2025-11-15 醫聲.慢病防治
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2025-11-13 焦點.元氣新聞
8旬母絕望悶死照顧50年腦麻兒遭判刑 石崇良：我支持總統特赦
8旬劉姓老媽媽悶死她照顧超過半世紀的重殘兒，被判刑2年半，長照悲歌遭跨界喊話希望賴清德總統能「特赦老媽媽」。立委林月琴立院質詢衛福部長石崇良是否支持，石崇良表示，支持特赦。林月琴今於立院衛環委員會質詢時表示，一名80歲母親照顧罹患腦性麻痺的兒子超過半個世紀，最終在身心俱疲下親手結束孩子生命，案件震撼社會。法院認為情節特殊，甚至建議總統可考慮特赦。對此，衛福部長石崇良在立法院答詢時說，他支持總統特赦，並強調事件反映出照顧者支持系統的不足，政府必須做得更多。石崇良說，這起悲劇發生於2023年疫情期間，當時老母親因染疫需隔離，無法繼續照顧重度身障的兒子，導致悲劇發生。「反映這件事情，就是對於照顧者的支持，這些替代方案，我們要做的更多。」林月琴再問，根據媒體報導統計，近7年來全台至少發生62起類似的「長照人倫悲劇」，平均每年約8起，顯示問題並非個案而是制度破口。長照要升級到3.0這個漏洞不能不補，這起案例雖有外籍看護或資源，仍因壓力過大而崩潰，許多家庭更因或不知可用資源，逐漸陷入孤立，政府是否有定期去調查長照家庭並列冊。石崇良回應，這要分二部分，第一目前即使自聘外籍看護者，也可申請「喘息服務」等協助，但確實存在資訊落差，導致部分照顧者不知道有哪些資源。第二年這幾年也著重推動「家庭照顧者支持據點」，提供心理諮商、照顧技巧指導，但仍需擴大。林月琴要求定期調查主動關懷的作業2周內要給予答覆，石崇良表示，讓長照服務員同時去 篩選出該家庭是否是高風險。
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2025-11-07 活動.活動最前線
照顧者必測！健腦遊戲+失智/壓力檢測任你選，完成抽書&超商禮券
照顧家人的您，是否常常忘記關心自己的健康？每天陪伴長輩玩益智遊戲，卻沒時間檢視自己的腦力健康？只需要花幾分鐘，就能幫自己和家人，進行簡單又有效的健腦檢測💡還有機會獲得超值實用好禮🎁🎯「健腦遊戲＋健康檢測」任你選：🔸方向大亂鬥｜測試注意力集中度➤https://reurl.cc/2QZ38O🔸加減算算看｜檢驗計算能力➤https://reurl.cc/pY1X5e🔸成語謎字 ｜考驗語意聯想➤https://reurl.cc/Mz0D4m 🔸極早期失智症篩檢｜及早發現失智徵兆➤https://reurl.cc/Qa9r5q🔸壓力指數自我檢測｜了解照顧者身心狀況➤https://reurl.cc/Qapprq 🔸肌少秘笈｜預防肌肉流失問題➤https://reurl.cc/Ln0YQe參加方式：完成任一測驗或遊戲🎁活動好禮：★《陪伴彼此，走得更遠：給照顧者的文學處方（文學讀本及伴寫手冊）》乙本，共5名。★統一超商50元數位商品卡乙張，共10名。📅活動期間：即日起至 11/23(日) 23:59
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2025-11-07 焦點.用藥停看聽
用藥錯誤恐加速失能！藥師揭「5大地雷用藥習慣」，不按時服藥最常見
隨著年齡增加，長輩往往伴隨慢性病，需要長期服藥控制病情。然而，用藥安全不僅是長者需要了解，家屬與照顧者也必須熟悉相關知識。臺北市立聯合醫院中興院區藥劑科藥師陳俊延提醒，若用藥不當，可能導致跌倒、認知功能下降、腎功能惡化等問題，反而加速失能的發生。預防失能不只靠復健 正確用藥同樣關鍵陳俊藥師延強調，預防與延緩失能，不僅依靠復健與營養，正確用藥同樣關鍵。長照2.0自106年1月實施至今已邁入第8年，政策重點已從後端照護轉向強化前端預防與整合服務。此外，也提醒民眾多關心長輩在肌力、認知、營養、口腔、視力聽力、情緒等面向的健康。1. 多重用藥的風險 許多長輩同時罹患高血壓、糖尿病、心臟病等慢性疾病，需要使用多科醫師開立的藥物。這可能造成重複用藥、藥物交互作用或劑量過高等情形。建議：病情穩定時，至少每半年回診一次，讓醫師進行疾病評估，並由藥師協助檢視整體用藥。2. 需注意的藥物類別某些藥物若使用不當，會增加跌倒或失能風險：● 鎮靜安眠藥、抗焦慮藥：可能引起頭暈、嗜睡、注意力下降。● 降血壓藥：劑量過高易導致低血壓，引起暈眩、跌倒。● 降血糖藥：尤其是促進胰島素分泌的藥物，若劑量控制不佳，容易造成低血糖，導致昏厥或意識不清。● 止痛藥：部分藥物可能影響腸胃或意識狀態，需謹慎使用。3. 留意腎功能與肝功能隨著年齡增長，腎臟與肝臟代謝能力下降，藥物容易在體內累積，增加副作用風險。建議：若長輩有腎臟功能減退或肝功能異常，應依檢驗數值調整劑量，並由醫師評估。4. 避免自行停藥或亂加藥部分長輩擔心副作用，可能自行減藥、停藥，甚至聽信偏方，導致病情控制不佳。建議：任何藥物調整都應先與醫師或藥師討論，不可自行更改。5. 建立正確用藥習慣● 按時服藥：有助藥效穩定，也可減少遺漏。● 使用輔助工具：照顧者可利用藥盒或用藥提醒APP，協助長輩記錄服藥情形。但需注意，有些藥品容易受潮或變質，事先分裝前可先諮詢藥師是否適合。● 觀察身體變化：若出現頭暈、步態不穩、意識混亂、食慾不振等狀況，應立即記錄並告知醫療團隊。【延伸閱讀】藥師解析為何長期睡眠不足「傷肝」 ３種「亂吃藥」行為也可能致肝損傷不只酒駕！藥師示警「藥駕」同樣危險 9類藥物要小心【本文由健康醫療網授權刊登，原文刊載網址：https://www.healthnews.com.tw/article/66276】
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2025-11-06 焦點.元氣新聞
離島首個權責型失智據點 澎湖惠心憶校啟用
澎湖縣邁向超高齡社會，在地失智照護需求迫切。從「試試看吧」想法開始，不到三個月從無到有，天主教靈醫會惠民醫院在各方合作下，昨天「惠心憶校」權責型失智據點正式揭牌啟用。這座據點是離島第一個，同時也是全台第13個能提供整合性、專業化服務的權責型失智據點。揭牌儀式在榮民服務處退伍軍人協會現址一樓舉行。惠民醫院院長胡彼得主持，澎湖縣長陳光復偕同澎湖縣議長陳毓仁、衛生局長陳淑娟、榮民服務處長余熙明、社會處長周柏雅及羅東聖母醫院長馬漢光等，共同見證了澎湖第一座權責型失智據點啟用。胡彼得致詞強調，靈醫會深耕澎湖已68年，醫院深切感受到在地人口老化及認知退化的議題，失智症已成為目前最關鍵的照護課題。澎湖明年將邁入超高齡社會，屆時平均每12位65歲以上長者中，就有1位罹患失智症。截至今年6月，澎湖縣失智症確診人數已有1133人。胡彼得說，權責型失智據點是特別針對伴隨有情緒及行為症狀（BPSD）的個案提供服務，充滿挑戰，彷彿是天主美好的安排，很快找到離惠民醫院不遠的榮民服務處退伍軍人協會現址一樓可使用。從空屋到據點揭幕才花了兩三個月。澎湖縣榮民服務處處長余熙明指出，澎湖縣65歲以上的榮民已超過910人。榮服處切身了解照顧失智家人的辛勞，因此將退伍軍人協會一樓分享出來，交給惠民醫院承辦，一併造福有需要家庭。陳光復指出，澎湖縣高齡化速度讓失智照護需求愈加迫切，對於生活需高度仰賴協助的中、重度失智患者家庭而言，無論在經濟或心理上都是沉重壓力。而權責型據點結合醫療、照顧與專業訓練，能為有特殊需求的失智個案與家庭提供更完整支持，也讓照顧者得到喘息，安心將家人交給專業團隊照護。衛生局長陳淑娟表示，惠民醫院設立權責型據點後，將成為連結醫療、長照與社區的關鍵節點，協助推動失智友善環境建構，讓更多需要的失智者與其家屬獲得多元、友善的照顧網絡。惠心憶校據點主要服務對象，包括確診輕度以下失智症、長照失能等級5級（含）以下，且合併精神問題或行為（BPSD）的個案。它整合了惠民醫院的精神科、神經科、內科等醫療專業與社區照顧資源，提供全人式的失智照護，並針對BPSD症狀進行專業評估與介入，以期延緩症狀惡化。據點也透過社交互動與活動設計，來延緩輕度失智症的進程，幫助長輩維持生活自理能力，同時為家屬提供照顧技巧訓練課程。惠心憶校據點服務專線：06-9270305。
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2025-11-03 名人.張金堅
張金堅／要增加平均壽命 更要縮短不健康餘命
根據內政部8月23日公布的國人平均壽命，去年為80.77歲，比前年延長0.54歲；反觀我們今年人均GDP所得預估比南韓高，然而我們的平均壽命仍低於日、韓、星。另外，我們的不健康餘命（Disability Adjusted Life Years，DALY）更高達8年，比星、韓更長。以上在在顯示，台灣的高齡長者活得長，但活得不一定健康，甚至失能或臥病在床。不健康餘命長達8年，期間不僅長者承受痛苦，更讓家人與照顧者背負沉重負擔。今年台灣正式邁入超高齡社會，政府成立「健康台灣推動委員會」，推出「三高防治888計畫」及「癌症診療三支箭計畫」，期待將三高控制率達80%，並在2030年時癌症死亡率降低三分之一。除了上面兩大項以外，可以再著力下列兩項。應減少無效醫療在北歐，老年人能夠尊嚴地老化，平均臥床僅兩周，像英國女王伊莉莎白二世，活到96歲高齡，過世前兩天仍接見時任首相特拉斯（Liz Truss），並未因病臥床，算是「健康老化」、「尊嚴善終」的典範。反觀我們台灣人特別孝順，對長者使用延續生命的無效醫療非常普遍，此錯誤觀念應該導正，使長輩能夠縮短失能臥床時間，減少無效醫療。另外亦要落實病人的自主權利法，預立醫療決定終止，放棄插管、人工營養及流體餵食，尊重病人醫療自主、保障其善終權益。參考「藍境」計畫2024年由「國家地理雜誌」及「美國國家老化研究所」合作研究指出，世界6個區域壽命最長，包括日本沖繩、義大利薩丁尼亞半島、美國加州洛馬林達區、哥斯大黎加尼科亞半島、希臘伊卡利亞島及新加坡。美國丹．布特納（Dan Buettner）及其團隊特別探討這6大地區的長壽原因，結果發現當代醫學中「生活型態醫學」（lifestyle medicine）愈來愈重要，許多研究指出，生活型態因素對個人的健康狀況貢獻高達40%至50%，他的團隊提出美國藍境計畫，意味著透過改變飲食型態、增加身體活動、去除健康風險因子如戒菸、戒酒、空汙、肥胖與強化社會連結方式，確實可改善健康狀況，不僅可以延長壽命，更可縮短不健康餘命。如果上述兩項能夠落實，加上建構高齡友善環境，提供以長者為中心的整合醫療與照護及提升醫療支出佔GDP 8%甚至到10%（目前韓、日均大於10%），相信不健康餘命由8年降至6年應可期待，長者「在地老化，活躍老化，健康老化」也不是遙不可及的難事。
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2025-10-30 失智.名人專家
有『愛』就有奇蹟的台日失智症交流
如果一位現年48歲的年輕型失智症患者，已經被確定診斷6年。我們對她的想像樣態是甚麼?已經呈現明顯的認知、判斷和行動障礙了嗎?可是，當親眼看到充滿活力的年輕型失智症代表:しのぶ山中(Shinobu Yamanaka) 女士，就會驚訝地完全顛覆負向思維。她在2019年確診後，不僅陸續創辦了一般社團法人「Second Story」和「Happy」日間照顧中心。同時更擔任一般社團法人日本失智症患者工作小組(JDWG)的代表理事，也獲選為國際失智症協會的全球失智專家小組成員。不僅在日本國內，也在國際的舞臺上，不斷為失智者發聲 。10月27日早上隸屬於天主教主顧修女會的新北市泰山奇蹟之家，非常榮幸地迎來了這位來自日本的稀客，同行的還有另外一位貴賓鷲巣典代 (Noriyo Washizu) 女士 ：日本失智症照護的資深專家，擔任京都市立社區醫療與社會照護中心協調員，同時也是國際失智症協會(ADI)提名委員會的成員。主顧修女會是一個國際性的修會，民國46年在台灣登記設立。民國89年創立「奇蹟之家」，陸續推動在地的社區照顧服務工作，並在民國99年開始提供日間照顧服務。邱加瑜修女主任與同仁們，特別邀請了所服務的年輕型失智症者、家屬及老年型失智症照顧者一同參與。座談會中，山中女士分享了她從確診的心路歷程 ，以及如何活躍地投入倡議工作，推動「即使罹患失智症後，仍能懷抱希望與尊嚴共生共存的社會」。她說失智者本人、家屬、專業人員、地區與社會，就像一輛車子的四個輪子，必須通力合作，才能好好前行。此外，更強調要用心傾聽失智者的心聲，才能夠正確的陪伴。與會的台灣家屬們也娓娓道來自己的照顧歷程和各種心情，如下表:這次唯一有參加座談的年輕型失智症個案，雖然已經不善於表達，但是編號1的妹妹仍然會握著她的手安撫，也會貼心輕柔地向她解釋與會人員的表達摘要。而日照中心的邱主任也分享了他們服務項目中特別針對年輕型失智症的職能課程。還有所有學員的單元照顧小家模式、和社區共融的活動。另外，多元課程包括了：不同學校的教育實習與陪伴，和後院種植多種香草、蔬菜、水果等的自然療癒環境。兩位貴賓也興奮的指認他們熟悉或沒見過的物種。這場台日交流跨越了語言和國界，以及彼此在失智症照護的熱情與努力，也印證了奇蹟之家的信念：「我們相信從心出發，有愛就有奇蹟」！而難得的插曲是Noriyo Washizu說她的幼稚園和初中都是在天主教的學校完成教育，這真是一場溫馨又豐富的緣分。
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2025-10-29 焦點.元氣新聞
記憶衰退=失智？ 3方式揪出大腦退化 醫師分享4招預防
上了年紀，容易忘東忘西，一轉身就忘了剛剛要做什麼事情。如果情況頻繁且嚴重，且影響日常生活功能，要小心是失智症上身。聯安預防醫學機構總院長鄭乃源表示，健忘是正常老化或壓力，也可能是失智症的前兆，前者在提示後可以回想起來，失智則是想不起某些生活片段，甚至記憶混亂。高齡化浪潮來襲，失智症已成為全球重要的公衛議題，不僅對患者本人造成記憶、認知、情緒及生活能力的衰退，也對其家人、照顧者帶來壓力。失智症一旦進入病程，認知功能會持續退化，如果及早發現，可藉由調整生活習慣、制定治療計畫，延緩病程惡化速度，甚是有機會逆轉輕度認知障礙。失智症可以及早發現嗎？鄭乃源指出，隨著現代醫療發展，可在失智症或大腦退化的「無聲期」就洞察風險，利用科技檢測，提早了解大腦健康狀況，進一步做好日常健康管理。目前主要依靠臨床評估和多種檢測方法，包括Apo E基因檢測、磁振造影檢查、抽血檢測，結果異常仍需由專科醫師診斷。鄭乃源說，人類有23對染色體，第19對染色體上的載脂蛋白E（ApoE）基因與罹患阿茲海默症的機率息息相關，而帶有2個ε4形式的基因者，罹患阿茲海默症的風險較同年齡者高10至15倍。不過，Apo E基因檢測是提供「未來大腦罹病風險評估」，並非一定會發生，擁有高風險基因的人，不需要太悲觀。現代人生活壓力大、過度用腦、營養不均衡，這些都是加速大腦衰老的危險因子。鄭乃源表示，透過腦部MRI神經影像掃描腦部結構，再結合AI大數據資料庫的「全腦神經年齡磁振造影檢查」，可以評估推算出腦年齡，有助於提高腦度退化的警覺性，即時調整生活型態。目前在醫學臨床上，濤蛋白（Tau）可協助評估阿茲海默症罹病風險。研究認為，若濤蛋白在神經細胞中異常堆積，會造成大腦神經纖維紊亂，和乙型類澱粉蛋白（Aβ-42）均被視為導致阿茲海默症的元凶。利用抽血檢測濤蛋白的方式，能有效推估是否有阿茲海默症的早期病變，甚至找出無症狀者。鄭乃源說，大腦是非常複雜且深奧的器官，預防疾病的根本，就是健康的生活，日常生活要注意吃好、睡好、多動、舒壓。透過藥物治療可以有效減緩失智症的惡化，但是降低失智風險仍要從改變生活型態做起，以「預防勝於治療」為原則，守護大腦健康。吃好：均衡飲食，避免高油、高鹽、高糖以及加工食物，維持血糖穩定。睡好：建立規律作息，有充足睡眠時間和良好睡眠品質。多動：適度運動可增加腦部血流量，建議每周至少進行150分鐘中等強度的有氧運動。舒壓：刺激快樂荷爾蒙分泌調劑身心，避免壓力過大影響睡眠。
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2025-10-28 焦點.元氣新聞
早產女嬰出生4天染腸病毒併發腦炎 重症病例創近6年同期最高
衛福部疾管署疾公布國內新增一例新生兒腸病毒感染併發重症病例，為一位北部早產兒女嬰，出生第4天出現發燒、食欲及活力下降、心跳過快、呼吸急促，收治於新生兒加護病房，經通報檢驗後確認感染克沙奇病毒A16型併發重症，目前狀況穩定。另外，新生兒腸病毒感染併發重症確定病例累計15例，為近6年同期最高。疾管署防疫醫師林詠青表示，該女嬰10月初出生，發現其喝奶量少且有發燒，經抽血發現發炎指數上升 ，再抽腦脊髓液經實驗室確認感染腸病毒，治療過程中有腦炎及相關呼吸中止造成血氧下降，之後逐漸穩定，經2周後轉一般病房，目前住院3周繼續治療。疫調發現，女嬰同住接觸者於9月底感染腸病毒，個案母親產前無不適，但產後出現症狀，可能導致感染。疾管署監測顯示，第43周腸病毒門急診就診計8478人次，較前一周8994人次下降5.7%；近4周實驗室監測顯示社區腸病毒以克沙奇A16型為多，其次為克沙奇A6型及伊科病毒11型。今年累計18例腸病毒感染併發重症確定病例，含8例死亡，以感染伊科病毒11型的16例最多、其次為克沙奇A16型及克沙奇B5型各1例，病例數為近6年同期最高。疾管署發言人曾淑慧表示，腸病毒疫情傳播風險持續，呼籲民眾留意新生兒及幼童腸病毒重症前兆病徵。疾管署說，腸病毒感染全年皆有可能發生，且易於家庭及人口密集機構內傳播，家長及教托育機構務必隨時保持警覺，留意嬰幼兒健康狀況，並教導孩童正確以肥皂勤洗手。照顧者應落實手部及呼吸道衛生與環境清消，須注意酒精對腸病毒之消毒效果有限，一般環境消毒建議可使用濃度500 ppm的含氯漂白水（10公升清水+100毫升市售家庭用漂白水），環境、器具等用消毒水擦拭完畢後，靜待10分鐘再用清水擦拭一次即可完成消毒，並注意環境通風。疾管署呼籲，新生兒感染腸病毒可能會出現發燒或低體溫、活力不佳、喝奶量變少等情形，且病程發展快速，因此一旦有上述症狀，務必盡速就醫，未及時治療可能發展為心肌炎、肝炎、腦炎、多發性器官衰竭等重症，嚴重可能威脅生命。五歲以下嬰幼童為腸病毒重症高危險群，如經醫師診斷感染腸病毒，請留意嬰幼童健康狀況，如有嗜睡、意識不清、活力不佳、手腳無力或麻痺、肌抽躍（無故驚嚇或突然間全身肌肉收縮）、持續嘔吐與呼吸急促或心跳加快等腸病毒重症前兆病徵，請盡速送到大醫院接受治療。相關防治資訊可至疾管署全球資訊網「新生兒腸病毒防疫專區」或撥打免付費防疫專線1922（或0800-001922）洽詢。
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2025-10-20 失智.名人專家
從戲劇走入生活 金鐘迷你劇女主角楊小黎分享面對失智症的真實功課
藝人楊小黎近日馬不停蹄，在第60屆金鐘獎以《台語有影—啥人顧性命》勇奪迷你劇集女主角獎，更擔任今年台北市政府衛生局預防失智症推廣大使，今年還挑戰首次擔任客家電視台外景節目的製作人，雖然行程緊湊，楊小黎對健康議題的關注卻不曾停歇。她在劇中扮演失智症家屬，現實生活中，也曾每天當失智症阿公的新朋友。當失智症阿公的新朋友 讓他安心不混亂在電視劇《欺妻49天》中，楊小黎飾演照顧失智症爸爸的女兒馬美方，楊小黎坦言，現實生活中，阿公晚年也受失智影響。「一開始有點震驚和難過，阿公一直是個有威嚴的人，卻變得像小孩一樣」。身為第一線的照護家庭，楊小黎認為，面對親人失智，她學會不再反覆糾正對方，而是選擇當一個「陌生的朋友」，每次都像是第一次認識他，耐心傾聽他的過去，「與對方活在同一個時空裡」，能讓阿公更安心、不混亂、焦慮。照顧者一定要適時求助楊小黎在劇中扮演失智者女兒，也面臨很多照顧難題。楊小黎說，有時候真的「又好氣又好笑又心疼」，「其實有時候照顧者反而需要更多人的同理」，她解釋，在劇中有時與失智的父親發生爭執，卻無法宣洩自己的情緒，也失去共同回憶作為支持，因此呼籲照顧者要懂得適時求助，台北市提供多元喘息服務模式，讓照顧者暫時抽離照顧者角色，是家庭照顧者的重要支援，如有需求可撥打長照專線1966諮詢。楊小黎：現在開始預防失智從戲劇演出照顧者到陪伴阿公的經驗，讓楊小黎更加重視自己的健康。楊小黎分享預防失智症從健康生活做起，自己的飲食習慣，除了不吃辣、不吃冰、少吃甜外，主食選擇好的澱粉如五穀米、地瓜，少碰麵包等精緻澱粉，對父母的健康管理，她也會限制醃漬物、泡菜、罐頭等加工食品。在運動方面，楊小黎每周至少運動三次，每次30分鐘至1小時，包含有氧與無氧訓練，從划步機、腿部開合機到皮拉提斯，透過專注運動達到放鬆腦部和舒壓，同時也會幫媽媽安排健身課程，訓練下半身肌力與拉筋，鼓勵家人維持運動習慣。在超高齡社會下，失智症已成為越來越被關注的疾病，台北市政府衛生局呼籲市民朋友，養成健康生活習慣，預防失智症的發生。台北市建置失智症服務網，可供大家查詢失智照護資訊。台北市失智照護資訊可上失智症服務網查詢(臺北市政府衛生局關心您 廣告)
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2025-10-19 失智.像極了失智
胖卡開進北市街頭微笑樂智號化身移動教室 用遊戲翻轉失智偏見
在臺北市喧鬧的西門町紅樓前，一輛名為「微笑樂智號」的胖卡，以粉藍色、繪滿卡通圖案的討喜外型，被往來民眾包圍。人群中，一位滿頭銀髮、精神抖擻的奶奶正全神貫注地進行「看字說顏色」挑戰，反應敏捷不遜於年輕人，她笑著表示自己「八十好幾」，並指著胖卡上的失智預防要點說：「這些我都有做到。」穿梭十二個行政區，用互動遊戲傳遞失智症正確觀念。臺北市已成為全台最長壽的城市，截至114年9月底，65歲以上人口已突破58萬，佔總人口23.9%。伴隨年紀增長而來的，是失智人口也逐漸增加，為了讓民眾正確認識失智症，臺北市政府衛生局自去年夏天首度推出「微笑樂智號」，穿梭十二個行政區宣導推廣，要將預防失智的種子，撒向每一個可能的角落。今年8、9月「微笑樂智號」繼續啟航，在南港區三重世貿公園、萬華區西門町紅樓前、文山區臺北市立動物園前、內湖區大港墘公園、中山區美麗華百貨前廣場、士林區天母SOGO旁廣場、北投區北投公園、松山區松山車站外、中正區台灣博物館前、信義區信義352號公園、大同區玉泉公園、大安區大安森林公園等人潮聚集地點，邀請民眾透過遊戲認識失智症。移動教室寓教於樂，各種闖關考驗大腦反應。有別於傳統發傳單的衛教模式，「微笑樂智號」是一座移動的教室，結合多項寓教於樂的闖關體驗，「方向大亂鬥」與「九宮格翻翻樂」等遊戲，都是考驗大腦瞬間反應，讓民眾直觀感受「多動腦」的重要性，「護腦飲食連連看」則以連連看的方式，告訴大家該怎麼吃，「身體活動挑戰」邀請民眾當場挑戰身體活動等動作，提醒大家保持身體活動的重要性、動作在居家也能落實。其中最關鍵的，莫過於「認識失智小學堂」，透過輕鬆的問答，許多年輕民眾驚覺：「原來失智症不是只發生在老人身上！」、「沒想到三高、抽菸、聽力受損，竟然都是風險因子！」街頭遇見失智家庭，「想多了解一點，轉述給家人。」在西門町場次的活動中，一名家住臺北的高中男生，在遊戲結束後透露，家中的爺爺奶奶都罹患失智症，目前由嬸嬸擔任主要照顧者，而他在課後也從旁協助照顧，他在聽完現場人員的解說後，把衛教宣傳單收進背包裡，也把背板上的資訊拍下來，「我想多了解一點，回去轉述給家人。」年輕臉龐映照出失智症家庭的縮影。55歲的張小姐是一位照顧者，先後照顧年邁的父母與生病的妹妹，她從報紙上得知胖卡活動訊息後，非常認同「提早預防」的觀念，特地到臺北市立動物園參加活動，「我現在都會提醒自己動動腦、動動手，多去戶外走走，多一點人際互動。」張小姐說出許多中年「三明治世代」的心聲，他們在照顧長輩的同時，也開始為自己的未來預做準備。現場不少長者也主動上前挑戰遊戲。那位要大家猜年齡的八十多歲奶奶，就像一位「成功老化」的代言人，她開心地分享，每天參加社區活動和社大課程是她的活力來源，尤其最喜歡唱歌班以及爬山健走，她笑著說，自己親身印證了健康生活型態就是最好的預防針。對失智了解更多，更能實踐健康生活。活動中，許多民眾表達對於失智友善行動的支持，現場人員宣導看見社區疑似失智者的幫助方式「看問留撥」四步驟，「『看』到需要幫助的人，上前詢『問』，嘗試將他『留』在原地，獲得同意後再『撥』打110求助。」此外，每個場次都有民眾主動詢問失智症照顧問題，或分享家中長輩一天到晚擔心自己罹患失智症的憂慮。透過「微笑樂智號」的推廣，很多民眾了解到，原來失智症是一種疾病，並非正常老化，破除「老了才會失智」的迷思。也有年輕民眾在了解健康生活的重要性後，開玩笑地說：「看來不能再熬夜了！」胖卡的魅力甚至超越國界。在西門町、動物園以及靠近大稻埕的玉泉公園等觀光景點，許多外國遊客也被胖卡吸引，熱情參與遊戲，來自新加坡的一行四位遊客說：「我們第一次看到這樣的教育活動，大家一起玩遊戲學健康，很有創意！」對於臺北市以如此創新、友善的方式推動公共衛生教育，紛紛表示讚許。微笑樂智號上的每張貼紙，都是一份友善響應。「微笑樂智號」巡迴車的足跡從萬華、信義到北投，從動物園到大稻埕，走過的地方總是充滿活力與熱情。談失智症不一定沉重，預防，可以從現在開始。每一位民眾體驗活動後，都會將一張貼紙親手貼上活動背板。這些五彩繽紛的紙片上，有對失智症者的加油打氣，有對照顧者的辛苦感謝，也有對這座城市的期許。許多人貼上貼紙後，對現場人員說：「要更重視健康，早睡早起」、「要更關心家中長輩」、「要跟家人分享訊息，一起認識失智症」。每一張貼紙，也都是一份營造失智友善社區的響應。臺北市跨局處攜手合作，成為失智者與家屬的後盾。面對長壽挑戰，我們可以提前準備，透過正確的知識、提早預防失智症，以及整個社會的理解與支持，營造失智友善社區環境。臺北市整合醫療與民間資源，提供失智者、照顧者及家屬照護服務，臺北市11處失智共同照護中心覆蓋全市12個行政區，並已布建48處失智社區服務據點，提供失智個案認知促進及照護服務，共同成為失智者與家屬的堅強後盾。在臺北市喧鬧的西門町紅樓前，一輛名為「微笑樂智號」的胖卡，以粉藍色、繪滿卡通圖案的討喜外型，被往來民眾包圍。人群中，一位滿頭銀髮、精神抖擻的奶奶正全神貫注地進行「看字說顏色」挑戰，反應敏捷不遜於年輕人，她笑著表示自己「八十好幾」，並指著胖卡上的失智預防要點說：「這些我都有做到。」穿梭十二個行政區，用互動遊戲傳遞失智症正確觀念。臺北市已成為全台最長壽的城市，截至114年9月底，65歲以上人口已突破58萬，佔總人口23.9%。伴隨年紀增長而來的，是失智人口也逐漸增加，為了讓民眾正確認識失智症，臺北市政府衛生局自去年夏天首度推出「微笑樂智號」，穿梭十二個行政區宣導推廣，要將預防失智的種子，撒向每一個可能的角落。今年8、9月「微笑樂智號」繼續啟航，在南港區三重世貿公園、萬華區西門町紅樓前、文山區臺北市立動物園前、內湖區大港墘公園、中山區美麗華百貨前廣場、士林區天母SOGO旁廣場、北投區北投公園、松山區松山車站外、中正區台灣博物館前、信義區信義352號公園、大同區玉泉公園、大安區大安森林公園等人潮聚集地點，邀請民眾透過遊戲認識失智症。移動教室寓教於樂，各種闖關考驗大腦反應。有別於傳統發傳單的衛教模式，「微笑樂智號」是一座移動的教室，結合多項寓教於樂的闖關體驗，「方向大亂鬥」與「九宮格翻翻樂」等遊戲，都是考驗大腦瞬間反應，讓民眾直觀感受「多動腦」的重要性，「護腦飲食連連看」則以連連看的方式，告訴大家該怎麼吃，「身體活動挑戰」邀請民眾當場挑戰身體活動等動作，提醒大家保持身體活動的重要性、動作在居家也能落實。其中最關鍵的，莫過於「認識失智小學堂」，透過輕鬆的問答，許多年輕民眾驚覺：「原來失智症不是只發生在老人身上！」、「沒想到三高、抽菸、聽力受損，竟然都是風險因子！」街頭遇見失智家庭，「想多了解一點，轉述給家人。」在西門町場次的活動中，一名家住臺北的高中男生，在遊戲結束後透露，家中的爺爺奶奶都罹患失智症，目前由嬸嬸擔任主要照顧者，而他在課後也從旁協助照顧，他在聽完現場人員的解說後，把衛教宣傳單收進背包裡，也把背板上的資訊拍下來，「我想多了解一點，回去轉述給家人。」年輕臉龐映照出失智症家庭的縮影。55歲的張小姐是一位照顧者，先後照顧年邁的父母與生病的妹妹，她從報紙上得知胖卡活動訊息後，非常認同「提早預防」的觀念，特地到臺北市立動物園參加活動，「我現在都會提醒自己動動腦、動動手，多去戶外走走，多一點人際互動。」張小姐說出許多中年「三明治世代」的心聲，他們在照顧長輩的同時，也開始為自己的未來預做準備。現場不少長者也主動上前挑戰遊戲。那位要大家猜年齡的八十多歲奶奶，就像一位「成功老化」的代言人，她開心地分享，每天參加社區活動和社大課程是她的活力來源，尤其最喜歡唱歌班以及爬山健走，她笑著說，自己親身印證了健康生活型態就是最好的預防針。對失智了解更多，更能實踐健康生活。活動中，許多民眾表達對於失智友善行動的支持，現場人員宣導看見社區疑似失智者的幫助方式「看問留撥」四步驟，「『看』到需要幫助的人，上前詢『問』，嘗試將他『留』在原地，獲得同意後再『撥』打110求助。」此外，每個場次都有民眾主動詢問失智症照顧問題，或分享家中長輩一天到晚擔心自己罹患失智症的憂慮。透過「微笑樂智號」的推廣，很多民眾了解到，原來失智症是一種疾病，並非正常老化，破除「老了才會失智」的迷思。也有年輕民眾在了解健康生活的重要性後，開玩笑地說：「看來不能再熬夜了！」胖卡的魅力甚至超越國界。在西門町、動物園以及靠近大稻埕的玉泉公園等觀光景點，許多外國遊客也被胖卡吸引，熱情參與遊戲，來自新加坡的一行四位遊客說：「我們第一次看到這樣的教育活動，大家一起玩遊戲學健康，很有創意！」對於臺北市以如此創新、友善的方式推動公共衛生教育，紛紛表示讚許。微笑樂智號上的每張貼紙，都是一份友善響應。「微笑樂智號」巡迴車的足跡從萬華、信義到北投，從動物園到大稻埕，走過的地方總是充滿活力與熱情。談失智症不一定沉重，預防，可以從現在開始。每一位民眾體驗活動後，都會將一張貼紙親手貼上活動背板。這些五彩繽紛的紙片上，有對失智症者的加油打氣，有對照顧者的辛苦感謝，也有對這座城市的期許。許多人貼上貼紙後，對現場人員說：「要更重視健康，早睡早起」、「要更關心家中長輩」、「要跟家人分享訊息，一起認識失智症」。每一張貼紙，也都是一份營造失智友善社區的響應。臺北市跨局處攜手合作，成為失智者與家屬的後盾。面對長壽挑戰，我們可以提前準備，透過正確的知識、提早預防失智症，以及整個社會的理解與支持，營造失智友善社區環境。臺北市整合醫療與民間資源，提供失智者、照顧者及家屬照護服務，臺北市11處失智共同照護中心覆蓋全市12個行政區，並已布建48處失智社區服務據點，提供失智個案認知促進及照護服務，共同成為失智者與家屬的堅強後盾。臺北市政府衛生局關心您 廣告
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2025-10-18 活動.活動最前線
文學沙龍開放報名｜《陪伴彼此，走得更遠：給照顧者的文學處方》新書推廣系列活動
台灣第一套 專為家庭照顧者、專業陪伴者打造的「文學處方」，即將問世！由聯經出版與國立臺灣文學館攜手，為所有在長照路上努力的人們獻上——《陪伴彼此，走得更遠：給照顧者的文學處方》（盒裝套書）。這是一套為你量身打造的文學處方箋，內含：📖一本《文學讀本》｜由醫師作家吳妮民主編，精選12位作家的作品，映照出照顧者的12種心情，讓你在故事裡找到共鳴。✍️一本《伴寫手冊》｜由諮商心理師黃素菲老師設計，透過42天的讀寫計畫，引導你梳理思緒，在書寫中找到療癒的力量。我們期盼，這套書能為長期照顧下的苦悶、煩躁與錯愕提供務實的人生相談，透過閱讀與書寫，陪伴你改寫家庭照顧的人生。新書推廣系列活動即將開放報名！為了讓更多照顧者認識這套工具盒，我們策劃了四場文學沙龍，邀請同樣走過照顧旅程的作家，與我們分享他們的故事。在他們的文字與生命經驗裡，我們將看見文學如何成為接住情緒的網，又如何在告別與重生之間，找到安頓身心的方式。邀請您一起，讓文學陪伴長期且艱辛的照顧旅程，領取一帖溫柔的文學處方。📚桃園場講題｜放下並不是遺忘：文字裡的告別與重生日期｜2025/11/01（六）15:00-16:30主講｜作家 鍾文音地點｜焙思書房（桃園市龜山區興華五街53號）📚台北場講題｜從醫者到書寫者：用文字陪伴照顧者時間｜2025/11/08（六）15:00-16:30主講｜醫師 林靜芸地點｜永續百貨The Library （台北市西寧北路67號2樓）📚台中場講題｜在徬徨與無助之間：文學如何接住照顧者的心時間｜2025/11/22（六）15:00-16:30主講｜作家 夏夏地點｜有本生活坊（台中市西屯區逢甲路253巷47號）📚台南場講題｜收不到訊號的日子：文字為照顧者點起微光時間｜2025/11/29（六）15:00-16:30主講｜作家 凌明玉地點｜版本書店（台南市北區開元路148巷33弄9號）🍵活動回饋𖦹提供每位讀者茶點一份𖦹現場將抽出1位參與讀者贈送《陪伴彼此，走得更遠：給照顧者的文學處方》一套。𖦹現場《陪伴彼此，走得更遠：給照顧者的文學處方》套書購書優惠折扣7折。✍️📖✍️四場活動報名｜https://reurl.cc/VWAyOY未來還將在聯經出版粉專與失智時空記憶的旅人粉專舉辦兩場線上直播，以對談形式與大家互動，屆時還會有留言抽獎活動，快追蹤起來！才不會錯過活動資訊！主辦單位｜臺灣文學館承辦單位｜聯經出版協辦單位｜聯合文學雜誌活動洽詢｜《聯合文學》雜誌 洪小姐 (02)8692-5588 分機5392
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2025-10-15 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】隱形英雄4＿守護微笑
一個唇顎裂孩子，往往要經歷三次大手術、長達18年的追蹤治療，舟車勞頓成了家庭難以承受的負擔。為了讓孩子就近獲得照護，台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎跑遍全台，串聯北中南與花東醫院，打造「唇顎裂治療網」。他說，自己最想守護的，是病童自信綻放的笑臉。守護唇顎裂孩子的笑顏 陳國鼎串連全台治療網故事48主角：臺北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎記者蔡怡真／台北報導「幾年前，一位病人從彰化北上來林口長庚看診，看完診後已經晚上七點了，家屬說了句：醫師你怎麼不去台中開診呢？」當時家屬的一句話，在2017年，陳國鼎轉職到臺北醫學大學附設醫院當顱顏中心主任後，終於成真。唇顎裂寶寶通常得歷經3次大手術，並長期追蹤到18歲，漫長療程對家庭是沉重的負擔。為了推動「就近治療」，陳國鼎開始串聯北中南醫療資源，建構「台灣唇顎裂治療網」，改善患者與家屬舟車勞頓的困境。節省時間、費用 讓治療沒有距離第一家合作醫院是台中中山附醫。當年從彰化北上的小患者，如今已經18歲，也如願能在中部就醫。截至今年5月，中山附醫共完成75次門診、服務5,753人次，為病人省下約1,620萬元交通費與7至9萬小時的奔波。隨後，花蓮門諾醫院也加入合作，至今服務394人次，節省近69萬元交通費，減少8000至1萬小時交通；嘉義聖馬爾定醫院則累計服務640人次，節省高達276萬元高鐵交通費。這些驚人的數字背後，是跨團隊的努力，讓治療真正「沒有距離」。看見家庭辛苦 就近診療減清負擔會有這樣的使命，是看到照顧家庭長年的辛苦，陳國鼎說，即使到當地開診，「有些家庭仍要開車2、3小時才能到市中心看診」。北醫附醫的調查也顯示，88%的唇顎裂患童照顧者出現憂鬱，62%家庭因交通、醫療費或請假帶孩子看病甚至辭職，而遭遇經濟衝擊。就近診療，不只減輕負擔，也能減少病人失聯。陳國鼎特別感謝願意合作的「天使醫院」們，「這些門診不賺錢，但院方願意投入，才讓更多病童能在地獲得照顧。」照護前移，從出生前就開始守護顱顏中心近年更將照護「前移」，與台兒診所合作「胎兒唇顎裂聯合門診」，在寶寶出生前就擬定治療計畫，安撫焦慮的準父母。新生兒出生後，醫護團隊也會進入產後護理之家，親自教導餵奶技巧，避免轉送醫學中心的風險。陳國鼎回憶，有位家長原本打算拿掉孩子，但在聽完團隊說明後，最後留下孩子；根據統計，願意留下孩子的比率，從原本的15%提升到85%。很多不安的家長聽完說明後表示，「我終於可以好好睡一覺了」。目前團隊已與178家機構合作，並建構專業衛教網站、雲端服務，提供心理支持、醫材補助與交通補助。「醫者父母心」是陳國鼎的行醫信念。他說，最珍惜的，是看見孩子手術後綻放的笑顏。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】隱形英雄5＿孩子的最後防線
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2025-10-11 焦點.元氣新聞
【女兒照顧者】孝道變家鎖 中年女性淚眼汪汪
在台灣，照顧者的身分在近卅年有明顯改變，生病長輩的照顧者，本來以媳婦為主，現在媳婦退場，換成女兒承擔更多。譚蕙芸指出，香港也是類似趨勢。性別平等的啟蒙，讓香港的年輕夫妻多數有共識「自己的父母自己顧」，因此媳婦不願意乖乖照顧公婆，但是媳婦回到原生家庭還是女兒，依然要照顧自己的父母。而且相較於兒子，她觀察，在香港，生病的父母有七、八成由女兒照顧。譚蕙芸說，她的讀者七成是中年女性，她公開分享的場合中，最大宗的聽眾也是中年女性，許多中年女性整場眼淚汪汪地看著她。她的家庭書寫意外成為華人社會中「女兒照顧者」們情感的出口。她認為，如今的女性多數受過良好教育、是在各領域有專業的完整個體，但回到「家庭」這個單位，女性卻很容易被孝道綁架、受華人家庭劇本定義，扮演傳統、付出的照顧者角色。就曾有護理人員聽到譚蕙芸的哥哥住在精神疾病的機構時，不客氣問她：「妳又沒結婚，為什麼不跟哥哥一起住？」父母也認為這個決定是譚蕙芸「拋棄了家人」。她認為，二○二五年的世界，女性應被視為完整的人，有自己的人生追求，不應再走回頭路。
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2025-10-11 焦點.元氣新聞
【女兒照顧者】書寫家庭祕密 找到病兄生命價值
書寫家庭的祕密，譚蕙芸很有壓力，即便事先跟哥哥解釋寫書計畫並獲同意，「但身心障礙人士的書寫不能只是他說『我願意』。」譚蕙芸做過各種身心障礙人士的報導，深知倫理問題，因此她不用「我寫我家的」故事，而是藉記者手法呈現哥哥的世界。她採訪哥哥的老同學、老師，也請藝術家解讀哥哥畫作，透過不同視角讓哥哥的生命得以更立體。解讀訪談資料與書寫時，她將哥哥回歸為一個有中心思想、喜怒哀樂「完整的人」，而非只是「思覺失調病患」。書寫不僅是記錄，更成為促進兄妹連結與家庭和解的契機。譚蕙芸因為書寫看到了哥哥的創作、找藝術家解讀哥哥的創作，因而促成了作品展出並獲獎。這件事讓父母感到驕傲，某個程度撫慰了長子生病的遺憾。書出版後，譚蕙芸持續聯繫哥哥，分享作品收到的反饋，也持續將哥哥創作放在咖啡廳或小書店展出，並協助哥哥為畫作命名。透過書寫，譚蕙芸將「家庭禁忌」公諸於眾，打破家庭封閉系統，對她來說，做這件事更深層價值是，她認為哥哥應該被視為一個完整、有價值的人；哥哥的病情被隱瞞卅年，是對他作為人的不尊重和價值否定。譚蕙芸的哥哥廿歲發病，廿二歲時被大學退學，廿三歲時譚家移民加拿大，從此哥哥的病是房間裡的大象，不可為外人道的家庭祕密。與此同時，譚蕙芸正值十六到十九歲，剛移民加拿大，在異鄉高中需要求生存階段，急於融入截然不同文化及人際。沒有人跟她說明哥哥的為何有那些異常行為，當哥哥在家莫名生氣、吼叫，或出現難以理解行為時，她只有恐懼。後來她大學畢業，回香港當記者、大學教師，一直到寫書前，兄妹是長期「失聯」的——缺乏合理的理解，也未有過情感的連結。譚蕙芸說，現在是人生來到最好的時刻，成年後就因家中有個必須藏起來哥哥，未曾開心過的她，因為書寫為家解鎖，也整理了自我思緒，放下多年的重擔和委屈，和每個家人都創造了新的連結。
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2025-10-11 焦點.元氣新聞
【女兒照顧者】把自己領回來 照顧者最重要的事
將失智母親、中風父親與思覺失調哥哥帶回香港後，譚蕙芸花了一段時間安頓家人，讓自己在維持工作與生活前提下照顧他們。帶家人回香港後，她獨自去吃了日本料理，她為自己居然好整以暇吃飯愧疚。外籍看護到位後，她放下手機去海邊游泳，兩小時上岸後自問：「上次可以兩個小時不看手機是什麼時候？」想不起來了。她一直覺得自己不值得享受人生，即便是好好吃一餐；不可以放鬆，即便是兩小時不看手機去游泳。完美性格加上家庭裡的壓力，曾經讓譚蕙芸抑鬱、焦慮，甚至有過突發性神經性失聰。這幾年，她做了許多調整，得以在承擔這麼龐大的照顧壓力時依然能將生活過好。首先是強壯並照顧身體。譚蕙芸飛來台灣的幾天內安排許多行程，但受訪當天仍去晨跑，有空還是上健身房，她深信，照顧者需要強壯的心理和身體。為了應對突發狀況，例如扶起中風的父親，她持續做重訓，目標是能舉起七十公斤（父親的體重）。除了運動，她也諮商，或借助營養師專業照顧好自己，將自我照顧當重要的事來實踐。其次是與家人設定健康的界線。她認為他們家庭的關鍵問題就是成員間沒有健康的界線。過去互動時總是負面、挑剔、高張力情緒，而她也總是對什麼事都快速有反應，讓自己耗盡。現在她與家人保持適當的距離，例如每天只看哥哥的訊息一次，並且選在自己情緒狀況最好的時候回訊息，以此訓練對方，也保護自己的情緒。譚蕙芸強調，無論做法是什麼，核心價值都是告別受害者心態，「把自己領回來」，女性要重新確認自我價值、擺脫孝道的義務驅動、建立健康界線。女性做照顧者時的確常常是最吃虧的人，但必須慢慢告別這種情緒，因為對自己沒有好處，如此才能克服罪惡感，並學習善待自己。
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2025-10-11 焦點.元氣新聞
【女兒照顧者】「不孝女」抗父命 救了全家
解開孝道枷鎖在長照現場，女兒成為扛最大責任的人。這不但是台灣的改變，也是香港的現況。香港女兒譚蕙芸在五年前成為父親、母親與哥哥的照顧者，她發現，唯有解開孝道魔咒，家才得以解鎖。數位版看這裡／掙脫孝道囚禁的故事多年前的譚蕙芸，是一個想把自己努力塞進孝道框架、華人家庭劇本中的小女兒，直到主導家庭的父親也病了，她必須成為母親、哥哥與父親的照顧者時，她才知道，華人家庭像個巨獸，囚禁了每個人。進數位版看譚蕙芸的故事。二○二○年夏天，香港人大量移民國外的時刻，在香港中文大學新聞系與傳播學院任教的譚蕙芸趁著暑假飛到加拿大，將移民加國卅年的家人——失智的母親、中風的父親，以及思覺失調的哥哥——帶回香港。譚蕙芸成為三人的照顧者。在外人眼中，譚家是幸福家庭的典範。⽗母是經濟能⼒佳的中產階級、⼦女在公開考試成績優異，優越的條件，讓他們在香港九七前、人心惶惶的氣氛中有機會移民加拿⼤。但實情是，哥哥在離港前就有情緒問題，大學時退學，父親以為長子的困境到異鄉後可以重新開始，不料移居加拿大後，哥哥未能順利就醫，被藏在加拿大的屋子裡，病情日漸惡化，已退休的父母也沒有積極融入移民社會。那時還是高中生的譚蕙芸，成為孤立的大屋中，唯一融入加拿大社會的人。譚蕙芸大學畢業後取得香港記者的工作，接著轉任大學老師，每年回加拿大探親，她都明顯感覺家中狀況在惡化，寫了多封家書和父母溝通，都很難改變。直到二○二○年她接到消息，擔任失智媽媽與思覺失調哥哥照顧者的爸爸也中風了。盡孝扛責任 爸爸生氣 家亂了套譚蕙芸形容那時的自己「孝女上身」，馬上前往加拿大想解救家人，她把父母的苦難背在身上，身為女兒的她期待自己更出色，以雙倍努力彌補家中長子罹患精神疾病的事實。她發現，孝道不但無助於解決事情，反而卡住了整個家。當她解決了爸爸無法解決的問題、尋覓到了家人找不到的資源時，爸爸沒有開心，反而為失去家中主導地位而不悅。過去的譚家，有著典型華人家庭劇本——父親主導、母親柔順配合、長子有成就、小女兒愛撒嬌。相信這套劇本的父親一直是家中主導者，把哥哥藏起來；媽媽也甘願只煮三餐，連開電視、打電話都不會的主婦。這個來到加拿大期待新生活的家，卅年過去後，在異鄉將自己活成孤島。設健康界線 甩掉家鎖 擁新生活年邁的父親對譚蕙芸有了比小女兒更多的期待，他們既期待她代替長子，成為那個光耀門楣的孩子，又希望她扮演照顧者角色。在把家人從加拿大帶回香港的那段時間，譚蕙芸丟掉小女兒的角色期待，轉變為主導者，她先搬到旅館，拉開和家人的距離，建立健康界線，一件一件事情處理，理性分析每個方案的優缺點與可行性，她說，每一刻都是摸著石頭過河，先求生存下來。如今回想，她很謝謝當初的自己，打破華人家庭中的想像，解開了孝道的枷鎖，他們家才有機會回香港展開新生活。
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2025-10-10 失智.照顧喘息
照顧者支持團體：當音樂響起的那一刻
今天是照顧者支持團體計劃的第三次課程。中秋連假的第一天，原本推測參與人數應該會少於十人，沒想到出乎意料，今天來了將近二十位，且一半以上多為患者與主要照顧者一同參與的組合。 照顧者為何而來？ 每年執行多場相同類型的計劃，照顧者受邀參加往往卻不知所為何來，有些則是將這一堂課視為「運動課」，動一動有益身體健康。很多時候，主辦單位雖然申請了這項計劃，但也未必清楚音樂治療在當中真正提供的服務及欲完成的目標有哪些。 照顧者支持團體常見的運作形式分成以下幾種類型： 一、純照顧者參與 二、以照顧者為主，患者為輔 後者的設計是考量到：若患者無法託他人照料，也能陪同參與，除了提升照顧者的參與率，也能顧及患者自身安全。 從獨處開始：建立安全感的歷程 純照顧者的活動引導方式，初期需先建立其對上課流程、環境及人際間的熟悉與安全感，協助照顧者在活動中進行自我覺察與感知的交互流動，逐漸鬆綁因長期照顧壓力所導致緊張或焦慮的心。 有目的的音樂律動設計能扮演先鋒者的角色，讓照顧者在尚未熟悉環境的狀態下，毫無負擔的先與自己獨處，以正念幫助他們感受此時此刻身體正在向自己傳遞什麼訊息；接著再以歌曲叩門，讓音樂帶著他們遨遊天際並尋回那被遺忘已久的時光，重新與自己的心對話，再透過圖卡、文字、語言等方式完整自己的內在狀態，再慢慢啟動與外界的連結。 音樂最懂你的心分享心情，對許多人而言並不容易，因為怕一開口，隱忍已久的眼淚就奪眶而出，或擔心一分享就成了被關注的焦點，畢竟人還是不習慣被看清自己的軟弱。 但音樂最奇妙的地方是，即使你不用開口，它都能懂你內心最深的渴望，彷彿是母親把孩子褓抱在懷中般的安慰著。照顧者就在這點點滴滴的過程中被恢復，他們開始能分享並相互支持以形成一股往前走的動力。 然而，活動並非停留於此。上古時代，人們要出去狩獵或打仗時都會擊鼓振奮人心以帶著滿滿的信心贏得最終豐碩的成果；陪伴照顧者的過程也有異曲同工之妙，我們不能讓他們只停留在被同理的階段，要進一步帶領大家迎向未來。 樂器的使用可以是一種態度、一種宣示，讓這樣的畫面成為日後力量的來源，當疲乏無力時，隨手拿起周遭的鍋碗瓢盆，隨著音樂一起擺動吧。 長照現場的一角 母女檔的溫柔互動 今天課程中，我看到一對特別的母女。媽媽是中度失智患者，家庭支持系統做得很好，女兒跟媽媽的互動充滿了愛。媽媽彷彿是孩子般的被呵護與陪伴，那畫面讓人動容——角色對調了，女兒成為了母親的母親，用同樣溫柔的方式回應著曾經養育自己的人。 老老照顧的動人轉變 另一對則是老老照顧的夫妻。在良好的團體動力影響下，患者不僅配合度高，表達力增強，想像力也被喚起，與妻子的互動也頻繁了起來。課後，妻子眼眶泛紅地分享：「他今天的表現讓我十分感動，好久沒看到他這麼有活力了。」 這些時刻提醒著我，音樂介入的照顧者支持團體，不只是支持照顧者，也在創造患者與照顧者之間重新連結的可能。 取得平衡的藝術 本次課程是以常見的「照顧者為主，患者為輔」的形式進行。課程中需盡量取得兩者間的平衡，既不讓照顧者覺得乏味，亦不能安排過於複雜的課程讓患者覺得挫折，故難易交互進行的課程形態與活動安排的起承轉合更突顯其重要性。 若課程中能獨立出一個活動以促進照顧者與患者間的良好關係建立，例如：一起發想、討論、創作或彼此做一些簡單的按摩。肢體的碰觸可以促進催產素的分泌，若再加上清唱或輕音樂的播放可以減少患者的躁動感，維持情緒平穩，也能讓彼此間的情感流動更加緊密。 長期支持的重要性 一場由音樂介入的照顧者支持團體課程，需長期且不間斷的進行才有可能達到全方面支持的效果。短期有感的音樂活動難以支撐與日俱增的照顧壓力，這也是政府與機構在經費與課程規劃上值得深思的重要問題。 當我們看到那位妻子眼中的淚光，看到那位女兒溫柔的眼神，我們知道，這些支持不該只是短暫的相遇，而應該是一條長長的路，陪伴每一位照顧者，走過漫長的照顧旅程。音樂治療師賴香芸學歷：輔仁大學音樂研究所音樂治療組碩士現職：社團法人中華民國音樂輔助身心照顧專業協會 創會理事長/賴香芸音樂全人發展中心（橡光音創有限公司） 創辦人經歷：大里仁愛醫院附設護理之家、嘉義長庚醫院附設日照中心、員林基督教醫院失智據點音樂治療師、台北市立聯合醫院失智相關計劃執行
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2025-10-10 活動.橙熟Podcast
《前輩健面聊》Podcast Ep9.單身女子新活法！方季惟的自在晚年秘訣
90年代紅極一時的「軍中情人」方季惟，在演藝事業當紅時確診甲狀腺濾泡癌，不得不暫別舞台。多年來，她一邊照顧雙親，一邊潛心修習佛法。如今父母相繼離世，她學會將自己擺在人生首位，與癌細胞和平共處，以從容自在的態度享受熟齡生活。本集《前輩見面聊》Podcast帶您深入這位凍齡女神的內心世界，看她如何在大起大落的人生歷練後，活出單身女性的精彩人生下半場。凍齡養生秘訣58歲的方季惟，在錄音現場散發來自內心的純真元氣。她無私分享自己的養生之道，每日僅用兩餐，早起先飲用果汁搭配燕麥奶，堅持每天兩次、每次半小時的超慢跑運動，並在下午四點前完成晚餐。除了規律的飲食運動，她更注重營養補充，特別是在更年期甲狀腺素驟降時，會適時補充氨基酸蛋白與鈣質，維持身體機能。不苛求的照護心法過去20年，方季惟全心扮演照顧者的角色。父親罹患小腸癌，母親在父親過世後又飽受失智症與憂鬱症困擾。回憶那段時光，她感慨道：「照顧長輩不宜過度苛刻。」當父母想吃甜食時，與其完全禁止，不如尋找替代方案滿足他們的小確幸。失智的母親雖然記憶衰退，卻始終惦記著照顧女兒。方季惟帶母親上瑜伽課時，母親總會貼心地為她預留沐浴位置。當母親困惑地問「你是誰」時，她總會俏皮回應：「我們是好朋友呀！」這種配合演出的照護，不僅避免衝突，更讓母女關係更加融洽。單身大齡女子的2大基石歷經人生波折，她更積極投入佛學，她深刻體悟到「活在當下」的重要性，並強調「經濟獨立」與「情緒穩定」是單身生活的兩大基石。她特別提醒：「不論單身與否，每個人都該為自己的人生負責。即便身處婚姻中，也該做好獨立生活的準備。」曾因手部皮膚問題服用類固醇，停藥後竟一度無法站立。單身的她選擇獨自面對病痛，這段經歷讓她深感無助。所幸平日與歌迷建立的深厚情誼，在關鍵時刻成為重要支持。「當你真誠幫助他人時，不知不覺就收穫了珍貴的友誼。」隨著年紀漸長，免不了身體病痛需要照護，方季惟積極維持身心平衡，避免成為他人負擔。「40歲前勇於嘗試，40歲後無悔選擇」，無論選擇何種生活型態，都要為自己的決定負責。在方季惟溫柔的外表下，藏著一顆堅毅的心。如今，將自己放在人生首位，就是她最大的幸福。本集重點：✎58歲仍保有凍齡狀態，方季惟的養生祕訣？✎從軍中情人到癌症與失智照顧者，方季惟的照護技巧？✎單身大齡女子自在生活的2大基石？前輩見面聊Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/YL16l🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/b7Ird🎧KKBOX:https://lihi.cc/rM1Ye🎧Spotify:https://lihi.cc/Kvjrv
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】感動篇2＿無聲守護
真正守護生命的，往往不是舞台中央的英雄，而是默默在背後付出，織起「希望之網」的人。有人用泥化牛排讓長輩重拾吃飯的尊嚴，有人捐出設備讓急救不再錯過黃金時刻。這些不起眼的舉動，卻在關鍵時刻改變了命運。故事43主角：台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會社區及長照委員會主委王雪珮桌上擺著刀叉，長者換上正式服裝，等著牛排被端上桌⋯這不是高級餐廳，而是雙連安養中心，為吞嚥困難長者舉辦的「牛排宴」。廚房先將牛排煎熟後打成泥，再重新塑形，還原牛排的外觀；紅蘿蔔、玉米、太陽蛋等配菜，也用相同方式製作。工作人員化身服務生，細心端上這份「特製套餐」。當牛排端上桌時，原本吞嚥與發聲能力不佳的長者，竟然說出：這套餐值一千元！短短一句話，讓在場的家屬和照護團隊感動不已。那不僅是味覺的滿足，更是久違的享受尊嚴與快樂。一張照一段文 紀錄照護現場真實心聲王雪珮，台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會社區及長照委員會主委，同時是一位護理與語言治療背景的專業人員，她說明「吞嚥月」的初衷很簡單：讓社會了解吞嚥障礙。 自2020年起，學會發起「一張照片、一段文字」徵件活動，邀請第一線照顧者和民眾投稿分享心路歷程，累積至今已有超過三百則故事。在這些看似日常的片段裡，有人紀錄罹患先天疾病的孩子，逐步從泥狀食物進展到能咀嚼固體的努力；有人寫下照護長輩在吞嚥訓練中的挫折與突破。這些簡短的文字與影像，不僅是專業經驗的分享，更是照顧過程裡最真實的情感流露。活到老吃到老 享受食物帶來的幸福「雙連安養中心的牛排宴不只是一場餐會，而是跨專業合作的成果，是從進食中找到尊嚴、回憶的療癒過程。」王雪珮說。她期待，未來能有更多這樣的實踐，幫助吞嚥障礙患者「活到老，吃到老」，直到人生最後一刻，都能自在享受食物帶來的幸福與尊嚴。救命空白從20分鐘減至90秒 金門子弟用一台心電圖機改寫家鄉醫療故事44主角：金門環遊國際旅行社有限公司李沃耀董事長、金門縣消防局長呂英華救護車的鳴笛劃破金門寧靜的夜空，60歲旅遊業者晚餐後胸口劇痛倒下，家人驚慌撥打119。救護人員抵達後，立刻貼上12導程心電圖貼片，短短90秒內，數據已上傳雲端，金門醫院心臟內科醫師立即判讀：「急性心肌梗塞！」 「事關鄉親性命」旅行社老董掏腰包金門每年約3500件救護案中，心肌梗塞占比不容小覷，金門縣消防局長呂英華苦笑道：「可能與金門人飲食習慣和飲酒文化有關。」但在地狹人稀的離島，醫療資源有限，過去許多鄉親因延誤送醫留下遺憾。 而這一切的轉捩點，來自一份低調卻果斷的善念。環遊國際旅行社董事長李沃耀，某日他聽聞消防局急需心電圖機，當場和太太說：「事關鄉親性命，我們該幫忙」。後來第一位被救回的病人，竟是他的好友。這份巧合，李沃耀來說更是充滿意義。李沃耀夫婦成立「愛心愛公益服務計畫」，也曾捐贈金門醫院主動脈幫浦(IBP)，善念亦產生「拋玉引玉」效果，後續民間資源開始源源不斷流入。 過去急救 至少浪費20分鐘黃金時間在金門，這90秒改寫了過去20分鐘的空白。過去救護車僅能CPR，到院後才能開始治療，「至少浪費20分鐘黃金時間」。這20分鐘的延誤，常常成為生命與死亡的分界線。呂英華直言：「每延遲1分鐘注射腎上腺素，存活率下降4%；能自主呼吸出院的機會更下降6%。」 有了設備，更需要「有機連結」。透過雲端傳輸，救護與醫院不再各自為政，而是緊密合作的生命線。金門醫院醫師願意無償指導救護人員，使急救與臨床緊密銜接。隨著金門大橋通車，大小金門醫療救援效率大幅提升，呂英華感慨：「數百年來，這是金門醫療最大的改變。」然而，高齡化挑戰才正開始。呂英華指出，下一步將推動「骨針（IO）和ETCO2（呼氣末二氧化碳）設備」，讓救護人員能執行更高階的救護技術。同時強化線上指導CPR機制，連外籍看護都納入培訓體系，目標達到98至99%的覆蓋率。呂英華不諱言：「護理師荒是最大挑戰。」 李沃耀則期待更多企業加入，「救一個人就是挽救一個家庭」。呂英華與李沃耀談到，其實兩人都來自同個村莊，卻因公益才並肩相識。那台12導程心電圖機，量測的不只是心跳，更是一座島嶼的脈動，見證民間與政府攜手築起的「生命之網」。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】感動篇1＿看見奇蹟
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量
生病，往往讓人陷入孤立與無力，但也有人選擇將痛苦化為推動改變的力量。從全身型膿疱性乾癬病友家屬出版第一本照顧者手冊，到癌症病友組成全癌連、走進健保政策現場，這些病人與家屬不再只是被動接受醫療的角色，而是站出來，讓聲音被聽見。替全身型膿疱性乾癬出書 盼給照顧者黑暗中的希望故事51主角：台灣乾癬協會秘書長王雅馨「我好像走在一個伸手不見五指的山洞裡，不知到何時才能走到盡頭，才能見到光。」這是許多全身型膿疱性乾癬（GPP）病患照顧者的心聲。發病豪無徵兆 讓生活大亂GPP是一種少見且可能危及生命的自體發炎性疾病，會間歇性急性發作，嚴重時還可能引發敗血症、腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭等而死。台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出，GPP的特徵就是「突如其來」─患者前一刻還好好的，隔天卻可能因全身發炎皮膚冒出大範圍膿疱導致無法上班，甚至長時間臥床。這讓病人難以穩定就業，而照顧者也可能必須臨時請假，生活大亂。缺乏支持 照顧者也快耗竭「很多照顧者都說，快要耗竭了」。王雅馨說，協會在第一線服務中，發現病友和照顧者往往因缺乏衛教、心理支持與交流平台，時常感到無力。這讓協會決定著手編纂台灣第一本「GPP照顧者手冊」，填補長久以來的缺口。這本手冊將匯集病友、醫師與社工的觀點。除了請醫師解釋疾病特徵與照護要點，病友分享與疾病共處的心路歷程，社工引導照顧者如何表達情緒、釋放壓力，並整理可尋求的資源與管道。協會預計在今年「世界乾癬日」公開，期盼成為病友和照顧者的支持力量，在黑暗裡點亮方向。改寫病人角色！「全癌連」讓患者走進政策現場故事52主角：台灣全癌症病友連線創辦人林葳婕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、台灣全癌症病友連線秘書長／智慧病人領袖學院負責人齊秀惠對抗病魔，努力復元，更懂得珍惜生命，把握當下，但生一場大病的意義僅止於此嗎？對一路催生「台灣全癌症病友連線」（全癌連）及智慧病人領袖學院的林葳婕、吳卉汝和齊秀惠而言，生病的意義在於讓她們站出來，結合群體的力量，表達病人的需求，讓病人的角色可以被看見，並可以參與推動公共決策，喚起醫療現場對病人主體性的重視。台灣醫療體制裡，病人長久以來被視為被動的角色，彷彿只能接受診斷與治療，鮮少有機會參與政策制定。時間回到 2002年，全癌連創辦人林葳婕因乳癌治療而深刻體會病人需求未被滿足的困境，號召各大醫院的乳癌病友志工，共同成立「中華民國乳癌病友協會」。這是台灣第一個由病友自發組成的法人平台，象徵「病人角色」首次被系統化地放進醫療現場。從廁所調查 走到政策倡議「我們不喜歡做放煙火的事，而是要真正帶來改變。」林葳婕回憶，從最基礎的需求開始，化療患者在醫院廁所冰冷地板上拉肚子，氣味難耐而痛苦不堪，於是她帶領病友調查醫院廁所環境。這樣的「小題目」，卻真實映照出患者治療日常的不便。為了讓病友能理性表達意見，成立「女性領導人培訓計畫」，培養病友如何收集資料、提出主張的能力，這些經驗逐漸累積成病人參與公共決策的養分，林葳婕深知單一癌別的力量有限，必須讓所有癌症病友團體站在一起，共享資源、彼此合作，更於2015年成立「台灣全癌症病友連線」。兩年後全癌連在台北醫學大學教授湯澡薰指導下成立「智慧病人領袖學院」，全癌連理事長吳卉汝說，學院的任務十分明確，包括培力病人參與健保流程、培養病人專家，提出建設性建言、建立病權教育，提升倡議能量及成為產、官、學、醫交流的平台。其中「病人專家」的課程涵蓋新藥研發、給付流程、意見表達技巧等，目標在於促進病友與政策制定者、醫界、產業間的溝通。病人專家 獲准進入健保會議學院運作後，病人的角色逐漸被制度正視。2019年，健保署副署長親自參與課程，隔年病友正式獲准以代表身分出席健保共同擬定會議，雖然最初只能簡報 10分鐘，但這已是重大突破。2023年，健保署清查癌症兩日住院給付，導致病人治療受阻。全癌聯立刻透過管道與署長溝通，隔晚，健保署宣布暫緩政策。林威婕認為，這一役展現了病人意見的重量，也證明長年累積的信任已發揮作用。跨疾病共學 是最核心的精神全癌連祕書長、智慧病人領袖學院負責人齊秀惠說，「跨疾病別的共學，是我們最核心的精神。」因此學院同時協助許多新興病友團體，例如「小小人協會」（軟骨發育不全症病友關懷協會）在有新藥出現後，對體制完全陌生。學院立即安排課程，培訓向健保署提出建言的能力。另一個例子是「神經內分泌癌病友協會」，從幾位病友的聚會逐漸成長為正式協會，也是透過學院的陪伴與培力，才有能力走上倡議之路。「我們常常走得太前面。」齊秀惠笑著說。國際已經廣泛討論的「以病人為中心的藥物研發」、「Research Advocate」等概念，當學院想引進這些議題時，常常找不到講師，或必須先翻譯大量英文資料，再努力轉化成台灣能理解的脈絡。而像數位醫療、AI涉及食藥署、健保署甚至科技部等跨部會議題，權責分散，導致病人意見難以被納入政策。幸運的是，健保署長年來願意與病友溝通，成為最堅實的夥伴。「病人是醫療體制的最終使用者，他們的聲音不可或缺。」林葳婕強調，智慧病人領袖學院的存在，就是要讓病人的經驗轉化為知識，讓政策真正回應病人的需求。「我們不是為了反抗或爭奪資源，而是要成為制度裡理性、清楚的橋梁。」希望病友能理直氣和，代表病人社群發聲，並且懂得與不同利害關係人換位思考。「這樣，病人才能真正被視為合作夥伴。」因為生病而有了契機，把痛苦轉化為力量。這條路走來超過二十年，無數病人的聲音匯聚成河，推動台灣醫療體制的改變，這不僅是病人的自我救贖，更讓台灣的醫療環境更美好。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映2＿急救前線50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映3＿銀髮樂齡50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能
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2025-10-08 焦點.元氣新聞
不是減量就好！ 兒童用藥亂吃會恐引發肝功能失調
3歲的小恩有咳嗽、流鼻水症狀，爸媽帶去看診，醫師開立幼兒藥物，並叮囑依照藥袋指示服用。半夜小恩咳得厲害，媽媽一時心急把成人感冒藥切半，餵給小恩半片。翌日一早，爸爸見小恩咳嗽還沒完全好轉，又餵食兒童感冒糖漿，導致孩子因重複用藥而出現昏昏欲睡、走路不穩等副作用。國泰醫院兒童醫學部主治醫師陳勇全表示，兒童用藥需經過專業醫師進行完整的評估與診斷，以「精準劑量」為最重要的準則，絕對不是成人的用藥減量。而且有些藥物並不適合小朋友服用，例如成人的止咳糖漿，當中的「可待因」成分可能造成呼吸緩慢、呼吸困難等嚴重副作用，只限於成人使用。陳勇全指出，兒童的肝腎功能尚未發育成熟，對於藥物的吸收、代謝、排除的反應與成人不同，如果代謝不了就會產生毒性，損害肝臟腎臟。而且，小朋友比較不會表達服藥後的不適，常不易發覺藥物過量使用的副作用，診間常見危急狀況需安排心電圖、肝功能檢測與生命徵象監測。除了用藥劑量，陳勇全說，小朋友抗拒吃藥是大人的頭痛問題，有些家長會自行將藥丸磨成粉，或是加入奶粉中。藥品磨粉可能影響安定性及穩定性，且容易發生藥物交互汙染。藥品加入奶粉中餵食，若沒喝完有藥的奶，可能未攝取足夠劑量，也會影響療效。「成人藥減半就是兒童劑量」是最常見的迷思，或是孩子症狀未立即明顯改善，便自行搭配藥物。其他錯誤兒童用藥方式還包括過度退燒、見症狀好轉遂自行停用抗生素或過敏藥、沒吃完的藥留待下次吃或一有發燒就要馬上吃藥退燒等等。兒童用藥安全需要醫護及家屬雙重把關，才能守護孩子健康，建議家長可以掌握幾個重點，包括領藥時逐一核對確認藥袋、劑量與成分，把孩子正在服用藥物與成分列成清單，由於不同藥品可能含有相同成分，請務必詢問醫師或藥師，避免混用複方。陳勇全強調，兒童用藥安全不只是醫師或藥師的責任，照顧者也要依照醫囑指示，絕對避免將成人藥物減量給兒童服用。國泰醫院響應衛福部今年病人安全周「兒童安康 醫同守護」、「孕產安全 你我共守」主題，舉辦病安系列活動，期以強化院內病安文化，提升民眾醫療識能。
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2025-10-06 焦點.長期照護
張慶光／長照歸零：讓愛重新開始
在台灣，「長照」幾乎是每個家庭都必需面對的課題，政府為協助家庭照顧者，從2017年開始推動長照2.0，並且預計在2026年進一步擴大實施長照3.0，讓服務涵蓋面擴大，以減輕家庭照顧者的負擔。政府的美意確實獲得許多好評，但是現實中仍有許多結構性的問題無法迴避。比較令人擔心的，是政策的永續問題。我們的照顧資源足夠嗎？目前很多機構都面臨人力不足的問題，長照服務員流動率高、平均年齡偏大，新血投入有限，導致「錢有了、卻缺人服務」的現象。我們的財務足夠嗎？靠菸捐或其他稅收補貼能支應未來日益增多的高齡人口嗎？目前的政策多以失能照顧為核心，雖然長照3.0標榜希望「延緩」失能，但是政策的執行卻還是導向「延長」失能，這是財政所能負荷的嗎？我們還能期待有長照4.0、5.0嗎？所以，我想倡議一個「長照歸零」的想法，我認為政府的政策目標應該先從「長照歸零」開始，以健康老化、延緩失能為政策核心，盡可能的拉住長者，使其不落入長照深淵，讓長照需求降低，未來才有足夠資源可以接住失能的長者。過去長照2.0的推動是邊走邊看的滾動式修正，長照像一張布滿補丁的網，雖然盡力想兜住需要的人，但漏洞仍一再出現。我們用一大堆補助條文去框住需求，使得服務碎片化，剪指甲、洗澡、翻身移位都有不同的收費。不同單位、不同補助辦法交錯，以核銷方便來看長照需求，而不是從使用者全人的角度來設計制度。該是時候思考要如何編織新網了。長照歸零首先要把長照與健康促進、慢病管理、運動習慣、飲食支持整合起來，讓「減少失能」成為全民運動。幾年前為了防治疫情，電視廣告都在宣導戴口罩、勤洗手，做很多「超前部署」的準備。面對超高齡社會來臨，我們是否也能適時的提醒鎮日坐在電視機前面的長者，要站起來動一動、甩甩手，或是給他們一些益智的考題，讓其身心不會快速退化？我認為長照歸零有一個很重要的理念是，不再只看「失能的支出」，而是轉向「健康投資」，以創造社會參與為目標。因為長輩不再僅僅滿足於「被照顧」，而是希望「活得有價值」。若制度只停留在失能照顧，將與新世代高齡者的期待產生落差。而對於仍有照顧需求的民眾，政府應該從「使用者需求」出發，設計一個可持續且彈性的照顧架構；民眾也要有正確的認知，照顧不是國家或家庭單一責任，政府可以提供安全網，但不能什麼都靠公部門。而是政府、企業、社區、家庭的分工合作，建立「共好社會」，因為每一個人都會老，沒有一人是局外人。在尊重為前提下，照服員不應只是扮演「勞力付出」的角色，而是有家庭照顧需求者專業的依靠。因此，照服員需要有合理待遇與專業認同，否則人力流失永遠無解。同時，長者應該被視為「社會成員」而非只是「照顧對象」。透過「樂齡學習」、「高齡就業」與「銀光達人秀」等文化參與，讓照顧脫離單一醫療化框架。「長照歸零」的落實，讓我們不會因為「延長失能」而磨損掉對長輩的愛。因為有愛，讓我們對未來可以有一個更美好的期待。
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2025-10-05 活動.精彩回顧
迎接超高齡元年 7大關鍵政策建言
中華民國老人福利推動聯盟(老盟)與NPO領袖從台灣高齡化的現況出發，透過「世界咖啡館共識工作坊」方式，集思廣益並投票選出七大關鍵政策建言，完整內容如下。1.國家應有綜合性承諾，健全法律與政策框架。● 政府應成立行政院等級超高齡辦公室，提高位階整體規畫高齡政策。● 政府舉辦超高齡國是論壇，聽取民間及各界意見，進行跨部會前瞻性思考。● 應以平等觀點建立高齡權益保障法。● 應以發展觀點為主、照顧支持為輔的多年期高齡整合性國家級計畫。● 定期跟全民公告高齡相關計畫（高齡健康／高齡醫療／長期照顧／高齡福利等）成效資訊數據並提出修正策略。2.賦能高齡者，重新想像老化。● 全面檢修各類法案並立法禁止年齡歧視與廢除年齡限制／建立反歧視專法與救濟管道。取消就業、教育等領域的年齡上限規範。● 跨部門協作建立反歧視框架：整合勞動、教育、衛福、交通等部門，建立「反年齡歧視框架」。● 提升自我價值與實現：尊重長者文化價值與貢獻，推動技能競賽活動，讓長者成為導師；鼓勵高齡者參與老幼共學，透過生命故事展現價值，減少高齡者的自我歧視。● 幫助高齡者規劃自己人生，強化健康自主與終身學習規劃。● 消除媒體偏見與文化改造：媒體應評比榮耀友善、鼓勵多元創意報導，融入課綱與社群故事。制定媒體守則，規範新聞與廣告避免將老化僅描繪為「退化、負擔」。推動國家級宣傳運動，翻轉社會對老化的負面想像。（重陽節政府辦理敬老活動應以活力創意高齡者正向形象為主）3.促進高齡者社會參與及經濟賦權。● 保障高齡就業權益與提升參與度：廢除或修改就業領域的年齡上限規範。鼓勵經濟產業延緩老化。增加再就業機會。儘速推動《高齡就業保險》增加雇主聘僱誘因。● 高齡志工保險：取消年齡上限，改採風險與能力評等，簡化投保與理賠流程。● 推動技能再培訓與職務再設計：補助高齡者數位學習與再就業技能，推動高齡人力職務再設計，例如鼓勵退休人員投入社區活動或相關福利參與事項，如親子館照護工作。● 建立再就業網絡與職場體驗：創辦高齡者職場體驗營隊，增進對真實職場的認識與理解。活化產業，建立「銀創社群」與再就業網絡。與ESG結合，聘用高齡者適用的永續企業。● 重視健康高齡化之性別落差，提升高齡者性別平權。● 促進跨世代共創與資源配置轉型：推動大學與社區的「混齡課程」、USR計畫，建立世代共學平台，開放公共舞台，讓高齡者參與。鼓勵高齡與青年共創，將高齡者視為投資者與生產者，而非單純的福利接受者。4.打造高齡友善環境，保障長者健康人權。物理環境● 支持高齡住宅與友善社區：減免高齡同住稅賦，推動高齡包租代管。倡導社區友善居住，推動社區高齡金窩獎項。政府應支持民間建設老人住宅，整合長照與社區力量，建立友善社區。社會住宅可開放給高齡者加權優先補助。●公共設施通用設計與驗收：建議公共設施融入全齡通用設計概念，並落實使用者角度的驗收制度。● 居家安全檢視與輔具推廣：協助獨居長者進行居家安全檢視及改善，可運用民間企業、基金會、慈善團體、志工及國軍等資源。推廣預防性輔具，包含床邊扶手、床邊馬桶、止滑設施、遠端智慧移控及感應燈。● 提供需求反應式交通服務，保障長者自由移動權：提供社區巴士，依高齡者需求安排接送服務（DRT）。● 高齡駕駛：改以功能性檢測替代單純年齡限制，開發適合高齡運具並提供交通轉乘補貼。● 高齡旅遊與用餐：建立高齡友善評級，導覽資訊提供大字版與語音版。社會環境● 提升財務自主與安全：建構雙軌並行機制，包括高齡者專區（第三方驗證）及培養長者金融基本理解與行為技能（存款、提款、轉帳、行動支付）。積極防堵高齡者財務剝削及高齡婦女貧窮議題，提供理財學習／信託管理。● 推廣世代共融與共生社區：推廣世代共融活動，降低代間隔閡。共生社區可結合在地文化及多元文化，原住民在地知識或資源，形成友善高齡特色社區。● 強化社會參與與移動權：建立媒合平台，鼓勵長輩發揮才能。提升機構或據點管理主事者對人基本價值的重視，並強化移動權。● 活化社區關懷據點，建立獨居長輩長期陪伴關懷志工機制：需政府支持與投入資源，建立跨專業團隊，陪伴高齡者就醫或用藥。5.縮小數位落差，防詐又防暴。● 減少科技認知落差：減少高齡者在科技方面的認知落差。● 高齡者數位學習與技能再培訓：補助高齡者數位學習與再就業技能。提供分層課程設計（尤其針對初學者），依生活需求設計。● 友善網頁設計與雙軌通道：研發階段納入不同高齡者的需求，例如文字採高對比、大字版、白話說明；提供真人客服與代辦機制；推動數位與實體並行雙軌通道，避免高齡者被排除。● 納入防詐騙與防暴的意識及教育。6.提供以長者為中心的整合醫療與照護。● 建立以人為中心的高齡者醫療照顧整合模式，建立資源共享平台與跨專業協作：超過75歲高風險群，政府應主動納入全人個管服務體系，建構資源共享平台，串聯醫療與長照的個案資料，深化社區據點ICOPE評估後的轉介（尤其視力與聽力障礙者），應加強社會處方箋／適性運動結合與運用措施，加強經營者觀念並考量適度補助專業人員介入，促進醫療與長照資源整合。推動跨專業的出院準備服務、銜接與完整的醫療及服務。● 提升高齡者健康自主管理意識：將健康自主管理納入社區據點或高齡者相關據點或教育體系為長者必修課程，加強長輩主動自我照護的責任，以減少人力負擔、補足服務缺口，除運動外提供更多元課程，落實行為改變於日常生活。● 強化照服員人力與職業發展：鼓勵年輕、中壯年家庭照顧者投入照服員工作，其照顧經驗應給予年資及照顧能力認證，鼓勵輔具使用並提供職業傷害防護。● 高齡整合照顧系統強化復能與自立，降低無效醫療與長期照顧的需求。7.建立社區安全獨居支持網絡系統。● 預防孤獨強化高齡者社區生活安全性：科技智慧工具導入，全民獨居安排教育。● 加強各級政府針對氣候變遷下因應的高齡對應服務，以提高高齡者適應韌力。● 社區在地醫療／長照／據點服務整合運用協助獨居高齡者：社區照護據點資源應整合，據點經費補助應依品質、服務人數進行分級。推動偏鄉在宅醫療、社會處方箋的運用。● 協助各社區建立時間銀行互助陪伴體系：協助各級政府結合在地公私協力資源網絡，建立社區互助，在地陪伴與預警系統。（如孤獨處方箋與社區共生概念）
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2025-10-05 活動.精彩回顧
「反老歧視，立法保障」 老盟與60多位NPO領袖提7大主張
「人口高齡化不可怕，怕的是社會與政策落後。」中華民國老人福利推動聯盟(老盟)日前舉辦「2025台灣超高齡元年NPO高峰會」，直指政府政策落後比高齡化可怕，並號召全台超過60位NPO（非營利組織）領袖齊聚一堂，共同呼應聯合國「健康老化十年」行動計畫，提出七大關鍵政策建言，訴求「反老歧視，立法保障」，獲立法院各黨團響應。「2025台灣超高齡元年NPO高峰會」以「接軌國際、健康老化十年行動倡議儀式」為主軸，9月9日先舉辦高峰討論會，並達成多項共識，於10日舉辦記者會對外公布。多位立法委員與藍綠白各黨團代表出席，包括台灣民眾黨立法委員黃國昌、衛生環境委員會立法委員王正旭、林月琴、王育敏及陳菁徽等，共同展現跨黨派對高齡議題的重視。長照預算十年飆23倍，高齡化醫護需求龐大。衛福部次長呂建德致詞時指出，長照預算從1.0時期49億元，2024年成長為927億元，2025年將突破1,153億元；健保總額已達一兆元，反映人口高齡化帶來的龐大醫療與照護需求。在人口趨勢上，呂建德引用日本經驗提醒，政策設計必須避免「機構過剩變蚊子館」，並優先滿足戰後嬰兒潮世代需求。他透露，衛福部已編列逾62億元經費，推動獨居長者關懷方案，強化社區支持。衛福部社家署代理署長周道君指出，退休年齡65歲源自抗戰時期制度，因當時平均壽命僅65歲，如今社會環境已不同。他強調，行政部門將積極推動措施，避免社會發展落後。針對獨居長者，目前已關懷6.5萬名弱勢長輩，明年將擴大至非弱勢獨居者約70萬名，及早介入關懷，盼達到「能獨居、不孤獨」目的。高齡政策跟不上國際，多項議題需立法保障。黃國昌指出政府缺乏前瞻思維，與日韓相比，台灣的高齡政策與國際脫節。他呼籲政府應盤點法規，破除年齡歧視，並推動長照保險，解決長照財務不穩的問題。多位立委也提出具體主張：王育敏：已提案修法，禁止65歲強迫退休，並呼籲打造更友善的就業、交通與數位環境。林月琴：主張健康照顧應全程整合，並提供照顧者喘息服務。反對以年齡限制駕駛，建議發展公共運輸與「社區共生」模式。王正旭：強調反老歧視立法，認為長壽應視為社會資產，呼籲政策應兼顧長者數位便利性。陳菁徽：關注高齡貧窮與女性勞參率，建議提供彈性育嬰假協助回歸職場，同時提升長者數位能力，落實社區喘息服務。落實整合照護，才能實踐健康老化。今年座談會以「台灣如何接軌國際」為題，邀集立委及醫界、學界專家共同對話。台大北護分院院長詹鼎正指出，現行社區服務鎖定衰弱程度較高的長者，但「轉介困難」成為最大瓶頸，八成篩檢僅止於衛教，未能銜接後續服務。他透露，台大雲林分院正試辦長者功能評估（ICOPE）計畫，盼建立可行模式，改善銜接問題。健康永續教育基金會董事長邱淑媞、老盟常務理事暨政策倡導委員會召集人黃松林等專家也強調，高齡政策必須更具系統性與整合性，才能實踐健康老化。老盟秘書長張淑卿強調，這次高峰會不只是民間倡議，更是凝聚專家智慧與社會力量，期盼能推動更完善的高齡政策，讓長者在高齡化浪潮中，依然能活得長壽、健康且有尊嚴。七大關鍵政策建言1. 國家應有綜合性承諾，健全法律與政策框架。2. 賦能高齡者，重新想像老化。3. 促進高齡者社會參與及經濟賦權。4. 打造高齡友善環境，保障長者健康人權。5. 縮小數位落差，防詐又防暴。6. 提供以長者為中心的整合醫療與照護。7. 建立社區安全獨居支持網絡系統。
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2025-10-02 失智.失智專題
不再只靠外力介入！從「心」解決老人孤單的根本之道
孤獨與孤單老人獨居是近來常被討論的議題，讓人憂心與不捨。憂心與不捨是很直接的反應，人們於是用了很多方法想要介入、解決，但是效果都不是很理想，即使有效也無法持久。仔細思考，這存在著兩種情況。第一種情況是自己選擇的。這種情況通常能怡然自得、享受其中。例如在登山過程中，有九成以上的時間都是自己與自己的對話，這是很難得的機會；又例如喝著茶飲或咖啡，安靜寫文章，聽著音樂的時候，或是打坐冥想，把感覺器官都關掉，有慧根的人常能達到極樂(bliss) 的境界，這個時候是一個人，沒有錯。第二種情況是被他人排擠或遺棄。例如看著別人團圓、群聚歡樂，而內心卻寂寞無奈，當然這不是自己選擇的，因而總是有受到折磨的感覺、內心難過，無疑地，這個時候也是一個人。不論是中文的孤獨與孤單，還是英文的Alone 與Lonely，都不能完全說明這兩種情況。如今盛行於老人中的第二個狀態，有時是早年生活、個性等因素所造成的，有時是憂鬱、心血管疾病所引發。長久下來，對身心健康都不好，甚至影響認知功能。從老人的內心下手，主動改變想法與做法，才能根本解決。新治療、新生活、新意義過去，失智症的診療面臨最大的挑戰有三個。第一，病人太晚進入診間。這是因為大眾普遍對失智症的誤解與認識不清，總是以為失智是年老必然的現象，等到病情發展到不可收拾的地步，才會想到尋求治療；其次，病人往往無法得到正確的診斷。由於許多情況都會導致認知功能退化、精神症狀等，因此，僅僅靠問診、智能評估、常規抽血以及結構性大腦影像，即使是失智症診療專家也有20%左右的機會誤診，一般醫師更高達五成以上；第三，由於以上兩個原因，很多失智病人沒能及時接受適當的治療與照護。向更早期阿茲海默症推進近幾年，除了既有的乙醯膽鹼酶抑制劑及NMDA 拮抗劑的藥物治療之外，失智症中占比最高的阿茲海默症已經有新型免疫療法問世，只要挑選合適的病人，有可能清除大腦中的類澱粉蛋白斑塊、並帶來具體的效果；不過，當前有高價位、適應症門檻、施打頻繁以及腦部微出血、腦水腫等副作用等缺點。這個等級的藥物的治療理論：越早治療，效果越好，未來適應症有可能會提早推向尚無症狀的阿茲海默症臨床前期，民眾莫不期待進行中的全球臨床試驗結果陸續揭曉。使用生物標記輔助診斷為了精準診斷阿茲海默症來選定合適的病人接受前述免疫療法，發展可靠、非侵入性、且不昂貴的生物標記勢在必行。既有的正子攝影或腦脊髓檢查雖然是公認的標準檢查工具，但是價格不斐、或是民眾接受度很低。邇近，透過抽血途徑的阿茲海默症生物標記已經得到美國食品藥物管理局的認可，進而被建議做為正子攝影或腦脊髓檢查的前篩，料將成為診斷阿茲海默症的新利器。現在，對於無症狀人士進行阿茲海默症生物標記檢查，主管機關或是學術單位必須制定合理的指導準則，以及提供受檢者得知檢查結果後的建議與對策，以免造成不必要的困擾。多方向的阿茲海默治療根據美國知名雜誌《阿茲海默與失智》的論文，二○二四年最新的阿茲海默症的臨床試驗總計有一百六十四個(包含一百二十七種藥物)，其中病程修飾生物製劑有五十六個(34％)，病程修飾小分子有六十八個(41％)、認知促進劑十七個(10％)，以及神經精神症狀的治療藥物有二十三個(14％)，各界無不期待好的消息揭露。未來，阿茲海默症的治療可能採取多不同機轉的混和療法，以期達到最好的效果。中、重度病人的照護仍然存在不符合接受新型免疫療法的阿茲海默症以及相關失智症病人依然會存在，而且為數可觀。醫療系統仍應提供藥物治療與非藥物的介入，長照系統也應盡可能涵蓋，給予妥善照顧、預防意外，並支持家屬及照顧者的心理健康，維持好的生活品質。
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2025-10-02 失智.失智專題
失智症不再等到來不及！從早期診斷、新型免疫療法到延緩退化的生活支柱
延緩退化的健康生活型態根據台灣生活型態醫學會的資料，生活型態醫學的六大支柱包括均衡飲食、身體活動、良好睡眠、壓力管理、正向社會連結以及避免危害性物質使用，透過實證有效的行為改變，可以預防、治療並逆轉慢性疾病。這六個支柱，同樣適用於失智症。過去筆者在熱蘭遮失智症協會提出的「三動兩高(頭腦要動、休閒活動、有氧運動、高度學習、高抗氧化食物)」、「三筋好(腦筋、血筋、腳筋)」、以及「運動、互動、做家事」等口訣，容易琅琅上口，值得鼓勵國人記取、並身體力行。尋找活著的意義IKIGAI提早接受治療的無症狀阿茲海默者，或是接受免疫療法因而明顯減緩退化速度的早期阿茲海默症病人，有相當高比例的人勢將重新思考活著的意義(IKIGAI)。其實，所有人都該找尋活著的意義，發掘或是發揮自己的能力，有著熱情，來幫助他人，這是很高的境界，倘若還有收入，那就是最好不過的了！全民、全球的議題失智症診療照護是全民都需要關心的議題，沒有人可以置身度外，同時，這也是全球性的議題，有賴大家以解決新冠肺炎的態度與決心來採取行動，並持續做下去。爬帶我的診間擺著一個紅色亮眼的鐵盒，《健腦丸》三個斗大的字就印在盒蓋上，眼尖的病人家屬會心存有趣混合著懷疑的口氣問：「啊，醫生啊，吃這個真的有效嗎？」仔細看，《健腦丸》旁邊還有兩行字，其中一行寫著專治「爬帶爬帶」，上方則是健忘救星。失智症的病人經常會出現「爬帶」，有時是無緣無故地發生，有時是在感冒、或服用感冒藥之後出現，如果是後者，隨著感冒症狀改善就會煙消雲散。阿茲海默症或是路易氏體症的病人卻會經常、反覆地出現「爬帶」，成為疾病症狀的一部分。最近一周內，有兩位好友傳來LINE的訊息，這兩位教授的身分或許是虛構的，但是好友是真的，內容簡單描述如下：第一位是工學院教授的母親。我的母親出現退化現象，分不清白天晚上、沒有時間的概念；記不得吃飯藥了沒；以為孫子還是十歲的小孩，要去找他，怕他不見（孫子都快三十）；穿濕了的舊衣服（舊衣服是當抹布吸水的）；會說一些代號，例如：七號，問她是什麼，就是七號……情緒不穩定、容易生氣、暴怒。除此之外，還有經由錄音檔傳來的內容。外籍看護拿著五點飯前的藥，於是我們家媽媽就站在電視前說：就要站在電視前面吃才可以；拿著桌曆，對著時鐘說：時鐘可以傳遞消息給電視，電視就會演出來；如果把家裡的電視中途關掉，明天不知道還會不會再演？跟先生說：你的卡通影片怎麼沒有再演？其實，是她剛剛把電視關掉。另外一位是理學院教授的父親。昨天（五月三十一日） 下午，父親跟看護說要找早上玩的象棋，但看護說昨天父親完全沒有動過象棋，甚至這幾年家中沒有象棋。另外一件事情，昨天父親詢問看護：「今天是周日，我們下午甚麼時候要去安平？」但這長周末中，我們並沒有安排要外出至安平。經過我的提醒，生活上是否有比較大的改變？回想近期的醫療行為是在上周一（五月二十六日），父親有接受眼睛黃斑部病變的針劑注射，有依循醫囑服用眼部的藥物。看護說那幾天血壓有比較低。「爬帶」這個字聽起來有點不雅，很像在罵人。查了網路資料發現，台灣人使用「爬帶」這個字可能來自西拉雅族的Mapatay，布農族、阿美族、甚至菲律賓都有類似發音的字，都是指失去功效、沒有生命了，當指著頭腦說「爬帶」，很明顯就是說頭腦失靈了，睡著了，出了大問題。發生在失智者的「爬帶」，可以視為病人面對記憶或認知障礙的因應方式，病人絕非故意說謊、或欺騙，照顧者也不用太過在意而引發強烈的情緒反應。儘管如此，碰到曾經在小時候睡前念著故事、哄騙入睡的媽媽發生這種事，或是帶著自己去游泳池學游泳、學腳踏車的父親說出這些話，這兩位公務繁忙、院長級教授內心的感受，可想而知啊！
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量
生病，往往讓人陷入孤立與無力，但也有人選擇將痛苦化為推動改變的力量。從全身型膿疱性乾癬病友家屬出版第一本照顧者手冊，到癌症病友組成全癌連、走進健保政策現場，這些病人與家屬不再只是被動接受醫療的角色，而是站出來，讓聲音被聽見。替全身型膿疱性乾癬出書 盼給照顧者黑暗中的希望故事51主角：台灣乾癬協會秘書長王雅馨記者楊正敏／台北報導「我好像走在一個伸手不見五指的山洞裡，不知到何時才能走到盡頭，才能見到光。」這是許多全身型膿疱性乾癬（GPP）病患照顧者的心聲。發病豪無徵兆 讓生活大亂GPP是一種少見且可能危及生命的自體發炎性疾病，會間歇性急性發作，嚴重時還可能引發敗血症、腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭等而死。台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出，GPP的特徵就是「突如其來」─患者前一刻還好好的，隔天卻可能因全身發炎皮膚冒出大範圍膿疱導致無法上班，甚至長時間臥床。這讓病人難以穩定就業，而照顧者也可能必須臨時請假，生活大亂。缺乏支持 照顧者也快耗竭「很多照顧者都說，快要耗竭了」。王雅馨說，協會在第一線服務中，發現病友和照顧者往往因缺乏衛教、心理支持與交流平台，時常感到無力。這讓協會決定著手編纂台灣第一本「GPP照顧者手冊」，填補長久以來的缺口。這本手冊將匯集病友、醫師與社工的觀點。除了請醫師解釋疾病特徵與照護要點，病友分享與疾病共處的心路歷程，社工引導照顧者如何表達情緒、釋放壓力，並整理可尋求的資源與管道。協會預計在今年「世界乾癬日」公開，期盼成為病友和照顧者的支持力量，在黑暗裡點亮方向。改寫病人角色！「全癌連」讓患者走進政策現場故事52主角：台灣全癌症病友連線創辦人林葳婕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、台灣全癌症病友連線秘書長／智慧病人領袖學院負責人齊秀惠記者楊正敏／報導對抗病魔，努力復元，更懂得珍惜生命，把握當下，但生一場大病的意義僅止於此嗎？對一路催生「台灣全癌症病友連線」（全癌連）及智慧病人領袖學院的林葳婕、吳卉汝和齊秀惠而言，生病的意義在於讓她們站出來，結合群體的力量，表達病人的需求，讓病人的角色可以被看見，並可以參與推動公共決策，喚起醫療現場對病人主體性的重視。台灣醫療體制裡，病人長久以來被視為被動的角色，彷彿只能接受診斷與治療，鮮少有機會參與政策制定。時間回到 2002年，全癌連創辦人林葳婕因乳癌治療而深刻體會病人需求未被滿足的困境，號召各大醫院的乳癌病友志工，共同成立「中華民國乳癌病友協會」。這是台灣第一個由病友自發組成的法人平台，象徵「病人角色」首次被系統化地放進醫療現場。從廁所調查 走到政策倡議「我們不喜歡做放煙火的事，而是要真正帶來改變。」林葳婕回憶，從最基礎的需求開始，化療患者在醫院廁所冰冷地板上拉肚子，氣味難耐而痛苦不堪，於是她帶領病友調查醫院廁所環境。這樣的「小題目」，卻真實映照出患者治療日常的不便。為了讓病友能理性表達意見，成立「女性領導人培訓計畫」，培養病友如何收集資料、提出主張的能力，這些經驗逐漸累積成病人參與公共決策的養分，林葳婕深知單一癌別的力量有限，必須讓所有癌症病友團體站在一起，共享資源、彼此合作，更於2015年成立「台灣全癌症病友連線」。兩年後全癌連在台北醫學大學教授湯澡薰指導下成立「智慧病人領袖學院」，全癌連理事長吳卉汝說，學院的任務十分明確，包括培力病人參與健保流程、培養病人專家，提出建設性建言、建立病權教育，提升倡議能量及成為產、官、學、醫交流的平台。其中「病人專家」的課程涵蓋新藥研發、給付流程、意見表達技巧等，目標在於促進病友與政策制定者、醫界、產業間的溝通。病人專家 獲准進入健保會議學院運作後，病人的角色逐漸被制度正視。2019年，健保署副署長親自參與課程，隔年病友正式獲准以代表身分出席健保共同擬定會議，雖然最初只能簡報 10分鐘，但這已是重大突破。2023年，健保署清查癌症兩日住院給付，導致病人治療受阻。全癌聯立刻透過管道與署長溝通，隔晚，健保署宣布暫緩政策。林威婕認為，這一役展現了病人意見的重量，也證明長年累積的信任已發揮作用。跨疾病共學 是最核心的精神全癌連祕書長、智慧病人領袖學院負責人齊秀惠說，「跨疾病別的共學，是我們最核心的精神。」因此學院同時協助許多新興病友團體，例如「小小人協會」（軟骨發育不全症病友關懷協會）在有新藥出現後，對體制完全陌生。學院立即安排課程，培訓向健保署提出建言的能力。另一個例子是「神經內分泌癌病友協會」，從幾位病友的聚會逐漸成長為正式協會，也是透過學院的陪伴與培力，才有能力走上倡議之路。「我們常常走得太前面。」齊秀惠笑著說。國際已經廣泛討論的「以病人為中心的藥物研發」、「Research Advocate」等概念，當學院想引進這些議題時，常常找不到講師，或必須先翻譯大量英文資料，再努力轉化成台灣能理解的脈絡。而像數位醫療、AI涉及食藥署、健保署甚至科技部等跨部會議題，權責分散，導致病人意見難以被納入政策。幸運的是，健保署長年來願意與病友溝通，成為最堅實的夥伴。「病人是醫療體制的最終使用者，他們的聲音不可或缺。」林葳婕強調，智慧病人領袖學院的存在，就是要讓病人的經驗轉化為知識，讓政策真正回應病人的需求。「我們不是為了反抗或爭奪資源，而是要成為制度裡理性、清楚的橋梁。」希望病友能理直氣和，代表病人社群發聲，並且懂得與不同利害關係人換位思考。「這樣，病人才能真正被視為合作夥伴。」因為生病而有了契機，把痛苦轉化為力量。這條路走來超過二十年，無數病人的聲音匯聚成河，推動台灣醫療體制的改變，這不僅是病人的自我救贖，更讓台灣的醫療環境更美好。
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】挑戰篇3＿打破歧視
打破歧視，並不總是轟轟烈烈的抗爭，而是一次次跨越限制的選擇。有人在外科男醫師佔絕大多數的環境中，組織跨國女醫師聯盟，為後進開路；也有人在愛滋仍受偏見的陰影下，為感染者敞開病房、給予傾聽與陪伴。她們用專業與勇氣證明──平等不是口號，而是可以被實現的日常。全台「最老」大腸直腸外科女醫師 組跨國聯盟成女力後盾故事05主角：中國醫藥大學新竹附設醫院外科系副院長沈名吟「在台灣我算是最老的大腸直腸外科女醫師，因為其他人都離開了！」中國醫藥大學新竹附設醫院外科系副院長沈名吟這句話，道盡女性在外科領域的艱辛。為此，51歲的她成立女性大腸直腸外科醫師聯盟，成員橫跨日本、韓國、新加坡、馬來西亞、菲律賓等亞洲國家，每月會舉辦線上聚會，前半小時分享彼此近況與問題，後半小時邀請講者授課。除了專業交流，更提供資助，幫助成員來台參加國際會議，免去機票與住宿的負擔，讓她們有機會站上國際舞台，成為女醫師們支撐彼此的後盾。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】挑戰篇4＿醫療平權受南韓教授幫助 「想把善意傳下去」二十多年前，台灣的腹腔鏡技術才剛起步，教學資源有限。沈名吟在臨床中摸索、跌跌撞撞，直到2014年，已是兩個孩子母親的她，站在韓國高麗大學醫院手術室，看著南韓教授行雲流水的手術，那時她剛經歷職業生涯最黑暗時期—因育兒中斷訓練，重返崗位時發現同儕早已超前。教授似乎看穿她的焦慮，術後不僅將手術錄影交給她，更讓她帶回完整流程與訓練理念，與團隊共同建立標準化的作業模式。「我受過別人的幫忙，才能重新站起來。」沈名吟說：我想把這個善念分享出去！過去六年來，她與院方攜手，資助至少20位來自菲律賓、馬來西亞、泰國等國的新生代醫師，並邀請聯盟成員到中醫大參加國際論壇，並進入手術室觀摩最新術式；這些年輕醫師回國後，有人成為科主任，甚至成為省級醫療主管，將所學應用於提升當地醫療品質。她更特別感謝中醫大新竹附醫院長陳自諒的支持，「最大的贊助者其實是陳院長」。體質「敏感」 讓她對生命更敬畏除了臨床手術，沈名吟也到國外進行現場手術示範或大體手術教學，「出國除了演講之外，有一半時間是在大體訓練中心，不然就在開刀房。」她自嘲體質敏感，「電梯不用按就自己開門」，因此回國常需要「收驚」。這份經歷反而讓她更敬畏生命，每次在解剖台前，她都會輕聲對大體老師說：「謝謝！」她曾私下請教師父：「回來時該如何全身而退呢？」師父答道：「捐大體是大功德，對方早就去往該去的地方，所以回來拜拜，應該就沒事。」從此，她對大體教學的壓力放鬆了許多，但那份敬畏之心從未減少。為家庭放慢腳步 「慢慢走也能到終點」談到37歲才開始攻讀博士，到如今成為國際知名的外科醫師。沈名吟因為家庭，她放慢腳步，但不曾停下。「這條路很漫長，一開始衝得快不代表可以衝到底，慢慢走也有可能走到終點。」並想對年輕醫師們喊話：「生活中不只有醫療，家庭也很重要，所以一路往前走就對了！」打破照護歧視 衡安護理之家為愛滋感染者敞開大門故事06主角：私立衡安護理之家主任陳吟倩長期服藥控制的愛滋感染者忽然中風倒下，家人、社工打了上百通電話，還找不到一個可以安置的長照機構。許多愛滋感染者在規律服藥與妥善醫療的照護下，身體狀況相當穩定，存活期拉長，逐漸邁入高齡，也會因其他疾病影響失能，長期照護的需求日增。但社會長期對感染者的誤解，需要照護的感染者遭照護機構拒於門外的案例 ，時有所聞。除了衛生福利部近年指定的「愛滋感染者照護示範機構」外，目前就只有兩家私立機構，願意接受感染者者入住，其中一家就是位於新北市的衡安護理之家。愛滋感染 已像慢性病可長期控制五年多前有社工詢問衡安護理之家否能收愛滋感染者，主任陳吟倩剛從其他單位調過來，護理人員出身的她，很清楚現在愛滋感染已類似慢性病可以長期控制，感染者也有長照的需求，「如果我們拒絕，這條路就會斷掉，就算是先開一個病房都好」，在有信心做好感染管控的情形下，敞開大門，為需要愛滋感染者提供一個照護支持的機構。陳吟倩說，大部分的住民都是求助無門，最後由社工轉介進來，「也有一些感染者是到處碰壁，好不容易才找到我們。」不容易傳染 突破照顧者錯誤觀念愛滋感染者照護除了做好感染管控外，跟照顧一般住民沒有太多差異。但照護者即使有完整的教育訓練，還是不免耽心被感染，陳吟倩最常被問的就是「抽痰會不會被傳染？」「手上有傷口怎麼辦？」遇到照護者的不安，首先要突破的是對愛滋感染者的錯誤觀念，消除他們對感染者的疑慮。陳吟倩會用生活化的例子，幫照護的同仁做好心理建設。像護理之家的感染者愛滋病毒量很少，感染機率極低，感染疥瘡機率可能還比較高，她解釋，外籍照護人員都曾感染過疥瘡，全身癢到受不了，這樣的比喻就能讓他們很快理解愛滋感染沒有印象中那麼容易傳染，也會讓他們安心。衡安的愛滋感染住民均安排在獨立的房間，與其他住民區隔開，但可以正常出入公共場域。陳吟倩說，「他們在社會上也是跟所有人一樣的自由，不因是愛滋感染者而有不同，在護理之家當然也是一樣。」愛滋感染者就醫、安養等，應享有與他人平等的權利，不得因病身分遭受歧視或拒收。為了讓更多的機構加入照護的行列，陳吟倩也曾應邀分享經驗，但她感嘆，「觀念的轉變仍需要時間和更多的努力。」用聊天破除恐懼！楊淑慧陪伴愛滋感染者16年故事07主角：桃園市平鎮區衛生所醫事檢驗師楊淑慧男子一臉不安的走進衛生所，低聲說要抽血。當被問起要想要驗什麼時，他用幾乎聽不到的聲音回答：愛滋！醫檢師楊淑慧開始跟男子閒話家常。可能是疑似感染的不安和煎熬無處紓發，或許是跟陌生人比較好開口，男子卸下心防，娓娓道出自己的故事。曾任愛滋業務負責人多年的楊淑慧說，「他可能已經在家煎熬很久了，走進來就是準備要跟一個陌生人講自己的事」。這時她一定會放下手中的工作聆聽，「我們是第一線，至少伸出友善的手，讓他們知道社會還是有溫度的」。不少個案是劈腿、婚外情，發現對方是感染者，擔心自己也中標，又不敢告訴任何人。一個人煩惱到睡不著、糾結不知多久，好不容易才鼓起勇氣，走進衛生所來諮商。她說，不只偷吃、劈腿、婚外情、老公外遇；也有性工作者，甚至還有個案未成年。感染者追蹤管理 重要但少人做愛滋感染者追蹤管理像是「下水道工程」，楊淑慧形容，非常的重要但大部分的人並不想做，「沒有人要做就我來做」，一接手就是16年。因桃園市愛滋感染者的追蹤回歸給公衛護理師負責，去年卸下職務。「抽血是一個契機。」感染了就是就醫治療，陪伴他們走過低潮；沒有感染的個案才是重點。「今天沒有感染只是僥倖，以後要怎麼走下去，還要繼續跟以前一樣嗎？」無論是等待結果，還是度過感染空窗期，她都會利用這段時間關懷個案，希望他們對未來會有不同的想法。「很多這些孩子看不到未來。」楊淑慧感嘆，他們覺得人生沒有目標、沒有方向。「我都會告訴他們世界很大，其實人生沒有那麼侷限」。發現感染個案要通報追蹤，對楊淑慧來說，協助感染者得到治療，把病毒量壓低，有正確的觀念不要再傳染出去更為重要。曾有一個個案在國際知名的表演團體工作，確認感染後卻一直不敢就醫，發病了以後想治療卻又求救無門，楊淑慧幫他找到願意開藥的醫師，讓治療可以上軌道。持續學習 成感染者的心靈導師而很多愛滋感染個案雖然就醫追蹤，但醫療人力不見得能提供足夠的諮商和心理支援，楊淑慧自然而然成了愛滋感染者的「心靈導師」。或像是愛滋感染者的「小七」，24小時服務。原是科技廠工程師的A君是愛滋感染者，因為工作壓力大轉任公職，但常常焦慮失眠，又有健康焦慮症，曾因懷疑伴侶出軌想要跳樓，楊淑慧用電話苦勸一個多小時，爭取時間，才順利找到A君解開誤會。24小時服務 謙稱「只是愛聊天」楊淑慧的「服務」範圍不限於平鎮，只要感染者有需要，她都會伸出溫暖的雙手接住他們。「在同志圈，我可是被稱為『同志女神』。」楊淑慧爽朗的笑說。「我只是個愛聊天的隔壁大嬸。」她謙虛的說，即使不再負責愛滋感染防治的業務，只要有人需要，她永遠會伸出友善的手，「弟弟，來平鎮衛生所吧！我在所裡，我們聊聊。」她的真摯關心，讓感染者無比安心。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】挑戰篇4＿醫療平權
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇1＿溫暖陪伴
生病時，最難熬的不只是病痛，而是孤單。有人在急診裡盼不到病床，有人獨力照顧親人而幾近崩潰，也有人徘徊在重大抉擇前，無助到說不出一句話。「溫暖陪伴」不是華麗的醫療突破，而是讓患者在最脆弱的時刻感到不再孤單。從一場熱水澡、一段真心的對話，到一次耐心的決策陪伴，這些小小的舉動，正是守護的最大力量。在急診苦等病床3天⋯跨院轉銜機制 幫她減輕病痛與煎熬故事09主角：台北市立聯合醫院中興院區院長蔡景耀、台北市立聯合醫院中興院區整合醫療照護病房主任邱奕瑞記者楊正敏／台北報導有腎結石病史的陳姐（化名）因泌尿道感染合併敗血症，在萬芳醫院急診躺了三天，雖然病情逐漸穩定，但一直等不到病床，睡不好，也不能洗澡。透過跨院轉銜機制，她被轉送至北市聯醫中興整合病房，醫護團隊協助她洗完熱水澡，她露出久違的笑容，豎起大拇指說：「真的很舒服，謝謝你們！」中興院區是北市聯醫體系中，首家與醫學中心合作轉銜照護的區域級醫院，陸續與台大、新光、馬偕合作，2025年起再新增萬芳醫院。從2017年至今已照護近2000名患者。尤其2025年初，北市急診壅塞嚴重，這項計畫減輕急診的醫護壓力，更能儘早讓患者安心住院接受治療。醫院主動 打破轉院隱形障礙院長蔡景耀指出，病人從一個醫院轉到另外一個醫院，看似簡單，實際上繁瑣複雜，從病歷申請到醫院對接，都讓家屬倍感壓力。「全人轉銜」讓醫院主動對接，為患者打通就醫的「綠色通道」。「病人不用自己找轉院醫院」，蔡景耀說，減輕急診壅塞，也讓治療不中斷。「醫療不只是治病，還要療癒人心」。整合醫療照護病房主任邱奕瑞說，對病患而言，生病已經夠折磨了，急診環境對吵雜、缺乏隱私。個案轉入整合病房後，明顯心情變好，也順利康復出院。全人轉銜照護能順暢運作，經過不斷的嘗試和磨合，邱奕瑞說，每家醫院的做法都不同，所以需要一些時間調整。以前轉院可能多半就是救護車載到急診室門口，但現在轉銜追求流程順暢、簡便，就會思考是不是要直接送到病房，簡化住院的手續和流程。如何可以更快速的讓病人得到需要的照護，事先都會經過多次的會議討論和模擬，達成共識。跨專科合作 實現全人照護因慢性病、高齡患者增加，中興院區進一步導入雙主治醫師與跨專科合作，從主要疾病到共病一併照顧；若病人住院時間較久，出院後體力仍未恢復，或是獨居等，社工、社區醫療及長照服務也能無縫接軌。邱奕瑞說，這樣的轉銜不只是「換醫院」，更是「把人照顧好」。就像陳姐的那場熱水澡，不僅洗去身體的病痛，也沖淡心裡的煎熬與不安。全人轉銜照護，體現了醫療的初心：讓每個病人都能以更有尊嚴、更安心的方式被陪伴。SDM不只是問卷 台大腎臟病團隊後台精準追蹤 助患者認識自己、做合適選擇故事10主角：台大醫院腎臟內科衛教師吳宗琳、台大腎臟病照護團隊記者楊正敏／台北報導「謝謝你們讓我有時間好好思考，幫我記得該做的事。」一位退休教師、腎臟病患者，在台大醫院腎臟病照護團隊的協助下，提前規劃透析選項，終於卸下心中重擔。她罹病多年，子女不在身邊，了解腎臟病不可逆，只能控制，但仍擔心突發狀況，腎功能急速惡化，自己來不及決定，讓家人陷入困境。不只是問卷 而是幫患者了解自己多數腎臟病患者都面臨這樣的難題。台大醫院腎臟內科衛教師吳宗琳指出，當患者真正進入洗腎前，會啟動「醫病共享決策」(Shared Decision Making，SDM)，協助患者思考透析模式。若選擇血液透析，便能提前預植管路，患者彷彿吃下定心丸，不必在緊急情況下慌亂決定。在推動SDM的過程中，台大醫院團隊不只是一份問卷，更利用REDCap平台設計一套數位問卷，幫助病人釐清價值觀與需求，並逐步理解自己真正的想法。問題涵蓋「是否害怕打針」、「能否接受一週三次治療」、「偏好自主照顧或專業支持」甚至「經濟考量」。病人在作答過程中逐步釐清價值觀，例如，有人意識到最在意的是居家自主性，也有人發現對費用的焦慮。與眾不同的 SDM：數位化與後台精準追蹤 醫療對話不僵化更特別的是，問卷嵌入醫師親自拍攝的短片，解釋血液透析、腹膜透析與腎臟移植，協助患者理解不同選擇對生活模式的影響，而非單看存活率數據。這種設計讓病人能在隱私、安全的平台下，自行登入觀看影片與填寫問卷。醫護人員不僅能看到患者是否完成問卷，還能分析其答題傾向與影片觀看紀錄，進而調整後續會談的內容與節奏。例如，若患者對某一治療方案理解不足，醫護便會增加補充資料；若發現患者對治療頻率猶豫不決，則會引導其思考生活型態與支持資源。這種「即時回饋、動態調整」的 SDM，讓醫療對話不再僵化。耗時可能長達1年 人力需求大完整的 SDM 往往需要多次會談，過程可能長達一年。吳宗琳坦言，由於人力有限，給患者的時間仍不足。目前台大醫院列管追蹤的腎臟病個案，占北區醫學中心的三至四成，需求龐大。她說：「只要能讓病人有準備地前行，這些付出都是值得的。」醫療進社區！北港附醫聯手社工 接住疲憊的失智照顧家庭故事11主角：中國醫藥大學北港附設醫院副院長林榮生、中國醫藥大學北港附設醫院社區健康長照中心副主任周佳霓記者楊正敏／報導五十多歲的阿蘭（化名），獨自照顧失智的百歲父親，卻在漫長壓力下身心俱疲，自己的心也病了，甚至一度情緒失控打傷父親。社工多次上門探訪卻被拒於門外，直到中國醫藥大學北港附設醫院副院長林榮生親自出馬，她才慢慢卸下心防，願意接受協助。拒絕登門 社工持續關懷不放棄中國醫藥大學北港附設醫院社區健康長照中心副主任周佳霓回憶，阿蘭一開始她拒絕外界聯繫，醫師上門都吃閉門羹，社工登門拜訪，她只隔著門縫對話，看心情好壞決定要不要接社工的關懷電話。但社工沒有退縮，跟著居服員「混」進阿蘭家，對她的第一印象是：「她真的很累了，連好好說話的力氣都沒有了。」經濟壓力讓她無法把父親送到安養中心，她會和家服員說：「我刀子都準備好了，哪一天心情不好就殺了他」。社工一次次的聊天，漸漸打開阿蘭的心房。周佳霓說，持續關懷兩、三年後，耽心她精神不穩定，造成不可挽回的傷害，於是與行政單位合作安置老父親，阿蘭也終於解脫。以看病為出發點 醫師打開病人心防被問起如何突破她的心防，周佳霓開玩笑說，「可能是副院長有特殊的魅力」。林榮生則認為，有些個案防衛心很強，會覺得社工是想要影響他們，難免產生抗拒。「醫師是以看病為出發點，有時更容易打開病人的心防」。像阿蘭這樣的案例不少，「每一個都很複雜、很辛苦」。周佳霓說，很多個案是獨力照顧，親人回來探視時常「只出一張嘴」，或僅有金援，照顧的重擔都落在一個人的身上。還有一個個案照顧失智的母親，自己焦慮症發作就醫，一度覺得吃藥沒用，拒絕服藥，好說歹說才勸動他。還有更多是不知如何照顧失智的親人，忍不住動手，甚至把患者拘束起來，醫療社工介入可以讓他們有情緒紓發的出口，也能給予醫療上的照護。醫療結合長照 減輕家庭照顧負擔「我們的做法就是把醫療帶到社區。」林榮生說，在地廣人稀、交通不便的北港，弱勢與高齡者比例高，醫療照護線往往不足。北港附醫早早將社區健康長照、社會服務整合在一起，醫師與社工密切合作，從出院準備就介入規劃，若弱勢民眾反應有居家照顧的困難，團隊就會介入，必要時提供居家醫療。「打開醫院的集中醫療，一路往社區發展」。每周犧牲一到兩天休假，支援居家醫療訪視的林榮生說，弱勢的鄉親和家屬，對疾病的認知和照顧都不清楚，只有結合醫療與長照，才能真正減輕家庭照護的沉重負擔。像阿蘭的家庭，醫師和社工一同走入，既安頓了父親的病情，也接住了照顧者的崩潰心靈。周佳霓說，中醫北港附醫將繼續秉持團隊合作，把醫療帶入社區的精神，打造「醫療與社工最動人的合作風景。」延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇2＿守護尊嚴
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