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2025-10-03 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇3_資源網路
疾病往往讓人感到孤單,但照護其實是一張能互相支撐的網。從一個熱騰騰的便當,到一個串聯兩萬家庭的交流社團,這些看似微小的行動,其實正是照護網絡的重要拼圖。沒有人能獨自走完病程,但當有人願意伸出手,醫療專業、社區溫情與資源支持就能彼此連結,讓病人和家屬找到不再孤立的力量。尋找中風後新人生 職能治療師用社團串起2萬病友家庭故事26主角:職能治療師楊昀霖「我們不是要讓病患回復到中風前的樣子,而是讓他們可以找到中風之後的新人生。」2017年職能治療師楊昀霖,成立「腦中風復健交流」社團,現在已經累積超過兩萬名成員,成為台灣最大的中風家庭交流平台之一。醫院復健僅15分鐘 進步有限楊昀霖回憶,當時仍在醫院服務,每位患者復健的時間往往只有短短15分鐘,缺乏個人化策略,有些患者復健只希望治療師幫他拉拉筋,進步有限。病人之間口耳相傳的資訊也良莠不齊,錯誤觀念時常流傳,「有些真的很誇張。」他乾脆成立社團,請患者加入,「至少在我的管理下比較不容易出亂子。」線上社群分享 幫大家釐清方向楊昀霖說,身心科常用「團體治療」,臉書社團其實也有類似的效果。中風的患者、家屬常覺得「你們不懂我」,但在這裡可以找到有相同經驗的人,彼此討論、互相支持。許多話題丟出來後,引起留言激盪,反而幫助大家釐清正確方向,八年來,社團口碑傳開,不僅吸引台灣患者,還有香港、馬來西亞的中風家庭加入。楊昀霖也定期寫教學文章,解釋在醫院裡沒有足夠時間詳細說明的復健觀念,從怎麼練翻身,到家屬該不該讓病人穿 AFO(垂足板、踝足部支架)等,也拍影片、回答問題,「這裡不是只談復健,而是談怎麼一起把日子過下去。」復健 是人與人彼此支持的故事社團累積了許激勵人心的故事:有人從躺在床上無法翻身,到能自己走去市場買菜;有人努力一年,終於能用右手剝開一顆開心果;「修老爹」中風後復健成為外送員;「中風界阿甘」挑戰環島、媽祖遶境;甚至有患者與與太太挑戰到日韓旅遊。「復健不只是醫療,而是人與人間彼此撐著走的故事」。這些中風家庭的努力不應只有醫療專業者看見,應讓更多人理解與支持。「一個便當 一份溫暖」 關渡醫院送餐 串起資源守護弱勢故事27主角:台北市立關渡醫院社工組組長黃詩陵「明天可不可以多給我一點飯。」一名獨居長輩拿著剛送到的熱便當,帶著點不好意思的語氣對志工說。提供送餐服務的台北市立關渡醫院社工得知後,既緊張又心疼,細問之下才發現,原來長輩因晚間不便出門,會把中午的便當分成兩餐食用,因此需要多一點飯。這個小小的請求,讓社工意識到:許多個案其實晚間、假日「無餐可用」。送餐範圍涵蓋陽明山、淡水自2018年起,關渡醫院為北投地區的身心障礙者與獨居長輩提供平日送餐服務,累計已逾9,000人次。便當由營養師設計菜色、醫院廚房製作,再交由合作社福團體志工送達,若個案牙口不佳,還有特製切碎餐。服務經費最初由院內社福基金支應,隨口碑建立,關渡宮與其他社福團體也陸續捐款贊助。因醫院地理位置特殊,送餐範圍涵蓋陽明山與淡水,志工上山下海,照護範圍甚至比民間外送業者更廣。為個案三餐奔走 找到台積電贊助然而,許多個案仍面臨三餐不足。社工組一度陷入難題:送兩個便當有食安風險,與外部店家合作則難控品質。直到2022年,院長陳亮恭牽線,成功媒合台積電慈善基金會「愛互聯網計畫」,提供冷凍料理包,解決個案夜間及假日缺餐問題。一名長期接受送餐服務的單親媽媽因罹癌住院,她說:「因為有這些冷凍餐,孩子可以自己加熱,讓我放心住院治療」。農曆新年時,社工更為她們爭取冷凍年菜,「至少有熱騰騰的年菜,有過年的氣氛」。黃詩陵說,還有一位洗腎導致視力逐漸喪失的個案,一直感謝送餐服務,讓他能延後入住機構,多了3、4年的自主生活。如今,透過冷凍餐、年菜、節慶湯圓等多元服務,送餐不只是解決溫飽,更是傳遞陪伴與希望。關渡醫院社工組長黃詩陵感慨地說:「一個便當、一份料理包,送出的不只是食物,更是被守護的溫暖。」延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇4_偏鄉醫療
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2025-10-03 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇1_科技整合
在病房裡,每一個微小的進步,都可能是病人和家屬重燃希望的開始。當VR讓醫師能提前「走進」病灶,當AI在患者出現危機前發出警示,當新一代醫療器械讓複雜手術化繁為簡,當AI可替心肌梗塞患者爭取搶救時間,科技帶來的不只是數據和效率,而是一次次為生命爭取到的時間與機會。0.65公分的革命!台灣研發神經內視鏡 改寫腦出血微創手術故事21主角:科脈生技CEO Carrey Yang、臺大醫院神經外科醫師黃博浩「爸爸倒下那一刻,我覺得天塌了」,一名40多歲父親因腦出血昏迷,在小學女兒面前倒下,卻在手術第三天,就能和女兒坐在病床邊玩手機遊戲。這戲劇性的恢復,來自台灣自主研發的「科脈多功神經內視鏡」創造的醫療奇蹟。從倉庫裡起步的醫療革命「我們當時就在大安區一個倉庫裡,三個人開始這一切。」科脈生技的CEO Carrey Yang回憶創業初期,他與臺大醫院神經外科醫師黃博浩,以及兩位工程師在親友倉庫中,決定打造能拯救腦出血患者的醫療器械。黃博浩因祖父腦出血離世,立志投入神經外科;在美國史丹佛大學 Biodesign 計畫中,他受到啟發——「如果能設計出一個器械,讓地區醫師在一小時內獨立完成腦出血手術,將改變無數病患命運。」這個願景,如今在台灣實現。全球最小傷口腦出血手術傳統腦出血手術,須切開3至5公分的頭骨;即使是微創手術,也需1.5至2公分的傷口。但科脈的多功能內視鏡,只需0.65公分。這支內視鏡結合鏡頭、光源、吸血、沖洗、切削、雙極電燒止血等六大功能,一人即可操作,40 分鐘到一小時完成手術。其「拋棄式」設計避免交叉感染,也降低小型醫院維護成本,讓偏鄉醫院也能在黃金時間內進行腦出血手術,不必再冒險轉院。臨床數據顯示 ICU天數大減在林口長庚的臨床試驗中,10位患者術前腦出血量達 30 至 70cc,相當於一至兩顆乒乓球大小。術後4小時 CT 顯示,殘血均低於 15cc,有些僅剩 1.7cc。病人 ICU 住院天數,從傳統的 10~14 天縮短到僅 3 天;67% 患者恢復到可自理生活,遠高於傳統手術的三成。對家庭而言,不只是醫療數字的勝利,更是避免長期照護的希望。取得認證 台灣新創站上國際舞台這項技術已獲台、美、馬來西亞三地認證,並被芝加哥西北大學納入全美腦出血手術訓練標準課程,與美國醫材巨頭 Stryker、Integra、Penumbra 並駕齊驅。取得國際認證過程充滿挑戰。Carrey 回憶:「FDA 要求我們在水腦豬腦內做電燒實驗,美國團隊要花 1~2 年,但我們僅用 3 個月就完成」。成就背後,靠的是國家動物實驗室與醫師的高效合作,展現台灣醫療研發的能量。目前台灣患者需自費約 15 萬元,尚未納入健保。但 Carrey Yang 強調,腦出血手術是一刀定生死,若能透過一次手術讓患者站起來、減少家人長期照護,背後的社會與醫療效益無法以金額衡量。解救在空汙下喘息的居民 小港醫院用科技守護肺健康故事22主角:小港醫院環境職業醫療中心主任、胸腔內科主治醫師吳大緯53歲的楊女士,住在高雄小港工業區一帶,長年與油煙為伍,又是老菸槍。她從來不覺得「喘」會怎麼樣,就算確診慢性阻塞性肺病(COPD),也以為只是老化的必然,直到某次夜裡因呼吸困難緊急送醫,才驚覺自己早已處在病危邊緣。楊女士改變想法,開始積極接受支氣管擴張劑吸入治療、肺功能監測、空汙預警教育以及生活習慣調整等整合照護,成功降低再住院風險。小港醫院環境職業醫療中心主任吳大緯笑說,「她現在會主動查詢空氣品質指數,更會關心家人有沒有戴好口罩呢!」這些改變的起點,不是藥物的奇蹟,而是醫療團隊願意傾聽與等待,並結合科技輔助的耐心成果。AI預測與肺健康 門診打破傳統治療框架位於高雄工業區的小港醫院,過去面對大量慢性肺病患者,往往是在急性惡化時才出現在急診。醫院成立「肺健康門診」,導入AI模型,能根據患者居住地的空氣品質與病史,預測再住院風險;並結合即時空汙警示與居家照護建議,讓病人從被動喘息,轉為能主動預防。整合醫療、科技與社區 提升病人自我管理吳大緯指出,空汙、油煙與二手菸,對女性肺部健康的危害尤其明顯,加上小港醫院位處的工業區,是空汙最大發源地,因此導入整合式照護系統。醫院更推出回收空殼吸入器,以及協助病人改善生活型態的輔導,結合「醫療、科技與社區」的新型態照護模式,讓患者不再只是被動接受治療,而是能主動管理健康,並透過結合健康數據追蹤、個人化健康建議和遠距諮詢的數位健康平台「WaCare」,進行衛教互動,對自身病情有更多認識與掌握。診所打造「健身俱樂部」AI輔助運動記憶、精準訓練 助百歲爺爺半年找回行動力故事23主角:新竹市億安診所院長林家億記者楊正敏/台北報導2022年剛滿百歲的吳爺爺,隨著年紀增長行動逐漸變得遲緩,參加新竹市億安診所的「銀髮健身俱樂部」計畫後,短短半年的時間,上下樓梯已經難不倒他了,驗證了活到老「動」到老的重要。AI助力銀髮健身 替長輩客製化訓練億安診所院長林家億說,吳爺爺本來是診所居家醫療照護的個案,訪視過程中發現行動愈來愈遲緩,雖然可以行走,但比起前幾年,站起、起身等動作都變得很吃力。爺爺平常還可以用微信跟朋友聊天,頭腦清楚,評估後發現是肌肉量減少,肌力退化,於是邀請爺爺參加「銀髮健身俱樂部」。長照車每天接送,爺爺就像上學一樣認真積極,經過半年左右的時間,已經可以上下樓梯,活動範圍變大,身心都變健康了。億安診所有專業的物理治療團隊,也有個人化指導搭配為長輩設計的AI運動儀器,可以客製化,記憶做過的運動,對長輩來說很方便,運動的項目也更客制化,訓練起來效果也可以更精準,對準每位長者不同的身體需求。幫100位長者體能訓練 延緩失能林家億說,當初承接衛福部、新竹市衛生局的「銀髮健身俱樂部」計畫,提供一百位長者完整的體能訓練課程,包含有氧運動、阻力訓練,讓長者以健身方式鍛鍊身體,增加心肺功能及肌耐力,希望達到「延緩失能」 及 「健康促進」 的目的。在新竹深耕15年,億安診所的「銀髮健身俱樂部」雖然是短期的計畫,但仍持續秉持「醫療結合運動的理念」,從根本問題改善民眾的生活。現在也配合推動「長者整合性照護評估(Integrated Care for Older People)」,了解長者「認知、行動、營養、視力、聽力及憂鬱」的狀況,及早發現,及早介入處理,預防及延緩失能,提升老年的生活品質。不讓距離決定生死 AI判讀心電圖 澎湖縮短心肌梗塞搶救時間差故事24主角:澎湖縣衛生局、衛福部澎湖醫院暨三軍總醫院、中國醫藥大學附設醫院、高雄榮總等北中南醫療團隊記者許凱婷/台北報導「怎麼辦?我胸口很悶!」56歲的婦人摀著胸口、臉色蒼白,直接到白沙分隊求助,消防員立刻為她貼上12導程心電圖貼片,10秒後,心電圖資料透過LINE群組上傳;30秒內,AI系統立即判讀為急性心肌梗塞,在轉院途中啟動心導管團隊,婦人到院後約12分鐘到導管室,39分鐘內打通血管。救援系統在報案短短幾分鐘內全面啟動,成功在黃金搶救90分鐘內,挽救寶貴的生命。90分鐘黃金期 AI幫忙搶回時間「澎湖有90座島嶼,其中19座有人居住。過去常因診斷延誤、轉院困難,眼睜睜看著生命流逝」。澎湖縣衛生局長陳淑娟語氣沉重說到,身為澎湖人,她深知醫療資源不足帶來的焦慮。對許多澎湖人來說,繳了一樣的健保費,卻只因距離與資源,常覺得自己是「二等公民」。113年,她偶然看到中國醫藥大學附設醫院展示的「AI自動診斷心肌梗塞系統」成果,心想,「若能把這套技術帶回澎湖,或許就能補上急救鏈最後的缺口」。於是,她努力奔走,串聯三軍總醫院、中國醫大和高雄榮總三大醫學中心,跨域建立「菊島守心鏈」,目標只有一個:「不讓距離決定生死」。30秒完成判讀 跳過繁瑣急診流程中國醫藥大學附設醫院院長周德陽表示,「心肌梗塞是重症中的急症,黃金搶救時間只有90分鐘。在傳統流程中,從做心電圖到醫師判讀,往往需要數分鐘甚至更長,假日或夜間更是困難。」周德陽指出,澎湖的AI急救流程:是患者出現症狀後,在衛生所或救護車上,即可完成心電圖檢查;資料透過LINE群組上傳;AI系統在30秒內,自動判讀並同時通報心臟科醫師;如確認為心肌梗塞,立即啟動轉診及心導管治療準備。過去,若深夜或假日遇到胸痛病人,基層醫師常擔心「看錯」;如今有了AI的即時輔助,醫師能更快下決斷,病人也能直接進入心導管室,跳過繁瑣急診流程,開通血管的時間大幅縮短。他更分享,「曾有一位病人從救護車做心電圖,到手術打通血管,全程只花47分鐘,幾乎是與死神賽跑。」AI更成為醫護的最強助手。心電圖大數據訓練AI 精準率超高中國醫藥大學附設醫院副院長張坤正解釋,AI模型系統來自中醫大超過100萬張心電圖大數據的訓練,精準率高達99.9%,判讀水準直逼心臟專科等級。他提到,「中醫大一年約有200位急性心肌梗塞病人,這些大量數據成為訓練AI模型的基礎。」衛生福利部澎湖醫院副院長蔡文祥表示:「一開始醫護人員對AI確實有疑慮。」他回憶,「但我們強調AI只是輔助工具,最終判斷還是需要醫師確認。當大家看到AI的準確率達到99.9%,且真的能搶救生命時,接受度就大大提高。」從心梗到慢病管理 離島醫療升級澎湖的AI醫療應用正在不斷擴展,陳淑娟興奮地分享未來規畫:「除了心肌梗塞,我們正推動AI眼底鏡檢測中風和糖尿病、AI洗腎監測系統、AI睡眠監測手環,還有AI骨密度與運動處方等應用。」陳淑娟表示,自113年4月系統上線以來,澎湖已透過AI心電圖自動判讀,即時救治超過22位患者,對這座海島而言,每一條被接住的生命,都代表著一個家庭的希望,「我們的堅持,是每一個病人都必須接住」。面對AI會取代醫師的疑慮?周德陽直言:「AI不會取代醫師,而是成為醫師最得力的助手。」張坤正補充:「AI的存在反而讓線上醫師更快回覆,形成一種良性競爭。」過去醫師看群組訊息可能延遲,如今AI已先給出判斷,醫師自然更積極參與,讓急救鏈運作更有效率,實現真正的醫療平等。延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】串聯篇2_醫療元宇宙
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2025-10-03 活動.活動最前線
【免費活動】10/12世界中風日園遊會在新北 現場闖關拿好禮
根據衛福部統計,台灣每年約有三至五萬人發生腦中風事件,腦中風在112年更高居國人十大死因第4名。為提升大眾對中風防治的重視,世界中風組織訂定每年10月29日為「世界中風日」。社團法人台灣腦中風學會、台灣腦中風病友協會將攜手台北慈濟醫院,於10月12日(週日)在新北市新莊體育園區舉辦園遊會「2025世界中風日:栓來速取即時通,全台一起救中風」。活動現場規劃超過30個互動攤位,邀請大家一起闖關學健康、集章拿好禮!今年活動內容同樣豐富,包括「預防中風闖關區」,讓民眾透過遊戲體驗與衛教學習輕鬆掌握防中風觀念;「預防三高區」則提供免費血壓測量與頸動脈超音波檢查,幫助及早發現風險;同時設有「關懷小站」,提供疾病知識、風險預防與運動建議,給予病友與家屬更多實用支持。除了專業醫師、護理師與營養師帶來的健康講座,現場還有有獎徵答與精美獎品,讓參與民眾在寓教於樂的氛圍中滿載而歸。期望透過團體力量分享知識、相互扶持,降低中風風險、減少失能,攜手打造遠離中風的健康未來。📍活動時間:10月12日(日) 上午09:00-12:00📍活動地點:新北市新莊體育園區林蔭大道(新北市新莊區和興街66號)📍活動對象:一般民眾(無需報名,自由參加)📍主辦單位:台灣腦中風病友協會、社團法人台灣腦中風學會、台北慈濟醫院 ※主辦單位保有活動內容異動之權利。
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2025-10-03 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】築夢篇3_疾病無國界
疾病沒有國界,健康的挑戰也是如此。從原鄉護理師帶領團隊提早完成「消除C肝」的里程碑,到醫師推動心理腫瘤照護站上國際舞台,再到醫療團隊跨海分享糖尿病管理經驗,台灣在一個個故事中,展現了影響世界的力量。這些努力,不只是醫療專業的輸出,更是人與人之間彼此守護的承諾。挺孕肚、爬樹屋⋯公衛護理師 來義鄉消除C肝的無名英雄故事38主角:屏東來義鄉衛生所護理師兼護理長曾明娘記者楊正敏/屏東報導「有的公衛護理師挺著大肚子到深山找人;有的則是摸黑到偏僻的工寮,沒水沒電,只能靠手電筒微弱的燈光,找到血管抽血。」屏東縣來義鄉護理長曾明娘回想,那段如同「超級尋人任務」的日子,手裡拿著針筒和試管,穿梭在大街小巷、深山野嶺,為的是找到每一位可能受C肝威脅的鄉民。時間回到2020年,來義鄉的C型肝炎盛行率比鄰近鄉鎮高出三到五倍。衛生所在同年5月啟動「消除原鄉C型肝炎及慢性肝炎防治與篩檢計畫」,並聯合高雄長庚醫院辦理C肝治療外展門診。在十個月完成2,178人篩檢,篩檢率高達84.3%,並找出101位需要治療者。「沒有公衛護士抽下來的這管血,就沒有辦法進行後續治療。」曾明娘強調,13名公衛護士是計畫成功的中流砥柱。尋人大作戰 連告別式也不錯過在幅員遼闊的原鄉,找人並不容易。有人住在兩公尺高的樹屋,護理師得爬上爬下;有人長期躲在深山工寮,只能靠口耳相傳打聽消息。甚至有人平常不露面,護理師聽說一位鄉民的告別式上,可能會有民眾到場,就把握時機,在現場臨時架起簡易抽血站。衛生所還曾在主要道路ㄌ邊擺攤,像臨檢一樣,請過往鄉民路邊配合抽血,使出混身解數,不想要有任何「漏網之魚」。「有時候假日、晚上也得出動,護士甚至得背著小孩出任務。」曾明娘說,無論懷孕挺著肚子,或摸黑爬山涉水,大家只有一個信念:不放過任何一個可以抽血的機會。從勸說到「溫柔恐嚇」 讓鄉民捲袖並非所有鄉民都願意捲起袖子抽血,護理師們有時好言相勸,有時說之以理,甚至「溫柔恐嚇」。曾明娘笑說,所謂的恐嚇,就是把不抽血的後果講得很嚴重,讓民眾會害怕疾病對生命的威脅。在這群「無名英雄」的努力下,來義鄉提前達到世界衛生組織(WHO)設定的「2030年消除病毒性肝炎」目標。更獲得2021年台灣「健康城市暨高齡友善城市獎」中的健康平等獎。這份榮耀,來自一群日夜奔走的護理師。沒有華麗的舞台,只有樸實的腳步,但正因為她們不嫌辛苦,讓偏鄉居民的健康,與世界同步。推動「心理腫瘤日」 方俊凱讓癌友心聲被世界聽見故事39主角:亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱記者許凱婷/台北報導「為什麼是我?我這麼虔誠侍奉神明,為什麼還會得癌症?」十年前確診鼻咽癌時,這問題日夜煎熬著美雲(化名),就在她最絕望的時候,她被轉介到台北馬偕精神醫學部主治醫師方俊凱的診間。自此,美雲開始學習照護自己的情緒,不再將癌症視為懲罰或詛咒,這正是方俊凱推動心理腫瘤醫學的初衷——讓「癌症病人的情緒照顧,如同身體症狀一樣被重視」。「為什麼是我?」 從臨床看見心的重量美雲因家族經營宮廟,覺得自己對神明付出良多,卻仍罹癌,因此內心充滿委屈與怨懟。她更表示,身體痛苦尚能忍受,但心理的失落與恐懼卻像無底洞般吞噬著她。經過多次診療,她從每次見面就哭泣,到後來能轉念說出:「癌症就像人生中不同的背景音樂,我學會了與之共舞」。這句話,讓行醫三十年的方俊凱紅了眼眶,因為這正是他最渴望聽到的——癌友找到與疾病共處的智慧。2025年4月9日,第一屆「世界心理腫瘤日」正式啟動,這個由台灣推動的國際日,不僅是醫療外交的重要里程碑,更是方俊凱從單打獨鬥,到帶領台灣站上國際舞台的旅程。從孤軍奮戰 到站上國際舞臺的艱辛旅程方俊凱的契機始於1998年,他在英國聖克里斯多福安寧院看見精神科已介入安寧照護,「那一刻我恍然大悟,從癌症確診開始,患者就需要心理支持」。2004年,他接觸國際心理腫瘤學會(IPOS)的理念,深受啟發。2006年,他獨自參加IPOS會議,發現日本有30人與會、韓國5至6人,唯獨台灣只有他一人。這份孤軍奮戰的體驗,反而激發他的使命感。2009年,他創立台灣心理腫瘤醫學學會;2013年,再成立亞太心理腫瘤學交流基金會,持續推動理念。2023年,現任台灣心理腫瘤醫學學會理事長鄭致道,在義大利率先提議設立「世界心理腫瘤日」;隔年在荷蘭,方俊凱正式提案,以「心理腫瘤學之母」吉咪·霍蘭德醫師的生日(4月9日)作為紀念日,「她讓我們記得,每位癌症患者都不該孤獨面對疾病。」獲得各國代表一致支持。有助治療 溫柔背後的科學實證方俊凱強調,心理腫瘤學不僅是溫暖陪伴,更有科學根據。「研究顯示,適當的心理支持能提高治療依從性達30%以上。透過情緒篩檢、個案管理、藝術治療等方式,能協助患者和家屬度過難關。」基金會服務的個案中,像美雲這樣的例子不勝枚舉。一位20多歲的鼻咽癌教師,在治療期間甚至實現開辦補習班的夢想。如今,馬偕醫院安寧中心已是IPOS指定的心理腫瘤訓練機構,培訓過來自瓜地馬拉、聖文森等國的醫療人員。「台灣有潛力成為亞洲心理腫瘤學培訓中心,」方俊凱說:「我們正爭取三年內在台舉辦IPOS年會。」第一屆世界心理腫瘤日的啟航2025年是第一屆世界心理腫瘤日,台灣發起作品徵集活動,邀請各界以短片、短文等形式傳達對心理照護的重視。方俊凱說:「這只是一個開始,未來希望在公園、書店等場所舉辦實體活動,讓更多人了解心理腫瘤學的重要性。」在這個由台灣推動誕生的國際日背後,我們看到的不僅是醫療專業,更是對生命的承諾,正如方俊凱常說的:「治病也要治心,這才是全人照護的真諦。」驗血糖竟費用昂貴!台灣輸出經驗 助非洲友邦建立醫療韌性故事40主角:國立台灣大學醫學院附設醫院新竹台大分院內分泌新陳代謝科主任范綱志、新竹台大分院糖尿病照護團隊 記者楊正敏/台北報導新竹台大分院糖尿病照護團隊的衛教師忙著製作講義、設計互動遊戲,還得練習用英語上課,只為把台灣去中心化照護的經驗,傳授給友邦史瓦帝尼的醫護人員,幫助這個非洲國家建立醫療韌性。醫療條件 宛如50年前台灣「在台灣覺得理所當然的事,在史瓦帝尼卻不是這麼一回事。」新竹台大分院內分泌科主任范綱志的感嘆,道出了2024年跨海醫療合作的起點。范綱志感嘆,當地醫療條件落後,許多小鎮沒有常駐醫師,抽血驗血糖、血脂這種在台灣再平常不過的檢查,在當地卻是十分昂貴,且要等十天以上才能拿到報告。檢驗報告即使拿到,也不一定有人能解讀。這種情況宛如50年前的台灣。跨海合作 提前兩年了解當地為了擬定計畫,新竹台大團隊在計畫正式展開前兩年,就先到史瓦帝尼考察當地的慢性病醫療狀況,蒐資資料數據。在了解了當地醫療現狀後,團隊開始進行人員代訓、分析政策,去年也派醫師駐地就近輔導。新竹台大動員60人 還加強英語訓練團隊共動員了60名各科講師,訓練12名史國護理師與訓練官,學習學理、討論個案及臨床見習。范綱志說,最具挑戰的是英語授課。慢性病防治第一線的衛教師、個管師在代訓課程扮演重要角色,但他們平時缺乏用英語授課的經驗,因此特別安排密集加強英語授課技巧。為了提升學員學習興趣,衛教師還設計了一些測血糖的互動小遊戲,利用互動提升學習成效。團隊努力 在史瓦帝尼看見改變團隊的全力投入不僅獲得學員肯定,熱忱更激勵他們效法。去年底新竹台大團隊到史瓦帝尼考察時發現,學員回國後搭建起自己的簡易衛教診間,正一步一腳印的運用所學激起漣漪,相信不久的未來就能看到改變。
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2025-10-03 焦點.元氣新聞
2025第九屆為癌而跑 「腸」長久「九」 癌友回娘家 熱烈報名中!
台灣腸癌病友協會連續9年舉辦「為癌而跑」,今年以 「癌友回娘家」 為主題,邀請歷屆癌友與家屬再次相聚,透過路跑延續彼此的支持與陪伴。活動規劃 6K休閒組 與 10K挑戰組,無論是輕鬆健走或挑戰自我,都能在跑步的步伐中找回力量。場邊設有活動攤位,進行衛教宣導,進一步達到推廣全民齊抗癌之目標。★活動日期:114年10月18日 (星期六)★活動時間:早上8:30 - 中午12:00(07:30開始報到)★活動地點:新店碧潭東岸廣場(鄰近捷運新店站)★主辦單位:台灣腸癌病友協會★協辦單位:新北市政府、陳儀君議員服務處★報名網址:https://reurl.cc/WO8bGL
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2025-10-02 焦點.元氣新聞
102歲人瑞也能行!馬偕OPAT門診治療助改善急診壅塞 每天多出3張病床
一名102歲的人瑞因咳嗽有痰被家人送到急診,診斷後屬於輕微肺炎並無其他感染或併發症,經醫師與家屬說明後,家屬決定採用OPAT方式,每日由家人陪同返院治療5天,後續由門診追蹤。馬偕紀念醫院表示,今年一月院內實施已累計325人次平日每天可釋出3張急性病床。為因應急診人數爆滿與急診人力吃緊,健保署自8月起祭出門診靜脈抗生素治療(OPAT)9項適應症納入給付,包括肺炎、尿路感染、軟組織感染、骨髓炎、脊椎感染、敗血性關節炎、心內膜炎、術後感染及醫療器材相關感染等情況,均可以採用此就醫模式。不過馬偕醫院於1月便開始實施。馬偕紀念醫院急診醫學部主治醫師陳則豪表示,針對部分疾病需接受抗生素治療的病人,若採用非住院靜脈注射抗病菌藥物治療模式,病人每日返院接受1次靜脈注射,單次療程約3至5天;以馬偕為例,最早開放肺炎、尿路感染、軟組織感染等病人。以台北馬偕資料分析,70歲以上病人占4成,年紀最長為102歲,治療5天的患者占6成最多。且大部分的患者在完成一個療程後即可順利轉成口服藥物治療,治療完成率超過9成,有效為胸腔內科、感染科、腎臟科解決病床周轉率的問題,平均占床率減少3.7%,相當於每日可以釋出3張急性病床,轉為收治更為嚴重需要住院治療的病人。陳則豪說,有位年約70歲女性泌尿道感染且有菌血症,透過醫師建議5天療程,她也很支持不住院,每天獨自從汐止前來治療。一般醫師評估完家屬及患者也同意後,會安排病人周一至周六上午在鄰近急診的門診注射室施打抗生素,現場並有資深護理師隨時觀察病人情況,周日則改至急診就會執行。其他約有5成病患願意接受OPAT,不過有一些行動不便、臥床,或是涉及保險給付的病人,則仍會選擇等待病床,像感染、腎臟科等約莫3至5天。馬偕醫院一般內科暨感染科主任郭建峯表示,慎選適合的病人與慎用抗生素是非常重要的關鍵,對病人而言可以減少住院醫療支出,「省去住院的不便,享有同樣的醫療照護」,醫院端則可以更加靈活調度住院病床的壓力,是立意良善的措施。他也提醒,治療過程仍須嚴格依照醫師指示,切勿自行停藥或中斷治療,結束抗生素治療後,應返門診追蹤評估,若療程期間出現發燒、傷口紅腫或身體不適等症狀,應立刻返院就診,以確保治療的安全與療效。
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2025-10-02 焦點.元氣新聞
私密處撕裂、膝蓋取出針! 彰化幼兒園遭虐童轉校問師:會打我嗎?
彰化縣知名幼兒園去年爆發集體虐童及疑似性侵事件,10天高達158次不當管教,至少6名幼童不僅私密處撕裂傷,甚至轉校後問老師「你會打我嗎?」去年9月一名男童出現夜間哭鬧、排斥上學、害怕洗澡及換尿布等狀況,經診斷為心因性問題。其他家長陸續發現孩子有紅腫、擦傷、撕裂症狀,前往醫院驗傷及通報。也有家長指控,老師大罵孩子白癡,當孩子面摔鞋子、丟鞋子到垃圾桶等恐嚇行為,甚至踢孩子的頭、用尿布打孩子頭等。受害A父表示,學校多次以「監視器未直接拍到」推諉卸責,教育處歷經半年調查後,才告知孩子在園期間多次受虐,光兩周就發生二十多次,孩子在轉校後才逐漸透露,遭拉扯、被關廁所、形容老師「像殭屍一樣恐怖。」受害B母說,孩子在園期間多次出現肛門紅腫、撕裂傷與額頭大面積瘀青,卻被老師多次推給助教或聲稱不知情推託,當他們決定驗傷時,老師急忙上門阻止。孩子在治療過程中逐漸透露,老師生氣會抓他頭撞牆、吃飯太慢頭會被壓水中、被威脅「敢說就把眼鼻挖掉」。「這老師根本是瘋子!」B母淚訴,孩子膝蓋甚至有被針刺進去的傷口,帶到外科拿出0.4公分的針,老師仍以「在學校都沒事」推託,半年來,孩子罹患嚴重創傷症候群,懼怕外人,常躲在儲藏室、櫃子、桌下,至今還有很多家長不知孩子曾遭虐待。林月琴、彰化縣議員許雅琳及靖娟基金會今與4名受害家長開記者會,要求彰化縣政府正視家長訴求。林月琴表示,此案完全重演北市信義區狼師案的失職模式,教育處存在四大問題,包括認定草率,從第一次調查以「沒有直接證據」為由,認定老師「不構成違法事件」,到教育處被迫重啟二次調查,才認定「情節重大」。其次包括消極通報、罔顧兒少安危;官僚態度、漠視家屬傷痛;隱匿畫面、阻礙真相釐清。靖娟基金會執行長許雅荏表示,「幼兒教育及照顧法」明定主管機關有監督責任,但該園所事件後仍持續營業,主管機關僅以罰款處理,毫無嚇阻效果,尤其該園是準公共幼兒園,理應立即退出體系。教育部國民及學前教育署學前組科長陳鉉淑承諾,考慮到受害家長調閱監視器權益,已在訂定各地方政府受理時的注意事項,並參考行政程序法及地方政府面臨問題;其次彰化縣調查兩次調查標準,會再請縣府說明,最快十月底出來相關認定標準。
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2025-10-02 醫療.腦部.神經
比動作慢、手抖更麻煩!巴金森氏症「非運動性症狀」3特性,更影響生活品質
什麼是巴金森氏症? 巴金森氏病是第二常見的神經退化性疾病,好發於中老年(>50-60歲)患者。早期會影響患者的肢體運動功能、漸漸擴及其他神經系統(自主神經及認知功能…等)。其中男性的罹病比例略高於女性。英國醫師-詹姆士巴金森(James Parkinson)於西元1817年首先提出「An Essay on Shaking Palsy」論文,報告一群類似病人臨床症狀,如靜態性顫抖、行動緩慢、四肢僵硬、小碎步走路,以後學界便將此病命名為巴金森氏病(Parkinson´s Disease)。巴金森氏病典型「運動症狀」 因腦部基底核及黑質神經系統退化,無法製造足夠的多巴胺(小於80%)而產生的運動障礙疾病。如面無表情、肌肉僵直、肢體顫抖、肢體動作之機能減退、起始動作執行困難、行動緩慢等。「非運動性症狀」比運動症狀更早出現當我們聽到「巴金森氏症」,多數人會聯想到手抖、僵硬、動作變慢等「運動症狀」。但其實,巴金森氏症還有許多「非運動性症狀」,往往比運動症狀更早出現,也更影響病人的生活品質。了解這些症狀,能幫助病人及家屬更早察覺、正確就醫,並積極改善生活。「非運動性症狀」3特性.非運動症狀可能在運動症狀出現前就發生.影響生活品質的程度,常常比手抖或其他動作障礙更嚴重.早期發現、積極治療與照顧,可以明顯改善生活品質常見的非運動症狀睡眠障礙.入睡困難、淺眠、夜裡常常醒來.睡夢中會說話、揮動四肢,甚至夢境「演出」,這稱為快速動眼期睡眠行為障礙.白天容易嗜睡、精神不集中睡眠問題不只讓人疲倦,也會增加白天跌倒或意外的風險,需要特別注意。自律神經功能異常.便秘:因腸胃蠕動變慢,是最常見的困擾之一.排尿異常:頻尿、急尿、夜尿多.出汗異常:流汗太多或太少.姿勢性低血壓:站起來時容易頭暈、眼前發黑的狀況這些症狀常常被忽略,但卻會嚴重影響日常生活,需要與醫師討論改善方法。情緒與精神症狀.憂鬱、焦慮:常比動作不便更讓人難受.認知功能退化:記憶力下降、注意力不集中.幻覺或妄想:部分長期用藥的病人會出現.衝動控制障礙:少數病人在使用多巴胺促進劑(dopamine agonist)時,可能出現賭博、過度購物、暴飲暴食等衝動行為這些症狀若能及早發現、與醫師討論,通常可以透過調整藥物或輔助治療改善。感覺異常.嗅覺減退:常常在運動症狀出現前的好幾年就已經發生.疼痛、麻木、燒灼感:有時也會合併不寧腿症候群.味覺變差這些感覺變化雖不會直接威脅生命,但對飲食、睡眠與生活品質影響很大。疲倦與全身不適.無法解釋的慢性疲勞.活力下降,做事提不起勁這類狀況容易被誤以為只是「老化」或「休息不足」,其實與巴金森氏症本身密切相關。「非運動性症狀」如何面對與改善?巴金森氏症並不只影響大腦中負責動作的區域(基底核及黑質神經系統),它也影響到控制自律神經、情緒、睡眠及感覺的神經傳導物質系統。因此,病人會出現「全身性」的變化,而不只是手抖或僵硬。主動與醫師討論.若有嚴重便秘、失眠、情緒困擾,應主動告訴醫師,因為這些症狀常有治療方式可以改善(藥物、飲食或復健調整)。.適時尋求專業醫療團隊支持(包括神經醫學部、精神暨心身醫學部、復健科、心理師、營養師)生活方式調整.規律運動:散步、太極、伸展運動可改善睡眠與腸胃功能.均衡飲食:高纖飲食、多喝水可減緩便秘.睡眠衛教:固定睡眠時間、避免咖啡因及過度午睡家屬的支持.理解病人的情緒變化,給予耐心.協助監測藥物副作用與生活困難出現手抖或動作變慢就要警覺巴金森氏症不只是「動作慢、手會抖」的疾病,它更是一個影響人身整體的慢性疾病。了解非運動症狀,並勇於接受診斷與醫療團隊溝通,是病人與家屬共同面對疾病的重要一步。如您或家人出現上述症狀,特別是合併有輕微手抖或動作變慢,請諮詢神經專科醫師。早期診斷與治療能顯著提升生活品質。
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2025-10-02 失智.失智專題
不再只靠外力介入!從「心」解決老人孤單的根本之道
孤獨與孤單老人獨居是近來常被討論的議題,讓人憂心與不捨。憂心與不捨是很直接的反應,人們於是用了很多方法想要介入、解決,但是效果都不是很理想,即使有效也無法持久。仔細思考,這存在著兩種情況。第一種情況是自己選擇的。這種情況通常能怡然自得、享受其中。例如在登山過程中,有九成以上的時間都是自己與自己的對話,這是很難得的機會;又例如喝著茶飲或咖啡,安靜寫文章,聽著音樂的時候,或是打坐冥想,把感覺器官都關掉,有慧根的人常能達到極樂(bliss) 的境界,這個時候是一個人,沒有錯。第二種情況是被他人排擠或遺棄。例如看著別人團圓、群聚歡樂,而內心卻寂寞無奈,當然這不是自己選擇的,因而總是有受到折磨的感覺、內心難過,無疑地,這個時候也是一個人。不論是中文的孤獨與孤單,還是英文的Alone 與Lonely,都不能完全說明這兩種情況。如今盛行於老人中的第二個狀態,有時是早年生活、個性等因素所造成的,有時是憂鬱、心血管疾病所引發。長久下來,對身心健康都不好,甚至影響認知功能。從老人的內心下手,主動改變想法與做法,才能根本解決。新治療、新生活、新意義過去,失智症的診療面臨最大的挑戰有三個。第一,病人太晚進入診間。這是因為大眾普遍對失智症的誤解與認識不清,總是以為失智是年老必然的現象,等到病情發展到不可收拾的地步,才會想到尋求治療;其次,病人往往無法得到正確的診斷。由於許多情況都會導致認知功能退化、精神症狀等,因此,僅僅靠問診、智能評估、常規抽血以及結構性大腦影像,即使是失智症診療專家也有20%左右的機會誤診,一般醫師更高達五成以上;第三,由於以上兩個原因,很多失智病人沒能及時接受適當的治療與照護。向更早期阿茲海默症推進近幾年,除了既有的乙醯膽鹼酶抑制劑及NMDA 拮抗劑的藥物治療之外,失智症中占比最高的阿茲海默症已經有新型免疫療法問世,只要挑選合適的病人,有可能清除大腦中的類澱粉蛋白斑塊、並帶來具體的效果;不過,當前有高價位、適應症門檻、施打頻繁以及腦部微出血、腦水腫等副作用等缺點。這個等級的藥物的治療理論:越早治療,效果越好,未來適應症有可能會提早推向尚無症狀的阿茲海默症臨床前期,民眾莫不期待進行中的全球臨床試驗結果陸續揭曉。使用生物標記輔助診斷為了精準診斷阿茲海默症來選定合適的病人接受前述免疫療法,發展可靠、非侵入性、且不昂貴的生物標記勢在必行。既有的正子攝影或腦脊髓檢查雖然是公認的標準檢查工具,但是價格不斐、或是民眾接受度很低。邇近,透過抽血途徑的阿茲海默症生物標記已經得到美國食品藥物管理局的認可,進而被建議做為正子攝影或腦脊髓檢查的前篩,料將成為診斷阿茲海默症的新利器。現在,對於無症狀人士進行阿茲海默症生物標記檢查,主管機關或是學術單位必須制定合理的指導準則,以及提供受檢者得知檢查結果後的建議與對策,以免造成不必要的困擾。多方向的阿茲海默治療根據美國知名雜誌《阿茲海默與失智》的論文,二○二四年最新的阿茲海默症的臨床試驗總計有一百六十四個(包含一百二十七種藥物),其中病程修飾生物製劑有五十六個(34%),病程修飾小分子有六十八個(41%)、認知促進劑十七個(10%),以及神經精神症狀的治療藥物有二十三個(14%),各界無不期待好的消息揭露。未來,阿茲海默症的治療可能採取多不同機轉的混和療法,以期達到最好的效果。中、重度病人的照護仍然存在不符合接受新型免疫療法的阿茲海默症以及相關失智症病人依然會存在,而且為數可觀。醫療系統仍應提供藥物治療與非藥物的介入,長照系統也應盡可能涵蓋,給予妥善照顧、預防意外,並支持家屬及照顧者的心理健康,維持好的生活品質。
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2025-10-02 失智.失智專題
失智症不再等到來不及!從早期診斷、新型免疫療法到延緩退化的生活支柱
延緩退化的健康生活型態根據台灣生活型態醫學會的資料,生活型態醫學的六大支柱包括均衡飲食、身體活動、良好睡眠、壓力管理、正向社會連結以及避免危害性物質使用,透過實證有效的行為改變,可以預防、治療並逆轉慢性疾病。這六個支柱,同樣適用於失智症。過去筆者在熱蘭遮失智症協會提出的「三動兩高(頭腦要動、休閒活動、有氧運動、高度學習、高抗氧化食物)」、「三筋好(腦筋、血筋、腳筋)」、以及「運動、互動、做家事」等口訣,容易琅琅上口,值得鼓勵國人記取、並身體力行。尋找活著的意義IKIGAI提早接受治療的無症狀阿茲海默者,或是接受免疫療法因而明顯減緩退化速度的早期阿茲海默症病人,有相當高比例的人勢將重新思考活著的意義(IKIGAI)。其實,所有人都該找尋活著的意義,發掘或是發揮自己的能力,有著熱情,來幫助他人,這是很高的境界,倘若還有收入,那就是最好不過的了!全民、全球的議題失智症診療照護是全民都需要關心的議題,沒有人可以置身度外,同時,這也是全球性的議題,有賴大家以解決新冠肺炎的態度與決心來採取行動,並持續做下去。爬帶我的診間擺著一個紅色亮眼的鐵盒,《健腦丸》三個斗大的字就印在盒蓋上,眼尖的病人家屬會心存有趣混合著懷疑的口氣問:「啊,醫生啊,吃這個真的有效嗎?」仔細看,《健腦丸》旁邊還有兩行字,其中一行寫著專治「爬帶爬帶」,上方則是健忘救星。失智症的病人經常會出現「爬帶」,有時是無緣無故地發生,有時是在感冒、或服用感冒藥之後出現,如果是後者,隨著感冒症狀改善就會煙消雲散。阿茲海默症或是路易氏體症的病人卻會經常、反覆地出現「爬帶」,成為疾病症狀的一部分。最近一周內,有兩位好友傳來LINE的訊息,這兩位教授的身分或許是虛構的,但是好友是真的,內容簡單描述如下:第一位是工學院教授的母親。我的母親出現退化現象,分不清白天晚上、沒有時間的概念;記不得吃飯藥了沒;以為孫子還是十歲的小孩,要去找他,怕他不見(孫子都快三十);穿濕了的舊衣服(舊衣服是當抹布吸水的);會說一些代號,例如:七號,問她是什麼,就是七號……情緒不穩定、容易生氣、暴怒。除此之外,還有經由錄音檔傳來的內容。外籍看護拿著五點飯前的藥,於是我們家媽媽就站在電視前說:就要站在電視前面吃才可以;拿著桌曆,對著時鐘說:時鐘可以傳遞消息給電視,電視就會演出來;如果把家裡的電視中途關掉,明天不知道還會不會再演?跟先生說:你的卡通影片怎麼沒有再演?其實,是她剛剛把電視關掉。另外一位是理學院教授的父親。昨天(五月三十一日) 下午,父親跟看護說要找早上玩的象棋,但看護說昨天父親完全沒有動過象棋,甚至這幾年家中沒有象棋。另外一件事情,昨天父親詢問看護:「今天是周日,我們下午甚麼時候要去安平?」但這長周末中,我們並沒有安排要外出至安平。經過我的提醒,生活上是否有比較大的改變?回想近期的醫療行為是在上周一(五月二十六日),父親有接受眼睛黃斑部病變的針劑注射,有依循醫囑服用眼部的藥物。看護說那幾天血壓有比較低。「爬帶」這個字聽起來有點不雅,很像在罵人。查了網路資料發現,台灣人使用「爬帶」這個字可能來自西拉雅族的Mapatay,布農族、阿美族、甚至菲律賓都有類似發音的字,都是指失去功效、沒有生命了,當指著頭腦說「爬帶」,很明顯就是說頭腦失靈了,睡著了,出了大問題。發生在失智者的「爬帶」,可以視為病人面對記憶或認知障礙的因應方式,病人絕非故意說謊、或欺騙,照顧者也不用太過在意而引發強烈的情緒反應。儘管如此,碰到曾經在小時候睡前念著故事、哄騙入睡的媽媽發生這種事,或是帶著自己去游泳池學游泳、學腳踏車的父親說出這些話,這兩位公務繁忙、院長級教授內心的感受,可想而知啊!
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】同場加映1_病人的力量
生病,往往讓人陷入孤立與無力,但也有人選擇將痛苦化為推動改變的力量。從全身型膿疱性乾癬病友家屬出版第一本照顧者手冊,到癌症病友組成全癌連、走進健保政策現場,這些病人與家屬不再只是被動接受醫療的角色,而是站出來,讓聲音被聽見。替全身型膿疱性乾癬出書 盼給照顧者黑暗中的希望故事51主角:台灣乾癬協會秘書長王雅馨記者楊正敏/台北報導「我好像走在一個伸手不見五指的山洞裡,不知到何時才能走到盡頭,才能見到光。」這是許多全身型膿疱性乾癬(GPP)病患照顧者的心聲。發病豪無徵兆 讓生活大亂GPP是一種少見且可能危及生命的自體發炎性疾病,會間歇性急性發作,嚴重時還可能引發敗血症、腎衰竭、肝衰竭、呼吸衰竭等而死。台灣乾癬協會秘書長王雅馨指出,GPP的特徵就是「突如其來」─患者前一刻還好好的,隔天卻可能因全身發炎皮膚冒出大範圍膿疱導致無法上班,甚至長時間臥床。這讓病人難以穩定就業,而照顧者也可能必須臨時請假,生活大亂。缺乏支持 照顧者也快耗竭「很多照顧者都說,快要耗竭了」。王雅馨說,協會在第一線服務中,發現病友和照顧者往往因缺乏衛教、心理支持與交流平台,時常感到無力。這讓協會決定著手編纂台灣第一本「GPP照顧者手冊」,填補長久以來的缺口。這本手冊將匯集病友、醫師與社工的觀點。除了請醫師解釋疾病特徵與照護要點,病友分享與疾病共處的心路歷程,社工引導照顧者如何表達情緒、釋放壓力,並整理可尋求的資源與管道。協會預計在今年「世界乾癬日」公開,期盼成為病友和照顧者的支持力量,在黑暗裡點亮方向。改寫病人角色!「全癌連」讓患者走進政策現場故事52主角:台灣全癌症病友連線創辦人林葳婕、台灣全癌症病友連線理事長吳卉汝、台灣全癌症病友連線秘書長/智慧病人領袖學院負責人齊秀惠記者楊正敏/報導對抗病魔,努力復元,更懂得珍惜生命,把握當下,但生一場大病的意義僅止於此嗎?對一路催生「台灣全癌症病友連線」(全癌連)及智慧病人領袖學院的林葳婕、吳卉汝和齊秀惠而言,生病的意義在於讓她們站出來,結合群體的力量,表達病人的需求,讓病人的角色可以被看見,並可以參與推動公共決策,喚起醫療現場對病人主體性的重視。台灣醫療體制裡,病人長久以來被視為被動的角色,彷彿只能接受診斷與治療,鮮少有機會參與政策制定。時間回到 2002年,全癌連創辦人林葳婕因乳癌治療而深刻體會病人需求未被滿足的困境,號召各大醫院的乳癌病友志工,共同成立「中華民國乳癌病友協會」。這是台灣第一個由病友自發組成的法人平台,象徵「病人角色」首次被系統化地放進醫療現場。從廁所調查 走到政策倡議「我們不喜歡做放煙火的事,而是要真正帶來改變。」林葳婕回憶,從最基礎的需求開始,化療患者在醫院廁所冰冷地板上拉肚子,氣味難耐而痛苦不堪,於是她帶領病友調查醫院廁所環境。這樣的「小題目」,卻真實映照出患者治療日常的不便。為了讓病友能理性表達意見,成立「女性領導人培訓計畫」,培養病友如何收集資料、提出主張的能力,這些經驗逐漸累積成病人參與公共決策的養分,林葳婕深知單一癌別的力量有限,必須讓所有癌症病友團體站在一起,共享資源、彼此合作,更於2015年成立「台灣全癌症病友連線」。兩年後全癌連在台北醫學大學教授湯澡薰指導下成立「智慧病人領袖學院」,全癌連理事長吳卉汝說,學院的任務十分明確,包括培力病人參與健保流程、培養病人專家,提出建設性建言、建立病權教育,提升倡議能量及成為產、官、學、醫交流的平台。其中「病人專家」的課程涵蓋新藥研發、給付流程、意見表達技巧等,目標在於促進病友與政策制定者、醫界、產業間的溝通。病人專家 獲准進入健保會議學院運作後,病人的角色逐漸被制度正視。2019年,健保署副署長親自參與課程,隔年病友正式獲准以代表身分出席健保共同擬定會議,雖然最初只能簡報 10分鐘,但這已是重大突破。2023年,健保署清查癌症兩日住院給付,導致病人治療受阻。全癌聯立刻透過管道與署長溝通,隔晚,健保署宣布暫緩政策。林威婕認為,這一役展現了病人意見的重量,也證明長年累積的信任已發揮作用。跨疾病共學 是最核心的精神全癌連祕書長、智慧病人領袖學院負責人齊秀惠說,「跨疾病別的共學,是我們最核心的精神。」因此學院同時協助許多新興病友團體,例如「小小人協會」(軟骨發育不全症病友關懷協會)在有新藥出現後,對體制完全陌生。學院立即安排課程,培訓向健保署提出建言的能力。另一個例子是「神經內分泌癌病友協會」,從幾位病友的聚會逐漸成長為正式協會,也是透過學院的陪伴與培力,才有能力走上倡議之路。「我們常常走得太前面。」齊秀惠笑著說。國際已經廣泛討論的「以病人為中心的藥物研發」、「Research Advocate」等概念,當學院想引進這些議題時,常常找不到講師,或必須先翻譯大量英文資料,再努力轉化成台灣能理解的脈絡。而像數位醫療、AI涉及食藥署、健保署甚至科技部等跨部會議題,權責分散,導致病人意見難以被納入政策。幸運的是,健保署長年來願意與病友溝通,成為最堅實的夥伴。「病人是醫療體制的最終使用者,他們的聲音不可或缺。」林葳婕強調,智慧病人領袖學院的存在,就是要讓病人的經驗轉化為知識,讓政策真正回應病人的需求。「我們不是為了反抗或爭奪資源,而是要成為制度裡理性、清楚的橋梁。」希望病友能理直氣和,代表病人社群發聲,並且懂得與不同利害關係人換位思考。「這樣,病人才能真正被視為合作夥伴。」因為生病而有了契機,把痛苦轉化為力量。這條路走來超過二十年,無數病人的聲音匯聚成河,推動台灣醫療體制的改變,這不僅是病人的自我救贖,更讓台灣的醫療環境更美好。
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇3_最後陪伴
守護生命,不只在病房,也在老人家的日常。有人在最後一程,陪家屬完成道謝與道別;有人則協助高齡者擺脫鼻胃管,再次品嚐食物的滋味。無論是讓生命善終,還是讓長者重拾生活力氣,這份守護的溫度,不只是治病,更是守住一份尊嚴與幸福。帶氧氣桶北上祭祖 她陪77歲安寧患者圓最後心願故事14主角:南投竹山秀傳醫院社區護理組護理長郭淑華記者許凱婷/新北報導記者楊正敏/報導「來,握住爸爸的手,跟他說話,今天若不把心裡的話說出來,可能以後就沒有機會了」。面對在安寧病房裡一直掉淚的家屬,安寧療護個管師、南投竹山秀傳醫院社區護理組護理長郭淑華輕聲引導,讓患者家屬能好好道別,讓病人能無牽無掛地走向生命的盡頭。醫療轉向陪伴 「把每一天當最後一天」已有15年安寧經驗的她深知,進入安寧療護階段後,醫療不再是核心,取而代之的是心理陪伴與心靈支持。安寧團隊一開始都會先與家屬會談,了解家屬的期待,找到個案和家屬都能接受的做法。同時也要讓家屬有心理準備,「把每一天當成是最後一天」,陪伴病人與家屬思考人生中最在意的事,有無未完成的心願。她最難忘的是77歲林先生(化名),去年7月,林先生因肺癌三期開刀,手術後病況一度危急,從鬼門關前搶救回來後,尋求安寧團隊介入。他吐露幼時被送養的心結,想親自向原生家庭道別。團隊與家屬溝通後,郭淑華協助他帶著氧氣桶北上祭祖,與兄弟姐妹擁抱告別。短短一個月後,他安詳離世。安寧團隊也曾協助聯繫上失散多年的兒子,見到最後一面。家屬的不理解 開啟她的心理修煉然而,並非所有家屬都能接受「病情已無轉機」,讓郭淑華背負巨大壓力,她選擇進修心理課程,並從宗教中汲取力量。「做為安寧療護的個管師,很需要正能量,才能走下去」。郭淑華說,必須要告訴自己已經給了建議,能做的都做了,才能有動力去面對下面一個個案。在她眼中,安寧療護並非放棄,而是將焦點從「治病」轉向「全人照顧」。透過「道謝、道愛、道別、道歉」的「四道人生」,協助病人與家屬達到「生死兩無憾」的善終境界。鼻胃管不是終點 長照團隊助81歲阿嬤重拾「吃的幸福」故事15主角:屏東椰子園養護機構主任蔡秀蘭記者楊正敏/台北報導81歲的美麗阿嬤今年2月跌倒,因身體虛弱只能仰賴鼻胃管維持進食。對曾是幼兒園廚師的她而言,食物不只是填飽肚子,更代表著她的職人記憶與人生價值。失去「吃的權利」,讓她的人生彷彿缺了一塊拼圖。跨專業團隊 訓練外更有心理支持入住屏東椰子園養護機構後,團隊與家屬討論,決定以「以生活即復健」的概念,集結護理師、物理治療師、營養師、社工與照服員跨專業合作,啟動「拔除鼻胃管計畫」,要讓阿嬤能夠再能「親口」吃下她熱愛的食物。一開始,照護人員用水果汁、湯汁輕觸阿嬤的嘴唇,慢慢喚起她對食物的渴望。物理治療師同時訓練口腔與喉部肌肉,營養師設計符合糖尿病需求的菜單,護理師制定鼻胃管安全移除計畫,社工與照服員則給予心理支持與日常陪伴。「這是一場冒險。」椰子園主任蔡秀蘭坦言,許多人認為高齡長者一旦使用鼻胃管,就只能灌食到生命終點。但在醫療與照護團隊悉心支持,加上家屬的全力配合下,美麗阿嬤逐步恢復吞嚥功能。一開始只能小口進食,營養仍需灌食補充,但她卻已急切地問:「什麼時候可以拔掉管子?」一個半月拔除鼻胃管 找回自主與幸福短短一個半月,美麗阿嬤成功拔除鼻胃管,如今能自己進食。雖然仍坐著輪椅,但已能站立,甚至在端午節親手包了一串粽子,重溫料理帶來的幸福時光。「活到老,吃到老。」蔡秀蘭表示,這次經驗證明,只要掌握動機並給予正確方法,高齡者仍能恢復自主,重拾吃飯的快樂。對長者而言,吃不只是維持生命,更是尊嚴與幸福的象徵。延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇4_科技輔助
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】挑戰篇2_跳脫框架
醫療體系裡,常有一些人選擇不走既定的路。他們嘗試用新方式回應舊問題:有人將重量訓練帶進診間,讓病人用肌肉找回生命力;有人在山區開闢農場,陪伴藥癮者重新摸索生活秩序。這些嘗試或許冒險,卻在一次次的實踐中,翻轉了我們對「醫療」的想像。家醫科醫師改教重訓 幫「無法訓練」的人站起來故事02主角:枯木逢春運動工作室創辦人林永昌走進龍山寺旁的「枯木逢春運動工作室」,三台輪椅整齊收在角落,每位學員身旁都至少有4、5名教練貼身護槓。這裡不是運動員訓練場,而是為中高齡、腦麻、中風、巴金森患者等虛弱族群打造的重量訓練空間。創辦人林永昌,原是家醫科醫師,卻毅然關掉診所,只為幫助那些被醫學認定「無法訓練」的人。他說:「醫師的天職是救人,而非將人擋在治療門外,只要還有一絲希望,都應讓病人重拾自主性。」林永昌將傳統重量訓練改良成適合虛弱者的「直立撐」與「臥推」,並透過多人協力,避免訓練中可能造成的傷害。他解釋,愈是脆弱的人,愈需要靠重量訓練刺激肌肉分泌激素(Myokines),以激活身體的修復能力。林永昌強調,肌肉激素的發現,是近十幾年醫學界的一大突破,肌肉能分泌超過650種激素,促進全身器官及神經系統的修復與再生。採訪當天,一名7歲腦性麻痺女孩來到現場,原本連站都困難,如今已能自己走7秒鐘。她笑說:「等我能走10秒,就要買咖啡請叔叔阿姨們。」單純的承諾,卻讓所有人動容。從睡眠、壓力管理著手 他首創生活型態醫學門診故事03主角:台南奇美醫院預防醫學科主任蔡孟修從安寧病房起步,奇美醫院預防醫學科主任蔡孟修,看見太多病人與家屬在疾病末端掙扎,也深切體會「預防勝於治療」的重要。蔡孟修則將安寧病房的無力感,轉化為改變動能。他參與國健署高齡友善計畫,並主編相關手冊,更成為台灣首位取得「美國生活型態醫學會(ACLM)國際專科認證」醫師。他成立的台灣首個生活型態醫學門診,結合數位科技與穿戴裝置,提供全方位健康管理。強調從飲食、運動、睡眠、壓力管理等生活細節著手。他特別強調:「只有真正了解病人的生活與需求,才能給予最適合的建議與陪伴」。這不只是醫療領域的一次轉彎,更是一種新願景:醫療不應只是治病,更要預防。從生活習慣開始,幫助人們避免疾病的發生,真正將「健康」帶回日常。最「自然」的治療 朝露農場給藥癮者重生契機故事04主角:露德協會祕書長徐森杰樹上一顆顆飽滿的水果令人垂涎欲滴,元氣滿滿的母雞在田間散步,空氣中隱隱飄著療癒的香草香,這裡是台中和平山區的「朝露農場」—— 一個讓藥癮者重新學習與土地連結、重建生活秩序的「治療性社區」。不以懲罰為主 而是提供喘息2007年,台灣面對藥癮與愛滋的雙重衝擊,露德協會祕書長徐森杰看見主流醫療體系難以回應藥癮者的多重困境,毅然轉型,投入以減害為核心的社區照顧。2012年創辦「朝露農場」,不以排斥與懲罰為主,而是提供喘息、支持與陪伴。農場從中途之家 到長期陪伴農場一開始是「延長版的中途之家」,讓剛回歸社區卻受挫的藥癮者能暫住,避免重回高風險環境。農場提供短期住宿、勞動參與、同儕陪伴及相關課程,協助重新找回生活節奏。漸漸的短期住宿無法滿足需求,2019年進一步轉型為「成癮者治療性社區」,整合心理支持、生活訓練、同儕陪伴與社區參與,創立至今已陪伴超過200位個案,九成仍與協會保持聯繫,六成五以上成功找到穩定工作。也不乏穩定的個案,成為協會的助人者與培力者,以自身經歷,陪伴類似境遇的同伴。徐森杰解釋,「學習跟你濫用的物質,也就是毒品、藥物和平共處」,是朝露農場提倡的基本概念。「用禁絕的方式,很容易造成表面上都說沒有,但私底下卻用藥,甚至過量。」蠻多藥癮者認為他用藥並沒有傷害別人,所以首先要讓他們接受自己是對這些物質無能為力,再慢慢的引導他認知藥癮產生的傷害。餵雞巡果園 體會付出才有收穫在朝露的日常,住民清晨起床換上工作服,巡視果園、農園、澆水、除草、餵養雞隻,親手照顧農作物。徐森杰說,夏天會賣桃子,秋天會賣柿子,採收的時候住民都很有成就感,「但若沒有付出,怎麼會有收穫」,因此從種植到採收,住民領悟了生命的意義,每一步也都包含他們的復元歷程。攀岩、溯溪 生命還有更多可能「日出而作、日落而息,規律的生活是復元治療的根本」。朝露的作息一致,但課程並非制式。徐森杰說,每一個住民都有不同的生命歷程和故事,資深的住民課程會少一點,多元活動和工作多一點,每位住民需要的課程也都會有差異。工作學習之餘還有各種活動,攀岩、溯溪、陶藝等,就是要讓住民知道生命不是只有用藥,還有很多潛能等著開發。農場更在2023年設立了「朝露小舖」,與在地社區產生連結,讓社會大眾參與陪伴,讓他們覺得在這個過中被接住,得到社會的理解和關懷。徐森杰相信,唯有打造人性化、可近性的支持網絡,醫療才可能真正落地於人們的生活現場。延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】挑戰篇3_打破歧視
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇2_守護尊嚴
生命走到最後一段路,最需要的不是急救,而是有人願意陪伴、傾聽、守候。在安寧與居家照護的現場,有醫師、藥師與護理師默默守護,用專業與溫暖,讓病人得以善終,家屬得以安心。「想陪病人終老」 藥師送藥到山海 守護安寧患者最後一哩路故事12主角:嘉義春森藥局負責藥師蔡有隆記者楊正敏/台北報導「我想要陪個案終老」。為了這個心願,春森藥局負責藥師蔡有隆2015年自行開業,致力居家安寧照護。即使沒有給付,他仍不計成本,定期參與醫護安寧團隊、居家關懷,甚至成為個案和醫師溝通的橋梁。蔡有隆有著完整的藥師資歷,待過藥廠,曾任大型醫院及連鎖藥局藥師。會投入居家安寧照護,源自於在大林慈濟醫院的經歷。熟識患者「走了」 埋下轉職種子身為臨床藥師,支援腫瘤、重症加護、安寧病房的藥事服務,蔡有隆也與長期接受治療的患者建立情誼。有一位他熟識的患者很久沒有回醫院治療,一問之下才發現人已經走了,「沒有辦法辦法陪他走到最後」,心中湧起一股遺憾又複雜的心情,為他日後投入居家安寧埋下了種子。在居家安寧療護體系中,藥師主要的工作還是調劑,但為了完成自己「全人照顧」的理想,他仍自費完成所有的課程,「我應該是第一個完成安寧甲類課程的藥師。」他說。關心個案身心靈 超越藥師職責蔡有隆在居家安寧照護上所做的,早已超過藥師的職責。醫師開一張處方,蔡有隆完成調劑 ,「我送藥過去個案家的時候,會做一系列的訪視,用藥評估、說明之外,個案的身心靈關懷我全都做。」融入整個安寧的團隊之中。在居家安寧的照護中,不像醫師有一點權威,藥師可以更貼近患者和家屬,具有氣喘、糖尿病及慢性腎臟 病等衛教師資格的蔡有隆,會趁送藥的時候觀察有沒有什麼地方沒有照顧到。上山下海送藥到偏鄉 笑稱結善緣只要有需求,蔡有隆上山下海送藥到府,藥局在嘉義民雄,開一個多小時的車到海線布袋,或是到海拔一千多公尺阿里山奮起湖,都可以看到他送藥的身影。一人經營藥局,長途送藥來回路程花上半天,藥局就先停業。在別人眼中有如「做功德」,蔡有隆笑說,「對我來說是結善緣。」 安寧居家沒納入健保 盼制度跟上服務過800多個個案,看過800多個不同的人生故事,蔡有隆期望未來安寧居家療護能廣納藥事服務給付,衛生主管機關以輔導代替管理,讓更多有心,有臨床照護專業的藥師也能投入居家安寧相關照護的行列。從救人到送別 醫師蕭錦洲30年守護溪口病人最後尊嚴故事13主角:嘉義錦洲診所院長蕭錦洲記者楊正敏/台北報導「第一個安寧的個案,我印象最深,讓我有震撼到。」在嘉義溪口開業30年多的錦洲診所院長蕭錦洲說。溪口是農業鄉鎮,青壯年人口外移,患者大多是行動不便的長者。早在還沒有居家醫療、安寧給付制度的年代,蕭錦洲就常「往診」,到長者或行動不便患者家中訪視,提供醫療服務,他說,「溪口到大醫院不方便,走向居家醫療可說是天時地利人和」。8年陪伴近百位患者就地善終2017年嘉義基督教醫院開始做居家醫療安寧服務,蕭錦洲應安寧緩和療護中心主任陳鼎達的邀請,加入嘉基的團隊,負責照顧溪口附近的個案。8年來,他與團隊已協助8、90位患者就地善終。其中最難忘的第一個個案,是一位子宮頸癌末期的阿嬤。她在嘉基住院,卻心心念念想回梅山太興的老家。蕭錦洲記得,第一次上山探視,阿嬤因腹水而極度虛弱,家屬已有心理準備。沒想到隔兩天再訪視,迎接他們的已是覆著白布的身影,及已經在念佛的家人。「那個場景真的讓我很震撼,當時沒有想到阿嬤這麼快就走了。」跟阿嬤的兒子女兒已經成為好友的蕭錦洲說,「這麼多年,生死也看得比較多了,已經能平靜的面對」。一家兩代醫者 讓醫療支持傳承其實,他選擇在溪口開業,並非刻意返鄉,而是一段因緣。當年在急診救回一位休克患者,病人正是溪口人。住院時,患者聽聞蕭錦洲想開業卻不知選哪裡好,便邀他落腳溪口。沒想到一待就是30多年。如今,連學中醫的女兒也回到溪口,在二樓開起了中醫診所。從往診到居家安寧,從西醫到中醫。蕭錦洲對於溪口居民的醫療支持,已經落地生根,並將繼續傳承下去。延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇3_最後陪伴
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2025-10-01 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇1_溫暖陪伴
生病時,最難熬的不只是病痛,而是孤單。有人在急診裡盼不到病床,有人獨力照顧親人而幾近崩潰,也有人徘徊在重大抉擇前,無助到說不出一句話。「溫暖陪伴」不是華麗的醫療突破,而是讓患者在最脆弱的時刻感到不再孤單。從一場熱水澡、一段真心的對話,到一次耐心的決策陪伴,這些小小的舉動,正是守護的最大力量。在急診苦等病床3天⋯跨院轉銜機制 幫她減輕病痛與煎熬故事09主角:台北市立聯合醫院中興院區院長蔡景耀、台北市立聯合醫院中興院區整合醫療照護病房主任邱奕瑞記者楊正敏/台北報導有腎結石病史的陳姐(化名)因泌尿道感染合併敗血症,在萬芳醫院急診躺了三天,雖然病情逐漸穩定,但一直等不到病床,睡不好,也不能洗澡。透過跨院轉銜機制,她被轉送至北市聯醫中興整合病房,醫護團隊協助她洗完熱水澡,她露出久違的笑容,豎起大拇指說:「真的很舒服,謝謝你們!」中興院區是北市聯醫體系中,首家與醫學中心合作轉銜照護的區域級醫院,陸續與台大、新光、馬偕合作,2025年起再新增萬芳醫院。從2017年至今已照護近2000名患者。尤其2025年初,北市急診壅塞嚴重,這項計畫減輕急診的醫護壓力,更能儘早讓患者安心住院接受治療。醫院主動 打破轉院隱形障礙院長蔡景耀指出,病人從一個醫院轉到另外一個醫院,看似簡單,實際上繁瑣複雜,從病歷申請到醫院對接,都讓家屬倍感壓力。「全人轉銜」讓醫院主動對接,為患者打通就醫的「綠色通道」。「病人不用自己找轉院醫院」,蔡景耀說,減輕急診壅塞,也讓治療不中斷。「醫療不只是治病,還要療癒人心」。整合醫療照護病房主任邱奕瑞說,對病患而言,生病已經夠折磨了,急診環境對吵雜、缺乏隱私。個案轉入整合病房後,明顯心情變好,也順利康復出院。全人轉銜照護能順暢運作,經過不斷的嘗試和磨合,邱奕瑞說,每家醫院的做法都不同,所以需要一些時間調整。以前轉院可能多半就是救護車載到急診室門口,但現在轉銜追求流程順暢、簡便,就會思考是不是要直接送到病房,簡化住院的手續和流程。如何可以更快速的讓病人得到需要的照護,事先都會經過多次的會議討論和模擬,達成共識。跨專科合作 實現全人照護因慢性病、高齡患者增加,中興院區進一步導入雙主治醫師與跨專科合作,從主要疾病到共病一併照顧;若病人住院時間較久,出院後體力仍未恢復,或是獨居等,社工、社區醫療及長照服務也能無縫接軌。邱奕瑞說,這樣的轉銜不只是「換醫院」,更是「把人照顧好」。就像陳姐的那場熱水澡,不僅洗去身體的病痛,也沖淡心裡的煎熬與不安。全人轉銜照護,體現了醫療的初心:讓每個病人都能以更有尊嚴、更安心的方式被陪伴。SDM不只是問卷 台大腎臟病團隊後台精準追蹤 助患者認識自己、做合適選擇故事10主角:台大醫院腎臟內科衛教師吳宗琳、台大腎臟病照護團隊記者楊正敏/台北報導「謝謝你們讓我有時間好好思考,幫我記得該做的事。」一位退休教師、腎臟病患者,在台大醫院腎臟病照護團隊的協助下,提前規劃透析選項,終於卸下心中重擔。她罹病多年,子女不在身邊,了解腎臟病不可逆,只能控制,但仍擔心突發狀況,腎功能急速惡化,自己來不及決定,讓家人陷入困境。不只是問卷 而是幫患者了解自己多數腎臟病患者都面臨這樣的難題。台大醫院腎臟內科衛教師吳宗琳指出,當患者真正進入洗腎前,會啟動「醫病共享決策」(Shared Decision Making,SDM),協助患者思考透析模式。若選擇血液透析,便能提前預植管路,患者彷彿吃下定心丸,不必在緊急情況下慌亂決定。在推動SDM的過程中,台大醫院團隊不只是一份問卷,更利用REDCap平台設計一套數位問卷,幫助病人釐清價值觀與需求,並逐步理解自己真正的想法。問題涵蓋「是否害怕打針」、「能否接受一週三次治療」、「偏好自主照顧或專業支持」甚至「經濟考量」。病人在作答過程中逐步釐清價值觀,例如,有人意識到最在意的是居家自主性,也有人發現對費用的焦慮。與眾不同的 SDM:數位化與後台精準追蹤 醫療對話不僵化更特別的是,問卷嵌入醫師親自拍攝的短片,解釋血液透析、腹膜透析與腎臟移植,協助患者理解不同選擇對生活模式的影響,而非單看存活率數據。這種設計讓病人能在隱私、安全的平台下,自行登入觀看影片與填寫問卷。醫護人員不僅能看到患者是否完成問卷,還能分析其答題傾向與影片觀看紀錄,進而調整後續會談的內容與節奏。例如,若患者對某一治療方案理解不足,醫護便會增加補充資料;若發現患者對治療頻率猶豫不決,則會引導其思考生活型態與支持資源。這種「即時回饋、動態調整」的 SDM,讓醫療對話不再僵化。耗時可能長達1年 人力需求大完整的 SDM 往往需要多次會談,過程可能長達一年。吳宗琳坦言,由於人力有限,給患者的時間仍不足。目前台大醫院列管追蹤的腎臟病個案,占北區醫學中心的三至四成,需求龐大。她說:「只要能讓病人有準備地前行,這些付出都是值得的。」醫療進社區!北港附醫聯手社工 接住疲憊的失智照顧家庭故事11主角:中國醫藥大學北港附設醫院副院長林榮生、中國醫藥大學北港附設醫院社區健康長照中心副主任周佳霓記者楊正敏/報導五十多歲的阿蘭(化名),獨自照顧失智的百歲父親,卻在漫長壓力下身心俱疲,自己的心也病了,甚至一度情緒失控打傷父親。社工多次上門探訪卻被拒於門外,直到中國醫藥大學北港附設醫院副院長林榮生親自出馬,她才慢慢卸下心防,願意接受協助。拒絕登門 社工持續關懷不放棄中國醫藥大學北港附設醫院社區健康長照中心副主任周佳霓回憶,阿蘭一開始她拒絕外界聯繫,醫師上門都吃閉門羹,社工登門拜訪,她只隔著門縫對話,看心情好壞決定要不要接社工的關懷電話。但社工沒有退縮,跟著居服員「混」進阿蘭家,對她的第一印象是:「她真的很累了,連好好說話的力氣都沒有了。」經濟壓力讓她無法把父親送到安養中心,她會和家服員說:「我刀子都準備好了,哪一天心情不好就殺了他」。社工一次次的聊天,漸漸打開阿蘭的心房。周佳霓說,持續關懷兩、三年後,耽心她精神不穩定,造成不可挽回的傷害,於是與行政單位合作安置老父親,阿蘭也終於解脫。以看病為出發點 醫師打開病人心防被問起如何突破她的心防,周佳霓開玩笑說,「可能是副院長有特殊的魅力」。林榮生則認為,有些個案防衛心很強,會覺得社工是想要影響他們,難免產生抗拒。「醫師是以看病為出發點,有時更容易打開病人的心防」。像阿蘭這樣的案例不少,「每一個都很複雜、很辛苦」。周佳霓說,很多個案是獨力照顧,親人回來探視時常「只出一張嘴」,或僅有金援,照顧的重擔都落在一個人的身上。還有一個個案照顧失智的母親,自己焦慮症發作就醫,一度覺得吃藥沒用,拒絕服藥,好說歹說才勸動他。還有更多是不知如何照顧失智的親人,忍不住動手,甚至把患者拘束起來,醫療社工介入可以讓他們有情緒紓發的出口,也能給予醫療上的照護。醫療結合長照 減輕家庭照顧負擔「我們的做法就是把醫療帶到社區。」林榮生說,在地廣人稀、交通不便的北港,弱勢與高齡者比例高,醫療照護線往往不足。北港附醫早早將社區健康長照、社會服務整合在一起,醫師與社工密切合作,從出院準備就介入規劃,若弱勢民眾反應有居家照顧的困難,團隊就會介入,必要時提供居家醫療。「打開醫院的集中醫療,一路往社區發展」。每周犧牲一到兩天休假,支援居家醫療訪視的林榮生說,弱勢的鄉親和家屬,對疾病的認知和照顧都不清楚,只有結合醫療與長照,才能真正減輕家庭照護的沉重負擔。像阿蘭的家庭,醫師和社工一同走入,既安頓了父親的病情,也接住了照顧者的崩潰心靈。周佳霓說,中醫北港附醫將繼續秉持團隊合作,把醫療帶入社區的精神,打造「醫療與社工最動人的合作風景。」延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇2_守護尊嚴
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2025-09-30 焦點.元氣新聞
步態不穩、記憶變差、失禁不一定是失智 恐是常壓性水腦症作祟
一名75歲阿公近半年來走路愈來愈不穩、反應變慢,有沉默寡言等類失智症狀,家屬以為只是「老了退化」,直到就醫檢查才發現阿公罹患「常壓性水腦症」,在成大醫院斗六分院接受經腰椎腹腔引流手術,症狀獲得改善,神經外科醫師陳良一表示,常壓性水腦症典型症狀與失智、阿茲海默症一樣,及早治療有機會恢復行動與生活品質。成大醫院斗六分院神經外科醫師陳良一指出,阿公一開始出現步態不穩、反應遲緩等症狀,家屬認為是年紀大了退化造成,後來症狀惡化,出現失禁情形,就醫後透過腰椎穿刺放水測試,確診相關症狀是罹患「常壓性水腦症」造成,術後症狀明顯改善。陳良一說,常壓性水腦症好發於60歲以上長者,典型三大症狀為「步態不穩、記憶力變差、排尿困難或失禁」,往往被誤認為阿茲海默症或自然老化,導致延誤治療,他強調,這是一種可逆性的失智症,只要及早診斷與治療,多數病人可望重拾生活品質。主要治療方式有傳統的「腦室—腹腔分流術」需將導管從顱內延伸至腹腔,但許多長者因合併高血壓、糖尿病,對腦部手術有所顧慮,現今已有「腰椎—腹腔分流術」,從腰椎置管引流腦脊髓液,降低顱內操作風險,提高患者接受度。陳良一提醒,常壓性水腦症雖難以預防,但可透過控制三高、避免菸酒、規律運動與認知訓練,延緩腦部退化,家屬若發現長輩出現走路拖步、健忘、頻尿或失禁等情況,應盡快就醫檢查,避免錯失治療黃金期。 是健忘還是失智?立即檢測➤
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2025-09-30 慢病好日子.深度報導
50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇5_身心支持
在疾病與壓力之下,最容易被忽視的往往不是身體,而是心靈。孤單、恐懼、汙名,這些隱形的重量比藥物更難承受。而當專業人員、家屬或同儕伸出手,那份理解與陪伴,能讓患者與家人重新看見希望。這些溫柔卻堅定的身影,提醒我們,真正的治療,不只是藥物,更是有人同行。理解隱形的壓力 她創社團陪腎友找到「同溫層」故事19主角:財團法人腎臟病防治基金會營運長吳苡璉記者許凱婷/新北報導「我不敢讓別人知道我有腎臟病,怕他們只想到『洗腎』這兩個字。」財團法人腎臟病防治基金會營運長吳苡璉,時常聽到腎友這麼說。社會對腎臟病的刻板印象,總將「透析」(洗腎)與身體不佳或不良生活習慣劃上等號。每當腎友透露自己罹患慢性腎臟病,親友或同事的驚訝與過度關心,反而加深他們的孤單與心理負擔,而這份無形的壓力,有時甚至比病情本身更加沉重。這份沉重的「孤單」,讓吳苡璉在2021年創立了全台首個,由腎友主導、專業團隊參與的私密社團。他們決心打造一個沒有異樣眼光、只有彼此理解的「同溫層」,讓腎友不再害怕被問:「會不會要洗腎」?而是能自在地請教:「這個,我可以吃嗎」?角色轉變 慢慢體悟腎友的困難吳苡璉曾擔任血液透析師,也曾陪伴末期腎友面對最艱難的治療,轉任衛教師後,職涯橫跨整個病程,如今她走向預防與前端衛教,認為這才是最能帶來改變,幫助腎友延緩進程,避免步入透析階段。「以前習慣看指數下指令」,吳苡璉說,直到實際走入腎友的日常,她才深刻體悟:衛教不該是單向的「你該怎麼做」,而是雙向的「我懂你的困難」。特殊飲食難堅持 腎友榜樣成鼓舞在擁有1.6萬名成員的「一起聊腎事」社團裡,最常見的問題是「這個我可以吃嗎」?在這個社團中,衛教師、營養師和醫師不再只是發布指令的權威,而是以「朋友」身份提供專業「參考」。有位年輕媽媽為了延緩洗腎、陪伴幼子成長,嚴格執行極低蛋白飲食,她將三餐拍照上傳社團,記錄同時也是自我鼓勵;她的堅持,成了許多腎友的榜樣與力量。線上到線下 網友見面有如老友社團的力量不只存在於虛擬世界,更延伸至現實生活。基金會舉辦實體講座時,常可見一群人在角落熱絡聊天,他們是社團裡的「網友」,初次見面卻如同老友般熟悉。有人相約參加講座,甚至細心提醒對方交通路線;有人課後自組LINE群,分享上課筆記與食譜。這些互動看似平凡,但對腎友來說,這種「我懂你」的默契,與來自同儕的陪伴,是再先進的醫療也無法替代的療癒。腎臟病長期抗戰 想成為陪伴力量吳苡璉坦言,目前醫療體系仍重視指數管理與衛教,卻忽略病友真正的需求,和能長期執行的生活方式。「你不能總是告訴他,這不能吃、那不能做。」當他說「我什麼都沒吃」的時候,反而更應擔心,因為他可能不知該如何「生活」!談及未來,吳苡璉期待社會能將腎臟病「常態化」對待,就像糖尿病一樣。更夢想有一天,餐廳能提供「低蛋白選項」,讓腎友不必小心翼翼計算、孤單地吃著與家人不同的飯菜。「腎臟病是一場長期抗戰,但陪伴能讓心靈自由」,她說,社團存在的意義,就是在黑暗中提供那盞燈,讓腎友相信「生活,還有選擇」。媽媽是天選之人? 護理師陪偏鄉一家走出思覺失調陰影故事20主角:東勢鄉社區心理衛生中心護理師洪湘芸記者許凱婷/台北報導「第一次訪視時,以為媽媽是唯一『正常』的人」。東勢鄉社區心理衛生中心護理師洪湘芸回憶。誰也沒想到,這位看似堅毅的母親,其實與兒子小林及弟弟一樣,都背負著思覺失調症的隱形枷鎖。母親將幻聽、幻覺歸因於「靈異體質」,更在幻聽指令下,從自家一樓半跳下,導致尾骶骨骨裂送醫。這一跳,不只是身體的墜落,也是隱藏多年的家庭困境終於被揭開。45歲的小林,自17歲起耳邊就不斷出現聲音,甚至看見幻覺,卻以為只是身體虛弱。工作上屢屢受挫,最後只能退回家裡。母親曾是北部美髮店老闆,性格好強,深信自己是「天選之人」,幻聽是神諭,拒絕承認疾病;舅舅同樣罹病,靠微薄身心障礙補助過活。三人住在破舊老屋,甚至窮到只能種地瓜葉充飢。然而,隨著一次次的家訪,真相如剝洋蔥般層層揭開,這個位於雲林麥寮偏鄉的家庭,小林、他的母親與舅舅,其實皆是思覺失調症,卻無人自知。偏鄉缺少醫療資源 錯過治療時機在偏鄉,不僅缺乏病識感,更缺少醫療資源。小林一家沒有電視,交通只靠一台腳踏車,得轉搭公車與交通車才能到嘉義長庚就醫。過去,他們將幻覺解釋成宗教徵兆,把錢花在儀式上,錯過治療時機。護理師協助爭取補助 親自陪同就醫 洪湘芸與社工介入,先連結食物銀行與基金會,解決溫飽,再一步步教小林掛號、搭車、與醫師對話。她說:「他起初只會說頭暈、不舒服,無法表達幻聽內容。」護理師每兩週訪視一次,甚至親自陪同就診,將家庭的真實情況反映給醫療團隊,最終協助小林從口服藥轉為長效針劑。經濟是另一重壓力。小林申請低收入戶時因父親名下有財產而遭駁回,最後在護理師與社工協助下,證明父親多年未履行扶養義務,才爭取到第二級補助,讓一家人生活稍微鬆動。母親轉變 「或許醫療比神更能幫我們」真正的轉變,來自小林自身的意志。儘管母親一度勸阻他就醫,擔心藥物副作用,小林卻在一次次陪伴中建立起對醫療的信任。他甚至反過來說服母親,漸漸地,母親也開始接受:「或許醫療,比神明更能幫助我們」,也願意接受治療。這個家庭,從幾乎零功能狀態,慢慢重建生活能力。洪湘芸也鼓勵小林參加日間照顧課程,為未來鋪路,「他才45歲,還有很長的路要走」。雖然一家人還是會為了種菜吵架,但那吵鬧聲中,已經多了一點點累積起來的新希望。延伸閱讀:50個好故事【脈動台灣 醫路前行】守護篇1_溫暖陪伴
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2025-09-30 焦點.元氣新聞
徐超斌在確定接班人後離世 百人今感傷送別「全台最帥超人」
畢生為南迴醫療奔走的「超人醫師」徐超斌壯志未酬、因病離世,今在達仁鄉土坂天主堂辦告別彌撒,衛生福利部追頒專業獎章、台東縣政府頒榮譽縣民,上百親友送徐超斌最後一程,感念他對原住民醫療的無私奉獻。基金會說,同為土坂族人的高元醫師承接醫療重擔,「最帥超人」可以安心離去。徐超斌是土坂部落排灣族人,2002年離開台南奇美醫院返回家鄉衛生所服務,中風行動不便後又罹癌,從未停止看診, 9月19日不敵鼻咽癌病故,享年58歲,今早有上百親友及病患專程來送別。行政院原民會主委曾智勇25日赴達仁鄉土坂部落慰問家屬,追頒二等原住民族獎章,今日公祭儀式,南迴基金會董事長李靜蘭、前立委賴坤成等人到場,衛生福利部追頒專業獎章,台東縣政府也派人頒發榮譽縣民。李靜蘭指出,徐超斌生前常說,他像是沒被剪斷臍帶的嬰兒,跟病人的情感羈絆一直斷不了,所幸這個「臍帶血」後繼有人,土坂部落高元醫師9月15日已被基金會認定(擔任南迴診所執行院長),超斌放心了,19日就安詳離開,當天在叫了女兒及癌逝妹妹名字後,望著遠方,似乎在親人接引下離開人世。「你是全台灣最帥的超人!」李靜蘭說,這一年來徐超斌過得很辛苦,在他離去後,最想跟他講這句話,也請大家不要忘記他,在各地留這句話惦記他;日後南迴醫療中心會持續居醫、居護等項服務,延續徐超斌精神。賴坤成表示,徐超斌學生時代參與街頭運動,畢業後單純希望把醫療專業帶回台東,私下個性爽朗、愛開玩笑,籌備南迴醫院的過程獲得很多民間企業協助 ,希望一棒接一棒,愈來愈多年輕人返鄉,關懷部落健康。
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2025-09-26 活動.活動最前線
第11屆「彩繪希望」徵件開跑 揮灑生命畫筆 用藝術繪出抗癌心聲
由癌症希望基金會主辦,第11屆「彩繪希望」繪畫比賽即起公開徵件。自2006年起「彩繪希望」已鼓勵約1,500名癌症病友、病患親友和醫療團隊,一筆一畫紀錄下抗癌路上的甘苦點滴,每屆獲獎作品的醫院巡迴展,更感動無數看診民眾,化為支持癌友勇敢治療的最大動力。本屆比賽以「揮灑生命畫筆的光與熱」為創作精神,歡迎各界踴躍參與。第10屆佳作《重置,重新開始》 畫筆是抗癌路上最溫柔的夥伴對創作者亦馨而言,2023年是生命的轉捩點。一塊乳房腫塊,將她帶入乳癌治療的漫長旅程。手術與化療的挑戰,更讓她的體力逐漸無法支撐,迫使她暫時關閉了經營多年的畫室。她的作品《重置,重新開始》,正是這段經歷的總結。「車窗外的景色,就是我當時的心路歷程,」亦馨分享,在獨自往返醫院的日子裡,一只綠色小行李箱成了最忠實的夥伴。而她手腕上的病人手環,對亦馨更是一個正面的象徵,時刻提醒著:「我很努力地活著」。作品中明亮且溫暖的色調,真實反映了亦馨從痛苦走向感恩的心態轉變。如今,身體好轉的她不僅重啟畫室,更曾開設手作體驗課,並將此課程收入全數捐予癌症希望基金會,讓這份愛與善意得以延續。癌症希望基金會 用藝術為癌後生命賦予新意義「彩繪希望」自創辦以來,一直期望透過藝術陪伴癌友與家屬,將無法言說的痛苦、焦慮或期待,轉化為畫布上的色彩與形象。對許多創作者而言,繪畫不僅是興趣,更是一種療癒與重生的方式:在揮灑筆觸的同時,也重新梳理了生命的意義,正如亦馨的作品所展現,為癌後人生注入新的意義。歷屆作品涵蓋著病房日常、親友陪伴、自然風景等多元題材,每幅作品都承載獨特的生命故事,映照著面對癌症的勇氣與體悟。基金會觀察到,創作過程讓癌友找到與病痛共處的方法,釋放壓力;而一般民眾欣賞作品時,也能感受到背後的希望與力量。第11屆徵件主題 「揮灑生命畫筆的光與熱」今年比賽癌症希望基金會與台灣第一三共股份有限公司、台灣禮來股份有限公司、美商默沙東藥廠股份有限公司台灣分公司合作以及臺灣阿斯特捷利康股份有限公司,誠摯邀請癌友、病友家屬及醫療團隊參與。無論描繪面對癌症治療的挑戰,或表達心中希望與夢想,作品都能成為傳遞力量的媒介。透過一筆一畫,不僅留下與疾病同行的真實印記,也將勇氣與熱情跨越病房,傳遞至更多人心中。參賽資訊報名方法線上填妥報名表:https://ecancerpr.pse.is/86jch8,並將實體作品寄至癌症希望基金會「第11屆彩繪希望收」(10058台北市中正區八德路一段46號5樓)作品規格限定繪畫平面作品,需手繪創作,風格不限(如油畫、水墨、版畫、水彩、素描、粉蠟彩等),不得以多格漫畫、剪貼、裱框、電繪、攝影、平面雕塑等形式參賽,亦不接受立體作品,作品尺寸須小於60.5X50公分。參賽資格台澎金馬地區罹癌病友、癌症病患親友、醫療團隊(醫師、護理師、社工、志工等醫療從業人員)。更多詳情請至癌症希望基金會官網最新消息查詢:https://ecancerpr.pse.is/86jcrj
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2025-09-26 失智.Podcast
【Podcast】Ep35.「遺忘,或許也是一種美好」年輕導演安德森把藝術帶給失智症家庭
曾照顧失智阿嬤11年,八月表演工作室創辦人、年輕導演安德森選擇用藝術紀錄與療癒,今年他投入國藝會「共融藝術計畫」,邀請失智症家庭及關心失智症議題的民眾一起親手創作,把日常點滴化為珍藏的作品,他說:「失智症會奪走記憶,但不能奪走笑容。」《失智好好生活》Podcast主持人陳韻如邀請安德森導演以及失智症照顧者鄭貝芬上節目,分享這段動人的共創旅程。從「替他們發聲」到「讓他們自己發聲」安德森從真實照護經驗出發,發表《親愛的陌生人》系列展演作品獲得廣大迴響後,他持續替失智症家庭發聲,關心台灣失智症家庭,今年他串連失智者、照護者與一般民眾,進行為期三個月的共融藝術工作坊,帶領家屬和長輩製作自畫像、設計服裝,這些作品成為能流傳的回憶,安德森觀察,雖然短期記憶減退,但長者的長期記憶依然鮮明,談起年輕時的故事,總能閃耀光彩。當婆婆失智時,婆媳的「創作時光」作為主要照顧者,鄭貝芬已陪伴婆婆七、八年。兩年前她就曾陪婆婆登上安德森執導的《親愛的陌生人2.0》舞台劇,今年婆媳再度攜手參加藝術課程,鄭貝芬分享,今年的課程分為「動態」與「靜態」兩大部分:舞蹈律動、遊戲訓練手眼協調;也有訪談、服裝設計、自畫像與飾品製作。「快樂,就是最大的收穫。」她笑著說。雖然一開始擔心婆婆會覺得難,但課程設計讓家屬放下顧慮,跟著流程走,就能創造出驚喜。對她而言,這不只是陪伴,也是難得的喘息機會。更意外的是,透過舞台劇與課程,她與婆婆的情感更貼近。婆婆雖已不再記得「媳婦」的身份,卻常親暱地叫她「朋友」或「寶貝」。「失智者雖然遺忘,但他們仍然能感受誰對他們好。」鄭貝芬說。從日本經驗到台灣在地挑戰共融藝術在國際上已有許多實踐,安德森也曾參考日本養護中心的做法,例如透過彩色手套幫助長輩辨識左右手。但他強調,最大的挑戰不是技巧,而是「思維的轉變」——理解台灣長輩的特性,創造適合他們的氛圍。他也積極邀請年輕人與一般民眾參與。「照顧也可以是好玩的,不只是辛苦。」安德森笑說,許多學生志工在後台陪伴失智家庭後,把學到的經驗帶回家,甚至鼓勵自家長輩參加課程。這樣的跨世代交流,為共融藝術注入新的能量。生活中如何「共融」?許多人好奇能否在家裡進行藝術活動,安德森卻不建議。「家是休息的地方,如果照顧者還要準備材料、設計活動,反而會增加負擔。」他認為,關鍵在於氛圍:在團體課程中,長輩受到群體影響與讚美,更容易展露笑容。貝芬姐也呼應:「找到一個舒服的團體,帶來快樂與正面情緒,就是照顧路上的解方。」她鼓勵家屬勇敢嘗試、尋求外援,因為只有跨出第一步,才會遇見不一樣的風景。《陪伴的滋味》與即將登場的分享會今年九月,八月表演工作室將在高雄、新北、台北、台中舉辦《來吧!親愛的》共融藝術分享會,免費開放報名。現場不僅會首映紀錄片《陪伴的滋味》,還有課程成果與專家、家屬的真實交流。在 Podcast 的最後,安德森與貝芬姐也分享了更多只有參與者才懂的心情與轉折。想知道那些動人的細節?就在《失智好好生活》Podcast 的完整訪談中。本集重點✏️為什麼安德森導演要讓失智家庭「自己動手創作」?✏️長輩常常忘記課程內容,課堂如何仍充滿笑容?✏️照顧者貝芬姐:從「媳婦」變「朋友」,感情如何更靠近?✏️從日本經驗到台灣挑戰,共融藝術要如何本土化?✏️《陪伴的滋味》紀錄片與免費分享會,帶來哪些驚喜?失智好好生活Podcast節目收聽平台:🎧SoundOn:https://lihi.cc/wKezE🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/GVGUg🎧KKBOX:https://lihi.cc/9U6qO🎧Spotify:https://lihi.cc/FjW03
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2025-09-25 醫聲.疫苗世代
RSV全齡防治/薛博仁:守護長照機構年長者、住民呼吸道健康,須RSV疫苗免疫力保護
在長照機構,許多住民具「年齡高、共病多、生理機能衰退」特性,面臨呼吸道細胞融合病毒(RSV)侵襲,常釀成群聚感染,病情也較嚴重。台灣長期照顧感染預防暨控制學會理事長、中國醫藥大學副校長薛博仁指出,台灣最新研究數據顯示,在50歲以上的RSV感染者中,高達96%具慢性病史,且72%併發肺炎。這些數據證實,對於50歲以上共病病患與年長者,RSV感染更易帶來致命傷害,須更積極的防治作為與疫苗保護。薛博仁理事長表示,觀察上述研究更可發現,當RSV感染症病患帶有COPD(慢性阻塞性肺病)、氣喘、心衰竭等疾病,這些病也可能加劇,像COPD、氣喘的急性惡化風險為41%-62%,心衰竭變嚴重風險也達44%,而感染者當中,82%需氧氣支持,三成四病患住進加護病房,住院死亡率為18%,國外研究顯示,病患若有心血管疾病、糖尿病,也會惡化。RSV傳染力強大,防治須環環相扣「RSV的傳染力很強,約為流感的三倍!」薛博仁分析,RSV引發的重症率、死亡率為流感的兩倍之多,因此改善、建置RSV監測系統、提升醫界、社會大眾對疾病的認識、制訂標準化診斷與治療指南,以及推動RSV預防措施、鼓勵疫苗接種等,皆為RSV防治重要環節。國外研究也發現,當年長者接種RSV疫苗,失智、心血管疾病與糖尿病風險等,也會顯著下降,推測可能與減少感染、降低氧化壓力有關。為了保護長照機構住民,在台灣多個醫藥學會所列的指引與美國CDC(疾病管制署)的建議中,都明確將長照機構住民列為RSV疫苗優先接種對象。涵蓋範圍不僅是75歲以上長者,也特別強調60至74歲的長照機構住民也應有疫苗的保護,這也反映此族群對疫苗保護的迫切性。提升RSV疫苗接種率,政府角色至關重要薛博仁直言,目前在長照機構,若要推動RSV疫苗接種,將面臨「經費」與「執行方式」兩大挑戰,由於RSV疫苗需全額自費,對年長住民及其家屬而言,常造成沉重負擔。此外,若住民行動不便,便須仰賴外部醫療團隊進入機構,進行疫苗施打,在執行上須投入更多資源、成本,溝通與協調也須花費更多時間。薛博仁強調,若要有效提升RSV疫苗接種率,政府的介入至關重要,或許政府可考慮提供「部分或全額公費補助」,並加強衛教、宣導RSV疫苗可降低失智風險、心血管疾病惡化機率等附加效益,以提升接種意願。長遠來看,也可考慮將RSV接種覆蓋率納入長照機構評鑑加分項目,透過政策引導,進一步提升長照機構內的群體保護力。減少群聚、院內感染風險,須靠全方位策略薛博仁認為,為了迅速掌握RSV本土流行病學數據,建議疾管署可參考肺炎鏈球菌的監測經驗,直接請全國醫療院所將檢驗出的RSV陽性個案資料上傳至疾管署資料庫。如此便可在一年內迅速累積全國性流行病學資料。薛博仁也觀察到,多數內科醫師並不了解成人RSV感染的嚴重性,導致在門診當中,很少主動做檢測,即使備有RSV快篩試劑,醫師也極少使用,所以須加強對醫師的衛教,鼓勵將RSV也納入鑑別診斷選項,才能幫助病患及早確診、展開防治工作,並減少群聚、院內感染風險。
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2025-09-23 醫療.巴金森病
巴金森最愛問|4成巴友恐遇失智 醫:維持活動力+眼耳保養有解
70多歲林老先生7年前罹患巴金森病,症狀控制穩定,前陣子卻突然出現幻覺,總說客廳有陌生人。家人以為是藥物副作用,就自行停藥,不再回診。不久後林老先生活動力變差,發生吞嚥困難、無法進食,嚴重脫水送急診,所幸經治療並重新服用巴金森病藥物後,動作與認知症狀都獲好轉。Q:巴友也會失智嗎,怎麼預防?衛福部桃園醫院失智照護中心主任王韋翔說,這並非單一案例。巴金森病初期會以動作障礙為主,但病程進入中後期,確實有4成巴金森病人會合併失智症,出現專注力下降、執行能力變差,嚴重還會產生幻覺、睡眠障礙與空間障礙,如在熟悉的家中卻不知如何走去洗手間。症狀與阿茲海默症記憶障礙較不同,年紀愈大或男性的病人機會較高。王韋翔指出,臨床上常見巴友與家屬因為不了解,沒有及時尋求醫師協助,釀成跌倒等風險。因此如果出現認知功能症狀,應即時回診調整用藥。巴金森病失智症可透過乙醯膽鹼酶抑制劑改善,但也並非所有人都會發生,家屬不需過度恐慌。巴金森藥物的治療目標是維持巴友活動力,以持續運動延緩退化,王韋翔表示,主要使用的藥物,包含左旋多巴與多巴胺促效劑,都能改善動作障礙。左旋多巴對改善動作最直接有效,但若過早使用,長期下來會出現身體不受控的異動或斷電等併發症。由於年輕患者預估的用藥年份較長,通常會先選擇多巴胺促效劑。不過,王韋翔說,多巴胺促效劑在年長者身上則較容易出現認知相關副作用,臨床上仍會以病程與生活實際狀況做個別調整。值得留意的是,巴友常忽略感官功能保養。王韋翔提醒,聽力下降會使大腦接收的訊息減少,加速退化速度;視力則直接影響活動力與生活自理能力。因此定期檢查眼耳健康,是幫助延緩認知功能退化的要素。罹病初期時,王韋翔建議,病友就應理解巴金森病可能伴隨失智,但可透過藥物治療、規律運動來減少發生的機會,同時多參與社交活動、與人交流,活化大腦,減緩失智找上門的風險。延伸閱讀📍【新治療、藥物、症狀延緩一次看】📍【巴金森病友疑難雜症大補帖】聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書,收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問,整理成最常見的88個困擾,由全台逾20位權威專家受訪、審訂,並經台灣動作障礙學會協助審閱,期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題:疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等,提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 是健忘還是失智?立即檢測➤
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2025-09-21 焦點.器官捐贈移植
健保大數據/器官移植手術特色院所
肝臟移植No.1高雄長庚醫院/推動分肝移植 緩解器官短缺困境根據健保署資料統計,高雄長庚紀念醫院113年肝臟移植手術99件,居全台之冠。一般外科暨器官移植中心主任李韋鋒指出,器官來源不足始終是移植最大挑戰,高雄長庚推動「分肝移植」技術,將肝臟一分為二,右葉移植給成人,左葉移植給兒童或體型小患者,緩解器官短缺困境。台灣等待肝臟移植的成人以末期肝硬化、急性肝衰竭與肝癌為主,兒童多因膽道閉鎖或代謝性疾病。然而器官來源不足,不少重症患者因等待捐贈時間過長,病情惡化而錯失治癒契機。高雄長庚肝臟移植團隊因此走出一條新的道路,以分肝移植技術將一枚捐贈肝臟分為兩部分,右葉移植給成人,左葉則移植給兒童或體型較小患者,讓一份大愛延續兩條生命,大幅提升器官使用率。除了分肝手術,高雄長庚也持續在活體肝移植技術上創新,包括「血型不相容活體肝臟移植」透過術前減敏治療與血漿置換方式,讓患者在移植後的存活率和血型相容移植相當。此外團隊亦引進「兩階段活體肝臟移植技術(LD-RAPID)」,有效解決捐贈者肝臟容積不足的問題,擴大捐贈者資格,讓更多病人得以受惠。腎臟移植No.1台北榮總/活體捐腎近180例 後腹腔鏡摘取術傷害低台北榮總去年腎臟移植患者51人,為全台最多達。北榮外科部移植外科主任陳正彥說,該院進行腎臟移植時,病患由醫療團隊一同負責,成員包括移植外科、腎臟科、病理科以及麻醉科等醫師,搭配協調師、護理師、營養師、藥師以及物理治療師等共同照顧。院方將中正樓212病房規畫作為肝、腎移植專責病房使用,給予移植病人最好的照顧。陳正彥表示,北榮從民國102年開始,每月有二次腎臟移植說明會,針對洗腎病人及家屬進行解說。說明會後給予一對一的諮商,如果有移植意願的病人及家屬,直接進行門診安排、檢查,讓病人及家屬更加放心。此外,北榮自民國103年起,活體腎臟捐贈手術就是以後腹腔鏡腎臟摘取術式進行,目前已累積將近180例。腹腔鏡腎臟摘取不進入腹腔,所以沒有經由腹腔摘腎手術的併發症產生,對於捐贈者肌肉組織的傷害可降到最低,術後恢復期短,手術疼痛度也大大降低,提高捐贈者術後的照護品質及捐贈的意願。民國103年器捐制度列入過去曾捐贈器官者,若其配偶或三親等內血親正等候器官移植,可取得移植優先權。目前該院多位患者因親人曾大愛捐贈,而獲得移植機會。心臟移植No.1三軍總醫院/引進器官照護系統 大幅提升手術效益健保署資料統計,三軍總醫院113年心臟移植手術量最多,共有23件。三軍總醫院移植醫學部主任柯宏彥分析,求診的心臟病患者中,主要分為先天結構異常的年輕人,以及太晚介入處理的中老人。而病程嚴重、需進行移植的患者,由醫師評估後,再由協調師協助相關移植登錄作業。三軍總醫院在民國75年成功執行首例腎臟移植手術,開啟了器官移植的起點,陸續精進各臟器移植技術。「111年成立移植醫學部,包括移植專責病房,讓患者安心接受專業照護。」柯宏彥表示,這是重要的里程碑,也象徵臨床團隊整合。柯宏彥說,移植專責病房揭牌啟用,讓患者不再四散各科別,降低混住的感染風險,致力成為全台及國際移植醫療重鎮。團隊不斷研發醫療相關技術,去年引進了「器官照護系統」(Organ care system,OCS)」,可長時間保存欲移植的心臟,也讓以往不被採用的「邊緣性功能心臟」可進行移植。除了器官移植技術的重大突破,柯宏彥說,國防部軍醫局局長蔡建松本身是心臟移植負責醫師,亦在各公開活動宣導器官捐贈,院內相關單位更投身器官勸募工作,鼓勵民眾認同器官捐贈。肺臟移植No.1林口長庚醫院/113年執行15件肺移植 五年存活率高達76%健保署統計,林口長庚醫院移植肺臟案例高達15件,去年全台總計執行33件,林口長庚占近半數。林口長庚胸腔外科主任陳維勳說,這全是「跨科別肺移植團隊」的功勞,去年執行15件肺臟移植手術,不只是全台最多,也是醫院歷年來最多的一次。陳維勳表示,林口長庚肺移植團隊於2016年成立,依照健保署99-112年器官移植患者存活率的公開資料顯示,無論三年或五年存活率,不只高於全台平均,也是全台醫學中心最佳。以五年存活率為例,全台平均58%,林口長庚高達76%。肺移植團隊成立以來,採內外科攜手合作,從單純到高難度個案都能處理,維持佳績靠的是「細節與團隊」。陳維勳說,移植手術是由胸腔外科與心臟外科聯手,心臟外科醫師在移植過程中,協助處理大血管縫合、體外循環與肺動脈重建,讓手術細緻度更高;術後,移植團隊每周固定召開跨科會議,並透過病理切片監測排斥反應,再由協調師追蹤病人。肺臟移植與其他器官相比,配對難度更高,因肺長期與空氣接觸,且捐贈者若插管進加護病房,肺易受細菌、病毒感染,能使用的捐贈肺比例偏低,一旦有醫院釋出肺臟,林口長庚都會去爭取。113年器官移植手術院所排名
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2025-09-21 焦點.器官捐贈移植
逾9000人在線等!腎臟移植需求高 最久得等上36年
長久以來,我國器官捐贈以肝、心、腎、胰臟為主,近年則新增了小腸。統計顯示,腎臟是最難等到的器官,原因是等待的人太多了,現行登錄在案、排隊等候人數近9,000人,但每年大體捐贈平均僅250顆,如果真想全部消化,有些人必須等上36年,才能接獲通知。活體捐肝技術純熟,且組織再生速度快。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心董事長李明哲表示,台灣器官移植手術數量以肝臟及腎臟為主,113年肝臟移植手術484例、腎臟移植手術440例,其餘器官移植數量明顯較少,心臟移植74例、肺臟移植33例、胰臟移植7例、小腸移植5例。肝臟移植數量排名第一,主要原因在於活體肝臟捐贈技術純熟,且安全性高,因為肝臟組織具有再生功能,健康成年人只要保留三成五肝臟組織,就足以滿足生理需求,捐贈後六個月,肝臟組織約可長至原先的七成,一年後可達先前的九成。肝移植規定較腎寬鬆,及於五親等以內姻親。目前我國活體器官移植僅限於肝臟、腎臟,而肝臟規定相對略為寬鬆,例如,成年人捐贈部分肝臟可移植於其五親等以內血親、五親等以內血親之配偶、病患配偶及其五親等以內血親。病患配偶應與捐贈器官者生有子女或結婚兩年以上。滿18歲之未成年人捐贈部分肝臟移植於其五親等以內姻血親屬,應經其法定代理人出具書面同意文件。至於腎臟移植,需為20歲以上的健康成年人,活體器官捐贈者需是受贈者五親等內的血親或配偶。捐贈者需兩個腎臟功能正常,且無糖尿病、高血壓、肺結核等慢性疾病,無腫瘤病史或具高度傳染性疾病,以及自願捐出腎臟,動機純正。捐贈者、待贈者之間血型要求較為嚴格,兩者血型相同或相容為第一優先考量。肝衰竭死亡風險高,需在黃金時間內移植。除了肝臟具有再生功能、法規較寬鬆,李明哲指出,肝衰竭死亡風險較高,屬於急重症疾病,若沒能在黃金時間內完成移植,患者必然死亡,即使及時洗肝,最多只能維持二周,因此,大幅提高了家屬親人捐肝意願。相較之下,腎臟衰竭患者可透過洗腎而長期存活,且捐了一顆腎臟,就是少了一顆,親屬捐贈意願相對低了許多。台灣洗腎患者眾多,目前約九萬六千多名尿毒症、腎臟衰竭等患者需定期洗腎,李明哲表示,需腎臟移植的個案眾多,目前登錄排隊等待腎臟的患者將近9,000人,但每年屍體捐贈肝臟平均僅有250顆,光要消化排隊等候的病友,就得花上36年之久。人工心臟發展愈見完美,降低移植急迫性。至於心臟移植,隨著醫材技術精進,急迫性也降低許多,李明哲表示,過去人工心臟幾乎用於心衰竭患者在等待移植的過度期,平均使用三至六個月,如果無法及時移植,患者就將死亡。但現代人工心臟小而美,置放時間可長達五至十年,且併發症、副作用相對很小,而健保提供昂貴人工心臟耗材及手術給付,因此,國內心臟移植每年平均維持在70至90例之間。觀察各項器官移植手術數量的醫院排行,幾乎都集中於某幾家醫院。李明哲表示,移植團隊成員眾多,除了執刀醫師,還需麻醉師、護理師、個案管理師等龐大醫療團隊,加上昂貴的手術儀器、醫療檢驗設備,背後需要大量人力及資金才能長期穩定地支撐運作。為何某幾家大型醫院在某些器官移植手術上扮演領頭羊地位?李明哲表示,想要做好器官移植,光有熱情其實不夠,因為所有醫療流程都在燒錢,必須達到一定市場規模,才可能回本。台大醫院之所以在肺臟、腎臟等移植手術上表現傑出,原因在於團隊成員專精,各司其職,且代代傳承,才能贏得患者及家屬的信賴。器捐阻礙多,病人有意願卻被推向安寧之路。此外,部分醫院專精於某項器官移植,例如,以往小腸移植幾乎均集中在亞東醫院,不過,113年則被中國附醫超車。李明哲表示,中國附醫積極發展全方位移植手術,培養許多外科好手,假以時日,定有一番好成績。不過,小腸移植數量不多,每年都是個位數,沒有必要所有醫院將它視為發展重點,全國只需少數幾家具有執行能力,採中心化發展,患者如有需求,其他醫院再行轉診即可。近幾年,器官捐贈案例數緩慢增加,但器官捐贈風氣及發展仍差強人意。李明哲說,「最該改變的是醫療人員的想法」,很多病人及家屬均有器捐觀念,但不少醫師卻將病人推向安寧病房這塊,並未將器捐視為另一個選項。曾有重症病人於生前表達器捐意願,但腦死之際,主治醫師卻一再確認,以致錯失捐贈時機。李明哲呼籲,政府、醫界應該持續推廣捐贈,透過宣導,鼓勵民眾簽署器官捐贈同意書,唯有讓國人瞭解到器捐的附加價值,才能減少無效醫療支出。
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2025-09-21 焦點.器官捐贈移植
台灣器官移植存活率高 腎臟移植10年存活率達80%
心臟移植、腎臟移植、活體肝臟移植……我國醫界在器官移植領域上表現優異,健保99年至112年器官移植存活率統計顯示,不管移植件數、患者十年存活率,數據均不遜歐美先進國家,以腎臟移植十年存活率為例,高達80%。肝臟移植患者最多,近14年達7,622例。健保統計近14年我國心臟、肺臟、肝臟、腎臟、胰臟、小腸等六大器官移植數據,如以手術案例數來看,肝臟7,622例,名列第一,其次為腎臟4,737例、心臟1,054例、肺臟205例、胰臟136例、小腸21例。分析健保大數據,各項器官移植患者術後十年存活率,以腎臟80%存活率最高,其次為胰臟79%、肝臟65%、心臟50%、肺臟40%。女性存活率高於男性,肺臟和心臟差異最大。進一步分析器官移植存活率性別數據,不管是哪一種器官移植手術,女性存活率均高於男性;其中以肺臟移植的差別最大,女性術後十年存活率為55%,但男性僅有26%,還不及一半。醫管組科長成庭甄表示,原因在於女性抽菸比率較低,且生活習慣較好,較願意配合醫師指示。在心臟移植存活率上,兩性也有不小落差,女性為64%,男性僅47%;男性肝臟移植患者十年存活率為62%,女性則為70%;男性胰臟移植患者十年存活率為68%,女性則為86%。至於男女存活率差別最小的移植手術為腎臟移植,女性為82%,男性則為78%。健保署醫審及藥材組專門委員賴秋伶表示,器官移植後的存活率,與患者身體狀況息息相關,如果術後未能依照醫囑用藥,也沒定期回診,接受醫師檢查,加上繼續抽菸、高油高糖高鹽等飲食,熬夜、不運動,一定會影響預後狀況。醫院移植各擅勝場,健保大數據可作就醫指標。欲做器官移植手術的患者該如何尋找醫院?健保大數據統計結果可視為就醫參考指標,以心臟移植為例,從99年至112年累積移植手術案例數量前三名醫院為台大醫院310人、振興醫院232人、三軍總醫院149人。至於十年存活率,則以成大醫院73%最高,其次為振興66%、台大51%。在肝臟移植方面,高雄長庚醫院位居移植數量、存活率等雙冠王,十年存活率高達79%,且14年累積移植個案數高達1,616例,平均每五例肝臟移植,就有一例在高雄長庚執行。在案例數上,第二、三名分別為中國附醫1,356例、林口長庚1,103例。權威名醫帶領團隊,師徒傳承做出成果。在腎臟移植方面,各醫院手術案例累積數較為相近,而台大醫院則穩居醫學中心移植數量、存活率等雙冠王,案例數為544例、十年存活率為89%。移植案例數前幾名分別為林口長庚490例、台中榮總432例、成大醫院421例、台北榮總394例、高雄長庚347例。賴秋伶表示,外科醫學重視傳承、師徒,如果某家醫院早期擁有權威名醫,率領整個醫療團隊,假以時日,就可成為某項器官移植手術領域的領先族群,例如,活體肝臟移植權威陳肇隆(高雄長庚)、心臟移植專家魏崢(振興醫院)、肺臟移植權威李元麒(台大)、腎臟移植先鋒李俊仁(台大)等。移植手術納入健保給付,大幅減輕患者負擔。除了器官來源受限,許多國家器官移植手術費用昂貴,絕非一般民眾所能負擔;相較之下,我國將手術納入健保給付範圍,且逐次調高健保相關手術給付點數,除了大幅減輕患者及家屬的經濟負擔,也讓更多醫院願意投入器官移植領域。在各個重要器官移植平均健保醫療費用排名上,112年以胰臟移植給付的金額最高,平均每名患者給付562萬元。其餘依次為心臟移植,平均給付每名患者460萬元、肝臟移植430萬元、腎臟移植330萬元、腸及肺臟移植300萬元、骨髓移植91萬元。如果單論移植手術支付點值,則以肝臟移植點數24萬8,552點最高,其次為雙肺移植24萬6,516點、腎臟移21萬2,256點、小腸移植19萬8,868點、心臟移植18萬3,312點、胰臟移植17萬8,634點。
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2025-09-21 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
肺纖維化6年沒惡化別大意 醫籲定期追蹤防急性惡化
「醫師,我得肺纖維化六年了,病情沒有惡化,還需要追蹤嗎?」許多肺纖維化(俗稱菜瓜布肺)患者在長期追蹤、穩定治療下,不影響工作生活。但醫師提醒,肺纖維化的病程進展個別差異大,尤其只要發生一次「急性惡化」,患者肺功能就會快速下降,日常生活變得非常困難,可能連走到巷子買早餐都辦不到,存活期也會縮短。國立台灣大學醫學院附設醫院、台北榮民總醫院、台北馬偕紀念醫院、亞東紀念醫院、振興醫院、雙和醫院與聯合報健康事業部日前共同舉辦「肺同小可 一起纖在乎」肺纖維化衛教講座,邀請台大醫學院內科部教授王鶴健、台北榮總一般胸腔科主任彭殿王、亞東醫院胸腔內科主任鄭世隆、振興醫院內科部主任陶啟偉、雙和醫院教學部主任陳資濤、台北榮總呼吸治療科主任陳威志、馬偕醫院胸腔內科主治醫師吳玟叡及呼吸治療技術主任董蘭芳,分享治療新知及照護建議,共有近50位病友與家屬參加。不只改善症狀,更要避免急性惡化。肺纖維化俗稱菜瓜布肺,王鶴健提醒患者,不能因為病情長期沒變化就掉以輕心。追蹤很重要,醫師會安排:肺功能檢查、六分鐘走路測試、影像追蹤(電腦斷層)、這樣才能確保沒有惡化,也能及早發現肺癌等共病。陳資濤與陳威志都強調肺纖維化急性惡化的可怕。若急性惡化到需要住到加護病房,插呼吸器治療,致死率高達四成,甚至有國外研究的死亡率是五到六成。陳資濤強調,菜瓜布肺的治療策略不是只著重在症狀改善,而是要避免「急性惡化」。陳威志說,即使患者自覺穩定,肺功能還是會悄悄下滑。患者不用藥,肺活量每年約會下降200cc,用藥大約下降100cc。抗纖維化藥物的目標是延緩肺功能退化。咳嗽困擾日常生活,應回診與醫師討論。相對於急性惡化,咳嗽反而是影響患者日常生活最大的症狀,在公共場合狂咳,往往引來異樣眼光。陶啟偉指出,肺纖維化的咳嗽成因很多,包括呼吸道敏感、疾病本身的發炎刺激,以及共病如鼻涕倒流與胃食道逆流,呼籲病友不要因尷尬而忍耐,應主動回診討論。而夜間氣溫較低與副交感神經活性增加,容易誘發呼吸道症狀,可能造成患者在清晨四、五點就狂咳,陳資濤也認為需評估是否合併睡眠呼吸中止症或呼吸道過敏。咳嗽是肺纖維化的典型症狀之一,與會醫師提醒,若咳、喘、累同時出現長達八周,盡早就醫檢查,及早治療。
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2025-09-19 失智.失智專題
照顧者相對論/照顧壓力大,劉芸妡:有時我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。六位照顧者的相對論,有最真實的照顧心得,也有最懇切務實的財務規畫提醒,每個人都是獨一無二、值得被愛的存在。與失智同行,沒有所謂最好的方案,找到最適合照顧方式,接住失智者,也接住自己。為了把精彩內容分享給讀者,以下是六位照顧者的對談全文:劉芸妡.護理師.照顧58歲罹患年輕型失智症者的母親,從護理師變照顧者。我是年輕型失智症的照顧者,也是護理師。很多人都覺得失智症只有老年人,照顧者大部分都是配偶或40歲以上子女。我今天來這裡,不是謊報,也不是代替爸爸,我從26歲以後就是全職的主要照顧者,照顧58歲確診年輕型失智症的母親,人生被迫轉彎。現在少子化,離婚率又高,可能有愈來愈多的年輕人,被迫提早接下這個責任。媽媽是個很厲害的人,她自己開事務所,獨自撫養我。她發病初期,還沒退休,年輕型失智有一個致命的點,就是他們發病時還沒有退休。那時可能是龐大金額的支票不見了、我上班她打電話跟我借錢,或出去以後說錢包不見,幫我蹓狗回來家裡鑰匙也不見,是不是跟狗大便一起丟到垃圾桶?我們翻找一直找不到。那時候不知她生病,對她大聲指責。最嚴重的一次,我記得她坐在辦公桌前,突然跟我說怎麼辦,我突然不會做了。這樣的畫面對我打擊非常大,我覺得自己還是一個小孩。我無法承受這樣的現實,從那時候開始,我面臨到很多不是該在我這個年紀會碰到的問題。自從媽媽生病,我隨時處於在待命狀況,家裡裝滿監視器,因為我要上班,一開始不知道怎麼照顧,先裝監視器。我只要一出門,就要先思考好,媽媽有沒有在對的時間吃飯?上班也都要打電話提醒。還有她洗了澡,是換上乾淨的衣服嗎?這常常是很大的問題,因為一定要及時跟她說換上這件衣服。不然她換上髒的就脫不掉了,她會很堅持。這些壓力一直累積、累積。我真的想要喘息,但我踏出門,就開始愧疚。我想放自己的假,但我會想媽媽很需要我,但是我出去玩,我把她丟在家裡。我常常因為這樣很自責,剛踏出門就留下眼淚。但是我心裡知道我就是想要出去。這些辛苦,我一開始覺得可以獨立撐住,但到後來,精神、心理和上班的壓力,我真的招架不住。身邊有人建議,我開始嘗試請看護。請了看護,人生好像重新得到救贖,我可以把重心慢慢轉移到自己身上,之前知道但做不到,現在慢慢可以做到,先照顧好自己,才能照顧好別人。看護是輔助,不是全部,但可以讓我們原本一天24小時操心,變成只有一半,甚至可以安心出遊幾天,這些都讓我得到喘息。提到一個很現實的地方,在我認為理想的照顧品質,照顧像我媽媽這樣勉強維持在輕度的失智症患者,一個月大概至少也需要三、四萬元左右,我覺得經濟壓力非常大。尤其像我,我一直覺得自己還是小孩,雖然已經30歲了。我為了媽媽的照顧品質,為了自己能夠喘息,我必須得撐下去。當然我可以做到這些事,因為媽媽有一些積蓄可以幫忙,但在這個社會中,有非常多人不一定有這個能力。大家都知道照顧好自己,才能愛別人,但不一定每個人都可以做到,這是非常無奈的。年輕照顧者的辛苦又和一般照顧者不太一樣,我們都很辛苦,在我們的角度,會覺得同齡朋友沒有辦法理解,也沒有辦法體會。他們在談戀愛,衝刺事業或學業,他們可以出國,但我們就是回歸到家庭,往返醫院,想著今天要怎麼延緩這個病程。同樣的年齡,已經是一個完全以家庭為重心的年輕人了。我開始試著講出來,慢慢分享照顧媽媽的過程,我發現,其實也有不少年輕人跟我一樣,但不是每個人都敢說出來,也願意踏出來。如果他們不講出來,就非常容易被這個社會忽略,間接效應就是他們得到的資源不多,再來就是可能因為知識不足錯過延緩的黃金時期。作為一個醫護人員,在我心裡有個標準,我不能接受我已經知道了,卻還是延誤媽媽病情,這壓力其實比我在醫院上班還大。我後來想用自己的專業,因為我親身照顧,可以幫助一些不敢說出來,或他們也不知道自己已經在這個困境中的人。我想要出一點力,所以一月時離職,到失智症日照中心去學習。一開始也看了很多相關書籍,醫護領域隔科如隔山,遇到了,才知道以前都不了解。我看了很多失智症的書籍,了解非藥物療法。我們都知道藥物效果有限,最重要的是其他輔助療法。在失智症日照中心,我看到很多需要幫助的長輩家屬,有天看到家屬接長輩來日照中心時,又推又罵,面露兇狠,我看到那個畫面,知道那是不對的,但我也非常有感觸,因為我知道那種無奈跟疲憊,這樣憤怒和愧疚的拉扯,我也經歷過。以前,我也常崩潰,大哭摔門,然後對著媽媽,那個以前會心疼妳的媽媽,我會跟她說,我到底做錯什麼?我明明知道她也回答不出來,但我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話。我覺得照顧不只需要有愛心跟耐心,也需要有資源,然後有休息,不是只有一個人單方面付出。我想要持續分享,也是希望大家更認識失智症,失智比我們想像中的更近,我媽媽沒有家族遺傳,她就是家族唯一的一個。她可能因為各種壓力或心理問題,像單親之類,有時候真的不知道為什麼。失智症離我們每一個人都很近,照顧媽媽這幾年,我覺得自己失去了很多,例如自由、機會,但我也得到了很多,我學會面對自己的脆弱,也更知道珍惜當下平凡的時光,這是和我同齡的人不一定知道的事情。希望今天的分享讓大家對照顧者、對失智症有更多認識,然後要告訴每一位照顧者,我們也是需要被看見,需要被理解的人,一定要記得愛自己。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河
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2025-09-19 退休力.理財準備
老翁捐贈行天宮9戶房產訴訟未完!「2種宣告」是失智長者保護傘,再困難都要帶就醫
北市89歲張姓老翁2022年底時,將總價逾億元的9戶房產全都捐贈行天宮,張姓老翁養女得知後,向行天宮提出刑事及民事訴訟。 失智翁捐9戶房產給行天宮 訴訟持續刑事部分養女指控,行天宮董事長吳岳羽明知張翁失智,詐騙張翁捐贈房產,提告準詐欺得利罪。台北地檢署傳喚志工、公證人及相關人員,調閱公證錄影後,認定張翁捐贈時無精神障礙或辨識能力不足,在今年5月認定吳男犯嫌不足不起訴。不過養女聲請再議獲准,高檢署認為北檢偵查未完備,7月發回北檢,北檢已分案續行偵查。民事部分張翁因心智缺陷等疾病,2023年11月底已被士林地院裁定受監護宣告,由養女擔任監護人。養女主張,張翁雖在2022年11月30日與行天宮簽署捐贈契約書並經公證,但張翁2022年受精神疾患所苦,時常語無倫次,已精神混亂而無辨別事務的能力,導致無法法律行為,因此雙方贈與契約、移轉登記無效,提告請求塗銷所有權移轉登記。台北地院法官調閱張翁在各家醫院的診斷、2023年9月的精神鑑定報告,及鑑定醫師到庭證稱,張翁自55歲起即長期出現被害妄想,加上失智症惡化,早已影響其理解與判斷能力,診斷張翁為失智症、慢性妄想型思覺失調症,此2種疾病都是慢性疾病。張翁後來一直沒有就醫,到2023年9月間精神鑑定時仍然有上述症狀,可見疾病應該涵蓋20年至30年之久,推斷張翁在2022年11月30日簽訂捐贈契約時,當下的現實理解與判斷能力已經有障礙。台北地院認為,張翁於2022年7月間的病徵,已有妄想、懷疑被害、邏輯思考鬆散、不具法律辨別能力,後續在受監護宣告前的2022年11月30日作成簽訂捐贈契約的時間點,已受疾病影響,處於精神錯亂狀態、欠缺辨識能力,判決捐贈行為無效,行天宮需塗銷2戶房產所有權移轉登記。另7戶由士林地院審理中。刑事訴訟跟民事訴訟的結果為何不同? 民法第 75 條:無行為能力人之意思表示,無效;雖非無行為能力人,而其意思表示,係在無意識或精神錯亂中所為者亦同。法條所說的無行為能力人之意思表示無效,以成年人來說,是指受監護宣告的人做的決定無效。即使在做決定時不是受監護宣告的人,但是在無意識或精神錯亂時所做的決定也是無效。民庭法官依據鑑定醫師證詞及資料證據,推斷張翁在2022年11月30日簽訂捐贈契約時,精神狀態應該是涵蓋在疾病中,推斷他當下的現實理解與判斷能力已經有障礙,因此張翁在2022年11月30日簽訂捐贈契約時,雖然沒有被監護宣告,但已處於精神錯亂中,所以判定捐贈契約無效,行天宮須返還2戶房產,此為民庭法官根據調查的資料所作的心證,同樣的就醫病史,為何刑事檢察官卻以不起訴處分呢?因為精神錯亂的人並不一定會無時無刻都在精神錯亂中,精神錯亂有可能只是斷續而非連續。地檢署根據志工、公證人及相關人員,調閱公證錄影後,認定張翁捐贈當時無精神障礙或辨識能力不足。也就是說地檢署並不否定張翁存在的慢性精神疾病,而是認定張翁在做贈與契約公證的當下並無精神錯亂的狀況,因此行天宮並無詐欺、詐騙房產等不法情事,所以才會出現刑事、民事結果不同。在法庭上呈現的證據及資料,不一定都是顯而易見、鐵證如山,不同的法官會有個別的自由心證,推斷事情的原委再來下判斷。目前台北地院判行天宮應返還2戶房產,但另外7戶房產是在士林地院審判,未來士林地院的判決結果如何,我們目前還不可得知。不過確定的是因為刑事不起訴處分,所以養女無法以刑事附帶民事訴訟而免繳民事訴訟的裁判費,因此總共9戶房產價值上億,養女民事訴訟需繳納約一百萬的裁判費。這種事情能避免嗎?養女向媒體宣稱,幾年前母親過世後,父親性格大變,2人時常爭吵、關係緊張,後來養女還搬出去住。社工及慈濟師姐會定期探視張父,他們都建議養女要帶父親去看精神科,但父親始終拒絕就醫,也就無法申請監護宣告。 如果養女在張翁精神狀況問題發生時就協助就醫,並向法院申請監護宣告,即使初期張翁狀況無法符合監護宣告的標準,但若能裁定輔助宣告,後面的事情也就不會發生。因為即使是輔助宣告,依民法第15-2條規定,非日常生活所必需的行為也要經輔助人同意才有效力,比如說:贈與,不動產買賣、借貸等。房產贈與行為發生在2022年11月,事隔3年直到今年(2025年)民庭法官才裁定行天宮須返回2戶房產,另外還有7戶房產等待審理中。又因為無法刑事附帶民事訟訴,只能直接打民事訴訟,價值1億的訴訟標的約須繳納約100萬的裁判費,雖然勝訴後裁判費可以由敗訴方負擔,但是裁判費必須先繳出去,若之後被告提起上訴,到最終判決下來恐怕會曠日廢時,若有民眾無力負擔高額裁判費而無法提告,那贈與出去的房產要討回來就無望了。拖延就醫沒申請「監護宣告」 花錢花時間也恐要不回房產 家中有精神錯亂疾病或失智症的病人家屬,應該都能體會帶病人就醫的難度,但是若因為就醫困難,監護宣告或輔助宣告的就醫鑑定及申請就一直拖延,當病人做了損害自身權益的法律行為,造成損失後才想要追討,往往事倍功半,損失還可能會追討不回來。以張翁為例,為了追討房產,2023年養女仍然排除萬難帶張翁就醫而成功申請監護宣告,如果當年早早堅持做對的事,雖然帶病人就醫很困難,但當年好好面對,今日就不會有這麼多波折,花錢花時間還要擔心要不回房產。張翁捐贈的對象是行天宮,因為被告知名度高又有財力,養女只要有財力先行繳納裁判費,經過耗時費力的訴訟程序後,只要打贏訴訟,仍然可以拿回房產及裁判費。但是若有病人將房產贈與一般人,被告又在訴訟中將房產出售給不知情的第3人,然後將現金脫產,那麼就算打贏官司也可能拿不回損失及繳出去的裁判費,只能換發債權憑證,然後期望以後有朝一日,被告名下有財產時能執行得到,損失何時能追回?真的是未定之數。另一案例看「監護宣告」、「輔助宣告」的重要性也曾有老翁一次向建商購買10間預售屋,後來建案開工,老翁繳了幾期的工程款後積蓄用罄,建商要沒收老翁已繳的近千萬工程款時家人才知情。家人主張老翁有精神錯亂疾病,購屋契約無法律效力,建商應退回已收款項,因此家人提起民事訴訟。後來經查老翁之前就有精神科就醫紀錄,但疫情期間中斷就醫、停止服藥,購屋行為剛好發生在停止服藥的期間,且經醫師證稱,老翁在簽訂契約當下應是處於精神錯亂、無意識狀態。經過數年的訴訟程序,民庭法官推定老翁所簽訂購屋合約是處於無意識或精神錯亂中所為,判決買賣契約無效,建商應返還老翁已繳的購屋工程款。這個案例的老翁原本就有就醫,如果家人可以在事前就向法院申請監護宣告,就算那時老翁還未達受監護宣告的程度,但是若可以裁定受輔助宣告,都可以保護老翁的財產,不用等到日後遇到問題時再曠日廢時地打官司。現在詐騙集團猖獗,還有地面師專門詐騙老人,向民間業者設定抵押辦理房屋貸款,貸款金額一下來就又提領出來交給詐騙集團,之後繳不出高房貸本息,房屋就面臨被法拍的命運。即使家人到法院提告,就算有找到主謀,通常因為被告人數眾多,法院審理時間可能會非常冗長,經過漫長的時間判決下來,結果被告名下沒有財產、無法執行,損失無法追討回來,真是讓人欲哭無淚。近期更有詐團以假車貸真房貸的方式,介紹融資公司先過戶低價中古車後,再以房屋設定擔保抵押,誘騙被害人簽署部分內容空白的分期付款暨債權讓與契約及銷售合約書,再將被害人房產榨乾,大部分這種案件提告後勝訴也無法拿回全部的損失。長輩有精神錯亂或失智徵兆 再困難都要帶去就醫看到這些案例後,我們是否該思考,長輩或家人若精神判斷能力正常,就算未與長輩同住,平日也要多關心長輩接觸的社群及議題,若有誤入詐騙集團陷阱的跡象,及早向長輩說明並阻止。若長輩已經開始有精神錯亂或失智的徵兆,再困難也要想辦法帶長輩就醫,若醫生確診有精神錯亂、判斷力下降的問題,趕快向法院提出監護宣告或輔助宣告的申請,法院裁定下來後,會在戶政註記,日後受監護宣告之人做房產的贈與,買賣,貸款等行為是無法律效力的,受輔助宣告之人則須經輔助人同意才能做。帶無病識感的長輩就醫確實不易,但晚做的代價可能要面臨冗長的司法程序,損失的房產還可能拿不回來,聰明的家屬你是選擇現在面對難題帶長輩就醫,現在就提出監護宣告或輔助宣告申請,以杜絕後患?還是等到損失發生後,再排除萬難帶長輩就醫,然後再走漫長的訴訟程序、亡羊補牢呢? 作者:陳瑀莘CFP®國際認證理財規劃顧問大專盃財富管理競賽輔導顧問暨專案講師榮獲2013保險信望愛獎優選最佳專業顧問獎
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2025-09-18 失智.失智專題
照顧者相對論/如果失智是一條水急且深的河 照顧者牽手渡河
整形外科醫師林靜芸「謝謝你留下來陪我」一書觸動人心,新書發表後,聯合報「健康你我他」與「失智・時空記憶的旅人」粉絲專頁,邀請照顧者也分享自己的照顧經驗與失智者生命中動人的時刻。我們在眾多讀者來信中,找出其中五位照顧者,聯合報相對論首度打破「一對一」對談形式,邀請林靜芸與五位照護者分享點滴心聲。分享與書寫,是為了失智的家人,也是為了自己。對談引言人、「謝謝你留下來陪我」共同作者、聯合報健康事業部策略長洪淑惠說,如果失智是一條水急且深的河,透過書寫、透過分享,我們一起牽手過河。與失智同行,在辛苦的照顧歷程中,有淚水,有不捨,也有吉光片羽的瞬間,讓人感受到幸福。陳崇峻透過文字與過去的父親對話 比現在的真實更真實我的幸福感來自很多事,愛因斯坦說想像很重要,我的想像來自文字,我看很多相關書籍,我看父親的日記。父親失智前,我不會特別想去看他的日記,他也把日記鎖起來,不讓我看。後來他失智了,我覺得如果我再不把握時間去看,我可能也沒有機會了,以後可能事情越來越多,也不會有這個時間的心情去看。其實照顧失智,很多時候是很消極的,狀況慢慢變差,比較難看到希望。反而我覺得做一件事情,可以跟我過去對話,跟過去的爸爸對話,我覺得這件事情是對我來說是有很多幸福感的。透過文字想像,其實有時比現在的真實更真實。劉芸妡日常生活很少說愛 從同事口中得知媽媽稱讚我我的幸福感其實不少,我從醫院到了失智症日照中心工作後,跟我媽媽去同一家日照中心。她早上有其他行程,下午去日照,非常充實。在家裡,我們主要照顧者比較難去感受.表達真正的愛,我們很少在日常生活說愛,尤其母女之間,有時候會有一點彆扭。我到了日照中心,同事和媽媽聊天後告訴我,她說衣服都是女兒買給她的,說女兒去哪裡都帶著她。這些話我在家裡都不會聽到,沒有想到居然透過同事口中聽到。去年開始,我想讓她保持運動,因為媽媽還很年輕,我安排她上健身課,當然只能一對一,因為她無法參加團體課。一開始一對一其實有困難,有時候她躺著坐著,以為自己是來按摩的,眼睛就閉起來,很難引導。現在已經一年,教練會跟我說,發現媽媽有進步,從一開始聽不懂指令,教練當然有他的技巧,例如什麼是「蹲」,從肢體上,從身體讓媽媽記憶,不是從頭腦理解,她習慣了,知道這個叫做「蹲」,其實她是會進步的。在照顧路上,我們不要覺得設限,有時候發現她持續進步,有時從另一個角度可以發現,有不一樣的感動。林靜芸與其上班時一直掛心 先做一個快樂的自己我每天要去上班,我先生做什麼事,對我當天上班的士氣很有影響。有時會在家裡運動,大廈有一樓到八樓,如果下雨,他從一樓走到八樓,如果沒有下雨,就去外面走路。我如果知道說他昨天不太肯走路,我當天要去上班時,心情就很不好。坦白講,我也知道失智症患者的狀況,就是他會慢慢慢慢的下來,可是我們總懷著希望。那我們應該怎麼樣給自己打氣呢?我最近這樣處理,如果人家告訴我,說先生昨天都不肯運動、耍脾氣。本來他爬樓梯從一樓到八樓,以前要爬個十多趟,現在一天爬七趟,上去再下來。如果他當天只爬了五圈半,我就會覺得很難過,我就想說五圈半,那明天變成四圈半,再過來就是三圈半,那之後不走了,怎麼辦?後來我跟自己說,沒關係,我今天去上班,好好上班,然後好好的期望,說不定就會改善了。果然,我回來,再問他今天走的好不好,就變好了!所以,與其上班時一直掛心是不是昨天五圈半,今天四圈半,做一個快樂的自己回來,反而更好。這是以前我先生告訴我的,他說替病人開刀時。如果家屬都愁眉苦臉,他會很擔心,那個開刀往往比較危險;如果碰到的家屬是一些「天兵」,甚至連心臟在哪裡都不知道,以為今天開完刀就可以回家,反而結果都會非常的好。周春玉看著媽媽開心地吃我準備的食物,我覺得這就是幸福 我照顧媽媽七、八年,確實常聽到大家都說失智症會愈來愈糕,我就好好對待,用愛、用耐心,用溫暖陪伴她,我覺得媽媽其實可以感應到我們對她的磁場。媽媽常常不太認識我們,甚至面對自己的大兒子,她覺得那是她的小舅舅。可是我們有一個共同感覺,我們要用愛來包容她,每天用最正向的心情去面對她。如果要為自己打氣,該怎麼樣自處?教育界一直強調正向。我曾經碰過媽媽晚上胡鬧,好幾個晚上不睡覺,她有時只為了一件衣服,覺得不想要這件衣服,就是要脫掉,怎麼樣都沒有辦法說服。她一連三、四天都這樣子,其實我也會生氣,真的會受不了,媽媽以前是一個溫柔的媽媽,生病後她突然變得非常兇,甚至有時這樣子甩一甩就打到我眼睛,我都懷疑這人是我媽媽嗎?可是我知道媽媽生病了,我看著她「胡鬧」,我在心裡對自己說,媽媽這時如果真的上去喝咖啡了,妳會開心嗎?現在媽媽這樣子,哪一個比較好?我其實覺得媽媽胡鬧好棒,胡鬧總比上去喝咖啡好。當我發現自己生氣時,我告訴自己,媽媽生病了,我們應該要去瞭解她,她在發病的狀態,我們不應該跟生病的人生氣,然後回過頭調整自己,然後欣賞她,這一直以來我在做的事。我覺得幸福感就是能夠依然陪伴在媽媽身邊,能夠跟媽媽拌嘴或煮一餐飯給媽媽吃,看著她開心地吃下去,我所準備的食物,我覺得這就是幸福。我覺得最重要的是轉念。我照顧媽媽七八年,兄長有時都覺得媽媽太不可理喻了,連上廁所都有很多狀況,她明明想上廁所,但她會抓著褲頭,不讓人碰。這時候怎麼辦?其實我我們都要轉念,不要用我們的執念去逼迫她。這時候他不想脫,那我們就等一下,妳想脫的時候告訴我們。我們用轉移的方式,之後再問要不要上洗手間,她就說好,就讓我們順利幫她。照顧者散發的磁場影響失智者,正向歡樂帶領她,她就會朝向這方向。每次媽媽吃下一口,我就問他她好吃嗎?她就會說為什麼一定要問。我就說,媽,我很用心煮,我希望妳覺得很好吃,她就說好吃啦。我覺得媽媽有聽懂我的話,是一件很棒的事情。照顧者身心靈一定都要很健康,而且知道自己當下在生氣的時候,能夠排解自己的生氣狀態,這個很重要。張文玲用擁抱的力量讓她安心 上個月媽媽親我了 失智症患者,她既然已經離開這個真實的世界,那我們就讓她活在最純真、最美好的年代,讓她快樂做自己。她要離家出走,就跟在她後面,她要丟東西,就讓她丟。其實母女真的會有一些很尷尬的時候,反而她失智後,我會牽著她的手、擁抱她,幫她洗澡。我記得第一次幫她洗澡,好緊張,母女一輩子,如今坦誠相見,我覺得我跨出很大的一步。上個月,我讓媽媽親我了。失智症的人,你跟她講話、對話,她不太能夠理解,要用擁抱的力量,比如說看到她就抱著她,她就覺得妳是讓我很安心的人。也就是說,妳的肢體動作是她可以感受的,他是有情緒且可以理解,她會知道,你這個人我是放心的。我有時覺得,為什麼老天爺會送給我一個失智症的媽媽?我們這幾個應該都有責任,把這樣的病症與過程讓社會大眾都知道了解,不要害怕,不要不講給大家聽。我曾經跟一位大哥講媽媽失智,那個大哥有一點生我的氣,就說妳媽媽失智,妳還到處講。我那一刻好受傷,因為我已經這麼精心照顧了,為什麼還要兇我?我只是怕失智症患者會有一些很突然突發的情形發生,我沒有辦法hold住。我希望透過這樣的座談讓大家都了解失智症,尤其台灣未來失智只會愈來愈多。陳明德有人說媽媽看起來很年輕 我覺得很高興 我從小多病,媽媽無微不至照顧我,人家認為我孝順。但我所做的是不及媽媽對我萬分之一,她是我永遠最偉大的媽媽。媽媽90歲後,看起來還是很年輕,爸爸以前都不想和她一起拍照,因為媽媽看起來太年輕了。在賣場裡吃飯,旁邊的人都以為媽媽是我老婆,我一點都不覺得不好,甚至沾沾自喜,因為媽媽看起來這樣年輕。洪淑惠讓我們手牽手 緩慢但堅定地度過失智這條河今天真的非常感動,整個過程可以放心地笑,放心地聊,一直點頭。感謝林醫師和在座參加的貴賓,聯合報辦過非常多次相對論,像這樣素昧平生,素人與陌生人的交談,這是第一次,但也是歷來最感動、最觸動的一次。可能因為我媽媽失智12年了,我邊聽大家的故事,就會想到剛剛有一位分享,「我每天都要去猜,媽媽今天停在哪一朵雲,今天的狀況如何?」其實前兩天林醫師關心我媽媽,我就跟她說,我媽媽現在已經不會說話了,因為重度了,我帶著玫瑰精油幫她全身按摩,讓她油油亮亮,她本來眼睛是閉起來,後來眼睛就張開了。如果失智是一條水急且深的河,今天我有一種感覺,我們不只是兩個人,更多人,我們就手牽手變成一條鍊子,我們就可以緩慢但堅定地過這一條河。我們面臨高齡社會,不管失智或其他老人的問題,一定會更多。我們透過書寫、透過分享,我們可以變成一條更長、更長的鍊子跟更長的人橋,我們可以跟著大家一起堅定緩慢而安全的過這一條河。更多照顧者相對論林靜芸:感謝有人給我一把鑰匙,打開了林芳郁的心張文玲:我想寫一本書,關於失智症那些你無法理解的荒謬事周春玉:把阿美語練回來,對媽媽說「我就是承襲阿嬤名字的那個人」劉芸妡:有時候,我還是會想要以一個女兒的角色跟她說話陳崇峻:以失智者角度思考,放下執著才能走得長久陳明德:勿忘三動四高五不做 先戴好氧氣罩才能夠救人如果失智是一條水急且深的河 照顧者一起牽手渡河