2020-11-12 癌症.肝癌
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2020-11-12 新聞.生命智慧
在瑞士安樂死是怎麼一回事？協助自殺醫師現身說法
【文、圖／選自聯經出版《如果可以好好說再見》，作者宮下洋一】造訪「解脫」洛桑是一個位於巴塞爾和日內瓦之間的湖畔城鎮，距離巴塞爾約兩個小時的火車車程，瑞士國內最大型的協助自殺組織「解脫」的法語區總部正坐落在此。在各地區通用語系不同的瑞士，解脫另外還有一個德語區總部位在蘇黎世。和普萊希克第一次見面後的隔天，也就是一月二十二日，我便前往造訪。「你好！」留著濃密八字鬍的解脫法語區總部董事長傑洛米．索伯（Jerome Sobel，六十三歲）向我打招呼，為我開啟了大門。他的本業是耳鼻喉科醫師，對他來說，解脫的活動是他的副業。解脫創立於一九八二年，是全世界第一個協助自殺組織。提起這個組織，就等於在述說關於瑞士協助自殺的歷史。隨著醫學逐步發展，在普遍認為死亡很遙遠的一九七○年代，由於維生治療的進步，全世界也掀起一場關於「死亡權利」的討論。其中的伏筆就是荷蘭的「波斯特瑪判例」（一九七一年），以及美國的「凱倫．昆蘭案」（一九七五年），這部分的詳情留待後面章節再說。在對維生治療的批判聲浪日漸高漲的瑞士，也於一九八一年召開了「死亡自主權」會議，針對人的臨終方式進行討論。隔年一九八二年一月二十三日，二十位有志之士便共同創立了解脫。他們展開了一場運動，將過去醫師擁有的治療決定權等特權交回患者手中。具體來說，這是一場賦予「Directives Anticipées」（載明停止維生治療等患者期望的醫療行為的聲明文件）實際效力的運動。瑞士對於協助自殺並沒有任何「明確規範」，雖然政府在過去數十年來，曾數度針對協助自殺的法制化進行討論，不過每一次都是以失敗收場，於是，協助自殺最後便以鑽現有刑法漏洞的方式被大家所接受。到了二○○四年，相當於日本醫師會的瑞士醫學科學院（Swiss Academy of Medical Sciences），以協助末期患者為指導方針，承認了協助自殺的行為，但不變的是，這種行為同樣必須在患者「自我負責」的原則下方能進行。索伯醫師表示：「協助自殺最後是由患者本人來執行，這一點和（積極）安樂死有很大的差異，因為這當中沒有（以金錢為目的等的）利己動機存在的空間。」在絕對尊重患者自我決定的瑞士，想接受協助自殺的人，必須先成為協助自殺組織的會員。因為如果沒有加入會員、提出事前聲明書，也就是在重症或事故發生之前沒有做好最終選擇的聲明，就無法證明是患者當事人的意願。解脫法語區總部的會員人數共有二四二二五人（二○一六年），其中男性占三十三．三％，女性占六十六．七％。二○一六年接受協助自殺的患者有二一六人，以年齡層來看，最多的是五十一歲以上、未滿七十五歲的人，占了五十九％；其次是七十五歲以上，占三十三％，五十歲以下則占八％，而未成年者不得成為會員。另外，德語區總部（包含義大利語區）的會員人數更多，有十萬四二○○人。光是二○一六年，就有七二○位患者透過協助自殺死亡。解脫不同於尊嚴和生命週期的是，「僅限瑞士當地民眾入會」，不接受外國患者。因此生命週期的普萊希克才會忙得不可開交，她經常感嘆，「如果其他國家也可以承認協助自殺，我就用不著受理這麼多患者了」。對此，索伯則抱持批判的態度。「解脫不接受外國患者的原因之一是，這會大幅增加我們的時間和精力成本。我們擁有兩萬多名會員，這些人是我們最優先的工作項目，假如再接受外國患者，一定會超出我們的負荷。另一個原因是，如果患者就在瑞士當地，我就可以和熟識的醫師討論、針對診斷報告評估，也可以和患者在家進行一對一的談話，或是和家屬共同討論。這些都可以讓協助自殺的過程進行得更順利。相反的，尊嚴和生命週期卻得遠赴國外進行這些作業。但我的本業就在這裡（耳鼻喉科），所以我不需要做到那種地步。」解脫採取的協助自殺方式也和其他組織不同，是由患者喝下致命藥物來結束生命。據說從喝下藥物到死亡，大約需要三十分鐘，如果是像普萊希克以點滴注入高劑量的致命藥物，則幾十秒內就會斷氣。然而，一般組織似乎不太使用後者的方法。接著是費用的問題。解脫的會員年費為四十瑞郎（約四六○○日圓），退休人士則是不到三十五瑞郎（約四○○○日圓）。和對外國患者大開門戶、會員年費需要數千瑞郎的生命週期和尊嚴相較，費用差距非常大。「只要是我們的會員，我們都會免費提供協助自殺的服務。」索伯強調。當我問到一開始為什麼會踏入這個領域時，他一改平靜的態度，神情瞬間變得嚴肅。「我當年還在念醫學系的時候，長年深受神經性重症折磨的奶奶，曾經要求我幫她結束生命。但我當時還只是個學生，根本無能為力，只能眼睜睜看著她受病痛折磨而無法解脫，直到嚥下最後一口氣。」這段年少的回憶，後來讓他產生了使命感。採訪最後，他像是自言自語般喃喃說道：「我希望可以在死亡這件事情上提供協助，讓大家不必痛苦地走完人生的最後一段路。」
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2020-11-11 科別.心臟血管
罕見急性手中風 及時導管手術免除截肢風險
隨著天氣變冷，有心血管疾病患者要多加注意，花蓮一名79歲阿嬤日前因罕見的急性上肢動脈阻塞，導致左手劇烈疼痛、冰冷發紫無力，所幸及時就醫接受導管手術，免除截肢風險。花蓮門諾醫院今天分享一則罕見「急性手中風」案例，心臟血管內科主治醫師陳翰興說，一般來說中風絕大部分是由於血栓栓塞導致，而這些血塊大多是在心臟內形成後流出，較常見是阻塞腦部，這一例是阻塞在病人左鎖骨下動脈-腋動脈。79歲李姓阿嬤有高血壓、心律不整（心房顫動）、瓣膜性心臟病病史，她說，當時左上臂痛到掉下眼淚，經過治療，現在舉手、握拳、做家事等都沒問題。李阿嬤9月6日突然感到左上臂劇烈疼痛，左手冰冷發紫發麻、無力、冒冷汗，家屬送至醫院急診，當時阿嬤意識清楚，無胸痛及其他神經性症狀。陳翰興說，經電腦斷層發現病人左手腋動脈完全阻塞，緊急施以導管手術，轉加護病房觀察，繼續抗凝血治療，3天後病情穩定，病人出院。陳翰興指出，血栓栓塞如果在6小時內血流恢復，通常缺血肢體可完全恢復正常；當肢體缺血6至12小時內肌肉開始死亡，12至20小時後神經破壞，而24至48小時皮膚壞死。年紀大、有心律不整，特別是心房顫動、三高、抽菸的病人為高危險群，若發生急性動脈缺血症狀，應儘早就醫接受導管治療，以免錯過黃金治療時間，也就是6小時內，否則將會增加壞死、截肢的風險。
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2020-11-11 新聞.杏林．診間
醫病平台／面對病人的困頓處境 醫師收住院與否的兩難
【編者按】這星期的主題是「醫者的內心世界」，搜集了三位醫師在不同的情境下寫出他們對病人或同事的遭遇所引起的感觸，使社會大眾有機會一窺醫師心裡在想什麼。「醫病平台」希望在不久的將來，也能有三篇病人或家屬在這園地分享他們的想法。透過這種機會，醫病雙方可以有機會了解對方在想什麼、為什麼會這樣做、想要達到的目的是什麼。也許透過這種機會，醫師與病人漸漸了解對方，減少誤會，進而改善台灣的醫病關係。今年六月初，在武漢肺炎疫情嚴峻的一天下午門診，志工用輪椅推進來一位五十歲的女生，左腳的膝蓋以下截肢，兩手沒有手掌，臉部與頸部以下看到經歷嚴重燒燙傷的結疤。她的主訴是情緒低落、睡不著、無助感與生活的困頓，要求住院。接著的會談中，她緩緩的訴說過去二十年，在各大醫院精神科的住院與門診的治療經過。醫師也給她開立，可以減免健保醫療費用部分負擔的重大傷病卡。從她所敘述的個人史，可以看到，她曾經是一位有才華的文藝青年，擔任文書處理的工作。婚姻的狀態出問題而自焚，又遭遇嚴重車禍導致截肢。隨後長期的療傷，加上生活的困頓，使她幾乎要流浪街頭。會談的過程可以看出，她呈現的狀態是身障者，在面對長期生活壓力下的情緒低潮，需要有經濟支持的安定生活。她已經離婚多年，現在有一位年輕人住在一起，她要求要住院的原因之一是，可以讓這位年輕人去工作，賺一些錢來貼補家用。將病人求診的來龍去脈弄清楚之後，讓筆者陷入「收與不收住院」的兩難局面。也就是，短期住院並無法改善她的憂鬱與煩惱的情緒；但是不收住院的話，是否讓她流浪街頭？或是發生事情？有沒有其他的資源可以應用？因為沒有空床，所以就先登記在住院的等床名單上，一方面聯絡精神科社工師，協助瞭解個案的社會支持系統，並且瞭解個案在其他醫院的就醫狀況；預約兩星期回診。兩星期後她依約回診，症狀沒有變化，但是訴說已經被房東趕出。這次提及她有商業醫療保險，假如住院，保險公司每天會補助住院費用，可以補貼生活費用。再一星期後，主治醫師說雖然通知住院，但是病人不住院，沒有說明不住院的理由。決定精神疾病需不需要住院並不困難，主要是依照精神衛生法第四條的規定，收治嚴重病人，是指「病人呈現出與現實脫節之怪異思想及奇特行為，致不能處理自己事務，經專科醫師診斷認定者」。所以精神病人可以在醫師的安排下，同意自動住院。倘若嚴重病人有傷害他人或自己或有傷害之虞，經專科醫師診斷有全日住院治療之必要，卻拒絕接受全日住院治療的話，依照精神衛生法第四十一條，就要啟動強制住院的程序。我國強制住院的流程是違憲的議題，已有專文討論，不是本文討論的重點。身體障礙加上精神障礙是多重障礙，非常需要注意與協助。筆者相信，我國的身心障礙者權益保障法從1980 年立法以來，歷經11次的修法，目前應該可以回應需求，其中包括：保健醫療、教育權益、就業權益、支持服務、經濟安全及保護服務。依照該法的規定，地方政府應提供居家護理、居家照顧、家務助理、友善訪視、電話問安、送餐到家、居家環境改善等居家服務項目；在社區照顧服務，應提供障礙者復健服務、心理諮詢、日間照顧、臨時及短期照顧、餐飲服務、交通服務、休閒服務、親職教育、資訊提供、轉介服務等服務。為了生涯福利需求得以銜接，應溝通、協調，制定生涯轉銜計畫，以提供障礙者整體性及持續性的服務。經濟安全的措施包括：生活及托育養護費用補助、輔助器具費用補助、參加社會保險補助等等各項服務。筆者請精神科社會工作師協助，瞭解此個案在各醫院的就醫狀況，在其主要就醫的醫院的醫囑遵從性，瞭解其生活環境與支持系統，使用地方政府提供的各項福利措施的情形。她就醫的各個醫院的社工師，都一致鼓勵她在其原來就診的醫院繼續接受治療與服務，不要轉換醫院。這決定讓筆者的內心掙扎告一段落。從這位個案，讓筆者回憶起另外一個事件。台北市與世界其他許多大城市一樣，有許多流浪漢，白天行乞，晚上睡在街頭或車站。然而在這些流浪漢當中，並不常看見身障者。2016年有一天，第一次在急診室外的行人步道上，看到一位雙腳截肢的身障者，趴在地上叩頭行乞。筆者連續經過了幾星期，每次都會在心裡想，台灣的社會福利制度有問題嗎？去問了社會工作的同仁，說這已經一段時間了，他們努力幫忙過；去附近的警察局詢問，對於這樣困苦的人，警察可以幫什麼忙嗎？警察的回答是說，只要不妨害交通，他們不會驅離。直到有一天的中午下著雨，經過的時候看他還是趴在地上叩頭，終於忍不住了，撐著雨傘蹲在地上，瞭解他的狀況。他不避諱說出他的姓名，是四十幾歲的離婚男性，育有兩子由母親照顧；他說他的戶籍在新北市，是低收入戶，但是政府補助不足於應付生活支出，所以必需行乞。聽完之後，也不知道能夠幫什麼了。走開後，回頭看了一下，在雨中的這位張先生，仍然頂著同樣姿勢努力張羅著他們一家的生活費用，忘記問他沒有吃午餐。這個短暫的面談之後，在台北市政府社會福利委員會，筆者提案詢問主管機關的社會局，請他們說明台北市的身障行乞者的情形。社會局長回答說：他們知道這些狀況。在台北捷運信義淡水線的沿路的三大醫學中心都有，甚至知道他們是什麼時候出現，什麼時候離開。社會局會協助這些行乞者。果然，一段時間之後，就沒有看到這位張先生了。後來又出現一位，但是隔天就不見了。如今筆者所服務的這所醫學中心的急診門口旁的人行步道邊上，沒有再出現類似身障者的行乞者。台灣不是聯合國的會員國，但是台灣擁有舉世無雙的健康保險制度，社會福利政策也完全比照已開發國家的標準。我們要珍惜我們所有的資源，給予需要幫助的人適時的幫助。這樣的過程中，醫療人員有時候需要謹慎的面對兩難的困境，收不收住院只是其中一個挑戰。
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2020-11-11 養生.樂活人生
88歲退休教授醫院彈琴！老教授：「給人們帶來愛，自己就得的到愛」
一位身穿西裝的88歲老先生優雅的坐在鋼琴前，在醫院大廳裡，為來來往往的病患彈奏美妙的音符，溫暖患者及家屬的心扉，他是南京大學歷史系的一名退休教授。88歲的沈學善，是南京鼓樓醫院的當紅人物，2014年，沈學善好友在南京鼓樓醫院住院，當時不僅看見醫護人員非常辛苦，病人也相當痛苦，剛好又看見醫院正公開招募鋼琴志工，他就報名了，就這樣彈了六年，許多長期住院的患者都對他非常熟悉。並非最好、但最用心的鋼琴演奏志工沈學善說「自己彈的鋼琴並非最好的，但是絕對是最用心的。」他常常站在患者的立場去考慮問題，因此他在選曲方面又更講究。他憶起有一次，一名罹患絕症的女士請沈學善彈奏《世上只有媽媽好》，想表達對已故母親的思念，沈學善又主動送上一曲《媽媽的吻》，當音樂到了尾聲，女士含著淚對身邊的人說「人總要經歷生老病死，但我要堅強面對人生，爭取早日康復。」當他被女士感動後，又送上一曲《讓世界充滿愛》，樂曲感染了在場其他觀眾，齊聲唱「我們歡樂、我們同忍受、我們懷著同樣的期待...」，那畫面讓人記憶猶新。還有一次，一名小女孩告訴沈學善自己即將離開人世，為了安撫這位女孩，他為她彈奏《祝你平安》，當他遇到即將出院的病人，則會送上歡樂的曲子祝賀，而每次彈奏完一首曲子，沈學善都會站起來走進人群，笑著問大家「接下來想聽什麼曲子？」「付出愛、得到愛」退休後自學琴回饋給醫護 沈學善退休20幾年了，退休後自學鋼琴，每天花兩小時練習。他將《給愛麗絲》、《茉莉花》等經典曲目，送給患者、家屬及醫護人員。「彈琴可以活絡手指，還能愉悅心情，環境這麼好，我當然會繼續來。」其實，南京大學有好幾位師生都是在南鼓樓醫院搶救下脫離險境的，他特別感謝這裡的醫護人員。沈學善認為，愛心及公益無關年齡，即使自己可能體力不足無法繼續做研究，但他也要保有「贈人玫瑰，手有餘香」的上念，老有所為。「付出愛也得到了愛，這個世界就更充滿愛。」愛是無形的、精神層面的、難以估價的，沈學善如此理解，「給人們快樂，自己也快樂；給人們溫暖，自己也溫暖；給人們帶來愛，自己就得的到愛。」這位熱心的退休教授用六年的時間以音樂傳遞愛，給人們送去溫暖和陽光。如今，沈學善在醫院演奏的影片在網路上被大家看見，網友紛紛評論「多麼有溫度有愛的的人」、「悅人悅己，心懷善意，就能夠得到真正的快樂。為老教授按讚」、「太棒了！醫護很辛苦，病患很痛苦，音樂像清泉不經意流入心間，撫慰每顆疲憊的心」，有病患看到沈學善表演後表示「第一次看到有醫院這樣演奏，在身體非常不適的狀況下，聽到如此溫暖的音樂，非常療癒。」像他這樣奉獻自我、服務群眾的精神，潛移默化感動了許多人，也希望這份溫暖繼續傳遞下去，被越來越多人看見、感念。
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2020-11-10 新聞.杏林．診間
返鄉服務不見一張精神病床 丁碩彥成彰化精神病床推手
「20多年前，彰化一張精神病床都沒有」草屯療養院副院長丁碩彥今獲得衛福部頒發的資深典範醫師獎，當年因公費生返鄉於部立彰化醫院服務，全縣竟連一張精神病床都沒有，患者一旦被緊急安置，就只能轉車再轉車跨縣市探視家人，只是想讓患者別離鄉背景的念頭，讓彰化的精神病床從無到近簽床的規格，他期盼未來於社區安置的病患，更積極推動急性發作時醫療人員能更盡速可以到場。丁碩彥今從衛福部次長薛瑞元手中接下資深典範醫師獎時，頻頻向次長致謝，不過薛瑞元於台上致詞時表示，部立醫院無論在基層或是這次防疫都扮演非常重要的角色，特別是幾次的武漢包機、邊境檢驗、疑似案例採檢、收治疑似或是確診案例，其中部立醫院累計收治的確診患者就多達187人，占整體的三分之一。丁碩彥表示，在部立彰化醫院服務多年，近二年才轉任到草屯療養院擔任副院長，今年剛好碰上新冠肺炎疫情，被指派為草屯檢疫所得指揮官，也是全台唯一是由精神療養院擔任指揮官的檢疫所，他們也發揮長才，針對檢疫期間可能會碰上的焦躁不安等問題，替衛福部撰寫SOP，錄製14段放鬆方式提供給各檢疫所自行播放。丁碩彥說，精神疾病是一個非常有趣的領域，20多年前選擇走這條路時，沒有什麼人看好，但人的精神、心理變化與一般疾病相比更吸引他，接觸過這麼多精神疾病患者，曾在急診時挨過打，時常被辱罵，他說「其實精神疾病患者很真性情」，也因為這一點，跟他們相處更為自在，不必有過多的假惺惺，也是他執著在精神領域的原因之一。丁碩彥表示，當初從學校返回彰化，看見精神病床連一張都沒有，錯愕之餘，更想著如何拓展彰化的精神病床「精神疾病沒有分縣市的，盛行率都一樣」，但彰化的患者卻必須要離鄉背井，實在很不公平，因此從部立彰化醫院先做起，先開設50床的慢性精神病床，再到150床，急性、日間也陸續開設，當部彰開始拓展精神病床後，也連帶帶動周邊醫院得設置，讓彰化目前已經有接近一千床的床位可供使用。近期國內不斷出現精神疾病患者回歸社區後，卻發生暴力事件等憾事，他表示，其實精神疾病患者發作時，幾乎沒辦法自我控制，特別是強制就醫後，安置醫院離家遠，家屬容易心軟，讓未能接受完整安置的患者提前返家，造成憾事發生。他認為在人權與醫療之中，若要讓社區的病患可以更穩定生活，社區的精神醫療資源必須要擴增，一旦出現需要緊急安置的狀況，醫療人員就能到場，避免憾事發生。
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2020-11-10 新聞.生命智慧
孤獨死真的很悲慘嗎？一位65歲日本奶奶之死，教我學會「最理想的善終方式」
「孤獨死」是理想的善終聽到「孤獨死」這個詞，沒有人不皺起眉頭的。基本上，我們對「孤獨死」一直存在一個極為負面的印象。聽「NPO法人SSS NETWORK」的會員說，將來「孤獨死」勢必成為話題的焦點。因為現在的單身人口很多，所以只要聽到「孤獨死」，自然會連想到自己的最後人生大概也是如此下場吧！根據2016年7月8日朝日電視台的報導，東京都監察醫務院的調查發現，2015年東京23區中，在沒有人照護下，孤獨在家中死去的65歲以上單身人口，合計約有3,116人。與2013年的統計結果相較之下，增加了2.1倍。而且2015年時，人口首次超過了3,000人。因為在「NPO法人SSS NETWORK」的會員中，對孤獨死感到恐懼的人不少，所以我也曾經找來有過替孤獨死的人整理遺物的人士，請他們和我們談談有關孤獨死這個議題。舉辦這個座談的目的，原本是為了讓這些會員可以正確了解孤獨死，但因為了解了過去從來沒有聽過的孤獨死的慘狀，反而加深了大家對孤獨死的恐懼。獨居的人在家中死去後是什麼樣的情況？如果沒有立即被發現的話，等到被發現的時候又是什麼樣的一個情況？「如果是一個人獨居的情況，可以盡早被發現是最好不過了。」整理遺物的人這麼說。會員們一邊聽著，一邊認真地抄寫著筆記。那麼所謂的「盡早發現」，究竟要在哪個時間點發現才算得上是早呢？其實這才是大家最想知道的部分。於是大家不由自主地將身子往前傾，認真地等待著對方的回答。「如果季節是在夏天，因為夏天遺體腐爛得快，所以是死後的1週之內。但如果季節是在冬天，那麼是1個月內吧。」這位替孤獨死的人整理遺物的人的說話口吻，就像是在處理普通生物的業者一般，讓我深切地感受到，原來人類也不過是普通生物而已！夏天的時候，就像放置室內的蘋果，一週後會變得濕軟腐爛般，原來人類的遺體也是一樣的。對方繼續說著：「夏天時，隨著死亡天數的增加，遺體也會跟著持續腐壞，接著就是傳出惡臭。如果還是沒有被人發現，接著就會出現蒼蠅、遺體生蛆。」「天啊〜」說到這裡，會場各處傳來恐懼的聲音。「萬一真要孤獨死的話，我想避開夏天，選在冬天比較好。」「我也想在冬天。因為不想因為腐敗的臭味，給別人帶來困擾。」雖然死亡的時期不是我們可以決定，但會員們彼此之間還是認真地討論著。接著，我不懷好意地對著那些露出恐懼表情的會員這麼說：「雖然你們說不想因為死後的遺體腐敗臭味給別人帶來困擾，但是現在還活著當下的身體，就已經給別人帶來困擾了，所以不需要去在意那些死後的事。」會員們每個人都用一副「真的嗎？」的表情看著我。或許是因為太過恐懼的關係，接著開始一連串連珠炮似的詢問。「好不容易一個人努力生活到現在，人生的最後用這樣的方式結束也沒有什麼不好的，不是嗎？難道，人生的最後一定要是躺在床上，身旁有誰來看守著才對嗎？那些獨居的人，就算死了，身旁也沒有為他們難過哭泣的家人，也不用去張羅那些虛假的場面。如果身體長了蛆蟲，反正生前已經付了那麼多稅金給國家，這時就交給國家的行政體制來替他清除不就好了嗎？」聽到這裡，在場沒有一個人笑得出來，而這就是打從心裡對孤獨死感到恐懼的證據。可是，孤獨死真的是如同大家所恐懼的死法嗎？會不會是每當「孤獨死」這個詞彙經由媒體被報導時，總是一些悲慘的內容，所以很多人就這樣被洗腦了呢？稍微讓頭腦冷靜一下，仔細地思考看看。「孤獨死」、「孤立死」、「單身死」都是稱呼那些獨居的人他們死去的叫法，不管哪一種都無法擺脫給人負面的印象。單身者的最後人生透過「NPO法人SSS NETWORK」，我們可以了解一些已經去世的會員，在他們的人生最後是什麼樣子。當然，我們不是在他們臨終的當下親臨現場，而是從他們家屬的口中，得知他們到死亡之前的過程，或是在追悼會的場合上，和我們分享逝者生前的點點滴滴。會員們則可以從了解那些逝者如何走完自己人生過程的事例中，找到做為將來自己死法的參考。另外，為因應會員們的希望與要求，NPO法人SSS NETWORK在2000年時創立了被稱作「獨居女性的碑」的共同墓碑。約900名的會員中，有將近半數約4、500的會員，締結了這個共同墓碑的契約。共同墓碑創立時的我年約50多歲，會員們也是以50多歲為主的年輕族群，所以幾乎還沒有人是走到人生的最後階段。在當時的追悼會上，大家也在報告「今年身旁沒有親友過世」後，就彼此喝著紅酒，開心地談天說地。但是隨著一年一年地過去，每年的死亡人數也開始增加，大約是一年有2人死亡的比例。我想這也是因為會員們逐漸邁入高齡的緣故吧！NPO法人SSS NETWORK的會員中，獨居女性占了壓倒性地多數。所有會員中，未婚女性占了6成，離婚女性占了4成，而當中的3成則是有小孩的。在這17年間，過世的會員總共有28位。而這28位幾乎都是獨自一個人生活。其中的4位，則是在自己家中毫無人知的情況下孤獨死去。「在不打擾任何人的情況下死去最幸福」 ─和美 享年65歲 未婚 一個人生活─在締結共同墓碑的契約者中，最先去世的，是住在東京都享年65歲、一個人孤獨死去的和美（化名）。和美一個人在公寓裡獨自生活。沒有婚姻紀錄。60歲從公司退休之後，因為個性開朗活潑，經常四處旅行，所以時常不在家裡。特別是和美並沒有什麼特殊疾病，所以可以充分享受一個人的生活。與和美感情要好的妹妹有時會用電話與和美聯繫近況。而依照慣例，每年新年時，和美也會到妹妹的家中拜年。2001年的新年到來。往年總是會和妹妹聯絡的和美，怎麼這年始終沒有與妹妹聯繫。「奇怪，每年過年都會和我聯繫的和美，怎麼到現在還沒有和我聯繫呢？難道她又一個人悄悄地去旅行了嗎？但就算這樣，她應該也會和我聯繫呀？」感到疑惑的和美的妹妹，持續用電話嘗試與和美聯繫，但電話那頭始終沒有人接聽。不安的和美的妹妹，等到新年過後的一月十日，便來到和美的家中探視。不管和美的妹妹在外頭怎麼按門鈴、怎麼敲門，屋子裡頭始終沒有人應答。於是和美的妹妹請來警察，直接進入和美的家中查看。到場的警察與業者一起用鐵橇破壞門鎖，進到家中。映入眼簾的是俯臥在地上的和美。根據判斷，當時和美已經死亡約一週，原因是腦出血。昏倒後意識昏迷，就這麼去世。因為和美家中的桌上還擺著沒喝幾口的紅酒，以及客廳電視就這麼開著沒關，所以根據這些線索判斷，和美應該是突發性的猝死。在我向和美的妹妹了解事情原委的過程中，了解到孤獨死其實是最為理想的死法。因為事前完全不會感覺到死亡逼近的恐懼。如果日常生活中，隨時都要留意死亡逼近的話，會是一件好事嗎？和美之所以可以做到稱得上是完美的孤獨死的原因，就是因為她始終沒有同居人這件事。如果今天是和家人同住的情況，那麼一定會叫來救護車緊急送院等造成這樣的大騷動。到院之後，等著和美的可能是手術？還是維生治療？或許和美的妹妹一家人會替和美選擇維生治療也說不定。「太好了！像這樣一個人生活，沒有家人真是太幸福了。」我的心裡這麼想著，也對能這樣死去的和美羨慕不已。65歲死去或許有些早，但畢竟也已經不是三十多歲了。如果人生不是重視生命的長度，而是生命的質量，那麼和美應該已經充分足夠。能在不打擾任何人的情況下死去的幸福，可以在孤獨死中體現。藉由上述的事例，現在的你對孤獨死又是怎樣的一個想法？孤獨死是悲慘的？孤獨死是可怕的？一些刻意迴避與人交往，緊閉窗門獨自生活的人不說，生活在一般人際關係底下的人們，即便是單身，但死後遺體腐敗到無人知曉這種事情是不可能發生的。但這暫且不說，我認為沒有比孤獨死這種死法更為理想的方法了。因為死亡會在我們日常生活中突然造訪。幸福的日常生活中，在本人絲毫沒有感覺死亡恐怖的情況下，突然因為身體某個部位的異變，瞬間往生他界。在某種意義上，這是一種極為自然的死法。而且因為是一個人生活的關係，即使昏倒了也沒有人可以幫你叫救護車。我並不是想要在這裡說家人的壞話，但是能夠在不打擾人的情況下離開這個世界是何等的幸福，不是嗎？ 即便到了現在，希望能在他人的照護下走完最後人生的，還是大有人在，但是一個人安靜地到死亡的世界是最理想的。既然遲早都要離開這個世界，不如安靜地離開。被送到醫院，經過層層檢查、治療，飽受苦難的結果，最終還是離開這個世界，這是多麼可怕的事情。我並不是想要在這裡說家人的壞話（雖然這麼說，但還是不斷地說著壞話）。但家人的愛也是有好壞之分。我曾多次提到，身為家人必須多方留意。朋友之間尚且還有一線之隔，但家人之間可以很輕易地跨入彼此的個人領域，以愛為名，就擅自為家人做出任何決定。不懂得尊重本人意願的家人非常多。過去當我才30多歲時，曾經被一位我所尊敬的人這麼說過。當時的我，總是為了單身的自己不由自主地嘆氣。可是這位我所尊敬的女性卻這麼跟我說：「哎呀，這表示妳還是個大小姐呢！單身是多麼棒的一件事情，我想妳還不清楚。身旁有父母、兄弟姊妹存在是一件很辛苦的事情喔！所以身旁誰都不存在，就只有妳自己一人是一件很幸福的事情呢！」當時的我，因為年輕，所以還不清楚她所說的意思。但如今已經是70歲高齡的我，終於理解她的話中含意，讓我不禁地點頭贊同。書籍介紹書名：長壽地獄作者： 松原惇子 出版社：商周出版 出版日期：2019/03/07作者簡介／松原惇子一九四七年於日本埼玉縣出生。昭和女子大學畢業後，於紐約市立皇后大學研究所取得諮商碩士學位。三十九歲時以《女人購屋時》（文藝春秋）一書初試啼聲，躍身為作家。第三本著作《可頌症候群》一書成為暢銷書之際，書名也成為流行語。投注於「單身女性的生存方式」研究之餘，也以此為題材，從事寫作及相關演說活動。現為NPO法人SSS NETWORK代表理事。同時也是創作歌手與電影製作人。喜歡多方嘗試。著有《不害怕「一個人的老後」》（PHP文庫）、《獨老時代》（世茂出版）等多本。延伸閱讀： 睡覺不用枕頭最健康！醫學博士教你：躺5分鐘就見效的脖子矯正法，擺脫身體90%疼痛
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年，截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願，衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示，現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧，接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院，總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示，台灣社會忌諱談死，早期推廣阻力不小，但是後來經過越來越多的推廣，民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示，在台灣，家庭是一個非常重要的社會元素，都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受，都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談，有時候就在安寧病房，有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示，近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高；至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者，則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示，現在安寧照護有四種模式，居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧，都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的，畢竟多數病人還是希望在家裡終老，這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題，石崇良表示，接受安寧照護人數，去年底已達到5萬7000多人，相較102年已增加超過兩倍，未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧，包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示，病人自主權利法去年1月6日施行，是亞洲第一部病人自主權利之專法，將個人自主權延伸至決策能力喪失之後，個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護，降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫學和寫作 找回當醫生的初衷，從敘述苦痛中看到人性
【編者按】這星期的主題是「醫者的內心世界」，搜集了三位醫師在不同的情境下寫出他們對病人或同事的遭遇所引起的感觸，使社會大眾有機會一窺醫師心裡在想什麼。「醫病平台」希望在不久的將來，也能有三篇病人或家屬在這園地分享他們的想法。透過這種機會，醫病雙方可以有機會了解對方在想什麼、為什麼會這樣做、想要達到的目的是什麼。也許透過這種機會，醫師與病人漸漸了解對方，減少誤會，進而改善台灣的醫病關係。你回診，你說疼痛加劇了，你說再也不能忍了。你問我，接下來怎麼辦?我老實告訴你，我害怕看到你。我六神無主。對你的痛，所有的藥膏，貼布，綻劑……我都開了，我沒招了。你明知道，卻仍不斷的問我。你去過太多地方，看過太多醫生。他們和我一樣，在你身上刺探。有的相信你，有的訂假說，有的做實驗，大部分不當你一回事：「下一位。」你還是回來找我。我心想，再來一輪嗎? 止痛藥、麻醉劑、抗發炎、抗鬱劑、抗癫癎藥 、鸭片類藥……我知道那不會有效的。我的白袍口袋裏只有聽診器，沒有奇蹟。我只會輸入資料、供應藥物、和健保討價還價……你有顆破碎的心，過著破碎的生活。你說你好孤獨……從十年前起，除了看病，我開始每一到兩天說一個有關醫病的故事，原來只對自己說的，後來也說給別人聽。沒想到一寫十年。 有一些是發生在我身上的，有些則是藉由我在見實習醫師的殘餘記憶，我的「神入」，我的自由想像，寫的是其他科別的人或事，揣想其他醫生的靈魂世界，感受他的脈動，寫我理想中的醫病模樣。念小學時，教室旁有棵大榕樹，老師每天要我帶著掃帚畚箕，清掃樹下的落葉。我問老師：「我今天努力打掃乾淨了，明天樹葉還是會掉滿地。做這工作，有什麼意義呢？」當實習醫師時，我round 到新陳代謝科門診。老師要求糖尿病患，藉飲食與運動，努力把自己的糖化血色素維持在7以下。老師說: 「就像高爾夫球場的園丁，要每天負責修剪雜草，讓草皮保持平整。」到日本旅遊，很多寺廟有很多露天耙沙造景，象徵河川、大海、島嶼等，別有意境。圖案會被風吹、日曬、雨淋所破壞，僧侶們每天清晨即起， 辛勤工作，使它恢復原狀……重複的動作，成為一種不懈的責任。日復一日，年復一年。是的。生活需要一些重整旗鼓的動作。寫作對我就像耙沙一樣。看病也是。很多病人的病情，談不上治癒，至多只能維持在一個差可控制的局面 。有時候把病人「弄好」出院了。他卻失去追蹤，過一陣子再以全新的崩壞姿態住院……法國印象派畫家雷諾瓦，是風濕性關節炎病人。他生不逢時，醫藥不發達，只能忍著痛，作畫不輟。一個畫家朋友去探望雷諾瓦。看到他裹著布淌著血，變形的手指，問他：「你這樣畫圖，難道手不會痛嗎？」「當然會啊！而且每畫一筆，就會痛一下。」朋友問：「那幹嘛還畫呢?」 雷諾瓦說：「疼痛會過去，美會留下。」看到自己的病人康復重拾歡顏，即使是暫時的，知道明天還要重來一次…… 仍然算是醫師的幸福時分。就像僧侶看到眼前用砂石畫出的美景時的悸動一樣。病人會離開，感動會留下……是的。我可以做得更好，只要我慢下來，把頭轉過來，好好看看你，聽聽你說點什麼，和你站在一起。讓我知道你是誰，你在乎什麼，你在忍受什麼。然後用我的筆寫你，寫你心裡的痛，彰顯你的故事。我們都是故事的創造者， 都可以選擇改變故事的講法。在文字編織的夢中，神奇的藥膏、貼布、綻劑……會一一湧現。診間是光與暗的交界。你沮喪走進來，會微笑離開……讓我們重新再來一次，我會全心全意，用「完整」的自己來陪伴你。不能解除你的痛苦，至少我得找回當醫生的初衷，從敘述苦痛中，看到人性，重拾行醫熱情，勇敢前行。
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2020-11-07 新聞.生命智慧
台灣人器捐，竟是亞洲最高！腦死捐贈、心死捐贈、大體捐贈...差在哪？關於「器官捐贈」你該知道的實用指南
編按：如果走到人生終點，你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？你有想過「器官捐贈」嗎？台灣器捐人數2019年創下捐贈新高紀錄375人，由本人或家屬「主動」提出器捐的比率從過去64%，提升至71%，捐贈者生前有填具捐贈意願的比率從9%提升到24%，累計器官捐贈者5000多人，捐出的器官嘉惠成千上萬個家庭，讓台灣器捐率在亞洲名列前茅。關於器捐，你該知道的實用手冊，就由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。「器官捐贈」是指一個個體把自身可用的器官，經由手術移植到另一個器官衰竭的病人身上，使他們能夠因得到這個器官而延續生命，並改善生活品質；一般還可細分為「活體器官捐贈」與「屍體器官捐贈」兩類。所謂的「屍體器官捐贈」，顧名思義，是指當一個人不幸腦死時，把自己身上良好的器官或組織，無償捐贈給器官衰竭急需移植的患者；而「活體器官捐贈」則是指一個健康的成年人，願意在不影響自身的健康及生理功能的原則下，捐出自己的一部分器官或組織，提供親屬或配偶做為器官移植。若是罹患實體癌症（solid tumors）的癌症病人，可以允許以屍體器官捐贈的方式，捐出眼角膜或皮膚組織。但若是罹患血液性癌症，如白血病（leukemia）、淋巴癌（lymphoma）及多發性骨髓瘤（multiple myeloma），則不可以做器官捐贈。癌症病人如果經過完整治療五年以上，確認沒有復發或癌症轉移，則可以成為器官受贈者，因為在移植後給予免疫抑制藥物時，可能會誘發癌症復發或轉移，也因此沒有完治的癌症病人，原則上不會列入移植等候名單之中。你有沒有想過，在離開人世後，能夠以不一樣的形式幫助其他的生命呢？若有意願往生後捐贈器官，可先洽詢社團法人器官捐贈移植登錄中心，或在各大推廣醫院索取器官捐贈同意書，簽署註記在健保卡中。當然，如果改變主意，也依然可以至原單位撤銷。如果你在許久之前就已申請過「器官捐贈同意卡」，請隨身攜帶，或是重新申請註記在健保卡中，以防萬一發生時，親友能理解你的心願。依照 《人體器官移植條例》 規定，病人若有意願且於健保卡註記願意器官捐贈，即具有法律效力；若未曾以書面表示，則由最近親屬以書面同意行使，且最近親屬之書面同意不得與死者生前明示之意思相反。當最近親屬意思表示不一致時，依法條規定，決定順序為：配偶、直系血親卑親屬、父母、兄弟姐妹、祖父母、曾祖父母或三親等旁系血親、一親等直系姻親。但在台灣民情上，家族中最有決定性地位的人，往往並非法律上的第一順位，所以，若有遺愛人間的想法，除了及早完成簽署與註記，也別忘記和家人說明與溝通。台灣等待器官捐贈一直是在公平、公正的平台進行登錄及分配，依疾病嚴重程度、組織符合抗原配對、地區等因素進行排序，以正在等候器官且符合醫學考量為前提。值得一提的是，在日劇 《死之臟器》 中，有把早期腎臟癌症病人的腎臟切除後，摘掉腫瘤後加以縫合，再移植入等待捐腎病人的體內的情節，稱之為「病腎移植手術」，但是這樣的狀況在台灣不會發生！日本透析人口約三十萬人，在2015年已經由厚生勞動省核定「有限度臨床試驗病腎移植手術」，又稱為「修復腎移植」，通常捐贈的腎臟是有癌症切除後修補過的腎臟，不是健康的腎臟。在台灣如果做病腎移植手術，可能受贈者的本人或家屬會對醫院及醫師提出訴訟，台日的國情還是不同！在台灣，不管是屍腎或是活體腎移植，都要健康的腎，等待期大約10年。腦死捐贈及心死捐贈醫學史上最早的器官移植，是來自心臟停止死亡後器官捐贈的病人。但自從1968年，美國哈佛大學醫學院發展出腦死判定的程序之後，由於腦死後器官捐的效果更好、一次可以移植的器官更多，幾年內就取代了傳統心臟停止死亡後器官捐贈之作法。由於人口老化，醫療科技發達，各先進國家越來越多因心臟、肝臟、腎臟衰竭而死亡的病人，許多人因為等不到器官，而提早面臨生命終點。但藉由抗凝血劑、器官保存液、體內或體外器官氧合等技術的進步，心臟停止死亡後器捐的器官品質，已經越來越接近腦死後器捐的品質。許多歐美先進國家也發現，更完整的建立心臟停止死亡後器官捐贈的流程與倫理規範，可改善器官供需嚴重失衡的現象，救更多的末期病人。台灣衛生福利部則是於2017年12月26日發布「心臟停止死亡後器官捐贈作業參考指引」，將「腦死捐贈」及「心死捐贈」並列為遺體器官捐贈來源。心死器捐適用於符合《安寧條例》中的末期病人，同意撤除維生醫療且願意器捐者，在心跳停止5分鐘後可施行心死器捐。撤除維生醫療之病人，於其心跳自然停止（即是體循環停止）後，應有5分鐘的等候觀察期，在這5分鐘裡，醫療團隊不得執行任何醫療行為，待確認未再出現收縮性血壓或心搏性心率，由主治醫師宣布死亡後，才可以進行器官摘取及移植作業。器捐也可指定給家人考量到國內等待器捐者眾，財團法人器官捐贈移植登錄中心更推動了幾項修法，使得器官捐贈「利人利己」的概念更加具體化，讓器官捐贈者死後留給家人的不一定是財產，而是健康的庇蔭。1.指定捐贈：根據 《人體器官移植分配及管理辦法》第9條規定，不論是心死器捐還是腦死器捐，若是屍體器官捐贈者在捐贈當時有家人正在等候器官，可以指定捐贈給五親等以內之血親、姻親或配偶，但限於當時當次的捐贈，之後若有其他親人等待器官移植，則沒有此項優惠。舉例來說，若哥哥車禍死亡捐出多個器官，家屬可決定將一顆腎臟捐給洗腎的弟弟。2.排序提前：根據衛福部公告，在《人體器官移植分配及管理辦法》，待移植之配偶或三親等內之血親曾為死後器官捐贈者，將來如需要等候器官分配時，將有優先權。此外，配偶須符合規定： 「應與待移植者生有子女或結婚二年以上，但結婚滿一年後經醫師診斷罹患移植適應症者，不在此限。」該公告資料便舉例說明，「以心臟及腎臟為例，於器官捐贈移植登錄系統中，找一位之前在捐贈者出現時排序分別為24名及201名的待移植者試算，加入了『配偶或三親等血親曾為死後器官捐贈者』後，排序分別變為第6名及第2名。」顯見此一新制影響至大。大體捐贈奉獻醫療所謂「大體捐贈」，是指若因為年齡限制或其他原因，導致無法捐贈器官，但仍希望可以為人類的醫療進展貢獻部分心力，可以在亡故後選擇教學遺體捐贈，做「大體老師」，或稱為「無語良師」。通常大體捐贈是自然死亡或是病故後才捐贈，這與腦死判定後做的器官捐贈不同，所以同時簽署器官和大體捐贈同意書是不衝突。大體捐贈的限制條件有以下五點：1.必須是16歲以上自然死亡或病故者。2.曾經做過器官摘除或動過手術者，不適合捐贈。3.患有法定傳染病（如愛滋病、肺結核鈣化等）者不可以捐贈。4.超過或低於標準體重50%者不適合捐贈。5.有以下情況也不可捐贈：自戕、溺斃及嚴重水腫、車禍、手術中往生、嚴重創傷、褥瘡、四肢變形或萎縮、癌症末期腹水及冰存過久致大體明顯破壞者（各醫學院校規定會有些微差異）。在大體捐贈的流程上，可以自己在生前填寫捐贈意願書，或是離世後由家屬代簽捐贈同意書，然後在病危時通知醫學院的捐贈中心，由他們來聯絡醫師進行評估。目前北區七所醫學院遺體捐贈聯合中心（包括台大醫學院、陽明大學、國防醫學院、台北醫學大學、長庚大學醫學院、輔仁大學醫學院、馬偕醫學院）的大致流程如下，其他醫學院的作法可能會有細微差異，僅供參考可另洽詢。1.進行防腐措施，並致送家屬感謝函。2.防腐處理至少一年以上，才會正式進行教學啟用。3.啟用前會舉行追思儀式，並會向學生簡介捐贈大體者生平事蹟。4.大體從防腐措施到教學結束、火化、安奉骨灰約需兩年以上時間，家屬若欲領回骨灰，請事先告知。5.各醫學院每年清明節前會舉辦慰靈公祭並邀請家屬參加。書籍介紹好活與安老：從病人自主權到安寧緩和，「全人善終」完全指南作者：蔡宏斌 出版社：發光體出版日期：2020/02/26作者簡介 蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士，現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題，用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍，主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》，經營《用心守護》臉書專頁，於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團(粉絲人數14萬)吃得下盡量吃！台大醫師告訴你：為何想長壽，老人胖一點比較好
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2020-11-07 科別.皮膚
發病關節腫如麵包淚濕衣衫 乾癬病友苦不為人知
乾癬病友趙翊成有一次發作，全身關節腫得像麵包，救護員將他從4樓揹下送醫，他因全身震盪痛苦難耐，淚濕前襟。乾癬是讓人生、心理都受創的慢性病，企盼大眾理解，免除歧視。台灣乾癬協會發布「你知道乾癬嗎？」微紀錄片，邀請乾癬病友和家屬分享心情。趙翊成在影片中自述，有一次他乾癬性關節炎發作，全身的關節腫得像麵包一樣大，他女兒打電話叫救護車，救護員把他從4樓揹到1樓時，他前面衣服全部都濕了。趙翊成說：「那不是淋到水喔，那是淚水、我的淚水。」因為走樓梯，走一步，震一下，他就全身痛，痛到骨頭像散掉一樣。在還沒生病前，他喜歡到處跑、交朋友，罹患乾癬後，他不再喜歡與人接觸。另一名頭髮花白的病友何桂蓮也說，她還記得，她將近20歲時曾因乾癬性關節炎行走不便，當時媽媽已經60歲，還要揹著她過馬路。她很不甘願，「為什麼是我？為什麼要有這些磨難？」幸好小時候爸媽很幫忙、姊妹很體貼，長大結婚之後配偶也沒有離棄。病友高素美則說，發病頭幾年感覺最痛苦，病灶嚴重的時候全身都是，別人觀看的眼光好像病人怪怪的、不太對勁，就會害怕。但「我們不是自己願意得到這個病」，希望外界理解這個疾病，不要帶有色眼光。乾癬協會志工在街頭隨機抽測民眾對乾癬的認知，包含乾癬會傳染嗎、乾癬是普通的皮膚病嗎、乾癬只對生理造成影響嗎、乾癬是否與遺傳有關等問題，結果發現，民眾對乾癬認知似是而非、仍有不少誤解。台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳表示，乾癬是全身慢性發炎的免疫疾病，患者不但有外顯的皮膚症狀，頭皮、指甲都可能有乾癬，更面臨從頭到腳的共病風險。在門診上，最常見的共病是乾癬性關節炎，特別是在頭皮、指甲與皮膚皺褶處有皮膚乾癬的患者罹病風險更高，且大多數的患者都會出現指甲變形的問題。蔡呈芳指出，乾癬患者的全身性發炎反應，更能造成粥狀動脈硬化的惡化，導致心肌梗塞或中風。根據過去研究顯示，乾癬患者的心臟病罹病率，較一般人高出1.3倍。若病友不採取積極治療，在共病的交互影響下，可能埋下健康隱憂。乾癬協會秘書長王雅馨說，剛患病的前5年很痛苦，曾經想要從世界消失。但乾癬不會傳染，期盼社會大眾更理解乾癬，打造友善社會，不要歧視。此外，王雅馨也說，因乾癬病友可能有多重共病風險，歐洲都有設整合門診，方便病友就醫，但台灣沒有類似資源；且健保雖有給付療效佳的生物製劑，卻設有治療2年「斷藥下車」的限制，也讓病友再陷復發深淵。
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-06 新聞.生命智慧
家屬不放手 預立醫療決定也沒用
我國「病人自主權利法」是亞洲第一部病人自主專法，實施近兩年來，預立醫療決定人數不到兩萬，不僅簽署前要先自費至少三千元到門診諮商，病床前也常見已簽署的當事人在關鍵時刻，家屬卻不放手，醫護夾在病人與家屬之間為難，甚至被拳腳相向，都讓病人自主善終的權利隱沒失聲。預立醫療決定者僅占廿歲以上人口的百分之零點一，七成二簽署人在六都。病人自主研究中心執行長楊玉欣說，簽這份文件須先到門診諮商，自費三千至三千五百元，「收費是一道門檻，讓人望之卻步，更剝奪弱勢者參與機會。」成功大學醫學院名譽教授趙可式預立醫療決定後，向醫療線上的學生喊話：「我有個學生變成植物人，我怕變成那個樣子。」這名學生也是護理師，去年初腦瘤開刀前請全家人參與預立醫療決定的諮商，她決定若變植物人，臥床一年沒好轉就拔管；未料一語成讖，但沒人願遵守她的醫療決定，「我們去探病時好難過，看到她插著管，孩子在病床邊報告學校裡的事，媽媽卻毫無反應」。另有名癌症病人有一子一女，預立醫療決定諮商時兒子缺席，當她昏迷、器官衰竭，女兒尊重母親決定，但兒子堅持搶救到底，吵到警衛都出動，最後兒子吵贏。趙可式說，預立醫療決定有法律效力，但家屬在病房爭執，教醫師難為。楊玉欣說，通常堅持要救的人，多是「天邊孝子／孝女」，平常有所虧欠，才無法尊重病患意願；醫療人員須提高專業職能，引導家屬認同病人的決定，也必須修病主法，讓醫護能依預立的內容為病人發聲。
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2020-11-06 科別.腦部．神經
長輩暫時性精神失常，是「瘋了」嗎？精神科醫師說：NO！可能是這疾病導致
她經由其他醫院轉診到我們這裡，生命徵象如心跳、呼吸、體溫、血壓都正常，一些基本的抽血指數包括血液、肝功能、腎功能、血中離子等，以洗腎病人而言，大致在可接受範圍內。因為被家人認定是精神失常了，所以好說歹說地勸服她來我們精神科急性病房住院。很多老人家，他們的情緒變化與生命週期邁入尾聲的心理反應有關。除了需要因應家庭結構的改變之外，因年邁而衍生出的許多生理疾病，對他們而言，才是真正令人身心俱疲的折磨：自己已經很痛苦了，還得承擔拖累家人的罪惡感。針對這類心理社會的壓力，其實很需要家屬對這些老人心理上與照護上的支持，以及整合相關的社會資源。然而，在另一層面，情緒變化可能是精神疾病所致，憂鬱症、失智症、或是因服用過多藥物等，都會引起精神方面的異常。而這些疾病，不全然是慢性化與不可醫治的，有些是找到原因就可以復原的。 結果這位婆婆在住院期間，居然白天晚上分不清楚，對談顯得牛頭不對馬嘴。經臨床研判，應為「譫妄症」簡單說就是一種「急性腦衰竭」，暫時性地呈現注意力渙散、定向感失常，有時合併干擾行為的一種症候群，這種症狀常常被家人認為是「瘋了」、「痴呆了」而送往精神科治療；或是因其他內外科病痛住院的病人，原本好端端的神智清楚，但住院一陣子，反而變得激躁易怒，造成病房醫護人員照護上的困難而照會精神科醫師。「譫妄症」其實只要把造成腦部暫時性混亂的原因找到，再就症狀面以及病因面雙管齊下就可以醫治的。 我們經過檢查發現，其實這位婆婆得了泌尿道感染。這是「譫妄症」非常常見的原因之一，因為局部感染會透過全身性的菌血症，而引起腦部功能的異常。或許因為老人免疫力不足，觀察不到泌尿道感染時常見的發燒、排尿灼熱感以及白血球增加的現象，但透過尿液檢查就找到了病因。我們給予適當的抗生素治療之後，她在一週內就情緒平穩的出院了。對於老人暫時性的神智失常，並不表示就是「瘋了」，應就生理、心理、社會等各層面進行完整評估，並依其優先順序循序處理，才能對症下藥。 作者/台北醫學大學附設醫院精神科主任 鐘國軒 整輯/黃慧玫 圖片設計/Kato
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2020-11-05 新聞.杏林．診間
醫奉30／台灣首例換心、世界首例雙心.三心人手術皆出自他手！朱樹勳：孤身一人也要往前走
「相信自己，即便孤身一人也要往前走去。」朱樹勳完成台灣第一例冠狀動脈繞道手術，被譽為台灣心臟外科先驅、心臟救星，用心傳承培育出多位台大醫院心臟科傑出人才，包含台北市長柯文哲、台大心臟血管外科主任許榮彬、血管中心主任陳益祥，甚至輔大醫院院長王水深、北市聯醫陽明院區院長黃實宏等人，都是他的得意門生。今年83歲的朱樹勳，回首從醫56年來時路，當年台灣心臟手術技術尚未純熟、有人告訴他走這個領域沒前途。喜歡挑戰且永不放棄的他，仍相信自己的判斷，進入心臟外科，至今一點兒都沒有後悔。獲得本屆醫療奉獻獎，他謙虛的說，這一路走來雖辛苦，「感謝上天保佑，團隊支持。」才能順利走到現在。愛書畫卻考上醫科 解剖學影響他一生「不知將來要做什麼，所以考個最難考的一科。」對人總是面帶微笑的朱樹勳，回首從醫歷程時這樣說著。畢業於屏東中學的他，最初的興趣是文組，除了喜歡繪畫，更浸淫在唐詩、宋詞文學賞析，但因要好的同學都在理組而選擇轉組，並保送上成大土木系。誰知土木系只能畫工程圖，無法滿足他的興趣，在大一下結束前，邊念書準備重考，竟考上台大醫學系。學醫過程雖忙碌，也開啟朱樹勳對生命的好奇。但他並未偏廢自身興趣，自嘲「大一大二都在玩」的他，忙著參加綠野社（繪畫）、打橋牌、旁聽文學課程，更曾在大專美術比賽獲獎，但大三上的解剖學課程，卻影響了他的一生。朱樹勳說，當年解剖學課程的兼任授課老師，是名開業醫師，上課時用實務的角度教學、傳達救治患者的成就感，讓他決定要往外科走。只是外科有小兒、整形、心臟外科等不同科別，在他成為住院醫師時，看到林天祐教授致力於心臟外科的發展，加上當年的心外才剛起步，決定投入心臟外科。提高手術成功率 寫信拜師赴美深造當年開心手術成功率只有五成，有患者急救後仍不治，而美國開心手術成功率卻達九成，他決定赴美深造。拿起紙筆寫信給當時五個美國頂尖的心臟外科醫院說明來意，只是都石沉大海。不過他並未放棄，再度嘗試寫信給當時也非常優秀的德州心臟學院，信中寫道：「台灣心外手術技術還不是很純熟，許多患者在開刀後仍不治，我能不能去你那邊學習，回來救這些人？」他認為或許是這段文字感動了他的老師-Dr. Cooley（庫利），很快的收到回信，並於1971年赴美學習。朱樹勳說，當年台大醫院心臟外科一年開刀僅30至50例，但德州心臟學院一年開刀達3000多例。在美國學習的日子，每天都是新體驗，從早到晚、一台又一台的開心手術接連進行。他說，「庫利擅長把複雜的開刀程序簡化。」他不只習得心臟繞道手術技術，連許多教科書上沒有的技術也學到了。只是，兩年學習時間很快就結束，妻子和孩子原想繼續留在美國，但朱樹勳未忘初衷，堅持將心外所學帶回國，而決定舉家搬回台灣。將所學引進台大 患者開刀信心大增1973年，36歲的朱樹勳學成返台，他將在德州所學帶進台大醫院，開刀的案例也從一年50例陸續提高到400例。手術技術進步與成功率提高，患者開刀意願提升，讓他很有成就感。不過人生總有突發狀況，他回憶剛升上總醫師時，有天夜裡值夜班，接到一名患者胸部插著一把刀走進來，而後隨即心臟停止並大量出血，在來不及清潔手部與告知家屬下，他直接拿起手術刀往前胸劃去、進行手術，並成功將該患者救回。這是台灣第一例心臟停止後開胸急救成功的案例，也成為他的第一篇論文發表。在技術日漸純熟之際，39歲的他，被台大派往中南美洲薩爾瓦多共和國，擔任心臟血管計畫顧問並駐診，成功完成十例心臟手術。在台大從醫期間，朱樹勳陸續造就冠狀動脈手術、同種心瓣膜移植等24項第一例。而後在台大許書劍教授的提拔下，擔任台大外科部主任，建立心臟移植團隊合作模式、急診檢傷分類制度、台大外科人才培養制度，並參與亞洲首例腎臟移植。擔任台大醫務副院長時，有鑒於台大醫師不同工卻同酬的情形恐流失人才，實施績效獎金制度，藉此留下優秀人才，同時也推動臨床企業化管理，有效控制醫療成本。雙心、三心人手術 成為世界首例心臟外科生涯中，朱樹勳除成功完成國內首例換心手術，最難忘的是雙心人及三心人手術。1989年時，有名心衰竭患者因體重差距，所配對的心臟大小有別，但患者原本的心臟還能用，朱樹勳決定將配對心臟種在患者心臟右邊，由兩個心臟共同循環，完成首例雙心手術。1999年，朱樹勳62歲時，決定再度接受挑戰，離開台大醫院接下板橋亞東醫院院長一職，並完成多項「不可能的任務」。2000年時，亞東醫院一名接受心臟移植患者，因術後無法脫離人工心肺機，只能以葉克膜等待。而後剛好有名捐贈者的心臟因右心室受創，無法給予原移植者，朱樹勳靈機一動，決定將這顆心再「種」到他的患者右胸，讓兩顆來自不同人的心一同供應該患者，成為世界首例的三心人。病患因此延長壽命15年後，才因心臟衰竭而過世。在七年的準備、鼓勵醫師研究與不斷演練下，2006年亞東醫院通過評鑑，取得醫學中心資格，並多次通過評鑑。同時隨著板南線捷運開通，他花了一年半時間與捷運局、新北市政府公文往來溝通，成功將院前原訂的「湳仔站」改名為「亞東醫院站」，並在醫院第二次擴建時，讓捷運站的三號出口旁連接亞東醫院大廳地下一樓，讓患者更便捷進出醫院，成功讓亞東醫院脫胎換骨，成為板橋地區的優質醫學中心品牌。對年輕醫師期許 醫學學無止境已完成逾6000例心臟手術的朱樹勳，卸下亞東醫院院長後，目前擔任徐元智先生醫藥基金會副董事長職務，更重拾畫畫興趣，並保持每天運動與快樂心情。他說，現雖已不執刀，但仍維持心臟外科門診，「總是要給年輕人更多機會嘛！」他笑著說。回首從醫56年，他感謝前台大校長孫震及外科主任許書劍教授的提拔及鼓勵，遠東集團董事長徐旭東的支持，及台大、亞東外科、內科團隊的支持，才能讓他勇往直前至今。今年能獲得醫奉獎，更要感謝亞東醫院院長林芳郁、台大醫院前院長陳石池推薦，以及評選委員的肯定。面對從醫環境的惡化，朱樹勳也勸勉年輕醫師：在當住院醫師的時候，應努力學習；當上主治醫師以後應該努力創新，克服醫療上所有的困難，提升醫療品質及創新；對病人應抱著謙卑的精神，做好全人醫療的照顧。最重要的是養成終身學習的精神，醫學技術「學無止境」這句話，也是從醫接近一甲子的他，至今仍實踐的道理。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之8 姓名 朱樹勳年齡 83歲出生地 屏東縣現職 亞東紀念醫院心臟外科主治醫師、徐元智先生醫藥基金會副董事長學歷 國立台灣大學醫學系經歷 亞東紀念醫院院長 台大醫院醫療副院長 台大醫院外科部主任、急診部主任 台大醫院外科系教授主要事蹟 完成台灣第一例冠狀動脈繞道手術 完成台灣第一例主動脈內幫浦救人 完成台灣第一例同位心臟移植、異位心臟移植 第十二屆十大傑出青年獎 中南美洲薩爾瓦多共和國國家心臟血管計畫顧問☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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2020-11-05 養生.抗老養生
擅長大腸鏡檢查、致力推廣癌篩的台大名醫如何預防大腸癌？邱瀚模靠這2招
致力推廣大腸直腸癌篩檢、擅長大腸鏡檢查的邱瀚模，回憶起自己第一次「被做」無麻醉大腸鏡檢查，「那是我在日本研習時，指導教授為我做的檢查，在那個診療檯上，這麼私密的部位⋯⋯」醫學不是純科學。疾病治癒或得到控制，病人、家屬的心能不能癒合，對台大醫院健康管理中心主任邱瀚模而言，都是同等的重要。 醫者父母心，但是又有多少位醫師真的做到？ 有位病人的家屬曾寫信給邱瀚模的助理陳薏茹表達謝意，信上寫著：「我永遠記得，您問我爸爸還好嗎？而且我們還不熟，謝謝您。」 陳薏茹事後表示，這是因為邱瀚模很怕這位家屬的父親在健康檢查發現到癌症，打擊太大，請她有空時記得多關心家屬。 對病人感同身受，深信情感能彌補傷痛 「要從日常病房工作中接觸的病人、家屬身上，感受他們的愛和喜悅，他們的憂傷與悲痛。」 邱瀚模說，這段文字出自《生活之道：現代臨床醫學之父奧斯勒醫師生活與行醫哲學》（原書名《平静の心―オスラー博士講演集》），是一本對他影響深遠的書。 接著，邱瀚模又突然聊起他最愛的一部電影《明日的記憶》，他說：「疾病固然會侵蝕一個人的一切，但是深厚的情感卻能彌補傷痛。」 行醫的智慧，他一點一滴落實在診間。 體驗大腸鏡檢查，學會體貼受檢者心情 說著說著，致力推廣大腸直腸癌篩檢、擅長大腸鏡檢查的邱瀚模，回憶起自己第一次「被做」無麻醉大腸鏡檢查，「那是我在日本研習時，指導教授為我做的檢查，在那個診療檯上，這麼私密的部位⋯⋯」 他接著說，他非常能理解被檢查者「當下的心情」，醫療人員得在那密閉空間裡找到彼此相似的文化背景，才能讓受檢者感到放鬆。 當時指導教授帶著邱瀚模一起看著螢幕中的大腸，邊說邊解釋，在這過程裡，指導教授對邱瀚模說：「你每一次做的大腸鏡檢查，都足以影響你的病人日後願不願意再做檢查。」 這樣的場景就等同是在教學，也讓邱瀚模的「心」放鬆不少。 推廣大腸癌防治，健檢不是愈多愈好 事實上，邱瀚模的祖父死於直腸癌，他無奈地說：「或許是爺爺生不逢時，那年代在台灣完全沒有篩檢這個選項，確診時已經第三期，手術後又復發⋯⋯」這個癌症其實是相對溫和的，邱瀚模語帶溫柔的說，只要能夠早期被發現，內視鏡醫師就可以阻斷它的進展。 他拿起手機裡的照片，「這是我前兩天以內視鏡黏膜下剝離術為病人切除的大型腺瘤性息肉，長徑約4.5公分。」 大腸癌在2006～2017年，連續十幾年連續蟬聯台灣癌症榜首，但在2015年開始，大腸癌的罹癌人數才首度呈現負成長，這其中得歸功於「免疫糞便潛血檢查」篩檢，而邱瀚模則是幕後的推手之一。 邱瀚模說，我們每個人只要願意接受篩檢就有機會早期發現大腸癌，而篩檢陽性者則一定要進一步做大腸鏡檢查，我們才不會錯過免於大腸癌死亡的大好機會。 這年頭愈來愈多人願意花大錢做健康檢查，談起這，邱瀚模表示，雖然他身為健康管理中心主任，但他覺得健康檢查項目並不是比項目多寡，也不是儀器愈新愈好，重點是健康檢查項目是否涵蓋重要疾病，且這些疾病是否有有效的檢查工具，以及家族史等各方面的考量。 邱瀚模舉例，「我祖父有直腸癌，母親有高血脂症，因此，這兩個疾病相關項目自然也是我在健康檢查中會特別會留意的。」 全家天天喝蔬果汁，盼孩子養成習慣 「腸道要有好菌，但要健康也得看你餵它吃什麼，每天早餐，我們家餐桌上一定有四杯現榨的蔬果汁。」邱瀚模說。 「那，小孩也喝囉？」記者問，他說：「對啊，也許一開始他們是有些排斥，久而久之也就慢慢習慣，希望這個飲食習慣日後還會烙印在他們的腦海深處裡。」 不覺得我們長大後也會尋找孩提時的味道嗎？可能是一根棒棒糖、奶昔、冰淇淋、蘋果，而這些食物都足以影響身體的好與壞。 「我希望他們永遠會記得蔬果汁，也養成這份習慣，即便長大後在外求學、工作、成家，也會自己找回這份味道。」 運動維持體能，持續為癌症防治奮鬥 邱瀚模跑步很多年了，他說他的運動種類一直在改變，之前是網球、游泳，後來發現跑步「最省時」。 早上6點起床時，習慣性的以手機app查看空氣品質指標（尤其是PM 2.5），若顯示綠燈就快去跑步。 都不會想中途折返嗎？ 「我是從住家附近起跑，若要回家必定得先跑回起跑點，實在沒辦法偷工減料，這一圈是2.6公里，通常也花不到15分鐘。」 但是，跑步不是會傷膝蓋嗎？「我有在做瑜伽喔！」記者忍不住驚呼，「真的、假的！」 適度的瑜珈，有保護膝蓋的作用。 「一開始是因為一直抱怨肩頸痠痛被老婆抓去…不過上課時，我都會儘早到，當『角落生物』。」邱瀚模笑說，現在有別的男同學加入，其實時間久了，也就不尷尬了。 事實上，執行內視鏡手術有時得花兩、三小時以上，是很耗費體力也很需要專注的，「跑步、瑜伽都可以讓我的體能保持在最佳狀態。」邱瀚模說。 「堅持下去，走進社區。大腸癌的死亡率，它一定會持續的往下降。」邱瀚模的骨子裡還是心繫著大腸癌。 邱瀚模小檔案 出生：1969年現職：台大醫院健康管理中心主任暨台大醫院內科部主治醫師嗜好：跑步、閱讀每日必做：- 喝蔬果汁- 跑步（出發前會先查看空氣品質指標，尤其是PM 2.5）包包裡必備：電腦、隨身碟、USB轉接頭、筆、筆記本 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．人生，是持久耐力馬拉松！施昇輝「減法理財術」：穩穩賺、慢慢賺，才能久久賺．老公退休後超依賴、什麼都要管？還沒得憂鬱症之前，趁早放棄當個「好老婆」．長照、死亡都是人生最後課題…屆時你想怎麼做？專家給了這些建議
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2020-11-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／你想要什麼樣的照護品質?
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。因為自己是護理系出身的，只知道幫助人時、被感謝時感覺很有意義，很有成就感。一直以來也都是照顧別人的那個人，沒有親身體驗過被護理師照顧是什麼樣的感覺。懷孕早期時因為食慾不佳，有幾天都亂吃一些零食維持血糖，有一天早上，在另一半出門上班後，肚子莫名開始劇烈絞痛，好像想拉肚子，同時又便秘完全拉不出來。我坐在馬桶上，腹部劇痛，全身冷熱交替冒汗，同時感覺噁心，嘩地一聲把早上吃進的維他命和水吐了一地。 那是一種完全失去對身體的掌控的感覺，不知道自己身體現在發生什麼事了，不知道為什麼那麼痛，不知道到底什麼時候疼痛才會結束。另一方面又很害怕腹中的寶寶會受到傷害，腹部劇痛會引起宮縮等等。 無知、失去掌控時總會感到特別害怕。家裡沒有什麼藥，也因為懷孕不敢隨便使用任何藥物。在馬桶上劇痛了一個小時後，我打給正在上班的老公求救。還好他上班的地方不遠，過了二十分鐘他就帶著藥局藥師建議使用的塞劑回來了。當他出現時，他就好像我的護理師一樣，為我塞藥、擦汗、擦屁股、準備熱水袋等等。那種完全失控的感覺，好像突然被撫慰了。我知道有人陪伴我，我不是孤單一個人面對。狀況更嚴重時，有人會幫我。不知道是塞劑的作用，還是他的護理帶來的心理安慰，我很快解了一些便，腹部劇痛就停止了。那天，我突然體會到了，有護理師在旁邊是一件多麼幸福的事。在自己處於一個無法照顧自己了的狀態時，有人照顧我，有人願意為我做一些最基本的事，像是擦屁股，維持我的舒適感。在心中充滿恐懼，不知道疼痛怎麼來的、何時會結束時，有人陪在我身邊。 當走過痛苦時，有人陪伴一起走，痛苦似乎就減少了，信心也增加了。我體會到了，護理師在病人身旁那樣的照護、支持和陪伴，能帶給病人多麼大的心理安慰。那樣的心理安慰，是一個人在最無助的那一刻，最大的需求。這就是護理的最高價值。這樣的護理價值，是很少被社會看到的。那樣心靈的撫慰，英文說被Holded的感覺，如果不是親身經歷了如此對身體感到失去控制的無助感，是很難理解的。 社會大眾、甚至醫生、護理人員自己，常常都以為護理師就是負責給藥、換藥、身體護理和聯絡醫生等等。而沒有看到在這其中的價值。 一個人會選擇走上護理這條路，常常有一個特質，就是很喜歡幫助別人，從幫助別人中得到成就感。他們的人生使命，好像就是要做別人在黑暗中的光。 這樣的特質也常常成為了護理人員被濫用的原因。被別人濫用、也被自己濫用。 別人得到幫助，別人心滿意足，別人表達感謝，我的存在才有價值。 護理人員的自我價值，常常建立在「幫助別人，讓別人滿意」上面。 護理人員常常想著燃燒自己、照亮別人，而忘了照顧自己、照亮自己。 這樣的特質，讓護理人員成為了社會上默默付出的那一群，很少為自己發聲，很少向別人說「不」。護理人員成了萬能小幫手，別人也覺得那些事情理所當然，反正都可以給護理人員做。護理專業價值之外的雜事，只要別人提出，他們都可以一手包辦。。 延遲下班很正常，甚至有些人還要求護理人員下班後還要隨時接電話處理問題。 護理人員為了維持這樣的自我價值，繼續地努力提供幫助，即使早已超出其工作範圍。直到有一天受不了了，選擇離開這個行業，或者把自己操到身心出現問題，Burn out。 護理人員被濫用，消磨殆盡的不僅是護理人員對這份工作的熱情，更是護理人員能夠提供的專業照護品質。 大家都以為護理人員可以萬能處理所有雜事，然後在病人真正需要護理專業時，例如前面所提的「撫慰心靈的陪伴和照護」，護理人員也能隨時給予。護理人員自己也是這樣以為。 然而大家都忘記了，一個沒有時間休息的人，一個沒有照顧好自己的人，是沒有辦法真正照顧別人的。護理人員在受專業訓練時，所學的不只是醫療學術的知識技術，還包括很大部分的心理輔導、同理和陪伴。記得護理系大一開始，我們就常常要練習會談，會談內容都要一句句記錄下來，再跟教授討論。所以大部分的護理人員，都有很強的會談能力，能夠傾聽同理病人和家屬的需求及感受。 然而心理輔導陪伴這樣的專業價值常常是被忽略的，因為它的產值很難被測量、被量化，這不符合這個「成果和效率至上」的社會期待許待。 如果不是那個正在走過痛苦的人，不會知道過程也是那麼的重要的。 就像人生一樣，走到最後，最珍貴的都不是成就了什麼、累積了多少名聲地位財富，而是過程中那一段段撼動人心的故事和情感。 如果你是護理人員，那麼你也許要試著區分，你的專業和你的人生價值。你的人生價值，不取決於你是否能幫助別人。你需要重新看見自己絕對的價值。為自己設立好界線，哪些是自己專業範圍的事情，哪些是超過負荷的要求，學習向那些要求說「不」。 人生最重要的第一順位，就是自己。照顧好了自己，你才有可能去照亮別人。你這麼做，一點也不自私。或者說，沒有這樣的自私，就不會有好的照護品質。 之前在德國身心醫院實習時，常常遇到病人是護理專業。當時我很訝異，怎麼有那麼多護理人員心理狀況出現問題。當時醫院中的這些「護理師病人」常會拿到一個心理合約，叫做Anti-Helper (反助人)合約。在合約中，病人被要求，當有人尋求他們幫助時，他們必須學會說「不」，因為他們必須全心照顧自己的需求。 如果你也是習慣燃燒自己殆盡來照亮別人的人，也許你可以贈與自己特定的時間來做這樣的練習，例如周末或是下班後，或是一週中某一天。練習專注於照顧自己的所有需求。如果你是社會大眾，當也許有一天自己成為那個病人時，你希望得到高品質的照護嗎？ 如果你是其他醫療人員，你希望有一個電力持久，身心健康的護理師同事嗎? ？高品質從來不是理所當然的。高品質與「量」常常是相對的。當護理人員的負荷量越大，照護的品質就越低。如果你覺得照護品質很低，先不要急著批評護理人員，先想想，是什麼原因讓照護品質降低了？你能為你的護理人員做什麼呢？ 如果知道他們的弱點就是很難說不，就是有求必應，一手要包辦所有事情，你能幫他們一把嗎？ 問問你的護理人員，休息了沒？喝水了沒？先去吃東西吧！趕快下班了，這些事不用你做！下班了好好休息阿！這些小事我可以自己來，不用麻煩你了……這些看似微小的舉動，都是在維護高品質的護理照護，在延長護理專業的壽命。 當這個社會正視護理專業的價值，在新冠病毒疫情猖獗的時期，才會有安撫恐慌的民眾、堅守崗位、與病人並肩抗戰的護理人員。 這個世界，一直都是互相的。有時在這個大環境中，每個人都覺得自己被剝削被濫用，不只是護理人員。你是否願意做那個開始打破體制，往善和美前進的人呢？
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2020-11-04 失智.失智專題
失智人權／失智者倡議政策 為自己發聲
「『失智症』簡單明瞭，只是頭腦生病了，沒有什麼可恥，不用改名。」今年72歲的蘇惠美拿著麥克風篤定地說話，根本看不出她八年前就確診阿茲海默症，這些年來，她除了服藥，也努力讓生活過得多采多姿，所以腦部退化速度很慢，能將失智症狀維持在輕中度。去年起她參加「失智者諮詢顧問小組」，小組成員都是輕度失智者，他們親自走訪全台各項教育宣導活動，還在兩年內開過18次會議。會議中熱烈討論友善捷運、財務安全等議題，他們也高度關注衛福部「失智照護服務計畫」 的內容，並且把意見反映給相關部門，包括捷運局、衛福部長照司。失智症協會秘書長湯麗玉表示，過去失智相關倡議偏向由民間團體「代理」，病友本身比較沒有聲音，但近年全球積極倡議失智者人權，包括為自己發聲的權利、參與公共事務的權利，全球已經有17個國家或區域成立了由失智者組成的諮詢顧問小組，參與失智症的服務宣導和政策倡議。台灣是繼日本之後第二個成立失智者諮詢顧問小組的國家，顧問小組昨召開記者會，由小組成員邱孟暉主持，並與蘇惠美和白婉芝一起暢談自己確診的經歷、參與顧問小組的收穫。4年前確診的白婉芝，今年也是72歲，剛確診時情緒低落，後來加入顧問小組才領悟到「怕丟臉就不會進步」，她發現許多失智者在家都有掛月曆記事，但大部分月曆紙太滑、格子太小，不夠失智者寫，他便在小組中提案並集合眾人智慧設計出專為失智者設計的「珍愛記憶月曆」。湯麗玉表示，台灣有29萬名失智者，其中75%都是輕度和極輕度，只要能積極參與活動，確診後八到十年都還維持在輕度的是大有人在，諮詢小組就是一個最好的例子，他們腦力激盪的成果，將幫助國家訂定更符合失智者需求的政策。湯麗玉指出，近幾年親自打電話到協會諮詢的失智者大增，顯示失智者也迫切為自己尋求資源、為自己發聲，希望更多人加入失智者諮詢顧問小組，共創失智友善的台灣。符合經醫師確診的輕度失智者及其家屬、失智者具病識感也了解自身症狀、願意且能表達自己心聲、願意發揮專長貢獻社會等條件者，可向台灣失智症協會報名，0800-474-580。
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2020-11-04 失智.失智專題
失智人權／亞洲第二！台灣失智者成立小組為自己發聲倡議
「失智症三個字簡單明瞭，這只是頭腦生病了，沒有什麼可恥，不用改名。」今年72歲的蘇惠美拿著麥克風篤定地說話，根本看不出她八年前就確診阿茲海默症，因為這些年來，她除了服藥也努力讓生活過得多采多姿，所以腦部退化速度很慢，能將失智症狀維持在輕中度。去年起她參加「失智者諮詢顧問小組」，小組成員都是輕度失智者，他們親自走訪全台各項教育宣導活動，還在兩年內開過18次會議。會議中熱烈討論友善捷運、財務安全等議題，他們也高度關注衛福部「失智照護服務計畫」 的內容，並且把意見反映給相關部門，例如捷運局、衛福部長照司。失智症協會秘書長湯麗玉表示，過去失智相關倡議偏向由民間團體「代理」，病友本身比較沒有聲音。但近年全球積極倡議失智者人權，包括為自己發聲的權利、參與公共事務的權利，全球已經有17個國家或區域成立了由失智者組成的諮詢顧問小組，參與失智症的服務宣導和政策倡議。台灣是繼日本之後第二個成立失智者諮詢顧問小組的國家，顧問小組今親自召開記者會，由小組成員邱孟暉主持，並與蘇惠美和白婉芝一起暢談自己確診的經歷、參與顧問小組的收穫。4年前確診的白婉芝今年也是72歲，她剛確診時情緒低落，後來加入顧問小組才領悟到「怕丟臉就不會進步」，她發現許多失智者在家都有掛月曆記事，但大部分月曆紙太滑、格子太小，不夠失智者寫，他便在小組中提案並集合眾人智慧設計出專為失智者設計的「珍愛記憶月曆」。湯麗玉表示，台灣有29萬名失智者，其中75%都是輕度和極輕度，只要能積極參與活動，確診後八到十年都還維持在輕度的是大有人在，諮詢小組就是一個最好的例子，他們腦力激盪的成果，將幫助國家訂定更符合失智者需求的政策。湯麗玉表示，近幾年親自打電話到協會諮詢的失智者大增，顯示失智者也迫切為自己尋求資源、為自己發聲，希望更多人加入失智者諮詢顧問小組，共創失智友善的台灣。符合下列條件者可向失智症協會報名：經醫師確診的輕度失智者及其家屬、失智者具病識感也了解自身症狀、願意且能表達自己心聲、願意發揮專長貢獻社會。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-11-04 癌症.大腸直腸癌
苗栗3兄弟一年內相繼診斷出大腸癌 家族遺傳風險高
苗栗縣有三兄弟在1年內相繼診斷出大腸癌，醫師追溯病史發現他們的母親也是大腸癌病患，且在4年前發病，母子4人都罹患大腸癌，家族遺傳性高，目前三兄弟治療後狀況穩定。苗栗市大千綜合醫院外科主任馮啟彥指出，偶發性大腸癌也就是沒有家族遺傳，占所有大腸癌病患的70%，通常好發於50歲以上，發生原因與生活飲食相關，例如少吃蔬果、常吃肉類與油炸燒烤類食物，另外30%的大腸癌病人與家族遺傳有關，根據研究發現，家族如有大腸癌病史，罹病的機率較常人高出1.5倍，如果是有兩名一等親都罹患大腸癌，風險將提高3倍。由於大腸癌家族遺傳性機率高，馮啟彥都會提醒他治療過的病人家屬務必要接受檢查，但許多家屬因忙碌或不在意而未放在心上，這次收治的三兄弟年齡在50歲上下，4年前他們的母親發病時，但因害怕做大腸鏡而不願接受診查建議，導致後來其中一人發現時已是大腸癌第3期，三兄弟從去年底到今年一年內都相繼診斷出大腸癌，期別分別是零期、一期和三期，目前三兄弟及母親經治療後，狀況都穩定。馮啟彥指出，其實大腸癌是能早期發現、早期治療的癌症，除了做糞便潛血篩檢外，也可透過大腸鏡進一步的檢查，目前已可搭配做無痛大腸鏡，因此民眾不要因害怕而忽略自身健康；此外，家族中如有人有大腸癌病史，也建議要盡早定期做檢查，才不致延誤病情。
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2020-11-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／做病人抗癌路上忠實夥伴，在服務中實現自我
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。在正式介紹個案管理師這樣的護理角色之前，我先帶大家認識我的病人阿梅(化名)，透過她的故事，大家不需要經歷過癌症的摧殘，就能有對於生命更深層的認識。我是一個普通的職業婦女，有可能走過你身邊都不會引起注意的那種平凡，每天上班下班，回家就像是回到男生宿舍，我有兩個兒子和先生，身為家中唯一的女性讓我下班後仍脫離不了做家事、煮飯的期待，但我也很享受這樣簡單的家庭生活，兼顧家庭和工作雖然辛苦卻也甘之如飴。這樣不起眼的傳統家庭生活卻在半年前變得不凡，剛開始我不以為意的下背疼痛，這樣的經驗有點像是大掃除後的腰痠背痛，或是辦公室加班後坐姿不良引起的不舒服，並沒有讓我特別關心起自己身體的警訊。但當我摸到右邊乳房的硬塊時，我忐忑的告訴先生我的擔憂，他安慰我不要自己嚇自己，先去看看醫生怎麼說。在等待切片報告的這兩週內，我不知道想像過多少可能性以及因應措施，這種焦慮不安絕對比大學聯考等放榜更緊張，因為大學沒考上人生還是有許多可能，但一旦確診癌症，竟像是被判了死刑，你不知道有沒有機會獲得出獄的機會，再一次自由的看看這個世界。莫非定律（Murphy's Law）就是說「凡是可能出錯的事就一定會出錯（Anything that can go wrong will go wrong）」，所以被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有「那我該怎麼辦」？這時突然有一個人好像發現我已經魂不附體無法繼續待在診間，溫柔的邀請我和先生到一個私密的空間坐一下，我記得她只問了一句「你還好嗎」，我開始大哭，我不好，一點都不好，我是做錯了什麼才會得癌症？我不記得自己哭了多久，那個人就靜靜的遞給我衛生紙什麼話也沒說。等我冷靜下來之後，我開始好奇她是誰？我接下來該怎麼辦？化療嗎？是不是會變光頭？還是要開刀？那我就沒有乳房了？那先生還會愛我嗎？腦海裡所有關於癌症的關鍵字不停的轟炸我的腦袋。她先向我自我介紹：「我知道現在的你一定有許多關於癌症的疑問，但你不要擔心，我是你專屬的腫瘤個案管理師，你可以叫我小劉，從今天起我們會一起面對這個疾病，你有任何的問題都可以跟我聯絡。讓我先幫你簡單整理一下今天醫師跟你解釋的內容……」在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。在回到家中後，也會像好友般三不五時打電話關心我的症狀，無論生理或心理，或是有沒有發生化療副作用，當然我們也聊聊我身邊讓我頭疼的大男孩及小男人。在生病以前，家裡所有的家事幾乎都是我在張羅，生病之後，我的男孩與男人們開始主動的分攤我的工作，我從地方媽媽變成了皇后，他們希望我好好治療，專心的照顧自己，這是我第一次發現被愛著真的好幸福。但很多功課別人並無法幫我完成，例如我的負面情緒，加上治療帶來的不舒服讓我真的好想不要再打化療了，就這樣讓生命自然的凋亡是不是也是一種選擇。這些心事我會與小劉分享，因為我知道她不會批判我的想法，也不會想我的家人只會說「你不要想那麼多，聽醫生的就對了」或是「我知道你不舒服，等這次做完癌症就會好了」這種既不同理又太過理想的安慰話術，我知道他們只是為我好，不要我這麼沮喪。但我知道自己的低潮無所不在，就算是腫瘤指數下降，我還是沒辦法不去想好消息會持續多久？什麼時候又會開始出現抗藥性？幸運的是，我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。 我一輩子花對多時間思考的就是髮型與穿著，由於接受兩次化療後，每天起床看著枕頭上離我而去的頭髮們，我知道有一天他們通通會離我而去，即使小心奕奕的梳理僅存的薄髮，直到再也掩蓋不了頭皮的若隱若現。小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過「癌症資源中心」跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看，那種感覺就像是走進一間服飾店，有經驗的店員察覺你看上某件衣服，很友善沒有壓力的鼓勵你可以試穿看看，就算試穿完不買也沒有關係。在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人，隨時都會感受到周遭同情的眼神，那些陌生的關心讓我自己也開始可憐起自己，好像我應該好好在家躺著養病，怎麼會在外面遊蕩。癌症確實對我的生活造成劇變，我的家庭從原本的雙薪家庭，一夕之間所有經濟的重擔都落在先生身上。對於自己的身體外觀上的改變，我感到相當焦慮與悲傷，就算努力熟悉病人這個新的角色，但夜深人靜時不由自主就會想到未來充滿許多不確定和未知的挑戰，長時間下來失眠已成家常便飯。目前暫時先留職停薪，當家人出門後，只剩下我自己在家獨處時，那種不時有疼痛來襲或是化療後的噁心、嘔吐，再加上晚上無法入睡，白天精神不濟，我知道我很不舒服，想放棄這個不堪的身體。我主動打電話給小劉訴苦，她聽完我的苦水後，陪我去「身心健康門診」。幾次與精神科醫師與心理師會談後，建立彼此的信任關係，我漸漸卸下身上沉重的盔甲，談到心中最深層的恐懼，醫師給我一些日常生活的小練習，也輔助使用安眠藥物來協助我入睡。我明顯感受到自己的心理漸漸的在修復重建中，不再有負面情緒是不可能，但我有方法可以應付突然襲來的低潮，也知道何時需要找專家協助，逃避或壓抑所有的負面情緒，欺騙自己，不是一個好的應戰策略。 回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師——小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心、篤定弟地接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有「當地人」出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。阿梅的故事就說到這，希望透過她的視角你可以依稀感受到個管師的角色功能，我們的雞婆熱心的性格必須是面試的第一個先決條件，透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗(clinical experience)才能肩負起癌症病人的管理者(manager of patient care)、教育者(educator)、代言者(advocator)、諮詢者(consultant)與協調者(coordinator)之重擔。醫院是一個充滿多專科醫療的綜合體，而我們就是那個為個案量身訂做照護計畫，針對病人需求適時提供整合醫療專業建議，協助將個別性之治療計畫組織起來，支持並強化腫瘤專科醫師原本出色的醫療服務。個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。當個管師在持續給予病人與家屬無止盡的同理心與心理支持同時，在癌症病患個案數服務量累積下，個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
抗癌最關鍵／變瘦、好累、沒胃口 EPA改善慢性發炎
癌症病人常會覺得疲憊、沒胃口，還有人因此消瘦，其實這都是身體因癌細胞「搶食」營養而慢性發炎的警訊，若不及早改善，恐影響原訂的治療計畫。國內外研究證實，癌症病人每日攝取2克魚油（EPA）可有效降低發炎反應，讓治療計畫更順暢，是醫師的超級好助手。癌細胞愛吃糖，會掠奪身體糖分。中山醫學大學附設醫院乳房腫瘤外科主治醫師葉名焮指出，癌細胞愛吃糖，會從人體來掠奪糖分，甚至把體內的蛋白質及脂肪溶解並轉換為糖，而「搶糖」與「換糖」過程會引起組織的免疫反應，惡性循環下會導致身體慢性發炎，症狀就是胃口變得不好、疲憊，有的人還因此變瘦。許多民眾有一個迷思，就是以為「不吃可以餓死癌細胞」，葉名焮強調：「這是完全錯誤的，因為癌細胞完全不必靠人所吃的食物『進食』。」然而，如果持續不理癌細胞造成的慢性發炎，很有可能因免疫力問題延遲了原訂的癌症治療計畫。魚油富含EPA，研究可阻斷細胞發炎反應。能不能降低癌症造成的發炎反應呢？答案是可以的。葉名焮說，日本人很早就推廣食用深海魚油，因為他們發現可以減少身體「這裡痛、那裡痛」的問題，而細胞學研究上證實，魚油富含的脂肪酸EPA可有效阻斷細胞的發炎反應。不只是日本，歐洲曾發表一項針對胰臟癌病人化療期間攝食魚油的臨床觀察性研究，他們發現，胰臟癌病人每天補充2克魚油之後能維持治療期間的體重，提升治療後的生活品質。歐洲也曾發表另一份臨床實驗性研究，將大腸癌病人分兩組，一組人治療期間每天吃魚油，另一組不吃。實驗發現，攝食魚油的大腸癌病人，總存活率比另一組病人高。想補充魚油，光靠吃深海魚不夠。台灣也有相關的本土研究進行，不過目前尚未發表。葉名焮透露，這份研究透過癌因性疲憊量表，了解乳癌病人化前及化療後各補充1克魚油後的改變。乳癌患者經過魚油的補充後，化療後的疲憊度明顯較輕。如果癌症病人想補充魚油，靠吃深海魚就夠嗎？葉名焮認為不夠。他說，目前普遍認為癌症病人要吃到2克的魚油，才能有效緩解發炎反應，但吃1公斤的鮭魚或1.9公斤的海蝦，才可能吃到2克的魚油，「實際上很難辦到。」況且，深海魚還有重金屬問題，葉名焮說，除了吃魚，使用癌症營養補充品是他認為比較好的選擇，建議挑選大廠牌的產品較為可靠，而且市面上也方便取得。癌友每天走路運動，能維持白血球和T細胞量。除了魚油以外，葉名焮提醒癌症病人在治療期間一定要多補充高蛋白及好的脂肪，因為蛋白質和脂肪是癌症病人的能量來源，其他飲食維持均衡就好。此外，葉名焮甚至會要求自己手上治療的乳癌病人，一定要每天走路30分鐘、而且至少走2公里。原因是他曾進行小型的實驗性研究，發現每天走路運動的病人比起沒運動的病人，其白血球和T細胞量都能維持得更好。葉名焮說，病人當然可以選擇其他的運動方式，不過許多癌症病人本身運動能量較差，「行走」反而是最方便且有可能培養成習慣的運動選項。抗癌是長期抗戰，治療後不應間斷。多數癌友及家屬認為，營養補充品只需要在治療期間食用就好，但葉名焮不這麼認為，他指出，癌細胞不會只有在治療期間才從人體「搶糖」與「換糖」，加上抗癌是長期作戰，有癌細胞在治療後躲起來，藏了十幾二十年又復發。「營養補充品應成為一個預防性的手段，治療後也不應間斷，不過劑量就可不必像治療期間攝取這麼『斤斤計較』。」葉名焮說，抗癌的新觀念就是維持營養、睡眠及運動，提升生活品質之餘也有助治療計畫順利完成，達成雙贏。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
為什麼他不想吃／是對食物恐懼 還是照顧者給的壓力？
疲倦無力胃口差時1.不要追求「養生清淡」，要先能吃得下。2.使用辛香料為食物增色增味。周婉琪表示，病人治療後很累，很多人坐著、躺著，不活動，自然也不想吃，整天都不餓。這種狀況如果不處理，會惡性循環，愈不動愈累、愈不想吃，愈不吃愈沒力氣動，整個人消瘦，沒有體力，治療副作用也會比較嚴重。建議病人有體力就要動一動，時間到了就要多少吃一點，少量多餐。周婉琪都會告訴病人，不要太勉強自己吃得多養生，想吃什麼就吃，就算是吃冰淇淋、蛋糕、麵包都可以。但若白血球低，食物都要煮熟、也要選購包裝產品，可補充蛋白質如豆漿、豆花、茶葉蛋，喝營養品也無妨。周婉琪發現，很多病人煮菜不用油、不加鹽，因為他們覺得生病了，飲食就要超級清淡，甚至覺得這是治療的一部分，結果還沒開始治療，胃口就已經不好了，因為這些食物令人提不起勁。他鼓勵胃口差的病人，煮菜用油用鹽，還可以使用各種辛香料或調味料，像蔥、薑、蒜、咖哩、辣椒、糖醋、檸檬汁或市售醬料如胡麻醬、番茄醬等。重口味讓食物色香味俱全，治療期間要吃得下，吃夠營養、吃夠熱量與蛋白質最重要。不過，若腸胃不適、腎臟病、高血壓、糖尿病等其他疾病者，建議經由營養師評估。吞嚥困難時1.需專業跨團隊評估吞嚥治療。2.太乾、太黏、粉狀或液狀都不宜。周婉琪表示，吞嚥困難常見於頭頸癌病人，需要語言治療師、營養師、醫師等跨團隊合作，詳細詢問和觀察，為病人進行吞嚥、食物質地評估，再進行嘗試和選擇，病人治療後也需要吞嚥方面的復健治療。周婉琪指出，一般來說，太乾或太黏及粉狀食物，都很容易嗆到或噎到，粉要加水泡開，但也不能太稀，否則流速太快，像白開水和清湯容易嗆到，就需要加增稠劑。每個人吞嚥困難程度不同，做法也會有差異，有人吸吮能力不佳、口腔肌肉協調性沒那麼好，用吸管也可能嗆到，建議用湯匙小口吃。周婉琪表示，咀嚼或吞嚥能力的差異，也影響食物質地的選擇。譬如蒸蛋、嫩豆腐、豆花、魚肉、粥、麵線、河粉。有些人需要將食物剁細碎、泥狀，用食物調理機打成半流質或全流質等；有人正餐吃得少，會在餐間吃點心或使用營養品搭配。周婉琪提醒，有些頭頸癌病人幾乎不太能吞嚥，由口進食的量達不到足夠營養，此時可經由醫師或營養師建議，暫時使用鼻胃管或胃造口進食。根據以往觀察，癌友接受醫院建議後，大多較有體力並順利度過治療期。治療後接受吞嚥復健，也能像以前一樣能從嘴巴吃東西，建議不要太過於排斥接受暫時性的腸道營養灌食，才有體力抗癌。癌患進食的心理建設沒人陪吃或照顧者嚴格要求解方：營造愉悅進食氣氛癌症希望基金會營養師周婉琪表示，這部分很需要心理師幫忙，營養師也會詳細詢問，引導病人想想看自己不想吃東西的原因，並且聆聽癌友的憂慮，從中鼓勵。常見的問題包括不知道要吃什麼、對食物感到焦慮害怕、覺得食物沒有味道或味道改變、擔心吃下去之後身體的反應等。周婉琪表示，有時候病人在意的不是食物，而是與人的關係出了問題。例如有些病人總是自己吃一份特別的食物，沒人陪他一起吃飯。有些是家屬一直叮嚀這不能吃、那不能吃，這吃太多、那吃太少，結果照顧者和病人的壓力都很大，讓吃飯變成痛苦的事情。通常諮詢的時候都要請病人、家屬或負責準備餐食的照顧者一起來，共同瞭解該怎麼吃，並解決飲食上的問題。有親友陪伴吃飯，一同營造愉快舒適的用餐環境。對選擇食物存有恐懼解方：建立「好好吃飯就是治療」的觀念周婉琪觀察，對於食物恐懼的病人，常把食物歸類為好食物、壞食物，連白飯白吐司都不敢吃，或對營養品（特別疾病配方食品）有偏見而不吃，反而買一堆誇大不實、對疾病沒有幫助的產品。需要鼓勵他們重新認識食物，建立「好好吃飯就是治療」的觀念，認識食物與手上的產品、了解營養，懂得選擇和分辨適合自己的食物，如此便不會懼怕飲食。周婉琪表示，可以藉由參加病友活動或講座來認識其他癌友、出去走走，當病人心情開朗了，也會比較願意吃東西，吃得好的人，心情也會更好，正向循環。
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2020-11-01 癌症.飲食與癌症
低醣、優脂、高蛋白避免發炎 近年癌症營養趨勢
癌症病人的飲食是一大問題，怎麼吃、吃什麼？是病人及家屬最在意的事。有愈來愈多的研究發現，癌症營養已成一門顯學，低醣、優脂、高蛋白等營養素，可以讓癌友吃出抗癌力，維持體力避免營養不良產生惡病質，影響後續治療。不吃只會餓死自己，不會餓死癌細胞。2014年國家衛生研究院發表研究指出，癌症可能是一種新陳代謝疾病，有別於正常細胞以有氧呼吸的途徑產生能量，癌細胞只需要少量的葡萄糖就能進行有氧代謝，其餘的葡萄糖都進行解糖作用形成乳酸，促進腫瘤生長。因此，癌友間一直流傳「不吃就能餓死癌細胞」的說法。新北市土城長庚醫院血液腫瘤科主治醫師謝佳訓解釋，由於癌細胞很強勢，正常細胞無法剝奪它強取營養素的機會，因此不吃只會犧牲自己的體力，可能會先餓死自己，而癌細胞還是一樣吃很飽，會造成營養不良，當營養不良持續發生時，會造成惡病質，引起發炎現象影響到後續治療，當治療狀況不佳時病人體力就更不好，就形成惡性循環。避免身體發炎，建議以低醣飲食為主。由於全身發炎是癌友致命的機轉之一，因此，如何避免發炎，是近年癌症營養的趨勢。謝佳訓表示，癌友的營養要愈多元愈好，醣類的攝取要避免高升醣指數的食物，癌症患者的建議以低醣飲食為主。至於蛋白質的攝取則要提高，食物來源無論植物性或動物性都好，謝佳訓說，在臨床上跟病人說要多吃蛋白質，不少人就天天吃蛋或天天吃肉，吃久了都會膩。建議要多種蛋白質，魚肉蛋奶輪流食用，也能獲取各類食物的不同營養素，而烹調的方式也很重要，要減少煎炸。優質油脂攝取，可降低身體發炎指數。近年癌症營養的發展也開始重視油脂的攝取比例，很多人認為癌友飲食要少油、愈清淡愈好。但謝佳訓說，癌症營養與一般飲食是剛好相反的，以油脂為例，近年發現好的油脂可以降低發炎指數，尤其魚油中的EPA，由於EPA是很強的抗氧化物，已有研究發現癌友最好每天要補充1公克的EPA。目前林口長庚、基隆長庚及土城長庚正在進行晚期胰臟癌患者使用EPA，觀察是否可以降低患者發炎指數及恢復病人體力等。謝佳訓指出，臨床試驗預計收60位病人，目前已有30位進行試驗，患者都會經過營養師輔導給予正常飲食的建議，再分為兩組，一組是補充EPA；另一組只吃正常飲食，之後每3個月抽血循環癌細胞的變化，來研判癌指數是否有下降，而營養師也會進行飲食記錄。為何會以胰臟癌為研究標的？謝佳訓指出，很多的研究發現胰臟癌與發炎有相關性，因此，想藉由研究來觀察EPA降低發炎的情形。因為之前也有研究，針對加護病房的患者給予EPA的補充，發現對體力恢復有幫助。另外，國外甚至在大腸癌及乳癌的營養補充中列入指引。吃不下、吃不夠，可輔以營養補充品。由於癌症患者治療期間，常因副作用引起食欲不佳的狀況，正常飲食常讓患者食不知味，患者會利用營養補充品來輔助，減少營養不良的狀況。目前歐洲腸道靜脈營養學會（ESPEN）建議癌症患者營養攝取原則為：低醣、優質脂肪以及高蛋白。蛋白質攝取量的建議，就是每一天每公斤體重需要1公克到1.5公克，例如50公斤的人，則要50公克的蛋白質。謝佳訓也對於癌友及家屬們建議，癌症患者若真的吃不下，或食物的種類太少，確實可以每天喝2-3罐的癌症營養補充品。由於這類產品已經過營養比例的調配，會幫助病人了解吃進去的熱量及營養素的比例。而有營養需求者可以請教營養師，藉由營養的補充維持病情的穩定。
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2020-10-31 新聞.長期照護
日本癌末患者約4成仍感疼痛 安寧照護待改善
日本國立癌症研究中心調查，約4成癌末患者在死亡前一個月內，仍感受到癌症帶來的疼痛；部分患者有可能並未接受完善安寧緩和照護。專家指出，有必要採取更進一步因應對策。日本時事通信社報導，國立癌症研究中心以2017年過世患者家屬約2萬6000人為調查對象，得到約1萬2900人的有效回答；國立癌症研究中心對這些患者生前所在的設施種類及地區差異進行調整，推估出感到疼痛的全日本平均比率。根據推估，約40.4%癌末患者死亡前一個月仍感疼痛；死亡前一週內感到疼痛的患者中，21%認為疼痛來自於醫師在某種程度上應對措施不完善、9%認為診療次數與時間不足。雖然有高達71.1%癌末患者對醫療照護感到滿意，但感到生理上疼痛的比率有47.2%、感到心理上痛苦的比率也有42.3%；患者跟醫師間，曾商量癌末時期在哪裡度過的比率，僅36.5%。國立癌症研究中心癌症醫療支援部長加藤雅志說，應該要更加減少感到疼痛的癌末患者人數，「有必要採取更進一步的因應對策」。
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2020-10-31 科別.腦部．神經
超過半數人以為失智症是正常老化 你也有錯誤觀念嗎？
台灣失智症協會在2020年，針對失智症識能、預防策略與友善態度等3大面向進行民調。調查結果顯示，仍有超過半數人誤認「失智症是正常老化」，少數民眾知道失智症徵兆、降低失智風險方法，台灣失智症協會理事長賴德仁呼籲，失智者的家屬可多分享自身經驗，讓周遭的人可以更加認識失智症，並能友善對待社區中的失智者。賴德仁理事長表示台灣失智人口已超過29萬人，民國130年前平均每年增加1.7萬人，將對造成家庭、社會造成巨大衝擊。自2013年開始，台灣失智症協會致力於推動「失智友善社區」，期望能增加民眾對於失智症的認識，建構失智友善環境，一同因應失智症所帶來的影響。根據2020年調查顯示，台灣民眾對失智症有高達92.6%聽過失智症，但有52%的民眾不知道失智症是疾病症候群，仍有「失智症是正常老化」這錯誤觀念。但若和2017年失智症大調查的市話調查趨勢相比較，有聽過失智症的人上升了3.1%、同意「失智症情況是正常老化」的同意程度下降了3.0%，可見全民對失智症的認識有些許進步。在失智症識能中，較低比例的民眾知道性格轉變（53.1%）、判斷力變差（70.0%）是失智症的徵兆。因此，台灣失智症協會呼籲政府與相關單位，需加強宣導「性格轉變」與「判斷力變差」的案例，幫助民眾了解不同的失智症徵兆。在失智症預防面向，僅31.2%民眾知道地中海飲食也可以降低失智風險，需要多加推廣地中海飲食，包含多攝取蔬果、豆類、未精製穀類及使用橄欖油等未飽和油脂烹調的重要性。此外，即使民眾知道要多運動（知道：94.2%、做到：67.8%）、保護聽力（知道：83.9%、做到：64.0%），但好像做不太到。台灣失智症協會祕書長湯麗玉呼籲，民眾須加強落實多運動、保護聽力，才可能有效降低失智風險今年底為檢視「2020失智友善台灣555」的重要期程，即失智家庭照顧者有5成以上獲得支持和訓練、罹患失智症的人口有5成以上獲得診斷及服務、全國民眾有5%以上對失智有正確認識及友善態度！湯麗玉指出，期望本次2020失智症大調查結果，可協助衛生福利部檢視目標落實情況，未來亦須透過加強宣導不足處，加速提供全民對失智症的認識及友善。★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】
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2020-10-31 科別.精神．身心
童年創傷要花一輩子 呂秋遠：天下無不是的父母是屁話
台北市一名10歲男童9月晚間被民眾目擊全身赤裸、哭著在路邊收書包，在旁的繼母斥責「閉嘴」，鄰居打113通報。律師呂秋遠在臉書表示，「天下無不是的父母，那是一句屁話」。天下不是的父母多到你無法想像。如果你沒遇到，是你運氣好，但是，這些悲劇就是存在。台北市議員陳怡君在議會質詢指出，男童兩年前就遭家暴，且立案11次，成為社會局列管對象，身上新舊傷痕並陳，甚至疑遭棍棒毆打，但紀錄上卻說是男童自己的情緒行為，去年解除列管。目前該名孩童並未安置，目前仍與生父繼母住。（新聞連結 https://udn.com/news/story/7320/4975437 ）呂秋遠說，童年的創傷，大部分的人要用一輩子來療癒。影片中小男孩光著身體、哭著找書包的樣子，又不斷哀嚎「不要再打我了」。繼母則是對孩子大吼「你閉嘴啦！」據議員公布的資料，這孩子是列管的高風險群，曾經有11次通報傷痕，但是現在還是沒有安置。呂秋遠說，他曾經接觸過一個個案，是爸爸在女兒面前性侵媽媽，而且不只一次。後來媽媽錄音，才讓檢察官與社工得以介入。錄音裡，可以清楚聽到孩子無力控訴的口吻：「你不要這樣對媽媽好不好？你很過分、很過分，我不會原諒你的。」「天下無不是的父母，那是一句屁話。天下不是的父母多到你無法想像」。他說，如果你沒遇到，是你運氣好，但是，這些悲劇就是存在。而我們小時候遇到那種情形，應該都會這麼想：「當時如果有人來救我就好了。」呂秋遠說，雖然我們都很難過與氣憤，但請保持冷靜的心，他給大家一些建議：1.疫情嚴峻，大部分人都不好過，失業、收入銳減都會使人抓狂，但孩子是無辜的，請不要把氣出在孩子身上。2.要懲戒孩子之前，請先想想，是因為生氣，想發洩怒氣，還是因為真心想改變孩子的行為。如果是生氣，你憑什麼打別人來解決你的怒氣？如果是改變，你讓我痛毆一頓，來改變你的行為好不好？3.孩子如果是因為生理或心理生病，才會哭鬧不休，甚至很皮好動，請不要以為打罵可以讓他變乖，而是要帶去兒童身心科門診讓醫生診斷。有些疾病需要在黃金幼年時期早期治療，可以讓孩子大幅改善。4.社會安全網，是很複雜的問題。包括社工、警察、檢察官、法官、醫生，缺一不可。不是想要安置、停止親權，立刻就可以做到。法律程序都是冗長的，法律已經盡力簡化通報程序，但是任何一個環節出錯或延遲，都會讓孩子得不到快速的保護。5.請不要苛責社工，他們真的不會故意忽視孩子遭受暴力對待。每個行業當然都會有不適任的工作者，但是社工，尤其是保護性社工，在人力不足的情況下，大多數人真的是領著低薪、拚著命，在保護這些孩子，盡量希望一個都不能少。6.如果配偶有暴力傾向，一旦決定離婚，無論如何都請不要把監護權給他。法院不會因為配偶沒有經濟能力，就把監護權判給有錢的那一方。請勇敢的保護孩子，不要讓孩子在無助的環境下長大。7.保護令，如果是未成年的孩子，孩子的法定代理人、三親等以內之血親或姻親，都可以向法院聲請。只要到警察局，就可以辦理，家事法院會盡快開庭審理。請記得備妥驗傷單、簡訊、錄音、錄影，法官才能儘速裁定。8.看到有孩子受虐，如果在現場，請勇敢的靠北施暴者，然後撥打113專線或110，請警方到現場。如果對方不爽，就大聲呼救，施暴者通常是膽小鬼，擅長欺善怕惡，你比他惡，他就會退縮。他跟你說是家務事，你就跟他說，你家就是我家。9.如果經常聽到家附近有孩子哭鬧聲、看到孩子身上有傷痕、孩子會無故哭鬧、生氣、情緒不穩定，請協助通報。再說一次，社會安全網，仰賴的是我們每一個人，多一分注意，就會少一分遺憾。10.如果男孩的家屬找我，我會義務免費幫忙，但是這只能解決個案，我還是希望大家可以一起幫忙通案。是的，家暴不是家內事，關於孩子，與受虐的家庭成員，我們雞婆一點，好不好？抑止家庭暴力，沒有人是局外人。
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2020-10-31 新聞.長期照護
長輩該看哪一科? 不同科醫師開的好多藥都要吃完嗎? 「整合門診」幫解決多重就醫、多重用藥的困擾
「醫生啊，每個月要帶媽媽出門看診好幾次，星期一看這一科、星期三還要看那一科、星期五還要來抽血…。雖然知道媽媽的健康重要，活動力也還算可以，但是這樣子常跑醫院，實在也是大工程…。」吳小姐陪病時，對媽媽已經就診多年、最信任的醫師，忍不住開始吐起苦水.....。吳小姐幾年前從職場上退休後，立刻一肩扛起照顧年過八旬的母親的重責大任，陪病看診一手包辦，家裡聘請的移工看護雖然細心，讓吳媽媽多年來吃藥的規律程度，是模範生等級，但吳小姐最近卻發現，媽媽並不如他想像的那樣「健康」，胃口沒有以前好、體力慢慢在變差、晚上睡眠的問題也愈來愈困擾，但最讓吳小姐無法忽視的，是不知從何時開始，每當媽媽到了吃藥時間，吃完藥、放下水杯後，就會固定嘆的一口氣…。醫療科技進步，人們的平均壽命變長，許多人在中年階段，努力維持健康、配合醫師的建議，調整生活作息，搭配藥物控制慢性病，於是健健康康的活到八九十歲，卻發現身體各個地方陸續開始有症狀。找了許多專科醫師檢查，大問題沒有，小狀況卻不斷。在詳細做完檢查、聽了醫師說明過後，心理踏實許多，但這一科拿了3種藥、那一科看完檢查報告後，又再加上第5種藥，於是，年紀一歲一歲變老、牙齒一顆一顆變少，吃的藥卻一顆一顆變多，直到最後，每次到醫院都「滿載而歸」，但怎麼也高興不起來。而每位專科醫師各司其職，努力用盡自己畢生所學，捍衛每位患者的身體健康，確保患者不會因為該器官系統的問題而受苦，但卻也可能因為多重用藥、藥物彼此之間產生了交互作用，而無法讓手中的處方藥物，效果發揮到最佳狀態。「多重用藥」成了現今年長者常見的健康議題之一藥物的顏色再怎麼五彩繽紛，卻沒辦法為老年生活增添什麼色彩，有些長輩很聽從醫師的指示，回診時常常換來醫師的嘉許，但其實每天規則服用多種藥物，也對長輩造成了心理壓力，深怕漏吃了哪個藥，身體會不會就出狀況了。有些長輩看到藥物這麼多，心灰意冷之餘，索性自己當起醫生調藥：隨機吃、只有早上吃、只吃特定的藥、又或者，根本通通沒吃。孝順的子女為了父母的健康，總是細心安排一次又一次的回診，但就醫的頻繁與不便，不僅耗費時間又傷了荷包，也可能過度使用了醫療資源。「藥物整合」為「多重用藥」患者帶來不同面貌這天看完診，吳小姐一面向醫師道謝、一面攙扶著媽媽離開診間，門診護理師的流程說明，吳小姐早已熟門熟路，不聽也不會搞錯了，反而是護理師遞過來的資料中，其中一張紙條吸引了他的注意，紙條上面提醒著，吳媽媽是多重就醫、多重用藥的患者，如有藥物整合的需要，可向整合門診諮詢。在美食街簡單用完午餐，又到了吃藥時間，吳小姐打開剛領的一大袋藥，努力地一顆一顆剝著藥，媽媽在吃完藥之後，又重重的嘆了一口氣，於是吳小姐心裡一橫，就幫媽媽預約了整合門診。「整合門診」不只提供藥物整合整合門診的診間裡，醫師點開吳媽媽的就診資料，開始逐一確認每個藥物，並與吳媽媽確認各種身體症狀的變化，經過幾次調整後，吳媽媽順利的少了幾種藥物，其中不乏已經吃了許多年、吳媽媽對於停藥也充滿擔憂的藥物。在與醫師充分溝通討論後，吳小姐理解了一個道理，同樣的慢性病，隨著媽媽年歲增長，藥物需要隨著生理機能的變化，不斷重新檢視與調整，於是鼓勵媽媽，相信醫師。經過整合藥物後，吳媽媽對於吃藥這件事，心裡少了些負擔，也開始願意與醫師傾訴她心中的擔憂…。醫師發現了吳媽媽的情況後，於是幫吳媽媽安排了「周全性老年評估」。經過評估後發現，吳媽媽的情緒問題、認知功能，以及營養狀態，都有需要注意的地方，於是再個別針對這些面向，與吳小姐討論後續的治療與照顧方向。透過整合門診，不只可以進行藥物整合，讓就診化繁為簡、也節省了醫療的開銷，還能藉由周全性老年評估，讓醫師、患者，以及家屬都能更清楚了解，有哪些身心健康的問題，偷偷地躲藏在長輩的白髮與皺紋後面，便可以擬定照顧計畫，嘗試因應與調整。
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2020-10-31 醫聲.罕見疾病
爭取罕藥／成立台灣「罕病藥物物流中心」蔡輔仁投身基因研究 為罕病尋生機
從醫34年，中國醫藥大學副校長蔡輔仁長期投注台灣罕見疾病的研究與醫療照護，不但與遺傳科醫界夥伴與罕見疾病基金會共同催生「罕見疾病防治及藥物法」，且創立台灣「罕病藥物物流中心」以及「台灣罕見疾病組織資料庫」，與國內醫界資源共享，嘉惠國內罕見疾病患者，希望能盡力為罕見疾病患者尋找更多生路。台灣早期醫療不發達，罕見疾病患者不僅診斷不易，即使費盡苦心診斷出來，結果也是難以治療。因為許多醫療用藥需仰賴國外進口，藥價昂貴，一個月甚至要上百萬元，患者根本吃不起這樣的救命藥，醫師也無計可施。「一旦被確診為罕見疾病，只能接受無藥可醫的命運。」1986年，蔡輔仁擔任中國醫藥大學附設醫院兒科醫師時，看到罕見疾病患者與家屬的心酸與無奈，他毅然投身遺傳科罕見疾病基因診斷與治療領域。中國醫藥大學附設醫院在1990年一月成立小兒醫學遺傳科，1992年四月成立兒科遺傳實驗室，而蔡輔仁也在同年11月獲得小兒科醫學遺傳委員會認可，成為全國第九位、中部地區第一位醫學遺傳專科醫師，開啟他在罕見疾病研究治療與照護的拓荒之路。遺傳科需重裝備 更需團隊當後盾「我看診時可以看到一家三代喔！」蔡輔仁說，因為遺傳科醫師為了追查疾病脈絡，加上遺傳類疾病需要溯源基因問題，就像人類學者在歷史洪流追蹤家族譜系，疾病也有它的家族譜，所以即使病友人數相較於其他科少了很多，但遺傳發展跟很多疾病問題如神經、肌肉、心臟等都有密切關聯，因此研究治療的範圍十分廣泛。而且遺傳科是「重裝備」的科別，打的是背後資源戰，需要有實驗室、團隊做後盾，早期當他孤軍奮戰時，蒐集到的檢體有時送到台大給老師王作仁教授或陽明大學魏耀揮教授的實驗室，協助進行粒線體分析；也會趁出國開會時帶出去，情商當地實驗室幫忙，出境時行囊裡裝著病患的檢體，回國時換成幫病患帶回藥物。經過他不斷寫論文、寫計畫申請購買診斷儀器，再為病患診斷，然後透過病患資料分析寫成論文，整合臨床與研究工作，終於在中國醫藥大學暨醫療體系董事長蔡長海的支持下，成立了自己的實驗室，不用到處請人幫忙。讓基因檢測 發揮預警功能隨著基因醫學進步，他發現罕病在診斷上有種族差異的問題，應有本土專屬的基因診斷資料庫，因此致力運用分子生物學技術來分析台灣人的各種遺傳疾病，幫助國人疾病診斷、提供病友跟家屬遺傳諮詢服務、更可透過產前診斷培育健康的下一代。蔡輔仁指出，目前中國醫藥大學附設醫院基因醫學部團隊已成功建立逾60種單基因遺傳疾病，發現破百的新突變點及種族特有突變點，例如高雪氏症亞洲患者L444P的常見突變點。建立台灣罕見疾病組織資料庫，透過資源共享讓罕病研究在台灣發展日趨成熟。此外，他認為除了診斷之外，更希望基因的檢測能更進一步發揮預警功能，於是與罕見疾病基金會合作並偕同台大醫院等新生兒中心，推動二代新生兒篩檢，疾病種類從原本的5項擴展到21項。這個政策推動並非一蹴可幾，而是先在原住民、低收入戶等少數族群做試驗，再寫成論文、倡議，歷時多年才成為一種政策。如今台灣成為領先全世界，將二代新生兒篩檢納入衛生政策的國家，從拯救生命的層次提升到注重患者生活品質的優質醫療。台灣定義罕見疾病為「發生率在萬分之一以下的疾病」，罕病法自2000年實施至今，政府公告的罕見疾病種類共有225種。過去因病例少，醫院沒有備藥，罕見疾病患者一旦確診後 ，治療藥物需經專案申請進口，從找代理商、取得藥物，再到病人手上，約需一個月到一個半月採購藥品，往往緩不濟急。因此讓蔡輔仁興起了籌設「罕病藥物物流中心」的概念。找不到備藥 催生罕病藥物物流中心 罕見疾病出現機率極少，醫師可能終其一生看不到某一類型的罕見疾病，醫院更不可能為一名還沒出現的病患儲備藥物（也許藥物放到過期病人還沒出現），使得藥商沒有意願進口該藥品，造成確診病患面臨缺藥之苦。若是由國家出資向國外買藥（或透過台灣代理商採購），挑選幾種罕見疾病患者需要用的藥物，採購約兩名罕見疾病患者、四個星期左右的藥物用量儲放在物流中心，一旦醫院診斷出罕見疾病患者，急需用藥時就可以緊急提供，解決病患立即的用藥需求。如患者符合相關申請的規定，則可由衛生福利部國民健康署支付藥費。在蔡輔仁的努力之下，2001年，政府成立台灣「罕病藥物物流中心」，造福許多罕見疾病的患者。從無到有拓荒 感謝夥伴一路支援蔡輔仁說明，「罕病藥物物流中心」設立後，庫存集中在物流中心內，各醫院需要用藥時，由「罕病藥物物流中心」統一供給，提升稀少藥品之管理效能，也促使藥商願意進口用量稀少的罕見疾病藥物。而四個星期左右的藥物用量，足以讓醫院申請專案進口來銜接這段空窗期，而且申請進口的藥物效期較長，正好可以與物流中心交換備藥，藥物不會因過期而浪費。此外，也為台灣健保省下很多錢，更解決了醫師擔心拿不到治療藥物的窘境，至今罕病藥物物流中心還在成功運作中。台灣罕見疾病的診療雖然起步較晚，但在醫界、學會與立委等爭取下，如今做得很周延。蔡輔仁很感謝當初和他在遺傳科共同拓荒的夥伴，以及罕見疾病基金會和黏多醣症協會基金會，這些都是他行醫很大的動力。「我們一起經歷一個從無到有的年代，從早期診斷困難、拿不到藥物的年代，透過建立制度與積極爭取，即使只要爭取到一點點、有任何一絲絲美好的醫療環境改變、藥物和診斷的機會，我們都心存感激。」從兒科進入遺傳 為孩童點亮明燈「罕見疾病多是出自於基因突變，患者背負著人類演化的原罪而受苦，所以社會應當要好好幫助他們。」蔡輔仁說，在臨床互動方面，醫師所需要做的是實際去解決問題，幫病人診斷、治療、開藥。由於罕見疾病患者需要長期治療，且人數較少，所以整個醫療團隊和患者融合在一起是常態，因為除了臨床上的交流，病患也常常和他分享日常生活的點點滴滴，醫病之間的關係如同熟識多年的老友。綜觀蔡輔仁的行醫生涯，可說是台灣罕見疾病醫療與照護發展的縮影。一路走來，從篳路藍縷的病患照顧到罕見疾病法的立法、首創罕病物流中心解決缺藥問題、參與罕見疾病的認定與藥物的審查、與病友團體的互動、協助臨床遺傳檢驗機構的評審、教育，遺傳諮詢師的認證，以及下一世代的遺傳專科醫師的培育，他奉獻畢生時間與心血，與台灣遺傳專科醫師共同打拚，創造機會建立制度。他以兒科醫師專業做為底蘊，進入了遺傳的異業領域，再回到兒科醫師對照顧兒童的初衷，更為罕見疾病的患者點上一盞永不熄滅的燈，迎接他們回到人性深層的憐憫，努力提升病友的生活品質，無論在醫療或是社會福利面向，都可以找回生命的尊嚴。他主治的疾病是罕見的，而他的奉獻更是罕見。第30屆醫療奉獻獎 特別報導個人獎之4 姓名 蔡輔仁年齡 60歲出生地 台南市現職 中國醫藥大學副校長暨特聘教授 中國醫藥大學附設醫院醫學研究部、基因醫學部、遺傳中心主任 中華民國人類遺傳學會理事長學歷 中國醫藥大學中國醫學研究所博士經歷 中國醫藥大學中醫學院院長 中國醫藥大學研發長主要事蹟 2002年國家生技醫療品質獎「罕見疾病的篩檢、診斷與治療」品質金獎、衛福部「第三屆罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎勵」傑出貢獻獎、中華民國醫師公會全國聯合會2019台灣醫療典範獎☞ 點我進入《第30屆醫療奉獻獎 永晝的奉獻》專題
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