2023-11-22 焦點.杏林．診間
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2023-11-21 退休力.理財準備
理財的技能及習慣要靠培養！理財從小紮根必學7件事
大寶最近開始了理財教育，老師請他們規劃近期的目標，把目標做成像是尋寶一樣的任務，他們是船長要去尋找大秘寶。因為是大祕寶，所以規劃需要有點難度但可被執行。與大寶討論完，我們決定要去日本滑雪，於是開始查詢機票、住宿、交通費及餐飲費用，最後得到目標總額是30000元。爸爸問大寶：「打算什麼時候去日本呢?」、「怎麼籌措這筆旅費?」讓大寶開始思考這計畫的可行性。1.大祕寶長什麼樣？尋寶之前，一定要知道寶藏長什麼樣子，這就是目標設定。訂定明確且可達到的目標，才能真的達成。大寶提出明年二月去日本越後湯澤滑雪，需要準備30000元旅費。這個就是祕寶、也是目標。2.航行風格出海前，一定要認識自己航行的風格。可以自己評估，到底自己是哪一型：是天晴或下雨都出海的積極型，觀看氣象預報高於一半晴天機率才出海的穩健型，還是只有大晴天才出海的保守型。大寶說氣象預報很重要，至少一半機率晴天才要出海，可以知道大寶是穩健型航海人。3.盤點資源要準備出海了，要開始確認自己的工具，包括目前已經擁有什麼，像是：船、航海士、水手、船長等，船就像是錢一樣，而航海士、水手及船長就像是爸、媽及老師指導。大寶算了一下，他過去累積的紅包存款可動用20000元。小小家教協助弟弟學習數學、英文一小時100元，預計可得2000元，這樣就有22000元。另外，他還協助家庭節能比造去年同期節省一度電2.65元，四捨五入給3元爸爸再提撥3元，只要節省4個月，預計可得1000元，加上爸爸給的獎勵1000元，就可以得到2000元，資金來到24000元。家庭舊資源再利用。透過把家中一些不需要的物品在蝦皮出售，假設可以賣出2000元，這時候爸爸再提撥2000元，就有4000元，資金總量來到28000元。存款投資收益預計可得到1000元。最後剩餘部分則是建議大寶將回收物創作。之前在八斗子淨灘時，有撿到大量的浙江浮標(浙江魚)，如果將其作成吊飾10份，之後爸爸用1000元收購。這時候他的目標金額就達成了。4.和你一起出海的夥伴選擇有助於達成目標的工具很重要！這有助於幫助你達到目標。投資工具包括用股票、基金、債券、定存等。這些工具伴隨著不同的風險與回報，只有認識自己的風險屬性，才能決定如何投資。舉例來說，如果是積極型的人，就會採用積極型80%股20%債進行投資；如果是穩健型，則是建議60%股、40%債，如果是保守型，則是40%股、60%債。最後大寶決定採用穩健方式投資，規劃0050投資60%、美國投資級債券40%。5.海盜船的種類投資方式會依照投入的資金狀況，分成單筆、分批與混和。目前大寶主要為過去存款20000元，所以是採用單筆投資股債配置。6.修正航道出海的時候，不會每分每刻都朝向著目標前進，所以需要不斷修正。投資也是如此，每月定期觀察投資狀況，視情況修正進度。如果是超前達成，那就停利出場，如果虧損則延後目標達成。7.其他應備技能雖然已有航海專家協助，但自己也可以了解關於股票及債券的運作，更重要的是儲蓄的累積，沒有過去儲蓄本金，計畫一開始差異太大，只能用時間來累積了。透過小小航海王，讓大寶學會如何找到自己的大祕寶。同時也因為淨灘活動，把環境永續概念植入他的理財思考，像是：海洋充滿各種垃圾，淨灘可以移除垃圾，並思考如何把垃圾變成黃金。還有透過節電、節省家庭開銷，讓小孩了解電費結構，並學會節約能源，而非是採用對立方式，一直呼籲關水、關燈嘮叨的方式，反而會製造衝突。這些都是理財從小紮根的好處，期許大朋友小朋友一起來找尋自己的大祕寶。作者／林哲民經歷：公勝保險經紀人業務經理、富邦人壽業務襄理、MDRT台灣分會地區主席、Ernst&Young會計師事務所組長專業證照：CFP®國際認證高級理財規劃顧問、RFA退休理財規劃顧問、投信投顧、人壽、信託業務及高級證券等合格證書。
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2023-11-21 焦點.長期照護
牙口差養出挑食嘴 6成長輩牙口狀況不佳導致蔬果攝取不足
根據衛福部國健署調查，有高達7成的長者每日攝取蔬果不足3份，而其中原因恐跟「牙口不好」息息相關。國健署今舉辦「112年推動高齡友善飲食環境成果」記者會，副署長賈淑麗表示，有63.2%的長者因為咀嚼、吞嚥問題而「挑食」，導致營養不均衡。目前全台邀集40多家社區關懷據點、20多家飯店業者，推動「質地飲食」，希望有適合長者的「快樂銀髮餐」，兼顧健康也兼顧多樣性。小朋友有「兒童餐具」 年長者也需「樂齡餐具」賈淑麗指出，國健署107年正式開辦質地飲食推廣計畫，目前已有60多個據點提供質地飲食以及適合長者的用餐環境，其中包含40多家社區關懷據點、20多家飯店業者，但全台有4000多家社區關懷據點，還有40萬位長者仍在社區內，需要各界積極推動。「70.6%的長者有缺牙情形，而63.2%的長者因缺牙、吞嚥困難而挑食。」賈淑麗說，當小朋友到餐廳用餐，店家都惠詢問是否需要「兒童餐具」、「兒童座椅」等等，但卻沒有提供「樂齡餐具」、「樂齡座椅」，其實長者需要好握的餐具、置放助行器的空間，以及餐點特別烹調的服務。賈淑麗表示，小朋友有快樂兒童餐，但長輩也需要快樂銀髮餐，先前曾到新竹的喜憨兒基金會的社區關懷據點參訪，喜憨兒們為了做餐點給失智長者，將肉排前一天用鳳梨酵素浸泡，烹調後就相當滑嫩好入口，有一位84歲的老太太吃下後便感動落淚，表示自己「很久沒有吃到原型肉排了」，平時都是吃稀飯或是切很細碎的食物。蔬菜水果普遍攝取不足 並非因為長者「挑食」國健署社區健康組長李嘉慧指出，根據國健署調查，有高達7成的長者普遍蔬菜、水果以及牛奶攝取量不足，但並不是因為真的「挑食」，而是因為牙口狀況不佳，連「菜單」其實閱讀也會出現困難，許多長輩是用手機拍下菜單後「放大」，才能夠順利點餐，其實相當多細節都需要多加注意。國健署推動「質地調整飲食」讓長者都能夠吃到健康與美味，透過「食材挑選」、「烹調技巧」及「簡易檢測」等方式，做出適合長輩「軟硬度」的餐點，從衛生安全、用餐環境、服務流程、餐食質地、用餐器具及外帶包裝等6大面向積極輔導飯店、餐飲業者及社區據點，營造高齡友善飲食，期望提供適合長輩的用餐環境。
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2023-11-21 醫聲.健保改革
新聞眼／藥品健保挖東補西 醫療品質能提升？
明年將滿30歲的全民健保制度，逐漸顯現疲態，高齡化趨勢、勞動力人口下降的同時，新藥研發突飛猛進，藥價愈來愈貴，尤其癌藥、罕藥人年藥價動輒數百萬，由政府擔任單一保險人購買醫療服務，採取總額制的全民健保，財務吃緊人人皆知，就連健保署長石崇良都坦言健保已是「夕陽產業」。健保署推動藥價改革，降低過專利期藥物價格，這項專家籲為健保開辦以來「最大變革」的制度早就該做，原廠藥隨學名藥上市競爭，價格本應下跌，但台灣過去卻仍核給較高藥價，同時納入愈來愈多新藥，讓健保成了「大胖子」，如今也讓健保財務走到接近末路。此次調整老藥價格，並嘗試將資源挪至新藥，但基因治療時代來臨，健保近期給付罕病、癌症基金治療，動輒千萬，甚至數千萬，新制充其量只解得了近渴，政府應把眼光放遠，以公務預算成立癌症新藥基金，在健保體制外，挹注新藥，才有助於收載足夠的新藥品項，讓病友獲得最好的照顧。政府不該只在健保體制內一翻再翻，缺點值就花錢補，醫護上街就砸錢挹注，形同「挖東牆補西牆」。政府對病友、醫界提出的健保改革建議充耳不聞，再不直視面對「健保無限好，只是近黃昏」的事實，日後醫學中心院長預言，國人看得到病、卻看不好病的情形，恐成事實。
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2023-11-20 活動.精彩回顧
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」 表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-20 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／失智症靈性照顧 重啟另一段生命旅程
家人診斷出失智，下一步該怎麼辦？應該注意什麼才能穩定目前的生活？失智者都沒有病識感嗎？當總是忘了帶鑰匙把自己關在門外，身邊的人提醒已經說過好幾次了…這樣的挫折感該如何因應？穩定諮詢與紓壓 調整家屬照顧需求進入失智歷程後，誰都無法預知病程的長短，其伴隨的精神變化與行為改變，對個人及家庭都產生壓力。對失智者和家屬來說，支持與陪伴，是降低疾病衝擊與延緩病情的最佳良方。穩定的諮詢與紓壓管道，可協助了解可能面臨的挑戰，並幫助身心準備，調整適切的照顧模式，以因應病情變化與需求。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智症需要全人照顧，包括醫療介入、照護服務、社會參與及生活安排，而心理與靈性支持也是關鍵。靈性照顧重視自我統合，探索個人需求，協助發揮其能力與潛能，有助於緩解失智帶來的困境，降低失落並體會生命的意義與價值。失智者處在不同生涯階段，會面臨到不同的個人生命發展中的任務與調適，失智者以年長族群居多，但國內32萬名失智者中，有超過1萬人是65歲以下的年輕型失智者，他們可能在職場與家庭中都還身負重任，更需要個別化的理解，依需求協助服務設計與陪伴生涯規畫，避免整個家庭如骨牌效應倒下。照顧重視個別性 助患者身心靈復能陳筠靜說，「以人為本」的靈性照顧重視個別性，過往的生命歷程、興趣喜好、親密關係，對每個人都深具意義。深入陪伴失智者，透過傾聽、理解、接納、同理，將可進一步幫助身心靈「復能」，從表達、展現能力與關係連結中保有尊嚴與生活樂趣。陳筠靜強調，失智者與照顧者的內在聲音相當重要，鼓勵家庭在照顧過程中積極溝通、討論與陪伴，尊重失智者的自主性與自立精神，也要善用資源，讓失智家庭所受的影響降到最低。失智家人不必急著放棄自己的生活，失智症是另一段互相扶持的生命旅程的開始，過程有所起伏，但不會全然都是負面，也可能帶來不同的生命意義。失智症是每個人都可能罹患的疾病，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講生活應變、靈性需求、財務規畫，包含確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間：12月8日（五）下午2時至5時●地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市杭州南路一段24號5樓）●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-19 失智.長期照護
幸福長照in台中 台中市「長照界奧斯卡」表揚居家照護的神隊友
高齡化與少子化，是台灣社會最大的挑戰，內政部最新人口資料顯示，全台65歲以上人口已逾17%，即將進入「照護時代」。關於家庭照護，沉重的壓力容易造成「照護離職」、「老老照顧」、「多重照護」等困境，照顧服務員扮演重要的角色，與照顧者並肩作戰、分憂解勞。以全台的人口分布來看，台中市已經是全台第二大的都市，總人口數逼近300萬人，其中，高齡人口比例約15%，雖然低於全國平均數，市政府超前部署關心照顧議題，自2018年辦理首屆「金照獎」，表揚長照服務單位及個人，並鼓勵男性及年輕人投入照顧行列，翻轉從業人員以中年女性居多的現況。長照需求逐年上升，各種政策多管齊下，悉心照護家人的照顧服務員（照服員）到家中協助失智、失能者，一起走過漫長而辛苦的過程。這群幕後英雄透過「金照獎」被看見，同時塑造成為指標性活動，比美「長照界的奧斯卡獎」，有助未來長照領域的資源能量。照服員與爺奶 建立「新家人」關係邁入第六屆的「2023台中金照獎」，今年報名相當踴躍，競爭也非常激烈，共吸引152個單位及個人報名參賽。台中市衛生局長曾梓展說，照服員是陪伴照顧者的最佳戰友，活動舉辦目的除了提升照服員的自我工作價值，更期盼改變長照服務人員低薪資、勞力活的社會地位。照服員並非看護工，而是減輕家庭壓力負擔的助人產業，許多得獎人表示，在陪伴、服務長輩時，另發展出血緣之外的「新家人」關係，成為彼此情緒的支持。衛福部長照司長祝健芳表示，台中市自推動「金照獎」以來，表揚優秀從業人員，也讓大眾看見長照產業的良善與美好。因應超高齡社會的到來，人人都有可能成為照顧者與被照顧者，每個人應為老後做好準備。為提升長照機構對「口腔衰老」的照護，衛生局結合台中市牙醫師公會與大台中牙醫師公會至機構實地輔導及口腔檢查；二大公會榮獲「長照服務貢獻獎」，一系列訓練課程有助於預防口腔疾病，也降低感染及其他併發症。長照新星獎 蔡佩君相關科系畢業後，十分猶豫是否要進入長照領域，因為外公出現疑似失智症狀，觸發了契機和決心。照護工作不單是專業，更多了使命感，助人之餘也能將正能量帶給家人。從事照服員以來，每天都過得很充實，長輩談天說地、努力上課的模樣，都是我前進的動力。長照男神獎 宋青宇社工系畢業後投入長照體系，擔任台中市家圓勞動合作社的居督，觀察到人口逐漸老化的趨勢，長照肯定是未來式。社工不像醫師、律師、老師被視為高社經地位的職業，金照獎讓大眾看到有許多人在為長照打拚努力、辛苦付出，每個人都是長照的巨星。長照英雄獎 吳斐婷投入長照個案管理員5年多，看到執行照顧計畫通過長照服務變為現實，為失能者帶來生活改變，以及在工作過程中與個案的接觸，進而成為好朋友，獲得滿滿成就感。長照工作除了專業知識與服務熱忱，更要推己及人替人著想，才能把每次服務做到最好。長照國際巨星獎第1名 陳垂揚自越南太原省讀完護理學校來台，從事照顧服務員工作已經10年，這是第一份工作，也是個人職志，經過多年學習和磨練，學會了照顧技術和技巧。長照這條路雖然辛苦，但是跟長輩相處、照顧生活的點滴，獲得自信心與成就感，更從中找到幫助他人的使命感。卓越A單位財團法人弘道老人福利基金會附設臺中市私立弘道第一區居家式服務類長期照顧服務機構由平均年資9年的資深服務團隊，背景涵蓋社工及護理師，除了做好四大包資源媒合外，更關注個案的非長照需求，秉持著每位失能長者及身心障礙者都能有自主尊嚴，讓個案獲得全人照顧。卓越B單位中國醫藥大學附設醫院附設居家護理所以促進市民健康基本人權為宗旨，將照護觸角由醫院延伸至社區，提供完整及持續性的醫療與護理服務；今年第一次參賽，感受到這是結合專業、深度、有意義的工作。卓越C據點仁馨護理之家（失智社區服務據點）連結跨領域團隊、光田醫院神經內科與失智共照中心及大專院校，為個案與家屬規畫全方位照顧，舉辦聖誕市集等社區活動，提供個案展現自己能力的舞台，建構失智友善社區。卓越住宿型機構國軍台中總醫院中清分院附設民眾診療服務處附設護理之家運用跨團隊資源提升住民生活品質與滿意度，另結合社會資源舉辦懷舊、開心農場、節慶特色手作活動，透過各項增能復能活動，強化住民的肌力及減緩失能。
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2023-11-19 退休力.理財準備
完善老後防護網 專家教你從病本、老本、保本建構安心退休人生
全球步入高齡化社會，您是否也該提早為退休做好準備？隨著年紀增長，甚至退休後，不僅可能面臨身體健康與照護問題，且光是要達到理想的退休目標，儲蓄及花費等規劃均相當重要。要如何妥善規劃，讓自己擁有更好的老後人生，中國信託銀行透過「老病保三本」的概念，期盼打造富足退休人生。老本／退休金的金流長久且穩定是關鍵根據中國信託家庭理財暨退休大調查發現，58%的民眾有做退休規劃，且年齡集中在50-59歲，然而這些年齡層可以累積退休金的時間已經不長，甚至有時候已經來不及準備。蔡安棋建議民眾先確定退休目標，以必要、需要、想要三個層次依序創造永續的退休金流，並選擇適合自己的資產工具，依年紀降低風險性資產比重，確保退休金流穩定。 所謂必要，指的是藉由定存或年金險╱還本險，創造穩定且永續金流的工具；需要指的則是透過風險較高一點的金融工具，提升金流效率，例如平衡型基金、投資型保單、債券等；如果想要更高的生活品質，則可增加股票型標的，提升金流累積效率。此外，也要提醒民眾，不論是哪一層次的金流，都應該選擇適合自己的資產工具，並隨著年紀，降低風險性資產比重，確保退休金流穩定、不中斷，足夠因應退休生活所需。病本／優先轉嫁高額自費項目與長期照顧開銷根據統計，老後的醫療支出大約是青壯年時期的2至5倍，要如何準備所謂「病本」的支出以因應退休生活？中國信託銀行專家團隊協理蔡安棋表示，可優先考慮透過實支實付險轉嫁醫材或頻繁醫療支出，其次則建議藉由失能險轉嫁長期持續性的照顧支出，最後則建議藉由重大疾病險或癌症險來轉嫁大額醫療開銷。● 實支實付：蔡安棋說，通常民眾的醫療險規範，沒住院就不會啟動理賠，但這些小額醫療支出累積下來卻相當可觀，例如常見的自費醫材人工水晶體約3~10萬不等，甚至人工膝關節、人工椎間盤或達文西手術所需要的材料費用，少則10萬，多則至少30萬元。因此，建議民眾優先增加「實支實付、意外實支」額度，以小額保費，就能轉嫁不少的醫療費用，是c/p值非常高的醫療轉嫁方式。● 失能險：當出現失能問題時，可能面臨長照的需求，例如聘僱外籍看護，每月約花費2~3萬元、本籍看護則需3~7萬元。如果選擇入住安養機構所需的2~5萬不等費用，均是健保不給付的項目，建議民眾一併規畫透過「失能險」轉嫁長久的照顧開銷。● 重大疾病險、特定傷病險、癌症險：民眾若有餘裕，可以預先規劃「重大疾病險」、「特定傷病險」、「癌症險」，藉由一次性給付保險金，確保在患病初期就能獲得及時治療，並減少對生活品質的侵蝕性。最後，也提醒民眾醫療險承保限制比較多，癌症險、重疾險在投保年紀普遍也都有上限，因此特別提醒民眾要及早規劃；或自留醫療照顧費用，並建議設立專戶以確保專款專用在自己的醫療照顧需求。保本／為人生下半場 建構雙重防護傘年長者遭詐騙的新聞時有所聞，為避免因詐騙，導致養老金被騙光，民眾可先透過「（預簽）安養信託」和「意定監護制度」兩把傘，增加防護。● 第一把傘：退休安養信託由於獨老的情況增加，越來越多民眾詢問「（預簽）安養信託」的規劃細節，希望能預先依照自己的想法，幫自己安排好人生下半場的生活照顧需求，即使未來身邊沒有親友照應，也能放心的享退。● 第二把傘：意定監護制度年紀增長可能面臨失智等問題，提醒民眾善用《民法》意定監護制度，在有意志時，選任一名或多名合適的意定監護人，並完成簽約與公證。當不幸喪失行為能力時，可以由監護人向當事人住所地的法院聲請監護裁定，並協助代理生活大小事，為自己的生活再多加一層保障。蔡安棋提醒民眾，提前利用不同方案，佈署因超高齡化社會來臨所可能面臨的各種狀況，讓自己的老後生活更有保障。
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2023-11-19 癌症.肺癌
至親陸續罹肺癌，她從家屬變癌友！鍾沛君相信醫療團隊勇敢迎戰肺癌
坐在會議室裡，台北市議員鍾沛君談著她3年前發現肺癌的情形，嘻笑聲傳遍整個室內。問她，天性就這麼樂觀嗎？「應該算是吧！十幾年前經歷過媽媽、阿姨因肺癌過世，24歲時開始認知到自己是高危險者，因此，發現罹癌後，自己的信念就是相信醫療團隊，趕快回歸生活，加上家人給予的支持，讓自己能從低谷爬起來……」鍾沛君認真地說。媽媽、阿姨接連因肺癌過世，她心有準備卻仍難以接受。親人們接二連三罹患肺癌，讓鍾沛君警鈴大響，自從知道成為肺癌候選人後，就開始定期檢查。2019年進行低劑量電腦斷層（LDCT）篩檢時，發現肺部有一個0.5-0.6公分的結節。「當時醫師認為先進行追蹤，但一年後結節開始有了變化，心裡知道肺癌可能找上門，原以為自己做好準備了，但確診的那一刻還是崩潰了……」鍾沛君說，當天她開了好幾小時的車才從北投回到民生社區的家。發現異常到確診的一年，漫長不確定的等待，最是折磨。談到過程中讓她最煎熬的是什麼事？鍾沛君直說，就是2019年發現異常到2020年確診的那一年，漫長的等待真是折磨人，心情的起伏就隨著回診起起落落。「尤其醫師盯著電腦螢幕，看著影像畫面隨著滑鼠滾動不斷地變化，還沒給出答案前的那30秒，空氣瞬間凝結，是壓力最大的時候，時至今日一年回診一次，這種心臟要爆開的感受還是偶爾存在。」鍾沛君學著醫師看診的模樣，又是哈哈大笑。相信醫療團隊能化解焦慮，心態改變讓自己好過一點。過往的經驗讓鍾沛君理解到，相信醫療團隊就是了，在擬定治療計畫後，也讓她靜心了。與肺癌這個疾病交手多次，讓她把經歷的過程化為黑色幽默劇本的一環。其實，鍾沛君對於等到結果的那一刻並沒有比較豁達，有的只是她的信念。鍾沛君認為，要化解這份焦慮的方式就是相信你的醫療團隊，不要那麼緊張，若有需要可以尋求第二意見，讓自己比較知道未來可能面臨的狀況，心態改變可以讓自己好過一點。若不幸確診為肺癌，鍾沛君認為現在醫療技術很進步，她進行微創手術6天就出院了，重點在早期發現，治癒的機會就相當高。心理調適報告異常別憂心 遵醫囑、配合追蹤最重要報告結果異常、等待的過程最煎熬，面對LDCT篩檢肺癌可能帶來的偽陽性，癌症希望基金會董事長王正旭指出，經過統計，LDCT肺癌篩檢發現異常的陽性率約9%，其中確診為肺癌的比率約1.1%，這與國健署現行肺癌篩檢政策的1.6%差不多，這代表陽性率不等於偵測率，多數檢查異常的人都是正常的狀況。民眾可能認為拿到異常的報告，就代表自己是高風險者，憂心不已，有些人可能想說乾脆開刀算了，但若是正常，不就白挨一刀嗎？王正旭認為，最好的方式就是聽醫師的話，需要定期追蹤者就要記得回診，隨時注意變化。王正旭建議，病友可以藉由科技幫自己的忙，癌症希望基金會利用ＡPP、LINE推出實用「肺癌攻略」，對疾病的治療及照護有更多的介紹，還有「就醫問診單」，協助病友有條理的與醫師溝通；「希望照護」則是自己記錄治療的細節，隨身攜帶跨科別跨區域的與治療團隊溝通。至於癌後該如何保養？王正旭認為運動很重要，可以阻止復發的可能，減少疲憊感及更好的心理狀態，也能改善心血管健康。癌症希望基金會近年在北中南推出癌友運動專班，結果有八成的癌友課程結束後仍可維持運動習慣，這不只能控制病情，還能維持良好生活品質。
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2023-11-18 癌症.大腸直腸癌
58歲漫畫才子蕭言中大腸癌病逝！抗癌4年仍不敵病魔 大腸癌早期無症狀，做對2件事可預防
台灣知名漫畫家蕭言中今（18）日傳出病逝消息，享年58歲。他於於2019年7月確診罹患大腸癌，當時發現時已第4期，他努力抗癌4年，超出曾被醫師預估活2年，卻仍不敵病魔。台北市漫畫工會理事長黃俊維今於臉書寫道「今天11/18早上5:14，蕭言中老師離開我們了，老師此生已經圓滿。」蕭言中長期致力於漫畫創作，與敖幼祥、蔡志忠、朱德庸並稱為「台灣四大漫畫才子」。不僅漫畫領域，蕭言中涉及舞台劇編劇、演出、節目主持人、歌詞創作。黃俊維感念蕭言中的貢獻與正向人生精神，寫道：「感謝言中老師帶給我們美好的一切，永遠記得當時上學一直等待在同學間彼此傳閱的童話短路。感謝老師給了我們這一段美好快樂的時光。感謝老師永遠以大哥之姿照顧我們這些後進，感謝老師帶給我們的永遠是有精神的笑容。」他們都因大腸癌病逝 癌症早期無症狀大腸癌是常見癌症，包括資深藝人賀一航、綜藝祖師爺豬哥亮、劇場大師李國修、余天女兒余苑綺、金馬獎動作特技指導朱科豐等，都因不敵大腸癌而辭世。但你知道嗎？在大腸直腸癌的疾病早期，患者根本沒有什麼症狀呢！以下為大腸直腸癌的4分期:．第一期大腸直腸癌：代表腫瘤侵犯超過黏膜，但還沒有吃穿腸壁。若是此時就診斷出大腸直腸癌，通常手術切除病灶及周邊腸段即可，不一定需要進一步治療。．第二期大腸直腸癌：時腫瘤會穿過腸壁的肌肉層，但沒有淋巴結轉移也沒有遠處轉移。患者接受手術治療後，通常需要加做化學治療及追加其他療法。．第三期大腸直腸癌：指的是不論腫瘤本身是否穿過腸壁，已有周邊淋巴結的轉移。．第四期大腸直腸癌：代表惡性腫瘤已經轉移到肝臟、肺臟等身體其他器官。做好這件事 才能及早預防近年來，大腸直腸癌有年輕化的趨勢，國健署提醒國人應及早開始定期進行大腸癌篩檢，包括糞便潛血檢查、大腸鏡檢查，若糞便潛血呈陽性，應在3個月至半年內做大腸鏡檢查。目前國民健康署補助50至74歲民眾每2年一次糞便潛血檢查，國健署提醒，符合資格者只要攜帶健保卡至健保特約醫療院所即可篩檢。大腸癌可說是最可預防的癌症類型之一，透過每2年1次糞便潛血篩檢可降低35%大腸癌死亡率，早期癌5年存活率超過9成。而除了大腸癌篩檢外，國健署提供免費的四癌篩檢，包括乳癌、大腸癌、子宮頸癌以及口腔癌，主要是這四種癌症及早治療能獲得非常好的治療效果。不過近二年因新冠疫情，連帶也使四癌篩檢率下降，台灣癌症基金會也提醒民眾，數據顯示「癌症將離我們愈來愈近」。從生活習慣預防大腸癌．增加腸道內的益菌，多吃蔬果增加纖維質攝取量，每天至少吃7種蔬果，男性每天應吃9份蔬果。．少吃紅肉與加工食品，避免食用高溫燒烤的食物。．多吃富含礦物質、蛋白質的「黑五類」食物，例如：黑豆、黑糖、黑木耳、黑糯米、黑芝麻等。．晚餐不要吃太飽，避免食物未消化在腸胃中堆積、發酵。．50歲以上之中老年人，應每3到5年接受大腸鏡檢查。．培養樂觀的情緒，保持良好的心情。．維持健康體重，過重及肥胖會增加大腸癌風險且干擾許多荷爾蒙的代謝功能。．增加身體的活動量，可降低大腸癌的發生率。．不吸菸，飲酒勿過量。 延伸閱讀：．大腸癌的糞便是什麼顏色？名醫教你觀察糞便．發現「血便」該懷疑是痔瘡還是大腸癌？醫師教從症狀分辨差異．出現7症狀當心大腸癌已上身：做對2件事可助預防 參考資料：．他們都因大腸癌病逝！名醫曝：腸癌嚴重度看腫瘤位置．余苑綺離世 醫師：防年輕型大腸癌要注意這7件事．金馬獎特技指導朱科豐病逝！大腸癌早期無症狀，靠2篩檢預防．漫畫家蕭言中抗癌4年「超出預估2年壽命」 不敵病魔今晨病逝
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2023-11-18 名人.許金川
許金川／「打鼾會死人？」
古人說：「臥榻之側，豈容他人鼾睡？」表示自古以來，睡覺打鼾就已存在。相傳三國時代，張飛睡覺時呼聲如雷，眾人皆知，有一次手下要謀害他，潛入他臥室見他兩眼睜開以為他還沒睡，但又聽他鼾聲如雷確定他是睡著了，所以下刀將他殺了。這也許是稗官野史，不一定是真實的歷史，但睡覺會打鼾的人，以現代醫學眼光來看，是容易讓人短命的。睡覺會有聲音是因為睡覺時空氣經過狹窄的呼吸道而產生聲音，好像吹樂器會產生聲音一樣，而會產生鼾聲有很多原因。有人先天下巴較短，睡覺時舌頭往後移堵住了氣道，有些人是扁桃腺肥大引起，有些人年紀大了，喉部肌肉鬆弛，脂肪組織增加了；有些人鼻中膈彎曲，或鼻子長了鼻息肉，種種原因不一而足。由於空氣不容易經過氣道進入肺部交換氣體，人體氧氣不足，腦部得不到足夠的休息，因此不少人早上一起來就覺得睡不飽，或白天一直打瞌睡，嚴重者甚至開車都會打瞌睡，甚為危險。由於腦部長期缺氧，長此以往容易發生記憶力減退，甚至發生失智的現象，此外也會引起血壓高，或心律不整或冠狀動脈疾病。打鼾者大都為體型肥胖、中年以上居多，但也有瘦子因上述喉部結構原因而導致的病例。在以前醫學上不重視睡覺打鼾，因為古代就有，但近一、二十年，睡眠醫學的發達，慢慢發覺這是一個嚴重的慢性疾病，因為有不少打鼾者會有所謂的阻塞性睡眠呼吸中止症，就是上述併發症的候選人。要如何確切診斷有沒有上述的呼吸中止症，最準確的方法就是去大醫院的睡眠中心睡一個晚上，睡覺時身上連上各種監視訊號，包括心跳、血壓、血氧、腦波等等。醫師再根據各項檢查的數據來判斷您的嚴重度，再根據原因加以處置。隨著國人生活習慣改變及壽命延長，懷疑有睡眠呼吸中止症的人愈來愈多，但各大醫院睡眠中心的病床皆一床難求，是國內及全世界共同的現象。當然也有簡便的居家型自我檢測的方式，只是準確性較低而已。近年利用超音波檢查，在人清醒時模擬睡覺時呼吸道的變化，稱為智慧型呼吸中止檢測儀已被開發出來，檢查約10到15分鐘左右，準確度可達90%以上，如果必要再去睡眠中心睡一晚再做進一步的確定，可說是病人一大福音。總之，睡眠看似平常事，但睡得好不好，呼吸通暢否，睡起來精神好不好，會影響人壽命與健康，不可等閒視之。肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw 查詢肝病相關資訊。
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
全球抗生素荒 美FDA積極鼓勵研發
全球抗生素欠新藥，引醫界恐慌！高雄榮民總醫院感染科主任林錫勳表示，抗生素的銷售市場規模，遠比其他慢性病藥物來得小，且因抗藥性問題，投資報酬率難以確定，導致各界投入研發的意願大為降低，這是全球的困境。歐美20年前就呼籲重視抗藥性細菌的威脅，同時為了解決抗生素缺藥問題，並希望在20年內開發出20類新抗生素，美、英政府及私人基金會都將抗生素研發列為重點補助計畫。美國食品藥物管理局（FDA）更積極，台大醫院教學部主任盛望徽表示，FDA 2012年就陸續制定抗生素研發鼓勵政策，像提供額外5年專利專屬期、優先審查、快速審查等，對治療特定病原體嚴重感染抗生素也加速核准流程。今年9月，FDA公布的新指南草案中，「對於醫療需求未被滿足」、「人數較少」的病患族群，可有條件放寬用單一臨床試驗結果申請藥證，同時放寬藥物適應症核准，如有充分證據，便可同時批准藥物用於「兩種不同但密切相連」的適應症。盛望徽指出，希望國內正視問題的嚴重性，並研擬獎勵政策、配套措施。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-16 醫聲.健保改革
搶救健保點值 上半年須補40億
新冠肺炎疫情後，民眾就醫大幅增加，各醫療院所健保點值下滑，期望政府補貼點值，初估上半年須補上40億元才讓點值高於0.9元。為此，衛福部健保會昨召開會議，歷經四個多小時，對於如何撥補經費以及預算來源等問題，尚未達成共識，健保署長石崇良表示，最後仍須衛福部長薛瑞元拍板決定。石崇良表示，今年第二季就診人次明顯上升，直到8月才下降，10月人數又上升，而就診人數增多，就會稀釋健保點值；在健保總額中包含「非預期風險跟政策改變」款項，用來調節健保總額超出預估失準的部分，以免服務量變大，讓點值變低，但今年「非預期風險跟政策改變」僅編列8億元，不敷使用。因補足點值所需金額遠超過今年編列款項，昨天健保會討論是否先挪用安全準備金，補足缺額，或用行政院今年撥補健保基金240億元。石崇良會後表示，委員們對於補貼點值方式跟預算來源仍有不同意見，將提交會議重點，由薛瑞元拍板最後內容。醫改會執行長林雅惠認為，安全準備金具有周轉功能，屬於保命金，須謹慎使用；疫後就醫人數暴增，這是可預知的趨勢，如欲動支安全準備金，政府應提出做了哪些配套，再檢視額度是否合理、能否動用。醫界期盼健保點值來到1.1元，薛瑞元表示，「這幾乎不可能」，總額預算的量及點值是互相連動，就醫人數增加，總點數變高，健保點值就會下降，這是總額預算制度一定會有的狀況。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
病團盼設多元基金 暫時給付創新罕藥
隨著醫療科技飛速發展，罕藥研發對罕見疾病患者帶來無限希望，部分創新治療因臨床試驗參與病人數少，療效證據搜集時間較短，但罕藥急迫性，雖治療價值仍不確定，且缺長期追蹤數據，致醫療科技評估資訊不完整，但為確保藥物可近性，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲，應成立罕病創新藥物多元基金，暫時支付昂貴的創新治療，以助病患度過眼前難關。陳莉茵表示，原先希望罕藥專款能支付創新藥物，但因健保總額成長、罕藥給付受限，病患常等不到藥過世，因此建議參考英國創新藥物基金、台灣癌症新藥多元支持基金的精神，成立罕見疾病創新藥物多元基金，以因應未來罕藥發展趨勢，可視為創新治療療效不明確時的解方，暫時給付1至3年，病友接受治療期間，也可蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考，「病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。」至於基金財務來源，陳莉茵說，依照菸害防制法等相關規定，菸品健康福利捐年度總額中，有2.7％供罕病等醫療費用，其餘可能途徑還有公務預算、其他政府部門對生技發展的獎勵費用、製藥業廠商徵收、空氣和水污染防治費、公益及運動彩券盈餘等等。「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，若社會無法保障這群最弱勢者的健康權，又要如何鼓勵國人放心生兒育女，且罕病家庭與社會都要付出極大的成本，「何不讓病患及早接受治療，未來還可能像傑出科學家史蒂芬・霍金一樣對社會奉獻心力。」
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
創新藥物現曙光 3罕病基因治療仍卡關
基因治療是一次性、治癒性的療法，未來將是罕見疾病治療的新曙光，脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療今年8月有條件納保，其餘仍待基因治療納保的罕病，除了芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症，還有去年9月取得藥證的萊伯氏先天性黑矇症（LCA），和仍在臨床試驗第三期的裘馨氏肌肉失養症（DMD）等。「罕病病患、家屬都希望能盡快用藥，不然越晚接受治療，療效越差。」台大醫院基因醫學部主任簡穎秀無奈地表示，許多罕病病患越早接受治療愈好，避免功能退化到無法挽回、甚至死亡的地步；AADC缺乏症便是其中一種，救命藥基因治療去年7月獲歐盟上市許可，但在台灣至今卻已卡關一年多。2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題與運動能力，目前台大醫院已有30位病童因恩慈療法、臨床試驗獲得基因治療，去年7月更獲歐盟上市許可。但基因治療在台灣今年一月申請藥證至今，仍尚未通過，接下來還要面對漫長的健保給付等待期，簡穎秀表示，病患家屬常常望藥興嘆，只能盡量維持身體狀況，等待未來使用基因治療的機會；目前全台共65位AADC缺乏症病患，其中5到10位正等著接受基因治療，讓人生有重新運轉的機會。簡穎秀建議，藥證、給付審查應考量罕藥的特殊性，加速程序，讓病患在惡化到無法挽回前，得到治療；天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳也說，新藥發展快速，價格昂貴，審查、給付制度應有所調整，如成立罕病藥物創新多元基金，先支付已獲藥證、正等待納保的罕藥，並有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病專家蒲若芳：罕病給付可如Netflix吃到飽訂閱制
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但是隨著新創藥物越來越多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。此外，面對高藥價時代，也有國外學者建議，應該組成聯盟，鄰近國家一同集體採購，蒲若芳說，這是一個高度理想性的做法，或許可行，跨國整合也具有科學上的好處，可以搜集更多真實世界證據，作為藥品給付與退場的依據。然而，要跨越各國不同的法規、流程，整合確實不容易，迫切需要「一個英雄」出面主導。罕見疾病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患可以早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可以救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥創新基金 可先給付等藥病患／罕病建言5
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，應考量罕病患人數少，以及許多未被滿足的醫療需求，若因療效未確定或臨床證據仍不足，導致還未能取得許可證的罕病創新藥品，在爭取用藥時效的前提下，建議有條件核准，及早提供患者用藥，並獲得支付。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但隨著新創藥物愈來愈多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。罕病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.慢病防治
捍衛罕病人權 讓病患「有藥可用、有命可活」／罕病建言3
根據媒體民調，高達91.3％的民眾支持照顧罕病，贊成應及早治療避免嚴重失能。台灣曾是罕病照顧的優等生，罕見疾病基金會創辦人之一的曾敏傑說，我們現在已落到後段班了，等不到新藥的罕病患者，生命正在流失，這與國際的正義人權背道而馳！罕病基金會董事長蔡輔仁說，「罕病是背負人類演化上的原罪，無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」蔡輔仁解釋，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會，這也是人權的一部分。「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、給付的比率更低，病患本身已經很脆弱，加上藥物稀缺，面臨平均兩年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有2千多名病患過世，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑期待，政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2
為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保對於新罕藥納不入健保給付，卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出，罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-13 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值
照顧失智家人，除了照顧技巧，還需要靈性關懷，所謂「靈性」指的是人與自己、人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰，連結各關係的「愛」，能帶來光與溫暖，進到失智症者內心的世界，感覺自己並不孤單，也不會因生病而被遺棄，能夠被理解包容。以愛為本的靈性關懷 早期階段就應介入瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，失智症攸關醫療照護，亦是對社會造成衝擊的公衛議題，需要多面向介入關懷，從正視失智者的需求，到照顧者的心靈支持。開始於安寧療護的靈性關懷，強調罹病之後的身心靈照顧，協助患者找到生命的意義、目的，進而超越。靈性關懷是全人照顧的重要一環，涵蓋全人的需求，在陪伴失智症者及照顧者面對疾病時，協助將徬徨無助轉為喜樂、寛恕，更有力量與失智同行。當摯愛的家人面臨失智，該如何協助他們走完人生？抑或是自己面對疾病的不可逆，要怎麼走過生命幽谷？劉亮馨表示，失智症是一種「會破壞連結和關係」的病症。建議用以人為本的照護方法包含生活型態、人際互動的協助，強調從傾聽想法、發現需求、理解失智症者的內心世界。失智症的照護在初期非常重要，除了早發現、早診斷、早治療，靈性關懷也要早期介入，提供心理支持及關愛，家庭關係就會變好。觸摸、擁抱喚起回憶 打造失智友善照顧劉亮馨強調，許多家庭承受著照顧失智症者的辛苦，靈性是促使個體與自己、人、自然、至高者的和諧關係，讓家人找回愛的聯繫，修復彼此的關係。她舉例，林志玲就曾在接受蔡康永專訪時淚崩：「媽媽不認得我了。」因為失智症惡化，雖然坐在母親的身旁，卻覺得距離好遙遠。這是失智症家屬都有的失落感，但可以重新建立連結，用觸摸、擁抱等外界刺激喚起回憶，深入「愛」的本質，宛如失智的溫柔處方。著作「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙．彼尤特，是一名年輕型失智症者，因為本身的信仰與愛，活出不一樣的生命歷程。即使罹病仍到處演講，她的家人在一旁悉心守護與照顧，不怕麻煩、無限包容，更有勇氣與失智同行。失智症者的記憶或許消散，在愛與陪伴下仍能綻放光彩，呼應靈性關懷教育，即使生病了，也能蘊生新的生命價值。聯合報健康事業部與瑞智基金會合作舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症者的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。失智症者年輕化是另一隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-11 養生.聰明飲食
「皇帝的長壽菜」茄子功效超級多！能護心、抗癌、降血糖，2道零失敗料理教你做
據傳茄子是皇帝的長壽菜，也被稱為「血管清道夫」，對於血管的好處顯而易見。每年5-12月都是茄子的盛產期，享受美味之餘，一起瞭解茄子功效與營養價值吧！以下為您介紹茄子功效、食用禁忌、挑選＆保存方法、料理祕方。「茄子」營養成分大解析茄子又稱崑崙紫瓜、落蘇、茄菜、草鱉甲。其營養成分相當豐富，根據台灣癌症基金會指出，茄子含有維生素A、維生素B群、維生素C、維生素P、鈣、磷、鎂、鉀、鐵、銅等營養素。而茄子中有百分之九十是水分，富含膳食纖維及皂甘，有助於降膽固醇，而紫色的外皮也含有抗自由基的多酚類化合物。此外，茄子也富含抗癌植物化學成分：維生素P、花青素、綠原酸、龍葵鹼。茄子4大功效：維持血管彈性、抗癌...但3種人要小心吃根據台灣癌症基金會指出，茄子富含多種營養素，能維持血管彈性，超強的抗氧化力能防止動脈粥狀硬化，並抑制消化系統腫瘤。茄子功效詳細說明如下： 維生素P維持血管彈性維生素 P 又稱生物類黃酮，主要由檸檬素（ citrin ）、芸香醇（ rutin ）、檸檬黃素（ hesperidin ）、黃酮素（ flavones ）和黃烷醇（ flavonals ）所構成。 維生素 P 的 “P”來自英文 permeability 的第一個字母，表示與滲透性有重要的關係。維生素 P 的主要機能，就是增強毛細血管和調整吸收能力。是控制毛細血管滲透性的要素。另外維生素 P 可幫助維生素 C 的消化和吸收，也可保護維生素C受到氧化，共同維持結締組織的健康。可預防瘀傷、防止出血及增加對疾病的抵抗力。 花青素避免動脈粥狀硬化花青素具有超強的抗氧化能力，能穩定細胞膜構造，來保護動脈與靜脈的內皮細胞避免遭自由基破壞，亦可增加黏多糖的合成，以維持動脈壁的完整性。花青素也可以預防血小板產生過度凝集的現象。研究指出，花青素可避免膽固醇被氧化，改善了人們的動脈粥狀硬化現象。 綠原酸幫助血糖穩定研究指出，綠原酸可以降低腸道吸收糖分的速度，緩和飯後血糖急速升高，也是減重的好幫手。 龍葵鹼含量高有助對抗腫瘤龍葵鹼即是茄鹼，能夠抑制消化系統腫瘤。紫色茄子中含龍葵鹼較其他品種的茄子高，所以食療抗癌以紫茄為高。茄子具有良好的抗癌作用，位於地中海沿岸的希臘，當地居民常年大量食用茄科蔬菜（包括茄子、番茄和辣椒），那裡心臟病與癌症的發病率明顯低於歐美其他國家。茄子固然益處多，但其性涼滑，肺寒、咳嗽者忌食，脾胃虛寒者不宜多食，腸滑腹瀉者慎服。此外，中醫師鄒瑋倫曾受訪表示，茄子久放不吃，會產生茄鹼，吃多容易拉肚子。好吃的茄子怎麼挑？如何保存？茄子是餐桌常客，在選購時，要注意哪些才能挑到最新鮮、好吃的茄子呢？以下台北農產分享３招，幫民眾掌握挑選技巧：．看外型：茄身均勻，沒有外傷造的疤痕，萼片下白色處，俗稱「眼睛」，眼睛明顯的較為鮮嫩，過熟則尾巴膨大。．看顏色：皮色澤光亮，呈現黑紫色( 麻荸茄 )、或淡紫色(胭脂茄 )．輕按壓：輕輕的按壓茄身，按壓有Q彈感茄子不耐低溫，若買回家後直接放進冰箱，沒過多久就會發現茄子變硬、發黑 有的是已經切好的茄子，炒菜已經用不了那麼多，那麼這些茄子要怎麼保存才好呢？以下分享冷藏與冷凍兩種保存方式：冷藏保存．一般冷藏：保存期限約7~10天，保存方式為購回的茄子去掉蒂頭，清洗乾淨後，以紙巾把整條茄子擦乾，用稍微沾濕的報紙包裹住，再裝入塑膠袋中密封，即可置於蔬果冷藏室。小提醒：也可改用保鮮膜包裹茄子。．燙再冷藏：保存期限約3~5天保存方式為茄子去蒂、切塊後，放入滾水中汆燙，起鍋後放涼，最後裝進保鮮盒中冷藏。冷凍保存保存期限：約30天保存方式：切掉茄子蒂頭、滾刀切塊後，放入清水中浸泡5～10分鐘，防止果肉變色，再用廚房紙巾把茄子擦乾，放入保鮮袋中冷凍保存。小提醒：以冷凍方式保存更能維持原先的顏色和口感，且不需要解凍就能直接料理。茄子料理DIY：日式蒲燒茄子飯茄子無論是清蒸、紅燒、油炸、焗烤都很好吃！你會做茄子料理嗎？農糧署在臉書「鮮享農YA - 農糧署」和大家分享一道「日式蒲燒茄子飯」的料理祕方，材料與做法如下：材料：中型茄子1條、芝麻適量、青蔥適量、飯（依人數煮飯）、醬油2湯匙、味醂2湯匙、料理酒1湯匙、水1湯匙。三步驟作法：步驟1：蒸選用中型茄子經洗淨、切斷，並蒸煮10分鐘至軟熟（或電鍋外鍋半杯水）步驟2：切將其對切攤開（不切斷），於茄肉表面刻劃縱橫紋路。步驟3：煎再以油煎方式煎至金黃色，最後淋上靈魂醬汁煮至收乾，撒上芝麻及蔥花點綴便完成囉！ 農糧署分享，在醬汁調配上，除了使用家中常見的臺式醬油，也可改用同比例的日式醬油加上1茶匙的糖取代，一起品嚐蒲燒茄子，厚實多汁的甜鹹好滋味吧！茄子料理DIY：魚香茄子另外，再教大家做一道好吃的茄子料理「魚香茄子」，材料與做法如下： 材料：茄子 500公克、絞肉 40公克、蔥 1根、薑 15公克、蒜頭 20公克調味料：油 1湯匙、醬油 1湯匙、糖 2/3茶匙、辣豆瓣醬 2茶匙、芡粉 1/2湯匙做法：步驟1：茄子去蒂，切5公分長段再對剖，煮熟(或炸熟、蒸熟)，撈起後略壓茄子以去掉水分(或油分)，置於盤子上。步驟2：蔥切蔥花，薑及蒜頭皆切末。步驟3：起油鍋，先炒絞肉至半熟加蔥、薑、蒜同炒，炒至香味四溢時淋下醬油，再倒入4/5杯水，加糖及豆瓣醬調味，湯汁滾後以調水的芡粉勾芡。步驟4.將步驟3項之醬料淋於茄子上，撒上少許蔥花及紅辣椒就完成囉。資料來源：台灣癌症基金會、鮮享農YA - 農糧署、台北農產、育聖園地、農業部、農業部粉專延伸閱讀：．高溫易皮膚癢、頭痛 中醫師建議吃茄子、芝麻．知名油蔬菜 茄子其實有「三低」很利於減肥．茄子5大好處！高溫過油不變黑，加「1步驟」還能去油責任編輯：陳學梅
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2023-11-11 退休力.自在獨立
「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」韓柏檉10年前胸腔內發現17公分腫瘤，傳授退休準備經驗
「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」從北醫退休的韓柏檉教授，是國內無菸餐廳重要推手，在十多年前，胸腔內發現十七公分的巨大肝腫瘤，歷經復發等周折，成為癌存者，從此如同抗癌傳教士般，努力推廣身心靈抗癌。退休了，自稱天生有反骨基因的韓柏檉建議，退休後要擺脫框架，人要作夢、追夢，要勇敢一點。他問，「你敢再談一場戀愛嗎？」推薦閱讀：台灣邁入超高齡社會，老化速度更勝日本！不斷學習、維持社交、注意健康...邁向長壽人生韓柏檉從零到有 推廣國內落實餐廳無菸 民國九十二年，當時為北醫公衛研究所所長的韓柏檉，承接衛生署（現為衛福部）的研究案，從零到有的推廣國內落實餐廳無菸。當時民意調查有八成民眾支持無菸餐廳。不過，餐廳老闆擔心影響客人上門意願，不願意禁菸。韓柏檉勸說，無菸餐廳可以接到更多孕婦、小孩的客人，無菸只會讓餐廳形象更好，吸引更多民眾前往用餐。韓柏檉與公衛老師、學生們跑遍台、澎、金、馬。韓柏檉印象深刻的說，連藏在南投深山的天龍山莊，躲在台東山邊海濱的餐廳，一行人就這樣驅著車，逐間的拜訪，今天看不完就明天看，確認後才發給認證。結案時，超過一萬家餐廳加入無菸行列。三年後，立法院通過餐廳禁菸，當時還刊登在各大報頭條呢！10多年前 胸腔內發現17公分巨大肝腫瘤但是，二ＯＯ八年四月，韓柏檉的世界被翻轉了。從小就B肝帶原，也曾發生急性肝炎，卻疏於連續追蹤。直到因胃口不好，而被家人逼著前往醫院檢查。不得了了，竟是超過十七公分的肝腫瘤，幸運的是可以開刀，他被推往手術室時，大聲喊著「快速充電」為自己打氣。半年後，癌症沒有放過他，肺部滿佈的腫瘤如同滿天星，化療、標靶上場，滿天星慢慢消失。縱然內心恐懼，過了三年，肝臟又發現二公分腫瘤復發。韓柏檉在癌後，除了正統醫療之外，他努力嘗試自然療法、輔助療法、氣功、靈療、抗氧化食物、疏通經絡、靜坐冥想、溫水泡腳，他一概來者不拒。努力抗癌的韓柏檉卻突然面臨，太太因發現膽管癌而過世。推薦閱讀：我留給自己十年準備退休！連桂慧退休目標「老後不麻煩別人，自己照顧自己」，未來要幸福現在就得開始改變抗癌超過15年 韓柏檉傳授退休準備經驗抗癌歷程超過十五年，韓柏檉不吝就經驗分享給民眾，推廣防癌料理、心靈工程。去年二月，韓柏檉正式從北醫屆齡退休，他說，多數人擔心退休金不足，整天汲汲營營「理財」，但是理財不是守財奴，理財是賺錢不是不花錢，偶而請兒女吃飯、旅遊，偶而搭乘計程車，跟朋友唱歌、爬山，開銷並不大。若整天在家發牢騷，子女見了都害怕。他鼓勵，要努力走出去，「如果整天在家看電視，什麼都不做，是要等死嗎？」韓柏檉說，退休後不要停止工作，最好是將原本熟悉的事物延伸為工作，例如他是公衛背景，除了課程演講之外，加入建同基金會擔任營運長，不僅幫助民眾、幫助基金會、他也可以有些許收入。並成立自我品牌，分享防癌好物。他靈機一動，「不如以後就叫韓蝦皮吧。」「勇敢一點！問自己敢不敢、要不要、想不想，退休後，若那早已褪色無味的婚姻，只為財產困守，就該擺脫了，問自己，敢不敢再談一次戀愛？要不要去環遊世界？要不要去玉山攻頂？」韓柏檉說，公衛的終極使命是「百齡壯年」，人活到一百歲，要像壯年一樣。別被六十五歲框住，人生無關年齡，在心。「以防萬一，活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出，一九九○年，全球只有九萬二千人能活到百歲，但二○二一年百歲人口逾六十二萬人，到了二○三○年，人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹，世上難得百歲人」已是過去式，百歲世代來臨，每個人都要「以防萬一」活到一百歲，了解長壽是現在進行式，面對比想像更長的人生，我們一定要做好準備，超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程，推出「「六種動物測驗你的退休力」，供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足，並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動，將於十二月二日（周六）舉辦退休力論壇，請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢，現場還有博覽會，提供「一日退休練習生」體驗，歡迎揪團報名參加。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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