2024-12-21 焦點.元氣新聞
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2024-12-21 焦點.元氣新聞
【向上教養】照顧者最困擾 與爸媽溝通
阿智的父親有三高,不久前中風好不容易救回來,但是從來不定時服藥,更遑論復健、運動。小雅穿著新買的衣服回娘家要帶母親去就醫,媽媽對著年近五十的她說:「妳全身黑是有誰死了嗎?長這麼大還不會穿衣服!」性格的缺陷 病後會被放大「長照是家庭關係的延長賽」,家庭照顧者關懷者總會秘書長陳景寧指出,親子間的互不理解、無法溝通,會在父母老年時變本加厲,尤其父母在生病後,開始面對自己的失落與悲傷,他們生命早期埋下的性格問題也會放大。陳景寧說,家總「家庭照顧者關懷專線」每年會統計首次入線的照顧者的最大困擾,都有超過五分之一的照顧者表示,他們最大的困擾是「與被照顧者的溝通」。陳景寧進一步說明,父母生病後難以溝通的原因很多,像阿智父親那樣不吃藥、不復健算是最單純的,帶給子女比較大困擾的多來自家庭關係的不平衡,例如小雅與母親,父母從子女小時候就習慣指責、評價子女,關係長期不平等;另一種是父母的偏心埋下手足心結,在父母生病後釀成家庭風暴。用角色扮演 練習換位思考陳景寧指出,試圖改變年老父母的困難度非常高,子女總是滿身挫敗,她認為最好的狀況是改變自己、換位思考,「角色扮演」是有效的方法,把自己當演員,每天都有即興劇的任務,尤其遇到父母失智時更需要。也可以將父母當成客戶、老闆,從子女位移到專業人員。當我們希望拿到案子、得到老闆肯定,通常會有很多的觀察和耐性,嘗試不同方法,不會糾結老闆愛不愛我、不會膠著於客戶的不公平對待,「你會知道老闆、客戶就是難搞,順著毛摸就好。你愈認定我們是親子,愈感到不舒服。」少說一句話 也是好的開始另外,「少說一句話」也是好的開始。若彼此的新仇舊恨讓你心生厭惡,連陪伴都難,那先從少說幾句話開始,例如陪爸爸看電視時,無論爸爸的政治立場與你多不同、內容多不合理,都靜靜聽他說完,多數時候,老人家只是需要有人聽他說話。親子衝突持續於有來有往,當你停止丟石頭,就有可能終止互丟石頭的場面。也可以發揮創意,從父母在乎的點著手。陳景寧舉例,她有個案的母親和媳婦關係差,常抱怨媳婦對她不好。母親篤信前世與輪迴,有次算命聽說媳婦前世是她的怨親債主,今生如此是因為上輩子欠債未還,母親聽到了此說法,人就放鬆了,當她鬆手,婆媳的關係反而變好了。別成為自己也不認同的老人向上教養是一條漫長的路,太強調「一定要怎麼樣」會很辛苦,陳景寧建議,善用家總專線、讓自己放鬆,不要急著解決問題,保持彈性和幽默感才是長久之計。陳景寧常在聽見照顧者抱怨,他在重複上一代的行為。她提醒,父母對子女的影響深遠,若不想將這樣的負面關係與互動複製給下一代,子女須從中年起就要有意識改變自己,不要成為一個自己也不認同的老人,到老年才想改變,困難度很高。
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2024-12-18 退休力.理財準備
楊麗花判賠巨額遺產稅!遺產分配難公平,如何避免後代爭產?專家就理智面與情感面提解方
日前媒體報導:「歌仔戲國寶藝人楊麗花丈夫,也是新光集團後代的洪文棟,2018年過世,但他生前母親留下遺產稅和罰鍰高達1億多,當時由大哥小孩先墊繳,大哥小孩打官司要求其他人支付,訴訟過程洪文棟去世,因此二審法官認為,楊麗花和洪文棟小孩等人必須依繼承人比例支付,被告方不服上訴,6號最高法院駁回,判楊麗花等人連帶賠償,加上12年利息,支付5400萬。」報導一出,一般大眾有個疑問,為何國寶級藝人會繳不出遺產稅,還要讓別人打官司追討?富二代兄弟爭產反目 其實洪文棟本身是富二代,父親是新光集團大股東洪萬傳,外界粗估該家族資產包含房地產,約有數十億元。富二代的兄弟檔洪文樑、洪文棟曾為財產反目,其中爭產價值最高的是台北市天母北路一塊180坪的建地,地址屬天母豪宅區,該筆土地於82年地上已興建7層樓大樓,由洪文樑旗下建設公司興建,洪文樑往生後,洪文棟仍不願意和解,改告其嫂子、姪子、姪女。可見洪文棟母親身故當時的遺產稅並非無力繳納,而是因為富二代原本就爭產反目,兄弟鬩牆不願和平協議繳納。媽媽81年身故後,遺產稅一直沒有完稅,所以遺產也就無法移轉登記,直到洪文樑87年身故,因為洪文樑需要做遺產稅申報,所以才由洪文樑的兒子出來協調祖母的遺產稅如何繳納,92年才繳清祖母的遺產稅,祖母的遺產才能移轉登記,洪文樑也才能確認遺產總額,核算遺產稅。但是這代繳的遺產稅卻因為後來不能用股票抵繳,所以洪文樑的兒子向洪文棟及鄭洪玉崑追討,官司一直纏訟到今年(113年),洪文棟兄弟倆人都已身故多年後,整個案件拖到現在才定讞。資產傳承時容易發生的問題目前少子化高齡化,生不如死的社會發展趨勢,繼承案件越來越多,一般繼承時可能會發生以下的問題:1.遺產稅繳納有困難。2.子女爭產。繳不出遺產稅怎麼辦?很多人認為資產傳承時最重要的是節稅規劃,如果可以合法節稅,下一代就可以傳承更多資產。不過在稅務規劃上,更重要的應該是確保繼承人有能力繳交遺產稅,因為沒繳完遺產稅就沒辦法拿到遺產,但是遺產稅的納稅義務人是繼承人,在這個低薪資成長率,高通膨高物價的時代,下一代如果沒有財力繳交遺產稅要怎麼辦?若遺產稅高於30萬而子女無力繳納時,有幾個解方:1.可提出分期繳納申請,最高可分18期,每期2個月分期繳納。2.遺產中若有足額的現金資產,可申請以遺產中的現金實物抵繳。3.若遺產中的現金不足,可在現金優先抵繳後,申請以遺產中的其他資產實物抵繳,例如股票或房地產。如果遺產稅金額不會太大,申請分期繳納能負擔的起,問題自然就不大。但是若名下資產價值不低,而且是以房地產為主,遺產中現金不多,就算申請分期也負擔不起,就只能申請實物抵繳,但這種狀況申請實物抵繳會損失慘重。舉例:江先生名下財產以房地產為主,身故時市場價值10億,遺產稅1.5億,繼承人無力繳納,想以江先生的房地產抵繳遺產稅。但是房地產抵繳遺產稅,土地是以公告現值,房屋是以評定現值計算,江先生市場價值10億的遺產若拿來抵繳遺產稅,國稅局認定的抵繳價值只有2億,江家人為了繳稅損失慘重,欲哭無淚。稅務規劃向來都是資產傳承規劃的重點,每個人的資產形式組合不同,要如何確保繼承人可以繳完遺產稅,遺產又不會損失慘重,須事前謹慎規劃應對,以免一生努力的心血沒辦法完整的移交給繼承人。如何避免子女爭產實務上不管家庭財務小康或鉅富,相對於遺產稅的規劃,另外還有被繼承人覺得更重要的事,那就是不希望有子女爭產的結果發生。子女爭產的原因有很多可能,平日相處不睦是一種可能,最多的原因就是覺得分配不公。絕大部分的繼承案件,繼承人之間是手足關係,手足從小一起長大,若在成長過程的互動累積了一些恩怨情仇,分產時又覺得沒有被公平對待,恐怕就會更加怨懟,進而產生糾紛。要避免子女爭產可先區分為理智層面及情感層面。解決爭產:理智層面4解方以理智層面來說,要避免子女爭產有幾個方法:1.訂立符合民法形式要件的遺囑。2.成立信託。3.身前贈與。4.人壽保險。但是以上的方法還是有各自的缺點。遺囑就算符合民法的形式要件,但只要子女中有人覺得不公平或無法接受,都可以向法院提出確認遺囑無效的訴訟。長榮集團創辦人張榮發8年前(105年)過世,遺囑將遺產全留給二房張國煒,並指定張國煒接任總裁,引發大房不滿,大房3子張國政提確認遺囑無效訴訟,歷經三審,最高法院113年8月駁回確定,確認張榮發的遺囑有效,張國煒將可獲逾百億元遺產。以張榮發的例子,光是確認遺囑有無效力就打了8年的官司,而大房之後會再繼續打侵犯特留分的訴訟,還要走幾年的訴訟程序還不確定,被繼承人離世後遺產何時才能讓繼承人移轉登記?遺產只要無法移轉登記,繼承人就無法取得,長輩過世後,後代子孫長達10幾年沒辦法拿到遺產,這應該不是長輩所希望的。而身前贈與或成立信託,都是身前規劃。信託為生前成立的他益信託,也就是透過身前贈與的方式成立信託,成立信託是一種有效的財產管理方法,可以確保財產在去世後按照自己的要求來管理和分配,同時避免一些繼承的問題。但是生前贈與出去的財產就不是自己的財產,報章雜誌上不乏一些身前贈與財產後,子孫棄養的報導,所以要不要身前贈與?要贈與多少財產?建議都要審慎考慮。而人壽保險則需身體狀況還可以時才能規劃,若沒有在壯年之後就提早規劃,等到年老體況不佳時,恐怕也無法以人壽保險來做遺產分配。為甚麼事先規劃了理智層面的遺產規劃,子孫還是有可能爭產呢?因為子孫可能在情感面無法接受。解決爭產:情感層面6解方會發生遺產爭議不見得是因為繼承人貪心,大多數的時候是因為覺得分配不公平,這不一定是分配差多少的問題,這可能代表著父母偏心,比較喜歡其他手足,只要有人心生怨懟問題就大了。大部分的人會想先成立遺囑,都是在遺產分配上有一些想法,不想依民法的應繼份分配,想要依自己的想法分配,或者擔心房地產公同共有未來子女處理容易起紛爭,想以遺囑做好分配。父母若想要避免子女因為爭產而決裂,在訂立遺囑分配遺產的時候,就不能偏離公平這一點,但何謂公平?想要讓所有子女都認為分產公平,真的很難很難,甚至可以說根本做不到絕對的公平,只能盡量考慮讓子女接受的公平分配的道理與說法,並在遺囑中充分說明,來減少紛爭。例如:1.不要單以學業成績的好壞做為分配標準,成績好不代表這位子女一定比其他手足優秀。應該考慮子女對家庭的貢獻度,例如某位子女提早就業後就幫忙負擔家計,或者某位子女因為薪資較高負擔家計的金額也比較高,在分配時可以考慮依負擔家計比例多分配一些比例給這些子女。2.不要單純因為是長男就多給一份。但是若因為年長的子女有照顧到弟妹,為家庭付出,多給一些是合理的。3.孝順的子女應該多給一些遺產,不要有傳男不傳女的觀念,嫁出去的女兒不一定是潑出去的水,年老生病時有時是女兒比較細心照顧。孝順的媳婦和女婿更應該給予獎勵,但是因為媳婦跟女婿不是繼承人,可以在遺囑中用遺贈的方式分配遺產給他們,這樣做也可以讓自己的老年生活更得到保障。4.若是想特別照顧經濟弱勢的子女,要看之所以弱勢的原因,到底是因為天生資質能力較弱還是不學無術的啃老族,如果弱勢是因為子女自己不學無術所造成,反而不應該留太多的遺產供他揮霍,以免變相鼓勵子女不求上進。5.遺產中的房地產分配優先分配給住在裡面的子女,若多人同住,可以交代沒分到房子的人如果繼續居住,應該支付給得到房子的子女租金。當然分配房地產價值要考量是否相等,若價值不相等要補償其他相當的財產價值,沒分配到房地產的子女更是要考慮有相當價值的補償。6.年紀大了確定自己財力足夠自己跟配偶使用之後,夫妻兩人的花費盡量用自己的財產支付,不要為了看子女誰比較孝順,測試看哪位子女會拿錢出來支付,往往會變成照顧的人花時間精力照顧老父母外,還要負擔父母的醫藥費及生活費,讓子女彼此間為了錢的分擔開始爭吵,破壞手足感情。不要因為住在一起平日摩擦比較多,就覺得同住的子女不孝順,而不住在一起的天邊孝子偶而噓寒問暖就覺得他比較孝順,這會傷了出錢出力的人。遺產分配難公平 訂遺囑務必說明理由從張榮發與洪文棟媽媽的遺產紛爭可以發現,如果子女平日就已經感情不睦,未來在繼承的時候不管有沒有事先訂立遺囑,或者繼承人是否有能力繳稅,為了繼承對簿公堂恐怕是在所難免。更不用說若遺產分配不公,更是會造成手足感情再次撕裂,從此形同陌路,惡言相向,甚至還有互相傷害的事情發生。耳熟能詳的家族爭產糾紛,包括王永慶、美福集團手足爭產釀槍擊命案,不僅是豪門才有遺產糾紛,一塊地、一間房都可能成為爭奪標的,一位吳姓老翁和胞弟為了過世的母親留下的一間台北市房產爭執多年,他不滿法院將房產判給了胞弟,老翁在地檢署開庭後,開車衝撞弟弟和弟媳,這些結果都不會是父母所樂見的。五根手指都不一樣長,父母對待子女要完全公平,本來就不是件容易的事,遺產公平分配更是一個很困難的議題。建議在訂立遺囑的時候,可以說明分配的理由與原因,讓後代子孫不要感情用事,回歸理智面,能夠體會父母的用心,減少手足之間發生糾紛的機率。父母打拚一輩子,最終總希望財富傳承、遺愛子女,但遺產是給摯愛留下的最後一份禮物,或是撕裂後代感情的利刃?現今手足爭產糾紛頻傳,法院訴訟案件也不少,如何讓遺產成為禮物,要靠父母的用心與智慧。作者:陳瑀莘CFP®國際認證理財規劃顧問大專盃財富管理競賽輔導顧問暨專案講師榮獲2013保險信望愛獎優選最佳專業顧問獎
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2024-12-17 焦點.元氣新聞
天氣冷颼颼醫曝保暖3法 竟非頭頸「這部位」特別重要
台灣冬季不時有冷氣團報到,常發生氣溫驟降攝氏10度以上,近期全台冷颼颼,局部地區更有攝氏10度以下低溫,心血管及腦中風病人有增加的情況。振興醫院心臟血管內科主治醫師陳冠群說,年長者感官退化,對體溫變化較不敏感,可能身體已存在風險而不自知,直到昏迷倒下才警覺;建議外出時可戴毛帽遮住耳朵,晚上睡覺時穿襪子,並以棉被覆蓋雙腳,讓雙腳做好保暖。陳冠群說,人體血管在天冷時會快速收縮,導致血壓上升、心跳起伏,容易引發心肌梗塞和腦中風等急症;尤其台灣氣候溫暖,相較於溫帶國家的居民,久居台灣的人對低溫適應能力稍差,建議天冷時務必注意保暖,讓血管有緩衝的時間,避免直接暴露於低溫下。受到東北季風影響,北台灣冬季經常又濕又冷,當水氣揮發時,身體降溫速度更快,因此潮濕環境下更要注意保暖,陳冠群指出,如果身體被淋濕,務必擦乾或更換衣物,避免身體熱能快速散失,即便是健康的年輕人也不能輕忽。陳冠群表示,特別像是最近天冷,馬拉松完賽後就應立即換上乾爽的衣物,以免急性心血管病症突然發生。有些年輕高血壓患者「病識感較低」,建議若父母及家族長輩有高血壓等慢性疾病病史,或工作壓力大、常抽菸熬夜者,便是高血壓的高風險族群,要盡量定期量測血壓,掌握身體狀況。陳冠群說,民眾平時應培養良好生活作息,包含運動、重視健康飲食及避免菸酒,都可以協助控制血壓,但若始終無法將血壓維持在標準範圍內,則考量積極使用藥物介入治療。至於有些病人擔憂長期服用高血壓藥物易傷腎,事實上,若有高血壓的情況,卻未積極控制血壓,可能對腎臟造成更大的傷害。陳冠群提醒,病人的腎功能好壞將會影響醫師選擇藥物原則,不建議病人自行購買降血壓藥,有高血壓問題,請諮詢專科醫師,由醫師視病人病況選用適合的藥物,如此才能避免在控制血壓的同時,對腎臟或其他器官造成負擔。
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
與性染色體相關 血友病患多為男性
一跌倒就血流不止、不能從事較激烈的運動,是許多人對血友病的刻版印象。血友病是一種遺傳性的血液凝固異常的疾病,患者先天性缺乏第八或第九凝血因子,因此無法維持正常的凝血機轉,導致輕微碰撞就出血,甚至有自發性出血現象。當孩子確診血友病,家長如何協助他們建立自信,面對成長過程可能發生的狀況?人類歷史上很早就有血友病的紀錄,台東馬偕醫院小兒科主治醫師游昌憲指出,血友病多數為「性聯隱性遺傳」疾病,可能是基因缺陷造成,但也可能是患者自身產生新的突變或自體免疫疾病,所以有些患者沒有家族病史。凝血因子位於X染色體,女性兩個X帶因,才會發病。什麼是性聯隱性遺傳疾病?游昌憲解釋,人體有23對染色體,分別來自父母,其中女性第23對染色體是XX,男性是XY。男性的XY染色體,Y來自爸爸,X來自媽媽,而人體的第八、第九凝血因子的基因皆位於X染色體,所以當X染色體有問題,就會造成血友病。「對男性來說,X染色體帶有缺陷,就會出現血友病;但對女性來說,必須同時有兩個缺陷的X染色體,才會出現血友病。」游昌憲說,也因此臨床上血友病的案例幾乎都是男性,也代表媽媽帶有致病基因;若女性有血友病,代表父親一定是血友病患,而媽媽也帶有致病基因。A型血友病占85%,多數在學爬和學走時發現。血友病共有A、B兩種分型,馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出,A型血友病的致病原因是第八凝血因子缺乏,約占85%;B型血友病則是第九凝血因子缺乏,約占15%。血友病是先天性疾病,所以胎兒時期在母親體內已是患者,少數病患在出生時,因為經過產道擠壓,發生了嚴重的腦出血,可能導致嚴重的後遺症;大多數血友病友,則是在學會爬行和走路時,才開始被發現有異常的關節或肌肉出血現象,進而就醫診斷。患者分輕中重度,輕度常在做重大手術才察覺。如何評估血友病嚴重程度?侯人尹醫師表示,必須抽血檢視患者體內凝血因子濃度,愈嚴重的患者,凝血因子活性濃度愈低,正常人40%,嚴重型血友病患者低於1%。●重度血友病:第八或第九凝血因子低於正常人平均1%以下,患者可能有自發性出血現象。●中度血友病:第八或第九凝血因子1%至5%。●輕度血友病:體內凝血因子大於5%,雖然比正常人低,但患者只有受傷或手術時,才有比較嚴重的出血。游昌憲表示,輕度血友病,可能在成年後接受重大手術時,被醫師發現凝血功能不足而診斷;但中度以上的血友病,則多是在兩、三歲前,開始學走路時,家長就會困惑,「我的小孩為什麼關節容易腫、瘀青,不容易消失?」甚至未經嚴重碰撞就出血不止,或受傷出血不易止血、小便有血等症狀,進而就醫檢查,才發現是血友病。關節最容易出血,長期損傷恐致不良於行。血友病患最容易出血的部位是關節,出血時除了關節腫脹、疼痛與無法活動,還可能讓關節產生不可逆的損傷,包含軟骨磨損、關節滑膜充血增生、硬骨骨質流失及骨刺等。若反覆出血,關節逐漸損壞也可能讓病友活動受限,甚至肌肉萎縮無力,嚴重者必須使用拐杖行走,不良於行。林口長庚醫院兒童內科部副主任陳世翔指出,血友病治療目的是盡量避免出血,尤其是關節出血。目前國際上對於重度血友病的治療指引與專家共識,都建議從小開始預防性地定期注射凝血因子,目的在於維持血中一定的凝血因子濃度,降低關節出血機會,避免不可逆的關節損壞。孩子能過正常生活嗎?血友病患的心理支持很重要。不少血友病患者多在年幼時即確診,因凝血因子不全的疾病特性,成長過程中必須避免劇烈活動,並因此時常遭受異樣眼光,也讓家長和病友倍感壓力。「為什麼我的孩子會得這種病?」、「孩子可以過正常的生活嗎?」、「如何應對突發的出血事件?」這些問題是血友病家長們最常問的, 他們不僅面對孩子疾病帶來的生理痛苦,還要承受巨大的心理壓力。新竹馬偕醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥指出,除了生理照顧,給予家長和病友心理支持,更不可或缺。家長需要學習與孩子溝通,如何幫助孩子建立自信,面對社會。同時,他們也渴望得到社會的更多關注和支持,希望社會能夠為血友病患者提供更好的醫療資源和社會保障。
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2024-12-14 養生.聰明飲食
五分鐘快手煮出三道菜!她曝婆婆吃素20年很健康「外貌超凍齡」
一名河南嫁到台灣的陸配「台北婷留」分享83歲的婆婆如何在五分鐘快速做出三道菜。她稱婆婆吃全素20年,少油少鹽的清淡飲食習慣讓身體很健康,看起來也比實際年齡年輕許多。首先婆婆先加一杓鹽,然後直接將白花椰菜下鍋翻炒幾下就迅速出鍋,時間不到一分鐘。第二道菜先加香油,再放入芹菜,加上鹽和豆乾絲、醬油,同樣翻炒幾下就出鍋,這道菜大約花兩分鐘。第三道菜冷油直接放入青江菜,等菜煮到軟後加鹽就很快出鍋,炒菜時間約一分鐘,三道青菜翻炒時間總共不到五分鐘。雖然婆婆本身吃素,還是為家人煮了鱸魚湯以及滷肉。媳婦說婆婆吃全素20年,平常煮菜少油少鹽,沒放味精,身體很健康,沒有三高,外貌看起來也比同齡者年輕。婆婆也鼓勵家人吃清淡些,但媳婦表示在老家河南還是比較習慣重口味爆炒、加很多香料,後來到台灣後漸漸也適應了,不喜歡吃太油,也變得不愛吃肉。媳婦坦承高油高鹽的確對身體較有負擔,像自己父母很年輕就有高血壓,她也鼓勵他們飲食盡量清淡。網友表示婆婆確實看起來不像八十多歲,但也有人指出青菜應該都有先汆燙過,少算了備料的時間;也有網友指出老年人應該還是要多補充肉類和奶蛋,否則會肌少症,以及沒有生病的本錢。資料來源/台北婷留
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2024-12-14 焦點.元氣新聞
【向上教養】老人家抱怨碎念 是想被傾聽理解
小燕和媽媽感情不錯,雖沒有同住,但母女每周都會通兩、三通電話聊天,許多長輩羨慕媽媽有個貼心女兒,但小燕很困擾,因為每次通話都是吵架收場。媽媽談話內容總是抱怨兒子、丈夫——「妳弟都沒有幫忙拜拜。」「妳爸又跑去喝酒!」小燕每次都跟媽媽說,「妳拜拜需要幫忙有說嗎?」「爸去喝酒,妳不會去逛街嗎?」媽媽氣她講話不客氣,小燕也很挫折:「為什麼我沒辦法和媽媽好好說話?」臨床心理師何曉婷指出,子女面對父母的抱怨,很容易快速進到問題解決模式,卻忽略多數時候,長輩要的不是問題被解決,而是心情被理解。在媽媽抒發心情時,小燕只需要說「媽媽妳辛苦了!」陪伴她、認同她的付出,媽媽依附、自尊的需求有被回應就夠了,不用期待找到解方,讓媽媽停止抱怨。何曉婷也提醒,子女必須評估自己的狀況適不適合傾聽母親負面情緒,若那天很忙很累狀況不佳,即便聽懂媽媽的需求,也不急著當下要回應與照顧媽媽,或許先結束話題,把自己照顧好。「沒讓她抒發,她也不會活不下去。」何曉婷要子女放心,媽媽這樣狀況很久了,一、兩次不陪媽媽,她一定知道如何應付,她只是要一個抒發管道。數位版看這裡三明治女兒的體悟主播蕭彤雯曾有不願意就醫、看了醫生也不吃藥的媽媽,還有堅持家中不能有外人、拒絕長照資源的爸爸,她走過三階段,歷經六年時間,終於來到「我和媽媽最好的時刻」。上有年長父母、下有年幼子女的三明治女兒蕭彤雯,如何做到既要向上又要向下教養?
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2024-12-14 焦點.元氣新聞
【向上教養】父母愛拜拜…信仰的根不要拔掉
阿光的媽媽非常重視拜拜,神明、天公、祖先、地基祖、好兄弟……,所有想得到的對象、日子,都必須按照既定的時辰、準備合規的祭品拜。因為孩子都在外地工作不住家裡,豐盛的祭品往往吃不完,冰箱囤滿過期食物,請媽媽從簡,她說:「拜那麼簡單,祖先怎麼請朋友吃?」近年爸媽都老了,端祭品上三樓神明廳變得吃力,媽媽要求三個孩子輪流請假回家端菜上神明廳。「拜拜對傳統的父母來講很重要,一定要拜,而且一定拜成什麼樣子才是對的,是唯一真理、不用問理由,那個是已經生根的,這個『根』不能拔。」何曉婷遇過許多長輩,明明人中風躺在醫院,還為了無法拜拜自責內疚,這時除非有人跟他說:「我幫你拜了,不用擔心。」否則他的心理永遠過不去。何曉婷的建議是,像拜拜這類的事是父母的「根」,不要試圖拔去,如果這件事沒負面影響,你的能力也可以,就順著父母。這樣子他們比較安心,就不會生出多餘的東西,干擾親子間關係。媽媽需要端祭品上樓的需求,盤點一下現實條件,經濟上允許,可以外包的就外包,不要讓彼此為難。例如,有辦法請人幫忙端菜嗎?或是有沒有器具可以幫忙運送?家裡空間夠大的話,就裝個移動梯吧,不只可以運東西上樓,也可以載父母。但是拜拜食物太多,導致父母吃壞掉或過期的食物,就必須想辦法處理。最好方法就是找些說法將食物帶走,說你沒有時間煮飯,或是剛好要跟朋友聚餐每個人要出食物,這個帶去就不用再另外準備了。用些小技巧避免他們吃到不好的東西就可以了。這過程父母會覺得,我拜拜不只是敬天祭祖求安心,對子女也有幫忙,他們的成就感或價值感也會增長。看不慣父母的行為時,何曉婷提醒子女,不要太快把是非對錯搬出來,也別一味想要改變父母,子女們如果多一點彈性看事情,就會找到許多方法。數位版看這裡三明治女兒的體悟主播蕭彤雯曾有不願意就醫、看了醫生也不吃藥的媽媽,還有堅持家中不能有外人、拒絕長照資源的爸爸,她走過三階段,歷經六年時間,終於來到「我和媽媽最好的時刻」。上有年長父母、下有年幼子女的三明治女兒蕭彤雯,如何做到既要向上又要向下教養?
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2024-12-14 焦點.元氣新聞
【向上教養】蕭彤雯:媽媽是我最大的孩子
「我知道媽媽接下來將是我最大的孩子。」去年,主播蕭彤雯在個人臉書上分享她陪伴媽媽的心情,「現在的我對媽媽,比對瓜瓜(兒子)還有耐心得多。」過去幾年,蕭彤雯的父母在她的人生裡扮演的角色翻轉,「從我最大的支持力量,變成我最重的責任」,她這樣形容。父母老去在一瞬間蕭彤雯是獨生女,在忙碌的媒體工作中能兼顧事業與家庭,全仰賴有父母幫忙照顧小孩、張羅晚餐、打點生活,她沒想過無所不能的父母也是肉體之軀,未意識到父母也會老。所以當媽媽對她說,「我走路有問題」,她第一個反應是「沒那麼嚴重吧!」在蕭彤雯要照顧幼小兒女,又罹癌的焦頭爛額日子裡,她對變得依賴、負面情緒爆表的媽媽生氣:「妳就是公主病!找我麻煩!」面對媽媽突如其來的改變打亂她的生活,她覺得根本沒那麼嚴重,是媽媽自己的問題,一個人怎麼可能突然間就退化?至少有兩年的時間,母女彼此不理解,痛苦折磨。「我現在仔細回想,沒有『突然間』這件事,是因為我們從未將眼光放在他們身上,沒有看見他們正在老去。」蕭彤雯感到虧欠,她的人生一直一直在往前走,從未回望作為後盾的父母。要回望同理父母心一直到帶媽媽走進身心科,知道媽媽罹患憂鬱症,媽媽的負面情緒有了答案,不是因為個性難搞,而是她生病了。但光是理解無法解決事情,一直到爸爸同意外籍看護進到家中當幫手,蕭彤雯再也不用什麼事都要親力親為,稍微有時間休息,才有餘裕「真正」同理媽媽,於是媽媽對她抱怨:「你根本不懂什麼是老!」她也願意承認,她沒有老過,不懂老的痛苦,但試著同理。蕭彤雯的處境是多數成年子女的寫照——是上有年長父母、下有年幼子女的三明治世代。從六年前媽媽身體不舒服,到最近能吃會笑、規律服藥,蕭彤雯說:「現在的我是六年來最好的時刻。」變好關鍵在我身上回首這段路,蕭彤雯認為改變的樞紐是她自己。首先她必須打破「非我不可」的執念,鬆開媽媽對她的依賴,適時將勞務外包,才有餘裕照顧自己、同理媽媽,改變才會發生。然後也要有心理準備,你做的安排,父母一定會拒絕,但蕭彤雯已經懂得在媽媽拒絕時,理解她不是找麻煩、不是情緒勒索,只是害怕,就像一歲幼兒對未知的事物感到不安,她只要想辦法讓媽媽有安全感就好。同時顧老又顧小,蕭彤雯說,人老了就像小孩,可是陪老之路與育兒完全不同——孩子一天天成長茁壯,過程感受到的多是喜悅;陪老則相反,老人家的身體愈來愈差,溝通愈來愈難,陪老路看不到盡頭,就算有,也是子女不敢看的。所以陪老更需要強大的心。數位版看這裡三明治女兒的體悟主播蕭彤雯曾有不願意就醫、看了醫生也不吃藥的媽媽,還有堅持家中不能有外人、拒絕長照資源的爸爸,她走過三階段,歷經六年時間,終於來到「我和媽媽最好的時刻」。上有年長父母、下有年幼子女的三明治女兒蕭彤雯,如何做到既要向上又要向下教養?
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2024-12-14 焦點.元氣新聞
【向上教養】爸媽難相處?子女不懂變老的苦
「我沒有想過,父母的困難是那麼的難,只會覺得他們難相處。」這是臨床心理師何曉婷在今年出版「向上教養」一書後,收到最多的回饋。中年子女說,原來我不了解父母!許多時候父母沒機會說,或是根本說不清楚身體的變化、不舒服,但因為外表「看起來」和以前一樣,所以遇到爸爸不肯出門就歸因「太懶惰」、當媽媽變得依賴就認定「想引人注意」,忽略了他們正經歷老化的過程。何曉婷指出,不同世代間彼此看不順眼,很多時候是源自於不了解對方所處的環境和身心狀況、沒有理解現象背後的原因,這也是為何書名雖然是「向上教養」,但談理解、尊重父母的篇幅遠多過於改變父母。父母帶著他們的年代留下來的價值、信念及特色在生活,子女如果堅持用自己的方法去扭轉他們,反而讓他們會覺得不舒服、不自在。「改變父母目的是要讓他們過得好,不是讓他們不自在。」何曉婷強調,有時事情只是子女看不順眼,根本不需要改變,沒有足夠的理解就著手改變,只會帶來反效果。何曉婷解釋,無論向上對父母,或向下對孩子,教養本身就是改變的歷程,不是漫無目的,而是想清楚方向、了解怎麼做之後去執行,協助被教養的一方過更好的生活。但向上教養與教養孩子大不同,一來,對年長者來說,建立新習慣太困難,因此子女必須能夠欣賞父母既有能力,設法順著他的生命軌跡添加東西、調整方向,一點一滴地慢慢引導;二來,向上教養的困難也在子女對父母複雜的愛恨糾葛。何曉婷建議子女,別把他當成父母,視他為一個努力活過自己生命的人,事情會比較容易。數位版看這裡三明治女兒的體悟主播蕭彤雯曾有不願意就醫、看了醫生也不吃藥的媽媽,還有堅持家中不能有外人、拒絕長照資源的爸爸,她走過三階段,歷經六年時間,終於來到「我和媽媽最好的時刻」。上有年長父母、下有年幼子女的三明治女兒蕭彤雯,如何做到既要向上又要向下教養?
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2024-12-11 焦點.杏林.診間
醫病平台/陪伴年輕病人與家屬面對癌症與步入生命末期
編者按:本週兩篇文章的主題是「年輕癌末病人與其家人的照護」。臨床心理師分享她這幾年照顧年輕癌末病人與其家人的經驗,他們的工作需要包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊,在醫療決策上態度積極的特殊性,在談論緩和照顧議題的種種辛苦,以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段,心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情,如何告知父母或孩子病情,以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。心理腫瘤學兼緩和醫療專科的醫師回憶自己照護過的一位從十六、七歲就罹患癌症,經過漫長的治療,在27歲過世的年輕女病人,而提出面對年輕的病人與他們的家人,醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊,並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙,即時讓病人與家人都了解真實的狀況,才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。看到天鳳心理師寫的文章「陪伴年輕病人步入生命末期的深切體悟」心裡很有感觸。我想到我照顧過的病人,在青春年華十六、七歲就罹患癌症,經過漫長的治療,在27歲時過世。第一次看到病人時,當時她25歲。因為疾病惡化,他的腫瘤科醫師表示已經沒有更好的治療可以給她,所以當時她是在另外一個醫學中心接受新的藥物試驗。但由於她跟我們醫院的身心團隊建立了很好的關係,每隔一兩個月仍回我們醫院進行會談治療。會談當中她提到了癌症如何影響她與家人,年輕的她因為癌症,必須放棄一些同年齡的年輕人該有的冒險與享樂,例如化療期間,與同學、好友一起去卡拉OK唱歌、逛街、參加party等,都是奢望。還記得有一回,她興奮地要我們猜看看,她看起來有哪裡不一樣?原來化療的副作用,不只使她頭髮掉了,連眉毛也掉光了。頭髮掉光還可以選擇戴假髮,但是眉毛就必須每天花一些時間畫上去。看到同學去做了霧眉(類似刺青),那眉毛美美的樣子讓她很羨慕,所以即使醫師與媽媽都反對,她還是去做了。那可是她從生病開始,唯一一次的叛逆與冒險。聽著她描述媽媽看到她眉毛時那種生氣又驚訝的表情,那時我覺得她就像是一位10多歲叛逆的青少年,故意做了一件和大人唱反調的事情,有著完成冒險的自豪,但隱約又有一絲對不起大家的歉意,因為她知道醫師與媽媽反對她去霧眉,是怕會有感染的風險;但是作為一個25歲的年輕人,她想要和大家一樣青春美麗。由於腫瘤科醫師很早就跟她提到,她的癌細胞很惡性,要治癒是非常困難的。所以幾乎每隔一段時間,她就要面對醫師告知她,那個階段的治療又無效的壞消息。也因此我們的身心團隊很早就開始跟她談及,萬一哪一天生命要走向終點的時候,她想接受什麼樣的治療比較好。所以每隔一段時間我們都會跟她再確認,她喜歡的生命末期照顧,同時也了解她的父母對這個問題的想法。我們很感謝她的腫瘤科醫師,讓病人與父母充分了解病情與治療的進展,雖然總是要經過失望、期盼、又失望、再期待等等,一再循環的煎熬歷程,但死亡的可能性已經是這家人的日常了。而病人也不僅是任性冒險而已,在她體力可以的時候,她會接受邀請,回到學校向學弟妹分享艱辛的抗癌歷程,以及她如何保持希望,珍惜每一個得來不易的日子,因為青春對她來說是一個必須小心翼翼呵護,一不小心就會失去的東西。在體力許可的時候,她會把時間花在書寫記錄心路歷程,以及她一直很有興趣的烘焙上。所以每一次回診她跟我分享的不止是心情而已,還有很美味的烘焙成品,我們常開玩笑說這叫做完整的身心靈各層面滿足。她也注意到,從她小時候就一直爭吵不斷的爸媽,雖然有時候忍不住還是會吵架,但是他們都在儘量克制,至少不會在病人面前大吵。或許也因為彼此克制,雙方都比較有機會冷靜地聽到彼此不同的意見,夫妻關係似乎好轉了。但好景不常,半年多前醫師告知她連試驗藥物都無效了,她回來跟我們腫瘤科醫師再次確認這個壞消息,也確定沒有治療她的癌症的方法了。當然父母是絕對捨不得的,一面住院處理癌症惡化帶來的症狀,一面又四處打聽還有沒有最後的奇蹟。還記得那天病人從嚴重的咳嗽、喘、昏睡當中短暫的醒來,當著爸媽與醫療團隊的面,非常清楚堅定的說,「我知道大家都盡力了,但是到此為止。接下來我想要舒服就好,請不要讓我太痛苦。」後續腫瘤科會診了安寧緩和團隊一起來共同照護。每次我到病房探視她時,即使很虛弱,她還是要把身上的病人服拉整齊,盡可能地坐直坐正,用虛弱的聲音跟我說她沒問題。我盡可能縮短訪視的時間,把珍貴的時刻留給她的家人與摯友。最後她是在親友的陪伴下離世。一週後我收到媽媽專程送來給所有醫護團隊的當地特產,聽代收的護理師說,家人們都很感謝醫護團隊對於病人一直以來的照顧,尤其到最後雖然病人常常是處於虛弱與昏睡狀態,但是醫療團隊的及早告知,讓他們很早就有心理準備,也讓所有關心她的家人與朋友們,有機會來做最後的陪伴與道別。我想年輕的病人正值花樣年華,而家人們對於這麼年輕就生病應該也很難接受,即使疾病能夠獲得控制,年輕的病人也無法如同他們的同儕一樣盡情揮灑青春。另一位一樣是十六、七歲就生病的病人跟我說,她的生命似乎就停留在發病的那個時候,雖然交過幾個男朋友,但是對方只要對於她的病情稍有疑問,她就會主動分手,因為她不要讓對方覺得是自己在耽誤他們,或是跟她在一起只是因為同情。這是讓人多麼辛酸的心聲,可是又是殘酷的事實。而對父母也是一樣,這麼年輕的孩子原本應該是最有夢想的時候,可是他們卻必須與病魔與死神搏鬥,所以會盡全力照顧、找尋最好的醫療。而在心情上除了不捨,又多了一份愧疚。因為即使醫師認為不是,父母仍會覺得是自己沒有把小孩生好,或是沒有把小孩照顧好,才會那麼年輕就生病。萬一疾病走向末期,白髮人送黑髮人是世間最沉痛的。所以面對年輕的病人與他們的家人,醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊,並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙,即時讓病人與家人都了解真實的狀況,才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。
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2024-12-10 焦點.元氣新聞
「肚中雙胞胎必須捨棄一個」27歲媽痛心拒絕做決定 下次產檢奇蹟發生了
對母親來說每個孩子如手心手臂都是肉。一名懷上雙胞胎的媽媽被告知必須扼殺其中一個孩子來拯救另一個,否則最壞情況是兩個都無法順利出生。這對新手爸媽無法割捨並沒馬上做出決定,最終奇蹟竟然降臨了。每日郵報報導,英國女子阿比蓋爾·惠特洛克(Abigail Whitlock)懷了一對雙胞胎男孩,在懷孕五個月後,被診斷罹患同卵雙胞胎之輸血症候群(Twin-to-twin transfusion syndrome,TTTS),胎盤中的血管沒有對等連接,導致其中一個胎兒吸收更多的營養。醫師為她進行一次危險的雷射手術來封閉胎盤上的異常血管連接,雖然一開始手術順利,但後續出現併發症,雙胞胎中體型較小的Bellamy罹患胎兒水腫,會導致嚴重腫脹和器官衰竭。醫師對惠特洛克夫婦下最後通牒,必須要犧牲Bellamy來拯救另一個孩子Harvey,夾住其中一個胎兒的臍帶,讓另一個有更大的生存機會,不然最終很可能兩個孩子都會失去。這對27和28歲的年輕爸媽無法割捨任何一個孩子,只要夾住Bellamy的臍帶他馬上就會死亡,他們不忍心,選擇將做決定的時間推遲幾天。然而奇蹟發生了,在下一次檢查時,Bellamy病情居然好轉,所有液體都消失了,惠特洛克夫婦感到震驚又欣喜若狂。2023年8月雙胞胎順利透過剖腹產出生了,現在已15個月大並健康成長。媽媽阿比蓋爾表示當時是他們經歷過最痛苦的時光,她成天哭泣想像著最壞的結果,和丈夫Stuart一度對未來失去希望。阿比蓋爾在20周的超音波檢查發現異常,醫師說因羊水過多難以取得影像,轉介給另一位專家,也發現雙胞胎周圍有大量液體,幾天後即確診TTTS。TTTS是一種可能致命的疾病,出現在雙胞胎共用胎盤的同卵妊娠中,胎盤中形成異常的血管連接阻止血液在嬰兒之間均勻流動,使得其中一個脫水影響成長;另一個則會有高血壓並產生過多尿液,導致膀胱撐大和羊水過多,這給胎兒心臟帶來壓力導致心力衰竭,兩個小孩存活下來的機率只剩一半一半。事情已經過一年多,惠特洛克夫婦希望藉由分享這個故事給經歷類似情況的父母,他們表示即使雙胞胎出生後幾個月,也常抱著孩子哭泣,想著當初差點失去他們;他們將雙胞胎誕生的奇蹟歸功於醫學專家們、親友的祝福以及上帝的憐憫。 @twinmomtales Guess who did better, mom or dad? #twinchallenge #identicaltwins #guesswho #guessinggame #twinmom ♬ original sound - twinmomtales
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2024-12-09 焦點.杏林.診間
醫病平台/陪伴年輕病人步入生命末期的深切體悟
編者按:本週兩篇文章的主題是「年輕癌末病人與其家人的照護」。臨床心理師分享她這幾年照顧年輕癌末病人與其家人的經驗,他們的工作需要包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊,在醫療決策上態度積極的特殊性,在談論緩和照顧議題的種種辛苦,以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段,心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情,如何告知父母或孩子病情,以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。心理腫瘤學兼緩和醫療專科的醫師回憶自己照護過的一位從十六、七歲就罹患癌症,經過漫長的治療,在27歲過世的年輕女病人,而提出面對年輕的病人與他們的家人,醫療團隊需要照顧到他們身體、心理、生涯規劃、人際關係與生命意義的衝擊,並能夠克服社會大眾對於病情說明的障礙,即時讓病人與家人都了解真實的狀況,才能夠協助他們好好面對無法逃避的挑戰。生命太匆匆,永遠活不夠;耄耋如此,青年尤是。我在癌症醫院緩和科擔任臨床心理師工作了7年,明顯感受到這幾年年輕病人的比例增加。美國癌症協會在2024年最新的報告也指出,癌症患者有逐漸年輕化的趨勢。這群30-50歲的年輕病人,正值打拼事業、兼顧撫養年幼子女,甚至需照顧年邁父母的生命任務階段。當年輕癌症病人來到疾病晚期的階段,除了整個家庭都會受到極大的衝擊,我們一同照顧的醫護夥伴們,也會對於這群病人感到相當的不捨,並對於無法延續年輕病人生命感到愧疚。每每在與醫護團隊開完一場針對年輕病人進入癌末階段的疾病告知家庭會議後,都能從醫師與護理師的眼神中看見與家屬類似的哀傷。這些認真投入照顧的醫護夥伴可能也正值30-50歲,也會對於年輕生命卻要面臨死亡感同身受,進而產生替代性創傷經驗。近期照顧一床年輕女性癌症末期病人,她與先生育有2名兒子,尚處年幼。病人個性獨立樂觀,為了爭取更多時間陪伴孩子,在治療的歷程一直非常努力配合求生。病人因擔心年邁父親心臟不好,與其他家人一同說好不讓父親知曉疾病的嚴重性。直到腦部轉移,導致癲癇發作的當天,父親剛好來醫院探視。父親的吃驚,當下也由不甘轉為激動,將情緒傾洩的對口指向前來解釋病情及治療方法的醫護人員。雖然團隊都能理解家屬反應是源自於哀傷,但醫護人員也會在當下受到哀慟情感拉扯,產生極度無力感。身為臨床心理師的我,當下先從其他家屬了解這位年邁父親對疾病理解的狀況,其他家屬的回應至今都讓我印象深刻。家屬表示:「因為大家都很哀傷,很擔心讓父親知道病況會讓父親無法承受,也不知道怎麼討論這些與生死有關的話題,更不知道面對父親強烈的哀傷該如何回應。我們反而非常感謝醫師在我們都不知所措的當下,去和父親解釋,去承接了父親的情緒。當父親情緒宣洩完後,反而讓我們有機會和他溝通接下來的準備事宜。」。當我把這些珍貴訊息回饋給我的醫護夥伴時,他們的反應是馬上能從不同角度看待告知疾病惡化,不再只是宣佈惡耗,而是可以主動幫助家屬分擔情緒,促使病家重新思考接下來的陪伴目標,避免遺憾。而我後來也及時和這位年邁父親進行了懇談,陪他回顧了從知道病人罹癌至今的心路歷程。這位父親回憶起疫情期間曾來陪病人住院,依稀記得當時就有聽醫師提到肝臟多處轉移,無法透過手術控制等訊息,現在想來,不再感覺病人的病情惡化是如此非預期和突然。老父親談起自己一生面臨許多親友死別,看過搶救到底在加護病房孤獨離世的;也陪伴過以安寧照顧安詳善終的。老父親說明對病人接下來能採緩和舒適照顧的認同,也開啟了與太太和子女談論自身未來面對死亡的態度及價值觀的正向話題。後來這位病人在家人的環繞陪伴下於安睡中離開,而每位家屬也都殷殷表達在整個過程中能好好陪伴和道別的無憾。由此我回想這幾年照顧年輕癌末病家的經驗,臨床心理師的工作需要關注的議題一定會與照顧老年患者不同。包含與年輕病人談論罹癌對於現階段生命願景的衝擊,年輕病人在醫療決策上態度積極的特殊性,也在醫病溝通過程協助團隊理解年輕癌症病人在談論緩和照顧議題的種種辛苦,以及在面對臨終階段有較高機率傾向選擇搶救到底的原因。在進入癌症晚期階段,心理師協助病人思考如何與配偶分擔照顧孩子的事情,如何告知父母或孩子病情,以及如何協助父母或孩子面對死亡與哀傷。這將不再只是談話性的心理照顧模式,心理師如我常會運用更生活化、更日常性的素材,如桌遊或藝術創作(如捏黏土、做不凋花、做串珠手鍊等),甚至是安排一個下午茶或重要節日的活動,讓病人與家屬可以更放鬆自在的在閒聊中談論疾病和離別的事情。此外安排病人與孩子透過創作性素材去互動及交流,甚至安排年輕病人透過寫卡片或錄影留言送給孩子。同時鼓勵病人製作生活繪本,摘錄生命故事,透過照片,圖片及文字紀錄,讓所有家屬都能持續見證病人這一生的奮鬥軌跡,從中找到心靈持續連結凝聚的力量。生命無常,但生活要如常,要心無罣礙,這是我在照顧年輕病人過程中最深切的體悟。
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2024-12-08 焦點.長期照護
「一起下海」策略!他陪愛面子老爸一起穿紙尿褲出門享受人生
【日記】為了讓老爸出門不必因常常尿急找廁所,有時來不及會尿褲子,所以開始勸老爸穿紙尿褲出門。但對一輩子注重形象的老爸來說,穿紙尿褲簡直就是顏面丟盡的世界末日!好說歹說寧願不出門都打死不配合。最後只好使出「一起下海」的哀兵策略,我也跟著一起穿紙尿褲!而且要說我也很怕臨時找不到廁所尿褲子啊,老爸你就勉強陪我一起穿吧!老爸這時才笑說,年輕人這麼沒用!為了顧及「我的面子」,終於勉為其難地陪我一起穿上紙尿褲出門。讓老人習慣穿紙尿褲,放心出門享受人生。現在市面上有販售普遍的內褲型穿脫式紙尿褲,其實和穿內褲的感覺沒什麼差別。有些超薄型紙尿褲更不會感覺到太緊迫和悶熱。另外還有一種男女用都有、更輕便的尿墊選項,直接把尿墊貼在內褲上就可以使用。若是老人有頻尿現象,甚至尿失禁困擾的問題,會因為恐懼尿褲子而逐漸畏懼出門,所以嘗試讓老人習慣性穿上紙尿褲,才能放心的出門享受人生。降低「老人味」,幫助長輩神清氣爽。檸檬、茉莉、薄荷可有效中和老人味:老人有可能因為行動不靈活了,也不會在乎外表的光鮮亮麗,覺得身體沒有流什麼汗而拒絕洗澡,尤其是在寒冷的冬天,老人懶得洗澡或忘了洗澡,當然衣服也不會更換,自然會散發出「老人味」。每天應定時叮囑老人洗澡,因為身體會自然的分泌排出微量體汗,所以每天洗澡除了保持乾淨之外,也可以讓老人更有活力朝氣。喝綠茶、吃柑橘,少吃高油脂食物:有研究發現,老人的體汗確實有不同的味道,常常沉積在身上,慢慢累積成濃厚的所謂「老人味」。老人皮膚隨著年齡老化,增加一種不飽和脂肪酸,過度氧化後會產生獨特強烈的體味,即是一般人所言的「老人味」。有種說法是喝綠茶,吃柑橘、少吃高油脂食物,比較可以降低「老人味」。【日記】老人的生活常常是空乏無聊的。子女往往已經成家立業,沒辦法常常陪伴老去的父母。只希望子女平時偶爾能親切的打個電話問個安聊聊天,其實對很多老人來說都是奢求。寵物不會嫌你囉嗦、嫌你煩,不會跟你吵架也不會回嘴。不會在乎你有沒有錢,不會怕你有老人味。寵物能給老人的慰藉甚至是人無法給予的。子女獨立了不會再依靠老人,而寵物永遠把主人當成牠的全世界。你帶牠出門去逛大街,牠就會腳舞足蹈的像是得到了全天下的幸福。寵物讓老人重新有了被需要的滿足感,也讓老人不再感到孤單寂寞。尤其當老爸過世後,我們家的小天使happy超越了人類所能,擔起了安撫老媽的重責大任,撐起了我家瀕臨崩塌的一片天。毛天使happy的慰藉,沒「人」能取代。從happy來我們家之後,立刻成了老媽的最愛。happy陪著我們逛公園、上賣場、一起吃下午茶。牠是我們家的歡樂潤滑劑,也是我們家不可或缺的一份子。happy在我家最艱難的時候,給了我媽沒有任何人可以給予的慰藉。老爸過世的同個時間,老媽摔斷了髖關節在醫院動手術。我最擔心的事情發生了:當相伴相守一輩子的二老有一個先走了,我要如何去安撫另一個喪偶的老人呢?到了老媽出院當天,我整個人都七上八下忐忑不安。在回家的一路上,老媽還在一直說:快回家,老爸在家等我了。聽到這句話我整個心都沉到谷底……天啊!如果回到家瞞不過,我要怎麼辦,我完全不知道怎麼安慰老媽呀……越接近家門,我冒著一身冷汗,緊張的幾乎能聽到自己快窒息了的快速心跳……到了家,我硬著頭皮把家門打開。這時,小天使降臨了!happy超級誇張的跑步衝過來用力地跳上老媽的輪椅,賣萌對著老媽又親又舔。然後跳下去瘋狂的在客廳繞了一圈,再次跳到老媽的身上狂親狂蹭,然後再跳下去跑了一圈,再跳回老媽身上瘋了一樣的撒嬌。這個沒有人做得到的歡迎儀式可以持續十幾分鐘不停,其實happy都跑到喘不過氣來了,他還是繼續給老媽最熱情的迎接儀式!奇蹟就這樣發生了!被happy幾波熱情衝撞得頭昏眼花的老媽,緊緊的抱住happy又親又吻,完全忘了詢問老爸這件事。而這個奇蹟時刻,在之後的每一天都持續重複的上演。為了不讓老媽閒下來可能胡思亂想,我找到一家日照中心送老媽去上學。每次去接老媽放學時,老媽都會問:快回家,老爸在家等我。每次聽到這句話,我都只能忐忑的敷衍老媽幾句。一回到家happy永遠不會讓你失望,依舊用跑百米的速度衝到老媽的身上熱情磨蹭狂舔,每一天都像看到多年未見的主人一樣給予老媽最盛大的歡迎。直到老媽過世,我一直讓老媽相信,老爸還在她身邊不曾離開。在家最困難的時候,永遠給老媽無比慰藉的happy,我永遠感恩在心。謝謝你,happy。
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2024-12-07 焦點.元氣新聞
【一起變老】不求兒子照顧 也不怕兒子不顧
唱著「愛的代價」、「忙與盲」的都會女子張艾嘉七十一歲了,她是讓九十七歲媽媽最安心的女兒,她說子女要明白父母經歷過哪些事,才成為今天我們看到的樣子,不了解就不明白該如何對待老後的父母。張艾嘉說,每個孩子的學習都從原生家庭開始,「你做得好,你做得不好,孩子看得清清楚楚。」她的孩子很清楚,「婆婆現在老了,媽媽是怎麼去照顧婆婆的。」至於未來孩子會不會像她照顧媽媽一樣照顧她?她並不要求,「可是我知道他們不會不管我。」電影是一種軟文化、軟教育,用一種所謂的娛樂的方式,打破現有思維,不讓人一直局限在刻板的觀念中。電影「女兒的女兒」,訴說三代母女不同的狀況,某種程度也希望提醒年輕人,要嘗試去理解、嘗試去溝通。張艾嘉從電影領悟,子女必須了解父母是經歷哪些事,才能成為現在的這個人。尤其現在成長於九○後、○○後的孩子,從小被保護得很好,不覺得要去理解別人,「他連朋友都不理解,他還會理解父母?」很難,但要去告訴他,而且「所有的父母都是孩子們最早的模範。」張艾嘉提到紀伯倫的「先知」,家長是弓,孩子是箭,家長提供好的環境與條件,把箭射出去後,「他們就是自己要有自己的路走」。她還是希望孩子自己學習,父母能做的就是做給他們看,自然的讓他們了解與學習。她有三個孩子,三個孩子看著她與媽媽相處的點點滴滴,「我相信他們也都看在眼裡」。《數位版看這裡 張艾嘉和自己的對話》張艾嘉曾經是個不運動的人,但她現在跑步和打坐。她說打坐讓她安靜下來,心也慢慢歸位,來看看她怎麼和自己對話,自在且自由。
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2024-12-07 焦點.元氣新聞
【一起變老】張艾嘉 陪97歲母親一起老
唱著「走吧,走吧,人總要學著自己長大」學會愛的代價的張艾嘉,唱著「忙、盲、茫」的都會女子張艾嘉,總是慧黠溫暖,大家叫她「小妹」的張艾嘉,今年竟然七十一歲了。她是入行半世紀依然熱情的電影人,也是三個兒子的母親,也是照顧九十七歲媽媽、讓媽媽開心與她一起老去的女兒。媽媽跌倒了 急返港安撫心情張艾嘉前陣子返台參加金馬獎頒獎典禮,一度因為媽媽跌倒而飛回香港又趕回來。她說,「媽媽從今年八月,已跌了三次跤,進了兩次醫院。」為什麼跌倒?「因為個性」,張媽媽是個很獨立的人,除了年紀大了,力氣比較不夠,就是自己走路太快了,「她就覺得自己還是跟以前一樣」,拿著拐杖與她步調不搭,就跌倒了。張艾嘉有兄姊,但她和媽媽緣分最深,「這是老天爺決定的」,母女住一起幾十年。以前她是媽媽的女兒,現在角色轉換,媽媽變得像孩子。一開始不太能適應,但她發現人到了某個時候,體力、行為,整個人退化,要持續原本的生活方式,很多地方覺得無奈跟無力,這時候突然間覺得「她老了」,雖然媽媽可能不承認。媽媽像女兒 頓悟溝通很重要在新書「女兒」裡,張艾嘉寫到,七十歲後才明白什麼是人生。每個人老後樣貌不同,有人很獨立好強,凡事自己來;有的很依賴子女,坐上輪椅就不肯起來;有的老人很樂觀,也有的老人非常負面,「子女要明白父母是什麼樣的人,經歷過哪些事,才成為今天我們看到的樣子。」張艾嘉說,在拍電影「女兒的女兒」的時候,她扮演的是一個被夾在中間的女兒,上有媽媽,下有叛逆女兒,還有自己曾經拋棄的女兒,在這麼複雜的情況下,她突然間領悟到,彼此的溝通非常重要。她說,「身為子女的我們,很少真的花時間去了解自己的父母是一個怎麼樣的人。」她說,當我們眼見父母在什麼樣狀況之下開始衰退,而他自己還在那邊撐著的時候,要怎麼對待他?此時了解父母很重要,不了解就不明白該如何對待老後的父母,彼此間無法達到相處的默契與融洽。母親藏甜食 悄悄處理不拆穿就像她在書裡提到,不拆穿母親私藏甜食,只悄悄把過期食物分批處理掉。儘管母親老後兩人像是角色對換,她依然尊重高齡九十七歲的「孩子」。這次媽媽跌倒,家人已緊急處理,她還是立刻返港,「我很清楚,媽媽如果沒看到我,會很慌張。」果然母親一見到她就安心下來,開始自我調侃,直說自己摔跤也太倒楣了。被媽媽喊為「妹兒」的張艾嘉,今年也七十一歲了。張媽媽聽到女兒年齡大笑:「你也是老人了!」能夠和女兒一起老去,顯然讓張媽媽極為開心。張艾嘉自己倒是沒想太多年齡的事,反而是很多人有事沒事就對她說:「已經是一個七十多歲的人了」,因為大家常常來提醒,「也只好被迫記得自己的歲數。」現在回過頭看,張艾嘉說,媽媽告訴她,卅歲的女人最美麗;當自己到四十、五十歲時,覺得這個階段的女人也很美;直到六十多歲,開始不太去記幾歲;現在年過七十,「更是無所謂了。」在家常鬥嘴 發現老媽很會演說到美,張媽媽肯定是當之無愧,張艾嘉從小就聽大家誇讚,你媽媽真的比你漂亮太多了。不管走到哪兒,張媽媽都是焦點,但母女倆鬥嘴時,張艾嘉有時逗她說,「我當了明星,你沒有當,我會演戲。」講著,忍不住笑出來補一句,「媽媽現在也很會演戲,她在家裡挺會演的。」果然,無論媽媽成了幾歲的孩子,還是那塊老辣的薑。
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2024-12-05 退休力.理財準備
繼承千萬遺產卻要繳稅5千萬!專家教遺產稅如何計算及該不該拋棄繼承
日前媒體報導6歲私生女繼承一千多萬遺產(實際上是三千多萬遺產,減除免稅額、扣除額後遺產淨額一千多萬),卻要繳五千多萬遺產稅,女童媽媽覺得不合理,從複查,訴願,到行政訴訟都敗訴,最後向憲法法庭申請釋憲,大法官認為繼承人該繳的稅或負擔的債務,沒有訂上限,將嚴重減損繼承人的遺產經濟價值,違反了憲法第15條保障的財產權。在成功釋憲後,全案將回到台北高等行政法院續行審理,財政部則需在兩年內就遺產稅第15條1項修法。相信大家都很訝異,為甚麼遺產稅會比遺產還多?那釋憲成功之後,女童的遺產稅還繳不繳? 網路上將此案件定位為大老婆的逆襲,本文暫不討論此案件是否為有目的的操作,我們單純來探討國人身故時,國稅局是如何核算該繳多少遺產稅的?如何計算該繳多少遺產稅? 當被繼承人身故時,要計算需繳多少遺產稅就要先算出遺產總額:遺產總額=死時遺產+擬制遺產 死時遺產就是被繼承人身故時名下的所有財產價值,這個是大家可以理解的。可是甚麼是擬制遺產呢? 依遺產及贈與稅法第15條的規定:被繼承人死亡前二年內贈與下列個人之財產,應於被繼承人死亡時,視為被繼承人之遺產,併入其遺產總額,依本法規定徵稅:一、被繼承人之配偶。二、被繼承人依民法第一千一百三十八條及第一千一百四十條規定之各順序繼承人。三、前款各順序繼承人之配偶。另外依民法第 1138 條規定:遺產繼承人,除配偶外,依左列順序定之:一、直系血親卑親屬。二、父母。三、兄弟姊妹。四、祖父母。所以擬制遺產需要符合兩個條件:1.時間限制:死亡前兩年內贈與。2.對象限制:贈與財產給配偶及民法1138條的繼承人與繼承人的配偶。為何遺產稅會高於可繼承的遺產? 只要是在死亡前兩年內,贈與財產給配偶或民法1138條4個順序繼承人或他們的配偶,雖然被繼承人身故時,贈與出去的財產已經不在被繼承人的名下,但是這些贈與出去的財產因為是擬制遺產,還是要加入遺產總額內來計算遺產稅。舉例來說:某甲在111年11月1號贈與4000 萬現金及股票給配偶(配偶贈與免贈與稅),又在112年12月1號贈與一間價值1000萬的房子給兒媳婦(贈與當年因為已超過贈與稅免稅額,所以當年要繳贈與稅),某甲在113年5月1日身故,身故時名下的財產價值只有50萬,但是因為2年內贈與給配偶的4000萬,及送給兒媳婦價值1000萬的房子都算是擬制遺產,所以這5000萬要加入遺產總額。因此某甲身故後:遺產總額=50萬+5000萬=5050萬減除掉免稅額扣除額後應繳納的遺產稅約200多萬。某甲身故後因為要把擬制遺產加回去計算遺產稅,就會出現死時遺產只有50萬,遺產稅卻高達200多萬的狀況。只要是死亡前贈與出去的財產都是擬制遺產嗎? 如果死亡前兩年內贈與外甥或慈善機構財產,會不會也算入擬制遺產呢?答案是不會的。那為甚麼針對特定已經贈與出去的財產還要被追回來算遺產稅呢?死亡前兩年內把財產贈與給繼承人(贈與給法定繼承人的配偶在實質意義上,跟贈與法定繼承人是一樣的),實質上就像是提前分家產的效果,為了避免民眾在死亡前透過大量贈與財產來降低遺產稅,而造成稅基流失、租稅不公,所以稅法才會規定擬制遺產要加回去計算應納的遺產稅。至於贈與給配偶、繼承人及繼承人配偶之外的人財產,就是單純的贈與行為,並不是提前分配家產給繼承人,與規避遺產稅無關,所以無論是身故前多久的贈與,都不需要納入擬制遺產來計算遺產稅。釋憲成功之後,女童要繳多少遺產稅? 為什麼女童繼承課稅遺產淨額一千多萬,卻要繳五千多萬遺產稅?原來是生父死亡前一年贈與3億多元的資產給現任配偶,贈與出去的3億多財產因為屬擬制遺產,所以要併入遺產課稅,因此遺產稅才會高達5千多萬。原本女童生父的5千多萬遺產稅應該是由元配、兩名子女及女童共4個繼承人按繼承比例分攤,共同繳納遺產稅,而且應該是元配負擔大部分的遺產稅。但是因為生父死亡後現任配偶及兩名子女都拋棄繼承,因此女童成為唯一繼承人,須獨力負擔遺產稅。依民法第 1174 條規定:拋棄繼承後,應以書面通知因其拋棄而應為繼承之人。 女童與元配的兩名子女同為第一順序繼承人,因為女童原本就是繼承人,元配及兩名子女拋棄繼承的時候,按照規定是不需要通知女童的。報導中我們並不清楚女童的媽媽是否知道元配及兩名子女拋棄繼承?因此女童會成為唯一繼承人有兩種可能:1.女童與生父家庭並不和睦,平日與元配及兄弟姊妹甚少或不互相往來,所以元配及兩名子女拋棄繼承,女童的媽媽並不知情。2.女童的媽媽知道元配跟兩名子女拋棄繼承,但是女童媽媽認為女童的生父名下有資產,應該沒有負債,完全沒有懷疑對方拋棄繼承的原因是什麼?所以不認為繼承會有什麼問題。 不過北區國稅局官員表示,實際上女童不會繳不起稅,只是可能繼承不到什麼遺產。因為遺產稅課徵以繼承的遺產為限,並不會執行到繼承人自己名下的財產。 因為女童媽媽覺得不公平提出釋憲,憲法法庭也判定違憲,官員指出,遵照憲法法庭判決,將依比例開徵稅單。初步估計,女童應繳遺產稅將由5000多萬,減為620多萬。不清楚過世家人資產負債、贈與情況?3管道查詢 現代人到外地求學就業、結婚成家等,是相當常見的事情,與往生親人未同住的情形極為普遍,平日聯繫沒有太頻繁,甚至感情疏遠少有聯繫的案例更是不少,一旦遭遇親人往生,首先面臨到的就是不清楚被繼承人究竟有哪些遺產的困境,有沒有可能也發生像女童繼承後遺產稅高於繼承資產,或者負債大於資產的結果?雖然遺產稅是以所繼承遺產為限,負債也是以繼承遺產為限負清償責任,但如果能事先掌握資料,是不是就可以提早思考要如何因應,而省掉很多不必要的麻煩。 目前財政部提供以下的管道,便利繼承人查詢往生親人的財產資料,作為辦理遺產稅申報之參考:(一)臨櫃查詢:繼承人可親自或委託他人代為向稽徵機關申請查詢。(二)憑證查詢:被繼承人配偶或子女,可以使用自財政部電子申報繳稅服務網站(https://tax.nat.gov.tw)下載之遺產稅電子申辦軟體,經網際網路向財政部財政資訊中心查詢。(三)查詢碼查詢:繼承人可親自或委託他人代為向稽徵機關臨櫃申請核發「被繼承人財產參考資料查詢碼」,並以該查詢碼搭配被繼承人身分證統一編號、被繼承人死亡日期及查詢碼申請人身分證統一編號,使用自財政部電子申報繳稅服務網站下載之遺產稅電子申辦軟體,經網際網路向財政部財政資訊中心查詢。提出申請後,稽徵機關提供查詢之被繼承人財產參考資料範圍包含:(一)不動產資料:地方稅稽徵機關提供之地價稅、房屋稅稅籍資料。(二)汽車資料:交通管理機關提供之車籍登記資料。(三)投資資料:營利事業辦理營利事業所得稅結算申報填具之投資人明細表歸戶資料。(四)死亡前二年內贈與資料:國稅稽徵機關核定贈與稅資料。(五)死亡前二年內所得資料(不包括薪資所得):扣繳義務人、營利事業或信託行為之受託人申報之各式憑單或國稅稽徵機關逕行核定資料。(六)死亡前二年內有償移轉不動產資料:地方稅稽徵機關提供之土地及房屋交易資料。(七)國稅欠稅資料。(八)金融遺產資料:包含存款、保管箱、投資理財帳戶、上市櫃股票、短期票券、期貨部位、壽險保單、基金及金融機構貸款與信用卡債務等。 不過繼承人查詢的被繼承人財產參考資料僅供申報遺產稅時參考之用,如果被繼承人還有其他財產,還是要依法申報。未依規定申報或有短報或漏報的情況將依遺產及贈與稅法及相關法令的規定進行處罰。事前做好準備 財產繼承不踩雷 遺產稅的申報對於許多人來說可能是一個陌生的領域,但是遵守相關規定並適時查詢所需資料,透過正確的財產清冊,才能清楚亡故親人有多少遺產、負債、要繳多少遺產稅,確保遺產稅的計算和申報的準確性,繼承人們若能討論溝通,也能共同決定要如何繼承、如何繳稅?若繼承人們平日不互相往來,自己也能事先沙盤推演一番,再決定要如何應對。 女童遺產稅大於可繼承遺產的案件,女童媽媽前後歷經了8年的抗爭,雖然成功申請釋憲,而將遺產稅降到620多萬,但過程卻相當辛苦波折。目前大法官給財政部兩年的時間修遺產及贈與稅法,在還沒有修法通過前,如果親人身故,就還適用目前的法條規定。所以清楚目前稅制規定,善用財政部提供的查詢管道,若事情發生,可以在一開始就充分掌握資訊,若需拋棄繼承也可及時提出申請,才不會申報後結果與原本預期不同,還要曠日廢時與國稅局周旋,勞心又勞力,寧可事先掌握完整資訊,讓繼承事件平安和平落幕。作者:陳瑀莘CFP®國際認證理財規劃顧問大專盃財富管理競賽輔導顧問暨專案講師榮獲2013保險信望愛獎優選最佳專業顧問獎(責任編輯:葉姿岑)
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2024-12-04 失智.名人專家
2024失智永續論壇/齋藤正彥:不要在失智症者身上追求合理性
「照顧者的幸福會感染給失智症者,不幸亦然。」日本老年失智症權威齋藤正彥於今日線上出席「2024失智症永續照護新未來國際論壇」,分享自己照顧失智母親的經驗,提醒大家不要在失智症者身上追求合理性,因為比起「正確的照護」,更重要的是協助他們度過「還可以的生活」。阿茲海默症新藥已在日本上市一年多,齋藤正彥表示,新藥對年輕失智症者效果有限,對75歲以上失智症者的效果較為顯著;對輕度認知功能障礙(MCI)的效果有限,對輕度阿茲海默症的效果較為顯著。他也以醫師角度深刻描述失智症者的世界。失智症者會忘記最近的記憶,卻對這些記憶中的空缺感到疑惑,因此反覆詢問其他人。若繼續惡化,可能連身邊家人都會忘記,已婚者甚至忘記自己結過婚,有可能某天妻子出門購物後,失智症者已忘記妻子這個人,反而是已逝父母出現眼前,但一轉眼又消失。當旁人看到失智症者一直在原地徘徊,其實這時他們心中感到強烈不安。失智母親最後的筆記令人鼻酸齋藤正彥曾出版《失智母親眼中的世界》一書,透過失智症母親齋藤玲子來理解失智症者的精神行為及需求,並以醫師與兒子的雙重視角,讓每位照顧者、子女在面對父母失智時都能同理及應對。他於論壇公開母親最後的筆記,與會者無不動容。筆記本從一開始文字滿滿到愈寫愈少,最後86歲高齡的母親已經無法寫下完整的句子,許多零散的文字連齋藤正彥也無法判讀其意,像是母親寫的自問自答「為什麼打電話給兒子五次、打電話太多次被罵了」,滿溢著一名失智症母親對紊亂記憶的無力與困惑,卻又窺見她即使病中仍對兒子的依賴。身為老年失智症專家,齋藤正彥卻說,母親比他這個醫生兒子更早察覺自己的認知功能出現問題,但她拚命嘗試與病情對抗,最後精疲力盡、無力抵抗,在悲傷、怨嘆、祈禱之中,走向生命的最後。讓他不禁自問:「做為一名失智症專科醫生以及母親的長男,我是否在母親還在世時,真的理解她的內心?我的答案是否。」失智症者是自己生命的「主體」他想跟失智症照顧者說,正確認識失智症能有效減輕照護負擔,但是,比起「正確的照護」,更重要的是協助失智症者度過「還可以的生活」,照顧者自己的言行舉止也並非永遠符合邏輯,不需要在失智症者身上追求合理性,也不要給自己太大壓力,不用因為失敗而感到氣餒,因為失敗案例比成功案例多更多,照護者的幸福會感染給失智症者,不幸亦然。要經常提醒自己,照顧過程中失智症者是自己生命的「主體」,並非接受照護的「客體」,請細心傾聽他們想表達的心聲,雖然照顧者無法減輕失智症者的悲傷與痛苦,但陪伴會讓他們好過一些。罹患失智症不要自責今年72歲的齋藤正彥與65歲的妻子膝下無子,也沒有其他可依靠的親人,但身邊還是有很多關心他們的家人與朋友,並且擁有過往與父母的回憶,因此並不覺得孤單寂寞。按照他的推估,假如能活到90歲,幾乎一定會罹患失智症,面對不知道會持續多久的老後,與其抵抗老化,不如學習適應老化比較輕鬆。他感性提醒,倘若罹患失智症也不要自責,不要怪罪是自己不夠認真預防才生病,他將自己體悟到的老後心情分享給台灣的民眾,「過了70歲只求隨心所欲,超過80歲,面對任何事都淡然處之。」
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇/新診斷新治療 2025將是失智症照護元年
「明年是失智症照護元年,是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於今日在政大公企中心舉辦的「2024失智症永續照護新未來國際論壇」,以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷,定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作,在台灣即將邁入超高齡社會之際,邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。衛福部長照司專門委員王玲玲表示,據國衛院調查,113年65歲以上失智症者高達35萬人,因應失智症人口增加,衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」,及早規畫失智社區照護方案,減輕家屬照顧負荷。王玲玲說,她本身是失智症家屬,歷經十多年的照顧漫漫長路,對失智照顧議題的推動感同身受,感謝社會對於接受失智症者付出很多努力,包括臨床專家、台灣失智症協會等,為打造延緩失能的社區而努力,希望民眾認識失智症,每個人只要多關心社區長者,對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示,明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇,也更重視早期篩檢診斷,包括阿茲海默症期別以及基因檢測等,賴清德總統的健康台灣也提出精準照護失智,針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此,聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年,是充滿希望的一年。吳貞瑩表示,做為媒體,除了將艱深的醫學知識轉譯為一般大眾可以理解的訊息傳播出去,明年「元氣網」將有AI小幫手提供個人化問答與方案,及與天主教失智老人基金會合作的新書《這樣生活不失智》等,陪伴大家共同防治失智症。此次論壇邀請曾出版《失智母親眼中的世界》的東京都立松澤醫院齋藤正彥名譽院長,線上分享如何透過失智症母親齋藤玲子,來理解失智症者的精神行為及需求,並以醫師與兒子的雙重視角,讓每位照顧者、子女在面對父母失智時,都能同理、應對。論壇中,嘉義縣衛生局局長趙紋華分享地方推動失智照護與資源整合的經驗;台灣失智症協會秘書長陳筠靜與顧問曾清芳探討失智者的日常生活與家庭照顧計畫;一森診所記憶健腦中心、北榮神經內科醫師王培寧介紹早期診斷與治療的最新進展;富邦人壽法律事務部律師陳明賢則解析實用的財產安全策略。今年論壇的報名踴躍,現場座無虛席,感受到即將邁入超高齡社會,民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外,現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位,提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。
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2024-12-03 性愛.愛情診療室
《影后》看到現實中普遍存在的「李子齊」?諮商心理師點出男人劈腿的11種心理狀態
Netflix影集《影后》中薛仕凌飾演的李子齊,因無法面對妻子薛亞之的成功而選擇出軌,其形象恰恰呼應了專業心理諮商師林萃芬所歸納的「極度渴望受人歡迎」的危險型人格特質。從表面看來,李子齊是個和藹可親、待人溫柔的形象,但在婚姻中卻因自卑與不安而逐漸疏離妻子,最終選擇了背叛—試圖透過外遇重建自我認同,甚至藉此宣洩內心的壓力。 薛亞之的故事揭示了伴侶之間微妙的心理失衡:她為了滿足李子齊的需求,逐漸迷失自我,直到劇情高潮處她在崩潰中喊出關於出軌的真相,完成了自我覺醒。這樣的情節反映了現實中很多人面對感情破裂時的心路歷程——對關係中的失衡,選擇外遇以重拾尊嚴與控制感。而這也正是心理諮商與人際關係研究中最常見的議題之一:外遇背後,究竟隱藏了多少不可言喻的心理狀態? 專業心理諮商師林萃芬指出,李子齊的選擇其實可以在心理學上找到許多對應的解釋。在情感出軌的案例中,男性的心理模式與行為類型多種多樣,從自我觀感的提升到深層的不安與叛逆,每一個動機背後都隱藏著不容忽視的心理現象。林萃芬在其著作《從外遇洞察人心:療癒創傷與重建信任》中提到,諮商過程中發現,男性在情感出軌時,通常認為只要不被發現就可以不傷害關係,並且許多人將出軌視為一次性的紓解,或者是純粹的意外,尤其是在沒有投入太多感情的情況下,認為這樣是可以被原諒的。 林萃芬揭露男性外遇心理,親密關係中的危險信號是什麼?專業心理諮商師林萃芬指出,男性在情感出軌時,無論是在工作或生活上受到的干擾都相對較低。他們通常能公私分明、性愛分開,這也解釋了為何許多男性即使與伴侶的關係良好,仍會選擇外遇。 林萃芬進一步說明,男性開始感到困擾的原因,往往來自第三者的需求逐漸增加。當第三者渴望更多的親密與承諾,並試圖改變彼此之間的互動遊戲規則時,男性便會面臨壓力,不再能簡單地享受這段關係的快樂,而必須進行溝通與應對。 透過多年的觀察與輔導經驗,林萃芬歸納出男性情感出軌的幾種類型,這些類型反映了男性在面對情感需求與外遇關係時的不同態度與應對策略。她針對親密關係中潛藏的危險類型提出了深入見解,解析了導致某些男性在親密關係中容易出軌的原因與心理特質。 危險類型1:極度渴望受人歡迎的人自戀的男性往往誤以為全世界的女性都會被他吸引。為了博得異性的目光,他們投入大量精力在外表的修飾上。然而,這些男性通常把所有注意力集中在「自我表現」和「受人愛慕」上,導致他們缺乏對他人感受的關注,甚至不會設身處地為別人著想。當這類人腳踏多條船時,他們並不認為這樣的行為會對伴侶造成傷害。對他們來說,感情關係的核心在於吸引與被吸引,一旦確認對方愛上自己,就會迅速結束這段關係。 這些自戀型情人通常擁有和藹可親的外貌,並對所有異性慷慨親切,但唯獨對已經付出感情的女性卻不再熱情。實際上,他們極度渴望受人喜愛,唯有被他人接受才能獲得自我肯定,這使得他們不斷追求別人的關注。 危險類型2:用「性征服」來提升「自我觀感」的人有些男性透過挑戰困難的任務來提升自我觀感,例如幫助別人解決問題。然而,另一類男性則通過「性征服」來彰顯自己的男子氣概。他們會努力讓伴侶愛上自己,一旦確認對方的感情已臣服,就會進一步控制對方。為了證明自己擁有情感的主導權,這些男性有時甚至會無情地提出分手,只為了看見對方的痛苦,這樣的行為讓他們感到自己十分強大。 這類男性如同好大喜功的國王,喜歡炫耀自己的戰利品,並享受別人對其征服能力的羨慕和嫉妒。 危險類型3:外遇重建男性雄風根據國外的研究,收入低於伴侶或經濟上依賴伴侶的男性,其外遇比例最高,達到15%。這是因為依賴另一半的情況威脅到了他們的「男性形象」,而外遇成為重振雄風的一種方式。 危險類型4:把情人當玩具的人有些男性把情人視為玩具,對於新鮮事物充滿好奇。一旦有新的目標出現,他們會立刻投入其中,當失去興趣後,便迅速轉移注意力。他們的戀愛態度就像玩物,對於伴侶的情感並不珍惜,也不會顧慮對方的感受。 危險類型5:罹患「性愛成癮症」的人「性愛成癮症」患者的症狀包括無法控制對性愛的渴求,隨時隨地想著與性相關的事物,並對人際關係造成嚴重干擾。這些人往往不自知自己患有這種成癮症狀,也無法理解自身行為的根源。 危險類型6:處於中年危機、心理叛逆的人許多男性在面臨人生危機時,可能突然覺得過去都為別人而活,於是決定追求自我渴望與慾望。中年叛逆的能量極為強大,常常摧毀家庭甚至放棄過去所有的努力。 危險類型7:習慣分散「感情風險」的人這類男性因缺乏安全感,習慣性地分散感情風險,無法將情感投注在單一對象上。他們總是準備好多位候補情人,以便在主要關係失敗時,能夠立刻得到安慰。 危險類型8:不懂拒絕的人有些男性不是故意花心,而是因為無法拒絕他人的感情,導致伴侶數量不斷增加,最終讓自己陷入兩難境地。這種情況下,他們通常會感到壓力巨大,難以自拔。 危險類型9:報復對方的人有些男性因伴侶拒絕親密關係或其他問題,選擇通過外遇來平衡自己的慾望或作為懲罰手段。 危險類型10:經常交際應酬的人頻繁的社交應酬可能導致男性假戲真做,與社交場合中的對象發展出感情,這種情況常在不知不覺中發生。 危險類型11:有「戀母情結」或「肛門期過度縱慾」的人根據佛洛伊德的理論,人的性態度與肛門期有關,如果在肛門期階段父母過於放縱,孩子未來容易過度縱慾。另外,幼年時期的三角關係中,若存在未解的「戀母情結」,在成年後可能轉化為無法控制的力量,促使男性發生外遇。(本文節錄自時報出版《從外遇洞察人心:療癒創傷與重建信任》)
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2024-12-02 活動.活動
【免費活動】孩童健康生長|小兒性早熟治療大解密 衛教講座
日期:2024年12月22日 (日) 14:00-16:40(13:00開放報到)地點:新竹縣竹北市中興里集會所(302新竹縣竹北市嘉豐南路一段11號2樓)網路報名:https://p.accu.ps/6s3d2n電話報名:02-8692-5588 ext.5616(服務時間:週一至週五工作日09:00-18:00)「我的寶貝 寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠 💤」「我的小鬼 小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界🌍」耳熟能詳的歌曲,簡單唱出了每對父母最真切的情感與心願!孩子的成長及發育一直都是家長關注的議題,然而隨著生活型態的改變以及環境賀爾蒙的影響,現在兒童性早熟的年齡也越來越低…例如在8歲前的女孩或9歲前的#男孩出現第二性徵,#女孩胸部提早發育、#女孩提早來月經,#男孩聲音變低等情況,就可能是#小兒性早熟的徵兆。 此外,這些孩子常伴隨#骨齡超前,骨骼發育超過實際年齡,比其他同齡孩子特別高發生原因包括#內分泌異常、#腦部病變、#環境荷爾蒙影響或#高熱量飲食等,因此需#及時診斷與治療。面對這樣的情況,家長也容易受到網路上充斥的不正確資訊影響,導致誤判或忽視重要訊息。為了幫助家長獲得專業而正確的知識,中華民國兒童生長協會與元氣網攜手舉辦「孩童健康生長」衛教講座,邀請專家分享如何正確認識小兒性早熟症狀、觀察方法以及治療方式,同時特別安排運動教練帶動親子一起跳舞,以趣味互動強化家長對健康成長的關注。活動不僅提供專業衛教資訊,更營造輕鬆的學習氛圍,幫助家長解答疑惑,讓孩子的成長之路更加安心無憂。歡迎有興趣的爸爸媽媽帶著小孩來共同參與!❤️️講座一共有4堂課!❤️️🔶第一堂:【關於小兒性早熟的一百萬個為什麽??? 】性早熟危險因子、小兒性早熟評估指標👩🏻⚕️講師:新竹臺大分院小兒部內分泌科 林函怡醫師🔶第二堂:【搶救身高大作戰,小兒性早熟治療大解密!? 】🧑🏻⚕️講師:臺大醫院小兒部內分泌科 劉士嶢醫師🔶第三堂:【把握黃金時間 請你跟我這樣做!!!】小兒性早熟日常飲食及照護須知🧑🏻⚕️講師:新竹關心/沐橙診所 朱子宏醫師🔶第四堂:【長得好就要動ㄘ動】要帶爸爸媽媽小朋友一起跟著老師動一動!🧑🏻⚕️講師:三棵小樹幼兒體適能老師📌議程:#現場提供免費兒童骨齡檢測(僅開放活動參與者,歡迎踴躍報名)#報名資格:依網路報名優先順序決定錄取及備取順位,需待主辦單位確認順序後,以簡訊發送報名成功通知為主
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2024-12-02 癌症.肺癌
「先生抽菸、太太罹肺癌...」!蘇一峰建議一般人何時該做檢查 2類人可免費篩檢
癌症已躍居十大死亡原因之首,其中,肺癌(Lung Cancer)已超過肝癌成為癌症死因的第一名,且已蟬聯十年高居死亡率癌症冠軍。每年因肺癌過世的患者將近一萬人,不僅是死亡率最高,還是晚期發現率最高、醫療支出也最高的癌症,成為台灣癌症的三冠王。至於為什麼會罹患肺癌?「遺傳和吸菸」都是重要的危險因子!那為何許多女性沒有抽菸卻罹患肺癌?空氣污染的危害有多嚴重?肺癌要如何及早發現?就由台北市立聯合醫院陽明院區胸腔內科主治醫師的蘇一峰醫師就來一一替大家解惑。不抽菸為何還會罹患肺癌?為什麼許多女性沒有抽菸(抽菸比例小於5%)卻罹患肺癌?除了家族史,其實「空氣污染(如PM2.5)」也是主要原因。空氣污染還分室內及室外,室內空污包含抽菸、二手菸、煮菜的油煙、裝潢、粉塵、黴菌等,這些都會對呼吸道造成慢性的傷害,久了就恐癌化。過去有研究發現,有煮菜習慣的婦女,罹患肺癌的機會比不煮菜的婦女高1.8、1.9倍。而父母、手足有肺癌,自己罹癌的機會是一般人的3、4倍之高。再來,抽菸就是能不碰就不碰,但先生抽菸、太太罹患肺癌的事件屢見不鮮,國外有研究發現,男女性抽同樣劑量的菸,女性罹患肺癌的風險比男性高3、4倍。空污的危險性至於空污到底有多危險?我們發現空污造成的死亡,幾乎發生在亞洲和非洲,根據世界衛生組織數據,每年因空污死亡的約有七八百萬人,台灣則約有兩萬人之多。口罩能抵擋PM2.5嗎?要防空污(PM2.5),戴口罩的確很重要,現也因新冠肺炎的關係,口罩也成為現在人臉必備的要件之一。但其實,我們目前在戴的一般醫療口罩,並無法抵擋PM2.5…以下是各種口罩的防禦能力:●一般醫療口罩:只能抵擋3、4成的PM2.5●紙口罩:幾乎沒有防禦能力●布口罩:僅能抵禦大顆粒(如沙子)●防霾口罩:有9成以上的防護力●N95:有8到9成的防護力肺癌能自我檢測嗎?會有患者詢問,肺癌是否能早期覺察,如杵狀指是不是肺癌的症狀之一?其實肺癌早期不太會有明顯症狀,但也的確許多肺癌患者在早期會出現杵狀指,但這也可能是某種心肺疾病(如心臟病缺氧、常抽菸的人等),並不一定全然是肺癌。若有杵狀指還是建議就醫諮詢。若要檢查出肺癌,最好的篩檢工具就是「低劑量電腦斷層(LDCT)」,過去我也遇過病人去年照X光沒問題,結果今年一照就發現肺癌末期的案例。這告訴我們X光並沒有辦法早期偵測肺癌,目前最準確的就是低劑量電腦斷層了。低劑量電腦斷層的輻射量是電腦斷層的十分之一,準確度也可以發現0.2cm以下的肺結節。兩類人可做免費肺癌篩檢而目前政府的「肺癌早期偵測計畫」免費提供50~74歲男性、45~74歲女性有肺癌家族史、重度吸菸史者,每2年1次胸部低劑量胸部電腦斷層攝影檢查。但若無補助者,則建議有肺癌家族史、本身有罹患過癌症或是有空氣污染暴露史者(常吸廢氣、吸二手煙等),在40歲~50歲左右就可接受第一次的低劑量電腦斷層,若檢查結果正常,接下來每隔三、五年再做第二次即可。檢測到「肺結節」怎麼辦?「肺結節」如何辨別?至於檢查到肺結節怎麼辦?其實50歲做電腦斷層,可能發現10個人有9個人有肺結節,但不是每個結節都是癌症。過去就像陳佩琪、陳文茜也都有講過,他們做出來有好多滿天星的結節,那這種結節如果有毛玻璃變化,且一般來說越大就越危險。而結節的判定標準為:第一、看大小:0.6公分以下安全,0.6~0.8公分開始有點危險,0.8~1.0公分更危險,1.0公分以上拉警報,需要馬上處理(切片或開刀)。第二、形狀:形狀越圓、邊緣越乾淨的就越安全,若呈現毛玻璃(霧霧的)、邊緣邊際不清楚,或者甚至長得刺刺的,這個就是癌症的表現。第三、生長速度:長得非常慢、長得非常快,都是比較安全的(曾有患者一開始是0.1公分,半年後長到0.8公分,就怕是否罹肺癌,但其實這不需太擔心,因癌症不會長得如此快速)。不能抽菸 那能抽電子菸嗎?如同上所述,抽菸不好,那抽電子菸總行了吧?其實電子菸並沒有紙菸健康,越來越多研究發現,電子菸引發的問題不亞於傳統紙菸。傳統紙菸會吸入空氣中的懸浮粒子、且因燃燒也會出現PM2.5或焦油;電子菸則是將化學成品(植物甘油、丙二醇,再加入一些香料及尼古丁)加熱,也因為化學物質複雜,就容易引發肺部的過敏免疫反應。曾有美國青少年吸電子菸得肺炎,甚至插管、死亡的案例。延伸閱讀: 降血脂飲食怎麼吃?有哪些禁忌?一文整理9種降血脂食物、快速降血脂方法
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2024-12-01 名人.林思偕
林思偕/休息是一種技能
某天假日查房,在醫院走廊遇一位同事。他原本應該在南部休假,卻神色焦急趕回醫院。原來,他所照顧的一名病人病情急轉直下,被送進加護病房。他放心不下,特地奔回探視。他額頭上的皺紋加深,他的臉如槁木死灰。我說:不是有值班的醫師嗎?交代一下就好,何必大老遠跑回來?這同事極有責任感:病人不好,他愁眉不展。病人好了,他便如中獎券一樣快樂。他凡事親力親為。即使是難得的假期,他也忙著遠端撰寫病歷,緊盯病人的生命徵象與化驗報告。他的手機彷彿一條無形的鎖鏈,24小時將他與醫院拴在一起。他信奉終身學習,哪怕是假日也不忘參加各種醫學會議,風塵僕僕,不辭辛勞。他總是最早到,最晚走。醫院的規定像無上的命令,他沒有一刻放鬆。他永遠知道下一步是什麼,再下一步又是什麼。不要問為什麼。一切都已經安排好。他的內疚感強烈:萬一錯過了病人的重要訊息怎麼辦?萬一人在國外時發生緊急狀況怎麼辦?這些念頭無時無刻在折磨著他,揮之不去。可怕的疲憊不是來自身體,而是心靈。無論他多麽努力,那些疑慮和擔憂依然不斷翻騰。他不快樂,他錯過了孩子的成長,冷落了家人的需求,他築起一座看不見的監獄,把自己囚禁其中。醫師在培訓過程常被灌輸一個信念:「永不示弱」。疲倦了,忍住;壓力大,吞下;需要幫助,不要開口。我們花一輩子治癒別人的病痛,習慣把患者的需求放在自己之上,從不停下來檢視自己的傷口。工作與休息是一體兩面,就像波浪的高峰和低谷起伏,自然循環的流動。不能等所有工作完成才想到休息。接受自己的極限,承認你不是全能的神。有時候按下暫停鍵才是有智慧的選擇。如果你累了,就先躺一下,再回來工作。別讓病人瞪著你說:「醫師,你怎麼看起來比我還累?」不要讓醫師的角色吃掉你所有的身分,別忘了你也是人子、父母、朋友或任何你想要成為的角色。你再重要也只是醫療體系的一個小齒輪,隨時可以被替換,但你在家人的心中無可取代。當你覺得再也受不了,不知道該如何繼續下去,早晨不想起床……請放下一切,休個假吧。學會設立界限,接受不完美,對不合理的要求「選擇性耳聾」,甚至厚臉皮一點尋求幫助,這不是懦弱,而是保護自己不被耗盡的良方。醫師也是血肉之軀,有責任照顧好自己的身心健康,給自己一個喘息的空間。適當卸下沉重的工作角色,重新找到自我,是恢復力量的重要步驟。休息是一種技能,不是奢侈品。休息必需預先被排定並認真執行,休假時間必需全然完整不受干擾。勇敢登出,關掉一切雜訊,當你覺得除了工作生活沒別的,就是你最需要休息的時候。所以醫師們,拜託好好照顧自己,把時間分一點給自己,給那些珍惜你、愛你的人吧。記住,你的生命、健康與快樂和病人的福祉一樣重要。唯有懂得照顧自己,才能真正照顧好別人。不要讓成為醫師的初衷和願望之火熄滅。
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2024-12-01 活動.精彩回顧
微微風樂團公益演唱會 一道微光照亮社會角落
11月30日寒冷的午後有一個溫暖的公益演唱會。以公益演出爲主的微微風樂團成立至今已五年,公益演出共35場,包括教養院、老人院、盲人院都有樂團的足跡。這次演出的內容從年少愛情、父母親情及當年華老去,還有耳熟能詳的民歌及懷舊閩南語經典歌曲,現場時而歡笑時而帶淚,氣氛溫馨。本身是中醫師的團長張晋賢表示,在「真心英雄」歌裡有一段詞「在我心中曾經有一個夢,要用歌聲讓你忘了所有的痛」,微微風樂團除了帶給大家歌唱的歡樂,能在生活點滴中汲取到甘甜,回憶過去能遺忘悲傷,也能讓身處病痛時撫慰創痛,更期盼當生命絕望時能看見一線陽光,尋得希望,即使只有感動到為數不多的人也值得。張晉賢感謝250位好朋友的齊聚,因為大家讓這個世界又多了好多顆公益愛心。台中市長盧秀燕也致贈花籃表支持。這次演唱會門票收入全數捐贈給政治大學公益團體「傻瓜劇團」,希望傻瓜劇團能夠永續關懷偏鄉與特教學童。團長古宜柔表示,「微微風不是著名樂團,但是我們願意成為一道微光,那怕是只能照亮社會的某個角落。」
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查/施昇輝:理想善終 是有家人陪伴
「自己決定善終很容易,決定父母的善終真的很難。」二○二二年,施昇輝面對雙親在廿三天之內相繼在家裡往生,他決定不送爸媽去急診,雖然這是他評估後認為對父母最好的決定,但還是天人交戰,「你一輩子都將背負罪惡感。」不過,他說,決定自己的善終相對容易,大家都知道「善終比賴活好」,及早交代不做無謂搶救。施昇輝理想的善終,是家人陪伴他度過最後一刻。他的一位朋友知道父親不久人世,和兩個妹妹放下所有事情,一起陪在父親身旁。施昇輝相信,如果子女知道他何時會走,一定會陪他到最後,但大家若不知道「最後一刻」何時到來,子女平時可能忙工作,說不定就在猝不及防時,「我就離開了,子女也會很遺憾」。「你現在離世,是否都沒遺憾、沒牽掛?」今年五月,施昇輝因為尿不出來緊急就醫,他有個念頭閃過,擔心自己就此離開,於是問了自己這個問題。有沒有遺憾呢?他發現有一些,因為有一些國家還沒有去過,但他也釋懷,「應該也沒有關係,人生不可能沒有遺憾。」至於有沒有牽掛?他想,孩子都成人,也有自己喜歡的工作,「我覺得自己是可以隨時走的人。」但家人聽到他這樣說,不太高興,於是他就不講了。施昇輝說,雖然大家常說每天都當作人生最後一天。「這樣太心靈雞湯了。」他認為,有遺憾沒有關係,自己覺得幸福的人生,就是善終。 看到有些家庭為爭取長輩遺產起紛爭,施昇輝建議,節省遺產稅最好的方法,就是「離開前把錢花光光!」, 「遺產不患寡,而患不均」,一定要預立手寫遺囑並公證。他也提醒, 遺物整理非常困難,早一點清理家中不需要的東西。至於決定自己的善終很容易,施昇輝做了那些準備?他老實說,現在很健康,沒有做準備。但參加聯合報退休力論壇之後,決定要去門診掛號,接受預立醫療照護諮商,寫下自己的「預立醫療決定書」。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會/顧雲崧:盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高,長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔,立法院厚生會攜手多位專家與病友代表,成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一,他表示「全民健保是強制性的社會保險,應以公平為基礎,照顧所有人,特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲,期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員,顧雲崧希望能協助病友發聲,讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調,權促會的成立是一個重要的起點,目的就是提升罕病患者的權益,推動相關政策的改革與完善,並期盼政府能用更積極的態度面對問題,縮短藥物審核的時間,提供更全面的健保給付,讓更多病友受益。顧雲崧指出,目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性,尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛,即使有新藥出現,審核程序也非常漫長,許多孩子在等待藥物期間,病情惡化,甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」,並在健保給付上提供更具彈性的支持,並進一步指出,「罕病患者在商業保險方面往往被拒保,健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付,這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求,罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病,罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥,其中76種已納入健保給付,但仍有64種藥物無法獲得補助。此外,還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程,顧雲崧感慨良多,「我的兩個女兒大約在一歲半時,我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查,最終確診為HSP,是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病,患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而,HSP目前並無有效治療藥物,僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀,但這些藥物並未納入健保給付,也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單,家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示,「藥物全部都得自費,對普通家庭來說,壓力非常大,」並強調,許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔,甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民,特別是像罕病患者,這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持,顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後,孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為,政府應積極建立更多專門的安養機構,為罕病患者提供持續照護,確保他們在父母無法照顧後,仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重,罕病患者雖然人數少,但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道,亦期盼權促會的成立,能推動更多政策改變,為罕病患者爭取平等的醫療權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會/王正旭:精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際,卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」,這一決定對近1.7萬名罕病患者,無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰,立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」,權促會召集人立委王正旭表示,成立權促會就是希望集結各界力量,推動政策調整,為罕病患者爭取更好的治療條件,尤其在用藥權益和罕病專款預算,有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示,罕病患者的醫療困境不限於藥物問題,還涉及到篩檢和照護模式的缺乏,雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益,但與韓國、日本等國家相比,仍有明顯落差。為此,立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」,為罕病患者創建一個發聲的平台,由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括:第一,提高專款執行率,確保預算得以有效使用。第二,合理增加罕病專款預算,逐年逐項檢討並納入。第三,針對新藥收載制定優先排序,集結專家共識後進行實施,以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小,相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到,罕病家庭往往因無力承擔高額藥費,而陷入財務危機或被迫放棄治療,例如,針對脊髓性肌肉萎縮症(SMA)的基因治療,每針費用高達4900萬元,這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議,政府可借鑒英國的「創新藥物基金」(Innovative Medicines Fund, IMF),將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例,其專門為癌症和罕病藥物設立的基金,已成功支持多項高價治療的普及,台灣亦應參考此模式,設立類似的專項基金,解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起,精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測,但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出,遺傳諮詢與精準篩檢,能在孕前或孕期診斷罕病風險,從而降低罕病發生率。王正旭呼籲,政府應編列更多預算,用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務,並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到,「少子化現象日益嚴重,我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測,為下一代的健康提供保障。」全面支持:不僅是治療,還有生活罕病議題不僅是醫療問題,更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調,「罕病家庭需要的不僅是治療,還包括:心理支持、教育資源和生育關懷,才有可能真正融入社會。」例如,提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力;建立教育資源支持系統,確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時,透過政策推動社會企業參與,幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症/病患奮發考上公職,罕病基金會:罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命,但由於藥物取得困難及治療延誤,他最終失去了脾臟。相較之下,朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症,及時接受治療,得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後,他與其他病友共同接受治療,但已在八歲時切除脾臟,導致免疫力低下,經常發燒。此外,因高雪氏症導致骨質疏鬆,他一旦跌倒就可能骨折,長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程,他讀書斷斷續續,童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入,他的病情逐漸穩定,但後來腎臟病又找上他,讓他飽受打擊。儘管如此,他憑著強大的意志力通過公職考試,從一度認為自己「沒用」的人,成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,截至 113 年 8 月,台灣已公告的 245 種罕見疾病中,僅有 110 種治療罕病的公告藥物,其中僅 76 種納入健保給付,可用於治療 40 種罕病。她強調,藥物對罕病患者而言至關重要,除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔,也能降低整體社會成本,對疾病防治具有長遠的意義。然而,罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示,罕藥因市場規模小、開發成本高,其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力,若無健保支持,罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰;罕藥專款不僅是罕病患者的生命線,也是健保制度落實社會互助精神的關鍵,體現立法理念,並彰顯生命的尊嚴與價值,確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣,流下多少眼淚甚至血水,才能走到今天?」陳莉茵說,「還要用多少辛苦,才能證明自己值得健保給付這些藥物呢?」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症/10萬分之一發生率,罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」,在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手,1998年當年才13歲的病童蕭仁豪,因無藥可醫在各界的奔走之下,才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及,高雪氏症是一種隱性遺傳疾病,其發生率約10萬分之一,全台灣約有30位患者,國人對此病也不太認識,但它是罕病發展史上重要的萌芽點,在台灣有其特別存在的意義,它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出,20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家,討論著是否成立基金會爭取罕病的權益,並希望籌錢幫助病童,因此,當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後,快速凝聚了社會共識,罕見疾病基金會於是成立,隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後,不只高雪氏症的治療步上軌道,其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示,高雪氏症分三型,蕭仁豪是屬於第一型,不會侵犯到神經又有藥物可以治療,由於治療效果很好,患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題,孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型,治療上相對棘手,蔡輔仁也提及,由於台灣病人有較嚴重基因缺陷,第一型的患者會往第二型發展,且無法預防也不確定何時發生,自己有一名10歲的第一型個案,就出現抽筋等神經症狀,因此,研究團隊也針對台灣特有的基因變異點,希望可以找出治療藥物,這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性,發展自己本土的研究計畫。不過,這5年並沒有高雪氏症的確診個案,蔡輔仁解釋這不是診斷的問題,這個世代診斷及檢查已無障礙,沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一,比一般罕病定義的萬分之一還低,他們曾經與小兒科及血液科合作,針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢,希望找出潛藏個案,但就是沒有發現新個案。雖是如此,蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢,早期發現早期治療,以避免孩子出現症狀後,醫師對罕病又不太了解的情形下,會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展,藥物研發越來越多,但罕病人數少、診斷難,臨床試驗執行和數據蒐集難度高,使得罕藥研發成本相對高,尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂,「藥物愈來愈多,但費用昂貴,面臨的挑戰就是健保給付,我們希望所有病童都可以接受治療,但健保資源有限,如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介:高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症,是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變,導致葡萄糖苷脂無法代謝掉,累積在巨噬細胞的溶小體內,由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大,像被揉皺的紙,因而稱高雪氏細胞,這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織,因而病人常發生貧血及骨頭壞死,造成骨骼危機(bone crisis)。
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2024-11-27 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝/照顧父執輩 要重視心靈健康
爸爸有巴金森氏症,我和弟弟都在國外,只有媽媽在台灣照顧爸爸。我擔心老老照顧,長期下來媽媽體力和精神無法承受。雖然每天跟爸媽視訊聯絡,但不在他們身邊且距離這麼遠,我想家裡應該要有人照顧他們,才比較放心。幾年前,曾和媽媽提起要請外籍看護,但媽媽無法下定決心。或許是媽媽漸漸覺得體力精神大不如前,今年夏天才開始申請。這幾年則是有長照服務,照服員每周來家裡時,爸爸都躲在房間不跟照服員見面,前一天還會跟媽媽抱怨她的安排。七月和仲介見面開會,還跟外籍看護視訊面試,上個月聘請的外籍看護來到家裡,我們很擔心爸爸的反應。原以為爸爸會排斥,幸好爸爸對這個看護還蠻滿意。外看的個性樸實、學習能力不錯,我和媽媽才放了心。這幾周,媽媽的精神及心情比較好,不再這麼辛苦照顧了,爸爸的情況也比較穩定。我也學習到,不要預設立場,先去嘗試看看,再一步步見招拆招。我小時候的老人族群沒那麼多,資訊沒那麼發達,也沒有太多經驗範例可以遵循。現在我們等於是第一代,在照顧父執輩時,不只是要注意他們的身體狀況,更要注重心靈健康。雖然不能常常陪伴在父母身邊,也要多跟他們聯絡。不管我們幾歲,在他們的心中,我們永遠是當年的小孩子。