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兵乓桌上與巴金森病共舞,來自台灣鬱金香協會的巴友故事

台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦的「世界巴金森日紀念活動暨第二屆台灣巴金森桌球錦標賽」,今年榮幸再度迎接曾參與健走交流的香港柏金遜症會組團來台參加,讓這場賽事更添國際意義。圖片來源/台灣鬱金香動作障礙關懷協會
台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦的「世界巴金森日紀念活動暨第二屆台灣巴金森桌球錦標賽」,今年榮幸再度迎接曾參與健走交流的香港柏金遜症會組團來台參加,讓這場賽事更添國際意義。圖片來源/台灣鬱金香動作障礙關懷協會

聽健康

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在一場充滿笑聲與汗水的桌球賽中,巴金森病友李盈華再度摔倒了,場邊一陣驚呼。但他沒有急著站起來,而是笑著說:「我是不倒翁啦,跌倒就再滾起來囉!」這一句輕描淡寫的玩笑話,道出他與巴金森病共處多年的哲學。

這不是一場尋常的比賽,而是屬於「不平凡球員」的賽事。2025年4月12日,來自台灣與香港的兩百多位巴金森病友、家屬、醫護與志工,齊聚國立台灣師範大學體育館,參加由台灣鬱金香動作障礙關懷協會舉辦的「世界巴金森日紀念活動暨第二屆台灣巴金森桌球錦標賽」。競賽場上,球拍不只是運動工具,更是一把讓巴金森病友走出陰霾的鑰匙。

巴金森病不只限制身體 也禁錮心靈

協會創會理事長、花蓮慈濟醫院功能神經外科主任陳新源醫師表示,希望社會大眾能更認識巴金森病,它是一種長達20~30年緩慢的神經退化性疾病,除了顯而易見的動作緩慢、肢體僵硬及抖動外,情緒、睡眠、便秘及頻尿等症狀也都會影響到病人的日常生活品質。目前雖藥物以及手術都能有效地控制這個疾病的肢體症狀,但是心理、情緒上的問題,往往會讓巴友走不出家門。

協會陳國顥理事說,醫學研究指出乒乓球運動有助延緩帕金森症狀,醫療單位也將其視為非藥物處方。多年來,協會舉辦各式活動,包括醫療講座、音樂會、舞蹈歌唱、健走郊遊與復健課程,有效改善病友症狀、提升生活品質。

他也分享,今年榮幸再度迎接曾參與健走交流的香港柏金遜症會組團來台參加,讓這場賽事更建立起國際巴友的連結,桌球競賽不只是比賽,更是病友間彼此打氣的舞台。陳國顥理事誠摯邀請社會各界一同關注巴金森病,認識這群勇敢又堅韌的生命鬥士,用理解與行動,成為他們堅強的後盾。

鬱金香協會理事長黃千秀與香港巴友進入巴友和家屬搭檔的混雙總決賽。圖片來源/台灣鬱金香動作障礙關懷協會
鬱金香協會理事長黃千秀與香港巴友進入巴友和家屬搭檔的混雙總決賽。圖片來源/台灣鬱金香動作障礙關懷協會

來自競賽場上巴友與家屬的故事:

📕李盈華:我是「不倒翁」

「跌倒要怎麼辦?放低姿勢,多點著地,側倒滾動,然後,笑一笑再站起來。」身為一位巴金森病友,李盈華對跌倒早已習以為常。倒地的次數太多,反而練就一身保護技巧。李盈華說,他以「玩」來面對每天的病程,用行動展現對生命的熱愛。桌球成了面對病魔的夥伴,也成了交朋友的橋樑。在一次次揮拍中,不只讓身體更有力量,也讓自己的故事,照亮了許多仍在陰霾中的病友。

📗潘菊霞與曾旭隆:我們的雙打人生

這場比賽中,也有一對特別的選手──潘菊霞與她的丈夫曾旭隆。從曾旭隆40歲確診到今天,兩人攜手與病魔奮戰超過三十年。曾旭隆曾接受手術、復健無數,情緒也曾低落。直到參加協會的桌球課程才慢慢打開心房,找回生活的節奏。潘菊霞說,志工的幫助給了很多溫暖,桌球也成了夫妻倆願意一起出門的動力,在球場上一起流汗、並肩作戰的感覺,好像把年輕時的回憶找回來了。

潘菊霞與曾旭隆不只在球場上是隊友,更是一同扶持的生命戰友,從曾旭隆40歲確診到今天,兩人攜手與病魔奮戰超過三十年。圖片來源/台灣鬱金香動作障礙關懷協會
潘菊霞與曾旭隆不只在球場上是隊友,更是一同扶持的生命戰友,從曾旭隆40歲確診到今天,兩人攜手與病魔奮戰超過三十年。圖片來源/台灣鬱金香動作障礙關懷協會

📙陳武康與父親的共舞照護

「巴友在與病共處的日常生活中,更需要的是被理解。」陳武康這麼說。他是台灣知名的當代舞舞蹈家、驫舞劇場的藝術總監,當他帶著患有巴金森病的父親去看表演,卻因爲手抖症狀,讓父親在劇場中顯得格外不安,擔心異樣的眼光。他感受到巴金森病應該更為世人所認識,讓巴友們能更被理解與支持。

📘林玉隆:手作童玩工藝繽紛巴金森歲月

大會當天,一大早從花蓮坐火車北上與會的巴友林玉隆,在會場分享了手作的風車。這些風車,是林玉隆大哥杵著拐杖從海邊撿來的漂流木,透過細細打磨、上色、組裝,並且不斷地鑽研改良而成;林玉隆大哥在製作童玩的過程中投注自己完全的心緒,並於其中得到非常大的快樂與回饋,是創造性藝術療癒的最佳範例。

這次他帶領花蓮巴友一起製作風車,並捐贈給協會,作為支持協會的捐款贈品,完整闡述了巴友自助人助而後助人的精神。

同行的花蓮巴友,許多人是第一次離開花蓮參與協會大型活動,看見二百多人齊聚 進行桌球競技或各項體驗活動,都受到非常大的震撼與感動,紛紛表示即使旅途遙遠,下次也一定要出門參與活動。

林玉隆大哥偕同花蓮巴友製作的童玩風車,在桌球大會分享,受到大家熱烈的歡迎。圖片來源/台灣鬱金香動作障礙關懷協會
林玉隆大哥偕同花蓮巴友製作的童玩風車,在桌球大會分享,受到大家熱烈的歡迎。圖片來源/台灣鬱金香動作障礙關懷協會

離開診間之後,巴友還需要什麼?

「我們關心的是病友走出診間之後,他們還需要什麼?除了提供醫病與照護經驗的互動分享,我們也非常重視『非藥物治療』的部分」協會秘書長廖欣瑤強調,因此協會長期在全國各地辦理多元化的社團課程,如讀書會、瑜珈復健、音樂舞蹈療癒、桌球社團及旅遊活動等,期待這些活動能增進巴友的身心知能、拓展人際範疇、提高自我認同,進而建立一個自在自信的生活軌域。

「哪怕微弱,也要努力發光,因為這道光或許能照亮他人。」協會理事長黃千秀的一句話,說出了每位巴友的心聲。在這個看似平凡的賽場上,每一位巴金森病友都用自己的方式,努力與疾病共舞。小白球的魅力,不僅讓病友站起來、揮拍,更帶來信心、希望與生命力。真正的力量,不在於「不倒」,而在於願意一次又一次站起來的勇氣。

協會創會理事長、花蓮慈濟醫院功能神經外科主任陳新源醫師偕同花慈醫護志工團隊。圖片來源/台灣鬱金香動作障礙關懷協會
協會創會理事長、花蓮慈濟醫院功能神經外科主任陳新源醫師偕同花慈醫護志工團隊。圖片來源/台灣鬱金香動作障礙關懷協會

聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。

全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。

📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》

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