2022-12-15 醫療.呼吸胸腔
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2022-12-15 失智.新手照顧
「你記得晚餐吃什麼嗎？」面對失智者別說這些話！資深護理師教你有效溝通5訣竅
編按：六親不認、口出惡言、顛倒是非……失智症狀總令照顧者束手無策又心如刀割。本書作者二花小姐身為資深護理師、澳洲醫院臨床教育訓練經理，擁有豐富失智症照護經驗，同時也經歷至親罹患失智症，切身體會照護者的手足無措、身心俱疲。二花小姐告訴我們面對失智症患者的這些「失控」行為，其實都是有原因的，也有方法可以應對。與失智症患者溝通時，確實很容易感到沮喪—照顧者經常覺得像在對牛彈琴，失智症患者好像有在聽卻又沒反應；或雙方講來講去就是牛頭不對馬嘴、有溝沒有通；或是照顧者不知道該怎麼應對失智症患者的出招。有效溝通的技巧不只對「溝通」本身有幫助，更重要的是可以改善和增進雙方的關係。以下提供5個與失智症患者溝通的技巧，招數不用多，巧妙地運用加上反覆練習，降龍不見得需要十八掌。技巧一：提供談話的線索或把答案放在問題裡這個技巧的重點是：就算失智症患者不知道答案或是不知道該怎麼回答，還是可以順利進行對話，不會讓「對話」變成「記憶力大考驗」。有時照顧者會刻意想測試失智症患者的「失憶程度」，請千萬別這樣做！你並不是醫生在做診斷或做檢查，坦白說，這樣的「測驗」只是滿足你對於「不知道他記不記得這個人、事、物？」的好奇心。對失智症患者本人並沒有實質意義，反而讓他對於想不起來、記不住感到很懊惱。不但會破壞情緒和氣氛，更會讓失智情況惡化。雖然有時候不是故意要考他，只是想讓他有正常對話的參與感，但他偏偏就是回答不出那些問題，話家常一不小心就變成隨堂考。所以，請善用「作弊」技巧，在你的語句中悄悄地放入讓他能繼續進行對話的線索。例如，平常我們會這麼說：「你記得你晚餐吃什麼嗎？」巧妙地改問：「你喜歡我們今天晚餐吃的滷肉飯嗎？」—這樣一來，就算不記得晚餐吃什麼也沒關係，答案就在問題裡。失智症患者就可以運用你給的線索，把「聊天」進行下去，不會覺得自己因為失智症失去正常對話、社交能力，也就不會感到挫折。重點在於：盡可能提供最多的資訊，但期待最少的回應。不要因為他的回應不夠多、不夠好，就打破砂鍋問到底。與其說：「昨天我們去的那間餐廳，你覺得好吃嗎？」「你記得明天有誰要來嗎？」「牆上這幅字是你寫的嗎？」我們可以這樣「聊天」：「我們昨天吃那間江南牛排館味道不錯，你好像也喜歡，是嗎？」「我很期待明天孫子、孫女要來玩。」「牆上這幅你之前寫的字真好看！」技巧二：最好的問題是單選題失智症患者的理解和判斷功能正在逐漸退化，當被問到一個開放型問句，必須自己找出選項、做決定然後回答，這對他的大腦來說是一項很龐大的工程。即使是很簡單的日常生活問題—「你今天要穿什麼？」就算你把他帶到衣櫃前問：「你要穿哪一件？」對失智症患者來說，訊息都太龐大、太眼花撩亂。不如直接拿出2件衣服，展示給他看，並問：「你喜歡這件？還是這件？」我們鼓勵照顧者提供選項，是為了讓失智症患者盡量保有「自己做選擇」的自主感，這種可以自我掌控的感覺不只能讓他增加信心，也讓他不會覺得自己對生活失去控制，或是感到需要依照別人的決定過活而有壓力。這種失控的感覺會讓失智症患者的大腦功能退化得更快，也會讓他長期處於「自己很沒用」或是「必須聽從別人指示」的壓抑情緒中，進而導致憂鬱，或使得情緒和行為狀況惡化。當你發現失智症患者因為選項太多而顯得有點焦躁，請改說：「我們重新來過，這兩件衣服，你想穿哪件？」 —記得運用之前提過的「提供選項」技巧，拿出兩件適合的衣物讓他挑選，不管他挑哪件都是雙贏。技巧三：不知道該怎麼辦的時候，先道歉就對了別忘了，當溝通不通時，雙方一定都很沮喪。照顧者經常陷在挫敗、焦急的情緒裡，很容易忽略失智症患者在溝通上面臨困難，下意識地認為一切都是因為他講不聽。其實失智症患者也對溝通困難感到同樣沮喪，加上無法如實表達感受和想法，沮喪程度更甚於我們。這也是為什麼溝通不良時，失智症患者特別容易情緒失控、出現反抗或暴力的行為。照顧者很氣，失智症患者何嘗不氣啊！你說他講不聽，他還覺得你無理取鬧哩！試想，當你覺得跟你對話的人不懂你、不在乎你的想法，只一味要你依照他的要求做時，你的心情如何？肯定很不安也很沮喪。這時候，對方要怎麼說或怎麼做才能安撫你呢？當然是「道歉、閉嘴、聽我說」囉！試著這樣緩解一觸即發的局面：「媽媽，我很抱歉讓你覺得我堅持你一定得穿這件衣服。」「爸爸，對不起，我不應該叫你一定要去洗澡。」記得，請避免說「我不該讓你生氣」，這樣的說法太過模糊，且失智症患者有時不容易辨識自己的情緒反應。他可能覺得自己沒有生氣，卻被安上「他愛生氣」的罪名，搞不好就真的生氣了。所以，比較好的做法是清楚點出那件讓他不高興的事即可。技巧四：換湯不換藥對於失智症患者排斥的事情，可以試著換一個說法。例如把「洗澡」改成「擦身體、做SPA」，避開會觸發反感的詞語，事情會有神奇的轉變。在失智症患者比較容易排斥的事情後面，安排他會期待的活動，可以加強他配合的動力。例如，面對拒絕洗澡或換衣服的失智症患者，我們可以試著這樣溝通：「我們中午一起去你最喜歡的那家麵店吃午餐，現在我們先稍微清理／整理一下。你看，我準備了你最喜歡的外套。」技巧五：善用肢體在溝通的過程中，如果你跟失智症患者的關係算親密，可以適當地使用一些輕微的身體接觸，例如試著握著他的手，或用你的手輕輕覆住他的手背。一來可以幫助他維持專注力，二來有助於安定他的情緒。此外，「手口並用」在與失智症患者溝通時，扮演非常重要的角色！很多時候，失智症患者不是講不聽，而是沒有聽懂，因為受傷的大腦沒有辦法轉換言語的訊息，但他看到實際動作就能了解，或者至少可以模仿你的動作。例如：當你請他扣釦子，可能說了好幾次，他都還停在那裡沒有動作。這時照顧者可以在自己身上做出扣釦子的動作，然後指指他的釦子。透過手口並用的溝通，會比只用言語容易通！不過，還是要再提醒一次，進行手口並用的溝通，記得先在自己的身上做示範，再慢慢地指向失智症患者。如果突然觸碰他或靠他太近，出於自衛本能，他可能會出現肢體抗拒，甚至暴力行為。加上前面章節提過的「隧道視覺」問題，失智症患者可能看不清楚近距離的東西，或看得不完整。因此，照顧者在做示範時，記得先在自己身上比劃。最後，逐漸失去溝通能力的失智症患者在對話過程中找不到想說的那個字、增加很多輔助手勢、甚至說出很突兀的語句等，都是正常的。照顧者不需過度反應，輕輕帶過即可。書籍介紹書名：留住相愛，停止傷害：臨床實踐的失智症照顧方案，陪伴患者也照顧自己，走出情感疲勞，找回生活平衡作者： 二花小姐（劉波汶） 出版社：高寶 出版日期：2022/03/30作者簡介／二花小姐（劉波汶）土生土長臺北人，2003年移居澳洲，現任澳洲長照機構教育與品管負責人、澳洲醫院感染預防與控制經理、臨床教育訓練經理及約聘大學及學院講師。商業周刊良醫健康網、商業周刊.com、天下文化未來Family專欄作者，著有《澳洲認真使用須知》。身為資深護理師、澳洲長照機構教育與品管負責人、醫院臨床教育訓練經理，以及大學和學院講師，也曾是失智症患者家屬，深深體會照顧者肩上的重擔與心頭的傷痛，誠摯與失智照護路上的每一個你分享親身經歷淬煉而成的實用心法，願為照顧者帶來一絲溫暖與希望！延伸閱讀： 醫生背書：每天拉筋操3分鐘 3個月瘦10公斤
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2022-12-15 焦點.生死議題
如果有這樣的機會，人生的最後一句話你想對誰說？想再見誰一面？
做過多次病情解釋的我，從未聽聞家屬拒絕器官捐贈的理由如此悲傷。你曾經想過嗎？如果在人生的最後一刻有機會，你想再見誰一面？你的最後一句話，想對誰說？／／阿菊嬤由於肺炎住進加護病房。沒多久卻因肺炎與敗血症導致病況惡化，呼吸衰竭到需要插管的程度。在插管之前，我問同仁們：「在我們幫阿菊嬤插管前，可以讓她的家人進來和她說說話嗎？因為阿嬤已經八十歲了，身體也不是很好，插管後不見得拔得掉，所以這有可能是她最後一次和家人說話了。我們能在阿嬤的身體狀況還允許的情況下，先讓她的家人進來，再插管嗎？」同仁們雖然有些擔心有什麼臨時狀況，但也都同意這麼做。阿菊嬤的先生俯在病床前，用日語輕喚著妻子的名字，手一邊輕梳著她的劉海，像在哄孩子睡覺般。阿公的聲音裡含著悲傷，像是害怕妻子會一覺不醒。阿菊嬤閉著的眼睛滲出了淚水。兒孫輩輪流進來和阿嬤說話，阿公始終陪在她身邊。最後大兒子再度走進來，問她：「阿母，你還有什麼要交代的嗎？」原本始終閉著眼的阿菊嬤，這時突然睜開眼，斷斷續續，艱難地說：「要……顧……好……你……阿……爸……」阿公聽了，忍不住大哭起來，加護病房裡的我們都跟著鼻酸。為阿菊嬤插完管後，護理師曉燕學姐問我：「唐唐醫師，你為什麼會想到在插管前，讓阿菊嬤的家人進來和她說話？我以前從沒遇過醫師這麼做。可是我覺得這樣子很好，感覺很暖。」我想了想，回答她：「可能和我在前一間醫院工作時遇過一位喝鹽酸的病人有關吧。直到現在我都還很後悔，那個病人，我沒有讓她和家人說到最後一句話就幫她插管，後來她卻再也沒有機會說了……」／／那是個假日午後，消防隊說要送來一名喝鹽酸自殺的婦人阿春姆。由於我們醫院沒有能力處置這樣的病人，所以我立刻請他們直接將病患送去可以處理的醫院。但因為能夠轉送的醫院都距離太遠，因此消防救護人員最後還是先把阿春姆送來我們這裡。阿春姆的聲帶被鹽酸灼傷，說話有嘶吼聲，明顯呼吸急促而且費力，胸口快速地上下起伏，一看就是過不了多久就要喘到沒力的樣子。我當下判斷需要先插管再後送，會比較安全。在徵得阿春姆和她的家屬同意後，我並未多想便直接準備插管。在插管之前，阿春姆一直掙扎著想和家人講什麼。不過因擔心她一旦說話，會讓已經受損的聲帶更腫脹，造成後續的插管困難，所以我不斷喝止她，不讓她講話。插完管後，阿春姆順利地被轉到後送醫院。然而在開刀時才發現她的內臟已遭到鹽酸嚴重腐蝕，根本無法動手術，醫師只好將她的肚皮縫合，送進加護病房。兩天後，阿春姆過世了。聽到她走了的時候，我一直在想，如果我在插管前不阻止她開口就好了，如果那時讓阿春姆再和她的家人說些什麼就好了，如果……雖然理智告訴我當初的決定沒有錯，因為如果那時候讓病人繼續說話，情況真的很可能會惡化到困難插管，甚至根本沒有辦法將她轉到後送醫院。可是在情感上，我就是過不去！因為那可能是這輩子她能對家人說的最後一句話。或許是懺悔，也可能是一聲「我愛你」，也許是一句讓她和家人心裡都不會留有遺憾的話。我一口氣傾訴這段往事。一旁的阿銘學長聽了，拍拍我的肩，對我說：「唐唐，我覺得你當下做的決定一點錯也沒有。假如我是你，也會跟你做出一樣的選擇。雖然你覺得阿春姆最後沒有和她的家人說到話有遺憾，但其實你那時候做出的選擇就是最好的了。你要相信你自己啊！」學長的這番話，讓我想起自己曾開導救護技術員阿信的一段戲劇台詞：「你做了當時你認為最好的處置。即使那是錯的，你在當時仍認為那是最好的。你不能改變做過的決定，所能做的就是不要讓它毀了你。你要學會原諒自己。」曉燕學姊接著說：「對啊，唐唐，而且你也從阿春姆身上學到了一件事，不是嗎？你讓阿菊嬤的家人進來看她，和她說話了啊。如果有一天我像阿菊嬤這樣了，能遇到像你這樣的醫師，我會很感謝的。」／／其實我是非常討厭碰觸生死議題的人。醫學生見習時，每每聽老師告知病人罹患了癌症的那個當下，我總是無法直視病人悲傷而震驚的神情，也難以為他們做後續的心理輔導與建設。所以後來選科時，我選了最不需要碰觸癌症的心臟外科。沒想到陰錯陽差地，最後反而走了更需要在第一線面對猝不及防「生死一瞬間」的外傷與重症外科。不過走在這條路的過程中，有許多人陪伴著，像是阿銘學長和曉燕學姐溫柔、和善的回應，讓我心裡那塊過不去的硬石崩塌了。雖然他們說我的舉動很暖，但事實上，真正被溫暖到的人是我啊。我也不停地學習、成長，讓自己不再那麼害怕面對生死。但願未來遇到每一位像阿菊嬤的病人，在可以有選擇的情況下，都有機會讓他們與家人見到最後一面、說出想說的話，然後，不留遺憾地前往另一個世界。(本文摘錄自寶瓶文化出版《昏迷指數三分：社會破洞、善終思索、醫療暴力……外傷重症椎心的救命現場》)
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2022-12-15 醫聲.罕見疾病
吳淡如心疼罕病媽 陳莉茵落淚：謝謝兒子讓我認識罕病
作家吳淡如13日晚間在臉書上以「一個辛苦而偉大的女人的故事」為題，分享在中廣節目中訪問罕見疾病芳香族L-胺基酸類脫羧基酶缺乏症（AADC缺乏症）患者母親「小花媽」的心情，認為她誠懇付出、願意承擔。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵也是罕病病友母親，今天是已逝兒子37歲生日，她回首因兒子踏上罕病病友權益爭取之路，不禁落淚。「我好欣賞這個女人，眼神非常堅定，她在講故事的時候，眼中沒有悲哀，兩眼發亮，似乎在說，她完全接受命運的安排，而且願意承擔，就這樣，沒有怨言，不提出任何抗議。」吳淡如在文中感性表示，小花媽為母則強，在孩子確診罕病後，成了單親媽媽，其後先是透過法律爭取撫養權，此後辭去正職，白天照顧小花，晚上兼職製作辣椒醬營生，為節省成本還親自送貨。受罕病照顧者的精神動容，吳淡如寫道：「這世界上最逃不掉的，就是母親的責任。我們負擔，我們誠懇付出，我們深覺光榮，不管有多苦。」陳莉茵也是罕病患者的母親，兒子罹患原發性肉鹼缺乏症，治療期間受盡痛苦；在21歲因誤診過世。若兒子還在人世，今天已是37歲生日。陳莉茵一早就上山，在兒子墳前懷念。她哽咽表示，雖然不知道兒子現在去了哪裡，「但無論如何，我都是他媽，謝謝他來當我的兒子，祝福他日日是好日。」從一開始賣房、借錢籌措經費帶著兒子赴美就醫，到後來奔波各地，創立罕病基金會，陳莉茵希望以更全面的方式協助罕病家庭。她說，一路走來自己無役不與，積極從事政策倡議，為罕病病友爭取更多藥物納入健保，即使遭受外界議論仍在所不惜。她說，很謝謝兒子讓她就此踏入罕病領域，也因此深深體會生命的意義。日前聯合報刊出退休力系列報導，文中提到「未婚單身、獨居、離婚、喪偶，愈來愈多人或早或晚都可能成為『超單身世代 』，步入一個人的老後。」陳莉茵感嘆，除了經濟壓力，擔心孩子出生後罹患難治疾病，或許是年輕人不婚不生的原因之一。她直言，罕見疾病是生命傳承中難以避免的隨機風險，應由政府之保險機制落實風險分攤，協助罕病患者用藥，避免家庭經濟陷入窘境。陳莉茵表示，小花媽的故事是基金會罕病職人推廣的一環，希望打破庇護工廠的形式，讓罕病病友及家屬，在有限的時間、空間下發揮所長，取得就業機會緩解經濟困境，並獲得肯定。她表示，樂見媒體、作家也能共同重視罕見疾病患者需求，希望各界永遠不要忘記弱勢。病童小花出生時即確診AADC缺乏症。此疾病係政府公告的240種罕見疾病之一，根據國健署統計，截至2022年十月，全台僅有約60位患者。AADC缺乏症的遺傳特性為體染色體隱性遺傳；由於AADC酵素缺乏，影響多巴胺、血清素的製造，也導致腎上腺素、正腎上腺素分泌不足。患者最明顯，也是最讓家人痛心的症狀，是每隔一段時間就會發生，表現類似癲癇的「動眼危象」——患者會兩眼上翻，同時肩頸肌肉痙攣，期間無法進食、休息，相當難受。此外，AADC缺乏症患者也可能同時出現嚴重的發展遲緩、自律神經系統功能失調、全身性手足徐動症、運動障礙等多種症狀。
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2022-12-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／當covid-19疫情發生在我服務的機構內
編者按：本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始，歷經五波的疫情，成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案，隨即成立指揮中心，啟動各種機制，護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作，有效的快篩以及各種緊急措施，完成使命，最後她說，「疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得，包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策，促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」，「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長，本身也是此院身心障礙院生的家長，寫出個人擔心兒子的安危，以及院內員工的健康與安全，同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人，深表感謝。延伸閱讀：醫病平台／住宿機構面對就地隔離的挑戰本院服務對象129人，工作人員77人，兩百多人的機構對於疫情管控是相當大的挑戰，面臨高死亡風險(長照機構致死率2.5%)的壓力，讓我們護理師們都不敢鬆懈下來，尤其是本院雖然相較於其他長照機構年齡輕，但是心智障礙者45歲年齡身體機能幾乎等同於60歲的老人的身體機能，院區內60人以上高齡服務對象，特別是有些心肺功能狀況本來就較差的唐寶寶，這些都讓我們壓力重重，群聚如果發生，不知道會帶來甚麼樣的影響，我們都希望服務對象們好好的。因此，在防疫策略上我們謹慎小心，也感謝工作人員信念一致，希望服務對象零確診。在今年4月社區開始感染時，機構內最高同時有17位工作人員因家人確診而居家隔離或請防疫照顧假，對機構人力狀況強烈拉警報。幸好防疫隔離措施得當沒有將疫情傳播給服務對象。而此時政府也在疫情高峰時，慢慢修正確診照顧策略，機構持續開會討論，預先排演所有可能狀況，準備好居家照護場地、醫療照顧人力、中重症救護車協助人力、協調自願照顧確診服務對象之工作人員、確認視訊確診之流程與醫師、抗病毒藥物領取流程、事先取得抗病毒藥物家長同意書等等措施。5月21日第一例確診的時候，我們反覆地問自己，到底是哪個關卡沒做好？沒有人感染怎麼會突然有人確診呢？所幸我們分艙分流策略讓我們度過了第一次的難關，那個時候院區內確診的工作人員也相對少，大家都沒經驗，難免會恐慌跟害怕，但是我們打了漂亮的一仗，疫情沒有擴散出去。後來每一次的小群聚都讓我們有了新的挑戰，但是每個人的心都是一致的，我們希望服務對象盡量不要感染，畢竟一次的感染我們不知道會為他們的身體帶來甚麼傷害。第一次遇到服務對象確診後血氧低、遇到意識不清到醫院打強心針，這些都讓我們有了面對未知的敵人的恐懼，讓我們堅信我們堅持分艙分流是正確的選擇(因為分艙分流照顧對工作人員來說是相當辛苦的，服務對象的情緒會較難掌控)。直到9-10月後面變種病毒造成症狀越來越輕微，總算讓我們鬆了口氣。雖然感染後仍有發燒不舒服倦怠等狀況，但是三天過後看到服務對象的笑容以及像度假一樣的感覺在隔離區休假交流的樣貌，讓大家都很欣慰，還好過去了。同時也讓工作人員有了新的經驗，不再是恐懼恐慌害怕未知的。雖然疫情尚未結束，但是後續變種病毒中重症比例較低，期待疫情降級時，服務對象可以外出遠門班遊與參與更多的社區活動。經歷五波疫情有以下的心得分享：確實做好分艙分流是對疫情掌握最好的方式。感染管制分艙分流不是口號，除服務對象不跨區活動之外，工作人員也配合防疫，不跨區服務與交流，走專屬的動線，就算有疫情的發生，都能讓疫情限縮在小單位艙流內。事先做好政府政策更改之疫情，讓工作人員更能配合。在政府開始討論居家照護後，機構內也隨即因應政府可能政策，調整心態可能在院區內迎接確診者。討論出照顧地點、方式、場地、自願照顧確診工作人員、急重症的處理醫院與方式等相關配套措施，護理組在政府開放視訊確診時，已先安排好可確診之視訊醫師、湖口就近抗病毒與感冒藥物取得方式、事先取得家長屬之抗病毒藥物同意書，讓照顧確診者成為標準作業流程，工作人員不會疲於奔命在連結資源，讓照顧變成簡單的事情。配合疫苗施打政策，本院服務對象僅3名服務對象未施打新冠covid-19疫苗，施打率97.7%。工作人員新冠covid-19疫苗第一次加強劑施打率為100%，在照顧工作上心理負擔也較低，同時服務對象僅1名中症低血氧住院。無重症狀況也讓工作人員在照顧上較無壓力。溝通聯繫事先告知家長屬院區內疫情狀況，每次疫情社工組會與確診以及居家隔離黃區的家長屬告知，也同時告知院內照顧流程，讓家長無後顧之憂且在需要急診住院時能快速聯繫告知。家長屬的支持也讓工作人員在照顧中不用分神處理糾紛。院內同仁配合防疫措施，配合院區內增加快篩篩檢次數(政府規定每週1次，本院為工作人員每週2次)，配合政府居家隔離、戴口罩，學習隔離衣穿脫、感控動線、洗手、配合每次漂白水消毒工作區域等，都讓疫情變得是可控的，每個人都是保護服務對象的推手，讓大部分的服務對象都能在疫情中安然度過。防疫物資準備充足也是防疫成功的重點，很感謝社會大眾在我們需要物資的時候捐贈的物資，讓防疫中因照顧服務對象而確診的工作人員大幅降低，也讓工作人員更願意照顧確診的服務對象。
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2022-12-14 失智.照顧喘息
情緒常因失智長輩起伏不定，照顧失智者真的好累，有什麼能喘口氣的方法嗎？
Q：情緒常因失智長輩起伏不定，照顧失智者真的好累，有什麼能喘口氣的方法嗎？A：當失智者情緒有起伏的時候，自己的情緒也受到牽連，這時候可以試想，與失智長輩之間，能否讓彼此有喘息的空間？越想當一個完美的照顧者，其實越難讓彼此有快樂的方式。推薦喘息方式如下：1. 主動尋求家庭成員的協助；2. 向信任的親友傾訴情緒；3. 成為照顧者前，是否有喜歡的活動或興趣？可以抽空安排時間做自己喜歡的事，重新找回有活力的自己；4. 有些醫院和社福單位會定期開辦多元家屬團體，如照護學習團體、情緒支持團體、家屬咖啡日等，通過他人經驗找出適合自己的方法；5.若覺得身心疲憊不堪，對被照顧者或自己出現生氣與傷害等情形，建議尋求專業人員協助，在他們的陪伴之下沉澱心情。若真的不堪重負，可恰詢新北市政府長期照顧管理中心02-254-8382或撥打長照專線1966咨詢。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2022-12-12 焦點.杏林．診間
醫病平台／住宿機構面對就地隔離的挑戰
編者按：本週是一所心身障礙病人的住宿機構如何在今年五月開始，歷經五波的疫情，成功應對就地隔離的故事。首先是教養院院長敘述機構內發現第一位快篩陽性的個案，隨即成立指揮中心，啟動各種機制，護理、社工、教保、行政、總務人員的通力合作，有效的快篩以及各種緊急措施，完成使命，最後她說，「疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。」護理組組長列出幾項心得，包括「讓工作人員了解配合政府疫情政策」、「疫苗施打政策，促成本院服務對象施打新冠covid-19疫苗達97.7%。工作人員疫苗第一次加強劑施打率為100%」，「加強與家屬院區內疫情狀況之溝通」。更難得的是這所教養院高齡的董事長，本身也是此院身心障礙院生的家長，寫出個人擔心兒子的安危，以及院內員工的健康與安全，同時向提供豐富的快篩試劑供教職員及服務對象使用的外界友人，深表感謝。2022年4月疫情大爆發，每天確診的人數持續增加時，身為管理者的我開始擔心與焦慮，擔心疫情進入機構內造成群聚感染，故機構內的全體同仁必須戰戰兢兢，竭盡全力地做好分艙分流與感控措施，為此，也做了幾次假設機構內發生確診時的情境演練，就是期待能做好萬全的準備，將可能的傷害減到最低。5月下旬一個天氣晴朗星期六的上午，突然接到護理組長的電話，電話那頭傳來：「院長，○○○剛剛快篩陽性。」機構內出現第一位快篩陽性的個案，當下隨即啟動人力召回的機制，護理、社工、教保、行政、總務等人員陸續趕到機構內，護理師負責全體服務對象的快篩，緊急於住宿大樓的1樓餐廳成立指揮中心，大家分工將防疫物資、電腦相關設備等盤點分類放置於指揮中心內，同時將日間的空間挪出設置為居家隔離照護空間，因為先前已連結醫療資源，護理人員甚至事先與醫師演練視訊看診的流程，因此當出現快篩陽性的個案時，我們很快的聯繫上醫師，並能順利的完成視訊看診。5月下旬的確診案例是機構的第一波疫情，截至隔離結束並未有新增個案，也因此讓我們有時間檢討修正，首先在居家隔離空間增加影音休閒設備、廚餘的冷凍冰箱、洗衣機等，開始募集防護裝備與快篩劑。很快的6月8日再次出現1位個案快篩陽性，接連三天快篩，有6位個案快篩陽性確診，這是機構的第二波疫情，6月27日迎來第三波的疫情，同樣的6位個案確診，9月13日開始又陸續出現快篩陽性的個案，第四波的疫情再次襲來，有8位個案確診，10月11日突然一下新增4位快篩陽性的個案，第五波的疫情來勢洶洶，接連幾天的快篩，在不同的住宿區域都有出現新增快篩陽性的個案，工作人員也接連確診，第五波疫情中就有24位個案確診，12位工作人員確診。從這5波疫情可以感受到機構是拚盡全力地守護著個案的健康，積極的落實感控措施以防止群聚擴散。然而在面對如何做好疫情的防護，同時還要處理確診個案就地隔離的醫療照護問題，對機構來說是真的是莫大的壓力與考驗。首要處理的是照顧人力的安排，綠區、黃區、紅區的人員怎麼安排，特別是紅區的人力，需要與照顧人員溝通說服，徵求自願者進入隔離區照顧確診的個案，碰到照顧人員陸續確診時，又要重新協調人力同時要顧及勞動法規，有時候班表一天異動數次。另一個難題就是個案對於必須隔離限制活動區域的情況不一定會接受，加上出現身體不適的情況，因而會出現哭鬧不止或破壞物品、自傷等行為，更加重照顧人員的負擔。在第2波疫情中有位個案無法接受需要隔離，護理人員陪同他進入隔離區時，堅決不進入甚至拿物品砸護理人員，只能緊急求助於他熟悉的照顧人員前來溝通協調，經過一番折騰終於願意配合進入隔離區。在第三波疫情中，有位個案因為與同住的確診個案相處不好，出現情緒失控不穩的情形，突然將玻璃水杯砸破，拿起玻璃碎片跑進廁所內自傷，照顧人員當時根本無法顧及到自己防護，只能爬上廁所隔間處進入廁所將門打開，拿走碎玻璃並安撫個案，照顧人員癱軟的表示自己快崩潰了，機構因此再另外準備一間獨立的隔離空間讓這位情緒失控的個案單獨隔離，並再增加照顧人力。第四波疫情確診的個案，大都是比較需要高照護支持的，不僅生活自理方面的大量協助，另外還有情緒的支持，其中1位個案，因為不舒服又無法表達，不停的哭鬧、砸物品發洩，照顧人員不斷調整方法安撫，提供喜愛的玩偶，音樂都無法使他平靜下來，甚至攻擊護理人員，咬傷照顧人員。在每一波疫情當中，不僅要負責疾病照護的部分，還有要處理個案的情緒行為的問題，常使得照顧人員心力交瘁。就地隔離的措施對於確診者的健康監測亦是工作人員很大的壓力，為能使確診者盡快康復，減少中重症的發生，照顧人員需要密集的監測血氧、血壓、心跳、體溫、呼吸、活動力等，深怕一個不注意、不小心無法及時提供必要的醫療支持，再來就是關注確診者的飲食營養，除三餐外，額外還提供維他命C，綜合維他命、枇杷膏、舒跑飲料、雞蛋、水果等多種營養補給，就是希望確診的個案快點康復，即使我們很努力的照護，這期間仍有3位確診個案緊急送醫治療，很幸運的是治療後均無大礙，順利康復。另一項考驗防疫物資的不足，我們必須透過多元管道的方式去籌募防護裝備，N95口罩、防護面罩、防護衣、手套、酒精、漂白水等，當出現疫情時，照顧區域會分為紅區、黃區、綠區，紅區與黃區的照顧人員提供服務時均要穿著防護裝備，後續還要處理龐大的垃圾量，脫去的防護裝備需要先消毒後放置於獨立的空間，再漸進式的交由清潔隊處理。 經歷五波的疫情，有很深的體悟，機構需要有強大的資源連結能力，如果沒有外部資源的協助，如何能做好防疫與就地隔離的居家照護，防護裝備需要自己籌募，醫療的資源包含提供視訊診療單位與藥局等。雖說社會處與衛生局會協助連結，但仍需要機構的主動出擊，才能迅速掌握到醫療資源。倍增的人事成本也是機構要承擔的經濟壓力，因為落實分艙分流的服務，還有確診區的照顧人力，工作人員確診隔離等因素，無形中增加照顧人力的調度與加班的人事成本。再來受到疫情、感控措施及專業服務的多重壓力下，也逐漸抹去工作人員的工作熱忱，亦成為工作人員的流失的因素之一。疫情改變了我們的生活，更增進我們的應變能力，從擔心害怕到從容面對，從中學習到很多，對於疫情處理的經歷抱著感謝之心，因為每一次的經歷都是一種學習與省思，反思疫情的防控措施中是否還兼顧到身心障礙者的身心靈狀態，用溫暖的心照顧著每一位個案。
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2022-12-12 退休力.理財準備
2022退休力／為了獨立變老做準備 專家建議40歲就該開始
超單身世代，一個人已是趨勢，但一個人變老卻充滿了挑戰。知名YouTuber、台日混血的「鈴木」徒步環台，在他發布的影片中，有一天回到媽媽故鄉屏東鄉下探視九十二歲獨居的阿公。阿公初時不認得他，經與媽媽視訊認證，原本一口客語的阿公秒切換日語。鈴木問候阿公，阿公說自己身體健康，但希望有一台代步三輪車，鈴木送上阿公的喜歡紅豆麵包當作伴手禮。92歲獨居阿公 心繫要工作身為砧板師傅的阿公信奉「活著就是要動」，與孫子相認後，第一句話就是「你現在有工作嗎？」。阿公再三強調，「一定要有工作，身為男人必須要有工作。」、還說因為一直工作，所以身體健朗，甚至在小本子寫著「老後仍要工作」等字句。鈴木當睌原本要睡阿公家，卻被老鼠走路的聲音嚇到，半夜去便利商店過一夜。隔天鈴木重回阿公家，阿公非常惦念孫子，但鈴木接下來要繼續徒步台灣的旅程，阿公拄著拐杖送他出門，依依不捨。鈴木一直回頭揮手，在公車站等車回屏東時，也說一定要再找時間回來看阿公。鈴木探視阿公的影片逾七十萬人點閱，也有電視台報導，獲得極大回響，也引發了一些討論。祖孫互動感人，鈴木離開阿公的畫面讓人不捨落淚，但也有人指責，認為阿公居住環境不佳，家屬未善盡照顧責任，至少該請照服員或協助打掃環境等；還有人批評，阿公想要代步三輪車，結果金孫只送了紅豆麵包。一個人的老後 需支援系統一個人變老已成趨勢，但從鈴木阿公的例子不難發現，一個人想獨居，需要家人的配合與尊重，家人可能因此被批評不孝，壓力不小。也有些事情可能力有未逮，需要他人協助，例如打掃環境，需要代步車等，一個人的老後需要支援系統。討論熱烈，連鈴木的母親也來回應，解釋孩子成長環境中沒有老鼠、蟑螂，所以不怪他去便利商店過夜。也說鈴木一直認為自己有個了不起的外公，高齡仍然堅持工作的信念非常難得，感謝兒子的影片為父親留下紀錄。但她也說，父親獨居是他自己的選擇，雖然帶給家族擔憂和不捨，「但是他自己的人生、我們就尊重他的決定。」目前已有照服員定期到家，家人常常輪流回去看他，也幫老人家改善居家環境，目前沒有老鼠出沒了。「獨居是人生的一種選項，不應標籤化、問題化。」台北護理健康大學長期照護系教授陳正芬表示，許多人一聽獨居老人，常聯想到可憐、孤單、沒人照料等，這是一種汙名化，如果經濟無虞且身體健康，「一個人」 不該與可憐、沒人愛等負面標籤畫上等號。為了老後準備 40歲就開始靜宜大學社工系退休教授紀金山創立好好園館，讓跨世代體驗共居，他持相同看法，一個人生活的重點不在於「有沒有房子住」，而是「有沒有人關心你？」對於一個人，紀金山給了一個符合時代意義的詮釋，「獨立是可以一個人搞定生活所需，包括健康及經濟，但獨居不等於孤獨、孤老，應該好好過日子，迎接各種挑戰。」「年輕時就應妥善理財投資、培養興趣，為老後準備」。年逾四十的上班族必須定期接受勞工健檢，陳正芬建議企業主協助經濟健康檢查，讓員工瞭解現階段財富、投資及保險能否撐起老後人生；也請大家正面看待一個人的老後，尤其自己能夠不成為子孫們負擔，應該開心才是。
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2022-12-12 焦點.生死議題
影／「善終，由自己決定」 別讓家族成員在病房爭吵打架
九旬婦人到院前已無心肺功能（OHCA），陪同就醫的女兒決定急救，插管、電擊、壓胸，婦人吃盡苦頭，最後送到加護病房。其他家屬至醫院時表示，老母親曾提「年紀大了，不要急救」，但缺乏書面證明，也無任何記錄或資料，家族成員吵成一團，相互指責。淡水馬偕醫院安寧病房主任、放射腫瘤科資深主治醫師嚴從毓表示，臨床上看到許多家庭成員在家人離世之前爆發紛爭、衝突，甚至大打出手，這絕非躺在床上的患者所願意見到的場面。淡水馬偕醫院腫瘤內科病房護理長吳秀春表示，不少家庭成員在面對家人臨終時，常亂了手腳，在不知病人意願，以致家屬惡言相向，相互咒罵，大打出手。這讓醫療團隊相當為難，必須勸架、安撫家屬情緒。最怕的是，到了病人危急之際，家屬尚未取得共識，此時，醫師只能為病人插管，裝上維生儀器，但往往病人經歷一番折騰，仍回天乏術，家人間的隔閡也難以修復。嚴從毓強調，「逝者安心、生者平靜，才能算是修畢人生最後一堂課。」，提醒每個人都應預立醫療決定，以書面方式，選擇善終。這不只是癌症末期病人才需面對的課題，在病人自主權利法保障下，任何人都有權決定自己臨終狀況。大多數病人到了疾病末期時才討論是否「不施行急救」（心肺復甦術），據統計，僅約一成八是由病人親自簽署「不急救意願書」。淡水馬偕醫院31病房護理師長期照顧癌症病人，常目睹病家成員對病人是否善終，因缺乏共識，以致衍生許多爭端與悲劇，為此，特別製作「急救實境說明」影片及手冊，讓病人及家屬清楚急救的措施與過程，希望做出最佳決策，減少非預期性急救。該影片名為「平靜安詳如我願」，由吳秀春、郭品君、劉冠妤三位護理師自製完成，已經上網，藉此，宣導病人自主權利法，讓每個人都能瞭解預立醫療意願，進而擁有平靜安詳的善終。
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2022-12-10 醫療.懷孕育兒
剖腹產順便除子宮肌瘤？ 婦科醫師：絕對不能！恐大出血
根據臨床數據顯示，台灣平均每10位女性之中，就有3人罹患子宮肌瘤，比例相當高，倘若發生在備孕或懷孕婦女身上，更是讓患者及家屬擔心影響生育功能，甚至危及孕婦及寶寶的生命安全。對此，澄清醫院婦產部主治醫師兼任產科主任關祥彬認為，需要立即手術摘除的案例占少數，如有定期追蹤檢查，其實不必過於恐慌。子宮肌瘤成因不明 經期大出血是警訊關祥彬主任指出，子宮肌瘤是一種平滑肌瘤或稱纖維瘤，是婦女最常見的良性婦科腫瘤，好發於35到45歲之間，產生原因不明，推測與荷爾蒙變化有關，像是懷孕時肌瘤會變大，產後或停經後會縮小，通常生長在子宮外的骨盆腔或腹腔、子宮壁或是由子宮內膜下層往子宮腔生長，由於子宮外的空間較大，肌瘤也會長得比較大，取出的肌瘤重達2、3公斤都有可能；子宮壁的肌瘤則是最常見的一種；若是子宮內膜的肌瘤，則容易造成經期大出血。子宮肌瘤的常見症狀包含經痛、慢性骨盆腔疼痛、經血量過多或過長，甚至造成貧血，較嚴重的症狀還有壓迫到膀胱導致頻尿、尿失禁，或是壓迫到直腸導致便秘；若肌瘤長在腹腔，還可能大如懷孕4、5個月而不自知，如有上述症狀，可透過婦科內診、超音波或子宮鏡檢查。剖腹產順便清除肌瘤？ 醫師：絕對不能！在治療方面，關祥彬主任說明，藥物治療只能暫時緩解，因此一般建議半年定期追蹤，若肌瘤大到影響生活品質，造成生理上的不適，或是肌瘤生長太快、長太靠近輸卵管導致阻塞而影響受孕，才會建議積極手術治療，針對子宮外和子宮壁的肌瘤，採用腹腔鏡或傳統手術將肌瘤切除，而子宮腔內的肌瘤則透過子宮鏡手術清除即可。值得注意的是，常有病患詢問孕婦是否能在剖腹產時，順便摘除子宮肌瘤？關祥彬主任嚴正提醒，剖腹時絕對不能同時摘除肌瘤，否則會造成產婦大出血，甚至有死亡的風險。子宮肌瘤切除手術沾黏問題多 生物性組織膠可預防此外，手術切除子宮肌瘤後，約90%的患者會有傷口沾黏的問題，關祥彬主任提到，長期嚴重沾黏會導致腹痛，更甚者會影響到生育功能，故手術切除後，建議搭配生物性組織膠來預防沾黏。組織膠是一種生物性產品，其成分是原本就存在於人體中的凝血因子，用於術中止血，可在傷口表面形成生理性止血凝塊，約2周後就會被人體代謝吸收，減少術後出血及隔離器官與傷口組織接觸，進而降低沾黏相關併發症發生機率。最後，關祥彬主任呼籲，如有備孕、生產需求的女性，建議生產後再考慮是否採用手術治療，因為肌瘤在產後通常會縮小，或許沒有立即切除的需求，可先讓2到3位婦產科醫師評估再做決定，手術本身不困難，術後的傷口照護反而需要留意，但更重要的是，未來有生產計劃的女性最好盡早生育，以免影響受孕機率。★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】
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2022-12-10 失智.新手照顧
長輩最近走路越來越容易跌倒，是因為體力不好的原因嗎？
Q：長輩最近走路越來越容易跌倒，是因為體力不好的關係嗎？還是有其他可能原因？A：長輩容易跌倒可能是失智症警訊，但醫學上兩者關聯還沒有很明確，建議照顧者先帶長者進行失智症篩檢，了解長者是否罹患失智症。可能很多人會認為老人本身就容易跌倒，與年紀大體力變差、平衡感變差、肌少症、骨質疏鬆症等疾病有關，反而經常忽略可能潛藏的失智症危機。還沒有經過醫生的確診時，如果家中長者在沒有障礙物或地面平順的情況下跌倒，建議先帶長輩去做失智症篩檢，找出真正病因。家屬平日也應進行預防措施，例如：外出時有照顧者陪伴在旁，也可以嘗試進行居家環境改造，裝設浴室扶手、止滑設備等，減少跌倒後可能產生骨折等重大傷害的可能性。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2022-12-09 焦點.杏林．診間
醫病平台／微光祝福——追憶我的妹妹容兒
編者按：本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑，使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解，而醫術真的是藝術（Healing art)，而不是單純的科學。一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心，一次又一次的陪伴過程，豐富了護理師們的生命，而發現她和護理夥伴們只有一個信念，不管病人在哪裡我們都在他們的身邊，告訴他們：「我陪你，我在。」一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程，感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能，當有強烈求生意識時，那無窮的生命力，即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。延伸閱讀：醫病平台／醫病溝通的藝術延伸閱讀：醫病平台／我陪你，我在以往對生命的認知總覺得它是脆弱的。但一路陪伴妹妹抗癌的過程，讓我重新感受到生命其實它是非常有韌性的！每個生命都有它求生的本能，當有強烈求生意識時，那無窮的生命力，即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。回顧自發病這兩年半一路治療，人生也經歷重大轉折。妹妹一開始找不到原因的後腹疼痛，當時來來回回檢查最後意外發現腫瘤，也因無法直接確認病因，且腫瘤過大需要進行切除，最後得知是少見兒童癌症——原始神經外胚層腫瘤，且期數也不太樂觀整體來看屬末期。得知當下不論家屬或病患本身是不太可能消化接受的。但我告訴自己期數不表示生命長度，僅供醫學上作為病程發展參考而已。當時我的妹妹才19歲，她還年輕不應該放棄那一點點希望，最好方式就是接受、面對、及配合專業醫療。依稀記得在南部要首次開刀的前一晚，我倆第一次姊妹一起洗澡坦誠相見，我的內心知道接下來有好長的路要奮戰，甚至需要再進行化療，深怕一直愛漂亮的妹妹打擊太大，當天晚上還先跟妹妹打預防針，胡亂聊著可能會因為治療而掉髮，也許可以考慮暫先剃掉全部的頭髮，當時妹妹懵懂的點點頭。後續跟家人評估討論，最後決定北上到癌症醫院治療，初到醫院時，陳醫師立即安排相關檢查，但報告結果是一個月前開掉的腫瘤，再次由原部位長出，甚至更大，這結果深深打擊著我，雖然查詢相關資料知道妹妹的癌症是高度惡性且復發機率高的類型，但再次被告知當下腦中不斷迴旋著：腫瘤真的有切除過嗎？家庭會議中主治陳醫師說明妹妹的治療需要跟時間賽跑，討論決定後當天就開始需要進行首次化療，計畫需進行6次高劑量化學治療，以及最後1次後自體幹細胞移植。化療當天妹妹的體重只剩下35公斤，化療過程中容兒完全沒胃口，與容兒討論後接受醫師與營養師建議，採鼻胃管灌食以加強營養，畢竟需要血球生長起來到足夠數量，才可再進行下次化療療程。此時還好當時病房護理師姊姊們，除了醫療上照護之餘，還不厭其煩的鼓勵和陪伴，常常在容兒不喜歡的化療藥袋上，罩上餐巾紙手繪的晴天娃娃，希望帶來更多陽光到容兒床旁。在這來來回回醫院和生活過程之中，更加感受到家屬陪伴、醫療團隊照護以及社會資源重要性。不論是病患、照顧者都需要有出口，也許是與其他病友或家屬間互動連結、或是家人親友支持陪伴，看似平常的對談卻能給予我和妹妹於治療期間內心安定的力量；醫院的醫療團隊除了給予容兒治療與照護，過程更會關心妹妹和我的心理情緒變化，身為照顧者的我不僅感受到團隊的關懷，社工師定期提供的社會資源如保險、健保給付、相關補助等，更我和妹妹感受到醫療團隊全方位的照顧。罹患癌症的勇士們大多會全力以赴積極面對奮戰，但有些人即使努力也未能如願控制疾病，2015年8月底如往常的入院治療，但9月中突然發生腹腔腫瘤破裂出血，容兒雖一向怕痛，但先前貼心的她，即使再不舒服也未真的出聲喊過痛，但那晚妹妹卻止不住呻吟，我心疼她因疼痛讓她無法自己，慶幸團隊立即判斷處置給予加強止痛劑並快速控制症狀。此時，我們也必須接受病程走向無法再積極治療的關卡。這一次我們都知道已不可逆轉疾病，心想那一天它終究是來了，最終我們必須面對。最後照護陪伴期間，我們也不避諱聊死亡，勇敢懂事的妳能理解我說的，為了不讓愛妳的人措手不及，妳即便沒有太多對死亡的想法，仍盡可能回答我提問相關問題。一次與護理師互動過程裡，妹妹表示她希望即使生病了還是要美美的，也希望不要痛就好。透過張醫師及陳醫師合作，先積極控制妹妹的症狀，以及當時病房護理長接洽過往病友家屬的攝影團隊，幫妹妹圓夢拍攝個人婚紗寫真集全家福(拍攝剪輯)。回想當時我的想法是病程無法再積極治療，我期望維護病患舒適和尊嚴，讓病患及家屬安心在舒適的環境和專業醫療照護中獲得寧靜和慰藉，這過程並非放棄生命，而是即使到生命盡頭我們仍擁抱希望。其實要對摯愛做到當病程已不可逆選擇最後真正放手很難，真的非常非常不容易，雖理智上知道選擇症狀控制才能避免妹妹身體各方面的負擔，但過程中情感面的自己會在每個時刻，猶豫自己是不是真的為妹妹做最正確的決定。後來我慢慢知道能做的就是好好的把握珍惜當下，去做那些想很久的事，學著表達那些不敢說出口的愛。我告訴容兒：我相信生命都會有出口，只是它用不同形式呈現，逝去也會有新的開始，不管未來如何，即便那天到來，不要擔心害怕自己會被忘掉，不論如何用什麼形式存在，妳永遠都會停留在愛妳的每個人心中，我們不會忘、也不可能遺忘！而且我相信我們會一直一直愛妳直到永遠♡
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2022-12-07 焦點.杏林．診間
醫病平台／我陪你，我在
編者按：本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑，使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解，而醫術真的是藝術（Healing art)，而不是單純的科學。一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心，一次又一次的陪伴過程，豐富了護理師們的生命，而發現她和護理夥伴們只有一個信念，不管病人在哪裡我們都在他們的身邊，告訴他們：「我陪你，我在。」一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程，感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能，當有強烈求生意識時，那無窮的生命力，即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。延伸閱讀：醫病平台／醫病溝通的藝術從大二護理系加冠典禮後，我真正愛上照顧病人與病人互動的感覺。畢業後的第一站是安寧病房，很多人覺得奇怪為什麼我會選擇生命末期的護理照顧，但現在回想起來，年輕的自己很著迷於與醫療團隊合作，為病人的不適症狀盡一份心力。好幾次在安寧晨會為病人發聲尋求醫師及團隊協助，透過病人一次又一次肯定的眼神與笑容，我知道即使病人的身體很虛弱，但卻散發著強烈的生命力，反而給予我無比的力量，讓我在每一個病人需要我的時刻，可以跟病人說：「我陪你，我在。」腦海中許多畫面浮現，一位離婚的末期子宮頸癌女病人，因會陰部廔管造成下體的異味，她的床邊很少有家屬。靠近母親節的某個小夜班，阿姨一個人默默側躺著背對窗戶流淚，當時的我感覺阿姨的背影好孤單，腦子沒想太多，先給了晚上九點的嗎啡止痛藥，接著下意識地繞向床的另一側，蹲下身跟阿姨四目相對，我只說了：「我陪你。」我一手握著阿姨的手，一手輕撫阿姨的背，慢慢地阿姨開口說：「我想跟我的前夫見一面。」我順著阿姨的話表示會和她的孩子聯繫，阿姨點點頭慢慢睡著，我才離開病房。母親節當天下午前夫依約來到病房，我和她的孩子把時間和空間留給他們，半小時後前夫簡單跟醫療團隊說聲謝謝從病房離開。進到病房見到阿姨輕聲地告訴我：「剛剛跟前夫說我原諒他了，說出來我好多了！謝謝你陪我。」我握著病人的手跟病人說：「阿姨，我在。」另一個令我難忘的50歲末期口腔癌病人，病人脖子上的腫瘤潰瘍傷口是我們交談連結的開始，但其實每一次換藥我都很害怕，我總害怕傷口旁不斷搏動的動脈會突然破裂大出血，於是我總是胡亂聊生活的點點滴滴，來掩蓋我的緊張。慢慢地我和大哥形成默契，除了換藥越來越順手外，我也得到大哥「換藥高手」的肯定。記得大哥過世的那天，我依約到大哥病房換藥，我們約好下一次要去空中花園散步，當時我好開心大哥終於表示要跟我分享他的願望！下午突然病房的護士鈴響起，病人太太大聲喊著：「快來……」我急忙跑到病床旁，只見到病人紗布不斷滲出大量鮮血，我一邊按病房急救鈴，一邊趕緊戴上手套拿著棉墊壓住不斷出血的部位，但鮮血不斷從我的指縫滲出，病人驚恐瞪大眼睛看著我，我俯身Hold著病人，告訴大哥：「醫師和我都在，我們都在！」我看著大哥鮮血不斷湧出，生命似乎也像沙漏一般不斷流逝，大哥慢慢慘白的臉，讓我好無助，心裡不斷向神祈禱把血止下來，所幸醫師緊急處置與輸血後病人暫時停止出血。醫師與太太談及下一次大出血的可能，也討論大出血緊急處置的策略，太太告訴醫師大哥其實想安心慢慢離開，不要再給他任何緊急處置了，但拜託醫師讓病人睡著不要害怕。2小時後，病房護士鈴又響起，太太著急喊著「又出血了」，我快跑先拿鎮定藥物及綠色布單，我和醫師一邊推車一邊戴手套，醫師先加壓止血， 我一邊注射鎮定藥物一邊鋪綠色布單，我當時好難過也很害怕，雖然心中已沙盤推演多次，但我沒想到過程中，大哥一樣望著我和太太，我請太太握著病人的手，一手加壓出血部位，一手輕撫病人的背，說著：「大哥，醫師和我都在，我們和太太一起陪你。」大哥驚恐的眼神慢慢閉上，我和太太一邊流著眼淚一邊陪著大哥到生命的盡頭。當我從菜鳥護理師轉變為兒癌病房護理長後不久，單位來了一位很愛畫彩虹的7歲女孩，她喜歡在病房中畫畫排解住院的時光，也喜歡把她的畫作送給護理師們，除了簽上她大大的姓名，也會在名字旁邊加上一道美麗的彩虹。隨著疾病復發，腫瘤不聽使喚的不斷冒出，疼痛就像核彈一般毀滅性的炸開，主治醫師為孩子加上病人自控式止痛機器(Patient control analgesia, PCA)進行疼痛控制，雖然緩解了部分疼痛，但孩子實在痛怕了，每次巡房總看著孩子緊緊握住疼痛控制按鈕不敢鬆開。隨著疾病進展孩子也越來越喘，氧氣和PCA已無法控制病人的症狀，醫師們跟媽媽說明使用鎮定藥物雖然可以暫時緩解病人的不適，但也可能增加呼吸抑制的風險，會談後媽媽表示他理解了，會和爸爸討論並決定藥物的使用時機。孩子過世前一天傍晚，媽媽按了護士鈴，打開病房看見媽媽抱著孩子，媽媽紅著眼眶說：「孩子很喘按了PCA都沒有效果，想打鎮定劑讓孩子可以好好休息。」我點點頭拍拍媽媽的肩膀說著：「好。」藥物從點滴逐漸進入孩子的身體，我跟孩子說：「媽媽抱著你喔，睡一下下！」戴著氧氣面罩的孩子虛弱地點點頭。我告訴媽媽：「我陪你到孩子睡著好嗎？」媽媽抬起頭跟我說聲：「好，謝謝你。」孩子隨著藥物作用後逐漸入睡，我也把寶貴的時間留給媽媽，但關上病房門後。我的眼淚再也止不住，我發現成為母親的自己，除了心疼病童承受疾病的痛苦，也更能感受父母即將失去孩子的傷痛。因應陪伴高風險病童的照護經驗，隔了兩年終於促成原主治醫師與安寧團隊合作治療高風險病童的團隊「守護寶貝」計畫，我們開始跟著主治醫師一起學習跟病人說「我們覺得這個治療風險很高，我們一起討論你們的想法」、「很抱歉，治療已經到極限了，我們來想辦法控制孩子的症狀好嗎?」孩子積極治療過程中，安寧主治醫師協助使用藥物控制病人的症狀，在建立信任關係後，於孩子進入安寧照顧期間無縫接軌為孩子的離開做萬全的準備，這一路的旅程有醫師、護理師、心理師、社工師全程全家的陪伴，讓孩子與家人知道不管甚麼狀況我們都在身旁陪伴。護理師們可以在積極治療時跟病人加油打氣，他們會在病人不喜歡看到的化療藥袋上罩上餐巾紙手繪的晴天娃娃；也可以在病人疾病無法治癒時刻，細心傾聽病人的心聲，確保病人和家人的舒適與安全，讓病人和家人知道「我們都在」。從自己到團隊、從病人到家庭的關心，我們總是為病人成功治療而歡呼，同時也陪伴受苦的病人和家庭，度過生命的幽谷。一次又一次的陪伴過程，也豐富護理師們的生命，最後我發現我和護理夥伴們只有一個信念，不管病人在哪裡我們都在他們的身邊，告訴他們：「我在。」
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2022-12-07 失智.失智資源
要如何為長輩找到適合的社區照顧模式？
現代社會越來越多雙薪家庭，以致於長輩獨居在家的安全、照顧方式就成為不得不面對與解決的日常難題。有的長輩行動力無虞，生活可以完全自理，然而如果家中長輩需要別人協助或照顧，應該該怎麼辦？或許可以考慮使用政府的長照服務與資源。什麼才是最適合長輩的照顧方法？大家常常聽到長照服務四大包，而四大包服務代表著專業及照顧、交通接送、輔具無障礙服務及喘息，而以上服務內容依據「服務場域」，可以區分為「居家型」、「社區型」。簡單來說，我們可以選擇由居服員、專業人員提供到府服務或讓長輩親自去當地社區據點或照顧中心等社區型單位，參加免費或小額的活動。而在長照服務中，提供長照服務的社區型單位又分為巷弄長照、家庭托顧中心、日間照顧中心、小規模多機能服務，依照單位的名稱，可提供的服務內容及補助額度也有所不同。(1)巷弄長照站因應在地老化，讓社區中的相關據點能就近照顧衰弱長輩、失能及失智症者，雖然服務範圍較小，但卻有強烈的在地凝結力。與常見的「社區關懷據點」相似，透過單位提供社區長輩的關懷訪視、電話問安、生活諮詢等，促使長輩可以走出家門、參與社區活動。另外，為達到延緩失能的目的，巷弄長照站更增加了多元課程，使巷弄長照站不僅僅是連繫在地情感的地方，更是維持長輩機能的場所，而相較於日間照顧中心上午至下午較長時間的服務，巷弄長照站會依照單位人力申請2-10個時段，每時段約3小時的服務時間，而單位可收托的人數則依照空間大小決定。(2)家庭托顧中心顧名思義就是讓原本居住的環境也變成可以提供照顧支援的場所，讓原本已在家中照顧長輩或是有照顧經驗的家屬，在不需出門的情況下，可以同時照顧多為長輩，也為家中增加一筆額外的收入，考慮居家環境空間有限，相較於大型的日間照顧機構可同時照顧多位長輩，家庭托顧中心則以4位以下長輩為主，因次就算是一個人即可處理及完成單位設立。對於受託的家屬來說，因為單位即在社區當中，不需要舟車勞頓帶長輩到附近的單位，可能走個幾步路就可以將長輩接送回家，又比巷弄長照站更近了一些!(3)日間照顧中心反觀家托中心，日間照顧中心可容納長輩的數量更多，中心甚至需依照規定備有相關專業人員、規劃多元課程內容。如同我們所說的托老所，讓兒女可於上班前送父母至日照中心，下班時再接送回家，符合現在雙薪家庭的需求，讓兒女可以同時安心上班、照顧家中長輩。日間照顧的服務計算方式，及每一個等級可使用之額度換算天數如下表，透過補助額度及天數，並對照單位提供之收費，可大約計算出每個月須再負擔多少費用，在人力尚可的情況下，也可以與單位討論參加的天數，調整出適合每位長輩的生活模式喔！(4)小規模多機能服務長輩每一階段所需要的服務不盡相同，為避免長輩因服務改變而需重新適應照服員，小規模多機能服務中心以日間照顧中心為基礎，結合日間照顧、居家服務、臨時住宿(夜間住宿)，可因應服務內容的調整，由相同的照顧服務員協助，不須擔心互相熟悉適應問題，也能應變臨時需的服務。小規模多機能服務中心，甚至還提供臨時住宿的服務，以減輕家屬在日間、夜間及例假日的負擔與壓力。適合現況的照顧就是最好的方式社區型單位類型這麼多，要如何為長輩挑選最適合的環境，可以依照以下幾點評估最適合長輩的照顧方法：💡長輩能力：是否可自行外出、是否有基本的自理能力。💡家中有無他人協助看視或照顧：是否為平日家屬都需外出、老老照顧或獨居。💡經濟條件：家屬是否可負擔欲使用的服務項目。雖然社區型機構的照顧方式有所不同，但目的皆是為了減輕家庭照顧負擔，解除長輩孤立感、預防身心機能衰退。「多動腦、多活動、多社交」幫助長輩延緩老化，是每一個家庭皆需具備的觀念，透過社區型長照機構，能鼓勵長輩持續踏入社區、延緩失能。搭配政府資源，能讓父母有更聰明、省力的照顧模式，減少照顧者的負擔。
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2022-12-05 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫病溝通的藝術
編者按：本週的主題是「醫師、護理師、家屬與病人的互動」。一位資深內科醫師因為一位病人家屬對不同醫師解釋病情產生困惑，使他深感醫師說話的藝術影響病人與家屬對病情的理解，而醫術真的是藝術（Healing art)，而不是單純的科學。一位資深護理師從自己到團隊、從病人到家庭的關心，一次又一次的陪伴過程，豐富了護理師們的生命，而發現她和護理夥伴們只有一個信念，不管病人在哪裡我們都在他們的身邊，告訴他們：「我陪你，我在。」一位病人的姊姊追憶一路陪伴妹妹抗癌的過程，感受到生命其實是非常有韌性。每個生命都有它求生的本能，當有強烈求生意識時，那無窮的生命力，即便在惡劣環境下依然會用盡本能生存下去。最近有一位有癌症病人的家屬來約診，主要是來釐清她的長輩就醫時由另一位「專家」説明病情的「意義」。這位病人是由本院轉診到其他醫學中心開刀再追蹤化療的癌症病人。因為病情比較嚴重，目前還在接受支持性治療。家人的支持及照顧也很用心又有耐心。這位長輩知道這個病情嚴重、預後不好，所以這位權威醫師專家很直率的建議病人及家屬：「讓病人想吃什麼就隨便，也隨性去玩。」這種說法對病情嚴重的病人來說，是間接的告訴病人「反正病情不會改善就放心去享受吧」的意思。病人本人的感受如何是另當別論。一般的病人，尤其是患了癌症的人，對自己的身體健康、體能及康復的可能性，多少都有「自知之明」。病人的家屬也會同情與不捨，更會特別的關懷病人。如果病情嚴重，病人的體力及心理會萎縮，有些人更不想麻煩子女及家人。當這位病人及子女聽到「有權威的」醫生建議這位得癌症的年老婦女可以隨性的吃喝玩樂、旅遊，這樣子的説法或許是一種鼓勵及安慰，但或許不切實際。這位病人的子女都在傳統家庭成長，也受過很好的教育，一聽到這位權威的醫生給予的建議，他們都感到不解。因為他們很清楚家人有胰臟癌，因而有消化液的分泌器官阻塞的問題，影響食物的消化，也因此營養、體力不足。他們對這位很被尊敬的醫界大師的建議感到非常疑惑，因而來找我「確認」，他們有沒有在照顧親人時「做錯了什麼」。醫病溝通上，病人及家屬們對於他人的話，尤其對醫師的説明及建議都會比較敏感。所以醫護人員在醫病溝通上的用辭造句是一種藝術，也需要磨練。過去的醫生訓練傳授臨床醫學是「Healing Art」（醫療藝術），而不是單純的「Science」（科學）。醫護人員對病人或家屬溝通解釋病情時、因為雙方之間的了解不同而有時會產生誤會。所以醫術是「Healing Art」，而不一定是「Science」。在這個案中，因為目前沒有很好的治療方法可以延長有「品質」的生命，所以這位「名醫」建議是盡可能鼓勵病人去享受「餘生」。但是從病人子女的角度來看，這樣的處理對這位病人有沒有正面的幫助，或許會讓病人更不舒服，也可能讓病人更痛苦而希望更早離開人世，這增加了病人家屬的心理負擔及罪惡感。說話的藝術在醫病關係上該如何拿捏，不是在課堂上可以教授或訂定出來的。在目前就醫很方便的社會，例如台灣，一般病人有時候可以同時在不同醫療機構就診，尤其是一般民眾很嚮往專科門診就醫，如果沒有一位專責的醫師協調、整合不同醫師的意見、治療方式、用藥安全，會讓一般民眾對醫療服務的建議覺得困惑、引發誤解。醫術真的是藝術（Healing art)，而不是單純的科學。
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2022-12-05 醫療.消化系統
老婦2公分膽結石竟掉進小腸致阻塞 罕見病例上了國際期刊
高雄一名74歲老婦人因上腹痛、噁心與嘔吐，被送往高雄醫學大學附設中和紀念醫院急診，經檢查疑似膽結石跑進腸胃道，造成罕見的腸阻塞，經手術取出2公分大的結石，術後恢復良好。此特殊病例發生率僅0.3%，經主治醫師指導，由見習醫師撰寫論文，登上國際頂尖醫學期刊《新英格蘭醫學雜誌》。高醫一般及消化系外科醫師吳柏宣表示，膽囊結石併發腸阻塞發生率僅0.3％，原因可能是結石長期刺激膽囊造成慢性膽囊炎，與腸道形成廔管，進而掉入小腸導致阻塞。醫師立刻安排手術，將腸壁切開後，取出一顆約2公分堅硬的膽結石，術後病人恢復良好，已能正常飲食。病患與家屬聽到膽結石居然會跑進小腸裡，並造成腸阻塞，都覺得不可思議。吳柏宣說，目前膽囊結石沒有預防性藥物，建議從日常生活飲食少油、高纖來預防膽汁過濃，並改善高血脂與體重過重；另多喝水、多運動，也有助減少結石發生機率。吳柏宣指導高醫大醫學系見習醫師賴元韜，將此手術成功並具教學意義的「膽石性腸阻塞」病例撰寫成論文，投稿經嚴謹審查後刊登於今年9月的《新英格蘭醫學期刊The New England Journal of Medicine》。高醫院長鍾飲文表示，《新英格蘭醫學期刊》是全世界排名前三位的綜合性醫學期刊，影響力深遠，係數高達176.079分，是醫療人員論文發表的重要指標之一。高醫身鼓勵醫學生從好奇中發想，將艱深的臨床疾病化為極具教學價值的論文。吳柏宣表示，在醫學生的訓練當中，病歷寫作可以訓練思考邏輯與診斷流程。為了讓學生有完整的寫作架構，他結合臨床上的罕見病例與經典病例讓學生撰寫後投稿，不但能提昇學生寫作的動機，也能將醫學生的努力成果，被國際上看見。高醫大醫學系六年級生賴元韜說，過去對於醫學期刊發表沒有深刻的概念，但在吳柏宣醫師鼓勵下，將「膽石性腸阻塞」成功手術的過程寫成病歷摘要，並學習如何將檢查圖片整理成國際期刊規格，感謝吳柏萱醫師及高醫師長的指導。
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2022-12-02 焦點.元氣新聞
台灣醫療科技展 智慧醫療邁大步
「2022台灣醫療科技展」昨天登場，許多醫療院所發展智慧醫療並展示成果，花蓮慈濟醫院基於照顧鄰里精神，整合數位資源打造無圍牆醫院，照顧花東居民；台北市立關渡醫院發表AI智慧眼鏡與床墊等臨床應用，說明智慧醫院不只是願景，已經上線提供更全方位的醫療服務。 第六屆台灣醫療科技展昨起至12月4日在台北南港展覽館舉行，展示醫療串聯資通訊、生醫等力量，跨界推動健康產業，希望打造全球數位醫療轉型生態圈。總統蔡英文昨天出席致詞表示，為擴展台灣醫療在國際上的影響力，日前台美簽署科技協議，其中一項便是生醫領域加強合作，並且結合資通訊技術推動精準醫療。花蓮慈濟打造無圍牆醫院花蓮慈濟打造「無圍牆醫院專案」，院長林欣榮表示，花東地區幅員廣大，希望藉由資訊科技力量，改善偏鄉就醫可近性。花蓮慈濟副院長陳星助舉例，花蓮縣秀林鄉是全台面積最大鄉鎮，透過AI與醫療資料串接，整合當地居民C肝、糖尿病與中風等數據，可精準掌握呈現在地狀況，進一步提供當地居民所需要的治療。花蓮慈濟醫院醫事室副主任張菁育表示，過去醫療巡迴車到偏鄉服務時，往往因為不清楚各區居民健康概況，醫療資源可能準備不足。現在安排巡迴醫療時，先透過AI整合資料，能更清楚各區居民需要，尤其是篩檢時，避免護理師在村落中來來回回好多趟，卻只是為了找同一戶的不同居民，省下非常多時間。北市關渡實踐智慧願景關渡醫院長期致力銀髮照護醫療領域，並積極推動數位轉型。關渡醫院院長陳亮恭表示，AI與醫療科技結合，透過雲端資料連結生活資料紀錄，甚至能精準預測民眾在五年內心肌梗塞的機會，或透過活動狀態變化評估失智、失能的風險程度，據此提供更精準的全方位健康服務。關渡醫院也展示智慧床墊的臨床運用，床墊內設計有30個壓力感測點，只要病患一起身，提示燈就會亮起，向護理人員或陪伴家屬、照護員提醒，即時前去協助長者，避免長者容易在下床時跌倒的風險。AI也能蒐集使用者睡眠狀況數據，例如翻身次數等，經演算法預測未來健康狀況。台大VR滑板訓練平衡台大醫院則於現場展示「虛擬實境滑板運動訓練系統」，可選擇各種生活情境，透過虛擬實境護目鏡和跑步機或滑板來給予使用者感覺回饋，可加強平衡訓練，不只能幫助病人，也能幫助健康的人預防疾病和失能。長庚發展眼振篩檢眩暈長庚醫院今年規畫特色醫療、智慧醫院、創新研發及公益榮耀四大主題區，展出質子治療、細胞治療等成果，並利用AI技術開發出感測眼振的專利模型，未來有望作為急性眩暈的一線篩檢。馬偕推腦出血預測工具馬偕醫院展示自發性腦出血的預測工具，利用AI分析病人急診腦部電腦斷層影像，預測預後，找出最有利的治療及照護模式；馬偕副院長陳治平則透過微米孔矽晶片技術與人造抗體結合，以數位訊號辨識細菌，提升診斷。
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2022-12-01 新冠肺炎.專家觀點
新冠癒後易感染黴菌 醫：若未精準用藥恐危及生命
新冠肺炎確診癒後、癌症等抵抗力不佳病人，易感染黴菌，如果沒有精準用藥，恐危及生命。台北榮民總醫院感染科主治醫師黃祥芬說，臨床致病性黴菌高達10萬種以上，近期「精準醫療」成為新興感染症重要診斷和治療參考依據，利用「快速PCR（基因鑑定）」或「基因片段定序」等多元鑑定方法比對感染菌種，可讓醫師及時正確診斷、精準用藥。黃祥芬發現，許多感染新冠肺炎患者，即使痊癒後抵抗力仍然偏低，加上新冠病毒會破壞血管內皮細胞，因而容易感染黴菌，病情會較嚴重，民眾應勤洗手、戴口罩，保持環境清潔、乾燥，避免黴菌生長，降低黴菌感染機會。一旦遭到黴菌感染，如果病灶範圍太大無法手術切除，或未能快速正確診斷用藥，死亡率高達4至5成。黃祥芬說，尤其是特定黴菌延誤治療，將近半數患者可能死亡，因此正確快速鑑定判斷黴菌感染的類型及菌種，了解是否有抗藥性，為感染症精準治療的首要之務。黃祥芬收治一名60多歲罹患B細胞淋巴癌婦人，化療後免疫力變差，身體虛弱，檢查左肺疑似黴菌感染，病理切片為「絲狀黴菌」，接受抗黴菌藥物治療，效果有限，再安排痰液微生物培養竟是「白色念珠菌」，後又以「基因序列」檢測，證實是「白黴菌」。因病人與家屬不願意開刀，即安排使用噴霧吸入性與口服兩種強效抗黴菌藥物治療，自去年12月治療迄今近一年，終於成功殲滅白黴菌。
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2022-12-01 癌症.抗癌新知
「癌因性疲憊症」癌症治療與病人的共同大敵，一圖評估癌疲憊分數
癌因性疲憊症（Cancer-Related Fatigue, CRF）從過去的觀念較尚未普及，到近年來國際疾病分類第10版（ICD-10）納入，已正式被定義為一種疾病，臨床上也愈來愈受重視，一來是有了定義和診斷方法，二來若沒有適當、適時的處理，容易讓病人療程中斷，影響療效。一旦確診罹癌，病人必須接受一連串醫療處置，像手術、化療、放療、標靶治療、免疫治療等，相關療程加上癌症本身，常會對病人帶來巨大身心負擔。調查發現，當中又以癌因性疲憊症，對癌友造成的困擾最大，超越惡心、睡眠障礙、掉髮、體重下降和憂鬱。癌因性疲憊症 讓病人感到力不從心癌因性疲憊症絕對不單單只是「累」！病人不僅無法靠休息來緩解，還容易愈睡愈累，甚至從多面向來影響病人生理、情緒、認知與行為，例如對於需要費力的事情，開始感到「力不從心」，什麼事都提不起勁，對於疾病進程感到沮喪失去信心，生活品質與家庭、人際關係大受影響。想要達到好的癌症治療成果，「如期完成療程」是必要條件，但如前所述，隨著療程開始，癌疲憊漸漸產生，若未妥善處理使得症狀加劇，病人對治療會產生不耐與懼怕，擔心每次治療後再次引起的極度疲憊，心態從主動轉為被動，原本每周一次的治療，自動「拖」到兩周、甚至三周才來醫院一次，直接放棄治療的人也相當常見，相當遺憾。沒處理好癌因性疲憊的症狀 易影響治療意願換句話說，若在治療中沒有處理好癌因性疲憊的症狀，容易影響病人的治療意願，隨著疾病惡化，疲憊症狀也加劇，治療意願更低，進入惡性循環；但反過來想，若在療程中隨時注意病人的疲憊狀況，有效控制疲憊的程度，則有助於整體療程的如期完成，是一個良性的正向循環。癌疲憊狀況比你我想的都還要嚴重，2015年一項涵蓋全台23家醫療院所，收集超過1200名癌症病患的調查顯示，高達92%癌友在罹癌期間患有癌因性疲憊症，只有56%會跟「醫護人員求助」，但逾8成曾嘗試改善，這意味著癌友有改善癌因性疲憊症的需求，卻可能是嘗試民俗療法；此外，主動關注癌友疲憊狀況的醫護人員只有65%，代表雙方都有很大進步空間。臨床上，從病患踏入診間起，醫護人員便應開始給予衛教認知，並在過程中主動關心，同時教育病患和家屬，有疲憊狀況要主動告知，坊間有病友團體和相關醫學會合作，推出像是疲憊量尺、疲憊日誌等衛教工具，提供病患自我紀錄與評估。疲憊量表評估癌疲憊分數 癌因性疲憊症是可以治療的，更有機會預防或避免惡化。由台灣癌症安寧緩和醫學會和台灣腫瘤護理學會合作完成的「癌因性疲憊症臨床治療指引」，內容提到，經疲憊量表評估後的癌疲憊分數，0至4分屬於輕度疲憊，此時可加入運動、營養飲食、睡眠維生等非藥物治療，控制疲憊不惡化。然而，分數若已達4分以上，便應在既有的非藥物治療下，再加上藥物治療，包括類固醇、精神刺激藥物、參類，以及癌因性疲憊症處方用藥。我曾收治一名近70歲的女性肝癌患者，過去治療期間，癌因性疲憊症曾高達8至9分，每天都只能癱軟在沙發上或床上，睡不好、也睡不著、甚至愈睡愈累，她因此抗拒吃藥，把每日該吃的藥給藏了起來，甚至不願回診。經過醫療團隊主動介入，同時透過給予衛教知識，讓她對癌因性疲憊症有了充分認知，我們也對其癌疲憊症狀給予治療；隨著疲憊改善，她回診頻率越來越規律，病人自己也發現身體和疾病治療的「良性改變」，願意定期接受治療，現在已穩定控制了一陣子，她和女兒，甚至是整個醫護團隊，都感到相當開心。從這個病人經驗可了解學習到，幾乎每個癌友都有可能有癌因性疲憊症的症狀，病友家屬和醫護端時常主動察覺和討論疲憊的症狀，讓良性改變的正向循環幫助治療過程更加順利。癌因性疲憊量表https://crf.canceraway.org.tw/page_2.asp?tab=2
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2022-11-30 醫療.腦部．神經
常熬夜、少運動、三餐不正常 38歲上班族腦中風
38歲陳姓男子上班忙碌常熬夜，三餐不正常，平時也沒運動習慣，月前早上起床時發現自己半側肢體無力，說話不清楚，家人趕緊送醫，診斷確定腦中風，幸好發現早，住院後經6周高強度復健，搭配重複經顱磁刺激、高壓氧及中醫針灸治療，現已恢復獨立執行基本日常生活的能力，漸朝著回到職場的目標前進。苗栗縣為恭紀念醫院復健科主任宋松遠表示，中風非特定族群的疾病，近年來有年輕化趨勢，剛發生時如能盡早處置，越能獲得較好預後。中風急性期，大腦損傷不穩定，家人應隨時注意病人症狀，留心病情是否惡化。急性後期應積極配合復健治療，先辦理腦中風急性後期照護，對治療黃金期的病人給予積極整合性照護，利用早期治療介入，恢復功能並減輕失能程度，減少後續再住院醫療支出。復健師林家正說，除積極復健，近年搭配重複經顱磁刺激(rTMS)、高壓氧及針灸也是治療腦中風的新利器。rTMS利用外加磁場來活化大腦，改善神經可塑性，目前研究已證實部分中風病人合併rTMS和物理復健治療後，能有效改善肌肉力量和肢體攣縮。他指出，高壓氧能有效提高腦組織的氧分壓，進而改善組織缺氧狀況，可預防腦部缺血區域造成永久性傷害，促進新陳代謝及組織修復能力。此外，有實證發現針灸頭部穴位，可使中風區塊的血管擴張增加循環，加速病人復原能力，更有研究指出中風出院後，長期接受針灸治療，比未接受針灸的病人降低50%復發風險。院方指出，為恭紀念醫院為中國醫藥大學策略聯盟醫院，有完整腦中風團隊，除給予中風病人積極治療，也給予家屬和民眾相關知識及學習照護能力。中風後的影響層面不僅是個人，也影響整個家庭，尋找適當醫療資源陪伴病人面對疾病，積極治療不放棄，可讓病患的人生由黑白變彩色。
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2022-11-28 新冠肺炎.預防自保
12/1起口罩令鬆綁！指揮中心宣布室外免戴口罩、餐廳可逐桌敬酒
疫情趨緩，本土新冠肺炎BA.5疫情上周確診數較前一周減少18.6％，指揮中心指揮官王必勝宣布，12月1日起開放全部室外取消全程配戴口罩的規定，餐飲場所也取消不得逐桌敬酒的規定；至於歲末、跨年大型活動的口罩規定，則視近期疫情變化而定。王必勝表示，外出於室內空間、室內場所包括車廂、船舶、航空器等運具的內部空間，應維持全程戴口罩，但符合例外情形者，得免戴口罩。另外，指揮中心室內維持免戴口罩的六大例外情形包括：一、從運動、唱歌、拍攝個人/團體照時二、自行開車，車內均為同住家人，或無同車者時三、直播、錄影、主持、報導、致詞、演講、講課等談話性質工作或活動的正式拍攝或進行時。四、於溫／冷泉、烤箱、水療設施、三溫暖、蒸氣室、水域活動等易使口罩潮濕的場合。五、外出有飲食需求得免戴口罩六、於指揮中心或主管機關指定之室內場所或活動，如符合指揮中心或主管機關之相關防疫措施，得暫時脫下口罩。12月10日起放寬探病防疫規範 羅一鈞：一次最多2訪客指揮中心原先僅開放加護病房、安寧病房、呼吸照護病房（包含RCC）、精神科病房、慢性病房及兒童病房等區域，及有身心障礙、病況危急或例外情形者，得開放探病。指揮中心醫療應變組副組長羅一鈞今天宣布，自12月10日起開放有條件探病，不過仍限制每天固定一時段，且每名住院病人限每次最多兩名訪客。一、全國醫院住院病人有條件開放探病，探病時段為每日固定1時段，每名住院病人每次至多2名訪客為限，但符合下列例外情形者，探病時段及訪客人數不在此限：(一)病人實施手術、侵入性檢查或治療等，須由家屬陪同，或依法規須家屬親自簽署同意書或文件。(二)急診、加護病房或安寧病房等特殊單位，因應病人病情說明之需要。(三)病人病情惡化或病危探視。(四)其他特殊原因，經評估有探病必要且經醫療機構同意。二、探病者不論疫苗接種狀態，應配合出具探視當日採檢之自費家用快篩陰性證明。但探病者為「確定病例符合解除隔離條件且距發病日或採檢陽性日(無症狀者適用)15天(含)以上至3個月內」，得免除篩檢。三、自主防疫期間勿至醫院探病，但符合前述例外情形時，得經醫療機構評估同意，並出具探視當日採檢之自費家用快篩陰性證明後探病，不適用前述免除篩檢條件。指揮中心提醒，由於醫院屬於高感染傳播風險場域，疫情期間儘量避免不必要的探病，建議以視訊或電話方式替代實地探視。若仍有實地探視需求，探病者須不具COVID-19相關症狀及TOCC（旅遊史、職業史、接觸史、群聚史）風險，進入醫院應佩戴口罩並遵循相關感染管制措施，以保障自身及病人健康安全。指揮中心將視疫情發展滾動式調整醫院相關管理規定。指揮中心宣布取消每周入境人數限制 12月10日上路中央流行疫情指揮中心今宣布，考量國內疫情趨緩且穩定可控，以及盤點國內防疫與醫療量能後，依照航班表定抵台時間，自今年12月10日零時起，取消入境人數限制。指揮中心指出，每周入境人數持續上升，11月21日至27日共7日的境外移入病例新增281例，較前7日下降12.2%，且國內新增病例數持續下降，另考量歲末年終、國外耶誕假期以及農曆春節將至，預計屆時將有更多的入出境需求，因此取消入境人數限制，以利國人預先安排連假返鄉行程。指揮中心呼籲，入境旅客須配合於國際港埠領取4劑家用抗原快篩試劑，於7天自主防疫期間進行檢測；入境前14日有疑似症狀的旅客，請主動於入境時通報疾病管制署之機場/港口檢疫人員，依檢疫人員評估，配合於國際港埠唾液採檢及優先搭乘防疫車輛返回住所。指揮中心說，隨著邊境開放，入境人數增加，指揮中心將持續密切監測國內變異株檢出情形及後續疫情趨勢，滾動調整相關策略及防疫配套，請民眾落實相關防疫規範，共同維護國內社區安全，邁向正常生活。
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2022-11-28 醫聲.罕見疾病
SMA藥物治療大進展 病人看得到吃不到
「我們是一群有意識的植物人…我們要有選擇藥物治療的權利」，台灣生命之窗慈善協會理事長，同時也是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的患者李怡潔自嘲地說。當一個疾病出現治療新藥時，病人及家屬理應要非常高興，但台灣SMA的病人卻不是如此，原因在於藥物看得到吃不到，讓病人及醫師都備受煎熬。李怡潔說，SMA的藥物研發是醫療科技上很大的進展，即早使用藥物治療可以有效阻止疾病惡化，國外很多研究認為，若能在SMA疾病發病前接受治療，病患的運動功能有機會像正常孩童一樣的發展，這已經顛覆傳統治療上的想像。何況現今還出現一次性創新療法-基因治療，SMA病童僅需要一次的治療，就能補充缺失的SMN1基因，這樣的新科技當然振奮人心，病童和家屬多一個治療選擇，命運可能就此翻轉。以SMA脊髓性肌肉萎縮症為例，目前台灣有三個藥物上市，有健保給付的只有一個，但條件嚴苛，幾乎九成的患者都無法獲得治療給付。李怡潔認為SMA要在6個月內確診且要發病，才有資格使用的新藥，即使病患要自費使用也受限，健保制度扼殺了患者選擇治療的權利，病患在健保內也無換藥的機會。曾經是前食藥局長（現為食藥署）、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲說，當年政府為了照顧罕病患者，依健保總額的一定比例撥款給罕病專款專用，預算也有逐年增加情形，很多設計確實是有照顧到患者，但隨著醫療科技的大幅進步，也開始出現問題，需要利用科學證據，讓病人有機會用到新藥的機會。由於新藥研發愈來愈快愈來愈貴，以癌症新藥為例，藥物經濟學的範疇就會去估算每延長病人一年的存活年，相較於現有治療，健保需要多支出的費用；這種方法用於罕見疾病，就必需考量不同的估算基礎，SMA創新療法，雖然乍看一次性的治療費用相當昂貴，但病童不用終身打針也能獲得的長久健康效益，國外也有許多已發表的學術文獻都支持這樣的估算。創新療法是當前罕病治療的新趨勢，相較於歐美國家，部份國家包括韓國、日本、澳洲已全面給付SMA創新治療用藥，例如非常重視藥物經濟效益的澳洲也是如此。康照洲教授說，以SMA的創新治療為例，「這個藥物早在5年前就已經在國際上使用，也知道費用並不便宜，當時就應該想到因應之道，而且創新治療也絕非罕病專利，很多疾病治療也朝這個方向研發，雖然現在健保已開始討論是否該有不同型態的給付方式，但等到修法完成恐怕也要等到4、5年之後。」隨著醫療科技的進步，藥物的研發期已從10年進展到5年，現在1-2年就有以新技術研發的新藥或新醫材誕生，這些發展都是能改善患者的生活品質，李怡潔提到，目前全球已有17種以上SMA的新藥研發，而且是朝治癒的可能性前進，但台灣患者都不見得用到新藥，真得令人沮喪。康照洲指出，台灣是全世界很早就訂立罕病專法的國家，罕見疾病也從以前沒藥醫，到現在有藥可醫。國外多篇文獻皆顯示以上的創新治療，副作用小且不同病患在接受治療後亦有不同程度的進步，未來創新治療也會在各個不同治療領域持續出現，台灣醫療緊追著歐美腳步，所以在創新治療發展上當然要與國際同步，才能造福更多病童。
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2022-11-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／醫預法改變了什麼(一)：面對醫糾，病家不再求助無門
【編者按】本週的主題是「醫療糾紛」。兩個月前有幸聽到王志嘉醫師非常精闢的演講，介紹「醫療事故預防及爭議處理法（醫預法）」。十分感佩王醫師的團隊在這幾年的努力，也深深覺得這與「醫病平台」希望促進醫病雙方的了解息息相關。非常高興他們百忙之中同意在醫預法即將實施前，以三篇文章有系統地介紹「面對醫糾，病家不再求助無門」、「爭議背後，看見受傷的醫者」、「先理解再調解，雙調委化解醫病心結」。希望他們的努力沒有白費，能夠讓醫病間對醫預法更加認識，對於未來醫病關係更加有助益。《醫療事故預防及爭議處理法》（以下簡稱：醫預法）在2022年5月30日經立法院三讀通過，於6月22日經總統公布，距離前行政院衛生署於2000年首次提出「醫療糾紛處理法」起算，已經過了22年。早期的提案，把解決醫療糾紛的重心放在如何避免訴訟、減少責任，關注事後的調解和補償機制；而今年所通過的醫預法，則從醫療糾紛產生的脈絡和原因著手，提出爭議前的「即時關懷」、爭議中「調解先行」與爭議後「除錯預防」，來做為醫療糾紛的解方。其中在即時關懷部分，簡單來說，就是考慮了「病人為什麼告醫師」的原因，所建立各種「疏導」機制，即使醫療事故不能避免，但至少透過溝通關懷避免醫病關係持續惡化。病人為什麼要告醫師？1994年知名醫學期刊Lancet刊登Charles Vincent等人訪談227位提出醫療訴訟的病人及家屬，探究其採取法律行動的原因，除了傷害事實之外，更取決於事件發生時醫療端的態度與溝通方式，病人和家屬希望透過訴訟達到：提升照顧品質，避免類似事件再發生；需要解釋，讓家屬了解發生什麼事以及為何會發生；要求補償所受損害及未來的照護；以及希望醫療人員或機構了解病人受害的嚴重性及感受，並能記取教訓、承擔責任。國內多項研究也有類似發現，病人提起醫糾的動機不外乎對資訊的需求、情感需求以及經濟上的需求，其中「非經濟因素」的比重遠高於對賠償的重視；而事故發生後醫方「不聞不問」或冷漠態度等溝通上的問題，也是病人決定提起訴訟的主要原因。事實上，在醫療現場，不良事件發生時，醫療人員關注的通常是病人病況，專業訓練讓他們很清楚如何為手術後出血的病人進行檢查、診斷和緊急處置，可是面對病人在術後第二天突然死於休克時，該如何告知家屬、如何與家屬對話、如何回應可能的質疑，卻是不小的挑戰，尤其是事發突然，可能連醫療端都還沒弄清楚為什麼病況突然改變，還處在自責和焦慮中，更遑論去顧及家屬的情緒，這時候的沉默或保留，就可能加深醫病之間的猜疑和對立。因此，要避免事件演變成爭議，首要先解決醫療事故發生時的溝通障礙。為此，日本推動醫療機構設置「院內調解員」(In-Hospital Mediators)，在醫病發生爭議或衝突時，以中立的角色來促進醫病雙方對話及溝通，共同解決衝突。英國NHS在醫院設立病人諮詢與聯絡服務 (Patient Advice and Liaison Service, PALS)，對病人提供資訊和支援，不僅可即時介入、解決病人對醫院的疑慮，並且可將意見反映給管理者，改進醫療服務品質。我國衛生福利部從102年開始，委託各區域醫療網的縣市衛生局，積極輔導醫院設置「關懷小組」，由醫院高層擔任召集人，成員涵蓋醫療、法律、心理、社工等相關專業，強調在醫療爭議的第一時間就有跨專業的團隊可以介入處理，與病家建立聯絡窗口，維繫溝通，進而傾聽病方、同理需要，促進醫病對話，另一方面也作為醫療人員的後盾，協助其與病方順利溝通。關懷小組實施多年，目前九成以上的醫院皆已設有類似的機制。醫預法賦予機構主動關懷義務 在這樣的基礎下，醫預法正式將關懷納入法律，規範醫療機構於醫療事故發生時，對病人及家屬負有主動關懷義務，院內關懷過程有幾個重點：事故發生就要啟動關懷：新法不僅規範醫療機構應成立關懷小組、指定專業人員或委由專業機構團體來提供關懷，而且還必須在「醫療事故」發生一定時間內，主動啟動關懷機制，即時向病人、家屬進行說明、溝通，釐清可能爭議所在，而不是等到病方認為醫院應該為不良結果負責而提起「醫療爭議」才啟動。這樣的時機安排，已然包含了主動揭露與開放溝通的精神，除了緩和病方情緒、維繫信任外，也有助於後續調解程序平和進行。引進道歉法則精神，為主動揭露提供法律保護：不論是醫糾處理或病人安全文化的推動，揭露和表達歉意是非常重要的步驟，對於滿足病家資訊和情感上需要影響重大；但另一方面，因為擔心後續的訴訟和求償風險，往往使得這個步驟非常困難。法案為了鼓勵醫療人員在溝通關懷過程中，可以坦然揭露、勇敢表達遺憾、道歉或讓步，規範除非雙方當事人均同意，否則相關陳述不可以在訴訟中採為證據或裁判基礎，為建立良好的院內揭露機制提供基本條件。確保溝通無障礙，並提供資訊和權益上的協助：新法規範當病人或家屬因為語言文化因素，或是因聽力、語言功能等障礙導致溝通困難時，醫療機構需要提供受有訓練的人員，來輔助溝通進行。若病人符合藥害救濟、生產事故救濟或預防接種受害救濟的要件時，醫療機構應該要主動提供資訊和協助。當事人可尋求第三方公正專家意見，協助釐清事實：大多醫糾病家的共同訴求，是想要知道醫療過程中發生什麼事，以及是否發生不該發生的錯誤，但醫療具高度專業性，當醫病之間缺少信任時，可能導致關懷過程的說明無法發揮釐清事實的作用。新法設置收費制第三方專家意見管道「醫事專業諮詢」，在院內溝通階段，若醫病之間對於醫療事實或見解的認知差距較大，可共同擬具問題並備妥相關病歷資料，向第三方機構提出申請專家意見，用以輔助事實的釐清和說明。建構支持環境 為更積極的病人角色作準備對一般民眾來說，「事故關懷」法制化，可預期將帶來更加開放的醫療環境，面對醫療爭議，也可望終結求助無門、必須使用極端手段才能表達訴求的時代，有更多正式資源和溝通管道可供運用或選擇。病人及家屬將不再只居於被動接受服務的角色，而是可以主動提出疑慮、表達需要、參與溝通，成為病人安全的重要參與者。為了協助醫病雙方在溝通對話上做好準備，衛生福利部自108年起，也委託財團法人藥害救濟基金會成立醫療爭議關懷資源網站專區及諮詢專線（02-23510740），為醫療爭議當事人（病人、家屬、醫療人員）提供諮詢服務，傾聽事件發生經過，協助當事人釐清訴求和需要後，再給予後續處理方式或管道的建議，並適時轉介資源，有需要的民眾或醫事人員可以多加利用。參考資料：Vincent C, Young M, Phillips A. Why do people sue doctors? A study of patients and relatives taking legal action. Lancet. 1994 Jun 25;343(8913):1609-13.國內相關研究例如：吳建昌(2012)，「醫療傷害無過失補償制度之分析及臺灣民眾態度初探」，台灣大學公共政策與法律研究中心，101年度研究計畫案期末報告。黃鈺媖、楊秀儀(2015)，「病人為何要告醫生？以糾紛發動者為中心之法實證研究」，台大法學論叢，44(4)：1845-1885。陳學德(2019)，「醫療調解模式之實證研究─以病家為何告醫師為中心」，月旦民商法雜誌,，63期：109-144。‧醫療爭議關懷資源中心網站 https://medcare.tdrf.org.tw/
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2022-11-28 焦點.用藥停看聽
參加臨床試驗皆是白老鼠？若吃到沒療效的藥或安慰劑該怎麼辦
隨著科技的進步，藥物的研發及療程的規劃革新也變得更加快速，各種「傳統」療法、「新型」療法、「輔助」療法、「另類」療法也像雨後春筍般冒出。不過這些療法，是否真的對於疾病有功效呢？退一步說，是否至少不會對人體造成傷害？相信無論是病友自行就診或陪家人回診時，或多或少都聽過「臨床試驗」四個字吧！臨床試驗最主要的目的，就是為了回答上述兩個問題，能通過臨床試驗的藥物，基本上至少都在「安全性」與「療效」兩點經過嚴格的審查，這篇文章則會針對這個主題，進行更深入的介紹。首先，我們來簡單介紹藥物的研發程序，以及臨床試驗在其中扮演的角色。一個藥物的最一開始，通常會由醫學院、醫學中心、藥廠等研究機構提出雛形，這時怎麼吃、吃多少、要吃多久暫時還不在考慮範圍內，研究者更在乎的是，藥物成分發揮效用的原理，成分影響體內訊息傳導的路徑，跟其他同療效成分相比的差異，這些成分的代謝方式與體內殘留等問題。而這些問題的答案，也不會馬上就想從人身上得到，而是會先透過動物實驗來評估。舉例來說，某個成分進入實驗老鼠體內後，每隻都在三個小時內立即死亡，不管我們自認對這成份背後的機制如何的熟悉，恐怕都有許多調整的空間。直到安全性、副作用、毒性、藥效、穩定性等特性都確認之後，才會被申請成為試驗用新藥（investigational new drug, IND），進行下一步的臨床試驗，及臨床試驗通過後的專利申請、量化生產等程序。接著來聊聊臨床試驗的設計方式吧！設計與審查由誰負責？他們足夠代表我們病友的權益嗎？負責審查的機構大致可以分成兩種，人體試驗委員會（Institutional Review Board, IRB）與各國的食藥署（Food and Drug Administration, FDA）。前者會由地方衛生局或是醫院負責籌組，由律師、病友等「非醫藥相關」的人士組成，主旨在探討一切與醫療倫理相關的議題，包含收集資料的方法、研究對象的挑選、預計效益及成本等等，通過審查才能正式進行收案及藥物的測試。後者則是政府機關的一部分，在台灣隸屬於衛生福利部，負責生產及進口藥品、疫苗、生物醫藥製劑等，對其進行監督管理。特別在藥物管理方面，食藥署會負責建立審查制度並進行審查，並在以安全為前提之下，盡量簡化流程，為國民把關藥物安全。進入臨床試驗之後，大致可以分成四期，以下分期詳述。第一期的目的是「確認安全性」，先不求有功效，至少不能有壞處。在抗癌藥物研發的情況中，尤其會優先從用過所有治療選項，已經無計可施的末期病患當中詢問意願。醫師及藥商會告知病友可能的利益及風險，確定對象的意願、並知情同意之後，從低劑量開始慢慢給予至高劑量，密切觀察病人的狀況。從這樣的程序來評估人體所能接受的最大及安全劑量，並觀察是否有不良反應產生。收集完第一期臨床試驗的數據、整理成報告，審核通過後進入第二期臨床試驗。此期的目的則是「確認有效性」，確定沒有壞處之後，當然要進一步確定此藥物有好處。這期會徵求30-100位受試者，藉由比較「服用此藥物的組別」與」「未服用此藥物的對照組」是否在疾病治療的效果上有顯著差異，來決定此藥物是否真的有療效。根據2010年Nature Reviews Drug Discovery期刊的統計，僅34%的藥物能夠通過這個階段，是研發過程當中失敗率最高的。到了第三期，通過的條件變得更加嚴苛，不只要顯著的比未服用藥物者有療效，還要顯著的比同款藥物或是治療相同疾病的其他藥物好，來了解這個藥物是不是具有量化生產的效益。不過，當一個藥物效果超群，而且臨床上有相當迫切的需求時，也有機會在做完第二期臨床試驗之後，跳過第三期臨床試驗，直接上市開始使用，資料後續再補齊即可，比如許多防止COVID-19傳染的疫苗，就是透過這樣的模式，在短短一兩年內，快速研發、進行臨床實驗、上市，防治了嚴重傳染病的蔓延。最後則是第四期臨床試驗，又稱之為上市後研究期，會在藥物上市之後持續追蹤使用的病患，觀察是否有嚴重不良事件（severe adverse event, SAE）的產生，以及若為需要長期使用的藥物，是否會在時間尺度拉長的狀況下，出現原本沒觀察到的副作用。介紹完臨床試驗的過程，各位讀者對臨床試驗更認識了嗎？接著我們來了解看看參與臨床試驗的利弊得失吧！益處包含可以增加治療機會，對於某些目前無法有效治療的疾病，參與臨床試驗或許是唯一的希望所在。另外，臨床試驗通常會有經費補助，因此經濟能力較無法負擔的病患，也能藉此獲得低廉而優質的藥物治療。風險則包含參與雙盲試驗會遇到的狀況，雙盲試驗指的是醫生在分配藥物給病人時，醫生不知道病人吃的是藥物或安慰劑（對照組），同時病人也不會知道自己吃的是不是試驗藥物。因此若被分到對照組，病情可能不會有改善。不過現在相當多臨床試驗已經開放跨組治療，也就是試驗過程中，如果發現沒有療效，就會適時給予確定有效的藥物、換到試驗藥物組別，以免病患個人的治療時機受到延誤。除此以外，加入不同期別的實驗，比較用的對照組不同，也會影響到檢驗的項目與頻率，對於生活的影響程度如何？這些都是決定參與臨床試驗之前，病患必須考慮過，並與醫生一起討論的事項。最後澄清一些網路常見謠言，其實參與臨床試驗並不會「成為實驗的白老鼠」；相反的，每個臨床試驗都經過相當嚴謹的設計，確保沒有醫療倫理問題，病患的安全也時時受到嚴密觀察，如此才能通過審查、開始收案。如果成功的話，無論對醫師或是病人及其家屬，無疑都是件好消息，一方面可以增加治療選擇、未來也能造福不幸罹同樣疾患的病友。而失敗頂多是沒有效用，很少有增加副作用或是使病情惡化的案例發生。即使是第一期試驗，也多半是嘗試過所有治療選項依舊無效的病人，更不會有「成為白老鼠」的疑慮。在精準醫療的時代，每種基因突變或異常的蛋白質表現，幾乎都可以設計特定的藥物對應，然而這些藥物要成功上市、使用，必須經過證據力足夠的臨床試驗。因此如果您符合資格，也嘗試過許多種治療選項，依舊不盡如意，或是無力負擔昂貴的自費藥物時，可以與主治醫師討論看看加入臨床試驗，給這些藥物與自己一個機會哦！參考資料：1. DiMasi JA, Feldman L, Seckler A, Wilson A. Trends in risks associated with new drug development: success rates for investigational drugs. Clin Pharmacol Ther. 2010 Mar;87(3):272-7. doi: 10.1038/clpt.2009.295. Epub 2010 Feb 3. PMID: 20130567.【本文獲問8健康新聞網授權刊登，原文標題：【吳教恩醫師】參加臨床試驗都是白老鼠？醫闢謠：人體試驗均經嚴格審查】
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2022-11-27 醫療.呼吸胸腔
肺功能25歲達巔峰 醫籲定期肺功能檢測：預防勝於治療
健康意識抬頭，許多人養成定期健康檢查的習慣，針對癌症、心血管疾病等進行腸胃鏡、高階影像等檢查。相較之下，國人對於保護肺功能警覺性不足，例如並未定期接受「肺功能檢測」，若職業環境中粉塵暴露、有肺部疾病、擔心空汙對健康的影響，更應提高警覺，定期檢測。完整勞檢、健檢，可望成職業災害佐證資料。重視肺部保健，除了戒菸，胸腔暨重症加護醫學會理事長王鶴健建議，政府公權力應介入勞工健檢、兵役體檢等義務性健檢，增加肺功能為檢查項目；至於警察、消防人員以及醫務人員，應該在入職前接受包括肺功能的完整健檢，定期追蹤，若未來出現肺疾等職業災害，健檢紀錄就能成為佐證資料。王鶴健表示，肺部相關疾病通常難以「早期發現、早期治療」，等到出現不適症狀，往往已造成不可逆的損傷。許多肺部疾病就像「溫水煮青蛙」，例如，近年來發生率愈來愈高的慢性阻塞性肺病（COPD，肺阻塞），因屬慢性浸潤，累積到臨界點才會發病。肺功能25歲達巔峰，預防勝於治療應自我掌握肺健康。在正常狀況下，人類肺部功能在25歲達到巔峰，足以使用到100歲，但王鶴健說，部分民眾因抽菸等不良生活習慣，或久處於粉塵汙染環境，肺功能持續受損，雖能維持日常生活，一旦肺疾發病，肺功能恐已經耗損兩成五至四成，且可能無法逆轉。「25歲時每個人都可以進行一次肺檢測。」王鶴健提醒，一般人在25歲進行檢測後，先確認自身肺功能是否達到正常值，若低於正常值，建議與醫師討論是否需要定期追蹤。氣喘患者通常定期一年須做一次肺檢測，已檢查出肺功能異常者，也須遵照醫囑，一年至半年左右回診追蹤一次，才能夠精準掌握自身肺功能的變化。先天不足、環境因素都可能造成肺功能受損。引發肺部疾病的成因眾多，王鶴健指出，主要可分為兩大類，一是先天不足，先天肺部功能就已低於平均值，雖然發生肺病的可能較高，但如果遠離風險因子，還是能夠正常生活，只是肺功能較差；另一類是肺功能良好，但後天失調，長期抽菸等等，以致肺功能提前透支。王鶴健表示，基因遺傳、環境暴露、吸菸均為風險因子，木匠、交通警察、消防員等職業所需，常需暴露於粉塵、汽機車廢氣中，吸入大量PM2.5等微小懸浮微粒，長期下來，肺功能嚴重受損。出現咳、痰、喘症狀，應及早就醫，避免病況加劇。王鶴健說，早期慢性肺病症狀為咳、痰、喘，開始慢慢惡化，大部分抽菸者合理化身體發出的警訊，漠視自身狀況，病況緩緩加劇。而身體韌性愈來愈能適應呼吸功能變差的狀態，待到發病，已難以痊癒。具氣喘病史的63歲林姓男子，肺功能原本就不好，又是老菸槍，菸齡超過40年，每天抽一包菸，儘管經常喘咳，卻從來未接受檢測肺功能。三年前喘到無法呼吸，緊急就醫，肺功能檢測結果為嚴重型肺阻塞，因病情嚴重，短時間內經歷了二次緊急插管，目前病況雖獲得控制，但肺功能早已失去大半。肺功能檢測過程需精確，判讀結果仰賴專業經驗。「肺功能檢測需仰賴醫檢師把關。」王鶴健指出，完整的肺部功能檢查可以篩檢是否為阻塞性肺病、侷限性肺病、氣道阻塞、氣喘、支氣管擴張症、肺纖維化、間質性肺病等。但檢測過程中，必須由專業人員觀察病患是否確實吹氣，在判讀結果時，也需要相當的專業經驗，若受測者沒有全力吹氣，數據就會失真，失去檢查意義。預防勝於治療，王鶴健指出，要改善肺部相關疾病，首要戒菸，就算藥物進步，透過類固醇、擴張劑等吸入性藥物能維持肺功能，不至急遽下降；但仍有嚴重肺阻塞患者歷經兩次插管急救，從鬼門關前被救回來，仍無法戒除菸癮，偷偷抽菸。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2022-11-27 醫療.呼吸胸腔
肺功能檢測到底在測什麼？醫：出現喘、咳等呼吸道症狀就該測
隨著台灣人口高齡化、吸菸、氣候潮濕及空汙等因素，慢性阻塞性肺病（COPD，肺阻塞）、氣喘、間質性肺病、肺纖維化等肺部疾病漸受國人重視，但要正確診斷，肺功能檢測是必要項目，民眾對此卻不太熟悉。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事、高雄長庚醫院胸腔內科主治醫師王金洲說，若民眾出現喘、咳等呼吸道症狀，都鼓勵進行肺功能檢測，以利及早發現肺阻塞、氣喘、肺纖維化及肺炎等肺病。了解患者肺活量及肺泡換氣功能，是重要診斷依據。新光醫院胸腔內科主治醫師鄭景元說，喘、咳嗽、呼吸困難等呼吸道狹窄症狀，可能與長新冠、肺阻塞、肺纖維化等呼吸道疾病有關，進行肺功能檢測可了解患者肺活量及肺泡換氣功能，提供醫師很多線索加以確診及評估病情嚴重程度，甚至關乎後續治療用藥、藥物調整等。依據健保署106至110年統計，肺阻塞、氣喘、間質性肺病、肺纖維化及肺積水患者進行肺功能檢測，其中，肺阻塞患者檢測年齡多為60歲以上，男多於女，人數於106至108年逐年增加，108年檢測人數達6萬7,408人，包括男性5萬5,864人，女性1萬1,544人，但109至110年受新冠疫情影響，檢測人數大幅降低，110年檢測總人數降至4萬7,843人，降幅達四成一。氣喘患者肺功能檢測方面，108年統計檢測人數達15萬8,590人，包括男性6萬8,372人，女性9萬218人，檢測患者年齡則以5至9歲孩童居多，男女相差不多，但相較於男性，女性55至74歲是另一檢測人數高峰。不過，109至110年受疫情影響，檢測人數也降低，110年總人數為11萬3,017人，降幅達四成。年逾55歲氣喘女性檢測增多，可能與失去荷爾蒙保護相關。台北榮總胸腔部呼吸治療科主任柯信國說，肺阻塞致病原因是長期吸菸，男性屬高風險族群，當咳、痰、喘症狀持續三周以上，多半會就醫檢驗；女性患者則多受二手菸影響。至於氣喘檢測患者以孩童人數居多並不意外，因病童多受病毒、細菌感染或過敏性問題影響，男女相差不大。至於年逾55歲氣喘女性肺功能檢測人數增加，柯信國說，這可能與女性肥胖或病情時好時壞、多年後才就醫有關。鄭景元則說，可能是女性更年期後失去荷爾蒙保護，對外界過敏原更為敏感所致。柯信國說，間質性肺病致病原因很多，須經由肺功能及電腦斷層詳細檢查，但目前藥物僅能減緩病程及降低肺纖維化機會，此類患者更需肺功能檢測監測病情。若病患服藥半年後，肺功能持續惡化，恐是對藥物反應不佳，必須採用更新藥物治療，或請病人參與新藥臨床試驗。基層診所多無儀器，肺功能檢測縣市以六都最多。健保署統計，氣喘及肺阻塞分列肺功能檢測人數前兩名，其餘間質性肺病、肺纖維化及肺積水患者人數不多，檢測人數也不多。近年疫情影響，是否導致肺功能檢測人數降低？健保署長李伯璋說，疫情期間人人戴口罩，避免了其他呼吸道疾病，可能是病情嚴重度降低而未就醫，檢測人數下降應是多元因素所致。健保署統計，進行肺功能檢測縣市以六都為主，目前為台灣胸腔暨重症加護醫學會呼吸道疾病委員會委員的柯信國說，國內肺功能多在醫學中心、區域及地區醫院檢測，一般診所多無肺功能檢測儀器。往後將朝向實務合作模式，患者進行肺功能檢測後，相關數據提供給基層診所，由診所醫師為病人解說，若需治療才回到大醫院，以節省民眾往返大醫院時間，同時加強宣導，讓民眾多了解肺功能檢測的重要性。確診後14-28天 可進行肺功能檢測新冠疫情期間，許多民眾染疫後出現呼吸不順症狀就醫，柯信國說，目前只要確診患者於感染後14天或28天，就可以進行肺功能檢測，如果檢測後懷疑有肺纖維化，即可再以電腦斷層檢查。此外，鄭景元於臨床觀察，許多染疫患者於長新冠門診就醫，並進行肺功能檢測後，意外發現已患有肺阻塞或氣喘而不自知。他提醒民眾，當出現呼吸不適症狀，應就醫進行肺功能檢測，確診疾病後，再依醫囑規律用藥，並接種新冠、流感及肺炎鏈球菌疫苗，以防肺臟遭病毒或細菌侵犯，讓肺功能持續惡化。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2022-11-27 醫療.呼吸胸腔
染疫康復後需要做肺功能檢測嗎？健保大數據揭全國門診現況
新冠疫情肆虐近三年來，台灣本土確診者已達800多萬人，即使康復者也可能持續有喘、咳嗽等長新冠情形，此類患者肺功能可能受損，需要進一步檢測，以利後續治療。除了新冠肺炎，其他像是氣喘、肺阻塞、肺纖維化等疾病，也需要肺功能檢測協助確診病情。另外，因特定職業造成的傷害，肺功能檢測也有其必要性。今天的聰明就醫╳健保大數據，帶您了解國內肺功能檢測概況。肺功能檢查是相當重要的檢驗，得知檢查數據後，可以了解相關治療有無急迫性，也可以預估治療的效果。衛福部健保署長李伯璋表示，目前健保肺功能檢測給付偏低，將研議提高給付點數。染疫康復者門診做肺功能檢測共687人，多為青中壯年。為照顧曾經確診或有長新冠症狀患者，衛福部去年12月13日公告辦理「COVID-19染疫康復者門住診整合醫療計畫」，針對確診解除隔離後6個月內出現COVID-19急性感染症候群相關症狀者，提供跨科別整合門診及住院整合照護服務。經臨床觀察，許多來到門診的民眾，都是感染後出現喘、咳嗽等疑似長新冠症狀，擔心肺功能受病毒影響，而出現纖維化問題，希望進一步就醫釐清。依健保署今年一月至八月統計，全國該門診收治患者並進行肺功能檢測人次，總計共有687人次，年齡分布多介於25到55歲，集中在青壯及中年族群。另經統計分析，曾確診新冠肺炎的就醫人數為364人，患者年齡為40至44歲人數最多，共有54人，其次是30至34歲有52人，以及35至39歲有42人。而就診為長新冠患者有323人，患者年齡35至39歲人數最多有47人，其次是30至34歲有44人，第三是40至44歲有41人。檢測可了解病情及肺部受損程度，進一步妥善治療。健保署分析，整合門診收案對象中，不論是首次或曾經確診，或出現長新冠個案，在肺功能檢測方面都是女性多於男性，研判原因可能是女性比男性更重視健康，較願意到門診就醫或住院治療。而醫師會針對患者症狀，若有必要即進行肺功能檢測，以了解病情及肺部受損程度。李伯璋說，新冠肺炎確診個案、長新冠病人，或慢性阻塞性肺病（肺阻塞）、間質性肺病、肺纖維化等肺疾患者的呼吸治療及照顧十分重要，如果沒有好好照顧，後續需要花費更多的健保資源，凸顯肺功能檢測的重要性，必須對患者病情精準診斷，再選擇合適治療藥物及照顧方式。另就健保署資料顯示，整合醫療計畫中，全國各縣市收案人數統計，患者居住縣市以台北市最多為425人，其次是新北市150人、高雄市53人、桃園市23人，此數據符合雙北地區為新冠疫情較為嚴峻的縣市，加上醫學中心較為集中，因此確診患者多，而到整合醫療計畫就醫的人也多。至於其餘縣市就診人數多為個位數，包括基隆市、宜蘭縣、苗栗縣、台南市等九個縣市就醫人數掛零，若就各縣市就醫進行肺功能檢測個案性別分析，也都是女多於男。術前肺功能檢測，評估術中給氧、術後復健及訓練。李伯璋分享兩年多前進行腎臟腫瘤切除手術，於術前曾進行肺功能檢測。他說，這是讓醫師了解肺功能情形，判斷在手術時應給予多少氧氣，如果沒有進行肺功能檢測，不了解肺功能情形，即無法在手術時給與適當的氧氣。另外，醫師應於術後依照肺功能檢測數值，提醒患者必須好好進行肺功能的復健及訓練。若患者肺功能不佳，有可能一口痰吐不出來，就會引發支氣管擴張、肺炎等併發症，此時因肺部已有一定程度的受損，再以其他藥物治療，效果有限，花費許多力氣，肺功能也無法恢復到正常狀態。李伯璋說，肺功能檢查需要呼吸治療師親自操作，目前健保給付點數其實偏低，依不同肺功能檢測項目，健保點數介於85至900點，對於某些檢測給付確實不夠。不只是肺功能檢查，其餘檢驗檢查也可能有給付偏低問題，因此健保常被醫事人員抱怨「專業不值錢」。對此，健保署會加以評估，給予肺功能檢查應有的合理給付，如新冠疫情期間，為避免確診者肺功能衰退，經與醫界討論而給予高流量氧氣鼻導管治療健保給付。【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！
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2022-11-27 名人.劉秀枝
「我為什麼不吃炸香菇？」名醫劉秀枝告訴你原因
參加旅遊團，午餐桌菜中的炸香菇很受歡迎，有人問我為什麼不吃？我說因為前日做胃鏡檢查發現有胃食道逆流，不宜吃炸物。立刻有團友問：「奇怪了，妳不胖、不菸不酒、不吃辣、不吃油膩食物，怎麼會得胃食道逆流？」為了不想他繼續分析下去，我趕緊說：「我喝茶、喝咖啡啊。」未料，他緊追不捨：「那我也喝咖啡，我怎不會呢？一定有其他原因，例如壓力。」正想問他，我有哪些壓力時，另一位團友馬上好心建議：「我以前也有胃食道逆流，吃藥都沒效，後來有人告訴我，吃東西時每一口都咬20下才吞下，就好了。」哎呀呀，我真不該引出這個話題！這也讓我聯想到一位好友最近得了癌症的反應。如果有人問他是否罹癌，他不否認，但不會主動告知親友，並不是怕別人知道他得癌症，而是怕大家問東問西，追問為何會得這個病？為什麼沒及早發現？如果都找不到原因，甚至還會幫你怪祖宗或前世，如基因作怪，祖宗不積德或前世的報應。有人會詳細問你是如何發現癌症？有何症狀？做何檢查？因為他要確定自己沒有同樣的問題，不想延誤就醫。有些朋友則會告訴你應該看哪位醫師才較高明、授以祕方或送你各種保健品等。這些善意的關心與建議，真讓人窮於解釋，既累又煩。那麼朋友生病時，該如何關懷呢？還真不太容易，但看交情、病人個性與需要而定。如果是泛泛之交，默默關心就好；常往來的朋友可以用電話簡訊、電子郵件或LINE問訊、祝福，並問是否有可幫忙之處？如果自己曾罹患同樣的疾病也可告知，並提及如果需要，可進一步提供資訊。這種方式既可表達你的關心，也讓對方有時間緩衝、考慮再回覆，或是「已讀不回」，各自安心。當然，至親與交情深的朋友另當別論，一通電話可以直接問需要什麼幫忙或是直接探視，伸出援手。反之，自己有需要時，不妨主動請求協助。例如獨居的我，曾有好幾次在LINE上發出訊息，就有好友分別陪我去開白內障後，帶著載眼罩的我回家；腰椎手術要出院時，小心開車接我回家讓我的腰椎免於顛簸，並到家裡幫忙換藥、洗頭髮等，我每次想起這些點點滴滴，心裡就湧出一股暖流。在這少子化，獨居人口漸增的年代，很多人是需要幫忙的，例如幫忙推輪椅去急診或門診，陪伴病人，以便家屬可以去掛號或拿藥等事宜。最近一位有糖尿病的好友，併發腎臟疾病，除了積極接受治療，還需低糖低蛋白質飲食，但又需要一定的熱量以維持體力，因此打電話向幾位朋友求教，終於找到一位專業又親切的營養師，以及供應此特殊便當餐食的廠商，讓他像發現新大陸般原來有這樣的市場呢。在餐桌上，我說因胃食道逆流而不吃炸香菇時，其實只是想告訴大家我不是不喜歡，而是暫時不能吃，也希望大家只要輕描淡寫說：「那妳吃其他較清淡的菜吧。」這樣就可以了。歡迎瀏覽作者網站：http://blog.xuite.net/hcliujoy/blog
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2022-11-26 醫聲.領袖開講
院長講堂／黃忠山「以病人為中心」！分秒必爭搶救生命，肩負重度級急救醫院重任
「以病人為中心」是東元綜合醫院黃忠山院長的座右銘，也是醫院創院27年的核心宗旨。在黃忠山心中，治病是不分病人的年齡、膚色、種族、貧富，都應當一視同仁；醫療的本質，是為病人減輕痛苦與延續生命，因此以病人為中心設身處地、感同身受，才能真正照顧到病人的生理健康與心理安慰。 緊急轉診 竹縣救命綠洲黃忠山回憶，20、30年前的竹北並不像現今是繁華的都會，甚至是醫療資源嚴重缺乏地區，因此東元醫院的創立，就是希望成為這個區域的救命綠洲，歷經27個寒暑裡，始終不敢忘記其「救命」的使命，至今仍肩負新竹縣唯一重度級急救責任醫院的重任。因為醫院位於竹北市區的交通要道、高速公路竹北交流道旁，因此大新竹地區的緊急轉診，第一時間幾乎都是送到東元。黃忠山說，這狀況讓東元訓練出專業急救能力，更憑藉完整的醫療資源及黃金治療時間的優勢，讓每一條寶貴的生命都得以延續。婦幼一條龍服務獲得認證東元不僅是新竹縣內唯一的重度級急救責任醫院，也是唯一區域醫院評鑑優等的醫院，更是唯一的區域教學醫院，獲得國健署「健康醫院」認證，連續6年通過醫策會「急性冠心症照護品質」認證，院內還成立「心臟血管中心」，提供全年365天24小時無間斷的重大外傷及緊急醫療照護服務，肩負大新竹百萬人口的急重症醫療照護。黃忠山是婦產科醫師，深知婦幼醫療對家庭的重要，致力將東元打造成擁有一條龍服務的婦幼專科醫院，並獲得「母嬰親善醫院」認證，尤其產科團隊在面對生產中大出血、昏迷、高血壓、腦出血及新生兒呼吸窘迫等緊急狀況，都有豐富處理經驗，因此讓許多新竹的媽媽們，都指定要在東元醫院生產。善待員工建強健照護團隊「醫療服務不僅是仁心仁術，更要杏林春暖。」面對著急的家屬、虛弱的病人時，黃忠山深信「同理心是回歸醫療本質的關懷」，身經百戰的搶救經歷，讓東元醫院的醫護團隊都是用爭分奪秒的精神，挽救每一條寶貴的生命。在他的帶領下，東元醫院員工都知道帶著開朗的心上工，才能給予病人體貼的服務，黃忠山用真誠打動每位員工願意付出，還會發放資深員工黃金胸章以慰勞感謝，他說，「為病人留才，才能建立強健的照護團隊和醫療品質」。養生祕訣／生活簡單 心情愉悅最重要今年76歲的黃忠山，歷經人生的起起落落，認為人要活得健康其實不難，「只要過得快樂、過得滿足就夠了。」因此「生活簡單、樂天知命」，就是他的養生祕訣。雖然黃忠山已屆退休，他仍堅持常到醫院關心病人，不時在院內可看到他穿著白袍，俯身與等候看診的病人攀談，黃忠山說，把病人視為家人，看到病人及家屬臉上的笑容，就有一股能量支持著他繼續服務。在院內醫護同仁的眼裡，黃忠山總是瞇著眼、掛著笑容，親切地問候每位認真工作的夥伴，黃忠山認為，大家給他的正能量，是他笑口常開的主因，彼此不衝突，卻互相影響。黃忠山提出個人養生撇步，強調心情愉悅最重要，日常生活應注意一些小細節，例如少喝含糖飲料，避免攝取過多糖分，對於健康會有正向影響，每天更要補充足夠水分，幫助身體新陳代謝。還要多運動，黃忠山說，像他上了年紀，已沒辦法從事打球、快跑等激烈運動，散步則是一項不錯的運動方式，尤其年紀超過一定歲數時，只要保持規律的生活習慣，不暴飲暴食，搭配舒緩柔和的運動，就能維持身體健康，但別忘了開朗的心，才是讓腦袋與心情年輕有活力的關鍵。黃忠山小檔案●年齡：76歲●專長：婦產科、醫務管理●學歷：中國醫藥學院醫學系、國立陽明大學醫管所●經歷：東元綜合醫院院長、私立康乃薾雙語中小學董事長給病人的一句話●以病人為中心的全人照護，成為大新竹的健康守護者。
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2022-11-25 醫聲.Podcast
🎧｜阿滴罹異位性皮膚炎曾被笑關公 朱家瑜：病患容易從小被歧視｜理事長講堂EP9
異位性皮膚炎造成患者「體無完膚」，連帶影響他們的人際關係，擁有272萬追蹤的知名Youtuber阿滴，也曾經拍片分享此病帶給他的困擾，「十幾年前，我絕大部分的額頭都是紅的、脫皮的，甚至有時會出現傷口，這也是喜歡把前髮放下來蓋過額頭的原因，因為過去受的傷害到現在還是看得出來。」異位性皮膚炎是種遺傳疾病，依據健保資料顯示，台灣每年有37萬名病患就醫，其中大部分患者5歲內發病，是小兒常見的皮膚問題。病人皮膚時常處於慢性發炎的狀態，外觀則呈現乾燥、脫屑、紋路多等情況，最惱人的是皮膚彷彿有上萬隻螞蟻四竄，使病人癢到抓傷，流血、滲出組織液，增加傷口感染的機率。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓阿滴透露曾不敢直視人 多數異膚患者求學、就業受阻然而，異位性皮膚炎不是專屬小孩子的疾病，有一、兩成患者演變成中重度的慢性病，終身與疾病相伴。根據異位性皮膚炎協會調查，半數患者在求學過程中，面臨到霸凌或歧視的問題，逐漸變得內向、自卑。紅腫、瘡疤蔓延全身，若長在臉部，更嚴重影響自尊和人際關係，「以前常被叫一些跟紅色相關的名字或綽號，像是關公或紅蘿蔔，因此深深影響個性，有段時間我不自在到跟別人說話時，都不看他們眼睛，事後花很多時間才改掉這個習慣。」阿滴在影片中提到。異位性皮膚炎病友協會理事長朱家瑜，也是臺灣皮膚科醫學會理事、台大醫院皮膚科主治醫師，他表示，異位性皮膚炎患者經常感覺被排擠，例如同學刻意劃清界線、活動中不願接觸，或因患者不便吃炸雞及海鮮、曬太陽而故意不邀約出遊，甚至有家長詢問是否可讓小孩換座位。他分享，有名患者的皮膚「流湯流水」，脫屑脫到有味道，於是被安排坐教室最後一排，同學座位也越搬越遠，加上晚上癢到睡不好，導致白天打瞌睡無法專注，學習效果大打折扣，「老師覺得他很混，成績也比較差，最後他國中畢業就唸不下去，覺得唸書很痛苦。」這樣的情形也可能延續至就業。朱家瑜直言，「雖說內在美也很重要，但事實上，有些主管多少還是會看外表。」他指出，曾有患者因皮屑剝落，造成求職到處碰壁，連內場或超商也不願雇用，否則烹調、遞零錢時，會造成客人不適。日常照護不可少 鼓勵小患者自行擦藥病情之所以惡化，朱家瑜解釋，一是患者基因變異本來就比較多，二是照顧不佳，皮膚一直破損發炎，外界過敏源穿透進皮膚裡造成致敏，實際例子是患者的過敏原指數隨著年紀變的滿江紅，「一定是從小沒有照顧好，就讓它爛，想說會自己好。」「現在醫學的概念跟中醫、自然醫學越來越像，要從根本調整，找到致病的原理。」他說，即使皮膚外表沒有紅腫發炎，表面仍有小破損，所以擦乳液成為最基本的照護方式。其實朱家瑜的二女兒也是異位性皮膚炎患者，2歲時發病，現在已經21歲，因為控制得宜，偶爾因課業壓力大、熬夜寫報告才復發，一切有賴於從小養成的保養習慣。朱家瑜的女兒出生不久，腳背、小腿、背出現濕疹，睡覺時一直扭來扭去，有次女兒感冒久咳不癒，四肢出現異位性皮膚炎症狀才確診。後來朱家瑜耐心教導女兒擦藥膏、乳液，父女倆甚至玩起遊戲，比誰擦得比較均勻，「她3歲就會自己擦藥膏，還知道哪個藥膏擦哪裡，更會教奶奶如何使用。」因此朱家瑜建議，父母與小朋友相處時，一定要採取鼓勵、稱讚的方式。譬如女兒剛開始是喝抗組織胺糖漿，直到2歲半看見他感冒吃藥丸才疑惑詢問，朱家瑜當時回答：「因為妳是小朋友要喝糖漿，不會吞藥丸。」一語激起女兒的好勝心，也想嘗試吞藥丸，朱家瑜便撥一半給女兒，女兒竟然吞一次就成功，自此再也不喝糖漿，「她說她跟爸爸一樣是大人了。」朱家瑜笑說。6種治療多樣化 如陸海空三軍聯合作戰目前最常見的治療是外用類固醇藥膏，能幫助消炎、止癢及血管收縮，但長期使用會有皮膚變薄、萎縮的副作用，「像是原子彈，砸下去好人、壞人都死光，因此是不得已才用的。」朱家瑜強調，類固醇是重要的急性消炎藥，通常僅是短暫使用，除非皮很厚，才會繼續擦藥。非類固醇的藥膏還有鈣調磷酸酶抑制劑，可選擇性抑制免疫細胞合成細胞激素，且不會抑制膠原蛋白的合成，較為安全；PDE-4抑制劑則能抑制細胞PDE-4酶的活性，減少發炎物質生成。朱家瑜補充，兩者皆在台灣、美國被認定適用於3個月大以上的患者，「代表政府和衛生單位認為非常安全。」但他也坦言，藥膏效果不如類固醇，須在醫生指導下，作為第二線使用。口服藥物一樣有非類固醇的選擇，朱家瑜表示，抗組織胺是異位性皮膚炎的主要治療藥物，可有效止癢，新一代更不會讓人嗜睡，「吃10幾20年還能調整體質，減少支氣管過敏。」而生物製劑是抑制過敏的第二型免疫反應，不會影響其他器官，「有點像巡戈導彈，斬首恐怖組織指揮部的高階軍官，不傷平民百姓。」朱家瑜接著說明最新的口服標靶小分子藥物，藉由一網打盡致敏根源，同時抑制多種細胞激素，達到抗發炎功效。他表示，現在有很多治療多樣化，且都非常有效，患者能選擇適合自己的方式。異膚不異樣！從學校教育建立起正確觀念「第一件大家要知道的事，是異位性皮膚炎不會傳染，可以握手、拍背。」阿滴在影片中的強調，透露破除大眾對異位性皮膚炎迷思的重要性，對此，朱家瑜十分認同，「很多事情要從教育開始，如果大家有正確觀念，對病人及其家屬就是最大的減壓。」因此異位性皮膚病友協會送書給偏鄉小學，一個教師、一班一本，未來也期望舉辦校園巡迴講座，幫忙患者打造友善的環境，朱家瑜說，尤其老師若先有正確觀念，主動關心患者病情及用藥狀況，「孩子會注意到老師的關心，想說老師都不介意，會更想去幫助這個同學。」延伸閱讀／https://www.youtube.com/watch?v=SYvXqu7oSx8朱家瑜小檔案學歷：臺灣大學醫學院毒理學研究所博士臺灣大學醫學院醫學系學士現職：異位性皮膚炎病友協會理事長臺灣皮膚科醫學會理事臺大醫院皮膚部主治醫師經歷：臺灣皮膚科醫學會理事長台大醫院品質管理中心顧問醫師亞太環境與職業性皮膚病協會 (APEODS) 國際顧問委員Podcast製作群聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、張羽萱音訊剪輯：周佩怡腳本撰寫：蔡怡真、張羽萱、柯佩芳音訊錄製：周佩怡特別感謝：異位性皮膚炎病友協會
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