2024-06-08 名人.許金川
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醫病關係
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2024-05-31 焦點.杏林.診間
醫病平台/平衡於濫用與癌症疼痛之間
【編者按】:本週的主題是「疼痛控制藥物的濫用」,由三位國內在這方面的權威分享他們的看法。非常難得的是這三位學者是在同一所大學醫學院七年的「同窗」,又是進入同一所大學附設醫院接受精神科住院醫師訓練的「同門」,而後各自走入不同的學術領域、不同性質的單位服務,但他們相約對他們所共同關切的,也是目前醫學、社會、各國政府所重視的主題,在「醫病平台」由不同角度分享他們的看法,希望他們的用心可以使醫界與社會大眾對這主題有更深入的了解。→那些不舒坦的事情→傾聽疼痛作為一位在癌症醫院工作的精神科醫師,經常碰到病人提出來的問題,就是我們開的藥物會不會成癮,吃久了就戒不掉,這其中包括安眠藥與類鴉片止痛劑(opioid analgesics),尤其後者近幾年來不但是病人關切的要點,成為主管機關稽核的對象,也屢屢登上國際新聞的版面。以美國為首的國家,近幾年來對於類鴉片止痛劑的管制,甚至被稱為近代的鴉片戰爭。為什麼類鴉片止痛劑的使用會成為國際焦點呢?這必須要從美國的長期觀察談起,他們發現如果以類鴉片止痛劑過量致死的數據看起來,過去幾十年不斷成長,第一波增長與類鴉片止痛劑開立增加有關,第二波增長與海洛因走私氾濫有關,第三波也是最大的增幅,則與過去十年來合成類鴉片止痛劑(例如吩坦尼(fentanyl)的推出與普及有關。合成類鴉片止痛劑使用的快速增長,美國政府全面檢討後鎖定多方元凶,例如普渡藥廠的不當宣傳,各疼痛醫學會的推波助瀾,甚至也認為過去治療指引中,將疼痛列為第五個生命徵象(前四項為體溫、脈搏、呼吸、血壓),是一個有所意圖的錯誤決定。此外,怪罪中國政府在防止吩坦尼原料非法進入美國沒有盡力,也是近期美中交鋒的重點項目。類鴉片止痛劑,或稱成癮性麻醉藥品,包括嗎啡(morphine)、可待因(codeine)、鴉片(opium)、配西汀(pethidine)、阿華吩坦尼(alfentanil)、吩坦尼(fentanyl)、羥二氫可待因酮(oxycodone)、二氫嗎啡酮(hydromorphone)及丁基原啡因(buprenorphine)等成分之第一級至第三級管制藥品。在癌症的治療當中,特別是晚期癌症病人,經常有不受控的癌症多處蔓延,例如癌細胞轉移到骨頭,可以說是難以忍受。因此臨床醫師陷入一個兩難的情境,一個是開立最後一線的止痛劑,也就是類鴉片止痛劑,協助病人度過難關;另一個是避免其濫用,儘量不開立或是減少使用這一類的藥物。這樣的困境,不能只看作病人與醫師之間的拔河,不見得病人是喊痛要求多開類鴉片止痛劑,而醫師是把關的那一方;有時候剛好反過來,病人害怕成癮,即便醫師開立了藥物並且苦口婆心勸他使用,病人還是自己打折扣不按時使用。在管理層次而言,為了類鴉片止痛劑的管制與癌症疼痛控制,每個癌症中心也都成立了管制藥品委員會,以及癌症疼痛多科整合診治團隊,我碰巧同時是這兩個小組的成員,同時要面臨管理與倡導兩個不同的立場。以精神科醫師的觀點來看,到底什麼樣的使用才能算是藥物濫用、依賴、或成癮呢?過去幾十年來國際精神醫學專家的共識,認為所有物質濫用的核心症狀是類似的,因此並非依照各種成癮性物質(包括香菸、酒精、鎮定劑、類鴉片止痛劑)個別使用的量來定義濫用或依賴,而是探討其使用上,是否出現控制使用的困難,用量逐步增加(所謂的耐受性),少用時會不舒服(所謂的戒斷症狀),同時影響到其各方面的功能。大多數人不願意承認自己無法控制某種物質的使用,因此有一套臨床上常用的問句,英文的字首剛好拼成CAGE(牢籠)這個單字,分別是:C代表cut down減量(您是否曾經覺得需要減少飲酒或物質使用?)、A代表annoyed惱怒(人們是否因為批評你酗酒或物質使用而惹惱你?)、G代表guilty feeling罪惡感(您是否曾因飲酒或物質使用而有罪惡感?)、以及E代表eye opener眼睛一張開就使用的人(您是否曾經覺得早上第一件事就是需要喝酒或物質使用來穩定神經或擺脫宿醉?)值得大家參考。以台灣主管機關的管控來說,目前主要的監控,在於非癌症病人長期使用的個案通報,衛生福利部訂立有「醫師為非癌症慢性頑固疼痛病人長期處方成癮性麻醉藥品使用指引暨管理注意事項」,也就是說癌症已經全面控制,或是一開始就不是因癌症而使用的族群,仍然需要超過兩周以上的時間使用類鴉片止痛劑,各醫療院所需要儘量減少此類的使用、轉介適當的疼痛團隊成員評估,疼痛團隊通常由麻醉科、神經科、精神科、神經外科、以及其他相關科別的疼痛專家組成,同時需要向衛生福利部定期通報作說明。另一方面來說,我們也需要減少臨床上因為過於擔心類鴉片止痛劑濫用,而對於癌症病人的疼痛使用不足、過早減量、或減量過快,反而造成病人出現醫源性的藥物戒斷症狀,原本可以在適當的劑量調整下,脫離類鴉片止痛劑的使用,卻因劑量調整太快而出現不適,反而讓病人使用時間拖長。整體來說,在癌症病人使用類鴉片止痛劑作癌症止痛,與控制避免類鴉片止痛劑成癮,將會一直成為倫理、法律、臨床、社會、以及醫病關係的重要議題,值得大家持續關注。5/27 那些不舒坦的事情5/29 傾聽疼痛責任編輯 吳依凡
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2024-05-24 焦點.杏林.診間
醫病平台/老人旅遊
【編者按】:本週的文章來自三位醫師以截然不同主題寫出他們對事情的看法。一位深具睿智的精神科醫師,以其一流的文筆寫出最近醫病雙方常感到困擾的「意外偶見瘤」。他的一句「『多』並不等於『好』」道出深具哲理的回應。→想看更多一位醫師因為看到兩位病人不理想的治療結果,而深感當初病人、家屬與他們的醫師之間因為沒有建立好關係,導致病人輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,而錯失治療的良機,並以此強調醫病溝通的重要。→想看更多一位老醫師敘述老同學畢業五十多年,在近乎完美的安排下暢遊山水,結果有好友體力不堪而發生遺憾,寫出這年紀應當量力而行,並建議其他更安全且能勝任的活動。五年前,我們班為了慶祝從醫學院畢業50周年,辦了一系列活動,包括重聚晚宴、環島旅行、出紀念刊等。當時大家都充滿活力與熱誠,圓滿完成籌畫的各項活動。大家都意猶未盡,興致勃勃的相約五年後再辦重聚活動。歲月不饒人,經過這五年,我們同學走了好幾位。想起這些變化,我腦海中不知不覺浮現莫文蔚唱的當你老了那首歌:「當你老了,頭髮白了,睡意昏沉。當你老了,走不動了,爐火旁打盹,回憶青春。當你老了,眼眉低垂,燈火昏黃不定。」。雖然大部分人頭髮白了,但我們仍很有精神,沒有睡意昏沉,也沒有眼眉低垂。都還能走動而不必只坐在爐火旁打盹。可是走了那麼多位同學,真的不能否認我們是處於燈火昏黃不定的一群。今年,為了慶祝畢業55周年,我們這一群年過80的老醫師於四月第二週攜伴去日本旅遊。旅行社非常有誠意,特別安排由老闆親自帶隊,老闆娘隨隊服務。我們這個旅遊團成員雖然年齡較大,但可說是有各種不同科別的隨團醫師。相信帶隊老闆會很放心。領隊老闆對旅遊地區的人文、歷史、地理熟稔,加上其幽默口才,所以一開始就產生好氛圍。七天的行程是繞著富士山走。感謝老天特別眷顧,一路都是好天氣,讓大家有機會從不同角度、不同時段欣賞富士山的美景。不論是在住宿的旅館,行進中的巴士,上山的纜車上,大家都拍到以富士山為背景的美美照片。住的旅館和午餐的地點也都精心安排,有美食,又有賞心悅目的景觀。領隊的旅行社老闆多次在介紹午餐餐廳時,笑著說餐廳的景觀要算在午餐費的一部分。每天行程安排也都很寬鬆,不趕時間。領隊老闆為了讓我們觀賞櫻花,會在前一晚做功課,尋找第二天怎麼走才能看到盛開的櫻花,甚至不惜為此調整行車路線。這一趟旅遊真的把富士山和櫻花看個飽,大家都很滿意。唯一美中不足的是我們的體力。雖然還能走動,但腳步確實不如5年前環島旅行時那麼輕鬆,有些人還須拿著拐杖。因為是一群醫師家庭的旅遊團,可能大家都身邊備有一些藥品,有小毛病就自行解決了。所以除了有人因免疫系統的舊疾,對陽光和熱度敏感而於全程都皮膚起疹外,也沒聽說有甚麼健康上的困擾。旅遊結束後,陸續聽到有人COVID-19確診,甚至住進加護病房。其實我自己也在旅遊第四天出現感冒症狀,好在服了二天感冒藥就好了。雖然是相當悠閒的旅遊行程,或許對老年人來說,連續一星期的旅行就是一種壓力。加上每天換旅館,所以每天早上9點前要將行李送到遊覽車,傍晚再將行李拖進住宿的飯店。每天早上出發前收拾好東西離開飯店,晚上入住時再打開行李箱,這些動作其實可把它看作超迷你型搬家。搬過家的人應該都經驗過搬家的身心壓力。不論你是從小房子搬住漂亮大房子,或從好房子搬到較差房子,其過程都是很累人的。難怪精神醫學所使用的「生活事件壓力評估量表」會將搬家列為有壓力的事件。對年輕人來說,我們這一趟旅遊行程未免太過舒適,既不用趕時間,也沒有安排任何瞎拚。而且大部分的人都已退休,旅遊結束後也沒有甚麼補工作的壓力。可是對老年族群仍然是具有壓力。或許有人認為旅遊結束後陸續有人生病只是偶然巧合,但我個人寧可相信生病與旅行壓力有關。我在想,對我們這群老醫師來說,以後的同學歡聚旅遊,最好縮短行程天數,減少換住旅館次數。畢竟搬家的壓力對老人是不利健康的。另一個可考慮的方式是遊輪旅遊。2023年初我參加地中海遊輪之旅,包括台北、米蘭坐飛機來回及地中海沿岸幾個國家遊覽,前後共11天。因不需提行李上下車、進出旅館,所以比較輕鬆。還有另一種我想下一次有機會想嘗試,適合老人旅遊的方式是河輪旅遊。延伸閱讀:5/20 意外偶見瘤(Incidentalomas)何其多5/22 由兩例病友的經歷——反思醫病關係責任編輯 吳依凡
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2024-05-22 焦點.杏林.診間
醫病平台/由兩例病友的經歷——反思醫病關係
編者按:本週的文章來自三位醫師以截然不同主題寫出他們對事情的看法。一位深具睿智的精神科醫師,以其一流的文筆寫出最近醫病雙方常感到困擾的「意外偶見瘤」。他的一句「『多』並不等於『好』」道出深具哲理的回應。一位醫師因為看到兩位病人不理想的治療結果,而深感當初病人、家屬與他們的醫師之間因為沒有建立好關係,導致病人輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,而錯失治療的良機,並以此強調醫病溝通的重要。一位老醫師敘述老同學畢業五十多年,在近乎完美的安排下暢遊山水,結果有好友體力不堪而發生遺憾,寫出這年紀應當量力而行,並建議其他更安全且能勝任的活動。近來遇到兩例第一次門診見面就必須告知壞消息的病友,這兩位都是慢性C型肝炎導致肝硬化,在經過其他醫師口服抗病毒藥物治療,C型肝炎病毒已達到根除,但後來因為一些因素而沒有好好地規則性追蹤,到我接手時已到晚期肝癌的階段了。兩位病友就診時,都有家人陪同,告知時當下有種愁雲慘霧的氣氛。第一位為六十幾歲的劉大哥,是C型肝炎病毒導致肝硬化,而且也愛好杯中物,在幾年前因為服用C肝抗病毒藥物而根治C肝病毒後,覺得身體一切無恙,短暫地接受幾次追蹤性抽血及腹部超音波掃描後就斷了聯繫了。此次來門診,是因為覺得上腹部不時有不適的感覺,而且食慾越來越差且體重有下降的情形,他來求診想要檢查胃是否有問題可否做個胃鏡?經過問診以及簡單的身體檢查後,摸到右肋下緣有不規則的腫塊,便跟他說:「胃鏡當然可以幫你安排,但是,這麽久沒追蹤肝臟了,這次一起抽血及做個肝臟超音波吧!」他很爽快地答應,走出診間就逕自去抽血櫃檯抽血以及安排做胃鏡及超音波的時間後就回家了。沒想到幾個小時後,我的手機就收到他的血液甲型胎兒蛋白檢驗危急值(四十多萬)。於是當日我便再打電話問他胃鏡及超音波安排的時間,並叮囑他一定要按照時間前來,到時會再幫他安排後續的檢查以及治療計畫。等到他前來做腹部超音波時,探頭一放到肚子上就看到一大顆的腫瘤幾乎佔滿了整個右肝,連右門靜脈都有被侵犯到了,內心覺得才見沒幾次面的病人,要告知這麼殘酷的事實真的有點難開口。胃鏡做完也發現有明顯的食道靜脈瘤,在胃鏡的觀察下算是高出血風險的特徵,也有預防性地做了環紮術。根據目前的一些證據,跟他委婉地解釋,上腹痛是因為腫瘤的關係,需要幫他做個電腦斷層來做完整地評估腫瘤的侵犯程度,做完之後再好好討論最合適的治療方式。等到做完電腦斷層後回診的那天,妻兒全家都陪他一起來聽檢查結果,電腦斷層結果比預期的還嚴重,不只門靜脈有侵犯到,甚至下腔靜脈也有血栓,肝門附近也有淋巴結腫大的情形,唯一還有機會的是肝硬化的一些抽血數值算起來還可以(Child-Pugh score: A),他兒子提及是否可以肝臟移植?便跟他解釋,目前腫瘤侵犯到大血管以及附近的淋巴結了,肝臟移植不是那麼適合,目前比較可行的治療方式,偏向口服標靶藥物以及最新的免疫治療。經過討論的結果,後來決定採用免疫治療,一開始施打後對一般日常生活沒有影響,但是漸漸地開始有出現肝腦病變的情況,變得日夜顛倒以及對時間及人物有混亂的情形。也是因為他意識混亂,我才從他妻子的口中得知當初不想繼續追蹤,是因為和之前的醫師有溝通上的不愉快所導致。經過三個療程後,再幫他做電腦斷層來評估腫瘤的情況,原本的大顆腫瘤有多處壞死,但左肝也有新生的小顆腫瘤,原侵犯的大血管則是紋風不動,而且腹水以及右邊肋膜積液也都出現了,告訴他妻子這個壞消息後,她一開始也問還有其他積極的治療方式嗎?只是很遺憾地,依目前的醫療是藥石罔效。劉大哥看到我找他太太去病房外談話時就大概猜到結果了,出院後意志消沈、食慾更加不振。因為在家完全吃不下、全身無力被送到門診後,收住院發現腎功能急速衰退、出現肝腎症群以及開始解黑便,有上消化道出血的情形,劉太太跟我說她與小孩其實心裡都有準備了,在最後的階段,主要治療能讓他不要痛苦就好。按照一些治療的準則,能給的藥物都給了,但是因病情的進展最後還是不幸離世了。整個過程,我在他人生的最後半年的時間中經歷了醫病關係的建立,同時反思自己是否也曾讓其他病人如同劉大哥一樣,遭遇不愉快而中斷追蹤,而造成無法及時發現而錯失治療的良機。另一位是八十多歲的巫阿伯,本身也是C型肝炎導致肝硬化,經過口服抗病毒藥物治療後,血液中C肝病毒已經廓清了,一開始都很規則地在我們科的學長門診追蹤,只是後來他覺得每半年就要來追蹤很麻煩,而且只是抽血及做超音波又沒有藥可以吃,覺得不划算,於是就超過兩年沒來醫院追蹤。最近覺得食慾不振、肚子有變大,雙腳水腫導致拖鞋磨擦破皮,小便的顏色也有像烏龍茶般的深色,女兒就帶他來門診求治。經過身體檢查後,鞏膜明顯有黃疸,肚子明顯有鼓脹的情形,超音波檢查發現右肝有個將近十公分的腫瘤且有門靜脈侵犯的情形,腹腔也存有大量腹水。解釋病情時,阿伯因為重聽,對病情有聽沒有懂而在狀況外,女兒則是有點自責怎麼沒早點帶來檢查,問目前有什麼好的治療方式?我則是建議等抽血及做完電腦斷層後完整評估後再來討論,先用點利尿劑及限鹽限水來控制腹水及水腫的狀況。半個月後,很遺憾地,腫瘤侵犯大血管、肝功能狀況不佳,標靶藥物以及免疫治療則是無法申請,女兒一開始想要自費吃標靶藥物,可是聽到價格以及只能延長幾個月的存活時間就打了退堂鼓。之後經過家屬間的商議,決定讓阿伯採安寧緩和的方式。這個案例讓我反思到,老人家缺乏醫學知識,認為沒吃藥就等於沒接受治療,以為在C肝病毒根治後肝臟就安然無恙,而進一步輕忽及拒絕持續追蹤的重要性,導致無法及早發現肝癌而錯失治療的良機。最後,也希望由兩個案例,反思行醫的行為是否能避免讓病人因溝通不良而逃避醫療,最後造成遺憾的結果。責任編輯:陳學梅
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2024-05-18 癌症.卵巢.子宮
卵巢癌為何被稱為「婦科第一凶癌」?初期症狀有哪些?婦科醫點名:有這些「症狀」快就醫
卵巢癌(Ovarian Cancer)被稱為「沉默殺手、婦科第一凶癌」,正是因為它缺乏明顯的早期症狀,出現症狀時也常常被誤認為是腸胃道問題,因此大部份被診斷出來時,都已是第三、第四期。而且也因為新冠肺炎的關係,國人到醫院的次數減少,同樣也減少了健檢的機會,當然也包括了癌檢。究竟卵巢癌的症狀有哪些?CA-125能篩出卵巢癌?怎麼吃可以預防卵巢癌?快由婦科權威陳保仁醫師與宋明樺營養師說給你聽:子宮內膜異位症跟卵巢癌有關係嗎?根據大型統計,在卵巢癌患者當中,發現有七成患者都同步有內膜異位症的狀況。但這不代表內膜異位症就會造成卵巢癌,而是兩者的成因(不正常的排卵、外來的刺激導致卵巢表皮受到刺激的突變)有相當的類似,它們的危險群(晚婚、晚生、比較胖、愛吃高油脂食物等)也幾乎一模一樣。卵巢癌初期難發現!一發現就末期?卵巢癌稱為沉默殺手有兩大原因:1.症狀不容易判別:初期症狀有肚子脹脹,脹氣、吃不太下食物、腹脹導致肚子變大、變瘦。2.因為不容易早期偵測,發現期數晚就可能較難治療。導致發生率稍微上升,但死亡率、死亡人數甚至更高。月經通常不會異常,除非腸胃吸收變差、荷爾蒙變差,月經才可能略有影響。因此若出現經常性(兩三周以上)的腹脹沒有改善,就建議可以就醫檢查。宋明樺營養師:「沒有毒的食物,只有毒的劑量」雖然卵巢癌的發生和遺傳、家族病史、年齡或荷爾蒙有關,但我們可以從飲食控制著手。以下為飲食建議:1.避免高油高糖高鹽飲食:現代人多外食,當中不外乎就是高油高糖高鹽,而高油高糖和卵巢癌有相當的關連,尤其高油的動物性油脂、反式脂肪都可能增加卵巢癌風險。2.一天一餐吃素:間接減少動物性油脂的比例。3.留意澱粉攝取:精緻澱粉(麵包、甜點)會影響血糖、荷爾蒙平衡、身體慢性發炎。如果烤土司、烤麵包等加熱澱粉等溫度過高,就容易產生致癌物質「丙烯醯氨」,進而導致卵巢癌的發生。*用氣炸鍋比較健康?氣炸鍋原理是高溫烹調,因此不管是澱粉、蛋白質、蔬菜,只要透過高溫調理,就可能增加成分的變質。如果長時間攝取,無形中吃下可能隱藏在當中的致癌成分。身體隨時在癌變?如何空出時間修復是關鍵癌症不會突然產生,而是慢慢的長成。我們的身體有抑制癌症的基因,就像是身體的警察,可以幫忙打擊壞人,但如果壞人一直出現,警察來不及撲滅,就可能導致癌症。我們的身體其實隨時都在癌化中,只要有修復期才是關鍵。除了飲食控制外,定期篩檢也很重要。目前就是靠「CA-125」指標來參考。CA-125是一種蛋白質,但不只卵巢受損,只要是發炎、子宮內膜異位症、腸子發炎、月經來時內膜的脫落等狀況,都可能導致指數上升。而CA-125的標準值為35,目前的共識是70以上,就可能要留意了。超過標準值不代表就是罹癌了,它只是屬於篩檢及追蹤指標,並非診斷指標。目前唯一較有共識的是「基因檢測」。專家解析安潔莉娜裘莉My Medical Choice國際影星安潔莉娜裘莉,她之前在《紐約時報》投書My Medical Choice,文中披露自己因為帶有家族遺傳性乳癌/卵巢癌的BRCA1基因變異,所以選擇雙乳切除手術,也計畫進一步接受預防性的卵巢加輸卵管切除手術以減少卵巢癌的發生。BRCA1/2這兩大基因群,可能與罹患卵巢癌、子宮內膜、乳癌、大腸癌等癌症相關,一旦有這些基因,罹癌風險就有可能增加。不過要提醒,但並非只要透過基因檢測就可以檢查出卵巢癌,因卵巢癌只有10~20%與基因有關。還包括受外在影響,像是日常生活中的一些致癌因子,因此,更要注重攝取飲食、體重維持還有運動等,才能減少癌症的發生。也有人會問,拿掉卵巢是否就不會罹患卵巢癌?其實卵巢長癌的病灶在上皮,肚子裡有許多地方和它是同個來源(如腹膜)。因此卵巢拿掉,還是有可能造成腹膜長癌。因此定期的追蹤,與醫師互相溝通,了解治療的風險再下決定,才是良好的醫病關係。責任編輯:陳學梅
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2024-05-13 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫病好好溝通,讓傷害降到最低
【編者按】:本週以「沒有特定主題」邀請幾位常在醫病平台撰稿的「文膽」將他們正在思考的問題,即時形之於文字,幫忙我們度過這幾年來從未發生過的窘境:「編者清晨驚醒,突然發覺手上還沒有已經三篇『成團』的文稿。」做夢也想不到的是,這幾位「武林高手」接到這「廣邀天下英雄」的呼籲之後,居然能即時伸出援手,讓我們即時收到了以「雜牌」成軍的三篇文章。一位負責處理醫院醫療爭議的醫師說出他的心得,「關懷小組透過真心的溝通,讓已經發生的不幸事件,讓病人與家屬了解事件發生的經過,避免誤解而帶著遺憾與憤恨」。一位專門負責醫院安寧療護的醫師在接到家屬提出要求停止所有的治療時,說出:「0到1之間是一個連續的照護光譜,根據病人的病況與時光的推移流轉,我們往往可以在中間找到一個更適切的位置,幫助醫病雙方找到一個最適切的位置,讓每個病人都圓滿,這是作為醫者最快樂的事!」一位資深醫師當本身淪為病人時,領會到「營養師是醫療團隊的重要成員」,點醒了醫療團隊互相尊重感激的重要。這次的三篇文章比起過去每週以某一特定主題邀請專家發表看法的深入討論,可能更有活力更能反映時效,我們將再繼續嘗試這兩種不同的方式徵稿,讓「醫病平台」的深度與廣度百尺竿頭,更進一步。這幾年在醫院擔任了醫療爭議關懷小組的工作,所以有機會參與發生醫療爭議事件時與病人及家屬的溝通。一開始我也對於自己的角色能幫多少忙感到懷疑,因為作為精神科醫師的背景,我對於其他各科的醫療專業,或是法律上相關的規定並不了解,不像有些醫師去進修了法律專業甚至還拿到律師的資格。我參與了幾件爭議事件的協調之後,心中有些感想在此與大家分享。但為了保護當事人,本文中所舉的例子皆經過改編,如有雷同純屬巧合。當醫療的結果發生不如預期的情況時,的確是讓病人及家屬很難接受,複雜的手術或是治療就算了,不如預期的結果也會發生在看似很簡單的治療或是檢查時。有時候不見得跟原先的醫療有直接的關聯,而是不幸的身體發生了另外一個醫療狀況。凡此種種我們最常聽到病人或家屬抱怨的,就是「這是一個這麼簡單的手術或檢查,怎麼會搞成這個樣子,這一定有醫療疏失」。而醫師端只要聽到「醫療疏失」這四個字,很難不馬上生起防衛心,所以醫病關係一下子就會陷入緊張的狀態,溝通就會變得很困難。舉例來說,病人來院是因為腸胃方面的問題,手術很成功,術後也復原順利回到一般病房觀察。可是怎麼會想到,晚間發生了胸痛而檢查的結果是急性心肌梗塞,值班人員立刻會診了心臟科也緊急做了處置並轉入加護病房,但心臟的病情仍然急轉直下,不幸數天後病人過世了。家屬當然不能接受,認為是醫院的疏失,心臟病發後的急救不夠即時,而且手術前的評估也沒有注意到病人可能有心臟病的風險。然而爭議小組找了其他的心臟專家來檢視整個過程,檢討起來一切應該做的程序都已經進行了,只是很可惜仍然沒有挽回病人的生命。而術前的所有評估也都包含了心臟病風險的項目,相關的檢查實在看不出來是屬於心臟病的高風險。在說明協調的過程中家屬的情緒很激動,我們完全可以理解失去親人的悲痛。但也因為這樣,使得我們要解釋整個事件發生的過程變得很困難。家屬們指責當心臟病發時的處理有所延誤,也指控當時的值班人員態度不好,而且沒有充分解釋。另外我們也接收到一年前在本院過世的病人家屬,投訴醫院對於病人過世的前十多個小時,醫療人員的態度不好,導致他不再信任醫院了。由於時間發生在一年前,我們小組很認真的回頭翻找病歷,並盡可能的去訪問當時上班有接觸到病人及家屬的同仁,釐清事情發生的經過。原來病人的病情已經到了末期,過世前一週主治醫師告知家屬們可能預期的生命不長,因此家屬們在那段時間都盡量來探視病人。病人因為已經臥床一段時間,所以請了看護在旁照顧。病人過世的前一晚,當病人的呼吸心跳開始變差時,家人並沒有在身邊。因此護理師請看護幫忙通知家人來院,做臨終陪伴。病人在隔天接近中午左右在家人的陪伴下過世了。但家屬不滿意的是,為何是看護來通知家人病人即將離世,而不是護理師或是值班醫師。而且家人都趕到醫院以後,也沒有醫師來好好說明病情,詢問在護理站的護理師,只說已經通知值班醫師了,值班醫師知道病人是末期且瀕死的狀態,先前已經選擇了不急救的決定,所以值班醫師沒有特別的醫囑。過程中家屬覺得護理師冷冰冰,沒有同理心,讓急忙趕到的家屬在不知道接下來會發生什麼的情況下,只能在病房等待。雖然隔天一大早,主治醫師和醫療團隊成員都有來關心,並協助讓病人順利往生,但家屬還是感覺前一晚的經驗很不好受。當然我們的小組盡力表達醫院的歉意,在家屬即將失去親人時,沒有提供該有的支持與撫慰,也承諾會對所有的工作人員,加強同理心以及即時病情說明的訓練。對於第一個心臟病發而病人最後過世的案例,小組除了仔細的做醫療專業上面的審視,事實上也訪問了主治醫師,主治醫師的回答讓我很動容,跟在對家屬們的協調會上說明病情時的冷靜、理性完全不同。他問我們小組,「家屬有沒有想過,其實發生這樣的事情,主治醫師心裡也會很難過,甚至都會懷疑行醫這條路還要不要繼續走下去!」可惜這樣誠摯的心情,在面對家屬時,因為緊繃的氣氛沒有辦法傳達出來。我的經驗,絕大多數的醫療人員,面對不理想的結果,其實第一個想到的都是檢討自己有沒有哪裡做錯,也很自責。但可惜的是,或許我們醫療專業的訓練,使得我們面對家屬說明時變得太理性,而讓人誤以為醫療人員就是鐵石心腸,沒有同理心,遇到問題只是忙著撇清責任而已。而第二個案例,是我們在非正規上班時間(如假日或是夜間)容易遇到的狀況。因為不管是值班的醫師,或是當班的護理人員,都不是原來的主治團隊,沒有辦法像原來的醫療團隊跟病人及家屬有好的醫病關係。所以除了必要的醫療處置,沒辦法如原來的團隊一樣提供更細膩的支持與照護。而假日或是夜間的醫療人員人力本來就少,值班醫師可能在病房的另一頭忙得焦頭爛額,護理師也一樣。而回應家屬問題的護理師,很可能不是照護那位病人的護理師,所以面對家屬的問題,只能給一個標準答案——「值班醫師知道了,目前先觀察」。當然我們小組後續的檢討,提醒所有的醫療人員,即使是在假日或夜間人力不足的時候,對於臨終以及病情快速惡化的病人,要盡可能的說明當時的病情狀況,更應該謹慎應對,不要讓家屬感受到冷冰冰或是不關心。但是也想藉著這個機會,讓社會大眾能夠了解一點醫療現場的限制。我們了解每一個人都很重要,也都應該得到最好的醫療照顧。只可惜醫療的現場大概不可能跟電視電影中所呈現的那樣,一旦發生症狀,馬上有整組醫療人員衝進來,在幾分鐘之內做完所有的檢查,然後突發的問題就迎刃而解了。很多該做的檢查,例如抽血結果,最快還是得等30分鐘到一小時;而內視鏡、電腦斷層、核磁共振等,除了很可能當時檢查室已經有病人在做檢查,即使用最急件插隊的方式,也得等正在接受檢查的病人的做完才能進行。另外我們小組在跟病人家屬溝通時,都會感謝他們把他們所經驗過的事情告訴我們,讓醫院有檢討改進的機會。對於不如理想的結果,他們所經歷的痛苦、不舒服也表達我們的歉意。我發現大部分的病人及家屬,是想要知道事情是如何發生的,以及接下來如何補救,不見得就是要處罰醫療人員或者要告醫院。所以我們醫院的醫療爭議關懷小組,在今年「醫療事故預防及爭議處理法」正式實施前,就已經運作好幾年。因為對醫病雙方而言,傷害最大的就是對簿公堂。走上司法訴訟之路通常很耗時,而且醫病雙方在攻防之間為了保護自己最大的利益,一定會提出對自己最有利的佐證,而家屬所想要知道的「真相」是否可以大白,那就很難說了。感覺上,這幾年醫療爭議的案件不少,我們小組成員之間都會互相挖苦,一定是某人吃了鳳梨太旺。可是我們也知道醫療爭議的案件,是不可能沒有的,因為醫療存在著必然的不可確定性,再簡單的手術與檢查還是存在著一定的風險,即使醫院做好品質與風險管控,就或然率而言,意外還是可能發生。最後誠摯的期待,透過真心的溝通,讓已經發生的不幸的事件,能夠讓病人與家屬了解事件發生的經過,避免誤解而帶著遺憾與憤恨很長一段時間。醫療團隊也能夠透過這些痛苦的經驗,盡可能的去改善以預防下一次的發生。責任編輯:吳依凡
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2024-05-11 名人.許金川
許金川/白天晚上都巡房,那有時間行房?
病人問醫師:「我看你白天也巡房,晚上也巡房,真辛苦,那你怎麼有時間行房?」醫病關係真好,病人還關心醫師的房事!病人生病常千變萬化,何時出狀況不一定,因此定時或不定時查房成了醫師常規生活的一部分。只是看在外人的眼裡,尤其準時上下班人的眼裡,就會讓人擔心醫師的家庭生活—性生活,怎麼辦?需要醫師緊急停止「行房」,趕快去醫院「巡房」的情況有哪些呢?第一種大概是懷疑腦出血,須緊急手術處理以免腦壓升高,影響呼吸心跳,危及生命。此外,就是腦血管突然塞住,血流不過,半身癱了,例如心律不整、心房震顫忘了吃抗凝血劑,心臟的血塊跑到腦袋內引起腦中風,此時就必須動手術將血塊取出,或用導管將血塊夾出,以挽救生命。腦部以外,需要緊急處理的疾病應該是心臟疾病了,心血管不通、堵住了,心臟沒血流供應,引起胸悶胸痛,不緊急處理會引起急性心肌梗塞,此時醫師需放下一切、穿好褲子,到醫院緊急幫病人做心導管檢查,把心血管打通或放支架,以搶救生命。除了以上心及腦的疾病之外,突然大吐血,血壓降低者,可能肝硬化、引發靜脈瘤破裂出血,此時也需醫師緊急做內視鏡,將出血的血管給紮起來或打強力膠將血管凝固,否則可能因出血過多引起休克死亡。此外,就是各種外傷例如槍傷或交通事故引發各種內出血,例如心包膜出血或肺挫傷大量出血或脾臟破裂出血或肝臟破裂出血或四肢受傷,骨頭斷了等這些都需要醫師緊急拋下一切,緊急上陣。還有一種情形,就是突然右上腹痛厲害,人昏厥過去,這種情形在以前常碰到,通常是肝癌太大,破裂出血,血壓降低,此時除了緊急輸血之外,也需要請放射科醫師及時做血管栓塞,將肝癌的血管堵住,以免繼續出血,同時將營養肝癌的血管堵起來,以達到治療的目的。總而言之,不少醫師的工作就像是打火兄弟,一有狀況就必須緊急動起來,拋下新婚妻子,拋下啼哭的幼兒,紮緊褲帶,穿上綠衣,戴上綠帽,趕緊去救人,雖然工作上不至於像打火兄弟一樣出生入死,甚至犧牲生命,但醫師常為了救人而忽略了自己的健康,例如因血壓太高在開刀房倒下去的,有B肝而疏於定期檢查等肝癌末期才發現而往生者,或從未做過大腸鏡而死於大腸癌者時有所聞。一旦這種情況發生,不要說「行房」、「巡房」,可能就是醫師自己躺在「病房」與死神搏鬥了。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊,最新的好心肝會刊已出版,歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網:www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2024-05-06 焦點.杏林.診間
醫病平台/醫學生不只是醫學生:醫學視野下的人文之旅
【編者按】:本週的主題是各校分享「醫學人文的教與學」。這次分享三篇文章的醫學院,包括一位還沒進入臨床階段的醫學生,介紹他如何由課堂老師的啟發使他學到醫學與人文的課程可以當作一個橋樑,橫跨醫學與各種領域,思索兩者碰撞出的火花。同時也分享課程提供許多參訪活動,是一種記憶的傳承,讓學生對學校產生強烈的歸屬感、認同感,而領悟「醫學與人文可以說是一門貫穿人生的重要課程」。一位在臨床實習的醫學生描述在他所參與照顧的一位病童的整個治療過程中,見證了小男孩透過藝術治療,展現了驚人的勇氣和力量,而在告別式上,音樂治療師用小男孩生前最愛的歌曲改編成樂曲,溫暖的陪小男孩完成生命的最後一哩路。更難得的是,這學校的醫學人文課程的主要負責教授,雖然目前借調台北市衛生局長要職,看到了兩位醫學生的報告後,居然在夜深人靜時,寫出作家吳晟面對自己孩子們時所說:「最沉重,也是最甜蜜的負荷!」是各醫學院校負責醫學系人文課程的老師的最佳心情寫照。謹在此對這些老師致上最大的謝意與敬意。過年在與親戚聊天的時候,他們都會問我:「醫學系有那些課程?」此時,我會很有自信地跟他們說,醫學生的課程除了醫學專業的課程外,我們還有許多人文相關的課程。我覺得醫學相關的課程是種「硬實力」,能培養醫學生的專業技能;而人文相關的課程可以增加醫學生的「軟實力」,訓練醫學生的批判性思維、團隊合作、溝通能力等,這些能力在學術交流和醫病關係上都扮演著重要的角色。醫學與人文是所有大一醫學生都會修的課程,課程內容十分多元,涵蓋許多主題,包含藝術、歷史和文學等。有一次的主題是醫學與攝影,透過徐思淳醫師的介紹,讓我了解到每一張照片背後必定會有個故事,藉由構圖與光影傳遞給觀眾,這是一種無聲的語言,有時反而比話語更具有份量及震撼力。課後的討論是:「若你/妳要策劃一場攝影展,請以『疼痛』為主題,請問你/妳會選擇哪類照片進入展場,而這類照片能傳達哪些意涵?」這可能是痛苦的表情、嚴重的傷口、或是疼痛治療的過程。這樣的展覽不僅可以提醒觀眾疼痛的存在,更可以透過藝術的方式傳遞關懷和理解。因此,醫學與人文的課程可以當作一個橋樑,橫跨醫學與各種領域,讓我思索兩者碰撞出的火花。除此之外,醫學與人文課程也提供了許多參訪活動,以台大校史館的參訪為例,同學們可以親自感受校史館的氛圍,長著綠蘚的十三溝面磚有久耐風霜的傲然,斑駁的牆面則有歲月駐足的印痕,這些真實的感覺十分可貴。不僅如此,校史館內的文物保存著台大歷年的校園風情,這是一種記憶的傳承,讓我對台大有很強烈的歸屬感、認同感。對我而言,醫學與人文課更是一個望遠鏡,不僅讓我能夠遠觀整個醫學世界,更能聚焦在我有興趣的部分。在陳彥元醫師講述台灣醫療史的時候曾提到「漢醫」,這讓我開始省思台灣從傳統中醫到西方醫療的漸變過程,透過課後的查閱資料,我對於傳統中醫愈來愈有興趣,在大一下的時候我便修了張嘉鳳老師的中國古代的醫療與文化,更進一步的認識傳統中醫。最後,透過這個望遠鏡,我能更清晰地看見醫學與各種領域之間的連結,更重要的是這些連結對於病人、醫學專業和社會的影響。因此,對我而言,醫學與人文的可以說是一門貫穿人生的重要課程。責任編輯 吳依凡
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2024-04-19 焦點.杏林.診間
醫病平台/護理人員應該得到他們受之無愧的尊重與感恩
【編者按】:醫病平台在春節過後,邀請到兩組護理人員就他們的不同位階分享他們對護理教育以及護理工作的感受與心聲。在第一組(2/19,21,23)的護理系師生寫出他們對「護理工作的學與教」的看法,第二組(3/18,20,22)護理系畢業後在國內經歷過不同的臨床職場訓練,而走入不同生涯規劃的心路歷程。他們分享護理工作的心得,也發出希望提高「友善職場環境」的呼籲。感動之餘,我們邀請了兩位醫師發表他們對護理師需要得到尊重的看法。一位當過兩個大醫院的行政首長又是護理界傑出領導人物的夫君,寫出護理人員的奉獻以及他們應得的尊重。→想看本文衛福部王必勝次長寫出政府對護理人員的肯定以及正在改善的政策。→想看本文本人也從醫學教育的角度指出國內外護理人員在臨床醫學教育的重要性。我學生時代對精神醫學非常有興趣,當我醫學院畢業時,台灣所有醫院與醫學院都是以「神經科」與「精神科」合為一體的行政教育單位「神經精神科」,而因為工作性質,護理人員在這專科遠比起其他臨床學科更受到重視。我在這環境下,完成台大醫院住院醫師四年加上主治醫師一年之後,我於1975年到美國進修「神經科」。因為制度不同,我在台灣的畢業後五年的臨床訓練都不被承認,而必須從「神經科」第一年住院醫師做起。這是我是生平第一次出國,語言與文化方面的隔閡造成我在臨床醫師與病人的溝通產生許多可能一般美國醫師不會是問題的問題。記得初到美國時,我對語言、口音以及美國人的俚語(slang)的不了解引起許多困擾,使我深深感受到這些「白衣天使」幫忙我了解病人與家屬的需要,我才能給予病人最好的照顧。後來當我完成訓練,當了主治醫師,在醫學院也積極參與醫學生的臨床醫學教育,最慢慢爬升到教授,並負責住院醫師訓練計畫的主持人以及醫學生的臨床教師。我常常不忘提醒住院醫師與醫學生如果不理解病人或家屬的反應時,最好的老師就是請教病人的主責護理師,才能對病人與家屬得到更深入的了解,而尊重護理師的好處也常常影響了這些「習醫者」的態度,使他們更能與病人及家屬建立更好的醫病關係。長年在國內與國外的醫療照顧經驗,讓我領悟到「白衣天使」的重要。同時在幫忙病人與家屬做困難的醫療決定時,護理人員常是最理想的幫手。護理人員有時比醫師花更多的時間在床邊照顧陪伴病人,而能及時地給予病人止痛、解憂。在我目前所工作的教學醫院,我們對剛披上白袍由醫學院走入醫院實習的醫學生,都安排資深護理師擔任「教學個管師」幫忙他們,而發覺這些醫學生從這些「學姊」身上學到了如何與病人、家屬溝通,找到自己能為他們幫忙的地方,而學生也發覺這些參加教學的護理師都非常願意幫忙醫學生。最後,我想說出我藏在心裡很久的個人觀察,我注意到在國內很普遍的現象是病人與家屬對醫師表達感激時,好像都忘了這些白衣天使所做的努力,有時我看在眼裡,忍不住會對病人與家屬說,「許多你們所感激的療護是透過護理師的幫忙,透過他們對你們的關懷使我們醫師才更了解你們的需要,要感謝的是護理師,而不是醫師而已。」記得身為醫學教育界所推崇的美國哈佛大學前醫學院院長費德曼醫師(Dan Federman)來台訪問時,他介紹他的夫人說:「當我在醫學生時代到醫院開始臨床實習時,我發覺這位護理師教我這麼多我過去不懂的照顧病人的訣竅,而我要離開這病房時,我還有許多還沒學完的,所以我就娶她做終生伴侶,以完成我的「續醫學教育」(continuing medical education)。」這非常幽默的介紹成了我難忘的回憶。的確,護理人員除了與醫師一起直接參與病人的醫療照顧以外,他們還替病人與家屬除憂解惑,做了許多其他醫院同仁都沒有注意到的貢獻。在台灣,護理人員長期地扮演「無名英雄」(unsung hero)的角色,現在應該是時候,讓台灣社會與醫院、醫學院以及醫療團隊對護理人員表達他們受之無愧的尊重與感恩。同時也衷心希望衛福部護理司蔡淑鳳司長所提出的護理人力政策整備12項策略計畫能付諸實行,才能使這些勞苦功高的護理人員繼續發揚他們偉大的傳統。延伸閱讀:2/19 護生看醫療環境2/21 我的護理志業2/23 護理友善職場環境維護,沒有局外人——將心比心的教學3/18 有護理師在,真的讓我們很安心3/20 感謝護理職涯中的你/妳,成為我持續在護理工作努力的養分3/22 由護理臨床教育反思護理專業與自我成長4/15 請對護理人員給予應得的尊重4/17 改善護理人員執業環境是我們責無旁貸的工作責任編輯:吳依凡
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2024-04-01 焦點.杏林.診間
醫病平台/角色易位的體驗——由醫師身份轉變為病人家屬
【編者按】:本週的主題是「當醫師變成家屬時」,由三位醫師分別寫出自己的家人生病時的心路歷程。一位醫師正在為病人進行內視鏡檢查時,父親急電告知心臟不適,但他卻無法即時回家照顧、事後陪父親看病,發現自己以家屬立場對一些「司空見慣」的醫療作業,如不同醫療的選擇以及簽同意書都有截然不同的感受,而對自己的醫療行為產生深刻的反思。一位老人醫學的專家由祖父被發現倒地、骨折、臥床、意識混淆、到最後死亡的親身經歷,聯想到正在照顧的老病人面臨的生命末期,而感慨在高齡病房裡,照顧這些失能老病人的人生最後一段路,就如他所希望阿公能獲得的醫療照顧一樣,能走得「無病無痛」,走得有尊嚴。一位退休的老醫師,寫出自己正面臨摯愛的胞妹罹患失智症的不捨。他深知,到目前為止,阿茲海默失智症的病程是一條走下坡的不歸路,不論做得好不好,盡量鼓勵失智者去做她還能做的。同時家人也要學會欣賞失智者仍保有的部分,不要為其失去的能力嘆氣、婉惜。平常在臨床照顧病人上,遇到許多病人以及病人家屬,雖然自認為常常以同理心來替對方著想,尤其在臨床處置需要進行侵入性檢查及治療時,直到去年底遇到家人生病時才有更深一層的體會,因為以前或許是站在籬笆的另一端來看待,直到親身經歷過才知道身為病人家屬的不安及惶恐。在一個正在幫病人做胃鏡及大腸鏡的下午,剛好做完一位病人的檢查,在等候下一位病人的準備空檔時,突然接到父親的來電,告訴我他忽然覺得心悸不舒服,用家用血壓計血壓量不太出來,用家裡的聽診器聽到心臟跳動得很快,問我目前該怎麼處理?該去附近的診所還是去醫學中心的急診?我聽症狀比較像是心律不整,但是無法確定是哪一種心律不整,故請他趕快叫救護車到以前服務過的醫學中心急診。掛完電話之後,心中還是覺得七上八下的,在幫下一位病人做完大腸鏡後,又撥了電話回去問看看到了醫院了沒?當時電話那頭是母親接的,說快到了,因為怕等救護車太慢,且老人家不喜歡讓救護車開到家門讓街坊鄰居出來觀看發生什麼事了,雖然覺得有點不知道該說什麼,還是請他們要注意安全。因為他們不是醫護人員,不曉得心律不整的病情變化嚴重性,覺得症狀還能忍受才自行開車前往。於是,我又懷著忐忑的心情做下一位病人的檢查,做完這位病人的檢查後,又打了通電話詢問目前情況如何?父親說心律不整有被處理了,他請急診醫師跟我說一下情況,對方告知我父親是陣發性心室上頻脈,狀況經過藥物給予後,心跳速率已經緩和下來了,觀察一下子後會返家再回心臟科門診追蹤治療,於是跟他道謝後,麻煩幫忙掛一位專門做心臟電生理治療的醫師門診。知道確切的病因後,忐忑的心情才緩和下來。過了週末後,剛好遇到年度休假,便陪著父親回診去了解心律不整的後續處置,那位醫師看了當時的心電圖之後,說心臟的傳遞系統中多了一條會放電的迴路,需要住院做電生理檢查來把線路給電燒掉,我父親回頭看了我一眼,我其實也有點震驚,雖然知道該這樣處理,但是對於自己家人遇到這種事還是會有點惶恐及不安。於是我就請教醫師:「做這檢查風險很高嗎?」心臟科醫師:「風險不高,但是侵入性檢查還是有一定的風險。」我問父親:「既然風險不高,您想做嗎?」父親:「那就做吧!不然還是有可能會再復發。」走出診間後,我傳簡訊問了一位也罹患相同疾病的學長,剛好也是這位醫師處理的,術後狀況良好。他向我推薦這位醫師的技術,於是我也跟父親提及學長的情況,讓他放心地接受治療。下午辦理住院,隔天一早就接受檢查及治療。其實我內心還是覺得不安,雖然風險不高,腦中還是會浮現有哪些可能的併發症,心像是懸在半空中那樣不安,直到隔天做完檢查後,醫師說造成心律不整的病灶已經處理掉了,過程很順利,做導管的部位看想不想用自費的止血棉讓傷口比較容易凝血,我就跟他道謝,該用什麼就用。於是懸在半空的心就終於放心了,隔天狀況穩定就出院了。經歷過這件事後,我才比較能體會身為家屬的感覺,尤其需要做侵入性檢查及治療時的心境,也更能體會那種不安的感受。這幾年照顧病人的心境,也是抱持著:「我對病人的關心以及體貼的行為,也希望有朝一日家人或是自己生病時,也能被相同地對待。」雖然同意書上都會寫有哪些併發症以及發生機率,當併發症發生時,病人及家屬的感受以及煎熬真的沒有經歷過的人是不會暸解其箇中滋味。同意書上的文字是冰冷的,如果醫師可以再有溫度又有耐心地向病人解釋有疑問之處,如果治療過程發生併發症以及不順遂,也會與病人一起面對並想辦法處理,對建立和諧的醫病關係會有很大的幫助。經歷過這一事件後,也能體會過去曾經遇過對侵入性檢查及治療很焦慮的病人及家屬的心境,或許對醫師而言,這些侵入性檢查及治療算是日常的例行性業務不是什麼大事,但對病人及家屬而言,可能是久久才遇到一次,而且對於疾病的未知及不確定性,也可能在治療的過程發生併發症及副作用,讓我學習到對病人及家屬的擔憂要更體貼及具同理心。責任編輯:吳依凡
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2024-03-22 名人.張金堅
「你當醫師,或許就能治好我的病。」父確診開放性肺結核,張金堅受父影響決定執醫,奉為終身志業!
外科醫學會今年頒發「終身成就獎」給予乳癌基金會董事長張金堅及亞洲換肝之父、高雄長庚榮譽院長陳肇隆,表彰兩位醫界典範四十年來在乳癌治療、肝臟移植等醫學領域的卓越貢獻,元氣網刊出兩位得主專訪,分享他們的生命故事,也紀錄台灣醫療發展進步的軌跡。全方位守護乳癌病友 奉為終身志業 曾獲「癌聯會癌症醫療終身成就獎」、「中華民國醫師公會全聯會台灣醫療典範獎」,張金堅教授在近30年前創立「乳癌防治基金會」,將照護乳癌病友視為終身志業,並成立全台第一跨科別整合醫學會──「台灣乳房醫學會」,緊密結合關懷病友、臨床醫學,成為全方位的乳癌姊妹照護者,堪稱外科醫界典範,獲頒今年台灣外科醫學會年會終身成就獎。張金堅在求學期間靠著清寒獎學金、家教收入完成學業,畢業進入職場後,提攜後進不遺餘力,熱心教學,以「教書不要繁複,而要精簡」等原則,規畫「外科核心一百」臨床敎學方案。另編輯外科住院醫師手冊、外科急救手冊、外科臨床案例及手術圖譜,成為實習和住院外科醫師的學習教科書範本。在醫學研究方面,著重於跨領域的團隊研究,整合台大醫院、醫學院、工學院、電資學院研究人員,完成學界科專大型計畫的研究,6年產學合作,研發專利10項以上,技轉生醫業者,其中包括,台灣首創電腦輔助診斷軟體,促使台灣的醫療生技產業加速升級。此外,張金堅帶領台灣頂尖的醫學人才及物理、力學、材料學、數位資訊等專家,探討血管新生的奧秘,完成「血管新生相關疾病診斷與治療新技術研發」,證實腫瘤及缺血性、發炎性、感染性和免疫性疾病,均與血管新生缺陷有關,研究成果相當具有前瞻性。家貧苦讀 力爭上游的模範生張金堅為早年台灣社會家貧苦讀、力爭上游的模範個案,他在家裡排行老五,出生於1946年,張父因只有小學畢業,謀職不易,格外重視孩子教育,鼓勵六個孩子唸書,堅信只要考上大學,才有機會翻身,脫離貧困。張父在台灣鐵路局擔任「司爐」,主要工作是將煤塊鏟進鍋爐,透過高溫燒煤,讓蒸氣火車往前行駛,因工作環境惡劣,身處封閉空間,空氣裡盡是煤灰,埋下罹患肺結核的因子。張金堅醫師就讀台中一中時,張父確診開放性肺結核,經常大量咳血,被強制隔離在八卦山療養所,家人只能在假日至彰化探望,交談時必須隔著玻璃。當時父親一句「如果你當醫師,或許就能治好我的病。」讓張金堅萌生了執醫意念,第一年考取台大電機系,隔年重考,如願考上台大醫學系。就讀期間,父親因病離世,所以考慮畢業後專攻胸腔內科,拯救更多肺結核患者,以告慰父親在天之靈。矢志刀到病除 專攻乳房外科但在選科前夕,他體悟到「刀到病除」是外科醫師職人精神,對於患者的幫助更為直接,例如,切除惡性腫瘤,就能救人無數,因而換至一般外科,師承當時全台外科權威、被尊稱「雷公」的台大外科主任陳楷模,在恩師引領下,鑽研當時仍屬冷門的乳房外科。1965年考取台大醫科,至1996年晉升台大外科部主任,張金堅醫師是當時台大醫院最年輕的主任。1997年3月8日婦女節當天,張金堅與現任台大醫院乳房醫學中心主任黃俊升師徒兩人,攜手創立「財團法人乳癌防治基金會」,期許癌友在基金會的陪伴和扶持下,面對衝擊(Impact)、接受全人照顧(Care),迎向飛躍重生(Revival)。同年12月,張金堅教授創立跨科別整合的「台灣乳房醫學會」。他表示,乳癌治療層面甚廣,舉凡外科手術、化療、放療、荷爾蒙治療、標靶治療,相關科別眾多,包括,乳房外科、放射腫瘤科、血液腫瘤科,唯有加強相關科別之間互動、學術交流,才能提升台灣乳房疾病治療水準,減輕癌友治療過程的奔波辛勞。台灣乳房醫學會跨科整合 洞燭機先張金堅表示,乳房醫學會是台灣第一個針對單項疾病而成立的跨科別學會,隨著治療藥物及技術的精進,所招募的會員對象也愈來愈廣,一般外科、腫瘤內科、放射腫瘤科、影像醫學科、病理科、整形外科等等,而照護團隊也擴及護理師、營養師、個案管理師、心理諮商師等。從1997年迄今,歷時27年,難以想像,當時張金堅教授在癌症治療領域上,就有著如此獨到的見解。他認為抗癌藥物研發精進,勢必朝向個人化精準醫療,因此,在規畫乳房醫學會時,籌組多專科團隊,高瞻遠矚、真知灼見的精闢預判及見解,著實令人敬佩。行醫逾半個世紀,始終重視乳癌病友身、心、靈,致力於全人醫療,舉辦上千場乳癌預防及篩檢活動,以及病友會、專題講座,被喻為台灣國寶級乳癌權威。醫療科技日新月異,張金堅教授認為,醫師也需與時俱進,持續進修,即使行醫已50年,目前繼續看診,從事公益活動,工作忙碌,但他仍不斷吸收基因檢測、免疫療法、AI大數據應用等醫學新知。善用科技的進步 更重視人性的溫度在醫學年會上,張金堅教授以「刀起刀落的外科醫學人生──刀上救病人、刀下救地球」為題發表專題演說。他表示,數位、虛擬、AI大數據等科技確實能讓醫學跨出驚人的成長步伐,例如,精準判讀影像圖片、元宇宙醫學大幅縮短了臨床試驗時間,手術傷口從大變小,甚至術後不見疤痕,但只能將醫療科技視為輔助角色,如果全盤依賴,則有可能走火入魔,而漠視了患者的真正需求。另譬如,再過一、二十年,真正的醫療機器人應已問世,屆時醫療水準突飛猛進,大幅提升手術成功率,且可節省許多人力及醫療成本,但可想而知的是,醫病關係恐趨於冰冷,因為缺乏人性互動與關懷。此外,手術後的導管、耗材等醫療廢棄物愈來愈多,造成嚴重環境汙染,等於「救了病人,卻汙染了地球」,張金堅教授強調,「醫療必須回歸人文人性」,醫界應該思考「這到底是進步還是退步?」能否想出兩全其美的方案,既可救人,又能不增加地球負擔,必須對未來後代子孫負責。數位科技跨足至醫療,這讓張金堅教授經常反思,擔心一味地求快比好,講究快速知識,恐讓傳統的緩效知識逐漸萎縮,許多醫事人員如果學習腳步慢一點,跟不上時代腳步,很快就被淹沒。更值得討論的是,科技是離不開人性,在醫療上,仍須重視人與人(醫病)之間互動溝通。張金堅教授強調,醫師在運用數位醫療、AI大數據時,仍須保持執醫初衷,具有同理心,保有悲天憫人的情懷,以及關心飽受疾病折磨的病患,不能捨棄醫學倫理、傳統文化及生活美感。即將80歲的張金堅教授對於科技新知又愛又畏,如果拒絕接觸,堅決抵抗,勢必成為「數位科技文盲」,但面對及學習時,卻又深感惶恐,因為充滿挫折與挑戰,但他深知處於不可逆的數位時代,必須「活到老、學到老」,才能與時俱進。掌握抗癌新趨勢 更要顧及病患權益對於免疫治療、細胞療法,張金堅教授表示,這是抗癌的新趨勢,從最開始的化學治療,乃至於標靶治療,最近十年則進展至免疫治療、細胞治療,在幹細胞、誘導性多功能幹細胞等技術日趨純熟後,已被視為治療癌症、心血管疾病等重大突破,寄以厚望。不過,部分生技業者打著「再生醫學」旗幟,誇大幹細胞治療效果,容易招貼負面形象,不利於細胞療法的發展,張金堅教授呼籲,政府及立法院務必嚴格審議「再生醫療雙法」條文,在醫療創新與病患權益之間找出平衡點,不要讓昂貴的細胞療法成為「富人醫療」。隨著時代演進,外科早已不是醫學系學生首選科別,因為專業訓練過程艱辛,工時長且不規律,常擠壓私人領域,幾乎沒有生活品質可言。再者,醫病關係緊繃,可能面對漫長的醫療糾紛或訴訟,身心備受煎熬折騰。因此,張金堅教授讚許新一代年輕外科醫師,願意勞心勞力地投入外科領域,但提醒,應時時謹記著醫師誓詞,保有救人的使命感、責任感。電影中的受人景仰、天下第一的武俠英雄,必須學習各種武藝,勤加練習,歷經時間的淬練,終底於成。如果想成為一名優秀的外科醫師,難度更高,除了擁有高超的手術技巧,雙手靈敏,還需具有高人一等的抗壓力,能在關鍵時刻做出精準正確的判斷,最重要的是,要保有熱情與善良,懂得如何與病人、家屬懇切溝通。外科醫師的訓練 學無止境一次手術成功,執刀的外科醫師當然功不可沒,但這不是單打獨鬥,背後仰賴著堅強醫療團隊的緊密合作,過程中需與麻醉科及其他專科醫師、護理師等人齊心協力。因此,如何培養出團隊合作的默契,也是外科醫師不可或缺的訓練項目。張金堅教授表示,數位科技無所不在,對於醫療及病患來說,可以是福氣,但對外科醫師而言,卻是一大挑戰,因為必須學習的事物與技巧愈來愈多且複雜,新世代外科醫師除了持續吸收新知、累積手術經驗,還應具有前瞻性思維,保持機動性、靈活度,與時間賽跑,才能在數位洪流中屹立不搖。在乳癌治療領域,張金堅教授獨具慧眼,在近30年前即預測個人化精準治療世代的到來,成立國內第一個乳癌病友協會「乳癌防治基金會」,以及跨科別整合「台灣乳房醫學會」,陪伴數萬名乳癌姊妹走過人生低潮。早期撰寫外科臨床敎學教科書,為台灣外科醫學奠定深厚根基。近年來,致力於產學合作,從臨床醫學走入實際產業運用,畢生奉獻杏林,張金堅教授獲得本屆台灣外科醫學會年會終身成就獎,實至名歸。外科醫學會頒發「終身成就獎」的同時,也頒發獎金廿萬元給張金堅,他把獎金全數捐出,其中十萬元捐給長期關注氣候變遷的台灣健康空氣行動聯盟,另十萬元捐給長期關注動保及友善動物的「貓咪也瘋狂公益協會」。保有熱情與善良、有同理心,還與悲天憫人的情懷,是張金堅始終不忘的執醫初衷。責任編輯:陳學梅
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2024-03-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/感謝護理職涯中的你/妳,成為我持續在護理工作努力的養分
【編者按】:本週是由三位護理系畢業有一段時間,經歷過不同的臨床職場訓練,走入不同的生涯規劃,分享他們對護理工作的心得。一位護理師以本身在產房待產的親身經歷,與先生深深感受到,護理師以一件毯子緩解生產的緊張與不舒適,見證了身受痛苦的病人可以透過護理師溫柔的陪伴與照護,緩解疼痛與焦慮,而護理師也能從病人和家屬的感謝和笑容中獲得成就感。→想看本文一位目前已離開每天面對為病痛所苦的癌末病人的護理師,回想過去由不同的病人與家屬帶給她的心得:「生命的選擇沒有對錯,極限之外,不一定會有奇蹟,但一定會有愛」、「人生有很多種態度,『承認』這種態度需要的是勇氣」、「我們不是選擇放棄,是選擇把握當下」、「在護理工作中追求『變成更好的自己』」。一位經歷國內臨床護理工作、公共衛生研究團隊,而今在國外又回到臨床護理工作的護理師,一方面感謝國內臨床過往的同儕上司形塑了注重專業判斷、批判思考、視病如親的單位風氣,但更珍惜國外同儕彼此教育、提供有建設性的建議,才能相互琢磨、一起成長。希望透過「醫病平台」,台灣社會可以更了解護理師在醫療團隊的重要。唸書的時候,學校裡一位我很欣賞的老師,她在課堂上告訴我們,她曾是某間醫院的護理師,她告訴我們那是一個癌症護理專科訓練很棒的地方,於是學校畢業後,我選擇到該醫院擔任護理人員。現在回想起來,在那裡擔任護理人員五年多,成為我的生命中很重要的養分,我很珍惜每一段寶貴經歷。當時我所屬的單位是血液腫瘤科與造血幹細胞移植病房,也是人人稱為腫瘤界的魔王病房,初入病房時花了蠻多時間及心力去適應,尤其台語說的不流利的自己,在幫病人進行護理評估及照護措施時,曾讓病人糾正我台語發音或措辭不佳的狀況。幫病人放置周邊靜脈留置針時,因為無法一次就放置成功,而被病人拒絕再讓我放針的經驗,當下的我確實很挫折,後來向號稱「一針就上」的學姐和護理長討教放置靜脈留置針的技巧,經過不斷練習後,我逐漸克服這類問題。感謝且珍惜身邊願意幫忙及教導自己的同事和長官,以及臨床上各種的內在及外在支援,讓我克服初入臨床時的種種不適應。透過累積更多照顧病人的經驗,我逐漸可以與護理長、同事、主治醫師等醫療團隊互相討論學習,一起為病人的病並肩作戰,一起參加病人的告別式,一起為病人的離開大哭,一起為好起來的病人開心,許多病人的生命故事成就如今在護理職場上持續努力的自己。生命的選擇沒有對錯,極限之外,不一定會有奇蹟,但一定會有愛 工作第二年我認識了莊阿姨,她因乳癌治療後引發急性骨髓性白血病,在我們病房順利完成治療後,後續進行異體造血幹細胞移植。莊阿姨是一位西點烘焙師,先生在她移植期間與她離婚,後續她靠自己的能力養育兩個兒子,後來兩個兒子也順利陸續到美國念書。長久的疾病治療與移植過程,讓阿姨與醫療團隊建立起彼此互相信任、尊重及同理的醫病關係。後來阿姨的白血病復發了,主治醫師告知阿姨及家人疾病惡化的壞消息,當時阿姨及她的父親及哥哥雖能理解疾病的治療極限,但仍希望醫師和團隊幫忙創造奇蹟。化學治療卻未能控制疾病,後續阿姨反而因免疫功能低下導致肺部黴菌感染,雖然醫療團隊已給相應的抗生素治療,但病人病情仍不見起色,氧氣需求不斷提升,阿姨過世前的週末,我為她換上Non-Rebreathing Mask,她費力地以微弱的聲音問我:「薪雯,如果這個氧氣面罩也無效,接下來會發生的狀況是什麼?可以告訴我嗎?」我一邊協助她維持呼吸道暢通的姿勢,一邊告訴阿姨必要時會插管以呼吸器協助肺部通氣。莊阿姨接著問我:「那我還會在你們病房嗎?」我回應病人因為呼吸器在病房沒有設置,所以插管後會由加護病房團隊接手照顧她,莊阿姨說:「如果我不想去加護病房,不想要插管和電擊,但最後我自己也無法決定時,誰能幫我決定?」我告知她:「阿姨你可以在意識清醒時自己親自簽署不施行心肺復甦術同意書,若您的病程進展到失去意識無法自己決定時,醫療團隊會和您的家人討論,可能是由已年滿20歲的大兒子為您簽屬不施行心肺復甦術同意書或其它的醫療決策。」當我說完這段話時,我看見阿姨的眼淚慢慢從臉頰上滑落,其實當時的我也好想哭,因為阿姨和我的媽媽年紀差不多,我一邊幫阿姨擦眼淚,盡我全力陪著她及維持她的舒適度。莊阿姨緩緩抬起頭開口說:「阿姨想請妳幫一個忙,可以請妳拿不急救同意書給我簽嗎?雖然我一直期待奇蹟讓看我的孩子大學畢業結婚生子,但我不希望他有幫媽媽簽不急救同意書的記憶,我不想要他有這樣的負擔及壓力,我想要自己做決定。」當年22歲的我,在我和阿姨的眼淚中,陪著莊阿姨簽完不急救同意書。等我休假回到單位上班時,學姊和護理長告訴我,莊阿姨走的很平靜,家屬很謝謝醫療團隊對莊阿姨的照顧。阿姨雖然離開了,卻一直住在我的心中,她讓我學習到醫療是有極限的,但愛沒有極限,在莊阿姨的身上我看見並感受到愛超越了極限,阿姨不在了,但對兒子的祝福永遠都在。2017年3月有機會參與另一間醫院的乳癌多專科團隊,透過擔任癌症病人扶持計畫專案諮詢師,提供乳癌個案癌症治療相關資訊以及評估社會資源,並進一步協助病人進行資源諮詢整合及轉介,並持續追蹤關懷個案。這三年多的工作遇到許多個案跟我傾訴他們私密的心事或想法,每一次聽完病人的故事都讓我好心疼,故事裡有擔心無法看著孩子長大的母親;害怕自己回不到過去的女生;對自己過去種種感到後悔卻不知道怎麼跟病人道歉的丈夫;當然也有知道治療效果預後不佳,想要放棄治療的個案。接下來我想要分享兩個印象深刻的故事。人生有很多種態度,有一種態度叫承認,「承認」這種態度需要的是勇氣四年前芊芊就已經診斷為乳癌,當時的她覺得自己沒有生病,選擇俗稱自然療法的方式與疾病共存。2018年初她因為乳房的腫塊明顯變大,開始有組織液滲出後,才到大型醫學中心就診。透過芊芊轉述其他醫院的醫師也都是明確的告訴她需要盡快接受治療,但是她心裡仍不願意承認她自己生病了。2018的12月,芊芊來到了血腫科的門診,主治醫師希望我在芊芊看診前先她聊聊。在病人等候區,芊芊獨自一人前來就醫,我先微笑的跟她做簡單的自我介紹並將她帶到診間旁較為私密的空間,我觀察她一直想用雙手遮住自己的臉,顯得有點坐立難安,我先請芊芊深呼吸幾次後,才開始與她的對談。芊芊告訴我四年前因為當時腫瘤的很小,也完全沒有疼痛或其他身體不適感,且一直以來她都非常養生且照顧自己的健康,所以醫生告訴她確診為乳癌時,她仍然不願意承認這個事實。現在腫瘤長大了甚至有組織液滲出,她看遍台北各個專科醫生,才不得不承認自己真的生病了。她問我:「我是不是很糟糕很丟臉?」我告訴芊芊:「妳一點也不糟糕也不需要感到丟臉,妳做了一件很重要的事叫『承認』,『承認』是面對人生的其中一種態度,需要勇氣來支撐。」芊芊眼眶紅了,她開始告訴我 10 年前丈夫中風時,她辛苦陪伴照顧丈夫直到狀況好轉,但丈夫一直沒有再重回職場,於是她獨自撐起家中生計,將女兒撫養長大的種種,她問我現在這個狀況還有方法治療嗎?她不想死,也不要沒有尊嚴的活著,在她開始自我表露的過程中,我大多是傾聽她的生命故事,同理她的不安,最後我告訴芊芊,如果可以請她下次來醫院時,讓丈夫能一同前來,讓丈夫也有機會學習照顧她。在進入醫師的診間之前,芊芊告訴我往後來醫院做治療時會帶著丈夫一起來,還要介紹她的女兒給我認識。我知道她這次不會逃避了,而且還會讓最重要的家人一起參與她的治療。目前的芊芊尊重醫療團隊的建議,在丈夫的陪同下持續進行治療,且疾病穩定控制中。我們不是選擇放棄,是選擇把握當下王賢在罹癌前半年因為中風持續做復健治療,但復健治療過程中診斷為急性骨髓性白血病。未發病前王賢原本為公車司機也是家裡重要的經濟支柱,他與妻子小梅育有一女,物質生活雖不是特別富足,但一家人的關係很緊密。當時醫師建議王賢在白血病控制後,需要進行周邊造血幹細胞移植才能痊癒,但王賢還來不及等到移植疾病就復發,中風後的身體再加上癌細胞快速生長,使他的治療面臨很大的挑戰。 於是主治醫師舉行了家庭會議,與王賢的妻子小梅、19 歲的女兒以及其他家人,說明此時移植成功的機率為20-30%,但也過程可能產生合併症;但如果不移植會持續進行化學藥物治療,盡可能治療控制癌細胞,同時也會給予症狀控制,減少王賢的病痛,但所有的治療計劃需要視王賢的臨床狀況即時調整。家屬首先提出第一個問題:「如果移植不順利最糟糕的狀況會是什麼?王賢是否會在移植的過程中就離開我們?」主治醫師回答:「移植不順利確實會在移植的過程中就有生命危險,需要電擊或插管進加護病房的情形。」第二個問題是:「如果王賢放棄移植,那他的生命還剩下多少的時間?我們不希望王賢這麼的痛苦。」主治醫師回答:「我沒有辦法回答如果不移植王賢的生命還剩下多少的時間?確實移植成功機率是百分之20-30%,但是這也是他痊癒的機率,如果沒有移植,在臨床上我們仍然會依據王賢的狀況給予他治療,將他的痛苦減少到最低的程度,讓他能有更多的時間陪伴家人。」王賢的姊姊聽了主治醫師的回答後,她回覆道:「王賢之前說過,最後的過程他不希望是痛苦的,我們決定放棄移植。」此時會談室的氣氛是凝重的,王賢的妻女紅著眼眶沒有說話,於是主治醫師開口問了王賢的妻女有沒有問題想要了解的,王賢的妻子小梅說:「醫師說的很清楚,我們會再跟王賢討論看看。」主治醫師最後說了一段話:「如果家人們和王賢討論後決定不移植,我們不是選擇了放棄,而是選擇了把握當下,把握當下的給予王賢我們能給的,尊重他的決定。」家庭會議後的隔天,我們一如往常的跟著主治醫師查房,進到王賢的房間,王賢坐在床邊用餐,妻子小梅手裡拿著寫了很多字的紙,她告訴主治醫師昨天與王賢討論後,家人們決定尊重王賢不進行移植的選擇,他聽著妻子告訴主任他的決定,面帶笑容的伸出他的雙手和主治醫師握手,嘴裡緩慢的說出:「謝謝主任,我會加油。」小梅手裡握著那張寫滿了很多字的紙,我看到了那句話:「我們不是選擇放棄,是選擇了把握當下」。面對這樣生與死時刻,身為醫療人員的我們,必需理性的給予醫療專業建議及照護,然而主治醫師感性的一段話:「我們不是選擇了放棄,而是選擇了把握當下」,卻在他人的生命裡留下了註記,深深的感動我們自己還有他人,這一次我學到面對生與死的選擇沒有對與錯,唯有尊重生命的態度不能被跨越。在護理工作中追求「變成更好的自己」我的生命有好多養分滋養著我,讓我在護理這條路上堅持著。我學會在專業的醫療建議之外,在面臨著生與死的很多時刻,一句發自內心真誠及同理的話語,或許就是緩解病人及家屬痛苦的「良藥」或「照護措施」。我們每個人都用不同的方式「存在」這個世界上,或是追求「變成更好的自己」,在那幾年與個案的互動中,我發現自己總能保持想要學習新的專業技能的好奇心及企圖心,期待自己能由護理助人者繼續發展到心理助人者,透過與他人生命經驗連結,也得到自我成長及學習。我不再是過去南丁格爾強調「燃燒自己照亮別人」的苦行僧,但也不受限於疫情下社會、環境、文化與生物的現實,透過過去的護理先進們與自己的經驗,我始終相信即使在逆境中,也能透過不斷學習成長及病人與醫療團隊的生命故事,找到自己專業的角色定位,每日為「變成更好的自己」而努力。所以,我想請每一位即將或是已是護理師的大家,給自己和護理一個的機會,共同為創造屬於台灣更好的護理未來而努力。註:為維護病人隱私權,文章提及個案名字皆化名呈現。期望透過這次的分享,向過去到現在我參與的每個專業團隊致敬。我的生命因你們而有機會變得更好。延伸閱讀:3/18 有護理師在,真的讓我們很安心責任編輯:吳依凡
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2024-03-17 名人.傅志遠
傅志遠/這樣的感謝令我為難
行醫過程中,我的原則始終是「以專業判斷為最根本考量」。當我決定做(或不做)某種治療,是因為病人的病情需要(或不需要),與他的身分、社經地位、醫病關係無關。很多時候,病人會試著跟醫師討價還價:「可不可以不要開刀?」「可不可以吃藥就好,不要住院?」「我覺得身體很虛弱,可不可以打點營養針?」「我的胃不太好,藥量可否減半?」如果要講道理、談專業,醫療的決定都是專業判斷,沒有任何討價還價的空間。有些治療可能會造成病患的疼痛或不方便,但是請相信一件事,醫師會做這個決定,一定是病情需要,而不是找病人麻煩。即使遇到難搞的病人,我給的治療一定是基於專業,不會因為情感因素而有差異;同樣地,有些很投緣的病人,即使關係再好,所做的處置還是以醫學判斷為準。前不久有個被車撞到肚子的年輕人,腹痛好幾天才來掛急診,檢查結果是腸穿孔,需要立即手術。當我開刀把腹腔打開的時候,刺鼻的糞便混著腸子壞死的惡臭味,幾乎整個腹腔都是糞便,穿孔處在很靠近肛門口的直腸。由於病人並非第一時間就診,因此腸子泡在糞便裡一段時間,組織很脆弱,有部份已經壞死。雖然我把腹內的糞便都清除,也把破洞縫起來(還刻意縫得很細很緊),但是這種嚴重感染的腸穿孔,有很高的機率再爆開。為了防止再次破裂、再次腹膜炎與再次手術,這時候應該做一個暫時性的人工肛門造口,讓糞便從肚子出來,而不通過剛縫好的腸子,待三到六個月確定都癒合之後,再重新接回去。這是標準步驟,也是最安全、最能避免併發症的步驟,儘管大部份的人無法接受人工肛門,無論是外觀還是感受。當我在手術中向病人的父親說明此決定時,老先生再三問我:「可以不要做人工肛門嗎?」「拜託、拜託拜託……」我被拜託到不知道該怎麼辦,病人又是二十幾歲的年輕女孩。結果我妥協了,做出一個有違我自己專業判斷的決定,做出一個「在病例討論會上,其他人這麼做,一定會被我罵的決定。」「跟你說明一下:不做人工肛門有很高的機率會爆掉,那就必需要再開一次刀。而且如果不幸發生,再次手術就沒有任何討價還價的空間。」我在手術中再三提醒家屬。術後我很緊張,讓病人空腹好一段時間才恢復進食,病人運氣不錯,居然過關了。回來門診覆診時,家屬很高興地跟我說:「謝謝你,沒有幫我女兒做人工肛門,這對我們是很大的恩惠。」「你不要謝我,我還是強調這不是正確的作法。」通常被病人感謝,我都是開心的,但這次卻讓我內心五味雜陳。責任編輯:辜子桓
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2024-03-04 焦點.杏林.診間
醫病平台/與臨終病人說再見——我的第一次
【編者按】:本週的主題是「與臨終病人說再見」。這是一群參加「醫學人文個案討論會」的醫學系五年級學生在開完會以後,分別以「生平的第一次」、「面對死亡」、「減少遺憾」為題,寫出他們的心得報告。希望這篇文章不只是醫學生的學習心得,更能幫忙醫師(老師與醫學生的學長)、護理同仁、與社會人士(包括病人與家屬)進一步了解醫學生的培養過程。>個案簡介:卓先生,89歲男性,末期攝護腺癌病人,因嘔吐及上腹痛經急診住院,住院第一天已經精神狀態改變以及血壓不穩,無法與人對答。主診醫師認為病人預後不佳,與病人家屬討論簽署DNR事宜,家屬了解病人情況並簽署DNR。同日下午,病人血壓下降,而且出現瀕死症狀;治療團隊以及家屬都明白病人將不久於世。當天離開醫院前我前往病房探視病人,面對無法以言語溝通的病人,以及陪伴在旁的兒子,我想提供一點安慰,但又有點不知從何說起。這是我第一次照顧臨終病人。我想起某次醫學人文討論課,老師曾提及「How to say hello」(如何打招呼)以及「How to say goodbye」(如何告別)都是應當學習,但相當困難的課題。那天晚上的確如此。我並不了解這位剛住院的老先生,也是第一次與他這位兒子見面。治療上我沒有任何新資訊可以提供,而以往老師曾提過的「生命回顧」,在未曾建立深厚醫病關係的當時又感唐突。最後我憶起精神科醫師的教誨:凡事先探索(explore),決定開口問兒子:「今天晚上你在這邊陪伴他?」「是的,其他人跟媽媽都先回去了。」聽上去語氣沒想像中沉重,我覺得可以繼續提問:「家裡大家都了解發生甚麼事了嗎?」 「是的,海外的家人也在回來的路上。」「辛苦你們了,在最後的時候要處理的事情可能比較多。」「是的,謝謝你。」我到底憑甚麼得到病人家屬的感謝呢?我甚至沒能提出一個實際的建議,讓他們可以更好地與自己的親人告別。抱著這樣疑惑,我回到休息室,遇上了常幫助我們的護理師學姐。「如果病人在醫院去世,其實後續程序是怎樣的?」如果我要思考如何與臨终病人告別,或是如何安慰家屬,我必須知道他們過世後會發生的事情。學姐仔細地分享他過往照顧病人的經驗, 甚至連病人在去世後乘搭哪一部電梯離開都一一詳述……「現在家屬可以做的,或許就是為病人準備一套乾淨的衣服,讓他們在離開時可以穿上。」我還在猶豫該不該再次走進病房,把這些資訊告訴病人的家屬,學姐卻鼓勵我:「其實你去,家屬已經會很感謝你。」是以行動表達關懷及同理心的機會。再次回到病房,我把剛才學姐跟我說的資訊轉達給病人的兒子。我本以為面對一位將近九十歲病人的離世,心中並不會有多少起伏,但啟齒時心頭仍然湧上一陣熱流。差點流下眼淚。「謝謝你,我們已經在準備了。」原來已經有熟悉安寧服務的護理師提醒家屬可做的準備。「辛苦你們了。」我實在想不出第二句台詞,點點頭,就打算離開。離開病房前,我走到病人身旁,拍了拍他的肩膀。病人在數天後離世。我慶幸自己第一次照顧臨終病人時尚算順利,又得到護理師很多幫忙。過程中我有機會實踐一些臨終照顧的重要議題,例如探索家屬的心情、與家屬討論病人過世後的安排等。回想起這次經驗,我發現我運用了以前老師曾經提及的Explore-Empathize(探索,然後同理),並且透過聆聽了解家屬的想法。與病人告別的確很困難,這次經驗卻為我上了珍貴的一課。責任編輯:吳依凡
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2024-02-06 名人.施壽全
施壽全/2‰與50%的醫病溝通困境
疾病的處理,不管流程再怎麼標準、技術再怎麼精良,因為人體有科學無法完全掌控的不確定因素,不能絕對避免意外。醫師如何向病人與家屬解釋治療併發症發生的機率,是醫病之間的理性與感性。 如何看待醫療處置併發症的發生率?統計顯示,有一千位罹患某種疾病的病人,在接受某種治療後,出現某種嚴重併發症的人數有2位。對於此種嚴重併發症,我們可以說,「機率大約為千分之2」。統計數據 與病人感受差很大但是否可以告訴接受此種治療的病人,發生某種併發症的機率就是千分之2?答案恐怕不是肯定的。因為以病人的立場看,遇到意外就是兩種可能:會或不會?換句話說,就是機率一半一半。心血管疾病患者接受心導管治療,平均來說,發生致命併發症的機率大約就是千分之2。機率千分之2與50%有天壤之別,但這就是冰冷的統計與溫暖的人道之間的重大歧異。腦血管疾病,處置上也有差別不大,邏輯類似的情形。醫學進步,腦血管栓塞引發中風,可以在發作後「4個半小時內施打血栓溶解劑」或「24小時內進行血管內取栓術」,兩種處置皆可達成讓半癱肢體迅速復復原的效果。選擇何種治療,當然需要專業的評估。對於施打溶栓劑來說,並非絕對安全,發生腦出血機率大約百分之3,所以治療後必須入住加護病房觀察。那麼,對於每位需要施打溶栓劑者,在施打前醫師應該告訴病家,發生併發症的機率是多少呢?機率低卻發生 病家恐難接受說併發症百分之3,機率低,所以不用太擔心。但雖然機率低,若不幸發生了,病家可能有兩種態度,一是可以理解,也不責怪,接受後續處理;另一種態度,則可能因此翻臉,繼而強烈質疑或抗爭。每人對於風險的感受不同,有人覺得一半機會不算高,有人則千分之2就很緊張。臨床實務上,事前排定的「排程」治療,可以提供一張「須知」請病家詳讀;但緊急狀況,勢必得在短時間內口頭說明時,醫病就都可能陷入機率解釋的困境。絕大多數的時候,醫師當然會先就「理性」統計數字予以說明,然後斟酌病家反應,再決定是否給予「感性」補充。如果醫病關係和樂融融,醫師應該都會予以鼓勵安慰,不會太過嚴肅冷血,只丟出「是或否」的選擇。但真實世界顯然不是如此。沒得選擇的病家終於接受了治療,皆大歡喜的機率雖然很高,先前的「言過其實」也許讓病家「白白」擔心了,但醫師所承擔的責任,顯然能減輕許多。責任編輯葉姿岑
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2024-02-05 焦點.杏林.診間
專治沙啞、失聲 耳鼻喉科醫師張智惠用美聲溝通讓患者更聽話
「我的皮膚比較白皙,可能因為媽媽是韓國人,這應該是遺傳,蠻感謝爸媽的。」振興醫院耳鼻喉部主治醫師張智惠有著亮麗的外表,聲音更是甜美。令張智惠感動的是,病人除注意她的外表,更注意她的聲音,也因此在講解病情、治療方針時更有說服力,讓病人印象深刻,建立良好醫病關係。自己愛唱歌,更能同理有嗓音困擾的人。張智惠說,她是專門治療嗓音的醫師,病患多是生活上常用到嗓音的族群,包括歌手、老師、主播、表演者等,這類患者用聲需求比一般人多,也對自己聲音的敏銳度較高,一旦出現些微變化,就會尋求醫療。另外,也有睡眠呼吸中止症、打呼等病人。「我很喜歡唱歌,因此對喜歡唱歌,或聲音沙啞、有嗓音困擾的病人,會多一份同理心。」張智惠說,她外表看起來比較年輕,向年輕的病人解說時,溝通比較順暢;相對的有些長者有刻板印象,認為有經驗的醫師應是頭髮灰白,難免擔心她經驗缺乏,但經她詳細解釋病情、溝通後,都會說「醫師看起來很年輕,但看診經驗很豐富。」醫師也是聲音耗損行業,自我保養下足功夫。病人除了注意她的外表,更會注意她的聲音,常會說「希望我的聲音可以治療到像醫師一樣好聽。」她說,聽到病人這樣說還滿開心的,如果因聲音好聽而建立起良好的醫病關係,對病人也會比較有說服力。張智惠曾收治一名60多歲女性,喜歡打扮、化妝,也愛唱歌,但因聲帶老化、萎縮,導致聲音沙啞,希望獲得改善。她會提醒患者,聲帶也是需要保養的,而利用微創手術治療,也能讓聲帶回春。張智惠有令人羨慕的美聲,其實下足功夫。她說,醫師也是職業用聲族群,門診常需連續說話4至5小時,一整天下來,聲帶也會疲勞,如果用聲方式不對,最後可能鎖喉而發不出聲音。她回想剛成為主治醫師時,一天下來說太多話,造成聲帶、咽喉負擔。後續經振興醫院嗓音醫學中心語言治療師的建議,自我進行語言訓練,增加聲帶的彈性與耐力,找到最適合自己的用聲方式。南韓出生但中文無礙,提醒民眾注意「燒聲」問題。媽媽是南韓人的張智惠,在南韓出生,但從小在南韓都是讀台灣學校,中文完全沒有問題,直到大學前才回到台灣,並考上陽明大學醫學系。張智惠說,她的個性屬於「快、狠、準」,喜歡開刀,快速解決病人的問題,成就感較高,且她喜歡唱歌,因而選擇耳鼻喉科的嗓音治療。新年度對自己工作的期許?張智惠說,希望更多人知道,振興醫院設有嗓音醫學中心,因為很多民眾喜歡唱歌,嘶吼一整晚後常「燒聲」、「失聲」、喉嚨不舒服而喝澎大海、枇杷膏等,但唱歌後一周若還是聲音沙啞,應就醫檢查,及早治療,縮短聲音沙啞的時間。保養美聲晚上7點後不進食,咖啡等飲品絕不過量。醫師工作繁忙,如何維持外在與內在最佳狀態?張智惠說,平時重視工作與生活平衡,一直看診、開刀,心情容易疲乏,在非工作時間會讓自己多休息,每一季會出國旅遊一次,緩衝一下,調適心情,心情輕鬆,工作效率會更好。皮膚白皙的她,平時如何保養?張智惠說,主要是擦保養品,而因她同時是醫院美容特別門診的主治醫師,有時會利用音電雙波,讓自己的皮膚保持彈性。「我很喜歡睡覺,但醫師工作又必須早起。」張智惠說,平時生活習慣是,盡量在晚上10點半睡覺,早上約6點半起床,如此身體代謝、修復都會維持穩定,維持年輕、健康、心情愉悅。此外,三餐定時、少量,而餐間會吃水果,晚上7點前吃完晚餐後就不吃東西,原因是她比較早睡,為避免皮膚浮腫、胃食道逆流影響嗓音,也可以讓腸胃道早一些休息。「吃的部分,我是蠻小心的。」張智惠說,為保養嗓音,不會過量飲用咖啡、氣泡水、酒類,而她喝紅茶容易卡痰,喉嚨不舒服,因此會避免。建議民眾也可以多注意自己吃了什麼、喝了什麼會讓喉嚨不舒服,就要盡量避免。張智惠醫師小檔案.現職:振興醫院耳鼻喉部、嗓音中心主治醫師.經歷:振興醫院耳鼻喉部總醫師、住院醫師.給患者的一句話:職業用聲者、喜歡唱歌者、年長者聲音沙啞,不要覺得沒有救,現在有多元治療方式,能讓你回到年輕的聲音。.臉書粉專:韓系美聲女醫 張智惠醫師責任編輯:辜子桓
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2024-02-05 焦點.杏林.診間
裝心律調節器會被雷打到嗎?心臟內科主治醫師林姝含開粉專衛教病患
進入診間,發現穿著白袍的醫師如明星般亮眼,愈來愈多專業與顏值兼具的醫者,致力守護病人的健康,今天推出高顏值醫師PART2,讓讀者一窺他們在醫學領域的丰采。新光醫院心臟內科主治醫師林姝含留著一頭俏麗短髮,外貌舉止神似藝人,外人難以想像她是一位必須輪值夜班、隨時待命的心臟科醫師。因外型亮麗,從學生時期就容易遇到「閒言閒語」,從醫之後更時常有病人出言騷擾,林姝含都不往心裡去,而是把重點放在患者病情。視病猶親的她,為解決患者雪片般的衛教疑問,還創設臉書粉絲專頁與病友互動。亮麗外表引關注,閒言閒語她一笑置之。林姝含透露,選科時單純以個性為考量,因為自己很沒耐心,所以選擇疾病「一翻兩瞪眼」,不論病情變好、變壞都相當迅速的心臟內科。以心肌梗塞為例,病人過世或存活只在一線之間,病情不會拖延;反觀腫瘤科等科別,病人常要與疾病奮戰多時。因為外型亮眼,林姝含在大學時期,就因「特別待遇」被同學酸言酸語,認為她是靠外型取得機會。她表示,教授們對同學都是一視同仁,但外型確實讓自己取得較好的第一印象、比較容易被注意。有時課堂上需要有人示範導管手術,就容易被點名,有些同學會說,「老師對學妹比較好」。不過,取得好的第一印象後,接下來的表現才是關鍵。對於閒言閒語,她都是一笑置之,不會往心裡去。病人言語騷擾,自備兩招保住醫師權威。「心臟科病人年紀比較大,有時候在解釋病情,發現對方都沒在聽,只回說醫師您好漂亮。」林姝含表示,在看診時,偶爾會因外貌被模糊焦點,有些不禮貌的病人,還會語帶騷擾、不尊重,在衛教時要求對方控制三高、戒菸,病人回說:「為了來看妳,什麼都好。」也有病人主動詢問她目前有無交往對象,還主動「推銷」家中兒子、外甥等,希望促成姻緣。不過,林姝含也發展出一套因應之道,對於言語騷擾的病人,會嚴肅地稍微加重語氣,讓病人知難而退;面對不斷幫自己介紹對象的病人,則是先打趣感謝對方抬舉,再把話題拉回病情討論。只要使出上述兩招,病人通常不會繼續無理騷擾,「畢竟在醫病關係裡面,醫師還是比較具有權威的一方。」診間病人的疑難雜症,化為易懂的圖像衛教。醫師工作雖然辛苦,但為解決病人的衛教疑問,林姝含開設臉書粉絲專頁,經營不到半年已累積超過2000位粉絲按讚。她表示,病人在診間提出的問題,有些自己從未想過,例如擔心心律調節器是否會被雷打到等,所以透過粉絲專頁,以圖像化的方式或拍攝影片,讓民眾更容易理解基礎衛教知識。林姝含笑稱,自己的臉書發文都與外貌無關,每二至三周更新的內容都相當認真,靈感主要都是來自診間病人提出的疑難雜症。從區域醫院台大新竹分院,至醫學中心新光醫院服務,林姝含期待,新的一年在時間運用上能夠更有效率、更平衡,除在臨床工作、學術研究穩健發展,更希望著重個人生活。她坦言自己與許多醫護一樣,下班時間還是放心不下住院病人,會主動至醫院探視,時間規畫必須重新取捨。自我要求每周運動維持體力,緊急手術隨時上場。醫師工作繁重,心臟科更是必須夜間輪班的科別,半夜若有心肌梗塞病人,必須緊急進行導管手術,但林姝含總能充滿幹勁地登場,完全不見疲態。林姝含說,這項工作對體力要求很高,為維持體能,盡量每周末去健身房運動。至於值班是否影響作息,她認為「看個人體質」,自己天生容易入睡,半夜處理緊急情況後,仍可倒頭就睡。不少外科醫師都有獨門刀房幸運小物,林姝含雖是心臟內科醫師,但平均每周要執行三至五個心導管手術,她祈求順利平安的「小迷信」,是不在手術前接受病人或家屬的禮品,就連病家帶來的水果都不能吃,否則恐會導致手術不順利。她表示,在住院醫師時期就聽過這種說法,默默放在心上延續至今。林姝含醫師小檔案.現職:新光醫院心臟內科主治醫師.經歷:新竹台大分院心臟內科主治醫師台大醫院心臟內科研修醫師台大醫院內科部總醫師.臉書粉專:林姝含醫師 - 新光醫院心臟內科責任編輯:辜子桓
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2024-02-02 焦點.杏林.診間
醫病平台/「醫病平台」的歲末回顧與前瞻
【編者按】:本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題,由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事,而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 「醫病平台」專欄是在2016年6月1日由七位老、中、青三代的醫界人士以及三位非醫界人士共同發起,最初在《民報》以每星期兩篇文章,週二由醫療人員寫出「照顧病人」、週五由社會大眾寫出「生病就醫」的經驗、感觸以及建議,我們的目的是希望透過這個醫病共同擁有的平起平坐的「平台」,發表彼此的看法,以了解不同立場的感受,從而進行建設性的討論,打破醫病之間的藩籬,達到互相了解、尊重與信任。我們也有機會聽到醫療人員分享,他們如何鼓勵病人願意向照護者傾吐他們的感受,增加病情的了解,利用有限的醫療資源得到最好的成果;也聽到病人與家屬分享,因為個人或家人生病而產生的情緒壓力所造成的影響,以及由他們所提出的如何改善醫病關係的意見。2018年末我們在《民報》報社改組的關頭,有機會停下來重新檢討過去、策畫將來。從開創到2018年12月28日我們一共發表了266篇文章,這兩年七個月的經驗,我們更意識到許多醫病之間所發生的不理想情境,並不一定都是醫療團隊或病人群組的問題,而是社會方面,尤其是來自政府的醫療政策,或是醫院的管理制度都需要納入討論。因此當「醫病平台」決定在「元氣網」重新出發時,我們決定不再拘泥於週二醫療團隊、週五社會大眾的對話形式,而改以每週一、三、五的三篇文章,以某個特定的主題,除了邀請醫療團隊各專業的專家學者、病人與家屬之外,並且非常榮幸有更多的宗教、法律、倫理、醫療相關政府官員、以及更多影響或關心台灣醫療的「第三者」加入平台討論,並介紹政府某些醫療政策與願景,以增加討論的廣度與深度。過去的文章裡,對醫學生參與病人照護曾有不良印象的病人來文表達不愉快的經驗,也引起熱心醫學教育的醫學院教師以及參與「模擬病人」教學活動的志工分享他們對教導醫學生臨床醫學感人肺腑的討論。我們期待這種讓社會大眾了解醫學生如何透過這種與病人、家屬的互動所得到的溫馨互動,應該是「醫病平台」的一個重要使命。這五年來在這專欄裡,我們積極鼓勵醫學生的投稿。非常令人感到欣慰的是,許多在醫院實習的醫學生,分享他們如何珍惜病人願意給予他們參與照顧的實習機會,而呈現戒慎恐懼的學習態度,以學習對別人痛苦的敏感度。他們敘述自己學習「知識」、「技術」時,更能以同理心對待病人與家屬,學得臨床醫學更重要的「態度」與「行為」。他們透過用心聆聽病人與家屬的苦痛,學會將這些經驗用文字表達,因而對病人「因病而苦」有更深入的理解。這種年輕的習醫者與病人、家屬密切關係的建立,正是目前醫學教育在「敘事醫學」的努力,我們誠摯希望「醫病平台」能促成醫生對病人的病痛有能力辨認、了解、詮釋以及被感動,因此提高醫生對待病人的關心與誠意,而促成醫病關係的改善,這也正是當年「醫病平台」之所以成立的初衷。我們更珍惜的是最近國內眾多醫學院師生在「醫病平台」分享各校「醫學人文教育如何教?如何學?」的第一手資料,這無疑地將會對台灣醫學人文教育與臨床醫學教育的整合有很大的貢獻。2019年2月18日由「民報」轉到聯合報「元氣網」重新出發,迄今已經發表了756篇文章。坦白說,當初我們曾經因為這兩個報紙在政治立場被列於不同光譜而擔心讀者群的流失,但我們也證明了醫療沒有顏色之分,關心台灣醫療的社會大眾不會因為報社的改變,影響他們對醫病平台的支持。事實上,我們更擴大了讀者群與作者群。我們深信,如果這專欄能夠持續改善醫病之間的了解與關係,台灣的醫療品質將會更上一層樓。最後我誠懇地希望大家能繼續在這醫病溝通的平台分享更多的看法與建議,促進醫病的互相了解與尊重,也希望能因爲大家的努力而改善台灣的醫病關係。我們更期待因為台灣各醫學院校師生分享在醫學人文教育的努力以及醫學生對病人與家屬的誠摯感激,促使台灣的社會大眾更積極地參與醫學教育。在這歲末即將有兩星期(2/5-16)的「休業」,在此向大家道個早年,明年龍年萬事如意。希望台灣的醫療團隊與病人、家屬的關係可以因為大家的努力,促使雙方透過彼此的了解而改善醫病關係。責任編輯:吳依凡
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2024-01-31 焦點.杏林.診間
醫病平台/孝順又感恩的生命鬥士
【編者按】:本週有兩篇文章是繼最近討論過的主題,由兩位醫師抒發他們在行醫中遇到的「令醫師敬佩的病人」的故事,→想看本文而第三篇文章是由編者寫出在下週開始為期兩週春節休刊之前的「歲末感言與前瞻」。僅此祝大家龍年事事如意。 這是一位我已經照顧二十多年的女病人。她從年輕時就開始有癲癇發作,常常會有清楚的預感,好像嗅到一種很不舒服的味道,有時還會有種很難形容的「似曾相識」的奇怪感覺,而後就會做出一些自己事後都記不得的事,有時甚至會演變為全身抽搐、喪失知覺、咬破舌頭或小便失禁的「大發作」。她的這種「複雜性局部型癲癇發作」一直很難完全控制,也引起在工作方面一些誤解與遭受歧視。我依稀記得她本來是電腦公司技術員,但因為父母年紀大、身體不好,而哥哥已經自己成家立業、無法照顧父母,所以單身的她就辭掉職務,在家全職照顧兩位老人家。後來父親中風、無法自行走路,母親經過肺癌手術後,兩老生活上的起居照顧都落在她一人身上。父親過世以後,接著母親被發現患有「腦下垂體腫瘤」,已經開過五次刀、雙目失明,她是唯一全職照顧她的兒女。她必須無時無刻地隨侍左右,母親才不會跌倒受傷。令我特別佩服的是她雖然每天生活在緊張的壓力下,只要稍微不注意,媽媽就會自己下床,然後跌倒受傷,好幾次她都緊張得失眠,癲癇發作加劇,而母女哭成一團。但她從無半點怨尤,每當提及從未回家探望父母的唯一哥哥,她都會充滿感激地說,幸虧哥哥每個月提供經濟上的支持,不然她們母女不知如何過活。她因為一直是獨身未婚,反而有父母陪伴,生活上也比較不寂寞。在長年照顧這位病人,我才發現她非但沒有被自己的疾病打倒,更是一位關懷母親的孝女。她家住宜蘭,來新北市看門診是一件大事。但她在門診都要求掛第一號,而且是數十年來沒有遲到過的好病人。她說,她都搭第一班車到台北再接捷運,掛第一號的時間比較容易掌握,不會因為前面的病人遲到或處理上比較棘手而延誤,而且一清早出門時,母親通常都還在睡覺,她前一天就已提醒母親,一定要等到她看病趕回來後才能下床。母親經過幾次驚險的經驗之後,也深知自己雙目失明,在女兒不在家時,絕對不敢自己下床。她這幾年來病情穩定,只要按時服藥,已經多年沒有癲癇大發作,但經過我改用好幾種其她藥物,都仍然無法完全控制的「複雜性局部型癲癇發作」,不過因為都有預感,可以讓她及時坐下或躺下,而且她很少外出,所以在家裡熟悉的環境下,很少因為這種「小發作」而受傷。最可佩的是她非常用心訓練自己,她認為自己將來不可能像父母生病之後,都有女兒可以依賴,所以她做了一些非常不尋常的自我訓練。容我在此分享這幾年所看到的這位生命鬥士是如何地自立自強:一、「我看到父親中風偏癱的問題,我就決定自己一定要訓練自己左右手都能做事。」她從刷牙開始訓練自己,目前已經能夠左右開弓地刷牙洗臉。她有時會與我分享她如何訓練自己的左手,發現經過這種用心的訓練,過去一種常常擔心將來自己怎麼獨自生活的她,變得更有信心。她說,自己過去的心神不寧也已豁然開朗。二、「我看到父親中風以後喪失語言能力,我想如果我多學另一種語言,也許將來萬一中風,台語、華語都不會時,也許我可以用另一種語還可以與人溝通。」於是有一陣子她就開始自修日語。雖然中腦動脈的栓塞有時會影響掌管語言的大腦部位,會使病人喪生語言的表達或了解的能力,而且我們的確看過不少會說多種語言的人,中風引起失語症之後開始恢復時,最先學會的「母語」優先恢復,但她所說的在她這種年紀才學另一種新的語言,到底會有什麼好處,我實在也看不出有神經學上的根據。但反過來說,她這樣做不一定能幫忙萬一中風失語時的應變,但對這整天在家照顧母親度日如年的她,能夠因此多學一種語言,找到生活的樂趣,又可以減少自己對無法預測的未來的不安,又可以增加一種語言能力,也不失為很好的心靈調適,所以我也極力贊同她的想法。有一陣子,她在診間見面或離開時的幾句日語的問候,我雖然日語程度極差,但還可以回他幾句日語,不覺帶來診間一陣歡笑。這也讓我學會了,只要對病人沒有壞處的,我們也不要濫用白袍的權威給病人「潑冷水」。三、耐心的溝通是醫病關係的磐石。當我為了寫這文章而打開電腦翻閱她在這我所服務的醫院這二十幾年來的紀錄時,才發現了一段難忘的「軼事」:她因為牙痛在宜蘭就醫時,牙醫師做了一些口腔小手術之後給了她一些抗生素,之後那幾天她感覺暈眩想吐,而打電話給我。我當時想到也許是牙醫師所開的抗生素與她所服用多年的抗癲癇藥之間的「交互作用」。所以我要她問牙科醫師所用的抗生素的名字,並告訴她我所知道的一種常用的抗生素「紅黴素」會抑制肝臟對某些抗癲癇藥物的代謝,使抗癲癇物的血中濃度增高,因為她所抱怨的暈眩、想吐是她所服用的抗癲藥血中濃度太高時所呈現的副作用。想不到不出所料,她就是使用這種抗生素,她抗癲藥的血中濃度果然比過去所驗的數字高很多,經過兩天的暫時降低抗癲癇藥的劑量以後,一切就恢復風平浪靜的日子。記得那次回診時,她說我在電話中料事如神,證明她找對了醫師,但她都沒有絲毫責怪牙科醫師,因為她沒有主動告訴牙科醫師她在服用抗癲癇藥。我也實話實說地告訴她,這種藥物的「交互作用」是所有的神經科醫師都知道的常識,但那次的經驗也使我深信耐心的溝通是醫病關係的磐石。我何其有幸能夠認識這位令我佩服的病人,從她身上我學會了許多做人的道理。延伸閱讀:1/22 我心目中的英雄——一位正向的病人1/24 活得精采、面對死亡從容無畏的病人1/26 創造微笑的再世華陀與積極樂觀的小女孩1/29 坦然接受生命裡的變故責任編輯:吳依凡
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2024-01-28 醫聲.罕見疾病
終結罕病家屬懊悔 首位罕病立委推病主法 讓病患能「好好地走」
「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」楊玉欣推動立法的初衷《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論,引發喧然大波,除了罕病基金會發表抗議聲明外,各界也聲援陳俊翰律師。實際上,台灣也有罕病患者進立法院執行參政權,那就是現任基隆市社會處處長楊玉欣,她是第一位罕病立委,也是推動《病人自主權利法》重要推手。 楊玉欣是第8屆國民黨不分區立法委員,本身是罕病患者,深知重病患者備受磨難的煎熬。也思考著有沒有可能有一條「安全防線」,讓每個人和每個家庭不要掉入痛苦的深淵,而這就是她與同僚們推動病主法的最重要原因。約莫一年半前,楊玉欣接受財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心採訪,談及自己從政歷程,及推動《病人自主權利法》的心路歷程。以下文章節錄自「穿越生命之河 預見未來的自己」一書,全文將分上下兩集刊出。內文:負責老弱病障礙等相關政策,想讓每個人都可以「好好活」在101~105年擔任立委期間,楊玉欣接到非常多的陳情:「有些家屬懊悔當初要求醫師一起來隱瞞病人的病情,最終不但讓病人痛苦,自己也後悔終身。」她清楚地知道,由於長期文化結構問題,及病人身體與疾病因素等,使病人在醫病關係中極為弱勢,甚至連病情的「知情」都是不容易的事情,更遑論在生命的終點之前擁有自己想要的樣貌。她表示,數據指出台灣平均臥床年數已衝破8年。臥床帶來的不自由及身體的苦痛(如褥瘡)是病人尊嚴的嚴重傷害,也是家庭的悲痛,更是總體社會巨大的損失。但當時沒有任何一部法律可以解決這些問題,只能無奈任由這些憾事不斷地上演。 楊玉欣在立法院負責老弱病障礙等相關政策,長照服務法、身心障礙保障法、身心障礙者權利公約等,都是出自她的推動。所有法規與支持體系的思考都是想讓每個人都可以「好好活」。生命終點的相關法律──病主法而由於華人社會長期的忌諱與排斥,其中大家最不願碰觸的就是生命終點相關的法律。但她很清楚「善生」與「善終」是一體兩面,唯有好的告別,才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵之一,就是「醫療決定」。病主法有一特點:簽署預立醫療決定書(AD)前必須帶一位二等親以內家屬,一同進行「預立醫療照護諮商」(ACP),由當事人、家庭成員和醫療團隊進行完全的溝通,讓民眾能夠完整地了解這些平常不會接觸到的醫療資訊(例如:何謂末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、經中央主管機關認定之重症等)。經過完整的諮商之後,讓決定權回歸意願人。舉例來說,永久植物人不是末期病人,所以當事人若有簽署預立醫療決定書,才可合法撤管。且預立醫療決定只有自己可以簽署,家屬或其他親戚不可代簽。因此,溝通越早做越好,以免突然發生重大危急事件時,悲傷、焦慮、情緒高張的家屬,在完全對當事人意願未知的狀態下,難以抉擇。唯有及早諮商與溝通,醫療團隊才能在最快時間幫助病人和家庭度過難關。「我們也透過立法來『保護醫護夥伴』,醫護夥伴一定需要得到更好的法律保護,否則動輒就被醫療糾紛所困擾,如何能專注守護病人呢?」楊玉欣說,有了「預立醫療決定書」這項法律文件,直接保護醫師得以尊重病人的自主決定來做醫療照顧。病主法的初衷,主軸是以「醫病關係」與「自主」的思考楊玉欣推動病主法的初衷,是以「醫病關係」與「自主」的思考為主軸,她說:「病與痛都是病人在承受的,醫病關係的主體是『病人』,但卻沒有一部以病人為主體的法律。而這個『以病人為主體』的法律,除了病人須獲得保障,醫療團隊也須被保障,才能創造更好的醫病關係,所以需要明訂醫病雙方的擺放位置和權利義務關係。」然而就台灣的醫療現況及病人的處境來看,楊玉欣覺得,病人無法自主的原因在於台灣長時間以來的醫病關係是「父權」模式,這並不是負面的意思,而是長期以來的文化是我們習慣不讓病人做決定,醫師說的算。病主法的立法過程波折不斷,在當時的保守社會風氣之下,要無到有立一部「善終」法簡直是不可能的任務。「我很幸運的是,我的先生-台大哲學系教授孫效智老師就是哲學、倫理學家,我有一群最專業的專家團隊。病主法沒有行政院版本,只有楊玉欣委員的版本,而病主法就是孫老師一字一句寫下來的。」從楊玉欣的敘述中可以看見他的堅定,並看見當時他是如何極盡所能地在任期內完成所有人權利的保障,同時也能看見當時在立法時遇到多大的挑戰。「直到任期的最後一秒,病主法通過前,我都還非常緊張有任何的變數。」而這壓線的20秒通過了病主法,讓台灣成了亞洲的領頭羊。楊玉欣說,整個亞洲在文化方面,對於病人主體與醫療決策的問題,尤其是碰觸到生死的議題,其實是很難去思考和談論的,更遑論去立出一部法律。病主法帶來改變的契機:尋求4贏的可能楊玉欣當時不只要面對立委之間的協調、黨派之間的溝通,更要面對的是來自於醫界、法界、宗教界、病友團體,各方各面的專家與組織等,排山倒海的協調與各種質疑和反對的聲音,甚至有人認為她在「鼓吹死亡」。「但我始終相信問題就是改變的契機。」楊玉欣以堅強的信念與她形容的「頭破血流的溝通」,敲遍了當時所有立委的辦公室大門,走入所有的公聽會,讓所有團體了解病主法不是一個晦氣或鼓吹死亡的法律,而是鼓勵大家好好活、活得有尊嚴的重要法案。正是這份堅定與毅力,讓他在挑戰的路上能凝聚共識、突破歧見。楊玉欣表示:「我非常感謝在整個立法與推動的過程中,雖有困難與挑戰,但也有更多的貴人與前輩們投入其中與我們一同為了眾人更好的未來奮鬥。我深深感激。」楊玉欣深深覺得病人需要病主法,如果有這部法律,以後的社會將邁向「四贏」:病人有尊嚴、病人人權更躍進、與家屬決策更共融,以及醫病決策更能達到共識。病主法是台灣人權的一大里程碑,以剛性的法律制度,開啟眾人思考生命的議題。楊玉欣衷心希望透過病主法,可以改變醫療文化、生命文化、社會文化,病主法讓「醫病關係」互為主體,是平等的關係;而意願人為自己的生命做決定的那一刻起,就是對自我負責的最好表現,也期待家屬們能成為最強的支持者。病主法其實就是「生死議題」的相關討論而隱藏在病主法底下的「生死議題」,法規開宗明義就告知你擁有「知情」、「選擇」和「決定權」。醫療決定是善終的一大重要層面,但並非全部。在完成預立醫療決定之後,生活裡所有的面向都需要一一思考安排,好好準備,才有可能在那一刻來到時,無憾地說再見。而簽署後如果反悔了,也能修改原先的決定,即使被醫師判定為末期病人,只要意願人的意識清醒,能夠表達,都會以意願人的意願為第一優先。雖然病主法上路已3年多,很多民眾仍「不知道」有這個善終的法律,楊玉欣認為,會有這種現象,有可能民眾直接覺得是在談安寧療護,其實兩者有很大的不同,另外,民眾一聽到ACP需要自費,「錢」就又卡住民眾了!病主法的訴求是「防微杜漸」,目標「把錢花在前端,去除無效醫療」楊玉欣強調,從立法一開始的時候,他們的訴求就是「防微杜漸」,但實際上大多政策的習慣是把錢花在後端的醫療,甚至是無效醫療,這無異於「亡羊補牢」,每年花掉幾百億元的國家預算,卻沒有讓人民過得更好。如果透過病主法,在前端就採用ACP,使政府把要支付的錢往前推,這花的錢相對少很多,不只是單一層面地降低了無效醫療的花費、對病家的折磨,更可以保障每人的知情權、保護每個病人的尊嚴、醫療自主權,讓家屬都能有醫療的共識、醫病關係更圓滿,這就是「防微杜漸」的道理,遠勝於「亡羊補牢」的耗損。 楊玉欣給政府幾個建議1.第一件重要的事情就是希望ACP的錢由政府給付,拆除民眾的經濟門檻,就是「把錢花在前端,去除無效醫療」的用意。楊玉欣認為為了國人的健康,這個費用一定要合理化!例如比照四癌篩檢的方法,而且可以是階段性的,以年齡層或哪些門檻來分層給付。2.第二個建議是諮商的醫療機構要增加,別讓民眾跑到太遠的醫院接受諮商。目前全台只有兩百多家醫院有諮商的單位,可以上網搜尋「病人自主研究中心」,首頁就有地圖顯示能夠提供諮商的醫院。3.第三個是加強對社會大眾的溝通,讓大家能夠得到正確的訊息。截至110年底,預立醫療決定累積簽署人數3萬人,對比109年增加約1萬人。對照內政部統計20歲以上人口1900萬人,目前簽署比例仍未達0.1%,顯示目前醫療自主權的普及度,使台灣距離完整安全網建構仍相當遙遠。楊玉欣建議可從教育著手,包括醫療照顧健康相關體系和產業專業夥伴的再教育,這些專業人員越有概念,越能夠把資訊傳遞給他們接觸到的人。目前病主中心攜手臺北市立聯合醫院已經培育了2000多位醫護夥伴種子講師,在台灣200多家醫院開花結果。種子講師非常有心,且認為病主法非常重要,會在任職的醫院當中爭取來做諮商這件事。楊玉欣呼籲:「以自己喜歡且想要的方式自然善終,是人權,更是普世的價值。但民眾目前受限於不知道如何行使權利、諮商費用門檻過高,弱勢族群更容易被不夠友善的制度排除。期盼政府與民間持續共力積極朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。」責任編輯:吳依凡
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2024-01-20 醫聲.領袖開講
院長講堂/程毅君每天5點半起床!以走樓梯代替電梯,日走8千至1萬步養生
從醫33年的雙和醫院院長程毅君,在醫院創立時開始任職,雙和醫院成立於97年7月,至今已邁入第16個年頭,經營進入永續期,積極推動ESG,期許未來向台大、成大看齊,也要成為「百年老店」。程毅君是麻醉科專科醫師,「麻醉要在很短的時間內,做出判斷跟決策,要非常精準,很喜歡這種感覺。」他認為,麻醉科醫師在手術室是扮演全科角色,需要邏輯判斷且會技術操作,手術房中外科醫師開始手術後,會專注在手術上,病人的狀況都是交給麻醉醫師控制。設備輔助 掌握病人狀態在80、90年代,如何麻醉都要靠經驗法則,程毅君說,麻醉醫師依據工作經驗,判斷選擇的藥物、劑量、麻醉深淺等;近10年講究「精準醫學」,現在麻醉領域有很多精密儀器設備輔助,可以更精準掌握病人狀態。10幾年前開始,程毅君就跟團隊開始建置模型,針對各器官、各種病史分析病人進入手術房後,會因什麼條件產生併發症或是評估死亡機率,對於風險預測很有幫助,也累計超過百篇論文發表。新創發展 產業多元鏈結目前雙和醫院定位是以神經醫學、急重症為主軸,聚焦生醫科技的醫學中心,程毅君表示,短期要發展成智慧醫院,跟產業做多元鏈結,要結合醫學大學、醫院、產業成為三合一醫學中心,醫院投入超過幾十億打造教學研究大樓跟生醫科技大樓,將近3千坪空間。程毅君坦言,現在的醫療是高風險、高人力資源投入,卻是低報酬低利潤,未來要靠新創產業,才能讓醫療機構有更多獲利及發展的機會,透過三方合作,當臨床發現問題或是病人需要產品,讓產業界知道後,有產品生成可以立即驗證,甚至可以申請專利,這是新的發展面向。談及工作哲學,程毅君說,他容許同仁失敗,但要從中成長、學習,雙和醫院很多主管很年輕,應給年輕人機會,在行政事務上用創新思維去做,不要墨守成規,要敢於嘗試。病人效益 行醫核心價值行醫的核心價值要放在病人效益上,程毅君說,即使有再好的研究成果在期刊上見刊,但沒有用在病人身上,就是沒有效益,醫院近期提出一個人工智慧的腎臟病照護系統,只要病人腎功能異常,系統就會提醒該介入處理,可把病人病程往前推進,最多可以阻擋50位病人罹患腎臟病。醫師要「以病人為中心」提供服務,程毅君說,他曾經歷過家人被疾病折磨,感受到無助的心情,希望推廣給醫院的年輕同仁,改善醫病關係,這是醫學教育的本質之一,近年醫療糾紛件數多,最大原因就是溝通不良、認知不一。養生秘訣/走樓梯代替電梯 每天步數累計8千至1萬步在雙和醫院16年,程毅君每天早上5點半起床,每天平均睡4至5小時,也因工時長沒時間運動,上班期間都盡量走樓梯代替電梯,或是到家裡附近堤防走走,每天步數累計8千至1萬步;早上7點半上班,都提早1小時左右就到辦公室,給自己一個安靜的空間或環境獨處。程毅君沒有特別養生的習慣,飲食不忌口,他喜歡喝紅酒,年輕時跟著認識的老師累積酒類知識,家中也有酒櫃,是他紓壓的管道。愛攝影的他,年輕時買了很多相機,假日有空時會與家人一起去爬山,偶爾打高爾夫球。以前每年都愛出國,退休後想安排多點時間旅遊,去看瑞士雪景或紐西蘭的湖光山色。程毅君小檔案.年齡:61歲.專長:神經外科麻醉、胸腔麻醉、產科麻醉、臨床麻醉、呼吸生理學.現職:衛福部雙和醫院院長、台北醫學大學醫學系麻醉學科教授.學歷:政大商學院經營管理碩士、台北醫學大學醫學系.經歷:雙和醫院醫務副院長台北醫學大學醫學系麻醉學科教授雙和醫院麻醉科科主任台大醫院麻醉部主治醫師.給病人的一句話:照顧自己的健康,從年輕就開始。責任編輯:陳學梅
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2024-01-05 焦點.杏林.診間
醫病平台/不只是告知
【編者按】:這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」,由不同階段的習醫者(住院醫師與醫學系五年級學生)與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論,而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則,透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」(representation)、與病人建立「親密的關係」(affiliation)。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅,希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。→紀錄1:告知壞消息→紀錄2:如何告知壞消息轉念(林天慧)醫病之間,如萍水相逢,卻是如此地深刻地相會著,我們有使命守住病人使得在被告知壞消息時不落入絕望的深淵,同時又不會給予過多的「虛假的希望」(false hope),這之間的界線是目前的我還無法去好好拿捏的。在郭小姐的故事裡,病人接收壞消息時的崩潰,學姊見到病人的心情逐漸轉惡,於是說了一句PET無法完全代表惡性,試圖安慰病人,我認為這句話本身是充滿憐憫與同理的,但除了表達同理,我們還能為病人做什麼呢?在接收到壞消息時,對病人而言,象徵著自己往後的人生有很大一部分會受到疾病所限制,「頓失生命自主權」的無助,除了同理,我們還可以給予新的生活方向: 以前可以遊山玩水,現在因為要做化療,所以周末約朋友來家裡玩;現在因為病況不好,至少我還能在醫院自由走動,在具有藝術氣息的和信醫院養病;以前能夠自由走動,現在只能在房間裡,那我要趁現在多與陪伴我的家人說說話。的確,疾病、年老,可能逐漸剝奪我們肉體上的自由,但這種「de-escalation」(「降級」、「緩解」)與「轉念」的思考是身為醫師我們有機會能夠給予病人除了醫療以外的「照護」。治療關係與同理心(蔡宗霖)自從進入醫院的那一刻開始,許多生老病死的故事便在我們面前,如煙花一般瞬而揚起,瞬而消逝。當告知生死病老的消息時,身為初生之犢的醫者,我們慢慢開始知道常常不只是要把話「說出來」、說得「好」以外,常常更仰賴的是當下環境及語境的正當性。社會上已經有太多例子讓我們知道,以粗糙與暴力的方式傳遞壞消息,是關係的互相傷害。在課堂中,帶領我們討論的醫師提到「治療關係(therapeutic relationship)」這種互動模式。不管是心理諮商、職能治療或者是醫學,凡涉及到病方與醫療人員互動的場景,其實都有「治療關係」這樣的概念存在。其實也不用想的多冠冕堂皇,我認為其實這就是醫病雙方中,「關乎希望的互利共生」:病人不但希望了解自己的病況,也希望這間機構能夠消弭他的不安與對疾病的未知,從而找到痊癒的可能;對醫療人員來說,我們希望病人能越來越好,也希望病人能給予我們信任,從而創造平等而充分的對話空間。無論醫方或病方,我們都在自己、也在對方身上種下希望的種子。「對這個病他已經知道多少」、「對這個病他希望知道多少」,以及「他最難過的是哪個方面?」這些問題對應到上文SPIKE模型中的第二三步,其實也都指向同一個核心:我們要避免就病論病,而是以同理心、以病人為中心地去思考下一步該怎麼做。畢竟罹病是「人」的事情:就像是一段沒辦法預先規劃的長途遠征。身為醫者,我們被教導千百年來從人類身體上蒐集而來的機轉與線索,陪伴病人穿過一片片疾病未知的雲霧之後,最後抵達解答之處——那可能是象徵痊癒的重見天日,也可能終得直臨疾病與死亡的深淵。以這位病人來說,這片陌生的雲霧卻從未給他任何答案,他也不清楚到底惡性黑色素皮膚癌為何物。於是他繼續沒有方向感地踽踽而行,晃眼過了三十年,我們才有緣分牽起病人的手,一起思考下一步該往哪裡去。不管最後我們陪伴病人面對的,是光明,抑或是深壑,我們至少都要先辨認出「他走到哪裡了?走得是快是慢?」,只因我們是少數身處雲靄裡擁有羅盤的人。我認為,對於還無法成熟地在言談中施展心靈技巧的自己來說,唯有純粹的同理心能展開與病人建立良好治療關係的第一步,讓自己種下的希望種子發芽。如果醫生錯了 不分科住院醫師 (楊喨晴)醫生也有可能判斷錯誤。本次討論中老師提到自己行醫過程遇到的案例:一位接受手術後定期追蹤的乳癌病人出現一側下巴感覺異常,來到老師門診。門診時老師認為numb chin syndrome(麻下巴症候群)的可能性不容忽視,和病人解釋這有可能是癌症轉移,需要盡快做近一步的檢查確認。但病人自身並不覺得這像癌症轉移,問老師有多大的把握這是惡性的。老師擔心延誤診斷,拖延到治療,和病人討論後排了影像檢查,後續又做了病理化驗。影像檢查傾向惡性,病理化驗結果卻是良性。病人的癌症沒有轉移,是老師判斷錯誤了。醫生本著臨床的症狀、徵候、理學檢查做出初步判斷,下判斷的時候無法確定自己永遠正確,所以我們要和病人詳細溝通解釋,我們目前擔心、懷疑什麼疾病,為什麼要排檢查,檢查結果的臨床意義是什麼。我們不可能每一次都會做對,要保持謙卑、能夠承認自己的錯誤,不能因為擁有醫療的專業就用自上而下的方式和病人溝通。建立並維護良好的醫病關係是非常重要的,好的醫病關係才讓醫生有「犯錯」的空間,才能讓我們給予病人更多的幫助。延伸閱讀:2024/1/1 告知壞消息2024/1/3 如何告知壞消息責任編輯:吳依凡
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2024-01-03 焦點.杏林.診間
醫病平台/如何告知壞消息
【編者按】:這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」,由不同階段的習醫者(住院醫師與醫學系五年級學生)與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論,而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則,透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」(representation)、與病人建立「親密的關係」(affiliation)。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅,希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。告知病情的理論(黃彥勳) 對於告知壞消息,有兩個比較知名的模型或許可以給我們一些啟發:SPIKES 模型1、Setting: 準備好病情資訊、一個好的環境和時間點,並確認病人的狀態是安心舒適的2、Perception: 了解病人對於目前病情的理解。3、Invitation: 探詢病人的感受,鼓勵病人表達發問4、Knowledge: 循序漸進的解釋病情,確認病人能理解5、Empathize: 隨時同理觀察病患的情緒與反應。6、Summary: 總結這次談話、提供病患未來的計畫、和病患確認目前進度和努力目標。SHARE 模型(源自日本心理腫瘤協會)1. Supportive environment 支持性環境2. How to deliver the bad news 壞消息的傳達方式3. Additional information 附加的資訊(客觀、主觀)4. Reassurance and Emotional support 再確立信任與提供情緒支持兩個模型的主軸都是希望提供完整的環境、人、心情、資訊以及最後病患情緒宣洩的出口。更重要的還是根據每次的經驗去設計對於病人最適當的告知情境。病人的性格其實對於病情告知來說是很重要的考量,但大部分時候我們都是第一次遇見病人,不了解病人的性格和需求,因此也不能太躁進的去預設太多,反而容易造成溝通上的問題。告知的場所(楊喨晴)討論時,有個同學提出一個問題:門診病人解釋病情的方式是否會與住院病人的有差異?我的看法是,門診病人聽完病情解釋後會回家,好處是家人可能可以提供情緒支持,幫助病人接受病情,壞處是如果家人無法提供支持,病人就會孤立無援。而住院病人聽完病情解釋後,身旁可能沒有家人可以撫慰情緒,但二十四小時都在醫護的照顧之下,比較不用擔心病人一時想不開而出狀況。捧得高摔得重(李宛璇)壞消息總是難以接受,更何況是攸關性命的壞消息。作為在癌症中心實習的醫學生,臨床上很常遇上告知壞消息的情景;我在診間觀察時也不禁自問:「如果我是醫師,我會怎樣做呢?」後來想想,倒不如問:「如果我是病人,我會想如何被告知呢?」我猜我並不希望我的醫師對我有任何隱瞞,即使我無法完全了解這些醫學名詞背後的學理,我仍然希望知道疾病的嚴重度,我未來可能接受的治療,以及這些治療將如何改變我的日常生活。而相較於懷抱著虛假的希望,我更希望我的醫師能真誠地告訴我最壞的打算,這樣我才能把握時間做一些人生中重要的決策,而不是一開始被告知情況不嚴重,後來才發現無法挽回。除了自己的健康,我可能會擔心如何跟家人報告壞消息,也可能擔心要暫時離開工作崗位,有人也會因此而產生經濟的問題。這些擔憂和考量,如果有人能聆聽、理解和接納,那至少我知道,我並不是孤單一人。我希望自己在診間被如何對待,我就應該努力成為可以如此對待病人的醫師。病情告知與關懷陪伴並不矛盾衝突,他們也不是二選一的題目;相反,他們常常是互補的。在聆聽、理解病人的需求後,我們更能了解病人對治療的期望,從而安排更適合他們的治療方式。醫師與病人之間若可建立互相信任的關係,也可以幫助病人在治療期間有任何不適或擔憂,都可以儘早告知醫師,以調整治療。即使病人因病情轉壞而情緒低落,在安全的情況下,我們也應該要鼓起勇氣,不迴避,也不逃避困難的對話,而是與病人一起面對,並告訴他們我們會在治療中一直陪伴。生命中的好壞常難以預期,醫師與病人之間的關係其實也只是人與人之間的關係,既然遇上,就盡力,然後互相陪伴走一段路吧!晚一點摔下來(楊紹甫)晚一點摔下來,指的是利用對談技巧、時間給予緩衝,在建立醫病關係的同時,減緩壞消息的力道。給予緩衝的方式有很多,很多都具有技巧,但不論如何,都不是單純的延後告知病人壞消息的時機。首先,如同SPIKES model提及的,在門診與病人開始討論時,先了解病人與家屬對疾病的瞭解程度:這包含他們先前看過哪些醫院?得到什麼樣的消息?當時醫師是怎麼解釋的?病人與家屬是否自己上網了解或從親友打聽到什麼消息呢?在他們認知中這大概是何種嚴重度的疾病?而他們來就診是否抱著特殊的期待而來呢?接著,醫師必須要妥善的解釋當前檢查結果的意義。如本堂課程討論的案例,此次影像學的檢查結果仍無法確診任何疾病,異常的顯影可能是壞消息、也可能不代表什麼。對於病人與家屬來說,他們不具有詮釋意義的能力與經驗,此時就需要醫師的協助:通常這會代表什麼呢?這樣的異常是常見的嗎?有其他病人遇到過類似的檢驗結果嗎?大多數人在這個階段會有什麼樣的反應?又是怎麼面對的?而醫師曾提供過這些病人哪些協助?在對談過程中,持續注意病人對病情解釋的反應,病人最在意哪些事情,並適時的給予情緒回應。最後,給出對現階段的總結,包含這次影像檢查可能的結果是什麼,以及接下來需要用什麼樣的方式追蹤,中間會經過多少時間等待。明確的告知病人為什麼這麼做?理由是什麼?有沒有其他作法?不那麼做的理由又是什麼?晚一點摔下來,不是指延後壞消息的時機,而是指增加緩衝,讓病人一旦墜落,也能拉長這中間的過程,讓病人分階段的接受。延伸閱讀:2024/1/1 告知壞消息責任編輯:吳依凡
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2024-01-01 焦點.杏林.診間
醫病平台/告知壞消息
【編者按】:這是一個教學醫院外科醫學人文個案討論會的紀錄。主題是「告知壞消息」,由不同階段的習醫者(住院醫師與醫學系五年級學生)與幾位關心醫學人文的臨床醫師參加討論,而後由參加開會的習醫者以「敘事醫學」的原則,透過「專注的討論」(attention)、「用心的文字整理 」(representation)、與病人建立「親密的關係」(affiliation)。他們認真學習的心得報告也使幾位參加開會的指導老師們深感教學的喜悅,希望這種「教」與「學」的互動可以繼續推廣。這是一次外科醫學人文討論的紀錄。在十一月月初的午後,由兩位指導老師、一位不分科住院醫師和五位醫學生進行個案討論,討論的主題是「告知壞消息」。個案簡介:郭小姐,50歲女性,今年10月由丈夫陪同來本院整型外科門診就醫,主訴後上背部有五塊錢大小的腫塊,已經存在約三十年。今年九月抓破皮,到外院皮膚科開刀想把它拿掉,術前皮膚科醫師和病人都認為是一般的良性的痣,沒想到病理報告發現是惡性黑色素皮膚癌,又開了第二次把腫瘤邊緣切乾淨。術後病人轉診去血液腫瘤科,做了正子攝影,發現肺部和左大腿有異常(組織細胞對葡萄糖的攝取增加)。後續病人來本院尋求第二醫療意見。進診間後,主治醫師詳細的看過病人帶來的資料,和病人解釋病情。講到正子攝影的部分,提到有可能的肺部轉移和後續治療時,病人眼眶泛紅,手緊抓著先生的手。跟門診的不分科住院醫師眼看著病人的情緒變得不穩,安慰的話脫口而出:正子攝影是看組織吃葡萄糖的程度有多高,亮起來的不一定是癌症,也可能是感染等等其他的原因導致的。病人後續做的胸部斷層掃描結果較為傾向黑色素癌的肺部轉移,在整型外科門診和病人詳談後,病人轉診到腫瘤內科,在11月底住院做電腦斷層導引肺部切片,病理報告結果證實是黑色素癌肺轉移,後續將在本院腫瘤內科進行治療。在門診時,我為了安撫病人情緒,安慰病人這不一定是癌症轉移,事後問過整型外科醫師的意見,他贊同我的作法,並提到:「讓病人分階段摔下來,有個緩衝,而不是一次重摔,可能會讓病人比較好接受」。在今天這場討論會上,指導老師叮嚀了一句話:「捧得高,摔得重。」我顧慮到病人情緒把話講得比較好聽,會不會反而讓病人抱有不切實際的希望,當病理報告證實這是惡性腫瘤的轉移,病人會不會更難以接受?尤其是老師提到,病人有時會只聽進自己想聽的部分,像抓住救命稻草一般,把「可能不是轉移」聽作「不是轉移」,當惡性轉移的結果確定時,下一次、下一位跟病人解釋的醫師可能會遇到困難,病人會覺得上次明明有醫生跟我說過不是轉移,怎麼這一次又説是轉移?這是我們在病情解釋時要注意的。在這次討論中,指導老師帶領我們討論了「如何告知壞消息」。從理論層面的「SPIKES」模式與「SHARE」模式開始,到告知方式的討論「捧得高摔得重v.s.晚一點摔下來」,最後討論到醫病關係中,在告知壞消息之外,我們如何幫助病人,讓病人可以度過壞消息的衝擊。這些討論的內容將在後續兩篇文章中呈現。責任編輯:吳依凡
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2023-12-29 焦點.杏林.診間
醫病平台/在醫院實習時的病程紀錄
【編者按】:繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」,本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調,該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明:「如果還沒有考慮清楚的同學,拜託大家,將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後,透過與義大醫院及其他友校的合作,引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習,以選修或課外學習的形式,針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討,足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落,甚至遠赴海外協助義診服務。→想看本文一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片,敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」,島上有2300位居民,但卻只有一家醫院,兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。→想看本文一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐,而真情流露道出她寫病歷時,「我一字一字打上,但我一點也不知道,該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。大五進醫院第一天,被指派的病人是一位阿婆,癌症、第四期。老師說,自己的病人要天天打病程紀錄。病程紀錄寫得好,即是可以讓沒有參與照護的醫護人員,看完後大致了解病人的狀況。第一天到病房,她坐在輪椅上說,左腿又麻又痛、兩腳水腫,緊緊的不舒服。「哪裡痛呢,可以指出來嗎?哪一種痛呢,刺痛、抽痛?一陣一陣的,還是連續的呢?」我把LQQOPERA(部位(Location)、性質(Quality)、量(Quantity)、發作情形(Onset mode)、誘發因子(Precipitating factor)、惡化因子(Exaggerating factor)、緩解因子(Relieving factor)、伴隨症狀(Accompanying symptoms))逐條問了一次,寫病程紀錄的目的性強得生硬,每開口羞愧感就加深。「先前跌倒受傷、骨科開過刀,」老師對PGY學長說,「止痛換成morphine,levo第幾天了?」學長說第三天,查房的隊伍往下個病榻。「何時會使轉去厝?」阿婆的聲音傳到走廊。聽不懂藥物簡稱,生澀的操作系統查詢藥囑。欄位中morphine(嗎啡)閃著危險的紅字,高警訊藥物提醒:不當使用時,可能對病人造成嚴重傷害。隔天去看阿婆時,阿婆在輪椅上、趴在床沿嘔吐,塑膠袋裡暗綠色澤的液體腥臭。老師皺著眉頭說,「要不吐就會痛、要不痛就會吐,真的很難啊!」改了一天藥,不吐了、但止痛效果有限,又換回嗎啡。再隔一天看護大姐說前一晚吐了七次。參考資料(UpToDate)是這麼說的,「開始使用嗎啡常會發生噁心,但耐受性很快就會發生,持續性噁心並不常見。」但過了四天,早上七點,看護大姐還是說吐了,阿婆吐完又餓又虛弱、餓得不舒服吃了又吐。快速耐受、罕見的持續性噁心在哪?下午聽到「實證醫學」四個字,不由得生起氣。說是自己的病人嗎,也不過每天上午下午加上老師查房時,各去一次十分鐘。三十分鐘能夠對阿婆的了解當然有限,早上到值班室時,總翻看前晚的護理紀錄、交班紀錄和醫囑,勉強拼湊阿婆過去的十二小時,感覺自己是打腫臉充當有資格穿著白袍的人。學長經過背後,說:「好懷念呀,記得當clerk(實習醫學生)的時候才有閒情逸致一則一則細看護理紀錄。」這次沒有生氣、是害怕,害怕自己兩年後已經習慣病痛的樣子。看護大姐逐漸把我當成報告所有症狀的對象,還是只能趴睡、試著躺上床時傷口劇痛、按照我的建議吃布丁(其實是老師在別床建議類似病人的話,我是假威的狐狸),不過吃了三口要休息一次。晚上阿婆突然躁動想要離開輪椅站起、開始抱怨腳酸麻、過半小時就抽痛到面部也痙攣,到注入的嗎啡生效前,痛苦的樣子令人不忍。「還有其他的問題嗎?」佯裝冷靜但其實對這些問題毫無頭緒的我問道,並拿出聽診器,濫竽充數聽著呼吸音心音。「何時會使轉去厝?」阿婆又問。水腫的雙腳,滲出水、長出水泡。姨婆教我水腫時,用力按壓恥骨左右兩側的穴道,要不了多久就能尿出一大堆來。給利尿劑、補白蛋白都做不到,如果我是阿婆的家人,想當然一定會試。我可以偷偷告訴看護大姐沒有證據力的民俗療法嗎?以醫學倫理四原則評估了一下,沒說。但這樣符合行善原則嗎,我不確定,我的原則其實是不要被罵。過了七八天逐漸把阿婆當成親近的老人家。天天打招呼、天天問一樣的問題。不知道她認不認得一天來看三次各十分鐘的我,也許是覺得我很煩。面對各種症狀、非症狀依然束手無策,只能覆述醫囑、護理紀錄、老師學長姐說過的話,重複一樣無傷大雅也無濟於事的衛教。骨轉移。看護大姐幫阿婆擦澡時,發現背上膨出了一個腫塊。週五兩公分、隔週二已經四公分,另外還新浮出了一個腫塊在同側肩上。速度之快,連老師都驚訝。嗎啡的劑量持續往上加。看護大姐說,「入院前幾天還能聊天,現在人已經不清楚了。」 「阿婆,你佗位咧疼?」阿婆趴在病床上堆高的枕頭上,指了指腳。「阿婆!你敢知影你這馬底佗位?」我問。「底厝啊。」阿婆抬頭露出臉,語氣輕盈愉快、嘴角帶笑。那天早上病房還沒開燈,不過色調是明亮的,陽光灑在圍簾上,氣氛安寧得諷刺。一陣鼻酸湧上,前幾天還能順利對答的呀,是腦轉移的關係嗎?阿婆覺得自己在家,是不是比較開心了呢。情況又惡化了,「血氧濃度不穩定,鼻導管以0.3 L 輸入」,我寫在病歷裡。阿婆的家屬都來了,阿婆的兒子、媳婦、孫子、孫女。問及病況的時候看著看護大姐。不看著兒子是故意的,心裡想,平常你又沒在顧、問你你也不知道。但我又有什麼資格這樣質疑呢?三個禮拜後,阿婆還是坐在輪椅上,但和初見時的樣子已經判若兩人。像棵逐漸枯萎的植物,生命流逝的痕跡明顯;身體一點一點蜷縮,與胚胎在子宮發育的進程恰恰顛倒。「因為癌症的進展而情況惡化」,我一字一字打上,但我一點也不知道,該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡。延伸閱讀:認真體驗、時時反思,醫學人文發展醞釀中《在孤島上拯救生命》觀後感想責任編輯:吳依凡
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2023-12-27 焦點.杏林.診間
《在孤島上拯救生命》觀後感想
【編者按】:繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」,本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調,該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明:「如果還沒有考慮清楚的同學,拜託大家,將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後,透過與義大醫院及其他友校的合作,引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習,以選修或課外學習的形式,針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討,足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落,甚至遠赴海外協助義診服務。→想看本文一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片,敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」,島上有2300位居民,但卻只有一家醫院,兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐,而真情流露道出她寫病歷時,「我一字一字打上,但我一點也不知道,該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。仔細回想,我意識到自從升上大二之後,我的思考中就很少再出現「偏鄉」,雖然大二暑假到瑪家鄉見習有再度思考它,但在學期開始後又很快的被專業課程覆蓋了,之後就沒什麼機會接觸,也慢慢的把「偏鄉」拋到腦後了。這次連假,休息時間滑滑臉書,剛好看到這個紀錄片,我很意外我居然看到流淚。我看到鐵三醫師即使得到淋巴瘤也堅持自己的醫生責任時,我哭了;晃生醫師放棄在日本本島的醫生工作,自願回到故鄉服務家鄉民眾,我看到他用心服務病人的身影,我哭了;我看到晃生醫師帶著土田爺爺去看他生命中最後的櫻花時,我也哭了。我想我哭的原因除了因為感動於升田父子的付出,島民對父子兩人的信任關係,我想也是因為我找回了迷失的自己。我在這部紀錄片裡所看到的東西首先是禮文島,這是一座位在日本北方的離島,島的周圍有可愛的海豹,冬天時這裡的風雪大到打到臉頰會疼痛。島上有2300位居民,但卻只有一家醫院,而醫院內又只有兩個醫師,一位是升田鐵三醫師,以及他的兒子升田晃生醫師。再來談談紀錄片的主角——升田晃生醫師。紀錄片中對於他的背景只有簡單描述,所以我上網查了一些他的資料:晃生在1998年為了在札幌的私立中學上學離開了禮文島,之後在旭川醫療大學就讀外科專業。2010年畢業後,雖然在幾所醫院中任職,但是知道鐵三將要退休的事情後,決定繼承父親在離島的醫療事業。2020年4月作為町職員被任用,8月起開啟了正式的雙人就醫體制。紀錄片裡提到晃生醫師本來是消化道外科醫師,一年會開130幾台刀,本來致力於研究更好的醫療技術,但因為知道爸爸將要退休,即使對於研究仍有嚮往,但他還是選擇回到故鄉接手爸爸管理的醫院。回到故鄉後,晃生醫師要處理的就不再只有腸胃問題,他還要處理小兒科、皮膚科等等非他專業的問題。紀錄片有拍到父子兩人的辦公桌,他們的辦公桌以及背後的書櫃上全是放專業書籍,我自己是理解成在面對非他們本科專業的醫學問題,他們仍然努力學習鑽研,並不因此情況而覺得自己所學都沒有用。而因為全島只有他們兩個醫生,他們與島民的關係都很好,就像家人一樣。他們除了要面對島民的身體健康問題,更要思考如何陪伴像家人一樣的島民走完人生最後一程,這是年輕的晃生醫師所要面對的生命課題,鐵三醫師說:「他應該要自己找到答案,傾聽病人的心聲,應該就會知道。」肝癌末期土田爺爺的故事他在生命的最後階段仍然掛念著如同他的孩子般、他親力親為照顧的櫻花。在一個風光明媚的日子裡,前往醫院的路上,晃生醫師帶著土田爺爺最後再看一次他最愛的櫻花,吟一首美麗的詩:「我親愛的櫻花,嚴冬之後,即使你的主人不在了,也不要忘了春天。」最後土田爺爺說:「我很幸運,遇到一位這麼好的醫師。」四天過後,土田爺爺離開了,他所愛的櫻花仍然在春天的陽光下綻放。我想晃生醫師在慢慢尋找他的答案,看到這個紀錄片的我心裡有某個開關被打開了,但我無法清楚描述是什麼,我只知道我也在跟晃生醫師一樣在尋找一個屬於我的答案。偏鄉的醫病關係寫到這裡,我突然意識到紀錄片除了紀錄偏鄉醫師在偏鄉的行醫故事,醫病關係在最後更是為這個紀錄片添加讓人感動的元素。我想到這學期的見習課程所學習到的敘事醫學。所謂的敘事醫學,它不是某種新的臨床治療方法或醫學科技,相反地,它要喚醒臨床專業照護人員運用與生俱來、貼近人性的聽說故事能力,去給病人適切的診療並同時療癒自己。哥倫比亞大學醫學院的麗塔.霞蓉醫師(Dr. Rita Charon)認為,要得知病人的生病故事,最好且最容易的方式就是聆聽。面對第一次接觸的病人,她不再單方面詢問許多一般診療例行的提問,而是把手擺在膝上,看著病人說:「我將成為你的醫生,所以我需要知道很多有關你的身體、健康與生活,請你告訴我如何了解你的處境。」然後讓病人開始講,自己則專注地吸收病人所說的內容。上學期的見習課程,我們學習在以LQQOPERA(部位(Location)、性質(Quality)、量(Quantity)、發作情形(Onset mode)、誘發因子(Precipitating factor)、惡化因子(Exaggerating factor)、緩解因子(Relieving factor)、伴隨症狀(Accompanying symptoms))的架構下向病人問診,進而得到我們所需要的資訊。這學期我們要學習傾聽病人的生病故事,更甚者是生命故事,傾聽病人的心聲,來了解我們該如何提供病人他所需要的醫療協助,建立彼此信賴的醫病關係。我想這就是鐵三醫師所說的傾聽病人的聲音吧!我們會走入偏鄉,在服務的六年裡我們會是偏鄉醫師。在那六年裡,或是未來更長的時間裡,我們要如何服務病人呢?或是離開偏鄉後,我們要如何服務來到我們的診間尋求一個希望的病人?我覺得這是我們在學習之餘不要忘記去思考的。我們在專業知識的學海中沉浮,但不要忘記我們想成為一個怎麼樣的醫師。感謝緣份讓我看到這個紀錄片,讓我找回讀醫的初衷。最後想說有著溫暖笑容的晃生醫師真的太帥了!延伸閱讀:認真體驗、時時反思,醫學人文發展醞釀中責任編輯:吳依凡
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2023-12-25 焦點.杏林.診間
醫病平台/認真體驗、時時反思,醫學人文發展醞釀中
【編者按】:繼上週義守大學醫學系師生介紹低年級的「醫學人文的教與學」,本週由臨床教師與該校最高年級醫學四、五年級學生繼續介紹這主題。校方在入學前的面試前強調,該校公費醫學系的宗旨目標與優缺限制表明:「如果還沒有考慮清楚的同學,拜託大家,將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後,透過與義大醫院及其他友校的合作,引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習,以選修或課外學習的形式,針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討,足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落,甚至遠赴海外協助義診服務。一位四年級學生寫出她看了一部紀錄片,敘述一座位在日本北方的離島「禮文島」,島上有2300位居民,但卻只有一家醫院,兩位父子醫師的感人故事給她對偏鄉醫療的醫病關係加深了認識。一位五年級醫學生敘述她照顧癌末病人的無奈與惶恐,而真情流露道出她寫病歷時,「我一字一字打上,但我一點也不知道,該怎麼把這些痛苦放進病程紀錄裡」。希望這新設的醫學校能調教出更多有愛心願意長期下鄉服務的好醫師。義守大學醫學系自創系以來目標明確,就是要培養出一群具社會關懷熱忱且臨床能力優異,能為偏鄉與各族群提供完善全人照護的醫師。在懷抱此理想努力下,已經邁入第五個年頭。很快的,學生都已披上白袍與病人開始密切接觸。回顧過去四年努力的軌跡並展望未來發展,不禁回想,我們臨床老師們,在醫學人文領域究竟為學生們鋪陳了哪些學習體驗與反思發想呢?醫學人文重要的特色,在於以人為出發點,跳脫強調普遍性和可預測性的傳統純科學思維,回到病人、民眾甚至是自身的需求與特定觀點進行深刻發想。基於此概念,系主任於入學前的面試前說明,就將公費醫學系的宗旨目標與優缺限制跟所有考生詳加分析,且不同於大部分學校對自己系所的推銷,一開始便非常誠懇的表明:「如果還沒有考慮清楚的同學,拜託大家,將機會讓給有強烈意願長期下鄉服務的同學們。」希望在學子們踏進學系的半步之前,就明確傳達給應試考生們應建立起與自己對話、反思的能力與習慣。當學員進入校園後,除了傳統的倫理、社會學、生死相關課程外,系上也依學員需求與文化背景、居住區域分布等,透過與義大醫院及其他友校的合作,引導並協助學員參與大量的國內外偏鄉義診與跨文化服務學習(如參與陽明大學的行醫醫定行、與原住民醫學會合作之偏鄉基層醫療見習、義大醫院定期澎湖離島義診等),以選修或課外學習的形式,針對特定族群、議題與場域進行體驗與深入探討,足跡遍及全台各偏鄉、離島、原鄉部落,甚至遠赴海外協助義診服務。在人文教師帶領下的志工服務體驗,是另一種提供醫病角色間換位思考的經驗,以旁觀者的角色,冷靜全面觀察醫療現場中溝通與同理不斷交替發生的過程。另一方面,因醫學院各醫學相關系所的多元特性,也可透過與後中醫系及後醫學系外國專班學生們的密切交流,理解並交換對於不同知識架構與文化認同的觀點。進到醫院實習後,是另一階段將人文思維外顯化、實務化的嘗試。透過各臨床科別安排的主要照顧學習,以及於臨床照護報告中需獨立呈現的全人照護反思,提供醫學生持續接觸病人、實際照顧病人、理解其生命故事與需求後,是否會產生出有別於所謂「醫療常規」的獨特想法,另外也讓臨床老師有進一步理解學生、給予回饋的機會。另外在家醫科實習階段,也特地安排社工實習機會,跟著有經驗的醫療社工了解病人,因非醫療因素無法順利出院的各種社會家庭因素、因醫病立場與健康識能落差產生的誤解與不滿意,以及有機會涉獵雖然讓人不舒服,卻又不能假裝看不見、不存在的家暴兒虐社會現況。義大醫學系是個青澀,但老師與學生們都充滿熱情與探索精神的學系。雖然目前系上人文領域的學習安排仍以課堂授課、臨床體驗與回饋反思居多,但隨著人文領域師資的建置與投入漸趨多元完善,也期待能產出更有創意的課程發想,讓師生、醫病間能迸出更多充滿人性的火花。責任編輯:吳依凡
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2023-12-20 焦點.杏林.診間
醫病平台/何謂醫學人文
【編者按】:本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系,而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後,她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上,前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀,希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考,培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程,幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅,而透過人文課程,漸漸了解到生病的病人心裡的想法,同時醫生受傷了,也需要被理解與治療。一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課,說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯,有些可以理解,有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學,也是未來執業時的借鏡:和病人一起面對生命的課題,一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式,讓死亡的意義昇華成生命的祝福。在上醫學人文這堂課以前,我對醫學人文的認識,大約就是108課綱所推崇的人文素養,雖然常常可以聽到大家在推廣要有人文素養,要有同理心、換位思考,但究竟要如何將這些抽象的社會學概念,體現在醫學領域的醫病互動中,似乎卻沒有人能給予明確的定義。在第一堂課堂上,我認真思考了醫學人文的意義,我想因為「人文」二字,因此代表著感性、情緒與藝術……是以理性科學為奠基的醫學中,增添了人與人交流的溫度與情感。在現今人際互動逐漸式微的社會,文明病已不再是少數,除了生理上的不適,更多的是心理上的問題。這樣的需求不是過往的理學檢查可以完全解決的,而是需要輔以醫病關係之間的溝通與傾訴。身為醫師除了擁有專業技能以外,更是需要具備人文關懷,去體察、換位思考病人處境與心理層面的能力。我想,這正是醫學人文這個學科所想傳達與教予我們的能力。漸漸了解到醫學人文的重要性與意義,應該是從課堂上老師分享的紀錄片《一念》開始。猶記得影片中帶給我最大的省思是,當一個病人說他想(願意)接受安寧治療,是出自什麼原因?可能我們第一個想到的就是,他不想再承受無止盡的疼痛以及無效的醫療,安寧醫療對他來說是一個相對能減輕負擔與疼痛的治療方式。但在紀錄片中,可以發現那位病人其實最害怕的不是自己有多累、有多痛,而是他不想成為家人以及照顧者的負擔。面對長期且不知道終點的治療,當我們試著換位思考,就能夠理解那位病人心中沉重的負擔,不論是金錢或是勞力,他除了要承受自身的疾病,更需承受他人無法讀出的心理壓力。而要真正了解到一個病人真正的需求,知道他面對的是什麼樣的「痛」,很多時候都不能單靠儀器檢查來發現,身體診察看到的通常是表面,僅僅是疼痛或是疾病表現的一隅而已。如同紀錄片中所呈現的,真的漸漸了解到病人心裡想法與負擔的人,其實是時常陪在他身旁的社工,社工從病人和家人的對話、神情中,體悟到他對家人日以繼夜照顧的愧疚,在和病人聊天的過程中,病人也說過:「我希望有一天我能靠自己走路,不用再靠別人,我不想成為別人的負擔。」況且身為一位正值青春年華的年輕男子,為什麼會想接受安寧治療?而不是嘗試去接受各種治療方式,不論治好的機率有多低。我想在我們跳脫醫者的第一人稱視野,以及習以為常的直線思維後,或許就能換位思考身為那位病人,真正需要的治療是什麼,需要被如何治療。這就是醫學人文所孕育的內涵,除了以專業知識與醫學技能診斷,我們更是需要學習以人類學之眼,去反思病人的話語、肢體、疾病背後的深層原因,需從生理觸及心理,因為醫療的本身就是以「人」為出發。正因為是人,所以我們有情緒、會受到情感的牽絆,因此我們應該不只看到病人疾病的表面,而是要藉由同理心、換位思考、細心體察,以及「跳脫思維」,去了解問題背後的問題,如此一來才更能在醫病互動中,找到最適合那位病人的治療方式。在真正領略醫學人文教育的精神時,應該是在義大醫院擔任志工後,清楚記得老師要我們學習在服務時換位思考,拋去自己加套在他人身上的有色眼鏡,去練習同理、感知他人。而在和同學、老師之間交互分享志工服務的經驗後,我覺得醫學人文所想傳達給我們的精神是:反躬自省與同理他人的能力。藉由實際參與服務的過程中,親身體悟醫療生態與醫病關係的重要關聯性,像是醫病溝通與同理心;人文關懷與感性的培養。以旁觀者和志工的身分觀察醫病關係時,使我能夠以更全觀的視野看待「病人」與「醫生」的角色與心理,這是當我身為「病人」去看醫生,或是未來成為「醫生」去診治病人所無法體會到的。在過程中,我看到了濫用急診醫療資源的病人,因此和醫護人員起衝突的醫病互動關係;也看到醫生如何從病人的言行之間,診察出病因的方式。其中我發現最重要的就是「醫病溝通」,因為在溝通的過程中,我們才能真正去聆聽彼此的想法與意見。若只是單方面的輸出與輸入,那醫病關係何不是成了另類的買賣關係。但正因為醫療的核心價值是人,面對的也是人,因此我們需要去體察彼此,換位思考他人的處境與病痛之後的原因,而這就需要我們發揮疼惜關懷之情與惻隱之心,不論是同情抑或是同理,皆是有「心」與「溫度」的連結。身為一位醫生,要做到的不僅僅是看診、開處方,更是要讓病人感到被理解,在被治療與診斷時感受到身為人的尊嚴與感動,而不是一味地以醫學專業術語壓抑病人心中的疑問與害怕。我相信在我們身為一位病人去看診時,一定也希望是遇到一位能夠傾聽與理解我們需求的醫生。醫學人文的教育即在此,在接觸醫學人文教育之前,我認為病人就是病人,醫生就是醫生,是全然不同,甚至是相反的角色,一個有著疾病需要被診治、一個則是負責治好另一方的疾病。但現在的我了解到,在成為一位病人之前,他也是人,在成為一位醫生之前,他也是人,同樣是身為「人」,但當我們成為不一樣的身分、不一樣的社會角色時,往往就會陷入自己的視野框架中,而忽略另一方的情緒與立場。為什麼我們要接受醫學人文教育?我想這個解答在《受傷的醫者》(Also Human)中,讓我了解了其中的意義與不可取代性。我們常聽到那個病人很痛需要被治療、那個病人需要心理諮商的協助,但我們卻很少聽到:那個醫生受傷了,她也需要被理解與治療。過去的醫學教育大多著重在專業科目、培養專科技能,或許我們成為了擁有舉世無雙專業技術的醫生,但當身為醫生的我們,自己生病了卻可能不知道該如何傾訴,因為我們沒有被教導過如何處理自己的情緒,甚至是理解自己的情緒,也就是缺乏了情緒的韌性,而醫學人文在此便顯得無可取代。常在醫學人文課堂上聽到老師要我們「換位思考」、「同理他人」,但我發現在同理他人的同時,我也正在了解自己,正學習著如何體察情緒,在理解了身為人會產生的心理情緒波動與互動後,我們才能更進一步去學習如何解決與面對。當我們拋去了醫學人文,面對所有事物皆以客觀理性處之,認為每一個問題都有正確答案,那我們很有可能會在成醫路途中迷失自我,因為在每一個醫病互動與關係中,最根本就是人與人的交流、理解、給予幫助。為什麼這個病人會反應如此激烈?為什麼明明用盡了全力救治,卻還是要面對宣布死亡的那刻?這些都是教科書無法告訴我們的,因為它沒有一套制式的答案與應對方式,所以當我們在僅習得專業技能而沒受到人文教育培育下就被推上臨床工作時,我們一定也會感到畏懼、徬徨、憤怒以及悲傷。當一個醫生也生病了,那他眼前的病人該如何是好?這樣的惡性循環或許就是醫病衝突頻繁的原因之一,因為當一位醫生生也受傷了、生病了,必定會連帶影響到醫療服務品質。因此身為醫生也身為人的我們,在穿上白袍之前,更是需要先學會與了解,如何同理、面對感性的情緒。因此醫學人文於我而言,就是在客觀具體的醫學專業教育中,將我們帶入感性的思維,藉由理解不同的文化、宗教、藝術、民俗更了解往後需要面對的各式各樣病人,以及更認識同樣身為「人」的自己。我想在現今病人自主意識逐漸提高、醫學知識不斷提升的社會下,人文這塊領域更會是我們需要琢磨與學習的,因為它沒有正確的答案,真正的答案是需要靠我們自己深入其境去體會的,每個人的解答可能都不一樣,也沒有所謂的正確答案。因為我們所面對的是「人」,而不是機器,我想這也是醫學人文想要帶給我們的精神。延伸閱讀:醫病平台/培養人類學之眼的醫學人文課程責任編輯:吳依凡
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2023-12-10 名人.林思偕
值得信任的醫師,會長期而持續堅持做些什麼讓病人感動?
傳奇投資者查理.蒙格(Charlie Munger),11月28日在加利福尼亞州去世。他留下許多金玉良言,例如:「做正確的事,慢慢的經過時間考驗,贏得顧客的信任,是莫大的快樂。」「如果你的婚前協議書足足有四十七頁那麼長,那我建議這個婚就別結了。」信任,讓人想起007的Q先生,蝙蝠俠的阿福。信任是建立在長期的承諾和溝通。當你汽車儀表板上的警示燈亮了,你會找一個信任的技工,深信他會仔細檢查,不會亂敲竹槓,不會做不必要的置換。車修好後可安心上路。同理,正處於生命脆弱時刻的病人,來到醫院這個封閉陌生的環境,迫切需要一個可以信任的醫師。以前握個手就把生命交給醫師全權處理,但現在醫學分工越精細,社會對醫界敵意反而越深。醫療行為要逐一審視法條。大環境醫療人力的短缺,單位醫療時間的緊縮,造成了急迫感,一點一滴正在侵蝕醫病互信的基礎。病人可能會打聽,醫師的名聲如何?夠不夠權威?表情嚴肅還是親切?穿著是否得體?但這些第一印象僅供參考。建立信任需要很多年,打破它只需要花幾秒鐘。例如病人多說兩句,醫師立刻斥喝:「到底你是醫師,還是我是醫師?」值得信任的醫師,會長期而持續堅持做些什麼,讓病人感動?他不慳吝給病人時間。那些看似微不足道的互動:一個問候,一個點頭 ,身體前傾,直視病人,都顯示他正專注聽病人說話。他想像自己正在經歷發生在病人身上的事情。他肯為病人做一些貼心和美好的小事,對一些看似無理的要求,展現寬容的態度。在醫療決策的十字路口,他凝望病人的眼睛,反過來問自己:病人怎麼看待疾病?病人想要什麼?什麼事阻礙了?除了藥物,我還能做什麼?病人說到哽咽,話語凍結在空氣中。他知道沉默是強大的治療工具,不是每一個空白都必須立刻填補。他讓病人慢慢說下去,感受病人的困境,他聽懂病人未說出的話。一種微妙的關係在建立。病人會把一切生命的瑣碎和悲慘都告訴他。他有意識地引導他們說下去,不讓話掉到地上。病人如同碎片般的生命,慢慢被時間的膠水凝聚回來。他的存在有種安定人心的力量。他是病人健康代言人和利益維護者。疾病或許無法治癒,苦難的日子還要繼續。小心探測,慢慢走上復健之路。初逢乍見的不安,隨之而來的釋然。他堅持陪病人一起面對病痛的無情熔爐。他要幫病人活出一個更愉悅、更有意義的人生。在醫院發生的事情,像一陣天搖地動,病人醒來時發現一塊塊大石頭壓在身上,如今終能從石頭的縫隙爬出來,拍拍屁股,抖落灰塵,繼續前行。他相信醫學不該只有數字。人間本來是有情。信任是一種默契,良善的循環,背後其實是愛。醫院是經常發現「愛」的場域。行醫是一種浪漫的追求。來自病人一個感激的眼神、一句真誠的謝謝,一張小紙條和卡片,就是行醫最大的報酬。生命千瘡百孔,天堂就在身旁。病人向醫師尋求一個導引,一種「信任」的紐帶。它也是醫師保持熱情,繼續留在這行業的動力。這種「信任」會回過頭來,拯救醫師自己。
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2023-12-05 醫聲.醫聲要聞
醫療團隊織成一張網 抓住走過生命幽谷的患者
醫療是需要團體合作,國內腎臟移植權威團隊林口長庚醫院及獲得醫療奉獻獎團體獎的台大愛滋病房醫療團隊,藉由團隊的力量創造了最佳的醫病平台⋯⋯●台大愛滋病房醫療團隊 為感染者張開大網抓住病人愛滋病患者小賴娓娓道來,「個管師是陪著自己成長的人,陪我走過被告知得到愛滋病的無助及恐慌,是比家人還要親密的關係⋯⋯」在談話過程,小賴偶爾望向坐在旁邊的台大醫院愛滋病房醫療團隊個管師陳伶雅,看得出來雙方充滿互信的基礎。小賴是在小年夜被告知罹患了愛滋病,在大家團聚歡欣的年節,這個消息如同一道閃電,帶來驚恐與不安,在徬徨無助的時候,若有人能即時接住自己,那結局往往會不同,而台大醫院愛滋病房醫療團隊就是這張大網,網住了搖搖欲墜的感染者。小賴及醫療團隊成員10月28日在第一屆「免疫力低下患者感染控制論壇」中,分享醫療團隊如何與病人合作,帶給愛滋感染者最大的幫助。小賴認真地說,愛滋病是許多感染者第一個慢性病,我們離不開醫院及醫師,醫療團隊的全人照顧讓我開始接受自己生病的事實,接受它是邁開新生活的第一步,而這個關鍵就是個管師,小年夜時是個管師撐住我,當我非常痛苦不知要如何告知性伴侶時,個管師告訴我『不用糾結傳染別人或是被傳染,怎麼樣都是要面對,我們都是走在路上的人了⋯⋯』。感染者治療一週測不到病毒 心安神定有信心走未來路 這些話就像定海神針,再加上治療一週後,愛滋病毒就檢測不到,讓小賴只花一個星期的時間就接受愛滋病的存在,台大醫療感染科主治醫師劉旺達解釋,愛滋病的治療已大幅進步到U=U,就是血液中的愛滋病毒已低到測不到,即使進行無套性行為仍不具傳播力,這樣的科學數據對患者而言,就是最強的定心丸。台灣愛滋病學會理事洪健清認為, U=U代表的意義,還包括愛滋病患者常被提醒你是「傳染者」,但當病毒低到測不到,那就不用擔心自己成了感染源,已經正常的跟一般人一樣,可以減少患者被烙印標籤或歧視。「我非常幸運遇到這麼好的醫療團隊」小賴感恩的說。陳伶雅說,愛滋病患者在確診後就像是開啟人生的第二段奇幻旅程,多數患者第一時間仍是害怕恐慌,光勸他們來醫院可能就花費很多時間,不少感染者會覺得去醫院治療,隱私會曝光,有更多人知道自己是愛滋患者,即使願意就醫,看到醫師可能連問題都沒辧法問,因此個管師就成了愛滋病患的代言人。醫療團隊營造友善環境 跨領域全人照護個管師就像是一根浮木,讓患者緊抓不放,陳伶雅說,個管師就是針對患者每個治療階段可能會遇到的問題,提供最實際的解決方案,目標就是讓患者留在醫療團隊這個大家庭裡,只要患者定期追蹤服藥,病情控制穩定就能維持長久的健康人生,因此,團隊需要有更大的包容性。劉旺達醫師認為,台大團隊營造了可以讓感染者信賴的醫病關係,讓疾病回歸疾病本身,並非是誰做錯了事所以才得病,感染者除了擔心被指責、隱私曝光,還得承擔「我還可以活多久,我會不會死掉?」身心相當煎熬,台大團隊理解也支持感染者,這也是感染者被「接住」的價值體現。洪健清也提醒,看待醫療不需要批判,要減少一些行為上的傷害,讓病人接受治療才是最好的結果。劉旺達心有所感地說,感染科醫師成為病患的家庭醫師,他們會和我們合作一輩子,病毒可以很快的控制下來,但未來要面對的是老化及共病、癌症等議題,伴侶、照顧者要怎麼認識愛滋,都需要共同陪伴,「我們會是他們第一個想到的醫療夥伴。」目前台大愛滋病房醫療團隊提供跨領域、跨科別全方位的照護,除了醫療端有不同科別的醫療提供外,合作夥伴也很多元,從民間到政府單位,包括感染者團體、同志團體及官方機構,團隊成員也會參與各類組織的運作,爭取患者最大的權益。●林口長庚腎移植團隊 與病人合作創造雙贏「腎移植後,若好好保養按時吃藥,生活作息正常,移植後10年的器官存活率大約6成,我們有患者可以達到40年之久。」林口長庚一般泌尿及腎移植科主治醫師王敘涵指出,台灣腎移植成功率很高,但要持續維持器官功能就必須靠醫病間的配合了。移植後面對得來不易的新生活,腎移植患者林先生非常珍惜,「剛移植後一天要吃十多次的藥,為了怕自己忘記,還會設鬧鐘提醒自己,我也改掉自己無辣不歡的習慣,飲食上清淡許多。」病友團生命之光 LINE群解答150人的疑難雜症林先生是移植腎友病友團生命之光的會長,101年林先生腎衰竭開始洗腎,直到108年獲得大愛捐贈,從排隊登記接受器官捐贈開始,他就和林口長庚腎臟移植團隊有緊密的接觸,移植後加入生命之光團體,開始服務移植腎友。生命之光會與醫療團隊定期舉辦講座,每年有兩次的聯誼活動,還會揪大家走出家門參加器捐路跑。在150人的LINE群組裡,群組裡的成員會互相分享自己移植後遇到的問題,從如何吃到疫苗怎麼打,這些訊息看似簡單,對患者而言是解決生活困擾的好方法,讓移植者可以恢復正常的第一步。醫療團隊螺絲釘 協調師貫穿移植第一線 林口長庚除了支持病友團的成立外,本身的移植團隊成員也是國內各領域的權威專家,其中較被人忽略的就是器官移植協調師,他們就像是小小螺絲釘,卻發揮關鍵的力量,長庚團隊的協調師分為勸募端及移植端。勸募端從推廣善終的概念開始,站在捐贈者家屬的立場,與各個醫療團隊溝通協調,並同時讓捐贈者家屬了解手術,並減少家屬的焦慮,這是勸募協調師最神聖的工作。移植端則著重在整個親屬移植及大愛移植過程中,扮演貫穿整個移植的第一線人員,尤其移植手術與一般手術不同,協調師必須從術前評估開始,到登錄移植後的回診追蹤,直到順利接受移植手術後的關懷。建立醫病有效溝通平台 解決病患及家屬的需求林口長庚腎移植團隊協調師陳儷娟指出,協調師的角色是很多元的,「整體而言,我們就是照顧捐贈者及受贈者手術的前中後,及解決家屬的問題,為了讓醫病可以更有效溝通,移植後我們會給24小時的聯絡電話,讓病患及家屬可以找到詢問的窗口,像疫情期間就解決很多病患關於疫苗及抗病毒藥的問題。」而陳儷娟也提到目前腎移植的趨勢,九成為活體捐贈,也就是親屬是捐贈者,但捐贈前的評估就有三成會因為法規的問題被刪掉。王敘涵補充說明,對於親屬間的捐贈,「我們會有公正的第三方進行倫理委員會的評估,同意後才會開啟捐贈的流程。」