2024-09-04 慢病好日子.更多慢病
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2024-08-22 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
「菜瓜布肺」族小心「病毒、細菌」來襲！
時序將入秋，流感等多種病毒正蠢蠢欲動。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長、台北榮總胸腔部部主任陳育民憂心指出，俗稱「菜瓜布肺」的肺纖維化，近半數患者為「特發性肺纖維化」，若不積極治療放任惡化，肺部更脆弱，一旦遇到病毒、細菌等入侵，致死風險極高，必須及早治療、做好防範，才能守護肺部健康。為了讓民眾對菜瓜布肺有更多的了解，台灣胸腔暨重症加護醫學會與聯合報健康事業部攜手合作，將於9月14日舉行「肺心為你，健康纖維持」肺纖維化衛教講座，現場將有多位專家進行肺纖維化主題衛教分享。目前特發性肺纖維化成因不明，推測與長期暴露於職業粉塵環境有關，例如石化工業等，或者也與環境汙染、呼吸道嚴重過敏反覆發作等有所關聯，另外，像自體免疫疾病患者也是併發肺纖維化的高風險群，不可不慎。隨著菜瓜布肺疾病進展，病患肺功能逐漸惡化，不僅易致「喘、咳、累」而干擾生活，一旦急性惡化，嚴重者需插管、住院治療。資料顯示，肺纖維化急性惡化住院死亡率高達5成以上，若未及早發現並採取適當治療，5年存活時間比許多癌症還低，這也凸顯及早發現、治療的重要性。面對菜瓜布肺帶來的致命威脅，目前已有健保給付抗肺纖維化藥物可進行治療，研究發現，及早用藥可延緩5成肺功能惡化，並降低7成急性惡化風險，病患生活品質也會改善。陳育民提醒，高風險族群可定期做肺功能檢查，日常走路或做「6分鐘步行測試」，感覺速度變慢、易喘，須盡快就醫，若有菜瓜布肺，務必遵醫囑規律用藥，並在流感季施打疫苗、持續肺部復健運動，以延緩疾病惡化，病患也可有良好生活品質。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-08-08 醫療.巴金森病
巴金森病如何避免快速退化？新治療、藥物、症狀延緩一次看
罹患巴金森病（帕金森氏症）數年，已持續吃藥這麼久，行動卻不見起色，除了綁垃圾袋、繫鞋帶穿襪等日常生活愈來愈困難，還常因腿軟等症狀站不穩跌倒，家人嘮叨「要活就要動」，其實對罹病多年的病友來說，他們並非不想走動，而是動不了，既擔心病情惡化，又氣自己，好沮喪……巴金森病最新治療建議有哪些？擔心副作用怎麼辦？有哪些招式可以幫助症狀延緩，改善腳無力？病友三大困境一次看。在這篇文章你可以看到📍巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？📍巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？📍巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？📍回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？聯合報慢病好日子社群與幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]姐妹社團合作，發起全台第一份巴金森病友生活經驗大調查，並邀請台灣巴金森之友協會、高雄市聰動成長協會、台灣鬱金香動作障礙關懷協會等病友團體推廣。本次調查以線上填答的方式進行，總計回收1057份有效樣本，其中約七成五為巴金森病友、家屬或主要照顧者。受個資法保護與尊重病友隱私，或因巴金森病友行動不便等因素影響，調查以自願填答之巴金森病友與家屬為對象，且回覆對象偏向活躍於數位行為之病友及家屬。此外，本次調查結果，病友罹病期別多以早、中期為主，協助指導該調查的台大醫院神經部教授吳瑞美推測，可能與中晚期病友對於線上調查的數位應用落差有關。吳瑞美表示，不同病程及罹病年份的巴金森病友，會出現的症狀及所需的治療都有所差異。每位病友對於藥物或手術治療的反應也不同，因此，在治療上需要配合病人的年紀、罹病期別與症狀表現、以及是否有其他共病等狀況全方位考量，量身打造治療方針。根據調查結果，吳瑞美期待以巴金森病友及照顧者常面對的疑問與困擾，提供大方向、原則性的參考指引，然而，不同期別的病友困擾各異，並非每個病友都會遇到一樣的狀況，透過規律回診，與醫師一同找出最適合的治療與照護方式，是延緩疾病退化最重要的觀念。本次調查反映巴金森病友常有外出行走障礙、藥物副作用、藥效減退等三大困擾，聯合報慢病好日子綜合整理元氣網過去之相關報導，將巴金森病各專家分享重點一次看：【困擾一】巴金森病吃什麼能有效改善症狀？有什麼最新治療建議？有三成五的病友出現藥效時好時壞的情形，且僅有兩成病友做過「藥效減退自評表」巴金森病友可能曾在症狀相當輕微時，使用B型單胺氧化酵素抑制劑（MAO-B Inhibitors）；隨著病情進展，腦內自體分泌的多巴胺會減少，藥效需求也就增加，多數病友使用的藥物，大致可分為兩類：以直接補充多巴胺的左旋多巴（Levodopa, L-dopa）及刺激多巴胺接收體的多巴胺接受體促效劑（Dopamine Receptor Agonists, DA）。根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑。台北神經醫學中心教學副院長葉篤學表示，雖然因應患者體質不一，部分患者使用多巴胺接受體促效劑可能出現姿勢性低血壓、異常衝動等副作用，但也能避免過早出現如異動症等會為病友生活品質帶來影響的運動併發症。秀傳醫療體系彰化院區神經內科首席主任巫錫霖表示，若藥效減退、波動或藥物副作用太強烈，影響病人行動能力或生活品質，就須考慮手術治療。目前巴金森病的手術治療包含：深腦刺激術（DBS）及經顱磁振導航聚焦超音波（又稱神波刀、醫薩刀，目前只核准本態性震顫以及以震顫為主的巴金森症）目前手術以深腦刺激術（Deep Brain Stimulation, DBS）為主，透過植入細長的電極導線，產生電流調控腦內不正常的活動訊息，藉以改善動作障礙症狀，降低巴金森病用藥量，減少高劑量藥物使用下容易產生的副作用。但他補充，並不是所有巴金森病人都適合接受手術，需要接受醫師深入的評估，如非典型巴金森病、巴金森病合併失智或憂鬱症病人就不適合進行這類手術。「如何讓帕金森氏症患者腦中多巴胺濃度維持在穩定狀態，是重要治療目標。」陸教授神經科診所院長陸清松以「巴金森病管理策略」圖示說明，多巴胺如能在血中維持穩定濃度，病友就能正常生活，甚至重返職場。如國內引進新劑型左多巴合併速效和緩釋效果，短效、長效成分進入體內，有助於穩定血中濃度，減少藥效波動，讓電力不中斷，找回身體主控權。 【早期巴友點這裡了解更多】>>>確診了巴金森病 我會失能嗎！早期巴友注意「這些事」停下退化的腳步 【中期巴友點這裡了解更多】>>>副作用、合併症通通來！巴金森病中期病況複雜，與醫師並肩作戰更關鍵【困擾二】巴金森病吃藥擔心副作用，不能停藥嗎？三成病友曾自行停藥或加減藥，這些病友中，超過六成自行調藥的原因是出現副作用導致身體不適。葉篤學表示，病友用藥幾年、經過蜜月期後，可能出現運動方面的併發症，如藥效減退或因多巴胺不足而「斷電」無法控制肢體，行動固僵。他也補充，若年輕發病的病友使用藥效較強劑量較高的左旋多巴，約五成患者在五年內會出現異動症，即服藥後的半小時到一小時間，身體會因瞬間獲得大量「電力」而突然不自主地全身扭動。陸清松指出，傳統藥物一天需服用三至四次，每次藥效維持三至四小時，許多病友在接受傳統藥物治療五、六年後，若沒了藥效，會陷入「木頭人」窘境，就像是中了迪士尼艾莎公主的魔法，頓時僵住，動彈不得。不少中期巴金森病人受藥物副作用或是藥物反應的不穩定性所苦，甚至因此出現放棄用藥的念頭，巫錫霖說，面對以上類似狀況的病人，可透過記錄吃藥時間、藥效時長、用藥反應等，回診時可以提供醫師當作參考，更利於調整用藥，尋找最適合的用藥策略。葉篤學補充，醫師也會視病患作息、職業與生活作息需求調整用藥，「治療過程若有特殊的用藥需求，都可以提出與醫師討論」他有位在職場中擔任主管的病患，回診時反應開會時被同事或客戶看見症狀，十分尷尬，於是他透過調整藥物協助病友在工作期間能更好地控制症狀表現。他鼓勵病友，多與醫師討論、依照醫囑用藥，配合規律運動，延長蜜月期超過十年並非不可能。高雄長庚醫院神經肌肉疾病科教授級主治醫師林祖功也形容，「一百位巴金森氏症病友，治療藥物搭配就有一百零一種方式。」當患者需長期用藥，有時藥物劑量不足或太強，而出現藥效波動，此時就要重新調整用藥。「部分巴金森病病友常因服藥後，感覺治療效果不佳而到處就醫，如此一來成了藥物白老鼠。」林祖功曾收治一名70多歲巴金森病女患者，始終感覺藥物治療沒有效果而到處就醫，每位醫師都在嘗試最佳用藥，而病人就是一直使用不同的藥物，不斷受苦。他建議轉換醫師時，應要有前一位醫師的轉診資料，並找尋神經內科醫師追蹤，避免藥物治療效果不佳。【困擾三】巴金森病腳無力、走路不穩，可以改善嗎？病友及家屬最困擾的情境：第一名為出門怕跌倒有近五成、第二名為身體失去平衡後，漸漸哪兒也不想去則占四成。巴金森病雖無法治癒，但可以靠運動延緩疾病惡化，並避免身體肌肉過於僵硬導致跌倒受傷，物理治療師池悅表示，曾有巴友反應，身體僵硬動不了，沒有信心，或長期沒運動，一動就會累，因此建議先從居家運動開始，以安全、不痛為首要，躺姿、坐姿、站姿各分享3招簡易居家運動： 許多巴金森病友反映腳無力的現象，肌力體能教練鄧浩翔表示，病友可透過訓練提升肌肉量、骨質、運動協調與反應能力，有助於預防跌倒、提升生活品質。他提醒，巴友的訓練動作要能讓自己大力呼吸，甚至有點短促，才能算是訓練，但「先求有，再求好」，不須一步到位。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>巴友如何運動？專家推薦8招減緩僵硬、提升神經功能此外，巴金森病牽涉到神經、肌肉控制等，為延緩病程進入中晚期，病人應配合醫囑服藥及規律運動，並從罹病初期就要開始訓練吞嚥功能。林祖功說，巴金森氏症患者用餐時，有可能出現吞嚥困難，家人須多給予時間、耐心，尤其病友吞嚥功能不佳，喝水、吃流質食物容易嗆咳，建議在流質食物中適時添加增稠劑。且病友進食時一定要專心，原因是大腦退化後，無法一心多用，此時家人不要和病友說話，避免嗆咳感染肺炎。台中榮民總醫院復健醫學部語言治療師黃瑄湄分享，巴友若出現吞嚥困難狀況，還可能減少病患喝水、進食意願，長久下來也會導致營養不良，體重下降，甚至罹患肌少症。後期，病友們可能會因為反覆的嗆咳，而將液體、食物以及口咽部的致病菌帶入肺部，抵抗力降低而造成吸入性肺炎，嚴重便會造成死亡。因此除了身體四肢等運動，日常也可透過吞嚥練習，避免吞嚥困難的狀況發生。 另口腔肌肉也與控制說話的發聲系統有關，也會同步影響呼吸系統的肺活量與喉嚨聲帶震動。一旦退化，病患就會出現說話小聲、難調整語速、感覺話堵在嘴裡或字擠在一起等狀況。也可透過發聲練習提早鍛鍊。【醫起運動巴！更多內容點這裡】>>>說話小聲 吃飯卡卡 巴金森病吞嚥障礙藏致命危機 專家建議2練習防肌肉退化【想解惑】回想罹病前，自身有哪些症狀，其實是巴金森病的前兆（前驅症狀）？近五成病友在確診前都曾看錯科：其中，第一名為骨科約佔四成五、第二名為復健科占三成五。台大醫院神經部教授吳瑞美表示，巴金森病典型的症狀是動作障礙，部分民眾想到手抖就會與巴金森病連結，事實上，仍有三成巴金森病人不會產生顫抖的症狀，尤其是較年輕的病人。有時他們出現的症狀可能是酸痛，僵硬，動作略為遲緩會被誤以為因壓力大、作息不正常才出現的問題。這些看似要掛骨科、復健科、精神科等的症狀，其實都可能是巴金森病的症狀表現。根據台灣臨床統計，巴金森病人常發生的非動作障礙症狀中，逾50%會出現頻尿等泌尿系統障礙；30%的病人有睡眠障礙、記憶障礙、憂鬱焦慮等；約25%會出現消化系統、性功能障礙或心血管疾病；甚至有10%的病人，會出現幻覺或妄想。然而以上的非動作障礙並不一定在確診巴金森病後才會出現，許多巴金森病友回想罹病前幾年，就曾有上述情形，吳瑞美解釋，快速動眼期是睡眠中的做夢階段，此時四肢應該呈現無力狀態，而部分有快速動眼睡眠行為障礙（RBD）症狀的病人，會真實表現在夢中的狀況，常拳打腳踢或大聲吼叫，一旦出現此症狀，有20%-30%會在5年內轉變為巴金森病，她補充，若出現快速動眼睡眠行為障礙也要同時留意非典型巴金森病及阿茲海默症等可能。這些前兆回想起來，當時並不容易發現，吳瑞美表示，由於巴金森病是神經退化引起的疾病，反映出的前兆也常因人而異，患者通常是發現關節僵硬、動作比以前緩慢、散步時的步伐總是落後同伴，才自覺異常，最後於神經內科確診。【原來這些都是巴金森病惹的禍】>>>半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！除了大調查的主要困境，聯合報慢病好日子亦邀請巴金森病友留言分享自身困擾，並由全台各縣市11位神經內科醫師為巴友及家庭解惑：【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2024-06-27 慢病好日子.慢性腎臟病
慢病主題館【腎臟病】70歲洗腎阿姨遭雙病夾攻，生活精彩是因「這兩因素」
‧訂立生活目標，並確實朝目標努力邁進‧醫病共享決策選適合透析模式，進入透析後也可定期討論並調整，以減少皮膚癢、不寧腿等副作用‧提升中大分子尿毒素清除率，降低心臟、心血管慢性發炎可能性「我最怕遇到一種病患，就是透析後就認為做甚麼努力都『沒用』，完全沒動力…」基隆松禾診所院長游振超指出，對於接受透析的病患，「能走、能動，就要盡量走、盡量動！」若可能臥床，就要鼓勵趕快下床、活動，他也常鼓勵病患訂立恢復目標，主動改善身體狀況，若可以藉由適合治療減少副作用干擾，病患就更有能力朝復原目標邁進，避免成為「被照顧者」。設定復原目標 改善身體狀況以年近70歲的血液透析病患張阿姨為例，由於多囊性腎臟病的影響，張阿姨大約8年前接受透析治療，即使面臨腎疾、乳癌、心衰竭等疾病，期間還遇到Covid疫情，張阿姨不曾缺席治療，當出現傳統透析所帶來易疲累等副作用，她也積極尋求改善，對於張阿姨能以平常心看待透析治療， 並將透析治療過程看成「上下班」，這讓游振超醫師印象深刻，也深感佩服。不僅如此，張阿姨因遵循醫師叮嚀，保持透析外時間的自我良好管理，做完透析治療簡單休息後，便起身準備參加瑜珈課，為自己的身體健康努力。透析者不是只能「被照顧」事實上，過去傳統透析常產生皮膚癢、不寧腿與體力不濟等併發症，導致病友生活受影響。張阿姨也是如此，她說，之前接受傳統透析治療後總是非常疲累，導致對許多事提不起勁，所幸經醫師鼓勵，生活配合醫囑，同時搭配延展性血液透析治療術的支持，現在的她重新恢復活力，做完透析治療後，不只安排瑜珈課、英文課，有空時還會挑一班捷運、公車，到處走走，生活比一般人更充實豐富。另有一位60多歲女性透析病患，心臟有狀況，後來因病截肢影響工作、生活，在醫師的鼓勵下，她決定裝配義肢不再只當「被照顧者」，並接受延展性血液透析治療術治療，現在的她每天騎車出門、繼續做過去房仲工作，積極、配合醫師指示，游振超醫師說，病患只要願意積極改善身體狀況，生活、健康都有機會變得更好。游振超醫師也觀察到，病患接受血液透析，最重要的是清除率與病患營養狀況。以清除率來看，許多研究顯示，當血液中大型中分子無法順利排除，病患就容易產生透析搔癢症、不寧腿、體力不濟等困擾，且可能加劇心臟、心血管慢性發炎。尿毒素清除越乾淨 心血管負擔、副作用都越少研究顯示，隨著延展性血液透析治療術問世，血液裡大型中分子尿毒素較容易清乾淨，病患出現前述症狀的機率也會下降，當心臟、心血管的負擔一減輕，血壓就會較平穩。因此游振超醫師認為，血液透析患者皆可使用延展性血液透析治療術，主動追求更好的清除率，減輕身體負擔，就他觀察，特別是年長者、合併心臟病、其他多重疾病病患，風險更高，更需持續提升清除率。游振超醫師叮嚀，當透析當下、透析後任何身體反應，都不可輕忽。像皮膚癢、不寧腿，很容易影響睡眠，長期睡不好，血壓易飆升，血糖更難控制，中風、心肌梗塞威脅便如影隨形；而血壓忽高忽低可能是嚴重心血管疾病警訊，應定期至心臟科檢查，找原因避免惡化。只要病患有動力，透析後還是可以維持正常生活步調。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-06-19 醫療.慢病好日子
【血液透析最愛問-2】總是睡不好，因為皮膚癢、腳裡有東西在爬、腿部無法控制地想要移動...腎友生活大困擾尋解方
「皮膚好癢好難受，又黑又乾好沒自信…」「是異位性皮膚炎嗎？還是濕疹呢？長得像一顆一顆釘子」「好想睡覺，但腳癢到睡不著，甚至無法控制地想要踢腿」「腿裡面很像有東西在爬」以上這些情境，都是腎友洗腎後的常見併發症，根據聯合報「慢病好日子」2022年做的透析腎友煩惱大調查，皮膚搔癢、不寧腿，高居腎友困擾的前三名。困擾1.透析腎友為什麼會出現不寧腿症候群？什麼叫做不寧腿呢？如有以下症狀，可能就符合不寧腿診斷標準●白天或工作時，身體狀況不錯，夜晚就開始出現不適感●難以抗拒雙腳想動的衝動●起來動一下、走一走，狀況即可改善●停止動作、不再動腳，這種癢麻的不適感又馬上回來一項於台灣進行的統計，血液透析的末期腎臟病患者中，四分之一病人有不寧腿症狀。而另一項國際調查顯示，其中將近2成患者受到重度與極重度不寧腿之苦。不寧腿不可忽視，不僅讓日常生活受到困擾，不寧腿症狀與睡眠品質不佳相關，不寧腿的發生顯著增加心血管疾病風險。因為目前確切的病因機制不明，危險因子包括有腎功能缺損、缺鐵、糖尿病以及長期使用例如抑制多巴胺藥物或抗組織胺等藥物、周邊神經病變患者等 ，所以當出現相關症狀時建議主動諮詢，讓醫師診斷及治療。治療不寧腿症候群方式有哪些？目前醫學上對於透析病人的不寧腿症候群治療尚無定論，多以緩解治療策略為主，如使用多巴胺類、鴉片類、抗癲癇類藥物或鐵質補充劑等。近期臨床研究發現，尿毒分子累積亦為不寧腿症狀出現的原因之一，若增加大型中分子如α1-microglobulin(33,000Da)透析中移除率達35%時，對不寧腿症候群具有緩解效益；移除率須達38%以上方可產生不寧腿症候群治療效益。然而，增加傳統中型尿毒分子(分子量10-20,000Da)的移除率並無法治療不寧腿症候群。透析腎友除適合的飲食與生活衛教調整外，透過調整透析處方，採用提高較大中分子毒素清除率的延展性血液透析治療術(Expanded Hemodialysis,HDx)，也能改善不寧腿症候群相關症狀。困擾2. 洗腎後為什麼會常常皮膚搔癢？血液透析患者40% 的患者受中重度搔癢症狀之苦造成透析腎友皮膚搔癢的可能原因很多1.尿毒過高或鈣鹽物質沉積皮膚過於乾燥2.透析不足，造成尿毒素的累積3.對人工腎臟的材質或採用的消毒方式過敏4.血液中磷濃度增加引起5.周邊神經功能異常引起近期研究顯示，血液透析治療若未能有效移除大的中分子，會造成患者持續累積尿毒狀態下引起併發症，搔癢症造成生活品質下降、憂鬱、睡眠障礙，不僅如此，搔癢程度與住院率呈正相關趨勢，嚴重搔癢將顯著增加住院風險。如何預防、緩解皮膚搔癢症狀，提升生活品質呢？可以試試以下3種方法▸方法一：低磷飲食再搭配磷結合劑藥物▸方法二：諮詢醫師，擦適合的外用藥膏▸方法三：與醫護人員反映身體不適，透由醫病共享決策討論是否需調整生活飲食、用藥與現行血液透析處方等延伸閱讀：洗腎併發皮膚問題 新一代治療術改善資料來源：1.Lin CH, et al. Eur J Neurol. 2013 Jul;20(7):1025-1031.2.Transforming Participation in Chronic Kidney Disease, Programme Report, January 2019.3.Sakurai K. Blood Purif. 2013;35 Suppl 1:64-68. 4.Gao X, et al. J Am Heart Assoc. 2021 Feb 16;10(4):e018674.5.Sukul N, et al. Kidney Med. 2020 Nov 21;3(1):42-53.e1.6.Lim JH, et al. Sci Rep. 2020;10(1):7780.【推薦社群】【腎生不息-腎友透析週記】粉絲專頁為了提供腎友及照護者正確的透析資訊，社團法人台灣基層透析協會於2021年成立《腎生不息 腎友透析週記》，每週提供一個透析知識，與大家一同守護健康。【社團法人台灣腎友生活品質促進協會】粉絲專頁透析腎友該如何在透析之餘獲得更完整的生活照護，進而邁向更高生活品質，社團法人台灣腎友生活品質促進協會於2014年成立，提供更完整的生活照資訊給大家。
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2024-06-16 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
菜瓜布肺病友易跑錯科 專家：留意喘咳累3症狀
郭小姐長期忍受全身關節疼痛和肌無力，原以為罹患類風濕性關節炎，使用類固醇無效，一度痛到只能臥床，後來在臺中榮民總醫院間質性肺病整合照護中心（下稱中心）詳細檢查，確診為肺纖維化（菜瓜布肺），在跨專科全方位照護下，現病情穩定，定期回診追蹤，日前出席中心舉辦的病友會，與現場近80位病友分享經驗。常被誤診為感冒、氣喘，延誤就醫。中心主任傅彬貴指出，肺纖維化症狀易與其他疾病混淆，病患多輾轉就醫，未第一時間警覺是肺部問題，他提醒病友若出現「喘、咳、累」達8周以上，應盡快到胸腔內科檢查。傅彬貴解釋，肺纖維化病因包括自體免疫疾病、抽菸、環境暴露等，導致肺部反覆發炎和結疤，最終喪失氣體交換功能，呈現類似菜瓜布的病理表現。患者常出現杵狀指、肺囉音或喘、咳、累等不具特異性的症狀，易被誤診為感冒、氣喘等而延誤治療黃金時間。疾病雖不可逆，但早期治療可有效控制。傅彬貴強調：「雖然疾病不可逆，但及早診斷、治療，可有效控制纖維化範圍擴大、降低急性惡化風險，改善生活品質。」2021年臺中榮民總醫院整合多科室，成立間質性肺病整合照護中心，是全國首創以病人為中心的肺纖維化疾病特色醫療照護中心。郭小姐說，以前會喘以為是體力不好，直到某次出遊喘到不行才就醫，當時較明顯的症狀只有關節痛，難聯想到是肺部；後來痛到臥床，導致肌肉沾黏、手舉不起來而要開刀，且檢查出肺部有問題，於是被轉介到剛成立的中心，經X光、高解析度電腦斷層（HRCT）和肺功能檢查，確認三分之一肺呈現菜瓜布狀。自體免疫疾病患者，更需提高警覺。過敏免疫風濕科醫師陳彥如於病友會中提及，自體免疫疾病是肺纖維化的高風險因子，應提高警覺，出現乾咳、呼吸急促等症狀應立即與醫師反映，並建議規律回診、定期接受肺功能檢查，早期檢測是掌握疾病進展的重要關鍵。治療方法除了使用類固醇及免疫抑制藥物來控制肺部發炎外，現有抗纖維化藥物可以有效延緩肺功能惡化。為降低心肺負擔，找回躺床所流失的肌力，郭小姐接受中心運動復健，也與先生一同打有氧拳擊，目前病情穩定。郭小姐分享，依照醫療團隊的計畫，定期接受肺功能、X光、HRCT及血液檢查，追蹤與疾病管理，是重拾健康的最佳方法。傅彬貴表示，與肺纖維化病友並肩作戰，提供最好的醫療照護與個案追蹤管理，讓病友能重新找回自在呼吸的健康。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-06-13 慢病好日子.慢性腎臟病
慢病主題館【腎臟病】不愛運動居然是腎臟病的高危險群
運動有什麼好處？最近幾年有越來越多運動的好處被研究證實，像是運動可以維持適當體重、增加心肺功能、促進血液循環及增強抵抗力等等。而運動對於慢性腎臟病友來說，可以提升心肺功能、行走能力、增加肌肉力量，並可以增加生活品質以及改善慢性腎臟病病友的營養狀況。那運動對於血液透析腎友來說，除了提高心肺功能、行走能力和生活品質以外，還可以降低死亡率、住院率、不寧腿症候群、憂鬱以及疲勞感。運動跟慢性腎臟病的關聯根據美國第二次國民健康與營養調查(National Health Interview Survey, NHIS)指出，不運動者跟常常運動的人相比，罹患慢性腎臟病的風險為2.2倍；挪威的一篇研究也發現，不運動者跟每周運動3小時以上的人相比，罹患慢性腎臟病風險為2.14倍；兩篇研究皆指出不運動的人罹患慢性腎臟病的風險會比較高。運動時要注意什麼事情嗎前面我們了解了運動的好處，也知道大約要運動多久才比較好。但還有一件很重要的事情，就是運動的注意事項，這邊提供一個「四要一不」的口訣，給大家參考：1.「要」評估身體狀況，事先了解自己身體與體能狀況，才可以做到安全、有效的運動，可參考國健署的”身體活動簡易自我評量表”先做評估，若有任何疾病建議先找醫師諮詢。2.「要」循序漸進，慢慢增加運動的時間和強度，避免受傷的風險增加。3.「要」穿戴適合的裝備，像是衣服跟褲子的材質要能吸濕排汗、鞋子要穿合腳而且舒適的運動鞋。4.「要」適時補充水分，避免體內水分流失。5.「不」要空腹運動，可以嘗試在飯後1-2小時運動，避免發生低血糖的危險。除了「四要一不」以外，對運動有任何問題可以諮詢專業的運動教練，才可以最安全、有效的享受運動帶來的好處。參考資料：1. Physical exercise among participants in the Dialysis Outcomes and Practice Patterns Study (DOPPS): correlates and associated outcomes2.Exercise training for adults with chronic kidney disease. Cochrane Database3.2017, Am J Kidney Dis, Exercise and CKD: Skeletal Muscle Dysfunction and Practical Application of Exercise to Prevent and Treat Physical Impairments in CKD4.2017, Urology & Nephrology Open Access Journal, Benefits of Physical Exercise in Patients with Chronic Kidney Disease and Hemodialysis: A Mini Review5.2018, Journal of Pain and Symptom Management, Effects of Exercise Training on Restless Legs Syndrome, Depression, Sleep Quality, and Fatigue Among Hemodialysis Patients: A Systematic Review and Meta-analysis.,6. Exercise & Sports Science Australia (ESSA) position statement on exercise and chronic kidney disease【慢病主題館】名家專欄財團法人腎臟病防治基金會致力普及健康生活方式和腎病防治觀念，期望將正確的腎臟病預防和治療觀念融入每個人的生活，打造健康腎臟友善環境，提供及腎臟疾病衛教、腎臟疾病篩檢服務病友，鼓勵及培育國內相關研究人員及專科醫生，提高醫療技術及品質，並提供基層醫療院所與相關學術單位腎臟及其相關疾病知識的交流平台，增進整體醫療水平。官方網站｜粉絲專頁｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-06-05 慢病好日子.慢性腎臟病
慢病最愛問【腎臟病】我罹患慢性腎臟病，真的沒藥醫了嗎？醫生說只有糖尿病合併腎病變的病人才有藥可用？
專家告訴你回覆專家：振興醫療財團法人振興醫院新陳代謝科主治醫師 石光中慢性腎臟病其實有藥醫！當發現自己的腎臟出問題時，最直接的方式就是找出造成腎臟病的源頭，並加以控制。譬如若因糖尿病造成腎臟病，則務必按時服藥和控制血糖，透過對症下藥的方式，在慢性腎臟病早期都能獲得有效控制。但若到了eGFR30左右，開始進入慢性腎臟病第四期，就需要進一步的藥物介入，才能延緩腎功能惡化，像是新一代降血糖藥SGLT2抑制劑，可促進糖份從尿中排出，達到降低血糖的效果，進一步保護腎臟。目前健保只給付eGFR大於30的病人，預計今年年底，洗腎的病人才會通過健保給付。SGLT2抑制劑的好處相當多，包括降血糖、減重、預防心血管疾病、改善白蛋白尿及降低腎臟負擔。不過要特別注意的是，假如沒有糖尿病，卻有心衰竭的病人，使用時劑量要降低，才不會造成低血壓的情形。雖然SGLT2抑制劑好處多多，但也要特別注意使用上的風險。由於SGLT2抑制劑的功能是排糖，會建議使用時每天的飲水量要增加500-600cc，避免糖份蓄積在膀胱，造成生殖、泌尿道感染。此外， SGLT2抑制劑有降血壓的作用，所以有些人反應吃藥後覺得頭昏，建議這個時候要回診跟醫師討論是否該調整劑量。由於SGLT2抑制劑在排糖的同時，鈉離子與額外的水分也會經由尿液排出，雖然有減重的效果，但對於一些年紀大的患者，因每天攝取的熱量少，使用SGLT2抑制劑時，需注意可能產生肌少症的問題。SGLT2抑制劑還有一個副作用是造成酮酸中毒，雖然發生的機率較小，但還是要特別留意。（2025/03/10更新）編註：2025年3月1日起，非糖尿病腎臟病的給付條件調整為：應完全符合下列條件：Ⅰ.接受dapagliflozin或empagliflozin治療前應穩定接受最大耐受劑量的 ACEI或ARB至少4週。Ⅱ.起始治療eGFR≧25且≦60mL/min/1.73m2。Ⅲ.uACR≧200且≦5000/mg/g。Ⅳ.須排除有以下任一情形：i.第1型糖尿病。ii.已知為多囊腎、紅斑性狼瘡相關腎病，或抗中性粒細胞胞漿抗體(ANCA)相關血管炎。iii.六個月內接受化療/免疫抑制治療或其他原發性或繼發性腎臟疾病的免疫治療。iv.器官移植病史。v.急性心肌梗塞、不穩定型心絞痛、中風或12週內短暫性腦缺血發作。vi.12週內冠狀動脈血運重建術。(2)使用後eGFR下降至＜15mL/min/1.73m2，應予停藥。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-06-02 醫療.呼吸胸腔
中榮間質性肺病整合中心舉辦病友會 9科室共照助病友抗肺纖維化
肺纖維化（菜瓜布肺）病因眾多，包含自體免疫疾病、抽菸、環境暴露等，常見症狀則有喘、咳、累等，患者易被誤診為感冒、氣喘等疾病，因而延誤治療，也易合併肺動脈高壓，根據統計，從診斷到死亡僅2年半。今臺中榮民總醫院舉辦間質性肺病（ILD）整合照護中心（下稱中心）病友會，吸引近80位病友參與，甚至有桃園病友一早搭高鐵南下出席，感謝團隊的細心照護，副院長傅雲慶表示，中心不僅是全台首間整合9個科室共同照護肺纖維化的醫療機構，收案量也居全台之冠，可為患者爭取細胞治療臨床試驗在內的最先進治療。當肺部反覆發炎、癒合形成疤痕，將漸趨僵硬，影響氣體交換，形成間質性肺病，患者將出現喘、咳、累、杵狀指、肺囉音等症狀，若病情持續惡化，可能導致肺纖維化，也就是俗稱的菜瓜布肺。中心主任傅彬貴指出，國家近年推動低劑量電腦斷層（LDCT）篩檢肺癌，其中，約有7%的篩檢結果可能有肺纖維化風險，因此除了電腦斷層，也需透過肺功能檢查、X光才能診斷。因該疾病成因眾多，如自體免疫疾病、抽菸、家族史等，又會影響其他器官，傅彬貴表示，患者需要胸腔內科、心臟內科、免疫風濕科、復健科、放射科、醫學研究部、胸腔外科、病理檢驗部、護理部等9個科室的整合照護。「雖然疾病不可逆，但及早診斷、治療，仍能有效控制病況。」傅彬貴表示，中心已與基層診所合作，若患者有相關症狀，醫師將啟動轉診流程，讓患者及時接受診治。中華民國診所協會全國聯合會理事長廖文鎮說，去年底健保擴大給付抗纖維化藥物，有效幫助患者控制疾病，若再加上基層診所及時轉介，有望縮短診治時程。今天遠從桃園來參加病友會的曾先生也分享，他在台北確診後、某次出國前，突然出現嚴重咳、喘，醫師建議不宜搭飛機，且須購買氧氣機使用，「當時我感到沮喪，難道人生要開始用氧氣機嗎？真的很不甘心。」於是上網找資料發現中心，進而就醫。當時傅彬貴表示，他肺纖維化尚不嚴重，只需接受類固醇治療，仍能上飛機，「有醫療團隊在背後支持，至今身體狀況穩定，即使下週再出國也不擔心。」過敏免疫風濕科主任黃文男表示，肺纖維化成因之一是自體免疫疾病，過敏免疫風濕科醫師陳彥如說，自體免疫疾病裡，高達五成全身性硬化症患者合併間質性肺病，皮肌炎五成六，類風濕性關節炎三成三；治療方法除了抗纖維化藥物，也可使用類固醇及免疫抑制藥物來控制肺部發炎。肺纖維化也會導致肺動脈出現不正常收縮、阻塞或狹窄，進一步提高血壓，迫使右心室因更費力打血進去肺部而負荷過量，增加心衰竭猝死風險。心臟血管中心主任林維文說，一般會透過心電圖、心臟超音波、心導管檢查診斷肺動脈高壓，一旦確診，患者不僅要控制體重、規律運動、均衡飲食，以降低心肺負擔，也須避免服用偏方，並依照醫囑接種疫苗；傅彬貴則建議，肺病患者最需接種肺炎鏈球菌、流感、百日咳、新冠XBB、帶狀疱疹、呼吸道融合病毒等疫苗，避免出現重症，惡化肺部功能。雖然肺病易使患者感到喘、累，但復健醫學部主任程遠揚表示，運動與藥物一樣重要，維持肌耐力等身體所需能力，才能減少依賴他人。心肺復健科物理治療師卓俐吟則分享，當患者感到喘時，可以站姿找椅子或桌子，身體向前傾，放鬆脖子、橫膈肌肉，或以坐姿抱著枕頭向前傾，慢慢呼氣、吐氣，無抱枕則把手肘放在膝上；平時也應習慣腹式呼吸法，幫助放鬆身體。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康 【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2024-06-01 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
消防弟兄辛苦了！出入火場也要顧「體內氧氣瓶」 新北議員周雅玲籲補助肺功能檢查
新竹晴空匯火災導致兩名消防弟兄殉職，消防人員的安全及健康再度受到重視。消防人員長期出入火場，是第一線空汙受害者，而肺功能對每一個人而言如同「體內氧氣瓶」，需格外重視與維護，美國肺臟協會（American Lung Association）提醒，消防人員長期面對火場濃煙、粉塵等威脅，對肺部恐造成重大傷害，建議應定期做「肺功能檢查」（PFTs），讓生命受到真正的保護。許多人一聽到「肺功能檢查」（PFTs），就把肺功能檢查與肺癌篩檢混在一起，以為肺功能檢測是照肺部X光，或做低劑量肺部電腦斷層掃瞄檢查（LDCT）。台北醫學大學副校長、衛生福利部雙和醫院胸腔內科主治醫師李岡遠過去接受元氣網訪問時表示，肺功能檢查主要是在檢測一個人的肺活量，也就是肺部可以容納多少氧氣，以及呼吸道空氣的流暢程度。當一個人因長時間吸入空汙、粉塵，就可能引發慢性阻塞性肺病（COPD），此時肺泡會被破壞且支氣管變得很狹窄，吸收進身體的氧氣自然就會減少，呼吸道也會比較不順，PFTs主要是在檢查這部分，而肺部X光、LDCT檢查則是在偵測肺部有沒有腫瘤，或結構有沒有異常，只有做肺部X光、LDCT檢查，無法得知一個人的肺活量或呼吸流暢程度。當肺活量減少、呼吸流暢程度變差，日常生活就很容易喘，嚴重也會影響呼吸、行動，美國肺臟協會指出，當消防弟兄因肺活量減少而影響行動，待在火場的時間就會增加，因慢性阻塞性肺病而死亡的風險也會上升，盡早做肺功能檢查，就能早點預防，以免肺功能愈來愈差、呼吸愈來愈喘。不過從中央到地方，各級政府皆沒有將PFTs檢測納入消防弟兄或公務人員公費健檢項目，多數只聚焦於肺癌篩檢，但這樣的保護，並不足夠。新北市議員周雅玲表示，她曾針對這議題進行諮詢，希望新北市政府多重視消防、警察弟兄與公務人員的肺部健康。由於她的積極爭取，新北市政府將警察LDCT肺癌篩檢納入公費健檢部分補助項目。周雅玲指出，目前新北市政府僅部分補助警察弟兄LDCT肺癌篩檢，期待未來PFTs也能納入，且補助範圍應含括消防弟兄與所有公務人員，這些人也應該定期接受PFTs檢查，未來，她也會持續為守護警察、消防弟兄與公務人員、民眾肺部健康、整體健康而努力，同時也希望國人多留意肺功能變化。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-05-16 慢病好日子.慢性腎臟病
慢病最愛問【腎臟病】頭暈、疲憊、容易喘，慢性腎臟病導致的貧血該怎麼治療？
專家告訴你回覆專家：亞洲大學附屬醫院腹膜透析室主任 林軒任腎性貧血是慢性腎臟病患者常見的併發症，因腎臟負責分泌紅血球生成素 (EPO)，刺激骨髓製造紅血球，但當腎臟功能受損，紅血球生成素的分泌量會下降，使骨髓無法有效製造紅血球，就會出現頭暈、喘不過氣、心悸、臉色蒼白、四肢無力等症狀，通常會透過注射紅血球生長素（俗稱生血針）治療。造成貧血的原因相當多，以台灣最常見的缺鐵性貧血為例，通常是因為鐵質不足所導致，常見於月經經血量過多、動過胃部手術、癌症患者等，患者會出現皮膚蒼白、頭暈目眩、容易疲倦、心悸、呼吸困難等症狀，通常會建議患者多吃含鐵質量高的食物，或以口服鐵劑、靜脈注射等方式治療。造成腎性貧血的原因，除了上述紅血球生成素分泌量不足外，還包括紅血球壽命縮短、缺乏鐵質、維生素B12、葉酸、副甲狀腺功能亢進等。一般來說，慢性腎臟病第三期的患者，就會慢慢出現血紅素下降的現象，但因為貧血初期症狀不明顯，所以常常被人所忽略。診斷貧血的方式，是測量血液中的血紅素，正常人的血紅素12-17gm/dL，腎臟病患者血紅素目標大約10-11 gm/dL，小於正常值即為貧血。紅血球生長素是目前針對腎性貧血，最常見的治療方式，可以大幅改善症狀，也能減少輸血次數。但腎性貧血的治療目標，和一般貧血不太一樣，還會評估抽血數值及臨床症狀，為患者制訂個人化的治療方針。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-05-15 慢病好日子.糖尿病
慢病主題館【糖尿病】數據背後的身體密碼 連續性血糖監測(CGM)改變你的飲食觀
吃飯配手機血糖值的變化，恐怕會嚇到沒辧法進食！連續性血糖監測儀（Continuous Glucose Monitoring,CGM）的便攜式儀器，可以讓你在吃完一碗麵、一杯珍珠奶茶後，血糖快速飆高，立刻停止碗筷。中華民國所協會全國聯合會理事長陳宏麟指出，一般人及糖友都可以利用CMG來監控血糖值的趨勢變化，由於血糖變化以每分鐘計算，民眾可以藉此了解食物及份量對血糖的影響，擬訂健康管理計畫。CGM是最新的血糖監控方式，首先須在手臂上貼上一個50元硬幣大小的感測儀器，透過皮下注入一個極細的軟針，軟針前端有一個葡萄糖感應器，可以測量每分鐘血糖，並連結到APP裡，「隨時隨地」提醒民眾。CGM目前監測時間會長達十天或十四天，長時間了解血糖變化，可以讓民眾了解食物的耐受性及代謝情形。記者實測十天後，最大心得，就是吃東西變得謹慎，原本以為麵食取代米飯，應該對血糖的變化還好，沒想到麵食造成的血糖波動高過米飯；而空腹吃水果也容易至血飆高。十天的經驗裡，發現飲食習慣會導致血糖起伏不定，最好的方式是先吃青菜，再吃蛋白質，最後是主食澱粉，血糖波動比較不會太大，即使想吃零食或甜點，飯後立即食用，不只食物的分量變小，可避免血糖變化。陳宏麟指出，對於糖友而言，自己扎針驗血糖是多重打擊，不只要花錢買針及試紙，二是扎針帶來的恐懼，三是面對血糖值的數據，這些方式都讓扎針驗血帶來不便，而CGM可以將它當成了解血糖波動的工具，無論是健康者、糖尿病友或新陳代謝症候群的人都適用，甚至是可以連結遠端家人，讓在外的家人了解使用者的血糖變化。由於CGM會與手機的APP連結，血糖數值一打開手機就能清楚看出波動情形，陳宏麟指出，數據要經由管理才能變得有意義，民眾可以留意飲食的內容、份量及進食時間是否會造成血糖的變化，若血糖變化極大，那就代表須要改變自己的飲食行為；而糖友也可以藉此了解，運動、睡眠、壓力等行為是否也會造成血糖波動，這些分析都是數據背後呈現的身體密碼。不過，CGM是採皮下組織間液的葡萄糖值，相較於指扎驗血糖是血液中的血糖值，會比較不準確，因此，須要固定校正，才能較準確的數值。至於CGM是否可以取代目前的扎針驗血糖，陳宏麟認為恐怕還有些困難，目前仍不建議當成藥物調整的依據。建議想使用的民眾可以和醫療團隊合作，能更適當解讀。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-04-11 醫療.巴金森病
每3.6分鐘就有1人下載 《巴金森病88問》下載破3萬
聯合報健康事業部去年底出版《巴金森病88問》電子書，不到10天下載破萬，而後熱度不減，至今累積3萬人閱書。巴金森病是僅次於阿茲海默症的神經退化疾病，據健保署近5年統計，全台確診人數每年成長2千多人，除了已確診的巴友，路上看到走路小碎步、手抖的長者，很可能就是被輕忽未診斷的黑數。據博客來銷售統計，年度暢銷榜冠軍《原子習慣》每7分鐘即銷售1本，而《巴金森病88問》平均每3.6分鐘即下載1本，此番熱度除了顯示88問一書實用價值，背後更反映全台8萬巴友家庭的迫切需求與衛教缺口。由聯合報健康事業部經營的「慢病好日子94愛你慣」粉絲專頁，近年透過「慢病最愛問」專欄、影音、講座等形式，提供實用慢性病衛教資訊，粉團也於今天世界巴金森日與「幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]」締結姊妹社群，盼能與版主共同支持7000位巴友及家屬。《巴金森病88問》一書集結生活起居、疾病治療、常見合併症等8大主題，募集88題來自6000位巴友與家屬的真實提問，由逾20位巴金森病權威專家受訪、多次審訂後，推出的巴金森病問答集，期盼能成為全台約8萬個受巴金森病所苦的家庭實用、易讀的支持資源。這是聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰藥廠於去年5月4日簽訂合作備忘錄（MOU）後，啟動的第一個合作，希望以巴金森病衛教識能教育，響應聯合國永續發展目標（SDGs），對巴金森病治療與照護帶來更好的環境。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》
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2024-03-30 養生.運動健身
高濃度負離子、淨化身心的100條步道秘笈大公開！不少負離子步道竟在都會區內！
想要擁有理想老後，健康是必備條件，為鼓勵民眾親近大自然進而提升健康，聯合報健康事業部與元氣網聯手徵求「全台百條退休力步道路線」，邀請「失智・時空記憶的旅人」、「慢病好日子同學會」、「那些癌症教會我的事」社群粉絲及關注健康的民眾，推薦可提升肌力、五感療癒的森林、戶外步道。雙北及台中 被推薦次數最多共計回收有效問卷三百廿五份，推薦步道逾二百五十條，前十大退休力步道依序是：大坑步道、象山步道、柴山步道、陽明山二子坪步道、特富野古道、四獸山步道、野馬瞰山步道、溪頭森林步道、滿月圓森林步道、草嶺古道。其中有六條位於六都，根據本次問卷調查，被推薦次數最多的縣市前三名分別為：台北市、新北市、台中市，也集中在都會區。台大森林環境暨資源學系教授余家斌表示，調查發現，都會區的步道被推薦次數較多，民眾較喜歡住家周圍的郊山步道，主要原因應為可及性高，而六都以外的縣市甚至偏遠地區步道，由於附近居民本來就比較少，連帶的也影響到被推薦次數。→想看完整步道秘笈實踐ESG 竹嘉宜花最有感本次問卷同時請民眾為推薦的步道對於當地實踐健康ＥＳＧ（Ｅ代表環境保護、Ｓ代表社會責任、Ｇ代表公司治理）評分，參考指標如「乾淨的環境」、「低碳旅遊」、「設有綠色交通工具（舒適的乘載環境、減少道路交通擁擠、降低空氣汙染）」，分數愈高代表對於當地實踐健康ＥＳＧ的認同度愈高。滿分五分，分數達四點五分以上縣市為嘉義市、新竹縣、嘉義縣、宜蘭縣、花蓮縣，皆是非六都地區；四點三分以上，緊追在後的縣市為南投縣、雲林縣、台中市、台北市，顯示民眾推薦的步道雖然以都會區為主，但沒有反映在實踐健康ＥＳＧ的認同度，民眾反而對非六都縣市在ＥＳＧ表現上較有感。至於民眾推薦原因，所有人不分年齡都很重視步道沿途風景，卅五歲以下的年輕族群對無障礙設施及步道是否平整無感，但是卅五歲之後就會納入考量；最重視無障礙設施的是七十六歲以上民眾。此外，四十五歲之後的族群會開始重視負離子及芬多精。台灣有許多值得探索的步道，除了自己熟悉的路線以外，不妨嘗試未曾走過的路，邂逅不一樣的美景，聯合報健康事業部與元氣網依據問卷調查結果，整理出一份「具有高濃度的負離子、豐富的芬多精」步道完整推薦名單，點此連結並加入元氣網會員即可免費獲得，作為下一次登山健行的參考指南。退休力課程／用手機拍美照 晉升攝影達人你樂於分享照（影）)片，喜歡把生活中的美好時刻記錄下來嗎？想要記錄生活中的美景，但好像不管怎麼拍，照（影）片都看起來普普通通？你想知道同一個地方為什麼有人總是拍得比較好看嗎？想知道攝影師如何透過鏡頭看世界的嗎？聯合報特別企畫退休力課程「手機攝影系列課程」，邀請業界專業師資手把手傳授心法，傳授如何用專業的視角解析環境，發現生活中無所不在的美，只用一隻手機也可以拍出有情境、有重點、有美感的照（影）片，讓照（影）片更上一層樓，晉升攝影達人！上課時間：一、四月十一日（四）在餐桌上旅行美食篇二、四月十八日（四） 從零開始，輕鬆打造專業短影音三、四月二十五日（四）從新手到高手，讓你的短影音更上層樓地點：紀州庵文學森林（台北市中正區同安街一○七號─新館三樓）洽詢：○二-八六九二-五五八八轉五八六九或二○七○報名：課程詳細資料及報名 https://health.udn.com/service/index?%3Ftype=course&type=physical責任編輯：陳學梅
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2024-03-27 慢病好日子.慢性腎臟病
慢病最愛問【腎臟病】肌酸酐、尿素氮...專有名詞一大堆，慢性腎臟病的報告怎麼看？
專家告訴你回覆專家：三軍總醫院內湖院區血液透析室護理長 徐碧秀當被告知腎功能異常時，醫生會安排驗尿和抽血檢查，而驗尿則是檢測是否有蛋白尿，在健康的狀況下，尿液中只會含有微量的蛋白質，但若蛋白質量過多，每天排出量大於150毫克則稱為蛋白尿。代表腎小管或腎絲球開始病變，使得對蛋白質的回收能力變差，需進一步抽血檢測。抽血檢查會看病人的肌酸酐(CR)和尿素氮 (BUN)，肌酸酐經常與尿素氮一起檢測，醫師會透過兩者的比值評估患者的腎功能。肌酸酐是指肌肉代謝的產物，當腎功能異常時，肌酸酐無法從腎臟排出，數值就會升高。尿素氮是指腎臟代謝廢物的功能，當尿素氮異常升高，可能代表腎臟功能有問題。不過，尿素氮數值和飲食有關，假如食用過量蛋白質，有可能造成尿素氮短暫偏高，但不一定代表病人有腎臟病，必須搭配其他指數診斷。接著，醫師會檢測患者腎臟移除廢物的能力，將肌酸酐、年齡和性別帶入公式，就可以算出腎絲球過濾率 (eGFR)，腎絲球過濾率就像腎臟的成績，分數越低，代表腎功能越差，不過會隨著年齡衰退，必須搭配其他檢驗共同評估。透過肌酸酐、腎絲球過濾率和蛋白尿等三個數值，判斷慢性腎臟病的分期。通常慢性腎臟病分為五期，第一、第二期的腎友，建議作息正常、控制三高，不亂服來路不明藥物，第三期、第四期的腎友，建議要開始低蛋白飲食，食物選擇以低磷、低鉀為主，及持續控制三高，要特別提醒，由於有些藥物會傷腎，若已知有慢性腎臟病，當感冒到診所拿藥時，要提醒醫師自己的腎功能不好，避免開立會影響腎臟功能的藥物，才能保護腎臟。而第五期的腎友，需要準備進入洗腎。此時可以與醫師討論治療模式選擇血液透析或腹膜透析，若年齡病況許可下，可以考慮腎臟移植。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-03-26 慢病好日子.慢性腎臟病
慢病主題館【腎臟病】「雞、生、蛋」一起來看懂腎臟報告吧！
慢性腎臟病是一個很特別的疾病，因為在腎臟病早期幾乎沒有什麼症狀，所以有很多人都不知道自己有腎臟病。腎臟病防治基金會過去十年來，在台灣各地推廣腎臟病的早期篩檢及健康教育，篩檢的結果發現只有11％腎功能異常的人，知道自己患有腎臟病，換句話說就是每10個人當中只有1個人知道。因此，提高國人對於慢性腎臟病的認知度，對於洗刷台灣「洗腎王國」的稱號至關重要。當我們在各地進行腎臟篩檢活動時，發現有一些民眾並不知道他們的腎功能可能存在問題，因為他們以前從未進行過檢查。然而，也有些人即使進行了檢查並發現腎功能異常，仍然不會進一步尋求醫療幫助。其主因可能為腎臟病的早期和中期很少會出現症狀，因此即使篩檢發現了異常，也可能因為沒有感覺到任何身體上的不適，所以也就沒有再回醫院追蹤檢查了。我們之前到雲林縣台西鄉篩檢時，有一位74歲的阿姨篩檢出來的腎絲球過濾率是11.5 ml/min/1.73m2，是屬於慢性腎臟病第五期了，看到報告我們覺得很緊張，於是馬上打電話去關心阿姨在收到報告之後有沒有再去看醫師。阿姨說:「我最近很忙，都在照顧媽媽，我知道自己腎功能不好，但你們不要擔心我的狀況，我沒有什麼症狀，我很好，謝謝妳們關心我。」聽阿姨這樣說，也只能繼續勸說阿姨「腎功能真的很不好了，要記得去看醫師喔！」這也是慢性腎臟病最令人擔憂且最可怕的地方，腎功能都只剩11.5 ml/min/1.73m2了，但病患仍可以正常生活而沒有出現太多警訊。對於腎臟疾病來說，這樣的狀況非常不利，腎臟功能一旦長時間受損，是不可逆轉的。因此，發現腎臟功能異常時，就需要即時開始治療並進行追蹤檢查。此外，如果已經被診斷出患有慢性腎臟病，那麼患者還需要調整他們的生活方式和飲食習慣，以延緩疾病的進展。如果不重視腎臟健康，也沒有定期進行檢查和治療，那麼腎臟病的症狀最終會出現，而這將使患者更加辛苦。因此，我們需要加強對腎臟健康的關注和重視，並且培養定期進行相應檢查的好習慣，以確保自己的健康。而看懂自己腎臟的檢查報告是預防腎臟病的第一步，我們可以透過「雞、生、蛋」三字口訣來認識腎臟功能。其中的「雞」代表「肌酸酐」，肌酸酐是由肌肉代謝產生的物質，會經由腎臟過濾到尿液中排出體外。所以當腎臟功能異常時，無法從腎臟排出肌酸酐，血液中的肌酸酐數值就會逐漸升高。 「生」是「腎絲球過濾率」，把肌酸酐、年齡和性別帶進公式，就可以算出腎絲球過濾率，腎絲球過濾率就像腎臟的成績，60分以上才算及格，分數越低，代表腎功能越不好。 「蛋」是「蛋白尿」，當腎臟功能有問題時，蛋白質就會漏到尿裡面，當檢驗數值超過標準值時，就代表有蛋白尿，也就是腎臟功能出問題了！要了解腎功能，需要透過肌酸酐(並算出腎絲球過濾率)和蛋白尿這兩項檢驗項目來判斷，當這兩項檢查都正常時，才能夠代表腎功能是正常的。拿起自己的檢查報告，找到「雞、生、蛋」這三個檢驗項目，看看自己的腎臟功能狀況吧！而要被醫師診斷為慢性腎臟病，需要腎功能異常持續三個月。因此，當檢查報告有異常時，不要太過擔心，最重要的是要再到腎臟科門診檢查，確認自己的檢查報告，找出腎臟病的原因，並持續做後續追蹤和治療，這才是最重要的！原文出自：財團法人腎臟病防治基金會【慢病主題館】名家專欄財團法人腎臟病防治基金會致力普及健康生活方式和腎病防治觀念，期望將正確的腎臟病預防和治療觀念融入每個人的生活，打造健康腎臟友善環境，提供及腎臟疾病衛教、腎臟疾病篩檢服務病友，鼓勵及培育國內相關研究人員及專科醫生，提高醫療技術及品質，並提供基層醫療院所與相關學術單位腎臟及其相關疾病知識的交流平台，增進整體醫療水平。官方網站｜粉絲專頁｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-03-13 醫療.皮膚
GPP放大鏡／紅斑飄屑被側目 當心合併膿疱會致命
「我也想愛自己的身體，但面對這麼多嫌棄的眼神，我再也沒勇氣照鏡子。」40多歲王小姐，由於家族遺傳，多年來飽受乾癬所苦，全身滿布鮮紅斑塊，稍微一動就飄出皮屑，十分畏懼旁人的異樣眼光。但20年前乾癬治療藥物不多，弟弟因舊型藥物副作用引發猛爆性肝炎不幸過世，讓她始終不敢就醫治療，只能將自己用衣物緊緊包住。林口長庚醫院皮膚免疫科主任鐘文宏表示，乾癬常會打擊患者自尊心，如果再合併嚴重型如全身型膿疱性乾癬（GPP），除了社交危機，患者還要面對GPP可能帶來的死亡威脅，身心俱疲。乾癬導致憂鬱 病人封閉拒社交鐘文宏表示，乾癬俗稱「牛皮癬」，會在身體和頭皮上形成很多紅斑和皮屑，很多人誤以為乾癬會傳染，避之唯恐不及，常使患者感受到羞辱。尤其乾癬的女性患者比男性多，她們畏懼社交，不論天氣冷熱，總把皮膚嚴密包裹，不敢去游泳、泡溫泉，甚至不敢出門，常岀現憂鬱低落狀況。早年乾癬臨床治療大多是用A酸和類固醇，但有些病患很小就發病，用A酸和類固醇會影響骨頭發育，導致病人長不高。目前乾癬已有許多選擇，如外用藥膏、光照治療及生物製劑等，前述王小姐因病灶惡化勇敢走進診間，治療後一身斑塊全都消退，她開心告訴醫師：「我黑白又孤獨的人生，終於有顏色了。」GPP痛不欲生 膿疱血水流滿地除外界側目的壓力，部分乾癬患者還可能合併全身型膿疱性乾癬，恐感染致命。鐘文宏說， GPP是另一類嚴重型的乾癬，膿疱會伴隨著斑塊產生或直接出現，並有高燒等全身性症狀。膿疱一旦破裂會非常疼痛，曾有病患接種新冠疫苗誘發GPP，身上全是膿疱，換藥時病灶一碰就破，滴得滿地都是血水。嚴重時病人甚至要住進燙傷加護病房，像燒燙傷一樣包紮治療。鐘文宏表示，GPP過往缺乏專一性的治療藥物，大多使用免疫抑制劑、A酸和類固醇。但有時膿疱面積太大，整片破裂時會溶成一大片的膿疱群，使患者痛不欲生，這時會採用傳統藥物進行治療，但一停藥症狀又會反彈爆發，不斷反覆。有些病人會併發感染，曾有幾例病人因此住進加護病房，後來更合併肺炎，再惡化成敗血症，而GPP急性發作成重症時，約有10%到20%死亡率。新藥助控制病情 不再束手無策近年醫藥界發現，GPP與免疫系統中的「介白素IL-36(IL-36)」基因突變或發炎反應途徑異常有關，發展出針對此致病機轉的生物製劑，幫助病患能有更好的疾病控制，儘早回歸生活及社交正軌。鐘文宏表示，研究顯示，有些患者在施打後24小時內即可快速控制病情，超過半數的患者可在一周內膿疱都已完全消退。鐘文宏分享曾收治一位20多歲的女性患者，從小飽受GPP之苦，使用後治療效果非常不錯。女孩哭著對他訴說，全身怵目驚心的膿疱，為她帶來十多年的自卑與絕望，原以為毫無轉機，「從來沒想過，竟然有藥可以讓我不再討厭自己的身體」。病患的改變讓鐘文宏高興又感慨，他強調，隨著醫學進步，很多新藥都可以治療過去束手無策的病，乾癬和GPP目前都有很好的新藥，患者接受治療後，基本上可以完全清除病灶，外觀與常人無異，能夠正常地社交、經營人際關係，且搭配定期回診即可，鼓勵病人千萬不要灰心，他也叮嚀患者，早期治療、早期改善症狀。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-02-27 慢病好日子.慢性腎臟病
慢病主題館【腎臟病】胖糖老壓藥痛史菸8大族群，提前留意腎臟疾病！
腎臟比你想像的還要會忍耐腎臟是一個沉默的器官，在腎臟病初期的時候幾乎沒有症狀，如果沒有定期健檢的習慣，很難發現腎臟其實已經出問題了，也因為這個原因造就了台灣人對於腎臟病的低認知率，根據過去研究資料顯示，每10個人只有不到1個人知道自己有腎臟病。為了提升國人對於腎臟病的病識感，醫界過去推出「泡水高貧倦」腎臟病五大症狀的口訣，也成功打入台灣人的心中，有越來越多民眾因為出現以上症狀，進一步去檢查才發現自己有腎臟病。然而，當出現「泡水高貧倦」五大症狀時，往往已經進展到慢性腎臟病後期，此階段能做的治療就會有所限制。腎臟病八大高危險族群「胖唐老鴨要痛死焉（胖糖老壓藥痛史菸）」為了降低腎臟病對於國人的影響，未來推廣的方向要再往更前端，也就是在疾病發現之前就提早讓國人了解腎臟病、知道哪些族群是屬於慢性腎臟病的高危險群。腎臟病防治基金會執行長、全新圓診所院長林裕峯醫師表示：「胖糖老壓藥痛史菸這個口訣，可以讓民眾了解什麼樣的族群是慢性腎臟病的高危險群，進而提早開始預防腎臟病的發生」這八個字分別代表不同的族群，接下來就一起來簡單了解吧！1.胖：肥胖肥胖指的是身體質量指數(BMI)超過標準值，一般來說正常體位的BMI介於18.5~24之間。BMI介於24~27屬於過重體位，BMI大於27以上就屬於肥胖體位。2.糖：糖尿病當空腹血糖>126 mg/dL或是糖化血色素(HbA1c)>6.5%時就就可能是有糖尿病了，若血糖長期處於過高的狀況，就會造成血管病變，影響到腎臟血流量及腎功能。3.老：65歲以上的人隨著年紀的增長，人體的器官也會隨之漸漸衰老，腎臟功能也會慢慢流失。4.壓：高血壓正常狀況下，血壓應該小於120/80mmHg，當血壓>120/80 mmHg就代表有高血壓的可能，建議去醫院進一步的檢查，持續的高血壓也會造成腎臟受損進而產生慢性腎臟病。5.藥：亂吃藥止痛藥有分為會傷腎以及不傷腎的，若長期自行亂服用止痛藥，就有可能會造成腎臟受損。要吃藥一定要先經過醫師的診斷、開立處方藥才可以服用，自己隨意購買成藥或是來路不明的黑藥丸都有可能造成腎臟受損，長期下來就可能造成慢性腎臟病的發生。6.痛：痛風當尿酸濃度上升，造成尿酸結晶沉積在關節所引起的關節炎，痛的時候連風吹過都覺得疼痛而得名。尿酸的結晶除了堆積在關節以外，也會堆積於腎臟，長期下來便會造成腎臟傷害。7.史：家族有腎臟病史慢性腎臟病跟遺傳有關連，家裡若有人罹患慢性腎臟病，自己得到慢性腎臟病的風險就會比較高，因此建議需要特別留意。8.菸：抽菸抽菸會刺激交感神經和腎素血管張力素系統，影響血壓和腎臟功能。養成定期健檢習慣 積極配合醫師治療本身已經有上述提到的八大危險族群的其中一項、甚至兩三項以上的人也不用過度擔心，要對腎臟造成實質的傷害通常是長期累積下來的，所以知道自己有符合八大族群其中幾項的話，應該要做的就是配合醫療團隊積極的治療。林裕峯醫師提醒：「千萬不要覺得慢性病對生活沒什麼影響就不管它，要從飲食選擇、生活習慣、藥物治療等多方向來改變，盡力將慢性病控制好，降低對於腎臟的傷害。」【慢病主題館】名家專欄財團法人腎臟病防治基金會致力普及健康生活方式和腎病防治觀念，期望將正確的腎臟病預防和治療觀念融入每個人的生活，打造健康腎臟友善環境，提供及腎臟疾病衛教、腎臟疾病篩檢服務病友，鼓勵及培育國內相關研究人員及專科醫生，提高醫療技術及品質，並提供基層醫療院所與相關學術單位腎臟及其相關疾病知識的交流平台，增進整體醫療水平。官方網站｜粉絲專頁｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-02-27 醫療.皮膚
GPP放大鏡／皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢
「我也想談一場幸福的戀愛，而不是看到心儀的女孩只能躲得遠遠地。」20多歲王先生外型帥氣有型，但外衣下，他的臀部會反覆長出大片膿疱，並流出伴有異味的膿液，導致每天需要用紗布、衛生棉包覆，才能穿上衣服。他罹患的是發炎性皮膚疾病「化膿性汗腺炎」，因病灶好發於私密部位，他以為今生與戀愛無緣。除了化膿性汗腺炎外，還有全身型膿疱性乾癬（GPP）等皮膚發炎疾病，讓患者不僅皮膚飽受疼痛，也因病灶影響外觀，嚴重打擊信心，發展社交或感情關係都困難重重。好發私密部位 難啟齒拖延求醫台北榮民總醫院皮膚部主治醫師李政源指出，化膿性汗腺炎是一種慢性發炎疾病，並非單純細菌感染造成。患者皮膚會冒出大顆發炎性與化膿性的結節，像台語「疔仔」外觀，常被當成粉刺、青春痘、表皮囊腫等疾病。患部多出現於臀部、腋下、胯下等皺摺處，隨病情惡化，發炎性與化膿性的結節會融合，甚至形成大片疤痕與瘻管等。病患除感覺疼痛，外出時還要擔心膿液滲出陷入窘境，易導致心情憂鬱，對社交、戀愛都失去信心。因化膿性汗腺炎症狀位置尷尬，患者常可能拖到症狀嚴重時才前往求醫。李政源表示，目前治療方式包括戒菸、減重、口服抗生素、A酸等，必要時可透過手術，或針對腫瘤壞死因子或介白素17（IL-17）的生物製劑來改善。王先生回診時特別分享，原以為自己永遠無法談戀愛，沒想到經過治療，情況好轉，終於成功有了交往對象。李政源說，看見病患透過治療能恢復自信，找回人生熱情，替他們開心的感受難以言喻。GPP無預警發作 膿疱發燒擾約會事實上，重創患者外觀與自信的皮膚發炎疾病，還有「全身型膿疱性乾癬」（GPP），同樣是一種反覆發作的發炎性皮膚疾病，患者也會長出膿疱，易合併紅疹、脫皮、紅皮症，病灶可能遍布全身，病患還會出現發燒、疲倦、全身無力、疼痛等全身性症狀。李政源表示，有些患者「不喜歡自己的身體」，不敢直視自己的身軀，也不願讓伴侶看見，也有患者會用衣物緊緊包裹每寸肌膚，造成傷口惡化，嚴重可能形成感染致命風險。由於GPP無預警的急性發作特性，病患較難自由安排行程，約會時也常因疾病發作而臨時取消，有苦難言。治療改善症狀 穩病情重拾自信李政源指出，過去治療GPP，以免疫調節劑、口服A酸為主。近年研究已發現，GPP的發生與人體中的介白素36（IL-36）有關，是GPP的關鍵致病機轉，因此陸續發展出針對此機轉的生物製劑，可抑制、阻斷IL-36所引起的一連串發炎反應，讓病患多一種治療選擇。只要病患病情穩定控制，就有機會恢復自信，部分病患在治療後，逐漸接納自己的身體，不再害怕展露肌膚，心情輕鬆自在，對疾病控制有較好的幫助。李政源提醒，不管是化膿性汗腺炎或全身型膿疱性乾癬，都不是傳染病，期待民眾對疾病有更多了解，當病患有嚴重憂鬱傾向，建議尋求專業協助。「希望每位病患透過治療的幫助，能在生活、身心都恢復光采，擁有更多自信。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-02-16 醫療.皮膚
GPP放大鏡／皮膚9成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機
「我希望兒孫圍繞在身邊聊天，可以不是一種奢侈。」患有高血壓和糖尿病的60歲陳大姐，一年前皮膚冒出大片水泡，皮膚劇癢合併傷口劇痛難忍，確診為類天皰瘡。使用類固醇後導致血糖上升，造成失眠、情緒暴躁。與家人產生嚴重衝突後，甚至一度放棄治療。直到惡化到全身超過9成大面積破皮緊急送醫，進入燒燙傷加護病房治療。除類天皰瘡，還有全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis, GPP）等皮膚重症患者，常因疾病影響家庭和睦，不只身體承受巨大折磨、心靈上也無法獲得支持…類天疱瘡勿信偏方 傷口感染恐致命高雄榮總皮膚科主治醫師魏楷哲表示，類天皰瘡是一種自體免疫水泡病，病程易有復發可能。各年齡層都可能發生，但以中老年人居多，臥床或患有如腦神經疾病、中風等多重慢性病的族群，另有服用特定藥物(如:糖尿病治療的DPP-4抑制劑、利尿劑)也可能增加罹病的機會。典型症狀包括皮膚會出現大小不一的水泡與紅色斑塊；會出現類似蕁麻疹樣的浮腫紅疹，合併皮膚搔癢，水泡可能會破裂形成傷口，嚴重發作時會引起大面積傷口與疼痛，可能導致傷口感染，甚至死亡。另外，類天皰瘡的治療藥物(例如:口服或注射的類固醇、免疫抑制劑)雖然能有效治療疾病，但也可能會增加其他身體疾病的風險(例如: 高血糖、高血壓、骨質疏鬆)以及降低免疫力，增加嚴重感染的風險。「只要治療設定好目標，多數的類天皰瘡症狀可獲得緩解。」魏楷哲說，類天疱瘡常使病患與家屬在治療上費盡心力，甚至會因為擔心治療的副作用或不願長期治療而自行停藥或尋求偏方、非傳統治療，如服用號稱能增強免疫力的保健食品、中草藥等，反而可能惡化疾病，長久下來不只增添家庭經濟壓力，也可能因照護分工等問題重創家庭關係。他也分享，陳大姐在加護病房處理好急性症狀後，透過調整類固醇劑量搭配生物製劑使用，並和新陳代謝科醫師共同改變糖尿病用藥後，類天疱瘡和血糖皆獲得控制，順利回歸家庭。GPP痛不欲生 家庭關係同樣受傷同樣屬少見重症自體發炎性皮膚病，發作後有致命風險的全身型膿疱性乾癬(GPP)，皮膚會出現膿疱伴隨癢感、斑塊，常被誤以為是藥物過敏；嚴重急性發作時，強烈疼痛的膿疱會合併全身發炎反應，如高燒；皮膚破損時會增加感染風險導致敗血症、心肺功能衰竭或造成體內水分、營養及電解質流失，甚至急性腎衰竭。60歲的林大哥出身特種部隊，10年前確診GPP，每年都因急性發作住院治療5-6次，只要稍微運動或曬太陽就會發作，皮膚出現刺痛膿疱後破皮潰爛。身經百戰的他，每次換藥都仍痛到大聲尖叫。家人無法理解，更難接受「鐵漢父親」形象的轉變，林大哥也因此變得整日緊張不敢運動或流汗，整日將自己關在房間或躺在床上，生怕任何動作又引起疾病復發。因此體重暴增到110公斤，肥胖、糖尿病、心衰竭等慢性病隨之而來。經過適當的診斷與溝通後，林大哥了解疾病並採用生物製劑治療，膿疱症狀獲得緩解，也開始願意下床走動運動。隨著疾病逐漸穩定，疾病雖然偶而會復發，但是住院頻率減少至1-2年一次，也逐漸修復與家人間的關係。皮膚重症治療控制 首重正常作息GPP沒有單一診斷標準，魏楷哲說，GPP診斷仰賴病患的臨床表現並輔以病理切片。隨著醫療不斷地進步，近年也已發現GPP其中一個關鍵致病機轉介白素IL-36，並且發展出相對應的生物治療製劑，研究顯示相關治療能快速消除急性期發作的膿疱，幫助病人回歸生活正軌。許多自體發炎性或自體免疫皮膚病不僅會影響生活品質，嚴重甚至可以導致死亡。魏楷哲呼籲，病患及家屬應主動認識了解疾病知識，也須體認到許多皮膚病可能是一種慢性病，如高血壓、糖尿病般，應長期治療與追蹤，勿聽信坊間療法或偏方，且隨著醫藥發展愈趨進步，就算是無法治癒的疾病一樣可以妥善控制，目標是回歸健康、不影響日常生活與家庭關係經營。「其實，正常生活、飲食且穩定治療，就已經是重要且第一步的保養策略了」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-01-30 醫療.皮膚
GPP放大鏡／渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機
「我也想全力投入工作，不用再擔心我的病隨時出現，只能仰賴別人幫忙收拾爛攤子。」由於蕁麻疹發作不分時間和場合，有此困擾的高階主管李先生發表重要專案時，皮膚奇癢無比，邊報告邊抓癢場面十分尷尬，更因皮膚癢而徹夜難眠，使得精神不濟影響工作表現。不僅蕁麻疹，中國醫藥大學附設醫院皮膚科主任吳伯元表示，外界較不熟悉的嚴重皮膚病「全身型膿疱性乾癬」（GPP），一旦發作同樣不分時間、空間，因有致命風險，需要立刻住院治療，嚴重困擾病患職涯及日常生活。蕁麻疹發作無預警皮膚疾病嚴重程度可大可小，吳伯元指出，急性蕁麻疹來得快去得快，發作超過6周都沒有好轉，就是慢性蕁麻疹，每次發作時間無法預期，出現症狀的部位也不相同，全身皮膚會出現大面積紅色浮起的膨疹，伴隨難以忍受的劇烈癢感；有時還可能出現血管性水腫，如果出現於呼吸道，病人會有脖子被掐住的感覺、呼吸困難。吳伯元表示，慢性蕁麻疹的致病原因較為複雜，大多原因不明，短時間內難以痊癒。為控制復發，治療無法間斷，需長時間透過抗組織胺或生物製劑等進行治療。平均2至5年才有機會完全痊癒。蕁麻疹病人在工作、學習或重要場合抓不停，常引來異樣眼光。研究顯示，30%的慢性蕁麻疹病人會合併焦慮及沮喪，嚴重影響日常生活。吳伯元分享，曾遇病人因工作時手上常可能沾有油製品，發作時無法抑制抓搔皮膚，抓得渾身都是混著油汙的傷口受到側目，身心飽受煎熬，十分痛苦。GPP急性發病恐致命慢性蕁麻疹外，還有同樣使病人職涯或升學發展受限的全身型膿疱性乾癬（GPP）。就像體內有顆不定時炸彈，病人不知道何時會急性發作，每次發作的嚴重程度更是無法預測，全身皮膚會出現大量膿疱，傷口造成劇痛外，會合併全身型反應如發燒、畏寒、倦怠等症狀，還可能伴隨關節痛、水腫、黃疸或電解質失衡，傷及內臟器官及合併敗血症等致命風險。由於GPP症狀嚴重又無法根治易復發，常帶給病人巨大的心理壓力和負擔。吳伯元感嘆，病友一發病就需要住院，每次入院至少需要一段時間，無法好好工作，影響職涯發展及生活，連帶影響婚姻、交友、生育等人生重大計畫，病人身體、內心都是折磨，甚至還曾有病人出現輕生念頭。生物製劑穩定治療吳伯元說，GPP的治療方式，除急性發作的症狀治療，還需長期治療，嚴重度高的GPP會使用生物製劑，過往藥物多針對一般乾癬的致病機轉介白素IL-17、IL-23發炎路徑；近年國際研究已找出GPP的致病機轉與介白素IL-36基因變異有關，當IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，就會引起全身發炎反應，引發GPP。所幸，近期已發展出針對此關鍵致病機轉的生物製劑，根據臨床試驗結果顯示，部分病人在24小時內可達到顯著療效，超過半數的病人用藥一周內，膿疱症狀會完全消除。吳伯元提醒，蕁麻疹與GPP病友要正常作息、適當運動和飲食來減少惡化的機會，「治療技術日新月異，透過穩定治療將危機當作契機，不要因病放棄未來的工作發展。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2024-01-18 醫療.皮膚
GPP放大鏡／滿身潰爛…天疱瘡、全身性膿疱性乾癬 被迫放棄退休旅遊夢
「我想和一般人一樣，可以對退休有嚮往與規畫，但因為生病，連旅行都不敢想。」55歲陳先生罹患天疱瘡，皮膚長出一片片水泡與膿疱，破裂後形成大面積嚴重傷口，為避免感染致命，全身包紮像木乃伊，每次換藥時，撕下沾黏在傷口上的紗布，猶如再撕掉一層皮，簡直痛不欲生。台北林口長庚醫院皮膚外科副教授級主治醫師黃毓惠表示，除了天疱瘡，還有全身型膿疱性乾癬（GPP）等皮膚重症患者，長期處於隨時害怕復發的焦慮，面對人生，都不敢有長遠的想像。天疱瘡一年內死亡率75%天疱瘡好發於50至60歲中老年人，是一種嚴重皮膚黏膜自體免疫水疱性疾病，有慢性、會復發且無法治癒的特性。黃毓惠指出，天疱瘡起因於患者自體的B細胞產生抗體，攻擊「細胞間隙蛋白」，使細胞之間無法相連，患者皮膚出現水泡，輕輕一碰就破皮，若未及時治療，皮膚水泡破裂，會產生大面積傷口，皮膚失去保護，容易血漿流失、細菌感染，進而引發敗血症，一年內死亡率高達75%。黃毓惠表示，天疱瘡治療，以類固醇、抗CD20單株抗體「利妥昔單抗」（Rituximab） 為主，再依疾病嚴重程度調整劑量，或加上免疫抑制劑輔助，有時為了避免感染，也會使用抗生素。「陳先生一開始擔心服用類固醇後的副作用而沒有按時吃藥，結果症狀大爆發，再就醫發現狀況嚴重。」黃毓惠說，陳先生遵醫囑用藥兩個月後，病情獲得控制才出院。生活上儘管他領有重大傷病卡免除醫藥費部分負擔費用，但在經濟壓力加重、害怕隨時可能復發的焦慮下，他只得提早退休。罹患GPP 求學、就業受挫除天疱瘡外，還有其他同樣為患者日常生活與生涯規畫帶來影響的皮膚重症疾病，像是發作時全身長滿膿疱，同樣有致命風險且容易復發特性的全身型膿疱性乾癬（GPP）。黃毓惠分享，有位29歲的男性病友4歲時就發病，每年發作數次，每次都須住院治療，進而影響求學生涯，國中畢業就不再升學，找工作也頻頻受挫。黃毓惠表示，許多研究認為，GPP與免疫系統中的「介白素（IL-36）」發炎反應途徑異常有關，主要是IL-36細胞激素分泌過多或未受控的活化，會造成身體持續發炎，引發GPP，一旦急性發作，將出現膿疱破皮、發燒等症狀，並伴隨關節炎等共病，甚至有感染、敗血症、器官衰竭、死亡的風險。研究顯示有部分患者是IL-36RN基因發生突變，發病年齡也較早。生物製劑新藥 助穩定病情目前GPP治療包含傳統的A酸、免疫抑制劑，但會對肝、腎造成負擔。黃毓惠表示，近年出現針對介白素-36調控的生物製劑新藥，根據研究顯示，經過這樣的精準治療，有些病患可在24小時內達到顯著療效，超過一半以上的患者能在一周左右完全清除膿疱，快速改善皮膚症狀，穩定病情。黃毓惠說，找工作困難的29歲GPP患者在經過有效的治療，症狀獲好轉，也讓他尋找工作的過程順利許多，終於能跟一般人一樣，開始對未來有所期待，能夠買房、買車、甚至組建家庭，「天疱瘡和GPP對患者影響非常大，不只是身體還有生活。但只要穩定接受治療，也能夠不需要犧牲工作發展或是結婚生子等長遠的規畫。」📌還有哪些皮膚重症疾病？點這裡看更多📌GPP放大鏡系列專欄，深入了解看更多▶渾身痛癢 升遷被喊停…慢性蕁麻疹 全身型膿疱性乾癬 留意身心危機▶皮膚９成潰爛 類天皰瘡、全身型膿疱性乾癬 家庭關係陷危機▶皮膚流膿飄異味 皮膚重症疾病斬斷愛情夢📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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2023-12-29 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
慢病主題館【肺纖維化】喘到無法說話竟是自體免疫疾病 醫：需終身用藥
一位病友出現喘咳症狀，嚴重至無法從事社交活動，先至醫院胸腔內科就醫，經安排高解析度電腦斷層（HRCT）後，發現患者肺纖維化面積達2成，轉介至風濕免疫科就診後，發現是硬皮症導致。病患主治醫師、林口長庚醫院風濕過敏免疫科主治醫師蔡昀蓁表示，由免疫疾病導致的肺纖維化患者常延誤就醫，且患者必須終身用藥，健保本月給付新藥後，有助病人穩定用藥。健保原先給付含nintedanib成分藥品於治療特發性肺纖維化(IPF)及硬化症有關之間質性肺病(ILD)使用，然而慢性漸進性纖維化間質性肺病(PF-ILD)會影響肺功能，導致病人出現呼吸困難等症狀。衛福部健保署副署長蔡淑鈴指出，目前尚無有效治療藥品，影響日常生活品質，同意於今年12月1日起，擴增含nintedanib成分藥品至該類病人使用，能顯著降低肺功能惡化，人年藥費約64萬元，預估約1300名病人受惠。蔡昀蓁表示，該名患者於門診檢查時，血氧不及90，在門診時一度喘到連一句話都說不完，肺部功能嚴重喪失，必須配戴氧氣罩維生。使用健保給付的抗肺纖維化藥物至今，病情控制良好，已能跳舞、做瑜伽，僅需每半年電腦斷層檢查、每半年進行肺功能測試觀察即可。「大部分自體免疫患者，罹患肺纖維化時沒有明顯症狀。」蔡昀蓁表示，自體免疫患者發現肺纖維化時多已晚期，因肺纖維化面積須至2、3成才會有症狀，若病人有運動習慣、肺活量較佳，則發病時間會再延後。門診不少患者是40至60歲才發病，惟狀況因人而異，也有患者20多歲就發病。為及早發現、及早治療，臨床上常安排自體免疫疾病患者定期接受電腦斷層檢查。蔡昀蓁解釋，自體免疫疾病，如：類風濕性關節炎、皮肌炎、系統性硬化症等病人，若為「全身性」類型，除關節、皮膚症狀外，因疾病慢性發炎的特性，肺部、腸胃道都會出現症狀，出現肺纖維化的比率達5成，除呼吸道症狀以外，因疾病影響病人生活，心理也會出現狀況。另，過去病人長期使用免疫調解藥物，萬一合併感染恐一發不可收拾。「過去常有病人說，免疫疾病是『死不了的癌症』。」蔡昀蓁表示，抗肺纖維化新藥每顆要價千元以上，病人每天需吃一顆，且必須終身使用，對無法獲得健保給付的病人而言是很大的經濟負擔。蔡昀蓁指出，健保12月起放寬給付條件，從過去特定疾病患者才能使用，改為若符合健保用藥條件，不分疾病別均可用藥，包住病人提升治療信心。因病人必須終身用藥，新藥降低副作用亦能幫助病人穩定、長期用藥。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長王鶴健也說，肺纖維化由於疾病進展因人而異且變化多端，若未及早發現並適當治療，5年存活時間比許多癌症還低。過去抗肺纖維化藥物健保給付對象僅包含特發性肺纖維化及全身性硬化症有關之間質性肺病，健保署擴大給付對象至所有慢性漸進性纖維化間質性肺病的病友，期盼能降低肺纖維化的高死亡率。什麼是肺纖維化? 點擊知道更多健保署修訂後給付規定（自112年12月1日生效）Nintedanib用於慢性漸進性纖維化間質性肺病（PF-ILD）：(112/12/1）需符合下列所有條件： (1)需檢附肺部HRCT（High resolution computed tomography）影像及檢查報告，證實具有肺部纖維化且侵犯至少10%肺野（lung field），並符合間質性肺病之診斷。(2)經胸腔或風濕免疫專科醫師確認符合慢性漸進性纖維化間質性肺病（Chronic fibrosing interstitial lung diseases with a progressive phenotype，PF-ILD）之疾病進展定義（請檢附過去一年內可證明疾病進展之病歷及相關檢查報告）。須符合肺功能惡化，且伴隨呼吸症狀惡化或HRCT肺部影響檢查有纖維化增加的證據。肺功能惡化可以為以下任一條件(a)用力肺活量（Forced vital capacity, FVC）預測值之絕對值降低≥5%或 (b) DLCO（Diffusing capacity of the lung for carbon monoxide）預測值之絕對值降低≥10%。(3)起始治療條件：病人的FVC為預測值之45~80%且DLCO為預估值之30~80%，病歷須清楚記載病人之相關臨床症狀（如呼吸困難、喘或咳嗽等）。(4)停止治療條件：在持續使用nintedanib 52週後，若病人的用力肺活量FVC預測值持續年下降10%絕對值或以上，則進入12週的緩衝期 (grace period)，這段期間可先給予續用，緩衝期後，再測之 FVC預測值（%）與緩衝期前相比仍降低時，則認定為未改善，應停止用藥。(5)需經事前審查核准後使用，每26 週需檢送評估資料再次申請。資料來源：衛生福利部中央健康保險署網站【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-12-24 慢病好日子.更多慢病
慢病主題館【關節炎】延緩退化性關節炎 重點在矯正不良姿勢及強化關節肌肉
國人十大死因中，與慢性病相關的死因就占超過六成，又因慢性病患逐年增加，據健保署統計，去年平均每兩人就有一人罹患慢性病。且因慢性病共病比率偏高，逾700萬人罹患兩種以上慢性病。聯合報健康事業部日前舉辦「慢病好日子沙龍」，邀請專家針對常見的退化性關節炎、代謝症候群，分享保健秘訣，現場也讓大家量腰圍、簡單檢測關節、內臟脂肪狀況等，氣氛溫馨熱絡。據統計，台灣膝關節退化盛行率約15%，58歲以上長者中，每5位就有1位面臨關節退化問題，且有年輕化的趨勢。尤其近年運動風氣旺盛，如何透過日常保健，保護關節免受運動傷害，強化關節保養，成為一大重點。藥師許俊德表示，退化性關節炎是一個漸進式的過程，剛開始軟骨發炎，漸漸腫脹，骨骼間隙變窄，讓軟骨磨損破裂且大範圍剝落，出現疼痛及軟骨纖維化情形，嚴重時硬骨會相互碰撞無法行走。退化性關節炎常見於老年人、穿高跟鞋者、X或O型腿者、關節過度使用者、體重過重者等，這些高風險族群或一般民眾，平時可以透過簡單的測試，檢視自己關節是否出狀況，例如雙手扶著膝蓋，慢慢蹲下、站起，重複四、五次；擔心腳力不夠的人，也可一手扶著椅背、欄杆、桌緣、一手扶著膝蓋測試單側關節，若關節發出小小細碎的聲音，或感覺膝蓋痠痠的，很可能罹患退化性關節炎，建議可以到醫療院所做檢查。若想減緩關節惡化，除了治療、手術及復健外，許俊德建議，患者要注意矯正不正確的姿勢，適度運動強化關節肌肉，以減輕對關節的壓力。日常生活避免過度磨損關節軟骨，如避免需要蹲踞、彎腰的動作，走路時用拐杖輔助，適度熱身維持關節潤滑，攝取營養增加骨骼密度，體重超重的人，可以控制飲食來減重等。此外，許俊德表示，除了以上的固關守則，必要時可補充相關保健食品保養，購買時特別注意以下幾點。如想補充骨頭、關節營養，可攝取鈣、維生素D、維生素C等；若想緩解關節發炎導致的疼痛及軟骨崩解，有些保健食品成分如乳油木果、薑黃能抗發炎、降低疼痛感，可以特別注意成分標示；另外，維持關節運作靈活、抗老化很重要，可補充含有魚油的產品。不同成分的保健食品，有不同功效，挑選時應特別注意。避免代謝症候群！量腰圍管理體重：減重不能不運動年底到農曆年前是歡樂聚餐的高峰期，也是體重最難控制的階段。據衛福部統計，台灣過半男性、1/3女性、1/4兒童有過重或肥胖的情形，提高罹患代謝症候群的機會，成為慢性病的候選人。而內臟脂肪多寡與代謝症候群有很大關係，若飲食及運動較難控制，專家建議，或許可搭配輔助產品。護理師曾文莉表示，一般民眾常用BMI、體脂率計算身材合格與否，但前者無法如實呈現肌肉量，後者則需靠體脂計才曉得，而腰圍可以反映心血管疾病及代謝症候群風險，男性、女性標準腰圍應分別在90、80公分以內，若超標，就必須透過控制飲食、規律運動、養成良好生活習慣來管理體重。在飲食的部份，除了多喝水幫助身體代謝，也可遵照211法則，意即2份蔬菜、1份全穀類、1份蛋白質；「運動不一定能減重，但減重不能不運動。」曾文莉說，民眾應多運動以增肌減脂，打造易瘦體質。若原先沒有運動習慣，可將其融入生活中，如快走、爬樓梯等，或揪伴互相督促。每天也須睡足7小時，熬夜及壓力大都會促進食欲、囤積脂肪。減重以控制飲食為主，運動為輔，曾文莉指出，多數人兩項皆無法達成，這時或許可搭配輔助產品，例如益生菌可增加排便，紅豆水排除多餘水分，攝取蒟蒻會增加飽足感，補充含有香蜂草、桑葉、辣椒素的保健食品增加新陳代謝，有機會提高體重控制的機會。5個減重祕訣1.每天至少飲用2000c.c.以上白開水。2.每天至少需要排便一次。3.肉類以白肉為主，水果白天吃，忌打成果汁。4.進食細嚼慢嚥，晚餐盡量不要吃澱粉。5.每日運動30分鐘以上，快走效果最佳。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-12-22 醫聲.Podcast
🎧｜內臟脂肪腰圍一量就知！糖尿病名醫4秘訣教你防治慢性病
依據健保署統計，去年慢性病就診人數高達1286萬，其中六成又有兩種以上慢性病，而內臟脂肪多的人，更容易罹患心臟病、阿茲海默症、糖尿病、中風、癌症等慢性病。國內糖尿病權威、國衛院副院長許惠恒表示，要減少慢性病的發生，需要自我健康管理，他不藏私自己的4大秘訣，包含量腰圍簡單量測內臟脂肪，飲食採「三高一低」加上168斷食法、日行萬步及重訓、早睡早起。想要直接收聽嗎？ 記得按【上面】的【三角形】播放鍵喔！👆日前聯合報「慢病好日子-你離慢病有多遠？」網路調查發現，25-45歲青壯年中，六成有兩項不良習慣，二成五健檢不夠，半數沒有醫療保險；國健署也指出，可能演變成糖尿病、高血壓、高血脂等疾病的代謝症候群，罹患比例隨年齡增加，顯示國人離慢性病僅有幾步之遙。 要避免慢性病，就必須先阻止新陳代謝症候群這個文明病，有5大數值的變化可以判斷代謝症候群：1.空腹血糖偏高：空腹血糖值≧100mg/dL。2.血壓偏高：收縮壓≧130mmHg或舒張壓≧85mmHg。3.空腹三酸甘油酯偏高：≧150mg/dL。4.高密度脂蛋白膽固醇偏低：男性
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2023-12-22 慢病好日子.深度報導
慢病放大鏡【共病】慢性共病系列2｜千萬人慢病資料 最完整風險建模
被喻為健保開辦以來，規模最大的照護政策「大家醫計畫」，即將於明年開辦，預估收案個案將近千萬人，參與的醫療院所近六千家、醫師近八千人，涵蓋了六百多個醫療群，藉此，打造以家醫制度為基礎的全人照護模式，第一階段機以糖尿病、初期慢性腎臟疾病及代謝症候群等防治計畫為首要目標。健保署長石崇良表示，「大家醫計畫」將導入數位照顧模式，原則有三，第一、持續性的蒐集健康監測資料，由醫療端發展病人個人化、客製化的照顧計畫；其次為在病人端強化病人自我照顧能力及衛教；第三為透過此平台，整合護理師、營養師、心理師、個案管理師、體適能教練等，提升照顧品質。石崇良指出，現階段屬於單次門診為基礎的照顧模式，未來納入數位照顧模式，將有助於提高疾病控制，以糖友為例，三個月回診一次，領取慢性處方簽，在數位照護後，病人穿上智慧穿戴手環、手表，醫療端獲得即時訊息，如果數據異常，醫療團隊主動關懷，聯繫個案回診追蹤，調整用藥，或介入其他措施。除了醫療，「大家醫平台」往前延伸，擴大至預防保健領域，收載個案血糖、尿蛋白、血脂、視網膜（眼底檢查）、血壓、戒菸、癌症篩檢、疫苗施打、Ｂ、Ｃ肝篩檢、營養運動睡眠等十大數據。石崇良表示，在蒐集分析相關數據後，家庭醫師擬定個人化治療方案，適時調整治療策略。延伸閱讀：慢性共病系列-1／健保署大家醫計畫 揪共病照護邊緣人慢性共病系列-3／專家呼籲 糖腎警示+健康存摺 提早預防慢病慢性共病系列-4／衛生局、診所上心 共創典範城市【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-12-22 慢病好日子.深度報導
慢病放大鏡【共病】慢性共病系列4｜衛生局、診所上心 共創典範城市
全台糖尿病患近二六○萬人，相關醫療費用驚人，國健署、健保署積極推廣共照網，在收案成效上，宜蘭縣異軍突起，以六成七勇奪第一。如果合併初期腎臟病收案率，彰化縣、南投縣表現優異，關鍵在於地方衛生局「上心」，提供人力支援，適時鼓勵。游能俊醫師則在宜蘭地區深耕近二十年，他表示，糖尿病照護為慢性疾病管理能否成功的重要關鍵，自家診所開業十八年，參與共照計畫，擁有護理、營養及衛教等堅強團隊，第一年收治一二○○多名糖友，逐年增加，目前約有六千多人固定回診，規模之大，遠勝於眾多區域醫院。彰化縣衛生局長葉彥伯表示，我國八十五年實施慢性病共照計畫，彰化衛生局隨即成立專門小組，希望縣內醫療院所踴躍參與，當時衛教人力嚴重不足，特別聘用近三十名營養師支援轄區衛生所、基層診所，協助衛教。去年積極推展健康促進、全人照護，偕同產官學，一起打造共同照護網，成為上百萬縣民健康的守門員。彰化基督教醫院內分泌暨新陳代謝科主任廖培湧表示，該院是全國第一家成立糖尿病衛教中心的醫學中心，連同醫師、護理師、營養師、個管師，總共有四十幾人，團隊陣容堅強，為全國少見。除了細心照顧眾多糖友、腎臟並患者，並針對縣內多家地區醫院、基層診所，給予專業上協助。心、腎、代謝三大慢性病共病 急需整合醫療 誰來整合？「整」到誰？南投地區糖尿病照護品質卓越，在當地開設診所十多年的陳宏麟醫師功不可沒，他曾任埔里衛生所主任十年，二○一一年開設診所，專注於社區居民健康促進、醫療診治與延緩失能等，多次榮獲各類糖尿病和腎臟病醫療照護品質獎項。陳宏麟自家診所獲頒醫策會二○二二年「基層醫療品質改善特優獎」，關鍵在於擁有醫師、營養師與護理衛教師等堅強團隊，人數達卅七人，齊心投入糖腎等共病預防及治療，除了設置銀髮健身房、健康食堂，還成立巷弄長照站，提供全面照護面向。延伸閱讀：慢性共病系列-1／健保署大家醫計畫 揪共病照護邊緣人慢性共病系列-2／千萬人慢病資料 最完整風險建模慢性共病系列-3／專家呼籲 糖腎警示+健康存摺 提早預防慢病【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-12-22 慢病好日子.深度報導
慢病放大鏡【共病】慢性共病系列3｜專家呼籲 糖腎警示+健康存摺 提早預防慢病
每次參加親友聚餐，總會發現少了一、兩個人，有的人猝死，有人因為洗腎，無法出席，四十多歲陳先生一開始還在自我解嘲，以為是家族被詛咒，直到接受健康檢查，才揭開謎底，血液、尿液等檢查報告滿江紅，原來自己有三高等慢性病家族史。台灣腎臟醫學會慢性腎臟病防治委員會成員、高醫腎臟內科主任邱怡文表示，腎臟疾病盛行率約在一成二，推估全台灣約有近兩百萬人患有腎臟病，但實際就醫人數卻不成正比，如陳先生一樣，大部分病友並不知腎臟功能已經異常。邱怡文表示，在腎病照護上，國健署著重於早期健康預防，健保署則重視醫療照護，各有其拼圖，「現在是到了該拼起來的時候了」，明年健保署「大家醫計畫」上路後，順利整合各大慢性病共照網，在各級醫療團隊的努力下，提供最好的醫療，並給予飲食、運動等正確衛教，對於國內數百萬名慢性疾病患者來說，將是一大福音。慢病好日子／共病糖友的一天，一天要吃最少8顆藥！糖尿病、腎臟疾病可說是難兄難弟，共病機率相當高，約有四成五的洗腎病友罹患糖尿病，如何做好共病照護，將是一大挑戰。中華民國糖尿病學會理事長黃建寧建議，共病警示系統與健康存摺應該串連整合，如果檢驗報告異常，主動警示，民眾可在健康存摺查閱相關資料，心生警惕，藉此規律用藥、回診接受檢查。不少照護網第一線醫師並非內科、新陳代謝科、腎臟科等專科醫師，為此，台灣腎臟醫學會、糖尿病學會將攜手協助醫師在職訓練，提高照護網第一線醫師對於糖、腎、心臟等共病的認知，不管是在用藥、飲食控制及衛教上，者給予慢性病患者最好的照護。延伸閱讀：慢性共病系列-1／健保署大家醫計畫 揪共病照護邊緣人慢性共病系列-2／千萬人慢病資料 最完整風險建模慢性共病系列-4／衛生局、診所上心 共創典範城市【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-12-22 慢病好日子.深度報導
慢病放大鏡【共病】慢性共病系列1｜健保署大家醫計畫 揪共病照護邊緣人
糖尿病被喻為「萬病之源」，能否妥善預防照護，為慢性病管理成功與否的重要關鍵，聯合報元氣中心分析全國廿二個縣市二○二二年「糖尿病共同照護網」、「初期腎臟病照護網」收案率，宜蘭縣、彰化縣、南投縣表現傑出，至於醫療資源相對充裕的六都，表現卻不盡理想，除了桃園，皆落在中後段，形成「城市中的偏鄉」奇特現象。隨著國人罹患慢性病的人數愈來愈多，民國八十五年，當時的衛生署在宜蘭縣試辦「糖尿病共同照護」計畫，這是台灣第一個推動共同照護網的地區，民國九十年持續推動「糖尿病（ＤＭ）品質支付服務方案」，全國廿二個縣市均已建構糖尿病共同照護網絡。ＤＫＤ照護方案 一次就醫追蹤2病 血糖控制不佳可能導致腎臟功能衰退，病情嚴重者需長期洗腎，臨床統計，糖尿病已成為洗腎的主因，為此，衛福部於民國一百年推動「初期慢性腎臟病（ＣＫＤ）醫療給付改善方案」。一一一年再推「糖尿病及初期慢性腎臟病（ＤＫＤ）照護整合方案」，讓糖腎共病患者只需一次就醫，就可完成兩項疾病追蹤及照護。健保資料顯示，二○二二年符合糖尿病收案人數為一六二萬三四三四人，納入糖尿病（ＤＭ）品質支付服務方案人數為九十七萬八一九八人，收案率約六成。符合初期慢性腎臟病收案條件的人數一四三萬二七二七人，納入初期慢性腎臟病（ＣＫＤ）醫療給付改善方案者四七萬四六七四人，收案率約三成。兩個照護網皆由各地醫療院所收案，非地方衛生局。收案院所包括醫學中心、區域醫院、地區醫院或基層診所，仰賴地方醫護團隊共同努力。健保署統計，二○二二年「糖尿病共同照護網」收案率，全國平均收案率為六○％，前三名分別為宜蘭縣（六七％）、桃園市（六六％）、台東縣（六五％）。相較之下，二○二二年「初期腎臟病照護網」收案率略低，全國平均為卅三％，前三名分別為桃園市（四二％）、彰化縣（四一％）、南投縣（四一％）。六都糖腎病患多 共照收案率卻低該項統計發現，六都雖然擁有豐富醫療，但因病患人數眾多，以致不少糖尿病、腎臟病患者並未被「接住」納入共照網，接受完善慢性病預防、照護，而這些病患者雖住在城市中，但在醫療照護上，卻有如都市邊緣人，還不及於宜蘭、南投等縣市。心、腎、代謝三大慢性病共病 急需整合醫療 誰來整合？「整」到誰？中華民國糖尿病學會理事長黃建寧表示，六都看似資源豐富，但患者相對較多，一家醫學中心如照護一、兩萬名糖尿病患者，就需要眾多衛教師、營養師，但基於人事成本考量，各縣市足額專業人員的聘雇，可能反映在收案率數字的高低。人口老化，慢性病患者愈來愈多，健保統計，去年慢性病就醫人數達一二八六萬人，平均每兩人就有一人罹患慢性病，且共病比率偏高，逾七百萬人罹患兩種以上慢性病，光是慢病健保支出費用就超過兩千多億元。大家醫明年上路 糖尿病患最優先 為此，健保署預定明年推行「大家醫計畫」，整合各項品質績效量測指標系統、落實品質改善試辦計畫（Ｐ４Ｐ），整合糖尿病（ＤＭ）、初期腎臟病（ＣＫＤ）、糖腎共照（ＤＫＤ）、氣喘（Ashma）等以病患為中心的共同照護計畫。健保署長石崇良表示，「大家醫計畫」係以「病人為中心」，整合原先家醫計畫與糖尿病共照網、慢性腎病等論質計酬計畫，讓病人可以接受完整的醫療服務。其中以糖尿病患為第一優先對象，透過健保資訊系統找出正接受治療、但未加入家醫計畫及論質計酬等計畫的糖友，由衛生單位指派與該病人互動最密切的醫師，擔任其家庭醫師。ＡＩ建風險模型 提前醫療及衛教此外，將以人工智慧（ＡＩ）預測風險，例如透過「綠、黃、橘、紅」等不同燈號，給予不同的風險預測，建立預測模型。例如，風險預測為橘燈的病人，就應嚴格控制血糖，否則就可能走向紅燈。此時，應由家庭醫師進行管理，給予醫療及衛教。未來健康存摺將加入相關資訊，病人可以查閱，得知警訊，逐步學會照顧自己，石崇良表示，如果病人能夠做好自我照顧，規律用藥，並從飲食、運動等著手，就可能在半年、一年後，燈號由橘轉黃，甚至轉綠。延伸閱讀：慢性共病系列-2／千萬人慢病資料 最完整風險建模慢性共病系列-3／專家呼籲 糖腎警示+健康存摺 提早預防慢病慢性共病系列-4／衛生局、診所上心 共創典範城市【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-12-13 醫療.皮膚
「這個病」竟跟著經期來報到！1年發作12次 你不認識的全身型膿疱性乾癬GPP
全身型膿疱性乾癬是一種少見的乾癬，與免疫系統中的「介白素36 (IL-36)」的途徑異常活化有關，吸引嗜中性白血球聚集、發炎，主要的症狀是皮膚出現廣泛的無菌膿疱、紅斑和脫屑，急性發作會有嚴重全身型反應，若未及時妥善治療，更有感染或嚴重併發症的風險，而疾病不定期反覆發作的特性，猶如不定時炸彈，更嚴重影響生活且可能危及生命。由於患者人數不多，他們經常面對社會的不理解和不友善，日前一場病友活動中，病友出席分享她們不一樣的人生歷程，大家不約而同地期待，社會對這個少見的疾病可以多一些認識、多一點善意。「當我們一起走過，全身型膿疱性乾癬（GPP）」病友交流工作坊於十一月廿五日舉行，由聯合報健康事業部主辦，邀請中山醫學大學附設醫院皮膚科主任邱足滿與四位病友共同參與。發病原因不明確且可能致死 終日恐懼復發成心魔影響一生台灣乾癬患者約八萬到十萬人，乾癬類型中以斑塊性乾癬(尋常乾癬)最常見，約占九成，患者常出現脫屑、厚厚的發紅斑塊。而全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis，簡稱GPP）是一種嚴重的乾癬，患者非常罕見，且有可能會合併尋常乾癬。主要有三項特徵，紅斑、膿疱、脫屑，並常有嚴重併發症，可能奪走患者性命。邱足滿表示，全身型膿疱乾癬的百萬人發生率僅17.2人，影響因素包含先天基因異常，或後天壓力、環境、懷孕、藥物、疫苗、感染等，患者一旦出現全身發炎症狀，也連帶可能影響肝、腎等內臟功能，也可能導致膽管炎、代謝異常等。己婚有一個小孩的黃小姐罹患GPP超過20年，她在高一時發病，可能因為疾病太過罕見，當年醫師建議她每天好好消毒、擦藥，她和母親光是消毒、擦藥就要花掉一至二個小時。當時同學不了解，讓她在學校面臨同儕壓力，又因為病灶位置讓她只能穿長褲，成為全學校唯一不用穿裙子的女生，因此又遭遇不少異樣眼光。直到大學後，因為生物製劑發展，黃小姐的症狀才漸漸受到控制。如今雖然順利結婚生子，但她還是擔心不知何時會被停藥，或遭受其他刺激而再次發作。 忍劇烈疼痛伴外型變化 面對輿論依靠家人支持與自我轉念克服佳慧在前幾年確定診斷，當時剛生產，但孩子沒有留下來，各方面壓力接踵而至，可能因此讓疾病發作，嚴重的病情使她併發肺炎，一度住進加護病房，一年後才漸漸控制下來。回想當時皮膚不斷脫屑增生，忍受劇烈疼痛卻又不知何時會恢復，實在生不如死。最嚴重時，她看到身上病灶，連自己都覺得噁心，也慶幸老公和家人一路支持陪伴。CC雖然年輕，卻是資深病友，也是乾癬大使。回想自己還在嬰兒時期就出現症狀，八歲時躺在病床上，醫師跟家人說，「請帶她回家」醫院束手無策。求學時因服用類固醇，加上發作時全身化膿，身形又變臃腫，讓她遭到同學霸凌，好一段時間，讓她不只面對生理疾病，還出現憂鬱症狀。出了社會，也曾遭遇歧視，認為她的疾病會傳染，不適合工作。還好CC自我調整，她試著學習喜歡不同的自己，懂得接受現在的自己。GPP病友罕見、衛教資訊少 共同期待未來疾病能穩定獲控制GPP專用生物製劑出現後，改變了不少病友的狀況，27歲的布農族女孩宸誼說，現在就算復發，也比之前來得輕微。她也發現自己復發有規律性以及前兆，例如經期前或前一天特別疲倦時，比較容易發作。她說，現在參與支持團體，看到和自己處境類似的病友，感覺自己被接受，「大家是一起的」。宸誼也分享，其實目前生活型態日趨正常，只是擔心溫度變化，仍然不敢去日本、韓國旅遊，期待未來有更多治療等資源，幫助更多病友穩定控制GPP，擺脫被綁架的恐懼。隨著醫界對於疾病了解的增加，近年已有於國際權威期刊發表的全身型膿疱性乾癬整體診斷工具「GPPGA」，可以協助醫師進行整體評估，主要是評估三大面向，分別是膿疱、紅斑、脫屑，每個面向依嚴重程度從零分至四分，分數愈高，疾病嚴重度就愈高。邱足滿表示，尋常乾癬會有厚的紅色斑塊與脫屑，但GPP三種症狀都有，尤其突發大範圍紅斑與無數膿疱是最主要的特徵，這也是與尋常乾癬最明顯的不同之處。邱足滿表示，GPP患者比較罕見，過去衛教資訊也比較少，現在有機會讓病友齊聚一堂，雖然每個人狀況不盡相同，但面對相同疾病，更能了解彼此對疾病的擔憂，深知對復發的恐懼，以及對抗疾病的辛苦。期待社會對這GPP有多一點認識，少一點歧視。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。
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