2021-12-10 失智.照顧喘息
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照顧壓力
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2021-11-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/「為什麼不使用長照服務?」 淺談失智症照顧者心理需求
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。一、長照政策與現狀目前國內長照服務政策想要做成類似健保制度的方式,清楚規定項目與支付標準。長照四包錢包含「照顧及專業復能服務」、「交通接送服務」、「輔具與居家環境改善服務」以及「喘息服務」。每項服務根據個案的長照等級(CMS)有對應的補助額度,是偏向問題解決及希望對症下藥的政策。這樣的政策設計是否真能符合政府的預期,把所有有需要的民眾都納入此架構中?長照等級主要是由生活功能量表(ADLs/IADLs)核定等級,生活功能量表評估的項目如穿衣、吃飯、如廁、獨立行走等行為。若從失智症案家的需求切入,現行政策的困難是失智病人的長照等級容易被低估。失智病人的特徵及症狀是從時間感、方向感、判斷力以及溝通能力等整體性的認知功能退化,需要照顧者花費許多時間從旁輔助及提醒。在失智病人的長照等級被低估的情況下,就算長照服務琳瑯滿目,也因額度的限制,讓多數失智症照顧者對長照服務有「杯水車薪」之感,並多選擇觀望。二、照顧者的心理需求如何讓照顧者「願意」使長照服務資源進駐?當不熟悉失智症的照顧者在診間得知病人被確診時,當下可能會有很多情緒湧現,或同時在思考很多事:「怎麼可能?年紀大了本來就會這樣吧!這個病會好嗎?以後要怎麼辦?」若此時第一線服務人員花很多時間向照顧者介紹長照服務的內容,照顧者很難短時間內消化這麼多資訊,更遑論要和照顧者說明申請限制。筆者認為「在越緊湊的系統中越要慢下來,為照顧者撐開一些緩衝的心理空間」。若第一線服務人員跑在照顧者前面給予建議,容易讓照顧者產生一種被拉著走的感覺,覺得專業人員不夠了解自己的狀況就給意見。此時系統合作難以開展,也可能萌生溝通張力。例如照顧者和專業人員之間開始產生隱微的競爭氣氛,例如:「一直給我建議,是不是覺得我顧不好?」或「長輩的狀況我比你們這些專業還要清楚。」)緩衝意即專業人員提供建議之前,先了解照顧者是如何看待失智症的。若照顧者從來沒有照顧失智病人的經驗,那麼照顧者一開始會從「病人的問題行為」理解此事,照顧者初期隱而未說的期待可能會是「透過藥物治療,疾病與問題行為就會消除,讓病人恢復正常」;而不是「理解失智症帶來的限制,承認病人現在已經開始有些事情慢慢做不到了。」這是一個從理解到接受的心理過程,這個過程會經驗許多哀傷失落、對病人的心疼、照顧者的韌性、希望自己能做更多的感受。這些內在感受是照顧者使用外部社會資源之前會優先面對的經驗。故專業人員提供外部資源之前,也可先思考如何把這些內在感受轉化為照顧者的心理支持資源,確定照顧者的期待與內在感受得以安放,再討論外部社會資源的介入。三、結語-關係重於指導,肯定大於建議失智症照顧者是病人身邊每天接觸的人,專業人員給的建議是否適合,也是第一線的照顧者在承擔。心理專業重視語言的力量,筆者在服務時的用字,習慣對照顧者說「我們」而不是「你」;「可以」而不是「應該要」。照顧者說出困擾時,看似是在求助,但從關係的角度切入,何嘗不是照顧者幫助專業人員更理解目前的處境?失智症照顧者的生活除了照顧壓力之外,也有自己的事情要處理。讓照顧者感到無力的常是家中其他未分擔照顧責任的成員給的建議與評價,使照顧者覺得自己是不是還做得不好,做得不夠。似乎怎麼做,身邊的人永遠都會有意見。專業人員在提供建議前,也可多使用肯定的語言進行諮詢與衛教。例如:「我聽到你(照顧者)提供的內容裡面,有很多有用的資料喔!我們一起來看看。」或「您有提到現在會提醒失智病人今天的日期,這部分對病人來說是很有幫助的。」這些語言,也是專業人員協助失智症照顧者賦能(又稱培力,empowerment)的過程中,不可或缺的條件。長照服務中,不只是個案本身需要復能,照顧者也需要「賦能」。服務的最小單位不應侷限在「個人」,而是「家庭」。失智病人及照顧者之間的生活經驗難以切割,這也是心理專業所強調的系統觀。筆者期待未來擬定失智照護的政策時,也可重視照顧者的心理需求,讓失智病人及照顧者皆可獲得足夠的支持。
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2021-11-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/陽光下的陰影:失智症照顧者的身心壓力
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。那些沉重無法說出口的照顧身心壓力自從進入失智症個案管理師的領域後,每天身邊圍繞著許多不同類型的失智症照顧者,這些不同類型的失智症照顧者有個很大的共同點是「照顧壓力負荷大」,覺得自己在照顧失智的家人快喘不過氣,每次諮詢照顧者時,他們眼神流漏著無助的眼神,有氣無力地無奈地描述照顧上的困境和壓力多麼緊繃。身為失智症個案管理師的我,主要針對照顧者目前的照護狀況進行諮詢和提供適合照顧者的資源協助外,更在諮詢過程中,感受到照顧者的情緒隨著談及照顧的歷程而有所起伏。大多數照顧者們談到對病人的照護多半感到無所適從或被病人語言或肢體攻擊等各式各樣的照顧壓力,以及日常生活中甚少有可宣洩情緒和情緒支持的管道,導致在長期忍耐下照顧者心理壓力負荷日益漸增外,也伴隨著身體和心理健康出現危機。每當與照顧者們諮詢的當下,時常感受到照顧者於照顧失智症者的心理歷程中的艱辛與疲累,龐大的照顧壓力影響心理壓力影響生活品質,甚至有一部份的照顧者也因此累出病來,但又礙於現實層面的考量,無法予以自己放鬆或喘息的機會,最常見的照顧壓力的傾訴,首當其衝為直接影響的經濟層面,若照顧者累倒了,家裡的經濟該如何是好,經濟的負擔對照顧者來說,是躲也躲不了的問題;其次是在照顧失智症病人中會遇到的行為精神症狀照護困難,讓照顧者感到手足無措和備感壓力;再來是照顧責任與人力分不均問題,多數失智症照顧者白天需上班,若家人彼此之間的協調照顧分配不順利,或是部分家人對於照顧病人採不予理會的態度,也會讓照顧者感到心有餘而力不足的情況發生,而其他因素像是病程變化、家庭角色的轉換與衝突,照顧心力的耗損、無法接受家人生病的事實和照顧體力耗損等因素,都是會讓照顧者在照顧歷程中最真實的問題,但可能礙於其他因素考量無法說出口,並讓照顧者感到身心疲乏。失智症照顧者的身心壓力需要被看見上述提到為照顧者們較常遇到的照顧困難,而這些困難也讓大多數的照顧們身心面臨危機,加上目前在這世代下的失智症照顧者們極大部份為台灣中年世代的中年人,上有父母、下有子女。當父母確診失智那一刻起,便開始逐漸面臨長期照顧壓力和責任,使得讓這群中年世代的照顧者們更加心力憔悴,而處在失智症照護第一線的我,看到此現象,不禁思考身為失智症個管師,除了提供諮詢和相對應的資源協助外,也希望在有限的時間內協助照顧者們一步一步看見自己在照顧上的情緒,但大多數的照顧者們對於自身的照顧壓力和情緒較為壓抑,更看有一部份照顧者們會認為目前尚無需要其他資源的協助或是不覺得自己有需要外界的資源協助和幫忙,另一部份的照顧者則是詳盡地陳述病人的生活樣貌,並透露出自己在照顧過程中感到身心壓力,甚至在對話中發出「我撐不下去」、「我不曉得還能怎麼做」或「我自己也生病了」等求救訊號,這些訊號的背後更是伴隨著在照顧上的焦慮和憂鬱的情緒,也因此讓照顧者的身心狀態開始出現問題,使照顧者們身心狀態雪上加霜。照顧好自己是一輩子的功課承上述,照顧者的照顧狀態,若從生理、心理和社會的角度來看,生理和心理會相互影響,壓力、情緒的調適對於維持照顧者的良好身心狀態是相當重要的,若能協尋相關資源求助幫忙,或是找到適合的自我照顧方法,否則很可能還沒照顧好病人,照顧者自己就先倒下,況且在照顧歷程中,照顧者所經歷到的情緒相當複雜,這與涉及到的照顧面向、病病變化、自我情緒調適等因素相互牽扯,種種的因素都有可能讓照顧者們感到身心俱疲,進而影響身心健康是否能穩定的發展。要如何照顧好自己這件事,說難也不難,說簡單也不簡單,在目前失智症的照護資源系統已逐漸發展成熟,在這之中有著許多的照護資源能讓照顧者使用,但重要的是回到照顧者自己,當自己願意開始嘗試做些讓自己可以休息、放鬆的事情時,其實就已經在照顧自己的路上了。可能看到這裡,或許身為讀者的你會問「什麼是照顧好自己?」,我時常在諮詢的結尾跟照顧者說:「請您好好照顧好自己,哪怕是給自己一杯茶的時間都好,重要的是練習找到適合自己喘息放鬆的方式,讓自己休息,而當自己把自己照顧好了,才會有力量繼續再往前走。」1.照顧好他人的首要修件是先照顧好自己。2.若自己無法有好的照護心態和心情,被照護者也會感覺到照顧者的情緒。3.角色轉換和家人間固有的印象和關係,常是失智照護上最困難和最需要被改變的的部分。放下之前的固有印象,好好重新理解失智者過去的經驗如何發展成現在的他/她和現在的自己,可能是解決壓力的解方之一。4.失智者到後期可能無法瞭解照顧者的話語,但仍能感受到照護者的表情、肢體語言和情緒。王培寧(失智治療及研究中心主任)
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2021-11-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/失智症與家庭暴力的壯烈:那些對醫療單位的過度理想期待
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。因疫失智家庭照顧負荷炸裂,照顧者與長照夥伴四處尋求資源因著疫情高漲,隨著居家照顧時間累積,家庭張力在邊緣搖擺,來電本中心討論家庭暴力的狀況愈來愈頻繁,照顧者、家防中心與據點承辦人等等,他們問著:「您能不能因為疫情期間,居家照顧時間過長,案家照顧負荷超級大,個案也有暴力的風險,先安排個案強制就醫住院治療?」夥伴細數著失智案家的家暴困境,或許是失智病人情緒與行為失控;或是疑似失智症遲遲不願就醫,造成家庭嚴重衝突;有時是照顧者承擔過大的照顧壓力,忍不住動手;有些更是個案與照顧者走向互為家暴相對人的狀態。每每我接到長照夥伴的來電,總是如親自到案家家訪一趟,跟著夥伴所描述的家暴場景驚心動魄著,我們都擔心著這起家暴會不會突發演變成更嚴重的社會案件,甚至新聞頭條報導的長期照顧悲歌。這些長照夥伴來電討論時,言語中聽到社區工作者、家屬或照顧者對於醫療的美好想像與巨大期待,他們明確希望醫院能將失智症病人「緊急安置」、「強制住院」、「住院徹底檢查」或「住院治療好才出院」,各式各樣對醫院的龐大期待。失智個案管理師的實務工作反思經驗我剛做失智個管師時,我接到這類型家暴的電話後,我焦急著四處詢問相關單位能否緊急安置,詢問再詢問,一通又一通電話請教著相關院內單位能否協助把失智病人收入院,當時我是多麽希望能夠幫忙安置病人到醫院治療,以此減緩那些家庭衝突與暴力的可能性。隨著一次又一次失智症與家庭暴力的實務磨練,往返跟不同單位討論交流中,我看到並非「曾」有過暴力的病人,就符合強制住院的條件,甚至有時只能等待家暴下一次發生,在有自傷或傷人之虞,第一時間聯繫警消單位,啟動強制就醫才能處理。記不清多少次,我是深深吸一口氣,向來電的長照夥伴道歉,醫院端真的無法單憑過往的暴力行為或照顧負荷太大,就強制收住院,我能感覺到電話那一頭的夥伴,用失望與無力的語氣說著:「好吧。」或許夥伴或照顧者會就此放棄強制就醫,也可能轉往下一間醫院繼續求助,要求強制住院。我與夥伴們時常焦頭爛耳後,換得一種深深的無力與感嘆,對於家庭暴力,能做得如此有限。而醫療院所端又該如何處遇因家庭暴力,被收入院的失智症病人呢?畢竟沒有藥劑可以治療暴力行為。我慢慢看見,即便是家暴,也不該亂了個案管理的初心,評估個案、案家與轉介單位的需求與期待,或許緊急安置與收住院後,可以換得照顧者稍稍歇息與喘息的空間,以尋覓與轉介更完整的資源;也可能轉介這次入院,造成病人有被警消帶走,對家人之間有更多的憤怒,埋下返家後增強家庭暴力行為的種子。我開始反覆叮嚀自己要耐著性子,不隨著那些驚心動魄或瞠目結舌的家暴事件亂了陣腳,我自問著:「強制住院、緊急安置、住院能好好治療等等,這些是誰的期待?是誰的目標?」 「收住院後,醫療端能真實解決個案或案家所遇到的困境嗎?」當我看到有許多案家甚至長照工作人員,希望強制收失智病人住院,是期待治癒病人所有照顧問題,或希望住院後醫療端能一勞永逸解決所有困境,如拒食、走失、拒絕服藥、日夜顛倒、隨處大小便、毫無病識感、公然暴露生殖器官與家庭暴力行為等等各種照顧困境。家暴牽扯面向之廣與久遠,失智症狀讓這些家庭議題直接浮上檯面,這些往往不是失智症個案管理師一個「外人」,安排住院與服藥就能簡單處理,醫院無法包山包海的進行生理、心理與社會資源全部處遇,更不可能像魔法般,出院後轉變成一個很好照顧的失智症病人。我永遠忘不了,電話那頭婆婆哭著跟我說,因失智後,爺爺暴力行為愈演愈嚴重,她想乞求醫院安排病床,讓爺爺住院希望能「治癒失智」。醫療團隊該如何處遇才能讓這位從年輕就會動手打妻小的爺爺,出院後不再動手打妻子?這些照顧困擾如此真實,期許如此誠摯,我真的感覺到家屬與照顧者對這些失智症相關問題非常困擾,很希望能夠解決。這群四處碰壁的照顧者們,像受困的山友已經大聲吶喊想尋求協助,卻沒有任何的回聲,在山腳下的專業人員乾著急著。1.大部分的失智者是温和的,但因容易受到外界的影響而情緒失控,但真的出現暴力行為者只是少數。2.和失智相關的暴力事件,是雙向的,不單是失智者對照顧者,也有可能是照顧者在壓力下失控的行為。3.其實無論是失智者的失控,或是照顧者的失控,都有可能經由照護技巧的改善來減少或避免。4.藥物能幫忙的部分不多,更多的可能是因藥物而產生遲鈍、嗜睡、步態不穩等副作用。藥物可能可以短期減緩照護壓力,但照護環境和技巧的改善,適時的尋求協助,才是根本的解決方法。王培寧(失智治療及研究中心主任)
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2021-11-16 失智.照顧喘息
照護選擇/打破親力親為失智照顧迷思,別把自己逼到絕境
「樹欲靜而風不止,子欲養而親不待。」孝道,是傳統美德,也是子女的照護枷鎖!身為家庭照顧者,有許多「捨我其誰」的迷思,凡事親力親為,默默忍耐所有情緒和壓力,最後卻比父母親先倒下......累了就喘口氣紓解身心壓力!照顧者比被照顧者更重要58歲的陳先生,是街坊鄰居眼中的孝子,在他的精心照料下,老母親身體還算硬朗。只是年歲漸高,失智症狀也越來越嚴重,日夜睡眠顛倒、外出容易走失、脾氣變得暴躁,最近常有被害妄想的脫序行為。陳先生原本任職科技大廠,辭去工作專職照顧,認為「這是善盡為人子女的責任」,但隨著自己體力變差、母親出現精神症狀,漸漸不堪負荷。無論多深厚的感情,都禁不起沉重的照顧壓力,陳先生長期耗損體力跟精神,引發倦怠、頭痛甚至憂鬱,回報慈母恩情的美意開始變了調。失智照顧者總是把辛酸往肚裡吞,照顧擔子一個人扛,「親力親為」的觀念該改變了。💡 護理師戴玟婷分享,失能失智照護需要專業技巧、需要長期抗戰,每位照顧者請先評估自己的能力,例如:年齡、體力、經濟狀況。另外包括被照顧者的病程,長輩若只是身體老化,不太需要高強度的體力;失智症伴隨精神與行為改變,照顧者容易心力交瘁。Q1:家庭照顧者的迷思有哪些?認為「有誰比我更了解爸媽的生活細節和脾氣」,不願意也不放心交給別人做,凡事全都自己來,認為照顧的工作責無旁貸。最後把全部瑣事都綁在身上,若想喘息或尋求手足協助,會產生不孝和罪惡感。Q2:把父母送到安養機構,真的是不孝嗎?照顧失智家人,是日復一日、永不止息的工作,大小瑣事繁雜,還要安撫精神狀態,長期下來,體力跟精神都吃不消。戴玟婷說到,當父母晚年失智,送去安養機構說不定比在家安老還愜意!不要被傳統孝道綁架,父母在臨終前能被專業人員好好照顧,不外乎是另一種善終。(➤ 送失智父母到安養機構的預先準備,別人怎麼做?專家告訴你入住前,哪些注意事項該留意,以及如何安撫排斥入住機構的長輩:https://pse.is/3u6gzw)Q3:照顧者該如何對外發出求救信號,避免自己先倒下?「久病床前無孝子」,這句話反應長期照護病人的壓力非常大,勞心勞力的工作讓照顧者比被照顧者先倒下。該如何避免人倫悲劇?戴玟婷說明,沒有人天生喜歡或適合做看護,不要忽略了自己焦慮、憂鬱的感受,「想照顧好家人,首先要先照顧好自己」,適時抒發身心壓力,多善用政府長照2.0的資源,可安排至機構、據點參加健康促進活動,或申請喘息服務。適時發出求救訊息,注意身心理健康「媽媽平常都很好啊,為什麼住你家卻跌倒臥床?」「我明明都已經很注意照顧步驟了,為什麼還是發生褥瘡?」「你不是顧得很好嗎,為什麼要送媽媽去安養機構?」戴玟婷提到,照顧者經年累月承受許多壓力,包括家人的責難、自我的否定,原本僅是失智患者看診,最後變成一起看精神科的狀況。即使是由其中一位子女擔任主要照顧者,也要分配工作給其他家族成員,一起面對疾病病程、一起學習照顧技巧,照顧者其實沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久!Q1:該如何妥適安排照顧工作?寫下照顧日記、注意事項,建立「交班機制」方便其他人接手。例如:失智長輩如果走來走去坐不住,其實是要上廁所,只是無法正確言語表達。要了解疾病病程,避免進展到中重度時驚慌失措;多做功課建立病識感,因應不斷變化的照顧歷程。(➤ 身為一位照顧者,我們了解你所追求的不僅是將患者照顧好,而是在工作之餘,也能展現自己的個人價值,但長期緊繃的生活壓力下,你是否知道如何照顧自己呢?:https://pse.is/3rynd4)Q2:如何做好心理上的調適,減輕愧疚感及抒發壓力?不要認為家庭照顧者是弱勢,承擔過度責任,照顧失智家人是長期作戰,當自身無法負荷時,要適時尋找外援減輕壓力。新手照顧者必定充滿擔心及憂慮,試著把自己放在被照顧者的角色,如果自己失智了,希望子女怎麼做。Q3:有哪些社會資源可運用,照顧路上不覺得孤單?失智症的病程約8-10年,確診後就要開始尋找社會資源,提早準備照顧計畫,別等到最後撐不下去時才求救!戴玟婷強調長照2.0的好處,當民眾對長輩照顧安排、資源運用有任何問題,可諮詢「個管師」,協助申請相關服務。長照A社區整合型服務中心、B複合型服務中心、C巷弄長照站提供不同的照顧服務,讓照顧者有喘息機會。*由A級提供 B、C級技術支援與整合服務,另一方面促使B級與C級普遍設立,並提供便利性照顧服務。● 屬於A級的我們也能稱為「長照旗艦店」,一定會有「居家服務」+「日間照顧」兩個服務項目。● 而B級的「長照專賣店」,則是原本就有提供居家照顧、社區照顧、機構照顧其中一項服務的單位。● 至於屬於C級的「長照柑仔店」,失能長者可以在這裡得到共餐、健康促進、延緩失能等服務。政府的目標是,每一個鄉鎮市區至少要有一個A、每一個國中學區至少要有一個B、每三個村里至少要有一個C,而且會有交通車巡迴接送。「ABC」可以說是長照2.0的核心,落實「社區老化」、「在地老化」的長照政策。( 資料來源:愛長照 )照顧失智病患是全年無休的工作,受限於傳統觀念束縛,照顧者大多是一人承擔長期照顧的責任。戴玟婷鼓勵民眾適時喘口氣、多運用社會資源,保持興趣抽離低落的情緒,家人之間更要形成共識,破除背負不孝的壓力。
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2021-11-14 醫療.巴金森病
巴金森病警訊/及早警覺憂鬱焦慮 不能忽略的巴金森病前兆
巴金森病(又稱巴金森氏症)平均好發年齡為60歲,年紀愈大、盛行率愈高。大腦基底核中的黑質細胞會分泌一種神經傳導物質稱為多巴胺,多巴胺的正常分泌與否將影響動作順暢程度,包括手腳不自主的抖動、四肢僵硬、行動遲緩和平衡障礙等動作障礙。此外,巴金森病病友也常有焦慮、憂鬱等問題,多半出現在病程早期或晚期階段,但容易被視為心情不佳、老年憂鬱,而相關症狀也易與老化、阿茲海默症混淆,為此耗費多年時間,遊走其他科別門診,耽誤治療。巴金森病病友及家屬常出現情緒障礙或照顧壓力,下列三個摘自「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團」成員的案例顯現無疑。案例一:父親由於肢體僵硬難以行走,容易跌倒,即使想勸父親多做運動、寫字看書,但父親只想坐在沙發看電視,什麼都不想做,不知道怎麼與父親溝通。(張小姐)案例二:母親半夜睡覺時總是會一直發出「啊啊……」的叫喊聲,問她為什麼叫呢?母親說她是因為睡不著,然而母親半夜的叫喊聲會干擾鄰居作息,請問該怎麼做才能幫助母親。(羅小姐)案例三:父親自從得到巴金森病後,母親就一直陪伴在身邊照顧,長期以來母親承受生病父親的負面、憂鬱情緒,很擔心母親的心理狀況。(陳小姐)神經傳導物質分泌減少,引發憂鬱、焦慮。台北醫學大學附設醫院神經內科主治醫師蔡睿蘋說,巴金森病廣義分為三型,包括原發型,病因為基因、老化及不明原因引起退化性腦疾病,其中包括年輕型及家族型,占比約七成屬最大宗;次發型為腦中風等腦血管問題、水腦症,或長期暴露殺蟲劑、重金屬環境等;非典型是罹患路易氏體失智症、脊髓小腦萎縮症、多系統退化症等,這類病友藥物治療效果不好。受到上述因素影響,在腦神經細胞老化過程,代謝退化性蛋白-路易氏體慢慢沉積在腦部等處,在巴金森病病友真正發病前十至二十年,路易氏體逐漸沉積在腦幹,造成正腎上腺素、血清素、多巴胺等神經傳導物質分泌減少,引發不自知的憂鬱、焦慮或失眠等自律神經失調。一旦路易氏體沉積至大腦皮質,即正式發病出現單側肢體僵硬、動作慢、手抖等巴金森病的運動症狀。憂鬱高峰期,多發生在剛確診及疾病後期。蔡睿蘋說,巴金森病病友可能出現不自知的憂鬱症前驅症狀,但憂鬱高峰期仍多發生在剛確診及動作功能變差的疾病後期,此疾病發展階段中,五成病友患有輕度憂鬱症,好發族群為女性、年輕型病友及有憂鬱症家族史等。巴金森病治療依不同致病原因給予治療,蔡睿蘋說,如多巴胺分泌不足,就用補充多巴胺藥物來治療。當病友出現憂鬱症狀時,則給予不影響巴金森病治療的抗憂鬱藥物為主。讓巴金森病病友不開心的三句話用對溝通技巧 才能舒緩憂鬱與巴金森病病友相處,溝通方式很重要,蔡睿蘋表示,溝通順利能幫助舒緩病友的憂鬱情緒 。以下是徵詢「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]FB社團」成員後,整理出病友聽了最容易感到不開心的三句話。×不要總是面無表情扳著一張臉。○適當溝通技巧病友因腦部多巴胺分泌異常,容易導致臉部肌肉僵硬,沒有情緒反應,此時應讓病友按時服藥,可鼓勵病友練習做「臉部微笑操」,減緩臉部肌肉緊張讓說話放鬆。臉部微笑操:嘴角往上揚做微笑動作,將上揚動作做到最大,維持五秒,放鬆後回到原表情。×整天看起來悶悶不樂,你應該要想辦法讓自己開心一點。○適當溝通技巧病友容易有憂鬱表現,對生活沒有動機、興趣,此時除藥物控制病情外,應讓病友尋求心理支持及正面思考,或藉由病友團體的力量,多與人接觸互動。巴金森病症狀不可逆,長期對於照顧者的身心也造成壓力,除了尋求社會長照資源及喘息照顧協助,也可以透過心理諮商輔導或治療舒緩壓力。×吃飯變慢、連筷子和湯匙都拿不穩,如果不想吃飯就不要吃。○適當溝通技巧病友因手抖症狀,無法拿穩餐具吃飯,一旦步入中晚期病程,肌肉活動力變差,造成吞嚥困難,家人可以準備方便進食的輔具和軟爛好吞嚥的食物,讓吃飯更順利。此外,「陪伴用餐」也相當重要,不要把病友當作小孩子責備,應保持基本尊重,讓長輩心情愉悅、增加食欲。若罹患巴金森病,想要了解更多與巴金森病和平共存的資訊,包括罹病後如何復健、日常照護與飲食推薦等,歡迎加入「幸福巴士」巴金森FB社團
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2021-11-06 失智.照顧喘息
照護選擇/父母需要人照顧,該辭職的是我嗎?先考慮好「這3點」才不後悔
步入中年職場,年邁雙親的身體在這個時候出了狀況,該離職照顧重病或失智的父母嗎?有些人甚至擔任主管職務,工作與照顧壓力更難向他人傾吐,根據統計,台灣長照、臥床的照護平均約8至10年,對照顧者來說是一條漫漫長路,壓力和過勞可能發生不善照顧,甚至造成家庭長照慘劇。照顧父母責任由誰擔?別被傳統價值觀綁架45歲的林小姐,單身住在家裡,擁有令人欽羨的中階主管職。年邁70的媽媽最近健康出了狀況,記憶力大幅衰退,變得不愛出門,睡眠紊亂且情緒不佳。好不容易哄去就醫,醫師診斷為輕度失智,生活需要他人協助照顧。因為手足婚後都搬外面自組小家庭,照顧媽媽的責任自然落到她身上。初期工作、家庭兩頭燒,體力不堪負荷,萌生辭意專心照顧媽媽,但好不容易累積的工作專業該就此中斷嗎?照顧家人的責任該如何跟手足商討分配?Q1:討論照顧責任的注意事項,該怎麼做才不會撕裂手足感情?在台灣,傳統照顧者通常是女兒、媳婦,或是住在家裡的單身成員,有些人為了照顧長輩,不得不放棄工作,等到父母離世時,也難以再回到職場,造成自己生活不易。照顧父母是全家人的責任,在法律上更是必須!心理師吳若慈建議,首先充分了解長輩的疾病狀況,跟醫生討論各階段的照護方式後,再與手足分工,避免意見不合、找不到共識。若家庭成員都有人力照顧上的困難,可討論一起出錢聘請移工居家照顧,或尊重老人家的意願送至安養機構。(推薦課程:24小時不間斷,照顧者快崩潰了!一次說長照2.0有哪些喘息服務可使用)Q2:父母需要人照顧,該辭職的是我嗎? 中年職涯中斷後,大多很難再回到職場,吳若慈分析,回歸家庭要考量1.父母失能狀況 2.餘命還剩多久 3.照顧工作是我能負擔的嗎?綜合以上三項,再列出自己的年齡,是30歲、40歲還是50歲,各年齡的經濟承擔風險,以及回到職場的機率。💡 建議要看清現實面,包括存款和體力,「生活大小事都要你來做」的狀況下可以堅持多久,否則再多的愛都會被磨光。Q3:如何紓解心理上的照護壓力,別讓自己陷入憂鬱?日復一日的照護工作,非常耗費體力和心神,吳若慈說明,千萬別把責任全攬在自己身上,也不要認為請手足幫忙是自私的行為,照護是團隊工作。學會減輕負擔,理解「這並不是我一個人的責任」,千萬不要默默承受,或是因為照護放棄自己的人生。💡 適時尋求資源協助,可諮詢各地長期照護管理中心,運用「喘息服務」給自己留點時間放空休息。照顧家人先把自己擺第一,善用日間照護與喘息服務根據國內的資料統計,台灣約有230多萬人為失能、失智家人照顧所影響,每年更有13多萬人因照顧離職。吳若慈分享遇到許多類似狀況,主要照顧者設定的停損點時間到了,或是不堪負荷提出幫忙需求,家人常會脫口說出:「你就是愛計較」、「爸媽這麼疼你,為什麼不犧牲一點」、「送父母到照護機構就是不孝」,這些親情勒索的言語,把照顧當作是義務。💡 照顧者要拋開傳統的孝順觀念,不要因為自己沒時間照顧父母而深感愧疚,把自己照顧好才能照顧好病人。Q1:如何避免因為照顧父母,換來一無所有的臨老人生?台灣邁入高齡社會,照顧者高齡化的現象也越趨普遍,青壯年要有心理準備未來面臨的照顧難題。事先做好理財規劃,包括購買醫療險、殘扶險、長照險等,免於財務危機。(推薦課程:別等失智才來擔心錢,可提前規劃保障!搞懂「這3種方法」不需為錢擔憂保資產)Q2:政府有哪些資源可運用,降低照護者的負擔?善用長照2.0的補助及服務,可以在居住的鄉鎮市區,尋找需要的長照服務,即便所住的區域並未提供,也可透過各區轉送服務,送至符合需求的長照機構。撥打長照專線1966,照管中心會派照管專員到府評估失能等級;在想要休息的時候,也可申請喘息服務。吳若慈提醒照顧者,當遇到緊急事故,心理衝擊大約需要2個星期慢慢恢復,不要給自己太大的壓力,冷靜下來跟手足好好溝通協調有錢出錢、有力出力。記得照顧自己為第一優先,照護費用最好由親人的年金與存款支應,或是手足共同負擔,為自己存留退休老本。
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2021-09-23 新聞.元氣新聞
住院看護111年可望納健保給付 健保會23日討論
全台每年逾353萬人次住院,對家屬而言是沉重照顧壓力。健保會明天將開會討論明年是否將住院看護納健保給付,由醫院籌組照護團隊、調度人力,健保、民眾各負擔部分照護費用。衛生福利部全民健康保險會明天起將展開為期2天的健保總額協商會議,由醫界、付費者等代表,針對醫院、西醫基層、牙醫門診、中醫門診等部門明年的總額及其他預算進行協商。因應全台每年有多達353萬人次住院,每次住院平均9.29天,許多民眾必須花錢聘請坊間看護或自己請假在醫院照顧,造成沉重壓力,因此衛福部研擬「住院整合照護計畫」,希望將住院看護費納入健保給付,以部分負擔方式減輕民眾經濟壓力,此案也將於明天醫院總額協商中討論。此計畫由衛福部照護司提出,照護司司長蔡淑鳳今天接受中央社記者訪問時說,目前國內住院照護面臨許多困境,許多民眾為了照顧住院的家人,多數選擇請假自行照顧,但恐因此影響全家經濟,面臨「一人住院、全家快倒」窘境;另有2到3成聘請看護,疫情期間一天就要新台幣2400元,過年期間更貴,也不見得請得到人。除此之外,蔡淑鳳表示,在COVID-19(2019冠狀病毒疾病)疫情期間,陪病者、看護也屢次引起院內感染事件,因此衛福部這次計畫就是希望由醫院聘請護理佐理員(護佐)籌組照護團隊,統籌安排患者住院期間的照護人力調度,照護費用一部分由健保給付、一部分則由民眾部分負擔。蔡淑鳳說,根據估算,急性一般病房的人力成本加計行政成本,每床每日費用約1650元,草案初步估算可由民眾負擔900元、健保支付750元,不僅大大減輕負擔,照護人員也不用像現在一工作就是24小時、一做就是好幾天,也能領到月薪約4萬2000元,盼讓照護產業制度化。不過,醫院代表則認為這項計畫來得過於匆促,也有許多問題無法解決。健保會委員、台灣醫院協會副理事長朱益宏受訪時說,衛福部1個多月前才提出此計畫,醫院部門原定編列3億元,以專款方式小規模試辦,但衛福部卻一口氣提出多達60億元預算。不只如此,朱益宏指出,生活照護工作不像醫療照顧有時間性,而是隨時都要處理需求,萬一照護出現爭議恐有責任歸屬問題,人力從哪裡來也是一大問題,目前長照人力已經不足,若真要推動、醫院高薪搶人,長照也可能面臨人力不足問題。
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2021-08-01 新冠肺炎.周邊故事
耕莘醫院各科醫護站出來 戶外揮汗採檢、病房守護病患
火傘高張的酷暑令人難耐,雖近期疫情趨緩,但醫護為守住防疫前線,至今仍戴N95、穿防護衣穿梭病房。位於新北的耕莘醫院,在雙北本土疫情爆發後,最多同時收治40、50名新冠確診病人,不同科別的護理人員,也調至負壓隔離病房照顧病人。面對暴增的業務量,醫護謹守「共度國難」的決心,即便犧牲休假、無法與家人相處,仍然永不退縮,站在一線對抗病毒。回家拿換洗衣物,年幼孩子想抱抱,只能忍痛拒絕。「急診送來的病人要立刻開刀,不開他可能會死,但怎能確定他有沒有確診?」執刀無數的神經外科主治醫師陳俊勳,回想疫情爆發前,每開一台刀就怕碰到病毒,於是自主住宿舍,沒想到隔一周疫情爆發,原本值班顧病房,又要支援社區篩檢站,每天戳上百個鼻孔採檢,此後兩個多月不敢回家。陳俊勳說,有幾次回家拿換洗衣物,年幼的孩子想過來擁抱,他只能忍著不捨,要孩子別太靠近。過往周末會和兒子打棒球,疫情間一家人一起吃飯都是奢望,他只能透過照片、文字表達思念,並自製影片記錄疫情間醫護的每一滴汗水。他表示「我用中華隊比賽比喻,前面守得很好,結果六局上半破口失誤,鼓勵兒子和少棒隊的小朋友,現在大人都在努力,小朋友乖乖在家幫我們加油。」支援社區採檢站,須因應民眾各種突發狀況。社區採檢站是疫情下新增業務,醫護必須另外挪出時間支援。牙科部主任胡尹藍自告奮勇參與社區篩檢站,分擔其他同事的行政業務。不畏天熱在戶外採檢站協助,胡尹藍表示,「大家都是在原來的工作量下,切出時間來快篩站,牙科門診配合降載,我有打疫苗,有一定的保護力,盡可能多做一點。」社區篩檢站指揮官、醫務部副主任張廣赦表示,新北當時為了加速篩檢,提供每時段100個免費名額,民眾登記很踴躍,但也出現不少狀況。像是登記完跑去吃早餐忘記回來,或是看到前一個人被戳鼻子「神情痛苦」,嚇得臨陣脫逃,還有家屬帶著身心障礙家人要採檢,最後因抵死不從而無法篩檢。除了要安撫民眾情緒,為避免浪費名額會適時調整,讓到場民眾盡量篩得到。病人拔管前,協助復健「學呼吸」、抬手抬腳增肌力。耕莘醫院實驗室去年取得衛福部認證PCR檢測資格,可更快取得篩檢報告,加速病房利用率。行政副院長朱益民表示,報告最快5至6小時就可出爐,所有報告在24小時內可發出,便可以避免病人佔床時間。如果等待PCR時間,病人仍需要照顧治療,院內也加開獨立病房暫時收治,報告出爐後看是否確診,再送往一般病房或專責病房。長者易染疫、也易重症,常出現急性呼吸窘迫症候群(ARDS),呼吸治療中心副組長林惠釧表示,若病患氧氣狀況差,會給予高流量氧氣鼻導管(HFNC)治療,如果肺部感染嚴重,也會評估插管用呼吸器。重症加護病房護理部督導馮鈺婷指出,為了讓病人插管時能好好休息,在醫師評估下會給予鎮定劑,在病人要脫離呼吸器前,醫護團隊會協助復健「學呼吸」。林惠釧指出,病人治療過程與外界隔離,容易有加護病房症候群,譫妄、情緒躁動、語無倫次等,除調整藥物,會增加與病人互動、安撫情緒。而長期臥床的病患,容易肌肉萎縮,在拔管前,也會協助抬手、抬腳、床上腳踏車,或坐高、深呼吸擴張肺部等姿勢,盡可能排除肺部分泌物,讓預後情況較好。院長林恒毅曾鎮守SARS病房 今再戰新冠病毒耕莘醫院院長林恒毅是胸腔內科專家,當年SARS期間擔任胸腔科主任,鎮守負壓病房第一線,也是真正少數「打過仗」的院長。雙北為疫情重災區,相較北市有台大、榮總、北市聯醫等公立醫院體系,新北的前幾間大醫院,亞東、馬偕、耕莘、慈濟全是私人體系,系統與公立醫院大不同。新北市長侯友宜召集各院長組LINE群組,在急需病床時互相「CALL HELP」,團結打仗打出革命情感。為了讓醫護無後顧之憂,耕莘醫院花五天日夜趕工,打造出真正的負壓專責加護病房。此外,新冠肺炎為新興病毒,為快速消化大量資訊、文獻,內科醫師等團隊組顧問團,彙整各類問題製作臨床處置準則,也提供24小時線上會診。精神科醫師則協助醫護排除心理壓力。疫情初期醫療量能緊繃,院內一天至少消耗300套隔離衣,雖公家有定期提供,但數量仍不足,醫院得想辦法購足。林恒毅說,防護衣、N95口罩有一段時間大幅漲價,廠商甚至說「你不買,別的醫院搶著要」,讓院方咬牙也得買下。面對醫院經營以及醫護照顧壓力,他坦言壓力很大,雖然前線同仁可以打仗,但不希望漫漫無期,要控制疫情,最終仍要靠疫苗覆蓋率。
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2021-07-11 新聞.長期照護
1人1信給總統 照顧團體求解封
七月十三日起全國微解封,指揮中心公布部分場域有條件鬆綁,但日照中心、失智據點不在其中,不少照顧者怒吼「快受不了」,國內四大照顧相關團體發起「一人一信給總統」,盼盡早開放日照及失智據點。指揮中心指揮官陳時中昨說,預計本周三(十四日)舉行專家會議討論放寬程序。家庭照顧者關懷總會、台灣失智症協會、老人福利推動聯盟、台灣居家服務策略聯盟昨發起「一人一信給小英總統:全家快被照顧壓垮了!開放日照與失智據點」活動,強調全台五四七間長照二點○日間照顧中心、四九四家失智據點,因新冠疫情防疫封鎖近二個月,二點四萬個長照家庭已快崩潰,呼籲政府正視。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,微解封相關措施關注各行各業,卻遺忘最弱勢的照顧者,以國外經驗來看,照顧失智症長輩的服務中斷,是導致家暴、悲劇事件是最重要因素之一。家總近兩個月來,天天接到家屬的「絕望來電」,因此無法再沈默,決定發起一人一信給總統的連署活動,到昨晚已收到家屬留言二六八則,皆盼望政府盡快開放據點服務。陳景寧指出,全國八十萬長照家庭,中低收弱勢約占百分之五,其他大多屬於中產階級,他們相信政府而使用長照二點○服務,白天讓長輩到失智據點、自己上班工作,如今疫情使服務中斷,許多人必須照顧失智長輩,難以兼顧工作,照顧壓力加上經濟壓力,對家屬非常殘酷。台灣失智症協會秘書長湯麗玉認為,失智症長輩退化速度快,不盡快恢復據點服務,失能情況難復原。失智關懷據點服務的長輩逾萬人,政府要鼓勵長者打疫苗,應盡快開放據點,促使長輩想要出門而有意願打疫苗。陳時中表示,考量到了十五日,六十五歲以上符合疫苗接種資格的長者,只要有意願接種,都應已打疫苗,可產生群體免疫效應,因此十四日將舉行專家會議,討論如何開放。他強調,長者對疾病抵抗力低,但照顧者身心狀態也要顧,指揮中心原本就預計疫苗接種率達一定程度,開放據點。
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2021-07-11 新聞.長期照護
日照據點解封下周討論 照顧者怒了:現在才討論太慢
7月13日起全國「微解封」,指揮中心公布部分場域有條件鬆綁,日照中心、失智據點卻不在其中,不少照顧者怒吼「快受不了」。國內四大照顧相關團體發起「一人一信給總統」,盼儘早開放日照及失智據點。指揮官陳時中今說,等7月14日專家會議再討論放寬程序。此回應讓社福團體無法接受,直批「現在才討論,太晚了」。家庭照顧者關懷總會、台灣失智症協會、老人福利推動聯盟、台灣居家服務策略聯盟今發起「一人一信給小英總統:全家快被照顧壓垮了!開放日照與失智據點」連署活動,強調全台547間長照2.0日間照顧中心、494家失智據點,因防疫封鎖近2個月,2.4萬個家庭已快崩潰,呼籲政府正視照顧者的需求。陳時中表示,7月14日將召開會議討論放寬程序,考量到7月15日時,65歲以上符合疫苗接種資格的長者,只要有意願接種,都應該已接種,因應群體免疫效應,會討論如何開放。考量年長者對於疾病抵抗力低,照顧者身心狀態也要顧,指揮中心原本就預計疫苗接種率到一定程度,就會開放據點。台灣失智症協會秘書長湯麗玉認為,失智症長輩退化速度快,不盡快恢復據點生活,失能情況難復原,如今各行業微解封,可以去電影院、健身房,政府現在才要討論失智據點能否開放,真的太晚了。她提到,照顧行動自如的失智長輩,遠比臥床長輩來的辛苦,他們會跑出門、懷疑你偷他的東西、想陷害他,或不斷重複問同一句話,本來就不擅長照顧失智長輩的家屬,耐心幾乎要磨光。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,政府關注各行各業微解封,卻遺忘最弱勢的一群人,以國外報告來看,因照顧失智症長輩服務中斷,導致家庭發生暴力、悲劇事件,是最重要因素之一,這2個月天天接到家屬「絕望來電」,因此無法再沈默,決定發起連署活動,至今已收到268則家屬留言,盼望政府盡快開放據點服務。陳景寧指出,全國80萬個長照家庭中,中低收弱勢佔5%左右,大多屬於中產階級,過去他們相信政府的話,使用長照2.0喘息服務,白天讓長輩到失智據點、自己可去上班工作,如今疫情中斷服務,許多人必須照顧失智長輩,難以兼顧工作,照顧壓力加上經濟壓力,對家屬都是另一種殘酷。湯麗玉建議,若政府要鼓勵長者打疫苗,應盡快開放據點,促使長輩、家屬有意願打疫苗,否則不僅長輩在家快瘋掉,家屬也要崩潰。
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2021-07-10 新冠肺炎.預防自保
照顧者快撐不住盼日照微解封 指揮中心下午2時記者會
7月13日起部分場域有條件鬆綁,但管制條件仍舊嚴苛,各縣市政府不敢大意,多選擇「逆時中」,維持原先的三級警戒措施;但自雙北升為三級警戒後,即暫停提供服務的日照、失智據點等社區服務,長輩返家由家人協助照顧,不少家庭在人力不足狀況下,得兼顧工作、照顧老小,陷入照顧疲乏,專家也建議應適度開放照顧場所,減緩照顧壓力。對此,中央流行疫情指揮中心今將於下午2時召開臨時記者會,由指揮官陳時中親自說明,屆時將提供直播。照顧者在疫情期間壓力倍增,昨天家庭照顧者關懷總會、台灣失智症協會、老人福利推動聯盟、台灣居家服務策略聯盟發起「一人一信給小英總統:全家快被照顧壓垮了!開放日照與失智據點!」,指出全台有547家長照2.0日間照顧中心,494家失智據點,防疫封鎖近二個月,2.4萬家庭已經快要崩潰,照顧者的需求,在疫情期間也需要被正視。
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2021-05-30 新冠肺炎.預防自保
「失智者居家照護指南」協助照顧失智家人! 眾多線上資源,讓失智者防疫在家不無聊
當全國疫情警戒上升到三級,失智社區服務據點及日照中心等服務都已暫停,家屬因此必須肩負起照顧失智者的全部工作,壓力倍增。台灣失智症協會了解家屬的辛勞,期盼能減輕家屬的照顧壓力,並成為家屬居家防疫中的支持與後盾,因此彙整國內外居家防疫照顧策略,提供家屬們參考。一、落實防疫措施,保護自己及家人各項防疫措施請遵循衛生福利部疾病管制署防疫指引。◎請留意自己及失智家人是否出現冠狀病毒感染相關症狀,如: 發燒、流鼻水、咳嗽、喉 嚨痛、倦怠、肌肉痠痛、頭痛、腹瀉、嗅覺或味覺異常、呼吸急促等。◎請儘量待在家,必須出門時請配戴口罩、勤洗手並保持社交距離,返家後務必先洗手、丟掉口罩、更換乾淨衣物等完整清潔消毒。◎避免訪客及親友聚會,若有訪客,務必消毒手部及戴口罩,訪客離開後,所接觸過的地方也需清潔消毒。◎定時清潔居家環境,並以75%酒精或稀釋漂白水消毒常碰觸的地方如門把、桌面、手機、遙控器、電話等。◎有疫苗可打時,儘快施打疫苗,若有疑慮,請與醫師討論。二、 照顧失智家人之前,請先安頓好自己每位照顧者都是失智者的重要依靠,尤其在居家防疫時期,家屬更要注意自身健康,適時尋求協助。◎為避免不必要的焦慮及恐慌,請避免接收過多的疫情新聞資訊;照顧者穩定的情緒可帶給失智者穩定的力量。◎安排自己每日作息,與失智家人一起運動、手作、唱卡拉OK等,攝取均衡營養及水份;白天多活動,夜間定時睡覺不熬夜。◎肯定自己對家人的付出,安排時間放鬆一下,做自己喜歡的活動(請參考線上資源如線上博物館或線上電影院)。◎與可信賴的親友談談您的擔憂和感受,並參與線上家屬團體。◎如果可能的話,請安排替手,以利紓壓喘息。◎與親人召開線上會議,討論失智者防疫措施並共同分擔照顧工作。◎若失智家人由外籍看護照顧,請提供其國家語言之宣導訊息,幫助看護落實防疫措施,同時照顧到看護因疫情而產生之不安。◎若照顧者居家上班且與失智者同住,請評估是否申請防疫照顧假。◎心情鬰悶或照顧壓力大時,請撥打失智關懷專線0800-474-580(失智時 我幫您)與專業人員討論,或撥安心專線1925緩解壓力,長照專線1966了解照顧資源,家庭照顧者關懷專線0800-507272了解家庭照顧者資源,必要時請尋求精神科門診協助。三、 協助失智家人落實防疫措施失智家人也許會察覺到生活中的變化而感到疑惑不安(如不能外出活動),也可能無法理解防疫措施,需要照顧者耐心地引導,以下方法供照顧者參考。◎以失智者能聽得懂、簡單且不致引發焦慮的方式說明疫情。◎失智者記性差是疾病所造成的,照顧者需要耐心地重複向失智者說明。◎在大門口、洗手台或適當位置張貼告示來提醒失智者:常洗手、戴口罩、少出門等防疫措施。◎邀請失智者最信賴或最聽從的人,來叮嚀失智者遵守防疫措施,如醫師、孫子女、子女、親友、里長或警察等,也可請友善鄰居協助。◎以失智者能聽得懂的話,清楚說明戴口罩或洗手方式,並示範或適度協助。◎進食前、如廁後、咳嗽、擤鼻涕後要確保失智者確實洗手。◎運用失智者的喜好,讓防疫措施變得有趣,如讓他挑選喜歡的口罩花色,或附加特殊意義的口罩如「平安」、「招財」、「福」。◎失智者較難記得「不可到處摸」、「不摸眼口鼻」等防疫行為,建議隨時攜帶酒精噴瓶,以協助失智者消毒手部,並增加物品與環境的消毒頻率。◎避免指責失智者做不好,盡量鼓勵和稱讚做得不錯的地方。可提醒在意金錢的失智者相關罰則,若能配合防疫,照顧者可提供獎勵。◎出門時,請攜帶失智症診斷証明或身心障礙証明,於失智者不小心違反防疫措施時,能及時出示証明以免受罰,但仍要努力協助失智者遵守規定。四、 為失智家人安排活動並維持規律作息原本的生活因疫情受到影響,且為了防疫必須長時間待在家中,您可以引導失智家人從事一些活動,營造居家快樂時光。◎維持健康飲食、充足睡眠、固定運動與規律生活作息。◎與失智家人一起從事有趣的活動,如居家運動、音樂律動、打拳、看電視、聽廣播、看老電影、為失智家人錄影、唱卡拉OK、看相簿說故事、寫日記、繪畫、著色圖、拼圖、桌遊、摺紙、烘焙、園藝、整理衣物、打掃清理等,以降低失智者因減少外出活動所帶來的焦慮。◎多利用線上互動影片或參與線上即時活動(請參考線上資源如線上運動或線上手作課程)。◎透過電話或視訊與親友聊天、傳遞關心。五、 為染疫或隔離時期預作準備不論是失智者或是主要照顧者染疫或是被隔離,都是很大的挑戰,因失智者對改變較不容易調適,需要更多耐心與包容。◎請主要照顧者事先預備「防疫照顧包」,列出包含失智者常用藥品、慢性病診療事項、安撫性食物及物品、生活及飲食習性、照顧常規、應對溝通技巧、喜歡的活動及用物、喜愛的音樂歌曲等,以利他人接手照顧。◎平時主要照顧者即練習以視訊與失智家人互動,以利隔離時能藉此方式安撫失智家人。◎若失智者被隔離至不熟悉環境時,請提供失智者熟悉的物品,並透過與家人的視訊減少因隔離造成之不安。◎任何失智照顧問題,請撥打失智關懷專線0800-474-580(失智時 我幫您)與專業人員討論。防疫或確診後隔離等措施,請撥防疫專線1922。六、失智居家防疫線上資源台灣失智症協會臉書 https://www.facebook.com/tada2002/台灣失智症協會YouTube https://www.youtube.com/user/tadatada2002/videos(十多位醫師的叮嚀影片、互動式運動影片、手作影片、律動影片等持續更新)1 .線上電影/綜藝節目居家照顧失智家人不知做什麼嗎?如果您家人喜歡看電影或追劇綜藝節目,以下節目也許可以試試看哦!每位失智者的喜好及專注度不同,請為失智家人選擇最適合的影片,以及觀看的時間。觀看影片時,請與家人分享或討論,並適時起身動一動哦!◎國家圖書館線上電影 (需要申請閱覽証)https://www.ncl.app.visionmedia.com.tw/video◎包青天(電視劇)https://pse.is/3h6wa4◎白鷺鷥的願望(電視劇)https://www.youtube.com/watch?v=Zjliw-5jp-g◎華視天王豬哥秀:現代嘉慶君(綜藝)http://yt1.piee.pw/3grqdc◎草地狀元 (台灣各行各業)https://www.youtube.com/channel/UC4vuXgV5ng5IM9u5lI19-FA◎鑽石鑽石亮晶晶 (台灣之美)https://shows.cts.com.tw/shows_prog/society/140.html◎(我愛)冰冰show /中視(綜藝)下午13:00(周一-周五) 晚間20:00(周六) 下午14:00(周日)http://new.ctv.com.tw/ProgramList◎台灣的歌 /八大 (歌唱)周二~周六 上午06:00https://www.gtv.com.tw/mobile/programSchedule.php◎美鳳有約 /民視 (美食)周一~周日 中午12:30-13:00 下午17:30-18:00(六日無)https://reurl.cc/ZGa7WA◎大陸尋奇 /中視 (風景)上午08:00/下午14:00(六) 上午06:00/下午17:57(日)http://new.ctv.com.tw/ProgramList2. 線上博物館/美術館居家照顧失智家人不知做什麼嗎?如果您家人喜歡逛博物館或美術館,以下影片也許可以試試看哦!每位失智者的喜好及專注度不同,請為失智家人選擇最適合的影片,以及觀看的時間。觀看影片時,請與家人分享或討論,並適時起身動一動哦!◎谷歌線上展覽https://artsandculture.google.com/search/exhibit?project=exhibits◎台北故宮https://theme.npm.edu.tw/selection/◎台灣博物館線上展覽https://www.ntm.gov.tw/onlineexhibitionlist_189.html◎台灣博物館https://www.youtube.com/user/NTMuseum◎科博館線上博物館https://www.nmns.edu.tw/online-museum/catalog/◎奇美博物館線上古典樂https://pse.is/3fttxs◎奇美博物館https://www.youtube.com/channel/UCS1_h6BWlAbRLP0MnRi4LzQ◎國立台灣美術館線上展覽https://www.ntmofa.gov.tw/links_1208.html◎歷史博物館線上展覽https://www.nmh.gov.tw/informationimgs_69.html◎北京故宮https://www.dpm.org.cn/shows.html◎東京富士美術館https://artsandculture.google.com/partner/tokyo-fuji-art-museum◎東京國立博物館https://www.tnm.jp/modules/r_exhibition/index.php?controller=hall&hid=10◎大阪市立美術館https://www.ss.net.tw/collection-84.html◎日本森美術館https://www.mori.art.museum/en/◎日本足立美術館https://www.adachi-museum.or.jp/en/◎紐約現代藝術博物館https://www.moma.org/collection/?=undefined&page=2&direction=fwd◎紐約大都會藝術博物館https://www.metmuseum.org/exhibitions/listings/2020/gerhard-richter-painting-after-all/exhibition-guide◎紐約古根漢博物館https://www.guggenheim.org/collection-online◎荷蘭梵谷博物館https://artsandculture.google.com/partner/van-gogh-museum◎巴黎奧賽美術館https://reurl.cc/rgdRpE◎巴黎羅浮宮https://www.louvre.fr/en/visit◎大英博物館https://britishmuseum.withgoogle.com/3. 大自然影片居家照顧失智家人不知做什麼嗎?如果您家人喜歡動物或大自然,以下影片也許可以試試看哦!每位失智者的喜好及專注度不同,請為失智家人選擇最適合的影片,以及觀看的時間。觀看影片時,請與家人分享或討論,並適時起身動一動哦!◎台北市立動物園(15支2-4分鐘)https://www.youtube.com/user/TaipeiZoo◎奇妙的動物(32分鐘)https://www.youtube.com/watch?v=fzugAiynzJM◎城市的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=5NS_RGXqljA◎山的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=2R2gb0MKJlo◎叢林的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=UuWr5TCbumI◎島嶼的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=2QPbriKs_sI◎沙漠的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=fvRkWO5g2HE◎草原的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=Bsjbyeztpd4(需要時,可自行加快影片播放速度)參考資料英國Alzheimer’s Society UK COVID-19 tips for caregivers加拿大Alzheimer Society of Canada COVID-19 tips for caregivers美國Alzheimer Society USA COVID-19 tips for caregivers澳洲Dementia Australia COVID-19 tips for carers, families and friends of people living with dementia
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2021-05-25 失智.失智資源
失智課程/失智線上影音 宅在家學照顧長者
因應疫情嚴峻,社區式長照服務據點服務暫停辦理,為避免長者在短時間內無所適從,新北市衛生局製作「失智這回事」線上影音課程,內容以照顧者衛教、體適能活動、認知訓練及非藥物治療三大面向為主軸,製作12集影片、36個單元,以利民眾選擇所需。每集各有不同主題,由專家提供專業指導訪談,包含醫學、護理、職能治療、法律等各方面專家。除專家訪談外,同時還有體適能帶動,包括高齡有氧、上肢運動、下肢運動及平衡運動等,讓大家在家中可以跟著影片動一動、活動身體;另有認知訓練及非藥物治療教學,例如桌遊、芳香療法、音樂療法等。面對疫情升溫,我們的生活型態被迫改變,但維護長者的健康不能中斷。衛生局表示,透過線上影音課程,可跨越空間與時間限制,落實防疫家中學,預防及延緩失智、失能,減輕照顧者的照顧壓力。觀看「失智這回事」線上影音課程,可上衛生局Youtube網址觀看:https://youtube.com/playlist?list=PLQgpEOHUojSihrUPDdriCufholevApmpH,或是每周都有最新影片上架失智時空記憶的旅人粉絲專頁:https://www.facebook.com/NTCDementia/。
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2021-05-21 失智.新手照顧
生活照護/失智長輩不戴口罩怎麼辦?台灣失智症協會:用7招破解
國內新冠肺炎疫情愈演愈烈,全國疫情警戒升至第三級,但失智者常因認知功能障礙,吵著要外出活動、不願戴口罩,恐成防疫破口。台灣失智症協會秘書長湯麗玉指出,家屬可用反覆耐心提醒取代責罵,也可適時轉移焦點,以失智者本人重視的人、事、物來引導勸說,並提供「勸導失智者配合防疫7妙招」。國內疫情嚴峻,所有日間照護及失智據點服務均暫停,失智者頓時無處可去,湯麗玉指出,需多失智者在家吵著要出門、與家人衝突增加,居家照顧壓力陡然上升。為解決上述情況,湯麗玉建議,政府宜請個管師電話關懷,並協助家屬安排居家活動及疫情調適,電視媒體也可協助播放懷舊系列電影、電視劇、綜藝節目、老歌演唱以及律動節目,以安撫被困在家中的長者、減輕家庭照顧壓力。為協助長者防疫,台灣失智症協會協會提供「勸導失智者配合防疫7妙招」,提醒家屬秉持「簡單、重複提醒」原則,宣導正確的洗手及戴口罩方法,若失智者違反防疫措施,宜適時勸導、轉移注意力並解釋原因,避免指責。第1招:祭出子孫由失智者心目中最疼愛的子孫、權威人物,來重複叮嚀失智者戴口罩,如最看重的大兒子、最疼愛的孫女、最敬重的醫師、最怕的警察等。第2招:提醒會罰錢適用於比較在乎錢的失智者,可告知不戴口罩會被罰很多很多錢,必要時可拿出一疊鈔票作勢要交給警察;反之,可告知戴口罩可領到錢,家屬可適時給失智者100元。第3招:提醒會讓自己跟家人生病直接告訴失智者不戴口罩易感染新冠肺炎,也會害他最愛的家人生病,如孫女。第4招:帶他挑選口罩帶失智者去買布口罩,並讓失智者挑選喜歡的口罩。醫療用口罩也有不同花色,情況允許時,讓失智者挑選喜歡的顏色及花色。第5招:特製口罩此外,特製口罩的招數也可以增加失智者戴口罩意願,如加上金元寶的招財口罩,或是加上十字架,代表上帝同在,也可以印上最愛的孫女照片等。第6招:貼海報叮嚀在家門口貼大張海報,加上最愛的人或權威人物照片,以及戴口罩的叮嚀及圖示。第7招:協同社區提醒請大廈或社區管理員、里長、鄰居及警察一同協助叮嚀失智者戴口罩。防疫期間減少外出活動,但居家照顧失智者要維持正常規律作息,湯麗玉建議,可安排居家活動,如每天運動30分鐘、翻閱舊時相簿、著色繪畫、園藝活動或透過視訊關心遠方親友等;若必須陪同失智者外出,要記得隨身攜帶身心障礙證明及診斷證明,以利說明失智者的困難。●與專業人員討論照顧失智者策略,可撥失智關懷專線:0800-474-580,歡迎上班日上午9 時至晚上9時來電。
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2021-04-22 新聞.元氣新聞
坣娜伴失智母11年靠瑜珈紓壓 家總樂活網顧照顧者健康
藝人坣娜上周六完成最後一場大型售票演唱會,今以「資深家庭照顧者」的角色出席合作金庫與中華民國家庭照顧者關懷總會舉辦的「樂活自在」活動,陪伴失智母親長達11年的她,後續又經歷重大車禍引起的後遺症,靠著瑜珈運動,調理身心靈,讓自己常保開心,才能走到今天;家總與合作金庫,共同研發「樂活自在」活動網站,鼓勵照顧者在照顧他人期間也要照顧自己。今參與活動除了坣娜以外,還有藝人鄭進一、龍千玉、蔡旻佑。鄭進一說,家中有一位年近90的母親,起居、外出皆須家人陪同照顧,肯定長照政策對照顧者有很大的幫助。龍千玉說,自己也曾是照顧者,她曾遠赴澳洲照顧車禍重傷的家人,非常理解照顧者的辛勞與壓力。蔡旻佑說,自己雖然沒有實際照顧的經驗,但是他深刻體會到運動的重要性,運動不只為了維持身材,更是保持健康的不二法門。家總理事長郭慈安說,照顧者常常忽略自己的健康,年輕時努力打拚事業,隨著年齡增長,面對到照顧壓力,等到自己老了也可能面對到疾病,無論是人生哪一階段「生理」、「心理」的健康都是最重要,與合作金庫推出的「樂活自在」網站,把「簡式健康心理量表」與「家庭照顧者壓力自我測量表」結合成守護健康量表,幫助國人透過數位工具,快速掌握自己的身心健康。合庫人壽董事長杜振遠說,自2013年起,合庫人壽以每張躉繳型房貸壽險保單捐出300元支持家庭照顧者,2015年組成守護者聯盟,期盼藉此抛磚引玉,號召更多企業加入。今年合庫人壽更是廣邀各界加入支持的行列,包括「健身工廠」、「臺灣長照營養暨健康促進協會」、「艾瑪絲」、「樂檸漢堡」、「Alleycat's Pizza 巷貓」、「雀巢健康科學」、「台G店養生廚房」、「鍋式飢逅」、「八方悅鍋物」、「蔓達拉SPA美容館」與「千葉火鍋」等,從收益中提撥部分金額捐予家總,鼓勵民眾消費的同時也參與公益。2021「守護PLUS 夢想更踏實」公益市集及演唱會將於台北、台中、高雄舉辦,從七月份台北場起跑,邀請坣娜、彭佳慧、張心傑、鄭進一、蔡旻佑、龍千玉、荒山亮多位實力派歌手為愛獻聲,演唱會門票索取活動將於合庫人壽官方粉絲團公告,邀請大家一同共襄盛舉。
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2021-04-21 失智.照顧喘息
照護選擇/照顧失智母想輕生 靠互助家庭伸援
張女士的母親於18年前罹患失智症,外出常迷路,因擔憂她的安全,於是將媽媽接回家中照顧,但母親病情卻逐漸惡化,常鬧著要出門,更反覆談論著過往。面對極大的照顧壓力,身為照顧新手的張女士僅照顧三個月,就萌生想帶著媽媽輕生的念頭,幸好她即時對外求援,找到瑞智互助家庭,與失智照顧者們分享照顧壓力,媽媽也結交更多好友,延緩失智、失能症狀。2020年台灣失智人口已超過30萬人,台灣失智症協會理事長賴德仁推估,未來的20年中,失智人口數將增加為36萬人,平均每年增加1.8萬人,到2031年時,失智人口將達46萬人以上,等於是每100位國人中有2位是失智者,呼籲政府盡快研議更多元的失智症照顧對策。不只失智者本人,長期照護失智者的家屬也不容忽視,台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示,漫長的照顧歷程中,失智症家庭照顧者常成為隱藏的病人,是憂鬱症的高危險群,約7成失智症家屬曾有輕生念頭。因應失智症家屬需求,瑞智互助家庭於10年前設立,無償提供房舍給失智症家庭使用,至今已服務248個家庭、超過10萬人次,是許多互助家庭家屬的「第二個家」,湯麗玉表示,曾有家屬說「多一個互助家庭,就可少好幾個想跳樓的家屬」。瑞智互助家庭中提供長輩們有唱卡拉OK、寫書法、畫畫、打麻將的空間,不但能延緩退化,也因而與其他人建立起良好關係,讓長輩更有歸屬感,該照顧模式也是照顧者的充電站,幫助照顧失智症家庭的照顧者,彼此可以相互互助。
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2021-04-20 該看哪科.婦產科
40歲女耗資近百萬5度取卵終懷孕 醫師:盼放寬補助限制
「你懷孕了,你知道嗎?」40幾歲的張小姐愣了10秒,沒想到5度取卵,居然第1次植入就成功受孕,但療程費用斥資近百萬,對一般收入家庭也是負擔。TFC台北婦產科診所生殖中心副院長何彦秉指出,張小姐是國內延遲生育計畫女性的縮影,當想懷孕時往往已屆高齡,身體素質下降,卵巢庫存量不夠且品質較不好,難以懷孕,呼籲現階段年輕夫妻先進行生育力檢測,考慮提早凍卵、凍胚,也盼政府放寬人工生殖補助。全球少子化危機日趨嚴重,根據美國中情局(CIA)2021年全球227國人口生育率預測,台灣將成為全球生育率最低的國家,育齡婦女僅生1.07個孩子;去年我國2020年人口成長達到死亡交叉,新生兒僅16萬5249人,其中,人工生殖寶寶破1萬名且逐年成長,對人口貢獻程度愈趨重要。TFC台北婦產科診所生殖中心院長胡玉銘表示,台灣試管嬰兒著床率高居全球第二,台灣不孕症盛行率就有15%左右,且不孕人口逐年上升,不良生活型態更導致不孕年輕化;門診女性大多超過40幾歲,晚婚再加劇高齡難孕的困擾,更難讓人工生殖療程一次成功。42歲的張小姐於40歲初才決定要生小孩,結婚多年的她盡心照顧年邁母親,才遲遲沒有生育,決定生育時,醫師判斷自然懷孕機率低,得透過試管嬰兒才有機會。她表示,自己和老公都有運動習慣、每年固定去滑雪,身體也無異狀,當時很難想像自己會不孕,但因為很想要有寶寶,最後花費70、80萬,5度取卵,幸運地在第1次植入胚胎就成功受孕,於今年4月初成功生子。張小姐的主治醫師何彦秉表示,現實生活中,不少育齡夫妻在有限的時間、金錢及家庭照顧壓力之下延後生子,等年紀大才生子常需要更多次試管療程才能成功,他建議,年輕夫妻可先進行生育力檢測,提早凍卵、凍胚,以掌握更多試管成功要素。胡玉銘則指出,我國人工生殖補助自2015年實施以來,因有中、低收入戶等限制,6年只催生7名寶寶,接近「0成效」,然多數做人工生殖療程的家庭是一般收入,一次療程約15至20萬新台幣,在無健保給付、更無法申請補助的情況下,幾次療程就讓財務負擔沉重,即使想要孩子也只能打退堂鼓,盼政府放寬人工生殖補助限制。
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2021-03-28 新聞.長期照護
家人該不該送照顧機構,總是令人糾結!社工師自己遇到這問題怎麼做?
又是濕冷的冬天,觸發我回想起四年前那段奶奶中風後住在養護中心的日子。 依然記得最後一次開車上山,到養護中心看奶奶的情景。在9度的新店山區吹著夾雜細雨的冷風,看著原本個頭不高、有點豐腴的她,卻在中風過後的三個月內兩頰開始消瘦了。坐在一群長輩中的她,顯得有點憔悴,但看見我時眼神似乎多了些亮光。 我們之間沒有太多的言語,當我叫了聲:「阿嬤!」時,心中卻有著難以言喻的情緒。說來慚愧,長照一直是自己決心投入的領域,但脫離專業的角色、回歸家庭時,我也只是個難以下決定的家屬。當大家把照顧計畫交到我手上時,角色轉換後,我其實就跟所有的家屬一樣,心情徬徨且茫然,深怕任何一個決定,都讓她受苦。然而之所以選擇將奶奶送進機構,有幾點考量: 1. 家中潛藏的不友善空間 臺北家中住在4樓公寓,入門後門口就有門檻、上洗手間也有個門檻,連進房也因為和室的裝潢,有著將近15公分的高低差。當時奶奶正屆中風過後的黃金復健期,若因受限於無法上下樓,與種種不友善空間,而錯過恢復生理機能的好時機,未免太過可惜。對奶奶而言,臺北的舊公寓,實在不利她密集復健。 2. 女性與主要照顧者的傳統思維繫絆 父親除了身為長子外,也是家中唯一的兒子。在父執輩的傳統家庭思維裡,兒子自然而然會成為生病照顧排序時的第一位,但「照顧」一事大多與女性的角色連結較深,雖然在照顧決策上以父親為主,但在家庭分工裡,父親主責財務面,母親才是決策後的身體力行者。從奶奶住院開始,在醫院一路陪伴照顧,到後續送至機構的主要聯繫,都由母親擔任對口。那時,她曾說若奶奶送回家後,很怕自己沒有能力照顧奶奶。但是她身為長媳,若不能提供照顧,似乎很難跨越在傳統道德上對於社會角色的期待。 3. 與外籍看護的溝通磨合需要時間 奶奶長期與爺爺居住在雲林農村,若要符合「在地安老」的目標,理應將她送回雲林居住。不過當時爸媽尚未退休,不能夠親自照顧;爺爺的身體狀況,也無法獨自負擔照顧中風奶奶的工作,此時能夠使用的照護資源,似乎只剩下外籍看護。但與外籍看護的溝通,需要時間彼此磨合,加上考慮爺爺若無指導外勞的能力,多數溝通協調還是要倚賴爸媽兩人進行。只不過遠水救不了近火,還可能讓照顧壓力不減反增。中風後最重要的就是與時間賽跑!為了把握黃金復健期,我建議父親先讓奶奶入住機構,配合機構提供的復健服務,藉此訓練身體的生活自主性。4. 24小時不打烊的機構照護 最後決定將奶奶送至機構的關鍵是,機構有護理師、社工及照顧服務專業的人員,提供24小時的照顧服務。初次中風後若狀況不穩定,可能會提高二度中風的機率。在機構內,便可以透過定期復健與專業護理人員的協助,穩定病情降低再中風的可能。此外,奶奶中風後申請了身心障礙手冊,可以領取托育養護補助,這也大大減輕父親在經濟上的負擔。以前老人家對於入住機構,非常排斥,認為是「被子女拋棄」。其實將長者送住照顧機構,只是換一種方式照顧他,因為任何一種照護方式,都是根據失能者的需要而產生。但唯一不變的是,無論哪種照護方式,「親情」是任何照護資源都無法替代、也是最重要的關鍵。所以我們也優先考量離家近,或交通方便探視的照護機構。這樣一來,家族的親友們便能固定至機構陪伴,給予心靈安慰,降低奶奶的寂寞。 奶奶離世後,讓我再一次思考「家」的意義,也開始在照護資源這條路上有了更深的省思。到底該在哪裡安老?該使用那些照顧資源?對於被照顧者及照顧的家屬,我們都希望能無憾且愉悅的走完最後一哩路。
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2021-02-13 新聞.元氣新聞
春節家暴請打113通報 也可諮詢或通報性騷性侵
日前媒體報導有一基隆失智老翁被兒子動粗,孫子看不下去,於網路公布影片並且報警。台灣失智症協會今特別為此發布聲明表示,近年來失智者成為家暴受害人的案件時有所聞,呼籲政府相關單位重視「失智」為家暴高風險因子的問題。衛福部保護司提醒,「113保護專線」是24小時、全年無休服務專線,春節期間也不間斷提供協助。民眾若有關家庭暴力、兒少保護、性侵害、老人保護、身心障礙者保護、性騷擾等案件,可撥打113尋求諮詢或通報。不論使用手機或是家用、公用電話,皆免付費用。秘書長湯麗玉表示,失智者常出現精神行為症狀,例如重複問相同問題、控訴家人偷他錢財、日夜顛倒等,對照顧者是很大的挑戰。當家人長期面臨照顧壓力,以及工作壓力丶經濟壓力丶家庭壓力時,加上其他家人對失智症不了解,不知如何運用社會資源丶調適壓力,就很容易出現家庭暴力。衛福部保護司提醒,近年來老年人口增加,老人保護案件也有增加趨勢。年節期間為維護家庭和諧、受家醜不外揚的傳統觀念影響,面對家暴力常選擇隱忍,或受暴者限於失能、失智而無法向外求助,外界不易察覺。日前北市家防中心發布資訊,小年夜到初四期間的家暴通報案件數,每年都在成長,以北市為例,2015年獲報229案,2020年已成長到394案。保護司提醒,民眾應發揮鄰里互助精神,一旦發現家庭暴力事件,請立即撥打113保護專線求助,有接線社工24小時於線上服務。若有危及生命安全之緊急事件,建議直接撥打110報案,加速救援時間,避免憾事發生。
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2020-12-28 退休力.理財準備
退休力大調查回響/王儷玲長照經驗談 應作預防式退休準備
中華民國退休基金協會理事長、政大教授王儷玲,這兩年也成為照顧三明治世代,母親因病導致失能需全天候照護,王儷玲與兄弟共同撐起照顧長輩的經濟責任與陪伴,但她堅持孝順是不可背棄的倫理,也分出時間南北奔波照顧母親,親自陪伴,並透過音樂療癒自我,因家人切身的照顧經歷,更感受到財務、健康與心靈獨立必須兼顧,讓王儷玲更急欲推廣全方位的退休準備要及早。聯合報系願景工程推出退休力大調查,超過萬人自我檢視退休準備,身為參與的主要專家,王儷玲更是感受深刻,不忍見母親長期臥床,而外籍看護原本就人力短缺,今年在疫情下要尋找適當照護人力更為艱困,且醫院嚴格的探視管制也讓王儷玲與家人心力都備感煎熬。當家人面臨長期醫療照護時,照護人力短缺難尋、環境不佳、照顧責任分工與龐大費用支出等,都是許多三明治世代的照顧難題,而這些同時需要財務、心理等共同支持,考驗著多數民眾的照顧資本。王儷玲表示,不同世代對退休的心境不同,準備重點也不相同。但有三大通則,首先應該建立退休準備的基礎知識,例如理想的退休老本計算、勞退、勞保、年金各是什麼?第二個觀念是退休準備金專款專用,不被其他用途花費吞蝕退休本;第三道則是定期定額投資、並及早購買適合的保險。以40歲三明治族群舉例,雖然在財務已累積基礎,但可能背負購屋貸款以及上有老、下有小,照顧壓力不輕,因此先健檢自己在「制度」內的退休金資本有多少?這當中包括勞退、勞保。其次是計算理想老本,維持一定的所得替代率,通常是以現有月薪資的七至八成作為計算基準。也就是說,以月薪六萬元的三明治世代來說,退休後若希望享有同樣的生活品質,至少每月需要四萬二千元的退休金可以使用。另外,除了醫療保險,最好能將長照險納入清單。王儷玲自身便是退休及早準備的實踐者,她從30多歲就規畫保險、定期定額投資,且儘管身兼教職、四處傳講退休觀念,她更開心找到心靈慰藉依靠,常常開口唱歌、將欣賞古典音樂作為終身興趣,唱得還是難度頗高的女高音,也和台大校友合唱團登上國家交響樂團(NSO)舞台。談到古典歌劇或歌劇魅影等名歌劇,王儷玲眼神放光,笑稱唱歌、記歌詞是預防失智的絕佳方法。此外,她積極投身在退休基金協會事務,除了持續支持聯合報系退休力大調查,退休協會正推廣「退休理財規劃顧問」認證,培育退休理財專業顧問RFA,預計明年推出退休金計算機,協助民眾自行計算勞保、勞退、國民年金等退休給付,算出退休金準備缺口。她強調,退休準備要有「預防」的觀念,才能事半功倍,不只要在財務面預作準備,還應該持續注意健康和培養心靈志趣,例如透過穿戴裝置科技裝置,監測健康變化,協助管控飲食,別等到疾病發生後備受煎熬,而是從預防端開始準備,為自己賺進更長遠、快活、更有品質的退休生活。延伸閱讀.調查/5大指標測驗你的退休力.報導/超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎?
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2020-12-02 新聞.長期照護
限制印尼移工爆看護危機 彰衛生局建議申請長照2.0
中央流行疫情指揮中心宣布暫停引進印尼移工2週,造成國內外籍看護缺口,彰化仲介業者評估全台看護工約還缺1萬多人,現在只能轉介在台的外籍看護,或建議案主送到機構照顧,短時間內難以解決大量需求。彰化縣衛生局建議,若急需照顧人力,民眾可申請長照2.0評估,若符合資格可申請居家照顧、喘息服務等紓解照顧壓力。彰化人力仲介業者黃瑞強表示,今年受新冠肺炎疫情影響,從3月到7月外籍移工進不到台灣,隨後雖開放,但以單一公司來說這幾個月每月也僅有4、5人進來,除疫情影響外籍移工出國意願,雇主還要負擔移工進到台灣的隔離與檢疫費用。目前台灣看護工仍以印尼居多,雖評估可改引進越南看護工,但防疫旅館排到明年2月,也考量穩定性,印尼看護工需求仍高。黃瑞強說,為了防疫,適當的限制移工進到台灣有必要,但印尼明年啟動移工「零成本」,台灣看護危機會恐怕持續發酵,呼籲政府加快腳步媒合其他國家的移工來台。彰化縣府衛生局長葉彥伯說,外籍看護工缺口短時間也難靠本籍看護補足,建議失能狀況嚴重者可評估進到機構接受專業照顧,政府每年最高有6萬元補助,目前外籍看護有限下,建議急需人力照顧家庭也可申請長照2.0資源,經評估可有居家照顧、日間照顧以及喘息服務等。
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2020-12-01 失智.失智專題
好評推薦/失智者真實故事改編、謝金燕暖心配音
天主教失智老人基金會昨(30日)辦理《等你等我等你》動畫影片發表記者會,本片根據失智者白婉芝真實故事改編、謝金燕暖心配音。衛生福利部吳希文簡任技正、輕度失智者白婉芝、動畫導演Amber、曹書睿、臺北護理健康大學長期照護系黃秀梨主任兼所長、臺大職能治療系毛慧芬副教授、天主教失智老人社會福利基金會執行長鄧世雄、鄭又升職能治療師、董懿萱職能治療師與失智症家庭照顧者皆到場呼籲預約不失智的未來。衛福部長期照顧司簡任技正吳希文表示,目前失智人口快速增加,民眾需提升對失智症的正確認識及友善態度,消弭大眾對失智症的歧視和偏見。天主教失智老人社會福利基金會執行長鄧世雄說明,目前我國預估有28-30萬人罹患失智症,多數是留在社區。一般人會覺得失智症很可怕,為了讓大家更正向的面對失智症。罹患失智症不是只能臥床在家,也可以像《等你等我等你》主角白婉芝一樣,活得有尊嚴、有價值、很不簡單、很快樂,希望藉著該片傳達失智症不可怕,鼓勵失智者走出來,多參與社區活動,和公益活動。雖然失智症目前仍然無法根治,約有超過7成的失智個案屬輕度及極輕度,透過建立健康的生活型態,運動、飲食、腦動、融入社會、參與社會互動,還是有機會維持生活品質。而且從歐美國家的研究,失智症的盛行率可以藉此下降,所以呼籲國人要及早建立健康的生活型態。影片主角白婉芝看完影片感動表示「我常常跟我的朋友說,如果有一天我認不得身邊的朋友,請不要忘記我!」她提到自己2013年母親失智確診,到2015年自己也開始出現一些失智症狀,走錯房間、手抖、與朋友盧,剛開始認為自己可能太累、營養不良,但還是去找醫師,醫師確診為失智症。「我以前的記憶力很好,我告訴自己絕對不可能會失智。」後來,經過多位醫師的確診之後,白婉芝把自己封閉了半年多,害怕焦慮自己回不到過去的記憶。然而,失智無聲無息的找上門,真的只能與失智共舞,她開始看資料、查文獻,參與失智症講座,了解自己為什麼會罹患失智症。白婉芝表示「還好有長照2.0的資源,透過居家服務、機構照顧來幫忙照顧媽媽。」她也藉此呼籲社會大眾,若有失智的症狀,就應該去醫院做檢查,特別是失智症照顧者「照顧好自己,適時運用資源,才不會像自己把健康也賠進去。」照顧失智母親九年,身兼主持人及家庭照顧者的林書煒看完本片與聽完白老師的分享,也深有同感,呼籲大家不要像她,以前家人因為不了解智症,而錯失媽媽的黃金治療時間。身兼家庭照顧者同時也是臺北護理健康大學長期照護系主任兼所長黃秀梨呼應,自己照顧父親多年的經驗,會和家人輪替,帶著父親去小時候的地方懷舊,或是去他喜歡的海邊,透過引導,家人間也有改變與成長,學到新的學習和收獲。家庭照顧者因照顧壓力且較無喘息時間,普遍憂鬱程度也較高,鼓勵應透過家人間分工合作與輪替,減緩照顧壓力與負擔。老老照顧的社會已經來臨,衛生福利部「106年老人狀況調查」報告指出,主要家庭照顧者與65歲以上需照顧老人同住比率占91.68%,主要家庭照顧者平均照顧年數為7.8年,有22.6%之主要家庭照顧者表示過去一個月的健康狀況不好,有42.86%主要家庭照顧者曾在照顧期間發生不舒服的情況,發生肌肉筋骨痠痛、失眠、高血壓等症狀,有27.29%主要家庭照顧者,則表示照顧後社交關係變不好。所以失智友善社區很重要,讓長者與家庭照顧者可以在社區繼續活下去。臺大職能治療系毛慧芬副教授表示,由於失智者與照顧者的生活密不可分,這次特別邀請照顧者一同參與團體,透過運動、飲食、認知活動、人際互動、紓壓、外出等各種主題,並訂定執行屬於自己的健康計畫,失智者與照顧者重新檢視自己的生活,增進彼此不同面向的熟悉度,共同關注自己的健康。團體過程中,讓每個人都能充分表達想法,彼此互相學習,行動計畫也越做越扎實,甚至培養了固定的習慣,感情變得活絡,大家在這個團體越來越自在,生活參與也變得更有動力,還會主動相約要再一起出遊或是去對方家裡延續感情,課程有助於延緩失智症狀及舒緩照顧者壓力。參與《這樣活、不失智~輕度失智者與照顧者生活型態再設計團體》的家庭照顧者岳朝霖現身說明,父母都罹患失智症,自己在照顧進行式的路上,剛開始一團亂,不知所措,只能問題來了就做,但也不知道對不對。曾經在半夜一個人推兩張輪椅帶著爸媽掛急診,累到自己在半夜不自覺流下眼淚,很感謝參與課程後,生活有了改變,增加這些專業知識,發現原來失智症還是有希望,事情是可以有依據準備的,也藉此學習把以前沒做好的事情做到更好,更懂得照顧家人。母親也從悲觀內向的個性,變得比較放得開,心情上也有所調適有所成長。《等你等我等你》片長約六分多鐘,並由藝人謝金燕特別跨刀公益配音,盼傳達失智症不可怕,邀請民眾共同關心失智症。《這樣活、不失智~輕度失智者與照顧者生活型態再設計團體》第8梯次即日起開放報名,詳情請上天主教失智老人基金會官方網站。《等你等我等你》動畫搶先看
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2020-11-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/長期照顧2.0 讓失能者有所安
【編者按】這星期的主題是「長照」(長期照顧),這是目前台灣政府與民眾都非常重視的議題。我們非常感謝一位因為老年母親中風而對長照有深切感受的老師,寄來一篇他的看法,指出目前醫療體系,對病人、家屬、醫療單位三種面向的意見與行動,必須有效整合,才能達到最大效果。「醫病平台」非常榮幸能因此邀請到兩位長照的專家回應:台灣長期照護專業學會理事長吳肖琪教授分享「台灣長照體系人員的培訓」,介紹「長期照顧專業人員」的資格、訓練,並且提出如何使基層醫療與長照資源更綿密的連結並確保照護品質;衛福部長照司周道君副司長介紹「長期照護2.0」,說明長照的對象,包括身體失能以及失智者,以個案的生活為中心來規劃,設計多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。希望這三篇來自家屬、學者以及政府官員的文章可以使醫療界以及社會人士對「長照」有更深切的了解。政府從2017年開始推動「長期照顧十年計畫2.0」(以下簡稱長照2.0),背景是臺灣人口結構正朝向快速高齡的方向前進,預計2025年臺灣人口比例有超過20%在65歲以上;不僅如此,這些年來臺灣的家庭結構也在改變,老人獨居或雙老同居的比例也在快速上升。代表著一旦家中有人失能,將越來越無法只依靠家人的力量來提供照顧,必須要結合社會整體的資源,發展完善的長照體系,才能讓失能者得到適當的照顧。長照2.0的核心精神是建立優質、平價、普及的長照體系,從居家、社區到機構式連續服務,實踐「在地老化」的目標;服務對象則包括了65歲以上的失能老人、55歲以上失能原住民、50歲以上失智症者、全年齡失能身心障礙者,以及日常生活需要他人協助的獨居老人或衰弱老人,推估2020年全國長照需求人數,約為85.5萬人,之後並以每年約3萬人的速度成長。為了讓逐年增加的失能者能近便使用到長照服務,政府建置了「1966」的長照服務專線,民眾只要撥打專線,就可以直接連絡發話當地縣市政府的長期照顧服務管理中心(以下稱照管中心),照管中心就會指派專人到宅進行失能評估;評估結果如判定已經達到失能,則依其失能程度可使用一定額度的長照居家式與社區式服務,並依照派案機制交由社區整合型服務中心(也就是俗稱長照A級單位)的個案管理員依失能個案的需要,量身訂作照顧計畫並媒合適合的服務單位來提供服務。如果是住院個案,則可以在出院前經由出院準備服務,在醫院內先進行失能評估,並將評估結果傳送給縣市照管中心進行派案服務連結,讓個案在出院返家後可以在最短時間得到長照服務。政府提供失能個案使用的長照服務項目可區分為四大類:第一類是「照顧及專業服務」,按長照失能等級每月可使用10,020元至36,180元額度,其中照顧服務是可由照顧服務員到宅,提供失能個案例如洗澡、備餐、協助進食、陪同外出或就醫等生活照顧,失能個案也可以到社區中的間日照顧中心或家庭托顧接受生活照顧;專業服務則是由護理、職能治療或物理治療等專業醫事人員,對失能個案提供訓練指導,或協助其運用其現有的功能(例如中風後手部活動角度受限),進行生活適應的復能活動(例如穿衣、吃飯、洗澡),提升其生活自理能力,降低照顧依賴。第二類為「交通接送服務」,依當地交通情形,每月額度由1,680至2,400元,以便利失能個案就醫、復健等外出的需求。第三類是「輔具及居家無障礙環境改善服務」,每3年有4萬元額度,提供失能個案購買所需要的生活輔具(例如輪椅、氣墊床),或在家中裝置如扶手、撥桿式水龍頭等無障礙設施。第四類為「喘息服務」,其額度按失能程度,分為每年32,340與48,510元2級,經由引進短時間替代照顧人力的方式,提供照顧失能個案的家庭照顧者可以暫時從照顧場域抽離,以達到紓緩照顧壓力的效果。聘有外籍看護工來照顧失能個案的家庭,仍然可以經評估後使用大部分的政府長照服務,除「照顧及專業服務」的額度只能使用30%,且限用於專業服務外,其他「交通接送服務」、「輔具及居家無障礙環境改善服務」及「喘息服務」等全部都可以使用。失能個案使用長照服務所需要的費用,由政府補助絕大部分,民眾只需要支付很小比例的部分負擔。以「照顧及專業服務」為例,每使用一項服務,失能個案只須支付服務價格的16%,其餘84%由政府補助;至於中低收入戶僅須部分負擔5%;低收入戶則由政府全額補助,民眾完全不用出錢。此外,有些失能個案無法使用居家式或社區式長照服務(例如獨居無人照顧),選擇住在例如護理之家或養護中心等住宿式機構接受照顧,政府從2019年起對於這類長照失能者,開始提供每年最高可達6萬元的現金補助,以適度紓解這類長照個案因照顧支出所生的經濟壓力。失智者不同於身體失能個案,在未達重度失智前仍具有一定行動能力,但因為認知功能的改變連帶情緒不穩定,除了需要不同的照顧模式,對於照顧的家屬而言,照顧負擔往往更為沈重。失智個案除了初期與一般退化不易區分,加上社會對於失智者標籤化的顧慮,個案可能因而抗拒就醫,造成無法及時診斷及介入措施,以致形成認知退化速度加快,照顧負擔更重的負面循環。政府從2017年起推動以社區照顧為主的失智照顧計畫,一方面由以醫院為主的失智共同照顧中心,發掘潛在失智個案及早診斷,並納入個案管理機制,轉介照顧單位,以及負責訓練失智照顧專業人員;一方面則在社區中廣布失智社區照顧服務據點,提供近便的照顧場所供失智個案接受認知訓練等照顧服務,也可讓照顧家屬在此交換照顧技巧或經驗、提供照顧知識諮詢及形成支持團體,來紓緩照顧壓力。理想的照顧體系,不是等到個案失能以後再提供長期照顧,而是從預防著眼,在個案有失能潛在風險或是輕度失能的程度時儘早介入,預防這些個案太早就進入失能;或即使有失能,也要設法減緩失能的速度,讓這些民眾可以在自己熟悉的環境,依照自己的意願,有尊嚴地生活。長照2.0基於上述理念,於社區推動預防延緩失能方案,讓經過專業訓練的師資,在各類的社區據點中帶領尚未失能的衰弱或輕度失能個案,從事有實證基礎的身體或認知訓練,並經由訓練前後的測量,評估其健康狀況與訓練成效。據統計,失能個案中帶有一種以上慢性疾病(如高血壓、糖尿病)者,占失能人口八成以上,慢性疾病一旦控制不良而發生急性變化,往往造成失能程度加重。有鑑於此,政府從長照和醫療整合的角度,發展「居家失能個案家庭醫師照護方案」,由醫師開立醫師意見書,提出長照醫事照護意見,並由醫師及護理師(個案管理師)定期家訪,進行失能個案健康及慢性病管理,以建立居家失能個案長照與醫療整合之照護網絡。對於在住宿式機構的失能個案,也推動了「減少機構住民至醫療機構就醫方案」,由特約醫療機構專責住民之健康管理、必要診療及轉診,減少因外出就醫往返之感染風險,並掌握機構中長照個案的健康情形及控制慢性病惡化,維護其健康。長期照顧的各項服務,是以個案的生活為中心來規劃,所以政府設計了多元多樣的長照服務項目或方案來回應不同失能個案的各種需求。經過近四年的推動,國人對於長期照顧的認識越來越普及;使用過政府長照服務或接受過相關補助的失能人數,也已經占推估失能人數的50%以上。展望未來,政府會秉持以個案為中心及全人照顧的精神,經由提升服務量能和精進服務品質兩個面向,從中央到地方,結合政府與民間的力量,讓服務更普及與優質,使需要長照服務的民眾有更近便的服務,得到更完善的照顧。
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2020-11-19 新聞.長期照護
大學畢業就得照顧失智嬤 她靠據點找到工作兼照顧方式
超高齡化社會讓台灣的照顧模式日趨年輕化,年僅24歲的子晴,大學畢業後必須照顧89歲的失智阿嬤,面對無止盡的照顧路程,除了身心俱疲,對於未來也感到徬徨,雖使用長照2.0減輕照顧負擔,但心理上的照顧壓力仍難以抒發,直到接觸支持性團體才獲得紓解。子晴參加家庭照顧者關懷總會舉辦的「聰明照顧者徵求活動」,獲得首獎。她提到,因為透過心理協談確認她能兼顧照顧及在家工作,重要的是有人陪伴,有了勇氣繼續走下去。家總從2017年起,舉辦「聰明照顧者徵求活動」,今年參賽者平均年齡為54歲,65歲以上占3成3,其中女性願意出來投稿的比例高,占7成5,其餘為男性,參賽者的平均照顧時間為9.6年,而一半以上的參賽者必須兼顧照顧與工作。家總秘書長陳景寧表示,照顧對於勞動家庭來說,不僅需要減輕照顧負擔,還需要的是穩定工作,政府推動長照多年,但仍有一大部分的民眾不使用,根據調查,不使用長照有七大原因「不知道、不會用、不想用、不敢用、不能用、不夠用、不好用」。陳景寧表示,「不知道、不會用」的民眾,大多是誤以為長照只提供給經濟弱勢者,或覺得申請流程太複雜;「不想用、不敢用」,多是背負著親友的壓力,認為照顧不得假他人之手,導致不使用;「不能用、不夠用、不好用」則是長照制度不符合他們的需求。陳景寧表示,照顧的議題非常複雜,且每一個個案都非常個別化,今年「聰明照顧者」獲獎的第一名與第三名,年紀都僅有20多歲,與過去常見的老老照顧相當不同,這群年輕的照顧者,不僅要面對照顧壓力,剛出社會的就業未來,也會讓他們備受壓力。此時,支持性的團體介入就非常重要,目前衛福部於全台設置105處家庭照顧者關懷據點,就是希望能協助照顧者,降低照顧事件對家庭或個人的衝擊,關懷據點的人員將會不只會協助紓壓,也能幫助針對每個家庭的需求,給予建議。陳景寧表示,像是年輕照顧者如何兼顧就業與照顧,又或是避免照顧離職的事件發生,協助連結各種資源,目前家庭照顧據點每年會接到3000多件高負荷個案,高負荷個案指一人照顧二人以上、老老照顧、照顧失智或是精神疾病患者,一般案件則是約有數萬件。家總理事長郭慈安表示,別讓照顧壓垮自己,今年參賽的照顧者,有年輕人也有男性照顧者,顯示愈來愈多民眾都會面對到照顧壓力,呼籲民眾只要有需要盡可能加入支持性團體,使用心理協談,幫助自己度過照顧上的困境與難關。
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2020-11-18 新聞.長期照護
24歲孫女獨自照顧失智嬤 笑談與老室友相處訣竅
「每天一睜眼就得清理床上大小便,真的很崩潰。」24歲的晴晴獨自照顧失智阿嬤,從最初疲於安撫不吃飯、半夜大吼阿嬤,到現在善用長照資源,找到和「老室友」的相處之道。家庭照顧者關懷總會今天舉辦「第四屆聰明照顧月計畫徵求活動」頒獎典禮,獲選第一名的晴晴分享她這個「長照菜鳥」一路走來的心路歷程。年僅24歲的晴晴,大學畢業那年原本已找到工作,但因高齡89歲的獨居外婆失智狀況愈來愈嚴重,家中又找不出人手照顧,她心想自己年紀還輕,不願內心留下遺憾,索性回家照顧阿嬤。回想起最初那一年,晴晴坦言:「真的很崩潰。」當時根本不知道失智症是一種病,原來可以就醫治療,完全憑著一股衝勁在照顧阿嬤,每天要求阿嬤起身運動、算數學、寫自己的名字。無奈阿嬤症狀每況愈下,不是不吃飯,就是半夜大吼大叫,甚至把紙尿褲脫掉,到處大小便,她回憶「每天一睜開眼,第一件事就是處理排泄物」,後來阿嬤不慎跌倒,只得整天臥床,照顧壓力壓得她喘不過氣。晴晴說,後來因為住家樓下正好開了神經內科診所,她才驚覺原來失智症是一種疾病,而且有藥可治療,並由長照資源介入照顧,阿嬤總算漸漸穩定下來,她也參加舒壓活動與支持團體,將內心積壓已久的情緒釋放出來。她笑說,歷經這一年,總算找到和「老室友」的相處模式,目前已經能在家中接點文案行銷工作,偶爾也能放心與朋友出遊,更加入高雄市家庭照顧者關懷協會的關懷陪伴員行列,盼用自己的經歷,關懷更多尚未走出照顧陰霾的家庭照顧者。高雄市家庭照顧者關懷協會社工楊婕妤受訪時表示,一開始接觸晴晴時,她整個人被負能量籠罩,經過支持團體介入,晴晴才漸漸重拾笑容。她指出,近年年輕照顧者愈來愈多,曾遇過26歲、30歲年輕人必須在家中照顧失智或重病失能的爸媽,看著同儕在社會上打拚、獲得社會地位和成就,自己卻得在家中照顧長輩,內心壓力無從紓解,呼籲可尋求家庭照顧者團體支持,避免過度犧牲與遺憾。
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2020-10-30 新聞.杏林.診間
醫病平台/我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」,我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」,以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作,讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使,更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上,十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師,而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位,當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長,他後來考上了台大心理系,那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師,但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系,依照父母與社會期待進入了護理職場,但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟,畢業後我選擇進入安寧病房,一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間,我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片,病人因食道靜脈曲張破裂走得突然,來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行,卡片內容充滿遺憾與感謝,異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR,只有半年年資的我,除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲,我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房,以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時,卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中,我無法自處,那一刻我才發現生命的脆弱與無常,原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足,造成一個生命在我手上消失,這個鞠躬我沒有資格收下,帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床,但我知道我會再回來,但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後,因緣際會來到一間醫院工作,又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨,我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間,我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值,才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑,當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命,我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人,開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬,讓他們知道我們的心與他們同在,如果生命中一定得經歷黑暗,那我們願意想盡辦法點一盞燈,陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內,即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力,即使工作繁重緊湊,護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚,因為我們都不知道未來會是什麼模樣,誰也不敢保證,因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開,我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲,我們是不是哪裡還要做得更好?醫療到底是救命還是傷害?病人家屬的希望在哪裡?大家到底還能承受多少的失去?我該帶著護理團隊往哪走才對? 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天,一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童,住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論,看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒,我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸,在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人,激動的說著這些年我們心中經歷的苦,我們不怕辛苦,只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心,不應該只有主治醫師,還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬,經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼,也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護,願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元,可以是積極的急救能力訓練與治療,也可以是溫暖的陪伴與舒適護理,我們提供病人想要且需要的照護,包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後,卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師,護理師其實最難照顧,因為我們的伎倆他都一清二楚,也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她,在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後,讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療,但我總是鼓勵她要努力撐下去,因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現,每次踏出病房,我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦,但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去,一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世,另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房,即使我深知安寧在末期的價值與精神,當發生在自己的親人身上,我也出現盲點,對那時候的我而言,只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事,沒有怪我讓她身上插滿管子,也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛,我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應:捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手,而是他們覺得不能放手),或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣,想多留她在身邊多一分鐘也好的心情,我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作,每天以淚洗面,我不懂生命為何如此不堪一擊,我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛,經歷過失去至親的我,更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求,我知道我應該繼續想念我的孩子,但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定,朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師,過去的經驗教會我,有溫度的護理是需要教導與營造的,我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力,在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是,我決定投身進入護理教育領域,讓每位護理師可以發掘自身的內在本質,融入到病人照顧歷程中,護理不是提供機械化的照護,而是從病人為中心,透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己,謝謝你沒考上心理系,才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來,用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友,我深信生命的價值不在乎長短,而是問自己每一天有沒有認真地活著,有沒有跟愛你的人說愛,如果有,當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及,因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-14 失智.失智資源
失智據點/讓失智者得照顧、照顧者得喘息 竹市打造失智照顧圈
● 失智症患者易情緒緊張,家人可學習照護技巧● 新竹有3家失智共照中心、10處失智服務據點,讓失智者有最好的照顧● 失智者的家屬應及時向外求援,別把照顧壓力都扛在自己身上李爺爺罹患失智症後變得容易緊張,例如傍晚要倒垃圾,他從中午就很著急,把全家搞得緊張兮兮。經新竹市的失智共同照護中心安排,李爺爺每周五天到失智社區據點上課,不僅與同學相處愉快,緊張情緒也緩和許多,家人照顧更輕鬆。到服務據點上課 情緒變緩和新竹市副市長沈慧虹表示,高齡社會來臨,市府十分重視失智症的預防及延緩工作,因此失智服務資源的布建已愈趨完整。包括成立新竹台大、新竹馬偕、新竹國泰等3家失智共照中心,並設立三區共10處失智服務據點。透過個案管理的失智照顧圈讓失智者受到最好照顧,李爺爺情緒緩和即是最佳範例。失智友善座談 專家分享經驗此外,新竹市於三區也成立家庭照顧者支持服務中心,提供失智症家屬的個案管理、心理支持、喘息服務、照護技巧訓練課程。109年也在三區衛生所設置失智友善推廣中心,不定期在社區辦理失智預防及失智友善宣導工作。因應每年九月的國際失智症月,新竹市政府於上個月舉辦「失智友善進行式─營造失智友善城市」座談會,邀請三位專家分享實務經驗,藉由案例讓民眾了解如何尋求失智症門診的幫助,同時介紹在地服務資源與支持系統。沈慧虹說,舉辦座談會的目的,是希望藉由失智友善社區營造及資源共享等議題,喚起民眾對於失智議題的關注,不只是認識失智症,也能認同失智友善理念,願意一起加入失智友善天使及失智組織的行列。尋求長照支援 偶爾喘息一下出席座談會專家分別為台大新竹分院失智共照中心主任賴秀昀、高雄長庚醫院失智共照中心主任陳乃菁及仁慈醫院神經內科主治醫師蔡佩霖。參與座談的蔡小姐說,座談會讓自己對失智症有更多的了解,也更清楚失智症服務與長照資源哪裡找。新竹市衛生局代理局長楊清媚呼籲,家有失智者的家屬,可撥打1966長照服務專線及時向外求援,別把照顧壓力都扛在自己身上,「偶爾喘息一下,才能為了所愛的人,繼續把生活過好。」
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2020-10-03 失智.名人專家
唐從聖/照顧失智父母逾10年 唐從聖學到三堂課
藝人唐從聖照顧失智父母,學習到三堂課。第一堂創意課 窮則變,變則通唐從聖演技精湛,作品得獎連連,這些功力不僅僅靠著一齣齣戲劇、舞台劇磨練而來,長達15年照顧失智雙親的歷程,更打開了唐從聖的腦袋。例如,他兩年前成功的把輕度失智症的媽媽「騙」到了沖繩,一個多小時飛行轉換任意門,來到講日本話、飄散著三味琴音樂、日本料理懷舊氣味的場景,旁邊還有兒孫陪伴,讓自小接受日本教育的媽媽重返兒時時光。哪裡知道這過程當中,唐從聖考慮了多少失智症長者的不便之處,例如兩個小時內必定得上廁所、氣候冷熱、飛行時間以及環境對媽媽情緒的影響等等,一一剔除了擁擠的熱點東京、過冷的北海道,才誕生了一次他口中「完美,又完成一次不可能的任務」。有了沖繩旅行的成功經驗,他和全家老小兩個月前,還挑戰了一趟阿里山之旅。這次他找專業導遊規畫,景點、拍照點必備,阿里山上溫度低,住宿要有電梯、暖氣,食物要找適合老小吃的;太平雲梯天空步道走吊橋,媽媽、小孩懼高,改成到老街吃冰、逛逛,在媽媽體能有限的情況下,走逛神木群達標,而觀日出雲海困難度太高,唐從聖說沒關係,家人錄製影片帶回民宿播給媽媽看。唐從聖認為,很多人看到失智症就慌了,但有一部分要怪自己沒有找對方法,包括責任分攤的方法、從外面找資源的方法、照顧者紓壓的方法,所有方法都盡力了,再來談痛苦。而他從照顧失智父母學習到最多的是,「窮則變,變則通,運用想像力,改善你和病患的關係,也改善你們的親子關係。」第二堂珍惜課 好的時刻無多,彌足珍貴「和失智症賽跑,敵人是時間。」失智症者在輕度階段,好的時間多,壞的時間少,要珍惜好的時間。唐從聖罹患失智症的父親5年前過世,談到父親在中度失智階段,反而脫去職業軍人的嚴肅外表,天外飛來幾筆的冷笑話經常笑倒整屋子的人,這些場面至今仍讓唐從聖難掩嘴角笑意。唐從聖打小在台南眷村長大,他是老么,自然博得父親多一點疼愛,當爸爸開始有失智症狀時,家人還彼此質疑不可能,抗拒得很,但爸爸變得講話不得體,生活亂了套,出現尿失禁,進一步就醫確診時,已經來到中度失智症,之後又經歷三次中風,身體每下愈況,當時唐從聖出走原經紀公司創業,火鍋店才起步,百廢待舉。唐從聖陪伴父親對抗失智症10年的過程,他常想「為什麼是我的爸爸得失智症?為什麼不是你爸、他爸?」當知道失智症無法痊癒,唐從聖又問自己,「我該怎麼辦?怎麼和這個失智症爸爸相處?」他試圖去找父親的好有什麼不一樣?「我找到了,我找到一個會講笑話的爸爸」。唐從聖回想父親和家人乘車時,望著窗外的公車問:「為什麼馬路上都是公車,沒有母車?啊,因為母車在家洗衣服、帶孩子。原來爸爸把公車擬人化了,這是爸爸沒有失智症之前不可能說的話。」「我問爸爸今天開不開心呀?他回我,醫院沒有床位,我沒辦法開心(開心臟)。」接著我和爸爸都做了一個笑話好冷的表情,「我要不要謝謝失智症!謝謝上帝,我失去了一個軍令如山的爸爸,換到一個幽默風趣的爸爸。」「失智症對爸爸是好還壞?我想想是好事,因為不快樂的事情記得少,快樂的事情記得多,孩子們都陪伴著他。」遺憾的是,當時為了父親的身體,有些食物常擋著不讓他吃,現在想想真後悔,「想吃就吃,想喝就讓他喝吧!」和失智症搏鬥真的累,患者累,照顧的人壓力更大,唐從聖說,每次照顧得很鬱悶、煎熬時,難免心想這時間還要熬多久,兄弟姊妹的照顧分工磨合了5年,也彼此嗆聲過「誰專業,誰負責」這類的氣話。但當有一天照顧壓力解除之時,也代表著爸媽走了,一想到這,我們寧可24小時當中,就算只有1小時的時間,能彼此關心、享受失智冷笑話,都是彌足珍貴。他還在療傷止痛,從照顧雙親的點滴,唐從聖構思描述失智症相關的影片,終有一天希望能介紹失智爸爸讓大家看見。第三堂科技課 預防失智要三動,科技來幫忙唐從聖跨域表演、創業,身分多元,最近他又多了科技公司公關長的頭銜,為樂齡智造公司的預防失智訓練設備推廣代言。初次跨足科技產業,唐從聖說,因為照顧父母的關係,他熟悉失智症,但對財務報表、科技專有名詞不熟,「我就規規矩矩當菜鳥,做足功課,簡報給公司主管聽。」這位公關長已經帶著團隊向企業、政府部門做簡報,和社福團隊做資源連結,今年還和桃園市政府合作在八個關懷據點設置SODA樂活訓練機和課程,長輩接受度很高。唐從聖笑說,原本有些長輩坐著輪椅、無精打采,玩起打地鼠的訓練遊戲時突然忙碌起來,動手又動腦,感覺自己也對社會做了貢獻。事實上,唐從聖的母親也身體力行,透過三動成功延緩失智病程,半年以來她居家使用SODA樂活訓練機,透過訓練數據上傳雲端,讓職能治療師解讀變化,發現母親在反應力、注意力、協調力、記憶力曲線都有提升,讓他更願意向家有輕度認知障礙或輕度失智症者推廣。>>唐從聖樂齡智造看更多報導:《橘世代》
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2020-09-21 名人.陳亮恭
陳亮恭/每天推著太太散步說話,最後卻得殺了她…長照之路真的只能悲劇收場嗎?
「半自白」是2002年橫山秀夫的作品,內容描繪敦厚的警校教師殺死了患有失智症的妻子,而且事後到歌舞伎町躲了兩天後才自首,自白沒有清楚交代那消失的兩天,所以稱為「半自白」。警官夫妻的兒子死於白血病,妻子失智症發病時,要先生在她還能記得兒子時殺了她,不要讓她遺忘兒子而離世,警官悲痛地執行太太的願望,消失兩天是去探望他的骨髓受贈者,一個因不願忘記白血病兒子而消失的生命與一個自白血病重生的生命,命運開了很大玩笑。日本案例 老翁殺死失智妻近日在日本一個爭議的案例,63歲深谷文幸殺死88歲的失智妻子,他們相遇於先生40多歲而妻子近70歲時,相識相愛六年後結婚。婚後六年,妻子因為巴金森氏症而須坐輪椅,先生提早退休全職照顧妻子,但妻子病況加重且出現失智,逐漸變得多疑、妄想,最後臥床。24小時的照顧壓力、緊繃的財務,尊重妻子意願而未送往長照機構,也從未向居家服務員與鄰居求助,他是旁人眼中的優質丈夫,每天推著太太散步與說話。原本先生也欲結束自己的生命,但沒有勇氣執行而自首,審判中他未替自己辯解,自己已無法再繼續,很抱歉要法庭處理他的問題,太太沒了呼吸後,他未曾感到輕鬆,每天只覺得悲傷與思念。因照顧殺人 每年總有幾起法庭上,妻子前段婚姻的兒子表示,不僅沒有怨恨,還感謝他照顧母親20年,以母親的狀況,深谷先生一定受很多苦。最終,對此殺人犯行,法官判了三年有期徒刑,緩刑五年。此一判決,獲得社會大眾的支持以及深入的討論。在台灣,照顧殺人每年總是有幾起,狀況不一,有如同深谷先生般深陷絕望的情形,也有一時因壓力與憤怒而造成。除了部分是因洩憤而釀成的悲劇未能從寬量刑,台灣的量刑狀況與日本相仿,一方面是其情可憫之外,加害人多已年邁,也能獲得社會理解。照顧的路上 繼續勇敢前行看門診有時是充滿負能量的,總會有幾個家庭因為照顧壓力而掉淚,無止境的照顧壓力令人喘不過氣,但總是擦乾眼淚,跟我道歉也幫自己打氣,繼續在照顧的路上勇敢的前行。看著他們的背影,我常常把他們叫回來,重複幾句話:求助不是叨擾、機構不是壞事、移工看護有必要、有事找人分攤等等,此時的我腦中已放空長照2.0,只想用任何可行的方法協助。長照資源 應回應困難家庭政府持續徵求許多充滿創意的長照計畫,多元發展很重要,但能否將資源多分配到重度失能、失智,具有高度照顧負擔的家庭呢?經費應使用在真正需要的人,回顧近年的照顧殺人事件,多是無法持續承擔壓力的情況,短期的關心探視與救急的因應,都無法解決每天的生活與財務壓力,長照資源配置應更實際而直接回應這些家庭。(作者為台北榮總高齡醫學中心主任)●健康名人堂邀請國內外醫藥公共衛生專家分享健康觀點與視野,每周一刊出。