2021-04-26 新聞.杏林.診間
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2021-04-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/32年前發生嚴重的視網膜剝離! 醫師補破網與眼疾共舞
【編者按】本週的主題是「三位醫師分享生病與治病的經驗」。一位醫師敘述自己透過肝炎治療的曲折之路,因而對醫病關係有更深入的體驗,感激之餘他邀請鼓勵他不屈不撓、終於達標的醫師分享他對治療肝炎的心得以及他對社會的呼籲。另外一位醫師分享他在網膜剝離之後雖然經歷各種挫折,但從沒有怨懟、不安而放棄希望。有時想想,生過病的醫師會是更好的醫師,也許真的有道理。視網膜剝離1989年7月我從台大轉去成大服務。當時成大醫院是個新的醫院,有很多繁雜的事情需要處裡。1989年底,我的右眼發生嚴重的視網膜剝離。我右眼的視網膜就像破了一個大洞的網,網不住影像。手術當天是立法委員及縣市長選舉日,全國放假,眼科主任特別為我安排緊急手術,希望能把剝離的視網膜修復,釘牢一點。手術順利完成,術後蒙著眼睛休息,只能用耳朵聽音樂及廣播。當晚聽廣播,我有朋友分別當選立法委員、縣長。朋友選舉成功的好消息對我這剛開完刀蒙眼躺在病床上的人,是有鼓勵作用。接受眼睛手術並休息一個多星期後,我回到台北的家,並繼續由台大醫院的眼科醫師照顧。再過一個多星期,原本拿下眼罩還能看到東西的右眼又有了變化。於是再度住院。接下來的一個月,因為第一次手術後發生併發症,不知道是甚麼原因眼底出血掩蓋了視網膜。我前後再接受兩次眼科手術清除視網膜下的血塊。在台大醫院的兩次手術並沒有挽回我右眼的視力。從小別人說我有一對炯炯有神的大眼睛,現在不但只剩左眼有視力,兩眼看起來也一大一小。我的立體感變差,不再能像以前那樣穿針線,或準確伸手捕捉眼前的蚊子。出院前我請教醫師,往後生活上須要注意什麼,特別是能否繼續我幾十年來的嗜好打網球和唱歌。我的主治醫師說最好小心為妙。其實我曾到球場揮球拍,可是因為立體感差,我不再能準確適時打到球,只好放棄從十幾歲就開始的網球運動。至於唱歌,起初我遵照醫師吩咐小聲地唱。可是後來越唱越大聲而不自覺。我是屬於長老教會的基督徒,教會每個禮拜天的聚會都會唱很多首詩歌,而我也享受唱詩歌。一段時日後,女兒跟我說:「爸爸,你已經很長一段時間都是很大聲的唱,唱歌應該沒關係吧。」其實我認為唱詩歌是蠻療癒的。記得在成大第一次手術後的晚上,內人放一些教會詩歌錄音帶給我聽,其中有些是我少年剛到教會時學的詩歌。心裡跟著哼詩歌,腦海中出現一幕幕過去的生活景象。因為接受基督信仰,我們全家被迫離開先父創辦的台中佛教會館。在物質生活上,過得很辛苦。念初中及高中的階段,我雖然在同學中很得人緣,但學校辦的遠足、旅行,我很想參加,卻不敢奢望,因為會使母親為難。同學說他們去看了很好的電影,我也很想看,卻不敢向母親提出。中午在學校吃便當時間,我偷偷瞄同學們便當裡的菜,心裡實在羨慕。當時每學期註冊時,不論是初中或高中,學校都要檢查是否已買齊該學期要上課程之教科書。對我來說,這一關檢查並不好過。為了節省書錢,我會事先向所認識的學長借書,但不一定能借齊所有的書。有時檢查人員會挑剔,說我借來的書與新版不符。面對檢查的人,我心裡實在不好受。雖然有這麼多不如意的事情,但只要一回到家裡,我們兄弟姐妹有一個免費的共同娛樂,就是把教會的聖詩本拿出來唱。興致來了,就從頭翻下去,把會唱的詩歌,一首一首唱下去。有時整個週末下午就在唱歌中快樂地渡過。那時唱歌的快樂,比現在上KTV更享受。藉著唱詩歌,我們學會發聲及合唱。在學校,音樂老師還以為我學過聲樂。母親很喜歡聽我們合唱詩歌。對農村出身,沒有念過書的母親來說,她很高興能經常免費聽合唱。在她心目中,我們平凡的歌聲,就像天使響亮的讚美歌聲,也像維也納少年合唱團。與眼疾共舞雖然立體感差對我的醫療工作沒什麼妨礙,但日常生活多少有影響。例如亮度不夠的地方我必須特別放慢腳步,走路時要小心避免與右側的人、物碰撞。為了早點適應單眼視力,有一陣子我還特地去走台北松山的四獸山。可是2016年我原已調適好的狀況發生變化。以前治療視網膜剝離放置在鞏膜上的扣環(buckle)因日積月累材質變化變成許許多多的碎片脫落,在右眼中到處亂闖,只好進手術室清除碎片。這是我第四次接受眼科手術。可是術後仍然斷斷續續會跑出碎片。到了2020年的9月情況變得嚴重,右眼頻繁出血,並且一直不斷流眼屎。與本身也是眼科醫師的女婿討論後,覺得我的右眼已經三十年沒視力功能,而裡面的異物碎片不但造成眼睛不舒服,還成為感染源,不如將右眼摘除。經請教眼整形醫師,認為以前是在局部麻醉下清除碎片,所以無法徹底清理。於是2020年10月在全身麻醉下將右眼裏面的碎片及以前手術時放置的其他異物全數清除。感謝上帝,到現在已術後半年,一切情況良好。右眼因多次手術及長期疾病越來越萎縮,幾乎整個被眼皮蓋住而看不到眼球。眼整形醫師建議裝義眼片改善外觀,2021年2月初花了幾個小時由義眼製做專家量身訂做完成。義眼片可像隱形眼鏡那樣隨時裝上或取下清洗,但睡覺時不需取下。感謝所有照顧我的眼科醫師若沒有發生嚴重的視網膜剝離和手術的併發症,我可能會繼續留在成大醫學院和醫院忙到退休為止。上帝似乎在通過此眼疾叫我停下腳步想一想。1990年臥病期間,精神醫學界大老林宗義教授從加拿大來台時,特地打電話鼓勵我,並要我放慢腳步。經過禱告反省,我決定辭去成功大學的一切職務回台北。當時我並不知道未來會如何,但確定必須重新安排生活。我雖然離開台大不到一年,但也只能以新進人員身分申請台大醫學院教職。從1990年7月我重新回台大醫學院到2004年8月退休的十四年期間,我承接台大醫學院、台大醫院和台灣精神醫學會的各種任務。感謝上帝,在我工作職務最繁重的時期,引領我修讀神學課程。2001年台灣大學給我一年進修學假,讓我得以考試進入台灣神學院修讀文學碩士課程。先當一年全時間學生,然後分段研修,於2005年完成此課程,圓了我修讀神學的夢。從1989年底右眼出狀況到現在已超過三十年。我要感謝親人朋友不斷的關心、支持,特別是眼科醫師及時的醫治照顧。一路走來雖然有風有雨,你們一直牽著我的手,使我有力量與我的眼疾共舞。
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2021-04-19 失智.失智專題
好評推薦/電影父親:記憶如此鮮明 我卻認不得你
記憶如此鮮明,我卻認不得你獨自一人住在倫敦的安東尼(安東尼霍普金斯飾演),隨著年齡增長,他開始失去記憶,並對所認知的世界與現實逐漸產生差距。即使對生活中出現的人事物開始產生疑惑,他卻無法接受自己失智的事實,更拒絕女兒安(奧莉薇雅柯爾曼飾演)所安排的一切協助與照顧。隨著病情急轉直下,他逐漸遺忘時間、空間,甚至是自己摯愛的親人…。當面對父親總有一天將會遺忘自己,心痛的安又將如何讓父親好好活在當下,並陪伴他走到回憶完全消逝的那一天呢?強勢問鼎奧斯卡6項大獎,橫掃全球超過百項大獎與入圍肯定!【父親】由金球獎提名導演弗洛里安澤勒(Florian Zeller)執導,劇本改編自澤勒本人在2012年於巴黎首演的同名舞台劇作。舞台劇公演後屢獲好評,更獲得法國戲劇界最高榮譽「莫里哀戲劇獎」三項大獎肯定。尤其本劇在2014年於倫敦進行公演之後,《衛報》(The Guardian)更稱讚本作是「罕見的高品質演出!」《時代雜誌》(The Times)更將它列入「近十年最好的作品之一!」這也讓澤勒一躍成為炙手可熱的舞台劇編導。這齣屢獲肯定的知名舞台劇作,如今改編成電影版,並由原著作家澤勒再度擔綱導演,並與【危險關係】(Dangerous Liaisons)奧斯卡最佳編劇克里斯多夫漢普頓(Christopher Hampton)共同編劇。本片並請來以【沉默的羔羊】(The Silence of the Lambs)、【真寵】(The Favourite)分獲奧斯卡影帝、影后的安東尼霍普金斯(Anthony Hopkins),以及奧莉薇雅柯爾曼(Olivia Colman)領銜主演;演出陣容還包括馬克加蒂斯(Mark Gatiss)、奧莉維威廉(Olivia Williams)、伊莫珍波茨(Imogen Poots)、盧夫斯塞維爾(Rufus Sewell),以及阿耶莎達爾克(Ayesha Dharker)等影星,可說是一時之選。安東尼霍普金斯在片中,飾演風趣幽默又極為獨立的父親「安東尼」。由於日漸年邁,開始罹患失智症,卻又拒絕由奧莉薇雅柯爾曼飾演的女兒「安」給予任何協助。然而,在安決定跟男友搬去巴黎之後,父女之間的誤會與衝突也逐漸擴大。尤其因為失智症影響,安東尼開始無法理解突然出現在他家中、並說他已經跟安結婚十多年的陌生男子是誰?而他又為什麼聲稱這是他跟安的房子?而安東尼另一個心愛的女兒「露西」又消失在何處?當他試圖釐清周遭環境的變化時,他也開始懷疑自己的親人、心理,甚至是現實與幻想之間的真偽。一堆無解難題,讓他開始迷失,拼命想了解周遭情況。至於心力交瘁的安,也必須痛苦地面對自己摯愛的父親,總有一天將會遺忘她的事實…。【父親】便是透過懸疑敘事手法,描述一個男人的痛苦旅程;而他的現實,也將在觀眾眼前一點一滴崩壞。這同時也是他女兒的故事,安面對同樣揪心的兩難,她該拿父親怎麼辦?她應該犧牲自己與戀人的相處,帶著父親一起走嗎?她有資格過自己的生活嗎?當父母變成自己的小孩會是什麼樣的情形?本片將細膩刻劃一段數十年的幸福關係,從此變調而不復返的過程。本片監製大衛帕菲特(David Parfitt)回憶當初的合作起源:「當時看完舞台劇就十分喜愛,每幕都給我很大的震撼。劇本設定讓觀眾一同感受父親的困惑世界,當中有驚悚、懸疑成份,甚至是父親的落寞,以及女兒的無助,是一個非常揪心的故事。」當大衛與工作伙伴菲力普卡爾卡頌(Philippe Carcassonne)討論之後,兩人都認為這個故事的可塑性非常高,便聯合讓路易斯利維(Jean-Louis Livi)共同著手電影劇本的改寫,也一致認為該請原著編劇澤勒擔綱導演。菲力普也稱讚導演:「澤勒才華洋溢,腦袋裡對自己的文字很有畫面,而且他對劇本、故事、人物的熟悉程度,絕對可以蓋過他第一次執導電影的不足。」優秀的劇本、導演與製作團隊,加上金獎影帝、影后的加盟主演,也讓本片一推出就轟動影壇。不僅榮獲奧斯卡六項提名(最佳影片、最佳男主角、最佳女配角、最佳改編劇本、最佳美術設計、最佳剪輯)、金球獎四項提名(戲劇類最佳影片、戲劇類最佳男主角、最佳女配角、最佳劇本)、英國奧斯卡六項提名(最佳影片、最佳英國電影、最佳男主角、最佳改編劇本、最佳剪輯、最佳美術設計),目前更已經累積突破百項大獎與入圍肯定。不僅國際媒體好評不斷,被《衛報》評選為年度50大佳片,更稱霸各大電影網站,IMDb、爛番茄、Metacritic都給予高分肯定,更一度在爛番茄出現100%的壓倒性好評。尤其全片發人深省的情節、強烈衝擊的情感,並透過安東尼霍普金斯精湛的演出,完美刻劃了峰迴路轉的寫實人生,也讓媒體力讚這是安東尼霍普金斯,他從影生涯的最優秀集大成傑作!
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2021-04-19 名人.陳昭姿
陳昭姿/藥物共擬會 新藥納健保關鍵
從2013年二代健保實施以來,健保新藥的收載、價格與給付規範,都交給一個由多方代表組成的會議來做決定,這個會議全名是「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」,簡稱為「藥物共擬會」。藥品審議前 都經浩大工程共擬會成員多元,包括主管機關、藥物管理機關、專家學者、被保險人、雇主、西醫、中醫、牙醫師公會、醫院協會、醫學中心、區域醫院、社區醫院、西醫基層診所等代表,藥物提供者與病友團體代表可以列席。不只是藥物有共擬會,醫療特材與醫療服務項目也有共擬會,決定哪些藥物、特材或醫療服務項目可被納入健保,嘉惠民眾。每項藥品審議案被排入共擬會之前,都已歷經浩大工程。多數納入健保申請案由藥廠提出,少部分由醫學會或病友團體提出。依照規定,藥廠必須準備具科學佐證、禁得起挑戰的資料送交健保署審查。各案承辦人員初步把關,確認資料的完整與合理性,資料同步送到醫藥品查驗中心醫療科技評估小組,由他們執行藥品療效與藥學經濟學評估。第一關 先過藥品專家會議資料齊備後,案件就會送到第一關,即「藥品專家諮詢會議」。專家會議成員主要是臨床醫師與藥師,每個申請案通常有三到四位主審,有時候也會請相關醫學會提供意見。負責個案主審的專家非常辛苦,需要閱讀很多資料,協助會中所有成員共同討論匯集共識。專家會議會就藥品的安全性與相對療效,與已收載的藥品做比較,就藥物經濟成本效益、財務衝擊等深入討論,提出建議案,由健保署提交給藥物共擬會議。除了臨床醫學價值的認定,為了幫健保財務把關,專家會議經常要求,有時是廠商主動提出各種財務方案,例如降價或還款,還款涉及機密性協議、協商、簽約與追蹤等,由健保署藥品組執行,每年回收款項,於次年回到總額。怕涉圖利 財務把關扮黑臉從回收金額與被管控的藥品數,我們都清楚,這需要耗費極大人力與心力。公務員有其壓力,除了依法行政,最不能接受被外界指責有圖利之嫌,因此對財務把關總是扮演黑臉,盡心盡力,非常嚴格,甚至因此被戲稱為酷吏。每一個討論案,難免聚焦於財務衝擊,亦即將要額外花費多少錢,這個數字不宜被解讀為藥廠獲利,因為每個行業都有其貢獻,我們應該感謝藥界願意投資研發新藥,讓醫療不斷進步,尤其很多重要研究都是由優秀的臨床醫師擔任主持人,提出成果報告,成為重要的醫學文獻。給付新藥 病人受惠這個數字,更代表醫界很多承擔,例如總額制度下的點值稀釋。同時呈現的另一個數字就是「病人數」,這個數字意味著,如果此案過關,預期將有多少病人受惠。我們都應該提醒自己,這些受惠的病人,有一天可能是我們自己,可能是我們最愛的親人。
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2021-04-06 新聞.生命智慧
「親人的離開真的很痛」送走爸爸弟弟妹妹,吳念真:絕對別叫憂鬱症患者快樂一點
台灣知名導演吳念真在螢光幕前溫暖又快樂的形象,讓人很難相信,其實他長年深受憂鬱症所苦。在與資深主播陳雅琳的對談中,吳念真透露了自己如何每天對抗負面情緒,同時也希望憂鬱症身邊的人,理解可以幫忙的並不是「勸說」,別叫憂鬱症患者快樂一點,因為這些話對患者來說才是最大的傷害,憂鬱症患者真正需要的,其實是聆聽與陪伴。製播《我是救星》節目,內涵在於希望看見人與人互相幫助的力量,因為每個人都不孤單,生命轉彎處,總有那麼一個人或事件,扮演了什麼關鍵角色,讓你又開啟一趟意外卻豐富的人生旅程。很巧合的,許多受訪來賓提到自己生命中的救星時,不約而同指向一個人……。這個人,就是吳念真。蔡振南感謝吳念真給他機會,甚至力排眾議,堅持救他脫離毒窟;李永豐感謝吳念真有夠力,一個號召就能成就紙風車劇團的三一九鄉鎮表演工程;楊雅喆感謝吳念真,豐厚的編劇與導演功力,帶領他一步步完成電影大夢。小野也感謝吳念真,表面上是創作路上的死對頭,私底下卻是人生中最砥礪彼此的精神依靠。這些故事都精采極了,但,這位帶給大家歡樂與希望、充滿才氣與創意的台灣歐吉桑,自己的生命卻深受憂鬱症所苦。這又是什麼樣真實刻畫的人生劇本呢?憂鬱來襲,聆聽和陪伴最有效更讓我深感詫異與不解的,是看似這麼成功,又總能鼓勵他人,給予許多人支持的吳導,其實長年深受嚴重憂鬱症所苦,必須長期服用抗憂鬱劑,明明他是這麼的風趣樂觀,總是帶給大家正向力量,怎知內心卻有著外人無法想像的深淵,一個陽光怎麼也照不到的幽暗角落。我在讀博士班的時候,有一天正要從學校回家,去牽車時接到師專同學的電話,說班上最活潑、最外向的同學,前一天去了一家汽車旅館燒炭輕生,原來她已經飽受憂鬱症折磨多年,之前就自殺多次獲救,卻沒想到最終還是不幸離世。頓時之間,所有少女時期美麗的回憶上心頭,我一邊開車一邊哭,不解的是,明明她是那麼開朗幽默的人,有她在的地方總是笑聲不斷,怎麼會選擇自我了結,我真的不明白憂鬱症到底是個什麼樣的病,怎麼會如此糾纏一個人?我後來了解到,憂鬱症可能是腦中的神經傳導物質失衡所致,特別是血清素(serotonin)、正腎上腺素(norepinephrine)與多巴胺(dopamine)三種神經傳導物質的失衡,所以憂鬱症是生理的問題,不是什麼個性心理因素。但,我們雖然無法改變基因或生理機制的運作,卻可以決定怎麼跟憂鬱共處。吳導或是我的同學,他們都是最能帶給大家歡樂的人,但相對於歡樂背後的痛苦深淵究竟是什麼呢?我真的無法想像,在詫異之餘,我更希望能為他們灑進一點陽光。「你會隨時有那個傷害自己的念頭嗎?」我問吳導。「對!這種東西隨時會出現,它就是一個病症。」吳念真進一步描述:「要死的人,他前面五分鐘還好好的,但可能十分鐘裡面,他就下決定去做這件事!」「那個當下是個什麼狀態?」我小心翼翼地請教。「就是你們都不要理我,我想吃就吃、想睡就睡,或者我可能會音樂一打開就很久這樣子!這時候,我知道自己又有問題了!」吳念真繼續剖析自己的情況:「最低潮的時候整個人就像個遊魂似的,其實最不舒服的是早上,起床時,你會覺得日子又重複了,你今天做的事情有什麼意義?跟昨天、跟前天、跟十天前有什麼不一樣?沒有意義!如果剛好天氣不好,那就很糟糕了,會更憂鬱!你會不想動,你根本不想出去,但你又要面對,但如果是假日,你大概就會待在書房裡。」「所以你會察覺到自己出狀況了?」「嗯,還好我在療養院上過班,比平常人有『病識感』,我知道我此刻很不好了!」「這時候怎麼辦?」「我就會要求自己不要去想那個負面念頭,我就會盡量跳開,去跟狗講話、帶狗去玩,盡量轉移焦點,但也不想讓別人感染到你的不舒服,還好我太太以前是精神科護士,她可以比較容忍。可以的話,就出去走走。」「所以這時候身邊的人可以做些什麼來幫助你?」「憂鬱症病患最怕人家勸他『你怎麼不快樂一點呢?』、『什麼師父跟你講人生就要怎樣怎樣啊!』,或者『像你這樣這麼有名,還會憂鬱症?你在跟我講假的!』事實上,這些話才是最大的傷害,憂鬱症病患此刻需要的只有聆聽和陪伴!」吳念真強調,「不要亂勸人家,因為你講的話可能是錯的。聽,聽就好了,不要講!就靜靜的陪在他身邊就好。不要跟人家講什麼:『你為什麼不快樂一點?』『天氣這麼好,你要快樂一點。』事實上,憂鬱症患者也想快樂,但問題他就是快樂不起來才會這樣子,然後你又一直跟他講要快樂一點,這只會讓他更壓抑,而且,會憤怒!」他進一步說:「我在網路上看到有人講說,憂鬱症?就把你丟到敘利亞,你就不會憂鬱症,那是對這個病症的極度誤解,而且是很惡毒的講法!」吳念真坦承,「自己的意志從來沒有飛揚高昂過,一向都是非常消沉!」剎那之間,我覺得眼前這個讓別人充滿生命力的靈魂,似乎在承受一種旁人無法體會的心靈折磨與痛楚。所幸,愛吳念真的好朋友太多了,圓神出版社創辦人簡志忠先生,有幾次跟吳導通電話,掛上電話後覺得吳導怪怪的,知道吳導又陷入憂鬱的狀態,「我的做法就是,開車到門口,按個門鈴,說你下來,我們去哪裡玩,茶有了、咖啡也有了,我連狗都幫你帶了!就這樣!」吳念真回應說,自己的朋友裡,最適合照顧憂鬱症患者的人,就是處女座的簡志忠社長,而簡社長所做的,無非就是陪伴。吳念真的父親、弟弟和妹妹都是自己決定離開人世的,吳導深吸一口氣說:「親人的離開,真的很痛,尤其自己到了這個年紀,每次過年過節,看到別人的兄弟姊妹團聚在一起,難免會覺得我們家怎麼少了,很憂煩的時候也不免會感嘆,明明應該是弟弟妹妹送自己上山頭的,怎麼會變成今天為人兄長的,卻要先送走弟弟妹妹……。」不過,吳導說他已經學會盡量避免讓自己陷入這些糾纏不清的負面念頭裡,這些年,他發現人生有很多奇妙的緣分。例如李美國長得跟自己過世的弟弟非常像,就連性格都一樣,兩個人也都覺得只要有朋友在,天塌下來也沒關係,事情總會有辦法解決……,而這也是為什麼吳導會這麼疼李美國。閱讀吳念真的生命故事,彷彿就是在看一場劇力萬鈞的電影,電影中交織出的每個角色也都各領風騷,其中令人再三咀嚼玩味的,依然是那個「愛與幫助」的力量。對吳念真來說,只要價值是對的,就可以聚集更大的能量—這是台灣最美妙的地方,也是真摯人情味的一場匯聚,令人回味無窮。書籍介紹書名:那些生命中的微光:關於愛與勇氣的十個精采人生作者:陳雅琳出版社:天下文化出版日期:2021/01/21作者簡介/陳雅琳資深新聞主播、主持人、製作人、資深記者、新聞台總編輯、暢銷作家、紀錄片導演。世新大學傳播研究所博士。於《自由時報》擔任記者起,就經常跑出政經新聞大獨家。新聞資歷近三十年,是少數能統包新聞採編製的全方位新聞工作者。長期關懷環境與人權議題,擅長故事性報導,因而搏得「台灣最會說故事的主播」稱號。出身貧寒、處事認真積極、個性忍辱負重、不怕辛苦,亦有「新聞界的阿信主播」封號。曾獲《讀者文摘》票選為「全國百大受信賴人物」,多年來獲獎無數,是各大新聞獎的常勝軍,並三度入圍金鐘獎。現為壹電視總編輯,製作主持《新聞深呼吸》、《我是救星》、《台灣的前世今生》、《有一種 Style》等優質深度報導節目。早年在 TVBS 即擔任晚間新聞主播,並主持《2100 新聞最前線》;在三立新聞台則開創出《福爾摩沙事件簿》、《台灣亮起來》、《消失的國界》、《文化大國民》、《大時代》等受到觀眾喜愛的優質節目。熱愛在第一線跑新聞,深度的人物訪談功力,總是能帶領觀眾深入焦點人物與事件核心,找出台灣這塊土地向上的力量。著有《希望回來了:最大的苦難,最美的重生》,並長年擔任文化大學新聞系助理教授,作育無數新聞人才。延伸閱讀: 早上吃麵包、下午喝咖啡...你的精神好,其實是拿「自律神經」健康換的!做5件事讓你不吃藥就改善
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2021-04-02 新聞.杏林.診間
專業觀點/不讓家人陷入抉擇 一起接受諮商
和信治癌中心醫院社工師劉心慈:預立醫療諮商,挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作,就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中,半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說:「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑?請把他帶來。」唯有讓想法南轅北轍的家人,直接在諮商門診面對與討論,在醫療團隊陪伴下,澄清法律或梳理不捨情緒,才能充分溝通,了解彼此心中真實的關心與想法,這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。許多人說:「家人不接受,我難道不能自己簽?我不是有主張自己生命的權利?」病人自主權利法通過後,的確可以由自己主張,但家人的參與,卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與,一起探索彼此的信念與價值,關心或擔心,吐露與坦誠情感,這值得花時間、金錢,好好思索與暢談。和信治癌中心醫院身心科醫師莊永毓:多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命,但可惜當我們病重時,常常是意識昏沉,無法表達意願,如果昏迷、植物人、極重度失智症,更是如此。目前臨床由家人代為決定,但除非病人事前就清楚明確交代意願,否則家人陷入兩難。理智上,知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳,不可能讓病人再好起來了,應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定,因為停掉維生醫療或人工營養,就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療,但看著病人受折磨,內心矛盾也無法消除。病人自主權利法因此誕生,讓我們在意識清楚時,預先表達選擇,不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情,家人往往對醫療決策有重大影響力,預立醫療決定諮商時,希望至少有一位二等親陪同。有個媽媽帶著兒女一同前來,女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同,兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要,他會覺得自己沒有盡力,也怕親戚朋友覺得他不孝。這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起,不論當時是否達到共識,諮商開啟溝通對話,讓家人們有機會了解彼此想法。生得健康、老得快樂或許可以操之在我,但病得短暫、死得乾脆,變數很多,若未預先準備,不一定能達到。很佩服賴先生與他的家人,能夠參加預立醫療照護諮商,進而完成預立醫療決定,未來一定可以生死自在。
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2021-03-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/家庭看護工的悲傷情緒何處投遞:帶著隱形悲傷的阿蒂們
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時,照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚,使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」;接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念;也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內(台北市)與國外(以色列)對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多,得知林媽媽回天家的時間近了,我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房,入耳的是平靜詳和的聖樂聲,映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感,提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女,還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工,是林媽媽的第二任看護,照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多,她身材嬌小,約150公分,濃眉大眼的五官,一副娃娃臉的長相,看不出已是三十歲的年紀,且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前,林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間,俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語,外孫女則坐在病房內的陪客椅上,清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語,更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實,一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到,連忙起身招呼,壓抑著傷心情緒,向師母說明著先生去接補習下課的兒子,大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上,她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…,道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂,林媽媽日常生活中的貼身照顧者,則安靜地站在床尾,默默地流淚,當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時,阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚,跟上前協助護理師,一觸碰林媽媽的身體,阿蒂淚水如湧泉般,很快又佈滿了臉龐,模糊了視線,阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作,邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒,住北部的兒孫陸續趕到病房,每個人腳步匆忙,帶著憂傷焦急失措的神情走進病房,箭步地靠近病床,淚眼中哽咽地喊出:「媽」,每一個人對母親聲聲的呼喚,都讓氣氛更加傷感,眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言,各有一種對應的角色關係:「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂,向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時,阿蒂的眼淚更是決堤,在不需要為林媽媽做任何護理時,她總是退到病房的角落,默默地流淚。在病房中每個人站立的位置,象徵著與林媽媽的關係,家人緊鄰著病床,阿蒂則是退在病房的角落,隔著家屬,注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係,然而,阿蒂止不住的淚水,無法壓抑的情緒,訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係,而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦,身高高過阿蒂一個頭,轉身看見淚流不止的阿蒂,連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂,直拍著她的背,安撫地不斷說著:「阿蒂,謝謝妳,謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝,讓阿蒂壓抑的悲傷,俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕,她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係,倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後,眼中噙著淚默默地走出病房,安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著,用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影,獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻,陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬,阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人,但她流露的情緒卻是與家人如此同調,難過不捨心情是如此一致,若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識,在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡,她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗,通常是從急診入院,最後都能因病情穩定而順利出院回家;然而,這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家,同時也是阿蒂工作的地方。這一次,林媽媽的生命轉了個彎,回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後,阿蒂也將結束與林家的勞雇關係,轉換雇主,發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注,但「阿蒂們」的悲傷呢,在與新雇主開啟新的勞雇關係之前,她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒?又有誰來關注?
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2021-03-21 醫聲.癌症防治
治癌新知/2021癌症論壇:頭頸癌、肺癌 率先列入心理照護
「醫師,我生病這麼久,治療和看護的費用花太多錢了,現在病情好一點,可以讓我出院嗎?」一位頭頸癌晚期的患者跟醫師請求。醫療團隊發覺患者情緒不穩,找來精神科醫師會診。這是台北馬偕醫院精神部主任、亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱的個案,他說,「經過評估,患者雖是擔心經濟問題,實際上是不想再拖累家人。我們幫他分析完經濟問題,且讓他了解親人的關係就是互相照顧,若選擇輕生離開,反而帶給家人一輩子的遺憾。」最後患者決定接受治療,與家人共度最後時光。主動發現病人的心理狀況,阻止悲劇發生。這類故事在癌症病房不斷出現,去年底台灣心理腫瘤醫學學會在國健署支持下,開始針對各別癌症建立心理腫瘤臨床照護指引,頭頸癌及肺癌最先被列入,因為這兩個癌症在全球的調查中,都是自殺率前幾名的癌症,而這也象徵台灣開啟心理腫瘤個人化醫療的第一步。參與擬定治療指引的方俊凱指出,建立指引可以主動發現病人心理狀況,更精準診斷及治療。以上述頭頸癌個案為例,雖不到憂鬱症程度,但他就是典型的「失志症候群」,若醫療團隊沒仔細評估,放他出院可能就是一場悲劇。輕生率最高兩大癌症,需要個別心理照護。每個癌症所產生的情緒困擾及擔心的問題皆不同,頭頸癌病人會因手術外觀改變,連說話、吞嚥的功能都大受影響,且患者多半社經地位低又兼顧家中經濟。十大癌症死因之首肺癌則因半數是晚期患者,產生絕望感,肺癌病人的心理困擾發生率高達44%,占所有癌症別最高。2008年美國臨床腫瘤學會期刊JCO發表,美國30年癌症自殺率,肺癌都是所有癌症第一名。方俊凱認為,當癌症慢性病化,從診斷就開始困擾病人情緒,而失志症候群就是一種情緒不安感狀態,雖然還不到被診斷為疾病,但病人出現自殺傾向,有時候甚至比憂鬱症還高,現今心理照護指引出爐,這群患者被主動發現的機會就會增加。給癌友的一句話:既然已經走在未知的旅程,那就了了分明地看著一路的風光與自己的改變。自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995(要救救我)
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2021-03-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/生死自在——談預立醫療決定
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」,一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後,與家人討論他對生老病死的看法,決定簽署這重要文件的心路歷程 ;而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,除了幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診,很高興賴先生以意願人的角度,分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」,我想是面對人生不可避免生老病死過程,理想的目標吧!近代醫療的進步,使得我們的疾病控制得好,生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人,藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上,可是早已無法說話表達自己的意願,必須臥床而完全依賴別人的照顧,有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬,特別是主要照顧者說,實在是不忍心看到病人這樣長期受苦,如果病人早點走了,不僅病人不用再活受罪,而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程,一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期,是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜,當我們病重時,常常是意識昏沉,以至於無法表達自己的意願,何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症,更是如此。因此現行的臨床情境,是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願,否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養,只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳,但是不可能讓病人再好起來了,反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症,應該是讓病人順其自然地離開比較好;可是情感上,卻是無法做出這樣的決定,因為如果停掉了維生醫療或是人工營養,就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上,不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療,可是看著病人受的折磨,內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生,讓我們在事情還沒發生,意識清楚時,可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症,或是疾病走到末期,我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時,提前說明自己的選擇,不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的,就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力,可是以台灣的民情,家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時,原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商,女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同,可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要,他會覺得自己沒有盡力,也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商,要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識,諮商時是開啟溝通對話的機會,讓意願人與家人都有機會,了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法,而在平時這個重要議題卻是個禁忌,從來沒有討論過。因此,我們團隊中除了醫師護理師之外,還有社工師與心理師,協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我;可是「病得短暫」、「死得乾脆」,變數很多,有時不一定能如我們所願,如果沒有預先準備,就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人,能夠參加預立醫療照護諮商,進而完成預立醫療決定,未來一定可以生死自在。
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2021-03-08 養生.聰明飲食
明明麵包用炸的 台式「營養三明治」真的營養嗎?
你應該要知道的食事位於海港旁的基隆廟口夜市,有著各式各樣的美食選擇,營養三明治一直都是觀光客的最愛,炸得金黃酥脆的麵包,夾著火腿、滷蛋、黃瓜、番茄等,再淋上美乃滋,讓人忍不住一口接一口,但你可知道它的誕生和美軍有關,而且這樣小小一份卻有三碗的白飯熱量,相當於600大卡。每到週末或假期,各大觀光景點人潮滿滿,探訪在地美食也是重點行程之一!座落於海港城市的基隆廟口夜市更是北台灣觀光重鎮之一,想到廟口美食,外型像淺艇堡、口味卻很台的炸麵包「營養三明治」絕對名列其中,但它真的「營養」?這款在地小吃又是從何而來呢?營養三明治魅力無窮大,每逢假日必定大排長龍在基隆廟口循著食物的香氣,映入眼簾的是整排小吃攤上顯眼的黃色燈籠,井然有序的攤位,充斥著各式各樣的美食選擇,熙熙攘攘的人群們排起了隊伍,一探究竟,是相當受到觀光客歡迎的「營養三明治」。營養三明治的魅力有多大,根據媒體報導,就算是疫情期間的2020年端午節連假,排隊人潮一路擠到凌晨,現場要等200多號的號碼牌,這樣的受歡迎的程度,不外乎是來自於,炸得金黃酥脆的麵包,配上滷蛋、火腿、黃瓜、番茄等內餡,再擠上重頭戲、濃郁的美乃滋,一口咬下,唇齒留香,但在滿足口腹之慾的同時,怎麼想,都跟既定印象的「營養」勾不上邊。營養三明治其實熱量高,根本不健康先不論三明治為何冠上「營養」這兩個字,當熱騰騰的炸麵包交到手上之後,你一定也曾經狐疑過,油炸加上美乃滋,怎麼會營養呢?如果從實際的組成成分上來看,吃一份的營養三明治又相當於多少熱量呢?營養三明治是由炸麵包、黃瓜、番茄、滷蛋、火腿、番茄與美乃滋所組成,這些成分含有大量的油脂與碳水化合物,主要的熱量提供來源就是油脂與美乃滋,因此小小的一份營養三明治算起來就有600大卡的熱量,相當於三碗白飯,高得驚人。美軍為解思鄉之愁的產物台灣在1950、60年代,美軍由於韓戰與越戰來到亞洲,台灣在當時,成為美國阻止共產勢力擴張的重要戰爭夥伴,因此,基隆成為北部最重要的港口,美國大軍在此出沒也就成為常事了。這些因為戰爭,遠赴地球另一端打仗的美國軍人們,見不到親人,沒有熟悉的環境,食物變成為最簡單的解鄉愁途徑,但與台灣當地人根本無法溝通,比手畫腳描述著思念的家鄉味,利用在地食材後便誕生了現在的營養三明治,但說來也有趣,在特殊情勢之下,吃著夾著滷蛋的營養三明治,口味即使不像,應該也只能勉勉強強抵著思念,但這樣的趣事卻一路讓這樣的口味延續至今。冠名「營養」不是真的營養,有其歷史因素為什麼愛吃米飯的台灣,會突然吹起一股麵食風潮,全跟1950年代所推出的「進口替代政策」相關。在當時的政策推動下,美國有大量的麵粉輸入台灣,要讓以米為主食的台灣成為買家,要改變飲食習慣、最重要的就是帶動流行,美國商人當初為了行銷,甚至推出了「以麵粉取代米」的口號運動,但成效不彰,直到後來由美援會(行政院國際經濟合作發展委員會的前身)、中國農村復興聯合委員會以及麵粉工業同業公會共同出資於1962年11月成立「麵麥食品推廣指導委員會」,推廣麵食帶來的健康功效等,致力將麵食成為台灣人的主食。在這樣的時空背景下,麵麥食品推廣指導委員會遠從美國運來「油炸多福餅機」(donut frying machine),現場將麵包炸給消費者看,強大的自動化功能、飄揚過來的洋味,當下便受到極大的歡迎。麵麥食品推廣指導委員會,從報章、雜誌、電視節目、廣播等多方面的管道,大力的宣導鼓吹麵食富含強健身體的營養素,還能延年益壽,在此同步貶低米食價值,讓當時的台灣人認為腳氣病都是因為吃白米所導致的結果,竟同時讓麵包這類食品成為了「營養的代名詞」,所以採用麵包的三明治也被冠上了「營養」兩個字。在不同的時空背景影響下,對於食品會有不同的見解,如今看來也成為飲食文化的差異,營養三明治在現在的觀點來看雖然一點都不健康,但是了解其背後的文化含義,在下次嘗試當地小吃的時候,不僅是嘴裡吃得滿足,更能有不同的體驗感受。延伸閱讀▶你知道你吃的雞胗是什麼嗎?愛吃沙的雞可不能沒有它!▶基隆常見的火鍋界馬卡龍「蛋腸」,為什麼出了北部之外就少見?▶來一碗廟埕前的稠羹赤肉,在「葉家肉粥」體驗老台北的溫暖!(本文獲「《食力》」授權轉載,原文刊載於此)
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2021-03-04 養生.運動天地
走過自殘、重度憂鬱 甜美版大S:只要願意努力,一切都會好起來的
「你好可怕,我們分手吧!」那一年,朱珮欣服安眠藥自殺,悠悠醒轉後,男友嚇得提出分手。在不能輸的環境下成長,反覆暴食、節食,重度憂鬱的她,今年就要大學畢業,有機會找回陽光笑容嗎?電影黑天鵝真實版電影「黑天鵝」描述舞者因自我要求過高,不堪激烈競爭,最終性格扭曲,甚至喪命的故事。這樣的故事,也在珮欣的人生中真實上映。朱珮欣接受女性健身社群「有肌勵」專訪,透露從大班到大學,都是舞蹈專科生,在精英環伺、只能和強者為伍教育下,厲害的舞者身旁總是很多朋友,表現差的則淪為邊緣人。珮欣長期壟罩在強大壓力下,舞者們爭搶主角,就算成了主角,也被諷刺批評是老師偏袒。為了讓自己更好,符合舞台上纖細體態,珮欣高中到大學曾激烈節食,卻引發重度憂鬱,更反彈造成暴食症,暴食後再催吐,吃保健品恢復身體能量。虛弱的身體無法負荷期末考,動不動就腿軟、暈倒,越來越自卑,性格陰暗負面。生命結束就會好了吧好勝心很強的珮欣,始終無法解開心頭枷鎖;加上遠距離戀情受挫,她選擇多次自殺和自殘,雖然總幸運被發現送醫,救回一命,但人生卻依然無解。她不斷暴哭,男友提出分手,「這個不是你,現在的你,太恐怖了。」親人更無助搖頭「到底要怎麼樣救你?」珮欣更茫然了,她不知道怎麼抒發壓力,親友建議她聽音樂或運動,從心靈出發找快樂,而不是再為了表演或生存去跳舞。悲傷語錄變正能量珮欣開始進健身房,運動讓她變正向開朗,前幾個月還需服藥控制情緒,不到5個月她就找回心靈平靜,可以開朗大笑,更找到人生目標。「原來運動可以幫助我變得不一樣!」大二,她決定轉讀體育系,攻讀運動防護,每周3到4天重訓加有氧運動,在運動中變健康,建立自信心、身體、精神都恢復了,大三時更考取健身教練證照。如今,珮欣大四了,今年就要畢業,專注在自己想要的目標「我想要更健康更快樂,也幫助其他人變得更健康」開始走在專業健身教練路上,穩健而踏實。回想過去,珮欣啞然失笑「覺得自己很可怕,當初到底為什麼要做這件事?」以前遇到困難或挑戰會說「為什麼是我,你為什麼要拒絕我」;現在遇到任何挑戰或不順,都會正向思考,不管被拒絕多少次,總會有一天會被接受。未來的力量透過「有肌勵」,她也分享自己的「未來哲學」。很多人因為覺得自己很醜、身材不好很自卑,但是當你越來越漂亮、越來越有能力的時候,就會有人關注你。與其每天晚上哀怨「想當初」,為何不一早起床跟自己喊加油,要做一個連自己都羨慕的人。時間不會騙人,你想要成為怎樣的人,就要往那個地方前進,而不是只是羨慕,勤勞可以改變你自己。找一群正能量的朋友,每天早上都對自己說一聲「你很棒,你很好!」;只要願意努力,只要願意相信,一切都會好起來的!「有肌勵」是女性專屬健身夥伴,提供健身資訊、健康方法,更提供滿滿的鼓勵和正能量,給女性肌力,也給女性激勵,讓姐妹們的健身路上,不孤單!YT:有肌勵https://pse.is/UYA9XFb:https://www.facebook.com/udnGpowerIG:https://www.instagram.com/udnGpower社團:女性專屬|健身的我超美
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2021-03-03 失智.新手照顧
精神行為/你可能不知道:失智症患者的長期記憶有時比正常人還好
失智症患者與正常人:差距不大阿茲海默症患者以此方式提醒所有正常人,生命中真正重要的事物為何。正常人以密密麻麻的行事曆匆忙過著自己無法重來的人生,忘記當下,因為他們幻想生命只有已經歷的過去,和即將到來的未來;然而遺忘過去和不計畫未來的失智者卻提醒了我們,生命其實只存在於當下。部分失智者在經過調適後,過著滿意的生活—當然這還得仰賴家屬和專業人士的幫忙。即使如此,失智症患者仍會不斷面臨麻煩,但一般人偶爾也會遭遇問題。正常人對失智症的恐懼絕大部分來自於死板地相信,良好且符合人性的生活,代表隨時都能掌握一切。這樣的生活方式並不聰明,就連在未失智期間也是遙不可及的理想。我們總會處在無可避免的依賴狀態中。有時和失智症患者之間的談話會顯得空泛,意指內容空洞無物,不過人生的一切都必須有意義嗎?閒暇對古希臘人來說,代表生命的高峰。過去曾經有段時間,人們毫無目標卻因此極有意義地活著。不為任何短期目標而與人進行有意義的談話,是緊繃且將時間視為金錢的正常人幾乎無法做到的事情。所以基本上,當下所經歷的生命時間相當無價,因為它無法重來。失智症患者能做為正常人珍貴的提點者。如果失智者不會因困惑而惱怒,他們可能比一般人要好相處得多。他們不想騙人,從不說謊,就算沒說實話,也從不是因為打著壞心眼,他們也不記仇。在他們面前我們不用想著該如何表現自己,因為對他們來說,人性的當下便已足夠。這不代表罹患失智症是件幸福的事,沒有任何背負此病重擔的家屬會這麼認為;不過它也不代表一切的終結,有時反而甚至是真實人性的閃耀片刻。初期逐漸失智的過程尤其讓所有相關人士感到痛苦。當記憶力衰退,最典型的是失去短期記憶之後的尷尬情況。患者將東西移位之後,怪罪別人把他們的東西偷走。他們失去看見日常生活全貌的能力,並在一開始認為這是失去自立能力的痛苦過程。初期患者往往因此罹患憂鬱症,而家屬也必須費力適應這個全新狀況。許多病患卻在不久後發展出異於常人的能力,以高超的技巧掩蓋這個令人不適的狀況。我還清楚記得在就讀醫學院時,一名助理醫師讓我們在大學附設的精神科醫院訪談一名約五十歲的患者。我們是六名求知若渴的學生,用盡所有醫學原理來研究這名男子。他看起來和善、好親近,熱切地說他的職業是工程師,畢業自哪所學校和興趣,最後聊到婚姻時,他表示自己的婚姻有些問題。這時我們繼續追問,畢竟精神科醫院主要處理的是問題。結果發現他的妻子顯然支配慾極強,讓他自覺不受重視。在將近一小時的訪問快結束時,這名病患為剛才詳盡的談話,有禮貌地向我們道謝。我們再回去找那名助理醫師,他想知道我們發現了什麼。我們對自己的看法極有把握,這是典型的婚姻問題。我們每個人都發表了自己的觀察,但當我們越是興奮地引述各種可能的專業術語,這名助理醫師的反應就越不尋常。他沒有表示同意,但也沒有反駁,臉上卻露出謎樣的笑容。在我們激烈的報告結束之後,他冷靜地問我們還有沒有注意到其他事情,我們表示沒有。接著他把病患叫進來,親切地問候他,並且在寒暄幾句之後,突然問他現在人在哪裡。「在一間飯店。」病患理所當然地回答道。我們幾個人如雷轟頂。每個人都能馬上看出這是一間醫院。這名助理醫師友善地繼續追問,才發現患者不知道現任總理是誰,也不知道今天是何年何月何日,他以為我們是記者。助理醫師客氣地結束談話。在病患和我們道別之後,我們狼狽地坐在被逗得有些樂的培訓師面前。這名病患透過閒話家常和小故事,成功地騙過我們一小時,隱瞞他是阿茲海默症患者的事實。他的長期記憶沒有問題,當我們問他幾歲時,他說自己是一九二七年出生的。我們根本沒發現他迴避直接回答這個問題,事實上他也沒有能力回答這個問題,因為他根本不知道今年是哪一年。所以他使出失智症患者慣用的伎倆,說出自己的出生年份,因為這份資料他仍有辦法從長期記憶中順利取得。透過這樣的方式,失智症患者得以欺騙不知情的訪客。這偶爾會發生問題,當住在遠方且錙銖必較的親戚前來拜訪全心照顧失智祖父的家庭時,便會自以為是地聲稱,祖父的心智沒有問題,這一切只是惡意誹謗,目的是為了貪圖錢財;反之祖父還擁有「極為傑出的記憶力」,因為他還記得戰爭時期或者過去的所有細節。這麼說並沒有錯,因為典型失智症患者的長期記憶有時甚至比正常人還要好,但隔天祖父可能完全忘記前一天訪客來訪的事情。在日常生活中重要的短期記憶才是問題所在。和患者相處時,格外尊重那些因自身記憶力及時空定向障礙而感到難堪的病患,是相當重要的事。當一名只有幾秒鐘短期記憶的重度失智症患者在我們學生面前接受詢問時,他會馬上忘記所有先前曾經說過的話。在如此情況下,關於現狀的問題顯然會令他極為難堪。病患離開之後,我們幾個學生開始討論這個問題:讓人陷入如此難受的處境,是否合乎道德?教授安慰我們說,反正病患馬上就會忘記這難堪的感覺了。不過我仍有疑惑。我認為一個人能否回想起被迫陷入的難堪處境,跟道德評斷沒有關係。無論如何,這個人都在他人生無法重來的片刻裡,被迫經歷了顯然令他極為不適的情境。因此我在面對失智者時,盡量格外小心。這從了解病史時就開始了,有些精神科醫師會在一開始就詢問病患當下身處的時間和地點,讓許多患者覺得自己的理智從一開始便遭受質疑。然而如何發現病狀確實是個重要的問題,我們也不該受到過度禮貌的牽絆。因此我的習慣是將這些問題安插在談話中。當一名高貴的年長女士因為疑似罹患失智症前來就醫時,我會在對談中順道詢問:「您能夠跟我說一說,今天是幾月幾號嗎?」結果我立刻得到正確的日期,此外她還笑著補充說:「醫師,您也有搞不清楚的時候,是吧?」看來有禮貌是要付出代價的。當然也發生過必須以尊重來處理的有趣場面。一名牧師老是忘記他早就不是當地的牧師,即便他的接班人已經站在祭壇前,他仍愉悅地想開始望彌撒;還有其他的主治醫師同事,乾脆讓一名失智的主治醫師跟著巡房,因為顯然他想這麼做;比較尷尬的是,有一名男子忘記自己已經離婚,而讓持續拜訪他的前妻感到為難;另一名患者則將一位同樣失智的女病患誤認為自己的妻子,因而產生了些摩擦。在這些情況下,需要的是敏捷的反應、想像力,以及一定程度的幽默感。如果所有照顧患者的人,在工作時都帶著極為嚴肅且責無旁貸的表情,這對他們並沒有幫助。無論如何,我們都必須隨時維持對病患的尊重,尤其不應該說謊,這也是在面對患者時需要留意的地方。對失智者來說,精神科醫師不是能提供他最大協助的人。在診斷時,醫師的角色很關鍵,而受過特別訓練的護理人員、社工、職能治療師和物理治療師等,往往才是更厲害的專家。然而貢獻最多的卻是,因為照顧失智者而感到筋疲力竭的家屬。在病患仍然記得家屬的時候,他們的角色不可或缺。不過也正因如此,他們更不應該讓自己過度疲累,而要留意體力,並像長跑選手一樣衡量自己的步伐。專業人士早就知道,如何減輕家屬的負擔和親人的支持扮演了關鍵的重要角色。老年精神醫學中心承接了這項任務,廣泛地協助幾乎所有的問題。如此一來,病患和家屬便能依據診斷結果進行中期的生命規畫,在每個新的階段取得特定的協助。不要懷疑,這個領域絕對會在未來幾年掀起關於社會基礎的重大討論。如果真像某些正常人所說,類似電腦的特質才是每個人最重要的部分,那麼人腦如果喪失記憶功能,就代表它壞了。一般來說如果電腦壞了,我們會把它丟掉,因為「修理不划算」。我們必須承認,照顧失智症患者的成本很高,如果從能不能賺錢的角度看來,他們對社會已經不再有用處。因此有人試著指引這些人出口的方向,瑞士有個對應的機構便名為「出口」(Exit),它讓「壞掉」的人能更順利地踏上歸途。在與自身死亡權利有關的所有爭論裡,癥結點在於,攸關生死的法條不可能同意自殺,一旦病患認為自己對社會或筋疲力竭的家屬帶來不合理的負擔,自殺便成了某種道德義務。如此一來,只要病患有意願,便能毫無阻礙地離開跑道。如果這條界線不在,失智症患者的生存空間將變得非常狹隘。在以類電腦特質為傲的正常人所主宰的冷酷獨裁體制下,將不會有空間留給情感豐富、脆弱、敏感及負擔沉重的人。「我不想仰賴他人幫忙。」這句常常從正常人口中冒出的話,完全違背了現實,因為每個人在人生各個階段都需要他人協助。這些彷彿被設定好的句子讓社會走向偏途,最後終將迷失人性。一個社會如何看待失智症患者,是對於其人性的關鍵考驗。※ 本文摘自《你瘋了》。《你瘋了》作者:曼弗烈.呂茲 譯者:廖家絨出版社:臉譜 出版日期:2021/01/30《你瘋了》書封。圖/臉譜提供
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2021-02-27 養生.無退休時代
中年喪子又罹帕金森氏症!她靠作畫忘卻苦痛,只為留下「留不下」的人
隨著親人接連離世,選擇勇敢活著是最令人敬佩的事情。60歲的黃秀丹罹患帕金森氏症,隨著身邊親人一個個離去,她沒有選擇消沉,反而用畫筆對抗命運,把握每天時光,想趁身體顫抖得不算劇烈時,趕緊將腦中所想畫下… 從小家境就不好的黃秀丹,上面3位姐姐都被父親送人當養女、童養媳。她在被送養前,被二哥偷偷藏起來,只剩單眼視力的父親看了不忍,才答應將她留下,免於被領養的未知命運,在全家人的關愛下,小女嬰幸福長大,成了亭亭玉立的待嫁少女。 身為家中唯一女兒,全家人動員幫她操辦婚禮,夫家也十分慎重,婚禮事事樣樣按照古禮,她帶著家人與鄰居的祝福風光出嫁。沒想到,喜愛孩子的黃秀丹,卻在婚後生不出孩子,她嘗試人工受孕,4年後,肚子依舊無消無息。婆婆便安慰:「無子天註定,不要難過。」 後來,婆婆看黃秀丹一天天意志消沉,便提議領養大伯的女兒,4歲的小女孩進門後,黃秀丹十分疼惜,將最好的都留給她、視如己出。在大女兒8歲時,黃秀丹意外懷上二女兒與小兒子,一大家子幸福快樂,公婆更時常帶著孩子出遊,讓黃秀丹可以專心上班。 作畫,為了留下「留不下」的人 48歲那年,一場車禍讓幸福的黃秀丹成了無助的照顧者。疼愛她的婆婆過世、公公雙腳嚴重骨折,除此之外,更要分神照顧3個孩子、一邊工作。有天,她上班出車禍,整個人噴飛出去,出院第一件事不是休養,是帶著公公回診,護士問:「是妳要看診還是老人家要看?」讓她一時間答不出來、心力交瘁。 其實,在經過那場死亡車禍後,公公不僅雙腳骨折、痛失老伴,心理也嚴重出狀況,個性嚴謹、不善表達喜怒的他,常常在房內偷哭…,沒想到禍不單行,在50歲黃秀丹雙手不時顫抖,確診為帕金森氏症;56歲那年兒子出了嚴重車禍,經過搶救,在第二天突然離世。 經過最深沉的痛,黃秀丹在丈夫、女兒的鼓勵下,為了轉移喪子之痛、身體病痛,便專心學畫畫,每天利用手不那麼抖的時候,趕緊將心中所想畫下,若遇到身體嚴重顫抖時,她不抱怨,只提醒自己要勇敢跟病魔共處、把握僅剩的有限時間,認真努力的畫出心中所想,只為了留下「留不下」的人。 她並將義賣的錢全數捐出去,選擇幫助更多人,延續對兒子的愛。 每個人的生命 都是一本豐厚的書 其實,每一位長輩都有許多豐沛的人生故事,若不趕緊保存,將會掩埋在時間洪流中。由一粒麥子基金會發起的「不凡長者雲上故事書」計畫,要趁長輩還沒遺忘前,有系統性的整理、紀錄、保存他們的人生故事。 黃秀丹在經過故事書計畫採訪後,內心的情緒被引導,獲得抒發、更重新梳理人生,也是種另類的療癒。 另外,有位接受「不凡長者雲上故事書」服務的長輩提到,因過去親子關係不佳,孩子與他失聯,但若有天他自己先離開了、孩子想起他,也許靠著這個故事書的服務,能讓孩子再度聽到自己想說、但沒說的話。原文刊載於2019年07月09日《今周刊 幸福熟齡》:中年喪子又罹帕金森氏症!她靠作畫忘卻苦痛:僅剩的時間,只為留下「留不下」的人 ●延伸閱讀:.預防失智症、帕金森氏症!健腦防衰的6個建議、8種關鍵元素,保持活躍的心智感知.嗜睡不是太累而是腦中風?醫師:把握黃金時間及早送醫.王偉忠:每個人年輕時,就是老後的明星!把握「快樂四招」,為自己打亮生命鎂光燈
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2021-02-16 新聞.長期照護
「孝順」的道德枷鎖讓你身心耗竭了嗎?一表檢核你是否過勞
如果你也是這樣的照顧者,害怕做不到世人眼中的孝順,覺得必須加倍努力?害怕被說不孝,默默忍耐積壓所有情緒? 請你對自己的限制寬容,因為你是被照顧的家屬最至親的人,你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件,讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待,眼前這個曾經善待或惡待你的親人,又無法斷了照顧關係,你的挫折與負面情緒也是因此而來。Gwen的先生因為工作關係,身在海外,她只好一個人擔起照顧婆婆、照顧孩子的責任。 婆婆未失智前,還能幫忙照顧兩個女兒,幫忙接送女兒上下課、料理餐點等等,婆婆都很樂意協助。也因此,Gwen才能在秘書工作與家庭照顧之間找到一點喘息的機會。 可是現在婆婆失智了,老公既是獨子卻不在台灣,Gwen理所當然成了照顧婆婆的不二人選。先生說自己薪資上還可以過得去,便要她把工作辭了,希望她在家全天候看護婆婆。 Gwen明白先生孝順的個性,連當初到海外工作都是不得已的結果,找看護或是送婆婆到安養院,絕對不會是先生樂見的選項,貼心的她不由分說地辭去工作,全心投入家庭。 其實剛開始一切都還好,直到最近,她開始出現失眠、情緒失控等情緒,才驚覺「事情不對了」,透過朋友轉介來到治療所。 聽Gwen的故事,我真的覺得還好她願意踏出求助的這一步。否則,演變下去,若不是傷害了自己,就可能是傷害了婆婆。▍ 照顧者易過勞,累積的身心疲倦2016年6月初,新聞報導一位男子出手打因中風而尿失禁的父親。沈政男醫師對這則新聞進行了評述,他認為虐老的問題就是長照的問題,而虐老的起因之一與照顧者過勞、身心俱疲有關。照顧者過勞的狀態,容易以身心失調的症狀表現出來,在此提供一些常見的過勞症狀提供讀者們參考。 假如你發現身旁認識的照顧者朋友開始出現這類症狀,請你告訴朋友不要一個人獨撐,協同親友一起協助,或最重要的—尋求專業支持。 【過勞症狀檢核表】 v 活動力明顯下降v 容易感冒不適v 持續地感到疲憊,即使休息也無法恢復v 忽略自己的需求v 你的生活都繞著照顧他人打轉,但照顧他人卻不能為你帶來滿足感v 想要傷害自己或所照顧的人v 容易感到心情低落、煩躁、易怒v 感覺無助無望 當我們了解照顧者的過勞症狀可能有哪些時,會發現自己無法單純地批評新聞中的兒子為不孝,而是嘗試去理解照顧關係中的糾結。 任意將照顧者貼上「不孝」這類標籤,更可能成為重軛勒住照顧者的脖子,不能表達自己的挫折、痛苦、憤怒、想休息,以及想被照顧的心理需求。 這些人們平常就覺得難以開口的感受與想法,在長照家庭中,更容易使照顧者覺得有這些感受是不對的,反而加深了內心的愧疚感與罪惡感。 ▍ 照顧者的壓力,你看見了嗎?不論是經濟考量被迫做出自行居家照顧的決定,亦或是自願承擔照顧者的責任,未曾受過專業訓練的照顧者,都只能邊摸索邊學習,可能在照顧的過程中感受到挫折,或是引發過勞症狀。 這些你都看見了嗎?能不能,我們都換個眼光,「這些隱忍的照顧者、失控出手的照顧者並非不孝,而是因為照顧者太過用力想要做到孝順,反而讓自己太快耗竭?」 如果你也是這樣的照顧者,害怕做不到世人眼中的孝順,覺得必須加倍努力?害怕被說不孝,默默忍耐積壓所有情緒? 請你對自己的限制寬容,因為你是被照顧的家屬最至親的人,你們中間一定曾發生過不足為外人道的事件,讓你在照顧的時刻無法客觀地抽離去看待,眼前這個曾經善待或惡待你的親人,又無法斷了照顧關係,你的挫折與負面情緒也是因此而來。 若不能安心地述說,直接對所照顧的對象傾瀉也是必然。他們是情緒的源頭,對他們發作看似找對人,卻會讓處境更無法收拾。 偶而的失控,並非不孝,只是你忘記了「照顧者必須先照顧自己」,身心皆然。而如果你不知道如何自我照顧、排解情緒,請你一定要記得求助於專業資源,不論是個別諮商或是支持團體,相信所有的專業都樂於在此時供給你所需。 照顧自己不單單只是要自己去泡個澡、吃好睡好、多休息這樣簡單的生理滿足。 而是,原諒自己是一個凡人、是照顧者的親人,你能做得並不多; 而是,接受自己的確會在照顧關係中,被挑起最脆弱的情感,會憤怒、會哀傷、會自責、會愧疚與罪惡; 而是,你知道過去發生的種種事件,讓你與受照顧者的關係只能停留在這,無法前進,可能也很難修復,然後為此哀悼......這類心理上的追尋,是照顧者最漫長的修煉。 一個人走這條路,是漫長且辛苦的。這是之所以專業資源必須存在的原因。 也許「孝順」並不是一個自然而然,可以被要求被期待出現的狀態,而是出自於對原生家庭經驗造成的影響有洞察能接納,卻依舊選擇對年邁孱弱的父母獻上一己之力的過程吧。
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2021-02-15 養生.家庭婚姻
都那麼大年紀了還折騰什麼?老年父母熟年離婚,該反對還是給祝福?
英國廣播公司在2020年9月推出的4集迷你劇《我們》,題材並不吸引年輕人,講述的是一對結婚多年的老年夫妻準備離婚的故事。最開始引起我注意的是該劇的編劇大衛‧尼克斯,他是英國知名編劇和暢銷書作家。2011年,由他的小說《一天》改編的同名電影,成為當年夏天最賺人眼淚的愛情電影。在《我們》中,康妮和道格拉斯是一對結婚24年的夫妻,有一個即將上大學的17歲的兒子艾爾比。一家人住在郊區帶有大花園的房子裡,是朋友和鄰居眼中幸福家庭的樣本。尤其是孩子即將上大學,夫妻倆將很快迎來無憂無慮的老年生活。一天深夜,妻子康妮輾轉反側,對熟睡中的丈夫道格拉斯說:「我想離開了。我想我們的婚姻已經走到了盡頭。」康妮的語氣如此平靜,就像談論明天早上想去市場買幾塊牛排一樣。道格拉斯從夢中驚醒,反覆追問到底發生了什麼。康妮的理由聽上去很縹緲:「當我想像著我們兩個人無所事事地共度餘生,每一個長夜,該是多麼空虛。我腦中一直迴蕩著一個詞─如出一轍。這讓我每次都心跳加速。」妥妥的文藝女面對理科男的開場。情商不高的道格拉斯的第一反應是懷疑康妮愛上了別人。事實上,一切都沒有發生,他們沒有爭吵、家暴,沒有第三者插足,生活20多年如一日。康妮的一番話就像一顆落水的石子,讓平靜的湖面蕩起了漣漪。在送兒子進大學前的假期,道格拉斯嚴格計畫了一家人穿越6個歐洲國家的旅行,他想借此修復和康妮的關係,卻屢屢和叛逆期的兒子產生衝突。作為理科男父親,他反對兒子愛好文藝,甚至認為靠攝影和音樂並不能養活一個人。旅行中的計畫是打卡每個網紅景點,刷夠1萬步步數。康妮和艾爾比想要的隨意旅行,在他嚴密的邏輯裡,就像一場毫無意義的對冒險的探尋。超出計畫的,在他看來都是失控的局面。說實話,道格拉斯並沒有那種讓人瞬間崩潰的缺點,但他和母子倆劍拔弩張的關係都隱藏在了這些看似微不足道的細節裡。「我是為你好」「你為什麼不聽我的」,面對至親,他往往會進入希望掌控全局的角色中。鏡頭閃回康妮和道格拉斯20多年前相識的場面。曾經,康妮是一個熱愛繪畫的女藝術家,道格拉斯是一名實驗室的科研人員,兩個人的價值觀相差甚遠。在現實生活中,我們常常會愛上與自己性格截然不同的人,戀愛中的「互補吸引力」,在婚姻裡往往成為產生分歧的重要原因。故事的後半段是兒子出走、康妮提前結束行程回了英國,道格拉斯則開啟了自己的「人在囧途」。這一次,他無法再按照自己的「節目單」旅行,他丟過行李,住過警察局,漸漸接受了意外、冒險、邂逅。他回憶起康妮所恐懼的那些「如出一轍」的生活,似乎茅塞頓開,真正理解了她在說什麼。故事到這裡,觀眾也許會想像一個美好的大結局─他找到兒子與之和解,回到妻子身邊,二人白頭偕老。然而,一切並沒有發生。這也是這部劇讓我很有好感的原因。最終,康妮和道格拉斯和平分手。他們花了整整一個晚上整理了20多年共同生活的回憶,當再次出現在兒子的攝影展上時,康妮穿著年輕時穿的黑色套裝,道格拉斯穿著20多年前的燈芯絨西裝,他們都成為自己希望成為的樣子。康妮可以重啟她青年時代沒有完成的文藝夢,道格拉斯可以過他有安全感的規則人生。被迫遷就別人的改變,終究是不甘的。最後,他們像親人一樣問候、吻別,放下為了責任勢必要在一起的負擔。從題材上說,《我們》並不是第一部關注老年人離婚的電視劇。早在2005年,日本就拍過一部類似的日劇《熟年離婚》。15年前,這部劇一開播就獲得了18.7%的高收視率,可見「熟年離婚」已經成為日本的一個社會現象。不僅在日本如此,老年人離婚率呈現上升趨勢,這一現象在世界各地普遍存在。在西方社會,他們將這一現象稱為「銀髮離婚潮」。2019年,根據中國第六次人口普查的資料,國內老年人的離婚率跟30年前相比已經翻了一番,中國人迎來老年離婚潮。退休後的10年是中老年離婚的高發期,其中2/3是由女性提出的。在《我們》中,康妮說過一句話,可以解釋為什麼在老年人離婚的提議人中,女性占據較高的比例。「自從成為母親,在這個角色裡,我變得越來越遊刃有餘,但當孩子長大,我開始覺得有些異樣,我需要生活有一些改變,我的『工作』結束了。」早在2015年,美國社會學家蘇珊‧布朗發表過針對中老年離婚的研究報告《灰色離婚革命》,她提出:「個人化的婚姻更加以自我為中心,而在此前沒有人會把個人利益與婚姻中的角色分開。」在社會學家眼裡,老年人離婚率的上升,實際上是他們婚姻觀的改變─當子女逐漸長大後,他們開始反思個體自我實現的可能。在《我們》這部劇中,並沒有明確地指出康妮為了家庭或者孩子而放棄自己的繪畫之路,但隱隱約約地,家庭生活讓她偏離了最早作為一個獨立女性追求夢想的道路。她和道格拉斯曾經有過一個叫珍的女兒,但女兒意外夭折,康妮一度覺得失去了整個世界。後來為了給兒子艾爾比更好的成長空間,道格拉斯主張換個大房子,康妮不情願地住到了遠離城市的郊區。這部劇並沒有從康妮的女性視角來講述,而是透過道格拉斯和叛逆兒子的緊張關係來投射夫妻之間不可彌合的價值觀差異。愛好藝術的兒子就像當年那個不信任親密關係的母親康妮。被弱化的夫妻衝突當然少了很多觀眾喜聞樂見的誇張情節,但也更發人深省。不一定非要鬧得雞飛狗跳,才能宣布一段婚姻的終結。婚姻關係中的男人和女人,不需要再去指認誰對誰錯,就像開篇那場關於離婚的對白:「道格拉斯,我想,我們的婚姻已經走到了盡頭。」沒有埋怨、憤怒、遺憾,僅有的情緒是對自己說的,「雖然沒有能力與你共同度過最後的日子,但我從不後悔當初與你結婚」。這一幕,堪稱離婚界的樣本─體面而真實地面對自己。在東亞社會,當已經成年的子女得知老年父母想要離婚,我們常常會聽到,都那麼大年紀了,還折騰什麼?類似的道德綁架通常讓老人們無言以對,他們好不容易鼓起的勇氣面臨著巨大的挑戰。《我們》這部劇恰好能回答這個問題。當道格拉斯在西班牙巴賽隆納好不容易找到兒子時,兒子說:「我擔心你對我失望。」父親說:「你在過屬於自己的生活。」反之亦然。看完這部劇,我把它轉發給我的母親。我的母親今年退休,正在經歷她的「熟年離異」。不是所有婚姻都能走到最後,比婚姻本身更重要的,是在婚姻中學到了什麼。如果在60歲時能感悟到這點,便是開始了自我的救贖。(丁影/摘自《三聯生活周刊》2020年第46期,圖/王青)
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2021-02-14 科別.精神.身心
「你上一次哭是什麼時候?」哭哭有兩種,你是越哭越慘?還是越哭越好?
嬰兒多以哭聲表達需求,我當奶爸照顧孩子時,每天聽聞哭聲,白天哭、晚上哭、半夜哭、不定期哭、嚎啕大哭……,慢慢也分辨出哭聲裡的不同意義:累了想睡、尿濕、身體不舒服、肚子餓、易被驚嚇的特質、或就是想哭……。哭是與生俱來的需求表達,社會化後卻不再哭了。「你上一次哭是什麼時候?」每次我問來諮商的案主,許多人都想很久,彷彿那是遙遠的過去。「哭」是人類最初的情緒表達,告訴照顧者他有什麼需要,然長大後卻被禁止了,說這樣羞羞臉,真是奇怪。其實哭哭有兩種,有時候是種宣洩、釋放,有時卻越哭越傷心、不可自拔,到底它與情緒表現的關係是什麼,每個人都需要知道。哭哭有兩種意義,你必須知道它嬰兒的「哭」是呼喚照顧者前來的訊息,有些人認為不要理會哭聲以免被孩子操弄,這種論調我不贊成,反而建議在能力範圍內盡量回應,因為孩子即使尚未發展意識,也能感應是處在「一段關係」裡,他的呼喚得到回應而滿足,照顧者也收到孩子平穩下來的回饋,彼此產生有安全感的親密連結。委屈掉淚、紅眼眶、哭不停,哭是情緒的釋放,「哭」到底好不好? 不能單就表象判斷,而是像嬰兒的哭一樣,背後有不同意義。我把「哭」分為兩大類,第一類是「自己哭自己的」,像不被理會的嬰兒,沒人與他連結,躲在自己世界的哭;第二類是「關係裡的哭」,有人看見、有人回應,釋放情緒時被關注、被接納、被理解。前者越哭越慘,後者則越哭越好。第一類:自己哭自己的,缺乏連結、孤單無依自己哭自己的,沒人看見與理會,缺乏連結、孤單無依,不在一段關係裡,躲在自己世界的哭,又往下分為兩種。①絕望的哭當人感覺不到希望,越哭越無助、陷入漩渦不能自拔,帶有驚慌、無助時,這個哭是絕望的:他不期盼會有人回應。這不是情緒發洩,他會從哭聲中譴責自己沒用、軟弱,對自己又落井下石,越哭越慘,負面感受一直滾雪球,越慘又越哭,停不下來,越哭越陷入自憐與自責的矛盾深淵。②快閃的哭因為領悟「放棄吧,沒人會理你」,於是哭一哭快速擦乾眼淚,心一橫把感受關得更緊、不讓人靠近,先拒絕別人就不會被拒絕,強迫症似只依賴自己。情緒壓抑原意是為了應對艱苦環境所產生的短暫堅強,但是長期如此就會爆炸,因為被壓抑的情緒不會消失,最後變成絕望的哭。「自己哭自己的」就是哭辛酸的,既然哭沒人理、沒人來敲門,很多人乾脆把哭泣封印、壓抑情緒,反正沒人來敲門。幫助方式:關心、等待與陪伴要破除這種狀態,要鍥而不捨地對哭的人敲門。敲門的方式,是輕輕的一句關心,「你還好嗎?」然後等待與陪伴。另一種方式是針對他的情緒反應作現場報導:「你的眼眶紅紅的耶……」、「我看見你的雙拳緊握……」,或者更直接一點說:「我感覺你很孤單,我感受到了。」這些話表示你看見了他,願意與他連結,當壓抑的滿水位被賦予洩洪的正當性時,就會自動哭出來,一開始一點點,接著就唏哩嘩啦。若是當事人越哭越慘,但彼此不熟,則先轉移話題或幽默解嘲,暫時帶當事人脫離哭的負面循環。實際怎麼做還得視當下環境及兩人關係決定。哭是很好的情緒突破,我們只需陪伴,靜靜地聽、遞衛生紙就好。第二類:在關係裡的哭,被理解、被接納在關係裡的哭,這是心疼自己、是被理解而安心、是被接納而有安全感、是釋放情緒而放鬆的哭。在一段關係裡,我的哭有人看、有人知道、有人接應,哭便是好的宣洩,是種療傷,就像歌手庾澄慶唱過的一首歌「想哭就到我懷裡哭」:想哭就到我懷裡哭oh就像一切都不會結束讓彼此感覺不那麼孤獨想哭就到我懷裡哭更神奇的是,好好哭完之後,情緒通暢了,一切都會明朗,知道下一步該怎麼做。親人過世後,能不能常哭呢?把兩種哭哭應用到日常生活,那麼,「親人過世的失落情緒,能不能常哭呢?」。傳統的應對方式是「不要哭,太傷心的話,逝者會擔心你而無法離開陽世……。」強調越是重要的人越應該強顏歡笑,壓抑傷心,等到逝者安心上路後,留下來的人也將淡忘、深藏難過,逝者回來托夢時才會放心。以上種種皆屬民間傳說,實際上應該是古代人還沒有心理學,又怕留下來的人哭壞身體,所想出來的止哭、止傷心說法,仍然是壓抑的一種。其實,把傷心攤在陽光下,不要各自悲傷,不要自己哭自己的,而是製造機會一起分享「在關係裡的哭」。陪傷心的人一起傷心、一起哭,不用阻止,不必斬斷與逝者的回憶,雖然人不在了,但過去的情感都能藉著家人彼此敘說復甦回來,讓逝者永存心裡,讓留下來的人不感孤單,使失落的痛有所轉換。安慰失落的人,別讓他「自己哭自己的」,反要陪他一起懷念逝者。在悲傷輔導時我都鼓勵家人分享逝者的照片,一起整理出他的專屬相本,互相講述與豐富對逝者的回憶,他仍是家裡的一份子,無論生死,彼此心裡都還有連結,在連結的關係裡哭就是釋放,就是療傷。下回遇到朋友哭泣,別急著叫他「不要哭」,倘若可以,就陪在身旁,不讓他孤單地躲起來哭,提醒他「我還在」。讓他感受支持和陪伴,在你們的關係裡好好地哭,之後便會恢復力量繼續前進。TIP:進行哭的探索「看電視電影的劇情令人想哭。」因為我們不擅長為自己哭,總是在別人的故事裡流自己的淚。下次落淚的時候,趁機探索一下為什麼哭吧,找出自己隱藏的情感。想讓過世親友一路好走,哭還是不哭呢?家人們一起聊聊,一起分享「在關係裡哭」,不必斬斷與逝者的回憶,雖然人不在了,但過去的情感都能藉著家人間敘說復甦回來,讓逝者永存心裡,讓留下來的人不會孤單,轉換失落的痛。※本文摘自《何必管別人怎麼看,反正也沒人看:精神生存的28個心理原則》。 《何必管別人怎麼看,反正也沒人看:精神生存的28個心理原則》作者: 林仁廷出版社:新自然主義出版日期:2020/12/24
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2021-02-13 癌症.抗癌新知
我需要進行「遺傳性癌症基因檢測」嗎?專家:3大特徵是罹癌高風險群
目前台灣醫療院所專門為癌症開設的遺傳諮詢服務較少見,大多需要經過醫師轉介,或視醫師個人是否包含此類專業能力。建議有意進行遺傳諮詢的民眾,先向自己的醫師評估自身情況,若有需要再進行轉介。若能選擇擁有分子腫瘤團隊的醫院,除了腫瘤科醫師、放射腫瘤科醫師、病理科醫師,還會包含心理師、營養師、個管師、藥師、遺傳諮詢師、醫檢師,甚至是社工師等各種專業人員的參與,可視病人不同階段的需求提供不同服務,將可預期獲得更完整的諮詢。遺傳性癌症:遺傳性癌症的評估與基因檢驗現今罹癌人數快速增長,癌症蟬聯多年的十大死因之首,但有時候也會注意到某些人家族中罹患癌症的人數特別多,因此引發了癌症是否會遺傳的疑慮。遺傳性癌症約占癌症發病者中百分之五至十五,但有醫師認為,這比例還有往上調整的空間。這也就表示,對於基因,我們仍然知道得很少,但隨著定序(sequencing)技術越來越進步,能力越來越大,我們認為遺傳性癌症的比例可能不止百分之十五,甚至可能會增加到百分之三十。確定的是,目前約有百分之五至十的癌症患者屬於遺傳性癌症,遺傳性癌症有一半的機率會遺傳給下一代。其他遺傳性癌症家族的特徵包括:家族中有多人罹患相同癌症、年輕的癌症患者、雙側乳癌或腎癌,以及罕見癌症。遺傳性癌症家族的成員,若能透過基因檢測諮詢,提早確定自己是否帶有家族遺傳基因變異,就可早點開始設立健康管理計劃。不只討論基因問題,遺傳諮詢師的角色定位由於基因檢測技術的大躍進,目前針對特定遺傳疾病做基因檢測已很普遍,價格也漸為大家所接受,只是檢測項目太多,專業又複雜的名詞常讓醫師與民眾混淆,於是就需要一位瞭解醫學、基因遺傳學、基因檢測技術的專家,協助大家正確選擇基因檢測產品、評估遺傳風險以及臨床應用解釋,這樣的人稱為「遺傳諮詢師」。遺傳諮詢不僅是討論基因問題這麼簡單,因服務對象不只是病人本人,更包含其所有家屬,因為基因檢測的結果關乎整個有血緣關係的家族成員。每個人對於遺傳疾病與基因檢測的想法差別很大,有些人對於基因檢測結果正面看待,認為能藉此多瞭解自己的體質,進而達到預防或治療的效果;但有些人想到這是一個終身無法改變的結果,還可能遺傳給子女,還要面對其他親友的壓力,就害怕得不敢面對。此外,依照病患或家屬不同的年紀,也會有不同需要考慮的面向。因應以上種種複雜考量,遺傳諮詢師就會在諮詢過程中,主動協助病人做更全面的思考,再進一步做決定。所以,諮詢過程不僅牽扯到醫學與檢測,還要加上心理學的技巧,好讓整個諮詢過程更完善。遺傳諮詢是一個審慎複雜的流程,故一次的諮詢時間大約需要一個小時,諮詢師會仔細詢問家族病史,評估整個遺傳風險,確認病人真正瞭解做基因檢測需承擔的醫療問題與心理風險,才讓病人進行基因檢測。隨著全球基因檢測科技的發展,遺傳諮詢師成為重要的職業。在台灣,由民間團體人類遺傳學會與台灣遺傳諮詢學會認可的遺傳諮詢師約有一百位,但大多專精於新生兒與產前基因篩檢,癌症領域的遺傳諮詢師人數仍非常少。此外,亦有台灣的遺傳諮詢師前往國外,取得專業的學位與認證。由於目前台灣尚無遺傳諮詢師的國家考試,還無法獨立執行臨床工作,必須在醫師的授權下解說報告,協助病人瞭解檢測後相關醫療選擇,再由病人與醫師依照自身需求與臨床狀況做進一步的決定。我需要進行癌症遺傳諮詢嗎?帶有遺傳性基因變異的家族,會有多人多代、多癌、年輕等三個大特徵。分述如下:一、多人多代:由於是遺傳問題,故家族中罹患癌症的人數不只一人。可以回顧父親(或母親)的家族中,父親的兄弟姊妹是否有多人罹患癌症,爺爺奶奶是否有癌症病史,自己的堂表兄弟姊妹(姑姑叔叔的小孩)是否有人罹患癌症。二、多癌:遺傳性癌症的基因會在不同人身上,表現出多種類別的癌症。例如,在遺傳性乳癌家族中,也可能出現卵巢癌、胰臟癌、胃癌、攝護腺癌、皮膚癌等;大腸癌家族中可能出現大腸直腸癌、小腸癌、子宮內膜癌、卵巢癌、乳癌、食道癌等癌別。有許多病友及家屬容易誤會乳癌家族只會表現乳癌、卵巢癌,而輕忽其他癌症問題,此外,如果一個人身上出現兩種以上原發癌,也算是遺傳性癌症的高風險群。三、年輕:一般而言,帶有遺傳性癌症的發病年紀普遍較早,例如目前乳癌、大腸癌平均年齡約為五十多歲,如果四十五歲以前就罹患癌症,就要小心是否可能是遺傳性癌症的高風險群。有些癌症跟遺傳的關係較小,像是肝癌、肺癌、子宮頸癌、鼻咽癌等,因為這些癌症受外來因素影響較大,大多不會被納入家族遺傳風險評估中。而像胃癌、大腸癌的家族評估,除了家族病史之外,還要排除飲食習慣、酒精、胃幽門螺旋桿菌等外在因素。根據統計,癌症病人中約百分之十至十五為遺傳性癌症,也就是先天因素所引起,而百分之八十五的患者是後天因素,像是環境汙染、飲食、生活習慣、壓力或病毒等所造成。遺傳性癌症需要考慮的細節很多,建議病友或家屬若有疑慮,可收集家族病史後,找遺傳諮詢師進行專業的評估。如果民眾自行評估後,發現很符合遺傳性家族的條件,建議先找家族中的罹癌者做檢測,先確定是否真的有基因變異,其他健康的親屬再依此做相同變異點確認即可,如此一來檢測費用也會較低。需要再次強調的是,雖然基因遺傳是罹患癌症中一項重要的因素,但後天的預防也不能忽略。什麼時機適合進行遺傳性癌症基因檢測?雖然目前基因檢測的時機沒有明確規範,但從醫學倫理的角度看,還是希望當事人可在理解檢測內容與意義、瞭解疾病內容、確認可以接受檢驗結果所帶來的影響、對人生規劃有想法的情況下再接受檢驗。從過去的例子看到,對於年輕且未婚的女性來說,一旦確認帶有基因變異,要考量的不僅是自己,還有婚姻關係中的其他人。例如,是不是有一天我就要失去乳房,身上有手術的疤痕,以後就不能穿泳裝?或者是,往後是否能接受可能罹患癌症的高風險而結婚生子,萬一真的遺傳給下一代怎麼辦?如何面對夫家的雙親與家族可能有的壓力?對於已經完成生育的人來說,除了擔心自己的疾病,更怕把這樣的基因遺傳給下一代,怕下一代怪罪自己,更怕子女要受手術、治療之苦。當然也有人十分正面樂觀,既然遺傳性癌症可以預防、也可以治療,就乖乖定期進行追蹤。或是提前做好人生規劃,必要的話也能進行胚胎著床前基因診斷技術(PGD)篩選出不帶基因突變的胚胎,避開遺傳疾病傳遞給下一代的機率。但這一切都必須考慮周詳才能進行,諮詢師會在討論過程中確認個案的心態後,才協助進行基因檢測。況且,基因檢測並非個人選擇,也會影響到父母、兄弟姊妹以及整個家族,即使確認不帶有基因變異,也不見得是件開心的事情,個案可能會有罪惡感,難以面對其他帶有基因變異的家人。假設你的家族史或個人病史疑似遺傳性癌症的高風險族群,有幾個比較建議的時機或年紀來做基因檢測:一、 已罹癌患者:急性期的治療已完成,比較瞭解癌症之後,想確認自己是遺傳型或後天型的癌症。二、 對於有家族史且尚未罹癌的健康人:可在二十五歲後進行諮詢及檢驗,以達到預防癌症的效果。三、對家屬來說:當有親人已經驗出遺傳性癌症基因變異的時候。基因檢測異常,怎麼辦?基因檢測異常不一定會發病,只是得到該病的機率較高。類似是子彈上膛,但不一定會發射的概念。事實上,癌症的發生不只是先天遺傳因素,後天因素像是飲食、環境、生活習慣、壓力等也有重要影響。以遺傳性乳癌中大家較熟悉的BRCA1/2 基因為例,帶有基因變異的人到七十歲發生癌症的機會為百分之八十;臨床上確實見過帶有基因變異的女性,到七十歲仍沒有罹患癌症,但其他姊妹在五十多歲確診乳癌的例子。其他表現強度較低的乳癌相關基因發病率有可能是百分之五十或更低。基因不同,帶有遺傳性癌症基因突變的人,其發病機率也不太一樣。基因變異所引起的癌症不會比較惡性、進展也不會較快。但平均來說,遺傳性癌症發病年紀較早,所以易被忽略,等到察覺異狀時,常為時已晚。因此建議帶有遺傳性癌症基因突變者,要盡早進行較為頻繁且較深度的檢查;例如一般人約四十五歲以後才進行乳房超音波或攝影篩檢,而帶有基因變異者建議提早到三十歲就開始每年進行超音波或乳房攝影,三十五歲以後定期進行核磁共振攝影。一般男性約六十歲以後才會注意攝護腺的問題,但遺傳性乳癌家族中的男性,須提前到四十歲開始,定期進行攝護腺的超音波與觸診檢查。經過基因檢測確認基因變異後,諮詢師會根據國際遺傳性癌症指引以及家族病史,給予後續醫療或健康檢查的建議,給病人與主治醫師參考,再由病人根據自己的需求與身體狀況和主治醫師共同進行。除了檢查,有些遺傳性癌症可以使用預防性投藥,甚至有些人願意接受預防性切除,但要進行這樣的手術之前,必須經過多次的諮詢與討論。帶有遺傳性癌症基因突變並不可怕,目前遺傳性癌症可預防也可治療,已經有針對遺傳性癌症基因突變,設計出特定的藥物,將來,研發出預防性藥物也指日可待。(本文摘自博思智庫《我也曾經不勇敢:解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢》)書籍簡介本書特別安排專家學者於專欄中介紹「精準醫療」,以深入淺出的分析,呈現醫界與科技結合在癌症治療領域的最新研究成果,為讀者接軌最新癌症治療參考的依據。節錄抗癌鬥士的心情故事、抗癌的心路歷程,希望能激發癌友自助力,正面迎向生命的陽光。以往,癌症常規治療通常以同一套方式,符合多數癌症病人;然而,同一種癌症,不同病人適用的療法可能不一樣。拜基因檢測與定序技術進步所賜,個人化且更精準的治療方式不斷出現,不僅能命中要害、降低副作用,還能節省不必要的醫療費用,讓抗癌又多了一項新利器!
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2021-02-12 科別.精神.身心
「我很想吃,但吃了就會想不開…」從厭食到暴食,被卡路里控制的人生
那時,張沁文已經兩年多沒有正常進食了,像掉入一個巨大的黑洞,食物在她的眼中是魔鬼。「我很想吃,但吃了就會想不開,就想死。因為心裡有個聲音在說,那是魔鬼。」剛剛20出頭的年齡,張沁文掉髮、脫皮、長出老年斑,月經也不來了,就連上臺階都很困難。張沁文的父母每天盯著她吃東西,僅僅為兩小塊餅乾和半杯脫脂牛奶,她也會哭一下午,最後邊哭邊吃進去。一到吃飯時間,家裡氣氛就緊張起來…張沁文覺得那段日子是一場無聲的、昏暗的沙塵暴,主觀上知道爸爸媽媽是對的,但她就是無法接受食物,互相矛盾的想法撕扯著她。張沁文所說的病是進食障礙,屬於精神疾病,是神經性厭食、神經性貪食、暴食障礙等一組疾病的總稱。上海市精神衛生中心臨床心理科主任、進食障礙診治中心負責人陳珏對記者說:「進食障礙在精神科裡屬於小病種,而其中的厭食症卻是精神障礙中致死率最高的一種,致死率高達5%~20%。」瘦到28公斤時,張沁文住進了重症監護室。檢查結果顯示,各臟器衰竭,醫院下了病危通知。在那之後的治療過程中,張沁文用網名記錄下自己面對厭食症的狀態以及漸漸康復的過程,並開始和其他病友一起組成互助小組,在網上為其他患者講解病情,為公眾普及相關知識。到底得了什麼病進食障礙本身並不致死,患者死因主要是嚴重營養不良導致的多器官衰竭或是併發抑鬱導致的自殺。就在兩三個月前,陳珏在門診見到一個患嚴重厭食症的年輕女性,將近1.7米的身高,體重只有25公斤,連蹲下去再站起來的力氣都沒有。陳珏趕快聯繫華東醫院消化內科,安排病人先進行內科治療和營養治療,但不到一周,病人身體機能突然崩塌,猝死。「太遲了,來不及了。」陳珏感慨。進食障礙有就診率低的特點。《柳葉刀》雜誌2020年3月刊發的論文《進食障礙:急需創新和進步》中指出,只有約20%的進食障礙患者尋求治療,且往往是在病情發展的晚期,經年累月的症狀未得到及時治療,導致病情惡化迅速,更難控制。進食障礙被認為是西方文化的產物,最早的醫學描述可以追溯到19世紀。從1970年開始,西方醫學對神經性厭食症有了較多記錄,神經性貪食症的病例在20世紀80年代到90年代急劇上升。2017年,據估計,全球有1600萬人受到神經性厭食症和神經性貪食症的影響。中國目前尚未有關於進食障礙的全國性流行病學調查,大眾對進食障礙的瞭解也相對匱乏,相當長時間內,國內僅有兩家醫院設有進食障礙專科:北京大學第六醫院和上海市精神衛生中心。張沁文從18歲開始減肥,身高1.62米不到50公斤的她只是「為了讓腿更細一點」。她給自己制訂了嚴格的食譜,用手機上的軟體計算卡路里,每天攝入熱量不超過800卡,如果能控制在500卡更好。每吃一口都要計算,哪怕多吃了幾顆青豆,她也要計算進去。節食是會上癮的,今天少吃了一點,明天覺得也許可以更少一點。漸漸地,張沁文早餐只吃1/4個紅薯,午餐僅有一小碗青菜,還要在清水中反覆涮過,沒有晚餐。同學提醒她已經太瘦了,不要再節食,她就偷偷把食物藏在袖子裡、口袋裡、餐盤後面。到了大二後半學期,她的體重已經不到40公斤。但她停不下來,對「吃」非常反感,眼中的世界也變了,再沒有任何事情能讓她開心起來,每一天都「盼著今天趕快過去,但又不想讓明天到來」。張沁文的父母意識到她病了,帶著她四處求醫。進食有問題就去看消化科,月經不來去婦科,心臟不舒服去心臟內科,父母還猜測她會不會是因為之前拔牙出了問題,四處查閱文獻,問題還是沒有解決,再去神經外科、臨床營養科、骨科、內分泌科,甚至做了腦電圖和全身CT,還是不知道她究竟得了什麼病。直到有醫生提醒:「會不會是厭食症?」父親到網上四處查找,才終於找到對症的醫院─上海市精神衛生中心。張沁文被確診為「厭食症,伴隨雙相情感障礙」。進食障礙導致情緒失調迄今為止,進食障礙的確切病因尚不明確。就目前已知的研究成果,其發病主要涉及遺傳素質基礎及一系列環境因素,包括生物、心理、家庭、社會文化4個方面。根據西方的流行病學調查,進食障礙患者中90%~95%是女性,發病年齡在12歲~35歲。據陳珏在臨床上的觀察,中國厭食症患者的發病年齡集中在13歲~14歲和17歲~18歲,中考和高考後的假期會是部分學生極端節食減肥的時間段。陳珏解釋說,進食障礙會導致抑鬱、焦慮等情緒失調,尤其是厭食症患者,多數有與抑鬱症共病的情況。2014年,一項由比利時根特大學研究人員發表於學術期刊《危機干預與自殺預防》的研究顯示,自殺是進食障礙患者尤其是神經性厭食症患者死亡的主要原因。在進食障礙患者中,11.8%有自殺未遂史,43.3%有自殺意向。美國自殺預防資源中心於2020年2月公布的數據稱,在有厭食症病史的人群中,自殺的發生率為24.9%。儘管確切病因不詳,但陳珏在臨床中發現,進食障礙患者有一些共同特點:他們往往出自生活條件較優渥、層次較高的中產家庭;父母對他們自小寄予厚望,要求嚴格,過度保護,很多患者的母親對自己身材的要求就很高;患者本人通常性格敏感、自卑,過度追求完美,即便自身已經很優秀。一部分厭食症患者會在治療後轉向貪食甚至暴食。張沁文就是如此。出院後,她的體重長了10公斤,還拿到了海外心儀大學的錄取通知書。但長期過度節食後,張沁文的身體出現報復性補償,彷彿是體內放出了一匹脫韁的野馬,她開始了難以控制的暴食,到了國外後變本加厲。開始只是吃6個冰淇淋、十幾份盒飯,後來她連課也不去上了,待在房間裡什麼都不做,不停地吃,無論手邊的食物是什麼,都必須馬上塞進嘴巴。半生不熟的雞肉,她也吃過。「實在等不到它熱好,那時候,我感覺自己不是人。」張沁文說。好幾次,她都吃到呼吸困難。後來,張沁文才知道,她當時的情況屬於「再餵食症候群」,很容易休克,發生危險。情況太嚴重,張沁文只能回國。父母怕她半夜偷偷點外賣,換上了聲控鎖,只要開門就會報警,冰箱也安了鈴鐺。在父母的陪伴下,張沁文再次開始接受治療。在北京大學第六醫院綜合三科病房主任李雪霓接觸過的患者中,像張沁文這樣由厭食轉為暴食的比比皆是。這像厭食在恢復道路上的一段彎路,但沒有清除行為(催吐、服用瀉藥等)的暴食,在經過持續的治療和引導後,身體能夠逐漸恢復健康。在李雪霓眼中,治療中最困難的情況,是限制型厭食轉為暴食清除型厭食,這不但增加了危害性行為,還使營養不良的問題得不到解決。最小的患者只有7歲20世紀80年代,美國哈佛大學醫學院全球衛生與社會醫學系教授安妮‧貝克爾曾在斐濟做了一項文化人類學研究。結果表明,西方「以瘦為美」的觀念影響了人們的審美,從而進一步使人們對飲食的態度和行為發生變化。在陳珏的印象中,30年前自己就讀醫學院時,進食障礙還是一種很罕見的疾病。2002年,上海市精神衛生中心開始使用電腦進行資料統計,那時全年門診就診進食障礙者僅8人次。2005年後就診人數逐年增加,由兩位數增加到三位數,2012年後更是顯著攀升,2016年進食障礙的就診人數超過1100人次,2019年已超過2700人次。李雪霓在一篇論文中提到,2001年至2005年,北京大學第六醫院收治進食障礙住院患者104例,是1993年至2004年總和的3倍。2011年,北京大學第六醫院成立了以收治進食障礙為主的專科病房。在陳珏看來,進食障礙的發病率增加與社會經濟持續發展,人們的精神追求越來越高密切相關。近些年,「A4腰」「鎖骨放硬幣」「比基尼橋」在社交網路的盛行更催化了輿論風向,「瘦」不但意味著美,還與自律、成功甚至社會階層掛上了。1996年的一次世界範圍內的進食障礙流行病調查顯示,減肥是進食障礙發病機制中主要的危險因素,有30%~60%的青春期少女試圖通過節食來減輕體重,有7%~12%是極端節食者。2019年,中國心理學學者任芬和王燕學抽取285名中國女大學生進行研究。他們的研究報告指出,女性的進食障礙與外觀焦慮和抑鬱均呈顯著正相關。在臨床觀察中,李雪霓發現社會文化對「瘦」的肯定還是很多病人康復的重大障礙,醫生不得不花大力氣去扭轉病人的思想。有個病人體重恢復到42.5公斤後,說什麼都不肯再治療,她無法接受42.5公斤以上的體重,因為「××明星就是42.5公斤」。隨著患者數量的增加,進食障礙在中國的發病正朝年輕化和低齡化,並由一線城市向二、三線城市甚至農村地區發展。門診中,李雪霓和陳珏都接診過只有7歲的患者。進食障礙也引起了國內醫療界的更多關注,2016年,大連市第七人民醫院成立了進食障礙專科病房,長春第六醫院、南京腦科醫院、四川大學華西醫院等也加大了對進食障礙的研究。但由於科普和預防不足,多數人不瞭解這種疾病,甚至存在誤解,這使得很多進食障礙患者具有強烈的「病恥感」。張沁文在網上為普通人普及這種疾病的知識,同時鼓勵和幫助病友,而她自己也從陌生的網友那裡獲得了很多溫暖和關懷。她發現了海面下沉默的冰山─很多進食障礙患者認為自己的行為難以啟齒,無處傾訴,也不敢尋求幫助,身邊親人的誤解使他們更加無法接受自己,由此形成惡性循環。很多深陷痛苦的女孩給張沁文發來長長的私信。2020年夏天,張沁文在微博上成立了行動小組,短短幾個月,就突破1000人。一些擅長營養學、心理學、醫學的志願者也慢慢加入,定期為組內的患者做科普和諮詢,讓患者知道,自己不是「怪物」,在康復的道路上並不孤獨。許多人從無數個崩潰、自責、絕望、無助的黑夜裡走了出來,在這條與食物戰鬥的道路上前進。「我們一定會好的。」張沁文很有信心。(米若/摘自《中國新聞周刊》2020年第43期,本刊節選)
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2021-02-10 慢病好日子.腦中風
慢病主題館【腦中風】Dr.命:放血治療中風?趕快阻止他
中風,又稱作腦血管事件,指的是腦部因為血管疾病造成腦細胞缺血死亡的情形,一般而言中風分為兩大類:出血性腦中風(又稱腦出血)、缺血性腦中風(又稱為腦梗塞)。 延伸閱讀:衛教建立正確觀念 破解5大中風迷思中風後由於大腦細胞大量死亡,對身體的掌控能力會大幅喪失,包含肌肉無力、感覺喪失、全身癱瘓、視野缺損等等,常造成無法復原的嚴重後果。由於中風造成的後遺症往往非常嚴重且無法恢復,我們都會希望在時間內給予最正確的治療方式,常用做法為3-4.5小時的黃金時間給予血栓溶解劑tPA,以恢復腦部血流供應。目前沒有其他藥物可以像tPA一樣,它(tPA)有效地治療急性的缺血性腦中風,當親人朋友有懷疑症狀時,不要遲疑,要立刻送醫晚了就來不及。另一個常見的迷思「放血」:放血治療是一種古老的治療方式,用針鋭針具刺入我們的組織或血管,使其流失適量的血液,達到治療目的。臨床上在腫脹發炎、潰爛、中毒的組織上均可能會使用,但是沒有辦法治療中風若聽到放血治療中風趕快阻止他,否則很可能錯過黃金治療時間。【慢病報你知】根據衛福部統計,國人十大死因中慢性病佔最多項目。罹患慢性病的日子該怎麼過?慢病好日子有營養、運動、用藥、照護、治療五大主題,以專欄或影音輕鬆呈現,每個月不定期寄送,提供最生活化又最專業的資訊給你。聯合報和你一起好好過日子!🔔加入臉書社團🔔加入會員,訂閱電子報【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-02-10 新冠肺炎.預防自保
圍爐、拜年、走春,防疫怎麼做? 留意這些細節健康過好年!
●除夕圍爐在家吃最安心,守歲別太嗨● 新年別好客,回娘家第一件事是洗手● 春節走春各景點恐人山人海,室內外都要戴口罩防疫已是全民運動,但過年期間,人潮南來北往,一向是傳染病伺機而動的時機,尤其國際新冠疫情嚴峻,即使台灣仍可正常生活,但防疫模式不能放連假,過年最令人期待的拿紅包,更是大意不得的環節。感染科醫師建議,今年發紅包前、拿紅包後,要記得洗手,電子紅包也是不錯的選擇。過年團圓時刻,一桌飯菜讓南北親人團聚,中國附醫感染管制中心副院長黃高彬說,家人都是特定對象,不是陌生人,圍爐的風險不高。三軍總醫院感染暨熱帶醫學科主任葉國明提醒,吃飯不能戴口罩,也難以保持社交距離,建議應盡量在家吃年夜飯,避免到餐廳用餐。年夜飯外食 小包廂最保險如果選擇外食慶團圓,葉國明建議,小包廂桌餐最保險,起碼可以確保接觸到的人、送餐服務員都會戴口罩,吃合菜、個人套餐都沒問題;最危險的選擇,則是吃到飽自助吧,陌生客人在自助吧夾菜,人群往來,不一定有戴口罩取菜。今年在家吃年夜飯更要留意,親戚是否有國外旅遊史,黃高彬提醒,要特別注意他們回台時間,不建議自主健康管理者與親友同桌共餐,但可在同一個空間,安排親友在其他桌吃飯,離家人遠一點即可,「守夜也別太嗨,防口水噴濺。」邀宴親友 留意國外旅遊史平時不太接觸的客人,無法確定是否有旅遊史,黃高彬建議,今年過年別太好客,拜年拱手代替握手,避免擁抱等親密接觸。最近台灣民眾被本土疫情嚇到,葉國明提醒,國際疫情嚴峻,何時會再有本土疫情都不意外,民眾南來北往多,從流感經驗來看,疫情南傳北、北傳南,醫院門急診都會塞滿流感患者,過年走春、回娘家都要注意衛生習慣,搭乘大眾交通運輸工具上一定要戴口罩。「初二回娘家第一件事是洗手。」黃高彬提醒,領紅包是過年小確幸,但打噴嚏可能會讓紅包沾飛沫,若天氣冷,長輩、晚輩都可戴手套拿紅包,不僅保暖,也能避免手沾有病毒飛沫,摸口鼻增染疫風險,「晚輩戴手套從長輩手中拿東西不禮貌,但防疫第一,先不要在意。 」景區人多 抱起孩子較安全今年過年不能出國旅遊,國內各知名景點勢必成為春遊熱門地,葉國明及黃高彬都認為,國內無新冠肺炎社區傳播疫情,室內外景點都可以選擇,以過去國慶等假期經驗來看,春節連假國內景點一定都人山人海,隨時會接觸到陌生人,因此不論去哪裡、不分室內外,都應戴好口罩。黃高彬建議,民眾安排行程時,應多排幾個備用地點,如果發現景點人潮太多,還可以掉頭前往其他景點,景點人群多的時候,盡量把小孩子抱起來,過去國際文獻曾發現,腰部以下空氣最髒,飛沫一般都是往下沉,且走路地面灰塵會揚起,「把孩子抱起來,比較安全。」
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2021-02-10 科別.精神.身心
與渣男分手的8個策略!七成謀殺發生在決定分手後
渣男有了另一個「獵物」時,通常才是最有可能「安全下莊」的時候。在理解人格偏差者的潛在暴力風險後,分手時要注意什麼?能不能針對以上的這些特點,做出最合理的分手策略?首先,要先理解多數人類的暴力事件,是相對上的「小概率」事件。我們一生中跌倒、出小車禍受傷……各式創傷的機會,都比真正被另一個人以暴力直接攻擊的機會要來得大。這不是說我們就可以因此掉以輕心,而是要提出一個重要的概念,就像疾病做檢驗一樣,當事件本身是「小概率」時,任何檢測的方式,都很容易出現「偽陽性」和「偽陰性」,這也是醫生不會盲目讓病患做各種檢驗的主要原因。應用到暴力的預測,其實由於「自傷」和「傷人」都是小概率事件,這很容易讓我們的各種預測產生「狼來了」效應。你以為會出現的暴力攻擊,結果沒有產生,但你以為應該沒事的時候,暴力就硬生生地出現了。前者的預測錯誤,讓我們誤以為「其實他沒那麼壞」,而後者的預測錯誤,輕則陷自身於險境,重則傷身,甚至可能有生命危險。一、隨時相信「風險」無時無刻都存在此時,最正確的方式,是隨時相信「風險」無時無刻都存在。不要輕易放下戒心,特別是當你已經很清楚地釋放出堅定的分手要求時。任何暴怒咒罵固然是暴力的可能徵兆,甜言蜜語的哀兵姿態,也不保證下一秒就不會見到他亮出刀子。在隨時警戒,提醒自己風險一直存在的同時,如前面所述,我們第一個要面對和處理的,就是對方面對失落後的反應。切忌把「擁有」掛在嘴邊雖然這個時候才提,通常已經過了最佳時機,但健康而對等的親密關係,切忌把「擁有」掛在嘴邊或放進心裡,這是任何想要和另一半維持親密關係的重要原則。每一個人都是獨立的個體,也都該一直有著對等的尊重。親密關係要謹守的,是兩人持續溝通、維持互動、相知相守,一起面對未來、共度餘生。沒有誰「擁有」誰,沒有「誰是誰的人」這種說法。這樣的言語和情話雖然甜蜜,但背後隱含的概念,也等於抹煞另一半的獨立人格和物化了對方。除了很難在未來一起相互扶持、共同承擔,以面對瞬息萬變的人生之外,在這種分手的場合,「失去」所帶來的痛苦,也會格外嚴重。因為在這種狀況下,渣男會想到的,只會是他的一個「東西」即將被他人奪走。那個潛意識底下的黑暗存在,不會是多數女性在檯面上能夠聽到的。那個在他潛意識中的「東西」,也許是個女傭、也許是個廚娘、也許是棵搖錢樹、也許只是具性愛娃娃。那個「東西」即將被奪走,所以莫須有的,「一定有另一個男人」的指責,也必然會出現。不論你如何解釋,也不管事實真相是什麼。這時候,在實務上,我見過多數最平順無傷的處理方式是「轉移」。也就是渣男有另一個「獵物」時,通常才是最有可能「安全下莊」的時候。以邊緣人格為例,即使是很有經驗的心理治療師,也有可能被邊緣人格個案搞到灰頭土臉,往往只有邊緣人格個案又「盯上下一位受害者」時,當事人才有機會鬆一口氣。當然,這樣的狀態可遇不可求,但當我們發現渣男竟然背叛愛情時,其實當事人反而應該慶幸,因為如果能夠好好把握,既然有人願意接受這支只會下跌的爛股票,你也大可不用繼續在這裡傷神苦撐。但總不能都憑運氣。如果渣男就是不轉移,那麼,什麼樣的東西才是可以「操之在我」的呢?二、堅定地確立自己一定要和渣男結束關係的信念三、分手的訊息最好能夠兼顧「盡量降低對方的挫敗感」這時要考慮的是,以預防因失落而誘發的暴力風險而言,除了堅定地確立自己一定要和渣男結束關係的信念之外,分手的訊息傳遞最好能夠兼顧「盡量降低對方的挫敗感」。或者至少如前述「拿走三百元和還有兩百元」的研究,即使客觀事實一樣,但讓當事人比較能夠聚焦在「還擁有什麼」,就比較有可能降低失落所產生的挫折。具體來說,關係的結束,比較好的方式是傳遞「你沒有什麼不好,也沒有人想改變你,也不需要改變你,而我,也不可能改變。在這樣的前提下,兩人都不可能走下去,所以希望將這段關係結束」的概念。四、別再爭論「誰對誰錯」,這只會讓事情更糟因為多數關係破裂的時候,兩方都很喜歡爭「誰對誰錯」,也通常都已經經歷了很長時間的相互指責。這也是為什麼「愛情沒有對錯」這句話時有所聞的原因。就是因為所有過來人都很清楚,即使真的可以有對錯,但對當事人雙方而言,在這上面糾纏,根本就只會讓事情更糟,所以不如睜眼說瞎話,反正沒有對錯,就不用再爭對錯了。五、讓對方盡量有足夠的支持系統,例如朋友或家人另外,也需要做到的,就是讓對方盡量能有足夠的支持系統。別忘了,「還擁有什麼」是一個一定要讓「被分手」的當事人感受到的點。就算是渣男,也還是有可能願意站在他那邊的朋友、親人、潛在支持者。傳遞「我要和他分手,他在這段時間可能需要很多關心」的訊息。這一點對順利的分手,也會有幫助。但是同樣地,所有的「誰對誰錯」的戲碼,一樣有可能在任何人際關係的連結裡上演,但是我們就是要避開這樣的爭論。「他就是他,不需要改變;我也就是我,同樣不需要改變。這樣的兩人,無法維持關係。有問題的是這段關係,要停掉的,也是這段關係;沒有任何人被拋棄,被放掉的,是這段關係。」六、就算有「更好的對象」,這段期間,也要盡量延緩因為將焦點放在「關係」之上,所以切記,就算有「更好的對象」,這段期間,也要盡量延緩。一旦讓被分手的一方感受到「我是被替代掉的」,那麼,幾乎前面希望降低當事人「失落」感的一切努力,都會化為烏有。「被搶走了」,是所有失落型態裡,最容易誘發憤怒的。緊接著要處理的,是「無法同理、自我中心」的致命傷。強調「這段關係必須結束」,雖然已經是盡量降低對方失落、維持對方價值感的方式了,但通常接下來還會面臨的,至少有兩種狀態。△渣男提出那套「我一定會改」、「你要負責,不可以拋棄我」的情緒勒索。△各種「你不對、你該改、你一定有別的男人」之類的道德綁架。但別忘了,同理的能力其實和「大道理」沒什麼關係。對於人格違常的人來說,它更像是一種天生的缺陷。當事人之所以被眾人罵是渣男,就是會沒有自覺地以自我為中心,並且完全忽視你的感受。所有的辯論都會失焦和離題,甚至會讓你深刻體會到一個偏執的人格,可以將過去的現實記憶顛倒黑白到什麼程度。七、你需要找到適當的「緩衝防禦」,但千萬別找另一位同齡男性友人所以,這時候除了不要陷入「三堂會審」式的刑偵調查,虛耗精力,而是堅守「不想要改變彼此,彼此也無法持續這段關係,所以沒什麼道理可談」的基調之外,為了隔絕這種「不可能有同理,也不可能設身處地為對方著想,所以也不會有好聚好散」的困境,自己這方找到適當的「緩衝防禦」,協助做這段關係的冷處理,也是非常重要的一環。但是,這個「緩衝」千萬別找「另一位同齡男性友人」,因為這通常只會造成對方更嚴重的偏執。一位年長、具有權威,但沒有情愛糾葛關係的男性會是較佳的選擇。而這時可能會面臨的,則是另一種「轉移」,只是這種轉移的焦點是「恨」。過去也有一些實例,治療師被當成「緩衝」,渣男將憤怒轉移到治療師身上,造成很多困擾。我也認識一位美女級的網紅藝術家,到後來,還要找律師當協助隔絕的緩衝者,才有辦法擺脫心理病態跟蹤狂的糾纏、騷擾。如果到這個階段,能夠成功地將「失落」和「無法同理」這兩個關卡所造成的問題盡量淡化,一般來講,這樣的關係糾葛,即使面對的是令人厭惡的人格違常者,問題也會隨著時間慢慢淡去。特別是能夠讓對方接受「你不是拋棄對方,而是目前的你,不想要建立任何『關係』」的話,使用暴力的機會就可以大幅降低。八、了解對方平常會跟你提到的挫折是什麼,以及他通常如何處理最後一個問題仍然相當棘手。需要很長時間小心提防的,就是對方「處理挫折的方式和能力」。若對方毫無處理挫折的能力,那麼你必須用盡一切方式保持距離,以及完全不要相信和他的任何互動會是安全的。※本文摘自《渣男,病態人格:精神科醫師剖析7種人格違常渣男,遠離致命愛情》/出版社:寶瓶文化 /作者:王俸鋼
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2021-02-03 失智.新手照顧
生活照護/一直問失智者「我是誰」、「他是誰」? 6個NG行為別再做了
農曆春節將至,又是家人團聚的時光!然而,年節期間卻是失智者走失的高峰,且在寒冬中走失,意外風險更高。台灣失智症協會建議家屬「超前佈署年節防走失」,每天幫長輩拍照、申請愛的手鍊及愛心布標、串連友善社區,做好充足防走失準備,過個平安好年。 失智認知功能缺損 走失風險高台灣失智症協會湯麗玉秘書長表示,失智者因認知功能缺損以致走失風險高,特別是在過年期間家人團聚、活動多且熱鬧的時候,風險更高,因此,建議每天幫長輩拍照,有助快速協尋;其次,現在就幫有走失之虞的長輩申請愛的手鍊及愛心布標,並更新身分證的照片,以利快速找回走失的長輩。此外,可在長者衣服及背包放置聯絡資料,或在手機中設定長輩手機定位,讓長輩配戴衛星定位器等預防走失策略;年節期間帶失智長輩外出應安排兩位以上家人陪同,人多的地方更要手牽手一起走;出門在外若需要上廁所時,務必有一家人陪伴失智者,切勿讓失智者單獨一人等候。 包容失智脫序行為 以活動或美食轉移注意力湯麗玉特別提醒,失智的爺爺奶奶是生病了,大家要包容失智長輩的脫序行為,千萬不糾正或爭辯,多順著失智者、多鼓勵讚美他,以活動或美食轉移注意力,才能平安過好年。1、飲食安全:失智長輩在食用糯米製年糕、元宵時,請切成小片,進食時有人陪伴在側,避免嘻笑以降低噎食意外。食物包裝中之防潮包請先拿出來,暖暖包請妥善收藏,避免長者誤食。2、白天儘量多陪失智者活動:家人可輪流陪失智者從事喜歡活動,如下棋、打麻將、唱卡拉ok、撿菜、一起準備年菜、寫春聯、數鈔票、包水餃、包紅包、公園散步等,與失智長輩聊聊往日豐功偉業、請教過年的習俗。安排祖孫同樂活動,如請失智者指導做年糕或打毛線、幫長者錄影等。 3、多讚美、不糾正、不爭辯,是最好的照顧策略。 4、避免「考」失智者:家人們要主動告訴失智者「我是阿美(自己的名字)」,切勿一直問「我是誰?他是誰?」,以免其發脾氣。 5、帶失智者熟悉隨身物品:建議家屬若帶失智者回老家過年或旅遊時,請盡量攜帶其熟悉的隨身用品以增加安全感及穩定情緒。 6、外出安全:過年期間外出拜年或走春踏青時,請讓失智者穿上顏色鮮艷、易辨識衣服,儘量安排兩人陪同,外出時先幫失智者拍照。出外每逢上廁所時,務必有一家人陪伴失智者,切勿讓他單獨一人等候;當廁所有兩個以上出口時,要特別留意陪同失智者。 失智者不幸走失 不用等超過24小時可報案 最重要的是,如果真的不幸走失需協尋,親人失蹤不用等超過24小時,就近派出所可馬上報案,並且不用費用。 延伸閱讀: ·全球4千多萬人都中! 醫揭「3危險症狀」恐害中風、失智 ·老化跟失智常搞混? 最大差別在這個地方!醫師曝「4危險誘因」
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2021-02-02 失智.名人專家
徐文俊/身心靈面面俱到, 打造失智症友善照顧
對於完整的失智照顧,失智者及家屬的身心靈照顧也格外重要,把神的愛帶給他們,把他們的困難及需要一起帶到神面前。在愛與福音的環繞中,失智者重新與神連結,家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難,然而因著倚靠神,我們在愛裡沒有懼怕,能一起預約一個不害怕失智的未來!失智,不斷失落的過去幾年前,以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自己》(Still Alice)在台上映。電影劇情描述,發病前的愛麗絲(Alice)是一名專精語言與認知科學的大學教授,有著頂尖的學術地位、優渥的生活,然而因著失智症的緣故,一輩子點滴累積的知識、地位與記憶都隨著時間不斷離她遠去。電影最扣人心弦的一幕,是看到愛麗絲在診斷失智後仍站上講台,藉由美國女詩人伊莉莎白.碧許(Elizabeth Bishop)的詩作做為起頭發表了演說。在演說裡,愛麗絲提到:「我不是詩人,我只是一位患有早發性阿茲海默症的病人。這個身份迫使我開始學習『失去的藝術』。我失去了優雅、失去了目標、失去了睡眠,而失去最多的,則是記憶。」面對失去,愛麗絲除了緬懷珍貴如財富的回憶不斷因失智而被抹除,她還告訴大家:「我還活著、我還活著,我還擁有我愛的人。我仍在奮力抵抗,讓現在的自己儘量存在於生活,讓過去的自己儘量存在於現在。」從醫學的角度來看,多數失智者肇因於退化性失智、血管型失智兩種類型,亦有少數是因為其他顱內疾病、代謝異常、感染、中毒、特定營養元素不足等原因所致。而最常見的退化性失智症疾病,則有阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)、額顳葉型失智症(Frontotemporal lobar degeneration)、路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)。阿茲海默症通常以記憶力障礙為起始症狀,額顳葉型失智症主要造成失智者在情緒與行為上的改變,病人容易出現不合理的舉止。路易氏體失智症的特點是除了認知功能等障礙,還會伴隨著情緒不穩、帕金森症候群(肢體僵硬、手抖),容易跌倒症狀。如同電影情節的敘述,失智症總讓病人的生命有了天翻地覆的改變,過去十分熟悉的道路轉眼變得陌生無比。以往總是引以為傲的專業與成就,似乎也越來越遙遠,過去的一切彷彿與自己毫無關係。與此同時,失智者的家人在生活上同樣也面臨著各種不確定的改變,每個人的身心也都陷入了高度的壓力與疲勞當中。「為什麼是我?」這是許多人生病後都會產生的疑惑。然而,面對需要長期照顧的疾病,與其找到為什麼的答案,不如找到「該如何生活」的解方。以愛為本的照護方案一份專屬失智者的全方位照護計畫,除了要定期以正規醫療來追蹤控制病情,要真正實踐「好」的照顧,則得從日常起居著手,幫助他們延緩失智進程,也讓整個家庭都以愉悅的心境面對生活。舉例來說,失智者時常出現日落症候群的問題。正常情況下,我們會在白天活動、晚上睡覺休息,然而失智者,反倒是在日落傍晚時分開始出現異常的幻覺與焦躁不安。為了安撫失智家人,家屬們時常得要捨棄很多的睡眠時間,有時甚至連好好睡一覺的機會也沒有,隔日一早又得出門上班。若說日落症候群較容易為朝夕相處的家人所察覺,有機會被周遭親友發現的症狀,會表現在「自理能力的失去」以及「無法如常處裡庶務」這兩個面向。例如曾經很熱衷社交活動、也會大方與人寒暄的長輩,有天突然在聚會中變得十分畏縮,躲到一邊不願講話、不願參加;或是他們應該很上手的工作,卻開始忘了該怎麼做、花了很多時間卻不斷出錯,都是要多加留心「長輩是不是失智了?」的訊號。惟有愛能建造人當整個家庭都因失智症陷入惶惶不安之時,讓屬神的平安進到家中,將成為翻轉處境、使生命由苦變甜的關鍵。如同《聖經》教導我們惟有愛能建造人、惟有愛能使人完全,帶著信仰的眼光出發,上帝會幫助我們更仔細地察覺他人的需要,也會有更多的細心與耐心成為他人的天使。呼應日落症候群、失去自理能力、無法處理庶務等症狀,有志投入失智照護事工的教會,可從打造陪伴與關懷的網絡做起,不論是開設失智症團契、舉辦相關的講座都是很好的方法。對於失智症有足夠的認識,就能讓大家知道該怎麼去愛失智症的弟兄姊妹,也能理解他們有時的脫軌行為,以接納的行動,讓人能夠在失智後依然自在地繼續留在教會聚會。專為失智者打造小組團契一般松年(或稱長青、香柏)小組的聚會,在內容與流程上對失智者來說都太困難了一些,容易會因為沒辦法跟上大家的步調、聽不懂彼此分享的內容,漸漸地興趣缺缺、無法融入。如果能專為失智者打造小組活動,可以依照大家的需要進行規劃,會讓失智者在白天有更多的活動機會,不但練習了與人相處的能力、讓注意力更加集中;也因著在白天的活動時消耗體力,讓晚上容易入眠、建立良好作息。在教會裡,失智者有一大群弟兄姊妹的關愛與陪伴,對他們的家人來說,這就成為能夠稍作歇息、喘口氣的大好機會,讓人能放鬆身心充電,還可以和其他家屬、教會好友聊聊生活中的各種酸甜苦辣,也能和他人分享自己面對的挑戰,彼此代禱,在禱告中把困難都交給上帝。另外,《聖經.路加福音》中三個僕人的故事,讓我們知道上帝分賜眾人不同的能力、才幹與恩賜,然而祂也說「多給誰,就向誰多取;多託誰,就向誰多要。」當失智者對自己喪失了信心,開始封閉自己時,充分的愛與理解,將化作對他們的支持、鼓勵和引導,讓失智者能繼續在生活中大小事上自理,依然是神眼中的好管家。兼顧靈性與關係,成為患難中的安慰《聖經》也提醒我們,在創造的起初,上帝將祂生命的氣息吹進人的身上,使我們成了有靈的活人。相信從神而來的靈性,不會因失智就煙消雲散。因此,只照顧到失智者身心上的需要是遠遠不夠的,還要用真理來餵養靈性,讓聖靈保惠師作失智者隨時的安慰。不必懷疑失智者是否理解經文,因為上帝會親自動工,我們要做的就是把失智者帶到神的面前。不論造成失智症的原因為何,認知功能的障礙成為失智家庭的普遍困擾。認知障礙彷彿像是一層薄紗(當然更嚴重時,像是黑幕),將失智者層層圍繞,不只阻擋了他們清楚的與外界溝通,我們也因著薄紗的阻擋,看不到薄紗後方的真實樣貌。愛與關懷,滋潤性靈的養分「如何揭開簾幕,穿透阻隔的薄紗?」對於這個問題,單靠人所能作的極為有限,真實的改變需要由神動工、從內作起。在瑞智基金會創立的「甘泉咖啡坊」中,我們不只是藉著唱詩、讀經、手作等環節,讓人在活動中與耶穌的愛相遇。更重要的是我們相信,即便是在失智的狀態,他們讀過的每一句經文、發出的每一聲讚美,都還是進入他們的心靈,與上帝真實產生連結。投入瑞智事工的這些年中,不乏看見許多長者在靈裡與上帝重新連結、得著醫治的例子。失智後躁動不安、不斷焦躁遊走的長輩,當為他們禱告後,他終於安穩的靜了下來。屬神的愛,也顯現在我們願意為失智者付出的行動中。當長輩們在主日聚會或小組團契時坐不住、失控,很容易被指責和嫌棄的眼光來看待他們;但若能起身以擁抱代替責罵,這份愛的心意都將透過肢體間溫暖的碰觸與安撫來傳遞。不要以為失智者總是沒有太大的反應,我們所給予的關懷,涓滴都能化為滋潤靈性的養分。道愛、道謝與道歉除了不要忘記給予足夠的愛與關懷、讓失智者還是有機會來到上帝的面前,另一個很重要的叮嚀,則是「讓愛儘早重新開始」。失智症破壞的不只是健康的身體構造,也破壞了既有各種的社會關係。大家一定聽過,失智者氣呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不見了,一定有人把它藏起來!」、「媳婦又偷走我放在衣櫃裡的錢!」、「家裡又遭小偷,我要趕快換大門鑰匙!」「你爸爸一把年紀了,竟然還背著我和別人在外面亂來、搞外遇!」即便我們都知道這不是真的,然而這些憤怒的言語有可能毀壞了曾有的親密關係。但是當我們進一步檢視抱怨的源頭,驀然發現失智背後憤懣猜疑的負面情緒,有些是源自於過去生活中累積的不滿情緒與誤會。失智症的症狀有時服藥是必要的。但關係的維繫或修護,則需要儘早從生活中做起。「道愛」、「道謝」與「道歉」絕非生命來到末了才要進行的課題,平時的陪伴與溝通,都是讓家人間把誤會說開、傾心吐意的大好時間;犯錯了就及早道歉,不要把不滿壓在心中,不要到了失智後,浮到表層,成為干擾親人關係的因素。所以,聖經中說「不可含怒到日落」(以弗所書4:26)。喜樂的心才是良藥,不僅能預防失智的發生,即便真的走入失智的境地,當失智者感受到自己在家中仍能得著支持與尊重,身為「人」的尊貴地位不會在病後消失,照顧起來便會輕省許多,讓家人不致焦頭爛額、針鋒相對。建立「瑞智友善教會」與「瑞智友善社區」為了支撐為數龐大的失智症家庭,理想中的失智症照顧,需要從個人、家庭到社會每個環節,互相地幫補和配合,意即我們也很期待「瑞智友善教會」和「瑞智友善社區」在台灣各地廣泛的存在。依照現有的衛生福利政策,目前台灣社會雖已存在著許多失智症共照中心、社區服務據點,也有日間照護中心與養護機構可以提供失智養護的服務,不過當我們以信仰的眼光出發,更多看見生命的需要,也就能察覺到:「愛」與「福音」是照顧中不可或缺的元素,此時教會就自然而然地變成最適合開展失智照護工作的單位。「既有工作過多,無法再負荷失智事工」、「資源不足,無法投入失智照護」這是我們前往眾教會分享「以福音為核心」的失智照護異象時,最常聽見讓教會對此踟躕不前的原因,而這也正是我們從最初的「瑞智事工」,到後來決定成立「瑞智基金會」的主要目的。我們希望與教會連結,以此來集合眾人的力量,用基督的愛給予失智症家庭需要的扶持和關懷。及早開始,友善失智的未來我常和大家分享心中的一幅藍圖,畫面中我看到了一幅樸素的石牆,起初牆面就是完成砌造後未經修飾的。然而後來開始有很多的失智症朋友、照顧他們的家人一起圍到牆邊,用手上的顏料將牆上畫滿了色彩斑斕的圖案。這些圖案就是一個個回到上帝的愛中的美好見證。讓原先灰黑一片的畫面,透過大家相聚、一起共同創造轉變為美麗的畫面,我想這正是上帝所賜的美好應許,失智者能因著瑞智重新與神連結,家屬也因著瑞智有了喘息的空間、安靜親近神的機會。教會投入失智照顧,不代表一定是要以設立養護機構、開設日照中心等模式進行,只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝創造人的美意,明白祂讓人有了神的形象,能夠認識神、活出神的樣式,帶著多一分的理解與耐心去包容失智的弟兄姊妹,多一點問候和關心照顧失智者的家人,就足以讓友善失智的未來有了很好的開始。若是願意投入失智照護的教會越來越多,我們的影響力就能由小到大,進一步推動失智友善社區,從醫療照護、預防走失、社會福利多面向同步著手,共同打造適合失智者生活的環境。也再次邀請眾教會與弟兄姊妹投入失智照顧,在愛裡沒有懼怕,齊心預約一個不害怕失智的未來!徐文俊財團法人瑞智社會福利基金會董事長/執行長長庚紀念醫院北院區失智症中心主任
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2021-01-30 科別.腦部.神經
與失智症拚搏!專家籲:打造失智症友善照護,身心靈都該面面俱到
對於完整的失智照顧,我心中有一幅美好的藍圖。我看見一群人圍著原先單調的石牆,在上頭畫滿了各樣的色彩。在愛與福音的環繞中,失智者重新與神連結,家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難,然而因著倚靠神,我們在愛裡沒有懼怕,能一起預約一個不害怕失智的未來! 失智,不斷失落的過去幾年前,以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自己》(Still Alice)在台上映。電影劇情描述,發病前的愛麗絲(Alice)是一名專精語言與認知科學的大學教授,有著頂尖的學術地位、優渥的生活,然而因著失智症的緣故,一輩子點滴累積的知識、地位與記憶都隨著時間不斷離她遠去。電影最為扣人心弦的一幕,是看到愛麗絲在診斷失智後仍站上講台,藉由美國女詩人伊莉莎白.碧許(Elizabeth Bishop)的詩作做為起頭發表了演說。在演說裡,愛麗絲提到:「我不是詩人,我只是一位患有早發性阿茲海默症的病人。這個身份迫使我開始學習『失去的藝術』。我失去了優雅、失去了目標、失去了睡眠,而失去最多的,則是記憶。」面對失去,愛麗絲除了緬懷珍貴如財富的回憶不斷因失智而被抹除,她還告訴大家:「我還活著、我還活著,我還擁有我愛的人。我仍在奮力抵抗,讓現在的自己儘量存在於生活,讓過去的自己儘量存在於現在。」從醫學的角度來看,多數失智者肇因於退化性失智、血管型失智兩種類型,亦有少數是因為其他顱內疾病、代謝異常、感染、中毒、特定營養元素不足等原因所致。而最常見的退化性失智症疾病,則有阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)、額顳葉型失智症(Frontotemporal lobe degeneration)、路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)。阿茲海默症通常以記憶力障礙為起始症狀,額顳葉型失智症主要造成患者在情緒與行為上的改變,病人容易出現不合理的舉止。路易氏體失智症的特點是除了認知功能等障礙,還會伴隨著情緒不穩、帕金森症候群(肢體僵硬、手抖),容易跌倒症狀。如同電影情節的敘述,失智症總讓病人的生命有了天翻地覆的改變,過去十分熟悉的道路轉眼變得陌生無比。以往總是引以為傲的專業與成就,似乎也越來越遙遠,過去的一切彷彿與自己毫無關係。與此同時,失智者的家人在生活上同樣也面臨著各種不確定的改變,每個人的身心也都陷入了高度的壓力與疲勞當中。 以愛為本的照護方案「為什麼是我?」這是許多人生病後都會產生的疑惑。然而,面對需要長期照顧的疾病,與其找到為什麼的答案,不如找到「該如何生活!」的解方。一份專屬失智者的全方位照護計畫,除了要定期以正規醫療來追蹤控制病情;要真正實踐「好」的照顧,則得從日常起居著手,幫助病人延緩失智進程,也讓整個家庭都以愉悅的心境面對生活。舉例來說,失智症病人時常出現日落症候群的問題。正常情況下,我們會在白天活動、晚上睡覺休息,然而失智者,反倒是在日落傍晚時分開始出現異常的幻覺與焦躁不安。為了安撫失智家人,家屬們時常得要捨棄很多的睡眠時間,有時甚至連好好睡一覺的機會也沒有,隔日一早又得出門上班。若說日落症候群較容易為朝夕相處的家人所察覺,有機會被周遭親友發現的症狀,會表現在「自理能力的失去」以及「無法如常處裡庶務」這兩個面向。例如曾經很熱衷社交活動、也會大方與人寒暄的長輩,有天突然在聚會中變得十分畏縮,躲到一邊不願講話、不願參加;或是他們應該很上手的工作,卻開始忘了該怎麼做、花了很多時間卻不斷出錯,都是要多加留心「長輩是不是失智了?」的訊號。惟有愛能建造人當整個家庭都因失智症陷入惶惶不安之時,讓屬神的平安進到家中,將成為翻轉處境、使生命由苦變甜的關鍵。如同《聖經》教導我們的,「惟有愛能建造人」、「惟有愛能使人完全」,帶著信仰的眼光出發,上帝會幫助我們更仔細地察覺他人需要,也有更多的細心與耐心成為他人的天使。呼應日落症候群、失去自理能力、無法處理庶務等症狀,有志投入失智照護事工的教會,可從打造陪伴與關懷的網絡做起,不論是開設失智症團契、舉辦相關的講座都是很好的方法。對於失智症有足夠的認識,就能讓大家知道該怎麼去愛失智症的弟兄姊妹,也能理解他們有時的脫軌行為,以接納的行動,讓人在失智後依然自在地繼續留在教會聚會。專為失智者打造小組團契有鑑於一般松年(或稱長青、香柏)小組的聚會,在內容與流程上對失智者來說都太困難了一些,容易會因為沒辦法跟上大家的步調、聽不懂彼此分享的內容,漸漸地興趣缺缺、無法融入。如果能專為失智者打造小組活動,可以依照大家的需要進行規劃,會讓失智者在白天有更多的活動機會,不但練習了與人相處的能力、讓注意力更加集中;也因著在活動時消耗體力,讓晚上容易入眠、建立良好作息。在教會裡,失智者有一大群弟兄姊妹的關愛與陪伴,對他們的家人來說,這就成為能夠稍作歇息、喘口氣的大好機會,讓人能放鬆身心充電,還可以和其他家屬、教會好友聊聊生活中的各種酸甜苦辣,也能和他人分享自己面對的挑戰,彼此代禱,在禱告中把困難都交給上帝。另外,聖經中三個僕人的故事,讓我們知道上帝分賜眾人不同的能力、才幹與恩賜,然而祂也說「多給誰,就向誰多取;多託誰,就向誰多要。」當失智者對自己喪失了信心,開始封閉自己時,充分的愛與理解,將化作對他們的支持、鼓勵和引導,讓失智者能繼續在小事上忠心,依然是神眼中的好管家。兼顧靈性與關係,成為患難中的安慰《聖經》也提醒我們,在創造的起初,上帝將祂生命的氣息吹進人的身上,使我們成了有靈的活人。相信從神而來的靈性,不會因失智就煙消雲散。因此,只照顧到失智者身心上的需要是遠遠不夠的,還要用真理來餵養靈性,讓聖靈保惠師作失智者隨時的安慰。不必懷疑失智者是否理解經文,因為上帝會親自動工,我們要做的就是把失智者帶到神的面前。不論造成失智症的原因為何,認知功能的障礙成為失智家庭的普遍困擾。認知障礙彷彿像是一層薄紗(當然更嚴重時,像是黑幕),將失智者層層圍繞,不只阻擋了他們清楚的與外界溝通,我們也因著薄紗的阻擋,看不到薄紗後方的真實樣貌。愛與關懷,滋潤靈性的養分「如何揭開簾幕,穿透阻隔的薄紗?」對於這個問題,單靠人所能作的極為有限,真實的改變需要由神動工、從內作起。在瑞智基金會創立的「甘泉咖啡坊」中,我們不只是藉著唱詩、讀經、手作等環節,讓人在活動中與耶穌的愛相遇。更重要的是我們相信,即便是在人看來失智的狀態,他們讀過的每一句經文、發出的每一聲讚美,都還是進入他們的心靈,與上帝真實產生連結。投入瑞智事工的這些年中,不乏看見許多長者在靈裡與上帝重新連結、得著醫治的例子。失智後躁動不安、不斷焦躁遊走的長輩,當為他們禱告後,他們終於安穩的靜了下來。屬神的愛,也顯現在我們願意為失智者付出的行動中。當長輩們在主日聚會或小組團契時坐不住、失控,很容易被指責和嫌棄的眼光來看待他們;但若能起身以擁抱代替責罵,這份愛的心意都將透過肢體間溫暖的碰觸與安撫來傳遞。不要以為失智者總是沒有太大的反應,我們所給予的關懷,涓滴都能化為滋潤靈性的養分。道愛、道謝與道歉除了不要忘記給予足夠的愛與關懷、讓失智者還是有機會來到上帝的面前,另一個很重要的叮嚀,則是「讓愛儘早重新開始」。失智症破壞的不只是健康的身體構造,也破壞了既有各種的社會關係。大家一定聽過,失智者氣呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不見了,一定有人把它藏起來!」、「媳婦又偷走我放在衣櫃裡的錢!」、「家裡又遭小偷,我要趕快換大門鑰匙!」「你爸爸一把年紀了,竟然還背著我和別人在外面亂來、搞外遇!」即便我們都知道這不是真的,然而這些憤怒的言語卻狠狠地毀壞了曾有的親密關係。但是當我們進一步檢視抱怨的源頭,驀然發現失智背後憤懣猜疑的負面情緒,有些是源自於過去生活中累積的不滿情緒與誤會。失智症的症狀有時服藥是必要的。但關係的維繫或修護,則需要儘早從生活中做起。「道愛」、「道謝」與「道歉」絕非生命來到末了才要進行的課題,平時的陪伴與溝通,都是讓家人間把誤會說開、傾心吐意的大好時間;犯錯了就及早道歉,不要把不滿壓在心中,不要到了失智後,浮到表層,成為干擾親人關係的因素。所以,聖經中說「不要含怒直到日落」(以弗所書4:26)。喜樂的心才是良藥,不僅能預防失智的發生,即便真的走入失智的境地,當失智者感受自己在家中仍能得著支持與尊重,身為「人」的尊貴地位不會在病後消失,照顧起來便會輕省許多,讓家人不致焦頭爛額、針鋒相對。從統計數據上來看,估計全台灣的失智人口已經來到30萬大關,到了2030年的時候,甚至會達到46萬人左右之多。每一位失智者的出現,也都代表著他們的家庭會隨之有了大幅度的變化,每個失智者大概都會有八至十位家人,因此實際上受到影響的將會是數百萬人之多。建立「瑞智友善教會」與「瑞智友善社區」為了支撐為數龐大的失智症家庭,理想中的失智症照顧,需要從個人、家庭到社會每個環節,都互相地幫補和配合,意即我們也很期待「瑞智友善教會」和「瑞智友善社區」在台灣各地廣泛的存在。依照現有的衛生福利政策,目前台灣社會雖已存在著許多失智症共照中心。社區服務據點,也有日間照護中心與養護機構可以提供失智養護的服務,不過當我們以信仰的眼光出發更多看見生命的需要,也就能察覺到:「愛」與「福音」,是照顧中不可或缺的元素,此時教會就自然而然地變成最適合開展失智照護工作的單位。「既有工作過多,無法再負荷失智事工」、「資源不足,無法投入失智照護」這是我們前往眾教會分享「以福音為核心」的失智照護異象時,最常聽見讓教會對此踟躕不前的原因,而這也正是我們從最初的「瑞智事工」,到後來決定成立「瑞智基金會」的主要目的。我們希望與教會連結,以此來集合眾人的力量,用基督的愛給予失智症家庭需要的扶持和關懷。及早開始,友善失智的未來我常和大家分享心中的一幅藍圖,畫面中我看到了一幅樸素的石牆,起初牆面就是完成砌造後未經修飾的。然而後來開始有很多的失智症朋友、照顧他們的家人一起圍到牆邊,用手上的顏料將牆上畫滿了色彩斑斕的圖案。這些圖案就是一個個回到上帝的愛中的美好見證。讓原先灰黑一片的畫面,透過大家相聚、一起共同創造轉變為美麗的畫面,我想這正是上帝所賜的美好應許,失智者能因著瑞智重新與神連結,家屬也因著瑞智有了喘息的空間、安靜親近神的機會。教會投入失智照顧,不代表一定是要以設立養護機構、開設日照中心等模式進行,只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝創造人的美意,明白祂讓人有了神的形象,能夠認識神、活出神的樣式,帶著多一分的理解與耐心去包容失智的弟兄姊妹,多一點問候和關心照顧失智者的家人,就足以讓友善失智的未來有了很好的開始。若是願意投入失智照護的教會越來越多,我們的影響力就能由小到大,進一步推動失智友善社區,從醫療照護、預防走失、社會福利多面向同步著手,共同打造適合失智者生活的環境。也再次邀請眾教會與弟兄姊妹投入失智照顧,在愛裡沒有懼怕,齊心預約一個不害怕失智的未來! 本文出處/摘錄自大好文化出版《咖啡香中遇見愛:跟著瑞智認識失智》
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
編按:當生命走到盡頭,該如何面對?前高雄民生醫院院長蘇健裕,48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年,仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式,在人生最後的時光,向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛,不留遺憾。「大家好,我是蘇健裕。蘇東坡的蘇,健康的健,富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待,……很可惜我的健康沒有做好,但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天,高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週,和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師,他32歲成為泌尿科主任,46歲就當上市立醫院院長,原有大好的前途。然而,48歲那年,上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌,且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師,如何面對自己的疾病,乃至於死亡?抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶,其實早在確診前,先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食,假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞,都是他的心頭好。醫師工作壓力大,他平時很少喝水,也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時,他仍不以為意,一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得,蘇健裕到直腸外科初診那天,是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查,就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示,大腸癌是最嚴重的第4期,且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子,遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間,先生打過數不清的標靶和化療藥物,接受了6次大型手術。隨著病況惡化,他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了,但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師,在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到,某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間,蘇健裕的雙腳曾長滿水泡,腳掌一接觸地面就疼痛,連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問:「這種日子還要過多久?」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人,卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期,先生的突發狀況愈來愈多:藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院,甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診,醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗,問他想不想自費接受治療?蘇健裕婉拒了。根據醫學統計,第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月,而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭,本身也擁有生死學碩士學位,對安寧療護相當熟悉。平時在家,夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年,在化療副作用最嚴重那段日子,蘇健裕曾告訴太太:「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會,再見一次人生各階段的好友。2018年2月,蘇健裕的癌症治療告一段落,轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時,蘇健裕卻反而猶豫了起來:「不要啦,同學分散在台灣各處,還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時,電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到,人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了,才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生:「你幫別人那麼多,卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦?他以後可能沒辦法上天堂!」同事也加入說服的行列:「院長,喪禮都是穿黑色衣服,生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀!」費了一番工夫,才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後,尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長,有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」,帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天,現場來了200多人,包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台,和他分享往事,說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區,讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外,既然是人生的畢業典禮,自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為,先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭,都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考,家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發,代表家人認可他的努力,也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾,家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬,平時忙於工作、學業,無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段,才驚覺自己什麼都來不及做,患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中,一家人同心協力,孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外,即使親如家人,彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說,在告別式上,先生從小到大的好友都來了。人的一生,就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識,他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友,我們才知道他在其他人心中的形象,更完整地理解他。」這場告別式,其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說,在先生罹癌以前,一家5口各有生活重心。想做什麼事,總覺得「還有時間」,不必急於一時。一場大病,讓全家人意識到「快沒時間」,感情更加緊密。她形容,過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二,也常和父母吵架。但罹癌後,他們搬回家與公婆同住,先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊,就算什麼事也不做,只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫,他在上救護車前特地握住爸媽的手,說:「我這次去可能就回不來了,沒有辦法照顧爸爸媽媽,很抱歉。」父母也體諒地回答:「治療的這些日子,你很勇敢也辛苦了,知道你已經盡力,我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少,讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶,先生常嫌她開車技術不佳,卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後,先生特別叮嚀她晚點再離開:「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上,看著女兒微笑說再見,背影慢慢地走遠。為人父母的愛,盡在無言之中。尹亞蘭也笑說,先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明,他以前都覺得我很笨!」生病前,家中大小事都是先生負責,其他人只要配合即可。然而,一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生,尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅,全部親力親為。「生病後,健裕開始意識到自己需要別人幫忙,不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後,蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太,謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說,人生最後沒有感謝我,他會遺憾吧!」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜,蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話,是對太太說:「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為,癌症到了末期無法積極治療,住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法:「其實,我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎?」人無法控制生與死之間的長度,但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子,「他想做什麼,我們都盡量支持。」好比,先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間,仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同,尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院,甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中,也能貢獻專業,發揮自己的價值。此外,大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年,全家一起去了趟家族旅行,造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口,讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了,他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然,還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅,始終沒有機會成行;結婚時說好的白頭偕老,如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少,不可能完全沒有。」尹亞蘭說,「但現在的遺憾,也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後,尹亞蘭開始到安寧病房當志工,陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國,志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子,最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎,在安寧病房,每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事,他可能明天就出院了。」對現在的她而言,圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場,工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次,她不必照顧任何人,生活多了不少空閒。走過低潮,她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得,集結成書發表,希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生,從沒考慮過自己想做什麼。現在,「我要踏出去,開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景,「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他,他說:『我都長高了,妳也要加油喔!』」雖然未來會發生什麼事無從預測,但可以確定的是,屬於她的生命旅程才正要展開。原文:幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-24 新冠肺炎.周邊故事
疫情下相聚難…大陸兒子來台 陪母最後一程
新冠肺炎疫情蔓延,外籍配偶要來台團聚已經不易,同受疫情阻絕的兩岸親人,連想見最後一面,都是奢求。去年新冠肺炎疫情擴散後,據移民署截至去年十一月統計,外籍人士及大陸、港澳地區居民來台人數共一三四萬九五九八人,其中大陸、港澳地區人民二七萬二九七八人,是二○一九年同期陸、港、澳地區人民來台總數的百分之六點八,大陸配偶通過審查能來台團聚,只有九四二人。大陸配偶「阿梅」嫁來台灣十多年,已領有身分證,丈夫兩年前因病去世,阿梅膝下無子,獨自一人在台灣生活。不料,去年疫情期間,她發生車禍,頭部受重創,經開顱移除血塊,術後仍深度昏迷,住進加護病房觀察。阿梅在大陸的兩名親姊妹聽聞傷勢不樂觀,急著想來台探視,卻因疫情擴散,無法辦理來台證照,十分焦急,透過阿梅鄰居向移民署陳情,希望來台陪伴阿梅,就怕阿梅回天乏術。移民署訪談獲悉阿梅是緊急協處個案,專案報請中央流行疫情指揮中心同意,讓兩名大陸姊妹入境檢疫十四天後,去年底見了阿梅最後一面,了卻心中遺憾 。七十歲的「阿蘭」嫁來台灣十幾年,丈夫是九十歲老榮民,領有重度身心障礙證明,長年臥病在床,原本由阿蘭照料,但一年多前,阿蘭罹患癌症,轉移後不良於行,沒子女,又請不起看護,讓她患病還得照顧丈夫格外艱辛,多次夜裡在家中跌倒,求助無門,只能等到天亮鄰居發現,或社福機構居家看護到住處,才協助送醫。阿蘭提出找大陸前夫的兒子,來台照顧他們夫婦,但疫情期間大陸兒子無法來台,阿蘭託朋友向移民署陳情,移民署訪談了解後,阿蘭的確需專人照料,報請疫情指揮中心,讓兒子入台照顧阿蘭夫妻生活起居。如今阿蘭已癌末彌留,兒子不禁感嘆,「只能陪母親走完人生最後一程。」
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2021-01-23 新聞.生命智慧
「他在手術檯上,連心臟都沒有,這16天也叫做活著嗎?」全球首例無心人,衝擊柯文哲生死觀
手術檯上的無心跳病人,連心臟都被摘掉了,但透過葉克膜的支持,再加上心臟移植手術,竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考,到底什麼叫做死,什麼叫做活?每救一個病人,無論成敗,累積的病歷都是厚厚一疊。在這些紀錄裡,有必須視為前車之鑑,永遠不可以再犯的教訓,也有可以繼續深入研究,說不定能延伸出全新治療的新思路。心跳沒了,人就死了?無心人不僅是全球首例和台灣奇蹟,也因為這個病例改變了我對於生死與人生的看法。這個案例發生在2008年,病人56歲,家住南部。據說他在這次生病之前,健保卡一次也沒用過,結果第一次被送進醫院就是一場大病,還差點要了他的命。他因為蛀牙,細菌侵入血液,隨著血液循環跑到心臟,演變成細菌性心內膜炎。住院後,很快就出現心臟衰竭的症狀。外院緊急為病人的心臟進行清創手術,修修剪剪的結果,把整顆心臟給拿掉,只好替患者裝上兩台葉克膜,轉送到台大醫院,看有沒有機會做心臟移植。病人運氣非常好,等到第16天,居然得到了一顆心臟。移植手術也很成功,他在醫院裡休養一段時間後就康復出院。這樣敘述起來,好像整個過程都很順利,但其實在心臟移植前,我們非常猶豫要不要進行手術。試想,一個人被摘掉了心臟,裝上葉克膜,等了16天,這16天裡我們為了防止他中途醒來掙扎,或是昏迷中亂動導致管線鬆脫,於是給他下了大量止痛、鎮定及肌肉鬆弛的藥物。從外表看來病人一點反應也沒有,難以預料除了心臟問題,還有沒有其他的併發症。我們擔心就算做了心臟移植手術把人救回來,但萬一成了植物人、不會醒過來,那要怎麼辦?為了保險起見,我們先幫病患做了電腦斷層,確定沒有可見的腦中風或出血,然後大家就豁出去了,替他做移植手術。進行心臟移植時,把病人的胸腔打開一看,原本該是心臟的位置什麼也沒有,只看見幾條塑膠管子連接到外面的葉克膜機器。這個景象實在詭異!心臟移植手術後,病患意識清醒且復原狀況良好。其他人看到這則新聞,只覺得是醫學奇蹟,殊不知它徹底衝擊傳統的生死觀念。在傳統醫學的認知裡,心跳沒了,人就死了。可是手術檯上的無心跳病人, 連心臟都被摘掉了, 但透過葉克膜的支持, 再加上心臟移植手術, 竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考, 到底什麼叫做死, 什麼叫做活?人生又是什麼?有很長一段時間,這些問題一直困擾著我。後來我想通了,人遲早都會死的, 所以死亡不是人生的目的, 人生只是一個過程, 在過程當中,我們尋找人生的意義。當然,奇蹟會出現,成功的案例也不少,所以葉克膜才會如此被重視和發展;不過實際上,失敗的經驗往往更是慘烈。很多時候看著病患裝葉克膜裝到最後,全身水腫、併發感染或器官衰竭,我知道他一定會死,但什麼時候關機?怎麼跟家屬溝通說明?每一個案例都不一樣,每一步都是醫師的考驗。每個病人都是不可取代的唯一有位剛生產的女性病患,因為肺動脈高壓,只能等待肺臟移植。後來她雖然等到肺臟,卻因為移植手術失敗而過世。她臨終的遺願,是將眼角膜捐出來,我們最後也幫她完成了心願。半年後,病患的丈夫寫了封信給我。 柯醫師你好,也許你已經忘記,我是去年11月因為肺臟移植去世的病人XXX的先生。時間匆匆已過半年多,這半年來我一直想提筆,感謝你在最後的時刻為我老婆做的總總。只是一觸及內心的創痛,總是無法下筆。今夜又是一個人面對這個靜靜黑夜,我想應該寫信謝謝你,在我太太漫漫苦等的最後日子裡,給了我們希望。雖然結果是那麼令人失望痛苦,但我和我老婆還是衷心感謝你對病人的付出。 還記得我第一次靦腆地去請求你幫助,想不到你竟在百忙之中立刻撥空去看我老婆。那時我和太太都非常驚訝,因為這與我倆在醫院那麼久的經驗和認知不符。我和太太都心想,手術後最要感謝的人是你,讓我們在等待中有了一絲光明。 對醫療,身為病患與病患家屬,實在無任何資格要求過多的關心與照顧。畢竟醫生是人,也有喜怒哀樂,沉重的壓力讓醫生們臉上不容易露出笑容,也不容易傾聽病人及家屬的心聲。畢竟有那麼多的事情要處理,不可能對單一的case 付出太多的心力。 但我常想,如果照顧的是自己最親最摯愛的親人,那又是如何?如果身為醫師能深刻體認到,或許自己多一些關懷,就可以讓一個原本快樂安詳的家庭, 免受親人離散; 讓一個出世未久, 還不會叫媽媽的小孩, 有母親溫暖懷抱可依; 讓一個伴同愛侶相知相惜走過十一年頭的年輕人,能更有希望地走向未來⋯⋯相信醫師們就能更有悲天憫人的胸懷,去幫助需要幫助的人,因為他們做的不只是救一個人,還有那個人背後傷心無助的家庭。 我太太手術前告訴我,萬一手術失敗,就把她所有可用的器官捐贈出去,因為她不願意有別的家庭,再有如我們般痛苦的等待與無助。看著她眼角流血,我的心也跟著滴血。我想人生無常,有機會可幫助別人的時候,我也會捐出全身器官,畢竟這可為多少瀕臨絕望的家庭,帶來多少的歡樂與希望。 寫這封信,除了感謝還是感謝。你為病人的付出,相信許多人都默默記在心裡。每次當你拖著疲憊的身心在巡房時,請了解我和太太以及每一位受你幫助的人都感念在心頭。也希望每位醫師都能有你的影子。謝謝你。這封信給我很深的感觸。對醫師來說, 每天看診的病人實在太多了, 所以每個病人不過是眾多病人的其中之一。但是對於病患家屬來說, 這個病患是唯一的、無可取代的, 她可能是丈夫深愛的妻子, 也可能是嬰兒依賴的母親。以前我當醫師時,住院醫師都知道柯P最好拜託。有時候我回到家已是半夜,躺下去睡沒幾個鐘頭,就接到住院醫師打來的緊急電話:「柯P,病人胸導管已引流1,500CC的血,怎麼辦?」我實在累得爬不起來,很想跟他說就繼續輸血,其他明早再說。但我總是會想起那句話:「他們做的不只是救一個人,還有那個人背後傷心無助的家庭。」想到那封信,我再怎麼累還是會奮力起床,黑夜中騎著腳踏車趕去醫院看病人。我們看到很多關於葉克膜的傲人成績,以及各方面的醫療進步,彷彿有葉克膜的存在,就能扭轉生死的命運。無疑的,葉克膜確實衝擊了一般人對生死的想像,然而生死是不可能改變的。做為急重症醫師,即使醫學再怎麼昌明、我們擁有那麼多的尖端醫療技術,但至今還是沒有人可以百分百確定哪個病人會活、哪個病人會死。我曾經歷多次眼看病人狀況好轉,隔天就可以離開加護病房,但當晚發生一個誰也沒料想到的意外,就直接掉落瀕死邊緣。也有那種送進加護病房時,我們都覺得希望渺茫的病人,結果卻慢慢一點一點好了起來。所以我常說,凡事盡力就好,不要問結果。可是,回歸人性,我會自問,除了盡力,我還能為病患或家屬多做點什麼?這是我站在醫療第一線多年,從生死中領悟到的真理;即便後來從政,我始終沒有改變這樣的初衷。書籍介紹書名:生死之間2︰葉克膜的故事作者: 柯文哲 出版社:商周出版 出版日期:2020/12/26作者簡介/柯文哲台北市長。曾任台大醫院創傷醫學部主任、台大醫學院教授。台大醫院史上首位專責重症加護的醫師,引進葉克膜急救方式,建立器官捐贈移植登錄系統。以「白色力量」為號召,打破藍綠對立,改變選舉文化;以急重症外科醫生的務實、效率、精準、誠實、尊重專業、要求細節為原則,打造SOP,翻轉政治,管理與擘劃市政。2019年成立台灣民眾黨。相關著作:《生死之間︰柯文哲從醫療現場到政治戰場的修練》
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2021-01-21 新冠肺炎.預防自保
竹市不跟進「避桃令」 林智堅:防疫不分你我
新冠肺炎疫情升溫,陸續有縣市政府發起「避桃令」,希望所屬機關員工非必要勿至桃園洽公、出差,對此,新竹市府表示「不會跟進」,將依照中央指示。市長林智堅也在臉書PO文,希望民眾不要恐慌,更不要有歧視言行,請給第一線的醫護人員、疫情指揮中心、桃園人還有身邊的親人朋友更多支持和溫暖。市府指出,竹市無相關規定,呼籲同仁、民眾要持續遵循指揮中心指示做好防疫措施,目前正值防疫重要關頭,國人更應團結、合作做好防疫工作。林智堅在臉書PO文,指「恐懼,容易在未知的疫情下滋生,但我想作為地方首長更積極的作為應該是帶領市府團隊落實防疫、降低市民朋友們的不安」、「刻應該是大家更要團結、彼此關心與扶持的時候,而不是在國人同胞裡區分出一部分的人,把他們身分當成錯誤或恐懼,甚至予以標籤化」。林智堅說,「許多新竹市民或在竹市工作的朋友們,都是在所謂的桃竹苗生活圈通勤上班、上學,也相信大家都有親人或朋友在桃園市工作或居住,或親身體驗桃園的美好;疫情可能會奪走健康甚至帶走生命,但不希望帶走彼此的信任,我們的共同敵人是看不見的病毒」。
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2021-01-20 名人.葉北辰
葉北辰/「幾點了?我吃飯了沒?」失智者跳針問話 溝通有3招
資深主持人侯昌明曾形容,照顧失智症父親的過程絕無冷場,指的是失智症長者總是重複問相同問題,大大考驗照顧者的耐性。面對跳針式的問話,心理師公會全國聯合會理事葉北辰提出三個回應技巧,幫助照顧者創造新情境,避開問句地雷。確立優先照顧目標根據「失智•時空記憶旅人專頁」長期以來的照顧者心聲,不少失智症者不時會重複發問,例如「幾點了?」、「我吃飯了沒?」,隨講隨忘。葉北辰要照顧者先問自己一個關鍵問題:「當下的照顧目標是什麼?」他列出三項照顧目標,提供照顧者比對,哪一項是你的優先目標?照顧目標一:增加互動品質,與失智症者維持連結。照顧目標二:待會要做什麼事情?照顧目標三:希望停止長輩當下重複問問題的行為。不趕時間 對話當互動如果照顧者選擇的是目標一,也就是維持與失智症長者的互動,若家屬的個性是不急不躁,當下不趕時間、氣力和心情都不錯的話,建議可以將重複問問題的環節當作是和長者互動的親子時間,愛怎麼說就怎麼說?不厭其煩解釋,藉著讓長者聽話、問話的過程,增加生活互動。儘管失智症長者可能會隨講隨忘,但他會記得和親人遊戲式對話的感覺是溫暖、被支持的,這個「跳針時刻」反而將成為家人之間重要的回憶。簡潔回答 勿超過五字若照顧目標是二,著重在等一下要做什麼事?例如與長者出門、吃飯等,建議可利用失智症者隨講隨忘的特性,盡量用簡潔的回答代替解釋型的說明。葉北辰表示,當失智症者問問題時,第一次先詳實回答,不必預設長者一定會重複問問題,且當長輩繼續追問時,千萬不要假裝沒聽到,改用「簡短回答,而且最好不要超過五個字」。舉例來說,若照顧者準備帶長者出門用餐,可簡單的說「我們要出門」,而不是複雜的說明「我們要去某家餐廳,和親友碰面吃飯」,避免長輩繼續追問的機會,也節省精力好應付接下來的活動。轉換情境 給新的資訊若照顧家屬的目標是三,希望長輩當下就停止問問題,此時主動出擊,轉換情境是最佳對策,舉例來說,當長者問「去哪裡?」,照顧者回答「我們要出門,來,把鞋子穿好,衣服穿上」或轉移焦點問他「冷不冷?」,甚至交給他一個外出提袋,轉換情境,主動給他新的資訊或刺激,或能暫時成功轉移跳針式的對話。葉北辰從不少照顧者的遭遇觀察,有些樂觀的照顧者認為可以配合長者演戲,也是一種幸福,例如塞麥克風給長者唱歌,阻止問話也是有趣的一招;有些照顧者則說靜思語「面對它、接受它、放下它」也是對策之一。而看著病程持續變化的長者,家屬不免感到挫折、悲傷,「以前長輩是我們的支柱,如今逐漸衰弱,變得不一樣了」,他提醒家屬要容許自己可以悲傷、有情緒,別將重擔留在自己身上,因為照顧自己的情緒才是好好照顧的第一步。應對失智長者重複發問有對策1.確認當下照顧的目標為何。2.第一次詳盡回答,第二次簡潔回答,不超過五個字。3.提供新的刺激,轉換情境。
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2021-01-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/退休精神科教授的「退而不休」生活 2019超前部署充實人生
【編者按】這星期的主題是「邁入老年的醫師做什麼想什麼」。一位剛屆齡退休的放射科醫師分享他第一年的退休生活,促成了我們邀請兩位年過八十的前輩醫師回顧他們的精彩人生,一位精神科教授退休後,改而投身宗教與社會服務方面,與我們分享他豐富的「退而不休」的生活;一位神經科教授將最近慶祝台大神經科四十週年的紀念會上,回顧自己如何在台大醫院神經科由教學與服務為主的臨床科成功地轉型為今日服務、教學與研究並重的大學醫院重鎮。我們接著會邀請年輕醫師發表他們行醫的心路歷程,希望這些文章可以幫忙社會大眾更了解醫師,而有助於醫病之間的溝通。2019年我像似無意中做了超前部署,安排了多次國內外旅遊。3月中旬參加台大醫學院我們班畢業五十週年的台灣環島旅行。我們包了二部遊覽車從台北出發。行程中台南至台東,以及花蓮至台北的兩段路程還安排改搭台鐵環島之星觀光列車。大家都非常珍惜這次的重逢,藉此機會大家暢談從大一開始,將近六十年來的往事。緊接著,4月初跟一些朋友組團去歐洲,行程特別安排去看舉世聞名的荷蘭阿姆斯特丹庫肯霍夫(Keukenhof)花園。 7月初,在我的兒女及孫子們的安排策畫下,包括兒子、女兒三家共10人,我們走了一趟加拿大洛磯山脈自助旅行。之前我去過幾次加拿大洛磯山脈,但都是跟團。這次是家人為我做八十祝壽的旅遊。在路易斯湖邊的(Lake Louis)路易斯酒店(Chateau Lake Louis)咖啡廳,我向兒孫們講述我的生涯故事,別有一番風味。行程的最後,我們去溫哥華拜訪親友。由加拿大台灣同鄉會會長張理滄和她先生潘立中安排,得以和我們的親人楊正昭醫師見面。他們在溫哥華非常用心的為當地社區奉獻。潘立中夫婦在2019年捐了百萬加幣改善溫哥華的癌症醫療設施。楊正昭醫師在許多年前,聯合當地的台灣人醫療人員捐贈第一台葉克膜給當地的兒童醫院。楊醫師是我的大前輩,算是台大畢業最早定居在溫哥華的婦產科醫師。不少台灣後輩醫師去溫哥華進修時,都曾獲得他的照顧。楊醫師最讓我敬佩的是,雖然患了非典型肌萎縮側索症(amyotrophic lateral sclerosis既所謂漸凍人)及數種癌症,仍然積極正面看待人生。加拿大之旅後,11月又跟著教會的年長者去日本走了一趟賞楓之旅。 2020年全世界籠罩在武漢肺炎的陰影下,國外旅遊可說幾忽是停擺。可是這一年我在神學院開的課,比往年增加了。在台灣教牧心理研究院(為一所超教派獨立神學院),在2月和7月分別開了三個寒暑假密集班外,2至6月學期中也分別於台北和台南開課。密集班的課有「精神診斷與DSM-5」及「物質成癮與處遇」,學期中開的課是「精神藥物學」。另外在台灣基督長老教會台灣神學院的推廣教育班,我也於9月開始的學期,在台中開了一門課「聖經人物的心靈探索」。這些課程需要整合精神醫學與基督教信仰。我之所以會在教會系統開這些課,想起來也算是另類無意中的超前部署。我在醫學院大一時讀了一本瑞士精神科醫師Paul Tournier的書,提到他搭配教會的牧師幫助人處理心靈需求的故事。當時心裡有一個感動,這就是我想走的路,也因此決定畢業後選擇走精神科。為了此志向,1990年代我開始利用晚上的時間,修讀台灣神學院的信徒神學系課程,1998年修完神學士課程。2001年利用台灣大學教授休假一年的機會報考台灣神學院,進入台灣神學院修讀文學碩士課程。先當一年全時間學生,然後分段研修,於2005年完成此課程,圓了我修讀神學的夢。2004年我在台大精神科部為我辦的歡送會上說,我沒有退休,只是換了跑道。除了保留參與住院醫師的精神藥物治療學的討論會,我不再維持臨床工作。一直到現在,我持續在神學院及教會開課,講授基督信仰與精神醫學相關的題材,這多少實現了我大一時的夢。在台大醫學院及台大醫院任職期間,我自知自己資質平平,我能做的最好服務是選擇未來有需要,但當時還待發展的領域。這就是早年我踏入精神藥物學、司法精神醫學和老人精神醫學的原委。至於後期投入精神醫學與神學領域,乃是出於個人的信仰。 2020年我的另一件重要記事是我的右眼第五度接受手術。1989年底我的右眼發生嚴重的視網膜剝離。不幸手術後發生併發症,因而又連續二次進手術室。2016年第四度進手術室。以前治療視網膜剝離放置在鞏膜上的扣環(buckle)因日積月累材質變化變成許許多多的碎片脫落,在右眼中到處亂闖,只好進手術室清除碎片。可是之後仍然斷斷續續會跑出碎片。到了2020年的9月情況變得嚴重,右眼頻繁出血。經請教眼科教授,認為以前是在局部麻醉下清除碎片,所以無法徹底清理。於是10月19日在全身麻醉下將右眼裏面的碎片及其他放置的異物全數清除。感謝上帝,到現在已術後三個月,一切情況良好。