2023-12-01 焦點.元氣新聞
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2023-12-01 焦點.杏林．診間
醫病平台／冬日裡的暖陽
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」→想看本文最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。踏入臨床的世界將滿一年，回首一望，與病人相處的點滴都歷歷在目。縱使醫療大環境已經和幾十年前大相逕庭，即便「醫病關係」的課題已成為每位醫師需要持續進修的學分，然而對於菜鳥醫學生而言，我認為這是個最好也最壞的時代。美好的是，在醫學教育漸趨多元化的現在，我們有致力於醫學教育的老師與前輩們，默默在醫病關係的領域耕耘出一片良田，讓我們打從大一入學便有引領醫學生探討醫病衝突與和諧的哲學課程，隨著年級增長還有逐漸進化的各式醫病溝通學分，更在進入臨床後配合輪訓科別定期安排豐富的倫理討論會，讓我們在一次次的分享與省思中調整自己面對病人與生老病死的心態。然而，令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。現代的醫病關係好似初春結冰的湖面，我們總是被教導要時時保有視病如親的態度，卻深知在迎接病人的康復與感謝時，也得小心翼翼避開隨時可能破裂的薄冰。在這樣矛盾且人人自危的醫療環境裡，身為菜鳥的我雖然還感受不到一線面對醫病糾紛時的壓力與無奈，卻也時時謹記著老師與學長姐「好好保護自己」的指引，因此時常在「向病人敞開心胸」與「保持適當距離」的模糊界線打轉與困惑。直到我遇見了傑西阿姨。還記得那是個寒冷的冬天早晨，輪訓到大五內科最後兩週的我已被知識轟炸的體無完膚，令人沮喪的是，印出的新科別病人名單充斥著不確定念法是否正確的自體免疫疾病，而點開被老師指定照護病人的電子病歷，也因為病人進出醫院太多回使得操勞的電腦遭遇了前所未見的當機，心中對嶄新科別的學習熱忱頓時滅了一半。在與長得驚人的病史奮鬥後，團隊的總醫師學長帶著我到病人的床邊，仔細的向病人與家屬介紹這位未來兩週新加入團隊的菜鳥醫學生，我才發現我主要照顧的病人，和先前遇過長期以醫院為家、精神早已被病情磨損的病人不太一樣，是一位年紀與我母親相仿、被自體免疫疾病摧殘、瘦弱卻面帶燦爛微笑的樂觀阿姨。當時正巧遇到換藥時間，我在看見護理師拆下一層層紗布下顯現的腐爛腳部傷口後忍不住倒抽一口氣，卻看著阿姨抓著床邊圍欄強忍疼痛後仍勇敢的向我比了個讚，並在我離開病房時熱情的喊著我的名字向我揮手再見，那是我在半年見習生涯中第一次感受到心臟如此真實的糾痛，同時卻被阿姨眼神流露的堅毅與生命力大大感動。大概是阿姨與母親氣質相似的感情投射，並且被阿姨散發的能量所感染，那天以後，前往傑西阿姨的病房聊天成為每天臨床業務與課程結束後的例行公事，也是我兩週最大的快樂泉源。起初，我在一問一答間逐步了解傑西阿姨的綿長病史，隨著每日觀察並記錄阿姨換藥的進步，我慢慢越來越能掌握傑西阿姨的病況，可以盡所能地向阿姨解釋各項醫療處置的用意與結果，更激發我努力尋找阿姨得到的罕見疾病的現狀治療與展望，即便希望渺茫，仍鍥而不捨地和老師與學長姐們討論。除了在醫療知識方面的長足進步，隨著每天和傑西阿姨的聊天時間越來越長，我們之間也逐漸建立起深厚的友誼，我們時常就像兩個興奮的小女生一樣，總是在夕陽撒落的窗邊天南地北的聊到護理師催促著我們去吃晚餐，才發現原來病人與醫師的距離可以如此靠近，才發現小小的醫學生也能為生命快要失去盼望的病人帶來一點希冀，一夕間，見習六個月來對病人築起的防衛圍牆崩塌，是傑西阿姨教會我何謂視病猶親。在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。我期許自己未來成為醫者時，即便面對病人偶有力不從心，也要時刻想起與傑西阿姨之間建立的美好情誼，提醒自己避免築起與病人間的高牆，成為一位有溫度的醫師、成為林口台地晦暗冬日裡的暖陽。延伸閱讀：11/27 嗨奶奶，很高興認識妳11/29 301號病房責任編輯：吳依凡
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2023-11-30 醫聲.慢病防治
台灣與國際接軌，倡議、推展HIV防治創新策略
長年照顧HIV感染者、愛滋病患的台灣露德協會近年特別關心HIV感染者、愛滋病等脆弱族群，祕書長徐森杰指出，「HIV持續關懷白皮書」中提到，要特別關心沒有資源的脆弱族群，包括跨性別、老人及合併精障者，為了因應長照已開始「自己人照顧自己人」的培力計畫，讓感染者成為助人者。除了照護策略的創新，目前台灣民眾可透過超商、自動販賣機自我篩檢，也是一種創新策略，透過疾管署所推行「一站式匿名快速篩檢測服務」，縮短診斷治療時時間，有效遏制HIV傳播。衛福部桃園醫院副院長鄭舒倖認為，透過網路訂購快篩試劑到超商取貨，這種作法更吸引許多年輕人願意接受篩檢，是一項很聰明的做法。醫事法限制，讓許多跨領域專業人員愛莫能助此外，徐森杰認為，對於HIV、愛滋篩檢，目前醫事法規定，只有醫事人員或必須上過疾管署篩檢培訓課程，才能為民眾進行HIV篩檢，這代表民眾雖可以自己運用指尖血採檢方式提供檢體，或使用唾液自我篩檢試劑，但有些高風險族群不敢自己採檢，或中、高齡者有些障礙，此時社工人員或協會人員若沒有經過培訓，又想提供協助，便會因法規限制而愛莫能助，而這也是導致HIV快篩普及率出現阻礙的原因之一。徐森杰認為，如果HIV快篩試劑可像Covid-19快篩試劑一樣可方便取得，民眾想驗就可輕易取得快篩試劑、自行進行檢驗，相信這對達成「95-95-95」目標會有很大幫助。國立成功大學醫學院國際分處副院長柯乃熒則建議國內藥廠、生技廠商多投入新型HIV快篩試劑的研發、製造，她說，如果可以研發出一種快篩試劑，可一次檢測HIV與其他性病，「一定非常有商機，尤其是海外市場，更是『錢景無限』。」疾管署、民間團體，鼓勵民眾踏出勇敢第一步針對HIV防治策略上，疾管署副署長曾淑慧表示，HIV感染與一般疾病無異，就像C肝一樣，民眾不會因為日常生活接觸就傳染，更不像新冠、流感等會透過飛沫傳播。目前，已可採取多元篩檢、匿名採檢等方式，減少民眾疑慮，也會透過預防性投藥（PrEP）讓高風險族群及早展開防護措施，以減少後續相關風險。疾管署自從2018年推出預防性投藥計畫後，逐步擴大補助對象現在放寬到35歲以下年輕族群以及感染者伴侶、性交易服務者等，並協助高風險族群回歸正常生活。目前加入PrEP公費計畫累積人數達5575人，曾淑慧說，規畫在2030年前達成1萬5000人服用PrEP目標，增加服用人數，可使更多人體內有足夠藥物濃度，免於感染風險。曾淑慧表示，接下來會持續朝兩個方向推動，一個是針對已經感染HIV的病患，期待透過定期追縱、定期服藥，並讓病情穩定，以減少傳播機會；另一方面會持續透過衛教讓民眾有正確認知、減少誤解：期待未來可進一步減少外界對HIV感染的誤解。徐森杰期待，無論是HIV感染者照護，或HIV快篩、防治策略的運用，都需創新思維，若可設置更多HIV友善門診、建立快速評估、治療綠色通道，且整體過程可更尊重、保護民眾性隱私資訊，便能鼓勵更多民眾篩檢，跨出勇敢第一步。延伸閱讀：2030消除愛滋？專家呼籲：台應採創新多元化策略、提升用藥可近性
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2023-11-30 焦點.杏林．診間
家醫科醫師吳欣潔溫柔傾聽 陪我安心變老
在十月小陽春和煦的天氣中，我想對守護我健康的台北市立聯合醫院政大門診部吳欣潔醫師説：「醫師：謝謝您。有您真好。」邁入高齡獨居的我，總有一些頭疼腦熱、三高、胸悶、心悸、胃脹、嘔吐、腹瀉、關節疼痛、皮膚紅疹等大小毛病，我沒有年輕時凌晨為父母到大醫院排隊掛名醫診號的衝勁，目前則是看基層診所家醫科醫師的門診。當我不舒服時，可以及時至北市聯醫政大門診部看診，不必預約等待。吳欣潔醫師溫柔有耐心，讓我很自在的敘述身體的不適。有時是我想多了，經過醫師傾聽及寬慰的表情，不必開藥，「病情」已緩解一大半；當我對藥物、疫苗，或健康有疑慮時，醫師會為我解惑。有時她會言簡意賅地衛教：「消化功能弱時，要少吃甜食、咖啡、茶、辣椒等刺激品。」教導我培養正確的飲食、運動習慣，以維護健康；定期為我安排健康檢查，並根據健檢報告提醒我應注意事項；有必要以藥物治療時，為我開立藥物；當醫師判斷我需到大醫院請專科醫師治療時，協助我轉診。就醫的可及性，同性別醫病間的自在溝通、家醫科全人關懷照顧，完善的轉診制度，適時地衛教提醒、定期健康檢查等，謝謝吳欣潔醫師全方位的照顧，陪伴我安心地慢慢變老。
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2023-11-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／301號病房
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」→想看本文另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。「蘇醫師，我……我昨天睡不好欸，都睡不著怎麼辦？」 「子涵醫師早！比爾蓋茲剛剛來找過我！我們聊得很愉快！他要我去看這本書……」 「謝謝，謝謝，謝謝蘇醫師！醫師辛苦了……」這是我進醫院實習以來，被精準稱呼「某醫師」最多次的兩週了。雖然離配上「醫師」這個稱謂還有一大段距離，起初被他們這樣「蘇醫師」、「子涵醫師」地稱呼著感到很難為情，但看著他們精神抖擻或焦慮皺眉地跑來找我打招呼，那雖眉頭深鎖但散發著一絲光芒看著你的眼神，好似自己是他此時此刻唯一能夠幫助他的希望時，我欣然但謹慎地接受了這個稱呼。301號病房位於精神科急性病房，踏出病房，正前方是大家用餐、參與活動、接受訓練與職能治療的地方，再過去有一間陽光明媚的小房間，大片落地窗望出去是遼闊怡人的田野景致，裡頭擺放著幾張舒適的沙發椅，那是他們的會談室，有些人會在自己的休息時間，靜靜地坐在裡面「曬太陽」；也有人對於那間房間會有些「卻步」，尤其當會談對他來說像一場有壓力的考試般。每天下午三點一到，不論是書法臨摹、「大家來找碴」遊戲、伸展律動、趣味數學、電影欣賞或是卡拉OK-K歌大賽，受憂鬱症困擾多年的小櫻(化名)，總是那個最準時出現的學員。前些日子不慎跌倒而暫時以輪椅代步的她，紅色橢圓鏡框下，眨著有點黯然卻又專注的雙眼，認真地參與所有的活動。我總是喜歡在活動結束後再去查一次房，不，應該說是，找她聊天！活動結束回到床上休息的小櫻，一看到我的第一句話總是那溫柔的招呼與邀請：「蘇醫師好，(手指著她已讓出位子的床角) 請坐請坐」 「我每個活動都有參加唷！」 「我知道要多參與，讓自己好起來！」小櫻像個驚喜包，每天都帶給我不同的感動，看著那此刻還缺少點光彩的面容，帶著感動的我，對於她面對疾病的勇氣與堅毅給予最真誠的鼓勵與肯定，也讓她知道，我們(醫療人員)都會陪著她一起面對，有甚麼需要協助的，都不要忘了我們的存在！處在躁症狀態，每天意氣風發地跟我分享與比爾蓋茲的種種的小宇(化名)，是唯一一個「子涵醫師！子涵醫師！」地叫著我的病人，在我第一次自我介紹後就沒停過。雖然與小宇對話會時而切線飛出去地把我帶到外太空，繞了許多不同的星球再回來一般天馬行空，讓我經歷一段超脫現實的時光，但我們總能像多年不見的老朋友般充滿活力地談天，結束之際也能不帶壓力地適時提醒他要乖乖服藥，我想，這就是充滿互信、舒服、令人欣慰與滿足的醫病關係的模樣了吧！醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況，而301號病房，讓我看見它的不可或缺。精準的治療固然重要，但這些看似微不足道、最基本的噓寒問暖與傾聽，卻也是造就一段良好、互信、堅固的醫病關係的基石，而很多時候需要我們醫療人員勇敢、無懼、堅毅地主動築起這道橋樑，也期待橋梁另一頭傳回來的能如301號病房，令我至今懷念的尊重、友善、信任與熱情。我想，那打從心底的關心，也能像那從會談室的落地窗撒落的和煦陽光，溫暖著每位來到此病房的「過客」。延伸閱讀：11/27 嗨奶奶，很高興認識妳責任編輯：吳依凡
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2023-11-28 焦點.杏林．診間
蜂窩性組織炎突襲 整形外科醫師黃仁詮快手切除「燒賣」
多年前我經歷一場從地獄到天堂的診治，心理和身體都留下永恆的印記。一開始症狀是左臀部莫名其妙出現紅腫發癢，以為是蚊蟲叮咬，因此不在意，卻逐漸發展成約50元硬幣大小，感覺有點奇怪，便前往附近診所治療。「這是疔，吃藥、化膿、擠出來就OK。」醫師診斷後一派輕鬆地告訴我。未料，三天後紅腫情況惡化，發炎部位變大、變硬、變得更痛，外觀看起來像似拜拜的壽桃。老婆看了嚇一跳，立刻載我去中港路澄清醫院掛急診。醫師判定是罹患蜂窩性組織炎，但原因不明。先注射抗生素，然後吊點滴、合併口服藥，每日早晚觀察，七天後通知要直接開刀清創，手術很順利，切除約一個燒賣大小的「立體病灶」，術後僅用紗布罩著傷口，再持續觀察一周，確認無感染、無復發跡象，才進行縫合。完畢後又讓我待在醫院三天，確定百分百無恙後始准出院。大家可以想像，手術後十天內，我只能靠著右側臥休息，坐起用餐和上廁所之間的不便，對於從未住院開刀、坐五望六的我來說，簡直是苦不堪言，身心煎熬。除了24小時照顧我十多天的輪班護理師，我還要特別感謝每日臨床檢視病情與親自操刀的黃仁詮醫師，他細心的關懷與解說，讓我降低憂慮，產生信心，恢復了健康。
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2023-11-27 失智.名人專家
與失智者相處別下指導棋 合作永遠是上上策
要了解失智者，有三個重要原則：1、一個人出現特別的行為表現，總有原因。2、忘記事實，但感覺還在。3、熟悉的行為模式會持續下去。●找到原因通常，看到一個人舒服地坐著翻閱報紙，一點也不奇怪，但如果你知道這個人失智，而且看報紙對他並不是一件容易的事，那就另當別論了。就是因為這樣，當我看到一位女士在她先生外出後，坐在那裡假裝看報紙，而這是我以前不曾看她做過的事，我馬上就知道她的行為有異，而且背後必有原因。我走上前去，坐在她旁邊。我們最好不要單刀直入地問失智者有關記憶的任何問題，不過，有時候問問對方有什麼感受，卻是合宜的。我面帶微笑說：「我再也無法輕鬆地看報紙了。」我認同她的感受，然後告訴她，有時候我會忘記自己本來要做的事。她輕聲說：「妳知道我住在哪裡嗎？」「我知道，」我說：「我們一起去吧！」這位女士行為背後的原因是，她不記得自己住在哪裡。當我們到達她的公寓時，她變得焦躁不安，因為她先生不在那裡。我覺得神要我拿《平安之言》（Words of Peace）的CD（美國Scripture Union發行）給她聽。一開始，她一點都不喜歡，但聽到第三首歌時，她突然笑了，說：「我在主日學唱過這首歌！」她從來沒有去過教會，卻堅持要留下那張CD。失智的長者經常會出現有關主日學的記憶，只是這些記憶需要有人去喚醒。幾年前，我在醫院的急性照護病房，當時和我同病房的還有其他兩位失智者。其中一位來自養護之家，被送來的時候，並沒有帶自己熟悉的物品。她一直找醫護人員的麻煩，說有人偷了她的手提包。她煩躁不安，到處遊蕩，想找到令她覺得熟悉的東西。醫院的員工人很好，有人整晚坐著陪她。我建議他們打電話給養護之家，將她的手提包或一些照片送來，讓她有熟悉的物品可以拿在手上。後來，在午餐時間，她的女兒出現了，穿著上班族正式的套裝，還帶了幾個三明治。母親開心地與女兒聊天。之後，女兒告訴醫護人員，她看不出母親有什麼問題，可是，女兒一離開，母親又開煩燥不安。就算沒有失智的人，在醫院都有可能搞不清楚方向，何況是失智者，這更令他們焦慮不安。養護之家早就應該把屬於她的幾樣東西送來－對女人來說，熟悉的物品就是手提包之類的東西。失智者會「情緒崩潰」，總有原因，可能是感官不勝負荷、精疲力盡，或只是一下子事情太多。其中，住院名列第一，因為它囊括了上面所有的可能原因。●觸發情緒崩潰的情況我現在了解，有七種情況會造成我情緒崩潰。雖然這些是我個人的經驗，它們或多或少也適用於其他失智者。以下是我確認過的情況：●試圖處理一項過於複雜的任務（例如先前提過，在研討會中我想把我的筆電和資訊系統連接起來）；●身處在不熟悉的環境；●旅行（尤其是意外事故引起的混亂，例如必須轉乘火車，還必須找到別條路線）；●身體不適（生病）；●在一大群人的集會中；●和不熟悉的人在一起；●必須面對過多的噪音。有時候這些情況也會出現在教會裡，遺憾的是，失智者往往因為在教會中承受了這些困擾，而不再參加聚會。我記得有一次，我領完聖餐之後，竟然找不到自己的座位，我好沮喪，因為我不記得自己原本坐在哪裡。所有的觸發點（triggers）都是因為感官不勝負荷所致；痛苦和懼怕也可能是促成因素。觸發點也是影響行為表現的因素之一，而這裡所指的行為，更貼切的描述應是「反應式行為」（responsive behavior）。人在害怕、沮喪，或對環境有錯誤認知時所作的反應，就是反應式行為。有時候失智者的言行舉止會變得比較激烈，如果他們過去從未有過這樣的行為，他們的家人會感到恐慌和不解。有一位妻子在鏡中看到自己的先生親吻另一個老婦人的額頭，她非常生氣，因為她認不出那個老婦人就是自己！我們要設法辨識出這些觸發點，並盡可能避開。和失智者相處，合作永遠是上上策，不要發號施令，要與失智者一起做，不要給他們下指導棋。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
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2023-11-27 失智.名人專家
2023國際失智照護論壇系列報導／守護失智者財產 小心詐團這三招
家中有失智長輩，除了照顧壓力，最怕有心者乘機覬覦名下財產，或家屬面臨爭產。「失智・時空記憶的旅人（Dementia）」社群平台自2016年成立，迄今回答數萬個失智症照顧問題，包括精神行為、財務、法律等相關疑難雜症。主編陳韻如分享時下民眾最關心的詐騙事件，家屬應提早規畫與防範，守護失智家人的財務安全。曾有家屬分享，經濟壓力讓人身心疲憊，若遇到親近的家人剝奪失智者財產，更感覺無助或不知所措。陳韻如在社群觀察到，民眾對於金錢壓力、財務安全有很多問題，包括法律常識不足，建議在失智者還有意識能力時，協助採取相關措施。根據台灣失智症協會2019年調查失智者財物損失風險，共收集74個案例，其中有34人被騙時，尚未被診斷為失智症；金融剝削事件屢見不鮮，例如：遭騙退休金、淪為人頭帳戶等，其中還不乏最親近的家屬。從預防失智金融剝削到可能面臨的財產安全問題，應該如何建立安全網絡？常見獨處高齡長者 被詐騙交付金錢帳戶富邦人壽法律事務部部長葉碧娟表示，去年高齡長者遭金融詐騙態樣，前三名為假投資（假借投資股票、不動產、靈骨塔）、猜猜我是誰（來電誆稱急需借款應急）、假冒公務機關人員（謊稱帳戶涉及洗錢），近期也有案例是詐騙集團勸誘保戶將保單解約或辦理保單借款後，再進一步詐取款項，讓保戶喪失原本應有的保障，還造成財產損失。常見詐騙集團利用高齡長者獨處的機會、不完全了解投資標的或保單內容、聽到自稱法院或檢察署的電話就緊張慌亂的心態，進而誘導並指示長者或失智者交付金錢、帳戶。葉碧娟說，為避免家中長輩或失智者受騙，家屬可以多留意日常行為，觀察接到電話後是否有緊張慌亂的情態、是否提及來源不明的投資管道或金融商品、久未聯繫的親友、司法機關或政府機關的來信或來電等情況。建立財務安全網絡 把損失風險降至最低如果擔心失智者遭到誘導而申辦信用卡、貸款、甚至不動產過戶等，葉碧娟建議，可以評估向財團法人金融聯合徵信中心提出申請金融註記；也可以依失智者的認知能力程度，向法院聲請「輔助宣告」或「監護宣告」，由信任的家屬代理或協助失智者處理財產交易或其他有法律效力的行為。面對不可預測的未來，富邦人壽推動「失智高齡關懷」專案，從「預防、協尋、支持、知識傳遞」四大面向著手，持續與中華民國老人福利推動聯盟（簡稱老盟）合作「醫師確診送手鍊」服務，串聯全台百間醫療院所促進申請配戴，已經協助逾3萬7000名病友，配戴者走失尋獲率達到100%。有失智症其他財務、法律問題，歡迎參加聯合報健康事業部與瑞智基金會舉辦的「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講。「2023國際失智照護論壇」於12月8日舉辦，邀請到「盼望永存：一位醫者的失智旅程」作者珍妮芙‧彼尤特醫師線上分享年輕型失智者歷程。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇●時間：12月8日（五）下午2時至5時●地點：集思交通部國際會議中心集會堂（台北市杭州南路一段24號5樓）●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-27 焦點.杏林．診間
醫病平台／嗨奶奶，很高興認識妳
【編者按】：這星期是由一個醫學院提供三位醫學生在醫院實習後寫出的學習心得。一位醫學生說：「老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。」另一位醫學生在精神科病房照顧一位病人，領悟到：「醫病關係理應是雙向的，病人需要被關心，醫療人員也需要被肯定與信任，身為小小的醫學生，能被記得名字是很令人感動的事，那種受重視與信任的感覺是如此地珍貴，雖然在醫療決策上，我們醫學生能貢獻的有限，但我最能做的是每天用心地、真誠地關心他們的狀況。」最後這位醫學生在剛進入醫院實習時的感受是：「醫學生令人悲傷的是，我們也不難看見總是為病人盡心盡力的醫師，在耐心且詳細的解說後仍無法獲得病人與家屬的認同，甚至因為溝通落差而陷入曠日廢時的訴訟中，層出不窮的案例也成為新一代年輕醫師們行醫時心中的顧忌。」而同一位醫學生在醫院盡心照顧一位病人之後，分享如此珍貴的心得，「在社會價值變動及病人權益快速提升的現代醫療體系中，醫師們與病人關係的拿捏的確需要如履薄冰的細膩，然而過度防衛與自我保護卻可能造成與病人間的疏離。」希望醫學教育的老師與社會大眾一起努力呵護台灣的醫病關係，我們的子孫才會有關懷病人的好醫師。每個剛進醫院的五年級小實習生，在實習時，都會被分配到一個自己主要照顧的病人，學長姊總會讓我們選一個自己喜歡的病人，而我時常下意識地選擇比較年輕的病人來照顧，或許是因為我沒有與阿公阿嬤住在一起，又或許是明白我不是他們的偏愛，內心總有些隔閡。在內科快實習結束時我到了老年醫學科，老師直接分配了一位已經住了一段時間的88歲奶奶給我，要我試著練習陪伴長輩，並鼓勵我多主動與奶奶互動，當時我心裡其實很害怕，總覺得自己不擅長與長輩相處，更擔心不知道能不能跟奶奶好好的互動。這位奶奶入院的主要原因是全身虛弱無力，再加上腳上的蜂窩性組織炎，不過在我接觸到她的時候，腳已經快痊癒了，最主要的問題就是不太能自己走路，雙腳無力。第一天早上去看奶奶時，例行公事地問了病程記錄上面一定要記錄的事項後，我不知不覺地就跟病人大眼瞪小眼，每次都很想要努力地克服，卻總還是覺得很尷尬。第一眼看到奶奶時覺得她情緒很低落，不太想說話，很孤單的感覺，我猜測是因爲看護來自四川，聽不太懂台語，所以第二天我試著用自己破破的台語簡單地關心奶奶，比如說吃飽了沒？睡得好不好？接下來的時間我也只能做做理學檢查，或者和看護尬聊。直到老師請我們幫奶奶進行周全性評估時，我好像才開始與奶奶有了真正的互動。之後的兩個禮拜，我每天早上都會主動去找奶奶，她也願意讓我陪她吃早餐，甚至是午餐，我發現奶奶最喜歡吃的是控肉。吃飽飯後，我都會拖著奶奶來到陽光室曬太陽，我一直覺得當我們走出去曬曬太陽時，不僅可以讓身心放鬆，也可以達到輕微運動的效果。漸漸地我發現，在陽光室裡，奶奶開始習慣了我在身邊，會主動跟我說話，我也進一步地了解奶奶的家庭狀況。從奶奶口中得知她有三個兒子，二兒子很久以前就中風臥床在家，最小的兒子則是比她還要早就走了。奶奶總愛抱怨他的大兒子，說他不孝順，不要她了！想把她自己一個人丟在醫院。其實奶奶的大兒子沒有結婚又忙於工作，雖然很忙，但每天都會親自煮奶奶喜歡的食物來給她吃。陪伴中我試著體會她的心情與行為，藉由說話互動，從奶奶的語氣、神情去觀察她的身心狀況。後來他大兒子來後，我決定跟他說奶奶的想法，請他多留一點時間陪伴她。把病人的情況真實地回報給家屬，我一直覺得這一點很重要。之後的日子裡，奶奶的大兒子每天中午都會準時地來送飯與陪她聊天，奶奶看起來就比以前還要開心跟期待中午的吃飯時間。在老人醫學實習的時間裡，我看到很多年紀大的長輩們住院住久了，就容易情緒低落。某一天吃完午餐，我感覺奶奶不怎麼理我，所以我就帶著她到陽光室聽音樂，奶奶突然跟我說她覺得自己快不行了，其實我當時是有點不知所措，好像沒有什麼合適的話可以安慰她。我就在想，想要解決奶奶的問題，是不是應該要恢復她日常生活的能力，讓她可以快點好起來出院回家，實際點來說那就是要去做復健！之後兩個禮拜的日子裡，我一有空就會去陪她散步聊天做復健，同時也會跟奶奶的家屬聊天，但每天拖奶奶去散步跟復健運動就是大工程，要不是賴床說好累，就是耍脾氣不想去，或是要我說會陪她一起去才同意。我發現就如老師說的，奶奶真的是囝仔性，老人和小朋友一樣可愛又傲嬌，總是口是心非，稍微動一下就說很累，需要哄一下，鼓勵一下。我會大聲地跟她說：「奶奶，妳好厲害喔！奶奶，妳好棒喔！奶奶再十下就好！」大力為她鼓掌，她都會很開心，不知不覺越做越多，還收穫了她親自頒發給我的一大袋香蕉。剛開始實習的時候，總是很羨慕學長姐能夠對病人的病情與治療計畫熟練於心，在老年醫學科這兩週實習的時間，我慢慢發現自己好像也可以像學長姐一樣，跟老師報病人的狀況、跟家屬、看護解釋目前的治療計畫。我想只要我們多用點心，多花一點時間在病人身上，認真地紀錄病人每天的變化，就可以慢慢進步。另外，在老年醫學科的這段時間裡，我看到了老師對待每一位病人的方式，老師總會蹲在病床旁邊，握著爺爺奶奶的手，耐心地聽他們說話，這是我第一次看到主治醫師那麼地貼近病人。老師跟我說，有時候反思我們對老年人的照顧，雖然他們年歲很大體力衰弱，但只要有心，我們總能做點事來幫助他們，經過巧手與熱心，也能為他們與家屬創造愉悅的經驗與幸福感。這段話真的讓我很有感觸，在照顧奶奶的這段期間，我更了解到了現在在提倡所謂的全人醫療，陪伴病人，不是只是治療疾病本身，生理心理層面同時也都要顧及，所以醫師的作用遠遠不是治療疾病本身，而是提供病人身心靈的全面照顧，以病人及家屬為中心的照顧，甚至全隊、全程、全社區，除了全人醫療外與病人建立情感連結與信任，也是非常重要的事情。在老年醫學科的這段時間裡，我正在練習實踐全人醫療，謝謝老師與奶奶，希望在未來實習與執業的日子裡，我能夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。夠持續實踐著全人醫療，並且用真心對待每一位病人。責任編輯：吳依凡
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2023-11-26 焦點.杏林．診間
歷經8次手術逢凶化吉！陳清文醫師蹲跪扎針薰蒸，解我纏身頑疾
雖說人生無常不離病苦，但是面臨疑難或重大手術，每每會懷疑蒼天為何是我？歷經大小手術8次，幸得上天垂憐，總能在醫師精湛手術下，逢凶化吉。年過不惑時，經常因多種病痛頻繁往返醫院檢查，終由振興醫院過敏免疫風濕科主任李信興診斷，我具侵犯性自體免疫的類風濕關節炎。或許正因該病，導致三叉神經痛及脊椎缺損，膝關節磨損及眼疾。我在北榮做了三叉神經的加馬刀手術及脊椎缺損鋼釘補強大手術，2年後由北榮骨科主任陳正豐進行雙膝金屬人工關節置換手術，之後又做了眼疾雷射手術。至此因體內的高金屬含量，被戲稱活體機器人。在此特別感恩天母中醫診所陳清文醫師，因加馬刀手術後一年痼疾復發，經友人推薦嘗試中醫耳針，遂與他結緣。在他精心調治下，終於除去心頭頑疾。陳醫師不論刮風下雨，騎乘機車準時往返診所。他的慈眉善目，親切把脈問診，投以深深關懷，病患莫不感到暖暖慰藉。他本著「藥有君臣佐使千變化，病無貧富貴賤一般心」的信念，行醫數十載，特別在扎針上，以其奔8之年，仍以半蹲半跪方式為之，並佐以22種中藥蒸薰患部，每天求診無數，常有自外縣市遠道慕名而來的患者。在我求醫過程中給予幫助的，均是我的貴人，至今歷歷在目。深感「醫師有你們真好」。
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2023-11-24 失智.名人專家
失智症是一種病，不是罪！天主教失智老人基金會25周年出版「解鎖失智密碼」 提供最實用照護心法
在25年前，台灣出現第一個以「失智症」為名的非營利組織，也就是天主教失智老人基金會，從無到有，開始推動失智防治宣導及服務，幫助過的人難以計數。基金會今天發表「解鎖失智密碼」新書，集結國內權威專家建議及累計超過25萬個小時的服務經驗，提供最在地的失智照顧寶典。 失智老人基金會成立25周年 服務擴及各年齡層天主教失智老人基金會今天慶祝成立25周年，當年它更曾獲羅馬教廷選為千禧年呈獻給教宗的世界100個具時代意義的計畫。天主教總主教鍾安住回憶說，當年是天主光照讓修會知道要做這件事。主教聖母聖心傳教修女會修女葛永勉和永和耕莘醫院等單位一起攜手，基金會和養護中心陸續成立。 除了倡議失智照護的四大目標:「認識它、找到它、關懷它、照顧它」，後來更著力推動社會教育及包括設置日照中心、據點、送餐等各種社區服務。鍾安住還有感而發說，當年基金會雖以「老人」為名，但隨著年輕失智者增加，服務早就擴及到各年齡層。行政院長陳建仁也以影片對基金會致上祝福及謝意，他說，基金會做的事就是實踐德蕾莎修女說的:「 愛，就是在別人需要上看到自己的責任」，並關心長者和最弱小的弟兄姊妹，堅持愛與承諾，也盡心協助政府盼能達成2025年失智友善777目標。當年很多人不知道什麼是「失智老人」 現在已有很多「失智中年人」總統府張博雅資政也在致詞中說，因著失智老人基金會的努力，多年來台灣社會已受到很好的啟發。當年有很多人不知道什麼是「失智老人」，現在則已有很多失智中年人。很多失智者被認為是不懂事、亂鬧，但他們確實是需要照顧。25年前基金會便有此眼光和愛心，實屬難能可貴。輔大醫學院院長葉炳強說，失智老人基金會除了以照顧協助失智家庭，還拍了很多紀錄片、影像成為教育社會很重要的教材。新店耕莘醫院院長鄒繼群說，即使在疫情期間，基金會很多人員都為了失智者及家屬堅守崗位，越做越好，讓台灣民眾更認識失智症。 失智老人基金會執行長鄧世雄說，回顧25年來，台灣能從失智症的荒漠，到如今連蔡英文總統都願意在基金會出版的「失智怎麼伴」書中，分享如何照顧陪伴失智家人，真是非常大的進展。除了各界的一起努力外，他特別感謝失智者 家屬，因辛苦的家屬們也是最重要的照顧團隊。鄧世雄說，基金會成立後，接著從聖若瑟失智老人養護中心落成，台灣開始有專為失智老人設置的家園，醫院也開始有失智門診；如今連同送餐服務等等，受惠照顧的長者難以計數。他說，即使有很多恩人捐款，但很多服務都虧損，尤其是疫情之後愈虧愈嚴重。但高齡社會來了，需要照顧的失智長輩卻越來越多，明年只好咬牙要增設廣智及東湖社區兩處長照機構。 「解鎖失智密碼」出版 最實用最在地的失智者照護心法如今國人比以前理解失智症，但家中有人失智或逐漸退化，仍有很多難以應付的情況，或不知如何善用周邊資源幫助記憶。鄧世雄說，因此基金會和聯合報合作， 共同出版「解鎖失智密碼」一書。將第一線照護人員累積25萬個小時的照護經驗，整理成25個暖心的照護故事，整理成最實用最在地的失智者照護心法。還邀請了失智症的頂尖學者專家，包括毛慧芬、王培寧、徐文俊、郭慈安、陳乃菁、陳亮恭、葉炳強、劉秀枝及蔡佳芬等人，從各角度分析失智議題的現況、隱憂、治療發展及照護趨勢，並收錄基金會成立至今的點滴。 失智老人基金會社工主任陳俊佑強調，基金會這幾年努力推動慢性病自我管理，因為歐美的經驗已發現，如果能從減少慢性病做起，不但失智症者的症狀得以逆轉，國家的失智症盛行率甚至可望降低。今天就有一位在10年前確診為血管性失智症的牧師劉仁海出席作見證說，血管型的失智是有機會痊癒的，像他就是在失智後依然天天工作、為原民社區忙碌，忙得沒時間想失智的事，直到新冠確診住院檢查，才被醫師確認早已沒了失智。今天基金會的25周年慶非常溫馨，陳俊佑就透露說，人稱「郎叔」的老藝人郎雄年老後，仍常常協助基金會，後來郎叔病了，他前去探視，郎叔已非常消瘦，但毫不掛記自己，只擔心著基金會將來的發展。基金會今天發表的紀錄片也講述了了許多篳路藍縷的歷史，包括當年有很多外籍和本國修女推動，她們也在今天以紀錄影片等方式送上祝福和期待。已然白髮蒼蒼的天主教聖母聖心傳教修女會的修女何華珍就說：「25年快樂，但要一直走一直走到50年才快樂，因為老天一定需要你們」期勉基金會步履不要停。而紀錄片也披露了「失智症」一名的來源。陳俊佑說，是當年天主教總主教狄剛認為，被稱為「老年癡呆症」的長者對家庭和社會都貢獻一輩子，實在不該以這樣的病名來汙名化他們；所以才倡議改成「失智症」。 狄剛總主教說，這不是讓我們羞愧的事，它是一種病，不是罪。
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2023-11-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／佛教徒的醫師如何用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。→想看本文一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。有幸拜讀盧俊義牧師的大作「用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象」，看到牧師如何與神父、修女及法師共事，感佩萬分。本人出身佛教家庭，卻因為祖父幫我報戶口時，戶政人員為我命名「榮基」，讓我也肩負了要「榮耀基督」的任務。使醫師出身的我，在台大醫院擔任副院長時，受到基督教的馬偕醫院董事們的接引，走入推動「安寧緩和醫療」之路！從事榮耀基督的神聖工作。又因為我內人周照芳，台大醫學院護理系出身，多年擔任台大醫院護理部主任及恩主公醫院護理副院長，使我一路尊重護理師、醫院行政人員及各種醫事人員。也一路上受到他們的支持與協助，做事更為順暢。照芳更能尊重與善待各科室及行政人員。讓行政單位與護理部，充分合作，為提升醫院的服務品質而賣力！受到馬偕醫院從事安寧服務的醫護人員的感召，讓我學習馬偕博士服務台灣的精神。我有幸於1957年，進入台大醫學院醫科當學生。大三時受到慧矩創辦人周宣德老師的感召，開始學習正信佛教。畢業後接受周老師的邀請，成為慧矩的無薪兼職人員。又由於慧矩出身，進入台大醫院工作的同仁的敦促，在台大醫院創立慈光佛學社，並開創往生助念室，傳到台灣大小醫院。慈光佛學社與其他醫院的佛學社交流，創辦了「佛教醫師人員聯合會」，成為首任會長。後來聯合會創辦「佛教蓮花臨終關懷基金會」(後改名「佛教蓮花基金會」，被推為創會董事長。「蓮花基金會」走入推動善生善終安寧緩和醫療的行列。在三教(基督教、天主教、佛教)合作努力下，台灣的安寧緩和醫療的成就，在全世界名列前茅，亞洲居首位。在恩主公醫院服務時，我與內人，對各科室、各行業的同仁都一視同仁，也因此大家都能努力合作。我們在1998年，應台灣駐河內大使館的要求，開始與越南河內的越德醫院合作，提供該院各類醫事人員及行政人員的訓練。能夠獲得院內各個單位同仁的熱心配合，努力完成賦予的任務，培訓效果良好，大大提升該院的品質。終於在2010年，獲得越南衛生部頒發「國際人民健康奉獻獎」。醫院很多同仁，都成為我們的好朋友。至今都能在LINE群組中，噓寒問暖、互相關心。有一次到安寧病房探視一位我的同學，看到他兩手空空，在獲得嫂夫人同意後，我取下手腕上的念珠，掛到他腕上。病人安詳往生後，夫人及兩位女兒，每年年終都會做很多念珠，送給蓮花基金會，當做年終晚會的禮品，並且每年捐款贊助蓮花基金會！我也因為能夠親近彰化基督教醫院的蘭大弼院長，亦師亦友，讓我學習到很多做人的道理。更能體會到耶穌為信徒洗腳的偉大精神。蘭院長退休後回英國，我與內人有幸到倫敦郊外的「蘭寓」拜訪他。黃昏時，他帶我們到一家中餐廳用餐。飯後，他說：「我是地主，這餐要由我請客。」我說：「不錯，您是地主。但是您已經退休，我還沒退休，所以這餐費，應該由我負擔。」終於說服了蘭院長。靈性關懷是安寧療護的重要工作，而專業的臨床宗教師更是其中重要的一員。蓮花基金會自 1994 年成立以來一直致力於佛法與臨終關懷的結合，每兩年舉辦一場「佛法與臨終關懷研討會」，並從 1998 年起積極從事臨床佛教宗教師的研究與培訓。蓮花基金會「台灣臨床佛教宗教師培訓中心」在北部有台大醫院、南部有大林慈濟醫院，南北共同專責培訓臨床佛教宗教師。參與第一線末期病人靈性照護工作，期盼禆益更多病人及家屬。參與培訓的學員，除了法師以外，也有修女。招募法師，給予臨床佛教宗教師(Clinical Buddhist chaplain, CBC)的訓練，讓她們參與安寧緩和醫療的團隊，是佛教史上的創舉。延伸閱讀：11/20 用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象責任編輯：吳依凡
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2023-11-22 焦點.生死議題
人死前會不會有預兆？送走2千名末期病患 安寧醫師透露臨終一跡象及最遺憾的事
人死前會不會有預兆？一位20年照顧了大約2000名末期病患的安寧療護醫師說，人臨終前，通常會述說看到已故的親人來到他們身邊。而對死亡最大的遺憾，通常是沒有花足夠的時間陪伴家人。臨終病人談的不是上帝 而是看到已故親人來到身邊莎拉威爾斯（Sarah Wells）是一位安寧療護醫師，近日她在《電訊報》(《The Telegraph》)撰寫她長達20年的安寧照護心得，及對生死的看法。她所任職的瑪麗·居里臨終關懷醫院（Marie Curie Hospice）是一間由 10 名醫師組成的安寧團隊，他們一次照顧多達20名包括心臟衰竭、器官衰竭、失智症或運動神經元疾病等晚期疾病，且只剩下幾週生命患者的安寧中心。許多患者都是老年人，但其實也有不少年輕人，但臨終關懷床位通是為情況複雜的患者保留的，例如有年幼孩子的父母，他們不想看到他們死去在家裡。Sarah Wells表示，20年來，她照顧了大約2000名末期病患。她觀察到臨終病人一個特別的跡象，「病人跟我談的不是上帝，而是他們看到已故的親人來到他們身邊。」當他們告訴我他們看到了媽媽、失踪多年的孩子、已經死掉的寵物…時，這時我大概知道他們只剩幾個小時或幾天的時間了。Sarah Wells表示雖然她不信教，但這些經歷讓她更相信來世。任何事都不能阻止遺憾 他們最大的遺憾是…Sarah Wells認為，人們的最後幾個小時是一個特殊的、令人謙卑的時刻。死亡是公平的，當一個人臨終時，你過去多輝煌，你是否曾擔任過重要職位，這些都不重要。然而所有人對未知的事情都會感到害怕，尤其是當目睹親人與艱難的死亡鬥爭時。這時，她會跟家屬說，「死亡通常是一個平靜的過程，在此過程中，人們會變得更加困倦，因為他們的器官減慢速度，他們陷入昏迷，能夠聽到和感覺到手的觸摸，儘管他們無法交流。」當你明白，恐懼就會消失。不過生死不由人，任何事都不能阻止遺憾，其中臨終病人最大的遺憾常是，沒有花足夠的時間陪伴家人。Sarah Wells說，人們後悔的不是他們做了什麼，而是他們沒有做什麼他們錯過了生日慶祝活動，錯過了機會，錯過了替孩子們寫卡片、錯過了替自己立遺囑，但他們已經沒有精力了。但Sarah Wells會跟患者傳達，「即使只剩下很短的時間，每一天都很寶貴」。不同的病人在最後幾天的優先事項都有所不同，我們能做的，就是盡力滿足他們所有的要求。時間多麼寶貴 別浪費一分鐘擔心陌生人對你的看法Sarah Wells說，這份工作教會了她，我們與他人的聯繫才是真正重要的。所以每天她都會告訴家人，我一直愛他們，因為我不想有任何遺憾，「我不會浪費一分鐘擔心陌生人對我的看法。」因為她知道時間是多麼寶貴，因為她和那些時間已經不多了的人一起工作了超過20年。認識安寧療護末期病人的定義，是指存活期六個月以內。WHO對安寧療護的定義包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。除了適當、必要的醫療，末期病患往往有嚴重的不適、疼痛，緩解這些痛苦也是安寧的重要工作。【資料來源】．《The Telegraph》What I know about life – from watching 2,000 people die ．聯合報系新聞資料庫
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2023-11-21 焦點.長期照護
牙口差養出挑食嘴 6成長輩牙口狀況不佳導致蔬果攝取不足
根據衛福部國健署調查，有高達7成的長者每日攝取蔬果不足3份，而其中原因恐跟「牙口不好」息息相關。國健署今舉辦「112年推動高齡友善飲食環境成果」記者會，副署長賈淑麗表示，有63.2%的長者因為咀嚼、吞嚥問題而「挑食」，導致營養不均衡。目前全台邀集40多家社區關懷據點、20多家飯店業者，推動「質地飲食」，希望有適合長者的「快樂銀髮餐」，兼顧健康也兼顧多樣性。小朋友有「兒童餐具」 年長者也需「樂齡餐具」賈淑麗指出，國健署107年正式開辦質地飲食推廣計畫，目前已有60多個據點提供質地飲食以及適合長者的用餐環境，其中包含40多家社區關懷據點、20多家飯店業者，但全台有4000多家社區關懷據點，還有40萬位長者仍在社區內，需要各界積極推動。「70.6%的長者有缺牙情形，而63.2%的長者因缺牙、吞嚥困難而挑食。」賈淑麗說，當小朋友到餐廳用餐，店家都惠詢問是否需要「兒童餐具」、「兒童座椅」等等，但卻沒有提供「樂齡餐具」、「樂齡座椅」，其實長者需要好握的餐具、置放助行器的空間，以及餐點特別烹調的服務。賈淑麗表示，小朋友有快樂兒童餐，但長輩也需要快樂銀髮餐，先前曾到新竹的喜憨兒基金會的社區關懷據點參訪，喜憨兒們為了做餐點給失智長者，將肉排前一天用鳳梨酵素浸泡，烹調後就相當滑嫩好入口，有一位84歲的老太太吃下後便感動落淚，表示自己「很久沒有吃到原型肉排了」，平時都是吃稀飯或是切很細碎的食物。蔬菜水果普遍攝取不足 並非因為長者「挑食」國健署社區健康組長李嘉慧指出，根據國健署調查，有高達7成的長者普遍蔬菜、水果以及牛奶攝取量不足，但並不是因為真的「挑食」，而是因為牙口狀況不佳，連「菜單」其實閱讀也會出現困難，許多長輩是用手機拍下菜單後「放大」，才能夠順利點餐，其實相當多細節都需要多加注意。國健署推動「質地調整飲食」讓長者都能夠吃到健康與美味，透過「食材挑選」、「烹調技巧」及「簡易檢測」等方式，做出適合長輩「軟硬度」的餐點，從衛生安全、用餐環境、服務流程、餐食質地、用餐器具及外帶包裝等6大面向積極輔導飯店、餐飲業者及社區據點，營造高齡友善飲食，期望提供適合長輩的用餐環境。
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2023-11-20 失智.名人專家
更積極主動的失智照護 讓失智者有能力持續參與活動
孩子們長大後陸續離開家，我在雀索診所擔任家醫科醫師，從兼職變成全職，也成為診所的執行合夥人。我們診所有優秀的員工，其中許多人至今仍與我保持聯絡。我熱愛我的工作和我的病人，我對他們的故事和他們幾代家庭的狀況都瞭若指掌。我何其有幸，能看見這麼多人的生活真實面，與他們一路同行。我愛我的病人，每當他們走進診間時，我會默默地在禱告中把每一位帶到神面前。我的朋友圈裡有幾位基督徒，堅決認為我應該在診所分發福音單張，可是這麼做會變成是在濫用專業特權。在一次與他們很不愉快的交談之後，我跟神吐露這件事。沒想到，接下來看診的第一個病人竟然問我：「我要如何成為基督徒？」我問他為什麼要問這個問題，他說：「我只知道神對妳非常重要。」我覺得，用看診的時間回答他的問題並不適當，於是我給了他另一個人的聯絡資料。不過這件事真的讓我一整天都很開心！過去的年代，醫師們很少接受失智症方面的訓練，近十年來情況有了極大的轉變。從前，失智通常就只會被診斷為老年痴呆症（senile dementia） （一個十分糟糕的名稱），而且除了提供日間照護之外，什麼也沒做。日間照護其實頂多就是一項「保姆」服務，讓親人能暫時得到休息，失智者本人並沒有從中獲益。我父親罹患血管性失智症時，他去了一間日間照顧中心，那裡的工作人員並沒有試著去了解父親有什麼興趣，他們似乎更注重「職能活動」，就是提供拼圖之類的活動，而這從來就不是父親的嗜好。當他「遊走」時（是工作人員的說法），到圖書館去就很有可能找得到他，因為他喜歡書，那裡是他的舒適區。如果當時我能有現在的知識，我一定會帶他看看他房間裡擺設的照片，或挑選幾樣物品，跟他談談與物品相關的回憶，我絕不會只是要他去了解事情，因為我現在才知道，當時的他已經沒有那方面的能力了。不過，即使他認不得我，他仍然知道神是誰，也能熱切禱告。我將爸爸早年在職場上結識、當時仍健在的朋友們寫給他的信，結集成冊，這成為他極大的安慰。這遠比「生命故事書」或回憶手冊的想法還早。回顧過去那些日子，那時我沒有能力為我的失智症病人提供更多幫助，我覺得很難過；我無法像現在這樣，讓事情有所改善。每個失智者都不一樣，但一般性的原則可以應用在所有的失智者身上。我堅定相信，我們對失智者的照護可以比通常的情況更積極主動；讓失智者有能力繼續參與他們所熟悉的活動，這點極為重要。與現在相比，過去我要花比較長的時間，才能看出病人有失智的現象。我記得有一個病人約診遲到，她說她找不到診所，因為我們搬家了，這根本不是事實。但我後來才意識到，原來她失智了。另一個病人則是在約診的時間沒有出現，當我打電話給他時，他告訴我，診所被火燒毀了，所以他無法赴約。還有一個病人和她的先生一起來索取病假證明，她本來應該參加公司安排好的懲戒聽證會。從頭到尾都是先生在發言，病人看起來沒有一點病容，我叫先生去向護理人員拿檢驗用的樣品瓶，這樣我才能與他太太聊聊，我馬上就發現她明顯失智了。我實在想不通，她怎麼有辦法繼續工作這麼長的時間。向雇主和公司進行教育宣導非常重要，這樣他們才能及早留意到失智症的初期徵兆。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
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2023-11-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／用寬闊的胸襟看待與我們出道不相同的對象
【編者按】：本週的主題是「寬闊的胸襟」。一位資深的台灣基督長老敎會的牧師分享自己由神學院畢業後，因緣際會認識了許多在窮鄉僻壤默默奉獻的天主教神父、修女，而深受感動，因而呼籲社會各界應以寬闊的胸襟，跨出不同宗教的籓籬。一位資深醫界大老，本身是虔誠的佛教徒，也是台灣安寧療護的倡導者，以他在醫院行政多年的經驗，除了倡導不同宗教可以一起合作，並以其個人醫療行政以及夫人為護理界領袖的背景，提出醫護之間需要以寬闊的胸襟彼此尊重。一位關心醫學教育的資深醫師回憶自己如何由閉塞的門戶之見，經歷長期在國外醫院與醫學院工作，見證許多畢業於台灣不同醫學院的醫師所呈現的各種優越表現，而呼籲台灣社會與醫界都要以寬闊的胸襟，了解好醫師不只在於畢業自哪一所醫學院，而是個人的經歷以及人品更為重要。希望這三位老人的由衷之言，可以推動台灣社會以更寬闊的胸襟，容納異己，促進台灣社會的祥和團結。別人怎樣說，我不知道，但我身為台灣基督長老教會的傳道者，確實內心多少都有一份很莫名的「榮譽感」，這是比較好聽的話，說白了，就是「驕傲」。而這沒有什麼特別原因，只因為長老教會在台灣是所有基督教派中年資最深，分佈最廣，無論多高的山區，多遠的島嶼，或是多偏僻的村莊，都可以看到長老教會的禮拜堂和信徒。而我所畢業的學校——台南神學院，也是台灣最早的一間大學，它原本的名稱是「府城大學」，這是英國宣教師在1875年就設立的，而設立的方式就是仿效英國劍橋、牛津等大學方式，先有神學院作大學府的底，然後才發展成為綜合大學。而我是在台灣長老教會慶祝一百週年宣教紀念（1965）的隔年，也就是1966年進入台南神學院的，那時該院可說是全亞洲首屈一指的神學院，師資之強，學生之多，更特別的是，該院是和聖公會（又稱之「英國國教」）、信義會、衛理公會等三種不同的教派聯合辦理神學教育，這也是當時台南神學院會享譽全亞洲神學教育之因。也因為這樣，我心中無形中就有一股莫名的驕傲作祟著。但當1974年8月我畢業受派到台東關山教會牧會時，很快就去拜訪當地的天主教會。我會想去拜訪天主教會，是因為在神學院四年級（1972年）時，舊約教授也是副院長「彌迪理牧師」（英籍宣教師Dr. Daniel Beeby），被國民黨政府下令強制驅離出境，那時正在學期中，不能停課，學校隨即請求輔仁大學神學院院長，當時也是耶穌會的會長房志榮神父來代課。他是聖經學者，學識豐厚，甚為謙卑，他授課真的讓我大開眼界。因此，心想應該多認識天主教會的神職人員才對。也從那時起，我開始訂購天主教的神學雜誌。因此，當去拜訪關山天主教會時，才知道整個台東縣的神父都是來自瑞士的天主教「白冷會」所開創，而在關山天主教會對面的「天主教醫院」也是來自瑞士的「聖十字架仁愛修會」的修女設立的，她們不僅在關山設立醫院，也在尚武設立「救星教養院」，專門收容照顧腦性麻痺的孩子，並在「成功鎮」（俗名「新港」）設立診所服務海岸鄰近村落需要醫治的病人。當時關山天主堂有一位年輕的「賈斯德神父」，因他進而認識了池上教區蘇德豐神父、鹿野教區葛德神父，及好幾位白冷會神父，後來都成為好朋友。也才逐漸了解白冷會在全台東縣所有的村落都有天主堂，以及錫質平神父所創辦的公東高工對台灣特別是原住民社會的貢獻，和創辦全台第一所「職能訓練所」的雷化民神父。而當我後來知道被蘭嶼達悟族人稱為「蘭嶼之父」的紀守常神父的故事後，更令我感到汗顏萬分。因為認識他們，也才漸漸地發現這些神父和修女們，個個都大有來頭，都是學有專精，即使是專門負責提供三餐餐點給神父們用的廚房修士，也都是領有歐洲共同市場烹飪證照的。也從這裡，我才知道原來他們發「終生願」時，其中的一項就是「守貧」，除了字面上表示過儉樸生活外，更重要的含意，就是讓自己卑微下來，成為他人的「僕人」。他們讓我學習到一點：默默地在宣教區盡生命之力為基督教福音耕耘、撒種，用此方式來表示他們深愛著台灣這塊土地。因此，他們從不對外炫耀他們做過什麼事，也不求別人的回報。而我卻只因為畢業的學校，心中就有了自負，真是慚愧至極！1976年，我和賈斯德神父一起策劃舉行聖誕夜聯合禮拜，地點在天主教會禮拜堂，並決定將當晚的感恩奉獻全數捐給天主教醫院。蘇神父和葛德神父也都來參加。禮拜後，在醫院服務的馬惠仁修女上前來抱著我，流淚說：「我們20年前來台灣時，你們說我們是『魔鬼』，現在你們跟我們一起讚美天主。」我不知道是誰教導信徒把天主教妖魔化的？如果有傳道者迄今還存這樣想法，那實在是很糟糕的事。如果魔鬼可以讓許多困苦的人家得到生命的亮光，這豈不是很矛盾的一件事嗎？想想看，長老教會什麼時候創辦過專門在照顧腦性麻痺的孩子？且是從開始到現在都持續著。當我親眼看見修女們抱著腦麻的孩子餵食、洗澡、唱歌、祈禱時，我唯有的，就是學習怎樣跟隨他們的腳步學習這種所謂「僕人」的工作。從天主教會深入在台灣各地，讓我學習怎樣用更寬闊的心境看待不同的宗教信仰，就像這些天主教神父怎樣看他們在宣教區看待傳統宗教不同信仰態度一樣。因此，在教會公報服務期間（1987～1993），我曾和記者吳信如一起去拜訪佛教釋昭慧法師和她創辦的「弘誓佛學院」。後來釋昭慧法師邀請我和天主教王敬弘神父聯名發起「關懷生命協會」，也藉著這個協會，又與台南「妙心寺」傳道法師成為好友；他曾邀請我去他的妙心寺對信眾演講，而他讓我最為感念的一件事，就是他有位信徒是台南環保局的清潔員，知道法師和我是好友，有一天這位信徒在垃圾場撿到一支有耶穌釘在十字架上的廢棄物，就撿拾起來交給傳道法師，而傳道法師認為這是「聖物」，先清洗乾淨後，包裝好，然後特地請信徒開車載他捧著這支從垃圾場撿拾回來的十字架，從台南專程送到台北東門教會交給我，到現在我非常珍惜這件特殊禮物。而釋昭慧法師和我也互有邀請到對方去演講，她也邀我一起發動「反博弈條款」合法化。當我就任嘉義西門和台北東門這兩教會時，他們也都有來參加，包括「法鼓山」也派代表來參加我的就任禮拜。跟法鼓山創辦人聖嚴法師認識，是因1996年9月，佛教中台禪寺發生幼童皈依的事件，鬧得滿城風雨。我寫文章在自由時報表示這種事在每個宗教都有。因而與聖嚴法師有過一場對話，他這樣說：「我們不要在最高點找焦點，但可以在基礎點找共同點合作。」對不同宗教信仰團體，我認為應該要用欣賞和分享的寬闊胸襟看待；欣賞他們在信仰上的敬虔態度，分享彼此間生命中不同的信仰經歷。這樣才不會發生宗教衝突，相反的，還可以藉著緊密的聯繫而對動盪不安的社會有股穩定作用。如果台灣醫界的工作者，包括醫生、護理、藥師、檢驗師、社工師等等，也能這樣先排除學校背景，而是先自己謙卑下來，用欣賞和分享他人在醫療院所工作的經歷，這樣，同為上述工作者，雖是出身不同的校際，必定會讓我們看見自己的不足，和別人傑出成就的美，我深信這會讓我們學習到許多新的生命價值觀。責任編輯：吳依凡
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2023-11-19 焦點.杏林．診間
醫師親切控管三高！血糖、血壓、膽固醇全歸他管 從中風撿回一命
十年前，我中風了。當時，我是個拚命三郎，總是使命必達，升遷到管理階層後，工作壓力更大，長時間加班、不規律飲食和體重上升，使我身心俱疲。有一天，我感到極度疲勞，全身無力，起初以為是感冒，但後來出現認知問題，無法回答日期、姓名等基本問題。家人將我緊急送醫，確診腦出血中風，住加護病房一周才轉普通病房。像氣球洩了氣，我整個人垮下來了。健康受損，工作停止，家人也擔心受累。雖然肢體功能沒有障礙，但卻罹患「失語症」，無法講出想說的字詞，經語言治療後也無法回到從前，讓一向口才便給、舌粲蓮花的我，挫折萬分，只想躲在家裡，自暴自棄。家人無法坐視，帶我去看遠東診所新陳代謝科沈克超醫師。在仔細了解病情後，沈醫師用親切和緩的態度，幫助我照顧好自己。從此，爆表的血糖、血壓、膽固醇，全數都收歸他管理。只要血糖略升，沈醫師會笑著說：「又吃甜點，喝三合一咖啡了嗎？」「含糖飲料不能喝了，白飯減半，多吃優質蛋白質蔬菜喔。」他輕鬆關懷的態度，讓我戒掉糖飲及消夜。滿江紅的指數逐漸及格，穿不下的衣服也都能上身了。雖然腦中血塊還在，衷心感謝沈醫師耐心治療，讓我恢復信心，重新評估價值觀，逐漸找回自己，更學會珍惜健康和家人。
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2023-11-18 活動.精彩回顧
倡導關懷人守護高齡者尊嚴，成無依長輩「類家人」!
高齡人口的快速擴增，高齡權益保障是現代重要課題，尤其是在機構的無依長者，中華民國老人福利推動聯盟在衛生福利部社會及家庭署的指導之下，與多個縣市合作「獨立倡導方案」，本月17日於政大公企中心舉辦「2023高齡者權益維護與實踐暨老人獨立倡導年度成果觀摩大會」，與全國共約250位現場貴賓、線上與會者共同看見來自不同地區的「優良倡導關懷人」、「尊嚴友善機構」，透過不同實務領域者的主題演講、實務分享與座談，探討長者權益議題。 立委吳玉琴表示，「獨立倡導」已是老盟運行相當久的方案之一，最初是參考「ombudsman(獨立倡導人)」與「Independent Advocacy(獨立倡導)」在歐美國家的推展。「這是對於長輩重要的人權關懷，使長輩覺得生命有盼望，感謝參與的各機構與個人，希望老盟可以持續辦理，讓我們共同見證大家的成果，同時希望衛福部繼續支持。」老盟理事黃松林教授說，在台灣有「倡導關懷人」在機構服務，成為機構與住民橋樑，為他們發聲，也透過了解雙方需求並尋求共識促進協調，除此之外更是長者的陪伴者，因此他們也被稱為「類家人」。此次參與獨立倡導方案成果發表的縣市已經有21個，合作機構與倡導人的數量每年都在增加，可見其重要性與近年發展。表揚後的主題演講，從多元面向討論獨立倡導與權益保障議題。老盟邀請到美國華盛頓大學全球研究中心主任Stephen Meyers在線上分享聯合國目前針對老人權益維護的措施與前景，並用「A United Nation Human Rights Convention for or by older persons?」的提問挑戰現場與會者的思維，並分享聯合國針對不同族群所制定的公約內容，如何將族群本身的聲音納入，而非僅僅是專業人士，社工師、護理師、醫師、學者等之間的「事」，同理運用於高齡族群的策略與服務措施又該如何進行？ 中華民國智障者家長總會社工督導黃宜苑也提到從個案看到權益的思考，「決定權在誰手上？誰可以做決定？他們有沒有獲得相關資訊？」，強調這是一個討論的過程，而處遇的目標可以使個案與專業人員一起，如此一來也可以提升他們達成的意願，而非停留在「配合」的模式。 關於倡導關懷人的服務模式，老盟秘書長張淑卿說雖目前國內的背景與國外目前立法的方式不同，但他們屬於半專業性的志工，是需要經過課程與培訓的。而從活動講師東吳大學社會工作學系助理教授李佳儒的研究分享中，發現倡導服務有助於降低孤寂感、增加長者幸福感、社會支持與權能增強，而類家人是台灣倡導服務的特色，重視陪伴與關係的建立。 今天共有11個單位、25位倡導關懷人與社工獲獎，其中來自桃園的莊雲芳先生分享他與太太一起投入倡導服務，透過客家語快速拉近與服務對象的距離，增加相處時的親切感，也了解到語言限制對機構長者的影響，服務過程中的成就感來自對方的信任「他能夠跟我要求些什麼，代表他信任我。」71歲的他也是高齡人力再運用的最佳見證；另有來自台中的倡導關懷人沈金蘭分享與夥伴的服務歷程，與住民完成此生第一次放風箏的願望，除陪伴關懷也發揮類家人的支持功能。 衛生福利部社家署副署長周道君表示，獨立倡導對於老人權益有重大意義與關鍵代表性，也對所有受獎者致上最高的敬意與謝意，希望可以一起在權益的路上走得更長更遠，也代表衛福部承諾各縣市將會有相關的資源投入。「這是危機也是機會」，長者權益議題值得深思與共同推進，進一步實踐尊嚴老化。
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2023-11-17 醫療.巴金森病
巴金森病家庭經驗分享 給巴友的最實用心法
「服用巴金森病藥物後，開始難入眠，經常睡睡醒醒，除了調藥，還可做什麼？」「父親因副作用自行停藥，只信偏方，我該如何說服父親找醫師調藥？」「巴友常有情緒低落等非動作障礙，怎麼判斷是疾病所致還是得到精神病？」這些巴金森病友與家屬發出的疑問，正困擾著全台超過8萬個巴友家庭……巴金森病友的各種調藥疑問，與治療方式有關。高雄長庚神經肌肉疾病科主治醫師林祖功說，「100位巴金森病病友，有101種治療藥物搭配方式。」醫師依據病友年齡、症狀給予藥物，因人而異，因需長期用藥，有時劑量不足或太強而出現藥效波動、昏眩等，此時就要重新調整。疾病為師，在巴友家庭和疾病共存的歷程，巴友的困擾讓巴友以自身經驗，分享實用建議給同樣與巴共處的巴友家庭。 1.整理環境避免跌倒：家中保持明亮、避免雜物 不抗拒輔具羅阿姨有10幾年照服員經驗，同時是確診1年多的巴金森病友，她提醒巴友家裡保持明亮，千萬不要摸黑以免不小心被家具、物品給絆倒。走路如果不穩，在家裡也要拿拐杖，3腳或4腳拐杖都好。一般人用腳尖走都很容易跌倒了，何況巴金森病友容易踮腳走路呈現小碎步，一定要慢慢走，走愈慢愈好，「電話來了也不用急，就讓它響，對方如果有急事就會再打來」。📌小叮嚀：家中保持明亮，避免過黑而被物品、家具等絆倒摔傷。2.固定作息保持運動：持之以恆不要急 配合穩定用藥與良好作息目前擔任太極拳老師的吳大哥，在確診巴金森病後一邊進行治療，一邊參加職能治療、太極課程，明顯感受到打太極讓身體機能漸漸起色，重拾了以往運動習慣。吳大哥細數太極拳種種優點：拳法鬆柔能改善肌肉僵硬，重心放於腿部練就平衡，緩吸慢吐調整呼吸，身體跟上腦中思路去展演每一套路以訓練認知，最後則是運動自然會產生多巴胺，也有益於延緩病程進展。📌小叮嚀：持之以恆規律運動，不需急著看見成效，可尋求物理治療師協助，量身打造一套適當的運動。3.主動出擊接受新知：有助病情控制的課程、科技 開放心態勇敢嘗試8 年前確診的金山大哥，力行「不封閉自己」原則，積極報名相關課程與計畫，舉凡鬱金香動作障礙關懷協會、台大物理治療系的研究計畫、慈濟醫院的主題活動等都有他的身影，金山大哥認為只要維持好的身體，現在有很多新科技，總會等到新的治療方式。他也特別對同為獨居的病友們喊話，「不要怕別人笑，踏出門就不會悶著。」📌小叮嚀：視體力多參加病友社團活動，善用手機鬧鐘、APP，避免忘記吃藥。 4.建立良好醫病關係：認識藥物角色 詳實記錄藥效及副作用淑敏阿姨每日陪著媽媽服藥，悉心觀察記錄媽媽每次服藥後的微小變化，並將所有問題於回診時抓著醫師討論。巴金森病的各種挑戰，淑敏阿姨都陪著媽媽經歷，此外，雖然複雜，但淑敏阿姨認真詳讀每種藥物的資料與仿單，主動與醫師討論，過程像是作實驗，但在與醫師討論上幫助很大。多虧淑敏阿姨的用心積極，主治醫師也能更全面掌握媽媽的狀況。📌小叮嚀：協助病友遵醫囑服藥，並把藥物問題帶回去請醫師調整及建議。5.病程後期手術評估：藥物效果有限時 與醫師討論其他治療方式顏大哥已經與巴金森病共處17年，持續治療及運動控制病情，但在治療將近10年時，藥物吃得愈來愈重，醫師建議顏大哥考慮進行DBS 手術，也就是在大腦中植入電極導線，透過電流來控制與調節腦內活動，達到運動症狀控制；顏大哥回憶當時心情沒有害怕，「交給醫師、交給老天，我心情只有這個念頭。」手術過後最直接的改變是藥物減量，雖然仍要吃藥，但是手術之後，確實醫師開藥就少了很多。📌小叮嚀：若出現藥物效果不佳狀況，可以與醫師充分溝通，請醫師評估考慮其它治療方式。以上內容摘自聯合報健康事業部《巴金森病88問》，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全台約有8萬個家庭受巴金森病所苦，多數病友疾病歷程很長，症狀與治療方式存在個別差異，《巴金森病88問》全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾，可至電子書平台「琅琅悅讀」免費閱讀全書。📖免費閱讀更多巴友故事與實用建議>>>《巴金森病88問》
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2023-11-16 失智.名人專家
透過充滿回憶的記憶相本 讓失智者感受愛與接納
我固定會去探望一位失智的老婦人，她總是想知道過去住的地方發生了什麼事，彷彿自己現在仍住在那裡。至於她能不能參與那裡的任何活動，能不能和當地的任何人碰面，並不重要。她如果不知道那裡的情形，便會煩躁不安，認為是工作人員刻意隱瞞資訊，不讓她知道，這當然不是事實。我在想，這會不會是她用來確認現實的一部分？我們知道，這對正在穿越時間的失智者來說非常重要；也就是說，在當下她認為自己是活在過去的某一個時間點上。另外有一位不記得自己最近才搬家的女士，反倒十分篤定地認定，自己是從更早之前住過的那個地方搬來的，她也顯得煩躁不安。我懷疑，她現在所接觸的人當中，沒有人知道她仍記得的那個家，這樣是否會讓她失智的狀況變得更糟？相較之下，最近有一個正在等候協助的養生村住民不安地問我，她想知道，我是不是曾在好幾英里以外的地方住過，沒想到我確實知道她說的那個地方。她告訴我，她小時候曾在那裡住過。當我詳細描述那個地方時，她的心情變得穩定了，而在工作人員出現之前，她已完全平靜下來。或許我們會以為，一個人失智的現象越來越明顯後，就不再需要知道自己住過的地方、所發生的點點滴滴了，其實對某些失智者來說，如果他們不知道相關訊息，似乎會覺得別人不接納他們，或者因而煩躁不安。到一個曾經是你人生一部分的地方，可能會激發你強烈的記憶，無論這些記憶是好是壞。在我和先生史坦利搬到桑默塞特（Somerset）之前，我們到懷特島（Isle of Wight）度假，算是向那裡道別。我們舊地重遊，拍照留念，然後把照片放入我的「記憶相本」內。懷特島是我第一次上學的地方，所以我們決定前往。令我驚訝的是，當我們朝學校走去時，恐懼如浪濤向我席捲而來，還伴隨毛骨悚然的感覺。我斷然拒絕再向前走，也不願擺姿勢照相。我無法叫史坦利趕快走開。當時我覺得自己再次成為6歲的小女生，孤零零地坐在偌大、空無一人的體育館內，心中充滿恐懼，深怕離開了長椅，就會被故事裡的惡魔和飛龍吞滅。我對自己的反應感到震驚，因為我從來不知道自己有這些情緒。如我已成年，回顧過去，我想，當時一定是因為自己「不聽話」，才被懲罰，送到體育館的長椅上。沒有人想像得到，兒時的我竟然因為有閱讀能力，才經歷這樣的創傷，而且這個痛苦的記憶，到了六十多年後，仍然帶給我強烈的震撼，令我難以承受。延伸閱讀：．【報名已額滿】2023國際失智論壇：教你確診失智後快速應變法．2023國際失智照護論壇系列報導／了解失智症 輕度認知障礙有機會逆轉．2023國際失智照護論壇系列報導／失智照護5階段 擬訂計畫打長照硬仗．2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值購書連結：．珍妮芙‧彼尤特醫師「盼望永存：一位醫者的失智旅程」
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
挺過9次手術及植皮疼痛，醫讚勇敢！媽媽完全復原還更健康
生命何其脆弱，尤其是遇到意外事故。去年一向身體硬朗的母親，因意外造成顏面和四肢大面積燒傷，被緊急轉院至花蓮慈濟醫院，還發出病危通知。在加護病房待了三周，轉到普通病房。原本慶幸她的情況好轉，卻因為頸部的膿包破裂，一咳嗽就湧出濃稠分泌物，而使病情急轉直下。主治醫生與耳鼻喉科和胸腔外科的醫師會診發現，媽媽的食道在昏迷急救時，因為插管而破裂，導致「縱膈腔膿瘍」 ，於是緊急開刀引流，才保住一命。媽媽住院期間，醫師幾乎天天巡房，關心她的狀況。轉至普通病房時，她虛弱的連坐起來的力氣都沒有，但在醫師不斷的鼓勵與要求下，她的狀況漸好轉。但因食道破裂，只能以鼻胃管灌食，住院一個多月後，媽媽開始腹瀉。看著她日益消瘦，請教醫師解決方法，改以米漿、豆漿、濾渣果汁與營養品輪流灌食，協助腸內益菌生長。住院98天，她動了9次手術，都一一挺過來，尤其是植皮手術，她卻忍得住疼痛，因此醫師稱讚她很勇敢呢。現在的她不但完全復原，而且更健康。這一切都要歸功於花蓮慈濟醫院整形外科王健興醫師，因為他高超的醫術，視病猶親的關懷與護士們細心的照顧，媽媽才能恢復得那麼好。僅以此文，感謝王醫師及其團隊與合心十一樓的全體護士們。
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2023-11-14 活動.精彩回顧
慢病好日子／小行動護健康 嘉縣手作健康飲同歡
響應11月14日世界糖尿病日，聯合報健康事業部與嘉義縣衛生局日前在水上鄉義興村鎮北宮長照關懷據點舉辦「慢病好日子-愛你慣衛教講座」，提倡民眾培養生活好習慣，衛生局更發起「小行動、護健康」，邀請民眾手作健康飲品，預防糖尿病威脅及控制慢性疾病的發生。當天聚集村里長輩及社區居民共同參與，千歲同歡，場面相當溫馨。依據2019年台灣糖尿病年鑑指出，全國糖尿病盛行率9.32%，推估嘉義縣每10人就有1人罹患糖尿病。嘉義縣衛生局長趙紋華說，健康不能等，呼籲民眾養成「生活3好、飲食3巧」觀念。生活3好：規律運動、均衡飲食、定期健檢；飲食3技巧：避免精緻糖攝取、份量不超標、盡量選擇全穀類的食材，可以遠離糖尿病，預防慢性病發生。嘉義縣社區營養推廣中心營養師蔡佳珊表示，認識食物很重要，在六大類食物中，全穀雜糧類是一天當中占飲食比例最高、含有較多的醣類，建議應挑選富含膳食纖維的糙米飯或五穀米取代白米飯。此次現場手作挑選在地特產「仙草」製作仙草豆漿飲，仙草含有水溶性膳食纖維，可降低血脂和膽固醇。長庚醫院新陳代謝科醫師林詠翔表示，控制血糖的目的，是維持血糖穩定，遠離心血管疾病、腦中風和洗腎的風險。糖尿病是一種生活習慣病，改善不良的生活習慣，有助於穩定病情，與慢病共存。聯合報將進行「慢病好日子-愛你慣衛教講座」全台巡迴，恰逢世界糖尿病日，與嘉義縣攜手開啟巡迴第一站，除了衛教講座外，並進行行動倡議，邀請民眾一起立下好習慣目標，提醒親友要養成生活好習慣，寄出愛你慣明信片，踏出個人健康SDGs行動的第一步。
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2023-11-14 活動.精彩回顧
創新社會處方箋 長輩獨居不寂寞
台灣即將進入高齡化社會，許多問題伴隨而來，其中，獨居長輩比率攀升，不婚不生、少子化、子女外出就業等因素造成家庭結構改變。根據行政院主計總處最新統計，全台高齡獨居住宅數已超過57萬戶，不論是未婚或者離婚、喪偶等出於自願或非自願，每個人都要為老後生活做準備，獨老而不孤老，一個人住也可以很愜意。哈佛大學教授說：「慢性孤獨會使每年死亡率提高26%。」孤獨對人類的生理與心理會產生多種負面影響，例如憂鬱、焦慮、自律神經失調、心血管疾病、大腦健康等。社交疏離也是孤寂感的關鍵成因，中華民國老人福利推動聯盟（以下簡稱老盟）多年協助全國偏鄉社區老人開發照顧模組，推出「社區共好暨孤獨處方箋」，以「幸福獨居好朋友」的互助服務模式培育志工，打開社區獨居長者孤獨的心門。2022年，老盟與全台8個社區發展協會合作推動「社區共好暨孤獨處方箋」，培育社區開發在地中高齡及高齡者能力，，招募並培訓為幸福好朋友志工，建立社區共好、老老互助的關懷網絡，希望讓長輩能無憂無慮在地安老。今年，活動持續拓散至其他社區，繼續敲開獨居長者的家門，為其建立新的社會鏈結，進而帶出家中拓展更寬廣的生活圈。老盟今年度與11個社區夥伴共同推展「孤獨處方箋」及「偏鄉共好暨高齡人才再運用」計畫，逐步為社區長者建立獨居不孤獨的幸福生活圈，重塑情感連結。經過一年深入各街巷，特舉辦「幸福獨居 共好社區」成果分享研討會，邀請學者專家、社區代表倡議及分析本次開辦的社區共好模組，深化社區共好獨老處方箋的願景，共同織出安全的社會防護網。研討會由中華民國老人福利推動聯盟秘書長張淑卿說明主要計畫內容，論壇主題包括：高齡人權的下一步、高齡心理健康密碼、用關懷儲存關懷、社區展望與未來，產官學研交流討論高齡長者的獨居／孤寂現況，社區發展協會亦分享推廣調查。活動開放民眾參加，只要對獨老議題、社區關懷有興趣，皆可免費預約報名，為自己準備一本獨老幸福存摺，獨居也可以很好！「幸福獨居 共好社區」研討會時間：112年11月25日(六)上午10時00分-下午16時30分地點：集思交通部國際會議中心3樓國際會議廳(台北市中正區杭州南路一段24號)報名請洽：https://sites.google.com/view/communityfriendly
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-13 失智.新手照顧
2023國際失智照護論壇系列報導／靈性關懷 找回失智者生命價值
照顧失智家人，除了照顧技巧，還需要靈性關懷，所謂「靈性」指的是人與自己、人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰，連結各關係的「愛」，能帶來光與溫暖，進到失智症者內心的世界，感覺自己並不孤單，也不會因生病而被遺棄，能夠被理解包容。以愛為本的靈性關懷 早期階段就應介入瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，失智症攸關醫療照護，亦是對社會造成衝擊的公衛議題，需要多面向介入關懷，從正視失智者的需求，到照顧者的心靈支持。開始於安寧療護的靈性關懷，強調罹病之後的身心靈照顧，協助患者找到生命的意義、目的，進而超越。靈性關懷是全人照顧的重要一環，涵蓋全人的需求，在陪伴失智症者及照顧者面對疾病時，協助將徬徨無助轉為喜樂、寛恕，更有力量與失智同行。當摯愛的家人面臨失智，該如何協助他們走完人生？抑或是自己面對疾病的不可逆，要怎麼走過生命幽谷？劉亮馨表示，失智症是一種「會破壞連結和關係」的病症。建議用以人為本的照護方法包含生活型態、人際互動的協助，強調從傾聽想法、發現需求、理解失智症者的內心世界。失智症的照護在初期非常重要，除了早發現、早診斷、早治療，靈性關懷也要早期介入，提供心理支持及關愛，家庭關係就會變好。觸摸、擁抱喚起回憶 打造失智友善照顧劉亮馨強調，許多家庭承受著照顧失智症者的辛苦，靈性是促使個體與自己、人、自然、至高者的和諧關係，讓家人找回愛的聯繫，修復彼此的關係。她舉例，林志玲就曾在接受蔡康永專訪時淚崩：「媽媽不認得我了。」因為失智症惡化，雖然坐在母親的身旁，卻覺得距離好遙遠。這是失智症家屬都有的失落感，但可以重新建立連結，用觸摸、擁抱等外界刺激喚起回憶，深入「愛」的本質，宛如失智的溫柔處方。著作「盼望永存：一位醫者的失智旅程」的英國醫師珍妮芙．彼尤特，是一名年輕型失智症者，因為本身的信仰與愛，活出不一樣的生命歷程。即使罹病仍到處演講，她的家人在一旁悉心守護與照顧，不怕麻煩、無限包容，更有勇氣與失智同行。失智症者的記憶或許消散，在愛與陪伴下仍能綻放光彩，呼應靈性關懷教育，即使生病了，也能蘊生新的生命價值。聯合報健康事業部與瑞智基金會合作舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症者的珍妮芙．彼尤特醫師分享失智照護知識與技巧。失智症者年輕化是另一隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。【報名已額滿】2023國際失智照護論壇 (12月8日舉辦)失智症已成為公共衛生首要議題，聯合報將於台北市集思交通部國際會議中心舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請各領域專家到場專題演講，包含確診年輕型失智症的珍妮芙‧彼尤特醫師將分享失智照護知識與技巧。失智症年輕化是一大隱憂，對家庭及社會衝擊極大，該如何預防及控制，聽聽專家怎麼說。●報名：https://bit.ly/3QO85bz
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2023-11-11 焦點.杏林．診間
社區健康守護神鄧榮傑醫師！視病如親 、樂於助人救人
30多年前，鄧榮傑醫師從軍醫退役後，選擇在社區開業，「鄧內科診所」成為社區第一家診所。台中市北屯區屬於邊陲地帶，距離市區的大型醫院較遠，老弱婦孺就醫較為不便，從此鄧醫師成了居民的家庭醫師。鄧醫師的夫人黃思蒂是藥師，夫妻倆親切友善，視病如親，對老人家噓寒問暖，居民深深感受他們愛人如己的溫暖。老公的腸胃不好，又習慣大吃大喝，胃病就上身。鄧醫師常鼓勵病人，生活要放輕鬆、作息規律、飲食節制，不可輕忽腸胃的小毛病，多攝取可以幫助腸道蠕動及增加腸內好菌的食物。他在胃腸科的專業領域，守護著家人的健康，讓人相當感謝。前陣子去看病，才知道鄧醫師又到中國醫藥大學中醫部進修針灸，並以榜首畢業。現在除了西醫外，也提供中醫針灸的醫療照護，讓社區長者的身體健康得到更好的調養。當年鄧醫師為減輕父母的經濟負擔，放棄第一志願，選讀公費的國防醫學院，因而在行醫生涯中，特別關懷經濟弱勢家庭，有許多家庭得到他的醫療和照顧，對他的感謝和感激，可想而知。從醫30多年來，鄧醫師樂於助人救人，推動各項保健措施，診所成為健康、樂活、養生的園區，他是我們的好鄰居和社區守護神。
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2023-11-10 養生.營養食譜
入秋熬夜晚睡免疫力降，靠5種黑色食材補腎氣！陳月卿「黑五寶」影音、食譜現學現做
時序進入秋冬季，天氣轉涼，日照時間縮短，不少人習慣熬夜、晚睡，壓力又大，這些傷腎的行為，容易傷了腎氣、元氣。養生達人、癌症關懷基金會董事長陳月卿建議，在這個季節裡，可以在早餐喝一杯「黑五寶奶漿」，能夠提升免疫力，幫助修補組織，補養腎氣、減少腎虛，對身體很有好處。中醫認為「色黑者入腎」，這一杯「黑五寶奶漿」包含黑豆、黑米、黑木耳、黑芝麻與黑棗，黑棗也可以紅棗代替。陳月卿說，這些黑色食材包含蛋白質、全榖雜糧類食物，也含蔬菜、水果、優質健康油脂等，營養豐富又均衡。黑豆、黑米一起吃 蛋白質利用率增40%黑五寶奶漿中，黑豆是重要主角之一，古人說「豆為腎之榖」，其中的豆是指黑豆，富含植物性蛋白質、鈣、磷、鐵等礦物質與鋅、硒等微量元素，也含有花青素，可提升免疫力，幫助調整體質。黑米也稱為黑糙米，富含維生素B群、鐵、鈣、鎂、鉀等礦物質，也含膳食纖維及花青素等抗氧化物質，具增益氣血及明目功效。陳月卿建議，黑米也可以紫米替代，先泡水3小時，或蒸煮時在內鍋多加一格或半格的水。當黑豆與黑米一起食用，蛋白質利用率可提升40%。黑木耳、黑芝麻、黑棗 營養更加分黑五寶奶漿中的黑木耳屬於蔬菜角色，含許多膠質、膳食纖維，可以幫助潤腸，排除體內廢棄物。黑芝麻又稱為「神仙的食物」，含有許多維生素E與鈣、鐵等營養素，使用上可採低溫烘焙，可增添香氣，也比較好吸收。黑五寶奶漿當中，若添加黑棗或紅棗，可幫助補氣、安神，也可增加氣血，等於幫助調養體質，補氣、補血都面面俱到。早餐、晚餐、下午茶 都是飲用好時機陳月卿建議，這杯黑五寶奶漿的水量可自由加減，可在早餐時飲用，也可當成晚餐或下午茶，除了有助顧腎氣、補元氣，也可安神、明目，在秋冬季節，來杯充滿芝麻香氣的黑五寶奶漿，身心都會非常舒暢。黑五寶奶漿食譜 (1人份)食材：蒸熟黑豆50公克、煮熟黑米30公克、煮熟黑木耳40公克、黑芝麻1大匙、去籽黑棗或紅棗3-5顆、熱開水250cc作法：1. 先將黑豆、黑米與黑木耳蒸熟、煮熟。2. 將煮熟的食材放入食物調理機，再放入黑棗或紅棗及黑芝麻。3. 倒入250cc熱開水後，用食物調理機打一分半到兩分鐘時間。4. 完成後總份量約400cc，即可食用。1.蒸熟黑豆 50g 2.煮熟紫米飯 30g3.煮熟黑木耳 40g4.黑芝麻 1 大匙 5.紅棗 ( 去籽 ) 3～5 顆6.熱開水 250cc(責任編輯：葉姿岑）
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