2025-03-07 癌症.肺癌
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2025-03-03 名人.精華區
羅盛典／健保30年 盼財務毒性遠離癌友
今年是健保開辦30周年，媒體陸續針對健保展開專題報導，探討其重要性、問題及如何永續等，健保無庸置疑是台灣之光，我多次出國開會跟國外專家談到台灣健保提供便利性、可近性、品質好的就醫環境，國人對健保的滿意度高達九成，常常讓外國人稱羨不已。健保開辦宗旨是要讓許多人免於「因病而貧」，走了30年的健保，是否真讓國人面臨重大傷病時可免於因病而窮，成績單恐不是那麼亮麗，需要更深層的反思與改革作為。根據癌症希望基金會等多個癌症團體調查，癌症病人自費已成常態，自付百萬以上已非罕見，「財務毒性」如影隨形，許多癌症新藥健保限縮給付成常態，如不改善，恐難達到賴清德總統設定「2030年降低癌症死亡率三分之一」的健康台灣目標。癌症希望基金會統計，2019年至2024年8月期間納入健保給付的癌症新成分新藥項目共48項，有高達67%給付被限縮、未符合國際臨床指引的現象，常見限縮條件有「限縮時間或療程」、「限制使用對象」、「不得並用或替換」等三種情形，導致許多癌友「看得到、用不到」，這可能是導致台灣癌症存活率落後其他國家的原因之一。自費數百萬元 折騰癌友家人癌友家屬陳小姐就是案例之一，其母親3年多前罹患四期肺癌，在經過基因檢測、在醫師建議下開始服用新一代標靶藥物，五年多來不僅腫瘤消失，且整體精神狀況維持良好；不過，唯一的副作用「財務毒性」折騰著家人，這幾年下來已經豪擲數百萬元買藥。更令人無力的是，終於等到此標靶藥物納入健保給付，原以為撥雲見日，但陳媽媽卻因為不符合「需用過化療無效才能健保給付」的條件，迄今還是得自費用藥。陳小姐表示「家裡經濟其實已經無力再支撐下去，但明明治療這麼有效，難道要我們停藥然後祈禱不要復發，還是送媽媽回頭去做化療呢？」這樣的傾訴，真是讓人心疼又鼻酸！新藥限縮使用 效益大打折扣癌症希望基金會持續追蹤議題時，聽聞健保署在多場演講中宣示，將致力於「給付加速接軌國際」，我們欣見政府願意正視問題，然遺憾的是，我們看到2024年10月後納入健保給付的部分藥品，仍無法擺脫「限縮時間／療程」或「限制使用對象」的宿命。不僅陳媽媽，癌症希望基金會所服務的許多癌友，也將面臨健保停止給付或需自費才能持續用藥的困境，有癌友原本治療的狀況良好，可以正常生活、工作，健保停止給付後，因為負擔不起高昂的藥費，只能再回去做化療，結果化療後虛弱無力，無力工作，不免讓人惋惜之前健保給付新藥的效益大打折扣。2025年健保新藥新科技預算46.91億元，相較2024年雖只成長0.91億元，但另有公務預算提撥50億元用於「癌症新藥暫時性支付專款」，由衷感謝政府重視癌症治療權益，進一步期盼健保署能夠規畫完整的配套措施，使預算發揮最大的效益，幫助癌友可以接受及時適切的治療。癌症高居國人十大死因之首42年，健保是國人健康最重要照護網，看到政府努力維持健保營運穩定，期許國人給予健保更多支持，讓健保資源更加充裕，集大眾力量實現癌症死亡率降低三分之一的遠景。（作者羅盛典為癌症希望基金會副董事長、高雄長庚耳鼻喉部教授、主治醫師）
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2025-02-28 癌症.攝護腺癌
曾找上余天、李敖的攝護腺癌 醫提醒「2症狀」別輕忽
前列腺癌有「熟男隱形殺手」之稱，包含藝人余天、知名作家李家同、李敖，及前衛生署長楊志良等都曾罹癌。醫師指出，由於早期症狀不明顯，患者多在排尿異常、夜間頻尿或背部疼痛時才就醫，導致3成患者確診時已為第4期，風險因素包括年齡、家族病史、肥胖與飲食習慣，建議50歲以上男性每年篩檢，有家族史則提前至45歲。台灣泌尿科醫學會理事長查岱龍指出，前列腺癌個案年齡中位數為72歲，死亡率在過去10年間增加 44%，已成為全國癌症死亡率第5名，最新癌症登記報告更指出，前列腺癌已成男性癌症發生率第3名，2022年確診個案數達9062例，年增長率高達21%，為所有癌症之冠。查岱龍說，前列腺癌的風險因素包括年齡、家族病史、肥胖與飲食習慣，男性50歲後罹患前列腺癌的風險會大幅提升，研究也發現，家族中有父親或兄弟曾罹患前列腺癌，個人罹癌風險將提高3.9倍。前列腺癌「2症狀」別輕忽早期前列腺癌通常沒有明顯症狀，查岱龍指出，患者多半在出現排尿異常、夜間頻尿或背部疼痛時才就醫，因此有約33%患者，在確診時是已經出現遠端轉移的第4期。前列腺癌的治療方面，台灣泌尿科醫學會泌尿腫瘤委員會主任委員吳俊德表示，早期前列腺癌治療以積極監測、手術還有放射線治療為主，若病程進展至末期就會需要全身性的治療方式，主要以荷爾蒙療法為主，但多數患者在治療的2至3年會產生去勢抗性，約6成CRPC患者則會在治療3年內進展成轉移性去勢抗性前列腺癌（mCRPC）。吳俊德說，過去mCRPC患者只能尋求第二線的標靶、化學、免疫治療，不過近年新型抑制劑問世，搭配新一代荷爾蒙療法作為第一線治療，最新臨床研究證實，可顯著提升mCRPC患者整體存活期近9個月，延長病患生命。PSA應從45歲起定期篩檢查岱龍提醒，邁入超高齡社會，國人前列腺癌的發生率恐持續升高。建議50歲以上男性，每年至少檢驗一次攝護腺特異抗原（PSA）檢測，若有家族病史，則應從45歲起定期篩檢，以及早評估罹病風險，目前NGS基因檢測中針對前列腺病患可能發生的BRCA1/2變異，已部分納入健保給付，輔助醫師制定個人化的治療方案。
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2025-02-27 醫療.皮膚
鬼門關前來回走 全身型膿疱性乾癬治療困境 病友盼看得見也用得上
「真的不行，就不要再救我了!」當時才8歲的Cecilia，超齡地懇求父母，不忍家裡為了醫藥費而傾家蕩產；現年35歲的她，克服許多苦難，像個「行走的小太陽」般，希望未來能幫助更多人。Cecilia患有全身型膿疱性乾癬（Generalized Pustular Psoriasis, GPP），是一種嚴重且少見的自體發炎性疾病，病友的數量在台灣僅約200人。以皮膚出現大量無菌膿疱、紅斑、脫屑為主要特徵，還可能伴隨發燒、疲倦、全身無力和疼痛等全身性症狀。GPP對病友人生的影響劇烈，卻因人數稀少，需求難被看見，讓病友在醫療和社會支持上面臨巨大的挑戰。聯合報健康事業部在2024年12月15日，舉辦「2024心的起點GPP病友交流工作坊」，希望透過不同病友的視角，了解GPP沒被看見的需求，以及他們對於未來疾病控制的期待，同時也期待藉此提升社會大眾對GPP的認識。恩主公醫院皮膚科暨美容中心主任王綺嫻醫師指出，現代醫學對GPP的治療已有所突破，特別是新型生物製劑的出現，為病友帶來了更多緩解病痛的選擇，健保署更於去年(2024)7月將新型生物製劑納入健保給付，希望幫助病友在急性發作期有更多治療選擇，能對疾病有更好的控制，降低因病對於生活各層面的衝擊。。工作坊透過病友的感人故事和專家的專業建議，傳遞對抗少見疾病的堅定信念。我與我的生命旅程－GPP病友的感人故事【Cecilia：經營自媒體與蠟燭副業，點燃生命之光】從8歲起，Cecilia便開始與GPP抗爭，她經歷過一次次發作，甚至多次命懸一線。然而，她選擇積極面對，不僅成為國小安親班老師，還經營自媒體和手作蠟燭副業。「GPP讓我承受了難以形容的疼痛，但也教會我珍惜每一個平凡的日子。我希望讓其他病友知道，雖然我們的路很艱辛，但只要不放棄，就一定能找到屬於自己的光。」Cecilia曾受邀成為GPP衛教大使，但外界資源有限，因此她藉由自身力量經營個人自媒體平台，持續讓更多人認識GPP。病友會上她也分享自己與主治醫師共同努力申請新型生物製劑的期待與煎熬，雖然因健保給付條件限制還沒能使用，但她更加努力保持正向積極，期盼未來有機會藉自己接受新治療的成果，帶給更多病友信心與動力。此次，她與未婚夫連袂出席工作坊，分享他們攜手走過困難的故事，令現場許多人動容。【Iris：「醫師、病友、母親」三重身份】Iris是GPP病友，也是一名兒科醫師，更是三個孩子的母親。因從小與GPP共處，看過父母因過去疾病資訊欠缺而束手無策的狀況，現在的她擁有三重身份，更能真切體會到病友的艱難。Iris表示，少見疾病病友面臨的挑戰不僅是病痛與治療困難，還包括社會的冷漠與政策的忽視。她在分享中提到，對抗少見疾病需要的不僅是醫療進步，更需要社會的接納與支持。Iris表示，過去她認為醫療資源足夠，但如今她意識到少見疾病病友面臨的挑戰非常多面向。不僅是病痛本身，還包括工作環境、家庭支持及社會認同。。她在分享中提到，在忙碌工作中，兼顧家庭及育兒的責任，在在都需要家人及社會的接納與支持。【Betty：是醫師也是病友】「就算用豐富的詞彙形容，外界也很難了解這種痛苦。」Betty（化名）目前是中西醫雙主修的執業中醫師，經過多年四處求醫，直到今年才確診為GPP，同時還患有腦瘤，不僅在進修專業的路上身心承受巨大壓力，養成了長期將情緒壓抑的習慣，因罹病封閉內心，找不到出口的她，在工作坊病友的互相鼓勵下找到面對疾病的動力，原先僅以中醫調理方式控制疾病，在工作坊結束後表達願意進一步嘗試基因檢測，希望藉由了解自身狀況，找出更多治療的可能性。她表示，雖然疾病改變了人生的軌跡，但也讓她發現新的使命。相信未來跨領域的合作與支持，能開拓更多可能性。【阿崴：勇敢且堅強的少年】14歲的阿崴，是工作坊中最年輕的病友，懂事早熟的他在工作坊中略顯靦腆，阿崴媽媽回憶起當時只有四個月大的他，嬰兒時期細嫩的皮膚卻佈滿可怕的傷口，小小的身體全身包滿紗布像木乃伊，心痛不已卻束手無策。進入就學階段後也常因為疾病屢屢受挫，遭受特殊眼光對待，無法與一般同齡孩子一樣快樂成長。目前，阿崴仍因病情因素暫時還無法使用生物製劑治療，只能忍受病痛的反覆發作，阿崴媽媽在分享中數度哽咽：「看著孩子從小受這麼大的苦，我心裡很痛，但還是要努力撐下去，希望用自己的經驗告訴其他家長，他們並不孤單。」專家呼籲： 提升醫療資源可近性王綺嫻在工作坊詳述GPP的發病機制，並表示，「GPP是因免疫系統中的IL-36發炎途徑異常，導致的自體發炎性疾病。當IL-36激素過度表現或IL-36RN基因發生突變時，皮膚炎症反應會更劇烈，且復發風險顯著增加。」她並進一步指出，目前GPP的最新治療，以針對IL-36致病機轉所發展出的相關新型生物製劑，能有效快速減輕膿疱症狀，幫助病友快速回歸生活正軌，也為未來更穩定的疾病控制帶來新希望。在台灣，健保署考量GPP病友對於治療的迫切需要，在去年七月也已將新型生物製劑納入健保給付，陸續幫助急性發作的病人更快速穩定控制病情。但另一方面，也因為目前健保給付條件的規範，例如：須經過基因檢測證實IL-36基因變異、病灶範圍大於10%（十個手掌大小）等，使得部分急性發作但未符合規範的病友們暫無機會受惠。王綺嫻主任也與病友一同呼籲，希望未來能有更多有需要的病人，在健保的照顧下獲得更好的疾病控制，同時也期盼能有機會評估調整病友取得治療的門檻，讓更多有需要的病人能有機會獲得新的治療。此外，也希望能未來能推動更多針對少見疾病的資助計畫，讓病友不因經濟因素而放棄治療。 病友互相支持，找到接納的力量「我們都知道彼此面對的痛苦多巨大，才能真的感同身受。」Cecilia說。在工作坊中，病友與家屬以不同的社會、家庭角色，訴說自身與疾病共處的艱辛。在身體忍耐劇烈疼痛與生命風險的同時，還時常需要承受外界不理解的眼光，身心都受到極大折磨，甚至超過半數病友都曾有與憂鬱症共處的經驗。王綺嫻也表達，對於病友心理支持的重要性。許多病友因外觀問題和反覆復發承受著巨大心理壓力，或面臨來自社會的誤解與孤立，她建議成立更多病友互助小組，並加強醫療人員的心理輔導能力，讓病友在身心靈都能得到支持。此次工作坊也設計線上互動環節，病友小夏（化名）雖因地緣距離無法來現場，但仍堅持透過線上方式參與，她的故事同樣令人心疼，由於沒有特定的基因變異，依據現行的健保規範，還無法申請現新型生物製劑來使用，只能靠一般藥物控制病情。儘管如此，她仍積極參與病友社群，分享自身經驗，對未來治療的可能保持信心，「即便我們的聲音微弱，也要努力讓世界聽見。這次工作坊讓我感覺自己並不孤單。」王綺嫻表示：「GPP是少見疾病，但不意味它可以被忽視。」 工作坊最後，Iris用一席話，點燃現場每個人的心：「這個疾病教會我們堅強，也讓我們學會彼此扶持。每次的疼痛都提醒我們，要為了自己與他人努力，讓生活變得更好。」期盼每次的工作坊，都能持續凝聚各方力量，讓更多病友不僅被看見，更能被真正理解與支持。【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！
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2025-02-15 醫聲.領袖開講
院長講堂／羅東博愛醫院院長王文斌 與死神搶命33年 行醫最重「人性」
「交個醫師朋友吧！」羅東博愛醫院院長王文斌在宜蘭行醫33年，從第一線的急重症外科醫師到擔任院長，最深的感觸是「醫療始終圍繞人性。」王文斌是宜蘭急重症救護的開拓者，從死神手中搶下眾多患者的生命，也和不少患者成為朋友，近年他在當地積極推廣「生活型態醫學」，期望為宜蘭建立充滿人性的醫療環境。王文斌自台大醫學系畢業後，即回到故鄉的林口長庚醫院任職。1991年，羅許基金會前董事長許文政考量宜蘭醫療重症資源稀缺，患者常要驅車駛過九彎十八拐的北宜公路到台北就醫，甚是危急，因而親自延攬33歲的他到宜蘭專任腦神經外科醫師。「原本以為只是個過客，沒想到一待就是30多年。」從無到有 完善急重症救護離開了分秒必爭的都市，來到慢活的宜蘭鄉村，急診室同樣的十萬火急。王文斌回憶，當時宜蘭不僅沒有腦神經外科醫師，連急重症救護都付之闕如，對如腦出血的急症來說，患者即使搭直升機到台北就醫，都會錯過搶救的黃金時間。他必須從無到有建立一套完整的急重症救護系統。經過多年努力，2013年羅東博愛醫院通過認證，成為宜蘭第一家重度級急救責任醫院，也擴大成立重症醫學科，逐步完善救護體系，更多次擔負重大災難時緊急救護的責任醫院。互動溫度 科技網路難取代在宜蘭行醫33年，總有幾件事情縈繞著王文斌的心頭。15年前，一名患者從新竹到宜蘭、花蓮遊玩，車子即將上蘇花路廊時，突然頭痛欲裂、乃至失去意識，緊急就醫診斷為急性腦出血，經過搶救，終於甦醒復原。之後這名患者每年都從新竹到宜蘭「回診」，但已不是看病，單純是來敘舊，「當時他只是小學生，如今都已經念大學了」。幾年前，一名女性患者工作中突然腦出血，也被送醫急救，狀況緊急甚至得取出頭骨手術，終於搶回寶貴的生命。不巧的是，患者快要結婚了，當她醒來第一個問題是問「醫師，我還能結婚嗎？」這也帶出所有重症患者心中的痛，生命要繼續走下去，有多難？她是不幸，也是幸運的，未婚夫沒有拋下她，選擇繼續陪伴、完成人生大事。「醫療終究還是要回歸到人性」，王文斌認為，儘管科技愈來愈發達，醫療技術日新月異，許多人習慣上網「看病」，但人與人之間互動的溫度並不是科技或網路可以取代的。建議大家要交一個醫師朋友，遇到問題可以請教專業意見，比在網路上搜尋穩妥得多。蘭境醫療 從根源預防疾病羅東博愛醫院這幾年力推「生活型態醫學」，王文斌解釋，這是從飲食、運動、睡眠、壓力釋放等生活種種，建立一套完整的健康促進體系。歐美學界將適合健康促進的環境稱為「藍境」（blue zone），宜蘭的鄉村環境很適合發展為「蘭境」，羅東博愛醫院便設立生活型態諮詢門診，同時走入社區、校園乃至企業，推廣健康的生活。「我們要做宜蘭首屈一指的區域醫療中心。」王文斌說，目前醫院規畫將AI人工智慧導入護理體系，簡化繁重且複雜的工作，希望「生活型態醫學」能從根源預防疾病，減輕醫護壓力。近年也引進達文西機械手臂、癌症基因檢測等，因此有愈來愈多患者願意留在宜蘭就醫，揮別「看病就要到台北」的歲月。不菸不酒 養生祕訣是簡單談起養生，王文斌的祕訣是「簡單」，避免不了外食，就以簡單為主，遠離高油高熱量；沒時間運動，總會抽空踩飛輪；不菸、不酒，遠離不良嗜好，就是他的生活之道。「遇到壓力很大的時候，我會抽空去練習場揮桿。」王文斌說，沉浸在揮桿的當下，能夠暫時拋開工作與生活上一切煩惱，專注於手上的長桿與眼中的白球，當他打完數百桿後大汗淋漓，壓力一掃而空。王文斌●年齡：67歲●專長：各類腦部手術、腦瘤、腦出血手術、脊椎手術●現職：羅許基金會首席副執行長、羅東博愛醫院院長、神經外科主治醫師●學歷：台灣大學醫學系●經歷：林口長庚醫院神經外科醫師羅東博愛醫院神經外科主任及外科部主任羅東博愛醫院副院長給病人的一句話：與醫師交朋友。
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2025-01-20 焦點.元氣新聞
專家齊聚「神經罕見疾病治療論壇」 基因檢測為TSC、FAP患者帶來治療新曙光
梁先生67歲時，開始經常覺得喘、一直咳嗽、手腳也無力，他想起自己的姐姐也在65歲時開始生病，花了四、五年看遍各科醫生，都找不出正確病因、無法改善，後來做了基因檢測，才發現自己得的是一種神經罕見疾病，可惜發現得太晚，姐姐沒多久就過世了。有了姐姐的前車之鑑，梁先生從剛開始發病時進行基因檢測，並積極用藥延緩惡化，至今仍維持良好的生活品質。然而，像梁先生這麼幸運的病患並不多，由於國人缺乏對於神經罕見疾病的認知，不只患者經常延誤治療，健保在基因檢測、藥物給付上的限制，更如同為患者的治療過程設下一道道無形關卡，因此，台灣神經罕見疾病學會、罕見疾病基金會共同舉行「神經罕見疾病治療論壇」，分析台灣遺傳性神經罕見疾病患者治療現況與所面對的挑戰，期許隨著新藥科技進步、基因檢測技術成熟，未來政策也能更進一步發展，提供遺傳性神經罕見疾病患者更多支持。FAP藥物健保給付限制多，期盼政府照顧更多罕病病患FAP病友聯誼會會長梁延吉，至今已抗病五年。梁會長的姐姐和姪子也都是FAP病友，FAP早期症狀非常多樣，有的人是手腳發麻，動了脊椎手術後還是沒有好；有的人是便秘、腹瀉，誤以為是腸胃問題；也有人是心律不整、心臟肥大等，倘若病患本身就有高血壓、糖尿病等慢性病，更不容易發現病因，神經罕見疾病最明顯的線索是—「家族遺傳」，需透過基因檢測，及早準確的治療，才能有效延緩病情惡化。梁會長的姪子到了病情第二期，才發現是FAP，那時他已需要靠輪椅代步，即便開始服藥，病情改善效果也有限，姪子很快就辭世了。梁會長本身則因為姐姐先發病的關係，自發病初期就主動進行基因檢測，參與國外藥物來台的藥物試驗計畫，兩年後獲得健保藥物給付，至今73歲的他，病況仍控制得宜。 由於健保藥物給付只針對不超過76歲、FAP第二期病患，梁會長擔心就他個人的用藥情形，再過幾年，他就要超過76歲了，屆時他是否還能持續獲得健保藥物給付？FAP病情惡化速度非常快，他也擔憂，其他病友是不是要像他姪子一樣，需等到無法行走、坐輪椅，才能獲得健保藥物的支援？放寬藥物給付，對患者生活品質幫助很大台灣神經罕見疾病學會劉祐岑理事長表示，衛福部國民健康署公告之罕見疾病，與基因病變造成的神經肌肉系統罕見疾病將近百種，許多疾病需要基因檢測以確定診斷， 而且基因檢測結果與病患能否接受治療息息相關，像是結節硬化症（TSC）、家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）等疾病，都是國內個案數較多的疾病。以家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）而言，截至113年11月止，已通報個案超過300位，目前符合健保規範接受藥物治療的患者，大約三分之一。遺傳性神經罕見疾病需經由基因檢測來判定，但目前基因檢測尚未納入健保，罕見疾病基金會提供部分項目補助，但許多疾病需要藉由次世代定序診斷，目前則需自費。大多數患者都是等到發病後、拖到不能拖了，才願意自費進行檢測，失去了「早期發現、早期控制」的機會。目前TSC可使用抗腦癇藥物減少癲癇發作頻率，FAP也有治療藥物可以減緩病程惡化，劉理事長感慨地說：「如果帶有TSC基因的孩子在神經開始病變前盡早治療，他還能有學習的機會；FAP患者不用等到要拿拐杖、坐輪椅了，才開始吃藥控制，他還可以保有行動自由。」劉理事長呼籲，這類可以治療的遺傳性神經罕見疾病的人數不多，可以討論適當放寬藥物給付給較早期病患，以保全病患最佳功能，避免疾病造成不可逆的影響，對病人以及家屬來說很有幫助。與及早診斷息息相關的，則是考慮將高風險族群基因檢測納入健保。由台灣過去的疾病通報個案數推估，並不會對健保帶來很大的負擔，但可大幅減少社會醫療成本。罕見疾病有96%為遺傳性疾病，基因檢測扮演關鍵要角罕見疾病基金會蔡輔仁董事長表示，罕見疾病有96%為遺傳性疾病，最直接的方法就是在病症所在的基因，找到致病點。目前基因檢測技術進步，價格也下降，倘若未來基因檢測更普及化，「如果醫生不能確定是什麼病，只知道和遺傳有關，就能透過基因檢測找出變異點。」蔡董事長說明，基因檢測能讓治療標的更清楚，還能廣泛應用於藥物研發、預測疾病病程、產前診斷等，有助醫療發展和社會進步。截至去年10月國民健康署通報資料顯示，全國FAP患病人數總計超過 300 人，目前僅剩約 220 多名病友存活。而透過基因檢測、藥物治療，能減低無效醫療，讓病友及早獲得精準治療，阻斷疾病惡化的進程，擁有更好的療效與生活品質，期盼社會大眾共同來關心，藉由合宜的政策配套，為遺傳性神經罕見疾病病友提供更全面的照顧。
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2025-01-10 癌症.肺癌
晚期肺癌治療的精準利器：次世代基因定序(NGS)
隨著醫學技術的進步，晚期肺癌的治療已不可同日而語，病人透過基因檢測可以找到相對應的治療藥物，有機會穩定控制病情，延長生命同時還可以保有生活品質。基因檢測：量身打造更精準的抗癌方案過去醫界對於肺癌的治療如同瞎子摸象，然而，隨著基因檢測的問世，臨床醫師可依據腫瘤特性及生物標記，量身訂做治療計畫，延長病人生命。高雄長庚紀念醫院胸腔內科主治醫師王金洲表示，近20年來，肺癌的治療有相當大的突破與進展，病人可藉由基因檢測找出致病基因，進而找到相對應的治療藥物(特別是標靶藥物)。基因檢測帶來轉機：7成肺腺癌病人找到專屬治療方案根據國健署統計，每年新診斷的肺癌超過15,000人，其中肺腺癌佔70-80%，較常見的基因突變是EGFR、ALK、ROS1等，當中又以EGFR基因突變最常見，約55-60%病人帶有此基因突變，ALK佔4-8%、ROS1佔1-2%。王金洲強調，對肺腺癌病人來說，治療前「基因檢測」扮演關鍵角色。目前已知與肺癌相關基因多達100多個，已有10幾個基因突變找到了相對應的抗癌標靶藥物。也就是說，病人只要接受基因檢測就有機會找到抗癌藥物治療。臨床顯示，大約7成肺腺癌病人在接受基因檢測後，可以找到相對應的抗癌藥物，有效延長存活期。NGS檢測效率更高：基因資訊更全過去，基因檢測以「單基因檢測」為主，每次檢測1個基因，一次可能需要3-5天甚至1週的檢測時間，且每次檢測都需要消耗珍貴的臨床檢體，若後續需要進一步的檢測，很有可能因剩餘檢體不足而受限。近年次世代基因定序（NGS）檢測問世後，只要利用一次檢測，就有機會獲得幾十個甚至幾百個基因的資訊。單一基因檢測只能找到一個致病基因，但NGS檢測則可以看到基因的全貌，找到潛在的致病基因，能為病人制定最佳的治療策略、也對預測病人後續治療效果，有所幫助。ALK、ROS1等肺腺癌基因突變一次搞定以肺腺癌為例，雖然多數病人帶有EGFR基因突變，但也有少數病人是ALK或ROS1等其他基因突變，無法透過單一基因檢測，同時確認多個基因的狀態。醫師解釋，ALK或ROS1屬於融合基因突變，所謂的融合基因是指兩個基因的全部或一部分的序列相互融合為一個新的基因的過程，在這種情況下，透過NGS檢測，能夠精準地確認融合基因的狀態，找到後續治療方向。每個基因都有特別的屬性。以EGFR為例，臨床發現，多數病人以不抽菸的女性為主，平均年齡約50-60歲，但也有少部分男性。至於ALK則偏向30-40歲的年輕女性。針對這類族群的女性，通常醫師會建議病人自費做大套組NGS檢測，找到變異基因後，才能對症下藥。NGS檢測在「初確診」與「出現抗藥性」時 可精準瞄準癌細胞基因檢測不僅在初診斷階段發揮重要作用，在治療過程中也能應對抗藥性問題。次世代基因定序檢測的時間點相當重要，如果病人在確診罹癌時，即接受一次NGS檢測，臨床醫師便可依結果來決定第一線用藥。若經濟情況不允許，無論如何，當用藥後出現抗藥性時，建議要做一次廣泛型NGS檢測，找出抗藥機制與可能治療方向。為什麼建議要做一次廣泛型NGS檢測？王金洲指出，廣泛型NGS檢測可以綜觀數百個基因的狀況，哪些基因會相互影響，進而評估病人的預後。最重要的是可以更精準地狙擊癌細胞，即使現階段找不到相對應的抗癌藥物，也有機會參與國際新藥臨床試驗，為病人帶來一線曙光。健保部分給付NGS檢測：減輕民眾經濟壓力以肺癌來說，目前僅EGFR和ALK單基因檢測完全由健保給付。NGS的部分，大套組（基因數>100）健保給付30,000點，小套組（基因數≦100）給付20,000點，民眾仍須自費數萬元不等，但若經濟情況允許，通常他會建議病人做大套組檢測，因為有最大的機率可以找到適合的抗癌藥物治療！原文連結：https://knowledge.pse.is/6j7cxy《肺癌攻略》專為肺癌病友治療而設計的LINE數位工具，改版後功能更強大，幫助病人「懂看、會問、有資源」
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2024-12-12 醫療.皮膚
乾癬一直變嚴重…吃B群、塗藥膏沒好轉？症狀、成因、新治療迷思一次看
「工作壓力讓我的乾癬又爆發，好怕未來合併關節炎或心血管出問題…」、「為什麼病灶上突然長出小膿疱，消不下去還愈來愈嚴重…」這些嚴峻的挑戰都是來自來自俗稱「牛皮癬」的乾癬病友，根據健保資料庫推估，臺灣每年約有8萬人因其就診。病人身體和頭皮上會遍佈紅斑或皮屑，嚴重時，不僅可能出現關節炎、指甲變形甚至心血管疾病等眾多共病問題，還可能合併乾癬紅皮症與全身型膿疱性乾癬等嚴重型乾癬，不注意就會帶來感染致命風險。高雄長庚醫院皮膚部副主任林尚宏提醒，病友與乾癬共處的路上，除了須注意伴隨而來的共病，也要留意不同類型乾癬帶來的風險，更提醒切勿輕信仿間根治的方法。乾癬目前雖無法完全痊癒，但是及早治療大部分病人都能獲得良好控制，擁有正常的工作與生活。【本篇您將了解乾癬病有最想知道的問題，解方與建議一次看】：📍全家只有我有乾癬，為什麼？📍乾癬好像變嚴重，還多了其他症狀，擦藥吃藥都無法改善怎麼辦？📍很害怕發生關節炎、虹膜炎這些共病，能預防嗎？📍擦檸檬、吃黃蓮、進補增加免疫力，聽說可以根治是真的嗎？Q1：「全家只有我有乾癬，為什麼？」「疾病機轉最主要取決的仍是體質及家族史。」林尚宏表示，乾癬是一種皮膚發炎的慢性疾病，目前尚無法根治，需要長期追蹤、治療。面對許多乾癬病友詢問究竟是什麼原因導致罹病，林尚宏說明，有乾癬體質的人因惡化因子刺激，如外傷、感染、藥物或是壓力產生免疫失調等，都可能使得細胞激素過度活化，出現發炎反應進而發展為乾癬。乾癬通常分為四種類別：● 斑塊型乾癬：約80%的成人病友為此型表現，病灶類似板塊，會在皮膚上出現一塊一塊的紅斑，伴隨有銀白色鱗屑。● 滴狀乾癬：病灶以小於一點五公分的小點狀呈現，多因鏈球菌感染誘發。● 紅皮型乾癬：全身皮膚泛紅，大量脫屑，易有下肢浮腫、發燒或全身不適症狀及心臟、肝腎功能異常。● 全身型膿疱性乾癬（GPP）：多處皮膚會出現大片膿疱，造成全身性免疫系統如發燒、疲憊、甚至病灶感染導致致命風險等，屬治療時效性相當重要的皮膚重症，雖病人比率少，但推估仍有2~3%，且會與斑塊型乾癬合併出現。林尚宏也提醒，有家庭病史的民眾可多加留意，若出現症狀及早就醫，透過治療及時控制。Q2：「乾癬好像變嚴重，還多了其他症狀，擦藥膏吃藥都無法改善怎麼辦？」林尚宏表示，有7、8成的乾癬病人會出現頭皮屑變多，身上、手肘、膝蓋等處都出現紅疹，而腋下、鼠蹊部、股溝等容易摩擦的區域也會出現病灶，有些患者的指甲還會有甲床分離、指甲變形狀況。當症狀嚴重時，要當心發展成紅皮症乾癬，可能出現脫水或感染的併發症；若出現膿疱症狀時，則要留意有致命重症風險的全身型膿疱性乾癬找上門。📌【延伸閱讀】：沒有人認識的皮膚重症GPP詳細資訊大公開他也分享，上述四種乾癬類別當中，全身型膿疱性乾癬（GPP）屬較少見的嚴重型乾癬，與較常見的斑塊型乾癬的不同，GPP會造成多處皮膚出現大片膿疱，引起劇痛，也會出現體溫飆升、疲倦無後續後力等全身性症狀。若未及時緩解症狀還可能併發敗血症、呼吸衰竭等問題造成患者死亡。因此治療時效性相當重要。值得留意的是，針對GPP近年醫學界大有進展。過去多數GPP患者都是口服A酸治療，但除療效有限之外，也不適合懷孕的女性使用。但現今已發現全身型膿疱性乾癬機轉與細胞激素「介白素IL-36」有關，目前也已研發出針對此細胞激素專一性的生物製劑，更能有效截斷路徑，達到更好療效，只要符合條件，在台灣健保也能使用。林尚宏補充，由於健保用藥規範需要檢測出相關的基因突變才得以用藥，呼籲乾癬病友有發現疑似全身性免疫系統、發燒等問題，就到皮膚專科來就診加以確認診斷，後續也可主動與醫師討論是否需要接受基因檢測，「若有GPP基因要在零感染或沒有壓力環境的環境避免誘發，確實有點困難，但是在有效的藥物出現後，趁早治療還是能有效控制。」【資訊補充站BOX】：為幫助全身型膿疱性乾癬病人能及早回歸身活正軌，有更好的疾病控制。今年(2024) 7/1起，健保署已核准GPP新型生物製劑納入健保給付，期盼能有更好的疾病控制。完整健保給付規範全文，請見健保署網站Q3：「很害怕發生關節炎、虹膜炎這些共病，能預防嗎？」及早治療的重要性也是在於乾癬患者常會帶有不同的共病。林尚宏說，除了致命的全身型膿疱性乾癬外，乾癬最常見的共病還有：● 乾癬性關節炎：乾癬患者約有2到3成出現關節炎，其狀況會使得關節、軟骨等受到破壞，原本結構不可逆。以關節神經僵硬、手腳趾腫脹、足底筋膜炎等症狀表現。● 代謝症候群：乾癬易合併糖尿病、高血壓及高血脂，長期下來相關血管性疾病風險會較同年齡的民眾多出1到2倍風險。● 虹彩炎：乾癬也會引起眼睛病變，很多患者會先去看眼科，但建議要和皮膚科主治醫生討論，否則反覆發炎之下，也存有失明風險。林尚宏分享，回溯性的研究發現，透過穩定治療降低發炎反應，與減少乾癬病友發生上述共病有相關，不過尚缺乏前瞻性的研究。但他呼籲，目前健保體制下既有藥物已能協助好好控制乾癬，配合醫師治療、定期回診追蹤，仍是病友將低惡化及共病發生非常重要的關鍵。至於回診的頻率需要看嚴重程度，林尚宏說，若是輕微的乾癬可以擦藥緩解，大約一、二個月甚至半年回診；若較為嚴重的乾癬，依據不同的治療方式，如光照治療、口服用藥或生物製劑，則每週到三個月回診都有可能。無論何種治療方式，都建議與醫師討論規律的回診時間，以便追蹤控制。Q4：「擦檸檬、吃黃蓮、進補增加免疫力，聽說可以根治是真的嗎？」「坊間常出現有效根治等錯誤資訊，使得病患燃起希望。」林尚宏再三呼籲，切勿聽信未有醫學根據的草藥、偏方等，一定要尋求正規的治療，雖醫學臨床上乾癬還沒有辦法根治，但既有治療下仍能達到良好控制，林尚宏補充，乾癬病友均衡飲食相當重要，也不宜過度進補，並且遠離酒精和抽菸，如果接受中醫治療也應要尋求正統醫學，如此才能依照嚴重程度，轉介到適當的科別進一步治療。此外，他呼籲，病友的情緒問題也需要獲得重視，約有三到五成的病友會出現情緒低落、憂鬱等狀況，此時更要透過及時治療穩定病況，降低壓力使惡化疾病的可能，將疾病對工作、生活的影響都降到最低。【加入臉書社團】👉 GPP情報站［全身型膿疱性乾癬］👈慢病好日子創建專屬全身型膿疱性乾癬GPP的空間，是資訊站也是一個安全私密的討論區。📌提供GPP病友關於全身型膿疱性乾癬診斷，治療用藥及生活保養的完整資訊。📌最即時地分享新治療發展訊息，包含管理疾病、減少復發等趨勢時事。更希望病友面對身上的紅斑痕跡、脫皮，加上總是無預警復發的劇痛與高燒，還有再也不想回想的感染致命壓力時，不再感到孤單。📢GPP策展頁新上線📢GPP是什麼？我會遇見GPP嗎？遇見GPP會怎麼樣？我想對GPP病友說...👉最完整的全身型膿疱性乾癬GPP大公開別忘了在網頁中的加油站留下一些分享或鼓勵的話！
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2024-12-12 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDM
「接續治療就是王道，無論接續什麼藥物，治療前與醫師充分了解、討論，對病友都是有幫助的事。」中國醫藥大學附設醫院內科部胸腔科主治醫師鄭文建分享，曾有位60歲女性晚期肺癌骨轉移患者，使用第二代標靶藥物出現抗藥性後，因未發現特殊基因突變，只能先進行化療；後續追蹤檢查時，不放棄再次組織切片檢測，終於驗出T790M基因突變，順利銜接上第三代標靶藥物「接續治療」。這位患者治療過程雖曲折，但她不放棄、積極配合的心態，就是成功延長整體存活期的關鍵。積極配合SDM 選擇適合自身治療鄭文建表示，健保今年10月放寬第三代肺癌標靶藥物給付於第一線治療，連帶影響部分患者用藥選擇，但並非所有患者都適合最新藥物，因不同年齡、工作現況的患者，對於整體存活期或生活品質的考量不同，甚至個人保險的覆蓋程度有所差異，因此，初確診患者應優先了解自身狀況，並透過與醫療團隊的SDM（醫病共享決策）過程，選擇最適合自己的治療方式。鄭文建說明，台灣肺癌以非小細胞癌中的肺腺癌為最大宗，第3B期到第四期的晚期肺癌，因腫瘤侵犯多處，難單靠手術根治，故患者一旦確診晚期肺癌，建議先接受基因檢測，尋找合適的標靶藥物；若無，則使用免疫療法合併化學治療。針對最常見的EGFR基因突變，現在總共有三代相對應的標靶藥物。他進一步解釋，由於標靶藥物有抗藥性問題，若患者希望能延長整體存活期，國內外研究指出，接續治療能讓晚期患者有機會活更久，尤其以目前醫學進展來看，以第二代接第三代標靶藥物具有治療延續性，有機會拉長存活期。採接續治療 整體存活期有機會延長據台灣及日本研究顯示，採取這種「接續治療」的方式，患者平均存活期最高可達60幾個月，相較第一線直接採用第三代標靶藥物的平均存活期38.9個月，患者整體存活期有機會高出近2倍。另外，亦有國外研究顯示，若第一線治療直接選擇第三代標靶藥物，當出現抗藥性後，其腫瘤微環境較複雜，後續能使用的藥物有限，若找不到合適治療計畫，可能得改用化療。對於剛確診晚期肺癌的患者及家屬，容易對未來感到迷茫、恐懼、悲傷，鄭文建說，通常醫療團隊會主動關心患者情況，以中國醫藥大學附設醫院為例，初確診時即會提供治療手冊，搭配個管師進一步說明，每季亦會舉辦病友會邀請病友分享個人心路歷程，醫療團隊用淺顯易懂的方式，解說治療及生活照護，患者只要配合醫囑，照護好身體，就不用過於焦慮。
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2024-12-10 癌症.大腸直腸癌
轉移性大腸直腸癌不是末期！ 治療藥物一棒接一棒 持續維持戰線
大腸直腸癌是十大癌症發生率第二名，很多人發現時已經轉移，不過，轉移性大腸癌的治療策略近幾年有很大的改變，新藥物愈來愈多，即便第一、二線藥物治療失敗，還有三、四線藥物一棒接一棒治療，有不少人可以長期控制病情，甚至有治癒機會，病人千萬不要輕言放棄。中國醫藥大學附設醫院癌症中心外科主任柯道維醫師表示，轉移性大腸癌是已出現遠端轉移，常見的轉移部位有肝臟、肺臟及遠端淋巴結等。過去認為，第四期轉移性大腸癌已經是末期無法治療，由於最近有很多新的藥物，治療目標和過去不盡相同，現在已經不再將轉移性大腸直腸癌當成「末期」了。轉移性大腸直腸癌二成可手術 八成藥物治療在第四期轉移性大腸直腸癌病患中，約有二成病人可以進行手術治療，其中一部分病患可以直接將原發部位及轉移的腫瘤完全切除；有部分病人因腫瘤太大，無法直接進行手術，可以透過前導性的標靶加化療，有機會讓腫瘤縮小，從無法開刀變成可以完全切除。這些病患在術後都仍須積極接受化療，讓病情可以控制穩定。另外約有八成病人雖無法接受手術完整切除腫瘤，但仍可以透過標靶、化學治療、或免疫治療等藥物控制腫瘤，部分病患亦可搭配接受腫瘤局部治療控制，平均存活期長達35個月以上。精準醫療先做基因檢測 RAS基因突變最常見轉移性大腸直腸癌有多種標靶藥物，建議病人在治療前先做基因檢測，找出最適當的藥物來對抗敵人。由於次世代基因定序檢測費用昂貴，柯道維醫師認為，轉移性大腸直腸癌病患至少要檢測幾種基因，包括RAS、BRAF、HER2、NTRK及MMR，針對這些基因變異目前都有相對應建議的標靶或是免疫治療藥物。其中最常見的RAS基因，可分為突變及野生型(無突變)兩種，RAS基因突變型病患的第一線治療建議是使用抗血管新生標靶藥物合併化療，RAS基因野生型無突變病患的第一線治療則建議使用抗表皮生長因子標靶藥物合併化療，若一線治療失敗後的第二線治療，可使用化療或同時併用抗血管新生標靶藥物。治療失敗別喪志 第三、四線藥物來接棒柯道維醫師說，很多病人以為第二線治療失敗後就沒有藥物可治療，其實還有第三、四線的化療及標靶藥物，可以繼續維持戰線，讓疾病得到很好的控制。即使四線失敗，還可以分析使用過的第一至四線藥物，找出哪一線的藥物對自己的療效最好，再回頭使用該藥物，一棒接一棒治療。口服化療加標靶整體存活期高 超過10個月第三、四線基本上是口服化療或是口服標靶藥物，有病人擔心口服的療效不如針劑，柯道維解釋，不管是針劑或是口服的療效都很接近，口服標靶藥物的平均疾病無惡化控制期是1.9個月，口服化療藥物為2個月，若口服化療藥物加上抗血管新生標靶藥物則高達5.6個月，臨床上有不少病人使用這樣的藥物搭配，疾病無惡化控制穩定超過1年，甚至有超過2年。在整體存活期方面，口服標靶藥物為6.4個月，口服化療藥物是7.1個月，口服化療加上抗血管新生標靶藥物，兩種同時使用則提升至10.8個月。每種藥物副作用不同 應密切追蹤控制柯道維指出，每種藥物都有副作用，抗表皮生長因子標靶藥物最大副作用是皮膚長疹子，在臉、頭皮、軀幹、前胸、後背會冒出很多青春痘，研究發現，治療反應效果愈好，副作用愈嚴重，可以透過皮膚科的藥物治療改善症狀。至於抗血管新生標靶藥物有血壓升高等副作用。口服標靶藥物有手足反應、肝功能異常，口服化療藥物有疲憊、血球下降、發燒等副作用，病人在治療期間若有不適要隨時跟醫療團隊討論，密切追蹤，才能在治療的過程中兼顧生活品質。
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2024-12-08 失智.失智專題
2024失智永續論壇新診斷、新治療、新曙光 台灣邁入失智症照護元年
「明年是失智症照護元年，是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷，定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作，在台灣即將邁入超高齡社會之際，邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。失智症政策綱領3.0修訂中，藥物也將有更多選擇。衛福部長照司專門委員王玲玲表示，據國衛院調查，113年65歲以上失智症者高達35萬人，因應失智症人口增加，衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」，及早規畫失智社區照護方案，減輕家屬照顧負荷。本身是失智症家屬的她，歷經十多年的照顧漫漫長路，對失智照顧議題的推動感同身受，希望民眾認識失智症，每個人只要多關心社區長者，對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇，也更重視早期篩檢診斷，包括阿茲海默症期別以及基因檢測等，賴清德總統的「健康台灣」也提出精準照護失智，針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此，聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年，是充滿希望的一年。新藥針對輕度失智症，凸顯早期診斷的重要。「阿茲海默症新藥治療18個月，可延緩退化5個月。」一森診所記憶健腦中心及台北榮總神經內科醫師王培寧表示，目前較新的診斷方式有兩種，一是類澱粉斑的「正子斷層掃描」（PET），可看到腦中斑塊的分布情形，精確偵測腦部生物標記，從而早期診斷與治療，另外也可以使用血液檢測。過去最困擾的問題是，阿茲海默症確診後沒有藥物可使用，隨著新藥問世，民眾早期診斷後即可進行藥物治療。新藥移除類澱粉蛋白沉積，移除之後，後面的濤蛋白和神經退化的情況會被阻斷或延緩，治療對象針對輕度失智症者，而非發展到中重度的失智症者，這也凸顯早期診斷的意義與重要性。照護重點，是協助失智症者過「還可以的生活」。儘管精準診斷以及新藥問世為失智症治療帶來新曙光，但失智症照護從來不是件容易的事，曾出版《失智母親眼中的世界》的失智症權威齋藤正彥，於論壇公開母親最後的筆記。從一開始文字滿滿到愈寫愈少，最後已無法寫下完整的句子，像是「為什麼打電話給兒子五次、打電話太多次被罵了」，滿溢著一名失智症者對紊亂記憶的無力與困惑，卻又窺見她病中對兒子的依賴。齋藤正彥想跟失智症照顧者說，比起「正確的照護」，更重要的是協助失智症者度過「還可以的生活」，照顧者自己的言行舉止也並非永遠符合邏輯，不需要在失智症者身上追求合理性，也不要給自己太大壓力，不用因為失敗而感到氣餒，因為失敗案例比成功案例多更多，「照顧者的幸福會感染給失智症者，不幸亦然。」讓失智症者感受幸福與安全感，比藥物更有效。台灣失智症協會諮詢顧問小組成員曾清芳，同時具備「失智症者、照顧者與志工」的三種角色，2016年因太太經常重複提問而就醫，後確診罹患阿茲海默症；然而，更讓他震驚的是，自己也被診斷出同樣症狀。他努力陪伴太太參加失智據點的課程，同時亦在據點擔任志工，此外，作為協會的諮詢顧問小組成員，每月與其他失智症者，一同討論生活中遇到的困難，嘗試找出解決方法。面對失智後的太太，曾清芳認為最重要的是愛心、耐心和包容心，「時常讚美她、告訴她我愛她，讓她感受幸福與安全感，這比任何藥物都有效。」面對家人可能失智，每個家庭都該提早準備。家人失智，每一位家庭成員都將面臨生活上的改變。台灣失智症協會秘書長陳筠靜認為「預先準備」非常重要，建議失智症家庭的第一步，即是舉行家庭會議，討論病情、資源配置與照護分工，達成共識並確認該如何執行。她提出以下三點：1.定期盤點資源：包括身分（如申請身心障礙證明）、人力（全職或兼職照顧者）、財力（補助、儲蓄、保險）及家庭開銷等。2.靈活運用資源：沒有完美的照護資源，但「現在的30分，可以為未來的80分奠定基礎。」因此應多元搭配各類資源，並適時求助。3.持續性規畫：隨著失智症的病情變化，需求及資源會發生轉變，需保持彈性、隨時調整計畫。失智防詐騙，可提前辦監護宣告、金融註記。近年來詐騙猖獗，富邦人壽法律事務部律師陳明賢提醒，失智症者及家人可透過現行法律制度，杜絕詐騙損失的機會。善用「監護宣告制度」，由法定代理人幫忙處理所有法律行為，另外，可向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」（當事人資料註記），預防遭人冒用。不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，保障失智症者之權益。面對詐騙，最重要的就是預防勝於治療，最好不要進入訴訟，因為打官司討回財產的過程相當耗費心力，千萬別在應該要享福的年紀陷入漫長的混戰。當懷疑自己成為詐騙的受害者時，應立即向警方或相關機構報案，撥打反詐騙專線165尋求幫助，阻止損失擴大。人口快速老化，嘉義縣優先達標「失智友善888」。近年來，政府已建立多項資源管道，來支持失智症家庭，嘉義縣是台灣老化速度最快的縣市，嘉義縣衛生局長趙紋華表示，透過「宣導、診斷、照護」三大策略，嘉義縣在「2025失智友善777」目標的基礎上，進一步實現「失智友善888」，即87.73%的確診率、超過70%的家庭獲得支持與訓練，以及讓8%的縣民對失智症有正確認識。以社區為基礎，打造失智友善環境，與警局、郵局合作，首創「綠衣失智友善天使」計畫，培訓郵務士協助辨識疑似失智個案，成為失智友善社區的關鍵力量。趙紋華在演講中，特別播放嘉義縣縣長翁章梁影片，因翁章梁曾陪伴罹患失智症母親六年，深知家屬照護壓力，所以大力推動防治失智症，「面對超高齡社會的挑戰，嘉義縣希望能打造專屬的失智友善社區，讓每位長者都能被尊重、被支持，並安心度過晚年。」銀髮友善餐點，大幅減輕家屬的備餐壓力。今年論壇的報名踴躍，現場座無虛席，感受到即將邁入超高齡社會，民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外，現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位，提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。奇美食品在攤位中展示「銀髮友善餐點」，吸引了大批試吃民眾，這些食品根據國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）製成，質地柔軟、適合咀嚼與吞嚥困難者，同時保留傳統台菜的原汁原味，如：紅燒獅子頭、鮮魚海鮮巧達湯等經典口味。蘇小姐分享：「爸爸牙口不好，很多食物都咬不動，但奇美食品的口感非常適合他，既柔軟又有營養。」奇美食品研發部專案副理陳廷玓表示：「我們希望讓長輩都能吃得健康且有尊嚴，即使吞嚥困難，也能讓他們吃到熟悉的台菜風味。」這些精心研製的銀髮友善餐點，除了提升失智症者的生活質量，也大幅減輕家屬的備餐壓力，成為論壇外場最受關注的亮點之一。失智症家庭防詐富邦人壽提醒，失智症家庭應提前做好以下預防措施：1. 監護宣告：當認知能力不足時，例如無法完善表達自己意思，可請法院宣布受監護宣告，法院會為其選出一名監護人成為法定代理人，幫忙處理所有法律行為。2. 輔助宣告：跟監護宣告類似，透過法院選出一個「輔助人」，在重要的法律行為上例如進行借貸、為人作保、買賣房屋、遺囑等，原則上需要得到輔助人的同意才有效。3. 金融註記：預先向聯合徵信中心或金融機構申請「金融註記」，註明「幾年幾月幾日開始不再辦理貸款和信用卡」，以防有人冒名申請。4. 預告登記：不動產方面，可至地政機關辦理「預告登記」，之後只要未經塗銷，都不得進行移轉、處分，以保障失智症者之權益。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／賴瓊慧：台卵巢癌類型療效差 需更精準治療救命
台灣卵巢癌病患，因癌症型別與用藥、檢測缺口等因素，導致在抗癌過程中，遠比其他國家病患來得辛苦。林口長庚紀念醫院副院長、東亞婦癌研究團體理事長賴瓊慧指出，台灣的卵巢癌病患組織型別，約有20%為亮細胞癌，與日本25%，分居全球前一、二名，在歐美，占比則只有5%不到，這種型別即使很早期發現，由於化療效果不佳，後續往往不是很樂觀，因此很需要精準檢測、用藥等更好治療模式，才有機會扭轉頹勢、力挽狂瀾。賴瓊慧解釋，卵巢癌並沒有很好的早期篩檢工具，英國過去曾進行20萬人的調查研究，結果發現，即使透過定期抽血檢查CA125、照超音波等方式，卵巢癌病患的死亡率並沒有因而下降。卵巢癌與致癌基因有關，以著名的致癌基因BRCA變異為例，這組基因與乳癌、卵巢癌的發生息息相關，男性若有這基因，也容易出現攝護腺癌，像林奇氏症(Lynch syndrome) ，除子宮內膜癌、大腸癌、甲狀腺癌、卵巢癌等，也都與基因變異有所關連。精準用藥，有助延長病患存活期事實上，在基因學領域，BRCA基因變異屬於「HRD陽性」範圍之一，HRD為「同源重組修復缺失」，這是指腫瘤細胞的雙股DNA有修復缺陷，若使用PRAP抑制劑，藥物就可以針對這樣的缺陷進行攻擊，以達到有效抑制腫瘤生長目的，並增加病患活命機會。以所有晩期卵巢癌病患來說，約一半患者為HRD陽性，其中4成屬於BRCA基因致病性突變；其餘6成為HRD陽性但無BRCA基因突變。在卵巢癌治療的歷程當中，若可以及早手術，手術仍為治療首選，之後則需要進行維持性治療。賴瓊慧進一步分析，近年來有國際性研究顯示，在卵巢癌術後進行化學治療，達到完全緩解後，可繼續維持性治療，若有BRCA致病性突變或為HRD陽性族群，使用PRAP抑制劑，可帶來不少助益，對降低復發風險，也有幫助，像BRCA致病性突變者用藥，復發風險可降低七成、HRD陽性者降低約5成；以延長存活期來說，BRCA致病性突變者用藥，可降低死亡率45%。 舉例來說，有一項大型臨床試驗證實，若HRD陽性病患使用血管新生抑制劑，搭配PRAP抑制劑，整體存活期中位數從57.3個月增加至75.2個月，死亡風險也降低達38%，已具明顯意義，而且這也列為國際治療指引重要選項。癌症死亡率下降1/3，用藥、篩檢都是重點雖然不少研究指出，使用PARP抑制劑對HRD陽性病患有利，但根據台灣目前的健保給付原則，卵巢癌病患中，只有帶有BRCA基因變異的病患，才有機會使用PARP抑制劑，其餘HRD陽性病患若要用藥，便必須自費，而HRD檢測部分，也是必須自費。賴瓊慧直言，在門診中，約有3成病患因無法負擔自費藥物而被迫只能接受不斷復發、反覆接受化療命運，若要達到賴清德總統所宣示「癌症死亡率下降1/3」目標 ，「只要政府願意投資，就可以達陣！」此外，在今年2月施行的的特管辦法中，衛福部為了提升檢測品質、維護病人權益而將實驗室開發檢測服務(LDTs)也納入管理，但因申請案件增加、流程需通過一道道關卡而造成審查塞車，卵巢癌相關HRD檢測也遭卡關，不僅如此，HRD因檢測較為複雜，檢驗認證上，各方也有不同看法。從檢測卡關到病患人權，皆須重視賴瓊慧認為，以往實驗室若已取得國內外認證，且已執行過許多相關基因次世代檢測，或已有大型臨床試驗證據作為擇選標準，以HRD檢測為例，可考慮是否先放行，並在三年後收集數據、真實世界治療成果報告，與國際數據進行比對，一旦差距太大，便取消續證資格。對於HRD等檢測項目，賴瓊慧也提醒，在歐美社會，現在已開始推行反基因歧視法，意思是說，保險業者不能把基因檢測結果列為拒保或提高保費的理由，這對病患、民眾都非常不公平，公司行號不能因基因檢測結果影響任用評估標準，希望台灣社會也可以盡早正視這項議題，並盡快跟上立法，以保障病患、民眾權益。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／張志隆：卵巢癌用藥給付缺口 多數病患成用藥弱勢族群
「卵巢癌病患中，不少是媽媽病患，當發現得卵巢癌，家中常陷入一片混亂….」馬偕紀念醫院醫學研究部主任、癌症中心主任張志隆觀察到，由於卵巢癌是高復發癌症，所以晚期卵巢癌即使接受化療、療程結束，也往往在一年半就復發，之後復發頻率縮短至一年、半年，隨著復發日漸頻繁，病患被迫不斷進出醫院，導致在醫院婦科病房，八成都是卵巢癌病患，其中不少是媽媽病患，平常上有老、下有小要照顧，病患全家生活大受衝擊。在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉辦的「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議中，張志隆分析，根據NCCN（National Comprehensive Cancer Network，美國國家癌症資訊網）、ESMO (European Society of Medical Oncology，歐洲腫瘤學學會)等醫療指引，對於卵巢癌的治療，以手術為首要，化療也是重要選項，只要透過手術將腫瘤病灶清除乾淨，病患的存活率就會明顯增加，後續運用維持性療法可讓復發風險下降。HRD陽性病患多數無精準用藥近年來，研究顯示，在卵巢癌病患中，約一半為HRD（同源重組修復缺失）陽性族群，這代表腫瘤細胞的雙股DNA都有修復缺失，這也意味著癌細胞的修復系統較脆弱，若使用PARP抑制劑，便可針對癌細胞這項弱點進行攻擊，病患存活期很有機會延長一倍以上，生活品質也比較好，像著名的致癌基因BRCA突變，便屬於HRD之一。因此無論是NCCN或ESMO，對於HRD陽性病患，都將PARP抑制劑列為維持性療法第一線用藥。不過，台灣目前這類藥物的健保給付對象僅限於BRCA陽性病患，在HRD病患中，BRCA陽性族群只占4成，其餘六成為無BRCA基因突變並不在給付行列，患者必須自費使用。對此，張志隆認為，若台灣健保給付與國際治療指引接軌，病患或許就有機會及時用藥，若女性、媽媽族群可透過用藥多爭取生存機會，生活也可步入常軌，對於病患本身、家庭，都有好處。HRD檢測藥物民眾都須自費 張志隆指出，相較於其他單基因檢測，HRD屬於檢測指數，分析上較複雜，需經過臨床驗證，才能證明其正確性、精準性，目前民眾得自費檢查，但以健保所給付的NGS(次世代基因定序)為例，其中有分大、小套組（Panel），像大套組中，有些基因還沒有對應治療藥物，相較之下，HRD陽性已有相對應藥物，且有研究實證的支持，納入健保給付會比較合理。現在，由於「特管法」中「實驗室自行研發檢驗技術」（Laboratory developed tests, LDTs）相關證認程序需有多道關卡，其繁瑣流程導致送件案數塞車、卡關。對於上述現象，張志隆呼籲，現在不少病人正在苦苦等待、期盼用藥，希望相關流程可以加速，讓病患可以盡快在其治療院所得到檢驗、用藥。張志隆也建議，台灣癌症基金會幾年來協助一千多個病患HRD檢測的成果，或許可以進行真實世界數據（The Real-World data）的比對分析，進而建立值得信任的檢測基礎，這對於治療、檢測進展，也可帶來莫大益處。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／病團台癌：晚期病患，檢測、用藥皆救命關鍵
「對於晚期卵巢癌病患，檢測、藥物取得拖越久，生命也就一點一滴流失。」在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉行的「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議中，台灣癌症基因會執行長張文震、副執行長蔡麗娟呼籲，由於精準醫療快速進展，目前晚期卵巢癌已有精準治療用藥可用，不過其中不少病患「有藥卻用不到」，在基因檢測上，也面臨塞車、檢測自費負擔等困境，亟需政府、各界的重視。卵巢癌為沉默殺手，病患相對弱勢蔡麗娟指出，卵巢癌為女性的「沉默殺手」，根據110年癌症登記資料，確診人數為1,793人，在卵巢癌、乳癌、子宮頸癌等三大婦癌中，死亡率居首，近五成確診即晚期，其晚期確診占比比乳癌、子宮頸癌來得高，不過在治療上，健保藥物選擇卻受到不少限制，病患在病權倡議與發聲聲量來看，也相對弱勢，也相對受忽視。近年來，國際研究顯示，對於HRD（同源重組修復缺失）陽性的病患，PARP抑制劑若用於第一線維持性治療，可幫助延緩疾病復發，疾病復發的間隔時間可延長，不僅存活率上升，病患的生活品質也比較好，不過目前健保用藥給付僅限於HRD陽性族群中的BRCA基因變異病患，與國際治療指引有明顯落差，至於HRD檢測，目前需自費。台灣癌症基金會在2022年到2024年間，針對1,007位病患提供基因、基因生物標記檢測補助，其中，HRD陽性佔51.2%，BRCA則佔18.8%，面對病患所遭遇的種種困境，讓張文震、蔡麗娟皆深感不捨。提升病患存活率，為當務之急張文震表示，在過去，卵巢癌的治療策略，並沒有重要突破，目前已有效果明顯的藥物、基因檢測可供使用，不過不少病患還是沒機會接受檢測並適時的用到適當的治療，希望透過政策推動，讓病患的存活率進一步提升。台灣癌症基金會於2023年12月-2024年1月進行「卵巢癌病友質化訪談」，根據統計顯示，卵巢癌病友最關心基因檢測及藥物健保給付等問題，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等也充滿疑惑。基因檢測卡關，急需解套策略此外，賴清德所推動「健康台灣」的治癌三支箭之一為「聚焦基因檢測及精準醫療」，近來，衛福部為了提升檢測品質、維護病患權利，將實驗室開發檢測服務(LDTs)納入今年二月所實行的特管辦法當中，但也因申請案件增加、流程需經重重關卡造成審查塞車，不少卵巢癌相關HRD檢測也遭卡關。對此，張文震表示，兩年前衛福部已修正公告「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，並請想執行的醫療院所送件、申請，但不少醫療院所壓線才送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍需要一些時間，各方得共商解套策略，而跨醫療院所攜手合作，就是其一。提升用藥、檢測可近性，實現健康台灣新願景張文震期盼，未來台癌可以就這幾年檢測補助所累積的資料與婦癌醫學會等進行合作，以了解整體趨勢，也期待「以病友、病團角度出發」進行政策倡議，以改善用藥、基因檢測缺口。對於病患個資的保護，也要尋求更多共識，同時也希望透過各界一起為病患用藥、接受檢測權益發聲，讓病患有更多活命的可能性，並攜手為達到賴清德總統「2030年癌症死亡率下降1/3」目標而努力。張文震、蔡麗娟也認為，隨著精準醫療快速的進展，應幫助病患認識更多疾病、治療相關資訊、知識，基因檢測後，也須讓病人進一步了解檢測結果與治療有何相關性，並量身打造個人化建議，期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准之實驗室，以提升HRD檢測可近性。同時，也希望藥物健保給付盡快接軌國際，讓病患負擔不會如此沉重。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／呂建興：母女兩人同患卵巢癌、自費用新藥負擔沉重
日前一名50餘歲女性罹患晚期卵巢癌，她的母親在7年前也同樣是卵巢癌患者，母女都是臺中榮總婦女醫學部副部主任兼任婦科主任呂建興的個案，女兒在醫師建議下，進行HRD（同源重組修復缺失）檢驗，發現為HRD陽性，且近一步檢測，發現某個雙股DNA修補的基因有遺傳性的突變，患者自費使用了PARP抑制劑，目前病情控制良好。呂建興指出，台灣的健保給付和國際治療指引有落差，PARP抑制劑目前無法全面給付在HRD陽性病患，會影響了治療的選擇。根據台灣癌症登錄系統，卵巢癌約有5成確診時已經是第三期或第四期，因此即使接受大範圍手術以及後續的化學治療，復發的機會仍然很高，估計7成的病人在3年內會復發。近幾年研發上市的新藥，針對不同的基因檢測結果來做維持性療法，可以增加無病存活期、甚至整體存活期。由於晚期患者治療缺口大，日前，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌專家與會討論，共同倡議婦癌權益。卵巢癌患5成帶HRD陽性 新藥PARP抑制劑減5成復發實際上，卵巢癌的患者有5成屬於HRD陽性，其中40%屬於BRCA基因突變；其餘60%為HRD陽性但無BRCA基因突變。目前健保給付帶有BRCA基因的晚期卵巢癌患者，可以第一線使用PARP抑制劑作為維持性療法，預期可以減少60%-70%成的復發及死亡的風險，而HRD陽性使用PARP抑制劑也能降低50%-60%復發及死亡的風險。呂建興臨床上就遇到一名類似個案，七八年前一名老婦人罹患第三期卵巢癌，經由手術及維持性療法治療成功，目前維持定期追蹤檢查。大約兩年前，約五十多歲的女兒也同樣罹患卵巢癌，進行基因檢測後發現患者帶有非BRCA基因突變的HRD陽性患者，後來給予PARP抑制劑，病情控制良好。老婦人的另名女兒也被驗帶有相同基因突變，在進行預防性卵巢輸卵管切除之後，預估可以減少九成卵巢癌的風險。呂建興強調，這也是為何HRD檢測對於卵巢患者是必要的選項。由於健保沒有給付，讓非BRCA基因突變的HRD陽性患者得自費使用，增加患者負擔，希望政府可以放寬給付標準。呂建興提及，卵巢癌需要手術及藥物的全方位治療，才能夠讓這個死亡率很高的癌症，存活率能夠逐步的增加。特管法上路檢體大塞車 跨院合作找治療契機不過，現今迫在眉睫要處理的事，「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，實驗室要取得審查核准才能進行基因檢測，但因申請案爆增，造成審查進度大塞車情形。由於檢測塞車情形，形成民眾即使願意自費檢測也因不合乎法規，而無法接受檢測。幾個月前終於打聽到鄰近醫院實驗室已先取得核准，因此跟對方的血液腫瘤科醫師聯繫後，也請病理科配合取件送驗，患者拿到報告後再回台中榮總看病，審查的速度及把關的條件應該要彈性處理。呂建興指出，政府立法管理實驗室及把關報告的品質，對民眾是個保障，但如何疏通案件大塞車現況，考量臨床HRD檢測急需的可近性，呼籲相關單位可考慮彈性放行，避免影響病人治療權利。手術情形影響預後 患者就醫宜找婦癌次專科另外，呂建興也提醒，增加卵巢癌的整體存活率，最重要還是第一時間的手術處置，手術若能將癌細胞清除乾淨，原本高危險性就能降低，依據統計第四期卵巢癌5年存活率不及3成，但有些醫院可以達5成，醫療團隊給予的支持會關乎到病人的預後，因此，民眾只要懷疑是卵巢癌，須要至婦癌科看診，可以尋找第二意見給予最好的個人治療計畫。而國內早已推動婦癌次專科，中華民國婦癌醫學會、台灣婦癌醫學會都有完整婦癌專科醫師的名單，民眾可以上網尋找。呂建興也認為，要提升卵巢癌的治療水平，政府應該要定期評估各家醫院的癌症治療成果，公開資訊讓民眾有選擇的權利，另外，在婦癌相關的網站上，也有醫病共決SDM的討論單，會有詳細的溝通討論內容，包括治療選項、基因檢測等相關訊息。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／王鵬惠：子宮內膜異位、基因突變為高危險群，宜提早篩檢
台灣一年有近1,800名卵巢癌患者，平均罹病年紀為55歲，由於早期篩檢不易，五成患者都是晚期病人，也讓五年的存活率不到3成。台灣婦癌醫學會理事長、臺北榮民總醫院婦女醫學部教授王鵬惠指出，我們必須像肺癌一樣找出卵巢癌高風險族群，包括子宮內膜異位，及帶BRCA基因突變及HRD（同源重組修復基因缺陷）陽性的遺傳家族史女性，應該特別留意，早期發現早期治療，以提升整體存活率。日前台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉辦的「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌權威與會共同關心婦女權益。會中，王鵬惠指出，5年前LANCET刺胳針期刊有篇報導，指出台灣卵巢癌患者的預後比日韓兩國好，原因推測來自早期患者比較多，因此，要降低卵巢癌的死亡率須要有兩個策略，一個是找出高風險民眾進行篩檢，第二是確診後是否由婦癌科醫師治療，因為這會影響預後。卵巢癌缺有效篩檢 須找出高風險族群追蹤雖然卵巢癌至今無有效的方法進行早期篩檢，不過，王鵬惠認為，須要像肺癌般先找出高風險族群，然後進行LDCT(低劑量電腦斷層)早篩，實際上，卵巢癌也有高風險族群，除了帶有BRCA基因突變及HRD陽性的患者外，子宮內膜異位也是危險因子，其罹患卵巢癌機會是正常人的3倍以上，研究認為，這可能與內膜異位細胞惡性轉化有關。據統計，卵巢癌的類型，傳統漿液性細胞癌約佔35%，但跟子宮內膜異位相關的類子宮內膜癌有15%及清徹細胞型約18%，後兩者加總已與傳統的卵巢類型相同，王鵬惠指出，國內約有一至兩成的婦女有子宮內膜異位，這群患者須要定期找婦產科醫師追蹤，目前可以利用陰道超音來檢查。另外，卵巢癌患者通常在婦產科或內科病房，但兩者的處置會讓預後有落差，王鵬惠指出，最近國內有醫學中心的論文發表，患者如果接受婦癌醫師先手術再化療，存活期可以達12到16個月，若先在內科進行化療後再手術，只有六個月，顯然，第一時間的治療方式有可能就影響預後表現。不過，有些患者的確第一時間不適合做手術，例如整體健康狀況不佳，或完整手術切除不能完全的卵巢癌，輸卵管癌，原發腹膜癌，都可以接受2至4次週期的化療，在接受完整的減積手術，也可得到不錯的療效。治療前完整基因檢測 部份負擔影響民眾意願另外，在病人的治療上，目前政府有提供NGS次世代基因檢測包含十九種癌症，最高補助三萬，不過，王鵬惠認為，基因檢測及讓病人有部份負擔的概念都是好意，但以卵巢癌患者須檢驗的同源重組修復基因缺陷為例，患者要自費五至六萬元，加上驗出陽性後，患者如選擇使用PARP抑制劑也需要自費，醫療費用負擔很大，都影響病人檢測的意願。王鵬惠建議，政策應該走在精準醫學的前端，每個人終其一生可能有四分之一的機會得到癌症，目前的基因檢測是因為有藥才去檢測，且一生一次，那麼應該讓病人有自由選擇的權利，若是早期患者開完刀就有可能痊癒，病患可以選擇不須要檢測，等到罹患重病時再使用，甚至民眾也能在健康時就做全基因篩檢，等到生病時就能進行基因比對找出診治的方法，讓一生一次的基因檢測達到最大效益。至於很多癌症的給付與國際治療指引有落差，以卵巢癌為例，國際治療指引HRD陽性患者一線使用PARP抑制劑，但健保至今未給付，也源自於財務困窘。王鵬惠非常認同，健保署最近終止停保後復保政策，就是回歸公平正義；另外，使用者付費的觀念也要落實，至於低收入戶的醫療支持，則應回歸弱勢團體福利政策的主責單位內政部，不應全放在衛福部，才能讓醫藥資源合理分配。
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／新診斷新治療 2025將是失智症照護元年
「明年是失智症照護元年，是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於今日在政大公企中心舉辦的「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷，定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作，在台灣即將邁入超高齡社會之際，邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。衛福部長照司專門委員王玲玲表示，據國衛院調查，113年65歲以上失智症者高達35萬人，因應失智症人口增加，衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」，及早規畫失智社區照護方案，減輕家屬照顧負荷。王玲玲說，她本身是失智症家屬，歷經十多年的照顧漫漫長路，對失智照顧議題的推動感同身受，感謝社會對於接受失智症者付出很多努力，包括臨床專家、台灣失智症協會等，為打造延緩失能的社區而努力，希望民眾認識失智症，每個人只要多關心社區長者，對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇，也更重視早期篩檢診斷，包括阿茲海默症期別以及基因檢測等，賴清德總統的健康台灣也提出精準照護失智，針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此，聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年，是充滿希望的一年。吳貞瑩表示，做為媒體，除了將艱深的醫學知識轉譯為一般大眾可以理解的訊息傳播出去，明年「元氣網」將有AI小幫手提供個人化問答與方案，及與天主教失智老人基金會合作的新書《這樣生活不失智》等，陪伴大家共同防治失智症。此次論壇邀請曾出版《失智母親眼中的世界》的東京都立松澤醫院齋藤正彥名譽院長，線上分享如何透過失智症母親齋藤玲子，來理解失智症者的精神行為及需求，並以醫師與兒子的雙重視角，讓每位照顧者、子女在面對父母失智時，都能同理、應對。論壇中，嘉義縣衛生局局長趙紋華分享地方推動失智照護與資源整合的經驗；台灣失智症協會秘書長陳筠靜與顧問曾清芳探討失智者的日常生活與家庭照顧計畫；一森診所記憶健腦中心、北榮神經內科醫師王培寧介紹早期診斷與治療的最新進展；富邦人壽法律事務部律師陳明賢則解析實用的財產安全策略。今年論壇的報名踴躍，現場座無虛席，感受到即將邁入超高齡社會，民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外，現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位，提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。
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2024-12-01 癌症.肺癌
初確診晚期肺癌 如何超前部署？與醫師商討「最適合你」的治療計畫
肺癌連續13年位居十大癌症之首，初期幾乎沒有症狀，患者就醫時往往已是晚期，這是肺癌成為最奪命癌症的主因。台灣的肺癌患者以「肺腺癌」為最大宗，近年隨著基因科學的演進，治療肺腺癌的藥物愈來愈多元，能有效延長壽命，但大部分病人終究會面臨抗藥性問題。醫師呼籲，每位病患的狀況都不一樣，應建立「沒有最好，只有最適合自己」的正確治療觀念，與醫師積極討論，才有機會爭取最長存活期。台灣肺腺癌八成七為女性，三分之一可找到遺傳基因據調查，台灣肺癌患者的類型，有七成屬於「肺腺癌」，其餘為小細胞肺癌或鱗狀細胞癌。而肺腺癌有八成七為女性，男女比率相差近三成，且臨床發現，罹患肺腺癌的女性患者，多數都沒有過去認為的肺癌風險因子「吸菸習慣」。高雄醫學大學附設中和紀念醫院胸腔內科主任洪仁宇說，吸菸較易導致小細胞肺癌或鱗狀細胞癌，國內的肺腺癌患者，有三分之一可以找到「遺傳基因」，其餘三分之二被懷疑與空汙等環境因素有關，但並未被證實。洪仁宇強調，吸菸仍對肺部有高度的危害，一天抽一包菸，連抽30年的「老菸槍」，與一般人相比，罹患肺癌的風險增加16倍；且二手菸會讓身邊的人罹病風險增加1.6倍。但一親等中有人罹患肺癌，帶有遺傳因子的民眾，罹患肺癌的機率與老菸槍的風險一致。南韓的一項研究顯示，家族中若有血親罹患肺癌，自身罹肺癌風險與一般人相比增加2.28倍；如果該名血親60歲以前被診斷肺癌，自身的罹病風險更高達3.77倍；家中愈多人罹患肺癌，罹病風險就會翻倍。帶有EGFR基因，標靶藥物效果遠勝於化療。隨著醫學的進步，目前已知能驅動肺腺癌的基因多達十多種，楊志仁表示，東亞族群的肺腺癌患者約有45%到55%都是帶有「EGFR」的基因，而西方的肺腺癌患者僅15%到25%帶有EGFR的基因，也讓東西方的肺腺癌患者在規劃治療策略時需因病患個人狀況而有不同評估考量，在台灣肺腺癌病患產生EGFR突變機會約為50%到60％。楊志仁表示，如果肺腺癌患者透過基因檢測，確認體內帶有EGFR基因突變，治療策略不再以「化療」為優先，全球的大型臨床試驗顯示，如果直接使用標靶藥物，效果遠勝於化療，增加一倍的存活時間。腫瘤突變產生抗藥性，每一線藥物用好用滿是延長存活關鍵。不過，基因會突變，腫瘤為了存活也可能會突變，因此治療上終究會產生抗藥性。楊志仁說，癌症治療無法避免遇到抗藥的情形，因此通常需要再次切片，做基因分析後，再決定後續的治療方向。以國人最常見的EGFR突變晚期肺癌病人為例，如第一線使用第一代或是第二代標靶產生抗藥性後，通常會有50%產生T790M基因突變，可接續第三代標靶藥物進行治療。根據高醫的經驗，一線使用第二代標靶，抗藥後接續第三代標靶藥物進行治療，整體存活期可以達到將近4年(47.6個月)；如果沒有出現T790M基因突變，接續化療整體存活期則大概3年(35.6個月)。這也是目前臨床上很常採用的治療策略。肺癌晚期治療，與醫師討論找出前線後線用藥最佳選擇。楊志仁說，既然第三代標靶藥物被證實能治療產生T790M抗藥性的族群，若將第三代標靶放到第一線治療，能否降低抗藥性，甚至增加存活期？倘若一線採用第三代標靶藥物進行治療，抗藥後會產生較難預測的突變，因此後續大多只能接化療，或是要自費用藥，因此也要看看保險能否給付才能減輕經濟負擔…，這些都是建議初確診病患在展開治療前，應該與醫師通盤了解後做決策。楊志仁表示，對於肺癌晚期的治療方針，都是以爭取最長存活期為目標，因此哪一代標靶藥該在哪一個時機使用，需要由醫師與患者討論，考量病患個人狀況、經濟能力、對生活品質的期待等，多方評估後，由醫師給予最佳的建議，達到治療目標，他強調，沒有最好的藥，只有最適合的治療。
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2024-12-01 焦點.元氣新聞
醫療╳AI 智慧醫療 擴展對健康生活的想像
科技與醫療的結合是未來趨勢，網路和通訊產業發展，數位科技促成現在的智慧生活，大量醫療資訊被分析運用與交流，成為數位醫療基礎，幫助提高就醫效率、提升疾病判讀準確度，更將治療帶向精準化與個人化，也是醫護短缺的解方之一。智慧醫療改變醫療產業的面貌，更幫助我們擴展對未來健康生活的想像。花蓮慈濟／影像判讀更精準 資訊共享見成效台灣半導體、AI等產業表現，傲視全球，如與醫療接軌，將是成為另一座護國神山。近年來，花蓮慈濟醫院積極引進軟硬體科技，設立人工智慧醫療創新發展中心（AI中心），副院長吳彬安表示，該院積極發展行動化、智能化、大數據分析等智慧醫療，並落實精準醫療、遠距醫療，造福花東居民。吳彬安表示，在林欣榮院長支持下，花慈積極發展AI智能，組織AI團隊，運用於許多科別，大幅提高病理及影像判讀的精準度，例如，腸胃內科胃食道逆流、心臟內科心肌梗塞、神經外科的腦腫瘤轉移聯邦式學習、乳房外科乳癌篩檢、胸腔外科肺癌轉移、胸腔內科肺結核等，均獲極高評價。資訊共享也是花慈智慧醫療的發展重點，吳彬安表示，近年來衛福部提出次世代醫療，要求資訊標準化，為此，花慈團隊整合花蓮秀林鄉等所有鄉鎮、台東、苗栗及南投等山地偏遠地區患者身體資料、就醫紀錄，為遠距醫療奠定厚實基礎。至於醫院與醫院之間的資訊交換，則為智慧醫療也是邁向次世代醫療的重頭戲，吳彬安表示，衛福部推出新一代國際醫療資料交換標準FHIR標準規範，希望各醫院從「電子病歷交換欄位」開始，統一國內醫療院所資料格式，促進院內作業系統智能化、同時加速智慧醫療在台灣落地擴散，且能符合國際標準，為此，花慈投入大量人力與經費，在跨院系統的互通上，已見不錯成效，提升效率，為台灣醫療科技產業打了良好基礎。正因醫療資訊共享上有傑出表現，花蓮慈濟獲選健保署首波電子處方箋試辦計畫的主責醫院，在花東地區正積極推廣電子處方箋，省去紙張，流程簡易，實踐了醫療減碳環保、環境永續等目標。台北榮總／AI扮演副駕 引導醫師精準治療醫療科技日新月異，未來影響民眾最深遠的是「智慧醫療」與「精準醫療」。台北榮總目前致力於發展生成式AI，收集相關醫療數據、影像資料，以進行大數據分析，由AI扮演副駕駛的功能，引導駕駛（醫師）執行醫療行為。台北榮總副院長李偉強說，醫療技術主要分為硬體、軟體兩個領域，科技進步下，許多醫療行為已是「軟硬兼施」，一是利用先進醫療儀器，二再搭配人工智慧（AI）為疾病、檢查等資訊進行大數據分析，在確保病人安全下，提供更好的治療品質。李偉強說，醫療技術硬體方面，包括達文西機械手臂、重粒子治療等先進設備，軟體則是精進電腦程式、人工智慧（AI）等數位轉型，並擴及再生醫療、基因檢測等項目。在手術方面，如達文西機械手臂現在已經可以結合AI；在基因工程上，過去基因排序的電腦流程需花一個多小時，現在若結合AI僅需一分鐘就可以完成判讀。「AI科技進步，模糊了軟硬體醫療技術的界線。」李偉強說，往後更能定義個人體質的差異性，給予符合個人病情的精準治療，甚至利用穿戴裝置早一步監測，未來醫療趨勢一定是「智慧化」、「精準化」及「個人化」。李偉強說，醫療技術方面，AI不是唯一，但確實是未來的趨勢，但運用至醫療時須十分謹慎，應確保給予生成式AI的資訊、數據必須夠乾淨，如此AI才不會學習錯誤，才能真正提升精準化的個人醫療。林口長庚／開發各種偵測軟體 已取得相關許可證數位科技改變了智慧生活，包括提升醫療服務質量，林口長庚醫院院長陳建宗表示，長庚醫院自2018年起，擘畫智能醫療發展策略藍圖，彙整珍貴的「數據」，加速傳統醫療系統的轉型。AI正推動個人化醫療的革新，陳建宗認為，未來的發展趨勢與關鍵為「人工智慧輔助醫療」，可提高診斷準確率、提升就醫體驗。林口長庚醫院運用「服務病患數最多」的優勢，將病歷資料結構化，加速開發疾病診斷模型，逐步實際應用於臨床。2014年，林口長庚即拿下台灣首家「智慧醫院標章」，陳建宗說，長庚醫院在成立之初，已經超前部署導入電腦系統。這10年來，醫院陸續推動電子病歷結構化、成立醫療人工智能核心實驗室與高速運算中心，將數位科技與人工智慧大量應用在醫療領域，並陸續開發出許多輔助判讀的軟體工具。智慧醫療發展的型態非常多樣化，陳建宗強調，人工智慧是現階段最重要的一環，除了協助醫師做更準確的診斷，也增加醫護工作的便利性。林口長庚開發的腕部舟狀骨骨折偵測軟體、心房顫動偵測軟體已經取得食藥署醫材許可證，2024年2月，篩檢心臟衰竭的偵測軟體也取得第3張許可證。陳建宗說，AI把數據變資訊，臨床應用可優化醫護人員的人力，改善民眾就醫體驗。未來，可為遠距醫療帶來新功能，偏鄉民眾不用舟車勞頓，透過連線會診落實醫療平權。台中榮總／全球百大最佳智慧醫院台灣首次、唯一入列科技之於醫療扮演什麼角色？台中榮總院長陳適安說，科技是帶動醫療往前走的力量。美國「新聞週刊（Newsweek）」 今年九月公布全球最佳智慧醫院（World's Best Smart Hospitals），由陳適安帶領的台中榮總獲全球第99名，是國內入選的八家醫院中，唯一進入百大，也是台灣首次有醫院進入全球百大行列。他表示，醫療科技日新月異，持續進步，醫院數位轉型並非專注於單一技術，而是打造完整的數位生態系統。除了台中榮總院內執行專案，也與外部合作，陳適安也是國科會「智慧醫療系統跨院驗證與取證計畫」總召集人，帶領全國醫學中心共同發展AI模型。陳適安今年在慈濟人醫年會（TIMA）分享，台中榮總於2021年建置power BI，每年優化，讓各部科主任掌握病人狀況、改善平均住院天數等；在雲端整合患者數據，全面給予照顧。陳適安說，醫療科技發展勢不可當，已有住院醫師利用ChatGPT詢問患者可能的診斷，但AI用於梳理患者病歷，的確有助快速找重點，他經常勉勵台中榮總同仁，「應最大限度發揮人工智能的優勢，也要最大限度地降低人工智能帶來的風險。」科技帶動醫療進步，但人類智慧是科技的基礎。高醫大附醫／南台灣首家 通過國際HIMSS EMRAM六級認證人工智慧在醫療應用愈來愈廣泛，高雄醫學大學附設中和紀念醫院近年把AI科技導入精準醫療、預防醫學，並參考大數據訂定個人化治療，提高病患存活率。院長王照元表示，智慧醫療在預防惡化和降低死亡扮演關鍵角色。王照元指出，高醫深耕智慧醫療領域，屢創佳績，2022年獲醫策會智慧醫院全機構標章，與台大醫院並列為全台獲獎醫院，去年通過國際HIMSS EMRAM六級認證，成為南台灣首家達成此標準的醫院。智慧醫療不僅著眼疾病治療，更重視疾病預防、早期診斷及個人化醫療方案。王照元說，以大腸直腸癌為例，可根據健檢報告數據早期評估，提供個人化預防建議，透過基因檢測，快速準確得到病人可用藥基因變異結果，在預防和治療有很大成效。高醫近來更開發能預測肺阻塞病人急性惡化AI預測模型，能精確預測肺阻塞疾病進展及預後，在病情惡化前介入，並制定精準個人化治療。此外，高醫機械手臂手術中心引進第四代達文西機械手臂（Xi系統）獲得美國認證，智慧醫療與精準手術走入國際。高醫麻醉科「術後急性腎損傷（POAKI）風險預測與風險最小化系統」也精準降低術後風險。另外，透過遠距智慧醫療平台，病人在家即可接受即時監測、醫療指導。「AI無疑是醫療翻轉的關鍵。」高醫也把智慧醫療延伸到偏鄉，縮短城鄉差距，實現醫療平權，未來更期許AI科技減輕臨床照護負擔，提升醫療照護品質。
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2024-11-29 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑
「晚期肺癌跟過去相比，治療成效進步很多，門診中更換重大傷病卡已經不罕見，更換兩次的患者也大有人在。」曾有位罹患晚期肺癌的56歲家庭主婦，使用第二代標靶藥物三年後才出現抗藥性，基因檢測後，接續使用新一代標靶藥物，又持續治療了2、3年，最近到門診更換重大傷病卡，成功度過5年存活大關，往下一個5年邁進中。台中榮民總醫院胸腔部主任楊宗穎表示，過往晚期肺癌患者僅5%能存活超過5年，現在肺癌治療武器愈來愈多元，採用「接續治療」的模式，存活超過5年、甚至10年已不再是少數。門診中常有患者來重新申請重大傷病卡，建議患者初確診時，應多方了解治療方式與主治醫師討論，選擇最適合自己的方式、爭取最佳存活期。治療第一步 基因檢測找藥物楊宗穎說，晚期肺癌患者治療流程，建議先接受基因檢測，尋找是否有突變基因相對應的標靶藥物，若無就會考慮化療、免疫藥物或合併療法，臨床試驗也是一項選擇。其中標靶藥物會針對癌細胞生長和存活的特定分子做抑制，通常副作用會較化療小。楊宗穎進一步解釋，接續治療是指先使用第一、二代標靶藥物，出現抗藥性後再接著使用另一種標靶藥物的治療方式，有機會讓晚期肺癌患者擁有更長的存活期。根據台灣回溯性統計，晚期肺癌患者接受第二代接續第三代標靶治療，中位存活期超過5年，長達63.5個月，即使採第二代標靶藥物接續化療，中位存活期也超過4年，約50個月；這樣的結果看起來並不會比第一線直接使用第三代標靶藥物來得差。楊宗穎提醒，患者使用第二代標靶藥物進行治療出現抗藥性後，通常需要再次切片檢測，若檢驗出T790M基因突變，則可健保給付接續使用第三代標靶藥物，但部分患者亦可能受腫瘤太小或位置因素等影響難以切片，因此大約有三、四成患者能順利接續治療。由於每個患者的身體狀況都不一樣，建議癌友有機會就要積極接受治療，愈多治療選擇的機會，生命就有機會延長，可以與自己的主治醫師討論，制訂最適合的抗癌長期策略。標靶副作用 多為可預期症狀今年10月健保擴大給付EGFR突變基因的新一代標靶藥物，部分患者受其副作用較小吸引到診間詢問。楊宗穎說，與第二代標靶藥物相比，第三代藥物的優勢是副作用程度較輕，但「很難有標靶藥物完全沒有副作用，現在的副作用都有辦法提前介入、減輕症狀」，患者擔心的副作用問題，其實多為可預期症狀，醫療團隊處理上很有經驗，都已有相對應的處理方式。以國內晚期肺癌患者最常見的EGFR突變基因為例，可塗抹乳液緩解皮膚乾癢，使用抗生素處理毛囊炎，止瀉藥減緩拉肚子，口內膏治療口腔潰瘍等，必要時轉介給皮膚科、整型外科處理甲溝炎問題，平時醫療團隊會時常進行衛教宣導，降低患者恐懼未知感。楊宗穎建議，患者有任何問題，都能提前和醫療團隊溝通，及早進行預防與處理。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
婦癌之首卵巢癌要小心，腸胃出現「這症狀」趕快就醫，精準醫療增存活期
總統賴清德宣誓二○三○年癌症死亡率降低三分之一，卵巢癌為三大婦癌之首，每年新增患者一千八百名，近五成是晚期，多位婦癌專家指出，精準醫療用於晚期卵巢癌可延長無疾病存活期，但健保限縮給付加上基因檢驗須自費，導致這群媽媽病人成為弱勢病患，希望藥物給付接軌國際治療指引，提升患者疾病控制。日前網紅江老師罹患卵巢癌，引起外界注意，卵巢癌第三期五年存活率不到五成，第四期下降到三成，即使化療，部分病患一年半內復發。近年卵巢癌診治有所進展，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議，婦癌權威與會，希望提升晚期卵巢癌患者治療效果。台灣婦癌醫學會理事長王鵬惠、馬偕癌症中心主任張志隆都指出，隨著精準醫學發展，發現卵巢癌病患中，有五成ＨＲＤ陽性，而在ＨＲＤ陽性族群中，四成屬於ＢＲＣＡ基因突變；其餘六成ＨＲＤ陽性但無ＢＲＣＡ基因突變。目前標靶藥物ＰＡＲＰ抑制劑可幫助ＨＲＤ陽性病患減少復發、延長無疾病惡化存活期，但健保給付只限帶有ＢＲＣＡ基因突變的患者。使用標靶藥物 已列國際指引「如果可以延長生命，為什麼不做？」林口長庚副院長賴瓊慧指出，最新研究顯示，手術仍是卵巢癌治療首選，不過術後維持療法已有大型臨床試驗證實，若是ＨＲＤ陽性，使用血管新生抑制劑加上ＰＡＲＰ抑制劑，整體存活期中位數從五十七點三個月延長至七十五點二個月，降低死亡風險達三成八，已被列為國際治療指引重要選項。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，一名婦人七年前罹患卵巢癌第三期，兩年前五十歲的女兒也罹病，基因檢測發現是非ＢＲＣＡ突變基因的ＨＲＤ陽性患者，後來自費使用ＰＡＲＰ抑制劑，控制良好，婦人的另一位女兒也同時被驗出，因此，建議她進行預防性卵巢切除，可減少九成罹癌機會；ＨＲＤ檢測對卵巢癌患者很重要，但現在檢測及藥物都得自費。台灣藥物給付 不及歐美日韓「在醫院婦科病房，八成都是卵巢癌病患。」張志隆觀察到，不少患者是媽媽、職業婦女，病情不斷復發，來回住院化療，影響整個家庭。目前癌症藥物給付依據基因檢測結果，但健保給付ＮＧＳ次世代基因定序檢測大套組，很多尚無對應藥物，ＨＲＤ陽性患者可使用ＰＡＲＰ抑制劑，卻未給付，台灣的藥物給付與美、歐及日、韓等有落差。台灣癌症基金會從兩年前針對卵巢癌患者進ＨＲＤ檢測，發現一千多名接受補助檢測的患者中，有五成一是ＨＲＤ陽性患者，另也調查，患者最關心基因檢測及藥物健保給付，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等，充滿疑惑。台灣癌症基金會執行長張文震及副執行長蔡麗娟呼籲，醫界及政府應協助病患獲得更多疾病知識，也須讓病人了解檢測結果與治療的相關性，更期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准的實驗室，以增加ＨＲＤ檢測的可近性，治療也應接軌國際指引。高雄榮總婦女醫學部主任劉文雄提醒，卵巢癌第一時間的診治影響預後，民眾若有非典型的腸胃症狀，赴腸胃科就醫後仍反覆出現，記得可到婦科就診。王鵬惠也認同，其他科別醫師發現疑似卵巢癌患者，應協助轉診，調查發現，在婦科接受手術及治療，存活率增加一倍。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
基因檢測審查大塞車，醫籲彈性處理以救命為優先
「聚焦基因檢測及精準醫療」是健康台灣治癌三支箭之一，衛福部為提升檢測品質及病人權利，將實驗室開發檢測服務（LDTs）納入特管辦法，今年二月施行，但申請案件增加，審查塞車，導致卵巢癌相關的「ＨＲＤ（同源重組修復缺失）」檢測也卡關，專家建議彈性放行或同一基因公司案件可整併審查，避免影響病人權利。台灣癌症基金會執行長張文震指出，兩年前衛福部公告修正「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理並請欲執行的醫療院所送件申請，但不少醫療院所壓線送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍得持續一段時間，大家得共商解套方式，跨院合作就是其一。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，醫院目前已與取得審查核准的醫院合作，請患者赴他院檢查，拿到報告後再回門診就醫；對於目前審查進度較慢，據了解傾向整併處理，改善塞車現象，讓患者就醫順暢。林口長庚副院長賴瓊慧建議，實驗室若已取得國內外認證且執行相關檢測已久，可考慮先放行，以ＨＲＤ檢測為例，三年後可交報告與國際數據比對，若差距太大就取消資格。馬偕醫院癌症中心主任張志隆也指出，ＨＲＤ檢測相對複雜，台灣癌症基金會已與實驗室合作檢測數據已逾千例，可協助建立檢測機制。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-27 醫聲.癌症防治
晚期肺癌／逾6成病友未獲最佳治療 立委：應將所有藥物盡快納保
肺癌為癌症死因之首，依據台灣年輕病友協會公布最新統計，六成三晚期肺癌病友曾經轉換治療方式，其中多數病人轉換治療的原因是第一時間未使用最適切治療；一名60多歲肺癌病友向立委劉建國陳情，自己自費使用免疫藥物，已快花光200萬退休金。劉建國認為，政府既然喊出2030要降低癌症死亡率，健保署就不應該再排藥物審查的優先順序，應將所有藥物盡快納保。台灣年輕病友協會與劉建國立委國會辦公室昨舉行「2024年台灣肺癌病友大調查發表」記者會，邀多肺癌專家及健保署共同討論晚期肺癌病人的治療權益。台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿指出，協會調查317位肺癌病友，晚期比率約七成二，41至60歲之間的壯年病友，人數更是超過五成，「肺癌不再只是老人問題」，而接受治療的病友中，八成都有接受腫瘤基因檢測，其中約八成找到基因突變，但許多人無相對應藥物可用。尋最佳治療 病友「神農嘗百草」劉桓睿說，晚期肺癌病友首次接受治療約六成六為標靶治療，其次是化療，不到一成接受免疫藥物治療；有六成三的病友在接受治療之後，持續接受其他治療方案，不少病患是要尋找更積極療法，這代表病友沒在第一時間獲得最適切的治療，在等待後線健保給付前，被迫「神農嘗百草」，先接受其他治療。在調查中，有高達九成病友不清楚美國國家癌症資訊網絡治療指引（NCCN Guidline），而即使需要自費，九成病友希望醫師能夠如實說明，但實際上僅有六成病友接收到自費資訊，且兩成病友即使獲知資訊，也因經濟狀況考量無法自費。報告也顯示財務毒性已是晚期肺癌病友重要副作用之一，劉桓睿指出，七成五晚期肺癌病友每月可負擔自費金額在5萬以下，且四成三的病友表示因病無法工作，更擔心家庭支出及教育費用被排擠。會中，劉建國也拿出患者自製的治療流程圖，裡頭藥物給付情形皆詳列。劉建國指出，患者已久病成良醫，不只發現台灣許多治療都沒納入健保，與國際治療指引相符的免疫加化學治療用於第一線肺癌，沒被納入健保的藥物都列在表格內。劉建國說，該名患者因不符健保給付條件，自費使用免疫藥物，至今200萬退休金已快用完，政府既喊出要降低癌症發生率與死亡率，健保署應將藥物盡快納保。健保署盤點資源 明年預算到位對此，健保署長石崇良說，目前持續盤點資源，且將NCCN國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項進行優先順序考量，目前肺癌部分仍有8個藥物在審議中，同時參考英加澳等國際三大醫療評估中心，結合實證與給付的成本效益綜合評估，預估明年第一季預算到位，就會開始將藥物納入給付，肺癌免疫合併化療可望納保，且有望放寬讓病友不必檢測PD–L1，即可用藥。
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2024-11-22 癌症.肺癌
【晚期肺癌最愛問】先別查活多久、怎麼辦？治療前必看QA
「聽說晚期肺癌最近有健保給付藥物調整，我可以用嗎？」「天啊！我的人生是不是要沒了？」「吃標靶藥物也會像化療有副作用不舒服嗎？」臨床上初確診晚期肺癌病友，難免還是很難對抗罹癌的恐慌與焦慮，這些焦慮多半來自於網路鋪天蓋地的資訊及未知的存活期。近年來肺癌藥物持續進展，病友的治療選擇越趨多元，晚期肺癌存活超過5年、10年的患者大有人在。【如果你/妳還是很擔心害怕】治療前先看一次以下QA，一起增加信心吧！📍停：停下腳步建立信心📍看：看懂關鍵詞好上手📍聽：聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用確診晚期肺癌你要先【停】停下腳步建立信心Q1.確診晚期肺癌，還能活多久？整體平均存活期是什麼意思？患者剛確診晚癌肺癌時，大多會出現震驚、否認的情緒反應，但亞東醫院肺癌專案研究護理師洪瑞綺表示，患者與家庭最大的擔心來自於未知，可透過病友分享、了解相關疾病知識，讓他們盡量掌握未來可能的走向，將大幅降低恐懼感。針對患者最常關心活多久的問題，亞東醫院胸腔內科專任主治醫師暨癌症中心肺癌團隊召集人張晟瑜表示，存活期是直接分析比較病人存活時間長短，存活率則為觀察比較病人經過一段時間存活的比率，是最普遍、直接評估治療效果的方式。過去晚期肺癌五年存活率約10至20％，也就是10位患者中，約1、2位患者能存活超過5年，但不同種類、分期、身體狀況等，存活率也不同，現在初確診患者確診後，配合醫療團隊的努力接續治療，存活期超過5年已經不是罕見。Q2.開始治療後，是不是會嚴重影響我的生活？我能繼續工作嗎，家庭生活怎麼辦？雖然罹癌勢必影響既有的生活與工作，尤其前半年治療頻率密集，時間可能多花在往返於醫院及家裡，但洪瑞綺說，其實患者也先不必太過擔心，若身體狀況允許，盡量讓生活維持原狀、貼近過往，像是繼續可行的工作維持謀生能力，運動強身健體，社交抒發壓力，避免人生失序，經濟出現問題，連帶影響心情與病情，並非開始治療後，整體生活一定會受到影響。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期Q3.治療費用是不是很貴？健保都有給付嗎？許多患者確診後，除了關心治療成效外，也憂慮對經濟造成的負擔，幸好目前許多常見突變基因的肺癌藥物已有健保給付，如EGFR，ALK，ROS-1與陸續納入健保的罕見突變基因藥物，帶給患者更多的希望。而患者亦須重新盤點所有財產狀況，包含醫療保險等，洪瑞綺表示，患者可向保險業者了解原有的保險所能提供的幫助，假設支持不足，亦不必灰心喪志，「不論有錢或沒錢，都有相應的作法。」患者千萬勿因經濟放棄治療，多與醫療團隊討論下一步計畫。確診晚期肺癌你要【看】看懂關鍵詞好上手Q4.基因檢測是什麼？為什麼要做基因檢測？隨著癌症研究進展，肺腺癌是所有癌症中，被發現有最多種突變基因的癌症，其相對應的標靶藥物也多；若患者能在治療前，先進行基因檢測，可以讓醫師幫患者依照基因檢測結果，找出最適合的治療方式對症下藥，藥物將能有效針對癌細胞上的特徵（標靶）進行攻擊，同時降低正常細胞受到的傷害。張晟瑜說，隨著次世代基因檢測的發展，大約六、七成晚期肺癌患者接受基因檢測後，能找到相對應標靶藥物，以肺腺癌為例，台灣約有55％肺腺癌患帶有EGFR基因突變，目前皆有健保給付；然而，突變基因會隨著病程進展、接受過的治療而改變，因此當病情惡化或藥物出現抗藥性，可以考慮再接受一次基因檢測來規畫下一階段的治療。Q5.第「幾」線藥物是什麼意思？差別在哪？在醫學的定義上，患者接受同一種療程稱為「一線」，而第一線治療是指患者接受的第一種治療藥物療程；當第一線藥物產生抗藥性或失效時，患者就必須接受第二種治療藥物療程，意即第二線治療，以此類推。Q6.抗藥性是什麼？出現抗藥性怎麼辦？當腫瘤長大、轉移或腫瘤指數上升，代表目前使用的藥物出現抗藥性，藥效下降，無法控制腫瘤，此時就如同棒球比賽一樣，可以由救援的投手上場，意即需要尋找其他可行的藥物上場接續治療。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑確診晚期肺癌你要【聽】聽懂學長姐怎麼面對治療選擇和副作用Q7.治療後產生抗藥性，我還有藥可以用嗎？患者常因效果不如預期，或當治療出現抗藥性，對未來感到迷茫而自暴自棄，洪瑞綺表示，一種藥本就難陪伴一輩子，難免會要換藥，現行肺癌藥物很多元，患者千萬別因此灰心喪志。張晟瑜指出，以台灣肺癌最常見的EGFR基因突變為例，本土研究顯示，患者如果先使用第二代標靶藥物，出現抗藥性後再接第三代標靶藥物，存活率可能超過五年，甚至最長可達60個月以上。曾有位80歲老爺爺確診肺腺癌後，使用第二代標靶藥物，三年後出現抗藥性，再改接受化療，不久又因抗藥性轉到亞東醫院就醫，再次基因檢測確認產生T790M基因突變，可健保使用第三代標靶藥物。原先預期患者僅能存活半年，但目前這名老爺爺已存活逾10年，換第二張重大傷病卡，「這條命是撿到的。」張晟瑜建議，患者或主治醫師要放遠目光，做長期治療的規畫，患者及其家庭也多跟醫師溝通最適合的治療方式，切勿操之過急，否則適得其反；若不敢開口或擔心沒有足夠時間與醫師討論，可先與個管師或護理師聊聊，請求協助。Q8.需要換藥或換治療選擇時，該怎麼面對以及怎麼與醫師討論？洪瑞綺表示，當狀況發生時患者可能產生不少情緒，但發洩情緒完後，可先重新切片進行基因檢測，與醫師溝通接下來的治療策略藍圖，「晚期肺癌雖無法治癒，但有機會控制腫瘤，與癌共存。」患者應要有信心，跨出步伐，緩解不安感。Q9.治療(化療.標靶)副作用有哪些，原來可以舒緩、甚至提早預防管理嗎？癌症治療的副作用不盡相同，張晟瑜表示，現在都有相對應的處置方式，以EGFR標靶藥物為例，醫師能開立口服藥、患者則透過減少肚子飽脹感，減少噁心嘔吐感；使用藥物及麻藥，減輕口腔潰瘍痛感，加速癒合；使用止瀉藥減緩拉肚子；抹乳液或吃藥，舒緩皮膚疹子及乾癢；對於甲溝炎，則能抹藥或戴手套、避免碰水而感染細菌。※延伸閱讀：【晚期肺癌停看聽-系列3】晚期肺癌拚延長壽命 接續治療是王道！謹記兩關鍵：不放棄、配合SDMQ10.確診肺癌後，飲食需要調整嗎？該如何維持營養？部分癌症患者治療後，因口腔黏膜破損、食慾下降，減少進食或不敢多吃，但反而造成營養不良，據統計，癌症患者營養不良的發生率約四至五成，尤其肺癌患者營養不良、肌少症及惡體質的發生率高，進而影響存活率。因此洪瑞綺建議，患者須攝取肉類、雞蛋、牛奶等吸收利用率高的高生理價蛋白質，若為素食者，則能多吃黃豆製品，才易達到高蛋白質標準；患者也須攝取高熱量，才不會耗損肌肉，除了可從食物種類下手外，也能改變烹調方式，將食物勾芡、裹粉，或添加高蛋白粉及適量油脂，也可以尋求團隊中的營養師給予協助。此外，多數治療將抑制血球，導致免疫力下降，故要特別注意食物衛生安全，避免吃生食，例如生魚片、半熟蛋、沙拉、優酪乳等，水果則選擇帶皮種類，例如柳橙、蘋果等，以防被感染。若患者因治療副作用食慾不振，洪瑞綺表示，家屬、照顧者不要強迫患者進食，有時治療會改變味覺、嗅覺，昔日再喜歡的食物都可能食之無味，最重要的是有同理心，同感患者當前的處境；而患者可在副作用舒緩後盡量多吃，補足先前流失的營養，也為下次治療做準備。Q11.(癌友)該怎麼告訴家人我確診晚期肺癌？(照顧者)家人罹癌怎麼辦，我該怎麼面對他/她？有些癌症患者確診後，不想讓親朋好友擔心，選擇對病情三緘其口，獨自面對罹病的心理壓力與後續治療，洪瑞綺表示，有些病患不願告訴家人，但應至少讓同住的家人知情，以便往後的日常照顧，也讓情緒找到出口，否則易影響病情；針對堅決守密的患者，醫療團隊會適時轉介心理師，從旁輔助。有位40多歲晚期肺癌的女性，起初因為骨折去就醫，才發現竟是肺癌骨轉移。一開始她的反應是否認病情，這是許多癌友常有的心理防衛機制，面對突如其來的診斷，震驚與無法接受的情緒通常是無法避免的。這時候醫療團隊就扮演了關鍵角色，在醫療人員的關心、陪伴與支持下，幫助患者走出剛確診的困惑與恐懼，慢慢能夠接受自己生病了，也願意與家人分享治療的狀況，進而做出積極的生活安排。然而隨著病情發展，這位患者開始出現抗藥性，也要面對後續治療的選擇跟轉變，此時對患者的心理跟生理來說，同時面臨著更多挑戰，尤其是如何在有限的時間內達到情感與心靈上的平衡，是患者與家人共同努力的目標。所以這時候家人的態度就非常重要，家人若能理解並接納患者的情況，不僅能為患者提供情感支持，也能在治療選擇上，與患者共同做出合適的決策。反之，若家人因為不願面對病情的改變，而選擇隱瞞或強行維持過度樂觀的態度，可能會使患者感到孤獨以及壓力，影響患者的心理狀態。每個人都會有情緒，但在抒發後還是要溝通並相互理解，且在病情走到晚期的階段，患者和家人需要共同承受這段艱難的旅程，並在心靈上達到一定程度的和解，以較平和的心態度過最後的時光。如果面對不知道如何處理的情況，也可以找醫療團隊商量，制定最佳策略。【小提醒】：每次回診前，都可以記下用藥期間遇到的各種問題或困擾，回診時記得與醫師聊聊喔！
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2024-11-22 癌症.大腸直腸癌
29歲男罹大腸癌晚期 他坦言只能怪自己飲食習慣「狂吃一家健康速食店」
誘發癌症的原因諸多，其中飲食是關鍵的要素之一。一名29歲的美國男子被診斷罹患大腸癌晚期，他回想自己並沒有這方面遺傳基因，也許一切都要歸咎自己不良的飲食習慣，其中還包括標榜健康的速食店Subway。《每日郵報》報導，住在美國洛杉磯的男子喬（Joe Faratzis）今年34歲，他2019年（當時29歲）被診斷大腸癌第四期。年紀輕輕就得這樣的病讓喬難以接受，他進行基因檢測，證明沒有遺傳易患結腸癌的因子。他回憶起生活習慣:「我真的認為可能是自己的習慣導致了大腸癌。」喬表示：「我的飲食以外食為主，基本都是加工食品和紅肉，我經常點像賽百味（Subway）三明治之類的加工食品，還喜歡吃宵夜。我因為太懶不想自己做飯，經常吃Subway，像是義大利潛艇堡之類的，幾乎是不停地吃。」，另外他說也喜歡吃牛排，只要有機會就是吃爆。喬指出醫生說腫瘤可能已經存在大約三年左右，當時大約25歲，沒有好好照顧自己。喬20多歲時首次出現癌症症狀，當時他彎腰時胸部感到隱隱作痛去就醫，醫生要求進行CT檢查，當時他認為太貴並不必要。大約六個月後，他發現自己時常血便，但他依然沒有太在意，他自認身為一個20代的人不可能有什麼問題，所以我沒有採取進一步動作。然而幾個月後，當他坐在沙發上，突然看到沙發上有血跡，他趕緊跑到廁所，身體裡流出了大約半杯血。他趕緊去看醫生，醫生要求進行CT和大腸鏡檢查，當時他被診斷為大腸癌四期。之後他接受化療，並在2020年初接受手術，切除了含有癌細胞的結腸部分。過去幾年裡喬進行了11次手術，以移除不斷出現的癌症斑點。積極治療下目前已經一年沒有出現新的癌症了，但他仍然需要每三個月去醫院進行複檢。喬經常在社交媒體記錄抗癌生活，同時他告訴網友會罹癌需歸咎為自己的錯，因為從來沒告知有大腸癌的遺傳因素，覺得是飲食最終誘發了大腸癌。 @radiant14percent Replying to @David quick rundown of a few symptoms i had before my colorectal cancer disgnosis for those asking! #cancer #cancersurvivor #cancersymptoms #coloncancerawareness #coloncancersymptoms #rectalcancer #guttok ♬ original sound - radiant14 直到2014年，Subway潛艇堡都含有防腐劑偶氮二甲醯胺，它可以在體內分解成致癌物質，歐盟和澳洲於2005年宣佈該物質為非法，在美國、中國大陸和加拿大為准許使用之麵粉改良劑，根據衛福部食藥署公告，我國也可合法添加使用於麵粉，用量為45 mg/kg以下，並訂有規格標準。有許多醫生表示，越來越多的年輕人成為大腸癌的受害者之一，他們將此歸因於不良飲食和加工食品。幾項研究還將大量食用紅肉與大腸癌進行連結，警告稱肉類中的亞硝酸鹽可以分解成損害腸道細胞的物質，導致罹患腸癌的風險增高。延伸閱讀不到20歲也可能得大腸癌 你也是高風險族群? 醫師提醒有這些習慣及徵兆要多注意做大腸鏡有兩成瘜肉無法被檢出恐導致期間癌 要如何避免?
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝擊癌友家庭。中華民國血液病學會將推出最新多發性骨髓瘤治療指引，鼓勵病人自體造血幹細胞移植，並且接受完整治療。健保署長石崇良指出，未來健保給付新藥將根據國內治療指引，與專家共同盤整治療缺口。癌症希望基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升表示，血液性癌症在治療上與實體腫瘤不同，希望初期就使用最好的治療方式，以多發性骨髓瘤為例，目前治療進展變化大，指引建議初診斷病患應先評估是否適合進行自體造血幹細胞移植，且同步採用多重用藥策略。過去，多發性骨髓瘤的治療方式以蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、類固醇等三合一療法為主，近年來，三合一療法加單株抗體等四合一處方問世，國際治療建議也出現變動，國內治療指引認為，移植前的引導治療採四合一處方會優於三合一。台灣三成五病患 無法撐到二線治療「在國際治療指引上，只要三缺一、四缺一，全部就無效。」柯博升直言，目前對第一次診斷罹患多發性骨髓瘤的病患，三合一療法可獲得健保給付，但對於含單株抗體的四合一治療組合，健保給付僅用於復發後的第二線治療，初診斷病患若要遵循治療指引，就必須自費使用。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，根據統計，多發性骨髓瘤新藥須等待十四個月到廿個月不等，才能獲得健保給付，但等待期間，患者療程都受到限制，據台灣真實世界數據，約三成五病患無法撐到二線治療、二成三患者無法撐至三線治療，病患必須和時間賽跑。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏說，以日本為例，只要新藥通過適應症，約一個半月即可納健保，蔡承宏及台中榮總血液腫瘤枓主任滕傑林都認為，若可縮短新藥納入健保等待時間，將減少病患「看得到卻吃不到藥」困境，還可協助患者回歸職場及自我照護，減輕家屬及醫護負擔。近年癌症醫療與藥費快速成長，造成健保沉重負擔，讓癌患「看得到用不到」。石崇良表示，健保將改變現行審核方式，持續盤點資源，且優先考慮將美國國家綜合癌症網絡（NCCN）等國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項納入給付，若國內有治療指引，將與學會一起討論，盼補足治療缺口，讓更多病患受惠。十二月健保給付將新增多發性骨髓瘤等七癌基因檢測，以利醫師後續治療有更客觀依據。四合一用於第一線 健保給付協商中健保署醫審及藥材組組長黃育文補充，健保給付四合一藥物用於第一線，已進入藥品價量協商過程中，若有合理藥價，協商過程勢必較為順暢，期待盡快達到共識，造福病患。為了落實總統賴清德的健康台灣政策，除了藥物審查希望接軌國際治療指引，並減少國內指引的落差，健保署在擴充財源上也討論是否增加補充保費及第二層健保的可行性。嚴必文表示，病友團體也認同這樣的理念，癌症病患都想爭取延緩疾病復發，也希望生活不受影響，透過及早用藥，除了減少後續醫療耗用，也可維持生產力，在治療效益的排序上，希望可讓病患都獲得及時、適切的治療，以減少癌症家庭負擔。
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2024-11-08 癌症.胃癌
21歲陸女確診「胃癌之王」末期 無家族病史：只是偶爾不吃早飯
來自山東泰安的21歲女子張欣玉（化名）感到下腹疼痛及胃脹，所以輾轉多間醫院檢查，最終被確診為胃癌末期。她稱，自己平時飲食習慣良好，也沒有胃癌家族病史，只是偶爾不吃早飯。據《九派新聞》報導，今年7月底，張欣玉突然感到下腹隱痛、胃脹，最初她以為是闌尾炎，所以赴醫院檢查，結果顯示「部分胃壁增厚，性質待定，建議進一步檢查」。其後又輾轉兩間醫院，確診為胃癌末期，顯示「低分化腺癌，伴印戒細胞癌」，分型為「瀰漫型」。今年8月下旬，張欣玉開始進行化療，為了配合化療，她還把自己的頭髮剪成短髮。她介紹，前三次化療，「最長的一次住了一周」。若化療沒發現其他問題，打完了化療和免針，住兩天就能回家，否則要住得更久。第三次化療的狀況比前兩次好。來自山東泰安的張欣玉，在山東讀大學，原本將進入大四。生病後，她向學校提交了休學一年的申請，她說，剛開始確診的時候，自己難以置信，但接受治療後好很多。「現在沒什麼特別難過的事情，積極樂觀面對就行。」不過，與生病之前相比，明顯的變化是，「沒法上學了，和同齡人的交流變少了。」據她回憶，自己沒有胃癌家族史，「做了基因檢測，結果顯示不是遺傳導致的。」她平時飲食習慣良好，除了偶爾不吃早飯，但此前沒有進行過全面體檢。公開資料顯示，「印戒細胞癌」是一種特殊低分化粘液腺癌，常見於胃腸道、乳腺等部位，多發於年輕人。此病早期，患者可能無癥狀，病灶表面糜爛，易誤診漏診，大多數患者發現時已經是末期。因惡性程度極高，侵襲能力強，其被稱為「胃癌之王」。延伸閱讀：42歲滬網紅赴瑞士安樂死「不死癌症」紅斑狼瘡能治癒嗎？滬女在瑞士安樂死與「不死癌症」鬥爭20年生命最後錄倒計時影片文章授權轉載自《香港01》
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2024-10-31 醫聲.癌症防治
【晚期肺癌停看聽-系列1】年輕患者工作壓力大 標靶藥物接續治療 能跨過5年存活期
藝人汪建民日前因晚期肺癌離世，享年59歲，因正值壯年，震驚各界。「我還能工作嗎？」「剩下多少時間？」「小孩還小怎麼辦？」病患剛確診時，思緒常一團混亂，對未來感到害怕與徬徨，尤其年輕就得到肺癌的患者更是憂慮工作與家中經濟。與醫師討論 適合的治療衛福部桃園醫院胸腔內科主治醫師邱昱棋博士表示，肺癌病患與家屬因擔心死神來敲門，常會拿著各式各樣的資訊詢問醫師，看到使用最新治療藥物成功的案例，就要求接受一樣的治療，忽略每個人的基因、病況不同。他提醒，每個人適合的治療方式不同，因此不必追求不一定適合自己的最新治療藥物，例如有位海軍上校確診3B期肺癌時僅44歲，使用標靶藥物接續治療後，目前已存活超過7年。先基因檢測 再找治療法據近10年統計，20至60歲勞動人口罹肺癌人數增加9成，有年輕化的趨勢，且過半確診即為晚期，111年整體標準化死亡率每10萬人有21.8人，嚴重衝擊社會與家庭。邱昱棋建議，肺癌病患確診後，先接受基因檢測，並依年紀、病況、共病、經濟狀況等，找出適合的治療方式。像該名海軍上校，當時手術後因有殘存腫瘤，先以化療及第二代標靶藥物治療，後續復發，再次基因檢測出表皮生長因子受體（EGFR）T790Ｍ突變，幸運的是健保可以接續使用第三代標靶藥物，現在病況穩定，最近剛辭掉軍職回歸家庭。所謂「接續治療」，是指病患對一種標靶治療藥物出現抗藥性後，再次接受基因檢測，並接續使用另一種方式治療。以亞洲人最常見的表皮生長因子受體（EGFR）突變為例，本土研究指出，若病患先接受第一、二代標靶藥物出現抗藥性，基因檢測出表皮生長因子受體（EGFR）T790Ｍ突變，即可以接續使用第三代標靶藥物治療。以國內回溯性研究的數據顯示，使用第三代標靶藥物繼續治療，不只有機會延長整體存活期至61.8個月，病患在治療期間，亦可正常工作、陪伴小孩、出國、從事休閒活動，生活品質不受影響。「第一線治療使用第三代標靶藥物，若產生抗藥性，想再找到其他標靶藥物治療，相對困難。」邱昱棋分享，曾有位50歲有腦部、骨頭轉移的肺癌病患，直接第一線使用第三代標靶藥物，10個月後產生抗藥性，無法負擔基因檢測，最後能做的治療僅剩化療，不久後因身體無法負荷，白血球低下併發敗血症過世。擔心副作用 用藥可舒緩當病患與家屬為繁雜資訊感到心煩意亂時，邱昱棋建議，可多與主治醫師討論，制定能平衡療效、工作與生活的治療策略。假如擔心副作用，現在也有許多相對應的處置，如用藥來舒緩腹瀉、皮膚癢、甲溝炎等副作用，「晚期肺癌雖無法治癒，但仍能透過接續治療，延長整體存活期，跨過5年大關，達到與肺癌共存的目標。」
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