2021-01-13 科別.呼吸胸腔
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2021-01-02 科別.耳鼻喉
男罹下咽腫瘤不治療 腫瘤塞滿咽喉無法進食呼吸險致命
50多歲黃姓男子因下咽腫瘤遲遲不治療，腫瘤擠滿喉部到無法呼吸被送急診。台中慈濟醫院耳鼻喉部頭頸外科主任周一帆，在病況穩定後與病人討論治療方式，決定先採用「引導式化療」處理，3個月後黃男咽喉腫瘤竟全數消失，連醫師都覺得不可思議。黃男確診罹患下咽癌腫瘤後，因猶豫治療可能發生的後遺症，遲遲不願意就醫。腫瘤逐漸長大塞滿喉部，黃已無法順利進食、呼吸，幾乎瀕臨死亡，因呼吸極度不順，被送台中慈濟醫院急診，當時特大腫瘤讓急診醫師幾乎無法插管導通呼吸，還好醫療團隊沒有放棄，緊急從鬼門關前搶回一命。急診通報會診，耳鼻喉部醫師周一帆發現病人腫瘤侵犯甲狀軟骨與及脊椎周邊組織，病情已發展到第4期末，治療相當困難。周一帆與癌症治療團隊仔細研究，並與黃男說明討論，以「引導式化療」作為治療第一步，希望透過化療縮小腫瘤，讓後續治療更順利。黃配合完成腸造口、氣切口與化療人工血管建置，進行為期3個月的引導式化療，沒想到引導式化療效果出奇，病人的咽喉腫瘤經過3個月引導式化療後幾乎消失，透過內視鏡也看不到任何腫瘤的蹤跡。完成治療後，黃男為長期治療腫瘤設置的腸造口、氣切口與化療用人工血管都已移除，身體恢復得不錯。黃男說，能吃、能喝、能動，還能騎自行車休閒，更可以持續騎10公里以上，感謝醫療團隊細心評估與照顧。周一帆呼籲，有抽菸、喝酒、吃檳榔習慣的人，如果發現喉部有異物感或不適，必須儘速就醫檢查，千萬不要輕忽自己的健康。
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】王英偉：是台灣邁向衛生大國的重要一步
「罕見疾病防治及藥物法」讓台灣邁向衛生人權大國，由衛福部的食品藥物管理署、中央健康保險署及國民健康署三部門分工合作，協力張開保護罕病患的保護網，國健署長王英偉說，罕病法是全方位立法，結合了疾病防治與罕藥法，這全世界首見，可以完整照護患者，是台灣邁向衛生大國的重要一步。今年是罕病法20年，罕見疾病的定義依法為疾病盛行率在萬分之一以下，一旦個案被確定後就得通報，到今年11月止共公告226項罕見疾病，通報1萬7763人。王英偉說，罕見病患的醫療照顧困境，跟一般病患很不相同，立法之前，因為病患少，診療醫師也相對少；獲取國內外最新資訊管道不足；藥物取得困難也昂貴；如果健保沒有收載的給付，申請手續也較繁瑣，罕病法保障了病患基本醫療生存權。如今，罕見疾病的照護由健保署、食藥署及國健署分工合作。國健署接續了健保無法給付的部份，包括特殊營養品及緊急需要藥物、醫材，設置物流中心，辦理採購、儲備及供應系統，也提供了病人及家屬的心理、懷孕等照護計畫。歷經三次修法，罕病法漸趨完備，例如，罕見疾病病患多數在家中由家人照顧，需要的居家醫療照護器材更顯得重要，因此修訂罕病法，給付病患維持生命所需的居家醫療照護器材。罕見疾病基金會執行長陳冠如補充，目前補助項目包括「維持生命所需之特殊營養食品」、「代謝性罕見疾病營養諮詢費」、「低蛋白米麵定額補助」、「台灣國內確認診斷檢驗費用」、「維持生命所需之居家醫療照護器材費用」。以「低蛋白米麵定額補助」為例，代謝異常的孩子不可能吃特殊奶粉過一生，十多年來，罕病基金會主動從歐美、日進口低蛋白白米、麵粉，再提供給罕病代謝異常的病友，讓孩子有機會吃一口麵包或是蛋糕。經過罕病基金會與醫療單位的倡議，如今依據罕病法的補助辦法，每人每年可以獲得7000元購買低蛋白米麵費用補助。居家醫療照護器材的部分，陳冠如說，罕病法內提供呼吸器、氧氣製造機、血氧監測儀、咳痰機等四項，給予定額補助。以咳痰機為例，病患在家中可以順利咳痰，減少奔波醫院抽痰，甚至是需要氣切的命運，提高病患生活品質，也減少後續醫療支出。在預防與篩檢部分，王英偉說，由於罕見疾病多數遺傳性疾病，在罕病法就從防治端開始預防起，提供患者產前遺傳診斷服務及諮詢，掌握新生兒的狀況，從108年10月起新生兒先天性代謝異常疾病篩檢也擴大到21項，其中18項就是罕見疾病，就是希望可以早期發現早期治療。面對未來的罕病法，也有不少的隱憂，由於醫療科技不斷進步，已出現基因治療罕見藥物，一劑高達六千餘萬元，目前藥廠送件中仍待討論未核價。王英偉說，「尖端科技快速進展，罕病藥物價格屢創新高，政府與藥廠協商不易，長久下來，逐年增加的高價罕藥，勢必會對國家衛生系統造成威脅，但藥價太低廠商不願引進銷售。另外，部份罕見疾病隨著國內盛行率增加及醫療藥物進步，未來將不符合罕見疾病的定義原則，屆時需有退場機制，這對無法納入罕病名單者造成衝擊，這些都是需要面對的課題。」
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2020-12-22 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／【罕病法20年】好想再呼一口氣 咳痰機讓罕病患免除氣切
活蹦亂跳的弟弟，常常突然蹲下不肯再走，看似孩子平常的撒嬌動作，卻轟然掀開弟弟基因裡的秘密，他是裘馨氏肌肉失養症的孩子。因為爸媽的全力付出，以及「罕見疾病防治及藥物法」的大傘為他遮風避雨，用心維護住一個平凡卻是珍貴的童年。而時間仍是一點一滴偷去他的肌力，如今28歲的他攣縮躺在床上，已經五年沒有再踏出家門，呼吸功能日漸減退，一抹濃濃的口水就可能隨時奪走他的生命，而咳痰機是他賴以為生的一線生機。從三、四歲開始，弟弟偶會蹲下不肯走，身為護理人員的媽媽很快警覺到不對勁，跑遍了中部的各大醫學中心，五歲，得到了一個陌生的疾病診斷「裘馨氏肌肉失養症」。罕見疾病基金會中部辦事處主任陳虹惠說，裘馨氏肌肉失養症簡稱DMD，是性聯隱性遺傳疾病，女性為缺陷基因的帶因者，不會發病或是症狀輕微，男性帶有此缺陷基因則會發病。DMD基因會製造一種重要的肌縮蛋白，當缺少這樣的蛋白質時，肌纖維膜會變得脆弱無力，肌細胞就很容易死亡。弟弟走路的樣子不太一般，像鴨子一樣，必須靠大腿與臀部的力量，才能擺動向前，也從不像其他的小孩一樣跳下階梯。天下的媽媽都一樣，媽媽只希望弟弟跟其他的孩子一樣，可以正常上學，可以擁有一段童年。弟弟喜歡車子，每次垃圾車經過總引起他的注意力；當病情進展到需要輪椅時，小六的他乘著輪椅；國中開始飆他的電動輪椅，這可是他的戰車呢；高中時， 因為手部沒有力量，卻還能享受電腦繪圖的樂趣。媽媽回憶起，弟弟小時候的點點滴滴，如數家珍似的，但是時間仍慢慢地帶走他的肌力。本來還想唸大學的，但是冬天的風一刮，痰就會很多。平時連吞嚥都困難，濃濃的口水與痰，隨時有可能奪走弟弟。媽媽回想説，抽痰真的是一大折磨，痰卡在很深的地方，抽也沒有用，只抽出紅紅的東西，有次抽痰時，弟弟緊張到過度換氣，當時簽下放棄急救書。媽媽思緒像是飄到很遠的地方。媽媽說，很幸運的，2013年租到咳痰機了，不用再因為抽痰而奔波於醫院，「那宛如對我們施了幸福的魔法。」原來，呼吸到一口空氣，對於裘馨氏肌肉失養症的病友，竟是如此珍貴而困難。五年了，弟弟不再願意出家門，離開呼吸器與咳痰機，對他是不可承受之重。咳痰機一台約20多萬元，若是沒有咳痰機的協助，病患極可能走上氣切的命運，對於生活品質與醫療費用，更是雪上加霜。陳虹惠說，雖然罕病基金會也會提供維生器材給病友，但病友總擔心佔用了別人的善款，有了罕病法的保護，病家們可以申請政府的醫療器材補助，使用這些維生器材，給了病友與病家一種安心感，使用這些維生器材，這是身而為人的一種權力，有了法源讓家屬接受補助時，維持了尊嚴，「我們沒有低人一等」。「八成的罕病沒有治癒的機會，看著太多的生老病死，你會覺得每一個家庭都很辛苦。其實，我們都不如病友與家屬，那麼的樂觀，為什麼可以笑笑著說悲傷的事，把生命倒數的過。哭著過也是一天，笑著過也是一天，我們沒有時間去悲傷，我們掌握唯一可以掌握的事情。罕病病友的每一天，都是意義所在。」陳虹惠忍不住紅著眼說著。
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2020-12-17 科別.耳鼻喉
無喉患者／人生像被拆掉喇叭 「無喉人」辛酸
全台每年約一百多名晚期喉癌、下咽癌患者須切除整個喉嚨，成為所謂「無喉人」。多數人正值中壯年，是家中支柱，但因術後無法正常言語，呼吸、吞嚥及味覺也出現問題，甚至影響工作、遭鄰居歧視，許多人感嘆「無語問蒼天」。衛福部統計，國內喉癌及下咽癌患者約占頭頸癌患者人數的百分之十五，是全喉切除手術的主要族群；另外，食道癌及甲狀腺癌患者也會全喉切除，目前全台約二千多名無喉患者。這群「無喉人」術後無法發聲，有人感嘆人生像被拆掉喇叭的壞電視，若不靠手語或紙筆溝通，就得花錢買人工發聲器並重學發音說話；不過，人工聲調像鴨嗓或機器人，讓許多人不適應。「失語的無喉人是滿腹辛酸。」中華民國無喉者復聲協會理事長、台北榮總耳鼻喉部主任朱本元說，他有個患者開計程車，每次用發聲器問客人要去哪，許多乘客會馬上跳車不坐。也是無喉者的復聲協會前理事長黃東源有次到市府洽公，警衛問他搭電梯到幾樓，伸手掏發聲器卻被誤為掏槍，一度被制伏在地。另有患者術後因嗅覺失靈，吃下整盤發餿飯菜而不自知。朱本元指出，病友切除喉嚨後改由氣切口呼吸，因無法過濾空氣而造成痰多，因不自鼻腔呼吸而嗅覺變鈍，每次吃熱食、辣食會不停流鼻水，吞嚥困難。另外，怕氣切口進水，不能下水游泳，除了生理不適，無法與外界溝通是最大困擾。六十五歲的復聲協會副祕書長張其忠，廿年前是貿易公司業務經理，抽菸喝酒應酬是日常，後來聲音沙啞半年沒能痊癒，就醫查出下咽癌末期，切除喉嚨保命。他術後因無法言語，工作停擺，全家陷入愁雲慘霧。七十八歲食道語老師鄭麗珠，四十多歲時痰中帶血，確診甲狀腺癌切除喉嚨，術後最讓她難過的不是無法說話，而是被鄰居嘲笑「變啞巴」。醫師張庭碩說，利用氣動式人工發聲器的病友需口含塑膠管，再持發聲器按壓氣切口發音，常引來異樣眼光。患者因失去溝通能力而自我封閉，更別說重返職場。
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2020-11-26 癌症.頭頸癌
口腔癌術後衝擊生活品質 「床邊復健」助病人回歸生活
根據國民健康署統計，口腔癌為國人男性十大癌症發生率第4名，一名58歲工廠老闆日前被診斷左側頰黏膜鱗狀上皮細胞癌，接受手術治療合併放射線治療，術後因左臉頰處重建皮瓣區域大，只能以流質進食且口水溢流、說話不清，經奇美醫學中心復健部物理及語言治療約半年，已能生活自理。該名病患轉到奇美復健部，經部長王鈺霖門診評估後，同時發現左肩術後活動受限、無法自己洗頭，影響日常生活功能。口腔癌病人可能面臨生活品質的衝擊，包括顏面部淋巴水腫、肩頸功能活動受限、張口困難、咀嚼吞嚥障礙、說話不清、疼痛、身體活動力下降及焦慮等問題。奇美醫學中心復健部物理治療師黃芷嫣指出，奇美針對口腔癌術後的病人出院後由復健部介入治療，從今年1月起，口腔惡性腫瘤切除合併頸部淋巴廓清術及皮瓣重建病人，手術後7天開始提供床邊復健介入，透過物理治療師及語言治療師專業的訓練技巧，協助病人盡早移除氣切、安全下床活動及早期擬定促進安全吞嚥的策略。出院後，進一步針對肩頸活動度、口腔功能、咀嚼吞嚥及言語能力，安排相關的復健治療。黃芷嫣表示，不必再等到病人出現嚴重失能才來尋求協助，透過早期的復健評估及介入，協助病人克服治療衝擊，及早恢復身體功能，順利回歸生活。
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2020-11-06 新聞.生命智慧
善終好難…她當年為父拔管 做好坐牢準備
「病人自主權利法」去年元月上路，台灣向「善終」社會再跨出一步。推動安寧療護的成大醫學院名譽教授趙可式回顧四十二年前冬天，她做好「殺人入獄」的心理準備後，親手為父親拔除氣管內管。如今，趙可式身為晚期癌症病人，也已預立醫療決定，打算「順其自然地走」。趙可式的父親是退役上將，在戰場上置生死於度外，她清楚記得父親的人生觀就是不違逆自然，對病與死不強求。趙可式說，爸爸七十三歲時腦筋變糊塗，但查不出原因，不知是失智症，爸爸與哥哥住桃園，有天爸爸失蹤了，七天後接到警方通報竟在上百公里外的宜蘭，全身大小便髒兮兮，怎麼去、吃什麼、住哪裡全忘了。趙父八十六歲那年感冒併發肺炎加上敗血症住院，趙可式說，當時父親全身都是管子，也插了氣管內管，醫師還準備氣切，她與兄姊開會，決定依父親的人生觀放棄氣切。趙可式台大護理系畢業，當時才卅歲，她說了全家的決定，醫師冷回：「哪有這麼不孝順的子女，怎能見死不救？」既然醫師不肯拔管，家人就要求趙可式動手。她為此在台大醫學院圖書館足足讀了七天醫學倫理的書，證明家人的決定是對的。她說，父親的心肝腎肺都壞了，如果他還清醒，肯定不受人如此擺布，何況他只剩廿七公斤，瘦成皮包骨，除非器官全換新，根本無法救活，沒理由延長他的痛苦。「醫護竊竊私語，說我在殺我爸爸。」趙可式帶著衣物和一本聖經，準備拔完管就去坐牢。動手前，主治醫師要求她在父親病歷寫上「病人女兒趙可式親自拔掉氣管內管」，還註記年月日時分秒。「管子拔掉後，爸爸深深吸了一口氣，我嚇得要死，把家人叫回來。」趙家人在病房陪伴父親，直到安詳離開人世。趙可式自認做了對的決定，但仍掙扎很久。她在台北榮總當副護理長時，兩年內遇上八名臨終病人為病所苦，最後自行「了斷」，更讓她感到痛苦。趙可式五十八歲罹患乳癌，後來復發，正服用標靶藥物治療。「病主法」去年上路後，她已預立醫療決定，「如果我的病不可治癒，又有很多痛苦，那就順其自然，不要延長沒有意義的痛苦。」她前陣子摔斷腿，醫師說開刀一個月就好，否則就等三、四個月自然癒合；她評估吃抗癌藥白血球數下降，不見得適合開刀，最後決定讓骨頭自己癒合，如果不癒合，也是自然的事。
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