2021-01-02 科別.耳鼻喉
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】王英偉：是台灣邁向衛生大國的重要一步
「罕見疾病防治及藥物法」讓台灣邁向衛生人權大國，由衛福部的食品藥物管理署、中央健康保險署及國民健康署三部門分工合作，協力張開保護罕病患的保護網，國健署長王英偉說，罕病法是全方位立法，結合了疾病防治與罕藥法，這全世界首見，可以完整照護患者，是台灣邁向衛生大國的重要一步。今年是罕病法20年，罕見疾病的定義依法為疾病盛行率在萬分之一以下，一旦個案被確定後就得通報，到今年11月止共公告226項罕見疾病，通報1萬7763人。王英偉說，罕見病患的醫療照顧困境，跟一般病患很不相同，立法之前，因為病患少，診療醫師也相對少；獲取國內外最新資訊管道不足；藥物取得困難也昂貴；如果健保沒有收載的給付，申請手續也較繁瑣，罕病法保障了病患基本醫療生存權。如今，罕見疾病的照護由健保署、食藥署及國健署分工合作。國健署接續了健保無法給付的部份，包括特殊營養品及緊急需要藥物、醫材，設置物流中心，辦理採購、儲備及供應系統，也提供了病人及家屬的心理、懷孕等照護計畫。歷經三次修法，罕病法漸趨完備，例如，罕見疾病病患多數在家中由家人照顧，需要的居家醫療照護器材更顯得重要，因此修訂罕病法，給付病患維持生命所需的居家醫療照護器材。罕見疾病基金會執行長陳冠如補充，目前補助項目包括「維持生命所需之特殊營養食品」、「代謝性罕見疾病營養諮詢費」、「低蛋白米麵定額補助」、「台灣國內確認診斷檢驗費用」、「維持生命所需之居家醫療照護器材費用」。以「低蛋白米麵定額補助」為例，代謝異常的孩子不可能吃特殊奶粉過一生，十多年來，罕病基金會主動從歐美、日進口低蛋白白米、麵粉，再提供給罕病代謝異常的病友，讓孩子有機會吃一口麵包或是蛋糕。經過罕病基金會與醫療單位的倡議，如今依據罕病法的補助辦法，每人每年可以獲得7000元購買低蛋白米麵費用補助。居家醫療照護器材的部分，陳冠如說，罕病法內提供呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳痰機等四項，給予定額補助。以咳痰機為例，病患在家中可以順利咳痰，減少奔波醫院抽痰，甚至是需要氣切的命運，提高病患生活品質，也減少後續醫療支出。在預防與篩檢部分，王英偉說，由於罕見疾病多數遺傳性疾病，在罕病法就從防治端開始預防起，提供患者產前遺傳診斷服務及諮詢，掌握新生兒的狀況，從108年10月起新生兒先天性代謝異常疾病篩檢也擴大到21項，其中18項就是罕見疾病，就是希望可以早期發現早期治療。面對未來的罕病法，也有不少的隱憂，由於醫療科技不斷進步，已出現基因治療罕見藥物，一劑高達六千餘萬元，目前藥廠送件中仍待討論未核價。王英偉說，「尖端科技快速進展，罕病藥物價格屢創新高，政府與藥廠協商不易，長久下來，逐年增加的高價罕藥，勢必會對國家衛生系統造成威脅，但藥價太低廠商不願引進銷售。另外，部份罕見疾病隨著國內盛行率增加及醫療藥物進步，未來將不符合罕見疾病的定義原則，屆時需有退場機制，這對無法納入罕病名單者造成衝擊，這些都是需要面對的課題。」
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切
活蹦亂跳的弟弟，常常突然蹲下不肯再走，看似孩子平常的撒嬌動作，卻轟然掀開弟弟基因裡的秘密，他是裘馨氏肌肉失養症的孩子。因為爸媽的全力付出，以及「罕見疾病防治及藥物法」的大傘為他遮風避雨，用心維護住一個平凡卻是珍貴的童年。而時間仍是一點一滴偷去他的肌力，如今28歲的他攣縮躺在床上，已經五年沒有再踏出家門，呼吸功能日漸減退，一抹濃濃的口水就可能隨時奪走他的生命，而咳痰機是他賴以為生的一線生機。從三、四歲開始，弟弟偶會蹲下不肯走，身為護理人員的媽媽很快警覺到不對勁，跑遍了中部的各大醫學中心，五歲，得到了一個陌生的疾病診斷「裘馨氏肌肉失養症」。罕見疾病基金會中部辦事處主任陳虹惠說，裘馨氏肌肉失養症簡稱DMD，是性聯隱性遺傳疾病，女性為缺陷基因的帶因者，不會發病或是症狀輕微，男性帶有此缺陷基因則會發病。DMD基因會製造一種重要的肌縮蛋白，當缺少這樣的蛋白質時，肌纖維膜會變得脆弱無力，肌細胞就很容易死亡。弟弟走路的樣子不太一般，像鴨子一樣，必須靠大腿與臀部的力量，才能擺動向前，也從不像其他的小孩一樣跳下階梯。天下的媽媽都一樣，媽媽只希望弟弟跟其他的孩子一樣，可以正常上學，可以擁有一段童年。弟弟喜歡車子，每次垃圾車經過總引起他的注意力；當病情進展到需要輪椅時，小六的他乘著輪椅；國中開始飆他的電動輪椅，這可是他的戰車呢；高中時， 因為手部沒有力量，卻還能享受電腦繪圖的樂趣。媽媽回憶起，弟弟小時候的點點滴滴，如數家珍似的，但是時間仍慢慢地帶走他的肌力。本來還想唸大學的，但是冬天的風一刮，痰就會很多。平時連吞嚥都困難，濃濃的口水與痰，隨時有可能奪走弟弟。媽媽回想説，抽痰真的是一大折磨，痰卡在很深的地方，抽也沒有用，只抽出紅紅的東西，有次抽痰時，弟弟緊張到過度換氣，當時簽下放棄急救書。媽媽思緒像是飄到很遠的地方。媽媽說，很幸運的，2013年租到咳痰機了，不用再因為抽痰而奔波於醫院，「那宛如對我們施了幸福的魔法。」原來，呼吸到一口空氣，對於裘馨氏肌肉失養症的病友，竟是如此珍貴而困難。五年了，弟弟不再願意出家門，離開呼吸器與咳痰機，對他是不可承受之重。咳痰機一台約20多萬元，若是沒有咳痰機的協助，病患極可能走上氣切的命運，對於生活品質與醫療費用，更是雪上加霜。陳虹惠說，雖然罕病基金會也會提供維生器材給病友，但病友總擔心佔用了別人的善款，有了罕病法的保護，病家們可以申請政府的醫療器材補助，使用這些維生器材，給了病友與病家一種安心感，使用這些維生器材，這是身而為人的一種權力，有了法源讓家屬接受補助時，維持了尊嚴，「我們沒有低人一等」。「八成的罕病沒有治癒的機會，看著太多的生老病死，你會覺得每一個家庭都很辛苦。其實，我們都不如病友與家屬，那麼的樂觀，為什麼可以笑笑著說悲傷的事，把生命倒數的過。哭著過也是一天，笑著過也是一天，我們沒有時間去悲傷，我們掌握唯一可以掌握的事情。罕病病友的每一天，都是意義所在。」陳虹惠忍不住紅著眼說著。
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2020-12-17 科別.耳鼻喉
無喉患者／人生像被拆掉喇叭 「無喉人」辛酸
全台每年約一百多名晚期喉癌、下咽癌患者須切除整個喉嚨，成為所謂「無喉人」。多數人正值中壯年，是家中支柱，但因術後無法正常言語，呼吸、吞嚥及味覺也出現問題，甚至影響工作、遭鄰居歧視，許多人感嘆「無語問蒼天」。衛福部統計，國內喉癌及下咽癌患者約占頭頸癌患者人數的百分之十五，是全喉切除手術的主要族群；另外，食道癌及甲狀腺癌患者也會全喉切除，目前全台約二千多名無喉患者。這群「無喉人」術後無法發聲，有人感嘆人生像被拆掉喇叭的壞電視，若不靠手語或紙筆溝通，就得花錢買人工發聲器並重學發音說話；不過，人工聲調像鴨嗓或機器人，讓許多人不適應。「失語的無喉人是滿腹辛酸。」中華民國無喉者復聲協會理事長、台北榮總耳鼻喉部主任朱本元說，他有個患者開計程車，每次用發聲器問客人要去哪，許多乘客會馬上跳車不坐。也是無喉者的復聲協會前理事長黃東源有次到市府洽公，警衛問他搭電梯到幾樓，伸手掏發聲器卻被誤為掏槍，一度被制伏在地。另有患者術後因嗅覺失靈，吃下整盤發餿飯菜而不自知。朱本元指出，病友切除喉嚨後改由氣切口呼吸，因無法過濾空氣而造成痰多，因不自鼻腔呼吸而嗅覺變鈍，每次吃熱食、辣食會不停流鼻水，吞嚥困難。另外，怕氣切口進水，不能下水游泳，除了生理不適，無法與外界溝通是最大困擾。六十五歲的復聲協會副祕書長張其忠，廿年前是貿易公司業務經理，抽菸喝酒應酬是日常，後來聲音沙啞半年沒能痊癒，就醫查出下咽癌末期，切除喉嚨保命。他術後因無法言語，工作停擺，全家陷入愁雲慘霧。七十八歲食道語老師鄭麗珠，四十多歲時痰中帶血，確診甲狀腺癌切除喉嚨，術後最讓她難過的不是無法說話，而是被鄰居嘲笑「變啞巴」。醫師張庭碩說，利用氣動式人工發聲器的病友需口含塑膠管，再持發聲器按壓氣切口發音，常引來異樣眼光。患者因失去溝通能力而自我封閉，更別說重返職場。
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2020-11-26 癌症.頭頸癌
口腔癌術後衝擊生活品質 「床邊復健」助病人回歸生活
根據國民健康署統計，口腔癌為國人男性十大癌症發生率第4名，一名58歲工廠老闆日前被診斷左側頰黏膜鱗狀上皮細胞癌，接受手術治療合併放射線治療，術後因左臉頰處重建皮瓣區域大，只能以流質進食且口水溢流、說話不清，經奇美醫學中心復健部物理及語言治療約半年，已能生活自理。該名病患轉到奇美復健部，經部長王鈺霖門診評估後，同時發現左肩術後活動受限、無法自己洗頭，影響日常生活功能。口腔癌病人可能面臨生活品質的衝擊，包括顏面部淋巴水腫、肩頸功能活動受限、張口困難、咀嚼吞嚥障礙、說話不清、疼痛、身體活動力下降及焦慮等問題。奇美醫學中心復健部物理治療師黃芷嫣指出，奇美針對口腔癌術後的病人出院後由復健部介入治療，從今年1月起，口腔惡性腫瘤切除合併頸部淋巴廓清術及皮瓣重建病人，手術後7天開始提供床邊復健介入，透過物理治療師及語言治療師專業的訓練技巧，協助病人盡早移除氣切、安全下床活動及早期擬定促進安全吞嚥的策略。出院後，進一步針對肩頸活動度、口腔功能、咀嚼吞嚥及言語能力，安排相關的復健治療。黃芷嫣表示，不必再等到病人出現嚴重失能才來尋求協助，透過早期的復健評估及介入，協助病人克服治療衝擊，及早恢復身體功能，順利回歸生活。
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2020-11-06 新聞.生命智慧
善終好難…她當年為父拔管 做好坐牢準備
「病人自主權利法」去年元月上路，台灣向「善終」社會再跨出一步。推動安寧療護的成大醫學院名譽教授趙可式回顧四十二年前冬天，她做好「殺人入獄」的心理準備後，親手為父親拔除氣管內管。如今，趙可式身為晚期癌症病人，也已預立醫療決定，打算「順其自然地走」。趙可式的父親是退役上將，在戰場上置生死於度外，她清楚記得父親的人生觀就是不違逆自然，對病與死不強求。趙可式說，爸爸七十三歲時腦筋變糊塗，但查不出原因，不知是失智症，爸爸與哥哥住桃園，有天爸爸失蹤了，七天後接到警方通報竟在上百公里外的宜蘭，全身大小便髒兮兮，怎麼去、吃什麼、住哪裡全忘了。趙父八十六歲那年感冒併發肺炎加上敗血症住院，趙可式說，當時父親全身都是管子，也插了氣管內管，醫師還準備氣切，她與兄姊開會，決定依父親的人生觀放棄氣切。趙可式台大護理系畢業，當時才卅歲，她說了全家的決定，醫師冷回：「哪有這麼不孝順的子女，怎能見死不救？」既然醫師不肯拔管，家人就要求趙可式動手。她為此在台大醫學院圖書館足足讀了七天醫學倫理的書，證明家人的決定是對的。她說，父親的心肝腎肺都壞了，如果他還清醒，肯定不受人如此擺布，何況他只剩廿七公斤，瘦成皮包骨，除非器官全換新，根本無法救活，沒理由延長他的痛苦。「醫護竊竊私語，說我在殺我爸爸。」趙可式帶著衣物和一本聖經，準備拔完管就去坐牢。動手前，主治醫師要求她在父親病歷寫上「病人女兒趙可式親自拔掉氣管內管」，還註記年月日時分秒。「管子拔掉後，爸爸深深吸了一口氣，我嚇得要死，把家人叫回來。」趙家人在病房陪伴父親，直到安詳離開人世。趙可式自認做了對的決定，但仍掙扎很久。她在台北榮總當副護理長時，兩年內遇上八名臨終病人為病所苦，最後自行「了斷」，更讓她感到痛苦。趙可式五十八歲罹患乳癌，後來復發，正服用標靶藥物治療。「病主法」去年上路後，她已預立醫療決定，「如果我的病不可治癒，又有很多痛苦，那就順其自然，不要延長沒有意義的痛苦。」她前陣子摔斷腿，醫師說開刀一個月就好，否則就等三、四個月自然癒合；她評估吃抗癌藥白血球數下降，不見得適合開刀，最後決定讓骨頭自己癒合，如果不癒合，也是自然的事。
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2020-10-28 科別.腦部．神經
腦傷昏迷不醒不放棄希望！暖夫300多天陪伴終喚醒愛妻
59歲黃姓婦人去年因心律不整造成心臟驟停，經CPR救回一命，但因嚴重腦部缺氧損傷昏迷不醒，癱臥在病床上。朱姓丈夫不放棄希望，經歷近一年，最後轉到衛福部台中醫院護理之家接受治療，朱姓丈夫幾乎每天從豐原到市區陪愛妻，並陪愛妻做高壓氧、針灸、復健，如今愛妻已能扶著站立、回應簡單的字句，家屬非常感謝台中醫院醫療團隊的幫忙。台中醫院高壓氧中心主任黃敏旭說，改善腦損傷病人的運動和感覺功能需要較長的時間，透過腦傷跨團隊整合治療，包括復健治療、中醫調養針灸及高壓氧輔助治療，助患者重獲健康。黃姓女病患經過百次高壓氧後，現在恢復狀況良好，也持續復健。黃婦的丈夫說，妻子因心律不整加上過度勞累昏厥，雖保住性命，卻昏迷癱瘓臥床，期間也轉了二家醫院，最後轉到台中醫院，從昏迷臥床、插管治療、、氣切、帶3管（導尿管、氣切管、鼻胃管），到接受高壓氧治療，現在可以扶著東西靠著自己的力量站立，很感謝醫療團隊的幫忙。黃敏旭說明，高壓氧治療可幫助腦部血流的重建、血管新生和腦神經細胞修復，並經由抑制氧化壓力和發炎反應，可阻止腦損傷時缺氧和水腫惡性循環所造成進一步的傷害，藉由高壓氧治療可以增加循環血液中十五倍的氧氣分壓及血漿氧氣輸送量，提供腦組織充足的氧氣，「喚醒」那些因缺氧而呈靜止停頓狀態的腦細胞，恢復其原有的功能。黃敏旭指出，高壓氧治療運用在中風引起的腦水腫、腦傷後的復健輔助、一氧化碳中毒、二至三度的大面積燒燙傷、困難癒合或潰瘍傷口的照護等。應用腦神經系統的疾病包括腦中風（栓塞型及出血型）、腦外傷、急性心肺衰竭導致之腦缺氧、低血糖導致之腦缺氧、溺水、一氧化碳中毒，也同樣有相當好的成效。
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2020-10-23 新聞.生命智慧
人生一定會碰到的7種「臨終急救法」：葉克膜、氣切、CPR…你該知道可以怎麼選
編按：如果走到人生終點，你想怎麼告別身邊的人，和這個世界？自己的生命，自己作主。自己的終點，自己來寫！醫療科技的進步，讓人們擁有更多的「生存」機會。但是，「活著」≠「好活」。過多的醫療行為，只是延續生命，並未帶來更好的生活品質。我們都會老，但是又該如何「安老」？由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。最後的尊嚴—臨終急救與處理臺灣高齡醫療時代來臨，「如何好好告別」已成為現今每個人都不可避談的事，無論是身邊摯友親人，還是自己遭遇，當生命無預警來到最終回，你會想要如何寫下生命結局呢？在媒體新聞中，或電影、電視劇中，常會看到昏迷很久的病人身上插滿各式各樣粗細不一的管子，獨自躺在加護病房的畫面。依照古典醫學的定義，「心臟跳動」就代表人還活著。但是隨著醫療技術進步，依靠機器運轉雖然能使心臟持續跳動，但這樣躺著，真的算是「活著」嗎？根據加護病房的資料統計，一個依照自然病程，5至7天便會自然死亡的病人，若已呈現多重器官衰竭，使用維生醫療延長30天生命，則相對的會失去救助其他六條生命的機會。換個角度想，如果躺在病床上的人換成自己或是親人，你會願意嗎？臨終急救的種類當因重大意外或是重病，導致生命即將走到盡頭或生命徵象消失時，你會接受哪些臨終急救？我們常聽報導，「某某人因葉克膜關係，撿回一命……」，甚至「有家屬哭求醫院，找『葉醫師』救自己的家人一命……」，大家似乎耳熟能詳，但又有多少人真正知道「葉克膜」是什麼、何時使用，又會帶來什麼後果？我們先來談談，所謂的「臨終急救」，一般可以分為以下幾個種類：一、心肺復甦術（CPR）一般人最常聽到的「心肺復甦術」，是指對臨終末期病人所做的標準急救程序。雖然在心肺復甦術的搶救下，有15%的病人得以存活；但根據證據顯示，心肺復甦術無法讓多數重症末期病人的身體功能恢復到先前的水準，且若是患有多重病症，或是無法自理行動的病人，存活率更低於2%。此外，「成功的」心肺復甦術可能造成包括：肋骨骨折、胸部電擊灼傷、腦部受損、身體機能退化、無法恢復意識、必須依賴維生機器度日等等可能的後果。二、維生醫療意指用以維持末期病人生命徵象，但無治癒效果，只能延長其瀕死過程的醫療措施。可能包含：1. 氣切（氣管切開術）： 將氣管在頸部的位置切開一個洞，可以流通外界空氣，也可避免意識昏迷者的口腔分泌物嗆入肺部，同時做為長期抽痰使用。2. 透析治療（洗腎）： 分為「血液透析」和「腹膜透析」兩種，在血液透析中，病人全身的血液必須流經一台機器，「洗淨」血中雜質，再將乾淨的血送回病人體內。透析的過程有時會讓病人感覺不適甚或精疲力竭，也常會伴隨有噁心、盜汗、頭暈、心跳加速、昏厥等現象。3. 呼吸器： 當病人無法自行呼吸時用來協助呼吸的機器，連接機器的軟管會從嘴巴置入直通氣管，利用機器將空氣打進肺部。對於可能會拔掉管子的病人，通常需要綁住雙手，或是注射鎮靜劑，避免因意外拔管而造成危險。4. 人工營養與流體餵養： 以一根能裝載流質食物的塑膠管，經由鼻腔直接插入胃或腸子。但對於末期的病人來說，太多的營養可能造成病人不適，且若對身體功能逐漸停擺的病患強迫灌水（靜脈輸液），累積的水分反而會讓病人感到不適。5. 抗生素： 末期病患常會反覆發生經常性肺炎，此時便會使用抗生素治療。藥物雖然可能暫時有效，但無法根治持續惡化的基本問題。6. 血液製品輸注（輸血） ：當病人血紅素過低、血小板低下，或是有凝血功能障礙時，分別給予濃縮紅血球、血小板，或是新鮮冷凍血漿與凝血因子的輸注治療，可能延長病人數天時間 ，但若其病因無法治癒，會繼續出血或身體出現瘀青及血斑。過度輸血有可能發生肺水腫或是輸血過敏反應。7. 葉克膜（ECMO）體外維生系統：葉克膜是一台取代或輔助心肺功能，使身體器官能得到充足的氧氣與血液灌流的機器，可能引起的併發症包括：形成血栓或出血，感染時甚至會引起敗血症或敗血性休克。而機械性幫浦運轉也可能引起溶血症狀，肢體末端也會因動脈插管造成的缺血而需要截肢，其他還會造成心肌的傷害或肺水腫等。葉克膜僅可以維持病人的心肺功能，但不能治病，生命末期病人使用葉克膜僅是延長死亡的過程，病人仍會死於原本罹患的疾病，或因葉克膜導致的併發症。在台大醫院的研究顯示，如果使用葉克膜超過14天，病人的臨床問題仍無法改善時，醫療團隊就應該與病人家屬討論未來的治療計畫，避免最後成為對病人無益的治療。在《安寧緩和醫療條例》所提到的維生醫療，是指對臨終病人的無益醫療，和《病人自主權利法》中所提的維持生命治療，是對病人有益的醫療並不相同，雖然在醫療技術上同樣可以使用這七種方法，但是仍要依照病人的自主意願、醫病共同決策與臨床實際情況來做妥善處置。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介／蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團：www.facebook.com/ntuhhint (粉絲人數14萬)延伸閱讀： 老舊枕頭捨不得丟，都是在養黴菌！譚敦慈：出現這兩種狀況，就應該要換新的
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2020-10-14 新聞.杏林．診間
只是個嬰兒怎麼會中風？一次如常的洗澡、餵奶後…卻是母親「人生噩夢的開始」
洗澡，是她們親子間最美好的快樂時光。她看過不少育兒書籍，有些寶寶並不喜歡洗澡，甚至會為此大吵大鬧；但是，蓉蓉不會。她總是笑著一張臉，享受溫暖的水流，猶如還在她肚子裡那般，不時揮舞著手腳，輕輕地打出小水花；那是她自己來到這個世界上，唯一能靠自己的能力所創造的小世界。可是，這幾天，蓉蓉的媽媽細心地發現，她不時會握緊雙拳。這個年紀的孩子握拳不是一件很值得注意的事；有時餵她喝奶，她也會伸出一隻小手緊抓著她的大拇指，似乎這樣就可以讓她感到安心。但是，蓉蓉握拳時的模樣貌似是一種最輕微的痙攣；她逼自己不要多想，有了小孩的母親總是會有點恐慌症。不過，蓉蓉另一個症狀就不容小覷了：她常常會嗆奶，甚至在喝完奶沉沉睡去時，突然因為吐奶而嗆醒。不對勁？一定是哪裡出了錯！她必須要帶女兒去就醫。帶她來到這個世界上的自己，有責任也有義務要安然地照顧她健康成長。病發 蓉蓉是這個家的第二個女兒，出生時有兩千八百九十五公克，三十八週又過三天以足月的姿態誕生；雖然不是在預期內所誕生的孩子，她的到來依舊讓整個家族開懷不已。她的成長隨順著老人家琅琅上口的七坐八爬，一刻也沒有落下；快要五個月大的她，早早就學會了翻身，也能坐得很穩了。「她一向都是那麼健康，所以我們都沒想過，她竟然會在七個多月大的時候癱掉。」蓉蓉到花蓮慈院就醫時已經六歲了，看到她的人都知道這個孩子正在受苦；她的病讓她沒有辦法像一般孩子那樣活潑大叫，只能像個植物人般躺在床上任由醫療無情介入。蓉蓉出事的時候，還不滿週歲；「五個月大時，她嗆奶嚴重，怕會有吸入性肺炎的風險，醫生幫她裝上鼻胃管。七、八個月大回診時，她因為打針而哭鬧，竟然哭著哭著就癱掉了。」蓉蓉媽回憶過往，仍覺心酸。就醫 緊急地帶著女兒先到臨近某醫院就診。經過檢查後，醫生告訴他們，蓉蓉確定是罹患了罕見的「毛毛樣腦血管病變」。將電腦螢幕微微調整方向，醫生貼心地讓他們可以看得更清楚；「這一條大條的血管承擔供給血液的要務，可是它卻閉塞了，導致後方的小血管雜亂的生長；因為血流量不夠，這些小血管長得又細又小。」這些醫學解釋往往令聽者頭痛；緊接著，醫師以最簡單又容易聽明白的話語給他們最沉痛的打擊：「說白一點，這就是一種缺血性腦中風。」其實，蓉蓉在洗澡時的握拳、嚴重嗆奶都是一記記的警鐘，他們並非渾然未覺，只是不曾往最壞的方向思考；「中風？她還只是個嬰兒怎麼會中風？」蓉蓉的媽媽幾乎驚叫出聲，這個解釋雖清楚明白，卻像一個謎團，她糾纏其中，解不明白。直到日後心情稍微平靜下來，在閱讀大量資料之後她才知道，「毛毛樣腦血管病變」原來是一種極為罕見的疾病，發病年齡從六個月到六十幾歲都有可能，尤其好發於十五歲以下的兒童，或是三十到四十歲之間的年輕人。面對這種罕見疾病，並非無法可解。醫生建議，蓉蓉可以做腦血管繞道手術；他有信心地說，院內曾替一個跟蓉蓉年紀相仿的孩子做過一樣的手術，手術非常成功，癒後狀況相當良好。他們動了手術，在蓉蓉媽媽生日的前一天；手術後，她失去了過生日的興致。因為，一樣的疾病，一樣的手術，預後狀況卻往極端的方向發展：蓉蓉沒有那個孩子的幸運，做完右邊的腦血管繞道手術後，她不僅腦部塌陷，還出現大量的腦積水；醫師緊急再次動刀，為她放置引流管，但是奇蹟並沒有降臨。「那是我人生噩夢的開始。」蓉蓉的媽媽自言，在蓉蓉發病之前，她是一個快樂的女人。早早就從美容師、專櫃櫃姐的身分退下，生活無憂無慮，生活中最常做的娛樂就是跟姊姊一起逛百貨公司、做臉洗頭；從蓉蓉倒下那一刻起，她卻成了一位名副其實的看護。腦積水、胃出血、吸入性肺炎、癲癇反覆發作，至花蓮慈院之前，整整快要六年的時光，蓉蓉飽受折磨；不僅連左邊也緊急做了腦血管繞道手術，為了保命，甚至還做了胃造廔口與氣切。蓉蓉媽媽學會操作呼吸器、甦醒球，連抽痰的動作都比剛到院實習的護理師還要熟稔快速；每一個動作都像是演練過數千萬回的教官，完美優雅，沒有一絲遲疑。有人曾問她：「抽痰這件事情，很多家屬都做不來，因為過程中患者會很不舒服，家屬會不忍心，妳怎麼可以做得這麼好？」「為了守住她那一口氣！我告訴自己我不是媽媽，我是護理師。」她平靜的雙眼中沒有一絲波瀾；多年來，照顧蓉蓉的生活早已將她的情緒消磨殆盡。「每次要去接大女兒放學時，我推著蓉蓉前往學校的路上，有時見她一口痰卡著，顧不得旁邊那麼多雙眼睛，我還是得在路邊替她抽痰。」那段路程才短短十五分鐘，她經常要走上半個小時，往往是邊抽痰邊等著大女兒放學。她的心思全放在蓉蓉身上。有一回，她發燒到四十度，緊急送醫；醫生告訴她是腎臟發炎，必須住院幾天。但是，只要點滴打完一拔針，她就會偷偷溜下床、騎上機車，回家看孩子；「因為全家只有我敢替她抽痰。」慈院團隊的診治 即使她奮鬥多年，蓉蓉雖然活著，但就只是了無聲息地躺著，只有在抽痰或是極度不舒服才有大幅度的動作。她不願放棄，轉診各院，並試圖在網路上尋求解方。最終，她帶著女兒來到我的門診。她當時走入我診間的那一幕，我始終無法忘懷：她推著一臺推車，車上除了幾乎接近全癱的蓉蓉，還有一大疊的病歷資料，六年來的就診紀錄無一遺漏。我花了一些時間，仔細閱讀這些病歷，心中充滿著惋惜，卻不敢出聲，只能在心裡喃喃自語：「怎麼會開刀開到腦部萎縮了呢……」然而，醫生的本分並非打擊患者與家屬的信心，而是要幫助他們迎向希望。「她罹患的確實是毛毛樣腦血管病變，日本人又稱這個病為『煙霧病』，因為小血管細如煙霧。」我告訴她，這個病好發在兒童時期，顱內內頸動脈到中大腦動脈交界處為何會萎縮狹窄，至今仍舊是個謎，也因此讓她發病的症狀像中風一樣；蓉蓉發病得早，有些人拖到成年甚至會引起腦溢血。「當時選擇做腦血管繞道手術是正確的。」我知道，蓉蓉的母親始終認為那是個錯誤的決定，因此才害了孩子的一生；五年多來。她一直將自己關在自責之中，難受得像是溺水般。「只是，問題在於，接血管的切口只有零點三公分而已；以我的經驗標準，必須要零點六公分才能夠引接足夠的血流。因為血流量不夠多，她後續的恢復就不盡理想，再加上其他的併發症狀，蓉蓉才會這樣持續惡化下去。」「那麼，我們要再動一次刀嗎？把切口弄大一點？」她眼底湧現的不再是淚水，而是希望。我的想法並非如此：「開腦是大刀，更何況她小小年紀就已經動過四、五次的腦部手術了，其中的風險不可不謹慎。既然這個手術已經完成，雖然血量不夠多，但我們可以運用其他方式幫助蓉蓉恢復。」首先，我們必須先解決她水腦的問題跟癲癇的情況。根據蓉蓉媽媽說，她兩歲半發生過一次大癲癇後，癲癇的狀況就像開關被啟動，從此不再受控；尤其夜裡更加頻繁，嚴重時甚至連呼吸都停止了。她苦笑著對我們說：「因為她的癲癇，我已經好多年夜裡沒有好好睡過了。」聽到我們要為蓉蓉做引流手術，媽媽當下就拒絕了，她的字句間充滿著譴責：「以前蓉蓉做過兩次，這兩次卻讓她的病情愈來愈嚴重，甚至造成慢性顱內積水的狀況。」「以前的醫院做法是傳統的引流手術，跟我們要做的腰椎腹腔引流手術不同；我們的手術，管線短，不用開腦，傷口小，風險也小。」我以為這番話可以動搖她的堅定，但過往的不快回憶猶如一張黑網將她包得密不通風，她最後仍拒絕了我的提議。我請她務必三思，解決蓉蓉腦積水的狀況是首要之務，之後的其他治療方法才能有更好的效果顯現。她在思考的同時，我緊接著告訴她我們第二項治療：「蓉蓉癲癇的狀況，之前一直以藥物控制，我看她的藥量愈吃愈重……蓉蓉現在睡著的時間是不是比醒來的時間長？」她嘆口氣，間接給予肯定的回答。「我們神經外科的蔡昇宗醫師在迷走神經電刺激手術治療方面是頂尖的高手。」我告訴她，這個手術可以有效控制蓉蓉癲癇的狀況；蓉蓉的癲癇若能緩和，我們才能接著談論她的未來。這個手術並不困難，但要價昂貴；日後還要更換電池，電池費用也是不斐。不過，對於這個提議，蓉蓉母親卻眼也不眨地點頭同意。後來我們才知道，她為了要讓蓉蓉做這個手術而四處奔走，向各大社福單位與基金會請求援助，最後才終於湊到足夠的手術費用。緊抓著希望，是這近六年來她最虔誠的信念。手術過後，我們再搭配輕微的抗癲癇藥物，蓉蓉清醒的時間愈來愈長。在癲癇控制之下，原本眼神難以對焦的她，漸漸地可以與我們四目交接；有一次，她看著我好一會兒，甚至還對我微笑呢！當美好的光灑進窗來，無害的塵埃漂浮其中，也會讓人覺得浪漫，我於是又向蓉蓉的母親提議引流手術。我告訴她，解決蓉蓉水腦的問題是根本；水腦問題解決之後，才可以真正看見蓉蓉身上奇蹟能有多大。這一回，她點頭同意了；引流手術後的成果，也讓她興奮不已。蓉蓉開始有了各式各樣的表情，變得逐漸有力氣。媽媽笑說：「真不知道是好事還是壞事，她現在竟然可以跟姊姊搶玩具了！」她那開懷的神情就像一朵花，無畏寒冬凜冽地慢慢綻放；這是她這麼多年來，真正打從心底發出的笑靨。「我的手是不是很醜？」蓉蓉的媽媽攤開十指，纖細的指頭上佈滿著死皮以及裂痕。她的問題沒有得到任何肯定的回應，沒有人捨得嫌厭一位悉心照料病兒的母親那雙滿目瘡痍的手，也沒有人會不捨地別開眼；反之，心裡是盈滿著動容，因為那是一種印記，名為母愛。此時的蓉蓉，在病床裡正在自個兒玩；今天，她靠自己的力量，已經坐起來整整一個多小時，破了她自己這七年來的紀錄，也顯示蓉蓉愈來愈有力氣，正朝著復原的方向緩慢前行。看著小生命的強韌，我們也堅信，蓉蓉絕非是那個被算命師預言活不過六歲的孩子。再過幾天，她就要過七歲的生日，而我們相信，我們會看著她長大；終有一日，她會從女童成為女孩，再從女孩成為女人，傳承著她母親的堅強與勇敢。林院長的大腦小教室：迷走神經電刺激晶片植入癲癇是腦部神經細胞不正常放電所致，發病時不僅會影響到意識、動作、感覺，許多幼童因此產生口語表達能力遲緩、動作不協調等病癥。一般而言，癲癇可以藉由抗癲癇藥物獲得有效控制，但有一部分患者無法藉由藥物控制癲癇病情。因此，二○○七年，衛生署通過以迷走神經刺激器做為新的癲癇輔助治療方法；此手術是將電極晶片植入視丘的前核或是將線圈圈在頸部的迷走神經，以適當的電流刺激，調節患者腦內的不正常放電以改善癲癇狀況。(本文摘自經典雜誌《能醒能走：林欣榮教授的腦醫學救命筆記》)
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2020-10-13 科別.骨科．復健
肋骨骨折手術固定 有助加快復元
一位家住台中女士，因為嚴重車禍，經診斷為胸壁挫傷合併右側多處肋骨骨折，又合併氣血胸及呼吸衰竭。住院數日，期間因為肋骨斷裂多處嚴重及劇烈疼痛產生了呼吸衰竭，做了氣切手術。轉診到國軍台中總醫院接受進一步治療，經電腦斷層重組檢查顯示，病人肋骨斷裂嚴重，胸廓畸形，呼吸狀況不穩，胸壁異常疼痛，需要依賴氧氣，導致氣切無法脫離。經評估診察後，安排了胸腔鏡輔助肋骨骨折復位矯正鋼板內固定手術，術後胸部疼痛大幅改善，呼吸狀況也明顯進步，在術後一周就順利的移除氣切管，自行呼吸咳痰。新式肋骨固定手術，在台灣全面發展大概有五、六年，國軍台中總院為早期執行此項手術醫院之一，擁有超過三百例肋骨骨折手術治療相關經驗。早年的肋骨骨折處置方式是採用保守治療，就是不開刀讓肋骨自己癒合。傳統上，肋骨骨折接受保守治療，肋骨癒合的時間需要2至3個月的時間，若是多根肋骨骨折斷裂或錯位嚴重，癒合的時間可能會超過半年，甚至癒合不良。符合適應症的病人，可以接受手術治療。有經驗的醫師會採用最新的內視鏡輔助肋骨固定手術來縮小傷口，可以縮短肋骨骨折復元的時間，也可以大幅降低肋骨折造成相關的後遺症。肋骨骨折手術的適應症如下：1.多處肋骨骨折合併錯位2.連迦胸3.使用止痛藥無法止痛（疼痛指數超過六分）4.造成相關合併症時如氣血胸5.造成呼吸衰竭6.胸廓畸形7.慢性骨不癒臨床上，很多的外傷狀況會造成肋骨骨折，因車禍造成肋骨骨折是其中常見原因之一。嚴重的胸腔外傷會造成嚴重的肋骨骨折及內傷後遺症，例如氣血胸、呼吸衰竭需要做氣切，經醫師評估後，符合上述適應症的病人，若能在受傷早期接受肋骨固定手術，將會大幅縮短整個復元期程，降低後遺症，改善整體預後。
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2020-10-11 新聞.杏林．診間
讓奇蹟發生 喚回她愛笑的眼睛
她從眼角餘光看見護士在收拾東西，那些東西是她的。護士在哭；在此之前，他們關掉了她呼吸器的氧氣。躺在床上動彈不得的她，如今只剩一雙眼球還能轉動；即使她的靈魂依舊熱情，然而，哪怕是一吋肌膚，她都無能為力使之移動半分。「他們要放棄我了嗎？」失去了手腳與言語功能，她被禁錮在這副沒用的身軀裡。但小卉的意識再清楚不過，她不斷在內心吶喊：「我還活著啊！我還沒有要放棄，你們不要放棄我，我想活下去！」病發踏出車廂、走上月臺的那一瞬間，只覺脖子傳來「喀」的一聲……在回程的火車上，小卉的心情並不好受。這幾年來，母親無論是生活習慣或是飲食起居都比以前注重養生。結果，醫生無情宣判，癌症還是復發了。她帶著兩個女兒匆忙地趕回家探望母親。下意識地摟摟兩個女兒，不禁想著：「如果哪天我出事了，她們會是怎麼樣的反應？」火車即將到站，情急之下，她來不及叫醒兩個女兒，彎下腰一手一個地將女兒猛然抱起。踏出車廂、走上月臺的那一瞬間，只覺脖子傳來「喀」的一聲，她沒來得及多想，還得出站及叫車呢！「隔天醒來後，我頭好痛。」小卉回憶當時的情況。「我以為休息一下就會好了，但是並沒有，甚至還聽到後腦勺那裡傳來血流聲。」就醫劇烈的疼痛讓她以為自己即將嘶喊出聲，但她沒有；她無法出聲，也沒有人知道她會痛。 轉到大醫院時，小卉從自己走著進去，到後來癱在床上，只有不到兩天的時間。之後，除了眼球，全身上下完全不能動了。小卉的症狀是標準的「閉鎖症候群」，除了眨眼以及眼球轉動之外，全身的肌肉都會癱瘓；不僅無法有任何臉部表情以及肢體動作，更被剝奪了言語咀嚼、吞嚥、呼吸等功能；然而，卻又不像植物人般毫無知覺。小卉還記得，有一次在換氣切管時，劇烈的疼痛讓她以為自己即將嘶喊出聲，但她沒有；她無法出聲，也沒有人知道她會痛。閉鎖症候群多見於腦中風患者，且受損位置剛好就在腦幹。小卉是腦幹梗塞性腦中風，到花蓮慈院之前，已經緊急放了一支支架。不過，小卉毫無進展，一度被放棄；她的呼吸器被關掉了氧氣，眾人都在等著她自行停止呼吸。「可是我不想死！我的女兒一個才兩歲，一個才要四歲，我還想見她們。」小卉說，她大口地呼吸以展現求生意志；「剛好有一位住院醫師看到，認為我還有機會，趕緊過來幫我打開氧氣。」小卉的先生不願意放棄，一直在找任何的可能。後來，他在網路上看到花蓮慈濟醫院有內生性幹細胞治療，就帶著小卉前往花蓮。慈院團隊的診治幹細胞只是一個引子，如果打了卻不動，別指望奇蹟發生。 她來的時候，我們緊急會診中醫與復健科，並且請放射科替她做血管攝影。透過影像，我們清楚地看見，雖然有第一支支架的支撐，但小卉基底動脈的血流依舊不足，而且我們還發現她有剝離性動脈瘤。幾經權衡之下，我們決定在她的基底動脈再放進兩支支架。手術後第十天，小卉開始了內生性幹細胞的療程；同時，也在看護協助下，逐步復健。一如先前我告訴所有進行內生性幹細胞療程的患者，幹細胞只是一個引子，如果打了卻不動，別指望奇蹟會發生。很多人好奇，像她這樣一個動彈不得的人該如何復健？我感謝復健科對她的不離不棄，甚至為她客製了許多床邊復健的課程。每天，看護阿姨將小卉從床上抱到輪椅上，纖細的小卉無法在輪椅上坐穩；阿姨便拿來枕頭、薄被、尿布塞滿輪椅的空隙以支撐著她，再走到小卉後方扶著她的頭，慢慢地跟著復健師的動作為她伸展肢體。日復一日，她的呼吸器始終沒有取下。直到有一天，在移動的時候，呼吸器的管路突然掉了，急得看護阿姨趕緊找來護士幫忙。「一陣折騰後，大家看我似乎也可以自己好好地呼吸，就不再執意幫我接上了。」小卉的眼裡堆滿著笑，她打字的手指也輕快許多，她「說」，能自己呼吸是整個療程的一大里程碑。這是幹細胞療法進行一個月之後的事，奇蹟也開始一步步地走向她。起初，小卉只能用眨眼的方式回應大家的提問，漸漸地，竟然能點頭跟搖頭了。她靠著自己的力量鬆綁枷鎖，在復健科以及中醫針灸的協助下，恢復的速度超乎我們的想像。如今小卉雖然出院，依舊天天搭乘復康巴士回醫院積極復健。從倒下去至今幾乎已經快要兩年的歲月，小卉展現令人敬佩的堅定與毅力，如今還繼續著第二輪的內生性幹細胞療法。我們問她：「接下來妳希望自己還可以恢復到什麼地步呢？」她那雙愛笑的眼睛湧現強大的氣魄：「我希望，有一天右腳不再是被左腳拖著走，它要自己走！」林院長的大腦小教室閉鎖性症候群患者的奇蹟臨床上，閉鎖性症候群患者預後差，運動功能有顯著恢復的例子相當少見，甚至大多數患者的運動控制幾乎無法恢復；能夠完整地脫離呼吸器、恢復運動功能以及說話功能的患者，在臨床上是非常罕見的。然而，在花蓮慈濟醫院中西醫合療團隊的共同努力、以及內生性幹細胞療法的相輔相成之下，像小卉這樣的奇蹟並不少。
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-08 新冠肺炎.周邊故事
美國染疫患者住院44天 帳單超過台幣5000萬元
新冠肺炎是個難以預料的疾病，因為有些病患症狀輕微、甚至無症狀，但也有些病患因器官、心血管系統，及免疫系統所承受的折磨而病故。像馬扎拉（Salvatore Mazzara）這類長期病危的患者，總共住院44天（包括待在加護病房23天）才出院。保險公司收到治療馬扎拉的帳單總金額約為188萬1,500美元（新台幣5,408萬元），但保險業者認為，其中約86萬7,000美元有爭議。減去保險公司商定的價格折扣額後，目前的賬單仍有178,200美元（新台幣513萬元）。這不是最終的金額，可能還會有變。馬扎拉一家要負擔多少錢，於他們的保險給付。華爾街日報（WSJ）記者採訪馬扎拉本人與其妻兒，以及西奈山醫院的醫生與工作人員，帶讀者一探馬扎拉住院治療的情況。全美各地的醫院都謝絕訪客，以免新冠病毒蔓延。在獨自踏入醫院前，馬扎拉對他太太說，你很快就會見到我。馬扎拉太太很害怕，她暗忖：「我還見得到他嗎？」他最終活了下來，但住院時間長達六周。當馬扎拉進到急診間，醫生馬上診斷出他感染新冠肺炎。現年48歲的他，肺臟、心臟和腎臟正在快速衰竭。為了維繫他的生命，醫生嘗試了實驗性藥物與測試其他治療方式。起初，醫生很快給他開了抗瘧疾藥物羥氯喹（HCQ）。西奈山伊坎醫學院傳染疾病部門主管阿伯格說，該醫院最後在4月24日停藥，因為研究顯示HCQ藥效甚微，且食品藥物管理局（FDA）警告，有報告顯示HCQ會對新冠患者帶來嚴重的心律問題。FDA在6月中旬撤銷了3月底時對HCQ的緊急授權。馬扎拉在4月7日晚間按下緊急按鍵，警示他的症狀危急，醫生火速趕到他的床畔。見到眼前這個血氧濃度極低的病患，情況雖危急卻又能說話，醫生備感困惑，因為出現這種症況的病患通常會意識模糊，且因過於痛苦而無法說話。醫生為馬扎拉戴上呼吸器並使用大量鎮定劑，然後送進加護病房（ICU）以加強照顧。使用大量鎮定劑，雖能讓患者免除在喉嚨插管時的不適，但也對他們帶來譫妄、昏迷等神經系統的併發症。馬扎拉進加護病房的第一天，醫生就開了新的處方箋：瑞德西韋。醫生讓馬扎拉參與這個藥物的研究計畫。但在加護病房第三天，馬扎拉的腎臟開始衰竭，這是甚少人知的新冠肺炎併發症。這種腎臟功能 使馬扎拉難以繼續使用瑞德西韋；因而被迫退出這項研究計畫。在進到加護病房的頭10天，醫生用藥物治療馬扎拉的腎臟 ，並用側臥或俯臥的方式來幫助他的肺。此時他仍需使用大量鎮定劑。在沒有洗腎的情況下，他腎臟的情況慢慢好轉；他的肺部也逐漸改善，但他仍需呼吸器來幫助呼吸。後來他的心跳突然停了。心跳停止雖然短暫，但他心臟的肌肉卻開始顫動，也就是心房顫動。重症加護醫生說，病危的患者通常心臟會出問題，這是對壓力的一種反應。醫生用電擊去顫。馬扎拉先是戴上呼吸器，但為了避免長期使用呼吸器所帶來的健康風險，後來醫生又改用氣切的方式，直接從他喉嚨開的孔洞輸入氧氣。於是，馬扎拉就可施打較少的鎮定劑，也拿下了呼吸器。醫生聚焦於改變馬扎拉的用藥，努力喚醒他。終於有所回報。醫生要求馬扎拉握緊她的手、動動腳趾。他都照做了。馬扎拉隨即離開加護病房，並換到另一個樓層，在這個樓層的工作人員會幫助患者擺脫輸氧設備的倚賴。在離開加護病房一周後，馬扎拉終於在34天後再次自主呼吸。他開始接受物理治療以恢復體能。馬扎拉在5月18日終於出院。馬扎拉太太向前抱住她丈夫，並哭了出來。醫生開給馬扎拉出院要服用的抗凝血劑，這是給新冠肺炎患者的預防性藥物，但這也引發了另一個未知的問題。醫生認為，新冠肺炎帶來的發炎症狀，會導致血液凝固，進而造成中風和肺栓塞。他們知道這種藥有效，但不確定要服用多久，「我們不知道要何時停藥」。
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2020-10-07 養生.家庭婚姻
何如芸吐婚變心聲 淚曝父親哭著說「我本來以為你可以幸福」
女星何如芸與花蓮美侖飯店少東王敏錡16年婚變，目前仍在打離婚官司，她最近在節目「單身行不行」談婚變心情，表示自己當初為婚姻放棄演藝事業，沒有存私房錢，面對男方請了七名律師出戰，妹妹相當擔心，甚至悄悄將房子抵押讓她可以請律師應戰，為此她十分心疼，透露妹妹只是上班族，「房子是她的所有」。而何如芸婚姻早就出問題，新婚一年就爆出先生偷吃，當時先生還帶她到日本「避風頭」，但她知情後相當崩潰，在日本期間就瘦了6公斤，讓她直說「是我人生最瘦時期」。當時先生認錯懺悔不再犯，她則選擇原諒，也決定想生孩子。何如芸坦言她坦言先生其實是個善良、浪漫的人，節目中也說道先生曾經的貼心舉動，包括重要日子先生都記得，被吐滿頭先生還為她擦鞋，但後來卻漸漸變了，直到2017、2018年關係極速變化，即便父母生病住院先生也沒去看過，讓何如芸爸爸說出「我2、3年沒看到女婿了」。當時何如芸父親氣切，講話也不清楚，哭著對女兒說「爸爸再活也沒有幾年了，我本來以為你可以幸福」，說到這段何如芸忍不住落淚。何如芸坦言她其實想要好聚好散，2人最初也有共識「放手」，包括讓何如芸到新加坡陪孩子讀書先生也直說沒有問題，「你是孩子的媽媽」，但不知為何最終鬧得如此不愉快。節目中被問為什麼撐了10年才決定離婚，若是十年前斷了這段情，更有時間找第2春，但何如芸表示當年孩子還小，若離開了或許就無法與孩子有共同的回憶，和孩子共處的這段人生歷程讓她表示：太值得了！
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2020-10-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分，坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒，意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼，不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤，完成醫囑及記錄的同時，廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律：「只剩下鋼琴陪我談了一天，睡著的大提琴，安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子，瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時，夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事，一同為病人想辦法解決問題及不適，是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡，也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌，真摯的情感，沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情，映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情，儘管羞澀、笨拙、不安，但憑著一股傻勁和對生命的熱愛，我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻，身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事，現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光，有好有壞，有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師，她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴，此刻，身體是疲憊的，但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期，因緣際會，我來到一個很特別的環境，大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些，露出笑容、順利出院，我心中也感到快樂，充滿成就感。但卻不是每一次，都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路，嚥下最後一口氣。年輕的我，透過笨拙的言詞，但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦，家屬不捨，我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得，照顧幾位臨終的病人，在最後一段日子裡，每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水，從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間，我全程在旁陪伴著他們，試著跟他們聊天，聊聊家庭，生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘，彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措，到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服，眉頭得以放鬆的過程，我看著他們，想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水，張開眼，我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類，因為一個人的苦痛相識，卻建立起如此深深信賴又放心的情誼，如此特殊、珍貴，令我著迷。真心付出，感同身受，因此跟病人及家人建立了信任及感情，所以不管結果如何，我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動，讓我在選次專科時，選擇了腫瘤內科，因為我相信我能幫上一些忙，也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大，責任愈大升任主治醫師的前幾年，每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同，主治醫師要處理的，是從病人生病開始到最後，一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加，下班的時間也愈來愈晚，週末也常進醫院加班，憑著一股熱情及莫名的堅持，我咬著牙撐著，卻也埋下了不快樂的種子。其實，我還是希望能跟住院醫師時期一樣，花時間陪伴病人，幫病人解決問題，跟病人一起開心、難過，也不背棄病人。但我發現身為主治醫師，一切都變得不太一樣了。為了保持專業度，讓病人家屬更信任，我必須某個程度戴上面具，不管發生什麼事情，都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上，也不自主的會保持一些距離，在這個病醫關係緊張的時代，對於我要說出口的一字一句，也要斟酌再三。我是要負全責的人，所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人，所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限，我總是要讓自己看起來夠堅強，總是有辦法，值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開，即使心中萬般難過不捨，我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大，責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師，對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現，不懂拒絕的我，幾年下來，累積的不是成就感，不是快樂，而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人，我來處理；治療成果不如預期，也受到責難。當我無法達到別人的期待時，卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌，最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積，昔日的陽光男孩不再，負面情緒也累積滿溢，也甚至影響且傷害到同事及家人，但我仍拒絕去承認、面對這一切，放任情況惡化……我或許想當個超人，但忘了其實，我也只是一個平凡人而已……這樣的日子，好像跟我當初想像的不同，我常常問自己，這是我要的生活嗎？我漸漸忘了，當時樂在工作的自己，是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長，終究會過去，天亮那一刻，提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我，低潮時刻，總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人，她的先生儘管難過不捨，在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難，在病人離開不久後的中秋節，送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中，他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時，跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴，激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋，讓我感到溫暖，發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程，我跟太太也成為了家屬，一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話，我也漸漸能理解及釋懷；對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人，我充滿感激。午間空檔，夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉，彼此關心，討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是，當我抱怨時，腦海卻揮不去這些不愉快，而當我關心起別人時，自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現，一路走來，我失去許多也獲得許多，我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現，內心中的喜樂平靜與否，都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿，似乎都要通過苦痛的考驗，回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排，都是最好的安排。」這句話聽過幾次，但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享，讓我格外有感。視野一換，心境一轉，想法於是完全不同了，過去不愉快的經歷，都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你，不重要，重要的是你如何回應，一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我，也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己，也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇，我也可以有第三個選擇，在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡，過去我一直找不到答案。現在我覺得，人性其實脆弱且善變，病人家屬端如此，醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響，也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中，教我們問自己兩個問題。第一個問題是：別人怎麼看你？第二個問題比較複雜但也影響了我：當別人跟你相處的時候，他們怎麼看自己？他教了我，別把焦點老放在自己身上，而是想想如何在關鍵時刻，把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好，幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值，也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中，我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳，是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分，每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗，我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力，抱最好的期待，但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速，但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣，我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事，我會用盡全力，根據每個人的狀況不同，給予最適合他的建議，陪伴他跑完全程。不管結局如何，評價是好是壞，我都平心接受。寧靜(Aequanimitas)，如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中，期待行醫能達到的特質及狀態，也是我所追求的目標。兩週前的週六下午，我在病榻旁陪著小惠，三年半的抗癌歷程，小惠最終離開了，靜靜的，沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹，靜靜地陪在她的身旁，沒有太多的情緒或悲痛，而是寧靜與釋然。一路相伴，無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱，也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄，家人不願意放手，也花了我們好多時間去理解與溝通，最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨，讓我們難過，讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒，讓我們放手，讓我們寬容。失去摯愛，讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角，卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下，我們不僅可修復傷痕，更可添上不同的色彩，帶著滿滿的愛，邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者，雖是兒女輩也頗為用心，但她堅持一肩扛起照顧工作，把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好，至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧太辛苦，江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說，一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關：一知道老伴確診帕金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處還是有遺憾的啊！而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態，生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排，最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房，已經插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好，因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意，多次拒絕後和醫師的關係開始緊張，後來或許是江奶奶說的：「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂，你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書，醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說，多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器，一直到今天。每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了就聽不懂嗎？」回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來，對這個決定，她是非常後悔的，因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙洗臉，對八十四高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？我想，江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦？」難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿，錯愕的我馬上說當然沒有，再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險，有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來，要是插不好還會傷到內部器官，如果你不讓爺爺氣切又不換管，醫師也很為難的。」江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了，我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病，他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊！」我問：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」江奶奶說：「我是要他順順的走。」我問：「怎麼樣才是『順順的走』？」看見我是認真的問，江奶奶也認真起來，她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩，如果他可以呼吸就靠呼吸面罩，如果不行，就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎，她停頓了幾回，還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚。，大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生，他是父親的主要照顧者，在老父親生命末期時，我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備，即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助，但我身為醫師還是要問家屬這個問題，而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完，這個當兒子的人竟然臉色大變，立刻從我面前飛奔離開，口中喊著：「不要問我這個問題！」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室，我關上門、耐住性子，決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到，自有記憶起，他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求，在父親眼中，任何違反他的安排的舉動就是不孝，長年下來，孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期，問題來了，因為老父親從未交代過如何處理，楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦，但他更擔心的是若父親是想活下去的，卻因為做兒子決定不急救而去世，等到有一天父子在另一個世界重逢了，老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎？在腦海中設想這個畫面的楊先生，怕到臉色都發青。原來如此！我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動，其實仔細分析起來，在其背後都有一套合理的脈絡，而在看見我表達同理之意，楊先生也終於放下心防，開始願意聽我分析各項處置的利弊得失，最後我們共同達成結論，讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置，畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的，他們都是長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦，只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型，楊先生年紀輕一點，不代表他就有勇氣可以做決定，江奶奶年紀大了，但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端，工作的忙碌和壓力當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環，我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心，當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到，養護費用並不便宜，但重點是即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去，對她來說，這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了，開始擔心自己照顧不了的時候麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情，坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆，每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想，這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的，有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的，只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責，就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當，更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時，好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬，期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時，我們也要理解不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員，期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間，好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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