2020-10-13 科別.骨科.復健
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氣切
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2020-10-11 新聞.杏林.診間
讓奇蹟發生 喚回她愛笑的眼睛
她從眼角餘光看見護士在收拾東西,那些東西是她的。護士在哭;在此之前,他們關掉了她呼吸器的氧氣。躺在床上動彈不得的她,如今只剩一雙眼球還能轉動;即使她的靈魂依舊熱情,然而,哪怕是一吋肌膚,她都無能為力使之移動半分。「他們要放棄我了嗎?」失去了手腳與言語功能,她被禁錮在這副沒用的身軀裡。但小卉的意識再清楚不過,她不斷在內心吶喊:「我還活著啊!我還沒有要放棄,你們不要放棄我,我想活下去!」病發踏出車廂、走上月臺的那一瞬間,只覺脖子傳來「喀」的一聲……在回程的火車上,小卉的心情並不好受。這幾年來,母親無論是生活習慣或是飲食起居都比以前注重養生。結果,醫生無情宣判,癌症還是復發了。她帶著兩個女兒匆忙地趕回家探望母親。下意識地摟摟兩個女兒,不禁想著:「如果哪天我出事了,她們會是怎麼樣的反應?」火車即將到站,情急之下,她來不及叫醒兩個女兒,彎下腰一手一個地將女兒猛然抱起。踏出車廂、走上月臺的那一瞬間,只覺脖子傳來「喀」的一聲,她沒來得及多想,還得出站及叫車呢!「隔天醒來後,我頭好痛。」小卉回憶當時的情況。「我以為休息一下就會好了,但是並沒有,甚至還聽到後腦勺那裡傳來血流聲。」就醫劇烈的疼痛讓她以為自己即將嘶喊出聲,但她沒有;她無法出聲,也沒有人知道她會痛。 轉到大醫院時,小卉從自己走著進去,到後來癱在床上,只有不到兩天的時間。之後,除了眼球,全身上下完全不能動了。小卉的症狀是標準的「閉鎖症候群」,除了眨眼以及眼球轉動之外,全身的肌肉都會癱瘓;不僅無法有任何臉部表情以及肢體動作,更被剝奪了言語咀嚼、吞嚥、呼吸等功能;然而,卻又不像植物人般毫無知覺。小卉還記得,有一次在換氣切管時,劇烈的疼痛讓她以為自己即將嘶喊出聲,但她沒有;她無法出聲,也沒有人知道她會痛。閉鎖症候群多見於腦中風患者,且受損位置剛好就在腦幹。小卉是腦幹梗塞性腦中風,到花蓮慈院之前,已經緊急放了一支支架。不過,小卉毫無進展,一度被放棄;她的呼吸器被關掉了氧氣,眾人都在等著她自行停止呼吸。「可是我不想死!我的女兒一個才兩歲,一個才要四歲,我還想見她們。」小卉說,她大口地呼吸以展現求生意志;「剛好有一位住院醫師看到,認為我還有機會,趕緊過來幫我打開氧氣。」小卉的先生不願意放棄,一直在找任何的可能。後來,他在網路上看到花蓮慈濟醫院有內生性幹細胞治療,就帶著小卉前往花蓮。慈院團隊的診治幹細胞只是一個引子,如果打了卻不動,別指望奇蹟發生。 她來的時候,我們緊急會診中醫與復健科,並且請放射科替她做血管攝影。透過影像,我們清楚地看見,雖然有第一支支架的支撐,但小卉基底動脈的血流依舊不足,而且我們還發現她有剝離性動脈瘤。幾經權衡之下,我們決定在她的基底動脈再放進兩支支架。手術後第十天,小卉開始了內生性幹細胞的療程;同時,也在看護協助下,逐步復健。一如先前我告訴所有進行內生性幹細胞療程的患者,幹細胞只是一個引子,如果打了卻不動,別指望奇蹟會發生。很多人好奇,像她這樣一個動彈不得的人該如何復健?我感謝復健科對她的不離不棄,甚至為她客製了許多床邊復健的課程。每天,看護阿姨將小卉從床上抱到輪椅上,纖細的小卉無法在輪椅上坐穩;阿姨便拿來枕頭、薄被、尿布塞滿輪椅的空隙以支撐著她,再走到小卉後方扶著她的頭,慢慢地跟著復健師的動作為她伸展肢體。日復一日,她的呼吸器始終沒有取下。直到有一天,在移動的時候,呼吸器的管路突然掉了,急得看護阿姨趕緊找來護士幫忙。「一陣折騰後,大家看我似乎也可以自己好好地呼吸,就不再執意幫我接上了。」小卉的眼裡堆滿著笑,她打字的手指也輕快許多,她「說」,能自己呼吸是整個療程的一大里程碑。這是幹細胞療法進行一個月之後的事,奇蹟也開始一步步地走向她。起初,小卉只能用眨眼的方式回應大家的提問,漸漸地,竟然能點頭跟搖頭了。她靠著自己的力量鬆綁枷鎖,在復健科以及中醫針灸的協助下,恢復的速度超乎我們的想像。如今小卉雖然出院,依舊天天搭乘復康巴士回醫院積極復健。從倒下去至今幾乎已經快要兩年的歲月,小卉展現令人敬佩的堅定與毅力,如今還繼續著第二輪的內生性幹細胞療法。我們問她:「接下來妳希望自己還可以恢復到什麼地步呢?」她那雙愛笑的眼睛湧現強大的氣魄:「我希望,有一天右腳不再是被左腳拖著走,它要自己走!」林院長的大腦小教室閉鎖性症候群患者的奇蹟臨床上,閉鎖性症候群患者預後差,運動功能有顯著恢復的例子相當少見,甚至大多數患者的運動控制幾乎無法恢復;能夠完整地脫離呼吸器、恢復運動功能以及說話功能的患者,在臨床上是非常罕見的。然而,在花蓮慈濟醫院中西醫合療團隊的共同努力、以及內生性幹細胞療法的相輔相成之下,像小卉這樣的奇蹟並不少。
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2020-10-09 新聞.杏林.診間
醫病平台/生命的共在,怎麼樣才是「順順的走」?
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場,返回醫院的捷運上,一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文,思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗,以及所激盪的照護情境,也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站,天空不作美地下起雨彈,未帶雨具的我,疾步前行回家,晝日尚未散去的暑氣迎面拂來,卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨,頓感生老病死的無常,不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說:「我們並非由經驗中學習,我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」,透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事,再提出更多的探問,主動反思此珍貴的醫療照護經驗,將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文,我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care),意即每個罹患生理疾病的個體,其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景,而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此,當我們面對臨床「醫療照護問題」,尤其是倫理兩難困境時,更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事,但照顧是家人「一輩子」的事,家屬的感情、擔憂、苦累…等等,都是醫療人員少有機會見到的,有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態,插管接上呼吸器多日,仍無法自主呼吸,當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻,醫師擔心插管太久對爺爺不好,勸江奶奶同意讓爺爺氣切;如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處,還是滿滿地怒氣與遺憾,奶奶會喃喃抱怨:「當我老了就聽不懂嗎?」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走,可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚,大家就要我決定了,氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆,卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔,甚至懷疑醫療單位勸說的背後,是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜,不知道未來自己還要撐多少年?也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了,奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程,似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定,並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼,有意或無意間,透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定,尤其面臨死亡關卡,醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置,這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定,年紀大也不表示老了聽不懂,就能輕輕帶過;更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境,在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時,無論是疾病初期或末期,戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命,盡力讓病人恢復健康,是作為一個健康照護者尊重生命的表現;然而,當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期,且無臨床試驗的機會與可能性時,依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限,以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎,延伸出醫療決策四主題,包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量,進行倫理反思,反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何?基於尊重病人的自主性,或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式,多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處,以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前,協助他們走過糾結的思考歷程,理解病人與家屬心中重視的價值,這也是提供適切醫療照護,達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症,就立刻自職場退休,帶著爺爺到世界各地去玩個夠,實踐著他們心中所認定的生活品質,而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著:「不要問我這個問題!」且拂袖而去時,她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」,進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願,若父親想活下去,做兒子的決定不急救,父親因去世,有一天父子在另一個世界重逢時,老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應;認真地詢問家屬:「那麼醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」 「怎麼樣才是『順順的走』?」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」,抱持著同理關懷的態度,向案子分析各項處置的利弊得失,進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現,相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實,就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時,「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題,就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上,被同理溫柔地對待,那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴,要原本不相識的人,從靜默不語的尷尬,因著苦痛及陪伴,發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程,乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等,每個環節無不影響著終端照護現場,在有限的時間與資源下的醫療工作環境,如何支撐起這等溫柔的人性化照護,將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作,是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛,跟著病人一起開心與難過,有時不忍病人與家屬的受苦,還會禁不住地潸然淚下;從不知所措、感同身受地真心付出,不離棄病人地陪伴病人而學習成長,直至能自在地面對,並接受到病人、家屬滿滿的感激,進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議,以及在職教育、研習進修與討論會議,隨著年資的增長,成為主治醫師後,焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護,為了讓自己看起來夠專業與堅強,醫療人員常採用最簡單的因應方式,就是視而不見,與病人、家屬保持一點距離;常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措,又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而,對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者,在我們的日常工作,是否創造了機會,將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者?我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢?如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程,要透過自身的存在與對方的真實互動,進而促成雙方的共同轉化,讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心(Schwartz center),此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境,透過定期舉辦的討論會及主題設計,創造慈心的工作環境,健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊,促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思,成為支持健康工作者的力量與資源,以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷,累積正向能量,這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此,我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思,一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力,以及一種面對醫療照護,反求諸己的求好心切。在醫病關係上,當個超人累積滿溢的負面情緒,抱怨或激動哽咽落淚時,也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬,自身與夥伴們,也希望在低潮時刻,有人拉自己一把,當您關心起別人的時候,常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋,也能讓自己感到溫暖而不孤單;讓我們一起透過回憶、體諒和放下,修復傷痕,帶著滿滿的愛與包容,雖負重前行,亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年,要為這些始終堅守在臨床崗位,認真守護病人與家屬的工作人員,給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-08 新冠肺炎.周邊故事
美國染疫患者住院44天 帳單超過台幣5000萬元
新冠肺炎是個難以預料的疾病,因為有些病患症狀輕微、甚至無症狀,但也有些病患因器官、心血管系統,及免疫系統所承受的折磨而病故。像馬扎拉(Salvatore Mazzara)這類長期病危的患者,總共住院44天(包括待在加護病房23天)才出院。保險公司收到治療馬扎拉的帳單總金額約為188萬1,500美元(新台幣5,408萬元),但保險業者認為,其中約86萬7,000美元有爭議。減去保險公司商定的價格折扣額後,目前的賬單仍有178,200美元(新台幣513萬元)。這不是最終的金額,可能還會有變。馬扎拉一家要負擔多少錢,於他們的保險給付。華爾街日報(WSJ)記者採訪馬扎拉本人與其妻兒,以及西奈山醫院的醫生與工作人員,帶讀者一探馬扎拉住院治療的情況。全美各地的醫院都謝絕訪客,以免新冠病毒蔓延。在獨自踏入醫院前,馬扎拉對他太太說,你很快就會見到我。馬扎拉太太很害怕,她暗忖:「我還見得到他嗎?」他最終活了下來,但住院時間長達六周。當馬扎拉進到急診間,醫生馬上診斷出他感染新冠肺炎。現年48歲的他,肺臟、心臟和腎臟正在快速衰竭。為了維繫他的生命,醫生嘗試了實驗性藥物與測試其他治療方式。起初,醫生很快給他開了抗瘧疾藥物羥氯喹(HCQ)。西奈山伊坎醫學院傳染疾病部門主管阿伯格說,該醫院最後在4月24日停藥,因為研究顯示HCQ藥效甚微,且食品藥物管理局(FDA)警告,有報告顯示HCQ會對新冠患者帶來嚴重的心律問題。FDA在6月中旬撤銷了3月底時對HCQ的緊急授權。馬扎拉在4月7日晚間按下緊急按鍵,警示他的症狀危急,醫生火速趕到他的床畔。見到眼前這個血氧濃度極低的病患,情況雖危急卻又能說話,醫生備感困惑,因為出現這種症況的病患通常會意識模糊,且因過於痛苦而無法說話。醫生為馬扎拉戴上呼吸器並使用大量鎮定劑,然後送進加護病房(ICU)以加強照顧。使用大量鎮定劑,雖能讓患者免除在喉嚨插管時的不適,但也對他們帶來譫妄、昏迷等神經系統的併發症。馬扎拉進加護病房的第一天,醫生就開了新的處方箋:瑞德西韋。醫生讓馬扎拉參與這個藥物的研究計畫。但在加護病房第三天,馬扎拉的腎臟開始衰竭,這是甚少人知的新冠肺炎併發症。這種腎臟功能 使馬扎拉難以繼續使用瑞德西韋;因而被迫退出這項研究計畫。在進到加護病房的頭10天,醫生用藥物治療馬扎拉的腎臟 ,並用側臥或俯臥的方式來幫助他的肺。此時他仍需使用大量鎮定劑。在沒有洗腎的情況下,他腎臟的情況慢慢好轉;他的肺部也逐漸改善,但他仍需呼吸器來幫助呼吸。後來他的心跳突然停了。心跳停止雖然短暫,但他心臟的肌肉卻開始顫動,也就是心房顫動。重症加護醫生說,病危的患者通常心臟會出問題,這是對壓力的一種反應。醫生用電擊去顫。馬扎拉先是戴上呼吸器,但為了避免長期使用呼吸器所帶來的健康風險,後來醫生又改用氣切的方式,直接從他喉嚨開的孔洞輸入氧氣。於是,馬扎拉就可施打較少的鎮定劑,也拿下了呼吸器。醫生聚焦於改變馬扎拉的用藥,努力喚醒他。終於有所回報。醫生要求馬扎拉握緊她的手、動動腳趾。他都照做了。馬扎拉隨即離開加護病房,並換到另一個樓層,在這個樓層的工作人員會幫助患者擺脫輸氧設備的倚賴。在離開加護病房一周後,馬扎拉終於在34天後再次自主呼吸。他開始接受物理治療以恢復體能。馬扎拉在5月18日終於出院。馬扎拉太太向前抱住她丈夫,並哭了出來。醫生開給馬扎拉出院要服用的抗凝血劑,這是給新冠肺炎患者的預防性藥物,但這也引發了另一個未知的問題。醫生認為,新冠肺炎帶來的發炎症狀,會導致血液凝固,進而造成中風和肺栓塞。他們知道這種藥有效,但不確定要服用多久,「我們不知道要何時停藥」。
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2020-10-07 養生.家庭婚姻
何如芸吐婚變心聲 淚曝父親哭著說「我本來以為你可以幸福」
女星何如芸與花蓮美侖飯店少東王敏錡16年婚變,目前仍在打離婚官司,她最近在節目「單身行不行」談婚變心情,表示自己當初為婚姻放棄演藝事業,沒有存私房錢,面對男方請了七名律師出戰,妹妹相當擔心,甚至悄悄將房子抵押讓她可以請律師應戰,為此她十分心疼,透露妹妹只是上班族,「房子是她的所有」。而何如芸婚姻早就出問題,新婚一年就爆出先生偷吃,當時先生還帶她到日本「避風頭」,但她知情後相當崩潰,在日本期間就瘦了6公斤,讓她直說「是我人生最瘦時期」。當時先生認錯懺悔不再犯,她則選擇原諒,也決定想生孩子。何如芸坦言她坦言先生其實是個善良、浪漫的人,節目中也說道先生曾經的貼心舉動,包括重要日子先生都記得,被吐滿頭先生還為她擦鞋,但後來卻漸漸變了,直到2017、2018年關係極速變化,即便父母生病住院先生也沒去看過,讓何如芸爸爸說出「我2、3年沒看到女婿了」。當時何如芸父親氣切,講話也不清楚,哭著對女兒說「爸爸再活也沒有幾年了,我本來以為你可以幸福」,說到這段何如芸忍不住落淚。何如芸坦言她其實想要好聚好散,2人最初也有共識「放手」,包括讓何如芸到新加坡陪孩子讀書先生也直說沒有問題,「你是孩子的媽媽」,但不知為何最終鬧得如此不愉快。節目中被問為什麼撐了10年才決定離婚,若是十年前斷了這段情,更有時間找第2春,但何如芸表示當年孩子還小,若離開了或許就無法與孩子有共同的回憶,和孩子共處的這段人生歷程讓她表示:太值得了!
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2020-10-07 新聞.杏林.診間
醫病平台/家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分,坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒,意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼,不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤,完成醫囑及記錄的同時,廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律:「只剩下鋼琴陪我談了一天,睡著的大提琴,安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子,瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時,夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事,一同為病人想辦法解決問題及不適,是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡,也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌,真摯的情感,沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情,映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情,儘管羞澀、笨拙、不安,但憑著一股傻勁和對生命的熱愛,我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻,身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事,現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光,有好有壞,有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師,她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴,此刻,身體是疲憊的,但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期,因緣際會,我來到一個很特別的環境,大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些,露出笑容、順利出院,我心中也感到快樂,充滿成就感。但卻不是每一次,都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路,嚥下最後一口氣。年輕的我,透過笨拙的言詞,但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦,家屬不捨,我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得,照顧幾位臨終的病人,在最後一段日子裡,每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水,從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間,我全程在旁陪伴著他們,試著跟他們聊天,聊聊家庭,生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘,彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措,到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服,眉頭得以放鬆的過程,我看著他們,想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水,張開眼,我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類,因為一個人的苦痛相識,卻建立起如此深深信賴又放心的情誼,如此特殊、珍貴,令我著迷。真心付出,感同身受,因此跟病人及家人建立了信任及感情,所以不管結果如何,我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動,讓我在選次專科時,選擇了腫瘤內科,因為我相信我能幫上一些忙,也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大,責任愈大升任主治醫師的前幾年,每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同,主治醫師要處理的,是從病人生病開始到最後,一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加,下班的時間也愈來愈晚,週末也常進醫院加班,憑著一股熱情及莫名的堅持,我咬著牙撐著,卻也埋下了不快樂的種子。其實,我還是希望能跟住院醫師時期一樣,花時間陪伴病人,幫病人解決問題,跟病人一起開心、難過,也不背棄病人。但我發現身為主治醫師,一切都變得不太一樣了。為了保持專業度,讓病人家屬更信任,我必須某個程度戴上面具,不管發生什麼事情,都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上,也不自主的會保持一些距離,在這個病醫關係緊張的時代,對於我要說出口的一字一句,也要斟酌再三。我是要負全責的人,所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人,所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限,我總是要讓自己看起來夠堅強,總是有辦法,值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開,即使心中萬般難過不捨,我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大,責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師,對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現,不懂拒絕的我,幾年下來,累積的不是成就感,不是快樂,而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人,我來處理;治療成果不如預期,也受到責難。當我無法達到別人的期待時,卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌,最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積,昔日的陽光男孩不再,負面情緒也累積滿溢,也甚至影響且傷害到同事及家人,但我仍拒絕去承認、面對這一切,放任情況惡化……我或許想當個超人,但忘了其實,我也只是一個平凡人而已……這樣的日子,好像跟我當初想像的不同,我常常問自己,這是我要的生活嗎?我漸漸忘了,當時樂在工作的自己,是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長,終究會過去,天亮那一刻,提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我,低潮時刻,總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人,她的先生儘管難過不捨,在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難,在病人離開不久後的中秋節,送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中,他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時,跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴,激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋,讓我感到溫暖,發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程,我跟太太也成為了家屬,一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話,我也漸漸能理解及釋懷;對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人,我充滿感激。午間空檔,夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉,彼此關心,討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是,當我抱怨時,腦海卻揮不去這些不愉快,而當我關心起別人時,自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現,一路走來,我失去許多也獲得許多,我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現,內心中的喜樂平靜與否,都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿,似乎都要通過苦痛的考驗,回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排,都是最好的安排。」這句話聽過幾次,但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享,讓我格外有感。視野一換,心境一轉,想法於是完全不同了,過去不愉快的經歷,都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你,不重要,重要的是你如何回應,一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我,也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己,也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇,我也可以有第三個選擇,在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡,過去我一直找不到答案。現在我覺得,人性其實脆弱且善變,病人家屬端如此,醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響,也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中,教我們問自己兩個問題。第一個問題是:別人怎麼看你?第二個問題比較複雜但也影響了我:當別人跟你相處的時候,他們怎麼看自己?他教了我,別把焦點老放在自己身上,而是想想如何在關鍵時刻,把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好,幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值,也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中,我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳,是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分,每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗,我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力,抱最好的期待,但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速,但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣,我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事,我會用盡全力,根據每個人的狀況不同,給予最適合他的建議,陪伴他跑完全程。不管結局如何,評價是好是壞,我都平心接受。寧靜(Aequanimitas),如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中,期待行醫能達到的特質及狀態,也是我所追求的目標。兩週前的週六下午,我在病榻旁陪著小惠,三年半的抗癌歷程,小惠最終離開了,靜靜的,沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹,靜靜地陪在她的身旁,沒有太多的情緒或悲痛,而是寧靜與釋然。一路相伴,無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱,也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄,家人不願意放手,也花了我們好多時間去理解與溝通,最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨,讓我們難過,讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒,讓我們放手,讓我們寬容。失去摯愛,讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角,卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下,我們不僅可修復傷痕,更可添上不同的色彩,帶著滿滿的愛,邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事,一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔,道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來,「大家就要我決定了……」,另外一位年輕人在老父生命末期時,拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題,家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗,應該能理解家屬心中說不出的苦,願意調整制式的處理方式,多給家屬多一分尊重和多一點時間,引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變,悟出自己需要竭盡所能,根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議,陪伴他走完全程。不管結局如何,希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後,認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬,那些未能說出口的想法與期待就會被看見,同時這二位醫療照護的生命經驗,提醒了我們,除了「醫學」的科學實證性,也正因生命之沉重與其影響深遠,更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人,但我其實和江奶奶更熟,因為她才是主要照顧者,雖是兒女輩也頗為用心,但她堅持一肩扛起照顧工作,把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好,至今已經十多年,江爺爺也從還能行動和自主進食,退化到眼下的臥床狀態,不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了,十幾年來這樣細心照顧太辛苦,江奶奶就會露出不以為然的臉色,笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說,一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關:一知道老伴確診帕金森氏症,江奶奶立刻自職場退休,帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了,她也好好照顧了,沒有遺憾。我也一直以為如此,直到前幾天在一個偶然的狀況下,意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻,江奶奶少見的怒氣爆發,我才知道她心底深處還是有遺憾的啊!而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態,生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排,最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房,已經插管接上呼吸器多日,仍無法自主呼吸,醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好,因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意,多次拒絕後和醫師的關係開始緊張,後來或許是江奶奶說的:「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆,但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家,怎麼講都不回答,於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來,江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思,她就會猛然走出病房,完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女,在她們來探訪時勸說:「阿嬤年紀大了,根本聽不懂,你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書,醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說,多方聯手下,江奶奶心也亂了,終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器,一直到今天。每次回想起這件事,江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣:「當我老了就聽不懂嗎?」回想起來,她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥,只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來,對這個決定,她是非常後悔的,因為爺爺的生命雖是繼續著,但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐,又怎麼會好過?再說吧,爺爺都是奶奶一手照顧,即使後來入住安養機構,奶奶還是每天準時去探望,親手為他刷牙洗臉,對八十四高齡的老人家來說,難道不是體力和心力上的負擔?我想,江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是:「你們只想要讓爺爺氣切,可是氣切之後呢?誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦?」難怪江奶奶至今還是氣憤難平,她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿,錯愕的我馬上說當然沒有,再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量:「阿嬤,對病人來說,每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險,有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來,要是插不好還會傷到內部器官,如果你不讓爺爺氣切又不換管,醫師也很為難的。」江奶奶說:「你知道嗎?我們是青梅竹馬耶,自小我就認識他了,我們在一起一輩子,他從來沒對我大小聲,所以我很捨不得他走,可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病,他的狀況只會愈來愈糟糕,所以他現在這樣氣切躺在床上,活著也很辛苦啊!」我問:「那麼醫師要你同意氣切時,你真正的想法是什麼呢?」江奶奶說:「我是要他順順的走。」我問:「怎麼樣才是『順順的走』?」看見我是認真的問,江奶奶也認真起來,她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明:「我不想要你江爺爺氣切,要是換管到不能換的時候,可以接上呼吸面罩,如果他可以呼吸就靠呼吸面罩,如果不行,就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎,她停頓了幾回,還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上,我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外,更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚,難怪至今她還是不時喃喃抱怨:「我那時候都沒有想清楚。,大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生,他是父親的主要照顧者,在老父親生命末期時,我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備,即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助,但我身為醫師還是要問家屬這個問題,而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完,這個當兒子的人竟然臉色大變,立刻從我面前飛奔離開,口中喊著:「不要問我這個問題!」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室,我關上門、耐住性子,決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到,自有記憶起,他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求,在父親眼中,任何違反他的安排的舉動就是不孝,長年下來,孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期,問題來了,因為老父親從未交代過如何處理,楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦,但他更擔心的是若父親是想活下去的,卻因為做兒子決定不急救而去世,等到有一天父子在另一個世界重逢了,老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎?在腦海中設想這個畫面的楊先生,怕到臉色都發青。原來如此!我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動,其實仔細分析起來,在其背後都有一套合理的脈絡,而在看見我表達同理之意,楊先生也終於放下心防,開始願意聽我分析各項處置的利弊得失,最後我們共同達成結論,讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置,畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的,他們都是長年照顧心愛之人的家屬,在照顧工作上親力親為,所以都不願意家人受苦,只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的,更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型,楊先生年紀輕一點,不代表他就有勇氣可以做決定,江奶奶年紀大了,但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端,工作的忙碌和壓力當然可以理解,只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程,讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切,然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考,但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力,因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環,我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心,當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次,只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到,養護費用並不便宜,但重點是即使有中心內的人手,江奶奶還是堅持每天去,對她來說,這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了,開始擔心自己照顧不了的時候麼辦?要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦?更有那麼幾回,向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情,坦白承認看老伴這樣活著,她自己一點都不輕鬆,每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執,她也會累,但只要一想到自己累了,她又立刻怪自己不應該這樣想,這般反反覆覆的過程,讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累,都是醫療人員少有機會見到的,有時候是我們受限於工作環境而無法見到,但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的,只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事,但照顧是一輩子的事,所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責,就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當,更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時,好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例,也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬,期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題,家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時,我們也要理解不管怎麼事前安排,臨到死亡關卡,沒有人是準備好的,更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒,所以醫療端的處置方式變得更加關鍵,畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員,期望大家都能理解家屬心中說不出的苦,更願意調整制式的處理方式,願意多給家屬,特別是老老照顧的家屬,多一分尊重和多一點時間,好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人!為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按:2000年,台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》,賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術(DNR)的權利,並能將此意願註記在健保卡,成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手,就是成大教授趙可式,讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候,你會怎麼選擇?有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式,在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒,等到趙可式30歲的時候,父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年,嚴重到沒有辦法為自己作主的地步,而且長期罹患氣喘病,後來更因為感冒引起併發症,導致肺部纖維化,必須插氣管內管使用人工呼吸器,最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰,病重禁錮於病床,要不要讓父親氣切,全家兄弟姊妹從世界各地趕回來,開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況,肺部也壞掉不行了,倘若換肺,身體機能已不如年輕時能承受大手術;而原本的氣管內管插久了,氣管也會糜爛;就算氣切,也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說:「我經歷過很多戰爭,看著子彈從身邊飛過,十幾條命都可能會沒有,可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得,父親失智前很喜歡老莊哲學,對於生命的定義他覺得是一種自然律,他告訴我們:「如果我老了病了,你們就不要折騰我,我希望可以善終,就像老莊哲學一樣,平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切,而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管?那是在40年前,台灣沒有任何法律保障病人的善終權,誰可以拔管?按照當時的醫療氛圍,拔管在法律上形同是殺人、犯法,醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下,有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後,年輕的趙可式徬徨無助,她不曉得拔管究竟是對是錯?由於過去並未把醫學倫理讀透徹,拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命?為了這件事,原本自己照顧父親的趙可式,請了一個看護幫忙照料父親,回到母校台大圖書館,每天從圖書館早上開門到晚上關門,都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後,她非常肯定地決定,親自拔掉父親的氣管內管,不僅符合父親的善終意願,也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天,醫護人員都嚇壞了,不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分,病人女兒趙可式,親自拔掉父親的氣管內管」,並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情,那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障,也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備,甚至帶好入獄行囊,如果要坐牢就去吧!拔管時,趙可式一家人都圍在父親的床邊,輕聲地告訴父親:「爸爸,你以前有交代過,你現在兩邊的肺也都壞掉了,我們不忍心你受苦,所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後,父親自己呼吸,一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生,兩個小時後父親平順的走了。40年前,台灣沒有病人自主權利法,讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎,由於醫護人員不敢做,導致家屬要承受親自拔管的壓力,這是多痛苦的一件事?儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的,但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來,趙可式40歲出國進修,第一堂課便是修習生命醫學倫理,在1993年取得碩士及博士學歷歸國後,趙可式立即著手《自然死法》立法,經立法院改名,成為現在的《安寧緩和醫療條例》,期許生死兩相安,生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者,趙可式用父親的故事呼籲,善終需要做好大眾教育、醫療端教育,最終才能讓每個人:自己的生命自己選擇,今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此
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2020-09-12 新聞.科普好健康
達文西機器手臂 讓口腔、咽喉癌也能「病從口出」
所謂「病從口入,禍從口出」。國人十大癌症死因排行榜中,排名第五就是惡名昭彰的頭頸癌,包括口腔、口咽、下咽、喉部等上呼吸消化道的黏膜,都會因為長期抽菸、酗酒、嚼食檳榔等習慣而產生癌化;近年更發現多元化的性生活,人類乳突瘤病毒也會感染上述部位,導致咽喉癌發生,因此上呼吸消化道的癌症,可說是「病從口入」最貼切的體現。口腔及咽喉癌嚴重要氣切口腔及咽喉掌管身體重要的功能,和生活品質息息相關。人們張開嘴巴就可看到口腔,不管空氣或是食物都可經由此進入身體,口腔最深處的扁桃腺及懸壅垂稱為口咽,從這裡呼吸消化道轉折90度向下並開始分流,位在頸部前方的管道是喉部及氣管,只允許空氣進入;位在其後方的通道則是下咽和食道,主供食物通過,這些構造主宰我們呼吸、發聲及吞嚥三大功能。如果罹患口腔及咽喉癌,導致功能受損,輕則講話口齒不清、嗓音沙啞、吞食時易嗆咳;重則呼吸困難、無法言語或無法吞嚥,需仰賴氣切管呼吸或胃管灌食維生。傳統治療易引起併發症當原發部位的上呼吸消化道癌拖延到了晚期,病人往往都已有一定程度的功能受損。早期的癌症,如口腔癌可經由目視將腫瘤經嘴巴移除,傷害較小;但早期咽、喉癌因無法直接經口目視,傳統開放性手術需由頸部皮膚切入,而為了切除早期腫瘤,往往會傷害正常肌肉、神經及黏膜的功能。後來醫界開始使用放射線治療咽喉癌,但使用輻射線廣泛照射上呼吸消化道屬於焦土政策,雖然腫瘤可能因此消失,但正常組織所受到的傷害也不可忽視。長期追蹤後,諸如口乾舌燥、肌肉纖維化等不可逆的長期併發症,也會讓生活品質逐漸惡化。因此如何用侵襲性小的手術方式將腫瘤經口取出,是早期咽喉癌的治療新趨勢。早期「以管窺天」危險性高最早的經口手術,是使用像鐵管狀的喉內視鏡將呼吸消化道撐直,再用很細長的器械或雷射光束經由狹窄鐵管將黏膜上的腫瘤切下。最理想的適應症是聲帶上的微小癌症,因為切割範圍較小,表面平整且流血較少,手術較不困難。然而其他解剖部位如口咽(扁桃腺、舌根部)、下咽、聲帶以上的喉部等,因為解剖構造複雜且較多死角,血液循環豐富易出血,使用上述「以管窺天」的方式手術,不但視野不良,手術區域狹隘,技術上困難且危險性高。1999年美國發明了達文西機器手臂手術系統,近年也應用到經口手術上幫助醫師經口「探囊取物(腫瘤)」。手術時使用特殊張口器把患者嘴巴張開,中間的手臂伸入3D立體內視鏡,有30度內視鏡可讓視角更大,方便觀看直視時看不到的咽喉死角。在內視鏡兩側各有一隻由機器手臂控制,前端可彎曲旋轉的器械,宛如手術醫師的眼睛和靈活的手腕都延伸到了病人口裡,在體內進行腫瘤切割的手術(圖一)。牙關緊閉病人無法使用藉由這套系統,主刀醫師在遠端操控台操縱手臂,另一位助手還可在病患身旁使用傳統筆直內視鏡器械伸入口內協助手術,比起單人操作的內視鏡手術更有效率(圖二)。但並非所有口腔或咽喉癌患者都適用,例如牙關緊閉的病人便無法使用此手術方式。台中榮總目前已有上百位患者使用這項技術治療上呼吸消化道的癌症,不管是存活率或功能保留都有卓越的表現。雖然患者不幸「病從口入」,藉由達文西機器手臂,也能叫癌症「病從口出」。
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩,平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳(化名)選擇居家安寧,在母親節前一天過世,臨走之前,躁動不安,所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外,讓阿芳圓了謝母恩的心願,沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語,妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳,離世前正逢母親節前一天,她開始躁動不安,妹妹阿楀偕母親探視,她同時牽起姊姊與媽媽的手,代姊姊向媽媽說完最後一句話:「母親節快樂,謝謝妳照顧我。」話才說完,阿芳不再躁動,了卻心願的她,安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗,是大家眼中的漂亮女生,不幸在10年前發現乳房變硬,進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔,她未雨綢繆,將保險一一備好。今年過年前,她的癌症已轉移到腹部,又接續罹患帶狀皰疹,吃不下也睡不著,體重只剩30幾公斤,由於病情已無法再有起色,家屬為她安排居家安寧,由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食,家人準備的營養品一罐也吃不完,癌症的疼痛令她日夜混亂,睡眠品質相當差,醫護人員為她貼上疼痛貼片,並協助她補充營養,離世前的最後幾天,她開始呼吸困難,並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人,所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多,恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起,話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說,姊姊突然變喘、變熱,好像想說什麼話,一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節,也許阿芳想和媽媽說話,便請阿楀握著姊姊的手,放在媽媽的手上,代替她向媽媽道謝。阿楀照著做,並說出「母親節快樂,謝謝妳照顧我」,這一句話圓了阿芳最後的心願,話才說完,阿芳的躁動便慢慢緩解,過了12點便安然離世。至今,阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛,總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言,面對親人在自己身邊離世,當下相當害怕,不知可以做什麼,所幸有居家安寧團隊的幫助,讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救,一切後事從簡,把骨灰撒在土裡,不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧,哪些人適合居家安寧?居家安寧的優點?到底該繼續拚,救到底?還是應該放手讓他好好走?病情究竟惡化到什麼地步,可以開始選擇安寧緩和醫療照顧,是許多家屬共同的問題。醫師建議,若患者同時罹患多種疾病時,例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎,或是加上失智症、癌症等共病,這些疾病治療起來效果並不理想,且預期壽命有限,此時就可以考慮減少侵入性治療,選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧,最重要的是病人的意願,因與在醫院安寧病房相比,回家的醫療設備不若醫院,因此首先要尊重患者意願,只要病人想回家,且病況較為穩定,基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合,例如因糖尿病,或是藥物造成的腎臟損傷等,因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現,「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境,因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久,且對於照顧者來說,也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計,曾有病患原被宣判只剩半年可活,但回到家中居家安寧,延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」,能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作,除非有請本、外籍看護,若沒有,親屬中若擔任照顧者需要上班,因負擔不小,恐怕不適合。另外,若是「老老照顧」同樣也不適合,因照顧患者往往需要極大的體力,在沒有看護的協助下,獨自擔任照護者,常常也容易導致意外發生,同樣不建議。 (諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同?安寧緩和醫療照顧也是治療的一種,只是目標不同,不再以「治癒」(cure)為目的,而是以提升病人的生活品質(care)為目的。安寧病房場所為醫院,和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧,以症狀控制為主,護理人力較多。為了控制症狀,可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物,並保有基礎的維生設備,例如尿管、鼻胃管等,但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院,但是在一般病房內,不改變原本治療,並加入安寧醫療團隊共同照顧,以減低病人不舒適,提升生活品質,同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR(不施行心肺復甦術)。居家安寧場所則在家中,由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧,醫療團隊定期到家中訪查,現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過,基本上會儘量撤除所有維生的設備,包含鼻胃管、尿管、氣管等,有別於在醫院都還插著管子,希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理) Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管?居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管,提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人,適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單,不過亞洲風俗一向不喜身體不完整,因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比,可以減少餵食時間,照護上較為方便。不過對許多患者來說,臨終前最大的快樂,往往只剩下「吃」的喜悅,為了協助患者能以口就食,享受食物的美味,包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」,由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估,協助患者移除鼻胃管,訓練患者慢慢由口進食,同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧,也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上,但可藉此促進與親人的情感,更重要的是,患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感,能找回生的喜悅。不過,是否裝設或是移除鼻胃管,仍有待家屬和醫療團隊溝通,如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點,應盡量取得共識,要強調的是,不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」,事實上家屬應了解,最後階段往往不需要那麼多營養。(諮詢對象/台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧能得到哪些醫療服務?符合安寧緩和醫療條例的對象,都可以接受安寧緩和醫療照護,目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患,分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」,以及「慢性腎衰竭,及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容,是由西醫師定期到患者家中訪視,評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是,2019年起,居家醫療擴大服務內容,若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求,就能經由居家主治醫師先整體評估後,連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務,此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量,牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法,讓患者在西醫之外,也能有其他選擇。至於看診內容,經由主治醫師評估後,可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射,以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等,此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等,各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外,一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務,家屬同樣能和醫療團隊聯繫,約定時間到宅提供醫療服務,讓患者和家屬即使在家,也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.若患者已經走到了最後一步,該怎麼辦?居家醫療,最終不免要迎來最後一個階段,家屬同樣不必憂心,居家醫療有提供病患臨終時訪視服務,當家屬察覺,患者時間所剩無幾時,可以聯絡主治醫師,由居家療護小組再次前往確認,給予家屬哀傷輔導,並協助病患家人能團聚在一起,暸解病程發展,為善終做準備。此外,患者若在家中死亡,居家醫療小組可開立死亡診斷書開立,不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視,一方面給予家屬心理準備及情感上的支持,另一方面也能了解病人心願,在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願,得以圓滿。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎?可以。家是最好的病房,然而單單把醫療送到家中,仍無法把病患留在社區生活,還需要長期照顧的服務,過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求,或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求,僅能透過電話或是傳真方式轉介個案,為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介,減少重複評估個案時間, 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台, 都能提供雙向服務。也就是說,長期照護需求的患者若需要居家醫療服務,或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求,居家醫療和照管中心都能互相連結,例如發現個案不能出門就醫,就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求,也能轉給照管專員,讓醫療和生活照護無縫接軌。(諮詢對象/健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理)書籍介紹書名:樂活一生:有尊嚴又快樂的活一輩子作者:魏怡嘉, 黃子明等出版社:時報出版出版日期:2020/05/05編者簡介/中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日,是台灣最具影響力的綜合性報紙之一,成立以來稟持專業報導、公允立論,推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」,以「真道理性,真愛台灣」的理念,致力增進兩岸的互信互諒互解,希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀: 天天吃,容易得大腸癌!醫師點名:早餐店裡最NG的2種食物
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2020-08-30 新聞.長期照護
老化讓食物容易跑錯地方 吸入性肺炎死亡率高達5成
今年二月,前總統李登輝在家喝牛奶不慎發生嗆咳,就醫確診吸入性肺炎,從此進入長達半年與生命的拔河,不幸在7月辭世。吞嚥功能退化,是長者會面臨的一大問題,嗆咳次數愈多,發生吸入性肺炎的機率也愈高。避免嗆咳除了須在照護上多費心,更建議及早透過訓練,維持良好吞嚥功能,順利進食是維繫健康的關鍵。老年人吸入性肺炎問題,特別容易發生在長期臥床、吞嚥困難及糖尿病等患者,一旦發生吸入性肺炎,死亡率高達五成,不可不慎。人體老化 食物容易跑錯地方什麼是吸入性肺炎?衛生福利部台南醫院胸腔科主任李正雄表示,通常是指液體食物或膠體食物等,進入呼吸道造成發炎的現象。呼吸道原本是讓氣體通過、行氣體交換作用的地方,而人體設計精巧,呼吸的氣體與吃進嘴裡的食物,在前半段是同一個通道。為了避免食物進入氣管,吃東西時,氣管的入口就會因為吞入食物的動作而自然關閉。但有時候因為一邊講話一邊進食,或者因為老化造成這種機制不靈敏,使得食物誤入氣管;或是有嘔吐物從胃裡湧上來時,跑進氣管,都會嗆到,進而引發吸入性肺炎。相關症狀 可能兩天後才出現吸入性肺炎對氣管的傷害有兩種,一種是細菌性、一種是化學性,因為嗆進氣管的東西有細菌,進一步引發感染。而嗆入的食物或嘔吐物裡的胃酸,酸性相當強,PH值約1-2,會腐蝕氣管壁,屬化學性傷害,有些食物進入氣管後,也會引發組織滲透壓的改變,而造成化學性的傷害。李正雄表示,有些臥床的老人在嗆到後,症狀並不會馬上表現出來,可能要兩、三天才會逐漸出現咳嗽、喘、發燒等感染症狀,發展速度比細菌感染引發的肺炎慢,容易被輕忽。而為何有些人嗆到沒事,有些人卻會很嚴重,當然除了病人本身的健康狀況外,也與嗆到的食物種類與數量有關,如果是嘔吐物就比一般的食物嗆到要嚴重,而嗆到的東西愈大量,引發肺炎的機率也愈高。臥床、糖尿病患 都是高危險群哪些人是吸入性肺炎的高危險群?李正雄表示,一般人嗆到後可以藉由咳嗽等動作,把異物從氣管咳出來,但若是長期臥床者、中風臥床者,因為進食不易,本來就很容易嗆到,再加上免疫力差、有糖尿病,就更容易引發吸入性肺炎。或是像巴金森氏症患者、失智症及漸凍人等,因為神經的退化,吞嚥功能差,也很容易嗆到,再引發吸入性肺炎。當吸入性肺炎從發炎進展到呼吸衰竭時,就必須進一步的插管、氣切,之後再惡化為成人呼吸窘迫症,此時,人體氧氣不足,全身的器官開始一一衰竭。而呼吸衰竭與呼吸窘迫都可能合併敗血症,此時只能給予器官支持療法,例如腎臟衰竭就洗腎等,李前總統最後就是進展到器官衰竭而過世。早期X光難判斷 須住院觀察李正雄表示,診斷吸入性肺炎,要了解嗆到的過程,病患可以自己說出嗆到的經驗或是由照顧者發現,同時胸部X光可以看到肺部感染的情況。他表示,早期的吸入性肺炎可能還看不到肺部受影響的情況,加上胸部X光又照不出異物進入肺部的情況,病人如果不願意住院觀察,醫師就會陷入難題,擔心進一步惡化。如果病人堅持返家,一旦出現發燒、呼吸急促,甚至意識不清的情形,就要立刻住院治療。而在胸部X光的檢驗部分,吸入性肺炎的表現與一般肺炎不太一樣,由於異物可能順著氣管跑到肺部兩側的下方,所以胸部X光會看到兩側肺部的感染,與一般多數的肺炎是單側肺部不同。反覆發生 肺部恐逐漸纖維化在治療方面,醫師通常會給予抗生素治療發炎,並給予氣管擴張劑及化痰藥等,協助排出發炎產生的痰液,如果呼吸衰竭再進一步給呼吸器,通常治療的時間需要二到三周。李正雄表示,對於比較年輕的中風患者(60歲以下),有可能會出現反覆的吸入性肺炎。發生後治療好了,但因吞嚥不佳,又再次嗆到,如此反覆發生,肺部因為慢性發炎可能逐漸纖維化,成為慢性吸入性肺炎,影響生活品質。
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2020-08-08 新聞.元氣新聞
30歲脊髓性肌肉萎縮症患者「小鐵」 挺過鬼門關要活得尊嚴
台南市30歲脊髓性肌肉萎縮症患者「小鐵」,挺過鬼門關但迄今無法走路,他說,19歲前的人生沒有希望,因緣際會有了信仰,鼓起勇氣坐輪椅走出陰暗角落,自學成為AI數據標註師。小鐵是台南奇美醫院首位簽署預立醫療決定患者,昨天現身說法,期望藉由經驗分享,幫助每個有需求的人都能活得有尊嚴。簽署預立醫療決定 現身分享 盼大眾更了解病人自主權利法「病人自主權利法」去年通過立法,小鐵是奇美醫院第一位簽署預立醫療決定患者,他說,原本可能活不過兩歲,父母辛苦照顧他長大,在父親節前夕要對爸爸媽媽說聲「謝謝」。醫師表示,脊髓性肌肉萎縮症是染色體異常遺傳疾病,小鐵兩歲發病後再也無法走路。小鐵說,19歲那年他進加護病房進行氣切手術,至今要靠呼吸器維生,他靠信仰找到生活目標,也有了AI數據標註師工作,積極參與教會活動,用自身經歷輔導、陪伴協助迷失自我的青少年。小鐵沒上過學,自學而來的技術工作穩定,他希望能掌握自己的命運,與奇美醫學中心團隊諮商,簽下預立醫療決定。他表示,人要有尊嚴的生活,即使生命將盡時,也應由自己決定是否依賴醫藥暫時延長生命。「病人自主權利法」給了每個人決定的權利,能在清楚自己狀況時,表達在生命最後階段,接受或拒絕以醫藥維持生命,讓親友也能尊重當事人的決定。奇美醫院表示,罕病病友需要許多力量支持,支持的第一步是家庭,希望小鐵分享的故事讓大眾更了解病人自主權利法。
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2020-08-05 新聞.杏林.診間
醫病平台/懷念「關島史懷哲」陳光明教授 從他身上學到許多神經內科的寶貴經驗
【編者按】這星期醫病平台的主題是「醫界典範」,介紹三位傑出的台大醫學院早年畢業的校友:兩位年輕醫學生採訪前衛生署署長李明亮教授;資深神經科醫師追思剛過世的「關島史懷哲」陳光明醫師;「永遠的陳拱北」這本書的兩位教授作者介紹這位台灣公共衛生的先驅。讓我們透過這幾篇文章,體會學醫之路可以是如此的多采多姿,希望台灣有更多的有理想、有熱情、有愛心的年輕人能夠投入醫學的領域。在90年代初期,認識了從關島來的陳教授夫婦。陳教授在台大時本來就是我父母和舅舅的舊識,當時林口長庚的朱迺欣主任也曾經邀請他到科內來演講交流,因此1991年剛升上主治醫師的我,才開始和這位前輩有了來往。在這之前,只有從人手一冊的「圖解臨床神經檢查學」書上,得知編著者陳光明教授的名字。後來也知道他把這本書的版稅收入,全數捐給了台灣神經學會。當年鄭紹沂醫師離職後,林口長庚神內的肌電圖室無人負責,而我正好對神經電學有興趣,因此就一腳踏進肌電圖的領域。當初也無人指導,就靠著自己摸索和技術員的幫忙,慢慢累積經驗,另外也在蒐集資訊,看有沒有比較適合的地方,可以讓我可以去進修做更進一步的學習。當陳教授得知我對肌電圖有興趣後,在1993年的某一天,他忽然從關島致電告知我說梅育診所,Mayo Clinic 有一組人要到關島做一週的Guam ALS-Parkinsonism-Dementia Complex的肌電圖追蹤研究,問我有沒有興趣去參加觀摩,機會難得,我當然是欣然前往。陳教授曾經在Mayo Clinic 接受過完整的神經內科Neurology訓練,而且因為在關島照顧ALS-dementia-Parkinsonism 的病患,和美國國家衛生院NIH與Mayo Clinic都一直有合作研究的關係。我到了關島,拜會了Mayo Clinic肌電圖室主任Dr. William J. Litchy領軍團隊,包括醫師和技術員,日本也有一位年輕醫師來一起觀摩,就在陳教授的「帶路」(因為都是他的病人)之下,一行人每天就是搭車跑遍關島,挨家挨戶的去病患家中探訪並做神經傳導和肌電圖的檢查。陳教授還透露一個歷史,說以前最早Dr. Kurland 和Dr. Lambert 來關島研究時,他們是坐牛車去探訪病患、他還有保留照片為證,照片裡面就是他們幾個戴斗笠,抱個肌電圖儀器坐在水牛車上,這真的是醫學史上一筆很奇特的紀錄。關島現在是美國的領地,他們對這些病患的照顧相當不錯,病患在家中或療養院中都非常清爽乾淨,我們還看到一位氣切使用呼吸器的病患,拉了一條繩子,利用僅剩能動的腳趾來操作掛在頭頂上搧風的蒲扇,令人印象非常深刻。關島對美國中北部Minnesota來的醫護人員來說簡直像個熱帶天堂,每個人對這趟遠行的興奮之情都溢於言表,不過他們都非常敬業,每天都7點半準時會合出發,中午也不怎麼休息,整天都在探訪病人並施予肌電圖檢查。只有到了傍晚工作告一段落後,才會去泡泡海水吃個飯喝喝啤酒放鬆一下。他們唯一不太習慣的就是濕度太高,覺得身體怎麼都油膩膩的,這也難怪,在Minnesota Rochester那邊的濕度,一般都只有30%而已,關島日常濕度比台灣還高,幾乎都是90%以上。陳教授知道我在找地方進修,因此鼓勵我和Dr. Litchy多溝通一下,看有沒有機會去學習,因為Mayo Clinic的神經內科不僅是全美排名第一,也是肌電圖的發源地重鎮,如果能夠去進修,對我們的病人會有很大的幫助。一個禮拜的切磋觀摩下來,大家都相處得非常愉快,在討論之中,也是獲益良多。因為關島這邊陳教授出動關島大學和他自己診所的人力物力支援,把一切都安排的好好的,Dr. Litchy他們非常感謝。技術員的leader Lavon還說,太驚訝了,沒有想到這裡居然還有這麼多的支援。行程要結束之時,我就請教Dr. Litchy,問有沒有機會去他那邊進修,他說可以啊,只是外國人如果沒有美國醫師執照,只能在旁邊看,不能動手幫病人做檢查。我告知在當兵服役時候有考試通過兩階段的美國外國醫師考試FMGEMS,他說這樣應該是可以了,我補充說長庚醫院會給我經濟支援,他說這樣更沒有問題。Mayo Clinic的醫師進修可以有幾種方式,一是三個月的visiting clinician (訪問醫師),純粹是觀摩性質,二是一年的clinical fellow(臨床研究員),主要是次專科的訓練,三是research fellow,在實驗室做實驗或資料整理,不用接觸病患,時間可以一年以上。做clinical fellow 因為會接觸病患,外國人必須有ECFMG、FMGEMS,或 USMLE的資格才可以。其他兩種就不用這些考試資格。我的目標就是去當一年的肌電圖clinical fellow。關島之行結束後我就開始做一些出國進修的準備,包括向醫院申請經費。隔年1994年去參加美國神經學年會AAN在華盛頓舉行,除了和Dr. Litchy再度碰面外,陳教授還專程帶我去拜見Mayo的神經內科主任Dr. Jasper Daube,當面遊說他一定要收我這個學生。Dr. Daube 是Dr. Edward Lambert 的學生,Dr. Litchy 的老師,也是前任的肌電圖室主任,肌電圖大師級人物一脈相承。和Dr. Daube初次見面,大家都先講一些客套話,陳教授因為和他本來就是舊識,看起來比我還急,一直催促他一定要收,害我有點不好意思。陳教授和他說了很多,說台灣很需要肌電圖的技術,學成歸國會大大的造福我國的病人等等等。只見Dr. Daube一直在微笑點頭,看著我也沒說好或不好。我當時心裡還在想,這會不會全部是一場空?不過幸好,後來Dr. Litchy就跟我說,十月就可以來了。在補足相關文件時,陳教授還幫我寫了一封推薦信。華盛頓AAN會後,陳教授還帶我去美國衛生研究院NIH去拜訪一些一起做研究的學者老朋友,他們閒聊對高漲的「動物權」非常不滿,一些故事聽起來簡直像是笑話。在愛護動物人士的策動下,美國國會已經立法,做動物實驗如果有虐待動物的情事是會被罰款和坐牢,這種法律對醫學研究人員形成了一個不小的心理壓力。萬分感謝陳教授的大力幫助,讓我1994到1996在Mayo Clinic完成了一年的肌電圖clinical fellow和三個月的自主神經research fellow訓練。亦師亦友,良師益友,真的是感謝再感謝。1998年再度到關島,參加陳教授主辦的Guam ALS-Parkinsonism-Dementia Complex研討會,結論就是這個很顯然和環境有關係的怪病快消失了。當關島被美國統治,原住民查莫洛人的飲食習慣被美國化以後,該病就逐年累月的減少。依流行病學研究,發現菲律賓人移民關島,也會得此病。查莫洛人移居美國,就不會得到這個病。經美國日本等多方研究,被討論引發的可能因素包括當地的蘇鐵麵包樹,或陳教授傾向主張的鋁製鍋具等等,但還是沒有一定的結論。2005年以後,就沒有新的病例發生了。那次會中還有一個小插曲,就是有一天大會忽然宣布說柯林頓總統要來關島視察訪問,說有歡迎會,結果陳教授說,只有柯林頓來他不會去了,如果是露文斯基小姐來,他一定去。關島的神經內科醫師很少,確實數字我不記得了,應該是少於五位,因此陳教授除了在自己的診所服務當地病患以外,也在關島醫院兼職,常常on call被會診,也有急診。我去拜訪他的診所的時候,看過他在接電話接受會診,甚至還需要開車到醫院去看病人。病患幾乎都是查莫洛人,年紀比較大的,陳教授都用查莫洛語和他們溝通,原來他也會查莫洛語,我除了只會一句問候語其他的都聽不懂。遇到比較不好溝通(非語言問題)的病患,陳教授也都有耐心和他們說明,非常心平氣和。病患離開後,我問他:「那個是來亂的嗎?」他半開玩笑的說:「他們是我們台灣人說的『南洋番仔』,不要去計較。」所以算一下陳教授會台、英、日、查莫洛、中五種語言,從他身上,我算是也體會到那種書上看到很古老醫生對病人「視病猶親」感覺,有人稱呼陳教授為「關島史懷哲」,絕對不是溢美之詞。2017年蔡英文總統訪問關島時,關島的副總督還特別向她報告說他從小就是陳教授在幫他看病的,十分感謝。陳教授的診所人滿為患,陳太太江榮女女士也都在裡面幫忙,還提供腦波和肌電圖的服務,我有次還碰到一個中國來的女醫師在那裡學做肌電圖,接受陳教授的指導。陳教授最初到關島就是為了研究Guam ALS-Dementia-Parkinsonism這個疾病,後來在關島定居,行醫將近50年,除了繁忙的臨床工作,學術研究也未間斷,一直都和美國日本的研究單位保持合作關係,共發表了79篇相關論文著作。陳教授對關島的服務,是全面性的,有一次連我也幫上忙,他拜託我護送陪伴一位意外頭部受傷腦出血開完刀的台灣漁民回國,搭機時我和那位病患都被西北航空升級坐頭等艙,那是我這一輩子第一次坐頭等艙。陳教授送了我一本「The final days of my Mother」(中文譯本「寸草心」,林信男、賴其萬二位醫師合譯),他用專科醫師和照護子女的雙重角度,鉅細靡遺的詳細紀錄了他和夫人親手一起照顧年邁失智母親人生最後將近4年的疾病過程和自己的心路歷程,除了提供最真實寶貴的醫學紀錄,字裡行間展現的真誠、孝心和耐心,令人萬分動容。陳教授於2020年6月19日以差7天90歲的高齡於睡夢中在家中嗑然逝世與世長辭。他雖然已經離我們遠去,但是他高大的身影和溫暖的笑容,卻還是無時無刻不斷的浮現在我的腦海之中。一個真正偉大的人,其實都很平凡,自自然然,就如蔡同榮博士所言:「覺得有意義的事情,就要用生命來拼。不計毀譽、無視成敗、盡己之力,陳教授的一生,讓我們看到一個榜樣,面對艱難的人生,來自家庭、事業、社會、甚至國家不斷的挑戰,而能夠以豁達的胸襟,無懼無悔、不卑不亢,有時候還會幽默一下,以不斷的積極努力,克服壓力勇敢面對,終於能夠利己利人、發光發熱,讓自己有限的人生,發揮了無限的最大價值。謹以此文,紀念令人敬佩的了不起關島史懷哲,陳光明教授。
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2020-06-24 新聞.生命智慧
照顧癌末弟犧牲健康與幸福!一場加護病房裡的婚禮,讓她終於不再為別人而活
這是我與他們的故事, 因為他們, 我體會到世事無常……。那是在一個飄著細雨又悶熱的5月天,我結束上午的居家訪視,匆匆回到安寧病房,與阿中和三姊一同討論出院計畫。相遇,揹起照顧責任與不安阿中是口腔癌末期,右邊臉上有個大大的腫瘤傷口,平常有厚厚的紗布,眼睛被腫瘤擠壓到只剩一條線,看不出原本的長相,濃重的腥臭味劈開了他與人的距離。 雖然做了氣切手術,但是只要壓住氣切管他還是可以講話,只是阿中很安靜,多數時候只會點頭、搖頭和彎起大拇指說謝謝。 「我很擔心他這樣怎麼出院?傷口這麼大,還常常出血,我不知道如果他在家發生大出血,我不知道該怎麼辦?」眼前的中年女子年紀約莫40來歲,身材瘦削,一頭長髮隨意的紮起,神情充滿擔憂,她是阿中的三姊。 「阿中沒有結婚,只有我能照顧他,家裡還有個老媽媽,媽媽跟阿中的感情很好,她看到他這樣會凍免條啦!我們照顧阿中還要顧媽媽,顧不來啦!」三姊很擔心阿中回家要面臨的挑戰。 「不用擔心!我想陪媽媽!我要回家,回家比較好。」阿中一手壓住氣切孔,急切地想要表達自己的立場。 我能理解三姊的照顧壓力,也想幫阿中在一切都還沒有太糟的時候,回家多陪陪家人。我試著讓三姊了解居家照護能提供的支持,在阿中的堅持與我的推波助瀾下,三姊只好妥協,帶著一顆不安的心回家了。 阿中租屋處坐落在俗稱棺材街的街道上,住戶的經濟都不好。房子不大,可是他家的神桌很大,約有20幾尊神像,都是媽媽撿回來供奉的。阿中、媽媽、三姊,還有一個中風的弟弟,一家人擠在3房1廳的空間裡,他們的經濟負擔很大,靠著殘障津貼、阿中生病前累積的積蓄與三姊不時兼差打零工過日子,然而照顧的重擔完全落在三姊身上。回家,有姊姊疼、有姊姊愛簡單的環境評估後,開始幫阿中換藥,揭開阿中臉上的紗布,我震驚地倒抽了口氣,沒有紗布遮掩,阿中右半邊的臉是空的,血管、骨頭清晰可見,還夾著黃色的腐肉跟黑色的結痂,無預警地一道血注直線噴出……。 「哎呀!又出血了!」三姊嚇白了臉,驚叫了一聲。我反射性地拿起紗布壓住傷口,阿中的表情很淡定,似乎早已司空見慣。 在一陣忙亂過後終於止血,正當我跟三姊討論要如何包紮傷口時,阿中突然變得很激動,一直比手勢「快點蓋起來!」阿中壓住氣切口,急切地想要表達。 「你放心,媽媽還在睡午覺,剛剛是弟弟的聲音。」三姊安撫著阿中,一面向我解釋:「阿中怕媽媽擔心,不想讓媽媽看到傷口。」這才知道以前阿中都是自己對著鏡子處理傷口,家人都不知道阿中病得這麼嚴重,現在傷口越來越大,才交由三姊幫忙換藥。 「他什麼都自己來,就是不想要我們擔心,變得這麼嚴重才讓我知道……。」三姊垂著淚,說著她的心疼。 她說有一天夜裡起床察看阿中時,突然聞到有一股很重的血腥味,打開燈一看,發現整個床單上都是紅艷艷的血跡,三姊說她嚇壞了……,一邊哭一邊幫他換紗布、換衣服、換床單,不忘跟阿中講:「你免驚,三姊在,三姊會照顧你,會幫你處理好!」 三姊說到這裡表情餘悸猶存,聲音都哽咽了,阿中伸出手來,輕拍著三姊試圖安撫她。看著這一幕,我也紅了眼眶,忍住內心的激動,教三姊準備深色的床單,不至於在出血的當下被大片殷紅嚇呆,並說明傷口止血、出血的照顧方法,訪視結束時一向安靜的阿中,壓著氣切管跟我說:「謝謝你們沒有放棄我。」 回程的計程車上,我仍久久無法回神,心疼這份在風雨飄搖中仍緊緊地守護著對方的深情。堅強的女人,扛下屋內風暴「為什麼我這麼歹命啊!」「媽,妳不要再哭了,身體會受不了,阿中聽到會難過啦……。」 還沒有走進阿中家,在長長的樓梯口,便聽到媽媽正嚎啕大哭,夾雜著三姊低聲勸解。在一陣急促的腳步聲後,三姊披散著頭髮來幫我們開門。 我每個禮拜都要來看三姊與阿中這家人,已經數不清這是第幾回了,門一打開,濃重的傷口腥臭味,混和著刺鼻的菸草味撲面而來,將近1年下來,已逐漸習慣這樣屬於他們家的氣味,很自然地走向窗邊,打開窗戶,散開一室的沉重。 「葉護理師不好意思,我媽今天心情很不好。」看著憔悴的三姊,媽媽正坐在神壇前面哭,客廳裡一桌的飯菜沒有動過的痕跡,已經是下午2點,她們似乎還沒有用餐。「我這一輩子都沒有做壞事,這麼虔誠地拜拜,希望阿中可以好起來,可是為什麼啊?天公伯還是要把他收走?」媽媽看著神明,滿臉淚水,情緒顯得相當激動。 三姊啞著嗓子柔聲勸著媽媽:「媽,葉護理師來看阿中了,妳先吃飯,好不好?」「阿中走了,我也不要活了!」媽媽哭得聲嘶力竭。「媽媽看到傷口了,阿中今天跟媽媽說要她好好照顧自己,他覺得自己快撐不下去了。」三姊輕聲跟我解釋。 「天哪!妳辛苦了!」可以想像三姊正處在一個暴風中心,忍不住上前擁抱三姊,驚覺三姊好瘦,心疼這弱不禁風的身體要承擔這麼多,不管是照顧阿中還是安撫媽媽,三姊都一力承擔,我的心被狠狠地擰著,好希望能為她做點什麼。 我轉身在傷心欲絕的媽媽身邊坐下,輕輕撫著她的背,想像白髮人送黑髮人的痛,眼前的老婦人經歷了先生早逝、小兒子中風,阿中曾是媽媽最強大的依靠。 心想雖然沒有什麼言語能化解媽媽心中的痛,仍想要讓媽媽感受到我的誠意,同理著媽媽心裡的痛,陪著媽媽聊她心裡的阿中,媽媽的眼淚像串珠一樣,一顆接著一顆落下,哭到讓人鼻酸。 而我心酸的發現,在重男輕女的媽媽心目中,從來沒有三姊的位置,忍著對三姊的心疼,我盡力安撫媽媽,不僅是為了讓阿中放心,也為了減輕三姊的負擔。 整個下午,我陪著媽媽跟三姊一起幫阿中換藥,訪視結束已是黃昏時分。「葉護理師,謝謝妳來,看到妳,我就放心好多!」堅強的三姊感激地拉著我的手久久不放開,濃濃的菸草味包圍著我們。我忍不住提醒三姊注意健康:「三姊,妳辛苦了,菸少抽一點啦!要記得吃飯!」我輕輕地拍著她的背,希望能傳遞一點力量給她。 沒多久阿中走了。 在三姊的陪伴下,阿中在睡夢中離開,沒有痛、沒有苦,記得那是個細雨霏霏的清明時節。為自己而活的妳,如此美麗阿中離開半年後,在一個深秋微涼的夜晚,我接到三姊的訊息。「葉護理師,我尿尿有血,腳水腫,不知道要找誰幫忙?妳可不可以幫我掛號?」三姊被診斷出自體免疫疾病,沒想到病情進展很快,不到1個月就住進了加護病房,共照護理師跟我說她要幫三姊舉行一場婚禮,有個男人等了三姊10幾年了,他說結了婚,三姊就是他們家的人,可以入他家的墳,就不會變成孤魂野鬼,四處飄零……。 三姊的婚禮在加護病房舉行,我站在病床邊,一直哭,可是三姊笑了,她拉著我的手,知道我捨不得她。新郎提起三姊,有濃濃的不捨。我知道他說的那個三姊,那個瘦小的女人從早忙到晚,沒日沒夜地照顧一家人。 她只知道時間到了要幫阿中灌食、灌藥、傷口濕了要換藥、傷口又出血了要趕快止血、為了預防肺炎要拍痰、化痰、門診時間到了要去幫阿中拿藥,好不容易安頓好阿中,轉身又開始忙著洗弄髒的床單、洗衣服、煮三餐。 媽媽傷心難過時,顧不得還空著肚子,又得坐下來勸解媽媽,媽媽因為心情不好,沒少拿三姊出氣,她都一一忍下來。這樣的三姊沒有自己,只有家人。 可能她早就生病了,只是她都忽略了,我們也沒有想到怎麼會這樣子。我靜靜地聽新郎講三姊,眼淚又再度決堤,感到無限痛惜,此時的我不是「葉護理師」,我是三姊的朋友。 婚禮進行曲響起時,我淚如雨下,看著新郎新娘交換婚戒宣告誓言,從新郎的口中才知道三姊有個名字叫做──「美惠」。 這麼多年了,「三姊」早就是她的代名詞,一直在為別人而活,忘了自己是誰,我們也都忘記她是誰,直到從新郎口中叫出的這一聲「美惠」,為她套上戒指,我看到三姊的眼角流下淚水,唇邊揚起幸福的弧度,她終於活回了真正的自己! 無奈的是,破敗的身體與那一身幸福的白紗,形成強烈的諷刺,讓我不知道該為她高興還是哀傷。 晚上迎來那年第一道寒流,靜謐的深夜裡我突然哭著從夢中醒來,眼淚無法停止,止不住的冷襲上心頭,我有個感覺,三姊走了,她來跟我說,再見! 滿腦子都是那段與阿中及三姊相處的點滴。如果可以,我是不是應該再多叮囑三姊注意身體?是不是要叫三姊少抽幾根菸?是不是該建議三姊去追求自己的人生?這樣三姊就可以好好活著?沒有人能給我答案,只有淚水和著無限惋惜留在午夜夢迴。 美惠,我會一直記得妳,記得妳堅強的身影,記得妳溫柔地叮囑,記得妳套上戒指那刻燦爛的笑容。 我不會再哭了,因為我知道,現在的妳很幸福,我很替妳高興,妳有個歸宿,終於有人疼妳、照顧妳了……。 安聆心語因為愛,你可能為他傾盡所有,工作、青春與健康,不惜一切。請記得在你的背後,還有那些愛你的人,請為自己也為那些愛你的人,珍重自己、保有自己。書籍介紹伴,安寧緩和護理札記作者: 汪慧玲, 周思婷, 姚佩妏, 許佩裕, 許維方, 陳怡安, 陳姍婷, 陳新諭, 葉惠君, 蘇靖嵐出版社:博思智庫出版日期:2020/03/03作者簡介/安寧緩和團隊護理師陳新諭/安寧病房護理師國立臺北護理健康大學護理系家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年許維方/安寧病房護理師長庚大學護理學系家醫科、安寧病房、預立醫療照護諮商門診,總年資7年蘇靖嵐/安寧病房護理師慈濟科技大學護理系家醫科、安寧病房,總年資8年姚佩妏/安寧病房護理師國立臺北護理健康大學護理系內科病房、安寧病房,總年資7年陳怡安/安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系腫瘤病房、化學治療室、安寧共同照護,總年資18年 陳姍婷/安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系內科病房、皮膚科病房、腦中風加護病房、安寧病房、安寧共同照護,總年資13年汪慧玲/安寧共照護理師國立臺灣大學護理學系研究所內外科組腫瘤科病房、安寧共同照護,總年資7年周思婷/安寧共照護理師國立臺灣大學護理學系家醫科、安寧病房、安寧共同照護,總年資7年許佩裕/安寧共照護理師國立臺北護理健康大學護理系家醫科、安寧病房、胸腔內科加護病房、燒傷加護病房、安寧共同照護,總年資16年葉惠君/安寧居家護理師國立臺北護理健康大學護理系心臟內科、家醫科、安寧病房、安寧共同照護、安寧居家護理師,總年資18年延伸閱讀: 「膽固醇太高,要少吃蛋」是錯的!台大營養講師:「蛋黃」是血液中膽固醇的清道夫 手腳綁病床2小時後,我覺得我「不是人」...朱為民醫師:生不如死的「約束體驗」,竟是照護現場的真實
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2020-06-09 養生.樂活人生
面對死亡,我們該學會什麼?ICU重症醫師陳志金:想做的事別等到以後
編按:家人過世了,心裡總是有懊悔和自責?早知道勸他別太累,早知道那天別出門,早知道多盡孝……太多的「早知道」,常拖著人的一生。被粉絲暱稱為「阿金醫師」的台南奇美醫學中心ICU(加護病房)主治醫師陳志金,投入重症醫療、看過無數生命消逝的經驗給的勸告是:「救病人,也要救家屬。」「讓醫師生氣,就是在跟自己的健康和生命過不去。就像車子開在高速公路上,乘客會想跟司機吵架嗎?」「喜歡關說、走後門的VIP,不只干擾醫療人員、浪費醫療資源,而且對自己幾乎沒有任何好處。」「護理師愛喝珍奶,不是上班太閒還可以訂飲料,而是忙到沒時間好好吃正餐。」這些幽默、犀利卻又不失溫暖的文字,都出自在奇美醫院加護病房(ICU)擔任主治醫師的陳志金之手。投入重症醫學領域18年,他不只在醫療現場搶救病危患者,更像一個傳教士,致力於促進醫病溝通、宣導正確醫療觀念,也為醫護人員的權益發聲。「醫病、醫人更醫心」,是許多同業對他的評價。走過SARS,決心投入重症醫療2003年SARS爆發時,陳志金是台大醫院胸腔內科的總醫師。因為SARS重症的肺部感染、呼吸道症狀等大多屬於胸腔科範疇,當台大醫院因為收治SARS病人一度關閉急診、非緊急手術暫停時,院內只剩胸腔科和感染科留守維持運作。一個人要活著,呼吸和心跳是最重要的。在搶救生命、和死神拔河的重症醫療領域中,不少ICU醫師都是出身胸腔內科背景,陳志金在SARS期間,親眼目睹病患甚至是醫護人員隨時面臨生死交關的無常,也讓他萌生了投入重症醫學的想法。「重症醫療就像是鬼門關前的守門員,是醫療手段的最後一道防線。」除了休假日之外,必須24小時on call(即使在假日,也可能因為緊急狀況而被call回醫院)的重症醫師,多年來陳志金的口袋裡隨時放著一張摺得小小的A4紙,上面記載著ICU病房裡所有病人目前的病況、注意事項,以備不時之需。醫病共享決策,減少後悔的可能投入重症醫療至今已有18年,陳志金說,在加護病房,無論再如何努力,平均10個病人裡會有2個人救不回來,「但這個20%的機率,對於失去親人的家屬來說,就是全部。」面對失去至親的痛,如何盡可能減輕家屬的遺憾和悲傷?陳志金多年來提倡「醫病共享決策」的觀念,從病人送入加護病房開始,病患、醫護人員和家屬,就是在同一條船上一起努力的夥伴。「過去醫生會問你『要不要做』某治療,你的選擇只有Yes or No;現在我們列出可能的幾種治療選項、明確告知不同方案可能會有的優缺點,並且先了解患者的『MVP』:What Matters(在乎什麼)、Value(價值觀)、Preference(喜好),這都有助醫師和家屬作出決定。」陳志金說。此外,在ICU加護病房,最常遇見的抉擇之一,就是是否要做氣切、插管維持生命徵象,或是要拔管放手。「這時候如果患者本人已經臥床昏迷無法表達,家屬之間就可能產生衝突。」陳志金觀察到,在家屬當中常會有一位個性特別強勢,習慣代表其他人主導意見,或是擔任和醫師溝通的「發言人」。陳志金的作法是:透過匿名線上問卷調查,了解每個家屬內心真正的想法,「如果講話比較沒分量的,醫師就會適時地幫他『代言』一下,盡可能在每個人(包括患者)的意願當中取得平衡點。」當生命無法挽回時,就不要再去想原因了當盡一切努力,仍然無法挽回病人生命的艱難時刻,陳志金的一句名言是:「救病人,也要救家屬。」陳志金的母親在他17歲時就因病離世,讓他對家屬失去至親的傷痛,更能感同身受。小時他家境困苦,體弱多病的母親等了2年,還是晚了一步,在手術前一天病逝。當時陳志金因為參加重要考試,想著隔天再去看媽媽,卻就這樣錯過了最後一面,始終是他心裡最大的遺憾。「當年我想找出母親離開的原因才立志從醫,直到我真正投入醫療領域,才知道很多時候,有些病人不是想救就能救得了。」陳志金感慨地說。他說,很多原本身體健康,卻一夕間突然倒下的病人,家人第一時間心情上無法接受,總想要歸結一個原因:是不是因為昨天吃了什麼?/是不是因為早上跟他吵了一架?/早知道我今天就應該去看他……面對陷入自責和悔恨的家屬,陳志金看在眼裡,說明病情時便特別補上一句:「很多心血管或腦損傷的疾病,事前都沒有預兆,也很難預防,事情已經發生了,我們就不要再想是什麼原因。」有一次他把這個觀念在臉書上分享,一個粉絲就私訊他說:「醫師謝謝你,因為這番話,讓我藏在心裡幾十年的糾結終於解開了,不再覺得是我害死了爸爸。」「追究責任對於病情沒有幫助,只會讓一個人更難受,甚至可能一輩子走不出來。」陳志金更鼓勵家屬們在親人臨終時,盡量完成他的心願,並完成「四道」:道謝、道愛、道歉和道別。「很多大半輩子形同陌路、甚至像仇人的家人,最後是在病榻前和解的。」陳志金說。團隊之間,也需互信與尊重不只是醫病關係,朝夕相處的醫護同仁,同樣需要團隊合作的信任和默契。陳志金在2005年來到南部重症醫療最具規模的奇美醫院,習慣了台大醫院的豐富資源和人力,他也曾經歷一段適應磨合期。「最初我出於求好心切的壓力,對於醫院裡很多事情都看不慣,然後會用自己的標準去要求別人。」當時陳志金經常會在員工留言板上批評院內事務,他開玩笑形容,自己以前就是「機車行老闆」,甚至有護理師因為覺得他太「難搞」,刻意排開出勤時段,避免接觸。後來陳志金參與「醫療資源團隊合作」(TRM)的種子教師培訓,才讓他學習到如何團隊合作的溝通技巧。「就像是在飛機上,氧氣罩一定要自己先戴好,才可以去幫忙別人。工作氣氛如果不好,那也會影響到團隊的工作狀況。」愛要及時!想說的話、想做的事別等到以後即使是身經百戰的重症專科醫師,多年來看遍無數來到加護病房的重症病患,有人幸運康復、也有人就此告別人世。面對生命的脆弱和渺小,陳志金如何調適自己的心情?「對於沒能救回來的病人,當然也是會難過啊。以前我會用吃來抒發壓力,但這就對身體不太好(笑),現在我除了盡量空出時間運動,另一個方式就是在臉書上寫文章。」除了抒發自己的心情,也因為想分享更多正向的醫病溝通和醫療觀念。近年陳志金在臉書寫下自己和ICU醫療現場的的點點滴滴,如今已經是擁有16萬粉絲的「網紅」醫師。「其實說穿了,就是一個轉念。寫下這些故事,若是有同樣遭遇的人看到了,或許就是可以幫助他們走出來的契機。」親人離世固然椎心,但在人生終點,如果可以盡量滿足當事人的最後願望,甚至讓家人因此重新凝聚感情,往後回憶起來也許就不會只有傷心,也可以有歡笑。「還是那句老話:愛要及時。想說的話、想做的事別再等到以後,現在就可以完成。」在生死懸於一線的重症醫療現場,「愛」仍然是最有效的處方。原文:面對死亡,我們該學會什麼?ICU重症醫師陳志金:想做的事別等到以後
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2020-05-29 新聞.元氣新聞
長照給付支付惹議 造口照護納給付待凝共識
衛福部公告新版長照給付支付基準,明訂氣切造口照護、尿管、鼻胃管清潔給付;但實務常執行的腸、胃造廔口、簡易傷口照護則被排除,引起爭議。衛福部將邀集專業團體凝聚共識。衛生福利部5月20日在官網公告「長期照顧(照顧服務、專業服務、交通接送服務、輔具服務及居家無障礙環境改善服務)給付及支付基準」,明訂人工氣道管內分泌物抽吸、口鼻抽吸、管路(尿管、鼻胃管)清潔等給付規定。公告一出,引起部分專業人士疑慮,認為原本條文應有涵蓋簡易傷口、腸造口、胃造口、腹膜透析導管、人口血管、傷口引流管等照護,在新條文中卻被取消,意即無法得到給付。衛福部長照司副司長周道君晚間受訪時表示,原版給付支付基準明訂照服員在經過相當訓練後可執行甘油球通便、 依照藥袋指示分藥、攜帶式血糖機驗血糖、傷口分泌物簡易照顧處理、管路清潔、口腔抽吸等。但文字過於簡潔,新版基準只是把各項支付給付說清楚,便於申報,並未刪除任何項目的給付。周道君說,傷口照護在管理上可能涉及醫療行為,本就屬於護理人員的業務;但長照實務會有一些有需求且風險性低的行為,如氣切口傷口分泌物處理、口鼻腔分泌物清潔抽吸、尿管鼻胃管的清潔等,透過解釋文開放讓照服員執行。過去因條文僅寫傷口分泌物簡易照顧處理,實務上照服員除了三管清潔,也會幫忙做腸造口、胃造口、腹膜透析導管、人口血管、傷口引流管等照護,但在新版條文中,申報就沒有模糊空間。周道君說,除氣切造口外,其他造口清潔、傷口處理等本來就沒有納入給付,未來6月1日新制上路後,不影響民眾權益。周道群並說,但可能面臨之前照服員願意幫忙做的事情,之後不願意幫忙。失能者的家屬可能須與照服員溝通、取得共識,看照服員是否願意幫忙執行未納給付的業務。居家服務策略聯盟理事長林金立晚間接受中央社記者採訪時表示,過去因條文比較不明確,可能擴大解釋傷口照護的範圍,實務會做造口清潔;如幫有造口的案家洗澡,一定會幫忙清潔造口,新制下卻無法執行,不是有沒有拿到錢的問題,而是照服員感覺不受尊重也有觸法疑慮。林金立表示,長照服務和醫療很難一刀切,在家屬有需求,且居家護理人力有限下,列出可容許照服員執行的行為,訓練照服員有能力減輕家屬負擔,才是多贏的做法。林金立說,可切分成不涉醫療行為、涉及醫療行為但不需住院治療、或涉及醫療行為但在受訓後可執行(如口腔抽吸、口腔護理)三層面來討論。目前爭議的造口照護和傷口處理,也應考量實務納入。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧說,受限部分行為照服員無法執行,可能增加家屬負擔,或乾脆選擇請外籍看護工,政府應考量實務需求,讓照服員經嚴格受訓後可執行部分業務,減輕家屬負擔。
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2020-05-01 新聞.杏林.診間
醫病平台/痛失怙恃有感 陪家人渡過難關的矛盾與掙扎
【編者按】這星期的主題是「喪親之痛」。一位老醫師分享自己如何在父母過世時,以文章宣洩心中鬱積的回憶與遺憾,而走出憂傷深谷;一位安寧照護的資深護理師細數年輕的女兒過世前,自己在護理師和母親的角色中「拔河」的心路歷程;長期旅居國外的學者則在經歷一年之間父母雙亡的打擊,寫出他的心得。特別值得一提的是本文作者係台灣精神醫學先驅葉英堃教授之子。葉英堃教授曾為台北市立療養院創院院長(後改制為台北市聯合醫院松德院區),並在他領導下,使得該院成為全台最先進、最有影響力的精神醫療機構之一。葉英堃教授專業生涯中走過的足跡,正是台灣精神醫學發展的縮影;他對「人」的尊重與關懷,守護精神病患的人權,更是台灣精神醫學的人文典範。收到父親學生的兩封來信,經過幾天的沉澱,我心情終於平靜一些,開始寫信或打電話向特地來參加我母親告別式的親友道謝。但我每天看他寫的兩篇文章,卻不知要如何來表達我的感動與感謝。因為他許多話都直接說中了我的心情。父親與母親過逝,都是同樣的悲痛,但心情卻不同。對父親,我充滿崇敬之心,對母親則永遠是個小孩。但父親離開後,母親還在,心靈還有所寄託,而且一直有一種「必須代替父親來保護母親」的責任感,因此不會覺得那麼空虛。母親繼之走後,這種心情的寄託,以及用以自我安慰的「責任感」也沒有了,茫然不知所措,那種感覺真是難以形容。我父親並不迷信宗教,但晚年很注重祭拜祖先。他曾說:「醫生學的是生命科學,人死後什麼都沒有,一切都是空的,這是『知識』;但人死後有天國,有上帝,有西方世界等等,這是『智慧』,醫生照顧病人要能兩者並用。」或許祭拜祖先就是他運用他的所謂「智慧」來照顧他自己心靈的一部分吧!所以,在我父親還未做「對年」與「合爐」這段期間 (就在不久前),我每天早上起來,也點一柱香來祭拜他。默禱時,都是請他要保佑母親,渡過難關。這幾天,我每天點香,祭拜的卻換成我的母親,覺得難以置信,有時忘了,竟還繼續祈求祖先保佑我的母親。其實我自己心裡很明白,這種祈求既違反「知識」,也沒有「智慧」。因為父親氣切後,母親的身體狀況也跟著變化,已經沉寂很久的兩個腫瘤又開始蠢動,阿滋海默症也日亦明顯。腫瘤科醫師已告知,以母親的年紀與身體狀況,電療,化療和手術都已不能再進行,唯有希望復發的速度能因年紀而進行緩慢,並盡可能減少她可能的痛苦。至於阿滋海默症,現在的醫藥也只能減緩,而無法治癒。既然如此,我所謂「渡過難關」到底是什麼意思?我自己也不知道。而我母親最大的痛苦,並不是身體的問題,而是每天望穿秋水,等不到和她相處近七十年,說好要長相廝守、相互照顧的夫婿來到她的病床邊探視她、安慰她。她所希望的就是趕快再到他的身旁照顧他,也向他訴說這些日子的思念之苦。所以,我對祖先的祈禱,到底是為了我的母親,還是為我自己?這其中的「智慧」是什麼呢?母親終究還是離開了,「知識」告訴我,現在只能運用「智慧」,我也盡量如此。但最難過的是,當為她做完「尾七」後,法師說:「你母親已經功德圓滿,前往西方世界,從此不再受輪迴之苦。」我忽然想到,那是不是說,我們母子在世之緣也就此結束了?不禁悲痛淚下。我更不明白的是,明明我的人生已經缺了一大塊,為何叫做「圓滿」呢?我知道我的想法是不理智的,這應該不是我父親所說的「智慧」,但人到底還是感情的動物,母子親情是很難用理智來理解。賴其萬醫師在「父親的老,病,死」文中提到,醫師們詢問要不要為他父親「施行心肺復甦術」時,他心中的矛盾與掙扎。這種心情,我完全可以了解。對我父親的氣切,簽署我母親「不急救」的文件,我都經過同樣的掙扎。我的結論是,不論是「切或不切」、「簽或不簽」,最後都一定有後悔。我也瞭解到,每人每家的情況都不一樣,我無法把我自己的經驗轉移給他人,更沒有能力能用我自己的經驗來來替別人做「正確的選擇」。每個人都只有一對父母,所以也都只有一次這種生死的經驗,這種經驗又無法完全承傳或學習,我想,人道與醫學人文的探討,應該還有很大的空間吧!或許,隨著醫學技術不斷的發展,這種探討的空間,也像宇宙一樣,不斷的擴張,永無止境。看到別人從父母過世中走出所寫的文章,不但對我有極大的安慰,也讓我知道,不能整日心神不寧,應該向他人學習,為父母寫下一些紀念的文章,希望也能成為別人的安慰。
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2020-03-10 新冠肺炎.專家觀點
重症醫學專家:高血壓是新冠肺炎患者主要致命風險
中國大陸醫師發現,高血壓患者死於新冠肺炎的風險顯然更高。儘管尚無公開的研究解釋為什麼,但在武漢的大陸醫師注意到,有這種慢性病的患者更有可能病情惡化並死亡。1月首波在武漢死亡的一組170名患者中,其中近一半患有高血壓。北京協和醫院重症醫學科主任杜斌在武漢接受彭博電話採訪時表示,「這一比率非常高。」他兩個月前派往這座城市幫助當地病人的頂尖醫生團隊成員。「從其他醫生告訴我的數據和我可以看到的數據來看,在所有基礎疾病中,高血壓是關鍵的危險因素,」杜斌稱,「儘管尚未發表任何研究,但我們認為高血壓可能是導致患者惡化以及不良預後的重要因素。」「我們將密切關注老年人和高血壓族群。他們是重點。」杜斌表示。杜斌說,由於器官衰竭會很快發生,因此醫生應該毫不猶豫地對面臨呼吸窘迫的患者採取措施。這意味著當採用低創性措施無法改善低血氧水平時,醫生應積極採取侵入性機械通氣(invasive ventilation)─即所謂氣切。杜斌表示,需要進行有創機械通氣的患者中幾乎有一半死亡,但大多數康復者都是那些早期就進行氣切的患者。呼吸治療師──專門從事通氣和氧氣治療的醫生,在治療新冠肺炎重症病人的角色越來越重要,因為他們更專業,可以根據病情調整呼吸機。
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2020-01-03 科別.感染科
疾管署專家會議最新建議 醫院診治疑似個案要戴N95
衛福部疾管署副署長莊人祥表示,衛福部流感防治諮詢會議今天舉行,針對中國武漢肺炎疫情提出臨時動議,專家建議除了目前實施的登機檢疫,醫療院所也要針對當地來台的嚴重肺炎病人進行加強通報,提醒醫護人員在救治上述病人時採取嚴格感控措施,特別是插管或氣切等侵入性措施時,應配戴N95口罩。莊人祥提醒,醫療院所如果診治病人出現嚴重肺炎,發病前10日內曾有中國武漢地區之旅遊史,可至疾管署傳染病通報系統通報選擇「其他」,並於「其他病名」欄內填入「不明原因肺炎-具中國武漢旅遊史」,同時採集咽喉擦拭液、痰液、血清送疾管署檢驗。一旦通報,疾管署就會檢驗26種病毒,包括六種冠狀病毒、流感等。莊人祥表示,武漢每週和台北對飛的班機共有24班,往來頻繁,疾管署提醒民眾如果前往中國旅遊,切記要注意防疫,回國後如果在十天內有發燒等任何疑似感冒症狀,請戴著口罩去就醫,同時要主動誠實告知醫師旅遊史。旅遊應應落實「5要6不」原則,「5要」包括禽肉及蛋要熟食、要以肥皂澈底洗手、出現症狀要戴口罩速就醫、與禽鳥長期接觸者要接種流感疫苗、要均衡飲食及適當運動;「6不」則是不生食禽鳥蛋類或製品、不走私及購買來路不明禽鳥肉品、不接觸或餵食候鳥及禽鳥、不野放及隨意丟棄禽鳥、不將飼養禽鳥與其他禽畜混居、不去空氣不流通或人潮擁擠的場所。
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2019-12-16 新聞.杏林.診間
醫病平台/憎恨
【編者按】這星期三篇文章都是有關「救與不救」的緊急醫療抉擇。一篇麻醉科醫師的來稿,敘述自己在急奔醫院救人的路上,不幸由摩托車摔下受傷,但仍及時趕到急診處為病人插管轉院的心路歷程。這使我們想到轉載過去在民報「醫病平台」的兩篇文章,一篇是安寧照護大師陳榮基醫師所寫的有關在「八仙塵爆」時,醫療團隊所發起的「限時嘗試」以減少重症臨終醫療的困境,以及另外一篇由醫學生探討「不施行心肺復甦術(DNR)」的文章。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解這重要的生死抉擇,也更使我們深思台北市立聯合醫院總院長,也是國內神經外科與安寧緩和醫療重症的權威黃勝堅醫師語重心長的這句話:「醫師的天職不只是救人,也要適時放手,讓病人有尊嚴地走到生命終點。」那天我支援另外一家小醫院on call(待命、隨傳隨到),傍晚我正準備打開電視,看選舉開票的結果,結果電話就響了起來,醫院的急診室打電話給我,說有一個病人需要我幫忙緊急插管,一般這種小醫院急診室並不會叫我幫他們插管,所以當他們需要我幫忙的時候,表示真的出事了,病人一定傷的非常嚴重,情急之下我拿了摩托車鑰匙就要出門,那時候天色昏暗,感覺就要下雨,我閃過要開車出門的念頭,但是我的車剛好停在我媽媽家那邊,我也沒有時間再過去拿鑰匙。結果我騎車騎到半途的時候,果然就下起雨來,在一個十字路口,前方的摩托車因為紅燈緊急煞車,我臨時煞車不及,整個車輛打滑,我整個人就這樣摔在地上,我在摔車前腦海裡閃過好幾個念頭,我想我絕對不能用腳去撐住摩托車,前一陣子我的同事才因為摔車的時候,用腳去撐著摩托車,結果整個膝蓋的十字韌帶因為扭力太大而斷裂,我又提醒自己,倒地的時候不能用手去撐地,因為用手去稱地,瞬間的力道太大的話,腕骨就會骨折,於是那幾秒鐘,我在腦海裡上演了好幾種落地的方式,最後我整個人跟車就像電影上演的摔車情節一樣飛出去,人車分離,我在地板上滾了好幾圈。我倒地之後,馬上又躍身跳起,扶正摩托車就要走,路人問我要不要叫救護車送我去急診室,我心裡嘀咕了幾下,想說我現在就是要去急診室,雖然搭救護車去急診室可能比我騎車還要快一點,但是我假如真的搭救護車去,就會變成我躺在需要插管的病人旁邊,然後要幫病人插管的麻醉科醫師因為受傷躺在另一張病床上,兩個人躺在一起,光想到那種畫面就覺得好笑!我忍著摔車的疼痛繼續飛車去醫院,到醫院門口的時候,看到一輛救護車已經停在醫院門口等待,他們已經準備好要將病人轉診到另外一家大醫院去,就等著我幫病人插管,我那時候有兩個選擇,一個是幫病人插完管後,再把病人轉院,另外一個是直接把病人轉院,反正我自己也已經身負重傷,我看了一下病人,頸椎斷裂、顏面創傷、身體多處骨折、一邊瞳孔已經放大,瞳孔放大表示腦部有潛在性的出血,呼吸的時候胸部凹陷、腹部隆起,這種樣子我們稱之paradoxic movement,表示病人因為頸椎受傷或是腦部的呼吸中樞受傷,負責呼吸的橫膈肌已經無法正常收縮,現在都是用輔助肌肉勉強維持呼吸,反正就是一個垂死的病人,我看了之後,覺得這種病人果然不是急診科醫師有辦法插管的,難怪他們要叫我去,就算將病人轉診到大醫院也是需要麻醉科醫師插管,這中間又要浪費一大堆時間,所以我還是覺得插完管再過去也是比較安全。病人的口鼻裡面都是鮮血,完全看不到氣管開口在哪裡,我掙扎了幾次管子都放不進去,我開始想像管子假如放不進去,該怎麼樣讓病人活到另外一家醫院去,瞬間我腦海又閃過好幾個念頭,我乾脆就直接跟病人跳上救護車,幫病人扣著面罩,一路扣到另一家醫院,或者我就直接在這裡,幫病人做氣切,建立呼吸道,免得鮮血一直流入氣管,最後導致吸入性肺炎。我覺得這一切都好不真實,這就好像只有在電影急診室的春天裡才會上演的情節,不過就在我內心上演無數劇場的同時,管子最後還是給我插上了,我把病人送上救護車,想說這個病人應該有救了,另外一家大醫院的值班醫師可就有得忙了。把病人送走之後,我終於鬆了一口氣,卸下全身的防備之後,我才意識到我全身多處關節,都因為剛剛摔車而隱隱作痛,衣服包裹下的身子應該有多處擦傷,我覺得我自己都應該掛急診處理一下傷口才是,但是前來支援插管的麻醉科醫師最後自己要掛急診,這想起來也覺得可笑,所以我穿上外套就往急診室大門外走去。大門外聚集了滿滿的家屬,其中一個年輕人正用手機打電話,從他講電話的口氣可以知道,病人投完了票就開始喝酒,喝醉之後又騎著摩托車出門,然後外面正下著大雨,最後就變成這樣……。在這個鄉下地方酒駕是很平常的事。當一個醫生情感是很複雜的,我們既捨不得病人死去,也不忍心把他救活,我幫病人保留了一口氣,讓他有機會可以活著轉送到下一個醫院去,但是我內心一點喜悅也沒有,我跟他都一樣,才剛剛因為騎車摔傷,只是我運氣比他好一點,我有自己爬起來但是他沒有,假如我倒地的時候,後面有一輛車追撞,從我身上碾過,躺在這裡需要插管的就是我了,而他也永遠等不到我幫他插管了,有時候人生離死亡比想像中還要近很多。當我看著救護車離去的時候,我開始想像著假如這個病人知道以後所要面臨的狀況,那他會想要我們救他嗎?頸椎斷裂可能一生都沒辦法脫離呼吸器,腦部出血,就算開刀移除血塊,可能還是會癱瘓、臥床甚至變成植物人,假如是我自己,我是寧可這樣死去也不願意活著,但是我還是盡全力救他了,假若他醒來之後,發現自己動彈不得,靠著機器維生,那他會因為這樣恨我們嗎?
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2019-12-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/盼回熟悉的他
【編者按】這一星期我們將以三篇動人的文章介紹「非醫護專業人員照顧病人」的主題,一位失智症病人的先生如何努力幫忙她心愛的老伴「退化得慢一點」,一位由師生戀而結為夫妻的太太分享她如何全程照顧重病纏身的先生住院將近一年而後康復,以及一位參加「社區醫學訓練」的年輕醫師報導他所看到的居家照護員如何幫忙家屬照顧病人的記實。自從在醫病平台發表了文章(醫病配合之我思)之後,陸續接獲因閱讀該文而得到啟示及鼓勵的回應。當初將我與先生住院一年的經歷公諸於世,不是要討讚,也不是要得到同情,只是想給個借鏡,或許能提供大家參考。我熟悉的還是屬於我歷經的一切,以下所談或許只是個案,但仍希望能有助於人。外子一生從事森林生態的研究,跑遍全省各地,除了沒下海外,台灣全走過,五岳三尖、中央山脈、大小山丘,他不僅用雙腿走過、用雙手採集過,還用鏡頭留下珍貴的見證。最可貴的是,他曾一張張親筆繪下地圖供後人方便依循;由於工夫下得深,早練就一看山形就知是那座山了,能直呼其名,識山如辨人。如此生活讓他身體鍛鍊得比常人強,平日鮮少生病,所以這次生病是敗在抽煙,他的煙齡長達三十年。2001年11月26日因口腔癌手術。2013年分別在11、12月做了心導管裝支架及切除右肺上葉肺腺癌的手術。2014年因後續化療不適,引發敗血性休克險些喪命,四進四出加護病房,住院三百五十五天才脫離困境。集眾人的努力及他本人鋼鐵般的意志,讓他存活了下來。2015年2月5日出院,再幾天將滿三年。三年來,我曾作文多篇分享友人,報告近況兼傳經驗心得。但重點都放在身體的復原進展,不敢涉及心智層面。醫師及我們共同的努力下,經一年的休養,陸續脫離輪椅、拔除氣切管、走出戶外、與常人一樣進食。體力的恢復雖慢,但一直是向上的趨勢。我非常小心,訪客的約束、外出時條件的要求(氣候、空污、地點選擇)、他身心的現況等,都要注意。每次有異於常態的生活後,隔天會特別觀察他的精神狀態及體力,如是否啫睡等,可供自己參考。果然保守的休養,讓他逐漸提高生活品質,也沒出大意外、沒生小病。較費心的是心智問題。常人看不出異狀,但共同生活超過四十年的我知道,我等著他回來。他是很標準的學者,平日就寡言,躺床一年,從幾乎什麼都失去到慢慢有體力。光學起床坐床沿就用了一週的時間,第一次站立只維持六秒,用兩個月的時間學會用助行器走路。他的努力,看了心疼又動容!而我能做的就是忠心的陪伴與鼓舞!專心在養生鍛鍊,他更寡言。家中只有我倆,我盡可能與他對話,日常生活的報告、看經的心得、都是我的話題,他只有聽,很少回應。如果問他,他的回答大多是:「不記得,不知道。」可想像他的沮喪之深。原本叱剎風雲的人物,現在連今夕何夕都想不起來,更別談早上吃過什麼、剛剛電視的劇情內容等;他真的活在當下、只知當下而已。生病前常看的電影台、連續劇成為拒絕往來戶,因為記憶有限,看到後面早已忘了前面的劇情。沒辦法讓他自行服藥,他記不清藥名,無法辨識配對藥與藥名。我很擔心他是否就此失智,又怕我的不安會影響他。只能力求自然、平常心、樂觀,要求自己:做,就對了!他在生病前曾做過很多休閒的簡報檔。大多是報導台灣的美,兼或介紹植物及其生態。我用這些當媒介,希望能喚回他的記憶,沒想到他全然忘記。連這些他花心血從拍照、收集資料、編輯、寫作為文,還從網路找尋適當的音樂加以配製、使整個檔案顯得圖文樂都俱備的精心之作,他看了問我是誰做的、背景是那裡?當我據實以告時,他哭了,被過去的自己所感動,說:「我真的這麼厲害過嗎?」每個檔案都有故事,八九成都是我們攜手同行的。我一一的回憶陳述。這種檔案約有四十多個,他一有空就回顧,幾乎都是邊看邊掉淚。忘了就問,我從不覺得煩,能多詳細就多詳細的解說。到他身體可以承擔時,我開車讓他舊地重遊。沿途他睜大眼,問我:「這是那裡,我好像來過,可是想不起來。」我邊開車邊解說,他似懂非懂。重建他的記憶,同一地點至少要去過三、四次,而且時間不可相距太久。美好的回憶果真有很大的療癒作用。回到過去,建立了他邁向未來的勇氣。一年後,記憶增進了,他可以自己服藥,我只做提醒及驗證的事。初期難免因誤記與我爭辯,還好我都有一套可以說服他的證詞說明,他也能接受。拜智慧手機之賜,增加了互動的機會。我自己在2016年底才有機會有了智慧手機,半年後,兩人換了相同的手機,我積極學習操作,並與幾位學生建立群組,我摸熟再教他,讓生活更多元、社交也多元。漸漸地也幫他建立專屬於他的通訊。有了生活樂趣,增加了自信,我看到他的昔日影像漸漸鮮明。2017夏,帶他外宿旅遊,我倆都增添了信心,他進步更快。幽默感回來了,也開始寫信。我閱之淚下。文中看到他恢復的記憶、結構性的組織、分析的能力,及他的感情陳述。他不再呆滯,不再怯懦。多令人震奮!出院三年來,我們相處分了幾個階段:1.剛出院,他體力極差,只有在飲食時才坐,平時都是躺。我每天睡在他床邊的地板上。要每兩小時為他換尿套及便袋。2.兩個月後,增加他的復健體能訓練及簡單的記憶訓練。不再陪睡,我僅在半夜起身為他護理。3.半年多後,他能自己起床夜尿,我終於有比較優質的睡眠。4.一年後,他在家中可完全不用拐杖,也可去餐廳自己端盤取食,享用自助餐的樂趣。我出外購物不再提心罣礙他獨自在家,因為他會接電話、打電話了。5.一年半後,只要天氣好,我們又復出江湖。雖然地點受到限制,但能接觸自然,是最能讓他享受生趣的,身心的進步極為明顯。只是我又要開車,又要提外出的必備物,又擔心偶發狀況,是有壓力的。6.第三年,我們作了很多嘗試:搭公車與捷運到俱樂部休閒、到俱樂部住宿、搭高鐵到台中重遊惠蓀林場。等,耐心的等,有信心的陪伴,不被負面情緒打敗,共同努力互相扶持,用愛及被愛的心慢中穩健的走。原來很多東西都是可逆的。給身心一些時間,他們有療癒的本能。療癒期間,無謂的負面情緒與處理可能都只是傷害及延後復健的時機。走過似艱困似平常的三年,發現原來人生就是一連串的學習。什麼都有可能,遇到了盡力就是。有人說夫妻關係可分三重:搭伙過日子,滿足生理及安全的需求;相互作伴,添增了滿足社交的需求;相互成就,滿足尊嚴及實現理想的需求。選擇他,就是抱著成就他的理想。他真的做到了,他很多已經當了教授的學生告訴我,老師是泰斗,他的成就,我們好幾個人加起來都自嘆弗如。如果他榮退後,什麼也沒發生。或許我反而會為自己一生的成就就只是當人的墊腳石而有些惋惜。沒想到他大病一場,我也得以成就自己的修行。現在因禍得福,他受了苦,我得了道。我用四十年致力於家計,讓他無後顧之憂,助他成就。他用這四年的受苦,助我見道,讓我體悟道的內涵。得以盼回熟悉的他,是多麼不容易啊!要感恩的太多太多了。只希望仍在途中奮鬥的朋友,能有我們的幸運與堅持,希望我們的見證及經歷能有助於他。共同努力吧!(本文轉載自民報醫病平台2018/3/23)
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2019-11-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/信願行盡人事聽天命
【編者按】雖然人生都會面臨終點,但除非夫妻兩人同時死於意外,不然總會有一人將面臨心愛的人病痛纏身,甚至面臨死亡的煎熬,也因此醫療團隊非常珍惜幸運的家屬願意與大眾分享照顧愛人、戰勝病魔的親身經歷。最近收到「醫病平台」發起人之一的名作家黃春明先生寄來他夫人所撰寫的一篇文章,我們也找到過去在「民報」醫病平台的兩篇類似的成功故事,一篇由太太回憶照顧經歷多次病危而後完全康復的先生,以及一篇先生撰寫太太接受骨髓移植成功後的百感交集。相信這些真人真事的分享,可以帶給苦難中的家人希望。先生2014年2月因連著進行了心臟裝支架、肺臟切除、化療等侵入性治療,而演變成敗血性休克,突然倒下病危。在台大醫院住院長達355天。四度進入加護病房。2015年2月得以出院。但是是在有氣切管、廻腸造口、無法自行行走的狀態下回家的。在這期間,我曾請過看護幫忙,前後來過四人,有因能力不足,有因受不了苦,六週間都離職了。先生因結腸潰瘍嚴重,排泄物裡有血、有糞水,每天可高達二十次以上。我都親手為他清潔,看護光在一旁協助都無法接受,一個個求去。我獨挑重擔,完成了別人口中「不可能的任務」,甚或是奇蹟的美事。出院後更忙,又要忙家務,又要照護他,原來在醫院有護理師處理的事,我要全包。家中只有我和他。他的好友賴醫師一直很好奇,想知道是什麼力量讓我們能渡過難關,催促著我將這些心路歷程寫下,可供他人參考。昨天看了友人傳來談放棄強力人工維生,選擇安樂終老的影片。那是某位醫生的觀點。我回了友人一句:「還好我先生在台大不是碰到這樣的醫生。」我一方面感謝所有的醫療團隊及照護人員的努力及堅持,讓我們得以脫離困境,一方面覺得賴醫師的建議是對的,我有義務分享我的經驗。我曾在民報的醫病平台發表過一篇「醫病配合之我思」,回應我的文章是期待醫院能做到全職照護,我以為那在現階段只是打高空,而且失了人性的基本方向。人因互信互依而得以生存。人因有愛及被愛才想存活、才有鬥志。那是內在最基本的原動力!感恩我是在醫生家庭長大,父親從我約十歲就讓我參與照顧病童、陪伴病童,聽他問診、看診。我不僅在不知不覺中累積了照護能力、醫學知識,更重要的是我看到醫生高操的人格,學到同理病患及家屬的苦與憂。先生倒下了,我能做的就是充分信任醫師,尊重他們的專業。對自己的要求則是要有信心。信心有三部份:自信、信他、信天地。自信部份,我相信以我從小的所見所聞,我有優於常人的條件。我相信我對愛的認知讓我有足夠的鬥志。我相信由於平生的訓練,我有足夠的毅力與堅持。信他的部份,看到先生強忍病苦,從沒哼唉過一聲,甚至連嘆息都没。一心求生,怕自己棄生將留我孤獨,他的愛,我知,我信!醫師救人第一的高貴情操,是我從小就深深被感動的,護理師的愛心,是我自己從小就親自體驗的。信天地,我是佛教徒,我相信因果,相信業報,也相信願力。如果我們該承受的業報太大,大到願力無足抗衡,那就好好懺悔,期待未來的行善修持得以種下善因結下善果。如果過往曾結善緣,必有貴人來相助!照護者要有信心,病患本人更要有信心。住院期間,我充分觀察到先生病得很嚴重,即使是在普通病房期間,絕大部份的時間都在昏睡,連翻身都無力。身上看到的是全天都在注射的針管及鼻胃管、氣切管,言語是無能的,筆談也只能在手沒腫脹時才能書寫。但只要我輕聲的告訴他,我現在要做什麼護理工作,他都配合。拍背、化痰、抽痰、沖洗私處,是每天要做好幾次的,他都配合,毫無不耐煩的神色。二十四小時生理監控器讓我能知道他的狀態是否穩定,血氧、心跳、血壓、體温,及痰的量與質是我最基本的觀察依據。最艱困的時期,他因抵抗力不足經常感染。打針、抽胸水、輸血,做各種檢查都是經常要的。初期,屬於較侵入性的醫護行為,我都不被允許留在病房內,後來連醫護也發現,我在會利於這些事務的進行。我取得醫護的信任後,留在他身邊,工作進行得很順利。出院後,他較康復時曾告訴我他記得,他說:「我信任妳,妳懂得多,我較放心,妳不在,我會擔心被亂搞!」這就是我不認同把護理工作完全交給護理人員的原因。病人的安心感、信任感是復原的重要因素之一。親屬或信任的友人在身旁也是一劑強有力的藥!至少他感受到被愛,被需要,他才會有更強的求生意志!我們能走過,彼此的互信互依互愛是不可缺的原因之一!護理師是三班制,我是全天制的,休息睡眠時間每天累計不超過四小時。連自己都不敢相信能挺過來。或許沒經歷過的人很難相信,是佛法助了我。以前看金剛經,對「無我、應無所住而生其心」感到不解,在這期間都有所體悟了。因無常而知無我,因無我而能行事無住於心。我只知要專注在當下,了了分明,就對了。專注使人不知疲厭,無有間斷。普賢菩薩的精神給我很大的助力,效法祂就對了。我信我的親友及學生。當我最艱困的時候,我怕自己若每天到病房外進出,可能會是帶菌者。於是我不僅請大家不要經常與我聯繫或來探病,僅拜託友人能為我送餐(先生的營養全賴注射,我吃不慣醫院的供餐),就這樣幾乎是以閉關的方式生活。照護的必需品,我多半是利用半夜,較少人時才到地下樓採買。我的願望很簡單,就是能帶先生回家門!照護者最重要的任務是觀察,做醫病間的溝通及日常的起居。舉凡護理站規定的定時翻身、服藥、清理病患的身體衣物及床褥,做記錄等都要確實。我有感於醫院的制式表格不夠詳細,另外自定格式,將先生全日的狀況(有他的身心記錄,也有我的護理記錄)一五一十的記下,這靈感是來自以前看父親的病歷記錄。記憶有限,因有詳實的記錄,不僅我自己更能注意觀察,在跟醫生報告時也能較無漏失。主治醫師看我有自創的記錄,以後巡房都會自己翻閱。因有記錄對每月一換的住院醫師也是有幫助的,我能如數家珍的向他們報告先生的病史。甚至提醒有些用藥對病人是不利的。我沒怪過住院醫師,才畢業不到三年,一天要照顧的病人多達一二十人,而且才接觸短短一個月,又要轉到其他病區了,他如何能深入了解像先生這種住院久又重症的病人?家屬學習相關醫學知能是有必要的。不論自修或醫院提供教學(文字、影片、實務都可),羅倫佐油的發現,不就是有家屬的參與嗎?照護的過程中,照護者自己需要要有正面的心態,而不是只有表面的陪伴。不能只有憐惜、擔心、苦與憂,那都無濟於事,要清醒的知道遇到的難題,設法排解,需要知識、智慧與毅力!照護者的行為心態,病人清楚得很,他會被鼓舞的!這是一條盡人事聽天命的路,我很高興我們一步步穩當,雖緩慢但的確是持續向上的走過來。至少相較於國外對曾長時間住加護病房,及住院後得以出院的病患的調查:有三分之一很快就凋零,三分之一成了類植物人,三分之一能恢復作息的人大多心生怨氣,因為他太多生活技能都消失了,心中是極其不悅的。先生是少數中的幸運者,雖然他有很多技能尚未恢復,但就我的觀察,他是在進步中,而且他不怨,他滿懷感恩,同我一般。(本文轉載自民報醫病平台2018/1/12)
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2019-11-09 橘世代.好野橘
長照保單怎麼挑?掌握給付3關鍵 買對長照險
處於上有老、下有小「三明治」夾心層的橘世代,面對不同的長照型保單要如何慎選,才能以最小的財務負擔,發揮最大的保單效用?專家建議應考慮給付頻率、給付金額與給付時間3大面向。長照保單怎麼挑?錠嵂保經公司北二營業處區經理藍雪鳳表示,首先要了解所謂「長照3寶」:失能險、長照險、特定傷病險,3者啟動理賠的條件不同,啟動理賠最廣泛的是失能險,特定傷病險則是範圍最小。富邦人壽總經理陳俊伴認為,不管是長照險、特定傷病險、失能險,「分期給付保險金」是最基本必備條件,因為失智、失能引發的長期照顧是一場漫長抗戰。投保小叮嚀/簡單歸納出選購時應思考的重點:1.打算聘請外籍看護或入住養護中心,保險金宜每月給付。2.若是家人辭職照顧,應以照顧者損失月薪為保險金月給付金額。3.給付期間最好選10年以上。陳俊伴進一步解釋,若聘請外籍看護或入住養護中心,費用多是按月給付,建議分期保險金的給付頻率以每月給付為主。月付金額估算依照顧條件來算,如外籍看護每月基本花費至少2萬元;養護中心考量交通、突發治療及生活準備金,金額就需再增加。若是由家人辭去工作全職照顧,應以照顧者每月的薪資損失作為月給付的金額,不能因為是家人照顧而忽略費用支出。由於長期照顧平均要7年,給付期間應從7年往後延伸,宜選擇10年以上保單,避免發生照顧費用突然中斷、影響家人生計。失能險理賠 以「狀態」認定藍雪鳳說明失能險、長照險、特定傷病險「長照3寶」的差異。失能險理賠啟動上是以「狀態」來認定,例如,失去身體能力、工作能力,涵蓋到許多器官,不只是四肢,還有眼耳口鼻、中樞神經等等。失能險不管意外或疾病,將症狀分成1到11級,第1級最嚴重,由於保障範圍廣,這也是目前失能險市占率比長照險高的原因。藍雪鳳舉例,以失能等級表來說,洗腎病人會被認定為7級殘;嚴重一點的病人需要裝呼吸器、或是氣切成植物人等,就屬2級以上。通常2級以上的殘廢,不只失能險會啟動理賠,通常也已達到長照險理賠認定。長照險多有保本 保費偏高長照險則是「長照3寶」中理賠範圍排第2,由於長照險的商品設計多有保本機制,相較於純保障的失能險保費偏高,加上保障範圍沒有失能險廣,直到近年老年議題浮上檯面,才開始紅起來。理賠依生理、認知功能判別長照險在理賠認定上是以2大項判別:生理功能、認知功能。生理功能分成6項恐讓日常生活無法自理的項目,例如須別人協助才能取用食物、穿脫衣褲鞋襪、完成盆浴或淋浴、由床移位至椅子或輪椅、如廁須別人協助才能保持平衡等等。認知功能則包括時間感、空間感、人物感,例如:無法分辨日常親近的家人、無法分辨自己的居住地等。早發失智 長照險、失能險可賠藍雪鳳說,通常在6項生理功能障礙上有3項符合,這時長照險可以賠,失能險也能賠。又例如65歲以前的早發性失智症,通常病症退化的速度很快,就算病人生理功能不受影響,但認知功能3項中符合2項可能就啟動理賠。另外,「有定期扶助金」的特定傷病險,理賠認定要醫生確診罹患保單條款內的疾病,且符合保單條款的給付狀態,例如臥床等,就能分年或分月領取定額保險金。【大師理財系列】。勞退教母/王儷玲:退休金靠政府?如何補足退休金3來源。政大教授/張金鶚:這輩子賺的、這輩子用完!我會選擇「以房養老」。理財專家/華倫老師:3大存股策略,幫自己存到退休金
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2019-11-05 新聞.杏林.診間
讓40歲患者休克死亡還是長期臥床?醫師問哪個決定才符合病人利益
【文、圖/選自聯經出版《麻醉醫師靈魂所在的地方》,作者主動脈】恐懼作一個選擇,會通向一個結果,作另一個選擇,會導致另一個結果。然而選了這個就無法選另一個,選了另一個就無法做這個。人生時常面對作重大抉擇的十字路口,不同的抉擇通向不同的未來,哪一個未來比較好我們並不知道,面對眼前這一片未知,我們時常感到不安。患者正值四十多歲的壯年,卻因罹患下咽癌接受全喉切除手術。手術後為了將殘存的癌細胞消滅殆盡,病患接受了數次的放射線治療。放射線治療雖然會消滅癌細胞,卻也會對正常的細胞造成傷害。病患的頸部因此逐漸纖維化,呈現硬邦邦的腫塊,微血管也因照射放射線而壞死。末梢血液循環不良,最終導致病患形成一個口腔到表皮的廔管,病患的口水、食物殘渣會一直累積在這個空腔裡,造成持續性的發炎,永遠難以癒合。幾經思考後,外科醫師決定做一個皮瓣轉移手術,將患者的胸大肌轉移至廔管開口處,將廔管封住,讓患者有恢復正常的外觀與進食的機會。手術進行的非常緩慢,只見外科醫師一針一線很細膩的縫合,任何一點小小的瑕疵都有可能導致移植的皮瓣死亡。手術非常順利,病患如期離開手術室,恢復狀態良好。一切看似美好……然而人間美好的事物都不長久。患者皮瓣表面雖然完好,可是內部因電療過後血液循環不良,細胞逐漸壞死,細菌不斷滋生,啃噬殘存的細胞與鄰近的血管,一場風暴儼然成形。病患來到手術室時的場景,慘烈到只有在電視影集《急診室的春天》才看得到。只見外科醫師的雙手直接壓迫在病患的頸部上,血水不斷從他的指縫中滲出,病患頸內動脈破了一個大洞,因大量失血呈現半昏迷狀態。手術室忙碌得像戰場一般,我們快速地幫患者建立呼吸道,準備大量輸血裝置。面對這種大量失血的場景,我的老師告訴我,不要一味地幫病人升血壓。升血壓很容易,使用強心劑血壓就會變高,但是血壓一旦變高,出血量就會增加,患者需要輸更多的血來維持生命徵狀,手術後會因為大量輸血的併發症而死亡。所以在外科醫師控制出血點之前,血壓要低,血壓低,出血量才會少,可以減少患者輸血的機會。可是太低又會讓患者的器官灌流量不足,導致中風或是腎臟衰竭的風險,這中間的拿捏,就猶如在高空走鋼索一樣,考驗著每一位麻醉醫師的膽識與能力。但是今天我完全沒有這種困擾,血壓低得像陽光完全照不到的深谷一樣,完全看不到任何希望,血管組織糜爛的程度,遠遠超過我們的想像。只見外科醫師不斷清除壞死的組織,嘗試縫合破裂的血管,只是怎麼補也補不起來。血液不斷瀰漫在整個手術的視野,外科接管的抽吸聲隆隆作響;那是一種病患瀕死的喪鐘,在手術室中聽起來格外刺耳,渾身不舒服……。血,還是難以止住,我們面臨最終的選擇。為了保住病患的性命,現在最快、最直接的做法,就是將出血的頸內動脈綁起來。可是這是一個艱困的選擇。腦部的血液循環一般由頸內、頸外動脈還有椎動脈所供應。年紀大的老人,頸內動脈往往有某種程度的動脈粥狀硬化,造成血管狹窄,這時生理會自動由椎動脈、對側的頸內動脈,甚至是頸外動脈發展出良好的側枝循環,所以就算犧牲單側的頸內動脈,有可能也不會出現症狀。可是年輕人的腦部往往沒有這種側枝循環,一個急性的頸內動脈結紮手術,極可能馬上就會讓患者的腦部出現大面積的缺血梗塞,患者手術後會呈現中風、半身偏癱、終身臥床……。但是現在若不趕快將出血的動脈綁掉,患者馬上就會因低血容性休克死亡。綁住頸內動脈、挽救病人的生命,冒著讓患者中風的危險,看起來是最終不得不忍痛犧牲、棄車保帥的做法……。患者才四十歲出頭,這個手術有可能會導致他往後數十年半身偏癱,或是長期臥床,以一種世俗所謂沒有生活品質的方式過活。或許有家屬必須放棄工作,或許是請一個看護照顧陪伴,漫長而無止盡的復健、龐大的看護費,最終將拖垮整個家庭的經濟。身為醫療人員,這種類似的案例我不知道看過多少。現今醫療最大的問題就是,救活了無數難以痊癒的病患,而這些患者在得不到國家社會的資源下,最終成為了其他家屬的負擔。褥瘡、清創、植皮、反覆肺炎、氣切等等,諸多問題與併發症加於一身,光想像就讓人不寒而慄……。私底下,我曾經與其他的醫療人員討論過,面對這種問題,大多數的人都寧願選擇有尊嚴的死去。這是一種源自對「死不了」的恐懼……。醫學倫理裡,有所謂的病人自主原則,病人有權作決定。只是他來到醫院的時候,已經進入半昏迷狀態,我們永遠也不知他的決定是什麼。病人不能自決時,我們依病人的最大利益作決定,這是利益原則,或是不傷害原則,意即任何的醫療行為若不能為病人帶來利益,也至少要做到不傷害。可是今天我們的決定可能會導致傷害……。邏輯上我們更不應該以往後的生活品質作為論述,每個生命都有同等的價值,都值得耗盡心力去搶救,這是一種倫理上的價值跟情感上的不捨,要我們眼睜睜地看著生命流逝,說什麼也做不到,我們不應該在這裡考慮殘障或是不殘障的問題。時間一點一滴地過去,出血量不斷增加,這時候需要一個當機立斷的勇氣,這一線綁下去將決定患者的未來。我與外科醫師面面相覷,互看了對方一眼,這手中的縫線到底該不該綁下去……?作者簡介主動脈花蓮慈濟醫院麻醉及疼痛科醫師、關山慈濟醫院兼任麻醉醫師,著有《麻醉科醫師的憂鬱》一書。管理「麻醉醫師靈魂所在的地方」粉專,經營風眠會館民宿,過著半農半醫的生活。不論是成為一個麻醉及疼痛科醫師,或是民宿業者,其目的都在療癒人心。身為一位醫師,療癒病人受病痛折磨的心;身為民宿業者,療癒旅人疲憊的心。
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2019-10-27 醫聲.罕見疾病
罕病新知/11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做
衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件,並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說,病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權,但絕不等於安樂死。病人自主權利法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件,近日達成共識,將有11種疾病納入病主法。納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示,病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商(ACP)後完成預立醫療決定(AD),當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病,可決定要不要接受維生治療或人工營養等。石崇良說,未來11種疾病病友納入後,衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用,每人約新台幣3000元。病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示,確實有不少罕病患者希望安樂死,但病主法絕不等於安樂死。楊玉欣說,病主法的立法精神是以病人為主體,且賦予病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕不等於安樂死,而是當病人的生命「自然的到了終點」,病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸,可以拒絕「加工醫療」,回歸生命自然的終點。楊玉欣說,安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」,有嚴格的定義限制,許多罕病病友無法納入。以漸凍人為例,隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動,也會呼吸衰竭,但插上呼吸器可以多活好幾年,但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。未來11種疾病納入病主法適用,楊玉欣說,病友們只要接受預立醫療照護諮商,簽署預立醫療決定,當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時,就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養,讓病友有更多的選擇和出路。楊玉欣說,過去有些病友,為了要看孩子結婚、生子,勉強接受維生治療數年;在孩子結婚後,也沒辦法撤除,讓家人和醫師都很為難,未來這樣的景況應不復見;另一種情況是,有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡,納入病主法適用後,「隨時有喊停」的權利,也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者,楊玉欣說,未來11類疾病公告上路後,只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商,決定自己的醫療選項,如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴,就能依法拒絕醫療,並提供緩和醫療。楊玉欣也說,很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」,但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者,應尊重、相信病人的醫療選擇,讓病人掌握權利及行使權利的自由。很多病人有了權利之後就會更放心,心裡更踏實,也會更想好好生活。根據罕病基金會資料,依衛福部截至今年8月統計,此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數(不分年齡)達3476人。
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2019-09-27 橘世代.健康橘
身心安頓/這是你要的嗎?提前安排老後照顧
如果老了,你希望怎麼過?於2019年3月22日上映的親情電影「老大人」中,獨居於平溪的八旬老翁金茂因病住院,而一對兒女在照顧責任分擔上爭吵不休,他最後不得不住進安養院,覺得自己被拋棄。我國已邁入高齡少子化社會,導演以電影題材,讓民眾提早思考老後照顧問題,做最合適的安排。「老大人」由曾拍過「麻醉風暴2」的導演洪伯豪執導。洪伯豪承認,當初看上這套劇本,「恰巧就是我遇到的生命歷程,感觸深刻。」那時他岳父因重病住進加護病房,醫師請家屬在氣切和拔管間抉擇,對家屬十分煎熬。自己無法決策 家人也困擾洪伯豪說,討論得差不多時,他握著岳父的手說明一切,「卻發現昏迷的爸爸好像掉了一滴淚。」這讓他反思,華人社會避諱談身後事或身體不再健康時,該怎麼做最好,導致生命快走向終點時決策者不是自己,代替決策的家人也困擾。洪伯豪說,「老大人」中的金茂也是,他獨居在平溪,好像能自己打理一切,卻不幸病倒,還不肯由女兒照顧,但兒子沒時間也沒經濟能力照顧他,雖答應住安養院,但事後反悔且情緒愈來愈低落,「不管是長輩或子女都痛苦。」設想老後「這是你要的嗎」「這是你想要的嗎?」洪伯豪說,希望藉由電影讓民眾跳脫舊有觀念,提前想老後照顧安排,或是重大疾病時的醫療決定,做自己人生的決策者。而手足間在照顧長輩上也應多溝通,有需要應適時運用長照資源,例如喘息服務等。中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,該會推動「長照預備課」,也是提醒民眾,當健康不再而需要照顧時,家庭狀態會改變,例如過去家中決策者都是老爸,但老爸倒下後就變成大兒子,但非每個人都能馬上適應新狀態。老後安排 也要有彈性老後安排怎麼做?陳景寧說,有二件事要做到,第一是「階段性安排」,安排健康時要住哪,開始功能衰退但仍有自主階段時,要不要使用政府提供的居家或日照服務,當失能到必須有人密集照顧時,要聘移工或接受機構照顧。第二則是「彈性」。陳景寧說,有時自己想要的照顧不一定能達成,心境要夠有彈性,才能讓照顧選擇多一點。若認為只有家人能照顧自己,會使選擇非常狹窄,電影老大人就呈現這樣的困境,「有彈性,兩代人才能都不痛苦。」
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2019-09-18 名人.名人
親愛的病人與家屬,全世界最希望您健康的就是一線醫護了!
「態度很差!」不用說病人或是家屬了,我自己UTI(泌尿道感染)發高燒、血尿、腰痛到站不起來,硬忍著到上完大夜後,因為無門診只能掛急診時,也很想投訴急診護理師,但是我最後忍住了,不是因為她是我同學,也不是因為知道她已經很多張不缺我這張,是因為,我還有理智能夠理解急診一線醫護的無奈。● 我很不舒服,你口氣態度不能好一點嗎?● 至少給張床躺一下吧!● 我都血尿了,醫生是在吃宵夜嗎?● 就跟你說我腰痛到站不起來,怎麼走去廁所留尿?● 腰很痛!該掃一下腎臟超音波吧!跟所有不舒服的人一樣,即便自己也是護理師,面對自己同學那一臉健康的語氣輕快的說著:「妳尿真的很髒,我肉眼就看得出妳UTI了。」又或是攤著手說「沒床」的樣子,如果不是高燒到40度,又硬撐著上了整晚一比18、內含兩支endo的大夜,我真的想拖她去停車場聊聊。醫療資源稀缺性,您的床位是被不肯出院的人佔著「這麼大間醫院,一張床都沒有?」沒住過院的人,都會以為醫生說住院就住院,醫生說出院就出院,但事實並非如此。台灣有健保、有重大傷病,很多民眾有自己的保險,在這些立意良善的制度下,偏會有人藉此讓自己獲得利益,無論是覺得自己病還沒好、出院不會照顧、看護還沒到、6小時算住院給付比較多等等理由,不肯出院。再加上某些情況住加護病房甚至比去安養院便宜及便利,護病比是1:2,家屬一直都很忙不來接,就這樣佔了一個珍貴的加護病房床位,也許,就影響了一條原本能救回來的靈魂。在急診或病房氣急攻心破口大罵一線無良不給床,一點幫助都沒有,因為床是其它該回家而不回家的病人佔著,不是不給床,是真的沒床。也許院方該公佈這些名單,讓急診塞床上不了的病床的家屬,與其大罵無醫德,不如去幫忙忙問問那些家屬,何時要把床位讓出來給真正有需要的人?護理專業在建立醫療照護知識,而您的護理師被叫去修馬桶跟電視承上,床位被佔據,最大的原因也不是家屬刻意為之,而是害怕回家照顧病人。即使醫師感染狀況已經控制好了,剩下就是復健跟休養的問題,可以回家了,但轉頭看到床上那位虛弱無法站立、甚至脖子有氣切管、鼻子有鼻胃管的家人,盤算著自己薪水比看護還少,若是帶回家,還能生活嗎?是的,臨床衛教做得並不好,現在的臨床狀況,我們很難訓練家屬有自信獨立照護病人,常常是講個一兩句,教個一兩次,就在護理計劃裡標示已教,結案。臨床現況真的相當無奈,一線護理人員最常處理的往往不是醫療需要,而是周邊庶務。舉凡馬桶不通、電燈不亮、冷氣不冷、電動床不動、廁所好髒、隔壁好吵、怎麼不能靠窗、棉被好硬、餐點好難吃、餐點怎麼不熱?還有點播率最高的醫生來了沒?醫生怎麼不來?醫生剛來過了?醫生可以再來一次嗎?醫生剛剛說什麼?……久了,還真的讓病人及家屬以為,護理師的專業就是修馬桶呢!若是有一天,我們能夠把回答這些問題的時間化做真正的衛教時間,教導我們的家屬照護技巧與知識,勇敢承擔照顧自己家人的責任,該有多好。醫護流失中,能提高品質的資深醫護正在進行「不爽不要幹」的動作是的,鄉民最愛說的就是工作不爽,就不要做,好的,我們正在努力中。已知的急重症醫師跑去做醫美,不太知道的是資深護理師也在臨床快速流失中。試想,當幫雞肉按摩的錢比心外按摩還多,而且不會有醫糾、感染性低、不用寫升等、不會被叫去修冷氣的情況之下,賣雞排感覺比當護理師更加能夠當成一生志業。當然,您可以說護理師一直都有啊!每年畢業幾千人呢!如果您真的覺得7年的護理師跟7天護理師照護品質是一樣,希望您若有健檢等抽血打針的機會,或是有家人需要住院打點滴,請指定給我們的最資淺的學妹執行,這裡我就先為您培育護理後輩盡一份力而感謝您。一線醫護希望大家身體健康最希望病人健康的,就是一線醫護了。有救人的能力,並不代表我們喜歡每天Trauma Blue(啟動外傷急救小組的代稱),沒有一線會希望急診人滿為患,或是病房翻床率增加。一線醫護的我們每天都誠心誠意的希望「不要接新病人」,希望大家都身體健康,特別是在下班前三十分鐘虔誠指數最高。所有因病痛到醫院來的病人,我們也都誠心祝福您盡快出院,最好是在美國家屬回國之前,就能出院。至於醫療現場的混亂,從來都不是一線所期待或是故意為之的。那些沒床、沒有空、沒有人員、沒有資源,或是家屬照護能力不足造成的病人反覆入院情況(如,發燒就衝急診),讓該有的資源與品質被稀釋所引發的民怨,一則不是一線醫護可以控制,二則當臨床資深人員快速流失情況下,單位穩定性自然也下降,光學姐打一針,學妹要打七針所花的時間與資源,就這樣浪費掉,也造成臨床狀況越來越混亂,事情會越做越多。請您為了您自己,跟我們同一陣線但這些,不是一線醫護能夠處理的,臨床很忙、滿滿資淺人員、急診塞爆,進而省成本獲利的也不是我們,但被罵、被揍出氣的,卻永遠是一線。請您記住,一線醫護,是全宇宙最希望病人身體健康的人了,並沒有醫護喜歡接新病人,也沒有醫護天生就喜歡擺臭臉,以及,我們更希望不一針就打上,或是根本不要打。而在急診或病房遇到這些不愉快感受,當然也不是一句「你態度好一點吧!」可以改善的,這是整個醫療環境的處境,讓我們不得不在一秒內就要把事情解決,因為還有五萬件在等我們處理,而看我文章的您,有發現我即便是高燒、血尿、腰痛到站不起來,還是把班上完後,才去就診嗎?總是要求醫師、護理師有同理心,我說了這麼多,也希望病人及家屬能透過理解我們的處境,也能對一線醫護,多點同理心,一起改善惡劣的臨床環境吧!本文摘自白色天空《親愛的病人與家屬,全世界最希望您健康的就是一線醫護了!》原文請點此
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2019-09-12 科別.罕見疾病
想外出喝杯咖啡 臥床重病患者燃起生命鬥魂
38歲楊明惠罹患罕見疾病「閉鎖症候群」,躺在病床,帶著呼吸器,打著點滴,只能看著天花板,全身癱瘓,只能以眨眼表達「是」、「否」,與外界簡單溝通,醫院外頭藍天白雲,護理師異想天開地問她,「想到外面走走、喝杯咖啡?」,只見她用力地眨著眼睛。花蓮慈濟醫院護理長余佳倫在「2019國際慈濟人醫年會」分組討論會議上,發表「一杯咖啡的約定--從絕望到希望」,以楊小姐為例,強調只要護理人員積極陪伴及鼓勵,重症患者復健,突破醫療困境。「閉鎖症候群」是一種神經退化疾病,臨床顯示,病發後的前四個月死亡率高達九成,患者無法恢復運動功能,必須長期臥床,只能以眨眼與外界溝通。發病後,明惠連講話、呼吸的力氣都沒有,必須使用呼吸器。住院期間,牙關太鬆,她又無法控制舌頭,一次舌頭剛好卡在牙齒中間,就這樣咬出血來,護理師見狀,立刻搶救,告訴接班同事,說她有自殺企圖。如何激發臥床重病病患求生意志,這是臨床照護的一大挑戰。余佳倫表示,在照顧明惠時,一次突發奇想,問著「想不想到星巴克喝咖啡?」,沒想到,明惠用力地眨著眼睛,因此,開啟了這一段奇妙的復健旅遊。「想帶明惠去喝咖啡」,神經內科醫師聽到護理師的請求,先是愣了一下,隨後說「可以呀」。對一般人再也簡單不過的動作,對臥床病患卻是工程浩大,醫師同意後,呼吸管理師也說沒問題,可以從旁協助,余佳倫還跑至咖啡店,與店員、店長聯繫,店家樂意提供電源及場地。一切都聯繫好了,沒想到花蓮連日大雨,只好作罷。在搭配復健、中西醫合療,以及護理團隊鼓勵打氣之下,明惠終於順利脫離了呼吸器、氣切管。她發出簡單的字句,雖然不清楚,但認真的說「我會加油」。去年與明惠與先生、兩個孩子在病房一起歡度聖誕節。隨後情況越來越好,能夠動動手指,滑著手機、平版螢幕,瀏覽網路影片,還能在醫院網站留言,以手輸入千字文章,感謝慈濟醫療團隊對她的照顧。農曆新年前,明惠順利出院,定期回診,接受細胞療法治療。日前回診時,與余佳倫相見歡,終於完成了「星巴克之約」。這是一杯咖啡的約定,讓明惠重新燃起生命鬥志,勇敢面對人生。
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2019-09-08 新聞.器官捐贈移植
夏忠堅牧師:身體是泥造 靈才是真實
三十多年前,夏忠堅牧師曾被月刊推舉是創意牧師,當時的理由之一,是善於掌握時代潮流脈動的智慧以及勇於突破的毅力;三十年過去,夏忠堅牧師71歲了,但面對器官捐贈、緩和醫療甚至安樂死等生死觀念的新轉折,他依舊是敏銳的社會觀察者。讓孩子及早接觸生死學「黃泉路上無老少,每個人應當知道總有一天會離開世界,這樣會珍惜每一天在世上所做、珍惜與家人的關係,越能健康面對自己的死亡,越能珍惜此時此刻。」中華基督教福音協進會秘書長夏忠堅牧師說,生死學在大學才被列入通識課都太晚了,家庭應該從小教育孩子正面看待親人離世,而不是把孩子隔離開來,產生未知恐懼,如果大家對死亡如果有健康的詮釋,就不會懼怕,那麼簽署器官捐贈就可以是自然的事,幫助長期等候器官的人得到一條生路。夏忠堅牧師說,教會早年推動器官捐贈時,社會風氣仍停留在死留全屍,相較之下基督徒對生命、器捐有比較超脫的看法。因為基督教認為,身體是上帝用泥土所造,承載上帝所賦予的生命,聖經有一說是「死亡只是睡著」,有一天當耶穌再來時,死去的人會復活,面對大審判,根據他(她)與上帝的關係,決定是否進入永生。讓無用身體找到其價值也因此,基督徒能理解生命只是短暫的過程,身體價值沒有我們想像中那麼高,無論火化、樹葬、花葬等都不是問題,因為「靈存在才是真實的狀態」,捐贈器官當然更有價值,幫助別人活得更好,從現存身體找到永恆的生命。他建議,政府若能規定人人須在健保卡註記捐贈器官的意願,民眾擁有選擇自由,相信對器捐推動會有很大的突破。高齡社會之下產生照顧、生死難題,夏忠堅牧師說,「這幾年,我陪著師母探訪父母墓園,發現晚輩越來越不容易維持掃墓的習俗,很多墓沒人來掃,孩子應該都長住國外,何必折騰下一代呢?」夏忠堅牧師說,他常有機會關顧病痛中的教友,目睹醫療院所許多臥床多年、氣切、手腳扭曲變形的老人家,病人權益又有誰來維護?這些都是新時代下的生死議題,值得教會與社會展開對話。器官捐贈移植小學堂Q:器官捐贈有年齡限制嗎?A:年齡並非器官捐贈最重要考量,重視的是捐贈者的生理年齡而非實際年齡,實務上仍有80歲的器官捐贈者,肝腎捐贈後,受贈者仍可因此恢復正常生活。
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2019-08-31 新聞.生命智慧
「我死都不插管!」父母逼簽放棄急救書 先問5個問題
衝動的決定?還是慎重的考慮?有一天我媽媽拿了一份俗稱「放棄急救同意書」給我跟我哥簽名,嘴裡說:「我如果哪一天要走佛祖會來接我,我這輩子活夠了,你們不用救我、也不用操心。來,這裡簽名一下。」我斜眼一瞥、看我哥一副無可奈何的樣子,決定自己再嘗試「溝通」一次:「媽,這個要簽是沒問題,我覺得也很合理,不過你有看上面註明的細則嗎?他是講經醫師診斷為不可救治、近期死亡不可避免喔,比如說癌末喔。如果是你車禍被送到醫院你要救嗎?或是癌症早期可以開刀你要開嗎?如果醫師覺得還可以治療,不在這張同意書的討論範圍內喔,他一樣會幫你急救、插管喔。」我媽聞言把單子一丟:「我都不要啦!我不要任何人替我煩惱啦!你講的那些我通通都不要醫啦!」看了這個樣子,我就知道「她」真正想簽的不是什麼「安寧緩和醫療意願書」,而是一個不想要兒女負擔的「情感」。隨著「安寧療護」、「生命自己做主」、「預立醫囑」的觀念推廣,我發現身邊的朋友碰到越來越多跟我類似的狀況,有點偏離了這些概念推廣的初衷。相同的是「天下父母一般心」,不同的是或許我跟我哥本身就是醫師(而且還是急重症心臟專科醫師),比起非醫療界的朋友來講、更知道這類問題發生的結點在哪裡,而一般朋友很可能就只能在「拗不過簽一簽了事」、「不理他」兩種做法之中擇一了。這是無論身為不明究理的父母、或是中年的兒女(你我)、或是推廣「自主醫療」的我的許多醫師朋友都要面對的一個事實:很大比例簽署同意書的人,根本不盡然了解他們「想簽」的是什麼。這個問題不僅僅沒辦法達到他們「讓子女不必到時候為了自己疾病的事情煩惱、不想拖累子女。」的原始目的,而且還會引起別的問題,我感覺最嚴重的就是:急救、插管、呼吸器被污名化這件事。把抽象概念「具體化」:簽署之前問你爸媽這「五個問題」你有仔細看過預立醫囑同意書裡面的內容嗎?以下是一份網路上都查得到的意願書參考範例(連結) 姑且假設有簽的人,上面每一個中文字都仔細看過,但是他們可能不盡然了解這背後的含義,或是其他的醫療狀況。白話講:你根本不知道自己簽了什麼東西!你的「順其自然」是什麼意思?舉個例子,首先,所有同意書都只是「範例」、而不是規定。意思就是你可以自己修改裡面的條件,例如第三條「不施行維生醫療」(不急救)裡面你如果打勾,套餐就包含不壓胸、不電擊、不插管、不用呼吸器、還有不打藥。注意喔,連藥物都沒有喔。稍微有點猶豫了嗎?你說我不要套餐、我單點可不可以,可以喔!很多人在加護病房說「我要順其自然」,但其實你要好好跟醫生交代清楚你的「順其自然」是什麼意思,我可以單點我不要心臟按摩、電擊,但我要給急救藥物、強心劑,或是我通通都不要。「哇那細哇某唉擦共!」-如何如他所願?講回插管跟呼吸器,很多人說他堅決不要插管,但是他其實不知道插管除了在「臨終末期」之外,還應用在許許多多的醫療場景裡面,所以如果他的心願是「不插管就是不插管」,只簽上面範例那種同意書內容恐怕無法「如他所願」,至少需要修改成以下條件:1. 我重病臨終不插管。2. 我急診創傷昏迷意識不清不插管3. 我一律不接受需要插管的全身麻醉手術。4. 我在包含但不僅限於以上三種狀況的任何情形下都不接受插管。5. 以上決定衍生的任何醫療風險我願自負,任何人不得追究醫療方責任。這樣才能確保自己「絕不會被插管」。哪天比如盲腸炎、膽囊炎要割盲腸、割膽囊就保證不會有人幫你麻醉插管了。(你可以說我願意醒著開)簽下去前問這五個問題寫到這裡你是不是覺得上述五點「有點可笑」呢?這也正是我打這篇文章的原因:讓大家重新認識急救、插管,假設你的老父老母下次嘴巴喊著「哇那細哇某唉擦共!」(我死也不要插管)、然後丟了一張「同意書」在你面前叫你也簽,你就可以問他們這五個問題:1.你意思是比如癌症末期、沒辦法治療了就不要救了嗎?2.那如果你在外面出車禍、流血流很多,送到急診雖然休克可是可能救得活、那也不插管嗎?3.那如果有一天你肚子痛要割盲腸、開刀要全身麻醉,那也不插管嗎?就不開了嗎?4.意思是不管任何情形只要有人要把呼吸管放進你喉嚨都絕對不行嗎?5.你願意自己負擔責任並且兒女不得追究醫師嗎?問完之後,假設他情緒還很不理智,你就利用換位思考的技巧,把上面問題裡的「你」、換成「你兒子」然後再問一遍,保證他絕對猶豫起來:1.你兒子如果癌症末期、沒辦法治療了,你願意放棄讓他好好離開嗎??2.你兒子在外面出車禍、流血流很多,他之前說過他絕不插管,這時送到急診雖然休克可是可能救得活、那你覺得該讓他年紀輕輕就這樣去嗎?3.你兒子肚子痛要割盲腸、開刀要全身麻醉,那也不插管嗎?不開放著讓肚子爛掉死掉嗎?4.不管任何情形只要有人要把呼吸管放進你兒子喉嚨都絕對不行嗎?5.你願意 100% 尊重兒子自己的決定,他自己負擔責任、你絕對不追究按規定不幫你兒子急救的醫師嗎?急救觀念不該被民眾在潛意識裡厭惡越來越多爸媽(特別是想簽署類似同意書的人)「不插管不急救」的概念、不知不覺已經變成一種執念,所以當我在臉書表示「能夠快速插管是一種並非每個醫師都辦得到、關鍵時刻能救人一命、值得讚許的高級技巧,我很會插管我驕傲」的時候,有人就在下面留言:「楊醫師,我此生堅決不插管,不管你多會插、我就是不要讓你插!」。有鑑於此,我在這篇文章裡曾經針對「插管、呼吸器、氣切使用情境」做了分析,插管、呼吸器是醫療、手術常規,如果急救毫無價值,我們花那麼多時間學習「CPR」,在公共場所購置「AED」自動電擊器是為了什麼?(我的一位學長經過急救 30 分鐘、救護車上電擊,奇蹟似的救回來,完全沒有後遺症,現在是非常傑出的主任級醫師。如果重症加護毫無價值,成立加護病房的目的是什麼?大家都簽一簽同意書,病重就直接回家祈禱,加護病房也可以拆掉,大家都很輕鬆不就好了嗎?我真正想表達的是:在「救到底」與「好好走」之間,我們永遠都在嘗試著平衡、尊重生命、不輕言放棄,做出對生命最好的決定與努力。希望這篇文章能夠引起更多人對於「急救」、「插管」、「不急救」等名詞的反思。原文:放棄急救同意書:爸媽簽下去之前,先問他們這「五個問題」!,摘自楊智鈞醫師部落格