難題1
自行斷藥、未長期追蹤，導致疾病加重。
一位38歲的家庭主婦，10年前得知罹患潰瘍性結腸炎，手術投藥治療後改善血便、腹瀉，症狀改善後，她嫌就醫麻煩不再用藥。3年前追蹤發現腸道又出現嚴重發炎，但未有血便、腹瀉症狀，她並不在意也沒有按照計畫走，直到近期出現大量血便就診，潰瘍性結腸炎已演變為大腸癌。
自行中斷治療是最大危機
長庚紀念醫院胃腸肝膽科助理教授級主治醫師李柏賢表示，IBD是一種免疫失調疾病，需要長期控制，加上IBD症狀表現特殊，腸道發炎與症狀沒有正相關。臨床上有非常多案例，腸道僅有輕微發炎，表現症狀卻非常嚴重，有些則反之。
李柏賢說，最怕患者自我放棄，例如使用生物製劑治療的患者，投藥後多數症狀都會明顯改善，也因此很多患者會認為沒事了，就放棄後續治療，但在潰瘍尚未癒合前，都可能因為未能完整投藥導致疾病更加嚴重。
治療IBD的目標是讓腸道發炎處完全癒合，患者要認知到IBD既然是自體免疫疾病就必須要有長期抗戰的準備，不可能服藥幾周就能達到目標，至少要連續服藥三年以上才有可能碰觸到目標，後續也得持續追蹤。
併發症會使疾病愈來愈難控制
IBD最怕併發症，像產生廔管、腸穿孔、膿瘍等，都會使疾病愈來愈難控制，李柏賢說，當患者自認症狀輕微不需就醫時，將是最大的警訊。
李柏賢說，這幾年逐漸衛教患者，治療觀念愈來愈好，只是健保給付條件嚴苛，也可能讓連續用藥「斷鏈」。特別是治療滿一年後，患者症狀日漸穩定，健保就不再給付，得等患者嚴重復發才能再申請，也讓患者陷入反覆發作的情形。
李柏賢說，疾病來得快又急，而且當醫師又告知這是一場長期抗戰時，不是每一個人都能撐下去，中途離席的原因有太多太多，除了經濟負擔，常見的還有親朋好友會獻上祕帖，需要靠醫療團隊，一一協助擊破謠言。
難題2
健保給付條件嚴苛，患者可能面臨無藥可用窘境。
控制發炎性腸道疾病（IBD），藥物扮演重要角色，輕症多以傳統藥物為主，不過多數的患者發現得晚，出現症狀到診斷多已中晚期，臨床雖多會先採取傳統藥物，而健保給付上，對於傳統藥物給付條件最鬆，其餘藥物條件多，導致有健保沒辦法滿足患者實際需求的狀況產生。
確診多中晚期 傳統藥效有限
馬偕醫院胃腸肝膽科資深主治醫師章振旺表示，IBD患者治療的傳統藥物以5-ASA、抗生素、免疫抑制劑以及類固醇為主。傳統藥物使用，健保署並沒有設限，患者確診IBD就可以使用，但對中度以上的患者治療效果有限，通常會使用新一代類固醇，嚴重或是對傳統藥物治療無效的患者，則會給予生物製劑治療。
章振旺表示，傳統藥物以外的藥物，健保給付條件相對嚴苛。新一代類固醇的給付條件，潰瘍性結腸炎患者需有重大傷病卡，在5-ASA療效不佳時只能用8周，其中潰瘍性結腸炎患者只給付輕度到中度左側大腸炎。
生物製劑的給付條件，以克隆氏症為例，患者須先有重大傷病卡，以及符合傳統藥物治療半年無效，相關指數需證明發炎達中度以上才能申請給付；潰瘍性結腸炎有分持重大傷病卡與未持有，前者條件與克隆氏症相同，後者則是要極為嚴重才能申請給付。
生物製劑 給付滿一年須暫停
章振旺表示，生物製劑的治療效果良好，約有七到八成患者用藥後症狀明顯改善，但在健保給付上有下車機制，滿一年須暫停用藥，間隔三個月後且腸道必須嚴重復發，才能再繼續申請。他表示，該制度對病友不夠友善，有些未達到完全癒合或只差一點就能達標的患者，也因此必須重新面對疾病的痛楚。另外，礙於價格，健保下車後，多數患者都沒辦法自費使用，加上反覆停藥又使用，容易增加抗藥性，可能使患者最終面臨無藥可用的窘境。
他說，IBD患者從醒來到睡著，會不斷受到疾病影響，只要起身就想腹瀉或隨時都得注意營養。加上患者年輕，不少患者對於不見天日的未來多感到絕望。不過臨床上有不少患者也因為能即時用藥，讓疾病獲得控制，過去不敢談及的婚姻，也能像正常人一樣度過，因此用藥對於IBD患者而言是極為重要的一件事。
難題3
重大傷病卡申請困難，延誤用藥時機。
重大傷病卡的核發對於IBD患者極為重要，四十多歲的小華（化名）被診斷為克隆氏症，確診前時常因為腸阻塞問題反覆就醫，出血後開刀治療，再過2個月才被診斷。屬於重症的小華，礙於診斷到治療不到三個月，重大傷病卡申請直接被核退，認為先前的手術並非因為克隆氏症而開，也因為無法及時申請重大傷病卡，延誤用藥時機。
常卡在疾病名稱與尚未手術
彰化基督教醫院胃腸肝膽科主治醫師顏旭亨表示，依照臨床上的經驗，IBD的患者，診斷後三個月到半年內通常申請重大傷病卡都不太會過，原因有二，一是病理科只打發炎性腸道疾病，沒有打克隆氏症或是潰瘍性結腸炎，事實上克隆氏症或潰瘍性結腸炎的統稱就是發炎性腸道疾病，第二是沒有接受手術治療以前，也不太會通過。
顏旭亨表示，重大傷病卡對於IBD患者而言是張救命符，克隆氏症於1998年、潰瘍性結腸炎於2002年納入重大傷病，重大傷病卡能顯著的減少發炎性腸道疾病病患部分負擔的經濟壓力。近年健保將多數治療IBD效果佳的藥物綁定重大傷病卡，沒有重大傷病卡的前提下，一年自費施打藥物可能高達二、三十萬，對於多數家庭而言，是難以負擔的數字，幾乎九成以上的患者，都需要健保的協助，況且IBD不是治療一年就夠，而是要一輩子用藥。
約僅六成取得重大傷病卡
雖然傳統藥物不必綁定重大傷病卡，健保就會給付，但是IBD患者常診斷延宕，大多數確診時腸道已經嚴重潰爛，必須要手術或使用後線的生物製劑才能夠控制症狀。
目前IBD患者約僅4000多人拿到重大傷病卡，占整體患者六成，通常要等至少半年。罹病已嚴重影響身心，有人還因此無法工作，醫師都必須在最初就給患者心理建設，鼓勵病友稍稍耐心就能順利治療，也得不斷想盡辦法與健保署溝通，盼能加快速度，降低被退件的機率。
難題4
疾病複雜，需由團隊合作治療。
準備要過美好人生的24歲楊楊（化名），才找到人生第一份工作，就發現大小腸交接處發炎且已經出現廔管，被診斷為克隆氏症。手術後同時採取藥物治療，原以為能重新過日子，一年多後又發作，廔管情況比上次更嚴重，必須要做造口才有辦法保命。
病患有憂鬱傾向 需心理關懷
造口對楊楊來說，心理嚴重受打擊，加上治療期間反覆發作，又遇上家庭、經濟等問題。協助治療的義大醫院胃腸肝膽科及內視鏡科主任戴啟明說，當時非常擔心她有輕生的念頭，但她都表達得非常堅強，直到某日她終於受不了向個管師求助，才發現她因為病情出現憂鬱傾向，團隊找來精神科醫師、社工等，慢慢幫她解決問題。
戴啟明說，發炎性腸道疾病多發生在20歲到40歲的年輕人身上，正逢人生最精華的時刻，疾病複雜度高，從診斷到治療、反覆發作等，都可能重創患者的心理素質，照顧上也不能只有胃腸肝膽科或大腸直腸科協助。
兩年前，義大團隊成立IBD多專科照護團隊，召集醫療團隊含胃腸肝膽科、大腸直腸科、直肛科、一般外科、小兒科；照護團隊則有急性照顧護理師、個管師、營養師。未來也將召集藥師、精神科以及心理諮商師等。
戴啟明說，以楊楊為例子，若當初沒有個管師定期追蹤與關懷，她可能就沒有任何求救管道，醫師問診時，也僅有短短幾分鐘，難以發現患者的異狀。
多科整合照護 減少轉診時間
多科合作還能減少院內轉診時間，像追蹤患者時再次發現嚴重潰瘍，或腸道狹窄到必須開刀，須轉診到一般外科，過去在沒有團隊之前，轉診恐怕需要一周，到診後還要重新再問診，再安排開刀時間。
但現在團隊都會定時開會討論案例，患者出現變化時，團隊直接在LINE上說明，該名外科醫師能及早了解病況，還能更快安排開刀，避免拖延病情。而IBD患者因為腸道發炎問題，可能長期營養不良，就需要營養師的輔助。
患者造口照顧及造口的好處等，則是由急性照顧護理師協助。戴啟明說，很多患者因擔心裝了造口就再也拆不掉，逃避就醫，反而讓病情加重，近年台灣的照顧護理師照料造口的方式多樣，每一招都能夠協助患者把傷口照料得完整，讓他們面對疾病期間也能更有自信。
戴啟明說，早期台灣幾乎見不到IBD的患者，醫界多認為是西方人的病，隨著飲食西化，這幾年患者愈來愈多，才漸漸對IBD有所了解，診斷也愈來愈即時，也認識到必須仰賴多專科照顧，才有辦法幫助患者度過難關。
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