2020-10-17 新聞.生命智慧
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緩和醫療
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2020-10-11 新聞.生命智慧
桃園醫院安寧園藝治療 讓患者與家屬互動敞開心胸
安寧照護常看病人因疾病痛苦、家屬焦慮疲憊，衛生福利部桃園醫院安寧病房護理師陳禾芸坦言，醫護人員內心壓力也很大，她在接觸園藝治療課程後，發現有助於舒緩情緒，便將該治療帶入安寧病房，讓患者藉由植物的生命回顧自身歷程。護理師陳禾芸在安寧病房服務約6、7年，她回首剛接觸安寧照護時，除了注意患者狀況、安撫家屬焦慮的心情外，不知還能做些什麼，在安寧照護訓練時接觸到園藝治療，那時園藝治療課程舒緩了她內心糾結的情緒，才讓她想將其運用在臨床照護。陳禾芸說，民眾常對安寧照護有誤解，以為接受安寧療護就是等死，但安寧療護並非放棄生命，而是要讓生命旅程的最後一哩路有尊嚴、不留遺憾，在安寧病房內藉由園藝治療，讓病人與家屬在相互陪伴過程中，慢慢接受臨終過程的心境轉變。陳禾芸說，園藝治療顧名思義是運用園藝相關元素，設計出園藝相關的活動來獲得生理、心理、社交及認知的效益，過程中引導讓患者及家屬分享故事、說出心情，藉由植物的生命來回顧自身生命歷程。園藝治療的個案狀況，陳禾芸分享，一名80多歲的榮民文伯伯，育有一子一女，當時住進安寧病房一周都不說話、也不進食，因不想拖累子女，只想在醫院等死，其兒女也因照顧過程身心疲累、壓力無法紓解，在病房出現捶牆等行為。陳禾芸表示，防疫期間園藝治療皆以澆花及整理園藝花草為主，因此院方安排文伯伯和女兒一起參加，不過文伯伯卻閉眼不願互動，直到其女兒說，「爸爸你看花開得很漂亮」，他才睜開眼睛並動手摘除枯葉。院方不斷引導女兒分享心中的父親，女兒說著，「爸爸是很熱心常會幫助以前的同僚」、「爸爸是退伍軍人，養2個小孩很不容易」、「他很愛種菜，尤其喜歡辣椒」，文伯伯和女兒則透過一次次的園藝治療漸漸敞開心胸。陳禾芸說，醫護人員在園藝治療活動中，協助患者學習4道人生習題，包括道謝、道愛、道歉和道別，透過分享讓病人及家屬放下遺憾，而園藝創作的作品或盆栽則會送給家人，傳承愛的象徵及意義。
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2020-10-11 癌症.肺癌
打敗肺癌大魔王 從安定心靈開始
2017年台灣有14,282人罹患肺癌，肺癌不只晚期確診比率最高、健保醫療支出最高、死亡率最高，成了國人畏懼的三冠王，也成了「新國病」。隨著藥物的進展，肺癌患者的生命有機會延長，治療的計畫也從「病」延伸到「人」。癌症希望基金會與聯合報共同舉辦「以病人為中心之肺癌全人照護」專家會議，邀請國民健康署署長王英偉及醫界人士，從身心靈出發，開出讓肺癌患者安身立命的解方。台灣有兩位前副總統蕭萬長及陳建仁罹患肺癌，最近立法委員高金素梅也證實得到肺癌。肺癌已成了國人最焦慮的癌症之一。一份針對晚期肺癌患者的調查發現，首次確診者約35%到45%的人會有害怕、挫折、焦慮等負面情緒；即使是早期肺癌患者也有86%擔心癌症復發。患者心理照護納入治療指引，增醫病信任，有助醫療決策。另一份針對晚期肺癌患者的調查也顯示，無論是病人或家屬，對醫護人員討論病情過程普遍感到滿意，但在心理照護方面，有35%仍期待醫療人員多向其表達關心及同理心。台灣心理腫瘤醫學學會理事長，同時也是和信醫院身心科主治醫師莊永毓指出，今年底心理照護將正式納入肺癌的治療指引中，心理照護團隊也會納入醫療團隊裡，選擇肺癌為優先，是因為它是國人癌症的頭號殺手，這也象徴國內癌症治療的一大進步。莊永毓指出，心理照護除了分階段的關懷病人情緒問題，臨床上也確實發現，病人若感受到醫師的關心，雙方信任感會增加，對未來醫療決策會有幫助。有時候我們會遇到尋求第二意見的患者，會回頭罵第一個醫師，其實不是原醫師的處方不對，而是雙方沒有足夠的信任感造成。全人照護著重緩和醫療，生活品質大大改善。高雄市立小港醫院癌症中心主任陳煌麒也認同，每個醫療團隊的召集人都必需先接受心理腫瘤學的受訓，因為醫師一句話勝過團隊成員的十句話，這除了增加醫病間的信任感外，也有助於後續治療。在病情告知的部份，國際上已將心理腫瘤學與緩和醫療結合，成為支持性的部門。陳煌麒指出，之前有研究指出，轉移性非小細胞肺癌經診斷後早期介入緩和醫療，可以增加患者30%的存活率，這也顯示心理支持的重要性。國民健康署署長王英偉也在專家會議中明白指出，肺癌的全人照護已不談安寧療法而是談緩和醫療，這代表病人的生活品質改變很多，病人的存活可能從半年增加到四年，對患者的照顧、支持就需要更全面。傾聽照顧者的心癌友家庭親子營 敞開心胸 談病說愛罹患癌症絕非個人的事，而是一個家庭的大事。一份針對北台灣醫學中心的研究報告指出，晚期癌友家屬至少經歷六個月之中等程度以上的心理負荷問題，包括疲倦程度、無人輪替、擔心患者病情等狀況。家人間的心理壓力有時候成了壓垮駱駝的最後一根稻草。莊永毓指出，曾經有一位年輕癌友媽媽，帶著讀高中的兒子來看診，原因是孩子在學校跟同學打架，孩子不肯講原因，希望身心科醫師可以跟孩子聊聊。後來得知孩子在學校打籃球，因為一個漂亮得分的動作，高興的振臂打氣，一名同學在旁邊說道：「你媽媽都快死了，你還這麼高興。」就這麼一句話，高中生非常生氣的跟同學打架。當醫師告知父母孩子打架的原因後，三人在診間痛哭起來。由於媽媽並沒有跟孩子討論過自己的病情，後來全家人坐下來溝通打開心房後，家人間有良好互動，關係就更緊密了。為了讓癌症父母與孩子能「說」出彼此對生病的看法，癌症希望基金會從2008年就推出癌友家庭親子營。病友服務部主任陳昀說，很多時候父母選擇不說，但孩子其實都感受得到家人生病，小腦袋就有「無限」的想法，而親子營提供了一個坦然面對的安全平台，至今已有258個家庭、總計847人參加。給肺癌病友的一句話王英偉 國民健康署署長請告知你的問題，我們一起來克服。王正旭 癌症希望基金會董事長就醫提問單是賦能，共享決策是賦權，台灣這麼多公益團體就是提供賦能及賦權，善用工具能有更好的能量對抗肺癌。
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬，並非想阻饒病人善終，無非是希望能多爭取與家人相處的時間，台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示，病人自主權利法強調立法精神為病人自主，故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬，改為「病人」，將生命的自主權回歸到本人手中，並用法律賦予本人有善終權，而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利，家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說，執行預立醫療門診業務一年多來，最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎？」「啟動預立醫療決定時，可以不需要聯繫家屬，直接依照我的心意執行嗎？」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（Do Not Resuscitate，簡稱DNR）的註記，彭靖舒解釋，民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療，寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過，醫療現場相當緊急，常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR，也沒和家人談論過末期醫療規畫，家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示，病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）過程中，需邀請至少1位二親等親屬到場參加，並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容，讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書（Advance Decision，簡稱AD）。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署，她告訴先生「死後最後消失的是聽覺，如有一天我走了，希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時，讓我在最後的路上不孤單」，先生回答「如果是我先離開，妳唱歌不好聽，就放周杰倫的歌給我聽吧」，逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說，很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力，所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署，但卻忽略了當有一天自己走了，留下來面對喪親之痛的是家人，應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制，榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約，一次諮商時間為90分鐘。預約專線：033384889分機1703。掛號費每人100元，再加上自費一人3000元；自費兩人同行，一人1500元；自費3人團體諮商，一人1000元；榮民遺眷身分者免費。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-09-08 養生.抗老養生
銀髮族怕摔 先學防跌五功祕笈
年長者要小心跌倒。調查顯示，65歲以上老人，每六人就有一位有跌倒經驗，跌倒更高居事故傷害死亡原因第二位。衛福部國健署提出防跌「五」功祕笈，強調防跌要從生活小細節做起，規律運動、維持居家環境及用藥安全，都是防跌的好方法。家醫科醫師也呼籲，年長者應注意居家環境、改善可能跌倒的因子，並多活動、維持肌耐力。國健署慢性病防治組組長吳建遠表示，跌倒會造成頭部受傷、骨折等，嚴重跌倒則會造成長期臥床，甚至死亡。尤其曾經跌倒的長者常因害怕再次跌倒而在生活中更依賴家人，讓健康照護上的需求及複雜程度增加，並且花費更多人力及金錢。花蓮慈濟醫院緩和醫療科主任謝至鎠表示，跌倒是年長者常發生的問題，有些長者會因跌倒而臥床，後續使肌耐力下降、身體功能也變差。造成跌倒的原因相當複雜，包括衰弱、視力、聽力、肌力等身體功能下降，以及不安全環境、多重用藥等，都會增加長者跌倒風險。謝至鎠說，臥室、浴室都是年長者常跌倒的地點，建議年長者從床上起身時，可先坐1分鐘，再慢慢站起來，以免頭暈跌倒；浴室應設置扶手、止滑墊，尤其民眾常在浴室門口放置擦腳布，不少患者因此跌倒，建議布下也應放止滑墊。國健署表示，跌倒是可以預防的，只要五招小改變，就能避免跌倒風險。第一招：攝取充足營養，預防衰弱有衰弱狀態的長者比健康長者更容易跌倒。預防衰弱，平時須注意攝取足夠的熱量與蛋白質，必要時可以攝取營養補充品。第二招：規律運動可以透過定期運動練習肌力、柔軟度和身體平衡，以提升長者日常活動獨立自主功能，並提高跌倒時的自我防衛能力。第三招：居家環境安全與改善居家環境對跌倒的潛在危害，包括照明不足、地板濕滑、地面不平、走道堆放雜物等，可以參考國健署官網上的「長者防跌妙招手冊」附錄之居家環境檢核表評量居住環境並進行改善。第四招：檢視用藥安全看診時，可將正在服用藥物的藥單或藥袋給醫師看，請醫師協助評估用藥安全，以降低因藥物使用而造成跌倒的風險。第五招：選擇合適的穿著穿著沒有充分固定的鞋子，例如沒有鞋帶、扣子、魔鬼氈等鞋子，有較高的跌倒風險，建議選擇薄且穩固的防滑鞋底、低且四方形的鞋跟、有充分固定的鞋子，並穿著合身的衣物，注意褲管不要過長，以避免滑倒、絆倒。
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2020-09-07 新聞.生命智慧
安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？專家解析你必須知道的6個問題
謝過母恩，平靜嚥下最後一口氣罹患乳癌的阿芳（化名）選擇居家安寧，在母親節前一天過世，臨走之前，躁動不安，所幸家人在安寧團隊的指引及協助之外，讓阿芳圓了謝母恩的心願，沒有遺憾的走了。◎癌末姊無法言語，妹代她說出口48歲罹患乳癌多年的阿芳，離世前正逢母親節前一天，她開始躁動不安，妹妹阿楀偕母親探視，她同時牽起姊姊與媽媽的手，代姊姊向媽媽說完最後一句話：「母親節快樂，謝謝妳照顧我。」話才說完，阿芳不再躁動，了卻心願的她，安然離世。◎居家安寧─恆基提供醫療協助阿芳外型亮麗，是大家眼中的漂亮女生，不幸在10年前發現乳房變硬，進而確診罹患乳癌。為了不讓家人有負擔，她未雨綢繆，將保險一一備好。今年過年前，她的癌症已轉移到腹部，又接續罹患帶狀皰疹，吃不下也睡不著，體重只剩30幾公斤，由於病情已無法再有起色，家屬為她安排居家安寧，由恆春基督教醫院協助她好好走完人生最後旅程。少進食，家人準備的營養品一罐也吃不完，癌症的疼痛令她日夜混亂，睡眠品質相當差，醫護人員為她貼上疼痛貼片，並協助她補充營養，離世前的最後幾天，她開始呼吸困難，並依靠氧氣製造機度日。◎痛失親人，所幸善終稍獲慰藉就在母親節前一天的半夜11 點多，恆春基督教醫院居家護理所所長高美鐶的手機響起，話筒另一邊傳來阿芳妹妹阿楀慌張的聲音說，姊姊突然變喘、變熱，好像想說什麼話，一直吃力地揮手。高美鐶突然想起再過幾個小時、隔天就是母親節，也許阿芳想和媽媽說話，便請阿楀握著姊姊的手，放在媽媽的手上，代替她向媽媽道謝。阿楀照著做，並說出「母親節快樂，謝謝妳照顧我」，這一句話圓了阿芳最後的心願，話才說完，阿芳的躁動便慢慢緩解，過了12點便安然離世。至今，阿芳的母親迄今仍未走出喪女之痛，總是心疼女兒沒有結過婚、生過子。阿楀坦言，面對親人在自己身邊離世，當下相當害怕，不知可以做什麼，所幸有居家安寧團隊的幫助，讓姊姊能夠善終。未來她也會簽署放棄急救，一切後事從簡，把骨灰撒在土裡，不增加下一代的負擔。Q.何時該考慮安寧緩和醫療照顧，哪些人適合居家安寧？居家安寧的優點？到底該繼續拚，救到底？還是應該放手讓他好好走？病情究竟惡化到什麼地步，可以開始選擇安寧緩和醫療照顧，是許多家屬共同的問題。醫師建議，若患者同時罹患多種疾病時，例如同時有心臟病、慢性阻塞性肺病還需洗腎，或是加上失智症、癌症等共病，這些疾病治療起來效果並不理想，且預期壽命有限，此時就可以考慮減少侵入性治療，選擇安寧緩和醫療照顧。而選擇居家安寧，最重要的是病人的意願，因與在醫院安寧病房相比，回家的醫療設備不若醫院，因此首先要尊重患者意願，只要病人想回家，且病況較為穩定，基本上都可以。但如果還想要「積極」治療者就不適合，例如因糖尿病，或是藥物造成的腎臟損傷等，因還需要洗腎就不適合居家安寧。國外有許多研究統計發現，「家」能夠提供患者較為放鬆與安心的環境，因此存活時間往往都比在待在醫院照護還要久，且對於照顧者來說，也不必在家中與醫院兩邊疲於奔命。以台北市聯合醫院統計，曾有病患原被宣判只剩半年可活，但回到家中居家安寧，延長了4年的壽命。當然居家安寧最重要的是有「照顧人力」，能協助病患翻身、上下床、以及餵藥、餵食等照護工作，除非有請本、外籍看護，若沒有，親屬中若擔任照顧者需要上班，因負擔不小，恐怕不適合。另外，若是「老老照顧」同樣也不適合，因照顧患者往往需要極大的體力，在沒有看護的協助下，獨自擔任照護者，常常也容易導致意外發生，同樣不建議。 （諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.安寧病房、安寧共照、居家安寧有什麼不同？安寧緩和醫療照顧也是治療的一種，只是目標不同，不再以「治癒」（cure）為目的，而是以提升病人的生活品質（care）為目的。安寧病房場所為醫院，和一般病房的差異為提供全人、全家、全程照顧，以症狀控制為主，護理人力較多。為了控制症狀，可以給予低劑量放射治療、輸血、點滴、各式檢查和藥物，並保有基礎的維生設備，例如尿管、鼻胃管等，但若會拖延瀕死期的如洗腎、化療就不再施作。安寧共照場所也是醫院，但是在一般病房內，不改變原本治療，並加入安寧醫療團隊共同照顧，以減低病人不舒適，提升生活品質，同時可讓共照護理師和病人以及家屬討論DNR（不施行心肺復甦術）。居家安寧場所則在家中，由居家醫療團隊到家中協助施行安寧緩和醫療照顧，醫療團隊定期到家中訪查，現在有些居家護理所、診所也都有提供居家安寧的照顧。不過，基本上會儘量撤除所有維生的設備，包含鼻胃管、尿管、氣管等，有別於在醫院都還插著管子，希望病患彷彿「就像在睡夢中離開」。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理） Q.如何評估是否一定要裝設鼻胃管？居家安寧最常見的醫療設備就是鼻胃管，提供無法由口進食、吞嚥功能異常及特定腸胃道疾病病人，適當的營養及藥物治療。雖然胃造廔管照顧較簡單，不過亞洲風俗一向不喜身體不完整，因此較少見。裝設鼻胃管和手工餵食相比，可以減少餵食時間，照護上較為方便。不過對許多患者來說，臨終前最大的快樂，往往只剩下「吃」的喜悅，為了協助患者能以口就食，享受食物的美味，包含台大、台北市聯合醫院、奇美醫院等不少醫院都有組成「吞嚥小組」，由牙科、復健科、耳鼻喉科、營養科等醫師共同評估，協助患者移除鼻胃管，訓練患者慢慢由口進食，同時指導家屬如何調配適合的食物以及餵食技巧，也有許多市售的黏稠食品可選擇。雖然改由手工餵食平均需要1個小時以上，但可藉此促進與親人的情感，更重要的是，患者不必忍受裝設鼻胃管的不適感，能找回生的喜悅。不過，是否裝設或是移除鼻胃管，仍有待家屬和醫療團隊溝通，如何在病人意識清楚下尊重病人意見想法、照顧者能不能勝任餵食工作。以及患者本身的意願都是醫療團隊評估重點，應盡量取得共識，要強調的是，不裝鼻胃管絕對不代表「要讓病人餓死」，事實上家屬應了解，最後階段往往不需要那麼多營養。（諮詢對象／台北市立聯合醫院家庭醫學科主任孫文榮、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧能得到哪些醫療服務？符合安寧緩和醫療條例的對象，都可以接受安寧緩和醫療照護，目前包含癌症、漸凍人及8 類非癌症末期重症病患，分別是「老年期及初老期器官質性精神病態」、「其他大腦變質」、「心臟衰竭」、「慢性氣道阻塞、他處未歸類者」、「肺部其他疾病」、「慢性肝病及肝硬化」、「急性腎衰竭、未明示者」，以及「慢性腎衰竭，及腎衰竭未明示者」。居家安寧療護服務內容，是由西醫師定期到患者家中訪視，評估患者需求開立醫療照護醫囑。特別的是，2019年起，居家醫療擴大服務內容，若患者有牙科醫師、中醫師以及特殊用藥需求，就能經由居家主治醫師先整體評估後，連結中醫、牙醫以及藥師等治療服務，此外醫療團隊還包含護理師、呼吸治療人員其他醫事人員等。基於安全考量，牙醫師可以提供牙周病緊急處理、簡單拔牙、蛀牙填補以及牙結石清除等。而中醫師則能提供患者針灸、中藥和指導家屬傷科照料方法，讓患者在西醫之外，也能有其他選擇。至於看診內容，經由主治醫師評估後，可提供給藥、換藥、拆線、靜脈注射，以及氣切管、導尿管、鼻胃管等三管護理及更換等，此外還包括病患自控式止痛幫浦以及呼吸器使用等，各照護內容都能根據病人病情實際需求提供。除了醫師能定期到宅訪視外，一旦患者有緊急需求或是夜間、假日需要醫療服務，家屬同樣能和醫療團隊聯繫，約定時間到宅提供醫療服務，讓患者和家屬即使在家，也不必擔心醫療到不了成為醫療孤兒。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.若患者已經走到了最後一步，該怎麼辦？居家醫療，最終不免要迎來最後一個階段，家屬同樣不必憂心，居家醫療有提供病患臨終時訪視服務，當家屬察覺，患者時間所剩無幾時，可以聯絡主治醫師，由居家療護小組再次前往確認，給予家屬哀傷輔導，並協助病患家人能團聚在一起，暸解病程發展，為善終做準備。此外，患者若在家中死亡，居家醫療小組可開立死亡診斷書開立，不必再回到醫院。而藉由醫療小組訪視，一方面給予家屬心理準備及情感上的支持，另一方面也能了解病人心願，在最後階段協助完成家屬和患者最後的囑託與心願，得以圓滿。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）Q.居家安寧還能使用長照2.0的資源嗎？可以。家是最好的病房，然而單單把醫療送到家中，仍無法把病患留在社區生活，還需要長期照顧的服務，過去醫護人員發現病患一旦有長期照顧需求，或是長期照顧居家服務人員發現個案有醫療需求，僅能透過電話或是傳真方式轉介個案，為了方便長期照護管理中心及健保特約醫事服務機構能雙向轉介，減少重複評估個案時間， 健保署2017年10月開始建置電子轉介平台， 都能提供雙向服務。也就是說，長期照護需求的患者若需要居家醫療服務，或是原本僅是居家安寧的患者需要長照2.0的相關需求，居家醫療和照管中心都能互相連結，例如發現個案不能出門就醫，就可以轉給居家醫師。居家醫師若評估患者需要照管專員、居服員、或是輔具需求，也能轉給照管專員，讓醫療和生活照護無縫接軌。（諮詢對象／健保署醫務管理組、鄭郁蓁整理）書籍介紹書名：樂活一生：有尊嚴又快樂的活一輩子作者：魏怡嘉, 黃子明等出版社：時報出版出版日期：2020/05/05編者簡介／中國時報《中國時報》創刊於1950年10月2日，是台灣最具影響力的綜合性報紙之一，成立以來稟持專業報導、公允立論，推動台灣成長發展。《中國時報》現隸屬於「旺旺中時媒體集團」，以「真道理性，真愛台灣」的理念，致力增進兩岸的互信互諒互解，希望兩岸華人的未來更加美好。延伸閱讀： 天天吃，容易得大腸癌！醫師點名：早餐店裡最NG的2種食物
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2020-09-05 橘世代.愛吃橘
照顧老小孩，彷彿掉進一個陌生世界 凌煙為失智父母做飯療癒自己
今年5月底，作家凌煙（本名莊淑楨）將寫了10年，最後還閉關兩個月才完成的長篇小說交稿，接下來打算好好休息、陪伴家人。凌煙的盤算是，6月初北上接手弟弟照顧父母的工作一、兩個月，讓弟弟休息，她也趁這段時間好好陪伴父母。她預計開車北上，一路約朋友聚餐，幾天後抵台北。但當天才一上路，弟弟就打電話來催，她只好將所有約會先暫緩，想說來日方長，擇日再約。結果6月初北上，她就一路照顧父母至今，彷彿掉進一個陌生世界，翻天覆地的經歷了多數照顧者都經歷過的、連哭泣難過都奢侈的生活。到了台北，凌煙發現父母的退化比她想像得更嚴重。母親已經不認得她，她每天和媽媽睡同一張床、幫媽媽準備三餐、照料生活，媽媽卻天天問她：「小姐，我要叫妳什麼？」媽媽原本就心臟衰竭，記憶力也一年比一年差，但是這半年來嚴重退化，她手浮腫、肺積水、失能已達五級，簡單的刷牙、洗澡、吃飯吞嚥都有困難。而父親，去年開始會在半夜起床梳洗、穿戴整齊，有時走去熟識的理髮店敲門說要理髮，有時說要去坐車回鄉下投票；還曾騎機車出門說要回高雄，在新竹迷了路，被帶回家時手臉都已曬傷脫皮。這兩個月，凌煙帶父母就醫，診斷失能等級，辦了身心障礙卡；弄清楚長照2.0資源，安排職能治療、居家照顧；她幫媽媽餵食、洗澡，爸媽便祕時，她戴上手套，協助挖出硬便。這些日常的照顧都不是最辛苦的，最苦的，是失智者的妄想——明明剛給他吃完飯，他卻一口咬定還沒吃；刷牙、洗臉、洗澡已經無法自理，卻堅持要自己來；把腦中妄想當作真實場景，你愈反駁他愈生氣，不但出言攻擊，甚至有暴力行為。「人生真的好艱難，小孩好不容易大學畢業了、成家立業了，當了阿嬤終於可以輕鬆幾年了，但同時，父母也需要照顧了。如果照顧父母的時間拖得久一點，就換我也需要照顧了。」凌煙輕輕嘆了口氣，她一邊照顧父母一邊思考自己的老後，為自己買了長照險，也打算要去健保卡上註記安寧緩和醫療意願。說起這兩個多月父母的蒼老與失能，凌煙幾度紅了眼眶，但還好她愛做菜也會做菜，為連吃飯咀嚼吞嚥都辛苦的父母煮營養好吃的餐點，常常是身為照顧者的她，每天最放鬆療癒的時刻。【給老小孩的3道食譜】絲瓜吻仔魚粥材料：絲瓜、吻仔魚、蔥、芹菜、蝦皮、蒜頭、鹽、白胡椒粉、高湯、白飯作法：1.絲瓜切丁，蔥、芹菜切珠、蒜頭切碎。2.起油鍋，下蒜碎、蝦皮炒香，放入絲瓜丁略炒，加入高湯、白飯熬至適當軟度，加入吻仔魚煮滾，以白胡椒粉、鹽、芹菜珠調味即可。●可加入一顆蛋增加營養。鮭魚粥材料：煎熟鮭魚肉、高麗菜、鮮香菇、洋蔥、蒜頭、芹菜、白胡椒粉、鹽、高湯、白飯作法：1.熟鮭魚肉剝碎挑出魚刺，高麗菜切丁，洋蔥切丁，鮮香菇切丁，蒜頭切碎，芹菜切珠。2.起油鍋，下蒜頭碎、洋蔥丁、鮮香菇丁炒香，放入高麗菜丁略炒，加入高湯和鮭魚碎肉，與白飯熬至適當軟度，以鹽、白胡椒粉、芹菜珠調味即成。●可加入一顆蛋增加營養。南瓜粥材料：油蔥醬、絞肉、乾香菇、南瓜、蛤蜊、蝦皮、芹菜、白胡椒粉、鹽、高湯、白飯作法：1.南瓜削皮切丁、乾香菇泡軟切丁（香菇水加入高湯）、蛤蜊吐沙洗淨先煮開口（水加入高湯中）。2.起油鍋先炒熟絞肉，再加入香菇丁炒至香味出來，放蝦皮、白胡椒粉、油蔥醬略炒，倒入高湯，放入南瓜丁與白飯熬煮至適合的軟度，加入蛤蜊肉，用鹽與芹菜珠調味即可。●可再加入一顆蛋增加營養。【延伸閱讀】父親節餐桌，星級美味 抵不過一碗懷念的意麵41歲辣媽靠超市料理，日日減醣狠甩18公斤！ 立即加入粉絲專頁！ 用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，展開「健康橘、好野橘、愛玩橘、好學橘」等主題，為第二人生做足功課，活出精彩亮麗！>>現在立即加入
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2020-09-05 新聞.生命智慧
每次分別都是一次小小的死亡…金鐘影后王琄：死亡來臨前，盡興活！
「這個世界就是一間巨大的安寧病房，我們都在這房間裡，不是嗎？」豁達通透的生命觀，來自三度獲得金鐘獎的知名演員王琄的分享。10年前經歷父親從安寧病房離開的過往，她轉念笑看人生，精彩綻放。某天，生命無預警地被宣告了終點，快樂與疼痛，在時間的縫隙中流轉。看似前進，卻是為了所剩無幾的旅程倒數著。轉身，是為了更接近真實的自己。 我在倒數，那你呢？ 不慍不火的話音，飾演得知自己罹癌的女教授，王琄念出這段旁白，在舞台劇《當妳轉身之後》，她一開始就告訴觀眾「我會死掉」。 她預知死亡，也預演死亡，最後，走向迎來死亡的那道光。 活著的概念，就是明白隨時會死 王琄本人比我們印象中的「金鐘演員王琄」看起來更年輕，更有精神！那是在鏡頭上顯老囉？ 不，實在是她演繹的角色，軀殼裡都裹藏著老靈魂。我們要談安寧緩和醫療，替老、病後做準備，她全不忌諱，不僅是舞台上早已演練，現實生活裡，她亦真真切切走過與親人死別生離的幽谷。 「要談如何活著，對我來說，就是很清楚隨時會死。」死亡就在隔壁—經歷了劇場朋友離世，如同親近的友人吳朋奉驟別，以及6月6日綠光劇團工廠遭遇大火，「付之一炬也是死亡的象徵，提醒我，死亡與分離就這麼靠近，更要好好活著。」 幾歲才意識到想活得像現在的樣子？「40歲。」那時開始知道要自己找到快樂，一步步打掃梳理當下與過往。她說這是讓生命活得透明一點，「打從心底對很多事情不計較，說沒關係就是真的沒關係。」 這時，化妝師前來梳理她捲髮的弧度，抹上一道胭脂，抿抿嘴唇，王琄眼神一閃，就像舞台上的亮相，露出笑容請攝影師拍好看點，「今天的我永遠比明天漂亮，比80歲的我漂亮，只要這麼想，有機會就要留下美麗的樣子。」 這樣的她，也經歷過放下不快樂的歷程，決心要善待並原諒自己，才能創造更好更豐盛的生活。 「如果在死亡來臨之前，好好照顧過往對生命的怨懟，我相信，身體也能得到修復，或許就因此能減少生病、長年臥床的機會。」心理強健，你的身體會健康，財富也會順心俱足─就在40歲之後，王琄願意直視生命的脆弱，現在的年歲，才能發現自己的堅強。 重拾親密時光，把握機會道歉、道謝、道愛 「知道死亡一直都在，我選擇善待相遇的每個人。」心緒拉回10年前，王琄在安寧病房陪伴父親度過最後半個月。罹癌的父親，經急救恢復了心跳呼吸，但從此沒辦法開口說一句話。 從加護病房轉回普通病房，才是考驗的開始。雖然母親已早父親幾年離開，但當時有當軍醫的父親在，「一切有爸爸幫我們扛著，陪我們走過媽媽離開的傷痛。」現在躺在病床上無法言語的人換成了父親。 王琄憶及，還好醫護團隊讓他們三姊弟了解「安寧病房不會再做侵入式治療，是舒緩病人身體不適的緩和醫療空間」。 於是，她轉而說服當時還無法接受父親得放棄積極治療的家人，「爸爸曾經陪伴我們面對媽媽走掉的恐懼、對死亡的害怕，現在急救回來了，不應該讓他強忍插管的痛苦。」 她堅信，爸爸是回來陪他們準備好面對、接受死亡，「這是父親給我們無條件的愛。」在這段路途，不能再讓父親受苦，要陪他輕鬆走過。 生命的安排很奇妙，父親住安寧病房的日子，王琄的工作恰好都排開了，她理所當然成了能長時間陪伴爸爸的人。每天搭最早一班車到醫院，最晚一班車離開，「到現在我都很感謝有那段日子，讓我又變回可以躺在爸爸身邊撒嬌的小女孩。」 每天一見到爸爸，就跟他講話，「感謝他，告訴他我很愛他。」 王琄的父親曾擔任農耕隊隨隊醫師，有段時日，她也充當隨隊小跟班，「那時我就像爸爸唯一的孩子，獨占父親的愛。」跟父親培養了「革命情誼」，情感親密、濃厚，但隨著長大成人，竟然要到安寧病房，才重拾與父親獨處的時光。 有些時刻，爸爸躺在病床上眼光望向王琄，他說不出話，兩行清淚就這麼流了下來。「我對爸爸告解小時候不懂事，很抱歉做錯了什麼事，他沒法回應我，兩人對看，卻好像什麼都懂了。」 王琄點出，「人還沒斷氣前，我們不是都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 直視死亡，好好說再見 每天往返安寧病房的兩個星期，王琄至今仍感念醫護人員對病人及家屬從身體到心理的周到照護。「他們各方面都處理得非常好，讓家屬處在安心狀態。」她曾經問當時照顧爸爸的護理人員，為什麼會設想得這麼周到？「人走時要有尊嚴—這就是他們顧念的初衷。」 護理師希望病人在這段時間能更舒坦，特地去學習精油按摩，「順著父親呼吸節奏，為他放鬆肌肉。」嗅聞著安寧病房的噴霧香氛，王琄身心也變得更柔軟。直到那天晚上，醫師看父親即將彌留，請她家人都過來醫院。 三姊弟一個個輪流跟爸爸說再見。「我很感動的是，能在這個寧靜的地方，跟爸爸好好道別。」看著爸爸緩緩吸氣再吐氣，「最後他嘴角微微上揚，給我們一個微笑，在很溫暖的狀態之中，離開了。」 她很慶幸，沒有急遽面對生死交關的驚嚇，沒有聲嘶力竭的哭喊，這緩慢的過程，是給我們最棒的禮物。「面對死亡他也不流露恐懼；死去，也能這麼優雅。」在安寧病房裡，在醫護人員的協助下，病人有機會也有時間去眷顧家屬的心理狀態。 「這個經驗讓我有機會直視死亡，很美，不是嗎？」她自問，如果沒有這兩周的時間好好告別，父親給他們的禮物，收得到嗎？ 安寧病房，是人生最後一個度假中心 「最後陪伴爸爸的日子，是極美好的時光；如果你的至親家人需要緩和醫療，我建議盡可能去接受這樣的方式。」 站在過來人的立場，王琄覺得這是一段她生命裡最不想錯過的光陰。「很多人面對至親病痛難當，遭逢生離死別與是否終止醫療的抉擇，時間往往急促到來不及思考。」若有一兩周的時間，病人能在安靜舒適的環境受到照顧，作為家屬，在心理上也能得到原本未設想的療癒。 王琄以為，理解生命的諸種歷程，是全民教育很重要的一環。「我們會因為理解而產生敬意，更重要的是，要離開的人，很清楚他要走，更能放心接受這最後的旅程。」安寧病房，是人生最後一個度假中心，「活了一輩子，好不容易可以無所事事而沒有罪惡感，能這麼任性，多好！」 她也明白，無論病人或家屬，都有可能無法接受宣判進入安寧病房的事實，那都是源自「對於要說再見的恐懼。」王琄建議，民眾有機會就多去了解緩和醫療在做些什麼，「好好地看看他，摸摸他，反倒是在陪伴自己。」 在這兒能創造很好的陪伴記憶和經驗，「躺在那裡的人，多數時候只能被決定，但家屬卻有機會創造新的可能，你能跟病人說出過去不敢表達的事情，這都是為活著的人而做的。」創造美好的分離經驗，不留下遺憾，正是王琄真切的體會。 活得盡興，每次分別都是一次小小的死亡 「活得盡興， 淋漓盡致！」在《當妳轉身之後》王琄飾演的女主角已在罹癌後預知死亡紀事，「我們現在已逐漸能接受了解自己期限所在，而後好好生活。」 王琄自忖，現下看似隨心自在的她，祕訣無他，就是「盡興活」三字而已。「曾在書上看過，『每次分別都是一次小小的死亡』這句話，提醒了我要好好活！」這時她提出了非常有趣的比擬，「人還沒斷氣前，我們不都在安寧病房嗎？如果一直在這裡，又何須害怕？」 她的生死觀帶有浪漫主義色彩，「死神一直都在旁邊，最後要離開時，就是與死神共舞，對我來說，也是很私密、很值得珍惜的體驗。」 為了能跳出最優雅美麗的最後之舞，「今時此刻我們都要好好對待每個相遇的朋友。」人生走到最後，就是希望輕盈的離開，對吧？王琄拋下一個問號，笑著轉身離開。（本文摘自今周刊特刊）●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．阿嬤最大願望是不插管，把握機會跟家人講話 生命走向終點，你想怎麼和世界道別？．40歲大關前，經歷妹妹中風、父親癌末，她從記者轉做諮商心理師─林靜君專訪．50歲以上的營養學！5個方法遠離「低營養」問題，預防肌少症、骨質疏鬆
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2020-08-17 橘世代.健康橘
預約善終醫療－拒絕死前插滿管，你能預約：讓我好走
前總統李登輝因多重器官衰竭，在離世前，雖然醫院已說明病情難好轉，但家屬仍不捨，不敢作出拔管決定，最後李妻曾文惠強忍悲傷，決定停止用藥，讓李登輝安詳離世，台中榮總嘉義分院指出，可透過醫療照護諮商，事先安排屬於自己的醫療決定，預約美好善終的告別方式。年約60歲榮民范姓男子未結婚，罹患肺癌末期，經過台中榮總嘉義分院預立醫療照護諮商後，范希望在生命將盡時，能夠走的尊嚴、沒有痛苦，決定簽署預立醫療決定，希望最後能不全身插滿管子，安然離世。范男當時簽署預立醫療後，心情激動地說「在意識清醒時先和家人預約美好的告別，是送給自己最後的禮物」，范男後來依自己的醫療決定，在安寧病房內妹妹的陪伴下過世。台中榮總嘉義分院說，嘉義老年人口居多，正是許多家庭需要面對生命走向終點的抉擇，在醫院病房內或急診室，實務上也常發現，類似前總統李登輝狀況，病患面臨無法治癒，現有處置無治療實益。但家屬不捨，故持續以藥物或儀器維持生命徵象，時有所見。台中榮總嘉義分院老人醫學科主任醫師羅大維說，該院為嘉義市第一個開設預立醫療照護諮商中心的醫療機構，讓具行為能力者由家屬陪同，一同進行醫療照護諮商，討論「終」身大事。針對若未來處於特定臨床條件、意識昏迷或無法清楚表達意願時，期待如何獲得提供適當照護方式，以及當事人是否接受或拒絕繼續治療、維持生命、人工營養及流體餵養等問題。經過與醫護人員充分溝通討論，自己決定自己的人生句點。緩和療護病房護理師王翠蘭表示，預立醫療決定的執行程序非常謹慎，病人必須符合末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失能和其難以承受、無法治癒且無其他合適醫療解決方法的疾病等要件，同時還要經過兩位相關專科醫師，及至少二次緩和醫療團隊照會評估，均符合條件，才會進行病患先前自行預立醫療決定。許多民眾常疑惑或擔憂簽署預立醫療決定後，之後生病住院，醫護人員是否都不治療，直接放棄急救。王翠蘭表示，若不符合預立醫療執行要件，醫療團隊仍會依醫療常規急救及治療。【關於更多生命大小事↘↘↘】。迎接死亡的生命教育 如何讓孩子學會道別？。郭慧娟：引進死亡咖啡館聊生死 正面看待人生最後一哩路 立即按讚 更多橘世代精彩內容不漏接！>>現在立即加入粉絲團
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2020-08-16 新聞.杏林．診間
陳定信臨終參與胰臟癌臨床試驗 盼留下一筆科研資料
有「台灣肝帝」之稱的中研院士、台大醫學院教授陳定信6月24日病逝，享壽77歲。陳定信的遺孀許須美表示，陳定信今年3月罹患有「癌王」之稱胰臟癌，然而他面對死亡仍有研究精神並積極治療，願意參與臨床試驗嘗試新藥，為胰臟癌的治療「留下一筆資料」，讓最後的生命更有意義。陳定信最早證實台灣肝炎、肝硬化、肝癌的主要元凶就是B型肝炎病毒，及B型肝炎透過母子垂直傳染，並促成台灣推動新生兒全面施打B肝疫苗，讓新生兒B肝感染率降到1%以下，對肝炎防治貢獻卓著。台大醫學院今為陳定信舉辦追思會，蔡英文總統、副總統賴清德等政要皆到場致意、獻花外，許多陳定信的親友以及學生也在追思會場分享與他的相處點滴。肝基會董事長許金川教授表示，陳定信的過世是「醫科巨星的殞落」。他分享自己和陳定信雖是「師兄」，實則陳是自己踏入肝癌早期發現研究的啟蒙老師，更以「一盞明燈」來形容陳定信。他也盛讚陳定信是台灣醫界難得奇才，只能用「天縱英明」來形容，並稱陳有如「漢武帝」般在肝病研究的領域上，雄才大略、開疆闢土，帶領台灣肝病研究進入世界舞台。陳定信一生致力於消除肝病，許金川說，若要說陳定信有什麼缺憾，「應該就是對自己太嚴苛」，一天只吃一餐飯，且忙到沒時間做健檢，才會這麼得到胰臟癌，這麼突然就病逝。台大教授、牙科醫師蕭裕源是陳定信建中同學。他說，曾問陳定信內科下面有「胃腸肝膽科」，為何沒有「胰臟科」？當時陳定信回答說，「胰臟太難治了，有也沒有用」。蕭裕源感嘆說，偏偏陳定信「栽在胰臟上」。當時蕭裕源也建議陳定信是否將自己「深受其害」的胰臟癌經驗，口述給後輩作為治療上的參考。但陳定信回答「症狀和教科書一樣」，可見胰臟癌的治療研究上仍有待努力。陳定信的女兒、中研院基因體中心副研究員陳韻如說回憶，姑姑探病信曾問父親：「你救這樣多人，怎麼還這樣？」面對難治的胰臟癌陳定信只淡淡回答：「這是命。」但她說，父親因為爺爺罹患肝病離世的關係而投入肝病研究，父親罹患更快更惡性的腫瘤，也許是要告訴大家醫學有其極限以及研究此疾病的重要性。然而陳定信對自己的病情卻很清楚，也會參考醫師團隊的建議後決定要不要用藥。陳韻如說，當時所有家人還在病房外為他要不要插鼻胃管討論許久，回到病房，他已經裝好。原來陳定信已經運用醫療專業和住院醫師討論完，決定裝了。陳定信的妻子、同樣投入公衛領域20年的許須美則深情表示，今年是與陳定信結婚50周年，雖然上天雖然陳「癌王」的試驗，但她將心態調整成是再次戀愛的機會，日夜照顧，並每晚向陳定信說「我愛你」。陳定信雖非浪漫之人，但回應的這三字的次數遠遠超過過去50年。許須美也透露，末期時陳定信雖被判定僅剩一周生命、已走到緩和醫療，但當時透過中研院院士陳培哲知道有新的標靶療法，陳定信也毅然參加臨床試驗。她說，儘管在三次治療後，陳定信仍不堪癌症肆虐離世，但他積極治療，並且秉持科研的精神，為胰臟癌的治療「留下一筆資料」，讓最後的生命更有意義。許須美也傳達陳定信對醫界的期待，一是培育醫學科學家、提攜後進；二是創新研究造福民眾，除了繼續根除B、C肝炎，並精進胰臟癌的診斷與治療。前副總統陳建仁則引用聖經講話語「這個美好的仗我已經打完」，表示陳定信並未離開，只是到了更美好的地方；盼未來與陳定信相聚時，能告訴他：「我們這些學生如何地努力走完你沒走完的道路。」
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2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你，不要跟他說可以出院了...」病房裡，一位阿嬤的最後願望
回家，好難常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」如果，某一次離開家門的就醫，會讓你一輩子都再也回不了家，你是會忍著病痛，就這麼堅持在家中待著？還是多眷戀地看上幾眼呢？每一回，想著眼前的病人，在離開家的那一刻，總是走得如此急促，甚至不曾想過就此與家訣別，我總是感到心裡強烈的疼痛，而我也總是沒有勇氣，問上家人一句：「你們為他感到心痛嗎？」雖然，有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量，到底有多重，我知道的是，家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家，而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量，讓他們挑不起，於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人，也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家，接受長期照護，或是在醫院往生。這樣的回家，還有沒有意義呢？盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述，我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上，我們已經無法幫上忙，但至少在重要的心願上，終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過，因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀，已經破敗，無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程，前往極樂國度的狀態已經有了一陣子，然而，此時此刻，她卻無法用清明的雙眼，再看看她想念的老家，只能在高燒囈語中，搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家，還有沒有意義呢？中華文化的落葉歸根，造成了醫院裡非常多的病人家屬，要求讓病人留一口氣回家，但是因為擔心無法應付臨終的照護，家人常提出「形式上返家」的要求，我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考，已然沒有任何氣息，卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣，是為誰而留的呢？又是在安誰的心呢？病人家屬的擔憂與懼怕常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求，反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」「醫生，他沒有好起來，怎麼可以出院？」「醫生，他這樣怎麼叫做穩定。我們回家，要怎麼照顧？」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥，即使，我多年陪伴安寧病人的經驗，已經讓我對於家人質疑出院的合理性，不再感到挫折，但對於家屬如此的懼怕照顧，還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況，一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多，現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧，告訴你們，突然有不舒服的時候要怎麼做，也會安排居家訪視喔！」「醫生，你要跟我們保證，回家不會再有症狀，不用再來住院。」「醫生，在醫院，我們比較放心啦。沒關係啦，不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽，你乖乖聽醫生的話，我們很快就會好了，就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。有時，我會在現場靜默，因為我既無法保證，也無法無視於病人從來都不是亂講，更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人，「聽我的話，就會好」這樣的結論。然後，我會在靜默後，坐在病人的床邊。問問他，想回家做什麼。如果真的無法再回家了，是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家，可能是在擔心什麼事情。如果很想回家，我們給彼此一點時間準備，好嗎？大多數的時候，病人雖然有點不情願，但是會點頭答應。然而，同樣的循環出現了好多次之後，病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話，他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇，於是，呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時，醫師所聽到的抱怨越來越多，而這一切的不順遂與不舒適的起因，卻無法碰觸，以至於這一切的緊繃，越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了，還會把我叫出門外：「醫師，拜託你，不要再繼續跟他說，可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住，我可以自費。或是我會加快找安養中心，但是，我真的無法帶他回家。」有時，這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階，還真是讓我哭笑不得，但這一切卻無法撫慰我淌血的心，因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。然而，無論我用盡多少的力氣，沒有盡頭地說明著，仍舊改變不了現實。絕望的奶奶，再不願開口說話曾幾何時，口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢，早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁，只為這些病人或是長輩們，尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時，能回自己最安心的處所，靜望那一方熟稔的磚牆，嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候，病人不停地譫妄與躁動，只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證，我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶，就是如此。她不平靜，我們都知道。住院診斷癌末，到出院，直至病危，前後不出1個多月。奶奶因為解便不順，長期灌腸，殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後，症狀改善，可以不用再灌腸，然而，檢查與治療越做越多，身體狀況卻是越來越糟，而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了，她一步一步的退守。最後只求，若是要死，讓她可以死在家吧。而且，這些爺爺、奶奶的臨終，可不是最後一刻死在家，而是趕緊地離開醫院，在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞，都無法如願。因此，她像個蚌殼一樣，把自己緊緊閉住，不願意說話，直到我們問起她過去的工作時，她才既緬懷又驕傲地說，自己是辛苦的鹽工，就在那座「被踩得好扎實，現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近，操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外，奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前，最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房，總是一次次地溝通，近乎拜託的希望家屬，可以讓我和奶奶談談現在的病況，她心理的需求，以及未完成的大小心願，但他們總是不願意。奶奶除了想回家，還想去某個神壇求平安符，但兒子以聽不懂，不曉得那地方在哪，非常輕易地否決了奶奶的想望。於是，奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下，症狀趨於舒適、穩定。我跟她說，即將安排要回家的那一刻開始，她才又現笑容。但我說不出口的是，孩子並不打算讓她回老家，而是讓她與初至台灣，語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工，一起回兒子家。我看著她的笑容，在心裡忖度著，盧奶奶還有多長的餘生，可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前，最重要的一件事。出院後1週，我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡，種種跡象顯示著奶奶大限將至，但她依然困頓地窩在兒子家裡，某個房間一方電動床上，被蒼白的牆面圍繞，還有車庫的鐵門，而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬，去面對奶奶的心願，去正視她最需要被滿足的需求。此刻，所有的醫療與藥物都幫不上忙，能牽著她的手，走往死生之門的，只有家人的愛與陪伴，還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家，他們都還是沒能下個決定。所幸，下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景，卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡，我不停地被重量級人物關說施壓，幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾，想要在老家優雅辭世的心衰竭母親，離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起，就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事，層出不窮。回家的路，越來越長，越來越顛簸，直到人生的燭光燒盡，都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻，曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房，如今，連再次感受，都比登天還難。生命的最後一段路，所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員，而且，常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭，嚥下最後那口氣的當兒，往往鼻胃管裡還灌流著營養配方，護士還推著一管子藥，臂彎上還綁著血壓帶，臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩，心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景，想了就殘忍，卻天天上演。大多數的人可能都希望，如果，這是生命中的最後一刻，我們可以穿著一襲最愛的衣裳，在最熟悉的那把椅子上，搖入夢鄉，安然而美麗的長眠。而我總夢想著，有一天，我能在醫囑單上，鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐：「回家！」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生，但是，數據上卻顯示，最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世，國、內外皆然。到底，要讓重病的人返家這件事情，有多麼困難，才讓大多數的病人都無法如願呢？●不知道如何照護：面對排山倒海而來的症狀，家人即便有心要帶病人回家，但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時，自己無法因應，因此，讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後，可能會有哪些症狀發作，應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解，並備妥足夠的藥物與衛教使用時機，以及安排能24小時聯絡的電話，好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外，也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難，甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時，返家前，醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷，以及這些症狀，是否會對病人造成舒適度的影響，是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書：在家往生的病人，只要備妥診斷書或是病歷，均可以聯繫在地衛生所的醫師（目前台灣部分從事在宅醫療的醫師，也可以協助開立），順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院，增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質，或是醫療可近性比醫院差：對於末期的病人而言，醫院中的交叉感染，過度醫療所引發的併發症，或是長期住院，所引致的失能和低落的情緒，都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境，除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定，以及避免交叉感染風險等方面，有極大的助益外，文化上，在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的，這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程，通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導，居家環境其實還是有很多的創意可以進行，並不一定需要租、借病床，或是將所有的設備、儀器都放在家裡，病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西：因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者： 謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀： 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話：碰到這一種外科醫師，你真的要多打聽一下
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2020-07-18 癌症.癌友加油站
癌末病人盼在花園臨終 眼裡彩色改寫死亡印象
「在死亡來臨前，想再看一眼明亮的天空」，大腸癌末期病人想在醫院花園臨終，陪伴在側心理師林欣怡發現，病人瞳孔映照藍天白雲，氣氛光明祥和，改寫死亡將至冰冷印象。亞東醫院安寧團隊諮商心理師林欣怡創作「生命中最後的美麗天空」，用畫筆描繪癌末病人生前曾看過美景。畫作以素描病人一隻眼睛為題，瞳孔映照著藍天白雲及綠意，眼角垂著淡藍色淚珠。此作獲得癌症希望基金會彩繪希望比賽醫療組獎項。林欣怡轉任家醫科心理師、協助安寧緩和醫療病人已有4年時間。她接受中央社記者採訪時表示，「生命中最後的美麗天空」這幅畫的主角是一名大腸癌末期患者，在安寧病房住了一個多月，沒辦法吃東西。但醫護團隊盡量幫忙，維持病人生活如常。有一天，病人跟林欣怡說，病房對面配膳室總是傳來咖啡香，想起以前身體健康時，總是每天一杯咖啡，病重卻無福享受。林欣怡和病人討論後，開始每天帶咖啡包到病房，讓病人重溫過去沖咖啡、品咖啡生活，就算不能喝下肚，漱漱口也好。病人以前也熱愛戶外活動，眼看人生即將走到終點，意識清楚時間愈來愈短，卻長時間待在病房。他女兒提出，希望爸爸能在醫院花園臨終，可以再看一眼美麗的天空。趁著一日天氣好，林欣怡陪著病人和家屬到花園，病人睜開雙眼，藍天白雲映照在瞳孔，讓林欣怡感受生命希望和光明，也格外珍惜當下美好。她徵求病人家屬同意後拍下瞳孔影像，覺得照片會成為家屬日後慰藉。許多民眾對安寧緩和醫療有誤解，覺得死亡是悲慘、灰暗事情；有些人也覺得，投身安寧緩和醫療很沒有成就感。但對林欣怡來說，陪伴末期病人面對死亡，好好走人生最後一段路，不僅有意義，也是一段她的療傷過程。林欣怡說，她大學好友因血癌過世，當時沒有機會好好跟好友道別，心中一直有遺憾，且以前也沒有足夠心理資源，悲傷就在心中蟄伏10年之久，甚至沒辦法聽兩人曾一起看過電影「新不了情」主題曲，怕一聽情緒就潰堤。因感同身受，林欣怡覺得把握當下、陪病人好好走人生最後一段路很重要，且不只照顧病人，家屬心情也應該被撫慰。在安寧病房服務這些年，林欣怡也逐漸撫平心中傷痕，現在聽到「新不了情」也不須逃避。林欣怡談起參賽動機時說，有感病人善終、家屬悲傷要被撫慰，畫作「生命中最後的美麗天空」，希望扭轉安寧緩和醫療刻板印象，死亡不總是陰暗晦澀，也能充滿希望和溫暖。癌症希望基金會第8屆彩繪希望31幅得獎作品於7月起巡迴全台北中南醫院，也刊登在官網，鼓勵癌友和家屬正向迎戰。
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2020-07-12 醫聲.慢病防治
腎臟病／花了533億元！去年健保9大最燒錢疾病 慢性腎病奪冠
健保醫療支出逐年成長，衛福部健保署公布去年度最燒錢的九大疾病，慢性腎病高居首位，近四十萬患者就醫，其中洗腎人口破九點二萬人，創下新高，整體醫療費用約五三三億元；肺癌是唯一擠進榜單的癌別，六萬名患者花費逾一一○億元，這筆費用主要是診斷及手術費等，不含藥品、放化療與緩和醫療費。健保署統計去年國內醫療費用申報最高的十個項目，除了到院接受抗腫瘤治療，其餘九項皆為疾病，依序是慢性腎病、第二型糖尿病、齒齦炎及牙周疾病、齲齒、高血壓、呼吸衰竭、慢性缺血性心臟病、思覺失調症、支氣管及肺癌。醫療費用指健保給付費用與部分負擔，不包括藥費。國內慢性腎臟病患者增加與人口老化有關。台大醫院腎臟科主治醫師姜至剛指出，四十歲以上成人每年腎功能會衰退百分之一，到了八、九十歲會降至百分之四十。生活中有許多危險因子也會加速腎功能衰退，像糖尿病、空氣汙染、使用非類固醇類消炎止痛藥而傷腎等。牙齦炎、牙周病與齲齒的發生與口腔衛生習慣息息相關。雙和醫院牙科部主任黃茂栓說，口腔在進食後會產生牙菌斑，若未及時漱口刷牙等，將提升相關疾病的罹病風險。國內成人口腔調查顯示，高達七至八成民眾有牙周病，四成人病程需要較進階治療。因此飲食後應盡速清潔口腔，每半年洗牙。肺癌的醫療費增加被認為與國人健康意識抬頭有關。北醫附醫胸腔內科主任周百謙說，台灣許多肺癌患者為不吸菸女性，加上近年國人重視空汙危害，可能因此警覺而提早就醫，使肺癌確診數與醫療費雙雙上升。要提早揪出肺癌，周百謙建議，民眾年過四十歲應作胸部Ｘ光檢查；經常暴露於菸品、空汙等危險因子者，可於四十歲作一次低劑量電腦斷層檢查，有家族史的民眾可考慮將檢查時間提前。
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