2021-06-01 新冠肺炎.COVID-19疫苗
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2021-05-30 新冠肺炎.預防自保
「失智者居家照護指南」協助照顧失智家人！ 眾多線上資源，讓失智者防疫在家不無聊
當全國疫情警戒上升到三級，失智社區服務據點及日照中心等服務都已暫停，家屬因此必須肩負起照顧失智者的全部工作，壓力倍增。台灣失智症協會了解家屬的辛勞，期盼能減輕家屬的照顧壓力，並成為家屬居家防疫中的支持與後盾，因此彙整國內外居家防疫照顧策略，提供家屬們參考。一、落實防疫措施，保護自己及家人各項防疫措施請遵循衛生福利部疾病管制署防疫指引。◎請留意自己及失智家人是否出現冠狀病毒感染相關症狀，如: 發燒、流鼻水、咳嗽、喉 嚨痛、倦怠、肌肉痠痛、頭痛、腹瀉、嗅覺或味覺異常、呼吸急促等。◎請儘量待在家，必須出門時請配戴口罩、勤洗手並保持社交距離，返家後務必先洗手、丟掉口罩、更換乾淨衣物等完整清潔消毒。◎避免訪客及親友聚會，若有訪客，務必消毒手部及戴口罩，訪客離開後，所接觸過的地方也需清潔消毒。◎定時清潔居家環境，並以75%酒精或稀釋漂白水消毒常碰觸的地方如門把、桌面、手機、遙控器、電話等。◎有疫苗可打時，儘快施打疫苗，若有疑慮，請與醫師討論。二、 照顧失智家人之前，請先安頓好自己每位照顧者都是失智者的重要依靠，尤其在居家防疫時期，家屬更要注意自身健康，適時尋求協助。◎為避免不必要的焦慮及恐慌，請避免接收過多的疫情新聞資訊;照顧者穩定的情緒可帶給失智者穩定的力量。◎安排自己每日作息，與失智家人一起運動、手作、唱卡拉OK等，攝取均衡營養及水份;白天多活動，夜間定時睡覺不熬夜。◎肯定自己對家人的付出，安排時間放鬆一下，做自己喜歡的活動（請參考線上資源如線上博物館或線上電影院）。◎與可信賴的親友談談您的擔憂和感受，並參與線上家屬團體。◎如果可能的話，請安排替手，以利紓壓喘息。◎與親人召開線上會議，討論失智者防疫措施並共同分擔照顧工作。◎若失智家人由外籍看護照顧，請提供其國家語言之宣導訊息，幫助看護落實防疫措施，同時照顧到看護因疫情而產生之不安。◎若照顧者居家上班且與失智者同住，請評估是否申請防疫照顧假。◎心情鬰悶或照顧壓力大時，請撥打失智關懷專線0800-474-580（失智時 我幫您)與專業人員討論，或撥安心專線1925緩解壓力，長照專線1966了解照顧資源，家庭照顧者關懷專線0800-507272了解家庭照顧者資源，必要時請尋求精神科門診協助。三、 協助失智家人落實防疫措施失智家人也許會察覺到生活中的變化而感到疑惑不安(如不能外出活動)，也可能無法理解防疫措施，需要照顧者耐心地引導，以下方法供照顧者參考。◎以失智者能聽得懂、簡單且不致引發焦慮的方式說明疫情。◎失智者記性差是疾病所造成的，照顧者需要耐心地重複向失智者說明。◎在大門口、洗手台或適當位置張貼告示來提醒失智者：常洗手、戴口罩、少出門等防疫措施。◎邀請失智者最信賴或最聽從的人，來叮嚀失智者遵守防疫措施，如醫師、孫子女、子女、親友、里長或警察等，也可請友善鄰居協助。◎以失智者能聽得懂的話，清楚說明戴口罩或洗手方式，並示範或適度協助。◎進食前、如廁後、咳嗽、擤鼻涕後要確保失智者確實洗手。◎運用失智者的喜好，讓防疫措施變得有趣，如讓他挑選喜歡的口罩花色，或附加特殊意義的口罩如「平安」、「招財」、「福」。◎失智者較難記得「不可到處摸」、「不摸眼口鼻」等防疫行為，建議隨時攜帶酒精噴瓶，以協助失智者消毒手部，並增加物品與環境的消毒頻率。◎避免指責失智者做不好，盡量鼓勵和稱讚做得不錯的地方。可提醒在意金錢的失智者相關罰則，若能配合防疫，照顧者可提供獎勵。◎出門時，請攜帶失智症診斷証明或身心障礙証明，於失智者不小心違反防疫措施時，能及時出示証明以免受罰，但仍要努力協助失智者遵守規定。四、 為失智家人安排活動並維持規律作息原本的生活因疫情受到影響，且為了防疫必須長時間待在家中，您可以引導失智家人從事一些活動，營造居家快樂時光。◎維持健康飲食、充足睡眠、固定運動與規律生活作息。◎與失智家人一起從事有趣的活動，如居家運動、音樂律動、打拳、看電視、聽廣播、看老電影、為失智家人錄影、唱卡拉OK、看相簿說故事、寫日記、繪畫、著色圖、拼圖、桌遊、摺紙、烘焙、園藝、整理衣物、打掃清理等，以降低失智者因減少外出活動所帶來的焦慮。◎多利用線上互動影片或參與線上即時活動（請參考線上資源如線上運動或線上手作課程）。◎透過電話或視訊與親友聊天、傳遞關心。五、 為染疫或隔離時期預作準備不論是失智者或是主要照顧者染疫或是被隔離，都是很大的挑戰，因失智者對改變較不容易調適，需要更多耐心與包容。◎請主要照顧者事先預備「防疫照顧包」，列出包含失智者常用藥品、慢性病診療事項、安撫性食物及物品、生活及飲食習性、照顧常規、應對溝通技巧、喜歡的活動及用物、喜愛的音樂歌曲等，以利他人接手照顧。◎平時主要照顧者即練習以視訊與失智家人互動，以利隔離時能藉此方式安撫失智家人。◎若失智者被隔離至不熟悉環境時，請提供失智者熟悉的物品，並透過與家人的視訊減少因隔離造成之不安。◎任何失智照顧問題，請撥打失智關懷專線0800-474-580（失智時 我幫您)與專業人員討論。防疫或確診後隔離等措施，請撥防疫專線1922。六、失智居家防疫線上資源台灣失智症協會臉書 https://www.facebook.com/tada2002/台灣失智症協會YouTube https://www.youtube.com/user/tadatada2002/videos（十多位醫師的叮嚀影片、互動式運動影片、手作影片、律動影片等持續更新）1 .線上電影/綜藝節目居家照顧失智家人不知做什麼嗎？如果您家人喜歡看電影或追劇綜藝節目，以下節目也許可以試試看哦！每位失智者的喜好及專注度不同，請為失智家人選擇最適合的影片，以及觀看的時間。觀看影片時，請與家人分享或討論，並適時起身動一動哦！◎國家圖書館線上電影 （需要申請閱覽証）https://www.ncl.app.visionmedia.com.tw/video◎包青天（電視劇）https://pse.is/3h6wa4◎白鷺鷥的願望（電視劇）https://www.youtube.com/watch?v=Zjliw-5jp-g◎華視天王豬哥秀：現代嘉慶君（綜藝）http://yt1.piee.pw/3grqdc◎草地狀元 （台灣各行各業）https://www.youtube.com/channel/UC4vuXgV5ng5IM9u5lI19-FA◎鑽石鑽石亮晶晶 （台灣之美）https://shows.cts.com.tw/shows_prog/society/140.html◎(我愛)冰冰show /中視（綜藝）下午13:00(周一-周五) 晚間20:00(周六) 下午14:00(周日)http://new.ctv.com.tw/ProgramList◎台灣的歌 /八大 （歌唱）周二~周六 上午06:00https://www.gtv.com.tw/mobile/programSchedule.php◎美鳳有約 /民視 （美食）周一~周日 中午12:30-13:00 下午17:30-18:00(六日無)https://reurl.cc/ZGa7WA◎大陸尋奇 /中視 （風景）上午08:00/下午14:00(六) 上午06:00/下午17:57(日)http://new.ctv.com.tw/ProgramList2. 線上博物館/美術館居家照顧失智家人不知做什麼嗎？如果您家人喜歡逛博物館或美術館，以下影片也許可以試試看哦！每位失智者的喜好及專注度不同，請為失智家人選擇最適合的影片，以及觀看的時間。觀看影片時，請與家人分享或討論，並適時起身動一動哦！◎谷歌線上展覽https://artsandculture.google.com/search/exhibit?project=exhibits◎台北故宮https://theme.npm.edu.tw/selection/◎台灣博物館線上展覽https://www.ntm.gov.tw/onlineexhibitionlist_189.html◎台灣博物館https://www.youtube.com/user/NTMuseum◎科博館線上博物館https://www.nmns.edu.tw/online-museum/catalog/◎奇美博物館線上古典樂https://pse.is/3fttxs◎奇美博物館https://www.youtube.com/channel/UCS1_h6BWlAbRLP0MnRi4LzQ◎國立台灣美術館線上展覽https://www.ntmofa.gov.tw/links_1208.html◎歷史博物館線上展覽https://www.nmh.gov.tw/informationimgs_69.html◎北京故宮https://www.dpm.org.cn/shows.html◎東京富士美術館https://artsandculture.google.com/partner/tokyo-fuji-art-museum◎東京國立博物館https://www.tnm.jp/modules/r_exhibition/index.php?controller=hall&hid=10◎大阪市立美術館https://www.ss.net.tw/collection-84.html◎日本森美術館https://www.mori.art.museum/en/◎日本足立美術館https://www.adachi-museum.or.jp/en/◎紐約現代藝術博物館https://www.moma.org/collection/?=undefined&page=2&direction=fwd◎紐約大都會藝術博物館https://www.metmuseum.org/exhibitions/listings/2020/gerhard-richter-painting-after-all/exhibition-guide◎紐約古根漢博物館https://www.guggenheim.org/collection-online◎荷蘭梵谷博物館https://artsandculture.google.com/partner/van-gogh-museum◎巴黎奧賽美術館https://reurl.cc/rgdRpE◎巴黎羅浮宮https://www.louvre.fr/en/visit◎大英博物館https://britishmuseum.withgoogle.com/3. 大自然影片居家照顧失智家人不知做什麼嗎？如果您家人喜歡動物或大自然，以下影片也許可以試試看哦！每位失智者的喜好及專注度不同，請為失智家人選擇最適合的影片，以及觀看的時間。觀看影片時，請與家人分享或討論，並適時起身動一動哦！◎台北市立動物園(15支2-4分鐘)https://www.youtube.com/user/TaipeiZoo◎奇妙的動物(32分鐘)https://www.youtube.com/watch?v=fzugAiynzJM◎城市的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=5NS_RGXqljA◎山的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=2R2gb0MKJlo◎叢林的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=UuWr5TCbumI◎島嶼的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=2QPbriKs_sI◎沙漠的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=fvRkWO5g2HE◎草原的聲音(10小時)https://www.youtube.com/watch?v=Bsjbyeztpd4（需要時，可自行加快影片播放速度）參考資料英國Alzheimer’s Society UK COVID-19 tips for caregivers加拿大Alzheimer Society of Canada COVID-19 tips for caregivers美國Alzheimer Society USA COVID-19 tips for caregivers澳洲Dementia Australia COVID-19 tips for carers, families and friends of people living with dementia
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2021-05-29 新冠肺炎.周邊故事
抗疫運將送暖 隔離者見到病逝親人
「今天有一趟特別任務」計程車司機「阿元」接到車隊老闆電話，告知有確診男性送到中南部隔離治療時不幸離世，這趟任務是要載往生者隔離中的妻小，從新北到檢疫所見爸爸最後一面。隨著疫情愈來愈嚴峻，確診者在隔離中天人永隔的情境不斷上演，不過有群司機卻選擇挺身而出，冒著感染風險，送確診者的親人見逝者最後一面。而這群司機不只幫忙載送隔離者家屬，台灣計程車學院協會理事長侯勝宗也在上周末發起「新北抗疫微光專案」，在疫情中協助新北市緊急調度人力、運送物資，還找到一處整備基地，讓司機有換裝、清消的地方。本土疫情爆發後，長照者就醫需求減少，快篩陽性個案不斷攀升，儘管快篩陽並不代表一定會確診，但若搭乘公共運輸工具仍有擴散風險。新北市調度救護車、防疫計程車載送，但量能不足，新北長照車隊「小驢駒」自告奮勇，投入接駁任務。「我們在跟時間賽跑」新北市衛生局專委陳玉澤說，上周六集合長照車隊，在消防局協助下改裝成防疫車後，幫忙將快篩陽性個案送往集中檢疫所，當天從早上八點一直載送到晚上十點，周日也沒休息。在小驢駒車隊加入後，另兩家長照車隊也加入這項任務。侯勝宗說，這群愛心司機，不只送快篩陽性者回家、到檢疫所，更有人載送隔離中的染疫者家屬到南部火葬場探視已故親人。他們不只體力勞累、心中更是充滿壓力與不安，卻仍願意投入這場戰役中，令人動容。【相關閱讀】‧【抗疫運將／下】政府做不到的事民間LINE群組來做 調度捐款火速到位
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2021-05-27 新聞.杏林．診間
我們與「善」的距離 精神科護理師陪病人陪再長大一次
不瞞你說，當我跟別人說我在精神科當護理師，多數人第一時間的反應都是：「哇，妳好有勇氣喔！」但是從他們沒做好的表情管理中，可以看得出來，大家對於精神科還存在著許多的汙名跟過度想像。說話人人會？聊天還真不簡單！精神科相較於內外科或重症病房，病人較少出現複雜的生理疾病，但是，心理上的複雜，也不是那麼容易可以提供照護。在精神科裡面，會談技巧顯得格外重要。你可能會問我，會談哪需要什麼技巧？說話人人會，聊天還不簡單？若面對各式各樣光怪陸離的幻覺、妄想內容，如何應對進退，且讓病人可以放心地跟我們討論，在過程中還能同理到病人，但又不能隨便附和，加強病人的症狀，甚至在面對人格疾患出現試探或挑釁的話語時，護理師本身若沒有深厚的會談技巧，很難在會談當中全身而退。我曾同時照顧過兩個十八歲的女孩，一個天天獨自傻笑，會談後才知道原來每天讓她心花怒放的是――劉德華（這位劉天王可是許多六○年次熟女心中的國民老公）。她說：「我老公（劉德華）天天都對我老婆、老婆地叫！」另外一個少女則是天天食不下嚥、以淚洗面，因為她說：「我爸爸說他再也不愛我了，他還要在我的飯裡下毒，怎麼辦？」這些不存在的幻聽、幻覺、妄想，對於病人來說，都是真實存在且感受得到的事，如果我們只是告訴他們：「那些都是假的、不要理他就好！」那我們就永遠走不到病人的心坎裡，因為我們無法同理他的難過、不適與特殊感受。思覺失調症的病人，除了一般大眾比較常知道會有幻覺、妄想等正性症狀之外，常常也伴隨退縮、功能退化等負性症狀，在常規的藥物治療之外，精神科護理師也常常需要協助病人練習基本的自我照顧技巧，從跟病人搶大便（對！你沒看錯，就是「搶大便」，偶有出現病人退化到佛洛依德人格發展理論「肛門期」玩大便的階段）、協助病人學習清洗的技巧、擬定行為治療計劃，讓他們可以每天執行等。在這樣的過程中，要讓病人信任你，需要花時間的關懷、陪伴，才能建立有效的治療性護病關係。挨揍是日常，學習壓制暴力在精神科工作的歲月裡，「挨揍」也是一個必須跟大家分享的日常。幾乎每位精神科醫護人員都有被攻擊或意圖被攻擊的經驗，我已經算是人高馬大的護理師，畢竟身高一六七公分的我，在護理朋友中算是鶴立雞群，但我卻曾經被一個病人在我頭頂上咬了一口。故事是這樣的，某天大夜班巡房時，我看到他用惡狠狠的眼神死瞪著我，感受到要展開一場腥風血雨的前奏，所以趕快朝護理站回奔，準備通知隊友們把武器「操」起來（約束的相關用物）。就在我正專心「備戰」時，身後傳來一聲巨大的聲響――「碰！」回頭查看時，發現那位病人倒在地上，還哭得相當難過，我心一軟想著，剛剛還在思考如何在不吵醒整個病房下，把他五花大綁，但他卻跌倒了，就在評估跌倒傷勢的那一瞬間，他兩手抓著我的頭髮，開始把我的頭顱當成蘋果，用力地咬緊我的頭頂，死都不放。你猜對了，這下換我哭了，我一邊掉著眼淚、一邊還要溫和地跟病人說：「XXX，我真的好痛，有事情好好說，可以先把手跟嘴巴放開嗎？」當然，如果病人這樣就放開，那他就不是病人了。最後還是等到另外一位護理師與值班醫師帶著針劑，給予肌肉注射後，他才慢慢地放鬆，然後我們再一起把他約束到推床上，推入保護室。而我頭頂的傷口，大約禿了一個月，半年後頭髮才慢慢長齊。在藥物控制與心理會談治療下，病人逐漸穩定，在病人出院前，他抄了佛經送我，說要迴向給我（這可花了他一個禮拜除了睡覺、吃飯之外的時間，都在抄寫），並表示：「李護士，我還記得，在我咬妳的那一天，妳從頭到尾都沒有怪我、罵我，然後我被關在保護室的時候，妳還是每半個小時就來問我要不要喝水、想不想尿尿，然後幫我換手腳約束的姿勢……。」很多病人在急性期症狀干擾最嚴重的時候，大腦過於紊亂，很多失序的事情，自己都記不得，但是，他卻實實在在地記得護理師的陪伴。當然，在這件事情上，我也學了一個大大的教訓，再怎麼關心病人，第一步還是要好好保護自己，確實評估病人的暴力及危險性，不要因一時心軟而把自己的評估放在腦後。然後，精神科護理師的口袋武器裡，除了護理專業之外，還要有學習壓制暴力病人的技巧。同在的力量，陪病人再長大一次精神科病人當中，有一種族群屬於人格疾患（personality disorder），包括：自戀型（代表人物：︽哈利波特︾佛地魔）、邊緣型（代表人物：︽權力遊戲︾瑟曦），和戲劇型（代表人物：︽控制︾愛咪）等。如果你看過以上的電影、小說或是影集，應該可以感受到他們有多聰明到可以操弄周遭的人，在精神科必須要特別小心病人對於我們的操弄行為（manipulation）。曾經照顧過一位邊緣型人格疾患的病人，一開始照顧她的時候，護病關係很好，彼此之間存在著許多正向的回饋，她會告訴我：「能夠被妳照顧，我覺得自己是全世界最幸福的人！」（再搭配上卡通裡才會出現的那種少女般天真無邪的微笑）再來，每天她都會在照護關係中加入一點點的化學變化，來測試妳對她是否依舊很包容，而她想知道在妳心中，她是不是跟別的病人不一樣，能得到妳更多的關注。當談論到出院準備的時候，病人的分離焦慮導致不穩定的情緒開始隱隱作祟，她感到護理師（與其他醫療團隊）要拋棄自己，開始歇斯底里地進行過去經驗的連結，憤怒地說：「妳還不是跟我媽媽一樣，說關心我，但是要離開就離開，哪會管我的感受？」甚至口語威脅並試探著醫療的底線：「我一出院，就要馬上自殺給妳看，如果我死了，都是你們的錯！」當我第一次遇到這樣的威脅時，真的不知所措，覺得自己被情緒勒索。在精神科，這是一種病人使用不健康的防衛機轉，所表現出來的操控行為，醫療團隊必須針對這個個案進行討論，並擬定策略。此時，不是去質疑她的行為，而是著重在如何協助她回到家裡和社會上。因此，大家的口徑都必須一致，否則一旦被病人找到破綻，整個努力就會前功盡棄，目標是讓病人無法挑撥醫療團隊成員之間的信任，才能讓病人感受到穩定的氛圍。就算下次她還是因為同一件事情（也許自殺、自傷、攻擊他人等）而再次住院，都不要責備她：「為什麼這樣做？」、「為什麼又傷害自己？」因為她就是心理生病，才會又回來尋求我們的協助，這也就是精神科護理的重要任務。曾經有位資深的主治醫師告訴我：「這類型病人的長期治療目標，要放在『讓他重新長大一次，不過這次陪他長大的過程中，會是穩定的爸爸媽媽（醫療團隊）』！」當時的我覺得這是不可能的任務，住院兩個月，出院一個禮拜就又來報到，但沒想到到第二年、第三年，每次返回醫院的時間逐漸拉長，可以延長到一個月、兩個月、三個月。過程中，病人會問我，是否可以給他私人電話，我笑笑地回答：「你可以打到病房護理站，任何一個護理師有空的時候都可以陪你談談。可是，若我們在忙的時候，你也需要練習等待。但是，我們永遠都在！」藉由陪伴、同在的力量，病人真的「重新長大」，後來病人可以穩定近十年沒有住院，直到身邊唯一陪伴的親人因死亡離開，才再度住院。正視心理健康，乃精神的良藥身為一位精神科護理師，一直努力對病人做著關懷、陪伴、同在，不論是直接給予，還是幫他們尋求其他資源的連結。二○一九年三月，電視劇︽我們與惡的距離︾紅遍大街小巷，當時引起了社會大眾對思覺失調症病人的關注，隨著電視劇的落幕，這樣的關注也漸漸褪色。二○一九年七月，嘉義發生了鐵路警察在自強號被發狂的男子持刀刺死，二○二○年四月，嘉義地方法院判定男子在犯案當時已經處於精神障礙的狀態，欠缺辨識行為違法與否的能力，因此判決無罪，但要施以監護五年。然而，新聞開始重複所謂的追蹤報導，調查男子被診斷思覺失調多年，但沒有家人監督就醫、吃藥，因而病人一直處於精神不穩定的狀態，大眾開始出現撻伐的聲浪，不外乎「殺人怎麼可以無罪」，以及「監護五年後，男子一樣不吃藥又亂殺人怎麼辦」等等。善與惡往往一線之隔，每個人心中的善跟惡又是什麼？殺了人當然是壞事，不正確的事必須接受法律上的制裁。但前提是，這個罪人本身的動機為何？蓄意謀殺、過失殺人、防衛過當，或是根本是無行為能力人，因為精神疾患出現幻聽、幻覺，才會去攻擊傷害陌生人？我不否認確實也有人（無精神疾病相關診斷）為了逃避法律制裁，而在犯罪後將自己的行為推給「莫須有」的精神疾病，這樣的行為也確確實實地加劇了社會大眾對於精神病人的汙名與反感。我希望未來無論透過體制上的修訂，或是專業上的評量，可以對於精神疾病導致的犯罪事件，有更好的防治，不應該讓精神疾病被拿來當作有心人士操弄的工具。沒有人的生命應該被白白犧牲，也沒有人有權利奪走別人的生命。但社會上也確實存在著一群弱勢族群，他們因為疾病而找不到工作，被社會排除在外。我常常想，那些精神科病人出院後的世界會是怎樣？當他失控時，別人對於他們的指指點點或是異樣眼光，往往是造成他們回到社會上的最大阻礙。每個人的心中，或多或少都可能有些未被診斷的精神議題，大家應該正視自己的心理健康，因為它不像抽血報告，也不是電腦斷層可以看出來的。唯有自己用心觀察，以及把時間留給自己，給自己喘息的空間，才是精神上的良藥。作者簡介李靜怡：誤闖叢林就出不來的護理人、三寶媽護理師資歷這件事：一九九九～二○○二年 臺大精神科病房護理師二○○三～二○○四年 臺大護理系助教二○○四～二○一五年 臺大精神科護理師二○一五年～迄今 臺大安寧緩和護理師值得嘴的事：一九九四年 參加國慶晚會表演的儀隊成員中，唯一和劉德華合影者；二○一○年 考取精神衛生護理師證書；二○一一年 獲選臺大醫學院護理部之優良畢業論文；二○一二年 參加WHO-HPH & HS 海報發表；二○一三年 考取精神衛生臨床護理專家證書，取得教育部部定講師證；二○一四年 完成N4護理進階；二○一五年 論文刊登The Journal of Nursing Research（SCI）雜誌；二○一六年 取得進階護理師證書、參與翻譯美國Elsevier「精神衛生護理實務指引」；二○一七年 當選優良護理人員。給讀者的話愛要及時。 ※本文摘自博思智庫《護理的100種可能：白色巨塔內的角落生物》
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2021-05-19 新冠肺炎.專家觀點
有症狀不就醫恐病情加重 診所醫吐疫情爆發看診近況
台灣疫情嚴峻，大醫院醫療量能面臨考驗，民眾如有咳嗽等症狀，記得先去「診所」看病。基層醫療協會理事長、開業小兒科診所醫師林應然指出，有民眾持續咳嗽好幾周、喘鳴聲不斷，直到咳到睡不著才敢至診所就診，竟已罹患氣喘，幸好發現不晚，予以適當治療後，病況已獲控制。雖然如今處防疫非常時期，林應然提醒，該看病還是要看，民眾如果咳嗽超過1周、症狀影響日常生活及伴隨發燒等，除可能是罹患新冠肺炎外，延誤就醫恐導致氣管炎、鼻涕倒流、劇烈喘鳴、呼吸困難等，嚴重還可能致死，因此務必要及早就診，大醫院醫療量能緊蹦、收治嚴重病患，民眾若有症狀，可至一般基層醫療院所或是平常就診的診所就醫。昨日我國新增333例新冠肺炎本土案例，國內疫情不斷升溫，新冠肺炎戶外篩檢站人潮眾多，大型醫療院所醫療量能也面臨考驗，林應然目前於基層小兒科診所任職，他指出，近幾日門診門診量下滑5成左右，民眾因疫情不敢至診所看病，還會來就診的大多是病情嚴重者或是身體不適很久、不得不看病者。來診所看病並沒有那麼可怕，林應然說，診所醫師都會確認ＴＯＣＣ史（旅遊史、職業別、接觸史及群聚史），也會查看健保卡註記，確認無疑慮，才讓民眾進入診所看診，且目前部分診所也開始實施「戶外候診」，降低染疫風險。民眾至診所看病務必要帶好口罩、做好清毒、勤洗手、維持社交距離，林應然提醒，做好上述基本防護後，只要不要亂摸，手不要碰觸眼、口、鼻，即能大大避免染疫的可能。他並提醒，需要規則服藥者如氣喘患者，當自己不方便就診時，可請親人協助拿藥，避免病況加劇。
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2021-05-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫病關係如果有「第三者」會如何？
【編者按】這星期的主題是有關台灣急速「老化」的社會，不能忽視的老人照顧問題。蔡哲雄教授以醫師的立場呼籲，我們需要一套規劃維護身心機能衰退的老人，希望社會各界人共同努力訂出一套更完整的保護措施。曾道雄教授以本身童年時代照顧年邁祖母的感人回憶，期盼政府盡速制定出完善的長照政策。長照政策學者郭慈安教授則提出一些數據支持這種長照計畫的必要性，同時介紹這幾年快速老化與長照政策的同時推動下，其實身旁多了各種「新家人」參加老人的守護，給大家帶來一些遠景。最近的報紙刊登一些病患或老人就醫，在看護、長照、而引發出來的兄弟、及其他家人甚至與本土或外籍看護人員間，因為在照顧的溝通或照顧的內容、分工上意見不同引發出衝突或是不愉快摩擦的事件。在台灣這類的問題在將來年老人口及家庭結構快速改變。會有更多的體力、意識退化的人口增加，延伸出來照顧這些人的人口也會增加。台灣的家庭結構因受整體社會、經濟，在過去二、三十年間有了很大的改變。少子時代造成家庭成員的改變，子女更獨立，也改變傳統的大家庭相互近距離交流及關懷。因此延伸出來照顧年長的長輩或體能衰退「病人」的需求會因社會人力資源結構改變。負責醫療及財務及關懷，傳統上由「子女」負責。人口老化的趨勢在開發社會是殘酷的現實，家庭支持的力量及財力因為社會變遷而調整的家庭結構改變了傳統照顧年長的長輩的模式。年邁的雙親在就醫上引發出來的醫病關係也引伸出很多的變化。近年來，台灣老年人口的照顧很多都依賴外籍人士來幫忙。這種情況引發出許多醫病關係的問題。外僱人員除了要照顧日常生活外，對於身心健康的維護也多少會被照顧者依賴。醫療看護過程的點點滴滳，從就醫給藥、身體清潔，基本衞生的維持及需求也很多轉由非病人家屬或「法律上認同的關係的家人」幫忙。親人的直接參與或外籍看護人員來參與，全由直系親屬負責有變得更少趨勢。在就醫過程中，病人身心健康的描述及溝通，除非有家屬在，不然醫病關係就多少有些隔閡。尤其是有「多子多孫」由家人「輪值」的家庭，有更多醫病溝通的問題。從醫護人員的角度來說，照護「有病」或「身心」不能自主的人，需要醫藥、生理看護的人，有家人幫助，或是有受過訓練的人員執行是合理的。尤其是給藥時藥物、劑量的確認等更須正確。但是執行這些工作的人員都不是家人的話，如何確認這些看護人員給藥的安全，值得大家深思。在快速轉型及改變的社會，醫病關係從醫護人員與病人及病人家屬之外，又多了第三者介入的社會，尤其是「第三者」——外籍看護人員的參與，許多溝通、生活習慣、宗教觀念不同衍生出的誤解，影響照顧安全問題及摩擦也多少可以在媒體上看到。台灣雖在硬體方面對照顧老人有一些改善，例如日照中心或長照機構建立了法規，但是要緩解少子化及高齡化社會的社會安全制度，需定期檢討修正。從老人照顧的社會保險，到本地看護人員的培訓。除了討論老人福利及安寧老人照顧政策，培訓本土看護人員可以改善溝通及互信，也可以增加一些就業的機會。過去台灣的長輩為了期望下一輩的孩子有「出息」，很多家庭的長者都勤儉一輩子送孩子們出國留學，等到孩子學成、出人頭地之後，很多都留在他鄉就業。一旦年長的長輩體力身體、智能需要他人的幫忙時，「孝順的子女」不能「晨昏定省」。的確很多兒女們輪值回來照顧長者，因「身不由己」而不能親自奉侍也值得同情。但有些人會出「意見」或「主張」表示關心，或是遙控、出主意來批判在家親自奉侍長者的其他家人或「外勞」，甚至參與照顧的醫護人員。家人間在照顧年邁父母有上述的問題時，如果又要跟其他醫護人員溝通，更容易產生溝通不良的狀況。逐漸「老化」的台灣社會，如何有一套維護身心機能衰退弱者的規劃，需要社會各界人士檢討修訂出一套更完整的保護措施。
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2021-05-11 該看哪科.精神．身心
創傷壓力處置 鼓勵表達出來
太魯閣號出軌造成重大傷亡事件，倖存者、罹難者家屬、救難人員恐因此創傷事件出現「急性壓力疾患」與「創傷後壓力疾患」，也就是所謂的「創傷後壓力症候群」。「創傷事件」是一種構成死亡威脅或嚴重身體傷害、威脅到身體完整性的事件，人們被迫經驗或目擊。以太魯閣號出軌事件來說，就是指車上乘客及參與現場事故處理目睹不完整大體的人員與家屬；未目睹現場但情緒痛苦的其他親人，則屬於失落與哀悼的反應，心理反應的機轉並不相同，處理的方式也不同。必要時 藥物介入治療該如何處理創傷壓力反應？首先應鼓勵他們表達出來，才能讓創傷經驗有被處理的機會，必要時需要「藥物」的介入治療，讓傷痛情緒緩和。一般的壓力事件創傷反應，經由藥物治療後，三個月內可處理讓傷痛情緒穩定下來。在發生災難事件當下，屬於「創傷壓力反應」的急性期，如果立即就醫門診用藥治療，創傷後痛苦情緒緩和的速度會比較快。如今太魯閣號出軌事件至今已一個多月，造成的創傷很深又大，如果創傷後壓力反應情緒遲遲未能緩和，就成為慢性的「創傷後壓力反應」，必須使用藥物治療約半年至一年，才可能走出傷痛。常見治療創傷後壓力症候群的藥物有兩種，一種是抗憂鬱劑如血清素抑制劑，另一種是抗焦慮劑，可藉由藥物的作用讓情緒強度降低，讓它變得「好處理」，減少處理過程的痛苦。但要注意的是，不能依賴藥物處理情緒，卻不去嘗試讓創傷整合。生活衝擊 需靠支持協助更要注意的是，太魯閣號出軌創傷事件可能導致身體失能與殘障，對生活造成很大衝擊，甚至家庭陷入困境，此時周遭的社會支持系統是否能夠提供有效的協助，降低生活的困難與不確定感，往往是最後是否能夠走出創傷的關鍵因素。臨床上創傷反應患者常是支持系統出了問題，有些甚至是增加了患者的壓力，導致創傷反應無法處理，像是車禍受到嚴重傷害後，肇事者卻不願意解決，在身心面臨壓力下，還要去處理冗長的司法過程，會讓創傷經驗變得更難處理。因此，太魯閣號出軌創傷事件有關賠償等法律程序必須盡快完成，勿拖太久，否則事情沒結束前，當事者的情緒會一直卡在此事件上，情緒更惡化，無法走出傷痛的陰影。
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2021-05-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／「填」不進屬於主流社會的表格 女同性戀的醫院填表格經驗
【編者按】本週的主題是「尊重多元性別」。一位遠在溫哥華的安寧病房志工描述一位癌末病人到臨終仍無法得到父親接受他是男同志的悲劇；一位醫學院退休教授敘述一位婦產科醫師如何展現醫師對女同志性活動的理解與知識，提供性別友善的醫療環境；最後一位專攻藝術領域的女同志分享她的故事，說出非常感人的一句話，「幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。」No man is an Iland, intire of itselfe; every manis a piece of the Continent, a part of the maine…… 沒有人是孤島，獨而存在，每一個人都是大陸板塊的片層，整體的一部分英國詩人John Donne(1572-1631)從小我就怕填醫院的表格，因為常常覺得自己「填」不進這個屬於主流社會的表格，尤其是跟性／別相關的欄位。那個男／女一分為二，有或沒有的二元思維、分類界線，在我內心深處、在周圍環境裡都讓我進退失守、無法立足。還不明白自己是喜歡女生的小時候，都由母親幫我填表格。但我記得讀童話故事時，在那個幻想國度裡，我自在認同的，總是那個有能力解救別人的英雄、王子，而不是等著被拯救的公主或是可憐的小女孩。後來，我開始問自己：「喜歡女生的我應該填女性那一欄嗎？」因為，男、女異性相吸，這是大部分人以為的天經地義。「喜歡女生的我真的可以填女性那一欄嗎？」因為在生活裡，我雖愛打扮卻也常穿上褲裝、平底跑鞋，像個男生冒險運動去。我，不夠高大卻也不怎麼嬌小，聲音不低沈卻也不嬌嗔，手腳長滿密毛甚至有小鬍鬚，青春期之後常需要刮掉嘴上汗毛的我，喜歡女生的我，到底是男是女？我實在無法篤定地去填那一個性別欄，也開始理解並體會，雙性、跨性別的朋友，他們要面對的迷惑與困難一定比我更多。那麼，什麼是男？什麼是女？有睪丸、陰莖是男，陰蒂、陰唇是女？男性是強壯堅毅的，女性則是溫柔細膩的。但所謂的「陽剛」與「陰柔」要怎麼客觀定義？身高？體重？還是體脂率？坐相？站姿？還是說話的語氣？於是你可能被叫娘娘腔，或者妳被叫男人婆，在學校裡被霸凌，在工作場域裡頭被排擠，如果有社會性別的欄位我們到底可以填哪裡？成年後，更要面對「是、否 發生過性行為？」的大哉問。到底要勾哪一項呢？我想起，美國前總統柯林頓（Bill Clinton）說他跟白宮實習生陸文斯基（Monica Lewinsky）沒有發生性行為，所以發生性行為（sexual behavior）的意思是，陰莖插入陰道的性交（sexual intercourse）才算嗎？那，摩擦外陰部一定不算。親吻陰部算口交嗎？可是，手指放入陰道的指交呢？如果這樣叫做性行為，又要如何在勾選了「是，發生過性行為」之後，在一個對同志不夠友善的社會氛圍中，可以不出櫃又說明我不用避孕呢？而在同性婚姻專法通過之前，不論經歷什麼山盟海誓、天長地久還是物換星移、時移事往，像我這樣的人要怎麼勾選婚姻狀態？未婚、已婚、還是離婚？還記得填寫緊急聯絡人時，我最親愛的伴侶在關係欄裡也曾經只是朋友，我們不知道彼此可以有什麼的權利義務，更不知道這樣的「朋友關係」，在親人與社會的壓力下能夠維持多久。病房裡，親屬的看法永遠比我們卑微的意見重要，因為我們在關係欄裡只能是朋友⋯⋯曾經，我們沒有那麼理所當然可以是彼此的要保人與保險受益人，也無法收養彼此的小孩。這些個單純的「男／女」、「是」與「否」的表格欄位與刻板印象思考，曾像是一束令人生畏的強勁海流，讓我汪洋漂浮，無法泅泳上岸，離岸在社會人群的外海如同孤島。如果，你／妳也曾因為成績差被剝奪教育機會；因體型過胖或過瘦被嘲笑；因膚色、口音而被多數族群排擠；因出身單親家庭或孤身無依而被看輕；因疾病或是意外受傷而遭受異樣眼光，你／妳應該會理解，人生有許多問題不能只用表格來回答，也無法用簡答來說明。因為所有的人生故事，都是許多申論題的組成，也許千言萬語，更也許是說不出口的默默無語。也許，你／妳就會理解，像我這樣成為孤島的悲傷與哀戚。為了工作效率，表格當然是必須，但是隨著民主時代與多元社會的進展，表格的設計也應該更人性化。甚至，我們腦海中原始設定的許多表格，也該隨之友善變動了。幸而身在人權立國的臺灣，同性婚姻專法讓我和伴侶終於能在配偶欄裡，真誠地填上彼此的姓名，成為社會整體的一部分。雖然，目前還有許多人不贊同我們這樣的關係，也仍然有許多的表格設計，沒有將LGBTQ+（lesbian, gay, bisexual, transgender, queer or questioning）的身體經驗與處境放入思考。但是，我仍然信仰著愛，還有那人與人之間的連結，相信所有的誤解與刻板印象都會慢慢被改善。表格不再這麼冰冷僵化，漸漸充滿溫暖流動的情感與包容。終於，我就不會臨「表」涕泣、不知所云了。
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2021-04-30 新聞.杏林．診間
我的經驗／照顧生病長輩 人生變黑白
一起共事的同事最近離職了，因為他的父親毫無預警地突然生了一場大病，需要悉心的照顧。即使有心，也很難真正兼顧家庭和工作。父母撫育我們成長，照顧父母到終老，反饋養育之恩乃是天經地義之事。然而同事氣的是，父親躺在床上不能動，醫師建議要復健，但是老人家意願不高，也不肯配合，甚至無法面對現實而自暴自棄。同事當然知道中風後的復健是漫長而辛苦的歷程，中風患者容易提不起勁、疲累，但父親面對復健時的心態如此消極，這讓假日無休、全天24小時照顧父親的他，身心俱乏，好像被榨乾了似的，覺得很不值得。另一位同事也有感而發，她忍不住在群組裡抱怨。原來她的母親身體狀況本來就不好，作息還不正常，結果因為急性過敏掛急診，她和妹妹為了照顧她，也是工作與生活蠟燭兩頭燒、分身乏術。她怨「一人住院全家倒」，更氣媽媽不愛惜自己的身體，但血濃於水的親情又無法割捨不管。我以為，「健康是本，顧好自己是一種責任，有了健康並不等於有了一切，但沒有健康就等於沒有了一切。」聽了同事的親身經驗，只希望每個人都能好好學習、好好照顧自己，讓病痛遠離，別讓親人掛心。
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2021-04-28 新冠肺炎.周邊故事
包機逃離印度躲疫情 寶萊塢明星及富人挨批
印度第二波疫情來勢猛烈，導致醫療系統崩潰，許多印度富人和寶萊塢明星紛紛包機或搭乘私人飛機逃離印度，甚至還有寶萊塢明星在社群媒體分享度假照片，引起批評。印度受到第二波2019冠狀病毒疾病（COVID-19，新冠肺炎）嚴重衝擊，加上中央與各地方政府管理不善，印度醫療系統崩潰，許多病患在沒有醫療資源下死亡，富人與窮人一樣都拿不到病床。印度單日新增新冠肺炎病例連續多日超過30萬例，過去24小時新增病例32萬3144例，雖然比前一日35萬多例稍降，但疫情仍未改善。綜合印度經濟時報（Economic Times）等媒體報導，疫情讓許多有錢人和寶萊塢明星，都想辦法要離開印度。「只要讓我（從印度）出去，什麼地方都可以。」一家私人飛機租賃公司負責人羅賓遜（Charles Robinson）表示，他的印度客戶只要能把他們送離印度，不介意去任何地方，或者以任何方式離開印度，甚至有客戶要求他們研究如何以直升機載他抵達邊境，然後再前往其他地方。印度包機服務公司（Air Charter Service India）負責人則表示，公司有12趟飛往杜拜的包機航班，每趟航班都客滿。另一家包機服務公司Enthral Aviation發言人說，他一天就接到80次飛往杜拜包機的詢問。公司已從國外購買更多飛機，以滿足需求。從孟買租一架13人座的包機到杜拜費用3萬8000美元（約新台幣106萬元），租用一架6人座的包機費用為3萬1000美元。不過，因印度疫情嚴重，包括英國等愈來愈多國家和機場都對印度關閉航班往來，這讓機票更加難求，機票價格也不斷上漲。此外，一些寶萊塢明星如巴坦妮（Disha Patani）、沙菈阿里汗（Sara Ali Khan）、卡普（Janhvi Kapoor）等人，在印度疫情惡化、每天死亡人數不斷攀升之際，還在社群媒體張貼自己在馬爾地夫等度假勝地穿著泳裝照享受美食、美景的照片，雖然有不少印度媒體以花邊新聞報導，但也遭來批評。印度男演員席迪圭（Nawazuddin Siddiqui）就批評這些寶萊塢明星說，當成千上萬的人在疫情期間為拯救親人生命而掙扎努力之際，這些分享度假照片的名人應該感到羞愧。席迪圭又說：「當人們沒有食物可吃，而你卻像流水一樣在花錢，真是可恥。」但席迪圭的弟弟、導演夏瑪斯（Shamas NawabSiddiqui）不同意席迪圭的觀點，他推文說：「為什麼這麼生氣，哥哥？每個人都有權利去任何地方，每個人都納稅，為建設國家做出貢獻，那你呢？你告訴我，你為社會做了什麼？」他建議哥哥應該出去幫助至少5名新冠肺炎患者，而不是坐在這裡批評同行。另外，包括沙魯克汗（Shah Rukh Khan）、沙爾曼汗（Salman Khan）、阿米爾汗（Aamir Khan）、阿克夏庫瑪（Akshay Kumar）等寶萊塢天王級明星，也因為對這波疫情保持沉默而遭受批評。
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2021-04-28 失智.長期照護
臨終照護／用感官的接觸和活動陪臨終的失智者走到最後
失智症老人的臨終照護在這個階段，老人已經終日臥床，仰賴你進行所有的個人照護。他們需要你幫他們發聲，關心和注意他們身體和心理的需求。即便是已經踏上最後一程的失智老人，跟他們有意義的互動仍是可能的，經由感官的接觸和活動，盡管他們無法說出對你的感謝，你帶給他們的益處是顯著的。 • 試著幫他們做手部和腳部的按摩，溫柔的觸摸，可以幫助他們放鬆。 • 輕輕地幫他們梳頭或整理頭髮，動作要非常的緩慢，讓他們感覺舒服。 • 隨著音樂，稍微動動他們的手臂和腿部，保持他們四肢仍有彈性。 • 在枕頭上噴點他們喜歡的味道，以讓氛圍清新，或是帶一束芬芳撲鼻，盛開的花朵到房間，還可以燃起溫暖的肉桂，松樹氣味的冬日蠟燭。 • 帶一些意外驚喜到他們的空間，吹一些泡泡，戴一頂奇特的帽子，用小小的幽默跟他們連結。 • 讀一個他們喜歡的故事給他們聽，或是他們最愛的詩，來自他們親愛家人的信或電郵，唱首搖籃曲。 • 播放小鳥歌唱的錄音或他們喜歡的音樂給他們聽。 • 確定太陽不要直接曬到他們的臉上。 • 將燈光調弱，考慮帶一盞充電的，會變色的燭光燈到房間。 • 整天提供營養補充和飲料，持續的供應水分能夠減少，有時候甚至完全解除尿道發炎。 • 你可能聽不懂他們在說什麼，或是他們到底要什麼，然而不少研究顯示，有些嚴重失智的人，會忽然變得非常清醒，還一一跟周遭的人道別，或是完整的敘述，他們見到了死去的親人，所以請不要輕忽他們，以為只是胡言亂語。當我罹患阿茲海默症的爸爸臨終的時候，他有一天卻像完全康復似的腦筋清楚，我們可以跟他說所有我們想說的話，實在是太驚訝，太美好的奇蹟，我覺得我終於可以準備好，往前邁進。——阿比吉兒，照護者疼痛管理管理疼痛與不適，需要經常的查看和評估微妙的，非語言的跡象。些微的行為改變，都在顯示未滿足的需求。將觀察到的現象，時間和事件寫下來，對於理解老人的疼痛狀態，是很好的線索，確保這樣的疼痛評估表是隨時更新的，如果病人的痛苦很明顯地增強了，請不要遲疑，馬上報告給相關人士，晚一點再寫進表格裡。跟老人緊密的在一起，不要隨意的留他們在房間裡，只因為他們看起來「好像沒事」。他們仍需要你的全然關注，否則可能為時已晚。輕柔緩和的碰觸，按摩，音樂，香味和聲音，都可以降低他們的疼痛。你可以嘗試不同的方式，然後觀察老人的反應。我站在他的房間門外，聽到他們幫他更換時，他慘痛的嘶吼，我要求他們增加一些嗎啡的劑量，但他們告訴我，那會導致他進入半昏迷狀態，我實在不知道這怎麼會是問題，他們似乎不理解，他們應該要把我爸爸當成一個臨終之人來照料，而不是一個有希望復原的人，你連對動物都不至於如此，放任它們痛苦哀號。這件事讓我心很痛。——大衛，照護者請準備好確認親友了解，若在生命末期使用強烈的止痛藥物，他們所愛的親人會進入昏迷狀態，因此，任何重要的對話，應該在事先進行，很多時候，因為溝通不良，導致親友陷入沉痛的悲傷，他們失去了說聲再見的機會。
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2021-04-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／同理是可以跟別人一起體會別人的不幸！ 一位醫學生對醫學人文教育的觀察與體悟
【編者按】這星期的主題是「習醫者的心聲」。一位醫學生聽完醫界前輩以「落實醫學人文教育於醫院實習」的演講後，感受到提升醫學生對病人痛苦之敏感度的重要，而抒發其個人所見。另一位醫學生在參加醫學人文個案討論後，對癌症末期病人不願放棄任何希望有更深入的體會。最後這位住院醫師在一場病情複雜的個案討論後，寫出「人性的價值與尊嚴可以於疾病之外重新受到發現與重視」。這三篇文章希望能讓社會大眾瞭解，因為我們容許年輕的習醫者參與病人的照護，他們才有機會在步入醫學科技治療「疾病」之前，能對「病人」的感受有更深入的了解，台灣才會有更多的良醫。身為初進醫院的大五見習生，在連結基礎醫學與臨床所見的拉扯之間，憶起四年來在醫學院的迷惘，披上白袍，推開白色巨塔的門扉，未知的迷霧逐漸散去，始見為何而學。數周前，一位醫界前輩來我實習的醫院進行全院性演講，筆者感受到前輩對後輩滿滿的期望。在醫界耕耘了數十載，希望能提升醫學生後輩們對人文關懷的敏感度。前輩在演講上提到一個醫學人文教育上的譬喻，發人深省：醫學人文教育之於醫學生像是一種疫苗，在大一大二施打一劑（授課）；在大五大六再打一劑（床邊教學），同學在日後的行醫才會「有感」。演講後的回饋時間，有幸和在座師長與講者分享自己四年來對醫學人文教育的一點微薄的看法。首先，筆者認同前輩以美國後醫（大學讀畢始能進入醫學院）與台灣高中生畢業即進入醫學院做比較。醫學人文在台灣年輕世代的推動難有起色，因為高中甫畢業的學生，一直到畢業，不過18到24歲的年紀。在人生剛起步的階段，就要對生命有成熟的體悟與感觸，殊為一件不容易的事，更多的是大學入學面試，或私下時被問到「為什麼想當醫生」時，千篇一律的回答親人生病的啟發，或者無言以對的學生。台灣的學生在職涯探索這塊做得比較弱，因為一路升學上只要考試考好就好，這是非常可惜的。我們起步得早、略顯稚氣，倒也無妨。《Think Again》一書作者Adam Grant在最末章提到，若過早鎖定人生目標，很有可能進入一種「tunnel vision」的盲點，忽略了人生還有其他豐富的可能性。筆者認為，在大學期間，多花點時間探索，奔走山林或深潛大海，或和不同領域的朋友交流，抑或徜徉書海，都有助於提升生命的深度和廣度，也進而提升對生命感觸的敏銳度。再者，筆者認為數位大環境下的影響，閱讀風氣不盛是一大致命傷。如果說對於所學提不起勁、對病人麻木、社會的冷漠氛圍是一種需要治療的病。但諷刺的是，我們往往會在遭逢重大事故時，有了一番領悟，像是一段感情的痛心分手，或自己經歷瀕死經驗，或至親摯友離世的打擊。對此，筆者有個生動的比喻：醫學上遇到急性的自體免疫疾病，我們會給予「pulse therapy」，即高劑量的類固醇，以壓下過多的發炎反應。類比來說，這種會改變一個人的重大事故，很像突然來的一劑高劑量的藥，讓我們有一段時間對很多事都「有感」；但時間可能會沖淡感情、遺忘傷痛；對於「麻木」的慢性疾病，日常還是要投以「maintenance dose」，筆者認為這個維持的劑量，就是良好的閱讀習慣。廣泛而深入的閱讀，可以加深我們對這個世界的敏感度。舉醫學人文書籍為例，國內有黃崑巖醫師的《醫師不是天使》，黃勝雄醫師的《回台灣買靈魂》；國外則有阿圖．葛文德醫師的《凝視死亡》、《一位外科醫師的修煉》，保羅．卡拉提尼醫師的《當呼吸化為空氣》等等。作者畢生經驗的故事，凝煉成文字，將他們的感動分享給在世的人們，是非常值得讓人感恩的事情。最後，是醫療的極限。當醫師問我們，對於末期病人，我們能幫上什麼忙？是的，絕症的病人，醫療上的極限限制了我們對病人生命的延長，但病痛、醫療之外，我們能否幫得上的忙？聽了很多故事，病人在生命的終末，其實很多時候不是希望能延長生命，而是是否有未了的心願，心願能否圓滿？也許是和數十年前鬧翻不相往來的兒子的重聚、也許是擔憂尚幼的兒女的成長與教育、也許是擔心自己撒手後年邁母親的照顧。這半年多來的學習，讓我覺得醫生是個很紳士、暖男的職業（因筆者是男性，角色互換換作是女性的同義詞亦可），這種貼心，好像照顧女朋友一般，天冷時幫她多加一件外套、出門時先拉開門讓她出去、月事來時替她煮湯、泡熱牛奶等等。當這種貼心，推廣到身邊的所有人時，我們會覺得他是個很溫暖的人。替病人設身處地想得越多，越顯得周到，舉凡查房時是否側耳專心傾聽、接觸病人前是否洗手、身體檢查時是否留意簾子拉上、聽診前金屬頭是冰冷的可以用手搓熱再貼上病人的肚皮。加上嚴謹而縝密的臨床推理，不遺漏丁點線索，結合紮實的醫學知識與待人接物的良善，替病人解決病痛。我想，良醫者，多出於此。會後，小兒風濕免疫科的歐醫師同我稍稍討論了一番。他略有感慨的說，其實自己和病人的互動與其中的感動自己有，但該怎麼教學生、讓他們更「有感」，把這個感動傳給同學。他也認為實行上困難而未知。歐醫師舉例說，是不是可以透過藝術或音樂等等，陶冶學生的性情？歐醫師表示，自己從前就讀公立國中，以前那個年代，班上有60個學生，有10人上大學就不錯了。其他的很多都是農工階級、家境比較不好，需要為生活三餐煩惱，而無暇顧及讀書。他覺得，現在部分醫學生是一路私校升上來，生活優渥，即便是就讀公立高中，也往往是明星學校，同儕的家境通常不會太差。能看見的世界和身旁同儕的階級較高，就看不太到民間疾苦，也就難培養同理的情懷。米蘭．昆德拉在《生命不能承受之輕》提到：「同理(Compassion)，是可以跟別人一起體會別人的不幸，而且也可以同他感受其他的感覺：歡樂、悲傷、焦慮、痛苦，於是這種同情，指的是情感上最高的想像力，也就是以心靈去感應感情的藝術。在感覺的等級而言，這種感覺是至高無上的。」我想，誠如與會後這位前輩醫師對我的提醒，筆者原本說道：「同理心不是被教導的（taught），而是被激發的（provoked）」前輩卻道：「激發好像是一開始沒有，要被挖掘出來，我覺得更應該是揭開（uncover），把學生原本有的、但不自覺的，掀開而已。」
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2021-04-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／32年前發生嚴重的視網膜剝離！ 醫師補破網與眼疾共舞
【編者按】本週的主題是「三位醫師分享生病與治病的經驗」。一位醫師敘述自己透過肝炎治療的曲折之路，因而對醫病關係有更深入的體驗，感激之餘他邀請鼓勵他不屈不撓、終於達標的醫師分享他對治療肝炎的心得以及他對社會的呼籲。另外一位醫師分享他在網膜剝離之後雖然經歷各種挫折，但從沒有怨懟、不安而放棄希望。有時想想，生過病的醫師會是更好的醫師，也許真的有道理。視網膜剝離1989年7月我從台大轉去成大服務。當時成大醫院是個新的醫院，有很多繁雜的事情需要處裡。1989年底，我的右眼發生嚴重的視網膜剝離。我右眼的視網膜就像破了一個大洞的網，網不住影像。手術當天是立法委員及縣市長選舉日，全國放假，眼科主任特別為我安排緊急手術，希望能把剝離的視網膜修復，釘牢一點。手術順利完成，術後蒙著眼睛休息，只能用耳朵聽音樂及廣播。當晚聽廣播，我有朋友分別當選立法委員、縣長。朋友選舉成功的好消息對我這剛開完刀蒙眼躺在病床上的人，是有鼓勵作用。接受眼睛手術並休息一個多星期後，我回到台北的家，並繼續由台大醫院的眼科醫師照顧。再過一個多星期，原本拿下眼罩還能看到東西的右眼又有了變化。於是再度住院。接下來的一個月，因為第一次手術後發生併發症，不知道是甚麼原因眼底出血掩蓋了視網膜。我前後再接受兩次眼科手術清除視網膜下的血塊。在台大醫院的兩次手術並沒有挽回我右眼的視力。從小別人說我有一對炯炯有神的大眼睛，現在不但只剩左眼有視力，兩眼看起來也一大一小。我的立體感變差，不再能像以前那樣穿針線，或準確伸手捕捉眼前的蚊子。出院前我請教醫師，往後生活上須要注意什麼，特別是能否繼續我幾十年來的嗜好打網球和唱歌。我的主治醫師說最好小心為妙。其實我曾到球場揮球拍，可是因為立體感差，我不再能準確適時打到球，只好放棄從十幾歲就開始的網球運動。至於唱歌，起初我遵照醫師吩咐小聲地唱。可是後來越唱越大聲而不自覺。我是屬於長老教會的基督徒，教會每個禮拜天的聚會都會唱很多首詩歌，而我也享受唱詩歌。一段時日後，女兒跟我說:「爸爸，你已經很長一段時間都是很大聲的唱，唱歌應該沒關係吧。」其實我認為唱詩歌是蠻療癒的。記得在成大第一次手術後的晚上，內人放一些教會詩歌錄音帶給我聽，其中有些是我少年剛到教會時學的詩歌。心裡跟著哼詩歌，腦海中出現一幕幕過去的生活景象。因為接受基督信仰，我們全家被迫離開先父創辦的台中佛教會館。在物質生活上，過得很辛苦。念初中及高中的階段，我雖然在同學中很得人緣，但學校辦的遠足、旅行，我很想參加，卻不敢奢望，因為會使母親為難。同學說他們去看了很好的電影，我也很想看，卻不敢向母親提出。中午在學校吃便當時間，我偷偷瞄同學們便當裡的菜，心裡實在羨慕。當時每學期註冊時，不論是初中或高中，學校都要檢查是否已買齊該學期要上課程之教科書。對我來說，這一關檢查並不好過。為了節省書錢，我會事先向所認識的學長借書，但不一定能借齊所有的書。有時檢查人員會挑剔，說我借來的書與新版不符。面對檢查的人，我心裡實在不好受。雖然有這麼多不如意的事情，但只要一回到家裡，我們兄弟姐妹有一個免費的共同娛樂，就是把教會的聖詩本拿出來唱。興致來了，就從頭翻下去，把會唱的詩歌，一首一首唱下去。有時整個週末下午就在唱歌中快樂地渡過。那時唱歌的快樂，比現在上KTV更享受。藉著唱詩歌，我們學會發聲及合唱。在學校，音樂老師還以為我學過聲樂。母親很喜歡聽我們合唱詩歌。對農村出身，沒有念過書的母親來說，她很高興能經常免費聽合唱。在她心目中，我們平凡的歌聲，就像天使響亮的讚美歌聲，也像維也納少年合唱團。與眼疾共舞雖然立體感差對我的醫療工作沒什麼妨礙，但日常生活多少有影響。例如亮度不夠的地方我必須特別放慢腳步，走路時要小心避免與右側的人、物碰撞。為了早點適應單眼視力，有一陣子我還特地去走台北松山的四獸山。可是2016年我原已調適好的狀況發生變化。以前治療視網膜剝離放置在鞏膜上的扣環(buckle)因日積月累材質變化變成許許多多的碎片脫落，在右眼中到處亂闖，只好進手術室清除碎片。這是我第四次接受眼科手術。可是術後仍然斷斷續續會跑出碎片。到了2020年的9月情況變得嚴重，右眼頻繁出血，並且一直不斷流眼屎。與本身也是眼科醫師的女婿討論後，覺得我的右眼已經三十年沒視力功能，而裡面的異物碎片不但造成眼睛不舒服，還成為感染源，不如將右眼摘除。經請教眼整形醫師，認為以前是在局部麻醉下清除碎片，所以無法徹底清理。於是2020年10月在全身麻醉下將右眼裏面的碎片及以前手術時放置的其他異物全數清除。感謝上帝，到現在已術後半年，一切情況良好。右眼因多次手術及長期疾病越來越萎縮，幾乎整個被眼皮蓋住而看不到眼球。眼整形醫師建議裝義眼片改善外觀，2021年2月初花了幾個小時由義眼製做專家量身訂做完成。義眼片可像隱形眼鏡那樣隨時裝上或取下清洗，但睡覺時不需取下。感謝所有照顧我的眼科醫師若沒有發生嚴重的視網膜剝離和手術的併發症，我可能會繼續留在成大醫學院和醫院忙到退休為止。上帝似乎在通過此眼疾叫我停下腳步想一想。1990年臥病期間，精神醫學界大老林宗義教授從加拿大來台時，特地打電話鼓勵我，並要我放慢腳步。經過禱告反省，我決定辭去成功大學的一切職務回台北。當時我並不知道未來會如何，但確定必須重新安排生活。我雖然離開台大不到一年，但也只能以新進人員身分申請台大醫學院教職。從1990年7月我重新回台大醫學院到2004年8月退休的十四年期間，我承接台大醫學院、台大醫院和台灣精神醫學會的各種任務。感謝上帝，在我工作職務最繁重的時期，引領我修讀神學課程。2001年台灣大學給我一年進修學假，讓我得以考試進入台灣神學院修讀文學碩士課程。先當一年全時間學生，然後分段研修，於2005年完成此課程，圓了我修讀神學的夢。從1989年底右眼出狀況到現在已超過三十年。我要感謝親人朋友不斷的關心、支持，特別是眼科醫師及時的醫治照顧。一路走來雖然有風有雨，你們一直牽著我的手，使我有力量與我的眼疾共舞。
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2021-04-19 失智.失智專題
好評推薦／電影父親：記憶如此鮮明 我卻認不得你
記憶如此鮮明，我卻認不得你獨自一人住在倫敦的安東尼（安東尼霍普金斯飾演），隨著年齡增長，他開始失去記憶，並對所認知的世界與現實逐漸產生差距。即使對生活中出現的人事物開始產生疑惑，他卻無法接受自己失智的事實，更拒絕女兒安（奧莉薇雅柯爾曼飾演）所安排的一切協助與照顧。隨著病情急轉直下，他逐漸遺忘時間、空間，甚至是自己摯愛的親人…。當面對父親總有一天將會遺忘自己，心痛的安又將如何讓父親好好活在當下，並陪伴他走到回憶完全消逝的那一天呢？強勢問鼎奧斯卡6項大獎，橫掃全球超過百項大獎與入圍肯定！【父親】由金球獎提名導演弗洛里安澤勒（Florian Zeller）執導，劇本改編自澤勒本人在2012年於巴黎首演的同名舞台劇作。舞台劇公演後屢獲好評，更獲得法國戲劇界最高榮譽「莫里哀戲劇獎」三項大獎肯定。尤其本劇在2014年於倫敦進行公演之後，《衛報》（The Guardian）更稱讚本作是「罕見的高品質演出！」《時代雜誌》（The Times）更將它列入「近十年最好的作品之一！」這也讓澤勒一躍成為炙手可熱的舞台劇編導。這齣屢獲肯定的知名舞台劇作，如今改編成電影版，並由原著作家澤勒再度擔綱導演，並與【危險關係】（Dangerous Liaisons）奧斯卡最佳編劇克里斯多夫漢普頓（Christopher Hampton）共同編劇。本片並請來以【沉默的羔羊】（The Silence of the Lambs）、【真寵】（The Favourite）分獲奧斯卡影帝、影后的安東尼霍普金斯（Anthony Hopkins），以及奧莉薇雅柯爾曼（Olivia Colman）領銜主演；演出陣容還包括馬克加蒂斯（Mark Gatiss）、奧莉維威廉（Olivia Williams）、伊莫珍波茨（Imogen Poots）、盧夫斯塞維爾（Rufus Sewell），以及阿耶莎達爾克（Ayesha Dharker）等影星，可說是一時之選。安東尼霍普金斯在片中，飾演風趣幽默又極為獨立的父親「安東尼」。由於日漸年邁，開始罹患失智症，卻又拒絕由奧莉薇雅柯爾曼飾演的女兒「安」給予任何協助。然而，在安決定跟男友搬去巴黎之後，父女之間的誤會與衝突也逐漸擴大。尤其因為失智症影響，安東尼開始無法理解突然出現在他家中、並說他已經跟安結婚十多年的陌生男子是誰？而他又為什麼聲稱這是他跟安的房子？而安東尼另一個心愛的女兒「露西」又消失在何處？當他試圖釐清周遭環境的變化時，他也開始懷疑自己的親人、心理，甚至是現實與幻想之間的真偽。一堆無解難題，讓他開始迷失，拼命想了解周遭情況。至於心力交瘁的安，也必須痛苦地面對自己摯愛的父親，總有一天將會遺忘她的事實…。【父親】便是透過懸疑敘事手法，描述一個男人的痛苦旅程；而他的現實，也將在觀眾眼前一點一滴崩壞。這同時也是他女兒的故事，安面對同樣揪心的兩難，她該拿父親怎麼辦？她應該犧牲自己與戀人的相處，帶著父親一起走嗎？她有資格過自己的生活嗎？當父母變成自己的小孩會是什麼樣的情形？本片將細膩刻劃一段數十年的幸福關係，從此變調而不復返的過程。本片監製大衛帕菲特（David Parfitt）回憶當初的合作起源：「當時看完舞台劇就十分喜愛，每幕都給我很大的震撼。劇本設定讓觀眾一同感受父親的困惑世界，當中有驚悚、懸疑成份，甚至是父親的落寞，以及女兒的無助，是一個非常揪心的故事。」當大衛與工作伙伴菲力普卡爾卡頌（Philippe Carcassonne）討論之後，兩人都認為這個故事的可塑性非常高，便聯合讓路易斯利維（Jean-Louis Livi）共同著手電影劇本的改寫，也一致認為該請原著編劇澤勒擔綱導演。菲力普也稱讚導演：「澤勒才華洋溢，腦袋裡對自己的文字很有畫面，而且他對劇本、故事、人物的熟悉程度，絕對可以蓋過他第一次執導電影的不足。」優秀的劇本、導演與製作團隊，加上金獎影帝、影后的加盟主演，也讓本片一推出就轟動影壇。不僅榮獲奧斯卡六項提名（最佳影片、最佳男主角、最佳女配角、最佳改編劇本、最佳美術設計、最佳剪輯）、金球獎四項提名（戲劇類最佳影片、戲劇類最佳男主角、最佳女配角、最佳劇本）、英國奧斯卡六項提名（最佳影片、最佳英國電影、最佳男主角、最佳改編劇本、最佳剪輯、最佳美術設計），目前更已經累積突破百項大獎與入圍肯定。不僅國際媒體好評不斷，被《衛報》評選為年度50大佳片，更稱霸各大電影網站，IMDb、爛番茄、Metacritic都給予高分肯定，更一度在爛番茄出現100%的壓倒性好評。尤其全片發人深省的情節、強烈衝擊的情感，並透過安東尼霍普金斯精湛的演出，完美刻劃了峰迴路轉的寫實人生，也讓媒體力讚這是安東尼霍普金斯，他從影生涯的最優秀集大成傑作！
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2021-04-19 名人.陳昭姿
陳昭姿／藥物共擬會 新藥納健保關鍵
從2013年二代健保實施以來，健保新藥的收載、價格與給付規範，都交給一個由多方代表組成的會議來做決定，這個會議全名是「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，簡稱為「藥物共擬會」。藥品審議前 都經浩大工程共擬會成員多元，包括主管機關、藥物管理機關、專家學者、被保險人、雇主、西醫、中醫、牙醫師公會、醫院協會、醫學中心、區域醫院、社區醫院、西醫基層診所等代表，藥物提供者與病友團體代表可以列席。不只是藥物有共擬會，醫療特材與醫療服務項目也有共擬會，決定哪些藥物、特材或醫療服務項目可被納入健保，嘉惠民眾。每項藥品審議案被排入共擬會之前，都已歷經浩大工程。多數納入健保申請案由藥廠提出，少部分由醫學會或病友團體提出。依照規定，藥廠必須準備具科學佐證、禁得起挑戰的資料送交健保署審查。各案承辦人員初步把關，確認資料的完整與合理性，資料同步送到醫藥品查驗中心醫療科技評估小組，由他們執行藥品療效與藥學經濟學評估。第一關 先過藥品專家會議資料齊備後，案件就會送到第一關，即「藥品專家諮詢會議」。專家會議成員主要是臨床醫師與藥師，每個申請案通常有三到四位主審，有時候也會請相關醫學會提供意見。負責個案主審的專家非常辛苦，需要閱讀很多資料，協助會中所有成員共同討論匯集共識。專家會議會就藥品的安全性與相對療效，與已收載的藥品做比較，就藥物經濟成本效益、財務衝擊等深入討論，提出建議案，由健保署提交給藥物共擬會議。除了臨床醫學價值的認定，為了幫健保財務把關，專家會議經常要求，有時是廠商主動提出各種財務方案，例如降價或還款，還款涉及機密性協議、協商、簽約與追蹤等，由健保署藥品組執行，每年回收款項，於次年回到總額。怕涉圖利 財務把關扮黑臉從回收金額與被管控的藥品數，我們都清楚，這需要耗費極大人力與心力。公務員有其壓力，除了依法行政，最不能接受被外界指責有圖利之嫌，因此對財務把關總是扮演黑臉，盡心盡力，非常嚴格，甚至因此被戲稱為酷吏。每一個討論案，難免聚焦於財務衝擊，亦即將要額外花費多少錢，這個數字不宜被解讀為藥廠獲利，因為每個行業都有其貢獻，我們應該感謝藥界願意投資研發新藥，讓醫療不斷進步，尤其很多重要研究都是由優秀的臨床醫師擔任主持人，提出成果報告，成為重要的醫學文獻。給付新藥 病人受惠這個數字，更代表醫界很多承擔，例如總額制度下的點值稀釋。同時呈現的另一個數字就是「病人數」，這個數字意味著，如果此案過關，預期將有多少病人受惠。我們都應該提醒自己，這些受惠的病人，有一天可能是我們自己，可能是我們最愛的親人。
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2021-04-06 新聞.生命智慧
「親人的離開真的很痛」送走爸爸弟弟妹妹，吳念真：絕對別叫憂鬱症患者快樂一點
台灣知名導演吳念真在螢光幕前溫暖又快樂的形象，讓人很難相信，其實他長年深受憂鬱症所苦。在與資深主播陳雅琳的對談中，吳念真透露了自己如何每天對抗負面情緒，同時也希望憂鬱症身邊的人，理解可以幫忙的並不是「勸說」，別叫憂鬱症患者快樂一點，因為這些話對患者來說才是最大的傷害，憂鬱症患者真正需要的，其實是聆聽與陪伴。製播《我是救星》節目，內涵在於希望看見人與人互相幫助的力量，因為每個人都不孤單，生命轉彎處，總有那麼一個人或事件，扮演了什麼關鍵角色，讓你又開啟一趟意外卻豐富的人生旅程。很巧合的，許多受訪來賓提到自己生命中的救星時，不約而同指向一個人……。這個人，就是吳念真。蔡振南感謝吳念真給他機會，甚至力排眾議，堅持救他脫離毒窟；李永豐感謝吳念真有夠力，一個號召就能成就紙風車劇團的三一九鄉鎮表演工程；楊雅喆感謝吳念真，豐厚的編劇與導演功力，帶領他一步步完成電影大夢。小野也感謝吳念真，表面上是創作路上的死對頭，私底下卻是人生中最砥礪彼此的精神依靠。這些故事都精采極了，但，這位帶給大家歡樂與希望、充滿才氣與創意的台灣歐吉桑，自己的生命卻深受憂鬱症所苦。這又是什麼樣真實刻畫的人生劇本呢？憂鬱來襲，聆聽和陪伴最有效更讓我深感詫異與不解的，是看似這麼成功，又總能鼓勵他人，給予許多人支持的吳導，其實長年深受嚴重憂鬱症所苦，必須長期服用抗憂鬱劑，明明他是這麼的風趣樂觀，總是帶給大家正向力量，怎知內心卻有著外人無法想像的深淵，一個陽光怎麼也照不到的幽暗角落。我在讀博士班的時候，有一天正要從學校回家，去牽車時接到師專同學的電話，說班上最活潑、最外向的同學，前一天去了一家汽車旅館燒炭輕生，原來她已經飽受憂鬱症折磨多年，之前就自殺多次獲救，卻沒想到最終還是不幸離世。頓時之間，所有少女時期美麗的回憶上心頭，我一邊開車一邊哭，不解的是，明明她是那麼開朗幽默的人，有她在的地方總是笑聲不斷，怎麼會選擇自我了結，我真的不明白憂鬱症到底是個什麼樣的病，怎麼會如此糾纏一個人？我後來了解到，憂鬱症可能是腦中的神經傳導物質失衡所致，特別是血清素（serotonin）、正腎上腺素（norepinephrine）與多巴胺（dopamine）三種神經傳導物質的失衡，所以憂鬱症是生理的問題，不是什麼個性心理因素。但，我們雖然無法改變基因或生理機制的運作，卻可以決定怎麼跟憂鬱共處。吳導或是我的同學，他們都是最能帶給大家歡樂的人，但相對於歡樂背後的痛苦深淵究竟是什麼呢？我真的無法想像，在詫異之餘，我更希望能為他們灑進一點陽光。「你會隨時有那個傷害自己的念頭嗎？」我問吳導。「對！這種東西隨時會出現，它就是一個病症。」吳念真進一步描述：「要死的人，他前面五分鐘還好好的，但可能十分鐘裡面，他就下決定去做這件事！」「那個當下是個什麼狀態？」我小心翼翼地請教。「就是你們都不要理我，我想吃就吃、想睡就睡，或者我可能會音樂一打開就很久這樣子！這時候，我知道自己又有問題了！」吳念真繼續剖析自己的情況：「最低潮的時候整個人就像個遊魂似的，其實最不舒服的是早上，起床時，你會覺得日子又重複了，你今天做的事情有什麼意義？跟昨天、跟前天、跟十天前有什麼不一樣？沒有意義！如果剛好天氣不好，那就很糟糕了，會更憂鬱！你會不想動，你根本不想出去，但你又要面對，但如果是假日，你大概就會待在書房裡。」「所以你會察覺到自己出狀況了？」「嗯，還好我在療養院上過班，比平常人有『病識感』，我知道我此刻很不好了！」「這時候怎麼辦？」「我就會要求自己不要去想那個負面念頭，我就會盡量跳開，去跟狗講話、帶狗去玩，盡量轉移焦點，但也不想讓別人感染到你的不舒服，還好我太太以前是精神科護士，她可以比較容忍。可以的話，就出去走走。」「所以這時候身邊的人可以做些什麼來幫助你？」「憂鬱症病患最怕人家勸他『你怎麼不快樂一點呢？』、『什麼師父跟你講人生就要怎樣怎樣啊！』，或者『像你這樣這麼有名，還會憂鬱症？你在跟我講假的！』事實上，這些話才是最大的傷害，憂鬱症病患此刻需要的只有聆聽和陪伴！」吳念真強調，「不要亂勸人家，因為你講的話可能是錯的。聽，聽就好了，不要講！就靜靜的陪在他身邊就好。不要跟人家講什麼：『你為什麼不快樂一點？』『天氣這麼好，你要快樂一點。』事實上，憂鬱症患者也想快樂，但問題他就是快樂不起來才會這樣子，然後你又一直跟他講要快樂一點，這只會讓他更壓抑，而且，會憤怒！」他進一步說：「我在網路上看到有人講說，憂鬱症？就把你丟到敘利亞，你就不會憂鬱症，那是對這個病症的極度誤解，而且是很惡毒的講法！」吳念真坦承，「自己的意志從來沒有飛揚高昂過，一向都是非常消沉！」剎那之間，我覺得眼前這個讓別人充滿生命力的靈魂，似乎在承受一種旁人無法體會的心靈折磨與痛楚。所幸，愛吳念真的好朋友太多了，圓神出版社創辦人簡志忠先生，有幾次跟吳導通電話，掛上電話後覺得吳導怪怪的，知道吳導又陷入憂鬱的狀態，「我的做法就是，開車到門口，按個門鈴，說你下來，我們去哪裡玩，茶有了、咖啡也有了，我連狗都幫你帶了！就這樣！」吳念真回應說，自己的朋友裡，最適合照顧憂鬱症患者的人，就是處女座的簡志忠社長，而簡社長所做的，無非就是陪伴。吳念真的父親、弟弟和妹妹都是自己決定離開人世的，吳導深吸一口氣說：「親人的離開，真的很痛，尤其自己到了這個年紀，每次過年過節，看到別人的兄弟姊妹團聚在一起，難免會覺得我們家怎麼少了，很憂煩的時候也不免會感嘆，明明應該是弟弟妹妹送自己上山頭的，怎麼會變成今天為人兄長的，卻要先送走弟弟妹妹……。」不過，吳導說他已經學會盡量避免讓自己陷入這些糾纏不清的負面念頭裡，這些年，他發現人生有很多奇妙的緣分。例如李美國長得跟自己過世的弟弟非常像，就連性格都一樣，兩個人也都覺得只要有朋友在，天塌下來也沒關係，事情總會有辦法解決……，而這也是為什麼吳導會這麼疼李美國。閱讀吳念真的生命故事，彷彿就是在看一場劇力萬鈞的電影，電影中交織出的每個角色也都各領風騷，其中令人再三咀嚼玩味的，依然是那個「愛與幫助」的力量。對吳念真來說，只要價值是對的，就可以聚集更大的能量—這是台灣最美妙的地方，也是真摯人情味的一場匯聚，令人回味無窮。書籍介紹書名：那些生命中的微光：關於愛與勇氣的十個精采人生作者：陳雅琳出版社：天下文化出版日期：2021/01/21作者簡介／陳雅琳資深新聞主播、主持人、製作人、資深記者、新聞台總編輯、暢銷作家、紀錄片導演。世新大學傳播研究所博士。於《自由時報》擔任記者起，就經常跑出政經新聞大獨家。新聞資歷近三十年，是少數能統包新聞採編製的全方位新聞工作者。長期關懷環境與人權議題，擅長故事性報導，因而搏得「台灣最會說故事的主播」稱號。出身貧寒、處事認真積極、個性忍辱負重、不怕辛苦，亦有「新聞界的阿信主播」封號。曾獲《讀者文摘》票選為「全國百大受信賴人物」，多年來獲獎無數，是各大新聞獎的常勝軍，並三度入圍金鐘獎。現為壹電視總編輯，製作主持《新聞深呼吸》、《我是救星》、《台灣的前世今生》、《有一種 Style》等優質深度報導節目。早年在 TVBS 即擔任晚間新聞主播，並主持《2100 新聞最前線》；在三立新聞台則開創出《福爾摩沙事件簿》、《台灣亮起來》、《消失的國界》、《文化大國民》、《大時代》等受到觀眾喜愛的優質節目。熱愛在第一線跑新聞，深度的人物訪談功力，總是能帶領觀眾深入焦點人物與事件核心，找出台灣這塊土地向上的力量。著有《希望回來了：最大的苦難，最美的重生》，並長年擔任文化大學新聞系助理教授，作育無數新聞人才。延伸閱讀： 早上吃麵包、下午喝咖啡...你的精神好，其實是拿「自律神經」健康換的！做5件事讓你不吃藥就改善
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2021-04-02 新聞.杏林．診間
專業觀點／不讓家人陷入抉擇 一起接受諮商
和信治癌中心醫院社工師劉心慈：預立醫療諮商，挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中，半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說：「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑？請把他帶來。」唯有讓想法南轅北轍的家人，直接在諮商門診面對與討論，在醫療團隊陪伴下，澄清法律或梳理不捨情緒，才能充分溝通，了解彼此心中真實的關心與想法，這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。許多人說：「家人不接受，我難道不能自己簽？我不是有主張自己生命的權利？」病人自主權利法通過後，的確可以由自己主張，但家人的參與，卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與，一起探索彼此的信念與價值，關心或擔心，吐露與坦誠情感，這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。和信治癌中心醫院身心科醫師莊永毓：多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命，但可惜當我們病重時，常常是意識昏沉，無法表達意願，如果昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。目前臨床由家人代為決定，但除非病人事前就清楚明確交代意願，否則家人陷入兩難。理智上，知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳，不可能讓病人再好起來了，應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定，因為停掉維生醫療或人工營養，就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療，但看著病人受折磨，內心矛盾也無法消除。病人自主權利法因此誕生，讓我們在意識清楚時，預先表達選擇，不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情，家人往往對醫療決策有重大影響力，預立醫療決定諮商時，希望至少有一位二等親陪同。有個媽媽帶著兒女一同前來，女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同，兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友覺得他不孝。這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起，不論當時是否達到共識，諮商開啟溝通對話，讓家人們有機會了解彼此想法。生得健康、老得快樂或許可以操之在我，但病得短暫、死得乾脆，變數很多，若未預先準備，不一定能達到。很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。
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2021-03-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／家庭看護工的悲傷情緒何處投遞：帶著隱形悲傷的阿蒂們
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多，得知林媽媽回天家的時間近了，我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房，入耳的是平靜詳和的聖樂聲，映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感，提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女，還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工，是林媽媽的第二任看護，照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多，她身材嬌小，約150公分，濃眉大眼的五官，一副娃娃臉的長相，看不出已是三十歲的年紀，且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前，林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間，俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語，外孫女則坐在病房內的陪客椅上，清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語，更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實，一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到，連忙起身招呼，壓抑著傷心情緒，向師母說明著先生去接補習下課的兒子，大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上，她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…，道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂，林媽媽日常生活中的貼身照顧者，則安靜地站在床尾，默默地流淚，當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時，阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚，跟上前協助護理師，一觸碰林媽媽的身體，阿蒂淚水如湧泉般，很快又佈滿了臉龐，模糊了視線，阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作，邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒，住北部的兒孫陸續趕到病房，每個人腳步匆忙，帶著憂傷焦急失措的神情走進病房，箭步地靠近病床，淚眼中哽咽地喊出：「媽」，每一個人對母親聲聲的呼喚，都讓氣氛更加傷感，眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言，各有一種對應的角色關係：「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂，向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時，阿蒂的眼淚更是決堤，在不需要為林媽媽做任何護理時，她總是退到病房的角落，默默地流淚。在病房中每個人站立的位置，象徵著與林媽媽的關係，家人緊鄰著病床，阿蒂則是退在病房的角落，隔著家屬，注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係，然而，阿蒂止不住的淚水，無法壓抑的情緒，訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係，而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦，身高高過阿蒂一個頭，轉身看見淚流不止的阿蒂，連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂，直拍著她的背，安撫地不斷說著：「阿蒂，謝謝妳，謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝，讓阿蒂壓抑的悲傷，俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕，她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係，倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後，眼中噙著淚默默地走出病房，安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著，用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影，獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻，陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬，阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人，但她流露的情緒卻是與家人如此同調，難過不捨心情是如此一致，若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識，在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡，她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗，通常是從急診入院，最後都能因病情穩定而順利出院回家；然而，這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家，同時也是阿蒂工作的地方。這一次，林媽媽的生命轉了個彎，回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後，阿蒂也將結束與林家的勞雇關係，轉換雇主，發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注，但「阿蒂們」的悲傷呢，在與新雇主開啟新的勞雇關係之前，她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒？又有誰來關注？
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2021-03-21 醫聲.癌症防治
治癌新知／2021癌症論壇：頭頸癌、肺癌 率先列入心理照護
「醫師，我生病這麼久，治療和看護的費用花太多錢了，現在病情好一點，可以讓我出院嗎？」一位頭頸癌晚期的患者跟醫師請求。醫療團隊發覺患者情緒不穩，找來精神科醫師會診。這是台北馬偕醫院精神部主任、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱的個案，他說，「經過評估，患者雖是擔心經濟問題，實際上是不想再拖累家人。我們幫他分析完經濟問題，且讓他了解親人的關係就是互相照顧，若選擇輕生離開，反而帶給家人一輩子的遺憾。」最後患者決定接受治療，與家人共度最後時光。主動發現病人的心理狀況，阻止悲劇發生。這類故事在癌症病房不斷出現，去年底台灣心理腫瘤醫學學會在國健署支持下，開始針對各別癌症建立心理腫瘤臨床照護指引，頭頸癌及肺癌最先被列入，因為這兩個癌症在全球的調查中，都是自殺率前幾名的癌症，而這也象徵台灣開啟心理腫瘤個人化醫療的第一步。參與擬定治療指引的方俊凱指出，建立指引可以主動發現病人心理狀況，更精準診斷及治療。以上述頭頸癌個案為例，雖不到憂鬱症程度，但他就是典型的「失志症候群」，若醫療團隊沒仔細評估，放他出院可能就是一場悲劇。輕生率最高兩大癌症，需要個別心理照護。每個癌症所產生的情緒困擾及擔心的問題皆不同，頭頸癌病人會因手術外觀改變，連說話、吞嚥的功能都大受影響，且患者多半社經地位低又兼顧家中經濟。十大癌症死因之首肺癌則因半數是晚期患者，產生絕望感，肺癌病人的心理困擾發生率高達44%，占所有癌症別最高。2008年美國臨床腫瘤學會期刊JCO發表，美國30年癌症自殺率，肺癌都是所有癌症第一名。方俊凱認為，當癌症慢性病化，從診斷就開始困擾病人情緒，而失志症候群就是一種情緒不安感狀態，雖然還不到被診斷為疾病，但病人出現自殺傾向，有時候甚至比憂鬱症還高，現今心理照護指引出爐，這群患者被主動發現的機會就會增加。給癌友的一句話：既然已經走在未知的旅程，那就了了分明地看著一路的風光與自己的改變。自殺，不能解決難題；求助，才是最好的路。求救請打1995(要救救我)
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2021-03-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／生死自在——談預立醫療決定
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診，很高興賴先生以意願人的角度，分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」，我想是面對人生不可避免生老病死過程，理想的目標吧！近代醫療的進步，使得我們的疾病控制得好，生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人，藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上，可是早已無法說話表達自己的意願，必須臥床而完全依賴別人的照顧，有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬，特別是主要照顧者說，實在是不忍心看到病人這樣長期受苦，如果病人早點走了，不僅病人不用再活受罪，而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程，一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期，是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜，當我們病重時，常常是意識昏沉，以至於無法表達自己的意願，何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。因此現行的臨床情境，是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願，否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養，只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳，但是不可能讓病人再好起來了，反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症，應該是讓病人順其自然地離開比較好；可是情感上，卻是無法做出這樣的決定，因為如果停掉了維生醫療或是人工營養，就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上，不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療，可是看著病人受的折磨，內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生，讓我們在事情還沒發生，意識清楚時，可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症，或是疾病走到末期，我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時，提前說明自己的選擇，不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的，就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力，可是以台灣的民情，家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時，原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商，女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同，可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商，要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識，諮商時是開啟溝通對話的機會，讓意願人與家人都有機會，了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法，而在平時這個重要議題卻是個禁忌，從來沒有討論過。因此，我們團隊中除了醫師護理師之外，還有社工師與心理師，協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我；可是「病得短暫」、「死得乾脆」，變數很多，有時不一定能如我們所願，如果沒有預先準備，就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。
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2021-03-08 養生.聰明飲食
明明麵包用炸的 台式「營養三明治」真的營養嗎？
你應該要知道的食事位於海港旁的基隆廟口夜市，有著各式各樣的美食選擇，營養三明治一直都是觀光客的最愛，炸得金黃酥脆的麵包，夾著火腿、滷蛋、黃瓜、番茄等，再淋上美乃滋，讓人忍不住一口接一口，但你可知道它的誕生和美軍有關，而且這樣小小一份卻有三碗的白飯熱量，相當於600大卡。每到週末或假期，各大觀光景點人潮滿滿，探訪在地美食也是重點行程之一！座落於海港城市的基隆廟口夜市更是北台灣觀光重鎮之一，想到廟口美食，外型像淺艇堡、口味卻很台的炸麵包「營養三明治」絕對名列其中，但它真的「營養」？這款在地小吃又是從何而來呢？營養三明治魅力無窮大，每逢假日必定大排長龍在基隆廟口循著食物的香氣，映入眼簾的是整排小吃攤上顯眼的黃色燈籠，井然有序的攤位，充斥著各式各樣的美食選擇，熙熙攘攘的人群們排起了隊伍，一探究竟，是相當受到觀光客歡迎的「營養三明治」。營養三明治的魅力有多大，根據媒體報導，就算是疫情期間的2020年端午節連假，排隊人潮一路擠到凌晨，現場要等200多號的號碼牌，這樣的受歡迎的程度，不外乎是來自於，炸得金黃酥脆的麵包，配上滷蛋、火腿、黃瓜、番茄等內餡，再擠上重頭戲、濃郁的美乃滋，一口咬下，唇齒留香，但在滿足口腹之慾的同時，怎麼想，都跟既定印象的「營養」勾不上邊。營養三明治其實熱量高，根本不健康先不論三明治為何冠上「營養」這兩個字，當熱騰騰的炸麵包交到手上之後，你一定也曾經狐疑過，油炸加上美乃滋，怎麼會營養呢？如果從實際的組成成分上來看，吃一份的營養三明治又相當於多少熱量呢？營養三明治是由炸麵包、黃瓜、番茄、滷蛋、火腿、番茄與美乃滋所組成，這些成分含有大量的油脂與碳水化合物，主要的熱量提供來源就是油脂與美乃滋，因此小小的一份營養三明治算起來就有600大卡的熱量，相當於三碗白飯，高得驚人。美軍為解思鄉之愁的產物台灣在1950、60年代，美軍由於韓戰與越戰來到亞洲，台灣在當時，成為美國阻止共產勢力擴張的重要戰爭夥伴，因此，基隆成為北部最重要的港口，美國大軍在此出沒也就成為常事了。這些因為戰爭，遠赴地球另一端打仗的美國軍人們，見不到親人，沒有熟悉的環境，食物變成為最簡單的解鄉愁途徑，但與台灣當地人根本無法溝通，比手畫腳描述著思念的家鄉味，利用在地食材後便誕生了現在的營養三明治，但說來也有趣，在特殊情勢之下，吃著夾著滷蛋的營養三明治，口味即使不像，應該也只能勉勉強強抵著思念，但這樣的趣事卻一路讓這樣的口味延續至今。冠名「營養」不是真的營養，有其歷史因素為什麼愛吃米飯的台灣，會突然吹起一股麵食風潮，全跟1950年代所推出的「進口替代政策」相關。在當時的政策推動下，美國有大量的麵粉輸入台灣，要讓以米為主食的台灣成為買家，要改變飲食習慣、最重要的就是帶動流行，美國商人當初為了行銷，甚至推出了「以麵粉取代米」的口號運動，但成效不彰，直到後來由美援會（行政院國際經濟合作發展委員會的前身）、中國農村復興聯合委員會以及麵粉工業同業公會共同出資於1962年11月成立「麵麥食品推廣指導委員會」，推廣麵食帶來的健康功效等，致力將麵食成為台灣人的主食。在這樣的時空背景下，麵麥食品推廣指導委員會遠從美國運來「油炸多福餅機」(donut frying machine)，現場將麵包炸給消費者看，強大的自動化功能、飄揚過來的洋味，當下便受到極大的歡迎。麵麥食品推廣指導委員會，從報章、雜誌、電視節目、廣播等多方面的管道，大力的宣導鼓吹麵食富含強健身體的營養素，還能延年益壽，在此同步貶低米食價值，讓當時的台灣人認為腳氣病都是因為吃白米所導致的結果，竟同時讓麵包這類食品成為了「營養的代名詞」，所以採用麵包的三明治也被冠上了「營養」兩個字。在不同的時空背景影響下，對於食品會有不同的見解，如今看來也成為飲食文化的差異，營養三明治在現在的觀點來看雖然一點都不健康，但是了解其背後的文化含義，在下次嘗試當地小吃的時候，不僅是嘴裡吃得滿足，更能有不同的體驗感受。延伸閱讀▶你知道你吃的雞胗是什麼嗎？愛吃沙的雞可不能沒有它！▶基隆常見的火鍋界馬卡龍「蛋腸」，為什麼出了北部之外就少見？▶來一碗廟埕前的稠羹赤肉，在「葉家肉粥」體驗老台北的溫暖！（本文獲「《食力》」授權轉載，原文刊載於此）
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2021-03-04 養生.運動天地
走過自殘、重度憂鬱 甜美版大S：只要願意努力，一切都會好起來的
「你好可怕，我們分手吧！」那一年，朱珮欣服安眠藥自殺，悠悠醒轉後，男友嚇得提出分手。在不能輸的環境下成長，反覆暴食、節食，重度憂鬱的她，今年就要大學畢業，有機會找回陽光笑容嗎？電影黑天鵝真實版電影「黑天鵝」描述舞者因自我要求過高，不堪激烈競爭，最終性格扭曲，甚至喪命的故事。這樣的故事，也在珮欣的人生中真實上映。朱珮欣接受女性健身社群「有肌勵」專訪，透露從大班到大學，都是舞蹈專科生，在精英環伺、只能和強者為伍教育下，厲害的舞者身旁總是很多朋友，表現差的則淪為邊緣人。珮欣長期壟罩在強大壓力下，舞者們爭搶主角，就算成了主角，也被諷刺批評是老師偏袒。為了讓自己更好，符合舞台上纖細體態，珮欣高中到大學曾激烈節食，卻引發重度憂鬱，更反彈造成暴食症，暴食後再催吐，吃保健品恢復身體能量。虛弱的身體無法負荷期末考，動不動就腿軟、暈倒，越來越自卑，性格陰暗負面。生命結束就會好了吧好勝心很強的珮欣，始終無法解開心頭枷鎖；加上遠距離戀情受挫，她選擇多次自殺和自殘，雖然總幸運被發現送醫，救回一命，但人生卻依然無解。她不斷暴哭，男友提出分手，「這個不是你，現在的你，太恐怖了。」親人更無助搖頭「到底要怎麼樣救你？」珮欣更茫然了，她不知道怎麼抒發壓力，親友建議她聽音樂或運動，從心靈出發找快樂，而不是再為了表演或生存去跳舞。悲傷語錄變正能量珮欣開始進健身房，運動讓她變正向開朗，前幾個月還需服藥控制情緒，不到5個月她就找回心靈平靜，可以開朗大笑，更找到人生目標。「原來運動可以幫助我變得不一樣！」大二，她決定轉讀體育系，攻讀運動防護，每周3到4天重訓加有氧運動，在運動中變健康，建立自信心、身體、精神都恢復了，大三時更考取健身教練證照。如今，珮欣大四了，今年就要畢業，專注在自己想要的目標「我想要更健康更快樂，也幫助其他人變得更健康」開始走在專業健身教練路上，穩健而踏實。回想過去，珮欣啞然失笑「覺得自己很可怕，當初到底為什麼要做這件事？」以前遇到困難或挑戰會說「為什麼是我，你為什麼要拒絕我」；現在遇到任何挑戰或不順，都會正向思考，不管被拒絕多少次，總會有一天會被接受。未來的力量透過「有肌勵」，她也分享自己的「未來哲學」。很多人因為覺得自己很醜、身材不好很自卑，但是當你越來越漂亮、越來越有能力的時候，就會有人關注你。與其每天晚上哀怨「想當初」，為何不一早起床跟自己喊加油，要做一個連自己都羨慕的人。時間不會騙人，你想要成為怎樣的人，就要往那個地方前進，而不是只是羨慕，勤勞可以改變你自己。找一群正能量的朋友，每天早上都對自己說一聲「你很棒，你很好！」；只要願意努力，只要願意相信，一切都會好起來的！｢有肌勵｣是女性專屬健身夥伴，提供健身資訊、健康方法，更提供滿滿的鼓勵和正能量，給女性肌力，也給女性激勵，讓姐妹們的健身路上，不孤單！YT：有肌勵https://pse.is/UYA9XFb：https://www.facebook.com/udnGpowerIG：https://www.instagram.com/udnGpower社團：女性專屬|健身的我超美
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2021-03-03 失智.新手照顧
精神行為／你可能不知道：失智症患者的長期記憶有時比正常人還好
失智症患者與正常人：差距不大阿茲海默症患者以此方式提醒所有正常人，生命中真正重要的事物為何。正常人以密密麻麻的行事曆匆忙過著自己無法重來的人生，忘記當下，因為他們幻想生命只有已經歷的過去，和即將到來的未來；然而遺忘過去和不計畫未來的失智者卻提醒了我們，生命其實只存在於當下。部分失智者在經過調適後，過著滿意的生活—當然這還得仰賴家屬和專業人士的幫忙。即使如此，失智症患者仍會不斷面臨麻煩，但一般人偶爾也會遭遇問題。正常人對失智症的恐懼絕大部分來自於死板地相信，良好且符合人性的生活，代表隨時都能掌握一切。這樣的生活方式並不聰明，就連在未失智期間也是遙不可及的理想。我們總會處在無可避免的依賴狀態中。有時和失智症患者之間的談話會顯得空泛，意指內容空洞無物，不過人生的一切都必須有意義嗎？閒暇對古希臘人來說，代表生命的高峰。過去曾經有段時間，人們毫無目標卻因此極有意義地活著。不為任何短期目標而與人進行有意義的談話，是緊繃且將時間視為金錢的正常人幾乎無法做到的事情。所以基本上，當下所經歷的生命時間相當無價，因為它無法重來。失智症患者能做為正常人珍貴的提點者。如果失智者不會因困惑而惱怒，他們可能比一般人要好相處得多。他們不想騙人，從不說謊，就算沒說實話，也從不是因為打著壞心眼，他們也不記仇。在他們面前我們不用想著該如何表現自己，因為對他們來說，人性的當下便已足夠。這不代表罹患失智症是件幸福的事，沒有任何背負此病重擔的家屬會這麼認為；不過它也不代表一切的終結，有時反而甚至是真實人性的閃耀片刻。初期逐漸失智的過程尤其讓所有相關人士感到痛苦。當記憶力衰退，最典型的是失去短期記憶之後的尷尬情況。患者將東西移位之後，怪罪別人把他們的東西偷走。他們失去看見日常生活全貌的能力，並在一開始認為這是失去自立能力的痛苦過程。初期患者往往因此罹患憂鬱症，而家屬也必須費力適應這個全新狀況。許多病患卻在不久後發展出異於常人的能力，以高超的技巧掩蓋這個令人不適的狀況。我還清楚記得在就讀醫學院時，一名助理醫師讓我們在大學附設的精神科醫院訪談一名約五十歲的患者。我們是六名求知若渴的學生，用盡所有醫學原理來研究這名男子。他看起來和善、好親近，熱切地說他的職業是工程師，畢業自哪所學校和興趣，最後聊到婚姻時，他表示自己的婚姻有些問題。這時我們繼續追問，畢竟精神科醫院主要處理的是問題。結果發現他的妻子顯然支配慾極強，讓他自覺不受重視。在將近一小時的訪問快結束時，這名病患為剛才詳盡的談話，有禮貌地向我們道謝。我們再回去找那名助理醫師，他想知道我們發現了什麼。我們對自己的看法極有把握，這是典型的婚姻問題。我們每個人都發表了自己的觀察，但當我們越是興奮地引述各種可能的專業術語，這名助理醫師的反應就越不尋常。他沒有表示同意，但也沒有反駁，臉上卻露出謎樣的笑容。在我們激烈的報告結束之後，他冷靜地問我們還有沒有注意到其他事情，我們表示沒有。接著他把病患叫進來，親切地問候他，並且在寒暄幾句之後，突然問他現在人在哪裡。「在一間飯店。」病患理所當然地回答道。我們幾個人如雷轟頂。每個人都能馬上看出這是一間醫院。這名助理醫師友善地繼續追問，才發現患者不知道現任總理是誰，也不知道今天是何年何月何日，他以為我們是記者。助理醫師客氣地結束談話。在病患和我們道別之後，我們狼狽地坐在被逗得有些樂的培訓師面前。這名病患透過閒話家常和小故事，成功地騙過我們一小時，隱瞞他是阿茲海默症患者的事實。他的長期記憶沒有問題，當我們問他幾歲時，他說自己是一九二七年出生的。我們根本沒發現他迴避直接回答這個問題，事實上他也沒有能力回答這個問題，因為他根本不知道今年是哪一年。所以他使出失智症患者慣用的伎倆，說出自己的出生年份，因為這份資料他仍有辦法從長期記憶中順利取得。透過這樣的方式，失智症患者得以欺騙不知情的訪客。這偶爾會發生問題，當住在遠方且錙銖必較的親戚前來拜訪全心照顧失智祖父的家庭時，便會自以為是地聲稱，祖父的心智沒有問題，這一切只是惡意誹謗，目的是為了貪圖錢財；反之祖父還擁有「極為傑出的記憶力」，因為他還記得戰爭時期或者過去的所有細節。這麼說並沒有錯，因為典型失智症患者的長期記憶有時甚至比正常人還要好，但隔天祖父可能完全忘記前一天訪客來訪的事情。在日常生活中重要的短期記憶才是問題所在。和患者相處時，格外尊重那些因自身記憶力及時空定向障礙而感到難堪的病患，是相當重要的事。當一名只有幾秒鐘短期記憶的重度失智症患者在我們學生面前接受詢問時，他會馬上忘記所有先前曾經說過的話。在如此情況下，關於現狀的問題顯然會令他極為難堪。病患離開之後，我們幾個學生開始討論這個問題：讓人陷入如此難受的處境，是否合乎道德？教授安慰我們說，反正病患馬上就會忘記這難堪的感覺了。不過我仍有疑惑。我認為一個人能否回想起被迫陷入的難堪處境，跟道德評斷沒有關係。無論如何，這個人都在他人生無法重來的片刻裡，被迫經歷了顯然令他極為不適的情境。因此我在面對失智者時，盡量格外小心。這從了解病史時就開始了，有些精神科醫師會在一開始就詢問病患當下身處的時間和地點，讓許多患者覺得自己的理智從一開始便遭受質疑。然而如何發現病狀確實是個重要的問題，我們也不該受到過度禮貌的牽絆。因此我的習慣是將這些問題安插在談話中。當一名高貴的年長女士因為疑似罹患失智症前來就醫時，我會在對談中順道詢問：「您能夠跟我說一說，今天是幾月幾號嗎？」結果我立刻得到正確的日期，此外她還笑著補充說：「醫師，您也有搞不清楚的時候，是吧？」看來有禮貌是要付出代價的。當然也發生過必須以尊重來處理的有趣場面。一名牧師老是忘記他早就不是當地的牧師，即便他的接班人已經站在祭壇前，他仍愉悅地想開始望彌撒；還有其他的主治醫師同事，乾脆讓一名失智的主治醫師跟著巡房，因為顯然他想這麼做；比較尷尬的是，有一名男子忘記自己已經離婚，而讓持續拜訪他的前妻感到為難；另一名患者則將一位同樣失智的女病患誤認為自己的妻子，因而產生了些摩擦。在這些情況下，需要的是敏捷的反應、想像力，以及一定程度的幽默感。如果所有照顧患者的人，在工作時都帶著極為嚴肅且責無旁貸的表情，這對他們並沒有幫助。無論如何，我們都必須隨時維持對病患的尊重，尤其不應該說謊，這也是在面對患者時需要留意的地方。對失智者來說，精神科醫師不是能提供他最大協助的人。在診斷時，醫師的角色很關鍵，而受過特別訓練的護理人員、社工、職能治療師和物理治療師等，往往才是更厲害的專家。然而貢獻最多的卻是，因為照顧失智者而感到筋疲力竭的家屬。在病患仍然記得家屬的時候，他們的角色不可或缺。不過也正因如此，他們更不應該讓自己過度疲累，而要留意體力，並像長跑選手一樣衡量自己的步伐。專業人士早就知道，如何減輕家屬的負擔和親人的支持扮演了關鍵的重要角色。老年精神醫學中心承接了這項任務，廣泛地協助幾乎所有的問題。如此一來，病患和家屬便能依據診斷結果進行中期的生命規畫，在每個新的階段取得特定的協助。不要懷疑，這個領域絕對會在未來幾年掀起關於社會基礎的重大討論。如果真像某些正常人所說，類似電腦的特質才是每個人最重要的部分，那麼人腦如果喪失記憶功能，就代表它壞了。一般來說如果電腦壞了，我們會把它丟掉，因為「修理不划算」。我們必須承認，照顧失智症患者的成本很高，如果從能不能賺錢的角度看來，他們對社會已經不再有用處。因此有人試著指引這些人出口的方向，瑞士有個對應的機構便名為「出口」（Exit），它讓「壞掉」的人能更順利地踏上歸途。在與自身死亡權利有關的所有爭論裡，癥結點在於，攸關生死的法條不可能同意自殺，一旦病患認為自己對社會或筋疲力竭的家屬帶來不合理的負擔，自殺便成了某種道德義務。如此一來，只要病患有意願，便能毫無阻礙地離開跑道。如果這條界線不在，失智症患者的生存空間將變得非常狹隘。在以類電腦特質為傲的正常人所主宰的冷酷獨裁體制下，將不會有空間留給情感豐富、脆弱、敏感及負擔沉重的人。「我不想仰賴他人幫忙。」這句常常從正常人口中冒出的話，完全違背了現實，因為每個人在人生各個階段都需要他人協助。這些彷彿被設定好的句子讓社會走向偏途，最後終將迷失人性。一個社會如何看待失智症患者，是對於其人性的關鍵考驗。※ 本文摘自《你瘋了》。《你瘋了》作者：曼弗烈．呂茲 譯者：廖家絨出版社：臉譜 出版日期：2021/01/30《你瘋了》書封。圖／臉譜提供
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2021-02-27 養生.無退休時代
中年喪子又罹帕金森氏症！她靠作畫忘卻苦痛，只為留下「留不下」的人
隨著親人接連離世，選擇勇敢活著是最令人敬佩的事情。60歲的黃秀丹罹患帕金森氏症，隨著身邊親人一個個離去，她沒有選擇消沉，反而用畫筆對抗命運，把握每天時光，想趁身體顫抖得不算劇烈時，趕緊將腦中所想畫下… 從小家境就不好的黃秀丹，上面3位姐姐都被父親送人當養女、童養媳。她在被送養前，被二哥偷偷藏起來，只剩單眼視力的父親看了不忍，才答應將她留下，免於被領養的未知命運，在全家人的關愛下，小女嬰幸福長大，成了亭亭玉立的待嫁少女。 身為家中唯一女兒，全家人動員幫她操辦婚禮，夫家也十分慎重，婚禮事事樣樣按照古禮，她帶著家人與鄰居的祝福風光出嫁。沒想到，喜愛孩子的黃秀丹，卻在婚後生不出孩子，她嘗試人工受孕，4年後，肚子依舊無消無息。婆婆便安慰：「無子天註定，不要難過。」 後來，婆婆看黃秀丹一天天意志消沉，便提議領養大伯的女兒，4歲的小女孩進門後，黃秀丹十分疼惜，將最好的都留給她、視如己出。在大女兒8歲時，黃秀丹意外懷上二女兒與小兒子，一大家子幸福快樂，公婆更時常帶著孩子出遊，讓黃秀丹可以專心上班。 作畫，為了留下「留不下」的人 48歲那年，一場車禍讓幸福的黃秀丹成了無助的照顧者。疼愛她的婆婆過世、公公雙腳嚴重骨折，除此之外，更要分神照顧3個孩子、一邊工作。有天，她上班出車禍，整個人噴飛出去，出院第一件事不是休養，是帶著公公回診，護士問：「是妳要看診還是老人家要看？」讓她一時間答不出來、心力交瘁。 其實，在經過那場死亡車禍後，公公不僅雙腳骨折、痛失老伴，心理也嚴重出狀況，個性嚴謹、不善表達喜怒的他，常常在房內偷哭…，沒想到禍不單行，在50歲黃秀丹雙手不時顫抖，確診為帕金森氏症；56歲那年兒子出了嚴重車禍，經過搶救，在第二天突然離世。 經過最深沉的痛，黃秀丹在丈夫、女兒的鼓勵下，為了轉移喪子之痛、身體病痛，便專心學畫畫，每天利用手不那麼抖的時候，趕緊將心中所想畫下，若遇到身體嚴重顫抖時，她不抱怨，只提醒自己要勇敢跟病魔共處、把握僅剩的有限時間，認真努力的畫出心中所想，只為了留下「留不下」的人。 她並將義賣的錢全數捐出去，選擇幫助更多人，延續對兒子的愛。 每個人的生命 都是一本豐厚的書 其實，每一位長輩都有許多豐沛的人生故事，若不趕緊保存，將會掩埋在時間洪流中。由一粒麥子基金會發起的「不凡長者雲上故事書」計畫，要趁長輩還沒遺忘前，有系統性的整理、紀錄、保存他們的人生故事。 黃秀丹在經過故事書計畫採訪後，內心的情緒被引導，獲得抒發、更重新梳理人生，也是種另類的療癒。 另外，有位接受「不凡長者雲上故事書」服務的長輩提到，因過去親子關係不佳，孩子與他失聯，但若有天他自己先離開了、孩子想起他，也許靠著這個故事書的服務，能讓孩子再度聽到自己想說、但沒說的話。原文刊載於2019年07月09日《今周刊 幸福熟齡》：中年喪子又罹帕金森氏症！她靠作畫忘卻苦痛：僅剩的時間，只為留下「留不下」的人 ●延伸閱讀：．預防失智症、帕金森氏症！健腦防衰的6個建議、8種關鍵元素，保持活躍的心智感知．嗜睡不是太累而是腦中風？醫師：把握黃金時間及早送醫．王偉忠：每個人年輕時，就是老後的明星！把握「快樂四招」，為自己打亮生命鎂光燈
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2021-02-16 新聞.長期照護
「孝順」的道德枷鎖讓你身心耗竭了嗎？一表檢核你是否過勞
如果你也是這樣的照顧者，害怕做不到世人眼中的孝順，覺得必須加倍努力？害怕被說不孝，默默忍耐積壓所有情緒？ 請你對自己的限制寬容，因為你是被照顧的家屬最至親的人，你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件，讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待，眼前這個曾經善待或惡待你的親人，又無法斷了照顧關係，你的挫折與負面情緒也是因此而來。Ｇwen的先生因為工作關係，身在海外，她只好一個人擔起照顧婆婆、照顧孩子的責任。 婆婆未失智前，還能幫忙照顧兩個女兒，幫忙接送女兒上下課、料理餐點等等，婆婆都很樂意協助。也因此，Gwen才能在秘書工作與家庭照顧之間找到一點喘息的機會。 可是現在婆婆失智了，老公既是獨子卻不在台灣，Gwen理所當然成了照顧婆婆的不二人選。先生說自己薪資上還可以過得去，便要她把工作辭了，希望她在家全天候看護婆婆。 Gwen明白先生孝順的個性，連當初到海外工作都是不得已的結果，找看護或是送婆婆到安養院，絕對不會是先生樂見的選項，貼心的她不由分說地辭去工作，全心投入家庭。 其實剛開始一切都還好，直到最近，她開始出現失眠、情緒失控等情緒，才驚覺「事情不對了」，透過朋友轉介來到治療所。 聽Gwen的故事，我真的覺得還好她願意踏出求助的這一步。否則，演變下去，若不是傷害了自己，就可能是傷害了婆婆。▍ 照顧者易過勞，累積的身心疲倦2016年6月初，新聞報導一位男子出手打因中風而尿失禁的父親。沈政男醫師對這則新聞進行了評述，他認為虐老的問題就是長照的問題，而虐老的起因之一與照顧者過勞、身心俱疲有關。照顧者過勞的狀態，容易以身心失調的症狀表現出來，在此提供一些常見的過勞症狀提供讀者們參考。 假如你發現身旁認識的照顧者朋友開始出現這類症狀，請你告訴朋友不要一個人獨撐，協同親友一起協助，或最重要的—尋求專業支持。 【過勞症狀檢核表】 v 活動力明顯下降v 容易感冒不適v 持續地感到疲憊，即使休息也無法恢復v 忽略自己的需求v 你的生活都繞著照顧他人打轉，但照顧他人卻不能為你帶來滿足感v 想要傷害自己或所照顧的人v 容易感到心情低落、煩躁、易怒v 感覺無助無望 當我們了解照顧者的過勞症狀可能有哪些時，會發現自己無法單純地批評新聞中的兒子為不孝，而是嘗試去理解照顧關係中的糾結。 任意將照顧者貼上「不孝」這類標籤，更可能成為重軛勒住照顧者的脖子，不能表達自己的挫折、痛苦、憤怒、想休息，以及想被照顧的心理需求。 這些人們平常就覺得難以開口的感受與想法，在長照家庭中，更容易使照顧者覺得有這些感受是不對的，反而加深了內心的愧疚感與罪惡感。 ▍ 照顧者的壓力，你看見了嗎？不論是經濟考量被迫做出自行居家照顧的決定，亦或是自願承擔照顧者的責任，未曾受過專業訓練的照顧者，都只能邊摸索邊學習，可能在照顧的過程中感受到挫折，或是引發過勞症狀。 這些你都看見了嗎？能不能，我們都換個眼光，「這些隱忍的照顧者、失控出手的照顧者並非不孝，而是因為照顧者太過用力想要做到孝順，反而讓自己太快耗竭？」 如果你也是這樣的照顧者，害怕做不到世人眼中的孝順，覺得必須加倍努力？害怕被說不孝，默默忍耐積壓所有情緒？ 請你對自己的限制寬容，因為你是被照顧的家屬最至親的人，你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件，讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待，眼前這個曾經善待或惡待你的親人，又無法斷了照顧關係，你的挫折與負面情緒也是因此而來。 若不能安心地述說，直接對所照顧的對象傾瀉也是必然。他們是情緒的源頭，對他們發作看似找對人，卻會讓處境更無法收拾。 偶而的失控，並非不孝，只是你忘記了「照顧者必須先照顧自己」，身心皆然。而如果你不知道如何自我照顧、排解情緒，請你一定要記得求助於專業資源，不論是個別諮商或是支持團體，相信所有的專業都樂於在此時供給你所需。 照顧自己不單單只是要自己去泡個澡、吃好睡好、多休息這樣簡單的生理滿足。 而是，原諒自己是一個凡人、是照顧者的親人，你能做得並不多； 而是，接受自己的確會在照顧關係中，被挑起最脆弱的情感，會憤怒、會哀傷、會自責、會愧疚與罪惡； 而是，你知道過去發生的種種事件，讓你與受照顧者的關係只能停留在這，無法前進，可能也很難修復，然後為此哀悼......這類心理上的追尋，是照顧者最漫長的修煉。 一個人走這條路，是漫長且辛苦的。這是之所以專業資源必須存在的原因。 也許「孝順」並不是一個自然而然，可以被要求被期待出現的狀態，而是出自於對原生家庭經驗造成的影響有洞察能接納，卻依舊選擇對年邁孱弱的父母獻上一己之力的過程吧。
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2021-02-15 養生.家庭婚姻
都那麼大年紀了還折騰什麼？老年父母熟年離婚，該反對還是給祝福？
英國廣播公司在2020年9月推出的4集迷你劇《我們》，題材並不吸引年輕人，講述的是一對結婚多年的老年夫妻準備離婚的故事。最開始引起我注意的是該劇的編劇大衛‧尼克斯，他是英國知名編劇和暢銷書作家。2011年，由他的小說《一天》改編的同名電影，成為當年夏天最賺人眼淚的愛情電影。在《我們》中，康妮和道格拉斯是一對結婚24年的夫妻，有一個即將上大學的17歲的兒子艾爾比。一家人住在郊區帶有大花園的房子裡，是朋友和鄰居眼中幸福家庭的樣本。尤其是孩子即將上大學，夫妻倆將很快迎來無憂無慮的老年生活。一天深夜，妻子康妮輾轉反側，對熟睡中的丈夫道格拉斯說：「我想離開了。我想我們的婚姻已經走到了盡頭。」康妮的語氣如此平靜，就像談論明天早上想去市場買幾塊牛排一樣。道格拉斯從夢中驚醒，反覆追問到底發生了什麼。康妮的理由聽上去很縹緲：「當我想像著我們兩個人無所事事地共度餘生，每一個長夜，該是多麼空虛。我腦中一直迴蕩著一個詞─如出一轍。這讓我每次都心跳加速。」妥妥的文藝女面對理科男的開場。情商不高的道格拉斯的第一反應是懷疑康妮愛上了別人。事實上，一切都沒有發生，他們沒有爭吵、家暴，沒有第三者插足，生活20多年如一日。康妮的一番話就像一顆落水的石子，讓平靜的湖面蕩起了漣漪。在送兒子進大學前的假期，道格拉斯嚴格計畫了一家人穿越6個歐洲國家的旅行，他想借此修復和康妮的關係，卻屢屢和叛逆期的兒子產生衝突。作為理科男父親，他反對兒子愛好文藝，甚至認為靠攝影和音樂並不能養活一個人。旅行中的計畫是打卡每個網紅景點，刷夠1萬步步數。康妮和艾爾比想要的隨意旅行，在他嚴密的邏輯裡，就像一場毫無意義的對冒險的探尋。超出計畫的，在他看來都是失控的局面。說實話，道格拉斯並沒有那種讓人瞬間崩潰的缺點，但他和母子倆劍拔弩張的關係都隱藏在了這些看似微不足道的細節裡。「我是為你好」「你為什麼不聽我的」，面對至親，他往往會進入希望掌控全局的角色中。鏡頭閃回康妮和道格拉斯20多年前相識的場面。曾經，康妮是一個熱愛繪畫的女藝術家，道格拉斯是一名實驗室的科研人員，兩個人的價值觀相差甚遠。在現實生活中，我們常常會愛上與自己性格截然不同的人，戀愛中的「互補吸引力」，在婚姻裡往往成為產生分歧的重要原因。故事的後半段是兒子出走、康妮提前結束行程回了英國，道格拉斯則開啟了自己的「人在囧途」。這一次，他無法再按照自己的「節目單」旅行，他丟過行李，住過警察局，漸漸接受了意外、冒險、邂逅。他回憶起康妮所恐懼的那些「如出一轍」的生活，似乎茅塞頓開，真正理解了她在說什麼。故事到這裡，觀眾也許會想像一個美好的大結局─他找到兒子與之和解，回到妻子身邊，二人白頭偕老。然而，一切並沒有發生。這也是這部劇讓我很有好感的原因。最終，康妮和道格拉斯和平分手。他們花了整整一個晚上整理了20多年共同生活的回憶，當再次出現在兒子的攝影展上時，康妮穿著年輕時穿的黑色套裝，道格拉斯穿著20多年前的燈芯絨西裝，他們都成為自己希望成為的樣子。康妮可以重啟她青年時代沒有完成的文藝夢，道格拉斯可以過他有安全感的規則人生。被迫遷就別人的改變，終究是不甘的。最後，他們像親人一樣問候、吻別，放下為了責任勢必要在一起的負擔。從題材上說，《我們》並不是第一部關注老年人離婚的電視劇。早在2005年，日本就拍過一部類似的日劇《熟年離婚》。15年前，這部劇一開播就獲得了18.7%的高收視率，可見「熟年離婚」已經成為日本的一個社會現象。不僅在日本如此，老年人離婚率呈現上升趨勢，這一現象在世界各地普遍存在。在西方社會，他們將這一現象稱為「銀髮離婚潮」。2019年，根據中國第六次人口普查的資料，國內老年人的離婚率跟30年前相比已經翻了一番，中國人迎來老年離婚潮。退休後的10年是中老年離婚的高發期，其中2/3是由女性提出的。在《我們》中，康妮說過一句話，可以解釋為什麼在老年人離婚的提議人中，女性占據較高的比例。「自從成為母親，在這個角色裡，我變得越來越遊刃有餘，但當孩子長大，我開始覺得有些異樣，我需要生活有一些改變，我的『工作』結束了。」早在2015年，美國社會學家蘇珊‧布朗發表過針對中老年離婚的研究報告《灰色離婚革命》，她提出：「個人化的婚姻更加以自我為中心，而在此前沒有人會把個人利益與婚姻中的角色分開。」在社會學家眼裡，老年人離婚率的上升，實際上是他們婚姻觀的改變─當子女逐漸長大後，他們開始反思個體自我實現的可能。在《我們》這部劇中，並沒有明確地指出康妮為了家庭或者孩子而放棄自己的繪畫之路，但隱隱約約地，家庭生活讓她偏離了最早作為一個獨立女性追求夢想的道路。她和道格拉斯曾經有過一個叫珍的女兒，但女兒意外夭折，康妮一度覺得失去了整個世界。後來為了給兒子艾爾比更好的成長空間，道格拉斯主張換個大房子，康妮不情願地住到了遠離城市的郊區。這部劇並沒有從康妮的女性視角來講述，而是透過道格拉斯和叛逆兒子的緊張關係來投射夫妻之間不可彌合的價值觀差異。愛好藝術的兒子就像當年那個不信任親密關係的母親康妮。被弱化的夫妻衝突當然少了很多觀眾喜聞樂見的誇張情節，但也更發人深省。不一定非要鬧得雞飛狗跳，才能宣布一段婚姻的終結。婚姻關係中的男人和女人，不需要再去指認誰對誰錯，就像開篇那場關於離婚的對白：「道格拉斯，我想，我們的婚姻已經走到了盡頭。」沒有埋怨、憤怒、遺憾，僅有的情緒是對自己說的，「雖然沒有能力與你共同度過最後的日子，但我從不後悔當初與你結婚」。這一幕，堪稱離婚界的樣本─體面而真實地面對自己。在東亞社會，當已經成年的子女得知老年父母想要離婚，我們常常會聽到，都那麼大年紀了，還折騰什麼？類似的道德綁架通常讓老人們無言以對，他們好不容易鼓起的勇氣面臨著巨大的挑戰。《我們》這部劇恰好能回答這個問題。當道格拉斯在西班牙巴賽隆納好不容易找到兒子時，兒子說：「我擔心你對我失望。」父親說：「你在過屬於自己的生活。」反之亦然。看完這部劇，我把它轉發給我的母親。我的母親今年退休，正在經歷她的「熟年離異」。不是所有婚姻都能走到最後，比婚姻本身更重要的，是在婚姻中學到了什麼。如果在60歲時能感悟到這點，便是開始了自我的救贖。(丁影／摘自《三聯生活周刊》2020年第46期，圖／王青)
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2021-02-14 科別.精神．身心
「你上一次哭是什麼時候？」哭哭有兩種，你是越哭越慘？還是越哭越好？
嬰兒多以哭聲表達需求，我當奶爸照顧孩子時，每天聽聞哭聲，白天哭、晚上哭、半夜哭、不定期哭、嚎啕大哭……，慢慢也分辨出哭聲裡的不同意義：累了想睡、尿濕、身體不舒服、肚子餓、易被驚嚇的特質、或就是想哭……。哭是與生俱來的需求表達，社會化後卻不再哭了。「你上一次哭是什麼時候？」每次我問來諮商的案主，許多人都想很久，彷彿那是遙遠的過去。「哭」是人類最初的情緒表達，告訴照顧者他有什麼需要，然長大後卻被禁止了，說這樣羞羞臉，真是奇怪。其實哭哭有兩種，有時候是種宣洩、釋放，有時卻越哭越傷心、不可自拔，到底它與情緒表現的關係是什麼，每個人都需要知道。哭哭有兩種意義，你必須知道它嬰兒的「哭」是呼喚照顧者前來的訊息，有些人認為不要理會哭聲以免被孩子操弄，這種論調我不贊成，反而建議在能力範圍內盡量回應，因為孩子即使尚未發展意識，也能感應是處在「一段關係」裡，他的呼喚得到回應而滿足，照顧者也收到孩子平穩下來的回饋，彼此產生有安全感的親密連結。委屈掉淚、紅眼眶、哭不停，哭是情緒的釋放，「哭」到底好不好？ 不能單就表象判斷，而是像嬰兒的哭一樣，背後有不同意義。我把「哭」分為兩大類，第一類是「自己哭自己的」，像不被理會的嬰兒，沒人與他連結，躲在自己世界的哭；第二類是「關係裡的哭」，有人看見、有人回應，釋放情緒時被關注、被接納、被理解。前者越哭越慘，後者則越哭越好。第一類：自己哭自己的，缺乏連結、孤單無依自己哭自己的，沒人看見與理會，缺乏連結、孤單無依，不在一段關係裡，躲在自己世界的哭，又往下分為兩種。①絕望的哭當人感覺不到希望，越哭越無助、陷入漩渦不能自拔，帶有驚慌、無助時，這個哭是絕望的：他不期盼會有人回應。這不是情緒發洩，他會從哭聲中譴責自己沒用、軟弱，對自己又落井下石，越哭越慘，負面感受一直滾雪球，越慘又越哭，停不下來，越哭越陷入自憐與自責的矛盾深淵。②快閃的哭因為領悟「放棄吧，沒人會理你」，於是哭一哭快速擦乾眼淚，心一橫把感受關得更緊、不讓人靠近，先拒絕別人就不會被拒絕，強迫症似只依賴自己。情緒壓抑原意是為了應對艱苦環境所產生的短暫堅強，但是長期如此就會爆炸，因為被壓抑的情緒不會消失，最後變成絕望的哭。「自己哭自己的」就是哭辛酸的，既然哭沒人理、沒人來敲門，很多人乾脆把哭泣封印、壓抑情緒，反正沒人來敲門。幫助方式：關心、等待與陪伴要破除這種狀態，要鍥而不捨地對哭的人敲門。敲門的方式，是輕輕的一句關心，「你還好嗎？」然後等待與陪伴。另一種方式是針對他的情緒反應作現場報導：「你的眼眶紅紅的耶……」、「我看見你的雙拳緊握……」，或者更直接一點說：「我感覺你很孤單，我感受到了。」這些話表示你看見了他，願意與他連結，當壓抑的滿水位被賦予洩洪的正當性時，就會自動哭出來，一開始一點點，接著就唏哩嘩啦。若是當事人越哭越慘，但彼此不熟，則先轉移話題或幽默解嘲，暫時帶當事人脫離哭的負面循環。實際怎麼做還得視當下環境及兩人關係決定。哭是很好的情緒突破，我們只需陪伴，靜靜地聽、遞衛生紙就好。第二類：在關係裡的哭，被理解、被接納在關係裡的哭，這是心疼自己、是被理解而安心、是被接納而有安全感、是釋放情緒而放鬆的哭。在一段關係裡，我的哭有人看、有人知道、有人接應，哭便是好的宣洩，是種療傷，就像歌手庾澄慶唱過的一首歌「想哭就到我懷裡哭」：想哭就到我懷裡哭oh就像一切都不會結束讓彼此感覺不那麼孤獨想哭就到我懷裡哭更神奇的是，好好哭完之後，情緒通暢了，一切都會明朗，知道下一步該怎麼做。親人過世後，能不能常哭呢？把兩種哭哭應用到日常生活，那麼，「親人過世的失落情緒，能不能常哭呢？」。傳統的應對方式是「不要哭，太傷心的話，逝者會擔心你而無法離開陽世……。」強調越是重要的人越應該強顏歡笑，壓抑傷心，等到逝者安心上路後，留下來的人也將淡忘、深藏難過，逝者回來托夢時才會放心。以上種種皆屬民間傳說，實際上應該是古代人還沒有心理學，又怕留下來的人哭壞身體，所想出來的止哭、止傷心說法，仍然是壓抑的一種。其實，把傷心攤在陽光下，不要各自悲傷，不要自己哭自己的，而是製造機會一起分享「在關係裡的哭」。陪傷心的人一起傷心、一起哭，不用阻止，不必斬斷與逝者的回憶，雖然人不在了，但過去的情感都能藉著家人彼此敘說復甦回來，讓逝者永存心裡，讓留下來的人不感孤單，使失落的痛有所轉換。安慰失落的人，別讓他「自己哭自己的」，反要陪他一起懷念逝者。在悲傷輔導時我都鼓勵家人分享逝者的照片，一起整理出他的專屬相本，互相講述與豐富對逝者的回憶，他仍是家裡的一份子，無論生死，彼此心裡都還有連結，在連結的關係裡哭就是釋放，就是療傷。下回遇到朋友哭泣，別急著叫他「不要哭」，倘若可以，就陪在身旁，不讓他孤單地躲起來哭，提醒他「我還在」。讓他感受支持和陪伴，在你們的關係裡好好地哭，之後便會恢復力量繼續前進。TIP：進行哭的探索「看電視電影的劇情令人想哭。」因為我們不擅長為自己哭，總是在別人的故事裡流自己的淚。下次落淚的時候，趁機探索一下為什麼哭吧，找出自己隱藏的情感。想讓過世親友一路好走，哭還是不哭呢？家人們一起聊聊，一起分享「在關係裡哭」，不必斬斷與逝者的回憶，雖然人不在了，但過去的情感都能藉著家人間敘說復甦回來，讓逝者永存心裡，讓留下來的人不會孤單，轉換失落的痛。※本文摘自《何必管別人怎麼看，反正也沒人看：精神生存的28個心理原則》。 《何必管別人怎麼看，反正也沒人看：精神生存的28個心理原則》作者： 林仁廷出版社：新自然主義出版日期：2020/12/24
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2021-02-13 癌症.抗癌新知
我需要進行「遺傳性癌症基因檢測」嗎？專家：３大特徵是罹癌高風險群
目前台灣醫療院所專門為癌症開設的遺傳諮詢服務較少見，大多需要經過醫師轉介，或視醫師個人是否包含此類專業能力。建議有意進行遺傳諮詢的民眾，先向自己的醫師評估自身情況，若有需要再進行轉介。若能選擇擁有分子腫瘤團隊的醫院，除了腫瘤科醫師、放射腫瘤科醫師、病理科醫師，還會包含心理師、營養師、個管師、藥師、遺傳諮詢師、醫檢師，甚至是社工師等各種專業人員的參與，可視病人不同階段的需求提供不同服務，將可預期獲得更完整的諮詢。遺傳性癌症：遺傳性癌症的評估與基因檢驗現今罹癌人數快速增長，癌症蟬聯多年的十大死因之首，但有時候也會注意到某些人家族中罹患癌症的人數特別多，因此引發了癌症是否會遺傳的疑慮。遺傳性癌症約占癌症發病者中百分之五至十五，但有醫師認為，這比例還有往上調整的空間。這也就表示，對於基因，我們仍然知道得很少，但隨著定序（sequencing）技術越來越進步，能力越來越大，我們認為遺傳性癌症的比例可能不止百分之十五，甚至可能會增加到百分之三十。確定的是，目前約有百分之五至十的癌症患者屬於遺傳性癌症，遺傳性癌症有一半的機率會遺傳給下一代。其他遺傳性癌症家族的特徵包括：家族中有多人罹患相同癌症、年輕的癌症患者、雙側乳癌或腎癌，以及罕見癌症。遺傳性癌症家族的成員，若能透過基因檢測諮詢，提早確定自己是否帶有家族遺傳基因變異，就可早點開始設立健康管理計劃。不只討論基因問題，遺傳諮詢師的角色定位由於基因檢測技術的大躍進，目前針對特定遺傳疾病做基因檢測已很普遍，價格也漸為大家所接受，只是檢測項目太多，專業又複雜的名詞常讓醫師與民眾混淆，於是就需要一位瞭解醫學、基因遺傳學、基因檢測技術的專家，協助大家正確選擇基因檢測產品、評估遺傳風險以及臨床應用解釋，這樣的人稱為「遺傳諮詢師」。遺傳諮詢不僅是討論基因問題這麼簡單，因服務對象不只是病人本人，更包含其所有家屬，因為基因檢測的結果關乎整個有血緣關係的家族成員。每個人對於遺傳疾病與基因檢測的想法差別很大，有些人對於基因檢測結果正面看待，認為能藉此多瞭解自己的體質，進而達到預防或治療的效果；但有些人想到這是一個終身無法改變的結果，還可能遺傳給子女，還要面對其他親友的壓力，就害怕得不敢面對。此外，依照病患或家屬不同的年紀，也會有不同需要考慮的面向。因應以上種種複雜考量，遺傳諮詢師就會在諮詢過程中，主動協助病人做更全面的思考，再進一步做決定。所以，諮詢過程不僅牽扯到醫學與檢測，還要加上心理學的技巧，好讓整個諮詢過程更完善。遺傳諮詢是一個審慎複雜的流程，故一次的諮詢時間大約需要一個小時，諮詢師會仔細詢問家族病史，評估整個遺傳風險，確認病人真正瞭解做基因檢測需承擔的醫療問題與心理風險，才讓病人進行基因檢測。隨著全球基因檢測科技的發展，遺傳諮詢師成為重要的職業。在台灣，由民間團體人類遺傳學會與台灣遺傳諮詢學會認可的遺傳諮詢師約有一百位，但大多專精於新生兒與產前基因篩檢，癌症領域的遺傳諮詢師人數仍非常少。此外，亦有台灣的遺傳諮詢師前往國外，取得專業的學位與認證。由於目前台灣尚無遺傳諮詢師的國家考試，還無法獨立執行臨床工作，必須在醫師的授權下解說報告，協助病人瞭解檢測後相關醫療選擇，再由病人與醫師依照自身需求與臨床狀況做進一步的決定。我需要進行癌症遺傳諮詢嗎？帶有遺傳性基因變異的家族，會有多人多代、多癌、年輕等三個大特徵。分述如下：一、多人多代：由於是遺傳問題，故家族中罹患癌症的人數不只一人。可以回顧父親（或母親）的家族中，父親的兄弟姊妹是否有多人罹患癌症，爺爺奶奶是否有癌症病史，自己的堂表兄弟姊妹（姑姑叔叔的小孩）是否有人罹患癌症。二、多癌：遺傳性癌症的基因會在不同人身上，表現出多種類別的癌症。例如，在遺傳性乳癌家族中，也可能出現卵巢癌、胰臟癌、胃癌、攝護腺癌、皮膚癌等；大腸癌家族中可能出現大腸直腸癌、小腸癌、子宮內膜癌、卵巢癌、乳癌、食道癌等癌別。有許多病友及家屬容易誤會乳癌家族只會表現乳癌、卵巢癌，而輕忽其他癌症問題，此外，如果一個人身上出現兩種以上原發癌，也算是遺傳性癌症的高風險群。三、年輕：一般而言，帶有遺傳性癌症的發病年紀普遍較早，例如目前乳癌、大腸癌平均年齡約為五十多歲，如果四十五歲以前就罹患癌症，就要小心是否可能是遺傳性癌症的高風險群。有些癌症跟遺傳的關係較小，像是肝癌、肺癌、子宮頸癌、鼻咽癌等，因為這些癌症受外來因素影響較大，大多不會被納入家族遺傳風險評估中。而像胃癌、大腸癌的家族評估，除了家族病史之外，還要排除飲食習慣、酒精、胃幽門螺旋桿菌等外在因素。根據統計，癌症病人中約百分之十至十五為遺傳性癌症，也就是先天因素所引起，而百分之八十五的患者是後天因素，像是環境汙染、飲食、生活習慣、壓力或病毒等所造成。遺傳性癌症需要考慮的細節很多，建議病友或家屬若有疑慮，可收集家族病史後，找遺傳諮詢師進行專業的評估。如果民眾自行評估後，發現很符合遺傳性家族的條件，建議先找家族中的罹癌者做檢測，先確定是否真的有基因變異，其他健康的親屬再依此做相同變異點確認即可，如此一來檢測費用也會較低。需要再次強調的是，雖然基因遺傳是罹患癌症中一項重要的因素，但後天的預防也不能忽略。什麼時機適合進行遺傳性癌症基因檢測？雖然目前基因檢測的時機沒有明確規範，但從醫學倫理的角度看，還是希望當事人可在理解檢測內容與意義、瞭解疾病內容、確認可以接受檢驗結果所帶來的影響、對人生規劃有想法的情況下再接受檢驗。從過去的例子看到，對於年輕且未婚的女性來說，一旦確認帶有基因變異，要考量的不僅是自己，還有婚姻關係中的其他人。例如，是不是有一天我就要失去乳房，身上有手術的疤痕，以後就不能穿泳裝？或者是，往後是否能接受可能罹患癌症的高風險而結婚生子，萬一真的遺傳給下一代怎麼辦？如何面對夫家的雙親與家族可能有的壓力？對於已經完成生育的人來說，除了擔心自己的疾病，更怕把這樣的基因遺傳給下一代，怕下一代怪罪自己，更怕子女要受手術、治療之苦。當然也有人十分正面樂觀，既然遺傳性癌症可以預防、也可以治療，就乖乖定期進行追蹤。或是提前做好人生規劃，必要的話也能進行胚胎著床前基因診斷技術（PGD）篩選出不帶基因突變的胚胎，避開遺傳疾病傳遞給下一代的機率。但這一切都必須考慮周詳才能進行，諮詢師會在討論過程中確認個案的心態後，才協助進行基因檢測。況且，基因檢測並非個人選擇，也會影響到父母、兄弟姊妹以及整個家族，即使確認不帶有基因變異，也不見得是件開心的事情，個案可能會有罪惡感，難以面對其他帶有基因變異的家人。假設你的家族史或個人病史疑似遺傳性癌症的高風險族群，有幾個比較建議的時機或年紀來做基因檢測：一、 已罹癌患者：急性期的治療已完成，比較瞭解癌症之後，想確認自己是遺傳型或後天型的癌症。二、 對於有家族史且尚未罹癌的健康人：可在二十五歲後進行諮詢及檢驗，以達到預防癌症的效果。三、對家屬來說：當有親人已經驗出遺傳性癌症基因變異的時候。基因檢測異常，怎麼辦？基因檢測異常不一定會發病，只是得到該病的機率較高。類似是子彈上膛，但不一定會發射的概念。事實上，癌症的發生不只是先天遺傳因素，後天因素像是飲食、環境、生活習慣、壓力等也有重要影響。以遺傳性乳癌中大家較熟悉的BRCA1/2 基因為例，帶有基因變異的人到七十歲發生癌症的機會為百分之八十；臨床上確實見過帶有基因變異的女性，到七十歲仍沒有罹患癌症，但其他姊妹在五十多歲確診乳癌的例子。其他表現強度較低的乳癌相關基因發病率有可能是百分之五十或更低。基因不同，帶有遺傳性癌症基因突變的人，其發病機率也不太一樣。基因變異所引起的癌症不會比較惡性、進展也不會較快。但平均來說，遺傳性癌症發病年紀較早，所以易被忽略，等到察覺異狀時，常為時已晚。因此建議帶有遺傳性癌症基因突變者，要盡早進行較為頻繁且較深度的檢查；例如一般人約四十五歲以後才進行乳房超音波或攝影篩檢，而帶有基因變異者建議提早到三十歲就開始每年進行超音波或乳房攝影，三十五歲以後定期進行核磁共振攝影。一般男性約六十歲以後才會注意攝護腺的問題，但遺傳性乳癌家族中的男性，須提前到四十歲開始，定期進行攝護腺的超音波與觸診檢查。經過基因檢測確認基因變異後，諮詢師會根據國際遺傳性癌症指引以及家族病史，給予後續醫療或健康檢查的建議，給病人與主治醫師參考，再由病人根據自己的需求與身體狀況和主治醫師共同進行。除了檢查，有些遺傳性癌症可以使用預防性投藥，甚至有些人願意接受預防性切除，但要進行這樣的手術之前，必須經過多次的諮詢與討論。帶有遺傳性癌症基因突變並不可怕，目前遺傳性癌症可預防也可治療，已經有針對遺傳性癌症基因突變，設計出特定的藥物，將來，研發出預防性藥物也指日可待。(本文摘自博思智庫《我也曾經不勇敢：解密精準醫療，個人化抗癌新趨勢》)書籍簡介本書特別安排專家學者於專欄中介紹「精準醫療」，以深入淺出的分析，呈現醫界與科技結合在癌症治療領域的最新研究成果，為讀者接軌最新癌症治療參考的依據。節錄抗癌鬥士的心情故事、抗癌的心路歷程，希望能激發癌友自助力，正面迎向生命的陽光。以往，癌症常規治療通常以同一套方式，符合多數癌症病人；然而，同一種癌症，不同病人適用的療法可能不一樣。拜基因檢測與定序技術進步所賜，個人化且更精準的治療方式不斷出現，不僅能命中要害、降低副作用，還能節省不必要的醫療費用，讓抗癌又多了一項新利器！
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2021-02-12 科別.精神．身心
「我很想吃，但吃了就會想不開…」從厭食到暴食，被卡路里控制的人生
那時，張沁文已經兩年多沒有正常進食了，像掉入一個巨大的黑洞，食物在她的眼中是魔鬼。「我很想吃，但吃了就會想不開，就想死。因為心裡有個聲音在說，那是魔鬼。」剛剛20出頭的年齡，張沁文掉髮、脫皮、長出老年斑，月經也不來了，就連上臺階都很困難。張沁文的父母每天盯著她吃東西，僅僅為兩小塊餅乾和半杯脫脂牛奶，她也會哭一下午，最後邊哭邊吃進去。一到吃飯時間，家裡氣氛就緊張起來…張沁文覺得那段日子是一場無聲的、昏暗的沙塵暴，主觀上知道爸爸媽媽是對的，但她就是無法接受食物，互相矛盾的想法撕扯著她。張沁文所說的病是進食障礙，屬於精神疾病，是神經性厭食、神經性貪食、暴食障礙等一組疾病的總稱。上海市精神衛生中心臨床心理科主任、進食障礙診治中心負責人陳珏對記者說：「進食障礙在精神科裡屬於小病種，而其中的厭食症卻是精神障礙中致死率最高的一種，致死率高達5%～20%。」瘦到28公斤時，張沁文住進了重症監護室。檢查結果顯示，各臟器衰竭，醫院下了病危通知。在那之後的治療過程中，張沁文用網名記錄下自己面對厭食症的狀態以及漸漸康復的過程，並開始和其他病友一起組成互助小組，在網上為其他患者講解病情，為公眾普及相關知識。到底得了什麼病進食障礙本身並不致死，患者死因主要是嚴重營養不良導致的多器官衰竭或是併發抑鬱導致的自殺。就在兩三個月前，陳珏在門診見到一個患嚴重厭食症的年輕女性，將近1.7米的身高，體重只有25公斤，連蹲下去再站起來的力氣都沒有。陳珏趕快聯繫華東醫院消化內科，安排病人先進行內科治療和營養治療，但不到一周，病人身體機能突然崩塌，猝死。「太遲了，來不及了。」陳珏感慨。進食障礙有就診率低的特點。《柳葉刀》雜誌2020年3月刊發的論文《進食障礙：急需創新和進步》中指出，只有約20%的進食障礙患者尋求治療，且往往是在病情發展的晚期，經年累月的症狀未得到及時治療，導致病情惡化迅速，更難控制。進食障礙被認為是西方文化的產物，最早的醫學描述可以追溯到19世紀。從1970年開始，西方醫學對神經性厭食症有了較多記錄，神經性貪食症的病例在20世紀80年代到90年代急劇上升。2017年，據估計，全球有1600萬人受到神經性厭食症和神經性貪食症的影響。中國目前尚未有關於進食障礙的全國性流行病學調查，大眾對進食障礙的瞭解也相對匱乏，相當長時間內，國內僅有兩家醫院設有進食障礙專科：北京大學第六醫院和上海市精神衛生中心。張沁文從18歲開始減肥，身高1.62米不到50公斤的她只是「為了讓腿更細一點」。她給自己制訂了嚴格的食譜，用手機上的軟體計算卡路里，每天攝入熱量不超過800卡，如果能控制在500卡更好。每吃一口都要計算，哪怕多吃了幾顆青豆，她也要計算進去。節食是會上癮的，今天少吃了一點，明天覺得也許可以更少一點。漸漸地，張沁文早餐只吃1/4個紅薯，午餐僅有一小碗青菜，還要在清水中反覆涮過，沒有晚餐。同學提醒她已經太瘦了，不要再節食，她就偷偷把食物藏在袖子裡、口袋裡、餐盤後面。到了大二後半學期，她的體重已經不到40公斤。但她停不下來，對「吃」非常反感，眼中的世界也變了，再沒有任何事情能讓她開心起來，每一天都「盼著今天趕快過去，但又不想讓明天到來」。張沁文的父母意識到她病了，帶著她四處求醫。進食有問題就去看消化科，月經不來去婦科，心臟不舒服去心臟內科，父母還猜測她會不會是因為之前拔牙出了問題，四處查閱文獻，問題還是沒有解決，再去神經外科、臨床營養科、骨科、內分泌科，甚至做了腦電圖和全身CT，還是不知道她究竟得了什麼病。直到有醫生提醒：「會不會是厭食症？」父親到網上四處查找，才終於找到對症的醫院─上海市精神衛生中心。張沁文被確診為「厭食症，伴隨雙相情感障礙」。進食障礙導致情緒失調迄今為止，進食障礙的確切病因尚不明確。就目前已知的研究成果，其發病主要涉及遺傳素質基礎及一系列環境因素，包括生物、心理、家庭、社會文化4個方面。根據西方的流行病學調查，進食障礙患者中90%～95%是女性，發病年齡在12歲～35歲。據陳珏在臨床上的觀察，中國厭食症患者的發病年齡集中在13歲～14歲和17歲～18歲，中考和高考後的假期會是部分學生極端節食減肥的時間段。陳珏解釋說，進食障礙會導致抑鬱、焦慮等情緒失調，尤其是厭食症患者，多數有與抑鬱症共病的情況。2014年，一項由比利時根特大學研究人員發表於學術期刊《危機干預與自殺預防》的研究顯示，自殺是進食障礙患者尤其是神經性厭食症患者死亡的主要原因。在進食障礙患者中，11.8%有自殺未遂史，43.3%有自殺意向。美國自殺預防資源中心於2020年2月公布的數據稱，在有厭食症病史的人群中，自殺的發生率為24.9%。儘管確切病因不詳，但陳珏在臨床中發現，進食障礙患者有一些共同特點：他們往往出自生活條件較優渥、層次較高的中產家庭；父母對他們自小寄予厚望，要求嚴格，過度保護，很多患者的母親對自己身材的要求就很高；患者本人通常性格敏感、自卑，過度追求完美，即便自身已經很優秀。一部分厭食症患者會在治療後轉向貪食甚至暴食。張沁文就是如此。出院後，她的體重長了10公斤，還拿到了海外心儀大學的錄取通知書。但長期過度節食後，張沁文的身體出現報復性補償，彷彿是體內放出了一匹脫韁的野馬，她開始了難以控制的暴食，到了國外後變本加厲。開始只是吃6個冰淇淋、十幾份盒飯，後來她連課也不去上了，待在房間裡什麼都不做，不停地吃，無論手邊的食物是什麼，都必須馬上塞進嘴巴。半生不熟的雞肉，她也吃過。「實在等不到它熱好，那時候，我感覺自己不是人。」張沁文說。好幾次，她都吃到呼吸困難。後來，張沁文才知道，她當時的情況屬於「再餵食症候群」，很容易休克，發生危險。情況太嚴重，張沁文只能回國。父母怕她半夜偷偷點外賣，換上了聲控鎖，只要開門就會報警，冰箱也安了鈴鐺。在父母的陪伴下，張沁文再次開始接受治療。在北京大學第六醫院綜合三科病房主任李雪霓接觸過的患者中，像張沁文這樣由厭食轉為暴食的比比皆是。這像厭食在恢復道路上的一段彎路，但沒有清除行為(催吐、服用瀉藥等)的暴食，在經過持續的治療和引導後，身體能夠逐漸恢復健康。在李雪霓眼中，治療中最困難的情況，是限制型厭食轉為暴食清除型厭食，這不但增加了危害性行為，還使營養不良的問題得不到解決。最小的患者只有7歲20世紀80年代，美國哈佛大學醫學院全球衛生與社會醫學系教授安妮‧貝克爾曾在斐濟做了一項文化人類學研究。結果表明，西方「以瘦為美」的觀念影響了人們的審美，從而進一步使人們對飲食的態度和行為發生變化。在陳珏的印象中，30年前自己就讀醫學院時，進食障礙還是一種很罕見的疾病。2002年，上海市精神衛生中心開始使用電腦進行資料統計，那時全年門診就診進食障礙者僅8人次。2005年後就診人數逐年增加，由兩位數增加到三位數，2012年後更是顯著攀升，2016年進食障礙的就診人數超過1100人次，2019年已超過2700人次。李雪霓在一篇論文中提到，2001年至2005年，北京大學第六醫院收治進食障礙住院患者104例，是1993年至2004年總和的3倍。2011年，北京大學第六醫院成立了以收治進食障礙為主的專科病房。在陳珏看來，進食障礙的發病率增加與社會經濟持續發展，人們的精神追求越來越高密切相關。近些年，「A4腰」「鎖骨放硬幣」「比基尼橋」在社交網路的盛行更催化了輿論風向，「瘦」不但意味著美，還與自律、成功甚至社會階層掛上了。1996年的一次世界範圍內的進食障礙流行病調查顯示，減肥是進食障礙發病機制中主要的危險因素，有30%～60%的青春期少女試圖通過節食來減輕體重，有7%～12%是極端節食者。2019年，中國心理學學者任芬和王燕學抽取285名中國女大學生進行研究。他們的研究報告指出，女性的進食障礙與外觀焦慮和抑鬱均呈顯著正相關。在臨床觀察中，李雪霓發現社會文化對「瘦」的肯定還是很多病人康復的重大障礙，醫生不得不花大力氣去扭轉病人的思想。有個病人體重恢復到42.5公斤後，說什麼都不肯再治療，她無法接受42.5公斤以上的體重，因為「××明星就是42.5公斤」。隨著患者數量的增加，進食障礙在中國的發病正朝年輕化和低齡化，並由一線城市向二、三線城市甚至農村地區發展。門診中，李雪霓和陳珏都接診過只有7歲的患者。進食障礙也引起了國內醫療界的更多關注，2016年，大連市第七人民醫院成立了進食障礙專科病房，長春第六醫院、南京腦科醫院、四川大學華西醫院等也加大了對進食障礙的研究。但由於科普和預防不足，多數人不瞭解這種疾病，甚至存在誤解，這使得很多進食障礙患者具有強烈的「病恥感」。張沁文在網上為普通人普及這種疾病的知識，同時鼓勵和幫助病友，而她自己也從陌生的網友那裡獲得了很多溫暖和關懷。她發現了海面下沉默的冰山─很多進食障礙患者認為自己的行為難以啟齒，無處傾訴，也不敢尋求幫助，身邊親人的誤解使他們更加無法接受自己，由此形成惡性循環。很多深陷痛苦的女孩給張沁文發來長長的私信。2020年夏天，張沁文在微博上成立了行動小組，短短幾個月，就突破1000人。一些擅長營養學、心理學、醫學的志願者也慢慢加入，定期為組內的患者做科普和諮詢，讓患者知道，自己不是「怪物」，在康復的道路上並不孤獨。許多人從無數個崩潰、自責、絕望、無助的黑夜裡走了出來，在這條與食物戰鬥的道路上前進。「我們一定會好的。」張沁文很有信心。(米若／摘自《中國新聞周刊》2020年第43期，本刊節選)
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2021-02-10 慢病好日子.腦中風
慢病主題館【腦中風】Dr.命：放血治療中風？趕快阻止他
中風，又稱作腦血管事件，指的是腦部因為血管疾病造成腦細胞缺血死亡的情形，一般而言中風分為兩大類：出血性腦中風(又稱腦出血)、缺血性腦中風(又稱為腦梗塞)。 延伸閱讀：衛教建立正確觀念 破解5大中風迷思中風後由於大腦細胞大量死亡，對身體的掌控能力會大幅喪失，包含肌肉無力、感覺喪失、全身癱瘓、視野缺損等等，常造成無法復原的嚴重後果。由於中風造成的後遺症往往非常嚴重且無法恢復，我們都會希望在時間內給予最正確的治療方式，常用做法為3-4.5小時的黃金時間給予血栓溶解劑tPA，以恢復腦部血流供應。目前沒有其他藥物可以像tPA一樣，它（tPA）有效地治療急性的缺血性腦中風，當親人朋友有懷疑症狀時，不要遲疑，要立刻送醫晚了就來不及。另一個常見的迷思「放血」：放血治療是一種古老的治療方式，用針鋭針具刺入我們的組織或血管，使其流失適量的血液，達到治療目的。臨床上在腫脹發炎、潰爛、中毒的組織上均可能會使用，但是沒有辦法治療中風若聽到放血治療中風趕快阻止他，否則很可能錯過黃金治療時間。【慢病報你知】根據衛福部統計，國人十大死因中慢性病佔最多項目。罹患慢性病的日子該怎麼過？慢病好日子有營養、運動、用藥、照護、治療五大主題，以專欄或影音輕鬆呈現，每個月不定期寄送，提供最生活化又最專業的資訊給你。聯合報和你一起好好過日子！🔔加入臉書社團🔔加入會員，訂閱電子報【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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