2022-04-09 醫聲.癌症防治
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2022-04-09 癌症.抗癌新知
癌症高峰論壇今明線上直播／會前調查公布：逾8成6癌友 最需健保給付新藥
● 民眾想獲得防癌飲食與癌症警訊● 最想了解癌症免疫療法● 對健保給付新藥期待高癌症將連續40年蟬聯國人十大死因第一位，台灣每四人就有一人會罹癌，可能是親友，可能是自己。根據最新網路調查，民眾最想獲得的防癌知識是防癌飲食與癌症警訊，最想了解的癌症治療方法是免疫療法，自費醫材是抗癌過程中花費最大的項目，逾八成六民眾期盼健保給付新藥。關心癌症議題 家庭支柱占多數聯合報健康事業部日前進行網路調查，總共有742人填答，其中超過半數是癌友或家屬，以乳癌、大腸直腸癌、肺癌患者占多數，口腔癌與肝癌病患也不少；最關心癌症議題的年齡以45歲到59歲最多，正是家庭中的支柱。在防癌策略上，民眾最想獲得的防癌知識依序：飲食指南、癌症警訊、生活習慣、身心紓壓、防癌健檢、癌症篩檢，而影響全身的「空氣汙染」則較少人注意，顯示空汙造成的罹癌風險仍需更多提醒。癌症治療方式 最想知免疫療法罹患癌症後，病友最想了解哪些癌症治療方式呢？免疫療法（58%）是調查中成為最受病友關注的治療方法，對於癌症副作用的治療（54.9%）也希望多多了解，其他依序是癌症新藥（54.6%）、標靶治療（52.4%）、細胞治療（37.3%）也是癌友們關注的焦點。抗癌營養補充 逾半憂飲食禁忌抗癌過程中的營養補充，超過半數的人擔心飲食禁忌，其次是期盼營養品補充資訊，也需要不同癌別的飲食照護，還有如何預防惡病質，並積極希望有營養素攝取建議及營養食譜。在抗癌路途中，花費最大的費用是自費醫材（42.6%）、標靶治療（39.4%）及手術治療（36.8%）、化學治療（22.2%），民眾提到最想了解的免疫療法（16.7%）排名較為居後，可能與有機會或能力使用的人不多有關。為協助了解病友面臨癌症治療時的花費情況，有廿名受訪者提供自身癌症帳單。在抗癌補助上，超過八成六的民眾認為，「新藥健保補助」仍是最重要的經濟資源，逾六成六的民眾希望有「癌症保險」挹注，此外才是「社會福利與補助」。專家解析癌症治療資源整合為了協助更多癌症病友及家屬，聯合報於9日、10日舉辦「2022癌症高峰論壇：無畏，癌症教會我的事」線上直播，解析癌症治療如何資源整合、新藥新科技對健保財務的衝擊與因應，還有如何早期發現癌症。由權威級專家分享癌症治療與現況及免疫調控、CAR-T、標靶與免疫療法等趨勢；為協助病友面對癌後第二人生，從心靈、營養、性福著手，也包括癌症險保單的審視與強化，及病友團體倡議成立癌症新藥基金。．4/9(六)直播網址：https://www.facebook.com/healthudn/videos/7303358586402292．4/10(日)直播網址：https://www.facebook.com/events/1389351164842501
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2022-04-04 名人.黃達夫
黃達夫／價值醫療 是醫界與民眾共同支持的時候了
癌症之所以被稱為「萬病之王」，就是因為，它是所有疾病當中，最複雜、最困難瞭解的疾病，它會發生在全身各個器官，也會從一個器官蔓延到其他器官。因此，是一個非常不容易診治的醫療問題。回顧1989年底，我回到台灣，創立台灣第一所癌症專科醫院的時候，台灣還沒有正式的癌症專科訓練計畫。當時，台灣癌症平均5年存活率大約是25%，人人談癌色變，認為癌症是絶症。我難忘的是，當初，醫院的招牌寫上「癌症」這兩個字，還引起很大的爭議，很多同事，惟恐病人看到這兩個字，就不願走進來了。轉眼，30年過去了，如今，台灣癌症存活率已達52%，這是很可觀的進步。尤其是，基因解碼以後，癌症醫療又往前走了一大步，基因檢測及癌症標靶藥物及免疫藥物的研發，使得不少癌症病人因而受惠。譬如，過去令人束手無策的轉移性肺癌，因為這些不斷開發出來的新藥，以及與傳統化學治療的巧妙運用，使得不少病人都能夠與癌共存三年、五年、甚至更長。在美國，較之十年前，肺癌的死亡率已經減少了一半。癌症新藥昂貴 健保難全埋單只是，對於照顧癌症病人的醫師而言，新藥固然為醫師增加了幫助病人的武器，卻也同時帶來極大的困擾。因為，這些新藥往往都很昂貴，而台灣廉價的全民健保，很難全部埋單。新藥的價格，對於中產階級而言，都已經是沉重的負擔，更何況是弱勢族群。很明顯的，今天的健保已經違背了保障全民不因病而貧，及不因貧而無法就醫的初衷。因此，當務之急，是醫界與民眾一同思考如何解決醫療不公平的時候了。事實上，全球醫療界，早已認知到，「論量計酬」的支付制度，只是鼓勵做多而不是做好，已經不合時宜。舉個例子，感染控制原來是維護病人安全，極重要的品管工作。但是，在論量計酬的制度下，忽視感控，使得病人住院拖長，用藥更多，病人受害，醫院的收入卻愈多。「論量計酬」支付 造成浪費根據多國的研究，在「論量計酬」支付制度下，醫療資源的濫用與浪費大約占醫療支出20至30%，這是極可觀的數字。因此，策略大師邁可‧波特在十多年前，就倡導「價值醫療」，醫師要為醫療結果負責，主張醫療品質的競爭，而非健保大餅的爭奪。包裹式定額給付 幫健保省錢原則上，慢性病的照護，就是論人計酬，如是心臟手術、移植手術、癌症治療等則依療程，以包裹式定額給付，能夠用最少的資源，把病人照顧好的醫院，就會有較多的盈餘。醫師就沒有誘因去做不必要的檢查，用不必要的藥。去除濫用與浪費，健保就能夠省下兩千億元，去支付不斷發展出來的新藥及新科技，讓全民，不論貧富，都能夠獲得對他們而言，最適當，最有效的治療。
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2022-04-04 癌症.抗癌新知
醫療支出僅占GDP 6% 低於日韓
陽明交通大學教授周穎政指出，健保給付不足，影響所有新藥和新科技引進，不利整體醫療發展，台灣醫療支出多年來持續僅占ＧＤＰ百分之六，應提高占比，加強對國民健康的投資；癌症希望基金會董事長王正旭則表示，新藥新科技昂貴，全球大多數的國家皆面臨保險給付不足的問題，建議成立癌症藥品基金來因應。也是陽明交大附設醫院行政副院長的周穎政指出，健保開辦之初，醫療保健支出占比約百分之五，逐年上升至百分之六，近廿年僅增加百分之一點二一；日本醫療保健支出占率已逾百分之十，近廿年成長百分之二點八，韓國占率百分之七點六，廿年成長達百分之三點五八；醫療支出占率過低，不利醫療發展與國民健康。王正旭則指出，癌症希望基金會倡議成立的癌症藥品基金，類似英國作法，由政府與同意接受的藥廠簽署藥品給付協議，給付具潛力，但療效仍有待確定、無法納入常規給付的癌症新藥。基金規模依ＧＤＰ合理占率設定，另外尋求財源。台灣癌症基金會建議由藥廠、病友、政府多元分攤藥費，但癌藥自費價格昂貴，癌症希望基金會認為，即使患者僅分擔二至三成，藥費仍是沉重壓力。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-04-04 癌症.抗癌新知
健保財務窘迫 「新藥退線使用 病人有其他選擇」
對於新藥給付較慢且限縮給付，健保署長李伯璋指出，健保財務窘迫，但藥費占健保總支出百分之廿八點九，對比國外平均百分之十六，已高出許多，雖然部分癌症新藥必須退線使用，但皆經過專家討論後訂定，病人還是有其他健保給付藥物可以選擇。「新藥納健保給付，應該是所有人百分之百贊成。」李伯璋說，「我也是這樣想，生命不能重來，希望給所有病人都有治療的機會。」但健保每年新藥費用有限，如果要讓更多病人使用新藥，一定要控制健保浪費。他強調，最近計畫調整部分負擔，每個人從口袋拿出一點錢，如此才會有感，且達到醫病共同決策。另外，新藥無法快速納入健保，也因與「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」的醫界代表不同意有關，主要是不同層級的醫療院所，對病人用藥有不同看法，如台大、北榮等醫學中心常收治重大疾病患者，希望有機會用新藥，但地區醫院、基層診所用到新藥機會少，因此對新藥納入給付，看法不同。健保會則討論健保與商業保險整合的可行性，健保署預計今年上半年舉辦「善用商保、補位健保研討會」，與各界進行對話與討論。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-04-04 癌症.癌友故事
4月9、10日癌症論壇 王建煊分享抗癌路
為關心癌症治療與病友權益，聯合報連續四年舉辦癌症高峰論壇，今年將於四月九日、十日舉行，主題是「無畏，癌症教會我的事」，除廿一位癌症領域權威開講，監察院前院長王建煊將分享抗癌歷程並舉行簽書會，知名藝人張鳳書也提供如何打造小確幸的照顧癌友心法 ，陪伴大家在抗癌路上「無所畏懼」。王建煊八十一歲時罹患攝護腺癌，經放射腺與藥物治療，他說自己是「非常高風險群」，他將分享「以喜樂的心迎接生活與癌症的挑戰」的抗癌歷程，並於九日下午一點半舉行簽書會，參與者有機會獲得「貧民窟：看了會哭的地方」、「幫助孩子邁向成功」、「在愛中的喜樂」、「牽手走一生」、「點亮生命」等著作。二○二二年癌症高峰論壇「無畏，癌症教會我的事」由聯合報健康事業部、國衛院、健保署、國健署、元氣網、那些癌症教會我的事粉團與癌症病友團體共同舉辦，將由國衛院長梁賡義、健保署長李伯璋、國健署長吳昭軍解析癌症治療如何資源整合、新藥新科技對健保財務的衝擊與因應，還有如何早期發現癌症。論壇四大主軸為：抗癌路無畏無懼、我與新藥零距離、別當癌症候選人、癌後第二人生，由權威級專家分享癌症治療與現況，及免疫調控、CAR-T、標靶與免疫療法等趨勢；為協助病友面對癌後第二人生，從心靈、營養、性福著手，也包括癌症險保單的審視與強化，及病友團體倡議成立癌症新藥基金。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-04-04 癌症.抗癌新知
健保癌藥給付資格限縮 醫界譁然
歷經五年申請，晚期肺癌第三代標靶藥物「泰格莎」終於在二○二○年四月納入給付，對象為EGFR T790M基因突變、無腦轉移的晚期非小細胞肺癌患者。但健保署最近更改規定，四月一日起，僅能用於「腦轉移的第四期肺腺癌患者第一線治療」，大幅限縮給付資格，肺癌病友討論炸鍋，醫界也一片譁然。百人適用 僅卅人獲給付給付限縮也是癌友經常面臨的困境，調查發現，取得衛福部食藥署許可證的癌症新藥，適用對象如有一百人，經過兩三年，甚至更久的審查後，最後僅卅人可獲得給付。嚴格限縮給付範圍，追根究柢，仍是健保財務困頓，錢必須省一點用。健保署藥物共用擬訂會議主席陳昭姿表示，今年健保總額僅提供廿八億元做為新藥給付之用，但其中包括標靶藥物、免疫藥物等癌症新藥，未來類似「泰格莎」緊縮給付的案例，只會多，不會少。雙和醫院副院長、胸腔內科專任主治醫師李岡遠表示，根據臨床研究，泰格莎確實在患者尚未出現腦轉移前使用，有預防效果，但對於已腦轉移者，控制效果也佳；泰格莎給付條件改變後，前後有資格使用者是兩組相反的病人，為何調整給付條件，應該與財務有一定的關係。健保署三年前取消肝癌與胃癌免疫療法給付，台北榮總腫瘤醫學部主任趙毅表示，胃癌與肝癌患者接受免疫療法，在真實世界的治療結果與臨床試驗一致，若非考量財務，應無有取消的理由；取消給付後，礙於自費，先請患者使用健保給付藥物，待失效再建議免疫療法，負擔得起的病人不到一成。給付新藥 不該只看金額主持藥物共擬會議多年的陳昭姿說，以前評估新藥給付的關鍵為療效，近幾年卻是藥物經濟學領軍，透過數學模式統計花了多少錢，可得到多少好處，再乘以病患人數，看似科學，對癌友來說，卻不公平。但從健保財務觀點來決定是否給付新藥，似乎成為共擬會議原則之一，新藥一年花費逾兩億元，過關難度就相當高。「金額不應該是考慮給付新藥的主要標準。」陳昭姿說，應該估算該藥物給付後，帶給癌友哪些好處，例如，提高生活品質、重返職場、生活自理等，這些看不見、較難量化的改變，對整體社會更為重要。今年健保總額提供新藥給付廿八億元，即使加上罕病、血友病、愛滋病等幾個小總額，全部藥費都不到治療上呼吸道疾病（感冒）三百億元的一半。陳昭姿表示，新增癌症人數逐年攀升，每個人都可能罹癌，如果健保給付可朝向「保大、不保小」，省下治療感冒的醫療費用來給付癌症新藥，或可減少許多人間悲劇。健保署兩年前給付「泰格莎」，預計管控藥費對財務衝擊於兩億元內，近八五○名無腦轉移的肺癌患者受惠。目四月一日更改規定後，健保署科長連恆榮說，新制預計受惠者二九四到三七四人，但四月一日前已使用「泰格莎」的患者，不受影響。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-04-04 癌症.癌友故事
賣房救命 癌症帳單 揭病友困境
雖然有健保，但癌友為治療貸款、賣地、賣房子時有所聞。癌症新藥與新科技價格不菲，健保體制無法全盤納入，聯合報與癌症希望基金會合作，取得多位癌症病友的真實帳單，發現帳單裡不僅有癌友積極求生的勇敢故事，龐大的自費項目與複雜的新科技選擇，更是癌友普遍的沉重困境。肺癌第四期的鄧先生治療三年來自費使用標靶藥物，每月藥費近卅萬元，雖有商業保險因應，但他還是賣掉一間房子，至今花了六、七百萬元。四十出頭的他說，「我的命在和時間賽跑，在這場比賽裡，錢就是膽。」四十多歲的護理師「寶寶」罹患三陰性乳癌。從去年到現在，化療、標靶、免疫療法加上手術，花了近百萬元，靠丈夫小額貸款和原本買房的積蓄勉強支應醫療開銷，但她說：「我還年輕，我想要活下去，錢的事之後再說吧。」罹患大腸癌的YI-chen決定自費接受次世代基因定序，期盼找出合適的藥物來。她說，「科技始終來自於人性，但沒錢沒辦法體驗」，當醫療科技跑在健保前，有多少人能有餘款為自己打造更精準的治癌計畫？聯合報健康事業部今年第四年舉辦癌症高峰論壇，會前進行「關於癌症，你最想知道的事」網路民調，截至三月底近八百人回答，半數是癌友及其家屬，五成受訪者最關心免疫療法與癌症新藥；高達八成六癌友認為最需要的經濟資源便是新藥健保給付。新藥給付慢、給付範圍限縮是當前健保難題。國際治療準則已將免疫療法納入許多癌症第一線治療，但國內大多數病人須自費。台大癌醫中心院長楊志新指出，基本治療需時兩年，費用恐高達三百六十萬元，一般中產階級可能一輩子賺的錢都要投進去，他更坦言：「不要說是一般病人，連醫師生病也付不起。」癌症希望基金會董事長王正旭指出，新藥可近性仍有許多障礙，期待各界正視癌症自費醫療負擔沉重的問題；台灣醫療支出（健保）在ＧＤＰ占比僅百分之六，低於日、韓。衛福部長陳時中受訪時曾指出，應提高至百分之七，不應犧牲患者權益。健保署長李伯璋指出，已討論整合商保與健保的可能性，預計今年上半年舉辦研討會。【癌友帳單和故事】‧ 科技始終來自於人性 但沒錢沒辦法體驗！「錢」絕對是癌友活命關鍵‧ 確診、轉移、惡化…8年來持續對抗乳癌，1年藥費就要72萬‧ 醫療險加癌症險還賣了房！我沒選擇餘地「有了錢和保險才有機會看到明天的太陽」‧ 每3周化療一次花費5、6萬 病友家屬深刻感受「因病而窮」‧ 治療三陰性乳癌花近百萬「我想活下去，錢的事之後再說吧」
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2022-03-31 新聞.元氣新聞
新藥納健保／集結共識 加速新藥可近性
曾有病友團體調查，癌友願出部分負擔三成藥費，由健保出七成藥費，讓癌友盡早用藥。台大癌醫中心分院院長楊志新說，這是可以討論的，但部分負擔上限必須研議，新藥費用高，負擔上限為百分之五或百分之十，可能就有民眾負擔不起，當上限更設為三成，可能只照顧到經濟狀況較好的人。至於民間團體提出獨立健保外，比照英國成立「癌症藥品基金（ＣＤＦ）」協助患者早日使用癌症新藥。台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，此一措施已在英國實施，且由政府編列預算，台灣要實施這類措施，財源的穩定性和由誰來管理並不容易，還需要很長一段路。目前已有癌友團體展開相關政策倡議，希望主管機關可以正視與回應，共同為全民的健康來努力。
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2022-03-31 新聞.元氣新聞
民調顯示 擴大新藥納健保 獲8成支持
健保是全民健康的保護傘，尤其是生命正與時間賽跑的重大傷病病友，更渴望創新治療救命。一份由大社會民調中心對一千多人所做的民調顯示，有八成七民眾支持政府加速健保對新藥的給付；八成民眾支持更多新藥納入健保給付；八成九民眾支持政府擴大健保藥品給付範圍。據統計，癌症新藥申請健保給付需時至少兩年，一般新藥需時一年，台灣病友聯盟理事長吳鴻來指出，這份民調顯示，不管是病友或民眾，都希望在健保財務許可下用到最新的藥物。明年的健保醫療給付費用總額範圍，將於今年五至六月報行政院核定。健保署表示，今年健保總額達八千多億元，今年仍將整體人口增加、人口老化、醫療服務成本、新增藥品和特材、醫療資源分布等因素綜合考量後，由衛生福利部訂定明年總額範圍報行政院國發會核定。台大癌醫中心分院院長楊志新說，近年國外癌症末期患者重要用藥是免疫治療，但國內健保癌症給付有很多限制。此外標靶治療新藥等給付與國外有明顯落差，當健保沒有給付新藥，醫界沒有對付癌症的武器，治療患者當然很困難。因此，理想上衛福部已核准通過，如嚴重感染症、癌症、心臟衰竭等治療新藥新適應症，經健保財務、治療效益等評估後，就應立即給付。吳鴻來說，新藥新科技價格相對地高，其實在許多國家都面臨病友看得到卻用不到的處境；特別是台灣市場小，不像其他市場大的國家因採購量大可以和廠商議價，因此高價的新藥也不容易納入我國健保給付。吳鴻來說，其實健保署每次推動的財務節流措施，都讓人好奇節省下來的費用都用到哪裡去？是滾入健保總額？還是有用在新藥新科技上？其實病友都很關心。吳鴻來指出，尤其今年新藥相關預算驟減，又將調漲部分負擔，導致病友得不到更好的治療卻要多付費。如果健保署在調漲部分負擔的同時，也增加新藥新科技相關預算，讓民眾有感，相信也利於推動改革。
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2022-03-20 癌症.抗癌新知
2022癌症高峰論壇／生物相似藥有助健保節流 促癌症新藥納保
生物相似藥取代過專利期的生物藥，已成世界主要趨勢，然而在國內卻推展不開。醫師認為，病人使用生物相似藥與原廠生物藥，預期會有相似結果。不論新病患或轉換藥物者，都可以考慮使用。引進生物相似藥而撙節的健保費，則應用於新藥新科技引進，以提高癌患的新藥可近性。馬偕醫院血液腫瘤科資深主治醫師張明志指出，全球藥品研發朝著大分子生物藥驅動，生物藥在藥品市場迅速攀升，最常用於自體免疫疾病及癌症標靶治療，成為治癌重要工具。不過，高昂的藥費與持續使用生物藥的病人越來越多，造成健保財務上的沉重負擔。張明志說，隨著生物藥專利到期，具有開發能力的藥廠生產出相似藥，稱為「生物相似藥」，品質、安全及療效與原廠的生物藥無差異。國內已經核准二十種生物相似藥上市，並獲得健保給付，如Trastuzumab、Rituximab、Pegfilgrastim、Filgrastim、Bevacizumab等。中華景康藥學基金會引用台灣醫藥法規學會資料指出，引進生物相似藥可撙節健保支出，當替換率達二成時，可為健保省下237億元。國外的生物相似藥取代率達八成。歐洲是最早引進生物相似藥的區域，張明志說，國外的生物相似藥取代率達八成，因國外病患要付部分負擔，對於藥價較敏感；反觀國內「醫院不推、病人不用」，因此生物相似藥在國內似有推展不開的情況，國內醫療院所則多以生物藥與生物相似藥並存為主。病患最擔心的是療效與安全性，癌症病患可以用生物相似藥取代生物藥嗎？張明志認為「沒問題」，但應善盡告知責任，不論是未使用此生物藥的新病人，或是原先使用原廠藥之病人，都可以跟醫師討論。而自費使用者，也應該告知價格差異。張明志強調，過專利期的生物藥，使用生物相似藥取代是國際趨勢，可以減少健保支出，而樽節的費用應再回到癌症治療，引進更新的治療藥品，以提高癌症病患的新藥可近性。最畏：死亡、無人照顧、孤獨，對疾病的未知籠罩癌症病患的心。無畏：不過份執著的高貴心態，讓人無所畏懼。【癌症心聲大調查】填問卷抽好禮．【2022癌症高峰論壇】免費報名 https://pse.is/423qsw電話報名：(02)8692-5588 #26982022癌症高峰論壇/無畏・癌症教會我的事 精彩活動內容
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2022-03-16 癌症.抗癌新知
2022癌症高峰論壇／台灣癌症基金會盼設立新藥多元支持基金，降低癌友使用新藥財務負擔！
癌症治療有愈來愈多突破性療法，部分新藥可讓癌友長期存活甚至有機會治癒，當癌友的生命跟時間在賽跑，面臨健保財務日益困難，癌症新藥新科技的引進受到的影響越來越大，癌症患者陷於全有（健保給付）或是全無（自費負擔）的困境，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟呼籲，為提升癌友更快得到最適切的新藥，並減輕財務負擔，也為健保永續，建議政府應積極研議，以額外財源支持癌症新藥基金的可行性。去年初，健保費率從4.69% 已經調漲至現行5.17%，雖然今年健保總額已經達到8095.62億元，較去年增加260億元，但是健保財務仍是困難，再加上2025年台灣將邁入超高齡社會、醫療科技發展，各項檢驗和新藥支出不斷攀升，健保入不敷出的問題只會更形嚴峻。蔡麗娟指出，面對癌症治療有愈來愈多突破性療法，部分新藥可讓癌友長期存活甚至有機會治癒，但在許多疾病治療都需健保給付的競逐下，只靠健保恐無法因應癌友對新藥的渴求。若健保在有限財源下，對癌症新藥給付已竭盡所能，如何在全有（健保給付）與全無（全額自費）之外，設立新機制協助癌友呢？為回應癌症病友對新藥的迫切需求，台灣癌症基金會收集病友意見，舉辦多場座談會與工作坊，集結逾30名產官學研專家參與討論，蔡麗娟說，政府設置「台灣癌症新藥多元支持基金（Taiwan modified Cancer Drug Fund, TmCDF）」，有其必要性。有別於「英國癌症藥品基金」，TmCDF期望結合多元財源收入，由政府、藥廠、癌友、社會資源、企業捐助、慈善捐贈等多元參與，藉由共同負擔（Co-Sharing），提升癌友對健保尚無法給付的癌症新藥的可近性，並減輕財務壓力。TmCDF三大特色1.多元參與機制，包括病友、健保署、藥廠，並兼具照顧經濟弱勢病友。2.對尚有不確定性之癌症新藥，透過真實世界數據，提供健保作為是否常規給付的參考，以利健保資源有效運用。3.融入癌友共同負擔但需有上限，降低癌友財務負擔，及早使用新藥。【癌症心聲大調查】填問卷抽好禮．【2022癌症高峰論壇】免費報名 https://pse.is/423qsw電話報名：(02)8692-5588 #26982022癌症高峰論壇/無畏・癌症教會我的事 精彩活動內容
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2022-03-10 新聞.元氣新聞
新藥前瞻性評估應發揮功能 病團籲健保署勿設上限
衛福部今年一月完成健保總額核定，金額正式突破8000億元，為了讓總額分配更公平，健保署今年首度採用前瞻性評估（Horizon Scanning，HS）了解新藥方向並預作準備。健保署醫審及藥材組長戴雪詠表示，以往採用過去5年藥費、替代率等推算未來新藥預算，容易失真，因此引進先進國家HS概念，建置台灣的HS系統，對仍在發展中的新藥進行資料蒐集分析，作為財務衝擊的早期預警。更新平台 降低難度財團法人醫藥品查驗中心醫藥科技評估（HTA）組長黃莉茵表示，團隊2017年開始協助健保署研究HS可行性，2020年建立登錄平台，今年首度使用該資料。她解釋，各國HS不盡相同，有的是為預知新醫藥科技可能帶來的整體衝擊，例如加拿大發現基因修飾的細胞治療CAR-T上路後，需要法規、實驗室規範等配套，因此提早因應，才讓CAR-T順利上路；台灣HS則與英國較相似，偏重預算編列。第一年登錄時常有資料填錯、不知道該填哪一欄或重複填寫等問題，後來更新平台，用較為直覺、更清楚的欄位，降低難度門檻。今年HS資料共納入一百多項藥品，半數是癌症新藥，依照不同模擬情境計算，例如，若每項藥物財務衝擊上限為新台幣2億元，總額是多少、若沒有2億元限制又是多少、若依照過去不同藥品通過率推算又是多少，利用不同情境推估新藥預算，供健保署參考。應落實HS精神 依現實狀況編列健保署藥物共擬會主席陳昭姿表示，今年利用HS提出新藥34億元預算，但最後僅通過22億元，讓各界有些氣餒。以癌藥為例，雖有該領域專家討論排序，但執行原則僅是優先排入專家會議議程討論，不代表優先給付，最源頭問題是新藥預算不足，台灣健保支出佔GDP僅3.5到3.6％ （經常性醫療支出約6.1％GDP），遠低於美國經常性醫療支出約17％，但兩國藥費都約為1％GDP，若以此標準，台灣藥費佔比沒有特別高，只能期待執政黨能多撥出預算，為人民健康做更大的投資。另外，來自新藥協議還款金額，去年高達26億元，如果能回歸新藥給付，或許是解方之一，但此事還未能取得共識。台灣病友聯盟理事長吳鴻來呼籲，健保署應落實HS精神，原則上不應齊頭式設立財務衝擊上限，應依照現實情況編列，才能貼近實際狀態做出調整。她強調，能體諒健保署的財務壓力，但編列預算跟總額協商是兩回事，以111年度健保總額協商為例，第一關預算編列已經以2億元財務衝擊為上限先砍一波，第二關醫院總額部門草案協商又因超出總額成長率上限再齊頭式的打六折，再砍一波，這是非常可惜的事，病團也擔心會成為常態。「理想上病友們希望新藥新科技都能納入健保，HS相對替代率來說是較科學的方式，當然希望可以用合理的方式去預估與呈現真實狀況。」吳鴻來也認為，科技日新月異、開發成本高，新藥新科技不會是便宜的，不巧的是健保財務隨著少子化和高齡化壓力越來越大，總額成長又有限，這兩者間的落差應思考如何突破；調漲保費、檢討部分負擔都將是不可避免的，而政府預算支出也不要只用在醫療與治療，可加強預防端，減少疾病發生造成健保沉重負擔。療效未定 需更謹慎戴雪詠認為，HS只是估算模式、提供給付方向感，最後還是框在總預算內協商，所以今年仍以財務衝擊2億元為門檻，未來也會持續採用；對健保署來說，藥物療效才是最重要的考量，她舉例，很多癌藥因牽涉緊急救命被加速核准，不過英國研究2008到2012年間被歐洲醫藥品管理局核准的新藥，其中有67％加速核准，最後僅有14％證實療效比現有藥物好，突顯新藥療效高度不確定性，再加上健保給付價格會影響自費價格訂定，所以要更謹慎。編列預算 滾動修正戴雪詠也強調，110年藥費已佔健保總額28.9％，達歷年新高，相較日、韓、美、法都在11到16％間，台灣藥費支出已達極限，不論廠商有沒有登錄HS，都會以藥物療效證據為給付考量。若未來申請的新藥在真實世界數據療效顯著，且有醫療急迫性，即使廠商沒登錄HS，健保還是會考慮用剩餘款給予給付。至於HS的計算公式跟算法都有公布，也召集醫界代表、專家等組成研究工作小組，每季定期開會檢討，讓這項制度更符合國情。黃莉茵表示，透過HS可以讓預算編列有所本，未來是否參考國外執行方式，藉由HS進行藥品優先順序，尚須各界溝通取得共識，而登錄平台也會持續精進。台灣藥物經濟暨效果研究學會理事長柯博升認為，HS是相對科學的方式，但未來需要滾動式修正，台灣HS雖然和國外應用不盡相同，但因為台灣健保本來就具獨特性，剛開始不必大張旗鼓排序，漸進即可。他也強調，採用HS評估預算是否能完全貼近實際情況，還要一到兩年時間驗證。
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2022-02-25 新聞.杏林．診間
醫病平台／昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？望醫病雙方善用資源，杜絕濫用昂貴藥物的治療
【編者按】本週主題是「昂貴藥物面面觀」。隨著醫療科技的發達，人類戰勝疾病的機會激增，帶來絕症病人新希望，但也同時引起空前未有的新問題。一位最能了解病人與家屬因為醫療帶來經濟壓力的社工師，寫出自己以家屬的經驗以及專業上看到病人與家屬所面臨的困境。一位血液腫瘤專科醫師寫出面對病人與家屬的兩難：一方面殫思竭慮盡其所能地思考如何治療，一方面卻不忘治療可能帶給對方難以面對的經濟困境。一位介入國內新藥通過程序多年的資深專業藥師，分享政府在通過新藥上市的過程，如何戒慎恐懼面面俱到的用心。希望醫病雙方珍惜善用資源，並杜絕濫用昂貴藥物的治療。【延伸閱讀：醫病平台／自費醫材的昂貴藥物治療，是病人的希望還是負擔？】【延伸閱讀：醫病平台／ 除了自費的昂貴免疫療法藥物，是否有第二種經濟上可負擔的選項？】昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？醫院的臨床倫理委員會，日前討論了昂貴的新藥，對於罹患致命性，甚至是晚期的重大疾病的病人與家屬，究竟是帶來了一線希望，或是將成為沉重的負擔？我以長期參與健保新藥收載審議的經驗，也加入探討這個現代社會不算少見的兩難議題。新藥審議從臨床表現前進到費用議題二十多年來在國家級新藥審議委員會的參與學習，我見證到新藥評估的主軸思考，從單元到多元，甚至演進到今日的多角度多層面。曾經，醫藥專家們可以根據不斷發表的醫學文獻，單純從新藥的臨床表現，例如療效與安全性、做出收載與否，以及核價建議。對於不斷追求新知飽讀最新文獻的專家們，這就是科學的決定，沒有困難，也不會有疑惑。這大約是健保開辦前十年的光景。第二個十年，健保開始面對逐漸浮現的財務問題，其中較明顯的是，為了管控藥品費用的成長，我們看到了健保署定期調降藥價，降幅的決策者是在衛福部。然而，這是事後的管控，對於防範未然，醫藥專家們在審議新藥的時候，健保署也開始邀請醫療科技評估的成員，事先提供書面資料，並陪同出席會場備詢，協助委員們進行各案的參考討論與決議。藥品在安全性與療效以外的面向我擔任醫院藥局主管後，在院內外教學時，常常告訴學生，如果只需要用兩個面向－「療效」與「安全性」，去認識或選擇治療藥物時，無論對於醫師或藥師，相對是容易的。但是，如果出現了不能迴避的第三個因子——「費用」，整個故事就開始變得複雜了。這個複雜的故事，不只專屬於特定的病人與家庭，更因為台灣有國際矚目的健保制度，民眾深切寄望獲得健保的周全照顧，所以故事的複雜性，會牽涉到國家與社會資源的利用與分配。健保藥品專家諮詢會議，除了評估新藥的安全性與臨床療效之外，也會去了解與計算每個月或每個療程的費用，整體療程費用，成本效益，以及所謂的ICER/QALY值 (incremental cost effectiveness ratio/quality adjusted life year)，也就是幫助每位病人多活一個經品質校正的存活年，健保需要額外花多少錢，或是相當於多少GDP(國內生產毛額)等。此外，還要預估新藥開放後的未來五年，每一年可能的費用，以及所造成的財務衝擊。這些資訊確認且齊備了，才可能促成具有決定權的藥物共同擬訂會議，做出通過與否的決議。治療的選項很難單純考慮臨床療效台灣每位醫藥護人員都被要求定期修習倫理學分，而現代倫理的核心議題之一，已納入分配正義 (distributive justice)。也就是，對於醫療資源的分配與使用，應該以病人之醫療需求(medical need)為考量，而非社經地位或其他因素。然而，昂貴的新醫療科技，尤其新藥，在健保尚未通過給付之前，對於多數的病人與家屬都是沉重的負擔。例如癌症新藥，每月花費至少都超過十萬，每年動輒超過百萬。我們都很清楚，當擬使用的新藥有健保給付時，醫師、病人與家屬在做選擇或決定時，困難度相對較低。如果新藥已經進入給付審議階段，尚未有定論，三方都會有高度期待以及與生命賽跑的焦慮感。如果新藥還沒有取得國家藥品許可證，或是尚未申請排入健保審查議程，當下的決定與取捨是最艱難的。承擔得起多少錢是一件事，未經評估未知全貌的新藥，究竟會對特定病人帶來多少療效又是另一件事。費用可能高不可及，療效充滿不確定性，如果不是因為至親的生命無價，這項痛苦的抉擇是不會出現的。相關團體都必須參與努力以取得共識為了讓真正有效益的新藥可以儘快幫助台灣的病人，健保署聘任的三十多位專家，從早上九點半到下午兩點，每個月至少花四個半小時開會，根據上述各種考量做出建議案，其中九位還需出席下一階段的「藥物共同擬訂會議」，來說服與會代表能接受他們之前用心費時所建議的方案。這九位專家平均每年超過一百小時，平均每個月有八個半小時是在健保署開會，期待好的新藥可以有機會嘉惠民眾。來自醫藥品查驗中心的醫療科技評估小組，則是根據申請案內容，以及專家提出的各種情境，做出財務分析提供參考。藥界朋友則需要為國人向國際總部努力爭取優惠的價格，並與健保署簽訂與給付相關的協議，盡量減少財務衝擊，讓健保財務不致捉襟見肘，健保署的同事們更是承擔了全年無休的行政事務，包括檢查資料是否齊備、邀請主審、安排會議、與廠商議價與簽約，並監測給付規定與合約內容是否被確實執行等等。名單公開在官網的藥物共同擬訂會議代表們，則是以嚴格的態度來審議從健保署提出的建議內容，這個會議基本上是全天會議，即便在疫情期間。兩難不只在診間與病房，也存在各層級會議室我參加過無數場次的醫學研討會，上半場大多由臨床醫師做科學文獻的回顧，分享全球醫療科技進展的成效，為病人獲得最佳治療請命；下半場通常是請衛福部或健保署官員，或是參與審議的代表，從總額、藥學經濟或成本效益與財務衝擊等角度切入，分享觀點。上下場的轉換當下，常讓人有聽到故事的另一面的感覺。因此，這種兩難甚至兩惑，不只是出現在診間或病房，醫師與家屬之間，其實也發生在健保署的三階段會議——專家會議(做出建議案)、共同擬訂會議(負責決議)以及健保會(負責總額協商與分配)，畢竟每個人都可能成為病人，每個人都可能會有親人生病了。結語：現代醫療常在盟約/契約式忠誠尋找平衡點倫理學，包括醫學倫理，提到忠誠度(fidelity)。在教學時，個人會分享以下觀念：忠誠度有兩種，一種是盟約式的忠誠 (covenant commitment)，一種是契約式的忠誠 (contractual commitment)。自古以來，民眾對醫療服務者的期待，是屬於盟約式的忠誠，來自內心的、心靈的、真誠的承諾與信守；但是面對健保制度、管理法規、財務控管等，醫療院所需要遵守契約式的忠誠，所作所為符合一條一條的合約與規範。因此，醫療人員，尤其醫師們，一手被盟約式的忠誠牽繫，一手被契約式的忠誠規範，經常陷入兩難之間。身為具有為保護民眾的排他性專業證照人員，我們時時刻刻要在兩難之間取得平衡，這也是我們一生的功課。
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2022-02-21 名人.精華區
蔡麗娟／給付癌症新藥 應設多元支持基金
等不到新藥給付是許多治療中癌友面臨的問題。今年健保總額達8095.62億元，較去年增加260億元，成長率3.32%。回顧過去幾年，健保總額成長率約4至5%，然而癌症藥費每年成長幅度約10%，即使去年初健保費率從4.69% 調漲至現行5.17%，對健保財務結構仍是治標不治本。癌症新藥 僅三成病患獲給付健保給付新藥時，除了審慎評估成本效益，更重要的是考量對財務的衝擊，統計顯示，一般新藥申請給付的生效中位時間約10.7個月，癌症新藥18.5個月。醫藥品查驗中心醫療科技評估報告，2019年健保給付癌症新藥，僅三成病人有機會獲得給付，且通常先通過後線或非第一線、限制給付療程或期程，許多家庭面對是否自費的艱難抉擇。台灣健保覆蓋率全球最高，自民國84年開辦至今，國人平均餘命增加6歲，癌症5年存活率從40.7%增加至59.7%。然而隨著人口結構改變，2020年起人口呈現負成長，且2025年台灣將邁入超高齡社會、醫療科技發展，各項檢驗和新藥支出不斷攀升，健保入不敷出將更形嚴峻。癌友只靠健保 恐難渴求新藥而我國人民整體醫療保健支出僅占GDP6.5%（其中3.5%為健保)，遠低於OECD國家的8%至10%，且前受限於社會、經濟、政治等因素，保費調漲困難。面對癌症治療有愈來愈多突破性療法，部分新藥可讓癌友長期存活甚至有機會治癒，但在許多疾病治療都需健保給付的競逐下，只靠健保恐無法因應癌友對新藥的渴求。若健保在有限財源下，對癌症新藥給付已竭盡所能，如何在全有（健保給付）與全無（全額自費）之外，設立新機制協助癌友？許多病友團體發聲，期待政府成立獨立於健保之外的癌症藥品基金。為回應癌症病友對新藥的迫切需求，台灣癌症基金會收集病友意見，舉辦多場座談會與工作坊，集結逾30名產官學研專家參與討論，認為政府設置「台灣癌症新藥多元支持基金（Taiwan modified Cancer Drug Fund, TmCDF）」，有其必要性。結合多元捐助 減輕癌友壓力有別於「英國癌症藥品基金」，TmCDF期望結合多元財源收入，由政府、藥廠、癌友、社會資源、企業捐助、慈善捐贈等多元參與，藉由共同負擔（Co-Sharing），提升癌友對健保尚無法給付的癌症新藥的可近性，並減輕財務壓力。TmCDF具三大特色：1.多元參與機制，包括病友、健保署、藥廠，並兼具照顧經濟弱勢病友；2.對尚有不確定性之癌症新藥，透過真實世界數據，提供健保作為是否常規給付的參考，以利健保資源有效運用；3.融入癌友共同負擔但需有上限，降低癌友財務負擔，及早使用新藥。以額外財源支持 研議可行性癌友的生命跟時間在賽跑，為提升癌友更快得到最適切的新藥，並減輕財務負擔，也為健保永續，政府應積極研議以額外財源支持癌症新藥基金的可行性。
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2022-02-20 養生.人生智慧
如何買到真正需要的保單？最懂保險的急診醫師教長照險、癌症險、意外險、實支實付怎麼買
編按：實支實付險、癌症險、失能險、長照險⋯⋯買了很多保單，卻不知道老後能不能派上用場？急診醫師、保險達人林逸婷，從醫療專業的角度分析不同保單的購買重點與理賠認定注意事項。聰明買保單，老後才有保障！年輕時買的保單，繳了這麼多年的保費，真的能提供我們老後安穩的保障嗎？「50世代買的保險，大多都是好久以前規劃，現在可能不夠用了。建議退休前重新檢視保單。」衛福部台中醫院急診科主治醫師林逸婷說。她同時擁有EMBA財經碩士學位，也對保險頗有研究，被網友稱為「最懂保險的急診醫師」。在醫院看盡人們受病痛所苦，林逸婷認為，買對保險，進行醫療決策時就無須為錢煩惱。她以媽媽為例，早年買了不少儲蓄險，醫療險的規劃卻不足。後來，媽媽因膽結石必須動手術，就因為預算考量，捨不得用更好的自費醫材。她觀察，50歲以上世代的保單規劃，大多以壽險、儲蓄險、終生型醫療險為主。保險公司早期推出的終生型保單，通常是一次療程理賠固定金額，例如住院一天理賠2000元等。然而，隨著時代進步，現今醫療處置所需的住院天數變少、自費項目變多，再加上通貨膨脹，都可能讓終生型醫療險的保障縮水。保險不必買得多，但要買得對。醫療險項目繁多，如何買到自己真正需要的保單？林逸婷針對幾種常見的保單類型，分析購買時的眉角：一、實支實付險：留意手術認定標準、門診手術與雜費額度因應醫療現場自費項目增加、住院天數減少的趨勢，林逸婷認為，購買實支實付險時，可優先確認門診手術、雜費的額度是否充分。例如，許多熟齡族群會進行的白內障、植牙，都是不需要住院的門診手術。不過，她也提醒，若非實際醫療需求，僅是因為保險理賠考量要求在門診使用自費項目，可能會產生理賠糾紛。例如，過往曾有癌症病人要求自費住院，請醫師在住院期間再開立口服標靶藥物，以便申請住院雜費理賠。「因為頻率太高，加上標靶藥物在門診就可以開了，保險公司懷疑他是為了領保險金住院，拒絕理賠。」另一個須留意的重點是，各家實支實付險的保單對「手術」有不同定義。目前常見的手術認定方式有3種：1. 依據保險公司的「手術項目給付表」，按比率乘以保障限額，在額度內給付。2. 依照健保署公布的「醫療費用支付標準」第二部第二章第七節中所列出的手術（簡稱「健保2-2-7條款」），認定理賠項目。3. 採取寬鬆的方式解釋，只要療程有切開、麻醉、縫合等程序，就可以被認定為手術。「手術怎麼認定，取決於保單怎麼寫，當然選擇定義愈寬鬆的愈好。」林逸婷舉例，採用第3種認定方式的保單，傷口縫合、切除粉瘤、息肉，都有機會被認定為手術。不過，這類保單也因為手術認定方式較寬鬆，過往糾紛不少。她建議保戶可留意各保險公司過往的理賠申訴紀錄。申訴案件多，代表申請理賠難度較高。二、癌症險：中高齡族群保費高，購買前先衡量自身財務準備現行癌症險的理賠規定，大多是保戶確認罹癌後，一次理賠一筆固定金額。然而，不少癌症病人到了病程後期，服用標靶藥物、癌症新藥所費不貲，甚至治癒幾年後又復發。癌症險的額度，怎麼規劃才夠用？林逸婷指出，早期的癌症治療療程，大多有健保給付，不至於造成太大的財務負擔。然而，若是晚期癌症、復發，需要使用第2、3線的治療或自費藥物時，每年光是藥費就要50～120萬元。再加上無法工作的損失、聘請看護照顧的費用，晚期癌症病人一年所需的花費約為100～150萬元。現有的實證數據顯示，當晚期癌症病人開始使用第2、3線的治療或自費藥物時，平均存活期約為3～5年。換算下來，病人從癌症病程進入晚期到人生終點，平均所需花費約為300～500萬元。林逸婷建議，猶豫是否要購買癌症險之前，不妨先思考自己的財務狀況：癌症險一次給付的理賠金額約為100～200萬元，萬一不幸罹癌，自己拿得出這筆錢嗎？財務不穩定的社會新鮮人，可能會需要這樣的保單。但若中年人已有相當的存款，再考量保費會隨年齡增長，癌症險可能就不是最划算的投資。三、意外險：CP值高，但僅理賠不可抗外力導致的意外在眾多保單中，林逸婷認為，意外險可說是「CP值」最高的保險：保費平價，但理賠金額相對較高。百萬額度的保單，一年保費可能僅需數百元。不過，正因為低保費可換得高保額，意外險的理賠紛爭也不少。什麼樣的「意外」，可以申請意外險理賠？林逸婷指出，申請意外險理賠，最重要的是證明意外為外力所引起的突發事故，而非個人疾病所致。她以老年人經常發生的跌倒意外為例，若是自己眩暈、貧血，甚至中風發作跌倒，則不符合意外險的理賠要件。反之，若是地板濕滑、踩到石頭，或因其他不可抗的外在因素跌倒，則有機會申請意外險理賠。她提醒，想申請意外險理賠，就醫時要留意自己說明事發經過的方式。若病人在敘述病情時，說出：「我當時頭暈、視線不清，不小心跌倒……。」等類似「個人疾病導致意外」的陳述，可能會影響後續理賠成功與否。四、長照險：理賠條件較嚴，有家族病史、危險因子可考慮隨著失能險陸續停賣，目前市面上主打分擔長照風險的保單，以長照險為最大宗。然而，年紀愈長，長照險的保費愈高，如何評估自己是否需要這張保單呢？林逸婷指出，相較於失能險，長照險的理賠認定標準較為嚴格，被保險人必須符合巴氏量表或其他臨床專業評量表中，更衣、進食、移位、如廁、沐浴、平地移動6個項目中至少有3項無法自理，才能申請理賠。簡單來說，「人大概要退化到需要住安養機構的狀態，長照險才會理賠。」她建議，若有骨關節、脊椎退化、阿茲海默症、運動神經元疾病的家族病史，或者自身有其他可能導致失能疾病的危險因子，可考慮購買長照險。若未來不幸失能、符合理賠要件，依合約每月給付費用。不過，她也提醒50歲以上的族群，可自行評估若有朝一日需入住安養中心，現有的理財規畫能否創造每月3～5萬的現金流？此外，隨著通貨膨脹，現在規劃的保額未來是否足以支付安養機構的費用，也是需好好思考的變數。不論是哪種保單，保戶若對理賠認定有爭議，皆可向保險公司申訴，或向金融評議中心申請評議。買保險之前，看懂理賠要件、評估自身風險，才能精準買到你最需要的保單！原文：退休前必檢視！最懂保險的急診醫師：老後用得到的長照險、癌症險、意外險、實支實付怎麼買？
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2022-01-09 新聞.元氣新聞
加速FAP健保給付？李伯璋：合理藥價才能造福更多病友
日前健保署共擬會議未同意將罕病FAP新藥納入健保給付，部分病友抱怨，「明明有藥可用，為何不給付？難道眼睜睜看我們癱瘓、死去！」。不過，加速FAP罕藥健保給付倡議一案在前兩天通過「公共政策網路參與平台」連署門檻，這又燃起病友一絲希望。「當然失望呀，但也沒辦法！」FAP病友聯誼會會長梁廷吉說，得知健保署共擬會議並未將罕病FAP新藥納入健保給付，病友團體LINE群組上引起熱烈討論，之前沒藥可用，人生無望，現在新藥問世，卻無力負擔，心裡更是煎熬。「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」為罕見遺傳疾病，梁廷吉以親姐姐為例，約在十年前發病，花了快一年時間才確診，但當時無藥可治，發病後不到三年，人就沒了。近幾年來，已有新藥，臨床效果顯著，但藥價貴得嚇人，一般家庭無法負擔。梁廷吉表示，這又是另一種折磨，不少病友乾脆放棄人生，家族成員得知基因異常，將於中年發病，於是另一半分手，不婚不育。健保署共擬會議否決提案，理由是健保財務困境，FAP藥物昂貴，一個病友一年藥費超過千萬，如一下子給付六、七十人，就得支出六、七億元，將排擠到其他新藥。但梁廷吉希望政府能與廠商協商且逐步開放給付，起碼讓病友有個支撐活下去的希望。對於加速FAP罕藥健保給付一案通過「公共政策網路參與平台」連署門檻，健保署長李伯璋表示，對於病友失望，可以感同身受，如果可以的話，當然希望每個罕病患者都可以接受治療，延緩病情惡化，但該藥物過於昂貴，實在難以一下子挪出好幾億元，提供給付。李伯璋表示，目前藥費支出已占健保總額近三成，且逐年增加，不少人戲稱「健保主要用在買藥」，由於癌症新藥費用昂貴，嚴重排擠到其他常用藥物，據統計，國內約有5600多項藥品藥價低到離譜，一顆健保價僅在1.5至5元之間，確實影響治療效果。為了讓FAP病友盡快可以使用新藥，李伯璋表示，將積極與廠商溝通，雙方議價，如能調降藥價至一個合理的價格，當然可以加快給付腳步，並造福更多罕見疾病患者。
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2021-12-28 醫聲.癌症防治
降肺癌死亡5／成立用藥基金 病友共同負擔
肺癌新藥研發迅速，有望大幅延長患者存活期，然而卻因為新藥費用高昂，讓不少患者看得到，卻用不起。衛福部長陳時中指出，肺癌新藥可近性依照民眾經濟狀況不同而遞減，經濟程度較好者可自費用藥，其次可藉商業保險支援，然仍有底層國人無法負擔商保，遑論部分負擔每月萬元之藥費。他認為：「健保的財務困難應該以財務方式解決，不應犧牲患者權益。」兩大病團 皆倡議成立癌藥基金癌症新藥納保從獲得藥證、進入健保藥物共同擬定會議審查至取得健保給付，平均耗時約兩年，國內兩大癌症病友團體不約而同提出，成立獨立於健保外的癌症用藥基金，以及癌症病友共同負擔等主張，在不加重健保財務負擔前提下，協助患者早日用藥，為與時間搏鬥的肺癌患者爭取盡快使用藥物。癌症希望基金會（HOPE）董事長王正旭說，HOPE參考英國制度，提出「癌症藥品基金CDF」，藉獨立健保之外的財源，支付癌症新藥、幫助病友，同時避免對健保總額造成衝擊；財源則可考慮菸捐、癌症藥品給付協議（MEA）回饋金等。CDF制度設計的另一大重點，是可於患者新藥使用同時，蒐集更完整之本土真實世界數據，不但可應用於日後爭取納入健保的療效證明，亦可提升民眾就醫安全性。增加保醫療險 分散治療費用風險根據壽險公會統計，台灣人均保單數為三至四張。王正旭直言，台灣保險滲透率雖高，民眾保險時卻以壽險為大宗，應透過國家機制適當調控，建議民眾也須規劃一定比例的醫療險（癌症險、實支實付等），以商保補位健保，分散醫療費用帶來的風險。台灣癌症基金會亦倡議成立「台灣癌症藥品支持基金TmCDF」，藉由共同負擔的概念，提高患者新藥可近性。台癌基金會副執行長蔡麗娟說：「肺癌是新國病，國病就應國治。」除了應落實高危險群的篩檢以早期發現肺癌外，精準用藥是改善肺癌存活率重要方法，然而，「藥證核發速度雖加快，新藥納入健保仍須近兩年。」獨立於健保外 癌藥基金盼增新藥可近性 蔡麗娟直言，患者生命與時間賽跑，冗長的等待時間對病友而言是一大挑戰，」針對台灣癌症基金會過去研究癌友願意共同負擔部分藥費，以取得對病情最有幫助的新藥。蔡麗娟指出，在「全有、全無」——健保給付或完全自費之間，能給病友一個管道跟機會取得新藥，考慮經濟弱勢族群，故應設立負擔上限，並兼具多元參與機制，包括病友、政府、藥廠等利害關係人，在提升新藥可近性，同時減少健保財務衝擊，確保健保永續。點擊看「翻轉新國病死亡曲線 揭肺癌防治新武器」網路專頁
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2021-11-26 新聞.元氣新聞
健保給付藥價明年調整 心臟血管、神經系統用藥都調降
為健全健保藥品給付，中央健保署宣布，明年起調整6645款藥品價格，調降前三名分別為心臟血管用藥、神經系統用藥、全身性抗感染劑。民眾熟知的冠脂妥、保栓通、脈優等藥品都降價，預估年省74.6億元，將用於如癌症用藥等突破新藥給付。健保署醫審及藥材組組長戴雪詠說，這次共6645項藥品價格將調整，調降6564項、調升81項，平均降幅約4.1%。藥價降幅前3名類別，以心臟血管用藥降8%居冠，其次為神經系統用藥降6%、全身性抗感染劑降5%。戴雪詠指出，調降心臟血管用藥多為治療三高藥品，均是民眾耳熟能詳的，其中以「冠脂妥」降幅最高，降幅14％，每顆從15.6元降至13.4元；同為降膽固醇的「立普妥」降幅12％，每顆從10.7元降至9元。此外，用量最大的「保栓通」每顆從34.4元降至32.1元；高血壓患者常吃的「脈優」也從每顆4.3元降至3.84元。戴雪詠指出，治療局部癲癇的神經系統用藥「優閒膜衣錠」，降幅為4.7％，從每顆23.4元降至22.3元；另外，治療帶狀皰疹後神經痛的「利瑞卡」從每顆18.7元降至17.4元。在全身性抗感染劑方面，主要是治療慢性B型肝炎的藥物「貝樂克」，降幅為8.9％，納入健保後於2015年從155元降至124元，明年起將再降至113元。由藥價調幅來看，降幅最大的是憂鬱症用藥「立普能膜衣錠5毫克」降幅達30%，其次為氣喘用藥「利平喘呼吸溶液劑」降幅25%，第3為婦科用藥「培力婦安蒙軟膠囊200毫克」降幅24%。戴雪詠說，從調降金額來看，罕病用藥「易來力凍晶注射劑150毫克」給付價調降近7000元最多，其次為化療藥「輝克癒蘇注射劑6毫克/毫升」降價近4000元，化療藥「愛寧達注射劑」也降價2275元。戴雪詠指出，這次藥價調降降幅、金額最高的藥品大多是年代久遠老藥，約已收納健保15年以上，且過了專利期有許多同成分學名藥競爭，製造及原料成本也逐步降低，健保調降老藥給付價格後，將省下費用擴增於癌症新藥給付，減輕民眾負擔。戴雪詠說，健保署往年多在每年4月1日調整藥價，但去年因新冠肺炎疫情影響，健保署與醫藥界達成共識，延後至去年10月調整；今年因國內爆發本土疫情，再將10月藥價調整期程再延後至明年元旦實施。為了縮小藥價差、降低健保藥品給付支出，健保署自2013年起，逐年進行藥價調查，並依藥品市售價格平均值進行計算，調整健保藥品支付價格。
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2021-11-24 癌症.肺癌
肺癌病友群像／免疫藥物合併化療宜及早 病友盼接續治療願共同負擔
五十三歲的黃琪証，原是電子公司技術員，二〇一九年因胸痛，加上喉嚨不適而就醫，一揭曉已是肺腺癌四期。黃琪証猜想，吸入過多工作場域的化學溶劑揮發氣體，是導致他罹癌的原因，「那時工作上要接觸很多藥水，整個工作空間都是藥水揮發的氣味，很難聞。」生病之後，無法再忍耐強烈的氣味，他便向公司提出退休申請。夜夜難眠肺部腫瘤壓迫胸腔因為長期嗓音沙啞，嚴重時甚至發不出聲音，黃琪証原以為是胃食道逆流，就醫後經一系列檢查，才確診肺腺癌，且因腫瘤已經轉移到腦部、淋巴結、唾腺，醫師判定癌症期別為四期。黃琪証回憶，腋下淋巴轉移，腫瘤大小「宛如棒球」，十分駭人。然而，最令他痛苦的，是因肺部腫瘤蔓延至肋膜而產生的胸腔壓迫感，他說，「那是一種很難形容的感覺，不是痛，但是很難受，整晚都睡不著。」妻子在旁看著，心裡很是擔心，卻無能為力，只能默默守候。黃琪証說，夫妻倆時常就這樣清醒著，直到天色泛白。黃琪証目前使用第一線化療，輔以放射治療，很幸運的是，黃琪証對化療藥物反應很好，腦部、淋巴及唾腺的轉移腫瘤，治療後皆縮小，僅剩右肺的腫瘤仍須觀察，病情穩定控制。目前黃琪証在清潔公司擔任司機員，每日下午才開始工作，讓他在治療的同時，仍保有經濟來源。身高挺拔、陽光穩重的黃琪証，在他身上，一點也看不見肺癌的陰霾。黃琪証回憶，住院治療時，隔壁床的病人因病而貧，平常只能吃麵包補充體力。「很多生病的人，連幾千元都付不起，更不用說自費昂貴的治療，那是想都不敢想的。」作為黃琪証的主治醫師，台北榮民總醫院胸腔科主治醫師羅永鴻說，確診後，針對健保已經給付的肺癌常見基因EGFR、ALK、ROS1進行檢測，都沒有驗出。當時，免疫治療仍未納入健保給付，羅永鴻於是建議黃琪証使用健保給付的化學治療，輔以放射治療，病情穩定控制。肺癌在第一線化療的無疾病惡化存活期中位數約為六到十二個月，他已度過最危險的時候。羅永鴻說，病患仍有一大難關要過，即使現階段控制良好，未來仍可能會出現「抗藥」的一天，屆時須重新檢視治療計畫。免疫治療給付門檻高 醫籲「及早使用效果佳」黃琪証目前使用第一線化療，若出現抗藥，疾病惡化，依照健保給付原則，必須先用第二線化學治療，免疫治療是肺腺癌健保給付的第三線選項，且仍須符合PD-L1生物標記大於等於百分之五十的門檻。否則，羅永鴻說，依健保給付原則，僅剩「繼續化療」一途可走。然而，羅永鴻說，根據臨床研究顯示，在第一線用藥時就使用免疫治療的患者，治療成效最佳；到了第二、第三線用藥時，患者「體力及免疫力虛弱」，使用免疫藥物的療效自然不如第一線使用好。羅永鴻感嘆，許多肺癌患者「撐不到第三線」，在獲准使用健保免疫藥物前，就已病逝，「連用藥機會都沒有。」他認為，應「能及早使用更好的藥物，就應及早用，不要等到最後。」在患者對藥物反應最佳的疾病階段使用，才能真正幫助到肺癌患者。新治療武器既精且良 患者多願共同負擔為提高癌症病友新藥可近性，羅永鴻說，患者共同負擔是可以考慮的方向，健保資源有限，「健保之外，需要其他的經費來源，增加患者用藥機會、增加存活率，同時保障健保財務永續。」黃琪証也認同共同負擔主張，他認為，若未來須要用到癌症新藥，「自己付一些總比無藥可用好。」台灣癌症基金會調查發現，為爭取及早接受新藥治療，超過七成癌症病友願意共同負擔；其中有67%的癌症病友願意負擔每月二萬元，取得創新藥物的治療，提升存活率。為了不讓病友面臨健保不給付，必須全額自費的困境，台灣癌症基金會提出以「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」解決癌症新藥給付困境，該制度具有三大特色：1.多元參與機制包括癌友、健保署、藥廠並兼顧經濟弱勢；2.讓尚有不確定性之癌症新藥，經由真實世界數據的提供，幫助健保做最有效資源的運用；3.融入癌友共同負擔概念，降低癌友的財務負擔，增加新藥可近性。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，「太多癌症病人和家屬跟我們反應，與其遙遙無期的等待，不如與政府共同承擔一部分，讓自己或親人的生命，能有活下去的可能與希望。」
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2021-11-22 名人.精華區
王正旭／催生癌症藥品基金 助患者用新藥
近期癌症希望基金會訪問一位50歲的肺癌病人，七年前罹癌時僅是第一期，經手術、休養後即無大礙，三年前不幸復發、轉移成第四期。之後歷經標靶治療、化療、放療等治療，仍躲不過抗藥魔咒，為尋求適切治療，不得已提早退休以換取退休金力拚最後機會，卻也僅夠支付一半療程的費用。自費用藥 病患陷經濟困境這樣的案例，在我從醫數十年經驗中屢見不鮮，癌友及家屬聽到新藥躍躍欲試，然而醫療科技的精進讓新藥藥價不斷攀高，健保體制無力全盤納入，使一定比率的病人因自費用藥陷入「經濟休克」困境，有些癌友因為無力負擔打退堂鼓，另一部分的人則像上述病人，用最後積蓄或貸款爭取最後一絲希望。跳脫健保思維 可參考英國健保大餅有限，導致新藥給付速度延遲或設立嚴苛給付條件，政府保障民眾健康美意大打折扣。但可能找到另一條路嗎？癌症希望基金會謹此提出跳脫健保制度的另一種思維：「癌症藥品基金」。此概念源於英國2011年創立癌症藥品基金（Cancer Drugs Fund，CDF），並於2016年經過財務改革後成為二代CDF，每年控管約3.4億英鎊，以暫時性且較可負擔得起的價格給付予具有潛力、但療效仍有待確定、無法納入常規給付的癌症新藥。此段過渡給付時間最長兩年，政府與同意接受CDF方案的藥廠簽署藥品給付協議，如果超支，需要以一定比率還款，期間同步蒐集病人臨床真實用藥結果，作為審查根據。若療效不如預期，則退出CDF給付，但該藥廠仍須持續提供藥品，確保病人權益。CDF最大挑戰 錢從哪來？英國CDF不僅讓需要的病人及早用藥，且以兩年內蒐集病人用藥結果，評估是否納入國家健保，確保資源用在刀口，完全肩負把關新藥療效的責任。二代CDF成功，讓英國預定於年底擴充CDF，成立「創新藥品基金（IMF）」，並納入罕病、遺傳性疾病等新藥治療。癌症希望基金會提議，健保署可仿效CDF精神，設立台灣版的「癌症藥品基金」，現階段最大挑戰是「錢從哪裡來」？可能的財源包括菸捐、公益彩券盈餘、癌症藥品的給付協議（MEA）回饋金，甚至社會企業捐款等都被討論過，但目前尚無定論。促請政府編預算 投資健康開源的另一解方，我們思考的是，促請政府編列預算以投資健康作為訴求的可行性。最近多場健保改革會議中，常被檢討的問題是台灣國民醫療保健支出在「國內生產毛額（GDP）」占比，長年低於「經濟合作暨發展組織（OECD）」國家約3%，主要原因是公部門投資不足，造成醫療資源互相排擠。增創新藥品 鼓勵台灣生技如果政府可補足我們與OECD國家落差，先以約GDP占比1.5%、3千億元為例，從中提撥部分費用，便能成為CDF基金穩固的專款財源，甚至可以進一步師法英國，將「癌症藥品基金」擴充成「創新藥品基金」，不只增加創新藥品可近性，還蘊含鼓勵台灣生技產業發展的深遠意義。英國現行CDF精神，彰顯提高病人適切治療的機會及提升公費醫療服務的價值，與健保中長期改革計畫的維持公平、提升效率、改善健康，三大核心價值不謀而合。期盼相關單位取其精華，研議台灣版「癌症藥品基金」或「創新藥物基金」，與健保相輔相成，打造利於投資健康的環境。
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2021-11-17 癌症.肺癌
肺癌病友群像／拼搏一生卻罹癌 車行頭家：錢若花光，當如何？
從事機車修理業近二十年，在台南經營車行，還拿到全台僅約千人取得的乙級機車修護技術士執照，四十五歲的阿煌哥猜想，一生投入的事業，可能是令他罹患肺癌的原因。如今，他因確診肺癌四期，每隔三週就必須南北往返，赴台北榮民總醫院接受治療。化療、免疫藥物、血管新生抑制劑，能做的治療阿煌哥都努力嘗試，各項治療中，僅有化療獲健保給付。每月高達十七萬的治療費用，正啃噬著他辛苦打拼而來的積蓄。他感嘆，初罹癌時，積極接受治療之外，他也坦然接受，跟著朋友遊山玩水；誰知抗癌兩年，治療與生活費幾乎花光他的積蓄，他現已轉念：「既然上天留我，要趁還能工作，多存點錢，留給之後治療用。」然而，看著漸漸縮水的存款、逐步逼近的商業保險給付上限，阿煌哥眼裡隱約透露著迷茫，「要是有一天，錢都花光了，我該怎麼辦？」為了減輕經濟壓力，他和主治醫師討論，藉由減低血管新生抑制劑劑量，降低每月需支付的藥費。「沒想過會罹癌」 為空汙把關卻罹肺癌二〇一九年，阿煌哥因頭痛急診住院，竟被檢出腦瘤。腦中遍佈8顆腫瘤，最大者達3.8公分，他苦笑：「當時想說，哪顆如果破掉，我大概也完蛋了。」幸好，阿煌哥自費於台北榮總接受加馬刀治療，腦瘤已萎縮消失，只剩一顆約一公分的腫瘤。然而，進一步檢查卻發現，腦中的腫瘤是肺部轉移而來，左側肺部靠近心臟處，有一顆近五公分的腫瘤，醫師告知，已是肺癌四期。「之前都想說，自己不會得癌症。」阿煌哥苦笑著說，因為車行協助執行機車排氣定期檢驗，台南市政府也補助機車行的工作人員，定期進行肺部低劑量電腦斷層篩檢（LDCT），他卻因為覺得不會罹癌，而未赴檢查。阿煌哥說，家族中無人罹癌，反倒是機車修理的同行中，他不是唯一罹患肺癌者，不少機車行老闆、老闆娘，皆被發現罹患肺癌。他想，比起基因致癌，所處環境可能才是造成他罹癌的主要原因。未檢出致癌驅動基因 新型藥物皆需自費然而，因未檢出肺癌致癌驅動基因，阿煌哥的治療幾乎都須自費。血管新生抑制劑、免疫藥物以及化療中，僅化療可以有健保給付。阿煌哥感嘆，當時治療腦瘤的加馬刀，健保給付上限為三顆腦瘤，他腦中有八顆，故需全額自費，花了近十七萬，「那時很難理解，為什麼不能健保幫我出三顆（腦瘤治療費用），其他五顆我可以自己出？」事實上，其他藥物亦是如此，面對健保「非全有、即全無」的給付機制，阿煌哥語氣中透露著無奈。除了加馬刀，癌症新藥價格更是高昂，他認為，若能部分負擔，健保出一點、自己再出一點，「一定能減輕我們（病友）的壓力。」阿煌哥靠著工作累積的存款，加上年輕時為支持保險業朋友而投保的商業保險，支付龐大藥費。然而，他仍擔心，這樣會不會「坐吃山空」？為付可觀藥費 重回崗位工作初罹癌那一年，阿煌哥專注於治療，將台南的機車行的業務交給妹婿及另一位師傅。阿煌哥透露，或許是他的手藝較好，也可能是老客戶在店裡看不見他的身影，誤以為店家易主，一年內收入僅剩原先的三分之一。營業額從原先近二、三十萬，下滑至不到十萬。為穩定收入來源，阿煌哥今年開始，重新回到店裡工作，生意也才開始有了起色。不少老客戶間接得知他罹癌，看著他每天仍在店內忙進忙出，心生不忍，「他們都跟我說，都已經生病了，如果能不要做，就不要做了。」阿煌哥感激客戶的體貼，但他也說，他們不知道我的治療細節，為了支付高額藥費，甚至預先存下一些「救命基金」，很需要經濟來源，不可能放下車行不管。他說，在店裡，已不敢拿下口罩，深怕再次吸入致癌物質。近年來，吸菸造成的肺癌已逐漸下降，肺癌發生率卻不減反增，台灣癌症基金會指出，空汙環境是導致肺癌的主要原因之一。台灣癌症基金會執行長賴基銘醫師說，PM2.5是一種非常細小的懸浮微粒，是頭髮直徑的28分之1，可以輕易經肺泡組織穿入微血管而進入人體；和阿煌哥一樣，長期暴露於空汙環境中的工作者、民眾，屬高風險族群，應定期接受肺部低劑量電腦斷層篩檢。打破全有全無疆界 病團提癌藥部分負擔新藥新科技不斷創新突破，醫師有許多更好的治療武器，然而，肺癌新藥如阿煌哥使用的血管新生抑制劑、免疫治療等，價格極高，且給付門檻高，患者常須面對若健保沒有給付，就需全額自費，此種「非全有，即全無」之困境。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟直言：「在全有、全無之間，應研議一個以額外財源支持癌症新藥之基金，從政府、癌友、藥廠之多元參與形式，同時兼顧照顧經濟弱勢病友，並確保健保永續發展。」為此，台灣癌症基金會呼籲成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」，納入癌友共同負擔機制，並推動多元參與，讓病友、健保、藥廠三方共同支付藥費，在救急、救命的同時，減輕病友經濟負擔。【延伸閱讀】>>肺癌病友群像／年少有為驟罹癌 病友：若再抗藥下一步是什麼
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2021-11-10 癌症.肺癌
肺癌病友群像／年少有為驟罹癌 病友：若再抗藥下一步是什麼
「我想要活下去。」在三十一歲那年，是他赴上海打拼的第五年，不僅當上主管更準備跳槽轉職，人生正預備奔向更輝煌，健檢卻發現罹患肺腺癌四期，他從不放棄治療的可能，如今，抗癌邁入第三年，因出現抗藥性，進而使用第三線藥物，並不斷尋求最新的療法。醫師告知，若再抗藥，將需要免疫治療的奧援。然而，免疫治療健保給付標準極嚴，屆時，付不起藥費怎麼辦？楊家豪說，「罹癌後，最大的挑戰不是病痛，反而是『生存』。」事業風生水起 卻因罹癌被迫暫停大學甫畢業便到大陸打拼，才幾年的努力，楊家豪已是一家食品企業的中階主管，綜理該企業海外業務，他透露，當時月薪換算成台幣，有近二十萬元，已逐漸站上事業巔峰。美好的一切，卻因一次健檢結果戛然而止。楊家豪說，為配合大陸規定，台人轉換工作需要健檢，結果卻發現右側肺部X光異常，進一步接受低劑量電腦斷層檢查，電腦上的影像，讓他心涼了半截，原本應是透明的肺部，竟有一半完全「霧掉」。上海的醫師建議他，應立即回台接受診治。此時，不到半年的婚姻也因罹癌而劃下句點。抵台後的一個月內，他接受一系列檢查，正子掃描、胸腔鏡、切片檢查，醫師口中楊家豪的病況，也從最初的一期、二期，最後確診「肺腺癌四期」。楊家豪回憶，聽到四期二字，他愣住了，就這樣步出醫院，在門外呆坐許久，「當時完全不了解，肺癌四期是什麼概念。」若二度抗藥 需使用免疫治療楊家豪符合健保給付標準，使用第一線標靶藥物治療，兩年後的二〇二一年初，身體出現抗藥，必須轉換藥物，他很幸運地碰上第三線標靶藥物納入健保，得以接軌治療。然而，體內腫瘤蔓延至肋膜，他苦笑，那是一種「會呼吸的痛」，隨著每一次呼吸，都在牽扯著疼痛，「癌疼痛伴隨我每分每秒，晚上痛醒時，不免懷疑人生，『為何要這樣撐著。』」楊家豪在醫師建議下，同步施打另一種抗血管新生藥物。他說：「我一直覺得很幸運，前兩項救命藥物都獲得健保的給付。」但是，抗血管新生藥物並無健保給付，每二十一天一次的療程，藥費高達五萬元，且一旦開始施打，終生不可停藥。楊家豪說，還好年輕時投保的商業保險，付了健保無法給付的藥費。為了活下去，他用盡一切努力，接受各項治療，電腦斷層導引下實施肺部腫瘤消融術，化療藥物灌洗胸腔、腫瘤熱療法、微創切除肋膜。此時，楊家豪依舊可以綻放著陽光似的笑容，更讓人心疼。健保給付門檻高 癌友多藉「特殊管道」拿救命藥他上網了解肺癌最新治療趨勢，以及各國醫療保險制度。他坦言，透過網路接觸的肺癌病友社群中，更多的肺癌患者得不到健保給付，經濟狀況又無法負擔高昂藥費，雖然明知有風險，仍紛紛私下轉向印度的印藥，或孟加拉的孟藥。治療中仍可持續工作 期盼免疫＋化療以爭取機會「罹癌後，最大的挑戰不是病痛，反而是『生存』。」治療中，因副作用較少，楊佳豪仍可彈性工作，在科技大廠的實驗室中，擔任兼職，以支應日常開銷所需。經歷一次抗藥，楊家豪目前已開始使用第三線標靶藥物，若再度抗藥，已無標靶藥物可用，必須轉向免疫治療，並搭配化療，楊家豪說，「免疫治療加上化學治療，可以幫末期病人再多爭取一個機會」。衛福部已於2019年起，核准癌症免疫治療通過健保給付，然而病友們唯恐擠不進給付的門，病友寧願多付一點，也不願無藥可用的呼聲越來越高。楊家豪感嘆，若擠不進健保窄門，免疫治療每月需自費將近二十萬元，商業保險已無法負擔，他因此心生赴境外治療的想法。他舉例，大陸的醫保制度中，政府支付半數藥費，病友雖須支付約三成，卻不會面臨「非全有即全無」——一旦不符給付標準，就須全額自付藥費的困境。事實上，日本與韓國的醫療保險制度中，病友的部分負擔亦分別達兩成至三成。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟強調，癌症新藥的治療特色，是讓病友維持正常生活功能，接受治療的同時，仍可以如一般人一樣兼顧職場與家庭，甚至貢獻國家社會，青壯年病友如楊家豪，可以維持「工作、治療雙軌並行」，不至於因治療花費而債留家人。健保資源有限，仍有多項癌症新藥未能納入健保給付，為了不讓病友面臨「全無」的困境，台灣癌症基金會呼籲成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」，提高患者新藥可近性。不同於英國的「Cancer Drug Fund, CDF」，此制度希望解決台灣在癌症新藥給付上的困境，具有三大特色: 1. 多元參與機制包括癌友、健保署、藥廠，並兼顧經濟弱勢；2. 讓尚有不確定性之癌症新藥，經由真實世界數據的提供，幫助健保做最有效資源的運用；3. 融入癌友共同負擔概念，降低癌友財務負擔，增加新藥可近性。【延伸閱讀】>>肺癌病友群像／病友願部分負擔：想守護我的家與孩子
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2021-11-03 癌症.肺癌
肺癌病友群像／病友願部分負擔：想守護我的家與孩子
細細數著28顆救命藥，她罹患肺癌第四期。據說，一顆原本要價1萬4千元，因著健保給付，她每次回診只要付近百元的醫療費用。「沒有健保的話，我就算賣房子也吃不起抗癌藥。」如今抗癌一年半，看著高三兒子跟國小龍鳳胎逐漸長大，一個家庭的小小幸福得以持續被守護。45歲的Eva，一年半前是位再普通不過的家庭主婦，因長時間腰痠背痛，加上經期不順，為求謹慎而就醫檢查，診斷結果竟是肺腺癌四期，醫師在Eva右側肺部發現一顆3.5公分的腫瘤，且已發生骨轉移，癌細胞蔓延全身骨骼，這是她骨頭痠痛的真兇。初聞確診消息，Eva回憶，自己一滴淚也沒落下，直到和陪伴她看診的丈夫坐回車內，眼淚才潰堤。「醫師說，肺癌四期已經無法治癒，只能想辦法延續生命。」罹癌一事對Eva而言，實在太震撼、太難以接受。過去，因治療武器欠缺，晚期肺癌患者平均存活期僅有數月，確診的當下，患者往往需要開始準備與家人道別。幾經思量，Eva選擇先告訴當時就讀高二的大兒子（後稱哥哥），「萬一我走了，他要和爸爸一起承擔起這個家。」Eva敲門進房告知大兒子自己罹患肺癌，且已是四期。她說，「那是永生難忘的一幕」，哥哥聽她說完後，低下頭靜靜地流下淚，「從那一刻起，高中還在叛逆期的他，彷彿一夜長大。」此後的日子裡，哥哥宛如成熟的小大人。想到暱稱為「雙寶」的龍鳳胎剛上小學三年級，Eva糾結不已，「身為人母，最放不下的一定是孩子。」Eva透露，至今仍瞞著才九歲的一對龍鳳胎，「他們還那麼小，要怎麼理解『肺癌』跟普通生病不一樣，可能帶走媽媽？」告知是一個好難好難的功課。幸運的是，在Eva確診肺癌的二〇二〇年初，新一代肺癌癌症藥物恰好通過健保給付。藉由新一代的藥物，肺癌患者的存活期有機會可延長。若未納入健保，患者須自費使用，每月藥費可高達42萬。然而，此藥物健保給付的門檻很高，患者須符合特定基因突變條件，且不能有腦轉移。Eva把一切希望寄託於此健保藥物上，等待基因檢測結果的兩週時間中，備嚐煎熬，她坦言，「想到有可能要自費，心裡非常不安，甚至跟丈夫商量過要賣房子籌錢。」檢測結果出爐，Eva符合給付標準，得以在不拖垮經濟的前提下，使用肺癌藥物。她說，每次回診領藥都非常緊張，仔細地計算藥袋中的藥丸數量，深怕漏拿了；走在路上，更是緊抱著裝著藥物的皮包，她笑稱，「你（指歹徒）可以搶我的錢包、手機，可千萬別搶走我的救命藥。」擔心自己罹患肺癌，孩子也可能帶有遺傳基因，增加罹癌風險，Eva替家中三個孩子，重新檢視保險方案，為的是若有需要的那天到來，孩子不必因無法負擔高昂藥費而錯失治療機會。Eva每天陪著孩子上學、溫習功課，得以持續守護著家庭，如此平淡而溫馨的小日子，是在健保守護的大傘下，得以遮風避雨。看著新聞不斷重複著「健保破產」，她也十分憂心，若真如新聞所言，有一天健保會垮台，未來須完全自費負擔藥費，甚至因為健保財務困窘，而難以引進價位較高的治療藥物，Eva說，現在每次看診只需負擔不到千元的金額，「我願意平常就多付一點健保費，有一天當我需要的時候，請幫助我。」Eva深知，或許未來的某一天，她的身體將對現在使用的肺癌藥物產生抗藥性。屆時，她需要的更新一代的肺癌癌症藥物，目前仍不知在何處。這是Eva心中潛伏的恐懼，每當想起此事，罹癌至今心境已轉趨樂觀的她，想到孩子仍會忍不住紅了眼眶。癌症患者近年愈趨年輕，適時的新藥治療能幫助癌友，依然可以擁有很好的生活品質及社會貢獻。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，Eva是台灣癌症基金會服務的病友，她非常幸運，能使用到健保署快速通過的標靶藥物，然而肺癌為台灣新國病，沒有基因突變的肺癌病友約佔了四成之多，這群病人無法使用標靶藥物，而必須有其他的用藥選擇，像是免疫治療，然而健保因資源有限，不得不限縮給付條件。為幫助癌友更快獲得新藥的健保給付，不致落於「全有或全無」的困境，台灣癌症基金會，於2019年啟動「新藥與新科技部分負擔民眾願付價格」研究，研究發現， 72% 的癌症病友願意共同負擔，；其中有67％的癌症病友願意每個月負擔2萬元，取得創新藥物的治療，提升存活率。台灣癌症基金會也呼籲成立「台灣癌症新藥多元支持基金(TmCDF)」，融入癌友共同負擔概念，降低癌友財務負擔，增加新藥可近性。
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2021-10-27 新聞.元氣新聞
癌症基因資料庫無法取得原始資料？醫師指取決於用途
台灣推動個人化精準醫療，由衛福部、國衛院、羅氏藥廠合推的「癌症精準醫療及生物資料庫整合平台」，10月18日正式啟動，預計與台大醫院、台大癌醫、林口長庚、基隆長庚、台中榮總、中山醫學大學附設醫院、彰化基督教醫院、台北慈濟醫院、義大醫院共九醫院配合，提供2000例癌患者全方位基因檢測及量身訂做標靶用藥，價值逾2億元。但CTWANT報導，此合作計畫內情不單純，羅氏藥廠所提供的基因檢測資料並非基因原始資料，而是經過整理的數據，對台灣後續基因藥物、細胞治療等研究價值有限。參與該合作案的基隆長庚醫院血液腫瘤科主治醫師王正旭說，該案主要是用在癌症患者治療方面，日前才完成簽約，將透過檢測分析癌症患者的癌細胞基因有無異常或突變，以作為用藥、評估預後等參考依據。王正旭指出，許多癌症患者治療一段時間後，可能出現癌細胞基因突變或產生抗藥性，若經癌細胞基因分析可能會發現，癌細胞抗藥性的基因變化，或經過基因重組可能研發出的相對應藥物，這些原始資料理應送回原單位及醫院，這對臨床治療是重要的，也是精準治療的重要精神。王正旭說，該計畫均由參與醫院內的人體試驗委員會審查，並都有充分討論，要提供哪些資料應也有被確認，但詳細提供哪些資料，還必須查看合約情形，而這次基因檢測完成後，將牽涉到美國羅氏、德國默克、日本中外製藥共3家藥廠的提供治療藥物情形，因此檢測資訊勢必需要共享。王正旭表示，該院將收案肺癌、食道癌、胃癌、膽囊癌、膽管癌、肝癌等患者，但這些患者須經標準治療無效後，且病情仍持續惡化，經患者同意進行基因檢測後，尋求其他可能的藥物治療。王正旭說，外界質疑國際藥廠不提供原始資料，原因是現在許多研究為跨國性、全球性，並均為具豐富資源、經驗、實力的國際藥廠主導；就台灣來說，也有許多業者也想要介入癌症新藥或基因檢測試劑研發，但政府要求相關研究檢體要送到可以進行完整分析的業者，國內相關人士可能擔心對方不願提供原始資料，但這屬雙方誠信原則，一切就是回歸合約內容。專長基因篩檢及分子生物學的開業醫師曾嶔元說，相關藥廠未提供基因檢測結果的原始資料給予國內相關單位，或是相關基因檢測原始資料未留在國內，這取決於國內各單位與國外藥廠簽署案件，是為研究用途或臨床治療而有所不同。曾嶔元指出，若為臨床治療患者，藥廠可以提供修正後的檢測資料，讓醫師在臨床治療時有好的參考數據，是不需要提供基因檢測的原始資料，因基因檢測須在國外進行分析，相關資料就不需留在國內。但若是研究用途，藥廠所提供的基因檢測資料就應有原始數據資料，基因檢測原始資料須留在國內，以用於往後疾病治療、新藥研發等。台中榮總院長陳適安說，羅氏等藥廠須提供何種資料，他並不清楚，但就以往與國際藥廠合作經驗，對方常不願提供原始分析數據，這已是長久以來的情形，很多藥廠不願意提供，是為進行大數據分析，以利後續新藥研發；至於，這次藥廠要提供何種數據資料，參與合作的藥廠應說明清楚。
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2021-09-28 新聞.元氣新聞
健保多開放五種藥 失智、過動成人、罕癌兒明年起受惠
中央健康保險署今宣布新納入2項新藥及擴增3項藥品的適用範圍，受惠族群遍及七種罕見兒童癌症患者、帕金森氏症者、中重度失智者、成年才診斷出過動症者、感染超級細菌(MRSA)的新生兒。健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍表示，初估五年內有2萬8693人可省荷包，健保則會增加支出1.7億至3.4億元，新生兒的抗生素給付今年11月就生效，其餘四藥還需要完成藥品給付協議(managed entry agreements, MEA)，最快明年一月生效。這次影響人數最多的是失智症用藥放寬，預估五年內有1.6到2.2萬人受惠，健保負擔每年每人健保藥費最高約1萬3000元。張惠萍表示，過去中重度失智症用藥只能AChEI和memantine兩者擇一，但英國最新治療指引建議應兩藥併用，健保署也跟進放寬，以符合實際需求。另有國人自行研發之帕金森氏症緩釋型新藥納入給付，張惠萍表示，此藥在美國已取得專利並上市，緩釋膠囊劑型同時有快速和慢速釋放顆粒，可減少血中藥物濃度的波動，使療效穩定，避免濃度過高或過低時的副作用。未來由健保負擔每人每年藥費最高約7萬1000元，預估五年內有900至2600名患者受惠。張惠萍表示，健保過去僅給付6歲至18歲以下確診的注意力不足過動症患者，但台灣兒童青少年醫學會提醒，兒童時期未受診斷的成年人，可能仍受症狀顯著影響，導致危險駕駛，影響職業、人際、家庭功能等治療需求。共擬會同意修訂給付年齡層為6歲以上未滿41歲，預估五年內有2至4千名患者受惠，健保負擔每人每年藥費最高約1萬5000元至2萬5000元。至於兒童部分，這次健保署也通過罕見兒童癌症新藥，並放寬治療新生兒感染症的藥物給付規定。張惠萍表示，新藥Larotrectinib可用於治療兒童罕見癌症，例如嬰兒纖維肉瘤、先天性中胚層腎瘤、分泌型乳腺癌/幼年型乳腺癌、唾液腺分泌性癌、甲狀腺癌、膠質細胞瘤及軟組織肉瘤。此藥價格不菲，一位病童每年最多需要需要600萬元藥費，納入給付之後五年內預計有10到23名孩子受惠，健保支出最多將增加5700萬到1億元。針對俗稱「超級細菌」的多重抗藥金黃色葡萄球菌（MRSA），過去健保給付成人和2個月以上兒童可用抗微生物劑ceftaroline fosamil針劑進行住院治療。張惠萍表示，考量臨床緊急使用需求，健保擴增使用於2個月以下新生兒，證實或高度懷疑為MRSA複雜性皮膚與軟組織感染即可使用。預估五年內每年有30至70人受惠，每人療程費用約9961元，由健保負擔。
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2021-09-20 名人.精華區
楊志新／給付癌症次世代定序 加速醫療產業升級
健保署年初邀請癌症專家舉行「次世代基因定序（NGS）檢測專家會議」，討論攸關癌症診療的新一代基因檢測納入健保給付模式。癌症治療已進入精準醫療模式，關鍵時機進行NGS檢測，有助醫師幫助癌友規畫治療計畫，在全球癌症新藥的研究版圖上，也能避免台灣的競爭力流失危機。過去癌症治療不外乎放療、手術、化療，乳癌和攝護腺癌還可使用荷爾蒙治療。西元二千年起，癌細胞強勢生長的特性被破解，有的善於利用能源，有的促進血管新生，有的逃避免疫攻擊，醫界於是發展出各種標靶療法，攻擊癌細胞特有的生長能力，達到療效。確定基因突變 更能精準治肺癌最早的成功案例是慢性骨髓性白血病、淋巴癌抗體治療，再來就是肺癌。在台灣參與及主導的大型臨床試驗一再證實，東亞不抽菸肺腺癌病人中，帶有EGFR基因突變的患者接受標靶藥物治療，抗癌效果明顯優於化療。肺癌是精準醫療最好的例子，過去百年來，肺癌在顯微鏡下被認為是同一個疾病，但從基因來看，有EGFR突變病人使用的標靶藥物，與ALK基因突變的病人完全不同，肺癌已知的關鍵基因突變已有十來種，確定癌細胞分子主要基因的突變再開始治療，才能達到更好的治療效果。這是癌症生物學上觀念的重大突破。不過，同一基因突變在不同癌症，扮演角色不一定完全相同。例如同一個KRas基因突變點發生在肺癌，控制了整個細胞的生長，但在大腸癌卻可能只是輔助角色，所以使用同樣的標靶藥物，效果卻不同。找出不同癌症的關鍵基因突變，才能找到治療方法，但基因檢驗昂貴，什麼癌該找哪些基因，用什麼方法最符合成本效益，是接下來的難題。次世代基因分析 快速對症下藥如果一次驗一個基因，檢體組織很快就不夠，而每次大約一萬元，找十個基因就要十萬元，相當不敷成本。更不用說病人需要趕快治療，而不是一直在等檢驗結果。所以，一次檢驗多個重要基因的次世代基因分析相當重要。以前基因檢驗不普遍，為了找到病人參與臨床試驗，由藥廠負責檢驗。現在藥廠認為這是醫療體系應提供的資訊，試驗單位必須自己找出適合的病人。而臨床試驗缺乏納入條件的資訊，就不容易找到適合的病人了，藥廠於是相對不願意來台新藥試驗，國人得到免費新藥的機會就變少了。目前接受NGS檢測得自費十幾萬元，對很多患者來說是很大的負擔，更何況接受基因檢查，也未必就有標靶藥物可用，這讓許多患者不敢花錢，最後能付錢檢測的多是較無經濟壓力的人，他們成為最有機會使用實驗新藥的一群；經濟弱勢患者往往無法負擔基因檢測，參加試驗的機會更少了，造成另一種社會不公平。需NGS檢測之癌症 健保應補助國內基因檢測普及率低於日、韓，NGS在日、韓有健保給付，但民眾必須部分負擔30%至50%。針對一定要用到基因檢測的癌症，例如肺癌，健保應編列預算補助經濟困難者，也可考慮透過部分負擔設計，讓更多人有機會檢測，進而獲得對自己有幫助的檢查和治療。
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2021-09-02 養生.聰明飲食
4款手搖杯糖量 1杯逾日攝取量
手搖杯幾乎是國民飲料，但熱量及糖含量卻也讓不少人卻步。行政院消保處與衛福部食藥署合作，於各縣市實體店面採樣六十一件現場調製飲料，有七件「總糖量及總熱量」標示不符規定；還發現有四件一杯就超過衛福部建議成人一天攝取的含糖量。消保處說，總糖量及總熱量標示有七件不符合規定，其中五件標示不實，包括老虎堂桃園ＡＴＴ店、一芳水果茶台中秀泰文心店等，多為檢測結果高於標示。還有四家原產地標示不實或未標示原產地，包括老虎堂桃園ＡＴＴ店、肯德基屏東逢甲店等。食藥署南區中心副主任蔡佳芬說，此次依食安法共開罰卅六萬。消保處簡任消保官王德明說，衛福部建議製作手搖杯加糖不宜超過一五○到一八○大卡，換算糖量約卅七點五到四十五公克。此次抽樣卻有四件一杯就超過四十五公克糖量。事實上，國人嗜喝含糖飲也加重健保財務壓力。成功大學公衛所特聘教授李中一今年發表研究就指出，含糖飲提高第二型糖尿病、心肌梗塞、缺血性中風、痛風、骨質疏鬆、齲齒的疾病風險，最高可達兩倍。糖飲疾病 年花健保233億元根據上述風險、國人各年齡含糖飲攝取率、相關主次診斷的健保資料，可估算可歸因於含糖飲的健保花費，每年平均高達二三三億元，相當於四年的罕病藥物支出、九年的癌症新藥預算，其中以第二型糖尿病可歸因於含糖飲的醫療花費最高，將近一一三億元。李中一建議，應積極研議開徵「糖稅／捐」；目前有卅多國開徵，以墨西哥為例，含糖比率高於百分之六就加收百分之十一的費用，糖愈多就愈貴，成功將罐裝飲料銷量大減兩成。不過，國健署社區健康組研究員林真夙說，營養及健康飲食促進法草案已送行政院，但內容不包括「糖稅／捐」，目前透過建議產業減糖、要求標示含糖量、推廣每日飲食指南、限定校園不得販售含糖飲等多管齊下達到效果。
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2021-09-02 養生.聰明飲食
甜蜜負荷／含糖飲年耗健保233億 學者建議開徵糖稅
「糖」是全球公認健康威脅，然而國人嗜喝含糖飲，加重健保財務壓力。成大公衛今年發表研究，有六大疾病明確可歸因於含糖飲，根據國內外大型研究及健保資料，首度具體算出含糖飲造成的健保支出，年平均高達233億元，相當於四年的罕病藥物支出、九年的癌症新藥預算。成功大學公衛所特聘教授李中一之研究指出，含糖飲提高了第二型糖尿病、心肌梗塞、缺血性中風、痛風、骨質疏鬆、齲齒的疾病風險，最高可達兩倍。根據上述風險、國人各年齡含糖飲攝取率、相關主次診斷之健保資料，可估算可歸因於含糖飲的健保花費，每年平均總金額為233億元，其中以第二型糖尿病可歸因於含糖飲的醫療花費最高，將近113億。李中一表示，含糖飲造成健保財務沈重負擔，國內相關單位如國健署、食藥署、健保署，應積極研議開徵符合台灣社會文化及消費習慣的「糖稅/捐」，以消弭健康不平等、促成健保的永續經營。目前有30多國已開徵，以墨西哥為例，含糖比例高於6%，就加收11%費用，糖越多就越貴，成功將罐裝飲料銷量大減兩成。不過，靠售價減少銷量並不能一勞永逸。李中一指出，這30多國當中，真正成功的並不多。即便是墨西哥，後來也衍生出許多路邊攤，類似台灣的手搖飲，飲料甜度不好計算，更難課徵捐收。丹麥雖也開徵糖稅，但由於歐盟商品流通性高，丹麥當局無法對其他國家的產品克捐，結果失敗，泰國和馬來西亞也都嘗試要做，但都是沒看到效果。李中一提醒，糖捐涉及層面廣泛，不能只考慮科學因素，還要顧及社會經濟文化，需凝聚成熟的社會共識，目前亞洲國家還有日本、新加坡，都已經往此方向開始研議。建議國健署與食藥署應合作，針對含糖飲料、能量飲料、酒類等不健康飲品進行現況調查，並且應及早開啟相關討論，參考各國經驗，建立適合台灣的做法。＊含糖飲提高六大疾病罹患風險倍數（以主次診斷計算可歸因於糖飲之年均健保醫療費用）第二型糖尿病：1.3倍（112.8億元）心肌梗塞：1.9倍（82.8億元）缺血性中風：1.33倍（20.3億元）痛風：2.08倍（11.3億元）骨質疏鬆（髖骨骨折）：1.42倍（5.9億元）齲齒：兒童1.27倍，成人1.33倍（5700萬元）資料來源／台灣公共衛生雜誌2021年第40期第3卷整理／記者邱宜君
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2021-07-19 名人.精華區
王正旭／善用新藥意見平台 提高癌友影響力
癌症新藥愈趨多元，讓我在臨床治療病人時有更多、更即時、更適合的選擇，但價格昂貴，不是每個病人都能負擔，若有健保給付支持，能讓這場抗癌戰役走得更長久。新藥「真實世界證據」 應納給付指標健保預算有限，該如何把資源用在刀口上，一直是困難任務。新藥納入健保給付與否，除了衡量其療效與安全性外，最被重視的就是新藥對健保預算帶來的衝擊；然而近年來，國際社會開始檢討，除了療效、安全性、經濟衝擊，也應重視「病人用藥經驗」，學術上稱為「真實世界證據（Real world evidence）」，也就是新藥運用於非臨床試驗病人身上的影響，他們用藥後的回饋更能帶來真實的心聲。真實世界證據和臨床試驗不同在於，參與臨床試驗的病人通常會被要求符合嚴格特定的條件，但當真正治療現場的病人不具備這些條件，新藥能否發揮既有的療效，就有很高的不確定性，這也是國際愈來愈重視「真實世界證據」、也就是臨床試驗之外的病人意見與用藥評價的原因。也就是說，如果病人使用適合的藥物後可以控制病情、縮小腫瘤，副作用也不會影響病人日常生活，有些病人甚至能像罹癌前一樣上下班工作、維持日常生活，新藥對病人帶來的「生活品質」也應是健保考慮給付的重要參考指標之一。病友團體、意見平台 可表達用藥經驗目前有機會表達病人使用藥品意見的管道有二，一是擔任共同擬定會議病友團體代表，癌症希望基金會有幸擔任2021年至2022年的病友團體代表之一，但很可惜僅能被動在點名後發言。另一個管道是健保署2016年設立的「新藥及新醫材病友意見分享」平台，健保署定期開設新藥及新醫材品項，供民眾回填使用經驗。癌症希望基金會欣見健保署重視病人使用經驗及主觀意見，自平台設立之初，即定期透過臉書、Line群組邀請符合資格的病人協助填寫，感謝癌友們無私奉獻，近五年來幫助基金會蒐集近千人次使用經驗。精確蒐集客觀證據 提升平台可信度這些寶貴經驗經基金會彙整、去個資辨識化後上傳至平台，基金會也在相關會議發表病友經驗，提供審查委員參考。但要精確蒐集到使用新藥的病人意見，實屬困難，多數病人不曉得如何表達經驗，僅能做簡易的主觀陳述而不夠完整，怎麼找到合適的病人、並讓意見化為更具說服力的客觀證據，確實是很大的難題。期待未來健保署等相關單位能持續提升「新藥及新醫材病友意見分享」平台的能見度與可信度，在各醫療院所適度宣傳，善用淺顯易懂、引導式的題目，協助病人更容易填寫使用經驗。基金會十分願意協助蒐集、彙整，希望病友提供經驗更獲重視，讓生活品質也成為健保審查新藥時不可或缺的資訊，真正落實以病人為中心的健保給付精神。
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