2021-05-28 新冠肺炎.專家觀點
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2021-05-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 尊重隱私——黃金律
【編者按】本週的主題是「病人的隱私權」，我們邀請與這主題有關的宗教、法律、倫理以及醫學背景的專家執筆。陳景松牧師長年關懷「醫病關係」也是我們「醫病平台」發起人之一，寫出牧靈人員對這主題的看法是：「提醒自己不是權威，而是助人者，要遵守一切法令，謹遵信仰和倫理規範，以及愛人如己的信條。」陳聰富教授長年參與台大醫學系教學，他特別闡述醫師可能面臨「保密義務」與「警告義務」衝突的可能，而提出「健康權的保護，應該優先於隱私權的保護」；巧合的是當編者與多年致力於醫學倫理教育，且本身是醫師的蔡甫昌教授邀稿時，才知道他與其他兩位也有醫學背景的作者，剛以「醫師保密義務及其例外」為題即將發表論文，其中有一部分正好與我們的主題息息相關。在看過他寄來的文稿以後，我們也破例轉載這即將出版的部分論文。尊重個人隱私是近年來世界的潮流，在醫療界更是臨床實務與倫理的重點。1996年美國的「健康保險便利和責任法案」(Health Insurance Portability and Accountability Act)，簡稱HIPAA。規範了醫療保險資訊管理和使用，也促使醫療團隊檢討和重視相關資訊以及尊重隱私。隨後許多國家和領域也提出相關法律和規範。臺灣也在那不久之後有了「個資法」、「病人自主權利法」等。並且成為醫療專業和助人者在臨床上教育訓練和實務遵循的重點。一、牧靈人員也重視 「Is Chaplain a member of the medical team? 」(牧靈人員也是醫療團隊的一員嗎?)。天主教、基督教、回教、猶太教(佛教應該也有)醫療體系專業助人者便陸續探討如：「Privacy and patient-clergy access. 」、「Hospital Chaplaincy Under the HIPPA Privacy Rule」、 「Medical confidentiality and patient privacy」等在相關專業組織及學術刊物中出現。 牧靈人員在病人及家屬，甚至一般人眼中，不只是助人者，甚至是「宗教信仰的代表人」。在宗教儀式過程中、告解、臨床諮商中，處處看的到這種關係。其實，這種關係不只是助人者與受助者的水平關係，事實上，應該像三角形，在上方還有信仰對象(神祇)。這樣的關係不只顯現助人，更有敬天，敬天才能真正助人愛人。例如：最早版本的醫師誓詞，希波克拉底斯(Hippocrates)，是以神祇為對象而宣誓。近代只在最後「以我的人格宣誓」。 牧靈人員最重要的倫理是：提醒自己不是神、不是權威，而是助人者。首先要遵守一切法令，並且謹遵信仰和倫理規範。二、牧靈人員在醫療團隊中的角色現代醫療涵蓋的領域是：身、心、社、靈。身、心、社三個領域已經有具體明確內容，靈這一領域仍在努力過程中。臺灣也追隨先進國家，在牧靈人員教育訓練，工作方法上從其他助人專業學習並發展自己的內容。目前，在宗教背景的醫院中大概都有「轉介系統」涵蓋了牧靈人員可以經由轉介而提供服務。除此之外，牧靈人員也參與醫療團隊放棄治療，個案討論。提供相關靈性關懷意見，有時候也因為這種身分而給其他團隊人員帶來一些提醒！甚至成為其他團隊人員也可以尋求諮商幫助的對象。三、牧靈人員看隱私每一個人的生命都是一個過程，生命階段的時間過程，生命故事的過程，其中有些故事僅屬個人。但是人會因需求、信仰而將僅屬個人的故事告訴別人。對朋友、醫療人員、宗教信仰人員，專業或可信認的人……甚至，最重要的是對他們信仰的神祇。醫療關係中，病人是有需求者，醫療團隊人員是助人者，病人會因需求和對助人者的期待、信仰而說出自己的生命故事。其中有很多關係生命本質存在和安定屬於隱私，如果被傳出去可能就造成傷害了。我們可以傾聽、同理、關懷，但是將故事留給當事人自己，讓他們自己面對處理。因為人有自己面對的本能，甚至他們的信仰也可以幫他們。我們只是他們在那個生命過程中的偶遇。目前，諮商、社工、牧靈等助人者在做個案紀錄及引用都已有規範，包含必要「知情同意」。四、路加醫師的典範西元第一世紀，有一個敘利亞人受希臘醫學訓練而在以色列行醫的醫師路加(Luke)。他在那裏接觸到耶穌的故事，他以實証的精神做了探討。「提阿非羅大人哪，有好些人提筆作書，述說在我們中間所成就的事，是照傳道的人從起初親眼看見又傳給我們的。這些事我既從起頭都詳細考察了，就定意要按著次序寫給你，使你知道所學之道都是確實的。」(路加福音1:1-4)在路加醫師實証研究過程中他找到好多故事，並且從文字的記載方式保留：1.我們所熟知「好撒馬利亞人的故事」、「浪子回頭的故事」、「撒該的故事」都是路加唯一保存紀錄的故事。這些顯現路加的體恤與貼心。甚至耶穌聖誕天使和牧羊人報佳音的故事都是路加特別保留的。2.最特別的是路加記載耶穌的母親瑪利亞懷孕耶穌時的心情，路加寫到：「馬利亞將這事放在心上並反覆思考」(路加福音2:8-20)。當見到耶穌好奇留在聖殿讓她找了三天，找到之後耶穌的回答看似叛逆。馬利亞也是「放在心中反覆思考」 (路加福音2:41-52) 。其實，放在心中反覆思考是一種空間，人面對人生中個人故事，隱私有時候需要這樣的空間來面對自己、他人，甚至自己的信仰。路加醫師就很特別的意識到這樣的空間。我們每個人或許可以得到啟發，給自己，給別人在人生故事和隱私中，給予這樣的尊重。五、你們要人怎樣待你，你就怎樣待人每一個人都有生命成長過程，其中都有許多個人的際遇和故事。並且，會需要述說，需要有人傾聽，需要有人陪伴，需要有人支持，需要有人關懷。然而，每一個人生命也都有能力可以面對自己的問題。困難，也會有可能找到給自己的接納和出路，只是要有人給予適當的心理空間。在醫病關係中，我們是專業人員，也是關懷陪伴(care)。如何在傾聽病友的訴說，給予接納、支持、關懷。其中，最重要的是信任；讓病友信任我們，知道了他們的生命故事而且不會給他們帶來傷害與失望。當有人向你述說生命故事，或是讓你有機會接觸到他們的隱私，可能是因為你的專業身份，或他對你的信任接納，我們應當自重也尊重他們，給他們空間，也給自己為人保守秘密的空間。醫學倫理的首要尊重自主，法律的病人自主權利都是為了這樣的醫病關係而主張。然而，在這些之外，有一個最基本的倫理黃金律：「你們要人怎樣待你，你就怎樣待人。」愛人如己，每一個人在生命過程中，都會有問題和需求，都需要有人在當下能夠善待我們。每一個人也都有能力或機會成為如此善待別人的人。每一個人的人性都如此，都相像。但是，也可以多加一份責任。如果「你們要人怎樣待你，你就怎樣待人。」指的是愛，人與人之間以愛相待。那麼，同樣一句話，對醫療專業的人來說：多了一點「責任」，愛與責任。尊重病人個人隱私，在團隊中勵行尊重隱私，不只是專業，更是彼此相愛的責任。這正是我們所熟知的倫理黃金律——愛人如己。
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2021-05-19 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 在急速「老化」的社會 長照移工是我們的家人
【編者按】這星期的主題是有關台灣急速「老化」的社會，不能忽視的老人照顧問題。蔡哲雄教授以醫師的立場呼籲，我們需要一套規劃維護身心機能衰退的老人，希望社會各界人共同努力訂出一套更完整的保護措施。曾道雄教授以本身童年時代照顧年邁祖母的感人回憶，期盼政府盡速制定出完善的長照政策。長照政策學者郭慈安教授則提出一些數據支持這種長照計畫的必要性，同時介紹這幾年快速老化與長照政策的同時推動下，其實身旁多了各種「新家人」參加老人的守護，給大家帶來一些遠景。來自東南亞的移工，在我們長照工作中的重要角色：「但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的熱帶天使，醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力，一些病家也可能就會崩解。」在一次難得的機會中，我遇見專研這項問題的郭慈安教授，我才深切領悟到長照在台灣，以及其他已開發國家，所衍生的家庭結構和社會倫理的變化，甚至關係到國力與國安的問題。大地繁殖生命，也埋葬生命，肉體身驅的老化與敗壞，有的如冰融，有的如雪崩，但儘管時間過程有快慢，最終殊途同歸，死神會來拿走最後的籌碼。我們只有在這白駒過隙的存在中，老幼相互扶持，展現生命的光景，創造生命的價值。長照的工作，最主要在人口老化與無法自理的慢性病，它不是短跑，而是馬拉松，這期間有人退場放棄，有人不支倒地，甚至照顧者反而比被照顧者先走，最悲慘的是，兩老在完全無法相互扶持之下，選擇一起離開。郭慈安教授說：我們平均每人需要的長照是7.9年，其中如身智嚴重障礙或俗稱的植物人狀況，則高達9.9年需求的平均值。這些潛在的因素浮現在社會的現實面，逐漸加重我們的生活壓力，於是我們看到子女因請長年假照顧父母，而失去再回職場工作的能力，若中生代須要工作，這也是國家生產力的主幹，則年輕的第三代就得提早加入長照的服務，有的還耽誤了自己的功課與成長學習。澳洲幅員廣大，他們政府已把這種城鄉因長照衍生的現象，視同影響國力與國安的嚴肅問題。日本的政府亦然，他們結合社工人員作長照醫療服務，例如定時載獨居老人和病患赴醫院看病和洗腎，即為一例。台灣的長照與隔代的照顧問題，其實早在1960-70年就已隱性存在，只是農村社會稀釋了這個現象而不具突顯。筆者小時候的經歷或可說明此一事實。我小學中年級時，因父母在外經商，我就和祖母兩人住在鄉下，1953年進了初中後，母親和幾個妹妹也回到老家，但祖母卻罹患重病無法自行起身，晚上我都睡在祖母旁邊，半夜抱她起來大小便，這樣也可減輕母親的負擔，而我的熟練反應，甚至可邊睡邊做都不會出錯。但初中生的反抗期，我在學校愛打架，讀了公民課的「民權初步」後，還身體力行，率同學在班會上罷免導師，而且還真的通過 ! 班導師堅持要把我送進田中八卦山下的少年感化院，但很多老師都出面保護我，後來才以兩大過兩小過留校查看收場，也給導師有個面子。當時我不清楚進感化院是什麼情況，我只是擔心真的去了，晚上就沒人可以抱祖母起來小便，我知道我母親一定抱不動。台灣的長照制度雖然起步較晚，但不落人後，且逐步迎頭趕上。長照1.0由扁政府開始正式實施，那十年確實努力積極，也奠立了基楚。後扁時代雖略有遲緩，但蔡政府上來後即開啟了長照2.0，行政院也成立了長照研究小組，隨時根據現況與需求，作靈活的應變與調整，包括縮短城鄉長照的差距、健全外勞制度、保障移工的權益，並且大幅提高補助低收入戶的長照負擔，讓照顧的長路上更安心。
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2021-05-16 退休力.自在獨立
鍛鍊退休力／儲備獨立老的能力 學習當個心肌人
兒孫滿堂、含飴弄孫是傳統觀念中理想的老年生活，但如今受到很大挑戰。內政部去年統計，全台老人獨住戶高達58萬戶，台北市每100戶住宅中，就有9.5戶只有老人居住，高居全台之冠。台灣超高齡社會來勢洶洶，我們必須認真思考如何獨自面對人生下半場，甚至一個人走至生命盡頭。不管是否養兒育女，都要面臨「獨立老」。台灣醫療健康諮商心理學會理事長李玉嬋指出，「養兒不能防老」觀念已進入社會，現在認為不管有無生兒育女，都要開始儲備獨立養老的能力。政大特聘教授別蓮蒂認為，獨立是種習慣，若初老後就靠自己，習慣一旦建立就會持續，獨立生活、與自己相處需要訓練和培養，愈早愈好。比台灣更早面臨老化的日本，早已開始「獨立老」。職場作家、斜槓教練洪雪珍主張，變老是人生必然的過程，只有接受它，想辦法和平共處，把它當作人生的一部分，有意識、有覺醒地過好每一天，在病痛與衰老中、在折磨與不便中，找到小確幸、找到存在感，緩步走向滿天晚霞餘暉。老前準備三件事：有錢、有健康、懂生活。洪雪珍認為，「一個人老去」將是普遍現象，要做的不是找另一個人來照顧自己，而是想辦法照顧自己到最後一天。有錢、有健康，而且懂得生活，是每個人老去一定要準備好的三件事。年長者獨自生活常被稱作「獨居老人」，在長照機構服務的諮商心理師李汶軒說，一個人獨立的老去，如果只是放在孤單層面上，會有比較多的失落，應該追尋獨處而不孤單。「獨立老」儼然成為時下趨勢，李汶軒建議，學習當一個「心肌人」。心是指維持心智活動，可藉由簡單的遊戲，例如數獨來運轉大腦；肌則是訓練肌耐力，超過40歲以後，肌肉量每10年減少8%，肌少症已成老年失能的凶手，長者應適時訓練肌力；人的部分是要保持與他人互動，讓獨老生活更正向，重拾生活的掌控感。及早「預立醫療」，生命盡頭自己決定。適應獨居生活後，隨年紀增長最終必須得面對生命盡頭。李汶軒說，2019年起，我國通過「病人自主權利法」，開始尊重病人的自主，保障患者知曉病情、選擇治療方式，接受拒絕醫療的權力，甚至在意識昏迷之前，可以參與醫療決策。上述法源衍生「預立醫療」決定，李汶軒解釋，預立醫療諮商從醫師、護理師，社工師或心理師，以及個案與其家人，三方溝通死亡前的善終意願，透過醫療討論引導，臨終前可能遇到的狀況，並取得家庭共識。「討論死亡並不可怕。」李汶軒說，許多個案是在身體無恙的狀態下進行諮商，與至少一名二親等家人或醫療代理人討論，傾聽彼此對於死亡議題的看法，模擬個案在無法救治時該如何被對待，闡述各自擔心之處是什麼；且預定醫療決定在特定條件下，患者可不施加維生治療，更有尊嚴的離世。【調查分析】「自在獨立」得分高 87.2%能獨立照顧自己自在獨立在退休五力中是得分最高的項目，平均75.1分。自在獨立分為「自我探尋」與「獨立能力」，自在安老需要學習，具備獨立而不依賴他人的能力，對於退休、老後生活心靈層面準備度較佳。在自我探尋方面，「不管年紀多大，我還是會規畫我的人生，讓生活充實有意義」者占68.4%；「 我樂觀面對生活中遇到的任何困難」者有73%；「我覺得我的人生是有意義（有價值的）」有72.6%；「面對生命的無常與變故（突發狀況），我會想辦法解決」者有百分之77.1%；「我有準備了解生死、面對死亡」者，有69.5%。在「獨立能力」方面，「有自己專注想做的事情，可獨立完成」者有77%；「不需要家人在金錢或照顧上給予協助」者有70%；「能獨立照顧自己」的人有87.2%；「能夠獨處而不感到孤單和寂寞」者，有75%；「能隨心所欲做自己想做的事情」的人，有80.7%。但各項獨立能力在65歲之後有下降趨勢，年過75歲降至50%。兩性在自在獨立各項分數相當，但女性在金錢及照顧較需要家人協助。【2021-05-16/聯合報/P06版/元氣周報封面Story】
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2021-04-29 癌症.頭頸癌
天天「香檳酒」罹口腔癌…60歲的他靠這招重獲新生
余登財今年60歲，從高中開始接觸菸、酒、檳榔，出社會後從事機台操作工作，菸檳習慣更兇，幾乎每天都在吸菸、嚼食檳榔，直到8年前發現罹患舌癌二期才痛定思痛，積極訓練復健，現在的他比起常人有更健碩的身形和體力，也成為口癌防治與臉部平權的活動代言人之一。余登財經常在國中小校園，以自身罹癌經驗，警示年輕學子遠離菸、酒、檳榔等致癌物質，或到街頭募集發票捐款，為其他病友打造更好的復健與服務環境。但發現罹癌之初，他不但否認自己生病，還指責醫院詐騙，社工親至家庭訪視時，也以各種理由拒絕關心。社工師劉怡均指出，雖然政府單位與醫療院所不斷倡導口腔粘膜篩檢，但實際上有許多口腔癌病友都是忍到不能再忍才就醫，或忽視術後復健的重要性，而許多病友從事零工，發病後無法工作，往往也讓家庭陷入經濟困境。根據衛福部2018年統計，國人罹患口腔癌以男性居多，是女性患者的10.8倍，發生年齡的中位數為57歲，但劉怡均指出，實際上有許多病友的年齡在30至40歲間。劉怡均說，許多病友與社工電話聯繫時語氣虛弱無力，由於術後影響口語表達，可能也會影響心理狀態；如果能早期發現，口腔癌病友5年內存活率高達8成，且完整持續接受復健訓練，都可以維持相當程度的生活品質，鼓勵每位病友都不要輕易放棄。
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2021-04-13 該看哪科.精神．身心
太魯閣號出軌／抹不去的傷痛如何平復？職能治療師以4件事助照顧者釋放壓力
身心疲憊、心情憂鬱…心理失調漸出現台鐵太魯閣號於清明連假第一天（4/2）上午撞上滑落於軌道上的工程車釀成出軌意外，造成50死、逾200人輕重傷的重大事故，第一時間除了各家醫院的醫療單位，立即出動並全力協助花蓮清水隧道事故現場救援外，更有來自全國的軍警義消與民間搜救團體進入台鐵出軌現場，搶救任何一位可能的生還者。經歷這場車禍的傷者與前往支援的這群志工可能會有創傷後相關壓力症候群，所以災後心理健康支持很重要，透過心理健康重建團隊包括：醫師、職能治療師、心理師、社工師和護理師等的專業提供，可以讓經歷事故的輕重傷者及不幸傷亡的家屬們獲得最大的心理支持。台鐵出軌發生至今已經近二週了，越來越多第一線的工作人員無論是直接或間接的投入現場救災或是醫療復健工作，或多或少會感到身心疲憊(日以繼夜的搜救與協助)、罪惡感(為何沒有及時把他們救出)、心情憂鬱(每天看到悲傷的景象)、無助(明明救出但無法救活)、情緒不穩(壓力與疲憊造成)等，而且緊急救護、現場搜救或傷亡民眾的家屬崩潰等殘酷的景象會不由自主的出現在腦海中，導致心理健康失調等現象。Care the Carer 4件事助照顧者釋放壓力為使第一線救難或醫療急救照顧者，或是未來長期協助傷者的家屬或志工照顧者能夠降低照顧上的壓力，應該重視Care the Carer，亦即關心照顧者，透過關心與協助這些照顧者，讓他們面對救災、急救與照顧傷者壓力之餘，能自我調適或是透過團體的協助，避免把災難和工作壓力影響個人生活中，可以健康並持續扮演好照顧者角色。現階段的Care the Carer，包括：1.該休息時就要休息，才能有良好的體力支持工作2.感到壓力時立刻找人說，獲得傾聽與支持，就能降低壓力3.學習壓力放鬆技巧，如：逛街或看電影、聽音樂4.團體事件分享與紓壓等職能治療師在這次事件中，除了是精神醫療團隊之重要成員之一，亦在生理疾病之復健上扮演重要之角色，因此能就職能治療過去在進行災後重建的經驗，應用在台鐵出軌重大災難發生後之身心重健上，更可以協助執行 Care the Carer計畫，透過有經驗的治療師擔任團體帶領者，運用團體動力學的技巧，將照顧者形成小團體，在團體中討論事件經過、分享個人的心得，並鼓勵討論壓力事件及處理方式…等，最後總結並給予正向及健康的處理模式，以協助照顧者能夠持續且健康的回歸正常的生活。台鐵出軌事件發生至今，救災與醫護人員工作量劇增，不但身心俱疲同時還要面對死傷者家屬與外界的各種壓力，救災人員與醫護人員的壓力一定要釋放，未來還有漫長的路，外界也應給予支持及關懷，讓身心重建順利，早日重回正常生活。
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2021-04-13 新聞.元氣新聞
醫勞盟籲健保會一席給工會 醫改會支持並點出更大問題
第五屆健保會委員名單出爐，肩負著未來兩年肩負著近八千億健保總額協商、費率審議等重責大任。台灣醫療勞動正義與病人安全促進聯盟（醫勞盟）今召開記者會，批評健保會委員遴選長年重複、缺乏監督機制，醫勞盟提案修法健全監督，並且要求衛福部重擬名單，至少給第一線醫療勞工一席。今年首度獲選被保險人代表的台灣醫療改革基金會董事長劉淑瓊，支持應給予基層醫事勞工團體席次，應清楚區隔醫院老闆、醫管階層、第一線人員的代表。她也點出健保會最大的問題並非萬年委員，而是各團體內部難以落實內部溝通、缺乏由下而上的代表性，導致第一線醫療勞工團體的意見未受到重視。醫勞盟理事曾家琳表示，醫勞盟參加過各種會議，都跟衛福部報告，表達醫療勞工團體有想參與健保會的決心，也希望健保會更公開透明，都只得到一句「你可以找一個委員帶你進去聽。」醫勞盟理事林秉鴻表示，醫療品質的關鍵是人，新藥和新器材是其次，希望健保會裡面有「醫療服務提供者的勞方代表」的聲音，已經至少兩屆以上都跟衛福部反映，結果還是一席都沒有，「我們非常不滿意，至少給我們一席進去。」麻醉產業工會理事長、醫勞盟前理事長儲寧瑋表示，健保會的醫療服務提供者，現在幾乎都是醫院協會和院長層級，「是資方，沒有第一線勞工進入健保會，血汗勞工的情況是沒有辦法改變的。」醫勞盟強烈呼籲健保會一定要納入第一線勞工，現在正在籌備跨領域的醫療人員「總工會」，希望至少要有總工會代表進入健保會。曾家琳表示，健保是全民強制納保，由政府預算依法負擔三分之一，已是「税」的概念，應學習公醫制的英國，將醫療預算比照國家預算，在立法院執行監督。醫勞盟也呼籲修改健保法第五條，要求健保會應開放旁聽和媒體採訪、要求委員名單應經過行政院院長提名、立法院同意後任命。其名額、產生方式、議事規則、代表利益等自我揭露，都要送交立院審理，委員也要比照立委進行財產申報。儲寧瑋表示，健保會網頁上依法設置關的「委員及相關人員利益自我揭露資訊」頁面是空白的，並未揭露。台灣醫療改革基金會董事長、台灣大學社工系教授劉淑瓊表示，支持基層第一線醫事服務提供人員聲音進入健保會、醫療財團法人的董事會，不過她分析，健保會的問題不在萬年委員。要參與健保會必須敢講話、有一定專業性、需要有好的幕僚團隊進行法律、統計、論述上的研究和轉化，這種高門檻，對於付費者代表而言是更辛苦，需要更努力的。劉淑瓊表示，健保會的設計是採取「德國組合主義」的概念，每個團體都需要具備由下而上推選的機制，理論上代表參加的人到健保會裡的發言，都應該要有內部的民主程序做支持，不是自己想說什麼就說什麼。台灣健保會的制度理想很好，但是現實很貧乏，代表者是否真的能代表其團體？這是很可議的地方，這也是為什麼基層第一線醫事服務提供人員的聲音始終沒有被聽見。
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2021-04-09 該看哪科.精神．身心
嘉南療養院推出「心理演劇」 患者角色扮演治療效果佳
衛福部嘉南療養院社工科引進「心理演劇團體治療」，前年起結合藥癮示範中心發展跨專業訓練、閱讀心理演劇理論，聘請心理劇專業師資實作指導，院內治療師導演技巧日益純熟，對改善患者病情大有助益。心理劇療法是美國心理學家莫雷諾創始、身心靈整合的「行動取向」心理治療模式；心理劇舞台串起過去、現在和未來，主角在其中演出自己的生命故事。社工科請來心理劇實作及教學師資如台大心理師陳怡君、執業資深社工師韓青蓉指導。社工科主任吳淑玲表示，他們導演的心理劇中，一位長期有割腕問題的女性病友擔任主角，娓娓道出對祖母的歉疚及自責，治療師導演引導主角自我啟發，看見祖母對自己的祝福及理解，並利用角色創作，讓原本看不見自我價值的主角覺察周遭的肯定和力量，雖已流逝的人生不可能重來，心理劇卻能賦予生命不同的意義；戲劇結束後，舞台下的團體成員分享自己相似經驗和鼓勵的話語，在不分析不批評的團體氛圍裡，只有滿滿的支持。院長吳文正說，心理演劇參與者重新詮釋自己的生命經驗，並感受如何在其中成長、受困和蛻變；院方去年進行7場心理劇訓練，參與團體成員和治療師都有莫大的感動，今年將在急性病房進行，期待參與的病友都能在心理劇中「看見生命的祝福，勇敢踏上復原之路。」
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2021-04-07 新聞.元氣新聞
募款惹議 衛福部最快本周核定善款管理作業要點
太魯閣號4月2日發生嚴重事故，造成50人死亡，200多人受傷，衛生福利部公布愛心捐款帳號，引發批評。面對外界關切是否因批評暫停募款？衛福部社會救助及社工司副司長蘇昭如表示，將按照原定計畫，募款至四月底，也已在研議透過固定網路平台、每天固定公布最新金額。衛福部最快也將於本周核定太魯閣號事故專款管理監督作業要點，並在四月底前成立管委會、開第一次會。至於目前募得多少金額？蘇昭如表示，目前僅能說，至少有部長陳時中昨天公佈的六、七千萬，確切數字將會定期公佈上網，初期可能每天公布，後期可能每周公布一次，一切都要依照「公益勸募條例施行細則」辦理，務求專款專用、公開透明。蘇昭如表示，過去針對社會高度矚目、引起重大傷亡的天災人禍，衛福部都曾經用此帳號募款。這次事件發生在花蓮，但是傷亡民眾分佈於各縣市，未來會請各縣市政府的社政單位，或結合社福團體，就近提供民眾協助。善款會用於傷者的醫療、復健、社會重建，也包括罹難者的經濟支持，至於醫療復健方面與健保給付項目的區隔，衛福部將與健保署討論。蘇昭如表示，部長已指示要盡快通過太魯閣號事故專款管理監督作業要點，相關草案研擬和討論都已在緊鑼密鼓進行，如果本周能夠批核、生效，就已經很快了。未來會據此作業要點成立管委會，成員可能包括代表、專家學者、社會公正人士、災民代表，在四月底以前一定會開第一次會，針對未來善款用用的細節、計畫審查及進行方式，都會報請管委會討論。
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2021-04-05 該看哪科.精神．身心
整天看災害報導 一般民眾也恐引發創傷反應
台鐵太魯閣號撞車50人喪命，不僅受害者及其親友、醫護、救災人員易產生創傷壓力症候群，一般民眾也恐因整天看電視報導、持續接收四面八方消息或災害照片，引發創傷反應，專家呼籲要多留意身邊親友情緒，必要時應尋求專業醫療。國立暨南國際大學社工系教授吳書昀指出，重大災難發生後，經歷事件人員因直接面對傷痛，身心受影響程度強烈；一般民眾雖沒直接經歷卻可能因新聞事件勾起創傷記憶，或因災害故事、畫面不斷重播導致心情低落、焦慮不安等身心狀況。而依受眾不同，面對創傷反應處置方式也不同，針對列車乘客、傷亡者親友及救援者等事件直接經歷者，創傷狀況最為直接，因此要善用精神科、諮商師等專業醫療，並由社福服務中心等地方單位社工單位關注，必要時轉介或連結所需資源。再來就是，個人保護因子需要提升，有些人會利用宗教儀式寄託身心靈，有些人可能透過運動、音樂或接近大自然等讓平復身心來保護自我；最後就是政府單位應更積極建構社福、社工或心理輔導等資源網絡讓需要的人使用。此外，值得注意的是，一般民眾也可能因災難事件勾起創傷反應，吳表示，外界多能意識到事件經歷者有相關輔導需求，但較難直接聯想到有些人可能因接受傷痛能力不足，甚至是過往事件的創傷倖存者，因此也有部分需求。民眾倘若在災難事件發生後，發現身邊親友在情緒上與過往出現不同，對災害事件反應程度強烈，那就應該要多加留意關心，第一時間或許還不需要用到專業醫療或社工資源，但要理解他暫時的情緒失序，透過親友間的互相幫助來協助度過。吳書昀說，對創傷倖存者或有相關反應者不要強迫他述說自己的經歷，但仍能提高關心度去提醒他們記得喝水、吃三餐、視天氣添減衣物，讓他們在日常生活中歸位；倘若焦慮、悲傷持續時間過長，並影響生活就應考慮尋求專業醫療協助。而因每個人關注災難事件的出發點及容忍度不同，若察覺自身對災難衝擊的心理準備度低，保護因子又不足，太過於關注新聞事件已影響情緒，就會建議自我限制，盡可能遠離新聞或刺激的災害畫面，多從事讓自己身心放鬆的活動。
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2021-04-05 新聞.元氣新聞
太魯閣號出軌／助傷者復原 衛福部募款、健保擬預留10億總額支應
太魯閣號4月2日發生嚴重事故，造成50人死亡，202人受傷，衛生福利部今公布愛心捐款帳號，引發網友批評不合理，認為應由出事單位、保險公司、台鐵等單位支出。衛福部今強調，所有政府應依法辦理的事項都不會用到捐款，健保署則表示，將向健保會提案，預留10億元總額用於支應此事件。現在傷者即便身無分文、無健保卡，一率先給予最好照顧，所有醫療費用院所均可申報，健保署會先給付，再依法代位求償。衛福部社會救助及社工司副司長蘇昭如表示，這不是政府主動發起勸募，而是因衛福部接到太多熱心民眾詢問、很想盡一份心力，擔心民眾有善意但資訊不夠正確、捐錯地方，所以提供既有帳號供民眾使用。蘇昭如表示，以往像是八仙塵暴，傷者的身心理重建，「花費不是你現在可以看得到的」，後續所需的醫療復健費用龐大，還有生活社會重建費用，幾乎無法預估，民眾也很關心，這樣的經費正可以協助傷者和家屬。蘇昭如強調，政府應依法辦理的事項都不會用到捐款，未來將成立善款監督小組，確保專款專用於受者醫療復健、生活經濟等社會重建工作。衛福部2019年底主動修正了「公益勸募條例施行細則」規定，本來政府相關徵信是半年一次即可，修正後，重大事件要求最少一個月徵信一次，還可能增加頻率，定期公開收到多少捐款、捐款來源、用途及金額等。健保署署長李伯璋表示，將向健保會提案，將總額預留款10億元用於支應本次事件。考量到傷者及家屬處境艱難，健保署第一時間就已與各醫療院所溝通，即便沒有健保卡，也給予例外就醫，病人身上沒有現金，也給予最好的照顧。無論醫療、膳食、自費、病房差額等，民眾都不需要擔心，健保署會先辦理給付，未來再根據列冊，依法進行代位求償。「要走出悲傷不是只有外表康復，都要長期追蹤，」李伯璋表示，已掌握傷患名單，未來將續追蹤其門診回診紀錄，包括傷者的心理復健、失能長期照顧情形，都要提出並密切掌握，以免輪為健保流浪病人，為了住院復健。
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2021-04-02 養生.人生智慧
4月2日社工日 社工曝心聲：從服務中看盡人生百態
每年4月2日為社工日，創世基金會桃園院指出，社工日的由來是因為1997年4月2日社工師法通過，因而制定出此紀念日，肯定社工對社會的奉獻。有社工分享過去的服務個案，她直呼，「從服務過程中看盡人生百態」。創世基金會目前在全台有17所安養院、3個分會，安養近800位植物人，免費到2千多個植物人家庭服務，全台共有32位專職社工員，協助個案獲得妥善的照護品質、家庭獲得足夠資源，生活回歸正軌。創世桃園院社工張怡婷在社工身障領域已有9年經驗，她說，發現有許多植物人家庭選擇在家自行照顧，往往一顧就10多年，但照顧者常忽略自己的身心狀況，舉例來說，有位到宅個案，生活起居都仰賴雙親照顧，但爸爸是視障者、媽媽罹患胃癌，一家病殘窮，處境艱難，讓人看了相當不捨。張怡婷趕緊連結資源，轉介電動床、協助申請社會福利補助、定期提供到宅服務，讓個案照護品質改善，家庭經濟壓力緩解，她說，從服務過程中看盡人生百態，讓她更體悟到社工的角色是如此重要，要去陪伴有需要的人。創世桃園院表示，創世基金會從事植物人服務邁入35年，照護是一條長遠而艱辛的路，除了熱忱、同理心外，更需運用專業知識與技巧，拉弱勢一把、為弱勢發聲，把弱勢的需求當成責任。
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2021-04-02 新聞.杏林．診間
專業觀點／不讓家人陷入抉擇 一起接受諮商
和信治癌中心醫院社工師劉心慈：預立醫療諮商，挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中，半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說：「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑？請把他帶來。」唯有讓想法南轅北轍的家人，直接在諮商門診面對與討論，在醫療團隊陪伴下，澄清法律或梳理不捨情緒，才能充分溝通，了解彼此心中真實的關心與想法，這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。許多人說：「家人不接受，我難道不能自己簽？我不是有主張自己生命的權利？」病人自主權利法通過後，的確可以由自己主張，但家人的參與，卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與，一起探索彼此的信念與價值，關心或擔心，吐露與坦誠情感，這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。和信治癌中心醫院身心科醫師莊永毓：多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命，但可惜當我們病重時，常常是意識昏沉，無法表達意願，如果昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。目前臨床由家人代為決定，但除非病人事前就清楚明確交代意願，否則家人陷入兩難。理智上，知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳，不可能讓病人再好起來了，應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定，因為停掉維生醫療或人工營養，就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療，但看著病人受折磨，內心矛盾也無法消除。病人自主權利法因此誕生，讓我們在意識清楚時，預先表達選擇，不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情，家人往往對醫療決策有重大影響力，預立醫療決定諮商時，希望至少有一位二等親陪同。有個媽媽帶著兒女一同前來，女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同，兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友覺得他不孝。這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起，不論當時是否達到共識，諮商開啟溝通對話，讓家人們有機會了解彼此想法。生得健康、老得快樂或許可以操之在我，但病得短暫、死得乾脆，變數很多，若未預先準備，不一定能達到。很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。
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2021-04-02 新聞.杏林．診間
我的經驗／與老伴約定「我不會比你先走」！預立醫囑，要生得健康、死得乾脆
我與內人都年過80，這種年紀很難不去想生命最後將會如何結束。我們希望生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆。願望是一回事，如何努力實現才是正題。掌握生命 不要生不如死我曾目睹老友離開人世前，不由自主地接受許多相信不是他們願意接受的醫療，只為延長生命，這種隱憂使我在「病人自主權利法」通過時，就與結褵55年的老伴談到，這法案正是我想要的，讓自己掌握生命，有尊嚴地結束，避免在機器陪伴下「生不如死」，不只自己，也讓老伴及兒女受折磨，情何以堪。我與內人與做醫師的弟弟細談後，在他安排下，我成功地辦好了「病人自主權利法」所需文件，並在健保卡做了紀錄。我深知無法說服內人完全與我同步，但我感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。生得健康 晨泳訓練體能生得健康，保有健康並不是靠醫師可以做到的，必須一步一腳印自己走，醫師只能助你移除擋路的石頭。退休以來，我每天清晨到市民運動中心游泳，有次颱風過境，我游泳回來，內人說：「大風大雨你還去？」我說：「我不能口是心非！」她一時聽不懂，我只好給她解釋：「我不是答應你，我不會比你先走嗎？」老得快樂，內人常說我是快樂老人。老人要快樂，最重要的是要接受老，要服老。老人體能時好時壞，勉為其難的過勞是最大禁忌。就晨泳而言，我從不限制自己一天一定要游多久或多長，順其自然，但我注重游泳前的熱身，以免抽筋傷害筋骨。身心豁達地面對體能的自然變化，陽光普照，晴空萬里，還拿雨傘掩飾拐杖，只是為自己製造莫須有的悲嘆，不要在意別人的眼光。心胸開朗做自己。定期體檢 避免百病纏身病得短暫，自己會因什麼病或什麼事結束生命，無法預料，但我們多年來按醫師指示，定期檢查，每年老人體檢，我們也嚴肅參與。如此認真，是因為既然遲早會生病，只能希望來的是大病，以期病得短暫。努力避免小病促成百病纏身、要死不活，別在毫無生命價值的情況下，成為浪費健保資源的罪人。死得乾脆 不要告別儀式死得乾脆，我靜悄悄來到世間，也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重交代，我死後切勿設靈堂、做七等告別儀式。難捨之情難免，但面對無奈的必然，希望按照我的意願，別讓繁文縟節徒增困擾。我不是什麼英雄好漢，我怕死，但我更怕死不了的折磨，更怕我所愛的人看到我要死不活的痛苦，而受到比我更大的折磨。我的醫師弟弟有次問我：「看到『生不如死』的病人，是否應該忍心『見死不救』？」 我說：「我不知道，我只能慶幸我不是醫師。」病人自主 感謝能有選擇如何面對的「生老病死」，本就主觀。有人被動交給別人，有人頑固地堅持己見，孰是孰非，不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇，我選擇「自主」，我非常感激在台灣，我們能在「病人自主權利法」保障下，預先表明選擇。也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師及劉心慈社工師給我的幫忙，表示由衷感激。
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2021-03-30 該看哪科.骨科．復健
移工做脊椎手術 匿名恩人幫大忙
在模具廠工作的越南移工張先生，因搬運機具工作意外受傷，腰間傳來「喀」的一聲，隨之一陣劇痛並且傳導到下肢。幾天過後沒有好轉，反而疼痛加劇，一下床就痛，難以行走，多數時間只能臥床休息，連生活自理都很困難。還好他有位在台灣定居十多年的姊姊，照顧他的生活並協助就醫，經檢查診斷為腰部椎間盤突出，必須進行脊椎手術才能改善。為了更快改善疼痛，並縮短復元期，張先生決定接受脊椎微創手術，不過，手術費與耗材費等需要自費，這對剛到台灣的他，是難以想像的數字。姊姊雖有心幫忙，但也無法馬上拿出這筆錢。剛好他符合輔大醫院「骨科微創脊椎手術貧困補助基金」申請條件，在社工的協助下提出申請，最終讓張先生得以順利手術。很多人聽到要動脊椎手術，都會心生恐懼，甚至下意識逃避就醫。事實上，採用內視鏡進行的脊椎微創手術安全性高，可讓傷口由傳統手術的3至6公分縮小到0.8公分，住院時間也從一周縮短至手術後當日或隔日即可出院。此外，因手術傷口小，對骨頭等組織的破壞程度少，出血量低，能減少術後疼痛、沾黏等後遺症發生機率。張先生進行脊椎微創內視鏡手術後，疼痛感大幅減輕，復元的速度更出乎病人預期。本來痛到寸步難行，術後當天就能下床行走，後來進一步評估，術後很快就出院。不少脊椎需要進行手術的患者，都是身受劇痛所苦，而長期贊助「骨科脊椎手術貧困補助基金」的匿名善心人士，正是體驗過微創手術對改善疼痛與縮短復元期的明顯效果，深感受惠，因此特別成立這個基金，盼能幫助更多相同問題的病人。目前已幫助十多名中低收入戶的病人。
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2021-03-28 新聞.長期照護
家人該不該送照顧機構，總是令人糾結！社工師自己遇到這問題怎麼做？
又是濕冷的冬天，觸發我回想起四年前那段奶奶中風後住在養護中心的日子。 依然記得最後一次開車上山，到養護中心看奶奶的情景。在9度的新店山區吹著夾雜細雨的冷風，看著原本個頭不高、有點豐腴的她，卻在中風過後的三個月內兩頰開始消瘦了。坐在一群長輩中的她，顯得有點憔悴，但看見我時眼神似乎多了些亮光。 我們之間沒有太多的言語，當我叫了聲：「阿嬤！」時，心中卻有著難以言喻的情緒。說來慚愧，長照一直是自己決心投入的領域，但脫離專業的角色、回歸家庭時，我也只是個難以下決定的家屬。當大家把照顧計畫交到我手上時，角色轉換後，我其實就跟所有的家屬一樣，心情徬徨且茫然，深怕任何一個決定，都讓她受苦。然而之所以選擇將奶奶送進機構，有幾點考量： 1. 家中潛藏的不友善空間 臺北家中住在4樓公寓，入門後門口就有門檻、上洗手間也有個門檻，連進房也因為和室的裝潢，有著將近15公分的高低差。當時奶奶正屆中風過後的黃金復健期，若因受限於無法上下樓，與種種不友善空間，而錯過恢復生理機能的好時機，未免太過可惜。對奶奶而言，臺北的舊公寓，實在不利她密集復健。 2. 女性與主要照顧者的傳統思維繫絆 父親除了身為長子外，也是家中唯一的兒子。在父執輩的傳統家庭思維裡，兒子自然而然會成為生病照顧排序時的第一位，但「照顧」一事大多與女性的角色連結較深，雖然在照顧決策上以父親為主，但在家庭分工裡，父親主責財務面，母親才是決策後的身體力行者。從奶奶住院開始，在醫院一路陪伴照顧，到後續送至機構的主要聯繫，都由母親擔任對口。那時，她曾說若奶奶送回家後，很怕自己沒有能力照顧奶奶。但是她身為長媳，若不能提供照顧，似乎很難跨越在傳統道德上對於社會角色的期待。 3. 與外籍看護的溝通磨合需要時間 奶奶長期與爺爺居住在雲林農村，若要符合「在地安老」的目標，理應將她送回雲林居住。不過當時爸媽尚未退休，不能夠親自照顧；爺爺的身體狀況，也無法獨自負擔照顧中風奶奶的工作，此時能夠使用的照護資源，似乎只剩下外籍看護。但與外籍看護的溝通，需要時間彼此磨合，加上考慮爺爺若無指導外勞的能力，多數溝通協調還是要倚賴爸媽兩人進行。只不過遠水救不了近火，還可能讓照顧壓力不減反增。中風後最重要的就是與時間賽跑！為了把握黃金復健期，我建議父親先讓奶奶入住機構，配合機構提供的復健服務，藉此訓練身體的生活自主性。4. 24小時不打烊的機構照護 最後決定將奶奶送至機構的關鍵是，機構有護理師、社工及照顧服務專業的人員，提供24小時的照顧服務。初次中風後若狀況不穩定，可能會提高二度中風的機率。在機構內，便可以透過定期復健與專業護理人員的協助，穩定病情降低再中風的可能。此外，奶奶中風後申請了身心障礙手冊，可以領取托育養護補助，這也大大減輕父親在經濟上的負擔。以前老人家對於入住機構，非常排斥，認為是「被子女拋棄」。其實將長者送住照顧機構，只是換一種方式照顧他，因為任何一種照護方式，都是根據失能者的需要而產生。但唯一不變的是，無論哪種照護方式，「親情」是任何照護資源都無法替代、也是最重要的關鍵。所以我們也優先考量離家近，或交通方便探視的照護機構。這樣一來，家族的親友們便能固定至機構陪伴，給予心靈安慰，降低奶奶的寂寞。 奶奶離世後，讓我再一次思考「家」的意義，也開始在照護資源這條路上有了更深的省思。到底該在哪裡安老？該使用那些照顧資源？對於被照顧者及照顧的家屬，我們都希望能無憾且愉悅的走完最後一哩路。
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2021-03-26 癌症.癌友加油站
血癌醫師靠「心腫」度治療難關 精神科專家籲病友善用
年齡快40歲的李周憲，是義大醫院放射腫瘤科醫師，2003年、大三時因罹患急性骨髓性白血病(AML)被迫休學，治療過程一度因骨髓移植排斥影響求生意志，最後靠著家人陪伴以及心理諮詢、用藥熬過，如今從病患轉換為醫師，他用自身經驗呼籲病友，善用心理腫瘤資源，讓抗癌之路更懷抱希望。李醫師說，當過兩年的癌友，深知癌症治療是一條漫長的路，對病人、家屬都極具考驗、煎熬，然而，比起18年前的台灣，現在醫療環境在心理腫瘤資源相對完善，臨床上遇過不少病友，即便已經完成療程，還是有很多復發上的焦慮，呼籲民眾多利用心腫服務，要化被動為主動。隨著癌症治療端的進步，根據統計，蟬聯國內30多年第一大死因的癌症，2013-2019年所有癌別五年存活率已超過五成，然而，根據全球資料顯示將近一半罹癌患者會有心理情緒的困擾，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱呼籲，「癌患能活得長，也要活得夠好」，心理輔導在癌患治癒過程，角色越來越重要。本身也在馬偕紀念醫院擔任精神醫學部主任的方俊凱表示，20幾年前，癌症病友若有心理諮商需求，多已走到癌末安寧照護，隨著大眾對心理衛生的認知提升，目前臨床上求診精神科的癌友約占十分之一。從8、9年前起，各大醫院院多開始設立心理師、心理腫瘤醫學服務，希望癌友治療過程不斷抱持正念，即使不幸末期了，臨床也能做好心理準備，方俊凱強調，「比起外界的心理諮商師，醫院受訓過的癌症心理師，他們更了解癌友。」為了關心癌友身心，亞太心理腫瘤學交流基金會取章魚(Octopus)英文諧音，首度推出「阿咘師」服務，癌友或家屬有任何問題，歡迎找阿咘師幫忙共同對抗癌細胞(Cancer)。章魚八隻腳分別代表腫瘤科醫師、精神科醫師、護理師、個管師、社工師、諮商心理師、臨床心理師以及靈性關懷師，民眾也可以透過線上YouTube「阿咘師」觀看各種實用影片。亞太心理腫瘤學交流基金會執行長林芝存表示，下一階段將在基金會網站上製作心腫地圖，讓癌友方便查詢，主動利用住家附近提供癌症心理服務的醫療院所。
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2021-03-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／不只是勞雇關係，「社會參與照顧」應被重視
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。依據聯合國的調查，自1990年至2017年間，國際移工從一億五千三百萬人成長至二億五千八百萬人，這現象不僅與已開發國家的勞動力遷移政策鬆綁高度相關，亦牽動勞動力輸入國的勞雇關係(Wright & Clibborn, 2019)。許多研究指出，移工的增加與老人人口的照顧需求之間的連動關係，特別是強調在地老化取向的國家；換言之，當衰弱或失能的老人無法自我照顧，做簡單的家務整理時，或是因嚴重認知功能障礙、生理或心理限制，致使其高度需要持續的保護性看視，而家庭因規模縮小或地理限制等因素，成員無法或無力提供協助時，對於居家照顧服務的需求因而提高(Ayalon, 2010b; Ayalon, Levey, & Rotstein, 2014; Houser, Gibson, & Redfoor, 2010)。但相對低薪、缺乏福利保障、長工時以及低職業聲望的工作型態難以吸引土生土長的當地人投入，許多已開發國家轉而運用移工來滿足此一照顧人力落差；且當失能老人繼續居住在家中時，居住在家內的照顧移工（live-in migrant caregivers）的聘僱就成為家庭主要選項，例如以色列、加拿大與義大利等國(Chiatti et al., 2013; Cohen-Mansfield, 2017, 2019; Cohen-Mansfield, Garms-Homolove, & Bentwich, 2013)。臺灣亦是如此(Chen, 2016; 陳正芬, 2011a, 2011b)。然而，當移工進入家戶，家庭照顧移工不僅被期待提供日常生活照顧（ADLS 與IADLs）與部分家務協助，亦包括其他項目，例如與照顧接受者之間的建立感情，保持友善關係，陪同散步、一起看電視、郊遊，或與其他照顧接受者進行娛樂活動等。以色列是一運用大量家庭外籍看護工滿足失能老人照顧需求的國家，依據政府推估，將近68% 符合失能等級評估的老人當中，高達68%已聘僱照顧移工。該國多位學者積極探討家庭看護移工在照顧服務面向的關鍵議題。以色列籍學者Ayalon (2009)以類家人互動（family-like interactions）形容，Cohen-Mansfield (2019)則以社會參與照顧（social engagement care, SEC）稱之，該類照顧包括虛弱或失能老人的情感、社會與活動需求的服務提供，包括情感支持、社會接觸、身體與休閒活動，與僅是工具性或日常生活照顧有所區隔Cohen-mansfield and Golander (2021)最新的研究是結果是運用結構式問卷，於2013年至2014年間調查116位家庭看護工的工作滿意度與負荷狀況。廻歸分析發現移工的工作特質，即照顧接受者的失能等級，以及其與移工的關係兩個因素，確認「移工與照顧接受者之間的關係」（註）非常重要，建議未來研究可立基於照顧移工與照顧接受者雙方觀點進行工作滿意度與負荷之相關研究。再者，照顧接受者的失能程度亦影響照顧移工的負荷，失能涵蓋身體與心理面向，而這研究與Ayalon (2010a)發現患有失智症者的照顧移工離職傾向較高的發現一致，建議應對提供重度或失智症患者的照顧移工提供身體與心理面向的協助。該研究亦提醒，雖然照顧接受者的失能程度無法改變，但照顧移工的就業狀況，以及其與老人之間的關係可以改變；若透過語言課程，充分的文化與個人背景資訊的提供，應有助於照顧移工溝通能力的提升，改善雙方的關係；此外，亦應著重於提升對家庭成員與照顧移工的諮詢與支持服務的可及性。值得臺灣借鏡的是，有鑑於移工來自不同國家，宗教、文化與口語溝通能力各異，以色列在1988年開始發展由社會工作人員協助照顧移工整合進入老人服務的方案，社會工作人員被賦予三項主要任務：(1)以個人或家庭照顧有困難的老人為對象；(2)提升老人的生活品質；(3)發展老人人口所需的正式與非正式支持系統，包括將家庭照顧移工與上述系統的整合。Ayalon (2011)立基於此創新方案，探討社工人員對於聘僱移工提供老人照顧的家庭服務成效，發現移工與照顧接受者雙方因上述各面向差異而存有內生性緊張關係，建議政府相關部門應提供家戶在聘僱移工之前更多的準備協助。再者，該研究發現老年照顧接受者與家庭成員對移工是否為家庭成員的觀點不一致，Ayalon認為這並不令人意外，因為相較於家庭成員，老人照顧接受者與移工相處時間相對較長，傾向將移工視為家人；而當其家庭成員允許移工進入家戶後，其原有地位與角色在某種程度上有所改變，致使對移工的觀點較為保留。且相較過去研究排除認知功能障礙者的觀點，本研究納入認知功能障礙老人對此照顧安排的滿意度，發現認知功能障礙程度較高老人對其照顧成員表達較高的滿意度，此與之前的質性研究發現一致，家庭成員經常無視移工在照顧認知功能障礙老人過程中的抱怨，但身為照顧服務直接提供者的移工卻是需要直接處理此一議題，而此協助是有被照顧接受者接納與感受。以色列與臺灣一樣，都有專為移工設立的服務專線，但專線功能同樣侷限於移工的工作條件，特別是涉及法律相關部分。如何在適當的時間，引進正式服務與資源，從照顧需求面來協助家庭照顧移工與照顧接受者，讓同屬易受傷害群族的移工與照顧接受者皆獲得適當的協助，乃是當務之急。臺北市之家庭外籍看護工人數居全國之冠，臺北市勞動力重建處貴處為協助聘僱移工之市民家庭調適照顧重擔，2019年全國首創「聘僱移工家庭安心支持計畫」，以臺北市中山區、大同區為試辦區域，透過專業團隊偕同通譯組成工作團隊進行家庭訪視，由受託單位的社工替代原外籍勞工訪查員，在移工進入家戶二個月之內，由社工與通譯約訪移工、雇主與照顧接受者三方，進行關懷訪視，輔導家庭盤點及運用現有資源，另透過通譯緩和彼此文化、生活習慣等落差造成之問題。與過往勞動部僅要求地方政府依據「生活照顧服務計畫書」現場訪察了解移工工作、居住現況等生活照顧管理事項進行查核的單面向有極大差異。綜言之，家庭外籍看護工與工廠移工在工作對象與場域上有極大差異，並非僅是單純勞雇關係。理解與肯定家庭外籍看護提供的社會參與照顧，並提供其在照顧工作過程所需的支持服務，乃是臺灣社會此階段的重要課題。註：移工與老人之間的關係測量題目出自Lyonette and Yardley (2013)設計的老人照顧關係量表，共14題，以李克特Likert五等級測量，題目如：「我總是需要陪伴在老人身邊」與「老人可能非常頑固」等。參考文獻：Ayalon, Liat. (2009). Family and family-like interactions in households with round-the-clock paid foreign carers in Israel. Aging & Society, 29, 671-686. Ayalon, Liat. (2010a). Intention to Leave the Job Among Live-In Foreign Home Care Workers in Israel. Home Health Care Services Quarterlt, 29(1), 22-36. Ayalon, Liat. (2010b). The perspectives of older recipients, their family members, and their round -the-clock foreign home care workers regarding elder mistreatment. Aging & Mental Health, 14(4), 411-415. Ayalon, Liat. (2011). Examining satisfaction with live-in foreign home care in Israel from the perspectives of care recipients, their family members, and their foreign home care workers. Aging & Mental Health, 15(3), 376-384. Ayalon, Liat, Levey, S., & Rotstein, Arie. (2014). Who Will Take Care of Me? Perceptions and Expectations of Future Long-Term Care Needs Among Middle-Aged and Older Israelis. Seniors Housing & Care Journal, 22, 43-58. Chen, C. C. (2016). Insiders and outsiders: Policy and care workers in Taiwan’s long-term care system. Ageing & Society, 36(10), 2090-2116. Chiatti, Carlos, Rosa, Mirko Di, Melchiorre, Gabriella, Manzoli, Lamberto, Rimland, Joseph M., & Lamura, Giovanni. (2013). Migrant care workers as protective factor against caregiver burden: results from longitudinal analysis of the EUROFAMCARE study in Italy. Aging & Mental Health, 17(5), 609-614. Cohen-Mansfield, Jiska. (2017). Recmmended Vs. reported conditions & current satififaction levels among migrant caregivers in Israel. Journal of Popualation Aging, 10, 363-383. Cohen-Mansfield, Jiska. (2019). Social engagement care for frail older persons: Desire for It and provision by live-in caregivers. Journals of Gerontology: Social Sciences, 74(6), 1062-1071. Cohen-Mansfield, Jiska, Garms-Homolove, V., & Bentwich, M. (2013). Migrant Home Attendants: Regulation and Practice in 7 Countries. American Journal of Public Health, 103, e30-e39. Cohen-mansfield, Jiska, & Golander, Hava. (2021). Predictors of migrant live-in care workers' burden/burnout and job satification when careing for frail older persons in Israel. Journal of Gerontolog: Social Sciences, 1-10. Houser, A., Gibson, M. J., & Redfoor, D. L. (2010). Trends in family caregiving and paid home care for older people with disabilities in the community: Data from the National Long-Term Care Survey. Retrieved from https://assets.aarp.org/rgcenter/ppi/ltc/2010-09-caregiving.pdfLyonette, C., & Yardley, L. (2013). The influence on carer wellbeing of motivations to care for older people and the relationship with the care recipient. Ageing and society, 23(4), 487-506. Wright, Chris F., & Clibborn, Stephen. (2019). Migrant labour and low-quality work: A persistent relationship. Journal of Relations, 6(2), 157-175. 陳正芬. (2011a). 管理或剝削？家庭外籍看護工雇主的生存之道. 台灣社會研究季刊, 85, 89-155. 陳正芬. (2011b). 雙軌分立的長期照顧體系：照顧服務員國際與品質的抉擇岔路. 台灣社會研究季刊, 85, 381-395.
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2021-03-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／長照、移工、治療室裡的笑顏
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。2016年的夏天，我們發起建構一個醫病之間和諧的平台時，筆者曾提到長照，與來自東南亞的移工，給予我們的幫助：「即使我們的長照制度實施了，但若抽離了這些辛勞、甚至犧牲青春的赤道天使，醫病雙方和社會都將承受巨大的壓力，一些病家也可能就會崩解」。然而，等到我們在第二位印尼看護妮蘭要回國，新的越南移工未到之前的這段近兩個月空窗期，我才真正領受到：抽離了這些南洋小天使，我們是何等的失恃與無助，或許也是我平時太過依賴她們了。內人因多囊性器官感染須定時注射抗生素，醫師為她裝設人工血管(Port-A)，以免除每次打針的痛苦，而居家的醫療照顧，就都交給了這些靈巧的南洋女孩。我後悔當初在醫院，護理師嚴格訓練她們如何打針時，自己沒仔細旁聽學習，以致沒有了她們就手足無措。在我一時找不到短期護理時，最後只能親自「下海」，請妮蘭在回國之前，每天教我打針，內人也同時從旁督導。妮蘭難得當起小老師，教我比當初教她的護理師還嚴格得多。妮蘭回國之後，我獨當一面，這才知道當家庭護理比我指揮歌劇難得多，我只要一棒在手，整個管絃樂團、演唱家、合唱團和舞者，以及舞台藝術人員都會跟著動起來，現在要做到「無菌注射」，得謹慎消毒、觀看針管是否暢通回血，還有控制點滴的速度……整個程序馬虎不得。但內人一直安慰我不用太緊張。妮蘭走後第一個週三，我們在醫院的內科治療室，為我內人換Port A 的角針。護理師為了消毒皮膚，要我幫忙把內人的右邊胸衣拉低一點，我很快地照做了。但這位機警的護理師突然略有所思的抬頭問我：「您是她的什麼人嗎？」我說：「26歲時我是她的朋友，28歲後我是她的先生，80歲之後我是她的先生，也是朋友！」內人和治療室的一些人都笑開來，護理師就瞬間把角針蚻入Port A的入口，內人竟忘了刺痛！這些前後遠道來幫助我們的移工，年紀都很輕。六年前，第一次跨進我們家的印尼女孩，叫做溫達，她小小的個子，相對於我內人較大的身材，有點不太搭配，她看出我的顧慮，就說：「我會做事，我有力量。」溫達的機謹和自信，讓我們印象深刻。早先在白色恐怖晚期，兒女與我們分住台美日三地。三年前，內人提議一起到東京作個家庭聚會。我們把內人的注射劑和針筒隨身帶，航空的櫃臺小姐細問沙林食鹽水和藥劑，我也詳加說明，這時溫達二話不說，就把臺大開的病歷證明書亮出來，很快就過關。在東京次日，我們一起去鎌倉看大佛，氣溫乍降，天正飄著細雨，溫達下車就馬上到記念品店，買了一件透明雨衣給內人穿上，但沒買到手套，她回過頭想了想，就去買了一雙中型的襪子，給內人充當手套保暖。我不知道她是如何用英文和那日本店員溝通的，而我雖知道德文的手套叫做手鞋（Handschuhe），卻沒能想到溫達這麼能變通！這麼聰明的女孩，在來我們家之前，她去過三個地方當幫傭，新店一家沒讓她吃飽，移到板橋環境也很糟糕，到了九份還差點被老雇主嗑藥的兒子破門性侵。有一天，她在彰化當漁工的叔叔遇海難身亡了。她和妹妹去太平間看了叔叔被冰凍的身體，回來後仍覺得自己很冷和恐懼。那晚，內人就叫溫達睡在她身邊直到到天亮。這一切，才讓我深深體認到：一個國家的政府若無法確保自己國民的福祉與安危時，是多麼的嚴重。溫達九年來辛苦工作，積蓄下了一些錢，足以讓她資助大弟弟讀書，去進修英文，最後考上一艘義大利郵輪的服務生，收入很好。弟弟上船工作時，她從台灣買了一雙新皮鞋給他風光上任。然後，她又在她父母附近買了一塊地，準備和愛人結婚。她有空就自己用筆紙規畫著房子隔間的佈局，我們看到一個女孩，正一針一線地在編織著自己未來的幸福。 溫達離台前，我和內人陪她到前敦南的誠品，買了一些裁縫的工具書籍和東西方服裝歷史圖像，作為餞別禮物。她說她愛好編織，但沒錢上服裝設計學校，這些工具書她說看就可以自學，受益很大。溫達回印尼之後，結了婚，也在她自己的住家成立了一個服飾設計工作室，她自創品牌作網購行銷。幾個月後，她寄來給內人一個手提袋成品，色調造形都十分精美。第二次她傳來了一個更是令人驚喜的影像，一個大眼睛的可愛女嬰 ! 但我端詳之餘，卻有種淡淡的愁感，想到印尼政府如果不能提升國民的生活水準，那麼二十幾年後，這女嬰是否又得像她母親一樣，離家背井到國外去做移工當幫傭……我們的第二位移工妮蘭也是來自印尼，她沒溫達那般靈巧，但後來居家護理照顧也做得很好，她的先生也在南方澳當漁工，新婚六個月就分別來台工作，每當她先生漁船回港或進基隆港避颱風，我們就讓她去會她先生，經常是過一個晚上才回來。妮蘭未作滿三年，就決定和她先生一起回印尼。如前所述：臨行前兩週，她每天盯著我，教會了我如何為內人的人工血管作無菌注射。現在來幫我們的，是一位年近三十的女孩，她的越南名字不好念，我們就叫她做蘇姍。醫院問我們須不須要教她學作居家護理工作，結果她一看我操作就會了，因為她曾在老人院工作三年，天天都在協助護理師作打針的工作。但蘇姍個性沉靜，經常壓低著聲音在看手機，有鄰居叫我們須限定她用手機的時間，但我們不覺得她會因此影響到正務工作。後來我們知道蘇姍大都是用手機在和家裡的兩個女兒通話，大的八歲，小的才五歲，越南是她的丈夫和婆婆在帶孩子。我內人對蘇姍的處境特別「有感」，這並非僅是同為女性和母親。因早年二二八的事故，父母赴日不能回台，她十幾歲就得在基隆照顧幼小的弟妹；嫁給我之後，又因我被白色恐怖掃到颱風尾，只好把小孩又送到日本我岳父母家。內人對一個母親遠離自己幼小的子女，有著切身的感受。於是內人就直接和蘇姍一起在手機上，看她女兒的起居，一起欣賞那五歲老么的唱歌。蘇姍減輕了用手機的心理壓力，也開朗了好多。但當那小女孩一直問媽媽什麼時候回來時，確實令人聽了心酸。內人只好安慰蘇姍說：「現在的人有手機視訊可以對話好多了，四十幾年前，我們連通個電話，不但又貴又困難。」台灣的少子與人口老化的現象，形成長照，醫療與移工的社會問題，它不僅存在著聘僱之間的現實條件，其間還存在著文化與人性的沖擊，那不是僅賴法律、制度與經濟條件就得以解決。最後，我們可能須以更大的諒解、體恤與互愛，才能共渡這跨國互助的嚴肅考驗，才能共建此世紀人間的和諧與幸福。
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2021-03-24 新聞.長期照護
願景專題／四代同堂無障礙共生宅 是孩子送的禮物
六十三歲的王宜忠敲著家裡樓梯旁的夾板牆，扣扣作響。「你們猜，這夾層裡面是什麼？」曾任宜蘭特教資源中主任的王宜忠微笑揭開謎底：「是為以後裝電梯預留的空間。」約莫三、四坪大，「以後再老一點，住二樓的哥哥、姊姊兩家就用得到。」走不上樓梯了，就能靠電梯垂直移動，搭著輪椅走向世界。這是老年自由之所繫。這棟座落宜蘭員山的二樓房舍，裝著四個家庭：王宜忠和兄姊三家人，及九十三歲的母親劉心鈺；九十六歲父親前年過世。在同一屋簷下，卻又是「家中有家」，四個家庭有自己的動線、廚房、衛浴、洗衣間，既相伴又互不干擾。每室都有大片玻璃窗，陽光灑落，框出宜蘭的四季變化。此刻稻田灌了水，準備春耕。種了果蔬的庭園有長長斜坡道通向車庫，「這樣的緩升坡，走在上面不會有感覺。」休旅車改裝過了，可以讓輪椅上下。通向房子的橫推門，「未來可以改成感應式，我們老到坐輪椅的時候，門就會像小七一樣自動打開。」王宜忠說。所有的廊道都夠輪椅迴旋，這是他們未來終老之所。在還不老的十六年前，王宜忠就和兄姊合力打造了這棟高齡友善的二樓建築，提早為老後生活預備。如此超前部署，「這是孩子給我們的禮物。」王宜忠說。獨子王尹是重度腦性麻痺，十歲之前都是靠王宜忠夫婦「抱來抱去」應付生活起居。「後來他愈來愈大隻，我也抱不動啦。」當家有障礙或失能者，就能體會：房子，是照顧的重要配備。王宜忠原本住的是兩層樓的透天厝， 再抱不動兒子上樓時，全部的生活機能只得由二樓移至一樓。把臥室、衛浴、廚房等全塞在廿坪的空間，花了兩百萬元重組空間。大哥王宜杲也有重度自閉的孩子，明白弟弟夫婦的辛苦，抱到「脊椎都出問題」，提議不如重溫兒時，手足與父母同住、互相照顧。搭上當年「宜蘭厝」補助計畫，開始蓋棟理想家園的工程。 建築師陳樂屏為了理解不同需求，到各家住了一天，觀察生活動線及需求。走進兒子王尹的臥室，王宜忠說：「這些是來看你的朋友！」卅六歲的王尹看來是開心的。天花板畫著藍天及雲朵，還貼著夜裡會放光的螢光星星，即使躺著也看得到風景。在雲朵之間還有軌道，這是移位機用的。軌道由王尹的床上方鋪到浴室的馬桶及浴缸。兒子廿歲時，開始聘用移工。「這位安妮小姐是印尼來。」有了移位機，她一人可以就能輕易移動王尹。移位機是十五年前由丹麥進口，約廿五萬元。安妮繫好移位袋，操動按鈕就能將王尹由輪椅到移到床上。軌道未來也可以增設到廚房，設計時天花板已有更高的承重力。「我們老了，也可以自在煮食。」浴室的另一邊，門打開就是王宜忠夫婦臥室，視覺的穿透性，讓他們可以關注兒子。L型的房子，包著一片綠地，溫煦陽光灑在後院草地，有足球門，有曬衣架，曬著各家的被毯。旁邊就是九十三歲媽媽劉心鈺的房間。「這是整棟房子的核心，我們出入都會經過。」大姊王祖瑤說，她的孫子上學前就會先跟阿祖說再見。九十六歲父親王念茲前年過世，只臥床幾個月，都是母親照顧。浴室裡裝了許多扶手，老爸愛泡澡， 後期就用沐浴椅。劉心鈺說：「他現在快活了。活著辛苦。」她有自己的廚房，這天自閉症長孫由住宿機構回家，阿嬤為他料理紅棗雞湯，雖然她臉上還掛著數天不慎跌倒留下的黑眼圈。劉心鈺每天騎單車由員山到宜蘭市區，找舊街坊兼買菜來回一小時。「我們有時開車跟在後面，媽媽騎得歪歪扭扭。」王祖瑤說，子女要學會放心、放手。父親當年眼睛不好，還是騎機車四處逛，老爸說：「人家停，我就停。」但兒女還是沒收了機車鑰匙，父親就再也不想出門了，意志消沉。「我們覺得好虧欠。」現在媽媽開心就好，安全第二。王祖瑤還要九旬老媽每周二都要為大家煮頓媽媽味晚餐，平日大家是各自開伙的。一樓的公用空間化身大食堂，原本給客人用的廚房加上老媽房間的廚房一起上，「她可以兩邊開伙，動作神速」。周二大餐是老媽每周的身心活化大計。周一她就看電視烹飪節目，抄筆記，第二天騎車採買，忙上一整天，餵飽十多口。王祖瑤說，媽媽很有成就感，覺得被需要，思考菜單、採買都是腦力和體力的訓練。大哥王宜杲說，爸媽原本抗拒搬來新厝，因為不想離開熟悉的環境及鄰居。等房子落成，幾乎流淚求老人家。先說服媽媽，她對爸說「你不搬，那我搬囉。」住進來之後，爸爸得意跟老同事介紹新家有多麼舒適。王家宅是台大社工系教授楊培珊衷心嚮往的理想老後居所。但王宜杲說，這是住鄉下才可能完成的理想；台灣未來老人是人口主流，但即使現在的新建案還是沒有納入高齡考量 ，他日前參觀一處新建案，「輪椅連大門都進不去」；為了坪效，房間坪數小，門也小，老來要住，改建是大工程。姊夫施純材說，年輕人很難自己蓋房子，只能買現成，但市場上卻很少友善高齡住宅。在房子裡的人是會老的，建商應該想辦法設計「可由年輕住到老的房子」。▌延伸推薦：【囚居晚年】完整報導https://vision.udn.com/vision/cate/122046【囚居晚年】數位報導https://bit.ly/3rDih82
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2021-03-24 新聞.長期照護
願景專題／老屋要修繕、長者需復健 雙老難題全台普查
「城市、房子、人，是一起老化的！」台中市社會局長彭懷真說，都更、重劃絕對跟不上人老化的速度，若要解決「老屋難民」問題，地方機關和內政部，都該一起合作。他以台中市有近三千名獨居老人為例，社會局可與都發局、衛生局橫向整合，優先評估獨居老人的房舍是否需要改善？能不能改善？若無法改善，就要導入長照服務。台中市中區是傳統老房較多、性別比例最懸殊的區域。彭懷真表示，中區每100名65歲以上長輩，有68％是老太太，這裡就是台中的縮影。早期能買下這區房子都不便宜，但當時的女性就業率低，年老沒有別的收入，就守著房子，孩子大了，只剩老屋陪伴獨居。・行走不便 是長者衰弱主因之ㄧ彭懷真指出，在台中海線的沙鹿、梧棲、大甲也有不少「移動困難」長輩，過去政府低估此議題，但台灣已邁入高齡化社會，改善長輩居住困境要從「食衣住行」通盤考量。衣的問題最小，「食、住、行」則是最困難處，若居住環境未改善，長輩不方便行動時，就不能吃到營養食物，且缺乏走動，體能跟著變差，再加上長者多半不識網路，無法找到協助自己的資源，生活品質會更低落。・改善老屋難民 應搭配全台大規模複查彭懷真表示，目前台灣與「高齡」相關的民間基金會，介入多是長照、餐食需求，全台必須徹底「健檢」老屋難民，可以比照民國101年的身心障礙複查制度，當時台灣改採WHO的國際健康功能與身心障礙分類系統（ICF），身障證明要重新分類、鑑定，內政部全台重新複查。彭懷真指出，台中市要做到全面訪視不難，只要從目前領」老人健保補助」的對象，約20萬人開始著手，補助已排富，需再過濾亞健康、獨居、在長照體系的長輩，衛生局、民間基金會、社會局合力進行，可從電訪先開始，確認哪些對象最需優先改善「住」的環境。對於彭懷真的提議，台中市都發局長黃文彬也說，未來公辦或私人建設的社會住宅，會有相關托育、長照、社福空間及容積獎勵；宜居建築獎勵辦法也將滾動式檢討，鼓勵所有住宅設置「友善空間環境」設計，也免計容積，並提高行動不便者的升降設備補助申請。・行走不便 是長者衰弱主因之ㄧ台中市老五老、弘道、華山各基金會，都有社工、居家服務員定期「獨居訪視」，但多數居服員都面有難色，不敢「背」或「陪伴」長輩下樓、離開老屋走走。此外，2000年台北市景文高中發生「玻璃娃娃事件」，也造成社工和居服員的心裡隱憂。彭懷真說明，當時一名「成骨不全症（俗稱玻璃娃娃）」學生，無法行走、輕微碰撞也會造成嚴重的骨折，這名學生原本不需要上體育課，但他跟老師表示有意願參與，同班同學帶著善意「單獨抱他下樓」，未料下雨地板濕滑，造成不幸意外。「玻璃娃娃事件」讓善意第三人卻步，彭懷真認為，多數居服員不敢帶長輩外出，並非沒有原因。彭懷真認為，目前中央對身障者有些居家設備改善補助，若能把高齡、獨居的老人當作身障一類，和傳統的身障服務結合，「老、障礙、貧」三合一就是優先最需要幫忙，若經濟有餘裕者，則可採部分自費。▌延伸推薦：【囚居晚年】完整報導https://vision.udn.com/vision/cate/122046【囚居晚年】數位報導https://bit.ly/3rDih82
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2021-03-23 新聞.長期照護
中年居服員成護老大軍 過勞力竭竟是常態
過往住宅的居家環境，缺乏扶手、移步機等輔具，一但家族中有人失能、生病，往往令照顧者手忙腳亂。台中市社會局長青科科長蘇嫺敏說，家屬第一時間面對的困境便是「我該如何準備適當的照顧場域？」蘇嫺敏觀察長照居家服務員的困境，她發現，民間各基金會面臨獨居老人問題亦然。失能的獨老族在硬體上處處碰壁，「沒有錢、資源改善，唯一能仰賴就是居服員介入」。若長者有家屬，就從旁協助，指導家屬如何一起陪同下樓並就醫。蘇嫺敏說，目前第一線居家服務員多是女性、年紀偏高，年輕人投入長照意願低，多是中高齡擔任居服員，單獨一位女性也很難攙扶獨居長輩外出，這是全台長照共通問題。不過，居服員年齡偏高、女性多並非都是壞處。蘇嫺敏認為，她們相對於年輕人，比較有同理心及耐心，人生經驗豐富，便更能設身處地為長輩設想，用長輩聽得懂的「語言」來互動。以台中老五老基金會北屯服務中心為例，居服員男、女比為3：38，年齡介於40至60歲，51歲至60歲的居服員甚至高達20人。一名女性居服員說，從事長照也會有職業傷害，協助搬物資、扶長輩移動，都要很小心，若一天需服務多名長輩，也很吃力。弘道老人福利基金會的居家照顧服務員平均年齡44歲，全台八區的男、女比為1：10，等於10名居服員只有1名男性，40歲以下占3成。弘道台中服務處組長劉培菁說，人力少、男性少是現實狀況，第一線的照顧秘書遇到長輩無法下樓但需就醫，已被訓練到「不害怕」，要能根據不同環境思考解決問題。弘道目前因應「老屋獨居」長輩下樓的方式有兩種：「安排兩位照顧秘書或搭配一名男性照顧秘書，另一種是申請居家醫療」，解決長輩無法下樓的就醫問題。也曾有一名照顧秘書陪著失智爺爺復健，讓居住在五樓的他慢慢習慣獨自下樓，解決沒有電梯的不便處。台中市社會局長彭懷真認為，居服員的結構問題「並非沒有解方」。很多台灣民眾願意當志工，企業也紛紛投入回饋鄉里，政府可成為「媒合平台」，讓企業志工根據其專業「分類」協助。雖然多數組織仍偏向從事環保，不過台中市已開始宣導「專業型企業志工」概念，兩年前就與台中市室內設計公會合作，協助三十年歷史的「潭子身障館」進行耐震健檢、補強。彭懷真說，政府要宣導、媒合、借用企業的專業，例如建築相關產業，就可幫忙老屋改善建議。至於居服員年齡偏高，要建立起社工、長照相關科系大學生的打工制度，在學期間或寒暑假可協助長照領津貼，從學生時期便接觸實戰現場，也有助於他們了解長照現況，學用合一。弘道執行秘書林博樺表示，台灣已邁入高齡化社會，老屋跟不上無障礙設備更新，長輩「困境類型」五花八門，硬體設備更新牽涉層面廣泛，例如北部地區，房屋型態較多是無電梯的老舊公寓，除了靠人力背、扶外，只能申請設備型服務輔具，例如「多扶爬梯機」、「行無礙爬梯機」，後者台北市、新北市經輔具中心評估後可獲得社會局補助。▌數位專題：‧老宅困老人 台灣難解的雙老難題‧居家醫療 拯救被老屋困住的長者‧四代同堂、家中有家 打造理想老後居所
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2021-03-22 新聞.杏林．診間
醫病平台／家庭看護工的悲傷情緒何處投遞：帶著隱形悲傷的阿蒂們
【編者按】這星期的主題是「外籍看護」。一位社工學者在安寧病房看到病人過世時，照顧病人多年的外籍看護真情流露的落淚，使她忍不住寫出這篇「家庭看護工的悲傷情緒何處投遞」；接著醫病平台的共同發起人寫出他們夫婦對外籍看護的感激與懷念；也很榮幸邀請到對這議題關心多年的學者就其專業與我們分享國內（台北市）與國外（以色列）對「國際移工」的研究與政策。我們也在此呼籲國人尊重善待這些遠道來幫忙照顧我們家人的無名英雄。幾年前的十二月某日的晚上九點多，得知林媽媽回天家的時間近了，我與教會的師母和姊妹前往醫院的安寧病房探訪。當我們走進10A18病房，入耳的是平靜詳和的聖樂聲，映入眼簾的是林媽媽至親家人感傷不捨的神情。病房中沒有複雜的醫療維生設備運轉的聲音和占據空間的壓迫感，提供給家人親友和林媽媽寧靜的告別空間。等候在病房的是林爸爸、二女兒和外孫女，還有林媽媽的貼身照顧者阿蒂。阿蒂是來自印尼的外籍看護工，是林媽媽的第二任看護，照顧中風臥床五年多的方媽媽約兩年多，她身材嬌小，約150公分，濃眉大眼的五官，一副娃娃臉的長相，看不出已是三十歲的年紀，且有多年看護資歷的照顧者。在等候住在北部的兒孫回來之前，林媽媽的二女兒珍惜著最後向母親告別的時間，俯身貼近媽媽的耳邊不斷地、不斷地輕聲說著感謝與愛媽媽的話語，外孫女則坐在病房內的陪客椅上，清楚地聽著自己的媽媽向阿嬤訴說道別之語，更是忍不住的淚流滿面。林爸爸因難以面對結縭半世紀的老伴即將離世的事實，一個人就這麼安靜的坐病房外約五公尺的角落處。二女兒看到師母來到，連忙起身招呼，壓抑著傷心情緒，向師母說明著先生去接補習下課的兒子，大哥的家庭和小妹的家庭正從台北趕回來的路上，她懇求上帝給媽媽時間等著兒孫都來到…，道盡家人目前面對臨終母親的心情。阿蒂，林媽媽日常生活中的貼身照顧者，則安靜地站在床尾，默默地流淚，當護理人員定時的為林媽媽做身體的護理時，阿蒂立刻用雙手擦乾眼淚，跟上前協助護理師，一觸碰林媽媽的身體，阿蒂淚水如湧泉般，很快又佈滿了臉龐，模糊了視線，阿蒂的雙手卻只能邊忙碌地操持手邊的工作，邊又快速地拭去佈滿臉龐的淚水。這是阿蒂的心情。不一會兒，住北部的兒孫陸續趕到病房，每個人腳步匆忙，帶著憂傷焦急失措的神情走進病房，箭步地靠近病床，淚眼中哽咽地喊出：「媽」，每一個人對母親聲聲的呼喚，都讓氣氛更加傷感，眾人也跟著鼻酸哽咽。林媽媽此時對每個家人而言，各有一種對應的角色關係：「愛妻」、「媽媽」、「阿嬤」。每個人都可以透過一個特定的稱謂，向母親、阿嬤表達自己內心的不捨與感傷。當家屬們哭成一片時，阿蒂的眼淚更是決堤，在不需要為林媽媽做任何護理時，她總是退到病房的角落，默默地流淚。在病房中每個人站立的位置，象徵著與林媽媽的關係，家人緊鄰著病床，阿蒂則是退在病房的角落，隔著家屬，注視著病床上的林媽媽。空間雖區隔出阿蒂與其他家人和林媽媽之間差異的社會關係，然而，阿蒂止不住的淚水，無法壓抑的情緒，訴說著阿蒂與這家人的關係不單是勞雇契約上規範的勞雇關係，而是存在著類家人的情感。林媽媽的大媳婦，身高高過阿蒂一個頭，轉身看見淚流不止的阿蒂，連忙雙手抱住個子比她嬌小的阿蒂，直拍著她的背，安撫地不斷說著：「阿蒂，謝謝妳，謝謝妳……」溫暖的安慰與真心的感謝，讓阿蒂壓抑的悲傷，俯身在大媳婦的懷中傾瀉而出。這一幕，她們安慰彼此的情感跨越勞雇關係，倒像一家人。阿蒂情緒平靜下來後，眼中噙著淚默默地走出病房，安靜地坐在安寧病房的交誼廳等候著，用她自己的方式和照顧多年林媽媽告別。看著阿蒂瘦小蜷縮的身影，獨坐一隅更顯孤單。病人在臨終的時刻，陪伴在旁的主要是有血緣關係的直系親屬，阿蒂與病人的關係雖不同於在場的親人，但她流露的情緒卻是與家人如此同調，難過不捨心情是如此一致，若不是當下她所做的工作做為一種身分上的辨識，在10A18病房中真的不容易發覺她是與病患沒有血緣關係的外人。在朝夕相處的照顧日子裡，她曾陪著林媽媽多次經歷緊急就醫經驗，通常是從急診入院，最後都能因病情穩定而順利出院回家；然而，這一次林媽媽沒能照著過往的路徑回到地上的家，同時也是阿蒂工作的地方。這一次，林媽媽的生命轉了個彎，回到阿蒂暫時無法跟隨前往的天家。當林媽媽的後事處理完後，阿蒂也將結束與林家的勞雇關係，轉換雇主，發展另一段新的主雇關係。林媽媽家人的悲傷情緒容易受到專業人員和親友們的關注，但「阿蒂們」的悲傷呢，在與新雇主開啟新的勞雇關係之前，她們又是如何處理這份與上任雇主之間生離死別的情緒？又有誰來關注？
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2021-03-20 養生.心理學解密
創造力有助解決問題！保持「創意腦」的 5 個生活習慣，還有驚人紓壓效果
創造力是很重要的特質，能幫助我們解決問題、產出別出心裁的工作結果，同時也能幫助我們紓解壓力，讓身心靈保持正向的狀態。即使我們沒有藝術家般的專業和天賦，也可以成為具有創造力的人，創造力是可以透過後天練習的。美國臨床社工師 Laurel Healy 建議透過以下方式培養「創意腦」，在這過程中你也可以進入到「心流」（Flow）狀態，在全心的專注下獲得心靈上的平靜和成就感，讓疲憊的心靈獲得充電。1. 繪畫已經有許多研究顯示，繪畫對於紓發情緒、培養抗壓性、增強記憶力是有所幫助的，藝術治療師 Megan Carleton 曾透過讓他們繪畫的方式治療過阿茲海默症或其他疾病的病人，這項活動對他們的病情是有所改善的。因此如果你本來就是繪畫的愛好者，維持這項興趣活動對你的大腦很有幫助。2. 唱歌或演奏樂器唱歌能幫助增加體內催產素的濃度，讓我們感到幸福，如果你沒那麼愛唱歌，聽聽音樂或自行用樂器演奏音樂也能達到同樣的效果。3. 跳舞研究顯示跳舞能降低焦慮程度，也能預防老人痴呆，令人驚訝的是，這項效果是其他運動比較沒有的。無論是在家隨歌起舞，還是報名有氧舞蹈、zumba 等課程，適時盡情扭動身體對你的大腦也非常有幫助。4. 玩樂其實人類具有玩樂的天性，這是我們認識世界、認識他人與表達自我的一種方式。玩遊戲對大腦有長期的幫助，尤其是需要與他人互動的遊戲，心理教育專家 Jennifer A. Perry 表示，說故事、互動遊戲等玩樂活動，能訓練兒童的表達能力、溝通能力、問題解決能力，還能培養出自信，對大人的認知能力也很有益處。5. 親近大自然近期有個名稱為「野外中的創意」（Creativity in the wild）的研究顯示，親近大自然對於我們的創造力是有所幫助的，研究受試者到山中健行四天，期間不得使用科技產品，結束後請他們進行一項問題解決作業，結果發現他們的作業表現進步了 50%！因此當你卡關在一個問題上，或是在工作上沒什麼靈感時，讓大自然帶給你創意的力量吧！在華人社會過度注重學術教育的環境下，很多人忽略了創意活動的重要性，認為那些只不過微不足道的閒暇活動，但這些活動對於我們的創造能力、認知能力和壓力紓解是有極大的幫助的，無論你夠不夠專業、做得夠不夠好都無所謂，投入創意類活動對你的生活各方面都會有所益處的。參考資料：1.《VerywellMind》：How Creativity Positively Impacts Your Health2.《Greater Good》：Ten Habits of Highly Creative People※本文由《VidaOrange生活報橘》授權刊登，原文出處：【心理專家建議】親近大自然、繪畫、跳舞⋯⋯保持「創意腦」的 5 個生活習慣，還有驚人紓壓效果
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2021-03-14 新聞.長期照護
用北歐觀過台灣生活！劉毓秀的自家實驗：父母90歲仍健康、生前臥床僅數週，如何辦到？
編按：號稱老人天堂的北歐國家願景，在台灣有可能實現嗎？學者劉毓秀從1996年起多次前往北歐考察。她發現，北歐國家不論在個人層面的飲食、運動，或者社會制度面的長照政策，都是以獨立自主、尊重生命品質為目標。回台灣後，她將這套的概念應用在父母身上，成功地讓兩老維持生活自主到90多歲。「北歐式養老」，在台灣如何落實？採訪台大外文系兼任教授劉毓秀這天，是一個晴朗的冬日午後。從咖啡廳的落地窗向外望去，好幾位外籍看護推著坐輪椅的長輩出門曬太陽。一陣微風吹過，讓人有了置身北歐國家的錯覺。但眼前情景卻提醒了我們：這是步入高齡社會後，台灣的尋常風景。「在北歐，你幾乎不會看到這樣的老人。」劉毓秀感歎地說。66歲的劉毓秀，是國內知名的婦運先驅。早年她為了抗議民法「以父為尊」的思維，曾將自己的姓氏由父姓的「黃」改為母姓的「劉」。其後，她不只在大學開設性平課程，也擔任彭婉如基金會董事長，推動公共托育、女性就業等議題。女性一生中的大事，從出生時的姓氏、成年後的工作、為人母後的育兒乃至於老年的照顧，都是她所關心的議題。性別平等、社會福利制度高度成熟的北歐國家，是劉毓秀心中理想的願景。1996年，她首次赴北歐國家考察性別平等政策，卻意外觀察到當地老人生活極為獨立，和台灣人的刻板印象截然不同。比台灣早15年變高齡 瑞典人如何自立到老、不麻煩家人？說起關注熟齡議題的契機，劉毓秀坦言，造訪北歐那年她40出頭，家有「四老」：70多歲的爸媽、公婆，都在邁向老年的人生階段。一提到老，人們最直接的聯想就是中風、失能、臥床、癱瘓等病老的景象。而照顧無力自主的長輩，又被理所當然地認為是子女的責任，「大家想到就怕得要死！」然而，早在10幾年前，瑞典、丹麥、芬蘭等北歐國家就已步入高齡社會。以瑞典為例，1996年的老年人口已達18％，相當於每5人就有1位老人。瑞典人看待年邁的父母，卻不像台灣人憂心忡忡。當地長照政策以自立為最大目標，盡可能地讓老人健康活到最後，不成為家人的負擔。瑞典老人如何生活？在劉毓秀主編的《北歐經驗，台灣轉化：普及照顧與民主審議》一書中，她長年的倡議夥伴、台北大學社工系助理教授王品寫到，瑞典幾乎每個社區都有老人聚會點。這些聚會點無障礙設施完善，一般老人和失能長者都能使用，相當程度地展現了北歐長照政策的自立精神。在聚會點，每天都有各種不同的活動或體驗，且多是由長者自行規劃、主導經營方向。可以是欣賞歌劇、音樂、健身、跳韻律舞，也可能是品鵝、品蝦大會、慶祝耶誕節。長者們也會找志同道合的朋友組成社團，一起表演爵士樂、看服裝秀、組讀書會等。做自己喜歡的事，有成就感也有歸屬感。此外，瑞典的國家政策也特別重視預防老人失能。例如，政府會安排足部治療師到聚會點為長者定期健檢、宣導衛教資訊。長者有健康的雙腳，才能走出家門參與社會活動。劉毓秀也指出，瑞典政府鼓勵人們在退休後繼續工作，持續累計退休金。直到75歲前，都算是勞動人口。透過推遲工作年限，延長長者在經濟與生活獨立的時間。除了政策規劃外，北歐人「吃得好、動得多」的生活型態也有助於延長健康餘命。根據歐洲統計局的數據，芬蘭、丹麥、瑞典、冰島、挪威等國家，過半數人每週運動至少2個半小時，是歐盟平均值的2倍。哈佛醫學院所出版的《哈佛健康雜誌》則指出，北歐人的飲食以全穀類、莓果和海鮮為主，崇尚在地當季的食材，對心血管健康有正面影響。在台灣也能實踐的「北歐式」養老 不要剝奪父母獨立的機會從北歐取經返台，劉毓秀開始思考，如何將這套理想落實於台灣社會？她的第一號「實驗品」，正是自己的父母。「媽媽曾說要燒香拜佛，求上天讓她跟北歐人一樣善終好走。我說不是這樣！妳要從生活習慣下手。」劉毓秀回憶。她觀察，在重視孝道的台灣，子女過度為長者著想，反而剝奪了他們的自理能力。例如，看護怕老人跌倒，寧可讓他們坐輪椅也不願攙扶。久而久之，老人雙腿肌肉流失，更不可能起身走動。她也聽過有長輩長期被餵軟爛的食物，導致咀嚼能力退化，進食時常不由自主地流口水。為了讓父母能自理生活，劉毓秀和弟弟、妹妹共同買下一戶有電梯、生活機能不錯的房子。平時購物、煮飯、洗衣都讓兩老自行負責。子女會陪聊天、吃飯，但不代勞家務。若有處理不來的家事，則請彭婉如基金會的家管員每週打掃一次，每月開銷約4千多元。父親過世後，母親還主動請家管員將打掃頻率減為2週一次。相較於聘請24小時的外籍看護，開銷精簡許多。「我們常說做父母要有堅持，其實當子女也是。」劉毓秀直言，子女即便遭人非議，也不能剝奪父母獨立的機會。像是有次，社區管理員看見黃爸爸自行扛米回家，打電話質問她怎能對父親如此不孝？也有讀者看見媒體報導，特地寫信向她興師問罪：「大學教授還做這種錯誤示範！」然而，時間證明劉毓秀的做法是正確的。實施北歐式養老20年後，劉毓秀的父親以93歲的高齡在睡夢中離世，生前臥床時間僅數週。媽媽今（2021）年超過90歲，仍可自行上菜市場買菜、搭公車、到老人中心上課。更重要的是，2人都沒有慢性病，僅偶爾上醫院看看過敏、腳無力等小病。「這20年間，我照樣教書、做研究、參與社運。因為爸媽生活能夠獨立，我才有這樣的自由。」劉毓秀笑說，父親本性屬於「懶惰型」的人，其實並未特別勤於鍛鍊身體。但光是自己的事自己做，就無病無痛地活到93歲。不要說長照，就連健保卡都很少使用。她總結，「顧好小我，對大我也有好處。」台灣北歐大不同 改變觀念是老年幸福的第一步說起北歐國家令人羨慕的老年願景，總會有人質疑：「台灣跟北歐民情不同、人民不願繳高額稅金，怎麼可能跟他們一樣？」但劉毓秀認為，台灣人期望幸福的老年，其實應從改變觀念開始。除了對老人過度保護，她也觀察到，台灣人多有延命迷思。且因健保費用低廉，無效醫療更為普遍。雖然平均壽命長，生命有意義的日子卻相對短。例如，她有位舅媽，因為多重器官衰竭被送至養護中心。為了安全，院方規定舅媽不能自主行動，平時由看護拿健保卡代為領藥。「我常常在想，那到底是孝親還是虐親。」類似的例子，還有一位她認識的長輩，因為善於養生活到90多歲。有天半夜卻衝到馬路上大吼：「我想死，我不要活了，太無聊了！」原來，家人無微不至的伺候，反而剝奪了老人家生活的樂趣。她指出，北歐人的老年以自立為目標，更強調回歸生命的本質。當生活品質無以為繼時，就放手不再強求。就像她在北歐安寧照顧中心看到的臨終者，不以灌食、打點滴等方式延長生命，只是讓身體慢慢關機，圓滿地壽終正寢。此外，她也特別提醒，4、5年級這個世代握有許多資源，有能力改變制度與社會風氣。台灣步入高齡社會，除了讓熟年人口活躍老化，同樣值得關注的是少子化問題。倘若青壯年人口持續縮減，未來年金、健保等和老人息息相關的福利制度都將無以為繼。在北歐國家，因為公共托育普及、家內性別平等、男女同享充分的有薪育嬰假等因素，儘管老年人口多，年輕人生育率也高。劉毓秀指出，中年人身為主管或決策者，應建立更友善的育兒環境。例如，她在彭婉如基金會推動彈性工作制度，方便家長照顧孩子。她笑說，改變的效果非常顯著，「好多人都去生第二胎、第三胎！」。現在對年輕人好，其實也是對自己的晚年好。照顧好自己的老年 是我輩人都能做到的社會責任研究北歐制度多年，再加上親眼看見父母的成功經驗，劉毓秀對即將展開的老年充滿信心。她計畫像父母一樣，健康飲食、規律運動，自己能做的事情不假手他人。時間到了就離開，絕不拖泥帶水。「老年的生命不必然讓人恐懼，它可以很有尊嚴。」劉毓秀希望，台灣有愈來愈多人能效法北歐，以自主生活為目標。不僅國家負擔減輕，也會停止無法承擔的照顧責任所造成的長照悲歌。在她眼中，獨立的老年，背後是一份對社會的責任。她開玩笑說，「我有時候太忙，都會告訴自己不行喔。你要顧好自己的健康，不能變成家庭和國家的負擔！」台灣人不必羨慕北歐，因為幸福老年的關鍵，就掌握在我們手中。原文：用北歐觀過台灣生活！劉毓秀的自家實驗：父母90歲仍健康、生前臥床僅數週，如何辦到？
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2021-03-12 新聞.杏林．診間
醫病平台／生死自在——談預立醫療決定
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診，很高興賴先生以意願人的角度，分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」，我想是面對人生不可避免生老病死過程，理想的目標吧！近代醫療的進步，使得我們的疾病控制得好，生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人，藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上，可是早已無法說話表達自己的意願，必須臥床而完全依賴別人的照顧，有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬，特別是主要照顧者說，實在是不忍心看到病人這樣長期受苦，如果病人早點走了，不僅病人不用再活受罪，而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程，一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期，是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜，當我們病重時，常常是意識昏沉，以至於無法表達自己的意願，何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症，更是如此。因此現行的臨床情境，是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願，否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養，只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳，但是不可能讓病人再好起來了，反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症，應該是讓病人順其自然地離開比較好；可是情感上，卻是無法做出這樣的決定，因為如果停掉了維生醫療或是人工營養，就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上，不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療，可是看著病人受的折磨，內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生，讓我們在事情還沒發生，意識清楚時，可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症，或是疾病走到末期，我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時，提前說明自己的選擇，不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的，就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力，可是以台灣的民情，家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時，原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商，女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同，可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要，他會覺得自己沒有盡力，也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商，要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識，諮商時是開啟溝通對話的機會，讓意願人與家人都有機會，了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法，而在平時這個重要議題卻是個禁忌，從來沒有討論過。因此，我們團隊中除了醫師護理師之外，還有社工師與心理師，協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我；可是「病得短暫」、「死得乾脆」，變數很多，有時不一定能如我們所願，如果沒有預先準備，就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人，能夠參加預立醫療照護諮商，進而完成預立醫療決定，未來一定可以生死自在。
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2021-03-10 新聞.杏林．診間
醫病平台／執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。大約在2019年初，本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診，如火如荼的籌備中，社會服務室是其中一個重要的工作單位之一，在我的執業生涯裡，基於對家庭工作的熱愛，主動和主管提出想參與這個新的業務，而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。先說說家庭工作吸引我的地方，我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的，若有問題，並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任，因此，我喜歡留意一個家庭的溝通，看他們如何彼此說話，怎麼詮釋不同的想法，怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動，是我很願意投入的工作。然而，接下這個預立醫療諮商的門診工作後，我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為：「Pre-ACP」的工作，就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢，想要進入這個預立醫療諮商時，我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立？他的信念與價值是什麼？意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎？有沒有和安寧緩和條例混淆？關於生死，意願人是怎麼想的？家人支持他的想法嗎？如果不支持，意願人是怎麼回應呢？而我，又如何在會談的過程中，能夠一直保持著尊重意願人，同時又要澄清法律的規範，以及了解意願人所面臨的處境，給予其與協助呢？我經常在Pre-ACP的過程中，半輕鬆卻也堅定的對意願人說：「你的家人，有誰最不支持你做這個預立醫囑，有誰最捨不得你的嗎？請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人，直接的來到諮商門診，面對與討論這個重要的議題，同時輔以我們醫療團隊的成員在現場，不論是協助法律的澄清，或是不捨情緒的疏理，最終能夠充分的溝通，了解彼此心中對對方真實的關心與想法，才是預立醫療諮商門診中，最重要的工作。儘管我這麼解釋後，我知道迎來的，是將把這個困難，再次拋回給意願人，許多意願人對我說：「就是不支持我的家人很難接受我簽署，我難道不能自己簽簽就行？我不是有對自己生命主張的權利嗎？」是的，台灣在通過了「病人自主權利保障法」後，在生死的大事上，的確已經可以由我們自己來主張，但是，家人的參與，卻是會讓這件生命大事，從預立、到執行的階段，都更臻完備。因此，我更多回應意願人的是：我相信，這也是一個生命教育，透過我們更多的家人參與，不論他們是否能跟的上我們的想法，而是一起探索彼此的信念與價值，關心甚或擔心，吐露與坦誠自己的情感的過程，我都覺得這值得花時間、金錢，好好思索與暢談。我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文，我尤其欣賞他在面對他的老年生活時，有如此豁達而開朗的心，不只是有父執輩的生活智慧，也亳不遜色於年輕人，仍有著活潑的思維，因為這位長者的參與，也讓我在這個工作中，再次受到很大的激勵，知道自己的角色雖微，知道前方仍有挑戰，但卻是有價值而且豐富的。
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2021-03-08 新聞.杏林．診間
醫病平台／由預立醫囑談如何面對「生、老、病、死」
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」，一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後，與家人討論他對生老病死的看法，決定簽署這重要文件的心路歷程 ；而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，除了幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我與內人都是年過八十的老人，在這種年紀很難不去想我們的生命最後將會如何結束。我們對「生、老、病、死」有如下的願望，「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。願望是一回事，如何努力去實現願望才是正題。我目睹老友在離開人世之前，不由自主地,接受許多相信不是他們願意接受的延長生命的醫療，而這種隱憂使我在政府終於通過「病人自主權利法」時，就與我結婚55年的老伴談到，這法案正是我想要的，能讓自己掌握自己的生命如何有尊嚴地結束，而避免在機器的陪伴下，「生不如死」地，無意義地拖延生命。更令人憂慮的是不只自己受折磨，讓老伴及兒女陪自己受盡折磨 情何以堪 ! 我與內人與做醫師的三弟細談我對這方面的想法，而在他的安排下，我已經成功地辦好了「病人自主權利法」所需要的文件，並在健保卡做了晶片記錄。我深知我無法說服內人完全與我同步，但我非常感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。「生得健康」：我認為如何保有健康，並不是靠醫師可以做到的，健康大道必須「一步一腳印」地自己走。醫師只能助你移除擋路的石頭，你自己不走，惟有坐以待斃 ! 自從退休以來，我每天清晨到市民運動中心游泳。有一次颱風過境，我去游泳回來，內人說：「今早大風大雨你還去游泳？」我說：「我不能口是心非啊！」她一時聽不懂我在說什麼，我只好給她解釋：「我不是答應你，我不會比你先走嗎？」 「老得快樂」: 內人常說我是快樂的老人。我認為老人要快樂，最重要的是要接受老了的事實，要服老。逞強是不快樂的主因。老人的體能時好時壞是正常的，我深信勉為其難的過勞是老人最大的禁忌。就我每天晨泳而言，我從不限制自己一天一定要游多久的時間或多長的距離，一切順其自然，但我非常注重游泳之前的熱身準備以免會有老人常有的抽筋傷害筋骨。身心豁達來面對體能的自然變化。在陽光普照晴空萬里的天氣，還拿雨傘來掩飾按照醫師的囑咐所拿的拐杖，只能為自己製造莫須有的悲嘆。不要在意別人看你的眼光。心胸開朗來做好自已才是「老得快樂」的要訣。。「病得短暫」：自己將來會因為什麼病，或發生什麼事而結束生命是無法預料，但我們多年來都按時看我們的內科醫師，做定期檢查。政府每年舉辦的老人體檢我們也都非常嚴肅地參與。我們之所以如此認真地去做檢查，是因為既然遲早都會生病，我們只能希望來的是大病，以期能夠病得短暫！我們很努力地去避免小病促成的百病纏身、要死不活的，在毫無生命價值的情況下，成為健保福利下浪費社會資源的罪人。「死得乾脆」：我靜悄悄地來到這個世間，走時我也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重地交代我死後切勿為我設靈堂、做七等的告別儀式。難捨之情難免，但面對無奈的必然，我希望按照我的意願，不要讓繁文縟節來徒增困擾。我不是什麼英雄好漢，我怕死，但我更怕死不了的折磨，更怕給我所愛的人看到我要死不活的痛苦，而受到比我更大的折磨。我的醫師三弟有一次問我：「看到『生不如死』的病人，是否應該忍心『見死不救』？」 我說：「我不知道，我只能慶幸我不是醫生。」如何面對自己的「生老病死」本來就是非常主觀的問題。有人完全被動地交給別人，有人頑固地堅持己見，孰是孰非不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇，我選擇了「自主」，也因此我非常感激在台灣，我們能在「病人自主權利法」的保障下，預先表明我所選擇的安排。同時，也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師以及劉心慈社工師給我的幫忙表示由衷的感激。
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2021-03-03 失智.新手照顧
精神行為／你可能不知道：失智症患者的長期記憶有時比正常人還好
失智症患者與正常人：差距不大阿茲海默症患者以此方式提醒所有正常人，生命中真正重要的事物為何。正常人以密密麻麻的行事曆匆忙過著自己無法重來的人生，忘記當下，因為他們幻想生命只有已經歷的過去，和即將到來的未來；然而遺忘過去和不計畫未來的失智者卻提醒了我們，生命其實只存在於當下。部分失智者在經過調適後，過著滿意的生活—當然這還得仰賴家屬和專業人士的幫忙。即使如此，失智症患者仍會不斷面臨麻煩，但一般人偶爾也會遭遇問題。正常人對失智症的恐懼絕大部分來自於死板地相信，良好且符合人性的生活，代表隨時都能掌握一切。這樣的生活方式並不聰明，就連在未失智期間也是遙不可及的理想。我們總會處在無可避免的依賴狀態中。有時和失智症患者之間的談話會顯得空泛，意指內容空洞無物，不過人生的一切都必須有意義嗎？閒暇對古希臘人來說，代表生命的高峰。過去曾經有段時間，人們毫無目標卻因此極有意義地活著。不為任何短期目標而與人進行有意義的談話，是緊繃且將時間視為金錢的正常人幾乎無法做到的事情。所以基本上，當下所經歷的生命時間相當無價，因為它無法重來。失智症患者能做為正常人珍貴的提點者。如果失智者不會因困惑而惱怒，他們可能比一般人要好相處得多。他們不想騙人，從不說謊，就算沒說實話，也從不是因為打著壞心眼，他們也不記仇。在他們面前我們不用想著該如何表現自己，因為對他們來說，人性的當下便已足夠。這不代表罹患失智症是件幸福的事，沒有任何背負此病重擔的家屬會這麼認為；不過它也不代表一切的終結，有時反而甚至是真實人性的閃耀片刻。初期逐漸失智的過程尤其讓所有相關人士感到痛苦。當記憶力衰退，最典型的是失去短期記憶之後的尷尬情況。患者將東西移位之後，怪罪別人把他們的東西偷走。他們失去看見日常生活全貌的能力，並在一開始認為這是失去自立能力的痛苦過程。初期患者往往因此罹患憂鬱症，而家屬也必須費力適應這個全新狀況。許多病患卻在不久後發展出異於常人的能力，以高超的技巧掩蓋這個令人不適的狀況。我還清楚記得在就讀醫學院時，一名助理醫師讓我們在大學附設的精神科醫院訪談一名約五十歲的患者。我們是六名求知若渴的學生，用盡所有醫學原理來研究這名男子。他看起來和善、好親近，熱切地說他的職業是工程師，畢業自哪所學校和興趣，最後聊到婚姻時，他表示自己的婚姻有些問題。這時我們繼續追問，畢竟精神科醫院主要處理的是問題。結果發現他的妻子顯然支配慾極強，讓他自覺不受重視。在將近一小時的訪問快結束時，這名病患為剛才詳盡的談話，有禮貌地向我們道謝。我們再回去找那名助理醫師，他想知道我們發現了什麼。我們對自己的看法極有把握，這是典型的婚姻問題。我們每個人都發表了自己的觀察，但當我們越是興奮地引述各種可能的專業術語，這名助理醫師的反應就越不尋常。他沒有表示同意，但也沒有反駁，臉上卻露出謎樣的笑容。在我們激烈的報告結束之後，他冷靜地問我們還有沒有注意到其他事情，我們表示沒有。接著他把病患叫進來，親切地問候他，並且在寒暄幾句之後，突然問他現在人在哪裡。「在一間飯店。」病患理所當然地回答道。我們幾個人如雷轟頂。每個人都能馬上看出這是一間醫院。這名助理醫師友善地繼續追問，才發現患者不知道現任總理是誰，也不知道今天是何年何月何日，他以為我們是記者。助理醫師客氣地結束談話。在病患和我們道別之後，我們狼狽地坐在被逗得有些樂的培訓師面前。這名病患透過閒話家常和小故事，成功地騙過我們一小時，隱瞞他是阿茲海默症患者的事實。他的長期記憶沒有問題，當我們問他幾歲時，他說自己是一九二七年出生的。我們根本沒發現他迴避直接回答這個問題，事實上他也沒有能力回答這個問題，因為他根本不知道今年是哪一年。所以他使出失智症患者慣用的伎倆，說出自己的出生年份，因為這份資料他仍有辦法從長期記憶中順利取得。透過這樣的方式，失智症患者得以欺騙不知情的訪客。這偶爾會發生問題，當住在遠方且錙銖必較的親戚前來拜訪全心照顧失智祖父的家庭時，便會自以為是地聲稱，祖父的心智沒有問題，這一切只是惡意誹謗，目的是為了貪圖錢財；反之祖父還擁有「極為傑出的記憶力」，因為他還記得戰爭時期或者過去的所有細節。這麼說並沒有錯，因為典型失智症患者的長期記憶有時甚至比正常人還要好，但隔天祖父可能完全忘記前一天訪客來訪的事情。在日常生活中重要的短期記憶才是問題所在。和患者相處時，格外尊重那些因自身記憶力及時空定向障礙而感到難堪的病患，是相當重要的事。當一名只有幾秒鐘短期記憶的重度失智症患者在我們學生面前接受詢問時，他會馬上忘記所有先前曾經說過的話。在如此情況下，關於現狀的問題顯然會令他極為難堪。病患離開之後，我們幾個學生開始討論這個問題：讓人陷入如此難受的處境，是否合乎道德？教授安慰我們說，反正病患馬上就會忘記這難堪的感覺了。不過我仍有疑惑。我認為一個人能否回想起被迫陷入的難堪處境，跟道德評斷沒有關係。無論如何，這個人都在他人生無法重來的片刻裡，被迫經歷了顯然令他極為不適的情境。因此我在面對失智者時，盡量格外小心。這從了解病史時就開始了，有些精神科醫師會在一開始就詢問病患當下身處的時間和地點，讓許多患者覺得自己的理智從一開始便遭受質疑。然而如何發現病狀確實是個重要的問題，我們也不該受到過度禮貌的牽絆。因此我的習慣是將這些問題安插在談話中。當一名高貴的年長女士因為疑似罹患失智症前來就醫時，我會在對談中順道詢問：「您能夠跟我說一說，今天是幾月幾號嗎？」結果我立刻得到正確的日期，此外她還笑著補充說：「醫師，您也有搞不清楚的時候，是吧？」看來有禮貌是要付出代價的。當然也發生過必須以尊重來處理的有趣場面。一名牧師老是忘記他早就不是當地的牧師，即便他的接班人已經站在祭壇前，他仍愉悅地想開始望彌撒；還有其他的主治醫師同事，乾脆讓一名失智的主治醫師跟著巡房，因為顯然他想這麼做；比較尷尬的是，有一名男子忘記自己已經離婚，而讓持續拜訪他的前妻感到為難；另一名患者則將一位同樣失智的女病患誤認為自己的妻子，因而產生了些摩擦。在這些情況下，需要的是敏捷的反應、想像力，以及一定程度的幽默感。如果所有照顧患者的人，在工作時都帶著極為嚴肅且責無旁貸的表情，這對他們並沒有幫助。無論如何，我們都必須隨時維持對病患的尊重，尤其不應該說謊，這也是在面對患者時需要留意的地方。對失智者來說，精神科醫師不是能提供他最大協助的人。在診斷時，醫師的角色很關鍵，而受過特別訓練的護理人員、社工、職能治療師和物理治療師等，往往才是更厲害的專家。然而貢獻最多的卻是，因為照顧失智者而感到筋疲力竭的家屬。在病患仍然記得家屬的時候，他們的角色不可或缺。不過也正因如此，他們更不應該讓自己過度疲累，而要留意體力，並像長跑選手一樣衡量自己的步伐。專業人士早就知道，如何減輕家屬的負擔和親人的支持扮演了關鍵的重要角色。老年精神醫學中心承接了這項任務，廣泛地協助幾乎所有的問題。如此一來，病患和家屬便能依據診斷結果進行中期的生命規畫，在每個新的階段取得特定的協助。不要懷疑，這個領域絕對會在未來幾年掀起關於社會基礎的重大討論。如果真像某些正常人所說，類似電腦的特質才是每個人最重要的部分，那麼人腦如果喪失記憶功能，就代表它壞了。一般來說如果電腦壞了，我們會把它丟掉，因為「修理不划算」。我們必須承認，照顧失智症患者的成本很高，如果從能不能賺錢的角度看來，他們對社會已經不再有用處。因此有人試著指引這些人出口的方向，瑞士有個對應的機構便名為「出口」（Exit），它讓「壞掉」的人能更順利地踏上歸途。在與自身死亡權利有關的所有爭論裡，癥結點在於，攸關生死的法條不可能同意自殺，一旦病患認為自己對社會或筋疲力竭的家屬帶來不合理的負擔，自殺便成了某種道德義務。如此一來，只要病患有意願，便能毫無阻礙地離開跑道。如果這條界線不在，失智症患者的生存空間將變得非常狹隘。在以類電腦特質為傲的正常人所主宰的冷酷獨裁體制下，將不會有空間留給情感豐富、脆弱、敏感及負擔沉重的人。「我不想仰賴他人幫忙。」這句常常從正常人口中冒出的話，完全違背了現實，因為每個人在人生各個階段都需要他人協助。這些彷彿被設定好的句子讓社會走向偏途，最後終將迷失人性。一個社會如何看待失智症患者，是對於其人性的關鍵考驗。※ 本文摘自《你瘋了》。《你瘋了》作者：曼弗烈．呂茲 譯者：廖家絨出版社：臉譜 出版日期：2021/01/30《你瘋了》書封。圖／臉譜提供
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2021-03-03 名人.謝向堯
謝向堯／混亂的呢喃，可能是心裡的牽掛…居家安寧訪視 察看患者也撫慰照顧者
有些時候我會跟著居家護理師去居家安寧醫訪。這類患者除了是慢性病，更是被認定為末期病患，家屬選擇讓患者在家走完最後一程。我一直很佩服願意把末期患者帶回家照顧的家屬，因為那表示家庭支持、及成員之間的心理建設要夠；因為對於患者何時會離世，沒有人說得準，也無從知道接下來數天或數星期會出現甚麼狀況。這次是去探視一位肝癌、肝硬化併發轉移至骨頭、且引起腦中風的黃先生。他以前是板模工，終日在外工作賺錢。在其他醫院確診肝癌與轉移後，他要求回家靜養，主要照顧者是太太和外傭。在來這戶人家之前，居家護理師提醒我，患者一向沉默寡言，與子女之間雖會打招呼卻少有共同話題。我心下有了譜，又是一個親子之間沒有太多交流的家庭。另外，患者在家有時會大喊大叫。因為這家人住的是透天厝、數十戶的老舊社區，患者剛回家照顧初期，叫聲連鄰居都受不了，還請過里長、警察來關切。家人曾一度打消居家安寧的念頭，想把患者轉送到安寧病房或養護機構。所幸和老鄰居們溝通後，大家也都能體諒現況了。黃先生躺在二樓一個單獨的房間，空間不算大，旁邊的電視正播著新聞。我初次審視他的外觀，全身明顯黃疸，腋下腫一個傷口膿包、脫皮；雙腿分別因癌症轉移而造成病態性骨折、作過放射治療及固定，骨頭也因此突出成奇怪的形狀；以前的中風造成左側肢體癱瘓，腳踝處也有小褥瘡。另外四肢末梢皮膚粗糙長繭，應該是長年做粗重工作的痕跡。來自印尼的外傭妹妹雖不會說中文，但看來很勤快。只要我們比個手勢，她就知道我們想做甚麼，並且伶俐的遞上材料。根據轉院的病歷和我初步的理學檢查，判斷黃先生過去的腦部中風影響視覺，視野應該不甚清楚；加上幾顆轉移到腦部特定部位的腫瘤，足以影響意識。我和護理師向他自我介紹，說我們是到家裡探望他的。他起初意識還算清醒，能虛弱地向我們打招呼；過一會兒卻又眼神渙散，不知所云。在護理師檢視褥瘡癒合程度、及教導外傭如何幫黃先生清潔口腔時，他含糊地喃喃自語。我彎下腰貼近他臉部，試圖聽清楚他念甚麼。最後我確定他是用台語問：「我甚麼時候會行？」他口中的「行」可以指「走路」，卻也可以是「離開」(離世)，我一時無法確定他問的是哪一種？所以不敢貿然回答。護理師也是沉寂了幾秒，問：「你要走去哪裡？好好休息，有事情喊一聲，太太與妹妹就會幫忙你了。」替黃先生做好初步的照護清潔，換上新的鼻胃管後，我與社工跟太太先行到一樓客廳，詢問家庭成員們對於患者疾病的預後認知、以及未來需要哪些幫助。黃太太抱怨說，先生每天不斷的喊她，所以她連撥空出門買菜都不放心，消失幾分鐘就得趕緊衝回家；另外先生晚上也常常不睡覺，胡言亂語，甚至夜裡指證歷歷說，床邊站著往生的長輩。因此她與外勞都睡不好，緊張兮兮。太太講話時，下意識搓著雙手，看起來有點不知所措。她口頭上問的是「不知如何應付這些情境」，但我聽來更覺得像是表達對患者的心疼。過一會兒護理師也下樓，加入我們話題，留外傭獨自陪黃先生。她轉述黃先生剛剛與她相處時，曾表示很怕自己一覺不醒，所以強撐著不敢闔眼。我向太太解釋，肝癌、肝硬化本來就容易造成肝功能代謝失調，我們見到的黃疸就是證據；加上黃先生有多處腦部腫瘤，這兩個因素都會導致他意識時而清醒、時而混亂，那是腦病變患者常出現見的行為異常，醫學上稱為『譫妄症』。儘管會擔心，但家人不必因為他描述了不存在、或不合常理的物事而感到過度恐慌。另外「亂叫」有時單純是意識混亂，有時卻可能是沒安全感。女兒是大學生，坐在旁邊不發一語；兒子則不在家。我把話題引到女兒，詢問她對父親病情的了解程度。我問她：「如果父親現在和我們一起坐在這裡討論，你覺得他會想做甚麼？那些事是他擔心的？」女兒想了想說，爸爸長年在外面工作，其實她和弟弟的童年並沒有太多與爸爸旅遊或相聚的回憶。不過媽媽長期有失眠及憂鬱症，爸爸總是抽空陪媽媽去看醫生。爸爸或許會擔心，當他身體不好之後，誰照顧媽媽。聽完這個家庭的互動，我覺得感慨良多。一家之主往往都扛著家庭生計，希望給妻子與小孩最好的生活，總覺得再撐幾年就夠了！殊不知往往疏忽了親子關係；小孩不知不覺長大了，自己卻先生病了。此外這家庭裡媽媽一向依賴爸爸支持，結果爸爸反倒先倒下了，變成媽媽承受重擔。真是情何以堪！我們分析，目前黃先生所在的二樓是很好養病場所，很安靜；但我覺得那裡太安靜了！因為家人都在一樓活動。患者因為看不清楚加上意識模糊，獨自在樓上容易感到孤單。我建議太太，可以在床邊弄些背景聲音，像放廣播、佛經均可，讓患者知道自己並不寂寞；如果家人吃便當，也可以拿去二樓吃，同時跟患者說說話，讓他知道隨時有人在身旁，比較安心，相信可以減少亂叫的次數。萬一前述方式都行不通，或患者病情惡化後意識實在太混亂，就需要跟醫師商量，適度用點藥物來穩定情緒。在我們討論照顧技巧時，樓上突然又傳來「阿雲啊！阿雲啊！妳是去叼~位？緊返來喔！」音量忽大忽小，時而像夢囈的呢喃、時而像焦躁的吶喊。黃太太很無奈的說，阿雲是她的小名，黃先生每天都這樣歇斯底里地叫她；她得趕快上樓去瞧瞧他了。夫妻相處久了，個人對彼此的期待也會變成自己生活的一部份。我認為黃先生的呼喚是代表他對太太的關心與依戀。他或許不知道自己還能撐多久？但潛意識裡肯定很擔心以後誰帶黃太太看醫生？誰支持這家庭？只是鄰居在夜深人靜時聽到這些類似「叫魂、哭調」的語句，儘管了解前因後果，應該還是會覺得心裡毛毛的。我交代患者女兒，與弟弟每天回家時務必都要到父親床邊講講話，天南地北講甚麼都行，例如工作瑣事、新聞時事都可以，讓父親不覺得孤單；讓他知道子女都獨立了，無後顧之憂。最要緊是向父親傳達，會好好照顧媽媽，規律帶她看醫生。離開前，我們刻意再大步踩樓梯上樓，讓黃先生知道我們來看他了。此刻他的意識相對清醒，再次跟護理師及我打招呼；唯獨對於方才交談過的社工師感到陌生，不知她是誰、為何在此。護理師唸了他幾句：「不要整天喊太太名字啦！太太也得作飯啊！很忙呢！」患者一臉無辜的說：「我就是想她陪我啊！」護理師回：「這是真情告白嗎？」除了聽不懂對話的印尼妹妹之外，房裡的人都笑了；黃太太站在我旁邊，眼眶含淚，不能自已。與居家護理師對望一眼後，我拍了拍黃太太的肩膀，試圖傳達一個令她安心的訊息。這家庭裡除了患者近期可以預見的生命終點之外，太太日後的心理狀態也是需要持續關懷的。我衷心期望，全家人在這段時間內能齊心協力，讓患者平順的在家走完最後一程。不僅要幫子女重新連結與患者的情感，更能陪伴太太提早適應往後的傷痛，這是居家安寧訪視的目的與意義。
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