2026-04-17 醫聲.癌症防治
搜尋
巴金森病
共找到
142
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2026-04-05 醫聲.癌症防治
2026癌症論壇／何宗融：中西醫並肩作戰 6.2公分腫瘤完全消失
「當時我得了惡性腦瘤，家人也相繼過世，曾以為幾個月後就會去陪他們了!」這是花蓮慈濟醫院急診室黃醫師的親身經歷，後來他選擇院內的中西醫合療。兩年多後，他不僅活著，腦中的癌細胞更奇蹟似地消失。花蓮慈濟醫院副院長何宗融指出，花蓮慈濟透過全基因檢測（WGS），找出病人的「生命密碼」與致病基因，再運用全球中草藥資料庫，找出能提升基因表現的個人化中藥方，做到真正的「一人一方」。針對難治三陰性乳癌，研發出專用藥方。傳統中醫在癌症治療中多被視為輔助角色，主要用於減輕化療、放療的副作用。何宗融表示，他們不將中西醫分主輔，而是視為並肩作戰的夥伴。針對難治的三陰性乳癌，他們研發出專用方，目前已進化到第三代；研究團隊更發現當歸中含有一個名為BP（正丁烯基苯酞）的小分子，對殺死癌細胞效果顯著，並使用90度酒精萃取，開發出「酒當歸」，並成功應用於臨床治療中。他舉例，曾有位70歲男性肺癌末期患者，腫瘤達6.2公分且全身轉移，在傳統西醫眼中幾乎是宣告死刑。然而，在接受中西醫合療後，短短半年內，腫瘤竟完全消失，這樣的奇蹟並非單一案例。中西藥靈活搭配，逆轉巴金森患者多巴胺。而針對巴金森病，傳統認為是大腦黑質細胞退化，無法恢復。但透過中西醫合療與精準用藥，他們在影像學上觀察到病人的大腦黑質「逆轉」恢復分泌多巴胺，令院內的核醫科主任都驚呼「從沒看過這種片子」。何宗融表示，這背後是中藥溫和且能靈活搭配的特性使然，當西藥副作用強烈時，中醫著重扶正、緩解不適；當西醫療程較緩和時，中醫則可轉為攻擊性較強的治療策略。花蓮慈濟醫院正將這套精準醫療模式從治療延伸至預防，何宗融提到，院長林欣榮期盼未來能讓每個嬰兒一出生就進行全基因檢測，從小掌握自己的「生命密碼」，並透過低廉的中草藥進行「預防性保養」，做到防患於未然，實現真正的精準預防。
-
![]()
2026-04-01 失智.新手照顧
失智長輩不肯吃飯、吃東西有困難怎麼辦？照顧者的進食照護指南
失智症者的進食困難，遠比一般吞嚥障礙複雜：不只是「吞不下去」，還包括忘記正在吃飯、認不得食物、情緒躁動無法坐定，甚至在中後期才出現真正的吞嚥退化。本文從三個層面解析失智症者不吃飯的原因，整理早中晚三期的進食挑戰，並提供餐具調整、手指食物、口腔照護等具體對策，幫助照顧者找到讓長輩「吃得下、吃得久」的方法。為什麼失智症者不吃飯？「請問媽媽有巴金森和輕微失智，最近有點吞嚥困難，飯菜都咬一咬吐出來，藥都含著不吞；提醒媽媽吞，可以看出她吞得很用力。請問巴金森或失智會引起這樣的狀況嗎？」──出自幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] FB社團這不是「不配合」或「挑食」，而是失智者用餐的真實樣貌——不是意願問題，而是大腦退化，讓「吃飯」這件事變得愈來愈困難。台北榮民總醫院神經內科特約醫師王培寧說明，失智長輩的進食困難不只是「吞不下去」，還包括感官及認知退化、情緒行為改變等原因，比其他疾病造成的吞嚥困難更加複雜，包含：•味覺與嗅覺退化：食物聞起來、吃起來沒有味道，食慾就降低了。•食慾降低：大腦產生食慾的部位退化，讓人「不覺得餓」，或者吃一吃就忘了還沒吃飽。•情緒與行為改變：有些失智長輩會躁動、焦慮，根本坐不下來好好吃飯。•視覺訊息處理能力變差：盤子和食物顏色太接近，失智長輩「看不到」盤子裡的東西。•認知與記憶障礙：認不得盤子裡的食物，或是不記得怎麼拿湯匙、怎麼咀嚼。延伸閱讀：元氣醫聲PodcastEp40. 一路吃到老：要怎麼為進食困難的長輩備餐？吞嚥困難怎麼預防？不同階段的失智症者有什麼進食障礙？早中晚期的吞嚥挑戰失智症在不同階段呈現不同的進食困難，照顧策略也需要隨之調整：1.早期進食障礙：早期失智者通常還有一定的學習能力，可以透過吞嚥訓練改善餐前準備的功能，並配合簡單的口腔運動保養。此時最常見的困難包括：記憶力下降導致忘記進食規律、注意力渙散容易被環境干擾、或對特定食物產生偏食與固執。2.中期進食障礙：中期失智者的認知功能已大幅下降，學習新技能變得非常困難。進食問題會更多元：拒食、把食物藏在嘴裡不吞、對照顧者抗拒，甚至完全不明白為什麼要吃飯。情緒行為問題，像是焦慮、遊走、日落症候群等，也會直接干擾用餐。3.晚期進食障礙：晚期失智者的大腦退化已影響到吞嚥動作的神經控制，出現真正的吞嚥困難——食物在口中無法有效形成食團、咽喉肌肉控制不精準、吞嚥反射延遲。此時與巴金森病、中風等神經疾病的吞嚥障礙性質相近，需要搭配飲食質地調整與專業吞嚥評估。該怎麼讓失智症者吃東西？幫助進食困難的失智長輩吃飯，需要從環境、餐具、姿勢與進食方式多管齊下。1.營造舒適的用餐環境：環境安靜是第一要件。關掉電視，移開不必要的物品，讓長輩不會分心。安排家人或熟悉的人一起吃飯，營造「儀式感」，讓長輩沉浸在用餐的情境中。用餐時間盡量固定，讓長輩建立規律感。2.選對時間，順著狀態：在長輩精神狀態良好的時候進食；若情緒躁動或憂鬱，先協助穩定情緒後再用餐。選擇長輩懷念或喜歡的食物，增加用餐動機，盡量讓長輩自主進食。3.善用餐具，幫助辨識：使用與食物顏色對比強烈的餐具（如深色盤子配白色食物），幫助長輩看見食物；用分隔式餐盤，避免所有食物混成一團；匙面淺的湯匙、斜口杯或十字口杯，可以控制食物和液體入口腔的速度跟分量，避免嗆咳。其他建議——手指食物（Finger Food）：近年也開始推廣「手指食物」（Finger Food）協助長輩進食，手指食物可以簡單理解為「可以用手吃的食物」，常用來訓練小朋友學習吃東西。當失智長輩無法善用餐具時，讓他們直接用手拿取食物，不只能維持進食的自主性，也是一連串刺激腦部活動的練習。長輩用手吃東西，當然也有可能跟小朋友一樣，吃得到處都是，在顧及長輩尊嚴情形下，一時之間可能會有點難以接受。但手指食物的功能是「延續能力」，長輩可以自己用手取食，就表示這些功能都還在運作，雖然不見得可以延緩退化，但至少可以維持功能，也避免太早仰賴餵食或鼻胃管灌食，讓長輩很快喪失用餐具和咀嚼、吞嚥的能力，也失去吃東西的快樂感。還有什麼給失智照顧者的照護提醒？特別要留意的是，牙齒健康與失智症的關聯，是「超乎一般人想像」的雙向影響。根據紐約大學2019年研究發現，每少一顆牙，失智風險增加百分之一；台灣研究團隊追蹤四千多名患者也證實，罹患嚴重牙周疾病或未接受牙周治療者，失智症的風險顯著較高，因為咀嚼可以促進大腦血流和活化，牙齒就像「大腦的運動器材」；牙齒少了，大腦失去一種運動，也可能加速神經退化。另外，失智者表達能力差，甚至說不出牙痛，忘記刷牙、不知道怎麼戴假牙，照護者也可能因為長期疲憊而忽略口腔清潔。口腔衛生惡化，牙周病菌與發炎物質可能透過血液進入腦部，加重神經發炎與退化。照顧者應將口腔清潔納入每日照護例行流程，定期陪同長輩接受牙科檢查，讓長輩裝假牙維持咀嚼功能，吃進更多樣化的食物、補充營養，也透過「咀嚼」延緩退化、提升生活品質。資訊出處本文內容根據以下資料整理：•《一路吃到老》，聯合報健康事業部，2025。引用章節：Q10（失智長輩的進食困難）、Q11（缺牙、咀嚼吞嚥困難與失智的關聯）、Q23（幫助進食困難的失智長輩吃飯）、食譜「毛豆菠菜濃湯」「藍莓優格巴斯克」•元氣網〈Ep40. 一路吃到老：要怎麼為進食困難的長輩備餐？吞嚥困難怎麼預防？〉，聯合報健康事業部•幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] FB社團，照顧者真實場景描述📖 想找更完整的吞嚥照護知識與適合的食譜？ 《一路吃到老》集結各領域專家，打造跨科別咀嚼吞嚥守護陣線，提供全方位建議，守護吞嚥能力，預防失智、遠離肌少症。立即購買：《一路吃到老》
-
![]()
2026-04-01 醫療.巴金森病
巴金森病中後期會吞嚥困難嗎？照顧者最需要知道的五件事
巴金森病會影響運動控制，當咽喉或口腔肌肉控制不佳，就容易出現吞嚥困難的情形。本文整合復健科醫師、語言治療師、藥師及營養師的專業建議，從警訊辨識、飲食質地調整、藥物影響到日常吞嚥訓練，提供照顧者完整的居家照護指引。巴金森病會導致吞嚥困難嗎？「我想請問，家中長輩吃東西沒問題，喝東西有時候沒有問題有時候有問題，甚至前面兩口的水都喝的下去，第三口就含了嘴巴，怎麼樣都吞不下去，最後就吐出來或是流出來。我真的非常不理解到底是為什麼，想請問有人有這個問題嗎？到底要怎麼解決？感謝」──出自幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] FB社團這不是巴金森病友「不配合」，而是巴金森病影響吞嚥功能的真實樣貌。巴金森病屬於神經退化疾病，像「指揮系統失靈」，影響吞嚥動作的計畫與協調。巴金森病和吞嚥的關聯是什麼？要理解為什麼巴金森病會造成吞嚥困難，得先認識吞嚥這個動作有多複雜。食物從放進嘴裡到進入胃，需要完成四個步驟：1.口腔準備期：透過牙齒、唇、額、頰等部位協調咀嚼，將食物變成食團2.口腔期：由舌頭將食團向後推送，引發吞嚥反射3.咽部期：啟動吞嚥反射將食團推進食道，同時聲帶緊閉，防止食物進氣管4.食道期：食物通過食道上方，進入胃部這四個步驟必須「一氣呵成」，大腦發號令、神經系統傳遞、肌肉精確執行，三者缺一不可。而巴金森病的核心問題是多巴胺神經細胞退化，影響運動控制，雖然手部、咽喉或口腔的肌肉本身功能正常，卻無法連續流暢地完成吞嚥動作。罹病初期就開始訓練吞嚥功能，避免隨病程進展出現吞嚥困難、營養不良問題，不必等到已經頻繁嗆咳才介入，預防性的吞嚥訓練愈早開始愈好。延伸閱讀：藥效變短、憂鬱又失眠，有解嗎？巴金森病治療問題全攻略吞嚥困難有什麼症狀，照護上要留意什麼警訊？ 吞嚥困難的常見症狀，包含吞的時候容易嗆到或咳嗽、喉嚨有異物感或疼痛、進食速度明顯變慢、食物老是殘留在口中或喉嚨、出現體重下降或營養不良。照顧者可留意有無以下情形：1.嗆咳頻率增加，像是喝湯、水等液體食物時頻繁嗆咳，或一周嗆到三次以上。2.口水變少，或是控制變差晚上睡覺時被口水嗆到。3.開始慣性挑食，只選擇較軟、好咬好吞的食物，或是平常喜歡吃的食物變得不愛吃了。4.吃飯時間拉長或食物吃不完，一口食物需吞兩三次。5.吃飯後口中還有食物，或是食物掉出嘴巴。6.用餐後說話出現痰音、水泡聲（像喉嚨有痰或有水咕嚕聲），或持續咳嗽。7.不明原因體重減輕。臺大醫院復健部專任主治醫師、台灣咀嚼吞嚥障礙學會常務監事王亭貴提醒，如果出現上述這些症狀，特別是伴隨反覆性肺炎或不明原因發燒，一定要儘快就醫，因為可能是食物誤入氣管的「隱性誤嚥」，嚴重會導致吸入性肺炎。巴金森病友有吞嚥困難，該怎麼照顧？吞嚥困難輕則嗆咳，重則可能出現「隱性誤嚥」，也就是食物進入氣管卻沒有引發咳嗽反應，引發肺炎甚至危及生命。由於會有明顯症狀，照顧者不能等到「嗆到再處理」，而是要主動建立防範機制，有幾個方法可降低隱形誤嚥的風險：1.用餐時專心、飯後不躺下吃飯時環境盡量安靜，避免邊吃邊說話，每口食量不宜過多；且每次進食後，保持坐姿或半坐臥至少30分鐘，不要立刻躺下。2.依吞嚥能力調整飲食質地當巴金森病友出現吞嚥困難時，許多人第一個反應是「把食物打成泥」。這樣做看似安全、方便，但並不一定是最好的照護方式。輔仁大學民生學院營養科學系榮退副教授駱菲莉提醒，這樣做可能會讓巴友覺得很沮喪，降低進食的意願，甚至加速退化。面對吞嚥問題，應先評估巴友適合的食物質地等級。在全球，已經有一套被廣泛推廣的標準可以依循，那就是「國際吞嚥困難飲食標準化倡議」（IDDSI）。它將食物和液體依軟硬度與稠度，分成不同等級；國健署也已將IDDSI相關資料整合進「健康99」網站，提供民眾參考。另外，另一個重要原則是「均質」。同一道菜裡的所有食材必須一致，不能有軟有硬。比方說，茶碗蒸若混入玉米粒或香菇片，雖然蒸蛋很軟，但顆粒會造成嗆咳風險，不適合咀嚼困難的病友。3. 留意藥物對吞嚥的雙重影響容易引起口乾、進而影響吞嚥的藥物，包括：•利尿劑：幫助身體排出多餘水分，但可能讓口腔變乾燥。•抗乙醯膽鹼藥物：這類藥物可治療巴金森病的靜止型顫抖，會抑制神經傳導、減少唾液分泌。•鎮靜安眠藥、抗憂鬱藥物：有些巴友合併憂鬱症，長者晚上服用後，白天可能還殘留睡意，進食時精神不集中，吞嚥更容易出錯但臺大醫院老年醫學病房藥師傅至敏、楊秀俐也提醒，藥物影響吞嚥有時序性：若症狀是在開始服用某種新藥後才發生，就需要特別注意，並與醫師或藥師討論是否調整劑量或換藥。延伸閱讀：飲食質地調整 不只是把食物打成泥巴金森病友可以做什麼吞嚥訓練？「吞嚥訓練」並不是千篇一律的動作，不必等到出現吞嚥困難才開始訓練，日常保養就能減少因老化或疾病導致吞嚥功能突然明顯退化的風險。台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會推薦以下三個日常吞嚥保健動作，每個動作重複 10 次以達到運動效果：1.大聲說「厚克～～～」：用力而清楚地把「克」音延長 4 秒。這個動作能強化咽部肌肉，讓吞嚥時的關鍵肌群保持力量。2.伸舌頭吞口水（Masako 運動）：舌頭伸出後，輕輕咬住，接著做吞口水的動作，可以鍛鍊舌根和咽部肌肉，有效降低食物殘留在咽喉的風險。3.用力吞嚥：每次進食或吞口水時，嘴巴閉緊、舌頭和喉嚨有意識地用力吞，強化整體吞嚥肌群。日常吞嚥動作往往缺乏力道，「用力吞嚥」是隨時可做的練習，讓咽喉肌肉持續保持訓練狀態。此外，大聲說話、唱歌都是無形中很好的吞嚥練習，多聊天、多開口，本身就是一種吞嚥保健。資訊出處本文內容根據以下資料整理：•幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」Facebook 社團，照顧者真實提問案例•《一路吃到老》，聯合報健康事業部，2025。引用章節：Q06（為什麼會出現咀嚼吞嚥困難？）、Q07（吞嚥訓練是什麼？）、Q09（神經疾病導致的吞嚥困難）、Q20（飲食質地 IDDSI 分級）、Q21（讓食物變軟的方法）、Q22（讓食物變稠的方法）、Q27（藥物影響吞嚥）📖 想了解完整的吞嚥照護知識？ 《一路吃到老》集結各領域專家，打造跨科別咀嚼吞嚥守護陣線，提供全方位建議，守護吞嚥能力，預防失智、遠離肌少症。立即購買：《一路吃到老》
-
![]()
2026-03-31 慢病好日子.深度報導
長輩成為攝影師 翻轉影像視角找回生活動力
拿起立可拍相機，按下快門，撥動底片旋鈕，青春的畫面都回來了，「我年輕時的相機就是這樣，按下去之後要轉一轉。」長輩像是拿到新玩具，眼睛閃著光，環顧四周，為身旁的人事物留下影像紀錄。台灣百靈佳殷格翰藥廠與聯合報健康事業部合作推動的「新醫情圖庫—長輩攝影行動」，3月23日於中化銀髮的暖時光日間生活館（日照中心）土城館舉行，聯合報健康事業部營運長吳貞瑩說，這次活動是延伸去年與百靈佳合作的「新醫情圖庫」計畫，將影像從專業記錄延伸至長者自主創作，讓更多人理解高齡者的日常。長者按快門 有助認知功能中化銀髮代理總經理陳佳雯指出，原本坐著不太動的長輩，主動站起來尋找拍攝對象，甚至開口邀請對方入鏡。她分享，長輩轉動相機轉盤、按下快門等動作，是手部小肌肉與專注力的訓練，且都是在自然情境中完成，沒有刻意引導。他們從「被拍」轉為「拍攝」的角色，有機會表達觀察與選擇，對長者的認知功能也很有幫助。當日還有重頭戲「心輔犬活動」，請到可愛且療癒的心輔犬陪伴長者一起玩。台灣百靈佳殷格翰總經理邱建誌表示，過去在照護流程中，多集中於疾病治療本身，以及醫護人員與家屬所扮演的角色。然而透過這次合作試辦，看見了動物陪伴在照護中的新契機，也帶來深刻啟發。「健康快樂的動物經適當訓練後，能為糖尿病、癌症、中風、巴金森病等患者帶來情緒上的療癒，並促進人與動物之間更多正向、溫暖的互動，為照護旅程創造更多可能性。」心輔犬陪伴 活動有趣療癒台灣心輔犬培育團隊指出，心輔犬由流浪犬培訓而成，進入照護場域陪伴長者，可降低長者焦慮並提高參與動機。單調且重複的復健動作，可藉由與心輔犬的遊戲設計，變得有趣且療癒。曾有中風長者原本缺乏進食動機，在與心輔犬互動後，逐漸願意拿起餐具，開始練習進食。這次合作的主要推動者之一為深耕人類與動物健康領域的百靈佳殷格翰藥廠，不僅展現企業對疾病照護議題的長期投入，也透過互動過程中所洞察到的實際需求：包括正處於復健階段的病友、面對家有照護需求的家庭，以及需要情緒支持的長者。在照護旅程中，為這些族群提供穩定且具力量的陪伴與支持。台灣新醫情共享圖庫免登入／免付費／開放授權聯合報健康事業部與百靈佳殷格翰於2025年合作「台灣新醫情圖庫」計畫，以新聞攝影形式記錄當代全台高齡者的生活現場並開放授權，提供媒體、學術研究，醫療相關機構等單位下載應用。【台灣新醫情圖庫資訊】●全台首個本土健康醫療影像圖庫，收錄近200張真實醫療與照護現場照片。●以創用CC授權開放，媒體、學術單位與學生免費下載使用。（詳細授權內容與使用方式請詳閱圖庫網站內說明）●聚焦高齡社會五大面向：健康促進、社會連結、世代共融、友善環境與永續發展。📍圖庫網址：https://event-health.udn.com/campaign/newmedicaltw-205
-
![]()
2026-02-13 醫療.巴金森病
把巴金森病人的一生，當成自己的責任。吳瑞美40年深耕照護與研究，讓台灣站上世界神經醫學舞台
「養一個小孩，他會愈來愈好；但照顧一個巴金森的病人，他一定是愈來愈差，我們能做的，是讓退化變慢一點。」被譽為「台灣巴金森病之母」的台大醫學院神經部教授吳瑞美 ，以「解除病人痛苦、醫治生命」為信念，日前於榮退研討會分享深耕巴金森病逾四十年，面對退化性疾病的重量，她用研究增進病人的生活品質，致力於照護的提升，不僅讓台灣站上國際舞台，更帶給巴友一輩子的陪伴。登山與佛學 醫者的性格養成吳瑞美於1959年生於高雄鳳山、家中五個兄弟姊妹排行老四，是第三個女兒。高中聯考以全高雄縣第一名的成績考上高雄女中，高中畢業後進入高雄醫學院（現為高雄醫學大學）就醫。吳瑞美笑說，「我也很慶幸我沒考上台大。為什麼呢？因為台大學生實在太認真了，在高醫的前兩年還有餘裕可以玩社團。」加入登山社，面對中央山脈的碎石坡與斷崖，她學會沉穩與謙卑，「大自然讓人知道自己的渺小。」在慧燈社接觸佛學，逐漸內化為行醫的準則「以慈悲待人，以智慧面對痛苦。」也成為她後來面對神經退化性疾病的核心力量。台大歲月 讓亞洲族群在神經醫學中被看見1984年吳瑞美以第二屆外校醫學生，進入台大醫院實習，「沒想到一待就是這麼久。」在神經部臨床訓練、完成臨床醫學研究所博士，並於1992至1994年赴美國國家衛生研究院（National Institutes of Health, NIH），因興趣投入以動物模式探討巴金森病的致病機轉 ，研究早發型跟家族性基因的致病因子。回台後，她從幾乎空蕩的實驗室開始，一步步建立研究平台，發展動物模型、藥物動力學、基因體分析與深腦刺激術（DBS）等研究。她建立台灣早發型與家族型巴金森病世代資料庫，並整合台、日、韓近500個家族樣本，找出東亞首例致病基因UQCRC1，成果刊登於《Brain》，為亞洲族群在全球神經醫學研究中奠定關鍵地位。2002年獲頒吳大猷先生紀念獎，並多次獲台大優良教師獎。面對獲獎的肯定，「有狀元學生，沒有狀元老師。」吳瑞美更在意的是，「有沒有把學生帶出來。」以病人為核心 獲得世界肯定在臨床上，吳瑞美推動成立台大醫院巴金森症暨動作障礙中心，整合神經科、神經外科、復健、影像、精神與基因醫學等跨科團隊，從診斷、治療到復能與心理支持，打造全人照護。為進一步延伸醫療照護至診間之外，她推進台灣動作障礙學會成立、並創立台灣巴金森之友協會，促動病友教育、社區運動與國際交流。2011年主辦國際巴金森及動作障礙學會亞洲和大洋洲分部（MDS-AOS）國際會議，讓台灣站上世界舞台。2022年，台大醫院巴金森症暨動作障礙中心獲美國巴金森病基金會（Parkinson’s Foundation）評鑑為「卓越中心」（Center of Excellence），讓台灣的醫療品質被世界看見。2024年，吳瑞美更獲國際巴金森暨動作障礙學會頒發的傑出服務獎（President’s Distinguished Service Award），為台灣首位獲此殊榮者。但對她而言，那是對團隊的肯定，而非個人的勳章。退而不休 只是形式的轉換身為一位女醫師，很多人會問吳瑞美「如何取得工作和家庭的平衡？」她的答案是，生命有限，陪伴家人要及時。35歲從美國返台，吳瑞美笑說當時自己有個「3P」計畫，就是升副教授（professor）、拿到博士學位（PhD）與懷孕（Pregnancy）。而成為母親後，有了家人的支持，也更理解「退化」的重量。醫療與人生的長跑裡，吳瑞美始終把病人的一輩子，當成自己的責任。台語俗話說，「第三個查某囝喫命。」意思是三女兒的命好，她認為，這代表自己的人生是正向的展望，也願意為他人多承擔一點。從台大退休，並不是說再見，「對病友的投入不會停止，只會轉換形式。」未來規畫以基金會與組織化資源整合，讓研究的成果可以持續地回饋給病人，長期延續對病人的服務。【元氣網特別回顧｜吳瑞美醫師相關專題】新手巴金森病友必看👉📍巴金森病如何避免快速退化？新治療、藥物、症狀延緩一次看📍閃閃發亮巴！允文允武不受限 巴金森之友協會病友跨過低谷 活成最有力的抗病證明懷疑遇上巴金森病看這裡👉📍半夜拳打腳踢 夢話講不停 當心5年內巴金森病找上門！📍出現手抖、憂鬱、關節僵硬？小心可能是巴金森病巴金森病照顧者看這裡👉📍當你的巴金森病家人有吞嚥困難、營養不良 照顧者有哪三招可幫助他？📍不只手抖、慢動作 憂鬱也潛藏巴金森病風險📌新手必讀！巴金森病治療運動小冊免費下載：https://user218585.pse.is/7dwmsa延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 是健忘還是失智？立即檢測➤
-
![]()
2026-02-06 醫療.巴金森病
早期可工作 中晚期能活動 巴金森分期治療有策略
「早上醒來，身體嚴重僵硬下不了床；進辦公室，動作慢到連打字都吃力…這樣還能繼續工作嗎？」這是來許多都會區巴金森病友的心聲。好發在60歲、會影響行動與認知能力的巴金森病，常使仍在職場的的病友陷入恐慌。事實上，巴金森病的治療必須隨著患者的生活型態與疾病階段調整。「一百個病人，就有一百種治療策略」，台北醫學大學附設醫院神經內科主治醫師戴瑞億認為，是否仍在工作，往往是影響用藥安排的關鍵，只要能符合生活型態所需，對病友而言就是適合的用藥策略，再加上適當的運動，早期巴金森病友應能穩定控制病情長達十年，就算進入中晚期也能保持活動力和生活品質。 Q：巴金森最愛問／確診後不想離開職場，怎麼辦？仍在職場的病友，對動作穩定度與時間點特別敏感。戴瑞億表示，這類患者常希望一早起床就能維持良好活動力，以應付工作需求，治療上會更著重藥物作用起始的時間與白天的動作表現，避免嗜睡或疲倦影響工作效率。從門診觀察來看，都會區巴金森病友有其獨特樣貌。戴瑞億指出，台北等都會區患者，確診時往往仍處於疾病早期，部分是因為家人或伴侶察覺動作變慢、手抖或步態異常而陪同就醫；也有病人主動上網搜尋症狀後前來門診。隨著病程發展，當進入中晚期，醫療與照顧成本會逐漸浮現。戴瑞億指出，藥物種類與劑量會隨病情增加，若合併認知功能減退，也需要其他藥物幫助。動作不穩帶來的跌倒風險，可能衍生骨折、腦出血等意外，部分患者在中晚期甚至需接受進階治療或手術，都會增加醫療支出；但生活照顧的支出，往往對患者家庭影響更深。當患者行動不便或安全疑慮提高，家屬可能需請看護、外籍看護工，或進行居家環境與安全設備調整，這些都是後期常見的負擔。因此，巴金森病的治療，除了藥物，運動被視為同樣重要的一環。戴瑞億強調，對於仍在早期或中期的病友而言，規律運動不僅有助改善動作症狀，也對延緩病程進展有所幫助。臨床上，他通常先鼓勵病友選擇自己願意長期持續的運動，而非一開始就限定特定項目。中晚期不氣餒 能活動、好生活是目標對進入中晚期病友而言，也並非只能被動接受退化的衝擊，戴瑞億分享，如北醫提供居家醫療服務，其中也不乏巴金森病晚期的患者。一名八十多歲，個性相當有主見的老先生，原本動作遲緩、長時間坐輪椅，後來主動申請居家醫療，醫師直接到家中評估環境、調整藥物，並與家屬及外籍看護共同規畫運動與日常活動。隨著活動能力改善，這名老先生逐漸恢復行走，不僅動作進步，情緒也明顯提升，狀況已穩定維持三年左右。巴金森病雖無法治癒，但病友與照顧者自初確診開始，就應主動與醫師合作，討論用藥與副作用。除了藥物，運動也被同樣為重要的一環，對於巴金森病友而言，規律運動不僅有助改善動作症狀，也對延緩病程進展有所幫助。此外照顧者也可提早安排照護資源，減緩退化帶來的經濟與人力壓力，將生活品質的主導權握在自己手中。📌新手必讀！巴金森病治療運動小冊免費下載：https://user218585.pse.is/7dwmsa延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中1.6萬位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]
-
![]()
2026-01-20 焦點.長期照護
吃東西嗆咳不要急拍背 專家提醒可能使異物完全堵塞氣管而窒息
隨年紀增長，口腔及咽喉肌肉功能衰退，喝水容易嗆咳，吃東西也有卡卡的感覺，可能是老化或疾病引起的吞嚥障礙。輔大營養科學系兼任副教授駱菲莉提醒，一嗆咳就拍背，可能使異物完全堵塞氣管，反而有窒息的危險。建議先嘗試用力咳嗽，把殘留在喉嚨的食物清乾淨，使勁咳出來通常能自行解決。40歲起強化吞嚥力衛福部統計，台灣65歲以上長者，約每十人即有一人出現輕度以上的咀嚼吞嚥障礙。天主教失智老人基金會與聯合報健康事業部集結營養師、語言治療師、復健科醫師、牙醫與藥師等跨領域專家，推出全台第一本「一路吃到老」咀嚼吞嚥書。駱菲莉指出，台灣進入超高齡社會，民眾以為牙口不好、吞嚥障礙是熟齡族群的問題，其實，50歲就要開始注意吞嚥能力退化。40歲開始肌肉退化，應及早透過抬下巴、舌頭運動、喝水等訓練方式來強化吞嚥力，延緩老化。否則嗆咳次數增加，除了頻繁咳嗽，還可能引發吸入性肺炎危及生命。吃泥狀食物促退化「有些人以為吞嚥能力變差了，把食物打成泥狀或增稠就好。」駱菲莉說，食物打成泥狀會加速碳水化合物（糖分）吸收，也會加速維生素流失，對中老年人來說，過度改變食材質地會減少咀嚼刺激，也失去進食的樂趣。長期下來，易造成飲食不均衡、營養攝取不足，導致衰弱、肌少、體重下降等，提高各種疾病的發生。語言治療師王雪珮說，國人對吞嚥問題警覺性不高，以為嗆到是吃太快、喝太快，或正常老化現象。嗆咳、聲音改變、吃飯變得困難等，與吞嚥功能退化有關，久了會影響進食意願，或是「乾脆把東西煮軟、攪爛一起吃」，這些都會影響活動能力，加速身體失能。白開水竟是大魔王王雪珮說，吞嚥問題需要及早處理，尋求各專科醫師、語言治療師協助，含括復健、藥學、營養領域，擬定飲食調整、吞嚥訓練、姿勢改善等個人化治療。以喝水為例，白開水被視為「大魔王」，因為流速快，容易反應不及時造成嗆咳。喝水動作的復健關鍵，在於姿勢調整、訓練口腔肌肉、調整飲水質地等，強化口腔及喉嚨肌肉的協調性。天主教失智老人基金會執行長鄧世雄表示，高齡長輩、中風、巴金森病、失智症患者，都是吞嚥障礙的高風險族群，若反覆嗆咳，會將口咽處的分泌物帶入肺部，增加肺炎感染風險。「能好好吃是一種幸福，也是一種需要被守護的能力。」蘇天財文教基金會董事長蘇昭蓉分享，在陪伴失智父親的過程中，體會失智症是非常困難照顧的疾病，患者會忘記如何咀嚼與吞嚥，或是因動作遲緩而引發嗆咳。要靠復健團隊評估與訓練，進行拆解進食動作後，再耐心引導失智者張口咀嚼食物，才能確保安全進食。軟食力好呑更安全「一路吃到老」咀嚼吞嚥書，打造跨科別咀嚼吞嚥守護陣線，提供全方位建議，守護吞嚥能力，預防失智、遠離肌少症。鄧世雄說，吞嚥障礙並不是高齡者才會遇到的問題，及早發現並介入至關重要。而長輩咬不動、吞不下，也不一定只能吃軟爛糊狀的食物，製作好咬、好吞的「軟食力」，可讓進食更加安全。均衡5招健康吃1.蛋白質要吃夠：每人每日蛋白質建議攝取量為每公斤1.2至1.5公克，要「分散攝取」，平均分配在三餐及點心。2.多樣蔬菜水果：鼓勵長輩吃各種顏色的蔬菜，可透過蔬果汁或切小塊、打泥等方式，調整食用型態。3.補充好的油脂：除了植物油，可以攝取堅果，或是將堅果種子類打入五穀粉中，維持身體健康。4.搭配足夠水分：可透過增稠方式改善液體流速過快，避免因少喝水造成便祕或脫水。5.增加食物多樣性：鼓勵嘗試不同食物，或參加共餐活動、偶爾外出用餐，挑戰味蕾。一路吃到老：遠離嗆咳與咬不動，現在開始這樣做，輕鬆吃喝到99吞嚥能力在30歲達到巔峰，40歲後就要注意咳嗽、嗆食，本書集結各領域專家，打造跨科別咀嚼吞嚥守護陣線，提供全方位建議，守護吞嚥能力，預防失智、遠離肌少症。 ●警訊科普篇──最近喝水容易嗆到，這是老了還是生病的信號？哪些症狀是咀嚼吞嚥困難的警訊？●成因影響篇──為何會出現咀嚼吞嚥困難？失智症者的進食困難該怎麼改善？●預防保健篇──想保有一口好牙，一天刷牙兩次卻還是蛀牙，該怎麼刷才對？●飲食處置篇──家人有吞嚥困難，把食物都打成泥好嗎？用手吃東西可以延緩吞嚥退化嗎？●錦囊資源篇──刷牙攻略、資源整理以及10道簡單易做的主食和甜點，讓已有咀嚼吞嚥困難的家人也能享受營養與美味。各路專家聯手出擊 守護「好好吃」權利(按姓名筆畫排列)王亭貴／臺大醫院復健部專任主治醫師、台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會常務監事王培寧／一森診所記憶健腦中心總監、台北榮民總醫院神經醫學中心神經內科特約醫師王雪珮／食食樂語言治療所所長、台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會常務監事傅至敏／臺大醫院老年醫學病房臨床專責藥師楊秀琍／臺大醫院藥劑部藥品諮詢組藥師黎達明／新店耕莘醫院牙科部主任級醫師駱菲莉／輔仁大學民生學院營養科學系兼任副教授（榮退）羅于姍／聖若瑟失智老人養護中心營養師新書優惠價315元，如需購買，請依劃撥資訊付款。●帳號：19920764●戶名：聯合報股份有限公司（填妥書名、姓名、電話、地址、數量）●洽詢：02-8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00假日10:00-16:00）
-
![]()
2026-01-14 焦點.元氣新聞
外泌體導航直達病灶 巴金森病精準治療跨新頁
中國醫藥大學附設醫院（以下簡稱中醫大附醫）院長周德陽所領導的研究團隊攜手長聖生技、聖展生技，再度於外泌體藥物遞送技術上取得重大突破，成功開發出全球首創具主動導航能力的「αDAT-EV腦部導航外泌體平台」，並攜帶「薑黃素」穿透血腦屏障，導向巴金森病相關受損神經區域，為神經退化性疾病治療開啟全新可能。這項研究成果去年底也在國際生物奈米技術頂尖期刊《Journal of Nanobiotechnology》上發表。中醫大附醫周德陽院長指出，全球人口快速老化，台灣也進入超高齡社會，巴金森病等神經退化性疾病盛行率逐年攀升，粗估台灣就有超過八萬名的巴金森病患者。巴金森病是一種慢性、漸進性的中樞神經退化疾病，主要是腦部控制運動的「黑質」細胞退化，導致關鍵神經傳導物質「多巴胺」（Dopamine）減少，進而影響身體的運動功能。周德陽說，98%的藥物因無法有效穿透血腦屏障，治療效果受限，成為神經醫學發展的重大瓶頸。而目前巴金森病的治療藥物大多只能「缺什麼就補什麼」，只能維持不惡化，無法從疾病的根源下手，修復退化受損的神經，逆轉病程。中醫大附醫研究團隊與聖展生技透過基因工程技術，在外泌體膜表面修飾可辨識多巴胺轉運體（DAT）的抗體片段，成功打造具備「主動導航」功能的αDAT-EVs，能主動識別並鎖定腦部多巴胺神經元，猶如為藥物裝上GPS導航系統，有如仿生的「智慧導彈」，精準有效打擊病灶，更能減少藥物全身性副作用。這次的研究是運用「αDAT-EV腦部導航外泌體平台」為載體，以「薑黃素（Curcumin）」做為治療巴金森病的藥物，導向巴金森病相關受損神經區域。中研院院士林昭庚說，已有不少現代醫學研究證實，薑黃素具有抗氧化與抗發炎能力，能從源頭修復受損神經，並清除異常堆積的病理蛋白。但因薑黃素水溶性差、代謝快，且難以穿透血腦屏障，入腦濃度極低，長期以來在臨床應用上卻長年面臨「看得到、吃不到」的困境，「αDAT-EV腦部導航外泌體平台」就有如「奈米藥引」，突破薑黃素入腦治療的瓶頸，是中醫藥科學化的一大進展。聖展生技李明撰副總經理表示，這次的研究也證實「αDAT-EV腦部導航外泌體平台」有機會發展為奈米藥物載體。他指出，研究團隊觀察到巴金森氏症動物模型中，運動協調能力明顯恢復，顯示具高度臨床轉譯潛力。解剖觀察也發現藥物的確穿越向腦屏障，並集中在巴金森病的關鍵病灶區域，證明外泌體平台的靶向精準。此外，更觀察到致病的α-Synuclein蛋白異常堆積清除，緩解症狀，可啟動修復的機轉；同時也降低神經發炎反應。李明撰說明，外泌體是一種細胞所分泌的囊泡，大小僅30奈米到150奈米，由於外泌體的粒徑非常微小，因此可穿透大腦血腦屏障，透過外泌體藥物裝載功能，可攜帶小分子藥物直抵腦神經細胞，進而發揮再生修復功效。不僅如此，李明撰強調，「αDAT-EV腦部導航外泌體平台」具有頗高的通用性與可擴充性，就導航飛彈可以「更換彈頭」，未來可開發裝載小分子藥物、核酸藥物（mRNA）或蛋白質藥物，應用於阿茲海默症、腦中風等神經系統相關疾病，為神經醫學與精準醫療發展帶來更多可能。今年預計會在美國完成新藥臨床試驗申請，明年展開一期的臨床試驗。
-
![]()
2026-01-14 醫療.巴金森病
閃閃發亮巴／允文允武不受限 巴金森之友協會病友跨過低谷 活成最有力的抗病證明
乒乓球清脆且頻率規律地落在桌面發出聲響，劉大哥拿捏身體與球桌適當距離，腳步左右來回，手腕迅速地出拍，扣、壓小小的球體，對手來不及反應，他先馳得點，下場後還熱心指導對手如何更好發力；另一頭，日照中心正帶領美術班的陶姐，手穩穩握著畫筆替鵝卵石著上七彩顏色，愜意與學員分享如何透過精細的筆法描繪夢幻的畫面。身體勇健、氣色紅潤的劉大哥與陶姐，根本看不出其實他們都是已罹患巴金森病多年的病友。從僵硬到靈活，球拍下找到比過往強健的自己「初次發現是爬山，發現走不穩、多次差點跌倒，很好奇為什麼會這樣。」劉大哥回想，好發在老年人的巴金森病，常有的震顫症狀雖不曾在他身上發生，但運動時發現手腳開始使不上力、肌肉僵硬，加上嗅覺神經失調。因此逛遍大小診間與科別，最後竟是被泌尿科醫師轉診至神經內科才確診巴金森病。 劉大哥坐在桌球場邊緩緩地說，剛確診時非常不舒服，肩頸僵硬程度是連按摩師都會舉雙手投降，說是連按下去師傅都會受傷的程度。當時報紙有刊登打桌球對巴金森幫助大，就來體驗看看，沒想到卻在桌球場上開啟自我放鬆的機緣。 「打桌球揮拍接球的動作並不容易，控制一顆球，發力就要用到核心，尤其巴金森病核心力量都消失，一定很難想像，其實巴友會連寶特瓶瓶蓋都扭不開…」從桌球新手到球球精準有力，劉大哥分享，桌球不只鍛鍊身體平衡，最重要是有趣味性還能獲得成就感，腦內多巴胺也隨著被刺激。劉大哥說，透過長期運動將核心找回來，巴友連走路都會更穩健。他也說，除了家人陪伴之外，找到適合的病友團體也相當重要，特別是藉著每週打球的機會，彼此間交流、分享病情和經驗，一起學習抗病法，「千萬別把自己關在家裡，一定要多出門和朋友互動。」 多走出門和朋友互動，這句明明是鼓勵的言語，對巴金森病友來說卻可能成了壓力，特別是好發時間點不偏不倚落在了暫時放下忙碌職涯之際。「退休前就盼著安排想過的生活，我喜歡畫畫、唱歌，可以晚上3點也不睡覺，誰知道巴金森來搗亂。」脫離朝九晚五的教師生活，卻遇上巴病的陶姐感嘅。將生病當作使命，催生舞蹈班到合唱團的退休生活現年74歲的陶德賢回憶10多年前，剛退休短短2年多，被周遭朋友發現異狀去看診，診間被宣判罹患巴金森病時，「我整個人快崩潰。我這麼注重養身，怎麼可能是我？辛苦一輩子...」她詮釋了當時地憤恨，緊接著指了指天，「會不會是天父要我生病？」陶姐緩了緩語氣繼續說，當時的她翻著聖經對著空氣詢問，「主啊！真的是你要我生病的嗎？如果是的話，我就認為自己是被賦予責任的，可以去幫病友做一些事情。」於是她在104年加入了病友團體。那年正值歲末，節慶氛圍正濃，陶姐說，學校通常在這時會舉辦歲末聯歡會，「年節就有節目！我靈光一閃跟病友們說，我來教你們跳舞。」自告奮勇後帶領病友收穫了完美演出，她又不甘於活動流於過場，想讓病友繼續跳下去，於是發起了樂活舞蹈班，閒不下來的她後來又促成了合唱團成立。 現在陶姐時常在日照中心為其他長者上課，她說，病友團體的社團有很多元選擇，「巴金森其實很好，相信醫生按時吃藥、調整心態，你能夠和它和平共存20年以上。是幸運還是不幸運，都掌握在你手上。」她看著手中一顆顆彩繪作品說。現在的她其實也按照自己退休計畫，不只正在做自己喜歡的事，還意外幫助了更多的病友。 或許，許多巴友會認為只要參加活動就好，為什麼非得要到病友團體上課。台灣巴金森之友協會理事長吳瑞美分享，有時候一般的大眾課程如畫畫班，早期病友或許沒有太大障礙，但如果中期，出現畫太慢、動作不協調等狀況，病友通常會變得自卑或擔心他人眼光。治療與團隊力量並行 不封閉自己才能走得更穩更好同為台大醫院巴金森症暨動作障礙中心主任的吳瑞美也坦言，臨床看診時，醫生很難有過多時間去陪伴患者生活細節，參加病友團體對於剛確診病友來說會是一大支持。就像是繪畫團體班，彼此知道身體狀況，老師也願意耐心地指導；又或者參加巴友講座，特別是提問環節，能從別人的提問中獲得新知。類似的情境，都能借鏡同樣在一條船上的病友們，如何面對或調整狀況。她也向病友打氣，罹病第一個是要接受它，第二個是和醫生商量，「不需要那麼緊張，或是擔心副作用而拒絕藥物的治療。」她說，巴金森病的藥物有很多種類，如果一款不合適，就可以和醫生反應換成第二款、第三款，總是會找到適合的藥物。「在早期的病友身上，對藥物的反應都很好。」她鼓勵病友，多數患者在治療上都有70％以上改善症狀，甚至到幾乎完全沒有症狀。她更觀察到，參加病友團體的患者，生活能夠與幾個好朋友一起跳舞、打太極、瑜珈或是合唱團，以早期患者來說，有7、8年能保持相當好的生活狀態及品質。最重要是可以找就近病友團體，或者向巴金森病醫生詢問。吳瑞美說，有時醫生說明疾病狀況可能用詞太專業，會讓病友覺得沒有生這個病，不知道其痛苦，透過協會等病團與同樣是生病的人交流，就會知道怎麼克服，也比較不會覺得寂寞，彼此互助就更能有信心走好與巴共處的每一步。【新手巴金森病友必看】・巴金森病新手指引小冊：https://user218585.pse.is/7dwmsa・幸福巴士巴友社群Facebook：https://www.facebook.com/share/g/1HRWKpPQhZ/・台灣巴金森之友協會：http://www.pdcare.org.tw/・巴金森寶典APP：https://www.411pd.org.tw/
-
![]()
2026-01-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／40歲就遇巴金森病 醫：長期抗戰靠治療策略
隨著醫療診斷技術的進步與民眾對身體異常的警覺性提高，以往好發於老年人的巴金森病也出現確診年齡層下降的趨勢。當這個使身體逐漸失去控制的疾病，發生在仍是家庭主要經濟支柱的中壯年族群時，漫長的罹病餘命便成為年輕病友心中的沉重大石，他們最擔心的往往不是當下的症狀，而是可能過早失去工作能力，甚至因退化加劇而臥床失能，讓家庭承受巨大衝擊。對此，林口長庚醫院神經內科主治醫師馮博裕認為，巴金森病須針對每位病友量身調配出適合的藥物，尤其年輕型病友更是重要。若於早期透過用藥策略控制病情，搭配積極的運動與社會參與，維持一定的生活品質和健康狀態，便有助降低疾病後期醫療和照護支出負擔。Q：年輕罹病，怕成家庭重擔怎麼辦？根據健保資料統計，台灣目前有約近8萬名巴金森病患者，好發於在55~60歲以上族群，而40至45歲前發病，則稱為年輕型巴金森病。目前巴金森病的治療藥物主要分為左旋多巴、多巴胺促效劑兩大類，均已有健保給付。馮博裕指出，年輕型巴金森病的患者因大腦對藥物反應較敏感，若先使用左旋多巴，較容易在早期便出現「異動症」產生服藥後短時間內產生的不自主運動，以及運動波動症狀造成藥效時間變短並且偶爾產生如同”斷電”般的無法移動狀態。另外年輕型巴金森病患者也比較容易產生肌張力不全的局部肢體僵硬而扭曲症狀，影響工作。因此，目前依《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》的治療指引，普遍建議年輕患者先以多巴胺促效劑為主。巴病個體差異大 治療策略助動得好又久他解釋，通常年輕型的病友仍有工作需求，且與病共處的時間長。採取上述的藥物治療策略主要目的希望可以延長他們的生活功能與品質。馮裕博以一位40歲的女性患者為例，30歲時就確診巴金森病，在外院很早就以左旋多巴藥物控制動作症狀，一開始效果不錯，穩定維持數年。但8年後異動症越來越嚴重之後，便轉來林口長庚醫院。當時常常工作到一半就開始全身扭動；或因藥效減退，下班時移動困難，回不了家。目前透過頻繁且仔細地調整藥量和給藥時間，協助改善藥效波動狀況，也保留正常工作能力。而相反的，門診也有一位年輕型巴金森病友，只吃極低劑量的藥物就能穩定維持病情多年，他感嘆，「個體差異非常大，這也是巴金森病最複雜的地方。」正由於年輕型巴金森病患者個體差異很大，馮博裕認為，目前也無法斷言早期接受治療就能將病程控制在前期，延後病情進展到後期的時間。但規律的服藥治療一定可以改善生活功能，只要病友可以活動，就可以安排運動。他指出，臨床上常遇到病人「知道要運動」，但沒有「做到」，因此林口長庚醫院健康促進中心以及運動醫學中心皆有推出運動課程，病人可以固定來跟著做，比在家自己做的效果好。馮博裕強調，雖不能明確的算出治療幫助延緩病程的時間，但目前醫界的看法是，生活、活動功能維持得好，進入失能期的時期就會比較晚。讓巴金森病患友維持在「能動、能生活」的狀態，就是最有價值的治療目標；也有機會讓病人更長時間維持自主生活，可望降低未來長照與醫療支出的負擔。📌新手必讀！巴金森病治療運動小冊免費下載：https://user218585.pse.is/7dwmsa延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 是健忘還是失智？立即檢測➤
-
![]()
2025-12-21 醫療.巴金森病
閃閃發亮巴／慢下來更浪漫 台灣鬱金香動作障礙關懷協會巴友舞者的第一次舞台
舞台上的華爾滋，你進一步，我退一步，雙人齊心完成這支舞；看起來是一場舞蹈表演，仔細看會發現舞者邁著小碎步、手腳微微顫抖且身體還有些僵硬，因為這是一個屬於巴金森病友與家屬舞台。台灣鬱金香動作障礙關懷協會的巴金森病病友，在驫舞劇場藝術總監陳武康的發想與帶領下，共同創作交織出關注巴金森病的社會關懷作品《巴巴啦吧巴吧》。當表演結束，罹病20年的陳大哥拍著腿，彷彿在感謝自己的身體，讓他暫時忘記罹病的行動不便，可以盡情在演出中獲得療癒與能量。不藏起自己，用舞蹈找到與病共處的療癒力量巴金森病是一種好發在老年人的退化性神經疾病，典型的巴金森病會有行動緩慢、手抖、四肢僵硬等症狀，患者的肢體會變得不靈活，動作也變得緩慢。而舞蹈是肢體的表演藝術，「生病了，還能跳舞嗎？」是許多巴友聽到現代舞演出計畫這個大膽發想時第一個反應。其實巴金森病的舞蹈治療已經行之有年，台灣鬱金香動作障礙關懷協會秘書長廖欣瑤說， 2014 年美國紐約馬克．莫里斯（Mark Morris）舞團來台演出，演出後開辦了巴金森舞蹈工作坊（Dance for PD)，成為協會推動病友舞蹈課程的契機，「舞蹈是每個人內在情緒的延伸，藉由身體動作來表達，所以，雖然得了巴金森這樣動作障礙的疾病，想要舞動肢體的本能，也不會也不該因疾病而被漠視。」 然而這一次巴金森病友的舞蹈演出，不是透過事先編排好的舞蹈動作，「這次的編排過程是讓病友將與病共處的種種感受與經歷轉化成舞蹈表演形式，這對於參與者、對於編舞者來說都是一件非常非常勇敢的事情；但我相信在這些揭露表達的過程中，我們都得到了療癒的力量。」廖欣瑤說。陳武康的父親罹患巴金森病20年，長年觀察父親與負責照護的母親，「這個病不是一個人的，這個病對我來說是兩個人的，他們就像在跳雙人舞。」他說，「每次我爸要跌倒的時候，她一把抓住他，她會覺得她是全世界最勇敢的人、最強壯的人，好像她拯救了一個人，這也是她最開心的事。」重新遇見自己 重新認識家人大多數初確診病友與家屬關注的是巴金森病帶來的行動不便與肢體障礙，卻很少人注意到行動「慢下來的美感」。陳武康說，疾病讓他的家庭「重新遇見」。他解釋，一對夫妻在沒有患病之前，各忙各的；罹病之後，相聚的時間變多，反而重新認識自己的家人。「爸爸患病之後，我幾乎忘了他以前帥的樣子。我小時候那個帥、走路、跟我媽在舞廳奔馳、飄啊飄的那個樣子。但如果沒有這個病，或許我們現在也沒有這麼多相處的時間。」他感嘆。陳武康觀察到，開辦共同創作的工作坊之後，可以看出病友的改變，在分享的時候會提到「我的身體沒有這樣輕鬆過」。創作的過程中整合了身體和語言，分享患病後最開心跟最難過的事。除了藉著演出，用影像記錄，家人可以一起來觀賞；參與的病友在台上，也能夠獲得觀眾給他們的關注跟能量。陳武康同時也希望藉由演出讓大眾可以更認識巴金森這個疾病，像是如果有人在超商櫃檯結帳動作比較慢時，想到可能是巴金森病患而產生同理；或者在各種場合，面對肢體不自主異動的人，能有更多的理解。病友曾先生夫妻結褵近半世紀，負責照顧的曾太太笑說，參加工作坊比想像中輕鬆，與大家一起共舞，更意外發現釋放了不少照護累積的壓力。原本討厭舞蹈和音樂的郭先生，也是鬱金香協會前理事長黃千秀的照顧者，坦言自己為了陪伴才「不得不」參加，但沒想到卻玩得非常開心，可以自由自在的舞動，原本緊張的心情都一掃而空。舞蹈治療關鍵是病友一起快樂活動剛確診時，大多數病友都會問「為什麼是我？」林小姐說，「我問我自己，要一直困在這個問號裡嗎？要走出什麼樣的路？難道人生就要這樣過下去嗎？」這次的活動也是她人生的第一次，在老師的引導之下探索肢體的動作，更開始與別人互動。「有些病友光走出來就非常的難，能走出來就是一道光。他都可以出來了，為什麼你還躲在家裡呢？我希望有人看到我們的成就，讓更多的病友可以放掉束縛的框架，一起來玩，活出不一樣的自己。」在工作坊中，病友與家屬轉著圈圈，臉上露出孩子般的開心笑容，黃千秀笑說：「我都忘記我會轉圈圈了。」看到這一幕，花蓮慈濟醫院巴金森暨動作障礙治療與研究中心主任、台灣鬱金香動作障礙關懷協會創會理事長陳新源醫師感動地說，許多巴友聽到自己罹病好像天要塌了，覺得得了見不得人的病，但事實上這是一個跟著年齡一起退化的病，早期發現透過藥物治療，還是可以完成很多成就。「練舞的時候，能看見病友放開自己的身體，甚至忘了自己會抖或走不穩。」他語氣中充滿肯定。「協會自2007年創立以來，舉辦過很多活動，就是希望病友不要被身體的障礙綁架，能夠繼續探索人生，忠於自己自由的靈魂。」陳新源醫師說，這次的演出沒有特別的修飾與排練，「你以為巴友的舞蹈是表演出來的，其實這就是他們的生活。」協會將持續推動這個計畫，透過舞蹈，讓巴金森病友可以走出門快樂的活動，也讓外界看見他們與病共舞的生活；只要接受適當的治療，找尋與疾病和平相處之道，罹病後的人生還是有無限的可能。【新手巴金森病友必看】・巴金森病新手指引小冊：https://user218585.pse.is/7dwmsa・幸福巴士巴友社群Facebook：https://www.facebook.com/share/g/1HRWKpPQhZ/・台灣鬱金香動作障礙關懷協會官網：http://www.twtulipmov.com.tw/・台灣鬱金香動作障礙關懷協會：https://www.facebook.com/tulipmov/?locale=zh_TW
-
![]()
2025-12-05 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／初確診遠離輿論、穩心情，助避免巴病晚期重擔
五十多歲的陳大姐不久前確診早期巴金森病，第一時間便決定辭職積極用藥控制，也趁機陪伴升學的孩子。不久後病況穩定想重返職場，然而當她主動與公司坦承病情時，雇主卻以擔心「會不會在工作時昏倒」等誤解而未錄取。求職不順讓她倍感挫折，對治療失去信心，甚至開始藏起病況，不敢與孩子說明，只以「緊張會手抖」帶過。Q：害怕罹病後拖累家庭怎麼辦？巴金森病是好發於年長者的慢性神經退化性疾病，台大醫院神經部主治醫師朱永載表示，許多病友透過規律用藥與運動，在確診之後的五到十年都能維持良好功能；但卻可能因民眾對疾病的不認識，使病友喪失早期控制病程進展的時機。朱永載說明，影響初確診巴金森病患者治療信心最常見的困擾是「確診衝擊」與「輿論恐懼」。不少五、六十歲的中壯年病友，因肩頸痠痛或步態異常跑遍復健科與骨科後輾轉到神經內科，確診時感到晴天霹靂，到處就醫尋求第二、第三意見，甚至有人因恐懼而拖延治療，喪失早期控制的機會。另社會大眾對巴金森病的不了解或汙名化，也間接影響了病友積極度。朱永載直言，雖然社會大眾對巴金森病的認知提高，卻也造成過度誇大的刻板印象。「很多人以為巴金森病很快就會臥床，但事實上多數病人在治療良好的前十年或更久，生活功能都維持得很好。」藥物發揮作用不只信心 還要耐心但要穩定控制病情，必須克服治療初期的挫折。朱永載指出，考量病人的年紀、生活型態巴金森病藥物不是吃一、兩周就會見效，多數病人需要三到六個月才會逐漸穩定。若能撐過前兩周的不適並穩定使用藥物，絕大多數患者的功能都能改善，甚至維持良好的生活品質多年。「真正的困難往往不是藥沒效，而是病人沒有等到藥效穩定的那一天。」朱永載說，臨床上的確有病人一旦未達預期便懷疑療效，加上初期常見的惡心、腸胃不適等副作用，容易萌生放棄念頭，「說到底就是對治療缺乏信心。」他解釋，隨著病友年齡、體重、病程與體質不同，醫師會規畫不同的用藥策略。如五、六十歲的患者，他會期待能繼續工作、遊山玩水，用藥的目標是維持生活功能；但七、八十歲的患者可能追求的是副作用輕微，讓病人可以持續服藥。因此醫病間的溝通須順暢非常關鍵，以便醫師確實掌握需求與用藥狀況。雖巴金森病的進展無法逆轉，但可以減緩、或延長控制良好的期間，除了建立治療信心外，朱永載建議，提早讓家人參與照護決策，「特別是子女，建議帶著父母運動、督促治療，病況能有非常顯著的改善。」📌新手必讀！巴金森病治療運動小冊免費下載：https://user218585.pse.is/7dwmsa延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 是健忘還是失智？立即檢測➤
-
![]()
2025-11-20 癌症.肺癌
晚期肺癌也能唱出生命力 7旬翁穩定治療三年 健身唱歌樣樣行
「要相信醫師，相信自己的選擇，為可能，竭盡所能！」年約73歲的吳先生在三年多前確診晚期肺癌，原本患有巴金森病的他，面對兩種疾病接連挑戰，依然以這樣的信念過關斬將，在醫師、親友的支持下，加上持續配合醫師用藥，他已從原本看診需家人陪伴、較為虛弱轉變為可獨立外出看診、健身，還可以定期與歌友歡唱，對於他的轉變過程，其主治醫師高雄醫學大學附設中和紀念醫院胸腔內科檢查室主任莊政皓都看在眼裡，且十分欽佩。皮膚長出腫塊，確診竟是晚期肺癌！三年前，吳先生的身上，突然冒出許多結節、腫塊，連頭皮都有，所以洗頭會感到很不舒服，之後求診皮膚科醫師、進行皮膚病理切片，才發現是晚期肺腺癌所造成的皮膚轉移，當時，肺部腫瘤只有大約3公分，但已出現皮膚轉移，因此確診為第四期。莊政皓指出，這種轉移形式很少見，吳先生本身又是巴金森病患者，擬訂治療策略時，就要有更多的考量。之後，吳先生接受基因檢測，發現帶有國內病患常見的EGFR突變，在醫師專業的診斷與評估下，便開始接受第二代標靶藥物，治療初期雖然出現甲溝炎、便秘等副作用，但在調整藥物與跨專科團隊的協助下，情況獲得良好控制，吳先生說，他常感受不到自己事實上有晚期肺癌、巴金森病，有時「也會懷疑自己到底是不是病人？」他靠標靶治療，病情穩定控制三年多「在過去沒有標靶藥物的時代，如果是第四期肺腺癌，多數病患的中位數存活期約在10個月左右。」莊政皓分析，隨著精準治療策略日新月異，病患的治療選項逐漸增加，以EGFR基因變異為例，吳先生當時接受第二代標靶藥物的治療，至今已穩定控制三年以上，像吳先生這類病患，往後若有T790M突變，便有機會銜接第三代標靶藥物，讓治療延續下去，但也並非所有病患都適合銜接治療，還是須看病情演進來評估。莊政皓強調，無論哪種治療策略，重點在於根據每位患者的身體狀況、腫瘤特性、轉移部位等進行評估；即便要接受化療，現行化療藥物的療效與副作用也較過去改善許多，希望病患不要有先入為主的觀念抗拒合適的治療。以高醫肺癌團隊來說，跨專科醫療人員會定期開會討論、提供專業建議，不僅診斷更為精準，每一種藥物的選擇，都是經過仔細評估。吳先生：開心，是最好的良藥！擁有虔誠佛教信仰的吳先生很喜歡唱歌，也喜歡種植花草，看到陽台上的盆栽欣欣向榮、綠意盎然，他的心也跟著雀躍、活力四射，他說，「開心是最好的良藥」，現在，他一星期做五次健身運動，也勉勵其他病友不要悲觀、不要放棄希望，多享受當下每一刻，凡事隨緣，才能減少遺憾，朝向「圓滿自在」的目標前進。延伸閱讀：果園裡的生命鬥士！她對抗晚期肺癌8年，依然堅守崗位
-
![]()
2025-11-05 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／早期巴友害怕失去行動力 醫：反映藥物副作用是關鍵
70多歲的陳阿姨坐著輪椅，被丈夫推進診間。她多年前確診時是早期巴金森病，長期在診所追蹤，不久後身體出現不受控制的劇烈扭動，卻自行停藥，導致病程發展加速，最後只能仰賴輪椅行動。輾轉到嘉義基督教醫院就醫後，才發現是先前服藥的劑量過重，引發了「異動」的嚴重副作用。經個人化調整用藥，症狀獲改善，重新站起行走，避免了臥床帶來的照護壓力。嘉義基督教醫院神經內科主任蘇建瑜表示，巴金森病早期多能以藥物良好控制，醫療支出並不高，但若病友未主動反應用藥不適或中斷治療，可能導致病況控制不佳，提早進入中晚期，不僅增加家庭負擔，也使整體社會醫療支出上升。巴金森病好發於60歲，會使病友的肢體受限、影響行動的腦神經退化疾病，台灣有7至8萬的巴金森病友。近期國內首篇針對巴金森病患者「長期醫療利用與支出」的實證研究指出，巴金森病人的總醫療費用會隨病程的加劇持續提升，重度患者的門診、住院及藥費皆高於中度與輕度患者。Q：確診巴金森病後，很快就會不能走路嗎？蘇建瑜說，在高齡人口比率最高的嘉義縣，許多家庭以「老老照顧」為主，回診時常忽略與醫師充分溝通用藥副作用，選擇忍耐甚至自行停藥。因此，不少患者病情已進展至中期，有些是子女回家探望才發現父母退化嚴重才帶來就醫。這時病人常出現失去平衡、移動緩慢的症狀，導致跌倒、骨折甚至臥床，錯失早期控制的契機，也讓輔具與長照人力等支出快速增加。蘇建瑜指出，像陳阿姨一開始以效果較強的左旋多巴藥物控制，用藥初期多能明顯改善症狀，但幾年之後會出現藥效波動的情形，產生肢體不由自主抽動的異動或藥效突然消失的「斷電」等副作用。若能於早期採個別化治療策略，評估以較低的劑量並搭配其他藥物一起控制，能避免太早出現波動狀況，以維持行動力。要延緩巴金森病友病程發展，蘇建瑜呼籲，除了與醫師保持良好的配合，規律用藥外，社交活動也是很重要的一環。在嘉基追蹤治療的病人，大多年紀較長，有些已經退休，加上巴金森病影響，變得不愛出門。臨床上觀察發現，這樣的患者即使調整藥物，效果也可能受限，建議可配合情緒行為諮商，打開患者心房，將疾病盡量可以停在早期。📌新手必讀！巴金森病治療運動小冊免費下載：https://user218585.pse.is/7dwmsa延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 是健忘還是失智？立即檢測➤
-
![]()
2025-11-02 醫療.消化系統
腸胃道檢查科技助攻分析菌叢預防疾病 AI準確偵測瘜肉
現代人腸胃毛病多，腹脹、腹瀉、便祕、胃食道逆流是常見症狀，如果放任不管或是經常吃成藥壓制症狀，容易演變為慢性腸胃炎、潰瘍。腸胃好壞與全身健康密切相關，包括心理狀態。面對腸胃不適，要從根本找出原因，各種新科技應用有助於精準檢測，還能預防慢性病。腸道菌相攸關全身健康俗話說「腸胃好，人不老」，腸胃道不只消化食物，也是人體最大的免疫器官之一，複雜的微生物叢如果失衡，可能引發各種健康問題。林口長庚醫院微菌治療中心主任、肝膽胃腸科教授級主治醫師李柏賢表示，腸道菌叢包含多種微生物，好菌（益菌）、壞菌（致病菌）要共生平衡，並非壞菌愈少愈好。就像亞馬遜叢林的林相，強調生物多樣性，從多方面保護身體，提供免疫防禦機制。有別於傳統健康檢查，新科技除了揪出腸胃不適問題，也可以擬定健康促進計畫，甚至在疾病尚未出現明顯症狀前，即早掌握腸道失衡的警訊，進行風險預防及營養調整。李柏賢說，腸道檢查推陳出新，包括腸道菌相檢測、AI輔助的腸鏡檢查、膠囊內視鏡，對於棘手的「困難梭菌」感染有著極高治癒率。這些檢測方式已廣泛應用於個人化營養建議、疾病風險分析，更往精準醫療邁進。腸道菌相檢測套組：可了解腸道好壞菌的組成腸道菌相檢測是什麼？李柏賢指出，這個套組是利用基因檢測技術分析個人腸道內的「好菌」與「壞菌」組成，包含比例、含量、多樣性，目的是找出隱藏在腸道中的健康密碼，可作為個人飲食與生活管理的指引。「腸道菌叢分析檢測的目的是達到預防疾病、調整體質，並非診斷或治療方法。」他強調，檢測報告出來後，再評估是否需要進一步檢查或調整生活方式。李柏賢說，「腸道菌相檢測套組」未來可以包含在健檢項目內，把好菌壞菌都列出來，例如比菲德氏、乳酸菌、龍根菌等，可精準補充缺少的好菌或營養素，迅速平衡菌相。要特別提醒，檢測結果僅顯示風險程度，並不代表一定會發病，重點是了解自己屬於哪一種類型的腸道問題，或是有其他相互影響的潛在慢性病，先下手從飲食習慣、生活型態來改善腸道環境。AI輔助的腸鏡檢查：提高瘜肉偵測率和準確度無痛大腸鏡檢查已是非常成熟的檢查技術，透過人工智慧系統的輔助，檢查時可同步偵測、標示並分析可疑瘜肉，提高準確度。「九成瘜肉是良性的胃底腺瘜肉。」李柏賢說，如果是腺瘤性瘜肉，需要切除並追蹤，因為它有發展成癌症的風險。不過，腺瘤性息肉常是平坦或凹陷狀，且位於腸道皺褶處，不易發現。AI輔助技術如同多了「第三隻眼」，協助醫師初步判讀瘜肉的類型，檢查大腸癌無所遁形。膠囊內視鏡：把包括小腸的全腸道照清楚現代人飲食不均衡、三餐紊亂、壓力大，罹患腸胃道疾病的風險大增，如果有找不出原因的出血、黑便、反覆腹瀉，就需要膠囊內視鏡檢查腸胃鏡無法到的小腸。膠囊的大小如一顆藥丸，內建微型攝影機、光源和無線傳輸裝置；吞下之後，會隨著消化道蠕動完整通過腸胃道系統。李柏賢指出，膠囊內視鏡的風險是「卡住」，原因為小腸狹窄或腸道腫瘤，所以檢查前要先照電腦斷層。李柏賢表示，若懷疑腸道狹窄情形，可先接受可溶性膠囊測試，確認腸胃道是否具有足夠的通暢度。膠囊內視鏡可提供困難的小腸病灶診斷，優點是無需麻醉、無疼痛，能觀察小腸全段（約6公尺），適合不耐受傳統內視鏡的患者。膠囊內視鏡主要用在檢查小腸病灶，包括不明原因腸道出血、小腸發炎、小腸腫瘤、不明原因腹痛及營養不良等，有助於診斷克隆氏症或潰瘍性結腸炎。糞菌移植(FMT)：治療反覆性或困難梭菌感染糞菌移植是一種新的療法，目的為「重建腸道菌相平衡」。李柏賢說，將健康捐贈者的腸道微生物（細菌、真菌、病毒）植入患者腸道，或是製成膠囊服用，以取代失調的腸道菌叢。依據衛福部特管辦法，糞菌移植目前唯一核定的適應症為反覆性或常規治療無效的困難梭菌感染，包括成人及兒童，這項技術的成功率達九成。過去困難梭菌多使用抗生素，但容易復發，且會殺死正常菌叢。李柏賢表示，腸道微菌叢植入除了治療發炎性腸道疾病，也開始應用於自閉症、巴金森病、失智症等腦神經疾病，在醫學實踐上有愈來愈重要的作用，顯示突破性潛力。
-
![]()
2025-11-02 醫療.消化系統
腸道健康，大腦就快樂！腸道是第二大腦 影響情緒、睡眠、免疫力
近年來，腸胃道健康的重要性在醫學研究中被不斷放大。過去我們以為腸胃只是消化與吸收的器官，但科學家發現，它其實是人體最大的免疫器官之一，上百兆的腸道菌群就像一座微型生態系，和全身各系統都有密切互動。腸道菌相的平衡不僅影響消化順暢，還牽動著免疫力、代謝功能、情緒與睡眠品質，甚至與心血管疾病、肥胖、糖尿病及癌症風險息息相關。人體的腸道擁有自主的神經系統，除了分泌消化液，也會分泌血清素。據估計，人體約有80%至90%的血清素產生於消化道，肚子的腸道菌也會影響情緒，所以腸道又有「第二個大腦」之稱，腸道菌的變化關乎大腦健康，而腦部的壓力也會改變腸道菌組成，串聯成「腦腸軸」。「腦腸軸」議題正夯，腸胃失調與諸多疾病相關。近年來，「腦腸軸」（Gut Brain Axis）成為熱門研究議題，研究證實腸道與大腦之間存在雙向連結，對身心健康發揮至關重要的作用。國泰醫院消化內科主治醫師陳柏諺表示，人體器官並非單一運作，而是透過神經、內分泌及循環系統相通，若平衡失調會引發身體廣泛的不適，反映出整體健康狀況的問題。臨床研究，腸胃問題不只腹瀉與便祕，功能性腸胃問題也關乎自律神經系統、中樞神經系統。腸道菌叢失衡，慢性發炎透過血液循環影響其他器官。陳柏諺表示，腸胃不舒服暗藏著大學問。臨床研究，腸胃問題、巴金森病、肥胖及腸躁症有著複雜關聯，情緒壓力、心理困擾都會讓腸道症狀惡化，腸道狀況不佳也會反過來影響情緒和身心狀態。為什麼腸腦平衡如此重要呢？「當腸道菌叢失衡、造成慢性發炎，會透過血液循環影響其他器官。」如果腦腸軸失衡，可能引發以下健康問題：● 憂鬱症血清素左右了睡眠、食欲、喜怒哀樂，近九成血清素由腸道所製造。健康的腸道能促進血清素分泌，使人愉悅、有快樂感；相反地，若分泌不足則會提高憂鬱、躁鬱等情緒障礙。● 自閉症腸道微生物失衡恐影響腸道屏障穩定性，使腸內毒素進入血液循環系統，損害中樞神經系統。愈來愈多的研究指出，多數的自閉症兒童都有長期腹瀉或便秘、食物過敏。● 飲食失調肥胖者與體重正常者的腸道菌叢組成、多樣性明顯不同，當菌種愈多樣化，對健康愈有利。腸道微生物失衡，會進一步影響大腦中神經傳遞物質的產生，如血清素和多巴胺等，導致熱量過剩與脂肪囤積。● 慢性失眠睡不好是「腸道」在作怪？腸道中數量龐大的微生物有時能決定吸收什麼營養、分泌血清素及褪黑激素，這兩者是睡眠調節的關鍵因子。當腸道發炎物質進入血液，就會引發免疫與代謝紊亂。● 心血管疾病腸道細菌能產生一些與心血管疾病相關的代謝物，可能會讓血小板過度活化，造成血脂異常，增加動脈硬化與血栓風險。並非只有膽固醇會危害心血管，腸道菌組成的變化也扮演了重要角色。抗生素治療會殺掉好菌 多吃纖維修復腸道人的情緒與腸道健康有直接關聯，雖然吃重口味的食物能暫時提升情緒，但這種快樂是短暫的。陳柏諺強調，長期攝取高糖、高鹽、高油食物、精緻澱粉以及加工食品，容易罹患肥胖、心血管疾病、糖尿病等慢性疾病，亦會助長壞菌生長，並減少好菌的活躍度。「膳食纖維是腸道中益生菌的食物來源，缺乏蔬果會引發便祕、發炎，包括影響腸道健康和免疫力。」陳柏諺說，「飲食、運動、良好生活習慣是維持腸道健康的不二法門。」在飲食部分，建議進行地中海飲食，其飲食模式以蔬菜、水果、全穀類、堅果、豆類和橄欖油為主。尤其大量攝取蔬果可提供腸道好菌所需的益生元，而橄欖油富含的單元不飽和脂肪酸和多酚具有強大抗發炎作用，改善腸道菌叢平衡與黏膜健康。另外，要多補充足夠水分，建議每天補充每公斤體重╳30毫升的水量，以幫助潤滑腸道並促進蠕動。平日也可攝取富含益生菌的食物，例如優格、優酪乳、乳酪等，提升腸道有益菌的比例。陳柏諺提醒，有些人在生病時都會接受抗生素治療，當感染控制下來、症狀緩解後，看似恢復正常，但抗生素也會殺掉好菌，要多補充膳食纖維幫助腸道的修復。腸道並非只是單純消化食物的器官，在精密調控下，同時促進大腦健康。
-
![]()
2025-09-23 醫療.巴金森病
巴金森最愛問｜4成巴友恐遇失智 醫：維持活動力+眼耳保養有解
70多歲林老先生7年前罹患巴金森病，症狀控制穩定，前陣子卻突然出現幻覺，總說客廳有陌生人。家人以為是藥物副作用，就自行停藥，不再回診。不久後林老先生活動力變差，發生吞嚥困難、無法進食，嚴重脫水送急診，所幸經治療並重新服用巴金森病藥物後，動作與認知症狀都獲好轉。Q：巴友也會失智嗎，怎麼預防？衛福部桃園醫院失智照護中心主任王韋翔說，這並非單一案例。巴金森病初期會以動作障礙為主，但病程進入中後期，確實有4成巴金森病人會合併失智症，出現專注力下降、執行能力變差，嚴重還會產生幻覺、睡眠障礙與空間障礙，如在熟悉的家中卻不知如何走去洗手間。症狀與阿茲海默症記憶障礙較不同，年紀愈大或男性的病人機會較高。王韋翔指出，臨床上常見巴友與家屬因為不了解，沒有及時尋求醫師協助，釀成跌倒等風險。因此如果出現認知功能症狀，應即時回診調整用藥。巴金森病失智症可透過乙醯膽鹼酶抑制劑改善，但也並非所有人都會發生，家屬不需過度恐慌。巴金森藥物的治療目標是維持巴友活動力，以持續運動延緩退化，王韋翔表示，主要使用的藥物，包含左旋多巴與多巴胺促效劑，都能改善動作障礙。左旋多巴對改善動作最直接有效，但若過早使用，長期下來會出現身體不受控的異動或斷電等併發症。由於年輕患者預估的用藥年份較長，通常會先選擇多巴胺促效劑。不過，王韋翔說，多巴胺促效劑在年長者身上則較容易出現認知相關副作用，臨床上仍會以病程與生活實際狀況做個別調整。值得留意的是，巴友常忽略感官功能保養。王韋翔提醒，聽力下降會使大腦接收的訊息減少，加速退化速度；視力則直接影響活動力與生活自理能力。因此定期檢查眼耳健康，是幫助延緩認知功能退化的要素。罹病初期時，王韋翔建議，病友就應理解巴金森病可能伴隨失智，但可透過藥物治療、規律運動來減少發生的機會，同時多參與社交活動、與人交流，活化大腦，減緩失智找上門的風險。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 是健忘還是失智？立即檢測➤
-
![]()
2025-09-09 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／巴病加慢病交互作用要注意 帶藥回診請醫師整合
Q：同時有巴金森病跟慢性病，要怎麼一起控制好？患有巴金森病的陳大姐，多年來病況穩定，不僅持續工作，也能自在出遊。日前卻突然出現頭部擺動、身體扭動等不自主症狀，以為是巴金森病症狀，就醫檢查才發現血糖值破表。原來她因天熱常喝含糖飲料，使既有糖尿病惡化，進而引發舞蹈症。巴金森病多出現在60歲以上長者，病友常合併心血管或糖尿病等慢性病。研究顯示，糖尿病友罹患巴金森病的風險是一般人兩倍以上。高雄市民生醫院神經內科主任曾靜娟提醒，若巴金森病與慢性病藥物未整合，可能產生症狀與副作用混淆或交互作用等，更不利控制。建議病友勤記錄血壓、血糖、藥效與副作用，一旦不適，就要回診調整。曾靜娟說，治療上，巴金森病與慢性病的配合十分重要，例如巴金森病會使胃部排空較慢，部分病友吃得少，若合併服用糖尿病藥物，容易低血糖。而低血糖可能加劇認知障礙或失智風險，導致惡性循環。建議合併糖尿病的巴友，日常同步監控藥效作用時間和血糖值，服用巴金森藥物後外出運動，可適當補充點心，例如水果、巧克力等，避免低血糖影響疾病控制的效果。若巴友合併心血管疾病，利尿劑或血管收縮素II受體阻斷劑等降壓藥，容易造成姿勢性低血壓。曾靜娟指出，部分巴金森藥物，如多巴胺促效劑等也可能出現低血壓副作用，若同時服用，恐導致暈厥跌倒。可與心臟科醫師協調服藥時間，避開交互作用，千萬不要自行停減藥。【延伸閱讀看更多】巴金森病如何避免快速退化？新治療、藥物、症狀延緩一次看遵醫囑服藥、規律回診，對許多病人來說並不容易。曾靜娟說，臨床上合併慢性病的巴金森病友，可能三天兩頭跑醫院到不同科別就診拿藥；一次需服好幾種，時間與方式各異。雖然健保系統能看出用藥，醫師多會協助留意，但曾靜娟建議，病友若生活中出現不適，應及時回診，並帶著慢性病藥物請神經內科醫師評估。她補充，最重要的是自我管理，每天測量並記錄血壓、血糖，以及藥效與副作用，回診時提供醫師參考。也可運用藥盒或提醒App，方便記得吃藥時機。規律運動，不僅能延緩退化、改善肌力和平衡，降低跌倒風險，也能控制慢性病。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]
-
![]()
2025-08-20 焦點.健康你我他
我最需要的退休力／認真對待每一餐 儲備更好退休力
今年的退休力測驗，我的成績60分，比去年退步2分，應該是通膨和財務支出較多的關係，測了兩次均顯示健康準備比較不足。退休5大核心能力中，自在獨立和活躍好學成績都不錯。我是個能享受獨處，凡事自立自強，不喜歡麻煩別人的人，平常喜歡閱讀，追劇、聽歌，自得其樂。健康47分，運動和飲食有待加強。長輩給我很大的啟示：縱使有錢，沒有健康的身體也是枉然。友人的公公有上億資產，晚年離婚再婚又離婚，後因巴金森病臥床，友人認為他財產分配不均，照顧上頗有怨言，於是請了外籍看護，老人家半夜想如廁，呼叫隔壁房外看，卻珊珊來遲，白眼加臭臉，讓老人家戰戰兢兢。一個曾經呼風喚雨的強者，晚年卻要小心翼翼在外看的臉色下苟活，讓人不勝唏噓。反觀我的老闆89歲了，依然健朗，是公司的決策者，也是家中最具權威的人，老闆除了熱愛運動，天天爬山，飲食清淡，每日五蔬果外，他心態平和，凡事謀定而後動，我想這是他健康長壽的祕訣。沒有健康就沒有一切，難怪「有錢有健康叫資產，有錢沒健康叫遺產」。今後我當加強健康投資，對於不喜歡運動的我，去健身房是不錯的選擇，為了不浪費錢便會強迫自己運動。飲食方面，將認真對待每一餐及生活，讓自己健康自在，儲備更好的退休力。
-
![]()
2025-08-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／觀察細節紀錄藥效 陪爸媽抗巴金森 子女是最關鍵戰力
父親節聚餐，與父母不同住的李先生發現，爸爸走路和動作都變得緩慢，拿筷子的手隱約也有點顫抖，「爸爸真的年紀大了」。心裡不禁感嘆了起來。沒想到父親後來自行就醫，竟被診斷為腦神經退化疾病─巴金森病。這突如其來的消息，讓李先生頓時茫然，不知該如何陪伴父親與退化疾病對抗。台中童綜合醫院神經內科主治醫師張翔宇分享，臨床觀察有些子女是隔一陣子回家，驚訝發現父母與過往不大一樣，如開朗的個性變得憂鬱、走路變慢，跟不上家人的腳步等，帶著父母到神經內科就醫，才發現罹患了巴金森病。張翔宇說，目前巴金森病有多種藥物可以協助維持正常生活功能，初期穩定用藥，動作緩慢、僵硬顫抖的症狀都可獲得改善，維持數年正常的生活，疾病中後期也有手術治療的選項。因此，子女一旦聽到父母確診，最重要的是調整自我心態，做好陪父母長期抗戰的準備。子女耐心陪伴 父母信心來源當父母開始接受巴金森的藥物治療，子女陪同回診時常會反應藥效不佳。張翔宇解釋，為了延長藥物可控制疾病的時間，一般會先從較輕的多巴胺藥物或多巴胺接受體促效劑開始用藥，同時觀察患者對藥物的反應，逐步調整使用藥物。張翔宇說，有的患者會合併出現如憂鬱、便祕、低血壓、睡不好等非動作障礙症狀；或用藥後有太強烈的副作用，如異動症、衝動症狀等，都要配合門診調整藥物，找到症狀與副作用的平衡，以整體改善患者的生活。這時子女有用藥觀念並耐心地陪伴，更有助父母有信心地接受治療。張翔宇建議，子女若是和罹患巴金森病的父母同住，首要做的是協助按時服藥，其次是盡量詳細記錄用藥時間、藥效的變化，記錄不限於核心的症狀，即使是情緒低落等小細節也都可以記下來，回診時讓醫師參考，更有利精準調整藥物。他強調，巴金森病愈早用藥，在治療上愈有幫助。藥物治療外，可以積極陪伴父母去做過往喜歡做的事，不要因為罹病就放棄原先的生活，協助保留良好的身心品質，也可說是給父母親很好的節日禮物。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]
-
![]()
2025-08-05 醫療.腦部．神經
軀體扭曲像麻花 深腦刺激術治難症
升上大二的江同學，12歲時因軀幹彎曲、身體站不直就醫，檢查發現罹患「肌張力不全」。2019年1月經由台大醫院團隊利用高精確度且高難度的「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」治療，恢復行動自如，如今江同學住學校宿舍可自理生活，與一般年輕人無異。肌肉異常收縮 影響作息學業「肌張力不全」是神經系統、也是運動異常疾病，因肌肉不自主過度收縮，導致持續扭轉的姿勢或體位，軀幹肢體扭曲「像扭毛巾」或是「麻花」。江爸爸表示，兒子在國小四年級時，手部就有異常彎曲動作、打不開瓶蓋、寫字異常，直到小六嚴重發病，肌肉異常持續收縮而造成怪異姿勢，畏懼校園學習與社交活動。台大醫院神經部主治醫師戴春暉表示，「肌張力不全」在過去被認為是不治之症，雖然有口服藥物，但療效有限。另一種治療方式是注射肉毒桿菌素，但只能用在病灶範圍不大的局部型肌張力不全，因為肉毒桿菌素只能施予局部，施打過多會造成呼吸困難，程度較嚴重的患者有使用限制。未把握黃金治療期 可能惡化戴春暉指出，「肌張力不全」分為原發性及次發性，前者多與遺傳、基因有關；後者則多因腦傷、腦部感染或藥物副作用所致。原發性患者大多在幼童、青春期發病，這段時間因為正在發育，如果沒有把握黃金治療期，可能會在發育過程急速惡化，出現關節僵硬、肌肉疼痛，合併顫抖等，嚴重影響行走、活動及日常功能。戴春暉強調，「肌張力不全」症狀表現多元，有些患者出現脊椎側彎，或是俗稱「歪脖子」的斜頸症；愈年輕的病人，愈容易出現手部、腿部症狀。江同學就是典型的例子，發病之後，身體歪曲、站不直，接受「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」，術後6個月可正常行走，並逐漸恢復正常作息與學業。納入健保 估1年50病友受惠台大醫院神經部主任鄭建興表示，過去因「肌張力不全」的深腦刺激術尚未被納入健保，高昂的醫材及手術費用是讓病人卻步接受治療的主因。健保於2015年納入巴金森氏症給付，於2024年擴大涵蓋肌張力不全症，估計目前一年可以接受治療而受益的病友約50人。戴春暉說，「雙側蒼白球內側核深腦刺激植入手術」非常困難，利用裝置在大腦深部腦核的電極進行電流刺激。位置必須深入8到10公分深，鎖定僅0.3到0.5公分大的核區，需要精準性來達到安全性。深腦刺激術可以有效改善包括巴金森病、肌張力不全、原發性顫抖症及癲癇症等大腦疾病，目前台大已經完成400例個案。這項手術術前需要仔細評估病人是否適合，接著利用高科技監測定位的精確電極植入手術，以及術後繁複的電刺激參數調整，在深部腦核進行「大腦節律治療」。許多患者在接受深腦刺激治療後，透過晶片控制放電調整神經迴路的異常，終於可以控制身體，生活功能均有顯著改善。
-
![]()
2025-07-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／遇上巴金森病騎車卡 醫病合力解通勤挑戰
林先生近期騎機車通勤時，總覺得「催」油門時有一種卡卡的感覺，以為工作太累導致筋骨出狀況，到醫院檢查竟被診斷罹患了腦神經退化疾病-「巴金森病」。理解隨著病程進展，可能會出現顫抖、緩慢等症狀，自覺應該不適合再騎車，但他居住於以自駕為主的新竹，接下來日常的交通使林先生陷入了苦惱。新竹馬偕紀念醫院神經內科專科主治醫師楊敬譽表示，臨床觀察的確有部分巴金森病人是因為開車或騎車時出現異狀就醫確診，主要的症狀包括緩慢、顫抖、僵硬與步態不穩，都會影響駕駛需要反應和操作，尤其騎車更需要平衡。因此大多數的病友即使病程還在非常初期，顧慮自身和其他用路人的安全，會直接放棄開車或騎車。然而通常巴金森病好發於六十歲左右，甚至有更年輕的患者，大多還在工作崗位，仍會有交通的困擾。楊敬譽說，早期的巴金森病友可主動與醫師溝通如何保留駕駛能力。例如請醫師協助控制藥效發揮的時段或選擇長效型的藥物，選擇在這段時間外出。他也強調，病友應將需求如實告知醫師，由醫師協助調整藥物並觀察有無副作用等問題，不要自行判斷導致出現交通風險。勤紀錄藥效 醫師助保留交通需求楊敬譽建議，病人可以像寫日記一樣記下每日的藥效紀錄，例如：上午九點吃藥，中午十二點左右開始藥效漸退有症狀出現。以時間段區分，愈細節愈好。透過紀錄醫師就能依藥效狀況，建議病友可以在什麼時間外出運動或工作。一旦藥效時間變短，醫師也能很快發現，協助調整藥量。不僅可以提升疾病控制的效果，也能增加病友的信心。其實不只駕駛問題，部分巴金森病病友長期用藥下會出現的「斷電」等副作用，在外行走時忽然停下來動彈不得，十分危險。楊敬譽說，針對早期且較年輕的病人，會同步考量長期的用藥方針，如透過多巴胺促效劑等藥物延緩副作用出現的時間，維持病友自主外出的能力。同時希望大眾可以理解和包容，適時伸出援手，也期待未來自動駕駛普及，讓巴金森病友也能受惠，找回交通的自主權。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地]
-
![]()
2025-06-20 醫療.巴金森病
19歲罹巴金森病 花21年找回人生節奏
「巴金森，是我的摧毀者，也是我的塑造者。」那一年，我正在醫學院就讀，夢想能當上牙醫師，但身旁同學的一聲驚呼，「妳的手怎麼一直在抖？」從此，我的人生就此改變。手腳顫動 寫字變扭曲細小當我低頭看向右手，發現它竟然無聲地顫動著，之後身體的每一絲細微變化，都深刻烙印在我心底。一段時日後，我注意到右腳在靜止時也會微微顫抖，寫字愈來愈扭曲且細小（醫學上稱為micrographia），走路更猶如殭屍般拖步行走。身為醫學生的直覺告訴我，這並不是壓力或焦慮那麼簡單。輾轉求醫，一開始醫師診斷為「本態性震顫」，但我不死心，深入研究後才找到真正的答案，我竟然罹患了「年輕型巴金森病」（Young Onset Parkinson Disease,YOPD），那年才19歲。難以接受 選擇一個人治療確診初期，真的完全無法接受，甚至選擇隱瞞父母，一個人默默接受治療和面對疾病，不敢也不願與任何人分享，每每想起未來可能無法成為牙醫，淚水總是不自覺流下。病情變化 才放下身段求助直到40歲那年，才逐漸接受罹患疾病的現實，只因我獨自穿越信義區的馬路時，步態突然凍結（Freezing of Gait,FOG），無法動彈。車水馬龍之際，我感到前所未有的無助和恐懼。那一刻，我第一次坦誠地對自己說：「我真的需要幫助！」從那天起，我開始學習放下身段，主動開口，尋求家人與朋友的支持，也從運動中找到新的人生節奏，不論是太極拳、瑜伽，還是騎腳踏車，都讓我感受到身體的活力與自由。創Podcast 以故事鼓勵病友現在，我42歲，選擇開啟Podcast「巴金森，伴我一生」，起初只是想為自己記錄生活，但逐漸發現我的故事能鼓勵更多病友，也讓其他家屬理解這個疾病的真實面貌，希望能透過分享，讓更多人知道，接受與正視疾病，是踏出治療與重拾生活的第一步。回顧這23年，巴金森病帶給我的，不僅僅是摧毀，更重新塑造我的人生。它教會我如何面對挫折，如何與自己和解，並重新找回生命之光。專業觀點／年輕型巴金森病 低劑量用藥減少副作用巴金森病（又稱帕金森病）不再是年長者專利，有台灣「巴金森之父」尊稱的陸教授神經科診所醫師陸清松指出，目前50歲以下的巴友比率已達7.3%，並有逐年增加的趨勢。過去因診斷技術有限，年輕型巴金森病友經常被誤診為焦慮症或其他精神疾病，延誤治療，所幸近年診斷準確性提升，病友可及早接受適當治療。陸清松表示，年輕型巴友與高齡巴友的臨床表現有顯著不同，年輕巴友病程較長、進展緩慢；藥物治療方面，初期治療常見使用多巴胺促效劑，但年輕巴友使用這類藥物後可能出現異常衝動行為，如：過度購物、賭博和性興奮等副作用，巴友需特別注意，以免影響日常生活。年輕型病友常需在「延後左旋多巴（Levodopa，L-dopa）可能引起異動症」與「早點服藥，換得好生活品質」之間權衡掙扎。陸清松表示，左旋多巴的本質，是能穿越血腦障壁的多巴胺前驅藥物，對失去黑質神經元的巴金森大腦而言，它就像缺水荒原裡的一場及時雨；對年輕病友來說，長期使用易引發異動症，建議在病情明顯影響日常生活品質時，先使用低劑量，並觀察用藥反應，以減少副作用產生。他呼籲民眾提高警覺，若出現靜止時手腳震顫、步態異常或睡眠障礙等症狀，應及早尋求專科醫師進行深入檢查，以避免錯失早期治療的關鍵時機，並語重心長道：「年輕型巴金森病絕非人生的終點，而是另一段人生旅程的開始。」延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
-
![]()
2025-06-13 活動.橙熟Podcast
《前輩健面聊》Podcast Ep5.不只與老共舞，也能與病共生，嘻達人駱紳第二人生更寬廣
年紀漸長，疾病好像總愛不請自來。根據衛福部統計，五成高齡者同時患有三種以上慢性病。一旦生病，不僅帶來身體上的痛苦，更是心靈的試煉。這一集《前輩健面聊》Podcast邀請到資深媒體人駱紳，一起聊聊他如何在罹患巴金森病後，重新找回生活的節奏與意義。「這個病不會致死，就是要與之共存。」駱紳說起話來不疾不徐，即使談到病痛，語氣仍是溫煦淡定。他原本有著充實的退休生活：辦講座、寫書出刊，還創辦銀髮族社團「嘻達人」，鼓勵高齡者一起「玩、唱、學、旅」。但某天，他從朋友的病況中發現自己也出現了手抖症狀，進一步檢查後確診為巴金森病。面對疾病，他一度低潮，「有時必須去比較遠的地方，確實心理上有障礙，會比較憂鬱。」但很快就轉念，認為自己既然改變不了，就學著適應。於是他調整心情，用一貫的幽默與感恩正向面對疾病，即使體力不如以往，仍堅持每天到大安森林公園走上兩千多步，靠鬆筋運動來保持身體靈活；也透過朋友間的互助與分享，獲得最新的醫療資訊與心理支持。在節目中，駱紳也分享了創辦嘻達人背後的契機，來自他對《無緣社會：無緣死》一書的深刻反思，年老不該等於孤單。他用創意與行動連結長者社群，舉辦電影放映、世界末日主題晚會等活動，讓每個長者都能找到歸屬與笑聲。就像他在節目中說的：「銀髮族聚在一起，趣事多得說不完！」「年齡不是終點，而是另一個起點。生病，也不是人生的句點，而是一種新的學習機會。」駱紳這麼說，也真的這麼做。他不只是在與巴金森病共處，更是把這段旅程，活成了優雅又充滿力量的模樣。想知道駱紳怎麼在確診巴金森病後，如何調整心態、找到新的生活節奏？點開這集節目，給自己或身邊親友，一個更溫柔也更積極面對疾病的方式。本集節目重點✏️慢性病不是絕望的標籤✏️持續運動與朋友陪伴，讓駱紳走出低潮✏️銀髮族社群「嘻達人」，老得有趣，不孤單✏️生病不是人生句點，而是新起點前輩見面聊Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/ngI6T🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/14veU🎧KKBOX:https://lihi.cc/Q0Gyt🎧Spotify:https://lihi.cc/5HJvj
-
![]()
2025-06-10 慢病好日子.更多慢病
巴金森最愛問／臭臉宅家不是懶 攜手老伴攻克巴金森
60多歲的張太太，發現退休後的另一半不願意出門，情緒變得低落。她驚覺不對勁，陪同檢查後才發現先生得了巴金森病。原以為能展開愜意的退休生活，沒想到成了攜手學習與疾病和平相處的開始。巴金森病是好發於60歲以上族群的腦神經退化疾病，台北市立關渡醫院神經內科主治醫師陳沛儒表示，臨床觀察中，常是另一半發現伴侶不對勁，帶到門診就醫。確診後，照護責任多落在配偶身上，當得知伴侶罹患退化疾病，且無法完全治癒，衝擊可想而知，「罹病不是病人願意，也並非故意。」照護者必須先有這樣的心理建設。治療需要時間 伴侶常是最佳助力巴金森病在治療上給予「時間」非常重要。陳沛儒說，初期病人可能會出現走路跟不上、動作不靈活，或是憂鬱，還有睡眠動作障礙症狀。伴侶若不了解難免不耐，長期相處容易產生摩擦或衝突，但經過適當治療，症狀大多能獲得改善，此時，不只病人需要時間去接受疾病；身為照護者的配偶也需要時間了解疾病。「巴金森病人的伴侶會是很好的觀察者，也是醫病間的橋梁。」陳沛儒認為，巴金森病剛確診時尚未建立信心，難免有部分病人覺得治療效果不明顯。事實上，評估不同年齡與病程，會有不一樣的藥物劑量選擇，不一定會一開始就下太重的藥，以減少提早出現運動方面併發症的可能，如藥效波動產生的「斷電」或「異動症」等動作障礙。陳沛儒說，初期調藥過程會頻繁回診，較為辛苦，是照護的伴侶需要理解的。配合醫囑找出合適的用藥，建立醫病之間的信任及信心，是保留巴金森病人良好生活品質的重要基礎。此外，巴金森病進展到中後期，可能會出現認知退化。陳沛儒建議，即使確診前期運動功能控制良好，伴侶也可先考量日後「退場」的時機，必要時請醫師協助進行認知評估，在適當的時間運用如1966專線等喘息照護服務與失智相關照護中心，申請外籍看護轉移部分照護重擔，減少家庭心理與體力負擔。【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
-
![]()
2025-05-08 醫療.巴金森病
巴金森最愛問／剛確診但還未退休 如何繼續工作？
六十多歲的茶農王先生剛被醫師診斷出巴金森病，好茶講求「一心二葉」，但王先生發病後手抖到無法精準採茶，甚至連在茶園站穩都有點困難，農忙時期只能抱病硬撐。所幸他主動與醫師說明繼續工作的需求，耐心配合找出適合的用藥方式，按醫囑服藥後症狀改善，可以繼續照顧心愛的茶園。台大醫院新竹台大分院神經部主治醫師李承軒說，多數巴金森病患者確診年紀在六十歲左右，大部分病友選擇提前退休；但有些病友的工作，礙於年資需要很難說退就退。若是年輕型的巴金森病患者，四十多歲就發病，如何與疾病和平相處、持續工作，對醫病雙方都是極大的挑戰。醫病找對策 因應不同職場挑戰李承軒說，巴金森病最常見且影響職場表現的動作障礙症狀，包含手抖（震顫）、動作遲緩、肢體僵硬與步態不穩。尤其工作性質與動作、平衡或反應速度高度相關，如搬運工、機台操作員、司機、美髮師或裁縫等職業，若未適當治療，症狀不只影響工作表現，也會影響安全。巴金森病確診初期會以藥物治療為主，李承軒解釋，無論採取何種藥物，一開始都會從低劑量開始，約需要一至兩個月調整至最適合的劑量，讓病友慢慢適應，因此症狀不一定會立刻消失，不需太過焦慮。他也補充，尤其年輕型的病友餘命仍很長，應與醫師溝通，協助避免太早出現如藥效波動或異動症等副作用，也是長期抗戰的關鍵。醫療加運動輔助 有助穩定職涯仍在職場上打拚的初確診巴友，常難以開口與雇主溝通。李承軒建議，病友可以請醫師開立診斷證明，說明病症對工作的影響，與公司溝通調整職務內容，如將外勤工作調至內勤；若行動不便、明顯行走困難時，也能由醫師協助評估可否申請身心障礙手冊，進而運用政府的就業資源服務。他強調，巴金森病雖無法根治，但靠藥物、運動與調適，因病被迫提早退休並非絕對。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
-
![]()
2025-05-07 醫療.巴金森病
19歲確診巴金森病，還能追夢嗎？牙醫師用21年接受疾病 給巴友三大建議助穩病情
42歲的Joyce，在約訪當日，緩緩走入約定好的咖啡廳，她穿著一襲寶藍色洋裝，輕輕將手杖倚在椅子旁，講話慢條斯理、口條極好的她，更是娓娓道來這23年的心路歷程。19歲那年，她是躊躇滿志的牙醫系學生，某天在上實驗課時，鄰桌同學突然大叫：「你的手在抖耶！」她低頭一看，發現右手正無聲的顫動；隨著時間推移，靜止時右腳也開始抖動，寫字更愈益扭曲且細小（醫學上稱為 micrographia），走路猶如殭屍般拖步行走。身為醫學生的她，敏銳察覺這並非單純壓力造成，開啟尋求專業醫師協助的求診之路。第一位神經內科醫師，診斷她罹患「本態性震顫」，但Joyce查閱文獻後，發現與症狀不合；遂一人遊走在長庚、台大、北醫的神經內科診間，最終得到明確答案，她罹患了年輕型巴金森病（Young Onset Parkinson Disease,YOPD），當下晴天霹靂，因為她想的是「為什麼會是我？我才19歲 」，內心更難以釋懷。罹病後，還能擁有夢想嗎？對牙醫師而言，穩定的雙手是天賦也是職業必需，從得知確診後，Joyce每每想到便落淚。當她回診台北醫學大學附設醫院神經內科主任袁瑞昱門診時，總問：「我還能不能當牙醫？」袁瑞昱會緊握她的雙手說道：「你一定可以的，不要放棄！」Joyce講起這段往事，依舊對這些話充滿感恩，也成就她以優異成績拿到成大牙科部實習入場券，更順利考取牙醫師執照。Joyce提到，年輕型病人常需在「延後左旋多巴（Levodopa，L-dopa）可能引起的異動症」與「早點服藥，換得好生活品質」之間權衡掙扎。 她解釋，因左旋多巴的本質，是能穿越血腦障壁的多巴胺前驅藥物。對失去黑質神經元的巴金森大腦而言，它就像缺水荒原裡的一場及時雨，能在半小時內，讓僵硬肩膀得以轉動、拖步雙腿重新跨出，然而這場即時雨並非永恒。臨床上，左旋多巴的「蜜月期」維持約五到七年，之後藥效易忽強忽弱，甚至催生不受控的異動症，讓病友在亮與暗之間搖擺。而根據2023最新發表的《台灣動作障礙學會巴金森病治療建議》，早期巴金森病患者的用藥，在大於60歲至70歲以上病患因對副作用的耐受程度較低，建議優先使用左旋多巴；而在 60歲(含)至70歲以下病患，則建議使用多巴胺接受體促效劑（Dopamine Agonists）。連自己都無法接受，選擇獨自一人就診儘管握有醫學知識，Joyce還是用了整整21年才真正接受這個事實。剛確診時，她僅獨自一人到門診看診，醫師請她帶家人一起來陪診，她只說「家人太忙無法來。」就是不想讓父母擔心。而背後真正的原因，是她自己都無法接受，怎樣說服家人接受呢？2024年，病情卻產生變化，她開始出現步態凍結（Freezing of Gait,FOG）。有一天，她走在信義區，準備穿越馬路時忽然凍住，腳步就像被水泥灌住動彈不得，此時她駐足在車水馬龍的松高路上。那一刻，她第一次承認：「我需要協助。」這段罹病的中後期，她終學會身段放軟，人也變圓融，漸漸懂得將需求說出口，更發現自己「變快樂了！」媽媽拿的是「魔法杖」，兒子成最暖心依靠談到可愛的兒子們，Joyce教他們「不要走在媽媽正前方」，而兩兄弟在行走時也會不時地觀察媽媽是否有狀況。但Joyce擔心自己的形象，會讓孩子在學校受到排擠，有次她問孩子：「媽媽拿手杖去接你們放學，你們會覺得丟臉嗎？」孩子竟答：「媽媽你拿的是魔法杖啊！」這句話，讓她知道，孩子們是她堅實的後盾，讓她即使跌倒也能重新站起來，因為她不只是為了自己在行走。而不服輸的她，更把熱情投注在運動，以太極拳穩定步態、瑜伽呼吸舒緩焦慮，運動讓她重新丈量與世界的距離。創Podcast，盼能成為巴友心裡那道光當無法用筆來記錄人生後，Joyce決定開啟 Podcast《巴金森，伴我一生》記錄人生，讓語句代替筆跡奔跑。節目裡，她將運用自身專業，分享國際治療趨勢；也邀請關心巴友的專業人士一起上節目，更籌備巴友加密語音聊天室『帕金歌語間』，讓每一位同行者，能分享心情或一同歡唱，亦能即時求助；至於她自己，她仍要去賞花、要在淡水河畔迎風、要在太極拳班與巴友活絡身心。 專訪最後，Joyce以資深病友的經驗分享，對於剛確診的巴友們她有三個建議：「接受、行動、共享」。她提到，「若讓我再次回到19歲，我會提早接受病情。」否認只會錯失很多讓疾病穩定的機會；再來要儘量每日運動，重點是「動起來」，而且持續比強度重要；最後就是要敞開心，面對他人說出自己的需求，與人共享感受，才不會孤單。 她提到，「巴金森，是我的摧毀者，更是我的塑造者」離開前，Joyce 站起身，動作仍有點緩慢，但身子卻是穩穩站立。🎧收聽《巴金森，伴我一生》podcast聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
-
![]()
2025-04-21 醫療.巴金森病
兵乓桌上與巴金森病共舞，來自台灣鬱金香協會的巴友故事
在一場充滿笑聲與汗水的桌球賽中，巴金森病友李盈華再度摔倒了，場邊一陣驚呼。但他沒有急著站起來，而是笑著說：「我是不倒翁啦，跌倒就再滾起來囉！」這一句輕描淡寫的玩笑話，道出他與巴金森病共處多年的哲學。這不是一場尋常的比賽，而是屬於「不平凡球員」的賽事。2025年4月12日，來自台灣與香港的兩百多位巴金森病友、家屬、醫護與志工，齊聚國立台灣師範大學體育館，參加由台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦的「世界巴金森日紀念活動暨第二屆台灣巴金森桌球錦標賽」。競賽場上，球拍不只是運動工具，更是一把讓巴金森病友走出陰霾的鑰匙。巴金森病不只限制身體 也禁錮心靈協會創會理事長、花蓮慈濟醫院功能神經外科主任陳新源醫師表示，希望社會大眾能更認識巴金森病，它是一種長達20～30年緩慢的神經退化性疾病，除了顯而易見的動作緩慢、肢體僵硬及抖動外，情緒、睡眠、便秘及頻尿等症狀也都會影響到病人的日常生活品質。目前雖藥物以及手術都能有效地控制這個疾病的肢體症狀，但是心理、情緒上的問題，往往會讓巴友走不出家門。協會陳國顥理事說，醫學研究指出乒乓球運動有助延緩帕金森症狀，醫療單位也將其視為非藥物處方。多年來，協會舉辦各式活動，包括醫療講座、音樂會、舞蹈歌唱、健走郊遊與復健課程，有效改善病友症狀、提升生活品質。他也分享，今年榮幸再度迎接曾參與健走交流的香港柏金遜症會組團來台參加，讓這場賽事更建立起國際巴友的連結，桌球競賽不只是比賽，更是病友間彼此打氣的舞台。陳國顥理事誠摯邀請社會各界一同關注巴金森病，認識這群勇敢又堅韌的生命鬥士，用理解與行動，成為他們堅強的後盾。來自競賽場上巴友與家屬的故事：📕李盈華：我是「不倒翁」「跌倒要怎麼辦？放低姿勢，多點著地，側倒滾動，然後，笑一笑再站起來。」身為一位巴金森病友，李盈華對跌倒早已習以為常。倒地的次數太多，反而練就一身保護技巧。李盈華說，他以「玩」來面對每天的病程，用行動展現對生命的熱愛。桌球成了面對病魔的夥伴，也成了交朋友的橋樑。在一次次揮拍中，不只讓身體更有力量，也讓自己的故事，照亮了許多仍在陰霾中的病友。📗潘菊霞與曾旭隆：我們的雙打人生這場比賽中，也有一對特別的選手──潘菊霞與她的丈夫曾旭隆。從曾旭隆40歲確診到今天，兩人攜手與病魔奮戰超過三十年。曾旭隆曾接受手術、復健無數，情緒也曾低落。直到參加協會的桌球課程才慢慢打開心房，找回生活的節奏。潘菊霞說，志工的幫助給了很多溫暖，桌球也成了夫妻倆願意一起出門的動力，在球場上一起流汗、並肩作戰的感覺，好像把年輕時的回憶找回來了。📙陳武康與父親的共舞照護「巴友在與病共處的日常生活中，更需要的是被理解。」陳武康這麼說。他是台灣知名的當代舞舞蹈家、驫舞劇場的藝術總監，當他帶著患有巴金森病的父親去看表演，卻因爲手抖症狀，讓父親在劇場中顯得格外不安，擔心異樣的眼光。他感受到巴金森病應該更為世人所認識，讓巴友們能更被理解與支持。📘林玉隆：手作童玩工藝繽紛巴金森歲月大會當天，一大早從花蓮坐火車北上與會的巴友林玉隆，在會場分享了手作的風車。這些風車，是林玉隆大哥杵著拐杖從海邊撿來的漂流木，透過細細打磨、上色、組裝，並且不斷地鑽研改良而成；林玉隆大哥在製作童玩的過程中投注自己完全的心緒，並於其中得到非常大的快樂與回饋，是創造性藝術療癒的最佳範例。這次他帶領花蓮巴友一起製作風車，並捐贈給協會，作為支持協會的捐款贈品，完整闡述了巴友自助人助而後助人的精神。同行的花蓮巴友，許多人是第一次離開花蓮參與協會大型活動，看見二百多人齊聚 進行桌球競技或各項體驗活動，都受到非常大的震撼與感動，紛紛表示即使旅途遙遠，下次也一定要出門參與活動。離開診間之後，巴友還需要什麼？「我們關心的是病友走出診間之後，他們還需要什麼？除了提供醫病與照護經驗的互動分享，我們也非常重視『非藥物治療』的部分」協會秘書長廖欣瑤強調，因此協會長期在全國各地辦理多元化的社團課程，如讀書會、瑜珈復健、音樂舞蹈療癒、桌球社團及旅遊活動等，期待這些活動能增進巴友的身心知能、拓展人際範疇、提高自我認同，進而建立一個自在自信的生活軌域。「哪怕微弱，也要努力發光，因為這道光或許能照亮他人。」協會理事長黃千秀的一句話，說出了每位巴友的心聲。在這個看似平凡的賽場上，每一位巴金森病友都用自己的方式，努力與疾病共舞。小白球的魅力，不僅讓病友站起來、揮拍，更帶來信心、希望與生命力。真正的力量，不在於「不倒」，而在於願意一次又一次站起來的勇氣。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
-
![]()
2025-04-12 焦點.元氣新聞
【病後人生】聽書添力量 相聚共享溫暖
既然改變不了，就學著適應。」生病後，駱紳在生活中尋找快樂。嘻達人的夥伴林貞惠認為，他能夠維持良好狀態，其中一個關鍵便是持續閱讀。駱紳坦言，「即使眼睛退化，看書變得吃力，可以改用聆聽的方式讀書。」透過有聲書吸收新知，不因身體限制而停滯，他相信知識不僅能讓人開闊眼界，也能帶來內心的平靜與力量。此外，駱紳秉持惜福與包容的生活態度，「開車時我總是禮讓，看到朋友開車也禮讓別人，就覺得很欣慰。」在許多生活細節中，展現出一種從容與溫和，這份心境讓他能夠更自在地面對生命的變化。談及養生之道，他笑稱自己並沒有特別的祕訣，但非常重視睡眠，笑稱自己是秒睡達人，「之前白內障手術後，醫生交代兩瓶眼藥水要間隔五分鐘點一次，結果我點完第一瓶，還沒等到五分鐘就睡著了。」輕鬆語氣展現他面對疾病的幽默感。生病後，駱紳更加體悟到，人生最珍貴的三樣事物：「眼中景、盤中飧、身邊人」。眼中景──每天清晨醒來，看到太陽升起、四季變換，或是出門散步，欣賞不同的景色，他都覺得是一種幸福。盤中飧──每一餐的食物，無論是簡單的家常菜，還是偶爾的美食饗宴，他都細細品味，感恩能夠享受美味的一餐。身邊人──家人、朋友的陪伴與關心，是他面對疾病最重要的支撐，他珍惜每一次相聚的時光，也願意把這份溫暖傳遞給他人。「面對疾病，最重要的是讓自己擁有快樂的心境。」駱紳用自身的故事告訴大家，生病並不代表人生失去光彩，而是一個重新學會珍惜、學會快樂的機會。只要懷抱感恩，日子依然可以過得溫暖而美好。數位版看這裡駱紳不因生病設限 從朋友「得來」的巴金森氏症 他和平共處反獲學習機會資深媒體人駱紳認為，疾病不是生命的限制，看他分享與巴金森症共處的經驗，生活的安排雖然因此而改變，卻也是學會珍惜與愛的開始。也聽聽醫師的專業意見。巴金森病友社團幸福巴士分享交流 幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」臉書社團提供病友、照顧者以及關心此一疾病的成員，一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎一起加入。
共
5
頁