2023-11-26 醫療.骨科．復健
搜尋
照護
共找到
4196
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2023-11-26 養生.健康瘦身
不需要節食就能甩掉肥肉 研究揭這時間點喝水500毫升有助減重
對於那些拚命想以節食和運動來減重、但站上磅秤卻沒有看到效果的人來說，現在有個好消息。兩位醫師提供了一個簡單的減重訣竅。根據生活新聞網站Irish Star的報導，這個方法不需要節食、服用保健品或加入健身房，所需要的只是堅持下去。標題名為「減重小訣竅」的影片中，兩名醫學專家概述了他們的簡單祕訣就是「吃飯前喝水」。研究顯示，與沒喝水相比，飯前喝下500毫升的水，不僅能提高新陳代謝，還能有助減重。兩人異口同聲地表示，通常喝的水越多，身體就越健康，「就是這麼簡單」。從科學角度看，喝水有助於減重是不爭的事實。英國伯明翰大學（University of Birmingham）的研究發現，在飯前半小時喝500毫升的水，可減輕體重；遵照此方法者比不這樣做的人平均多減了1.3公斤。在為期12周的時間裡，先喝了水的人體重減輕了4.3公斤，相較之下，飯前不喝水的人體重只減輕了0.8公斤。伯明翰大學健康與照護研究中心（NIHR）前臨床講師帕雷蒂（Helen Parretti）說，這些發現的妙處在於簡單易行，只要在正餐前喝一品脫水（約570毫升）、一天三次，就有助於減輕體重。她說，如果結合增加運動量與奉行健康的飲食習慣，可以幫助人們以健康的速度來甩掉身上的脂肪；而將這個方法融入繁忙的日常生活中，幾乎可說不費吹灰之力。 責任編輯：辜子桓
-
![]()
2023-11-25 焦點.杏林．診間
媽媽左眼白內障惡化！吳國治醫師細心手術，重啟媽媽的靈魂之窗
母親生前喜愛看閩南語電視節目，遇到精彩的情節便拍手叫好。有次她老人家抱怨：眼睛乾澀、視力模糊不清，本以為是老花眼鏡出問題，經檢查發現是左眼白內障惡化所致。母親朋友介紹她到新竹市吳國治眼科開刀治療。吳醫師診療細膩、視病如親，母親從手術前身體綜合評估與眼睛檢查、上手術台、手術後回診等療程都密切配合，一個月後傷口癒合，視力恢復，沒有任何後遺症，屋內又不時傳來母親的歡笑聲。四年前暑假退休後，我的悠閒時刻多了，透過電腦螢幕從事閱讀、寫作、追劇的機會也隨之增加，但兩年前漸感眼睛乾澀、視茫茫，跟母親昔日的症狀如出一轍。彼時我求助的便是吳國治醫師，檢查結果也是左眼白內障惡化，必須即刻手術植入人工水晶體。在個把月的療程中，吳醫師再三囑咐我睡覺時戴眼罩、按時點眼藥水，有次回診傷口出現血絲，他更犧牲休診的假日幫我治療，此事讓我銘感於心。因吳國治醫師的照護，母親與我得以重啟靈魂之窗，飽覽生活美景。感謝吳醫師，有您真好。
-
![]()
2023-11-24 活動.精彩回顧
跨界醫療與智慧科技結合 陳湧仁創辦G CLINIC讓癌友術後照護更全面
結合跨界醫療與智慧科技的G CLINIC平台，為光麗生技控股集團旗下醫療品牌，源自日本的細胞治療技術，以「G CLINIC宸曜」打造健康管理事業體。身為台大神經外科醫師的創辦人陳湧仁從神經外科跨足到預防醫學、抗衰老醫學，因本身為癌友家屬，歷經父親開刀化療的照護，體悟到即使是醫師，術後能為家人做的緩和照護仍有限，包括該如何補充營養、緩解疼痛不適、患癌壓力輔導等。輔助治療提升生活品質陳湧仁說 11年前父親被檢查出胃癌，癌細胞已經轉移，只能開刀、化療，以直接切除腫瘤和破壞癌細胞的手段來達到治療目的。身為醫師，卻無法分擔術後的身心靈照顧並舒緩患者的焦慮心情，感到失落無助，因此赴日本學習非侵襲癌治療，返台後著手規劃個人化醫療整合服務，隨後成立G CLINIC宸曜。陳湧仁表示，癌症手術治療結束後，應該積極調整飲食、運動訓練並透過精準的檢測來維持健康，而非只是達到癌友的五年存活率目標。除了術後照顧，在癌症治療前，應先調理好身體打底，幫助提升術後恢復力，而非開刀後才食補養生。另包括事先檢測病友的身體數值，找出潛在的發炎物質、超前部署攝取抗氧化物，強調設計符合癌友照護所需要的服務模式，化被動為主動的治療觀念。這套源自日本的個人化醫療服務，強調健康數據分析及個別管理照護，2023年，宸曜診所獲頒《癌友友善標章》的品牌金獎，以專業養生概念精準促進健康，達到疾病預防效果。將智能科技導入健康照護「G CLINIC宸曜」以智能服務為導向，整合出新的營運模式、創造新的量能，提供最完善的全人照護與醫療品質。陳湧仁認為，傳統癌症治療需要更多的照護選擇，高齡醫學更是跨領域的整合照護模式，從癌症再做到高齡，都需要跨域整合加數據分析，落實每個人健康的追蹤與照護。除了術前檢測及術後輔助癌症治療，陳湧仁從使用者的需求出發，跨域合作提升高齡健康福祉，期盼建構更多數據資料，發展出遠距醫療、穿戴式裝置、雲端智慧醫療監測及預防系統、癌症醫療整合、抗衰老、運動處方等。陳湧仁說「未來是跨域整合的世代，我們期許成為醫療產業的最佳夥伴。」「G CLINIC宸曜」串連智慧醫療生態圈衍生出不同以往的醫療需求，將醫院、製藥、醫材、健檢、保險、長照等構成生態系，讓醫療服務有更多創新的可能性。第七屆台灣醫療科技展🕰️時間：11月30日至12月3日📌地點：台北南港展覽館一館G CLINIC宸曜講座資訊11/30 (四) 11:00 - 12:00主題：創新細胞治療：重塑健康微環境！ 主講人：陳湧仁 神經外科醫師12/01 (五) 11:00 - 12:00 主題：擁抱無痛快樂生活 主講人：張麟 疼痛專科醫師12/02 (六) 11:00 - 12:00主題：癌後照顧 主講人：丁柏元 腫瘤治療科專科醫師點我免費索票，現場聽名醫健康大開講👉https://bit.ly/3u5BbdL
-
![]()
2023-11-24 失智.名人專家
失智症是一種病，不是罪！天主教失智老人基金會25周年出版「解鎖失智密碼」 提供最實用照護心法
在25年前，台灣出現第一個以「失智症」為名的非營利組織，也就是天主教失智老人基金會，從無到有，開始推動失智防治宣導及服務，幫助過的人難以計數。基金會今天發表「解鎖失智密碼」新書，集結國內權威專家建議及累計超過25萬個小時的服務經驗，提供最在地的失智照顧寶典。 失智老人基金會成立25周年 服務擴及各年齡層天主教失智老人基金會今天慶祝成立25周年，當年它更曾獲羅馬教廷選為千禧年呈獻給教宗的世界100個具時代意義的計畫。天主教總主教鍾安住回憶說，當年是天主光照讓修會知道要做這件事。主教聖母聖心傳教修女會修女葛永勉和永和耕莘醫院等單位一起攜手，基金會和養護中心陸續成立。 除了倡議失智照護的四大目標:「認識它、找到它、關懷它、照顧它」，後來更著力推動社會教育及包括設置日照中心、據點、送餐等各種社區服務。鍾安住還有感而發說，當年基金會雖以「老人」為名，但隨著年輕失智者增加，服務早就擴及到各年齡層。行政院長陳建仁也以影片對基金會致上祝福及謝意，他說，基金會做的事就是實踐德蕾莎修女說的:「 愛，就是在別人需要上看到自己的責任」，並關心長者和最弱小的弟兄姊妹，堅持愛與承諾，也盡心協助政府盼能達成2025年失智友善777目標。當年很多人不知道什麼是「失智老人」 現在已有很多「失智中年人」總統府張博雅資政也在致詞中說，因著失智老人基金會的努力，多年來台灣社會已受到很好的啟發。當年有很多人不知道什麼是「失智老人」，現在則已有很多失智中年人。很多失智者被認為是不懂事、亂鬧，但他們確實是需要照顧。25年前基金會便有此眼光和愛心，實屬難能可貴。輔大醫學院院長葉炳強說，失智老人基金會除了以照顧協助失智家庭，還拍了很多紀錄片、影像成為教育社會很重要的教材。新店耕莘醫院院長鄒繼群說，即使在疫情期間，基金會很多人員都為了失智者及家屬堅守崗位，越做越好，讓台灣民眾更認識失智症。 失智老人基金會執行長鄧世雄說，回顧25年來，台灣能從失智症的荒漠，到如今連蔡英文總統都願意在基金會出版的「失智怎麼伴」書中，分享如何照顧陪伴失智家人，真是非常大的進展。除了各界的一起努力外，他特別感謝失智者 家屬，因辛苦的家屬們也是最重要的照顧團隊。鄧世雄說，基金會成立後，接著從聖若瑟失智老人養護中心落成，台灣開始有專為失智老人設置的家園，醫院也開始有失智門診；如今連同送餐服務等等，受惠照顧的長者難以計數。他說，即使有很多恩人捐款，但很多服務都虧損，尤其是疫情之後愈虧愈嚴重。但高齡社會來了，需要照顧的失智長輩卻越來越多，明年只好咬牙要增設廣智及東湖社區兩處長照機構。 「解鎖失智密碼」出版 最實用最在地的失智者照護心法如今國人比以前理解失智症，但家中有人失智或逐漸退化，仍有很多難以應付的情況，或不知如何善用周邊資源幫助記憶。鄧世雄說，因此基金會和聯合報合作， 共同出版「解鎖失智密碼」一書。將第一線照護人員累積25萬個小時的照護經驗，整理成25個暖心的照護故事，整理成最實用最在地的失智者照護心法。還邀請了失智症的頂尖學者專家，包括毛慧芬、王培寧、徐文俊、郭慈安、陳乃菁、陳亮恭、葉炳強、劉秀枝及蔡佳芬等人，從各角度分析失智議題的現況、隱憂、治療發展及照護趨勢，並收錄基金會成立至今的點滴。 失智老人基金會社工主任陳俊佑強調，基金會這幾年努力推動慢性病自我管理，因為歐美的經驗已發現，如果能從減少慢性病做起，不但失智症者的症狀得以逆轉，國家的失智症盛行率甚至可望降低。今天就有一位在10年前確診為血管性失智症的牧師劉仁海出席作見證說，血管型的失智是有機會痊癒的，像他就是在失智後依然天天工作、為原民社區忙碌，忙得沒時間想失智的事，直到新冠確診住院檢查，才被醫師確認早已沒了失智。今天基金會的25周年慶非常溫馨，陳俊佑就透露說，人稱「郎叔」的老藝人郎雄年老後，仍常常協助基金會，後來郎叔病了，他前去探視，郎叔已非常消瘦，但毫不掛記自己，只擔心著基金會將來的發展。基金會今天發表的紀錄片也講述了了許多篳路藍縷的歷史，包括當年有很多外籍和本國修女推動，她們也在今天以紀錄影片等方式送上祝福和期待。已然白髮蒼蒼的天主教聖母聖心傳教修女會的修女何華珍就說：「25年快樂，但要一直走一直走到50年才快樂，因為老天一定需要你們」期勉基金會步履不要停。而紀錄片也披露了「失智症」一名的來源。陳俊佑說，是當年天主教總主教狄剛認為，被稱為「老年癡呆症」的長者對家庭和社會都貢獻一輩子，實在不該以這樣的病名來汙名化他們；所以才倡議改成「失智症」。 狄剛總主教說，這不是讓我們羞愧的事，它是一種病，不是罪。
-
![]()
2023-11-24 失智.新手照顧
安撫失智者的錯認 照顧者可先配合演出
當失智症病患逐漸退化，出現難以應付的精神行為問題，如「錯認」、「誤認」時該怎麼辦？聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英建議，可以先配合演出，讓失智者覺得問題被解決，緩和情緒後，再進行溝通。王寶英分享，曾有一位游爺爺（化名）在機構住到以為自己是房東，不只不許人任意進房，機構有新住客入住，游爺爺還會生氣「秘書」未得他允許，任意讓人入住，王寶英便「身兼秘書」和游伯伯報告：「房東先生，那些人是新入住的房客啦！大家規矩都很好，你不用擔心。」未來20年 年增1萬失智者國內失智症人口現況，據內政部去年底統計，65歲以上的老人每13人中，就有1名失智者；80歲以上每5人就有1位。國家發展委員會推估，未來20年，平均每年將增加約1萬名失智者，失智浪潮勢不可擋。面對失智浪潮，如何預防或是延緩失智？前氣象主播李富城指出，當年妻子過世時，寂寞、孤獨、悲傷等情緒一擁而上，加上疫情導致無法出門造成嚴重憂鬱，曾在住家附近迷路15分鐘，在醫師判斷未來有罹患失智症風險後，他分享如何調適心情，善用手機設定提醒等科技幫助記憶。增腦儲備 從興趣的事訓練台灣大學職能治療學系副教授毛慧芬說，照顧者可以從失智者的生活經驗、背景等，從他們有興趣的事著手，尋找合適的訓練增加認知儲備，為大腦增加「水位」，延緩失智。除了個人的努力，開業診所院長陳乃菁指出，目前社會多認為失智者只能在特定的環境中被照護，但失智者仍有一定的認知能力，可以獨自完成許多事，也期待被尊重、被友善對待，她呼籲社會應打破失智症標籤，才能迎接未來，邁入失智友善社區。台北榮總特約醫師王培寧分享治療阿茲海默症新藥的看法，治療邁向精準，類似癌症的標靶治療，卻也面臨藥費昂貴、僅能延緩難以治癒等缺點。第一線人員 分享照護故事為了讓社會大眾做好準備，讓在失智照護上無所適從的照顧者有明確的方向，聯合報與天主教失智老人基金會共同出版「解鎖失智密碼」一書，將1998年9月21日成立至今，陪伴超過25萬人次失智者及家屬，透過旗下6個長照機構的第一線照顧人員，分享最真實的照護故事及實用建議，亦集結眾領域共11名專家的分享，勾勒未來失智照護的藍圖。《解鎖失智密碼》博客來、誠品、金石堂等，即將於11月底上市劃撥帳號：19920764戶名：聯合報股份有限公司（請填妥書名、姓名、電話、地址、數量）洽詢電話：02-8692-5588轉5616、2698（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）即日起開放購買，定價420元，新書優惠315元。
-
![]()
2023-11-23 慢病好日子.慢病專欄
地方名人堂【台中市】代謝症候群收案率全台第一 曾梓展：盼中央提高民眾參與各項篩檢誘因
台中市的高齡政策在媒體評比中常位居六都第一，市府衛生局近年積極提升長照服務的質與量，不但整合資源成立單一窗口更加便民，還導入數位科技，首創全國第一個長照APP，同時開辦全台第一個年輕型失智社區服務據點，為64歲以下的失智者設計課程，延緩失智惡化，減輕家庭與社會的負擔。台中衛生局局長曾梓展表示，長照服務是台中市的重點政策，市府投入的經費 與服務據點數都是全國第一，2020年率先全國推動「長照服務大躍進」專案，整合社政、衛政長照服務，成立長照單一窗口，並優化各項長照作業流程，大幅提升行政效率，也因此奪得當年行政院頒發的「政府服務獎」。全國首創長照APP 預約服務更方便因應高齡社會，台中市不斷擴大長照服務能量，今年預計的服務量高達8.9萬人。在質的方面，曾梓展說，台中市2020年領先全國推出「台中市長照即時通APP」，民眾可透過APP清楚了解申請長照服務的進度、補助額度及剩餘額度，有效運用長照服務的四包錢：「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項補助。去年「台中市長照即時通APP」2.0版新增交通接送服務，方便民眾用APP預約長照交通車。曾梓展表示，未來希望讓長照服務再擴充，把退休的健康長者也納入服務範圍，而數位工具、人工智慧是未來的大趨勢，也將積極運用於長照，台中市府將累積大數據，做為未來更新參考，減輕失能者與照顧家屬的負擔。全台第一家年輕型失智症服務據點 助病友重返職場由於長照對象中有相當比率的失智症患者，台中市的長照服務特別對失智者規劃設置失智據點、共照中心與照顧者喘息服務等。曾梓展表示，失智症照護是台中市健康政策的重點，中央提出2025年前要達到失智友善777的目標(即7成以上患者獲得診斷及服務、7成以上照顧者獲得支持訓練、7%以上民眾對失智症有正確認識及友善態度)，台中市都已提前達標。更特別的是，針對65歲以下的失智症患者，台中市於2020年8月設置全台第一家公辦的年輕型失智社區服務據點「向上清活小屋」，為極輕度或輕度年輕型失智症者及家屬，量身訂做專屬課程，提供照顧服務，延緩退化。曾梓展表示，年輕型失智社區服務據點目前收治約20人，成效很不錯，據點服務包括了職能評估，對適合投入職場的輕度失智者，衛生局會結合勞工局展開職業訓練和就職轉介。 代謝症候群檢測收案逾8000例 除了長照之外，代謝症候群防治也是台中市衛生局關注的重點。曾梓展說，配合健保署推動的「全民健康保險代謝症候群防治計畫」，截至今年6月，台中市已有281家診所辦理代謝症候群檢測，服務超過8000位市民，診所的家數與收案件數都是全國之冠。 曾梓展指出，依據國民健康署2017-2020年國民營養健康調查，20-64歲民眾代謝症候群盛行率為24.8%，但目前成人健康檢查是針對40 歲至64歲民眾，20-39歲青壯年不太會主動去做健檢，因此他們若出現代謝症候群也很難被發現。台中市衛生局建議中央政策規畫配套政策，讓學校的學生健檢和企業的勞工健檢，都包含代謝症候群危險因子的檢查項目，再把教育部和勞動部藉由成更完整嚴密的資料整合、串接、提醒，建置慢性病照護網絡，即可提早篩出年輕的病人，盡快轉介到醫療院所，展開追蹤與治療，以免未來惡化。肺健康政策 多管齊下揪早期肺病患者肺癌防治是台中市衛生局的另一項重要政策。曾梓展說，肺癌是是國人十大癌症死因首位，之所以死亡率高，主要與肺癌被診斷出來的期別有關係，以前的肺癌患者都是有症狀才就醫檢查，以致發現得太晚，有五成受檢者檢測時已發現是第四期，第一期者還不到一成。所幸近年隨著肺癌低劑量電腦斷層掃描檢查（簡稱LDCT）的普遍，很多民眾會在早期檢測，較易找出肺癌零期患者，第一期的患者也從一成提高到三成，可以提早治療。曾梓展表示，配合國健署針對肺癌高風險族群提供的免費LDCT篩檢計畫，台中市已篩驗8011名高風險族群，共檢出80人確罹患肺癌，檢出率 1.2%。另外，台中市政府為體恤警消人員辛勞，2019年起啟動補助警消人員LDCT篩檢計畫，後來再增加環保清潔與下水道工程人員。曾梓展說，至今已篩檢近5586人，為免出現偽陽性問題，衛生局會邀請專家對異常者進行二次判讀及確認，發現確診肺癌人數計36人。除肺癌篩檢，因應慢性阻塞性肺病等肺功能健康問題，台中市更在2019年連續五年，針對40歲以上市民推行肺功能檢查，目前已累計7236人。雖然篩檢成效不錯，但曾梓展認為，不論是LDCT篩檢或代謝症候群等檢測，受檢者都是被動參與，也就是在衛生單位與醫療院所頻頻呼籲和催促之下，才肯做檢查，建議中央透過減免健保費的方式，提高民眾主動參與各種健康篩檢的意願，才能盡早發現疾病，在輕症時展開治療，也有助於降低未來健保對重症的高額給付，減少健保支出。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
-
![]()
2023-11-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，看到牧師如何與神父、修女及法師共事，感佩萬分。本人出身佛教家庭，卻因為祖父幫我報戶口時，戶政人員為我命名「榮基」，讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我，在台大醫院擔任副院長時，受到基督教的馬偕醫院董事們的接引，走入推動「安寧緩和醫療」之路！從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳，台大醫學院護理系出身，多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長，使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助，做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部，充分合作，為提升醫院的服務品質而賣力！受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召，讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年，進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召，開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請，成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身，進入台大醫院工作的同仁的敦促，在台大醫院創立慈光佛學社，並開創往生助念室，傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流，創辦了「佛教醫師人員聯合會」，成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」，被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下，台灣的安寧緩和醫療的成就，在全世界名列前茅，亞洲居首位。在恩主公醫院服務時，我與內人，對各科室、各行業的同仁都一視同仁，也因此大家都能努力合作。我們在1998年，應台灣駐河內大使館的要求，開始與越南河內的越德醫院合作，提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合，努力完成賦予的任務，培訓效果良好，大大提升該院的品質。終於在2010年，獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁，都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中，噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學，看到他兩手空空，在獲得嫂夫人同意後，我取下手腕上的念珠，掛到他腕上。病人安詳往生後，夫人及兩位女兒，每年年終都會做很多念珠，送給蓮花基金會，當做年終晚會的禮品，並且每年捐款贊助蓮花基金會！我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長，亦師亦友，讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國，我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時，他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後，他說：「我是地主，這餐要由我請客。」我說：「不錯，您是地主。但是您已經退休，我還沒退休，所以這餐費，應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作，而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合，每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」，並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院，南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作，期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員，除了法師以外，也有修女。招募法師，給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練，讓她們參與安寧緩和醫療的團隊，是佛教史上的創舉。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡
-
![]()
2023-11-22 醫聲.數位健康
視訊看診新制保障診所 薛瑞元：不符資格民眾健保不付
攸關國人遠距、視距診療的「通訊診察治療辦法」將於下周正式公告、明年4月上路。衛福部長薛瑞元昨坦言，新增「慢性病長期用藥照護」項目引發基層醫師強力反對，憂心在沒有限縮規定下，病人全被大醫院吸走，形成「逆向醫療分流」，更有醫師指出，通訊診療無法取代面對面診療；因此，經與基層醫師討論後達成共識，該項目需符合健保相關計畫規範，讓醫院無法介入此一服務。衛福部健保署長石崇良指出，目前研議在原本健保計畫下，擴充通訊診察的創新服務模式，例如，居家醫療可透過遠距醫療提升照顧可近性；居家醫療以基層醫師為主，若病人發生臨時狀況，醫師可透過遠距方式與另一名醫師會診，調整藥物或給予醫療指導。此外，慢性病長期用藥照顧為家醫計畫的一部分，包括糖尿病、慢性腎病等共照計畫，屬論質計酬方案，隨醫療科技進步，糖尿病患可以透過「連續性血糖監測」等數位照顧，做好血糖監控，控制慢性病。視訊看診2配套措施 病人回歸基層避免逆向醫療分流衛福部醫事司長劉越萍表示，對於外界有疑慮的慢性病照顧範疇，擔心開的太大，經釐清疑點後，目前已加以限縮，例如在「慢性病長期用藥照顧」，最後決議把「長期」刪除，讓用藥照顧回歸於藥師的職責。另經過討論達成共識，適用於通訊診療的慢性病患照顧，依附在健保相關計畫內，如社區醫療群計畫、代謝症候群防治計畫等，而執行單位為基層診所。「這就是為什麼，通訊診察治療辦法今年1月預告後，直到11月中旬公告。」台北醫學大學附設醫院遠距醫療中心主任劉文琪表示，「通訊診察治療辦法新制」擴大慢性病長期用藥、長照機構等族群，以長照機構來說，住民行動不方便，透過視訊看診，由醫院醫師開藥、調整用藥，這是一大利多。基層診所醫師憂心，慢性病長期用藥病人將被大醫院搶走。對此，劉文琪說，穩定用藥的慢性病人常習慣在基層診所看診，不見得會到大醫院就醫；再者，針對非醫院長期追蹤的慢性病人，有時大醫院也不見得收治，因此，彼此並不會互相擠壓。薛瑞元說，如果民眾未參加健保相關計畫，直接使用通訊診察，「醫療院所將無法獲得健保給付」，民眾須自費醫療。目前健保署也已爭取「健康平台」計畫，將規畫基層診所資訊系統雲端化，目前正在尋求雲端平台的合作。至於，通訊診察治療後，民眾要如何拿藥、社區藥師如何送藥，將待明年4月上路後，再觀察實際執行狀況。（責任編輯：周佩怡）
-
![]()
2023-11-22 焦點.生死議題
人死前會不會有預兆？送走2千名末期病患 安寧醫師透露臨終一跡象及最遺憾的事
人死前會不會有預兆？一位20年照顧了大約2000名末期病患的安寧療護醫師說，人臨終前，通常會述說看到已故的親人來到他們身邊。而對死亡最大的遺憾，通常是沒有花足夠的時間陪伴家人。臨終病人談的不是上帝 而是看到已故親人來到身邊莎拉威爾斯（Sarah Wells）是一位安寧療護醫師，近日她在《電訊報》(《The Telegraph》)撰寫她長達20年的安寧照護心得，及對生死的看法。她所任職的瑪麗·居里臨終關懷醫院（Marie Curie Hospice）是一間由 10 名醫師組成的安寧團隊，他們一次照顧多達20名包括心臟衰竭、器官衰竭、失智症或運動神經元疾病等晚期疾病，且只剩下幾週生命患者的安寧中心。許多患者都是老年人，但其實也有不少年輕人，但臨終關懷床位通是為情況複雜的患者保留的，例如有年幼孩子的父母，他們不想看到他們死去在家裡。Sarah Wells表示，20年來，她照顧了大約2000名末期病患。她觀察到臨終病人一個特別的跡象，「病人跟我談的不是上帝，而是他們看到已故的親人來到他們身邊。」當他們告訴我他們看到了媽媽、失踪多年的孩子、已經死掉的寵物…時，這時我大概知道他們只剩幾個小時或幾天的時間了。Sarah Wells表示雖然她不信教，但這些經歷讓她更相信來世。任何事都不能阻止遺憾 他們最大的遺憾是…Sarah Wells認為，人們的最後幾個小時是一個特殊的、令人謙卑的時刻。死亡是公平的，當一個人臨終時，你過去多輝煌，你是否曾擔任過重要職位，這些都不重要。然而所有人對未知的事情都會感到害怕，尤其是當目睹親人與艱難的死亡鬥爭時。這時，她會跟家屬說，「死亡通常是一個平靜的過程，在此過程中，人們會變得更加困倦，因為他們的器官減慢速度，他們陷入昏迷，能夠聽到和感覺到手的觸摸，儘管他們無法交流。」當你明白，恐懼就會消失。不過生死不由人，任何事都不能阻止遺憾，其中臨終病人最大的遺憾常是，沒有花足夠的時間陪伴家人。Sarah Wells說，人們後悔的不是他們做了什麼，而是他們沒有做什麼他們錯過了生日慶祝活動，錯過了機會，錯過了替孩子們寫卡片、錯過了替自己立遺囑，但他們已經沒有精力了。但Sarah Wells會跟患者傳達，「即使只剩下很短的時間，每一天都很寶貴」。不同的病人在最後幾天的優先事項都有所不同，我們能做的，就是盡力滿足他們所有的要求。時間多麼寶貴 別浪費一分鐘擔心陌生人對你的看法Sarah Wells說，這份工作教會了她，我們與他人的聯繫才是真正重要的。所以每天她都會告訴家人，我一直愛他們，因為我不想有任何遺憾，「我不會浪費一分鐘擔心陌生人對我的看法。」因為她知道時間是多麼寶貴，因為她和那些時間已經不多了的人一起工作了超過20年。認識安寧療護末期病人的定義，是指存活期六個月以內。WHO對安寧療護的定義包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。除了適當、必要的醫療，末期病患往往有嚴重的不適、疼痛，緩解這些痛苦也是安寧的重要工作。【資料來源】．《The Telegraph》What I know about life – from watching 2,000 people die ．聯合報系新聞資料庫
-
![]()
2023-11-20 失智.名人專家
更積極主動的失智照護 讓失智者有能力持續參與活動
孩子們長大後陸續離開家，我在雀索診所擔任家醫科醫師，從兼職變成全職，也成為診所的執行合夥人。我們診所有優秀的員工，其中許多人至今仍與我保持聯絡。我熱愛我的工作和我的病人，我對他們的故事和他們幾代家庭的狀況都瞭若指掌。我何其有幸，能看見這麼多人的生活真實面，與他們一路同行。我愛我的病人，每當他們走進診間時，我會默默地在禱告中把每一位帶到神面前。我的朋友圈裡有幾位基督徒，堅決認為我應該在診所分發福音單張，可是這麼做會變成是在濫用專業特權。在一次與他們很不愉快的交談之後，我跟神吐露這件事。沒想到，接下來看診的第一個病人竟然問我：「我要如何成為基督徒？」我問他為什麼要問這個問題，他說：「我只知道神對妳非常重要。」我覺得，用看診的時間回答他的問題並不適當，於是我給了他另一個人的聯絡資料。不過這件事真的讓我一整天都很開心！過去的年代，醫師們很少接受失智症方面的訓練，近十年來情況有了極大的轉變。從前，失智通常就只會被診斷為老年痴呆症（senile dementia） （一個十分糟糕的名稱），而且除了提供日間照護之外，什麼也沒做。日間照護其實頂多就是一項「保姆」服務，讓親人能暫時得到休息，失智者本人並沒有從中獲益。我父親罹患血管性失智症時，他去了一間日間照顧中心，那裡的工作人員並沒有試著去了解父親有什麼興趣，他們似乎更注重「職能活動」，就是提供拼圖之類的活動，而這從來就不是父親的嗜好。當他「遊走」時（是工作人員的說法），到圖書館去就很有可能找得到他，因為他喜歡書，那裡是他的舒適區。如果當時我能有現在的知識，我一定會帶他看看他房間裡擺設的照片，或挑選幾樣物品，跟他談談與物品相關的回憶，我絕不會只是要他去了解事情，因為我現在才知道，當時的他已經沒有那方面的能力了。不過，即使他認不得我，他仍然知道神是誰，也能熱切禱告。我將爸爸早年在職場上結識、當時仍健在的朋友們寫給他的信，結集成冊，這成為他極大的安慰。這遠比「生命故事書」或回憶手冊的想法還早。回顧過去那些日子，那時我沒有能力為我的失智症病人提供更多幫助，我覺得很難過；我無法像現在這樣，讓事情有所改善。每個失智者都不一樣，但一般性的原則可以應用在所有的失智者身上。我堅定相信，我們對失智者的照護可以比通常的情況更積極主動；讓失智者有能力繼續參與他們所熟悉的活動，這點極為重要。與現在相比，過去我要花比較長的時間，才能看出病人有失智的現象。我記得有一個病人約診遲到，她說她找不到診所，因為我們搬家了，這根本不是事實。但我後來才意識到，原來她失智了。另一個病人則是在約診的時間沒有出現，當我打電話給他時，他告訴我，診所被火燒毀了，所以他無法赴約。還有一個病人和她的先生一起來索取病假證明，她本來應該參加公司安排好的懲戒聽證會。從頭到尾都是先生在發言，病人看起來沒有一點病容，我叫先生去向護理人員拿檢驗用的樣品瓶，這樣我才能與他太太聊聊，我馬上就發現她明顯失智了。我實在想不通，她怎麼有辦法繼續工作這麼長的時間。向雇主和公司進行教育宣導非常重要，這樣他們才能及早留意到失智症的初期徵兆。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
-
![]()
2023-11-20 活動.精彩回顧
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」 表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
-
![]()
2023-11-20 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／失智症靈性照顧 重啟另一段生命旅程
家人診斷出失智，下一步該怎麼辦？應該注意什麼才能穩定目前的生活？失智者都沒有病識感嗎？當總是忘了帶鑰匙把自己關在門外，身邊的人提醒已經說過好幾次了…這樣的挫折感該如何因應？穩定諮詢與紓壓 調整家屬照顧需求進入失智歷程後，誰都無法預知病程的長短，其伴隨的精神變化與行為改變，對個人及家庭都產生壓力。對失智者和家屬來說，支持與陪伴，是降低疾病衝擊與延緩病情的最佳良方。穩定的諮詢與紓壓管道，可協助了解可能面臨的挑戰，並幫助身心準備，調整適切的照顧模式，以因應病情變化與需求。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智症需要全人照顧，包括醫療介入、照護服務、社會參與及生活安排，而心理與靈性支持也是關鍵。靈性照顧重視自我統合，探索個人需求，協助發揮其能力與潛能，有助於緩解失智帶來的困境，降低失落並體會生命的意義與價值。失智者處在不同生涯階段，會面臨到不同的個人生命發展中的任務與調適，失智者以年長族群居多，但國內32萬名失智者中，有超過1萬人是65歲以下的年輕型失智者，他們可能在職場與家庭中都還身負重任，更需要個別化的理解，依需求協助服務設計與陪伴生涯規畫，避免整個家庭如骨牌效應倒下。照顧重視個別性 助患者身心靈復能陳筠靜說，「以人為本」的靈性照顧重視個別性，過往的生命歷程、興趣喜好、親密關係，對每個人都深具意義。深入陪伴失智者，透過傾聽、理解、接納、同理，將可進一步幫助身心靈「復能」，從表達、展現能力與關係連結中保有尊嚴與生活樂趣。陳筠靜強調，失智者與照顧者的內在聲音相當重要，鼓勵家庭在照顧過程中積極溝通、討論與陪伴，尊重失智者的自主性與自立精神，也要善用資源，讓失智家庭所受的影響降到最低。失智家人不必急著放棄自己的生活，失智症是另一段互相扶持的生命旅程的開始，過程有所起伏，但不會全然都是負面，也可能帶來不同的生命意義。失智症是每個人都可能罹患的疾病，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講生活應變、靈性需求、財務規畫，包含確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間：12月8日（五）下午2時至5時●地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市杭州南路一段24號5樓）●報名：https://bit.ly/3QO85bz
-
![]()
2023-11-20 醫療.泌尿腎臟
降低23%洗腎死亡率 「HDF高量血液透析過濾治療」助30年腎友兼顧工作與生活有感
在炎熱的天氣下，擔任郵差工作，50歲的林先生，穿梭於各郵局，無論是搬送信件、包裹，都是精神飽滿，過去認為，傳統血液透析（洗腎）療程的腎臟病友，因無法完全排除體內尿毒素，導致腎友很容易飽受皮膚癢、疲憊等症狀的折磨，除了本身的自律，林先生接受醫療團隊的專業建議，每周三次透過「高量血液透析過濾治療」 (High volume hemodiafiltration，簡稱「高量HDF」)排除尿毒素，讓他在每次的療程結束後，能夠馬上回到工作崗位上，大幅降低對於生活品質的影響，完全看不出已經洗腎逾三十年，期間歷經結婚、生子、甚至癌症治療。台灣罹患腎臟病人口約12%，根據《2022台灣腎病年報》最新統計，進入末期腎臟病而需要透析治療的患者超過八萬八千人，其中血液透析（洗腎）治療患者約占九成。童綜合醫院腎臟科主任林柏松表示：血液透析（洗腎）仍是治療末期腎臟病主流療程，此療法已發展逾四十年，也是難以替代的續命治療。但如何讓晚期腎臟病治療如同其他慢性病，邁向精準治療，讓病患延續生命，並擁有更好的生活品質，一直是臨床上的重要課題。研究證據證實，選「HDF高量血液透析過濾治療」可顯著減少死亡率林柏松分析，台灣透析（洗腎）人口數量多，與醫療進步有關。過去慢性腎臟病的患者，可能因為糖尿病的併發症、或是心血管疾病而離世。這幾十年因為健保制度完善，政府也推動許多預防及延緩慢性的計畫，腎臟病患者的存活時間大幅增長，才有機會接受到更完整的血液透析（洗腎）照護。傳統的血液透析（洗腎），主要透過擴散原理，移除血液中的小分子毒素跟水分，所謂的擴散原理，是指水中的物質會從高濃度往低濃度移動，但血液中一些尿毒素等中、大分子，如果單靠擴散作用移除，需要很久時間，且效果有限。近年發展的高量HDF療程，同時運用擴散、對流兩種技術，比過去的血液透析術(洗腎治療)更能有效清除較大分子尿毒素。「高量HDF的概念，很像大雨沖刷的土石流！」林柏松解釋，高量HDF運作時，除了運用傳統擴散原理，也使用足量的透析液進行對流，藉由新的、乾淨的透析液導入、對流，把血液裡的中、大分子尿毒素沖出體外，最後流回病人的透析液都是都是乾淨、安全無虞。目前已有多個大型臨床試驗證實高量HDF的安全性，今年（2023）在權威期刊《新英格蘭醫學雜誌》發表的CONVINCE研究，更發現透析(洗腎)患者在接受高量HDF療程後，相較於一般血液透析（洗腎），可顯著減少23%的死亡率，「這是重大的突破性進展！」林柏松補充。精準治療 「HDF高量血液透析過濾治療」患者有感「在過去，臨床醫師比較著重在減少患者的死亡率、住院率。」林柏松指出，但這幾年來，愈來愈多大型研究納入腎友的自述報告，了解經腎友的真實感受，像症狀是否有緩解、生活品質有沒有改善等，都是醫界、腎友所關注的重點。國外研究也發現，高量血液透析過濾治療除了有效降低病患的住院率、死亡率，也可減少腎友因體內尿毒素殘留所導致的皮膚癢、疲憊感，並且可以減少抽筋、低血壓等治療中所產生的種種不適症狀。林柏松補充，「我們還是會依據每位患者的身體表面積多寡，進行處方上的調整，這是精準治療概念導入晚期腎臟病治療領域的重大里程碑！」透過CONVINCE研究，可精確了解補充液要達到多少交換量，才可以有效減少死亡率，並提升腎友的生活品質。林柏松認為，其他慢性病的管理，如血糖、血壓控制等，都會事先設定目標，末期腎臟病治療趨勢也是一樣，有明確的目標才能施行精準治療。線上新科技助攻 實現高量血液透析過濾治療目標達陣CONVINCE研究中，研究學者明確將對流量設定於超過或等於23公升，需要達到這樣的標準，才能稱為「高量血液透析過濾治療」，雖然「高量HDF」需要較多補充液，但隨著科技的演進，現在機器已有線上技術(Online Hemodiafiltration，簡稱OL-HDF)可以幫助治療交換量達成目標。而人工腎臟的設計也愈來愈精良，與高量HDF新科技搭配，既可迅速清除血液中過多的中、大分子毒素，又不會造成過多蛋白質與營養流失。台灣因為器官捐贈風氣沒有很旺盛，腎友如果需要接受腎臟移植，往往需要較長等待時間，有些腎友希望增加存活機會、並減少併發症，一邊接受高量HDF療程，一邊等待移植契機。林柏松說，其實高量HDF的運用對象，不侷限年輕腎友，該院也有許多年長腎友進行這樣的治療，他們的血糖、血壓控制也變得比較好，甚至貧血狀況也有改善。林柏松呼籲，末期腎臟病雖然不可逆，但只要配合醫師指示，腎友仍可以保有良好的生活品質，甚至繼續貢獻社會。像腎友林先生就是很好的例子，他走過人生各重要階段，現在還能邊治療、邊工作、邊照顧家庭，擁抱幸福生活，很值得其他腎友效法、學習。
-
![]()
2023-11-19 失智.長期照護
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
-
![]()
2023-11-19 退休力.理財準備
完善老後防護網 專家教你從病本、老本、保本建構安心退休人生
全球步入高齡化社會，您是否也該提早為退休做好準備？隨著年紀增長，甚至退休後，不僅可能面臨身體健康與照護問題，且光是要達到理想的退休目標，儲蓄及花費等規劃均相當重要。要如何妥善規劃，讓自己擁有更好的老後人生，中國信託銀行透過「老病保三本」的概念，期盼打造富足退休人生。老本／退休金的金流長久且穩定是關鍵根據中國信託家庭理財暨退休大調查發現，58%的民眾有做退休規劃，且年齡集中在50-59歲，然而這些年齡層可以累積退休金的時間已經不長，甚至有時候已經來不及準備。蔡安棋建議民眾先確定退休目標，以必要、需要、想要三個層次依序創造永續的退休金流，並選擇適合自己的資產工具，依年紀降低風險性資產比重，確保退休金流穩定。 所謂必要，指的是藉由定存或年金險╱還本險，創造穩定且永續金流的工具；需要指的則是透過風險較高一點的金融工具，提升金流效率，例如平衡型基金、投資型保單、債券等；如果想要更高的生活品質，則可增加股票型標的，提升金流累積效率。此外，也要提醒民眾，不論是哪一層次的金流，都應該選擇適合自己的資產工具，並隨著年紀，降低風險性資產比重，確保退休金流穩定、不中斷，足夠因應退休生活所需。病本／優先轉嫁高額自費項目與長期照顧開銷根據統計，老後的醫療支出大約是青壯年時期的2至5倍，要如何準備所謂「病本」的支出以因應退休生活？中國信託銀行專家團隊協理蔡安棋表示，可優先考慮透過實支實付險轉嫁醫材或頻繁醫療支出，其次則建議藉由失能險轉嫁長期持續性的照顧支出，最後則建議藉由重大疾病險或癌症險來轉嫁大額醫療開銷。● 實支實付：蔡安棋說，通常民眾的醫療險規範，沒住院就不會啟動理賠，但這些小額醫療支出累積下來卻相當可觀，例如常見的自費醫材人工水晶體約3~10萬不等，甚至人工膝關節、人工椎間盤或達文西手術所需要的材料費用，少則10萬，多則至少30萬元。因此，建議民眾優先增加「實支實付、意外實支」額度，以小額保費，就能轉嫁不少的醫療費用，是c/p值非常高的醫療轉嫁方式。● 失能險：當出現失能問題時，可能面臨長照的需求，例如聘僱外籍看護，每月約花費2~3萬元、本籍看護則需3~7萬元。如果選擇入住安養機構所需的2~5萬不等費用，均是健保不給付的項目，建議民眾一併規畫透過「失能險」轉嫁長久的照顧開銷。● 重大疾病險、特定傷病險、癌症險：民眾若有餘裕，可以預先規劃「重大疾病險」、「特定傷病險」、「癌症險」，藉由一次性給付保險金，確保在患病初期就能獲得及時治療，並減少對生活品質的侵蝕性。最後，也提醒民眾醫療險承保限制比較多，癌症險、重疾險在投保年紀普遍也都有上限，因此特別提醒民眾要及早規劃；或自留醫療照顧費用，並建議設立專戶以確保專款專用在自己的醫療照顧需求。保本／為人生下半場 建構雙重防護傘年長者遭詐騙的新聞時有所聞，為避免因詐騙，導致養老金被騙光，民眾可先透過「（預簽）安養信託」和「意定監護制度」兩把傘，增加防護。● 第一把傘：退休安養信託由於獨老的情況增加，越來越多民眾詢問「（預簽）安養信託」的規劃細節，希望能預先依照自己的想法，幫自己安排好人生下半場的生活照顧需求，即使未來身邊沒有親友照應，也能放心的享退。● 第二把傘：意定監護制度年紀增長可能面臨失智等問題，提醒民眾善用《民法》意定監護制度，在有意志時，選任一名或多名合適的意定監護人，並完成簽約與公證。當不幸喪失行為能力時，可以由監護人向當事人住所地的法院聲請監護裁定，並協助代理生活大小事，為自己的生活再多加一層保障。蔡安棋提醒民眾，提前利用不同方案，佈署因超高齡化社會來臨所可能面臨的各種狀況，讓自己的老後生活更有保障。
-
![]()
2023-11-19 癌症.肺癌
至親陸續罹肺癌，她從家屬變癌友！鍾沛君相信醫療團隊勇敢迎戰肺癌
坐在會議室裡，台北市議員鍾沛君談著她3年前發現肺癌的情形，嘻笑聲傳遍整個室內。問她，天性就這麼樂觀嗎？「應該算是吧！十幾年前經歷過媽媽、阿姨因肺癌過世，24歲時開始認知到自己是高危險者，因此，發現罹癌後，自己的信念就是相信醫療團隊，趕快回歸生活，加上家人給予的支持，讓自己能從低谷爬起來……」鍾沛君認真地說。媽媽、阿姨接連因肺癌過世，她心有準備卻仍難以接受。親人們接二連三罹患肺癌，讓鍾沛君警鈴大響，自從知道成為肺癌候選人後，就開始定期檢查。2019年進行低劑量電腦斷層（LDCT）篩檢時，發現肺部有一個0.5-0.6公分的結節。「當時醫師認為先進行追蹤，但一年後結節開始有了變化，心裡知道肺癌可能找上門，原以為自己做好準備了，但確診的那一刻還是崩潰了……」鍾沛君說，當天她開了好幾小時的車才從北投回到民生社區的家。發現異常到確診的一年，漫長不確定的等待，最是折磨。談到過程中讓她最煎熬的是什麼事？鍾沛君直說，就是2019年發現異常到2020年確診的那一年，漫長的等待真是折磨人，心情的起伏就隨著回診起起落落。「尤其醫師盯著電腦螢幕，看著影像畫面隨著滑鼠滾動不斷地變化，還沒給出答案前的那30秒，空氣瞬間凝結，是壓力最大的時候，時至今日一年回診一次，這種心臟要爆開的感受還是偶爾存在。」鍾沛君學著醫師看診的模樣，又是哈哈大笑。相信醫療團隊能化解焦慮，心態改變讓自己好過一點。過往的經驗讓鍾沛君理解到，相信醫療團隊就是了，在擬定治療計畫後，也讓她靜心了。與肺癌這個疾病交手多次，讓她把經歷的過程化為黑色幽默劇本的一環。其實，鍾沛君對於等到結果的那一刻並沒有比較豁達，有的只是她的信念。鍾沛君認為，要化解這份焦慮的方式就是相信你的醫療團隊，不要那麼緊張，若有需要可以尋求第二意見，讓自己比較知道未來可能面臨的狀況，心態改變可以讓自己好過一點。若不幸確診為肺癌，鍾沛君認為現在醫療技術很進步，她進行微創手術6天就出院了，重點在早期發現，治癒的機會就相當高。心理調適報告異常別憂心 遵醫囑、配合追蹤最重要報告結果異常、等待的過程最煎熬，面對LDCT篩檢肺癌可能帶來的偽陽性，癌症希望基金會董事長王正旭指出，經過統計，LDCT肺癌篩檢發現異常的陽性率約9%，其中確診為肺癌的比率約1.1%，這與國健署現行肺癌篩檢政策的1.6%差不多，這代表陽性率不等於偵測率，多數檢查異常的人都是正常的狀況。民眾可能認為拿到異常的報告，就代表自己是高風險者，憂心不已，有些人可能想說乾脆開刀算了，但若是正常，不就白挨一刀嗎？王正旭認為，最好的方式就是聽醫師的話，需要定期追蹤者就要記得回診，隨時注意變化。王正旭建議，病友可以藉由科技幫自己的忙，癌症希望基金會利用ＡPP、LINE推出實用「肺癌攻略」，對疾病的治療及照護有更多的介紹，還有「就醫問診單」，協助病友有條理的與醫師溝通；「希望照護」則是自己記錄治療的細節，隨身攜帶跨科別跨區域的與治療團隊溝通。至於癌後該如何保養？王正旭認為運動很重要，可以阻止復發的可能，減少疲憊感及更好的心理狀態，也能改善心血管健康。癌症希望基金會近年在北中南推出癌友運動專班，結果有八成的癌友課程結束後仍可維持運動習慣，這不只能控制病情，還能維持良好生活品質。
-
![]()
2023-11-18 醫聲.領袖開講
院長講堂／陳文鍾日行萬步！適度運動及良好飲食控制保持身心健康
國際級心血管權威陳文鍾去年8月出任桃園敏盛醫療體系總院長、現任中華民國心臟學會理事長。歷任台大醫院急診部、心血管中心主任，署立桃園、新竹醫院院長及羅東博愛醫院院長。在台大時，他開創了多項心臟內科首例手術，發表300多篇心血管相關論文，為醫療、醫學研究和醫院管理樹立了典範。引進自動電擊器AED陳文鍾師承台大醫院前院長李源德教授，專攻心臟科，他的心臟醫學之路就此開始。在台大服務期間，陳文鍾創造了台灣醫療史上多個重要里程碑。1987年，他執行台灣首例經食道心臟超音波檢查；1995年，成功為患者植入台灣首例心臟去顫器；1998年，引進台灣首套自動電擊器AED，提高外院急救成功率；2002年，完成台灣首例雙心室心律調節器治療心臟衰竭；2004年，開創低溫治療新時代，對心跳停止急救昏迷領域產生深遠影響，為挽救生命做出重要貢獻。在學術方面，陳文鍾在心肺復甦和心律不整治療的研究有深遠的影響，發表超過330篇論文，被引用超過8800次，還栽培4位博士生，持續推動台灣醫學界的發展。2022年，陳文鍾自台大榮退，在敏盛醫療體系執行長楊弘仁力邀下出任敏盛醫療體系總院長，在陳文鍾的領導下，為敏盛設立目標打造成廣受桃園居民信賴的醫院，敏盛醫療體系邁向一個全新的發展。鼓勵醫師提升專業陳文鍾提出了幾個關鍵方向，首先是加強團隊合作，例如病人同時患有心臟病和腎臟病時，需透過多專科的協同醫療提供全面的照護；其次，鼓勵醫師不斷學習和提高專業水平；他促成敏盛醫院成為台大唯一的教研合作醫院，為區域提供更優質的醫療服務；他特別重視即時服務和親切的服務態度，尤其在急診醫療上，要求更高效率和高品質的照護。1995年執行首例心臟去顫器，是令陳文鍾難忘的手術。他說，當誘發心室顫動病人心跳停止，心臟去顫器自動感知心室顫動，從充電到發出電擊需8到10秒，在這段短時間內，他自覺「度秒如分」，心懸在半空中，直到儀器成功進行電擊，病人心跳恢復正常，全場歡呼時，才鬆一口氣，後來換下手術服，內衣褲都濕透，這說明進行可能致命手術時，醫師所承受的壓力及成功後心中的歡欣與成就感。尼采說：「毒（殺）不死我的，會讓我更強壯。」陳文鍾相當認同，這句話是指當一個人經歷愈大壓力，許多壓力都已經不是壓力。他記得金門服役長途行軍時，腳底長水泡、胯下磨破皮，但經過訓練，這些壓力變得可以應對，這說明透過經驗和訓練，人們能克服困難，減少壓力感受。日行萬步紓解壓力重視健康生活的陳文鍾，主張適度運動和良好飲食控制，他每日會步行8千至1萬步，儘管工作繁忙，時刻提醒自己持續運動，並與太太一起在公園快步行走。這種積極的生活方式，幫助他緩解工作壓力，保持身心健康，充滿活力應對挑戰。「作為醫師，要有高度專業、紀律和責任感。」陳文鍾強調，每位病人都應被視為親人，為他們奉獻時間和努力，尤其是對於困難病例更應如此，這是醫師的基本責任，體現在專業、盡責和全心投入。「因為一直忙於事業，因此對家庭有些虧欠。」陳文鍾說，他職涯後半段幾乎都擔任主管職，5個孩子都是太太照顧，然而，當孩子們長大後，他開始花更多時間與他們交流，提供孩子們寶貴的生活和職場建議，讓他成為孩子們的「超級顧問」，能夠在他們的學業和生活中提供有價值的指導。陳文鍾小檔案現職：敏盛醫療體系總院長台大醫學院名譽教授歐洲心臟學院院士美國心臟學院院士中華民國心臟學會理事長學歷：台灣大學醫學系台灣大學臨床醫學研究所博士專長：心律不整、心衰竭、心臟急重雜症經歷：台大醫學院急診醫學科教授台大醫院急診醫學部主任台大醫院心血管中心主任衛生署新竹醫院院長衛生署桃園醫院院長羅東博愛醫院院長給病人的一句話：病人要遵守醫師對生活型態和服藥的建議，可以和醫師討論，如果對第一位醫師的建議有疑慮，可以尋求第二位醫師的建議。責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-11-18 醫聲.醫聲要聞
國內愛滋病疫情近6年來持續下降 三大指標優於全球平均
衛福部立桃園醫院2002年起，成立愛滋病照護中心，今年獲「政府服務獎」肯定。依疾管署資料顯示，國內整體愛滋疫情，2018年來持續下降，而在新冠疫情期間，仍持續愛滋各項防治工作，新通報人數也持續下降，今年截至10月底，新增感染數為804人，相較去年同期886人，下降9.3%。12月1日是世界愛滋日。疾管署副署長曾淑慧說，聯合國愛滋規劃署(UNAIDS)提出，2030年愛滋防治目標達到95–95–95指標，即提高感染者知道自己感染的比率達95%、感染者有服藥比率達95%，以及服藥感染者檢測不到病毒量，比率為95%，目前台灣3個95指標，已達成90–95–95，優於全球平均86–89–93，防治成果已漸收成效。曾淑慧說，愛滋治療方面，目前有高效能抗病毒治療（HAART，俗稱雞尾酒療法），愛滋病毒感染如同大家所熟悉的高血壓、糖尿病等慢性病，可以用藥物控制，台灣自2016年引進國際治療指引推薦、一天一次且副作用低的三合一處方，只要感染者規律就醫、穩定服藥，就可控制體內愛滋病毒量達測不到，可維持其健康情形及免疫功能正常運作，並大幅降低愛滋病毒傳播風險。台灣積極推動愛滋防治策略，透過跨部會合作，並結合各縣市政府衛生局（所）、醫事機構、民間團體等共同合作，辦理分眾衛教宣導、擴大推動暴露愛滋病毒前預防性投藥（PrEP）、多元愛滋篩檢與諮詢服務、加速確診時效、感染者診斷即刻服藥等政策，同時強化個案管理及伴侶服務，提升愛滋醫療照護服務品質及可近性，促使感染者穩定就醫服藥控制體內病毒量，以提升防治成效。
-
![]()
2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森病病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程，巴友的困擾讓巴友以自身經驗，分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒：家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗，同時是確診1年多的巴金森病友，她提醒巴友家裡保持明亮，千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩，在家裡也要拿拐杖，3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了，何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步，一定要慢慢走，走愈慢愈好，「電話來了也不用急，就讓它響，對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀：家中保持明亮，避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動：持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥，在確診巴金森病後一邊進行治療，一邊參加職能治療、太極課程，明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色，重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點：拳法鬆柔能改善肌肉僵硬，重心放於腿部練就平衡，緩吸慢吐調整呼吸，身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知，最後則是運動自然會產生多巴胺，也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀：持之以恆規律運動，不需急著看見成效，可尋求物理治療師協助，量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知：有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥，力行「不封閉自己」原則，積極報名相關課程與計畫，舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影，金山大哥認為只要維持好的身體，現在有很多新科技，總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話，「不要怕別人笑，踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀：視體力多參加病友社團活動，善用手機鬧鐘、APP，避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係：認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥，悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化，並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰，淑敏阿姨都陪著媽媽經歷，此外，雖然複雜，但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單，主動與醫師討論，過程像是作實驗，但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極，主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀：協助病友遵醫囑服藥，並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估：藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年，持續治療及運動控制病情，但在治療將近10年時，藥物吃得愈來愈重，醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術，也就是在大腦中植入電極導線，透過電流來控制與調節腦內活動，達到運動症狀控制；顏大哥回憶當時心情沒有害怕，「交給醫師、交給老天，我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量，雖然仍要吃藥，但是手術之後，確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀：若出現藥物效果不佳狀況，可以與醫師充分溝通，請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
-
![]()
2023-11-17 退休力.健康準備
長者重視運動卻缺重量訓練！專家最推2運動 兼顧上下半身及促進大腦活動
平均壽命延長，比想像中還要長的人生需要規畫與準備，聯合報連續四年請國人填寫「退休準備指標」，並進行進行退休力大調查，2023年調查結果將於12月公布。初步發現，國人雖了解運動對健康的重要，但進行阻抗性運動的比率一直未顯著提升，專家建議，應增強肌肉、骨骼力量，也可透過手腦併用的運動，降低失智、失能風險。關渡醫院院長陳亮恭即將於12月2日（周六）「以防萬一活到100歲」2023退休力論壇中，解析最近退休力調查結果，並分享最新健康促進趨勢與新知。重訓運動很重要 訓練肌肉與增強肌力分享之前，陳亮恭再次強調重訓運動的重要，他說，阻抗性運動也稱為重訓，可訓練肌肉與增強肌力，有助預防肌少症與衰弱症，建議大家重訓與有氧運動各半。不過，根據近年聯合報退休力大調查的結果，國人從事重訓的比率依然不高，可能大家一聽重訓就以為要上健身房，應設計在家裡就能進行的重訓運動，讓大家簡單就能執行。關渡醫院推動「台灣整合高齡照護研究（TIGER），內含強化（Training）、智慧（Intelligence）、連結（Gathering）、快樂（Enjoyment）、回春（Rejuvenation）。關渡學苑「TIGER」肌力訓練教師林儀雯指出，肌力若流失，將無法支撐身體重量，進而走路不穩，容易跌倒；透過重訓刺激肌肉，可增加肌肉量、增強肌力。土風舞、太極拳 兼顧上下半身林儀雯提醒，重訓須重視全身協調，兼顧上半身和下半身 。若只重視上半身，下肢將無法支撐身體重量 ，若只重視下半身，上半身虛弱恐影響肺活量，一定要平衡，才有助身體健康；重訓在家也能進行，根據活動設計，採取半蹲式方式、進行上肢和下肢負重運動。另外，林儀雯指出，土風舞、太極拳等運動，在動身體的同時，需要記舞步、招式，身體運動的同時也動腦，促進大腦活動，訓練記憶力。但提醒打太極拳時，下蹲時注意膝蓋不要超過腳尖，以降低膝蓋負荷；經過訓練後，許多老人家增加肌力後，還可以跳有氧運動。運動之外，飲食營養也須重視，特別是蛋白質攝取。林儀雯說，過去主張老人家飲食清淡，有人甚至一滴油都不吃，「但這樣是不行的。」營養攝取均衡，才能增加肌肉，再配合肌力訓練，讓肌肉強壯，因此飲食、運動相輔相成。除了油脂要適當攝取，也要多吃蛋白質，尤其是魚肉、雞肉等，紅肉適量即可。在家裡就可做的負重運動●下肢負重運動（訓練大腿肌力）1.身體站直、背靠牆，挺胸、雙腳與肩同寬2.腹部內縮，身體貼緊牆壁慢慢下滑3.膝蓋彎曲角度成45度4.維持約10秒，身體再慢慢站直，可視自己狀況增加秒數一個循環可進行6次，若情況許可，每3天增加一次，慢慢增加與練習●上肢負重運動（訓練手臂肌力）1.雙手拿著寶特瓶，寶特瓶內約裝一半的水2.採取下蹲姿勢，同時訓練下肢3.雙手同時擴胸，手臂慢慢張開與地板平行4.可以拿著寶特瓶向上舉起或更換不同動作伸展次數因人而異，寶特瓶可以加水，增加重量。注意事項：1.運動前動動手指、腳趾，伸展身體，避免受傷2.運動時可以聽聽音樂，保持心情愉悅，（動作設計／關渡學苑「TIGER」肌力訓練教師林儀雯；整理／沈能元）✨活動主題✨以防萬一 活到100歲-2023年退休力論壇✨活動日期✨2023.12.02 (六)✨活動時間✨10:00-16:30（9:20-9:50開始報到）✨活動地點✨中油大樓國光廳 (台北市信義區松仁路3號)✨報名網址✨https://reurl.cc/V42xEb ✨電話報名✨票價：499元 （憑票券即享千元好禮）洽詢：02-8692-5588轉5616、2070(責任編輯葉姿岑)
-
![]()
2023-11-17 活動.精彩回顧
iHARP 參展德MEDICA醫療科技展 台健康長壽生態系吸國際團隊
11月13日至16日於德國杜賽道夫舉辦的MEDICA醫療科技展是全球頂尖的展覽，每年均吸引全球生醫與科技領域的產官學研界高度重視與參與，今年也不例外，統計今年有超過70個國家5300個單位參加展覽，參訪人潮估計達數萬人，今年台灣除了由國科會帶領國內的新創公司與智慧醫院團隊參展，華碩與廣達均設有獨立的展區與各國交流。屬於國科會智慧醫院聯盟的台北市立關渡醫院與華碩電腦共同參展，比起去年疫情警報剛解除時，今年人潮明顯增加許多，而台北市立關渡醫院與華碩共同開發的「健康長壽科技生態系（iHARP）」帶著眾多研發成果面向全球，此次展覽的成果包含了 iHARP 完整生態系與潛在的商業模式，透過雲端與人工智慧平台，iHARP連結醫療院所、個人生活、居家與社區活動，還提供各項生活所需的服務，結合多款由陽明交通大學與台灣大學團隊共同建立的科學化預測模型，支撐iHARP所需的實證科學基礎。來自多國的參訪學者與企業對於iHARP的整合能力印象深刻。長年協助產業進行服務設計的Made design & innovation公司分別於比利時、杜拜以及美國的密西根設置有辦公室，跨越全球尋找產業服務缺口的解決方案，而其總部健康創新設計部門主管 Niels Van Espen 在訪遍各參展單位後，特意在關渡醫院與華碩電腦的展示單位進行深入討論，並表示「我們在全球尋求健康照護體系的解決方案，我沒有在全世界任何國家看到如此完整的解決方案，希望確認產品與服務上市的期程與國家範圍，作為該公司提供給世界各國解決方案的基礎。」現場人士深感興趣的是iHARP發展Zenbo Jr社交機器人。它結合了華碩與關渡醫院共同開發的自有健康大語言模型 ASUS Agility，提供長者能以日常生活語言透過Zenbo Jr交流，達成居家健康量測的判斷、提醒與尋求解決方案的能力，尤其Zenbo Jr能從語音判斷出使用者的情緒與認知功能，而背後所投入的各項軟硬體與演算法開發是最重要的基礎，也是耗費數年的研發成果。關渡醫院院長陳亮恭受邀在MEDICA演講「數位賦能」主題，他以35分鐘的演講介紹跨域科技生態系推動健康長壽社區賦能的研發成果，內容深入淺出，但涵蓋全球重要挑戰議題，並且以許多創新發展的成果驚豔全場。甫自飛利浦研發部門退休的高階主管演講後表達願積極參與iHARP後續產品設計研發，他的研發專長在於人因工程，以符合長者使用習慣的各項策略，提升產品與服務的有效性與接受度。會後除了當地媒體短暫採訪，更邀請陳亮恭將iHARP發展的經驗繕寫為成功範例，將之介紹給歐盟各國。陳亮恭表示，今年參展比去年繁忙許多，主要是iHARP的研發已經進入完成階段，來訪單位與學者的成果給團隊打了很大的強心針，證明我們以全球需求的眼光所進行的研發方向正確，跳脫單一產品、單一應用、單一商模的思維，以系統設計眼光一次建構健康長壽生態系，並邀請國內外多家企業共同參與，組織台灣隊直接面向世界盃。來自多個國外單位的回饋與邀請，iHARP儼然已取得世界盃的參賽權，希望台灣能在推動健康長壽的全球大計中占有領導地位。令陳亮恭感動的是，戰火中的烏克蘭有位Vakulenko教授專程拜訪iHARP展區，分享他發展的居家生理量測智慧演算法成果，這令iHARP團隊感到興奮，因這正是iHARP團隊預計開發的項目，雙方已在交流中搭建合作默契；而提及陽明交大於烏克蘭戰火期間募集4千萬幫助36位烏克蘭學生持續就學，令Vakulenko教授撫胸致意，更提出願意透過雙方大學間的合作將他的研究成果與台灣分享，共同推動iHARP的系統強化，也是國際外交深化的表現。本次MEDICA展覽所得到來自醫療院所、研究學者、服務整合商等產官學研界的正面回饋，團隊時時與台灣保持聯繫，許多創意研發獲得國際讚賞，留下合作意願，從投入研究到近年與產業結合落地商品化的過程，陳亮恭逐步將研究成果轉為可應用的服務，如他受訪所說，研究的目的在於改變人類與社會的未來，持續前進推動全球健康長壽福祉的發展。
-
![]()
2023-11-16 退休力.理財準備
退休金不夠用！老年生活被打趴 勞團喊「提高6％勞退強制提撥率」，誰能上調就支持
2024年總統大選在即，勞團今集結近百人於行政院門口高喊「老年生活被打趴，勞退提撥要提高」，指勞退新制雇主提繳6%上路至今18年，面對物價通膨、薪資漲幅有限，勞工退休金保障明顯不足，勞團更表明哪一個政黨總統參選人提出勞退金提撥率提高的政見，勞團就用選票支持他。勞團喊提高勞退提撥 誰能上調就支持全產總、全金聯、北市產總、高雄市產總等工會昨到行政院陳情，指出勞退新制雇主提繳6%上路至今18年，面對物價通膨、薪資漲幅有限，勞工退休金保障明顯不足，醫療、照護等經濟支出壓垮勞工老年生活，要求政府提高勞退提撥率，並揚言哪一個2024總統選舉參選人政見主張調高勞退提撥率，勞團就支持他。全國產業總工會理事長江健興指出，以工作年資30年來看，勞退舊制雇主給付45個月薪資，新制只要提撥21.6個薪資，新制退休金連舊制的一半都不到，等於政府幫雇主省了一半給勞工的退休金。他說，勞退新制從民國94年實施，當初政府宣稱先求有、再求好，但18年過去，勞退新制雇主提撥率一直停留在6%，政府沒有補貼，也沒有依物價調整的機制，讓勞工淪為老年貧窮。政府已經替資方省了18年的退休金支出，現在該加回來才公平。高市產總理事長林順基說，18年來，一顆茶葉蛋已經從5塊漲到13塊，勞退新制提撥率還停在6％有道理嗎？不免令人質疑這是政府配合資方分化工會、壓低薪資的陰謀。北市產總理事長邱奕淦則說，勞退加上勞保老年給付的所得替代率不到5成，加上長期低薪造成退休金累積得少，將來年輕人恐怕淪落為下流老人，建議勞退新制提撥率至少要12%到13%才夠，建構完善的社會安全網、讓勞工退休有保障，讓年輕人敢生育，對抗少子化，是政府的責任，而不是任勞工自求多福。全國金融業工會聯合總會理事長鍾馥吉表示，今年七月公教人員退撫新制明訂公務人員退休提撥率為月薪的9.75%，顯然勞工現行的6%提撥率嚴重不足且不合時宜。他批評，現在還看不到任一總統參選人的完整勞動政見，勞工在這些參選人心中的排名在哪裡？他尤其點名勞動部，每次勞團提訴求，勞動部只會兩手一攤，推託交由勞資協商，但勞動部明明清楚台灣勞資協商實力不對等，面對穩贏的雇主，勞工何來協商空間？他表示，勞基法是最低標準，但多數資方卻當作天花板，雇主勞退金提撥率超過6%僅0.87%，連一成都不到，請勞動部不要再推給勞資協商，勞工自己也不該再沈默。他也在此表明，這次總統大選，哪一個政黨參選人提出提高勞退新制提撥率的政見，勞團就支持他。勞動部：尊重、持續蒐集各界意見對於勞團訴求，勞動部說，勞退舊制及新制均是最低標準，一體適用我國內不同規模事業單位，勞動部鼓勵並呼籲企業獲利由勞資共享，勞資雙方可藉由團體協商方式，將優於勞動法令的勞動條件，如提高退休金提繳率納入團體協約約定中，以實質提升勞工退休福祉，勞動部也會持續蒐集各界意見，凝聚共識。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●立即免費預約 一對一RFA理財顧問專業諮詢https://bit.ly/3RsE15O●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-11-16 失智.名人專家
透過充滿回憶的記憶相本 讓失智者感受愛與接納
我固定會去探望一位失智的老婦人，她總是想知道過去住的地方發生了什麼事，彷彿自己現在仍住在那裡。至於她能不能參與那裡的任何活動，能不能和當地的任何人碰面，並不重要。她如果不知道那裡的情形，便會煩躁不安，認為是工作人員刻意隱瞞資訊，不讓她知道，這當然不是事實。我在想，這會不會是她用來確認現實的一部分？我們知道，這對正在穿越時間的失智者來說非常重要；也就是說，在當下她認為自己是活在過去的某一個時間點上。另外有一位不記得自己最近才搬家的女士，反倒十分篤定地認定，自己是從更早之前住過的那個地方搬來的，她也顯得煩躁不安。我懷疑，她現在所接觸的人當中，沒有人知道她仍記得的那個家，這樣是否會讓她失智的狀況變得更糟？相較之下，最近有一個正在等候協助的養生村住民不安地問我，她想知道，我是不是曾在好幾英里以外的地方住過，沒想到我確實知道她說的那個地方。她告訴我，她小時候曾在那裡住過。當我詳細描述那個地方時，她的心情變得穩定了，而在工作人員出現之前，她已完全平靜下來。或許我們會以為，一個人失智的現象越來越明顯後，就不再需要知道自己住過的地方、所發生的點點滴滴了，其實對某些失智者來說，如果他們不知道相關訊息，似乎會覺得別人不接納他們，或者因而煩躁不安。到一個曾經是你人生一部分的地方，可能會激發你強烈的記憶，無論這些記憶是好是壞。在我和先生史坦利搬到桑默塞特（Somerset）之前，我們到懷特島（Isle of Wight）度假，算是向那裡道別。我們舊地重遊，拍照留念，然後把照片放入我的「記憶相本」內。懷特島是我第一次上學的地方，所以我們決定前往。令我驚訝的是，當我們朝學校走去時，恐懼如浪濤向我席捲而來，還伴隨毛骨悚然的感覺。我斷然拒絕再向前走，也不願擺姿勢照相。我無法叫史坦利趕快走開。當時我覺得自己再次成為6歲的小女生，孤零零地坐在偌大、空無一人的體育館內，心中充滿恐懼，深怕離開了長椅，就會被故事裡的惡魔和飛龍吞滅。我對自己的反應感到震驚，因為我從來不知道自己有這些情緒。如我已成年，回顧過去，我想，當時一定是因為自己「不聽話」，才被懲罰，送到體育館的長椅上。沒有人想像得到，兒時的我竟然因為有閱讀能力，才經歷這樣的創傷，而且這個痛苦的記憶，到了六十多年後，仍然帶給我強烈的震撼，令我難以承受。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
-
![]()
2023-11-16 活動.活動最前線
號外號外！元氣網與慢病好日子登陸醫療科技展啦！
📣📣號外號外📣📣今年11 月 30 日至 12 月 3 日，元氣網與慢病好日子將在亞太最具規模的醫療科技盛會「台灣醫療科技展」強勢展出！快點往下看，更多好康報你知👇🏼👇🏼🎉元氣網感謝季，盛大展開！🎉許多人為了感謝醫師妙手回春，護理師的無微不至，或是照護者的悉心照料，都會拿出好酒、茶葉、水果禮盒作為贈禮，但現在不需要這麼做，你心中想表達的謝意也能完整地表達出來。元氣網2023感謝季，邀請你前來醫療科技展K402攤位，寫下你想對醫療從業人員與照護者的感謝，完成即可獲得元氣網展場限定贈品。🎁完成攤位指定任務，即可獲得「健康聚樂部」熱門影音課程1堂免費觀看，以及實體課程報名優惠100元。現場追蹤元氣網facebook粉絲專頁、失智・時空記憶的旅人或是那些癌症教會我的事facebook粉絲專頁，還可以獲得額外抽獎機會。🎁每一天都會有精美好禮等的你帶回家！數量有限！把握機會！活動時間：11月30日10:00 ～12月3日下午16:00活動地點：南港展覽館 1樓 K402攤位🔎慢病好日子，LIVE Podcast限定登場🔎根據健保署統計，2022年台灣因慢性病就醫人數達到1,286萬人，其中718萬人罹患兩項以上慢性病。慢病好日子從治療、照護、用藥、運動和營養等生活五大面向，關心慢性病友，提供共病資訊、病友互動、以及專家撇步等內容，廣邀民眾、慢性病友及家屬一起好好過日子！📍來到慢病好日子的攤位，挖掘這些關於你知道或不知道的事......代謝症候群與慢性病的關係？一旦確診，將增加得到糖尿病及其他慢性疾病的風險？可以如何預防代謝症候群？📍限定活動：【慢病好日子 LIVE Podcast】巴金森特輯 聯合報健康事業部最新出版《巴金森病88問》書籍，獻給全台超過8萬個巴友家庭的暖心實用指南！報名參加慢病好日子 LIVE Podcast，限量實體書籍送給你！慢病好日子 LIVE Podcast 將邀請專家針對巴友如何運動、訓練肌力，以及照顧者如何面對壓力和情緒，同時分享《巴金森病88問》使用說明書，現場亦開放QA問答，一起匯集更多經驗與能量，進而彼此共享！盛邀全台各地的巴友一起參與，每場限量20位，立即手刀報名！👉🏼報名連結👈🏼※成功報名「慢病好日子 LIVE Podcast」之後，記得到2023醫療科技展官網，索取展覽的免費票券，屆時方可順利進場參與活動喔：免費票券連結(若無email可於展覽期間至民眾報到櫃檯辦理)●活動場次一覽▷第一場：12月1日 (五) 11:00-11:45 (10:50開放入場)▷第二場：12月1日 (五) 13:30-14:15 (13:20開放入場)▷第三場：12月2日 (六) 11:00-11:45 (10:50開放入場)●活動對象：巴金森病友及照顧者、一般民眾●招收人數：每場20位●活動地點：攤位號碼 K402 聯合報健康事業部_慢病好日子●活動費用：每人200元●活動贈書：巴金森病88問書籍 ※主辦單位保有活動內容異動之權利。元氣網感謝季＆慢病好日子LIVE Podcast 活動資訊活動時間：11月30日10:00～12月3日16:00活動地點：南港展覽館 1樓 K402攤位 報名連結：立即報名參加搶好康→點我報名攤位資訊：展場J區入口處進入後直走，看到「北市聯合醫院」攤位後右轉即可看見攤位名稱「聯合報健康事業部」現場還有集章換禮小活動，完成集章任務，隨機贈送醫敏家葉黃素或D3試用包，數量有限，換完為止歡迎大家一起來共襄盛舉！！
-
![]()
2023-11-16 醫療.皮膚
「這些病」真的要命！8個殺手級皮膚重症x檔案 專家帶你一次看
皮膚病能有多嚴重？曾有一位患有全身型膿疱性乾癬（GPP）的女生，因為屬於罕見的乾癬類型，惡化時會出現化膿紅腫加上膿疱，同時合併高燒等全身性症狀。也因誘發因子包括壓力、疲累，從小到大她每逢考試前就會惡化，小考小惡化，大考大惡化，尤其在高中和大學入學考試前，更是嚴重大爆發，全身佈滿傷口，劇痛難忍且有感染風險，需要立刻住院，不僅影響考試準備，甚至還可能為生涯發展帶來巨大影響。多數人都有過皮膚紅腫癢痛的經驗，但往往覺得皮膚問題只是小事，但有些皮膚疾病急性發作時非常嚴重，或是不痛不癢的沉默殺手，若未及時適當治療，將大大影響生活品質，甚至可能出現敗血症、心肺器官衰竭等併發症，有致命風險。台大醫院皮膚科主任蔡呈芳表示，皮膚重症疾病具有兩個特徵：1.致命：發病時可能危及生命。2.難纏：長期為病人的生活品質帶來嚴重影響。【殺手級皮膚重症x檔案目錄】📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群1.天疱瘡2.類天疱瘡 3.全身型膿疱性乾癬（GPP）📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群4.蕁麻疹 5.化膿性汗腺炎📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群6.黑色素瘤 7.皮膚性T細胞淋巴瘤8.皮膚血管肉瘤 👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫 📕第一類｜痛不欲生 奪命重症殺手群首先從重大疾病分類來說，常見的皮膚重症包括天皰瘡與類天皰瘡等，患者會全身破皮長水泡，或因疾病或類固醇及免疫抑制劑治療，出現免疫缺陷，甚至因感染而死亡。➢皮膚重症殺手1【天皰瘡】小檔案：疾病簡介：天皰瘡是一種慢性、復發性、嚴重性表皮內水皰疾病，主要是由於體內淋巴細胞失調，不正常的過度活躍，產生出不正常的自體免疫抗體，破壞皮膚粘膜的正常結構，造成皮膚、粘膜發炎破損，使得患者皮膚輕輕一碰就破皮、起水泡，甚至潰瘍，嚴重的全身性天疱瘡不治療，一年內死亡率達75%，而天皰瘡也可能合併自體免疫疾病如紅斑性狼瘡、乾癬。常見症狀：反覆性的口腔潰瘍、鼻粘膜潰瘍、皮膚水泡、潰瘍，大部分病人以粘膜、皮膚症狀為主，少數可影響全身皮膚影響，產生類似嚴重燙傷的情況。當心族群：好發於 50~60歲中年人，男女間無發生率差別🔗更多病友的心路歷程故事，點這裡看更多➢皮膚重症殺手2【類天皰瘡】小檔案：疾病簡介：「類天疱瘡」也是「水疱病」的一種，發生率比天皰瘡更高，也是一種自體免疫疾病，好發於65歲以上長者，常合併有中樞神經疾病或中風、服用特定藥物的第二型糖尿病病人風險高2倍，病人會因出疹、搔癢、水疱、大面積破皮痛苦不堪，可能引發嚴重感染而致死，需住院和門診長期追蹤。常見症狀：水泡是類天皰瘡的主要症狀，大多出現在身體經常彎曲的地方。早期症狀是紅疹和搔癢，無論是胯下、腋下、關節等皮膚皺褶部位或其他部位，都有可能出現。有些患者也會以手腳的出血性水泡來表現當心族群：・失智、中風、巴金森病（帕金森氏症）等年長者・精神疾病：躁狂抑鬱症・多重慢性病臥床長者・40至50歲的神經性腫瘤（如腦癌）者・部分藥物 (如糖尿病藥物；利尿劑)除天皰瘡與類天皰瘡等水疱病外，蔡呈芳醫師說，如上述考生個案，乾癬患者會有20%屬於嚴重型乾癬，需要接受照光、吃藥或光線治療，另外如上述考生罹患的全身型膿疱性乾癬（GPP），在臨床上也是非常嚴重的乾癬類型，它與常見的乾癬不同，會為病人帶來生命危險。➢皮膚重症殺手3【全身型膿疱性乾癬（GPP）】小檔案：疾病簡介：全身型膿疱性乾癬（GPP）是一種罕見的嗜中性白血球增多皮膚疾病，急性發作時會使病人全身皮膚反覆出現化膿、潰爛並長出無菌膿疱，只要輕碰一下就痛如刀割，有如被燙傷般的燒灼感，還會導致全身發炎，忽然發冷或高燒等其他併發症，有的病人可能幾天後逐漸恢復，但也有人須忍耐劇烈疼痛長達兩個月。過去醫界對全身型膿疱性乾癬（GPP）的治療大多只能讓化膿的皮膚乾掉，整體症狀往往容易持續一陣子，直到近年醫藥界發現了IL-36為全身型膿疱性的關鍵致病機轉，隨著藥物的進展，目前已有相對應的生物製劑問市，用藥後兩天左右皮膚會變乾，全身發炎也可有機會一周內獲得大幅改善，幫助患者提升生活品質。常見症狀：患者的症狀可能會合併局部斑塊型乾癬或只有單純膿疱皮疹，進展到全身長滿膿疱、發燒、發炎、脫水等，嚴重恐惡化成蜂窩性組織炎、敗血症到休克。有些重症更會傷害體內器官，引發肺部與肝膽的發炎和水腫，導致心肺衰竭，病人也會因為免疫力下降而增加感染風險，有時發炎加上未及時治療，便引發細菌感染甚至造成敗血症。當心族群：・40-59歲的成人或孩童・精神壓力・不當用藥・感染・懷孕・地圖舌・反覆性皮膚膿疱藥物過敏疹🔗延伸閱讀看更多>>>GPP到底是什麼？🔔專家小叮嚀：此外，值得留意的是，由於全身型膿疱性乾癬（GPP）比較罕見，一般人認識較有限，容易與藥物引起的藥疹「急性廣泛性發疹性膿疱症（AGEP）」混淆。蔡呈芳提醒，民眾如果常常因為用藥而出現皮膚過敏，或是皮膚症狀持續超過15天，或是不管用任何藥物都會過敏化膿時，就要懷疑自己不是單純的藥物過敏，而可能是全身型膿疱性乾癬（GPP）。他解釋，因為用藥或施打疫苗，可能引起免疫活化而導致全身型膿疱性乾癬（GPP）發作，之前全民施打新冠肺炎疫苗期間，就曾有民眾施打後疑似發生嚴重的全身型膿疱性乾癬（GPP），身體發炎，全身膿疱脫皮上了新聞。📗第二類｜痛癢難耐 糾纏重症殺手群蔡呈芳也分享，還有些雖不一定會致命，但會嚴重影響生活品質的重症皮膚病，例如慢性蕁麻疹與化膿性汗腺炎等，癢到影響作息，像是不定時炸彈，或是身體流湯流膿，有可能導致感染，加上長期下來留在皮膚外觀的疤痕也常使病人無法正常作息，造成非常大的困擾。➢皮膚重症殺手4【蕁麻疹】小檔案：疾病簡介：蕁麻疹是皮膚過敏的一種，特徵為皮膚上出現一塊塊紅腫的膨疹，大小形狀不規則；疹塊出現後，伴隨明顯劇烈的發癢感，但之後完全不留痕跡。如果發作時間短於六星期，稱為急性蕁麻疹，若長於六星期則為慢性。常見症狀：皮膚充血、皮膚發紅、局部水腫、皮疹、團塊、皮膚發炎、皮膚搔癢、膨疹、組織液滲透、紅斑、紅腫、全身不適、腹痛、腹瀉、頭痛、高燒、畏寒、乏力、血壓下降、關節痛好發族群：・過敏體質者。・基因中或家族裡有蕁麻疹病史的人。・感染特殊病毒或細菌，例如肝炎病毒、金黃色葡萄球菌、真菌、蛔蟲等的人。・壓力過大的人。・風溼病患者。➢皮膚重症殺手5【化膿性汗腺炎】小檔案：疾病簡介：化膿性汗腺炎是一種擾人的疾病，皮膚中的頂漿腺（汗腺中的一種，產生體味的主要腺體）存在位置的反覆發炎所引起，初期症狀與青春痘十分類似，最大的差別只在於化膿性汗腺炎不會形成真正粉刺，且往往會融合成瘻管。化膿性汗腺炎初期只是冒出豆子大小般、具有疼痛感的皮膚腫塊，之後影響的皮膚區域逐漸擴大，病灶中也會排出惡臭的膿液，皮膚上甚至會出現疤痕與各種底下相連小管，嚴重的病人甚至會流膿流血、沾染衣物，需要隨時墊著厚重棉片，嚴重影響生活和工作品質。常見症狀：病灶通常出現在腋下、乳房下方的皮膚皺褶、臀部、肛門、會陰與鼠蹊等等難以啟齒的位置，會降低病人的就醫意願。一旦病灶面積擴大，沒有好好照護就可能引發蜂窩組織炎，甚至是敗血症。好發族群：・體重過重・有抽菸習慣・飲食習慣攝取過多油脂與糖分・貼身衣物穿得過緊，導致皮膚一直摩擦。・國外好發於年輕女性，尤其在18～29歲間，50歲以後罹病機率明顯下降，但國內嚴重患者男性較多📘第三類｜不痛不癢 沉默重症殺手群蔡呈芳也補充，不易診斷也是皮膚重症疾病具有的特徵之一。有些惡性腫瘤，初期像是良性疾病，發現症狀時往往太晚。也因為感覺起來不大會痛癢，病人便以為「好像」不嚴重，但在醫生眼中，卻可能已是皮膚的重症疾病，如惡性黑色素瘤、皮膚T細胞淋巴瘤、血管肉瘤等。➢皮膚重症殺手6【惡性黑色素瘤】小檔案：疾病簡介：黑色素瘤是一種主要出現在皮膚的惡性黑色素細胞腫瘤，是皮膚癌中罕見的一種，但惡性程度高，是皮膚癌的主要死亡原因之一，較常出現在肢端如手指腳趾、手掌腳掌、趾甲等處。但也可能出現在身體任何一處，包括臉部及黏膜，通常以墨黑色或色澤不均的斑塊出現，也可能是凸起潰瘍的腫塊。常見症狀：黑色素細胞癌可產生在身體任何部位，大多產生在女性的下肢，男性的身上，東方人好發在指甲或掌蹠。好發族群：・50歲以上之中老年人・日曬➢皮膚重症殺手7【皮膚性T細胞淋巴瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性T細胞淋巴瘤是一種是先侵犯皮膚，之後經過多年散佈至淋巴結及其它器官的淋巴瘤。小孩、長者都有可能發生，分為不同亞型，不同類型表現不相同，大多屬低惡性度，進展極為緩慢，容易被當作濕疹或是乾癬或圓秃來治療，經過多年才診斷出來。僅10%淋巴瘤患者病情才進展惡化。但嚴重時也可能轉移到其他淋巴結、器官、血液等。好發族群很廣泛。常見症狀：症狀相當多樣性，大多表現於大腿、臀部、手掌、腳掌等部位，出現乾燥脫皮、不太癢的疹子。有些患者則被蚊蟲叮咬會發現久久不癒，或是皮膚出現一片片白白的病灶，也常常被當作濕疹。皮膚T細胞淋巴瘤分為四期：・第一期：以皮膚病灶為主，根據表皮侵犯面積程度區分・第二期：皮膚病灶腫瘤成凸起狀，或淋巴結腫大・第三期：全身皮膚都被侵犯，進展到紅皮症的狀態或出現血球異常・第四期：連臟器都受侵犯。好發族群：男性中比女性常見，在老年患者中更常見，平均診斷年齡為 55 歲，可能與遺傳或環境汙染因素有關➢皮膚重症殺手8【皮膚血管肉瘤】小檔案：疾病簡介：皮膚性皮膚血管肉瘤是一種好發在老年人頭頸部的惡性腫瘤，初期往往不痛不癢，之後經過幾個月後等到皮膚浮腫後才被診斷，進展極為緩慢，容易被當作瘀血或是過敏水腫來治療，之後才快速進展惡化，可轉移到淋巴結、內臟器官。常見症狀：症狀相當多樣性，可以是呈現瘀青、單一或是多發紅色丘疹或突起，或是反覆眼皮浮腫。四肢及軀幹脂或病灶也可能出現，表面皮膚初期都是完整，不痛不癢，但以可以因為搔抓破皮出血。好發族群：・老年族群・局部淋巴水腫・局部放射線治療・基因異常👨⚕醫師這樣說｜隨時求助皮膚科 GPP不須犧牲生育規畫皮膚重症疾病除為病人帶來身體症狀與生活品質衝擊外，也會影響人生重要規畫，蔡呈芳表示，以全身型膿疱性乾癬（GPP）舉例，因成因與基因有關，有經驗的醫師會為患者進行基因檢測，七成病人會檢出基因異常。醫界推測台灣2%的人口帶有全身型膿疱性乾癬（GPP）遺傳基因，但真正發病者遠比帶有突變基因者少得多，台灣的病例不到500人。他認為，這代表很多人帶有突變的染色體，若壓力、感冒、疫苗等外界刺激夠強，便有可能發病 。蔡呈芳分享，部分患者擔心可能會遺傳，或是因為用藥不敢結婚和生產。多年前他曾收治一位新婚的女性患者，雖然非常喜歡小孩，但因為全身型膿疱性乾癬（GPP）反覆發作和治療，不敢懷孕，後來只能選擇領養小孩。他表示，可以在母體受孕時經由絨毛穿刺做染色體檢查，了解胎兒是不是真的遺傳到此疾病。蔡呈芳呼籲，有任何皮膚疾病一直存在，不論有無症狀，都要尋求專業的診斷、找對醫師、正確用藥，維持正常的生活品質，以免引起更嚴重的併發症拖得更久，甚至導致感染造成生命危險。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
-
![]()
2023-11-16 醫聲.罕見疾病
AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。
-
![]()
2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
-
![]()
2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
-
![]()
2023-11-15 醫聲.罕見疾病
亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！
「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）
共
140
頁