2024-11-14 焦點.健康知識+
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2024-10-16 焦點.元氣新聞
全身性紅斑狼瘡控制不好會復發或引起腎病？ 做好「兩大關鍵」降低風險
一名被診斷是「全身性紅斑狼瘡」的年輕女性患者，因服用類固醇後自覺外觀變胖而不按照醫囑用藥，導致疾病控制不佳且產生腎臟併發症，最終導致洗腎。台北慈濟醫院風濕免疫科陳政宏醫師說明，全身性紅斑狼瘡(以下簡稱狼瘡)患者需要長期且定期回診追蹤治療以穩定控制疾病。病患不按時服藥或未與醫師共同討論並配合醫囑服藥，是造成疾病復發或是引起併發症的主要原因之一。每兩位就有一位腎炎，是狼瘡最嚴重的表徵之一陳政宏醫師補充，人體正常免疫系統是一個砲口朝外、抵抗外敵的防疫系統；而狼瘡是一個免疫調節失去平衡而導致炮口朝內，攻擊了身體各式各樣的組織和器官。如：皮膚、頭髮、關節、血液、血管、肺、心、腎、神經系統及腦。其中，統計顯示，每兩位狼瘡患者中就有一位可能會出現腎臟的併發症，稱為狼瘡腎炎，它是狼瘡最嚴重的表徵之一，通常在診斷狼瘡後五年內就可能會出現。此外，研究指出，狼瘡腎炎在兒童相對於成人患者又更常見，而此併發症可能會隨著時間而惡化，並導致腎衰竭，因此我們不可忽視它。狼瘡需長期治療     專家：目標是避免或延緩器官損傷狼瘡在過去由於治療困難，被稱為「不死的癌症」，但林口長庚醫院兒科的吳昭儀醫師表示「這種說法需要調整了」，狼瘡是一個存在已久的疾病，目前國際上都有標準建議的治療方式。只是這個疾病不像感染症吃藥幾天或一個禮拜就能控制，而是需要以年為單位的長期治療，病人需要長久乖乖吃藥才能讓疾病處於穩定的狀態。治療狼瘡的終極目標是避免或延緩器官損害。研究顯示，穩定控制疾病活性和造成復發的風險因子、及早使用正確的治療介入並降低類固醇使用量可讓器官損害的機會降到最低。目前有多種藥物可供選擇，包括奎寧、疾病調節抗風濕藥物(DMARDs)及生物製劑等。吳昭儀醫師說明因為長期使用類固醇可能會增加感染的風險和其他多種副作用，患者可以和主治醫師討論選擇最適合的用藥。國際共識已經提出了新建議，大劑量類固醇僅作為疾病活動期間使用的銜接療法(bridging therapy)；針對長期使用，國際共識也進一步降低口服類固醇的每日可接受臨界劑量。亦即把類固醇的角色定義在”使用時間盡可能縮短，劑量盡可能降低；在醫師評估適合的狀態下，以停用為最終目標”。狼瘡復發對器官傷害大！ 切勿未討論就自行調整藥物或停藥陳政宏醫師指出，狼瘡是一個複雜且全身性免疫失衡的問題，患者除了應用自己的感受去告訴醫師疾病狀態外，醫師同時可透過定期抽血、驗尿等相關指標評估疾病的控制情況；另外，每位狼瘡病人的抽血基準值是不一樣的(如C3/C4 或anti-dsDNA等)，因此患者不應與其他病友的狀態或用藥進行比較。舉例來說，輕度患者則不需要太多免疫抑制劑；而中度，甚至重度的患者，則需要類固醇脈衝治療或其他進階免疫藥物治療。進行疾病活躍性評估是需要時間累積，而非單從一、二次數值就能夠進行判斷，除緊急狀況除外，千萬不要未與醫師討論而自行做藥物的調整。臨床上有遇過孕齡女性患者因為想懷孕而自行減藥或停藥，或改服中藥及其他健康食品等情況，陳政宏醫師表示，疾病治療的過程中，若有任何想法都應主動告知醫師，一起討論藥物如何調整，特別是當想要有懷孕的計畫。另一種常見的情況是，病人因為用藥後產生副作用，或不確定不適感是否由藥物副作用引起，因而自行停藥或減藥，這可能導致醫師在判讀相關檢驗指標後誤以為病情控制不穩定，進而調增藥量。陳醫師補充，上述提到的這些狀況都可能導致狼瘡復發或增加感染的風險，而每一次復發或感染都會對身體器官造成進一步不可逆的傷害。建議患者除按照醫囑定時服藥外，任何病況的變化或藥物調整都應與醫師討論，這是穩定控制狼瘡及狼瘡腎炎的兩大關鍵。ReferenceAdamichou, C. & Bertsias, G. Flares in systemic lupus erythematosus: diagnosis, risk factors and preventive strategies. Mediterranean Journal of Rheumatology 28, 4–12 (2017).Lupus (SLE) Versus Arthritis. https://versusarthritis.org/about-arthritis/conditions/lupus-sle/.Brent, L.H., MD Lupus nephritis: Practice Essentials, pathophysiology, etiology. https://emedicine.medscape.com/article/330369-overview#:~:text=Lupus%20nephritis%20is%20clinically%20evident,clinical%20manifestations%20of%20kidney%20disease.Musa, R., Brent, L.H., and Qurie, A. (2023). Lupus nephritis. StatPearls - NCBI Bookshelf. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK499817/.Pan, L. et al. Childhood-onset systemic lupus erythematosus: characteristics and the prospect of glucocorticoid pulse therapy. Frontiers in Immunology 14, (2023).Lupus nephritis National Kidney Foundation. https://www.kidney.org/kidney-topics/lupus-nephritis#:~:text=Up%20to%203%20out%20of,within%2015%20years%20of%20diagnosis.Lupus erythematosus is called the "immortal cancer" and can affect the whole body! Be careful if these symptoms appear - iNEWS (inf.news)De Larrinoa, Í. R.-F. F. et al. Preventing organ damage in systemic lupus erythematosus: the impact of early biological treatment. Expert Opinion on Biological Therapy 22, 821–829 (2022).Ms, C.M.B.M. Systemic Lupus erythematosus (SLE) medication: antimalarials, NSAIDs, DMARDS, immunomodulators, rheumatologics, other, corticosteroids, DMARDs, other, interferon antagonists, calcineurin inhibitors, calcineurin inhibitors. https://emedicine.medscape.com/article/332244-medication#showall.Fanouriakis, A. et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Annals of the Rheumatic Diseases 83, 15–29 (2023).NP-TW-LPU-WCNT-240002Date of preparation: Aug 2024如對內容有任何疑問，請諮詢醫療專業人員
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2024-09-30 焦點.元氣新聞
為什麼顧關節產品吃了總是無感？有沒有『硫酸鹽葡萄糖胺』是關鍵！
退化性關節炎，又讓您行動卡卡或是感到疼痛不適了嗎？而您每天服用的顧關節產品為什麼總是無法感受到效果呢？因為市面上宣稱顧關節的產品大多都是「食品」。「食品」與「藥品」最大的差異在於：「食品」的產品主要是為食用者補充營養素，無足夠的文獻支持效用；而「藥品」是經過嚴謹的科學試驗，證實安全且含有可對「症」發揮作用的成分『硫酸鹽葡萄糖胺』1；簡單來說，目前市面上標榜顧關節的產品，唯有含『硫酸鹽葡萄糖胺』才屬於「藥品」。因此，想有效改善退化性骨關節炎的症狀，關鍵是您吃的產品有沒有含有『硫酸鹽葡萄糖胺』成分。回顧140篇退化性關節炎論文 再次證明『硫酸鹽葡萄糖胺』的醫療級地位以2020年12月發表於《肌肉骨骼疾病治療進展》期刊之全面性療效回顧研究「硫酸鹽葡萄糖胺：健康效應的綜述性評估」2為例，該篇研究是綜合過去140篇相關論文、超過21項研究結果的探討，最終證明顧關節產品的成分『硫酸鹽葡萄糖胺』每日使用1,500毫克劑量，對於退化性膝關節炎族群可產生積極影響，。然而，『硫酸鹽葡萄糖胺』能為退化性關節炎帶來哪些積極的影響呢？（1）軟骨組織會耗損，可適時復原關節軟骨比方說，每當跑步或爬樓梯時，膝關節都會承受不小的衝擊和壓力，此時軟骨組織扮演了關鍵的緩衝角色，能讓骨頭不致於產生嚴重的摩擦與碰撞3；只是，軟骨組織會隨著使用時間或受力不當而逐漸耗損，需要適時補充『硫酸鹽葡萄糖胺』，因為『硫酸鹽葡萄糖胺』可促進黏多醣合成，而黏多醣是軟骨組織的主要成分4，將有助於復原關節軟骨。（2）透過潤滑作用，降低關節疼痛與炎症的發生率人在活動時，除了仰賴軟骨緩衝，還應隨時添加潤滑油，以減少關節的磨損，進而降低疼痛和炎症的發生率；所謂的潤滑油，指的是包覆於關節周圍的滑囊液，而『硫酸鹽葡萄糖胺』有助於改善滑囊液的黏性和增加滑囊液的產生，可藉以維持關節的潤滑度。5（3）抑制關節退化，改善關節機能關節機能涵蓋活動力、靈活度、穩定性和持續進行活動的耐久性等面向；換句話說，『硫酸鹽葡萄糖胺』既可復原關節軟骨，還能產生潤滑作用，故能帶來抑制關節退化並具復原作用、減少關節疼痛和改善關節機能等裨益6。推翻你對『硫酸鹽葡萄糖胺』的2謬誤只是，許多消費者對含有『硫酸鹽葡萄糖胺』的顧關節產品有些不正確的誤解，以下是最常見與事實不符的2大謬誤：謬誤1、『硫酸鹽葡萄糖胺』，吃了也沒用！？近來，坊間流傳：「『硫酸鹽葡萄糖胺』，吃了也沒用！？」但事實並非如此！除了上述提及的回顧研究，還有眾多研究支持『硫酸鹽葡萄糖胺』的臨床實證。例如：2019年刊登於《國際風濕病期刊》的研究論文「結晶型硫酸鹽葡萄糖胺與其他葡萄糖胺的區別」發現，每天服用1,500毫克的『硫酸鹽葡萄糖胺』是優化骨關節炎治療的合理選擇，因其能緩解退化性關節炎的疼痛並發揮較為持久的影響7。謬誤2、不是標榜含有葡萄糖胺的產品，都對退化性關節炎有效！民眾以為只要含有「葡萄糖胺」的保健產品都對退化性關節炎有效；殊不知，市面上產品含葡萄糖胺類成分主要有3種，但根據衛福部指出對退化性關節炎有療效的，唯有『硫酸鹽葡萄糖胺』且屬於「醫師藥師藥劑生指示藥品」，因此民眾在購買前應仔細諮詢專業醫師和藥師，並遵循指示使用1。含有『硫酸鹽葡萄糖胺』，才是退化性關節炎的醫療級照護方案 總體而言，希望照護退化性關節炎的民眾在選擇顧關節產品時需注意兩點：首先是選擇含有經醫學實證證實其效果的『硫酸鹽葡萄糖胺』，也就是認明「硫酸鹽」，葡萄糖胺保關節；其次，每次的用法用量應遵循仿單，方能針對適應症發揮療效。只要把握這兩點，即使在日常生活中，你與家人都能享有醫療級的退化性關節炎照護方案。資料來源：1. 衛生福利部(2008，5月6日)，衛生署說明製品含葡萄糖胺成分之管理類別硫酸鹽葡萄糖胺是藥品，鹽酸鹽或不含鹽類的葡萄糖胺是食品維骨力僅為商品名不代表所有含葡萄糖胺成分產品。https://www.mohw.gov.tw/fp-16-28517-1.html. Accessed on 26 Mar 20232. Veronese N. et al. Ther Adv Musculoskelet Dis. 2020 Dec 26;12:1759720X20975927.3. Zhu J, et al. Elife 2020;9e57656.4. McCarty MF, O'Keefe JH, DiNicolantonio JJ. J Diet Suppl. 2019;16(2):179-192.5. Jerosch J. Int J Rheumatol. 2011;2011:969012.6. Beaudart C, et al. Drugs. 2020 Dec;80(18)1947-1959.7. SaengnipanthkulS, et al. Int J Rheum Dis. 2019;22(3):376-385.
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2024-09-27 慢病好日子.慢病預防
慢病主題館【腎臟病】代謝症候群與慢性腎臟病(CKD)的關係
體位屬於正常體重就不用擔心嗎?有研究指出，身體質量指數屬於正常體位的人若被診斷有代謝性症候群，也有增加慢性腎臟病發生的風險，而且若是過重及肥胖者會有更高的風險，為了避免只用身體質量指數來判斷會有一部份的人被遺漏掉，因此建議可以加入代謝症候群來評估是否為慢性腎臟病的高風險族群。代謝症侯群是什麼?代謝症候群是一群容易導致心血管疾病的危險因子的總稱，共包含了五個危險因子，5個危險因子中只要有3項符合判定標準，即可判定為代謝症候群，危險因子及判定標準如下:1.腹部肥胖男性的腰圍≧90cm(35吋)、女性腰圍≧80cm(31吋)2.血壓偏高收縮壓≧130mmHg或舒張壓≧85mmHg，或是服用醫師處方高血壓治療藥物。3.空腹血糖偏高空腹血糖值≧100mg/dL，或是服用醫師處方治療糖尿病藥物。4.空腹三酸甘油酯偏高≧150mg/dL，或是服用醫師處方降三酸甘油酯藥物。5.高密度脂蛋白膽固醇偏低男性＜40mg/dL、女性＜50mg/dL。以上的5點就是診斷代謝症候群的5個因子，如果被診斷出有代謝症候群，就要開始調整自己的飲食以及運動習慣了!怎麼樣才能遠離肥胖以及代謝症候群?我們可以參考衛生福利部國民健康署的「預防代謝症候群 五大絕招要做到」，來遠離肥胖以及代謝症候群，讓自己可以減少發生慢性腎臟病的機會。預防代謝症候群 五大絕招要做到第1招 聰明選、健康吃：運用「三低一高」健康飲食口訣(低油、低糖、低鹽、高纖)。第2招 站起來，動３０：減少久坐，一天至少運動30分鐘。第3招 不吸菸、少喝酒第4招 壓力去，活力來：轉移憂慮，適當發洩，如運動、聊天、閱讀、唱歌、寫日記、運用幽默感。改變對於事件的看法，正向思考，尋求家人朋友協助。如果前面的方法您都嘗試過了，還是沒有用的話，建議您勇於尋求醫師或臨床心理師的諮商協助。第5招 做檢查，早發現：善用成人預防保健檢查參考資料1.Fox CS, Larson MG, Leip EP, Culleton B, Wilson PW, Levy D. Predictors of new-onset kidney disease in a community-based population. Jama 2004; 291(7): 844-50.2.Tsujimoto T, Sairenchi T, Iso H, et al. The dose-response relationship between body mass index and the risk of incident stage≥ 3 chronic kidney disease in a general japanese population: the Ibaraki prefectural health study (IPHS). Journal of epidemiology 2014; 24(6): 444-51.3.Wang Y, Chen X, Song Y, Caballero B, Cheskin LJ. Association between obesity and kidney disease: a systematic review and meta-analysis. Kidney international 2008; 73(1): 19-33.4.Rhee CM, Ahmadi S-F, Kalantar-Zadeh K. The dual roles of obesity in chronic kidney disease: a review of the current literature. Current opinion in nephrology and hypertension 2016; 25(3): 208.5.Zhang J, Jiang H, Chen J. Combined effect of body mass index and metabolic status on the risk of prevalent and incident chronic kidney disease: a systematic review and meta-analysis. Oncotarget 2017; 8(22): 35619.6.Garofalo C, Borrelli S, Minutolo R, Chiodini P, De Nicola L, Conte G. A systematic review and meta-analysis suggests obesity predicts onset of chronic kidney disease in the general population. Kidney Int 2017; 91(5): 1224-35.7.Friedman AN, Chambers M, Kamendulis LM, Temmerman J. Short-term changes after a weight reduction intervention in advanced diabetic nephropathy. Clinical Journal of the American Society of Nephrology 2013; 8(11): 1892-8.8.Herrington WG, Smith M, Bankhead C, et al. Body-mass index and risk of advanced chronic kidney disease: Prospective analyses from a primary care cohort of 1.4 million adults in England. PLoS One 2017; 12(3): e0173515.9.102-105 年臺灣國民營養健康狀況變遷調查10.http://health99.hpa.gov.tw/onlineQuiz/bmi11.https://www.hpa.gov.tw/Pages/List.aspx?nodeid=221【慢病主題館】名家專欄財團法人腎臟病防治基金會致力普及健康生活方式和腎病防治觀念，期望將正確的腎臟病預防和治療觀念融入每個人的生活，打造健康腎臟友善環境，提供及腎臟疾病衛教、腎臟疾病篩檢服務病友，鼓勵及培育國內相關研究人員及專科醫生，提高醫療技術及品質，並提供基層醫療院所與相關學術單位腎臟及其相關疾病知識的交流平台，增進整體醫療水平。官方網站｜粉絲專頁｜更多文章【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2024-09-25 養生.聰明飲食
「健康」與「不健康」植物性飲食大不同！這類飲食讓女性痛風風險倍增
根據一項2024年發表於國際知名期刊《JAMA Network Open》的研究顯示，健康的植物性飲食與痛風風險之間有顯著關聯！這項研究追蹤了美國數十萬名男女的飲食習慣，分析他們的植物性飲食模式與痛風發生的關係。研究發現，健康的植物性飲食（如：攝取全穀物、蔬果和堅果）與降低痛風風險有密切關聯；反之，不健康的植物性飲食（如：過量果汁、飲料），則導致痛風風險增加。痛風與飲食的關係痛風是一種常見且非常疼痛的發炎性關節炎，主要因為體內尿酸過多，導致尿酸結晶在關節內沉積，進而引發劇烈疼痛和腫脹。飲食在痛風的發病中扮演著關鍵角色，特別是某些富含「嘌呤」的食物，如紅肉、內臟、海鮮等，這些食物在代謝過程中會產生大量尿酸，導致血液中的尿酸濃度升高，增加痛風發作的風險。此外，含糖飲料，尤其是果糖含量高的飲料，也被證實與尿酸水平上升密切相關，會進一步促使痛風的發生。然而，並非所有的飲食習慣都會增加痛風風險。相反地，一些研究顯示，適量攝取低脂乳製品、咖啡以及富含維生素C的食物，可能有助於降低尿酸濃度，幫助減少痛風發作的機會。低脂乳製品中含有某些成分，可能能夠促進尿酸排泄，而咖啡和維生素C則可透過抗氧化及其他代謝途徑減少尿酸的生成。因此，飲食管理對於預防和控制痛風非常重要，選擇適當的食物能夠有效降低發病風險，並改善患者的生活品質。健康植物性飲食顯著降低痛風風險，女性受益最大！2024年發表於國際知名期刊《JAMA Network Open》的研究顯示將植物性飲食區分為「健康」與「不健康」兩類。健康的植物性飲食強調全穀物、蔬果、堅果和豆類等富含營養的食物，而不健康的植物性飲食則包含高糖、高脂肪的加工食品如甜點和含糖飲料。研究發現：．健康植物性飲食：堅持健康植物性飲食的民眾，痛風風險顯著降低，特別是女性。這可能與全穀物、茶、咖啡等食物的抗氧化、抗發炎作用有關。．不健康植物性飲食：過量攝取不健康植物性食品，如果汁和含糖飲料，則顯著增加痛風風險，尤其是在女性中更為明顯。遠離痛風！4個關鍵飲食調整助你保持健康根據這些研究結果，預防痛風的飲食建議應集中於增加健康植物性食物的攝取，並減少食用不健康植物性食品。建議民眾可以採取以下飲食調整：．多吃全穀物：如糙米、燕麥等，這些食物富含纖維，有助於減少尿酸的生成。．選擇富含抗氧化物的蔬果：蔬果中的抗氧化劑可以幫助減少體內的發炎反應，降低痛風發作的風險。．限制含糖飲料和果汁：這些飲料不僅會增加尿酸水平，還會導致體重上升，進一步增加痛風風險。．適度攝取低脂乳製品：研究顯示，低脂乳製品有助於降低尿酸水平，對於預防痛風有潛在益處。即使是植物性飲食，也需注意食品的健康性，選擇富含營養的食物，避免加工過度的高糖高脂食品，不僅有助於降低痛風風險，也能促進整體健康！參考資料Rai SK, Wang S, Hu Y, et al. Adherence to Healthy and Unhealthy Plant-Based Diets and the Risk of Gout. JAMA Netw Open. 2024;7(5):e2411707. doi:10.1001/jamanetworkopen.2024.11707責任編輯：陳學梅
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2024-09-25 醫療.感染科
RSV疫苗有必要打嗎？醫分析呼吸道融合病毒感染風險，建議「這些人」最好施打
今年歌神張學友在臺灣的演唱會因為呼吸道融合病毒確定停辦，各大媒體報導了這個意外的消息，瞬間讓本來大家不太常聽到的呼吸道融合病毒(RSV)，變成家喻戶曉的疾病。呼吸道融合病毒在小兒科的患者並不陌生，兩歲以下的小朋友，九成以上都得過這個疾病，大部分是輕症。然而，呼吸道融合病毒造成下呼吸道感染的幼兒或兒童，肺功能會受到損傷，造成肺功能下降，可能導致氣喘、慢性呼吸道疾病的發作和影響。也因此，美國疾病管制與預防中心建議給於嬰幼兒被動免疫的呼吸道融合疫苗單株抗體，或是鼓勵孕婦施打呼吸道融合病毒疫苗，保護小孩。呼吸道融合病毒高齡者盛行率不如流感，但重症率高於流感對於成年人方面，因為呼吸道融合病毒並沒有特效藥物，所以除了重症患者，臨床上很少做這個篩檢。因此，過往大家對這個疾病的認識並不多。國外研究呼吸道融合病毒在65歲長者盛行率約3-7%，國內成大醫院的研究，60歲以上門診病患，呼吸道感染篩檢的盛行率約3.6%，和流感18.2%相比，大概是六分之一。而同樣成大的研究，加護病房的盛行率，呼吸道融合病毒5.7%，流感是12.7%，呼吸道融合病毒與流感的差距拉小，也間接證實了呼吸道融合病毒雖然盛行率不如流感常見，但重症率高於流感。美國疾管局的橫跨了美國25間醫院的調查報告也指出，對於60歲以上的長者，呼吸道融合病毒的感染後住院患者需要使用呼吸器的比例快四分之一(23%)，流感重症和新冠重症插管的比例都大概只有呼吸道融合病毒的一半。RSV住院的重症死亡率(13.5%)高於新冠病毒，且是流感死亡率的兩倍。基於呼吸道融合病毒對高齡者感染的嚴重後果，讓美國疾管署去年建議60歲以上著長者接種呼吸道融合病毒，避免RSV造成的重症。然而，這項政策在今年六月重新限縮，改成建議75歲以上長輩施打，60到74歲患者，則建議評估有重症風險再施打，這些風險包含有慢性肺病、糖尿病、肥胖、免疫不全、住在機構的長者等。施打疫苗益處仍大於潛在風險在宣布這項政策的同時，美國預防接種諮詢委員會同時舉辦了會議，更新了格林-巴利症候群((Guillain-Barre syndrome)在施打呼吸道融合病毒疫苗長輩風險的簡報。對於市面上葛蘭素(GSK)與輝瑞兩種RSV疫苗的風險做了探討。格林-巴利症候群是一種身體免疫系統攻擊自己神經的嚴重疾病，可能造成全身癱瘓或呼吸衰竭死亡。約莫八成的個案可以恢復到自行行走，而有5%到10%的個案可能受到無法恢復的神經損傷。發生的原因不明，一般的發生率每十萬人有1到2人。經過嚴格統計分析後，葛蘭素的RSV疫苗接種族群的格林-巴利症候群的約每十萬人有2.8人發生，輝瑞的疫苗約每十萬人有13.69人發生。美國預防接種諮詢委員會對這個會議的結論是：這些資料並沒有明確的指出疫苗增加格林-巴利症候群的風險，但是也無法排除相關。最後，美國食藥署認為RSV疫苗對於預防重症住院的益處仍大於疫苗潛在的風險。60歲以上慢性心肺疾病與糖尿病都建議施打疫苗綜上所述，我們可以看出呼吸道融合病毒在長輩在呼吸道感染的盛行率，雖然比流感和新冠肺炎少，但如果嚴重到需要住院，需要使用呼吸器和死亡的比例就大增。此外，呼吸道融合病毒傳染力是流感的三倍，加上兩歲以下的小朋友幾乎都得過，所以家裡如果同時有幼兒和合併慢性病的長輩，就會建議長輩接種，減少感染重症的風險。目前，國際上包含慢性阻塞性肺病的指引慢性阻塞性肺病全球倡議，以及美國糖尿病學會指引都建議60歲以上、有慢性心肺疾病或糖尿病的患者施打呼吸道融合病毒疫苗。因為這些高齡合併慢性病的長輩，比起其他病患有更高的RSV重症和死亡風險。欣剋融同欣剋疹佐劑 保護力持久安全性高目前，台灣已引進自費的呼吸道融合病毒疫苗，葛蘭素GSK的欣剋融疫苗使用的佐劑與其知名的新帶狀皰疹疫苗欣剋疹相同。可以加強免疫反應，延長疫苗保護力，對於這種不停突變的RNA病毒，這算是跨時代的發展。對於60歲以上的慢性病患者，預防下呼吸道感染的保護力超過九成。換句話說，就是得到RSV的話，可能還是會輕微感冒，但九成以上患者不會發展出支氣管炎或肺炎。而持續接近一年半，兩個感染季節的追蹤，RSV疫苗的保護力仍可維持七成左右，也就是目前證據保護力支持兩年打一次疫苗，至於第三年要怎麼做，還需要後續研究資料支持。而因為他的佐劑使用和帶狀皰疹欣剋疹一樣，所以副作用也大同小異。主要以局部注射部位疼痛、頭痛、發燒、關節痛、肌肉痛以及疲勞為主。須留意的是，葛蘭素的疫苗並不適用於懷孕與授乳的婦女。目前臨床上還是建議60歲以上有合併慢性病長輩優先施打，對於75歲以上沒有慢性病的長輩，考量到年紀也是風險因子，可依循美國疾管局建議施打。參考資料1.Zar, Heather J et al. Early-life respiratory syncytial virus disease and long-term respiratory health, The Lancet Respiratory Medicine, Volume 0, Issue 02.Falsey A, Hennessey P, Formica M, et al. Respiratory syncytial virus infection in elderly and high-risk adults. N Engl J Med 2005;352:1749-59.3.吳宗祐、盤松青、呂俊毅、陳宜君，呼吸道融合病毒與副流感病毒之介紹，感控雜誌 2023:33:107-1144.Shih HI, Wang HC, Su IJ, Hsu HC, Wang JR, Sun HFS, Chou CH, Ko WC, Hsieh MI, Wu CJ. Viral Respiratory Tract Infections in Adult Patients Attending Outpatient and Emergency Departments, Taiwan, 2012-2013: A PCR/Electrospray Ionization Mass Spectrometry Study. Medicine (Baltimore). 2015 Sep;94(38):e1545.5.Cia, CT., Lin, IT., Lee, JC. et al. Respiratory viral infections in pragmatically selected adults in intensive care units. Sci Rep 11, 20058 (2021). 6.Disease Severity of Respiratory Syncytial Virus Compared with COVID-19 and Influenza Among Hospitalized Adults Aged ≥60 Years — IVY Network, 20 U.S. States, February 2022–May 2023, CDC, Weekly / October 6, 2023 / 72(40);1083–1088 https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/72/wr/mm7240a2.htm7.Dr. Patricia Lloyd, Evaluation of Guillain-Barré Syndrome (GBS) following Respiratory Syncytial Virus (RSV) Vaccination Among Adults 65 Years and Older, MEETING OF THE ADVISORY COMMITTEE ON IMMUNIZATION PRACTICES (ACIP), Respiratory Syncytial Virus (RSV) Vaccine, Adults, June 26 – 28, 2024 https://stacks.cdc.gov/view/cdc/157862/cdc_157862_DS1.pdf8.黃俐文醫師，神經的急性發炎 認識格林-巴利症候群((Guillain-Barre syndrome)，亞東院訊第145期 2011年12月9.GLOBAL STRATEGY FOR PREVENTION, DIAGNOSIS AND MANAGEMENT OF COPD: 2024 Report, GOLD10.Standards of Care in Diabetes 2024, American Diabetes Association (ADA)11.RSV in Older Adults, CDC, https://www.cdc.gov/rsv/older-adults/index.html12.Michael G Ison, Alberto Papi, Eugene Athan, Robert G Feldman, Joanne M Langley, Dong-Gun Lee, Isabel Leroux-Roels, Federico Martinon-Torres, Tino F Schwarz, Richard N van Zyl-Smit, Céline Verheust, Nancy Dezutter, Olivier Gruselle, Laurence Fissette, Marie-Pierre David, Lusine Kostanyan, Veronica Hulstrøm, Aurélie Olivier, Marie Van der Wielen, Dominique Descamps, for the AReSVi-006 Study Group , Efficacy and Safety of Respiratory Syncytial Virus (RSV) Prefusion F Protein Vaccine (RSVPreF3 OA) in Older Adults Over 2 RSV Seasons, Clinical Infectious Diseases, Volume 78, Issue 6, 15 June 2024, Pages 1732–1744
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2024-08-01 焦點.元氣新聞
公務員鐵飯碗早破了！網推心目中的真鐵飯碗是「它」，沒有也別放棄，5方法創造自己的鐵飯碗，實現財務自由
對許多老一輩而言，公務員就是鐵飯碗，覺得到政府公家機關上班，薪水穩定，可以安穩的過一輩子。但對現代年輕人而言，軍公教工作量與薪水成反比，要做的事多但薪水卻相對較少，且死薪水不能財富自由，因此並不認同公務員等同鐵飯碗。對此元氣網在臉書粉絲專頁，詢問網友們心目中的鐵飯碗工作是什麼？你心目中的「鐵飯碗」工作是什麼？每個人對「鐵飯碗」的定義不盡相同！現在人認為鐵飯碗不一定等於公務員，也有可能是其他的職業。網友留言最多人回答「投對胎」，當有錢人家的富二代就有鐵飯碗；其次是各種職業：「當老闆」、「寫Al程式的人才是金飯碗，科技人員是銀飯碗。現在沒什麼鐵飯碗，鐵都生鏽了」、「公務員」、「財政部國稅局、戶政事務所、內政部警政機關」、「科技工程師」、「包租公收房租」、「嫁入豪門當少奶奶」、「當總統」、「當官」、「郵局人員」、「自營生意」、「加入國軍」、「居服員」、「軍公教相關工作」。也有網友對鐵飯碗有不同見解。「平安健康能正常生活」、「出生就是豪門才是鐵飯碗，排富前幾名那種」、「現在鐵飯碗就是加入民進黨」、「會投胎當富二代，有一個有錢老爸」、「現在沒有鐵飯碗了，隨時都會被砸破」、「富三代，因二代要被一代管制」、「身體健康沒病痛」、「躺平，夢裡發財什麼都有」。不管你的工作是不是鐵飯碗，存錢理財5方法看完以上網友們對鐵飯碗的看法，你的工作屬於網友們認定的鐵飯碗嗎？無論你是否擁有鐵飯碗工作，平日做好存錢和理財規劃，是每個人都該關注的重要課題，元氣網整理「5招存錢理財法」幫助你更好地管理自己的財務：1.制定預算計劃每月初制定一個詳細的預算，列出所有收入和支出。這樣可以幫助你了解自己的財務狀況，避免不必要的花費。2.保持儲蓄和投資習慣定期將一部分收入存入儲蓄帳戶，養成儲蓄的習慣。可以考慮投資股票、基金、債券等，以獲得較高的回報。3.減少不必要的支出減少購買奢侈品和不必要的娛樂開支，控制消費慾望。購買日常用品時，貨比三家，選擇性價比高的商品。4.建立緊急救難基金建立應急基金，至少儲蓄3到6個月生活費用，以應對突發事件，如生病、失業。5.隨時學習及更新理財知識不斷學習和提升自己的理財知識，了解不同的投資工具和策略，避免被騙或做出錯誤的投資決策。可以參加理財課程、閱讀相關書籍或尋求專業理財顧問的建議。這些方法可以幫助你更好地管理自己的財務，實現財務自由。無論你從事何種工作，良好的理財習慣都是成功的關鍵。延伸閱讀：．台積電套利秘密？理財曝巴菲特如何在市場價差中賺取無風險收益．如何挑選適合自己的房子？專家傳授內行人買房5大要領．男人、房子哪個可靠？吳淡如給要買房的女性的4個人生建議
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2024-07-27 焦點.元氣新聞
56歲席琳狄翁奧運開幕華麗復出！獻唱法傳奇女伶名曲 自爆罹罕病「僵硬人症候群」導致肌肉痙攣
加拿大歌后席琳狄翁今天在巴黎奧林匹克運動會開幕式尾聲獻唱法國傳奇女伶愛迪琵雅芙經典歌曲「愛的讚歌」（L'HymneA l'Amour），為開幕式畫下完美句點。根據聯合新聞網報導，巴黎奧運開幕式藝術總監喬里（Thomas Jolly）向路透社表示：「在開幕儀式中，我們有一首愛情頌歌，那就是『愛的讚歌』。我們都想以這首歌為這場表演畫下句點，我們起初的想法非常簡單且明確。我們想請最棒的歌手唱出愛，那個人就是席琳狄翁。」56歲的席琳狄翁（Celine Dion）2022年底，在社群平台上自爆罹患發病率百萬分之一的「僵硬人症候群」（Stiff Person Syndrome, SPS），導致肌肉痙攣。因為肌肉會變得硬化，所以被迫取消歐洲演唱行程，「有時我走路會很困難，不允許運用聲帶按照我習慣的方式唱歌…」。席琳狄翁目前每天都在和運動醫學治療師一起努力，以恢復力量和再次表演的能力，「但我不得不承認這是一場鬥爭。」根據台大醫院神經部楊智超醫師的衛教內容指出，僵硬人症候群（ Stiff person syndrome）是種罕見的中樞神經系統疾病，主要症狀為軀幹及近端肢體僵硬、緊縮，尤好發於腹部與下背部的肌肉。此病多在成年後發病，六至八成的病人，血中及腦脊髓液中會出現抗麩胺酸脫羧基(酶)的抗體（Anti-glutamic acid decarboxylase antibody），這種酵素是合成中樞神經一種抑制性傳導物質GABA所需的，若遭受到抗體的破壞，可能導致中樞神經抑制功能的不足，使得肌肉產生過強的活性，繼而變得僵硬。最困擾的病徵，也就是身體肌肉變得僵硬，觸感硬如鐵皮，若肢體也出現僵硬時，行走、活動都會受限。因此病罕見，患者很可能被當作太緊張或一般下背痛處理。僵硬人症候群也可能會與其它的自體免疫疾病共存，如胰島素依賴型糖尿病，格雷夫斯病，橋本氏甲狀腺炎，惡性貧血，白斑症等。另有一部分僵硬人症候群與惡性腫瘤有關，因此建議患者最好也接受腫瘤篩檢。另有一種疾病，也會讓身體漸漸無法動彈，即更殘酷的「漸凍人症」。漸凍人症屬運動神經元疾病，全名為「肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，其運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡，使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥、甚至無法自主呼吸等症狀。但意識與認知功能通常不會受到影響，且感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡，無法與外界溝通。》疾病百科／漸凍人症【資料來源】．席琳狄翁自爆得罕病 巡演緊急取消 「我很傷心」．楊智超醫師《神經有嘻哈- 漫談神經醫學》僵硬人症候群．台大神經部－僵硬人症候群
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2024-07-01 焦點.元氣新聞
擔心肌肉流失 只靠蛋白質夠嗎？ 安素HMB新配方雙效*「護肌＋增肌」
HMB（β-羥基-β-甲基丁酸）是近來在運動健身圈中討論度相當高，對擔心肌肉流失的熟齡族和需要養肌的運動員來說，是相當重要的成分，尤其40歲以後肌肉流失的速度加快1，不少過來人反應「都已經補充蛋白質了，為何體力問題還存在？」但，只靠蛋白質真的夠嗎？熟齡族非常重要的營養補給HMB加上蛋白質有助修復組織、同時幫助肌肉生長。什麼是HMB？HMB、蛋白質好處有哪些？究竟HMB是什麼？蛋白質補充的還不夠？藥師公會全聯會黃金舜理事長表示，HMB 是人體必需胺基酸「白胺酸」的代謝產物，全名為β-羥基-β-甲基丁酸，近年HMB的相關研究日益增加， HMB加上蛋白質具有以下好處：【好處1】促進營養狀態促進營養狀態的HMB加上蛋白質可幫助肌肉合成，想維持好體力從問題根本著手。3重優蛋白有助修復組織、更可幫助肌肉生長，先護肌、再增肌，進而提升表現、維持好體力。【好處2】減少營養流失根據研究結果，HMB作為白胺酸的代謝產物，營養補充HMB+蛋白質有助修復組織，守護健康。【好處3】保養肌肉狀態*許多長者經常感到這裡怪、那裡怪，可能與肌肉狀態有關。透過黃金營養HMB支援，加上蛋白質幫助修復組職及肌肉生長，並保持均衡飲食、持續規律運動、正常生活作息，有好肌肉才能幫助維持社交生活。黃金舜理事長指出：「從問題根本著手，補充HMB減少營養流失，加上蛋白質有助修復組織、幫助肌肉生長，先護肌，再增肌，開源又節流。」為何補充了很多蛋白質，體力問題還是存在? 根據研究顯示，成人在40歲後，肌肉流失速度每10年可能高達8%1，熟齡後若肌肉量不足，體力下降，易影響生活品質。「現在外食、獨居、老老照顧的比例增加，長者總認為隨便吃、簡單吃就好，營養不均或不足加劇肌肉流失的可能，偶爾大魚大肉也不等於營養夠。」很多民眾以為補給蛋白質，就能保養肌肉，但根據實際觀察，許多長輩有吃蛋白質，還是會有肌肉流失的狀況，可能的原因，就是因為補給蛋白質的速度追不上肌肉流失的速度。蛋白質可幫助增肌，但肌肉會持續流失，護肌才是關鍵。「因此，需營養補給HMB外，加上蛋白質助修復組織同時幫助肌肉生長，護肌、增肌雙管齊下，才是維持體力的根本之道。」黃金舜理事長強調，國人平均壽命增加，但是不健康餘命也增加，台灣人平均臥床年期長達7.4年，比歐洲高出10倍2。近年政府積極推動「大健康」的概念，主張高齡者維持健康應從日常做起，平時遇到健康疑問，在決定是否就醫前，可先諮詢社區藥局藥師，更要培養「自我照護」為自己健康負責的好習慣。你有吃夠HMB嗎？如何補充HMB？「好的作息、飲食運動習慣、足夠的營養補給，是體力的基石。」黃金舜理事長表示：HMB是人體必需胺基酸「白胺酸」的代謝產物，白胺酸無法由身體自行合成，必須從食物補充，研究顯示，食物中的白胺酸經身體代謝後大約只有5%白胺酸會轉化為HMB，非常稀少。如果要從食物中補給3g HMB^，大約一天要吃約101顆雞蛋、96份鮭魚、80杯全脂牛奶、54盒豆腐4，難度相當高，因此建議透過專業的營養補充品來幫助更有效率的補給HMB。黃金舜理事長平時早、晚喝一瓶亞培安素HMB配方補給營養，不但精神好、工作續航力更提升，上下樓梯也感覺輕鬆。他認為亞培安素升級配方提供HMB，是業界HMB含量最高**的營養補充品，而且一瓶包含乳清蛋白、酪蛋白和大豆蛋白，作用上會比單一來源的蛋白質更持久*，配方成分經專業設計，黃金舜理事長推薦可以長期安心喝。至於哪些族群需要補給HMB？黃金舜理事長提供簡單的體力檢測方式，幫助民眾了解自己的狀態：準備一張椅子，坐下起立5次，如果可以在12秒之內完成，代表體力不錯，可以每日喝一罐安素HMB鐵罐或隨身瓶(原味/香草口味)，輕鬆攝足約0.75g HMB^，作為日常保養。如果花費超過12秒，代表有肌肉流失的可能，建議每日喝一瓶安素EX升級配方，簡單攝取約1.5g HMB^，運動員或肌肉流失狀況明顯的長者，每日可補充兩瓶安素EX升級配方，輕鬆補給約3g HMB^，「開源+節流」一次補充雙效*營養，有感增加體力#。全新升級亞培安素HMB配方！業界HMB最高含量**亞培安素全球銷售第一，品牌擁有近40年醫學實證5，全新升級安素HMB配方，業界HMB含量最高**，一天補充2瓶安素HMB EX配方就能輕鬆達標。除了補給合適的HMB，新升級安素也提供3重優質蛋白質：乳清蛋白+酪蛋白+大豆蛋白，綜合不同種類的蛋白質短-中-長期持續作用，充分發揮每一種蛋白質優勢，作用比單一蛋白更持久*。全新安素更升級，搭配28種維生素、礦物質，補充人體每日所需營養，零反式脂肪，成分以單元及多元不飽和脂肪酸為主，優質脂肪組合少負擔；並有膳食纖維，幫助維持消化道機能，均衡營養配方可當作唯一營養來源或補充不足營養，有助調整體質，讓日常營養補給更加簡單、方便。此外，安素HMB配方是擁有多領域醫學實證的營養補充品，研究顯示，適用於膳食營養、老人營養、病後營養、骨骼營養各領域，幫助支持營養狀態。經醫學實證結果，受試者定時定量補充HMB+3重優蛋白，有助維持肌肉狀態。顧肌本，養體力，是掌握樂齡生活品質的關鍵，40歲以後肌肉流失加快1，更應該注重肌肉保養，以維持體力。除了均衡營養和規律運動習慣，諮詢專業醫師或營養師，適時攝取亞培安素HMB配方，藉由黃金營養HMB和3重優質蛋白「護肌+增肌」，更能幫助肌肉生長、有助修復組織，聰明打造「肌本功」，透過正確的自我照護，預約「下半場再青春」。1.Baier S et al. JPEN J Parenter Enteral Nutr. Jan-Feb 2009;33(1):71-82 / Janssen I et al. Journal of Applied physiology. 2000;89(1):81-88.2.根據中華民國內政部統計資料及衛生福利部統計處資料3.Peng LN, et al. Aging Medicine and Healthcare 2024; 15(1), 8-144.衛生福利部食品藥物管理署食品營養成分資料庫 2023 版，以雞蛋平均值53.5克/顆、紅肉鮭魚切片30克/份、全脂鮮乳平均值254.3克/杯、嫩豆腐280克/盒計。5.根據2018年Euromonitor統計，亞培安素全球市佔率第一名。亞培安素為台灣地區銷售之口飲完整營養品類有超過40年歷史，第一篇文獻於1985年公開發表。*安素均衡營養升級配方提供三重優蛋白(乳清蛋白,酪蛋白,大豆蛋白)守護肌肉(護肌)、幫助肌肉生長(增肌)、有助組織修復，提供HMB (白胺酸代謝物)補充營養，雙效營養支持好體力。依據文獻J Am Coll Nutr, Vol. 28, No. 4, 464S - 472S (2009)，三重優蛋白比單一蛋白的消化更持久。特殊營養食品須經醫師或營養師指導使用。**根據2024年4月19日衛福部食藥署消費者知識服務網公告之特定疾病配方食品核可資料，亞培安素添加CaHMB系列產品於均衡完整營養配方類別中，每份所含之CaHMB/HMB最高^HMB會以營養添加劑CaHMB型式加入營養補充品中#根據亞培2024年3-5月安素HMB特殊營養品7天試飲活動問卷統計結果TW.2024.50467.ENS.1 (v1.2)#ads-inline,.inline-ads,.fly123,.trv-player-container,#udn-520x290 { display: none !important; }
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2024-06-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何發展醫療AI：不傷為上
【編者按】：本週再度以目前最夯的「人工智慧（AI）」為主題，討論對於醫療的影響。去年三月我們首次由幾位資深醫師討論Chat-GPT對醫病關係與醫學教育可能產生的問題。兩個月後三位年輕世代對這方面有心得的醫師，介紹這對病歷的書寫效率、醫病雙方攝取正確醫學常識都會有長足的幫忙，可以改善醫療工作的效率，甚至達到更理想的醫病關係。本週一位年輕的實習醫師自問「醫師會被人工智能取代嗎？」，寫出他對此有所保留的想法。→想看本文一位腫瘤內科醫師以ChatGPT如何幫助我們將非結構化的文字轉換為結構化的JSON格式的實例，闡述這可以成為對臨床研究非常有用的利器。→想看本文一位醫療人工智慧核心實驗室博士後研究員介紹了最近國際注目的醫學倫理、政策及人工智慧專家討論如何確保醫療人工智慧的應用符合醫學倫理及社會利益，而「不要造成病人傷害」仍是醫學倫理的最高準則。每位醫師在開始訓練之時都會宣誓希波克拉底誓詞（Hippocrates oath），其中最重要一句為Primum non nocere（First, do no harm），指導著醫者最高行事準則即是不要對病人造成傷害。隨著人工智慧（AI）的飛速發展，醫療相關之AI應用（AI in Healthcare, AIH）如雨後春筍般出現，同時在醫學倫理及法規政策面也產生巨大的挑戰：我們要如何確保強大的AI演算法在做臨床決策時符合醫學倫理？政府與社群要如何控管比所有人類都還聰明的AI？2024年二月初於醫界最著名之期刊New England Journal of Medicine (NEJM) 之AI子刊1及Nature Medicine2同步發表了標題為”To do no harm – and the most good – with AI in health care”之文章，我們可以透過此評論一窺當代醫界思想領導者對於醫療AI的思考。此篇評論源自於2023年底舉辦之RAISE (Responsible AI for Social and Ethical Healthcare)會議，該會議由哈佛大學醫學院主辦，聚集了各國醫學倫理、政策及人工智慧專家討論如何確保醫療AI的應用符合醫學倫理及社會利益。如同該文標題所揭櫫，醫療AI的運用仍要遵守醫學倫理的最高準則：不要造成病人傷害，並在此範疇中達成最大福祉。會議中亦對幾個醫療AI的重要問題進行討論，筆者分述如下：誰能受益？醫療AI的使用應聚焦四個主要目標：改善病人健康、提升醫療服務體驗、降低醫療成本並提高生產力、及在醫療勞動力短缺和職業倦怠的情況下支持醫療工作者。會議成員建議醫療工作者及醫療社群審視並嘗試將醫療AI用於加強臨床業務。醫療AI馬上能發揮的功能包括協助病歷紀錄、排序並分析影像及實驗數據、協助鑑別診斷、提供治療計畫討論、病人衛教及約診。這些AI醫療服務必須搭配相稱的支付系統，確保收費的透明及公平性，同時醫療機構需要提供醫療人員完整的訓練及病人充分的教育。對於AI醫療服務所達到的成效，須有公開且清楚定義的衡量指標，而非只為達成私人醫療系統的營利或是公共醫療系統預算上的消化。獨立之聲或最佳幫手？是否應將AI醫療工具視為傳統醫病二元關係中獨立的另一個實體？這個問題會議上大多數參與者的回答是否定的。對於醫療提供者而言，目前詳細的法律仍在訂定中，但多數意見認為即使有AI工具協助決策，臨床醫師須為臨床決策負起法律責任。然而如果AI醫療工具被大規模的運用，開發該產品之科技公司終須負起部分責任。目前，醫療AI應被視為支持臨床醫生的工具或是病人自我管理的輔助，而不是新的實體。醫療AI是補充性的，而非替代性的，儘管在可預見的未來，這一情況可能會在適當的保護措施下發生變化。下一個世代的醫師必須學習如何使用AI醫療工具協助進行醫療行為，及其中可能涉及到的責任歸屬。病人資料如何運用？AI模型相當仰賴大量臨床照護過程中生成的數據，利用廣泛且多樣的數據來訓練醫療AI模型相當重要。會議參與者支持「選擇退出」而非「選擇加入」，這樣能減少資料產生偏見或代表性不足的問題，但必須非常明確告知病人有不讓自己的資料被用於訓練模型之選項。醫療AI的開發機構必須確保在運用病人資料過程中遵守現行之資料保護準則，且致力於確保訓練資料囊括不同群體，尤其是確保弱勢族群有足夠之代表性。使用者參與：監管機構應要求醫療AI公司揭露訓練之資料集（如同營養成分標籤）及相關指引，讓病人跟監管機構能清楚了解模型的運作方式。在開發醫療AI的每個步驟中都應該將病人、病人倡議團體、醫護人員之意見納入設計，確保醫療AI模型能受到各方使用者之信任。醫師應開始預期病人會拿著醫療AI提供的資訊前來諮詢，也應鼓勵病人於看診過後上網閱讀診斷之總結及治療計畫。病人可以直接使用的醫療AI系統一旦普及，也會造成許多看病行為的變化，病人可能會因為健康問題得到解答而開始減少看醫生，健康照護系統需對此轉變做出準備。財務問題：對於醫療AI軟體服務，會議成員較傾向訂閱或一次付清制而非按件計酬。支付應該與被解決的問題及照護的改善相對應。第三方機構（如學界、非營利機構）應建立起良好的評估系統（如學術期刊或報告），去評估醫療AI是否真的達成了減少成本、改善病人預後等效果，這個系統也應包括監管者的上市後評估及跨國交流。醫療的發展日益複雜，醫療AI似乎成為此龐雜系統持續進步的一大希望。這項技術正在以驚人的速度進步，鑒於未來幾年它將如何發展存在巨大的不確定性，各界專業人士及病人需不間斷的討論相關的議題，以「不傷為上」為價值的核心，共同商討如何有效、公平地運用此強大的工具，真正地幫助到需要幫助的人。參考資料1.Goldberg CB, Adams L, Blumenthal D, et al. To do no harm — and the most good — with AI in health care. Nejm AI, 2024;1(3). https://doi.org/10.1056/aip24000362.Goldberg CB, Adams L, Blumenthal D, et al. To do no harm - and the most good - with AI in health care. Nat Med. 2024;30(3):623-627. doi:10.1038/s41591-024-02853-7延伸閱讀：2024/6/17 醫師會被人工智能取代嗎?一個實習醫學生的反思2024/6/19 語言模型與臨床結構化資料
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2024-06-19 醫療.慢病好日子
【血液透析最愛問-3】三明治族腎友好忙碌...如何縮短洗腎後恢復時間、增加生活品質？
早上6點準備早餐、送小孩上學、送爸媽去社區據點、上班下班、安親班接小孩、晚上到診所透析、11點回家、家務洗澡、準備睡覺時已過了半夜...而5小時後，又將開始新一天的循環。這是腎友文文姐的一天，也是多數正在透析的三明治族的寫照，醒來事情就如雪片般飛來，每天都在被時間追趕。像腎友文文姐一般，其他正值中壯年的腎友，也可能面臨到白天上班，晚上透析晚班的滿檔行程。然而一天就是24小時，不多也不少，三明治族腎友想要維持洗腎與生活的平衡，一定有出現過以下疑問。Q1.洗腎次數可以減少嗎？依據國際治療指引，標準血液透析每周要洗三次、平均每次四小時是洗腎的最低要求，僅少數腎友經醫師評估可以一周兩次。一般而言，多數腎友每周執行治療的時間至少12小時，其中將近七成(68%)接受高透量透析(High-flux)的患者治療後所需要的恢復時間超過2小時，有27% 的患者在高透量透析(High-flux)治療後所需要的恢復時間超過6小時以上，換言之透析加上洗腎後的恢復時間，代表著一周三天的時間就這樣「蒸發」了。常常有腎友因工作、生活太忙而導致洗腎時間不足四小時，導致脫水不足、尿毒素清除不佳，甚至會引發高血鉀、惡化透析不平衡症。惡性循環加劇反讓透析後恢復時間被迫延長，陷入惡性循環。研究顯示，每月錯過的療程次數、營養不良與發炎程度評分均為透析後恢復時間的負相關因素。尿毒分子中的大型中分子代謝與共病症疾病進程與發炎相關，血液透析病患若需要越長的恢復時間，可能損害健康及增加住院、死亡風險。Q2.透析後恢復時間好長，感覺愈來愈疲倦，怎麼辦？英國腎臟協會（RA, The Renal Association）2019一項調查報告顯示，洗腎後虛弱疲憊，是腎友最困擾的透析症狀第一名。通常透析後，3分之1腎友在2小時能恢復元氣，約4成需要2~6小時才能恢復。身為三明治族每天分秒必爭，透析後恢復體力的時間越長，就越可能影響家庭、工作、個人日常生活。而且有研究顯示，透析後需要的恢復時間每拉長1小時，住院風險會增加3%、死亡風險增加5%。故「透析後恢復時間」可作為病患健康生活品質 (HRQoL) 、住院率及死亡率指標。改善大的中分子毒素清除率，有助縮短恢復時間台北透析診所院長李孟鴻分享，2021年科學報告(Scientific Reports)中提及，新一代延展性血液透析術(HDx)，可提升血液中大的中分子毒素清除率，對縮短透析後恢復時間有顯著幫助，也可以減少皮膚搔癢、不寧腿等症狀。國外研究數據指出，●採用延展性血液透析治療術 (Expanded Hemodialysis,HDx)的患者，透析後恢復時間大於 6 小時者比例減少，也透過12個月觀察，「疲勞、缺乏精力」評分為嚴重與重度的患者比例降低，同步改善患者日常活動執行能力及生活品質。●約7成患者接受延展性血液透析術後，自評生活品質分數 (HRQoL) 顯著改善，整體幸福感、精力及睡眠品質亦獲得顯著改善。想縮短透析後恢復時間，可以怎麼做？●規律透析、重視透析清除率●健康生活、遵從醫囑、注意飲食●主動與醫療團隊溝通，調整治療方式●尋求周邊親友心理支持不管是不是三明治族，透過與醫師討論，多方面進行改善，同時調整找出最適合自己的透析模式，提升血液中大的中分子毒素清除率，不僅促進生活品質、縮短疲勞恢復時間，還能降低住院率，減少後續醫療負擔！延伸閱讀：洗腎(血液透析)完「恢復時間」長短很重要！別掉進急診住院的惡性循環參考資料：1.Hugh CR, et al. Am J Kidney Dis. 2014;64(1): 86–94. 2.Elsayed et al. BMC Nephrology (2022) 23:2983.Hugh CR, et al. Am J Kidney Dis. 2014;64(1): 86–94. 4.Maurizio B, et al. Blood Purif. 2019;47:45-51. 5.Stephanie B, et al. Patient Related Outcome Measures. 2021;12: 315–321.6.Penny JD, et al. Kidney Med. 2021 Jul 29;3(6):992-1002.e1.【推薦社群】【腎生不息-腎友透析週記】粉絲專頁為了提供腎友及照護者正確的透析資訊，社團法人台灣基層透析協會於2021年成立《腎生不息 腎友透析週記》，每週提供一個透析知識，與大家一同守護健康。【社團法人台灣腎友生活品質促進協會】粉絲專頁透析腎友該如何在透析之餘獲得更完整的生活照護，進而邁向更高生活品質，社團法人台灣腎友生活品質促進協會於2014年成立，提供更完整的生活照資訊給大家。
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2024-06-19 醫療.慢病好日子
【血液透析最愛問-2】總是睡不好，因為皮膚癢、腳裡有東西在爬、腿部無法控制地想要移動...腎友生活大困擾尋解方
「皮膚好癢好難受，又黑又乾好沒自信…」「是異位性皮膚炎嗎？還是濕疹呢？長得像一顆一顆釘子」「好想睡覺，但腳癢到睡不著，甚至無法控制地想要踢腿」「腿裡面很像有東西在爬」以上這些情境，都是腎友洗腎後的常見併發症，根據聯合報「慢病好日子」2022年做的透析腎友煩惱大調查，皮膚搔癢、不寧腿，高居腎友困擾的前三名。困擾1.透析腎友為什麼會出現不寧腿症候群？什麼叫做不寧腿呢？如有以下症狀，可能就符合不寧腿診斷標準●白天或工作時，身體狀況不錯，夜晚就開始出現不適感●難以抗拒雙腳想動的衝動●起來動一下、走一走，狀況即可改善●停止動作、不再動腳，這種癢麻的不適感又馬上回來一項於台灣進行的統計，血液透析的末期腎臟病患者中，四分之一病人有不寧腿症狀。而另一項國際調查顯示，其中將近2成患者受到重度與極重度不寧腿之苦。不寧腿不可忽視，不僅讓日常生活受到困擾，不寧腿症狀與睡眠品質不佳相關，不寧腿的發生顯著增加心血管疾病風險。因為目前確切的病因機制不明，危險因子包括有腎功能缺損、缺鐵、糖尿病以及長期使用例如抑制多巴胺藥物或抗組織胺等藥物、周邊神經病變患者等 ，所以當出現相關症狀時建議主動諮詢，讓醫師診斷及治療。治療不寧腿症候群方式有哪些？目前醫學上對於透析病人的不寧腿症候群治療尚無定論，多以緩解治療策略為主，如使用多巴胺類、鴉片類、抗癲癇類藥物或鐵質補充劑等。近期臨床研究發現，尿毒分子累積亦為不寧腿症狀出現的原因之一，若增加大型中分子如α1-microglobulin(33,000Da)透析中移除率達35%時，對不寧腿症候群具有緩解效益；移除率須達38%以上方可產生不寧腿症候群治療效益。然而，增加傳統中型尿毒分子(分子量10-20,000Da)的移除率並無法治療不寧腿症候群。透析腎友除適合的飲食與生活衛教調整外，透過調整透析處方，採用提高較大中分子毒素清除率的延展性血液透析治療術(Expanded Hemodialysis,HDx)，也能改善不寧腿症候群相關症狀。困擾2. 洗腎後為什麼會常常皮膚搔癢？血液透析患者40% 的患者受中重度搔癢症狀之苦造成透析腎友皮膚搔癢的可能原因很多1.尿毒過高或鈣鹽物質沉積皮膚過於乾燥2.透析不足，造成尿毒素的累積3.對人工腎臟的材質或採用的消毒方式過敏4.血液中磷濃度增加引起5.周邊神經功能異常引起近期研究顯示，血液透析治療若未能有效移除大的中分子，會造成患者持續累積尿毒狀態下引起併發症，搔癢症造成生活品質下降、憂鬱、睡眠障礙，不僅如此，搔癢程度與住院率呈正相關趨勢，嚴重搔癢將顯著增加住院風險。如何預防、緩解皮膚搔癢症狀，提升生活品質呢？可以試試以下3種方法▸方法一：低磷飲食再搭配磷結合劑藥物▸方法二：諮詢醫師，擦適合的外用藥膏▸方法三：與醫護人員反映身體不適，透由醫病共享決策討論是否需調整生活飲食、用藥與現行血液透析處方等延伸閱讀：洗腎併發皮膚問題 新一代治療術改善資料來源：1.Lin CH, et al. Eur J Neurol. 2013 Jul;20(7):1025-1031.2.Transforming Participation in Chronic Kidney Disease, Programme Report, January 2019.3.Sakurai K. Blood Purif. 2013;35 Suppl 1:64-68. 4.Gao X, et al. J Am Heart Assoc. 2021 Feb 16;10(4):e018674.5.Sukul N, et al. Kidney Med. 2020 Nov 21;3(1):42-53.e1.6.Lim JH, et al. Sci Rep. 2020;10(1):7780.【推薦社群】【腎生不息-腎友透析週記】粉絲專頁為了提供腎友及照護者正確的透析資訊，社團法人台灣基層透析協會於2021年成立《腎生不息 腎友透析週記》，每週提供一個透析知識，與大家一同守護健康。【社團法人台灣腎友生活品質促進協會】粉絲專頁透析腎友該如何在透析之餘獲得更完整的生活照護，進而邁向更高生活品質，社團法人台灣腎友生活品質促進協會於2014年成立，提供更完整的生活照資訊給大家。
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2024-06-19 醫療.慢病好日子
【血液透析最愛問-1】洗腎到底是在洗什麼？ 2大關鍵報你知
血液透析到底是什麼呢？您做的血液透析有洗乾淨嗎？什麼叫做「足量透析」呢?不管您是即將要接受血液透析治療的腎友、正在接受血液透析治療的腎友或是照顧者，一定要知道關於血液透析的兩大知識！📌知識1：血液透析到底是在洗什麼？📌知識2：原來人工腎臟不只一種！知識1：血液透析到底是在洗什麼？腎臟有兩大功能，分別是調節水分和排除毒素，當腎臟漸漸的或突然罷工，多餘的廢物無法透過腎臟功能進行排除而堆積在體內時，就會產生尿毒症狀，這時，就會需要透析治療，也就是俗稱的「洗腎」，支持受損的腎臟排水與移除毒素功能，以維持身體部分的機能。透析治療分為血液透析及腹膜透析，以血液透析來說，是經由洗腎機把血液引流出來，並透過人工腎臟，將血液中的毒素移除，再輸回身體。因為腎功能為不可逆，一旦進入透析多數都是長期治療，若體內的尿毒素未有效清除，持續累積在體內，合併尿毒症腎友身體都是在持續發炎的狀態，隨著透析年數持續增加，會有不等程度的器官損害，同時產生一些皮膚和神經症狀，甚至引發嚴重併發症。但，定期的透析治療不是就在清除毒素，甚至定期的血液抽檢數值都表現良好，為什麼還是會出現併發症呢？主要原因有二1.正常的腎臟功能有淨化血液、鹽分和水分的平衡、血壓控制與調節血球生成、與調節骨骼健康等。而透析治療僅能部分替代腎功能淨化血液。2.血液中的廢物-尿毒素種類非常多，可依水溶性或蛋白結合區分，也可依毒素分子大小區分。近年血液透析隨著技術的進步，關鍵技術創新與進展就是人工腎臟，也就是過濾器。不同透析模式使用的人工腎臟，能清除的毒素分子大小各有差異，這就是人工腎臟關鍵的原因。如果想要減少以上狀況，把「尿毒素」洗得更乾淨是一件很重要的事。尿毒素的種類有哪些？尿毒素種類有上百種，依照分子量的大小，可分為3類：小分子、傳統中分子、大的中分子，不同分子量尿毒素沒有洗乾淨，產生的症狀都不相同。不同分子量尿毒素殘留，可能引起不同的症狀▸小分子(小於500Da)骨質疏鬆、噁心、嘔吐、食慾不振、皮膚搔癢、疲憊、無力、手腳刺痛麻木等症狀📌平時可藉由抽血數值觀察，其中觀察指標有尿素、磷酸鹽、肌酸酐▸傳統中分子(500-25,000Da)副甲狀腺功能亢進、腕隧道症候群、關節僵硬或疼痛、增加心臟疾病風險📌目前可藉由抽血數值觀察，其中觀察指標有副甲狀腺素、β2-微球蛋白、Complement factor D3▸大的中分子(25,000-60,000Da)認知障礙、免疫力下降、慢性發炎、加速心血管疾病的進程、加速動脈粥狀硬化、血管鈣化、增加死亡率、貧血等。📌可藉由抽血數值觀察，其中觀察指標有白血球介素-6、FGF-23、YKL-40、λ FLC，但目前這些抽血數值非常規觀察指標為什麼同樣都是中分子，會有「傳統中分子(500-25,000Da)」與「大的中分子(25,000-60,000Da)」的區別呢? 過去因科技發展仍未突破，對於尿毒素的區分僅能以小分子與中分子區分，只要大於25kDa的均通稱為中分子。隨著對於分子的辨識與人工腎臟的技術創新，進而能將中分子再細分為「傳統中分子(500-25,000Da)」與「大的中分子(25,000-60,000Da)」。不管是哪一種尿毒素，透析都要盡量在身體疾病進展的評估內，達到足量清除，目前常見的高透量人工腎臟(High-flux HD)中，主要以移除傳統中分子為主。「大的中分子」在常規抽血中並未追蹤，但若未有效移除，隨著透析年資越長累積越多，引發的症狀不只造成日常生活的困擾，長期忽略也可能提升住院與死亡風險。現階段想要有效清除「大的中分子」毒素，就須仰賴不同的血液透析方法，例如高劑量血液透析過濾術(High-dose HDF)或者延展性血液透析治療術(Expanded Hemodialysis, HDx)等。註：Da為道爾頓，為分子量的單位。知識2：原來人工腎臟不只一種！前面提到「洗乾淨」很重要，影響血液透析能否洗乾淨的關鍵又是什麼呢？透析時數、流速與人工腎臟都可以影響足量透析，但現階段因健保給付限制，多數均為至少4小時的要求，而血液流速則因人而異。最後客觀條件的關鍵答案就是透析機器上，那隻長長的人工腎臟，人工腎臟（也可以叫做血液透析器）含有成千上萬支的中空纖維膜，每支中空纖維膜有著非常多的孔洞，其孔徑大小與人工腎臟的效能息息相關。從「人工腎臟圖鑑」中可以看到，當血液流經中空纖維膜，不同大小的孔徑可移除不同分子量的尿毒素。每支人工腎臟因設計與製程技術，透析膜有著不同的孔徑大小，所能移除的毒素分子也各有差異。認識不同人工腎臟過去技術受限，以一般高透量血液透析(High-flux HD)僅能移除到傳統中分子，若想要有效去除大的中分子，僅能仰賴採用高透量人工腎臟的高劑量HDF(High-dose HDF)，而近年在技術創新下，應用「中截除透析膜(MCO)」的延展性血液透析治療術(Expanded Hemodialysis, HDx)，經研究顯示，能更有效地移除大的中分子毒素，多項證據顯示有效改善透析腎友常見的併發症如不寧腿、透析搔癢症與縮短透析後恢復時間，還能減少住院率！現行血液透析治療尿毒分子移除統整表(以台灣臨床常採用之治療術為例)※建議腎友可以檢視目前併發症情況，和醫護討論如何選擇適合自己的血液透析方式，提升體內毒素的清除率。資料來源：1.Pyrogen retention:Comparison of the novel medium cut-off (MCO) membrane with other dialyser membranes2.Rosner MH, et al. Clin J Am Soc Nephrol. 2021 Jul 7;16(12):1918-1928. 3.Kirsch AH, et al. Nephrol Dial Transpl. 2017; 32(1):165-172.4.Kandi M, et al. Can J Kidney Health Dis. 2022 Jan 18;9:20543581211067090.5.Wolley M, et al. Clin J Am Soc Nephrol. 2018;13(5):805-814. 6.Alarcon JC, et al. Blood Purif. 2020;50(1):110-118. 3. Lim JH, et al. Sci Rep. 2020;10:7780. 7.Sakurai K. Blood Purif. 2013;35(suppl 1):64-68. 8.Yilmaz MI, et al. Clin Nephrol. 2007 Jul;68(1):1-9. 9.Stenvinkel P. Semin Dial. 2013 Jan-Feb;26(1):16-19. 7. Akchurin OM, et al.Blood Purif. 2015;39(1-3):84-92.10.Bjorn Meijers, et al. Blood Purif 2023.【推薦社群】【腎生不息-腎友透析週記】粉絲專頁為了提供腎友及照護者正確的透析資訊，社團法人台灣基層透析協會於2021年成立《腎生不息 腎友透析週記》，每週提供一個透析知識，與大家一同守護健康。【社團法人台灣腎友生活品質促進協會】粉絲專頁透析腎友該如何在透析之餘獲得更完整的生活照護，進而邁向更高生活品質，社團法人台灣腎友生活品質促進協會於2014年成立，提供更完整的生活照資訊給大家。
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2024-06-12 名人.潘懷宗
潘懷宗／心肌肥厚「新藥」三期效果亮眼！可望降低心臟衰竭和猝死
2024年5月底，一項3期臨床試驗表明，患有阻塞性心肌肥厚(Obstructive Hypertrophic Cardiomyopathy；oHCM)的病患服用最新研發藥物---阿菲卡坦(Aficamten)後，更加容易行走輕鬆、做家務事、執行日常工作和運動，因為該藥使心臟能夠順利打出血液，提高身體攝氧量，而攝氧量的增加除了可以提高患者身體活動力之外，也可以降低後續心臟衰竭、心臟移植和猝死的機率。相關成果除在《新英格蘭醫學雜誌》刊登外，也在葡萄牙里斯本市2024年心臟衰竭會議上發表，該會議由歐洲心臟學會主辦。《阿菲卡坦》是最新一代口服/小分子心肌肌球蛋白抑制劑(Cardiac Myosin Inhibitors)註1，可以減少每個心動週期內，「肌動蛋白」與「肌球蛋白」兩者間連接的橫橋數量，從而抑制心肌過度收縮。這項多中心、隨機、雙盲、安慰劑對照試驗（ClinicalTrials.gov 識別碼：NCT05186818），總共納入了282名患有症狀性 HCM 和左心室出口阻塞的成年人，被隨機分配到《阿菲卡坦》口服錠劑組(142人)或安慰劑組(140人)，參與者平均59.1歲，59.2%為男性，平均基礎LVEF(Left Ventricular Ejection Fraction；左心室射血分率)為74.8%，治療時間長達24週，期間監測各項數值，包括跑步機或騎自行車的運動峰值攝氧量（pVO2）變化，以及各項心臟功能評估。與安慰劑組相比，《阿非卡坦》治療組第24週pVO2顯著增加1.7 毫升/公斤/分，不論患者是否同時接受或未接受乙型受體阻斷劑治療，而控制組則是毫無增加。此外，依照紐約心臟協會心衰竭分級(1~4級)，第1級最好(完全無心衰竭症狀)，第4級最差，治療組有83人進步至少1 級以上(58.5%)，而控制組只有34人(24.3%)。另外，在降低左心室出口壓力差到30 mmHg以下方面，治療組有70人(49.3%)，而控制組只有5人(3.6%)，整體效果令人滿意。在安全性方面，嚴重不良事件情況(8位病人/5.6%)與安慰劑組(13位病人/9.3%)相比，發生率較低。同時，沒有因為「左心室射血分率」降低(＜50%)而導致心臟衰竭惡化或治療中斷的報告，顯示耐受性良好。美國食品藥物管理局在這之前，就已經給予《阿菲卡坦》針對該適應症的突破性療法認定。論文第一作者/通訊作者為美國麻州伯靈頓市(Burlington)萊希醫院/醫學中心 (Lahey Hospital and Medical Center)的馬龍醫生(Martin S. Maron)，他同時也是肥厚型心肌病變中心主任，對於有症狀的阻塞性HCM患者來說，心肌肌球蛋白抑制代表了一種令人興奮的最新藥物選擇。醫學界認為像《阿菲卡坦》這樣，能夠展現具有臨床意義的方式提高患者運動能力，並且不會出現中斷治療的低LVEF事件(左心室射血分率)，不論對HCM患者或是治療他們的臨床醫生來說，都是相當受歡迎的。此藥是由加州南舊金山的生物製藥公司(Cytokinetics, Inc.)所開發，預計於2024年第三季向 FDA 提交新藥申請 (NDA)，並向歐洲藥品提交行銷授權申請 (MAA)，距離核准上市，指日可待。HCM的發生率為1/500，是青少年猝死最常見的原因之一，屬顯性單一基因遺傳性疾病，該病會使心肌增厚，讓心臟無法有效率的把血液打出去，進而造成呼吸急促(喘)、胸痛、心律不整、心臟衰竭和死亡，當然同時也降低人們日常工作和運動的能力。患者中有60%可以找出致病的基因變異，但仍有40%的病人尚未找到，目前已知在心臟肌肉的基本單位---肌小節（Sarcomere）上，有8個致病基因，最常見的兩種位於Beta myosin heavy chain 7 (MYH7)和Myosin binding protein C3 (MYBPC3)的位置上，這兩種就佔據了已知60%中的75%。而另外40%未知的變異基因，科學界仍持續努力找尋中。就在近日，台灣振興醫院在心臟權威魏崢院長的領導下，通過了一項6年期臨床試驗計畫，除比對台灣人的HCM致病基因，與西方人是否有所不同外，更期望能挖掘出另外40%的基因病變所在，嘉惠全球病患。2022年以前，阻塞性HCM的藥物只能症狀控制(像是:乙型阻斷劑、鈣離子阻斷劑和抗心律不整藥物)，無法直接針對病因加以治療。當藥物控制不良，仍持續有心臟衰竭現象時，病患可以選擇手術治療，去除多餘肥厚的心肌。到了2022年，美國食品藥物管理局首先批准第一個針對病因的治療藥物瑪瓦卡坦(Mavacamten；商品名Camzyos)，該藥具選擇性的會和肌球蛋白結合，降低肌球蛋白ATP的釋放，減少心肌長期不當收縮，進而阻止心肌肥厚產生。然而，臨床試驗顯示，雖然在增加運動峰值攝氧量，以及，降低左心室阻力差方面，表現不錯，但《瑪瓦卡坦》會增加不良事件的發生率(例如: 心臟衰竭)，並且它與許多常用藥物會相互影響，因此，使用此藥的患者就需要醫生嚴格監控，較不方便。綜上所述，最新藥物《阿菲卡坦》，比起次新藥物《瑪瓦卡坦》，似乎略勝一籌。正由於三期臨床結果的成功，Cytokinetics的長期合作夥伴Royalty Pharma決定擴大雙方的策略合作，估計Cytokinetics陸續將獲得總計 5.75 億美元的資金，用於支持該公司盡速將《阿菲卡坦》上市和後續其他新藥的研發工作。註1: 心臟肌肉（cardiacmuscle）是由心肌細胞構成的一種肌肉組織，心肌細胞與骨骼肌的結構基本相似，也有橫紋。以肌小節（Sarcomere）為單元，每個肌小節又由肌球蛋白（myosin，又稱粗肌絲）與肌動蛋白（actin，又稱細肌絲）所構成。參考文獻:1. M.S. Maron et al., Aficamten for Symptomatic Obstructive Hypertrophic Cardiomyopathy. New England Journal of Medicine, 2024; DOI: 10.1056/NEJMoa2401424責任編輯：陳學梅
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2024-06-07 醫聲.醫聲
在黑暗裡尋找曙光 陳家人遭受困境仍不忘獻大愛
在外人看來，陳家似乎多有磨難，二兒子在國中時，因練習柔道導致頸椎以下癱瘓、大兒子陳奕群則罹患俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS），而陳爸爸也曾罹患白血病，這些對一般人來說難以承受之重，反而讓他們更珍惜在黑暗中燃起的微光。一直以來陳爸爸都在當志工，他及一雙兒女都已簽下器官捐贈同意書；因此，當奕群臨終後，陳爸爸即為其捐出兩枚眼角膜、皮膚以及鞏膜等組織，讓兒子的生命得以延續。「其實奕群去從軍，也是為了完成我的夢想。」談起兒子的孝心，72歲的陳爸爸似乎打開話匣子，提到「那個年代，當兵是很穩定的職業，也是每個國民都該有的愛國情操。」陳奕群為了完成爸爸的夢想，當了職業軍人22年，原本再3年就要申請退休，沒想到在2020年，因為手部與神經疼痛，被醫師判定罹患漸凍人症，只能忍痛退役。奕群去年病情惡化離世，陳爸爸至今仍難掩心痛，因為沒人能想到，熱愛三鐵運動、體格強健的他竟然會罹患如此不治之症。發病後奕群曾提到「如果我真的要離開了！請讓我死得有尊嚴，不要讓我拖累你們。」這也讓陳爸爸心疼到無法言語，看著兒子日漸消瘦，四肢不聽使喚，決定依照兒子的心願，臨終前不再做無效醫療，捐贈大愛讓生命的離去更具意義。從55歲開始擔任志工的陳爸爸，談起這一切，雖語帶哽咽，仍非常灑脫；原來他在64歲那年罹患白血病，人生一度以為會停止前進。當時他在病床上，甚至找了兩位見證人，就為了要表達自己捐贈器官的意願，他談到「人死後就剩一抔黃土，不如就讓身體發揮大愛。」也簽下捐獻大體的意願，兒子和女兒也被他感召，一起簽下器官捐贈同意書。大難不死後，陳爸爸依舊當著志工，現在的他不僅在食物銀行服務，更擔任器官捐贈宣導推廣服務，因為他相信自己的親身經驗，能幫助到更多有相同處境的家庭，他更鼓勵年輕人在閒暇之餘能加入志願服務行列，甚至也帶著女兒一起去照顧獨居老人，也許就像陳爸爸說的「人生要看破，每個人都能做到。」三軍總醫院社會服務室王怡青主任表示 ：｢每一位器官捐贈者家屬都必須在最悲傷的時刻、最緊繃的狀態去做選擇，在那個情緒張力最高張的階段，三軍總醫院醫療團隊及社工師全程協助家屬成就捐贈者大愛，並陪伴家屬度過親人離去的哀慟歷程。在捐贈者完成大愛義舉後，醫院亦透過每年辦理之捐贈者家屬關懷旅遊及年度追思感恩會，藉由捐贈者家屬共聚交流及互相扶持，陪伴家屬走出人生幽谷。｣
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2024-05-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／天然災害後的創傷與復原：發展心理社會環境的韌性與信任感
【編者按】：自從4月3日花蓮發生大地震以來，除了生命的損失、建築的崩塌、交通的阻斷之外，全國民眾飽受驚慌，尤其最近餘震不絕，更是令人難以忍受。我們非常感謝一向關心國民精神健康的「精神健康基金會」董事長胡海國教授即時答應分享他對地震驚恐創傷後的精神困擾現象的看法，同時並邀請兩位資深精神科醫師分享他們的專家意見。→胡海國教授文章希望這些難得的醫學知識分享可以幫忙台灣社會大眾順利度過這段嚴厲天災的考驗。發生天然災害後，創傷後壓力症(posttraumatic stress disorder, PTSD)是一種需要被關切的精神健康問題。PTSD的核心特徵包括對創傷事件的持續強烈令人痛苦和恐懼的迴避反應，反覆地噩夢或白天歷歷在目的創傷經驗再體驗，情緒和認知的改變，持續的威脅感、睡眠障礙和過度警覺。天災及人禍都有可能引發PTSD，但過去研究顯示：人禍比天災更容易誘發PTSD；超過80%以上曾經遭逢各種天災或意外事件的民眾，日後不會罹患PTSD，然而將近一半的兒虐或強暴受害者都有可能發展成PTSD。在災害發生後，立即實施無差別的心理疏導（psychological debriefing），過去曾被認為能有效預防PTSD，然而近年科學研究並不支持這種做法。研究顯示：這種單次無差別的心理疏導可能無助於預防PTSD，甚至可能帶來副作用。相反地，針對受災民眾實際面臨的生活難題，實施問題導向的「支持性照護」(problem-based supportive care)在創傷後初期能有效減輕PTSD症狀，並有助於將已發展為PTSD或是為其他情緒行為障礙而苦的患者，有效轉介至更進一步治療。針對PTSD的治療，精神藥物特別是一部分抗憂鬱藥物，被證明可以有效緩解PTSD症狀，而認知行為治療(cognitive behavioral therapy)則是目前眾多心理治療當中，最具實證支持的方法。就目前可得的心理與藥物治療比較研究，針對PTSD而言，目前並沒有證據顯示藥物或是心理治療哪一個特別有效，還是要個別化地依據病患的狀況來選擇。在身心疾病的防治工作當中，我們經常強調「預防重於治療」，對於天災也需要有類似的概念。天然災害本身，或許難以準確預測與預防，然而從天災對於社會建構的可能衝擊出發，自承平時期，就開始系統性地增進社區的韌性，以減少萬一災害發生後包括心理層面的衝擊，可能是一種更有效的做法。「降低災害風險」（Disaster Risk Reduction, DRR）就是一種綜合性策略，強調針對災害的「社會性預防作為」。DRR的目的在減少自然和人為災害的風險，以增強社會韌性和支持可持續發展。DRR的實踐甚至需要立法工作的投入，隨著國際間對災害法律框架的關注增加，這些法律架結正在被用來保護人權並要求國家採取適當行動以預防未來災害的傷害。減災相關法律的發展幫助確定了災害管理的規範和責任，強調國家和地方政府在災害預防和應對中的角色。在這個框架之下，如何促進社區從過去的災害中學習並改進，是非常重要的一環。這種從經驗中學習並轉化為具體行動的過程被稱為「轉型學習」(transformative learning)。透過轉型學習，人們可以根本性地改變對待災害的方式，從而提高對未來可能災害的應對能力。未來的DRR策略應該著重於如何在社區層面上建立共識，並通過衝突解決和情景規劃技術，整合不同利益相關者的觀點和資源。這樣可以更有效地協調社區成員和政府的行動，共同開發出更適合當地社區的災害預防和應對策略，從而提高整體社會的韌性和應對災害的能力。在DRR的背景中，信任(trust)是促進社區合作與災害應對能力增強的關鍵因素。信任能夠促進社區成員之間的有效溝通和協作，使他們能夠共同面對和應對災害。當社區內部彼此的信任感較高時，成員更有可能參與到災害預防和應對計劃中，從而提高整個社區的應對能力。信任的重要性不僅表現在社區成員之間，還存在於社區與地方以及國家政府機構之間的互動中。當社區成員信任這些機構，能有效管理和分配資源來應對災害時，他們更有可能遵守災害應對計劃和措施。此外，信任可以增強社區對災害恢復過程中外來援助和資源的接受度，這對於災後重建和恢復至關重要。然而，建立和維護這種信任需要時間和努力，尤其是在多次災害經歷後。透過透明的溝通、積極的社區參與以及公正和高效的資源管理，可以逐步建立信任。社區領袖和政府官員應該努力展示其在災害管理中的能力和誠意，這樣可以進一步鞏固公眾的信任感。信任是降低災害風險的關鍵要素。它在增強社區韌性、提升災害應對能力以及促進有效的災後恢復中扮演著關鍵角色。社區與政府機構都需要認識到作為災害風險管理策略一部分的建立與維護信任的重要性。參考文獻1. Yehuda R, Hoge CW, McFarlane AC, et al. Post-traumatic stress disorder. Nature Reviews Disease Primers 2015;1:15057.2. Shalev A, Liberzon I, Marmar C. Post-Traumatic Stress Disorder. N Engl J Med 2017;376:2459-69.3. Ficara F, Wheeler M. A paradigm shift in disaster management: Incorporating a human rights-based approach to disaster risk reduction. J Emerg Manag 2023;21:557-76.4. Bonfanti RC, Oberti B, Ravazzoli E, Rinaldi A, Ruggieri S, Schimmenti A. The Role of Trust in Disaster Risk Reduction: A Critical Review. Int J Environ Res Public Health 2023;21:29. doi: 10.3390/ijerph21010029.延伸閱讀：4/28 讓震災的驚恐快快過去責任編輯 吳依凡
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2024-04-24 醫療.皮膚
罹患水痘埋下疼痛炸彈 跟著林鉅勝醫師、淑芳阿姨預防帶狀疱疹
許多人年幼時都有罹患水痘的經驗，但卻不清楚儘管水痘痊癒了，致病的水痘-帶狀疱疹病毒可能不會消失，而會潛伏於脊髓背根神經節中，當人體免疫力變差時便再次活化，引發帶狀疱疹。在台灣，每三人中就有一人會在一生中發生帶狀疱疹¹，如火灼燒般的疼痛還可能痛達數個月、甚至數年²。國民阿嬤淑芳阿姨也表示：「聽身邊的朋友說，皮蛇纏身痛到快崩潰，不痛不知道，但一旦發作了，那種疼痛可是這輩子都不想再想起。」水痘紅疹消退以後病毒卻可能不會消失 病毒再活化、引起帶狀疱疹 強烈疼痛感恐達數年林鉅勝主任說明，台灣民眾在一生中發生帶狀疱疹的機率約為32.2％，帶狀疱疹急性期症狀含紅疹、水泡、疼痛等¹，曾有病人形容，只要觸碰皮膚就會劇痛，僅是穿衣服蓋著就感覺到強烈不適，讓自己不管站或坐都相當難熬。林鉅勝主任進一步指出，帶狀疱疹並不是大家想像中的「痛完就好了」，事實上帶狀疱疹除了急性期的疼痛以外，還可能發生帶狀疱疹後神經痛，部分患者的痛感可能長達3個月以上²，曾經有年長病患疼痛超過1年，不僅身體非常不舒服，心理也形成巨大壓力，其生活品質更是劇烈下降³。守護自己與家人健康 提前預防帶狀疱疹、維持良好生活型態林鉅勝主任指出，帶狀疱疹引發的疼痛容易影響白天與夜晚生活，白天時上班族難以好好工作，年長者也難外出社交與運動；晚上則常常痛到影響睡眠，讓早上精神不佳，形成負面循環³′⁴′⁵。目前對於急性帶狀疱疹可用抗病毒藥物、類固醇、止痛藥等來治療及緩解，針對疱疹後神經痛則需要靠辣椒素或是抗癲癇藥等來舒緩⁶，但緩解程度相當有限，研究顯示只有14%的年長帶狀疱疹後神經痛病患對治療感到滿意⁷。「面對帶狀疱疹，謹記預防勝於治療的原則」，林鉅勝主任提醒：「維持對水痘-帶狀疱疹病毒的免疫力，是避免皮蛇危機的重要關鍵，除了保持規律作息、攝取充足營養⁸、減少壓力⁹以外，民眾也可向醫師諮詢是否適合施打帶狀疱疹疫苗²，主動出擊才能守護自己的健康。」「為了自己好，也為了避免造成別人的負擔，及早來預防、及時做好疾病管理，這件事是我最重視的！特別是年紀較長的族群²，免疫力持續變差，更是要特別小心。」長期身處於影劇圈、需要面對高密度、高強度拍攝工作的淑芳阿姨也鼓勵：「不管我們幾歲，都要自己好好的愛自己，或是主動關心家人的健康，透過養成良好生活習慣、施打疫苗²等等，全家齊心打擊帶狀疱疹威脅！」點擊下方連結，聽聽淑芳阿姨怎麼迎戰帶狀疱疹威脅。https://www.youtube.com/watch?v=0lVIZE-cMx8 NP-TW-HZU-ADVR-240002 | Date of preparation: Feb 2024 更多疾病相關資訊，請諮詢專業醫護人員The content is intended for Taiwanese.¹ Pamphlet on Vaccine Prevention and Treatment of Postherpetic Neuralgia;2023;1-28² Harpaz R;MMWR;2008;57;1-30³ Lukas K;Zeitschrift für Gesundheitswissenschaften;2012;20;441-451⁴ Matthews S;Open forum infectious diseases;2019;6;ofz007⁵ Curran D;Infectious Diseases and Therapy;2022;11;2265–2277⁶ Saguil A, et al. Am Fam Physician. 2017;96(10):656-663.⁷ Johnson RW, et al. BMC Med. 2010;8:37.⁸ Chen JY, et al. Popul Health Manag. 2012;15(6):391-7.⁹ Schmidt SAJ, et al. Br J Dermatol. 2021;185(1):130-138.
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2024-04-10 醫療.泌尿腎臟
外國研究發現：勃起功能障礙藥物，有機會減少阿茲海默症發生風險！
2024年一項發表在《Neurology》期刊的研究發現勃起功能障礙藥物：磷酸二酯酶抑制劑（Phosphodiesterase Type 5 Inhibitors, PDE5Is），可能與降低阿茲海默症風險有關。這項發現讓科學家對勃起功能障礙藥物有了新的研究方向，並為阿茲海默症的預防提供新的契機。現行阿茲海默症藥物治療選擇阿茲海默症是一種進行性的神經退化疾病，罹病後患者的記憶力、思考能力和行為能力逐漸下降。目前沒有根治阿茲海默症的方法，但有一些藥物和可以幫助控制症狀惡化。臨床上常見的治療選擇包括膽鹼酯酶抑制劑（如：donepezil、galantamine、rivastigmine）和NMDA受體拮抗劑（如：memantine），另外還有一些較新的單株抗體選擇（如：aducanumab、lecanemab-irmb），這些藥物能夠幫助改善認知功能和延緩病情進展。勃起功能障礙藥物對神經保護的潛在作用，可能對阿茲海默症有益2024年一項發表在《Neurology》期刊的研究收納了26萬位新診斷勃起功能障礙（ED）的男性，這些男性的年齡在40歲以上，並排除了原先就有失智症、認知障礙、混亂或有關失智症症狀的處方紀錄者。經過了平均5.1年的追蹤，共有1119名受試者新診斷出阿茲海默症。接受PDE5抑制劑治療的受試者，罹患阿茲海默症的每萬人年風險率（IR）為8.1（每10000人中有8.1人罹患阿茲海默症），而未接受PDE5抑制劑治療的受試者則有更高的罹病率，每萬人年風險率（IR）為9.7。研究人員針對這些受試者進行更細部的分析，發現使用PDE5抑制劑治療的次數與阿茲海默症發生的風險也存在關聯性，次數在21-50次或超過50次的個體中，與未使用者相比，阿茲海默症的風險顯著降低。至於接受1次、2-10次或11-20次處方的個體中，與未使用者相比，沒有發現降低風險的證據。作用機轉推論研究學者推論，PDE抑制劑可能是透過增加大腦中的cGMP（環狀鳥苷酸單磷酸）水平，產生神經元保護作用，達到減緩或預防阿茲海默症的發展效果，但仍需進行更多研究以確認該類藥品的有效性。此外，針對不同PDE抑制劑對罹患阿茲海默症風險影響的差異，也將是未來研究的重要方向。這項研究體現了老藥新用的價值，PDE抑制劑的使用可能成為一種阿茲海默症新的預防策略，為阿茲海默症的治療提供了新的希望。然而，該藥品的使用仍需進行更多研究，以深入了解其機制和有效性。參考資料：Adesuyan, Matthew, et al. "Phosphodiesterase Type 5 Inhibitors in Men With Erectile Dysfunction and the Risk of Alzheimer Disease: A Cohort Study." Neurology 102.4 (2024): e209131.責任編輯：陳學梅
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2024-04-08 焦點.元氣新聞
阿伯你一夜幾次？街訪民眾半夜尿尿經驗笑翻網友 醫曝夜尿與夜間多尿真正原因 差別竟在「這裡」
網路上近期瘋傳一部街訪影片，片中知名主持人「車界女神」廖盈婷到萬華詢問路上民眾「半夜起床尿尿的經驗」，想不到竟有不少中年民眾都曾有頻繁起床上廁所的痛苦經驗！有人表示「每天晚上都會起來好幾次」；也有人提到自己因太常起床尿尿吵到枕邊人，太太一怒之下「把我趕去跟狗睡！」，意料之外的發展笑翻網友。訪問中年阿伯「半夜尿尿經驗」 竟有人一晚起來5次？夜尿錯誤迷思多 網友：以為都是下面的問題有鑑於民眾針對「夜尿症」有諸多錯誤迷思，主持人廖盈婷化身衛教小天使，實際到路上蒐集民眾常見的3大NG迷思，並邀請臺大醫院泌尿部主治醫師洪健華親自登場解析，提供正確觀念。迷思1：半夜起床尿尿幾次才有問題？2次算多嗎？主持人廖盈婷實際到萬華區街上訪問路人是否有半夜尿尿的困擾，竟然發現大多數阿伯都中標！不只有民眾分享「很正常啦，這裡的朋友都有這個問題！」，談到半夜起床尿尿對生活造成的困擾時，也有人無奈表示自己也有相關問題，「人家睡覺是補充體力，我這個是越睡越累！」進一步詢問民眾覺得「半夜起床幾次才算夜尿症」時，許多人則認為「至少３次才算多」、「5次才有比較嚴重的感覺」。事實上，洪健華醫師說明，根據國際尿失禁防治協會(ICS)定義，半夜起床如廁一次就算是「夜尿症」，不過臨床上若尿2次(含)以上，較可能對患者造成困擾，這時就建議要看泌尿專科醫師。而若夜間尿量大於整天尿量的1/3，即屬於「夜間多尿」。臨床中觀察，近9[1]成的夜尿症患者都是晚上尿量很多的夜間多尿。迷思2：夜間多尿一定是下面的問題？人體下面退化很正常？此外，主持人也請民眾猜猜半夜常起床如廁最可能是身體哪裡出現問題？絕大多數民眾都聯想到與下半身有關的「攝護腺」及「膀胱」。對此，洪健華醫師則解釋，如果是以夜間多尿來看，其成因相當多元，與膀胱、攝護腺、慢性病等都可能有關，但最大宗的狀況其實是熟睡的時候腦下垂體的賀爾蒙「抗利尿激素(ADH)」分泌不足所造成，因此提醒民眾「別再只以為是下面出問題了」。這也讓不少網友驚訝表示：「原來我一直錯怪下半身！」迷思3：夜間多尿是正常老化現象？睡前少喝水就好了，不需要看醫生？當問及民眾有夜間多尿的問題是否會去就診時，更有超過半數的民眾表示不會特別去看醫生。不少人表示「老了都會這樣，正常啦！」，也有民眾認為睡前盡量少喝水、少吃利尿食物就可以緩解。然而洪健華醫師提醒民眾一定要意識到「夜間多尿症是疾病」，勿以為只是正常老化現象便忽視問題，且夜間多尿目前臨床已有口服賀爾蒙藥物可改善。如果發現自己有症狀且對生活造成困擾，務必及早至泌尿科就診，才能避免長期睡眠品質不佳而影響日常，或是淪落到「被趕去跟狗睡」的窘境！夜間多尿睡不好恐增死亡風險醫師呼籲切勿隱忍 務必盡快到泌尿科就診根據統計，台灣夜尿症的盛行率40歲以上將近四成[2]，而且隨著年齡增加而升高。夜間經常起床如廁不僅可能造成跌倒、骨折的發生，也有國外研究指出恐提升死亡風險[3]。因此醫師呼籲有夜尿問題切勿隱忍，應盡快尋求專業醫師協助，避免各種健康危機找上身。民眾在家也可透過LINE「夜問AI智能聊天室」，初步評估自我排尿狀況，並透過智能聊天室彙整的全台超過300家泌尿專科醫療院所資訊，找到離自己最近的就醫管道，盡快還自己一夜好眠與健康的後半生！※參考資料[1] Friedman, F. M., & Weiss, J. P. (2013). Desmopressin in the treatment of nocturia: clinical evidence and experience. Therapeutic advances in urology, 5(6), 310-317.[2] Huang, Mei-Huang, et al. Prevalence and risk factors for nocturia in middle-aged and elderly people from public health centers in Taiwan. International braz jurol 38 (2012) , pp.818-824.[3] Yohannes W.Endeshaw, MD, MPH,1 Ann V. Schwartz, PhD, MPH,2 Katie Stone, PhD,3 Paolo Caserotti, PhD,4 Tamara Harris, MD, MS,5 Stephen Smagula, PhD,6 Suzanne Satterfield, MD, DrPH,7 and for the Health ABC Study.(2016)
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2024-03-10 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸
數年前風靡全球的「冰桶挑戰」，旨在提升人們對「漸凍症」的認識，近日曾飾演《驚奇隊長》女主角父親的美國男星肯內特米歇爾離世時事，再次將其推入大眾視野。漸凍症的全名為「肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，發生率約為十萬分之五，全球有近40萬名病人，台灣則約有1500人，發病年齡多是40歲以上，九成以上發病原因不明，少數為遺傳所致。漸凍症是一種目前尚無法根治的神經退化性疾病，確診有如被宣判死刑，患者在確診後大多僅剩三到五年的壽命，只有極少數案例可存活數十年，例如物理學家霍金。漸凍症患者的肌肉將逐漸衰弱萎縮，影響四肢運動，並造成發音、吞嚥及呼吸的障礙，後期病人身體完全無法活動，最終大多因呼吸衰竭病逝。現今漸凍症治療以延緩病情的惡化為主，並無有效的治療方式，然而延緩效果也有限，僅能延長患者生命約3個月。中央研究院基因體研究中心副主任陳韻如表示，近年國外有新興治療出現，達到神經保護的效果，據稱可延長18個月的壽命，不過無法針對病因改善，尚治標不治本。專注神經退化疾病 發現錯誤蛋白質折疊陳韻如所率領的團隊，主要的研究領域為蛋白質摺疊。針對漸凍症等神經退化性疾病，研發一種叫作TDP-O的新型抗體，透過此抗體標靶抑制的機轉，來抑制TDP-43蛋白質產生的有毒性物質，揭開漸凍症的致病關鍵因子。陳韻如解釋，在某些失智症、漸凍症等神經退化性疾病中，發現了TDP-43蛋白質因錯誤摺疊堆積於腦部或脊髓中造成毒性，進而引發數種神經退化疾病，如95%的漸凍症及50%的額顳葉失智症患者皆有TDP-43蛋白質堆積狀況。現階段針對漸凍症病患作為治療對象，她說明，是因為該疾病雖然罕見，但絕大多數病患皆有TDP-43蛋白質堆積的情形，意味著不需大費周章篩選病人，可加快抗體用於治療進程。十年研究至製藥 盼進入臨床試驗下一步陳韻如介紹目前研發的TDP-O抗體特性，可針對TDP-43蛋白質的堆積物進行清除，而不會攻擊到其他正常的蛋白質。她細數研究一路上的點點滴滴，2014年首次發表論文，再到研發抗體、進行動物實驗，逐漸進展到製藥階段，歷時十年歲月。然而，仍有不少挑戰需克服。陳韻如說，要進到人體實驗階段需符合法規，申請美國FDA認證通過核准才可進入臨床試驗，大概需要3億新台幣的資金。新藥研發所費不貲且難度高，在商業發展上，陳韻如表示，未來預計將技轉給藥廠或新創公司，獲得更多資金以進行後續的臨床實驗，當TDP-O抗體技術成熟、發展成藥後，後續有望擴大應用於阿茲海默症、額顳葉型失智症（FTD）的治療。啟蒙源自家庭 立志以開發成果影響國際 陳韻如的父親，是有著「台灣肝帝」美名、畢生投入肝病治療及研究的中央研究院院士陳定信，在父親的言傳身教下，陳韻如也將研究作為志業。至於她研究的主題，則受到患有阿茲海默症的祖母影響。對於漸凍症的藥物研發，陳韻如坦言，有時會感到徬徨，因為罕見疾病患者不多，能幫助到的人數也相對較少。然而，若真的開發出有效的藥物，將在全球產生巨大的影響，也能因此讓世界看到台灣。「如果整個學研界停止運作，世界就會停留在現在的階段，隨著人口越來越多、越來越老，越來越嚴重！」繼承父親一生奉獻於研究的使命感，以實現祖母所患的阿茲海默症有藥可治為目標，陳韻如將在研究的漫長道路上，持續奮力前行。（影片來源／百靈佳殷格翰藥廠）團隊介紹中央研究院基因體研究中心副主任陳韻如為計畫主持人，成員包含章微微博士、鄭志倫博士、張育仁博士候選人、吳任容博士候選人，曾獲選國家創新獎學研創新獎、科技部未來科技獎。獨角獸2.0生醫新創加乘計畫為百靈佳殷格翰主辦，為了能帶領著民眾的生活走向更美好、更健康的方向邁進，秉持企業主張「Life Forward」持續鼓勵台灣生醫新創發展，今年辦理「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，共收到89件新創計畫，並由德國總部遴選出6組團隊。投稿計畫中，約六成聚焦癌症、數位科技領域，並以發展創新突破性藥物、新興發展技術為台灣，甚至全球患者爭取最大的健康福祉，更期待藉此也能讓國際看見台灣生醫實力。【獨角獸系列報導】其他獲獎團隊看這裡：📍百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展📍北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關📍腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物📍新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險📍分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進📍清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間
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2024-03-09 慢病好日子.最新活動
生醫獨角獸／百靈佳殷格翰「獨角獸計畫2.0」 6台灣新創團隊獲獎 接軌國際生醫發展
生醫產業被稱為台灣的下一座護國神山，為鼓勵本土新創團隊投入研發，百靈佳殷格翰藥廠主辦「獨角獸2.0生醫新創加乘行動計畫」，總共收到89件新創計畫，並有6組團隊脫穎而出，盼以多元方式支持全球生醫新創，也讓台灣生醫實力獲得世界肯定。為台灣第六大藥廠的百靈佳殷格翰藥廠在台將邁入第50個年頭，總經理邱建誌致詞時提到：「台灣的生技產業蓬勃發展，如果這些優秀團隊沒有機會躍上國際舞台，我們會有愧於作為一家在台灣生根的公司。」他也說，希望能作為入選團隊和百靈佳殷格翰藥廠與德國總部之間的橋樑。百靈佳殷格翰藥廠大中華區總裁暨CEO高皓廷Mr. Mohammed Tawil表示，百靈佳殷格翰藥廠每年投入20%年度淨銷售額、約50億歐元作為研發投資基金，2022年全球約有3000萬名患者受益於創新藥物。在與日俱增的挑戰下，期待與眾多台灣新創團隊合作，開創更多創新突破性藥物讓患者可以擁有更好的治療、所有人都能邁向更好的未來。獲獎計畫領域多元 全方位資源擴大守護國人健康邱建誌指出，這6組獲獎團隊的計畫內容，都是公司希望重點發展的區塊，希望有機會進一步合作，持續鼓勵台灣新創研究團隊，如這次獲獎的眼科與AI計畫，便是與往年不同的新創領域。醫療雖進步，但治療未被滿足的疾病還很多，許多被疾病所苦的病人還沒有適當藥物治療，目前各大國際藥廠的策略方向都很接近，不只靠自己研發，也會尋求外部團隊合作。百靈佳殷格翰國際商務授權團隊(Global Business Development and Licensing Team)的Dr. Detlev Mennerich，是今年獨角獸生醫新創加乘計畫團隊的負責人，他表示：「過去我們近半數產品皆有與外部夥伴合作的經驗，藉由產業知識分享，加上外部夥伴的專業，對創新藥物的發展至關重要。」對於獨角獸2.0-生醫新創加乘行動計畫獲選的團隊，百靈佳殷格翰藥廠德國總部皆會提供新興創業公司、學術研究單位、個人量身訂製的輔導資源、解決企業或技術過程中所面臨的挑戰。支持6組新創生醫團隊 共同實現「Life Forward」理念在面對尚無治療的疾病領域，為了患者及其家庭，百靈佳殷格翰藥廠透過創新研發的思維發展治療的解方，也期待未來能與產官學界的專家緊密合作，落實「Life Forward」的企業精神，和大家一起將生命推向更好的地方；也期待能讓台灣優秀且專業的新創團隊，能在國際舞台持續發光發熱。台灣生醫實力堅強 跨界支持共創國際聲量財團法人生物技術開發中心代理執行長陳綉暉指出，在新冠疫情期間，台灣的醫療照護快速投入，讓各國看到台灣生醫產業的實力。期待在百靈佳殷格翰藥廠的支持下，能加速提升產業產值，持續為台灣挹注創新研發動力。台灣生物產業研發協會理事長吳忠勳則也表示，榮幸見證生醫新創加乘計畫讓產官學研緊密交流，並推動國際互動的機會，進而提升台灣生技產業界在國際的能見度。今年由百靈佳殷格翰藥廠德國總部創投、跨界研究團隊與商業發展團隊遴選出的6件計畫，獲獎單位與主題分別為：臺北醫學大學 醫學科技學院潘秀玲院長團隊AI 深度學習臨床前藥物開發平台打造AI驅動的臨床前藥物研發創新平台，能在4個月內完成藥物開發服務，大幅改變既往平均超過5年的過程，透過深度學習的AI智慧模型，能省下9成合成費用，設計出的化學結構8成可被合成、6成在細胞體外表現出有效性。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／北醫團隊開發AI平台 助攻國際新藥研發快速通關清華大學生命科學暨醫學院教授陳令儀團隊開發促進腦部外傷後神經元再生小分子藥物創傷性腦損傷因神經難以再生，臨床上多僅能採取支持療法，清華大學團隊由植物萃取關鍵化合物「NTHU-3」，開發促進神經細胞再生的小分子藥物，可順利通過血腦屏障，經動物實驗顯示得以促進神經突再生、改善運動協調能力，已取得國內專利，往臨床試驗階段邁進，未來預計可進一步運用於中風、脊椎損傷、視神經再生等適應症。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／腦損傷患者迎來新契機 清大團隊開發促進腦神經再生藥物清華大學化學工程學系副教授黃振煌團隊與蔚流生物晶片團隊抗癌藥物臨床前藥效檢測與臨床用藥指引平台結合能夠模擬腫瘤環境的生物晶片與自動化培養暨觀察系統，打造準確性高的平價藥物療效測試平台，除降低成本之外，減少了實驗動物的使用，同時能夠進行準確且全面的藥物療效分析，包含治療有效性、安全性、細胞免疫功能的評估。未來預計能應用於臨床前期藥物測試，或治療中伴隨測試調整藥物使用，讓患者能即時獲得最好的治療建議。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／清大團隊整合生物晶片平台 輔助醫師用藥判斷 縮短6倍藥物篩選時間友元國際醫材與Skyvor Medical次世代臨床實驗之AI數位醫療平台發展數據遠距醫療平台，可電子截取資料、臨床結果評估、結果通報、虛擬回診，達到患者治療監測。未來的臨床試驗亦能集中於患者及居家，也將可減少第2-3期臨床試驗持續的時間，患者招募更快速、持續參與的機率更高，因而幫助縮短新藥開發時程。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／分散式臨床試驗革新 友元醫材創一條龍系統助推進中央研究院基因體中心陳韻如實驗室團隊新型單株抗體，用於治療 ALS 和神經退化性疾病研發透過標靶抑制的機轉，能夠抑制因蛋白質錯誤摺疊TDP-O新型抗體，而堆積於腦部或脊髓中的毒性，針對95%肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS-漸凍人），拯救其運動行為及運動神經元，減少發炎，有助於神經肌肉接點，恢復神經支配功能，讓漸凍人不再是不治之症。 📍入選團隊看更多： 生醫獨角獸／解開「漸凍症」面紗 中研院團隊研發抗體 攻克治療瓶頸新源生物科技眼科疾病次世代治療方法次世代治療為針對糖尿病黃斑部病變與乾眼症的新興解方，除了阻斷血管新生，也兼顧發炎控制與纖維化問題，替代類固醇與免疫抑制劑，減少治療次數，讓療效維持更持久，避免惡化恐出現角膜表皮糜爛、感染，甚至失明。📍入選團隊看更多：生醫獨角獸／新源生技開發次世代眼藥 降低上百萬黃斑部病變、乾眼症失明風險
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2024-02-26 焦點.元氣新聞
《驚奇隊長》男星病逝！為什麼會得漸凍症？比植物人痛苦的漸凍人平均壽命僅3年
去年8月才傳出影壇天后珊卓布拉克交往8年的攝影師男友因漸凍症57歲去世的消息。近日美國影壇又有病逝明星，他是曾在漫威大片「驚奇隊長」中扮演女主角的父親、並在「星際爭霸戰：發現號」中演出的加拿大男星肯尼斯米契爾，已因漸凍人症併發症而去世，享年49歲。把每一天都看成是上天的禮物…肯尼斯米契爾4年前宣布得漸凍人症根據歐美媒體報導，肯尼斯米契爾早在2020年受訪時承認自己罹患「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（俗稱：漸凍人症），他當時形容被告知患病的那一刻，彷彿像是在自己的電影裡一樣，有如在旁邊看著別人驚聞自身得了絕症，徹底的難以置信與震驚。儘管如此，他還是在人生中最後的5年半，努力將生命活到最充實，盡情享受生活中的樂趣，把每一天都看成是上天的禮物，也沒有停止過演藝工作。「漸凍人」比「植物人」痛苦根據元氣網「疾病百科」資料指出，漸凍人症的全名為「肌萎縮性側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，ALS）」，屬於運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）的一種。此病會導致患者的運動神經元在短短數年間漸進式的凋亡，使患者出現肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法進食吞嚥、甚至無法自主呼吸等症狀。但患者的意識與認知功能通常不會受到影響，且感覺正常，就像是活生生的靈魂被禁錮在一個僵死的軀殼裡，無法與外界溝通。潘懷宗曾在元氣網專欄撰文寫漸凍症治療新藥物，談及「漸凍人」意識清楚，全身卻漸進癱瘓的狀況，比起「植物人」實在更加的痛苦。》看完整「漸凍人症」介紹漸凍症無法治癒 患者平均壽命3年新光醫院神經內科主治醫師林冠佑曾受訪表示，ALS分為原發性與家族遺傳，家族遺傳通常發病年齡較早，但人數少；約9成漸凍症屬於為原發性，致病原因不明，導致運動神經開始退化，發病年齡大約60至65歲左右。漸凍症患者平均壽命為3年，因不同型態有壽命長短差異，有些患者可以活很久，但有些患者半年、一年就需要呼吸器協助，甚至不幸離世。目前漸凍症仍無法治癒，僅有藥物延緩患者使用呼吸器時機。但近年基因治療發展讓漸凍症治療有了更好的進展。2023年4月第一個獲FDA批准，針對「漸凍症」遺傳原因的治療藥物問世。【資料來源】．噓新聞．聯合報系新聞資料庫
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2024-02-18 養生.健康瘦身
碳水化合物含量高，義大利麵是增肥食品？專家教這樣處理，4訣竅健康吃
義大利麵煮起來不費事，儲存也很方便，當不知道晚餐該做什麼的時候，它往往是個簡單的解決方案。華盛頓郵報報導指出，由於義大利麵碳水化合物含量較高，被認為對體重與健康不利，所以常常不在人們的選項中。洛杉磯加州大學健康中心營養師莫爾絲（Erin Morse）表示，義大利麵不該被稱為「增肥食品」，碳水化合物也不是壞東西。2018年在醫學期刊「刺胳針」（Lancet）的一篇報告中，研究人員推估，50歲的人如果從碳水化合物中攝取每日所需熱量的一半，可比低碳水化合物飲食（低於30%的熱量）者多活4年。4訣竅健康吃義大利麵義大利麵多由精製麵粉製成，去除了小麥富含纖維的外皮；但這種被稱為粗粒小麥粉（semolina）的麵粉，來自杜蘭小麥（durum wheat），其蛋白質含量高於其他品種小麥。以下是營養專家所提供的一些讓義大利麵健康吃的訣竅：· 測量份量。一份義大利麵為2盎司乾麵，或約1杯煮熟的麵。莫爾絲說，這取決於義大利麵的形狀，所以最好量一下；如果用目測，一杯煮熟的義大利麵約一個棒球大小。· 不要煮得太熟，否則會破壞蛋白質和澱粉之間的結合。哈佛大學公共衛生學院的博士後研究生杜夢溪（Mengxi Du）指出，蛋白質與澱粉的結合在較硬的麵條中才能保持完好，也就是嚼勁十足（al dente）；麵條的GI值也處於較低水平，能維持更長時間的飽足感。各種義大利麵烹煮的時間不同，可參考包裝說明。· 添加蔬菜。可增加纖維與營養。莫爾絲說，可將煮熟的胡蘿蔔、花椰菜、甜椒或綠葉蔬菜拌入醬汁中，或是將冷凍蔬菜與醬汁一起加熱，再澆在義大利麵上。加入富含蛋白質的煮熟肉類、魚、豆子或豆腐，都可讓一份義大利麵營養更豐富。· 選擇低鈉醬汁。半杯番茄醬約等於每日飲食中的一份蔬菜。罐裝醬料通常鈉含量較高；在一份2023年的義大利麵醬測試報告中，有幾款醬料每份含鈉量高達420毫克，相當於每日攝取上限2300毫克的20%。責任編輯：葉姿岑
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2024-02-16 焦點.元氣新聞
在「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的陳俊翰病逝！律師高考榜首、密西根法學博士…罕病人生超勵志
曾被列入民進黨不分區立委候選人、中研院法律學研究所博士後研究學者陳俊翰傳出離世。台大醫院新竹分院院長余忠仁表示，陳俊翰被送至新竹台大分院急救後身亡，病情與肺部感染有關。罕見疾病基金會執行長陳冠如聞訊感到訝異，她表示，陳俊翰初一都傳訊息跟自己聯繫拜年。陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA陳俊翰出生時即被診斷罹患SMA，醫師曾告訴他與家人，患者在不用藥前提下存活時間僅三至四年。全身癱瘓還經歷火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻克服疾病，考取哈佛大學法學研究所碩士學位，曾任加州柏克萊大學擔任訪問學者，並取得密西根大學法律博士學位歸國。他是台大法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師，同時也取得會計師執照。陳俊翰曾說，除了擔任律師，更想當一位倡議者，從事可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」以取得美國紐約州律師執照的他，為此放棄美國高薪，執意回到台灣，不但薪資較為有限，也受限健保無法取得治療藥物，但受法庭劇啟發踏上法律之路的他，仍希望為國內身障人士發聲，幫助他們獲得應有權利。民進黨發聲明證實噩耗民進黨也在臉書發聲明證實陳俊翰逝世的噩耗：陳俊翰律師因疑似感冒引起併發症，2/10前往台大醫院新竹分院急診，雖經醫護人員極力搶救，仍於2/11凌晨不幸逝世。我們聞訊感到無比震驚與悲傷，俊翰的家人低調辦理後事，年節期間未對外公布，今日委由民進黨黨中央代為發布消息。感謝各界關心，也請給家屬空間處理相關事宜。台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-16 醫聲.罕見疾病
陳俊翰病逝／台版「非常律師」 首位罕病SMA律師陳俊翰獲美法學博士
【2024/02/15編註】日前在脫口秀節目「賀瓏夜夜秀」被嘲諷模仿的民進黨不分區立委被提名人陳俊翰律師，驚傳在春節期間離世。根據聯合報報導，據悉陳俊翰在春節期間送醫急救，隨後不治，享年40歲。陳俊翰患有先天性「脊髓性肌肉萎縮症」，在家人支持下，考取律師高考榜首與會計師執照，在第11屆立委選舉獲民進黨提名不分區立委第16名。日前熱播韓劇《非常律師禹英禑》引發討論。劇中女主角是韓國首位自閉症律師，靠著超越常人的毅力與疾病共存，在法律世界中闖蕩，十分激勵人心。在台灣，也有一位不畏病魔，勇敢追逐理想、為病友發聲的「非常律師」——罹患罕見疾病「先天性脊髓性肌肉萎縮症（SMA）」的陳俊翰。【疾病百科】脊髓性肌肉萎縮症SMA脊髓性肌肉萎縮症是一種體染色體隱性遺傳疾病，主要病症為肌肉無力、萎縮，依照發病年齡、症狀輕重，分為五類型。第0型及第１型通常在嬰兒期即死亡，第二型為中度，第三型較輕微，第四型患者在成年後才會發病。>>看詳細曾是律師高考榜首、哈佛碩士 今獲密西根法學博士出生時就被診斷出罹患SMA，醫師告訴陳俊翰與家人，一般來說，SMA患者在不用藥的前提下，存活時間僅有三到四年。全身癱瘓，還歷經火警導致雙腿截肢的陳俊翰，卻以驚人的精神，克服疾病的桎梏，在法學專業上取得超人成就：他不但取得台灣大學法律、會計雙學士，是2006年律師高考榜首，是台灣第一位SMA律師；陳俊翰同時也取得會計師執照。陳俊翰並於2014年取得哈佛大學法學研究所碩士學位，曾赴加州柏克萊大學擔任訪問學者。今年，他剛取得在密西根大學的法律博士學位，8月底學成歸國；他長期鑽研國際人權、身心障礙政策與法律。無藥可用仍執意回台 陳俊翰盼改變制度、為身障者發聲回到台灣，陳俊翰說，除了擔任律師，未來更想當一位「倡議者」，做可以改變政策、制度的工作，為身心障礙者發聲，「讓身心障礙者發揮自我價值。」他目前擔任中華民國肌萎縮症病友協會法律顧問。事實上，陳俊翰早已取得美國紐約州的律師執照。陳母說，若留在美國，不僅SMA藥物有保險給付，執業的薪水也比台灣高。執意回到台灣，是希望「看看有什麼是我可以做的。」在美國，由於外籍學生的身份，陳俊翰必須負擔保險金額，而他也因此受惠，取得SMA治療藥物，「美國追求的是平等，大家交的保費一樣，受到的保護也是一樣的。」陳俊翰說，有別於台灣商業保險不接受「帶病投保」，美國的保險機制強調「無差別、無歧視」，讓自幼就確診罕見遺傳疾病的他，得以安然接受治療。回到台灣，因為健保針對SMA患者用藥採限縮給付，須於一歲內確診，且年齡未滿七歲才能獲得給付。年近40、早已超過限制年齡的陳俊翰，因此無藥可用，只能任憑身體機能逐漸退化，陳母苦笑說，「其實根本就是等死。」全身癱瘓仍有高成就 罕病創辦人陳莉茵：堪比霍金癱軟的身軀，坐在從美國攜回，不需動手就可以操縱的電動輪椅上，四肢癱瘓、萎縮的陳俊翰，偶爾還需要請一旁的母親協助「喬」一下身體的位置，讓人不禁聯想到罹患罕見疾病「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」的天才物理學家史蒂芬・霍金。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵就曾在健保會會議中，拿陳俊翰與霍金相比，希望說服認為部分罕病孤兒藥治療後患者仍無法自理，就是「無效醫療」的會議委員，在療效至上的新藥給付原則外，也應該考量「病人本身的價值」。陳莉茵說，霍金雖然只剩下一根小指頭可以活動，但是仍對物理學界有重大貢獻，「健保永續的價值，是照護者與被照護者的終極關懷。」她認為，疾病是人的本質，不應該因為一個人罹患重大傷病就輕看他，陳俊翰就是最好的例子。冰冷指標之外 罕藥納保應考量人的價值「我覺得很沮喪的是，明明有藥卻無法獲得給付。」 陳俊翰說，回台後他更深入了解罕病新藥健保給付的審查機制，包括醫療科技評估（HTA）、成本效益比值（ICER）、生活品質調整後存活年數（QALY）等，「這些都只是冰冷的指標，而且有很多人為操作的空間。」他希望罕病用藥能更快納保，讓更多患者有藥可用。國內現行藥物納保審查機制及指標，多須考量藥物療效與成本效益。陳俊翰說，「難道所謂的成本就只有藥價嗎？」他認為，罕病患者因為疾病而住院、無法就業，也會增加社會成本。至於療效方面，陳俊翰說「難道你期待罕病患者，用藥之後，就能像正常人一樣過生活？」他認為，罕病用藥不能和一般疾病藥物使用相同的療效標準。罕藥專款執行率低 陳俊翰籲提集體訴訟陳俊翰認為，財務衝擊不可作為正當化「不讓罕病孤兒藥納保」的理由，「這是一個很廉價的藉口。」如此悲憤，是因為這些藥物，對於陳俊翰與罕病病友而言，是活下去的救命藥。他指出，面對健保罕藥專款執行率未達百分之百，有錢卻付不出來的現況，「我覺得這是健保署的行政怠惰。」事實上，雖然未執行的數億金額，相對逾8000億的健保總額來說，只是「麵包屑」，卻是等待救命藥治療的罕病病友、家屬的巨大希望，陳莉茵說，這些預算「涓滴都珍貴」。陳俊翰則以自身法律專業說明，為了病友權益，應該提起集體訴訟，或是赴監察院陳情、舉發，藉由法律途徑，讓更多病友得到藥物救治。病友聲音聽不見 應團結病友取得認同在台灣，審核新藥納入健保的健保大會、藥物給付共同擬定會議（即共擬會，PBRS）中，病友代表至多只有2位，且僅為列席，雖可以發表意見，但無法做成決議。陳俊翰說，共擬會中都是醫療提供者、付費者代表的聲音，健保應保障的對象民眾、患者反而幾乎沒有置喙餘地，遑論病患中因人數少，而相對弱勢的罕病病友。「必須先讓罕病病友的訴求得到社會的認同，這樣才能讓行政單位感到壓力。」陳俊翰期待透過集體的努力，讓罕病患者的聲音能夠「上達天聽」。其實除了罕病，陳俊翰想得更遠，希望幫助不分疾病別的身障人士，都能夠獲得應得的權益，以無愧於他受法庭劇啟發，踏上法律之路的初衷——消弭社會不公義。（更多罕病議題，請看「經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣核准藥物漸少又耗時，落後國際」）責任編輯 葉姿岑
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2024-02-02 焦點.元氣新聞
盤點冬季好發病毒 採取正確預防措施以免疾病纏身
「得過一次流感真的就怕到了！」被稱為「台灣最速男」的我國田徑選手楊俊瀚，日前出席「疫」起新開始-民眾衛教特展，提到自己罹患流感經驗，原以為運動身強體壯，三天即可痊癒，卻在床上躺了快兩周，才擺脫疾病，自此不敢不重視預防，包括規律作息、均衡飲食、施打疫苗等。日前台灣疫苗推動協會特舉辦「疫起新開始」民眾衛教特展，期望藉由展覽中活潑有趣的切身互動，縮短民眾與艱澀醫學知識間的距離，除了提高民眾對於疾病與相關知識的認知外，更希望觀展民眾能身體力行加入積極預防，建立自身的「強力盾牌」。藝術家陳怡揚也以疫情為發想，現場展示「枷鈴虎」的意象作品。陳怡揚說，疫情期間「+0」是大家最期待聽到的數字，完成畫作時剛好是2022年虎年，因此用枷鈴虎命名畫作，也代表台灣送走了疫情。楊俊瀚說，他最喜歡「枷鈴虎」這件作品，疫情帶來恐懼，但卻也讓人學習抵禦病毒的方式，像他在疫情期間感染流感，竟然是一次嚴重的大病，原本以為三天就可以痊癒，而且自己有在運動，不太相信小小的流感會影響生活，沒想到卻花了快兩週才擺脫疾病。楊俊瀚說，那次之後就怕到了「運動員真的身體不能不好」，以前沒有在特別擔心生病，自此之後，只要有疾病相關的訊息，他一定都會去特別重視。全球雖揮別新冠肺炎的陰霾，但近期時令進入到冬季，也是流感好發的季節1，流感病毒容易侵犯人體，嚴重恐會造成死亡。去年10月流感季開始至2024年的1月1日，流感重症案例就多達252例，65歲以上長者就占60％，當中就有93％沒接種流感疫苗。2疾管署近期公布12月24日該週國內類流感就診人次高達近11萬人，其中以腺病毒與流感病毒居多。截至1/1，國內公費流感疫苗已接種631萬餘劑，全國公費流感疫苗尚剩餘約26萬劑。2別以為冬季只要注意流感病毒，百日咳也須多加小心。百日咳會透過空氣傳播，屬於一種呼吸道疾病，感染後，容易引起嚴重的「陣發性咳嗽」，如果感染的是兒童，更容易引起重症。除了減少出入公共場所、維持良好衛生習慣之外，目前兒童與成人都有百日咳疫苗，但成人接種率相對低，且百日咳具高度傳染力，若家中需照顧嬰幼兒，成人應考慮採取預防措施，以降低家中孩童出現百日咳的機率。3無論是流感、百日咳或是其他的呼吸道疾病，只要被感染時，呼吸道系統就會格外脆弱，容易同時被其他的細菌感染，或讓潛藏在人體內的病毒有機可乘，而有一種常潛伏在人體內，令人聞之色變的即是「水痘-帶狀疱疹病毒」。帶狀疱疹即為水痘病毒，大多數人小時候幾乎都曾有過水痘的經驗，但冒過水痘後，水痘病毒可能不會完全消失，而是躲在體內神經內，等到哪天免疫力低下時，就可能爆發，爆發後最令人難受的就是「神經痛」，有些神經痛還可能會持續超過半年以上，令患者生活受到嚴重影響。4面對冬季各類的呼吸道病毒同時流行，最好的方法在於「預防」，最佳的預防方式就是勤洗手、戴口罩以及「施打疫苗」，若能做好自我防護，不僅能保護自己也能保護他人，度過這個冬季。1.CDC;2023;1-3;季節性流感防治2.公費流感疫苗剩餘約26萬餘劑，請符合條件民眾把握機會儘速接種. - 衛生福利部疾病管制署 (cdc.gov.tw)3.Taiwan CDC;2018;1-4;百日咳疾病介紹4.Harpaz R, et al. MMWR Recomm Rep. 2008 June;57(RR-5):1-30.NP-TW-VX-ADVR-240001|Date of Preparation:Jan 2024更多疾病相關資訊，請諮詢專業醫護人員This content is intended for Taiwan residents only
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2023-12-18 癌症.飲食與癌症
6種癌症是吃出來的！盤點5種防癌天菜，每天要吃到多少量才有效？
癌症是造成台灣人死亡的第一殺手，每年都有超過五萬人死於癌症。但其實透過改變飲食跟攝取正確的營養，就可能改變罹患癌症的結果。你害怕癌症嗎？那你知道自己每天都可能吃下致癌食物嗎？六種吃出來的癌症根據一篇系統文獻回顧，有幾種癌症跟飲食的確高度相關。包含台灣人發生率第一名的大腸癌、死亡率前三名的肝癌，還有近幾年人數增加的胃癌。1. 大腸癌：紅肉、加工肉。2. 肝癌：酒精。3. 胃癌：鹽。除此之外，台灣人死亡率第一名的肺癌，以及仍排在前十大癌症中的口腔癌，還有無聲殺手胰臟癌，根據台灣的本土研究，也是禍從口入的癌症。4. 肺癌：抽菸、煙燻食品。5. 口腔癌：菸、酒精、檳榔。6. 胰臟癌：含糖飲料。為什麼？這六種食物竟然會致癌1. 紅肉、加工肉2. 酒精3. 高鹽4. 精緻糖（含糖飲料、糖果、糕點等）5. 煙燻食物6. 檳榔研究顯示，紅肉在經過高溫烹調之後，會含有高量的雜環胺（HAAs），雜環胺是強力的致癌物質，會誘發DNA突變、促進癌細胞增生；加工肉品同樣也會刺激大腸，造成腫瘤產生。不只是大腸，跟大部分癌症的發生率都有關。煙燻食物雖然也是加工食品，但跟肺癌有比較明確的關聯。除了食品本身就可能會增加肺癌機率之外，有菸癮的人吃下煙燻食品，得到肺癌的機率則會加乘。酒精則是在B型肝炎、C型肝炎病毒逐漸被滅絕之後，造成肝癌的最大因子。在代謝酒精的過程中，肝臟會逐漸變成脂肪肝，下一步就是轉成肝癌，因此每日攝取超過10克酒精以上，就有可能影響健康。過高的鹽分則有可能會傷害胃黏膜，或是造成幽門桿菌的生長，這兩種都會誘發胃癌，應該要遵守每天攝取鹽分不超過6小匙的份量，也不吃太多高鹽高油的醬料。精緻糖在國外的研究中，跟胰臟癌的關聯比較小，但根據台灣的本土研究，喝越多含糖飲料的年輕人，得到胰臟癌的比例越高，可能是台灣遍地飲料店造成的地區性現象。這五種防癌天菜，每天要吃到多少量才有效？目前防癌證據最充足的飲食法就是「地中海飲食」，也就是包含蔬果、全穀類、健康油脂、魚、堅果的飲食習慣。1. 蔬菜水果：12歲以下每天要吃5份、女性要吃7份、男性要吃9份蔬果。一份蔬菜約生食100公克，熟食標準碗的半碗；水果一份約一個拳頭大。2. 全穀類：選擇非精緻糖的米飯、全麥、五穀雜糧來補充所需的碳水化合物。3. 健康的油脂：屬於不飽和脂肪，以橄欖油為主，一天一湯匙。4. 魚：一週內至少要攝取兩份魚，最好是鮭魚或鯖魚。5. 堅果：每天吃一小碗堅果，大約半個拳頭大小。堅果熱量很高，要注意份量別吃太多。當然，地中海飲食也不完全適合每個人，不過針對飲食習慣與癌症的相關研究都顯示，想要防癌，最重要的是「均衡飲食」，只吃一種食物容易營養攝取不足，但透過足夠、健康的營養素，的確是目前最有效預防癌症的方式。想要打造抗癌體質，就從改變飲食開始吧！延伸閱讀：癌症其實是種發炎疾病！長庚名醫江坤俊：吃這個預防16種癌症，降60％癌症風險參考資料：Enrique Contreras García, Ana Zaragoza-Martí, Influence of food or food groups intake on the occurrence and/or protection of different types of cancer: systematic review. Nutr Hosp. 2020 Feb 17;37(1):169-192.Katie M Di Sebastiano et al., Nutrition and Cancer Prevention: Why is the Evidence Lost in Translation? Adv Nutr. 2019 May; 10(3): 410–418.Chien Hua Chen et al., "Sugar-Sweetened Beverages" Is an Independent Risk From Pancreatic Cancer: Based on Half a Million Asian Cohort Followed for 25 Years. Front Oncol. 2022 Apr 7;12:835901.延伸閱讀： 段純貞、林東芳排不到第一...第1名還被譽為「神級牛肉麵」！網友熱議「雙北牛肉麵」TOP 10店家大公開
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2023-12-12 醫療.精神．身心
三口呼吸、三個姿勢釋放壓力 配合40赫茲感官刺激還能防失智！
現代人工作項目與速度不斷增加，導致工作壓力劇增，輕則失眠、胃痛、排便習慣改變等，嚴重時可能導致高血壓、糖尿病、腎臟病等慢性病產生，面對這樣的情形，需要透過正念來幫助減壓。臺北醫學大學人文暨社會科學院院長楊政達指出，正念就是把意識帶回當下，當我們把專注力回到呼吸之間，就能幫助我們釋放壓力。 配合40HZ 聲音刺激，可以預防失智臺北醫學大學人文暨社會科學院去年在臺北101、高雄軟體園區、南臺科技大學、臺大實驗劇場等地進行《「元心流」沉浸體驗展：與五感的對話》展演，讓更多民眾體驗正念的力量。今年團隊選擇在臺大實驗劇場進行《「元心流」2.0沉浸式體驗│心靈節奏，呼吸間的旋律》，是元心流1.0的進化版，主要是讓民眾透過呼吸，體驗正念的技術。楊政達說：「這次我們在音樂與視覺中特意加入40赫茲(Hz)頻率。根據中研院院士、麻省理工學院的蔡立慧教授2016年的研究成果，40赫茲頻率能分解導致阿茲海默症的β澱粉樣蛋白。可以有效預防、緩解失智。而此次元心流則應用此概念，改變聲音刺激呈現方式，融入沉浸體驗中。」什麼是40赫茲頻率？人的腦波可以分為α波、β波、γ波、δ波與θ波，大腦各個區域會在不同時間展現出不同的腦波頻率，γ波是專注時會產生的腦波，β是焦慮、積極、面對外界時展現的腦波，α是處於放鬆狀態時的腦波，δ是睡眠時的腦波，θ是在深度放鬆狀態下的腦波；其中γ波介於30～100赫茲之間，而過去的研究發現，40赫茲的聽覺頻率下，有助於活化大腦與小腦皮質，對身體也有一定助益，因此有越來越多神經科學家持續研究γ波。 「三口呼吸」讓專注力回到當下、釋放壓力正念是什麼？跟正面思考有什麼不一樣？台灣正念工坊的網站指出：正念，或說當代正念，它的原文是Mindfulness，在歐美可泛指一套身心修練的系統，名詞上的定義約為「有意識的『覺知』當下身心與環境，並保持允許、非評判的態度。楊政達指出，呼吸是正念當中核心元素，透過呼吸可以幫助我們放鬆、減壓；甚至在許多的醫學場域中已被證實，正念呼吸訓練可以有助於協助疾病復原。（但有慢性病、正在吃藥的患者還是要正常服藥。）金城武在電視廣告中的經典台詞「世界越快，心則慢」，但我們經常忙於生活大小事，無法釋放壓力時，就需要透過正念的力量，幫助我們的心慢下來，專注在當下的身體上，用更放鬆的力量來面對世界。於是在體驗中，透過體感訓練體驗者人生的三口呼吸，也就是：專注呼吸、關注身體、關注環境，結合40Hz的感官刺激，在每一口呼吸之間，感受當下。三個姿勢，釋放身體的壓力活動最後，由瑜伽老師林伃恩帶領民眾進行正念瑜伽，透過幾個簡單的動作，紓緩身體肌肉的緊繃。動作一：紓緩左右肩膀的肌肉．盤腿坐著。．將右手放到左邊的太陽穴，輕輕地把頭往右壓，感受到左肩肌肉被拉開。．把左手輕鬆地擺放身體左側的地上，如果想要更加放鬆，可以把左手往左後方移動。．保持呼吸，放輕鬆，感覺到左肩的肌肉被放鬆了。．幾次呼吸後，左右交換，重複以上動作。動作二：紓緩肩胛骨肌肉群．把雙手放到肩膀上，左手放左肩，右手放右肩。．輕輕地把手肘往上移動。．以肩膀為圓心，開始畫圓。．把專注力放在自己的呼吸上。．重複數次後，可以反方向進行畫圓。動作三：紓緩脊椎附近的肌肉．盤腿坐著。．將右手放在左邊的膝蓋上，身體自然往左轉。．將左手放到身體左邊的地上，如果想要更拉開肌肉，可以把左手往後移動。．把專注力放在呼吸上，重複數次後，慢慢地把身體回正。．幾次呼吸後，左右交換，重複以上動作。資料來源：．Priyanka A. Abhang, Bharti W. Gawali, Suresh C. Mehrotra(2016) Introduction to EEG- and Speech-Based Emotion Recognition.．Iaccarino, H., Singer, A., Martorell, A. et al. Gamma frequency entrainment attenuates amyloid load and modifies microglia. Nature 540, 230–235 (2016). https://doi.org/10.1038/nature20587．McDermott, Barry et al. ‘Gamma Band Neural Stimulation in Humans and the Promise of a New Modality to Prevent and Treat Alzheimer’s Disease’. 1 Jan. 2018 : 363 – 392.https://content.iospress.com/articles/journal-of-alzheimers-disease/jad180391．Maria A. Pastor, Julio Artieda, Javier Arbizu, Josep M. Marti-Climent, Ivan Peñuelas and Jose C. Masdeu Journal of Neuroscience 1 December 2002, 22 (23) 10501-10506; DOI: https://doi.org/10.1523/JNEUROSCI.22-23-10501.2002
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2023-10-27 醫療.骨科．復健
漸凍症不可逆，治療重點在延緩疾病進展！復健7大方向助維持行走的能力
報載美國女星珊卓.布拉克男友布萊克.藍道，最近與漸凍症抗戰三年後,仍然不幸辭世,，令人感傷。知名的物理學家和宇宙學家史蒂芬.威廉.霍金，也是漸凍症患者，在2018年時去世，當時76歲 。世界五大絕症之一 台灣每3天新增1位漸凍人漸凍症是世界五大絕症之一，目前無法治癒。廣義的漸凍症，其實是包含一群不同診斷的運動神經元疾病，只是目前大家習慣把「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(ALS)當作漸凍症代表。漸凍症從發病算起，一般餘命約3到5年，由此來看，霍金博士的壽命算是一個特例。目前平均全世界每 90分鐘就有人被診斷出漸凍症和因此而死亡，90%的病例沒有家族史，發病年齡通常在 40 至 70 歲之間，至 2040 年全球漸凍症患者人數預計增加 69%。在台灣平均每 3 天就新增 1 位漸凍症患者，俗稱漸凍人，即每年新增患者人數大約有460名，這個疾病不只是病人本身的悲劇，對於每一位漸凍人家庭來說更是絕望的打擊。漸凍人(肌萎縮性脊髓側索硬化症, ALS)是一種進行性運動神經元疾病 ，從發病開始，就會發生漸進性肌萎縮，而且廣泛地影響到全身肌肉，最後連呼吸肌肉以及吞嚥肌肉等都受到影響 ，以至於維持生命都有問題 。家族遺傳性ALS患者的發病年紀大多較早，偶發性ALS的病因仍不明確，重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都被懷疑是危險因子。運動神經元疾病漸失能 復健規畫7大方向疾病在進展過程會面臨逐漸失能的困境 ，面對這無法根治的疾病時，全方位的復健規畫變得十分重要。復健醫療的介入以功能為出發點，包含功能損失評估、恢復訓練、代償措施、輔具應用、甚至到無障礙環境等。 以下是復健治療規畫的幾個大方向介紹：• 物理治療和運動治療：物理治療師設計特定的運動和肌肉強化計劃，以維持肌肉功能和關節靈活性。這有助於延緩肌肉無力的進展，提高生活質量。• 職能治療 : 一旦出現職能表現（日常活動、工作或生產性活動、休閒或娛樂）操作之功能障礙時，職能治療師可以提供相對應的訓練及輔具製作內容。• 語言治療：由於運動神經元疾病可能導致說話和吞嚥困難，語言治療師可以協助患者找到改進說話和吞嚥的方法，包括使用溝通輔具。• 呼吸肌肉訓練：特定的呼吸肌肉訓練可以幫助患者在呼吸方面更有效地工作，延緩呼吸困難的出現。• 輔助性設備：輔助性設備如輪椅、行動具和電動床可以提高患者的生活便利性和獨立性。• 心理支持：面對慢性疾病的挑戰，心理支持也很重要。心理治療師可以幫助患者處理情感和心理健康問題，並提供支持。• 營養諮詢：由於吞嚥困難和肌肉萎縮，營養諮詢師可以建議患者應該如何維持適當的營養，以減輕體重損失和保持身體健康。漸凍症不可逆 持續復健延緩疾病進展漸凍人的復健是一個持續且多學科團隊合作的過程，團隊包括醫師及上述專業人員。復健的目標是改善患者的生活質量，緩解症狀，延緩疾病進展，並提供綜合的支持，以應對這些失能問題。因此，需要患者與其醫療團隊合作，制定個別化的復健計劃，以滿足其特定的需求和目標。四十出頭的王小姐, 幾年前被診斷為漸凍症，接著就在醫學中心持續追蹤、藥物治療與運動訓練。後因病程漸進惡化， 走路不穩定，也使用了支架與拐杖。她擔心一旦功能退化到需要使用輪椅，將導致其社區行動、上下班、還有社交生活等，都要被迫改變。雖然知道自己的疾病有不可逆性，仍在醫師評估建議後開始接受復健治療合併水中運動訓練。 在經過一段時間的訓練後 ，王小姐恢復部份體力並維持了走路穩定狀態，也暫時不用輪椅輔助了。水中運動有助訓練平常少用的肌肉群水中運動訓練(water-based exercise training)主要是利用浮力、阻力、水壓及溫度等特性，訓練到平常少用的肌肉群，同時可避免已經受損的運動神經元疲勞，在國外經常用在運動功能受損的訓練及心肺功能訓練, 只要能注意安全性，一般的溫水泳池也能當成訓練場所。 對這類病人，如合併其他復健治療並行應有助益，當然其切入點也有適當的階段。近幾年醫藥界在漸凍人藥物研發上已有些進展, 在美國有數種特效藥經FDA批准上市 ; 目前使用時間用較長的特效藥-銳力得（Rilutek），臨床上可以增加存活時間，但效果也是有限，通常可以讓病人多活幾個月，功能上則沒有明顯助益；因此， 上述非藥物介入處置仍然是十分重要。在全人醫療模式下，社會角色改變也需列入醫療規劃考量。我們一方面希望患者繼續執行肌耐力訓練，來改善疲勞跟無力的情形，另一方面又要求患者要節省使用及保護肌力避免繼續惡化，這兩個看似衝突的醫療指令，其實常常令患者無所適從。為了省力與保護， 患者被要求開始使用支架、拐杖或者是使用輪椅，都使其社會角色印象做了很大的改變，產生一定的衝擊跟影響。如果能試著摒除以單純醫療技術應用為主的思考邏輯， 而進一步全盤考量，或許更能兼顧病患生命生活需求跟生活品質維持。漸凍症復健需個別規畫 3原則遵循綜合上述，復健目標應依病患狀況個別化規畫，但是還是有以下原則可以遵循。 一、肌力問題：對於過度使用而疲勞的肌肉群，在適當保護、休養跟治療之後，還是可以列入訓練計劃之中，然後擴展代償作用的肌肉群；特別要強化核心肌肉， 增加代償功能。二、相關症狀處理：像是失眠，酸痛或感冒等造成暫時性失能(體力衰退)等，就個別化以症狀治療處理這些問題； 而呼吸或吞嚥功能衰退到一定程度時，輔助設備就有必要使用。三、儘量保有患者目前在職場及家庭的運作功能，減少這個疾病對其社會角色的衝擊。維持和增加患者可以行走的能力，這是最理想的治療目標，輔具的適時應用或暫時應用上仍然是非常重要的一環 。總之對於漸凍人等運動神經元疾病的治療需求考量，應兼顧個人、家庭、社會需求來做整體規劃； 我們樂見漸凍症的醫療有藥物可給予幫助 ，但同時也強調整體醫療應包含以全人醫療及復健規劃來主導治療計劃。(本文轉載自台灣復健醫學會，原文網址：漸凍人失能, 復健可以幫忙?！)責任編輯：葉姿岑
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2023-09-28 焦點.焦點
秋冬RSV疫情升溫 九成兩歲以下嬰幼兒曾被感染 家長留意5大病徵
疫情解封後又遇到開學日，呼吸道相關的疾病大爆發，擠滿了醫院診間。根據疾管署呼吸道疾病通報資料，多種嬰兒和幼兒呼吸道病毒感染疫情急速升溫，前三名依序是流感、呼吸道融合病毒RSV、以及腺病毒感染，其中RSV自8月底開始，通報個案暴增數倍。感染科醫師呼籲，面對即將到來的中秋節及國慶連假，南來北往免疫力容易下降，大人小孩都需保持良好的衛生習慣，有症狀就須要就醫，不要小病拖成大病。林口長庚紀念醫院兒童感染科主任謝育嘉表示，RSV通常在秋季和冬季流行，但今年的疫情似乎比以往更具挑戰性，今年RSV患者容易因為感染肺炎鏈球菌、嗜血桿菌等，合併細菌性肺炎，導致休克送重症加護病房，像是曾有位1歲的小孩就醫時，已出現發燒、喘等症狀，檢查發現竟同時感染RSV、副流感病毒、新冠肺炎三種病毒，且已合併細菌性肺炎，經過抗生素、呼吸治療後，病況才逐漸獲得控制。台中榮總兒童醫學部兒童感染科主任陳伯彥指出，新冠疫情前，因為群體免疫的關係，RSV感染個案少，但疫情滴水不漏的防疫措施，反而讓群體免疫不再，且解封後民眾開始將嬰幼兒送到托嬰所、幼兒園，加上坐月子中心和護理之家疏於防範，容易造成群聚感染的發生，部分醫療院所看診、接種疫苗沒落實分流，增加RSV傳染機會，「現在我的診間五分之一到四分之一都是RSV的感染個案，以前同期都沒有。」陳伯彥分享，曾有位1歲1個月的小男童被爸爸感染，剛開始僅咳嗽、流鼻水，兩天後咳嗽、喘的很厲害，「睡不著覺，吃東西都會吐出來。」進食少，使得小便量變少、嘴乾，但因為RSV無治療方法，所以只能給予支持性療法，如高壓氧治療、少量多餐補充營養，呼籲家長要密切關注早期症狀，並採取預防措施，以確保孩子的健康和安全。什麼是呼吸道融合病毒(RSV)?RSV是一種呼吸道病毒，尤其危險之處在於它可能引發肺部感染，對嬰兒和幼兒構成重大風險。文獻指出，九成以上的嬰幼兒曾在2歲以前感染過RSV2，然而目前RSV感染的治療沒有特效藥，治療上只能盡量幫忙維持水分、氧氣，保持呼吸道清潔，當孩子因為太喘而無法吃喝，身體會缺乏水分和營養，這需要住院打點滴，也可能需要使用高流量氧氣，據統計1歲以下的嬰兒因感染RSV的住院率，是流感的16倍以上2，是1歲以下嬰兒住院的主要原因3，家長們應該密切關注這些症狀，並在出現任何懷疑時儘早就醫。及早診斷和治療可以防止RSV感染變得更加嚴重並減少住院風險。感染呼吸道融合病毒(RSV)會有哪些症狀？在這個季節，家長應特別警惕以下症狀，這些症狀可能是RSV感染的警示信號：●嚴重的咳嗽和呼吸急促：RSV感染可能導致呼吸道狹窄，使呼吸變得困難。如果孩子呼吸急促，呼吸速度明顯增加，出現嗚噎聲，或是伴隨咳嗽，應立即就醫。●高燒：RSV感染通常伴隨高燒，高燒可能達38度以上。家長應隨時測量孩子的體溫，並盡早採取相應的措施。●飲食困難：如果孩子因呼吸不暢而難以進食或飲水，這可能是RSV感染的表現。確保孩子保持充分的水分和營養非常重要。●疲倦和不適：RSV感染可能使孩子感到極度疲倦，並出現其他一般不適症狀，如失去食慾、腹痛和焦慮。●症狀加劇：如果孩子的症狀在幾天內變得更嚴重，而不是緩解，應該盡早就醫。RSV感染可能在幾天內迅速惡化。感染呼吸道融合病毒(RSV)要如何預防？成人感染RSV病毒的症狀輕微，難以察覺，提前警覺家中孩童早期症狀和採取預防措施至關重要，為了降低RSV感染的傳播風險，建議採取以下預防措施：●保持手部衛生：經常洗手，尤其是在接觸嬰兒之前。●避免密切接觸：避免與有感冒或呼吸道感染症狀的人密切接觸。●保持室內清潔：定期清潔和消毒家中的表面，特別是嬰兒經常接觸的地方。●避免公共場所：如果RSV在社區傳播，盡量減少嬰兒和幼兒到擁擠的公共場所的機會。●戴好口罩：在適當的情況下，考慮讓嬰兒和幼兒佩戴口罩，尤其是在公共場所。延伸閱讀：這病毒捲土重來、威脅幼兒不輸新冠！ 台大醫院小兒感染科：同時感染死亡恐高6倍歐美多家知名藥廠投入RSV預防接種研發防治美國疾管署CDC的傳染病防治諮詢會預防接種組（ACIP）於今年8月建議，8個月以下的嬰兒使用單株抗體新療法Nirsevimab預防嬰兒呼吸道合胞病毒（RSV）感染，在臨床試驗中，可降低嬰兒因 RSV 住院風險率約75%，而且能夠降低九成急重症比率。儘管RSV在過去常被忽視，但近年來該病毒對嬰兒健康的影響引起愈來愈多關注，國際有多家知名藥廠競相投入研發相關防治策略，包含賽諾菲、阿斯特捷利康聯合開發、輝瑞與葛蘭素史克等，皆透過新策略創新研發，用心守護嬰幼兒健康。包含美國ACIP學者在內，多位專家也建議，部分8 至19 個月大嬰兒，以及特定族群，如有潛在健康問題，且住院風險較高，應考慮接受第二劑nirsevimab注射，以幫助這些孩子安然度過第二個季RSV盛行季。儘管這項新療法對於防止嬰兒RSV感染帶來新希望，專家也呼籲，民眾應保持警惕，持續關注RSV流行情況，並採取適當的防護措施，才能確保嬰兒和社區整體健康。延伸閱讀：早上像感冒下午就命危 美疾管署籲嬰兒接種RSV新預防治療資料來源：1.疾管署傳病統計資料 2.Collins et al. Journal of Virology.2008:2040–20553.Zhou H et al. Clin Infect Dis 2012; 54(10): 1427–1436.
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