2023-11-16 焦點.杏林．診間
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2023-11-16 醫聲.醫聲要聞
全球抗生素荒 美FDA積極鼓勵研發
全球抗生素欠新藥，引醫界恐慌！高雄榮民總醫院感染科主任林錫勳表示，抗生素的銷售市場規模，遠比其他慢性病藥物來得小，且因抗藥性問題，投資報酬率難以確定，導致各界投入研發的意願大為降低，這是全球的困境。歐美20年前就呼籲重視抗藥性細菌的威脅，同時為了解決抗生素缺藥問題，並希望在20年內開發出20類新抗生素，美、英政府及私人基金會都將抗生素研發列為重點補助計畫。美國食品藥物管理局（FDA）更積極，台大醫院教學部主任盛望徽表示，FDA 2012年就陸續制定抗生素研發鼓勵政策，像提供額外5年專利專屬期、優先審查、快速審查等，對治療特定病原體嚴重感染抗生素也加速核准流程。今年9月，FDA公布的新指南草案中，「對於醫療需求未被滿足」、「人數較少」的病患族群，可有條件放寬用單一臨床試驗結果申請藥證，同時放寬藥物適應症核准，如有充分證據，便可同時批准藥物用於「兩種不同但密切相連」的適應症。盛望徽指出，希望國內正視問題的嚴重性，並研擬獎勵政策、配套措施。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-16 退休力.理財準備
退休金不夠用！老年生活被打趴 勞團喊「提高6％勞退強制提撥率」，誰能上調就支持
2024年總統大選在即，勞團今集結近百人於行政院門口高喊「老年生活被打趴，勞退提撥要提高」，指勞退新制雇主提繳6%上路至今18年，面對物價通膨、薪資漲幅有限，勞工退休金保障明顯不足，勞團更表明哪一個政黨總統參選人提出勞退金提撥率提高的政見，勞團就用選票支持他。勞團喊提高勞退提撥 誰能上調就支持全產總、全金聯、北市產總、高雄市產總等工會昨到行政院陳情，指出勞退新制雇主提繳6%上路至今18年，面對物價通膨、薪資漲幅有限，勞工退休金保障明顯不足，醫療、照護等經濟支出壓垮勞工老年生活，要求政府提高勞退提撥率，並揚言哪一個2024總統選舉參選人政見主張調高勞退提撥率，勞團就支持他。全國產業總工會理事長江健興指出，以工作年資30年來看，勞退舊制雇主給付45個月薪資，新制只要提撥21.6個薪資，新制退休金連舊制的一半都不到，等於政府幫雇主省了一半給勞工的退休金。他說，勞退新制從民國94年實施，當初政府宣稱先求有、再求好，但18年過去，勞退新制雇主提撥率一直停留在6%，政府沒有補貼，也沒有依物價調整的機制，讓勞工淪為老年貧窮。政府已經替資方省了18年的退休金支出，現在該加回來才公平。高市產總理事長林順基說，18年來，一顆茶葉蛋已經從5塊漲到13塊，勞退新制提撥率還停在6％有道理嗎？不免令人質疑這是政府配合資方分化工會、壓低薪資的陰謀。北市產總理事長邱奕淦則說，勞退加上勞保老年給付的所得替代率不到5成，加上長期低薪造成退休金累積得少，將來年輕人恐怕淪落為下流老人，建議勞退新制提撥率至少要12%到13%才夠，建構完善的社會安全網、讓勞工退休有保障，讓年輕人敢生育，對抗少子化，是政府的責任，而不是任勞工自求多福。全國金融業工會聯合總會理事長鍾馥吉表示，今年七月公教人員退撫新制明訂公務人員退休提撥率為月薪的9.75%，顯然勞工現行的6%提撥率嚴重不足且不合時宜。他批評，現在還看不到任一總統參選人的完整勞動政見，勞工在這些參選人心中的排名在哪裡？他尤其點名勞動部，每次勞團提訴求，勞動部只會兩手一攤，推託交由勞資協商，但勞動部明明清楚台灣勞資協商實力不對等，面對穩贏的雇主，勞工何來協商空間？他表示，勞基法是最低標準，但多數資方卻當作天花板，雇主勞退金提撥率超過6%僅0.87%，連一成都不到，請勞動部不要再推給勞資協商，勞工自己也不該再沈默。他也在此表明，這次總統大選，哪一個政黨參選人提出提高勞退新制提撥率的政見，勞團就支持他。勞動部：尊重、持續蒐集各界意見對於勞團訴求，勞動部說，勞退舊制及新制均是最低標準，一體適用我國內不同規模事業單位，勞動部鼓勵並呼籲企業獲利由勞資共享，勞資雙方可藉由團體協商方式，將優於勞動法令的勞動條件，如提高退休金提繳率納入團體協約約定中，以實質提升勞工退休福祉，勞動部也會持續蒐集各界意見，凝聚共識。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●立即免費預約 一對一RFA理財顧問專業諮詢https://bit.ly/3RsE15O●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
2023醫療科技展規模成長120% 年度最大健康派對熱鬧登場
亞太最具規模的醫療科技盛會「台灣醫療科技展」今年邁入第七屆，11月30日至12月3日將於台北南港展覽館盛大登場，參展攤位上看2,300個，展出規模較上屆成長10%。其中有70多家醫療機構參展是一大亮點，作為全球首創以醫院為主角的開創性展會，得以一網打盡最前沿的醫療科技發展趨勢，不論是產學研醫界專業人士、國際買主、各年齡層民眾，都能在這場一年一度「全台最大的健康派對」滿載而歸！本屆醫療科技展體現台灣醫療技術、ICT科技兩相結合的領先實力，集結全台指標性醫療院所，與資通訊、生醫業者共600多間機構共同展出。策展主題涵蓋「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」三大面向，以及「智慧醫院」、「醫材設備」、「數位醫療」、「精準檢測」、「生技製藥」、「再生醫療」、「預防醫學」、「智慧健康」、「無齡長照」九項領域，完整呈現大健康產業供應鏈的創新佈局。值得關注的是，去年智慧聊天機器人ChatGPT橫空出世，掀起新一波AI浪潮，而先端AI技術結合醫療場景，也開創出眾多智慧高效的嶄新臨床應用！國內科技大廠多已有佈局，包括緯創、廣達、華碩、佳世達、宏碁、英華達等業者，都將展出智慧醫療科技產品；另一方面，國際科技大廠看中台灣AI供應鏈及醫療能量，英特爾、微軟、輝達、甲骨文等廠商，亦擴大投入本次參展。預計展會中將可看到創新AI醫療晶片、AI賦能高效診斷軟體，以及ChatGPT結合醫療的最新應用等。展期中將舉辦三場產業論壇，匯集講者豪華陣容，內容精彩可期。打頭陣的第六屆亞洲醫療科技創新論壇，以「AI創新・未來醫療」為題，集結廣達、緯創、華碩、佳世達、英特爾、微軟等科技大廠，還有以色列醫療中心專家，暢談AI醫療產業新契機。第三次舉辦的亞太癌症精準醫療論壇，邀集林口長庚、北榮，與羅氏大藥廠、瓦里安、行動基因等醫院與生醫業者，以及馬來西亞、印尼、越南醫療專家，探討國際癌症精準醫療新趨勢。首次舉行的高齡科技創新高峰論壇，則邀請到關渡醫院，和業界的緯創醫學、友達頤康、華碩健康，學界的台大、陽交大、元智各校教授，為邁入超高齡社會的台灣，共同探索銀髮科技應用及整合之道。而不僅產業人士的洽商交流，一般民眾也能在台灣醫療科技展收穫滿滿，獲得最好玩的健康體驗、超好買的划算消費，並能輕鬆學習健康新知！展會現場可參與多種健康檢測項目，涵蓋睡眠呼吸中止檢測、體脂率及肌肉量解析、足健康測試等，來自全台百位醫師專家，也將開講民眾關心的健康議題，橫跨預防保健、兒童健康、癌症治療等主題。更有寓教於樂的「醫師力大挑戰」，孩子可在專家教學下，實際體驗操作腹腔鏡、插管、抽血，對醫療實務工作有更深認識，並啟發孩子對醫療的興趣及潛能。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，體驗最新醫療科技！
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
基因檢測洞悉個人疾病風險 助力預防醫學、精準治療
年度醫療盛會「第七屆台灣醫療科技展」策展共有三大主軸——「智慧醫療」、「精準醫療」、「全齡健康」，其中可謂三大主軸交集的「基因檢測」相關解方服務，在癌症次世代基因定序（NGS）明年預計納入健保給付，且今年底再生醫療雙法有望通過等時事熱點下，格外成為關注焦點！作為生物遺傳最小單位的基因，在各種複雜的排列組合下，形塑出無數獨一無二的生命體，而透過先進基因檢測技術，得以預測個人罹患疾病風險，經由「預防勝於治療」調整生活習慣及對症下藥，可降低患病風險，達成預防醫學、精準治療、全齡健康目標。常見的應用，包括遺傳風險基因檢測、新生兒基因檢測、與癌症相關的細胞突變基因檢測等。精準醫療技術發展日新月異，其中次世代基因定序能夠找出致癌的驅動基因，協助醫師使用合適的標靶藥物治療病患，提高治療成功率。在本屆台灣醫療科技展參展廠商中，行動基因生技打造全方位癌症管理方案，透過尖端基因檢測結合疾病與藥物分析，提供癌症治療之最佳方針、復發與抗藥性監控，以及特定癌症風險與免疫治療評估。均泰生物科技亦以次世代定序技術為核心，提供客戶自樣品製備、定序至後端生物資訊分析的完整解決方案。除了包含基因體學之精準定序設備及試劑銷售服務、生物資訊分析、高效能核酸／蛋白質萃取系統等研究應用，也代理單細胞定序、多重抗體染色及影像擷取系統等儀器設備，滿足基礎研究及臨床研究客戶需求。慧智基因開發多種深具臨床價值的基因檢測服務，包含生殖醫學、產前孕前、新生兒、癌症、罕見疾病、精準用藥等六大領域，並堅持全程在台檢測，提供最安心的檢測品質。國際醫藥大廠旗下的羅氏診斷，提供涵蓋肝炎、愛滋、微生物、心臟、性健康等多項血清免疫與分子自動檢測應用，同時積極發展定序及數位方案的創新技術。亞洲準譯提供感染病原基因檢測服務，利用基因定序技術、生物資訊分析與比對，與醫療院所和臨床醫師，合作開發獨有的台灣本土資料庫，提供高效率的檢測服務，讓病程進展快、病況危及生命、診斷困難的患者，第一時間得到最有效的診斷治療，不錯失黃金治療時間。大江基因醫學則祭出以精準預防醫學為核心的「個人化健康管理對策」，透過基因檢測、菌項檢測及再生醫療技術，評估個人先天體質狀況，提供精準醫療的客製化服務、專利保健保養特調，培養強健抵抗力。另一方面，基因檢測也是再生醫療的一環，有望為更多患有罕見困難性疾病、癌症的病人帶來一線生機。訊聯生技集團以「再生醫學／細胞治療」、「精準健康／基因醫學」、「分子數位科技／智慧研發」為三大核心能力，旗下「訊聯生技」更是國內首家專攻細胞治療的上市櫃公司，持續拓展再生醫學及細胞治療應用範圍。去年更成立訊聯細胞智藥，加速開發細胞製劑等診斷與治療，並結合基因與細胞療法開發技術。除了各家生醫業者推出多元基因檢測服務，臺中榮民總醫院更打造了全台最大的基因資料庫，作為國內產學研界的強大後盾，積極與國內外頂尖產學研究單位合作，開展細胞治療臨床試驗及癌症基因檢測。中榮的人體細胞組織優良操作規範（GTP）實驗室甫於上月底完工揭牌，將以產學合作辦公室為平台，持續鏈結國內外廠商合作臨床試驗，促進產業發展茁壯、接軌國際。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，精準醫療、基因檢測就在這裡！
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2023-11-16 焦點.元氣新聞
醫療AI開創診斷治療新可能 及早預防、即時救命
今年生成式AI掀起新一波AI浪潮，全球醫療AI也蓬勃發展，AI不但成為了醫師臨床上的得力助手，更能在緊要關頭保住病人性命，從巴金森氏症風險評估、癌症預測辨識、拔管時機到心肌梗塞預警系統等，透過創新AI醫療科技應用，都開創出診斷及治療的新可能！本月底舉行的第七屆台灣醫療科技展，將帶來國內外最新醫療AI趨勢，不用特地飛出國，就能完整掌握國際間醫療AI最新發展動向。此次參展單位中，在個人健康管理與促進方面，台大醫院健康管理中心利用穿戴式裝置、行動裝置、環境智能裝置等各類設備，收集各面向的個人健康數據，接著再由醫院長期搜集的健康大數據，用於AI機器學習，建構慢性病風險預測模型，藉以判斷病患罹病風險及適合採取的相應處置。舉例來說，由病人的手部動作、步態、語調等資料，AI就可以有效評估罹患巴金森氏症風險，由此再進一步依疾病風險程度，給予病人量身定作的生活習慣調整建議。結合AI的醫療科技，也在各種診斷及治療場景中，發展出多元高效的應用。針對口腔醫療，北榮口腔醫學部團隊以核磁共振影像，結合AI輔助診斷顳顎關節疾病，得提升診斷準確度。亞東紀念醫院攜手合作夥伴遠傳、Intel、捷絡生物科技，共同建立「喉癌病徵辨識AI嗓音模型」，透過麥克風收集病患2至3秒的聲音，便能預測罹患喉癌機率，目前正在研發階段。奇美醫院開發「手術麻醉風險AI儀表板」，可即時在術前提供髖骨、腹腔、胸腔三類型手術的多種AI風險預測，其表現勝於現行國際上常用的ASA五級評估分數。而不僅用於個人健康管理、輔助診斷、手術風險評估等用途，身處急重症的臨床現場，AI更能發揮精準預測及即時預警的強大威力，與時間賽跑拯救寶貴生命！當敗血症、心肌梗塞、急性呼吸窘迫症候群等急症發作時，黃金應變時間成為能否順利搶救關鍵。中國醫藥大學醫療體系與長佳智能公司，一同開發AI智能預警系統，鎖定凶險急症，打造「智抗菌」、「智救心」、「智護肺」等三項重症智慧醫療應變系統，為醫護人員提供早期預警，迅速啟動跨領域團隊及時介入，有助提升病人存活率。其中，「智救心」已通過FDA認證可上市，「智抗菌」預計在今年底前通過FDA認證。急性呼吸衰竭病患通常會接受插管治療，然而回復自主呼吸能力後，需將人工呼吸器移除，此時機至關重要，太早或太晚都可能拔管失敗、引發併發症。彰化基督教醫院開發「AIoT智慧聯網脫離呼吸器系統」，監測呼吸器中6個重要參數，並由該院累積超過7年的大數據，對照拔管成功率進行機器學習，藉此計算病患未來48小時脫離呼吸器的成功率，協助醫護判定合適移除呼吸器時間，預測成效達88％，目前已導入彰基醫療體系。至於住院病人的病危風險，醫院過往多由臨床警示系統、早期警示系統進行偵測，聯新國際醫院和陽明交通大學，則合作開發運用AI模型的「病危風險預測系統」，得以預測住院病人未來6小時內病危的風險機率，助醫護提前介入，目前上線近半年，已成功預測136名病患病危風險情形，讓院方即時完善因應。●展會名稱：第七屆台灣醫療科技展●展覽期間：11月30日至12月3日●展覽場地：台北南港展覽館一館●展出攤位數：約2500個●展覽特色：全球首創以醫院為主角的展會，預計有70多家醫療機構參展，參展商並有許多國內外科技大廠，將展出醫療科技應用佈局，不論產業人士或一般民眾皆適合參加點我免費索票，前進AI醫療最前線
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2023-11-16 活動.活動最前線
號外號外！元氣網與慢病好日子登陸醫療科技展啦！
📣📣號外號外📣📣今年11 月 30 日至 12 月 3 日，元氣網與慢病好日子將在亞太最具規模的醫療科技盛會「台灣醫療科技展」強勢展出！快點往下看，更多好康報你知👇🏼👇🏼🎉元氣網感謝季，盛大展開！🎉許多人為了感謝醫師妙手回春，護理師的無微不至，或是照護者的悉心照料，都會拿出好酒、茶葉、水果禮盒作為贈禮，但現在不需要這麼做，你心中想表達的謝意也能完整地表達出來。元氣網2023感謝季，邀請你前來醫療科技展K402攤位，寫下你想對醫療從業人員與照護者的感謝，完成即可獲得元氣網展場限定贈品。🎁完成攤位指定任務，即可獲得「健康聚樂部」熱門影音課程1堂免費觀看，以及實體課程報名優惠100元。現場追蹤元氣網facebook粉絲專頁、失智・時空記憶的旅人或是那些癌症教會我的事facebook粉絲專頁，還可以獲得額外抽獎機會。🎁每一天都會有精美好禮等的你帶回家！數量有限！把握機會！活動時間：11月30日10:00 ～12月3日下午16:00活動地點：南港展覽館 1樓 K402攤位🔎慢病好日子，LIVE Podcast限定登場🔎根據健保署統計，2022年台灣因慢性病就醫人數達到1,286萬人，其中718萬人罹患兩項以上慢性病。慢病好日子從治療、照護、用藥、運動和營養等生活五大面向，關心慢性病友，提供共病資訊、病友互動、以及專家撇步等內容，廣邀民眾、慢性病友及家屬一起好好過日子！📍來到慢病好日子的攤位，挖掘這些關於你知道或不知道的事......代謝症候群與慢性病的關係？一旦確診，將增加得到糖尿病及其他慢性疾病的風險？可以如何預防代謝症候群？📍限定活動：【慢病好日子 LIVE Podcast】巴金森特輯 聯合報健康事業部最新出版《巴金森病88問》書籍，獻給全台超過8萬個巴友家庭的暖心實用指南！報名參加慢病好日子 LIVE Podcast，限量實體書籍送給你！慢病好日子 LIVE Podcast 將邀請專家針對巴友如何運動、訓練肌力，以及照顧者如何面對壓力和情緒，同時分享《巴金森病88問》使用說明書，現場亦開放QA問答，一起匯集更多經驗與能量，進而彼此共享！盛邀全台各地的巴友一起參與，每場限量20位，立即手刀報名！👉🏼報名連結👈🏼※成功報名「慢病好日子 LIVE Podcast」之後，記得到2023醫療科技展官網，索取展覽的免費票券，屆時方可順利進場參與活動喔：免費票券連結(若無email可於展覽期間至民眾報到櫃檯辦理)●活動場次一覽▷第一場：12月1日 (五) 11:00-11:45 (10:50開放入場)▷第二場：12月1日 (五) 13:30-14:15 (13:20開放入場)▷第三場：12月2日 (六) 11:00-11:45 (10:50開放入場)●活動對象：巴金森病友及照顧者、一般民眾●招收人數：每場20位●活動地點：攤位號碼 K402 聯合報健康事業部_慢病好日子●活動費用：每人200元●活動贈書：巴金森病88問書籍 ※主辦單位保有活動內容異動之權利。元氣網感謝季＆慢病好日子LIVE Podcast 活動資訊活動時間：11月30日10:00～12月3日16:00活動地點：南港展覽館 1樓 K402攤位 報名連結：立即報名參加搶好康→點我報名攤位資訊：展場J區入口處進入後直走，看到「北市聯合醫院」攤位後右轉即可看見攤位名稱「聯合報健康事業部」現場還有集章換禮小活動，完成集章任務，隨機贈送醫敏家葉黃素或D3試用包，數量有限，換完為止歡迎大家一起來共襄盛舉！！
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2023-11-16 醫聲.健保改革
搶救健保點值 上半年須補40億
新冠肺炎疫情後，民眾就醫大幅增加，各醫療院所健保點值下滑，期望政府補貼點值，初估上半年須補上40億元才讓點值高於0.9元。為此，衛福部健保會昨召開會議，歷經四個多小時，對於如何撥補經費以及預算來源等問題，尚未達成共識，健保署長石崇良表示，最後仍須衛福部長薛瑞元拍板決定。石崇良表示，今年第二季就診人次明顯上升，直到8月才下降，10月人數又上升，而就診人數增多，就會稀釋健保點值；在健保總額中包含「非預期風險跟政策改變」款項，用來調節健保總額超出預估失準的部分，以免服務量變大，讓點值變低，但今年「非預期風險跟政策改變」僅編列8億元，不敷使用。因補足點值所需金額遠超過今年編列款項，昨天健保會討論是否先挪用安全準備金，補足缺額，或用行政院今年撥補健保基金240億元。石崇良會後表示，委員們對於補貼點值方式跟預算來源仍有不同意見，將提交會議重點，由薛瑞元拍板最後內容。醫改會執行長林雅惠認為，安全準備金具有周轉功能，屬於保命金，須謹慎使用；疫後就醫人數暴增，這是可預知的趨勢，如欲動支安全準備金，政府應提出做了哪些配套，再檢視額度是否合理、能否動用。醫界期盼健保點值來到1.1元，薛瑞元表示，「這幾乎不可能」，總額預算的量及點值是互相連動，就醫人數增加，總點數變高，健保點值就會下降，這是總額預算制度一定會有的狀況。
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
病團盼設多元基金 暫時給付創新罕藥
隨著醫療科技飛速發展，罕藥研發對罕見疾病患者帶來無限希望，部分創新治療因臨床試驗參與病人數少，療效證據搜集時間較短，但罕藥急迫性，雖治療價值仍不確定，且缺長期追蹤數據，致醫療科技評估資訊不完整，但為確保藥物可近性，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵呼籲，應成立罕病創新藥物多元基金，暫時支付昂貴的創新治療，以助病患度過眼前難關。陳莉茵表示，原先希望罕藥專款能支付創新藥物，但因健保總額成長、罕藥給付受限，病患常等不到藥過世，因此建議參考英國創新藥物基金、台灣癌症新藥多元支持基金的精神，成立罕見疾病創新藥物多元基金，以因應未來罕藥發展趨勢，可視為創新治療療效不明確時的解方，暫時給付1至3年，病友接受治療期間，也可蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考，「病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。」至於基金財務來源，陳莉茵說，依照菸害防制法等相關規定，菸品健康福利捐年度總額中，有2.7％供罕病等醫療費用，其餘可能途徑還有公務預算、其他政府部門對生技發展的獎勵費用、製藥業廠商徵收、空氣和水污染防治費、公益及運動彩券盈餘等等。「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，若社會無法保障這群最弱勢者的健康權，又要如何鼓勵國人放心生兒育女，且罕病家庭與社會都要付出極大的成本，「何不讓病患及早接受治療，未來還可能像傑出科學家史蒂芬・霍金一樣對社會奉獻心力。」
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
手臂骨頭痛，忍2個月檢查出淋巴癌！醫陪我度過8次化療、10次電療
我沒有三高，也沒有慢性病，不抽菸，不酗酒，生活作息正常，也經常運動，算是很注重養生，職場環境是校園，每天接觸活潑可愛的青少年，唯一的壓力就是如何提升學生的成績，能考上好大學；家族沒有不良遺傳因子，父母晚年生活也很健康，超過80歲離開我們，算高壽了，我卻在十年前得到了癌症。那一年五月，我的左手臂骨頭有點不舒服，以為是勞動過度，不以為意，後來愈來愈痛，痛到舉不起來，看過附近骨科診所，照X光說是五十肩，打針和復健，還是沒有改善，忍痛過了兩個月，突然無緣無故發燒到38度。到高雄榮總掛感染科和骨科，骨科醫師問診後，馬上要我照X光，看完報告，醫師默默的抬起頭嚴肅地告訴我，「怎麼到現在才來看病，左手臂上半段的骨頭，有像蛋殼一樣的裂痕，這是癌症引起的。」我流下傷心不安的眼淚，一片茫然，醫師要我第二天住院檢查，經過電腦斷層和骨頭掃描之後，發現肝臟有7公分的腫瘤，切片檢查結果是淋巴癌，轉診到血液腫瘤科，由林世哲醫師團隊治療。經過8次化療和10次骨頭手臂電療，終於痊癒，化療期間的不舒服和心裡的恐懼難以言喻，謝謝高雄榮總完善醫療設備和林世哲醫師帶領的醫療團隊，給我身心最好的治療。
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-15 醫聲.健保改革
冠狀動脈嚴重鈣化治療術 12月納健保給付1萬多人受惠
季節入冬後，國人好發冠狀動脈阻塞，引發心肌梗塞。衛福部健保署為提升冠狀動脈心臟病治療品質，自今年12月起，將「冠狀動脈斑塊切割氣球導管與旋磨切除系統」納入健保給付，預估一年約有1萬770人次受惠，健保挹注預算約1.86億點。健保署醫審及藥材組長黃育文說，冠狀動脈為供應心肌細胞的血管，當冠狀動脈血管因鈣化或斑塊而狹窄時，可由經皮冠狀動脈擴張術，或冠狀動脈血管支架放置，以撐開血管壁，避免血管再狹窄。據統計去年進行經皮冠狀動脈擴張術件數為6萬1371件，約8成會併同使用冠狀動脈血管支架。但當冠狀動脈血管嚴重鈣化，使用氣球擴張導管可能無法充分擴張血管，導致無法順利置放支架。因此，健保署特別委託醫藥品查驗中心進行醫療科技評估（HTA）研究。研究報告顯示，美國心臟學院、美國心臟協會、美國心血管造影和介入學會共同發布「2021年冠狀動脈血管重建指引」，對嚴重鈣化或纖維化病灶的治療建議，為使用旋磨切除術進行斑塊塑形，有效改善介入過程的成功率，除了旋磨切除術外，也可考慮使用切割氣球或冠狀動脈內碎石術。健保署為提供治療冠狀動脈嚴重鈣化，更具臨床效益的治療選項，在健保財務可負擔下，與中華民國心臟學會及台灣介入性心臟血管醫學會，透過加速研議，將冠狀動脈斑塊切割氣球導管與旋磨切除系統納入健保給付，以符合臨床需求。經今年9月召開的「全民健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（特材部分）」討論通過，自今年12月起納入健保給付。估計冠狀動脈斑塊切割氣球導管健保1年將投入1.29億，約有9490名病患受惠，旋磨切除系統健保一年將投入0.57億，約有1280名病患受惠。健保署長石崇良說，由於醫療科技日新月異，新醫材種類眾多，若新醫材具臨床實證效益、可達預防疾病惡化、提升安全性及醫療品質或屬臨床缺口，健保署基於增進全體國民健康，將持續努力將具有臨床實證效益，且臨床治療必要的新醫材納入健保。
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-15 焦點.元氣新聞
宅男霸氣提「合作生小孩」，以為條件優渥，網一看罵翻：窮人還自以為有皇位要傳？
先結婚再生子，是現代部分人普遍認同的順序。但有一名男網友表示，自己不嚮往婚姻，想在網路上找一個女生幫自己生小孩，兩人並無戀愛及婚姻關係，他提出2個方案想跟女性以「生養小孩」為目的合作:1.女方全職帶小孩至小學，期間以女方可接受數字給薪。2.雙方上班期間托嬰，下班後協作，但這部份支出平分。他想問大家，這樣的條件對女性來說有市場嗎？多數網友在看完他開的條件後紛紛不看好，表示原PO把現實情況想得太理想了，家庭生活沒這麼簡單，也有人酸他這種基因應該不用留吧。網友想跟女性以延續基因為目的 合作生小孩一名男網友在PTT發文表示，想找一名女性以延續基因為目的的模式合作:自己的情況是經濟條件完全允許把基因留下去的男性，但我完全不嚮往婚姻關係。我假設有一個同樣排斥婚姻只想生小孩的純合作夥伴，而我會支出從懷孕至小孩成年間費用，以下是的初步構想，前期有兩個方案：1.女方全職帶小孩至小學，期間以女方可接受數字給薪。2.雙方上班期間托嬰，下班後協作，但這部份支出平分。再之後小孩所有開銷都由我負責，女方只需要盡職滿足小孩對母親角色的情感需求就好，其餘在不影響小孩價值觀的前提下女方任何行為我都沒意見。以上有3個前提：1.我出錢小孩跟我姓2.我出錢新生兒我要驗DNA3.小孩成長期間需同居以維持其家庭需求，女方自用品以外開銷我支出洗衣打掃做飯我水準遠在一般女性之上，女方自行打理不要額外製造髒亂就好。小孩價值觀成型穩定後逐漸跟他講明一切，待其成年正式拆夥。這種完全以延續基因為目的的合作模式，對女性來說有市場嗎？這樣的條件要女生替生小孩 沒有吸引力網友看完他提出的條件後，大部分都不贊同他的做法。「找代孕你自己養不就好了」、「不喜歡你一定不會生你的小孩，更不用談還要付出心力陪你一起養小孩」、「你看看明星幫生小孩照顧小孩都有幾億私房錢，一般人應該也要有幾百或千萬吧」、「有跟你有一樣想法的女生，會直接去借精自己生、自己養、跟自己姓。子宮就長她身上，想未婚自己生一個比男生簡單多了」、「結果小孩比較愛媽媽，拆夥後要跟媽媽住一起、你會希望在這種家庭出生長大嗎?」、「女生好處在哪?你要女方生子並花大把青春演戲，然後你只負擔女性自用品外的家庭開銷，既不給錢、又不給愛，還是繼續做夢好了。」、「好慣老闆，找人來生孩子算你的陪你演戲，總要給代孕和演戲的勞務錢吧。你的條件應該開一年全薪+所有家庭開銷吧，這才是用錢解決的玩法」、「你有辦法讓女方過得像吳佩慈那樣才有可能找得到願意幫你生養不婚的女生」、「你都自承基因普通偏爛了，為什麼還要執著把這種基因傳下去？」、「到底是哪來的古人有皇位要傳下去」。但也有少數人表示贊同他的做法。「你就去找願意配合的女性」、「你的方案跟傳統意義的婚姻相去不遠!傳統婚姻本來就是經濟跟養育的合作，戀愛並非必要」。想生小孩須做好5件事若是彼此有生小孩的打算，建議還是要具備以下5條件再生小孩，會比較好：1.溝通與協商的重要性：無論是傳統婚姻還是非婚生子計劃，溝通和協商都是至關重要的。雙方應該清楚地表達對生活、教養方式和財務安排的期望，以確保雙方都能接受。2.建立彼此的信任：這樣的生子安排需要彼此間的高度信任。特別是在男性提出驗DNA的條件時，雙方需要建立起對彼此的信任，以維護良好的合作氛圍。3.共同訂定清晰的計劃：制定一份明確的生活計劃，包括孩子的教育、醫療、休閒活動等方面。這樣的計劃可以幫助雙方在未來更加穩定和明確地處理生活中的挑戰。4.考慮小孩的權益：在這樣的非婚生子安排中，特別要注意小孩的權益和需求。確保小孩在這樣的家庭結構中能夠獲得穩定和支持是至關重要的。5.備好法律文件：考慮到非婚生子可能帶來的法律問題，建議雙方在開始之前與律師討論，制定明確的法律文件，以保障雙方的權益和確定法定的責任。無論是傳統婚姻還是非婚生子計劃，都需要謹慎考慮，充分準備，以確保未來的合作順利和孩子的幸福。延伸閱讀：．相愛容易相處難？4種依附關係類型找出最適合彼此的相處模式．媳婦最想要的婆婆人選！尹汝貞：「不喜歡就不見面，幹嘛製造問題」．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
罕病創新治療昂貴 健保署：採暫時性支付
隨醫療科技進展，罕見疾病創新治療推陳出新，病友有了治癒疾病的機會，衛福部健保署今年八月起給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療，即是「一次性、治癒性」創新治療。「2023亞太罕病聯盟台灣專家圓桌會議」東南亞各國代表對此稱羨，愈來愈貴的創新治療，加重健保財務負擔，導致罕藥給付牛步，病友只能煎熬等待。對此，健保署副署長蔡淑鈴表示，全民健保是單一保險人制度，政府獨買台灣醫療服務，但面對昂貴藥物、創新醫材，擁有協商力量的政府，仍面對挑戰。以SMA基因治療為例，原價一劑6千萬台幣，為全球最貴藥物，議價後仍要4900萬，考量財務負擔，健保採暫時性支付模式，給付期間搜集真實世界數據，評估療效、決定期滿是否繼續給付。「長期療效不確定是罕病創新治療一大難題。」蔡淑鈴說，SMA基因治療雖號稱終身有效，但藥物研發至今僅約8年，實際療效有待觀察，故必須採暫時性支付制度，同時與藥廠簽訂還款協定（ＭEA）。健保署擬於明年總額新藥、新科技預算中，編列30億暫時性支付預算，但目前總額二案並陳，實際費用將由衛福部長薛瑞元最終核定。「有藥卻用不了」讓罕見疾病病友相當煎熬。蔡淑鈴說，健保署與衛福部食藥署明年起將推動平行審查機制，針對台灣首發新藥、國際上市二年內的台製造新藥等，均可循此機制送審，預計減少新藥納保等待期6個月。不過，此機制有其風險，若食藥署核可的適應症與藥廠送至健保署的項目不同，程序就必須重來。病友團體期待，考量罕藥特殊性，應在健保專家會議之下成立「罕病次委員會」，加速罕藥審查。蔡淑鈴表示，成立委員會並無不可，但恐會導致行政流程更繁複，未必能加速新藥審查。明年健保署將成立醫療科技評估（HTA）辦公室，處理新藥納保前的評估事宜，此辦公室將設有不同分組，例如罕藥一組、癌藥一組，由領域專家負責，希望藉此提升新藥納保效率。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
亞太罕病組織聯盟疾呼：罕病創新治療是投資，並不是憐憫、可憐！
「甚麼事都不做，並不會比較省錢、便宜！」（To do nothing is not cheap！）亞太罕見疾病組織聯盟（APARDO）理事長Durhane Wong-Reiger博士在昨日於「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」接受專訪時發出上述沉重呼籲！ Durhane Wong-Reiger指出，隨著基因治療的出現，罕見疾病從篩檢、診斷到治療，都出現極大變革，雖然現在基因治療的費用看似非常昂貴，但對於罕見疾病的治療，這並非只是「療程」，而是罕病痊癒解方，多數病患接受早期診斷、治療後便可「治癒」，可以正常走路、上學、就業，並享受自由、精采生活，如果沒治療，每一年所需花費的龐大醫藥費、照護費，並不會比較便宜。罕病投資裹足不前 對未來醫療發展極不利身為APARDO理事，同時也擔任「維多利亞基因支持網絡」（GSNV）執行長的Monica Ferrie博士強調，對於基因治療這類創新性療程，如果在給付、病患支持上抱持「省錢才是王道」想法，那病患、病患家庭就只能原地踏步，整體社會、醫療發展也會停滯不前。對於罕病創新治療、基因療法所帶來的昂貴公費給付議題，Durhane Wong-Reiger直言，許多人將罕病藥物給付視為施捨、憐憫，事實上，應該用「投資」（Investment）觀點看待，現在是基因治療的起點，十年、二十年後，基因治療將廣泛應用於各式疾病的診斷、治療，無論是罕病或癌症的診斷、治療，都將因基因治療的出現而趨於精準，也更朝個人化療程前進，透過罕病治療的投資，基因治療的進展也會越來越迅速，也會越來越有效率，可為罕病患者、所有病患、世人帶來巨大健康利益。國際罕病組織期盼 台灣重返罕病治療前段班行列台灣的罕病治療、照護體系，曾是世界的模範生，但近年來，罕藥通過健保給付的時間逐漸延長、通過健保給付的比率也降低，新藥等待期平均達兩年半，對於罕病病患、家庭所面臨的種種困境。對此，Durhane Wong-Reiger、Monica Ferrie不約而同表示，看到台灣罕病患者處境的轉變，她們都感覺到「遺憾、可惜」，無論在台灣或全世界，每位罕病患者都應該平等接受治療，「人權、人命價值的獨一無二，是不分國界的」，她們也希望台灣可以重回罕病治療、照護前段班行列，台灣的罕病患者可以盡早得到所需治療，台灣政府、民眾看待罕病治療的觀點，也可以大幅翻轉。東南亞罕病組織網絡 帶來更強大連結事實上，在這場會議中，罕見疾病「東南亞國家協會（ASEAN）網絡」的成立意義、價值，也引起許多專家、學者討論。Monica Ferrie認為，東南亞國家、台灣罕病組織的連結，代表各國病患、醫界更能有效率地分享基因治療與其他新創治療等療程經驗，醫療進展速度才會加快，對於罕病治療與整體醫療環境的提升，更能產生正面、深遠影響。同時也擔任加拿大罕病組織董事長的Durhane Wong-Reiger則認為，以加拿大為例，加拿大含括多種族，東南亞國家也是一樣，像新加坡就有華裔、馬來西亞裔與印度裔等多族裔，在進行基因治療的過程中，若有不同族裔基因進行比對、數據累積，就可以更有效率地推進基因治療進展，許多罕病患者、一般民眾也可因此受惠，這對全世界來說，更具有獨特醫療價值。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.醫聲
新冠疫苗接種率跌到谷底 醫：流感、新冠三合一快篩盡快上市
國內 COVID-19 疫情緩步升溫，疾管署日前預估 12 月底至 1 月中疫情將達高峰，屆時每日最多將新增 2.4萬例病例以及 200 例中重症個案。醫界認為，目前疫苗施打率非常低，再加上醫療院所的量能吃緊，台灣要對抗新一波疫情，前途堪憂。 政府應正視醫療量能 重啟津貼醫界也希望政府重視醫療院所的量能問題。台北市醫師公會理事長洪德仁表示，政府今年3月取消新冠診療及防治獎勵津貼，新冠治療不再由公務預算支應，全改由健保支付，結果造成基層院所的健保點值一路掉到0.8，至於醫院則是由攤扣方式因應，上半年已攤扣160億元， 整個醫界苦不堪言。除了年底新一波的新冠疫情之外，更雪上加霜的是，疫後民眾就診量增加，各醫療院所的服務量能暴增，洪德仁表示，醫界強烈希望政府相關單位能正視這一問題，更盼能編列特別預算，重啟補助津貼，不要再依靠健保總額，否則基層層診所將陷入經營危機，更會衝擊新一波疫情的防治。流感、新冠三合一快篩應盡快上市基層醫師也反映，新冠染疫的流程，原本應由病人在家中先進行快篩，確診之後再就醫，但近來絕大多數患者都不再自行先快篩，而是一有不舒服便直接到大小醫院就診，讓醫療院所很難快速判斷病患究竟是新冠還是流感，壓力大增。洪德仁說，目前醫療院所只能做流感A和流感B的快篩，國外已發展出流感A流感B和COVID-19三合一的試劑，政府應盡快開放三合一試劑進口在台上市，方便醫師快篩，才能快速確認是何種疾病，提供有效的後續治療療程。他也說，疫情指揮中心在今年3月取消了視訊診療，只保留安養機構確診者可採用視訊診療，如果年底真的出現每日新增2.4萬例的高峰，醫界希望視訊診療全面恢復，才能纾解吃緊的醫療量能。疫苗接種率 跌到谷底 洪德仁說，第一線的基層診所醫師近來已察覺到新冠患者逐漸增加，但讓人擔憂的是，民眾接種COVID疫苗的比率跌到谷底，連流感疫苗的施打率也比往年低得多，不利於防疫。洪德仁說，目前政府提供最新型XBB1.5新冠疫苗免費施打，但截至11月5日的統計顯示，全國累計只接種45 萬1794人次，其中65歲以上以及有慢性病的高風險族群，累計接種率是7.38%，而50至64歲族群只有1.53%，至於50歲以下的各年齡族群，更不到1%。洪德仁建議大眾，不論之前打過幾劑新冠疫苗，只要超過84天未再施打者，就應立刻接種針對XBB1.5疫苗，尤其是65歲以上、有慢性病的高風險族群，以及安養機構住民，更應趕快施打。今年秋冬疫情的另一個隱憂是流感疫苗接種率偏低。洪德仁說，每年秋冬民眾開始施打流感疫苗，去年流感和與新冠疫苗兩者一起打，接種情形還不錯，但今年政府提供700萬劑公費流感疫苗，接種情形卻很冷情。洪仁德舉例說，上週台北市醫師公會到北市某高中辦理校園接種流感疫苗，當時已向學校保證全是接種國光疫苗，但家長依然不放心，一天下來全校2200名學生的接種人數不到900人，等於接種率僅4成，遠比往年的8成低得多。洪德仁憂心的說，僅僅4成的接種率，根本無法達成群體免疫力，再這樣下去，今年冬天流感疫情非常不樂觀。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-14 焦點.元氣新聞
我推的醫師／誰，是你最值得推薦的醫師？
「XXX醫師好嗎？」、「乳癌要看哪些醫師比較好？」、「XX醫院有推薦什麼醫師嗎？」民眾對於就醫的需求很多，不只是疾病要看哪科，也包含醫院的選擇、藥物資訊、自費項目等，當中更重要的是醫師資訊。到底這個醫師擅長什麼疾病？這個醫師看診風格是什麼？有沒有負評？這些都是民眾在選擇醫師上想知道的事情。以使用者需求出發，推出醫師百科讓讀者方便查詢醫師為了照顧使用者需求，元氣網在2023年9月建置了醫師百科，蒐集了一萬多筆的醫師資訊，讓使用者可以一次了解醫師的專長，並且針對專長疾病找到合適的醫師，上線短短兩個月已經有超過7萬人次使用，可見使用者對於醫師資訊有相當大的需求。醫師百科的特色有哪些：一、超過一萬筆醫師資料，具有完整的學經歷、專長等，讓你知道這位醫師擅長治療哪些疾病。二、可以透過縣市、專長疾病來搜尋，找到距離你最近、相關專長的醫師。三、可以留言分享自己的就醫經驗，讓別人也可以知道這位醫師的看診風格與醫治過程。四、可以直接連結到掛號網站。如果想要看診時，就可以直接點選就能到掛號網站，不用花時間搜尋。→點擊進入醫師百科，快速找到適合醫師「我推的醫師」不是評價醫師，而是你推薦的醫師！元氣網認為，醫療是無法用星星、分數來評價，更何況是醫師的醫術、溝通方式，每個人喜歡的都不一樣，所以無法界定什麼是好醫師、什麼是壞醫師，元氣網更相信，只有「適合自己」跟「不適合自己」的醫師，而要找到適合與不適合，需要的是大家的就醫經驗與推薦留言。因此，在醫師節前後，元氣網將舉辦「我推的醫師」活動，邀請網友來共襄盛舉，告訴大家推薦哪些醫師，並且表達相關的感謝，讓人更瞭解醫師。點擊進入「我推的醫師」，一起跟大家分享「你推薦哪位醫師」，還有機會抽中元氣網精美好禮！元氣網真的很希望，透過「我推的醫師」活動，可以讓大家看到更多的優秀醫師，也能幫助他人找到合適的醫師。更加希望透過讓病患、醫師彼此瞭解，減少醫病的糾紛與衝突，讓病患與醫師可以共創更好的醫病關係，這對於病患、醫院、醫師三方，都是贏家。醫師百科的功能介紹與使用說明1.在進入醫師百科後，可以透過搜尋功能或是篩選功能查詢醫師資料 2.當查到想要的醫師資料後，點擊即可進入這位醫師的資料頁面 3.如果沒有找到想查詢的醫師，可以點擊「推薦給元氣網」提供你所知道的醫師資訊，後續經元氣網核實資料後會進行刊登，該功能為會員限定，如需使用請登入/註冊元氣網會員 4.進入醫師的資料頁面後，除了醫師專長等資訊，還有提供三個功能進行使用，分別是「網路掛號」、「編輯」以及「經驗分享」 5.點擊網路掛號，即可前往該名醫師看診的單位進行掛號 6.如果有發現醫師資訊有誤，或是想要提供更多資訊，可以點擊「編輯」進行提供，該功能為元氣網會員限定，如需使用請登入/註冊元氣網會員。 7.點擊「經驗分享」後會來到分享區塊，可以閱覽其他人分享的就診經驗，或是他們想跟醫師說的話。 8.如果想進行留言，則需要先登入會員，登入後進行文字輸入後點擊發布，即可完成留言分享
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 焦點.杏林．診間
植牙先做心理建設 牙醫師李建逸讓我克服看牙恐懼
從小就是藥罐子，看過的各科門診不計其數，其中最讓我心有餘悸、如驚弓之鳥的是牙科。只要一聽到「吱、吱…」，尖銳的牙鑽機聲音，我便全身發抖。年過七十，我的齒牙動搖，咬合力量下降，吞嚥困難，因此看了牙科，結果是拔牙、根管治療（抽神經）、植牙三重齊下，一聽當場眼泛淚光、頭皮發麻，對我是最恐怖的刑罰。外子數年前由台中哈曼頓牙醫診所李建逸醫師替他植牙，非常成功，覺得醫師親切又專業，因此推薦我給李醫師治療。植牙前，醫師先為我做心理建設，讓我心中先有預期，告訴我植牙治療計畫和過程，李醫師很細心，說話很溫柔，讓人安心。每次到診所護理師們親切地聊天，舒緩我的緊張心情。治療前，護理師在牙齦先塗上麻膏，等針筒往牙齦打針時，就能降低錐心刻骨的疼痛。李醫師讓我克服看牙、拔牙的恐懼，讓我有了和醫生之間的信任，翻轉冰冷的醫病關係，治療過程更加順利。李建逸醫師擁有20多年人工植牙經驗，希望病患能得到現代最頂尖的醫療服務，提高醫療品質，因此診所有高規格的儀器及設備。更窩心的是尊重每位患者的隱私，每一診間均為獨立空間，並有舒適的休息室。經過長達半年的醫病關係，我常跟朋友介紹是五星級的診所，最現代化的牙科醫療服務。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥創新基金 可先給付等藥病患／罕病建言5
「給生病的人有一條路走！」天主教輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，應考量罕病患人數少，以及許多未被滿足的醫療需求，若因療效未確定或臨床證據仍不足，導致還未能取得許可證的罕病創新藥品，在爭取用藥時效的前提下，建議有條件核准，及早提供患者用藥，並獲得支付。蒲若芳指出，國內的藥物給付是透過比照十國中位價，並經過核價的過程，給予支付價，但隨著新創藥物愈來愈多，價格也非常高，給付應有新的思維與作法，否則勢必面臨窘境。在多元新藥時代，應該互讓一步，讓事情可以推展下去。她舉例，如同Netflix的創新作法，吃到飽的訂閱制是一種可行的方法，這樣的價量協議，在議定整體費用後，讓符合條件的病人都可以用到藥，藥廠也不至於損失，願意提供藥物。給付範圍伴隨真實世界證據產生的分期付款；以基金形式付款的論成效計酬；特定基金的包裹式支付，都可以是先進治療醫藥產品給付的國際經驗。罕病基金會建言書中，建議成立創新基金，取得罕藥認證的藥物，在等待進入健保期間，可先由創新基金支付，讓等待藥物的病患早一點使用，蒲若芳指出，罕病患的治療本就具有社會救助的意義，治療費用由健保署給付是必然，在創新基金的來源，應有多元財務管道，健保與公務預算應該均納入。蒲若芳呼籲，給付的水龍頭不開，讓罕病患要去哪裡哭呢？明明有藥物可救命，卻無法取得，作為政府應該要給生病的人有一條路走！（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥加速審查 促設罕病次委員會／罕病建言4
二代健保實施後，罕病藥物納入健保路迢迢，等待期從原本的5.2個月，變成29.9個月，讓病患懸命等候；即使納入健保給付條件又過分限縮，僅強調財務衝擊，忽略了其他價值；新藥審查過程中，病友辛苦蒐集的資料，未被充分呈現。專家不忍心地說，「大家都只站在自己的角度，把制度變得很殘酷。」罕見疾病創新治療及藥物給付建言書建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則，例如有不同的遞增成本效果比值（ICER）閾值等。臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，邀請專家學者對罕藥審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。另外，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，罕藥跟一般的新藥決策情境是非常不同的，即使身為新藥審查委員也可能對該罕病患的困境不了解，輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說，病人證據是協助審議過程對疾病、治療、病人照護現場的深入了解，近年來，雖提升了對病人意見的蒐集，卻沒在審查過程中被呈現。蒲若芳呼籲，應整理病人意見蒐集的機制與框架，尤其是罕病患健康需求、照護需求、日常困擾、治療能給的幫助、疾病長期對家庭的經濟影響，醫療科技評估（HTA）單位或健保署應該更主動、更積極，並建立病人證據蒐集指引及辦理教育工作坊。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-14 醫療.心臟血管
「能躺就別坐」是真的！研究揭站立或睡覺比坐著有利心臟健康
有句話說，「能躺著就不要坐著，能坐著就不要站著」，不過對心臟健康而言，這可能只說對一半，一項新研究發現，站立和睡覺都比久坐的行為更好。根據雪梨大學和倫敦大學發表在《歐洲心臟期刊》(European Heart Journal)的新研究表明，每天進行幾分鐘的適度運動來代替久坐，可以明顯改善心臟健康。在該項研究中，研究人員分析了六項研究的數據，涉及來自五個國家共計一萬五千多名參與者。每位參與者都接受了心臟健康評估，並使用大腿上的穿戴式裝置追蹤他們一天24小時的活動量。研究人員發現，與久坐行為的負面影響相比，只要進行中度至高強度活動五分鐘，即可對心臟健康產生顯著好處，其次分別是輕度活動、站立及睡眠。該研究的第一作者、倫敦大學的Jo Blodgett博士表示，「我們研究的重要結論是，儘管運動方式的微小改變對心臟健康有積極的影響，但運動的強度也很重要。我們觀察到最有益的改變是以中度到高強度的活動取代久坐，這可能是跑步、快步走或爬樓梯等任何能讓你的心跳加快、呼吸加速的活動，即使只有一兩分鐘的時間。」研究人員指出，雖然花時間進行高強度活動是改善心臟健康的最快方法，不過任何人都可以從各種活動強度中受益，只是活動強度越低，看到實際好處所需的時間就越長。例如每天使用站立式辦公桌幾個小時而不是坐式辦公桌，就是一種相對較長的改變，但也相當容易地能融入日常工作中。至於睡眠比久坐更有益的原因，Blodgett告訴《歐洲新聞台》(Euronews)，「我們認為，睡眠比坐著對心臟健康的好處主要是由於坐著對肥胖產生的負面影響，而其他間接因素會導致體重增加，例如看電視時吃零食。」研究還發現，那些最不活躍的人從久坐行為轉變為更活躍的行為中獲得的好處最大。雖然該項研究並未證明活動與心臟健康之間存在因果關係，但它為越來越多的將身體活動與改善心血管健康聯繫起來的研究提供了補充。為什麼心血管健康至關重大？根據世界衛生組織WHO的資料顯示，心血管疾病(cardiovascular diseases, CVD)是全球主要死亡原因，估計每年奪走約1790萬人的生命。心血管疾病是一組心臟和血管疾病，包括冠狀動脈心臟病、腦血管疾病、風濕性心臟病和其他疾病。超過五分之四的心血管疾病死亡是由於心臟病發作和中風造成的，其中三分之一的死亡發生在70歲以下的人群中。心臟病和中風最重要的行為危險因子是不健康的飲食、缺乏身體活動、吸菸和有害使用酒精。前述風險因素對個體的影響可能表現為血壓升高、血糖升高、血脂升高以及超重和肥胖。這些數值都可以在一般醫療機構中進行測量，並表明未來心臟病發作、中風、心臟衰竭和其他併發症的風險是否增加。戒菸、減少飲食中的鹽分、多吃水果和蔬菜、定期體能活動和避免有害飲酒已被證明是可以有效降低心血管疾病的風險。【資料來源】．Any activity is better for your heart than sitting．Any activity is better for your heart than sitting - even sleeping．WHO: Cardiovascular diseases．Stand Up, Don't Sit, for a Healthy Heart．Just standing or sleeping are better for your heart health than sitting down, new study finds
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