2022-02-14 新聞.杏林．診間
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2022-02-06 新聞.器官捐贈移植
不孕症名醫林禹宏裝葉克膜等肺移植 女兒臉書發文盼民眾響應
不孕症名醫、新光醫院婦產科醫師林禹宏傳出罹患血癌卻因骨髓移植出現排斥反應，影響肺部功能而裝上葉克膜，正在等待肺部移植。他的女兒在臉書撰文呼籲，「爸爸拚了這麼久，就差一個延續生命的契機與願意」，盼大家支持器官捐贈。「22年前，我親手接生兒子來到這個世界，想不到22年後兒子的骨髓和幹細胞給了我重生的機會。」林禹宏兩年半前接受本報採訪時曾表示，2018年12月25日對我來說，不只是聖誕節，也是我第二個生日，從兒子身上抽取的骨髓和幹細胞在這一天注入我的身體以取代生病的骨髓，讓我成了極少數能夠自己走著離開幹細胞移植病房的病人。但林禹宏的女兒昨天在臉書上發文，林禹宏四年前罹患血癌，雖接受兒子骨髓移植後順利康復，卻在一年多後疑似出現不好的細胞，再次輸入幹細胞後造成多重器官排斥，全身皮膚長黑斑、手腳嚴重脫皮、指甲斷裂脫落、腹瀉、沒有食慾，體重在兩周內掉14公斤，甚至出現目前醫學無法治療的肺部反排斥，必須24小時仰賴呼吸器維生。她表示，停診後爸爸都待在家裡休養，活動範圍就是製氧機三公尺管線內，去年3月開始肺臟功能快速下降，必須接受肺臟移植才能活下來；12月病情突然惡化送醫，搶救後目前在台大醫院等待肺臟移植。林禹宏已等待肺部移植十個月，林的女兒表示，昨天爸爸裝上葉克膜，因兩個月前他在家突然沒意識送到新光醫院急診，氣切後轉到台大醫院ICU。這幾天意識昏迷，醫生說需要裝葉克膜維持生命，使等待的過程變得更加挑戰。她說，爸爸一直期待適合的A型肺臟，完成肺臟移植手術，再次穿上白袍恢復門診的那天。而爸爸停診的一年來，許多病人持續關心爸爸何時會恢復門診。「由於疫情使等待器官變得更為艱難，但爸爸始終深信再撐一天，明天就會等到那顆讓他重生的A型肺臟，好多個明天過去，爸爸早已撐過醫生預估的時間好久了。爸爸這麼努力，拼了這麼久，就差一個延續生命的契機與願意，真的就差一點點了。」林的女兒呼籲，每個人生下來都有改變世界的能力，也許就剛好成就了那個差一點點的關鍵，盼有更多人響應器官捐贈。
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2022-01-29 該看哪科.心臟血管
亞洲首例 台大將主動脈移植再生氣管
亞洲首例！台大醫院昨宣布完成亞洲首例主動脈組織工程氣管移植。台大醫院胸腔外科教授陳晉興團隊於去年4月，將捐贈的主動脈移植至患有結核病病史的男性，植入的主動脈也順利長出氣管黏膜和軟骨，成為真正的氣管，患者出院後呼吸順暢，還可以跑步。陳晉興說，切除長段氣管病變或狹窄，須進行氣管移植或重建手術，至今是全球胸腔醫學最困難挑戰之一。過去世界各國團隊利用幹細胞組織工程技術研發的仿生氣管，植入病患體內後發生許多併發症，鮮少成功，直到2018年法國馬丁那醫師團隊利用大體捐贈的主動脈，冷凍於零下80°C，解凍後植入病患體內，同時用訂製的氣管支架維持形狀，避免主動脈塌陷。陳晉興說，此方法捐贈者及受贈者的血型不必相符，且不需使用抗排斥藥物，而植入主動脈可成功再生出氣管黏膜及軟骨，成為真正的氣管，此一方法堪稱是組織工程氣管移植史上的重大突破。44歲范先生患有肺結核病史已有10多年，導致結核性氣管病變，氣管出現5公分嚴重狹窄，隨著肺部功能每下愈況。他說，病情嚴重時，「連走路都會一直喘、一直咳，上氣不接下氣。」甚至吸不到空氣，連喉嚨有痰都咳不出來，先前嘗試過植入氣管支架，改善呼吸，但沒想到，氣管支架位移，引發呼吸衰竭，緊急插管急救。范先生說，自己兩側鎖骨中間還留下清晰的氣切疤痕，為避免再有緊急事件，醫師建議進行氣管移植手術，徹底治療。陳晉興說，范先生幸運於去年4月19日獲得主動脈捐贈，在葉克膜支持下進行病變切除及主動脈組織工程氣管移植。術後恢復順利，於6月24日出院。陳晉興表示，往後也可以利用此技術治療新冠肺炎造成的氣管狹窄後遺症患者，讓氣管病變患者可以有更多存活的機會。
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2021-12-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演！
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。 在重症加護病房場域中，病人因病情急遽變化、治療過程之轉變，家屬面對未來生活的不確定性，除了造成家庭功能衝擊及生活步調的改變，家屬在照顧、陪伴病人時，亦承擔許多心理負擔及壓力，如：於加護病房期間，因病況需要面對醫療決策之困境、非預期性住院，導致家庭生活的變動等。 當家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境，社工師藉由引導回顧生命歷程，醫療團隊透過醫病共享決策(Shared Decision Making，SDM)輔具工具，依據家庭價值觀、想法及偏好進行討論，以雙向溝通方式進行溝通討論，重塑認知，並達成共識。1.急性壓力期，生活失序，已偏離了之前設定的方向，無法清楚辨識地標 「我已經很盡心盡力在照顧他了，我也不希望事情變成這樣，現在大家都怪我，我真的不知道我做錯了什麼？」「看到他這麼辛苦努力的撐著，我只是不希望他那麼痛苦，為什麼大家都覺得我殘忍、無情……」 因病情急遽變化、治療過程之轉變，失去原有家庭互動關係及生活步調。在訊息混亂、繁雜階段，親友間強大壓力，身為主要照顧者，受到親友缺乏經驗的監督，期待各方面都做到零瑕疵，被非理性感受吞噬而陷入自我質疑的狀態，很難遏止羞愧、自責感的蔓延，不斷壓縮自我。面對悲傷、失落的感受，沒有標準化的表達方式及調適時程，情緒的歷程並非是靜止狀態，在過程中接受各種感受並體認其意義，學會與情緒共處，為生命中重要的一部分。2.看見困境，啟動改變 「外公離開我們的時候，跟原來的樣子差好多，四肢好腫、好胖，看到他這樣子，媽媽好難過、自責當初的決定……現在媽媽也遇到同樣的狀況，我想媽媽一定不要跟外公一樣這麼辛苦，我希望不要讓媽媽再受苦了……」 「她之前是個很愛漂亮的人，很重視自己的外觀、形象。現在面對要不要進行氣切手術，我相信依照她的個性，她一定不希望自己變成這樣。」 停滯不前的生活，現實與期待間的擺盪，情感上，需要時間去追上理智所認知的事實，當生命只剩下呼吸或軀殼，存在與活著的意義。當家屬情緒處於搖擺不定，面對醫療決策困境，醫療團隊透過醫病共享決策，引導家屬探究病人過去生命歷程、價值觀及生命的價值，讓愛以不同的形式運轉。每個決策的背後有獨特的生命故事及價值，家屬在陪伴、照顧病人的歷程，並非是一條單行道，在面臨理性與感性的掙扎、關係與情感的不捨，用愛陪伴、彌補生命的限制，找到愛的連結，支撐生命中的困境。3.改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演，走向療癒過程 「他清醒的時候什麼都沒交代，他的生死都交在我們身上，不知道該怎麼替他決定，當時覺得壓力好大。後來看到他身上插管了好多管子，覺得好自責、苦惱。當時家人在討論他的病況時，大家真的都不知道該怎麼為他做決定，但是後來，透過與醫療團隊多次依照他的生活習慣、價值觀念進行討論後，大家才取得共識幫他做了這個決定。依照這次參與討論的經驗後，如果真的有一天，我的病況真的不好了，我也希望家人能遵照我的意願去走，我不希望再步入他的後塵，讓家屬去承受這麼兩難的情境。」 在疾病適應過程中，時間帶動著人事物的變化，經歷交錯複雜的情緒感受及漫長的時光將自己打碎再重組，從過程中理解，疾病是另一種形式的愛，悲傷與失去是愛的延伸，讓曾經受傷的關係修復並重塑自我價值，慢慢勾勒出關於自我的地圖。過去的生命經驗，影響著現在的自己，即便過去的經歷是跌跌撞撞，也要體認自己才是生命的主宰者，重新繪製自己的生命藍圖。 社工師於陪伴家屬過程中，相信人的潛能是無限的，並將關注的焦點落於病人或家屬的個人優勢，以家屬個人韌性經驗為主體，並澆灌家庭動力之潛能，建立自我能力並找尋其中價值，藉以長出復原力。 醫療團隊依照醫病共享決策輔助工具與家屬共同召開家庭會議，社工師於陪伴、參與過程，針對家庭獨特性、生命歷程個別化，協助梳理雜亂、訊息不一之情緒能量，隨著時間變化，串接起當下與過往的情感紐帶，再塑生命腳本，詮釋生命故事。 病人出院後，社工師藉由「決策後悔量表」關心家庭在面對醫療決策之困境，引導家屬開拓思考框架，過去的生命經驗滋養現在的自己，並相信自己即是專家，將注意力放在可操縱面向，走向復原之路。
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2021-12-24 新聞.長期照護
新冠重症、中風年長者吞嚥難易嗆咳 恐引發吸入性肺炎
Omicorn變異株持續肆虐全球，依據國外現有資料，完整接種疫苗者及曾感染者，感染Omicron較Delta症狀輕微，大多為咳嗽、喉嚨痛、鼻塞、頭痛、全身倦怠、發燒等，但感染重症除了住院、死亡風險，也嚴重影響肺部功能，甚至吞嚥困難等。專家表示，除了新冠重症治療後需面對吞嚥復健，更令人擔心的是，年長中風病人也有吞嚥問題，後續恐引發吸入性肺炎，有此類症狀應及時到復健科尋求專業協助。嘉義基督教醫院復健科語言治療師韓菁指出，醫療首重病人生命安全，像是新冠肺炎重症患者，若因治療需要會放置氣管內管，若肺功能更差時需氣切，後續多少會影響吞嚥功能。待新冠肺炎治療完成，移除氣管內管、鼻胃管等，再由復健師介入協助復健治療，包括吞嚥、語言功能重建。除了新冠重症患者，韓菁表示，更令人擔心的是年長者，更容易出現吞嚥困難，尤其好發於老化和心臟病、中風、糖尿病、失智症患者。根據調查，7成5潛在吞嚥困難患者，每周會有至少3次以上進食嗆咳，甚至引發死亡率高達5成的吸入性肺炎。80歲的李伯伯去年中風，癒後進食變得更常嗆咳，連帶影響食慾及體重，兒子以為是牙口不好，擔心老父營養不良，不僅花費大把時間把食物煮爛，更費心用食物調理機把較Q彈、不易咀嚼的食物打爛。殊不知，非但嗆咳問題沒有改善，阿公更在某天晚餐後，突發呼吸困難及胸口疼痛倒地，緊急送醫才發現是食物殘渣嗆咳導致的吸入性肺炎。先前一份針對300位潛在吞嚥困難患者家屬的調查發現，長輩有症狀後，僅不到4成選擇正確就醫，此外有6成6照顧者備餐時會把食物煮更爛、3成5會把食物打成泥等。韓菁提醒，如果未經復健科醫師診斷，只是一昧把食物煮爛、打成泥，更可能有吸入性肺炎威脅，長輩可能食慾下降、不愛進食，長期導致營養不均衡，身心不健全。韓菁提醒，如有吞嚥困難症狀，包括吃飯、喝水時常咳嗽，吃飯進食經常感到耗力、吞不下去，應立即到復健科門診看診，尋求專業醫師、語言治療師評估，包括觀察口腔咀嚼動作、吞嚥反射、咽部肌力、咳嗽反應等，給予適當協助，避免陷入高死亡率的吸入性肺炎風險中，並依據進食能力及食物質地為患者製備飲食，避免長輩因吞嚥困難身心理健康受威脅。
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2021-12-23 退休力.自在獨立
痛的領悟…68歲單親媽 遠行必寫遺書
「病人自主權」賦予了當事人選擇醫療行為、自己決定善終的權利，但在身體尚健康時，先訂定一筆「拒絕搶救」契約，何其勇敢？六十八歲的單親媽媽趙鸞美為減輕孩子負擔，早早簽下，更進一步完成器官捐贈同意書，因為她曾體驗白髮人送黑髮人之痛，多年前女兒意外過世，趙鸞美從這場悲劇中習得大愛。趙鸞美從事餐飲業，早年因丈夫不忠離婚，獨力扶養兩名女兒長大。沒想到，在她四十六歲、小女兒十九歲剛升大二那年。女兒搭同學機車上陽明山，不幸車禍身亡。小女兒過世後，趙鸞美身邊只剩大女兒，接下來幾年，趙鸞美只要出遠門必寫遺書，把身後事交代一清二楚。趙鸞美至今每次旅遊都會加保意外險，「別人可能會笑我，但我認為這是保險觀念，未來也會繼續這麼做。」她說，自己沒有什麼財產，若發生意外，女兒至少可多領點保險金，不必為她的後事煩惱。趙鸞美目前獨居，個性熱情堅強的她享受培養眾多興趣，排解大女兒旅居國外的孤單，目前在台南社區大學修了四門課，樂在其中。在「身後學」課堂中，趙鸞美從同學經驗中聽到許多身後財產糾紛，親人反目成仇的故事，體認到身前訂立遺囑的重要。最近趙鸞美更簽下「預立醫療決定書」，未來若因故無法自主呼吸，不用氣切、插管等急救。
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2021-12-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫病共享決策SDM！讓加護病房不再只是急救的冰冷空間
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。 神經內、外科加護病房，主要收治腦中風或頭部外傷等腦損傷的病人，臨床上常見嚴重部腦損傷病人在經過急性期積極治療後仍未恢復意識，但病情穩定已進入呼吸器脫離階段，此時家屬就需面臨困難的決策：選擇讓病人氣切——進入漫漫無期的照顧，並期待病人有一天能清醒過來；還是選擇拔管——尊重病人的疾病自然發展。這些令人陷入掙扎且兩難的事件，經常在我們的加護病房上演。每一個嚴重腦損傷的病人對其家屬來說都是何其珍貴的，看著病人深受病痛之苦，家屬盡是心疼與不捨，此時的思緒更是混亂的，每當家屬含著眼淚與護理師四目交接時，令人十分揪心，也讓護理師們與醫療團隊萌生希望可以為病人及家屬多做些什麼的想法，因此，一群有著共同思維的跨領域同仁就組成一個團隊，希望藉由醫病共享決策SDM，來協助家屬做這個困難的決策，而我很幸運的能一同參與。 「因為愛你，所以尊重你對生命價值的想法，希望能為你做最好的選擇」，這是多數家屬所期望的，但這談何容易！身為ICU護理師的我，在十多年前也曾歷經這般困難的抉擇，摯愛的奶奶處於嚴重腦損傷，到底要不要做氣切繼續著長期臥床，抑或拔掉氣管內管順其自然，生病住院前的她是那麼注重養身、那麼的愛漂亮，我與其他家人到底該怎麼幫她做決定呢？當時並沒有這種醫病共享決策的概念來協助我與我的家人，這般內心的掙扎，沒有經歷過的人是不會了解的。當時在子女們意見分歧之下，做出了氣切的決定，事後看到至親，臥床受苦，我們都很難過，而後悔當初的決定。而家人，也因為這次的決定，而鬧得不愉快。 我們醫病共享團隊在推動初期，為解決「醫病資訊的不對等」造成認知、溝通上的鴻溝，並提升溝通的效率，團隊成員們絞盡腦汁、激發創意，製作包括3D列印輔具與半身立體模型、建置醫病共享決策平台(以QR code連結)、製作嚴重腦損傷醫病共享決策手冊，並藉由醫病共享家庭會議協助家屬做決策。在經過上述努力的過程，我們曾經幫助過約40個家庭進行決策，他們在決策後兩個月的追蹤訪談中，無論是做了什麼決定，都表示對當初所做的決策感到「不後悔」，更有家屬表示我們醫療團隊能夠換位思考、真正且真誠的協助他們解決最困難的問題，令他們非常的感激。此外，這樣的SDM過程，也讓家屬感受到，加護病房不再只是急救的冰冷空間，更有著協助家屬解決困難與穩固家庭凝聚力的溫暖氛圍。透過醫病共享決策的推展，真正實現了以關懷為核心的溝通，我們因此受到許多家屬的感謝，這也是對醫療團隊最大的肯定！
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2021-12-22 新聞.杏林．診間
68歲阿嬤插管治療，喉嚨發不出聲！醫護引導阿嬤一字字慢慢對兒子說出「我愛你」
花蓮一名68歲阿嬤患有神經肌肉病變而插管治療，除了吞嚥困難外，喉嚨也發不出聲音講話，感到非常無助。門諾醫院醫護討論後，利用抽痰裝置接上氣流以震動聲帶，讓阿嬤終於能開口說話，看著阿嬤緩緩地對兒子說「我愛你」，令在場的醫護動容，直呼「這一幕就是最好的回饋與肯定」。門諾醫院指出，阿嬤在9月因呼吸喘、下肢水腫等症狀就醫，經檢查後確診為神經肌肉病變，有呼吸衰竭的情形，經氣切插管後，轉到呼吸治療中心住院。不過因插管阿嬤無法正常講話，看著她渴望說話的表情，語言治療師嘗試用傳統發聲閥，讓阿嬤練習說話，但氣切管氣囊上有較多分泌物，容易因為氣囊的抽空，讓分泌物掉入氣道引發咳嗽，無法順利發聲。不忍看著阿嬤無奈又無助的表情，經語言治療師與呼吸治療師討論，並參閱國外的案例，呼吸治療師利用可抽痰式氣切上的抽痰裝置，外接氧氣氣流，再藉此氣流往上震動聲帶，達到練習發聲的目的，過程中阿嬤不僅可以開口說話，呼吸器的使用也不受影響。隨著語言治療師的引導，阿嬤看著身旁的兒子一個一個字慢慢說出「我愛你」，這一刻阿嬤眼角流下了淚水，陪在身旁的兒子則是牽起媽媽的手說「我們都愛你，全家人都等你回家」。語言治療師許原豪表示，看到阿嬤終於可以開口說話，對治療照護團隊是無比的鼓舞，尤其呼吸治療師黃梅芬善用巧思加以改裝，讓抽痰管和氧氣管成為實現阿嬤說話願望的利器。阿嬤的兒子非常感謝團隊的用心，讓愛說話的媽媽終於不再因為無法說話生悶氣。
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2021-12-20 新聞.杏林．診間
醫病平台／該不該幫爸爸做「氣切」？ 家人間討論做出一個將來不後悔的決定
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。加護病房裡的抉擇在加護病房裡，在生命危急的時候，是否要進行CPR急救，對於家屬來說，是一個天人交戰的抉擇。近年來，在安寧療護、自主權利法的推動之下，民眾已經有一些觀念上的轉變，與其「救到底」、「延長死亡的過程」，有些人在瞭解自己的親人的疾病是屬於無法治癒的情況之下，會選擇不要繼續接受治療的折騰，而在病況惡化的時候，讓至親善終、好好的走。我所服務的神經內外科加護病房，還有一個困難的抉擇：嚴重腦損傷的病人(腦出血、腦梗塞、外傷性腦出血或缺氧性腦病變)，經過急性期的治療後，存活下來，但是仍然陷於重度昏迷時，下一步的治療，該如何抉擇？病人未來失能的機率高，家屬對於要選擇氣切，接受長期失能照顧、等待一個甦醒的奇蹟；還是選擇拔管(不是撤管，病人有自呼能力)、回歸疾病自然進程：如果可以維持就繼續治療，如果無法維持，就不再重新插管讓病人辛苦，但是，往往此刻，家屬卻又不捨病人就此離去。這個抉擇經常讓家屬天人交戰、陷入兩難，甚至會造成親屬間的衝突與不解。當家屬無法做出決定時，也很容易把心中的無助、不安、內疚自責，轉化成不滿的情緒，發洩在醫護人員身上。前線的護理師，經常得面對家屬的責難，有時候只是因為家屬無法解開這個「結」。這是一個「難捨的愛，難解的Tie」，Tie剛好是氣切、插管、拔管的三個英文單字的字首組成，就是這個「結」，應該由醫療人員來協助他們解開，而不是只有丟他們一個問題要他們「回去討論看看要不要做氣切」，家屬基本上是沒有能力自行討論這樣的決策。該不該幫爸爸做「氣切」62歲鄭先生，已婚，育有2女1子，他因腦出血開刀清除血塊，在加護病房積極治療2週後，昏迷指數仍維持在6分。長女與次女對父親後續治療的意見相左，甚至曾在醫院內有過激烈的言語衝突。長女未婚，長年陪在父親身邊，她說父親不會希望去做氣切，長期這樣臥床「苟活」，她擔心氣切下去，萬一爸爸還是沒能醒過來，就活得太辛苦了。但若選擇拔管，萬一讓爸爸就這樣走了，那是不是代表自己做得不夠多？這個選擇讓她很兩難。次女嫁到北部，她覺得，只要能夠讓父親多活一天就好，即使必須要做氣切、長期臥床也在所不惜。幼子又遠在國外工作無法回來參與討論，太太就像夾心餅一樣，夾在中間，左右為難。兩位女兒除了常常因此而爭執，次女偶爾來探病，也對醫療的處置和照顧，頗有微詞（當然，我們理解她的反應，只是因為住在遠方，平日無法參與父親的照顧所產生的愧疚）。這樣的場景，在我們的加護病房，並不少見。通常像這樣無法決定的話，就是會「維持現狀」，拖著到下一個單位：呼吸照護中心RCC或呼吸照護病房RCW，有些甚至插管長達數個月到數年，家屬也都無法做出決定。我們ICU在2016年開始導入醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM），希望能夠解決這個問題。SDM是一個雙向溝通的模式，適用於決策的選項本身沒有絕對的對錯(即氣切接受長期失能照顧或拔管回歸自然)，而病人本身或家屬所在乎的事(What Matters?)、價值觀(Value)及喜好(Preference)（我把這三項的第一個字母縮寫成MVP），是決策的重要考量時，就適合進行SDM。我們醫療端的責任，就是把每個選項的優缺點，整理比較，並透過圖表，影片、互動式工具、實體道具、3D列印模型等決策輔助工具(Patient Decision Aids, PDA)，用最簡單明瞭的方式，提供給病家，讓他們比較容易瞭解。而在進行SDM的過程中，會有一位Coach決策教練，擔任醫病雙方溝通的橋樑，輔導整個決策的討論以達成共識。PDA等於是一些「標準化」的說明，不會受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定。過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。拜現代科技所賜，我們透過QR code，可以讓遠在國外或外縣市的家屬，也能一起來瞭解決策的內容、表達個別的感受，再以視訊的方式，共同參與決策會議。家屬一旦完成個別的意見表述以後，資料就會立即存入醫院的系統。待關鍵家屬都完成填寫後，我們就會召開決策會議進行討論。在決策會議前，我們其實已經可以掌握個別家屬之間意見的分歧，以及他們所在乎的點的不同，因此，在會議中，Coach可以平衡的讓不同意見的家屬表述，有別於以往的家庭會議：當一位較強勢的家屬發表意見後，其他人就不再表示意見了，而我們無從得知其他人是否持相反意見，還是只是在強勢者表達意見後，不敢再陳述己見而已？做出一個將來「不後悔」的決定在會議中，除了協助家人回想鄭先生平時的生活型態及價值觀外，也透過這樣溝通與互動的過程，盡可能消弭家屬之間的歧見，找尋「最大的公約數」——就是大家都是愛爸爸的，只是觀點不同、立場不同，但是愛爸爸的心是一樣的。圍繞著這樣一個核心原則，大家一起來為病人做一個最適當、「將來比較不會後悔」的決定。經過充分的討論後，他們一致認為，父親不會希望自己在意識不清醒、失能狀態下臥床過一輩子，於是在彼此取得共識後，決定選擇拔管，讓病人也依疾病自然進程進行照顧。過去，在未有充分瞭解與討論之下所做的決策，家屬經常在之後都會後悔。因此，我們推動SDM的目標，就是希望每個家庭，都能夠做出一個將來「不後悔」的決定，無論決策如何，並沒有對錯。多數家屬期待能尊重患者對生命價值的想法，為心愛的人做出最好且最適合的選擇。即使每一個決定都是困難的抉擇，但這樣的會議能讓家屬更有信心作出決策，並減少未來後悔或自責的機率。雖然SDM得花費較多的時間進行說明、討論，但是，醫病間能夠有這樣的相互尊重與溝通，對於提升醫病關係和彼此信任，是有很大的幫助的。透過這樣的雙相互動，病人或家屬才能講出自己真正在意、困難的所在，醫療團隊也才能進一步提供協助，共同做出決策。我們也要時時刻刻提醒自己，每個家庭都有每個家庭的為難，醫療人員切勿將本身的價值觀強加在病人或家屬身上，造成他們的愧疚與自責。昏迷的重症病人對家屬來說是一份難捨的愛，我們期待能夠協助家屬解開心中的這個結，讓他們更有信心的做出不後悔的決定。加護病房不是只有急救的冰冷空間，更有著協助家屬解決困難與穩固家庭凝聚力的溫馨氛圍。透過醫病共享決策的推動，實現以關懷為出發的溝通，讓每一個家庭都可以沒有遺憾，都能夠圓滿。
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2021-12-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／愛不罕見——點亮生命新曙光
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我國於民國89年2月公布罕見疾病防治及藥物法，是全球第五個立法保障孤兒疾病孤兒藥的先進國家，依據該法罕見疾病定義盛行率為1/10,000以下，至今政府公告罕見疾病種類共有232種。由於罕見疾病種類繁多，各類疾病照護需求差異很大，需有結合各層面團隊的整合服務，以全人關懷之角度，以個案管理模式提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持，並提供照護諮詢及生育關懷等服務。因此衛生福利部國民健康署於106年底起在全台展開罕見疾病照護計畫，並設置罕見疾病個案管理師，依病友需求連結各項醫療或社會資源，協調相關單位提供協助。目前全台有十五家大醫院承接此計畫，前不久本院辦理罕病照護經驗分享會，主持人林秀娟醫師請各家醫院個管師提出特殊個案跟其他夥伴分享，我想到我們照護團隊這幾年來持續關懷的一位罹患亨丁頓氏舞蹈症的女士阿雲姨。該病為是一種家族顯性遺傳疾病，肇因於第四對染色體內DNA（去氧核醣核酸）基質之CAG三核 酸重複序列過度擴張，造成腦部神經細胞持續退化，造成不能控制的抖動，患者會有不自主動作，末期則會智能減退、精神障礙、身體機能退化致死亡。 阿雲姨住在偏遠的海邊，我們到宅訪視時發現他們一家三口擠在非常簡陋的破舊磚房，阿雲姨和先生阿強伯的兒子原本是家中唯一的勞動人口，不幸他也罹患該病，全家人僅靠身障生活津貼補助度日。然而老天爺給的考驗似乎沒有停止，阿強伯不久前也被診斷出癌症末期了，讓這個脆弱的家庭更是雪上加霜，個管師居中連結各種醫療照護以及社會福利資源，除了醫療長照服務之外，還有社會局、罕見疾病基金會及宗教慈善團體等福利資源，暫時緩解燃眉之急。 在我剛開始擔任罕見疾病個案管理時，常感嘆人生怎麼會有這麼多黑暗面，反而是病友們教我如何正向看待及勇敢面對命運的挑戰。就像我安慰阿強伯說您辛苦了，照護家人同時也要好好保重自己的身體，阿強伯總是堅強樂觀的對我說，他還可以撐住，事情遇到了就去解決，也或許正因為這股堅強的毅力支撐著他努力抗癌，還照顧妻兒。病友們的生命故事常常感動我們罕見疾病照護團隊，也激勵我們應該更再接再厲，除了積極協助他們取得所需要的醫療及社會資源外，更讓他們處於黑暗時可以看見社會上溫暖的一道曙光。
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2021-12-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／「你怎麼知道有病人自主權利法？」 不動勇士簽署預立醫療決定
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我們團隊，包括醫師、社工師、護理師及個管師，要去拜訪的個案非常特殊唷！ 阿杰今年30歲，診斷是脊髓性肌肉萎縮症，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器好幾年了。經罕病個管師聯繫得知他有意簽署「預立醫療決定」，於是團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。 一進到個案家中，看到他身穿乾淨的白色T恤及帥氣牛仔褲，房間擺滿可愛的公仔，床邊還放置電腦設備，小杰微笑打招呼說：「謝謝您們來看我！｣我驚訝又好奇，阿！不是氣切裝了呼吸器嗎？怎麼說話還如此清楚有條理，小杰解釋說他特地花了很多功夫去學習發聲。他從小就不會走路，也沒上過一天學校，全在家靠網路自學，目前幫助教會工作，協助發行專刊及審稿。小杰娓娓敘述他的生命故事：「有記憶以來我覺得自己只是不能走路，媽媽把我照顧的非常好，生活起居沒有太大影響。後來聽父母說才知道自己曾被醫生判定只能活到兩歲。小時候被家人帶在身邊，到處求神問卜，接受各種民俗療法，也曾被算命說我上輩子做壞事之類的。直到19歲有一天突然胸痛送醫，醒來時發現我全身插滿管子，在加護病房住了40幾天，接受了氣切手術。出院回家後，每天一睜開眼，就只能望著天花板和四面牆壁發呆。幸好教會的朋友來看我，讓我藉著信仰能『走出來』。「你怎麼知道有病人自主權利法？」「在那次住加護病房後我與家人溝通，希望未來能走得有尊嚴，於是在家人支持陪伴下我簽署了『不施行心肺復甦術，DNR』；最近在網路看到『病人自主權利法』已經上路，希望可以了解，這是為了我媽媽，我怕她到時候又捨不得放我走。」真是令人敬佩的勇士！小杰雖然沒有受過學校教育，但他的思維談吐成熟及縝密，他希望可以為先安排好自己的未來，除了顧慮家人，熱心善良的他還同意我們團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友。他的影片可以連接youtube。
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2021-12-13 新聞.杏林．診間
醫病平台／婚前做遺傳基因篩檢，為生健康飽飽做準備 基因命運牌，人人有機會中獎！
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。那天遺傳諮詢門診來了一對金童玉女般的情侶，玉女娥眉略帶憂慮地問：「聽說有遺傳基因篩檢可以做？我們最近要結婚，想說來做看看。｣我回：「目前可以做的婚前遺傳檢查有很多種類，我請遺傳諮詢師先和你們談一談，了解一下。｣諮詢師帶他們去會談時，罕見疾病個管師打電話進來：「林醫師！阿信的妹妹車禍骨折住院，又精神症狀發作，現在病房大鬧，我們趕緊過去處理！｣思緒拉回三年前阿信和她男友來諮詢的畫面，二人交往多年，但論及婚嫁時，男方長輩說女方家人頭腦有問題，希望她來檢查看看，怕將來也會生到這種小孩。經遺傳諮詢師像偵探般抽絲剝繭詢問家族史，發現原來阿信的母親弱智，很年輕時就嫁給長她三十多歲的老兵，生下的孩子中只有阿信智力正常。根據幾個人的病徵及就醫紀錄推斷可能是結節性硬化症，一種罕見的顯性遺傳疾病。幫他們做基因檢查後證實是這個病，慶幸的是阿信沒有遺傳到致病基因。然而後續關懷追蹤發現阿信沉重的壓力不只是婚姻問題，她還扛著二個家庭的重擔，不僅要打工賺錢、下田種菜，照顧父母弟妹，還要照顧男友中風的父親。個管師到家裡拜訪發現她的困境，建議申請長照服務，起初男友拒絕，怕醫療人員常常出入，引起鄰居冷眼又閒言閒語。後來歷經妹妹車禍、老父病危種種磨難，才放下心防，讓居家醫療團隊進到家中協助。還好醫療人員成為阿信人生波濤中的浮木，讓她在處低潮或遇大浪時可求助。正讚嘆阿信面對多舛的命運卻仍展現無比的韌性，遺傳諮詢師進來報告她詢問這對璧人的背景及家族譜。其實根據遺傳定律推斷，玉女家人的病並不會影響到她生育後代，只是金童的母親對挑選媳婦似乎有很高的標準。我和諮詢師花了好些時間解釋遺傳定律、基因檢查以及結果出來後可能的問題，我又強調每個人身上都帶有各種和疾病有關的基因，現在雖然已有最新的次世代基因定序檢驗可以做幾百個單基因遺傳疾病的基因篩檢，不過即使花很多錢做各種檢查，並不能保證將來一定會生到完美寶寶，而即使篩選出基因勝利組，也不代表將來就能一生幸福。金童玉女如釋重負：「謝謝你們詳細的說明，我們回去再討論看看。｣ 「好好考慮，要做的話再連絡諮詢師，祝福你們！｣。門診結束後跟診的學生說：「老師，這些遺傳疾病和諮詢好難啊！｣怕學生因此不喜歡遺傳學，我趕緊回答說：「遺傳醫學進步很快，精準醫學是現在最夯的！｣我忽然想起當年到美國約翰霍普金斯醫院學習，拜見遺傳大宗師McKusick教授，他對我說的第一句話：「恭喜妳！來這裡妳會看到很多一輩子只見過一次的病，還有很多病沒有藥醫！｣也想起在那個醫院看診，病人和家屬坐在診間裡，出出入入進來各科醫師、諮詢師、社工師、營養師等的整合團隊服務。回國後這三十多年來，經過很多人的努力，台灣的遺傳醫學已經進步很多，很多罕見疾病也已經有藥醫了。但是不能怪學生說好難，我自己也覺得還有許多困難：科技認知的落差、社會對人的價值判斷、貧富城鄉差距與健康不平等……看完門診，回到辦公室準備次日要去活動中心和社區長輩們玩基因衛教遊戲的教材。基因命運牌，人人有機會中獎！抽到好牌，應該感恩惜福；抽到壞牌，不要馬上棄賽，再拼拼看，說不定能玩出好結局。
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2021-11-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／爸爸病危後靠「氣切」救回生命！ 在護理之家陪他度過往後餘生
【編者按】這星期我們的主題是「當親人面臨重病時」。一位太太在先生嚴重頭部外傷後，幾年來隻手扛起照顧摯愛家人的各種辛勞工作，寫出這篇令人感動也感傷的文章。一位女兒在父親病危時，要求醫生盡全力搶救，而三年來他老人家在安養中心，完全沒有溝通能力，吃喝拉撒樣樣需要別人照顧。女兒百感交集，但最後還是覺得「不管怎樣，做就對了。」一位長年關心這議題的醫師，應邀闡述她長年的倡導：「愛一個人，請讓他好好的活，時候到了，也請讓他好好的走！」隨著醫學的進步，延長生命的方法越來越多，也使我們不得不思考「怎麼樣的活才是真正有意義的活」。我們應該主動與親友討論自己對生命的看法，並造訪各大醫院在「病人自主權利法」通過之後，所成立的「預立醫療照護諮商門診」，以避免將來我們無法好好的走，照顧我們的人也無法好好的活。 爸爸三年前嚴重中風，送到醫院時差點就回天乏術，在搶救過程中，醫師曾語重心長地詢問我和弟弟，是否要盡力搶救，如果爸爸的命救回來，卻要面臨長期照顧的問題時，我們是否還願意救？ 由於親身經歷到爸爸手腳有力的求生過程及看到他大口呼吸的模樣，所以我和弟弟經過審慎商量與評估後，決定請醫生盡全力搶救，而醫院的醫護團隊也盡心盡力，讓爸爸的生命再次延續。不過為了搶救爸爸的命，必須進行氣切才能維持生命，我和弟忍痛簽下手術同意書，但從此以後爸爸就終身無法再發出聲音。後來爸爸生命穩定後，我們完全不知道爸爸到底還認不認識我們，因為他只能點頭及搖頭。爸爸接受醫治期間也有一些人對我們為爸爸做的氣切決定及生命的品質有所質疑，但不是子女的他們，真的無法瞭解我們當時做決定的難為與痛苦，而我和弟弟覺得只要做好我們該做的事就好，就不必太理會旁人的閒言閒語。爸爸生命呈現穩定狀態後，由於他行動無法自主、生活無法自理，我們只好委由醫療及環境品質較佳的護理之家對他全時照顧。住進護理之家後，爸爸成為他們的新住民，全時都有護工及護理師照顧，每隔一段時間的餵食、餵藥及身體清潔、大小便的清理等，定期定時的血壓量測、抽血檢查，五官及皮膚不定時的觀測與用藥，讓爸爸生命的延續，獲得妥善有效的照顧。居住當地的弟弟和弟妹，每天會撥空前往探視，而居住他地的我和家人，也至少每個月請個幾天假，回到家鄉的護理之家看看爸爸，雖然我們真的不知道他認識我們的程度有多少，但至少和他打招呼時，他會和我們眼神對焦，還會跟我們點頭，有一些親人之間的小小交流，讓我感恩不已。時間飛快，轉眼間，爸爸在護理之家已經居住了三年多，期間爸爸曾因長期臥床而得到一些病症，也曾發燒不止引發肺炎，再次住進加護病房一個多月，每一次的住院對他對我們來說都是煎熬，看他打著點滴身體插著一些管子，都讓我們不捨，我們的心也跟著他病情的不明發展而難過不安。還好一切到最後都轉危為安，苦盡甘來，烏雲過後現藍天，當他病情平穩出院，再次回到他護理之家的病房時，我們忐忑不安的心才放了下來。爸爸居住的是兩人房，他們都是臥床病人，通常安排的都是同性人員居住，在這不長不短的三年裡，爸爸的同住鄰床住民，已經更換兩人，前一個病人的家屬跟我們家人一樣，經常前來探視，但現今病人的家屬可能因為忙碌，從未見其探視過。多年來，這個護理之家已成為爸爸的另一個家，他的吃喝拉撒睡，完全都在這個家中解決，每每去探視時，看到護工與護理人員與他對談與互動時，都能以溫言柔語及開玩笑的方式與他連結，讓我窩心不已、溫馨感滿滿。記得有一回，我還親眼見識到護工們，以穿手套的手為大便不順的爸爸處理他排便的問題，原本躁動不已的爸爸，在護工清柔完成處理後，整個人變得清爽與舒適，然後沒有罣礙、舒舒服服的睡去。我看了很感動，一直向護工道謝，但她們總謙稱這就是她們工作的日常，能夠讓每一個在他們這裡居住的住民，身體健康、吃得下、睡得著、排得出，身體運作沒問題，就是每一位醫護人員最歡喜的付出，也是她們該做的事。她們每項工作做得自然，但她們為每位住民做的每個動作，卻是值得親眼所見的我學習與欽敬的事。其實就我以前的想法來說，對於他人的屎尿，不管是味道還是實體，我會非常排斥及嫌惡，但看到護工們，不但不畏懼，還把這樣清理的工作視為平常，真的是顛覆了我以前的執著想法，而且我還為此深深自我檢討一番，把這樣的畫面化為感恩的想法，不再對生命賦予的外在排泄物有所排斥與掙扎。現在，我還是每個月回去探視爸爸一次，真的非常感恩老天爺的恩惠，讓爸爸還活得好好的，讓我還有機會回故鄉看看他，看到爸爸從剛開始患病時的滿身插管，慢慢減少為三管（尿管、氧氣管跟鼻胃管），到現在只剩餵食流質食物的鼻胃管，就覺得很欣慰，雖然爸爸現今動彈不得，手腳也有些變形，但能趁此機會幫他按摩手腳（以前爸爸沒患病前，我們是有距離的），增進父女之間的情感，也算是爸爸患病後的一項良性的收獲。爸爸不能講話，我去探視他的時候，就對著他講一些村里的事情給他聽，也向他傳述他認識的親人的現況，有時候我就寫字讓他看，有時候拿各類鈔票讓他觸摸，有時候就放音樂給他聽，打開電視讓他觀看，還隨著音樂聲跳舞娛親，我的各種表現，爸爸的回應不大，但我相信聽得到這些親人的聲音，看到親人晃來晃去的身影，他的心裡應該會有溫馨與幸福感才對。「不管怎樣，做就對了。」我在爸爸的另一個家，建立起像家一樣的情感，也以感謝的言行與照顧他的醫護人員互動，就連清潔房間的人員，我都同理以對，每每都會帶一些食品，與她們分享，希望藉由良善的互動，為爸爸的餘生帶來一些看得見陽光的片刻。
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2021-09-17 癌症.癌友加油站
罹癌媽2次化療「等不到健康的肺」老公淚：請救救我太太
一位網友在臉書上為自己抗癌3年，目前在加護病房等待肺臟移植的老婆，向大家拜託幫忙集氣、分享，「支持」、「願意」捐贈器官，他沉重呼籲有很多人在等待器官續命。這位網友指出，他6歲兒子已經9個月沒有聽過媽媽的聲音了。他的老婆9月13日凌晨因情況緊急裝上葉克膜維持生命，現在在台大醫院加護病房，迫切需要一個健康的O型肺才有機會活下去！網友表示他的老婆已經抗癌近三年了，經歷了一期化療、二期化療、自體幹細胞移植，後又再做了異體幹細胞移植（用她弟弟的幹細胞，基因序列全合），結果2020年底肺出現問題，找不出原因，最後確診是沒有藥治的肺部阻塞性嚴重排斥，造成肺細支氣管阻塞，嚴重影響肺功能。2020/12/21進加護病房、插管、2021年一月氣切，目前還在加護病房等待O型肺移植活命。台灣人對器官捐贈大多持保留的態度，他指出極少數人碰上這個問題，但他要懇求大家選擇捐贈器官，因為有很多人都在等待器官續命。拜託大家幫忙集氣、分享，「支持」、「願意」捐贈器官！該篇貼文底下留言打氣的網友，也有人tag「聞氫哥」，希望在網路上很有聲量的聞氫哥能夠以他的座標之力幫幫這位媽媽，她極需要捐贈器官的幫助。
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2021-07-25 新冠肺炎.周邊故事
第一線抗疫卻常被病人遺忘 「新冠戰神」張厚台：重症病房醫護的宿命
指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞日前在臉書跪謝「台姐」團隊，台姐何許人也，正是亞東醫院內科加護病房主任張厚台。亞東醫院在本土新冠疫情爆發期間，收治全國11%重症病患，張厚台被譽為「新冠戰神」。張厚台挽救許多患者生命，但許多患者都不記得她，被患者「遺忘」，她說是重症加護病房醫護的宿命。重視團隊作戰，亞東超前部署，成功迎戰新冠病毒。醫事人員合力才能完成一項醫療處置，張厚台格外重視「團隊」，接受訪問時，她把亞東醫院胸腔外科主治醫師王惠琳、護理部督導劉彩文都拉來。王惠琳是團隊裡年輕的「肝」，常協助新冠病人執行氣切手術；劉彩文是張厚台「老搭檔」，兩人從SARS到新冠，中間還經歷H1N1新流感，三度並肩作戰，回想SARS時，一個關在ICU，一個在病房，四個月時間足不出「院」，培養出革命情感。面對新冠病毒，亞東沒有出現離職潮，張厚台點出關鍵，因為真的有「超前部署」。她表示，SARS時缺物資最痛苦，去年疫情初期，醫院指揮官、副院長邱冠明認真追物資、做教育訓練，以木作隔板做隔間改建專責病房，區分乾淨區、汙染區、緩衝區等，規畫動線流程，讓院內同仁反覆練習，所有人已有「等著被徵召」的心理準備。亞東醫院將加護病房改建成微負壓隔離病房，劉彩文說，病房隔成三區塊後，內外溝通成難題，起初是隔著玻璃用手寫板溝通，後來醫院提供無線對講機、小型對講機，近期邱冠明募到攝像頭，能夠看到彼此影像聲音，溝通才更順暢。透過視訊、拍照記錄，幫忙彌補家屬不在病人身旁的遺憾。張厚台說，起初對這病毒不熟悉，尤其「隱形缺氧」難預測，患者上一秒還好，下一秒病況立刻有變，專責病房與加護病房需密切聯繫，會格外注意年紀大、懷孕、肥胖等高風險族群，若發覺哪個病人「不太妙」，不等病人呼吸衰竭才轉送加護病房，及早通知、及早搶救。有些病患用「超人姿勢」的俯臥式擺位治療，需要定時翻身，光靠護理師不夠，還要醫師加入，四、五人上陣才能完成。內科加護病房護理長葉秀雯說，許多確診病人都是隻身被送到醫院，若不幸身故，下次家人看到可能只剩一個骨灰罈。家人無法陪在身旁，多半相當憂心，病房護理師盡可能協助透過視訊、拍照記錄病人實況，彌補家人不能在病人身旁的遺憾。行過死蔭幽谷，病患多半「失憶」，不記得誰曾陪在他身旁。醫護在加護病房陪著病患走過死蔭幽谷，度過人生最黑暗的時刻，但患者多半「失憶」。張厚台說，重症患者半數以上插管，接上呼吸器，通常會給鎮定劑使治療平順，所以他多半不記得這段艱苦過程，更不記得為他拍痰、翻身、還可能挨過他拳頭的醫護人員，「所有重症醫師都要習慣，病人根本不記得你。」張厚台回憶，在H1N1流行時，第一個月協助重症病人練習呼吸、拔管，陪患者度過重重難關。患者轉到病房後，歷經辛苦的過程終於要出院了，病房醫師把當初救回患者的張厚台找來，但患者一臉狐疑，完全不認得這位費盡心力把他從鬼門關拉回來的醫師。一開始張厚台也覺得難過，看到學弟照顧癌症病人，患者頻頻道謝；但她的病人痊癒了，卻把重症醫護團隊拋在腦後。有時候在醫院碰到家屬，家屬高興得像是看到親人般熱絡，還要求合照，但旁邊的病人沒有反應，因為根本不認得她。曾有團隊成員問張厚台，好不容易把重症病人顧好了，為什麼要轉到一般病房，我們接下來照顧到好不行嗎？張厚台說，病人狀況好轉，不需要在加護病房，資源要留給更需要的人。隔離病房實況兔寶寶裝悶到中暑 穿脫還要互相監視為了避免病毒透過空調傳到乾淨區，病房內改加強送風、但不循環，護理師穿隔離衣不透風，時常上班上到中暑，於是兩個小時就必須換人，還準備刮痧大隊提供服務。葉秀雯表示，護理師穿著兔寶寶裝相當悶熱，尤其生理期來更困擾。擔心長時間下來護理師中暑，除了定時換人出病房，也特別準備冰條、冰鎮背心，讓護理同仁工作時能降溫。護理師進病房前，兩兩一組穿防護衣，互相檢查無誤才放行，出病房脫除防護衣也要對著鏡子，確保順序沒漏掉。張厚台有一次「路過」，在門外看到護理師脫外層防護衣有個步驟反了，她隔著門往內大喊「等一下，不要動！」同仁回過神看見門外的她，笑說「一開始還以為鬼來了。」
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2021-07-05 新冠肺炎.COVID-19疫苗
老翁打疫苗後死亡 高醫院長：慢性病患病情穩定再接種
高雄7月2日出現首例接種莫德納疫苗後猝死案，小港區74歲吳姓男子有中風及糖尿病史，他2日下午接種莫德納疫苗後約15分鐘，在接種站即陷入休克緊急送醫，醫師研判需氣切，家屬不忍折磨老人家，忍痛放棄急救，老翁當天不幸過世。高雄市已將此案列入不良反應事件，提請中央流行疫情指揮中心審定。高雄防疫專家小組召集人、高醫院長鍾飲文今表示，這名老翁有中風、糖尿病等慢性疾病，要提醒慢性病者，待病情穩定再接種疫苗。吳姓老翁家屬一度質疑，疫苗接種至今已發生很多猝死案，政府沒一件承認，「接種疫苗不到半小時就出事，根本沒回家，怎可能跟疫苗沒關係？」當地里長轉述，死者妻兒非常自責，難過地說「都是我們害死他的」。高雄專家小組召集人、高醫院長鍾飲文表示，這名長輩的不幸事件，讓人難過，已通報中央，會再釐清因果關係，也提醒患慢性疾病者，待病情穩定再接種疫苗。高雄市鳳山肉品市場旗山分場爆出浮濫造冊「打黑針」，市府副祕書長郭添貴、農業局長張清榮今到鳳山肉品市場了解原委，農業局說，將清查高雄市肉品批發市場造冊情形，若查有不實會依法查辦，毋枉毋縱。高雄市衛生局表示，目前初步調查暫無特權接種問題，市場工作型態與一般機構不同，相關工作人員工作型態較特殊，與台北市「好心肝診所」情況不一樣，好心肝案是特定機構幫不符合資格的特定對象接種，衍生特權濫權爭議。鳳山農會總幹事潘建仲今天上午解釋，被爆料的蔥油餅業者是任職旗山肉品市場分切場的剝骨師傅，豬肉攤業者是進出肉品市場電宰線批發豬肉，他家屬擔任電宰線臨時工，應是外界不了解肉品市場生態，才有所誤解。農業局指出，農產批發市場從業人員與出入民眾多，農業局針對轄內15處農產批發市場從業人員分3梯次，在6月底施打疫苗，共施打5504人，施打率76.1%。「全國疫情是連動的生命共同體！」高雄市長陳其邁說，無論是微解封或防疫降級，應建立在連6天確診數降至百例，及雙北感染者都能找到源頭兩大條件下，否則無法放心調降，也要關注Delta變種病毒株是否已獲控制，屏東目前最後一起病例是6月30日，往後兩周都是觀察期。
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2021-07-04 新冠肺炎.COVID-19疫苗
打莫德納15分鐘後 高雄1老翁休克
疫情催化下，疫苗打氣爆棚，七月二日接種總數創下史上單日新高，達十八點四萬人次，其中莫德納疫苗施打量占十六萬多人次，至今接種人數破二二三萬人次，覆蓋率已逼近一成。對於台南八十五歲婦人接種後猝死，指揮中心指出，將進一步了解原因並協助。高雄小港區七十四歲吳姓男子二日下午接種莫德納疫苗後約十五分鐘，在接種站即陷入休克緊急送醫，醫師研判需氣切，家屬不忍折磨老人家，忍痛放棄急救，老翁當天不幸過世。高雄市衛生局簡任技正潘炤穎說，這起嚴重休克案，初步未發現與疫苗有直接相關，已列入不良反應事件，提請中央流行疫情指揮中心審定。吳姓老翁家屬質疑，疫苗接種至今已發生很多猝死案，政府沒一件承認，「接種疫苗不到半小時就出事，根本沒回家，怎可能跟疫苗沒關係？」台南八十五歲王姓老婦前天接種莫德納疫苗後，昨天上午被家人發現躺在床上不動，才驚覺已離世。老婦兒子「我們想保護母親多活幾年，才同意打莫德納疫苗，沒想到睡一覺就起不來，走了」。台南婦人接種後猝死案例已通報疾管署，指揮中心發言人莊人祥表示，將協助列入疫苗接種後不良事件。依照最新不良事件反應通報中，莫德納接種後不良事件為五十七件，其中，疑似嚴重過敏反應二件、其他疑似嚴重不良事件廿四件。莊人祥表示，依照莫德納疫苗仿單，極常見症狀為接種部位疼痛腫脹、疲倦、頭痛、肌肉痛、畏寒、關節痛、發燒、淋巴結腫大、惡心嘔吐；常見症狀為接種部位紅斑、蕁麻疹、泛紅；不常見症狀為接種部位搔癢；罕見為顏面神經麻痺、臉部腫脹。尚不清楚接種莫德納疫苗是否會有立即型過敏性反應或過敏，有報告顯示，極少數的年輕族群接種莫德納或輝瑞等mRNA疫苗會發生心肌炎。依V-Watch監測，國內接種莫德納疫苗者，近八成接種第一劑後回報注射部位疼痛，約百分之三點一發燒；莊人祥說，國外經驗，接種mRNA疫苗通常是第一劑副作用較小，第二劑副作用較多，ＡＺ疫苗則反之。
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2021-07-04 新冠肺炎.COVID-19疫苗
「都是我們害死他的」高雄首例莫德納死亡家屬悲痛自責
高雄市傳出首例莫德納疫苗施打後猝死案，一名74歲男性長輩昨天下午施打不久後休克，救護車送至醫院後急救無效。沈姓里長轉達家屬心聲說，全台發生多起疫苗猝死案，打完疫苗15分鐘即出事，怎可能跟接種疫苗沒關係，家人自責說「都是我們害死他」，若非鼓勵他去打疫苗就不會出事，家屬悲痛不已。高市府今天下午召開防疫會議記者會，記者詢問莫德納疫苗有無嚴重不良反應。衛生局簡任技正潘炤穎表示，7月1日接種以來，昨天出現一起現場接種嚴重休克案，初步未發現直接相關；任何接種後的不適反應，都由衛生局依程序填表提交中央流行疫情指揮中心審定。上述個案送醫後死亡。衛生局進一步說明指出，個案有中風及糖尿病病史，醫師評估長者未有過敏史及相關疫苗接種風險，故依照本人及家屬意願施打疫苗，但個案於接種疫苗後半小時內發現意識不清，經現場醫師緊急送醫，當日不幸身故。當天陪同老翁施打疫苗的兒子質疑，父親施打後約15分鐘陷入休克，救護車送至醫院，醫師判斷要氣切，因不忍心折磨老人家，忍痛放棄急救；疫苗接種至今已經發生很多猝死案，政府沒一件承認，接種疫苗不到半小時就出事，根本沒回家，怎可能跟疫苗沒關係。沈姓里長說，死者妻兒內心自責，並難過說「若非家人鼓勵不會去接種疫苗，都是我們害死他的」，衛生局說死者有慢性病，人活到70多歲，身上難免有病，怎可能跟年輕人一樣健壯如牛。
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2021-06-03 名人.黃軒
重症患者的一線生機 醫揭川普也用過的雞尾酒療法
重症患者生機：雞尾酒療法台灣目前收治個案有1055人屬於嚴重肺炎或者急性呼吸窘迫症候群等重症，不分年齡層重症率上升至14.9%，60歲以上個案重症率更達到27.5%，年紀較大者重症率偏高，而這波確診也大多是年長、具有慢性病者。為了早期發現重症病例得以早期治療，我們期待「不要等到變成重症了，需要呼吸器或葉克膜時才來治療」。或許目前的單株抗體雞尾酒療法( Antibody Cocktail），目前在許多臨床試驗發現，有效降低30-70%的重症，而這真的燃起了重症病患的希望。只因為「重症太多了，死亡太持續增加⋯⋯」我們得快搶救⋯⋯我今天閱讀的資料中，簡單兩種的臨床試驗結果，分享一下，IF不足的，大家共同指教⋯⋯A.雞尾酒療法 REGN-COV這個單株抗體雞尾酒療法叫REGN-COV2，由兩種單株抗體組成（REGN10933 和 REGN10987）。其一來自 COVID-19痊癒患者血液中取得的B細胞基因，並經由基因工程方式複製產生抗體。另一種則從VelocImmune的基因改造小鼠取得。此單株抗體雞尾酒療法(REGN-COV2)改變SARS-CoV-2棘狀蛋白入侵人體的關鍵受體，使棘狀蛋白無法接合人類細胞受體（ACE2），藉此抑制變異病毒躲避治療和棘狀蛋白於人體擴散生長的能力。使用REGN-COV2治療，可減少病患鼻子與咽喉的病毒數量，從而減少病患看診次數。臨床實驗顯示，一旦重症入院治療，無法達到有效的效果。於是Regeneron也終止了重症患者的第二期、第三期的臨床試驗結果。但是，歐盟藥品管理局（European Medicines Agency,EMA）認為未使用呼吸器和很可能有惡化成重症的確診病患，皆可使用REGN-COV2治療。在重症之前使用：1.可有效控制感染2.減少後續就醫風險B.鷄尾酒療法bamlanivimab (LY-CoV555)和etesevimab (LY-CoV016)這個單株抗體雞尾酒療法，臨床試驗名叫BLAZE-1。此單株抗體雞尾酒療法由bamlanivimab (LY-CoV555)和etesevimab (LY-CoV016)兩個單株抗體混合而成。臨床第III期試驗數據結果顯示，治療750多名高風險新冠肺炎(COVID-19)患者。此單株抗體雞尾酒療法可降低87%患者住院、死亡的風險。臨床第III期研究顯示，利用2800 mg的bamlanivimab和2800 mg的etesevimab治療，可以顯著降低70%住院和死亡的風險。其實早在臨床第II期試驗已發現，如果單藥治療的bamlanivimab也可使顯著降低70％住院和急診就診的風險。但是此單一的單株抗體療法對於變種新冠病毒的效果較差，例如英國、南非、巴西和美國加州的B.1.427/B.1.429變種。所以目前雞尾酒療法，對大多數的變種病毒也有更好的中和作用。此類雞尾酒療法也改善了病毒量、症狀持續時間、新冠肺炎造成的住院治療，以及急診或死亡事件，計畫在2021年6月之前向美國FDA申請完全批准此單株抗體雞尾酒療法。C.整理一下 1.雞尾酒療法 ( REGN-COV2 , Casirivimab + Imdevimab ) 劑量：Casirivimab 1,200mg 和 Imdevimab 1,200mg時機：直接病毒檢測陽性且症狀開始後 10 天內儘速使用方式：靜脈輸注美國FDA資料 2.雞尾酒療法 (Bamlanivimab +Etesevimab )劑量：Bamlanivimab 700 mg 和 Etesevimab 1,400 mg時機：直接病毒檢測陽性且症狀開始後 10 天內儘速使用方式：靜脈輸注美國FDA資料美國FDA允許1.18 歲以上的成人或 12 歲以上且體重 40 公斤以上的兒童2.直接病毒檢測確診為 SARS-CoV-23.疾病嚴重度為輕度或中度4.有演變成住院或重症的風險因子（包括BMI35 以上;糖尿病;慢性腎病;免疫不全;65 歲以上;55 歲以上且患有心血管疾病、或高血壓、或慢性肺病;12-17 歲且 BMI 為 85 百分位以上、或患有鐮刀型紅血球疾病、或患有先天與後天性心臟病、或患有 神經發展疾患、或患有需每日藥物控制之慢性呼吸道疾患、或有醫療相關技術依賴之狀況，例如氣切、胃造口或正壓呼吸器等等5.排除住院病人，排除因COVID-19需要氧氣治療的病人，排除因COVID-19需要增加氧氣量的慢性氧氣治療病人雞尾酒療法代表人物為前美國總統Mr. Triumph川普除了REGN-COV2抗體療法外，其實同時使用治療晚期COVID-19患者的類固醇地塞米松（Dexamethasone）、Gilead 的瑞德西韋（Remdesivir），以及鋅、維他命 D、啡莫替定（FAMOTIDINE）、Melatonin（退黑激素）和阿斯匹林。顯然COVID-19的治療需要多個的處方，同時下手才能有效改善，這真的就是大時代的「雞尾酒療法」。參考資料：Emerging antibody-based therapeutics against SARS-CoV-2 during the global pandemicAnti-SARS-CoV-2 Monoclonal AntibodiesA Study of LY3819253 (LY-CoV555) and LY3832479 (LY-CoV016) in Preventing SARS-CoV-2 Infection and COVID-19 in Nursing Home Residents and Staff (BLAZE-2)※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2021-06-02 新冠肺炎.專家觀點
北市長照老人群聚7死 何美鄉：614難解除三級
國內昨天總計增加三二七例本土個案、十三例死亡個案，本波本土社區感染已累積七五五一人、造成一二五人死亡。近日單日確診人數下降，指揮中心指揮官陳時中說，Rt值（有效再生數）雖持續往下降，但仍沒有放鬆跟樂觀的本錢；中研院生醫所研究員何美鄉也提醒，新一波家庭群聚感染仍在發酵，三級警戒恐無法在六月十四日解除。台北市政府昨證實，信義區一所老人養護機構爆發群聚感染，其中七名住民不幸死亡，平均年齡八十二歲。台北市長柯文哲表示，機構住民幾乎都是「三管」老人，身上插著尿管、鼻胃管、氣切管，身體狀況較差，加上年紀大，以致死亡率偏高。全台四起長照機構感染據統計，全台至少發生四起長照機構感染事件，且六十歲以上確診者重症比例逐步上升，昨天已經達到百分之卅，且死亡率遠高於年輕感染者。目前計二二四例高齡患者使用呼吸器，專家提醒，老人及機構內感染事件千萬要提高警覺。Rt值下降不代表可放鬆陳時中昨天指出，Rt值往下降是過去十四天努力的成果，不代表現在可放鬆，並強調「沒有樂觀也沒有放鬆的本錢」，還要持續努力。何美鄉也表示，國人「自主封城」，達到一定的防疫效果，但預估到六月十四日仍無法恢復至二級，原因在於許多輕症或無症狀感染者住在家裡，釀成另一波家庭群聚感染，仍在發酵中。雖無法降級，但建議可稍微放寬一些限制，外出仍須戴口罩，但開放公園、運動場所。指揮中心公布新增二六二例本土個案、六十五例校正回歸，加上五例來自境外，共新增三三二例。陳時中表示，考慮不再公布校正回歸件數；醫療應變組副組長羅一鈞指出，統計剩下六四三七筆資料，希望這一兩天可完成。昨天新增案例中，以新北市一六六例最多，其次為台北市八十七例，桃園市廿三例，彰化縣十二例，台中市十例，基隆市八例，宜蘭縣五例，嘉義縣四例，花蓮、台東縣各三例，苗栗縣二例，台南、高雄市、澎湖及新竹縣各一例。其中十八例關聯不明。郭台銘遞件申請500萬劑新增十三例死亡個案，包括一例溺斃後四天才確診個案，指揮中心發言人莊人祥說，案六九三二為六十多歲，有高血壓、糖尿病史，五月廿日因發燒至診所就醫，五月廿四日不幸溺斃，醫師覺得有異，主動採檢，五月廿八日確診。鴻海創辦人郭台銘的永齡基金會向政府申請採購五百萬劑ＢＮＴ疫苗昨遞件，國際佛光會今天將和藥商討論出貨時間和細節，中央流行疫情指揮中心副指揮官陳宗彥表示，目前有四個機關團體提出正式公文申請，後續會全力協助。
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2021-05-14 癌症.頭頸癌
口腔癌術後照護 留意管路 小心積痰
口腔癌是頭頸部最常見的癌症之一，治療方式以手術為主，輔以化療、放療及標靶治療等。手術分頸部廓清術與皮瓣顯微重建術兩階段。整個手術目的為修補缺損，保留功能，恢復外觀，手術時間平均約需8至12小時。頸部廓清術是將腫瘤病灶及周圍淋巴組織切除乾淨，但常會出現無法直接縫合的組織缺損，包括口腔黏膜、口外皮膚、骨頭、食道等，必須接續以皮瓣顯微手術將病患身上某部分組織，連同其供應組織的血管一起取下，再移至身上需要重建的部位。常見的自體組織來源為前臂皮瓣、大腿皮瓣、小腿骨皮瓣等，以同側大腿居多，取皮處的傷口會自然癒合，補皮處的傷口則會打上石膏固定。取下來的皮瓣需經由顯微手術縫合血管才能存活，術後需保持固定姿勢平躺7天，頭頸不可搖晃，也不可睡枕頭，頭兩側以沙袋固定，以免縫合的血管因扭曲、壓迫而栓塞；若血管塞住，則須再進行血管探查或重接血管等重建手術。術後約5至7天才可拆除石膏及換藥，並依醫囑漸進式活動。術後病人會進加護病房觀察2至3天，穩定後轉一般病房觀察。在病房中，需24小時看護病人，病人身上有多個管路及引流管，包括鼻胃管、導尿管、氣切管、傷口引流管、中心靜脈導管等，建議照護者務必留意管路情況，以避免病人自拔或滑脫。長時間手術容易造成肺塌陷囤積痰液，術後應盡力咳痰，若有痰音而無力咳痰，可通知護理師抽痰，以避免肺炎的發生。而菸、電子菸及二手菸都會讓血管收縮，導致手術失敗，因此，主要照顧者不可抽菸，身上亦不可有菸味。術後平躺7天，是病人最難熬的過程，需要家屬多給予心理支持和鼓勵，醫護人員也會在術前給予病人及家屬詳細的說明及衛教，並在術後給予細心的照護。
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2021-03-31 新聞.杏林．診間
醫病平台／麻醉科醫師回首SARS的醫生與疫死
【編者按】本週的主題是「麻醉科醫師的內心世界」。麻醉科醫師的工作不只對社會大眾，對其他醫療團隊成員也都相當神秘。第一篇文章來自年輕的麻醉科醫師介紹這項專業；第二篇來自曾經擔任「麻醉風暴」醫療總顧問的麻醉科醫師以台灣經歷SARS的背景寫出這篇文章；第三篇來自一位美國麻醉科醫師友人與編者分享她在美國照顧新冠肺炎病人的衝擊下，寫出對麻醉科醫師生涯的諸多感觸。事實上本週的主題就是因為這位美國友人的文章引起我們之間的討論，非常高興她欣然同意我們轉載這篇發表於史丹佛大學醫院刊物的文章，並附上一位外科醫師的中譯。這也是「醫病平台」首次轉載英文原作與中譯的嘗試。「踏入麻醉暨重症近10年，一身所學，所為何事？當為何人？知否知否，盡在今朝。」——蕭政峰（2003.05.12）時間是2020年3月4日。北部聯合醫院Y院區加護中心內。站在做好前置防護準備的護理師同仁旁，蕭政峰的眼神透過護目鏡盯在隔離病房區檢疫封鎖線上圍著的膠條，有些失神。淡淡的霧氣隨著呼吸氤濛在鏡片下方，鼻中傳來N95口罩那熟悉又陌生的味道，思緒卻不由自主飄回2003年的5月，那是嚴重急性呼吸道症候群（簡寫為SARS）肆虐台灣近一個月，離北部H市立醫院因疫情爆發而封院快兩周的一個下午：北部V醫學中心要在一棟獨立大樓因應疫情及政府防疫部署，設立SARS重症呼吸加護中心，專責照料SARS確診病例裡重度需使用呼吸器輔助和加護照護的病患。將由呼吸治療科主導此次工作。呼吸治療科視麻醉部為呼吸道處置專業及重症加護合作戰友，發公文力邀麻醉部派兩名主治醫師及多位總醫師入駐此特殊加護單位共同為疫情努力。在麻醉部共通討論室擠滿了所有麻醉主治醫師，總醫師級沒空位進來，只有行政總醫師代表出席並負責紀錄。部主任：「以自願入駐為優先，不足名額再大家輪流。」蕭政峰還來不及舉手表明自願，討論室裡大家聽到有可能要輪駐就轟一聲炸鍋了。有位資深主任級醫師立刻提出對輪駐的異議：「這樣反而讓所有人都增加了曝觸風險，建議固定兩位即可，輪ㄧ休一。」室內一陣沉默。大家心知肚明，在不知如何治療SARS，且已經傳出多位確診患者和接觸者死亡的狀況下，這就是拿命去擋在第一線。行政總醫師不知死活，宏亮的聲音響起：「那CR（Chief Resident，住院總醫師）也比照固定人去嗎？」 部主任略帶威嚴的轉頭盯著行政CR：「以自願優先，是有聽沒懂嗎？」霎時底下又熱議了起來。在事態更混亂前，蕭政峰決定舉手：「我自願進去並固定駐守。」室內突然消音，一向疼愛蕭政峰的麻醉部重症科主任輕輕嘆了口氣：「你自願，大家很謝謝你，但沒必要一直駐守，況且你外科加護中心還有工作。」他接著轉頭用極小的音量朝蕭政峰說：「沒必要這時候去當英雄！也要為家人著想！」話音剛落，已經另有主治醫師快速發言說：「政峰若是進去固定駐守，外頭的工作不必擔心，我們會願意幫他輪流分擔。」聽到這話，蕭政峰愣了一下，想著：「這話乍聽下就沒毛病，可怎就是感覺著刺耳咧？」尚未深思，一旁麻醉部中生代最被住院醫師愛戴的松主治也突然舉手了。松主治：「我也自願，這樣就夠兩位主治醫師輪了。」蕭政峰急了：「松哥，你家裡有老婆和三位小朋友……」松主治：「政峰你是麻醉部重症科，我原本也是，我老婆之前反對我走重症，這回可不能聽她的了。」部主任長長嘆了口氣：「那就有兩位主治醫師自願了，總醫師等下也把CR名單給我……」2003年5月15日開始，直至當年7月17日。V醫學中心12 床的「國家級」SARS加護中心總共收治了近50位病患。初期皆為確診SARS病例，後因也擴大收治疑似病例，故50病患中，確診者共14位，其中9位死亡。有5位是在努力治療了三至四個禮拜仍不敵冠狀病毒引發之其他器官失能而不治。當蕭政峰可以卸下駐守的職責時，已經是快三個月後了，到7月後期雖沒有再增收病患，但卻要等所有加護中心病患確認可「安全」（康復或死亡）轉出加護中心後，這個單位才會因任務完成而撤離。終於走出SARS加護病房獨立大樓，望向爬滿大樓外牆，為了改裝成負壓病室而趕工架設的排氣管道，宛如逝者家屬不停哭泣掛在臉上的淚痕。和另間大樓，狹隙裡產生的風壓吹拂起蕭政峰的頭髮，鼻子癢癢酸酸，想哭嗎？蕭政峰撇了撇嘴，想去揉眼的手卻摸著了刺到眼睛的頭髮。「頭髮長了呢！也是啦，駐守三個月沒剪！」，摸著長了後微捲的髮梢，蕭政峰決定就把頭髮維持著這長度不剪短了。算是個紀念吧，蕭政峰想著。紀念——為了第一時間插管救助已經呼吸衰竭瀕死的第X號病人而只戴了N95口罩就衝進隔離間的麻醉總醫師，那是位可愛的女CR。她插完管回到隔離前室，脫下不完整的防護時，才開始因爲害怕曝觸而忍不住掉淚。紀念——因爲這X號病人被戶外篩檢站丟包似沒聯絡好就衝進隔離室而義憤難平，事後打電話過去飆罵的L主治。本來永遠好脾氣有耐性的呼吸治療科L主治，罕見動怒摔電話筒：「他們這是在逼我們用生命去換幫病人插管！」紀念——自己穿著P100正壓防護衣，帶著一位自願的CR，為第1號確診SRAS病患執行經皮氣切手術。這位指標病患因爲缺氧腦部受損，評估需長時間使用呼吸器，為避免多次換管及氣管內管意外滑脱所產生之風險，團隊商議後決定執行氣切。在那樣的背景下，考慮到整個運送至開刀房的路線以及手術室整體負壓換氣防護的困難度，團隊決定在SARS ICU負壓病床旁執行經皮氣切手術。實際執行完成術式的時間不到30分鐘，但是前置準備防護和器材的時間總共近三小時，期間一再確認各項防護及器材絕對完備，畢竟是破天荒第一次。自己應該會永遠記得穿著不透氣，完全防水的P100太空裝三個半小時後脫下，積在太空裝裡的汗水宛如小瀑布般從前胸和手臂一路傾瀉到腳下的愕然。更愕然的是，站上體重機，自己整整輕了三公斤。紀念——人性的光明與黑暗。自身直然面對生死時，當下的反應再真實不過。是誰說的來著：生死之間有大恐怖（註）。相對於外界報導的落跑醫師情節，沒出駐守區之前，自己早就知道有些長官是說啥也不會踏進這疫情紅區半步。「蕭主任，蕭主任，疑似新冠肺炎隔離病患要從專用電梯上來了，目前血氧濃度在使用Non_rebreathing mask只有90%左右，血壓經過輸液處理也只有76/44mmHg而已。很可能進入隔離病室就得插管使用呼吸器和升壓劑，請做好準備和防護。」身旁的護理師同仁接到通知後轉述給蕭政峰知曉。看著緩緩打開的加護中心自動門，彷彿慢動作重播。穿著全套防護衣的急診同仁，推著做足隔離的救護病床穩定的前進。蕭政峰瞇了瞇已有皺紋的雙眼，遠看了下病患床旁的可攜式監視器的數值，再看了眼戴著雙層手套的手掌。他的聲音略悶的從N95口罩透出：「大家準備好接手病人，給我拋棄式喉頭鏡，Videolaryngoscope（影像插管喉頭鏡）備用，看來我得立刻幫這病人插管。」蕭政峰看了下深吸口氣後想集中精神的護理師，然後轉頭望向穿衣鏡，想再次確認自己有把凌亂的長髮通通塞進防護帽裡。不期然發現這鏡中穿了防護衣的自己確實又從塵封中的記憶裡出現。「又要面對大恐怖了呢！這回算是第二次了吧？任誰都不想這樣，但至少，大家都從容進步了吧！」盯著身後緩緩關上的隔離室門，蕭政峰這樣想著：「在天祐台灣的祈禱下竭盡所學所能吧，畢竟，我有因庇蔭而長了17年的歲數了呀……」後記在麻醉學科裡，有大概區分三大領域，分別是：臨床麻醉、重症醫學、疼痛醫學。文章中的蕭醫師專長是前兩項。在2021農曆過年前的某一天，在聯合醫院Y院區附近某家商店裡，蕭政峰忽然覺得背後被拍了一下，緊接著傳來熟悉的聲音。「哥們，你怎也來這店裡？」蕭政峰轉頭一看，居然是兩季麻醉風暴電視劇裡飾演麻醉醫師蕭政勳的H君，兩人有段時間未見，興高采烈之餘，不顧疫情下的社交距離，互相擁抱了一下。兩個蕭醫師見面，小聊了一下。政勳問政峰：「哥們，這疫情啥時候是個頭呀？已經一年了耶，想出個國都不成！」政峰：「我如果知道了會第一個通知你嘿！」政勳：「……@#$&」（這小段後記是想間接點出為何文章中是以蕭政峰為化名，這是作者擔任第二季麻醉風暴醫療總顧問時候所用，取意為戲中「蕭政勳」醫師之兄，是為「蕭政峰」是也）註：原文據查是出自「黃庭經」。
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2021-03-10 新聞.長期照護
澎湖惠民醫院重建資金缺 陳建仁拍片籲各界伸援手
天主教靈醫會澎湖惠民醫預計今年7月動土重建，5.5億重建資金現僅募得1億元，經費缺口大，除骨科名醫、義大醫院院長杜元坤出面協助勸募，卸任前副總陳建仁也拍片呈現澎湖縣長照需求，幫忙募款，盼助惠民醫院順利重建。澎湖惠民醫院院長陳仁勇表示，澎湖人口老化指數在國內離島中最高，扶老比逐年增加， 80歲以上獨居長者超過半數以上，比例也居全台之冠，隨之面臨的將是失智問題，澎湖目前有3800位失智失能者，估計不到6年，將多達4700人，激增近25%！但澎湖目前5個住宿式長照機構，總計只能提供272床，相對不足。院方表示，像89歲雙眼失明的清泉阿公、獨居臥床，醫院居家護理師艾玫定前往換藥照護、暖心寒暄，是他最大的撫慰；住大城北的林先生，自醫院退休後罹病氣切無法言語，先前還照顧病妻，惠民醫院居家醫療及居家護理，也是這對夫妻最大的照護支持，後來林妻過世，獨居老宅的他處境更艱辛。92歲的金瓜阿嬤與罹患腦性麻痺的孫子一同住在惠民二村中，阿嬤年邁行動不便，又須照顧孫子，就醫更加困難，仰賴惠民醫療團隊定期前往提供居家醫療。這些老病長者的真實處境，更凸顯澎湖的長照需求。篤信天主教的前副總統陳建仁看到澎湖老化嚴重，長照資源嚴重不足，經惠民醫院重建計畫發起人呂若神父邀約，不畏寒風前往澎湖拍攝宣傳片，以溫暖的嗓音代言澎湖長照的困境，影片近日上線。他呼籲大眾申出援手支持惠民醫院重建，一同陪伴澎湖走過老化之路。創建63年的澎湖惠民醫院，建築主體因長年風沙吹蝕剝落，正待重建。鑑此，天主教靈醫會希望打造一座可以服務近160名長輩，並結合門診、住院、透析、復健和居家護理醫療的長照家園，擴增醫療照護層面。
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2021-03-05 新聞.杏林．診間
我的經驗／不給下一代負擔 為自己做好安養
過去鄉居的傳統觀念是「如果把年邁的父母親送往養老院，就是一種不孝的行為。」因此那個年代「養兒」就是要「防老」，當父母親老了病了，子女就是要侍奉，讓他們在家安養天年，才不會落入鄰里之間的話柄。父無法自理 只好送護理之家當年我的父母親比較沒有這樣的觀念，所以他們年輕時就努力打拚，希望存夠老本，將來自給自足，無須依靠子女，不過他們的選項裡並無預先規畫老病之後的安排。適婚之齡時，我和弟弟各組家庭，不能日日承歡父母親膝下，媽媽60歲罹病，住在我家，由我接送至醫院治療，病癒後好好生活了幾年，後因其他病症往生，沒有老後的問題。但爸爸前兩年嚴重中風，氣切後無法自理生活，不得已只好送到護理之家，由專人照顧。全時有人照顧 生命可延續爸爸如果能夠自己決定，他一定不會想去住在護理之家，但由於我和弟弟都在職場工作，而且爸爸必須接受專業的照顧才行，所以能夠選擇一間全時有人照顧的護理之家，才能讓爸爸的生命得以延續。由於親身體驗許多長者老病後的照顧問題，為不給兒子們造成負擔，我已交代他們，在我和老公老病生活無法自理時，選擇一間較好的安養機構把我們送進去，或者我們也可以在頭腦清楚、四肢尚能自主時，自己做好安養的安排，因為這是現代社會的趨勢，我們要提早認知。
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2021-01-14 新冠肺炎.專家觀點
確診醫在插管時被感染？童綜合急診部主任魏智偉：插管絕不是單純sop
新冠肺炎首起有醫護人員染疫，醫師在插管時感染，前衛生署長楊志良在電視節目上說，染疫醫師應立即通報，警覺性不足，童綜合醫院急診部主任魏智偉說，他在急診12年氣管插管功力，也沒有自信可百分百成功，因為臨床狀況多，插管絕不是單純的sop。染疫醫師在為確診病人插管時感染，楊志良在電視節目中說，染疫醫師沒主動實行防疫sop，還說：「假如我是院長，第一件事情就是把他開除」。童綜合醫院急診部主任魏智偉今天在臉書寫著，他在急診12年氣管插管功力，也沒有自信可以百分百成功，因為臨床狀況千變萬化。絕對，不是一句話可以解釋，他說插管，也絕不是單純的SOP。他舉自己曾插管急救案例，一個被歹徒割喉的19歲男子，在急診口鼻一直冒血，病人瞬間窒息失去意識，只能先插管維持呼吸，當時打開病人的嘴，只看見泉湧的鮮血，完全看不到聲帶，不知道氣管內管要如何放入氣管，他請護理師備刀片和氣切管，插管失敗，就要從脖子下刀。他盯著冒血的口腔抽吸管有吸不完的血，看不見氣管，還好這時血泊中，冒出了一個氣泡，因此大膽的將氣管內管插入那個位置，病人血氧開始上升，最後成功，他說短短5到6秒，自己經歷了極大的壓力，因為眼前就是一個年輕生命。
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2021-01-13 科別.呼吸胸腔
插管、氣切非不歸路 呼吸治療師：反倒有助盡快脫離呼吸器
65歲彭阿姨長期洗腎，因癲癇發作送醫，醫師立即插管以維持生命徵象，經過緊急搶救、渡過急性期，後續接受氣切手術，病情穩定後轉入亞急性呼吸照護病房，持續脫離呼吸器、移除氣切。插管是指「氣管內插管」，把一根氣管內管（人工氣道），經由病人口腔或鼻腔穿過喉嚨與聲門進入氣管深處。氣切則是「氣管切開術」，在全身麻醉下，從病人頸部氣管環狀軟骨中間切開一個小洞，放入氣切管，透過氣切管自行呼吸或連接呼吸器來呼吸與抽痰。氣切和插管的目的都不是治療疾病，而是利用人工氣道維持呼吸道暢通，接上呼吸器輔助呼吸的一種緊急處置。彭阿姨插管渡過急性期後，醫療團隊便積極介入脫離呼吸器訓練。因考量經口的長期插管狀態下，24小時嘴巴維持張開，連最基本的吞嚥口水都做不到，且呼吸管路長期置放容易引發相關合併症，醫師建議進行氣切，氣切管長度較短，可以減少呼吸道阻力，大幅降低病人呼吸費力程度。不過，家屬對氣切充滿不解與不安。在呼吸治療師引領下，經跨團隊的醫療多面向家庭會議達成共識，「氣切並非一條不歸路，反倒有助盡快脫離呼吸器。」彭阿姨接受氣切手術後，身體狀況慢慢恢復，先由口嘗試進食，因為氣切得以吞嚥蒸蛋、布丁、牛奶、牛肉等，降低鼻胃管進食的比率，也開始在加護病房床周遭活動，進步到使用呼吸器行走在床緣。一個月後病情趨於穩定，轉入亞急性呼吸照護病房持續脫離呼吸器。順利脫離呼吸器後，彭阿姨帶著氣切造口返家。七個月後回診，家屬反映因氣切留置造成日常生活上的溝通障礙，無法清楚表達生理需求，於是在醫師醫囑下，呼吸治療師協助裝上氣切發聲閥，並展開說話訓練，努力進步後，喊出清晰的第一句話是「今晚我想要吃麵線」。相較去年插管無法言辭的狀態，如今彭阿姨能順利說話進食，靠的不只是家人與醫療團隊背後全力的支持，更是因為她當初抱持堅決的態度，在治療黃金期答應氣切手術。現在彭阿姨雖然一周洗腎三次，但她從不缺席，規律的每周兩次心肺訓練跑步機與耐力腳踏車運動。經過醫療團隊謹慎評估之下終移除氣切。她站立在醫院大門口，用最快樂而清晰的嗓音發出：「謝謝！我要回家了！」
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2021-01-02 科別.耳鼻喉
男罹下咽腫瘤不治療 腫瘤塞滿咽喉無法進食呼吸險致命
50多歲黃姓男子因下咽腫瘤遲遲不治療，腫瘤擠滿喉部到無法呼吸被送急診。台中慈濟醫院耳鼻喉部頭頸外科主任周一帆，在病況穩定後與病人討論治療方式，決定先採用「引導式化療」處理，3個月後黃男咽喉腫瘤竟全數消失，連醫師都覺得不可思議。黃男確診罹患下咽癌腫瘤後，因猶豫治療可能發生的後遺症，遲遲不願意就醫。腫瘤逐漸長大塞滿喉部，黃已無法順利進食、呼吸，幾乎瀕臨死亡，因呼吸極度不順，被送台中慈濟醫院急診，當時特大腫瘤讓急診醫師幾乎無法插管導通呼吸，還好醫療團隊沒有放棄，緊急從鬼門關前搶回一命。急診通報會診，耳鼻喉部醫師周一帆發現病人腫瘤侵犯甲狀軟骨與及脊椎周邊組織，病情已發展到第4期末，治療相當困難。周一帆與癌症治療團隊仔細研究，並與黃男說明討論，以「引導式化療」作為治療第一步，希望透過化療縮小腫瘤，讓後續治療更順利。黃配合完成腸造口、氣切口與化療人工血管建置，進行為期3個月的引導式化療，沒想到引導式化療效果出奇，病人的咽喉腫瘤經過3個月引導式化療後幾乎消失，透過內視鏡也看不到任何腫瘤的蹤跡。完成治療後，黃男為長期治療腫瘤設置的腸造口、氣切口與化療用人工血管都已移除，身體恢復得不錯。黃男說，能吃、能喝、能動，還能騎自行車休閒，更可以持續騎10公里以上，感謝醫療團隊細心評估與照顧。周一帆呼籲，有抽菸、喝酒、吃檳榔習慣的人，如果發現喉部有異物感或不適，必須儘速就醫檢查，千萬不要輕忽自己的健康。
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】王英偉：是台灣邁向衛生大國的重要一步
「罕見疾病防治及藥物法」讓台灣邁向衛生人權大國，由衛福部的食品藥物管理署、中央健康保險署及國民健康署三部門分工合作，協力張開保護罕病患的保護網，國健署長王英偉說，罕病法是全方位立法，結合了疾病防治與罕藥法，這全世界首見，可以完整照護患者，是台灣邁向衛生大國的重要一步。今年是罕病法20年，罕見疾病的定義依法為疾病盛行率在萬分之一以下，一旦個案被確定後就得通報，到今年11月止共公告226項罕見疾病，通報1萬7763人。王英偉說，罕見病患的醫療照顧困境，跟一般病患很不相同，立法之前，因為病患少，診療醫師也相對少；獲取國內外最新資訊管道不足；藥物取得困難也昂貴；如果健保沒有收載的給付，申請手續也較繁瑣，罕病法保障了病患基本醫療生存權。如今，罕見疾病的照護由健保署、食藥署及國健署分工合作。國健署接續了健保無法給付的部份，包括特殊營養品及緊急需要藥物、醫材，設置物流中心，辦理採購、儲備及供應系統，也提供了病人及家屬的心理、懷孕等照護計畫。歷經三次修法，罕病法漸趨完備，例如，罕見疾病病患多數在家中由家人照顧，需要的居家醫療照護器材更顯得重要，因此修訂罕病法，給付病患維持生命所需的居家醫療照護器材。罕見疾病基金會執行長陳冠如補充，目前補助項目包括「維持生命所需之特殊營養食品」、「代謝性罕見疾病營養諮詢費」、「低蛋白米麵定額補助」、「台灣國內確認診斷檢驗費用」、「維持生命所需之居家醫療照護器材費用」。以「低蛋白米麵定額補助」為例，代謝異常的孩子不可能吃特殊奶粉過一生，十多年來，罕病基金會主動從歐美、日進口低蛋白白米、麵粉，再提供給罕病代謝異常的病友，讓孩子有機會吃一口麵包或是蛋糕。經過罕病基金會與醫療單位的倡議，如今依據罕病法的補助辦法，每人每年可以獲得7000元購買低蛋白米麵費用補助。居家醫療照護器材的部分，陳冠如說，罕病法內提供呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳痰機等四項，給予定額補助。以咳痰機為例，病患在家中可以順利咳痰，減少奔波醫院抽痰，甚至是需要氣切的命運，提高病患生活品質，也減少後續醫療支出。在預防與篩檢部分，王英偉說，由於罕見疾病多數遺傳性疾病，在罕病法就從防治端開始預防起，提供患者產前遺傳診斷服務及諮詢，掌握新生兒的狀況，從108年10月起新生兒先天性代謝異常疾病篩檢也擴大到21項，其中18項就是罕見疾病，就是希望可以早期發現早期治療。面對未來的罕病法，也有不少的隱憂，由於醫療科技不斷進步，已出現基因治療罕見藥物，一劑高達六千餘萬元，目前藥廠送件中仍待討論未核價。王英偉說，「尖端科技快速進展，罕病藥物價格屢創新高，政府與藥廠協商不易，長久下來，逐年增加的高價罕藥，勢必會對國家衛生系統造成威脅，但藥價太低廠商不願引進銷售。另外，部份罕見疾病隨著國內盛行率增加及醫療藥物進步，未來將不符合罕見疾病的定義原則，屆時需有退場機制，這對無法納入罕病名單者造成衝擊，這些都是需要面對的課題。」
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切
活蹦亂跳的弟弟，常常突然蹲下不肯再走，看似孩子平常的撒嬌動作，卻轟然掀開弟弟基因裡的秘密，他是裘馨氏肌肉失養症的孩子。因為爸媽的全力付出，以及「罕見疾病防治及藥物法」的大傘為他遮風避雨，用心維護住一個平凡卻是珍貴的童年。而時間仍是一點一滴偷去他的肌力，如今28歲的他攣縮躺在床上，已經五年沒有再踏出家門，呼吸功能日漸減退，一抹濃濃的口水就可能隨時奪走他的生命，而咳痰機是他賴以為生的一線生機。從三、四歲開始，弟弟偶會蹲下不肯走，身為護理人員的媽媽很快警覺到不對勁，跑遍了中部的各大醫學中心，五歲，得到了一個陌生的疾病診斷「裘馨氏肌肉失養症」。罕見疾病基金會中部辦事處主任陳虹惠說，裘馨氏肌肉失養症簡稱DMD，是性聯隱性遺傳疾病，女性為缺陷基因的帶因者，不會發病或是症狀輕微，男性帶有此缺陷基因則會發病。DMD基因會製造一種重要的肌縮蛋白，當缺少這樣的蛋白質時，肌纖維膜會變得脆弱無力，肌細胞就很容易死亡。弟弟走路的樣子不太一般，像鴨子一樣，必須靠大腿與臀部的力量，才能擺動向前，也從不像其他的小孩一樣跳下階梯。天下的媽媽都一樣，媽媽只希望弟弟跟其他的孩子一樣，可以正常上學，可以擁有一段童年。弟弟喜歡車子，每次垃圾車經過總引起他的注意力；當病情進展到需要輪椅時，小六的他乘著輪椅；國中開始飆他的電動輪椅，這可是他的戰車呢；高中時， 因為手部沒有力量，卻還能享受電腦繪圖的樂趣。媽媽回憶起，弟弟小時候的點點滴滴，如數家珍似的，但是時間仍慢慢地帶走他的肌力。本來還想唸大學的，但是冬天的風一刮，痰就會很多。平時連吞嚥都困難，濃濃的口水與痰，隨時有可能奪走弟弟。媽媽回想説，抽痰真的是一大折磨，痰卡在很深的地方，抽也沒有用，只抽出紅紅的東西，有次抽痰時，弟弟緊張到過度換氣，當時簽下放棄急救書。媽媽思緒像是飄到很遠的地方。媽媽說，很幸運的，2013年租到咳痰機了，不用再因為抽痰而奔波於醫院，「那宛如對我們施了幸福的魔法。」原來，呼吸到一口空氣，對於裘馨氏肌肉失養症的病友，竟是如此珍貴而困難。五年了，弟弟不再願意出家門，離開呼吸器與咳痰機，對他是不可承受之重。咳痰機一台約20多萬元，若是沒有咳痰機的協助，病患極可能走上氣切的命運，對於生活品質與醫療費用，更是雪上加霜。陳虹惠說，雖然罕病基金會也會提供維生器材給病友，但病友總擔心佔用了別人的善款，有了罕病法的保護，病家們可以申請政府的醫療器材補助，使用這些維生器材，給了病友與病家一種安心感，使用這些維生器材，這是身而為人的一種權力，有了法源讓家屬接受補助時，維持了尊嚴，「我們沒有低人一等」。「八成的罕病沒有治癒的機會，看著太多的生老病死，你會覺得每一個家庭都很辛苦。其實，我們都不如病友與家屬，那麼的樂觀，為什麼可以笑笑著說悲傷的事，把生命倒數的過。哭著過也是一天，笑著過也是一天，我們沒有時間去悲傷，我們掌握唯一可以掌握的事情。罕病病友的每一天，都是意義所在。」陳虹惠忍不住紅著眼說著。
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2020-12-17 科別.耳鼻喉
無喉患者／人生像被拆掉喇叭 「無喉人」辛酸
全台每年約一百多名晚期喉癌、下咽癌患者須切除整個喉嚨，成為所謂「無喉人」。多數人正值中壯年，是家中支柱，但因術後無法正常言語，呼吸、吞嚥及味覺也出現問題，甚至影響工作、遭鄰居歧視，許多人感嘆「無語問蒼天」。衛福部統計，國內喉癌及下咽癌患者約占頭頸癌患者人數的百分之十五，是全喉切除手術的主要族群；另外，食道癌及甲狀腺癌患者也會全喉切除，目前全台約二千多名無喉患者。這群「無喉人」術後無法發聲，有人感嘆人生像被拆掉喇叭的壞電視，若不靠手語或紙筆溝通，就得花錢買人工發聲器並重學發音說話；不過，人工聲調像鴨嗓或機器人，讓許多人不適應。「失語的無喉人是滿腹辛酸。」中華民國無喉者復聲協會理事長、台北榮總耳鼻喉部主任朱本元說，他有個患者開計程車，每次用發聲器問客人要去哪，許多乘客會馬上跳車不坐。也是無喉者的復聲協會前理事長黃東源有次到市府洽公，警衛問他搭電梯到幾樓，伸手掏發聲器卻被誤為掏槍，一度被制伏在地。另有患者術後因嗅覺失靈，吃下整盤發餿飯菜而不自知。朱本元指出，病友切除喉嚨後改由氣切口呼吸，因無法過濾空氣而造成痰多，因不自鼻腔呼吸而嗅覺變鈍，每次吃熱食、辣食會不停流鼻水，吞嚥困難。另外，怕氣切口進水，不能下水游泳，除了生理不適，無法與外界溝通是最大困擾。六十五歲的復聲協會副祕書長張其忠，廿年前是貿易公司業務經理，抽菸喝酒應酬是日常，後來聲音沙啞半年沒能痊癒，就醫查出下咽癌末期，切除喉嚨保命。他術後因無法言語，工作停擺，全家陷入愁雲慘霧。七十八歲食道語老師鄭麗珠，四十多歲時痰中帶血，確診甲狀腺癌切除喉嚨，術後最讓她難過的不是無法說話，而是被鄰居嘲笑「變啞巴」。醫師張庭碩說，利用氣動式人工發聲器的病友需口含塑膠管，再持發聲器按壓氣切口發音，常引來異樣眼光。患者因失去溝通能力而自我封閉，更別說重返職場。
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