2020-01-07 醫聲.罕見疾病
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病人自主權
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2019-12-22 新聞.生命智慧
臨終最合宜姿態 醫師:病主權讓人面對死亡時有選擇權
生死大事是人終其一生都會面對的課題,在面對臨終的過程裡,每個人都在尋找最合宜的姿態。台灣身心靈全人健康醫學會常務理事、賽斯診所院長許添盛表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解,病人自主權益法的成立,讓在人面對死亡時能擁有選擇權與尊嚴。台灣身心靈全人健康醫學會今舉行「生死由心,自在善終」臨終關懷與病人自主權利法研討會,邀請賽斯診所院長許添盛、南華大學生死學系講座教授釋慧開、陽大附醫安寧病房主任陳秀丹等學者,探討從心靈與存在的角度,解讀生命與死亡的自然機制。研討會同時探討今年1月正式上路的病人自主權利法,循其宗旨探索醫療的人性品質,預立醫囑,拒絕無效醫療,保有生命尊嚴與品質 。許添盛講述「身心靈的生死觀」議題。他表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人活著時充滿奧秘、死後的世界更是好奇想探索的世界。生死輪迴提供靈魂多樣性體驗,也能提供地球的生生不息,否則地球早就爆滿了。許添盛說,生心靈的觀點雖強調主張一個人的自然死亡,但現在人不想面對死亡,大都是在昏迷中死亡。人在「瞻妄」(Delirium)狀態時,常不知自己已邁入死亡,這是死前的一種意識狀態,一個人會開始人、事、時、地分不清楚,時而昏迷時而清醒。然而現實社會中,我們從不在清醒時候死亡,自我意識是如此的不想面對。許添盛說,其實昏迷和瞻妄狀態的出現,它有心靈層面的重要含意,是這一個人的意識決定要離開的前驅步驟。人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解。所以當一個人臨終時,身旁圍繞的應該是「家人」,不應是醫護人員。許添盛說,死亡是生命最後的禮讚,是人格最後的生命資料。台灣在今年初病人自主權益法的成立,只要是成人、意識清楚具有行為能力,符合狀況下可預立醫療意願,使病人有死的權利。他非常認同,此舉才能讓患者不因醫療的過度急救、機器無止盡的維持生命,而失去主張一個人的自然死亡權利,才能面對有尊嚴的死亡。
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2019-12-20 新聞.生命智慧
「可以不要再救我了嗎?」醫:不應只將病童意見視為叛逆
當生病的孩子期望的治療方式跟家長不同,現況下,往往以父母的意見為意見。曾有一名先天腎臟萎縮的孩子,因感染導致敗血症,在七歲到十歲間反覆進出加護病房,一日醫師查房時他脫口「可不可以不要再救我了?」他的母親隨即制止他說話。後來,這個孩子在全身插管、出血的情形下接受30分鐘的急救仍回天乏術,在十歲時告別人世。馬偕醫院今日舉辦兒少自主與兒少保護研討會,會中提出兒童表意權議題。與會醫師認為,既有的醫療相關法規均將兒童的醫療權定權交給法定代理人,可能違背聯合國兒童權利公約強調的兒童表意權利,值得各界乃至衛生主管機關省思。馬偕兒童醫院醫務部主任邱南昌表示,生病的孩子對於治療的想法有時與家長不同,有些孩子經歷長久病痛、對自己的病況甚至比家長有更深的了解。因此,不應將孩子的意見簡單視為叛逆,而應該了解他意見背後的原因。馬偕兒童醫院小兒腎臟科兼任醫師張濱璿表示,聯合國兒童權利公約強調的兒童表意權利,但我國醫療法、病人自主權利法等醫療相關法規,均將兒童醫療決定權交給法定代理人,導致臨床上兒童醫療決定困難。醫療人員經常迫於父母要求,選擇了與孩子意見相反或是較痛苦的處置,上述個案就是一例。張濱璿建議,當孩子具有決定能力時,父母應退居為輔助的角色,確保該決定不會違背孩子的最佳利益。在醫療端如果遇見親權濫用情形,應設計類似家事案件的相關機制,讓醫療人員能幫助作出專業與符合兒童最佳利益的選擇。兒童表意權不僅在醫療場域被忽略,社福場域也是。東吳大學人權學程助理教授林沛君表示,曾有一名住在安置機構的女童非常想回家、不想住機構,她寫好信準備在開庭時唸給法官,但法官一句「相對人,妳有什麼意見?」,讓她一度不知道自己被點名,經提醒後又緊張脫口「隨便啦」,回過神才知道回家夢碎。林沛君表示,這個案例凸顯法律體系經常使用對於兒少不友善的表意方式,英國早注意到這個問題,因而英國法院內規會指導法官面對兒少必須叫他們的名字。我國兒童權利的落實還有待各界努力。
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2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定/11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五(6)日截止,醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路,初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》(病主法)今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者,以及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示,醫事司接受病友團體、醫師等提案後,經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件,目前提出適用《病主法》的疾病共11項,並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示,病主法從年初上路至今,針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示,罕見疾病就有200多種,且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉,未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示,樂見病主法納入這11項罕病,是個里程碑。但他表示,目前仍是以疾病為中心,但「病海茫茫」非常多種疾病,應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示,草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告,請病友團體、醫師提案,再由委員會討論是否納入。
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2019-10-27 醫聲.罕見疾病
罕病新知/10罕病+1疾病 最快下月納病主法
病人自主權法上路後,僅納入末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者等四類患者,至於無藥可醫的罕見疾病,迄今無法納入其中,衛福部醫事司決定將10種罕病加1種疾病納入病主法,最快下個月正式公告。對此,罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。除了明定四類患者以外,病主法還保留第五類適用對象,法條定義為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」衛福部長陳時中曾表示,病主法上路後,一直不敢公告第五類適用對象,因為擔心醫療進步,若將其該疾病定義進去後,恐怕未來難以從列表上排除,但這也使罕病患者無法享有病主法的權利。醫事司簡任技正劉越萍表示,最近召集各領域專家學者,開會討論多次,針對罕見疾病納病主法,確定納入裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10類罕見疾病及多發性系統萎縮症。劉越萍表示,預計11月中旬對外公告,屆時適用對象即可簽訂預立醫療決定意願書,決定自己人生的最後一段路該怎麼走。罕病基金會執行長陳冠如表示,七成以上罕病目前無法治癒,病程可長可短,有的發病三、四年就會離世,有的卻可能長達十年,末期患者幾乎無法表達意見,一旦陷入昏迷或意識不清狀態,家屬總會陷入天人交戰,既捨不得放手讓個案走,但又不希望個案繼續受苦。以亨丁頓舞蹈症為例,通常在30至40歲發病,隨著腦部神經細胞不斷退化,中期個案就已無法對答,若能在40歲發病時簽下預立醫療決定,可減少家屬負擔。陳冠如坦言,擔心公布10種罕病納入病主法後,部分個案以為可放棄治療、等死,但並非如此,開放是為了讓罕病個案更積極面對人生,透過專業人士介入,給予病友和家屬一個坐下來好好談最後一哩路要怎麼走,讓病友更有尊嚴活著。制度上路後,基金會也將開始積極落實宣傳,協助病友與家屬溝通。
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2019-10-27 醫聲.罕見疾病
罕病新知/11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做
衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件,並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說,病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權,但絕不等於安樂死。病人自主權利法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件,近日達成共識,將有11種疾病納入病主法。納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示,病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商(ACP)後完成預立醫療決定(AD),當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病,可決定要不要接受維生治療或人工營養等。石崇良說,未來11種疾病病友納入後,衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用,每人約新台幣3000元。病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示,確實有不少罕病患者希望安樂死,但病主法絕不等於安樂死。楊玉欣說,病主法的立法精神是以病人為主體,且賦予病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕不等於安樂死,而是當病人的生命「自然的到了終點」,病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸,可以拒絕「加工醫療」,回歸生命自然的終點。楊玉欣說,安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」,有嚴格的定義限制,許多罕病病友無法納入。以漸凍人為例,隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動,也會呼吸衰竭,但插上呼吸器可以多活好幾年,但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。未來11種疾病納入病主法適用,楊玉欣說,病友們只要接受預立醫療照護諮商,簽署預立醫療決定,當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時,就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養,讓病友有更多的選擇和出路。楊玉欣說,過去有些病友,為了要看孩子結婚、生子,勉強接受維生治療數年;在孩子結婚後,也沒辦法撤除,讓家人和醫師都很為難,未來這樣的景況應不復見;另一種情況是,有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡,納入病主法適用後,「隨時有喊停」的權利,也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者,楊玉欣說,未來11類疾病公告上路後,只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商,決定自己的醫療選項,如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴,就能依法拒絕醫療,並提供緩和醫療。楊玉欣也說,很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」,但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者,應尊重、相信病人的醫療選擇,讓病人掌握權利及行使權利的自由。很多病人有了權利之後就會更放心,心裡更踏實,也會更想好好生活。根據罕病基金會資料,依衛福部截至今年8月統計,此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數(不分年齡)達3476人。
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2019-10-26 醫聲.罕見疾病
罕病新知/首次公告第5類疾病 最快下月10罕病+1疾病納病主法
病人自主權法上路後,僅針對4類患者明確定義,包含末期病患、不可逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智者,而無藥可醫的罕見疾病,一直無法納入其中,衛福部醫事司近期終於決定將10種罕病加1種疾病納入病主法,預計最快下個月正式公告。對此,罕病基金會回應樂見第一波納病主法的罕見疾病名單正式出爐。病主法除了明定4類患者以外,還保留第5類適用對象,法條定義為「其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。」衛福部長陳時中曾表示,病主法上路後,一直不敢公告第5類適用對象,主要是擔心,醫療隨時進步,若將其該疾病定義進去後,恐怕未來難以從列表上排除,也使罕病患者想享有病主法的權利,卻遲遲無法適用。醫事司簡任技正劉越萍表示,召集各領域專家學者,開會討論多次,針對罕見疾病納病主法,確定未來將10種罕病以及1種疾病納入,包含裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水皰症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型機失養症、線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓共10類罕見疾病以及多發性系統萎縮症等。劉越萍表示,這11種疾病已經確定會納入病主法,現階段仍有行政細節要討論,預計11月中旬對外公告,屆時適用對象即可簽訂預立醫療決定意願書,決定自己人生的最後一段路該怎麼走。罕病基金會執行長陳冠如表示,7成以上罕病目前無法治癒,病程可長可短,有的發病3、4年就會離世,有的卻可能長達10年,末期患者幾乎無法表達意見,一旦陷入昏迷或意識不清狀態,家屬總會陷入天人交戰,既捨不得放手讓個案走,但又不希望個案繼續受苦。衛福部原訂6月要公布適用名單,但陳冠如表示,由於罕病種類非常多,患者疾病進展到什麼程度適用是病友團體與專家雙方意見相異之處,再加上沒有前例可循,只透過不斷協商、討論。原先專家研議適用對象應採嚴格標準,僅開放重度身心障礙且陷入昏迷者適用,所幸最後放寬至中度身心障礙。病友團體對這次的名單都很滿意,陳冠如以亨丁頓舞蹈症為例,她說,舞蹈症通常是在30至40歲發病,病程可長可短,有的發病3、4年就會離世,有的卻可能長達10年,但隨著腦部神經細胞不斷退化,中期個案就已無法對答,若能在40歲發病時簽下預立醫療決定,可減少家屬負擔。但陳冠如也坦言,擔心公布10種罕病納入病主法後,會有個案誤以為可放棄治療、等死,但其實並非如此,開放其實是為了讓罕病個案更積極面對人生,透過專業人士介入,給予病友和家屬一個坐下來好好談最後一里路要怎麼走,讓病友更有尊嚴活著。制度上路後,基金會也將開始積極落實宣傳,協助病友與家屬溝通。
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2019-09-06 新聞.生命智慧
「生前告別式」沒禁忌 志工辦人生Party謝親友
「趁身體硬朗,我要舉辦一場歡樂、溫馨的生前告別式!」弘道基金會西屯志工站長王文平昨天在40多名親友、工作伙伴陪伴下,舉辦別具意義的「圓滿人生Party」,以「道歉、道謝、道愛、道安」感謝親人朋友,期許未來每一天活在當下!弘道老人福利基金會2016年起開始推動「生命咖啡館」,藉由10周團體式課程教長輩認識安寧療護、病人自主權利法、身後事我做主如何和家人談生死、生命回顧、圓夢GO,讓長輩們從初階漸進健康談論生死議題。70歲王文平去年參加「生命咖啡館」之前,媽媽剛過世,他說,每一堂課都教他如何和媽媽好好道別,也反思過去有哪些決定是不好?還有哪些話沒有說。課程中認識「生前告別式」觀念,決定趁自己健康時,把對家人、親友想說的話真情告白。結婚42年的太太郭碧珠說,先生像巨人撐起整個家,雖不是大富大貴,但幸福美滿,起初聽到先生想舉辦「生前告別式」覺得很棒,可以健康、沒有禁忌看待身後事,並大聲說出感謝與愛。「爸爸很像鏟土車,幫我鏟去前方一切的困難。」女兒王嘉璟說,聽到生前告別式的想法,覺得老爸很前衛,反而很感謝爸、媽在健康的時候就安排好後續,讓子女知道雙親的想法。王文平說,他辦完生前告別式後期許自己,每天都是新的人生,活在當下;愛家人也簽署不急救醫囑,更想好了身後事怎麼辦,自己安心和放心。下一個夢想是計劃全家一起搭郵輪至日本遊玩,也想搭乘環島列車,珍惜與家人相聚時光。 編輯推薦 鹽水漱口止喉嚨痛偏方真的有效 但醫師推薦更有效秘方 3原因讓拜拜水果容易壞!挑選這種的較佳
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2019-08-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/到底要不要插管或氣切?
編者按:生死抉擇是病人、家屬、醫師都會面臨到的困難決定,而現代科技的發達雖然締造不少起死回生、令人讚嘆的奇蹟,但也讓我們看到一些用意良好但悔不當初的遺憾。這三篇文章由不同的角度寫出他們的看法,也期待讀者在這園地繼續這方面的討論。去年我曾寫過一篇「透過影片討論醫學倫理」,描述醫院為了讓在醫院工作的我們,如何藉著醫療倫理繼續教育課程,更深入了解臨床上遇到兩難問題時,該如何保有專業素養,同時也讓病人獲得最適當的治療。今年我又參加了一次這個課程。這次影片中的主角是一位七十歲、患有肺部疾病的女士,她有兩個女兒與一個兒子,與丈夫同住,在家進行氧氣療法。某天半夜,她雖然使用氧氣還是感到呼吸困難,最後丈夫叫救護車將她送往醫院。醫師看完病人後告訴她的丈夫,如果不安裝人工呼吸器,會有生命危險。所以醫師為清醒的病人插管。插管以後十分痛苦,病人晚上完全無法入睡,白天還要忍受抽痰。沒想到過一陣子,醫師說雖然病情有好轉,但建議病人氣切,這樣可以避免感染,而且病人嘴巴才可以閉合,會比較舒服。雖然不情願,病人在丈夫的期待下還是同意了。幸運的是,這位女士之後完全復原並出院回家。為慶祝她痊癒返家,兒女也都回到父母家聚餐,這時病人跟全家人說,如果還有下次需要送醫急救,她不願意再這樣辛苦的接受插管或氣切而活下來。但女兒們明顯不願意討論這個問題,只叫媽媽不要這樣說,就轉移了話題。不久後,病人又再次需要由救護車載至醫院,在病床上被推進治療室前,病人眼中含淚並對丈夫伸出一隻手,但丈夫來不及握住她的手就被推走了。醫師告訴家屬狀況跟上次一樣,但病人的丈夫說,病人曾清楚表示寧可放棄治療,也不願再受痛苦;太太最後對他伸手就是希望他能做出符合她意志的醫療決定。醫師也說,病人在門診的時候,的確表示過不願意再使用人工維生系統。但女兒們卻有不一樣的看法。二女兒說,媽媽一直希望隔年春天在孫女畢業的時候,能夠與孫女在學校門口合照,所以一定要繼續救;大女兒則說,怎麼知道媽媽向爸爸伸手不是發出求救訊號,表示希望能救救她。影片到這裡就結束了,開始進行討論。其實首先要釐清的,是這位女士患了哪一類的肺部疾病。如果是會每況愈下、無法痊癒的肺部疾病,例如慢性肺阻塞、肺癌末期,那麼病人不願意插管或氣切等積極治療,其實就是在實現病人的自主權力。但若是急性的、可治癒的肺部疾病,就應該要深入了解病人為什麼不願意再接受治療。接受這樣的治療很痛苦,所以後續會怎麼發展就格外重要。但是影片中的醫師,其實並沒有好好解釋清楚。這讓我想到一個朋友多年前的經驗。朋友的父親九十歲以後,因為失智所以吞嚥有困難,常常嗆到口水,而引起吸入性肺炎住院。某次肺炎在中部一直治不好,換了很多種的抗生素都沒有效,只好轉到北部的大醫院來。這間大醫院急診室的醫師說情況非常緊急,要家屬趕快決定要不要插管,如果不插管病人就要死了。朋友說:「我們怎麼能看著爸爸要死了卻不救他呢?」所以就同意插管,殊不知這是惡夢的開始。固定管子的膠帶反覆撕起,皮膚都爛了;雖然老爸爸失智本來就不怎麼講話,但家人去看他,他就發出嗚嗚聲並流眼淚;手隨時要綁住,不然一鬆開就會把管子扯掉。來到台北的醫院,也是換了好幾種抗生素都一直沒辦法控制他的感染,最後說他們也沒有辦法,不然就氣切吧!家屬為了讓爸爸舒服一點就同意了。住院也有時間限制,這種不會好起來的病人不能佔據床位太久,所以只好轉到私人醫療機構去。但是當家屬覺得父親這樣活得太辛苦時,才得知一旦插管是不能拔的。所以爸爸就這樣痛苦的、慢慢的死去。朋友告訴我,當時醫師什麼都沒有說,只說不插就要死了,完全沒有跟他們討論之後可能發生的狀況。如果他們知道插管以後不能拔管,改善的機會又這麼低,那他們一定不會做這樣的決定,因為父親已九十多歲,又嚴重失智,如果肺炎發燒昏迷直到過世,至少可以免去後面一大段的痛苦。當初安寧緩和條例修正通過,就是為了避免這種慘劇再度發生。但是現在的醫師真的都會好好跟家屬解釋嗎?看完影片的討論最後,一位緩和科的醫師說,影片表現的是一個完美的個案,病人還有機會恢復自主呼吸,並在返家後說出她希望獲得的治療,但現實裡需要插管的病人送到醫院時可能已經昏迷了,家屬不見得知道病人的心意,更不知道該怎麼選擇該不該插管這種醫療處置,這時候醫師就應該負起做出對病人最好的治療之決定。但我懷疑,醫師敢為病人做決定嗎?編者按:請參閱本專欄有關「病人自主權立法」的以下幾篇文章.蔡甫昌 我們為何需要病人自主權利法?https://health.udn.com/health/story/6001/3694064.陳聰富 病人自主權利法的規範內容https://health.udn.com/health/story/6001/3699271.胡涵婷 醫學是科學與社會學的結合——「病人自主權」的省思https://health.udn.com/health/story/6001/3703628.陳秀丹 老先生哭訴「沒做壞事為何被綁?」醫師宣誓:我不要插鼻胃管https://health.udn.com/health/story/6001/3708042.蔣理容 預簽放棄急救,就能保證生命終點有尊嚴?https://health.udn.com/health/story/6001/3712211
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2019-08-22 新聞.器官捐贈移植
單身癌末他怕家人為難 簽預立醫療器捐遺愛人間
62歲王姓男子二年前罹肺癌,今年4月腦轉移癌末,生活無法自理,單身的他怕人生最後階段讓家人為難,在他清醒時依病人自主權利法簽署預立醫療決定書,決定人生最後階段拒絕人工營養與流體餵養,也簽署器官捐贈同意書,今年5月他住進安寧病房走完人生最後一哩路,也捐出眼角膜遺愛人間。台中榮總家醫部主任李隆軍說明,王姓男子得知罹癌後簽署的預立安寧緩和醫療,只限在末期時不再插管急救、維生醫療,王伯伯邀請姊姊與弟弟一起參與預立醫療照護諮商門診;諮商過程中,王姓病患達說單身生病已經連累家人了,希望在人生最後的階段,由他做決定,不要讓家人為難了,也說出自己希望的照護方式,家人也說出擔心的部分,關係更緊密。李隆軍說明,王姓男子在結束預立醫療照護諮商後,簽署預立醫療決定書,也簽署器官捐贈同意書,但病況在今年5月惡化,接受安寧緩和照護,主治醫師召集王伯伯、家人說明病況,再次詢問王伯伯是否依照當初的決定?王伯伯答「是」,並表示不需要再延長生命的治療及人工營養等,只要減輕疼痛就好。醫護團隊尊重王伯伯預立的醫療決定,不進行心肺復甦術、人工營養等維持生命的治療,但仍提供王伯伯安寧緩和醫療,透過舒適的照護、疼痛控制、心理及靈性照護等,讓王伯伯保有當初善終的意願,有尊嚴地安詳離開人世。李隆軍說明,病人自主權利法上路後,病患透過預立醫療決定的簽署,擁有選擇接受或拒絕醫療的權利,達到尊嚴善終。台中榮總已開立預立醫療照護諮商門診,由醫師、護理師及社工師或心理師組成團隊,至今有一百多人簽署預立醫療決定書;其中很多位都是家族成員一同前來簽署預立醫療決定書,足見越來越多的民眾願意與家人共同討論人生最後階段最重要的課題。
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2019-08-19 焦點.器官捐贈移植
我的善終我決定 醫師:器捐大愛精神展現
為推廣「器官捐贈」、「病人自主權利法」及「安寧緩和醫療」觀念,林口長庚紀念醫院與桃園市衛生局、財團法人器官捐贈移植登錄中心今天上午,舉辦「我的善終我決定,器捐安寧病主我願意」器官捐贈、病人自主權利法暨安寧緩和醫療意願宣導周開幕活動,邀請財團法人器官捐贈移植登錄中心執行長江仰仁,與林口長庚紀念醫院溫明賢副院長致詞,還有肝臟移植受贈者牟小姐,和大家分享接受器官捐贈的心路歷程與感動。江仰仁也是林口長庚醫院器官移植中心副主任,他表示器官捐贈是大愛精神的展現,也是讓末期病人獲得善終的一種選擇,林口長庚醫院10年來共幫助221位病患完成器官捐贈心願,目前全國每年平均有330人完成器官捐贈,可幫助近900人完成移植手術,但是等候移植人數仍舊不斷攀升,已高達9800人。江仰仁說,現在全國雖已有43萬人在健保卡上註記器捐意願,但呼籲有更多的人能夠認識與認同器官捐贈理念,照亮需要幫助的生命。牟小姐懷孕3個月被診斷B型肝炎急性發作,肝功能指數超過1000,到了必須做肝臟移植手術,她幸運等到捐贈並由長庚醫療團隊成功完成手術,日後順利產下嬰兒。有幸重生,她非常感謝主治醫師李威震和長庚團隊,想到現在擁有的一切幸福,背後是捐贈者與其家屬發揮大愛,才成功延續兩個生命,也維繫了她的家庭幸福,因此決定在今天林口長庚醫院舉辦的「器捐、安寧、病人自主權利法宣導周」開幕活動,率先站出來簽署器官捐贈意願,讓美麗的心願註記在健保IC卡,她同時也正式投身器官捐贈宣導志工的行列,傳遞感動和大愛,讓更多人認同器官捐贈。林口長庚醫院副院長溫明賢表示,「病人自主權利法」已於去年1月6日正式施行,確保病人有「知情、選擇、拒絕」醫療的權利,讓民眾達到自己想要的「善終」。目前已經有69位民眾透過長庚的「預立醫療照護諮商」門診完成預立醫療決定,其中有多位是長庚養生文化村的姊妹檔,都曾有照顧癌末家人的經驗,也有夫妻檔特別選在結婚周年當天,到醫院簽署預立醫療決定,互送對方一份有意義的愛的禮物。溫明賢強調,現階段來簽署預立醫療決定的,大都屬健康的中、老年人,接下來將積極推展至長庚醫院的病患、員工與眷屬,鼓勵大家提早思考及準備,以守護自己的善終。長庚醫院吉祥物「阿波(APPLE)」與器捐登錄中心小麥貝兒人偶也一起出動,在活動會場傳遞器捐理念;世界金牌小丑藝術家也受邀到現場,以魔術、氣球等方式,讓大小朋友們在驚奇與歡樂的氣氛中認識器官捐贈。
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2019-08-19 新聞.器官捐贈移植
孕媽咪成功換肝保住小寶貝 她是國內第一例
懷孕兩三個月,34歲牟小姐因B型肝炎急性爆發,肝指數破千,須緊急肝臟移植,一旦肝臟衰竭,母體、胎兒均恐不保,在林口長庚肝臟移植團隊評估後,去年5月順利完成手術,成為國內第一例孕婦接受肝臟移植案例。林口長庚、桃園市衛生局、器官捐贈移植登錄中心今天共同舉辦「我的善終我決定,器捐安寧病主我願意」器官捐贈、病人自主權利法暨安寧緩和醫療意願宣導周開幕活動。牟小姐上午出席記者會時表示,自己現在的幸福源於另一個家庭不幸破碎,為此,她簽署了器官捐贈意願書,也擔任器官捐贈宣導志工,希望更多人延續生命之愛。林口長庚醫院器官移植中心主任李威震表示,肝臟移植為複雜且具風險的手術,在懷孕時動刀更為複雜,此外,肝臟衰竭者血壓不穩,凝血功能變差,這些都會影響胎兒的心跳血壓,容易胎死腹中。為此,肝臟衰竭孕婦在接受肝臟移植時,幾乎都先引產,李威震指出,在國內外文獻中,迄今僅有五例孕期中接受肝臟移植手術個案,其中兩人順利生產,而台灣過去並無這類案例。李威震指出,牟小姐為自然懷孕第二胎,可能是懷孕後身體免疫力改變及下降,以致B型肝炎急性發作,但一般都是在第三孕期(七個月後),而她是在第一孕期(即懷孕前三個月)就發生,機率相當低。由於台灣從未執行過孕婦器官移植手術,林口長庚器官移植團隊嚴陣以待,術前審慎評估,所幸手術順利,在過程中,牟小姐血壓穩定,而胎兒心跳生理跡象都能維持正常。李威震表示,去年去年5月執行手術,術後三周牟小姐順利出院,去年11月平安生下一個寶貝。他提醒B肝帶原的孕婦務必定期接受產前檢查,如果眼睛或小便的顏色變黃,就需提高警覺,立即就醫檢查。
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2019-07-19 新聞.長期照護
家庭醫師到宅照護啟動 衛福部:長照新服務不收費
家庭醫師到宅不再只是做居家診療,衛福部日前公告「居家失能個案家庭醫師照護方案」,由家庭醫師替長照失能長輩開醫師意見書,並與護理師共同幫長輩預防慢性病惡化,同時宣導病人自主權,鼓勵接受預立醫療照護諮商(ACP)及預立醫療決定(AD)。衛福部長照司簡任技正吳希文表示,即日起,長照中心將主動告知民眾相關服務,若民眾有需求,即會連結特約醫療院所並派醫護進行家訪。依健保資料顯示,2016年老年人口使用健保醫療費用占總額費的34.96%,老人每人門診醫療費用較65歲以下者高3倍。然而,國發會推估我國將於2026年邁入超高齡社會,健保財務未來勢必將面臨更大的負擔。吳希文說,長照服務需求者有八成以上具慢性疾病,除了同時有醫療照護需求,一旦疾病惡化,可能導致更多的失能。衛福步研議決定,撥出二年約9億元長照經費開辦「居家失能個案家庭醫師照護方案」,由醫師到宅照護長照個案的慢性病,進一步減少門診醫療費用和住院負擔。方案要求,醫師每半年一定要親自為長照個案進行家訪,並開立醫師意見書;護理師則是依個案狀況,每月至少一次家訪、電訪或遠距視訊,關心個案的三高數值。而醫護收案上限均為200名個案,派案後不得推案。此外,醫護監督個案的慢性病同時,也要同步推動「尊嚴善終」觀念,協助案家參加預立醫療照護諮商及完成預立醫療決定。吳希文說,雖然健保提供居家醫療照護整合計畫及家庭醫師整合醫師計畫,也是讓醫師到宅服務病患,但是以「診療」為主,包括抽血或檢驗等。居家失能個案家庭醫師照護方案則是以慢性病控制為主,服務內容並不相同。吳希文表示,方案16日公告後,歡迎有興趣投入的醫療院所參與,向所轄長照中心簽立特約。至於民眾端,只要是經過長照中心評估失能等級2以上者,皆會主動詢問是否要媒合家庭醫師照護,再由個案或其家屬決定是否使用服務。長照司副司長周道君表示,該方案是希望帶動民眾能習慣有一位醫師協助整合自身的健康問題,且有醫療團隊能夠提供專業諮詢,不用再健康上任何大小事都往醫院跑。所以長照個案使用家庭醫師照護服務,目前設計不收任何費用。
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2019-06-17 新聞.生命智慧
預立醫療自主 醫師:和少子化、低薪化有關
「病人自主權利法」已經實施,台中市澄清醫院今天表示,在預立醫療自主諮商門診中發現,完成醫療自主的個案,大部分與少子化和低薪化有關,父母不想因重大疾病拖垮子女。澄清醫院家庭醫學科主任張惠雯表示,一對70多歲的夫妻由45歲獨生子陪同到澄清醫院接受預立醫療自主諮商門診,兩夫妻願意放棄施行維持生命治療,怕兒子不捨與不願,一起接受醫師、護理師、社工師、心理師的團隊諮商。張惠雯指出,這對夫妻認為將來重大疾病後端醫療費用,極可能拖垮兒子,他們願意完成法律程序,為自己生命最後一哩路做主。雖然獨生子含淚勸阻,在老夫妻堅持下,獨生子成為合法見證人,甚至自己也完成預立醫療自主的簽定。一名50多歲婦人完成乳癌治療已5年,由女兒陪伴見證,張惠雯說,婦人目前算健康,但不保證自己未來不會發生其他嚴重疾病,因為在乳癌治療過程深深體會女兒照顧的辛苦,簽了預立醫療自主,連鼻胃管都不放,好讓自己輕鬆離開,但會珍惜與女兒相聚的每一刻。另一名60多歲男性個案,妻子是見證人,他不想讓小他20歲的妻子將來辛苦看護,因為當疾病無進步空間的時候,即使醫療進步,對病人也是折磨,他不想受此折磨,更不想讓妻子受折磨。張惠雯認為,預立醫療自主不是消極行為,反而是積極的生命價值,諮商過程往往會發現簽訂者更珍惜健康和尊重生命,子女也更積極照顧父母的身體,也是一家人最溫馨的生命溝通,這是「病人自主權利法」實施以來顯現的人性倫常積極面向。
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2019-06-17 新聞.生命智慧
醫病天地/善終不生糾紛 醫籲預立醫囑
資深體育主播傅達仁深受胰臟癌折磨,受限法令無法在國內安樂死,去年6月自費前往瑞士執行安樂死;其實國內已經日益重視病人對善終的期盼,並在元月份施行《病人自主權利法》,花蓮慈濟醫院家庭醫學部緩和醫療科醫師謝至鎠說,病主法含括多重疾症類型,對於病人權益更有保障。謝至鎠表示,國內發展安寧照護多年,89年制訂《安寧緩和醫療條例》經多次修法,但適用範圍限末期病人,試想一個沒有意識、沒有生活品質、無法自行活動的植物人,躺床上被人照顧直到臨終,因不符合安寧條例中的末期病人,依法不能撤除維生設備,這樣的醫療不但無效,也容易造成親屬爭執與長久負擔。病主法適用範圍擴及嚴重昏迷、重度失智等5種情況,只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑,自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記,日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人,陪同當事人到指定醫院進行相關程序。謝至鎠說,病主法才剛上路,目前參與者不多,花蓮慈院截至5月底報名諮商共104件、完成醫囑共97件,建議政府可再多宣導,輔導基層院所取得預立醫囑資格。謝至鎠不擔心衍生醫療糾紛,因為預立醫囑不但隨時能修改、撤除,提前思考未來都是好事,在國內還無法接受安樂死之前,相關的安寧條例和病主法可以尊重並保障當事人,決定如何走完人生。 編輯推薦 增加疾病風險!這5種食物吃多了 助長身體慢性發炎 月薪等於上班族年薪?醫師薪事誰人知?
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2019-05-31 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。壹、前言 中華文化古典尚書—洪範中提及五福:一曰壽,二曰富,三曰康寧,四曰攸好德,五曰考終命。 其中第五福考終命就是善終的意思。 由此可見中華文化自古以來就相信善終是人生最後的一個福氣。貳、本文一、死亡面貌的演化(The Evolution of Death Face) (一)、上古期(Ancient) 為死者來生預備物品 順其自然生死循環 上古時期人類面對死亡毫無對應能力,只能被動接受死亡的事實,視生死現象如同春夏秋冬四季循環,抱持順其自然的態度。倖存家屬會為死者來生預備物品,對死者亡魂抱持尊崇與驚恐的複雜感情。 (二)、中古期(Middle) 天堂地獄因果報應 宗教詮釋生死 西方由基督宗教掌控生死之詮釋,天地主宰上主創造維護宇宙萬物,人人都有一死,死後且有公義的審判,蒙恩得贖者復活享受天堂永遠福樂,叛逆犯罪者復活接受地獄永火處罰。 東方則由印度宗教主導生死之開示,一切生命根據其善業或惡業,死後進入輪迴,接受因果報應。人類最終的追求是能夠脫離輪迴,進入涅槃。 (三)、文藝復興期(Renaissance) 個人死後情境 瀕死經驗探索 1347-1350全世界流行黑死病,帶來社會、經濟、文化、宗教的大變化,促成文藝復興。 文藝復興時期,大家對傳統宗教的權威開始懷疑,理性與人文主義逐漸抬頭,古希臘文明思想逐漸取代中古時期的宗教信仰。人類開始從世俗的角度來探索有關瀕死經驗與死後可能情境。(四)、浪漫期(Romanticism) 破繭而出翩翩蝴蝶 逍遙夢境翱翔 十七世紀啟蒙運動(Enlightenment)強調人類勇敢使用理性與知識來除去無知與迷信。到了十八世紀後半期,浪漫主義(Romanticism)興起,對十七世紀理性主義的過度高舉邏輯、壓抑情緒、強調客觀理性、忽視知覺感性產生批判與對抗,浪漫主義強調內心世界與外在自然的神秘性,鼓勵盡情發揮個人的想像力與夢境,用詩詞與藝術來表達。死亡被視為是美麗的夢境,可以脫離現實的桎梏與厭煩,如同破繭而出的蝴蝶,自由翱翔於消遙夢境。 (五)、現代期(Modernity) 醫學介入對抗死亡 科技主義傲慢 現代期(Modernity)西方對抗醫學(Allopathic Medicine)興起,發現致病因微生物(Pathogenic Microbs)以及可以壓抑或消滅致病微生物的抗生素(Antibiotics),成功的擊潰所有其他各文化的各種傳統醫學,正式登上正統醫學(Conventional Medicine)霸主的寶座。大家相信只要給足夠的時間與科技的發展,終有一天人類可以征服所有疾病,甚至消滅死亡。這是科技主義的傲慢,死亡被視為對抗醫學的頭號敵人。 二、現代瀕死的困境 (The Predicament of Modern Dying) 由於西方對抗醫學靠著突飛猛進的科技發展,很成功的預防與治癒了許多病症,也延長了病人的生命,甚至成功的延長了瀕死者的生命。沒有料到所延長的卻是瀕死過程的時程,造成了現代瀕死者與家屬,甚至醫護人員難以處理的困境。 (一)、醫療化 (Medicalization) 西方對抗醫學有效預防與治療許多疾病而登上正統醫學寶座後,逐漸贏得人類的信任,傳統文化或宗教對死亡的觀點也逐漸被醫學對死亡的定義與診斷所取代。1975年奧地利天主教神父與哲學家伊凡·伊里奇(Ivan Illich)對死亡的醫療化現象提出嚴厲的批判。死亡不再被接受是生命的一部分;死亡是醫學不計代價要全面宣戰並戰勝的敵人;傳統家屬與宗教人員陪伴與照料瀕死者被醫療專業人員所取代;瀕死者必須接受當前最先進醫療急救處置之後才能被醫師宣判死亡。 (二)、機構化 (Institutionalization) 西方對抗醫學發展成為專業化以及科技化,為了提高診治效率,必須把瀕死者與診治者集中在一個機構來進行終末醫療。原本是照料遠行者各種需要充滿人際溫情的收容所,逐漸演變成為診治各種疾病充斥科技儀器設備的冷酷機構,稱為醫院(Hospital)。甚至在醫院內進一步演化與分化成為專門診治與急救瀕死者的加護病房 (ICU, Intensive Care Unit)。瀕死者與家屬親人間見面互動的機會受到加護病房的限制。傳統在溫馨家庭環境、親愛家人圍繞中往生的場景,被孤單獨處於加護病房,醫護專業人員急救無效中去世的場景所取代。 (三)、儀器化 (Instrumentalization) 科技發展大幅改善人類的生活,也幫助西方對抗醫學登上正統醫學寶座。醫療診治從希波克拉底(Hippocrates)的望聞問切,逐漸發展成為依賴高科技精準測量的各種儀器。現代瀕死者常常是被放置於加護病房內,身體掛滿了各種高科技偵測儀器。醫護人員花在閱讀儀器數據的時間,遠遠超過與瀕死者面對面分享討論的時間。死亡的定義由臨床觀察的心肺功能停止,轉為必須依靠腦波儀器才能確認的腦死。過去瀕死者自然死亡的過程,逐漸被醫護專業人員關閉維生儀器的決定來掌控。 (四)、非人化 (Dehumanization) 西方對抗醫學強調客觀數據與實證資訊,瀕死者常常被醫護專業人員視為必須精確診斷與有效醫療的個案(Case),而不是與醫護人員一樣是一個具有獨特人格,需要被尊重的對象。醫護人員醫治的主要目標是征服致命性的疾病而不是瀕死的病人。瀕死者個人的感受與意志沒有得到醫護專業人員應有的重視。瀕死者人生最後一段時辰是被科技儀器與醫護專業人員所環繞,與親人家屬互動的機會很少。 (五)、延長化 (Prolongation) 醫療科技的發展,讓以救人生命為天職的醫師們獲取更先進有效的抗生素、心肺復甦術、呼吸器、全靜脈營養、洗腎機、葉克膜(ECMO),可以很有效的延長瀕死者的生命。但是接受這些最先進救命科技儀器介入治療而獲得延長的生命卻往往是被這些救命儀器設備綑綁在加護病房裡面,承受更多的各種痛苦,瀕死者無法復原,重獲生命的自由與生存的喜樂。如此延長瀕死者生命的結果,反而增長瀕死者受苦的時間、延後死亡帶來痛苦釋放的來臨。這些醫療被稱為無效醫療(Medical Futility)。無效醫療造成死亡延後被稱為不良死亡(Dysthanasia)。 三、後現代的善終(Postmodern Dying Well) 由於現代瀕死者遭遇上述五種困境,後現代開始對這些困境作出回應。他們盼望能夠從不良死亡(Dysthanasia)的困境中找到優良死亡(Euthanasia)-- 善終的出路。 米奇‧艾爾邦(Mitch Albom)專程搭機前往麻省,探望以前教他社會學目前罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症 (漸凍人) (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)的教授墨瑞•史瓦茲(Morrie Schwartz),1997年米奇把這連續十四次每週二拜訪墨瑞的內容以回憶錄的方式出版,書名為《最後十四堂星期二的課》 (Tuesdays with Morrie), 墨瑞在自己瀕死過程中教導米奇有關善終需要學習的功課,包括:接納、溝通、仁愛等等。其內容1999年改編為電視節目,2002年改編為舞台劇演出,頗受好評。 精神科醫師維克多‧弗蘭克(Viktor Frankl)在親身經歷納粹集中營中每天面對大屠殺死亡恐懼而能生存下來後,出版一本書《活出意義來》(Man's Search For Meaning),主張人如果能找到生命的意義,就能夠有勇氣面對苦難與死亡。 卡內基梅隆大學電腦科學教授蘭迪‧鮑許(Randy Pausch)在被診斷為胰臟癌末期後,於2007年9月18日舉行這場《最後的演講》 (The Last Lecture),講題是「真正落實童年夢想」。鼓勵在場四百多位學子,不怕失敗、懷抱夢想、努力當下、活出精彩。他演講的內容除了有錄影帶之外,還由華爾街雜誌作家傑弗利‧札斯洛(Jeffrey Zaslow)執筆寫成書出版,獲得廣大迴響,2008-2011年成為紐約時報最暢銷書。 蘋果公司聯合創始人史蒂夫‧賈伯斯(Steve Jobs)在被確診罹患胰臟癌後,接受史丹福大學(Stanford University)邀請,於2005年6月12日在畢業典禮中演講。賈伯斯認為死亡是生命最佳的發明。我們應該把每一天都視為是生命最後一天的態度來生活,聚焦於最重要與最有義的事情。 由上述幾個例子,我們可以勾勒出後現代普羅大眾對於善終內容的大概相貌。2010年開始在安寧關顧圈子也開始有人討論善終相關議題。大家對善終能接受的共識是多面向、個人化經驗(multifaceted, individualized experience),不容易清楚確認其定義與內涵。 美國聖地牙哥大學老人神經精神科醫師迪利普‧耶斯德(Dilip Jeste)帶領一個團隊,蒐集到2015年11月為止,在PubMed與PsycINFO資料庫有關善終定義的所有文獻。從瀕死者、家屬、健康照護者三個團體不同的觀點,進行整合分析善終的定義。總共蒐集到1996-2015年間發表的36篇文獻。三個團體所共同有的善終主題有下列十一項。 (一)、瀕死過程的偏好 (Dying Preferences) (5W) 瀕死者對瀕死過程的情境,包括:臨終的時間、地點、人員、方式等,有個人獨特的偏好。有人盼望能在安睡中往生。有人希望有機會預立醫囑。有人希望能夠規畫告別安葬禮儀。 (二)、最低疼痛與症狀 (Minimizing Sufferings) 瀕死者盼望瀕死過程不要有難以忍受的痛苦(Suffering),包括:生理、心理、靈理、社會、經濟的整體痛苦(Total Pain),這是由安寧療護(Hospice)鼻祖西西里‧桑德斯女士所提出的概念。 (三)、心情寧靜與安適 (Emotion Serenity) 根據庫伯勒‧羅絲(Kübler-Ross)的研究,瀕死者會經歷各種不同的強烈情緒,包括:否認與孤獨、忿怒、協商、憂傷、接納、盼望、恐懼等。瀕死者盼望能夠獲得親人與照顧者對這些強烈情緒的諒解與支持,進而能夠經由諮商而緩解。最後能在心情寧靜安適中與這個世界告別。 (四)、家人支持與陪伴 (Family Support) 瀕死者不希望是自己一個人孤獨走完人生最後一程。瀕死者知道自己將與所親愛的家人訣別,期盼與家人有更多相聚與分享的機會,以及獲得家人的陪伴與支持。但是,瀕死者也不願意成為家人沉重的負擔。家人都希望能對瀕死者表達愛心,尋求瀕死者最大的好處。但是家人對於最大好處的瞭解卻常有出入。家人與瀕死者間需要學習彼此坦誠溝通與尊重。 (五)、自主抉擇與尊嚴 (Autonomy Dignity) 瀕死者由於身體功能的衰退而無法如往常一樣掌控身體、環境、日常生活,必須依賴別人幫助,成為家人負擔,造成生活品質降低,感到自己一無是處,自尊心失落,生命失去價值。另有瀕死者由於疾病或治療造成身體殘缺或變形,感覺自我形像與自我認同失落。個人衛生問題接受別人幫助時,感到隱私被侵犯而自覺羞辱。瀕死者盼望能夠掌控自己死亡的過程,卻往往無法如願,感覺失去自主抉擇的尊嚴。 (六)、四道人生的整全 (Holistic Completion) 趙可式教授應邀在成功大學磨課師線上開了一門有關瀕死的開放式課程—生命不可承受之重:從醫學看生死。提到三善與四道人生。三善就是病人善終;家屬善別;在世者善生。四道人生就是:道歉、道謝、道愛、道別。讓瀕死者與至親之間可以互相真誠表達對彼此的感情,沒有留下彼此的傷害與遺憾。瀕死者內心沒有留下心願未完成的愁悵,以及沒有妥善處理的糾纏,生命可以完整畫下美好的句點。 (七)、信仰靈性的超越 (Religiosity Spirituality) 瀕死者面臨生死關頭時,內心會探尋在苦難與死亡中生命是否有其終極意義、目的與價值。自己與超然實存之間是否能保持親密關係並從超然實存領受能力以走完人生最後一程。有宗教信仰的瀕死者一般會希望有家屬、信眾與該宗教專業人士來陪伴,並舉行該宗教臨終相關禮儀(助唸、祈禱、吟誦、讀經、聖禮、懺悔)以得到祝福。瀕死者也會思考死亡之後的可能情況。內心對死亡的恐懼可以得到緩解,接納自己生命的有限與脆弱並能保持盼望。 (八)、醫療介入的取捨 (Medical Interventions) 瀕死者希望在人生最後旅程能夠參與決定是否要接受那些醫療介入與處置。2015年12月18日中華民國立法院三讀通過「病人自主權利法」,讓終末患者對於醫療介入有知情、決策與選擇權。瀕死者可以在自己還有完全行為能力時,透過與家屬以及醫療團隊,舉行「預立醫療照護諮商」(Advance care planning,ACP)會談,清楚表達自己在瀕死時是否要接受那些醫療介入的意願,並且記錄成為「預立醫療決定」(Advance directive,AD)。2019年1月6日正式實施。 (九)、生命長度或品質 (Quantity vs Quality) 瀕死者常常要面對選擇生命的長度(Quantity of Life),或是生命的品質(Quality of Life)的情境。前者是正統醫學的主要目標;後者是緩和安寧的主要目標。瀕死者常常會傾向選擇品質,但是愛他的家屬卻比較常傾向選擇長度。在瀕死情境下,生命長度與生命品質常常是魚與熊掌、不可得兼的兩難。瀕死者與親人以及醫護人員應該就此兩難的優缺點有充分的討論,然後尊重瀕死者最後的抉擇。 (十)、照護團隊的關係 (Care Team Relationship) 瀕死者所面臨的是多面向的整體痛(Total Pain),因此,需要很多不同專業人員與愛他的親人朋友以及善心志工,一起組成照護團隊(Caring Team),經由良好溝通協調、彼此坦誠尊重,才能夠產生合作(Cooperation)、協調(Coordination)、甚至協力(Collaboration)的關係,對瀕死者提供最優良的臨終整合照護關顧。這個團隊成員包括:醫師、護理師、藥師、物理治療師、營養師、助理護士、諮商協談師、心理師、宗教師、社會工作師、志工、親人等等。瀕死者需要與這個照護團隊建立良好溝通與彼此信任的互動關係。 (十一)、其他相關的顧慮 (Other Related Concerns) 瀕死者如果盼望能得到善終,除了上述十項議題之外,還有其他相關議題必需處理。社會文化對如何處理死亡與傷慟的傳統習俗;瀕死醫護照顧產生高額費用的支付;往生後遺體處理與告別式禮儀的安排;往生後遺留財產如何分配給親人。四、基督信仰與善終(Christianity and Dying Well)世界五大宗教(基督教、回教、佛教、印度教、猶太教)對於善終這個議題,各有不同的信念與觀點。我在此與大家分享基督教聖經對於善終的看法。基督教相信,每個人都需要經歷身體的死亡。身體死亡後歸回大自然,靈魂則歸回創造上主處。整個宇宙是因上主的創造才誕生,整個宇宙最後也會告終。當救贖主彌賽亞耶穌基督第二次降臨時,也就是宇宙告終的時刻。那時,所有曾經活過的人都會復活,從上主獲得全新的身體,而且要在創造上主與救贖耶穌基督面前接受最終公義的審判。所有明知故犯的人會被定罪,被驅逐到永遠與上主隔絕的狀態,聖經稱其狀態為地獄,這也是人類第二次的死亡。所有接受主耶穌基督十架救恩的人會蒙赦免,被接納到上主永恆的國度,享受與上主親密合一的關係,聖經稱其為天堂或天國。這就是永生。我就從舊約希伯來文聖經、新約希臘文聖經、以及世界末日宇宙終結三方面來介紹基督教的善終觀。 (一)、享天年傳子嗣得正寢氣絕終魂歸祖骸歸土 我們從舊約希伯來文聖經描述以色列人先祖以撒與雅各的往生狀況,可以管窺舊約時代以色列人關於善終的概念。 以撒年紀老邁,日子滿足,氣絕而死,歸到他列祖那裡。他兩個兒子以掃、雅各把他埋葬了。(創35:29)雅各囑咐眾子已畢,就把腳收在床上,氣絕而死,歸他列祖【原文作本民】那裡去了。(創49:33)1.享天年:以撒年紀老邁,日子滿足。以撒安享高壽、頤養天年。並未遭遇橫死或夭折。2.傳子嗣:雅各囑咐眾子已畢。雅各在往生之前,將眾子聚集床邊,對他們有很詳細的祝福、應許與後事交待。3.得正寢:雅各就把腳收在床上。雅各是死在床上,可以說是壽終正寢,眾子隨侍在側。4.氣絕終:以撒與雅各都是氣絕而死。他們都是吐出最後一口氣之後才離世。這是呼吸衰竭而去世,不是因為失血過多或遭遇外力傷害而死亡。5.魂歸祖:以撒與雅各死後,他們的靈魂都是歸到列祖處。他們的靈魂並不是淪為孤魂野鬼,而是與親愛的列祖靈魂相聚。6.骸歸土:以撒死後,兩個兒子以掃和雅各把他的遺骸安葬在祖墳中。以撒的遺骸並沒有被暴曬在荒郊野外,或是失落在他鄉深海,而能入土為安。(二)、完使命得冠冕息勞苦得安眠歸天家主同在 我們從新約希臘文聖經描述使徒保羅面對死亡的看法與態度。我們可以藉此稍微瞭解初代教會關於善終的概念。 那美好的仗我已經打過了,當跑的路我已經跑盡了,所信的道我已經守住了。從此以後,有公義的冠冕為我存留,就是按著公義審判的主到了那日要賜給我的;不但賜給我,也賜給凡愛慕他顯現的人。(提後4:7-8)我聽見從天上有聲音說:你要寫下:從今以後,在主裡面而死的人有福了!聖靈說:是的,他們息了自己的勞苦,做工的果效也隨著他們。(啟14:13)我們若信耶穌死而復活了,那已經在耶穌裡睡了的人,神也必將他與耶穌一同帶來。(帖前4:14)他們卻羨慕一個更美的家鄉,就是在天上的。所以神被稱為他們的神,並不以為恥,因為他已經給他們預備了一座城。(來11:16)但我在肉身活著,若成就我工夫的果子,我就不知道該挑選什麼。我正在兩難之間,情願離世與基督同在,因為這是好得無比的。(腓1:22-23)1.完使命:使徒保羅知道自己可能不久人世時,把自己這一生,用打美仗、跑盡路、守住道來描述。使徒保羅很清楚知道引導他一生的異象與使命。2.得冠冕:使徒保羅深信,他這一生為主勞苦並不是徒然,在末日公義審判時,主將賞賜給保羅公義的冠冕。3.息勞苦:根據啟示錄描述,在主裡死的人,是息了世上的勞苦,而且他們一生勞苦的功效被神記念,存到永遠。4.得安眠:保羅在帖撒羅尼迦前書提到在耶穌裡睡了的人有福了。耶穌也常用睡覺來代表死亡。安眠的人不久將從睡夢中清醒,表示有復活的盼望。5.歸天家:根據希伯來書記載,先聖先賢去世時,盼望天上更美的家鄉,神親自為他們預備的。死亡後並非成為無家可歸的孤魂野鬼,而是返回天家。6.主心連:保羅在腓利比書提到,情願離世與基督同在,是好得無比。這種同在,是耶穌與保羅心心相印,非常親暱的互動關係。(三)、到末日主降臨體復活罪得赦服侍神享永樂 我們從聖經中談到末日的天啟文學(Apocalyptics)中,可以嘗試揣摩在宇宙末日時,基督門徒的情況會是如何。這是終極的善終。(Ultimate Dying Well) 切切仰望神的日子來到。在那日,天被火燒就銷化了,有形質的都要被烈火鎔化。(彼後3:12)因為主必親自從天降臨,有呼叫的聲音和天使長的聲音,又有神的號吹響;那在基督裡死了的人必先復活。以後我們這活著還存留的人必和他們一同被提到雲裡,在空中與主相遇。這樣,我們就要和主永遠同在。(帖前4:16-17)他救了我們脫離黑暗的權勢,把我們遷到他愛子的國裡;我們在愛子裡得蒙救贖,罪過得以赦免。(西1:13-14)他的僕人都要事奉他,也要見他的面。他的名字必寫在他們的額上。(啟22:3-4)我聽見有大聲音從寶座出來說:看哪,神的帳幕在人間。他要與人同住,他們要作他的子民。神要親自與他們同在,作他們的神。神要擦去他們一切的眼淚;不再有死亡,也不再有悲哀、哭號、疼痛,因為以前的事都過去了。(啟21:3-4)1.到末日:世界的末日,也稱為那日,或是神的日子,就是耶穌基督再臨世界,要用公義審判萬民的那日。天地將被火銷化。2.主降臨:主耶穌會帶領天軍天兵,駕雲從天降臨。撒旦率領眾魔鬼與追隨者與基督大戰卻戰敗。基督在地上建立千禧年國度。3.體復活:主降臨時,所有在主裡死的人,都會獲得一個全新的身體而復活。當時還活者的,則身體會經歷奇妙的轉化。4.罪得赦:這些在主裡的人,都是因為相信耶穌基督十架救贖恩典,罪得赦免,能夠脫離黑暗權勢,被遷到光明國度。5.服侍神:神的帳幕在人間,與得贖的人親近與同在,這些人成為神的子民,常見神的面,並且樂意服侍神。6.享永樂:神將擦乾他們的眼淚,在永恆天國不再有死亡、悲哀、哭號、疼痛。大家與神完全合一,享受永遠的快樂。參、結論 基督宗教對善終的看法是,死亡並非生命的結束或消失,而是生命的轉化,就好像毛蟲變成蛹一樣,但是經過一段時間之後,美麗的蝴蝶會破繭而出,逍遙飛向天空。 有一首詩歌,用日落西山、黑暗籠罩來描述死亡。用太陽升起、光明溫暖來描述將來復活的盼望。讓我們一起來欣賞這首詩歌。日落之那邊,賜福之早晨,在天堂樂境,與主相親;勞碌盡完畢,榮耀之黎明,日落之那邊,永遠歡欣。日落之那邊,雲霧盡消去,無風暴威脅,無憂無慮;榮耀快樂日,永遠快樂日,日落之那邊,歡樂不息。日落之那邊,主親手引領,到父寶座前,見父榮面;同在榮耀中,主伸手相迎,美麗的那邊,直到萬年。日落之那邊,故人樂團圓,親愛者久別,歡喜相見;在天家美地,不再有別離,日落之那邊,歡樂永遠!
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2019-05-15 新聞.生命智慧
預立醫囑等半年? 衛福部要加速人力培訓
病人自主權利法今年初上路,至今全台有3155人依法預立醫療決定。不過有立委接獲民間反映,向醫院預約作預立醫療照護諮商(ACP)要排隊等四到六個月,顯示諮商醫護的量能不足。對此,衛福部回應已著手規畫諮商人力培訓課程線上化,預期能加速人力培訓,以縮短民眾的等待時間。病人自主權利法今年1月6日上路,民眾可在健康時就預立醫療決定,自主選擇當生命走到末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人之時,要如何善終。而在預立醫療決定前,必須與醫護、親屬或相關人士先作預立醫療照護諮商(ACP),經由溝通更瞭解醫療決定的內容。立委王育敏今質詢時表示,民間反映,向醫院預約作預立醫療照護諮商(ACP)要排隊等上四到六個月,顯示諮商醫護的量能不足。詳看諮商醫護的培訓過程,醫護必須在忙碌的工作之外另撥時間進修,進修管道缺乏彈性,才造成諮商人力培訓緩慢、民眾等待時間過程長。對此,衛福部常務次長薛瑞元表示,衛福部回應已著手規劃預立醫療照護諮商(ACP)課程線上化,預期能加速諮商人力培訓,未來民眾就不用排隊等這麼久。