2025-10-18 ESG.健康永續行動家
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2025-10-16 醫聲.罕見疾病
日本 SMA 治療經驗揭密！台灣SMA之父鐘育志：「以病人為中心策略值得借鏡」
脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）過去被認為是不治之症，目前已有三種藥物可治療。日本東京女子醫科大學名譽教授齋藤加代子指出，目前日本醫界依照SMA患者的分型、症狀、病情進展及生活型態，靈活運用現有的三種藥物，不同藥物間可以轉換、橋接，甚至是合併治療。脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy, SMA）是一種罕見的遺傳性運動神經元疾病，會影響控制自主肌肉運動的神經系統功能，造成漸進性的四肢肌肉無力萎縮、吞嚥異常，甚至因呼吸肌肉無力而影響生命。近年已發展出基因治療藥物、腰椎注射藥物（背針）及口服藥物，去年八月國內也擴大健保給付。基因治療藥物價格昂貴，給付限制較多；國內患者仍多以背針或口服藥物控制病情，藥物間轉換或合併使用的經驗較少。致力於 SMA 治療逾二十年的齋藤加代子七月底應邀參加高雄醫學大學、高雄醫學大學附設中和紀念醫院與台灣小兒神經醫學會舉辦的「2025國際 SMA 研討會」，並至成功大學附設醫院分享日本 SMA 治療的經驗。有「台灣 SMA 之父」之稱的高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科主治醫師鐘育志說，齋藤教授是日本知名的 SMA 治療及照護專家，希望她多年的經驗，對國內 SMA 團隊與患者家庭能有所啟發。日本目前約有一千位 SMA 患者正在接受藥物治療。齋藤加代子指出，基因治療藥物強調「及早發現、及早治療」，在症狀出現前給藥可得到最佳治療效益；而在症狀已出現的情況下，則可透過背針或口服藥物控制病情。日本早期患者多以背針治療為主，但隨著口服藥物的上市與普及，已有愈來愈多患者選擇改以口服藥物治療，呈現明顯的治療趨勢轉變。齋藤加代子說，轉換藥物的主因包括患者脊椎側彎嚴重、背針給藥困難、口服藥物方便，還有想要嘗試新藥等。有些患者則是單純因為不想注射，有了口服藥物的選項後，才開始用口服藥物治療。她解釋，從臨床資料來看，治療 SMA 的口服藥物對於改善上肢症狀相當有幫助，尤其某些患者可以拿鑰匙開門，戴隱形眼鏡等，改善生活品質，就非常滿足了，因此在 SMA 的治療策略上，提升患者的生活品質是相當重要的原則。讓她印象最深刻的患者是一位現在已就讀國中的小男孩。他在三歲半時發病，十歲半時開始接受藥物治療，當時先打背針，他不想請假到醫院打針，於是改用口服藥治療。兩、三年下來的運動功能進展狀況良好，外表完全看不出來是 SMA 患者。他現在已經14歲，「身高比我還高，原地向上跳，手可以摸到天花板，還參加學校的籃球隊。」齋藤加代子說，現在都是媽媽帶著影片來拿藥，小朋友不必再請假，對治療也很滿意。齋藤加代子說， SMA 並不會影響智力，患者大半都非常聰明。有一位患者四歲發病，十七歲開始接受背針治療，上了大學以後到東京獨居，二十歲左右轉換成口服藥治療。他打背針治療後會頭痛持續大約一周左右，為了能獨立生活，也不想因治療中斷學業，選擇口服藥物。雖然他現在出門需要靠輪椅行動，但在家可以站立行走，自己一個人煮飯，處理生活大小事。不僅順利完成大學學業，還進入日本「宇宙航空研究開發機構（JAXA）」工作，成為父母眼中足以自豪的寶貝兒子。齋藤加代子說明， SMA 的治療藥物相當昂貴，在日本也需經申請才能由國民健康保險給付，但藥物轉換沒有限制，畢竟隨著患者年紀增長、病情變化和生活型態的改變，治療也需要彈性調整，因此只要醫師在申請時詳細說明用藥原因即可。治療及藥物選擇上，最重要的是充分的醫病溝通，配合患者病程的發展及生活型態；通常已經發病的患者，多會先著眼於控制疾病和改善症狀。鐘育志認為，日本對神經肌肉疾病患者的照顧非常完整，即便過去沒有藥物可以治療，仍然長期維持定期追蹤，並在呼吸照護、營養與吞嚥照顧、脊椎與骨關節照顧等方面都做得很到位。現在進入藥物治療時代，日本強調「以病人為中心」的治療選擇，讓病人依需求選擇藥物，這部分是值得台灣學習。日本的治療規範可以針對不同病人狀況彈性調整，台灣目前則開放終身可以轉換藥物一次。鐘育志說明，台灣的做法是治療前一定與患者及家屬充分溝通，說明藥物的使用頻率、路徑與治療時間，讓患者自主選擇，若不適應原藥物者，可終身轉換一次藥物。健保才在去年擴大給付，目前還沒有遇到需要轉換的案例。鐘育志說明，高醫的 SMA 治療也是「以病人為中心」，「至少要問病人三次，從初診、申請健保前到送出申請書前，每次都要確認選擇一致後才開始治療。」這樣一來病人可以有充分時間蒐集資料，與家人討論，請教病友，做好決定，後續的順從性也會比較高。鐘育志說，對 SMA 而言，藥物治療最大的目標和效果是「停止運動功能退化」。有位病情極重度肢障的患者，用藥半年後說「嘴巴可以張得比較開，能刷到後面的牙齒了；而且還初次出國到日本迪士尼旅遊圓夢」，這就是生活品質的提升。台灣也有新生兒篩檢發現的病童，在出生6週內還未出現症狀時開始治療，目前像正常小孩一樣走路跑步，目前已追蹤到 8 歲，完全看不出患有 SMA ，與齋藤教授提出的病例有類似的治療成效。鐘育志分析，無論是打背針或口服藥治療，需要多次就醫評估，缺乏家人協助，會形成治療的阻礙。健保放寬後病人的治療意願增加，但仍有部分病人因為「家庭支援不足」而無法就醫。希望未來可透過長照 3.0 機制，協助有資格但無法自行出門治療的 SMA 患者，才能讓病人更幸福、更完整地融入社會。 責任編輯：黃琬淑
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2025-10-15 醫聲.Podcast
「他還有心跳，為什麼說他走了？」神經外科醫師揭露腦死判定的生命真相
「當時我在台大醫院，接到外地醫院的支援請求，有位病人需要進行腦死判定。」衛福部基隆醫院副院長蔡翊新回憶道，由於當地醫院缺乏關鍵的二氧化碳鋼瓶，他與器官協調師扛起沉重的鋼瓶，驅車三十多公里遠赴支援。原來腦死判定中最關鍵的「呼吸中止測試」，需要精準控制氣體濃度來刺激病人的呼吸中樞。經過五、六小時完成兩次嚴格判定後，終於讓器官捐贈得以進行。他表示，「雖然耗費一整天，但想到能讓生命以另一種方式延續，一切都值得。」在器官捐贈的流程裡，腦死判定常被誤解成「冰冷程序」。事實上，它同時是科學與溫情的交會點，由兩位醫師用客觀標準確認不可逆的死亡，讓家屬不再被不確定折磨，也讓逝者的善意有機會被轉化為他人的生機。蔡翊新受訪亦強調：「腦死不是一句話，而是一套專業制度化、可重複、可稽核的臨床流程。」嚴謹的判定程序蔡翊新表示，台灣的腦死判定程序堪稱全球最嚴格，必須由兩位專科醫師進行兩次獨立判定，他強調：「只要其中一位醫師判定不通過，這次的判定過程就會失效。」這樣的雙重把關機制，確保了判定結果的準確性。在進入正式判定前，還必須排除各種可能影響結果的因素，包括：藥物中毒、低體溫等狀況。蔡翊新分享過去的經驗：「我們曾遇過因為水腦症導致腦壓過高而昏迷的病人，在調整引流管壓力後，病人就出現了動作反應。還有一次在呼吸中止測試中，我們發現病人腹部肌肉有微弱的收縮，利用衛生紙條在氣管插管開口處飄動的現象，證實病人還有自主呼吸。這讓腦死判定無法通過。」這些「失敗」的案例，恰恰證明了程序的嚴謹與必要。判定過程中最重要的步驟就是「呼吸中止測試」，這也是為什麼需要攜帶二氧化碳鋼瓶的原因。他解釋：「我們會透過提高病人體內的二氧化碳分壓，對呼吸中樞進行強烈刺激。正常人的二氧化碳分壓在20到40毫米汞柱之間，我們會讓數值遠超過這個範圍。如果在如此強烈的刺激下，病人仍然無法引發自主呼吸，就能確認呼吸中樞已經損壞，也就是腦幹死亡。」這個測試需要專業的設備配合，包括二氧化碳鋼瓶，這也是為什麼蔡翊新特別重視設備準備的原因。重新定義生命的終點傳統上，死亡多以心跳、呼吸中止與瞳孔對光反射消失來判定；但隨著呼吸器、葉克膜等支持技術成熟，心跳與氧合可以被機械維持，已不再能直接代表「人是否還在」。蔡翊新解釋，腦死概念的出現，源自醫學對生命本質的更深層認識。他說明：「腦幹是生命的總指揮部，掌控著呼吸、心跳、血壓和意識這些基本生命跡象，當腦幹功能開始不可逆地的停止，即使靠著機器維持心跳，生命的本質其實已經結束。」這樣的醫學認知，也讓器官捐贈成為可能，為許多等待器官移植的患者帶來重生希望。對於社會大眾經常混淆「腦死」和「植物人」的差異，蔡翊新用專業卻淺顯的方式說明：「植物人是大腦有大片損傷導致意識昏迷，但腦幹仍然健全，所以病人可以自行維持血壓、呼吸、心跳。而腦死則是腦幹已經完全損壞，必須完全依賴維生系統。」他進一步解釋，植物人狀態有時仍有機會逐漸修復並清醒，但腦幹損傷嚴重到通過腦死判定的病患，在臨床上從未有恢復的案例。這樣的區分至關重要，確保器官捐贈的來源都是醫學與法律上已經確認死亡的個案。從事腦死判定工作多年，蔡翊新對生命有著深刻的體悟，他曾在懷恩節活動中，見證捐贈者家屬與受贈者之間的動人互動。「雖然雙方身份不公開，但看到他們擁抱、承諾會讓器官獲得有意義的生活，這種大愛讓人動容。」他提到：「在宇宙長河中，人的生命如流星般短暫。正因如此，我們更該思考如何讓生命有意義。器捐讓無法挽回的生命，轉化為他人重生的希望，這是死亡中最美的祝福。」破除迷思，傳遞希望對於網路流傳「簽了器官捐贈，醫師就不會努力救人」的迷思，蔡翊新堅定表示：「至少在台灣，醫師的訓練救命就是我們的天職。照顧病人的醫師與執行移植的醫師是完全分開的兩個團隊。」他更溫暖提到：「人生充滿很多突然發生的事情，有些病人從此昏迷甚至走向死亡，再也沒有機會跟家人表達願望。這讓我們反思，平常想要跟家人表達的要盡快把握機會，因為人生你永遠不知道，明天跟死亡哪一個會先到。」
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2025-10-15 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】隱形英雄4＿守護微笑
一個唇顎裂孩子，往往要經歷三次大手術、長達18年的追蹤治療，舟車勞頓成了家庭難以承受的負擔。為了讓孩子就近獲得照護，台北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎跑遍全台，串聯北中南與花東醫院，打造「唇顎裂治療網」。他說，自己最想守護的，是病童自信綻放的笑臉。守護唇顎裂孩子的笑顏 陳國鼎串連全台治療網故事48主角：臺北醫學大學附設醫院顱顏中心主任陳國鼎記者蔡怡真／台北報導「幾年前，一位病人從彰化北上來林口長庚看診，看完診後已經晚上七點了，家屬說了句：醫師你怎麼不去台中開診呢？」當時家屬的一句話，在2017年，陳國鼎轉職到臺北醫學大學附設醫院當顱顏中心主任後，終於成真。唇顎裂寶寶通常得歷經3次大手術，並長期追蹤到18歲，漫長療程對家庭是沉重的負擔。為了推動「就近治療」，陳國鼎開始串聯北中南醫療資源，建構「台灣唇顎裂治療網」，改善患者與家屬舟車勞頓的困境。節省時間、費用 讓治療沒有距離第一家合作醫院是台中中山附醫。當年從彰化北上的小患者，如今已經18歲，也如願能在中部就醫。截至今年5月，中山附醫共完成75次門診、服務5,753人次，為病人省下約1,620萬元交通費與7至9萬小時的奔波。隨後，花蓮門諾醫院也加入合作，至今服務394人次，節省近69萬元交通費，減少8000至1萬小時交通；嘉義聖馬爾定醫院則累計服務640人次，節省高達276萬元高鐵交通費。這些驚人的數字背後，是跨團隊的努力，讓治療真正「沒有距離」。看見家庭辛苦 就近診療減清負擔會有這樣的使命，是看到照顧家庭長年的辛苦，陳國鼎說，即使到當地開診，「有些家庭仍要開車2、3小時才能到市中心看診」。北醫附醫的調查也顯示，88%的唇顎裂患童照顧者出現憂鬱，62%家庭因交通、醫療費或請假帶孩子看病甚至辭職，而遭遇經濟衝擊。就近診療，不只減輕負擔，也能減少病人失聯。陳國鼎特別感謝願意合作的「天使醫院」們，「這些門診不賺錢，但院方願意投入，才讓更多病童能在地獲得照顧。」照護前移，從出生前就開始守護顱顏中心近年更將照護「前移」，與台兒診所合作「胎兒唇顎裂聯合門診」，在寶寶出生前就擬定治療計畫，安撫焦慮的準父母。新生兒出生後，醫護團隊也會進入產後護理之家，親自教導餵奶技巧，避免轉送醫學中心的風險。陳國鼎回憶，有位家長原本打算拿掉孩子，但在聽完團隊說明後，最後留下孩子；根據統計，願意留下孩子的比率，從原本的15%提升到85%。很多不安的家長聽完說明後表示，「我終於可以好好睡一覺了」。目前團隊已與178家機構合作，並建構專業衛教網站、雲端服務，提供心理支持、醫材補助與交通補助。「醫者父母心」是陳國鼎的行醫信念。他說，最珍惜的，是看見孩子手術後綻放的笑顏。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】隱形英雄5＿孩子的最後防線
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2025-10-15 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】隱形英雄3＿原鄉守護者
偏鄉的醫療缺口，往往不是先進科技能立即彌補的，而是需要有人長期扎根。這些留在原鄉的醫護，用最務實的行動，努力讓文化差異不再成為就醫障礙，讓「健康平權」不只是口號，而是能落在每一個山谷與聚落的真實承諾。從診間醫師到政策推手 林德文盼改變原民醫療困境故事47主角：桃園復興區衛生所主任林德文記者陳慶安／台北報導「只要我還當主任的一天，這句話就會一直掛在牆上，提醒自己莫忘初衷。」在桃園復興區衛生所主任林德文的辦公室裡，掛著一塊用路邊石板拼出的泰雅語「謝謝你」。這是病人家屬為了感謝他治好母親所留下的禮物，也成為他堅持守護原鄉醫療的象徵。經濟弱勢 孕婦為省錢沒接受產檢同為泰雅族的林德文，曾在醫學中心任職，因公費生身分來到復興區，看見原鄉醫療匱乏的困境，選擇留下。偏鄉不僅交通不便，經濟脆弱更讓居民缺乏就醫資源。他回憶，有次一位原民孕婦感冒就診卻沒有健保卡，詢問之下，對方說：「等孩子要出生的時候我再去繳健保費」，這番話令林德文印象深刻，「代表她為了省錢，整個孕期都沒有接受產前檢查，我很生氣這種事情居然在2008年還會發生。」除了行醫，林德文也積極參與政策推動。2023年，「原住民族健康法」歷經十多年努力終於通過，成為重要里程碑，林德文也是這項法案的幕後推手之一。他特別強調「文化安全」：就醫過程不能因語言或習俗差異而讓病患感到被歧視或誤解。殖民創傷猶存 至今影響原民健康林德文指出，日本與後來的國民政府統治時期，強制改變了原住民族的語言、生活習慣和社會經濟結構，造成了兩代相傳的社會弱勢。例如飲酒文化，本是節慶時才使用的珍貴物資，但殖民者剝奪了原民賴以生存的狩獵習慣和土地，再以酒作為控制手段，導致先人們藉酒消愁，也讓後代對飲酒習慣產生誤解。針對許多學術研究常將原民的酒精濫用視為健康問題的主因，他強調，貧窮與缺乏機會導致的不健康生活習慣，才是背後更深層的原因。制度與現實脫節 分級醫療成偏鄉障礙台灣推行醫療分級制度以控管資源與預算，但在醫療資源匱乏的偏鄉，反而成為就醫的「人為障礙」。林德文說，原鄉只有基層診所和衛生所，若要進一步治療，往往需長途奔波到市區，許多病患等到病情惡化才轉診，錯失早期治療機會。此外，專科制度同樣不合時宜，林德文說明，都市或許有足夠的專科醫師和醫療機構，但偏鄉卻不存在。醫師的養成教育是全科訓練，但畢業後考取專科執照時執業範圍卻受限。「即使醫師具備能力，也因沒有專科執照而被迫轉診」。他指出，遠距醫療起步已久，卻受法規限制，始終無法落實，直到疫情爆發才被迫鬆綁。即使疫情後，遠距醫療卻偏重五科，例如皮膚科、牙科、眼科、耳鼻喉科等，忽視原鄉最需要的洗腎、癌症、放射診療。他直言，這是學者與官員的「政策想像」，而非基層實際需求。「我們要的不是特權 而是機會」「我們要的不是特權，而是機會。」林德文強調，原住民族僅占台灣人口2%，卻常被誤解享有「特權」。事實上，加分制度只是彌補教育資源不足造成的落差。他以音樂人阿爆及多個原民合唱團為例，他們的卓越表現不僅是個人成就，更是提升台灣國際能見度和軟實力的好方法，亦能減少社會福利支出，是一種划算的「投資」。「如果台灣連自身土地上的多元文化都未能傾聽，如何走向國際？」林德文語重心長地說。他的努力，不僅是為了原鄉健康，更是為台灣社會的整體成長與進步，提供了深刻的反思與行動方向。延伸閱讀：550個好故事【脈動台灣 醫路前行】隱形英雄4＿守護微笑
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2025-10-15 醫療.感染科
流感不是小毛病！高齡患者併發肺炎喘到講不出話 一度瀕危
中部一名70多歲老翁，長年患有慢性阻塞性肺病及心律不整，日前在家中突然發燒，甚至喘到連走幾步都困難；家屬緊急將他送往光田綜合醫院急診，經胸腔內科醫檢後，確診為A型流感並併發肺炎，胸部X光片顯示大片白霧，呼吸功能急遽惡化，需立即住院治療。醫師簡格凌指出，「這是典型的流感重症案例，若再晚送醫，後果不堪設想。」這名患者因慢性阻塞性肺病，導致原本肺功能就差，此次流感使呼吸道症狀嚴重惡化，必須依靠氧氣面罩維持呼吸；雖然積極投以抗病毒藥物與抗生素治療，但仍因併發症多，恢復相當緩慢，整整住院兩周才穩定出院，遠超過一般流感患者約一周的住院時間。簡格凌表示，流感並非僅是「咳嗽、發燒」的小毛病，特別是 「喘到講不出話」就是危險警訊，出現徵兆往往代表呼吸道已有嚴重感染或肺炎。尤其是慢性病患、免疫功能低下者最容易急速惡化；此外，高風險族群包括糖尿病患者、長期使用免疫抑制劑者、癌症治療中的病人，以及心血管疾病或慢性肺病患者，一旦感染流感，重症與死亡風險都會顯著上升。簡格凌補充說，「很多人以為只有長者或小孩會出現重症，但其實年輕族群若本身免疫力不佳，或延誤就醫，也可能一樣嚴重。」近來甚至收治過一名28歲年輕患者，確診流感後同樣因呼吸困難需要住院治療，因此強調預防重症的最好方法就是「接種疫苗」，除了流感疫苗，COVID-19疫苗也不可忽視，雙重防護不可少。呼籲65歲以上長者、6個月以上幼兒、孕婦及慢性病患者，都是政府公費疫苗的對象，應把握時間完成接種。
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2025-10-13 焦點.元氣新聞
長榮座艙長發7點聲明「說我害空服員往生太沉重」 民航局要查
長榮航空一名空服員近日在執行航班時身體不適，返台後住院離世，有其他空服員指控，當班座艙長未及時給予協助，下機時也忽視該組員身體狀況。該座艙長今於公司內部發出7點聲明澄清，事發過程持續關心組員，也沒有請該組員做事，針對不實指控將保留法律追訴權；交通部民航局表示，已與長榮航空聯繫、了解，目前正在調查中。有空服員在社群平台Threads發文指出， 長榮航空一名空服員近日在執行航班時身體不適，但當班座艙長並沒有即時協助聯絡機上衛星醫療系統(medlink)，下機時甚至忽視她的身體狀況及需求。該組員返台後住院，最終不幸離世。本事件從昨天起不斷延燒，外界指責座艙長多有疏失，該座艙長發給公司內部聲明指出，事發當趟去程就已看到該組員吃藥，她曾主動上前關心，並提醒對方到飯店要好好休息，而該組員到飯店後均沒有要求看醫生。座艙長表示，回程時曾主動關心組員狀況是否好轉，對方表示筋骨酸痛，不好蹲下去發餐，她便協調讓該組員改發飲料，當時組員也未要求PNC（以乘客身份搭乘飛機，到另一個機場後再將飛機飛回）。座艙長說，由於該組員在返台班機看起來非常不適，她便與對方討論下機後的就醫流程，更表示可以先協助醫藥費，過程中也完全沒有再要求該組員起來做事。座艙長指出，下機前該組員有提到要叫救護車，她當時有答應，但再度確認時，組員又說決定先在機邊看醫生；當時看到組員披著毛毯，她也有關心是否還會冷，對方說已經不會冷才移除毛毯。座艙長說，事發後她也檢討自己有不夠體貼的地方，沒及時要組員PNC或主動要撥打Medlink。返台後她有持續關心組員是否出院，並尋求公司對家屬做最大的協助。對此，交通部民航局表示，已與長榮航空積極聯繫、了解，目前正在調查中。座艙長聲明內容全文：本來覺得謠言止於智者，會有很多人知道，我不是個不關心組員的人，更不想急著說明，造成組員間的對立…但事情似乎越傳越離譜，讓我身心俱疲，好像我才是讓她生病的那個人…這二天我無法吃、無法睡，一直自責，是不是我再多做一點，她就不會離開？內心更多的壓力是恐懼，要怎麼做好這份工作….但我是這麼不堪嗎？有人刻意抹黑進行人身攻擊，這樣對我的霸凌，公平嗎？是要讓我被流言淹沒賠上一條命事情才算結束嗎？哭過後，我還是要澄清一些事情。1. 當趟去程，我看到學妹吃藥，主動關心身體狀況，學妹說已經吃了一個月的抗生素了，目前吃的是過敏藥，不吃藥會造成蕁麻疹、喉嚨不舒服。當時我也提醒，到飯店不要再出門，要好好休息。2.到飯店後，學妹有去吃飯店早餐，吃完上去休息一直到Pick up前，沒有Team +我，或打電話給我說要在當地看醫生。這些都有team plus 可查證。3. pick up時，我有問他狀況好點嗎？學妹說睡覺之後有比較好，但覺得有點筋骨酸痛（學妹並沒有要求要PNC回去）。4.在飛機上，學妹問我有肌肉鬆弛劑嗎？因我會落枕所以有自備藥品。作餐時，學妹說因骨頭酸痛不好蹲下去發餐，我協調L4讓她發飲料，當時學妹也沒有表示身體不適，要求PNC。他是一個敬業的人，回程是day flight且航班幾乎全滿，或許他不想造成其他組員的困擾。5. patrol時，我到E Y去看到他坐在椅子上在捏著腿，我關心詢問身體狀況，並到RL準備毛巾做了熱敷墊，讓他敷腿減緩酸痛，有提醒他回去要去看醫生和趕快掛號。我們還在討論要看哪一科的醫生，之後我請她他拿起手機，利用機上網路先掛號，但因為都滿診，我建議下機後直接去看急診，學妹說沒有帶錢也沒有帶健保卡，我說不用擔心錢，我有帶錢。學妹考慮過後，表示想先回家拿健保卡，再去診所拿轉診單。我們則討論，拿了健保卡之後，再直接坐計程車去看急診，若怕塞車的話，可以坐機捷到A8再去長庚，或坐到A9站，我可以回家開車載她去。學妹猶豫後，告知決定先回家。當時看她筋骨酸痛，詢問要不要現在吃個藥？她說等一下休息前再吃。在patrol 時，我完全沒有請她起來做事。6. 回程第二段餐時，我忙完RL後，到後面去看到她在走飲料，我請她到後面去休息，接著頂替她的位置繼續發飲料。7.下機前，學妹有提到要叫救護車，我回覆好，再度確實，學妹又說不然先不要叫救護車，先在機邊看醫生（我還提醒她要記得拿轉診單比較快可以報長庚就診）。學妹有表示坐輪椅，我考量早班回來等傷患車需要等一陣子，跟學妹討論後，詢問可以慢慢走下去再坐輪椅嗎？行李我們可以幫忙拿。學妹說好，就先這樣比較快。下機時我請機邊的大哥幫忙拿行李下去，我則先將自己的行李拿上車，就出來樓梯上協助學妹下樓。此時已有2位行李放好的組員，攙扶她下來，我有請機務大哥背她，但她怕摔就說不用。我有看到她披著毛毯，關心詢問還會冷嗎？學妹就說，現在不會冷了就移除毛毯。若她說冷，我ㄧ定會讓她披著。之後到站就交給地勤來陪她。我檢討我自己，有不夠體貼的地方，沒及時要她PNC或主動要撥打Medlink （但這樣組員會不會有壓力？)當天，組員到長庚看完醫生後還回家了，是隔天又去看急診住院的。我回家後也是掛心著組員的狀況，而持續team plus關心她，卻被說是假關心，我的心有多痛！這是我第一次跟該組員飛，我完全不知道她之前發生什麼事休息幾天後，10/1我還惦記著，關心問她出院了嗎？她回覆還沒，因為一直無法確認病因。這些在我和她的對話中都有紀錄。在她姊姊問我勞保保險的事，我才知道她病重，還跟當班另一位組員討論要去看她和她的病情。我也尋求公司，對家屬做做最大的協助，聯絡幾個人後，最後由管理課回覆我，會再了解情況跟後續幫忙。我只是一個小小的cp，工作上要考慮各個面向，組員對我批評、說我做不好的地方，我完全接受。但不能無限上綱，說我害她往生，真的太難過，太沈重了。在眾多同事的鼓勵下，我不得不保護我自己，此後還有不實的指控，或持續的霸凌，將保留一切法律追訴權。
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2025-10-13 焦點.杏林．診間
醫病平台／想錄影，請先告訴我
編者按：本週的主題是「讓我們聆聽初入醫院接觸到病人的醫學生的感受。」一位高齡癌末病人「用身體的行動寫出一章未完的詩：一個人如何在信仰中站穩腳步，不畏死亡，不懼衰老，只是繼續前行。」一位最後自己說出不想治療的癌症末期病人引起學生的震撼，但也學會了老師如何讓病人知道我們了解他的想法，但也婉轉地讓病人了解他們的決定，但更重要的是「被你留下的家人，以後會很想念你。我會答應你，所以我們需要你說出來，讓你的家人們認同你的決定」。一位學生在發現病人家屬在沒有與醫療團隊告知的情形下，在門診錄影而引起醫學生困擾，說出：「在未來的醫病關係中，我們應當共同努力創造一個『可以討論是否錄音』的文化氛圍，將它視為一種協商過程，而不是對抗的起點。當病人願意先開口說：『醫師，我可以錄一下嗎？』醫師也能回應：『我可以幫你把重點講清楚錄下來。』這樣的互信，才有機會讓錄音真正成為促進理解、增進醫病關係的工具，而不是彼此防備的武器。」在乳房外科見習時，我曾遇到一位25歲的女病人，她在半年前自行觸摸到乳房有兩顆腫塊，因此定期回診追蹤。當天她由母親陪同前來。老師在簡單問診後，請她躺上診療台進行乳房觸診，並允許母親在旁陪同。依照往常慣例，老師完成檢查後，會詢問病人是否願意讓實習醫學生練習觸診；在獲得她的同意後，我也進行了觸診檢查。檢查結束後，病人重新穿好衣服回到座位聽老師說明檢查結果，我則站在一旁觀摩。腫塊整體穩定、大小無明顯變化，因此建議持續追蹤。然而，就在這時，我眼角餘光發現病人的母親正以一個極不自然的角度拿著手機，對準老師和我。她看似在滑手機，但姿勢明顯不尋常，這讓我意識到──她正在錄影，而且我也被拍進去了。這是我第一次碰到這種情況，心中頓時充滿困惑與不安。我不禁想，她的動機是什麼？是擔心自己記不清楚病情解釋嗎？還是擔心日後若有診斷疏漏，可以藉此作為證據？但比起這些猜測，更令我難以釋懷的，是在毫無預警、未經知會下，被鏡頭對準的那種不適與被侵犯感。在醫學教育中，我們被一再強調要注重病人的隱私權，學習如何保護病人的身體與尊嚴──檢查時要拉簾子、請同性護理人員陪同等。然而，當醫療人員也成為病人手機鏡頭下的拍攝對象時，我不禁反思：我們是否也應該擁有某種程度的隱私與尊重？病人是否有權在未經醫療人員同意的情況下進行錄音或錄影？這樣的行為，在倫理與法律上應如何界定？根據《醫療機構醫療隱私維護規範》，診療過程中，醫病雙方如欲錄音或錄影，應事先取得對方的同意；而這項規定也從原本僅適用於門診，擴大到全院所有診療情境中。同時，《刑法》第315條之一也規定，若是在未經同意、非公開的狀況下進行錄音或錄影，最重可處三年以下有期徒刑或罰金。這代表不只是醫師，連病人或其家屬若私下錄影，也有可能觸法。此外，《個人資料保護法》亦指出，錄下可以辨識特定個人的影音資料，屬於個人資料的一種，蒐集與使用都需有正當目的與當事人同意。換句話說，當天病人母親的行為，若未經醫師及我本人同意，可能已經踩到法規的紅線。在醫療場域中，「錄音」這個簡單的動作，對病人與醫師來說可能帶來截然不同的感受，而這樣的落差，往往正是醫病關係緊張的起點。從病人的角度來看，錄音並不全然是出於敵意，反而常常是一種因為不安、擔心錯過關鍵訊息，甚至是希望完整轉述病情給其他家屬的嘗試。但從醫師的角度來說，錄音往往容易被聯想到「蒐證」、「提告」等法律風險，而非單純的紀錄。在醫師越來越常被病人告的這個時代，一段錄音可能成為斷章取義的證據，使醫師長期積累的信任感、同理心與熱忱瞬間崩解。這樣的恐懼感，使得部分醫師一旦察覺病人正在錄音，就會轉為防衛性溝通，避免說出明確判斷。倫理上，我們必須承認：病人有知情與自主的權利，也有保存資訊的自由；但這樣的自由若缺乏「事前告知」與「對等尊重」，便可能傷害到醫師的人格權與專業尊嚴。在未來的醫病關係中，我們應當共同努力創造一個「可以討論是否錄音」的文化氛圍，將它視為一種協商過程，而不是對抗的起點。當病人願意先開口說：「醫師，我可以錄一下嗎？」醫師也能回應：「我可以幫你把重點講清楚錄下來。」這樣的互信，才有機會讓錄音真正成為促進理解、增進醫病關係的工具，而不是彼此防備的武器。
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2025-10-13 焦點.元氣新聞
空服員抱病上班返台就醫卻離世 長榮航空：已啟動調查
長榮航空一名空服員近日在執行航班時身體不適，返台後住院離世，有其他空服員在社群平台發文指控，當班座艙長未及時給予協助，下機時也忽視該組員身體狀況。對此，長榮航空表示，已著手調查，並協助家屬處理相關事宜。長榮航空表示，與家屬保持聯繫，此事件公司正在調查中，將盡速釐清情形。有空服員在社群平台Threads發文指出， 長榮航空一名空服員近日在執行航班時身體不適，但當班座艙長並沒有即時協助聯絡機上衛星醫療系統(medlink)，下機時甚至忽視她的身體狀況及需求。該組員返台後住院，最終不幸離世。該空服員批評，這不只是「遺憾」，而是制度長期忽視組員健康的結果。由於空服員請病假、事假，甚至是特休都可能被懲處班表，影響考績、升遷與年終，因此即便體撐不住，也不敢請假，因為一請，就要付出代價。該員說，但一個人適不適合升遷、是不是好組員，與出勤率並不成等比，而是要看其在崗位上的表現、臨場反應、服務態度；組員都以Skytrax最佳航空為榮，但「最佳」不該只屬於外在光環，也該體現在公司對組員健康與尊重上的態度，當員工不敢生病、不敢休息，那不叫榮譽，是一種壓力。該空服員表示，希望這次的悲劇，能讓公司真正聽見組員的聲音。別再讓更多人，用健康甚至生命，去證明制度有問題。桃園市空服員職業工會秘書長、長榮航空企業工會顧問周聖凱說，該名組員9月底從米蘭飛回台灣，當時在機上就有身體不適狀況，抵台後即辦理住院，於國慶日連假期間過世；針對當班座艙長行為，若屬實即涉及職場霸凌，但由於當班其他組員目前說法不完全一致，盼公司盡快啟動調查。周聖凱表示，面對一個年輕生命的離開，空服員對此都抱以無比的哀痛，同時希望航空公司能對每個空服員、能對每個員工，發生病痛時，都有更多同理心，更溫柔相待。空服員這份工作，有很多特殊的承擔和風險，經常熬夜輪班過勞，高空的機艙中還有不同於地面的大氣壓力和紫外線，不少空服員都有免疫力偏弱或各種隱性病痛。同時，空服員也是一個非常講究準點和人力調度的工作，固然長榮航空都強調不會要空服員抱病上班，但對空服員的請假制度設計，相對嚴格也是事實，一旦請假，就要擔心選班、調班等各種資格被限縮，將來的班表和生活安排都受到影響。周聖凱表示，工會由衷希望長榮航空和公司的主管們，對空服員的病痛有更多的同理心，在出勤的管理上能以鼓勵代替懲罰，不要讓空服員在病痛中徒增煩惱，才能安心照顧自己。至於工會後續是否採取行動，周聖凱說，目前還在討論中，家屬也正釐清該名組員死因是否與過勞工作相關。同時也盼長榮航空應盡速查明事實，這位不幸早逝的空服員，生前在機上所受的待遇、尋求幫助時是否曾被刁難，唯有真相和正義能撫慰生者和死者。長榮航空表示，對於同仁的離世深表哀悼與不捨，於同仁住院期間皆持續與家屬保持聯繫，主動表達關懷之意，惟於10月11日仍接獲同仁不幸往生消息。針對此事件公司正進行調查中，將盡速釐清相關情形，後續也會盡全力協助家屬處理相關事宜。
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2025-10-12 ESG.健康永續行動家
種下大樹與作物 讓永續在社區發芽
永續不只是管理階層的口號，也能從每一位員工的雙手開始。裕利醫藥自2019年起，連續5年號召員工參與植樹計畫。不單純種樹，更與原鄉部落合作種植當地經濟作物「馬告」，由耆老採收、青年販售，收益則為長者的餐食加菜，不只帶動當地經濟，也將文化傳承下去。醫療業碳排高，員工種樹全家一起行動。根據國際健康無害組織的報告，醫療產業是全球第五大溫室氣體排放源，碳排放主要來自設備、藥品、器械的供應鏈，以及醫療院所空調、照明帶來的能源消耗，和廢棄物處理。為此，裕利醫藥透過植樹活動，讓公司同仁和家屬一起參與，更透過種樹讓孩子理解「永續」不只是口號，而是每個人都能參與的生活態度，落實永續行動，連台灣總裁周志鴻也從不缺席。一開始，裕利與林務局合作，員工們在桃園物流中心不遠的觀音草漯沙丘，種下五百株防風林，幫助減碳，也守護沿海生態。接下來幾年，植樹的足跡走進南投和社自然教育園區，之後更與宜蘭大同鄉的泰雅族英士、寒溪部落合作，於原住民保留地種下當地泰雅族的經濟作物「馬告」，不只增進碳吸存，更支持部落經濟發展，兼顧環境永續與社會共好。原民部落種馬告，支持部落經濟、帶動傳承。在與部落合作過程中，也見證了永續行動的社會影響力。這些樹木逐漸成長，不只在環境上吸收二氧化碳，更為當地帶來新的可能。過去兩年種下的馬告已經開始結果，由耆老採收、青年販售，收益則用來為長者的餐食加菜。期望未來的產量與收益也將逐步提升，進而帶動部落在地經濟、青年就業機會與文化傳承。截至目前，員工一共種下了4,800棵樹，包含黃槿、櫸木、馬告與相思樹等原生物種。根據農業部資料顯示，一棵成樹每年約可吸收5至10公斤二氧化碳，換算下來，裕利所種植的樹木每年約能吸收48公噸二氧化碳，等於600戶家庭一天的用電排碳量。從同仁到部落，從土地到日常。未來，裕利也將這份永續理念延伸至更多面向，持續深化對環境的關懷與對社會的支持，讓永續不只是長期願景，更是實踐。
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2025-10-09 焦點.元氣新聞
鼠蹊部鼓一包不是胖！小兒疝氣別輕忽 醫師提醒：拖越久風險越高
疝氣俗稱「脫腸」、「墜腸」，是一種常見但容易被忽視的疾病，特別在兒童族群中更需提高警覺。嘉義基督教醫院泌尿外科醫師李亞哲提醒，家長若發現孩子鼠蹊部或陰囊出現腫塊，不可掉以輕心，及早診斷、接受治療，才能避免併發症與危險。疝氣的主要原因是腹腔壓力過高或腹壁先天薄弱，導致腸子或網膜從腹腔突出，形成鼠蹊部或陰囊腫塊。年長者、搬運重物的勞工是高風險族群，但小兒也不例外，其中又以男嬰與早產兒最為常見。最典型的型態為「腹股溝疝氣」，好發於出生後6個月至1歲間，男童的發生率約為女童的10倍，右側更為常見。嘉義地區為傳統農業重鎮，小兒與成人疝氣個案並不少見。醫師李亞哲指出，小兒疝氣與胚胎發育時期未閉合的「腹膜鞘狀突」有關。這條連接腹腔與陰囊的通道若未閉合，就像一個小漏斗，容易讓腸子滑入陰囊，形成「間接型疝氣」。若未即時處理，可能演變為「嵌頓性疝氣」，造成腸阻塞甚至壞死，嚴重時恐危及生命。3歲男童小宥（化名）就是典型案例。媽媽發現他在哭鬧或跑跳後，右側鼠蹊部會鼓起一包，立即帶往嘉基就醫。經診斷為腹股溝疝氣後，院方安排微創手術治療，整個過程僅約30分鐘，術後觀察1天即可返家，1周後恢復正常活動，父母終於放下心中大石。李亞哲表示，目前微創手術技術已相當成熟，結合人工網膜與高階設備，不僅傷口小、疼痛低，併發症風險也大幅降低。他本人擁有豐富腹腔鏡經驗與美國進修背景，引進符合國際標準的手術術式，並為小病患量身打造治療計畫，幫助快速康復。「疝氣不會自己好，拖得越久只會越難處理！」醫師李亞哲呼籲，若發現孩子鼠蹊部或陰囊反覆腫脹、突起，應立即就醫評估，勿錯過治療黃金期。嘉義基督教醫院將持續以先進技術守護民眾健康，讓病人放心、家屬安心。
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】感動篇1＿看見奇蹟
醫療現場裡，有些瞬間像是黑夜裡的火光──原本命懸一線，卻因堅持與專業而重生。這些奇蹟，不只救回生命，也喚起醫護與家屬心底最深的感動與希望。同年車禍命懸一線 醫院牽起他們的紅線故事41主角：高雄醫學大學副校長／高雄醫學大學神經外科教授林志隆醫師救的不只是性命，還可能是一段人生。高雄醫學大學副校長、神經外科教授林志隆，至今仍難忘兩年前見證的奇蹟。頭部重創 醫療團隊救回他們18年前，19歲的阿仁深夜發生嚴重車禍，頭部重創，緊急進行開顱手術。傷勢極重，存活機率渺茫，母親天天以淚洗面，但家屬與醫療團隊始終沒有放棄。同一年，17歲的少女阿箏在下課途中騎腳踏車發生意外，腦部重創。心力交瘁的父母在病房外雙手合十，祈禱奇蹟降臨，醫療團隊也用盡全力搶救。林志隆回憶當時，「阿箏終於睜開眼睛，第一句話是：『我還能彈鋼琴嗎？』我微笑回應：『當然可以，你一定可以！』」。從門診到紅毯 緣分悄悄牽起兩位素不相識的病人，在往後的康復之路，各自回到林志隆的門診追蹤。沒想到，命運在日常中寫下神奇劇本。兩年前的某一天，阿箏與阿仁手牽手一起回診，開口告訴醫師：「我們要結婚了！」林志隆嚇了一跳，後來才知道，兩人曾在公車站偶遇，聊天中發現同一年遭逢車禍腦傷、同樣被他救治，還有共同的朋友。紅線愈拉愈緊，最終結成佳偶。奇蹟延續 新生命即將報到婚禮當天，林志隆受邀出席，心中滿溢感動。不久前，他們又回診報喜──即將迎接新生命的誕生。林志隆說，這對男女對生命的熱情，對未來的堅持，是對家屬及醫療團隊最好的回饋方式。奇蹟救回昏迷新生兒 給疲憊急診團隊「強心針」故事42主角：若瑟醫院急診部主任侯鐘閎救護車警笛畫破清晨的寧靜，臨盆產婦被推進雲林虎尾若瑟醫院急診室，寶寶已迫不急待向世界報到，但醫護沒有聽到震耳的哭聲，寶寶也沒有自主呼吸，現場氣氛瞬間凝結。醫護團隊立刻展開搶救—CPR、插管給氧、注射腎上線素，5、6分鐘後，寶寶膚色從黯黑轉為粉嫩，睜開水汪汪的大眼，望向這個世界。醫護人員這才鬆了一口氣，眼眶泛紅，笑著迎接這場「重生」。2025年，台灣的醫療體系走在崩壞的邊緣，急診現場人力吃緊，氣氛緊繃。若瑟醫院急診部主任侯鐘閎不諱言，在急診遇到的狗屁倒灶事情實在太多，家屬病患不合理的要求，不是很緊急的「急診患者」，病人怨、醫護也怨，做再多也不見得會被感謝，醫護對於體制或多或少都有不滿，難免士氣低迷，甚至忘了工作的意義和初衷。氣管、血管細小 醫師：能做的不多侯鐘閎說，新生兒的急救複雜且不容易，氣管、血管都這麼的細小，醫護能做的事其實不多。臨床上偶爾會遇到新生兒先天性昏迷的案例，往往都不容易救起來。生命力頑強 寶寶三天後平安出院如果新生兒給氧後沒有反應，預後通常也不佳，容易出現後遺症。「這個寶寶生命力很頑強，有頑強的生命力，才能很快的救起來。」三天後，帶著醫療團隊的祝福與溫暖，平安出院。當這個寶寶一送進來，醫護人員團結一心，所有的不滿都已經拋在腦後，拚命要把寶寶從死神的手中搶救下來，從他開始呼吸，也奇跡似的沒有後遺症。侯鐘閎說，「醫護合作，靠自己的力量救起來，蠻自豪的」。這不只是一次搶救，更是跨專業團隊攜手守護生命的見證 ，他形容，「有如一劑強心針，帶給急診醫護滿滿的正能量」。讓醫護團隊忙到喘不過氣來的急診日常中，重新體會生命帶來的溫暖與感動。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】感動篇2＿無聲守護
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】感動篇2＿無聲守護
真正守護生命的，往往不是舞台中央的英雄，而是默默在背後付出，織起「希望之網」的人。有人用泥化牛排讓長輩重拾吃飯的尊嚴，有人捐出設備讓急救不再錯過黃金時刻。這些不起眼的舉動，卻在關鍵時刻改變了命運。故事43主角：台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會社區及長照委員會主委王雪珮桌上擺著刀叉，長者換上正式服裝，等著牛排被端上桌⋯這不是高級餐廳，而是雙連安養中心，為吞嚥困難長者舉辦的「牛排宴」。廚房先將牛排煎熟後打成泥，再重新塑形，還原牛排的外觀；紅蘿蔔、玉米、太陽蛋等配菜，也用相同方式製作。工作人員化身服務生，細心端上這份「特製套餐」。當牛排端上桌時，原本吞嚥與發聲能力不佳的長者，竟然說出：這套餐值一千元！短短一句話，讓在場的家屬和照護團隊感動不已。那不僅是味覺的滿足，更是久違的享受尊嚴與快樂。一張照一段文 紀錄照護現場真實心聲王雪珮，台灣咀嚼吞嚥障礙醫學學會社區及長照委員會主委，同時是一位護理與語言治療背景的專業人員，她說明「吞嚥月」的初衷很簡單：讓社會了解吞嚥障礙。 自2020年起，學會發起「一張照片、一段文字」徵件活動，邀請第一線照顧者和民眾投稿分享心路歷程，累積至今已有超過三百則故事。在這些看似日常的片段裡，有人紀錄罹患先天疾病的孩子，逐步從泥狀食物進展到能咀嚼固體的努力；有人寫下照護長輩在吞嚥訓練中的挫折與突破。這些簡短的文字與影像，不僅是專業經驗的分享，更是照顧過程裡最真實的情感流露。活到老吃到老 享受食物帶來的幸福「雙連安養中心的牛排宴不只是一場餐會，而是跨專業合作的成果，是從進食中找到尊嚴、回憶的療癒過程。」王雪珮說。她期待，未來能有更多這樣的實踐，幫助吞嚥障礙患者「活到老，吃到老」，直到人生最後一刻，都能自在享受食物帶來的幸福與尊嚴。救命空白從20分鐘減至90秒 金門子弟用一台心電圖機改寫家鄉醫療故事44主角：金門環遊國際旅行社有限公司李沃耀董事長、金門縣消防局長呂英華救護車的鳴笛劃破金門寧靜的夜空，60歲旅遊業者晚餐後胸口劇痛倒下，家人驚慌撥打119。救護人員抵達後，立刻貼上12導程心電圖貼片，短短90秒內，數據已上傳雲端，金門醫院心臟內科醫師立即判讀：「急性心肌梗塞！」 「事關鄉親性命」旅行社老董掏腰包金門每年約3500件救護案中，心肌梗塞占比不容小覷，金門縣消防局長呂英華苦笑道：「可能與金門人飲食習慣和飲酒文化有關。」但在地狹人稀的離島，醫療資源有限，過去許多鄉親因延誤送醫留下遺憾。 而這一切的轉捩點，來自一份低調卻果斷的善念。環遊國際旅行社董事長李沃耀，某日他聽聞消防局急需心電圖機，當場和太太說：「事關鄉親性命，我們該幫忙」。後來第一位被救回的病人，竟是他的好友。這份巧合，李沃耀來說更是充滿意義。李沃耀夫婦成立「愛心愛公益服務計畫」，也曾捐贈金門醫院主動脈幫浦(IBP)，善念亦產生「拋玉引玉」效果，後續民間資源開始源源不斷流入。 過去急救 至少浪費20分鐘黃金時間在金門，這90秒改寫了過去20分鐘的空白。過去救護車僅能CPR，到院後才能開始治療，「至少浪費20分鐘黃金時間」。這20分鐘的延誤，常常成為生命與死亡的分界線。呂英華直言：「每延遲1分鐘注射腎上腺素，存活率下降4%；能自主呼吸出院的機會更下降6%。」 有了設備，更需要「有機連結」。透過雲端傳輸，救護與醫院不再各自為政，而是緊密合作的生命線。金門醫院醫師願意無償指導救護人員，使急救與臨床緊密銜接。隨著金門大橋通車，大小金門醫療救援效率大幅提升，呂英華感慨：「數百年來，這是金門醫療最大的改變。」然而，高齡化挑戰才正開始。呂英華指出，下一步將推動「骨針（IO）和ETCO2（呼氣末二氧化碳）設備」，讓救護人員能執行更高階的救護技術。同時強化線上指導CPR機制，連外籍看護都納入培訓體系，目標達到98至99%的覆蓋率。呂英華不諱言：「護理師荒是最大挑戰。」 李沃耀則期待更多企業加入，「救一個人就是挽救一個家庭」。呂英華與李沃耀談到，其實兩人都來自同個村莊，卻因公益才並肩相識。那台12導程心電圖機，量測的不只是心跳，更是一座島嶼的脈動，見證民間與政府攜手築起的「生命之網」。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】感動篇1＿看見奇蹟
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量
生病，往往讓人陷入孤立與無力，但也有人選擇將痛苦化為推動改變的力量。從全身型膿疱性乾癬病友家屬出版第一本照顧者手冊，到癌症病友組成全癌連、走進健保政策現場，這些病人與家屬不再只是被動接受醫療的角色，而是站出來，讓聲音被聽見。替全身型膿疱性乾癬出書 盼給照顧者黑暗中的希望故事51主角：台灣乾癬協會秘書長王雅馨「我好像走在一個伸手不見五指的山洞裡，不知到何時才能走到盡頭，才能見到光。」這是許多全身型膿疱性乾癬（GPP）病患照顧者的心聲。發病豪無徵兆 讓生活大亂GPP是一種少見且可能危及生命的自體發炎性疾病，會間歇性急性發作，嚴重時還可能引發敗血症、腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭等而死。台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出，GPP的特徵就是「突如其來」─患者前一刻還好好的，隔天卻可能因全身發炎皮膚冒出大範圍膿疱導致無法上班，甚至長時間臥床。這讓病人難以穩定就業，而照顧者也可能必須臨時請假，生活大亂。缺乏支持 照顧者也快耗竭「很多照顧者都說，快要耗竭了」。王雅馨說，協會在第一線服務中，發現病友和照顧者往往因缺乏衛教、心理支持與交流平台，時常感到無力。這讓協會決定著手編纂台灣第一本「GPP照顧者手冊」，填補長久以來的缺口。這本手冊將匯集病友、醫師與社工的觀點。除了請醫師解釋疾病特徵與照護要點，病友分享與疾病共處的心路歷程，社工引導照顧者如何表達情緒、釋放壓力，並整理可尋求的資源與管道。協會預計在今年「世界乾癬日」公開，期盼成為病友和照顧者的支持力量，在黑暗裡點亮方向。改寫病人角色！「全癌連」讓患者走進政策現場故事52主角：台灣全癌症病友連線創辦人林葳婕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、台灣全癌症病友連線秘書長／智慧病人領袖學院負責人齊秀惠對抗病魔，努力復元，更懂得珍惜生命，把握當下，但生一場大病的意義僅止於此嗎？對一路催生「台灣全癌症病友連線」（全癌連）及智慧病人領袖學院的林葳婕、吳卉汝和齊秀惠而言，生病的意義在於讓她們站出來，結合群體的力量，表達病人的需求，讓病人的角色可以被看見，並可以參與推動公共決策，喚起醫療現場對病人主體性的重視。台灣醫療體制裡，病人長久以來被視為被動的角色，彷彿只能接受診斷與治療，鮮少有機會參與政策制定。時間回到 2002年，全癌連創辦人林葳婕因乳癌治療而深刻體會病人需求未被滿足的困境，號召各大醫院的乳癌病友志工，共同成立「中華民國乳癌病友協會」。這是台灣第一個由病友自發組成的法人平台，象徵「病人角色」首次被系統化地放進醫療現場。從廁所調查 走到政策倡議「我們不喜歡做放煙火的事，而是要真正帶來改變。」林葳婕回憶，從最基礎的需求開始，化療患者在醫院廁所冰冷地板上拉肚子，氣味難耐而痛苦不堪，於是她帶領病友調查醫院廁所環境。這樣的「小題目」，卻真實映照出患者治療日常的不便。為了讓病友能理性表達意見，成立「女性領導人培訓計畫」，培養病友如何收集資料、提出主張的能力，這些經驗逐漸累積成病人參與公共決策的養分，林葳婕深知單一癌別的力量有限，必須讓所有癌症病友團體站在一起，共享資源、彼此合作，更於2015年成立「台灣全癌症病友連線」。兩年後全癌連在台北醫學大學教授湯澡薰指導下成立「智慧病人領袖學院」，全癌連理事長吳卉汝說，學院的任務十分明確，包括培力病人參與健保流程、培養病人專家，提出建設性建言、建立病權教育，提升倡議能量及成為產、官、學、醫交流的平台。其中「病人專家」的課程涵蓋新藥研發、給付流程、意見表達技巧等，目標在於促進病友與政策制定者、醫界、產業間的溝通。病人專家 獲准進入健保會議學院運作後，病人的角色逐漸被制度正視。2019年，健保署副署長親自參與課程，隔年病友正式獲准以代表身分出席健保共同擬定會議，雖然最初只能簡報 10分鐘，但這已是重大突破。2023年，健保署清查癌症兩日住院給付，導致病人治療受阻。全癌聯立刻透過管道與署長溝通，隔晚，健保署宣布暫緩政策。林威婕認為，這一役展現了病人意見的重量，也證明長年累積的信任已發揮作用。跨疾病共學 是最核心的精神全癌連祕書長、智慧病人領袖學院負責人齊秀惠說，「跨疾病別的共學，是我們最核心的精神。」因此學院同時協助許多新興病友團體，例如「小小人協會」（軟骨發育不全症病友關懷協會）在有新藥出現後，對體制完全陌生。學院立即安排課程，培訓向健保署提出建言的能力。另一個例子是「神經內分泌癌病友協會」，從幾位病友的聚會逐漸成長為正式協會，也是透過學院的陪伴與培力，才有能力走上倡議之路。「我們常常走得太前面。」齊秀惠笑著說。國際已經廣泛討論的「以病人為中心的藥物研發」、「Research Advocate」等概念，當學院想引進這些議題時，常常找不到講師，或必須先翻譯大量英文資料，再努力轉化成台灣能理解的脈絡。而像數位醫療、AI涉及食藥署、健保署甚至科技部等跨部會議題，權責分散，導致病人意見難以被納入政策。幸運的是，健保署長年來願意與病友溝通，成為最堅實的夥伴。「病人是醫療體制的最終使用者，他們的聲音不可或缺。」林葳婕強調，智慧病人領袖學院的存在，就是要讓病人的經驗轉化為知識，讓政策真正回應病人的需求。「我們不是為了反抗或爭奪資源，而是要成為制度裡理性、清楚的橋梁。」希望病友能理直氣和，代表病人社群發聲，並且懂得與不同利害關係人換位思考。「這樣，病人才能真正被視為合作夥伴。」因為生病而有了契機，把痛苦轉化為力量。這條路走來超過二十年，無數病人的聲音匯聚成河，推動台灣醫療體制的改變，這不僅是病人的自我救贖，更讓台灣的醫療環境更美好。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映2＿急救前線50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映3＿銀髮樂齡50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能
長照不只是照顧，更是一場「復能」的旅程。有人把疾病經驗轉化為支持力量，在病友最徬徨時伸出手；有人走進偏鄉家庭，接住瀕臨崩潰的長照母親；有人讓癌後病友透過運動，再次找回身體的掌控與生命的希望。這些故事提醒我們，長照的核心不僅是延續生命，而是讓人有尊嚴、有力量地活下去。肌無力症50年！「超級學長姐」當志工 讓新患者看見希望故事57主角：新光醫院肌無力俱樂部志工會長羅宗惠暨志工群「醫師講100句話，不如同學講一句話」，新光醫院「肌無力症俱樂部」志工會長羅宗惠，是罹病20年的「大學姐」，她深知病友及照護者的難處，因此與6、70名志工及醫療團隊組成「超強艦隊」。他們不以病友相稱，而是互叫同學。新光醫院社工師王圓晴說，「他們只是身上有病，不喜歡被叫『病人』，大家與疾病共同學習，將病友團體轉變成學習型態的俱樂部」。到門診協助 好狀態給病友定心丸羅宗惠自6年前退休後，便將志工團當成志業。俱樂部同學們會排班，到肌無力特殊門診協助看診的同學，王圓晴說，「當病人無助時，看到現場的學長姐如此健康，甚至可以服務大家，心裡就踏實許多。」若須要住院，志工團隊更會到病房探訪。羅宗惠說，「我們有一位『超級學姐』，3歲發病，現在60多歲，是肌無力的50年級生，志工團裡8年級、10年級、20年級都有，只要他們一站出來自我介紹，就會讓新同學的人生『亮』了起來。」肌無力症（Myasthenia Gravis，MG）是一種自體免疫疾病，會影響神經肌肉傳導，導致肌肉無力；照護上須要跨專業整合醫療的協助，雖然疾病無法治癒，但可透過治療有效控制病情。俱樂部成立32年 志工助人也自助新光醫院創院之初，就在醫院高層支持下成了成立「肌無力症中心」，並由社會服務室創立「肌無力症俱樂部」，32年來，透過病人與家屬自助助人及團體互助，提升疾病適應能力與社會支持系統。俱樂部也成了醫護病鐵三角的重要一環，同學們從學長姐的經驗分享獲得心靈平靜，從醫療團隊的治療中讓疾病獲得控制；在個管師及社工師的支持下展開疾病的學習歷程，王圓晴說，「志工團每年有兩次教育訓練，成了『專業病人』，不只自助也能助力，協助醫療團隊甚多。」照顧50多歲病兒⋯訪視員即時「接住」被長照壓垮的母親故事58主角：雲林縣政府衛生局精神病人社區關懷訪視員陳沛秀在雲林沿海的臺西鄉，一對相依為命的母子正面臨生活危機。50多歲的阿和，多年前因車禍與中風導致腦部損傷，確診思覺失調症後，生活起居與溝通能力幾近喪失，全靠高齡母親獨自照料。隨著時間過去，母親的體力與心理狀態逐漸失衡，開始在情緒失控時動手毆打兒子。衛生所公衛護理人員到宅訪視時，注意到阿和身上的瘀傷，隨即通報成人保護機制，並轉介至東勢鄉社區心理衛生中心。接下這起個案的，是年僅25歲的精神病人社區關懷訪視員陳沛秀。從抗拒到信任 她坦白：撐不下去「阿和的媽媽一開始很抗拒，也很困惑，直到慢慢建立信任，她才說出自己真的撐不下去了。」陳沛秀說。她與社會處的保護性社工合作，為阿和安排入住精神復健機構，接受生活訓練與穩定治療。同時，她也察覺母親的情緒與認知狀況異常，陪同就醫後確診罹患失智症並合併妄想型精神症狀。在醫療團隊、保護性社工與社區網絡的聯手下，成功攔下一場可能演變為家庭悲劇的長照危機。雖然阿和最終仍因病於機構中病逝，但他的母親如今能獨自搭乘復康巴士定期回診，狀況穩定。不會馬上有成果 仍堅守偏鄉醫療陳沛秀坦言，雲林沿海地區交通不便、醫療資源分布不均，患者與家屬往往因資訊落差或就醫門檻過高而錯過治療黃金期。「我們能做的，就是盡力串聯資源，讓個案獲得更好的照顧。」出身社工系的她，投入精神病人社區關懷工作已兩年。她說自己「理性大於感性」，因此能在面對個案排拒時，以堅定的態度反覆接觸，直到對方願意回應。「這份工作不會馬上看到成果，但當你發現個案的生活因為你的介入而慢慢改變，那種成就感，是無可取代的。」癌後失眠、焦慮、提早更年期！ 「運動處方班」陪254癌友找回健康故事59主角：癌症希望基金會執行長蘇連瓔「我想運動，但不知道什麼時候可以開始？怎麼做？能找誰？」這是許多癌友在治療過後，最常浮現的疑問。癌症希望基金會執行長蘇連瓔指出，過去基金會服務多聚焦於確診至治療期間，但當治療結束，病友的挑戰才真正開始：失眠、焦慮、體能暴跌、肌力流失，甚至因荷爾蒙治療被迫提前面對更年期。癌後運動處方班 陪病友走向康復正因為看見這樣的困境，基金會在2022年率先推動「癌後健康促進計畫」，打造專屬於癌友的「癌後運動處方班」。這項計畫，將運動視為「第四類抗癌處方」，以最少副作用、最貼近生活的方式，陪伴病友走向康復之路，如今更成功讓超過254位癌友恢復健康。乳癌骨轉移病友 成功擺脫輔具「從沒想過我還能重訓，原來我還能做到這麼多。」這句話，出自一位曾因骨轉移而倚靠拐杖行走的乳癌病友。在她擺脫輔具、重新邁開步伐的那一刻，她觸碰到的不僅是身體的甦醒，更是生命的第二次可能性。「她的臀大肌原本幾乎萎縮，但訓練後不僅肌力恢復，連骨折風險都降低。」蘇連瓔笑說：「運動唯一的『副作用』，是過程中的痠痛。但換來的是掌控感、希望感，這比任何藥物都珍貴。」從評估到訓練 專科團隊全程守護過去醫師常提醒病患「要多運動」，但鮮少有人能提供具體指導，癌友們對舉重等動作也感到不安與疑慮。2019年起，基金會攜手高雄醫學大學運動醫學系展開研究。他們發現，國際早已倡議「運動即良藥」（Exercise is Medicine），美國癌症醫界更將運動列為手術、化療、放療外的「第四類處方」。尤其台灣癌友高峰落在55歲以上，本就面臨肌少症風險，加上治療副作用，肌力流失更嚴重，蘇連瓔指出，「若不介入，他們可能從『疲憊』走向『失能』。」基金會借鏡國外模式，組建一支「癌症運動黃金團隊」，由國際認證的癌症訓練教練、物理治療師、腫瘤醫師、營養師和物理治療師先評估病患功能障礙與用藥狀況；教練設計個人化肌力、平衡、心肺訓練；營養師則提供肌少症防治建議。解決專業教練不足 基金會從頭培訓台灣缺乏癌症運動專業教練，基金會決心從頭培訓，至今培育92位合格教練。「這不是一般健身教練能做到的。」蘇連瓔舉例，有些癌友有人工血管或骨轉移，訓練時需避開特定部位；有些因藥物影響心律，需監控運動強度。從「長照」走向「長訓」的願景基金會的夢想不僅止於此，他們從去年開始倡議，呼籲政府整合資源，將現有據點的運動設備開放給年輕癌友與慢性病患，「糖尿病、洗腎、三高患者同樣面臨肌少症風險」。蘇連瓔說到，「愈早訓練，愈能避免臥床，我們要的是『長訓』，不是『長照』」。今年，基金會與台大、北榮、馬偕、博愛、郭綜合等五家醫院合作，目標開設30「癌後運動處方班」。「我們想證明給醫界看，運動該是癌症照護的一環，而不是康復後的選配。」蘇連瓔也強調，運動最好先經教練指導，避免錯誤動作造成傷害，更說道：「生病不是你的選擇，但如何好好活著，是你可以決定的。我們在這裡，陪你從第一個動作開始，直到找回發光的自己。」延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映2＿急救前線50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映3＿銀髮樂齡
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2025-10-08 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映3＿銀髮樂齡
變老不是疾病，而是一段需要醫療、家人與社區共同守護的旅程。有人背著醫療箱走進社區，讓長輩能在家安心養病；有人推動預立醫療，讓病人自己決定人生最後的樣貌。他們不只是在治療疾病，更在翻轉社會對「變老」的想像。棄台大醫回鄉 郭亭亞投入居家醫療：更愛和病人相處故事55主角：彰化縣員郭醫院家醫科主治醫師郭亭亞「第一次走進病人家，就覺得很不一樣。」在診間裡，醫師往往只能透過數據和檢查結果了解病人，追蹤慢性病一年，對病人的生活只能略知一二；但當踏進病人家門，看見牆上的日曆、客廳裡的寵物，瞬間就能觸碰到病人的日常與生活。「那時候，我就知道這是我想走的路。」彰化員郭醫院家醫科主治醫師郭亭亞原任職於台大醫院，受訓時接觸居家醫療，「比起研究疾病 ，我更喜歡和病人相處。」兩年前毅然回鄉，成立「員自宅居家醫療團隊」，彰化員林的大街小巷，不時會看到才31歲的郭亭亞，帶著醫療團隊忙進忙出。工作需要「傻勁」與快樂夥伴居家醫療並不輕鬆。她形容，這份工作需要一種「傻勁」，不怕麻煩，不計得失，只因病人需要就去做。正因如此，團隊之間的陪伴格外重要。「要有傻勁，還要有一群很『憨呆』的快樂夥伴，才走得下去。」有時會覺得孤單，「但病人就是支持我們的最大力量。」一位七十多歲務農的阿公，中風後手腳僅剩手指能動，只能把田租給別人，言談中充滿不捨 。郭亭亞進到他家裡，看到月曆上滿滿都是到各家醫院「回診」的行程，她感嘆，「怎麼人生到這個階段，生活只剩下看醫師。」於是鼓勵他復健，至少可以走到戶外，看看自己的田。7旬中風阿公復健 重拾種菜樂有一天訪視時，阿公忽然要要郭亭亞去看他種的菜，原來阿公用僅能動的手指，撒了種子，那只是小小一畦芥藍菜，但對老人家來說，這是找回生活重心的重要契機。「當他興奮地炫耀那幾株小菜時，我也很感動，醫療的價值，不只是治好病，而是讓人回到生活。」郭亭亞說。居家醫療 打造社區醫療韌性「病人應該在最熟悉的地方好好走。」郭亭亞認為，對許多長者而言，要頻繁往返大醫院做復健或治療，是極大的負擔。若能在社區完成照顧，不僅減輕家屬壓力，也讓病人更安心。多數居家醫療是以診所為單位，在地區醫院並不多見，但她認為，地區醫院反而能更完整地結合急性後期照顧（PAC）、復健、安寧與居家醫療，形成連續性的服務。在郭亭亞眼中，在宅醫療不僅是醫療服務，更是落實家醫的精神、分級醫療與社區韌性的最佳途徑。她說，一位八十歲的阿公，可能要看好多個專科，一年花費龐大，若有一位家醫科醫師能整合處理，反而能節省健保資源。理解並陪伴 走進病人生活家日本在宅醫療先驅市橋亮一醫師說：「要堅持，但不要太堅持，要做無法做到的事，要做無法做的決定，上善若水。」 郭亭亞說，這些話非常貼近居家醫療的處境。「我們到病人家裡，不是高高在上的醫師，而是去做客。」唯有像水般柔軟、能融入不同的容器，醫師要像水一樣流進病人家裡，才能真正走進病人的生活，理解並陪伴。她相信，在宅醫療的未來，將不只是醫療，而是與社區共生，讓彼此重新連結。「病人的願望往往不大，有時只是想要在自家的躺椅上坐坐。若能幫他們做到，那就是最大的意義。」推動預立醫療先鋒 張淑鳳「將心比心」說服家屬放手故事56主角：屏東民眾醫院院長張淑鳳失去意識、已不能言語的中風患者，全身插著管路躺在病床上，即使醫師認為康復的機率微乎其微，家屬還是不想放手。屏東民眾醫院院長張淑鳳在這樣的時刻，總會誠懇地問一句：「如果是你自己，你想要這樣嗎？」身為神經內科醫師的張淑鳳，看過太多中風和腦傷的患者，全身插滿管子延續生命，但最後還是沒有救起來。失智等退化性疾病患者到末期的時候，插上鼻胃管，甚至被約束起來吃藥、進食。因此她希望在患者還有自主意識和表達能力時，可以依自我的意願，做出醫療照護的決定，不要人生最後的階段都在受苦。化身推廣大使 從親友開始勸說早在台灣還沒有立法時，民眾醫院就引進了歐美「預立醫療諮商（ACP）」的做法。當2019年《病人自主權利法》通過，張淑鳳及院內兩位醫師取得「預立醫療照護諮商」（ACP）核心講師的資格，並提供「預立醫療照護諮商(ACP)門診」。她自己更化身ACP「推廣大使」，從身邊的親朋好友開始勸說，醫院平時更積極與宗教團體、民間社團合作辦理講座。張淑鳳曾以醫師嬤身分挑戰超馬，因此她不只跟跑團的跑友宣導ACP，相關的演講都不放過。不遺餘力的推動，也讓民眾醫院獲得111年度預立醫療決定推廣績優獎。分享自身經驗 鼓勵提早做準備張淑鳳的父母都很長壽，婆婆更是百歲人瑞，都經過ACP的歷程。「我爸爸有失智，很早決定不要有管路；媽媽也是溝通過不插鼻胃管」，家人尊重兩老決定，慢慢陪著他們走向人生的終點。「ACP推廣從照護者下手最有效。」張淑鳳分享她多年的經驗。「我都會問照顧插鼻胃管患者的家屬；『你以後想要像這樣嗎？』」，得到的答案絕大多是否定的，他們多不想過這樣的生活，這時只要加把勁，往往可以說服照護者進行ACP。說服耗時 仍相信「堅持下去」張淑鳳說，雖然法律規定要遵守病人的決定，但她遇過一對夫妻，丈夫中風已是植物人狀態，雖然預立醫療決定，但妻子捨不得放手，還是把管子插上去。「我問這位太太，你以後想插著管子躺著過日子嗎？」她才慢慢願意接受事實。張淑鳳說，「將心比心，才能打動家屬，放手讓親人好好的走。」要說服家屬得花費時間和精力，因此張淑鳳常鼓勵全家一起進行ACP，夫妻、兄弟姐妹一起，彼此獲得共識，到了緊要關頭，比較不會有阻力。她說，ACP還是一個相對比較新的觀念，相信經過一段時間，慢慢就成為普遍被接受的價值觀。就像她跑馬拉松一樣，即使遇到挫折，只要堅持下去，ACP會成為常態，可以創造一個自主、有尊嚴的醫療環境。延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1＿病人的力量50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映2＿急救前線50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映4＿長照復能
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2025-10-08 焦點.元氣新聞
顏正國肺腺癌病逝…為何發現總是晚期？ 醫揭肺腺癌此特點難防
「好小子」顏正國罹患肺腺癌病逝，享年50歲。為何肺癌一發現，總是晚期？重症醫師黃軒於臉書表示，臨床上，總有病人或家屬難以置信地問，「怎麼可能？他只是咳了幾聲啊」，但檢查結果卻是肺癌第三或第四期。肺癌潛伏胸腔，沒有疼痛、沒有警訊，直到以為只是小感冒時，它早已在體內蔓延開來。特別肺腺癌「常生長在肺的外圍」，不會壓迫氣管，也不影響呼吸。直到侵犯胸膜或轉移到其他器官，人才會覺得「怪怪的」。黃軒說，研究指出，超過8成肺癌患者確診時，已是第三或第四期。也就是說，肺癌並不是突然變壞，而是太晚察覺。因為，肺癌最大特點就是「悶不吭聲」，原因是肺部幾乎沒有痛覺神經，即使腫瘤慢慢長大，也不會引起痛楚或明顯的不適。因此，病人開始出現症狀，包括咳嗽持續三周以上、久治不癒，或有咳血、痰中帶血絲，或呼吸喘、胸悶，甚至是聲音沙啞、骨頭痛、體重驟降，往往腫瘤已經擴散。肺腺癌從一顆1公分的小結節，長成侵襲性腫瘤，可能要經歷5至10年的潛伏期。特別是肺腺癌「常生長在肺的外圍」，不會壓迫氣管，不像鱗狀細胞癌那樣容易引起咳嗽或氣喘，所以即使腫瘤存在，也不影響呼吸，直到侵犯胸膜或轉移到其他器官，人才終於覺得「怪怪的」。目前研究多發現，不是只有吸菸者才會得肺癌，尤其是亞洲女性長期吸入二手菸、在廚房暴露油煙、空氣汙染PM2.5、基因突變（EGFR、ALK）等都會讓肺部慢性發炎、細胞突變，最終走向癌化。但抽菸肯定有10至20倍以上罹患肺癌的危險。黃軒指出，肺癌早期幾乎沒有症狀，唯一能早期發現方法就是篩檢，研究證實，低劑量電腦斷層（LDCT）能在腫瘤不到 1 公分時就揪出異常，讓肺癌死亡率降低約20%；此外，雖然肺癌「無聲」，但身體仍會提醒，一旦有咳嗽超過三周、咳痰帶血絲、呼吸變短、胸痛、背痛、不明原因的體重減輕、聲音沙啞等，應盡速就醫。
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2025-10-08 焦點.元氣新聞
不是減量就好！ 兒童用藥亂吃會恐引發肝功能失調
3歲的小恩有咳嗽、流鼻水症狀，爸媽帶去看診，醫師開立幼兒藥物，並叮囑依照藥袋指示服用。半夜小恩咳得厲害，媽媽一時心急把成人感冒藥切半，餵給小恩半片。翌日一早，爸爸見小恩咳嗽還沒完全好轉，又餵食兒童感冒糖漿，導致孩子因重複用藥而出現昏昏欲睡、走路不穩等副作用。國泰醫院兒童醫學部主治醫師陳勇全表示，兒童用藥需經過專業醫師進行完整的評估與診斷，以「精準劑量」為最重要的準則，絕對不是成人的用藥減量。而且有些藥物並不適合小朋友服用，例如成人的止咳糖漿，當中的「可待因」成分可能造成呼吸緩慢、呼吸困難等嚴重副作用，只限於成人使用。陳勇全指出，兒童的肝腎功能尚未發育成熟，對於藥物的吸收、代謝、排除的反應與成人不同，如果代謝不了就會產生毒性，損害肝臟腎臟。而且，小朋友比較不會表達服藥後的不適，常不易發覺藥物過量使用的副作用，診間常見危急狀況需安排心電圖、肝功能檢測與生命徵象監測。除了用藥劑量，陳勇全說，小朋友抗拒吃藥是大人的頭痛問題，有些家長會自行將藥丸磨成粉，或是加入奶粉中。藥品磨粉可能影響安定性及穩定性，且容易發生藥物交互汙染。藥品加入奶粉中餵食，若沒喝完有藥的奶，可能未攝取足夠劑量，也會影響療效。「成人藥減半就是兒童劑量」是最常見的迷思，或是孩子症狀未立即明顯改善，便自行搭配藥物。其他錯誤兒童用藥方式還包括過度退燒、見症狀好轉遂自行停用抗生素或過敏藥、沒吃完的藥留待下次吃或一有發燒就要馬上吃藥退燒等等。兒童用藥安全需要醫護及家屬雙重把關，才能守護孩子健康，建議家長可以掌握幾個重點，包括領藥時逐一核對確認藥袋、劑量與成分，把孩子正在服用藥物與成分列成清單，由於不同藥品可能含有相同成分，請務必詢問醫師或藥師，避免混用複方。陳勇全強調，兒童用藥安全不只是醫師或藥師的責任，照顧者也要依照醫囑指示，絕對避免將成人藥物減量給兒童服用。國泰醫院響應衛福部今年病人安全周「兒童安康 醫同守護」、「孕產安全 你我共守」主題，舉辦病安系列活動，期以強化院內病安文化，提升民眾醫療識能。
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2025-10-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／放棄治療不是放棄愛
編者按：本週的主題是「讓我們聆聽初入醫院接觸到病人的醫學生的感受。」一位高齡癌末病人「用身體的行動寫出一章未完的詩：一個人如何在信仰中站穩腳步，不畏死亡，不懼衰老，只是繼續前行。」一位最後自己說出不想治療的癌症末期病人引起學生的震撼，但也學會了老師如何讓病人知道我們了解他的想法，但也婉轉地讓病人了解他們的決定，但更重要的是「被你留下的家人，以後會很想念你。我會答應你，所以我們需要你說出來，讓你的家人們認同你的決定」。一位學生在發現病人家屬在沒有與醫療團隊告知的情形下，在門診錄影而引起醫學生困擾，說出：「在未來的醫病關係中，我們應當共同努力創造一個『可以討論是否錄音』的文化氛圍，將它視為一種協商過程，而不是對抗的起點。當病人願意先開口說：『醫師，我可以錄一下嗎？』醫師也能回應：『我可以幫你把重點講清楚錄下來。』這樣的互信，才有機會讓錄音真正成為促進理解、增進醫病關係的工具，而不是彼此防備的武器。」「醫生，我不知道這次還要不要繼續治療，我覺得好累。」在遇到H先生前，這句話是他在急診室親口對老師說的。癌症令人聞風喪膽，可怕的不僅僅是晚期發現時，疾病惡化之迅速讓人難以預料。在抗癌的過程中，當我們以為擺脫了癌症的糾纏，卻時常收到命運莫名降下的審判，一次次的復發讓人心力交瘁。會有結束的一天嗎？那時候又是誰向誰舉了雙手投降。「每次我以為沒事的時候，它就又復發了，20年來都這樣。」從H先生在2004年被診斷出肝癌後，直到我第一次遇到他之間，總共經歷了近12次的癌症復發。H先生賣力地向前跑，而肝癌卻用意想不到的速度追上他。1個月前開始，H先生逐漸出現黃疸、雙下肢無力的症狀，直至某天早上跌下床後，他發現自己再也站不起來，趕緊被帶到我們醫院的急診就醫。或許他心裡也有準備，這樣的情況可能又是癌症玩的把戲，H先生經歷過部分肝臟切除手術，也接受過栓塞治療、放射治療、射頻灼燒術、免疫治療、標靶治療，又因幾年前有脊椎遠端轉移造成病理性骨折，接受了脊椎融合手術。當我回顧他的抗癌病程，就像是看著肝癌在過去幾十年的治療演進，能做的H先生都嘗試了。只是這次他做了不一樣的選擇。而初步的抽血結果也顯示：H先生這次的選擇可能真的不多了……當我在病房第一次見到H先生時，他講話的方式非常有條理，很冷靜，可以清楚的向我描述這次出現症狀的整個過程，也能夠配合我的指令進行神經學檢查，只是我感覺的出來他好像不太開心，當時的我沒有進一步詢問他不開心的理由。我心想，或許他需要一點時間調適，面對自己新的身體變化。但要是能重來一次，我會鼓勵當時的自己：就隨口問一句吧！也許你不能夠幫他立即改變現況，但你的關心他會知道的。在H先生住院時，我們召開了家庭會議，參加的人包括了H先生的妻子、女兒、兒子、弟弟、女婿。在家庭會議中，H先生的家人們對於他20年來的抗癌生活有了更近一步的認識。記得有一次我到病房探視H先生時，剛好看到H先生在和兒子說話，我好奇他們在說什麼，H先生的兒子說：「就跟平常一樣，愛碎碎念啦！」H先生說：「我唸你是為了你好，再唸也沒幾次了。」那時候的氣氛很微妙，我們三個都知道對方有聽到，但沒有人接住這句話。在小孩的眼中，H先生是個嚴父，不願家人操心，因為子女皆忙於學業及工作，抗癌期間H先生經常獨自前往醫院就診，偶有幾次由妻子陪同。H先生的家人們大多透過H先生的轉述得知病情，H先生的女兒在家庭會議中說：「我爸他就是比較堅強跟倔強，他每次都說不用擔心，他也是說癌症還在控制當中，中間有過幾次復發，也是他跟醫師講好之後，才跟我們說要治療。」其實我不知道H先生人明明醒著，卻不願意參加家庭會議的真正原因是什麼。曾經的H先生為了家人們重新站起來了許多次，但這次他一樣愛他的家人，只是沒有力氣再繼續和癌症戰鬥了。我猜，或許是擔心自己在看到家人後，原本的決心又動搖了吧。老師解釋了肝癌的併發症，表示H先生可能因爲這些併發症離開我們，尤其是肝腦病變，而H先生也有一點跡象出現，不過如果是肝腦病變，H先生不太會因此感到痛苦和不適，往往是意識和認知時常變化，直到最後像是在睡夢中睡著而離開。「醫生，我想問。我爸爸他真的不想治療了嗎？如果是這樣，那他剩下多少時間。」家庭會議中，女兒問了這個問題，但也認同其他家人想讓H先生舒適的決定，只是在會議當中，我們都感受到，當H先生的其他家人嘗試放開一半的手時，H先生的女兒還是想要盡可能的抓著他。我們知道她還沒有準備好跟H先生道別，在不違反H先生的意願下，我們嘗試針對H先生的症狀給予治療，希望減緩他在疾病末期時的不適，也想藉此爭取更多時間讓H先生的女兒做好準備。住院期間，H先生慢慢地對人、時、地出現混亂，漸漸聽不懂我們問他的問題，半夜時也常出現躁動、想下床的舉動。但有一天早上我去看H先生時，他的意識狀態變得跟往常不同，反而有禮貌地向我打招呼問好。「老師！H先生今天意外的清醒，他又可以正常跟我們說話了」那一天早上，我們連忙找了H先生的家人到醫院，因為我們知道，有些話必須讓H先生親口告訴他的家人。H先生哭著說：「我覺得我自己現在真的很沒有尊嚴，上廁所都要人家協助。醫師，你還記得我之前說不要再治療了對不對，因為我真的好累。」聽完他說的話，H先生的女兒也哭了。「有，我知道你跟我說過你不想再治療了，我有聽你的。所以在你之前住院，人意識不清楚時，我都有跟你的家人們說。你今天再說一次，他們就又知道一次了。」老師認同H先生，鼓勵著他。「所以他們都知道了吧，這次我們就不要治療了，好不好」H先生哽咽著，再次跟老師確認。做出這個決定非常困難，當下的我們都很無助，原來醫生要答應病患的承諾，竟會如此沈重。老師牽起病人的手，握著他說：「我知道你累了，不想治療，想離開了。但他們是被你留下的人，以後會很想念你。我會答應你，所以我們需要你說出來，讓你的家人們認同你的決定。」走出病房後，大家都很沈重，但心中彷彿有一個結被解開了的感覺。從那早上開始，H先生又開始進入了昏沈的意識狀態，而最後H先生在某個週末離開了。只是那天的情景依舊讓我印象深刻，能夠認識H先生和他的家人讓我覺得很感激，謝謝H先生願意跟我們分享他的想法，表達自己的感受，謝謝他們教會我「放手」是一個說起來多麽瀟灑，但做起來如此掙扎、糾結的決定。最後我想跟H先生說：「儘管中間被癌症打倒了很多次，但你都很堅強的站了起來，最後也很勇敢的做出了艱難的決定，你沒有投降，是打了一場漂亮的仗。」
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2025-10-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／超越治療的力量
編者按：本週的主題是「讓我們聆聽初入醫院接觸到病人的醫學生的感受。」一位高齡癌末病人「用身體的行動寫出一章未完的詩：一個人如何在信仰中站穩腳步，不畏死亡，不懼衰老，只是繼續前行。」一位最後自己說出不想治療的癌症末期病人引起學生的震撼，但也學會了老師如何讓病人知道我們了解他的想法，但也婉轉地讓病人了解他們的決定，但更重要的是「被你留下的家人，以後會很想念你。我會答應你，所以我們需要你說出來，讓你的家人們認同你的決定」。一位學生在發現病人家屬在沒有與醫療團隊告知的情形下，在門診錄影而引起醫學生困擾，說出：「在未來的醫病關係中，我們應當共同努力創造一個『可以討論是否錄音』的文化氛圍，將它視為一種協商過程，而不是對抗的起點。當病人願意先開口說：『醫師，我可以錄一下嗎？』醫師也能回應：『我可以幫你把重點講清楚錄下來。』這樣的互信，才有機會讓錄音真正成為促進理解、增進醫病關係的工具，而不是彼此防備的武器。」黃奶奶，今年八十八歲。她的生命彷彿是一條曲折的長河，經歷戰亂、災厄與失落，卻始終在信仰的光中找到前行的方向。她的信仰，來得不早，卻走得深。童年時曾在山崩前一刻被石頭砸傷，反而倖免於難。中年時期，在石門水庫施工現場，多名子女意外溺水身亡，絕望之際，她聽見心中微弱卻堅定的聲音：「妳不可，因為懷中有孩子。」後來，又有親人從伐木事故中死裡逃生，讓她心中確信，那是神的保守與護佑。信仰的種子，來自遠方的親人——她的妹妹自美國傳福音給她，而後她在竹東受洗歸主。信仰在家族中慢慢發芽，她的二兒子在楊梅受洗，媳婦後來也成為靈糧堂的牧師。當人生逐漸走向晚年，信仰成為她不可或缺的依靠，尤其在病痛與衰老之際，神的同在是她所緊握的力量。十多年前，她被診斷為子宮頸癌，經歷放射線治療後一度痊癒。但後續因骨盆放療導致膀胱功能喪失，無法自然排尿，須長期留置導尿管。反覆感染、發燒使她幾度入院。年初，她陸續接受恥骨上膀胱造口術與導管重置手術，然病情未見緩解，反倒數度因敗血性休克住進加護病房，合併急性腎損與意識改變。團隊最終與家屬討論後，共同決定轉向緩和醫療，停止侵入性治療。住院期間，她的性格出現顯著轉變。過往的堅毅與掌控逐漸轉為安靜與柔和。她常說：「生病的疼痛他人無法分擔。」語氣平和，卻意味深長。她開始表達自己的盼望與準備，例如「想換好衣服，請耶穌帶我回天家」，也曾討論過透過自然斷食結束生命旅程。那不是絕望，而是有信仰作依憑下，一種清醒與平靜的放手。後來家屬們齊聚病房，召開家庭會議。二子、二媳、六女與二女出席，長女也透過視訊參與。大家針對後續照護做出討論，二媳與女兒們表達願尊重黃奶奶回家安寧照護的心願，並分工照護角色。二女雖有些憂心，仍希望在資源充足下讓母親安心離開醫院。家人已歷經病人之長子的肝癌離世，對於生命終點的面對方式，已有心理準備。他們接受訓練，可協助皮下注射藥物，並已與居家安寧醫療系統聯繫妥當，安排適當時機出院返家。黃奶奶的病程，不只是醫學事件，更是一場靈魂的旅程。疾病迫使她面對身體的極限，也讓她學習在痛苦中交託與放手。她從一位強勢母親，轉為一位用微笑與簡單言語牽動家人情感的老太太。信仰成為她穿越苦難的穩固錨點。病程亦成為家庭關係的轉捩。透過討論、共識與實際行動，家人們更理解彼此、願意傾聽與協力照顧。黃奶奶那句「我想回家」成為全家的方向標，也讓每個人都有機會參與圓滿的送別。離院那天，她穿著整潔的外衣，坐在輪椅上，由子女陪同下樓。她對著醫護說：「願主祝福你們。」沒有多餘言語，卻滿含深情。一個多月後，我仍掛念著她的狀況。某日，她的媳婦傳來一段影片：畫面中，黃奶奶竟能下床行走，甚至能做幾下健康操。她精神奕奕、笑容浮現，彷彿重新站立在陽光下，生命力的自然流露。即使面對末期，她仍選擇在信仰中活出每一日。當我們以為故事走到了結尾，她卻用身體的行動寫下一章未完的詩：一個人如何在信仰中站穩腳步，不畏死亡，不懼衰老，只是繼續前行。
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2025-10-07 焦點.元氣新聞
影／台中急診醫赴花蓮救災 家屬焦急身影更堅定他投入救援信念
花蓮光復鄉堰塞湖洪災，台中光田醫院急診部高正國醫師自願加入台中特搜隊，深入災區擔任隨隊醫師，為救災人員與受困居民提供即時急救與健康照護；他說在佛祖街，看到一名家屬哽咽描述母親被洪水沖走過程，無力與心碎烙印他心中；他看著家屬焦急等待身影，更堅定自己投入救援的信念。高正國醫師長年參與消防與緊急救護體系，從平時的演練、流程修訂，到災難現場的實戰支援皆積極投入。他常說，災害現場，每一秒都關鍵，能多盡一分專業，就多救一個生命。這次抵達光復鄉，看到洪水淹沒街道、屋舍傾倒，許多長者與孩童受困，仍與隊員在泥濘中往返，分秒必爭。他回憶，在佛祖街區，一名家屬哽咽描述母親被洪水沖走過程，無力與心碎深深烙印在他心中。看著家屬焦急等待、卻無法靠近被困親人的身影，他更堅定繼續投入救援的信念。他說，那一刻沒有時間恐懼，只想著如何讓更多人平安離開。在災區的每一天，高正國與特搜隊並肩作戰，協助處理創傷與突發狀況。他說惡劣的環境與有限的物資，讓每一次任務都像是在與時間賽跑。光田綜合醫院表示，高正國醫師的行動正是「韌性醫療」的最佳實踐。醫療不僅止於院內診療，更應在災難來臨時成為社會最堅實的防線。
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2025-10-04 醫聲.領袖開講
院長講堂／虎尾若瑟醫院院長卓瑩祥 醫病互信健康到老 走入偏鄉謹守初心
在醫療資源密集的台北市，卓瑩祥曾任臺安醫院副院長，擁有豐富的醫學與行政管理歷練，卻選擇卸下繁華、走入偏鄉，接任雲林天主教若瑟醫院院長。這段選擇與轉換，不只是工作角色的更迭，更是一場關於信仰、價值與初衷的深刻旅程。住院醫師時來虎尾 種下緣分「人生的路往往不是規畫出來的，而是走出來的！」卓瑩祥自小沒想過要當醫師，升高三時，只因同學說醫學系很難考，出路應該不錯，就觸動他報考醫學系的心念。考上台大醫學系後，就一頭栽進醫學世界，一路走來，從醫學訓練與臨床歷練，慢慢找到自己的定位與熱情，發現這條路沒走錯且越走越堅定。走進小兒科是卓瑩祥的人生另一個意外。他原本志在內科，因故未進入台大醫院內科訓練，而是到馬偕醫院小兒科當了1年住院醫師，因此點燃了他對兒科的熱情，尤其當年被外派到雲林若瑟醫院1個月，首次踏上虎尾這塊土地，卻種下了日後再回到這裡的「緣分」。後來回台大完成兒科專科醫師訓練，並到臺安醫院服務。當時每月新生兒多達六、七百人，早產兒比例也多，卻沒有完善的新生兒加護病房，院方將此重責大任交給他，短短一年他便打造一座完備的新生兒加護病房，化解醫院窘境，展現他醫療之外的行政能力。推健康飲食 規律作息常運動「健康不是看病才開始，而是日常的生活習慣。」卓瑩祥在臺安醫院30多年，並升任副院長，除了施展所學照護新生兒，更投身管理職務，致力於健康促進、預防醫學領域，成立運動中心、素食餐廳，身體力行帶領同仁運動、健康飲食、作息規律，實踐「健康到老」理念。「早晚一杯黑咖啡，拒絕含糖飲料、油膩食物，中午小睡30分鐘，晚上12點前就寢，每周至少兩次運動。」是卓瑩祥的生活規則。他認為，規律不是拘束，能讓他維持身心穩定，保持最佳狀態，應對工作壓力與挑戰。「事緩則圓」，卓瑩祥說，壓力大時，應先讓自己靜下心喘口氣，聽一段音樂或看一部電影都好，學會暫時轉移壓力，這也是他喜歡上烘焙的原因。烘焙讓人專心，注意每道細節，壓力就悄然消失，成品出爐自己開心，家人朋友分享，更多的是溫暖和滿足，「壓力不會消失，但可以讓心變得柔軟一些」。提起烘焙，卓瑩祥還有段不為人知的生活祕辛，他因愛吃麵包，自學烘焙十年，斜槓有成，技術精良，足以媲美大師級烘焙師，還躍上媒體版面。隻身到雲林，周末才回台北與家人團聚，每次出門太太總會輕輕一句「望你早歸」，讓他心頭暖烘烘，也是他最大的慰藉，感謝家人的理解和支持。風災日受洗 奉獻偏鄉新使命在教會醫院工作逾30年，卓瑩祥從無信仰走進基督信仰懷抱。2009年8月8日莫拉克颱風重創南部，他在這天受洗，還自嘲說「我受洗的水還真多！」因為基督信仰，他學會不計較與接受，影響他最深的聖經箴言「在一切之上，你要謹守你的心，因為生命是由此而生」，每當面對無法挽回的早產兒離世、難以推動的政策或人際關係不和諧，他總會以此信念，讓他放下得失與比較，發揮守護內心平安的智慧，活出更寬廣、更有生命力的人生。「不計較，不代表退讓，而是學會放下對結果的執念。」這是卓瑩祥離開台北來到資源有限的若瑟醫院原因，因偏鄉更需要好的醫療環境，這也是他的新使命。卓瑩祥愛旅行，「旅行不只是觀光，更是深入歷史文化、探索生命的方式，讓人從自然景觀體會造物主的偉大。」其中冰島獨特的自然地貌，讓他深刻印象，是最希望重遊之地。旅行不僅與家人共享美好時光，也是身心充電開拓視野的過程，讓他在醫療工作之餘，與世界保持連結。人力出走是當前醫療最大的困境，卓瑩祥說，醫、病是一個團隊，彼此應多體諒，治病不只是醫師的責任，更需要病患及家屬的信任與合作。「醫療從來不是單打獨鬥，更像是一段互相信任、共同努力的旅程。」希望每位病患都擁有重拾健康的初心，把理解當成橋梁，耐心化作光芒，醫病之間不再有距離，從心出發、攜手前行，讓健康綻放溫暖。卓瑩祥● 專長：一般兒科、新生兒科、醫務管理、健康促進● 現職：天主教若瑟醫院院長、天主教若瑟醫院兒科專任主治醫師、臺灣健康產業平衡計分卡管理協會理事、臺灣健康醫院學會常務理事● 學歷：長庚大學醫務管理碩士、台灣大學醫學系● 經歷：臺安醫院副院長、臺灣健康醫院學會秘書長、輔大醫院兒童醫學部主任給病人的一句話：醫療不是單打獨鬥，醫病融合為優先。
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2025-10-04 焦點.元氣新聞
【公設監護人】公設監護制度 日韓先行
日本和南韓也有類似台灣意定監護人的制度。南韓二○一八年設立相關制度最初是為了協助低收入戶長者，日本則在一九九九年通過「有關意定監護契約之法律」，以有國家監督的意定代理制度為基礎，調和「自我決定權的尊重」與「本人保護」，依個人不同判斷能力及其必要保護程度，實現靈活且彈性的成人監護制度。南韓二○一八年九月廿日起實施失智症公共監護制度，主要支持低收入戶。失智症長者因認知功能衰退無法自行申請監護人，或其家屬確定無法擔任監護人，且存在權益受損的高度風險時，可由長者所在地的「失智症中心」協助啟動公共監護程序。該程序由地方首長向法院提出監護審判申請，法院審理後將指派受過培訓的「公共監護人」，協助失智者處理醫療同意、日常財務收支與重要財產處分等事務。公共監護人需定期接受監督，並每月提交服務報告。自二○一九年至二○二三年，南韓共培訓超過一千三百名公共監護人，實際經法院指派並執行監護任務者僅約一成五至一成七。公共監護人每月津貼為廿萬韓元（約台幣四千四百元），目前來說報酬偏低，仍有改善空間。日本成人監護制度，也是為幫助因失智症等對本身決策能力感到憂心的人。該制度協助他們簽訂各種合約和辦理各種手續，及代為管理財產等，分為法律監護和自願監護。法律監護指決策能力受損時，本人、配偶或四親等以內親屬，向家事法院申請指定監護人。若無親屬，可由居住地市長、町長和村長提出申請。自願監護則由當事人在自願監護合約中自行指定監護人，監護人可以是個人也可以是法人，也能指定多名監護人。目前，自願監護案例尚不普遍，也曾出現監護人管理不善和侵吞財產問題。日本二○一二年起實施「監護制度支援信託」，是成年監護制度的補充措施。家事法院為失智症長者選任監護人時，若長者持有超出日常所需資產，法院可將該筆資金委託給信託銀行保管，監護人只管理日常支出所需金額，必要時須再經法院核准才能動用信託本金。 數位版看這裡 監護制度保障晚年 你相信孩子、配偶，還是朋友？當我們失去自理能力，誰有權利做決定？目前的法律制度看似有解方，現實卻是很多人「難以找到人託付」。本文探討現行監護制度，並借鏡國際經驗，思考「公設監護人」如何填補缺口，讓晚年依照自己意願安排，活得有尊嚴。
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2025-10-04 焦點.元氣新聞
【公設監護人】失智者監護自保 需更早啟動
失智症患者在監護安排上，往往處境更加複雜。神經內科醫師陳乃菁臨床觀察，有些患者在失智症臨床評量（ＣＤＲ）中僅屬輕度，例如ＣＤＲ○點五，但在神經精神評估量表（ＮＰＩ）上卻呈現高度行為或情緒問題。這群人雖然生活能力尚可，但決策與判斷易受影響，對家屬與專業人員而言，監護安排格外棘手。統計顯示，這類患者約占所有失智者的百分之十七，比率不低。也因此，陳乃菁提醒，失智者的監護規畫應更早啟動，在仍具備表達能力時就留下清楚紀錄，透過錄音、錄影保存意願，避免未來因病程惡化產生爭議。失智症協會法律顧問鄭嘉欣強調，監護人的角色不是取代，而是「代理」，依循當事人在清醒時的意志來做決定，確保其生活與財務安排能延續原本的選擇。鄭嘉欣表示，在國際經驗中，失智政策往往與公設監護制度密不可分。日本在制定「失智症基本法」時，特別由首相領導推動跨部會合作，核心精神是「自立支援」，讓失智者能繼續在熟悉環境中生活，維持尊嚴與自主；當病情惡化時，由公設監護人或監督人介入，協助財務管理與照護安排。南韓也已建立公設監護人制度，由專業人員依法代行責任，降低家庭衝突風險。今年八、九月，失智症協會舉辦國際研討會，邀請日本、美國與澳洲專家分享各國的法律與政策經驗。專家普遍認為，當社會高齡化、失智人口增加，僅靠家庭支持已不足以應對，必須結合公共制度，才能讓失智者在病程中獲得長期且穩定的支持。 數位版看這裡 監護制度保障晚年 你相信孩子、配偶，還是朋友？當我們失去自理能力，誰有權利做決定？目前的法律制度看似有解方，現實卻是很多人「難以找到人託付」。本文探討現行監護制度，並借鏡國際經驗，思考「公設監護人」如何填補缺口，讓晚年依照自己意願安排，活得有尊嚴。
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2025-10-04 焦點.元氣新聞
【公設監護人】把高齡者財務權益 帶到醫療現場
「一輩子努力賺錢之後，這些錢可能不會花在我們身上。」這是老年醫學專家陳乃菁在臨床現場的體悟。她指出，許多長者即使有積蓄，卻因財務掌握在他人手中，導致無法自主決定醫療或生活照護。這樣的經歷，促使她與律師鄭嘉欣共同倡議「公設監護人制度」，希望在高齡社會裡，財務自主權能真正落到長者自己身上。陳乃菁長期關注高齡者的財務權益，不僅在診所張貼衛教海報，也透過個人臉書粉絲頁提醒民眾及早規畫財產管理，把財務議題帶進醫療現場第一線。她更進一步安排護理師參與中華民國老人福利推動聯盟舉辦的「高齡者財務權益保護暨信託監察人培訓課程」，讓醫療團隊具備跨域專業，也能在病患或家屬詢問海報內容時提供正確觀念。「高齡者財務權益保護暨信託監察人培訓課程」設計理念著重預防性規畫，協助長者在意思能力健全時，預先安排財產管理方式。取得進階結訓證明，且資格能力審核後，得以個人身分列入老盟信託監察人專業人才資料庫。「生命的意外不會等到八九十歲才發生，提早規畫，才能真正守護自己的尊嚴與生活品質。」陳乃菁強調。 數位版看這裡 監護制度保障晚年 你相信孩子、配偶，還是朋友？當我們失去自理能力，誰有權利做決定？目前的法律制度看似有解方，現實卻是很多人「難以找到人託付」。本文探討現行監護制度，並借鏡國際經驗，思考「公設監護人」如何填補缺口，讓晚年依照自己意願安排，活得有尊嚴。
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2025-10-04 焦點.元氣新聞
【公設監護人】意定監護缺口 誰來補位
當你忽然倒下，誰能替你守護人生？台灣雖有「意定監護」制度，但最大缺口是大多數人找不到可託付的人。專家呼籲，台灣應建立「公設監護人」，讓民眾在關鍵時刻，能依循自身意願獲得妥善照顧。八十多歲張先生（化名）住安養中心，醫師建議物理治療，每小時費用八百元。問題是，他的太太已失智，唯一的兒子也早逝，財務由媳婦管理，但媳婦不同意這項支出。另一個案例。五十多歲的外科醫師突發中風，起初陷入植物人狀態，兩個月後逐漸恢復，如果積極治療，可望恢復七成自理能力。但他的女兒已申請監護宣告，他無法動用自己的財產，被送進安養中心六人房，手機也被收走，斷了與外界的聯繫。「如果有一天，你突然倒下，有沒有思考過，要把身家性命託付給誰？」台灣失智協會法律顧問鄭嘉欣說，兩個案例的悲劇，都來自於「事先沒有想過」。可信任監護人不好找民國一○八年上路的意定監護制度，允許成年人預先透過委任契約選任監護人，確保自己在失能時仍能由信任的人照顧。但鄭嘉欣指出關鍵問題：「第一件事不是簽約和公證，而是找到那個能託付的人。絕大多數人的答案是：沒有。」「每個人最終都是一個人。」鄭嘉欣說，這無關單身、已婚或有無子女。老化過程中可能出現各種失能狀況，都需要協助。身為律師，她看過太多家庭因金錢反目，要找到既可信任又可能比自己長壽的意定監護人，難度很高。她開始思考，政府能否設立專門機構承擔此責？例如，由國家選拔有執照的專業人員，用政策規範讓他們為大家做事。她舉英國「意思能力法」為例，當醫師發現患者能力出問題時可通報，讓社福機構介入協助。鄰近的日韓也有相似制度，日本設有自立支援機構，南韓則早有公設監護人制度，可完全依照當事人意願安排醫療與照顧，就不會發生像張先生那樣，連做物理治療都要等媳婦點頭。鄭嘉欣形容倡議公設監護人如同「狗吠火車」，現階段只能集結有相同理念的夥伴，包括會計師、醫師等，把握每個機會傳遞想法給社會，老年醫學專家、神經內科醫師陳乃菁就是其中一位。陳乃菁看過太多案例後，一語道出現實，「當我們忽然倒下，留下的財產會讓我們跟家人變成競爭關係，你用得愈少，他們拿得愈多」。在陳乃菁的診所裡，張貼著ＡＣＰ預立醫療照護諮商和ＡＴＰ預立生活計畫的海報，患者和家屬會好奇詢問，但沒有任何人開始行動，總說「我相信我的孩子」。陳乃菁指出問題所在，「主要是不想支付管理費」。此外，台灣社會「家醜不可外揚」的觀念，讓許多受虐待或金融剝削的長者選擇沉默。培養使用者付費觀念在公設監護人制度尚未建立之前，陳乃菁建議，現階段社會應積極建立兩大關鍵觀念：「使用者付費」與「提前規畫」。民眾應培養付費予專業服務的認知，並及早為監護安排做準備。她強調，若未來推動公設監護人，必須設計合理的酬勞機制，不能僅依賴公益服務或做功德的心態。「若待遇過低，最終將難以吸引人才投入，制度也無法永續發展」。鄭嘉欣與陳乃菁均表示，目前相關倡議仍在初期階段，但她們把握各種場合發聲，期盼台灣能逐步建立完善、專業且受保障的公設監護人制度，讓民眾在面對突發狀況時，能依循自身意願獲得妥善安排。 數位版看這裡 監護制度保障晚年 你相信孩子、配偶，還是朋友？當我們失去自理能力，誰有權利做決定？目前的法律制度看似有解方，現實卻是很多人「難以找到人託付」。本文探討現行監護制度，並借鏡國際經驗，思考「公設監護人」如何填補缺口，讓晚年依照自己意願安排，活得有尊嚴。
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2025-10-04 醫聲.Podcast
🎧｜器捐協調師心酸曝！全台8醫院招無人，超高齡社會的生命課題
「醫院那個缺，從我3月離開到現在，還空在那裡。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（下稱器捐病主中心）副執行長潘瑾慧語帶憂慮提到，全台至少有八家醫學中心，在人力銀行網站上持續招聘器官捐贈協調師，卻始終等不到人來。這不只是另一個醫護人力短缺的統計數字，更是攸關生死延續的關鍵崗位正面臨斷層危機。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓一通攸關生命的來電在醫學中心裡，有一個特殊號碼24小時待機，365天不關機。這不是急診熱線，而是器官捐贈專線；每當這個電話響起，就代表某個生命即將逝去，卻也可能讓其他生命獲得重生。「醫院常認為，又不是365天都有捐贈，需要專人嗎？」潘瑾慧點出問題核心，「尤其這份工作需要豐富的臨床經驗與特殊個人特質。」「我的同事從黑髮做到白髮。」潘瑾慧回憶，「她原本轉任協調師時滿頭黑髮，四年過去，已是滿頭白髮。」這份工作需要隨時待命，無論是連假期間或三更半夜，手機一響就必須趕往醫院，更要擔負第一線家屬的崩潰，與面對生死交關的心理負擔。家人的支持，成24小時待機的後盾在這份高壓工作中，家人支持至關重要。潘瑾慧曾連續7天沒回家，一回到家，媽媽竟幽默說到：「這是頭七回家嗎？」「生死在我們家不是禁忌。」潘瑾慧感恩地說。每次回家，媽媽會關心這個星期遇到什麼生命故事，並分享自己的想法。這種開放態度，讓她能無後顧之憂地投入工作。相反地，有同事出門時，婆婆總是繃著臉問：「什麼時候會回來？」而這個問題，正是協調師最難回答的，因為永遠不知道接下來會發生什麼。系統的公平與人性的溫度過去社會常對器官來源與分配公平存疑，潘瑾慧指出，台灣自2005年建立器官移植登錄系統，當初由民眾黨前主席柯文哲主導，確立了公平的分配原則。她解釋，「系統的分配原則是經過許多專家會議，考量每個器官的公平性與疾病嚴重度，達成共識後建立的。」尤其系統會依據此原則進行電腦配對，確保合法、公平、公正、公開。潘瑾慧表示「現在臨床上，仍需協調師透過電話聯絡各醫院團隊進行術前準備。」對等待器官移植的病患來說，協調師的那通電話就是「一線生機」，一旦病患接到通知，就得馬上準備第二天進手術室，但她提到，「在臨床現場，也可能因家屬轉念或檢察官對死因有爭議而隨時終止捐贈。」從心臟病房到政策推動，這19年來的生命旅程「在振興醫院心臟科病房的那三年，讓我真正理解什麼是生命的等待與無奈。」潘瑾慧回憶，在振興醫院服務期間，她習慣值小夜班，因為這樣有更充裕的時間與病人互動。最讓她感到衝擊的是，往往休假回來，病房內就有人離開，因為等不及器官移植；也有人開始接受器捐的前置作業，卻在臨門一腳聽到對方撤除捐贈。這些經歷在她心中埋下種子，促使她從第一線護理人員轉任器官捐贈協調師。在台大醫院開始協調師生涯，接著受亞東醫院力邀加入移植團隊，如今進入器捐病主中心擔任副執行長，從臨床走向政策推動。潘瑾慧表示，台灣近年來努力推動善終三法，包括《病人自主權利法》、《安寧緩和醫療》以及《人體器官捐贈移植條例》。她強調，「器官捐贈的核心是個人的決定，即使已簽署器捐卡，臨床上仍常因家屬反對而無法執行。」19年的第一線經驗讓她堅信，台灣應參考國際經驗，以病人自主意願為最終決定權。同時，她也主張應該榮耀器捐家庭，建立合理的回饋機制。曾有家屬問：「我們讓出了ICU床位，需要時是否能獲得優先權？」她建議可討論建立類似捐血制度的回饋機制，讓這份大愛能夠形成更完善的善的循環。善的循環，堅持近20年的力量是什麼讓潘瑾慧在這個領域堅持近20年？「在這裡，你會看見人性最良善美麗的部分。」她表示，正因為器捐現場充滿感謝與感恩，讓許多受贈者願意回來擔任志工，形成社會的「善的循環」，讓她可以堅持下去。她強調，「每個生命故事都值得被紀念。」然而，如果沒有人來傾聽、來連結這些故事，再動人的生命樂章，也終將成為絕響。在正式進入超高齡社會的今日，當器捐需求可能日益增加的年代，器捐協調師的人力危機，不只是醫療體系的問題，更是整個社會必須正視的生命課題，當負責串起這些生命連結的協調師一個個離開，卻沒有新血願意加入，多少等待中的生命，將失去重生的機會？潘瑾慧小檔案現職：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心副執行長（亞東醫院器官捐贈協調護理師借調）經歷：亞東醫院器官捐贈協調護理師台大醫院器官捐贈協調護理師振興醫院護理師學歷：國立台北護理健康大學生死與健康心理諮商所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：蔡怡真主持人：許凱婷、黃琬淑音訊剪輯：楊政腳本撰寫：許凱婷音訊錄製：擎天信使音樂製作有限公司特別感謝：財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2025-10-03 ESG.健康永續行動家
一起種下希望 裕利醫藥讓永續在社區中發芽
永續不只是管理層的口號，也能從每一位員工的雙手開始。裕利醫藥自2019年起，號召員工參與植樹計畫連續5年。不單純種樹，更與原鄉部落合作種植當地經濟作物「馬告」，由耆老採收、青年販售，收益則為長者的餐食加菜，不只帶動當地經濟，也將文化傳承下去。醫療業排碳高 從職場到家庭一起行動根據國際健康無害組織的報告，醫療產業是全球第五大溫室氣體排放源，碳排放主要來自設備、藥品、器械的供應鏈，以及醫療院所空調、照明帶來的能源消耗，和廢棄物處理。為此，裕利醫藥透過植樹活動，讓公司同仁和家屬一起參與，更透過種樹讓孩子理解「永續」不只是口號，而是每個人都能參與的生活態度，落實永續行動，連台灣總裁周志鴻也從不缺席。讓永續行動轉為社區裡實際的溫暖一開始，裕利與林務局合作，員工們在桃園物流中心不遠的觀音草漯沙丘，種下五百株防風林，幫助減碳，也守護沿海生態。接下來幾年，植樹的足跡走進南投和社自然教育園區，之後更與宜蘭大同鄉的泰雅族英士、寒溪部落合作，於原住民保留地種下當地泰雅族的經濟作物「馬告」，不只增進碳吸存，更支持部落經濟發展，兼顧環境永續與社會共好。在與部落合作的過程中，也見證了永續行動的社會影響力。這些樹木逐漸成長，不只在環境上吸收二氧化碳，更為當地帶來新的可能。過去兩年種下的馬告已經開始結果，由耆老採收、青年販售，收益則用來為長者的餐食加菜。期望未來的產量與收益也將逐步提升，進而帶動部落在地經濟、青年就業機會與文化傳承。截至目前，員工們一共種下了4,800棵樹，包含黃槿、櫸木、馬告與相思樹等原生物種。根據農業部資料顯示，一棵成樹每年約可吸收5至10公斤二氧化碳，換算下來，裕利所種植的樹木每年約能吸收48公噸二氧化碳，等於600戶家庭一天的用電排碳量。從同仁到部落，從土地到日常。未來，裕利也將這份永續理念延伸至更多面向，持續深化對環境的關懷與對社會的支持，讓永續不只是長期願景，更是實踐。聯合報健康事業部在10月18日、19日舉辦的「2025健康永續行動×蔬食生活市集」，裕利台灣總裁周志鴻將進行「讓醫療更永續：供應鏈的綠色實踐」的主題演講，將會與大家分享台灣裕利在醫藥物流上實踐的永續行動，更會分享如何攜手醫療供應鏈夥伴放大綠色影響力。活動包括：行動講壇、醫院健康永續評選頒獎典禮、蔬食競賽暨頒獎、低碳生活市集等，強調健康與永續發展的連結。
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2025-10-03 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇4＿偏鄉醫療
偏鄉的醫療資源稀缺，卻往往承載著最迫切的需求。有人辭去公職，投身居家醫療與安寧照護；有人退而不休，化身「行動護理站」奔走山區；有人乘風破浪，解決離島的就醫困境。這些醫者用行動編織出一張跨越山海的照護網，讓偏鄉患者不再孤單，讓醫療在最需要的地方生根。衛生所主任辭職扎根嘉義 建立鄉親死亡識能 守護偏鄉患者最後一刻「安寧」故事28主角：順安診所院長楊百文嘉義市順安診所和一般診所不同，患者上門時常會撲空，因為醫師出診去了。院長楊百文為了全心投入居家醫療和安寧療護，辭去穩定的衛生所主任職務，成立順安診所，實踐「醫師到你家」的醫療照護，在社區奔走，全年無休。偏鄉巡診 埋下參與居家醫療契機在衛生所任職時，楊百文會到偏鄉巡診，雖然能解決當下醫療問題，但總會擔心「那天的病人後來如何？有沒有就醫？」這份掛念讓他開始參與居家醫療與安寧療護。2017年，他在日本富山認識了在宅醫療的社區共生模式，這也成為他2021年成立順安診所的契機。楊百文的臉書中，記錄了許多面對居家醫療和安寧個案的心路歷程。他說，一開始以轉介個案為主，跟患者、家屬都不熟，很難直接溝通對安寧的想法，遇到臨終的個案 ，時時刻刻都是內心的天人交戰。安寧照護現場 鼻胃管成最難的抉擇患者和家屬都希望「好好仔走」（好好的走），但每個人心中對「順順的走」有不同的認知和解釋。楊百文說，現在推動病人自主，可以放棄急救，但當患者沒有自主意志時，家屬即使事先理解，最後還是可能違背病人的意願做出醫療決定，「需要非常多的溝通。」拒絕急救多指的是氣管插管，維生系統，但居家醫療和安寧第一線最難處理的是「鼻胃管」。原本說好不要，但家屬半夜Line連發，最後還是把阿公綁起來插上鼻胃管。「這是患者想要的？」楊百文說，往往多是家屬最後捨不得，或是當下不知如何處理，只好插上鼻胃管或將希望在家臨終的患者送醫。跟患者、家屬長期往來，有助於建立互信，一路照顧到最後一刻，是現在楊百文想要做的居家醫療與安寧照護，先讓患者和家屬建立「死亡識能」，也就是對老化死亡過程能有一定的認知和意識，或許才可能達到「好好仔走」的境界。診所開始兼顧門診服務，他希望就跟診所的名字「順安」一樣 ，照護每位患者，讓他們都能順利安心延續生命，也能有尊嚴的離開。堅守偏鄉居家照顧 護理師難忘肺癌女孩最後的紙條故事29主角：嘉義市新願居護所護理師黃明華新願居家護理所護理師黃明華開著車子趕往嘉義山區，要去替患者的傷口換藥。車子的後座堆滿了護理耗材、紗布、敷料、照護工具，像是一座移動的護理站。即使是導航到不了的地方，她不會嫌遠、嫌累，也從不拒絕，以無比的專業和行動力，與患者建立深厚的感情，也是家屬和患者的依靠。退休不休息 把專業帶進山裡黃明華在嘉義基督教醫院任職護理工作多年，具有呼吸治療師的資格，退休後沒有休息享清福，反而投入居家護理的行列。「一開始是想幫學妹的忙，沒想到現在一做也八年了。」對她而言，居家醫療照護不是在「做工作」，而是守護偏鄉病人最後的尊嚴與希望。照顧的病人以嘉義山區居多，梅山的瑞里、太興、太和等村落常可以看到她為了照顧患者的身影，颱風、豪雨封路，還要想辦法繞路上山。身為居家護理師，為病人處理傷口、換管線當然少不了，但與在醫院不同，居家護理出門在外都是單打獨鬥，會有很多突發的狀況。黃明華說，早期居家照護、長照資源沒有現在這麼普及，沒有居服員願意上山。她還記得剛進入居家照護時，在瑞峰有一對兄弟，是老老互相照顧，環境很不好，需要的不只是醫療照護，她協調社工介入，尋找資源來照顧他們。「在山上要跟村里長打好關係。」她說，一旦發現個案需要長照介入時，才能一起找資源。 患者的浮木 工作遠超過職責對很多患者、照護者、家屬來說，黃明華像是大海中的浮木。外籍看護要替照顧的阿嬤叫救護車，看不懂地址，中文也不太通，只好打電話給黃明華求救。即使黃明華做的其實已遠超出居家護理師的職責，但有時難免會遇到家屬不尊重專業，甚至無理的要求，長久下來也是會心灰意冷。黃明華回憶，在嘉基擔任呼吸治療師時曾照顧一名19歲的女孩，罹患肺癌，嘴巴插著管子，「她實在太年輕了，我早晚都會去看一下，久而久之就有感情，她都叫我小媽」。她說，「臨終時她留了一張紙條給我，我現在還隨身攜帶，覺得撐不下去時，就拿出來看一下。」紙條背後的故事，不只是黃明華與患者的羈絆，更是支持她為偏鄉居家照護及安寧付出的動力，讓她繼續開著「行動護理站」，不辭辛勞上山照顧偏鄉患者，帶來溫柔而安定的守護。看診兼釣魚 「醫師船長」解決澎湖10年醫療困境故事30主角：澎湖縣衛生局、成大崑山骨外科診所院長李森仁、仁享診所院長黃仁享、望安鄉衛生所主任吳文和海浪輕撫著東人九號的船舷，甲板上滿載的不只是醫療器材，更是一群白袍醫師醫者仁心；有人正整理釣具、有人討論著今日的看診清單，成大崑山骨外科診所院長李森仁笑著說：「看到離島居民恢復健康時的笑容，那種感動遠超過釣到任何大魚」。被稱為「醫師船長」的他，將釣魚與看診結合的「釣遊並醫療」發起人之一。9年前一場餐會 誕生「醫師釣客」這個點子源於2016年的一場早餐會，時任澎湖縣衛生局長的陳淑娟回憶：「我們與台南醫師公會交流時，提到七美、望安等離島的醫療困境。李醫師眼睛就亮了！」當時李森仁提出一個大膽構想：「我經常在這些島嶼釣魚，何不將釣魚與看診結合？」這個看似天馬行空的想法，獲得時任台南醫師公會理事長、仁享診所院長黃仁享的熱烈響應，首批「醫師釣客」就此誕生。法規挑戰大 醫師得考船員證「最困難的不是風浪，是法規」。陳淑娟娓娓道出初期的挑戰：「漁船載人需要船員證，直到第一次出航前我們才發現，所有醫師都得先考證照。後來改開遊艇，又面臨遊艇停靠漁港需向漁業處申請特許，從最初每月申請一次，到現在放寬為每半年申請一次」。她補充說明，除了維持與台南醫師公會的跨海出診模式，更積極拓展服務範圍，「我們邀請高雄牙醫師公會定期支援七美、望安、將軍，雖然他們多乘坐飛機前來，但同樣實踐著『醫師動、病人不動』的理念」。以前離島就醫 一趟得花3萬元在望安鄉衛生所服務的吳文和主任，是島上唯一的醫師。他感嘆：「這裡冬季僅700人，夏季不過千餘人，65歲以上長者占三成。過去居民就醫必須清晨搭船到馬公，若遇到檢查不順利還得過夜，一趟就醫成本就高達3萬元。」如今透過LINE群組平台，台南醫師公會2000多位醫師都能即時接收離島需求。吳文和笑著展示手機群組：「我會根據鄉親狀況，直接發布眼科、復健科或骨科需求，這種排班機制，比固定班表更貼近真實需要。」吳文和談起令他難忘的案例：「有位情緒不穩的居民經常暴躁遊走，甚至出現傷人傾向，但島上無法開立特定精神藥物。直到黃醫師定期來訪，情況才獲得改善。現在每個月都有十多位『老朋友』排隊等著與他聊天」。黃仁享也難忘當時救援情況，「深夜接到衛生所來電，有位妄想症患者持刀遊走。我們透過視訊安撫，引導他接受長效針劑治療。半年後，這位患者竟能在社區以工代賑，生活完全重回正軌。」醫病雙贏 白袍釣客成最美風景李森仁強調，釣遊並醫不僅是海上診療之旅，更讓醫師在快樂放鬆的狀態下，提供3小時高品質的醫療服務，還可以帶家人一起享受「類出國」體驗。他展示手機裡珍藏的照片：頭戴手術燈的醫師在衛生所進行手術、滿艙現撈魚獲直接送進餐廳料理、居民圍著醫師在餐桌上溫馨看診。「餐廳老闆娘都會帶著孫子來看診，那種信任感，比什麼都珍貴」。如今，釣遊並醫計畫邁向第十年，已有兩位醫師船長輪值，透過LINE群組機動調度科別。從最初的眼科、骨科、精神科，擴展到高雄牙醫公會加入支援，甚至能根據需求預約耳鼻喉科專科醫師。陳淑娟望著晚霞中的海平面，輕聲道：「很多醫師說看到魚群時特別療癒。但對居民來說，這些白袍釣客乘浪而來的身影，才是島上最美的風景。」延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇5＿行動照護
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2025-10-03 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇3＿資源網路
疾病往往讓人感到孤單，但照護其實是一張能互相支撐的網。從一個熱騰騰的便當，到一個串聯兩萬家庭的交流社團，這些看似微小的行動，其實正是照護網絡的重要拼圖。沒有人能獨自走完病程，但當有人願意伸出手，醫療專業、社區溫情與資源支持就能彼此連結，讓病人和家屬找到不再孤立的力量。尋找中風後新人生 職能治療師用社團串起2萬病友家庭故事26主角：職能治療師楊昀霖「我們不是要讓病患回復到中風前的樣子，而是讓他們可以找到中風之後的新人生。」2017年職能治療師楊昀霖，成立「腦中風復健交流」社團，現在已經累積超過兩萬名成員，成為台灣最大的中風家庭交流平台之一。醫院復健僅15分鐘 進步有限楊昀霖回憶，當時仍在醫院服務，每位患者復健的時間往往只有短短15分鐘，缺乏個人化策略，有些患者復健只希望治療師幫他拉拉筋，進步有限。病人之間口耳相傳的資訊也良莠不齊，錯誤觀念時常流傳，「有些真的很誇張。」他乾脆成立社團，請患者加入，「至少在我的管理下比較不容易出亂子。」線上社群分享 幫大家釐清方向楊昀霖說，身心科常用「團體治療」，臉書社團其實也有類似的效果。中風的患者、家屬常覺得「你們不懂我」，但在這裡可以找到有相同經驗的人，彼此討論、互相支持。許多話題丟出來後，引起留言激盪，反而幫助大家釐清正確方向，八年來，社團口碑傳開，不僅吸引台灣患者，還有香港、馬來西亞的中風家庭加入。楊昀霖也定期寫教學文章，解釋在醫院裡沒有足夠時間詳細說明的復健觀念，從怎麼練翻身，到家屬該不該讓病人穿 AFO（垂足板、踝足部支架）等，也拍影片、回答問題，「這裡不是只談復健，而是談怎麼一起把日子過下去。」復健 是人與人彼此支持的故事社團累積了許激勵人心的故事：有人從躺在床上無法翻身，到能自己走去市場買菜；有人努力一年，終於能用右手剝開一顆開心果；「修老爹」中風後復健成為外送員；「中風界阿甘」挑戰環島、媽祖遶境；甚至有患者與與太太挑戰到日韓旅遊。「復健不只是醫療，而是人與人間彼此撐著走的故事」。這些中風家庭的努力不應只有醫療專業者看見，應讓更多人理解與支持。「一個便當 一份溫暖」 關渡醫院送餐 串起資源守護弱勢故事27主角：台北市立關渡醫院社工組組長黃詩陵「明天可不可以多給我一點飯。」一名獨居長輩拿著剛送到的熱便當，帶著點不好意思的語氣對志工說。提供送餐服務的台北市立關渡醫院社工得知後，既緊張又心疼，細問之下才發現，原來長輩因晚間不便出門，會把中午的便當分成兩餐食用，因此需要多一點飯。這個小小的請求，讓社工意識到：許多個案其實晚間、假日「無餐可用」。送餐範圍涵蓋陽明山、淡水自2018年起，關渡醫院為北投地區的身心障礙者與獨居長輩提供平日送餐服務，累計已逾9,000人次。便當由營養師設計菜色、醫院廚房製作，再交由合作社福團體志工送達，若個案牙口不佳，還有特製切碎餐。服務經費最初由院內社福基金支應，隨口碑建立，關渡宮與其他社福團體也陸續捐款贊助。因醫院地理位置特殊，送餐範圍涵蓋陽明山與淡水，志工上山下海，照護範圍甚至比民間外送業者更廣。為個案三餐奔走 找到台積電贊助然而，許多個案仍面臨三餐不足。社工組一度陷入難題：送兩個便當有食安風險，與外部店家合作則難控品質。直到2022年，院長陳亮恭牽線，成功媒合台積電慈善基金會「愛互聯網計畫」，提供冷凍料理包，解決個案夜間及假日缺餐問題。一名長期接受送餐服務的單親媽媽因罹癌住院，她說：「因為有這些冷凍餐，孩子可以自己加熱，讓我放心住院治療」。農曆新年時，社工更為她們爭取冷凍年菜，「至少有熱騰騰的年菜，有過年的氣氛」。黃詩陵說，還有一位洗腎導致視力逐漸喪失的個案，一直感謝送餐服務，讓他能延後入住機構，多了3、4年的自主生活。如今，透過冷凍餐、年菜、節慶湯圓等多元服務，送餐不只是解決溫飽，更是傳遞陪伴與希望。關渡醫院社工組長黃詩陵感慨地說：「一個便當、一份料理包，送出的不只是食物，更是被守護的溫暖。」延伸閱讀：50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇4＿偏鄉醫療
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