2020-10-10 新冠肺炎.周邊故事
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2020-10-10 新聞.生命智慧
簽DNR就是不孝？媒體請別再說這句話
伯伯離開已經 1 個月了。端午節這一天，伯伯的女兒回到 8AI 加護病房來，跟所有醫護人員表達感謝，感謝每一位曾經照顧她父親的人。她告訴我們，她爸爸的後事都處理好了，而且現在兄弟姐妹和媽媽都過的很好，要我們不必擔心。這是一個令人印象深刻的家庭，即使父親長期臥病在床，幾個子女仍然非常孝順，照顧更是無微不至。對於醫療同仁的付出，始終心存感激。最後，他們家人共同決定讓患者善終，不再讓自己的爸爸辛苦地活著。在醫護的引導與協助之下，完成了道謝、道歉、道愛、道別的四道人生，了無遺憾。對比現今動不動就提告、上媒體爆料的社會氛圍裡，這一段良好的醫病關係與互動，讓人感動，也格外珍貴。一般人對加護病房的印象都不太好，覺得加護病房冷冰冰的，二十四小時燈火通明、氣氛緊張。裡頭有著各種高科技的機器與設備，隨時都有讓人心驚膽戰的警示聲，經常都在進行CPR（心肺復甦術）……。不只是一般人，連非加護病房的醫療工作者，大多數也有著同樣的感覺。加護病房（Intensive Care Unit, ICU）是專為需要高度密集醫療照護的重病患者所設置的病房，裡頭住的是命懸一線、處境危急的病人。好死，真的那麼困難嗎？危急時刻，這些重症患者身上往往插著大大小小的管子，可能是呼吸器，可能正在洗腎，可能得施打升壓劑與強心劑，甚至嚴重到裝上葉克膜（ECMO，體外循環維生系統），最後再經過 30 分鐘的「壓胸」與「電擊」才能宣布死亡。臺灣第一個急診與重症加護專職醫師就曾感慨的說：「這些病人和我們無怨無仇，為什麼我們要讓他們『不得好死』呢？」對於明知救活機率極低的人，為什麼醫師還是要給予急救措施（CPR）。有些時候，這是因為病人家屬與醫療人員之間缺乏互信的關係。「這就是救給你看的，因為不救怕會被告。」醫護人員只差沒把這句話直接說出來吧！Q：什麼是『葉克膜』？A：葉克膜（ECMO，體外循環維生系統）是一種醫療急救設備，除了能暫時替代患者的心肺功能，減輕患者心肺負擔外，也為醫療人員爭取更多救治時間。主要是在心肺手術（如重度心肺衰竭、心臟移植等手術）時，為患者進行體外的呼吸與循環。近年來，隨著醫學進步，技術愈來愈純熟，使用葉克膜的併發症（如腎衰竭、血栓等）逐漸能被克服，於是應用範圍開始變大變廣，甚至被做為重度昏迷、腦死患者的維生設備。不過，卻也因此面臨無效醫療的爭議與倫理問題。有些醫師認為必須壓到最後一分鐘，才能讓家屬知道「我們盡力了！」才能交待、才不會被挑剔。有些醫師是無法承受病人在自己手中往生的挫敗感（覺得病人死在自己手上，就代表醫術不精），因此情願讓病人「賴活」，也不讓他「好死」。在這樣的情況下，醫療人員害怕家屬誤以為醫院不願進行積極作為，忌諱提出 DNR（即不進行心肺復甦術等任何延命措施）的建議與說明，家屬則怕被人說不孝不應該，即使理解卻不敢主動提出DNR 的請求。結果就是大家都在逃避，於是只好「順其自然」完成 CPR，救到最後一刻。不要再說：家屬決定拔管，放棄治療！新聞媒體經常下的標題「家屬決定拔管，放棄治療！」這樣的說法不只不符合臨床實際情況，還會加深家屬的內疚感。尤其是「放棄」這個字眼，不僅增加家屬的心理負擔，更加深他們的「內疚感」與「自責感」，對承諾「盡全力搶救到最後一刻」的醫療人員來說，也很不公平。在心跳停止以前，任何醫療團隊都不會放棄患者。然而，在心跳停止時不進行 CPR，也不代表醫療團隊就是放棄了。全力以赴卻無法攔截死亡的發生時，醫護的唯一選擇是和家屬一起面對，並試著讓病人好走。有時，醫師（尤其外科醫師）反而比家屬更放不下，總覺得「還可以再多一點努力！」只是心裡也了解，接下來的努力恐怕只是在讓不可避免的死亡晚一點發生罷了。面對無法救治、心跳停止的病人，不實施CPR（包含壓胸和電擊），其實只是讓病人自然的走（allow natural death），絕對不是「放棄治療！」而是「治療無效！」改用以下幾個說法，不僅符合臨床實際情況，也是站在同理家屬的立場，減少對他們的傷害，同時協助家屬與醫療團隊真正放下。「治療無效，家屬決定讓他好走。」「選擇不進行 CPR，家屬讓他好走。」「醫療團隊盡力了，家屬選擇不再讓他痛苦。」「感謝醫療團隊搶救，家屬選擇安寧善終。」不要被「病人於幾點幾分拔管後，宣告不治！」的報導干擾了，一般都是宣告不治之後，再移除管子的。除非是在心跳沒停止之前就「撤除維生系統」的程序中拔管（以目前的現況來說，要走這個程序，心理的負擔更高），否則「拔管」都是在心跳停止以後才會進行，也就是「死亡」後拔管。急救簡單，決定不急救反而困難其實，對醫師來說，替病人進行插管等急救措施，是簡單的事。然而，要決定「不進行 CPR」，無論對於家屬或是醫師，都是比較困難的。但是，為了要減少病人的痛苦，為了要讓病人更有尊嚴的往生，我們還是得要花時間好好的討論。有人覺得在臺灣過去的醫學教育裡，沒有教醫生有關生命的哲學，也不知道該如何跟病人家屬溝通，於是學成之後，只知「醫生」，不知「醫死」。所以，最放不下的，常常是醫療人員。進行不必要的 CPR，迎來的是「四輸」的局面，患者本身、患者家屬、醫護人員與其他患者等四方，全盤皆輸。明明知道是救不活的人（指傷病嚴重者，經醫師診斷不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者）卻施予 CPR，不論是對病人或對家屬而言，都是折騰，此外，醫護同仁也會因為忙亂而無暇顧及其他重症病人，因而增加其他病人病況惡化的風險。當然，也無法有效運用有限的醫療資源。安寧善終，始於關懷。身為重症醫師應以關懷為出發點，不厭其煩地向家屬說明病人病情及預後，若是病情屬於無法救治的，也應該坦白告知，以進一步說明急救與否的結果，雙方共同討論出對病人最好（受苦最少）及符合家屬期待的治療方式。我期許自己能成為他們親人生命末期的領航者，同時也要成為他們在做出困難決定後的最大支持者。即使決定 DNR（拒絕臨終急救），在醫療上，並不是代表改採消極作為或無所作為，反而是應該更積極的減少病人痛苦（著重止痛、止喘、消腫等），增加家屬陪伴時間、鼓勵家屬與病人接觸，並引導家屬完成道謝、道歉、道愛、道別的四道人生。病人得以善終後，也要進行家屬的哀傷輔導，讓家屬可以走出悲傷。同時，醫護同仁也必須進行「團體療傷」。這是個不容易的使命，需要醫護人員、社工師、患者、患者家屬等各方協力合作才能達成。身為經常性面對生離死別的第一線醫護人員，這幾年來，我與團隊成員不斷學習，與病人家屬一起成長。如今能看到病人家屬對我們的回饋與感謝，我們就知道「這是對的事情！」阿金醫師在說，你有沒有在聽！別讓你以為的急救，成為最殘忍的折磨。透過重症安寧醫療的推廣，讓無法救治的病人，都能善終。從旁協助與輔導，讓家屬了無遺憾，讓醫療人員學會放下。良好的生命末期照顧，始於對生命的尊重，對家屬與病人的真誠。良好的溝通不僅可以改善醫病關係，減少醫療糾紛發生也讓病人得以善終。※本文摘自《ICU重症醫療現場：熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》／出版社：原水／作者：陳志金
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-08 癌症.癌友加油站
手術、化療、放療都沒辦法了，我還有活路嗎？
2013 年07 月，歷經白血球偏低的隔離事件三個月後，我們做例行檢查—核磁共振MRI 檢查發現了腫瘤的陰影；而正子造影也確認了腫瘤的存在。其實我一直對於「腫瘤到底是復發？還是腫瘤根本從未消失過？」存疑，但不論是哪個理由，腫瘤沒有消失是既定事實，到底是哪個原因對我們來說也沒那麼重要了。聽到檢查結果之後，我整個人就像是浸在零下的冰川內，心情一整個瀰漫著一片冰冷絕望。但我卻要立刻收起悲傷，繼續打起精神問醫師接下來的治療計畫。在卡斯柏的部落格內也詳細記錄他的心情：不到一週，正子結果出來了。我看電腦中的報告有個字是 ”RECURRENCE” ，看到這個字，我不禁深深嘆口氣，因為我知道它復發了，怎麼不到三個月，就復發了呢？ Karen 認為不是復發，是第一輪治療沒有殺乾淨。我知道她是想安慰我，但對我來說，簡直就是再一次的晴天霹靂啊！滿腦想著：「要再來一輪治療嗎？還是？為何它陰魂不散呢？我到底該怎麼辦呢？我都已經回去上班將近三個月，難道不能讓我回復到以前正常的生活嗎？又要家裡、醫院跑來跑去嗎？天阿！它竟然又跑回來了！」霹靂還沒結束，醫師看完 MRI 跟正子片子後，不自覺地皺起眉頭，她認為暫時不應該再進行放療跟化療，原因是癌腫瘤太靠近動脈，若進行放射線治療有可能會造成動脈纖維化而破裂，而且這個狀況會像不定時炸彈一樣，在日後的生活中發生，最嚴重結果會因此往生或中風無法自理生活；而化療，醫師認為第一輪已經注射很多化療藥物，如果再注射，一來無法確定療效，二來也擔心會產生抗藥性。我的鼻科主治、放射線跟血液腫瘤醫師，都抱持同樣的看法。我事後回想，他們是仁心，擔心我治療後產生這樣的狀況，若中風，我下半輩子要如何生活呢？我心裡想：「我走到絕路了嗎？我沒得治了嗎？這比要去做治療更糟糕吧！」醫師們立刻幫我安排了硼中子的人體實驗前測，希望我能夠通過前測繼續進行治療。●我完全理解卡斯柏想放手一搏的心情，畢竟他不知道他曾經在生死關頭走過一遭！而目前傳統的放療和化療也無法進行，醫師所建議的所有治療方式他都願意一試。但我內心深處知道，當初放射線科醫師說過，他做完35 次放療後再無法承受任何的放射線治療了，而硼中子雖然不是傳統放療，但也是放療的一種方式，因此我打從心裡反對這個治療方式。我，還有活路嗎？但在當下沒有其他任何選擇時，雖然我仍如實地跟他說出我的想法，可是他一句：「如果不做硼中子治療，我還有別的活路嗎？」問得我啞口無言。於是，我只能默默陪他繼續在各大診間求診；再跑遍臺北每一間醫院、詢問過每一位癌症權威醫師。就這樣又一輪地 run 過之後，每個醫師給我們的建議及會採取的作法不一，但無非就是標靶化療加微量放療；甚至還有醫師提出百萬元的幹細胞治療等等。前面因為我們已經做完所有第一線治療，所以接下來的療程都將是完全自費。在生命面前也許金錢不是重點，我也願意為他借款治療，但根本的思維是：我們連最重劑量的放療和化療都起不了作用，其他任何的放療和化療能對腫瘤產生什麼效果呢？我們無法預知；而且，在這個時期，卡斯柏的身體已如風中殘燭，加上之前七次化療讓他被隔離一週的危機，也讓我確信目前的狀態不能再施打任何化療，放療就更不用考慮了；放射線科醫師也已經說得很直接，再做放療就是自殺行為。感謝上天聽到我的祈禱，卡斯柏沒能通過硼中子前測，而我也終於說服他現行的治療計畫都不可行了。只是當他一再無力地問我：「我們接下來該怎麼做？」我只能無言以對。我看著他，內心卻不斷地捫心自問：「接下來，我到底該怎麼辦？還能怎麼辦？」因緣際會，貴人相助黑暗中的一線曙光由於卡斯柏的癌細胞位置很靠近頸部的某一條大動脈，而且在上咽喉的中間，所以手術治療已確定不可行；至於放射線治療，醫師則是擔心已經做到最高劑量的放療，若再接著打放射線的話，恐會造成動脈大出血而導致中風的危險；但若只是單做化療，效果不佳，擔心只會傷身而無法針對鼻咽處的癌細胞產生很大的作用……，聽到這一連串的專業分析，我們很感謝榮總的醫師們盡全力保護我們的想法，他們並沒有放棄或是隨意決定治療方式，只是感覺碰到的瓶頸不小。因此我們也遍求各大醫院的名醫們，想尋求其他解決之道。經過一個月的探訪，不論是臺大醫院、新光醫院、臺北醫學大學附設醫院等，所有臺灣的醫師還是建議我們放療加化療一起進行，只是打法和用藥不同而已！但如上述的結論，這些治療方式都無法說服我們。●幸好，老天爺沒有放棄我們！上天終於在黑暗中給了我們一線曙光；我們的努力與期盼有了契機。在歷經快半年的生死煎熬，有一次在榮總看中醫時，中醫師聽到我們的困境後，便跟我們說，之前聽過日本有所謂的「免疫療法」，但他也不清楚是甚麼療法，也不確定對癌症的治療效果，但至少是一個新的機會，建議我們可以去了解一下……。就這麼一句話，讓我和卡斯柏的一生產生了無比巨大的變化。就在這個因緣際會下，我們發現：癌症除了手術治療、化學治療以及放射線治療外，還有第四種療法—免疫治療！但臺灣卻因為法規問題而無法進行癌症免疫治療；臺灣也沒有正規醫師是癌症免疫治療專科。在之前臺灣曾發生過許多的醫療詐騙，就是因為國外的免疫治療成為最新被接受的第四種治療癌症方式，詐騙集團便利用病人及家屬渴望治療的急切心情，而讓免疫治療成為不肖之徒欺騙病人與家屬的利器。雖然當時我們都不懂免疫療法，但我們仍盡全力去蒐集許多相關資訊，也和我們榮總的醫師討論哪一種免疫療法、哪一個國家的免疫治療計畫，甚至臺灣醫院是否可行等等細節問題；而醫師也幫我們想辦法與國外洽詢，只是得到的回應都不是很正面。就當我們快要放棄希望時，居然出現了奇蹟似的回應！關於本書從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──《為愛勇敢：不放棄，才有轉機！獻給所有在黑暗中奮鬥的人》講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練，以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程，字字句句，深刻動人！不只完整紀錄了辛苦的醫療之路，更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。>>購書連結
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2020-10-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分，坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒，意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼，不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤，完成醫囑及記錄的同時，廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律：「只剩下鋼琴陪我談了一天，睡著的大提琴，安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子，瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時，夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事，一同為病人想辦法解決問題及不適，是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡，也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌，真摯的情感，沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情，映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情，儘管羞澀、笨拙、不安，但憑著一股傻勁和對生命的熱愛，我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻，身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事，現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光，有好有壞，有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師，她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴，此刻，身體是疲憊的，但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期，因緣際會，我來到一個很特別的環境，大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些，露出笑容、順利出院，我心中也感到快樂，充滿成就感。但卻不是每一次，都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路，嚥下最後一口氣。年輕的我，透過笨拙的言詞，但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦，家屬不捨，我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得，照顧幾位臨終的病人，在最後一段日子裡，每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水，從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間，我全程在旁陪伴著他們，試著跟他們聊天，聊聊家庭，生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘，彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措，到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服，眉頭得以放鬆的過程，我看著他們，想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水，張開眼，我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類，因為一個人的苦痛相識，卻建立起如此深深信賴又放心的情誼，如此特殊、珍貴，令我著迷。真心付出，感同身受，因此跟病人及家人建立了信任及感情，所以不管結果如何，我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動，讓我在選次專科時，選擇了腫瘤內科，因為我相信我能幫上一些忙，也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大，責任愈大升任主治醫師的前幾年，每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同，主治醫師要處理的，是從病人生病開始到最後，一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加，下班的時間也愈來愈晚，週末也常進醫院加班，憑著一股熱情及莫名的堅持，我咬著牙撐著，卻也埋下了不快樂的種子。其實，我還是希望能跟住院醫師時期一樣，花時間陪伴病人，幫病人解決問題，跟病人一起開心、難過，也不背棄病人。但我發現身為主治醫師，一切都變得不太一樣了。為了保持專業度，讓病人家屬更信任，我必須某個程度戴上面具，不管發生什麼事情，都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上，也不自主的會保持一些距離，在這個病醫關係緊張的時代，對於我要說出口的一字一句，也要斟酌再三。我是要負全責的人，所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人，所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限，我總是要讓自己看起來夠堅強，總是有辦法，值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開，即使心中萬般難過不捨，我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大，責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師，對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現，不懂拒絕的我，幾年下來，累積的不是成就感，不是快樂，而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人，我來處理；治療成果不如預期，也受到責難。當我無法達到別人的期待時，卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌，最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積，昔日的陽光男孩不再，負面情緒也累積滿溢，也甚至影響且傷害到同事及家人，但我仍拒絕去承認、面對這一切，放任情況惡化……我或許想當個超人，但忘了其實，我也只是一個平凡人而已……這樣的日子，好像跟我當初想像的不同，我常常問自己，這是我要的生活嗎？我漸漸忘了，當時樂在工作的自己，是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長，終究會過去，天亮那一刻，提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我，低潮時刻，總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人，她的先生儘管難過不捨，在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難，在病人離開不久後的中秋節，送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中，他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時，跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴，激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋，讓我感到溫暖，發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程，我跟太太也成為了家屬，一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話，我也漸漸能理解及釋懷；對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人，我充滿感激。午間空檔，夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉，彼此關心，討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是，當我抱怨時，腦海卻揮不去這些不愉快，而當我關心起別人時，自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現，一路走來，我失去許多也獲得許多，我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現，內心中的喜樂平靜與否，都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿，似乎都要通過苦痛的考驗，回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排，都是最好的安排。」這句話聽過幾次，但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享，讓我格外有感。視野一換，心境一轉，想法於是完全不同了，過去不愉快的經歷，都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你，不重要，重要的是你如何回應，一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我，也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己，也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇，我也可以有第三個選擇，在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡，過去我一直找不到答案。現在我覺得，人性其實脆弱且善變，病人家屬端如此，醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響，也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中，教我們問自己兩個問題。第一個問題是：別人怎麼看你？第二個問題比較複雜但也影響了我：當別人跟你相處的時候，他們怎麼看自己？他教了我，別把焦點老放在自己身上，而是想想如何在關鍵時刻，把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好，幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值，也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中，我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳，是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分，每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗，我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力，抱最好的期待，但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速，但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣，我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事，我會用盡全力，根據每個人的狀況不同，給予最適合他的建議，陪伴他跑完全程。不管結局如何，評價是好是壞，我都平心接受。寧靜(Aequanimitas)，如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中，期待行醫能達到的特質及狀態，也是我所追求的目標。兩週前的週六下午，我在病榻旁陪著小惠，三年半的抗癌歷程，小惠最終離開了，靜靜的，沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹，靜靜地陪在她的身旁，沒有太多的情緒或悲痛，而是寧靜與釋然。一路相伴，無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱，也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄，家人不願意放手，也花了我們好多時間去理解與溝通，最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨，讓我們難過，讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒，讓我們放手，讓我們寬容。失去摯愛，讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角，卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下，我們不僅可修復傷痕，更可添上不同的色彩，帶著滿滿的愛，邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-07 新聞.生命智慧
積極治療疾病的不舒服…安寧緩和照護並非安樂死
在安寧病房服務，每次有新入院的患者或家屬，我都會詢問：「你對安寧病房的想像是什麼，或對這邊的照護有什麼期待?」多數認為安寧病房是個平順往生的地方；甚至有些人明確表示對安寧沒有任何期待，認為到安寧就是要死了；也有部分人將安寧緩和跟安樂死畫上等號。積極治療疾病伴隨的不舒服其實，安寧緩和照護並非如一般人想像的消極。儘管不會針對癌症腫瘤或疾病本身做太多處理及治療，但會積極針對症狀進行處置及緩和照護，所以安寧緩和是積極治療疾病伴隨的不舒服，並嘗試從中找尋其他的可能性。或許當症狀控制穩定後，患者能有體力再次面對癌症腫瘤的治療；或許身體狀況已不適合再做腫瘤治療，那就可以考慮把生活品質當成目標，嘗試維持與創造新的生活意義。態度不同 安寧也可不一樣安寧病房就像修車廠一樣，生病就像車子零件出問題故障。在車子衰退到報廢前，仍會有其他狀況及問題需要處理，有些部分能夠修理如初，有些則已不適合做更換修理；但整體而言，只要車子能夠繼續行駛或發動，就有回到馬路上的機會，所以安寧緩和照護將問題處理完後，仍有機會出院繼續過生活，而非只是在醫院等待死亡。曾有家屬說過：「原以為安寧就是靜靜地等待死亡，但沒想到這邊仍做許多治療及努力，有許多的人情溫暖，有時會想如果能早點接觸安寧，或許家人就不會這麼痛苦。」所以，當我們把安寧視為等死，安寧可能就真的成為最後的歸處，但只要態度不同，安寧也可以很不一樣。重新審視人生 發現小確幸也曾有位長期洗腎的患者說：「因為洗腎，我的人生只剩一半，但至少這一半仍有價值，如果連這一半也失去價值時，我寧願讓自己好好離開，也不想要過沒有價值的生活。」我們選擇治療，通常是為了能維持或讓自己過更好的生活，但當治療逐漸達不到期待時，或許就想自己要的生活，跟現實是否愈離愈遠。無論如何，沒有人想要放棄寶貴的生命，但換個角度選擇想要過的生活，不是放棄治療，而是另一種面對未來的態度。時間並不會停留在停止腫瘤治療後，明天一樣會到來，嘗試重新看待自己的生活、重新審視自己的人生，無論何時離開，都能從過去、現在或未來發現自己的小確幸，這也是一種不一樣的人生態度。
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2020-10-07 科別.消化系統
衛福部彰化醫院追進精神專科 最早用藥者已驗無C肝病毒
很多病人不方便移動，衛福部彰化醫院2014年起辦理外展門診，醫療團隊到偏鄉服務，今年3月進一步與衛福部草屯療養院跨院合作，開創國內一般醫院到精神專科醫院作C肝外展門診的先例，最早用藥的5名C肝精神病患者已經驗不出C肝病毒。今天上午，衛福部彰化醫院肝膽腸胃科主任楊智超和多名衛教師、醫檢師、批掛人員，帶著移動式超音波等儀器，搭乘交通車到草屯療養院，在門診區幫精神狀況較穩定的病患做例行超音波及抽血檢查，接著帶儀器進保護室，為精神病情較嚴重者的患者檢查，醫檢師抽血時，兩名衛教師在旁邊安撫精神病人，醫師做超音波檢查必須隨時注意患者的反應。這是第十二次外展草療醫療服務，衛福部彰化醫院肝膽腸胃科主任楊智超說，政府宣示2025年根除C肝，各大醫院紛紛到偏鄉開辦外展門診，彰化醫院早在6年前就到偏鄉衛生所外展，在衛生所成立肝炎行動醫療站，定期下鄉，讓很多偏鄉的肝炎患者不必搭車騎車，就近就能獲得治療。部彰護肝醫療小組成員表示，草療沒有肝膽科醫師，如果要帶精神科患者到外面醫院持續就診，對於家屬形成長期負擔壓力，為了體恤弱勢的精神病患和家屬、看顧，部彰外展服務讓慢性B型及C型肝炎的精神患者得到積極治療；起初精神病患對於院內出現外來醫生護士，感到奇怪，幾次之後病患會主動打招呼，雙方互動良好。楊智超說，彰化縣大部分洗腎院所沒相關科別醫師可治療C肝，洗腎病人通常1周洗腎3天，精力放在洗腎顧健康，常忽略治療C肝，部彰護肝醫療小組去年把外展門診拉到各地的洗腎室，治癒53名洗腎的C肝患者。楊智超又說，肝炎患者較易轉變為肝硬化或肝癌，C肝口服新藥可阻斷肝硬化或癌化，副作用低，治癒率達到9成8以上，健保給付已大幅放寬，所以護肝醫療小組主動做外展門診，今年和草療合作，除了找出C肝病患加以治療，也定期追蹤B肝患者，希望建立慢性精神醫療照護機構的外展門診模式，還規畫未來到長照機構，讓肝炎無所遁形。
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2020-10-06 癌症.大腸直腸癌
老人貧血原來是大腸癌上身 腹腔鏡微創手術切除
3名90多歲的老人家因貧血、頭暈等原因就醫，都診斷出大腸癌，腫瘤體積大，甚至幾乎完全阻塞腸道，因年紀大，原本放棄手術，經大千醫院外科主任馮啟彥討論後，3人接受腹腔鏡微創手術，成功切除大腸癌，術後恢復狀況良好。96歲涂姓老婦人頭暈跌倒急診，抽血檢查血紅素只有4.6（正常值12以上），經胃鏡及大腸鏡檢查，確認橫結腸大腸癌；95歲李姓老翁食慾不振、腹脹到醫院就診，檢查診斷乙狀結腸癌，且腸道幾近完全阻塞；另名93歲的黃姓老婦人因食慾不振、頭暈及疲倦急診，檢查血紅素值5.5，經檢查發現是右側大腸癌，且腫瘤體積大，幾乎完全阻塞腸道。3人因年紀大，家屬擔心手術風險高，原本想放棄治療，經與馮啟彥討論，接受腹腔鏡微創手術，成功切除大腸癌，馮啟彥表示，大腸癌目前是發生率最高的癌症，好發於中老年人，初期沒有特別不舒服的症狀，除非腫瘤很大引起腹痛，或是解血便合併貧血，病人才會驚覺大腸癌的發生。馮啟彥指出，大腸癌治療有腹腔鏡微創手術，傷口小、復原快，一般手術後2天可下床走動，3到5天即可進食，因此病人雖然年紀大，但若與醫師討論及評估後，仍是可以接受手術治療改善病況的，他曾醫治過的病患，最高齡是103歲，術後恢復良好。他說，人口老化比例增加，加上長輩表達能力較差，身體有狀況常常連自己也不知道，容易錯過黃金治療期，民眾要多多關心家中長輩的健康，如遇疾病需要治療時，也不要輕言放棄，可多與醫師討論，找出適合的治療方式。
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬，並非想阻饒病人善終，無非是希望能多爭取與家人相處的時間，台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示，病人自主權利法強調立法精神為病人自主，故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬，改為「病人」，將生命的自主權回歸到本人手中，並用法律賦予本人有善終權，而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利，家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說，執行預立醫療門診業務一年多來，最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎？」「啟動預立醫療決定時，可以不需要聯繫家屬，直接依照我的心意執行嗎？」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（Do Not Resuscitate，簡稱DNR）的註記，彭靖舒解釋，民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療，寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過，醫療現場相當緊急，常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR，也沒和家人談論過末期醫療規畫，家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示，病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）過程中，需邀請至少1位二親等親屬到場參加，並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容，讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書（Advance Decision，簡稱AD）。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署，她告訴先生「死後最後消失的是聽覺，如有一天我走了，希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時，讓我在最後的路上不孤單」，先生回答「如果是我先離開，妳唱歌不好聽，就放周杰倫的歌給我聽吧」，逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說，很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力，所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署，但卻忽略了當有一天自己走了，留下來面對喪親之痛的是家人，應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制，榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約，一次諮商時間為90分鐘。預約專線：033384889分機1703。掛號費每人100元，再加上自費一人3000元；自費兩人同行，一人1500元；自費3人團體諮商，一人1000元；榮民遺眷身分者免費。
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2020-10-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者，雖是兒女輩也頗為用心，但她堅持一肩扛起照顧工作，把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好，至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧太辛苦，江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說，一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關：一知道老伴確診帕金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處還是有遺憾的啊！而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態，生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排，最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房，已經插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好，因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意，多次拒絕後和醫師的關係開始緊張，後來或許是江奶奶說的：「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂，你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書，醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說，多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器，一直到今天。每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了就聽不懂嗎？」回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來，對這個決定，她是非常後悔的，因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙洗臉，對八十四高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？我想，江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦？」難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿，錯愕的我馬上說當然沒有，再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險，有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來，要是插不好還會傷到內部器官，如果你不讓爺爺氣切又不換管，醫師也很為難的。」江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了，我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病，他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊！」我問：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」江奶奶說：「我是要他順順的走。」我問：「怎麼樣才是『順順的走』？」看見我是認真的問，江奶奶也認真起來，她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩，如果他可以呼吸就靠呼吸面罩，如果不行，就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎，她停頓了幾回，還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚。，大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生，他是父親的主要照顧者，在老父親生命末期時，我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備，即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助，但我身為醫師還是要問家屬這個問題，而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完，這個當兒子的人竟然臉色大變，立刻從我面前飛奔離開，口中喊著：「不要問我這個問題！」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室，我關上門、耐住性子，決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到，自有記憶起，他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求，在父親眼中，任何違反他的安排的舉動就是不孝，長年下來，孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期，問題來了，因為老父親從未交代過如何處理，楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦，但他更擔心的是若父親是想活下去的，卻因為做兒子決定不急救而去世，等到有一天父子在另一個世界重逢了，老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎？在腦海中設想這個畫面的楊先生，怕到臉色都發青。原來如此！我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動，其實仔細分析起來，在其背後都有一套合理的脈絡，而在看見我表達同理之意，楊先生也終於放下心防，開始願意聽我分析各項處置的利弊得失，最後我們共同達成結論，讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置，畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的，他們都是長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦，只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型，楊先生年紀輕一點，不代表他就有勇氣可以做決定，江奶奶年紀大了，但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端，工作的忙碌和壓力當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環，我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心，當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到，養護費用並不便宜，但重點是即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去，對她來說，這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了，開始擔心自己照顧不了的時候麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情，坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆，每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想，這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的，有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的，只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責，就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當，更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時，好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬，期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時，我們也要理解不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員，期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間，好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-10-04 失智.失智專題
失智友善／都會區是友善慢老好厝所 臺北市失智照護網絡服務
【臺北市政府衛生局關心您廣告】臺北市高齡人口占全人口的一成八，高於全國平均的一成四，高齡人口同時也是六都第一，也因為高齡人口多，失智失能發生率也相對於其他縣市高。臺北市推出縣市版「失智症行動」計畫，透過例行性篩檢主動發掘社區內疑似失智症，光是今年度至八月為止，透過主動篩檢確診的失智症患者達268人。臺北市衛生局長黃世傑表示，失智不失能是北市最積極努力的目標，衛福部在三年前公布的「失智症防治照顧政策綱領暨行動方案二點Ｏ」，北市因為高齡人口眾多，研擬屬於北市版本的「失智症行動計畫」，也是各縣市第一個推出相關計畫的縣市。找出失智患者篩檢服務進社區，及早發現個案，及時介入避免失能。黃世傑表示，失智症的民眾初期多不能接受自己罹病、也沒有病識感，就算家屬發現也不肯進醫院篩檢，既然如此，政府就化被動為主動，第一步是建立失智症篩檢的社區網絡，結合各區的健康服務中心、聯合醫院、老人服務中心等，宣傳失智症服務的同時，也提供篩檢服務。臺北市今年初至八月，辦理近七百場的失智症宣傳活動，協助一萬餘名65歲以上的市民篩檢失智症、失智症檢查等，發現568名疑似個案，轉診醫院檢查，有268人是新確診個案。黃世傑表示，活得愈久、失智症發生的機率愈高，但願意外出接受新知的長輩有限，因此宣導與諮詢服務，必須持續不斷執行，搭配主動篩檢，才有辦法讓失智症患者早期就被發現，即時介入，避免失能的發生。提供照顧資源8處失智共照中心，37處失智社區服務據點。失智症患者確診之後，為了提供民眾所需要的失智照顧資源，黃世傑表示，臺北市以個案為中心，從預防、篩檢到確診後續的各期照護全程給予協助。北市積極布建失智照護資源如失智篩檢確診醫院、失智症個案管理關懷服務醫院、失智團體家屋、互助家庭、日照中心，並規劃多層級連續性的失智照顧園區等，今年共計有8處失智共照中心。另以社區為單位，設立37處失智社區服務據點，分別提供失智者及其家屬認知促進、緩和失智、家屬支持團體、家屬照顧課程等支持服務。幫助失智者及其家屬，在完善的失智症照護網絡中能夠安心地照料家人。跨部門整合整合各部會資源，已達成「失智友善五五五」目標。黃世傑表示，北市在建立失智症行動計畫時，是採取「跨部門整合」，設立長照委員會建置北市的長照體系，由市長擔任召集人，同時建立失智網絡組，涵蓋社會局、民政局、警察局、教育局、消防局、交通局、產發局、勞動局，另外整合社區的資源，如NGO組織，天主教失智老人基金會、台灣失智症協會等進入協助，定期也會召開專家會議，滾動式修正臺北市失智症行動計畫。因應失智症防治照護政策綱領2.0，臺北市從2017年開始執行，今年已經達到「失智友善五五五」的目標，該目標係指失智家庭照顧者有五成以上獲得支持和訓練、罹患失智症人口有五成以上獲得診斷及服務、有百分之五以上民眾對失智有正確認識及友善態度。不少民眾對於失智症仍停留在不好的印象，臺北市近期推出「失智者正面形象」影片，協助鼓舞年輕失智者重返社會，轉化失智者刻版印象；還有運用資訊輔助，並首推智慧AI客服「找小照了解長照」，讓民眾能更了解失智照護可用資源，擴大長照服務的能見度。
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2020-10-04 失智.新手照顧
延緩退化／認知刺激延緩病情 79歲美枝阿姨 「沒時間」失智
台北市政府今年邀請YouTuber又仁拍攝宣導短片《失智者正面形象影片》，說明失智者能展現自身價值，扭轉社會的刻板印象。79歲的美枝阿姨即是正面形象的最佳範例，她雖然失智，但每天行程滿檔，上課、唱歌、運動、當志工、和家人去旅行，充實的生活延緩了她的失智病程，連醫師也對她豎起拇指說：「讚！」旅遊途中突然發病、打開瓦斯爐忘了關……媳婦驚覺不對勁。美枝阿姨年輕時是一名裁縫師，修改衣服相當拿手，打理家庭更是一把罩。大兒子形容：「包括我爸，我們每天都接受媽媽的指導在過日子。」但2015年起，精明能幹的母親卻慢慢變得不正常。何以見得？大兒子說，他帶父母到大陸湖南的張家界旅遊，因為擔心路滑，他交代母親務必牽好父親的手，「但轉眼之間，我媽媽就忘了這回事，自顧自地走，還會忘了要往哪裡走，一臉茫然。」那趟旅行下來，美枝阿姨的行李也無法自己整理了，改由先生接手。她回到家後，煮飯開始會燒焦，打開瓦斯爐會忘了關火，忘了如何修改衣服。大兒子說：「雖然交代她的事情會忘得一乾二淨，但以前發生的事情記得一清二楚。」美枝阿姨的大媳婦是護理師，驚覺不對勁，很快地就帶婆婆到台大醫院就醫檢查，確診為早期失智症合併些許的巴金森氏症。於是，美枝阿姨在醫師的協助下，開始積極接受藥物與行為治療；四名兒女也動起來，讓母親「不得閒」。散步完看戲、唱歌寫字、做運動，丈夫兒女輪流陪伴。美枝阿姨有多忙？大兒子說，當時母親還和父親一起住在內湖，他們請父親每天帶母親繞著碧湖走兩圈、共六公里，結束就到台灣戲曲學院看戲，有機會就和附近鄰居互動聊天。如果內湖的教會或里民中心有開課程，就去報名上課。大兒子則是每年都帶父母到大陸旅遊，一年安排兩到三趟。另外，他每天也撥空去內湖，陪父母唱歌和寫字，也帶著兩老做「墊腳尖」運動。美枝阿姨從只能墊十下，慢慢訓練到可以墊100多下，後來還學會深蹲，最多能蹲20下。未料，父親去年七月逝世，四名兒女少了父親這名「神隊友」，又不放心母親只和移工看護兩人共居。最後決定，由大兒子把母親接到南港，與看護共同照料。但母親因父親過世，每天過得孤單消沉，總是抱怨人生沒意思。每周五天課程滿滿，食物銀行當志工，媽媽能做就讓她做。「我覺得這樣不行，必須再安排媽媽去上課。」大兒子說，他在鄰居介紹下，帶著媽媽到南港的久如社區發展協會參加每周兩天的銀髮族活動，中午還能和鄰居共餐，「社區辦理的活動真的很棒！我很滿意。」過沒多久，有專業人士建議他，可以再帶著母親去台北市政府衛生局委託的南港復生教會辦理的失智據點看看，有更專業的課程能夠選擇，包括畫畫、運動及相關互動課程。於是，美枝阿姨就被大兒子安排：每周一、四到復生教會上課，每周二、三、五去久如社區發展協會參加活動。「教會牧師看我媽媽狀況還不錯，問要不要到1919食物銀行當志工？我回說當然可以，只要媽媽能做，就盡量讓她做吧！」每到周末，大兒子還會訂好不同飯店，請有空的弟弟妹妹輪流陪母親住飯店。偶爾也帶母親回九份老家找親戚打牌，小賭一番，增加趣味。大兒子忍不住笑說：「行程滿檔讓媽媽每天回家就累倒，晚上不到九點就熄燈睡覺。」穿衣洗澡都能自己來，醫師評語：真不容易！因為「認知刺激」幾乎沒間斷，醫師對美枝阿姨的評語是：「真不容易！」病程往下掉但是惡化很慢，還認得出家人，穿衣、洗澡自己來也沒問題。大兒子說，照顧失智症患者需要無比耐心，但全天候照顧有無形壓力，讓照顧者精神緊繃，「連我也會受不了。」感謝這些課程與活動，讓母親每天上課開心，他也有空做自己想做的事，期盼未來政府能投入更多的失智症支持資源。大兒子也以失智症家屬身分，鼓勵有失智者的家庭積極找外部資源，多給失智症患者生活刺激，對疾病延緩有正面的效果，照顧者也有機會喘息，不被照顧工作綁架。
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2020-10-04 失智.失智資源
日照中心／全國首間…年輕型失智日照中心 年底開幕
據統計，全台年輕型失智症患者超過一點二萬人，但現行日照中心課程設計均以「老年型失智症」為主，有五十幾歲失智醫師被送至日照中心，跟著失智老人一起唱歌、畫畫，自覺遭羞辱，不願再去。為了讓年輕型失智症病人有機會重返職場，士林靈糧堂社福協會承接營運奇岩日照中心，規畫全國第一間年輕型失智日照中心，預計年底開幕。士林靈糧堂社福協會發展處長倪頌惠說，將規畫年輕型失智症收治專區，名額十五人，以極輕度與輕度年輕型失智症患者為主，依照不同的失智等級，給予客製化的課程訓練，並提供家屬心理諮商，減輕身心負擔。士林靈糧堂社福協會服務處長李梅英說，傳統日照中心也收治年輕型失智症患者，但年輕型與老年型失智症患者的退化速度、心理狀態截然不同，照顧方式當然也不應該一樣。目前全台六百多家日照中心失智照護課程，多以懷舊的帶動唱、畫畫等活動為主，這對年輕型失智症患者來說，毫無吸引力，難以參與其中。李梅英說，許多年輕型失智症患者正值職業生涯巔峰，自認還能對家庭及社會有貢獻，置身於日照中心，常覺受辱、難堪，而不願再去。倪頌惠說，年輕型失智症患者確診後，對家庭經濟衝擊更大，很多男性個案確診後，從未進入職場的太太必須同時面對經濟壓力與照顧負擔，幾乎快得憂鬱症。因此，年輕型失智症患者更需透過職能重建等專業課程來延緩退化，進而有機會重新踏入職場，分擔家計。不過，目前除了Young失智會館提供職能重建的服務，幾乎沒有共照中心關注年輕型失智症患者。至於課程安排，倪頌惠說，「課程還在摸索中，但這一步很重要」，這次踏出台灣的第一步，希望能協助年輕型失智症患者及其家庭，回到正常生活。
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2020-10-03 科別.泌尿腎臟
每一次的大愛捐贈 都是生命火花的傳遞
相信在台灣生活的您我，或多或少都曾聽說過，台灣有非常多的病友，為腎臟病所苦。根據健保署公布的資料，每年健保花費533億元照顧腎臟病友。在慢性腎臟病當中，最為嚴重的末期腎藏病人，往往仰賴腹膜透析或血液透析。 靠定期洗腎維繫生命每日操作腹膜透析、或是每週三次接受血液透析治療，已成為超過9萬2千名腎友的日常生活。對於腎友來說，最大的願望，莫過於擺脫日復一日的透析治療。腎臟移植的發展，無疑是透析腎友的福音一旦接受腎臟移植後從透析脫離，再次看到身體又能夠產生小便排泄毒素水份，對於長年透析無尿的腎友，真是莫大的感動！要知道，雖然依賴透析治療能夠維持生命，俗話說的好「天然的尚好」，人工的腎臟替代療法，僅僅能取代部份天然腎臟的功能，但是對於腎臟其他的生理功能調控，依然是天差地遠！因此，所有等待移植的腎友，無不引領期待重生，接到電話通知移植的那一天到來。目前於2020年8月在器官移植登錄中心等候中的腎友高達7,806人，但是，本年度有幸獲得大愛移植的腎友僅113人，有幸接受移植的腎友往往等候數年、甚至十幾年之久，足見移植機會之彌足珍貴。每一次的大愛捐贈，都是生命火花的傳遞因此，移植團隊的每一位成員，無不懷著對捐贈者至高的敬意，戰戰兢兢的完成捐贈手術，協助達成捐贈者與家屬的大愛心願。在捐贈手術前，移植團隊以莊嚴的態度向家屬的大愛致意，為捐贈者的奉獻默禱。在捐贈手術的尾聲，正如同其他任何外科手術一般，醫師依循人體解剖構造，一層一層加以縫合，力求大愛捐贈者的尊嚴。在大愛移植的機緣之外，另一個接受腎臟移植機會，來自於親屬捐贈。目前台灣的規範下，腎友的配偶或是五等親以內的親屬，都有機會進行親屬腎臟移植。醫師會進行謹慎的評估，確認捐贈者身體狀況一切正常，並且經過多團隊會議與倫理委員會的共識，在不影響捐贈者健康的前提之下，方能進行移植。由於藥物的進步，過去被視為移植障礙的ABO血型不相合，經過充份的前導準備治療，同樣有機會進行捐贈。在歷經了移植手術後，捐贈者皆能恢復良好，而受贈者也都能成功脫離透析！人的兩顆腎臟位於後腰部，而移植腎的新家，會是在右下腹部或左下腹部，自體的腎臟通常並不特別摘除。移植的過程對移植腎來說十分辛苦，在植入受贈者體內後，有時需要一些復元的時間。由於一顆腎臟需負擔原先兩顆腎臟的工作，移植腎會在三到六個月的時間逐漸加倍努力工作，相對的受贈者也需要少油少鹽蛋白質適量，減輕移植腎的工作負擔。為協助身體接納移植腎，受贈者需定期服用抗排斥藥物，定期依照醫囑準時服藥，配合規律回診至為重要！此外，移植過後雖脫離洗腎，但仍需密切照顧身體狀況，包括血壓、血糖、膽固醇、尿酸等等，也都需要配合醫療照顧。移植團隊與腎友攜手努力，讓移植腎的功能長長久久。頂尖醫療技術發展的時代在尖端醫療日漸進步的當代，維生醫療的發展，許多時候讓善終的願望，變的十分困難。隨著安寧照護的觀念普及，適時放手減輕病人的痛苦，成為重要的課題。器官移植的奉獻，將最珍貴的親人化為大愛捐贈，讓親人在受贈者的新生生命中持續發光，確實是至高的人性光輝。本院的腎臟移植團隊，由衷的感謝讓我們有機會，協助完成捐贈者的大愛心願，造福更多的家庭。
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2020-10-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 如何解釋醫療資訊的不確定性——重點在未來而非過去，在病人的需要而非家人的擔憂
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度；一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。走入病房，準備解釋最新的影像檢查結果，病房內有病人本人與病人的母親。我：「您好，我們在昨天做的核磁共振影像上看到之前手術的地方有一個腫瘤。」病人母親：「這麼快就長出新的腫瘤，開完刀才一個月，這樣怎麼辦？」我：「不是新的腫瘤，是我們在同一個位置上看到一個腫瘤。」病人母親：「不是在XX醫院說已經都切除了嗎，怎麼還有腫瘤！」我：「是的，我們在開刀的位置上，也就是胸椎第X節到第X節，看到腫瘤。」病人母親陷入沉思五秒鐘後……...病人母親：「嗯，了解，還是有腫瘤，那怎麼辦？」聽到病人母親說了解後我便放心，接著開始解釋，並說明治療計畫。我：「脊椎是一節一節疊起來的，就像蓋房子，不可能把某兩層的磚頭掏空，這樣房子就倒了，脊椎也是，不可能把胸椎第X到第X節連同全部的腫瘤整個拿掉，所以說還會有留下腫瘤，不過現在的重點是我們要怎麼處理在影像上看到的這個問題……」病人母親：「了解了，嗯嗯，重點是我們要怎麼處理？」我：「我們有幫您照會了放射腫瘤科，下午他們會來評估，如果可行的話會開始對腫瘤進行電療。」這個病人是四十多歲的男性，身強體壯，少說有八十公斤，平時喜愛運動，工作是電子業上班族，一個月前蹲下來撿東西時，突然發現下肢癱軟，無力爬起，被送至附近的XX醫院，檢查發現是脊椎內腫瘤，兩天後進行手術脊椎減壓術，然而下肢無力仍未恢復，後來便轉院來。我見到他的時候，他躺在床上、不大講話，問病史時都是母親在講，過程急忙拿出厚厚一疊出院病摘、手術同意書、藥單、影像等急著跟我們解釋。回到護理站，想起病人母親剛剛說做了腫瘤切除手術，但影像上看起來怎麼都不像切除？這是我實習中碰到解釋病情的困難案例，原因是病人與家人對於在前一家醫院所做的處置有理解上的誤差，他們覺得的與我們影像上看到的是不一樣，在這種情況下，要如何為前一家醫院做的醫療處置做解釋，要全盤一字不差的講給病人聽嗎？還是保留點以避免誤會？我們先請病人去申請手術紀錄，目的不是要告訴病人手術紀錄內容，而是要幫助我們擬定治療計畫，唯有完全了解病人在前一家醫院作的醫療處置我們才能選擇接下來的治療方法。我們也想過致電前一位醫師求證我們的想法的可能性，但換個角度想，如果我是接到電話的一方，不免會為這突如其來的質問，而有防備之心，如此問不到事實，也是枉然。手術紀錄看起來是脊椎減壓術，但脊椎減壓術目的並不是切除腫瘤，貿然與家屬解釋將可能會偏離事實，帶來不必要的惶恐。再者以上解釋影像上的發現會彷彿一直跳針的說「我們在同一個位置上看到一個腫瘤」的原因，便是要病人與家人自己沉思後來了解，自己來接受這個事實。誠然，病人的生活要繼續過下去，要接受事實才能繼續過下去，病人本人及其家人不糾結於過去的醫療處置，才能對於未來抱有希望。身為醫療人員，重點是解決病人的問題，也就是確認病人的需要，而不是加深家人的不安，是訂定未來的治療計畫，而不是釐清過去發生的。所以，在會診社工後，我也去問病人的目標是什麼，他說想要趕快回到工作上，並能自行移動。認定了這個目標，過幾天病人開始電療，也進行了第一次化療與免疫療法。在往後的查房，主治也時時提醒目標，像是：「能做今天目標是坐起來到50度，可以坐起來才能換到輪椅上，才能出去走走，才能用電腦工作，今天目標是做到50度，可以嗎？」這個案例，我們以病人的主要照顧者，也就是病人母親切入，曾有老師提過要跟主要照顧者成為戰友，而非敵人，這樣才會營造醫院各人員都跟站在病人同一陣線的氣氛，不僅可以安撫到病人及家人的不安，也能為他們帶來希望面對疾病。隔週病人買了甜點送醫療團隊以表達感謝，從病人與家人的反應，我想我們在解釋前一家醫院的醫療處置這方面做不錯，未來也要以此為戒，在日後行醫的過程中，重點放在病人的需要，放在未來而非過去。
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2020-10-01 新聞.生命智慧
她交代千萬不要急救！家屬威脅不救要告...柯文哲忘不了她醒了被綁在床上激動表情
「醫生要扮演的角色是什麼？」柯文哲市長自問，「園丁不能改變春夏秋冬，園丁只是讓花在春夏秋冬之間，開得好看一點；那醫生也沒有辦法去改變生老病死，醫生只是讓人在生老病死之間，活得好看一點。」「什麼叫死亡？」柯文哲市長時常被問到這個問題，他認為不如從另外一個角度，倒過來看：「你認為怎樣才算是活著？」過去他也時常拿這個問題來問學生，一個人怎樣才算是活著？是會呼吸、有心跳就算活著嗎？當「柯市長」還是台大醫院外科加護病房「柯主任」的時候，前後花了十幾年的時間，研究人工器官的發展，一個人沒有心臟、肺臟、肝臟、腎臟、腸胃道等等，都能靠設備活著，但問題是，這樣的狀態，到底還算不算活著？柯市長說起行醫生涯中始終難忘的一段經歷，病人是一個50幾歲、罹患肺動脈高壓的婦人，沒有結婚，唯一的親人只有一個在台灣大學擔任教授的姪子。要治療肺動脈高壓，唯一的機會就是肺臟移植，但因為當時台灣捐贈器官的數量不多，要等到移植的機會並不高，於是婦人簽下「放棄急救同意書」，千交代、萬交代：「如果有一天我真的不行的話，千萬不要給我急救，不要給我裝什麼葉克膜！」她的病情日益嚴重，有一天，血壓開始往下掉，醫院照例通知親人，沒想到她的姪子語帶威脅地告訴醫生，如果不幫她裝葉克膜，就要對醫生提告。外科加護病房的醫師迫於無奈，只能依照家屬意願進行急救，並且裝上葉克膜，因為「只有活人才會告我們，死人不會告我們。」病人被暫時救回來了，但醒來以後發現自己插管、裝了葉克膜，綁在床上不能動彈，她憤怒至極，激動地拍打病床，雖然後來她的生命只延長了半個多月，因為等不到肺臟移植而過世，但只要麻醉藥、鎮靜劑少一點，她一醒來就會生氣地拍打病床，這一幕，柯市長始終不能忘記。柯市長說，什麼叫「雙重弱勢」？生病已經是一種弱勢，此時又不能保護自己的權利，即使簽了放棄急救同意書，也因為無力捍衛自己的權利，被迫接受自己已經拒絕的醫療，這就是雙重弱勢。醫生要有面對死亡的能力，以謙卑的心去面對醫療極限，而不是認為每一個病人都可以救得活。曾經有一個年輕醫生告訴柯市長：「柯P，我手術的病人沒有一個死掉的。」柯市長聽了開玩笑地回答他，「那是因為你開刀開得還不夠多。」這也讓柯市長深切地思考，到底醫生要扮演的角色是什麼？他難得感性地做出結論，「園丁不能改變春夏秋冬，園丁只是讓花在春夏秋冬之間，開得好看一點。醫生也沒有辦法去改變生老病死，醫生只是讓人在生老病死之間，活得好看一點。」醫生只是生命花園的園丁，不能左右生死，要深刻地去思考這個道理，才更能用一種謙卑的心情，來面對生死。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-10-01 科別.心臟血管
藝人小鬼猝逝先天心律不整引注意 醫：家族篩檢防憾事
36歲藝人小鬼黃鴻升猝逝，讓人注意到猝死率高的先天心律不整症候群。台中13歲國中男生，雖然長得比同年齡高壯，從小很少生病，曾2度在家中昏倒，確診為長QT症候群，目前接受藥物治療，定期回診，至今半年沒有發生暈倒的情形。戴以信說，長QT症候群為遺傳性疾病，如果家人有過不明原因暈厥，建議進行家族篩檢預防憾事。36歲藝人小鬼黃鴻升猝逝，讓人注意到先天心律不整症候群等疾病，如布魯蓋達症候群、長QT症候群及心肌病變等，平常沒有症狀，一旦發生出現心律不整，猝死率高，其中長QT症候群好發年齡約在20歲，小朋友也有可能發病。中國醫學大學兒童醫院兒童心臟科醫師戴以信說，長QT症候群發生率約萬分之四，為基因缺陷導致的心臟電生理發生異常，患者反覆突發性的暈厥，在某些因素誘發下可能導致心律不整，甚至猝死。戴以信說明，誘發因素，第一型患者中有68%的病患在運動中發作，宜避免游泳，第二型患者有30%會受到巨大尖銳的聲響誘發，建議不要使用鬧鈴，手機調至震動。第三型患者64%會在睡眠中發作；另外，藥物也可能誘發，這類病患僅需停藥便能停止誘發。戴以信說明，長QT症候群確診後，會風險評估病患發生致命性心律不整的機率，目前治療方式是與家屬討論是否提早放置「植入式體內去顫器」，一旦患者發作暈厥時，即自動電擊心臟。中國醫藥大學兒童醫院傅雲慶院長率領兒童心臟科團隊成立亞太先天及結構性心臟病介入訓練與治療中心，去年年獲得SNQ國家品質標章，積極發展介入性心導管治療先天及結構性心臟病，守護兒童與結構性心臟病患者的健康。
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2020-09-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 「醫生，手術結果如何？全程都是主治醫師幫我開刀的吧？」
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度； 一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。邱小姐得了罕見的皮膚癌，術後她看著環繞的住院醫師、實習醫學生和護理師，緊張地問道。她是名單親媽媽，遠從新竹跑來台北求醫，就為了還在讀高中的女兒。她還記得手術前的傍晚，實習醫學生來幫她打針，找血管找了好久好久，最後還是失敗了，她痛得說不出話來。作為照顧她的實習醫學生，我一時困窘地不知該如何回應。我可以理解邱小姐的焦慮，她甚至還沒四十歲，從沒想過自己會生這個病，聽到癌症的當下簡直嚇壞了，更沒想到住院過程中會遇到這麼多「主治醫師以外的人」，素昧平生，一進門就詢問她的隱私、接觸的她的身體。她前晚被我問了一堆問題、做了許多檢查，甚至白白多挨一針，現在才剛從手術的麻醉中醒來，昏昏沉沉、虛弱得很，心中肯定充滿焦慮與不安。但在醫院裡，主治醫師會視學生的學習狀況，允許我們在監督下進行醫療行為，包括詢問病情、身體檢查、開藥，甚至參與手術。醫學生就像在米其林餐廳學習的小弟，從打掃廚房開始做起，練習洗菜、切菜，如果表現得好，就有機會晉身副手，協助主廚、參與料理的一部份。不同的是，料理失敗了可以自己吃掉，治療失敗了卻不一定能夠彌補；偏偏又沒有模具可以完美替代人體，我們必須從病人身上學習，才有機會成為獨當一面的醫師。回到邱小姐的疑問，手術最重要的部分當然由主治醫師負責，但手術準備、消毒、鋪單、止血、縫合等等，在老師的監督之下，我們都參與了部份過程，要說「全程」都由主治醫師開刀，似乎有些不符實情。病人尋求醫療專業與服務，難道就不能拒絕這樣的教學行為嗎？即便主治醫師再三保證會負責病人安全，但醫學生還沒有醫師執照，也不能為自己的醫療行為負責，怎麼能不令人擔心？這些年輕的大學生，就算披著白袍，也難掩青澀與徬徨，實在叫人很難安心把性命安全交付出去。別說是病人，我自己在實習時也總是膽怯而不安。即便翻了再多書、複習過再多次流程，都沒有把握遇到狀況該如何應對、自己的醫療處置是否正確、做錯事了該怎麼向病人道歉、怎麼面對老師？甚至連主治醫師都會擔心，倘若醫學生把事情搞砸了，該如何收拾、怎麼給病人一個交代？這些錯誤有機會挽回嗎？會不會對病人帶來永久性的傷害？有沒有可能帶個學生，從此就把自己的招牌砸了？臨床教學這件事，對病人、醫學生、主治醫師三方，都是個吃力不討好的工作。因此我們不免要問，這一切又是何苦呢？從病人的角度來看，沒有人願意當白老鼠，成為醫學生練習的一部分；但反過來說，如果沒有這些練習的經驗，醫學生頂多紙上談兵，永遠沒辦法成為有經驗的醫師。就像砍樹的同時也要種樹，森林資源才不至於浩劫；醫療專業也需要傳承，否則總有一天，資深的醫師們都退休了，毫無經驗的年輕醫師才盲目摸索上陣，只會造成更多問題。既然醫學生進入醫院學習有其必要，究竟要如何在「臨床教學」與「治療病人」間找到完美的平衡呢？我自己也沒有很好的答案，甚至時常為自己存在醫院感到抱歉──我雖然被賦予接觸病人的權利，侵探他們的隱私、參與他們的照顧，但其實多數時候幫不上忙，頂多陪他們聊聊天、關心他們的狀況、轉達他們的焦慮與問題給主治醫師。我們都曾經鄭重宣示「病人的健康與福祉將為我的首要顧念」，然而，將自己不夠成熟的技術用在病人身上，顯然稱不上「病人的福祉」。一名醫學生能做的最大努力，似乎就只是好好努力，讓自己的能力盡早配得上這身白袍；至於這過程中遇到的每個病人，我們是既愧對又感激。我們將這個兩難的問題提出，在「醫學人文討論會」上進行討論。其中幾名資深主治醫師分享了他們的心路歷程，大大顛覆了我的想法。某位老師說，剛開始帶醫學生時，也很徬徨這樣是不是害了病人，總是壓力很大，花更多的精力關心、照顧這些病人，深怕學生做錯了什麼。另一方面，他也擔心自己的言行舉止和治療處置有所不妥，時常要額外讀書、檢討反省，深怕傳遞了錯誤的訊息給學生，不僅害了眼前的病人，還害到未來千千萬萬學生們的病人。醫學生為了學習，時常提出各種問題，也幫大家再一次檢視了有沒有醫療錯誤。這樣一來，雖然醫學生還是時不時犯下一些小錯誤，但整體而言，病人卻受到了更好的照顧。其中一位老師是這樣告訴病人的：「看在我的份上，可以讓我的學生一起照顧你嗎？我會緊盯著他，讓他皮繃緊一點，不敢犯錯、勇於改過。如此一來，你會受到更好的照顧，你的孩子和孫子也會獲得一名好醫生，這樣不是很棒嗎？」我這才知道，「好老師」和「好醫生」不一定是對立的兩種身分，而實習醫學生也可以更正面看待自己在醫院的身分，為病人的安全更積極努力。最後，邱小姐手術後恢復的不錯，順利出院了。病理報告顯示腫瘤有切乾淨，她聽到時鬆了口氣、露出燦爛的笑容，我也不免替她感到開心。雖然至今我仍很抱歉害她多挨了一針，但也深深感謝她包容了還不成熟的我，提供了我寶貴的經驗，也讓我有了更明確的努力方向。
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2020-09-30 科別.一般外科
兒出生後罹患小耳症 母自責觸犯懷孕禁忌抑鬱倒下
「醫師，這個孩子沒有耳朵怎麼辦？」剛滿十個月大的翔翔，出生才被發現患有小耳症，翔翔的爸爸還沒抱到剛出生的孩子，就看著醫師、護士手忙腳亂，翔翔的媽媽看見兒子沒有耳朵，一度自責在懷孕期間是否觸犯禁忌，當場大哭失聲，坐月子期間吃不好喝不下，誘發憂鬱症，大的小的都在哭鬧，翔翔爸爸形容，前段時間家裡每天都在上演八點檔，直到近期在羅慧夫基金會的協助下才慢慢好轉。長庚醫院整形外科系教授羅綸洲表示，每5000名新生兒中有一位小耳症患者，透過產前檢查是可以檢查出來的，小耳症的患者大多都是醫師疏忽沒檢查到，才會導致出生後才發現罹患小耳症。小耳症大多發生在單耳，發生小耳症的耳朵，聽力僅能聽見90分貝左右的聲音，另外一耳的聽力正常，不太會影響到語言發展，由於小耳症的患者沒有外耳，成長過程中常會被歧視，多需要手術協助重建外耳。羅綸洲表示，重建外耳有二種方式可以選擇，一種是用人工材質重建，另一種是用自體軟骨重建；前者須等孩子約五歲後執行，後者則建議在十歲以後執行，無論是哪一種，依照過往的經驗，都希望在上小學前完成，避免日後的言語霸凌與歧視，造成孩子終生的心理問題。翔翔的媽媽說，看見老三出生時沒有一邊的耳朵，心都碎了，除了錯愕只剩下難過，每天責怪自己「怎麼把孩子生成這樣」，只要看到孩子只會哭，沒辦法照料他，這時候照顧全家的責任全落在翔翔爸爸身上。翔翔爸爸說，四年前自己的媽媽病倒送入安養院，一直走不出陰霾，終於在去年心情好轉，兒子卻小耳症，太太又誘發憂鬱症，當時只知道自己不能倒，也不能讓太太倒下，太太倒下就沒有依靠了，每天面對太太的咆哮、懊悔、哭聲，從沒停歇地安慰她。翔翔爸爸說，還記得有一晚真的快受不了了，向天禱告「拜託，天主給我力量」，那時是自己最脆弱的時刻，但如今也撐過來了，雖然也不曉得自己那段日子到底過得有多痛苦，但現在太太在基金會的協助下，逐漸走出憂鬱與自責的陰霾。羅慧夫基金會執行長陳依伶表示，無論是唇顎裂或是小耳症的患者，家屬初期都會面對到自責的心理狀態，基金會能夠給予的就是協助家屬接納，以及給予正確的觀念，讓他們不要擔心，後續則是會幫助孩子自我認識，並對大眾宣導教育，包含與教師溝通等，避免未來歧視、霸凌影響他們的人生。無論是國內或國外，都需要用愛心，撫慰每顆正在受苦的心。羅慧夫顱顏基金會亟需募集1600萬，募款金用途在國內包括生活補助津貼、心理修復、團體適應營隊；在國外包括義診手術、醫療照顧、培育當地醫護人才。好好長大募款活動網址：https://www.nncf.org/growup2020
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2020-09-29 癌症.抗癌新知
每一種癌症都會骨轉移嗎？發生了怎麼辦？醫師圖文解說
「唉呀！」61歲的趙先生要從沙發起身時腳拐了一下，冷不防跌落到地上，正想要爬起身，卻因為右腳劇烈痛而動彈不得。家人見狀，連忙將趙先生送到急診室。經過系列檢查，醫師向趙先生與家屬說明：「趙先生罹患了攝護腺癌，且因病程屬晚期，癌細胞已經轉移到骨骼內，趙先生會輕易骨折便是骨轉移導致。」面對突如其來的巨大難題，趙先生與家人只感到手足無措、說不出話來。隨著血液循環轉移到骨骼的癌細胞所謂的癌症骨轉移，就是癌細胞隨著血液循環轉移到骨骼裡。中國醫藥大學附設醫院泌尿部主任黃志平醫師說，所有的癌症都可能發生癌症骨轉移，其中，又以攝護腺癌、非小細胞肺癌、乳癌、多發性骨髓瘤這四癌的患者為高風險族群。黃志平主任進一步指出：「骨頭內部其實一直處於變動的狀態——由破骨細胞移去老舊骨質，造骨細胞製造新的骨質。但是，當癌細胞轉移到骨頭後，過度活化的破骨細胞會讓遭侵犯的骨骼變得越來越脆弱，進而引發骨骼疼痛、脊神經壓迫、病理性骨折等骨骼併發症。治療癌症骨轉移的重要骨骼併發症發生後，癌友會因長期的骨骼疼痛，生活品質降低；病程惡化後，還可能發生癱瘓需要臥床，工作將被迫中止；若需要進一步進行骨骼手術，醫療成本也會增加。因此，骨轉移對癌友的衝擊絕對不容小覷，若不及時控制，生活、健康、經濟將全面受到衝擊。 為了降低癌症骨轉移的影響，黃志平主任說，癌友莫名出現持續性定點骨骼疼痛，可千萬別輕忽，應趕緊向醫師反應，並遵照醫囑接受相關檢查，以利及早發現、及時治療。確診骨轉移也無須擔心，今日已可透過皮下注射的單株抗體或靜脈注射的雙磷酸鹽類藥物控制骨轉移，患者僅須規律回診，就能控制骨轉移，延緩骨骼併發症發生。骨轉移日常保養重點除了藥物支持外，日常照護也很重要。黃志平主任提醒，在飲食方面，骨轉移患者營養補充的重點是要攝取足量的鈣質與維生素D，目標是每天鈣質攝取達1000毫克、維生素D達400 IU（國際單位）。黃志平主任也建議，患者們若屬於外食族可以選擇購買容易的牛奶；食用富含維生素D與鈣質的黑木耳，則能一次補充所需營養；假使食慾不佳、食量較少，也可以考慮搭配鈣片或含有維生素D的營養品。在運動方面，很多患者會誤以為，癌症轉移到骨頭時，骨頭較脆弱就不該運動，然而，事實並非如此。黃志平主任叮嚀，發生骨轉移後，還是建議癌友們在醫囑下，進行像是快走、游泳、騎腳踏車等緩和運動，藉此維持體力、心肺功能，以減少未來失能的機會。黃志平主任也提醒，所有的藥物都可能發生副作用，使用骨轉移的藥物，有1%至2%的機率發生顎骨併發症。因此患者在接受骨轉移治療之前，務必要到牙科檢查，先治療牙周病、牙結石、蛀牙等；在治療期間也得好好維護自己的口腔衛生，每天勤刷牙，避免拔牙或植牙等侵入性治療；治療期間若有牙口不適現象出現，應及早告知治療主治醫師。貼心小提醒癌友的存活期越來越長，但想要活得越來越好，就不可忽視癌症骨轉移治療的重要性。黃志平主任鼓勵，癌友治療癌症之於，也應好好與醫師配合，積極面對癌症骨轉移。除了規律使用控制骨轉移的藥物外，也別忘做好日常照顧。癌友與醫師齊心對抗骨轉移，才能獲得更好的療效及生活品質。原文：
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2020-09-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 台灣的醫療環境能容許我們將來行醫時，用對的方法診察病人嗎？
【編者按】這星期的主題是「醫學生在想什麼？」三位非常優秀好學的五年級醫學生在結束臨床實習的第一年各自說出他們關心的議題。一位同學很高興這一年學到了許多非常有用的「病史詢問」、「身體診察」的基本功，但他也擔心將來的工作環境是否能讓他執行在學期間學到的「對的醫術」，這也回應了上週「醫病平台」兩位病人提到時下醫師很少能花時間聆聽、詢問、檢查病人，以及關心醫學教育的老師對當前的健保政策與醫院管理的隱憂；一位同學深入地討論醫學生照護病人對醫學教育的重要，以及臨床老師、醫學生都應該要有的戒慎態度；一位同學從一位特殊病例，學習到如何解釋醫療資訊的不確定性，才能使病人與家屬更心安。我們誠懇地希望這幾位醫學生的心得能感動大家，而在自己或家人生病時，願意接受醫學生參與照護，將來才有更多有經驗的年輕醫師可以照顧我們的子女。很幸運的在剛進入臨床領域就碰到幾位強調「病史詢問」（History taking）與「身體診察」（Physical examination）的老師，他們認為這兩項技能是不管任何時代、不管儀器如何進步，作為醫生都需要具備的核心技能。經過了數個月的訓練與老師們的示範與教導，我們漸漸的能了解身體診察跟病史詢問的重要與強大之處，正如一位老教授曾經說過身體診察跟病史詢問做完應該要可以診斷八成的疾病，在用心的花時間跟病人相處、交談跟檢查之後同學們也慢慢的可以形成自己初步的診斷，並擬訂往後的診斷與治療計畫。除了實務上不需耗費多餘資源，而且可以頻繁的運用之外，我對於身體診察和病史詢問一直有著很浪漫的想像——這是一名醫師用心跟身體去理解一個正在受苦的人的過程，機器再精密再準確，唯一無法取代的就是那樣的直接性。我直接地看著你的眼睛，聽著你的故事，然後用我的手，用我的所有感官去直接地探查、去體驗你的苦痛，然後好好記在心上。每次我到床邊看病人時這幾句話都會在腦海迴響，這是一種交付、一種對於病人的承諾。這樣的直接性多少會將醫生暴露在一個比較脆弱的狀態之下，我們大可以不要去聽病人傾訴他多麼痛苦然後承擔那些情緒，只要看看護理紀錄或急診紀錄就能做出鑑別診斷或寫出病歷，我們大可以開立一堆檢查然後對著螢幕治療數字，但是當我決定跨過那些保護傘，直接坦然地到床邊面對這個正在受難的靈魂，對我來說醫生的信任與權威並不是靠我們的專業或多少年的訓練贏得的，而是我們做出了這樣的承諾：我們宣誓將自己的一部分交出，以換得病人最深層的秘密與最隱私的資訊，而親自面對病人做身體診察與病史詢問就是這個承諾最基本的宣示。如果我沒有某種意義上跟著病人一起受苦，或是直接面對他的痛苦，那我憑什麼切割他的身體？憑什麼開立一堆影響他的身體的藥物呢？雖說如此，很遺憾的現今的醫療體制並沒有太多空間讓醫師們好好詢問病史與診察身體，看著很多學長姐或老師因為臨床事務太過繁重，每天只有時間對著螢幕上的不正常數字或檢查做直覺性的反應，而也只有這些數字、儀器的檢查才會得到健保的計算，彷彿只有那些事情是醫療，那我們在病床旁邊聽著病人的生命故事，聽他們的心音肺音就不是嗎？在這龐雜的體制之下即將式微的不只是病史詢問與身體診察，更是以人、以心為本，那種蘊藏著溫暖與療癒能力的醫療，會不會有天我們再也不被鼓勵、再也沒有時間與精力到床邊仔細的跟病人交談詢問，然後很全面的做身體診察呢？即將踏入大醫院變成另外一個小螺絲的我不免感到徬徨。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-09-26 新聞.用藥停看聽
台灣長者愛吃藥 五招減少多重用藥
「醫生，我媽媽到台北後怎麼這麼多毛病，藥袋好多種藥，都吃到不曉得怎麼吃了。」這常常是年長患者家屬的心聲，要看很多科又要吃很多藥。台北榮總高齡醫學中心醫師黃仲禹表示，患者若使用五種以上藥物、且長期超過三個月以上，就是多重用藥，除會讓藥物和食物間的交互作用風險增加外，也容易出現跌倒、產生副作用，住院率、死亡率也提升。他呼籲五招減少用藥，包括年長患者應控制慢性疾病，可參考非藥物療法，並盡量在固定醫療院所醫師看診，無論新轉換藥物，或症狀解除時，都要跟原醫師討論，以便評估用藥。黃仲禹說，一般來說看病拿到的藥物，依目前醫學上定義，開立五種以上處方藥算是多重用藥，慢性處方箋長期三個月以上都用同一藥物也算。不過在計算上，要排除較沒有影響性藥物，包含外用藥膏、眼睛乾澀時的眼藥水、皮膚癢藥膏等。但像胰島素、皮下注射、肺部病人的氣喘噴劑，則仍會被計算起來。多重用藥在台灣的情形有多嚴重，據研究統計，65歲以上的高齡者看診後平均用藥約在4.6種，其中有四成患者有多重用藥的情形，尤其在失能、慢性病等患者上更是普遍。他說，患者多重用藥的不良影響，除會增加藥費支出外，另外一個問題是潛在藥物交互作用風險會增加。也有研究指出，隨著年齡增加，潛在藥物交互作用也會隨著增加。另外，健保統計也顯示用藥越多，15%患者會產生藥物副作用，其不良癒後、住院與跌倒風險都增加，死亡率也越高；若使用十種以上藥物者，死亡風險更比五種用藥者多一倍。不過黃仲禹也說，有時多重用藥也跟「心理因素」有關。他曾收治一名年約80歲的阿嬤，家人帶來時說有三高且拿了七、八種藥物，但測量其血壓、血糖都達標，但阿嬤仍常說頭暈、想睡。家人說阿嬤本身對自己很嚴格，控制飲食、生活簡單，仍不斷就醫，回診後發現阿嬤甚至有低血糖情形。經深入詢問後發現，阿嬤原長年住鄉下，被兒女接到都市後適應不良、加上沒朋友可聊天，導致心情低落、用藥斷續；他與家人深談建議阿嬤回鄉、並開給穩定情緒藥物，減掉部分三高藥後，阿嬤三個月後回診神清氣爽、用藥也只剩三種，情緒也更穩定了。要減少長者多重用藥，黃仲禹說有五招，第一是想辦法控制慢性疾病，如生活習慣、飲食改變讓慢性疾病獲得控制；第二是當症狀產生時，試著使用非藥物療法，如身體痠痛時貼藥膏或採電療；第三是去固定醫療院所、固定醫師看診，避免多位醫師開立相同重複或類似藥物，避免多重用藥；第四為患者有副作用時，記得回到原來開藥醫師處，去評估新轉換的藥物，減少改變藥物的副作用。最後，當症狀解除時，患者要跟原先醫師討論是否還要使用此藥物。因對於老人家來說，有時對藥物的依賴不一定是疾病的因素，可能是認知功能與心理上的依賴，也應檢查是否有心理上的疾病，以便評估用藥。
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2020-09-25 新聞.生命智慧
樹葬、花葬的好處在哪裡？ 不需墓地、造碑且零花費，以最美麗的姿態凋零
你想過自己的身後事該怎麼辦嗎？台灣社會普遍避諱談論死亡，就連死亡一詞都有相當多的同義詞，如「過世」、「往生」、「作古」、「升天」、「駕鶴歸西」、「登鬼錄」等說法借代死亡，因此也更少人會在生前就想到如何規劃自己的身後事。過去常見的傳統葬禮不外乎土葬以及火葬。然而，「火化遺體」後再以土葬或是靈骨塔的的方式安置遺骨，對台灣這個小島來說，依然會耗盡太多土地資源。就土葬而言，一般常見的墳墓小則3-4坪，豪門家族動輒購地上百坪也很常見。目前法規已規定不得超過8平方公尺，以長遠眼光來看，即使是土葬或是增建靈骨塔都不是好辦法，因為會造成太大的土地負擔，因此近年來政府也逐步推廣環保葬。環保葬成為趨勢，10年來成長20倍！環保葬是近年來才興起的概念，英國早在1993年就推動環保自然葬，是最早推動的國家，後續環保葬的概念又慢慢推行至美國、北歐、日本、紐澳等國家。日本在2008年時，火化率就達到99.85%，為世界第一，同年瑞典及丹麥火化率皆達75%以上，英國為72.45%，紐西蘭70%，澳洲則為65%。而各國因民情不同，環保葬盛行的方式也不同，例如日本靠海因此不少民眾採用海葬，而丹麥、瑞典、挪威三國除了紀念花園之外，也設置海岸墓園，供民眾提供多元選擇。就內政部資料顯示，國人到104年底為止全國火化率已達95.65%，可見經過長年推廣，「火化遺體」這概念已逐漸為大眾所接受。2015年推動環保自然葬計9,136件，為94年之20倍，其中又以樹葬居多，顯示獲得愈來愈多民眾認同環保葬的概念。什麼是環保葬？其實環保葬在火化遺體前的處置與傳統葬禮無二致，真正的差異是遺骨的存放方式：不做永久留存的設施，也不放進靈骨塔。也就是說，在人死亡後不立碑、不造墳，可以採用樹葬、灑葬、海葬、花葬、植存等方式安置遺體。就地點而言，環保葬可分為公墓內以及公墓外兩種。公墓內的土埋方式有樹葬與花葬。是指將骨灰埋入穴中，再種植花苗或樹苗於上，或於樹木根部週圍埋藏骨灰。灑葬則是以拋灑或埋藏骨灰的方式，不立墓碑、不設墳、不記亡者姓名，讓骨灰歸為土地的一部分，永續循環於世上。而植存則是指在政府劃定的特定綠化地點進行骨灰拋灑或埋葬，與灑葬的差異只在地點的差異（公墓外），植存需在政府指定的地點進行，例如新北市的金山環保生命園區及三芝櫻花生命園區等地。同樣歸類在公墓外的環保葬還有海葬，是指火化後的骨灰研磨成小顆粒或細粉，再將處理過的骨灰裝到無毒易分解的容器中，拋撒於政府劃定的海域。環保葬的好處在哪裡？ 環保葬的好處是什麼？為什麼值得我們採用新的葬禮方式？就環境面而言，環保葬不需要墓地，不需要造碑，土地可持續循環利用，因此不會造成死人跟活人搶地的奇景。若選擇花葬、樹葬或植存等方式，火化後的骨灰會直接置入植存穴中，對環境來說是更好分解，也更友善的做法。就文化面而言，其實環保葬在火化遺體前的禮俗選擇彈性很大，可以遵循傳統禮俗，家屬也可選擇使用線上祭拜以簡化流程。差異只在火化後的遺體不立碑，不造墳，是對土地來說更友善的方式。就經濟面來說，一般公墓約8千元起，造墓至少也需6萬元起跳；出殯相關費用約10萬元起；公立骨灰塔位平均也需約2萬元。而各縣市推廣環保葬都有一定補助，以新北市來說，推廣期間免使用費；若參加聯合公祭，從追思會，火化，到植存都是免費，且政府會事先安置好環保葬前置作業，民眾可省下一筆費用。有些人可能會疑惑，採用新式環保葬的場地是不是不多？要不要跑很遠？目前總共有台北、新北、宜蘭、桃園、苗栗、台中、彰化、南投、雲林、嘉義、台南、高雄、屏東、台東、花蓮、金門等16個縣市提供環保葬，範圍涵蓋北中南東及離島。以新北市為例，包括金山環保生命園區、三芝櫻花生命園區及新店四十份公墓皆提供環保葬服務，另外每年還與北市、桃市舉辦聯合海葬，以便利性來說交通方便、選擇性也不少。若擔心採用環保葬，沒有實體墓碑、塔位難以追思故人，新北市前年成立「電子追思」網站，提供線上追思及祭拜，留言寫下對故人的思念，網站會以動畫形式將你的思念寄往天上。另外，因焚燒紙錢容易造成空氣汙染，該網站也提供電子祭拜服務，透過網站進行拜土地公、燒紙錢等。讓追思不再受時間、地點限制，畢竟比起形式，有心更重要。以最美麗的姿態凋零近來也有不少名人利用自身影響力，採取環保葬的方式安排後事，期望影響更多民眾。例如藝人李傑聖的父親就以海葬的方式拋灑骨灰；而最知名的莫過於法鼓山的聖嚴法師圓寂後，就以植存的方式葬在新北市金山環保生命園區，為眾多台灣人示範了不建墳塚、不立碑石的環保葬禮，也是對空無禪理做出最好的身體力行。若以感性面思考，其實環保葬的方式決定自己死亡的姿態，也是一種環保美學-讓遺體以最自然的方式回歸大地，除了不為後代環境留下負擔外，也能免除家人每到過年過節一定得聚在一起祭拜的禮俗，其實望著海邊遙祭親人，或是對著美麗的花朵樹木緬懷過世的親友，也是一種亡者對於家人的體貼。※本文經「Big Data Group 大數聚」授權提供，未經授權，請勿轉載。原文請點此
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2020-09-25 新聞.生命智慧
「謝謝你們，沒有讓爸爸死在廁所旁邊…」救不了他，卻救了他的3個女兒
打從開始接受醫學教育，醫生們就不斷被提醒，當醫生最重要的使命就是「治病、救人」。但如果需要被救的不是病人呢？臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅，從醫數十年來來，在生死拔河之間目睹無數悲歡離合，原來「醫生」除了治療為病所苦的生命，亦需照看身旁活著的人們。對醫生來說，「救命」是最大的價值，而且要拼了命的救。但是對學生、醫界暱稱為「堅叔」的臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅來說，除了治療病人的「病」，有時更需要照看家人的「心」。黃勝堅說起過去在急重症加護病房經常發生一種情況，當生命走到末期，家屬會提出這樣的要求：「我們要回家。」醫療人員往往會勸他們不要太早回去。「為什麼？」因為回家以後，病人不會馬上離世，家屬會對這段過程的居家照護束手無策。有一天，一個肝硬化的單親爸爸氣喘吁吁地被送進急診室，值班醫師快速診斷他已經是肝衰竭、呼吸衰竭，陪在旁邊的是他三個女兒，最大的不超過20歲，她說爸爸想在家往生，五天前已經辦理出院，結果爸爸撐了幾天還沒過世，看得出來爸爸很痛苦，她們不知道怎麼辦，才又回到醫院。按照急診的標準程序，呼吸衰竭的病患應該要立刻插呼吸管、接上呼吸器，但是大女兒阻止了醫生，「我們也知道爸爸快死了，但是爸爸有交代不要急救。」能不能讓爸爸舒服一點就好？ 值班醫師快速思考著，好吧！那是否給病人一點嗎啡，暫時讓他舒服一點？但病人血壓很低，絕對撐不住，到時要算在誰的頭上？即使值班醫師想幫這三個六神無主的孩子，卻面臨下一個雪上加霜的問題：沒有病房。病人跟三個女兒只能暫時被塞到急診室廁所旁的走道上。黃勝堅過去表示關心，急診醫生就說「堅叔，不然送去你的外科病房？」看著這一家人的模樣，黃勝堅勉為其難地答應了。但經驗豐富的護理師一看到病人的狀況就開始碎唸，「主任你這不是整我們嗎？入院病歷還沒寫完，就要寫出院病歷了！」暗示病人不久後就會往生，他硬著頭皮請大家勉為其難多多幫忙。三個小時之後，病人在好不容易騰出的外科單人病房裡離世了。三個姐妹跟著遺體床經過護理站，此時大女兒突然一手拉著遺體床，一手拉著兩個妹妹，「跟叔叔阿姨，說謝謝。」她們跪在地上磕了三個頭，「謝謝叔叔阿姨，沒有讓爸爸死在廁所旁邊……」那瞬間，整個護理站凍結成冰。堅叔說著，萬一三個孩子的爸爸，真的死在廁所旁邊，長大後，她們會怎麼想呢？所有在場的醫療、護理人員，都上了無比珍貴的一課，他們身上穿了這件白衣服，不只是要治病、救命，活著的人更應該被好好照看。醫療不能「起死回生」，但醫療人員還能幫得上三個孑然一身的姐妹，即使病人走了，在那一刻，三個孩子剛失去父親的心，仍然是溫暖的。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此。
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2020-09-25 新聞.生命智慧
為癌末急性腦出血夫簽下拒絕急救同意書！妻知道會走到這一步「但我還沒有準備好…」
這是她第一次為先生簽下「拒絕急救同意書」，也很有可能是最後一次，雙手不知所措地顫抖著……一切來得太突然。119在運送的路上已經先行通知我們準備接手一位意識不清的中年男性。剛好有空檔，我戴上手套跟護理師直接到門口接他，邊推床、邊評估……和三重金城武——爸爸你見過的，他是位很認真、我非常尊敬的護理師——相視一眼、我們幾乎是立刻就達成共識——「應該是acute ICH」。（註：Acute Intracranial Hemorrhage「急性顱內出血、急性腦出血」）團隊用最快的速度給氧氣、上點滴、測血糖、抽血……三重金城武直接將急救設備及監視器擺在患者的床尾，幾個護理師推著他直奔電腦斷層室。「如果是，回來就直接推急救室插管！」在三重金城武轉身前，我叮囑著。戴著口罩的金城武堅定眼神迅速對著我眨一下。這時候患者的太太急急地趕來了，我告知狀況不太樂觀，她含著淚點點頭，拿出一張紙：「他是癌症第四期……他平常都在○○醫院看病。」原本想要積極搶救、為他全心全意努力一場的動力突然轉了個大彎、洩了氣。「所以妳知道癌症第四期的意思嗎？」我問。她猶豫了一會兒：「好像是很不好的情況，可是……」「癌症分四期，第四期就是末期！末期通常癌細胞都已經轉移出去其他的地方，多半都不太能治療，所以醫生有說過已經轉移到腦了嗎？那你們之前有討論過急救嗎？還是安寧治療？」（註：腦部的惡性腫瘤多半是轉移而來的，少數才是直接從腦部發生的原位癌，且腦部的原位癌通常發生在較年輕的個體。）她雙眼開始泛淚：「可是他剛剛還好好的，我們正在吃晚餐，他突然眼睛往上看，就昏過去了……」輕輕拍她的肩，雖然知道這安慰力太弱了，但我需要繼續專注診斷和可能會需要的急救，她整個人開始顫抖著啜泣。電腦斷層回來確定是大片腦出血，我衝進急救室：「是cancer terminal stage withBrain meta，ICH是 brain tumor bleeding造成的。」請他們先暫緩準備插管急救的動作。所以，應該是腦部的腫瘤破裂放肆地大出血，腦整個腫脹，直接往下壓迫到腦幹，導致他的昏迷。我必須趕快告知她這不幸的消息，並試著了解她的想法。（註：cancer terminal stagewithbrainmeta,metastasis的縮詞——癌症末期合併腦部轉移； brain tumor bleeding——腦部腫瘤出血；ICH——顱內出血、腦出血 ）「沒有……我們沒有討論過要不要急救。」滾滾淚珠直接從雙眼滑下泛紅的臉頰。「我該怎麼辦？」她無助地看著我。我盡可能地用最容易懂的方式解釋，最後她決定不要急救。在聯絡神經外科之後，被指示先收住加護病房。就在快要辦好住院的時候，最美麗的助理東東看著我：「確定要在加護病房？」是啊！為什麼要住在加護病房呢？趕緊拉住患者的太太：「如果放在加護病房，你們能陪他的時間就更少了！我不確定他還有多少時間，但是如果是我的話……我想要在病房裡一直牽著他的手，跟愛著他的家人一起陪他到最後，妳覺得呢？」她馬上同意。我們用最快的速度給他找一間單人房。當他們準備推他上病房的時候，她哭紅著的雙眼透露著忐忑和無助，她說：「知道會走到這一步，沒想到就是現在。可以讓時間靜止嗎？我其實還沒有準備好！一點都沒有……」我忍不住衝上前去給她一個擁抱，她的淚水直接滴在我的醫師袍上。抱著她還是無法把嚴肅的醫療面具脫下來跟她說：「請原諒我跳脫專業，給了妳我私人的想法。我不是神，無法確切知道還有多少時間；但是，如果是我，如果時間所剩不多了，真的只想陪在他身邊、一直握著他的手，把還沒有說夠的愛，全部說完！直到……最後一個心跳結束。」爸爸你知道嗎？你最後的心電圖，我還留著；其實，你所有的報告，我都留著，只是沒有勇氣把它們一個一個翻出來看。從發現你得癌症之後，我發誓我用盡所有努力去珍惜我們兩個能夠相處的所有時間，但怎麼樣都覺得不夠！真的不夠！你的最後一夜，我從你的病房的家屬躺椅上睡醒，盥洗一下，下來急診準備上夜班，同事陳醫師突然出現：「妳上去吧。」雖然爸爸你總是教我「寧可別人虧欠自己、也不可以虧欠別人」猶豫了一會兒了，我還是很不客氣地答應了，脫下醫師袍，走到陳醫師面前，看著他的雙眼說：「謝謝！」轉身衝回你的病房。那一夜的你真的不太一樣。兩天前，你還坐起來面對窗口，看著遠方說：「妳看！天堂！」難道真的要發生了嗎？很努力把婚禮改到醫院，不能撐到那天嗎？如果真的不能，我不會怪爸爸你的！只是，到這個時候，還是很想要有奇蹟——總希望很久以後的有一天，我可以跟病患及家屬說：「不要害怕膽囊癌，我父親五十九歲的時候得到這個病，現在他已經九十歲了……」我徹夜未眠。你的每一個呼吸，我都用心去聽、去感受、去記得。躺在你身邊，閉上眼，在心中細數著過去我們所有的回憶，我輕輕地、在心中跟你對話：「爸爸你記得嗎？五歲那個晚上我哭著叫爸爸……還有，你記得嗎？有一次……」，想著說著，我很不勇敢地在你的病房裡視線模糊了，黑暗中，微弱的床頭燈整個渲開。是我自己決定的、是我自己要求自己的，就是在你生病之後，絕對不要在你面前掉一滴淚，你知道我是愛哭的，尤其是在最愛我的你的面前，毫不隱藏！你是全世界最會安慰我、逗我、讓我破涕而笑的人。隔天早上，他們幫你擦澡之後，就給你罩上氧氣面罩、接上心電圖監視器。我站在你床邊，握著你的手。記得嗎？小時候，晚飯後，你會牽著我的手，帶我看星星，當時，我覺得人有永遠，因為我想要永遠被這樣愛著；也是你的手，牽著我的手，告訴我史懷哲的故事，所以我從小就立志想當醫生；還是你的手，牽著我的手，在我哭著回來你身邊說：「原來不是每個人都可以像史懷哲那樣做那麼多、救那麼多人……」的時候，安慰我。你的心跳越來越快……我是急診醫師，有時候，病人死的進來，我都可以救回來，然後他走著出院。看著心電圖監視器上顯示你的心跳，有股衝動，也許我可以急救、CPR、電擊、插管、接上呼吸器、用藥物維持你的血壓，可是你會醒過來嗎？可是你不會醒過來……忽然間，你的心跳變慢，然後變成一直線。我的膝蓋重重地摔在地上，彷彿摔入另一個抽離的空間，不是人的，但是也不是你的……身邊的人都變成慢動作、無聲地……但牆上時鐘的秒針繼續前進……我卻聽得到緩慢的「滴、答、滴、答……」還是那其實是我的心跳……眼前的一切太不真實了！是不是可以有誰能告訴我？這場惡夢快要醒了？其實爸爸你沒有生病！又或者這是夢，「準備好了，我可以醒過來了，隨時都可以把我叫醒……沒問題的！不會打擾的！不會！可是沒有人把我叫醒。起身看你，你靜止了，你模糊了……」從病房送到往生室，再由往生室的電梯上到那個特別的出口，由在那邊等著的靈車送爸爸你。那時候，我去辦理一些手續，也在那個出口等爸爸你，由急診的救護車送你回家。雲英姑媽那時候趕過來，拿著手帕拭淚：「茂盛啊！我遲到了！我真的不知道會這麼快！」他們把你推進救護車上，頭先進去，我站在你的腳邊，握住你的腳，慢慢地低下頭，親吻你的腳。後續是媽媽她們跟你一起坐救護車回家；收拾、善後，我則搭高鐵回去。當時我坐在第六節車廂，想你。這是你的車廂，每次你需要出遠門，我一定會幫你訂的位置。※本文選自台灣東販出版《父刻回憶：獻給最思念的你》
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2020-09-23 新聞.生命智慧
當死亡強行來到，生命中什麼才是最重要的？田知學在每一天的急救，體現父親最後教會她的事
當死亡強行來到，生命中到底什麼才是最重要的？都明朗了，但也來不及下註解。有一次，一個病患心肌梗塞的老婦人，被家人從外院自動離院轉來我們醫院，狀況不太樂觀，但是家屬和病患都決定不要再接受侵入性治療。病患的血壓、開始慢慢掉，可能還沒有轉到病房，病人就會死亡。「醫師，可以給我們一個房間嗎？我們想好好陪她。」家屬懇求地說。當時有一間急救室是空的，所以就把病患移進去。在一旁的家屬，全部都倚在病人身上，還用手機、iPad開視訊，讓在其他地方、甚至國外的家屬可以一同陪伴。「我好害怕！我好害怕！祂們要來了，真的要來帶我走了……」病人虛弱地、淺快地呼吸著。「婆婆，沒關係！往光明的方向走，我們都在妳身邊。」其中一台視訊發出的聲音。「是的！媽，我緊緊地握著妳的手，不要害怕……」旁邊的家屬也安慰著。這一幕，其實讓我很震撼，但是病人和家屬已經簽了不急救同意書，也決定不要做任何侵犯性治療，我們能做的有限，但是，這對話對旁邊的醫護來說都很沉重。最後，病患在急診嚥下最後一口氣。在急診室經歷過許許多多生與死的瞬間，那切點是如此的明確，用心臟超音波來證實就是一個不在跳動的心臟，可是那之後要如何定義，到底在哪裡？到底去哪裡？＊＊＊＊＊＊＊＊某一天，從護理站遙望著昏睡中的病患，是個老伯伯，一開始原本急促不穩定的呼吸和無力的呻吟，在用藥之後稍微和緩下來。轉身面對他的姊姊，跟她解釋完不太樂觀的病情，其實她心裡頭早有個底。從一開始得知癌症噩耗，他正面努力地面對、也配合所有治療，到最後還是抵不過那來勢洶洶地擴散，這一年多來，他辛苦了。她說他已經準備好了。沒有家累，沒有牽掛，也說好不急救了。「那麼我們就等安寧病房的床位通知。」我輕輕拍著他姊姊的肩膀。「以妳的經驗來看，他大概還有多少時間？」病患的姊姊問。「這是個很困難的問題，醫生跟妳一樣，是人，不是神，真的無法給一個確切的時間。有可能可以撐個幾天到一個禮拜，但也有可能突然走下坡，今天就離開。但是不管怎麼樣，我們現在的重點就是，不要讓他太痛苦，這樣同意嗎？」她抿著嘴點點頭，給我一個「我了解」的表情。「那我回去拿些他住院需要的東西，他的衣服已經髒了，應該換一下。我的兒子留在這邊，有什麼事情，可以交代給他。」病患的姊姊說。趁著空檔，我去休息室吃晚餐，可以不用吃那麼快的，不知怎地，呼嚕呼嚕五分鐘就把食物嗑完；然後又不知怎的，隱隱中彷彿有個力量強催促著，迅速地漱口，飛快地走回護理站。才剛坐下來，就聽到一位護理師大喊：「VT」（一種危及生命的心室頻脈，病患可以是清醒的，但也可以是昏迷，甚至沒有心跳、死亡。沒有特殊限制下，VT是需要立即電擊和急救的）。VT是從他的監視器傳過來的！我趕緊衝到他身邊，那心律不整來得倉促、突然，他的姊姊回去拿東西還沒有回來，跟在一旁的留下來的是跟他不是很親的外甥，再次確認他不要急救的遺願之後，我跟護理師站到他身邊。「喔喔喔……啊啊啊……」他的胸部已經沒有明顯的呼吸起伏了，臉色也瞬間變蒼白，但是下巴和脖子卻一直反射性地上下抽動，抽動間不斷發出這樣的聲音。外甥呆住了，站在離他的病床三步之外，不敢再往前進。我反射性地握住他的手，輕輕拍著他的胸口和臉頰。監視器上原本規律的VT，慢慢變得不規律，越來越平緩……那個像掙扎呼吸的動作和聲音，越來越慢、越來越小……在一個像打嗝的聲音之後，就完全靜止下來了。我輕輕地、溫柔地替他闔上眼睛。抬頭看著他的外甥，試著用眼神去安撫他的驚慌失措。他閉上不知道開著多久的嘴，瞪大的雙眼也被安撫緩和下來。「他走了！請節哀！」我說，同時輕輕放開他很快就冰冷僵硬的手，和護理師肅敬地看著他的外甥，宣告他的死亡時間。再走回護理站，處理他的病歷還有死亡診斷，需要用手寫的部分，常常被護理師嫌棄字跡草率、不堪入目的我，對每一個筆畫都有用心恭敬地寫，這是最後的最後可以為這個人做的事情了。「伯伯，一路好走！你和我這輩子就這麼幾個小時的緣分，我們有遵照你的意思，沒有讓你的身軀受太大的苦。在你和世間道別的最後一刻，沒問過你的同意，希望你不介意我主動握著你的手，一直到最後。過去你一定是個很棒的人，雖然單身，重病了還有家人陪伴你、支持你！姊姊之後也回來了，還為你換上乾淨、帥氣的衣服。握著你冰冷的手，讓我想起幾年前，我父親跟你差不多年紀。如果，你有看到我的父親，可以告訴他，他的女兒以他為榜樣，很勇敢地、很正面地，用愛去面對每一天！只是有時候……還是會……很想很想他！很想很想……」＊＊＊＊＊＊＊＊爸爸，伯伯有沒有傳話給你？還是爸爸你一直都知道。我真的很勇敢、很正面地生活，也真的很想很想你。在生命還沒有停止的時候，真心！珍惜！這是你最後教會我的事情。(本文選自台灣東販出版《父刻回憶：獻給最思念的你》)
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2020-09-23 科別.腦部．神經
長庚團隊發現平腦症新致病基因 致病人數全球僅13人
基因缺陷導致大腦發展沒長出皺摺，此種極為罕見的疾病被稱為「平腦症」，大腦的皺摺被稱為腦迴，影響人類高階認知功能，平腦症患者智力僅三到六個月大的程度，長庚陽明研究團隊與跨國團隊發現導致平腦症的新基因「CEP85L」，已導致全球13人罹患平腦症，此發現有助未來研發藥物或治療方向，神經科學重量級期刊「神經元」（Neuron）今年四月也刊登這項最新發現。高雄長庚腦功能暨癲癇科主任蔡孟翰表示，平腦症目前已知有20多種基因所致，其中最常見的，以第17號染色體上的「LIS1」缺陷最為常見，平均每100萬名新生兒中，會有12名平腦症的患者，平均壽命約為2歲左右，即使幸運活過2歲，但智力發展也有限，且常常合併嚴重的發展遲緩與頑固性癲癇，嚴重者甚至無法言語、吞嚥或是行走能力。今年20歲小佑（化名），出生時與一般孩子無異，家人發現小佑的語言能力似乎發展的比較慢，到一歲半還只能講1到2個單字，加上屢次發生癲癇，就診後發現為平腦症，長庚醫療團隊透過基因檢測，發現小佑是因為「CEP85L」基因所導致平腦症，該基因則是文獻上前所未見。蔡孟翰表示，小佑的父母並未帶有CEP85L基因突變，最特別的是CEP85L也從未發現與人類的疾病有關；長庚與澳洲、美國、馬來西亞等跨國團隊合作，發現全世界其他12個同樣是CEP85L基因突變導致平腦症的患者。長庚再與陽明大學合作，透過動物實驗證實CEP85L基因突變會在老鼠身上影響大腦發育，同時也發現此基因製造的蛋白質位於中心體上面，是第一個「中心體組成基因」被發現和平腦症相關。蔡孟翰表示，此項發現將加速未來醫師在診斷這類大腦發育異常疾病的速度，解答了家屬為何沒有任何家族史、但是小孩會得到這個嚴重疾病的疑問，甚至未來可以提供成為產前篩檢的基因，減少疾病發生的機會。而在科學方面，更可以提供科學家對於人類大腦發育的機轉的深入了解，期望未來能成為藥物或基因治療發展的方向上。
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2020-09-22 科別.骨科．復健
椎間盤突出不用再忍痛 內視鏡手術傷口小復原快
南投80歲吳姓阿公經常背痛並向下延伸，左腿也又酸又痛，發現是腰椎椎間盤突出，他因年紀大不想動刀，醫師在神經根注射藥物治療。不過止痛效果無法持久，有時痛到無法行走，南投醫院神經外科主任葉國球討論後，病人與家屬同意用微創內視鏡手術，術後第二天就出院，而且背部與腿部的痠麻疼痛感消失，不用再使用止痛藥。南投醫院表示，腰痛、下背痛連帶到下肢麻痛無力，也有人會肩、手臂痠麻，都是椎間盤突出的症狀。發作時苦不堪言，不過許多人一忍就是好幾年。醫師提醒有症狀就應就醫，無需太過擔心手術治療，且腰椎內視鏡手術，相對傳統手術，傷口小復原也較快，改善疼痛困擾。葉國球說，腰椎內視鏡手術是新近發展的開刀技術，透過1公分的小傷口，內視鏡進入腰椎，直接到達病灶處，透過鏡頭可將病灶切除，達到手術目的。內視鏡屬微創手術，不只傷口小，對鄰近組織傷害，也能減到最輕，而且手術出血量少，可減少手術併發症。葉國球說，腰椎內視鏡手術最常用於腰椎椎間盤突出，病人的症狀通常是下背痛，而且會牽引痛到下肢，這就是坐骨神經痛。如藥物治療無效，再經過影像學正確診斷，即可考慮手術治療。手術麻醉方式可選擇局部麻醉或全身麻醉，手術中需要移動式X光機來定位病灶處，確認後即可進行內視鏡椎間盤切除手術。胸椎及頸椎也可進行內視鏡手術治療，應用於小面關節囊腫伴有神經根症狀，外側椎管和椎間孔狹窄等等。當然手術也有他的禁忌症，如馬尾症候群，此時脊椎管嚴重壓迫，病人雙下肢已無力，傳統神經減壓手術是比較正確的選擇。
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2020-09-21 失智.非藥物治療
懷舊治療／失智人口攀升 精神醫師建議：多懷舊可刺激腦部活動
我國失智人口增加速度逐年加快，依經建會人口推估資料，預測民國115年台灣社區失智老人將超過22萬人，未來20年中，平均每年將增加約5800名失智老人，桃園療養院高年精神科醫師田心喬建議，失智症長者可以多懷舊，以刺激腦部活動。田心喬舉例，有名84歲的蔡姓老婦，平日都在照護帕金森氏症的老伴，生活皆可自理，自2年前老伴過世後，生活毫無重心，開始記不住回家的路、東西放哪等，兒女替她申請外籍看護，不過語言不通、認知能力越來越差，情況日漸嚴重，長子與媳婦決定回老家陪伴阿嬤。除了要顧慮長者們的想法與感受外，陪伴對於患者也是相當重要，田心喬建議，可讓失智長輩「懷舊」，鼓勵他們描述過往回憶，家人們也要更耐心傾聽，這樣不只可幫助長輩的腦部活動，更能給予他們溫暖感受、保持心情愉悅。田心喬解釋，失智症並不是正常的老化現象，也不是單純的記憶力衰退，而是一種大腦認知功能喪失的疾病，家屬可和社會共同合作，提供適當的刺激及訓練，讓失智長輩在友善環境中感到自在安心。田心喬呼籲，民眾要提升對失智症的認識與敏感度，早發現才能早治療。談及降低失智風險的方法，她說，民眾可多動腦、多運動、多社會互動、多採地中海飲食並維持健康體重，另外要避免三高、抽煙、頭部外傷及憂鬱，以降低失智風險。
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