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2019-12-02 新聞.杏林．診間

醫病平台／親愛的老伴確診阿茲海默症，我這樣幫助她「退化得慢一點」

【編者按】這一星期我們將以三篇動人的文章介紹「非醫護專業人員照顧病人」的主題，一位失智症病人的先生如何努力幫忙她心愛的老伴「退化得慢一點」，一位由師生戀而結為夫妻的太太分享她如何全程照顧重病纏身的先生住院將近一年而後康復，以及一位參加「社區醫學訓練」的年輕醫師報導他所看到的居家照護員如何幫忙家屬照顧病人的記實。我的太太大約五年多前，在其他家人的建議下就醫，確診患有輕微的阿茲海默症。於是我找了很多的書來看，我先看了「still Alice(我想念我自己)」，希望能盡最大的努力，讓太太的病不要惡化得那麼快。因為我是最了解太太的人，所以想盡辦法，希望能讓她退化得慢一點。沒想到第二次去醫院接受「認知能力」的測驗時，測驗分數顯示太太有進步。雖然最近的測驗結果顯示有稍微退步，但我還是持續我認為對太太最好的生活方式。我不是要展現自己對太太有多好，而是希望這樣實際的經驗，也能給其他人參考；失智症需要花費很大的社會資源，若是別人看到我們的經驗而有所幫助，那我這樣的分享對社會國家也算有貢獻了。太太每天早上都不想起來，但我也不會直接強迫她起床。我都是六點多就自己先起來，把我的被子折好，太太還是蓋著她的被子，然後我把窗簾拉開讓光透進來，其實這樣發出聲音太太也就醒了。然後我還會放音樂，不能放太輕柔的，我喜歡放節奏輕快的曲子，然後太太就不得不起來了。太太喜歡按摩，最近早上我還會用按摩吸引她起床。我起來後就問太太想不想要按摩，雖然我沒有學過，但有被別人服務過，也就大概知道可以怎麼按肩頸，太太就會為了要被按摩而願意起床了。起床後我會為太太準備好熱水、毛巾、牙刷牙膏，然後在旁邊看著太太自己動手。洗完臉還要準備好化妝水、精華液、乳液，上面都有貼上標示一、二、三。我準備好了就讓她自己做，我不會直接為她服務，但是會在旁邊陪著、提醒她，不然她有時候會漏掉忘了做。洗漱完畢，我們喝了牛奶就手牽著手到附近的台大法商學院散步，從我們家走去走回大概就有三千多步。到了那裡就讓太太坐下休息，我自己去快走幾圈，然後一起做一些體操，再一起走回家。年輕的時候我不會甜言蜜語，我們都是比較含蓄的人。但是現在我每天都會對著太太說：「我好喜歡你，你好可愛。」我要讓她知道我是真的喜愛她。要讓太太有信心，相信我是真的愛她、為她好，她才願意接受我的勉強。如果沒有事情，她最喜歡的事就是坐著發呆。我們都快要九十歲了，我非常怕自己先走，太太不知道要怎麼辦。雖然女兒就住在我們樓上，但是我相信女兒可能連我的十分之一都做不到，因為她有自己的家庭要照顧，所以我希望太太能退化慢一點。醫師特別說，把藥給病人了不算數，要看病人吃下去了才算。之前太太的藥都會不知道為什麼就跑到褲子口袋裡了，等到洗衣服的時候才發現。有時候也會掉在地上。我們每天還會吃兒茶素與鈣，都要吃好幾顆。因為太太不喜歡喝水，所以我就會趁機要她一口水吞一顆，這樣就可以勉強她多喝幾口水。我知道她一定覺得我很煩，所以我要一直說愛她，她會看在不要讓我難過的份上，不好意思拒絕我。不然她不想走、不想動，我都必須勉強她。晚上盥洗的時候，我會把洗面乳擠在她手上，讓她非得自己洗臉；洗澡則是要她自己洗前面，我幫她洗後面。刷牙以後還要用漱口水。太太一定覺得我很麻煩，但是我就笑她說：「我這麼喜愛你，沒辦法，你要換也來不及了。」我還會盡量帶她參加公開活動，比方參加合唱團，出席扶輪社的活動，例如婚禮或旅遊。雖然我知道太太走路比較慢，我們去旅行可能會造成別人的困擾，但我還是堅持要她一起去。這幾年唯一一次出國沒有帶太太，是我帶同事去日本參訪，因為搭老舊的地鐵要上上下下很不方便，才沒有讓太太同行。不過六月的時候我們才從萊茵河二十幾天的旅行回來。平常我們還會一起玩跳棋，太太比我還厲害，我們還可以一起用日文作詩與短歌。我不在家，就會請人陪太太在家唱卡拉OK。雖然太太最近一次的測驗結果顯示稍稍退步，但我們身邊與她相處的人都反而覺得她進步了，所以我並沒有感到失望，反倒覺得家人每天二十四小時的用心觀察可能比這不到一小時的測驗分數來得正確，所以我不會因為這分數的高低改變我的努力。希望我的繼續努力，能讓太太不明顯退化就是很棒的效果了！