2020-11-07 新聞.生命智慧
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2020-11-07 科別.皮膚
發病關節腫如麵包淚濕衣衫 乾癬病友苦不為人知
乾癬病友趙翊成有一次發作，全身關節腫得像麵包，救護員將他從4樓揹下送醫，他因全身震盪痛苦難耐，淚濕前襟。乾癬是讓人生、心理都受創的慢性病，企盼大眾理解，免除歧視。台灣乾癬協會發布「你知道乾癬嗎？」微紀錄片，邀請乾癬病友和家屬分享心情。趙翊成在影片中自述，有一次他乾癬性關節炎發作，全身的關節腫得像麵包一樣大，他女兒打電話叫救護車，救護員把他從4樓揹到1樓時，他前面衣服全部都濕了。趙翊成說：「那不是淋到水喔，那是淚水、我的淚水。」因為走樓梯，走一步，震一下，他就全身痛，痛到骨頭像散掉一樣。在還沒生病前，他喜歡到處跑、交朋友，罹患乾癬後，他不再喜歡與人接觸。另一名頭髮花白的病友何桂蓮也說，她還記得，她將近20歲時曾因乾癬性關節炎行走不便，當時媽媽已經60歲，還要揹著她過馬路。她很不甘願，「為什麼是我？為什麼要有這些磨難？」幸好小時候爸媽很幫忙、姊妹很體貼，長大結婚之後配偶也沒有離棄。病友高素美則說，發病頭幾年感覺最痛苦，病灶嚴重的時候全身都是，別人觀看的眼光好像病人怪怪的、不太對勁，就會害怕。但「我們不是自己願意得到這個病」，希望外界理解這個疾病，不要帶有色眼光。乾癬協會志工在街頭隨機抽測民眾對乾癬的認知，包含乾癬會傳染嗎、乾癬是普通的皮膚病嗎、乾癬只對生理造成影響嗎、乾癬是否與遺傳有關等問題，結果發現，民眾對乾癬認知似是而非、仍有不少誤解。台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳表示，乾癬是全身慢性發炎的免疫疾病，患者不但有外顯的皮膚症狀，頭皮、指甲都可能有乾癬，更面臨從頭到腳的共病風險。在門診上，最常見的共病是乾癬性關節炎，特別是在頭皮、指甲與皮膚皺褶處有皮膚乾癬的患者罹病風險更高，且大多數的患者都會出現指甲變形的問題。蔡呈芳指出，乾癬患者的全身性發炎反應，更能造成粥狀動脈硬化的惡化，導致心肌梗塞或中風。根據過去研究顯示，乾癬患者的心臟病罹病率，較一般人高出1.3倍。若病友不採取積極治療，在共病的交互影響下，可能埋下健康隱憂。乾癬協會秘書長王雅馨說，剛患病的前5年很痛苦，曾經想要從世界消失。但乾癬不會傳染，期盼社會大眾更理解乾癬，打造友善社會，不要歧視。此外，王雅馨也說，因乾癬病友可能有多重共病風險，歐洲都有設整合門診，方便病友就醫，但台灣沒有類似資源；且健保雖有給付療效佳的生物製劑，卻設有治療2年「斷藥下車」的限制，也讓病友再陷復發深淵。
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-06 新聞.生命智慧
家屬不放手 預立醫療決定也沒用
我國「病人自主權利法」是亞洲第一部病人自主專法，實施近兩年來，預立醫療決定人數不到兩萬，不僅簽署前要先自費至少三千元到門診諮商，病床前也常見已簽署的當事人在關鍵時刻，家屬卻不放手，醫護夾在病人與家屬之間為難，甚至被拳腳相向，都讓病人自主善終的權利隱沒失聲。預立醫療決定者僅占廿歲以上人口的百分之零點一，七成二簽署人在六都。病人自主研究中心執行長楊玉欣說，簽這份文件須先到門診諮商，自費三千至三千五百元，「收費是一道門檻，讓人望之卻步，更剝奪弱勢者參與機會。」成功大學醫學院名譽教授趙可式預立醫療決定後，向醫療線上的學生喊話：「我有個學生變成植物人，我怕變成那個樣子。」這名學生也是護理師，去年初腦瘤開刀前請全家人參與預立醫療決定的諮商，她決定若變植物人，臥床一年沒好轉就拔管；未料一語成讖，但沒人願遵守她的醫療決定，「我們去探病時好難過，看到她插著管，孩子在病床邊報告學校裡的事，媽媽卻毫無反應」。另有名癌症病人有一子一女，預立醫療決定諮商時兒子缺席，當她昏迷、器官衰竭，女兒尊重母親決定，但兒子堅持搶救到底，吵到警衛都出動，最後兒子吵贏。趙可式說，預立醫療決定有法律效力，但家屬在病房爭執，教醫師難為。楊玉欣說，通常堅持要救的人，多是「天邊孝子／孝女」，平常有所虧欠，才無法尊重病患意願；醫療人員須提高專業職能，引導家屬認同病人的決定，也必須修病主法，讓醫護能依預立的內容為病人發聲。
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2020-11-06 科別.腦部．神經
長輩暫時性精神失常，是「瘋了」嗎？精神科醫師說：NO！可能是這疾病導致
她經由其他醫院轉診到我們這裡，生命徵象如心跳、呼吸、體溫、血壓都正常，一些基本的抽血指數包括血液、肝功能、腎功能、血中離子等，以洗腎病人而言，大致在可接受範圍內。因為被家人認定是精神失常了，所以好說歹說地勸服她來我們精神科急性病房住院。很多老人家，他們的情緒變化與生命週期邁入尾聲的心理反應有關。除了需要因應家庭結構的改變之外，因年邁而衍生出的許多生理疾病，對他們而言，才是真正令人身心俱疲的折磨：自己已經很痛苦了，還得承擔拖累家人的罪惡感。針對這類心理社會的壓力，其實很需要家屬對這些老人心理上與照護上的支持，以及整合相關的社會資源。然而，在另一層面，情緒變化可能是精神疾病所致，憂鬱症、失智症、或是因服用過多藥物等，都會引起精神方面的異常。而這些疾病，不全然是慢性化與不可醫治的，有些是找到原因就可以復原的。 結果這位婆婆在住院期間，居然白天晚上分不清楚，對談顯得牛頭不對馬嘴。經臨床研判，應為「譫妄症」簡單說就是一種「急性腦衰竭」，暫時性地呈現注意力渙散、定向感失常，有時合併干擾行為的一種症候群，這種症狀常常被家人認為是「瘋了」、「痴呆了」而送往精神科治療；或是因其他內外科病痛住院的病人，原本好端端的神智清楚，但住院一陣子，反而變得激躁易怒，造成病房醫護人員照護上的困難而照會精神科醫師。「譫妄症」其實只要把造成腦部暫時性混亂的原因找到，再就症狀面以及病因面雙管齊下就可以醫治的。 我們經過檢查發現，其實這位婆婆得了泌尿道感染。這是「譫妄症」非常常見的原因之一，因為局部感染會透過全身性的菌血症，而引起腦部功能的異常。或許因為老人免疫力不足，觀察不到泌尿道感染時常見的發燒、排尿灼熱感以及白血球增加的現象，但透過尿液檢查就找到了病因。我們給予適當的抗生素治療之後，她在一週內就情緒平穩的出院了。對於老人暫時性的神智失常，並不表示就是「瘋了」，應就生理、心理、社會等各層面進行完整評估，並依其優先順序循序處理，才能對症下藥。 作者/台北醫學大學附設醫院精神科主任 鐘國軒 整輯/黃慧玫 圖片設計/Kato
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2020-11-05 新聞.杏林．診間
醫奉30／台灣首例換心、世界首例雙心.三心人手術皆出自他手！朱樹勳：孤身一人也要往前走
「相信自己，即便孤身一人也要往前走去。」朱樹勳完成台灣第一例冠狀動脈繞道手術，被譽為台灣心臟外科先驅、心臟救星，用心傳承培育出多位台大醫院心臟科傑出人才，包含台北市長柯文哲、台大心臟血管外科主任許榮彬、血管中心主任陳益祥，甚至輔大醫院院長王水深、北市聯醫陽明院區院長黃實宏等人，都是他的得意門生。今年83歲的朱樹勳，回首從醫56年來時路，當年台灣心臟手術技術尚未純熟、有人告訴他走這個領域沒前途。喜歡挑戰且永不放棄的他，仍相信自己的判斷，進入心臟外科，至今一點兒都沒有後悔。獲得本屆醫療奉獻獎，他謙虛的說，這一路走來雖辛苦，「感謝上天保佑，團隊支持。」才能順利走到現在。愛書畫卻考上醫科 解剖學影響他一生「不知將來要做什麼，所以考個最難考的一科。」對人總是面帶微笑的朱樹勳，回首從醫歷程時這樣說著。畢業於屏東中學的他，最初的興趣是文組，除了喜歡繪畫，更浸淫在唐詩、宋詞文學賞析，但因要好的同學都在理組而選擇轉組，並保送上成大土木系。誰知土木系只能畫工程圖，無法滿足他的興趣，在大一下結束前，邊念書準備重考，竟考上台大醫學系。學醫過程雖忙碌，也開啟朱樹勳對生命的好奇。但他並未偏廢自身興趣，自嘲「大一大二都在玩」的他，忙著參加綠野社（繪畫）、打橋牌、旁聽文學課程，更曾在大專美術比賽獲獎，但大三上的解剖學課程，卻影響了他的一生。朱樹勳說，當年解剖學課程的兼任授課老師，是名開業醫師，上課時用實務的角度教學、傳達救治患者的成就感，讓他決定要往外科走。只是外科有小兒、整形、心臟外科等不同科別，在他成為住院醫師時，看到林天祐教授致力於心臟外科的發展，加上當年的心外才剛起步，決定投入心臟外科。提高手術成功率 寫信拜師赴美深造當年開心手術成功率只有五成，有患者急救後仍不治，而美國開心手術成功率卻達九成，他決定赴美深造。拿起紙筆寫信給當時五個美國頂尖的心臟外科醫院說明來意，只是都石沉大海。不過他並未放棄，再度嘗試寫信給當時也非常優秀的德州心臟學院，信中寫道：「台灣心外手術技術還不是很純熟，許多患者在開刀後仍不治，我能不能去你那邊學習，回來救這些人？」他認為或許是這段文字感動了他的老師-Dr. Cooley（庫利），很快的收到回信，並於1971年赴美學習。朱樹勳說，當年台大醫院心臟外科一年開刀僅30至50例，但德州心臟學院一年開刀達3000多例。在美國學習的日子，每天都是新體驗，從早到晚、一台又一台的開心手術接連進行。他說，「庫利擅長把複雜的開刀程序簡化。」他不只習得心臟繞道手術技術，連許多教科書上沒有的技術也學到了。只是，兩年學習時間很快就結束，妻子和孩子原想繼續留在美國，但朱樹勳未忘初衷，堅持將心外所學帶回國，而決定舉家搬回台灣。將所學引進台大 患者開刀信心大增1973年，36歲的朱樹勳學成返台，他將在德州所學帶進台大醫院，開刀的案例也從一年50例陸續提高到400例。手術技術進步與成功率提高，患者開刀意願提升，讓他很有成就感。不過人生總有突發狀況，他回憶剛升上總醫師時，有天夜裡值夜班，接到一名患者胸部插著一把刀走進來，而後隨即心臟停止並大量出血，在來不及清潔手部與告知家屬下，他直接拿起手術刀往前胸劃去、進行手術，並成功將該患者救回。這是台灣第一例心臟停止後開胸急救成功的案例，也成為他的第一篇論文發表。在技術日漸純熟之際，39歲的他，被台大派往中南美洲薩爾瓦多共和國，擔任心臟血管計畫顧問並駐診，成功完成十例心臟手術。在台大從醫期間，朱樹勳陸續造就冠狀動脈手術、同種心瓣膜移植等24項第一例。而後在台大許書劍教授的提拔下，擔任台大外科部主任，建立心臟移植團隊合作模式、急診檢傷分類制度、台大外科人才培養制度，並參與亞洲首例腎臟移植。擔任台大醫務副院長時，有鑒於台大醫師不同工卻同酬的情形恐流失人才，實施績效獎金制度，藉此留下優秀人才，同時也推動臨床企業化管理，有效控制醫療成本。雙心、三心人手術 成為世界首例心臟外科生涯中，朱樹勳除成功完成國內首例換心手術，最難忘的是雙心人及三心人手術。1989年時，有名心衰竭患者因體重差距，所配對的心臟大小有別，但患者原本的心臟還能用，朱樹勳決定將配對心臟種在患者心臟右邊，由兩個心臟共同循環，完成首例雙心手術。1999年，朱樹勳62歲時，決定再度接受挑戰，離開台大醫院接下板橋亞東醫院院長一職，並完成多項「不可能的任務」。2000年時，亞東醫院一名接受心臟移植患者，因術後無法脫離人工心肺機，只能以葉克膜等待。而後剛好有名捐贈者的心臟因右心室受創，無法給予原移植者，朱樹勳靈機一動，決定將這顆心再「種」到他的患者右胸，讓兩顆來自不同人的心一同供應該患者，成為世界首例的三心人。病患因此延長壽命15年後，才因心臟衰竭而過世。在七年的準備、鼓勵醫師研究與不斷演練下，2006年亞東醫院通過評鑑，取得醫學中心資格，並多次通過評鑑。同時隨著板南線捷運開通，他花了一年半時間與捷運局、新北市政府公文往來溝通，成功將院前原訂的「湳仔站」改名為「亞東醫院站」，並在醫院第二次擴建時，讓捷運站的三號出口旁連接亞東醫院大廳地下一樓，讓患者更便捷進出醫院，成功讓亞東醫院脫胎換骨，成為板橋地區的優質醫學中心品牌。對年輕醫師期許 醫學學無止境已完成逾6000例心臟手術的朱樹勳，卸下亞東醫院院長後，目前擔任徐元智先生醫藥基金會副董事長職務，更重拾畫畫興趣，並保持每天運動與快樂心情。他說，現雖已不執刀，但仍維持心臟外科門診，「總是要給年輕人更多機會嘛！」他笑著說。回首從醫56年，他感謝前台大校長孫震及外科主任許書劍教授的提拔及鼓勵，遠東集團董事長徐旭東的支持，及台大、亞東外科、內科團隊的支持，才能讓他勇往直前至今。今年能獲得醫奉獎，更要感謝亞東醫院院長林芳郁、台大醫院前院長陳石池推薦，以及評選委員的肯定。面對從醫環境的惡化，朱樹勳也勸勉年輕醫師：在當住院醫師的時候，應努力學習；當上主治醫師以後應該努力創新，克服醫療上所有的困難，提升醫療品質及創新；對病人應抱著謙卑的精神，做好全人醫療的照顧。最重要的是養成終身學習的精神，醫學技術「學無止境」這句話，也是從醫接近一甲子的他，至今仍實踐的道理。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之8 姓名 朱樹勳年齡 83歲出生地 屏東縣現職 亞東紀念醫院心臟外科主治醫師、徐元智先生醫藥基金會副董事長學歷 國立台灣大學醫學系經歷 亞東紀念醫院院長 台大醫院醫療副院長 台大醫院外科部主任、急診部主任 台大醫院外科系教授主要事蹟 完成台灣第一例冠狀動脈繞道手術 完成台灣第一例主動脈內幫浦救人 完成台灣第一例同位心臟移植、異位心臟移植 第十二屆十大傑出青年獎 中南美洲薩爾瓦多共和國國家心臟血管計畫顧問☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-11-05 養生.抗老養生
擅長大腸鏡檢查、致力推廣癌篩的台大名醫如何預防大腸癌？邱瀚模靠這2招
致力推廣大腸直腸癌篩檢、擅長大腸鏡檢查的邱瀚模，回憶起自己第一次「被做」無麻醉大腸鏡檢查，「那是我在日本研習時，指導教授為我做的檢查，在那個診療檯上，這麼私密的部位⋯⋯」醫學不是純科學。疾病治癒或得到控制，病人、家屬的心能不能癒合，對台大醫院健康管理中心主任邱瀚模而言，都是同等的重要。 醫者父母心，但是又有多少位醫師真的做到？ 有位病人的家屬曾寫信給邱瀚模的助理陳薏茹表達謝意，信上寫著：「我永遠記得，您問我爸爸還好嗎？而且我們還不熟，謝謝您。」 陳薏茹事後表示，這是因為邱瀚模很怕這位家屬的父親在健康檢查發現到癌症，打擊太大，請她有空時記得多關心家屬。 對病人感同身受，深信情感能彌補傷痛 「要從日常病房工作中接觸的病人、家屬身上，感受他們的愛和喜悅，他們的憂傷與悲痛。」 邱瀚模說，這段文字出自《生活之道：現代臨床醫學之父奧斯勒醫師生活與行醫哲學》（原書名《平静の心―オスラー博士講演集》），是一本對他影響深遠的書。 接著，邱瀚模又突然聊起他最愛的一部電影《明日的記憶》，他說：「疾病固然會侵蝕一個人的一切，但是深厚的情感卻能彌補傷痛。」 行醫的智慧，他一點一滴落實在診間。 體驗大腸鏡檢查，學會體貼受檢者心情 說著說著，致力推廣大腸直腸癌篩檢、擅長大腸鏡檢查的邱瀚模，回憶起自己第一次「被做」無麻醉大腸鏡檢查，「那是我在日本研習時，指導教授為我做的檢查，在那個診療檯上，這麼私密的部位⋯⋯」 他接著說，他非常能理解被檢查者「當下的心情」，醫療人員得在那密閉空間裡找到彼此相似的文化背景，才能讓受檢者感到放鬆。 當時指導教授帶著邱瀚模一起看著螢幕中的大腸，邊說邊解釋，在這過程裡，指導教授對邱瀚模說：「你每一次做的大腸鏡檢查，都足以影響你的病人日後願不願意再做檢查。」 這樣的場景就等同是在教學，也讓邱瀚模的「心」放鬆不少。 推廣大腸癌防治，健檢不是愈多愈好 事實上，邱瀚模的祖父死於直腸癌，他無奈地說：「或許是爺爺生不逢時，那年代在台灣完全沒有篩檢這個選項，確診時已經第三期，手術後又復發⋯⋯」這個癌症其實是相對溫和的，邱瀚模語帶溫柔的說，只要能夠早期被發現，內視鏡醫師就可以阻斷它的進展。 他拿起手機裡的照片，「這是我前兩天以內視鏡黏膜下剝離術為病人切除的大型腺瘤性息肉，長徑約4.5公分。」 大腸癌在2006～2017年，連續十幾年連續蟬聯台灣癌症榜首，但在2015年開始，大腸癌的罹癌人數才首度呈現負成長，這其中得歸功於「免疫糞便潛血檢查」篩檢，而邱瀚模則是幕後的推手之一。 邱瀚模說，我們每個人只要願意接受篩檢就有機會早期發現大腸癌，而篩檢陽性者則一定要進一步做大腸鏡檢查，我們才不會錯過免於大腸癌死亡的大好機會。 這年頭愈來愈多人願意花大錢做健康檢查，談起這，邱瀚模表示，雖然他身為健康管理中心主任，但他覺得健康檢查項目並不是比項目多寡，也不是儀器愈新愈好，重點是健康檢查項目是否涵蓋重要疾病，且這些疾病是否有有效的檢查工具，以及家族史等各方面的考量。 邱瀚模舉例，「我祖父有直腸癌，母親有高血脂症，因此，這兩個疾病相關項目自然也是我在健康檢查中會特別會留意的。」 全家天天喝蔬果汁，盼孩子養成習慣 「腸道要有好菌，但要健康也得看你餵它吃什麼，每天早餐，我們家餐桌上一定有四杯現榨的蔬果汁。」邱瀚模說。 「那，小孩也喝囉？」記者問，他說：「對啊，也許一開始他們是有些排斥，久而久之也就慢慢習慣，希望這個飲食習慣日後還會烙印在他們的腦海深處裡。」 不覺得我們長大後也會尋找孩提時的味道嗎？可能是一根棒棒糖、奶昔、冰淇淋、蘋果，而這些食物都足以影響身體的好與壞。 「我希望他們永遠會記得蔬果汁，也養成這份習慣，即便長大後在外求學、工作、成家，也會自己找回這份味道。」 運動維持體能，持續為癌症防治奮鬥 邱瀚模跑步很多年了，他說他的運動種類一直在改變，之前是網球、游泳，後來發現跑步「最省時」。 早上6點起床時，習慣性的以手機app查看空氣品質指標（尤其是PM 2.5），若顯示綠燈就快去跑步。 都不會想中途折返嗎？ 「我是從住家附近起跑，若要回家必定得先跑回起跑點，實在沒辦法偷工減料，這一圈是2.6公里，通常也花不到15分鐘。」 但是，跑步不是會傷膝蓋嗎？「我有在做瑜伽喔！」記者忍不住驚呼，「真的、假的！」 適度的瑜珈，有保護膝蓋的作用。 「一開始是因為一直抱怨肩頸痠痛被老婆抓去…不過上課時，我都會儘早到，當『角落生物』。」邱瀚模笑說，現在有別的男同學加入，其實時間久了，也就不尷尬了。 事實上，執行內視鏡手術有時得花兩、三小時以上，是很耗費體力也很需要專注的，「跑步、瑜伽都可以讓我的體能保持在最佳狀態。」邱瀚模說。 「堅持下去，走進社區。大腸癌的死亡率，它一定會持續的往下降。」邱瀚模的骨子裡還是心繫著大腸癌。 邱瀚模小檔案 出生：1969年現職：台大醫院健康管理中心主任暨台大醫院內科部主治醫師嗜好：跑步、閱讀每日必做：- 喝蔬果汁- 跑步（出發前會先查看空氣品質指標，尤其是PM 2.5）包包裡必備：電腦、隨身碟、USB轉接頭、筆、筆記本 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．人生，是持久耐力馬拉松！施昇輝「減法理財術」：穩穩賺、慢慢賺，才能久久賺．老公退休後超依賴、什麼都要管？還沒得憂鬱症之前，趁早放棄當個「好老婆」．長照、死亡都是人生最後課題…屆時你想怎麼做？專家給了這些建議
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2020-11-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／你想要什麼樣的照護品質?
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。因為自己是護理系出身的，只知道幫助人時、被感謝時感覺很有意義，很有成就感。一直以來也都是照顧別人的那個人，沒有親身體驗過被護理師照顧是什麼樣的感覺。懷孕早期時因為食慾不佳，有幾天都亂吃一些零食維持血糖，有一天早上，在另一半出門上班後，肚子莫名開始劇烈絞痛，好像想拉肚子，同時又便秘完全拉不出來。我坐在馬桶上，腹部劇痛，全身冷熱交替冒汗，同時感覺噁心，嘩地一聲把早上吃進的維他命和水吐了一地。 那是一種完全失去對身體的掌控的感覺，不知道自己身體現在發生什麼事了，不知道為什麼那麼痛，不知道到底什麼時候疼痛才會結束。另一方面又很害怕腹中的寶寶會受到傷害，腹部劇痛會引起宮縮等等。 無知、失去掌控時總會感到特別害怕。家裡沒有什麼藥，也因為懷孕不敢隨便使用任何藥物。在馬桶上劇痛了一個小時後，我打給正在上班的老公求救。還好他上班的地方不遠，過了二十分鐘他就帶著藥局藥師建議使用的塞劑回來了。當他出現時，他就好像我的護理師一樣，為我塞藥、擦汗、擦屁股、準備熱水袋等等。那種完全失控的感覺，好像突然被撫慰了。我知道有人陪伴我，我不是孤單一個人面對。狀況更嚴重時，有人會幫我。不知道是塞劑的作用，還是他的護理帶來的心理安慰，我很快解了一些便，腹部劇痛就停止了。那天，我突然體會到了，有護理師在旁邊是一件多麼幸福的事。在自己處於一個無法照顧自己了的狀態時，有人照顧我，有人願意為我做一些最基本的事，像是擦屁股，維持我的舒適感。在心中充滿恐懼，不知道疼痛怎麼來的、何時會結束時，有人陪在我身邊。 當走過痛苦時，有人陪伴一起走，痛苦似乎就減少了，信心也增加了。我體會到了，護理師在病人身旁那樣的照護、支持和陪伴，能帶給病人多麼大的心理安慰。那樣的心理安慰，是一個人在最無助的那一刻，最大的需求。這就是護理的最高價值。這樣的護理價值，是很少被社會看到的。那樣心靈的撫慰，英文說被Holded的感覺，如果不是親身經歷了如此對身體感到失去控制的無助感，是很難理解的。 社會大眾、甚至醫生、護理人員自己，常常都以為護理師就是負責給藥、換藥、身體護理和聯絡醫生等等。而沒有看到在這其中的價值。 一個人會選擇走上護理這條路，常常有一個特質，就是很喜歡幫助別人，從幫助別人中得到成就感。他們的人生使命，好像就是要做別人在黑暗中的光。 這樣的特質也常常成為了護理人員被濫用的原因。被別人濫用、也被自己濫用。 別人得到幫助，別人心滿意足，別人表達感謝，我的存在才有價值。 護理人員的自我價值，常常建立在「幫助別人，讓別人滿意」上面。 護理人員常常想著燃燒自己、照亮別人，而忘了照顧自己、照亮自己。 這樣的特質，讓護理人員成為了社會上默默付出的那一群，很少為自己發聲，很少向別人說「不」。護理人員成了萬能小幫手，別人也覺得那些事情理所當然，反正都可以給護理人員做。護理專業價值之外的雜事，只要別人提出，他們都可以一手包辦。。 延遲下班很正常，甚至有些人還要求護理人員下班後還要隨時接電話處理問題。 護理人員為了維持這樣的自我價值，繼續地努力提供幫助，即使早已超出其工作範圍。直到有一天受不了了，選擇離開這個行業，或者把自己操到身心出現問題，Burn out。 護理人員被濫用，消磨殆盡的不僅是護理人員對這份工作的熱情，更是護理人員能夠提供的專業照護品質。 大家都以為護理人員可以萬能處理所有雜事，然後在病人真正需要護理專業時，例如前面所提的「撫慰心靈的陪伴和照護」，護理人員也能隨時給予。護理人員自己也是這樣以為。 然而大家都忘記了，一個沒有時間休息的人，一個沒有照顧好自己的人，是沒有辦法真正照顧別人的。護理人員在受專業訓練時，所學的不只是醫療學術的知識技術，還包括很大部分的心理輔導、同理和陪伴。記得護理系大一開始，我們就常常要練習會談，會談內容都要一句句記錄下來，再跟教授討論。所以大部分的護理人員，都有很強的會談能力，能夠傾聽同理病人和家屬的需求及感受。 然而心理輔導陪伴這樣的專業價值常常是被忽略的，因為它的產值很難被測量、被量化，這不符合這個「成果和效率至上」的社會期待許待。 如果不是那個正在走過痛苦的人，不會知道過程也是那麼的重要的。 就像人生一樣，走到最後，最珍貴的都不是成就了什麼、累積了多少名聲地位財富，而是過程中那一段段撼動人心的故事和情感。 如果你是護理人員，那麼你也許要試著區分，你的專業和你的人生價值。你的人生價值，不取決於你是否能幫助別人。你需要重新看見自己絕對的價值。為自己設立好界線，哪些是自己專業範圍的事情，哪些是超過負荷的要求，學習向那些要求說「不」。 人生最重要的第一順位，就是自己。照顧好了自己，你才有可能去照亮別人。你這麼做，一點也不自私。或者說，沒有這樣的自私，就不會有好的照護品質。 之前在德國身心醫院實習時，常常遇到病人是護理專業。當時我很訝異，怎麼有那麼多護理人員心理狀況出現問題。當時醫院中的這些「護理師病人」常會拿到一個心理合約，叫做Anti-Helper (反助人)合約。在合約中，病人被要求，當有人尋求他們幫助時，他們必須學會說「不」，因為他們必須全心照顧自己的需求。 如果你也是習慣燃燒自己殆盡來照亮別人的人，也許你可以贈與自己特定的時間來做這樣的練習，例如周末或是下班後，或是一週中某一天。練習專注於照顧自己的所有需求。如果你是社會大眾，當也許有一天自己成為那個病人時，你希望得到高品質的照護嗎？ 如果你是其他醫療人員，你希望有一個電力持久，身心健康的護理師同事嗎? ？高品質從來不是理所當然的。高品質與「量」常常是相對的。當護理人員的負荷量越大，照護的品質就越低。如果你覺得照護品質很低，先不要急著批評護理人員，先想想，是什麼原因讓照護品質降低了？你能為你的護理人員做什麼呢？ 如果知道他們的弱點就是很難說不，就是有求必應，一手要包辦所有事情，你能幫他們一把嗎？ 問問你的護理人員，休息了沒？喝水了沒？先去吃東西吧！趕快下班了，這些事不用你做！下班了好好休息阿！這些小事我可以自己來，不用麻煩你了……這些看似微小的舉動，都是在維護高品質的護理照護，在延長護理專業的壽命。 當這個社會正視護理專業的價值，在新冠病毒疫情猖獗的時期，才會有安撫恐慌的民眾、堅守崗位、與病人並肩抗戰的護理人員。 這個世界，一直都是互相的。有時在這個大環境中，每個人都覺得自己被剝削被濫用，不只是護理人員。你是否願意做那個開始打破體制，往善和美前進的人呢？
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2020-11-04 失智.失智專題
失智人權／失智者倡議政策 為自己發聲
「『失智症』簡單明瞭，只是頭腦生病了，沒有什麼可恥，不用改名。」今年72歲的蘇惠美拿著麥克風篤定地說話，根本看不出她八年前就確診阿茲海默症，這些年來，她除了服藥，也努力讓生活過得多采多姿，所以腦部退化速度很慢，能將失智症狀維持在輕中度。去年起她參加「失智者諮詢顧問小組」，小組成員都是輕度失智者，他們親自走訪全台各項教育宣導活動，還在兩年內開過18次會議。會議中熱烈討論友善捷運、財務安全等議題，他們也高度關注衛福部「失智照護服務計畫」 的內容，並且把意見反映給相關部門，包括捷運局、衛福部長照司。失智症協會秘書長湯麗玉表示，過去失智相關倡議偏向由民間團體「代理」，病友本身比較沒有聲音，但近年全球積極倡議失智者人權，包括為自己發聲的權利、參與公共事務的權利，全球已經有17個國家或區域成立了由失智者組成的諮詢顧問小組，參與失智症的服務宣導和政策倡議。台灣是繼日本之後第二個成立失智者諮詢顧問小組的國家，顧問小組昨召開記者會，由小組成員邱孟暉主持，並與蘇惠美和白婉芝一起暢談自己確診的經歷、參與顧問小組的收穫。4年前確診的白婉芝，今年也是72歲，剛確診時情緒低落，後來加入顧問小組才領悟到「怕丟臉就不會進步」，她發現許多失智者在家都有掛月曆記事，但大部分月曆紙太滑、格子太小，不夠失智者寫，他便在小組中提案並集合眾人智慧設計出專為失智者設計的「珍愛記憶月曆」。湯麗玉表示，台灣有29萬名失智者，其中75%都是輕度和極輕度，只要能積極參與活動，確診後八到十年都還維持在輕度的是大有人在，諮詢小組就是一個最好的例子，他們腦力激盪的成果，將幫助國家訂定更符合失智者需求的政策。湯麗玉指出，近幾年親自打電話到協會諮詢的失智者大增，顯示失智者也迫切為自己尋求資源、為自己發聲，希望更多人加入失智者諮詢顧問小組，共創失智友善的台灣。符合經醫師確診的輕度失智者及其家屬、失智者具病識感也了解自身症狀、願意且能表達自己心聲、願意發揮專長貢獻社會等條件者，可向台灣失智症協會報名，0800-474-580。
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2020-11-04 失智.失智專題
失智人權／亞洲第二！台灣失智者成立小組為自己發聲倡議
「失智症三個字簡單明瞭，這只是頭腦生病了，沒有什麼可恥，不用改名。」今年72歲的蘇惠美拿著麥克風篤定地說話，根本看不出她八年前就確診阿茲海默症，因為這些年來，她除了服藥也努力讓生活過得多采多姿，所以腦部退化速度很慢，能將失智症狀維持在輕中度。去年起她參加「失智者諮詢顧問小組」，小組成員都是輕度失智者，他們親自走訪全台各項教育宣導活動，還在兩年內開過18次會議。會議中熱烈討論友善捷運、財務安全等議題，他們也高度關注衛福部「失智照護服務計畫」 的內容，並且把意見反映給相關部門，例如捷運局、衛福部長照司。失智症協會秘書長湯麗玉表示，過去失智相關倡議偏向由民間團體「代理」，病友本身比較沒有聲音。但近年全球積極倡議失智者人權，包括為自己發聲的權利、參與公共事務的權利，全球已經有17個國家或區域成立了由失智者組成的諮詢顧問小組，參與失智症的服務宣導和政策倡議。台灣是繼日本之後第二個成立失智者諮詢顧問小組的國家，顧問小組今親自召開記者會，由小組成員邱孟暉主持，並與蘇惠美和白婉芝一起暢談自己確診的經歷、參與顧問小組的收穫。4年前確診的白婉芝今年也是72歲，她剛確診時情緒低落，後來加入顧問小組才領悟到「怕丟臉就不會進步」，她發現許多失智者在家都有掛月曆記事，但大部分月曆紙太滑、格子太小，不夠失智者寫，他便在小組中提案並集合眾人智慧設計出專為失智者設計的「珍愛記憶月曆」。湯麗玉表示，台灣有29萬名失智者，其中75%都是輕度和極輕度，只要能積極參與活動，確診後八到十年都還維持在輕度的是大有人在，諮詢小組就是一個最好的例子，他們腦力激盪的成果，將幫助國家訂定更符合失智者需求的政策。湯麗玉表示，近幾年親自打電話到協會諮詢的失智者大增，顯示失智者也迫切為自己尋求資源、為自己發聲，希望更多人加入失智者諮詢顧問小組，共創失智友善的台灣。符合下列條件者可向失智症協會報名：經醫師確診的輕度失智者及其家屬、失智者具病識感也了解自身症狀、願意且能表達自己心聲、願意發揮專長貢獻社會。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-11-04 癌症.大腸直腸癌
苗栗3兄弟一年內相繼診斷出大腸癌 家族遺傳風險高
苗栗縣有三兄弟在1年內相繼診斷出大腸癌，醫師追溯病史發現他們的母親也是大腸癌病患，且在4年前發病，母子4人都罹患大腸癌，家族遺傳性高，目前三兄弟治療後狀況穩定。苗栗市大千綜合醫院外科主任馮啟彥指出，偶發性大腸癌也就是沒有家族遺傳，占所有大腸癌病患的70%，通常好發於50歲以上，發生原因與生活飲食相關，例如少吃蔬果、常吃肉類與油炸燒烤類食物，另外30%的大腸癌病人與家族遺傳有關，根據研究發現，家族如有大腸癌病史，罹病的機率較常人高出1.5倍，如果是有兩名一等親都罹患大腸癌，風險將提高3倍。由於大腸癌家族遺傳性機率高，馮啟彥都會提醒他治療過的病人家屬務必要接受檢查，但許多家屬因忙碌或不在意而未放在心上，這次收治的三兄弟年齡在50歲上下，4年前他們的母親發病時，但因害怕做大腸鏡而不願接受診查建議，導致後來其中一人發現時已是大腸癌第3期，三兄弟從去年底到今年一年內都相繼診斷出大腸癌，期別分別是零期、一期和三期，目前三兄弟及母親經治療後，狀況都穩定。馮啟彥指出，其實大腸癌是能早期發現、早期治療的癌症，除了做糞便潛血篩檢外，也可透過大腸鏡進一步的檢查，目前已可搭配做無痛大腸鏡，因此民眾不要因害怕而忽略自身健康；此外，家族中如有人有大腸癌病史，也建議要盡早定期做檢查，才不致延誤病情。
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2020-11-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／做病人抗癌路上忠實夥伴，在服務中實現自我
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前，我先帶大家認識我的病人阿梅(化名)，透過她的故事，大家不需要經歷過癌症的摧殘，就能有對於生命更深層的認識。我是一個普通的職業婦女，有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡，每天上班下班，回家就像是回到男生宿舍，我有兩個兒子和先生，身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待，但我也很享受這樣簡單的家庭生活，兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡，剛開始我不以為意的下背疼痛，這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛，或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服，並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時，我忐忑的告訴先生我的擔憂，他安慰我不要自己嚇自己，先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內，我不知道想像過多少可能性以及因應措施，這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張，因為大學沒考上人生還是有許多可能，但一旦確診癌症，竟像是被判了死刑，你不知道有沒有機會獲得出獄的機會，再一次自由的看看這個世界。莫非定律（Murphy's Law）就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯（Anything that can go wrong will go wrong）」，所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有「那我該怎麼辦」？這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間，溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下，我記得她只問了一句「你還好嗎」，我開始大哭，我不好，一點都不好，我是做錯了什麼才會得癌症？我不記得自己哭了多久，那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後，我開始好奇她是誰？我接下來該怎麼辦？化療嗎？是不是會變光頭？還是要開刀？那我就沒有乳房了？那先生還會愛我嗎？腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹：「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問，但你不要擔心，我是你專屬的腫瘤個案管理師，你可以叫我小劉，從今天起我們會一起面對這個疾病，你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後，也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀，無論生理或心理，或是有沒有發生化療副作用，當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前，家裡所有的家事幾乎都是我在張羅，生病之後，我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作，我從地方媽媽變成了皇后，他們希望我好好治療，專心的照顧自己，這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成，例如我的負面情緒，加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了，就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享，因為我知道她不會批判我的想法，也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多，聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服，等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術，我知道他們只是為我好，不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在，就算是腫瘤指數下降，我還是沒辦法不去想好消息會持續多久？什麼時候又會開始出現抗藥性？幸運的是，我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。 我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著，由於接受兩次化療後，每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們，我知道有一天他們通通會離我而去，即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮，直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看，那種感覺就像是走進一間服飾店，有經驗的店員察覺你看上某件衣服，很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看，就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人，隨時都會感受到周遭同情的眼神，那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己，好像我應該好好在家躺著養病，怎麼會在外面遊蕩。癌症確實對我的生活造成劇變，我的家庭從原本的雙薪家庭，一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變，我感到相當焦慮與悲傷，就算努力熟悉病人這個新的角色，但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰，長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪，當家人出門後，只剩下我自己在家獨處時，那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐，再加上晚上無法入睡，白天精神不濟，我知道我很不舒服，想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦，她聽完我的苦水後，陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後，建立彼此的信任關係，我漸漸卸下身上沉重的盔甲，談到心中最深層的恐懼，醫師給我一些日常生活的小練習，也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中，不再有負面情緒是不可能，但我有方法可以應付突然襲來的低潮，也知道何時需要找專家協助，逃避或壓抑所有的負面情緒，欺騙自己，不是一個好的應戰策略。 回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有「當地人」出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。阿梅的故事就說到這，希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能，我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件，透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體，而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫，針對病人需求適時提供整合醫療專業建議，協助將個別性之治療計畫組織起來，支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時，在癌症病患個案數服務量累積下，個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
抗癌最關鍵／變瘦、好累、沒胃口 EPA改善慢性發炎
癌症病人常會覺得疲憊、沒胃口，還有人因此消瘦，其實這都是身體因癌細胞「搶食」營養而慢性發炎的警訊，若不及早改善，恐影響原訂的治療計畫。國內外研究證實，癌症病人每日攝取2克魚油（EPA）可有效降低發炎反應，讓治療計畫更順暢，是醫師的超級好助手。癌細胞愛吃糖，會掠奪身體糖分。中山醫學大學附設醫院乳房腫瘤外科主治醫師葉名焮指出，癌細胞愛吃糖，會從人體來掠奪糖分，甚至把體內的蛋白質及脂肪溶解並轉換為糖，而「搶糖」與「換糖」過程會引起組織的免疫反應，惡性循環下會導致身體慢性發炎，症狀就是胃口變得不好、疲憊，有的人還因此變瘦。許多民眾有一個迷思，就是以為「不吃可以餓死癌細胞」，葉名焮強調：「這是完全錯誤的，因為癌細胞完全不必靠人所吃的食物『進食』。」然而，如果持續不理癌細胞造成的慢性發炎，很有可能因免疫力問題延遲了原訂的癌症治療計畫。魚油富含EPA，研究可阻斷細胞發炎反應。能不能降低癌症造成的發炎反應呢？答案是可以的。葉名焮說，日本人很早就推廣食用深海魚油，因為他們發現可以減少身體「這裡痛、那裡痛」的問題，而細胞學研究上證實，魚油富含的脂肪酸EPA可有效阻斷細胞的發炎反應。不只是日本，歐洲曾發表一項針對胰臟癌病人化療期間攝食魚油的臨床觀察性研究，他們發現，胰臟癌病人每天補充2克魚油之後能維持治療期間的體重，提升治療後的生活品質。歐洲也曾發表另一份臨床實驗性研究，將大腸癌病人分兩組，一組人治療期間每天吃魚油，另一組不吃。實驗發現，攝食魚油的大腸癌病人，總存活率比另一組病人高。想補充魚油，光靠吃深海魚不夠。台灣也有相關的本土研究進行，不過目前尚未發表。葉名焮透露，這份研究透過癌因性疲憊量表，了解乳癌病人化前及化療後各補充1克魚油後的改變。乳癌患者經過魚油的補充後，化療後的疲憊度明顯較輕。如果癌症病人想補充魚油，靠吃深海魚就夠嗎？葉名焮認為不夠。他說，目前普遍認為癌症病人要吃到2克的魚油，才能有效緩解發炎反應，但吃1公斤的鮭魚或1.9公斤的海蝦，才可能吃到2克的魚油，「實際上很難辦到。」況且，深海魚還有重金屬問題，葉名焮說，除了吃魚，使用癌症營養補充品是他認為比較好的選擇，建議挑選大廠牌的產品較為可靠，而且市面上也方便取得。癌友每天走路運動，能維持白血球和T細胞量。除了魚油以外，葉名焮提醒癌症病人在治療期間一定要多補充高蛋白及好的脂肪，因為蛋白質和脂肪是癌症病人的能量來源，其他飲食維持均衡就好。此外，葉名焮甚至會要求自己手上治療的乳癌病人，一定要每天走路30分鐘、而且至少走2公里。原因是他曾進行小型的實驗性研究，發現每天走路運動的病人比起沒運動的病人，其白血球和T細胞量都能維持得更好。葉名焮說，病人當然可以選擇其他的運動方式，不過許多癌症病人本身運動能量較差，「行走」反而是最方便且有可能培養成習慣的運動選項。抗癌是長期抗戰，治療後不應間斷。多數癌友及家屬認為，營養補充品只需要在治療期間食用就好，但葉名焮不這麼認為，他指出，癌細胞不會只有在治療期間才從人體「搶糖」與「換糖」，加上抗癌是長期作戰，有癌細胞在治療後躲起來，藏了十幾二十年又復發。「營養補充品應成為一個預防性的手段，治療後也不應間斷，不過劑量就可不必像治療期間攝取這麼『斤斤計較』。」葉名焮說，抗癌的新觀念就是維持營養、睡眠及運動，提升生活品質之餘也有助治療計畫順利完成，達成雙贏。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
為什麼他不想吃／是對食物恐懼 還是照顧者給的壓力？
疲倦無力胃口差時1.不要追求「養生清淡」，要先能吃得下。2.使用辛香料為食物增色增味。周婉琪表示，病人治療後很累，很多人坐著、躺著，不活動，自然也不想吃，整天都不餓。這種狀況如果不處理，會惡性循環，愈不動愈累、愈不想吃，愈不吃愈沒力氣動，整個人消瘦，沒有體力，治療副作用也會比較嚴重。建議病人有體力就要動一動，時間到了就要多少吃一點，少量多餐。周婉琪都會告訴病人，不要太勉強自己吃得多養生，想吃什麼就吃，就算是吃冰淇淋、蛋糕、麵包都可以。但若白血球低，食物都要煮熟、也要選購包裝產品，可補充蛋白質如豆漿、豆花、茶葉蛋，喝營養品也無妨。周婉琪發現，很多病人煮菜不用油、不加鹽，因為他們覺得生病了，飲食就要超級清淡，甚至覺得這是治療的一部分，結果還沒開始治療，胃口就已經不好了，因為這些食物令人提不起勁。他鼓勵胃口差的病人，煮菜用油用鹽，還可以使用各種辛香料或調味料，像蔥、薑、蒜、咖哩、辣椒、糖醋、檸檬汁或市售醬料如胡麻醬、番茄醬等。重口味讓食物色香味俱全，治療期間要吃得下，吃夠營養、吃夠熱量與蛋白質最重要。不過，若腸胃不適、腎臟病、高血壓、糖尿病等其他疾病者，建議經由營養師評估。吞嚥困難時1.需專業跨團隊評估吞嚥治療。2.太乾、太黏、粉狀或液狀都不宜。周婉琪表示，吞嚥困難常見於頭頸癌病人，需要語言治療師、營養師、醫師等跨團隊合作，詳細詢問和觀察，為病人進行吞嚥、食物質地評估，再進行嘗試和選擇，病人治療後也需要吞嚥方面的復健治療。周婉琪指出，一般來說，太乾或太黏及粉狀食物，都很容易嗆到或噎到，粉要加水泡開，但也不能太稀，否則流速太快，像白開水和清湯容易嗆到，就需要加增稠劑。每個人吞嚥困難程度不同，做法也會有差異，有人吸吮能力不佳、口腔肌肉協調性沒那麼好，用吸管也可能嗆到，建議用湯匙小口吃。周婉琪表示，咀嚼或吞嚥能力的差異，也影響食物質地的選擇。譬如蒸蛋、嫩豆腐、豆花、魚肉、粥、麵線、河粉。有些人需要將食物剁細碎、泥狀，用食物調理機打成半流質或全流質等；有人正餐吃得少，會在餐間吃點心或使用營養品搭配。周婉琪提醒，有些頭頸癌病人幾乎不太能吞嚥，由口進食的量達不到足夠營養，此時可經由醫師或營養師建議，暫時使用鼻胃管或胃造口進食。根據以往觀察，癌友接受醫院建議後，大多較有體力並順利度過治療期。治療後接受吞嚥復健，也能像以前一樣能從嘴巴吃東西，建議不要太過於排斥接受暫時性的腸道營養灌食，才有體力抗癌。癌患進食的心理建設沒人陪吃或照顧者嚴格要求解方：營造愉悅進食氣氛癌症希望基金會營養師周婉琪表示，這部分很需要心理師幫忙，營養師也會詳細詢問，引導病人想想看自己不想吃東西的原因，並且聆聽癌友的憂慮，從中鼓勵。常見的問題包括不知道要吃什麼、對食物感到焦慮害怕、覺得食物沒有味道或味道改變、擔心吃下去之後身體的反應等。周婉琪表示，有時候病人在意的不是食物，而是與人的關係出了問題。例如有些病人總是自己吃一份特別的食物，沒人陪他一起吃飯。有些是家屬一直叮嚀這不能吃、那不能吃，這吃太多、那吃太少，結果照顧者和病人的壓力都很大，讓吃飯變成痛苦的事情。通常諮詢的時候都要請病人、家屬或負責準備餐食的照顧者一起來，共同瞭解該怎麼吃，並解決飲食上的問題。有親友陪伴吃飯，一同營造愉快舒適的用餐環境。對選擇食物存有恐懼解方：建立「好好吃飯就是治療」的觀念周婉琪觀察，對於食物恐懼的病人，常把食物歸類為好食物、壞食物，連白飯白吐司都不敢吃，或對營養品（特別疾病配方食品）有偏見而不吃，反而買一堆誇大不實、對疾病沒有幫助的產品。需要鼓勵他們重新認識食物，建立「好好吃飯就是治療」的觀念，認識食物與手上的產品、了解營養，懂得選擇和分辨適合自己的食物，如此便不會懼怕飲食。周婉琪表示，可以藉由參加病友活動或講座來認識其他癌友、出去走走，當病人心情開朗了，也會比較願意吃東西，吃得好的人，心情也會更好，正向循環。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
低醣、優脂、高蛋白避免發炎 近年癌症營養趨勢
癌症病人的飲食是一大問題，怎麼吃、吃什麼？是病人及家屬最在意的事。有愈來愈多的研究發現，癌症營養已成一門顯學，低醣、優脂、高蛋白等營養素，可以讓癌友吃出抗癌力，維持體力避免營養不良產生惡病質，影響後續治療。不吃只會餓死自己，不會餓死癌細胞。2014年國家衛生研究院發表研究指出，癌症可能是一種新陳代謝疾病，有別於正常細胞以有氧呼吸的途徑產生能量，癌細胞只需要少量的葡萄糖就能進行有氧代謝，其餘的葡萄糖都進行解糖作用形成乳酸，促進腫瘤生長。因此，癌友間一直流傳「不吃就能餓死癌細胞」的說法。新北市土城長庚醫院血液腫瘤科主治醫師謝佳訓解釋，由於癌細胞很強勢，正常細胞無法剝奪它強取營養素的機會，因此不吃只會犧牲自己的體力，可能會先餓死自己，而癌細胞還是一樣吃很飽，會造成營養不良，當營養不良持續發生時，會造成惡病質，引起發炎現象影響到後續治療，當治療狀況不佳時病人體力就更不好，就形成惡性循環。避免身體發炎，建議以低醣飲食為主。由於全身發炎是癌友致命的機轉之一，因此，如何避免發炎，是近年癌症營養的趨勢。謝佳訓表示，癌友的營養要愈多元愈好，醣類的攝取要避免高升醣指數的食物，癌症患者的建議以低醣飲食為主。至於蛋白質的攝取則要提高，食物來源無論植物性或動物性都好，謝佳訓說，在臨床上跟病人說要多吃蛋白質，不少人就天天吃蛋或天天吃肉，吃久了都會膩。建議要多種蛋白質，魚肉蛋奶輪流食用，也能獲取各類食物的不同營養素，而烹調的方式也很重要，要減少煎炸。優質油脂攝取，可降低身體發炎指數。近年癌症營養的發展也開始重視油脂的攝取比例，很多人認為癌友飲食要少油、愈清淡愈好。但謝佳訓說，癌症營養與一般飲食是剛好相反的，以油脂為例，近年發現好的油脂可以降低發炎指數，尤其魚油中的EPA，由於EPA是很強的抗氧化物，已有研究發現癌友最好每天要補充1公克的EPA。目前林口長庚、基隆長庚及土城長庚正在進行晚期胰臟癌患者使用EPA，觀察是否可以降低患者發炎指數及恢復病人體力等。謝佳訓指出，臨床試驗預計收60位病人，目前已有30位進行試驗，患者都會經過營養師輔導給予正常飲食的建議，再分為兩組，一組是補充EPA；另一組只吃正常飲食，之後每3個月抽血循環癌細胞的變化，來研判癌指數是否有下降，而營養師也會進行飲食記錄。為何會以胰臟癌為研究標的？謝佳訓指出，很多的研究發現胰臟癌與發炎有相關性，因此，想藉由研究來觀察EPA降低發炎的情形。因為之前也有研究，針對加護病房的患者給予EPA的補充，發現對體力恢復有幫助。另外，國外甚至在大腸癌及乳癌的營養補充中列入指引。吃不下、吃不夠，可輔以營養補充品。由於癌症患者治療期間，常因副作用引起食欲不佳的狀況，正常飲食常讓患者食不知味，患者會利用營養補充品來輔助，減少營養不良的狀況。目前歐洲腸道靜脈營養學會（ESPEN）建議癌症患者營養攝取原則為：低醣、優質脂肪以及高蛋白。蛋白質攝取量的建議，就是每一天每公斤體重需要1公克到1.5公克，例如50公斤的人，則要50公克的蛋白質。謝佳訓也對於癌友及家屬們建議，癌症患者若真的吃不下，或食物的種類太少，確實可以每天喝2-3罐的癌症營養補充品。由於這類產品已經過營養比例的調配，會幫助病人了解吃進去的熱量及營養素的比例。而有營養需求者可以請教營養師，藉由營養的補充維持病情的穩定。
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2020-10-31 新聞.長期照護
日本癌末患者約4成仍感疼痛 安寧照護待改善
日本國立癌症研究中心調查，約4成癌末患者在死亡前一個月內，仍感受到癌症帶來的疼痛；部分患者有可能並未接受完善安寧緩和照護。專家指出，有必要採取更進一步因應對策。日本時事通信社報導，國立癌症研究中心以2017年過世患者家屬約2萬6000人為調查對象，得到約1萬2900人的有效回答；國立癌症研究中心對這些患者生前所在的設施種類及地區差異進行調整，推估出感到疼痛的全日本平均比率。根據推估，約40.4%癌末患者死亡前一個月仍感疼痛；死亡前一週內感到疼痛的患者中，21%認為疼痛來自於醫師在某種程度上應對措施不完善、9%認為診療次數與時間不足。雖然有高達71.1%癌末患者對醫療照護感到滿意，但感到生理上疼痛的比率有47.2%、感到心理上痛苦的比率也有42.3%；患者跟醫師間，曾商量癌末時期在哪裡度過的比率，僅36.5%。國立癌症研究中心癌症醫療支援部長加藤雅志說，應該要更加減少感到疼痛的癌末患者人數，「有必要採取更進一步的因應對策」。
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2020-10-31 科別.腦部．神經
超過半數人以為失智症是正常老化 你也有錯誤觀念嗎？
台灣失智症協會在2020年，針對失智症識能、預防策略與友善態度等3大面向進行民調。調查結果顯示，仍有超過半數人誤認「失智症是正常老化」，少數民眾知道失智症徵兆、降低失智風險方法，台灣失智症協會理事長賴德仁呼籲，失智者的家屬可多分享自身經驗，讓周遭的人可以更加認識失智症，並能友善對待社區中的失智者。賴德仁理事長表示台灣失智人口已超過29萬人，民國130年前平均每年增加1.7萬人，將對造成家庭、社會造成巨大衝擊。自2013年開始，台灣失智症協會致力於推動「失智友善社區」，期望能增加民眾對於失智症的認識，建構失智友善環境，一同因應失智症所帶來的影響。根據2020年調查顯示，台灣民眾對失智症有高達92.6%聽過失智症，但有52%的民眾不知道失智症是疾病症候群，仍有「失智症是正常老化」這錯誤觀念。但若和2017年失智症大調查的市話調查趨勢相比較，有聽過失智症的人上升了3.1%、同意「失智症情況是正常老化」的同意程度下降了3.0%，可見全民對失智症的認識有些許進步。在失智症識能中，較低比例的民眾知道性格轉變（53.1%）、判斷力變差（70.0%）是失智症的徵兆。因此，台灣失智症協會呼籲政府與相關單位，需加強宣導「性格轉變」與「判斷力變差」的案例，幫助民眾了解不同的失智症徵兆。在失智症預防面向，僅31.2%民眾知道地中海飲食也可以降低失智風險，需要多加推廣地中海飲食，包含多攝取蔬果、豆類、未精製穀類及使用橄欖油等未飽和油脂烹調的重要性。此外，即使民眾知道要多運動（知道：94.2%、做到：67.8%）、保護聽力（知道：83.9%、做到：64.0%），但好像做不太到。台灣失智症協會祕書長湯麗玉呼籲，民眾須加強落實多運動、保護聽力，才可能有效降低失智風險今年底為檢視「2020失智友善台灣555」的重要期程，即失智家庭照顧者有5成以上獲得支持和訓練、罹患失智症的人口有5成以上獲得診斷及服務、全國民眾有5%以上對失智有正確認識及友善態度！湯麗玉指出，期望本次2020失智症大調查結果，可協助衛生福利部檢視目標落實情況，未來亦須透過加強宣導不足處，加速提供全民對失智症的認識及友善。★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】
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2020-10-31 科別.精神．身心
童年創傷要花一輩子 呂秋遠：天下無不是的父母是屁話
台北市一名10歲男童9月晚間被民眾目擊全身赤裸、哭著在路邊收書包，在旁的繼母斥責「閉嘴」，鄰居打113通報。律師呂秋遠在臉書表示，「天下無不是的父母，那是一句屁話」。天下不是的父母多到你無法想像。如果你沒遇到，是你運氣好，但是，這些悲劇就是存在。台北市議員陳怡君在議會質詢指出，男童兩年前就遭家暴，且立案11次，成為社會局列管對象，身上新舊傷痕並陳，甚至疑遭棍棒毆打，但紀錄上卻說是男童自己的情緒行為，去年解除列管。目前該名孩童並未安置，目前仍與生父繼母住。（新聞連結 https://udn.com/news/story/7320/4975437 ）呂秋遠說，童年的創傷，大部分的人要用一輩子來療癒。影片中小男孩光著身體、哭著找書包的樣子，又不斷哀嚎「不要再打我了」。繼母則是對孩子大吼「你閉嘴啦！」據議員公布的資料，這孩子是列管的高風險群，曾經有11次通報傷痕，但是現在還是沒有安置。呂秋遠說，他曾經接觸過一個個案，是爸爸在女兒面前性侵媽媽，而且不只一次。後來媽媽錄音，才讓檢察官與社工得以介入。錄音裡，可以清楚聽到孩子無力控訴的口吻：「你不要這樣對媽媽好不好？你很過分、很過分，我不會原諒你的。」「天下無不是的父母，那是一句屁話。天下不是的父母多到你無法想像」。他說，如果你沒遇到，是你運氣好，但是，這些悲劇就是存在。而我們小時候遇到那種情形，應該都會這麼想：「當時如果有人來救我就好了。」呂秋遠說，雖然我們都很難過與氣憤，但請保持冷靜的心，他給大家一些建議：1.疫情嚴峻，大部分人都不好過，失業、收入銳減都會使人抓狂，但孩子是無辜的，請不要把氣出在孩子身上。2.要懲戒孩子之前，請先想想，是因為生氣，想發洩怒氣，還是因為真心想改變孩子的行為。如果是生氣，你憑什麼打別人來解決你的怒氣？如果是改變，你讓我痛毆一頓，來改變你的行為好不好？3.孩子如果是因為生理或心理生病，才會哭鬧不休，甚至很皮好動，請不要以為打罵可以讓他變乖，而是要帶去兒童身心科門診讓醫生診斷。有些疾病需要在黃金幼年時期早期治療，可以讓孩子大幅改善。4.社會安全網，是很複雜的問題。包括社工、警察、檢察官、法官、醫生，缺一不可。不是想要安置、停止親權，立刻就可以做到。法律程序都是冗長的，法律已經盡力簡化通報程序，但是任何一個環節出錯或延遲，都會讓孩子得不到快速的保護。5.請不要苛責社工，他們真的不會故意忽視孩子遭受暴力對待。每個行業當然都會有不適任的工作者，但是社工，尤其是保護性社工，在人力不足的情況下，大多數人真的是領著低薪、拚著命，在保護這些孩子，盡量希望一個都不能少。6.如果配偶有暴力傾向，一旦決定離婚，無論如何都請不要把監護權給他。法院不會因為配偶沒有經濟能力，就把監護權判給有錢的那一方。請勇敢的保護孩子，不要讓孩子在無助的環境下長大。7.保護令，如果是未成年的孩子，孩子的法定代理人、三親等以內之血親或姻親，都可以向法院聲請。只要到警察局，就可以辦理，家事法院會盡快開庭審理。請記得備妥驗傷單、簡訊、錄音、錄影，法官才能儘速裁定。8.看到有孩子受虐，如果在現場，請勇敢的靠北施暴者，然後撥打113專線或110，請警方到現場。如果對方不爽，就大聲呼救，施暴者通常是膽小鬼，擅長欺善怕惡，你比他惡，他就會退縮。他跟你說是家務事，你就跟他說，你家就是我家。9.如果經常聽到家附近有孩子哭鬧聲、看到孩子身上有傷痕、孩子會無故哭鬧、生氣、情緒不穩定，請協助通報。再說一次，社會安全網，仰賴的是我們每一個人，多一分注意，就會少一分遺憾。10.如果男孩的家屬找我，我會義務免費幫忙，但是這只能解決個案，我還是希望大家可以一起幫忙通案。是的，家暴不是家內事，關於孩子，與受虐的家庭成員，我們雞婆一點，好不好？抑止家庭暴力，沒有人是局外人。
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2020-10-31 新聞.長期照護
長輩該看哪一科? 不同科醫師開的好多藥都要吃完嗎? 「整合門診」幫解決多重就醫、多重用藥的困擾
「醫生啊，每個月要帶媽媽出門看診好幾次，星期一看這一科、星期三還要看那一科、星期五還要來抽血…。雖然知道媽媽的健康重要，活動力也還算可以，但是這樣子常跑醫院，實在也是大工程…。」吳小姐陪病時，對媽媽已經就診多年、最信任的醫師，忍不住開始吐起苦水.....。吳小姐幾年前從職場上退休後，立刻一肩扛起照顧年過八旬的母親的重責大任，陪病看診一手包辦，家裡聘請的移工看護雖然細心，讓吳媽媽多年來吃藥的規律程度，是模範生等級，但吳小姐最近卻發現，媽媽並不如他想像的那樣「健康」，胃口沒有以前好、體力慢慢在變差、晚上睡眠的問題也愈來愈困擾，但最讓吳小姐無法忽視的，是不知從何時開始，每當媽媽到了吃藥時間，吃完藥、放下水杯後，就會固定嘆的一口氣…。醫療科技進步，人們的平均壽命變長，許多人在中年階段，努力維持健康、配合醫師的建議，調整生活作息，搭配藥物控制慢性病，於是健健康康的活到八九十歲，卻發現身體各個地方陸續開始有症狀。找了許多專科醫師檢查，大問題沒有，小狀況卻不斷。在詳細做完檢查、聽了醫師說明過後，心理踏實許多，但這一科拿了3種藥、那一科看完檢查報告後，又再加上第5種藥，於是，年紀一歲一歲變老、牙齒一顆一顆變少，吃的藥卻一顆一顆變多，直到最後，每次到醫院都「滿載而歸」，但怎麼也高興不起來。而每位專科醫師各司其職，努力用盡自己畢生所學，捍衛每位患者的身體健康，確保患者不會因為該器官系統的問題而受苦，但卻也可能因為多重用藥、藥物彼此之間產生了交互作用，而無法讓手中的處方藥物，效果發揮到最佳狀態。「多重用藥」成了現今年長者常見的健康議題之一藥物的顏色再怎麼五彩繽紛，卻沒辦法為老年生活增添什麼色彩，有些長輩很聽從醫師的指示，回診時常常換來醫師的嘉許，但其實每天規則服用多種藥物，也對長輩造成了心理壓力，深怕漏吃了哪個藥，身體會不會就出狀況了。有些長輩看到藥物這麼多，心灰意冷之餘，索性自己當起醫生調藥：隨機吃、只有早上吃、只吃特定的藥、又或者，根本通通沒吃。孝順的子女為了父母的健康，總是細心安排一次又一次的回診，但就醫的頻繁與不便，不僅耗費時間又傷了荷包，也可能過度使用了醫療資源。「藥物整合」為「多重用藥」患者帶來不同面貌這天看完診，吳小姐一面向醫師道謝、一面攙扶著媽媽離開診間，門診護理師的流程說明，吳小姐早已熟門熟路，不聽也不會搞錯了，反而是護理師遞過來的資料中，其中一張紙條吸引了他的注意，紙條上面提醒著，吳媽媽是多重就醫、多重用藥的患者，如有藥物整合的需要，可向整合門診諮詢。在美食街簡單用完午餐，又到了吃藥時間，吳小姐打開剛領的一大袋藥，努力地一顆一顆剝著藥，媽媽在吃完藥之後，又重重的嘆了一口氣，於是吳小姐心裡一橫，就幫媽媽預約了整合門診。「整合門診」不只提供藥物整合整合門診的診間裡，醫師點開吳媽媽的就診資料，開始逐一確認每個藥物，並與吳媽媽確認各種身體症狀的變化，經過幾次調整後，吳媽媽順利的少了幾種藥物，其中不乏已經吃了許多年、吳媽媽對於停藥也充滿擔憂的藥物。在與醫師充分溝通討論後，吳小姐理解了一個道理，同樣的慢性病，隨著媽媽年歲增長，藥物需要隨著生理機能的變化，不斷重新檢視與調整，於是鼓勵媽媽，相信醫師。經過整合藥物後，吳媽媽對於吃藥這件事，心裡少了些負擔，也開始願意與醫師傾訴她心中的擔憂…。醫師發現了吳媽媽的情況後，於是幫吳媽媽安排了「周全性老年評估」。經過評估後發現，吳媽媽的情緒問題、認知功能，以及營養狀態，都有需要注意的地方，於是再個別針對這些面向，與吳小姐討論後續的治療與照顧方向。透過整合門診，不只可以進行藥物整合，讓就診化繁為簡、也節省了醫療的開銷，還能藉由周全性老年評估，讓醫師、患者，以及家屬都能更清楚了解，有哪些身心健康的問題，偷偷地躲藏在長輩的白髮與皺紋後面，便可以擬定照顧計畫，嘗試因應與調整。
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2020-10-31 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究 為罕病尋生機
從醫34年，中國醫藥大學副校長蔡輔仁長期投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護，不但與遺傳科醫界夥伴與罕見疾病基金會共同催生「罕見疾病防治及藥物法」，且創立台灣「罕病藥物物流中心」以及「台灣罕見疾病組織資料庫」，與國內醫界資源共享，嘉惠國內罕見疾病患者，希望能盡力為罕見疾病患者尋找更多生路。台灣早期醫療不發達，罕見疾病患者不僅診斷不易，即使費盡苦心診斷出來，結果也是難以治療。因為許多醫療用藥需仰賴國外進口，藥價昂貴，一個月甚至要上百萬元，患者根本吃不起這樣的救命藥，醫師也無計可施。「一旦被確診為罕見疾病，只能接受無藥可醫的命運。」1986年，蔡輔仁擔任中國醫藥大學附設醫院兒科醫師時，看到罕見疾病患者與家屬的心酸與無奈，他毅然投身遺傳科罕見疾病基因診斷與治療領域。中國醫藥大學附設醫院在1990年一月成立小兒醫學遺傳科，1992年四月成立兒科遺傳實驗室，而蔡輔仁也在同年11月獲得小兒科醫學遺傳委員會認可，成為全國第九位、中部地區第一位醫學遺傳專科醫師，開啟他在罕見疾病研究治療與照護的拓荒之路。遺傳科需重裝備 更需團隊當後盾「我看診時可以看到一家三代喔！」蔡輔仁說，因為遺傳科醫師為了追查疾病脈絡，加上遺傳類疾病需要溯源基因問題，就像人類學者在歷史洪流追蹤家族譜系，疾病也有它的家族譜，所以即使病友人數相較於其他科少了很多，但遺傳發展跟很多疾病問題如神經、肌肉、心臟等都有密切關聯，因此研究治療的範圍十分廣泛。而且遺傳科是「重裝備」的科別，打的是背後資源戰，需要有實驗室、團隊做後盾，早期當他孤軍奮戰時，蒐集到的檢體有時送到台大給老師王作仁教授或陽明大學魏耀揮教授的實驗室，協助進行粒線體分析；也會趁出國開會時帶出去，情商當地實驗室幫忙，出境時行囊裡裝著病患的檢體，回國時換成幫病患帶回藥物。經過他不斷寫論文、寫計畫申請購買診斷儀器，再為病患診斷，然後透過病患資料分析寫成論文，整合臨床與研究工作，終於在中國醫藥大學暨醫療體系董事長蔡長海的支持下，成立了自己的實驗室，不用到處請人幫忙。讓基因檢測 發揮預警功能隨著基因醫學進步，他發現罕病在診斷上有種族差異的問題，應有本土專屬的基因診斷資料庫，因此致力運用分子生物學技術來分析台灣人的各種遺傳疾病，幫助國人疾病診斷、提供病友跟家屬遺傳諮詢服務、更可透過產前診斷培育健康的下一代。蔡輔仁指出，目前中國醫藥大學附設醫院基因醫學部團隊已成功建立逾60種單基因遺傳疾病，發現破百的新突變點及種族特有突變點，例如高雪氏症亞洲患者L444P的常見突變點。建立台灣罕見疾病組織資料庫，透過資源共享讓罕病研究在台灣發展日趨成熟。此外，他認為除了診斷之外，更希望基因的檢測能更進一步發揮預警功能，於是與罕見疾病基金會合作並偕同台大醫院等新生兒中心，推動二代新生兒篩檢，疾病種類從原本的5項擴展到21項。這個政策推動並非一蹴可幾，而是先在原住民、低收入戶等少數族群做試驗，再寫成論文、倡議，歷時多年才成為一種政策。如今台灣成為領先全世界，將二代新生兒篩檢納入衛生政策的國家，從拯救生命的層次提升到注重患者生活品質的優質醫療。台灣定義罕見疾病為「發生率在萬分之一以下的疾病」，罕病法自2000年實施至今，政府公告的罕見疾病種類共有225種。過去因病例少，醫院沒有備藥，罕見疾病患者一旦確診後 ，治療藥物需經專案申請進口，從找代理商、取得藥物，再到病人手上，約需一個月到一個半月採購藥品，往往緩不濟急。因此讓蔡輔仁興起了籌設「罕病藥物物流中心」的概念。找不到備藥 催生罕病藥物物流中心 罕見疾病出現機率極少，醫師可能終其一生看不到某一類型的罕見疾病，醫院更不可能為一名還沒出現的病患儲備藥物（也許藥物放到過期病人還沒出現），使得藥商沒有意願進口該藥品，造成確診病患面臨缺藥之苦。若是由國家出資向國外買藥（或透過台灣代理商採購），挑選幾種罕見疾病患者需要用的藥物，採購約兩名罕見疾病患者、四個星期左右的藥物用量儲放在物流中心，一旦醫院診斷出罕見疾病患者，急需用藥時就可以緊急提供，解決病患立即的用藥需求。如患者符合相關申請的規定，則可由衛生福利部國民健康署支付藥費。在蔡輔仁的努力之下，2001年，政府成立台灣「罕病藥物物流中心」，造福許多罕見疾病的患者。從無到有拓荒 感謝夥伴一路支援蔡輔仁說明，「罕病藥物物流中心」設立後，庫存集中在物流中心內，各醫院需要用藥時，由「罕病藥物物流中心」統一供給，提升稀少藥品之管理效能，也促使藥商願意進口用量稀少的罕見疾病藥物。而四個星期左右的藥物用量，足以讓醫院申請專案進口來銜接這段空窗期，而且申請進口的藥物效期較長，正好可以與物流中心交換備藥，藥物不會因過期而浪費。此外，也為台灣健保省下很多錢，更解決了醫師擔心拿不到治療藥物的窘境，至今罕病藥物物流中心還在成功運作中。台灣罕見疾病的診療雖然起步較晚，但在醫界、學會與立委等爭取下，如今做得很周延。蔡輔仁很感謝當初和他在遺傳科共同拓荒的夥伴，以及罕見疾病基金會和黏多醣症協會基金會，這些都是他行醫很大的動力。「我們一起經歷一個從無到有的年代，從早期診斷困難、拿不到藥物的年代，透過建立制度與積極爭取，即使只要爭取到一點點、有任何一絲絲美好的醫療環境改變、藥物和診斷的機會，我們都心存感激。」從兒科進入遺傳 為孩童點亮明燈「罕見疾病多是出自於基因突變，患者背負著人類演化的原罪而受苦，所以社會應當要好好幫助他們。」蔡輔仁說，在臨床互動方面，醫師所需要做的是實際去解決問題，幫病人診斷、治療、開藥。由於罕見疾病患者需要長期治療，且人數較少，所以整個醫療團隊和患者融合在一起是常態，因為除了臨床上的交流，病患也常常和他分享日常生活的點點滴滴，醫病之間的關係如同熟識多年的老友。綜觀蔡輔仁的行醫生涯，可說是台灣罕見疾病醫療與照護發展的縮影。一路走來，從篳路藍縷的病患照顧到罕見疾病法的立法、首創罕病物流中心解決缺藥問題、參與罕見疾病的認定與藥物的審查、與病友團體的互動、協助臨床遺傳檢驗機構的評審、教育，遺傳諮詢師的認證，以及下一世代的遺傳專科醫師的培育，他奉獻畢生時間與心血，與台灣遺傳專科醫師共同打拚，創造機會建立制度。他以兒科醫師專業做為底蘊，進入了遺傳的異業領域，再回到兒科醫師對照顧兒童的初衷，更為罕見疾病的患者點上一盞永不熄滅的燈，迎接他們回到人性深層的憐憫，努力提升病友的生活品質，無論在醫療或是社會福利面向，都可以找回生命的尊嚴。他主治的疾病是罕見的，而他的奉獻更是罕見。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之4 姓名 蔡輔仁年齡 60歲出生地 台南市現職 中國醫藥大學副校長暨特聘教授 中國醫藥大學附設醫院醫學研究部、基因醫學部、遺傳中心主任 中華民國人類遺傳學會理事長學歷 中國醫藥大學中國醫學研究所博士經歷 中國醫藥大學中醫學院院長 中國醫藥大學研發長主要事蹟 2002年國家生技醫療品質獎「罕見疾病的篩檢、診斷與治療」品質金獎、衛福部「第三屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵」傑出貢獻獎、中華民國醫師公會全國聯合會2019台灣醫療典範獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療，讓病人走得安心！黃勝堅：唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業，但你還是一個『人』。如果不會做人，怎麼做醫生？」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療，強調醫師和病人之間的互信關係，以及醫師如何以病人與照顧者為中心，不只治病，更要懂得「死亡」，協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今（22）日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動，分享他多年的行醫經驗，指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡，因此當病人送到加護病房、性命垂危時，許多醫師不知道該如何開口，向家屬傳達「壞消息」。 過去，他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重，死亡率很高」時，家屬往往以為「還有得救」，因此要求醫師盡力搶救；但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」，許多家屬又無法接受，認為醫師見死不救，因而引起醫療糾紛，或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示，許多醫師不懂得如何處理「生命末期」，也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他，「我們腎臟科沒有生命末期啦！腎臟壞掉了可以洗腎，真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為，「如果你沒有全人概念，那醫療還有什麼希望？」 過去，當病人走進診間，醫師問的是「你怎麼了？」（What is matter with you？），但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼？」（What matters to you？）前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療，屬於低價值的醫療，後者則是以人為本、高度整合、促進和諧，是高價值的醫療，也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢，便宜大碗，卻浪費太多東西，如果把高價值的東西做起來，給病人和照顧者多一點時間，協助他們做出正確的決策，健保其實就夠用。」 鼻胃管，真的有必要嗎？ 另一方面，鼻胃管的使用在台灣相當普遍，許多末期病人如癌症、失智症的患者，醫療人員為了維持其生命，通常都會建議使用鼻胃管提供營養，但對患者來說不但不舒服，對自尊也是一種傷害。 事實上，現在國際上的最新觀念是，不推薦末期失智病人使用任何管路，建議經口餵食，以細心的手工餵食方式，為病人保留尊嚴，並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例，曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診，老先生的兒子主動告訴主治醫師：「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答：「可是不放鼻胃管就沒有營養，而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問：「難道用了鼻胃管，就一定不會肺炎嗎？我爸爸都96歲了，他需要的不是再活那麼久，應該是尊嚴擺第一！」於是，老先生轉出加護病房，在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世，了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了，該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示，死亡是生命的最高境界，完整的死亡才會讓生命更圓滿，無論醫師或民眾都必須了解死亡，唯有認識死亡，才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」（Death Literacy），理解醫療也有極限，彼此才能互相尊重，成為生命共同體，一起幫助病人走向美好的善終，而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術（CPR）等急救。 另外，醫師的責任不只是看見病人的需要，也要看見照顧者的需求，這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療，帶著醫護團隊走進當地長輩的家中，除了幫助末期病人在家善終，也替照顧者進行悲傷輔導，「我們那時候輔導的很多是外籍看護，因為都是他們在照顧的。我是神經外科，但我的專業是關懷。」 善終，是權利也是責任 他提醒，台灣已通過《病人自主權利法》，民眾都有「自然死」的權利，但為什麼很多台灣人還是無法善終，「是因為你沒有發動你的善終權，你有簽有機會，但你不簽就沒有。」黃勝堅分享，他們全家都已經簽好放棄急救，彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦！不可以急救，不可以把我肋骨壓斷喔！」 他說，技術上要維持瀕死病人的心跳並不難，但「如果這是醫學，大概兩個禮拜加護病房就滿了，就變成『植物園』！加護病房變成沒有救命的能力，健保倒得更快。」生前做好決定，不只是權利，「善終也是你的責任，就是讓活著的人活得更好，不要把決定權丟給他們，讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享，以前曾經有名病人已經走到生命最後，主治醫師不敢對家屬說實話，只好委婉地說「還有三到六個月」，但黃勝堅看過以後，直接說「大概只有三到四個禮拜，不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了，趕快回家過年，要處理的趕快處理。」還開玩笑地說：「小三、小四也要處理哦！」 病人返家後三周，真的往生了，病人的兒子告訴黃勝堅：「你嘴巴算毒的，講得很準，但是謝謝你， 我爸爸走的時候真的在笑，是因為你讓他知道他快死了，他才願意把心裡話講出來，這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮，已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外，在高科技的時代，黃勝堅表示，透過智慧科技，居家醫療可升級為行動醫療，目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等，期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步，也讓居家醫療有更多可能，讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀：．是我不夠好，老公才選了別人？拿掉自卑，要知道，人生的主導權永遠在自己手上．面對乳癌不要怕！導演王小棣走過風暴低潮，催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭．燥熱失眠又憂鬱，更年期20個症狀恐讓家庭失和！4撇步，讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／我的護理在陪伴中自我成長 成為病人黑暗中的一盞明燈
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。 在大學護理系自我介紹上，十個人裡面有九個都不是從小立志成為一位護理師，而是在志願卡上的分數剛好落到護理系的欄位，當然我也不例外。我其實高中非常崇拜的一位辯論社社長，他後來考上了台大心理系，那時候的我只想追隨他的腳步一起成為厲害的心理師，但事與願違的情節常常上演在戲劇與真實人生中。 我還是乖乖地念完護理系，依照父母與社會期待進入了護理職場，但內心的心理魂總是在那裡隱隱作祟，畢業後我選擇進入安寧病房，一個住滿著大量靈性與心理需求病人與家屬的集中營。另一個理由是在大學實習期間，我曾收過一張來自末期肝癌病人家屬的手寫卡片，病人因食道靜脈曲張破裂走得突然，來不及赴約我們已預定的空中花園輕旅行，卡片內容充滿遺憾與感謝，異常衝突。開始工作後遇到第一次的CPR，只有半年年資的我，除了記得慌亂的腳步、嘈雜的機器逼逼聲夾雜著醫師充滿醫學術語的命令聲，我根本不記得自己是如何把病人送到加護病房，以為終於可以逃離現場好好回家整理混亂的思緒時，卻看到病人的先生到護理站致謝並告訴我病人還是過世的消息。在他深深地一鞠躬中，我無法自處，那一刻我才發現生命的脆弱與無常，原來是這麼真實與貼近。我自責是不是因為我的能力不足，造成一個生命在我手上消失，這個鞠躬我沒有資格收下，帶著滿滿的歉疚我選擇離開臨床，但我知道我會再回來，但在這之前我要先強壯自己的身心。 完成碩士學業後，因緣際會來到一間醫院工作，又在臨床打滾了兩年後很幸運接下血液腫瘤科及幹細胞移植病房護理長的任務。我立志不要讓我的護理師經歷我菜鳥時的那種自責與悔恨，我要他們很有信心地收下每份感動與感謝。所以擔任護長的期間，我非常重視護理標準化、加強在職教育以及提升護理照護品質。唯有精實每位護理師的能力並讓他們體現護理價值，才能創造安全且高品質的護理照護。在2009年我卻對醫療產生了人生中最大的質疑，當時幾乎所有接受移植的病人都因各種因素無法逃離轉入加護病房的宿命，我和護理師們仍然心繫著每個送進去的病人，開始每天在探病時間輪流到加護病房外和家屬一起為病人加油、祈禱。幫動彈不得的病人抱抱哀傷的家屬，讓他們知道我們的心與他們同在，如果生命中一定得經歷黑暗，那我們願意想盡辦法點一盞燈，陪他們在黑暗中可以因為光亮而不再那麼害怕。在這一段時間內，即使我們肩負著複雜且高壓的照顧壓力，即使工作繁重緊湊，護理師們卻還是堅持要讓病人好好洗個澡、陪著病人一邊聽歌一邊掉淚，因為我們都不知道未來會是什麼模樣，誰也不敢保證，因為已經太多次就算卯盡全力卻還是眼睜睜看著病人從我們眼前離開，我無法忽略內心對於醫療的疑問越來越大聲，我們是不是哪裡還要做得更好？醫療到底是救命還是傷害？病人家屬的希望在哪裡？大家到底還能承受多少的失去？我該帶著護理團隊往哪走才對？ 這些累積下來的無解終於還是在我心中炸開來了。某天，一位被外院放棄治療的神經母細胞瘤病童，住院3天後因肺部腫瘤破裂進行緊急CPR但仍回天乏術。事後我陪著當天上班的護理師與主治醫師進行案例討論，看著護理師們在會議中不斷自責和難過的情緒，我知道我必須化被動為主動站起來提出我們臨床上觀察到的醫療瓶頸，在這個時刻我知道我是臨床護理師的代言人，激動的說著這些年我們心中經歷的苦，我們不怕辛苦，只怕自己在做著傷害病人的事。我們認為移植的決策中心，不應該只有主治醫師，還需包含其他醫療團隊成員、病人及家屬，經過充分的討論大家共識出最符合病人意願的決定。我們願意為決心戰死沙場也不願投降放棄的病人打拼，也希望可以為想多陪陪家人的病人提供安寧照護，願意傾聽與接納才能做出最好的決定。在移植室的護理可以很多元，可以是積極的急救能力訓練與治療，也可以是溫暖的陪伴與舒適護理，我們提供病人想要且需要的照護，包括生理、心理與靈性。 在好不容易提振起護理士氣後，卻又有壞消息找上門。這次的病人是過去單位的護理師，護理師其實最難照顧，因為我們的伎倆他都一清二楚，也知道自己的身體狀況意味著好轉或是惡化。診斷白血病後的她，在歷經多次高劑量化學治療、血液幹細胞移植、移植後排斥反應與時不時的發燒感染後，讓長期住院的她近乎崩潰邊緣。我知道她累了想放棄治療，但我總是鼓勵她要努力撐下去，因為我們說好要成立兒癌病人照顧團隊的夢想還未實現，每次踏出病房，我總是祈求上天可以展現奇蹟或是減少她的痛苦，但最終奇蹟不意外的沒有發生。接下來的幾年我又陸續經歷一些無預期的失去，一位是我相當依賴的安寧戰友張醫師在安寧專區成立後不久因病辭世，另一位則是我的女兒因紅斑性狼瘡急性併發症住進加護病房，即使我深知安寧在末期的價值與精神，當發生在自己的親人身上，我也出現盲點，對那時候的我而言，只要不放棄就不算是末期。女兒很懂事，沒有怪我讓她身上插滿管子，也沒有因為嘴巴被插管而無法表達他對我的愛，我想我明白了過去家屬的種種失序行為反應：捨不得放手拔掉管子、不願意關掉呼吸器、無法在不急救同意書上簽上自己的名字(不是不願意放手，而是他們覺得不能放手)，或是在孩子快離開時瘋狂的擠壓甦醒球想盡辦法讓她多喘一口氣，想多留她在身邊多一分鐘也好的心情，我完全都懂了。喪子之慟讓我久久無法正常工作，每天以淚洗面，我不懂生命為何如此不堪一擊，我怨恨好人為什麼都不能長命百歲。但怨懟並不能撫平我內心的傷痛，經歷過失去至親的我，更清楚在每一個接近終點時刻病人與家屬的真正需求，我知道我應該繼續想念我的孩子，但她會希望我帶著她的祝福以及我與戰友們的約定，朝向下一個目標邁進。護理師並不是拿到執照就自動化知道如何成為一位護理師，過去的經驗教會我，有溫度的護理是需要教導與營造的，我們可以去感染身邊每個人愛與關懷的能力，在彼此的陪伴激勵中渡過難關。於是，我決定投身進入護理教育領域，讓每位護理師可以發掘自身的內在本質，融入到病人照顧歷程中，護理不是提供機械化的照護，而是從病人為中心，透過臨床專業評估與照顧來協助他們恢復健康或是促成善終。我要告訴18歲的自己，謝謝你沒考上心理系，才能讓我在30年後即使面對許多人生困境仍有力氣可以站起來，用這種正向的方式來紀念我的孩子和戰友，我深信生命的價值不在乎長短，而是問自己每一天有沒有認真地活著，有沒有跟愛你的人說愛，如果有，當生命結束也就沒有這麼多的遺憾與來不及，因為有你來過的世界非常美好。
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2020-10-29 新聞.生命智慧
「我走了媽媽怎麼受得了？」父親和自己都罹癌...生命走到最後，她選擇這樣做
小小身體傳遞大大的溫暖有想做的事就要趕快去做，千萬別讓生命留下遺憾；儘管好好地做自己，最好連我這一份都一起努力了。傍晚去探視一個年紀小我一些的病人黃小珍，她未婚被診斷出胃癌，家中五個姊妹裡她排行老二。這次本來預計入院做第四次化療，因身體虛弱、疼痛而無法如期投藥，巧的是她父親也是胃癌，也正是我收案照顧的病人。是緣分，但又多了更多無奈，黃媽媽再見我，緊握著我的手問：「老北安捏，囝仔嘛安捏，那ㄟ家歹命，天公伯是要我做蝦咪功課？囝仔若擱留不住，哇是麥安抓？」（譯：爸爸這樣、小孩也這樣，這麼命苦，老天爺是要我做什麼功課？孩子若又留不住，我要怎麼辦？）一聲聲像是在控訴老天爺的不公平，我無言，卻深深理解身為一個母親的害怕與無力。第一次收案為的是嚴重的腹水，脹得腰痠背痛的小珍個頭小，肚子卻裝著超過兩千毫升的腹水，左看右看都是脹痛。原團隊主治醫師協助抽取腹水，搭配安寧專科醫師調整用藥，雙管齊下希望能幫病人緩一緩坐立難安的不適感受。重新審視過日子的態度幾次訪視下來，發現小珍還蠻健談的，聊到對父親生病的記憶，她以一貫輕鬆的態度說：「五個孩子中個性樣子我最像爸爸，脾氣倔像他、臉皮薄像他，只是沒想到，最後連要走的方式都這麼像他。我爸走後，我只要下班都會早一點回去陪媽媽，可是等我走以後，媽媽不知道受不受得了……」接著一聲長長的嘆息，我與她兩個互看後只能苦笑了。必須很誠懇地向小珍承認，在腫瘤病房及安寧共照期間照顧過這麼多病人，我也不是每件事都能說出個道理來，小珍也點頭表示覺得此刻生命沒有意義，癌症治療佔據生活全部，活著彷彿只為了要繼續治療。「小珍，所以你覺得生病前的生活是比較有意義的嗎？」『咦！經你這麼一問好像也沒有耶！以前上班的日子很忙碌，每天都在等下班、等放假，等假期一過完又回到工作的地方繼續抱怨，好像也沒有比較有意義。』「所以生命的意義其實不在於生病與否，而在於我們過日子的態度而有所不同，是嗎？」『這件事我也曾經和妹妹討論過，後來我們得到的結論就是：生病，就是為了要改變我原來錯誤的生活態度。』「哇！那如果可以，我們應該更希望，有機會在生病前，就能理解到什麼是自己合適的生活方式。」『可是知道是一回事，做到又是一回事。』的確，小珍的話可以讓我們想想，癌症不只是反應身體生病了，相對也反應出了現實生活狀況中的困境。先了解病人心意再溝通小珍認為我說的也沒錯，生病以前她心裡的確藏著很多事，上班工作被同事拗不開心、回家要幫姐妹顧小孩也覺得煩，認為自己單身很倒楣，什麼事都要參一咖。她說：「哪知現在反而懷念起，以前做不怕累的時候了，哈哈哈。」我解釋著，因為用不對的方式生活著，所以不開心，生病後因為沉靜下來的時間變多了，反而有機會去想，過去讓自己不開心的原因到底是什麼。『所以就算你是護理師，都專門做癌症和安寧的照顧，也會有找不到生命意義的時候嗎？』小珍繼續發問。「這是當然的啊！我相信這絕不是我一個人的困境。」『那希望妳加緊腳步趕快悟透，千萬別步上我的後塵！』這一次，我們相視發出會心一笑，說真的，小珍的笑容的確給了我很多力量，那是一種有暖流游過心中的感覺。小珍的狀況反反覆覆、每況愈下，最近一次出院和再入院時間只差了半天的時間，感染、腹水、腹脹、腸阻塞、噁心嘔吐……，身體的衰弱讓她瘦到皮包骨，體重只剩三十多公斤。這次照會我被賦予很重大的任務，就是要討論後續的照顧方向。首當其衝打擊最大的就是黃媽媽，孩子生病雖然不捨但起碼還在身邊，如今要真正談到協助孩子善終問題，對母親而言就如同要割下心頭的一塊肉那般痛。想做的事要趕緊完成解鈴仍須繫鈴人，最後還是決定先找小珍談談，了解她的心意後再進一步和家屬溝通。「小珍，你看起來有些累，還有力氣跟我聊聊嗎？」『最近我進出醫院的頻率很頻繁，應該是一個不好的徵兆，我的狀況是不是變差了？』「看來的確有些令人擔心，眼前的大敵就是白血球和感染指數都居高不下，嚴重的話可能導致敗血性休克。這是一個難關，要闖關的確是需要一些運氣。」『最壞的結果會是如何？』「嗯，要當一個告知壞消息的人真的很不容易。」我們相視無言又只能苦笑。『所以接下來呢？』「小珍，我不知道你有沒有試想過，萬一有一天狀況變差了，你要怎麼做呢？」『最重要當然是不要有痛苦，生病已經太苦，真要說再見那一刻，希望能平靜舒服一點。』「你的想法很好，所以若需要提早做決定，簽一張意願書來保障自己的善終權，你有想過要怎麼和家人談嗎？」『還沒，不過這應該是遲早的事，最擔心還是媽媽的反應……』「是啊，我們可以好好來討論怎麼做可以讓彼此心安，讓彼此內心的擔憂看有沒有機會變成祝福。」 我相信在這段對話中我們都各自理出了對未來的頭緒，小珍相信我能引導母親好好地祝福她，我們也認真答應彼此，盡力完成承諾。護理的工作這麼多年，病人和家屬給予的教導是最大的收穫。兩天後再去病房調整疼痛控制用藥，小珍突然煞有其事板起臉握著我的手說：「你喔，有想做的事就要趕快去做，千萬別讓生命留下遺憾，我就是一個活生生的例子，連玩樂的時候都不能放輕鬆，你，儘管好好做自己，最好連我這一份都一起努力了。」扎扎實實感受到從她手心傳遞出的溫暖與力量，此刻，她不只是一個病人，更是我生命裡重要的導師。◆ 阿杏小語故事裡的對話，幾乎都是在午休時刻進行，我累到腿軟只得窩到小珍的床邊去歇著。在這一段的服務中，一直覺得是小珍帶著我成長，沒有她的鼓勵不會有今日的我，真的好想跟小珍說：「我好想妳，也有連妳的份一起努力喔！」在生命的最後，我們都需要好好梳理自己與他人的關係，曾經因錯過、背叛、誤會而未解的難題，若不去理會，最後只會留下滿滿的遺憾。※本文摘自《陪你到最後，安寧護理師的生命教育課：春落下的幸福時光》／出版社：四塊玉文創／作者：李春杏
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫奉30／「他們是上天派來的天使」 呂若瑟照顧身障兒超過半世紀
「身心障礙院童是上天派來的天使。」榮獲醫療奉獻獎的呂若瑟神父並非醫事人員，更貼切的說，呂神父是廣義的醫事人員，除了創辦聖嘉民啟智中心、聖嘉民老人長期照顧中心、羅東聖母醫院的安寧病房，也是天主教靈醫會台灣區會長、聖母醫護管理專科學校負責人，經常與醫療團隊下鄉服務，55年的人生精華歲月都奉獻給台灣。今年四月間，新冠肺炎疫情在世界各國火速蔓延，也衝擊義大利造成嚴重死亡。當時由呂若瑟神父號召募款、送醫療物資前進義大利的行動，掀起各地捐款不斷湧入，一則則動人的善心善行故事也傳頌開來。返鄉募款 在澎湖開身障機構1940年5月26日，呂若瑟出生於義大利帕多瓦省。十歲進入天主教靈醫會，1964年從神學院畢業，同年晉鐸神父。隔年與兄長呂道南到台灣，呂道南是聖母醫院小兒科醫師，後來擔任聖母醫院院長，呂若瑟則是神職人員，從此開啟與台灣的緣分。1974年呂若瑟被派到澎湖傳教，發現很多家長生下身心障礙的子女，放棄就醫，喪失黃金治療期；甚至把小孩關在家中，任其自生自滅。於是他回到義大利募款，先成立海星園，1983年在澎湖馬公創設惠民啟智中心，擴大服務身障兒童，是澎湖至今唯一的身心障礙日間托育教養機構。宜蘭啟智中心 已照顧上千人後來到宜蘭傳教，呂若瑟仍心繫乏人照顧的智能障礙兒童，利用冬山鄉丸山修道院的舊房舍，在1987年成立聖嘉民啟智中心，專門收容極重度身心障礙及智能不足的孩童。後來愈來愈多家長放心把身障兒童送進來，聖嘉民啟智中心於是遷移擴建到三星鄉，增加收容量一百多人。目前累計已照顧上千名院童或院生。許多身障院童只要看到呂若瑟神父，就會上前討愛的抱抱，在呂若瑟的眼中，這群孩子是上天派來的天使。為了營造家的氛圍，呂若瑟只要人在宜蘭，下午四點他都會出現在院區門口，護送日間學童搭車回家，與老師們共同揮手與學童說再見，他相信這些一舉一動的關懷，院童們都能感受到，他們都會懂。聯手各宗教行善 收寺廟捐助呂神父對於不同的宗教派別也很有包容力，聖母醫院設立了一間小佛堂提供給有需要的人求心安，中心也接受當地各廟宇的捐助，共同舉辦活動，讓行善之路走得更長更遠。有感於癌症病人逐漸攀升，呂若瑟為了讓病人有尊嚴的離世，他把聖母醫院最寬敞、視野最好的頂樓，做為聖嘉民安寧病房，他常會去那裡陪病人及家屬禱告，給他們安心力量，甚至會陪病人打牌，轉移他們的注意力，忘記病痛。政府推動長照政策，呂若瑟早在2010年就募款籌建老人醫療大樓，七年後完工提供醫療服務，也規畫許多延緩老化的活動，老人家在這裡結交朋友，也分享快樂。醫院當家 微薄零用金也捐出呂若瑟把醫院當成自己的家，居住的地點就在醫院裡，每天探望醫院病人就是他的日常生活。身為神職人員，呂若瑟每個月有幾千元的零用金，但他三餐簡單、衣著樸實、生活花費不多，甚至把這些微薄的零用金省下來，再捐給需要的弱勢族群。宜蘭縣政府有感於呂若瑟神父長年對台灣、對宜蘭的貢獻，於2017年12月26日，頒給呂若瑟中華民國國民身分證，連同他的哥哥呂道南等人也都因「有殊勳於中華民國」，同時拿到身分證。25歲來台迄今 「我的家在台灣」呂若瑟神父早就認為自己是台灣人，畢竟從25歲就到台灣服務的他，超過半世紀的人生奉獻在這裡，難以割捨的人事物，這裡是他第二個家。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之1 姓名呂若瑟神父年齡 80歲出生地 義大利現職 天主教靈醫會台灣區會長、聖嘉民啟智中心及長照中心董事長、天主教靈醫會財團法人羅東聖母醫院董事長學歷 義大利MOTTINELLO神學院神學系經歷 澎湖馬公惠民啟智中心創辦人主要事蹟 澎湖縣好人好事代表及榮譽縣民、台灣第5屆金毅獎、台北市第11屆艾馨獎、宜蘭縣社會工作特殊貢獻獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-10-28 科別.腦部．神經
腦傷昏迷不醒不放棄希望！暖夫300多天陪伴終喚醒愛妻
59歲黃姓婦人去年因心律不整造成心臟驟停，經CPR救回一命，但因嚴重腦部缺氧損傷昏迷不醒，癱臥在病床上。朱姓丈夫不放棄希望，經歷近一年，最後轉到衛福部台中醫院護理之家接受治療，朱姓丈夫幾乎每天從豐原到市區陪愛妻，並陪愛妻做高壓氧、針灸、復健，如今愛妻已能扶著站立、回應簡單的字句，家屬非常感謝台中醫院醫療團隊的幫忙。台中醫院高壓氧中心主任黃敏旭說，改善腦損傷病人的運動和感覺功能需要較長的時間，透過腦傷跨團隊整合治療，包括復健治療、中醫調養針灸及高壓氧輔助治療，助患者重獲健康。黃姓女病患經過百次高壓氧後，現在恢復狀況良好，也持續復健。黃婦的丈夫說，妻子因心律不整加上過度勞累昏厥，雖保住性命，卻昏迷癱瘓臥床，期間也轉了二家醫院，最後轉到台中醫院，從昏迷臥床、插管治療、、氣切、帶3管（導尿管、氣切管、鼻胃管），到接受高壓氧治療，現在可以扶著東西靠著自己的力量站立，很感謝醫療團隊的幫忙。黃敏旭說明，高壓氧治療可幫助腦部血流的重建、血管新生和腦神經細胞修復，並經由抑制氧化壓力和發炎反應，可阻止腦損傷時缺氧和水腫惡性循環所造成進一步的傷害，藉由高壓氧治療可以增加循環血液中十五倍的氧氣分壓及血漿氧氣輸送量，提供腦組織充足的氧氣，「喚醒」那些因缺氧而呈靜止停頓狀態的腦細胞，恢復其原有的功能。黃敏旭指出，高壓氧治療運用在中風引起的腦水腫、腦傷後的復健輔助、一氧化碳中毒、二至三度的大面積燒燙傷、困難癒合或潰瘍傷口的照護等。應用腦神經系統的疾病包括腦中風（栓塞型及出血型）、腦外傷、急性心肺衰竭導致之腦缺氧、低血糖導致之腦缺氧、溺水、一氧化碳中毒，也同樣有相當好的成效。
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2020-10-28 失智.失智專題
失智調查／全台失智症大調查 逾半數認為失智等同正常老化
台灣失智症協會今公布「2020全台失智症大調查」，台灣九成的民眾都聽過失智症，但卻有五成二的民眾，認為失智症等於正常老化，不曉得失智症是一種疾病，也只有鮮少的民眾知道失智症會出現性格轉變、判斷力變差的失智症徵兆，顯示國人對於失智症的認識仍待加強。全台失智症患者已經超過29萬人，每年以1.7萬人的速度增加，台灣失智症協會針對全台22縣市、1470名18歲以上民眾進行電訪，了解民眾對於失智症識能、預防策略與友善態度等三大面向認知，其調查結果今天公布。調查顯示，台灣民眾對失智症的識能有高達92.6％聽過失智症，但仍有52%的民眾不知道失智症乃疾病症候群，而仍有「失智症是正常老化」的錯誤觀念。今年的調查結果若和2017年失智症大調查相比，有聽過失智症的人上升了3.1％、同意「失智症情況是正常老化」的同意程度下降了3.0％，顯示國人對於失智症，有些許進步，但仍待加強。民眾對於失智症的認識僅有簡單的認識，從受訪者的回應發現，大多數的受訪者僅知道失智症患者，會出現語言表達困難，容易把東西放置到不恰當的位置，無法完成熟悉的事物等，對於進一步的症狀，如失智症患者判斷力會變差、性格轉變等重要症狀，大多不知。對於失智症的預防，民眾大多知道可以透過運動、保護聽力降低失智症的風險，僅三成一的民眾知道地中海飲食也能降低失智機率；台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示，調查中還顯示，民眾雖然知道運動、保護聽力可以降低失智症風險，但大多都沒辦法做到。另外，調查也發現，家有失智者的家屬不僅對於失智者較友善，也比較願意告訴他人家人罹患失智症，更同意失智者不只要家人照顧，更要帶出門。湯麗玉呼籲，家屬應分享自身經驗、成為失智友善種子，讓周遭的人更加認識失智症並友善對待失智者。
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2020-10-28 科別.心臟血管
移工中風一度命危 台灣醫療搶救80天幫他可以走路回家
38歲菲籍男移工3個多月前上班突然腦中風倒地昏迷，他一度命危，苗栗縣頭份市為恭醫院啟動腦中風急救小組，黃金3小時內給予血栓溶解劑治療，搶救80天，醫療費用28萬多元，僅有輕度語言障礙，清醒而且行動自如回家。10月29日世界中風日前夕，為恭醫院神經內科主任朱清華今天發表病例，菲籍移工在工作場地突然失去意識倒地，到院昏迷指數8分，無法言語、雙眼一直看向左側，右側肢體完全無法動，懷疑左側大血管腦中風，腦中風急救小組電腦斷層頭部沒有出血，給予血栓溶解劑治療。病人轉入加護病房插管治療，一度病危，左側瞳孔放大，昏迷指數掉至6分，同時發現心臟早期衰竭，有心臟病家族史，經內科治療脫離危險期，拔管成功，由中風後期復健照護計畫後續復健治療，經過80天治療後，清醒而且行動自如，僅有輕度語言障礙，醫療費用28萬多元，除了健保給付外，自付2萬4000元出院。朱清華說，腦中風先進治療除了血栓溶解劑，合併動脈取栓，可以讓中風癱瘓病人，提升3到5成可以走路出院，免除終身癱瘓，原本黃金3小時治療延長到前循環8小時，後循環24小時內，都還有辦法拯救，動脈取栓後，雖然無法避免腦中風大血管阻塞14%的死亡的風險，可以由原本26%死亡率下降一半。她指出，世界中風日目的要引起公眾關注中風的問題,，提高預防及治療中風的意識，減低中風對破壞大眾健康的風險，提醒病人或家屬發現，如有突發性嘴歪眼斜、口齒不清、半邊肢體無力，應立即到院就醫。
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2020-10-28 科別.耳鼻喉
鼻過敏治不好可能是營養不足造成的！ 過敏人必吃的8種營養素，你常吃嗎？
現代人工作忙碌，經常三餐不定時，有時為求方便而選擇速食或超商微波食品當作一餐，導致營養攝取不均衡的情況越來越普遍。如果體內經常缺乏某種營養，除了影響代謝功能及兒童發育生長，有過敏體質或是慢性病史者，也可能因此病情加重。資深耳鼻喉科醫師李宏信指出，若能在飲食中多補充能增強免疫力的食物，如維生素、微量礦物質鈣、鋅等，並配合專業醫師的診斷治療，對於鼻過敏的病症防治有加成效果。 鼻過敏以過敏性鼻炎較常見 8成鼻病患者與營養素不足有關李宏信表示，鼻過敏通常以過敏性鼻炎較為常見，主因是身體對某些過敏原較敏感，引起鼻腔黏膜發炎腫脹，台灣常見的過敏原是塵蟎、灰塵等，但像是溫度或溼度變化過大、二手煙、空氣汙染等，也會讓鼻過敏更容易發作。事實上，體內營養素不足確實會使得抵抗力下降，患者因而對過敏原更加敏感，導致鼻過敏怎麼治都治不好，感到無奈與失望。研究顯示，台灣有8成鼻病患者都與營養素不足有關，但每個人的體質不同，需進行檢測並經過醫師評估及建議，再行治療或補充營養素。李宏信說明，像是維生素Ｂ群、Ｃ、D、Ｅ和一些微量元素如硒、錳、鎂、氨基酸等，就扮演維持免疫系統正常運作的重要營養素，一旦缺乏可能會引起免疫系統異常，這也是導致過敏反覆發作的原因之一。 治療過敏性鼻炎以藥物為主 新式的鼻過敏神經截除術助根治李宏信進一步解釋，過敏性鼻炎的治療以藥物為主，並盡量避免環境中的過敏原，服藥的缺點是容易復發，若成效不佳，患者亦可考慮改以手術治療，目前的手術方法有手術切除、雷射、電燒、微創、射頻電波及紅外線等，這些手術方式對一般鼻疾病有效，但對嚴重鼻過敏患者來說幫助不大，建議可透過新式的鼻過敏神經截除術，才能達到從根本治療的目的。過敏體質或對物質過敏等問題為主因之外，尚被醫學界所認定的另1項理論認為，鼻過敏是鼻內黏膜神經過度發達所致，神經分布密集受到刺激就鼻癢及猛打噴嚏，流出清水鼻涕及黏膜腫大，而造成鼻塞等症狀，因此醫學界提出1個從根本治療的方法，就是截除鼻黏膜內過度發達的神經來治療鼻過敏。李宏信分析，傳統鼻過敏神經截除術是使用經鼻竇法，需掀開上唇，鑿開鼻竇腔骨，再深入進行神經截除，因手術傷口大且位置靠近腦眼部，可能引發大量出血，而經改良後的新式鼻過敏神經截除術是經由鼻腔內，將特製高頻探頭直接接觸鼻內深處翼管神經口截除神經，過程約在半小時以內，有傷口小、流血量較少等優點，因病根截除故可說是幾乎不會再復發，在門診局部麻醉即可進行，術後即可返家，臨床症狀改善率高達7至9成，頗受患者及其家屬肯定及讚賞。 運動增強免疫力 日常飲食這樣吃家醫科醫師李政道建議，在手術治療過敏性鼻炎後，建議民眾可以多運動增強免疫力，日常飲食也要注意飲食均衡，可透過如大豆、菇類、五穀類、鮭魚、乳酪、蛋黃等，鞏固骨本，同時避免產生鼻過敏等各種身體疾病。（圖文授權提供／NOW健康）延伸閱讀： 換季過敏性鼻炎發作，一直打噴嚏？ 鼻噴劑減緩症狀，6動作別做錯...第一點是關鍵 鼻過敏為什麼會讓眼睛紅癢？ 醫師解讀背後原因
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