2024-03-17 焦點.長期照護
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2024-03-13 焦點.生死議題
有一種愛是放手!讓家人「斷食善終」,漸進式斷食在21天後滿足的安詳往生
目前全國有五千多人戴著呼吸器、插著鼻胃管躺在慢性呼吸病房,有數十萬人無意識插著人工餵食管、全身蜷曲躺在安養中心或家中,無異人間地獄。感謝聯合報重視此議題,日前採訪各家意見發表對「斷食善終」的看法。藉此篇幅作更詳細的說明,釐清一些誤會。漸進式斷食,在21天後滿足的安詳往生我的母親因為小腦萎縮症癱瘓在床,吞嚥困難,不願意落入插管臥床的無品質、無尊嚴狀態,因此採取漸進式斷食方式在二十一天後滿足的安詳往生。因為有家人親密陪伴,得到舒適的照顧,生死兩相安,符合善終的標準,因此撰文成書的時候,出版社建議書名採用「斷食善終」。此書出版以後,許多受苦的病人和家屬求助於我,在協助五十位病人自然善終以後,我將經歷寫成「有一種愛是放手」提供給社會大眾參考。目前已經協助一百五十七位病人斷食善終。病人分成四大類:一、帕金森氏症、失智症、漸凍症、多次腦中風、高位頸椎脊髓損傷、肌肉萎縮症等共十七位病人,因為身體嚴重失能、臥床痛苦、生活依賴沒有尊嚴、沒有品質,平均斷食二十四天後自然往生。二、癌症、心、肺、腎臟末期的病人十六位,即使接受了安寧的治療,痛苦仍然難以忍受,不知盡頭在哪裡,平均在斷食十六天以後安詳往生。三、老衰病人三十五位,睡眠越來越多,吃得越來越少,體力快速衰退,請家屬依照病人的需求想吃多少就多少,不要送醫插鼻胃管,不要勉強餵食。病人平均在十七天後自然往生。四、無意識插管臥床者八十九位,家屬依據病人的最大利益作「代理決策」撤除無治療效果的呼吸器或人工餵食管,病人平均在十五天以後自然往生。以上案例家屬都有提供病人身體、心理、心靈的照顧,有生前告別式,有做好四道人生。我提供「斷食程序與臨終照顧臨床指引」的文字檔給病人和家屬參考,盡量找到當地的「居家安寧團隊」到府評估、開家庭會議、簽署同意文件,然後才進行。過程中有線上群組,家屬隨時可以提問,團隊儘快回應或者到府訪視。有意識者自主決定不再進食或者老衰重症末期不想吃或者吃不下,這是憲法保障的基本人權,人有拒絕醫療的權利,也有拒絕飲食的權利。我國現行法律 仍保守面對善終有安寧緩和科專家認為這些人是加速死亡而反對。我的看法是畢竟每個生命有其不同的境遇,每個人有其個性與觀點。我們只要不違背倫理、法律,對他人無害,並沒有責任要去遵守「不加速死亡」這準則。否則也不會有那麼多先進國家在有很好的安寧緩和醫療情況下還是通過了安樂死的法案。沒有自主意識者被撤除維生醫療,有人認為沒有得到病人的自主意願,遊走法律灰色地帶。「安寧緩和條例」、「病人自主法」的實施,其目的就是希望病人不要被無效的維生醫療綁架,而失去的自然死亡的權利。所以在國外,原有名稱是「自然死法案」。我們以為簽署「預立醫療決定書」的人口太少(0.03%),造成善終困境。美國比我們先進,也只有百分之三十的人預立醫囑,那沒有簽署的百分之七十的人怎麼辦?當判定治療無效的時候,醫師會與家屬或代理人開會,由他們來作醫療決策,他們根據病人的個性,以病人的最大利益為考量,就可以撤除維生醫療了。台灣的家屬當然也享有這種權利,昏迷的病人送醫,要不要插管,要不要手術,不都是家屬代為決策的嗎?衛道人士認為無意識者是「被斷食」「被善終」,沒有得到病人的自主意願,不妥。但是事情總有先後,這些病人「被強制插管」活在地獄之中,我們並未徵得他們的同意,才應該受到譴責。至於有少數人不理解斷食善終的適用對象,如何正確的進行。期待大眾在進行前要作足功課,尋求居家安寧團隊協助,以求圓滿。有一點至關重要,所有這些家屬都是因為不捨病人苦,為愛而放手。減輕照顧壓力,絕非主要的考量。如人飲水,冷暖自知。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:陳學梅
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2024-03-11 焦點.生死議題
替照顧壓力解套?「斷食善終」掀越界爭議 倡議者畢柳鶯有話要說
醫界認為斷食善終被過度美化高齡化社會之下長照悲歌不斷,倡議安樂死聲浪再起,五年前,台灣雖通過病人自主權利法,可透過預立醫療幫助民眾善終,但使用門檻高適用對象有限,使規範外的患者無法好好走最後一段路。近年衛福部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯推動「斷食善終」,被視為解決照顧壓力的另一種解套方式,卻引發疑似「被善終」的亂象,醫界也對斷食善終表達不滿,認為被過度美化且已經越界。病主法門檻過高 適用對象有限前體育主播傅達仁長年飽受病痛折磨,罹患胰臟癌末期,不願成為家人負擔,也不願全身插管,二○一八年赴瑞士執行安樂死。隔年,台灣通過病人自主權利法,盼取代安樂死法,採預立醫療幫助患者好好善終。目前台灣擁有病主法與安寧緩和條例的規範。只是法規仍舊保守,對於適用患者的定義嚴苛,患者想撤除維生醫療,醫療團隊也難以協助。部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯,看到善終法規痛點,倡議「斷食善終」,透過逐步停止餵食,幫助患者「加速死亡」,達到善終目的。畢柳鶯表示,從斷食善終推動至今,已協助一五六患者執行斷食善終,其中老衰、末期病人及退化性疾病患者占比約四成,其餘近六成、共八十八人是無意識插管臥床病人,即植物人。畢柳鶯強調,協助斷食善終仍須取得患者本身的意願,若已經是植物人,則由家屬依患者過去的意願,或價值觀推測是否有善終的想法,她才會協助斷食善終。未全包含自主意願 踩法律紅線不過,國人對於斷食善終的理解,並未全然包含「自主意願」。有醫師透露,不少照顧者握有失智或失能長者全然的照顧權,逕自採取斷食善終,已踩法律紅線,且家屬協助斷食,難以透過解剖等方式證實是被善終,恐會醞釀成新亂象。「病人有斷食善終需求,表示現行善終法規有其限制,患者必須自力救濟。」台大醫院倫理中心主任蔡甫昌表示,國外把斷食善終稱為VSED,其中V意指「自願」,是斷食善終最重要的精神。台灣預立醫療決定書的簽署率低,在沒有法律架構規範下,逕自進行斷食善終,被照顧者或是患者,具高度可能「被斷糧斷水」結束生命,在法律完備前,斷食善終執行者不宜逾越病人意願這條界線。衛福部將提升預立醫療簽署率衛福部醫事司副司長劉玉菁表示,醫事司曾就斷食善終進行討論,將持續提升預立醫療決定簽署率,是否要協助病人斷食善終,屬於醫療倫理議題,醫師應在謹慎評估醫療常規及倫理後,做出對病人最有利的決定。畢柳鶯:斷食善終第一個對象 是自己的媽媽部立台中醫院復健科教學主治醫師畢柳鶯,為解決台灣善終法規的限制,踏上倡議斷食善終的道路,而她首位執行的對象,是八十四歲的母親,不忍媽媽飽受疾病之苦,幫助她逐漸斷食,廿一天後,媽媽一句「我要去遠行了」安詳離世,因幫助媽媽的經驗,也開始幫助其他患者斷食善終。一位四十三歲女性因為肌溶解症四肢癱瘓,已在安養中心臥床十三年,她向畢柳鶯表達自己已經受夠,四千七百多個日子彷彿人間煉獄,連一隻蚊子都打不死,半夜受苦時呼喚半天,也沒有人會來拯救自己,臥床的歷程僅有「痛苦」可以形容。該名女性得知畢醫師斷食善終的方式後,自行錄製影片,表達斷食善終的意念,後續在安養中心拒絕所有飲食,二周後奄奄一息,送至醫院後未經急救,在一般醫療處置後,於二天後往生。生前留話給十八歲的兒子說,「沒有把你好好帶大,是我唯一的遺憾」。也向父母表達抱歉,「不孝女兒終於要離開了,不會再拖累你們」。畢柳鶯說,自己行醫數十年,看到許多患者動了手術、經歷各項治療,面對復健卻已沒有復健潛能,生活品質因為身體狀況變得低落,對於這樣的患者相當同情,他們臥病在床,受疾病所苦,家人也需耗費心力協助,「這些重症病人,醫療只能救回他們的生命,卻無法讓他們再像常人一樣生活。」她幫助自己的媽媽採斷食善終離世,斷食善終有助於解決台灣善終法規限制,幫助重症病人減少無效醫療,以人道為宗旨,可以減少人生最後一哩路因為疾病引起的痛苦,面對所有患者,她都像是面對自己的母親一樣,希望所有人能夠安詳離世。倡議變調 畢柳鶯:非我本意部立台中醫院復健科醫師畢柳鶯協助媽媽「斷食善終」,近年有民眾曲解斷食善終的意義,面對無「自主意識」的失智或失能患者,也採取「斷食善終」,遊走法律間。畢柳鶯說,進行斷食善終一定要取得當事人的意願,讓無意識的家人斷食善終「並非她的本意」。二○二五年台灣即踏進超高齡化社會,失智人口預估逾卅萬人,失能人口將破百萬人。一位不願具名醫師透露,不少家庭不堪照顧壓力,在畢柳鶯醫師推動斷食善終後,自行在家中協助無意識且已經臥床的失智長者「斷食」,該醫師認為,善終應該是要在患者自主意識下進行,但讓無意識的家人漸進式斷食,等同加工殺人。畢柳鶯表示,目前協助的患者,都是在自主意識下,同意斷食善終,如果患者本身沒有意願,並不是她協助斷食善終的範疇,而協助無意識插管臥床病人,則是家屬告知過去曾有善終的意願,又或是家屬透過患者的個性推測其意願,才會協助進行善終;如果有照顧者曲解她的用意,讓沒有自主意識的家人斷食,並非她的本意,也不是她所倡議的方向。畢柳鶯說,她曾協助過失智症的患者斷食善終,但是是在患者還有意識前,先確認意願,且如果患者在生病的過程中,身體狀況逐漸好轉,斷食善終都是可以即刻停止執行,並非沒有彈性。延伸閱讀:🎧|老母親被迫餓了5天後忍不住偷吃⋯專家:斷食善終有倫理問題責任編輯:辜子桓
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2024-01-18 焦點.長期照護
該不該辭掉工作,在家長照72歲父親?兒子陷入兩難抉擇 網友都推「這決定」:沒錢無法做任何事
台灣在2025年就要邁入超高齡社會,屆時每5人中就有1人是65歲以上的老年人。這樣的現象導致有越來越多的年長者需要被照顧,「長照需求」成為不容忽視的社會問題,照顧者所承擔的照護壓力、醫療及生活花費,甚至壓垮不少家庭。而究竟該不該放棄工作前途長照長輩?元氣網在臉書粉絲專頁詢問大家意見,引起廣大網友討論,分享自身的照顧長輩經驗與抉擇。該不該放棄工作前途長照長輩?許多人到了中年都要擔起照顧長輩的重擔,一名32歲的男性青年表示,家中有一位中風兼失智的72歲父親,因行動不便需要有人陪在身邊長期照顧;而自己工作的工時算長且偶爾要輪班,無法工作跟照顧父母同時都做好。面對工作跟長照的壓力,青年表示自己正在人生的岔路上做抉擇:「究竟該不該放棄工作前途,在家長期照顧生重病的年邁父親?還是花錢請看護來專門照顧?」。他表示放棄工作前途照顧父親,雖可親力親為的照料,也能賺到大家的尊重誇讚,但日子卻會因為沒錢過得很辛苦;而選擇工作前途請看護來照顧,又怕請的人照顧不周,或是被親友罵不孝順。多數網友支持認真賺錢,花錢請專業看護對於青年「工作vs.長照」的兩難抉擇,網友們看到貼文紛紛留言分享自身看法。多數網友建議認真賺錢,花錢請專業看護。「要有穩定收入才能支持協助長期照顧的家人長輩」、「前途是自己的飯碗,誇讚則是別人的嘴,長輩交給專業照顧(並非不聞不問),對彼此都比較合適。自己則要做好相關心理與經濟準備,少子化的未來,長照勢必走向共同照護,不能犧牲子女的生活工作。」、「父母把你栽培那麼優秀不是為了照護他們,請維持自己的優秀,聘請專業的看護,自己再另安排陪伴時間。」、「除非你存款多到沒地方花,長照可是要花非常多錢的,沒收入狂支出是很恐怖的。」、「有前途才有能力照顧長輩,長輩走了你沒前途沒能力沒人理你。照顧長輩有很多方法,可以讓別的家人來照顧,你來誇讚他也不錯。」、「沒收入怎麼照顧長輩?當然是選收入,然後花錢請人照顧。那些碎嘴的人要幫你照顧長輩嗎,等沒工作沒錢看誰要稱讚你」。少數網友支持辭去工作在家長照父母,陪伴父母晚年。「陪父母的晚年,是人間溫馨好事,同時得到了無數掌聲。若專注工作,獲得升遷,但心裡終有缺憾呀!」、「父母晚年生病進出醫院到離開,我都是自已照顧還有政府的長照2.0每天幫我看顧二小時,過來人我個人是覺得非常值得能陪伴兩老到最後的,父親走後還會入夢境對我笑~」、「照顧家人!學會看護後,這些經驗往後當看護也是很好的收入。一天2800-5000元都有,看護保守估計一個月快9萬」。更有網友分享親身經驗。「我曾經是過來人之一,真心話一句『很累人的』」、「我幹過,體悟了久病床前無孝子,況且照護病人也是要專業能力。」、「目前就是過這種日子,照顧失智、癌症、三高,又不能行走只能抱著半夜又狀況一堆(用手挖屎亂塗.大叫.....不受控)。精神大受影響,不上班24小時照顧很累又無力感」、「我就是典型的例子:外傭不得老爸的緣,只能放棄前程似錦的職涯,到不是要賺到尊重誇獎,就當還這輩子欠父母債,報恩的念頭。儒家盡孝道精神。」、「長照長輩這是一條艱辛的道路;若有做不好時兄弟姊妹的聲音就會很大,做得好是理所當然。」、「以前會覺得要放棄工作,現在想放棄的是照顧家人。之前常因照顧家人,而換工作,卻被親人說這麼老是換工作。當時的我,也想過不要老是換工作的啊。」、「不要辭職,會後悔,那是陪葬。用收入找看護工或住養老院,千萬別拋棄工作,那會很慘!我走過。相信我。」、「我放棄工作前途照顧失智的媽媽,沒有得到親友的讚賞只有得到羞辱和嘲笑!但凡事豈能盡如人意,求無愧於心!」。也有網友表示,「長照險真的很重要‼️」、「長照要正能量夠,我沒辦法做到」、「『照顧』需要專業與技巧,請讓專業的人來進行專業的照顧比較妥當」。 6點評估是否「該放棄工作前途照顧長輩」? 在面對是否放棄工作前途照顧長輩時,以下是一些建議:1.綜合考慮家庭經濟狀況:確保你的家庭經濟能夠承受照顧家人的負擔。如果財務允許,可以考慮聘請專業看護,讓你有穩定的收入。2.尋求社會支援:探索政府的支援服務,如長照險、長照險2.0、社會工作者等,這些資源可以減輕你的負擔,同時確保家人得到適當的照顧。3.平衡工作和家庭:如果可能,嘗試找到平衡點,不必完全放棄工作。可以探討彈性工時、遠距工作等選項,以更好地照顧家人。4.保持身心健康:照顧家人是一項重大的責任,但也要注意自己的身心健康。過度的工作壓力和照顧壓力可能對你造成負面影響,因此保持平衡是重要的。5.尋求專業建議:與社會工作者、心理諮詢師或醫療專業人士談談,獲取更多的專業建議,幫助你做出更明智的選擇。6.考慮未來發展:不僅要考慮眼前的困境,還要思考未來的發展。放棄工作前途可能會影響你的職業發展,所以要仔細權衡短期和長期的利弊。最終的選擇取決於個人價值觀、家庭情況和生活目標。在這個抉擇中,不妨深思熟慮,也可以尋求身邊親友或專業人士的意見,以做出最適合自己和家人的決定。延伸閱讀:.「跟家人吃飯,哪怕一輩子一次也好」73歲癌末老人感謝照服員如女兒般照護.堅持留在家裡照顧,就是對她的愛嗎?母親一句話讓張曼娟恍然大悟.「80歲父堅持不請看護」孝子扛照顧,生日當天過勞死!請看護6要點一次看懂
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2024-01-12 焦點.杏林.診間
醫病平台/長照服務在身邊
【編者按】:本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」(長照)的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人,深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡,希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合,長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題,分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。一、哪些人可以使用長照服務長照2.0延續長照十年計畫之內涵外,並擴大照顧對象,如身旁有以下對象,可能符合長照2.0的服務對象,包括:65歲以上失去生活自理能力(如行動不便、需要協助吃飯、上廁所、洗澡、平地走動和穿脫衣褲等)的老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者(表達能力降低、記憶力下降、睡眠障礙、產生幻覺等疑似失智症狀,或確診為失智症)、不分年齡的失能身心障礙者(領有身心障礙證明或手冊的失能者)。家庭照顧者也是長照服務的對象,可使用喘息服務、家庭照顧者支持服務,及家庭照顧者關懷專線等服務;另有聘外籍看護的家庭也可以使用長照相關服務。二、長照服務有哪些(一)長照2.0自107年起實施長照給付支付制度,給付四大項服務,包括:1.照顧及專業服務: (1)居家照顧:受過專業訓練的照顧服務員到家中協助長照個案,包含基本身體清潔、日常照顧、測量生命徵象、餵食、餐食照顧、協助沐浴及洗頭、陪同外出或就醫、到宅沐浴車服務等。(2)社區照顧:將長照個案送到長照服務提供單位接受服務,提供生活照顧、健康促進、文康休閒活動等,場域包含:日間照顧中心、托顧家庭等。(3)專業服務:這是由專業醫事及社工人員提供的服務,包含針對長照個案的身心狀態及復能動機,導入復能照護服務,以及針對營養、進食與吞嚥、困擾行為、臥床或長期活動受限等照護服務,提供長照服務對象照顧指導,避免個案因受照顧不當,而衍生更多的醫療及照顧需要,讓個案可逐步恢復自立生活,減少家庭照顧者照顧負荷。2.交通接送服務:提供長照個案就醫、復健與使用社區式長期照顧服務的交通需求,以提高各項醫療與社區式服務措施的可近性與運用。3.輔具服務及居家無障礙環境改善服務:包含居家生活輔具購置或租賃,如助行器、拐杖、輪椅、移位腰帶、居家用照顧床等以及居家無障礙設施改善,如可動式扶手、固定式斜坡道、防滑措施等。4.喘息服務:家中主要照顧者若需要休息,可以申請喘息服務,讓長輩到日間照顧中心、巷弄長照站、住宿式機構,或是請照顧服務員到府協助照顧。(二)長照四大項服務之政府補助:為減輕長照個案使用長照服務之經濟負擔,前述四類長照服務政府是有補助的,照管專員所核定之「長照需要等級」,由輕至重共分為1至8級,當失能程度愈嚴重,等級愈高,除了第1級沒有補助以外,級數愈高,補助金額愈高,依失能者家庭經濟狀況提供不同補助比率,低收入戶由政府全額補助,免部分負擔,中低收入者依照不同項目補助95%-90%,一般戶補助84%-70%。三、如何申請長照服務為讓民眾找得到服務,申請長照服務之管道,分為以下3種:(一)親自洽詢當地長期照顧管理中心(以下稱照管中心):衛生福利部協同各縣市政府建立照管中心,受理申請長照服務、長照需要評估、連結、輸送長照2.0服務之單一窗口。(二)撥打1966長照服務專線:如果您有失能、失智,或日常生活需協助的身心障礙家人需要長期照顧,請以手機或市話撥打1966,撥打1966前,建議您先準備好需要照顧者的姓名、年齡、居住地址等基本資料與狀況,以及主要照顧者(聯絡人)的姓名電話,撥打後將由縣市照管中心人員負責接聽,並協助了解是否符合申請資格。只要符合資格,照管中心將派照管專員到家評估,核定長照需要等級及服務給付額度,再由社區整合型服務中心(A單位)個案管理員依個案需求擬定照顧服務計畫並連結服務。(三)長照出院準備服務:為縮短有長照服務需求的住院病人於出院後取得長照服務時間,出院後有需要長照服務的個案,可於住院期間,向所在醫院提出申請長照服務的需求,醫院的專業服務團隊於個案出院至少3天前進行長照需要評估,後續由個案管理員依據評估等級,與個案、家屬或主要照顧者討論擬定照顧計畫,協助個案於出院返家7天內取得所需長照服務及資源。四、失智照護服務疑似失智尚未失能個案,可至失智共同照護中心,該中心提供失智個案服務,針對疑似或未確診之個案協助確診,提供照顧諮詢、協調、轉介及追蹤生活照顧與醫療照護服務;另外,失智社區服務據點提供失智個案認知促進、緩和失智服務,以及提供失智個案照顧者支持團體及照顧者照顧訓練課程。五、小結最好的長照服務就是不需要長照,我們鼓勵長輩多到據點活動,注意營養攝取,並不是每個人都一定會因為老化、退化而需要他人協助的晚年生活,不過一旦家中失能、失智長輩有照顧需求,請撥打1966長照專線,讓專業的來提供協助,以減輕家庭照顧壓力。延伸閱讀:1/8 長期照顧十年計畫2.0政策1/10 醫療與長照結合,長照創新專業服務責任編輯:吳依凡
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2024-01-08 焦點.杏林.診間
醫病平台/長期照顧十年計畫2.0政策
【編者按】:本週的主題是介紹目前政府對於需要「長期照顧」(長照)的病人所做的服務。透過照顧神經內科慢性病人以及探望脊髓受傷、腦炎的友人,深深了解政府單位對病人提供「長照」有很深的助益。兩個月前與衛福部「長照司」連絡,希望能讓更多的醫師以及社會大眾了解他們所做的服務。非常感謝他們能在百忙中以「長期照顧十年計畫2.0政策」、「醫療與長照結合,長照創新專業服務」、「長照服務在身邊」為題,分別介紹「長照司」所提供的各種服務。衷心期盼這些訊息可以幫忙更多的需要這方面療護的病人與家屬。因應人口老化快速以及失能、失智人口增加所衍生之長照需求,行政院自106年起推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下稱長照2.0),透過計畫普及照顧服務體系,建立以社區為基礎之照顧型社區,提升長照需求者與照顧者的生活品質,實現在地老化,提供從支持家庭、居家、社區到住宿式照顧之多元連續服務,以延長民眾健康餘命,維持剩餘功能,減少不健康存活年數。一、建置社區整體照顧服務體系及長照給支付制度為落實在地老化的政策目標,建構以社區為基礎之整合式服務體系,增進長照服務提供單位分布之密度,讓民眾獲得近便、多元的服務,長照2.0推動社區整體照顧服務體系(ABC)。社區整合型服務中心(A)為失能者擬定照顧服務計畫、連結長照服務(到宅式服務);長照服務提供單位(B)提供長照服務,包含居家服務、日間照顧、家庭托顧、業服務、交通接送、餐飲服務、輔具服務、喘息服務等特約服務項目;巷弄長照站(C)提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防延緩失能服務、具有量能C可再增加提供喘息服務(社區定點式服務)。衛生福利部於107年起推動長照給付支付制度,將原有的17項長照服務,整合為「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等4類給付。長照給付支付制度,打破過往按時計價,採定額給付:包括個人額度及家庭照顧者支持服務,服務是以照顧組合為給付支付單位,可鼓勵跨專業間的合作,民眾便能獲得更完整、適切的長照服務。二、強化家庭照顧者支持服務人口老化所伴隨的長照需求人口增加,照顧家中失能、失智長輩或身心障礙者的照顧壓力將愈趨沉重,為減輕家庭照顧者的壓力與負荷,健全家庭照顧者服務網絡,推動「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」,於22縣市廣布支持服務據點,提供具近便性之長照高負荷家庭照顧者個案服務、照顧技巧訓練、情緒支持、團體服務及電話關懷等支持性服務;另為提升長照服務網絡對於高負荷家庭之敏感度,衛生福利部訂定「長照服務對象之高負荷家庭照顧者初篩指標」及「長照高負荷家庭照顧者轉介及服務流程」,以利保護服務、社會安全網、自殺防治等相關網絡成員辨識高負荷家庭照顧者,期使長照服務及早介入提供家庭協助。三、鼓勵聘僱外籍家庭看護工家庭使用長照服務已聘僱外籍家庭看護工(以下稱外看)被照顧者經縣市政府長期照顧管理中心照顧管理專員評估為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請專業服務、交通接送、輔具及居家無障礙環境改善服務、到宅沐浴車服務以及喘息服務等,並藉由社區式交通接送服務,接送至社區式服務類長照機構及巷弄長照站(C據點)等,或預防、延緩失能(失智)服務等活動與服務。自109年12月1日起,聘僱外看家庭之被照顧者經評估為長照需要等級第2級(含)以上者,可於外看請(休)假時申請喘息服務,與未聘僱外看之失能個案標準相同,不再受30天空窗期之限制,除可減輕家庭照顧者的照顧壓力,保障照顧安全並維護外看請(休)假之權益;如遇外看逃逸、轉出、期滿離境,以及外看請假返鄉所致照顧空窗期,家屬出示相關證明文件,即視同名下未聘僱外看,被照顧者為長期照顧需要等級第2級(含)以上者,可申請使用包括照顧服務之所有長照服務。四、布建社區式及住宿式資源因應高齡化社會長照需求急遽成長,且少子女化可能面臨人衝擊, 衛生福利部以設置社區式、一對多照顧模式之日間照顧中心為優先布建策略,減少全時及一對一照顧模式,增進長照人力使用效益提升社區式服務近便性;另為推動「 一國中學區一日照中心」,衛生福利部透過公私協力,充實設置日照服務資源,另外建立跨部會合作機制,以提升政策執行效能。此外,針對偏鄉無住宿機構資源之鄉鎮區,布建長照住宿機構,提供優質且因地制宜之長照服務,衛生福利部透過公私協力,共同合作布建住宿式長照資源。五、推動醫療與長照服務體系合作(一)出院準備銜接長照服務計畫有鑑於出院個案有密集的復能服務需求,推動「出院準備銜接長照服務」計畫,以個案目標為導向,由醫院組織專業服務團隊,向個案或家屬說明長照需要評估之目的,並於個案出院至少3天前進行長照需要評估,醫院可於評估階段併同進行簡易輔具友善銜接機制,此計畫可協助個案自主生活訓練,提高社會參與及獨立性,達健康在地老化。(二)居家失能個案家庭醫師照護方案為達到照護量能與品質提升,促進長照與醫療體系整合,由基層醫療院所的醫師及護理人員就近提供社區中居家失能個案健康及慢性病管理,並且由熟悉個案之家庭醫師開立長期照護醫師意見書,提供長照醫事服務建議,以建立醫療與長照結合之服務模式。(三)減少照護機構住民至醫療機構就醫方案透過獎勵計畫落實照護機構專責醫療機構機制,減少住民外出就醫,降低住民及陪同就醫人員往返醫療機構之感染風險,並透過醫療機構之專責管理,掌握住民之健康情形及控制慢性病之惡化,維護照護機構住民健康。於今年度加入居家安寧療護指標,強化機構內服務人員安寧療護基礎訓練,以利安寧療護觀念透過服務人員於機構內進行推廣,並使有需要之住民可獲得服務,後續亦將視實際需求滾動式調整計畫內容。(四)推動住宿式機構強化感染管制獎勵計畫考量提供24小時全時照顧服務之住宿式機構大多為高風險族群住民,一旦住宿式機構出現傳染病確定病例,將造成群聚感染風險,爰推動「住宿式機構強化感染管制獎勵計畫」,以完善住宿式機構應變整備作戰計畫及進行相關實務演練,訂定加成獎勵指標(機構與醫院訂有感染管制服務合約並提升感染管制品質、訂有新興傳染病疫情或群聚感染事件發生之應變計畫並辦理演習、機構感染管制專責人員取得感染管制專業人員資格),鼓勵及強化機構落實感染管制作業,並以每年進行評核方式落實督導住宿式機構感染管制作業。(五)失智照護服務計畫在失智症照護部分,長照2.0計畫已放寬納入50歲以上的失智者為服務對象,經地方政府長照管理中心進行長照需要等級評估符合失智且為失能者,可使用長照2.0相關服務項目,例如:居家服務、日間照顧、專業服務及喘息服務等,並持續普及失智照護資源之布建,包括社區式資源(如:失智日照、團體家屋等),因應失智者住宿式機構照顧需求,設置失智床位,以建構完善失智症照護體系。另為提升整體失智社區照護服務量能及品質,衛生福利部推動「失智照護服務計畫」,於全國設置「失智社區服務據點」,提供失智者及照顧者多元支持服務,如認知促進、緩和失智、家屬照顧訓練及家屬支持團體等,普及失智社區照顧服務。同時設置「失智共同照護中心」,協助未確診失智個案儘速完成確診;協助照顧者於個案不同失智病程之照顧諮詢、追蹤及轉介等支持服務。六、精進長照機構管理及品質提升依法每4年接受評鑑一次;不合格者,令其限期改善;地方政府應每年至少辦理一次不預先通知檢查;在衛生機關考評指標納入居家服務、社區式服務(日照、小規模多機能及家庭托顧)、專業服務等品質管理機制,並將違約記點機制、終止契約、地方政府查核機制等法制化。七、結語面對高齡化、出生率下降及疾病型態轉變的趨勢,長期照顧需求持續遞增,為實現長照2.0在地老化之目標,透過推動長照給支付新制,持續布建各項長照服務資源,推動多元創新服務,以充實全國長照服務體系量能,滿足民眾各階段之長照需求。未來將持續穩健布建居家、社區及住宿式服務資源,並督導地方政府提升長照服務品質及充實長照人力,以滿足社區長輩在地老化之目標。責任編輯:吳依凡
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2023-12-30 失智.失智資源
不斷更新!2024高齡與失智補助懶人包 助你省荷包
即將迎接2024年,失智·時空記憶的旅人粉絲專頁(簡稱失智旅人)盤點失智症者、65歲以上長者可申請的照顧資源、健康補助,照顧者們一定要積極善用政府資源、減輕照顧壓力,快一起來看看家中的長者、失智者符合申請資格嗎?有好牙才能顧健康,長輩長期缺牙會讓進食困難,影響營養攝取,甚至增加罹患慢性疾病的風險,讓長輩擁有一口好牙,是守護健康的根本之道!宜蘭、桃園、台中、台南、高雄、基隆市開辦一般老人假牙補助,讓長輩能避免缺牙、無牙影響健康及生活品質。一般老人假牙補助城市疫苗施打●65歲以上長者免費接種肺炎鏈球菌疫苗65歲以上民眾是侵襲性肺炎鏈球菌感染症的高危險群,從未曾接種過PCV13、PCV15或PPV23疫苗的65歲以上長者,可公費接種1劑PCV13。間隔至少1年後(高風險對象間隔至少8週)再公費接種1劑PPV23。查詢接種院所分三階段開放施打●苗栗縣65歲長者就醫補助2024年起苗栗縣衛生局規畫50歲至79歲低收入、中低收入戶,到18鄉鎮市衛生所,免費施打一劑型皮蛇疫苗,1年1200人。此外,65歲以上老人、55歲原住民明年元旦起,到18家衛生所、31家特約診所門診,每人每次縣府補助上限75元,每年累計1000元上限,特約診所名單,可以上衛生局網站查詢。社會福利津貼調增●國民年金老年基本保證年金、老年年金給付加計金額、遺囑年金給付基本保障、原住民給付:從每月3,772元調增至每月4,036元。●老年農民福利津貼:從每月7,550元調增至每月8,080元。銀髮族國旅補助交通部觀光署2024國旅補助方案,65歲以上銀髮族只要參加至少6人、2天1夜的團旅行程,每人每日最高補助500元,每團上限1.5萬元,補助措施元旦起跑,但提醒須在旅遊結束後的30天內提出申請。北市補助長輩居家修繕台北市人口高齡化日趨嚴重,老人居家修繕補助只要綜合所得稅率低於12%以下就可申請,透過居家修繕服務,最高可獲得8萬元的修繕補助。長照2.0失智補助50歲以上失智者、65歲以上民眾,可向各縣市長期照顧管理中心提出申請長照服務,會由長期照顧管理專員評估,如符合長照需要等級第2級以上者,依據個案管理員擬訂照顧計畫,提供四大給付,包含照顧及專業服務、交通接送、喘息服務、輔具租借購買及居家無障礙環境改善等四大長照服務。「長照需要等級」是按失能程度,由輕至重共分為1~8級,第1級沒有給付額度,第2~8級則是按等級給付不同的額度,當失能程度愈嚴重,即級數愈高,政府提供的補助金額愈多。再按照身分別:「低收入戶」、「中低收入戶」、「一般戶」,而有不同的部分負擔比例。註:1. 根據經濟狀況(一般戶 / 中低收)在給付額度內給予不同補助,低收入戶政府全額補助,中低收入戶自付5 ~ 10%,一般戶自付16 ~ 30%。 資料來源:https://1966.gov.tw/LTC/cp-6457-69925-207.html 不符合長照2.0資格怎麼辦?如果失智症者未符合長照需要等級,照管中心會協助轉介至失智症共同照護中心,提供個案服務。若親友失智症狀伴隨嚴重問題行為,主要照顧者照顧壓力已不堪負荷,可考慮使用住宿式長照服務或團體家屋。檢測是否有長照需求 資料來源:https://1966.gov.tw/LTC/cp-6533-70777-207.html 聘僱外籍看護工家庭短期替代照顧服務實施計畫聘有外籍家庭看護工者的長照需求者,只要經過地方照管中心評估符合相對的長照需要等級,除了目前喘息服務外,每年也可再申請短期照顧服務,詳細補助資訊如下:資料來源:https://www.wda.gov.tw/News_Content.aspx?n=D33B55D537402BAA&sms=02E58F84AD3F3884&s=58A8E69336C8269C 失能失智接受收容照護1年最高補助6萬為了減低許多中、重度失能者接受機構式服務的經濟負荷,衛生福利部調增「住宿式服務機構使用者補助方案」的補助金,入住符合指定的長照機構補助額度最高由 6 萬元提高至 12 萬元,並且取消排富規定。 ▲適用族群:地方政府照管中心長照評估等級 4 級以上身心障礙證明中度以上,當年度累計住滿 180 天者資料來源:https://1966.gov.tw/LTC/cp-6457-69925-207.html
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇/照顧32萬失智者!專家傳授 財務、心靈、政策應成解方
台灣預估將於2025年進入超高齡社會,根據失智症盛行率8%推估,截至去年(2022年)底,全台失智人口超過32萬人,該如何因應疾病帶來的生活變化?聯合報長期關注失智症議題,與瑞智社會福利基金會舉辦「2023國際失智照護論壇」,邀請失智症各領域專家與會,包括確診年輕型失智症的珍妮芙.彼尤特醫師,以既是醫師又是患者的視角,分享失智者的真實世界,告訴大家如何「看見那個人,而非失智症」,因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力,即便失智也能幸福生活。2025年達成失智友善777衛福部長照司司長祝健芳致詞表示,世界衛生組織(WHO)統計,全球失智症發生速度,約每3秒就有1人罹病,「給人的感覺十分緊迫」。衛福部最新統計,國內失智症人數已達32萬人,如何找出失智症患者,並提供適當的長照協助,此為當務之急。祝健芳說,為妥適照顧失智者,衛福部積極推動「失智友善社區」,訂定2025年達到「失智友善777」目標,分別為全國民眾7%以上,對失智有正確認識及友善態度;罹患失智症7成以上人口,獲得診斷及服務,以及7成以上失智家庭照顧者獲得支持和訓練。呼籲民眾持續關心失智議題,並善用政府長照相關資源,減輕照顧壓力,照顧者更要有健康的身體,才能陪伴失智家人走更遠的路。聯合報健康事業部策略長洪淑惠表示,自己是以一名家屬及讀者的角色參與這場論壇,母親因為失智重度臥床,如果能早一點看到珍妮芙醫師訴說自己罹病的影片,可以更理解失智出現幻覺的狀況;看過影片後,更加理解「我不能只看到媽媽身上的失智症,應該看到她還是一個人、還是我的媽媽。」洪淑惠說,民眾對於失智症的理解及照顧已經比以前「好很多」,目前健康事業部旗下,全國最大的失智粉團「失智.時空記憶的旅人」共有14萬名粉絲,紀錄許多失智者、照顧者的甘與苦。透過「2023國際失智照護論壇」,讓大家更了解如何預防失智症、罹患失智症後如何應對。著重人、家及靈性照顧三大訴求瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示,從事失智症照顧服務20多年,認為最重要的是「人」、「家」及靈性照顧,讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。失智者年齡多為65歲以上,常失去「已經建立好的智力與能力」,包括獨立生活能力,社會地位、尊嚴、職業功能與收入均因失智而瓦解。面對失智議題,靈性照顧十分重要。徐文俊說,「靈」是生命力量的來源,靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求,尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段,轉向靈性或宗教價值觀、信仰,以協助理解正在發生的事,找到希望並為死亡做準備。既是醫師又是失智者 珍妮芙:正確引導能舒緩情緒身為英國皇家全科醫師學院院士(FRCGP),且曾擔任家庭醫師25年,過去也長時間參與醫學院學生培訓工作的珍妮芙.彼特尤(Dr. Jennifer Bute),在2009年確診罹患年輕型失智症,當意識到自己的健康、身體出了狀況,便選擇提早退休,將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法,並對失智者、家人提出許多鼓勵、建議,論壇以「盼望永存;一位醫者的失智旅程」為題,運用影音方式進行分享。珍妮芙指出,「失智者的靈性,一直都存在」,只是被困在疾病當中,即使忘記各項人、事、物,還是能記得感受、情緒,且失智者也常反映照顧者、周遭人的情緒與回饋,當旁人出現激動情緒,失智者很容易跟著激動,反之,當照顧者、周遭的人情緒平緩,失智者的情緒自然也會穩定下來。珍妮芙強調,失智者、照顧者「都需要感受到被欣賞,也需要目標和價值」,若能「堅定地相信上帝、堅定不移地希望及毫不保留地愛」,在有感情、溫暖的環境中,失智者、照顧者都感受到被愛、被欣賞,一切就會朝正向發展,在愛當中,彼此也能找到快速充電、心靈平安、平靜的力量。專家:傾聽失智者的心聲中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說,該院成立台中第一家共照中心,從服務過程發現,許多家屬發現長輩罹患失智,要勸長輩到院就醫診斷十分困難,為此,中心研發許多創意的方法,這時就需要「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說,隨著嬰兒潮世代的人口老化、教育程度增加,現在面臨的失智者不同以往,如85歲以上年長失智者,個性比較謙卑、樸素,許多決定都由子女負責,但現在失智者很有想法,多自行上網尋求檢測方法,或到醫院進行診斷,可是確診後卻會出現極大負面想法,此時,「他們的世界就會變得黑暗」,甚至做出傷害自己的事情。在國外有許多失智症患者組成自助團體,於網路直播分享,告訴大家失智者的心聲,如「我獨居、我單身、但我失智了,應該怎麼辦?」從中找到類似的夥伴,一起自救。建議家人、照顧者、醫護人員應要傾聽失智者的心聲,這是十分重要的。富邦人壽:避免金融剝削先了解法律爭取權益富邦人壽法律事務部律師陳力瑄分享金融剝削,中老年人成為詐騙分子覬覦目標,主要是抓住受害人接電話時的心理狀況,假冒機關人員登門入室、假借親友名義借錢周轉、半哄半騙購買金融產品等。而失智長輩因判斷力退化,容易被各種話術誘騙,提供個資或匯款、投資,甚至將房產便宜賣出或贈與他人。擔憂害怕失智長輩被騙怎麼辦?陳力瑄強調,可申請辦理「金融註記」保護失智者的財務安全,並防範被冒名或是不法操作。若長輩認知程度比一般人弱,但生活仍可自理,可聲請「輔助宣告」,由法院選出一位輔助人協助受輔助宣告的失智者行使法律上的行為。若是精神障礙或其他心智缺陷導致失智者無法對外表達,建議聲請「監護宣告」,由監護人擔任法定代理人,執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。「以人為本」的失智照顧 靠長期穩定陪伴台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示,失智照顧強調「以人為本」,家屬或照顧者應深入陪伴失智者,傾聽、同理並了解過往的生命歷程,可喚起正面情緒。關於確診失智的資源銜接,失智共照中心扮演重要角色,引導及協助家庭照顧者,提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等。陳筠靜強調,盡量避免在家中孤軍奮鬥,多與其他家庭照護者相互交流,除了能得到很大的安慰,也有助於找到外部資源。尤其是年輕型失智者議題,經過職務再設計仍可持續在職場發揮所長,即使罹病了,在有意識能力時,多跟家人討論未來想過什麼樣的生活,及早規畫財務、預立醫療決定等。儲備靈性照顧能力 勿失智了才進行瑞智社會福利基金會顧問劉亮馨說,靈性照顧透過自我探索、信仰與自然的連結,幫助我們擁有心中持久的平安和滿足感,以及面對苦難的韌性、順應環境的彈性,連結各關係的「愛」。靈性照顧或靈性的儲備,不要等到確診失智了再來進行,特別是高齡者一定要有所準備,就像日常鍛鍊體力、存骨本,才能更有力量面對挑戰。劉亮馨以澳洲的高齡者靈性照顧指引為例,包含促進高齡者的健康和福祉,一直到生命後期所需的種種照顧,都要有靈性照顧貫穿其中。台灣已經將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書,政府的美意需要讓更多民眾知道,透過社會教育來增加民眾的靈性照顧識能。理性、理解、同理失智症 建立「愛」的連結聯合報健康事業部(失智.時空記憶的旅人)主編陳韻如以失智照顧「歷程」的概念分享,思考自己在病程前中後可能會遇到哪些事情,如此也有助於失智症家庭預作準備。不論處於哪個階段,一定要秉持理性、理解、同理,冷靜思考遇到的問題、有什麼解決方案。理解照顧者的身心狀態,並同理照顧上的難題,同理是溝通的第一步。陳韻如提到「失智.時空記憶的旅人」平台的案例,有位粉絲分享父親失智的經驗,雖然忘記另一半過世的時間點,卻仍舊感到悲痛、有情緒反應。若能同理從失智者的視角去看事情,才會明白他的世界發生了什麼事。面對失智症不是懼怕它,而是給予愛、陪伴與關懷。失智症是個禮物 分享自身故事影響大眾珍妮芙透過線上直播,與台灣失智症協會顧問湯麗玉進行對談,湯麗玉表示,在珍妮芙心中,「失智症就像個禮物,讓大家多理解失智者、失智症,就像是上帝所賦予的任務」。因為出現這個疾病,珍妮芙開始製作網路影音、經營粉絲團、網站,翻轉大家對失智症的觀念,也讓大家了解信仰在她身上所產生的影響,這是很不容易的一件事。湯麗玉指出,珍妮芙本身是醫師,確診失智症後,常思考自己可以做什麼,藉由分享自己的故事、與其他人交流、互動,同時也延緩失智病程,從這點也可以了解,對於失智者來說,維持社交生活活躍,也是延緩失智退化重要關鍵。藉由論壇的交流、各領域專家經驗分享,2024年,聯合報將以失智症永續照護新未來的角度出發,從前段預防到照護,是心也是新,需要大家持續努力、一同推動。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦;贊助夥伴富邦人壽;行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉;以及各界夥伴共同參與,包括支持夥伴:台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人;倡議夥伴:元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。責任編輯:陳學梅
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2023-12-09 醫聲.領袖開講
院長講堂/醫院院長有可能「非醫師」嗎?看修女院長陳美惠如何推動山區醫療,每天靠「這習慣」養身!
嘉義市聖馬爾定醫院院長陳美惠,自少女時代即投入天主教中華聖母傳教修女會,長期致力於推動山區醫療服務。她當年是被美籍華淑芳修女圈粉進入修會,秉持「全人關懷」信念,帶領醫療團隊深耕嘉義地區,並於2015年獲得第25屆醫療奉獻個人獎。1970年陳美惠就讀嘉義女中時,創辦人華淑芳修女來校教授英文,她長得漂亮又親切,很多學生因此成了「粉絲」,陳美惠也是其中一個。儘管家人反對陳美惠成為修女,但她堅定的意志,最終獲得家人的支持,順利進入修會。赴美學醫院管理 推動電腦化1966年聖馬爾定醫院創立後,有感於合格護理工作人員缺乏,為充實基層護理人力,在1971年成立崇仁護校(現為崇仁醫護管理專科學校)。陳美惠自靜宜大學畢業後,即在崇仁護校當英文老師10年,中華聖母會栽培她到美國學習醫院管理。「美國醫療觀念先進,尤其已電腦化管理,當時台灣還在手寫記錄,有些醫師的筆跡龍飛鳳舞,護理師推敲字跡,常有發錯藥方風險。」因此,陳美惠返國後,首要的改革是將所有業務電腦化,降低醫療風險,縮短患者看診時程。陳美惠坦言,要讓老一輩醫師改變手寫習慣並不容易,但這工作必須由醫師帶頭做起,只要習慣後就沒有問題。她透過舉辦院內比賽,成功激發醫師的好勝心,使聖馬爾定醫院成為嘉雲地區第一間實施電腦化管理的醫院。提升醫療水準不僅需管理和電腦化,還需要聘請更多優秀醫師。為此,陳美惠親自拜訪醫學院和大型醫院,尋找優秀的醫師加入醫療團隊。她強調,找到優秀醫師服務是身為院長的責任,「以病人為中心,就是要找好的醫師來照顧他們。」設阿里山醫療站 開護理之家在崇仁護校任教期間,陳美惠常帶領學生參與阿里山鄉的義診活動。讓她深刻體會到山區居民的生活困境,於是1998年在海拔約1400公尺的阿里山公路64公里處成立聖馬爾定阿里山醫療站。醫療站的成立不僅提供醫療服務,更融入了社區生活,成為居民的寄託之地。2000年,聖馬爾定醫院率先成立護理之家,床位258床是嘉南地區最具規模的護理之家。然而,當時民眾對將父母送入護理之家的觀念仍存在疑慮。隨著時代觀念的轉變,護理之家成為協助家人分擔照顧壓力的良好選擇。面對人口老化和失智問題的嚴重性,陳美惠說,失智症雖無法治癒,但可減緩惡化,照護常是家人沉重負擔,因此嘉義縣中埔鄉隆興村成立多功能長期照護園區,結合「失智症團體家屋」、「日間照顧中心」和「幾點了咖啡館PLUS」等服務,提供失智症患者和其家人更全面的照護。提高薪資與福利 改善護病比護理人力短缺是當前各醫院面臨的共同問題,即使聖馬爾定醫院有培育護理專才的崇仁護專,仍難以應對。陳美惠指出,疫情對護理人員的影響尤為明顯。因此,聖馬爾定醫院除提供良好的工作環境外,也積極提高薪資、福利和護病比,以吸引更多有志從事護理工作的人才。面對病床不足的問題,陳美惠採取了簡化出院流程的策略,使家屬可以在每個病房樓層完成出院手續,以迅速提供急診和等待病床的病人使用。陳美惠養生秘訣在繁忙的工作之餘,陳美惠以走路當作休閒。她強調,這段寧靜的時間讓她能夠冷靜思考,「走路當中學著看自己、反省自己」,每天的早禱和默想也是她最好的休閒時光。陳美惠小檔案年齡:77歲現職:中華聖母傳教修女會總會長天主教聖馬爾定醫院院長崇仁醫護管理專科學校董事長中華聖母社福基金會董事長學歷:美國芝加哥De Paul University醫院管理研究所碩士專長:福傳醫院經營管理高教規畫與管理社會服務給病人的一句話:愛、信賴、關懷是聖馬爾定醫院的精神,「若感到生命將到盡頭,不要放棄,要永遠保持希望」。責任編輯:陳學梅
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2023-12-08 醫聲.Podcast
🎧|失智名醫徐文俊揭多重資源管道,助失智家庭渡難關
「我的母親竟然不認得我,我是每天都在照顧她的女兒,為什麼她要把我當騙子、當賊防?」無論在台灣失智症關懷專線0800-474-580(失智時,我幫您)線上,或在台灣失智症協會理事長、桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊的診間,都有不少失智者的家人、照顧者面對這些問題,不知如何是好。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓面對照顧者所湧現的種種委屈、無奈,徐文俊除了不捨,也常提出不少具體建議、靈性照顧解方,期待幫助照顧者、家人與失智者找到關係和解之路,也希望更多民眾了解失智者因疾病所承受的無奈、無助。失智症,不只是記憶問題!徐文俊分析,失智症有阿茲海默症、血管型失智症等類型,多為大腦病變造成。有時,缺乏維生素B群,也會引發類似失智症症狀,以阿茲海默症來說,許多人認為,這類失智症只是記憶衰退問題,事實上,當一個人出現失智症,不僅記憶會衰退,認知功能、語言功能等,也都會產生變化,最常見的就是失智者因大腦認知功能受影響,導致「認不得人」,也就是無法將對方的臉孔與自己所熟知的人連結在一起。舉例來說,失智者可能對身為女兒的照顧者說:「妳長得好像我女兒,但妳不是我女兒吧?妳是誰?會不會是騙子,想騙我錢?」而照顧者、家人常百口莫辯,感覺自己的辛苦遭抹滅、忽視,特別是被當成騙子、被當成賊的時候,心情更是委屈、複雜,但對於失智者來說,那卻是最真實的感受,失智者也會為此感到困惑、無助,甚至產生防衛心理,此時,往往失智者本身、照顧者都會陷入情緒深淵,衝突也容易加劇。失智症確診、診斷後的支持,都是非常重要由於失智症的症狀常隨時間而改變,且失智症的種類、原因可能有許多面向,因此正確診斷、找出真正原因,以及診斷後的支持、照護便格外重要。徐文俊強調,對於失智症的多重影響,失智症病患與家人的關係常需要重新建立、連結,這一條路並不容易,常需要更多的陪伴、理解與支持,民眾、失智者家人對於失智症的認識,也需要更深、更廣。因此,徐文俊鼓勵民眾、失智症病患家人、病患本身透過台灣失智症關懷專線0800-474-580(失智時,我幫您)的協助,多討論、釐清自己與家人需求,並串聯台灣失智症協會所提供的各項服務與長照2.0、失智共同照護中心等資源。目前,台灣失智症協會所提供的服務,從失智症關懷專線0800-474-580(失智時,我幫您)諮詢服務,到「瑞智互助家庭」社區服務、Young記憶會館與Young咖啡坊等年輕型家庭支持服務,乃至每個月的家屬課程講座、團體活動等,皆讓失智者、家人依各自需求而有不同選項。創新服務,貼心滿足失智者、家屬不同需求以瑞智互助家庭為例,這樣的服務模式主要是為了兼顧失智者與家屬需求,並紓解家屬照顧壓力、減輕家庭照顧的負荷,同時也幫助延緩失智者退化。在瑞智互助家庭活動中,失智者可在安全、自在又充滿懷舊氛圍的環境中選擇、參與自己喜愛的各項活動,家屬陪伴時,也能分享、交流照顧經驗、心得,紓解長期身心壓力,在這過程中,也可逐漸形成互助支持網絡。同時,協會也發展Young記憶會館與Young Coffee等年輕型家庭支持服務,也讓許多年輕型失智者、家屬有了家的感覺。其中,Young記憶會館主要服務對象為65 歲以下經醫師診斷為年輕型失智者及其家屬,所提供的服務則包括諮詢服務、失智症活動服務,包括輕中度失智者課程、中重度失智者知覺統合課程等,以及家屬支持活動、家庭活動與Young Coffee等。Young Coffee是每周六由失智者擔任店員的咖啡坊,透過服務的過程,增進與社會的互動及成就。藉由工作步驟分析、標準化作業流程,並依失智者能力、個性進行不同工作任務。並經過多次練習、修正及熟悉工作模式,且在最少的提醒、協助下完成工作,失智者也可從泡一杯好咖啡等工作中得到成就感,在接待的過程中,民眾更可以認識年輕型失智者的多元樣貌與獨特價值。關注失智症政策倡議,全方位守護失智者權益不僅如此,台灣失智症協會也長期關注失智症政策倡議,舉例來說,像「金融無障礙和友善服務」的推廣,就是重要環節。當失智者到銀行辦事情,可能表達不清楚,或反覆詢問、忘記對話內容,而行員常不知如何應對。今年,台灣失智症協會便與許多金融單位進一步討論如何促進「友善失智金融實務工作」,讓行員了解失智者所面臨的一些障礙,共同演練、研擬提供支持、協助的方法與流程。另外,台灣失智症協會也積極提倡、守護失智者的工作權,這幾年,協會與各地種子講師已至全台80個以上的企業組織,幫助超過5,000位職場主管與職員認識失智症、以及有助於失智者留任或就業的各項資源、友善措施。無論您是失智者或失智者家人,都歡迎與協會團隊分享服務使用經驗與回饋,或是討論關注的失智議題,如此各項政策及服務發展才能更貼近失智家庭的需求。徐文俊也希望失智症者、失智者家人可以多運用上述各項資源,並得到更多支持力量。徐文俊小檔案現職:桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師台灣失智症協會理事長瑞智社會福利基金會董事長台灣臨床失智症學會理事學歷:美國哈佛大學流行病學與生物統計學雙碩士台北醫學院醫學系經歷:北院區失智症中心主任林口長庚醫院失智症科主任社團法人台灣失智症協會理事聖保祿醫院神經內科主任Podacst工作人員聯合報健康事業部製作人:韋麗文主持人:蘇湘雲音訊剪輯:Shiro腳本撰寫:蘇湘雲音訊錄製:蔡嘉哲特別感謝:台灣失智症協會
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2023-11-27 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導/守護失智者財產 小心詐團這三招
家中有失智長輩,除了照顧壓力,最怕有心者乘機覬覦名下財產,或家屬面臨爭產。「失智・時空記憶的旅人(Dementia)」社群平台自2016年成立,迄今回答數萬個失智症照顧問題,包括精神行為、財務、法律等相關疑難雜症。主編陳韻如分享時下民眾最關心的詐騙事件,家屬應提早規畫與防範,守護失智家人的財務安全。曾有家屬分享,經濟壓力讓人身心疲憊,若遇到親近的家人剝奪失智者財產,更感覺無助或不知所措。陳韻如在社群觀察到,民眾對於金錢壓力、財務安全有很多問題,包括法律常識不足,建議在失智者還有意識能力時,協助採取相關措施。根據台灣失智症協會2019年調查失智者財物損失風險,共收集74個案例,其中有34人被騙時,尚未被診斷為失智症;金融剝削事件屢見不鮮,例如:遭騙退休金、淪為人頭帳戶等,其中還不乏最親近的家屬。從預防失智金融剝削到可能面臨的財產安全問題,應該如何建立安全網絡?常見獨處高齡長者 被詐騙交付金錢帳戶富邦人壽法律事務部部長葉碧娟表示,去年高齡長者遭金融詐騙態樣,前三名為假投資(假借投資股票、不動產、靈骨塔)、猜猜我是誰(來電誆稱急需借款應急)、假冒公務機關人員(謊稱帳戶涉及洗錢),近期也有案例是詐騙集團勸誘保戶將保單解約或辦理保單借款後,再進一步詐取款項,讓保戶喪失原本應有的保障,還造成財產損失。常見詐騙集團利用高齡長者獨處的機會、不完全了解投資標的或保單內容、聽到自稱法院或檢察署的電話就緊張慌亂的心態,進而誘導並指示長者或失智者交付金錢、帳戶。葉碧娟說,為避免家中長輩或失智者受騙,家屬可以多留意日常行為,觀察接到電話後是否有緊張慌亂的情態、是否提及來源不明的投資管道或金融商品、久未聯繫的親友、司法機關或政府機關的來信或來電等情況。建立財務安全網絡 把損失風險降至最低如果擔心失智者遭到誘導而申辦信用卡、貸款、甚至不動產過戶等,葉碧娟建議,可以評估向財團法人金融聯合徵信中心提出申請金融註記;也可以依失智者的認知能力程度,向法院聲請「輔助宣告」或「監護宣告」,由信任的家屬代理或協助失智者處理財產交易或其他有法律效力的行為。面對不可預測的未來,富邦人壽推動「失智高齡關懷」專案,從「預防、協尋、支持、知識傳遞」四大面向著手,持續與中華民國老人福利推動聯盟(簡稱老盟)合作「醫師確診送手鍊」服務,串聯全台百間醫療院所促進申請配戴,已經協助逾3萬7000名病友,配戴者走失尋獲率達到100%。有失智症其他財務、法律問題,歡迎參加聯合報健康事業部與瑞智基金會舉辦的「2023國際失智照護論壇」,邀請各領域專家到場專題演講。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦,邀請到「盼望永存:一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦;贊助夥伴富邦人壽;行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉;以及各界夥伴共同參與,包括支持夥伴:台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人;倡議夥伴:元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間:12月8日(五)下午2時至5時●地點:集思交通部國際會議中心集會堂(台北市杭州南路一段24號5樓)●報名:https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-04 退休力.健康準備
長壽時代該怎麼有理想的老後?提早培養新嗜好,把握退休後黃金20年
今年九九重陽節,總統蔡英文拜訪人瑞彭李足妹女士,親手為她戴上象徵長壽與福氣的金鎖片。彭李足妹見到總統非常開心,她育有二男三女,共十多名孫子、十三名曾孫,當天全家請假一同祝賀,鄰居也來沾喜氣。「長命百歲」被視為祝福,人生百歲不易,但人類壽命增長是全球普遍現象,你我成為人瑞的機率愈來愈高。全國人瑞 超過5千人衛福部社家署統計,一九九六年全國人瑞四四○人,近卅年一路攀升,去年首度超過五千人,達五○七六人,今年五○一一人。「以防萬一」活到一百歲,當百歲成為常態,人生真正七十才開始,我們準備好了嗎?精神科醫師吳佳璇最近在專欄文章寫道:初老上班族因焦慮、失眠看診,自覺症頭和工作壓力有關,問是不是退休離開職場就可不藥而癒?她於是提問:「對退休有什麼規畫或想像?」不少被工作折磨到不成人形的「社畜」回答:「退休還要規畫?不就是要徹底休息,什麼都不想!」內政部發布,去年國人平均壽命七十九點八四歲,男性七十六點六三歲、女性八十三點二八歲,若排除罹患癌症,還可以再多活三點三歲。所以即使六十五歲屆齡退休,人生可能還有近廿年歲月,長泰老學堂健康照顧體系執行長林金立提醒,「如果沒有想清楚就退休,後果會很嚴重。」 身為被現代人當作「樹洞」的精神科醫師,吳佳璇有幾個觀察,不同於過去常見夫妻吵架或因感情困擾而來就診,近十年因熟齡職場調適或老後問題而來的人愈來愈多。有人對退休生活胸有成足,有人很茫然,「我真的不知道要做什麼。」推薦閱讀:退休是人生必經歷程,也是重要生命課程!黃斌洋:保險應趁早,保持健康不停診60至75歲 趴趴走圓夢對於已經知道自己要做什麼的人,吳佳璇非常佩服。有人告訴她,六十歲到七十五歲是可以自由活動的十五年,趁著身體還有力氣,要去圓夢,例如去當農夫或是去登山,但過了七十五歲就要搬回城市,而且要住在醫院旁邊,方便日後有需要時給醫師看。有人則對子女說:「趁我還有利用價值,盡量利用我。」現代小家庭如果遇到願意幫忙帶孫的爸媽,真的只能叩謝,有人全職幫忙,有人「打工」負責接送上下學或陪寫功課。卅歲當媽和六十歲當奶奶心境雖完全不同,但陪寫功課時若發現孫子女不認真或只想交差了事,看不下去時,就會深刻感受人生貪嗔癡的難以看破。推薦閱讀:小麟老師:增強社會連結,培養多元專長!盡早退休準備但要時時調整吳佳璇也發現,現在許多四、五十歲的人處於單身狀態,想到自己「一個人」,現在就非常認真準備老後生活,想說不要靠別人,「把自己搞定」;相較之下,有些有子女的七、八十歲熟年族群反而比較「任性」,反正有孩子,事情就交給孩子處理。最讓人難過的是被「卡住」的一群,有人五十多歲離職,因為必須回家照顧八、九十歲失智或失能的老父老母,承擔照顧壓力,甚至因為手足對照顧意見起糾紛來看門診。吳佳璇說,多數人通常只說照顧爸媽太累睡不好,多問兩句,才願意坦露心聲。看多了許多人生前輩的經驗,吳佳璇有機會就會告訴大家,及早準備,趁著還有時間,一定要把老後生活的安排當作一回事。林金立也說,如果退休之後想要無所事事睡到自然醒,反而讓人生心焦慮,高齡、男性、獨居者更是罹患憂鬱症的高危險群。再學專長 退休樂斜槓常聽到有人說,「等到我退休再說。」林金立提醒,等到退休一切都來不及了,一定及早開始準備,五十歲就要學習新的嗜好、運動,還要再去學一個專長,五十歲後培養的習慣才能持續到老;至於專長,主要用於退休後「斜槓」。林金立說自己七十歲後要加入外送產業,戴好安全帽、 口罩,就可以上路,「就賺一日三餐」,所得不多,但工作帶來的社交接觸、身體活動無價。他也不認為財務是準備退休最重要的事,訓練肌力、注意營養、身體健康最重要,退休後一定不要放棄工作,找一個兼職的工作賺錢可和人互動。●「以防萬一,活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出,一九九○年,全球只有九萬二千人能活到百歲,但二○二一年百歲人口逾六十二萬人,到了二○三○年,人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹,世上難得百歲人」已是過去式,百歲世代來臨,每個人都要「以防萬一」活到一百歲,了解長壽是現在進行式,面對比想像更長的人生,我們一定要做好準備,超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程,推出「六種動物測驗你的退休力」,供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足,並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動,將於十二月二日(周六)舉辦退休力論壇,請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢,現場還有博覽會,提供「一日退休練習生」體驗,歡迎揪團報名參加。.洽詢:02-8692-5588轉5616、2070.報名網址:https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人,都要準備老後,好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」,歡迎填寫評估,來看你的退休準備夠不夠。責任編輯:陳學梅
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2023-11-01 醫療.精神.身心
生病的爸爸退化成小孩!看著他這麼痛苦卻幫不上忙 「只要一轉身踏出病房,我就立刻崩潰」
照顧好自己的心情和身心狀態,才有足夠的心理空間與內在資源照顧病人。生病的爸爸退化成小孩剛步入而立之年的小芬來到癌症醫院的心理諮詢門診掛號。初次見面,她便明確地表達出需求:「我想知道,要怎麼讓正在接受癌症治療的爸爸擺脫消沉的意志,變得積極、樂觀?」小芬的爸爸多年前罹患癌症,幸運的是在手術完成後,只需要固定回醫院追蹤即可,其他方面一切如常。爸爸也把康復後的生活安排得豐富而精采,完全不需要家人操心。可是大約半年前,癌細胞轉移了。一向樂觀的爸爸似乎遭受很大的打擊,整個人變得沮喪又依賴。孝順的小芬擔心患有慢性病的媽媽一個人照顧不來,自告奮勇跟公司請假,每週都從外縣市趕回家,分擔媽媽的照顧壓力。她紅著眼眶說,這次住院,爸爸的行為舉止退化成像個小孩,讓她簡直難以置信。強烈的疼痛與不適,讓過去溫文儒雅、風度翩翩的爸爸彷彿失去理智,好幾次在病房裡激動地大吵大鬧,吼著覺得自己快要不行了,呼喊著世界上沒有人能了解他的痛苦。偏偏每一次主治醫師前來查房時,爸爸就突然恢復正常。這更讓她不知如何是好,不禁這麼想:難道爸爸是故意的嗎?面對爸爸的失態和退化,小芬總是強迫自己在爸爸面前維持著鎮定、可靠的樣子。「但只要一轉身踏出病房,我就立刻崩潰。」她哽咽地說。經過整整七天在病房密切陪病後,她的腦海充斥著爸爸鬧脾氣的模樣,以及病床邊二十四小時不間斷播放的佛經聲。一向最討厭上班的她,現在竟然只有在離開醫院、返回工作崗位的那一刻,才能感受到一絲放鬆和平靜。家屬也承受著莫大的身心壓力聽小芬談到這裡,我聯想到一個臨床上常見的現象:家屬所承受的身心壓力,並不亞於病人。在安寧病房工作時,經常聽家屬無奈地嘆著氣形容承擔的照顧壓力:「可能病人還沒走,我就先走了。」從家屬身上,我看到的不僅僅是對於病人身體照顧與事務的照料和付出,他們同時還常嚴格地要求自己,應該比病人更堅強、樂觀、強壯,要包容病人的一切情緒與行為。常聽家屬這麼說:「生病的人才最辛苦。身為家屬的我們沒有資格喊累和抱怨。」可是他們忽略了,在面對病人的病況變化時,更需要關照的其實是身為家屬的內在需求。家屬要過得好,病人的狀態才會平穩,也才可能維持好的生活品質。身為照顧者的你,有哪些感受和想法?所以當小芬茫然地看著我,問道:「我到底該怎麼鼓勵爸爸,才能讓他變得更堅強、更配合治療呢?」我請她先緩一緩,回過頭去思考一下:.當她一心一意想著要為爸爸好、想改變爸爸的言行和積極度時,她心中的聲音是什麼?她有哪些感受和念頭?小芬想了想,說:「我其實很生氣,為什麼爸爸不能好好當個乖巧的病人?為什麼他就不能為身邊的人想一下?」她也很擔心要是爸爸再這樣無理取鬧,和她一起輪流照顧爸爸的媽媽也會承受不了。「我媽媽其實身體也不太好,如果連她也倒下去,該怎麼辦?」這是小芬心中最深的恐懼,她沒辦法想像同時失去兩個家人。「看著爸爸脆弱的樣子,他一直大喊『不想活了』,真的讓我很難受。」她眼眶泛著淚說:「我總是告訴自己,一定是因為爸爸太軟弱、不夠堅強,才被復發嚇得自我放棄。多希望有人可以告訴我,他只是被心理影響到生理,其實他的癌症並沒有那麼嚴重……」停頓了一會兒後,她不安地說:「但是,萬一爸爸講的是真的,他真的很痛、很不舒服,我們卻把他當成無理取鬧,該怎麼辦?我曾有幾次大聲斥責爸爸,制止他不理性的言行,但是每次兇完他,又有很深的罪惡感。」她擔心自己忽略了爸爸真實的感受,懷疑自己是不是不夠同理爸爸,沒有在他最需要的時候,和他站在一起。「眼睜睜看著他這麼痛苦,我卻幫不上忙。我真的很害怕失去爸爸,也怕自己有遺憾。」豆大的淚珠從她的臉龐滑落下來。你把所有責任都攬在身上嗎?隨著小芬逐漸覺察到面對爸爸病況惡化,自己心裡累積的挫折感與無力感,會談的主軸逐漸從幫助爸爸,轉向她的自我照顧和內在探索。談了幾次下來,我觀察到一點,好奇地問:「你好像把所有責任都攬在身上,對父母的期待和要求使命必達,似乎想做個聽話的乖小孩?」她停頓了一下,說:「過去其實不是這樣的。」爸爸生病以前,小芬和家人的感情一直很疏離,童年的她在家裡總是感到被父母忽視,在家中格格不入。成年後的她終於可以遠離家裡,並靠著自己的努力,在外縣市建立起屬於自己的安全堡壘,安穩地過生活。可是一得知爸爸的癌細胞轉移,她卻毅然決然地一肩扛下照顧責任。「或許,我是想證明自己比其他兄弟姊妹更值得爸媽的愛吧。」小芬喃喃說道。但也許是這半年以來突然和父母靠得太近,讓她一下子想起太多童年的沉重回憶,憶起兒時他們對她的疏忽和失職。這讓她在承擔照顧壓力之餘,還同時經歷到許多不舒服的複雜感受,卻難以說出口。因此,我們的會談花了很多時間討論原生家庭的議題,一起試著釐清小芬與家人之間的連結、糾葛及各種複雜的情感,討論該怎麼建立和父母之間的「心理界限」:哪些事情該做?哪些事情不該做?哪些話要聽進去到什麼程度?小芬也思考著:自己究竟需不需要一味地去滿足父母的期待?持續保有自己喜歡的事情某天小芬參加公司的部門聚餐,和同事邊吃邊聊得很開心時,她卻冒出一個很強烈的念頭責備自己:「我這樣是不是不應該?父母在受苦,我卻在玩樂。」她發現心裡有一個不太理性的想法:如果沒有完全燃燒自己,就是不足夠。因此,只要沒有陪在爸媽身邊,只要她過著自己的生活,內心就有很強烈的罪惡感,認為自己太自私。在她心中,「全力奉獻」與「照顧自己」就好像非黑即白的兩種對立狀態。我告訴她,重視自己的需求、照顧好自己的心情和身心狀態,才會有足夠的心理空間和內在資源,好好陪伴爸爸、處理爸爸的事情。我也鼓勵她,持續保有自己喜歡的事情,讓日常不只是剩下疾病和照顧,生活中保有不同的管道獲得正向感受和成就感,「照顧」的這條路才有辦法走得長久,細水長流。【療心錦囊】探索生命課題,進而增加照顧能量在癌症照顧的領域中,我們往往傾向聚焦在「疾病調適」的議題。但是與小芬的對話提醒了我:疾病調適很可能只是海面上的冰山一角,海平面下的那一大塊──那些我們人生在世經年累月形成的課題,例如:自我概念和童年經驗、家庭關係、教養、價值觀、人際之間的愛恨情仇等,其實始終存在,只是通常風平浪靜下,我們不容易去正視。這些生命議題常常在家中有人罹患重大疾病、需要照顧時浮現出來,對我們造成的影響超乎想像。因此,如果可以利用這個機會,好好地整理每個人的人生課題,消化、處理錯綜複雜的心情,稍微鬆動某些卡住的結,或許家屬就更有機會在承受照顧壓力的同時,比較清明地看待自己的狀態,有餘裕騰出更多心力,提供有品質的良好照顧和陪伴。延伸閱讀:.幫20歲癌末女辦生前同樂會!最後親自跟每個人說說話,與親友不留遺憾的告別.父母心疼20歲肝癌女兒,不知怎開口如知病情!心理師:家屬思考4件事.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「怎麼好好說再見」,祝福彼此將有新旅途本文節錄: 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯:陳學梅
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2023-10-26 活動.精彩回顧
《失智照護免費線上課程》失智照護不孤單 照護難題我照你
你曾擔心長輩在家中跌倒受傷嗎?或是曾因為長輩吃不下飯而絞盡腦汁的想讓長輩進食?面對這些照護難題,到底該怎麼做才能有效解決呢?聯合報與WaCare舉辦失智照護系列課程,邀請各界專家線上開講,從發現問題、認識原因到解決困境,WaCare將一步步帶你透過專家介紹與數位工具的輔助,找出問題的解答,讓照護情境中的難題不再是造成困擾的壓力來源。👉給照顧者家屬更多支持,您需要知道的都在這▶https://muk57.app.goo.gl/zTS6● 時間:2023/12/06 (三)● 講師:徐宛菱 健康產業室內設計師● 課題:【簡單改造更安全,居家防跌安心住】你知道嗎?其實看似安全的家裡危機四伏,不論是尖銳的桌腳,或是濕滑的浴室,都有可能增加家中長輩跌倒受傷的機率。身為家屬的我們,該如何調整家中的環境,把家變成一個能讓長輩安心活動的地方呢?本堂課 WaCare邀請到專業的健康產業室內設計師來跟大家分享,居家改造的方法與資源,讓你透過簡單的改造就能改善居家環境。課程知識性滿滿,不容錯過!👉輕鬆學會居家改造,降低長輩跌倒風險你可以學到//💡居家跌倒風險小檢視-何時該幫長輩改造居家環境💡居家環境改造防跌指南-輕鬆學會改造小技巧💡分享居家環境改造生活、社會資源-有問題可以找誰協助、哪裡買● 時間:2023/12/07 (四)● 講師:黃鉌淳 諮商心理師/護理師● 課題:【別把自己累垮了,照顧者的自我照顧】身為照顧家屬的我,平時上班要花時間處理工作,下班回到家還要照顧家中長輩,就連睡覺時也要時時注意長輩有沒有任何狀況,幾乎等於24小時都要隨時處在高壓的狀態......。這樣的生活好累人、壓力好大,這樣的日子還要持續多久。以上的狀況,其實正發生在很多照顧家屬的身上,身為家庭支柱的他們,其實也需要有適當的紓壓方式與管道,來釋放自己的情緒與壓力。本堂課WaCare特邀黃鉌淳 諮商心理師/護理師分享如何在這樣的情境下照顧自己的情緒,也會帶來專屬的「五行自我照顧卡」讓大家學習自我照顧的技巧,趕快點擊下方的報名按鈕報名此課程吧!👉學會認識自己的情緒,更好的調節照顧壓力你可以學到//💡聽見心理的聲音-察覺自我情緒的重要💡不同角度了解自己的處境-五行自我照顧卡💡照顧者自我情緒照顧的技巧與建議💡自助助人找資源● 時間:2023/12/13 (三)● 講師:高子媖 營養師● 課題:【長輩吃不下飯?營養師傳授飲食妙方】隨著年紀漸大,有的長輩會慢慢出現食慾不振,不愛吃東西的問題,有時候可能是牙口不好,咀嚼食物對他們來說是一件不舒服的事情;有時候是因為覺得食物不好看、不好吃,所以覺得沒有胃口。讓營養師來告訴你增加長輩食慾的技巧,幫助長輩重新喜歡上吃飯這件事。成功報名此課程還能加碼再抽「明治明倍適」,快來報名課程,挑戰成為中獎的幸運兒吧!👉善用備餐小撇步,促進長輩的食慾你可以學到//💡了解銀髮長輩食慾下降的原因💡介紹利用感官「五感」讓長輩愛吃飯(視覺、味覺、嗅覺、觸覺、聽覺)💡備餐小技巧-三好一巧顧健康(吃得下、吃得夠、吃得對、吃得巧)● 時間:2023/12/14 (四)● 講師:林育安 運動專家● 課題:【壓力大失眠有解方,舒眠瑜珈好入睡】你也有失眠的困擾嗎?有時候明明忙了一整天,帶著疲累的身體躺到床上後卻發現怎麼樣也睡不著;或者是明明睡了一夜,但起床卻又覺得像沒睡一樣疲憊不堪,這些狀況有可能是壓力過大所導致,帶著壓力上床,容易造成失眠、睡眠品質不佳的問題。遇到這樣的狀況,或許你可以考慮試試「舒眠瑜珈」,透過瑜珈運動經幫助自己心情放鬆,減少壓力,重新找回一夜好眠。👉學會舒眠瑜珈,改善睡眠品質你可以學到//💡認識 舒眠瑜珈 如何放鬆心情,舒緩壓力💡舒眠瑜珈實際演練教學-全身放鬆好入睡💡說明做瑜珈的注意事項● 時間:2023/12/20 (三)● 講師:江俊宜 神經科醫師● 課題:【失智長輩愛囤物,家屬應該怎麼辦!】當家中長輩出現失智情況後,常常會出現易怒、暴力等跡象,這些狀況是長輩故意搗亂嗎?其實並不是,這些狀況是由於腦部的退化或是病變影響導致的,腦部受損會造成失智長輩的認知與精神狀況改變,變得更情緒化,而這些改變可能連他們自己也都沒有察覺。本週WaCare 邀請 江俊宜 神經內科醫師前來分享,面對情緒化的失智長輩,我們可以透過什麼樣的方式或藥物來改善,有類似狀況的你千萬不要錯過!👉學會應對情緒的,降低失智照顧困難 你可以學到//💡認識失智症如何影響大腦情緒💡失智者常見的情緒變化💡治療方法-非藥物及藥物(何時需要就醫服藥)● 時間:2023/12/21 (四)● 講師:潘人豪 WaCare創辦人● 課題:【數位工具來幫忙,改善失智照護困境】當家中有失智長輩,許多相關的問題都會一一浮現......家中有那麼多的兄弟姐妹,該由哪些人分擔照護工作?若是聘請外籍看護後,要如何與看護順暢溝通,又要如何確定長輩在家中與外看的相處狀況呢?在這數位化的時代,其實有許多數位工具能夠幫助我們完成這些事情,本週我們邀請到WaCare創辦人 潘人豪 前來跟我們經驗分享,同為失智照顧家屬的他,是如何透過數位工具解決照護過程中所遇到的困境與難處,課程內容相當精采,身為照護家屬的你們千萬別錯過了!👉分享及學習如何透過數位工具輔助解決不同照顧問題你可以學到//💡分享照顧失智長輩時,不同情境遇到的照顧困難💡分享不同照顧困境的問題,如何透過數位工具輔助💡實例照顧經驗分享交流● 時間:2023/12/27 (三)● 講師:黃詠耀 聽力師● 課題:【長輩總是聽不到? 照顧秘笈傳授給你】當家中長輩把電視、手機開得越來越大聲,跟你說話時也需要重複幾次才能讓他聽得清楚時,我們可能會直覺地認為長輩只是單純的隨著老化出現了「聽不到」的狀況,不過其實這些情況也可能是受認知功能而出現「聽不懂」的狀況。那麼我們該怎麼分辨長輩的狀況屬於哪一種呢?本週我們邀請 黃詠耀 聽力師來告訴我們,當家中長輩有類似狀況時我們可以如何檢測,還會教你超實用的溝通方法,讓你不用大小聲也能順利與長輩溝通!👉學會重聽照顧技巧,降低長輩溝通障礙你可以學到//💡認識聽力對大腦健康的影響-增加失智風險💡介紹聽力出現問題的跡象💡介紹照顧重聽長輩的輔助用具(如助聽器)💡介紹重聽治療尋求的管道及資源● 時間:2023/12/28 (四)● 講師:謝宇姍 芳療師● 課題:【精油穴位按摩,紓壓放鬆心情】長期的照護壓力,容易使人身體緊繃、心情沉重,覺得身心都已到達臨界值、不堪負荷了。很多照護者面對這樣的狀況,會覺得無力、不知道該怎麼辦,就讓壓力繼續存在,其實你可以試著使用精油來紓壓。透過精油穴位按摩的方式,讓自己的肩頸放鬆,同時也讓沉重的心情得到舒緩。本堂課WaCare邀請 謝宇姍 芳療師分享紓壓精油的使用方式,讓快被壓力壓垮的你,能夠透過精油舒壓,好好的讓自己放鬆。👉學會運用精油按摩,舒緩疲憊的身心靈你可以學到//💡認識精油穴位按摩對健康的影響💡介紹按摩紓壓的穴位及按摩方式💡說明紓壓精油作用及使用方法點擊免費報名👉失智照護線上課程
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2023-10-26 醫療.精神.身心
妻子陪伴癌末先生的體悟:生命中的每一分、每一秒都好珍貴,一定要好好珍惜活在當下!
當無能為力湧現,讓那背後很深、很深的情感,能稍微浮現出來,被自己看見。怒氣沖沖的家屬在安寧病房工作時,護理站常接到民眾來電請教關於安寧療護的疑難雜症。有一次,護理師接到安寧門診病人的太太打電話來,表示對於醫師在看診過程中,沒有將病人腫瘤傷口處的包紮拆開來檢查感到很不滿。在電話中,她怒氣沖沖地質問:「就算你們認為我先生是末期,也應該要看看還有沒有什麼辦法幫他把傷口顧得更好吧?」儘管醫師已向太太解釋將包紮好的腫瘤傷口拆開檢查並非必要,她仍無法接受這樣的說法。一週後,這位病人因為疼痛日漸加劇,從家中住進安寧病房進行症狀控制。他的臉頰上有一道明顯的腫瘤傷口。五十多歲的他患了口腔癌,從發病到被醫師診斷為末期、建議尋求安寧緩和的管道,前後只有半年的時間。病人入院當天,主責護理師邀請太太到護理站坐下,一邊向她說明安寧病房的規定,一邊協助她填寫各式同意書與文件,其中包括一份了解「主要照顧者身心壓力狀況」的情緒篩檢量表。令我印象深刻的是,太太在被問及她近來的心情與照顧壓力時,突然一陣鼻酸,哽咽說道:「我先生的個性很不愛麻煩別人,從診斷到現在,他都堅持不讓周圍的人和親友知道他生病的事。」但講到這裡,她又馬上收起眼淚,淡淡地說了句:「所以我也沒辦法跟其他人說這些事情。嗯,就這樣。」之後她便絕口不提自己的心情和感受。看著太太好不容易稍微打開的心門又硬生生地關上,我心中難免有些惋惜。等一切都結束了,我才能好好整理兩天後,護理師在病房的晨會上報告:「病人昨晚很躁動,一度爬下床要衝出病室。一旁的太太奮力阻止他下床,但似乎也被病人這個突如其來的舉動嚇到,不斷掉眼淚。」聽了這個情況,我決定主動出擊,試著去對太太表達關心,開門見山地問她是否願意和我談一談,或者有沒有我們可以協助她的部分。太太先是愣了一秒,接著回答:「我想先不用吧……這是我和他之間的約定。或許要等一切都結束了,我才能好好整理。」她含著眼淚婉拒這份邀請。「沒關係,我尊重你的想法。但是如果有需要,請你一定要主動讓我知道。」我說。縱使可以感受到太太的心裡有著很深的哀傷,我還是選擇尊重她當下的意願,以及她對先生的承諾。你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況幾個星期後,輪到新來的實習醫師照顧這位病人,我一時興起,主動跟著他一起巡房。一踏進病室,太太對我們說的第一句話卻是:「心理師,你有空嗎?我想要和你談一談。」我克制住內心的好奇與激動,故作鎮靜地告訴她:「好啊,但我們先讓實習醫師問診,等了解病人的狀況後再說。」實習醫師開始詢問病人這兩天的身體症狀,太太描述,前一天下午他一度喘不過氣,隨後臉頰上的腫瘤傷口就大出血。突然間,她問我們:「你們是不是看過很多人大出血?」還沒等我們回應,她繼續說道:「我知道你們醫療團隊都很忙,處理出血的狀況對你們來說只是工作,可是對我們家屬而言,卻是第一次遇到。我會緊張,沒辦法像你們那樣處之泰然。」前一天下午,她先生的腫瘤傷口大出血,床單與枕頭都沾滿了血跡。當時她焦急地亂了手腳,一心一意只想盡快止血,但當下護理師卻要她離開現場,去外面拿乾淨的床單。她認為清理床單並非當務之急,趕快把血止住才是重點,於是和護理師起了衝突……她愈講愈激動,語氣也越發尖銳,最後流著眼淚,語帶憤怒地對我們說:「你們醫療團隊應該要更能同理家屬的狀況!」情緒高張的她接連又問了許多令實習醫師難以招架的問題,像是:「病人現在這個樣子,你覺得你們應該怎麼做?」眼看太太的情緒逐漸凌駕於理智之上,為了避免醫病之間產生更多不必要的誤會,我決定搶先實習醫師一步。我先同理太太對先生病況的擔憂、面對大出血時的驚嚇與心急,以及對醫療團隊處理方式的不滿,接著放慢速度,語氣和緩地請她想一想:.她的期待是什麼?.在反問醫師現在該怎麼辦之前,做為家屬的她,內心是否其實有什麼擔心與期望呢?「或許你可以試著先說說具體的想法,然後我們再一起討論,看怎麼做對先生最好,雖然沒有什麼是百分之百的好。」我告訴太太。聽了我的建議,她停頓一會兒後,哽咽地說:「我覺得每一個決定都好困難,好像是我在代替他決定生死。」我拍拍她的肩,告訴她:「先生現在雖然虛弱,但意識仍是清楚的,儘管他累得說不出話來,但我們用簡單的問句問他,他似乎還能點點頭、搖搖頭。」我請她先與先生討論一下本人的意願,看他是傾向即便身體可能出現突發狀況,仍希望維持清醒,與家人互動;或者只要能不感覺到不舒服,以藥物維持鎮靜沉睡的狀態也無妨。我告訴太太,晚一點我會再回來找她。隨後便退出病室,留給夫妻倆一段時間好好地溝通。一種委屈、無力又哀傷的感覺再次踏入病室之前,我心中沒有預設什麼目標,只希望能讓這個壓抑已久的太太抒發並覺察自己心裡那股哀傷、憤怒,甚至是無能為力的感受。雖然不確定太太還會說出多少對醫療、對團隊的不滿,但我在心中打定主意不追問她事件的細節,而是著重在詢問她的感受和想法,好讓那背後很深、很深的情感,能稍微浮現出來被她自己看見。果然,陪伴病人就醫這一路以來,太太累積了好多好多對醫療的怨言與不信任。「某某醫師告訴我們,直接去那邊找誰誰誰做檢查就可以,但是我好不容易推著輪椅到了那邊之後,誰誰誰又說我搞錯了,很不耐煩地把我們趕走。「住院過程中,每個班別、每一位護理師的做法都不同。有的人告訴我病人的傷口應該這樣照顧,我照做了之後,下一班的人又問我為什麼會這樣照顧,甚至用不屑的口氣質疑我。」最讓她在意的是:「上禮拜我幫先生清潔的時候,我不確定當時他頭腦清不清楚,他很生氣地對我說:『都是你隨便給我亂弄!』」聽到這裡,我緩緩地問她:「他們對你說的這些話,對你的影響、帶給你的感受是什麼?」太太想了一下,說:「委屈吧……」豆大的淚珠從她的臉頰滑落。「嗯,是那種你很用心、很想要幫助先生,也很努力學、很努力要做好,可是這些努力和用心,他們好像都沒有看到。這似乎是一種……無力又有點生氣的感覺?」我大膽地假設。「是……」太太點頭。只需要有人聽懂我們說的話病人躺在床上,不時呻吟著。太太在病床左邊,不斷地輕柔摸著先生的手心和手臂,安撫他,要他別去抓傷口。站在對側的我一面談話,一面和太太一樣輕握著病人的手,不時地摸摸他、安撫他。太太聊到他們夫妻倆一向截然不同的行事作風。「我先生就是濫好人,我都說他有病。他總是不想得罪或麻煩別人,所以所有事情都自己承擔,但我覺得他只是都積在心裡。就像到醫院,你們要幫他做什麼,他只會說好、好、好,從來沒有一句要求或抱怨。「可是我不一樣,我是那種看不慣就會直接說出來的個性。有問題就是要解決啊,我不怕衝突,所以也常常被他罵。」除了描述自己和先生的差異、過去共同的回憶,她還談起在先生生病以前,她是怎麼過自己的生活:每天出門上課、運動、和朋友喝下午茶。然而這半年來,她幾乎是二十四小時不眠不休地陪在先生身邊。說著說著,她的表情不一樣了,臉上開始有笑容,病室內的氣氛也輕鬆多了。「其實昨天下午跟護理師發生衝突之後,我晚上都睡不好,一直在思考是不是該向誰反映。醫師嗎?護理長嗎?可是我不想像是打小報告,後來就想到也許可以跟你講,身為心理師的你或許有辦法理解我們雙方的為難。」「那我們談完這兩個小時後,你現在感覺怎麼樣?」我問她。「好多了,心情輕鬆多了!」她微笑著回答:「我覺得現在好多人都需要心理師。幾乎很少有人能聆聽別人說話,很多時候,其他人根本聽不下去我們在說什麼,只會一直給建議。但其實我們只需要有人可以聽懂我們說的話,好好思考之後,再給出一個真正符合我們的建議。」太太接著語重心長地與我分享這半年來陪伴先生的體會:「生命中的每一分、每一秒都好珍貴,一定要好好珍惜,活在當下。」「嗯!共勉之。」【療心錦囊】發揮「同理心」的力量回憶起那天和太太的互動,不禁感動於「同理心」的力量。當一個人有機會好好地表達自己的感受,體會到被理解、被接納的感覺時,原本內心深處的那些孤單、痛苦和難受,似乎就可以一點一點被消化了。無論是情緒的覺察或人與人之間的連結,都能幫助一個人更有解決問題的能力,同時,也更有機會用不同的觀點看待困境,從中獲得新的體會,邁向自我成長。當負面情緒獲得緩解時,彼此間的信任關係也能隨之建立。在兩個小時的深度互動中,太太從原本充滿敵意與防備,到真情流露,再到注意力不再侷限在自己與醫療團隊做不好或不足之處。最重要的轉變是她開始有餘裕與彈性去思考:.在現在的情境下,她該如何做出對先生最合適的決策?.她要怎麼活在當下,讓自己和先生能好好把握生命中最後一段珍貴的相處時光?這無疑是太太最需要,也是醫療團隊最想幫忙她的事。延伸閱讀:.幫20歲癌末女辦生前同樂會!最後親自跟每個人說說話,與親友不留遺憾的告別.父母心疼20歲肝癌女兒,不知怎開口如實告知病情!心理師:「病情告知」家屬思考4件事.癌逝妻子留下紙條!其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾.失去至親如何走出悲傷?心理師教「怎麼好好說再見」,祝福彼此將有新旅途本文節錄: 寶瓶文化《癌症心理師的療心錦囊》一書責任編輯:陳學梅
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2023-10-06 焦點.元氣新聞
面對百歲人生 超高齡社會新解方
醫療科技不斷進步,活到百歲不再是夢想!但如何活得好、活得有品質,一定要提早為老後的自己安排退休規畫。除了累積財務老本,還要有健康的身體。現代人愈來愈長壽,每個人都會面對老後與病痛,照顧支持顯得非常重要,高齡化、少子化改變家庭結構,許多子女已難以獨自承擔照顧壓力,可能需要外籍移工分擔照顧工作,或申請長照喘息服務補助,但不一定都能在需要幫忙時,及時順利找到協助資源。一名高齡90多歲罹患失智症的南山人壽男性保戶,平常由同住妻子照顧,為典型的老老照顧。女兒另請看護協助照顧,但難找到能配合每周固定時間、每次短時數的看護服務,後來透過南山人壽健康守護圈合作夥伴「家天使」,媒合細心、有熱忱的台籍照護員,分擔照顧壓力。南山人壽2020年成立「健康守護圈」,迄今攜手超過50家大健康產業的合作夥伴,提供保戶在四大健康歷程所需的服務。今年進一步推出全新「健康樂活地圖」網站,從疾病照顧、生活支持、健康樂活三面向,建立包含飲食營養、對抗失智、輔具支持、交通接送等12個服務專區,幫助民眾從容面對老年,提升健康意識、保持社會參與,也協助分擔照顧者壓力。南山人壽總經理范文偉表示,保險業與社會脈動緊密相連,隨著人口結構走向高齡化、少子化,南山人壽持續扮演社會的風險防護網,接住不同族群的需求。另不斷轉型關注高齡及失智議題,特別借鏡日本長壽大國的經驗,了解失智症健康早期預防、照護科技提升長照效率、銀髮族社會參與、外溢保單結合健康服務等專業知識。【延伸閱讀】.南山「以人為本」價值 啟動社會公益「善循環」.南山人壽黃金60幸福指南 培訓逾2.3萬失智友善天使建構失智友善防護網.Action for Good!南山失智友善天使親手包裝關懷禮 傳遞真實溫度
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2023-09-11 活動.精彩回顧
課程回顧/趣味活動防失智 活化大腦不無聊
當家中的長輩成為失智症者,身為照顧者的我們能夠做些什麼增加與長輩的互動呢?假如哪天失智長輩的狀況惡化,我們又該怎麼協助長輩進行財產管理,避免哪天長輩在認知錯亂的情況下挪用財產呢?聯合報與WaCare舉辦失智照護系列課程,邀請職能治療師與芳療師線上開講,讓照護家屬能輕鬆用遊戲、精油芳療跟長輩互動,照護不再冷冰冰;還有現任律師來講解近幾年相當熱門的「安養信託」是什麼,讓長輩能夠事先安排好財產規劃!👉給照顧者家屬更多支持,您需要知道的都在這▶https://muk57.app.goo.gl/6hD5● 時間:2023/10/04 (三)● 講師:洪岳裕 物理治療師● 課題:【長輩走路無力,選對輔具不跌倒】年齡漸長後,常常覺得沒走幾步路就覺得軟腳了嗎?如果一個不注意跌倒,更可能會導致行動不便的後遺症。當肌肉、骨骼隨著年齡變高而退化,使用輔具幫助行走是較安全的。但該如何選擇適合的輔具,挑選輔具時又該注意哪些細節呢?就讓經驗豐富的物理治療師來告訴你你可以學到//💡了解 長輩為何需要使用輔具💡認識 不同老化程度的 挑選原則(手杖、助行器 、輪椅、爬梯機)💡說明 行動輔具的使用方式及注意事項💡分享 社會輔具平台資源 ● 時間:2023/10/05 (四)● 講師:鍾孟修 職能治療師● 課題:【帶著長輩一起玩,這些破冰技巧必學】明明花了很多時間為長輩設計了健腦活動,結果長輩卻以一句「沒興趣」或是我不會而拒絕。這種情形真的會讓人相當受挫與委屈,到底該怎麼做才能說服長輩一起玩遊戲呢?讓超人氣講師【鍾孟修 職能治療師】告訴你該怎麼辦!在本堂課程中,職能治療師將會透過自身經驗,分享邀請長輩一起玩遊戲的破冰技巧,拉近你與長輩間的距離!你可以學到//💡桌遊對大腦健康的影響 - 三核心元素( 動手、動口、動腦)💡如何挑選適合長輩的桌遊(一般長輩、疑似失智、輕度失智、中度失智)💡居家桌遊教案分享-邀請長輩玩桌遊之破冰技巧● 時間:2023/10/11 (三)● 講師:施昱廷 職能治療師● 課題:【健腦手指漫波,動動手指防失智】老年失智不僅會對自身與周遭的人帶來負擔與生活影響,不過多數失智症在顯現前,並不容易被發現,我們能採取的就是一些運動來預防失智症。日本失智症權威醫師認為,透過手指運動刺激腦部,能夠有效預防失智症。手指的動作相當精細且重要,因此每次活動手部都能使用到大腦的許多區域,不僅具有預防失智,同時也有穩定血壓、提升記憶的效果。在本堂課程中 施昱廷 職能治療師將帶來一套手指曼波操,讓大家動動手指就能輕鬆活化腦細胞,改善大腦健康。想要增加手指靈活度的同學記得準時上線一起動動手指!你可以學到//💡認識 動動手指如何改善大腦健康💡介紹 手指漫波-手指操活化腦細胞💡實際演練 -手指操教學● 時間:2023/10/12 (四)● 講師:徐佳靖 營養師● 課題:【補腦保健品怎麼挑,讓營養師來告訴你】最近覺得記憶力越來越差,想要補充營養品來改善大腦退化問題?但市面上保健補給品百百款,我應該怎麼找到有效的保健食品呢?常聽到人說,吃B群能夠補腦、延緩記憶力退化,這是真的嗎?補腦保健食品該怎麼選,就讓專業的來告訴你!在本堂課中 徐佳靖 營養師將會以日常保健的角度出發,告訴大家可以透過那些食物補充天然的維生素B群,還有在挑選保健食品時該掌握哪些原則才能有效補腦。課程內容精彩實用,對保健營養食品有興趣的你千萬別錯過了!你可以學到//💡認識 維生素B群 對大腦的影響💡攝取 天然維生素B群的飲食策略 -日常保健-銀髮族、素食者(容易缺乏B12) -同場加映 : 啤酒酵母、營養酵母💡維生素B群 保健食品挑選原則● 時間:2023/10/18 (三)● 講師:林舜穀 中醫師● 課題:【失智長輩看到鬼,中醫師教你解方】當失智長輩對著空氣講話,或是告訴你有不存在的人跑過時,你是不是也曾感到驚嚇!以為長輩看到「好兄弟」。其實這是屬於失智症的典型症狀,失智症患者常會有幻聽、幻覺的出現,而這些症狀其實是能夠被改善的!林舜穀 中醫師 將在本堂課告訴你,如何透過中醫的食療、茶飲及穴位按摩等方式鎮定長輩的身心,改善失智長輩幻聽幻覺的症狀。你可以學到//💡從中醫角度看失智長輩的幻聽幻覺💡經絡穴位按摩-改善幻聽幻覺,鎮定心神💡分享中醫 定心安魂茶飲● 時間:2023/10/19 (四)● 講師:謝宇姍 芳療師● 課題:【用香味提升記憶,活化大腦防失智】你有這樣的感覺嗎?家中長輩常常丟三落四,或是忘記事情,這都是長輩記憶力衰退的跡象。隨著年齡老化,我們的記憶相關功能會逐漸退化,有沒有什麼方法可以改善呢?有研究指出,透過吸聞精油刺激嗅覺,能有效的活化大腦,提升認知功能。WaCare邀請 謝宇姍 芳療師前來分享,如何調配使用能夠提神醒腦的精油配方,也會在課程中教大家如何製作屬於自己的醒腦精油小物,讓你不再腦袋卡卡金魚腦!你可以學到//💡認識 精油如何活化大腦,提升記憶力(認知功能)💡介紹 提神醒腦精油配方及用法💡DIY 醒腦精油小物 教學● 時間:2023/10/25 (三)● 講師:潘彥州 個管師● 課題:【長照資源這樣用,減輕失智照護壓力】照顧失智長輩是一種孝順的表現,不過長期下來連我自己都快被照顧壓力壓垮了!雖然政府也有提供讓照顧者稍作休息的「喘息服務」可以使用,但喘息與長照交通車的時數總是不夠用,甚至有時候需要單獨外出辦事情,也要擔心長者獨自在家會不會有危險,身為照顧者的我,到底應該怎麼辦呢?你的心聲WaCare聽到了,WaCare邀請經驗豐富的個管師前來分享,除了喘息服務外,失智照護家庭還有哪些長照服務可以申請及搭配使用,課程內容扎實時用,千萬不要錯過了!你可以學到//💡認識 失智據點、失智共照中心、失智日照中心、失智家屋💡說明 失智長照資源的 申請條件 和 服務內容💡分享失智長照資源如何相互搭配使用💡各失智階段使用長照資源的案例分享(CDR : 0.5-2分)● 時間:2023/10/26 (四)● 講師:吳挺絹 律師● 課題:【高齡生活靠自己,一招規劃你的財產】你曾擔心以下情境發生嗎?.年紀漸長後判斷力下降,畢生的積蓄與養老基金都被詐騙集團騙走.成為失智患者後,晚輩為了爭奪財產爭吵不休.手邊擁有一些財產,不知道該找誰進行安排與打理「安養信託」是一種財產管理制度的延伸功能,透過委託專業人員的方式,讓自身的財產受到適當的管理與投資。安養信託可以用來支付金額給安養機構,也可不定期支付醫療費用與輔助器材購買,讓長者省去保管及提領的麻煩,也減少過程中被詐騙的機會。WaCare 特別邀請 【吳挺絹 律師】線上開講,課程中將會介紹安養信託的條件費用以及實際案例分享,想要為家人、為自己申辦安養信託的人記得準時鎖定本課程!你可以學到//💡認識安養信託-結合全方位的生活照顧需求💡安養信託的條件及費用-門檻低,非有錢人專利💡安養信託實例分享點擊免費報名👉失智照護線上課程
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2023-09-02 醫聲.高齡社會
這3類申請外籍看護有望免評估 家總憂人力仍缺乏/長照看護2
國民黨總統參選人侯友宜日前拋出「80歲以上就廢除巴氏量表」及「70至79歲患有癌症二期以上長者,也可取消巴氏量表」等政策,盼減輕家庭照顧壓力,行政院31日找勞動部、衛福部開會討論,初步規劃3類別申請外籍看護免評估,但中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,外籍看護費用水漲船高,未來家庭恐也請不起外籍看護。行政院發言人林子倫在行政院會後記者會轉述,陳建仁說,為協助失能者的照顧需求、減輕家庭照顧負擔,政府已實施長照2.0計畫,進行社區長照及住宿型長照;但仍有些家庭需要家庭看護移工的幫忙,政府會秉持簡政便民、擴大照護原則,「放寬家庭看護移工申請門檻」,並做好社會溝通。據勞動部官員表示,目前初步規畫包括放寬納入已經使用長照服務一段時間、以及經專科醫師評估有照護需求的特定病症者,比如調降失智症CDR(臨床失智評估量表)分數門檻等,至於目前正在檢討的12項免經評估身心障礙類別,也會評估擴大納入更多適用類別。勞動部官員強調,擴大照顧的政策大方向不會變,將研議符合照顧事實、且簡政便民的多元認定方式,但年齡不會是主要考慮因素,將儘速與衛福部討論出共識。勞動力發展署署長蔡孟良說,放寬家庭看護移工的申請門檻將以照顧平權、平等對待為原則,放寬不需修法,僅需修改行政命令。長照司鼓勵家庭先使用長照服務 醫:應重視實質需求衛福部長期照顧司司長祝健芳表示,現在正檢討部分,是12項免評估的特定障別中,有無需要調整的;另外,也鼓勵有長照需求的家庭,可以優先使用長照服務,若使用如長照照顧服務一段時間後,仍覺得無法滿足到照顧需求,或是後續身體狀況惡化、產生改變,而需要聘請移工的家庭,未來有機會讓他免評估,以醫院診斷方式取代。衛福部嘉南療養院成癮暨司法精神科主任李俊宏表示,家庭照顧須考量病家實際需求。有些病人家庭資源充足,或家中備有電梯協助病人移動,未必有家庭看護工需求。但少子化導致病人家庭成員在外縣市工作,對看護工需求較高,不是長照時數就能涵蓋。李俊宏說,醫師在診間透過巴氏量表等方式評估,無法了解個案家中實際需求、有多少資源,現有資源也很難讓醫師到個案家中進行判斷。建議由長照執行單位入家評估,更能了解個案是否有看護需求,或需要特殊照顧。他表示,自己遇過個案巴氏量表過不了,但家中確實沒人照顧,身為醫師陷入兩難。醫師可以視病患需求開立診斷書,表示若有照護資源能提升生活品質,至於是否需要本籍看護,或需要外籍看護,不是醫師能夠負責,「把外看評估與醫師綁在一起,容易造成醫病關係衝突。」針對侯友宜放寬癌症病人巴氏量表的討論,李俊宏說,有些癌症病人歷經化放療或手術而需要照顧,但未必落在長照看護資源的限制範圍內,可再研議;若把巴氏量表拿掉,要找出評估實質照護需求的評估方式,仍建議藉入家評估方式,更能貼合需求,還能同時評估輔具等病友其他需求。李俊宏也說,過去長照人力吃緊,考量病家需求讓醫師在門診評估照護需求,如今衛福部長照司已經成立,人力到位,應回歸入家評估,更能真正幫助到病人家。照護需求問題與民眾切身相關,也高齡化社會趨勢中一定會碰到的問題,醫療上確實看到很多病人需要,希望政策的調整、討論能夠真正幫助病家。巴氏量表引申請看護工之戰 家總憂「照顧責任丟回家庭」陳景寧表示,任何基於長照需求的申請資格放寬或行政程序簡化,家總都樂觀其成,但隨著東南亞各國人口老化,日、韓等國搶移工,可預期未來外籍看護工人力將逐漸枯竭,且成本更昂貴,5年、10年後台灣可能請不到、甚至請不起外籍看護工。陳景寧擔心,因總統大選引發的「放寬申請外籍看護工之戰」,表面上有利於民,但其實是將「照顧責任丟回家庭」,建議中、重度長照資源國家仍要積極佈建,以免未來外籍看護工愈來愈貴,照護人力缺乏問題恐再度重演。
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2023-08-16 焦點.長期照護
優照護 /探討高齡照護與高齡金融之需求
隨著台灣社會持續邁向高齡化,高齡照護與高齡金融的需求成為日益重要的議題,對於戰後嬰兒潮這一代所組成的高齡家庭,也帶來了全新的需求,同時意味著照護與金融領域,需積極轉型以因應未來的趨勢。然而,高齡照護並非僅限於長期照護,而是全方位的提升生活品質,高齡金融的發展也成為金融的新興市場。本文將探討台灣高齡社會趨勢、戰後嬰兒潮高齡家庭的需求、高齡照護與高齡金融的關係,以及如何從產業化角度來滿足不同家庭的需求。台灣高齡社會趨勢台灣社會正面臨全球第一的老化速度,從2020年開始,高齡人口(65歲以上)已佔總人口的16%,而預計到2025年將增至20%的超高齡社會,2050年高齡人口比例將達到37.5%。「在地老化」是已開發國家普遍的趨勢,因為戰後嬰兒潮人口眾多且經濟資源相對豐裕的國家,他們希望在熟悉的生活環境中老化,原因是在家鄉或社區中有更多的社交網絡和情感連結。國科會在2016年的委託研究中強調,應從高齡者需求出發,延伸各行各業的服務,共同推動銀髮產業的發展。另一方面,《財訊》報導也指出,2022年遺贈稅收創新高,估計約有6,000億元以上的資產移轉,這顯示台灣正在經歷近代最大規模的財富世代移轉潮。這一趨勢對高齡社會產生著重大影響,特別是在遺產規劃和財務規劃方面,需要針對高齡人口提供更完善的解決方案。 戰後嬰兒潮高齡家庭的需求戰後嬰兒潮這一代進入高齡後的核心需求,包括:足夠的健康、足夠的錢以及足夠的社交。由於平均壽命不斷延長,保持良好的健康狀態對於享受晚年生活至關重要。同時,經濟安全也是他們關注的重點,希望在老化過程中,有足夠的財富支撐日常開支與享受生活。他們的需求不僅僅是自身得到照護,同時也需要考慮未來的財富移轉給下一代。他們希望確保經濟資產得到有效的轉移,以便為子女留下家族財富,相應地,第二代子女的需求包含照護父母,確保長輩獲得良好的生活品質,並接受來自父母的財富移轉。在這個過程中,金融業可以扮演關鍵角色,提供第三方金融服務協助戰後嬰兒潮進行財富移轉,同時,「優照護」這類的平台也可以提供第三方服務,協助子女照顧他們的父母。有了這些第三方的服務,高齡家庭將可擁有更好的生活品質。照護是生活品質的提升,而長照並不等於高齡照護在高齡社會中,照護的使命是提升長者的生活品質(QOL),讓他們能過著有尊嚴、有意義的生活。照護所關注的重點包含了:身心健康、社交互動、情感需求等多方面,並讓高齡者保持自主性和生活能力。相對地,醫療的使命則是集中在急重難症的緩解,專注於治療疾病和緊急狀況。關於「長照」,長期照顧服務法已明確定義:長照者是指其身心失能持續已達或預期達六個月以上的人,而且長照服務是社會福利的一部分。與此不同的是,高齡照護所指的是65歲以上的高齡者所需要的照護服務,並不限定失能程度嚴重者。高齡照護是提供能夠提升生活品質的相關產業化服務,而不僅僅是長照法所指的社會福利。《新孝道》是一個應對現代高齡者照顧問題的新觀念,以支援長者自立生活為核心,提倡亞健康或衰弱狀態的父母親長輩,可以利用短期照護服務或科技,協助恢復健康,並運用外部專業照顧知識等方式,減少家庭成員照顧壓力,取代以往7天24小時的照顧模式。這種觀念的照護方式讓高齡者保有獨立性和自主性,同時讓家庭成員有更多空間維持自己的生活和工作。透過《新孝道》的實踐,照顧者和被照顧者的生活品質均能得到提升。再者,根據「優照護」針對平台會員的問卷調查研究,高達68%的照顧者認為照顧長者是具有壓力的。這些壓力主要來自三個方面:情緒問題、需同時兼顧工作與照顧、金錢與經濟方面,約有2/3的受訪者都表示有這些困擾。面對這樣的壓力,多數照顧者期待能夠得到協助以減輕負擔。尋求專業照服員的協助確實能夠緩解照顧負擔,並更有效地處理照顧長者的情緒問題。然而,照顧長輩所需的照顧相關費用仍然是家庭難以避免的負擔,這對於照顧者而言仍是一大挑戰。高齡金融規劃合適的時間點應在長者進入長照狀態之前隨著高齡化趨勢的興起,高齡金融規劃已成為一個新的市場區隔,帶來了機遇與挑戰。自從109年起,金管會積極推動信託2.0計畫,其中包括「高齡金融規劃顧問師」的專業能力認證。這項認證計畫通過系統性的培訓課程,旨在培養那些瞭解高齡者需求並能與他們溝通的專業服務人員,協助他們進行財產與安養計劃的適切安排。隨著高齡人口逐漸增加,這些專業顧問的需求也將持續增長,成為未來金融市場上嶄露頭角的新興領域。根據「優照護」針對平台會員的問卷調查研究,資產傳承相關講座中,特別以「安養信託」主題最能吸引填答者,佔比高達60.9%。這顯示家庭對於了解安養信託的相關資訊有很高的需求。安養信託主要目標在於為高齡者的長期照護和養老計劃提供財務支持,能夠連結到「金錢/經濟壓力」,減輕照顧者的負擔。此外,房地產、不動產等主題也吸引了約四成的填答者的興趣,而保單傳承也吸引了類似比例的填答者。高齡金融規劃的時間點也至關重要。隨著年齡增長,高齡者面臨身體機能下降、失智、失能等狀況的可能性增加。若在這些情況出現之後才進行金融規劃,可能因為無法充分掌握資訊、法律限制、表達能力不足等問題,導致規劃不周或不符合實際需求,甚至引發家庭內部的衝突。因此,高齡金融規劃的時間點應該設定在長者進入長照狀態之前的「衰弱或亞健康」狀態,讓長者有更充裕的時間做準備,同時保有自主與選擇權,有助於實現其個人的長期目標,保障資產傳承,同時減輕照顧者的負擔,提升整個家庭的生活品質。這樣的做法也體現了《新孝道》的價值觀,鼓勵長者為自己做出決定,而家庭則從旁給予支持,共同面對高齡所帶來的挑戰。產業化角度以滿足不同高齡家庭的需求從產業角度來看,高齡家庭在照護及金融的需求市場區隔,應該從經濟狀態及健康狀態兩個軸來分析,而不僅僅是健康狀態軸。首先,針對經濟狀態較為穩健的高齡族群,他們更注重生活品質和個人需求的滿足,而非完全依賴社會福利。其次,從健康狀態角度來考量,高齡金融規劃的對象族群應該放眼於衰弱狀態或亞健康的長者,甚至更早的階段。金融業者應避免使用「長照」一詞來做市場區隔或說明以免造成誤解,而是從產業化的角度來滿足不同家庭的需求,根據高齡者的經濟狀態和健康狀態來做市場區隔,提供多樣化、個人化的金融產品服務,著重在提升生活品質的目標,並結合適時的金融規劃。總之,高齡照護與高齡金融必須更適切地因應時代需求。高齡照護不再侷限於以往的長照範疇,放眼生活品質的全方位提升,從《新孝道》出發,協助恢復高齡者的健康與自主性,並減輕家庭照顧者的壓力。高齡金融亦應協助戰後嬰兒潮,在衰弱或亞健康時期之前規劃財富轉移,依照健康與經濟能力,提供個人化、多元化服務。兩者雙管齊下,將能提供高齡社會下的家庭,一個更完善的生活福祉。(本文獲「《優照護》」授權轉載,原文刊載於此)責任編輯:辜子桓
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2023-08-01 焦點.長期照護
優照護/支援長者自立生活的《新孝道》
《新孝道》是一個應對現代高齡者照顧問題的新觀念,強調亞健康或衰弱狀態的長輩,不需要七天24小時專人照顧,可利用短期照護服務或科技、協助高齡者恢復健康和運用外部專業照顧知識等方式,減少家庭成員照顧壓力,讓高齡者保有獨立性和自主性,同時也讓家庭成員保有自己的生活和工作;同時提升照顧者和被照顧者兩代的生活品質。台灣社會的高齡環境台灣社會面臨嚴峻的高齡環境挑戰,其老化速度全球排名第一。統計數據顯示,台灣人從臥床到逝世的平均時間長達7.6年,這表明高齡者需要長期的照顧和支援。同時,台灣的出生率已經不如死亡率,導致高齡人口比例不斷攀升。這些數據凸顯了高齡環境的現實狀況,迫使我們必須正視高齡社會所帶來的挑戰。建立適應高齡環境的策略,提供適切的照顧和支援,是台灣社會所需共同面對的重要議題。透過對高齡環境的關注和努力,我們能夠確保長者在晚年擁有尊嚴、安心和舒適的生活環境。支援長者自立生活支援長者「自立生活」是現代高齡照顧的重要觀念。在這過程中,強調照顧是「協助」長者,而非「服侍」長者,鼓勵長者參與日常生活的決策,並提供適當的支持。長者長期臥床容易導致身體虛弱,增加腦中風及骨折的風險,因此支援長者繼續在原本居住的環境,依靠自身能力過生活,能更有助於達成自我實現的目標。支援長者自立生活也可協助發現長者的優勢、能力和潛力,並激勵他們尋找改變的動機和創造堅持的動力。這種積極的支援能讓長者保持積極心態,增加對生活的熱情,有助於長者自我肯定與自尊。另外,努力維持、改善長者的身體狀況和生活條件,並預防持續惡化亦是此作為重要的目標。這些重點在實踐中,可以幫助長者維持在原有的生活環境中,感受到被尊重和關懷。透過強調長者的能力和潛力,我們能建立一個關愛與支持的環境,讓長者擁有積極的生活態度,過著充實且有意義的晚年生活。支援長者自立生活不僅是為了減輕家庭成員的照顧負擔,更是為了讓長者保有尊嚴和自主性,並以最佳的狀態度過晚年。第二代的照顧壓力大,但有外部資源可運用根據「優照護」針對平台會員的問卷調查研究,有高達68%的照顧者認為照顧長者是具有壓力的。這些壓力主要來自三個方面:情緒問題、需同時兼顧工作與照顧、金錢與經濟方面,約有2/3的受訪者都表示有這些困擾。面對這樣的壓力,多數照顧者期待能夠得到協助以減輕負擔。但另一方面,尋求專業照服員的協助的確能夠緩解照顧負擔,並更有效地處理照顧長者的情緒問題。然而,照顧長輩所需的照顧相關費用,仍然是家庭難以避免的負擔。不過,現在有許多外部的專業人員和科技可以協助照顧上一代長者。這樣的支援讓第二代照顧者不必獨自承擔照顧責任,也不用因照顧而辭去工作。透過專業照護,家庭內部也能減少因照顧而引起的爭吵和公平問題,讓照顧工作更有組織性和高效率。藉由運用外部的專業資源和科技協助,第二代照顧者能夠更輕鬆地應對日益增長的照顧壓力。這種支援不僅確保長輩得到適切的照顧,同時也幫助照顧者保持自己的生活和工作。透過共同努力,我們可以創造一個支持和關愛的環境,讓照顧者能夠應對挑戰,為長輩提供最好的照顧,同時也保持家庭和諧與團結。藉由合理運用外部資源,我們能共同承擔照顧的責任,使得長者能夠在晚年享有尊嚴和安心。自立支援照顧,以增加長者的生命品質時間照顧的使命是生活品質(QOL)的提升,而醫療的使命則主要集中在急重難症的緩解。如下圖所示,紅線代表長者可能需要臥床數年的情況,這將導致生活品質的明顯下降。然而,透過自立支援照顧的實踐,我們可以將這條紅線提升成綠色,以增加長者的生命品質時間並且縮短長者需要臥床的時間。在現代高齡社會,《新孝道》的概念帶來了重要的轉變。強調長者自立生活的支援,可以減輕家庭成員的照顧壓力,同時提升長者生活品質。透過外部專業資源和科技的應用,能夠更有效地協助長者自主生活。這種觀念的實踐讓照顧者與被照顧者都能享受更豐富、有意義的生活。藉由共同努力,我們能營造一個關愛和支持的社會環境,讓長者在晚年保有尊嚴,同時讓家庭成員有更好的生活平衡。(本文獲「《優照護》」授權轉載,原文刊載於此)責任編輯:辜子桓
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2023-07-14 失智.非藥物治療
不只是治療,理解與接納才是與失智和平共處的方法
「失智症」在高齡社會已是耳熟能詳的議題,多數人對於失智症症狀的表現與認識,仍認為是年紀大導致老化、僅是一個自然現象,非一種疾病,導致常常錯過失智症的黃金治療期,等到了可能真的無法動或是以成為照顧負擔時,才來煩惱長輩的認知問題。然而,失智症並非像癌症、器官衰退等疾病可以預期惡化進程,失智症有時候一拖就是7至8年,有時候可能是5至6個月就明顯的變化,而往往這時候求助也可能來不及。清楚、了解、熟悉、改善、「接受」美國精神病學家庫伯樂.羅斯(Kubler-Ross)提出了「悲傷五階段」,家屬在面對親愛的家人疑似失智症,或是自己被認為有失智症狀時,一開始可能會「否認」有這樣疾病,甚至感到「憤怒」去責怪他人/自己怎麼會得到這疾病。但是,罹患失智症和其他疾病一樣,只是失智症反應出來的精神問題行為不相同,需要配合藥物和行為療法治療。失智症長輩的家庭在這個過程中,經常無法「討價還價」選擇治療的方法,一般來說就是和感冒治療一樣地採取策略「有什麼症狀就解決它」,當我們清楚、了解後,自然而然就會開始熟悉、改善,接著逐步地去「接受」,而漸漸地與失智症和平共處。不同於藥物治療,物理治療師在協助失智症長輩時,著重解決失智長輩的動作及功能性能力問題。● 首先,物理治療師會先了解失智者可執行的動作表現狀況,常見的狀況像是失智症長輩雖仍有站起、行走等轉移位能力,但因認知功能損傷,或是無法應變當下環境變動,導致他人誤以為失智者無法達成功能目標。● 其次,物理治療師會觀察及分析動作任務,並引導失智者完成功能性活動。● 最後,物理治療師將訓練融入每日規律練習,進而減緩失智症退化。物理治療師也可以配合失智症長輩的病程,給予適當的運動訓練,減少關節僵硬及攣縮風險,不僅僅可減少照顧者的照顧壓力外,也同時提升長輩的生活品質。無論是哪一種專業給予失智症之治療,或是非專業人員需給予多少協助,重點是「理解並接納失智症者」,才可以讓大家消除對於失智症的恐懼,並達成一個失智友善的社會喔~
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2023-07-11 醫療.泌尿腎臟
居家透析圓桌對談/雲端有醫療 給付標準有望翻轉
醫療新科技是否納入健保,需考慮安全、有效、相對療效、品質、倫理及法律等因素。衛福部健保署副署長李丞華指出,以透析為例,年輕慢性腎臟病人若自我照顧能力好,為避免生活、工作受洗腎影響,多鼓勵腹膜透析,若納入APD進行居家透析,再串聯至RPM遠端服務,重點是考量疾病照護品質是否提升。李丞華指出,健保若要納入串聯居家透析(APD)的RPM遠端服務,台灣腎臟醫學會可向健保署提案說明,系統如何促進洗腎病人資料收集、回饋、警示,及對病人的幫助,甚至增加選擇居家透析的誘因,並於透析協商會議討論。李丞華指出,腎臟病盛行率增加,目前腎臟捐贈數不多,患者常需進行血液或腹膜透析治療,健保給付透析治療一年約五百億元,照顧約十萬名洗腎病友,對於洗腎方面的新醫療科技發展,可以擬定相關試辦計畫,採取多元、彈性方式,貼近病人與醫護人員需求。延伸閱讀:遠距智慧醫療新科技 這項科技台灣全球第一國立成功大學附設醫院內科部副主任宋俊明指出,基於病人安全基礎,醫療服務提供者的角色應持續精進,投入新科技介入的未來趨勢,健保考量以醫事服務費增加誘因,提升整體醫療服務品質。延伸閱讀:及早揪異常 智慧醫療助醫護心血不間斷「隨著新醫療科技發展,除輔助醫護團隊進行治療外,可將時間、人力、物力、醫療資源等做最有效利用,這些都是有價值的。」宋俊明指出,高齡社會,年長者愈來愈多,病情也會愈來愈複雜,如果醫護人員可藉由新醫療科技減輕照顧壓力,或有更多時間專注其他醫療重點項目。延伸閱讀:「身體是自己的,自我管理很重要」聽聽已經洗腎16年的資深病友怎麼說財團法人醫院評鑑暨醫療品質策進會執行長王拔群認為,RPM可收集數據並分析,對個管確實有助益,但並非他定義的新醫療科技。他指出新醫療科技應具備創新醫療環境的特質,並有營運模式,健保投資也應思考如何翻轉現況,提升整體醫療價值,把腎病照顧導到國家希望的方向,彰顯新科技價值。醫策會「以病人為中心」的全人照顧,透過醫院認證提升醫療品質,為了讓病人有更好的生活品質,健保財務應提供誘因,提升洗腎照顧品質。王拔群強調,現在的健保給付思維以疾病治療為主軸,醫療保健的給付邏輯應以「投入研發、創造價值」為重點,將資源放在可創造更大效益之處,並盡量增加財務誘因,才能讓新科技的運用朝更正向、永續的目標前進。
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2023-04-08 醫聲.癌症防治
2023癌症論壇/聚焦癌友身心、新藥發展引熱議
2023癌症高峰論壇今年第五屆,為新冠疫情後首次實體舉行,此屆主題「擁抱您,不會一個人」。國衛院長司徒惠康表示,癌症高峰論壇為與「聯合報」共同舉辦,自第一屆討論癌症治療方法、精準防癌以來,逐漸了解癌症不只是醫療問題,還包括患者心理、家庭照顧者、社會結構、文化背景及國家政策等,癌症論壇藉由全方位探討,提供病友更深入、更直接、更有效率的幫助。聯合報社長游美月說,癌症為國人主要死因,這次論壇進行全方位討論,協助病友及家屬處理癌症帶來的問題,今年論壇更響應世界衛生組織(WHO)面對癌症觀念,不只是面對癌症治療,更需要關照癌症病患、家人及照顧者,因癌症不僅對病人帶來衝擊,更讓家人、照顧者面對許多挑戰,相信論壇提供的資訊,可以讓病友、照顧者知道如何面對、處理及找到解方。游美月說,為期兩天論壇將從如何預防癌症、治療後如何避免癌症再復發,以及癌症術後照顧時,如何解決經濟與財務負擔等方面進行研討,在議題主軸方面為癌友身心、癌症新藥新發展、癌症預防、經濟負擔共四個面向進行討論。2023癌症高峰論壇「擁抱您,不會一個人」由國家衛生研究院、衛福部健保署、衛福部國健署、聯合報健康事業部、聯合報元氣網、那些癌症教會我的事粉絲團共同舉辦。今天上午論壇講者有國衛院長司徒惠康、健保署長石崇良、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱、台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟、台灣年輕病友協會理事長潘怡伶、跨界藝術家眼球先生。癌症成為國人十大死因之首已40多個年頭,癌症時鐘連年加快,109年已來到每4分19秒就有一人罹癌的速度。司徒惠康表示,過去癌症治療主要有兩種概念,一種是手術直接切除,第二種是化學藥物、放射線、賀爾蒙及標靶治療等外部介入的方式,達到「毒殺癌細胞」、「減緩癌細胞生長」。司徒惠康從「癌症治療面面觀」分析,目前研究走向「誘發體內既有的免疫系統」以清除癌細胞,如「自然殺手細胞」、「殺手T細胞」、「記憶T細胞」是人體內第一線「捍衛戰士」,但要啟動它們需要「吹哨人」,如樹突細胞、B細胞、輔助T細胞等;國衛院、中研院、成大醫院已啟動合作計畫,並在2月通過食藥署臨床測試許可,研究「樹突細胞免疫療法」以客製化設計癌症用藥,誘發體內免疫反應,替未來癌症治療提供更有效的方案。健保署長石崇良主講「健保癌症治療政策及展望」時指出,去年癌症就診病患83萬人,健保癌症醫療花費達1300多億元,約占健保總額的六分之一,其中癌藥費用支出達400多億元,每年癌藥費用平均成長率約為10%,但健保總額成長率僅約4%,因此,癌症藥費成長率已高於總額成長率,其中以標靶藥物支出最多達248億元。因此,癌藥如何透過醫療科技評估給予給付,或經病人使用後研判可能療效不佳,而必須退出健保格外重要。石崇良說,面對癌症治療的挑戰及展望,於短期策略是加速給付收載及建立退場機制,長期策略是健保協同商保、醫療保險更到位,面對高價新藥健保署擬推動差額給付,減輕民眾負擔。另商業保險無法帶病投保,且實支實付醫療險需要住院,以及投保上限及額度有上限限制,這些必須一一與外界溝通研議解決方案。至於,在降低癌友高自殺風險方面,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出,台大公衛學院曾進行台灣癌症患者自殺死亡比例,一般而言,癌症自殺死亡率約一般人兩倍,但台灣癌患標準化死亡比約2.47倍,高於他國,近年政府雖開始推動癌友的心理照護,但仍嚴重力不足。方俊凱說,國健署雖在103年有醫院癌症診療品質提升計畫,但每家醫師僅一名心理師來負責癌友心理照護,面對龐大癌症病人,非常不夠,學會曾算過,每家醫院新診斷癌患每500人就需要一名專職心理師,每2000人需增聘一名心理師,這些心理師人力缺口已提供給國健署,也希望健保署給予經費補助,支持癌友不能單靠NGO團體,而是需要政策上來推動,才能讓癌症患者不會是一個人。當罹患癌症後,病友、照顧者所面臨的心理衝擊,台灣癌症基金會諮商心理師史莊敬說,其實「照顧者面對患者有很大的責任,但誰來照顧他們?」因照顧者時間安排以癌友為主,但外界又寄予厚望,導致照顧者生、心理面臨挑戰,如睡眠、食慾、工作等常受到影響,也深陷焦慮、疲倦、委屈等情緒,進而反映在與癌友的互動,惡化雙方關係。「悲傷是起於失落,失落則是來自對期待的落空。」史莊敬說,當照顧者需求沒有獲得回應,心聲不受重視,就會感到失落,因此除了外界增加資源,分擔照顧壓力,照顧者也須傾聽內在的感受,並把握當下可以休息的機會,才有動力繼續照顧癌友,溫暖雙方的心靈與情感。癌友營養攝取方面,癌症希望基金會學術委員、高雄醫學大學附設中和紀念醫院營養部主任黃孟娟說,研究顯示,地中海飲食可防癌,且預防再罹癌,地中海飲食原則為「餐餐攝食豐富蔬果全榖乾豆」、「天天不忘有牛奶及堅果」、「每周有適量優質蛋白」與「每月偶爾才吃甜食、紅肉」,適量優質蛋白指海鮮與豆類至少2份、雞蛋2到4個與白肉2份。針對保健食品,癌友若蔬果攝取不足,選一般人營養建議攝取量即可,避免多重補充或高量補充,以免干擾治療。「曾有病友在手術前被要求簽下『自願離職書』」,台灣年輕病友協會理事長潘怡伶表示,乳癌病友遭受到許多職場歧視,一名不到而立之年的年輕病友,在病床前被迫簽下自願離職書,本來就緊張的心情,又因為職場歧視更加自我懷疑。潘怡伶說,「罹病經驗」是所有病友的寶藏,應該替之「賦能」,讓罹患乳癌的經驗成為職場上的助力,不論是乳癌相關的學術研究、病友陪伴工作,都能夠替醫藥廠,甚至更多病友提供珍貴的協助,除了友善企業外,也需要更多大眾的加入,替病友創造友善的職場環境。今年癌症論壇邀請跨界藝術家眼球先生,請他談談照顧罹患腦癌父親時的過程,他形容這是趟「生命教育旅程」,從接獲訊息的恐懼到調整心情後的接受,他體悟到家人陪伴對病人最珍貴、重要,也因此在父親最後的人生,他和哥哥替父親安排了一趟日本自助旅行,這也成了生命中最珍貴的記憶。身為癌症家屬的他也鼓勵著照顧者們,要有隨手可得放鬆心靈的招數,可以是聽音樂或靜心冥想,他當時在芳療師朋友的介紹下,學會了薰香,除了自我放鬆也替爸爸按摩穴位療癒,「過去是過去,未來也不知道,所以更要珍惜當下。」★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980
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2023-04-07 失智.失智資源
失智照顧需要建立安全網
聯合報在二月份的「陽光行動」中,如何預防長照殺人是該系列的一個重要議題,這也是目前及未來高齡化社會中,需要好好面對的社會挑戰。筆者以從事失智症照護和關注國內外長照趨勢多年的經驗,提出相關的分享。2022年12月在台北舉辦的亞太區國際失智症大會中,韓國失智症協會Okjin Rhee博士說:以她的國家為例,社會迅速的高齡化,讓失智症人口盛行率已經達到10.5%。而韓國針對失智症照顧者壓力的研究中,有下列幾項發現:1.在2018年的調查中,照顧者中有14%必須要辭職,33%減少工作時間。2.自2011年以來就有18個失智症照顧者因為照顧壓力而殺死了罹病的配偶。3.2019年的報告指出: 失智症的照顧者有49%面臨經濟壓力,16.5%的人有情緒挫折,14.5%的人健康不佳。4.2019年發生1381件失智長者受虐,占全部長者受虐案件的26.3%。其中50%的施暴者是照護機構,43%是家人。以上是很有系統的國家調查彙整,可以清楚了解失智症照顧者在歷程中,不論生理、心理和經濟上所面臨的困境。而依據台灣失智症協會的推估,國內的失智症人口已經超過30萬。在失智的家庭悲劇中,最近發生的案例就是2023年2月3日,新北市中和一位高齡母親和兩個兒子相繼去世,獨留84歲失智父親的人倫遺憾;而近幾年發生過的案例則包括女兒和女婿將80多歲大小便失禁的失智長者,關在陽台,逝世時還光著身子;還有92歲的失智爺爺誤認外傭在他的藥中故意下毒,所以刺殺了她;以及兒子照顧失智的父母,由於父親一向對媽媽有暴力行為,兒子在照顧壓力和無法再忍受父親的長期施暴下,失手殺了爸爸。在家庭暴力中,相關的家人普遍存在著家醜不可外揚,所以常常會壓抑而不去通報。或者已經是暴力的高風險家庭,即使專業人員勸說通報,還是會被拒絕,因為背後可能有糾結的家庭關係和問題。還有一些是弱勢或老老照顧的家庭,不知道如何向外求援。因此,當事件再次發生時,有時很不幸就會釀成無法挽救的傷亡。所以,榮民總醫院失智症治療和研究中心的黃婕寧在上述的國際會議中,分享了他們針對失智症的個案管理,會進行失智症的確認、家庭訪問、風險評估、介入模式、處置流程和結果分析。尤其在面對面或是線上諮商的過程中,都會先判讀當下的求助者,是不是正處於高風險的狀態。因此,有些案例更需要和失智症共同照顧中心、醫院的急診處、家庭暴力防治中心或社會福利主管單位,一起討論如何分工合作。包括:家庭的危機處理教育及自我保護、施暴者的管理、受虐者後續的治療、是否需要住院或強制就醫、社區端的資源連結、申請長照服務,或者是安排入住養護機構等,這些都會以失智者和照顧者的需求和現況作為接下來協助的相關事項。不論是韓國和台灣的研究,都包括了照顧的虐待、壓力堆疊後的反撲、失智長者認知錯誤下的暴力等。以及沒有列入但是容易被忽略的,長期照顧所導致的過勞死。這些所需探究的原因其實是廣泛而複雜的,但也都是社會安全網中的破口。我們發現:施暴者可能是失智者,也有可能是一個以上的家庭照顧者或是家人,甚至於機構的照顧者。如果能透過正式通報,得到專業的介入和社會資源的提供,反而可能是家庭危機的轉折點。社區的民眾或家人,一旦發現鄰里中的家庭有安全上的威脅時,可以向警政系統、社會福利主管機關求援,或是上衛生福利部保護服務司的網站,連絡居住地或鄰近的家庭暴力防治中心協助。由於失智症的照顧歷程,從8年到15年以上不等。所以,整體的防治環節更需要仰賴醫療和非藥物的治療、社區鄰里的連結、社會體系的機制,以及媒體的探討等,來正視失智者和照顧者在漫長病程中所面臨的問題。如此才可以進一步督促安全網的環節和合作平台的建立,也可以強化家人關係和社會支持,同時減少暴力和悲劇的發生。
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2023-03-30 失智.照顧喘息
照顧者壓力大睡不好又遇更年期,如何解決失眠問題?
照顧失智者勞心又勞力,照顧者常常只將注意力集中在家人身上,而忽略了自己。但若持續忽視心理壓力和身體出現的警訊,最後可能是自己先累倒,對照顧者和被照顧者而言都是損失。而長輩睡眠障礙,更是每個失智家庭共同面臨的難題。長輩該睡不睡,半夜鬧著要外出,這樣的日夜顛倒不僅會對身體產生負面影響外,也會導致照顧者的作息受到影響。長期積累的疲憊和壓力,可能還會讓照顧者變得脾氣暴躁、情緒崩潰,甚至產生侍病憂鬱。照顧壓力大到讓你失眠?小心自律神經失調「如果可以給自己的壓力打1-10分,你會給自己的壓力打幾分?」很多人未必能給出一個肯定的答案,這正因為壓力是無形、主觀、難以測量的,所以許多人常常會忽略壓力所帶來的影響。而無形的壓力會用不同生理症狀來表現,像是頭痛、便秘、胸悶 、憂鬱等,嚴重時甚至可能改變體內的內分泌系統,慢性壓力的影響不容小覷。當面對壓力時,人的神經系統會馬上啟動。就像古人在野外時碰到獅子追趕,會開始啟動「交感神經」準備戰鬥,這時會感受到心跳變快、胸悶、呼吸急促、緊張,同時身體關閉人體不必要的系統,像是生殖系統、消化系統,所以這時不會餓也不會想上廁所。等到壓力事件結束後,身體才會自動切換為「副交感神經」模式,這時可以好好休息、睡覺。但是當你不論吃飯或是休息,腦中仍惦記着家人,可能導致你沒胃口吃飯、進而影響睡眠品質,或是為了照顧家人時常熬夜,導致交感神經過度亢奮,久而久之就會造成「自律神經失調」,出現容易疲累、失眠等症狀。解決睡眠障礙因人而異,最好的治療方式,就是幫助照顧者調整自己的狀態與外在環境,讓照顧者能更輕鬆地達到休息的目的,透過認知行為治療、改變作息與觀念等來治療失眠,並且保持良好的生活習慣,儘量不要一睡不著或者睡不好,就想通過吃安眠藥來解決問題,避免安眠、助眠藥物過度濫用。醫生建議,如果失眠、睡不好超過一個月,而且已經影響日常生活作息,就需要尋求專業醫療協助,如果沒時間就醫也可以試試通過「冥想」來幫助放鬆或是進入睡眠狀態。因爲壓力的本質來自於心理因素的主導,而心理對於壓力的恐懼、害怕等都是由大腦中的「杏仁核」發起。透過冥想,強迫深呼吸,進而可以讓迷走神經傳送放鬆訊號到達杏仁核,降低自己面對壓力的緊張感,瑜珈、腹式呼吸、打坐等都也有類似的功效,但這必須是要常常練習的,才能訓練大腦穩定情緒。此外,還要注意自身的營養狀況,如果營養水平過高或過低,也會對人體內的荷爾蒙和神經傳導物質造成一定的影響。尤其是人在處於壓力的狀態下,身體的代謝速度會加快,適時補充維生素C、B群、鎂、硒等微量營養素,不僅可以幫助調節壓力,還能使人在壓力下也能維持較好的身體狀態。女性照顧者晚上睡不好 五成起因更年期值得注意的是,照顧者當中女性佔了六成,而女性約45歲左右就會進入更年期,受到卵巢功能衰退的影響,荷爾蒙的分泌逐漸減少,容易引發許多身心不適,例如熱潮紅、夜間盜汗、皮膚乾燥鬆弛、失眠、焦慮、憂鬱、痠痛、心悸、心血管疾病、神經系統疾病等不同程度的症狀表現。此外,由於女性荷爾蒙缺乏,大腦中許多重要的神經傳導分泌物質也會減少,特別是跟情緒、認知、記憶有關的神經傳導分泌物;而且身體許多器官都有雌激素的接受體,如果長期刺激這些接受體的雌激素突然減少,身體產生劇烈變化,可能就會影響睡眠品質。加上隨著年齡的增長,深層睡眠時間變短,還有更年期女性易出現的熱潮紅問題,常睡到一半體溫升高、冒汗,容易從睡夢中驚醒。醫師提醒:面對更年期失眠,建議女性多培養興趣、多愛自己一點;家人也應體恤、相互扶持,才能順利度過更年期身心不適危機。更年期是每個女性必經過程,也是正常老化現象,透過適當的作息與飲食,就能緩解更年期的不適症狀,醫師更提供9招做法,幫助大家找回一夜好眠。1. 白天盡可能少喝含有咖啡因的飲料。2. 忌白天躺床及過度晚睡熬夜,盡可能在晚上11點前固定時間就寢。3. 睡前1小時減少玩手機、看電視、用電腦。4. 睡前2小時內忌洗熱水澡及激烈運動。5. 睡前1至2小時避免吃消夜或晚餐吃太飽。6. 不過度依賴喝酒助眠。7. 忌躺床思考及計畫事情。8. 未經醫囑自行服用助眠成藥或安眠藥,易造成對於安眠藥依賴。9.若躺床超過30分鐘仍沒有睡意,建議起身離開床,做一些簡單的事情,等到有睡意再回到床上睡。然而無論是壓力或更年期導致的失眠,我們都應該學會審視自身的問題,如女性停經、侍病憂鬱等,送自己一份愛的禮物,不管是穴位按摩、喘息服務,甚至給自己放假都可以,或通過飲食調理、適當運動改善生活習慣,找到適合自己的失眠解决方案才是對自己最好的治療。
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2023-03-05 焦點.長期照護
張慶光/減少照護 才能減少長照悲歌
最近參加一些論壇,很多與會講者都提到台灣的平均壽命雖然已過80歲,但是同時平均不健康餘命亦超過8年,而且有愈來愈長的趨勢,換句話說,人生最後十分之一的日子可能處於失能狀態中。大家開始憂心未來要住哪裡?誰來照顧我?若沒有錢怎麼辦?會成為「下流老人」嗎?這樣的論述有一個基本假設:就是「老了一定會失能」,失能後就無法復能,且失能的時間會愈來愈長,所以必須有長期照護的規畫及心理準備。真的是如此嗎?其實未必!創立樂齡網15年來,我看過很多成功老化的長者,即使90歲仍然會上網購物,也持續運動健身,參與社群活動,如同英國女王在臨終前仍在執行公務,若他們身心一直保持在活化的狀態,也許只有人生最後二周需要臥床。另一方面,我一直認為現在55至75歲的所謂嬰兒潮世代,他們的老後人生與前一代八、九十歲的長者可能會有很大不同。他們更重視健康養生,也拜醫療及生技科技發展,可以及早發現病灶,防患未然。令人憂心的反而是,我們因為提供長者無微不至的照護,反而剝奪了長者自我生活的能力而加速退化,提早進入失能狀態,落入長照深淵。很多家庭照護者一方面出於孝心,一方面可能也沒有時間,因此往往等不及長者慢慢做完動作便出手幫忙,從吃飯穿衣到沐浴如廁,都積極介入,累了自己,也讓長者更加依賴而無法自理生活。在日本有一家日照中心「夢之湖村」,他們一直在推廣所謂「減法照護」,強調要先假設長者可以自己做得到,從旁「守護」而不是照護,盡可能讓長者自行完成生活大小事。要進到日照中心前,他們會先對長者做評估,讓長者靠牆站立,只要能自己將腳抬起來,旁邊的工作人員就會大喊「你可以走路了」,讓長者大受鼓舞。而他們也會根據長者的評估結果,利用各式助行器或輪椅來訓練他們走路。工作人員會指導他們如何使用輔具,但都是站在守護的立場,站在長者後面教導,而不是扶持他們走路。這樣每天訓練的結果,讓長者可以逐步擺脫輔具,能自己行走。從生活移動能力的改善到重獲步行能力,才有機會重回正常生活,不需要長期照護。更特別的是,為了讓長者在居家環境正常生活,夢之湖村的設計並非建立一個完全無障礙的生活場域,因為現實的環境並非如溫室般,各種條件都符合預期,他們強調不過度保護長者,因為過度保護反而讓長者無法自立生活。他們會教導長者如何利用生活周邊的家具,如:桌子、椅子來輔助行走,而不是設置一大堆扶手在牆壁。其創辦人本身也是一位職能治療師,他認為照護的目的是要恢復自我生活能力,有信心回家過正常的生活,這樣才能減輕家屬的照護負擔。台灣近十年來累計近百件照顧殺人事件,有很多照護者因不堪長期照顧壓力或不想讓家人繼續受苦,而親手殺了家人。法務部考量此類事件其情可憫,正朝修法的方向希望能讓照護者有機會免關或減刑。不過,如果我們能從源頭開始,透過減法照護,讓原本需要被照護的長者大幅減少,或者延緩其進入失能狀態的時間點,也許這才是減少長照悲歌的治本方法。責任編輯:辜子桓
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2023-02-25 焦點.長期照護
照顧者資源看這邊!教你申請「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」
為減輕家庭照顧者照顧負荷,衛福部長照司宣布,即日起家庭照顧者經過家照專員評估後,無論低收、中低收、一般戶,使用「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」2項服務皆可免除自負額。元氣網帶您一同了解如何申請、使用。過去民眾申請長照,會依身份別收取部分負擔,除了低收入戶免收自負額,中低收入戶收取5%,一般戶收取16%。但「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」這兩項服務主要針對照顧者,許多照顧者不習慣「花錢放鬆壓力」,長期累積,卻對身心造成極大負荷。為鼓勵照顧者使用服務,長照司今年「家庭照顧者支持性服務創新型計畫」中,放寬「到宅照顧技巧指導」及「轉介個別心理輔導、諮商服務」2項服務,無論低收、中低收或一般戶皆無需部分負擔,免費使用。長照司補助「照顧技巧」每人每年12小時、每小時500元,而「心理輔導諮商」則補助9堂、每堂2000元,過去一般戶申請照顧技巧,每小時需自付80元,心理諮商每次自付320元,新制上路全由政府負擔。但照顧技巧申請到第十三小時,或心理諮商第十堂,民眾須自負額。Q:家照專員在那裡?如何聯絡?●家照據點在這裡:家庭照顧者支持性服務資源地圖目前全國有119處家照據點,提供家照服務社工或個管員到宅訪視評估。家照據點服務內容涵蓋個案服務、照顧技巧指導、個別心理輔導、社會暨心理評估與處置及諮商服務、長照知識或照顧相關訓練課程、情緒支持等支持性服務項目,如果有任何長照需求或照顧壓力與安排問題,無論是否已使用長照服務或聘有外籍看護工,可撥打1966長照專線或0800-507272家庭照顧者關懷專線,專線人員將提供協助。Q:何謂「轉介個別心理輔導、諮商服務」?家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧指出,要使用這2項服務,都需要先由家照專員評估,例如家人照顧之間發生衝突、照顧者本身是被迫變成照顧者、因照顧導致夫妻關係生變、照顧導致情緒壓力調節有困難等,確認並非長照資源不足,而是心理層面問題,確認的確需要心理輔導。針對不同案家的問題,家照專員會安排心理師到案家,與家庭照顧者協談。例如70多歲的太太照顧100歲的先生長達5年,難以決定要不要讓先生住機構,當中有捨不得、罪惡感、夫妻分離焦慮等,心理師會透過總共6次訪談,一次約1小時時間,與案家對話逐步解開心結。Q:何謂「到宅照顧技巧指導」?陳景寧說,如果經過家照專員評估,案家照顧問題出在「技巧不足」,像是被照顧者原先只有中風,後續增加失智症等狀況,又或是新聘移工剛到職,尚未受過照顧訓練,不擅長照顧失能長輩,也適合申請到宅照顧技巧指導。申請到宅照顧技巧指導,主要由照顧實務指導員提供協助,有別於一般長照專業,實務指導員背景大多為資深居服員轉任,資歷至少3年以上,到案家後教導家屬、照顧者、看護包括移位、上下床等非侵入性護理照護技巧,一年長照司補助12小時時數,每次可安排1至2小時不等。陳景寧表示,實務指導員除了給予技巧指導,在訓練課程中,也加入了4小時「認識家庭照顧者」課程,讓指導員除了是老師,也能陪伴家庭照顧者,不會一昧指責照顧者做得不好,而要進一步理解他做不好的原因,以及照顧者本身是否有疾病、衰弱等情況,更真實地貼近照顧者。「家庭照顧者孤立最危險」。陳景寧說,許多照顧者不會向外求援,若能有越多人給予關心、增加人際互動,像是長照人員、指導員或社工等進入案家,與照顧者互動、讓他有紓壓出口,或引導他走出家門參加活動,能有喘息空間,才能避免更多照顧悲劇發生。Q:如何取得服務? 1.撥打長照專線1966或家庭照顧者關懷專線0800-507272(台語諧音:有你有你,真好)2.經家庭照顧者支持據點評估符合高負荷資格3.「心理協談」約在有隱私的諮商室,少數情況到宅(例如偏郷)。Q:還有更多補助嗎?為了鼓勵家庭照顧者能勇於踏出使用長照服務第一步,對於參與相關支持活動的家庭照顧者,如屬低收入戶、中低收入戶者,自112年起每趟亦有150元交通費之補助。希望家庭照顧者能多多參與相關支持活動,學習如何善用資源成為「聰明照顧者」。責任編輯:陳學梅
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2023-02-16 醫聲.高齡社會
投票|照顧殺人免入獄:法務部修法是落實社會正義還是助長長照悲歌?
照顧者長期陷於難以想像的巨大壓力,無處排解,導致近年「照顧殺人」事件頻傳,十年來已累積近百件。受限現行《刑法》規定,照顧殺人案件被告最低刑期為2年6個月,讓法官「求其緩刑而不得」。法務部7日發布新聞稿表示,將研擬修法,讓類似案件被告能免於入獄。消息一出掀起輿論,支持者認為慈悲殺人的刑責本該有轉圜之處,質疑者則擔心修法會讓更多人把弒親當作家庭照護出口之一。照顧殺人事件中「被社會遺忘的人」當疾病無情的降臨,讓家人維生的能力逐一挪去,沒有留給照顧者太多時間思考規劃,基於親力親為的倫常或是經濟的弱勢,他們一肩扛起照顧的責任。這一扛,根據中華民國家庭照顧者關懷總會(後簡稱家總),平均至少9.9年,每天照顧時間長達13.6小時,照顧親人數十年者也大有人在。法務部提出修法的原因,外界認為是去年判決定讞的陳姓男子殺女案。3年前,一位照顧先天性腦性麻痺女兒超過50年的陳姓老翁,以棉被悶死女兒後吞下數十顆安眠藥尋短。陳男送醫後獲救,檢方依殺人罪起訴。根據本報去年報導,陳男殺害的女兒為其次女,年約半百,自幼罹患先天性腦性麻痺,長期臥床無法自理。因陳妻健康因素動了手術,其後就由陳男獨自照顧女兒。數十年的時間裡,他不能像一般人一樣偶爾離家旅遊,社交生活更是幾乎完全停擺,每天的換尿布、拍痰、餵食,都由陳男一肩扛起。在長期沈重的照護負擔之下,陳男患有憂鬱症多年。一審時,陳男表示悶死女兒是他一人所為,也知道會有罪行,只是長期的憂鬱狀態加上新冠疫情影響,才讓他認為和女兒一同赴死是脫離重壓全家苦難的解方。陳男家屬陳述,陳男「非常愛女兒」,一審法官也認為陳男將終身受到「良心監牢」禁錮,卻因現行《刑法》規定,不得不判處2年6月的最低刑期,且依法不能緩刑,故籲請總統蔡英文頒布特赦令。二審開庭時,法官形容陳男是「被社會遺忘的人」,然因陳男認知功能正常、未罹患失智,犯案當下不具幻覺、妄想等狀況,故維持一審判決。案件上訴後最高法院駁回上訴,全案以2年6月徒刑定讞。與陳男殺女案情境類似的案件不在少數。去年本報報導一件桃園陳姓男子殺母案件,42歲的陳姓男子與65歲母親相依為命,陳母久病臥床,領有殘障手冊超過20年,又於2021年中風癱瘓,長期由陳姓男子一人照顧。陳男既要照顧母親,還要外出工作維持經濟來源,導致壓力與疲憊不斷累積。一日上午他走進母親房裡,拿起枕頭悶死母親,並在事後向親屬坦言「我把媽媽殺死了」。警方到場時,陳母已身亡,陳男被依殺害直系尊親屬罪移送地檢署偵辦。警方調查,陳男原有固定工作,疑似因為照顧母親而離職,長時間和母親共處家中,心情低落最終釀成憾事。發生在2019年的吳文佑殺父案,是另一起震驚社會的長照悲歌。監視器畫面中,吳文佑花了七分鐘走上高屏溪舊鐵橋橋墩,再過了53秒,他以繩索套住頸部,一躍而下結束生命。這不是一件單純的自殺案件,停車場吳文佑轎車後座,躺著他勒斃的父親遺體。「萬惡的罪業我來承擔。」根據願景工程的專題報導,吳文佑留在家中的紙條寫著。他辭去工作在家久病老父超過兩年,鄰居說,從沒聽過他一句抱怨。吳父有攝護腺肥大、高血壓,又因車禍不良於行。吳文佑當了數十年泥水匠,粗工導致退化性關節炎。即使健康狀況不佳,因兄弟姐妹都已成家,單身跛腳的他就這樣擔起照顧父親的責任,兩人困居在老舊透天醋的一樓生活。根據願景工程報導,高齡80歲的在地鄰長形容吳文佑:「真的是很老實、孝順的囝仔」。吳父生病前,老鄰長常和他坐在巷口泡茶。吳父逐漸老衰,偶爾拄著拐杖亂跑,讓兒子尋上半天;有時則拒絕出門,吳文佑必須連哄帶吵,抱著老父上車,才有辦法就醫。鄰居知道照顧長者辛苦,曾經詢問吳文佑是否要找看護,他都拒絕,認為照顧家人是自己的責任;「我可以的。」吳家兄弟姊妹來訪時,他也要手足不必擔心。吳文佑和父親雙雙逝世後,鄰居們都十分懊悔,覺得應該可以多做什麼。如今徒留監視器影像,再也沒有人知道壓垮吳文佑的最後一根稻草是什麼。修法三方案 首重減輕刑期、給予緩刑機會長照悲歌社會新聞,讓大眾和司法界人士開始思考,「照顧殺人」真正的兇手究竟是被告個人,還是整體社會支持系統?當這些走投無路的照顧者成了一座又一座的孤島,最終選擇激進的方式脫離苦難。有些照顧者尋死而不得,有些則已經年過半百、身心狀況比被照顧的親屬好不了多少,他們是否應和其他窮凶惡極的殺人犯一樣,面臨漫長的監禁生活?在本報「陽光行動」專題報導中,法務部檢察司司長黃謀信提到,「法律訂死在那邊,怎麼判都要坐牢」,但長照悲歌類型的案件有特殊犯案動機,若再以囚禁懲罰,不符合罪刑相當原則,也違背國民法律感情。除了讓法官得判緩刑,黃謀信指出,若檢察官能在「緩起訴」階段就有權處理這類案件,當事人更可免除後續的訟累,但因涉及司法院權責,仍有待商榷。法務部的新聞稿中則提到,考量照顧殺人事件中,部分行為人之所以犯下殺人犯行,係因缺乏家庭支持系統,或因爲「智識程度、經濟條件、生活狀況、心理健康等有所欠缺」,若依照現行「刑法」規定,「是否符合罪刑相當性」仍有討論空間。現行《刑法》第271條第一項規定,殺人者應處死刑、無期徒刑或10年以上有期徒刑,即使行為人即使符合減刑原則,最低刑度只能減輕至2年6個月,且不符合緩刑要件,必須入監服刑。基於「公義與關懷」理念,法務部長蔡清祥指出,將傾聽民意,針對長照悲歌衍生照顧殺人事件進行修法可能性的研議,並列出三大修法方向,包括放寬緩刑條件、緩起訴條件,或訂定針對長照殺人案件的獨立處罰規定:一、修正《刑法》放寬緩刑條件為三年以下,最低刑期2年6月的照顧殺人案件被告,可獲得緩刑之可能。二、修改《刑事訴訟法》緩起訴要件,讓長照悲歌類型案件,在地檢署審理時就可以獲得緩起訴處分的機會。三、在《刑法》中針對長照殺人案件訂定獨立處罰規定,把本刑由十年降為七年,讓被告有緩刑的機會。法界:當心開大門、應考慮長照被告真實需求法界人士對於法務部提出的三個項修法方向各有解讀。律師林俊宏受訪時表示,認為放寬緩刑要件較為合理、可行,再加刑法現有的自首與情堪可憫「把關」,應不會有過度放寬的疑慮;若是放寬緩起訴條件,「開的門比較大」,影響層面較廣,得看外界是否能接受。由於長照殺人案件被告多半是年長、罹患精神疾病或有情緒困擾,律師范振中認為,放寬緩起訴要件,比較能有效符合長照殺人案件被告的需求,案件時間愈長,對被告愈是痛苦的折磨,「遲來的人道關懷,不是真的關懷」。律師陳長文則建議,放寬緩刑與緩起訴條件兩頭併進,讓可能被檢方忽略的被告,有機會在法院獲得緩刑。「如果不是走投無路,誰想親手殺害自己最親愛的家人?」家總秘書長陳景寧接受願景工程採訪時表示,法務部目前研議的三個修法方向都值得推進:第一項鬆綁法官判刑、第二項鬆綁檢察官起訴壓力,第三項可以讓社會有更多對話,共同認識「長照殺人罪」的樣態與影響,量刑能兼顧情理法。變相鼓勵照顧者殺人?專家:整合長照資源、完善心輔機制才能治根有質疑者認為,此次法務部修法減刑或緩刑,讓照顧殺人案件中的被告不必入獄,可能變相鼓勵照顧者轉變成施暴者,甚至讓殺害親屬成為照顧者脫離長照地獄的新管道,造成極大的道德風險。民間團體認為,應就根本解決問題,如:增加居服員到訪次數、加強照顧者的心理輔導等。針對質疑聲浪,陳長文曾投書《中國時報》,提出以下論點:有論者質疑,倘照顧殺人得緩起訴、緩刑而不需入監,恐生「破窗效應」,遑論特定案件手段殘忍、毫無慈悲。但筆者非指「照顧殺人」必然輕判,而是應讓司法官在審理極端案件時能公正裁量,不應明知「刑罰苛酷、罰不當罪」卻束手無策!莫低估國家培育的司法官,司法官則應審慎認事用法。再者,刑罰以矯治為目的,照顧殺人多為長期壓抑、一時失控,幾無再犯可能。既然立法者能體恤產後婦女壓力,訂定「生母殺嬰」降低刑責,「照顧殺人」同為精神狀態不穩,不增訂殺人罪類型,至少也應使之適用緩起訴、緩刑,不是嗎?2008年「長照疲憊」為日本殺人第5大動機,如今日本「介護殺人」亦於我國頻生。修法已過20年,當年借鏡日本的《刑事訴訟法》智慧卻未隨社會環境變化及司法官的閱歷鬆綁(緩刑亦同),如此恐龍法制,法律人政府能不慚愧?「現在不是哪個政府部門該負責,整個社會都要負責,沒有人是局外人。」陳景寧則在接受本報記者採訪時說,照顧悲劇現場層出不窮,如今悲劇再次發生,若政府單位持鴕鳥心態,不去了解真相、沒有完整調查報告,「這類悲劇只會不斷出現,沒完沒了」。陳景寧點出另外2項重要配套,包括台灣目前沒有照顧殺人事件的統計分類,警政部門必須建立更完整的照顧殺人事件資料庫,才能讓法務部在討論修法更有依據,例如日本即有相關作法;二是期待法務部能與社福部門合作,針對創傷家庭提供法律以外的後續心理復原服務。陳景寧呼籲,「長照悲歌」的根源還是因為長照服務的不夠用、不好用,多數悲歌都發生在重度失能家庭,以長期而言,應全面推動長照保險,短期而言,長照2.0應儘速放寬對7級以上等重度失能者,不應限制僅能使用居家服務或日照中心,而另給予住宿式機構選項,政府每月補助約3.6萬元,可大幅降低家庭照顧壓力。責任編輯:林琮恩本文部分內容彙整自聯合報系記者梁玉芳、林孟潔、王聖藜、蕭白雪、許政榆、沈能元、曾增勳、楊湛華等採訪撰稿之專題與即時新聞。★珍惜生命,若您或身邊的人有心理困擾,可撥打安心專線:1925|生命線協談專線:1995|張老師專線:1980
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2023-01-17 活動.精彩回顧
精彩回顧 /【省力照顧特輯】照顧生活好疲憊?學會善用輔具,讓你照護更省力
你家有需要照顧的長輩嗎?因為身體機能的侷限、認知功能的退化,他們可能需要他人協助日常生活的大小事。作為照顧者的我們,在照顧的過程中,難免會面臨各式各樣的問題以及不同程度的困難,讓照顧壓力越來越大、身心俱疲。但你知道嗎?照顧從來就不是你一個人的責任,試試看利用「輔具」,減輕負擔與體力消耗,讓照顧之路事半功倍。生活,不外乎食、衣、住、行、育樂5大需求。元氣網針對失智長者、行動不便的長輩,從5個日常照顧情境為大家推薦輔具,讓這些輔具,成為照顧者的好幫手。|課程資訊|食👉失智長輩吞嚥困難怎麼辦?「介護食」讓你輕鬆備好食物衣👉失智長輩不會自己換衣服?「自黏式內衣」穿脫超方便住👉幫失智長輩洗澡總是提心吊膽?有了「它」簡單又安全行👉帶失智長輩外出障礙重重?攜帶「1神器」遇到門檻免煩惱育樂👉延緩失智退化就來玩玩具!「太極球」增進手眼協調|適合對象|➡️家有失智症親友,有照顧需求者➡️家中有行動不便的長者➡️行動不便的人|如何報名課程|➡️該系列課程皆為免費課程,登入會員後報名填寫資訊即報名完成,即可免費觀看課程。➡️登入報名後,影片可隨時隨地回放觀看。|系列課程重點導讀|【食】失智長輩吞嚥困難怎麼辦?「介護食」讓你輕鬆備好食物「用餐」這件事對我們來說可能是家常便飯,但對於高齡、失智的長輩來說,有很多困擾可能是我們無法想象的。長輩牙口不好,每餐的飲食量少之又少,辛苦把食物打成泥,反而降低長輩食欲?想要色香味俱全、讓長輩好進食,難道沒有兩全其美的方法嗎?為了照顧不方便咀嚼的長輩們,不僅能方便進食外,還有多種菜色可供選擇,讓長輩更願意上餐桌跟家人一起用餐,一起來了解日本的「介護食」吧!你可以學到:📍 知道什麼是「介護食」📍 學會如何幫吞嚥困難者挑選食品📍 挑選介護食品時該注意的事項👉點此觀看課程▶ 【衣】失智長輩不會自己換衣服?「自黏式內衣」穿脫超方便你知道為長輩挑選的內衣也有技巧嗎?對於部份長者而言,常見的套頭內衣和鈕扣式的內衣其實並不是那麼方便,可能有人會說穿脫衣服這麼簡單,會有什麼問題?事實上,就算只是穿脫衣服這少少的幾次動作,對於失智、肌力下降或關節退化等行動不便的長輩而言,自行穿脫衣物對他們來說相當困擾。試試「自黏式內衣」,有時候只需要「一點點」貼心的設計,就能很好地協助長輩穿衣服,而且讓他們學會如何自主穿衣,也是幫助他們建立自信的一個好方法。你可以學到:📍 家中長輩手部有病痛,也能輕鬆更衣📍 學會自黏式內衣穿衣、脫衣小技巧,幫助長輩順利穿脫衣物👉點此觀看課程▶【住】幫失智長輩洗澡總是提心吊膽?有了「它」簡單又安全家中有失能、失智長輩的照顧者,幫失智長輩洗澡的時候總是緊張不已?浴室濕滑總擔心長輩會跌倒,要站還是坐,每次洗澡都像一場大戰!想讓長輩的洗澡過程順利又安全,其實可以善用「輔具」,像有旋轉功能的洗澡椅子就是不錯的選擇,讓照顧者洗的輕鬆,長輩的身體也能乾淨又舒適。*此產品可申請長照2.0輔具補助(類別:馬桶增高器、便盆椅或沐浴椅),詳細資訊:https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/gov-repat-service/wlfrIntro4你可以學到:📍 利用輔具讓洗澡過程更輕鬆📍 讓長輩坐著洗澡,減少身體負荷📍 可以自由轉身、移動,降低跌倒風險👉點此觀看課程▶【行】帶失智長輩外出障礙重重?攜帶「1神器」遇到門檻免煩惱逢年過節,不管大人小孩都想要出門玩耍,想帶著行動不便的長輩或失智長輩出去走走、散散心,但是總會遇到各種困難,該如何規劃?學會善用「輔具」,讓你輕鬆跨越所有障礙,照顧者不再戰戰兢兢的出門,出遊路上彼此更安心!*此產品可申請長照2.0輔具補助(類別:居家無障礙設施-非固定式斜坡板A款),詳細資訊:https://newrepat.sfaa.gov.tw/home/gov-repat-service/wlfrIntro4你可以學到:📍 空間障礙隱藏的跌倒風險📍 即使行動不便也能順利外出📍 知道如何利用輔具帶長輩出門👉點此觀看課程▶【育樂】延緩失智退化就來玩玩具!「太極球」增進手眼協調長時間缺乏運動,可能導致身體肌肉萎縮、脂肪囤積、認知功能退化,時間長了還會對健康造成嚴重的影響,甚至加快身體老化的速度!運動可以激活大腦細胞,提高專注力、提升免疫系統功能、減緩認知功能退化速度,透過有趣的玩具 - 「太極球」,幫助長輩找回運動的樂趣,通過雙手握球運轉、擺動,用輕鬆有趣的方式達到運動效果,還能訓練手眼協調、活化大腦,更是預防失智改善認知功能的妙方。你可以學到:📍 訓練長輩手眼協調,延緩退化📍 刺激視覺感官,增進眼球追視能力📍 透過自我挑戰,增進長者信心與反應力👉點此觀看課程▶
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口,說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病,3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想,她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素(AADC)缺乏症」後,為了安大家心,她故作鎮定,誆稱小孩吃藥即可康復,實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年,作為長孫、長子的小蒴,在全家族的期待中出生,隨即卻因發高燒進新生兒加護病房,6、7個月時,間歇性出現類似癲癇的症狀,且發作漸趨頻繁,小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診,但即使朝著醫師指出的腦神經問題,深入檢查仍顯示一切正常,「醫師只告訴我持續觀察,但到底要觀察多久?」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫,被醫師警告他的哭聲非同尋常,建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛,困惑一家人的謎題才出現解答,小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病,當缺乏AADC這種酵素時,不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造,也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足,引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說,他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等,有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是,每隔不久,小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣(又稱眼動危象),期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療,AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力,無法坐或站,無法講話,又因眼動危象造成進食不良,發生低血糖的症狀及吸入性肺炎,平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上,在2010年,台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療,將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中,提高多巴胺產量,改善神經問題,並以恩慈療法專案申請的方式,完成全球首例個案。然而,小蒴確診之際,正值團隊暫停基因治療恩慈療法,申請臨床試驗,期望往後藥物被核準納保,縮減每次個案申請耗費的時間,所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療,並持續等待新藥。令人惋惜的是,台灣病童對藥物治療的反應不佳,小蒴也不例外,他的病情起色有限,依舊全身癱瘓、進食困難,一天睡不到3小時,持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像,因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後,辭去原有的法務工作,改當時間彈性的大學兼任老師,小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒,隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天,一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨,小蒴媽媽上前查看,發現個性如鋼鐵般的媽媽,因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷,她才驚覺事情不能繼續下去,自此加入推動基因治療的行列,希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示,當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後,原想正式申請臨床試驗,不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體,並進一步完成毒性試驗,而該過程需要大量的經費支援,罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費,最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元,得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體,再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止,共有30位病童在台大醫院接受基因治療,小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後,人生開始運轉,不只能自行坐直,手握湯匙進食,在他人攙扶下行走,眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降,有辦法在媽媽的協助下學習,每天睡眠可超過12小時,臉上多了許多表情,家人之間逐漸有了互動與溫暖,「先生願意碰小蒴,小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手,我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好,將有助於延長病童的壽命,以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出,所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善,最早的治療個案已存活逾10年,動物實驗也已維持超過15年,卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證,核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保,讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示,近年健保因財務困難,罕藥給付也日益艱困,經統計,自二代健保以來,公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調,罕病不似感冒,有很多便宜的藥可選,若沒有健保給付,病家負擔可能上看二、三千萬元;若沒有基因治療,病童將因病而殘,甚至死亡。因此她呼籲,在不影響現有罕藥專款的前提下,另謀財源引進罕病基因治療,協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計,在台灣約每3萬人中就有1名個案,目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童,其中許多人正與其家庭受到病痛折磨,等待基因治療修補生命中的缺陷。