2023-06-17 失智.照顧喘息
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2023-04-07 失智.失智資源
失智照顧需要建立安全網
聯合報在二月份的「陽光行動」中，如何預防長照殺人是該系列的一個重要議題，這也是目前及未來高齡化社會中，需要好好面對的社會挑戰。筆者以從事失智症照護和關注國內外長照趨勢多年的經驗，提出相關的分享。2022年12月在台北舉辦的亞太區國際失智症大會中，韓國失智症協會Okjin Rhee博士說：以她的國家為例，社會迅速的高齡化，讓失智症人口盛行率已經達到10.5%。而韓國針對失智症照顧者壓力的研究中，有下列幾項發現：1.在2018年的調查中，照顧者中有14%必須要辭職，33%減少工作時間。2.自2011年以來就有18個失智症照顧者因為照顧壓力而殺死了罹病的配偶。3.2019年的報告指出: 失智症的照顧者有49%面臨經濟壓力，16.5%的人有情緒挫折，14.5%的人健康不佳。4.2019年發生1381件失智長者受虐，占全部長者受虐案件的26.3%。其中50%的施暴者是照護機構，43%是家人。以上是很有系統的國家調查彙整，可以清楚了解失智症照顧者在歷程中，不論生理、心理和經濟上所面臨的困境。而依據台灣失智症協會的推估，國內的失智症人口已經超過30萬。在失智的家庭悲劇中，最近發生的案例就是2023年2月3日，新北市中和一位高齡母親和兩個兒子相繼去世，獨留84歲失智父親的人倫遺憾；而近幾年發生過的案例則包括女兒和女婿將80多歲大小便失禁的失智長者，關在陽台，逝世時還光著身子；還有92歲的失智爺爺誤認外傭在他的藥中故意下毒，所以刺殺了她；以及兒子照顧失智的父母，由於父親一向對媽媽有暴力行為，兒子在照顧壓力和無法再忍受父親的長期施暴下，失手殺了爸爸。在家庭暴力中，相關的家人普遍存在著家醜不可外揚，所以常常會壓抑而不去通報。或者已經是暴力的高風險家庭，即使專業人員勸說通報，還是會被拒絕，因為背後可能有糾結的家庭關係和問題。還有一些是弱勢或老老照顧的家庭，不知道如何向外求援。因此，當事件再次發生時，有時很不幸就會釀成無法挽救的傷亡。所以，榮民總醫院失智症治療和研究中心的黃婕寧在上述的國際會議中，分享了他們針對失智症的個案管理，會進行失智症的確認、家庭訪問、風險評估、介入模式、處置流程和結果分析。尤其在面對面或是線上諮商的過程中，都會先判讀當下的求助者，是不是正處於高風險的狀態。因此，有些案例更需要和失智症共同照顧中心、醫院的急診處、家庭暴力防治中心或社會福利主管單位，一起討論如何分工合作。包括：家庭的危機處理教育及自我保護、施暴者的管理、受虐者後續的治療、是否需要住院或強制就醫、社區端的資源連結、申請長照服務，或者是安排入住養護機構等，這些都會以失智者和照顧者的需求和現況作為接下來協助的相關事項。不論是韓國和台灣的研究，都包括了照顧的虐待、壓力堆疊後的反撲、失智長者認知錯誤下的暴力等。以及沒有列入但是容易被忽略的，長期照顧所導致的過勞死。這些所需探究的原因其實是廣泛而複雜的，但也都是社會安全網中的破口。我們發現：施暴者可能是失智者，也有可能是一個以上的家庭照顧者或是家人，甚至於機構的照顧者。如果能透過正式通報，得到專業的介入和社會資源的提供，反而可能是家庭危機的轉折點。社區的民眾或家人，一旦發現鄰里中的家庭有安全上的威脅時，可以向警政系統、社會福利主管機關求援，或是上衛生福利部保護服務司的網站，連絡居住地或鄰近的家庭暴力防治中心協助。由於失智症的照顧歷程，從8年到15年以上不等。所以，整體的防治環節更需要仰賴醫療和非藥物的治療、社區鄰里的連結、社會體系的機制，以及媒體的探討等，來正視失智者和照顧者在漫長病程中所面臨的問題。如此才可以進一步督促安全網的環節和合作平台的建立，也可以強化家人關係和社會支持，同時減少暴力和悲劇的發生。
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2023-03-30 失智.照顧喘息
照顧者壓力大睡不好又遇更年期，如何解決失眠問題？
照顧失智者勞心又勞力，照顧者常常只將注意力集中在家人身上，而忽略了自己。但若持續忽視心理壓力和身體出現的警訊，最後可能是自己先累倒，對照顧者和被照顧者而言都是損失。而長輩睡眠障礙，更是每個失智家庭共同面臨的難題。長輩該睡不睡，半夜鬧著要外出，這樣的日夜顛倒不僅會對身體產生負面影響外，也會導致照顧者的作息受到影響。長期積累的疲憊和壓力，可能還會讓照顧者變得脾氣暴躁、情緒崩潰，甚至產生侍病憂鬱。照顧壓力大到讓你失眠？小心自律神經失調「如果可以給自己的壓力打1-10分，你會給自己的壓力打幾分？」很多人未必能給出一個肯定的答案，這正因為壓力是無形、主觀、難以測量的，所以許多人常常會忽略壓力所帶來的影響。而無形的壓力會用不同生理症狀來表現，像是頭痛、便秘、胸悶 、憂鬱等，嚴重時甚至可能改變體內的內分泌系統，慢性壓力的影響不容小覷。當面對壓力時，人的神經系統會馬上啟動。就像古人在野外時碰到獅子追趕，會開始啟動「交感神經」準備戰鬥，這時會感受到心跳變快、胸悶、呼吸急促、緊張，同時身體關閉人體不必要的系統，像是生殖系統、消化系統，所以這時不會餓也不會想上廁所。等到壓力事件結束後，身體才會自動切換為「副交感神經」模式，這時可以好好休息、睡覺。但是當你不論吃飯或是休息，腦中仍惦記着家人，可能導致你沒胃口吃飯、進而影響睡眠品質，或是為了照顧家人時常熬夜，導致交感神經過度亢奮，久而久之就會造成「自律神經失調」，出現容易疲累、失眠等症狀。解決睡眠障礙因人而異，最好的治療方式，就是幫助照顧者調整自己的狀態與外在環境，讓照顧者能更輕鬆地達到休息的目的，透過認知行為治療、改變作息與觀念等來治療失眠，並且保持良好的生活習慣，儘量不要一睡不著或者睡不好，就想通過吃安眠藥來解決問題，避免安眠、助眠藥物過度濫用。醫生建議，如果失眠、睡不好超過一個月，而且已經影響日常生活作息，就需要尋求專業醫療協助，如果沒時間就醫也可以試試通過「冥想」來幫助放鬆或是進入睡眠狀態。因爲壓力的本質來自於心理因素的主導，而心理對於壓力的恐懼、害怕等都是由大腦中的「杏仁核」發起。透過冥想，強迫深呼吸，進而可以讓迷走神經傳送放鬆訊號到達杏仁核，降低自己面對壓力的緊張感，瑜珈、腹式呼吸、打坐等都也有類似的功效，但這必須是要常常練習的，才能訓練大腦穩定情緒。此外，還要注意自身的營養狀況，如果營養水平過高或過低，也會對人體內的荷爾蒙和神經傳導物質造成一定的影響。尤其是人在處於壓力的狀態下，身體的代謝速度會加快，適時補充維生素Ｃ、Ｂ群、鎂、硒等微量營養素，不僅可以幫助調節壓力，還能使人在壓力下也能維持較好的身體狀態。女性照顧者晚上睡不好 五成起因更年期值得注意的是，照顧者當中女性佔了六成，而女性約45歲左右就會進入更年期，受到卵巢功能衰退的影響，荷爾蒙的分泌逐漸減少，容易引發許多身心不適，例如熱潮紅、夜間盜汗、皮膚乾燥鬆弛、失眠、焦慮、憂鬱、痠痛、心悸、心血管疾病、神經系統疾病等不同程度的症狀表現。此外，由於女性荷爾蒙缺乏，大腦中許多重要的神經傳導分泌物質也會減少，特別是跟情緒、認知、記憶有關的神經傳導分泌物；而且身體許多器官都有雌激素的接受體，如果長期刺激這些接受體的雌激素突然減少，身體產生劇烈變化，可能就會影響睡眠品質。加上隨著年齡的增長，深層睡眠時間變短，還有更年期女性易出現的熱潮紅問題，常睡到一半體溫升高、冒汗，容易從睡夢中驚醒。醫師提醒：面對更年期失眠，建議女性多培養興趣、多愛自己一點；家人也應體恤、相互扶持，才能順利度過更年期身心不適危機。更年期是每個女性必經過程，也是正常老化現象，透過適當的作息與飲食，就能緩解更年期的不適症狀，醫師更提供9招做法，幫助大家找回一夜好眠。1. 白天盡可能少喝含有咖啡因的飲料。2. 忌白天躺床及過度晚睡熬夜，盡可能在晚上11點前固定時間就寢。3. 睡前1小時減少玩手機、看電視、用電腦。4. 睡前2小時內忌洗熱水澡及激烈運動。5. 睡前1至2小時避免吃消夜或晚餐吃太飽。6. 不過度依賴喝酒助眠。7. 忌躺床思考及計畫事情。8. 未經醫囑自行服用助眠成藥或安眠藥，易造成對於安眠藥依賴。9.若躺床超過30分鐘仍沒有睡意，建議起身離開床，做一些簡單的事情，等到有睡意再回到床上睡。然而無論是壓力或更年期導致的失眠，我們都應該學會審視自身的問題，如女性停經、侍病憂鬱等，送自己一份愛的禮物，不管是穴位按摩、喘息服務，甚至給自己放假都可以，或通過飲食調理、適當運動改善生活習慣，找到適合自己的失眠解决方案才是對自己最好的治療。
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2023-01-06 失智.照顧喘息
「39歲怎麼可能得失智症？」從發病到再就業，一位年輕型失智症者的分享
電影《我想念我自己》描述女主角罹患早發型的阿茲海默症，在人生最巔峰時，逐漸遺忘身邊的人事物，除了絕望無助，還能做些什麼？失智症平均好發於65歲以上的長者，除了記憶力減退，注意力、反應力、語言能力、空間概念也跟著下降，各項認知功能退化，漸漸影響人際關係與日常生活。若65歲以前發病，則稱為年輕型失智症，又名「早發型失智症」，許多患者剛開始並非典型記憶功能缺損，診斷較為困難，平均約1.5年，甚至4、5年才被確診。現年48歲的丹野智文，跟電影《我想念我自己》的女主角一樣，事業正值高峰之際卻健康失衡！他在39歲被診斷出阿茲海默症，時任豐田汽車銷售員，業績經常名列前茅，在職場可說是意氣風發。丹野智文說，得知罹病噩耗十分惶恐，害怕遺忘所有的事情、失去自主生活的能力，包括無法勝任引以為傲的工作。而在確診前5年，隱約感覺記憶力大不如前，當下沒有多想，勤著做筆記提醒自己日常大小事，直到有一天，突然叫不出同事的名字，甚至被主管斥責簡單的事情也出錯，決定求診就醫，多次評估、看了好幾次醫生才確定病因。【什麼是年輕型失智】65歲以前發病，病因較多樣化，初期有明顯的精神症狀及個性改變，常被誤認為壓力大、情緒問題，因而不易被診斷。【年輕型失智與一般失智有什麼不同】1.發病時間：以65歲為區隔2.病程症狀：年輕型失智症通常症狀較嚴重、惡化程度快，且對藥物反應較差3.失智類型：年輕型失智症主要為阿茲海默症、額顳葉型保有工作為失智者帶來安全感、延緩病情「明明還很年輕，怎麼可能得了失智症？」丹野智文難以相信，更害怕人生就此完了，但看到家人擔心的模樣，決定與疾病共存，公開病情希望得到社會的支持和幫助。公司主管了解狀況後，協助從汽車業務轉為內勤文書工作，維持穩定的工作和薪水。他也積極投入失智症倡議並參加日本失智症陪伴「RUN TOMO」活動，樂觀態度受邀擔任日本RUN TOMO大使，到世界各國失智症相關研討會分享個人經歷。丹野智文認為，失智並不是失能，大眾也不要用「失智了還能做什麼」來侷限生病後的職涯發展，而是應該塑造友善的環境，讓失智症患者繼續發揮人生價值。公司的認同對於正值中壯年卻突然罹病的年輕型失智者非常重要，友善的職場環境有助於穩定身心安全，目前日本有一半的公司接受、認同失智者，大約50%的患者可以保有工作，即使確診仍可活出尊嚴。隨著失智人口逐年增加，失智是日本老年人需要照護的第一名，日本厚生勞動省全面推動「認知症施策推進綜合計畫」，加強宣導得了失智症也可以跟一般人過相同生活。「預防失智，不如做好失智的準備。」丹野智文說，失智症已不是老年人專利，失智者發病有年輕化趨勢，期待企業透過「職務再設計」讓患者續留職場，照顧者也可以維持原有的工作，避免長照悲歌。【認知症與失智症】失智症（Dementia）俗稱老人癡呆症，屬於持續性且不可逆的認知功能下降腦部疾病，為了保有高齡者的尊嚴，日本厚生勞動省於2004年將「癡呆症」統一更名為「認知症」。提供年輕型失智者工作機會與照顧服務綜觀國內，衛生福利部統計推估2022年我國失智人口將超過30萬人，其中，年輕型失智者大約1.2萬人，且有增加的跡象，政府應加強營造多元包容的社會，協助失智症患者續留職場工作，減低對家庭經濟的衝擊。台灣失智症協會所成立的「Young記憶會館」，於2018年開幕迄今，藉由工作讓年輕型失智症患者找回重返職場的感覺，努力學習新技能、不放棄工作機會。2020年，台中市首創全台年輕型失智服務據點「向上清活小屋」，以「互助家庭、共同生活」的型態呵護年輕患者、協助重返社會。年輕型失智症患者的情緒及照護需求與老年人、一般失智症患者不同，若溝通不良容易惱羞成怒，而不同病程的患者也應該被區隔對待，據點特別量身打造的專屬認知課程和多元服務，另引入志工協助，分享緩解衝突的經驗，彼此學習照顧技巧及紓解壓力。失智症是每個人都可能罹患的疾病，早期最明顯的病徵為記憶力衰退，一旦失智症上身，漸進性的認知功能退化不可逆，其病程平均約8至10年，甚至超過15年。當中壯年族群罹患失智症，因年齡不符合「老人福利」的規範，如果無法工作也沒有社會福利的支援，全靠家庭支持，最後造成照顧者沉重的負擔。勞動部勞動力發展署於2020年3月推出「推動職務再設計服務計畫」，協助年輕型失智者就業，把工作當成一種「復健」，維持良好社會參與。【得了失智症該怎麼辦】1.多運動、多動腦、吃健康食物，延緩病症惡化速度。2.參加相關機構的服務，年輕型患者不一定適合跟長輩一起懷舊治療，應量身打造多元課程。3.增加人際互動，延緩記憶與認知功能的退化，同時減輕家庭照顧者的壓力。💡面對罹患失智症後的認知、體能退化，感到束手無策？跟著一起做，提早預防、保養運動訓練，從內而外改善失智症患者的身心機能與健康▶點此立即觀看免費線上課程人生不到半百，得了失智症離開職場，退化速度將會加快，也會成為家人沉重的負擔。年輕型失智者應正視自己的病症，經過治療及職務再設計勝任工作，依然能在職場貢獻一己之力。
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2022-12-14 失智.照顧喘息
情緒常因失智長輩起伏不定，照顧失智者真的好累，有什麼能喘口氣的方法嗎？
Q：情緒常因失智長輩起伏不定，照顧失智者真的好累，有什麼能喘口氣的方法嗎？A：當失智者情緒有起伏的時候，自己的情緒也受到牽連，這時候可以試想，與失智長輩之間，能否讓彼此有喘息的空間？越想當一個完美的照顧者，其實越難讓彼此有快樂的方式。推薦喘息方式如下：1. 主動尋求家庭成員的協助；2. 向信任的親友傾訴情緒；3. 成為照顧者前，是否有喜歡的活動或興趣？可以抽空安排時間做自己喜歡的事，重新找回有活力的自己；4. 有些醫院和社福單位會定期開辦多元家屬團體，如照護學習團體、情緒支持團體、家屬咖啡日等，通過他人經驗找出適合自己的方法；5.若覺得身心疲憊不堪，對被照顧者或自己出現生氣與傷害等情形，建議尋求專業人員協助，在他們的陪伴之下沉澱心情。若真的不堪重負，可恰詢新北市政府長期照顧管理中心02-254-8382或撥打長照專線1966咨詢。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2022-12-03 失智.照顧喘息
面對失智者失序的情感與行為，該如何幫助他們？
一個人無論再怎麼有愛，當他的焦點總是向外，而忘記自己也是個「人」的時候，「愛」總有一日會被消耗殆盡。因為我們會累、會想休息、會變得脆弱，也更需要別人的支持與幫助，無論是照顧者或是失智者。所以，當我們在面對失智者失序的情感與行為時，我們要學會了解他們這些行為之下，真實的「需求」或「情感」，並學會用不同的方式去應對。失序的情感與行為底下，是隱藏的脆弱並不是每個人在情緒崩潰時，都會有和我一樣的行為。有些失智者在情緒崩潰時，他們的行為反映出他們兒時的模樣。他們會困惑不解或暴躁易怒，也許是喊叫或丟東西，或推翻桌上的東西，或身體前後不停地晃動，這些都是來描述幼兒會做的行為。然而，無論什麼樣的行為，都反映出小孩子的脆弱，是在呼求別人來理解，來給予溫柔對待與幫助，就如我所描述的。然而一般來說，大家通常會同情小孩子，卻不會同情失智者。當我回復到兒時的行為模式時（這是失智者在身心不勝負荷時會做的事），我想起耶穌曾說到小孩子和天國，祂說：「我告訴你們⋯⋯。凡再次單純像這小孩子的人，他在天國裡的排行是大的。更重要的是，當你為我的緣故接待這樣的小孩子，就等於是在接待我。」（馬太福音18:2-5，信息本）對我和像我一樣經歷情緒崩潰的失智者，可以做某些事來安撫我們。如果我不認識你，或我忘記我認識你，請你自我介紹，並附帶一些說明。例如：你可以說「我是希拉，我在教會幫忙準備茶和咖啡」，或是任何適當的描述。請不要問我問題。一般而言，與失智者交談時，用問問題作開場白一點幫助也沒有。如果可以的話，請給我一個單純或安靜的環境，如果你無法做到，請帶我離開，就像教會的朋友在棕櫚主日那天所做的一樣。要使環境安靜，可能包括減少噪音（把音樂調小聲或關掉），或調整照明（開燈或關燈，視需要而定），換句話說，就是要除去或減少感官的觸發點。如果我感到困惑，請安撫我，但不要用過多的言語，我會不知所措——請讓我知道，我應該怎麼做。你可能只需要手指向門，向我伸出膀臂，面帶微笑，比手畫腳地擺出倒茶的姿勢。然後在一個比較安靜、比較沒有壓力的地方，你或許可以播放合適的音樂，跟我聊聊我的興趣、嗜好，以及我年輕時對我意義重大的話題。
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2022-11-30 失智.照顧喘息
年輕型失智者遭逢人生劇變該怎麼辦？
如果在我們還年輕的時候被診斷失智，你會怎麼做？彼尤特醫生用自身經歷訴說她的故事，罹患失智症後依然到處演講，即使找不到會場、找不到講稿卻仍勇敢面對，繼續向前。她依舊是一個真實的人，只是被失智症困住了。「失智」並不意味著失去盼望、失去目標、失去快樂的資格，也不是生命的終點。學會了解它、面對它、接受它，因為它並不可怕，可怕的是你對它一無所知。失去控制與尋找意義對我影響最深遠的兩件事，就是我到任何地方都會迷路，以及不認得人。然而，凸顯出我病情嚴重的關鍵時刻，是在一次我主持病例研討會的時候。當時參加這場研討會的人，包括警察和社會服務處等不同機構的專業人士。我一開始先歡迎每個人，然後轉向在我右邊的人，請他自我介紹，因為我們從未見過面。他說：「可是珍妮芙，我認識妳二十年了！」我完全不知道他是誰，但我裝作沒聽到，繼續介紹下一位來賓，我說：「嗯，我也不認識妳！」她吃驚地回答：「妳說這話是什麼意思？」真糟糕！我竟然不認識會議廳裡的人。我覺得自己走到了盡頭。我再也不能這樣下去了！於是，我去找我的家庭醫師。他是一位非常優秀的醫師，我們曾在幾個相同的醫學委員會共事過，彼此很熟。他看出我的確有異樣，而且因為我短暫性腦缺血發作，他把我送回到我的心臟科醫師那裡（當時我拒絕再去看我的神經內科醫師）。這位心臟科醫師名叫德瑞克．瓦樂（Derek Waller），他是全國知名且備受尊重的資深醫師；他很了解我，他意識到事有蹊蹺。他後來告訴我，他知道我得了失智症，於是鼓勵我去看第二位神經內科醫師。我不願意，因為我不想再次受到羞辱；不過，他說服了我。神經內科醫師安排我做磁振造影（MRI）和單光子射出電腦斷層造影（SPECT）檢查，他也認為有不對勁的地方，可是他沒有打算要作出診斷，因為他們並不想失去我這樣一位好醫師！我想這是一種讚賞，不過對我卻一點幫助也沒有。在這個階段，我的閱讀變得很吃力，而且當醫療保險公司的代表在電話中唸書面文字給我聽時，我以為他在講中文，我完全崩潰了！於是我請求轉介給一位神經心理學家。我花了兩天的時間看這位神經心理學家，她說我的聰明才智讓我有能力掩飾病情。她的解釋是，我使用非語言和上下文語境來解決問題，不過我的顳葉是「有問題」的。她無法肯定，繼續工作對我是不是安全。她知道我的第二位神經內科醫師還沒有為我作出診斷，於是建議我去看彼得．蓋瑞德醫師（Dr. Peter Garrard）。蓋瑞德醫師是在年輕型失智症方面很有名的神經科醫師。他曾在一次全國性的電視節目中，描述了自己如何從名人使用的語言，例如從英國前首相哈羅德．威爾遜（Harold Wilson）的演講，以及英國作家艾瑞斯．梅鐸（Iris Murdoch）的作品中，辨識出他們有失智症的初期症狀。有意思的是，我的孩子們說，他們在這段期間留意到的第一件事，就是我的字彙量縮減，而且我開始會用錯字。我的女兒艾莉森在大學研讀心理學，她對我使用不正確的字非常感興趣。有一次，在我們家的花園裡，我說，能看到horseshoes（馬蹄鐵，譯註：按字面直譯是「馬鞋」）真好。其實我想說的是一種開花植物foxgloves（毛地黃，譯註：按字面直譯是「狐狸手套」）。現在我們知道，字詞在我們的腦裡是按主題、意義和情緒分類歸檔的，所以我當時只不過是從檔案架上選錯字：以「馬」代替「狐狸」，以「鞋」代替「手套」。而當我用錯字時，艾莉森經常可以猜到我想說的字。閱讀對我仍頗具挑戰性，因為我必須把每個字逐字閱讀，從上下文中抽離，真的很辛苦。然而，每個新的困難，都是一次尋找新的應變機制的機會。問題總有解決的方法，不過有時我仍會覺得沮喪。正如我先前提過，無論我們發現自己落入如何黯淡的光景，都仍然能有出人意外的喜樂。有一天，我在教會裡對一個朋友說，我整個人正在解體，感覺很辛苦。她說，她的祖母把東西拆開，是為了要把它們製作成新的東西，讓它們依然能發揮功能。這番話真的大大地鼓勵了我——我覺得自己或許還有一些用處！
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2022-08-02 失智.照顧喘息
把失智者當孩子照顧，但別一直逼問：「我是誰？」
照顧失智者，是一條漫漫長路，需要有過人的體力與耐力，尤其面對失智長者的記憶一點一滴隨時間消褪，家人及其照顧者都需要具備正確的醫學知識，才不會有太大衝擊，也較不會無所適從。但其實照顧失智長者若能轉換用照顧孩子的心情去面對，就可能有不同感受，因為我有機會照顧失智的母親，我更知道自己將來要怎麼活！我失智的母親於2021年7月離世，但她的笑容永遠留在人間，留在我心中。回憶之前與母親相處的日子，我花了大把時間陪她說笑、唱歌，嬉戲。她像兩歲的孩子似的，無憂無慮的過生活。有一回，居家醫療探訪回到家，晚飯前叫母親起床，發現復健褲裡有大便，看護幫她洗個澡及洗頭，母親不喜歡別人碰她身體，坐下來吃飯時心情不好，跟她說說話，逗她開心，等情緒緩和後，還是願意把一碗蒸蛋吃完。其實順著她的心，失智老人還是很可愛的。許多人在網路上看過我分享與失智母親互動的生活點滴影片，不論是陪伴母親聊天、唱歌、看電視、玩球、讀報認字等等，或許在別人看來是平凡無奇的日常，對我來說卻是珍惜感恩、含有溫度的情感。用照顧孩子的心情，是甜蜜的負擔也更有警覺心從事失智照護臨床數十年，來到診間求助或是居家醫療接觸的個案家庭背後，都有不為人知的辛酸史；當年發現85歲的母親生活開始無法自理，退化症狀逐漸嚴重，母親也變成失智病患，我更能深刻體會家屬所承受的勞煩與壓力。我把自己當作「母親的母親」，反過來把母親當成「老小孩」般照顧和陪伴她一起玩，例如帶著母親唱一首她熟悉的「小小羊兒要回家」，我帶頭唱、她就跟著和聲，拍手唱著母親熟悉的童謠和老歌，有時她能跟著哼唱幾句：頭腦清楚時，反應速度就會快一點，有時又會變遲鈍。陪她說說話，她也一樣很開心。母親聽懂幾句話，例如：「您叫什麼名字？」、「今年多大了？」、「您是哪裡人？」輕鬆自在的相處，這個「老小孩」心情愉快，回報我們的自然就是笑容滿面。然而在照顧「老小孩」的日常生活，我們也要懂得觀察留意一些生活細節，例如吃飯不想用筷子夾、喝湯不愛用湯匙、希望別人餵食；再例如說話和動作比以前遲鈍，若有出現失智症的10大警訊或異狀，就要有高度警覺，帶他們去醫院就診找出原因。👉推薦閱讀：來了解失智症的10大警訊有哪些！及早發現、及早診斷。因為我深刻體悟，子女照顧高齡父母，絕不可能像新手父母照顧新生寶寶那樣機靈敏感、小心翼翼。照顧新生兒，父母會思考「寶寶為什麼一直哭不停？」想趕緊找出原因、解決困難，但換作照顧年邁長者，縱使父母出現身心衰退的症狀，也可能只是把這些身體異狀或是行為異常，當成是老化現象，反而輕忽了這些身體警訊，以致可能會讓病情加重。記得有個晚上陪母親吃飯，察覺她筷子拿不穩、手會顫抖，我用筷子夾菜餵她，她張嘴不夠大；量她體溫沒發燒，說話時笑容不燦爛；加上這兩天觀察她走路步履蹣跚，懷疑可能身體不適，於是直接帶去急診室，檢查結果是泌尿道感染，輕度脫水，需要住院治療。母親曾多次因泌尿道感染住院治療，因為小便失禁，穿上紙尿布，尿道感染的機會就高了。尤其當症狀是發炎、沒發燒時，得更用心觀察一舉一動，例如走路動作是否比平常遲緩、飲食有無異常等來判斷。重度失智的老人跟兩歲的孩子似的，並不會主動表達身體不適。失智者忘了自己的身體狀況，不會煩心，但會把心思轉移到照顧者家人身上。照顧者笑，她們就笑。照顧者愁，她們就愁。因此陪伴失智長者就醫也需要智慧。一般人就醫尚且徬徨不安，何況是失智長者，只要有一個她熟悉信賴的人在身旁，她就像嬰兒看見父母親一樣，她就能安心的接受醫療！（本文出自原水文化《超越認知障礙 曹爸有方：保有快樂記憶、忘得輕安自在，有尊嚴安老終老》曹汶龍著）
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2022-05-28 失智.照顧喘息
身心紓壓／照顧者才是憂鬱高危險群？18項指標太高可能需要協助
因為不知道要如何與被照顧者相處，不清楚病程的發展、不了解怎麼去消化照顧歷程引發的各種情緒，照顧者常常會像品泉有快要失控的無助感，或是覺得也很想像蘭新一樣哭著說出來：「再這樣下去，我也快要憂鬱症了！」蘭新的老公，去年被診斷有重度憂鬱症，在固定服藥的治療下，有些失眠、食慾不振的情況已經獲得明顯改善。但蘭新仍然覺得沒有辦法和先生有正常的對話、日常生活的溝通。蘭新的先生在岳父的公司上班，夫妻兩人同在一間家族企業上班的情況，讓蘭新覺得備感壓力。 「先生以前不會在公司裡面對爸爸或我大小聲，但是他生病之後整個人都改變了。有時候在公司共事，他也不顧旁邊有誰，就對我們怒氣發作。」蘭新同時是女兒和妻子，夾在爸爸和先生中間，在公司裡面又需要承受其他人的眼光，這種種的壓力源讓她決心來找心理師會談。「從去年到今年，無論是小孩的事情或是家裡的事情，我都沒有人可以商量。只要一件小小的事情，老公就會情緒爆炸，為了讓家裡氣氛不要那麼糟，我唯一能做的只有要求自己忍耐、再忍耐......」蘭新邊說邊掉淚，繼續說到：「有時候我都覺得我也快要得憂鬱症了，為什麼他不能多體諒我一點？」 品泉的媽媽去年10月開始，失智症逐漸惡化，幾次媽媽出門忘了回家的路，都是透過好心路人報警，才能把媽媽從警局接回來。媽媽還經常把品泉誤認為已經過世的老公，把早年對婚姻的不滿和壓抑怨懟都投射到品泉身上。 品泉揉著太陽穴，用手遮著臉，苦惱地說：「即使到現在，我情緒一來的時候，也會想把媽媽搖醒，大聲對她說『看清楚，我是你兒子！不是你老公！妳有什麼話想講，等妳死了再去陰間告訴他！』明明就知道這樣一點幫助都沒有，但我就是沒有辦法控制自己.....」蘭新和品泉面對的問題表面上很不相同，但實際上兩人的問題其實是一樣的，他們都在經歷照顧者身心煎熬的壓力。因為不知道要如何與被照顧者相處，不清楚病程的發展、不了解怎麼去消化照顧歷程引發的各種情緒，照顧者常常會像品泉有快要失控的無助感，或是覺得也很想像蘭新一樣哭著說出來：「再這樣下去，我也快要憂鬱症了！」 憂鬱症的症狀最明顯會出現在飲食和睡眠的改變上，照顧者經常要面對病人突發或惡化的身心症狀。並且因為金錢和時間等資源都投注在照顧病人之上，自然壓縮到照顧者自我照顧的時間與金錢分配。對病人很慷慨，卻吝嗇給自己一點休息或犒賞的情況，導致照顧者更容易成為憂鬱症的潛在族群。 隨時都可能需要面對病人提出的要求，容易讓照顧者睡眠週期被打斷，或者心裡有罣礙而無法安心入睡。飲食上面，也可能受到擔心、焦慮、自責、恐懼等影響，而有食慾不振或是以吃削減壓力的現象。 久而久之，情緒自然容易受到影響，可能變得沮喪、提不起勁，或者出現情緒失控無法克制怒氣等情況。 這裡提供簡單的憂鬱症量表供讀者自行檢視，如果左欄的敘述出現的越頻繁，就越有可能是憂鬱症的高危險族群。提醒您，量表不是診斷，如果懷疑自己有憂鬱症，仍舊需要尋求專業心理師或精神科醫師釐清！ 【憂鬱症量表項目】1. 我常常覺得想哭2. 我覺得心情不好3. 我覺得比以前容易發脾氣4. 我睡不好5. 我覺得不想吃東西6. 我覺得胸口悶悶的 ( 心肝頭或胸坎綁綁 )7. 我覺得不輕鬆、不舒服 ( 不爽快 )8. 我覺得身體疲勞虛弱、無力( 身體很虛、沒力氣、元氣及體力 )9. 我覺得很煩10. 我覺得記憶力不好11. 我覺得做事時無法專心12. 我覺得想事情或做事時，比平常要緩慢13. 我覺得比以前較沒信心14. 我覺得比較會往壞處想15. 我覺得想不開、甚至想死16. 我覺得對什麼事都失去興趣17. 我覺得身體不舒服( 如頭痛、頭暈、心悸或肚子不舒服等...... )18. 我覺得自己很沒用 【程度分級】 1. 沒有或極少（每周 1天以下）2. 有時候(每周1～2天）3. 時常（每周 3～4天）4. 常常或總是（每周 5～7天）致親愛的照顧者： 如果你做出來的分數偏低，我想邀請你回想過去在照顧的歷程裡，你做了哪些事情，讓你能夠好好的紓壓？有哪些固定參與的團體，或是見面的人，是否給了你的支持，讓你可以在照顧路上不覺得孤單？甚至，我想邀請你與其他同樣身為照顧者的族群，分享自己的自我照顧方法，我相信這對很多其他的照顧者來說，會是一個很大的幫助。 如果你的分數偏高，請你先不要緊張，將這個分數，當作重新檢視自己生活的機會。 如果你願意重新檢視生活，重新找到照顧他人與自我照顧的平衡，這個分數就只會是暫時的。 分數只是顯示，你這陣子很慷慨地把自己的時間和金錢，分享在需要照顧的病人身上了。但是，對自己呢？你是不是也該回頭照顧自己了？在這裡澄清一件事，有很多人會覺得找心理師會談無助於現狀的改善，而且又是一筆不小的花費，想到就退怯了。 也許心理師在實質照顧上，沒有辦法提供類似「喘息服務」直接的幫助，但心理師能教你的，卻是如何在照顧路上走得長久，如何不被原生家庭帶給你的情緒綑綁，以至於無法畫出情緒界線，做出好的照顧決定。如果可以，請讓我陪你走一段，重新看見自己的內在力量，我支持你，也讓你支持自己。
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2022-05-28 失智.照顧喘息
身心紓壓／照顧者你累了嗎？來看看居家照護「10大壓力徵兆」中了幾項
「我照顧的好累」、「我肩膀好痛」、「我變得不想和人有接觸……」。照顧者常常承受著許多層面的壓力，壓力可能來自於被照顧者，或是身邊的親友，甚至是自己給自己的壓力。因為對於照顧有一定的期待，從期待中產衍生出照顧的壓力。 建議辛苦的照顧者們，可以定期地觀照自己的壓力指數有多少？記得一個原則－「照顧別人之前，要先把自己照顧好。」當我們狀況良好時，照顧的品質也會比較穩定。壓力指數檢測 我們來做個小測驗，以下是壓力的十種徵兆，符合一項為一分，來看看你（照顧者）的壓力指數有多少： 1. 注意力不集中 常常一件事情做到一半，就因沒耐心而中斷了。無法專注在一件事上，想轉移壓力而去做其他事情，導致原本要做的事無法如期完成。2. 肩頸痠痛肩膀想要扛起壓力與責任，所以壓力大會造成肩膀僵硬與痠痛，需要適時地自我按摩與放鬆肩頸。3. 煩躁、憤怒有壓力時容易讓人情緒不穩定，也容易對身邊的人事物看不順眼，很想要藉由發脾氣與吶喊來宣洩壓力，無法平靜下來。 4. 退縮變得不想接觸新的人事物，減少與親友的聚會，並且對任何事情都提不起勁。5. 焦慮對於尚未發生的事情容易感到緊張，總是擔心發生不好的事情。可能有食慾不好、胸悶、心悸、肚子不舒服的情形發生。 6. 憂鬱對事情的看法與解釋比較負面、悲觀，看不見正向的可能。覺得生活有空虛感、無意義感、無力感，以及容易哭泣，覺得自己沒用的負面批評。7. 失眠即使要睡覺了，頭腦還是在想事情，思考依舊處在「運作」的狀態，以至於沒有辦法好好地徹底休息，所以起床後，仍然覺得有疲累、頭疼、頭暈等等現象。長時期的睡眠不足，將會降低人體的免疫能力。8. 身心疲累覺得身體與心理都很疲累，什麼事情都不想做，只想休息與睡覺。9. 身心症這是一種身心交互影響，生理、心理症狀交錯表現的疾病。壓力造成身心症常見的疾病種類從偏頭痛、氣喘、心肌梗塞、胃潰瘍……等。10. 免疫力下降壓力會造成免疫力下降，導致身體產生反應，例如：鼻子過敏、皮膚過敏，常常感冒等等，而且不容易復原。 準備好了嗎？來看自己或親友得了幾分： 每一個人都該懂得適時求助 你或你的家人好友得分幾分呢？千萬別輕忽壓力所透露的警訊。 人活著就會有壓力，有壓力不是一件壞事，壓力可以讓我們產生動力，去因應外在變化；但壓力過大了，就容易有反效果，所以我們要學習與壓力「和平共處」，把它當成我們的朋友，試著看到壓力背後的原因，可以問自己為何這件事/這個人，給我怎麼的感受？為何讓我不想面對？為何讓我壓力大呢？ 只要開始去面對壓力的來源，壓力就已經減少了一半，讓自己看見壓力的存在，關心與照顧自己的情緒，當然不用什麼都自己獨自承受，適時地找家人或朋友聊聊聚會，通常心情會因此好了很多，或是偶而讓自己喘口氣，請家人一起協助照顧的工作，否則自己不但會累垮，更可能因此增加了家人的負擔。 必要時，也能找專業的心理師與醫師談談，拿起電話撥打各縣市的生命線-1995，或者各縣市張老師-1980，懂得適時求助，也是一樣很重要的能力。
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2022-05-24 失智.照顧喘息
身心紓壓／你照顧累了嗎？難以察覺的心病，小心「侍病憂鬱」找上門
一大清早，48歲的林小姐已經起床協助媽媽如廁，順便檢查前一晚的紙尿褲是否溢漏。接著忙早餐、帶去失智據點、請其他家人接手，再趕著上班、回家做晚餐；若晚上媽媽黃昏症候群發作，要緊急安撫情緒......日復一日，林小姐也隨著罹病者的病情而起伏，身心壓力不堪負荷。注意失眠、想哭的隱形憂鬱警訊隨著醫療水準提升，現代人平均壽命愈來愈長，但晚年若不是健康活著，對家人的照顧負擔極大。根據統計，每個人一生平均長照需求約7-9年，每位家庭照顧者平均每天花上11.06個小時照顧家屬，還不包括其他突發狀況。有時候明明已經盡心盡力，卻因為患者病情不穩定而沮喪自責，或被其他家人指責，長期處在壓力下，容易成為「隱形第二患者」，若未紓解煩躁不安的情緒，小心身心失衡引發「侍病憂鬱」。什麼是「侍病憂鬱」呢？心理師李汶軒解釋，長時間照顧失智老人，卻沒有先妥善照顧自己，久而久之累積生理性疲累和精神性疲勞，產生了失落、無助、挫折、焦慮等負面想法，最後可能情緒憂鬱、甚至演變成憂鬱症。李汶軒說，情緒憂鬱不是憂鬱症！情緒憂鬱像是一片烏雲，生活偶爾都會出現不開心的事，想辦法調節散去。但若累積到一個程度而無法逆轉，極度悲觀讓生理機能失序，身體狀況也開始惡化，最擔心的就是自殺問題。小心侍病憂鬱的5大症狀●過程逐漸沒耐性：厭惡人際社交，對於陪伴家人也提不起勁。●對休閒活動失去興趣：對日常活動、原本喜好的興趣都提不起勁。●身體常出現痠痛不適：因神經緊繃而引起頭痛、失眠、肌肉痠痛。●因財務問題引發焦慮：一人失智，全家都會陷入身心與財務危機。●容易沒來由悲傷哭泣：突然流淚、覺得自己沒用，無法控制情緒。先把自己照顧好才有力氣長期抗戰照顧家人，從來就不是一件簡單的事！一天24小時、一年365天，時時要求自己做到盡善盡美，最終會累出病來，也困在負面情緒裡。要如何避免「侍病憂鬱」？李汶軒建議，首先就是把自己照顧好，才能更好地去照顧別人。※要注意上述侍病憂鬱5大症狀，若持續出現2周以上就要小心；另外可參考中華民國家庭照顧者關懷總會的「照顧者壓力自我測驗」，當壓力過度沉重，影響睡眠、食欲、情緒等，一定要尋求專業醫療人員的協助。如何紓解負面情緒●保持正面樂觀態度：允許心情低潮、不完美，自我肯定照顧家人的工作很有價值，記得每天稱讚自己：我很重要！●別一個人扛下全責：善用身邊的家人、後援，別全部攬在身上，或找幾個家屬支持團體，一起解決照顧上的難題。●善用喘息服務資源：不管多忙，都要給自己喘息的空間，轉換心情和環境做些喜歡的事，看場電影、運動或放空。●注意攝取均衡營養：補充富含色胺酸的食物，能擺脫憂鬱情緒！色胺酸可以促進血清素的合成，改善睡眠的狀態。●維持規律運動習慣：可在家簡易伸展四肢，或是參加線上運動課程；也可帶著失智長輩一起互動，重溫親子時光。快樂飲食健康吃，遠離憂鬱對抗憂鬱可掌握五種營養素的飲食來源：●魚油、深海魚油：多元不飽和脂肪酸（omega-3）可對抗憂鬱及焦慮症，對於憂鬱症高風險者也可作為預防。●褪黑激素：褪黑激素與睡眠相關，維持良好的睡眠品質也是保持好心情的重要元素。●色胺酸：色胺酸是製造血清素（又稱快樂荷爾蒙）的重要原料，為人體必需胺基酸，無法自行合成，需由食物中取得，有助睡眠品質及穩定情緒避免焦躁。色胺酸食物並不少見，如：雞肉、雞蛋、鮭魚、香蕉、堅果類、乳製品、大豆製品、深綠色蔬菜。●維生素B群：維持神經系統的穩定運作，並參與人體的代謝與合成，足夠的維生素B攝取則有助於安定情緒、消除焦慮及減少睡眠中斷的次數。●礦物質鈣、鎂、鉀營養素：有助於人體的神經傳導，具有放鬆及鎮定功效的營養素。李汶軒強調，隨時注意自我壓力警訊，而非到了身心理出現異狀才尋求治療，檢視是否常睡不好、容易生氣或陷入沮喪，不時觀照自己：哪裡不舒服了？千萬不要忽視情緒健康。照顧者一定要先看到自己的價值，而非建立在付出與犧牲上，過度的付出容易疲勞，尤其是超出個人能負荷的量，當不斷自問「為什麼這樣」「為什麼還不夠好」時，就會陷入惡性循環，照顧者也成了潛在疾病的受害者。心理師提醒，每個人都會成為照顧者，都應為未來的照顧工作預做準備，事先了解長照2.0提供的四包錢：照顧及專業服務、交通接送服務、輔具服務及居家無障礙環境改善服務、喘息服務補助。多留點時間給自己，定時清理情緒、養成規律運動、找到宣洩管道，把照顧好自己列為身心安頓的首要任務！立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2022-05-04 失智.照顧喘息
身心紓壓／親友探訪愛說風涼話！失智症照顧者用「三招」輕鬆對付
照顧失智症患者是一條漫長且孤單的路，身邊的親朋好友就算再親近，都不見得能理解近身肉搏的照顧者所面臨的困境和沮喪，甚至還覺得是照顧者太小題大作了。你大概有過這樣的經驗：身為全職照顧者的你向偶爾來「沾醬油」的親友描述失智症患者讓你傷神的行為問題，但這個只跟失智症患者短暫相處的人竟然說：「我看他沒有你說的這麼糟啊！」、「我跟他聊這麼久，他都很正常啊！」這種被質疑甚至被「糾正」的感覺，無疑是照顧路上殘忍的一記痛擊，比起面對失智症患者日復一日的行為挑戰，還更讓人灰心喪志。相信我，你並不孤單。幾乎每位照顧者都曾傾吐同樣的心情。他們都說，面對這些「訪客」的質疑，真的會忍不住想回嘴：「說得這麼輕鬆，那你來跟他住住看！」（有時候還真的會不小心直接吼出口。）如何面對惱人的探訪者如果你是必須面對這類探訪者的主要照顧者，請不要害怕說出真實狀況，更不要怕得罪人而不敢說出實話。要知道，時間到他們可以拍拍屁股就走、轉頭回到自己的正常生活，你才是那個二十四小時繃緊神經、身心俱疲的人。你不需要聲嘶力竭地努力向他們證明你面對的挑戰，因為沒有經歷過的人永遠不會明白，而清楚這些難處的人就不會懷疑你。你可以開誠布公地跟他們討論訪視的目的，從肯定他們的訪視對失智症患者的正面意義起步，技巧性地帶入幾個他們「義氣相挺」後反而讓失智症患者編出荒唐劇情的例子。用說笑的方式呈現事實，最後從「為他好」的角度告訴他們：「為了避免XX（失智症患者）再出現這種混亂、甚至傷害自己的行為，以後還是不要這樣說／做吧！」畢竟，訪視者可能不在乎主要照顧者的狀況，但至少關心失智症患者，從「為你在意的人好」的立足點出發，探訪者通常比較願意改變。對「風涼話」不要走心很可惜地，沒有親身經歷的人有時依然無法理解，講完這些「風涼話」就走了。留下你一個人，不但要面對照護路上的艱辛，還要被這股委屈、不甘的心情困擾良久，怎麼算都划不來，內心大喊：「為什麼我要承擔這些鳥事?!」親愛的，既然我們管不住別人的嘴，不如想想，為什麼這些話聽起來那麼刺耳？如果我們能了解其中心理學上的詭譎，就不會這麼輕易受到影響。畢竟，那不過就是一串風涼話，當成涼風吹過一陣，就算了。很多時候，重點不是別人說了什麼，而是我們聽在耳裡，激化了什麼？我們為什麼會因為旁人的一句話，突然失去內心的平靜與勇氣？很多時候，不是對方的話激起了你的情緒，而是你的解讀挑動了自我捍衛的神經。同一句話有各種不同解讀讓我們看看這個日常生活中經常碰到的例子：在商店裡買東西時，結帳的店員擺了張臭臉，跟他說話愛理不理，連跟他道謝都沒反應。如果這種情況讓你不開心，是因為他的態度？還是從他的態度裡接收到的訊息？我們可能沒有想過，在同樣的狀況裡，每個人接收的訊息其實不盡相同。面對這個臭臉店員，有的人心想：「他今天心情很差。」有的人在想：「我哪裡惹到他了嗎？」也有人想：「不想做這份工作就不要做，這什麼態度？」或是：「他一定忙到沒力氣多講話。」更可能有人想：「不說話最好，我也沒那個閒工夫搭話。」不同的想法會讓每個人心裡產生不同的對應感覺。覺得對方心情不好或是很忙的人，牽動的情緒是同理，甚至擔心對方的狀況；想著最好不要跟我講話的人，反而感到慶幸、鬆了一口氣；而覺得對方真是沒禮貌的人，出現的則是生氣的情緒。照顧者「處理情緒三步驟」：就讓我們一起用最容易惹火照顧者的這句話做練習：「他很好啊，沒有你說的那麼糟。」第一步：問自己—聽到他這樣說，我心裡的想法是什麼？「他覺得我在演。」、「他不相信我。」、「他覺得我在博取同情。」、「他覺得我在騙人。」、「他才跟他相處不到半個小時，憑什麼這麼說？」這些都有可能，也都合理，難怪惹人生氣！第二步：問自己—這些是他說的，還是我想的？等等，這些「想法」可從來沒有從對方的嘴裡說出來，我的認知是事實嗎？還是這些只是我的解讀？我為什麼會這樣想？這樣想，對我、對事情有幫助嗎？第三步：他的想法不是我的現實如果很不幸地，這些來沾醬油的訪客真的說出讓你很受傷的話，先讓我幫你拍拍、秀秀，在心裡踢他一腳。但是回過頭想想，還好我們手裡仍掌握著是否被這些話傷害的控制權。既然你才是主要照顧者，你自己知道有多困難，那根本不需要別人的批准和認證啊！一般人在大部分時間裡不會注意到浮現腦海的真正想法，因為想法一閃即逝，來不及捕捉，卻會被這個念頭挑起的情緒狠狠擊中。心理學的認知行為理論稱之為「自動化思維」或「即時想法」，指的是個體在事件發生時未經加工的第一個念頭。這個第一念頭受到個體本身的自我理解、過去的經歷、價值觀和認知等影響，即時浮現在腦海中，不受主觀意識的控制，也沒有證據能證明是事實，但是我們的大腦偏偏會在第一時間認定這個想法就是事實，於是情緒就產生了。 這就是為什麼我們聽到來訪的親友說「我看他不錯啊！」時，會一秒被惹怒。但是，如果仔細思考和分析這句話，會發現其實可以有不同的解讀，想法會因此改變，感覺和情緒也就隨之扭轉。（本文出自高寶書版《留住相愛，停止傷害》二花小姐著）
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2022-04-26 失智.照顧喘息
心靈雞湯／ 罹癌又要照顧失智母親！轉個念還是能走出長照煉獄
身兼電台主持人與作家的齊萱，在56歲時發現自己罹患了子宮內膜癌，除了要面對自己生病的打擊，母親起伏不定的失智症狀況，更讓她難以招架。要同時照顧自己與他人，一路上真的困難重重，但齊萱仍然找到調適的方法，並將心路歷程記錄下來與大家分享。母親送我的禮物—帕金森症。二○二一年的母親節，我收到了母親送我的禮物。是的，不是我送母親禮物，而是她送我禮物——帕金森症。雖然因為帕金森症，也因為長年的壓抑，母親的表情愈來愈少， 愈來愈有這個病症獨有的「撲克臉」，但是面對她瞪大的眼睛，正面而來的：「妳不要再冒充我的女兒了，因為妳不是。」的暴怒直言，我依然有片刻的錯愕。前後加起來大約有八、九個月的時間，母親起伏不定的失智症狀之一，是忘了我是她的女兒，堅持她真正的女兒不見了。 習慣壓抑自己的她，起先還會問：「妳知道我的女兒跑到哪裡去了嗎？妳把她學得這麼像，她什麼事情妳都知道，妳可以叫她回來，把她還給我嗎？」漸漸的，她延伸出很多的可能性：失蹤了、跑掉了、躲藏了、不見了，再變成被捉了、被賣了、被殺了、被埋了..。而在比這更早之前，她先忘掉的是我身體的狀況。在我告訴她我某天必須出門，因為要回診追蹤時，她一臉茫然。面對罹癌的打擊，又要同時照顧母親。我輕聲問她：「媽媽，我去年得到癌症，還住院動手術，現在每三個月要追蹤一次，妳都知道吧？」她的茫然轉為漠然，別開臉去說：「不知道，完全不知道。」頓了一下，再回頭上上下下打量我。「妳很健康啊！看起來都好好的，哪有得什麼病？」啊！我多麼希望如此，希望自己是健康的，是好好的，是沒有得任何病的。然後我又會回想，過去除了身高體重和五十歲以後，平常拿二尖瓣脫垂導致心律不整的藥的診所，固定每半年會要我去抽一次血之外，我好像..不，不只是好像，而是幾乎沒有做過身體檢查。理由可能和一般人大同小異，當然是包括「沒事不要找事」、「不檢查沒事，檢查了一定有事」、「鴕鳥心態」、「要怎麼樣就怎麼樣，檢查出來沒得醫更慘」等等。母親若走了，我甚至可以消失。我不做身體檢查的理由，其實是因為母親。父母在，不遠遊。古有明訓；我則是母親在，不重己，或者說，無自己。從很早開始，我就發現一件對於我而言，最是日常，卻絕不正常的事：母親不快樂，我不能快樂；母親不健康，我不該健康；偏偏她很早就有三高，加上心臟等等慢性疾病，而且，自十九歲後，她似乎沒有真正快樂過。於是有一天，我發現，這句話還沒說完，若要說完，若要推到極至，應該是：母親不快樂，我不能快樂；母親不健康，我不該健康；母親若走了，我甚至可以消失。「我可以消失」這五個字一浮現，嚇壞的人是我自己。不正常。是緊接著浮現的字眼，對，不正常。而會造成這不正常想法的，會戴上這種面具過日子，到底是母親為我加上的，還是我自己的責任？ 我只知道，即便得用自己的十指剝離，即便會讓一張臉血肉淋漓，都已經到了必須摘下面具的時候。摘下面具，為的是面對自己，接受自己。長照彷如煉獄，試煉著我還在追蹤期的身子，而把這煉獄轉成隧道的，是我摘下面具的決定。「情緒勒索」、「替代性配偶」、「工具人」、「冷暴力」等字眼，在自我覺醒的過程中，不斷撕裂與母親拉扯的我；但是漸漸的，我不但看到了自己體內那個不斷討好，只為了得到愛的「孩子」，也意識到了為什麼母親會要我把滿櫃子的娃娃，搬到因為起居方便，而現在與外籍看護同住的對面屋裡。二○二一年，母親七十七歲，我五十八歲，但就在她漸漸失智而可以恣意展露「原我」的時候，我才知道，不管我幾歲，她其實一直都只有、都停留在生我那年的十九歲。我的身體，還是一樣的疲累，但是我那顆支離破碎，甚至血肉模糊的心，慢慢兜攏且開始柔軟、堅定、強壯起來。理解母親的狀態，學會調適心情。原本因為長照的反覆操作，還有她失智的無能為力而怨懟，漸漸的，轉為憐惜的不捨：這是我的母親，更是一個來不及長大，就得獨自生養女兒的十九歲小女孩。以至於後來某日媽媽對著我說：「妳回來了。」就像她突然忘記我一樣，又突然記起了我，我明白這只是病情的起伏，並非痊癒，我的情緒，已經可以不再如同之前一樣，完全跟著她的喜怒哀樂走。現在的我，依然不知道隧道的盡頭在哪裡，何時我才會見到隧道那頭的光，但是，我非常清楚摘下面具，為的是面對自己，接受自己，同時，陪伴我那方式或許扭曲，情緒也許複雜，卻肯定愛我至深，永遠十九歲的母親。（本文出自日日學出版《親愛的，我在》齊萱著）
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2022-03-10 該看哪科.兒科
數位醫療論壇／病歷歸人成趨勢 健康自主權帶著走
多年來偏鄉人口老化、醫療資源不足，讓偏鄉原住民處於醫療相對弱勢，但隨著科技進步、５Ｇ建置，遠距醫療引進更多項目，在「病歷歸人」的趨勢下，不只把健康自主權還給偏鄉民眾，也還給了全民。戴嘉言：五官科終於到偏鄉高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長戴嘉言表示，兩年前高醫啟動台東縣５Ｇ遠距醫療，服務長濱、成功、大武、達仁、綠島和蘭嶼等地，讓過去不易在偏鄉提供的五官科，包括耳鼻喉、皮膚科、眼科等，可以到達偏鄉地區。這些科別的遠距醫療設備設置在衛生所，透過當地醫療人員操作耳鏡、眼底鏡等儀器，即時影像分享到支援醫院的診間電腦，支援醫師可透過視訊互動軟體問診，實現即時互動與病歷交換，患者省去舟車勞頓，就醫時間可縮短九成、醫療花費也節省八至九成。而偏鄉服務除了遠距醫療外，與ＧＩＳ地理圖資結合也成了健康追蹤的利器。戴嘉言指出，過去高雄桃源區是C肝高盛行區，民眾沒空篩檢，高醫療隊就到田裡直接找人，甚至夜裡也出動篩檢，目前桃源區已成為第一個根除C肝的鄉鎮；而後續的肝癌追蹤，也結合戶政ＧＩＳ地理圖資，建置家戶資料庫，讓衛生所快速掌握病人分布，而這項圖資也應用在covid-19疫苗施打分布，成為防疫利器。潘人豪：線上尋求數位照護從疫情開始後「病歷歸人」成了重要議題，WaCare遠距健康執行長潘人豪指出，民眾大部份健康數據綁在各自的ＡＰＰ、醫療院所、社區據點裡，並沒有回歸到「人」的身上，但在疫情後，大家開始進入數位虛擬化的世界裡，包括醫院、社區、個人都在虛擬世界裡。有了數據就得替民眾提供解決方案，潘人豪表示，WaCare平台上有十五種健康領域，超過一千五百位專家提供分類分級服務，包括預防期症狀了解、新手期照顧技巧、穩定期照顧喘息、資深期經驗分享等。無論是民眾個人或照顧者都可依各自需求在線上尋求數位照護，WaCare還導入社區及偏鄉，目前已有兩百個社區據點用此平台管理長輩健康，有位超高齡長者在疫情期間，線上學習已達近五百堂課，疫情加速了醫療平權的概念。
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2021-11-16 失智.照顧喘息
照護選擇／打破親力親為失智照顧迷思，別把自己逼到絕境
「樹欲靜而風不止，子欲養而親不待。」孝道，是傳統美德，也是子女的照護枷鎖！身為家庭照顧者，有許多「捨我其誰」的迷思，凡事親力親為，默默忍耐所有情緒和壓力，最後卻比父母親先倒下......累了就喘口氣紓解身心壓力！照顧者比被照顧者更重要58歲的陳先生，是街坊鄰居眼中的孝子，在他的精心照料下，老母親身體還算硬朗。只是年歲漸高，失智症狀也越來越嚴重，日夜睡眠顛倒、外出容易走失、脾氣變得暴躁，最近常有被害妄想的脫序行為。陳先生原本任職科技大廠，辭去工作專職照顧，認為「這是善盡為人子女的責任」，但隨著自己體力變差、母親出現精神症狀，漸漸不堪負荷。無論多深厚的感情，都禁不起沉重的照顧壓力，陳先生長期耗損體力跟精神，引發倦怠、頭痛甚至憂鬱，回報慈母恩情的美意開始變了調。失智照顧者總是把辛酸往肚裡吞，照顧擔子一個人扛，「親力親為」的觀念該改變了。💡 護理師戴玟婷分享，失能失智照護需要專業技巧、需要長期抗戰，每位照顧者請先評估自己的能力，例如：年齡、體力、經濟狀況。另外包括被照顧者的病程，長輩若只是身體老化，不太需要高強度的體力；失智症伴隨精神與行為改變，照顧者容易心力交瘁。Q1：家庭照顧者的迷思有哪些？認為「有誰比我更了解爸媽的生活細節和脾氣」，不願意也不放心交給別人做，凡事全都自己來，認為照顧的工作責無旁貸。最後把全部瑣事都綁在身上，若想喘息或尋求手足協助，會產生不孝和罪惡感。Q2：把父母送到安養機構，真的是不孝嗎？照顧失智家人，是日復一日、永不止息的工作，大小瑣事繁雜，還要安撫精神狀態，長期下來，體力跟精神都吃不消。戴玟婷說到，當父母晚年失智，送去安養機構說不定比在家安老還愜意！不要被傳統孝道綁架，父母在臨終前能被專業人員好好照顧，不外乎是另一種善終。(➤ 送失智父母到安養機構的預先準備，別人怎麼做？專家告訴你入住前，哪些注意事項該留意，以及如何安撫排斥入住機構的長輩：https://pse.is/3u6gzw)Q3：照顧者該如何對外發出求救信號，避免自己先倒下？「久病床前無孝子」，這句話反應長期照護病人的壓力非常大，勞心勞力的工作讓照顧者比被照顧者先倒下。該如何避免人倫悲劇？戴玟婷說明，沒有人天生喜歡或適合做看護，不要忽略了自己焦慮、憂鬱的感受，「想照顧好家人，首先要先照顧好自己」，適時抒發身心壓力，多善用政府長照2.0的資源，可安排至機構、據點參加健康促進活動，或申請喘息服務。適時發出求救訊息，注意身心理健康「媽媽平常都很好啊，為什麼住你家卻跌倒臥床？」「我明明都已經很注意照顧步驟了，為什麼還是發生褥瘡？」「你不是顧得很好嗎，為什麼要送媽媽去安養機構？」戴玟婷提到，照顧者經年累月承受許多壓力，包括家人的責難、自我的否定，原本僅是失智患者看診，最後變成一起看精神科的狀況。即使是由其中一位子女擔任主要照顧者，也要分配工作給其他家族成員，一起面對疾病病程、一起學習照顧技巧，照顧者其實沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久！Q1：該如何妥適安排照顧工作？寫下照顧日記、注意事項，建立「交班機制」方便其他人接手。例如：失智長輩如果走來走去坐不住，其實是要上廁所，只是無法正確言語表達。要了解疾病病程，避免進展到中重度時驚慌失措；多做功課建立病識感，因應不斷變化的照顧歷程。(➤ 身為一位照顧者，我們了解你所追求的不僅是將患者照顧好，而是在工作之餘，也能展現自己的個人價值，但長期緊繃的生活壓力下，你是否知道如何照顧自己呢？：https://pse.is/3rynd4)Q2：如何做好心理上的調適，減輕愧疚感及抒發壓力？不要認為家庭照顧者是弱勢，承擔過度責任，照顧失智家人是長期作戰，當自身無法負荷時，要適時尋找外援減輕壓力。新手照顧者必定充滿擔心及憂慮，試著把自己放在被照顧者的角色，如果自己失智了，希望子女怎麼做。Q3：有哪些社會資源可運用，照顧路上不覺得孤單？失智症的病程約8-10年，確診後就要開始尋找社會資源，提早準備照顧計畫，別等到最後撐不下去時才求救！戴玟婷強調長照2.0的好處，當民眾對長輩照顧安排、資源運用有任何問題，可諮詢「個管師」，協助申請相關服務。長照A社區整合型服務中心、B複合型服務中心、C巷弄長照站提供不同的照顧服務，讓照顧者有喘息機會。*由A級提供 B、C級技術支援與整合服務，另一方面促使B級與C級普遍設立，並提供便利性照顧服務。● 屬於A級的我們也能稱為「長照旗艦店」，一定會有「居家服務」+「日間照顧」兩個服務項目。● 而B級的「長照專賣店」，則是原本就有提供居家照顧、社區照顧、機構照顧其中一項服務的單位。● 至於屬於C級的「長照柑仔店」，失能長者可以在這裡得到共餐、健康促進、延緩失能等服務。政府的目標是，每一個鄉鎮市區至少要有一個A、每一個國中學區至少要有一個B、每三個村里至少要有一個C，而且會有交通車巡迴接送。「ABC」可以說是長照2.0的核心，落實「社區老化」、「在地老化」的長照政策。( 資料來源：愛長照 )照顧失智病患是全年無休的工作，受限於傳統觀念束縛，照顧者大多是一人承擔長期照顧的責任。戴玟婷鼓勵民眾適時喘口氣、多運用社會資源，保持興趣抽離低落的情緒，家人之間更要形成共識，破除背負不孝的壓力。
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2021-11-06 失智.照顧喘息
照護選擇／父母需要人照顧，該辭職的是我嗎？先考慮好「這3點」才不後悔
步入中年職場，年邁雙親的身體在這個時候出了狀況，該離職照顧重病或失智的父母嗎？有些人甚至擔任主管職務，工作與照顧壓力更難向他人傾吐，根據統計，台灣長照、臥床的照護平均約8至10年，對照顧者來說是一條漫漫長路，壓力和過勞可能發生不善照顧，甚至造成家庭長照慘劇。照顧父母責任由誰擔？別被傳統價值觀綁架45歲的林小姐，單身住在家裡，擁有令人欽羨的中階主管職。年邁70的媽媽最近健康出了狀況，記憶力大幅衰退，變得不愛出門，睡眠紊亂且情緒不佳。好不容易哄去就醫，醫師診斷為輕度失智，生活需要他人協助照顧。因為手足婚後都搬外面自組小家庭，照顧媽媽的責任自然落到她身上。初期工作、家庭兩頭燒，體力不堪負荷，萌生辭意專心照顧媽媽，但好不容易累積的工作專業該就此中斷嗎？照顧家人的責任該如何跟手足商討分配？Q1：討論照顧責任的注意事項，該怎麼做才不會撕裂手足感情？在台灣，傳統照顧者通常是女兒、媳婦，或是住在家裡的單身成員，有些人為了照顧長輩，不得不放棄工作，等到父母離世時，也難以再回到職場，造成自己生活不易。照顧父母是全家人的責任，在法律上更是必須！心理師吳若慈建議，首先充分了解長輩的疾病狀況，跟醫生討論各階段的照護方式後，再與手足分工，避免意見不合、找不到共識。若家庭成員都有人力照顧上的困難，可討論一起出錢聘請移工居家照顧，或尊重老人家的意願送至安養機構。(推薦課程：24小時不間斷，照顧者快崩潰了！一次說長照2.0有哪些喘息服務可使用)Q2：父母需要人照顧，該辭職的是我嗎？ 中年職涯中斷後，大多很難再回到職場，吳若慈分析，回歸家庭要考量1.父母失能狀況 2.餘命還剩多久 3.照顧工作是我能負擔的嗎？綜合以上三項，再列出自己的年齡，是30歲、40歲還是50歲，各年齡的經濟承擔風險，以及回到職場的機率。💡 建議要看清現實面，包括存款和體力，「生活大小事都要你來做」的狀況下可以堅持多久，否則再多的愛都會被磨光。Q3：如何紓解心理上的照護壓力，別讓自己陷入憂鬱？日復一日的照護工作，非常耗費體力和心神，吳若慈說明，千萬別把責任全攬在自己身上，也不要認為請手足幫忙是自私的行為，照護是團隊工作。學會減輕負擔，理解「這並不是我一個人的責任」，千萬不要默默承受，或是因為照護放棄自己的人生。💡 適時尋求資源協助，可諮詢各地長期照護管理中心，運用「喘息服務」給自己留點時間放空休息。照顧家人先把自己擺第一，善用日間照護與喘息服務根據國內的資料統計，台灣約有230多萬人為失能、失智家人照顧所影響，每年更有13多萬人因照顧離職。吳若慈分享遇到許多類似狀況，主要照顧者設定的停損點時間到了，或是不堪負荷提出幫忙需求，家人常會脫口說出：「你就是愛計較」、「爸媽這麼疼你，為什麼不犧牲一點」、「送父母到照護機構就是不孝」，這些親情勒索的言語，把照顧當作是義務。💡 照顧者要拋開傳統的孝順觀念，不要因為自己沒時間照顧父母而深感愧疚，把自己照顧好才能照顧好病人。Q1：如何避免因為照顧父母，換來一無所有的臨老人生？台灣邁入高齡社會，照顧者高齡化的現象也越趨普遍，青壯年要有心理準備未來面臨的照顧難題。事先做好理財規劃，包括購買醫療險、殘扶險、長照險等，免於財務危機。(推薦課程：別等失智才來擔心錢，可提前規劃保障！搞懂「這3種方法」不需為錢擔憂保資產)Q2：政府有哪些資源可運用，降低照護者的負擔？善用長照2.0的補助及服務，可以在居住的鄉鎮市區，尋找需要的長照服務，即便所住的區域並未提供，也可透過各區轉送服務，送至符合需求的長照機構。撥打長照專線1966，照管中心會派照管專員到府評估失能等級；在想要休息的時候，也可申請喘息服務。吳若慈提醒照顧者，當遇到緊急事故，心理衝擊大約需要2個星期慢慢恢復，不要給自己太大的壓力，冷靜下來跟手足好好溝通協調有錢出錢、有力出力。記得照顧自己為第一優先，照護費用最好由親人的年金與存款支應，或是手足共同負擔，為自己存留退休老本。
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2021-08-28 失智.照顧喘息
照護選擇／該送失智父母到安養機構嗎？評估重點一次認識
當長輩失智狀況越來越嚴重，家人也逐漸超過照顧負擔時，到底該不該送安養機構？審視病情程度，待在家不一定好，若長輩出現較複雜的照護需求或失能時，失智安養照護還是讓專業的來，好的照護機構反而能重拾生活品質。別被孝順綁架，請先放下「對與錯」週末假日，林先生經常抽空到安養院探望失智母親，看著八十歲的媽媽跟其他「住民」專心地畫畫、玩桌遊，下午還有治療師進行復健，臉上偶爾出現一抹微笑。用餐時刻，護理人員從旁協助長輩進食，包括鼻胃管灌食之照護，由營養管理師調配多元的飲食計劃。午休後還有其他娛樂活動或復健課程，維持身體機能不退化，林先生把握難得且寶貴的相處時光，期待下次的回訪。當父母老了，子女年紀也大了，孝順並不是把彼此綁在一起，而是安排最適切的照護。剛開始送到安養院，難免有罪惡感，以及承擔親友之間的責難眼光，但往返探視後，完善的養護及照顧讓人放心，協助子女在工作、責任感與年邁父母之間找到平衡。安養機構是解決家庭的困境，真正的孝順是有品質的陪伴！如何與家人取得共識？許多人認為照顧失智失能父母，最好家人親力親為，照顧重擔常落到長子、長媳或未婚嫁的子女身上。游純瑜認為，照顧工作不必一個人硬撐，適時發出求救訊號，家人才知道你需要幫助。對於「照顧責任」，人人都有意見，一定要達成照護共識，屏除「送父母到照護機構就是不孝」的想法。Q1：該不該送父母到安養機構？建議評估自身狀況，包括照顧者的體力、工作模式、家人經濟狀況，選擇居家照顧、安養中心、養護中心、日間照顧等。(推薦課程：爸媽中重度失智，該入住長照機構嗎？ 專家教你如何展開第一步)Q2：如何跟家人有共識？兄弟姊妹和另一半共同討論，列出選擇清單，考量地點和距離，方便家人探視。再來是費用支出，照護費用盡量由父母的年金與存款支應，或彼此均攤並善用政府資源，避免主要照護者「一同倒下」。另外，分配探望時間，讓手足維持良善的關係。Q3：如何選擇安養機構？首先認識機構類型，失智、失能者可選擇護理之家、長照機構、安養中心。經由醫生評估長輩的健康狀況後，家人一起討論，挑選最合適的照顧方式。透過多方管道蒐集機構資訊，包括有經驗的親友、相關團體機構、政府單位評鑑的合法立案機構等。失智症程度發展為中重度時，除了記憶力嚴重衰退，也喪失自主活動的能力，無法言語表達，日常生活大小事都需要他人協助。超過九成的患者會出現精神行為症狀，妄想、幻覺、激躁、漫遊、攻擊行為等，令家屬非常困擾，也是照顧者主要壓力來源。決定安養機構前，有哪些前置準備？選擇安養機構後，還有入住的前置工作，可以列下來參考，讓長輩感受到尊重、被關愛。●一起參觀機構，請社工、護理師到家訪視，雙方完善理解。●告知即將更換住宿環境，安撫長輩情緒。●短期試住安養機構，循序漸近熟悉陌生環境。●準備玩偶、照片等個人物品，布置床邊環境降低不安。●購買常用的尿布、復健品等備品，避免銜接落差。(推薦課程：送失智父母到安養機構的預先準備，別人怎麼做？)選擇安養機構後，還有哪些政府資源可以申請？當家人需要長期照顧時，可使用衛福部的長期照顧服務計畫，或是聘僱外籍看護進行居家照護，另外還有住宿式照顧機構。各縣市政府也提供失能老人機構公費安置、傷病住院醫療及看護補助，以及身心障礙住宿式照顧機構補助方案。游純瑜提醒，長照2.0的「住宿式服務機構使用者補助方案」，入住天數累計超過90天可申請補助，台北市的老人收容安置補助、新北市的身心障礙者生活補助可多加利用，或洽詢各縣市的社會局、衛福部長照專區（1966專線）。游純瑜社工以自身經驗分享失智症的照護問題涉及認知障礙，尤其當患者出現異常行為時，照顧者其實非常恐懼，長期承擔龐大的壓力，自責無助甚至積累成憂鬱症。失智照護是一條漫長且辛苦的路，送生病的長輩去機構，沒有必然對錯問題，唯有家人達成共識，協力合作多了解、多使用照顧資源，給予最適切的疾病照護。
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2021-04-12 失智.照顧喘息
失智故事／失智父親表達愛意的方式是將零食緊抱懷裡留給家人...
2011年，上海男人孫曉雄46歲，他70歲的父親患上阿茲海默症，逐漸出現失憶、失智、失禁等症狀。正值創業關鍵時期的孫曉雄，最終選擇放棄部分生意，和家人共同照護父親。接下來的9年中，他們和父親一起，展開了一場對抗遺忘、衰老和久病的苦旅。接到家裡打來的電話時，孫曉雄正在昆山出差。母親帶著哭腔：「你爸不見了。」孫曉雄心中慌亂，但還是強裝鎮定地安慰說：「不要緊，他走不遠的。」母親告訴孫曉雄，她已經沿著家所在的揚州路，找遍了父親可能去的所有地方，但都沒找到。幾乎沒怎麼猶豫，孫曉雄決定駕車走高速返回上海。一個多小時後，他抵達父母位於楊浦區弄堂裡的家，大姐、妹妹都在。商議後，他們決定去街道派出所碰碰運氣。趕到派出所，父親孫志雄果然在那兒，衣服髒了，面色驚惶。民警問他的名字，他答「李中玲」，問他家住哪兒，他答「浙江中路」。民警照著他給的答案在浙江中路尋找李中玲，無果。他們便讓孫志雄先吃飯，繼續打電話給附近幾個居委會排查。實際上，黃浦區浙江中路是1941年父親出生的地方。20世紀60年代末，因家庭成分問題，孫志雄和父母妻兒一起被下放至安徽農村，浙江中路的家也被收為公用。90年代，一家人相繼重返上海，在楊浦區揚州路新康里的弄堂中安家落戶，住了20多年。家人們都落了淚。他們謝過民警，把受到驚嚇、已經無法開口說話的父親帶回家。這一年是2014年，父親73歲，患阿茲海默症的第3年，他的大部分記憶已經被疾病抹去。此前，為防止他走失，家人給他買了GPS定位器，戴在他手上，並仿照工牌製作了寫有他姓名和住址的「身分卡」，掛在他脖子上。還列印了厚厚一沓卡片─寫有家中的電話號碼、母親及三個子女的手機號碼，塞在他口袋裡。但父親覺得難為情，總會將定位器、身分卡偷偷扯掉，小卡片有時也隨手丟掉。那時，父親雖然記憶受損，但身體還不錯，走路時腳底生風，動作又輕，常常貓一樣溜出家，無聲無息。這就苦了主要照護他的母親李中玲。這次走失後，母親看護父親時更加小心，後來只能選擇限制他的行動。白天，母親用兩張躺椅堵住家門前的走廊，躺椅沿上放置一排手搖鈴。父親一開門，她就能循聲跟上。夜晚，父親也會夢遊般地走出家門，母親就在睡覺前找一條寬布袋，把兩個人的手綁在一起。父親一起夜，她就跟著醒來。生病前，父親堅持每天去公園跑步，200米的跑道能跑上五六十圈。父親精通文史地理，父親給少年時代的孫曉雄講俄羅斯文學時，問他：「伏爾加河在哪裡？」他答「不知道」。父親就告訴他伏爾加河的地理位置和歷史。曾經，父親能準確無誤地記住一條遙遠河流的相關知識，現在卻連近在咫尺的家門都無法記住。更讓孫曉雄難過的事在後頭。好幾次，孫曉雄回到父母家，父親看到他，不僅問他「你是誰」，還拒絕他進家門。母親在一旁提醒：「這是你兒子啊。」儘管知道父親的反應是生病所致，孫曉雄轉過身，還是哭了。被自己的父親遺忘是一種什麼樣的感受？和至親之人情感連接中斷，安全感喪失，讓他不得不重新打量父子關係。他經常做噩夢。夢裡，他置身公車、地鐵站，場景不一，但一直在找尋，找物件，找妻子，找兒子，找母親，最後遍尋不得，他流著淚從噩夢中驚醒。白天，他煩躁易怒，常和妻子吵架，工廠裡的工人也遭了殃，沒少挨罵。他流淚也是為自己。父親患病時，正值他創業的關鍵時期，經營的床品公司在全國開了22家連鎖店。可是父親需要照顧，他自己的身體也出現了危機，精力不濟，他不得不將店一家一家收回來。讓孫曉雄更感遺憾的是，他曾主動疏遠父親近十年。少年時代，父親是孫曉雄的精神偶像。父親高中學歷，年輕時是個文學愛好者。全家下放至安徽農村時，母親在學校做老師，父親做了一段時間的老師後，開始負責家中的農活。他鼓勵孩子們看書，用俄語朗讀普希金的詩歌。一天的農活結束，他給村裡人繪聲繪色地講《三俠五義》，很受當地人的喜愛和尊敬。90年代，孫家人相繼返回上海，房子、戶口都得重新爭取。回到上海後，母親在幼稚園做老師，兼做家庭教師貼補家用，做了十幾年農民的父親只能在工程隊、飯店做臨時工，往昔的同窗已經成為醫生、老師、工程師…他受到打擊，主動和老友斷絕聯繫。父親清高，一家人的戶口、住房問題全靠母親奔走才得以解決。身為男人，孫曉雄一度瞧不起封閉自我、無力承擔家庭責任的父親。有段時間，看到父親，他連招呼都不打。父子關係破冰發生在孫曉雄的兒子讀五年級時。那天，父親帶孫子出門，孩子牽著爺爺的手蹦蹦跳跳，有說有笑。孫曉雄站在後面─想起小時候，父親教他閱讀、游泳。孫曉雄想：養大一個孩子並不容易。他也漸漸明白，父親是一個被時代捉弄的人。每個人都有自己的長處，父親只是不擅長社交和賺錢而已。他在心裡與父親和解了。瞭解到阿茲海默症具有一定的遺傳性，孫曉雄陷入憂慮。法國作家迪迪埃‧埃里蓬曾描述過作為子女，他在父親患上阿茲海默症後的恐懼。埃里蓬會反覆背誦他爛熟於心的詩詞，以證明自己的記憶力完好無損。只要忘記了一句詩、一個日期、一串電話號碼，他就會陷入焦慮。孫曉雄也一樣。只要忘記什麼事，他就止不住胡思亂想，問兒子：「爸以後會不會也得這個病？」他自己的健康也不容樂觀。父親確診這一年，孫曉雄48歲，糖尿病病史10年，還患有高血壓和嚴重的胃病。母親李中玲的抑鬱症發生在丈夫患病兩年後。兒女要工作，她需要寸步不離地陪伴丈夫，起初，她最憂慮的是他走失─她長期患有關節病的雙腿無法快步行走，每次尋找丈夫都異常艱難。2013年後，丈夫逐漸生活無法自理，她得照看他吃飯、穿衣、吃藥、洗澡、大小便。丈夫大小便失禁的情況愈發嚴重。李中玲有輕微潔癖，只要丈夫一失禁，她就一遍遍為他洗衣、換衣，有時，她一天得給他換洗3次。李中玲原本擁有充實幸福的晚年生活。退休後的10年，她是在社區老年大學度過的：學做中國結和麥秸畫，教其他老人剪紙，她的剪紙作品還被拿去展覽過。丈夫也會陪她一起買材料，看她做這些小玩意兒。他們本是志同道合的愛侶，中學時相識。結婚後，相濡以沫50年，「兩個人好得就像一個人」。她從未想過推脫照顧丈夫的責任，也拒絕將這種承擔浪漫化、崇高化。但她也是女人，需要丈夫的呵護。然而大多數時候，生病的丈夫和外界隔著一堵牆，無法溝通，不見回應。最讓她心灰意冷的時刻，發生在搬到浦東後的一個夏天。她起床後覺得頭暈，渾身癱軟倒在地上。她努力呼喚丈夫，想讓他幫自己將床頭上的手機拿過來。他在屋子裡來來回回走了半天，只遞給她一個空調遙控器…她只能等到自己有了力氣，慢慢爬到手機旁，撥通小女兒的電話，小女兒撥打了120＊，她才被送往醫院。李中玲被這種不見盡頭的生活擊潰了。後來，她在家中總是無端流淚，會把家裡好好的東西剪壞，還說想從20樓跳下去。兒女帶她去看精神科醫生，她在醫生面前流著淚長長地傾吐一番，之後又做了3年心理諮詢。因為焦慮，她常常失眠，提出讓兒子給她開一些安眠藥。孫曉雄留了個心眼，他開了許多維C片，替換進安眠藥的藥盒裡，再拿給母親。他至今仍然瞞著她。這是無奈之下的選擇。李中玲唯一的慰藉，是丈夫一直不曾忘記她。一次，他說他第二天要結婚，別人問他和誰，他說「李中玲」。雖然記憶出現錯亂，他不記得他們結了婚，有三個兒女，也有孫子和重孫，但他始終記得，李中玲是他的戀人。2013年前後，隨著父親病情加重，孫家三個兒女商量，分工輪流照看父親，盡量保證有人在父母身邊。2015年後，大家又進一步明確分工：長期在上海的大姐、妹妹常來家中幫助母親，需要經常出差的孫曉雄有空就過來，主要負責父母的生活費和醫療費。兒女分擔了一些工作，李中玲的壓力沒那麼大了。每天早上，她帶著丈夫進行刷牙、洗臉、刮鬍子「三部曲」，晚上睡覺前，將丈夫第二天要吃的藥，按劑量和時間提前準備好。白天，丈夫大小便過後，她在日曆上做好記錄。掌握了時間和規律，到點了，她就會問他是否想去衛生間。家中的男人主動承擔了帶孫志雄洗澡的工作。冬天洗澡要去公共澡堂，孫曉雄和姐夫開車載父親去澡堂。一次，去澡堂的路上，父親在車裡失禁，孫曉雄坐在副駕駛座上，還沒來得及起身，姐夫自然地拿著塑膠袋包好穢物以及父親弄髒的衣物，扔掉了，這一幕讓孫曉雄至今都很感動。家人盡力保持孫志雄外表的清潔和體面，照顧他的尊嚴。妻子李中玲常常溫柔地摸摸丈夫的臉。他動作還算靈敏時，李中玲讓他幫忙做一些簡單的家務：摘豆芽、包餛飩…她相信生病的丈夫依舊需要獲得一種價值感。他們也努力營造出讓孫志雄感受到自己被愛、被需要的氛圍。孫輩們一見爺爺就給他一個大大的擁抱，想著法兒哄兩位老人開心。情人節，孩子們會商量好，分別給爺爺、奶奶買巧克力。有一年情人節，外孫帶爺爺、奶奶去一家網紅餐廳吃飯，餐廳裡坐的都是衣著時尚的年輕人。有人問：「爺爺、奶奶，你們也過情人節？」李中玲就告訴他們：「是啊！我們結婚50年啦。」家中變化最大的是孫志雄本人。從安徽返回上海後，孫志雄感受到某種落差，一度變得封閉沉默。生病後，他的記憶多停留在成年之前，失意的青年和中年時期被遺忘，他反而鬆弛快樂了不少。別人同他搭話，他多報以微笑，用他語言庫中僅存的結構簡單的句子─「我很愛你」「我很喜歡你」「你真漂亮」來回應。一次，他在社區裡遇上一個老太太，開口就說：「你真漂亮，我愛你啊！」李中玲忙不迭地向對方解釋和道歉。對方卻笑了：「我這一輩子，也沒聽過幾句這樣的話。」2018年，他們在松江區分到了幾套回遷房。李中玲和丈夫先搬過去，為更方便地看護父親，住在市區的孫曉雄一家也搬了過去。2019年，經鑒定，父親的阿茲海默症為五級，處在重度認知功能減退階段。醫生建議家人多陪伴父親，鍛鍊他的認知、語言和行動能力。家人買來算術認知卡片和玩具，空閒時陪他練習，住在隔壁的孫曉雄則常去找父親聊天，陪他散步。父親的智商和語言能力逐漸退化成孩童狀態，言行舉止憨直可愛，觀察父親成了孫曉雄的快樂源泉。既然還要同阿茲海默症共處下去，不如換一種心情面對。孫曉雄把父親的搞笑時刻拍下來，先是發到微信朋友圈，後來又發到抖音上，也是留存一份記憶。在孫曉雄的鏡頭下，近80歲的父親自稱「寶寶」，一天中最令他開心的事是吃，蔥油餅、霜淇淋是他的最愛，得不到想要的零食會哭。他同5歲的重孫女嬉鬧，在重孫女手背上咬了個月牙印，最後還是重孫女原諒了她。他常對家人耍小孩子脾氣，但對妻子李中玲言聽計從…這些質樸溫暖的家庭生活片段，慢慢為孫曉雄的抖音帳號吸引了近30萬粉絲。這個團圓和睦的上海家庭，在不斷曝出的關於家庭和養老的負面新聞中，給人們提供了一些啟示。一位不能長久陪伴在爺爺身邊的粉絲給孫曉雄留言：「看見孫爺爺，就好像看到自己的爺爺。」被孫家人對久病父親的耐心與陪伴打動的一位粉絲，發私信告訴孫曉雄，他決定對自己的爸媽耐心一點。2020年10月，孫曉雄開車載父親外出。父親嚷著要吃霜淇淋，孫曉雄心軟了，買了一支給他，又擔心他吃壞肚子，搶過霜淇淋，吃了一半再塞回父親手裡。因血糖高，孫曉雄十幾年不敢吃霜淇淋了，但父親無法理解這種好意，委屈地「哭」起來。這則影片在抖音獲得了34.5萬次按讚。孫曉雄的粉絲中，有不少人也是阿茲海默症病人家屬。他特別能理解這些焦灼無助的親屬。現在，他一有時間就會回復私信向他取經的人：看病要去三甲醫院，不要盲目服藥，最重要的照護是家人的陪伴關愛、不嫌棄。有一次，孫曉雄帶母親去看病，像是知道妻子不舒服，父親一整天悶悶不樂，早飯也沒吃。妻子從醫院看病回來，他委屈地把頭埋進她懷裡，發出啜泣的聲音。孫曉雄逗他：「又假哭了。」等父親抬起頭，家人看見，他眼角真的有淚。孫曉雄堅信，雖然還是常常遺忘家人的名字，但父親一定知道他們是他的家人，那些最珍貴的東西一直留在他內心深處。10月的一個夜晚，孫曉雄睡前不放心，就去隔壁看看父母。推開門，父親正一個人坐在黑暗的客廳，孫曉雄嚇了一跳，打開燈，看見他正在哭。當時已經午夜12點了，他問父親：「你怎麼不去睡覺？」父親告訴他：「我做夢，夢見你死掉了。」孫曉雄心緒複雜，他向父親解釋了好幾遍，自己沒有死，「我們都長命百歲」。父親這才放心去睡了。生病的父親對家人有著自己表達愛意的方式。一次，孫曉雄載父親外出，一位客戶打電話找他，他便帶上父親一起前往。客戶也知道老爺子生病，買來一大包零食給他。離開時，父親坐在車後排，緊緊地把零食抱在懷裡。孫曉雄以為他擔心別人搶，對他說：「你不要抱著，放好嘛！這些都是給你的。」父親不願放，很鄭重地說：「帶回去給中玲吃。」(田龍華／摘自微信公眾號「真實故事計畫」，本刊節選)
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2021-02-21 名人.葉北辰
身心紓壓／召開家庭協議 聽見失智照顧者的需求
從抗癌鬥士到諮商心理師，分叉路口的兩端因為罹癌這件事有了交會。一副娃娃臉的葉北辰，從高偉的身材很難看得出他是一位有18年抗癌資歷的淋巴癌癌友。他是在研究所時發現接近心臟部位有不明硬塊，經檢查確診罹患淋巴癌第三期，隨即展開化療與放療。仗著年紀輕，葉北辰一度以為自己痊癒，戰勝惡疾，沒想到才短短兩個月，癌症復發，葉北辰說，當下他才驚覺，「原來癌症是會死人的。」從抗癌到心理諮商，同理心讓他成為心靈捕手。越靠近生死線，葉北辰積極治療，人生轉彎。他說，曾以為人生軌跡就是讀完碩士再攻博士，接著到大學謀職教書。但抗癌路上，葉北辰遇見周遭更多的癌友，因為同理心使然，他成了第一線工作者。先是在基隆長庚醫院癌症中心擔任諮商師，並至台北護理學院生死教育與輔導研究所進修，直到兩年前，他成為自由工作者，將觸角擴及失智症、慢性病等，參與心理腫瘤基金會、癌症希望基金會個案諮商以及接受企業邀請演講，成為陪伴許多病友、家屬的心靈捕手。面對兩大疾病癌症與失智症，葉北辰說，照顧者無不面臨同一種處境，那就是「照顧者的需求總被放在後面的序位」。他們或者需要面對家人的不諒解或質疑，或是對自我要求過高。他曾赴朋友家協助輔導一對老夫妻，妻子因罹患失智症導致妄想，身為主要照顧者的先生不堪壓力，不時抱怨「已經照顧得這麼辛苦，還被懷疑找小三？」聆聽家屬的心情，照顧兼顧紓壓，路才走得遠。葉北辰認為，在高壓的照顧情境下，照顧者的需求應該被大家聽見，因此建議召開家庭協議，透過這個「儀式」，聆聽每一位家屬的心情，尤其是越不肯開口的家屬，越要引導、鼓勵他講話，或是避免某些家屬的意見被打壓。在udn╳WaCare開設的線上照護live課程系列，葉北辰引領的主題「照顧紓壓」已成為人氣王，包括「家人漸漸不是原來的他，該怎麼面對調適？」、「別再說加油-減輕照顧者壓力小技巧」等。舉例來說，針對照顧者的每一個難題，提供多個具體的步驟或方法，讓照顧者一一嘗試，葉北辰表示，失智症者的情緒變化較大，照顧者可以多試幾遍，有效的技巧就多多使用。「都是為你好」，照顧者的好意可能變病患壓力。葉北辰表示，除了家屬對照顧意見不同之外，有時照顧者與病患也會有紛爭，例如病友常會抱怨自己都生病了，還常被照顧者監控飲食，「這也不能吃？那也不能吃？」照顧者則會認為一切都是為了愛。葉北辰建議，每個人對健康的定義不同，他開玩笑說，如果大家公認100公斤是過胖，有一天世界改變標準，120公斤才稱為胖的話，原來100公斤的人瞬時都不再是胖子了。也就是說，要過得健康或不健康在於每個人的信念，他建議面對患者不健康的習慣時，照顧者不妨引導他想像一位他所嚮往的健康人物或情境，有了這個信念，患者比較容易落實在生活細節。4技巧 撫平照顧情緒照顧自己的情緒是照顧的第一步，可善用四項技巧幫助照顧者轉換照顧情緒。1.人際資源開家庭會議討論照顧分工，盤點原生家庭、兄弟姊妹、伴侶、子女等家庭樹系統。2.補位生活任務因照顧無法兼顧原本事務，有沒有人幫忙補位，如接送小孩的工作。3.善用網路資源、社區資源4.練習自我肯定寫出3個與自己有關的正向形容詞，例如樂觀、認真、積極、幽默、願意做等。每晚靜心思考今天哪裡做得好？接下來問自己如何辦到的？試著讓做得好的東西被挑出，自我肯定。葉北辰影音課程https://bit.ly/34KSgtQ
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2021-02-02 失智.照顧喘息
失智故事／在艱困中安慰與陪伴， 讓疲累的照顧者重新站立
為了照顧失智的婆婆，身心承受很大壓力，在硬撐十年之後，我因著罹患乳癌病倒了。面對這些挑戰，身為基督徒的我選擇用禱告來和上帝訴說這些難處，而上帝也回應了我，讓我能因著瑞智基金會的幫助，重拾平穩的身心狀態。感謝神，這美好的仗祂已經帶領我打過了！現在我可以好好孝敬婆婆，內心總是覺得很喜樂、很感恩。當照顧者生病了在華人社會的傳統觀念中，總會期待家庭中的女性能夠負擔照顧者的角色、打理年邁長者的食衣住行和起居。然而，對照顧者來說，若要長期擔負這樣的重責大任，卻未能取得足夠的支持或讚美時，很容易就會因壓力倒下，成為另一位需要被照顧的人。婆婆大概是在1992年失智，因為失智症病人會妄想、情緒起伏比較激動，所以她在剛失智的時後，常常就會陷入苦毒的負面思考中，也常常把脾氣都發在媳婦身上。失智前，婆婆長期在鄉下務農，在傳統觀念下覺得媳婦要按三餐服侍、要帶她去看病等等。每件事情都得按照她的指示和要求完成，只要有一點地方沒做好，婆婆就會動怒，一言不合還會反覆以死相脅，那時雖然知道要孝順老人家，但我要外出工作，孩子也都還小，很多地方也需要我照顧和接送，這些事都讓我覺得不知所措、每天都過得非常挫折。.身心俱疲的日子熬了十年，到了2002年後，我開始察覺到身體不對勁，覺得不舒服，手臂也會明顯地感到疼痛、沒辦法舉起。這時候輪到我去醫院看醫師，沒想到做了一些檢查後發現，我竟然罹患了乳癌！信仰中的希望與力量罹癌後有一段時間暫時放下了沉重的照顧負擔，專心地完成治療、養生休息。然而回顧過去那段艱辛的歷程，我想或許是因為長期處在巨大壓力下，才會得到癌症。生病前的那十年，每天我做什麼都不對、都會被罵，好像家族內的所有不如意都怪到我頭上。因著信仰，知道「人的盡頭，就是神的起頭」，我轉而將生活中、生命中遇到的各樣挑戰都放在禱告中，我在禱告中一次次的呼求上帝幫助，然後奇妙的事情發生了。開始禱告後沒多久，就在教會中聽到瑞智事工（瑞智基金會之前的名稱），是專門服事失智者及其家庭關顧。因這一路走來，在服事婆婆的事上實在是遭遇太多挫折了，就決定報名參加。與瑞智事工相遇後，我慢慢放下了以往的挫折沮喪，尤其是認識了牛姊，她就像是天使般的來到我的身邊。在同工們的陪伴下，我在心中開始感到很安慰，原來真的有人可以了解、同理我受過的苦。此外，藉著瑞智事工舉辦的家屬訓練班與講座，我也從中得到非常多實用的失智症照護知能、各樣的專業訓練及失智者講座，讓我學到也改變很多照顧婆婆的方式。還有，最重要的是，在大家的陪伴之下，我終於明白失智症照顧不可能只由一人長期單打獨鬥的撐下去，如果從頭到尾都是一位照顧者要做完所有的事，那久而久之，照顧者一定會受不了而倒下的。我不是一個人！改變後的新生活在身心都得到充分的休息與幫助後，不只明顯感覺到自己能夠又重新地健康、強壯了起來，也開始覺得自己應該也有能力成為陪伴關心他人的天使，這讓我更進一步投入瑞智，以志工身分在甘泉咖啡坊中分享自己走過的心路歷程。我都會一直叮嚀大家，在照顧工作上不要忘了為自己保留一些可以喘息的空間，家庭內的成員大家彼此應當互相幫忙。以我們家來說，後來先生和孩子們也都會學習彼此分擔照顧的工作，對於婆婆因為失智後表現出的很多異常反應，也都能找到方式來引導與安撫。例如婆婆在失智後總說自己憋不住尿，出門時會隔幾分鐘就喊著要上廁所。以前會覺得她是在無理取鬧，後來知道這是她焦慮的表現，就會適時地安撫她，情況就改善很多。另一個比較常見的，就是失智者時間認知錯亂的問題，常常白天嗜睡，到晚上反而睡不著鬧著要出門。這時除了尋求醫師在藥物上做出適當調整，也會記得要在白天引導她多活動，像是出門曬曬太陽、走一走，都是很棒的，這樣晚上比較容易入睡，家人們也可以因此得到休息。對於生活處境與心境上的改變，感謝神，這美好的仗祂已經帶領我打過了！《聖經．以賽亞書》記載：「你們必得加倍的好處代替所受的羞辱，份中所得的喜樂必代替所受的凌辱；在境內必得加倍的產業，永遠之樂必歸於你們。」現在我可以好好的孝敬婆婆，也能每天吃好睡好，內心總是覺得很喜樂、很感恩。
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2021-02-02 失智.照顧喘息
失智故事／照護失智雙親， 深信被愛的感覺不會遺忘
多年前，台灣社會對於失智症的認識尚處啟蒙的階段，對於「失智」以及因失智而改變的認知與行為也常因著沒有足夠的認識，不只讓病人為此深深受苦，連帶也讓身為照顧者的家人們原有的生活起了極大的變化。但失智者或許會慢慢忘掉所有的事情，然而「愛」的感覺是不會忘記的，我們可以讓他們深深覺得自己被愛。雙親逐漸遠去的昨日大概是從2007年開始，哥哥時常和我抱怨，媽媽老是在家做怪，有時候晚上還會一溜煙的偷跑出去，讓他覺得非常困擾。不過因為我在家中排行老三，婚後很早就沒有和爸媽同住，再加上律師的工作忙、我大概一週回去看他們一次而已，也沒有覺得太奇怪。雖然如此，我與其他的弟兄姊妹就決定聘請幫傭來減輕哥哥照顧的負擔。然而隨著時間過去，媽媽的異常狀況越來越明顯，她開始會無故和老爸吵架，已是老夫老妻的兩人竟然吵到要離婚。那時媽媽老是嚷著「現在你看到的爸爸是假的！」、「你爸有外遇，都不知道平常偷偷摸摸的跑去哪裡！」。除了幻想外，媽媽還突然變得很喜歡到外頭四處撿東西，她會從舊衣回收箱拿很多衣服回來，她好厲害，會用一根衣架伸進箱子裡面去勾衣服。這些五花八門的衣物塞得家中一箱又一箱、到處都是。眼見各種怪異的行為與幻想越來越離譜，再加上家人察覺母親雙手會止不住地顫抖，我們發現不對勁，連忙帶她去大醫院就醫。一開始我們想說年紀大、手又會抖，應該是「帕金森氏症」吧，沒想到神經內科醫師看診後告知我們，媽媽的問題是失智症引起的，而且確診病程已經進展到中度。過了兩年，曾是軍人的父親也開始出現異常情緒與幻想，這時換爸爸覺得媽媽有外遇，而且時常會情緒突然失控，會在公眾場合為了小事暴怒，大吼大罵身邊的人。有了帶母親看診的經驗，我們很快知道父親也需要就醫，因為爸爸的自尊心很強，所以我就連哄帶騙的跟他說「爸最近都睡不好，媽媽固定在看的醫師很漂亮啊，我們就去給醫師看看，然後拿一些好睡覺的藥。」就醫後，父親確診罹患失智。從疲累潰堤中再次站起爸媽接二連三罹患失智症後，讓我身心俱疲，因為女兒已經上大學到外地住校，所以週間我就搬回家和爸媽住，照料他們的起居，週末再回自己的家。那時白天忙工作，晚上要照顧爸媽。有時會遇到媽媽在晚上堅持一定要找某樣東西，就得陪著她翻箱倒櫃、整晚都無法睡覺；再加上她會跑到外面亂撿東西，整個屋子裡除了舊衣之外也堆積各種雜物，若是偷偷清理掉被發現，她會吵得不可開交。我們曾經送媽媽去日照中心，雖然生活變得比較規律，鬧脾氣的情況略有改善，但她晚間的怪異行為和睡眠障礙仍三不五時的出現，在照顧幾年之後，我發覺自己也變得不太對勁。我記得，日夜不間斷的壓力開始讓我每天起床就拉肚子，慢慢地，我常常感到很累卻睡不著，時常覺得胸悶、喘不過氣。連續看了很多次醫師，做了一大堆的檢查通通都正常。最誇張的時候，我接連一週都沒睡，沒辦法只得去看身心科，醫師問診之後認為我已經有憂鬱症了，這時我的狀況也糟到完全無法工作，甚至連續一個月我連出門的力氣也沒有。如此糟糕的情況，我選擇讓自己安靜下來並好好的沉澱。其實從照顧爸媽開始，我就呈現半退休狀態，自己生病後就順勢從職場退休。時間空下來後，靠著自己很強烈想要好起來的信念，在先生的陪伴下，我每天都強迫自己外出運動，也穩定的服藥、充分休息，自己的身心慢慢的安定下來。我記得，當時身心科醫師建議，若長期照顧父母會讓自己的生活負荷超載，那麼尋求專業的照護機構協助，其實也是一個辦法。在與其他手足討論過後，就開始著手安排讓父母住進安養中心，我們去參觀的時候，導覽的社工告訴我們，中心剛好有兩個名額出缺。然而，即便親身照顧過程中受了很多苦，但是想到要一次把父母都送到安養中心，內心覺得十分掙扎，因此，我們決定先安排照顧需求較大的母親入住。非常感謝神的帶領，在入住名額一房難求之下，媽媽竟然能夠如此順利住進安養中心。母親入住後，我感覺背上的重擔輕省了些，也因著這個機緣讓我在安養院認識了上帝，成為基督徒。有一天我去安養中心探望媽媽時，遇到中心的護理長，她與我分享福音。當時我感受到從未有的愛與溫暖，我就信了耶穌，她同時邀請我去教會。非常神奇，那時候我才發現，這位護理長邀請我去的教會，竟然和我以前上班的地方只隔了一條馬路的距離。當我第一次踏進教會，一聽到大家開始唱詩歌，眼淚突然就止不住地流個不停，莫名感覺過往的重擔突然全都放下了。我開始讀聖經、參加教會查經班，讓生命慢慢地從爛泥中被拉了出來，又有力量可以陪伴別人，我的憂鬱症得到完全醫治了；感謝主的帶領，讓我在最困難中認識祂並經歷祂的恩典與醫治！如今，使我有力量可以陪伴及幫助別人。學習留下愛的感覺第一次認識瑞智基金會（當時稱為瑞智事工），是在台北宏恩堂舉辦的「家屬訓練班」，當時我被邀請上台做見證，與大家分享自己照顧父母、從憂鬱症中走出的歷程。我跟所有家屬分享，我是律師，我不用擔心經濟的問題，加上我還有哥哥、有弟弟，甚至還可以請得起看護協助，我告訴他們：「像我們這樣『有錢、有閒、有人』的人都倒下了，我能深深體會到你們心中的苦、背上的重擔，若沒有足夠的資源及支持系統，你們或許會跟我一樣，扛不住這與日俱增的壓力及困難。」感謝主，雖然因照顧父母我生病倒下來，但是我卻因此認識耶穌，得著醫治及力量，致使我可以走出來，由一個被幫助者成為幫助者，得以在照顧旅程中成為失智家庭的陪伴者。每當看到失智長輩們的單純與快樂，我常思考，該怎麼做才能更多傳遞我們的愛，讓失智長輩的身心持續享有平安的狀態呢？
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2021-01-18 失智.照顧喘息
照護選擇／失智者照護機構，我該怎麼選？
在臺灣，提供相關照護的單位很多，從政府到民營機構都有，讀者可上「長照服務資源地理地圖」網站查詢就近的服務單位，除了可依照地域搜索外，還可依服務性質分類（詳見底下連結）。 失智、失能者照顧機構的型態可分為機構式照護、社區式照護和居家式照護等三種。機構式照護若家中照護人力不足，無法提供失智症患者完善的照護時，可選擇機構式照護，由機構負責一切起居飲食，此類服務可以減輕家屬在體力與精神上的負擔。除了有專業護理人員提供照護服務外，還有醫師定期診療、物理職能活動、營養評估、復健等服務。主要分為以下幾種機構，可依自身情況做選擇：1.護理之家：為罹患慢性病、身心障礙的年長者，或者是出院後需繼續護理之患者，提供長期照護需求。2.長照機構：有意識但生活需要協助，或無法自主生活但不需要隨時看護的長者。3.安養中心：想要自費入住，或有長照必要的獨居高齡者，通常無重大疾病，且生活可自理。4.老人公寓：由各縣市政府設立，以租賃方式出租給日常生活能自理的長輩，和許多安養機構一樣會安排休閒活動、餐食、簡易醫護等，並保有獨立生活空間，例如臺北市陽明老人公寓。社區式照護若不需要全天候照顧患者，只需協助部分日常生活照顧，或想促進患者與他人交流聊天、接觸人群，即可選擇社區式的照顧資源。這類機構能使患者得到專業醫療照護，又能增進社會交流。1.日間照顧中心：提供失智、失能長輩託付服務，家屬可在白天將長輩送至日照中心，由社工、護理師以及照服員等專業工作人員提供生活照護，晚上再接回家。2.社區照顧關懷據點：由有意願的村里辦公處及民間團體參與設置，邀請當地民眾擔任志工，提供長者關懷訪視、電話問安諮詢、餐飲服務或辦理健康促進活動（詳見底下連結）。 居家式照護指由專業人員到府服務，依服務內容不同，可概略分為以下兩種：1.居家照護：由專業醫護人員，定期前往住家提供醫療服務。2.居家服務：由照護服務員提供日常生活所需服務，如陪同就醫、家務、打掃等。以上兩種均可向各地長期照顧管理中心申請。
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2021-01-18 失智.照顧喘息
心靈雞湯／需要幫助的，不是只有患者而已
我很享受當一位醫生。雖然每天的尾聲都很疲憊，事情總是做不完，而且遇到的人都是病人。但說真的，人們只要可以完整的活著就是奇蹟了。然而，身為醫生，我的工作幾乎都留在診間裡，或許偶爾在休息時會關心患者的狀況，但他們不會在餐桌邊陪我吃晚餐，不會來度過假日或週末，不會打電話詢問我的位置，或是請我幫忙遛狗。身為家庭成員照護者的情況就截然不同了。關係會緩慢、穩定而不可逆的改變，從夫妻或父女，變成護理師和患者。對許多人來說，家庭成員的照護伴隨著大量的焦慮和罪惡感。一方面，我們會覺得因為深愛對方，所以有義務這麼做；因為對方是父母、祖父母、伴侶或手足。另一方面，照護別人真的會令人精疲力竭。持續的將自己的一部分奉獻給其他人，意味著你無法為自己保留一點時間和空間。身為醫生，我們很了解燃燒殆盡的危險，我也曾經燃燒殆盡過，感覺自己來到臨界點，再也無法付出任何東西，再用上任何一點時間都太過沉重，就像是壓垮駱駝的最後一根稻草。再一個「小請求」，再一句「你可以幫我個忙嗎？」，或是「我忘了拿藥」、「你可以帶我去廁所嗎？」都會讓人承受不了。照護者的壓力是必須認真面對的問題，而隨著時間累積，照護家庭成員可能會帶來一定程度的恨意。就如同患病不是患者的錯，被需要也不是他們的錯。我們必須先照護好自己，雖然身為照護者所做的舉動似乎很偉大，但我們不是超級英雄。身為照護者很艱難，會帶來真正生理和心理疾病的風險。有許多人忽視了自己的需求，而讓自己的生理或心理健康出問題。每個杯子都有可能會滿溢，而就像飛機逃生安全指示說的：「先戴上自己的面罩再協助其他人。」這是個不錯的比喻，但面罩不該只是假裝，在自己不好時卻說「我很好」。憂鬱、焦慮和生理健康問題都可能影響照護者。不只是沒收錢的家庭照護者，連專業人士也可能會發生。在疾病面前，我們都很脆弱，且沒有人能對它免疫。那麼，該怎麼做？尋求幫助，越多越好，不要害怕開口求助。像我這樣的醫生不會傷害你，社工人員也可以在你有需求時幫助你。你只要承認自己需要幫助就好。問題在於，我們能取得什麼樣的幫助？該如何知道自己需要照護？有時候在住院或發生意外之前，都看不出問題。我們該如何請求協助？
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2020-11-29 失智.照顧喘息
失智故事／為失智媽媽創業 科技人讓愛延續
人生有些時刻就是命定，因為母親中風倒下導致失智症，成為照顧者之後，東海大學資工系助理教授潘人豪的創業，反而走出不一樣的路。他所創立的WaCare遠距健康平台從醫療數據分析科技公司，擴展出服務，成為以失智照護諮詢為主題的科技平台，連結相關專家，每晚與失智症家屬及專業人士在線，解決七大失智照護的難題。中風失智 女強人好挫折潘人豪是WaCare執行長，也是大學教授創業的案例，科技背景讓他凡事多看數據和機率。潘人豪的母親在生病之前是個活躍職場的女強人，還身兼扶輪社等公益團體要務，三年前，一場中風意外，潘媽媽卻因治療選擇，成了血栓溶解劑產生併發症的少數，腦出血留下半邊偏癱以及失智症的後遺症，潘人豪事後對「機率只是一個數字」感觸特別深，因為當疾病發生在一個人的身上，那就是零或是100%的事。他拿出手機中母親健康時馳騁職場的受獎照片，感嘆如今母親即便失智了，也能感受到自己「變得不一樣」，挫折感相當深。而這一年，他正式開設公司，是科技新創界的新星。自創APP 共享看護經驗潘人豪說，母親在健康時投入過多心力在志工、公益等事務，家人擔憂她過勞，因此借助健康手環提醒母親多外出走路，增加肌力，而他也能透過手環的數據來掌握母親的健康情況，持續運動的數據也反映到其穩定的血壓等生理指數，但潘人豪說，科技照顧策略奏效的關鍵其實是，「每天晚上兒子打給母親那一通關心的電話」，這個經驗也讓一個看冰冷數據的科技人開始思考人與人的連結。潘人豪母親中風後，失智症狀多是妄想，最令照顧家屬為難的是母親害怕飲食被下毒，經常抗拒不吃，營養失衡；更曾發生過不慎跌倒受傷，忘記自己發生過什麼事，妄想外籍看護偷打她等情境，潘人豪說，過去失智症照顧的問題只能向醫護人員求診請教，但日常照顧必須面臨不同情況，他直言醫院的看護實戰經驗最豐富，也是指導他們最多照顧技巧的專家。來自照顧資源充沛的家庭，潘人豪的家庭關係連結深厚，他說因為父親早逝，兄弟姊妹的核心就是圍繞著母親，因此當母親倒下後，他們迅速分工，對科技嫻熟的他，善用資訊數據分析專業，在自家的APP產品上增加個案健康追蹤功能，讓兄弟姊妹可以24小時監控母親的生理數據，並且共作筆記，提醒外籍看護應變技巧。3種技巧 減輕照護壓力特別的是，潘人豪不走傳統賣弄大數據的路線，而是回到人與人的連結，他的科技照顧法反而搭配了再平凡不過的影音、電話，搭配APP幫助外籍看護照顧更輕鬆。而這些技巧也相當適合一般人使用。一、隨手拍下提醒影音失智症者會忘記曾經發生過的事情，潘人豪舉例母親有一次跌倒磕破額頭，經急診室醫師處置之後，母親立刻說她額頭很疼，問說是誰打了她？潘人豪擔心母親誤會是外籍看護所為，因此就在醫院門口對著手機鏡頭錄製影音，內容說的是「今天是幾月幾號，妳因為跌倒受傷送到醫院…」，只要母親對自己的傷口有疑問，外籍看護就會拿出影音讓母親看，讓她清楚完整的過程，省去誤會。二、向外求援照護知識許多照顧失智症者的難題在精神行為症狀，例如黃昏症候群，情緒躁動；睡眠時間顛倒，和其他家人就像生活在兩個時區；妄想飲食被毒害，餐桌成為戰場等，潘人豪坦承，即便和兄弟姊妹照顧分工，情感緊密，但仍會遇上因照顧想法不同，導致摩擦。例如潘人豪說，母親吃飯很緩慢，他因不是直接照顧者，只要能有空陪伴母親吃飯，花上2個小時也沒關係，但他大哥認為吃飯耗費母親太多精力，擔心她體力不支，主張該休息就休息，吃不下也無妨。像這樣的照顧歧見，不一定是醫師能解答，潘人豪說即便他是資歷3年的照顧者，也得找人諮詢。他與聯合報系合作，先從社群中了解照顧者最迫切需要解決的七大照顧主題，包括有精神行為、吞嚥飲食、衛生清潔、居家改造、資源申請、肌力提升以及照顧紓壓。同時，除了邀約失智症領域的各專家解答，同為照顧家屬，他認為資深的照顧者也很有意願分享實戰經驗給其他人，因此他將udn×WaCare線上照護課設計成多人團課的形式，不但同時間可以容納一百多人在線聽專家開課，留有諮詢互動時間，還為照顧者開設課後的專屬討論區，讓熱心的專家負責回覆每一個難解的照顧問題。他自己也是忠實會員，例如母親擔心被毒害等飲食問題，就是在線上團課時和其他會員互動得到幫助技巧。三、打一通問候電話吧科技抵不過來自家人的問候，潘人豪說，udn×WaCare聯手推出失智症遠距健康平台之後，來自超過百位照顧家屬的回饋意見可以看出，有一半的照顧對象是中度失智症者，而且照顧人力平均高達3~4位，顯見照顧是牽動整個家庭的大事。失智照顧資源哪裡找1.想即時學到更多失智照顧的技巧，解決難題，udn×WaCare每周有不同主題線上團隊課程免費上架，12月有營養師開設「牙齒清潔還不夠，讓失智者吃出好口腔」、「失智者牙齒汙垢好嚇人，口腔護理有眉角」等；護理師「失智者送醫好失控，引導合作不慌亂」、「冬季皮膚乾癢，失智者美肌之道」、「末期才談臨終太遲，如何談安寧」以及給照顧家屬的紓壓活動課等。如何加入，請至網站：https://www.wahere.wapro.live/udnxwacare2.失智照顧七大系列影音課程請至網站：https://bit.ly/2Kg1zuJ3.失智．時空記憶的旅人網頁：https://www.facebook.com/NTCDementia
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2020-11-16 失智.非藥物治療
創新設計／邊聊邊療 非藥物提升失智照護
●面對失智症挑戰，全世界設計人士相繼投入非藥物的輔療解決方案。●對失智照護的服務設計要兼顧第一線專業人員、機構、家屬等照護需求。●照護設計應保有人與人互動，但當時間必須用於更寶貴的用途時，科技就提供取代性服務。照護成本最燒錢的是哪個疾病？答案是失智症。失智症帶來的挑戰，不僅在醫療支出，全世界的設計人士也相繼投入非藥物的輔療解決方案。5%設計平台分享經驗台灣最大社會設計平台「5% Design Action」日前受邀於長智論壇分享本地經驗，屏東早餐店早晨賣完餐點，中午變身成長者共餐據點，下午還可提供營養衛教諮詢，旅行則可以結合動物輔療、照顧喘息等元素。由桃園長庚醫院失智症中心主任徐文俊舉辦的長智論壇系列，最終場邀請5%創辦人楊振甫主講「邊聊邊療？談失智症的非藥物輔療創新設計」。楊振甫指出，失智症照護相較於其他疾病不同，失智症患者前期時仍有活躍的行動力，照護人力與分工不同於中風臥床失能者，在服務設計必須找到平衡點，除了必須幫助到失智症者，還要兼顧第一線專業人員、機構、家屬等的照護需求。紐約理髮師轉介個案他以紐約布魯克林區所遇到的醫療照護困難情境為例，發現台灣也有相通之處。他說，黑人族群因經濟弱勢不習慣到醫院就醫，導致資源難以進入。一位黑人醫師某次在理髮店聽見社區長者聊天，發現理髮師對長者的健康情況暸若指掌，因此訓練理髮師轉介個案，邊替長者剪髮邊關心長輩狀況，並適時協助引進社福資源，「邊聊邊療」，用設計提升照護力。歐洲Uber醫療接送服務楊振甫指出，類似的創新設計在屏東地區試行，結合社區商家提供服務，例如早餐店賣完早餐，轉為提供長者共餐和營養諮詢服務；又如歐洲Uber推出醫療交通服務，把專業治療人員送到病患端，台灣不少醫療院所也嘗試跨域合作。社會環境改變，楊振甫強調，科技有可以和不可以介入之處，照護設計應該保有人與人的互動，但當時間必須用在更寶貴的用途時，科技就提供取代性服務。機器人幫忙解決疫情難題他分享新加坡在新冠肺炎疫情期，一位奶奶入院治療時，迎接她的是機器人，螢幕傳出兒子為「媽媽」加油的身影，原來兒子正在防疫旅館隔離，無法親身到醫院陪伴，而科技正能解決這項因疫情帶來的難題。5%設計平台近期與全台農漁會家政班合作，針對食物設計「食聊」，在食物包裝印製給照護人員參考的技巧，促進失智症長者進食，未來各據點可以同樣設計準則，結合當季在地食材、族群特色，逐漸發展出符合當地的照護模式。
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2020-10-27 失智.照顧喘息
照護選擇／「媽媽，我沒有不要你！」將失智母親送到安養院，是我最好的選擇
如果有那麼一天，媽媽變得不像媽媽，她認不得家人，開始「行為怪異」；而你沒有辦法全天候照顧，你剩下多少選項？「把父母送到安養院」真的是不孝嗎？ 林先生將媽媽送到安養院，一住就是10年，期間他承擔非常多關於孝順的非難、親人的不諒解。可是林先生心裡很清楚－「媽媽我沒有不要你。」他要做的是解決家庭的困境，而不是被困境給綁架。▍ 當「老闆娘」的角色褪去後 換「失智」躍上舞台林先生的母親－英子女士，是台灣堅毅「查某人」的代表，從丈夫當兵三年開始，她一個女人辛苦地支撐著林家十幾個人口。天還沒亮，她便騎腳踏車出外批貨買賣，無論外頭是烈陽曝晒還是狂風暴雨，她不讓自己有休息的一天。她其實就像「經濟起飛」的時代縮影，一步一腳印，刻苦耐勞地拉拔孩子長大。 林先生回憶，家裡常常連吃飯的時間都沒有，爸爸媽媽把賺的每一分錢都省下來，天還沒亮就開始做工，直到三更半夜，日復一日的打拼，家裡才能開枝散葉。精明又幹練的英子女士，婚不久後便開設雜貨商號並經營得有聲有色，一手包羅大小雜事，家事繁忙到她幾乎是嚴肅地「不苟言笑」、戰戰兢兢地過日子。 「現在的媽媽和以前真是判若兩人。」林先生細細地向我們回想媽媽最輝煌的歲月。 「過去沒有什麼娛樂集會場所，我們家開的『雜貨店』永遠聚集一堆人，來這裡看電視、聊天，永遠都熱熱鬧鬧的，我的媽媽，就是說話有聲量的老闆娘，也是場控氣氛的重要角色。」 雖然養家不易、工作操勞，但同樣地，也使英子女士的生活，發光發熱 但隨著都更計劃的進行，林家正好是都更預定地，在不得不的情況下，雜貨店的鐵捲門關上，褪下老闆娘的角色，舞台上看似熄燈，而憂鬱與失智，卻悄悄上場了。▍ 把生命奉獻給家人 吃碗餛飩麵都覺得奢侈 退休後的英子女士，整天都窩在家裡，子女好說歹說、強拉撒嬌，都很難將她拉出家門，一方面是她不習慣主動外出，過去她可是一拉開雜貨店鐵門，左右街坊便會主動親近；但其實真正的原因，竟是為了「省錢」。 「媽媽是『苦過來』的人，每一分錢都要算得恰到好處，花錢讓她會有罪惡感。有次好不容易她拉出來玩，點了碗餛飩麵給她，她把我們罵到湯都涼了還在罵，原因就是餛飩麵比陽春麵貴，貴十元她實在捨不得（就算是子女的錢）。她一生都獻給家庭，獻給工作，就是忘了獻給自己。」 英子女士從63歲便開始有「失智」的徵兆，但直到屢屢將空鍋燒焦，家人才意識到「媽媽變得不一樣了」。頭兩年，由疼愛妻子的林爸爸擔任24小時看護，但怎麼照顧怎麼不對，爸爸覺得媽媽一直很愛「歐北共」（台語：亂講），衝突不斷上演。 「怎麼一下就忘記了呢？就叫你忍一下怎麼就是沒辦法？」林爸爸常常氣得面紅耳赤。孰不知，一般人無法理解的行為，正是無法與失智症患者相處的痛。 「後來請外籍看護工，但她請假的時間、頻率都越來越長，媽媽走失了、跌倒了她也沒發現，久了，我們心裡越來越沒安全感，覺得聘請外籍看護工，也未必是長久可行。」▍ 「孩子，你已經不要我了嗎？」孝順的為難當媽媽失智狀況越來越嚴重，方法用盡的林家無不感到心力交瘁，下一步，到底該怎麼辦？ 林先生的問題，也是許多失智家庭所面臨的困境。 當初要把媽媽送到照護機構，其他家人不會反對嗎？ 「有，當然有，我和爸爸說，叫他們都來找我。」家族裡其他的親戚長輩，也會認為：還是要把媽媽接回來家裡，幾個兄弟姐妹再輪流顧，不就好了嗎？ 「可是，光是媽媽突然意外生病，大家要排出時間來照顧媽媽都很困難了，更何況之後要永遠維持『輪班』制的生活。我當初也看了很多『我養你那麼大，你不要我了？』這類的文章，心裡不會有愧疚感嗎？當然會，但我們要想清楚，什麼是真正的孝順。」 「我心中認同的孝順是，我們要發自內心要愛護自己的父母，去判斷怎麼做對全家人最好，對爸爸好、對媽媽好，而且也要我們都做得到，這才是真正的孝順，照著大家的評價去做，就真的是最好的安排好嗎？我不認為。」 「做自己做不來的事，累垮了誰？痛苦了誰？只是為了『別人覺得這是孝順』，才去做嗎？」 林先生只要一有空，便會來和媽媽作伴，推著輪椅帶著行動不便的媽媽，有時去安養院附近的公園走走，有時邊走邊「五四三」（閒聊），一路走到很遠很遠的地方，有時帶著媽媽去淺嚐她最愛的冰淇淋－「只要看著媽媽吃冰淇淋的笑容，就什麼都值得了」。（但這是秘密，不要讓機構的護理師知道）甚至還會完成媽媽的「即時願望」，讓媽媽帶著「明天要去遠足囉」的心情，微笑地入睡。 「爸爸年紀也很大了，體力和心情上都不該有那麼大的負擔，我讓爸爸知道，媽媽現在受到很好的照顧；否則萬一爸爸也垮了，那我也垮了。」林先生說，真正的孝順不是逞強，而是有品質的陪伴；盡心、盡力，也不要自不量力。▍ 夫妻愛情長久之道－信守承諾 「媽媽只有在時空錯亂的時候，因為想到家裡的『瓦斯沒關』、『菜還沒洗』，才會吵得要『回家』。但大部份時候，她把安養院當成自己的公司了，她還是那個『人人尊敬的老闆娘』。媽媽雖然失智，但在情緒上很穩定，這是我最大安慰的事。 「但她常常誤會爸爸怎麼沒有睡在旁邊，是不是跑到外面找女人啊？」林先生笑說，媽媽竟以為爸爸有「小三」了，而且還覺得自己是傳統女人，要默默忍下來。 雖然英子女士經常「編劇」各種戲碼，但林爸爸對與英子女士可是一往情深。結婚超過六十年的他們，在英子女士住到安養院的十年來， 他每天從外雙溪騎腳踏車到松山的安養院， 風雨無阻，一定要和妻子見一面，和她說說話、聊聊天，一年365天幾乎不間斷。除非是林爸爸自己也有極重要的事耽擱了，否則對妻子的關心，說什麼也要堅持下去。 連醫護人員也驚呼林爸爸準時的程度－「最浪漫的事，就是與你一起慢慢變老。」在今年，他們夫妻還被選為「金婚代表」。▍ 很少有人是天生喜歡做看護 感謝她們的包容林先生選擇當時新成立、設備最新穎的安養院「我第一眼看到就喜歡了。」媽媽現在是安養院的「資深住民」，也遇過許多不諒解和其他「住民」的言語挑撥。「我都和媽媽說：『我們不要理他們』。」甚至也有住民不希望他們常常來探望。「我想，我們家那麼幸福，看在其他無人探望的老人家眼裡，實在覺得很心酸。」 他最後想和安養院內的護理人員、外籍看護工說聲謝謝：「很少有人是天生立志要做看護的，一個人要照顧那麼多人，真的很辛苦。」 身為資深住民的家屬，林先生也提出自己的一些建議。 「希望台灣有更多設備良好的老人安養院，住得好又安全，我們才能放心很多。還有也希望院內可以舉辦更多活動，讓每個住民都可以參與，氣氛熱鬧、開心，減少呆坐的時間。」 對林先生一家人來說，將媽媽送到安養院居住，不僅讓爸爸透過觀察其他住民，更加了解、並接受媽媽的失智症：媽媽沒有錯，要怪就怪疾病吧！也讓家人有更多喘息的空間，爸爸找回自己的生活價值，我也繼續當我的綠天使（郵差）。最重要的是，媽媽在機構的照顧和家人不間斷的陪伴下，笑容變得越來越多。失智後，英子女士看似告別精明的自己，卻重塑了另一個愉悅的人生。 「我媽媽有什麼異想天開的劇情或是願望，我就陪她演。我的爸爸、弟弟、妹妹和全部的家人，都會自動自發地來陪伴媽媽，對我們而言，這就是最重要的事。」 不要活在他人的壓力下，每個家庭的幸福劇本，是一生只有一次的真實演出。
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2020-10-04 失智.照顧喘息
失智故事／行動藝術家湯皇珍 把失智照護變奇幻旅程
失智症是一條長達8到10年的旅程，對許多照顧者來說，猶如進入人生的隧道，前面的路程不可知的居多。而行動藝術家湯皇珍從陪伴失智母親的過程，淬煉為「失智煉金」，在日前由桃園長庚失智症中心主任徐文俊舉辦的長智論壇中，分享自己如何連連闖三關以及轉念的過程，現場引發不少家庭照顧者的共鳴。照顧失智媽媽如闖關，關關難過關關過。湯皇珍指出，罹患失智症的母親已經九十多歲，現在多數時間已經臥床，但母親一開始罹患失智症時，對她帶來衝擊，第一關卡就是遺忘，常指稱他人偷錢，而她也成為小偷之一。湯皇珍的第二關卡是母親到菜市場購買重複的物品，她擔心母親自行外出可能忘了回家的路，幾度在門口拉拉扯扯、扭打，曾經有一次七分鐘的路程，母親花了2小時車程才回到家，當時她形容心肺就像要爆開來，擔心得不得了，還好母親遇到好心的小黃司機，才安全將母親送到家。第三關卡則是母親常在黃昏時出現幻覺，看見親人，湯皇珍剛開始總是和母親相對抗，但現在想一想，「自己沒看到的真的不存在嗎？」抱持同理心，湯皇珍開始嘗試問母親，「你看到哪些東西？」第四個關卡、第五個關卡接續到來，例如家中出現一把把的鑰匙，或是朋友簡單的問候，母親卻「牛頭不對馬嘴」回答，讓身旁的她感到尷尬。練習轉念，把「小偷指控」轉化成尋寶遊戲。陪伴母親的經驗，讓湯皇珍開始思考自己其實也不時有遺忘、突然想不起某些詞彙、想不起自己要做什麼事情等情況，從事藝術工作的特性也讓她開始練習「轉念」。例如當被母親指責是小偷時，湯皇珍舉例可以問對方，「剛剛掉了什麼東西？我們一起來找找。」母女倆在家中展開尋寶遊戲，母親邊找邊跟她說為什麼這個東西很重要？為何如此在乎？在遊戲中丟掉脾氣，多了溝通。而尋寶遊戲對湯皇珍來說也像回到兒時，享受抽絲剝繭的小樂趣。若失智者執意外出，有些家庭會在門口上鎖，甚至在後面追著失智者跑，湯皇珍說，她有朋友遇到類似的情境，後來家人體力不敵年長失智者，與社區的派出所溝通，當失智者走失時至少能找到回家的路。當幻覺出現，無法對話時，用唱歌代替。至於幻覺問題，她從「接受」開始，很可能因為母親欠了親人一筆錢，才會看見親人出現在家中。講不出話來時，湯皇珍就會用唱歌來替代，讓母親可以用她擅長的歌唱甚至兒歌，與她互動。這也是湯皇珍在2019年推出「成忘太太」行動戲劇中想表達的成全忘記，用想像力克服困難失智這趟未知的奇幻旅程，湯皇珍說，還有一次夜裡，母親捲起棉被當包袱說要回老家，當時她一直思考「媽媽究竟要回到哪個家？不就在家裡嗎？」這些失智症帶來的逆境，讓湯皇珍在「成忘太太」中以「媽媽我們來飛吧」，用想像力帶著失智母親回家。失智煉金，用不同觀點看走過的路。「失智可以煉金嗎？老了還能煉金嗎？」煉金術是13、14世紀時，術士將最毒的物質液態汞經過多次質變，變成黃金。湯皇珍說，她陪伴失智母親的過程，自己也來到六十幾歲，開始學習用不同觀點看前面走過的路，用更寬廣的心，從不同心眼去接納、成全別人，去挖掘生命之旅的意義，也能用快樂的心情告訴自己「終於回家了」。徐文俊提醒，失智症的逆境也可能是與父母、手足重建關係的機會，共同面對照顧問題，彼此分工，並且更了解手足。而透過陪伴的過程，中年人也開始預備老，例如夫妻能多了解對方的生命故事。當我們老去時，下一代也了解如何對待我們，讓喜樂遺傳下去。下一場長智論壇活動、直播預告題目：邊聊邊療？談失智症的非藥物輔療創新設計時間：11月12日(四)上午9:25-11:30講師：5% Design Action社會設計平台執行長 楊振甫博士活動地點：桃園市龜山區舊路里頂湖路123號（桃園長庚紀念醫院B2大會議廳）直播平台：失智‧時空記憶的旅人（Dementia）備註：在觀看直播時若您需要手語服務請電洽02-27408000轉230呂小姐
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2020-10-04 失智.照顧喘息
失智故事／40多歲失智 不想拖累公司…拚當烘焙王
四十多歲的汽車原料銷售員小華（化名），勤快加上記憶力超好，月薪十幾萬，但去年某一天，他竟忘了許多零件的價格，講話也顛三倒四，家人陪同就醫，確診為年輕型失智症，在失智症共同照護中心輔導下，他仍繼續在原本公司上班，休假時學習麵包烘焙技術，計畫日後開麵包店，成為「烘焙王」。桃園長庚醫院失智中心主任徐文俊表示，失智症分為血管型、額顳葉退化型兩大類，後者為年輕型失智症患者最常見的型態，初期症狀為語言障礙、行為異常、飲食口味改變，容易情緒失控等，病程發展比老年型還快；但年紀還輕，希望企業給予關懷，透過調整職務內容，讓患者得以持續工作。台大醫院職能治療師毛慧芬表示，輕度年輕型失智症患者仍具有不錯的體力及部分認知能力，仍可繼續工作。以小華為例，遇到好老闆，共照中心協助溝通後，公司調整職務，協助汽車零件編碼；不過小華不想拖累公司，積極存錢，並學習烘焙技術，希望開烘焙坊。「誰說失智症患者沒辦法再工作」徐文俊說，二Ｏ一七年起，桃園長庚成立失智共照中心，失智就業協助為重點，已協助十多名年輕型失智症患者重返職場；毛慧芬表示，協助年輕型失智症患者重返職場有一定難度，因大部分企業認為失智就等於失能，呼籲政府多關心年輕型失智症患者，提供就業協助。
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2020-09-14 失智.照顧喘息
失智故事／手語歌防失智惡化 融化軍歌爺爺的心
高雄93歲陳肇新被封為「軍歌爺爺」，他失智10年，一度臥床經過復健到能夠站起、出門參與課程，發病歷程沒惡化，身心更健康。台灣全人關懷照護服務協會秘書長林英明說，肇新爺爺剛到據點時不太說話，他和爺爺從軍中經驗產生連結，練報數、唱陸軍軍歌等，鼓勵爺爺敞開封閉的心。繪畫課程也開啟長輩潛能，創作許多令人驚艷作品，協會預計今年10月16日在美麗島捷運站為長輩開畫展。陳肇新參加的是全人照護協會在鳳山區中山新城開設失智社區服務據點，一周安排6個半天課程，包含瑜珈、音樂互動、舞蹈體適能、益智手作、積木桌遊、家屬照顧等，實用又有趣。每周二上午，手語老師曾煦棠教長輩用手語詮釋老歌，「思慕的人」、「望春風」、「黃昏的故鄉」等，一首首膾炙人口老歌引發共鳴，長輩自在哼唱手舞足蹈，也融入在歌詞情境中，神情融入。曾煦棠親和力十足，和長輩互動相當有一套，她說，展現同理心很重要，別把長輩當老人，而是當家人，就能真心感受到長輩質樸、可愛一面，長輩們不只上課專注，回家也勤快練習，學習精神讓她感動。疫情期間一度停課，學生傳訊息說「老師，好想念妳」，讓她感動不已。林英明說，陪伴失智長輩需要更多愛與耐心，除了手語歌教唱很受長輩喜愛，繪畫課也是反應熱絡的一門課，長輩們展現潛藏的藝術細胞，創作出令人驚艷的作品，協會即將在10月16日在美麗島捷運站為長輩開畫展，讓更多人走進失智長輩的世界，也看見他們的光。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2020-08-31 失智.照顧喘息
身心紓壓／失智難治癒醫師提7點檢測 照護漫長吃六大紓壓食物
為紓解照護者的壓力，台中市政府衛生局與財團法人RBI瑞金抗齡照護研究教育基金會8月30日舉辦「過暮不忘照護紓壓講座」失智難治癒，醫師提出幾點檢測，另照護漫長，吃六大食物、精油按摩紓壓。中山醫學大學附設醫院神經科醫師陳安芝強調，失智症目前仍無法治癒，建議要及早發現及早治療，延緩惡化。陳醫師提醒，當家人有下列情形出現，就可能有失智的跡象，應到醫院診斷，例如：經歷過的事情全忘掉、慢慢不能依照口頭或文字的指示進行反應、不會使用筆記或其他方法協助記憶、對事情的判斷力降低、不知道或否認自己有健忘等情形。失智症照護是漫長的歷程，台中科大教授黃宜純的媽媽是失智症患者，13年的照護經驗，她了解，照護者的壓力可能來自於其他家人關心卻不用心的詢問、實際照護壓力、長期時間壓力、求好和求強的無形壓力，照顧者一定要學習用好心情面對，先把自己照護好，才能有餘力去照護家人。黃宜純強調，照護要用玩的心情，讓照護成為一件快樂的事情，照護就是好好生活，照護者可以安排各種有趣的生活體驗和製作話題與長輩互動，多跟他說話，也讓患者有機會跟別人說話，例如：照片懷舊、畫圖、全家聚餐、看展覽、遊玩、帶他去超市買東西、教他嘗試新的事物，照護重要的是多與長輩互動。除了按摩和精油之外，正確的飲食和運動也十分有效，他建議，大家可以多多食用六大紓解壓力食物為蓮子、紅豆、柑橘、核桃、黃豆、香蕉。中山醫學大學附設醫院陳盈汝營養師分享，營養均衡有助延緩腦部功能退化，但失智症者在不同時期會有不同的飲食問題，包括攝取的食物種類減少，導致維生素B缺乏；可能有吃過卻忘記；飲食喜好逐漸改變；拒食或過食等現象，所以，照護者準備飲食除了要注重營養均衡和多樣性之外，務必監測被照護者的水量攝取及體重，根據歐洲靜脈暨腸道營養醫學會對老年人之飲水建議，女性為1.6公升/日，男性為2公升/日，有腎臟或心臟疾病者則需另外評估飲水量。R基金會提醒大家，失智和巴金森氏症照護是漫長的旅程與挑戰，在這段旅程家屬需要牽起病患的手，一同學習與疾病共處，旅程中如何自在陪伴、溫柔對待，需要花時間探詢，病由、病程、因應之道。R基金會與臺中市政府年度活動「過暮不忘照護紓壓」除了兩場專家有約講座之外，還有6場免費失智照護紓壓工作坊，要用音樂和芳香帶領失智照護家庭探尋適合的照護方法，各場次活動雖然已額滿，但R基金會將在粉絲專業透過分享講座重點和花絮，有興趣的民眾可以密切關注基金會FB。衛生局心理健康科黃敏慧科長表示，理解就可以好好面對，心理健康科網站有量表可以協助大家作檢測，以瞭解認知功能及心理情緒的健康狀況，有需要可以撥打1925安心專線。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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