2021-02-14 科別.精神.身心
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2021-02-13 癌症.抗癌新知
我需要進行「遺傳性癌症基因檢測」嗎?專家:3大特徵是罹癌高風險群
目前台灣醫療院所專門為癌症開設的遺傳諮詢服務較少見,大多需要經過醫師轉介,或視醫師個人是否包含此類專業能力。建議有意進行遺傳諮詢的民眾,先向自己的醫師評估自身情況,若有需要再進行轉介。若能選擇擁有分子腫瘤團隊的醫院,除了腫瘤科醫師、放射腫瘤科醫師、病理科醫師,還會包含心理師、營養師、個管師、藥師、遺傳諮詢師、醫檢師,甚至是社工師等各種專業人員的參與,可視病人不同階段的需求提供不同服務,將可預期獲得更完整的諮詢。遺傳性癌症:遺傳性癌症的評估與基因檢驗現今罹癌人數快速增長,癌症蟬聯多年的十大死因之首,但有時候也會注意到某些人家族中罹患癌症的人數特別多,因此引發了癌症是否會遺傳的疑慮。遺傳性癌症約占癌症發病者中百分之五至十五,但有醫師認為,這比例還有往上調整的空間。這也就表示,對於基因,我們仍然知道得很少,但隨著定序(sequencing)技術越來越進步,能力越來越大,我們認為遺傳性癌症的比例可能不止百分之十五,甚至可能會增加到百分之三十。確定的是,目前約有百分之五至十的癌症患者屬於遺傳性癌症,遺傳性癌症有一半的機率會遺傳給下一代。其他遺傳性癌症家族的特徵包括:家族中有多人罹患相同癌症、年輕的癌症患者、雙側乳癌或腎癌,以及罕見癌症。遺傳性癌症家族的成員,若能透過基因檢測諮詢,提早確定自己是否帶有家族遺傳基因變異,就可早點開始設立健康管理計劃。不只討論基因問題,遺傳諮詢師的角色定位由於基因檢測技術的大躍進,目前針對特定遺傳疾病做基因檢測已很普遍,價格也漸為大家所接受,只是檢測項目太多,專業又複雜的名詞常讓醫師與民眾混淆,於是就需要一位瞭解醫學、基因遺傳學、基因檢測技術的專家,協助大家正確選擇基因檢測產品、評估遺傳風險以及臨床應用解釋,這樣的人稱為「遺傳諮詢師」。遺傳諮詢不僅是討論基因問題這麼簡單,因服務對象不只是病人本人,更包含其所有家屬,因為基因檢測的結果關乎整個有血緣關係的家族成員。每個人對於遺傳疾病與基因檢測的想法差別很大,有些人對於基因檢測結果正面看待,認為能藉此多瞭解自己的體質,進而達到預防或治療的效果;但有些人想到這是一個終身無法改變的結果,還可能遺傳給子女,還要面對其他親友的壓力,就害怕得不敢面對。此外,依照病患或家屬不同的年紀,也會有不同需要考慮的面向。因應以上種種複雜考量,遺傳諮詢師就會在諮詢過程中,主動協助病人做更全面的思考,再進一步做決定。所以,諮詢過程不僅牽扯到醫學與檢測,還要加上心理學的技巧,好讓整個諮詢過程更完善。遺傳諮詢是一個審慎複雜的流程,故一次的諮詢時間大約需要一個小時,諮詢師會仔細詢問家族病史,評估整個遺傳風險,確認病人真正瞭解做基因檢測需承擔的醫療問題與心理風險,才讓病人進行基因檢測。隨著全球基因檢測科技的發展,遺傳諮詢師成為重要的職業。在台灣,由民間團體人類遺傳學會與台灣遺傳諮詢學會認可的遺傳諮詢師約有一百位,但大多專精於新生兒與產前基因篩檢,癌症領域的遺傳諮詢師人數仍非常少。此外,亦有台灣的遺傳諮詢師前往國外,取得專業的學位與認證。由於目前台灣尚無遺傳諮詢師的國家考試,還無法獨立執行臨床工作,必須在醫師的授權下解說報告,協助病人瞭解檢測後相關醫療選擇,再由病人與醫師依照自身需求與臨床狀況做進一步的決定。我需要進行癌症遺傳諮詢嗎?帶有遺傳性基因變異的家族,會有多人多代、多癌、年輕等三個大特徵。分述如下:一、多人多代:由於是遺傳問題,故家族中罹患癌症的人數不只一人。可以回顧父親(或母親)的家族中,父親的兄弟姊妹是否有多人罹患癌症,爺爺奶奶是否有癌症病史,自己的堂表兄弟姊妹(姑姑叔叔的小孩)是否有人罹患癌症。二、多癌:遺傳性癌症的基因會在不同人身上,表現出多種類別的癌症。例如,在遺傳性乳癌家族中,也可能出現卵巢癌、胰臟癌、胃癌、攝護腺癌、皮膚癌等;大腸癌家族中可能出現大腸直腸癌、小腸癌、子宮內膜癌、卵巢癌、乳癌、食道癌等癌別。有許多病友及家屬容易誤會乳癌家族只會表現乳癌、卵巢癌,而輕忽其他癌症問題,此外,如果一個人身上出現兩種以上原發癌,也算是遺傳性癌症的高風險群。三、年輕:一般而言,帶有遺傳性癌症的發病年紀普遍較早,例如目前乳癌、大腸癌平均年齡約為五十多歲,如果四十五歲以前就罹患癌症,就要小心是否可能是遺傳性癌症的高風險群。有些癌症跟遺傳的關係較小,像是肝癌、肺癌、子宮頸癌、鼻咽癌等,因為這些癌症受外來因素影響較大,大多不會被納入家族遺傳風險評估中。而像胃癌、大腸癌的家族評估,除了家族病史之外,還要排除飲食習慣、酒精、胃幽門螺旋桿菌等外在因素。根據統計,癌症病人中約百分之十至十五為遺傳性癌症,也就是先天因素所引起,而百分之八十五的患者是後天因素,像是環境汙染、飲食、生活習慣、壓力或病毒等所造成。遺傳性癌症需要考慮的細節很多,建議病友或家屬若有疑慮,可收集家族病史後,找遺傳諮詢師進行專業的評估。如果民眾自行評估後,發現很符合遺傳性家族的條件,建議先找家族中的罹癌者做檢測,先確定是否真的有基因變異,其他健康的親屬再依此做相同變異點確認即可,如此一來檢測費用也會較低。需要再次強調的是,雖然基因遺傳是罹患癌症中一項重要的因素,但後天的預防也不能忽略。什麼時機適合進行遺傳性癌症基因檢測?雖然目前基因檢測的時機沒有明確規範,但從醫學倫理的角度看,還是希望當事人可在理解檢測內容與意義、瞭解疾病內容、確認可以接受檢驗結果所帶來的影響、對人生規劃有想法的情況下再接受檢驗。從過去的例子看到,對於年輕且未婚的女性來說,一旦確認帶有基因變異,要考量的不僅是自己,還有婚姻關係中的其他人。例如,是不是有一天我就要失去乳房,身上有手術的疤痕,以後就不能穿泳裝?或者是,往後是否能接受可能罹患癌症的高風險而結婚生子,萬一真的遺傳給下一代怎麼辦?如何面對夫家的雙親與家族可能有的壓力?對於已經完成生育的人來說,除了擔心自己的疾病,更怕把這樣的基因遺傳給下一代,怕下一代怪罪自己,更怕子女要受手術、治療之苦。當然也有人十分正面樂觀,既然遺傳性癌症可以預防、也可以治療,就乖乖定期進行追蹤。或是提前做好人生規劃,必要的話也能進行胚胎著床前基因診斷技術(PGD)篩選出不帶基因突變的胚胎,避開遺傳疾病傳遞給下一代的機率。但這一切都必須考慮周詳才能進行,諮詢師會在討論過程中確認個案的心態後,才協助進行基因檢測。況且,基因檢測並非個人選擇,也會影響到父母、兄弟姊妹以及整個家族,即使確認不帶有基因變異,也不見得是件開心的事情,個案可能會有罪惡感,難以面對其他帶有基因變異的家人。假設你的家族史或個人病史疑似遺傳性癌症的高風險族群,有幾個比較建議的時機或年紀來做基因檢測:一、 已罹癌患者:急性期的治療已完成,比較瞭解癌症之後,想確認自己是遺傳型或後天型的癌症。二、 對於有家族史且尚未罹癌的健康人:可在二十五歲後進行諮詢及檢驗,以達到預防癌症的效果。三、對家屬來說:當有親人已經驗出遺傳性癌症基因變異的時候。基因檢測異常,怎麼辦?基因檢測異常不一定會發病,只是得到該病的機率較高。類似是子彈上膛,但不一定會發射的概念。事實上,癌症的發生不只是先天遺傳因素,後天因素像是飲食、環境、生活習慣、壓力等也有重要影響。以遺傳性乳癌中大家較熟悉的BRCA1/2 基因為例,帶有基因變異的人到七十歲發生癌症的機會為百分之八十;臨床上確實見過帶有基因變異的女性,到七十歲仍沒有罹患癌症,但其他姊妹在五十多歲確診乳癌的例子。其他表現強度較低的乳癌相關基因發病率有可能是百分之五十或更低。基因不同,帶有遺傳性癌症基因突變的人,其發病機率也不太一樣。基因變異所引起的癌症不會比較惡性、進展也不會較快。但平均來說,遺傳性癌症發病年紀較早,所以易被忽略,等到察覺異狀時,常為時已晚。因此建議帶有遺傳性癌症基因突變者,要盡早進行較為頻繁且較深度的檢查;例如一般人約四十五歲以後才進行乳房超音波或攝影篩檢,而帶有基因變異者建議提早到三十歲就開始每年進行超音波或乳房攝影,三十五歲以後定期進行核磁共振攝影。一般男性約六十歲以後才會注意攝護腺的問題,但遺傳性乳癌家族中的男性,須提前到四十歲開始,定期進行攝護腺的超音波與觸診檢查。經過基因檢測確認基因變異後,諮詢師會根據國際遺傳性癌症指引以及家族病史,給予後續醫療或健康檢查的建議,給病人與主治醫師參考,再由病人根據自己的需求與身體狀況和主治醫師共同進行。除了檢查,有些遺傳性癌症可以使用預防性投藥,甚至有些人願意接受預防性切除,但要進行這樣的手術之前,必須經過多次的諮詢與討論。帶有遺傳性癌症基因突變並不可怕,目前遺傳性癌症可預防也可治療,已經有針對遺傳性癌症基因突變,設計出特定的藥物,將來,研發出預防性藥物也指日可待。(本文摘自博思智庫《我也曾經不勇敢:解密精準醫療,個人化抗癌新趨勢》)書籍簡介本書特別安排專家學者於專欄中介紹「精準醫療」,以深入淺出的分析,呈現醫界與科技結合在癌症治療領域的最新研究成果,為讀者接軌最新癌症治療參考的依據。節錄抗癌鬥士的心情故事、抗癌的心路歷程,希望能激發癌友自助力,正面迎向生命的陽光。以往,癌症常規治療通常以同一套方式,符合多數癌症病人;然而,同一種癌症,不同病人適用的療法可能不一樣。拜基因檢測與定序技術進步所賜,個人化且更精準的治療方式不斷出現,不僅能命中要害、降低副作用,還能節省不必要的醫療費用,讓抗癌又多了一項新利器!
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2021-02-12 科別.精神.身心
「我很想吃,但吃了就會想不開…」從厭食到暴食,被卡路里控制的人生
那時,張沁文已經兩年多沒有正常進食了,像掉入一個巨大的黑洞,食物在她的眼中是魔鬼。「我很想吃,但吃了就會想不開,就想死。因為心裡有個聲音在說,那是魔鬼。」剛剛20出頭的年齡,張沁文掉髮、脫皮、長出老年斑,月經也不來了,就連上臺階都很困難。張沁文的父母每天盯著她吃東西,僅僅為兩小塊餅乾和半杯脫脂牛奶,她也會哭一下午,最後邊哭邊吃進去。一到吃飯時間,家裡氣氛就緊張起來…張沁文覺得那段日子是一場無聲的、昏暗的沙塵暴,主觀上知道爸爸媽媽是對的,但她就是無法接受食物,互相矛盾的想法撕扯著她。張沁文所說的病是進食障礙,屬於精神疾病,是神經性厭食、神經性貪食、暴食障礙等一組疾病的總稱。上海市精神衛生中心臨床心理科主任、進食障礙診治中心負責人陳珏對記者說:「進食障礙在精神科裡屬於小病種,而其中的厭食症卻是精神障礙中致死率最高的一種,致死率高達5%~20%。」瘦到28公斤時,張沁文住進了重症監護室。檢查結果顯示,各臟器衰竭,醫院下了病危通知。在那之後的治療過程中,張沁文用網名記錄下自己面對厭食症的狀態以及漸漸康復的過程,並開始和其他病友一起組成互助小組,在網上為其他患者講解病情,為公眾普及相關知識。到底得了什麼病進食障礙本身並不致死,患者死因主要是嚴重營養不良導致的多器官衰竭或是併發抑鬱導致的自殺。就在兩三個月前,陳珏在門診見到一個患嚴重厭食症的年輕女性,將近1.7米的身高,體重只有25公斤,連蹲下去再站起來的力氣都沒有。陳珏趕快聯繫華東醫院消化內科,安排病人先進行內科治療和營養治療,但不到一周,病人身體機能突然崩塌,猝死。「太遲了,來不及了。」陳珏感慨。進食障礙有就診率低的特點。《柳葉刀》雜誌2020年3月刊發的論文《進食障礙:急需創新和進步》中指出,只有約20%的進食障礙患者尋求治療,且往往是在病情發展的晚期,經年累月的症狀未得到及時治療,導致病情惡化迅速,更難控制。進食障礙被認為是西方文化的產物,最早的醫學描述可以追溯到19世紀。從1970年開始,西方醫學對神經性厭食症有了較多記錄,神經性貪食症的病例在20世紀80年代到90年代急劇上升。2017年,據估計,全球有1600萬人受到神經性厭食症和神經性貪食症的影響。中國目前尚未有關於進食障礙的全國性流行病學調查,大眾對進食障礙的瞭解也相對匱乏,相當長時間內,國內僅有兩家醫院設有進食障礙專科:北京大學第六醫院和上海市精神衛生中心。張沁文從18歲開始減肥,身高1.62米不到50公斤的她只是「為了讓腿更細一點」。她給自己制訂了嚴格的食譜,用手機上的軟體計算卡路里,每天攝入熱量不超過800卡,如果能控制在500卡更好。每吃一口都要計算,哪怕多吃了幾顆青豆,她也要計算進去。節食是會上癮的,今天少吃了一點,明天覺得也許可以更少一點。漸漸地,張沁文早餐只吃1/4個紅薯,午餐僅有一小碗青菜,還要在清水中反覆涮過,沒有晚餐。同學提醒她已經太瘦了,不要再節食,她就偷偷把食物藏在袖子裡、口袋裡、餐盤後面。到了大二後半學期,她的體重已經不到40公斤。但她停不下來,對「吃」非常反感,眼中的世界也變了,再沒有任何事情能讓她開心起來,每一天都「盼著今天趕快過去,但又不想讓明天到來」。張沁文的父母意識到她病了,帶著她四處求醫。進食有問題就去看消化科,月經不來去婦科,心臟不舒服去心臟內科,父母還猜測她會不會是因為之前拔牙出了問題,四處查閱文獻,問題還是沒有解決,再去神經外科、臨床營養科、骨科、內分泌科,甚至做了腦電圖和全身CT,還是不知道她究竟得了什麼病。直到有醫生提醒:「會不會是厭食症?」父親到網上四處查找,才終於找到對症的醫院─上海市精神衛生中心。張沁文被確診為「厭食症,伴隨雙相情感障礙」。進食障礙導致情緒失調迄今為止,進食障礙的確切病因尚不明確。就目前已知的研究成果,其發病主要涉及遺傳素質基礎及一系列環境因素,包括生物、心理、家庭、社會文化4個方面。根據西方的流行病學調查,進食障礙患者中90%~95%是女性,發病年齡在12歲~35歲。據陳珏在臨床上的觀察,中國厭食症患者的發病年齡集中在13歲~14歲和17歲~18歲,中考和高考後的假期會是部分學生極端節食減肥的時間段。陳珏解釋說,進食障礙會導致抑鬱、焦慮等情緒失調,尤其是厭食症患者,多數有與抑鬱症共病的情況。2014年,一項由比利時根特大學研究人員發表於學術期刊《危機干預與自殺預防》的研究顯示,自殺是進食障礙患者尤其是神經性厭食症患者死亡的主要原因。在進食障礙患者中,11.8%有自殺未遂史,43.3%有自殺意向。美國自殺預防資源中心於2020年2月公布的數據稱,在有厭食症病史的人群中,自殺的發生率為24.9%。儘管確切病因不詳,但陳珏在臨床中發現,進食障礙患者有一些共同特點:他們往往出自生活條件較優渥、層次較高的中產家庭;父母對他們自小寄予厚望,要求嚴格,過度保護,很多患者的母親對自己身材的要求就很高;患者本人通常性格敏感、自卑,過度追求完美,即便自身已經很優秀。一部分厭食症患者會在治療後轉向貪食甚至暴食。張沁文就是如此。出院後,她的體重長了10公斤,還拿到了海外心儀大學的錄取通知書。但長期過度節食後,張沁文的身體出現報復性補償,彷彿是體內放出了一匹脫韁的野馬,她開始了難以控制的暴食,到了國外後變本加厲。開始只是吃6個冰淇淋、十幾份盒飯,後來她連課也不去上了,待在房間裡什麼都不做,不停地吃,無論手邊的食物是什麼,都必須馬上塞進嘴巴。半生不熟的雞肉,她也吃過。「實在等不到它熱好,那時候,我感覺自己不是人。」張沁文說。好幾次,她都吃到呼吸困難。後來,張沁文才知道,她當時的情況屬於「再餵食症候群」,很容易休克,發生危險。情況太嚴重,張沁文只能回國。父母怕她半夜偷偷點外賣,換上了聲控鎖,只要開門就會報警,冰箱也安了鈴鐺。在父母的陪伴下,張沁文再次開始接受治療。在北京大學第六醫院綜合三科病房主任李雪霓接觸過的患者中,像張沁文這樣由厭食轉為暴食的比比皆是。這像厭食在恢復道路上的一段彎路,但沒有清除行為(催吐、服用瀉藥等)的暴食,在經過持續的治療和引導後,身體能夠逐漸恢復健康。在李雪霓眼中,治療中最困難的情況,是限制型厭食轉為暴食清除型厭食,這不但增加了危害性行為,還使營養不良的問題得不到解決。最小的患者只有7歲20世紀80年代,美國哈佛大學醫學院全球衛生與社會醫學系教授安妮‧貝克爾曾在斐濟做了一項文化人類學研究。結果表明,西方「以瘦為美」的觀念影響了人們的審美,從而進一步使人們對飲食的態度和行為發生變化。在陳珏的印象中,30年前自己就讀醫學院時,進食障礙還是一種很罕見的疾病。2002年,上海市精神衛生中心開始使用電腦進行資料統計,那時全年門診就診進食障礙者僅8人次。2005年後就診人數逐年增加,由兩位數增加到三位數,2012年後更是顯著攀升,2016年進食障礙的就診人數超過1100人次,2019年已超過2700人次。李雪霓在一篇論文中提到,2001年至2005年,北京大學第六醫院收治進食障礙住院患者104例,是1993年至2004年總和的3倍。2011年,北京大學第六醫院成立了以收治進食障礙為主的專科病房。在陳珏看來,進食障礙的發病率增加與社會經濟持續發展,人們的精神追求越來越高密切相關。近些年,「A4腰」「鎖骨放硬幣」「比基尼橋」在社交網路的盛行更催化了輿論風向,「瘦」不但意味著美,還與自律、成功甚至社會階層掛上了。1996年的一次世界範圍內的進食障礙流行病調查顯示,減肥是進食障礙發病機制中主要的危險因素,有30%~60%的青春期少女試圖通過節食來減輕體重,有7%~12%是極端節食者。2019年,中國心理學學者任芬和王燕學抽取285名中國女大學生進行研究。他們的研究報告指出,女性的進食障礙與外觀焦慮和抑鬱均呈顯著正相關。在臨床觀察中,李雪霓發現社會文化對「瘦」的肯定還是很多病人康復的重大障礙,醫生不得不花大力氣去扭轉病人的思想。有個病人體重恢復到42.5公斤後,說什麼都不肯再治療,她無法接受42.5公斤以上的體重,因為「××明星就是42.5公斤」。隨著患者數量的增加,進食障礙在中國的發病正朝年輕化和低齡化,並由一線城市向二、三線城市甚至農村地區發展。門診中,李雪霓和陳珏都接診過只有7歲的患者。進食障礙也引起了國內醫療界的更多關注,2016年,大連市第七人民醫院成立了進食障礙專科病房,長春第六醫院、南京腦科醫院、四川大學華西醫院等也加大了對進食障礙的研究。但由於科普和預防不足,多數人不瞭解這種疾病,甚至存在誤解,這使得很多進食障礙患者具有強烈的「病恥感」。張沁文在網上為普通人普及這種疾病的知識,同時鼓勵和幫助病友,而她自己也從陌生的網友那裡獲得了很多溫暖和關懷。她發現了海面下沉默的冰山─很多進食障礙患者認為自己的行為難以啟齒,無處傾訴,也不敢尋求幫助,身邊親人的誤解使他們更加無法接受自己,由此形成惡性循環。很多深陷痛苦的女孩給張沁文發來長長的私信。2020年夏天,張沁文在微博上成立了行動小組,短短幾個月,就突破1000人。一些擅長營養學、心理學、醫學的志願者也慢慢加入,定期為組內的患者做科普和諮詢,讓患者知道,自己不是「怪物」,在康復的道路上並不孤獨。許多人從無數個崩潰、自責、絕望、無助的黑夜裡走了出來,在這條與食物戰鬥的道路上前進。「我們一定會好的。」張沁文很有信心。(米若/摘自《中國新聞周刊》2020年第43期,本刊節選)
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2021-02-10 慢病好日子.腦中風
慢病主題館【腦中風】Dr.命:放血治療中風?趕快阻止他
中風,又稱作腦血管事件,指的是腦部因為血管疾病造成腦細胞缺血死亡的情形,一般而言中風分為兩大類:出血性腦中風(又稱腦出血)、缺血性腦中風(又稱為腦梗塞)。 延伸閱讀:衛教建立正確觀念 破解5大中風迷思中風後由於大腦細胞大量死亡,對身體的掌控能力會大幅喪失,包含肌肉無力、感覺喪失、全身癱瘓、視野缺損等等,常造成無法復原的嚴重後果。由於中風造成的後遺症往往非常嚴重且無法恢復,我們都會希望在時間內給予最正確的治療方式,常用做法為3-4.5小時的黃金時間給予血栓溶解劑tPA,以恢復腦部血流供應。目前沒有其他藥物可以像tPA一樣,它(tPA)有效地治療急性的缺血性腦中風,當親人朋友有懷疑症狀時,不要遲疑,要立刻送醫晚了就來不及。另一個常見的迷思「放血」:放血治療是一種古老的治療方式,用針鋭針具刺入我們的組織或血管,使其流失適量的血液,達到治療目的。臨床上在腫脹發炎、潰爛、中毒的組織上均可能會使用,但是沒有辦法治療中風若聽到放血治療中風趕快阻止他,否則很可能錯過黃金治療時間。【慢病報你知】根據衛福部統計,國人十大死因中慢性病佔最多項目。罹患慢性病的日子該怎麼過?慢病好日子有營養、運動、用藥、照護、治療五大主題,以專欄或影音輕鬆呈現,每個月不定期寄送,提供最生活化又最專業的資訊給你。聯合報和你一起好好過日子!🔔加入臉書社團🔔加入會員,訂閱電子報【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-02-10 新冠肺炎.預防自保
圍爐、拜年、走春,防疫怎麼做? 留意這些細節健康過好年!
●除夕圍爐在家吃最安心,守歲別太嗨● 新年別好客,回娘家第一件事是洗手● 春節走春各景點恐人山人海,室內外都要戴口罩防疫已是全民運動,但過年期間,人潮南來北往,一向是傳染病伺機而動的時機,尤其國際新冠疫情嚴峻,即使台灣仍可正常生活,但防疫模式不能放連假,過年最令人期待的拿紅包,更是大意不得的環節。感染科醫師建議,今年發紅包前、拿紅包後,要記得洗手,電子紅包也是不錯的選擇。過年團圓時刻,一桌飯菜讓南北親人團聚,中國附醫感染管制中心副院長黃高彬說,家人都是特定對象,不是陌生人,圍爐的風險不高。三軍總醫院感染暨熱帶醫學科主任葉國明提醒,吃飯不能戴口罩,也難以保持社交距離,建議應盡量在家吃年夜飯,避免到餐廳用餐。年夜飯外食 小包廂最保險如果選擇外食慶團圓,葉國明建議,小包廂桌餐最保險,起碼可以確保接觸到的人、送餐服務員都會戴口罩,吃合菜、個人套餐都沒問題;最危險的選擇,則是吃到飽自助吧,陌生客人在自助吧夾菜,人群往來,不一定有戴口罩取菜。今年在家吃年夜飯更要留意,親戚是否有國外旅遊史,黃高彬提醒,要特別注意他們回台時間,不建議自主健康管理者與親友同桌共餐,但可在同一個空間,安排親友在其他桌吃飯,離家人遠一點即可,「守夜也別太嗨,防口水噴濺。」邀宴親友 留意國外旅遊史平時不太接觸的客人,無法確定是否有旅遊史,黃高彬建議,今年過年別太好客,拜年拱手代替握手,避免擁抱等親密接觸。最近台灣民眾被本土疫情嚇到,葉國明提醒,國際疫情嚴峻,何時會再有本土疫情都不意外,民眾南來北往多,從流感經驗來看,疫情南傳北、北傳南,醫院門急診都會塞滿流感患者,過年走春、回娘家都要注意衛生習慣,搭乘大眾交通運輸工具上一定要戴口罩。「初二回娘家第一件事是洗手。」黃高彬提醒,領紅包是過年小確幸,但打噴嚏可能會讓紅包沾飛沫,若天氣冷,長輩、晚輩都可戴手套拿紅包,不僅保暖,也能避免手沾有病毒飛沫,摸口鼻增染疫風險,「晚輩戴手套從長輩手中拿東西不禮貌,但防疫第一,先不要在意。 」景區人多 抱起孩子較安全今年過年不能出國旅遊,國內各知名景點勢必成為春遊熱門地,葉國明及黃高彬都認為,國內無新冠肺炎社區傳播疫情,室內外景點都可以選擇,以過去國慶等假期經驗來看,春節連假國內景點一定都人山人海,隨時會接觸到陌生人,因此不論去哪裡、不分室內外,都應戴好口罩。黃高彬建議,民眾安排行程時,應多排幾個備用地點,如果發現景點人潮太多,還可以掉頭前往其他景點,景點人群多的時候,盡量把小孩子抱起來,過去國際文獻曾發現,腰部以下空氣最髒,飛沫一般都是往下沉,且走路地面灰塵會揚起,「把孩子抱起來,比較安全。」
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2021-02-10 科別.精神.身心
與渣男分手的8個策略!七成謀殺發生在決定分手後
渣男有了另一個「獵物」時,通常才是最有可能「安全下莊」的時候。在理解人格偏差者的潛在暴力風險後,分手時要注意什麼?能不能針對以上的這些特點,做出最合理的分手策略?首先,要先理解多數人類的暴力事件,是相對上的「小概率」事件。我們一生中跌倒、出小車禍受傷……各式創傷的機會,都比真正被另一個人以暴力直接攻擊的機會要來得大。這不是說我們就可以因此掉以輕心,而是要提出一個重要的概念,就像疾病做檢驗一樣,當事件本身是「小概率」時,任何檢測的方式,都很容易出現「偽陽性」和「偽陰性」,這也是醫生不會盲目讓病患做各種檢驗的主要原因。應用到暴力的預測,其實由於「自傷」和「傷人」都是小概率事件,這很容易讓我們的各種預測產生「狼來了」效應。你以為會出現的暴力攻擊,結果沒有產生,但你以為應該沒事的時候,暴力就硬生生地出現了。前者的預測錯誤,讓我們誤以為「其實他沒那麼壞」,而後者的預測錯誤,輕則陷自身於險境,重則傷身,甚至可能有生命危險。一、隨時相信「風險」無時無刻都存在此時,最正確的方式,是隨時相信「風險」無時無刻都存在。不要輕易放下戒心,特別是當你已經很清楚地釋放出堅定的分手要求時。任何暴怒咒罵固然是暴力的可能徵兆,甜言蜜語的哀兵姿態,也不保證下一秒就不會見到他亮出刀子。在隨時警戒,提醒自己風險一直存在的同時,如前面所述,我們第一個要面對和處理的,就是對方面對失落後的反應。切忌把「擁有」掛在嘴邊雖然這個時候才提,通常已經過了最佳時機,但健康而對等的親密關係,切忌把「擁有」掛在嘴邊或放進心裡,這是任何想要和另一半維持親密關係的重要原則。每一個人都是獨立的個體,也都該一直有著對等的尊重。親密關係要謹守的,是兩人持續溝通、維持互動、相知相守,一起面對未來、共度餘生。沒有誰「擁有」誰,沒有「誰是誰的人」這種說法。這樣的言語和情話雖然甜蜜,但背後隱含的概念,也等於抹煞另一半的獨立人格和物化了對方。除了很難在未來一起相互扶持、共同承擔,以面對瞬息萬變的人生之外,在這種分手的場合,「失去」所帶來的痛苦,也會格外嚴重。因為在這種狀況下,渣男會想到的,只會是他的一個「東西」即將被他人奪走。那個潛意識底下的黑暗存在,不會是多數女性在檯面上能夠聽到的。那個在他潛意識中的「東西」,也許是個女傭、也許是個廚娘、也許是棵搖錢樹、也許只是具性愛娃娃。那個「東西」即將被奪走,所以莫須有的,「一定有另一個男人」的指責,也必然會出現。不論你如何解釋,也不管事實真相是什麼。這時候,在實務上,我見過多數最平順無傷的處理方式是「轉移」。也就是渣男有另一個「獵物」時,通常才是最有可能「安全下莊」的時候。以邊緣人格為例,即使是很有經驗的心理治療師,也有可能被邊緣人格個案搞到灰頭土臉,往往只有邊緣人格個案又「盯上下一位受害者」時,當事人才有機會鬆一口氣。當然,這樣的狀態可遇不可求,但當我們發現渣男竟然背叛愛情時,其實當事人反而應該慶幸,因為如果能夠好好把握,既然有人願意接受這支只會下跌的爛股票,你也大可不用繼續在這裡傷神苦撐。但總不能都憑運氣。如果渣男就是不轉移,那麼,什麼樣的東西才是可以「操之在我」的呢?二、堅定地確立自己一定要和渣男結束關係的信念三、分手的訊息最好能夠兼顧「盡量降低對方的挫敗感」這時要考慮的是,以預防因失落而誘發的暴力風險而言,除了堅定地確立自己一定要和渣男結束關係的信念之外,分手的訊息傳遞最好能夠兼顧「盡量降低對方的挫敗感」。或者至少如前述「拿走三百元和還有兩百元」的研究,即使客觀事實一樣,但讓當事人比較能夠聚焦在「還擁有什麼」,就比較有可能降低失落所產生的挫折。具體來說,關係的結束,比較好的方式是傳遞「你沒有什麼不好,也沒有人想改變你,也不需要改變你,而我,也不可能改變。在這樣的前提下,兩人都不可能走下去,所以希望將這段關係結束」的概念。四、別再爭論「誰對誰錯」,這只會讓事情更糟因為多數關係破裂的時候,兩方都很喜歡爭「誰對誰錯」,也通常都已經經歷了很長時間的相互指責。這也是為什麼「愛情沒有對錯」這句話時有所聞的原因。就是因為所有過來人都很清楚,即使真的可以有對錯,但對當事人雙方而言,在這上面糾纏,根本就只會讓事情更糟,所以不如睜眼說瞎話,反正沒有對錯,就不用再爭對錯了。五、讓對方盡量有足夠的支持系統,例如朋友或家人另外,也需要做到的,就是讓對方盡量能有足夠的支持系統。別忘了,「還擁有什麼」是一個一定要讓「被分手」的當事人感受到的點。就算是渣男,也還是有可能願意站在他那邊的朋友、親人、潛在支持者。傳遞「我要和他分手,他在這段時間可能需要很多關心」的訊息。這一點對順利的分手,也會有幫助。但是同樣地,所有的「誰對誰錯」的戲碼,一樣有可能在任何人際關係的連結裡上演,但是我們就是要避開這樣的爭論。「他就是他,不需要改變;我也就是我,同樣不需要改變。這樣的兩人,無法維持關係。有問題的是這段關係,要停掉的,也是這段關係;沒有任何人被拋棄,被放掉的,是這段關係。」六、就算有「更好的對象」,這段期間,也要盡量延緩因為將焦點放在「關係」之上,所以切記,就算有「更好的對象」,這段期間,也要盡量延緩。一旦讓被分手的一方感受到「我是被替代掉的」,那麼,幾乎前面希望降低當事人「失落」感的一切努力,都會化為烏有。「被搶走了」,是所有失落型態裡,最容易誘發憤怒的。緊接著要處理的,是「無法同理、自我中心」的致命傷。強調「這段關係必須結束」,雖然已經是盡量降低對方失落、維持對方價值感的方式了,但通常接下來還會面臨的,至少有兩種狀態。△渣男提出那套「我一定會改」、「你要負責,不可以拋棄我」的情緒勒索。△各種「你不對、你該改、你一定有別的男人」之類的道德綁架。但別忘了,同理的能力其實和「大道理」沒什麼關係。對於人格違常的人來說,它更像是一種天生的缺陷。當事人之所以被眾人罵是渣男,就是會沒有自覺地以自我為中心,並且完全忽視你的感受。所有的辯論都會失焦和離題,甚至會讓你深刻體會到一個偏執的人格,可以將過去的現實記憶顛倒黑白到什麼程度。七、你需要找到適當的「緩衝防禦」,但千萬別找另一位同齡男性友人所以,這時候除了不要陷入「三堂會審」式的刑偵調查,虛耗精力,而是堅守「不想要改變彼此,彼此也無法持續這段關係,所以沒什麼道理可談」的基調之外,為了隔絕這種「不可能有同理,也不可能設身處地為對方著想,所以也不會有好聚好散」的困境,自己這方找到適當的「緩衝防禦」,協助做這段關係的冷處理,也是非常重要的一環。但是,這個「緩衝」千萬別找「另一位同齡男性友人」,因為這通常只會造成對方更嚴重的偏執。一位年長、具有權威,但沒有情愛糾葛關係的男性會是較佳的選擇。而這時可能會面臨的,則是另一種「轉移」,只是這種轉移的焦點是「恨」。過去也有一些實例,治療師被當成「緩衝」,渣男將憤怒轉移到治療師身上,造成很多困擾。我也認識一位美女級的網紅藝術家,到後來,還要找律師當協助隔絕的緩衝者,才有辦法擺脫心理病態跟蹤狂的糾纏、騷擾。如果到這個階段,能夠成功地將「失落」和「無法同理」這兩個關卡所造成的問題盡量淡化,一般來講,這樣的關係糾葛,即使面對的是令人厭惡的人格違常者,問題也會隨著時間慢慢淡去。特別是能夠讓對方接受「你不是拋棄對方,而是目前的你,不想要建立任何『關係』」的話,使用暴力的機會就可以大幅降低。八、了解對方平常會跟你提到的挫折是什麼,以及他通常如何處理最後一個問題仍然相當棘手。需要很長時間小心提防的,就是對方「處理挫折的方式和能力」。若對方毫無處理挫折的能力,那麼你必須用盡一切方式保持距離,以及完全不要相信和他的任何互動會是安全的。※本文摘自《渣男,病態人格:精神科醫師剖析7種人格違常渣男,遠離致命愛情》/出版社:寶瓶文化 /作者:王俸鋼
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2021-02-03 失智.新手照顧
生活照護/一直問失智者「我是誰」、「他是誰」? 6個NG行為別再做了
農曆春節將至,又是家人團聚的時光!然而,年節期間卻是失智者走失的高峰,且在寒冬中走失,意外風險更高。台灣失智症協會建議家屬「超前佈署年節防走失」,每天幫長輩拍照、申請愛的手鍊及愛心布標、串連友善社區,做好充足防走失準備,過個平安好年。 失智認知功能缺損 走失風險高台灣失智症協會湯麗玉秘書長表示,失智者因認知功能缺損以致走失風險高,特別是在過年期間家人團聚、活動多且熱鬧的時候,風險更高,因此,建議每天幫長輩拍照,有助快速協尋;其次,現在就幫有走失之虞的長輩申請愛的手鍊及愛心布標,並更新身分證的照片,以利快速找回走失的長輩。此外,可在長者衣服及背包放置聯絡資料,或在手機中設定長輩手機定位,讓長輩配戴衛星定位器等預防走失策略;年節期間帶失智長輩外出應安排兩位以上家人陪同,人多的地方更要手牽手一起走;出門在外若需要上廁所時,務必有一家人陪伴失智者,切勿讓失智者單獨一人等候。 包容失智脫序行為 以活動或美食轉移注意力湯麗玉特別提醒,失智的爺爺奶奶是生病了,大家要包容失智長輩的脫序行為,千萬不糾正或爭辯,多順著失智者、多鼓勵讚美他,以活動或美食轉移注意力,才能平安過好年。1、飲食安全:失智長輩在食用糯米製年糕、元宵時,請切成小片,進食時有人陪伴在側,避免嘻笑以降低噎食意外。食物包裝中之防潮包請先拿出來,暖暖包請妥善收藏,避免長者誤食。2、白天儘量多陪失智者活動:家人可輪流陪失智者從事喜歡活動,如下棋、打麻將、唱卡拉ok、撿菜、一起準備年菜、寫春聯、數鈔票、包水餃、包紅包、公園散步等,與失智長輩聊聊往日豐功偉業、請教過年的習俗。安排祖孫同樂活動,如請失智者指導做年糕或打毛線、幫長者錄影等。 3、多讚美、不糾正、不爭辯,是最好的照顧策略。 4、避免「考」失智者:家人們要主動告訴失智者「我是阿美(自己的名字)」,切勿一直問「我是誰?他是誰?」,以免其發脾氣。 5、帶失智者熟悉隨身物品:建議家屬若帶失智者回老家過年或旅遊時,請盡量攜帶其熟悉的隨身用品以增加安全感及穩定情緒。 6、外出安全:過年期間外出拜年或走春踏青時,請讓失智者穿上顏色鮮艷、易辨識衣服,儘量安排兩人陪同,外出時先幫失智者拍照。出外每逢上廁所時,務必有一家人陪伴失智者,切勿讓他單獨一人等候;當廁所有兩個以上出口時,要特別留意陪同失智者。 失智者不幸走失 不用等超過24小時可報案 最重要的是,如果真的不幸走失需協尋,親人失蹤不用等超過24小時,就近派出所可馬上報案,並且不用費用。 延伸閱讀: ·全球4千多萬人都中! 醫揭「3危險症狀」恐害中風、失智 ·老化跟失智常搞混? 最大差別在這個地方!醫師曝「4危險誘因」
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2021-02-02 失智.名人專家
徐文俊/身心靈面面俱到, 打造失智症友善照顧
對於完整的失智照顧,失智者及家屬的身心靈照顧也格外重要,把神的愛帶給他們,把他們的困難及需要一起帶到神面前。在愛與福音的環繞中,失智者重新與神連結,家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難,然而因著倚靠神,我們在愛裡沒有懼怕,能一起預約一個不害怕失智的未來!失智,不斷失落的過去幾年前,以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自己》(Still Alice)在台上映。電影劇情描述,發病前的愛麗絲(Alice)是一名專精語言與認知科學的大學教授,有著頂尖的學術地位、優渥的生活,然而因著失智症的緣故,一輩子點滴累積的知識、地位與記憶都隨著時間不斷離她遠去。電影最扣人心弦的一幕,是看到愛麗絲在診斷失智後仍站上講台,藉由美國女詩人伊莉莎白.碧許(Elizabeth Bishop)的詩作做為起頭發表了演說。在演說裡,愛麗絲提到:「我不是詩人,我只是一位患有早發性阿茲海默症的病人。這個身份迫使我開始學習『失去的藝術』。我失去了優雅、失去了目標、失去了睡眠,而失去最多的,則是記憶。」面對失去,愛麗絲除了緬懷珍貴如財富的回憶不斷因失智而被抹除,她還告訴大家:「我還活著、我還活著,我還擁有我愛的人。我仍在奮力抵抗,讓現在的自己儘量存在於生活,讓過去的自己儘量存在於現在。」從醫學的角度來看,多數失智者肇因於退化性失智、血管型失智兩種類型,亦有少數是因為其他顱內疾病、代謝異常、感染、中毒、特定營養元素不足等原因所致。而最常見的退化性失智症疾病,則有阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)、額顳葉型失智症(Frontotemporal lobar degeneration)、路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)。阿茲海默症通常以記憶力障礙為起始症狀,額顳葉型失智症主要造成失智者在情緒與行為上的改變,病人容易出現不合理的舉止。路易氏體失智症的特點是除了認知功能等障礙,還會伴隨著情緒不穩、帕金森症候群(肢體僵硬、手抖),容易跌倒症狀。如同電影情節的敘述,失智症總讓病人的生命有了天翻地覆的改變,過去十分熟悉的道路轉眼變得陌生無比。以往總是引以為傲的專業與成就,似乎也越來越遙遠,過去的一切彷彿與自己毫無關係。與此同時,失智者的家人在生活上同樣也面臨著各種不確定的改變,每個人的身心也都陷入了高度的壓力與疲勞當中。「為什麼是我?」這是許多人生病後都會產生的疑惑。然而,面對需要長期照顧的疾病,與其找到為什麼的答案,不如找到「該如何生活」的解方。以愛為本的照護方案一份專屬失智者的全方位照護計畫,除了要定期以正規醫療來追蹤控制病情,要真正實踐「好」的照顧,則得從日常起居著手,幫助他們延緩失智進程,也讓整個家庭都以愉悅的心境面對生活。舉例來說,失智者時常出現日落症候群的問題。正常情況下,我們會在白天活動、晚上睡覺休息,然而失智者,反倒是在日落傍晚時分開始出現異常的幻覺與焦躁不安。為了安撫失智家人,家屬們時常得要捨棄很多的睡眠時間,有時甚至連好好睡一覺的機會也沒有,隔日一早又得出門上班。若說日落症候群較容易為朝夕相處的家人所察覺,有機會被周遭親友發現的症狀,會表現在「自理能力的失去」以及「無法如常處裡庶務」這兩個面向。例如曾經很熱衷社交活動、也會大方與人寒暄的長輩,有天突然在聚會中變得十分畏縮,躲到一邊不願講話、不願參加;或是他們應該很上手的工作,卻開始忘了該怎麼做、花了很多時間卻不斷出錯,都是要多加留心「長輩是不是失智了?」的訊號。惟有愛能建造人當整個家庭都因失智症陷入惶惶不安之時,讓屬神的平安進到家中,將成為翻轉處境、使生命由苦變甜的關鍵。如同《聖經》教導我們惟有愛能建造人、惟有愛能使人完全,帶著信仰的眼光出發,上帝會幫助我們更仔細地察覺他人的需要,也會有更多的細心與耐心成為他人的天使。呼應日落症候群、失去自理能力、無法處理庶務等症狀,有志投入失智照護事工的教會,可從打造陪伴與關懷的網絡做起,不論是開設失智症團契、舉辦相關的講座都是很好的方法。對於失智症有足夠的認識,就能讓大家知道該怎麼去愛失智症的弟兄姊妹,也能理解他們有時的脫軌行為,以接納的行動,讓人能夠在失智後依然自在地繼續留在教會聚會。專為失智者打造小組團契一般松年(或稱長青、香柏)小組的聚會,在內容與流程上對失智者來說都太困難了一些,容易會因為沒辦法跟上大家的步調、聽不懂彼此分享的內容,漸漸地興趣缺缺、無法融入。如果能專為失智者打造小組活動,可以依照大家的需要進行規劃,會讓失智者在白天有更多的活動機會,不但練習了與人相處的能力、讓注意力更加集中;也因著在白天的活動時消耗體力,讓晚上容易入眠、建立良好作息。在教會裡,失智者有一大群弟兄姊妹的關愛與陪伴,對他們的家人來說,這就成為能夠稍作歇息、喘口氣的大好機會,讓人能放鬆身心充電,還可以和其他家屬、教會好友聊聊生活中的各種酸甜苦辣,也能和他人分享自己面對的挑戰,彼此代禱,在禱告中把困難都交給上帝。另外,《聖經.路加福音》中三個僕人的故事,讓我們知道上帝分賜眾人不同的能力、才幹與恩賜,然而祂也說「多給誰,就向誰多取;多託誰,就向誰多要。」當失智者對自己喪失了信心,開始封閉自己時,充分的愛與理解,將化作對他們的支持、鼓勵和引導,讓失智者能繼續在生活中大小事上自理,依然是神眼中的好管家。兼顧靈性與關係,成為患難中的安慰《聖經》也提醒我們,在創造的起初,上帝將祂生命的氣息吹進人的身上,使我們成了有靈的活人。相信從神而來的靈性,不會因失智就煙消雲散。因此,只照顧到失智者身心上的需要是遠遠不夠的,還要用真理來餵養靈性,讓聖靈保惠師作失智者隨時的安慰。不必懷疑失智者是否理解經文,因為上帝會親自動工,我們要做的就是把失智者帶到神的面前。不論造成失智症的原因為何,認知功能的障礙成為失智家庭的普遍困擾。認知障礙彷彿像是一層薄紗(當然更嚴重時,像是黑幕),將失智者層層圍繞,不只阻擋了他們清楚的與外界溝通,我們也因著薄紗的阻擋,看不到薄紗後方的真實樣貌。愛與關懷,滋潤性靈的養分「如何揭開簾幕,穿透阻隔的薄紗?」對於這個問題,單靠人所能作的極為有限,真實的改變需要由神動工、從內作起。在瑞智基金會創立的「甘泉咖啡坊」中,我們不只是藉著唱詩、讀經、手作等環節,讓人在活動中與耶穌的愛相遇。更重要的是我們相信,即便是在失智的狀態,他們讀過的每一句經文、發出的每一聲讚美,都還是進入他們的心靈,與上帝真實產生連結。投入瑞智事工的這些年中,不乏看見許多長者在靈裡與上帝重新連結、得著醫治的例子。失智後躁動不安、不斷焦躁遊走的長輩,當為他們禱告後,他終於安穩的靜了下來。屬神的愛,也顯現在我們願意為失智者付出的行動中。當長輩們在主日聚會或小組團契時坐不住、失控,很容易被指責和嫌棄的眼光來看待他們;但若能起身以擁抱代替責罵,這份愛的心意都將透過肢體間溫暖的碰觸與安撫來傳遞。不要以為失智者總是沒有太大的反應,我們所給予的關懷,涓滴都能化為滋潤靈性的養分。道愛、道謝與道歉除了不要忘記給予足夠的愛與關懷、讓失智者還是有機會來到上帝的面前,另一個很重要的叮嚀,則是「讓愛儘早重新開始」。失智症破壞的不只是健康的身體構造,也破壞了既有各種的社會關係。大家一定聽過,失智者氣呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不見了,一定有人把它藏起來!」、「媳婦又偷走我放在衣櫃裡的錢!」、「家裡又遭小偷,我要趕快換大門鑰匙!」「你爸爸一把年紀了,竟然還背著我和別人在外面亂來、搞外遇!」即便我們都知道這不是真的,然而這些憤怒的言語有可能毀壞了曾有的親密關係。但是當我們進一步檢視抱怨的源頭,驀然發現失智背後憤懣猜疑的負面情緒,有些是源自於過去生活中累積的不滿情緒與誤會。失智症的症狀有時服藥是必要的。但關係的維繫或修護,則需要儘早從生活中做起。「道愛」、「道謝」與「道歉」絕非生命來到末了才要進行的課題,平時的陪伴與溝通,都是讓家人間把誤會說開、傾心吐意的大好時間;犯錯了就及早道歉,不要把不滿壓在心中,不要到了失智後,浮到表層,成為干擾親人關係的因素。所以,聖經中說「不可含怒到日落」(以弗所書4:26)。喜樂的心才是良藥,不僅能預防失智的發生,即便真的走入失智的境地,當失智者感受到自己在家中仍能得著支持與尊重,身為「人」的尊貴地位不會在病後消失,照顧起來便會輕省許多,讓家人不致焦頭爛額、針鋒相對。建立「瑞智友善教會」與「瑞智友善社區」為了支撐為數龐大的失智症家庭,理想中的失智症照顧,需要從個人、家庭到社會每個環節,互相地幫補和配合,意即我們也很期待「瑞智友善教會」和「瑞智友善社區」在台灣各地廣泛的存在。依照現有的衛生福利政策,目前台灣社會雖已存在著許多失智症共照中心、社區服務據點,也有日間照護中心與養護機構可以提供失智養護的服務,不過當我們以信仰的眼光出發,更多看見生命的需要,也就能察覺到:「愛」與「福音」是照顧中不可或缺的元素,此時教會就自然而然地變成最適合開展失智照護工作的單位。「既有工作過多,無法再負荷失智事工」、「資源不足,無法投入失智照護」這是我們前往眾教會分享「以福音為核心」的失智照護異象時,最常聽見讓教會對此踟躕不前的原因,而這也正是我們從最初的「瑞智事工」,到後來決定成立「瑞智基金會」的主要目的。我們希望與教會連結,以此來集合眾人的力量,用基督的愛給予失智症家庭需要的扶持和關懷。及早開始,友善失智的未來我常和大家分享心中的一幅藍圖,畫面中我看到了一幅樸素的石牆,起初牆面就是完成砌造後未經修飾的。然而後來開始有很多的失智症朋友、照顧他們的家人一起圍到牆邊,用手上的顏料將牆上畫滿了色彩斑斕的圖案。這些圖案就是一個個回到上帝的愛中的美好見證。讓原先灰黑一片的畫面,透過大家相聚、一起共同創造轉變為美麗的畫面,我想這正是上帝所賜的美好應許,失智者能因著瑞智重新與神連結,家屬也因著瑞智有了喘息的空間、安靜親近神的機會。教會投入失智照顧,不代表一定是要以設立養護機構、開設日照中心等模式進行,只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝創造人的美意,明白祂讓人有了神的形象,能夠認識神、活出神的樣式,帶著多一分的理解與耐心去包容失智的弟兄姊妹,多一點問候和關心照顧失智者的家人,就足以讓友善失智的未來有了很好的開始。若是願意投入失智照護的教會越來越多,我們的影響力就能由小到大,進一步推動失智友善社區,從醫療照護、預防走失、社會福利多面向同步著手,共同打造適合失智者生活的環境。也再次邀請眾教會與弟兄姊妹投入失智照顧,在愛裡沒有懼怕,齊心預約一個不害怕失智的未來!徐文俊財團法人瑞智社會福利基金會董事長/執行長長庚紀念醫院北院區失智症中心主任
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2021-01-30 科別.腦部.神經
與失智症拚搏!專家籲:打造失智症友善照護,身心靈都該面面俱到
對於完整的失智照顧,我心中有一幅美好的藍圖。我看見一群人圍著原先單調的石牆,在上頭畫滿了各樣的色彩。在愛與福音的環繞中,失智者重新與神連結,家屬也因此有了喘息的空間、安靜親近神的機會。每樣工作在推展初期總是會遇到很多的挑戰與困難,然而因著倚靠神,我們在愛裡沒有懼怕,能一起預約一個不害怕失智的未來! 失智,不斷失落的過去幾年前,以年輕型失智症為主題的電影《我想念我自己》(Still Alice)在台上映。電影劇情描述,發病前的愛麗絲(Alice)是一名專精語言與認知科學的大學教授,有著頂尖的學術地位、優渥的生活,然而因著失智症的緣故,一輩子點滴累積的知識、地位與記憶都隨著時間不斷離她遠去。電影最為扣人心弦的一幕,是看到愛麗絲在診斷失智後仍站上講台,藉由美國女詩人伊莉莎白.碧許(Elizabeth Bishop)的詩作做為起頭發表了演說。在演說裡,愛麗絲提到:「我不是詩人,我只是一位患有早發性阿茲海默症的病人。這個身份迫使我開始學習『失去的藝術』。我失去了優雅、失去了目標、失去了睡眠,而失去最多的,則是記憶。」面對失去,愛麗絲除了緬懷珍貴如財富的回憶不斷因失智而被抹除,她還告訴大家:「我還活著、我還活著,我還擁有我愛的人。我仍在奮力抵抗,讓現在的自己儘量存在於生活,讓過去的自己儘量存在於現在。」從醫學的角度來看,多數失智者肇因於退化性失智、血管型失智兩種類型,亦有少數是因為其他顱內疾病、代謝異常、感染、中毒、特定營養元素不足等原因所致。而最常見的退化性失智症疾病,則有阿茲海默症(Alzheimer’s Disease)、額顳葉型失智症(Frontotemporal lobe degeneration)、路易氏體失智症(Dementia with Lewy Bodies)。阿茲海默症通常以記憶力障礙為起始症狀,額顳葉型失智症主要造成患者在情緒與行為上的改變,病人容易出現不合理的舉止。路易氏體失智症的特點是除了認知功能等障礙,還會伴隨著情緒不穩、帕金森症候群(肢體僵硬、手抖),容易跌倒症狀。如同電影情節的敘述,失智症總讓病人的生命有了天翻地覆的改變,過去十分熟悉的道路轉眼變得陌生無比。以往總是引以為傲的專業與成就,似乎也越來越遙遠,過去的一切彷彿與自己毫無關係。與此同時,失智者的家人在生活上同樣也面臨著各種不確定的改變,每個人的身心也都陷入了高度的壓力與疲勞當中。 以愛為本的照護方案「為什麼是我?」這是許多人生病後都會產生的疑惑。然而,面對需要長期照顧的疾病,與其找到為什麼的答案,不如找到「該如何生活!」的解方。一份專屬失智者的全方位照護計畫,除了要定期以正規醫療來追蹤控制病情;要真正實踐「好」的照顧,則得從日常起居著手,幫助病人延緩失智進程,也讓整個家庭都以愉悅的心境面對生活。舉例來說,失智症病人時常出現日落症候群的問題。正常情況下,我們會在白天活動、晚上睡覺休息,然而失智者,反倒是在日落傍晚時分開始出現異常的幻覺與焦躁不安。為了安撫失智家人,家屬們時常得要捨棄很多的睡眠時間,有時甚至連好好睡一覺的機會也沒有,隔日一早又得出門上班。若說日落症候群較容易為朝夕相處的家人所察覺,有機會被周遭親友發現的症狀,會表現在「自理能力的失去」以及「無法如常處裡庶務」這兩個面向。例如曾經很熱衷社交活動、也會大方與人寒暄的長輩,有天突然在聚會中變得十分畏縮,躲到一邊不願講話、不願參加;或是他們應該很上手的工作,卻開始忘了該怎麼做、花了很多時間卻不斷出錯,都是要多加留心「長輩是不是失智了?」的訊號。惟有愛能建造人當整個家庭都因失智症陷入惶惶不安之時,讓屬神的平安進到家中,將成為翻轉處境、使生命由苦變甜的關鍵。如同《聖經》教導我們的,「惟有愛能建造人」、「惟有愛能使人完全」,帶著信仰的眼光出發,上帝會幫助我們更仔細地察覺他人需要,也有更多的細心與耐心成為他人的天使。呼應日落症候群、失去自理能力、無法處理庶務等症狀,有志投入失智照護事工的教會,可從打造陪伴與關懷的網絡做起,不論是開設失智症團契、舉辦相關的講座都是很好的方法。對於失智症有足夠的認識,就能讓大家知道該怎麼去愛失智症的弟兄姊妹,也能理解他們有時的脫軌行為,以接納的行動,讓人在失智後依然自在地繼續留在教會聚會。專為失智者打造小組團契有鑑於一般松年(或稱長青、香柏)小組的聚會,在內容與流程上對失智者來說都太困難了一些,容易會因為沒辦法跟上大家的步調、聽不懂彼此分享的內容,漸漸地興趣缺缺、無法融入。如果能專為失智者打造小組活動,可以依照大家的需要進行規劃,會讓失智者在白天有更多的活動機會,不但練習了與人相處的能力、讓注意力更加集中;也因著在活動時消耗體力,讓晚上容易入眠、建立良好作息。在教會裡,失智者有一大群弟兄姊妹的關愛與陪伴,對他們的家人來說,這就成為能夠稍作歇息、喘口氣的大好機會,讓人能放鬆身心充電,還可以和其他家屬、教會好友聊聊生活中的各種酸甜苦辣,也能和他人分享自己面對的挑戰,彼此代禱,在禱告中把困難都交給上帝。另外,聖經中三個僕人的故事,讓我們知道上帝分賜眾人不同的能力、才幹與恩賜,然而祂也說「多給誰,就向誰多取;多託誰,就向誰多要。」當失智者對自己喪失了信心,開始封閉自己時,充分的愛與理解,將化作對他們的支持、鼓勵和引導,讓失智者能繼續在小事上忠心,依然是神眼中的好管家。兼顧靈性與關係,成為患難中的安慰《聖經》也提醒我們,在創造的起初,上帝將祂生命的氣息吹進人的身上,使我們成了有靈的活人。相信從神而來的靈性,不會因失智就煙消雲散。因此,只照顧到失智者身心上的需要是遠遠不夠的,還要用真理來餵養靈性,讓聖靈保惠師作失智者隨時的安慰。不必懷疑失智者是否理解經文,因為上帝會親自動工,我們要做的就是把失智者帶到神的面前。不論造成失智症的原因為何,認知功能的障礙成為失智家庭的普遍困擾。認知障礙彷彿像是一層薄紗(當然更嚴重時,像是黑幕),將失智者層層圍繞,不只阻擋了他們清楚的與外界溝通,我們也因著薄紗的阻擋,看不到薄紗後方的真實樣貌。愛與關懷,滋潤靈性的養分「如何揭開簾幕,穿透阻隔的薄紗?」對於這個問題,單靠人所能作的極為有限,真實的改變需要由神動工、從內作起。在瑞智基金會創立的「甘泉咖啡坊」中,我們不只是藉著唱詩、讀經、手作等環節,讓人在活動中與耶穌的愛相遇。更重要的是我們相信,即便是在人看來失智的狀態,他們讀過的每一句經文、發出的每一聲讚美,都還是進入他們的心靈,與上帝真實產生連結。投入瑞智事工的這些年中,不乏看見許多長者在靈裡與上帝重新連結、得著醫治的例子。失智後躁動不安、不斷焦躁遊走的長輩,當為他們禱告後,他們終於安穩的靜了下來。屬神的愛,也顯現在我們願意為失智者付出的行動中。當長輩們在主日聚會或小組團契時坐不住、失控,很容易被指責和嫌棄的眼光來看待他們;但若能起身以擁抱代替責罵,這份愛的心意都將透過肢體間溫暖的碰觸與安撫來傳遞。不要以為失智者總是沒有太大的反應,我們所給予的關懷,涓滴都能化為滋潤靈性的養分。道愛、道謝與道歉除了不要忘記給予足夠的愛與關懷、讓失智者還是有機會來到上帝的面前,另一個很重要的叮嚀,則是「讓愛儘早重新開始」。失智症破壞的不只是健康的身體構造,也破壞了既有各種的社會關係。大家一定聽過,失智者氣呼呼地反覆抱怨─「我的衣服不見了,一定有人把它藏起來!」、「媳婦又偷走我放在衣櫃裡的錢!」、「家裡又遭小偷,我要趕快換大門鑰匙!」「你爸爸一把年紀了,竟然還背著我和別人在外面亂來、搞外遇!」即便我們都知道這不是真的,然而這些憤怒的言語卻狠狠地毀壞了曾有的親密關係。但是當我們進一步檢視抱怨的源頭,驀然發現失智背後憤懣猜疑的負面情緒,有些是源自於過去生活中累積的不滿情緒與誤會。失智症的症狀有時服藥是必要的。但關係的維繫或修護,則需要儘早從生活中做起。「道愛」、「道謝」與「道歉」絕非生命來到末了才要進行的課題,平時的陪伴與溝通,都是讓家人間把誤會說開、傾心吐意的大好時間;犯錯了就及早道歉,不要把不滿壓在心中,不要到了失智後,浮到表層,成為干擾親人關係的因素。所以,聖經中說「不要含怒直到日落」(以弗所書4:26)。喜樂的心才是良藥,不僅能預防失智的發生,即便真的走入失智的境地,當失智者感受自己在家中仍能得著支持與尊重,身為「人」的尊貴地位不會在病後消失,照顧起來便會輕省許多,讓家人不致焦頭爛額、針鋒相對。從統計數據上來看,估計全台灣的失智人口已經來到30萬大關,到了2030年的時候,甚至會達到46萬人左右之多。每一位失智者的出現,也都代表著他們的家庭會隨之有了大幅度的變化,每個失智者大概都會有八至十位家人,因此實際上受到影響的將會是數百萬人之多。建立「瑞智友善教會」與「瑞智友善社區」為了支撐為數龐大的失智症家庭,理想中的失智症照顧,需要從個人、家庭到社會每個環節,都互相地幫補和配合,意即我們也很期待「瑞智友善教會」和「瑞智友善社區」在台灣各地廣泛的存在。依照現有的衛生福利政策,目前台灣社會雖已存在著許多失智症共照中心。社區服務據點,也有日間照護中心與養護機構可以提供失智養護的服務,不過當我們以信仰的眼光出發更多看見生命的需要,也就能察覺到:「愛」與「福音」,是照顧中不可或缺的元素,此時教會就自然而然地變成最適合開展失智照護工作的單位。「既有工作過多,無法再負荷失智事工」、「資源不足,無法投入失智照護」這是我們前往眾教會分享「以福音為核心」的失智照護異象時,最常聽見讓教會對此踟躕不前的原因,而這也正是我們從最初的「瑞智事工」,到後來決定成立「瑞智基金會」的主要目的。我們希望與教會連結,以此來集合眾人的力量,用基督的愛給予失智症家庭需要的扶持和關懷。及早開始,友善失智的未來我常和大家分享心中的一幅藍圖,畫面中我看到了一幅樸素的石牆,起初牆面就是完成砌造後未經修飾的。然而後來開始有很多的失智症朋友、照顧他們的家人一起圍到牆邊,用手上的顏料將牆上畫滿了色彩斑斕的圖案。這些圖案就是一個個回到上帝的愛中的美好見證。讓原先灰黑一片的畫面,透過大家相聚、一起共同創造轉變為美麗的畫面,我想這正是上帝所賜的美好應許,失智者能因著瑞智重新與神連結,家屬也因著瑞智有了喘息的空間、安靜親近神的機會。教會投入失智照顧,不代表一定是要以設立養護機構、開設日照中心等模式進行,只要牧者和弟兄姊妹能重新看到上帝創造人的美意,明白祂讓人有了神的形象,能夠認識神、活出神的樣式,帶著多一分的理解與耐心去包容失智的弟兄姊妹,多一點問候和關心照顧失智者的家人,就足以讓友善失智的未來有了很好的開始。若是願意投入失智照護的教會越來越多,我們的影響力就能由小到大,進一步推動失智友善社區,從醫療照護、預防走失、社會福利多面向同步著手,共同打造適合失智者生活的環境。也再次邀請眾教會與弟兄姊妹投入失智照顧,在愛裡沒有懼怕,齊心預約一個不害怕失智的未來! 本文出處/摘錄自大好文化出版《咖啡香中遇見愛:跟著瑞智認識失智》
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2021-01-29 新聞.生命智慧
幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
編按:當生命走到盡頭,該如何面對?前高雄民生醫院院長蘇健裕,48歲那年確診第4期大腸癌。積極抗癌4年,仍無法完全治癒。太太尹亞蘭決定幫他辦一場生前告別式,在人生最後的時光,向這輩子最重要的親朋好友道謝、道愛,不留遺憾。「大家好,我是蘇健裕。蘇東坡的蘇,健康的健,富裕的裕。從姓名大家可以知道父母對我的期待,……很可惜我的健康沒有做好,但我覺得我心靈相當富有。」2018年的春天,高雄市立民生醫院前院長蘇健裕在服務22年的醫院舉辦了自己的生前告別式。在人生結束前的最後一週,和親人、朋友好好說再見。55年次的蘇健裕是泌尿科醫師,他32歲成為泌尿科主任,46歲就當上市立醫院院長,原有大好的前途。然而,48歲那年,上天卻對他開了個玩笑。他確診大腸癌,且發現時已是末期。一生皆以救人為職志的醫師,如何面對自己的疾病,乃至於死亡?抗癌4年動大手術6次 從「努力活下來」到「希望能好走」太太尹亞蘭回憶,其實早在確診前,先生的病就已有徵兆。蘇健裕熱愛美食,假日常帶孩子們上餐廳享用大餐。牛肉、燒烤、火鍋、炸雞,都是他的心頭好。醫師工作壓力大,他平時很少喝水,也不太運動。當腹瀉等早期大腸癌症狀出現時,他仍不以為意,一直到大量血便才驚覺事態嚴重。尹亞蘭還記得,蘇健裕到直腸外科初診那天,是夫妻倆原先預計展開遊輪旅行的前夕。沒想到一檢查,就發現直徑3公分的息肉腫瘤。進一步檢查結果顯示,大腸癌是最嚴重的第4期,且癌細胞已轉移到肝臟。接下來的日子,遊輪之旅變成了醫院之旅。尹亞蘭細數近4年的抗癌時間,先生打過數不清的標靶和化療藥物,接受了6次大型手術。隨著病況惡化,他的直腸、肝、肺都開過刀。幾乎是能開的刀都開了、能用的藥都用了,但仍無法阻止癌細胞轉移。即使是醫師,在病痛面前也和常人一樣脆弱。尹亞蘭提到,某些癌症治療藥物會引發嚴重副作用。治療期間,蘇健裕的雙腳曾長滿水泡,腳掌一接觸地面就疼痛,連洗澡都只能用爬行前進。痛到流淚的他曾忍不住問:「這種日子還要過多久?」讓家人心疼不已。「他是一個非常愛面子的人,卻要過這樣的生活。」尹亞蘭說。到了癌症後期,先生的突發狀況愈來愈多:藥物副作用導致嚴重出血、主動脈剝離、手術後敗血性休克、呼吸衰竭。他開始頻繁發燒、出院不久就再度住院,甚至一度昏迷失去意識。最後一次回診,醫師提到日本有新療法正在進行臨床試驗,問他想不想自費接受治療?蘇健裕婉拒了。根據醫學統計,第4期大腸癌患者的平均壽命是29個月,而當時他已經抗癌超過40個月。「他努力過了。」尹亞蘭說。辦一場人生的畢業典禮 送給家人最後的禮物從事護理工作的尹亞蘭,本身也擁有生死學碩士學位,對安寧療護相當熟悉。平時在家,夫妻倆就不時會討論臨終議題。2017年,在化療副作用最嚴重那段日子,蘇健裕曾告訴太太:「我病危的時候不要急救、骨灰要跟阿公阿嬤放在一起。」他也提到想開同學會,再見一次人生各階段的好友。2018年2月,蘇健裕的癌症治療告一段落,轉入安寧病房。但當尹亞蘭提議舉行生前告別式時,蘇健裕卻反而猶豫了起來:「不要啦,同學分散在台灣各處,還要麻煩人家大費周章來看我。」正好當時,電影《與神同行》在台灣火紅。故事提到,人死後要到陰間受審。遺憾都圓滿了,才能順利轉世。尹亞蘭以此勸進先生:「你幫別人那麼多,卻沒給人家機會道謝。如果有人遺憾怎麼辦?他以後可能沒辦法上天堂!」同事也加入說服的行列:「院長,喪禮都是穿黑色衣服,生前告別式才可以穿美美的。要為我們這些愛漂亮的人著想呀!」費了一番工夫,才改變蘇建裕的想法。決定舉辦生前告別式後,尹亞蘭動員家族中的孩子分頭進行準備。她負責借場地、聯繫朋友、收集舊照片、獎狀。孩子們則發揮所長,有人寫流程、有人買點心、有人負責做影片、建立群組……。告別式的主題則訂為「快轉人生」,帶大家回顧蘇健裕短暫卻精采的一生。生前告別式當天,現場來了200多人,包括蘇健裕從國中到大學的同學、醫院共事過的同事。大家一一上台,和他分享往事,說出最後的感謝。會場也貼心設置了卡片區,讓無法到場、不好意思開口的人以文字表達心情。此外,既然是人生的畢業典禮,自然少不了畢業證書。尹亞蘭認為,先生此生不論是學業、事業、愛情、家庭,都有好成績。唯一不及格的就只有健康學分。經過近4年的積極補考,家人決定予以通過。這份畢業證書由公婆在典禮上親自頒發,代表家人認可他的努力,也接受他即將離開的事實。「不是只有要離開的人會遺憾,家人也會。」尹亞蘭說。她在安寧病房常看到懊悔的家屬,平時忙於工作、學業,無法時時陪在患者身邊。到了臨終階段,才驚覺自己什麼都來不及做,患者就已經要走了。在籌備生前告別式的過程中,一家人同心協力,孩子們也能為爸爸盡自己的心力。另外,即使親如家人,彼此仍有不知道的事。尹亞蘭說,在告別式上,先生從小到大的好友都來了。人的一生,就是由這些大大小小的緣分所組成。「我們大學認識,他過去的人生我沒參與到。透過健裕的朋友,我們才知道他在其他人心中的形象,更完整地理解他。」這場告別式,其實是屬於全家人的寶貴回憶。人生並不總是「還有時間」 把握每個當下道歉、道愛、道謝尹亞蘭說,在先生罹癌以前,一家5口各有生活重心。想做什麼事,總覺得「還有時間」,不必急於一時。一場大病,讓全家人意識到「快沒時間」,感情更加緊密。她形容,過往蘇健裕個性有些急躁、說一不二,也常和父母吵架。但罹癌後,他們搬回家與公婆同住,先生的脾氣變得柔軟許多。他開始喜歡陪在爸媽身邊,就算什麼事也不做,只是一起看連續劇閒聊也開心。有次病危送醫,他在上救護車前特地握住爸媽的手,說:「我這次去可能就回不來了,沒有辦法照顧爸爸媽媽,很抱歉。」父母也體諒地回答:「治療的這些日子,你很勇敢也辛苦了,知道你已經盡力,我們以你為榮。」生命剩餘的時間愈來愈少,讓平凡的日常也有了特別的意義。尹亞蘭回憶,先生常嫌她開車技術不佳,卻每次都愛念又愛跟。有次她載女兒回大學宿舍。女兒下車後,先生特別叮嚀她晚點再離開:「我要看著我女兒走那段路。」夫妻倆就這樣待在車上,看著女兒微笑說再見,背影慢慢地走遠。為人父母的愛,盡在無言之中。尹亞蘭也笑說,先生生病後更常對她道謝了。「醫學系的學生都很聰明,他以前都覺得我很笨!」生病前,家中大小事都是先生負責,其他人只要配合即可。然而,一場病改變了兩人的相處模式。為了照顧先生,尹亞蘭選擇留職停薪。三餐、盥洗、推輪椅,全部親力親為。「生病後,健裕開始意識到自己需要別人幫忙,不是什麼事情都能自己完成。」生前告別式的最後,蘇健裕在安寧照顧團隊的鼓勵下上台獻花給太太,謝謝她長期以來無怨無悔地付出。「我心情也很激動。對先生來說,人生最後沒有感謝我,他會遺憾吧!」尹亞蘭說。告別式後的一個禮拜,蘇健裕就在睡夢中安詳離開了。此生最後一句話,是對太太說:「我好愛你。」人無法決定生死間的長度 但可以自己創造深度很多人認為,癌症到了末期無法積極治療,住進安寧病房也只是「等死」。但尹亞蘭提出不一樣的看法:「其實,我們所有人都在朝死亡邁進不是嗎?」人無法控制生與死之間的長度,但可以自己創造深度。她說起蘇健裕人生最後一段日子,「他想做什麼,我們都盡量支持。」好比,先生因藥物副作用腳掌水泡、不良於行那段期間,仍堅持到醫院看診。儘管公婆不贊同,尹亞蘭仍每天接送先生往返醫院,甚至推著輪椅送他去開會。即使是在病中,也能貢獻專業,發揮自己的價值。此外,大腸癌的患者裝上人工腸造口後很難自行沖澡。但在蘇健裕生前最後一年,全家一起去了趟家族旅行,造訪台南關子嶺的溫泉旅館。尹亞蘭幫他以塑膠袋包裹腹部的造口,讓他完成沖澡、泡湯的夢想。「連溫泉都讓他泡了,他最後的願望應該都實現了。」她笑說。當然,還是有來不及的事情。2人當年安排好的遊輪之旅,始終沒有機會成行;結婚時說好的白頭偕老,如今承諾已無法履行。「人生的遺憾只能盡量減少,不可能完全沒有。」尹亞蘭說,「但現在的遺憾,也許能讓我們以後更努力。」蘇健裕過世後,尹亞蘭開始到安寧病房當志工,陪伴患者實現人生最後的夢想。有人想到日本旅行卻無法出國,志工們就放風景影片讓他觀賞。有人惦記著失聯多年的兒子,最終靠著一紙存證信函才找到人。尹亞蘭感歎,在安寧病房,每分每秒都不能浪費。「你今天才想到要做什麼事,他可能明天就出院了。」對現在的她而言,圓滿的人生就是「該做的事趕快做」。人生來到下半場,工作退休、先生走了、孩子也大了。有生以來第一次,她不必照顧任何人,生活多了不少空閒。走過低潮,她整理先生的日記和自身做為照顧者的心得,集結成書發表,希望能提供病友參考。她也笑說以前總是依賴先生,從沒考慮過自己想做什麼。現在,「我要踏出去,開始找自己。」她說起最後一次夢到先生的情景,「他變得又高、又帥。我想踮起腳尖看他,他說:『我都長高了,妳也要加油喔!』」雖然未來會發生什麼事無從預測,但可以確定的是,屬於她的生命旅程才正要展開。原文:幫癌末先生辦生前告別式!尹亞蘭:珍惜每個當下,人生很多事沒辦法「等一下」
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2021-01-24 新冠肺炎.周邊故事
疫情下相聚難…大陸兒子來台 陪母最後一程
新冠肺炎疫情蔓延,外籍配偶要來台團聚已經不易,同受疫情阻絕的兩岸親人,連想見最後一面,都是奢求。去年新冠肺炎疫情擴散後,據移民署截至去年十一月統計,外籍人士及大陸、港澳地區居民來台人數共一三四萬九五九八人,其中大陸、港澳地區人民二七萬二九七八人,是二○一九年同期陸、港、澳地區人民來台總數的百分之六點八,大陸配偶通過審查能來台團聚,只有九四二人。大陸配偶「阿梅」嫁來台灣十多年,已領有身分證,丈夫兩年前因病去世,阿梅膝下無子,獨自一人在台灣生活。不料,去年疫情期間,她發生車禍,頭部受重創,經開顱移除血塊,術後仍深度昏迷,住進加護病房觀察。阿梅在大陸的兩名親姊妹聽聞傷勢不樂觀,急著想來台探視,卻因疫情擴散,無法辦理來台證照,十分焦急,透過阿梅鄰居向移民署陳情,希望來台陪伴阿梅,就怕阿梅回天乏術。移民署訪談獲悉阿梅是緊急協處個案,專案報請中央流行疫情指揮中心同意,讓兩名大陸姊妹入境檢疫十四天後,去年底見了阿梅最後一面,了卻心中遺憾 。七十歲的「阿蘭」嫁來台灣十幾年,丈夫是九十歲老榮民,領有重度身心障礙證明,長年臥病在床,原本由阿蘭照料,但一年多前,阿蘭罹患癌症,轉移後不良於行,沒子女,又請不起看護,讓她患病還得照顧丈夫格外艱辛,多次夜裡在家中跌倒,求助無門,只能等到天亮鄰居發現,或社福機構居家看護到住處,才協助送醫。阿蘭提出找大陸前夫的兒子,來台照顧他們夫婦,但疫情期間大陸兒子無法來台,阿蘭託朋友向移民署陳情,移民署訪談了解後,阿蘭的確需專人照料,報請疫情指揮中心,讓兒子入台照顧阿蘭夫妻生活起居。如今阿蘭已癌末彌留,兒子不禁感嘆,「只能陪母親走完人生最後一程。」
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2021-01-23 新聞.生命智慧
「他在手術檯上,連心臟都沒有,這16天也叫做活著嗎?」全球首例無心人,衝擊柯文哲生死觀
手術檯上的無心跳病人,連心臟都被摘掉了,但透過葉克膜的支持,再加上心臟移植手術,竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考,到底什麼叫做死,什麼叫做活?每救一個病人,無論成敗,累積的病歷都是厚厚一疊。在這些紀錄裡,有必須視為前車之鑑,永遠不可以再犯的教訓,也有可以繼續深入研究,說不定能延伸出全新治療的新思路。心跳沒了,人就死了?無心人不僅是全球首例和台灣奇蹟,也因為這個病例改變了我對於生死與人生的看法。這個案例發生在2008年,病人56歲,家住南部。據說他在這次生病之前,健保卡一次也沒用過,結果第一次被送進醫院就是一場大病,還差點要了他的命。他因為蛀牙,細菌侵入血液,隨著血液循環跑到心臟,演變成細菌性心內膜炎。住院後,很快就出現心臟衰竭的症狀。外院緊急為病人的心臟進行清創手術,修修剪剪的結果,把整顆心臟給拿掉,只好替患者裝上兩台葉克膜,轉送到台大醫院,看有沒有機會做心臟移植。病人運氣非常好,等到第16天,居然得到了一顆心臟。移植手術也很成功,他在醫院裡休養一段時間後就康復出院。這樣敘述起來,好像整個過程都很順利,但其實在心臟移植前,我們非常猶豫要不要進行手術。試想,一個人被摘掉了心臟,裝上葉克膜,等了16天,這16天裡我們為了防止他中途醒來掙扎,或是昏迷中亂動導致管線鬆脫,於是給他下了大量止痛、鎮定及肌肉鬆弛的藥物。從外表看來病人一點反應也沒有,難以預料除了心臟問題,還有沒有其他的併發症。我們擔心就算做了心臟移植手術把人救回來,但萬一成了植物人、不會醒過來,那要怎麼辦?為了保險起見,我們先幫病患做了電腦斷層,確定沒有可見的腦中風或出血,然後大家就豁出去了,替他做移植手術。進行心臟移植時,把病人的胸腔打開一看,原本該是心臟的位置什麼也沒有,只看見幾條塑膠管子連接到外面的葉克膜機器。這個景象實在詭異!心臟移植手術後,病患意識清醒且復原狀況良好。其他人看到這則新聞,只覺得是醫學奇蹟,殊不知它徹底衝擊傳統的生死觀念。在傳統醫學的認知裡,心跳沒了,人就死了。可是手術檯上的無心跳病人, 連心臟都被摘掉了, 但透過葉克膜的支持, 再加上心臟移植手術, 竟然還可以再活過來。這讓我不由得思考, 到底什麼叫做死, 什麼叫做活?人生又是什麼?有很長一段時間,這些問題一直困擾著我。後來我想通了,人遲早都會死的, 所以死亡不是人生的目的, 人生只是一個過程, 在過程當中,我們尋找人生的意義。當然,奇蹟會出現,成功的案例也不少,所以葉克膜才會如此被重視和發展;不過實際上,失敗的經驗往往更是慘烈。很多時候看著病患裝葉克膜裝到最後,全身水腫、併發感染或器官衰竭,我知道他一定會死,但什麼時候關機?怎麼跟家屬溝通說明?每一個案例都不一樣,每一步都是醫師的考驗。每個病人都是不可取代的唯一有位剛生產的女性病患,因為肺動脈高壓,只能等待肺臟移植。後來她雖然等到肺臟,卻因為移植手術失敗而過世。她臨終的遺願,是將眼角膜捐出來,我們最後也幫她完成了心願。半年後,病患的丈夫寫了封信給我。 柯醫師你好,也許你已經忘記,我是去年11月因為肺臟移植去世的病人XXX的先生。時間匆匆已過半年多,這半年來我一直想提筆,感謝你在最後的時刻為我老婆做的總總。只是一觸及內心的創痛,總是無法下筆。今夜又是一個人面對這個靜靜黑夜,我想應該寫信謝謝你,在我太太漫漫苦等的最後日子裡,給了我們希望。雖然結果是那麼令人失望痛苦,但我和我老婆還是衷心感謝你對病人的付出。 還記得我第一次靦腆地去請求你幫助,想不到你竟在百忙之中立刻撥空去看我老婆。那時我和太太都非常驚訝,因為這與我倆在醫院那麼久的經驗和認知不符。我和太太都心想,手術後最要感謝的人是你,讓我們在等待中有了一絲光明。 對醫療,身為病患與病患家屬,實在無任何資格要求過多的關心與照顧。畢竟醫生是人,也有喜怒哀樂,沉重的壓力讓醫生們臉上不容易露出笑容,也不容易傾聽病人及家屬的心聲。畢竟有那麼多的事情要處理,不可能對單一的case 付出太多的心力。 但我常想,如果照顧的是自己最親最摯愛的親人,那又是如何?如果身為醫師能深刻體認到,或許自己多一些關懷,就可以讓一個原本快樂安詳的家庭, 免受親人離散; 讓一個出世未久, 還不會叫媽媽的小孩, 有母親溫暖懷抱可依; 讓一個伴同愛侶相知相惜走過十一年頭的年輕人,能更有希望地走向未來⋯⋯相信醫師們就能更有悲天憫人的胸懷,去幫助需要幫助的人,因為他們做的不只是救一個人,還有那個人背後傷心無助的家庭。 我太太手術前告訴我,萬一手術失敗,就把她所有可用的器官捐贈出去,因為她不願意有別的家庭,再有如我們般痛苦的等待與無助。看著她眼角流血,我的心也跟著滴血。我想人生無常,有機會可幫助別人的時候,我也會捐出全身器官,畢竟這可為多少瀕臨絕望的家庭,帶來多少的歡樂與希望。 寫這封信,除了感謝還是感謝。你為病人的付出,相信許多人都默默記在心裡。每次當你拖著疲憊的身心在巡房時,請了解我和太太以及每一位受你幫助的人都感念在心頭。也希望每位醫師都能有你的影子。謝謝你。這封信給我很深的感觸。對醫師來說, 每天看診的病人實在太多了, 所以每個病人不過是眾多病人的其中之一。但是對於病患家屬來說, 這個病患是唯一的、無可取代的, 她可能是丈夫深愛的妻子, 也可能是嬰兒依賴的母親。以前我當醫師時,住院醫師都知道柯P最好拜託。有時候我回到家已是半夜,躺下去睡沒幾個鐘頭,就接到住院醫師打來的緊急電話:「柯P,病人胸導管已引流1,500CC的血,怎麼辦?」我實在累得爬不起來,很想跟他說就繼續輸血,其他明早再說。但我總是會想起那句話:「他們做的不只是救一個人,還有那個人背後傷心無助的家庭。」想到那封信,我再怎麼累還是會奮力起床,黑夜中騎著腳踏車趕去醫院看病人。我們看到很多關於葉克膜的傲人成績,以及各方面的醫療進步,彷彿有葉克膜的存在,就能扭轉生死的命運。無疑的,葉克膜確實衝擊了一般人對生死的想像,然而生死是不可能改變的。做為急重症醫師,即使醫學再怎麼昌明、我們擁有那麼多的尖端醫療技術,但至今還是沒有人可以百分百確定哪個病人會活、哪個病人會死。我曾經歷多次眼看病人狀況好轉,隔天就可以離開加護病房,但當晚發生一個誰也沒料想到的意外,就直接掉落瀕死邊緣。也有那種送進加護病房時,我們都覺得希望渺茫的病人,結果卻慢慢一點一點好了起來。所以我常說,凡事盡力就好,不要問結果。可是,回歸人性,我會自問,除了盡力,我還能為病患或家屬多做點什麼?這是我站在醫療第一線多年,從生死中領悟到的真理;即便後來從政,我始終沒有改變這樣的初衷。書籍介紹書名:生死之間2︰葉克膜的故事作者: 柯文哲 出版社:商周出版 出版日期:2020/12/26作者簡介/柯文哲台北市長。曾任台大醫院創傷醫學部主任、台大醫學院教授。台大醫院史上首位專責重症加護的醫師,引進葉克膜急救方式,建立器官捐贈移植登錄系統。以「白色力量」為號召,打破藍綠對立,改變選舉文化;以急重症外科醫生的務實、效率、精準、誠實、尊重專業、要求細節為原則,打造SOP,翻轉政治,管理與擘劃市政。2019年成立台灣民眾黨。相關著作:《生死之間︰柯文哲從醫療現場到政治戰場的修練》
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2021-01-21 新冠肺炎.預防自保
竹市不跟進「避桃令」 林智堅:防疫不分你我
新冠肺炎疫情升溫,陸續有縣市政府發起「避桃令」,希望所屬機關員工非必要勿至桃園洽公、出差,對此,新竹市府表示「不會跟進」,將依照中央指示。市長林智堅也在臉書PO文,希望民眾不要恐慌,更不要有歧視言行,請給第一線的醫護人員、疫情指揮中心、桃園人還有身邊的親人朋友更多支持和溫暖。市府指出,竹市無相關規定,呼籲同仁、民眾要持續遵循指揮中心指示做好防疫措施,目前正值防疫重要關頭,國人更應團結、合作做好防疫工作。林智堅在臉書PO文,指「恐懼,容易在未知的疫情下滋生,但我想作為地方首長更積極的作為應該是帶領市府團隊落實防疫、降低市民朋友們的不安」、「刻應該是大家更要團結、彼此關心與扶持的時候,而不是在國人同胞裡區分出一部分的人,把他們身分當成錯誤或恐懼,甚至予以標籤化」。林智堅說,「許多新竹市民或在竹市工作的朋友們,都是在所謂的桃竹苗生活圈通勤上班、上學,也相信大家都有親人或朋友在桃園市工作或居住,或親身體驗桃園的美好;疫情可能會奪走健康甚至帶走生命,但不希望帶走彼此的信任,我們的共同敵人是看不見的病毒」。
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2021-01-20 名人.葉北辰
葉北辰/「幾點了?我吃飯了沒?」失智者跳針問話 溝通有3招
資深主持人侯昌明曾形容,照顧失智症父親的過程絕無冷場,指的是失智症長者總是重複問相同問題,大大考驗照顧者的耐性。面對跳針式的問話,心理師公會全國聯合會理事葉北辰提出三個回應技巧,幫助照顧者創造新情境,避開問句地雷。確立優先照顧目標根據「失智•時空記憶旅人專頁」長期以來的照顧者心聲,不少失智症者不時會重複發問,例如「幾點了?」、「我吃飯了沒?」,隨講隨忘。葉北辰要照顧者先問自己一個關鍵問題:「當下的照顧目標是什麼?」他列出三項照顧目標,提供照顧者比對,哪一項是你的優先目標?照顧目標一:增加互動品質,與失智症者維持連結。照顧目標二:待會要做什麼事情?照顧目標三:希望停止長輩當下重複問問題的行為。不趕時間 對話當互動如果照顧者選擇的是目標一,也就是維持與失智症長者的互動,若家屬的個性是不急不躁,當下不趕時間、氣力和心情都不錯的話,建議可以將重複問問題的環節當作是和長者互動的親子時間,愛怎麼說就怎麼說?不厭其煩解釋,藉著讓長者聽話、問話的過程,增加生活互動。儘管失智症長者可能會隨講隨忘,但他會記得和親人遊戲式對話的感覺是溫暖、被支持的,這個「跳針時刻」反而將成為家人之間重要的回憶。簡潔回答 勿超過五字若照顧目標是二,著重在等一下要做什麼事?例如與長者出門、吃飯等,建議可利用失智症者隨講隨忘的特性,盡量用簡潔的回答代替解釋型的說明。葉北辰表示,當失智症者問問題時,第一次先詳實回答,不必預設長者一定會重複問問題,且當長輩繼續追問時,千萬不要假裝沒聽到,改用「簡短回答,而且最好不要超過五個字」。舉例來說,若照顧者準備帶長者出門用餐,可簡單的說「我們要出門」,而不是複雜的說明「我們要去某家餐廳,和親友碰面吃飯」,避免長輩繼續追問的機會,也節省精力好應付接下來的活動。轉換情境 給新的資訊若照顧家屬的目標是三,希望長輩當下就停止問問題,此時主動出擊,轉換情境是最佳對策,舉例來說,當長者問「去哪裡?」,照顧者回答「我們要出門,來,把鞋子穿好,衣服穿上」或轉移焦點問他「冷不冷?」,甚至交給他一個外出提袋,轉換情境,主動給他新的資訊或刺激,或能暫時成功轉移跳針式的對話。葉北辰從不少照顧者的遭遇觀察,有些樂觀的照顧者認為可以配合長者演戲,也是一種幸福,例如塞麥克風給長者唱歌,阻止問話也是有趣的一招;有些照顧者則說靜思語「面對它、接受它、放下它」也是對策之一。而看著病程持續變化的長者,家屬不免感到挫折、悲傷,「以前長輩是我們的支柱,如今逐漸衰弱,變得不一樣了」,他提醒家屬要容許自己可以悲傷、有情緒,別將重擔留在自己身上,因為照顧自己的情緒才是好好照顧的第一步。應對失智長者重複發問有對策1.確認當下照顧的目標為何。2.第一次詳盡回答,第二次簡潔回答,不超過五個字。3.提供新的刺激,轉換情境。
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2021-01-20 新聞.杏林.診間
醫病平台/退休精神科教授的「退而不休」生活 2019超前部署充實人生
【編者按】這星期的主題是「邁入老年的醫師做什麼想什麼」。一位剛屆齡退休的放射科醫師分享他第一年的退休生活,促成了我們邀請兩位年過八十的前輩醫師回顧他們的精彩人生,一位精神科教授退休後,改而投身宗教與社會服務方面,與我們分享他豐富的「退而不休」的生活;一位神經科教授將最近慶祝台大神經科四十週年的紀念會上,回顧自己如何在台大醫院神經科由教學與服務為主的臨床科成功地轉型為今日服務、教學與研究並重的大學醫院重鎮。我們接著會邀請年輕醫師發表他們行醫的心路歷程,希望這些文章可以幫忙社會大眾更了解醫師,而有助於醫病之間的溝通。2019年我像似無意中做了超前部署,安排了多次國內外旅遊。3月中旬參加台大醫學院我們班畢業五十週年的台灣環島旅行。我們包了二部遊覽車從台北出發。行程中台南至台東,以及花蓮至台北的兩段路程還安排改搭台鐵環島之星觀光列車。大家都非常珍惜這次的重逢,藉此機會大家暢談從大一開始,將近六十年來的往事。緊接著,4月初跟一些朋友組團去歐洲,行程特別安排去看舉世聞名的荷蘭阿姆斯特丹庫肯霍夫(Keukenhof)花園。 7月初,在我的兒女及孫子們的安排策畫下,包括兒子、女兒三家共10人,我們走了一趟加拿大洛磯山脈自助旅行。之前我去過幾次加拿大洛磯山脈,但都是跟團。這次是家人為我做八十祝壽的旅遊。在路易斯湖邊的(Lake Louis)路易斯酒店(Chateau Lake Louis)咖啡廳,我向兒孫們講述我的生涯故事,別有一番風味。行程的最後,我們去溫哥華拜訪親友。由加拿大台灣同鄉會會長張理滄和她先生潘立中安排,得以和我們的親人楊正昭醫師見面。他們在溫哥華非常用心的為當地社區奉獻。潘立中夫婦在2019年捐了百萬加幣改善溫哥華的癌症醫療設施。楊正昭醫師在許多年前,聯合當地的台灣人醫療人員捐贈第一台葉克膜給當地的兒童醫院。楊醫師是我的大前輩,算是台大畢業最早定居在溫哥華的婦產科醫師。不少台灣後輩醫師去溫哥華進修時,都曾獲得他的照顧。楊醫師最讓我敬佩的是,雖然患了非典型肌萎縮側索症(amyotrophic lateral sclerosis既所謂漸凍人)及數種癌症,仍然積極正面看待人生。加拿大之旅後,11月又跟著教會的年長者去日本走了一趟賞楓之旅。 2020年全世界籠罩在武漢肺炎的陰影下,國外旅遊可說幾忽是停擺。可是這一年我在神學院開的課,比往年增加了。在台灣教牧心理研究院(為一所超教派獨立神學院),在2月和7月分別開了三個寒暑假密集班外,2至6月學期中也分別於台北和台南開課。密集班的課有「精神診斷與DSM-5」及「物質成癮與處遇」,學期中開的課是「精神藥物學」。另外在台灣基督長老教會台灣神學院的推廣教育班,我也於9月開始的學期,在台中開了一門課「聖經人物的心靈探索」。這些課程需要整合精神醫學與基督教信仰。我之所以會在教會系統開這些課,想起來也算是另類無意中的超前部署。我在醫學院大一時讀了一本瑞士精神科醫師Paul Tournier的書,提到他搭配教會的牧師幫助人處理心靈需求的故事。當時心裡有一個感動,這就是我想走的路,也因此決定畢業後選擇走精神科。為了此志向,1990年代我開始利用晚上的時間,修讀台灣神學院的信徒神學系課程,1998年修完神學士課程。2001年利用台灣大學教授休假一年的機會報考台灣神學院,進入台灣神學院修讀文學碩士課程。先當一年全時間學生,然後分段研修,於2005年完成此課程,圓了我修讀神學的夢。2004年我在台大精神科部為我辦的歡送會上說,我沒有退休,只是換了跑道。除了保留參與住院醫師的精神藥物治療學的討論會,我不再維持臨床工作。一直到現在,我持續在神學院及教會開課,講授基督信仰與精神醫學相關的題材,這多少實現了我大一時的夢。在台大醫學院及台大醫院任職期間,我自知自己資質平平,我能做的最好服務是選擇未來有需要,但當時還待發展的領域。這就是早年我踏入精神藥物學、司法精神醫學和老人精神醫學的原委。至於後期投入精神醫學與神學領域,乃是出於個人的信仰。 2020年我的另一件重要記事是我的右眼第五度接受手術。1989年底我的右眼發生嚴重的視網膜剝離。不幸手術後發生併發症,因而又連續二次進手術室。2016年第四度進手術室。以前治療視網膜剝離放置在鞏膜上的扣環(buckle)因日積月累材質變化變成許許多多的碎片脫落,在右眼中到處亂闖,只好進手術室清除碎片。可是之後仍然斷斷續續會跑出碎片。到了2020年的9月情況變得嚴重,右眼頻繁出血。經請教眼科教授,認為以前是在局部麻醉下清除碎片,所以無法徹底清理。於是10月19日在全身麻醉下將右眼裏面的碎片及其他放置的異物全數清除。感謝上帝,到現在已術後三個月,一切情況良好。
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2021-01-18 養生.抗老養生
保守祕密傷健康?與配偶關係好壞無害健康?解讀關於健康生活的研究
研究者們的研究成果成千上萬地發表,我喜歡從中留意那些與人有關的研究。據英國《泰晤士報》報導,美國某醫療中心在1995年、2005年和2015年,分3次就親人關係詢問同一批2802名志願者,親人被分為兩大類:一類是配偶或伴侶(非血親),一類是父母和兄弟姐妹(血親)。志願者首次接受詢問時平均年齡為45歲,其中85%已婚。經過20年的追蹤,研究人員驚訝地發現,與血親關係緊張對身體有害,而與配偶關係的好壞卻與健康「零關聯」。也許是因為配偶可以再度選擇,而血親永遠無法更改吧。加拿大某大學對1001名退休老人展開為期5年的跟蹤調查。他們將這些人分為3組:每周參加至少1小時志願活動者、偶爾參加志願活動者和從不參加志願活動者。結果顯示,從不參加志願活動者罹患失智症的風險比常參加志願活動的老人高2.4倍左右,偶爾參加則無助於降低患失智症的風險。原因可能在於,參加志願活動的老人在回饋社會的同時獲得了較大的滿足感。美國一項綜合研究發現,95%的人每人平均同時保守13個祕密,其中5個為不能與任何人分享的「絕密」,最常見的包括風流韻事、財務狀況、工作不如意、謊言、上癮等。保守祕密會傷及身心健康,因為內心折磨會滋生壓力,從而引起睡眠問題、腸道問題、代謝問題、免疫力下降等。但當你改變對這些祕密的想法時,或許可以減輕負面影響。都說工作狂易出現健康問題,但加拿大某大學的一項研究顯示並非如此。他們讓一家國際金融諮詢公司的1277名員工填寫調查問卷,結果發現只有那些工作投入度低的工作狂才會患上心臟病,或糖尿病風險較高,而投入度高、真心熱愛工作的人,投入並樂在其中,完全不會影響健康。西班牙某健康研究所就交通與健康問題,對超過8800人進行問卷調查。經分析發現,所有出行方式中,騎自行車出行最有益心理健康,其次是步行。這不僅讓他們自我感覺更健康、精力更充沛,還增進了他們與家人、朋友的交往。所有研究放在一起看,可歸結為一個共同指向─要人們好好生活。是研究者們的良好願望嗎?事實也許就是如此。
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2021-01-16 科別.心臟血管
天冷防猝死!1分鐘檢測你的護心指數
今年冬天寒流一波波來襲,氣溫驟降容易增加心肌梗塞、心臟衰竭的風險,嚴重便有可能猝死,患有三高、抽菸、家族病史的高危險族群,更需注意心血管疾病的急性惡化。面對心臟疾病發作的風險,日常更要做好護心的準備,KingNet國家網路醫藥在此分享護心5撇步,提醒大家做好預防措施,遠離心血管疾病的致命威脅。護心撇步一:養成規律運動的習慣經研究顯示,在進行規律運動後,能提升氧氣在體內的利用率,減少日常活動對心臟的負擔,規律運動不僅能提升心肺功能與生活品質,也能一併控制三高。護心撇步二:定期量測血壓心臟是推動全身血液流動的幫浦,當血壓越高,對血管的壓力與衝擊越強,造成的傷害也越大,而健康成人的血壓應維持在收縮壓-120/舒張壓-80毫米汞柱以下,建議家有三高患者或65歲以上長輩,應定期量測血壓,監測血壓是否在正常範圍內。護心撇步三:避免空腹或用餐後立刻泡湯飯後立刻泡湯或洗熱水澡,會讓心臟等部位供血不足,誘發心血管疾病,而空腹泡湯會造成低血糖,使腦部供血不足導致暈厥,此外水溫過高會使血壓降低、心跳加快,增加心血管系統的負擔。有心血管疾病和三高的病患,泡湯前最好先與醫師諮詢,避免熱泉、冷泉交替泡湯,溫度最好低於39度,時間勿超過15分鐘,建議有親人陪同,避免發生意外無人知悉。 護心撇步四:控制鈉攝取量若吃得太鹹、攝取過多的鈉,會提高血管中的水分,導致血管壁壓力大增,增加高血壓、心血管疾病及中風風險,國健署建議,成人每日鈉攝取量不超過2,400毫克(相當於6克食鹽或1茶匙食鹽),以維持心臟的健康。不過若是高血壓或心臟衰竭的患者,營養師建議每日維持2~4克食鹽的攝取量,遠離肉鬆、香腸、火腿等加工食品,避免造成心血管的負擔。 護心撇步五:保健食品不可取代三高藥物現代人為了更健康,也會補充一些護心保健食品,這類食品經動物實驗得知,一般具有預防血栓產生、具抗氧化能力、延緩血管老化等功效,但即便如此,也切不可以保健食品取代三高藥物,這是非常危險的行為,服用藥物、保健食品之前,請一定要諮詢專業醫師或藥師,以確保健康無虞。
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2021-01-11 名人.李伯璋
李伯璋/負擔公平 改變不必要的醫療行為
為兼顧財務平衡及保障弱勢,衛福部長陳時中將健保費率由4.69%提高至5.17%,89萬名企業主負擔年增193億元,政府支出年增230億元,原本接受政府全額補助約126萬民眾,保費仍由政府負擔。但這樣的保費收入依然無法平衡持續成長的醫療費用支出,必須有財務管理配套,善用大家付出的健保資源。重大傷病時 就發現健保可貴健保財務概念是每年有醫療支出總額,醫療行為以點數給付,醫療院所若一味衝醫療服務量或開立藥物,當醫療點數超出總額愈多,點值就愈低,大家操作同一醫療行為,拿到的現金就變少。醫學倫理是醫療行為的基石,但唯有與醫界、民眾一起「務實面對人性」來溝通管理,才能讓醫界繼續快樂地提供優質服務。台灣健保是社會福利或保險,在學界與醫界各有論述,部分民眾沒有就醫需求時,對每月繳交的保費或補充保費覺得貴,但當自己或親人重大傷病時,就會發現健保真的幫了很大的忙。給需治療的病人 最好的藥物從107年至109年,健保署在專家協助下,收載55種癌症新藥,涵蓋16種癌別,年藥費支出128億元,預估每年逾8000名病友受益;收載罕見疾病用藥20種,年藥費支出約16億元,超過千名病友受益;B型肝炎,年藥費支出約35億元,每年約9萬名病友受益;C型肝炎全口服新藥支出累積約202億元,超過11萬名病友受益。這些疾病對病人與家人造成身體與精神的痛,如何獲得最好醫療的財務壓力,只有當事人才刻骨銘心,讓真正需要治療的病人有最好的藥物,是健保署的態度與目標。使用者付費 避免惡性循環解構門診醫療費用,醫療人員勞務收入「診察費」只占17.7%,且占率逐年下降、「藥費」27.2%、「檢驗檢查」12.5%,占率逐年上升,顯然許多資源被不用勞力與專業知識的機器及藥品賺走,這個生態一直惡性循環,健保署和醫界必須嚴肅面對。陳時中部長提出三大改革方向,1.減少浪費:藉由雲端系統促進醫療資源分享,抑制醫療資源不當耗用。2.負擔公平:檢討就醫部分負擔與檢討旅外國人權利義務。3.提升品質:整合公共衛生體系,涵蓋預防、醫療到生命末期的安寧照護。「使用者付費」相當於「負擔公平」,應該會比較符合真正承擔健保財務的年輕世代想法。藉由以價制量來提高民眾成本意識,透過醫病溝通共同面對健保資源過度使用。藥品部分負擔 可能稍微調升藥品部分負擔的上限天花板可能從現行200元調升至讓民眾「稍微有感」的金額;檢驗檢查過去未收部分負擔,未來也可能依照級距訂定收費;納入討論的方案可能還有恢復收取慢性病連續處方箋的藥品部分負擔、重大傷病取消免部分負擔等。「使用者付費」不是為了增加健保財務收入,而是改變民眾及醫師不必要的醫療行為,醫護人員對病人醫療照護時間寬裕了,品質自然提高,也有助醫護人員得到合理報酬,洗刷「血汗醫院」之名。保障弱勢 期待對話尋求共識健保署一定積極主動保障弱勢族群權益,也期待透過社會對話尋求共識,找出其他可能需要幫助的弱勢族群。每個人都有可能生病,如何有效保護國人健康是政府團隊的責任,我們一起為維護健保永續而努力。
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2021-01-01 科別.精神.身心
寒冬心情易生波動 醫生:家裡保持明亮、不要省錢不開燈
秋冬季節且特別是寒流來襲時,最容易引發情緒低落,嚴重的會造成憂鬱症。今天南市發生李姓婦人疑因受不了長期照顧病夫壓力,殺夫後尋短。台南市立安南醫院精神科主任張俊鴻建議,此一時節,除了親人要多關心、多陪伴老人家,白天家裡面要通亮,不要為了省錢不開燈。張俊鴻說,根據研究,秋冬季節易引發情緒性低落原因,包含1天裡的黑天超過12小時、褪黑激素減少以及失落感。當白天短黑夜長,特別是在北歐,就易發生季節性憂鬱症,因為日照縮短,引發情緒低落,持續下去就會有憂鬱情形。而老人家褪黑素的調節較易失調,也會造成情緒低落並且睡不著。佳節常是家人團聚的日子,老人家都會期待孩子們回來過節,若孩子沒回來就易有失落感;根據研究,家屬過世隔年的忌日前後,因思念等因素,想不開的風險也變高。張俊鴻表示,秋冬換季易發生躁鬱症,特別是寒流來襲時,情緒最容易波動,一般都認為要注意中風、胃出血、高血壓等問題,其實心情也會受影響。若有此情形,建議心理諮商、光罩治療。張俊鴻說,臨床研究,白光、藍光比黃光效果好,因此,家裡保持明亮很重要,也可防止老人家跌倒,建議家裡保持通明,若燈光效果不佳就改善。
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2020-12-31 新聞.杏林.診間
醫師其實不是神 那些殘酷醫療照護現場下受傷的醫者
提供從醫者所需的韌性訓練與心理支持《受傷的醫者:心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》推薦序這是一本慎重看待與省思醫學界中各種現實面的著作。我們常常說,醫師也是人,意思是醫師不可能像神一樣無所不能,醫師也會無助,也有失敗,更常常自我質疑,或是有許多無法面對的時刻。醫師不是神,但是醫師的日常所承擔的悲傷、挫折以及挑戰,卻是一般人的數倍,原因在於,醫學訓練是嚴苛的,醫學服務過程看到的多數現實是殘酷的,提供醫學照護的自己也時常面對衝突、掙扎甚至反覆質疑,而且,通常不知如何紓解或不敢求助。我是大學聯考之後填志願分發的年代,那時候進醫學系的條件就是書讀得好,考試考夠高分,且當時還未實施健保,醫師收入與社會聲望都明顯優勢,社會的職業價值也尚未多元,所謂第三類組的第一志願,就是當醫師,有不少學校有醫科專班,或以每年醫學系上榜人數為招生強項;因此,除非非常洞察自己的特質,並得到家庭的支持,或許有機會不依著各校系志願排名填志願;不然,「考得上就去唸」,是最多數醫學系學生入學的原因。我一直記得大學一年級體檢時,有同學在被抽血的時候暈倒了。那個同學後來在學校時如何面對把活青蛙的心臟剖出來;如何克服實習時的注射工作;如何在睡眼惺忪的值班清晨,趕在晨會前抽完數十管血液檢體,沒有人知道。我們倒是都知道,每年,會輾轉聽到,某一個學校的醫學生,本來是數理天才,但在家庭期望下念了醫學系,然後,罹患精神疾病,退學了;或者,某個剛進入臨床的實習醫師,跳樓自殺。而我們只有提醒自己,要更強一點,要撐住。我的實習同學在主治醫師跟家屬講解末期肝癌病情的時候忍住淚水,回到值班室才感同身受地掉眼淚;我們都想幫助那個爛了一條腿的癱瘓病人,但又怕他的環境困難超出了我們的能力;本來是來看陰道炎的病人因為她加護病房中昏迷不醒的兒子,在我診間嚎啕大哭,為了不想影響「專業形象」,我強忍眼淚,顧左右而言他;一直到多年後我自己接受了心理諮詢課程,才學習如何平衡同理心與專業。醫院是一個很少有好消息的地方,即使診斷出疾病,治好了病人,病人終其一生也可能很難擺脫復發的陰影,或是留下住院過程的痛苦回憶。而這些充滿負面能量的場域,就是醫師的工作日常。面對那些難以治癒的病痛、已經缺乏求生意志的患者、難以忍受治療痛苦的病人、掙扎著呼吸的早產兒、先天疾病早夭的嬰兒,醫師怎麼可能不沮喪,不難過,不懷疑自己?但是,如果醫師自己被情緒擊垮,又要怎麼保持最專注且不受情緒干擾的診療程序?本書作者在她執業與研究的觀察中,發現了醫師的逃避,也發現醫師透過專注在情境的枯燥、事實和理性的細節,而忽略或壓抑它對一個人的感覺造成衝擊的可能性,對此作者稱之為理智化(intellectualisation)的過程。作者也留意到,醫師會有潛抑(suppression)和壓抑(repression)的雙防衛策略,藉由專注於提供安全照顧,潛抑他們想停止在病人身上施加痛苦(診斷與治療)的欲望,以及把難以承受的情感從意識裡完全排除;甚至當醫生情緒變得難以負荷時,他們會完全停止感受(第八十一頁)。而這,不是與我們一再認為醫師應該「同理」病人感受、應該溫柔且敏感地陪伴病人疾病之外的其他情緒,是矛盾的嗎?這也是我自己從實習開始,一直到現在執業近二十年,認為對於臨床醫療人員甚至其他助人工作者最嚴苛的試煉:如何能夠永遠保有同理和最溫柔諒解的那一面,以維持說來其實殘酷的醫療照護現場。作者也討論到了醫師在職涯上可能會面臨的困境。不少醫師因為自己身心罹病,或是發現自己並不適合臨床執業之後,無法面對「失敗感」,或不願與家人同事坦承自己希望轉換選擇;尤其是,若抱持著自身或家庭對於某些疾病治療的「使命」而進入醫學領域,卻在受訓之後體認到醫療專業的現實面,或自己擅長的並非原先所預期的專科時,必須痛苦地承認自己選科錯誤、甚至考慮是否停止臨床執業,這都是漫長而矛盾的掙扎。這部分,在台灣幾乎還未有討論;然而每年對於新科醫學生的報導,總有「因為親人罹病所以想當醫生」這樣的年輕孩子,醫學生也總是承擔了家裡最高的期盼與肯定,那些最後發現自己對這個職業與期待不同的準醫師們,我們都還未產出支持或諮商的系統。另外,因為種族、性別,或先天疾病,在受訓與職業過程可能遭受的不平等對待,也在此書的討論之中。近幾年,台灣的高等教育入學方式改變,在擔任醫學系的甄試口試委員過程中,我與其他老師們,往往一邊帶著十分矛盾的情緒,既有對健保制度的各種抱怨,又有咬牙讀完醫學系,撐過專業醫師訓練之後的職業榮耀感,一邊聆聽著面前的高中畢業生試圖說服我們,他們「有哪些特質適合就讀醫學系,未來適合擔任醫師」。其實,我們多數能分辨,哪些年輕孩子是真心期待進入這個行業,哪些是因為家庭期待而來;也多少能發現,有些孩子對於挫折的耐受度,其實不太適合這個行業。透過這樣的面試,篩選適合從醫的學生或是排除極端不適合的孩子,比以前僅靠成績分發,是稍微好了一些。本書中詳述了其他國家在醫學生訓練或投入專科醫師之前,有適性或心理諮商評估協助,也有對情緒衝擊或倫理挑戰的「多站迷你面試」評估,這些措施都有助於協助醫學生或年輕醫師在受訓過程中,了解自己或得到協助。這是一本誠實窺見醫師內心矛盾衝突的書,書中關於眾多醫師無助沮喪、甚至孤立無援的真實紀錄,值得所有醫師閱讀,發現自己壓抑或不敢直視的困境;這更是一本所有醫學教育者應該閱讀與思考的書―我們有責任支持與協助年輕從醫者。《受傷的醫者:心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》作者:卡洛琳‧艾爾頓 譯者:林麗雪出版社:木馬文化 出版日期:2020/12/30《受傷的醫者:心理學家帶你看見白袍底下的情感掙扎與人性脆弱》書封。圖/木馬文化提供
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2020-12-28 新聞.杏林.診間
醫病平台/我曾罹患暫時性的全面失憶症
【編者按】這星期的內容比較特殊。一位「短暫性全面失憶症」的病人寄來發自內心的感激,文中提到她的醫師介紹給她一篇2012年記者訪問某位神經科醫師之後撰寫的有關這種病的醫學資訊,曾帶給她很大的心安。因此醫病平台主動聯絡到這位醫師,而他邀請學生就這疾病的最近文獻,整理出一篇圖文並茂的介紹。同時我們也利用這機會邀請一位醫界前輩發表他對醫病之間的看法。希望本週的討論既能夠介紹正確醫學知識,又能促進醫病雙方的暸解、溝通以及醫界本身的自省。多年前,曾經閲讀一位旅居關島的陳光明醫師所著的一本書「The final days of my Mother」( 中文譯本「寸草心」),書中描述陳醫師和他的夫人,照護其失智母親的辛酸血淚史,印象深刻。之後,又看過電影「我想念我自己」(Still Alice)。片中,描述哥倫比亞大學語言學教授Dr. Alice Howland在患上早發性阿茲海默症後,她就始終處於對疾病、工作和家庭的困苦掙扎,是一段動人心弦故事。近年來,報章雜誌對阿兹海默症的報導很多,年紀愈大,罹患率愈高,在與友人聊天中,也常繞著這個話題探討。由於迄今對此失憶症,尚無有效的根治療效,罹患者本人的恐懼,每天漸漸的脫離現實生活,最後成為一個喪失靈魂的軀殼。同儕的親人亦有罹患此症的,失智者無法認清家屬,那份椎心之痛,真是情以何堪。醫學報導:這種失智症似乎也有遺傳基因,如我母親年96辭世,阿姨更是103歲才離世,她們離世前都是精明幹練。所以至少我沒有失智症的遺傳基因,似乎不需我擔心才是。然出乎我的意料之外,11月6日中午,我竟經歷了約20分鐘左右的一段失憶現象。我們退休後,即長居鄕下,每個月偶而回台北當屋奴清掃一下。上個月台北一個臥房的百葉木簾需維修,以為鄕下有較多修理資源,攜回,但連續送修遭拒,木簾尚稱完好,祗有拉繩因磨損變細,操作較為不順而己,乃再攜回台北。我想可以將此需維修的窗簾與更衣室完好的窗簾更換,即可正常使用。回到台北後,我開始準備午饍,發現瓦斯爐因久未使用,瓦斯被自動斷氣,乃急電對街的瓦斯公司來處理後,我即開始做海鮮炒麵和一鍋味增魚湯。同時,因為二個窗簾尺寸不同,外子需將二個窗簾的掛糟,重新拆下再重新定位裝上。由於外子年老力絀,無法獨自將有點重量的木簾裝上,我聽到他呼叫聲後,我立刻也站上靠窗邊的桌子上,仰頭要將窗簾裝上。結果花了十分鐘左右,我使不上力,要求先吃午餐休息一下。我開始吃麵及看緯來日劇「夏空」。外子則一邊收拾,一邊開始碎碎唸:「年紀大了,心餘力絀,不要點子太多,如果是照原來窗簾掛上,不就輕而易舉?」我乃回嘴:「退休的人,呷飽閒閒,就是要找點事做。」20分鐘後,我從浴室出來,「夏空」仍在演著,我乃坐下繼續觀賞日劇。看到桌前的一盤炒麵,竟然是空盤子?奇怪什麼時候,我己將麵全部吃光,魚湯也喝完了!依我平常的食量,應該至少會留下三分之一的。一時感覺肚子好撐!這時,外子才告知我這短短20分鐘内發生的事,但我全無印象。事後,看到外子一臉驚慌,才由他的敘述,知道這段空白記憶期間,我先指著放在桌上的窗簾,問:「為什麽窗簾放在桌子上?」又問:「我們是早上開車由羅東來的嗎?這麵是您煮的嗎?」而且每次問話均問二次。外子回以:「我們不是沒力氣,裝不上,所以暫時將窗簾放在桌上;我們是今天上午才由羅東來的;麵當然是您煮的,我一直在裝窗簾,不是嗎?」外子見我對答如常,但腦袋空白,沒有記憶,心生恐懼,乃立即打電話給遠在加州的子女。兒子未接電話,女兒的電話接上了,女兒則鎮定許多,她認為是因房子關閉門窗近月,進門後,未立即未開窗户通風,反而開冷氣,又因開瓦斯爐沒氣,可能是開瓦斯爐時,有殘餘的瓦斯彌漫室內,女兒判斷是因二氧化碳腦中缺氧所致。外子也讓我和女兒講了好幾分鐘的電話,並因我曾說:「是否是中風?」外子乃叫我坐餐桌前,幫我量血壓,血壓值是正常的。但是這段過程及經歷,我竟毫無記憶。片刻之後,忽然記憶又慢慢恢復,但先生疑慮未解,立即打電話請教多年來曾悉心照顧他的神經內科醫師,醫師聽了外子的敘述後,初步認為我是短暫的失憶症,安慰說:「一般的短暫性失憶,恢復記憶後,是不會復發的。」醫師還特別傳送2012-06-04 自由時報的自由健康網的文章:暫時性全面失憶症小檔案 暫時性全面失憶症Transient global amnesia(TGA)是一種單一失憶症狀,患者雖然能和旁人溝通,且患病時所做的神經學檢查也完全正常,然而患者對剛發生的事情失去記憶,也無法記住新的資訊。由於此症相當罕見,醫界對致病原因尚無定論,但臨床觀察發現患者常因腦部靜脈充血所引發,至於靜脈逆流原因則是頸靜脈瓣膜鬆弛所致。據統計,患者以中老年女性居多,且常有偏頭痛的病史。大多數發生的時間介於2到12小時,復發機會很小,也不會惡化成腦中風。發作時,患者的運動、感覺、反射都正常。雖然知道自己是誰,也認得出家人,甚至開車都沒問題,卻對周遭環境產生陌生的感覺,通常會伴隨著極度焦慮和不安。患者經常會對同一個問題,在幾分鐘內不停的重複提問。所問的問題大多與定位有關,像是「現在幾點鐘?」 「這裡是那裡?」等等。當獲得回答以後,又會馬上忘記,再問一次,且自己渾然不覺。有研究發現在某些情況下特別會誘發暫時性全記憶喪失,像是在冷水中游泳、洗太熱的澡、性愛過程中、劇烈疼痛、精神壓力、做血管攝影檢查時、開車、騎摩托車等都曾經出現過。(資料來源:新竹國泰綜合醫院神經內科醫師林志明,記者蔡彰盛整理)由於文中的病徵和我相仿,由於記憶回復,看了上文,讓我放心許多,外子以慎重起見,要求醫師做詳細的檢査,以釐清疑慮。11月11日到醫院求診,因為是初診所以先報到填寫資料,隨即有義工彬彬有禮,親切的帶著介紹醫院環境,最後帶到診間候診,醫師著作等身,一如他的文章,溫文儒雅,親切問候,耐心問診和仔細做理學檢查,初步研判非阿兹海默症的失智。但仍需做進一步詳細檢查。11月6日短暫失憶恢復後,生活一切如常。11月12日偕外子晨運走紅樹林步道,又搭新開通不久的淡海輕軌到漁人碼頭一遊,回程經淡水三大廟宇——水巖祖師廟、龍山觀音寺及福佑宮媽祖廟祭拜,祈求平安。11月13日禁食抽血檢查,接著做頸動脈血管超音波檢查後,再轉至MRl室注射顯影劑及送入MRI筒中檢查達40分鐘之久。在密閉的筒中,心中唸著波羅密多心經以轉化忐忑不安的心情。這幾天我自己已經做了決定:我們孩子都在國外就業成家,本來人生就如接力賽,我們既已退出跑道,完成階段性的任務,也不能干擾孩子們的人生賽程。所以萬一我被診斷出是阿兹海默症的失智症的話,我的健康狀況變了,生活就要跟著改變,不能夠再過從前的悠閒退休生活。也深知日漸年邁的老伴無法負荷照顧失智之責。所以我準備趁著判斷能力仍然正常時,開始尋找醫護安養中心。命由天,病就要找專業醫師。由於生活如常,檢查後,11月17日我和外子仍然參加朋友先前邀約的奮起湖茶道之旅四天,我也完成了嘉義石棹雲之道…等三個步道的森林、茶園、群山的美景登高之行。11/25是回診看報告的日子,多日的忐忑不定心情,既然已經理出頭緒,仍然需要堅強的面對現實。見到醫生時並沒用太緊張。負責的醫師以病人利益為重,在前一天就已經會診專業人士,一起仔細研判我的檢查報告。進了診間,醫師先問我是否是素食者?我答以吃素食及水產品。醫師告知:血液檢驗檢查的結果,超乎尋常的健康,不論肝功能、腎功能、血脂肪、膽固醇、血糖、三酸甘油脂等,幾乎所有檢查項目,都在健康標準值之內,連我一直憂心家族遺傳的高血壓,在MRI檢查下,顯示腦血管及頸動脈血管除正常老化現象外,健康有如年輕人,醫師認為是我近三十幾年來,完全不沾動物性脂肪的汝素飲食習慣有關。雖然一切都正常,但是短暫失憶是事實,竟讓我意外的體會到失憶的滋味。醫師告知:此種病患,也有未能恢復記憶的病例,我是屬於比較幸運的,今後也不需再回診及服藥。走出醫院,今後我是必需遵從醫師的諄諄教誨,好好珍惜良好體質,放慢步調,量力而為,不可從事過勞、過重的工作和運動,尤其要注意頭頸部避免做太激烈的動作!所以如患了短暫失憶,也不必驚慌,它不是不治之症,但尋求專業醫師的診斷及檢查是必要的。
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2020-12-26 名人.葉北辰
溝通技巧/高齡門診最愛問:失智症者跳針問話 溝通有3招
資深主持人侯昌明曾形容,照顧失智症父親的過程絕無冷場,指的是失智症長者總是重複問相同問題,大大考驗照顧者的耐性。面對跳針式的問話,心理師公會全國聯合會理事葉北辰提出三個回應技巧,幫助照顧者創造新情境,避開問句地雷。確立優先照顧目標根據「失智•時空記憶旅人專頁」長期以來的照顧者心聲,不少失智症者不時會重複發問,例如「幾點了?」、「我吃飯了沒?」,隨講隨忘。葉北辰要照顧者先問自己一個關鍵問題:「當下的照顧目標是什麼?」他列出三項照顧目標,提供照顧者比對,哪一項是你的優先目標?照顧目標一:增加互動品質,與失智症者維持連結。照顧目標二:待會要做什麼事情?照顧目標三:希望停止長輩當下重複問問題的行為。不趕時間 對話當互動如果照顧者選擇的是目標一,也就是維持與失智症長者的互動,若家屬的個性是不急不躁,當下不趕時間、氣力和心情都不錯的話,建議可以將重複問問題的環節當作是和長者互動的親子時間,愛怎麼說就怎麼說?不厭其煩解釋,藉著讓長者聽話、問話的過程,增加生活互動。儘管失智症長者可能會隨講隨忘,但他會記得和親人遊戲式對話的感覺是溫暖、被支持的,這個「跳針時刻」反而將成為家人之間重要的回憶。簡潔回答 勿超過五字若照顧目標是二,著重在等一下要做什麼事?例如與長者出門、吃飯等,建議可利用失智症者隨講隨忘的特性,盡量用簡潔的回答代替解釋型的說明。葉北辰表示,當失智症者問問題時,第一次先詳實回答,不必預設長者一定會重複問問題,且當長輩繼續追問時,千萬不要假裝沒聽到,改用「簡短回答,而且最好不要超過五個字」。舉例來說,若照顧者準備帶長者出門用餐,可簡單的說「我們要出門」,而不是複雜的說明「我們要去某家餐廳,和親友碰面吃飯」,避免長輩繼續追問的機會,也節省精力好應付接下來的活動。轉換情境 給新的資訊若照顧家屬的目標是三,希望長輩當下就停止問問題,此時主動出擊,轉換情境是最佳對策,舉例來說,當長者問「去哪裡?」,照顧者回答「我們要出門,來,把鞋子穿好,衣服穿上」或轉移焦點問他「冷不冷?」,甚至交給他一個外出提袋,轉換情境,主動給他新的資訊或刺激,或能暫時成功轉移跳針式的對話。葉北辰從不少照顧者的遭遇觀察,有些樂觀的照顧者認為可以配合長者演戲,也是一種幸福,例如塞麥克風給長者唱歌,阻止問話也是有趣的一招;有些照顧者則說靜思語「面對它、接受它、放下它」也是對策之一。而看著病程持續變化的長者,家屬不免感到挫折、悲傷,「以前長輩是我們的支柱,如今逐漸衰弱,變得不一樣了」,他提醒家屬要容許自己可以悲傷、有情緒,別將重擔留在自己身上,因為照顧自己的情緒才是好好照顧的第一步。應對失智長者重複發問有對策1.確認當下照顧的目標為何。2.第一次詳盡回答,第二次簡潔回答,不超過五個字。3.提供新的刺激,轉換情境。>>更多失智照護技巧,請至udn x WaCare:https://bit.ly/34KSgtQ
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2020-12-23 新聞.杏林.診間
醫病平台/一條褲劇團《長夜守燈》 疾病敘事的當代樣貌
【編者按】這星期的主題是「如何做個能幫忙病人的好醫師」,由三位不同背景的學者執筆。一位專攻醫學史的醫師利用幾個病因不明的慢性病,勸告同儕不要因知識的驕傲而輕率否定病人的經驗和想法,進而探討醫病關係以及重視病人團體的看法,強調醫病良性互動的重要;一位專門研究醫學人文的醫師介紹敘事醫學(narrative medicine)做為醫學院的必修課程,可以促成醫學生學會傾聽病人的話,而能夠辨認、聆聽、理解病人的病情,然後受到所聆聽的故事感動,然後做出回應行動的整套臨床技巧。」;一位在醫學院教學的社會學學者介紹史薇特醫師的兩本書,以諸多醫師與病人的互動與照護故事,敘述身體診察、聆聽病人故事、細讀病歷等慢功夫如何成為有效醫療的基石。不久之前在某個tutorial結束之後,一個高年級的醫學生把我叫住。他說考試將近,但有件事讓他完全無心讀書。他的親人不幸在工作崗位上昏厥,趕忙送醫之後,急診室將病患做了基本處置,接上該有的點滴和管線,但很快就發現救回人命的希望渺茫。醫護人員匆忙告知他們無能為力之後,便任憑病患在冰冷的房間裡死去。他不知道身為未來的醫師,此時可以做些什麼?現代醫學進步飛速,但如今面臨的「瓶頸」,便是在某一個臨界點變得無能為力。我們只能機械式地提供不同的套餐選擇,無法針對病患或家屬的需求,或是服務品質的完善做出細微而權宜的調整。這是因為醫學所服務的對象,逐漸從「人」轉移到細胞,乃至於血液裡的成分。醫學社會學者Nicolas Jewson早在七零年代便指出,這是一個病人消失的過程。在我任教的香港大學,我每年邀請慢性病患者和他們的家屬,在學生面前就他們的生命故事現身說法。這是他們離開學校之前,少數能夠聆聽,並且透視一個疾病的完整樣態的機會。這些故事大多蜿蜒曲折,佈滿荊棘,是一個普通臨床工作者在十五分鐘的診察時間裡所掌握不到的。近二十年來,醫學人文逐漸成為醫學院的必修課程,其中一個熱門的課目,就是疾病敘事。重新聽病人說話,這是現代醫學十八世紀出現的細胞轉向(cell turn)之後,再度出現的轉折,稱之為「敘事轉向(narrative turn)」。創立哥倫比亞大學敘事醫學的教授,麗塔.夏隆(Rita Charon)這樣定義醫療工作者必須具備的敘事素養(narrative competence):「能夠辨認、聆聽、理解,然後受到所聆聽的故事感動,然後做出回應行動的整套臨床技巧。」瞭解加上覆述,這樣看似簡單的能力其實不容易培養。病患解釋自我身心狀態時,受到自身表達能力和焦慮情緒的限制;醫療工作者在效益和同時處理多重任務的壓力下影響,往往疏忽了病患敘事中最關鍵的元素。醫療文學期刊Bellevue Literary Review的主編丹妮爾.歐芙莉(Danielle Ofri)就用了一整本書的厚度,解析病患和醫師理解診間敘事的落差。當代社會之中的疾病樣態,使得敘事變得更加複雜。疾病或是身心狀態的慢性化,比如心血管功能的異常、免疫代謝功能異常到認知障礙,讓我們每個人—無論依然健在或已經百病纏身—都暴露在一連串的危險因子之中。處理疾病從醫藥介入逐漸演化為風險管理。不斷變動的生命樣態在臨床上可能暫時找不到意義,但卻影響著一個人的的生涯規劃、職業抉擇、人際網絡的轉變和居住地的安排。除了和一個病最後治不治得好大有關聯之外,更影響著一個人就算久病不癒,卻同樣急切的身心安適需求。更耐人尋味的是,敘事不再只出現於醫師和病人之間。只因當代醫療的迫切課題,落在照顧者的身上。醫療人類學者凱博文(Arthur Kleinman)在他的新書《照顧的靈魂》中就反省到,就算一個訓練有素的臨床專家也不見得熟悉照顧的全貌,只因照護所涵蓋的領域之廣,遠遠超出醫學的範疇。而當代社會裡的照顧者除了被迫放棄全職工作的伴侶、子女,被遺漏在國家醫療網之外的看護幫傭,還有在社會中提供一切基本必須服務(essential services)的清潔、營建,甚至在疫情期間成為高危險人士的餐飲外送員。簡單來講,照顧者的身分經常隱而不現,但人人卻有機會成為照顧者。能夠聽見這些故事的方法,只有將他們一字不漏地記錄,然後說出來。兩年多前,我和香港的一條褲劇團胡海輝導演同時有了結合記錄劇場,探討臨終照顧課題的想法。紀錄劇場是個有趣的表演藝術形式,藉由民族誌方法,讓演員們的肢體和語言表達,成為紀錄片的鏡頭。在訪談照顧者的過程中,讓參與的學員學習,並親身體現(embody)照顧的種種負擔,最後成為一個具有理解溝通,和問題解決能力的未來照顧者。可惜這個校園計畫在新冠肺炎的疫情之下,由於醫院停止參訪而必須暫停。但我在明年夏天即將返台任教,希望藉這篇文章號召一批照顧劇場的生力軍,把計畫帶回台灣,共同為打造一個有敘事能力的關懷社區(care community)努力。(此文短版原刊於一條褲劇團《長夜守燈》節目單內容)
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2020-12-18 新聞.長期照護
母親過世後,她終於能為自己而活!一張遲來的婚紗照,留不住青春卻留住了夢
「看著小時候的照片,都是悶悶不樂的我在想些什麼呢?總是不笑的我,總是身體不舒服容易嘔吐的我,是什麼讓我失去笑容呢?有些事情要等長大才明白,小時候的我,就感受到活著的壓力。」年近60的仙仙,照顧歲月遠從高中畢業、媽媽跌倒開始。一路照顧媽媽超過30年,最後12年更是離職、全心全意地照顧。她一張張遲來的婚紗照(註1),雖留不住青春,卻留住了夢。 獨女照顧媽媽30年,錯過多少姻緣? 「我不是因為照顧父母才立志單身,我沒有那麼偉大。實在是照顧太過辛勞,無法顧及思考其他的,而錯過了適婚年齡。如果我的人生能夠再選擇一次,也許我會積極爭取我的幸福!唉,我是那麼愛小孩呀!」 她的人生上半場為他人而活;一個人走到人生的下半場,又該怎麼活? 她口中的父母,其實是養父與養母。「我媽媽是脾氣很差的人,長大後才知道,這些對待根本是精神暴力、情緒勒索。像是我小時候要和其他小朋友出遊,我媽媽說可以呀,但前提是她要把我的大腿捏到瘀青,我才能出去。」 「你說我是因為很愛我媽媽,才照顧她的嗎?其實這是責任,更何況生病的她,脾氣更壞了。但我是家裡的獨生女,我不照顧我媽媽,誰來照顧她?」 一個人來台灣,遺留孤單給另一個人 從仙仙有記憶以來,她遇到任何事只能獨自承擔,她笑稱,這是逼不得已的「捨我其誰」。而這份漫長的孤單旅程,像是從上一代傳承似的,至今她依然承襲「一個人」的旅程。 養父母在時代動盪時,從大陸來台,那是一段新世代無法了解的悲情歷史,膝下無子的他們,決定把她「抱回家」。 「有次鄰居來我家幫忙煮飯,看到我照顧年老的爸爸與媽媽,於心不忍地跑去跟我的『生母』講,說我很可憐,因為照顧年紀很大的兩位老人而沒有結婚,有些事情才慢慢地浮出檯面,我過去的所有疑惑也漸漸有了解答。」 「小時候有位阿姨總是衝著我笑,媽媽也跟想要有手足的我說,『別擔心,你會有手足的』。唉!原來,我爸媽年紀大我這麼多,他們不是老來得子,我是他們抱來的『獨生女』。」 在動亂的民國30年代,上一代許多長輩跟著政府來台,沒想到此次的分離,便是死生契闊,一別就是40年。 仙仙的養父母在大陸雖有親人,卻不知生死;沒有其他親人,也沒有小孩的情況下,「抱養」其他家庭的小孩來撫養,似乎是在眷村被默默認可的事,仙仙只是其中一位,像她一樣有相似故事的孩子,隱藏在眷村的各個角落。 人說「戲如人生」,但真實人生往往比戲劇還精彩。現在,生父生母的家庭,就在仙仙住家對面,走到陽台就能看到他們一家大小,她有很多個兄姐,她是最小的么女。 家在何方?生母一拳打碎了她的心 「你知道我最喜歡看什麼電視嗎?我喜歡看『久別重逢』的感人節目,看著他們又喜又悲地感動涕淚,我就跟著他們哭,彌補了我心中永遠的遺憾。」 人們總說,不要向命運低頭,可是現實往往最傷人。仙仙在照顧母親心力交瘁時,與生母家庭相認,但他們一家人,沒有人可以伸出援手。 「他們各有各的家庭與人生,並沒有辦法幫我做什麼。我知道他們是我的血親了,但這個家庭,沒有我的位子。」仙仙仍是一個人折騰在照顧母親的沈悶與焦慮中,一天天過去了,過勞的她罹患了憂鬱症。 「我照顧得真的很累,多希望有人可以分攤,我還拜託醫生不要給我昏沉的藥,我有老父母要照顧,不能倒...有次在醫院裡因為照顧的事,我和我的生母爭執,她竟然一拳揮向我的胸口,從此,我的心就被她打碎了。這就是懷我十月、生我,又把我出養的母親嗎?」 於是,仙仙特別喜歡看親人重逢、喜極而泣的影片、節目,在她的心裡,一直期待有雙手臂向她打開,能疼惜她的辛苦,溫暖地包容她。 無論是6歲小女孩的她,或是已近60歲照顧雙親畢業的她,多期待世界上有個人真正願意愛她、接納她。 「每次逢年過節,就是我最難過的時候了,大家都在慶祝,但沒有家人的我,該跟誰慶祝呢?有次我去探朋友的病,我打開門還沒進去,我看到朋友病房裡有滿滿的家人,我當下心很酸,在門外掉淚;他們的照顧時光是人聲鼎沸,而我則是永遠坐困愁城。」 父母過世,終於要為自己而活! 每個人的生命都有限度,可是仙仙卻從童年開始直到近60歲,都將生命奉獻給久病的媽媽,那是一段多長的歲月呀?甚至最後離職照顧,她說,我終於要為自己而活了。 「其實當初離職照顧,是醫師跟我說,看媽媽的狀況可能不到2年的壽命,哪知道可能是我顧得太好,媽媽又多活了10年。最後2年,媽媽相當依賴我,我們相依為命,也讓我發現,沒有安全感的生命,比病痛更可怕。」 到了照顧晚期,一旦仙仙離開太久,媽媽便會十分緊張焦慮,拒絕其他居服員照顧,直到見到仙仙,才能放鬆下來。 「後來我媽跟我說,『我不是故意對你兇,是我天生脾氣壞。』我懂我媽的生命歷程,也是非常痛苦壓抑,是環境逼得她變成這樣。我懂了,也放下了,現在我想過自己的人生。」 挺身而出,陪伴命運相同的孤兒照顧者 仙仙說,她認為跟她一樣的「孤兒照顧者」還有很多,那份孤獨與痛苦,她已經自己走了一遭,希望未來能讓和她一樣的人,有機會獲得協助、彼此支持、不再孤單。 「這個社會還是很有愛,只要心存美善,貴人就會進來你的生命裡。因為自己走過崎嶇的路,知道過程有多不容易,知道一個人照顧有多辛勞,知道陷入憂鬱症有多痛苦。可是不要絕望,我走過來了,你也可以。」 仙仙付出自己的心力,去找出並安慰其他「孤兒照顧者」,她目前擔任新北家協常務理事及志工隊長,願在崎嶇的路上給予一杯暖茶,「他們的故事聽來也令人鼻酸,我們無法決定自己的出生,但知道有其他人願意支持著你,這會幫助我們走向未來的路。」 在艱辛的照顧時光中,她盼不到天使來救贖,但在照顧結束後,她想做別人的天使。生命的苦痛淬煉出什麼,也許是晶瑩剔透的靈魂,只是來到人間走一回。 註1:家庭照顧者關懷總會在2014年邀請3位家庭照顧者拍攝婚紗照圓夢,仙仙是其中之一。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.保持「剛剛好」的照顧就好!18個值得收藏的金句,照護生活,讓彼此都能自在.昔生死與共,今相敬如「冰」變室友!夫妻避免走上外遇路,應該重溫如何好好愛.婚姻歷久彌新、充滿愛情!做到3個條件,讓夫妻關係彼此間的愛情幸福長存
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2020-12-17 癌症.其他癌症
50後好發「癌王」胰臟癌!醫:留意背痛、上腹痛常見8徵兆
「癌王」胰臟癌好發於50-60歲中年族群,除非癌長在胰臟頭部造成黃疸,否則早期症狀不明顯、難以發現,到了晚期出現背痛、上腹痛等症狀,也常會以為是其他病症到其他科別求診,最後體重減輕、癌末症狀浮現才就醫,導致許多患者診斷時間較晚。雖然胰臟癌並非發生率最高的癌症,但初診發現即是晚期的狀況,加上容易轉移的特性,導致高死亡率,大幅影響患者接受治療的意願。 胰臟癌治療均健保給付 不過事實上,目前胰臟癌在化療上,已經有了相當程度的進展,加上多數核准的治療方式都有健保給付,病友應該積極治療,以延緩病程進展、延長生命。 胰臟癌常見8種徵兆:1.上腹痛2.背痛3.黃疸,例如皮膚、眼睛發黃、尿液深茶色等4.體重減輕5.拉肚子6.皮膚發癢7.發燒(膽管炎)8.畏寒(膽管炎) 中華民國癌症醫學會理事長暨國家衛生研究院癌症研究所所長陳立宗表示,過往胰臟癌的診斷死亡率是95%,碰到就是死路一條,但近年來化學治療有所進展,加上多科團隊合作治療,即使是「癌王」也有被消滅的機會。 化療為目前最有效方式 58歲的李先生,7年前確診為胰臟癌第4期,且轉移至腹腔和肝臟,原先醫療團隊預估最多僅有半年存活期,沒想到在持續接受化療後,轉眼過了7年,當時讀高中的孩子也研究所畢業、生兒育女,患者積極接受治療,為自己爭取了更多與親人相伴的時光。 台北榮民總醫院胰臟癌團隊召集人李重賓教授表示,此案例並不是奇蹟,而是仰賴患者與醫療團隊的信任與合作,讓病情得到良好的控制。 陳立宗提到,目前胰臟癌多以全身性療法為主,包含化學治療、標靶治療以及免疫治療,雖然聽起來選擇多元,但治療上,化學治療仍是唯一有效的。 三明治療法兼併開刀處理 現在與國際指引同步的最新治療趨勢是「三明治療法」,意指晚期胰臟癌手術前後都做輔助性化療,先做化療縮小腫瘤再去開刀,再接續化療預防復發,病人的存活率會比純粹做化學治療,或是一開始就開刀來得好。 許多人對於化療的印象過於負面,但疾病本身帶來的疼痛感,其實是遠大於化療的,時代在改變,胰臟癌從過去無法治療,逐漸進展到雖無法治癒但可治療,加上化療副作用也愈來愈低,呼籲務必要尋求正規的治療。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀:.保持「剛剛好」的照顧就好!18個值得收藏的金句,照護生活,讓彼此都能自在.昔生死與共,今相敬如「冰」變室友!夫妻避免走上外遇路,應該重溫如何好好愛.婚姻歷久彌新、充滿愛情!做到3個條件,讓夫妻關係彼此間的愛情幸福長存
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2020-12-12 失智.名人專家
簡均穎/若遇到家人有失智症者妄想 該怎處理? 別急著先用藥!
最近季節明顯變化,失智症者情緒躁動,出現妄想等精神症狀,例如不少照顧者反映長者指責家人或外籍看護在飯菜中下毒,打亂日常生活節奏,究竟該怎麼解決?台安醫院個案管理師簡均穎從事神經內科個案管理5年,面對失智症家屬的難題,她說,問題的發生必定有原因,應該從生活中找到蛛絲馬跡,別急著先用藥。兒不耐大聲 媽媽以為被棄養她舉例說,有位性格溫順的失智症奶奶,突然間妄想兒子、外籍看護想毒害她,不願飲食,主要照顧者媳婦不知所措,急向醫護人員求助,簡均穎仔細詢問媳婦最近生活中是否發生了什麼細微變化,兩人就像柯南抽絲剝繭,兒媳最終想起,原來先生某天下班後心情不佳,又不耐失智症母親一再重複問話,對母親大聲了兩句,隔天長者情緒變化,簡均穎說,這位失智症奶奶觀念重男輕女,兒子的態度讓她以為自己被棄養,因此妄想兒子聯手外籍看護毒害。她後來建議兒子向母親慎重道歉,果然失智症長者當天心情好轉,家人頓時輕鬆不少。環境或生理 都可能導致妄想簡均穎以臨床經驗指出,除了生活環境突然改變,例如有外籍看護住進家裡、看太多充斥兒媳棄養長者的電視劇情等,都可能造成失智症長者的情緒反應,還有一項生理訊息不容忽視,即長者有可能身體出狀況,最常見的例如感冒、感染所造成的急性妄想。例如有位女性失智症長者就因子宮發炎,身體不適導致妄想,所幸兒子觀察入微,及早送醫治療,解決急性妄想的問題。不過現代長者獨居狀態多,尤其失智症長者子女多在國外,對長者的生命故事不太熟悉,簡均穎鼓勵多和長者聊天,從中了解失智症長者過往的生命點滴,若已無法與長輩順利互動,有時鄰居、關係較佳的親人都是資訊管道之一,對失智症長者生命故事愈了解,愈容易找到問題根源,解決妄想的精神行為。如何讓長者願意吃飯?當失智症長者妄想被毒害,該怎麼讓他正常吃飯?1.回想近期生活是否發生什麼事件?2.在用餐時規律擺出餐點,維持儀式感。3.固定量測血壓,可協助觀察是否有感染、感冒等病徵。了解更多照護技巧,請至udn×WaCare影音課程:https://www.youtube.com/watch?v=_XXMUDfu6lw
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2020-12-11 科別.精神.身心
「不是想太多,只是生病了」一名憂鬱患者的住院日記
▍弟弟弟弟是我們病區的「明星」,幾乎無人不知,無人不曉。如果說,我的成名史是一部精彩絕倫的極短篇小說,那弟弟的成名之路簡直可以說是驚天地泣鬼神的瑰麗史詩。弟弟17歲,在我眼裡,他就是個天才,撲克、象棋、百家樂樣樣精通。他非常非常非常喜歡籃球,不管你懂不懂,他都會一股腦兒地和你說柯瑞、NBA(美國男子職業籃球聯賽)等你壓根不感興趣的話題。他跟我炫耀過他的柯瑞手環,他的籃球遊戲,還有他的畫作。我驚訝於他的繪畫手法和表達方式,對他說:「我從你的畫裡,看到了一種掙扎。」▍發作我來的第一天,弟弟就發作了:襲擊醫生、掀翻病床、大呼小叫、瘋狂抽搐,把整個大通鋪鬧得雞飛狗跳。即便護士打了好多針鎮靜劑,用束縛帶把他五花大綁,他依舊不屈不撓地高聲嘶吼,猛烈撞擊,持續了四五個小時。所有人都嚇得目瞪口呆。事後,連護士都對他說:「我看到你就怕。」▍見聞在精神病人的所見所聞上,我遠不如弟弟的見多識廣。多年的患病經歷和治療生涯讓他攫取和積累了眾多素材。他也樂於和我們分享,我每次都聽得津津有味。他說,有一位跟他一起住院的自閉症兒童,老是在垃圾桶裡翻牛奶盒,一個一個把剩餘的牛奶喝光;還有一個人格分裂的女人,看見男人就跳上去親,有一次夢遊直接跑到男人床上去了;妄想症患者妄想自己活在科幻世界裡,老是抓起酒瓶就在大馬路上到處砸車⋯⋯這些精彩又可憐的故事往往讓我們聽眾瞠目結舌。精密的大腦真是容不下一點錯,稍微一點錯位都能錯出千奇百怪的形態來。▍撲克牌娛樂在這裡是貧乏的,五根手指頭就能數完:象棋、軍棋、五子棋、撲克牌。不過也不影響什麼,畢竟大多數人都對所謂的娛樂興趣缺缺。大多數時間,大家都互不打擾地發著呆。如果沒有醫護人員的督促,我絕對相信,大家都會發著自己的呆,一起發呆到天荒地老。但今天,發生了一件「小確幸」的事。那就是我學弟的呆腦瓜開了竅,竟然主動出現在我門口問我:「要不要玩撲克牌?」我像是突然被皇上欽點侍寢的婢女,完全受寵若驚!我呼朋引伴,叫上弟弟,湊了一桌。沒想到後來發生的事,完全超出了我們的控制。▍活著我們興味盎然地玩著大老二,卻有一位躁鬱症的阿姨一直不識相地找弟弟搭話,猛灌他令人煩膩的心靈雞湯,好幾次我都想嚴正告訴她:「阿姨,我們在很嚴肅地賭博。」但這位阿姨依舊對著弟弟滔滔不絕:「你的夢想是做麵點師對不對?可以的,出去以後,你開個店,做麵點,這是你的夢想對不對?來,你的夢想是什麼?!」弟弟回:「活著。」▍發作其實這場牌局,有太多可圈可點的地方。但相比於弟弟的又一次發作,這些就都顯得微不足道了。牌局結束,我們相約「江湖再見」。隨著一聲驚叫,弟弟倒地不起。湧動的人流、嘈雜的雜訊、慌亂的護士、聞訊趕來的親人、驚慌失措的朋友等四面八方的力量,都在大廳交錯奔走,以弟弟為中心共同交織成了一幅混亂的畫面,氣氛又一次沸騰到頂點。對於這裡的每個病人來說,生命是具體的、可觸摸的、被細心守護的、被共同瞻仰的。正因為遊走在生死邊緣,所以對於生命的存在,我們都特別敏感。大家齊心協力、萬眾一心,為了一條鮮活的生命共同努力。▍夢想我看著心電圖的波動起伏,心裡默念著:這是命,這是在湧動著的生命。弟弟發作的具體場景,我不想贅述。但看著弟弟和病魔誓死對抗的樣子,我想到他回答「活著」時的眼神,堅定又果敢。─「你的夢想是什麼?」─「活著。」活著,普通人最基本的生存本能,卻是我們拚死捍衛的夢想。▍小浣熊雖然大家都是和樂融融的,但和我最麻吉的是我的「姐妹團」。16 歲的「小浣熊」和18 歲的「金子」都是我姐妹團的成員。小浣熊是病區的人氣王、小可愛、萬事通。我千挑萬選,選定她作為「自己人」,但她始終一視同仁,把所有人都當「自己人」,所有人也都把她當「自己人」。小浣熊有一個毛病,就是永遠也坐不住。她時時刻刻都在走動,所以她是病區出了名的「流動人口」,要「抓住」她非常困難。她唯一一次「坐定」,是和我交心地聊天。那次,我無意中說了一句「你很像當年的我」,她便坐在我床上,剖析了她內心真正的感覺。她說「我太重感情了」「我對事物的感知太敏銳」「我總是想太多」「我力求把每一件事都想透徹」「我從很多細節中得出判斷」⋯⋯她一直強調著一個詞─「細節」,我不懂她口中的「細節」究竟是什麼。她迷離的眼神中,有太多東西,我怎麼都看不清楚。▍金子金子的媽媽是個天生的樂天派,但金子的頭頂永遠烏雲密布。只是偶爾,金子會笑,嘴角露出一個甜美的酒窩。她的口袋裡永遠收著一副牌,逢人便問:「玩牌嗎?」然後就和小叮噹一樣從口袋裡拿出撲克牌。有一次,我拉著她去串門子,她卻淨往男病房跑,搞得我這樣一個青春少女非常尷尬,於是我立馬改變主意,說:「玩牌吧!」然後她立馬找了兩個我非常討厭的男病友湊桌,我更尷尬了,但也只能硬著頭皮玩了下去。我想,金子雖然憂鬱,和男生相處得倒是很不錯。我當時真的是很單純地這麼想的。▍選擇我相信,如果一個正常人參與我們的日常聊天,他一定會覺得駭人聽聞。我們湊在一起,展示著結束生命時的各種傷口,嘴裡輕描淡寫地說著:「你是什麼病啊?」「你是怎麼自殺的啊?」「不要割腕,會有疤,你看。」「我吞了一整盒藥呢!」「我不後悔當時跳樓的決定。」─像是大家剛好在菜市場買菜時遇到了,閒話家常般地討論著「重於泰山,輕於鴻毛」的生命。其實,我們對「命」這個浮華的東西棄之如敝屣,就連互相鼓勵的話也都是「活著啊好朋友!」這樣無力的訴求。但是,我們是真心誠意地希望這句話能說服對方「活著」,但心裡明白,這句話始終勸服不了自己活著,所以也是真心誠意地希望自己「能走」。現在,我這樣平靜地敘述著,甚至還覺得我們就像是當年頹喪的「非主流」們的大集結。但其實我們都懂,彼此內心的曲折究竟是有多曲折。最後小浣熊說:「死了一定比現在活著好。」我想力挽狂瀾,強撐起精神說:「當時死了也就死了!但我們現在活著,那就只能活著!」小浣熊說:「沒有第二種選擇了嗎?」我堅定地回應:「是的。」然後心裡想著:死了比現在活著好。一定的啊!淚中帶笑的真實故事!重鬱症患者的精神病院觀察日記「可能很多人覺得,精神病人難以理喻甚至有點可怕,但我後來慢慢發現,在精神上有障礙的人,往往都是不願意傷害別人,而寧願選擇傷害自己的人,他們都是溫暖而善良的好人。」精神病院裡,最不缺的就是善良與溫暖。你再傷痛難堪,都有人能承接你同理你。反正大家都有精神病,誰也別嫌棄誰。走過這一遭,她說,精神病院並不可怕,相反的,世上再沒有這麼可愛溫情的地方。憂鬱症患者能披荊斬棘活下來,真的是一種堅強。而更堅強的,是無論如何,誓死也要留住他們的朋友和親人。 自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 )
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2020-12-10 新冠肺炎.COVID-19疫苗
網傳女注射輝瑞疫苗引發腳部皮膚病? BBC查證非事實
美國德州一位30多歲女子志願參加輝瑞/BioNTech新冠疫苗試驗,雙腳腳跟幾天後卻出現原因不明的皮膚病,一位親人幫她發起網路眾籌以支付醫療費,卻遭反疫苗分子拿去大肆宣傳,研究人員則趕緊調資料,證實她當初被施打其實是安慰劑,與皮膚病完全無關。BBC報導,當事人錢德勒(Patricia Chandler)10月注射第二劑輝瑞/BioNTech疫苗,5天後出門散步時,左腳開始出現痛覺,原本以為是鞋子磨腳,回家後卻發現腳跟一帶又腫又痛,還出現一個大水泡,根本沒辦法穿鞋子。右腳腳跟隨後也起水泡,讓她幾乎無法走路。錢德勒四處求醫,但因背部本來就不舒服,醫保費用負擔很重,一位親人好心幫她發起眾籌,指她「是最近的新冠病毒疫苗研究志願者,有著嚴重不良反應」,但沒有清楚說明原因。本來就有點懷疑的錢德勒看過文字敘述後同意貼文,卻沒料到事情在網路快速延燒。報導指一位反疫苗網紅就此貼文後被到處轉載,反疫苗網友也留言「猜此人是(疫苗)實驗參與者,還準備捲起袖子嗎?」,「看吧,他們試圖用疫苗蓄意傷害我們。」文章隨後又透過一個大談世界末日、疫苗與新冠肺炎陰謀論的福音派基督徒網站,繼續擴散到全世界的宗教與反疫苗的臉書粉絲團。BBC指出,為避免影響疫苗實驗結果,志願者通常不會知道他們被施打疫苗或安慰劑。但錢德勒指情況太過不尋常,輝瑞與研究人員不得不打破常規,調出紀錄證實她當初被注射的針劑是生理食鹽水。BBC獨立確認錢德勒的說法是事實,也諮詢數位無利害相關的皮膚科醫生,均指手臂注射生理食鹽水後,不會在腳部突然引發皮膚病。錢德勒因此事遭被挺疫苗與反疫苗網友圍剿霸凌,決定關掉社群媒體帳號。儘管批評反疫苗分子拿她當宣傳招牌「真氣人」,但她也了解當初的說明確實會引發誤解,坦承自己要扛起部分責任,「這是社群媒體,只要一秒就能分享,隨後再被轉載與暴紅。我的傷勢跟疫苗完全無關。我的錯,人們會犯錯。」
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2020-12-10 新聞.長期照護
家人中風開銷要多少?他曝花費大嘆:不知這樣是在活什麼
在我們仍在襁褓時,都是靠家中長輩的呵護才能平安長大,若現在換成長輩需要我們照顧,你又願意付出多少?一名網友在PTT「八卦板」分享,他表示自己朋友父親因中風住院,孰料出院後瞬間花了20萬付醫療費、復健器具,原PO納悶家中一人中風每月開銷多少?對此有網友分享自身經驗,他大嘆「都不知道這樣的人生是在活什麼的」。一位網友在PTT分享朋友父親日前因中風住院,想不到後續除了醫療費外,還需購買中風復健器具,出院的瞬間就花了20萬元,朋友情況讓原PO求問「家裡照顧中風親人花費要多少」?貼文曝光後鄉民紛紛回應,「後續才是燒錢」、「重點是後續的支出和精神壓力」、「家人能一起活著,無價」;另外有人分享自己親戚摔倒至今已臥床5年,請外籍看護照顧等開銷粗估至少好幾百萬元。此外,對於原PO疑問有人回文分享自身經驗,他提到自己父親中風至今2年多,除了行動不便外還出現失智症狀,他粗估每月開銷3萬多元,為了照顧父親他不僅辭掉工作、甚至砸光所有積蓄。另外他提到「對長照不要期望太大」,他表示居家照顧等服務全用過一輪,但基本上無法有效減緩負擔、不如親自照顧父親,唯一好用的僅有日照中心「讓我跟媽媽可以喘口氣死不了」;文末他提到父親已70歲、自己今年快40歲,不知道繼續下去能撐多久,長照重擔讓他嘆道:「都不知道這樣的人生是在活什麼的。」對於這名網友困境,許多人表示為何不考慮送照顧機構或申請補助,對此他表示詢問過雖然有找到願意接收的失智症患者照顧機構,但現場環境跟照顧品質都不是很好,所以作罷;補助方面,他提到雖然父親中風又患失智症,但因為仍能勉強站起來,失智情況並非完全認不得親友,因此身障照顧補助申請未過關。
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2020-12-05 養生.家庭婚姻
結婚久了就沒有以前的浪漫?婚姻10大煩惱該如何解?
當男女進入婚姻中,總會有徬徨無助或疑惑的時刻,這時候就必須要專業人士來剖析,透過松德精神科診所諮商心理師林萃芬的講解,讓你清楚明白婚姻中不可缺少的真心話,如此一來才能使婚姻生活始終如一,讓夫妻間的感情歷久彌新。Q1:為何人們總說,婚姻是愛情的墳墓?婚姻其實是「愛情的堡壘」、「愛情的避風港」,因為當你心情低落或是感覺沮喪,需要有人支持或安慰鼓勵的時候,婚姻扮演很好的角色,另一半可以帶給你很多溫暖支持、讓你成長,但是為什麼會慢慢覺得變成墳墓了呢?林萃芬諮商心理師認為,很多人在婚姻相處的過程當中,有許多不愉快的情緒都沒有處理,長久下來就很容易變成「情緒過敏」的現象。只要一看到對方,就會立刻挑撥起自己生氣的情緒,等到情緒慢慢累積之後,就會不由自主有心理防衛機制,對於對方的開放度會越來越低,越來越不想理對方,夫妻雙方越來越冷漠及冷淡,如此一來,就會變成像墳墓一樣的感覺。Q2:多年的婚姻生活還能保有浪漫或愛情嗎?婚姻生活越久,都會進入較為平淡的階段,林萃芬諮商心理師解釋,婚姻普遍會歷經幾個不同的階段:一、最滿意及需要適應的階段。二、許多壓力接踵而來的階段。例如:工作、親人相處或孩子。三、漸入平靜和穩定的階段。林萃芬諮商心理師分享,國外研究顯示, 婚姻裡若過於講究浪漫,可能對婚姻是有害的,因為婚姻是非常實際的,有許多柴米油鹽醬醋茶的日常,與情侶交往約會時是很不一樣的情況,不是只需要休閒娛樂,滿足雙方的需求即可,還有許多現實面需要大家用理性去面對,如果一直抱持著要浪漫的生活,反而是有害婚姻關係的。Q3:幸福的婚姻,靠什麼維持?要維繫幸福的婚姻,有兩大重點需要注意,分別是性生活的滿意度及感情的品質。通常男性比較重視性的滿意度,反之,女性則比較重視情感的品質滿意度,所以如果希望婚姻是幸福的,這兩點的滿意度都必須相對的高。婚姻生活中,想要經營一段擁有激情的關係,夫妻雙方彼此有共通興趣很重要,甚至情感上要溝通、分享、支持及了解,如此才能提升雙方婚姻的滿意度。Q4:當有孩子後,婚姻生活有何改變?這種改變是好是壞?夫妻有了孩子後,生活會很不一樣,最大的不同是孩子小時候容易哭鬧,使父母雙方心神不寧,且孩子出生之後,可能會把父母當中的一方注意力完全吸過去;另外,為了照顧孩子花很多精力,所以常常累得什麼都不想做,也因為花很多心力在孩子身上,所以對孩子的大小事物都很在意,夫妻也可能因此對於孩子的教養持有不同意見。林萃芬諮商心理師表示,有了孩子後,夫妻雙方可以相處及聊天的時間變少,夫妻之間親密的舉動也可能變少,這種情況下,真的會影響夫妻婚姻關係,雖然孩子非常重要,但切記也不要忽略經營感情。Q5:婚姻裡,只要夫妻溝通就能解決問題嗎?林萃芬諮商心理師指出,夫妻溝通是做心理諮商時很重要的一件事,透過溝通來了解彼此的差異性或共同性,而不是只專注在解決問題,因為許多夫妻在與另一半說明該怎麼做比較好時,雖然是理性的,但如果沒有照顧到對方的感受,再好的方式,在夫妻相處過程中都可能會變成摩擦,所以在溝通時需要仔細聆聽對方所要表達的,並確認接收和對方傳遞的是否一致,最後再給予正確的回應,請勿一味地自己一直講,因為夫妻溝通時,如果只想「說服」,這樣的方式就是「有溝而沒有通」。另外,在溝通過程中,如果話題重複或是不斷提同樣的問題,都會讓對方覺得你不夠用心,所以林萃芬諮商心理師提醒,溝通的重點從聆聽開始,在聆聽的過程中,再正確的解讀及做一個好的回應,這樣就是最好及最順暢的溝通。Q6:如果無法避免吵架,應如何修復關係?夫妻會吵架是正常的,所以吵架後修復關係就變得很重要,林萃芬諮商心理師表示,修復關係最重要的是滿足對方心理需求,因此必須因人而異有不同的應對,如果對方是很重視權力感及價值感的人,在吵架後就要強調他的重要性,例如:「你對家庭最重要」、「我們很尊重你的看法」、「我們不能沒有你等」;如果另一半很重視自由意志,爭吵後可以跟他「一切就交給你了」、「照著你的意思去做」;如果對方非常重視被愛跟歸屬的需求時,就需要表達他在你心目中多麼重要,讓他感受到你對他的愛。在爭吵的過程中,夫妻倆難免口不擇言、唇槍舌戰,這時最好修復關係的方式是肢體語言,林萃芬諮商心理師指出,有時候一個擁抱反而勝過千言萬語,因為肢體是傳遞愛跟感受的,爭吵過後必須要有愛的流動,真實熱情的擁抱,反而能讓對方融化。Q7:若夫妻其中一方,總是不分擔家務及照顧小孩,造成另一方的不滿時該怎麼辦呢?分擔家務在婚姻關係中,扮演重要的角色,因為如果對方都沒有分擔家務,都由一個人單獨承擔的話,很容易產生不公平的感覺,且在過度勞累的狀況下,很容易變得暴躁、易怒,進而影響夫妻感情品質。對方如果真的沒有分擔家務,要怎麼樣讓對方可以分擔呢?林萃芬諮商心理師建議,運用腳在門檻內的方法來引導,但千萬不要一直抱怨說你都不做家事,這樣反而會讓他更不想做,不妨用漸進式的請求他協助。舉例來說,如果希望對方幫忙做家事,可以從一個最容易入手的開始做,若期盼他幫忙洗米煮飯,第一次是先把米都洗好放到電鍋裡,再跟另一半說匆忙出門請求他協助幫忙按開關;第二次則是將洗好的米放桌上,出門後請另一半幫忙放進電鍋後按下開關;第三次則是說不小心忘記洗米,可以幫忙洗以後,再像以前一樣放進去電鍋。透過每次簡單的一小步,來引導一個完全不做家事的人,慢慢開始分擔家務,這種漸進式的方式,讓他覺得很簡單、容易,才不會在做的過程中,因為沮喪、挫折或覺得自己做不好,而馬上就放棄了。Q8:與另一半的共同話題只剩下小孩時,該怎麼辦?許多夫妻全心全意都在照顧小孩,以至於話題就真的只剩下「女兒在家怎麼樣啊?」「兒子最近在學校怎麼樣啊?」林萃芬諮商心理師表示,夫妻感情的經營與照顧小孩同等重要,因為按照吸引力法則來看,如果有共同的話題,才能讓雙方心靈交流,拉近彼此距離。所以如果夫妻倆發現,每天在一起都是談小孩,也許可以嘗試喚醒結婚以前,兩人約會時都在聊什麼話題、雙方共同的興趣是什麼,有沒有哪些活動可以共同去參與,藉此增進彼此的話題,拉近彼此心的距離。若仍然覺得沒有話題可以聊,就從彼此關心以及互相了解對方開始,以免未來孩子長大,夫妻倆相看無語。Q9:許多人曾說,不願意離婚是因為小孩,因為要給小孩完整的家庭。所以為了小孩好,就不該離婚嗎?離婚的確會對孩子造成影響,但為了孩子而留住婚姻,夫妻的互動品質很差,時常爭吵,甚至有肢體衝突反而對小孩更不好,因為最重要是家庭的氣氛,如果孩子從小成長在一個負向的家庭氣氛,常常目睹父母衝突吵架,對於孩子心靈也是很大的影響,使其從小就活在焦慮恐懼當中,不知道父母什麼時候會吵架,這種害怕的感覺,會導致孩子長大後,非常在意別人情緒的反應或選擇避開衝突。林萃芬諮商心理師強調,家庭真正重要的不是離不離婚,而是有沒有情感的交流、家庭氣氛是不是很溫暖,這樣對孩子心靈的成長才是最重要的。Q10:與另一半聚少離多時,該如何維持感情?聚少離多是遠距離夫妻的相處模式,而要維繫感情最困難的重點是「熟悉感」,因為日常生活發生大大小小的事情,當想要傾訴時,另一半卻不在身邊,使得熟悉的感覺會越來越淡;還好現在拜科技之賜,可以視訊來幫助拉近彼此的距離。不過,聚少離多夫妻在「對方心理的轉折」要特別注意,舉例來說:像是工作遇到挫折或是生病,需要別人溫暖照顧時,內心會特別脆弱,這時候如果對方不在身邊,即便有電話及視訊,也沒有即時溫暖的協助。另外,聚少離多及遠距離相處模式的夫妻最重要是建立信賴關係,因為看不到難免會有想像的空間,加上信任很容易被破壞或是因誤會而磨光信任,所以要時時確認對彼此的信任關係,避免因質疑導致信任關係受到影響。林萃芬諮商心理師現任/松德精神科診所諮商心理師、「中華人事主管協會」講師、實踐大學博雅學部兼任講師、東吳大學心理系兼任講師、「台北張老師中心」特約講師、諮商心理師公會全聯會媒體公關主任經歷/「師範大學」兼任諮商心理師、青少年自我挑戰營督導、多家知名企業顧問、新女性雜誌主編、希代出版企劃總監學歷/國立台北教育大學心理與諮商研究所碩士※本文由媽媽寶寶授權提供,未經同意請勿轉載,原文:結婚久了就沒有以前的浪漫?婚姻10大煩惱該如何解?