2021-09-19 新聞.長期照護
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2021-09-18 該看哪科.皮膚
抗異大作戰/異位性皮膚炎癢到受不了？ADCT測驗用數字快速掌握病情
抗異大作戰講座第四場「ADCT測驗 很懂我的癢」精彩回顧 https://lihi1.cc/oEGpp 異位性皮膚炎常讓患者不適，但到底不適到何種程度，醫師往往很難判讀。皮膚科醫師建議患者定期進行ADCT評量，經由量化後的數據，醫病雙方溝通更順暢，並提升醫師問診效率及對病情的掌握，更能讓患者參與治療的討論，同時考量皮膚症狀、心理健康和生活品質，一起為患者創造更好的人生。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第四場「ADCT測驗 很懂我的癢」由童綜合醫院風濕免疫科主任邱瑩明、護理師江宥筑主講。 量化數字 增進醫病溝通 治療更有效 ADCT是給患者的評量問卷，邱瑩明表示，異膚會造成紅疹、搔癢等症狀，帶來生活困擾，但病人到底多癢、對生活的干擾到何種程度，醫師無從得知或難以拿捏，因此必須透過ADCT，讓患者回答題目，以量化的數字表達。邱瑩明表示，ADCT 分數在7分以上時，就代表症狀較嚴重，0至2分則顯示症狀大幅改善，醫師透過分數可清楚掌握患者症狀和改善情形。邱瑩明說，每位患者的個性和表達方式不同，自述症狀時易讓醫師困擾，甚至造成溝通上的誤會；很多病友說話含蓄，門診時會說「現在感覺比較好」，但到底多好很難理解，另有些患者表達方式較誇張，常說「感覺非常癢」、「更癢了」，而究竟多癢也很難判定，醫病之間難免出現溝通誤會。例如邱瑩明遇過一位患者回診時自述「病情比較好」，但他看了患者的ADCT才發現對方從原本的9分大幅降低到3分，「豈止是比較好，根本已是非常好」。也有患者門診時自述「好很多」，醫師以為不需更新治療方式，但其實他的ADCT分數雖自之前的20分降至8分，但仍算中重度，仍須調整藥物加強控制。邱瑩明強調， 這正是ADCT的最大意義和優點，讓醫師可以更精準的調整治療方針，進而一步步改善患者的病情，最後達到0分並不難。養成習慣 每周做一次ADCT異膚患者每次看診前，最好先進行ADCT量表，問診時主動告知醫師自己的量表分數。邱瑩明更建議患者把ADCT當成習慣，每次門診之後，每周紀錄ADCT分數直到下次看診，且看診時帶著列印的量表和醫師一起討論分數變化，即可清楚知道目前的治療方式是否適合，進而討論接下來的治療方式。透過ADCT的監測和調整治療方針後，異膚患者病情大幅改善，不再是夢想。邱瑩明說，部分患者因為短期內看不到效果便放棄治療，導致病情惡化，非常可惜，其實透過密切追蹤ADCT，調整治療方針，「最後絕對有機會達到0分」。護理師江宥筑也說，異膚患者因為皮膚問題，常有心理壓力，人際關係易退縮，建議透過填寫ADCT，可詳細掌握治療階段的變化，醫護人員也會分析每個題目的分數，提出適合的建議。她日前便遇到一位十幾歲的中重度學生患者，心理壓力大，常不自覺地拔頭髮，兩鬢頭髮明顯稀疏，也因為癢到睡不著，半夜都在玩線上遊戲，還會用吹風機吹皮膚，舒緩癢感，導致病灶更惡化。今年5月門診時，江宥筑鼓勵這名學生患者改善作息，以免因睡眠不足而降低免疫力，造成異膚病情更嚴重；她同時建議他培養新的興趣，轉移注意力，也叮嚀他填寫ADCT，讓醫護人員掌握病情和生活改善程度。8月回診時，他的頭髮已重新長出來，病情和生活品質也好轉不少。與異膚和平共處 飲食運動多留意異膚是慢性病，患者要盡量與其和平共處。江宥筑說，例如有時患者進行過敏源測試，發現某些食物測出數值較高，但之前吃該項食物卻沒問題，這時她會建議患者不妨少量食用，不必過度排斥。此外，很多患者一流汗就會皮膚發癢，運動時穿著吸濕排汗的衣服也會癢，她建議患者勿因此排斥運動，只要在外出運動時多帶一件衣服，運動完馬上更換，讓皮膚保持通風乾燥即可。●加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態●ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情●抗異大作戰直播講座活動訊息
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2021-09-16 養生.人生智慧
不讓生活變成生存！日本人的幸福哲學「Ikigai」 讓工作生活都幸福的關鍵詞
對於日本許多上班族而言，每天清早擠在人滿為患的車廂裡，是典型的「一天的開始」。日語中甚至有一個詞專門用來形容這樣的景象：sushi-zume，把車廂裡的通勤者比喻成了壽司飯糰緊緊包裹住的米粒，擁擠而令人窒息。長時間的工作、職場上的等級制度、無可避免的交際應酬等日本職場文化，許多人在這樣的生活中，偶爾也可能感到喘不過氣。然而，近年日本社會也發展出「本物志向派」這樣講究生活品質的一個族群。看似日夜奔波、朝氣殆盡的日本人，又是如何為自己覓得一絲喘息空間，在繁忙的生活裡偷得片刻閒，享受生活「本質的美好」？讓生活和工作幸福滿滿的關鍵詞：Ikigai工作雖繁忙，卻仍然對生活品質有所執著的日本人，漸漸地有了「Ikigai」（點我聽發音）這樣著重生命本質、追求理想生活價值的一套生活哲學。這個詞沒辦法簡單地直翻，但可以藉由回溯日文歷史來一探究竟這個迷人的詞。臨床心理學家長谷川明弘，在與他人合著的一篇研究中把「Ikigai」歸類為每日用語，是日本人日常生活中時常使用的詞。而這個詞由兩部分組成：iki 有「生命、生活」的意思；gai 則用來形容「價值」或「意義」。長谷川認為，這個詞的起源可以追溯到日本的平安時代，gai 在當時的日文有「貝殼」的意思，而貝殼在那個時代是具有價值的貴重物品，因此「生活價值」的意義也就隨之衍生而來。讓你每天起床的動力是什麼？光談「生活的價值」或許還有些抽象，為了更精確地解釋「Ikigai」這項生活哲學的概念，其實也可以透過一張文氏圖來理解：在這張文氏圖中，可以看到「你熱愛的」、「你擅長的」、「你能獲得的回報」，以及「這個世界需要的」，而這四個概念的重疊之處，就是「Ikigai」。也就是說，當我們正在做的事情，能夠帶來快樂、成就感、能夠回饋社會，如果還有幸能從中得到相對的回報，那麼就體現了「Ikigai」的核心價值。Ikigai 其實也是找到「生活的價值」，比起單單「幸福」二字，Ikigai 在意義上更多了一種實際踏實感。它可以是完成一項深具挑戰性的工作、對於人生的新目標有了日常中可以實踐的具體行動，也可以是為了某個重視的人，精心地想在特定日子裡帶給對方滿滿的幸福感。它不僅是日日清早起床的動力、疲倦時能展望未來的幸福，也是日常生活中令人充實且滿足的樂趣。從日本人的「Ikigai」生活哲學中，能夠窺見他們在日復一日的工作與生活之間，有著一份「對幸福的堅持」，而這樣的堅持就像在回沖多次的茶裡放入一顆方糖，簡單細膩，就回甘而美好。在繁忙的生活裡，或許我們也能從日本人面對生活的智慧中，找到屬於自己「美好生活」的靈感。參考資料：1.《BBC》：Ikigai: A Japanese concept to improve work and life2.《Sloww》：The True Meaning of Ikigai: Definitions, Diagrams & Myths about the Japanese Life Purpose3.《Savvy Tokyo》：Ikigai: The Japanese Concept Of Finding Purpose In Life※本文由《VidaOrange生活報橘》授權刊登，原文出處：【不讓生活變成生存】日本人的幸福哲學「Ikigai」：讓工作生活都幸福的關鍵詞
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2021-09-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 人生下來都是殘缺的一半，直到找到另一半才算完整！
【編者按】最近我們發現要提高老人醫療的照顧品質，不只醫療團隊需要提供更多的資訊給社會大眾，我們更需要讓醫療團隊有機會了解老人族群身心方面的需求，因此我們陸續以「快樂幸福的老人」為主題，透過他們的筆，讓大家瞭解這些老人的生活以及他們如何追求快樂。這星期我們邀請到三位老人回顧他們幸福的婚姻：一對雙雙已過九十高齡的夫妻與大家分享他們如何在疫情壓境人人自危之際，共同維持身心健康愉快；一對八十幾歲的先生與接近八十的夫人回憶過去的戀愛、結婚，而今仍沉醉於愛情洋溢的甜蜜享受；另一對年齡相仿的夫妻回顧兩人大學時代透過基督教團契活動而認識、戀愛、結婚，分享他們的心得是宗教信仰使他們生活更充實，同時病痛的考驗使他們領悟到夫妻之間互相照護支持更是幸福的泉源。有言「人生下來都是殘缺的一半，直到找到另一半才算是完整」。我何其幸運找到的是比較好的那一半。我與內人是在私人的小班制美語補習班認識的，當年我們在「來來來，來台大；去去去，去美國」的校園風氣下為著留美去補習英文，她剛好坐在我的鄰座。她是典型的「白富美」，我雖然「不矮、不窮、不醜」，但離開「高富帥」有一大段距離。所謂近水樓臺先得月，上天不負苦心人，就憑著一股愚誠贏得了她的芳心。我們的英文老師眼看這兩個學生上課心不在焉，私下跑去找她父親說：「你不是要你的女兒都嫁給醫生嗎？你的寶貝么女，好像跟學物理的，不是學醫的在來電喔！」她父親是在大稻埕人人皆知的小兒科名醫，他希望他的下一代都是學醫也是人之常情。我的父母親是在日本神戶相識相戀，返台後徵得父母同意而結婚的，在大稻埕也是一對有名的恩愛夫妻。就憑著父母的盛譽，讓她父親認為來自美滿家庭的孩子，應該懂得如何給他女兒幸福，雖然不是學醫的，他樂意讓一切順其自然發展，而讓他的女兒繼續心不在焉地補習英文。我拿到的全額獎學金相當優厚，但有嚴格的報到期限，因為急著出國，我們從第一次單獨的約會到訂婚僅僅花了四個月。我們的女兒說不可思議，我告訴她當年我很清楚我在做什麼，是妳媽媽很勇敢。讓女兒更無法了解的是一年後我們在美國結婚，雙方家長在台北國賓飯店舉行盛大的婚宴竟然沒有新郎新娘出席，只按當時的慣例在各大報刊登我們在美國結婚的啟事。當年帶著簡單行李，手拿一個近一公尺的長筒內放健康證明的肺部Ｘ光照片,從台北松山機場趕到遙遠的美國，換了四、五次飛機，足足花了三天兩夜才抵達學校完成報到手續。其中艱辛不是現代的兒女所能了解的。婚後五十年我們在當年雙方家長為我們舉行婚宴的同一個地點—台北國賓飯店—舉行金婚紀念宴會，邀請百餘親朋好友。我們在請帖上特別註明婉謝任何形式的賀禮，但是我們還是收到了許多盛情難卻的禮物，因為禮物上都已刻上我們的名字。讓我們更感動的是百餘賓客全員準時到齊無一缺席。宴會由我們的長子擔任司儀，他有多次主持大型國際會議的經驗。宴會前我問他：「當司儀最重要的是什麼？」他說：「控制時間！」。我說：「錯了！最重要的是要讓你媽媽高興！」 。他果真不負所望，主持整個宴會過程非常順暢，歡欣的氣氛在司儀的幽默引導下，由身為主角的我們身上擴展，突發的笑聲、不斷的掌聲，令全場賓主盡歡，充分達成任務，讓他媽媽非常開心。我們有二男一女，會中我很慎重地感謝內人將兒女都培育得跟她一模一樣地活潑、健康、開朗、勤奮、善良。光陰似箭日月如梭，我們攜手共同面對諸多喜怒哀樂已渡過了七老八十而步入八老九十了，所幸尚能興之所至相伴到處遊覽。我每次看到悲情故事的電影，或聽到纏綿悱惻的戀曲，對自己選對了另一半深感無比的幸福。 結婚不是愛情的墳墓，是相依為命的歸宿。
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2021-09-14 該看哪科.精神．身心
睡太多或太少都有事！每天要睡多久才夠？一表看9個年齡層睡眠時間建議
大家都知道睡眠很重要，睡眠不足可能導致肥胖及增加罹患心血管疾病及失智症等疾病的風險。但它佔據人生太多時間，尤其現代人每天忙得團團轉，許多人會說「我忙到連睡覺的時間都沒有」。究竟人每天要睡多少時間才夠，才足以維持最基本的健康運作？談到人每天要睡多少時間才夠，最重要的是看你的年齡及睡眠品質而定。根據美國睡眠基金會(Sleep foudation)建議，睡眠時間依不同年齡階段有不同需求，中壯年的成人階段(26-64歲)，大約需要7-9小時的睡眠時間。而如果我每天就是沒有那麼多時間睡覺，睡眠不足會怎樣？又或者我太貪睡，睡太多又會怎樣？9個年齡層睡眠時間建議階段年齡範圍建議時間新生兒0-3個月大14-17小時嬰兒4-11 個月大12-15小時學步兒童1-2歲11-14小時學齡前3-5歲10-13小時學齡6-13歲9-11小時青少年14-17歲8-10小時年輕人18-25歲7-9 小時中壯人26-64歲7-9 小時老年人65歲或以上7-8小時資料來源：美國睡眠基金會(Sleep foudation)睡眠不足的影響睡的不夠，可能對健康造成的影響包括免疫系統下降，代謝功能變差，皮膚老化快速、易罹患心血管疾病、糖尿病甚至癌症等疾病。現代人還有一個常見狀況，就是平常忙碌睡很少，假日才狂睡補眠。但眠真的能補嗎？根據元氣網專欄作家、高雄醫學大學心理學系助理教授蔡宇哲撰文指出，周末補眠看似可以解決週間睡眠不足，實則又造成了另一個生理時鐘混亂的問題，可說是「挖東牆補西牆」的作法，他建議還是要盡可能增加週間的睡眠時數，及讓周末作息不要差異太大。>>【延伸閱讀】蔡宇哲／週末睡好睡滿是補眠還是傷身體？睡太多又會怎樣根據元氣網專欄作家張金堅教授撰文指出，睡眠太充足也不宜，根據邁阿密大學醫學院的研究發現，睡眠時間過長(超過9小時)，可能導致神經認知功能下降，這也包括學習能力與記憶力的下降，睡太久可能使心臟疾病風險增加約35%至40%，另外與肥胖、糖尿病以及癌症均有相關。>>【延伸閱讀】張金堅／睡眠時間多久才足夠？教授教你怎麼睡出健康睡不好如何改善還有一種人，明明準時睡覺，但睡不好，睡眠品質不佳，導致睡眠時間依然不足。腦神經科學博士鄭淳予醫師曾在其臉書教大家改善睡眠品質，他指出白天就該有些「準備工作」，他提出以下5個訣竅幫助你睡得更好。1、培養日、夜分明的節律2、維持運動習慣，但避免睡前運動3、白天補眠、午睡勿超過30分鐘4、睡前準備黃金期少接觸3C5、睡前準備黃金期多靜態活動>>【延伸閱讀】睡不好超傷身 腦神經科醫師教你睡好覺的5訣竅
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2021-09-13 新冠肺炎.專家觀點
獨／冠狀病毒之父：台灣應檢討下一步該怎麼走
有「冠狀病毒之父」美譽、中研院院士賴明詔最近從美國返台，目前與妻子在防疫旅館一起居家檢疫中，首度被隔離讓他感觸很多，覺得台灣面對疫情付出了很多成本，在目前疫苗覆蓋率逐漸增加之際，他認為台灣下一步應該思考何時與如何解封，不可能完全沒有病例，應考慮與病毒共存。Delta變種病毒在全球造成新一波的疫情高峰，台灣更是談Delta色變、嚴陣以待，賴明詔在受訪時表示，新冠肺炎病毒目前仍在變異中，但依照自然演化的方向，大約再1到2年，其毒性就會減弱，不會愈來愈強，加上全球在疫苗與新藥不斷上市，至少再1年應該就可以控制疫情，恢復正常的生活，但未來口罩應該會成為台灣人生活的一部分，很難回到過去不戴口罩的日子。賴明詔是全球最早研究冠狀病毒的學者之一，台灣在2003年面對SARS疫情時，他選擇自美返台，對當時疫情的控制貢獻良多，之後曾擔任成大校長。他表示，在疫情之後就沒有出國，最近因事前往美國1個月，返台後與妻子一起在防疫旅館中隔離，預計還要再隔離一周。他也在臉書上透露自己被隔離的心情，「沒有被隔離過很難想像這種失去自由的感覺」，加上旅館裡設備不足，讓他很多事都不能做，還好有妻子相伴，要不然日子更難過，只能當成是生命中一段難得休息的日子。隔離也讓他思考許多，他表示，贊同謹慎的隔離政策，但最終社會還是會付出太高的成本，應在疫情趨緩後，逐漸檢討對病毒的態度及思維。他表示，丹麥兩劑的疫苗覆蓋率達到8成，宣布不再有任何的防疫政策，台灣可以大家一起討論到底覆蓋率要達到多少才能解封，他個人是抱著比較悲觀的態度，認為疫情很難控制到完全沒有病例，不過可以考慮如何與病毒和平共存，「不可能永遠國境封鎖」。像是流感疫情每年都有許多人死亡，但各國並沒有因為流感而封鎖。他並表示，大家認為病毒帶給人類浩劫，但換個角度想，也是有貢獻的，SARS與新冠肺炎病毒給人類最大的貢獻就是口罩，連帶著許多因為病毒而散播的疾病也都因此獲得控制，像是流感、腸病毒等，讓民眾養成一種好的衛生習慣，雖然歐美仍有不少人不能接受戴口罩，但其實是一種不錯的防疫措施，未來台灣人可能要長期與口罩相伴生活。
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2021-09-12 新聞.元氣新聞
911引發疾病 數萬人罹癌超越攻擊死亡數
九一一受害者賠償基金(Victim Compensation Fund，簡稱VCF)在九一一事件20周年前公布特別報告指出，比起恐怖攻擊事件當下死亡的人數，有更多人死於和此事件相關的疾病。「九一一事件過後數十年，數萬名應變人員和倖存者因為暴露於有害環境而生病或死亡。」司法部長加蘭德(Merrick Garland)在報告中寫道：「在我們紀念九一一恐攻20周年之際，承認那場悲劇的持續影響是很重要的。」九一一紀念館(9/11 Memorial & Museum)資料顯示，這起恐攻造成2977人罹難，另有19名劫機者死亡。聯邦疾病防治中心(CDC)的「世貿中心健康計畫」報告指出，截至今年6月，近8萬1500名應變人員和近3萬600名生還者申請此計畫，獲得與攻擊相關後遺症的免費醫療觀察與治療，50州居民皆能申請。報告指出，慢性鼻竇炎是與攻擊相關的最常見疾病，已知2萬7250名應變人員和6200名生還者為此所苦，另有2萬4900名應變人員和近5200名生還者胃食道逆流，逾1萬4400名應變人員和9300名生還者罹患各類癌症。其他受害者因九一一事件而出現的症狀還有氣喘、睡眠呼吸中止症、慢性呼吸系統疾病、慢性阻塞性肺疾病，以及精神疾病等。1.25萬人 罹創傷後壓力症候群超過1萬2500人受到創傷後壓力症候群(PTSD)所苦，近3500人產生焦慮，約3400人經歷重度憂鬱疾患。報告指出，獲得賠償的48%受害者罹患癌症，其中20%的人除了罹癌外還有其他疾病。根據「永不忘記英雄」法案(Never Forget the Heroes Act)，VCF賠償九一一事件的倖存者、罹難者家屬、應變人員、清除後續殘骸的工作人員，以及恐攻當天暴露於遇襲環境中的所有人。報告指出，申請補償通過的比率為79%，VCF基金已賠償逾4萬人、發放逾89億元；2021財政年度，生還者申請案件接近4700件，應變人員申請者則逾3650件。VCF副事務長史黛芬妮‧藍薩姆(Stefanie Langsam)說：「對許多人而言，精神痛苦與生理疾病一樣難受，這些現在已成長為青壯年的受害者，從來不了解無病痛的人生；我們無法改變他們所處的情況，但我們盡可能地幫助他們度過難關。」
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2021-09-12 養生.人生智慧
如何書寫自己的「終活筆記」？必須思考的4大面向，人生最後一程自己決定
編按：面對人生的最後階段，你做好準備了嗎？近年日本流行「終活」一詞，也就是「為了迎接人生終點，所進行的準備活動」。其中重要事項之一就是「終活筆記」（Ending Note），先將身後事做好規劃，更積極、自主地決定如何告別，也能減少家人的負擔。為什麼要做「終活筆記」？最主要的原因，就是清楚告知他人，自己在各方面的身後事希望如何處理。這樣在自己離世、或是突然遭逢事故時，家人不會無所適從。除了實務上的考量之外，其實這也是一個回顧過往、聯繫好久不見的朋友，或是挑戰自己過去不曾做過的新嘗試的機會。透過整理自己、把握當下，更能積極地展望未來。預先留下紀錄 身後可減輕家人負擔而若要以簡單的概念解釋終活筆記裡面該寫些什麼，其實就只有兩個重點：1. 減少家人不確定與困擾的必須資訊2. 希望傳達給家人的訊息和個人紀錄先從比較簡單、容易完成的部分開始著手。如果沒辦法馬上確定的內容，或是自己還沒有結論的項目，就先空著也沒關係，即使是已經寫好的內容，也可以隨時修改，以像是寫日記或備忘錄一樣的感覺，輕鬆地準備就可以了。目前市面上有不少可以參考的書籍和資料，當然也可以依據自己的需要做出調整。整體來說，主要可以分為以下四個方面著手：一、個人基本資訊、各類證件及合約資料1. 個人證件、戶籍資料（可附上影印本作為備份、正本則載明存放處）2. 重要家族成員的資料和聯絡方式3. 有加入哪些保險？是否已繳清費用？4. 水、電、瓦斯、手機門號等固定費用的合約或帳單資訊5. 其他定期支付費用所購買的會員或服務（如訂購報紙雜誌、健身房或俱樂部會員或數位影視等）6. 是否有飼養寵物，平常的飼養習慣，過世後希望如何處理如果沒有和家人同住在一起，雖說是最基本的個人資料，家人可能不一定清楚，事前詳細列出，有助於家人在身後進行相關的解約、過戶程序時，不至於有所遺漏。在自己過世之後，寵物也必須要想辦法妥善安頓。最理想的狀態是可以約定好由家人或願意承接的朋友照顧，但如果實在有困難，事先記明可送到相關設施或委託送養，也可以減少家人的困擾。而詳細列出家族成員的聯絡方式，除了避免兒孫輩不一定清楚之外，也可以先寫下自己過世之後，希望通知哪些家族成員。二、身後事（葬儀）該如何處理1. 希望的葬禮形式、採用何種宗教儀式，流程如何進行2. 希望邀請來參加自己葬禮的人3. 希望一同陪伴自己入棺的紀念物4. 是否有準備好遺照要使用的照片、保管地點5. 希望下葬的墓地地點，是否已有生前契約在世時就能和家族討論自己的葬禮該如何進行的人，或許還是屬於少數。如此一來，在過世後，家屬可能就會以自己揣測，或依照禮儀業者的建議進行，但卻可能不一定符合往生者的期待，或是規模過大造成浪費。因此，和葬儀相關的意願，能夠記載得愈詳細愈好。列出葬禮希望誰來參加、並附上聯絡方式，則可以避免家人不一定清楚自己有哪些朋友，連絡上也更方便。若有餘裕，則不妨在記載時聯確認聯絡方式是否已經有變更，也可以趁這個機會關心久未聯繫的親友。事先準備遺照，則是看似細瑣、實則重要的一環。很多人在過世後因為沒有準備遺照，家屬得臨時找出適合的照片，最後可能選了一張表情或畫質不理想的照片，人生最後一張相片，能先挑選出自己滿意的美照是最好的。三、財產清單與繼承遺囑1. 在哪些銀行有開戶，有投資哪些股票、基金等金融產品2. 名下的不動產清單3. 所使用的信用卡清單4. 是否與他人有借貸往來，以及相關文件5. 是否有預立遺囑、保管於何處在記錄財產清單時，記得不要把戶頭帳號連同密碼全部寫出來，以免筆記不慎遺失或落入他人手中時，有安全上的風險，只需要紀錄「在哪些地方存有財產」即可。許多人有把各種密碼記錄在紙上或是電腦裡的習慣，一定要告知家人這份文件在哪裡。如果發現自己有已經有很久未曾使用的帳戶、信用卡，也可以趁這個機會解約或是結清後註銷，省去後續處理上的麻煩。近來沒有實體存摺的數位帳戶、或是只在網路上進行投資的股票紀錄，這些容易被忽略的項目，也不要忘記了。另外要注意的是，終活筆記並不能視為遺囑。對於財產的分配，還是必須要依法預立正式的遺囑，才具有法律效力。四、醫療照護與處置意願1. 是否對特定食物過敏2. 是否有長期吃藥控制的慢性病、慣常就醫的醫院、醫生的聯絡方式3. 常備藥品清單4. 如果罹患危及生命的重大疾病，是否希望被告知疾病名稱5. 在危急情況下，希望施行哪些可延續生命的治療方式6. 往生後是否願意捐贈器官7. 若需要照護時，傾向在長照機構或是採取居家照護在突然遭遇事故、本人無法清楚表達時，能預先了解和醫療相關的各方面意願非常重要。特別是延命治療、器官捐贈等重大決策，若能自己先行決定並告知家人，就能避免萬一實際面臨狀況時，家人無法抉擇或是意見不一的困境。而考量到未來可能有需要長期照護的狀況，不妨也可以先自行前往設施考察，選擇自己信任、有品質的機構。以上這些項目，要全部寫完可能不是一兩天的事情。不需急著立刻完成，可以先從有把握的地方開始、審慎思考之後再動筆。而在完成之後，也千萬別忘記要告知家人紀錄的內容，才能確實發揮終活筆記的效用。若死亡是每個人都終將經歷的人生必經之路，及早在各方面做好準備，除了展現對自己負責的人生態度、也是一種給家人的體貼。資料來源／終活サポート原文：如何書寫自己的「終活筆記」？必須思考的4大面向，人生最後一程自己決定
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2021-09-12 新聞.元氣新聞
亞洲換肝之父陳肇隆微傳記今發表 影響力足以「定潮」
換肝逾2000例的高雄長庚醫院名譽院長陳肇隆，在全球醫界舉足輕重，行醫之餘也種樹護地，創造永續循環，展現醫者之心。人生年逾70載，他將換肝與種樹的人生況味透過「LIVE & FOREVER」個人微傳記傳述，簽書會今午在國城「定潮」接待中心登場，現場冠蓋雲集，呼應「改變世界的人，就是定潮者」。陳肇隆簽書會上，前總統陳水扁也意外現身祝賀，現場包括醫界、學界及換肝病友都懷抱感恩及朝聖的心情前來，陳肇隆也透露選定簽書會場地的哲學，認為國城建設董事長洪平森從籌建高雄軟體科學園區到投入興建指標豪宅，父子接力展現的品牌價值與他書中提到的「無私、超越、傳承」理念不謀而合，顯見他行事的細膩講究。陳肇隆說，他生於高雄、長於高雄、受教育於高雄，對高雄的回饋是建立全球肝臟移植最佳手術成果的國際標竿，讓各國外科教授都前來學習。開展換肝手術的第一個十年，他完成亞洲首例，並促成亞洲第一個腦死亡器官移植立法，第二個十年致力於活體肝臟移植，讓台灣居國際領導地位。第三個十年，著重傳承經驗與醫援海外。37年來他不斷突破精進，開創紀錄，活肝移植維持全球最高的存活率，讓高雄長庚從地方型醫院轉型成國際知名醫學中心，也訓練370位海外肝臟移植醫師，幫國內外推展肝臟移植高端醫療。此外也致力於院區綠美化，高雄長庚9千多棵喬木，約5千棵由他育苗長成，他說，「任何事都一樣，Never too late」。國城副總洪嘉聰說，陳肇隆院長完成肝移植首例時他才3歲，如今已逾2000例，陳在醫界創下的種種紀錄前所未有，對他而言簡直像神一樣，閱讀陳院長微傳記，深刻感受到陳不僅創新精進且虛懷若谷，帶動整體社會向上的力量正是「定潮」的寫照。監委蔡培村稱許陳肇隆巨大的身影從手術房走出時，總象徵著一個個生命的重生。當年陳獲師長推薦，幫林天祐教授繪製手術插圖，不辭辛勞畫了上百張，含括肝臟各種角度及細部都瞭若指掌，最終練就「神刀」，所下的功夫不在話下。陳肇隆院長將醫療專業化為生命的永恆，強大的能量影響台灣，甚至全世界。高雄醫學大學前校長鐘育志說，陳肇隆是高醫第一屆傑出校友，傳承後輩毫不藏私，手裡握的不是冰冷的手術刀，而是無數病患與家屬的希望，他的故事值得更多年輕世代追隨。高師大校長吳連賞指陳肇隆發表在SCI的論文逾500篇，紀錄無人能敵。正修科大校長龔瑞璋17年前由陳肇隆換肝續命，他說，自己不僅重生，可從容治理校務，每天還能打1個多小時的網球。統一集團前總經理侯榮隆說，陳肇隆的肝移植團隊握有核心技術，卻未孤芳自賞反而積極分享，情操可貴。高雄長庚前院長李炫昇舉一個小故事，指陳肇隆院長連演講時也務求投影片上沒有一個錯字，且時間控制精準，追求完美、一絲不苟的精神，立下換肝技術無法超越的障礙。
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2021-09-11 養生.人生智慧
張曼娟：那一天我帶著爸媽上車，被小黃司機罵了，我卻覺得一片暖意！
你以後也會老那一天，我被小黃司機罵了，他很生氣，我卻覺得心中一片暖意。事情是這樣的，自從父母親老邁，行動愈來愈緩慢之後，我們出門都搭小黃。為了不讓司機等太久，覺得不耐煩，我總在開車門的一瞬間，對司機說：「老人家動作慢，可以先按錶喔。」有些司機就按了錶開始計費；有些司機很客氣，笑笑的說不用先按啦，慢慢來。對於前者，我覺得心安；對於後者，則有更多的感激。那一天，我攔下一輛小黃，像往常一樣請司機先按錶，那位頭髮花白的司機先生轉頭看了看正努力上車的父母親，突然大聲嚷著：「為什麼要先按錶？人都還沒有上車是要按什麼錶？老人家慢慢上車有什麼關係？真的是很奇怪ㄟ……」直到我們全體上車，車子開了一小段，他還是持續碎念。雖然對我凶巴巴，卻很貼心的幫前座的父親繫安全帶，還轉頭問後座的母親冷氣會不會太冷？我的心中湧起一陣暖意，彷彿是不明所以的被撫慰了。前2年父親摔斷了腿，出門需要坐輪椅，卻又堅持搭公車，所幸家門口就有低底盤公車。我們遇見的公車司機都很好，願意降下車身、架好坡道，幫忙輪椅上車，全程差不多要耗費2到3分鐘，所幸車上乘客也都耐心等候。我聽說有公車司機拒載輪椅族，還用廣播器大聲廣播：「全車乘客一致性意見不能等你！」公車揚長而去，而那位被拋下的輪椅族已經等了30分鐘，還得再等30分鐘。這分明是「一致性的霸凌」，一種野蠻的傷害。3年前的某一天，因為要上課，我無法陪父親出門，於是外籍看護推著輪椅帶父親搭公車，公車司機看見了父親，也聽見了他要上車的請求，卻關上了車門。趕時間去醫院就醫的父親爆炸了，看護說父親大聲怒吼：「你以後也會老！你以後也會老！」車子都已經開走了，還在喊，你以後也會老。我想著父親的憤怒與無助，甚或還有屈辱，感到非常悲傷。我知道他的怒吼是想喚起司機的同理心，可惜，「老」這件事，是許多人想都不願意想的未來。如果連想都不願意想，又怎麼能夠面對呢？4年多以前，我曾在電梯裡遇見一位鄰居少年，他問：「那2位很老很老的爺爺奶奶，是你們家的，對吧？」我還沒回答，少年已經走出電梯。當時的父母行動自如、頭腦清晰，一切生活皆可自理，我知道他們老了，卻沒意識到他們已經「很老很老」了，父母親真的有那麼老嗎？少年離開之後，我還在想。1個月後父親進了急診室，老，鋪天蓋地席捲而來，總在猝不及防的時刻。何必很震驚其實我不反對醫美，也不是沒想過醫美，只是遇見過幾位年長的朋友，他們迷人的風采和雋永的談吐，深深吸引我。雖然容貌確實不再青春美麗，我卻覺得他們連皺紋都那麼好看，令人移不開目光。我想和他們一樣，想要對自己的老去更安然若素。我們的社會對「老」充滿歧視與醜化，每隔幾天，就能在網路上看見某位資深明星的近況報導，有圖有文，可能是和朋友吃飯、去市場買菜、在街上行走，標題通常都是這樣下的：「多年不見，○○○的近照令人震驚！」感覺相當聳動。點進去看看圖片有多令人震驚，才發現當年的青春玉女或是魅力帥哥變成了中年人。只是中年人，距離老年都還有一段相當的歲月呢。他們的身形不復當年纖細，腰變粗了，或許還生出了小腹，頭髮有些花白，臉型圓潤或是瘦削了，衣著當然也不像當年的光鮮亮麗。從幕前退下之後，成為一個尋常的中年人，到底有什麼「令人震驚」之處？還是因為我天天看著自己的中年容顏，早已見怪不怪了？有一次，報導中出現的是一位20年前的當紅玉女，在她30歲之前，為了結婚生子，毅然決然退出娛樂圈，銷聲匿跡一段時間。20年後，被狗仔拍到的她，正在健身房裡做運動，標題依然是「20年未見，如今的容貌令人震驚。」我感到「震驚」的是，年近50歲的她依然保持著纖細的身材，穿著緊身運動衣，繃出了完美線條，化著淺淺淡妝的臉龐與當紅時沒有太大差異，反而是因為此刻的自在生活而更放鬆，笑容可掬，看起來更美了。記者敘述時也寫道：「如果不說的話，沒人相信她已經半百了，因為她各方面都維持得很不錯。」然而，這篇報導是這樣結束的：「話雖如此，但是，現年50歲的她，與25年前相比，依然顯出了歲月的痕跡，令人唏噓。」50歲的人與25歲當然不能比，這是最普通的常識吧！狀態保持如此完美的女星都被奚落，我認為這些報導中隱藏的是一種「恐老情結」，只要不再年輕就會「令人震驚」。悲哀的是，人活著活著就老了，無人可以倖免。有些明星與名人為了不「令人震驚」，於是選擇了醫美，結果如何？更多的嘲諷與惡意訕笑四面八方湧來，好像不能以「真實面目」示人，就是一種欺瞞的罪行。女人的老，比起男人的老，似乎是更嚴重的「錯誤」。最近的例子就是好萊塢偶像明星基努．李維和他的銀髮女友，終於公開戀情，攜手曬恩愛。基努．李維被稱為「全世界最寂寞的男神」，20年前，他的前女友意外過世，他似乎封閉了心靈，過著離群索居的生活。他常常都是獨來獨往，獨自搭乘地鐵，坐在路邊喝可樂，過著普通人的平凡生活。而後，他遇見了Alexandra Grant 這位女性朋友，兩人有相同的愛好與興趣，都喜歡藝術和慈善活動，還一起創辦出版社，成為合夥人。經過10年時間，兩人才從朋友變為戀人。因了解而相愛，不是最令人安心的關係嗎？他們追求的不是彼此的美貌、錢財、名聲，只是想要在往後的人生成為伴侶。這是心靈能量旗鼓相當的伴侶啊。消息曝光之後，當然有許多人為基努．李維感到高興，卻也必定會有媒體和網友，對Alexandra Grant 的銀白髮色與未經醫美的天然樣貌訕笑嘲諷。人們已經習慣了媒體上不斷醫美、不肯老去的容顏了，這樣毫不介意的呈現真實年齡，彷彿是一種冒犯。然而，巨星級的基努．李維見過多少傾國傾城的年輕美女？完美無瑕的臉蛋、傲人的身材，舉手投足都是女神風範，可惜，那些女子都沒能打動他。他願意把愛情與靈魂交託給Alexandra Grant，正因為這才是他真正渴望的女子；他不是用視覺審美，而是用靈魂審美。其實，Alexandra Grant 並不是「老女人」，她比基努．李維還小九歲呢。她只是沒有努力的維持或加強自己的青春外貌而已，她加強的是別的部分，那可能是這對戀人覺得最重要也最可貴的。因此，在基努．李維眼中，她的美麗無可取代。當台灣即將進入超高齡社會，活到8、90歲的人只會愈來愈多，看見媒體一面倒的「恐老情結」，我才覺得真是「令人震驚」呢。人為什麼要老？老，是我們從未學習、也避免思考的事，當它赫然降臨時，只能驚惶無措、困惑惱怒。父親剛過80歲時，聽力明顯下降，加上不明所以的罹患了罕見疾病紫斑症，天天服用大量的類固醇藥物，心情很低落。有一天早晨，我從睡夢中驚醒，聽見他號啕的哭聲，痛徹心扉的問：「人為什麼要老？老了為什麼這麼悲哀？」他是家裡最老的，沒人能回答他的問題，也沒人知道他還會比老更老。從那時開始，我就在思考老的意義。人從小到大，學習規矩、辨別是非、努力向上，爭取更多的資源與社會地位。當我們老的時候，應該要活得更自然，而不是更成功。明白了生老病死亦如春夏秋冬，一片欣欣向榮的葉子，到了最後的季節，便是要枯萎、要凋落的，一陣風過，輕輕的飄落在土地上，永遠的睡去了。在永遠睡去之前，我們還有機會可以回溯自己的人生，那些該道謝的、該和解的、該承擔的、該放下的，都能好好去做，無所畏懼。孔子曾經說：「君子有三戒：少之時，血氣未定，戒之在色；及其壯也，血氣方剛，戒之在鬥；及其老也，血氣既衰，戒之在得。」這段對於老的論述，我是頗為同意的。孔子勇於面對老年身體機能只會變得衰弱的事實，於是，需要戒斷的是還想獲得的心態。想要得到更多錢財、更多注意力、更多主控權、更多晚輩的關心……往往成為痛苦的來源，也讓照顧者感到困擾。既然血氣已衰，就該心平氣和，對身邊的人多些體諒與同理心，對天地萬物有更多感謝，不要再想著獲取什麼，而是願意多付出一些。當我們離開世界的時候，原本就是什麼都帶不走的，為何不在可以作主的時候，主動給予和付出呢？不求回報的付出是真正的快樂，一次又一次付出，愈來愈多的快樂，臉部的線條柔和了，自然散發出令人想要親近的氣場。走過年輕與壯年，在情感的糾結纏繞與職場的明爭暗鬥之後，終於來到老年，從焦躁煩悶走到清涼之地，不是上天的恩賜嗎？讓我們可以放下許多重擔，整理出一個更和諧美好的世界，而後好好告別。如此想來，老年真是人生不可缺乏的一個重要階段，讓我們有機會漂亮退場，留下善意與溫情。作者簡介／張曼娟在出版業最蓬勃的年代，張曼娟的《海水正藍》與其他作品，影響了許多世代的人。當物換星移，張曼娟體會自己的中年變化，真誠探究內心感受，思索並想像未來，她寫下《我輩中人》，引爆中年話題，並與照顧者們相濡以沫。她發現「我輩中人」的幸福或不幸，可以由自己掌握，只要認清了自身的獨特與價值，便可「以我之名」，開創一個完滿的小宇宙。延伸閱讀： 為何結婚久了，就會變得無話可談！從薩提爾模式看見「這習慣」，如何毀掉你的婚姻
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2021-09-11 新聞.杏林．診間
讓醫療與教育平等！陳宥達，展臂接住遲緩兒
20歲，正是揚帆待發的年紀，就讀醫學系，更將展開世人眼中的黃金人生。一位大三的醫學生卻在此時罹患甲狀腺癌，他曾經恐懼、曾經埋怨，最後勇敢走出陰霾，決心把握生命為偏鄉奉獻，搶救無數發展遲緩的孩子，為弱勢家庭點亮希望的燈。他是陳宥達，北醫附醫家醫科主治醫師，今年33歲，投入公益多年，創辦展臂閱讀協會，募集上萬本童書，帶領醫護、學生和志工，深入全台偏鄉設立據點，在診間建立親子共讀模式。鄉下小男孩的熱情助人最樂「親子共讀就是醫師的處方箋，向家長和醫護人員推廣嬰幼兒閱讀，帶著孩子一起說故事、聽故事，可以刺激孩子的感官、語言和腦部發展。」一談起親子共讀，陳宥達年輕的臉上，有著滿滿的誠摯與熱切。他說，世界衛生組織估計全球發展遲緩兒的比例約為6%至8%，但在台灣偏鄉，因為經濟落後、隔代教養和缺乏刺激等因素，幼兒疑似發展遲緩的比例高達20%以上，70%的家庭不曾有過親子共讀，47%沒有童書，因此他希望在最需要的地方撒下閱讀的種子，讓醫護成為閱讀的推手，突破偏鄉家庭的教養困境。這樣的宏願，來自陳宥達骨子裡的熱情。他出生在彰化田尾，從小就是街坊鄰居眼中熱心活潑的小男孩，在人情味濃郁的鄉間，哪個同學朋友家裡有事要忙，他一定會出現在現場，當起義工小幫手。「我常常到處去鄰居家做家庭代工，還幫同學家賣過章魚燒，我一直喜歡那種幫忙別人的感覺，看到別人有了成果、露出了笑容，是我最開心的事…」回想童年，陳宥達的語氣依然像個小男孩。上了高中，他開始用功唸書，心裡隱隱有個念頭─幫助更多人，19歲的夏天，考進台北醫學大學醫學系，一面當新鮮人，一面兼家教存錢，只為實現下一個心願─參加醫療志工團前進非洲。一年多後，陳宥達存夠八萬元，跟隨醫療公益組織台灣路竹會到了馬達加斯加。在馬達加斯加的窮鄉僻壤裡，他看到當地居民因為療資源不足，即使只是跌倒擦傷等小傷口，卻因為感染，進而引發難以收拾的的破傷風甚至敗血症。陳宥達最難忘有一回，幫一個非洲小孩進行頭部傷口清創，竟然必須先清掉他傷口上的一群蒼蠅，再洗去層層污垢，才能展開治療，而受傷的小孩緊抿著嘴不哭不閙，彷彿這樣的傷口早已是生命中的必然。當時大二的陳宥達心裡很痛、很震憾，「我一直問自己，還可以再多做點什麼？」兩周的非洲之旅結束後，他下定決心，這一生，從習醫到行醫，一定要幫助更多在困境中的人們。罹癌教會我把握生命做想做的事回台後不久，命運卻給了陳宥達一個考驗，他罹患甲狀腺癌，整整幾個月驚疑懼怖，最後他想起那個非洲的孩子，發現自己在醫療資源豐富的台灣已是莫大的幸運，一顆心平靜下來後更深思，人的生命有限，一定要把握時間去做想做的事。接下來，他兩度開刀並接受放療，一面繼續學業，也不放棄行醫助人的心念，直到一天，他看到花蓮門諾醫院創院院長薄柔纜多年前的一段話:「台北的醫生，到美國很近，去花蓮很遠…。」短短十多個字，重重敲擊陳宥達的心，想起自己曾去過非洲當義工，也去過北醫大在美國、日本的姐妹校交流學習，卻從沒想過去花蓮，沒想過腳下的這方島嶼，有更多需要幫助的人。「服務不必到天涯海角，莒光號到得了的地方，就有無數雙眼期盼著。」陳宥達在心中告訴自己，他許下承諾，留在台灣，把服務的腳步走進偏鄉。就讀醫學院的最後一年，陳宥達因復發治療而需休學，因此決定走不一樣的路，參加北醫教授張耀懋發起、聯合醫學基金會舉辦的「史懷哲2.0青年偏鄉常駐計畫」，前進高雄的那瑪夏地區。偏鄉診間裡的童書孩子的眼睛亮了那瑪夏境內主要是原住民部落，陳宥達發現多數小孩有語言遲緩的現象，許多三四歲的孩子只能說有限的單字，而他不想只做旁觀者，也不想只當個蜻蜓點水般的短期駐點醫生，於是他把駐點時間從一個月延長為半年，更開始設法尋求解方。他積極蒐尋文獻，發現2014年美國兒科醫學會發表推廣「兒童早期素養提升」的文獻，美國非營利組織「Reach Out and Read（ROR）」更發起診間親子共讀模式，預防幼兒發展遲緩的效果卓著。於是陳宥達全力推動ROR走入那瑪夏社區，讓兒童早期素養與兒科醫療照護結合。他先製作衛教單，說服衛生所，在診間設置友善閱讀空間，提供童書，協助家長帶著孩子共讀。他還教家長們：「不是只說書裡的故事給孩子聽，而是要用童書和孩子對話，」醫師也同時可在共讀過程中，對孩子進行發展評估。(本文獲《醫學有故事》授權刊登，更多內容請看>>精采全文)
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2021-09-11 名人.許金川
許金川／肝硬化 生理時鐘日夜顛倒了
老友來診。「X醫師，幫他好好檢查一下。他都讓我沒法睡覺！」他的老婆告狀了。我仔細看了老友：「快70歲的人呢！還那麼厲害，難道是一夜七次郎？」「哪來的功夫？」「以前很好睡覺，最近幾個月日夜顛倒，白天睡覺，晚上不睡，吵到我無法入睡！」難道疫情中間無聊看了太多A片？幫他做了超音波，不得了了！肝好硬；又看了他的眼睛，眼白變黃，應該是肝硬化、肝不好引起的。「他平常喜歡運動，體力也很好，半年前還每天跑三千公尺！」抽了血，血中氨120，超高的，膽紅素也升高了。有B型肝炎，肝指數稍微升高，倒是酒精酵素很高。「最近一年來，外面出不去，酒喝多了一點！」他自己說了。原來有B肝，加上喝酒，火上加火，讓肝硬化了，肝臟無法處理人體代謝產物，血中的氨無法轉化為尿素由尿中排出，氨流到腦部，影響了大腦中的生理時鐘，產生日夜顛倒的現象。疫情中，許多B肝病友疏於定期追蹤，或悶在家裡飲酒解悶，日子久了，肝硬了不知，等到晚上讓老婆無法入睡，才發現肝出了問題。得了新冠病毒，可能發燒、咳嗽、疲倦，但肝硬化在初期、中期沒有感覺的，等有感覺時，例如出現疲倦、小便黃或日夜顛倒等現象，通常就是肝病很嚴重了！因此，在疫情稍緩之際，凡我B肝國人不管自己晚上睡得好不好，有沒有讓老婆睡不著，都要定期找醫師驗血、做超音波，才能保有彩色的人生喔！●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊95期已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2021-09-09 該看哪科.風溼過敏免疫
打嗝不停、莫名嘔吐、視線模糊 什麼是泛視神經脊髓炎？
泛視神經脊髓炎是一種少見的自體免疫疾病，發病後便伴隨終身復發的風險，造成病友癱瘓、失能、更會導致死亡，多半是30-40歲正值富生產力族群，甚至是家庭的母親角色，一旦確診、即便開始治療，面對有限的治療選擇，在心理與經濟上也帶來極大的影響與負擔。即使接受治療也無法完全治癒，一旦造成失能，便會產生許多社會負擔。好發30-40歲輕熟女 嚴重可能導致失明、癱瘓，甚至死亡泛視神經脊髓炎（NMOSD）是發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。【延伸閱讀】>>中樞神經病變 小小腳痛變全癱泛視神經脊髓炎(NMOSD)成因發生於中樞神經系統的自體免疫疾病高危險族群30-40歲的女性居多症狀  【依發炎部位不同，症狀也不相同】視神經: 視力急速惡化及視野缺陷脊髓: 行動功能障礙及感知功能障礙、失禁腦部: 持續打嗝、莫名嘔吐及嗜睡該看哪一科神經內科治療方式急性發作期: 注射類固醇、血漿置換、免疫球蛋白慢性穩定期: 免疫抑制劑、生物製劑中樞神經受自體免疫攻擊 輕熟女體重翻倍破百向來以身材自豪的熟女檳榔西施，在短短兩三個月內，體重從五十公斤，往上飆升，竟然破百，期間總喊著吃不飽，只要可以吃的，就往嘴巴裡塞，吃完就睡，醒來又繼續吃，怪異行徑，嚇壞了另一半，以為是餓死鬼纏身。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇表示，該名個案為泛視神經脊髓炎患者，在四十歲時發病，持續接受治療，去年一次回診，走入診間，整個人像是吹氣球式地發胖，連他都認不出眼前這個老病號。該患者自述，就是很想吃，食欲像是無底洞，怎麼吃都吃不飽，醒來第一件事情就是找東西吃，原本才五十公斤，短短兩個多月，體重增倍。另一半則在一旁點頭地說，「這真的不可思議，沒看過這麼能吃的人。」羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎為發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統突然故障，分不清楚敵我，攻擊視神經、脊髓、大腦等組織，而該名個案因大腦下視丘的飽足神經中心遭侵犯，以致食欲異常，而拚命進食。羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）與多發性硬化症（MS）有如姊妹疾病，在二十年前被視為同一種類型疾病，直到二○○四年，國外學者在泛視神經脊髓炎患者體內驗出「特定水通道蛋白-四抗體」，兩者逐漸分道揚鑣，遲至二○一五年有了正式醫學名稱。在評量上，以失能指數量表為標準，零至十分，分數越高，症狀愈嚴重，希望病友能在藥物治療下，維持在三點五分，保有生活自理能力，擁有較好的生活品質。【延伸閱讀】>>罕見疾病新藥救命 健保資源分配考驗產官學發病兩小時便癱瘓 部分病友需用生物製劑避免復發失能十年未曾感冒的人，小小的腳疼竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，原先身體狀況良好，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕腳部出狀況，意外成為大病的引信，經過一個月的檢查得知罹患罕見的泛視神經脊髓炎。然而，該病症目前健保尚未給付，且不屬於重大傷病，光是一年醫藥費就需近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。罹病三年的沈琴惠回憶經過，起初是腳不舒服，趁出差前領藥應急，由於工作忙碌，只能利用晚上空檔掛急診。等待看診兩小時，光鮮亮麗的人生開始急轉，在等待看診的過程中，身體開始不聽使喚，明明有尿意，但多次前往廁所卻始終排不出來，折騰到「快要瘋掉」只好求助醫護。照超音波才發現，膀胱早已脹大，緊急導管排尿。沈琴惠分享，病發像是有一股劇烈電流往上竄，並擴散到四肢，常常痛到不能自己，在地上扭曲。出院後的復健路更是漫長，從躺臥病床到坐上輪椅，花費整整一年半，接下來就像是嬰兒一樣，從頭開始學習站、走。出院後第九個月病況逐漸穩定，沈琴惠開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療。「光是打針一年得燒新台幣四十萬元，一年治病花費八、九十萬跑不掉。」她說常常告訴醫師，一次只想打一針，原因是信用卡單期負擔可以比較小，生活才過得去。她說協會也有年輕女性病患因無力負擔醫療費用，每次疾病復發得向公司請假到醫院報到，陷入復發、看病的循環，身體愈來愈差，若能在初病發時得到有效治療，未來人生仍可期待。羅榮昇說，每二千名患者中，約有五百人需進行慢性穩定治療，其中，需要使用生物製劑者約有一成。由於生物製劑仍需自費，他建議，政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物持續半年以上，將控制病情得宜者納入，以減緩病友負擔。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。【延伸閱讀】>>眼前發黑、手腳麻痹求診3月卻非中風 醫：留意5大症狀健保大傘下的孤兒 泛視神經脊髓炎病友盼援手明明罹病人數少之又少，估計全國僅有五百名患者，但泛視神經脊髓炎 （NMOSD）卻未列罕見疾病，甚至被排除在重大傷病之外，有如健保大傘下的孤兒，許多患者未獲妥善治療，在一次次復發後，失明、全癱臥床，景況令人鼻酸。為此，聯合報健康事業部與台灣神經免疫疾病協會共同舉辦「泛視神經脊髓炎」專家會議，邀請各領域專家及病友代表，希望在健保資源分配原則下，提供最佳治療，並減輕病友經濟負擔。聯合報副總編輯洪淑惠表示，期盼透過這次座談能結合政府、醫界及病友團體等力量，為少數病友發聲。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇指出，泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種發生於中樞神經系統的自體免疫疾病，免疫系統因故失調，導致自體免疫抗體，反過來攻擊自己體內的中樞神經細胞，重創視神經、脊髓及大腦等組織。羅榮昇表示，泛視神經脊髓炎如侵犯視神經，患者常在短時間內色盲、視力惡化、視野缺損，有些病友甚至動一下眼球，眼後方就會產生劇痛；如腦部發炎，症狀更為多樣；一旦侵犯脊椎，則造成行動障礙、感知障礙、膀胱功能障礙，輕則肢體麻痺、疼痛，嚴重時，大小便失禁，甚至半癱、全癱，幾乎喪失生活自理能力。台灣神經免疫疾病協會病友代表沈琴惠在發病之前為國內某車用電子大廠的財務長，工作壓力沉重，經常加班熬夜，一○七年三月突然發病，雙腿使不上力，緊急就醫，住院期間接受多項檢查，一個月後確診為泛視神經脊髓炎，因為病灶位於胸椎，導致腰部以下幾無知覺，住院臥床三個月。她形容自己是「走著進去醫院，三個月後坐著輪椅出來」。因泛視神經脊髓炎既非重大傷病，也不是罕見疾病，沒有健保給付，出院時已負債一百萬，而她領有的身心殘障卡即將到期，未來的治療費用仍得自行設法。台大臨床藥學所所長蕭斐元表示，泛視神經脊髓炎病友發病時間較早，以3、40歲輕熟女居多，一旦罹病，家庭經濟負擔沉重，建議健保署與藥廠議價，協商出合理的給付價格，滿足少數病人的臨床需求。如果治療一段時間後，療效有限，則應將健保資源保留給其他病友，用在刀口上。對於病友的悲慘經歷，健保署長李伯璋感同身受，他表示，泛視神經脊髓炎患者在治療上，確實充滿困境，呼籲臨床醫師應主動向健保署反映病人治療困難之處，大家齊心討論，提供病友的需求。李伯璋說，健保永遠站在病人角度，盡可能提供最好的醫療，但健保資源有限，必須妥善分配，因此，無法盡如人願，但會盡力改善藥物支付規定，減輕病患負擔。「健保立場當然以病患用藥權益為優先考量。」健保署醫審及藥材組簡任技正張惠萍說，共擬會議專家討論給付新藥時，考慮因素包括，藥物成本、相對療效以及臨床急迫性，儘管泛視神經脊髓炎患者人數較少，且生物製劑藥費昂貴，但共擬會議仍會列入議程，討論此案。羅榮昇建議，將生物製劑列為泛視神經脊髓炎的二線用藥，慢性期患者如果接受免疫抑制劑治療，六個月後療效仍不佳，就可嘗試單株抗體生物製劑，初估每年約五十名病友亟需進一步治療。【延伸閱讀】>>健保改革 須顧及弱勢病患權益新藥納健保指標多元 首重臨床療效新藥對病人可能足以救命，健保資源有限卻無法及時給付。學者認為，新藥給付牽涉到臨床療效和預算有限等難題，要做有效分配，著實考驗主管機關。輔仁大學海量學程助理教授、健康效果暨醫療科技教育聯盟理事陳詠宸指出，健保一般新藥的預算來源，以匡列新醫療科技（包含新增診療項目、新藥及新特材）來說，今年約編列卅五億元。如果是被歸類為罕見疾病用藥，亦即俗稱的「孤兒藥」，目前健保總額匡列有「罕見疾病、血友病藥物及罕見疾病特材」，今年編列了一百一十七億元；另外國民健康署菸品健康捐每年亦補助健保一億多元。但如果有些新藥，病人數目只有不到五百人，既尚未納入健保新藥，也未列入罕病用藥項目，病人用藥權益該如何考量？為達到最有效的分配，健保署設置有一定機制來決定預算。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元指出，健保署一年召開六次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，如以去年十二月召開的共擬會議通過多項新藥納入健保給付案及給付規定擴增案來看，財務影響評估約七點七億元；據此金額乘以六次的會議，一年高推估應新增四十二億元新藥總額預算；但事實上去年新醫療科技預算僅編列卅五億餘元，有近七億的不足。蕭斐元指出，台灣藥物經濟暨效果研究學會（TaSPOR）也曾對醫療政策專家及臨床照護意見代表等相關人士，做過新藥價值的評估研究調查，並發表政策建言指出，新藥的價值含臨床療效、疾病對社會造成的影響、病人相關考量、經濟效益及醫療體系可行性等五大面向，在調查結果中，受訪者仍認為以臨床療效，被視為最重要的面向。不過，蕭斐元強調，國際藥物經濟學會（ISPOR）也曾指出藥物價值（Value）包括醫療需求、健康影響及生活品質等許多層面，因此不是單方面的考量，就能達到所謂的新藥價值。蕭斐元說，目前國內醫療科技評估在財務衝擊分析時，常以藥物費用對總成本預算的影響來考量；對於藥物以外的項目，例如減少回診的相關醫療費用，雖已適度納入考量，但並非每一個藥品建議者都能提供相關數據，這或許也值得各界未來參考。陳詠宸指出，英國的醫療科技評估單位NICE也建議，希望病人即早取得價值創新的治療，同時在治療重度疾病時，可以更公平地取得這些藥物；然而前提是要採納更多證據，並且以更好的醫療科技評估預測結果，需要大家一起來努力。
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2021-09-08 癌症.癌友加油站
台大博士9歲兒患淋巴癌！當生命遇到考驗時，如何拿出勇氣往前走？
※本文摘自《當他生病的那一天》／作者： Karen22／重版文化一位臺大公共衛生系博士、商場女強人，在她剛離婚，面對人生的第二階段時，她的孩子，罹患了淋巴癌三期。以往，總是把工作放在第一位的她，在調整生活比重的同時，重新認識自己。在照顧孩子的過程中，運用自己的專業，去跟醫生溝通，也和兒童病房的爸媽們，建立了不一樣的友情。在面對生與死的勇氣中。她跟兒子小安，對生命、對人生有了不一樣的體悟。 「你沒有想過，日子突然會變成這樣」 你以為每天都一樣。九月開學，延續暑假足球隊訓練的每天早起操練，孩子也一起適應父母分開後的半年誰接送、住誰家，大家都在一種很習以為常的生活中忙碌，一早碎念他上學的拖延症，下班疲於奔命在從不同客戶的辦公大樓往他的安親班接送，晚上接到孩子後買個便當打發晚餐，你以為每天都一樣。孩子咳嗽幾週，不以為意，家裡附近診所拿了感冒藥，斷斷續續吃了。沒發燒、平常沒咳嗽，睡前才咳，啊！該不會塵蟎過敏吧，改天好好打掃一下。有時候，晚上我還是會陪他睡，在他的父親家我們隔出一個自以為和平的空間，以為這是讓孩子適應的過渡。平常不過的晚上，開學第二週，陪他睡前我還在煩惱後天要去幫客戶上課的材料，一個字都沒開工，明天晚上來好好趕工一下，他還是夜咳，咳到我生氣，叫你睡不睡，我明天還要開會啊……忽然開始咳到上氣不接下氣，越聽咳的聲音越不對勁，那是很像氣喘的聲音、很深的支氣管整個縮起來的咳嗽……（啊，忘了說，媽媽是第三類組，工作都在不同的藥和疾病中打轉十幾年）跟他父親說了，兩個人離婚後少數沒有太大的爭議，去臺大急診看看。說也奇怪，在車上也是不咳，怎麼一睡就咳成這樣。那天晚上的急診特別安靜，夏天吧，跟下筆的現在、農曆年前各種慢性病、心血管疾病重症或流感，塞得病床滿到臺大醫院門口的景象不同，特別安靜。我們沒幾分鐘就跟著指示線走到診間，急診醫師聽診器聽了一下，沒有任何表情，沒有，我跟你保證、沒有表情，但是排了C光和馬上放了根靜脈留置針，可能怕感染吧，我心裡想。急診標準，如果驗出感染我們就要ON抗生素了，那時候我心裡想，不要是肺炎啊拜託！肺炎要住院一週十天的，上班怎麼辦？等待X光的同時，給了他氧氣、吸了一管支氣管擴張劑，很驚訝地，他在急診也沒咳嗽，到躺下來吸氧氣才又咳了起來。X光出來，醫師找父母看的時候，我一眼傻了，啊，左肺全白！全白是怎麼一回事……正常肺部X光應該是黑色的，空氣充滿肺泡，但是你X光只會看到肋骨和心臓。全白要不是全部都纖維化了，就是都是積水。「不可能肺炎，他沒有發燒，這幾天都沒有燒！他昨天還踢足球踢了三小時啊……」我用我的醫學知識和醫師開始討論起來，醫師也懷疑不是傳統的肺炎，可能是非典型的黴漿菌肺炎，我們當下留急診等臺大兒童醫院的病房，那個晚上孩子在急診病床不安穩地睡了，我坐坐走走，完全不能入睡，開始想著明天看來要取消幾個會議，至少這一週的會都要取消了，公司那週員工運動會我也必須缺席，老闆不在的員工運動會，這還得了，唉，怎麼挑這個時候生病呢。第二天早上，到了感染科病房，感染科主治醫師進行了很多檢查，每個檢查前我們都會討論可能性，因為前一天的抽血已經排除了非典型肺炎，但肺積水肯定哪裡發炎，住院醫師來做肺結核檢查時，我也斬釘截鐵地說不可能是肺結核(TB)。住院一天後還是找不出原因，但是感染科覺得肺裡的積水不抽出來會影響呼吸，要插一根胸管到胸腔把積水抽出來。為了下胸管的時候正確定位，需要做心臓超音波和電腦斷層。那天臺大加護病房很忙，到傍晚才推孩子進去準備麻醉插胸管，我在加護病房外等待，醫師說一兩個小時吧，胸管插好把水抽出來會叫父母進來。在加護病房家屬等待區的時間是凍結的，那時候我記得我沒有打電話，但是傳了簡訊給了這時間還醒著的朋友，也不是說多要好需要親暱地報平安，只是這時間需要有個肯定醒著的人陪著說說話，才能讓時間過得快一些。無法感知過了多久，是須臾還是緩慢，忽然加護病房叫了家長，我進去時總醫師看著我，一直吞吞吐吐，喉嚨裡不知道卡了什麼東西，他的臉擠成一團。我才在想是發生什麼事了嗎？插管有問題嗎？麻醉沒醒嗎？「媽媽，孩子裡面有東西。」「蛤？什麼？有什麼東西？」「媽媽，你是醫療專業的對嗎？檢驗科還沒下正式的報告，不過你要不要先看一下電腦斷層的結果？」我隱約覺得不對勁，你要我看什麼……我坐在加護病房護理站，看著電腦螢幕，那是我兒子的電腦斷層影像，我看到一大顆，對，一大顆不該在那個位置出現的影像，占據了他的整個左肺，非常逼近心臟，往前緊緊貼著肋骨，肺動脈與肺靜脈都被那顆東西壓成扁扁的血管，他這樣怎麼還能呼吸，怎麼還能踢球，怎麼還能生活如常？我的手邊滑動滑鼠，把報告滑到最後，簡短的一行英文「suspicious tumor, bulky」，意即「疑似腫瘤，大」。我邊看，邊把我所有會罵的髒話都罵完了。「幹！怎麼這麼大，怎麼長的位置這麼差……」也是，難為加護病房的醫師了，他們只是幫忙插胸管抽胸水的，怎麼知道，裡面藏了一顆大彩蛋？我走到孩子的加護病房床位，看了他父親一眼，看了剛插完胸管的孩子，胸管引流管正引出500c.c.的胸水，你怎麼，左肺有500c.c.的水，還能這麼正常？於是，接下來，你知道，什麼都不一樣了。
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2021-09-08 新冠肺炎.周邊故事
疫情握病患手陪走最後一程 醫暖心遞手套讓家屬紀念
急診室感控在新冠疫情下嚴密，在病患生命走到盡同時，成為與家屬最後一段路的阻隔。一名癌末的先生日前送往急診時，已經性命垂危，著急的女兒無奈因防疫規定，只能在門外等待PCR結果。然而，收治該男的急診醫視病猶親，選擇握著他的手，暫代家屬陪伴他人生最後一段路，並把曾握著病患的外層手套交給女兒，讓她感受父親的餘溫。收治癌末男的是振興醫院急診重症醫學部部主任田知學，她回憶，當病患從救護車被推入急救室時，已經呈現頻死前的呼吸，團隊心裡也已經有底，家屬端同意不再施行急救，讓親人別再受苦。醫療團隊還是盡可能地替病患著想，包含緊急快速新冠病毒PCR篩檢等。但很快地，病患的呼吸越來越慢、越來越淺，及心跳也越來越無力。就在突然間，呼吸動作也隨之停下。患者病危前夕，以往院方會讓家屬陪著走完，他們人生的最後一段，疫情間則礙於防疫都不可接觸。田知學這時走到病患身邊，輕輕恭敬地握住他的手，在心裡想著：「請原諒我直接握住手，讓我暫代家人，陪您最後一段。」直到PCR報告出爐。她說，這時患者像是有感應似地，心電圖監視器顯示，心跳從每分鐘20下，變成10幾下，接著就變成平靜的一條線。田知學輕輕鬆開手，恭敬地向他點頭，走出急救室的門向家屬解釋。病歿男的女兒早已有心理準備，但仍哭紅雙眼。田知學向她說明，無法放行去看父親最後一面的原因，「我剛剛戴著這個手套、握著他的手，陪他走完最後一段。」接著，便將外層手套脫下，並交給家屬。田知學說，急救區的區塊疫情間兩個族群可以進來，一是著全套防護裝備的人員，或是採檢陰性的病人及家屬。能理解規定不通人情，無奈台灣已進入社區感染、不能確定感染源，甚至有時候反而是陪病家屬，遭驗出陽性的狀態，大家只能互相多一層體諒。
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2021-09-08 養生.人生智慧
活在當下、順應自然…56歲方文琳沒有中年危機，「不減魅力」保養3秘訣
在臉書上秀出結實體態，與粉絲分享鍛鍊過程，不禁讓人揉揉眼睛......「這真的是方文琳嗎？」擁有溫柔恬靜的氣質，卻散發強壯堅韌的底蘊，她是1980年代起家喻戶曉的女歌手方文琳，現在專心演出各大戲劇演劇，她不吝惜秀出結實肌肉－「把身體健康照顧好，就是不讓子女家人擔心。」 父母健康，就是給孩子最大禮物 「我常跟她們（女兒）說，妳們應該很開心，媽媽這幾年都在運動、把自己照顧得很好，你們不必擔心我這個媽媽(笑)。所以妳們也要把自己照顧好，儘管去追求想做的事！」 56歲的方文琳說，身為父母把身體照顧好，就是給孩子最大的禮物，他們不用花太多時間去牽掛父母，而是能認真走在自己人生的路上。「我們身體健康，未來還能做很多事情、還能完成很多夢想。」 擁有熟齡的美麗、揉合著人生的歷練與處世智慧，方文琳並非是溫室裡嬌嫩尊貴的花朵，而是在任何處境都能綻放芳香。 她的言談間透露著，獨立不是追隨誰的思潮，而是對生命純然地信任與祝福－她相信自己，也相信孩子。 分享運動經驗，「我們都能突破自己」 「其實我覺得這幾年運動，帶給我更多自信吧！運動成果就是讓人看起來很自然、陽光、正面！把汗流出來，好像擁有滿滿正能量，也會吸引到很多喜歡你的人。」 方文琳說起運動對她的影響力，就像找到一根支柱紮根在世界上，是恆常穩定的力量，甚至還有個小成就，她發現自己的改變，就能帶動其他熟齡朋友的改變。 「可能看到我在臉書上持續分享吧！很多大概跟我同年紀的朋友們，或跟我面臨同樣問題（更年期困擾）的人，看到我的分享，他們也有一種『我也可以』的想法，慢慢地就變成行動，不管幾歲，相信『我也可以做得到』。」 不過，對於過去就少運動的朋友們，要怎麼開始第一步呢？「不勉強自己，先找到適合的步調吧」。 「我年輕時喜歡游泳，可是那不是常態的運動習慣，真正要說開始運動，就是大概50歲上下吧。那時候我面臨更年期的身心轉換，會感到心煩、躁動，我知道要找到抒發心情的方式，弟弟和家人就給我『運動』的建議。」 「我從慢跑開始，慢慢地跑步，我不勉強自己，持續幾年後，才慢慢從跑步的運動中學會一些運動的基礎知識，像是結束要做一些肌力伸展、必須重訓等等，慢慢地才有現在你們看到的我。」 發揮本能，沒有所謂的「中年危機」 方文琳聊起步入中年後，並沒有所謂的「中年危機」，只是發揮本能、找到最適合的生活方式，「畢竟人生哪一刻不是在改變呢？」提到未來的計畫，她不講得太遙遠，只盼活在當下、順應自然，「人會找到自己的路」。 「我不是在步入中年後，才開始心態轉換。我想我在這個圈子（演藝圈）30多年了，遇到多少事情、面臨多少抉擇、看盡多少成功與殞落，必須隨時隨地去調整心態，了解『不可能永遠站在高處，一定會有走下坡的時候』，那不是我中年時才會遇到的事情，前面就會遇到了。」 活出喜歡的樣子，才能心安理得 她聊到，人不是在中年才會走下坡，真實的人生總是起起伏伏，只是大家對於「年齡」的增加比較有感受性，實際上，每個人都有自己的時間表、活在自己的專屬時區裡，活出自己喜歡的樣子，才能真正心安理得。 「每個階段我都會去自省，還有哪些事情該改進？哪些事需要加油？覺察到自己的不足之處，就多多去充實、發展想學、有興趣的東西，唯有如此，才有更多勇氣去面對未知的人生下半場。」 方文琳「不減魅力」保養3秘訣 1、適量運動，為健康助一臂之力。2、用保濕精油，充分滋潤乾性肌膚。3、持續保持學習，為心靈做保養。●原文刊載網址●延伸閱讀：．她13年不想性愛、夫提分居才配合！他被當「提款機」當然不公平，妳用心才能真挽回．預防癌症、血栓、更年期症狀！50後飲用5種香草，輕鬆安度熟齡人生．50後放過自己，好好享受生活！這樣嘗試「極簡生活」，讓心靈更加放鬆、樂觀
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手
十年未曾感冒的人，小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠，曾是人人稱羨的電子廠財務長，某次外派前夕因腳痛入急診，她想解尿但解不出來，醫護為她緊急導尿，沒有想到一躺下來，下半身就完全不能動了，醫護以尖銳物測試，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎。沈琴惠的胸椎神經遭攻擊，造成全癱，必須長期臥床，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付，且不屬於重大傷病，連醫療保險也不理賠，光是一年醫藥費就近九十萬，龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源，協助重塑病患的生命價值。沈琴惠度過急性期後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八、九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師，「可以只打一針嗎？」因為實在快付不出來，答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔，擔心拖垮整個家庭，她一度想放棄治療，但孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她決定賭一把。一度臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。與疾病共存三年，無非希望減少經濟負擔，回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷，呼籲政府進一步評估醫療資源利用，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，共同幫助這群少見疾病患者。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說，泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療，需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費，建議政府可以專案型式，由神經免疫專家審議彈性開放健保給付，條件為使用免疫藥物半年以上，將控制病情得宜者納入，以減輕病友負擔。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付／泛視神經脊髓炎專家會議3：1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前，沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長，年薪一兩百萬，盡管工作忙碌，經常往來大陸、台灣，但那時身體健康，認為可以再拼個一二十年，沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫，改變了她的人生，原本是人生勝利組，在確診泛視神經脊髓炎後，為了治病，還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示，當時腳踝受傷，在大陸出差之前，趕緊就醫，在待診的過程中，身體突然不聽使喚，明明有尿意，卻尿不出來，超音波檢查發現，膀胱脹大，醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診，怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說，為了找出病因，做了無數檢查，現在一想起抽取脊髓的痛苦，仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差，影像報告顯示，胸椎四至六節出現浸潤現象，醫護以尖銳物測試她下半身，竟毫無知覺。經過一個多月的折騰，最後確診泛視神經脊髓炎，胸椎神經遭受攻擊，造成全癱，必須長期臥床，為此，被迫離開工作職場，先生提早退休，全心全意投入照護。沈琴惠表示，確診後接受藥物治療，肢體逐漸恢復知覺，必須長期復健，出院後定期回到醫院接受復健，從躺臥病床到坐上輪椅，整整花了一年半的時間，咬著牙，苦撐過來，「像是嬰兒一樣，從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說，為增加肌力，到現在仍須每周兩次復健訓練，走起路來，仍頭重腳輕，有如「騰雲駕霧」，彷彿腳跟無法著地，麻煩的是，經常尿崩，且排便困難。沈琴惠表示，這兩三年來，大小便失禁，尿液糞便說來就來，這對重視形象的她來說，幾乎無法忍受，無地自容，所幸先生從旁協助，體恤關懷，才慢慢熬過。但這還不是慘的，胸椎神經病變，引發神經傳導異常，極度痛苦，即使服用止痛藥，還是壓不住，好幾次想一死百了。沈琴惠形容，「就像是一股強大電流往上竄，迅速擴散到四肢，痛到在地上打滾。」，嚴重時，一天好幾次酷刑，睡覺翻身，身體一動，隨即遭受電擊。除了身體疼痛，沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用，她說，「常被醫院帳單，追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬，每星期都會收到數萬元的醫療帳單，原以為醫療保單應該夠支付費用，沒想到，泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中，只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用，耗盡手頭上的存款，沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元，沒多久，這筆錢就用光了，而公司也因她病假時間過久，影響運作，予以資遣。沈琴惠表示，度過急性期之後，病況逐漸穩定，開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療，經濟負擔更為沉重，「光是打針，一年得燒新台幣四十萬元，連同其他藥費，一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元，一年打八針，分成四個療程，每次打兩針，每次刷卡就是十萬，沈琴惠表示，常問醫師「可以只打一針嗎？」，實在快付不出來，答案當然是「不行」從臥床三個月，身體全癱，到現在可正常行走，沈琴惠已經相當知足，感謝家人的支持。龐大的經濟負擔，沈琴惠擔心拖垮了整個家庭，一度想「放棄治療」，但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了，一輩子內心難安」，讓她願意豁出去，決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年，瞭解其中之苦，這一年多來，沈琴惠積極成立病友團體，初期難度相當高，因為個案實在太少了。她分享自身經歷，呼籲政府能夠有效地運用醫療資源，提升弱勢病友家庭醫療環境，降低社會長期照護成本，重塑病患生命價值。
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2021-09-07 養生.人生智慧
燒出「觀音骨」代表有福報？大師兄：那些火葬場上不專業的溫柔
有時，話說到此就好。●裝罐的意思很簡單，就是把燒完的骨頭裝到骨灰罐內。但是，罐子「裡面」的學問卻不小。在裝罐前，我們會請家屬到撿骨室裡「撿骨」，由業者主導，請一位家屬用筷子夾起一塊骨頭，放入骨灰罐。在放進去的時候，要一邊喊著：「某某某入新居喲！」每當聽到這句話，都覺得很欣慰，原來在陰間入新居比陽間容易呀。這時，葬儀社的人也會稍微向家屬介紹亡者的骨頭。「這副骨頭燒出來好漂亮呀。你看，這個觀音骨那麼完整，是極有福氣的人才有。不信？不信你問一下火化大哥，是不是很少見呀？」所謂「觀音骨」是人的第二頸椎，形狀像是觀世音的頭，並呈現坐姿，所以我們稱作觀音骨。每個人都會有，可是骨質疏鬆的人，這個骨頭容易碎掉。說少見嘛，也不算少見，但是為了配合葬儀社，我們都會掛著一絲神祕的微笑，點點頭。家屬看到我們高深莫測的微笑，就覺得自己的親人很有福氣而開心。「啊，你家人的骨頭裡面黑黑的，應該是化療變成這樣的。」「啊，這骨頭是粉紅色，應該是常吃高血壓藥。」「啊，這骨頭黃黃的，應該是……」每當聽禮儀師介紹骨頭的樣貌，以此判定往生者生前的身體狀況，都覺得他們很專業，厲害地說中了往生者曾患的疾病。而家屬回想著往生者生前的狀況，往往也看著骨頭流淚。●那次在裝罐時，禮儀師不在場，家屬看到骨頭黑黑的，便問我的學長：「請問這個骨頭為什麼會黑黑的呢？」學長回答：「因為是柴油燒的，積碳。」家屬又問：「為什麼那個骨頭黃黃的呢？」學長回答：「可能是陪葬的衣服染色，染到了骨頭上。」我在一旁聽得瞪大雙眼，心想天呀，這樣講也太不專業了吧！裝罐完之後，我忍不住問學長：「為什麼別的禮儀師都能那麼專業地解釋往生者得過什麼病、吃過什麼藥之類的，我們的回答卻那麼遜？」學長笑了笑，說：「我們每天裝那麼多罐子，你有沒有注意到，如果在裝罐的時候，我們不談那些疾病、吃藥啊等等，家屬的感覺是不是好一些？人都往生了，到現在也是最後一步了，能不能就不要再透過骨頭去研究他得過什麼病、吃了哪些藥？只要知道他現在沒病沒痛，好好地走完人生最後一哩路了，這樣就好。「有時候我們的一句話，會讓家屬難過很久，內疚很久。比起這樣，我寧願當一個話少、不專業的人。」我聽了，沉思很久。這天，我在火葬場，學到了溫柔。※ 本文摘自《火來了，快跑》。《火來了，快跑》作者：大師兄出版社：寶瓶文化 出版日期：2021/07/27
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2021-09-06 該看哪科.皮膚
抗異大作戰／異位性皮膚炎黃金年代來臨 生物製劑重拾自信 一覺到天亮不是夢
抗異大作戰講座第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？精彩回顧 https://lihi1.cc/v83c6 許多中重度異位性皮膚炎患者長年飽受搔癢、紅疹、脫屑等症狀之苦，甚至成為生活和人際的嚴重困擾，所幸隨著治療方式日新月異，可大幅改善症狀。醫師與病友團體表示，未來幾年更是新藥發展的黃金年代，只要患者持續不懈，配合治療，一定能重拾健康，展開全新人生。異位性皮膚炎病友協會與元氣網主辦「異起改變 抗異大作戰」系列直播講座，第三場「皮膚又失控！怎樣的治療適合我？」由國泰醫院皮膚科主治醫師羅陽與異位性皮膚炎病友協會秘書長丁淑敏主講，為病友解惑。生物製劑 健保給付有三大前提羅陽指出，臨床上對中重度患者會先使用二種口服免疫抑制劑及照光治療，但不論是口服抑制劑或照光，都要小心可能的副作用。若口服抑制劑和照光的效果都不好，則需進一步使用生物製劑（採用針劑方式）和口服小分子藥物。羅陽表示，生物製劑適用於慢性重度病友，健保給付有三大條件：患者病灶要持續至少六個月、經照光治療三個月及兩種口服免疫抑制劑的足量治療各三個月無效、濕疹面積與嚴重程度指數（EASI評分）20分且病灶佔體表面積30%以上，才可申請健保使用生物製劑。他也說，目前健保只給付18歲以上患者，且不開放孕婦，患者若申請健保通過，可以持續用藥一年，每半年得申請一次。重度患者 使用針劑4周出現效果但有時患者申請時會「卡關」， 羅陽說，健保規定患者須先經照光治療三個月、每周至少兩次，但部分患者因為上班或太忙而無法達成照光頻率。他建議患者可找夜間和假日(周六上午)提供照光設施的醫療院所進行治療，皮膚科醫學會已開發「照光一指通」APP，方便患者就近找到離自己最近的照光地點。羅陽曾收治一位22歲的男性重度病友，口服藥物和照光的效果都欠佳，後來採用生物製劑四星期後，背部腿部的病灶改善，16周之後更是大幅進步。生物製劑為每兩周施打一次，羅陽指出，醫師會評估病人狀況調整施打療程，更有人打完後一兩年都維持得很不錯。他也提醒患者應注意皮膚保養，多擦乳液做好保濕，尤其中重度患者施打生物製劑改善後，更要勤擦乳液，更能幫助病灶減緩。信心+耐心 配合醫囑重拾人生 羅陽也呼籲患者不要氣餒，只要配合醫師治療，再加上時間和耐性，一定會改善，尤其現在口服抑制劑藥物和生物製劑的效果不錯，很多患者的紅疹、皮屑和抓痕逐漸淡去，讓他們重拾信心，求職面試、下水游泳都不再遭受異樣的眼光。家有重度異位性皮膚炎的兒子，丁淑敏更是感同身受。她說，兒子從周歲起便飽受異膚之苦，只能靠類固醇藥物緩解病灶，但長期副作用令人擔憂，偏偏一停藥又會復發。異膚更嚴重影響生活品質，丁淑敏表示，兒子以前睡覺時總是抓癢抓個不停，幾乎不曾睡飽過，又因為皮膚長期掉屑，滿布紅疹和抓痕，童年飽受歧視和排斥，她帶兒子去上游泳課還被教練「勸退」，因為其他家長擔心「這種皮膚病會傳染」。 兩三年前，醫師開始採用生物製劑，初期沒有明顯效果，丁淑敏的兒子一度非常沮喪和懷疑，沒想到隨著時間過去，病灶逐步明顯改善，現在晚上可以一覺到天亮。「我最欣慰的是他有了自信」，丁淑敏說，兒子小時候會因外表而自卑，不敢當面直視別人，但現在成年的他神清氣爽，常主動約朋友，享有正常生活。與異位性皮膚炎奮戰多年，丁淑敏說，醫師常不斷告訴病友：「未來幾年是治療的黃金年代，會有更新、更好的藥物和治療方式」，而事實證明的確如此，兒子的經驗就是最好的例子，因此她也呼籲所有的病友別放棄希望，只要能和醫師配合，一定能找出最適合的治療方式，找回健康的人生。● 加入異位性皮膚炎病友協會社團，掌握最新節目動態● ADCT小測驗：簡單回答6個問題，幫助異友掌控病情● 抗異大作戰直播講座活動訊息
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2021-09-06 新冠肺炎.周邊故事
郭台銘隔離期滿出關 隔窗寫字條向大家問好
日前赴歐洲催貨BNT疫苗的鴻海創辦人郭台銘結束隔離，上午從防疫飯店離開。他穿著粉紅色POLO杉，隔著玻璃舉手版向媒體問好，上面寫著，「謝謝媒體朋友大家的澈（徹）夜等候，但礙於防疫規定，不能從正門進出，只能隔窗向大家問候」。郭台銘上月23日在臉書分享防疫生活，他說，從創業至今，這是他第一次在同一旅館、同一房間住14天，「人生70初體驗」。郭台銘表示，40多年的創業生涯，行遍世界數十個國家，每年幾乎有一半的時間都在世界各地的旅途中，這是生平第一次，他在同一個旅館，同一個房間要住上14個晚上。看看他的視訊會議設備和划船機，會議和運動就是不能缺的二件事啊。郭台銘還分享了一張房間外裝有監視器的照片，他笑說：「多了一個眼睛看著我，不能亂跑」。他表示，這段時間將用會議和世界保持聯繫，用運動和健康維持關係，感謝歐洲行達成階段性成果。
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2021-09-06 失智.失智資源
輕中重失智者的綠洲／臺北市失智社區服務據點 新康居家職能治療所
位於重慶北路四段的臺北市失智社區服務據點-新康居家職能治療所，隱身於老士林的社區巷弄裡，外觀看起來傳統而樸實；然而推開門一看，裡頭卻別有洞天，有如一座快樂的「托老所」。職能師帶領團隊，自製教具，打造快樂「托老所」。由職能治療師洪于婷帶領包含職能治療、物理治療、語言治療、心理師、社工師、營養師的跨專業團隊，提供失智延緩課程設計與帶領，為長者身心注入一股活力泉源，是家屬及長輩眼裡的綠洲，該團隊在臺北市士林區、中山區共設兩處失智社區服務據點。這也是臺北市政府衛生局為延緩失智者失能退化而佈建的士林區特色據點之一，方便社區民眾就近得到適切服務，減輕照顧負擔。洪于婷設計教材種類多元，由於她的先生也是職能治療師，兩人休假時會一起逛賣場，尋找看似一般的材料，回家將它巧手變身。例如，他們曾買回手指一般粗細的透明水管，裡面塞進金蔥接成圓形狀，就變成一個個閃亮亮的套圈圈，然後由工作人員伸出手臂，當成要套圈的支柱桿，鍛鍊長輩的手臂肌肉和手眼協調。輕、中、重度失智者，在此都能找到學習的機會。在失智社區服務據點裡的每位長者都有豐富的人生閱歷，卻罹患不同程度的失智症，初來乍到新康參與活動，仍保有不服輸的信念。「因此我們設計教案時，就盡量把輸贏的因素去除。」洪于婷舉例玩賓果，當長者排出一條線不是直接喊「我贏了！」而是等遊戲結束後，再一一檢視誰排出的線最多；另外也盡量不分組，避免有勝負之分。洪于婷表示，為長者設計職能治療課程也會分級，教具內容元素大多為配對、數字或顏色，輕度失智長者也許可以摺色紙，中重度長者就改以撕貼貼紙，把步驟拆解；或建議家屬回家讓長者把混在一起的紅豆和綠豆分類，都能促進長者的認知功能與手眼協調。不少重度的失智症長者，可能無法正確分辨人事時地物，有的據點常會拒絕這類長者參與活動，家屬也因照顧疲累，往往將長者送往全日型的失智安養中心。而失智據點新康士林所卻做到讓重度失智長者，和輕度、中度失智長者，甚至是年輕型失智症者一起上課。「我會請重度長輩坐在最前排，或最靠近我的地方做活動。」洪于婷說，有些據點或許因為擔心影響課程進行，會將重度長者安排在角落或後面的位置，但她卻花更多心力就近看顧重度長輩做活動。新康士林失智社區服務據點有一位人稱之為「湧伯」的80歲失智長者，總是由妻子陪同來參加活動。湧伯病況其實已到了常重複講一樣的話，甚至偶爾和其他學員爭執，且沒有耐性等待；然而他才參加過幾堂麻將配對課程後，重複說話的情形就改善了。長者獲得正向回饋，為失智家庭帶來幫助和盼望。失智長者若能維持日常生活的行動，家屬就會備感欣慰。因此新康除了設計像是注音符號寶特瓶蓋、彩色馬賽克小磁磚拼圖等，讓參與課程的失智者動動手、動動腦外，也依能力分工，被分配課程小老師、掃地、排桌椅或擦桌椅等工作，長者每次前來都能度過充實的一天。問起年輕的洪于婷，如何以有如滿格電池的工作動力來為長輩安排這麼多事？常笑臉迎人的洪于婷感性地說：「有的長輩和我們一起久了，忘了家人的名字，卻可以喊出我的全名！還有一年沒見的老奶奶，說她作夢夢到我。」她讓長者重拾年輕時的活力，愛上來失智社區服務據點上課，家屬還拜託她據點服務課程不要停。疫情期間，新康士林失智社區服務據點在臉書平台提供線上影音課程，甚至郵寄教材給家屬在家和長輩一起操作。從洪于婷團隊可以窺見臺灣失智照護的閃亮希望，臺北市政府結合在地專業團隊的能力，確實能給更多的失智家庭帶來幫助和盼望 。臺北市政府衛生局廣告
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2021-09-06 名人.林靜芸
林靜芸／孝順其實是表達對父母的愛
親愛的孩子：上個月我去醫院作核磁共震檢查，你們知道後兩個人一起來找我，煞有其事告誡我，任何事都要讓你們參與，不希望被冠上不孝的名義。你們的語氣太嚴肅，我當場有點難堪，但你們離開之後，我心中滿滿的溫暖。我最近在思考「孝順」是什麼。我有兩個朋友，其中一個女孩年紀比你們小，她很努力，已經有許多成就。但是她不快樂，原因是父母給的壓力。父親習慣對她冷潮熱諷，母親是典型的台灣人，女兒不管多好，在母親眼中總是不夠好。女兒朝著父母的期望奮鬥，心中卻滿是委屈。去年她的父親發現癌症，短時間內就離世了。她整理父親的遺物，發現照片中的父親很少有笑容，總是一臉正經嚴肅。這時她才明白，原來父親在她面前的幽默開朗，被她誤以為是嘲諷；父親對她不滿意，全源於她自己的想法，一切只因為父親不善表達，父女間太多誤會跟距離，造成女兒心中芥蒂。結果到父親去世之後，才明白父親心裏的愛。如今面對沒有爸爸的父親節，她期許為人父母者應向孩子表達愛意，讓大家都能被愛環繞。另一位有煩惱的朋友75歲，丈夫逝世後一人獨居，常感寂寞。她常寄望兒女可以來陪她睡一晚、吃一頓飯、聊聊天、去公園散步。可是兒子女兒都忙，只能偶而見面。新冠肺炎疫情爆發，兒女吩咐她宅在家，卻沒有來探視。最近她生日，兒子送餐，女兒送蛋糕，兩人只用大樓對講機祝母親生日快樂，東西放在管理室，人就閃了。我的朋友非常生氣，大罵兒女不孝，為此哭了好幾天。我替她探詢，才了解朋友的兒子是醫師，女兒在量販店工作，工作同屬新冠肺炎高風險職業，為了保護母親，才不敢見面。子女刻意來到母親住處以對講機慶祝媽媽生日，哪知心意沒好好溝通，反而造成母親誤會。朋友的案例，一個愛女心切，一個愛母心切，可惜都沒有好好表達。現代人的觀念，孝順是封建文化，甚至被醜化，是為控制人民，順服帝王統治搞出來的教條。我的同學蔡茂堂牧師卻說孝順是親子關係。孝順的孝是尊重，順是順從，我們常混在一起。其實子女長大到能夠獨立思考與有判斷能力時，二者可能分離。父母與子女的關係發生變化，從階級式親子變成平等式朋友，若轉型不成功會陷入緊張，甚至敵對。很多父母強調孝順卻不面對與調適關係的轉變，孩子不是父母的附屬品。名導演李安說：「與父母的關係能夠彼此相愛就夠了。」確有其道理。父母的觀念要改，兒女也須重新學習，所謂正在創業沒有時間孝順或是父母有錢不須孝順，都不是理由。我的父親過世時，朋友給了我一張慰問卡，上面寫著「祈願曾經真實的記憶為您留住美麗的回憶，帶給您力量如斯前行。」我很幸運，父母公婆給了我許多美好的回憶，讓我走在人生的路上有所依靠。沒有什麼東西能留給你們的我，也希望能為你們留下豐富的回憶。未來的日子裏，但願我們互相能好好表達心中的愛，創造回憶。這樣縱使別離的時候到來，我們也能沒有遺憾的說再見。
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2021-09-04 新聞.長期照護
為兒打拚且歷經婚變和癌症！ 70歲的彭玉燕花了20年努力不懈 ，為肯納兒打造終老的家
那些我們聽過的自閉兒、腦麻兒、唐氏兒…也都老了，身體機能的快速老化，加上醫療帶來的高齡，台灣愈來愈多「老父母照顧將老身心障礙者」的雙老家庭，他們該何去何從？70歲的人生應該是什麼模樣？今年年底前，70歲的彭玉燕和30幾戶家長，將帶著已屆中年、心智障礙（多數是自閉症）的孩子搬進剛蓋好、位於桃園龍潭的「肯納親子住宅」。這個盼了好久的「雙老家園」，是花了20幾年才蓋起來的。為兒打拚 歷經婚變和癌症30多年前，彭玉燕5歲的兒子吉爾被診斷出自閉症，那時舉家到巴西創業的她開始巴西台灣兩地跑，她把巴西特教老師帶到台灣學早期療育、在巴西找最好的精神科醫師，她告訴自己：「我一定教得好！」吉爾感受強、體能好，騎車、游泳、騎馬都無師自通，但卻因溝通及情緒障礙，總用吼叫及激烈身體語言表達恐懼與慌張，讓彭玉燕生活是一場又一場的混戰。吉爾7歲那年，彭玉燕決定帶他回台定居，過著很多自閉症孩子的母親都曾經歷的生活——家人指責：「吉爾都是被妳寵壞的！」在發展事業與照顧孩子間奔波，常須做出兩難抉擇；她和先生後來也因為對孩子的照顧想法不同而離異。屋漏偏逢連夜雨，沒多久她發現自己罹患乳癌第三期。安置未來 四個家庭創立肯納園蠟燭兩頭燒，加上疾病帶來生命的迫切感，她憂心已成年的吉爾未來的安置。於是，彭玉燕和其他三個自閉症家庭決定，為孩子建造一座融合機構和居家照顧的居所，讓自閉症孩子及其家庭可彼此照顧。花蓮「肯納園」於2001年啟用。為了讓家園永續，他們成立「肯納自閉症基金會」，把關心擴及所有成人自閉症者。但花蓮肯納的莊園之夢終究沒有持續，家長組成的肯納園開始面對現實與專業的問題，例如農地使用限制，或是花蓮不易援引充足的資源等等。後來這些家庭離開了花蓮，基金會把基地轉移到台北，這幾年來在雙北拓展成為6間服務自閉症（極少數其他心智障礙）青年的小型作業所，多數孩子在作業所有穩定的學習，卻無法習得完全獨立生活的能力，但是大家都老了——擔負照顧責任的父母老了，孩子也老了。時間的急迫性再度攏上心頭，身體衰老、癌症的家長焦慮著孩子的老後。肯納同儕 孩子相處更自在這些年，彭玉燕思考過各種吉爾的安老模式。她參訪國內外機構，那些當患者情緒不穩定就餵藥，或者乾脆綁起來的教養院總是傷透她的心，即便是養護做得不差的機構，吉爾只要察覺媽媽可能要將他送走就會開始焦慮，彭玉燕也充滿不安，「我徹底看清楚，我完全沒有可能把孩子單獨放在機構裡。」前幾年，彭玉燕嘗試整修楊梅老家蓋起大樓，讓吉爾熟悉的親戚住在同一棟。經過了兩個熱鬧開心的農曆年，彭玉燕感受到，吉爾身處愛他的、友善的親人中仍像個局外人。有個家長跟彭玉燕說：「我做過同樣的事！」她再度領悟到，吉爾不可能在正常人的世界裡過正常生活。反而這群孩子和「肯納族同儕」在一起時卻很自在、有安全感，他們可以一起唱KTV形成獨有的秩序和盡情的歡樂，即便沒有人能完整唱完一首歌。目前身心障礙者教育的主流是「回歸社會」，「我們一直教他們『社會化』，過跟我們一樣的生活，但若真的學不會，難道要將不會游泳的孩子丟進大海裡？為什麼我們不能讓他在小池子裡享受玩水的快樂？」彭玉燕沒有時間坐等政府福利政策完善，決定再度主動出擊。家長孩子 共居共老更完善彭玉燕又回到20幾年前開始找地蓋園區的階段，不一樣的是，落腳桃園龍潭的「肯納社福園區」，記取花蓮無法永續的經驗，融合了在雙北社區服務的學習，除了親子住宅外，還規畫了「社福大樓」，延續孩子自學校畢業後隨即中止的學習。除此之外，社福大樓還有咖啡店、餐廳、社會企業進駐，功能好的孩子還能在此工作。社福大樓也規畫了高齡養護中心，當父母已老到無法行動需要人照顧便住進來，孩子仍可天天陪伴探望。這是一個更靠近理想的雙老家園，這群家長與孩子在此共居共老，直至彼此善終。這個舉世第一個為心智障礙者建造的雙老家園，充滿永不放棄的實驗精神，它或許並不完美，卻一直在尋找最好的可能。這群人用了20幾年的時光，從花蓮到龍潭，走了120多公里的路，終於覓得得以和孩子終老的住所。
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2021-09-03 新聞.杏林．診間
醫病平台／緩和療護也協助喪親家人走出哀傷
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群」是一篇不可多得的好文章，作者用她內在的諸多能力走出人生中最大的失落哀傷。她從外在資源尋得想法，結合自己的潛力，理出有效可行的方法。她也描述母親如何去存放外祖父骨灰罈的寺廟禱告祈福，而作者全家更全力去陪伴、協助母親，母親也去參加志工團體活動，因而走出喪父之慟，並且「重新找到自己生活的重心」。緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧緩和療護 (Palliative Care) 起始於1967年，其時英國倫敦的西西里、桑德斯醫師為照顧臨終病人創立安寧照護 (Hospice Care)。半世紀後，其照顧層面己擴大並含蓋相關親人。2020年美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN)將緩和療護定義修訂為：緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧 (Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care …)，它聚焦於用最適中而有效的方式，去處理令人困擾的症狀，同時依據病人、家屬、照顧者的需求、價值觀、信仰與文化，整合社會心理及靈性的照顧(註)。在安寧病房裡，緩和療護團隊以各成員分工合作去協助病人及家屬。一般是緩和療護專科醫師主導為病人做完整身、心、社、靈的評估及處理身體狀況之苦痛不適，社工師清楚整理出病庭支持系統、家人連絡，心理師或是身心科醫師對家屬做預期哀傷評估，對有高度困難面對失去親人的家屬做準備，並於病人過世數週後以電話或email詢問家屬的生活調適經過，必要時安排心理諮商治療。這位作者學得運用「書寫情緒」去重整自己的情緒，記念逝去的親人。親人去世後，家人都會有各種錯綜複雜的情緒。書寫可以澄清整理這些情緒。 也可以與他人分享，進而在書刊雜誌發表，成為一種昇華。宋朝詩人蘇軾以他思念早年過逝的妻子（年僅27歲）所寫的「江城子」（寫於1075年）：「十年生死兩茫茫，不思量，自難忘。千里孤墳，無處話淒涼。……夜來幽夢忽還鄉……料得年年腸斷處，明月夜，短松岡」。這詞千古流傳，有助蘇軾的文名。從靈性或宗教的層面去尋求解脫人在無可奈何又極度痛苦時刻，不知不覺會在心裡、夢中反覆呈現種種情緒反應。有人尋求親友的協助，有人尋求心理諮商，有人會禱告，或求神拜佛。在我們民俗信仰中也有去寺廟抽簽、博杯（擲筊）。靈性上於無解困境中忽見一線曙光，是莫大的助力。有位41歲的末期直腸癌病人，他在台灣拿到生化碩士後前往美國有名的大學以傲人的成績取得博士，之後一路順遂在頂尖學術期刊発表論文多篇，在三年前成為該校副教授為其硏究中心主任，不幸半年後即發現有第三期直腸癌，在手術、化療及電療之後有一年的時間身體恢復並回去工作。但是在半年前發現癌症不但局部復發並多處轉移去腹膜、肝及肺臟。在該地醫學中心嘗試進行化療及標杷治療，但是都沒有效果。在此狀況下醫師建議考慮緩和療護。他與妻子跟雙方父母商量後決定回台灣來，這時我們緩和療護團隊見到這對中壯年的夫妻以及兩方父母。病人父母及弟弟住在新北市。父親是公務機構主管退休，他一生態度嚴謹，律己處世一絲不苟，病人求學過程中不許有任何課外活動更不許交女朋友。病人在拿碩士學位時當助教，與他後來的妻子相識，當時她在念大學，女方父母不反對，但男方父親激烈反對，並拒絕與這位女友相見，他認為婚姻大事應該在修成博士有正當固定工作才能談。結果是病人及女友前後在美國名校再遇而成婚生子。這次病人返台住進癌症醫院，父親日夜照顧、陪伴病人，他獨處時則淚流不已，不能吃不能睡。他悔恨過去對兒子嚴厲的管教。經由團隊成員多方協助，病人父親終於有機會在病人夫妻面前表達衷心的歉意，病人也在此時感謝父親對他的要求與照顧，使他在學業上有成就。病人最後對他說：「我可以接受你為我做的一切！」 「我會永遠愛你。」 病人出院後居家照顧時，一家人都住在他妻子父母家，因為他們的家離醫院近並且有比較大的空間，病人的小姨子也很會招呼五歲的兒子。在居家照顧期間他們也會去附近寺廟燒香祈福。在病人進入臨終階段時病人與妻子有明確的表達，在病人過世後妻子要把小孩帶回美國養大。病人父親知道此後見到唯一的孫子機會是非常少了。所幸他們都能達到共識把骨灰留在台灣。他們雖然有談到三個靈骨塔的選項，一個接近病人妻子父母家，一個接近病人父母家，一個在兩者之間。但在末選定那一個時，病人就進入昏迷。病人過世後兩週，喪事已經辦妥，團隊一直惦記病人父親的哀傷狀況。與病人父親建立良好關係的團隊成員用電話聯絡上他，他很激動說：「有非常神奇的現象出現! 一個意想不到的圓滿結果！」原來在告別式順利進行時，喪儀公司問及靈骨塔，了解雙方家人都無法達到共識，就建議去問病人，大家同意在病人靈位前「博杯」（擲筊），結果那個接近病人父母家的靈骨塔連得三個「聖杯」，讓父親喜出望外，淚下不已。父親解釋說病人在上高中之前跟他很親近，那時他週末加班時常帶病人去辦公室，也會帶他去那邊後方去爬山，而現在的靈骨塔就是在那山上！父親認為病人已經完全諒解他並且再恢復他們以前的父子關係，他當然覺得有神助、是奇蹟，也讓他能走出深度自責的哀慟。 他也考慮去參加志工活動，以他的經驗嘗試去協助他人走出喪親的悲痛。如何將喪親的重大壓力變成助力，也去協助他人，並尋得生命的意義？在人生中面臨種種壓力是不可避免的。這其中最嚴重而常帶來長期身體心理重大困擾的是喪親，特別是老年喪偶。但是壓力不一定是壞的。美國加州史丹佛大學心理學教授 Kelly McDonigal 在2014 年TED Talk 有一個很有趣的演說：「如何把壓力變成你的朋友（How to make stress your friend）」。她指出很多近年來的研究，面對壓力的態度會影響經驗壓力的結果，並且使人從中適應成長。有一個令人驚訝的研究發現，有些人在喪親情況下還能在他人受到困難時伸出援手，這些人後來不止他們身心出現疾病的機率不異於常人，而且他們更健康，活得更久、更快樂。因此，人生中的哀傷苦難是壓力也可能是助力。要走出哀傷苦難， 每人都得用各人內(潛)在的優點(天份)， 綜合社會人際及大環境(文化背景) 的助(阻)力，療癒恢復能力；更好的會從中成長、提升，找到人生的新價值 (意義)。註：美國之國家完整癌症網 (National Comprehensive Cancer Network NCCN) 集合美國31家最好的癌症中心的專家，每年修訂各癌症臨床照顧指引(Clinical Practice Guidelines)，廣為世界癌症中心引用。它2020年之緩和療護照顧指引中將緩和療護定義修訂為：「Palliative care is an approach to patient/family/caregiver-centered health care that focuses on optimal effective management of distressing symptoms, while incorporating psychosocial and spiritual care according to patient/family /caregiver needs, values, beliefs, and cultures.」
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2021-08-31 養生.人生智慧
火來了，快跑！大師兄：棺材不只是容器，更承載了思念與祝福
「棺材」，在大家眼中會產生什麼樣的連結呢？曾經有段時間，我很膽小，或許是殭屍片看太多了，只要一想到棺材，自然而然，下一個畫面就是殭屍。●高中時，一位很疼愛我的阿姨得癌症走了。我們一家子一聽到這個消息，立刻趕回南部外婆家。那是我人生第一次「奔喪」。我一直覺得「奔」這個字用得很美。當我們聽到這個消息，準備趕回去時，我妹還在想穿什麼衣服比較不失禮，被爸爸臭罵一頓。「奔喪的意思，就是無論如何立刻要趕回去！」直到現在，我還深深記得那時在趕回去的路上，心情多麼沉重。回到外婆家後，我發現一件很悲哀的事情：我不敢看我阿姨。很諷刺吧？單身一輩子，從小對我疼到大、過年都帶我買玩具，生病時牽著我的手，告訴我以後她不在了，我要好好保護外婆的阿姨──她過世了，我不敢看她。我不為自己辯解。不是因為怕太難過，而是不敢看。老爸強拉著我去看阿姨。那是放在鄉下家裡的一種移動式冰庫，裡面躺著一個女人，臉色蠟黃，眼睛半瞇半開，下巴放了一疊銀紙。後來我才知道，那疊銀紙是要讓她的下巴可以闔上。但我只覺得害怕，連為她守夜都不敢。直到大殮那一刻，阿姨的遺體被放入可怕的棺木裡，棺蓋準備要關上時，我才驚覺：「要是再不多看她幾眼，等棺木蓋起來後，我就再也看不到她了！」瞻仰遺容時，我一邊哭、一邊看。阿姨從未化過妝，而我第一次見她化妝，居然是她躺在棺木裡的時候。這次，我不怕了，只有滿滿的難過。我哭倒在棺木旁，最後被我爸拉走。「叫你看的時候不看。等到看最後一眼，你又看得拉不走！」這句話一直在我心中存著。從此當看見棺木時，我只有滿滿的哀傷，而不見太多的恐懼。●在殯儀館，我看過各式各樣的棺木，有的非常名貴漂亮，有的簡單隆重，有的是幾片木板釘一釘。而最令我意外的，是一個死胎被放在一個小紙箱中。到了火葬場之後，研究棺木變成我的興趣。第一次看到紙棺，覺得超酷的，用很厚的紙做成棺木，聽起來就很環保。禮儀師卻在一旁冷冷地說：「等到下雨的時候，你就知道什麼叫環保了。」啊，原來紙碰到水容易散呀！第一次看到土葬棺，覺得超氣派的。就像在電影裡出現的那種大棺木，兩邊各有一個圓弧突出，看起來就很霸氣。禮儀師卻在一旁冷冷地說：「等到叫你抬的時候，你就知道什麼叫霸氣了。」啊，原來土葬棺那麼重呀！●某天在火葬場，看到一具白色棺木，上面寫滿了字，就像是以前學生時代要畢業時，大家在畢業紀念冊上寫的一樣：一路順風下輩子做個更快樂的人來生再相見各式各樣的祝福，不像「英年早逝」、「痛失英才」那種制式喪禮用詞，而是很口語化地直接寫在棺木上。真的很酷。原來，往生者是一位老師。他生了重病，知道自己快要離開了，告訴學生們，希望願意來參加喪禮的同學，在他進火爐之前，可以給他一些祝福──就像是學生們離校的時候，他給他們的祝福。看著這樣一副棺木被送進來，聽那一聲聲「老師，火來了，你快跑呀！」真的很感動。有一次，來了一具好小的棺木，上面有蠟筆小新的圖案。雖然有「白髮人不送黑髮人」的古禮，但是我聽到在火爐外面，有個堅強的爸爸喊著：「小佑，火來了，你要跑呀！不要怕，爸爸陪你，小新、小葵和小白也陪你喲。小佑，火來了，趕快跑呀！」還有一具棺木上的圖，是一棵一棵的櫻花樹。火化爐外，子孫滿堂。子女請媽媽「火來了，快跑」，孫子喊著「阿嬤，火來了，快點跑」……家人們用老母親最愛的櫻花樹，送她最後一程。●每一具棺材，有著不同的樣式，裝著離去的人們縮小的身軀，也載著親人、朋友們滿滿的思念與祝福，送進火化爐。還沒來火葬場工作之前，我覺得在棺木上花這些心思很浪費。反正都要火化掉，一下子就沒了，弄那麼多花樣幹麼。但，假如有一點點，一點點讓人感受到自己對於逝去的人可以做到更多，其實又有何不可呢？畢竟棺木裡面那緩緩地被推進火化爐的，都是一生中最愛的人呀。※ 本文摘自《火來了，快跑》。《火來了，快跑》作者：大師兄出版社：寶瓶文化 出版日期：2021/07/27
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2021-08-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／走出喪親之痛的三大步驟：關懷至親、建立興趣、參與社群
【編者按】本週的主題是「走出喪親的幽谷」。一位癌末老年病人在接受醫院的安寧療護下過世，病人的女兒一時跌入憂傷幽谷不能自拔。病人的外孫女剛好在同一醫院任職，於是在女兒的鼓勵下她接受這醫院的臨床心理師的治療，成功走出幽谷。女兒主動與我們分享母親如何走出傷痛的心路歷程；心理師以如詩如畫的文筆娓娓道出如何幫忙病人透過「成功的」哀傷，建構新的關係；資深身心科醫師深受這位同事的故事所感動，進而闡述緩和療護是以病人、家屬、照顧者為中心的健康照顧，並分享一位病人與家屬從靈性宗教的層面去尋求解脫生死的故事。讓我們透過這奇妙的因緣，一起聆聽這醫院同仁一起彈奏的美麗哀愁三重奏。「那只是一顆花生而已，不是腫瘤。」在我很小的時候，外公就確診膀胱癌了，但是他卻總是雲淡風輕地這樣對我們說，並且拒絕接受後續治療。確診後多年，外公的病情惡化，面臨排尿困難的問題，這次他的病情惡化速度很快，進入醫院住院後不久就轉進安寧病房，但對自己病情總是樂觀看待的外公，仍是維持樂觀的態度，很少對我們表露痛苦的心聲。「外公是因為怕我們擔心，才忍痛不說的。」母親擔憂的對我說。進入安寧病房兩週後，外公離世了。在外公離世的前一晚，一向倔強的他，在這時候因為病情嚴重惡化，才露出了痛苦的姿態。「打針可以讓他走得舒服一點，但也有可能因為放鬆而加快死亡的流程。」護理人員說。為了減輕外公的痛苦，母親下了決定，決定讓護理人員為外公打針，隔天外公就離世了。母親因此難過不已，總覺得是自己親手送外公離開人世的。在這之後的一個禮拜，我每天半夜都聽到母親獨自一人輕聲地哭喊：「阿爸、阿爸……」書寫情緒：重整自己的情緒，紀念逝去的親人我還清晰記得，在外公離世的那個早晨，我看著躺在病床上已經安詳離去人世的外公，他的身體一動也不動，我知道他已經永遠地離開我們了，我止不住我的淚水，難過的情緒久久都未能散去，後來花費了很長一段時間，才揮別對於外公逝世的傷痛，振作起來。面對當時剛痛失親人的我，醫師說：「失去親人的悲痛，需要經過很長時間才能放下；但最久不能超過三個月……」醫師分享了他自己的故事，當他面對自己的母親去世時，也花了很長時間整理自己的情緒，為了紀念母親並重整自己情緒，醫師把他對於母親的思念寫成了一篇文章，藉由書寫才慢慢走出母親離去的悲痛。外公離世對母親的影響更大。在外公離世後，母親一如往常的獨自一人操持家務，我知道她內心很傷痛，在不懈怠家務的同時，母親也同意了醫師的建議，開始接受醫院身心科團隊的後續關懷。但是要揮別親人至愛的離世很困難，好長一段時間，幾乎每個晚上，母親都因為思念外公而偷偷地落淚，即使這樣，母親在我面前仍裝作無事一樣的撐起整個家，持續照顧著父親。我認為母親的個性是完全遺傳自外公的，特別是他們倔強的那一面，他們都選擇了自己一人咬著牙承擔內心的痛苦，只希望把歡笑留給家人，縱使內心有再多的痛楚和悲傷，也只在獨自一人的深夜裡，才會表露出來這些真實情緒。母親跟外公都有著東方傳統家庭的樸實特質——不善於表達情感；但是我知道，忍耐，獨自一人忍著痛苦、對家人只展現笑顏，就是他們對家人表達愛意的方式。培養興趣：再忙也要抽空聽音樂，讓自己放鬆而外公離世後，我也與身心科醫師討教，醫師分享了很多舒壓方式，並建議我每週一定要強迫自己，挪出一些時間來做自己的事情。他分享自己經驗，即使再忙碌，每天都一定會抽空聽他喜愛的古典音樂，讓自己有一個放鬆的時刻。於是，那之後我每天都書寫日記，也聽音樂來放鬆心情，漸漸地我感覺到這些努力開始發酵了，我對於外公的思念，從悲痛情緒轉變成溫暖的懷念，想起外公的笑臉，我不再只是落淚，而開始感到一種溫暖的感覺。外公留下的回憶是溫暖的回憶，我可以好好珍惜這些溫暖的回憶，來回報外公陪伴我成長的那些日子。而對母親來說，外公是這個世界上最疼愛她的人，外公逝世對她有很大的打擊，想要走出親人逝世的悲傷，更為困難。且母親總是怪罪自己為外公做的事情不夠多，所以外公才會過世；甚至質疑自己當初讓護理師為外公打針，是導致外公死亡的原因。因為愧疚，母親幾乎每天都跑去放外公骨灰罈的寺廟，日復一日地為外公禱告、祈福。即使這樣，母親的悲痛、罪惡感仍久久不去。「人的一輩子，最後也就是這樣一盆灰。」面對外公的骨灰，母親甚至這樣對我們說。那個時候，母親已經沮喪到甚至對於自己的生命有了負面的念頭。社群活動：家人常團聚，參加義工活動建立新人際網絡要從喪親之痛走出來是一件很困難的事情，家人的陪伴、醫療團隊的協助都只是輔助的要素而已，最關鍵念頭還是在自己：如何找到讓自己釋懷的方式，面對自己內心真實的感受，去化解讓自己痛苦的情緒，且要了解自己需求，包括何時該獨處、何時該找家人陪伴，能夠理解自己、解決自己的需求，才能化解內心的悲痛。在外公去世後，為了支持努力走出悲痛的母親、希望讓母親感受到家人對他的愛，所以我們花了更多時間團聚，像是原本習慣外食的我，開始每天下班就回家吃飯，我們一家四口人坐在餐桌吃飯的溫暖，逐漸彌補了母親失去外公的苦痛，我認為，感受到家人的愛，也是走出喪親之痛的一個關鍵。情緒開始慢慢提振起來的母親也參加了一些義工團體，讓自己的生活漸漸忙碌。雖然近期礙於新冠肺炎疫情，很多義工活動都暫緩了，但是這些義工團體改用視訊的方式，讓每一個人分享自己的人生故事，每個人都有和大家分享故事的機會，且每當別人在發言的時候，其他人一定都專心投入地聽他的故事。母親很喜歡這樣的活動，也把我父親一起帶進去團體參加活動。而在義工活動以外的閒暇之餘，母親在家會聽她喜歡的交響樂，下午則開始為我們全家人準備晚餐，每一天都過得充實又開心。在外公離世後的半年期間，母親有了很大的轉變，從悶悶不樂的狀態，變得笑口常開。我認為這個轉變來自於週遭人的陪伴，包括義工團體、醫療團隊，以及我們家人都陪伴母親走過最低潮的日子。且最不容易的是，母親自己願意敞開心胸接受我們的幫助及陪伴，才能夠在這段時間內慢慢走出傷痛，重新找到自己生活的重心。我想，外公的去世雖然令人悲痛，但也意外給了我們家人一個提升凝聚力的契機，雖然離開人世的外公無法再繼續照顧母親了，但沒關係，我們子女會用「愛」把母親的內心填得滿滿的，讓他不再感到寂寞，想必外公知道了也一定很開心，能夠安心離去。
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2021-08-30 該看哪科.泌尿腎臟
少吃少錯？醫：節食可能引發腎功能惡化！三高族群避免終身洗腎必做9個基本功
有高血壓、糖尿病和高血脂的三高族群，常會面臨腎臟功能出現問題、甚至最後要洗腎終身！其實只要做好飲食控制，就能避免惡化、延緩腎臟衰竭「洗腰子」。 60歲楊先生有慢性腎臟病，近期因新冠肺炎疫情影響，未定期返回門診，但又擔心亂吃會讓疾病惡化，就本著「少吃少錯」的想法，不吃太多東西，沒想到卻出現營養不良、虛弱、腎臟功能出現惡化狀況。 營養不良恐讓腎臟更惡化 衛生福利部臺北醫院腎臟科主任陳殷正表示，慢性腎臟病病友若不當節食、禁食，身體沒有攝取到適當營養與熱量，就會導致營養不良、肌肉流失，甚至感染風險增加、以及造成尿素氮過高，而讓腎臟功能更加惡化。 正確、均衡的飲食，才能有助於減輕腎臟負擔，像是遵照醫囑規律用藥、控制三高、掌握「三多、三少、四不、一沒有」原則，多吃纖維蔬果、多喝水、少鹽、少油、少糖、不抽菸、不憋尿、不熬夜、不亂吃來路不明的藥，以及勤運動保持沒有鮪魚肚，是預防和治療慢性腎臟病的基本方法。 除此之外，生活型態的改善、良好的血壓、血糖及血脂肪控制，以及遵循醫囑接受定期驗血、驗尿、量血壓檢查，瞭解腎功能對病友也是非常重要。 預防慢性腎臟病的9個基本功 1、三高族群遵照醫囑規律用藥2、多吃纖維蔬果、多喝水3、少鹽、少油、少糖4、不抽菸5、不憋尿6、不熬夜7、不亂吃來路不明的藥8、定期驗血、驗尿、量血壓9、勤於運動、避免產生鮪魚肚●原文刊載網址●延伸閱讀：．她13年不想性愛、夫提分居才配合！他被當「提款機」當然不公平，妳用心才能真挽回．預防癌症、血栓、更年期症狀！50後飲用5種香草，輕鬆安度熟齡人生．50後放過自己，好好享受生活！這樣嘗試「極簡生活」，讓心靈更加放鬆、樂觀
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2021-08-29 名人.林思偕
林思偕／減肥決勝點
雖說「江山易改，本性難移」，在我近30年的行醫過程中，倒也觀察到一些戲劇性改頭換面的病人。小李約四年前戒菸後，體重開始直線上升，肚腩像個大行李袋。令我驚訝的，從上次來看診到現在，短短三個月竟減了10公斤，糖尿病和高血壓也不藥而癒。我問他減肥祕訣？他說是去參加一位小學同學小張的喪禮。小張年紀輕輕就腦溢血，溘然長逝。一個畫面在他腦海揮之不去：小張的女兒站在父親棺木旁不停拭淚。這一幕比任何醫囑都有效，他不想看到自己的女兒這樣。小李開始吃對的東西，多運動，少豪飲。意志堅定，持之以恆。我恭喜並羨慕他。多虧我是醫師，卻不是一個好榜樣，我知道所有營養的理論，卻終身肥胖。我惡習難改，工作一忙就餓，一餓就吃，沒怎麼動。從停車場走到辦公室，就是我一天「運動」的Quota。偶爾到球館打球，沒兩下子，才流點汗，便打電話給老婆交代：「冰箱裡面那兩顆粽子先幫我蒸一蒸。我等一下回去吃。」我始終累積不到足夠的決心能量，可以越過因循怠惰的「閾值」，一舉減肥成功。終於，我的人生出現契機。有一天半夜，我突然大量流鼻血，不管我怎麼樣低著頭拿衛生紙塞，壓住鼻梁，就是止不住。洗臉檯上血跡斑斑，十分駭人。半個小時後掛急診，所有物理止血措施統統用上了，血仍然汩汩的流。護理師量血壓：180/115。住院醫師開了一顆降血壓藥，叫我領了立刻服下。許久，血還是沒有止。他只好去討救兵。過了半响，總醫師終於為我安排耳鼻喉科會診。我被架上診療椅，醫師用探針、尖鑷、塗葯棉籤等各式「刑具」在我鼻孔裡大動干戈，鼻黏膜被燒得滋滋作響。醫師掀開臉巾，端詳一下我的臉，介紹他自己：「原來是老師。我是你以前帶過的醫學生，我還記得你當時很兇喔……」真是冤家路窄。我搜索枯腸，確定當初沒當掉這學生。不知過了幾世紀，話題都聊完了，血仍在流。「你如果能控制體重 ，把血壓降低一點，血就不會那麼難止了……」學生反過來教訓我。在急診暫留過夜不好受，旁邊有病友哀鳴、監視器嗶嗶聲。護理師不時來測量我的生命徵象，我感到暈眩，旋即昏死過去……我夢到走進自己的血管，看到管壁被油亮的膽固醇堆積，內徑逐漸縮小，就要完全阻塞……我又來到兩軍對峙，血肉橫飛的戰場，我受重傷，戰友嫌我太胖，不想扛我，棄我而去，讓我曝屍沙場……天可憐見。我猛然驚醒之際，血終於止住。急診濺血事件，就像小李在喪禮上的體悟，猶如一記「警鐘」，狠狠敲醒我，轉化我，使我得到天啟：我---要---減---肥。我發誓再也不吃甜食，改掉把可樂當水喝的惡習，並開始慢跑，上健身房。什麼只偷吃一口啦，偶而也要應酬啦，卡路里是一種幻覺啦……我竟能擺脫任何藉口，息交絕遊也在所不惜。三個月後，我真的瘦了8公斤。 同事看我變了個人，紛紛前來探問。我說：我想看到女兒的婚禮，兒子大學畢業，我們全家還要去歐洲旅遊一次，我還想寫本書，我想抱孫子……我的人生還有許多未竟之事。
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2021-08-28 該看哪科.牙科
好的咀嚼力能減緩老化速度及失智症的發生率！醫師你4大訓練，助你強化咀嚼力
愈來愈多的研究顯示，好的咀嚼力能減緩老化速度及失智症的發生機率，對於個人生活品質也相當重要；當咀嚼吞嚥功能出了問題，就可能造成「誤嚥」狀況，這是導致吸入性肺炎的一大主因，嚴重時還可能造成死亡。根據國立陽明大學牙醫學院特聘教授許明倫及臺北榮民總醫院口腔醫學部口腔顎面外科主任羅文良，於2018年所進行的追蹤研究中發現，有咀嚼困難的人，引發吸入性肺炎的比例確實高過咀嚼吞嚥能力正常的人，「愈早開始訓練咀嚼力，可維持老後良好的生活品質。」認識咀嚼吞嚥障礙許明倫表示，人類攝食有5個步驟，只要任何一個步驟出了問題，造成食物無法順利經由食道到胃部，就稱為咀嚼吞嚥障礙。這5個重要動作包括：眼睛辨識食物、以舌顎動作將食物磨碎成食糰、嘴唇要能緊閉軟顎下降形成口腔內壓來吞嚥、再靠會厭軟骨的閉合動作將食物往下運送，最後則由食道蠕動將食物送到胃裡。「因此，當大腦無法辨識食物、舌顎密封狀況不佳、無法張口、顎咽密封狀況不佳、會厭軟骨或咽喉肌群運動失調時，就會導致無法咀嚼或咀嚼功能不全。」而由許明倫及其咀嚼吞嚥團隊所設計的健口操，再加上發聲練習與唾液腺按摩及推牆運動，就是很簡單的咀嚼肌鍛鍊運動，只要持續做，可維持好的咀嚼力。口腔健康操肩膀運動》藉由肩膀的上下運動放鬆肩膀肌群，每個動作慢慢數5下。1.吸氣肩膀上提2.呼氣肩膀放鬆頭頸運動》活動頸部前後左右肌肉，放鬆肌肉群，每個動作慢慢數5下。1.緩慢的抬頭、擺正、低頭、擺正2.緩慢的右轉、擺正、左轉、擺正鼓腮運動》模擬漱口動作以運動臉頰肌群；運動時要盡量用力撐到最大。1.鼓右頰2.鼓左頰3.兩頰同時鼓起舌頭運動》舌頭能將食物聚集成糰，靈活度很重要。1.舌頭向前伸2.舌頭向後捲3.舌頭向上翹，盡量碰到鼻尖4.舌頭向下，盡量往下巴延伸5.向左延展6.向右延展7.舌頭順時針、逆時針繞圈圈發聲練習國立陽明大學牙醫學院咀嚼吞嚥團隊講師蔡法慈提醒，練習發聲時，每發出的音都要配合腹部力量，盡量大聲發出聲音，可同時鍛鍊核心肌群。Pa：訓練嘴唇，發聲時嘴唇一定要密合才能具負壓力量。Ta：訓練舌頭，尤其是舌頭前端的力量。Ka：訓練舌頭後端，以及上顎軟骨的靈活度。Ra：訓練整個舌頭，舌頭要盡量後捲。唾液腺按摩耳下腺：手指合併向前旋轉、向後旋轉，各約3秒。顎下腺：手指合併按摩下巴除贅肉，約5秒。舌下腺：以大拇指往上按，約5下。推牆運動推牆運動可訓練聲帶，讓吞嚥功能更順利。進行方式為：單手靠牆、嘴巴咬緊、運用腹部肌力用力推牆，換邊做，每邊30下，可維持聲帶閉合能力。
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