2023-08-09 醫聲.醫聲要聞
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病人自主權利法
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2023-07-08 焦點.元氣新聞
6分鐘診斷50多萬！婦科名醫美國骨折掛急診，拿到帳單嚇歪：台灣有健保很幸福
「原本以為只要5萬多台幣，誰知道拿到帳單居然要50多萬」台北秀傳醫院院長鄭丞傑日前與太太及友人於美國阿拉斯加滑雪，不慎跌倒，滾了好幾圈，跌到後5天，連呼吸都難以呼吸，才察覺自己應該肋骨骨折，自行前往急診就醫，光等醫師就等了一個多小時，醫師到診僅跟他聊了6分鐘，給予緊急的藥物處置，前後待在急診6小時，最後收到高達50多萬台幣的帳單，嚇得他直說，台灣有健保真的很幸福。美國醫療費昂貴 醫師問話6分鐘50多萬台幣鄭丞傑說，美國醫療費用昂貴眾所皆知，只是他沒想到會這麼貴。6月中，他與太太還有2位友人到阿拉斯加南方的冰河地區滑雪，滑雪過程不慎跌倒，當時也沒有覺得不對勁，只是起身後，咳嗽覺得身體很痛，還以為是肌肉拉傷導致，後來身體愈來愈不舒服，同樣也是咳嗽後感到身體不適，當時懷疑會不會是椎間盤突出，身體雖然不舒服，但不希望耽誤行程，跌到後的4天期間，都還是照行程走，只是他的腳程愈來愈慢，直到跌倒後第5天「連呼吸都痛」，才決定跌倒後第6天到當地掛急診。到了阿拉斯加安克拉治最大醫院的急診室，光等待醫師看診就等了一個多小時，等到醫師後，醫師僅問了他6分鐘的話，讓他抽血、驗尿，並做電腦斷層檢查，才發現是兩根肋骨斷裂，現場打了一劑止痛針，就請他回家休息。鄭丞傑說，急診醫師告訴他，你也是醫師，你可以好好照顧自己，就先回家休息。就醫後，行程也差不多結束，他這兩天收到美國醫院寄來的帳單，鄭丞傑說「打開來真的嚇死人」，原價竟然要50幾萬台幣，中間可能是對國外患者有折扣，打折少了10萬多台幣，最終的帳單仍需要41萬多元。仔細看每項處置的價格，其中電腦斷層要價28萬台幣。鄭丞傑說，在台灣電腦斷層健保給付才5035元，美國要28萬，相差55倍，簡直是天價中的天價，他當時在急診室打完止痛針後，醫院也幫他打了一瓶生理食鹽水，這一瓶生理食鹽水就要8500元台幣，這是台灣不敢想像的價格。台灣有健保很幸福 但不要濫用鄭丞傑說，美國醫院寄來的這一筆帳單，他因為有保險可以協助支付部分的費用，其餘的費用他仍舊需要自行支付，他現在還在與美國醫院協商，有沒有機會調整價格，也希望可以採取分期的方式支付。「這次經驗荷包有痛到」，台灣人真的要珍惜全民健保，不要濫用，健保署也應該適度調整保費，才能讓健保制度穩健發展。延伸閱讀：．7月1日健保部分負擔上路，慢箋領藥怎麼領比較省？健保署提醒5重點．掛急診要等多久？急診不是馬上能看！「5級檢傷分類」最久等超過2小時．掌握自己的醫療自主權！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？責任編輯：陳學梅
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2023-07-06 焦點.生死議題
自己的醫療自主權自己掌握！「病人自主權利法」跟放棄急救有什麼不一樣？
人生中最難的課題之一就是「死亡」，當摯愛的人命懸一線時，是否要堅持急救來拼生存？還是選擇讓他好好走？或是病人可以先預立人生最後一哩路該怎麼走的決定呢？人生走到盡頭時一定要堅持急救嗎？插管？電擊？壓胸？裝上呼吸器或葉克膜？救回來之後給予後續的維生醫療：洗腎、輸血、打抗生素、插鼻胃管和營養針等等。然而，這樣會不會讓病人更受苦呢？對家屬而言，這真是痛苦的抉擇。其實「病主法」上路之後，意願人（可能是病人，也可以是健康的人）已經能夠為自己事先預立人生最後一哩路該怎麼走了！因此，「病主法」與我們每個人息息相關，你一定要知道。民國108年《病人自主權利法》簡稱「病主法」上路，被認為是善終三法的最後完結篇（前兩項是器官捐贈、安寧條例）。台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康表示，「病主法」顧名思義就是一部以病人為主體的法令，希望將醫療的自主權：知情權、選擇權、決定權還給病人。病主法的意義在台灣社會，很多時候病人並不知道診斷和治療選項，而是由家屬代替病人做醫療決策，可是家屬的決定是否和病人一致？或家屬間的決定不一致時怎麼辦？所以家屬的決策壓力很大。常佑康在臨床上常碰到有些家屬仍在為10年前，甚至20年前替家人所做的醫療決定而糾結，「當初的決定到底是對還是錯呢？」病主法上路之後，有兩層意義，第一就是將醫療自主權還給病人，別讓親愛的家屬來承擔代為決策的痛苦與壓力；第二就是，共有5種適用病主法的臨床條件，除了生命來到盡頭的末期病人外，還包含非末期的不可逆轉之昏迷、永久性植物人、極重度失智，及其他經中央主管機關認定之重症（包括現在沒有藥醫的疾病、非常痛苦且無法忍受的疾病、罕見疾病等），被診斷後是不是要停止無意義的治療？讓他們回歸自然善終？如果答案是yes，那麼就要先做「預立醫療照護諮商」（以下簡稱ACP），由意願人、至少一位二親等家屬和醫療團隊進行完整的諮商，大家充分溝通、理解彼此的心願後，讓醫療自主權回歸意願人，這時意願人才能簽署「預立醫療決定」（以下簡稱AD）。不讓病家陷入痛苦深淵的安全防線病人自主研究中心研究企劃組組長游雅茜指出，醫病關係的主體是病人，但在病主法上路之前，卻沒有一部以病人為主體的法律。病主法所適用的5種臨床狀況，大多是無法治癒的，有些病人甚至長期臥床，病人和照顧者都經歷著長期的折磨，不知道盡頭在哪？即使本人曾口頭表示不要被插管或變成植物人，但在沒有病主法的時代，無法拒絕不想要的治療。所以許多病人及家屬都動過「自殺」的念頭，或是上演「家屬親手結束病人生命（照顧殺人）」的悲歌。難道沒有一個可以有尊嚴地離開這個世界的方法嗎？只能無奈地任由這些人倫悲劇不斷地上演嗎？身為「三好氏遠端肌肉無力症」罕病患者，深知這種磨難與煎熬的前立委楊玉欣，她與團隊極力奔走，於立委任內通過「病主法」立法，為病人和家庭設立一道「安全防線」，不讓他們陷入痛苦的深淵。楊玉欣和團隊經過4年馬不停蹄的努力，終於在她擔任立委的最後一天（104年12月18日），在最後20秒的壓線時刻三讀通過法案，105年1月6日由總統公布（但3年後才正式上路），為病人與家庭迎來「善生」與「善終」的春天。容易與病主法混淆的法令◎安寧條例簽署「病主法」和人們常聽說的「不急救同意書」，以及在健保卡會註記的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」（病危時不施行心肺復甦術，俗稱「不急救同意書」，簡稱「預立安寧抉擇書」）並不相同。「不急救同意書」是當事人與家屬皆可決定，病主法中的「預立醫療決定」則是只有當事人自身可以決定。 常佑康指出，「不急救同意書」、「預立安寧抉擇書」就是依據安寧緩和醫療條例的「不施行心肺復甦術」，隨著生命末期到來、呼吸及心跳快要停止的時候，不做插管、壓胸與電擊（即心肺復甦術）這類無效的醫療，只適用於癌症末期和器官衰竭末期的「末期病人」。然而「病主法」不只適用於生命末期的病人，前述還有4種病人也適用病主法，如果好好照顧，活超過10年的大有人在，但又無法好轉或只能繼續退化，在過去都沒有辦法適用「自然善終」的做法。 現在這5種適用病主法的病人，只要經過兩位相關專科醫師判斷符合標準，就可以選擇接受、拒絕或撤除維持生命治療與人工營養及流體餵養，包含：插管、壓胸、電擊、呼吸器、葉克膜、洗腎、輸血、抗生素、鼻胃管、營養針等等的作為。而且病主法當中的AD，只有本人可以撤回或更改，家屬不可以代替撤回或更改AD，用意是尊重本人的決定。 那麼「病主法」和「安樂死」又有何差別呢？游雅茜說，病主法不是安樂死，目前安樂死尚未在台灣立法。國外的安樂死／協助自殺是「提早畢業」的概念，在符合該國的適用條件之下，藉由醫師注射藥物或由病人自行服藥，讓病人提早在人生的旅程中畢業。 然而病主法是病人的生命期已經自然走到疾病不可逆的時候，生命就是準備要來到終點，病人透過拒絕這些治療，讓身體自然的關機，讓生命回歸到自然善終的狀態。安樂死則是加速結束生命，所以，可以把安樂死比喻為強迫電腦關機，病主法則是照著步驟自然的關機。保障醫療自主權SOP其實善生與善終是一體兩面，唯有好的溝通與告別，充實活著每一天，才能同時創造生者與逝者的圓滿。其中關鍵就是：預先思考生命末期的醫療決定、家人的溝通，逐漸敞開社會願意去談論「善終」的風氣。如果民眾想簽署AD，須具備哪些條件？要如何申請？有哪些執行步驟呢？可參見圖三。常佑康說明，各大醫院甚至部分診所都有開設「預立醫療照護諮商（ACP）門診」。目前法律規定要經過由醫師、護理師、社工師或心理師組成專業團隊的諮商才能簽署AD。專業醫療團隊會在諮商過程中，向民眾清楚解釋何謂五款臨床條件、可以接受或拒絕何種治療及簽署流程等相關疑惑。（註：若是診所或偏鄉醫院，經衛生局報備，具諮商資格的醫師和護理師各一位，就可以進行ACP諮商。）同時很重要的是，要請家屬一起來參與和溝通，目前規定至少要有一位二等親之內的家屬，這是非常重要的，在意願人和家屬都在理性狀態、可以思考的時候，來認真討論，而且AD只有自己可以簽署，家屬或其他親友不可代簽。但其實更鼓勵家庭一起做諮商，因為「無常」什麼時候會來？並不知道！所以鼓勵年輕人到老人，全家人都一起參與諮商，彼此互相見證人生大事。因此，鼓勵大家及早溝通，才能及早做好準備。自費卡住了民眾的意願？雖然病主法上路已4年多，但很多民眾仍不知道有這個善終的法律，有可能民眾直覺是在談安寧療護，其實兩者有很大的不同；也可能是民眾一聽到ACP需要自費，「錢」關就卡住了！自費卡住了民眾的意願？目前預約ACP門診，按各醫院規定通常每人收費台幣2000元至3000元不等。雖然多數醫院祭出第二位以上家屬同行有半價（或是第二位800元）的優惠，但一談到收費，其實有可能會打消民眾的意願。游雅茜申明「病人自主研究中心」（簡稱「病主中心」）的呼籲，希望政府能補助每個人一生一次的善終保障，尤其是罕病病友、重症病人、失智症族群、身心障礙者等弱勢族群朋友，繁重的日常照顧使他們較難獲得這些資訊，且行動不便和交通因素等交通性、制度性的障礙，往往使他們無法獲得權利保障。為此，病主中心於民間募款籌措費用，在2020年開始推展「弱勢創新服務方案」，目前串聯全台北中南東15家醫院、6家社福單位，提供罕病病友、身障者、聾人/聽障者及失智者等弱勢族群朋友「1＋2」（一位病人加兩位家屬）的補助方案，提供他們更友善簽署預立醫療決定的管道，獲得善終權利的保障。病主中心期盼能將病人自主權帶給每位民眾，也歡迎大家多多支持本案，給予病主中心更多能量。常佑康補充，台北慈濟醫院因為加入「弱勢創新服務方案」，曾數次執行過「到宅諮商」，就是針對不方便出門的民眾，例如已經臥床二、三十年的病人，或是漸凍人等族群，諮商團隊到宅為病人與家屬諮商，維護了這些病人的人權。病主法讓人更勇敢地接受治療常佑康與游雅茜共同強調，病主法能讓病人和家屬的心裡有個保障，可以更勇敢地去嘗試治療。因為已經事先做好了決定，也簽署了法律文件，醫療人員和家屬都會依照意願人的決定去做，這會是一個圓滿的「生死兩相安」的狀態，而不是一般人誤解的放棄治療。常佑康強調，病主法的推動，其實可以節省健保無意義的醫療支出，若將省下的經費轉而補助民眾的ACP費用，不只能降低無效醫療的花費，更可以保護病人的尊嚴與醫療自主權。游雅茜補充，病主法對健保整個財政而言，是一個很合理化的減輕，對於資源的合理化分配是有幫助的。
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2023-05-21 醫聲.醫聲要聞
親子共讀繪本推薦！ 從孩子生活經驗談器捐
器捐病主中心近期以器官捐贈、病主法、安寧緩和醫療為主題，設計出三本童書繪本，桃園市八德親子館邀請家長帶著孩子們，透過導讀老師及互動遊戲走入故事。親子館長黃聖堯表示，從玩具零件分享出發，同樣能讓孩子理解器捐所闡述的初衷「遺愛分享」道理。溫叨家庭教育協會執行長鍾欣穎也說，生命教育不是只有嚴肅地談生與死，應該是生活的一部分，「尊重每個生命、個體。」🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓從孩子生活熟悉的事物切入，引導換位思考。八德親子館這次由三本繪本中挑選出講述器捐的《小紅機器人》，館方利用小道具及互動體驗，在一邊說故事一邊玩遊戲的氣氛當中，帶著孩子們走到故事核心。聽故事的小朋友年紀在三歲以下，別以為他們年紀懵懂，結尾的分享問答中，一位小孩舉起手，說出自己最喜歡捐出壞掉機器人的貓妹妹，讓主角心愛的機器人重新動了起來。這正是器捐中心希望傳達的理念。從事親職教育工作者的鍾欣穎說，生命教育是一件非常生活的事情，不外乎希望孩子能對周遭人事物有感，這本《小紅機器人》便以玩具壞掉作為故事設定，而玩具是孩子生活的一部分，內容並沒有脫離主軸，背後扣緊的都是分享。鍾欣穎認為，親子在共讀之間，會交織出不同想法進而認識這項議題，家長講故事的同時，不妨邀請小小孩找看看插畫中的蛛絲馬跡，引導他們觀看更多細節。對於年紀稍大的小朋友，在闔上繪本後，能以角色換位方式聆聽他們心得，「有時候小孩的想法也會驚艷家長。」透過故事埋下種子，教孩子尊重生命，延伸兒童權利公約。器捐病主中心也推出了另外兩本《樹懶爺爺的心願》、《豬二哥的歡樂派對》繪本，分別象徵著《病人自主權利法》、《安寧緩和醫療條例》。鍾欣穎說，台灣在生命教育的落實和想法，不輸給歐美，甚至走在亞洲各國的前頭，也因此觀念向下紮根於幼童，談的不僅止於尊重生命，更延伸到兒童的權利公約，「相不相信小孩能對自己身體做決定。」聯合國通過的兒童權利公約，當中所談的身體自主權，有不少團體針對孩童的醫療行為，主張孩童要有學習機會，不能因為年齡而喪失同等待遇。「孩子年紀小，或許還沒準備好做這樣的決定，但透過故事埋下小小種子，要尊重、照顧好自己身體。當社會有需要時，能不能做出貢獻，可以當志工或者器捐，帶給別人新的生命。」鍾欣穎相信，這顆在心中的種子，等他們長大後一定會萌芽。打造特殊兒童互動親子館，分享讓世界更美好。身為兩個孩子爸爸的黃聖堯，聽了《小紅機器人》相當有感觸。他說，故事中最深刻感動的，是願意將壞掉機器人的機芯捐出來的貓妹妹，有孩子的家長都知道，教會小孩分享不是容易的事情，所以在導讀故事時，會特別將這一幕拉出來聊，「世界上很多人充滿愛心，而願意分享，世界也才會美好。」對於器捐病主中心推出的繪本，黃聖堯認為，三本分別描述的主題，對大人來說都有些艱澀困難，所以家長也不要想太多，將心智放置在和小朋友相同的年紀，輕鬆接觸這塊領域，說不定會在共讀過程裡激發出不同想法，延伸看事物的角度，都會是生命教育重要一環。黃聖堯在兒童活動企畫有十年經驗，他擔任館長後，與夥伴們將以往平面的故事繪本，打造成可觸摸、互動式體驗，他希望能服務弱視、身心障礙等特殊孩子，雙手實際的碰觸可加深認知，「希望將愛傳達給孩子，因為有愛，在未來的日子，遇到問題也不會有任何阻礙。」責任編輯：吳依凡
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2023-05-07 醫聲.醫聲要聞
擺脫死亡的印象 譚艾珍及歐陽靖母女認為這件事最重要
財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，6日上午於舉辦感恩茶會。繪本推薦人的國民奶奶譚艾珍、基隆長樂國小老師沈雅琪出席茶會，譚艾珍認為，大人們在導讀之前會先做些功課、查資料，「繪本首先教育的反而是家長」；沈雅琪也說，生命教育不談不代表沒事，繪本是本橋樑書， 孩子循序漸進地認識生命議題。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓劉越萍化身說故事老師，有獎徵答抓住孩子注意力「善終三法」繪本為《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》分別討論《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》。這次活動由衛福部醫事司長、器捐登錄中心執行長劉越萍導讀《小紅機器人》，她特別找來7歲的外甥擔任小幫手，向10幾位年齡介於3歲到12歲的孩子說故事，利用有獎徵答方式，讓孩子們在遊戲和講故事過程中，將器官捐贈、生命教育觀念悄悄地在他們心中埋下種子。劉越萍說，過去器捐病主中心推出繪本都是公益贈送，但這次系列套書是要拿來販售，希望透過商業模式，讓有興趣的民眾前來購買，進而達到推廣宣傳器捐、病主法、安寧緩和醫療目的，「有買就會有人繼續畫、繼續寫，比送的還來得有意義。」譚艾珍祖孫三代站台，不同年紀、語言談死亡遠從台南北上的譚艾珍和女兒歐陽靖、2歲的孫子「新醬」出席活動。對於生命教育繪本的誕生，譚艾珍說，其實繪本首先替家長上了一堂課，因為書中有許多細節是小朋友看了會好奇詢問為什麼，若家長還沒有認識相關議題，可能會回答不出來，所以事前查找資料，間接促成不同年齡層的學習。譚艾珍也回憶起小時候外婆過世，她一直以為只是睡著，直到大人們將棺材覆土下葬，才掉著淚不捨地大哭，而19歲父親過世時，她獨自一人在太平間，當下心情並不覺得恐懼而是疑惑，不理解人的身體在死後幾小時會變得塌陷僵硬，原本能夠抱起來得父親，死後卻得由兩位壯漢搬動。親身的經驗使譚艾珍認知到死亡的議題是需要依照不同年紀、不同語言來講述。身兼作家及演員的歐陽靖看這滿場跑的兒子笑說，「新醬」對這三本繪本充滿好奇，對這繪本中的主角們指指點點，她自己也翻閱了《小紅機器人》，認為非常適合大人們閱讀，尤其家長們對小朋友少有契機討論生老病死，議題對年紀太小的孩子也沒有感覺，不妨以繪本作開端，以可愛角色帶入核心，更保留了孩子對於生命的幻想。歐陽靖說，就像每個人都有生日，那死亡為什麼要負面呢？大人們不要讓孩子認為生命的離去是不好的事，這是正常、正面，小朋友們也不會對於死亡感到恐懼或害怕。不談不代表沒事！生命教育紮根，反思人生意義沈雅琪有感而發，幾天前去了醫院看診，在等候時思考了對於死亡、生病的想法，「會捨不得親人離開，但該如何讓他好好離開又是一件很重要的事情。」這也回頭思考若自己生命即將消逝或生病末期時，該做些什麼？這使得她萌生簽署器捐、預立醫囑的想法。作為國小五六年級導師的沈雅琪，她觀察到現在國小五、六年級的學生閱讀習慣偏重圖畫勝於文字，童趣可愛插畫的「善終三法」生命教育繪本正好能吸引孩子注意，他們翻到後面也有淺顯易懂的字詞去更深入解說「善終三法」，適合當作生命教育的橋樑書，「生命教育和性別教育一樣，不談不代表沒事。」
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2023-05-06 醫聲.醫聲要聞
「善終三法」全台首套生命教育繪本出爐 觀念向下紮根
根據器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心統計，器官捐贈意願2017年有4萬3626件、2018年4萬0808件、2019年4萬3510件，但2020年變為3萬2496件、2021年2萬2793件、2022年1萬7145件。衛福部醫事司長劉越萍指出，器官捐贈人數於新冠疫情前後有落差，因疫情期間政策規定醫院分艙分流，禁止醫護人員進入其他家醫院，除非只有緊急狀況才會例外，因此案件數才會下滑，然而隨著疫情解封，今年度器捐登錄人數已有回流。每年約有1萬多人等待器捐，最多為腎臟、眼角膜、肝臟、心臟、胰臟、肺臟、小腸等。劉越萍指出，等待腎臟移植患者，可以用洗腎處理，因此等待洗腎患者人數最多；而心臟捐贈需要有來源包括意外等，而新冠疫情期間減少移動，意外事故相對少，不過疫情也提醒我們，如果不提前面臨善終，當生命快到盡頭時可能留下遺憾，希望持續推廣器官捐贈移植、病人自主法，有機會多救一個是一個，讓生命活得更有價值。歷經3年新冠疫情，深刻體會到生命無常、家人間情感交流的重要性，而疫後新生活展開，更應將生命教育應融入生活，如同空氣般無感卻重要的存在，也是開啟談「愛」、談「生死」的重要契機。器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心今推出全台首套談論「善終三法」的生命教育繪本，鼓勵親子共讀，深耕生命教育觀念。器捐病主中心副執行長柯彤文表示，生離死別是日常，從小形塑正確觀念就顯得重要，此次推出《小紅機器人》、《豬二哥的歡樂派對》、《樹懶爺爺的心願》等3本親子繪本，用可愛的動物角色作為討論媒介，透過家長和孩子的互動，將《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》的概念慢慢地放到了大小朋友心中，希望將生命教育的觀念往下扎根。《小紅機器人》以器官捐贈為主題，主角兔寶寶心愛的小紅機器人機芯不能動了，而貓妹妹願意捐出手上壞掉無法修理的機器人零件，延續了玩具的功能，進而帶出器捐核心的價值「分享」。《豬二哥的歡樂派對》是討論安寧緩和醫療，在導讀時，小朋友或許好奇豬二哥生了嚴重的病是什麼病？這時就能和他們淺談癌症及醫療的治療層面，而最重要是開放式結局，停在了豬二哥與好友們愉快及溫馨地舉辦完派對後的告白，讓死亡不再是恐懼的陰影。而《樹懶爺爺的心願》則是提到病人自主權利，藉由在森林中備受大家敬重的樹懶爺爺，他在醫院見到自己的好友牛伯伯在治療過程中，家人間對治療選擇時的拉鋸，而決定開啟一趟自己做主的醫療決定過程。同時也提醒小朋友，表達自己的想法是很重要的事。繪本作者王元容分享自身經歷，父親癌症末期時醫師曾建議家屬讓父親如同睡覺般離開，但身為子女的她不願放手，仍想試試最後的機會，「但是個錯誤決定」，決定執行化療後2天，父親就陷入昏迷再也沒醒來，「這件事讓我走不出去，我沒有好好跟父親道別，他似乎還有些心願想跟我說，但我不知道」。在完成這本繪本後，自己也獲得療癒，希望每個人能尊重他人生命及意願，最後做好道愛、道謝、道歉、道別。繪本繪者黃淑華表示，議題需要靠社區所有人一起來推廣，繪本中故事透過主角個人，一路延伸到社區，讓小朋友閱讀時，自己慢慢了解故事內容，並可以與自己的朋友分享，在同儕間推廣器捐移植、安寧緩和及病主法議題。教養KOL「神老師」沈雅琪表示，預立遺囑、安寧病房等名詞，對小孩來說太陌生，如果寫成教科書沒有人想看，做成橋樑書透過圖文故事，讓孩子好閱讀，也體會生老病死，如果孩子對於善終三法有興趣，繪本最後也有整理法令、相關QA，都能從中找到答案。這三本親子教育繪本不只適合學齡期孩子閱讀，更適合全家人一起共讀分享，有國民奶奶之稱的譚艾珍女士在讀了繪本後，深有所感地說：「我們沒有辦法決定生命長度，但能自己決定生命的厚度。」期待藉由系列專書，讓大人及小孩能瞭解生命自主的意義，進而尊重自己與其他人的決定；除此之外，也希望社會大眾及企業能共襄盛舉，讓生命教育系列繪本能接觸到更多民眾，為國內善終生命教育的啟發共同努力。
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2023-04-23 醫聲.醫聲要聞
🎧｜器捐病主中心20週年紀念專書：走在回家的路 學會好好告別
「我們有很長的時間面對家屬突然遭遇親人死亡的撕心裂肺，時常深感疾病的無情及生命的無常，也了解讓家人與親人『好好道別』的重要性。」衛福部醫事司司長、財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍，是一名小兒專科及急重症醫師，在臨床上常面對生離死別，仍感覺至今大家還未學會如何和親友說再見。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓讓逝者安息、在世者無牽絆，人生必須學習的課題。劉越萍擔任醫師時，醫治過一名患退化性罕見疾病病童，他罹患的疾病平均存活期不超過10歲。在醫護團隊及家人的照顧下，孩子一直到17、18歲仍在門診追蹤治療。但隨著病程加長，病人在醫院的時間也越來越長，醫護人員多次與父母討論「考慮孩子未來的醫療選擇」，是否讓孩子臨終時不要面對反覆插管的痛苦，但家長捨不得放下，「醫師，請原諒我們的自私」。這個病患讓劉越萍印象非常深刻，她指出，「在華人社會的觀念及家人感情羈絆下，如何讓逝者安息、在世者無牽絆，是我們需要共同面對的課題。」去年器捐病主中心成立20週年，出版《穿越生命之河 遇見未來的自己》紀念專書，記載了台灣善終三部曲—器官捐贈、安寧療護及病人自主，從立法的初起緣由到隨著社會時代的演變，外界對「生命」的重新定義，「如何善終」成為人生最後階段最重視的事情，紀念書是從不同面向來探究「生」與「死」的議題。台灣善終三部曲：器捐、安寧療護到病人自主，是亞洲先驅。劉越萍指出，民國76年《人體器官移植條例》，從助人出發，讓民眾可以決定死亡後留下可用的器官給需要的人；89年《安寧緩和醫療條例》，從單純的助人，到幫助自己選擇生命末期安適的醫療處置；而108年《病人自主權利法》，讓自己和家人充分溝通後，作出在生命末期以外，若遇到不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智或經中央主管機關公告的重症疾病，選擇接受或拒絕醫療的權利，並在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。這三部法律簡稱善終三法，當初立法都是率亞洲先驅；是以「生命自主」的核心價值為主，讓每個人拿回生命的主控權，並在與家人取得高度共識的時候，完整規畫自己臨終醫療方式，且建構一個可以自由、正面討論生死與臨終安排的社會氛圍。用真實故事，開啟民眾正面討論「善終」、了解自身權益。劉越萍強調，《穿越生命之河 預見未來的自己》不是一本照本宣科、制式化的官方書籍，都是在臨床上遇到的真實故事，也採訪了改變生命意義的十個重要推手或團隊的故事。透過他們的分享，讓讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻。包括擔任過中心執行長、董事長的衛福部長薛瑞元；完成亞洲第一例長期存活的肝移植個案、並影響台灣腦死判定及器官捐贈移植相關立法的高雄長庚名譽院長陳肇隆；帶動安寧療護風氣的台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮，及推動病主法的前立委楊玉欣等。而為了讓民眾更加了解器官捐贈移植、安寧照護及病人自主，還有31道題目讓民眾更加了解自身權益，並設計QR-CODE，隨掃隨知。「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」劉越萍指出，透過這些精彩的人事物及實用資訊，開啟民眾正面討論「善終」，建構能夠自然地談論臨終規畫、生命自主的環境。
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2023-03-22 醫聲.醫聲要聞
影／人生最後一哩路怎麼決定？這本書讓你一「掃」就通
「期待走出加護病房那天，帶著捐贈者的肺臟，繼續實現『我們』的心願。」財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）去年底出版、月初正式上架的20週年紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，紀錄肺臟受贈者、國內不孕症權威林禹宏從罹癌、移植到復健的生命故事。器捐病主中心執行長暨衛生福利部醫事司司長劉越萍說，書名中「預見未來的自己」是病人自主的核心概念，希望民眾在走入生命末期之前，能夠進行臨終規劃，不論是透過預立醫療決定或選擇安寧緩和醫療，讓自己不受非必需的醫療行為所苦，或者捐贈器官讓生命意義延續，都能讓自己走得安穩，留在世上的親友也能安心，「更圓滿地去完成這條人生必經的道路。」跳脫官方框架 紀錄真實故事「『穿越生命之河 預見未來的自己』絕對不是一本照本宣科、制式化的官方書籍。」劉越萍強調，書中以器官捐贈移植、安寧緩和、病人自主權利三大主軸，第一章節就以有血有淚的個案故事為開頭，真實紀錄他們面對生命抉擇的思慮過程，以及臨床現場的獨家目擊，讓讀者能夠更有臨場感。紀念專書第二章節是全書重點，紀錄「十個改變生命意義」的故事，以及默默推動重大里程碑進展的各界人士。劉越萍表示，透過他們的分享，期待讀者一窺改變當下的時空背景和社會氛圍，與法案、制度推進時的艱難險阻，「電影『可可夜總會』裡面說，死亡不是終點，真正的終點是被遺忘，我們希望這些努力被歷史記得。」書中寫道，腦死判定和器官移植立法的濫觴，是40年前肝臟移植權威陳肇隆進行的亞洲首例肝臟移植手術：某日，長庚醫院加護病房中，一名僅19歲的肝昏迷病人，亟須換肝救病；同時，急診室送來一名車禍「腦死」的病人。陳肇隆當時只是一名資歷尚淺的主治醫師，他冒著被起訴坐牢的風險，取出腦死病人的肝臟，移植到肝臟衰竭病人身上，完成移植創舉，掀起各界討論腦死判定的輿論巨浪，也催生了器官移植立法。談到現今都廣為民眾接受的安寧照護，淡水馬偕醫院開先例之風，民國79年成立全台第一個安寧病房的故事，也在本書第二章詳載。台灣安寧照顧基金會榮譽顧問賴允亮回憶，社會談論生死的風氣仍相對保守，在馬偕設立安寧病房後，安寧療護的理念才在全台開枝散葉，進而促成《安寧緩和醫療條例》的立法。另外，善終三法的最後一哩路，則是前立法委員楊玉欣奔走促成《病人自主權利法》。身為罕見疾病病友的楊玉欣在書中談及，深知重病患者受盡病痛磨難的煎熬，思考著建立一條「安全防線」，不要再讓更多家庭和病人落入痛苦深淵。最終，她在立法委員任內立法完成，讓民眾可以依法簽署「預立醫療決定書」，預先說明若遇到重病情形，願意、不願意接受何種醫療行為。該書第三章節則以「他山之石」為題，內容比較世界各國的器官捐贈制度。劉越萍說，各國制度主要分為與國內相同的自願捐贈制，以及預設默許制兩種。她指出，制度並無孰優孰劣，除了需視當地民情及文化背景而異，也須設置完善配套措施，才能真正提升捐贈比例。QA設計 解決常見疑惑另外，民眾常見的問題，本書也有專章幫大家解答，例如「會不會因為簽署捐贈同意書，而在送醫時被放棄救治？」、「安寧照護一定要在醫院進行嗎？」、「預立醫療決定書的簽署流程是什麼；當緊急情況發生時，若家屬意見不同，醫院會如何處理？」為了解決大家的疑惑，紀念專書設計QR Code讓民眾透過手機掃描即可連結相關網站，獲知更詳細的資訊。及早臨終規劃 人生圓滿謝幕「在醫學走到盡頭，沒有治癒可能的時候，如何把握僅剩的時間，做更有意義、價值的決定，需要及早準備及規劃。」劉越萍說，人終究有離開世上的一天，不論是藉由器官捐贈延續生命意義，或是透過安寧緩和醫療、預立醫療決定書讓人生的最後一哩路更加安適好走，能夠與家人、朋友好好告別，讓逝者人生圓滿謝幕，生者心裡平安，需要民眾儘早開始規劃。她強調，讓人生的最後一段路活得更精彩，就是書名中「預見未來的自己」的意義。
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2023-03-06 醫聲.醫聲要聞
病人自主也有城鄉差距！7成預立醫療決定書在六都 專家籲諮商應免費
台灣擁有亞洲第一部「病人自主權利法」，已實施4年，但截至今年2月，僅4萬5621人簽署預立醫療決定(AD)。安寧緩和醫學學會前理事長、民進黨立委邱泰源指出，這僅佔台灣1900萬成年人口的千分之2，顯示實務面臨許多阻礙。邱泰源今邀集各界召開公聽會，專家指出多項障礙，其中最大問題是預立醫療照護諮商(ACP)費用太高，建議不要收費，或是補助每人一生一次免費，衛福部允諾會研議。費用太高外 過程繁雜、人力門檻也是阻力安寧緩和醫學會理事長程邵儀表示，根據她的國科會研究發現，預立醫療決定(AD)的至少有4個障礙。第一個障礙是一定要去醫院，民眾不容易熟悉簽署過程。第二是要錢，預立醫療照護諮商(ACP)需自費2000到3500元，大多是知識經濟階級較高者才會來諮商。第三是專業人力門檻高，規定ACP一定要有醫師、護理師、心理師或社工師，只有大醫院才有辦法這樣大陣仗。第四是ACP要求二等親到場，很多人要上班，覺得太麻煩。台灣社區醫院協會常務理事謝景祥也說，台灣現有400萬名65歲以上老人，每年死亡約20萬人，大部分都沒有完成過ACP，最大障礙就是諮商費太高了。如果能編列5年50億的預算，力拼5年內讓半數65歲以上長者都完成ACP，可望省下更多健保費，有助支應急重症所需的新藥新科技。專家：預立醫療諮商應比照美國不要收費台北市立聯合醫院社工室主任楊君宜表示，如果是一家人要來諮商，很可觀的費用會令人裹足不前，建議比照美國以健保給付長照機構住民的諮商費。程邵儀建議學習美國，可在發給每個病人的住院須知中介紹ACP或AD，最重要的就是「不要收費」，就像四癌篩檢，很多民眾都會願意。北市聯醫和平婦幼院區神經內科主任劉建良和身心障礙聯盟秘書長洪心平則都建議，政府可補助每個人一生一次免費ACP機會，這可以提醒每個人都有必要思考生死問題，令外，從小學、國中、高中校園推廣善終教育，也有利於建立社會風氣。洪心平指出，很多在居家照顧、還有自主表達能力的病人，都迫切需要到宅的服務，但成本很高，視訊的成案量很有限，導致最迫切需要的ACP和AD的病人很難使用到這個服務，這是現在很可惜的。病人自主的城鄉差距 簽署比例7成都在六都民進黨立委洪申翰指出，AD的簽署者有超過70%都在六都，以台北市占36%居冠，比新北市高3倍、比高雄高6倍。非六都簽署的AD不到30%，因為對於大眾運輸不發達區域的居民來說，最方便的是地區醫院和診所，但目前可提供ACP醫療機構，絕大多數都是醫院。疫情已促使更多民眾使用視訊診療，視訊諮商的配套要盡快建置起來，才能縮小病人自主的城鄉差距。醫療從業人員的再教育也刻不容緩。洪心平說，她的爸爸罹患大腸癌末期，兩年前去世，家人對安寧有概念、對善終有共識，但急診醫師還是一直來問說「確定嗎？這樣會死喔！」顯示醫學院可能沒有做好善終教育，「為什麼要一直挑戰我們對於安寧的決心？」希望醫學教育進步，不要讓做了決定的病人家屬背負沈重罪過。在台大癌醫腫瘤病房工作的台灣護理產業工會理事長羅運生表示，希望未來各專科都要有「種子醫師」來接受相關訓練，才有助於執行，目前有些醫療團隊不具備成熟的末期照護專業，無法很好的接住這些簽署過的病人，或是無法立刻依照病人意願啟動照護。羅運生也建議，應該要同意二等親以外的人參與ACP的諮商過程，因為現在看到很多病人的意願明顯與其原生家庭不同，唯一與他比較相同或比較能信任的，是小三、伴侶、司機等非二等親，但目前因為法律建議二等親加入，常導致這些人無法參與諮商，醫療人員也很難讓家屬同意讓他們加入。
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2023-01-07 焦點.生死議題
《病主法》四周年／如何面對生命末期？譚敦慈交代3大願 譚艾珍不願自己生死由家人決策
衛福部2019年1月6日通過《病人自主權利法》，這是亞洲第一部以病人為主的權利法案，今天特別舉辦四周年宣導活動，並邀請推動簽署預立醫療決定的台北慈濟醫院放射腫瘤科主治醫師常佑康，以及已簽署同意書的資深藝人譚艾珍、長庚醫院毒物實驗室兼任護理師譚敦慈與談。譚敦慈交代兒 生命末期3大願譚敦慈說，當初簽署預立醫療決定時，是在先生、林口長庚醫院臨床毒物科前主任林杰樑過世時，但回想起來，死亡在家中本來就不是避談的話題，追求的是「生死兩相安」，而在先生喪禮後，就決定簽署。雖然，兒子一度不願意，認為如果媽媽有一口氣在而不餵食就是不孝，但經過反覆溝通，了解末期病人被餵食，還可能造成更大的痛苦，也就釋懷了。譚敦慈說，當進入生命末期時，她告訴兒子有三大事情，第一、把器官捐給需要的人，第二、不要誦經、不要辦告別式，因她怕吵，第三、盡速火化，送回先生的旁邊，但唯一要求是遺照要用現在的照片，擔心如果70歲去世時，而用當時的照片，先生可能會接錯人；此外，生命末期時也不要使用標靶藥物，因為如果用標靶藥物延長生命，「對她來說，這是沒有意義的事」。譚艾珍：自己生死由家人決策，很殘忍「自己的生死，如果必須由家人下決策的時候，真的很殘忍。」資深藝人譚艾珍說，當初弟弟在台北慈濟醫院當志工而提到《病自法》，她認為，這是十分好的，因此互為見證人一起簽署，這主要是來自媽媽不斷灌輸，死亡是美好的未來，當初媽媽過世前就決定要捐贈器官及大體，並要求在宜蘭頭城外海進行海葬，「因媽媽想要環遊世界，而頭城離太平洋比較近」。最後譚艾珍的媽媽於高齡96歲在大陸去世。譚艾珍說，她把媽媽火化後帶回台灣，並坐船到漁人碼頭外接近外海的地方進行海葬，所有隨船的家人、朋友帶著笑容、快樂的一起告訴媽媽「出國旅行囉！」，而弟弟把媽媽的骨灰倒進海裡時說著「快去玩吧！」。台北慈濟醫院「預立醫療諮商門診」放射腫瘤科主治醫師常佑康說，該院諮商、簽署預立醫療決定已有1500多人，其中一半以上是看到家人生命末期時，住在加護病房或接受插管、臥床等辛苦過程，希望自己可以有不會痛苦的選擇及規劃，另一部分則是家長為了小孩，不要把生死的決策壓力由孩子來承擔，臨床上有許多家屬的家人已過世10、20年，內心還在糾結當初的決定是否正確。臨床上曾一名患有肌肉萎縮症的媽媽，帶著先生、女兒一起來諮商，女兒是萬般不捨，希望媽媽不要預立醫療決定同意書，但媽媽慎重的說，「她知道大家希望她可以活久一點，但她活得也很辛苦」，希望大家尊重她的選擇，「緣分到了就說再見」。常佑康說，家屬十分捨不得，可是溝通十分寶貴，往後如果家屬捨不得，插管後就無法拔除了。還有一位民眾因爸爸在安寧病房過世，深感安寧療護、病人自主的重要性，所有家人就利用爸爸告別式的空檔來諮商，一同簽署同意書。常佑康說，新冠疫情期間，很多民眾被隔離或不方便到醫院，因此發展出視訊諮商，而參與的家屬也可以經由視訊諮商，克服空間的限制，達到諮詢的目的。「聽到這些故事十分感動。」衛福部次長、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心石崇良說，《病主法》主要目的是讓每一個人可以預先規劃、決定，在人生一哩路要如何進行，其中包括在生命末期時要不要接受維生醫療、管灌飲食，或是插管、急救等，同時也能決定要不要遺留大愛，以器捐方式拯救另一個人的生命及家庭，「讓生者心安、死者無憾」。
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2023-01-06 醫聲.Podcast
🎧｜走在善終的前端：病主法上路四週年專訪器捐病主中心執行長劉越萍
今天是《病人自主權利法》（後簡稱病主法）上路的四週年。民國76年通過《人體器官移植條例》，讓台灣成為亞洲第一個訂定器官捐贈法規的國家；民國108年病主法正式上路，台灣成為亞洲首個立專法保障病人自主權利的國家，在「善終」路上始終走在前端。衛生福利部醫事司司長暨器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心（後簡稱器捐病主中心）執行長劉越萍是一名執業的小兒專科醫師。曾在急診室工作，她看過太多撕心裂肺的生離死別，也深刻體會善終的重要性。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓家人間羈絆深 患者家屬難放手劉越萍的一位病患，罹患平均存活期低於10歲的退化性罕見疾病。然而，這位病患在她的門診看診一直到17、18歲，隨著病程演進，退化越來越嚴重，劉越萍也決定向病友家屬詢問「是否該考慮孩子未來的醫療選擇」，希望這位年輕病友臨終時不要面臨反覆插管的痛苦；這件事已跟家屬討論多次，但家屬也很為難地說，「醫師，請妳原諒我們的自私。」「言談之間，我知道病友和家屬皆理解也認同生命自主，以及臨終尊嚴的概念，只是感性上仍然無法放下。」劉越萍說，家人間羈絆甚深、感情甚篤是華人社會的特色，要讓逝者在臨終時走得安詳，留下的家屬心中平安，是重要課題。她表示，包含《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》和病主法在內的「善終三法」，即因此設立。劉越萍指出，善終三法雖是三條個別的法律，實則為一個核心、三個面向，而這個重要核心即是「生命自主」，每個人都應該擁有生命的主控權。劉越萍說，若從時間軸來看，「善終三法」的立法時間每個立法的跨度約為十年，反映了社會氛圍面對生死態度的轉變。善終三法保障患者生命自主《人體器官移植條例》以搶救國人性命、延長患者的存活為出發點。劉越萍指出，隨著時代變遷，少子化趨勢越趨明顯，台灣也步入高齡化社會，國人開始重視臨終的生活品質，政府便透過制度的設計來給予保障，於是有了《安寧緩和醫療條例》讓末期病患能夠拒絕特定的醫療措施。病主法則更進一步，讓民眾在五種臨床條件下，都能選擇願意與不願意接受的醫療行為。劉越萍說，當器官移植技術變得可行，免疫抑制劑的使用也讓移植後排斥的情形獲得解方。為了讓更多病人在符合醫學倫理、安全規範的前提下，能夠有移植續命的機會，就有了《人體器官移植條例》。「後來通過的《安寧緩和醫療條例》則反映了台灣在法律、臨床的層面，已從單純的移植救命，衍伸到疾病末期的臨終安寧照護。」劉越萍說，國人對於生命有了更深的洞見，政府便透過立法為無法治癒的末期病患，提供另一種更安適好走的選擇。擴大適用對象 病主法尊重自主盼醫病和諧病主法的適用條件涵蓋末期病人、不可逆轉的昏迷、永久植物人狀態、極度重度失智及其他中央主管機的疾病情形。劉越萍表示，病主法除了尊重病人醫療自主、保障善終權益、促進醫病關係和諧，更要保障患者知情、選擇、接受或拒絕醫療的權利，善終意願在意識昏迷、無法清楚表達時，自身意願都能依法獲得保障。民國91年，行政院衛生署（現衛福部）為建立等待器官移植病患的登錄與分配系統，使受贈者與捐贈者之間能夠有效配對，避免造成珍貴捐贈器官的浪費，遂根據《人體器官移植條例》捐助設立「財團法人器官捐贈移植登錄中心」，作為捐贈者、受贈者、器官勸募醫院及器官移植醫院彼此間之溝通橋樑。劉越萍：儘早開始臨終規劃才不留遺憾民國110年10月25日，「財團法人器官捐贈移植登錄中心」改組為「財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心」。劉越萍表示，有鑑於臺灣面臨人口變遷，邁入高齡化社會，安寧療護需求持續增加，故經由組織變革，把善終三法的推廣任務納入其中。2022年是中心成立的二十週年，係重要里程碑，中心特別規劃出版紀念專書「穿越生命之河 預見未來的自己」，將於今年農曆年後出版販售。劉越萍表示，專書的出版是希望為中心留下紀錄，跳脫歌功頌德、官方文章的形式，以科普的樣貌呈現，讓對器捐、病主及安寧議題有興趣的民眾，能夠擁有獲取正確知識的管道。劉越萍說，一個新觀念要深植人心，並非一蹴可幾。劉越萍舉例，過去民眾鮮少與人談及自身財務規劃，認為這樣太市儈、太物質。然而，隨著時代氛圍轉變，人們逐漸接受理財觀念，「人不理財、才不理你」的俗語琅琅上口。她表示，相信透過社會氛圍營造，建構能夠自然地談論臨終規劃、生命自主的環境。劉越萍也呼籲，民眾不論身在何種人生階段，都應該及早開始臨終規劃，「當無常降臨、人生謝幕之時，才能夠不留遺憾，平靜道別。」劉越萍小檔案現職：衛福部醫事司司長器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心執行長經歷：台大醫院急診醫學部主治醫師臺北市政府衛生局醫護管理處處長衛生福利部醫事司技正學歷：銘傳大學法律學系碩士台大醫學院醫學士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：衛福部醫事司、器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心
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2022-12-12 焦點.生死議題
影／「善終，由自己決定」 別讓家族成員在病房爭吵打架
九旬婦人到院前已無心肺功能（OHCA），陪同就醫的女兒決定急救，插管、電擊、壓胸，婦人吃盡苦頭，最後送到加護病房。其他家屬至醫院時表示，老母親曾提「年紀大了，不要急救」，但缺乏書面證明，也無任何記錄或資料，家族成員吵成一團，相互指責。淡水馬偕醫院安寧病房主任、放射腫瘤科資深主治醫師嚴從毓表示，臨床上看到許多家庭成員在家人離世之前爆發紛爭、衝突，甚至大打出手，這絕非躺在床上的患者所願意見到的場面。淡水馬偕醫院腫瘤內科病房護理長吳秀春表示，不少家庭成員在面對家人臨終時，常亂了手腳，在不知病人意願，以致家屬惡言相向，相互咒罵，大打出手。這讓醫療團隊相當為難，必須勸架、安撫家屬情緒。最怕的是，到了病人危急之際，家屬尚未取得共識，此時，醫師只能為病人插管，裝上維生儀器，但往往病人經歷一番折騰，仍回天乏術，家人間的隔閡也難以修復。嚴從毓強調，「逝者安心、生者平靜，才能算是修畢人生最後一堂課。」，提醒每個人都應預立醫療決定，以書面方式，選擇善終。這不只是癌症末期病人才需面對的課題，在病人自主權利法保障下，任何人都有權決定自己臨終狀況。大多數病人到了疾病末期時才討論是否「不施行急救」（心肺復甦術），據統計，僅約一成八是由病人親自簽署「不急救意願書」。淡水馬偕醫院31病房護理師長期照顧癌症病人，常目睹病家成員對病人是否善終，因缺乏共識，以致衍生許多爭端與悲劇，為此，特別製作「急救實境說明」影片及手冊，讓病人及家屬清楚急救的措施與過程，希望做出最佳決策，減少非預期性急救。該影片名為「平靜安詳如我願」，由吳秀春、郭品君、劉冠妤三位護理師自製完成，已經上網，藉此，宣導病人自主權利法，讓每個人都能瞭解預立醫療意願，進而擁有平靜安詳的善終。
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2022-11-21 焦點.杏林．診間
醫病平台／師生的四手聯彈----從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離
【編者按】本週的主題是「尊重病人的母語」。中山醫學大學的黃馨葆醫師寄來師生「四手聯彈」的文章，一位醫學生與老師分享自己童年時會以客語與阿嬤交談，最近在照顧一位客家老太太時，因為能用幾句客語與病人交談，獲得溫馨的回饋，黃老師也分享他從語言、傾聽與陪伴拉近醫病之間的距離。另一位醫師也分享幾十年來如何體驗到「病人的母語」在照顧病人的重要性。同時也邀請一位剛從陽明交通大學醫學院畢業的醫師，以他不尋常的背景（父親是日本人，母親是台東排灣族人，他成長於日本，能說日文、英文、中文，以及排灣族語，可以與台東母親的家人溝通無礙），介紹原住民看病的語言與文化。我們希望這三篇文章可以讓醫療團隊體恤不諳華語的病人和家屬看病的辛苦，願意以尊重病人的母語為念，鼓勵醫學生多學習台灣人的話語與文化。我的爸爸說台語，媽媽說客語，「阿公阿嬤，我轉來了！(我回來了！)」是我回到家時走進客廳常說的話；當我探望媽媽的阿婆，「阿太，今晡日出日頭，較熱喔！(外曾祖母，今天外面出太陽，蠻熱的喔！)」是我切換的語句。時間拉回2014年，當時外曾祖母臥病在床，因為我不熟稔客家話，所以每每跟著媽媽探望外曾祖母時，只能努力擠出重複的幾句問候語，望著外曾祖母深邃卻逐漸迷茫的眼波，心裡千百種思緒交雜。外曾祖母過世後，看著頭髮逐漸斑白的外公外婆，我在心裡告訴自己，只會講台語還不夠，要把握時間把客語也學起來，未來外公外婆年邁，我希望能用他們最熟悉的語言陪伴他們。隨著台灣高齡化社會的人口結構發展，再加上醫療科技的演進，在醫院常常看到年過八九十的長者們，這些長者有些因為慢性病纏身而身體羸弱，有些則因為免疫力不好而反覆感染入院。對我們這群實習醫學生而言，雖然臨床知識薄弱，臨床技能也還在起步，但並沒有像住院醫師學長姐需要照顧這麼多床病人，及處理各式醫囑、診斷書、會診單等繁瑣的事項。因此，當情況允許，我習慣到病床邊拉張椅子坐著，好好地聽病人與家屬分享這次的入院經過與過去的罹病過程，有時候甚至能夠聽到病患說著一路走來的心路歷程，真實感受到他們的失落、徬徨、憤怒與悲傷。聽完病人與家屬的分享，總是會讓我對病人本身，及其生病經驗有更真切的了解與認識。有一次在感染科實習，病人清單上面有位八十六歲冠了夫姓的阿婆，名字跟外曾祖母一樣有個「妹」字。我細細詢問阿婆這次入院的經過，阿婆十分難過地說著這幾天的不適，眉頭深鎖，言語當中透露著更多的是對於自身老化後身體狀況大不如前的失落，與拖累家人的自責。在這樣龐大的失落壟罩之下，阿婆一直處於鬱鬱寡歡的狀態。「面對寡言的病人，可以透過工作、興趣、愛，這三個面向來開啟對話。」突然想起從馨葆老師書架上借來的《精神醫學的第一堂課——面談技巧》裡有著這麼一段話，於是我握著阿婆的手，開始問阿婆平常喜歡做些什麼？跟家人相處的狀況如何？說到這裡，阿婆突然變得神采奕奕，侃侃而談她的兒子們在各個領域發光發熱的事情，還有她自己雖然只受過國小教育，卻還是能夠努力把孩子帶大的故事。在那個當下，阿婆雖然還躺在病床上，手上吊著點滴打著抗生素，我卻感受到一股很熱情的生命力，拉著我跟阿婆一起回顧過去的光采。後來，阿婆抗生素療程打完了，感染的狀況也控制了下來。在她出院的前一天，我來到病床邊向阿婆詢問當天還有沒有身體不適，也跟她聊聊天。「阿婆，你是客家人嗎？」 「是啊！你也是嗎？能不能多跟我說一些客家話？你會講的都說來給我聽聽！」於是，我絞盡腦汁把前年考客語檢定時學習到的例句與單詞組成一句又一句的日常用語講給阿婆聽，雖然彼此之間的客語腔調有些許不同，但阿婆聽得很開心，問我：「你的客家話講得很好聽，是誰教你的呢？」，「係𠊎的姐公姐婆還有吾姆啊！(是我的外公外婆還有媽媽啊！)」，回答這個問題的當下，心裡其實還想告訴阿婆，啟蒙我努力學習客語的動力，還有我那位已經在天上的外曾祖母。許多老年人面對自身健康狀況不理想時，會感到自責與失落。大五在緩和病房時，看到馨葆老師帶著我們醫學生一同聆聽高齡九十歲的癌症病患回顧辛勤工作、為家庭奉獻的過往，再進而引導病患肯定自己的付出與接納現今身體的退化。當時我坐在一旁望著老師與病患的對談，心中充滿了感動與震撼，原來這就是醫人醫病醫心的寫照。賴其萬教授曾說過：「如果醫者能具有不只一種語言的能力，而可以在短時間內就與病人找到彼此可以流利溝通的語言，則探問病史、執行身體診察，以及正確記載病歷的基本條件才有可能達到，而醫病關係也才有可能趨於完美。」進入臨床實習之後，我也深深體認到語言能力的重要，期許自我在學習專業知識之餘，也能持續精進自身的閩南語與客家語能力，未來在面對高齡病患，能夠用最貼切他們的方式與他們對話，建立起彼此互信的醫病溝通橋樑！阿葆老師的回應語言是一個非常有趣且細膩的工具。一樣用華語與病人對話，面對不同的教育及工作背景，我們會選用不同的語彙，對病況的說明，也會調整不同的深淺。例如來者講話總夾雜點英文單字，我們總是要用晶晶體禮尚往來，時不時引用一下NEJM。萬一病人已經多處轉移但還問我病到底會不會好，我會心裡深吸一口氣，笑笑問說之前的醫師都怎麼跟你說呢？然後把溝通調成國中生也可懂的話語並自動刪除所有關於技術面的細節，只講最重要的訊息。聽到操著中國北方口音的老兵伯伯（後來會發現，聽到北方口音就認為是老兵伯伯，也是一種刻板印象），我的華語也會字正腔圓偶爾還要帶點捲舌音。聽到長輩講話帶著海口腔，除了潛藏的鹿港腔被激活之外，猜猜來自伸港福興鹿港、台西麥寮口湖，還是沙鹿清水大甲，也是醫院裡小小的樂趣與成就感。就像還沒有GPS（全球定位系統）的年代在巴黎問路，先來一兩句法文，總是能讓對方的表情柔和起來。用對方的語言，是一種體貼，也讓雙方的頻率有機會越調越近。在這個時代的醫院，依然在不斷流失的美德，是傾聽的藝術，以及陪伴的藝術。我們醫師總是在不知不覺內化了師長的一舉一動。師長們若總在走廊跟家屬說明病情，醫學生會誤以為這才是一種體貼，不論《病人自主權利法》是怎麼規範的。師長們若總是站著跟病人說話，醫學生會以為坐下來有點僭越。師長們若讓電腦斷層及X光完全取代了聽診，醫學生會以為口袋裡的聽診器只是裝飾（或乾脆拿掉這個飾品）。我們這一類的老師存在大學醫院的意義，在於提供另一種聲音。我打的實習分數，除了醫學生的科學知識之外，基本上與在病床邊所花的時間、對病人的溫柔與聆聽、身體檢查的確實程度，及對病人的責任感成正比。巧瑜無疑的就是在這些項目都非常傑出的實習醫學生之一。聽到她要借我住院醫師時期的書繼續鑽研，我很高興。常常從messenger捎來她見實習的一些感受與成長，也是我的精神食糧。最高興的其實是在文章中，看到她也會握著病人的手，這就是一種潛移默化，我也是從最敬愛的師長們身上不知不覺習得。我都不知道巧瑜會講客語，下次碰面時記得教我幾句。
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2022-11-09 焦點.生死議題
「一路好走是很棒的祝福！」手不能動的她用「眼控」一字字完成預立醫療
編按：疾病是一種失去，但也創造生命與愛的契機。小青女士罹患肌萎縮性脊隨側索硬化症（ALS，俗稱漸凍人），她與家人一同完成預立醫療決定，即使疾病令她的身體已無法自由移動，生活完全依賴他人，仍堅持以眼控滑鼠打字，一字一句寫下她的心情。2019年2月，我41歲，迎來人生最大的震撼—漸凍症。就是跟霍金一樣的那個漸凍症，全身逐漸癱瘓但意識清楚，最後不能說話、不能吃東西、呼吸衰竭而死亡的罕見疾病，俗稱漸凍人。目前尚無有效治療方法，世界各國統計平均存活時間都在3－5年之間，在照顧品質良好的狀況下，存活時間可以延長到十年以上……，這些網路上可以查到的訊息提醒我沒有太多好手好腳時間了。我花了兩三個月的時間在心裡把這件事消化一遍，才接受這真的發生在我身上，有一種「橫豎都是死，那更要把剩下的日子過得加倍幸福快樂」的決心。我在心裡把生命未完成的清單列出來，發現我沒什麼錢，所以不用擔心怎麼安排，省了一件事；我一向目光短淺，沒有什麼夢想，當然也就沒有未完成的問題，又省了一件事；想來想去我的清單裡最困難也最重要的是「人」。從小到大我都靠著樂觀幽默、善良、活潑風趣的個性在江湖上走跳，漸凍症是老天爺知道我的才華故意給我的功課，提前告訴我我的生命正逐漸衰弱、慢慢死去，讓我來得及和我最在意的人們好好道別並留下美好的回憶。我是醫療相關工作人員，工作的關係我有幸有很多機會陪伴病人和家屬走過治療的辛苦歷程，也包含走到生命最後一段路。對我來說死亡並不可怕，每個人都會有那一天，活著時候的感受才是更值得花心思的課題。我不在意能活多久，我要的是活得舒服、開心、有尊嚴，我害怕苟活更甚死亡。心裡有了明確的想法還不夠，我需要得到家人的認同，才能在最後告別的時刻讓每個人都沒有遺憾地覺得「這樣走了也好」。2020年9月，我接到高醫罕病個管師的通知，病人自主研究中心與罕見疾病基金會合作，補助全台罕病家庭預立醫療照護諮商，提供病友本人和2位親屬免費諮商。我很快地約了我老公、我姊姊和我兩個弟弟一起到高醫預立醫療照護諮商門診接受諮商。諮商的環境就像家裡的客廳一樣舒適輕鬆，家醫科吳建誼醫師透過投影片，有系統地跟我們介紹病主法與預立醫療的意義與實質的內涵。那些內容其實我都懂，也很符合我不想苟活的觀點，但當我知道自己很快要面臨這些抉擇時，我無法平心靜氣地和家人詳細陳述細節。透過諮商，我和家人一起把這個「每個人都可能遇到」的議題完整想一遍，總算有機會好好地聊聊彼此對生命的想法。那次諮商後，我們五個人都簽署了「預立醫療決定」，對我來說最大的收穫是我可以確定最重要的親人都了解我的心意，也一定會支持我的決定。漸凍症確診三年多，我和家人間慢慢有一個具體的共識，如果不能講話或是過得不開心了，就不要繼續延長無意義的生命。不怕死並不是想死，不能好好活的時候，一路好走其實是很棒的祝福。我希望我的兩個孩子長大以後回想媽媽最後這幾年的日子，可以會心一笑，心裡沒有遺憾，會記得他們的媽媽這一輩子過得很充實很開心，就算早早就離開也很精彩繽紛。而不是「媽媽最後那幾年躺在床上，什麼都做不了，好可憐，我們看她那樣也很心疼」之類的回憶。病主法通過也有一段時間了，即便像我這樣罹患存活時間有限的罕病的醫療人員，對於進行諮商這件事，仍然有種「事情還不到緊要關頭」的拖延心態，我很幸運在那時候有機會接受諮商。感謝病人自主研究中心、罕見疾病基金會與高醫的預立醫療照護諮商團隊的協助，讓我們及早在心裡面埋下病主觀念的種子，隨著時間的前進，在我們心中逐漸萌芽成一個明確篤定的信念──一路好走其實是很棒的祝福。何謂病人自主權利法？病人自主權利法是亞洲第一部維護病人善終自主權的專法，於108年1月6日開始實施，民眾可經由醫療照護諮商（ACP）簽署預立醫療決定（AD），並註記在健保卡，事先要求符合末期病人等五大狀況時，是否要撤除維生醫療或管灌餵食，或委由醫療委任代理人決定。預立醫療諮商要收費嗎？‧預立醫療諮商（ACP）：民眾可至提供預立醫療照護諮商的機構，進行預立醫療諮商，諮商參與者除本人，還須至少一名二等親內親屬陪同，若有指定醫療委任代理人也須找來一同接受諮商，經意願人同意的親屬也可參加。依據病主法，醫療委任代理人可以是家屬出任，但不能是意願人的受遺贈人、意願人遺體或器官指定受贈人、其他因意願人死亡而獲得利益的人，但意願人的繼承人除外。‧諮商要收費嗎？衛福部醫事司表示，諮商費用以小時為計算單位，每小時上限不超過3500元，並鼓勵全家一同前往。根據過去試辦計畫的經驗，每組諮商時間約在60分鐘至90分鐘，但若民眾提前做好功課、想清楚，到現場僅簽署，就能省下較多費用，衛福部也鼓勵醫療院所不要向諮商時間極短的民眾收費。須符合5臨床條件才可簽署「預立醫療決定」‧預立醫療決定（AD）：根據病主法，20歲以上且具完全行為能力，就能預立醫療決定，簽署後可隨時以書面撤回或變更。預立醫療決定的內容是考量未來面對生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理、或符合其他中央主管機關公告的重症時，要接受或拒絕維持生命治療或人工營養及流體餵養。‧適用五大特定臨床條件：1.末期病人2.處於不可逆轉的昏迷狀況3.永久植物人狀態4.極重度失智5.其他經中央主管機關公告疾病，包括多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症等。
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2022-11-02 焦點.生死議題
藝人小炳簽放棄急救及同意器捐！誰可以預立醫療決定，我想簽署該怎麼進行？
藝人小炳(余俊賢)在哥哥大炳過世後淡出演藝圈，去年底罹患菌血症經歷病危的他，昨晚(1日)突然在臉書發文宣布已在醫院簽署放棄急救書、器捐同意書。據小炳在臉書的發文指出，這是很早以前就想做可是卻一直沒做的事，並不是因為最近發生什麼事才去做，「我最近健健康康，快快樂樂，沒有什麼事情發生，所以大家不要擔心，沒事沒事。」反而是簽了證明之後突然覺得要好好對待自己的身體，不然如果到時候真的有人有需要，結果卻不堪使用，那這個證明不就白簽了！其實小炳在去年底才剛大病一場，當時他發現自己腿上無故出現瘀青，而且越變越大塊，去醫院檢查結果是因細菌感染引發菌血症，住院治療一段時間才康復。什麼是「拒絕心肺復甦術（DNR）」DNR（Do-Not-Resuscitate），即拒絕心肺復甦術或維生醫療。台灣於2000年通過「安寧緩和醫療條例」立法，罹患末期疾病的病人有權利選擇DNR，並且可將此意願註記到健保卡晶片中，在病程進展至死亡已屬不可避免時，以較有尊嚴的方式自然離開人世，免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。而非末期病人也可以預立醫療決定嗎？《病人自主權利法》也賦予了具完全行為能力者，可以透過「預立醫療照護諮商」事先立下書面之預立醫療決定，選擇接受或拒絕維生醫療或人工營養。根據高雄榮民總醫院家庭醫學部DNR Q & A的衛教資料指出，二十歲以上具有完全行為能力之人得預立DNR意願書。但條例中同時明確定義，只有當病人符合「由二位醫師（二位醫師應具有相關專科醫師資格）診斷確為末期病人」，且「病程進展至臨終、瀕死或無生命徵象時」時，醫護人員可以根據病人意願不施行心肺復甦術。此外，大家需要搞清楚的是，「意願書」是由病人本人簽署，「同意書」則是由家屬簽署。按法律位階，意願書高於同意書，但也需在2名醫師判定為末期病人後，意願書才生效。預立醫療決定簽署步驟步驟一：準備醫療照護諮商1.向醫療院所預約「預立醫療照護諮商」。2.邀請親友共同參與。步驟二：進行醫療照護諮商1.參與成員：自己、二親等內親屬（至少1人）、醫師1人、護理師1人、心理師或社工師1人。若有指定的醫療委任代理人，也會有醫療委任代理人參與。2.商討五大臨床狀況下接受或拒絕醫療。步驟三：簽署預立醫療決定1.醫療機構核章。2.2位見證人見證，或公證人公證。3.醫療機構協助簽署人註記於健保卡。器官捐贈 未滿20歲需經法定代理人同意而器官捐贈亦有流程，需簽署器官捐贈認同書後，填寫完成寄到器官捐贈移植登錄中心，完成健保卡註記之後才算完成。若未滿20歲，需經法定代理人簽署同意才具法律效力。【延伸資訊】高雄榮民總醫院家庭醫學部－DNR Q & A臺北市立聯合醫院－什麼是預立醫療決定中華民國器官捐贈協會 簽卡停看聽
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2022-10-24 醫療.骨科．復健
退化性關節炎，明明痛到快軟腳，為何還要每天步行？
現職：嘉義陽明醫院院長專長：退化性關節炎、人工關節手術、骨折高齡96歲的英國女王伊麗莎白二世（Queen Elizabeth II）在今年英國時間9月8日下午辭世，她在前二天，也就是9月6日，還面帶微笑，親自柱著柺杖接見保守黨的黨魁特拉斯（Liz Truss），並任命特拉斯出任英國首相。近年來，積極推動《病人自主權利法》立法的嘉義陽明醫院謝景祥院長，本身也是骨科醫師，每當有退化性關節炎的病友求診，他也會苦口婆心強調，高齡長輩就算被攙扶，運用拐杖、助行器，也要每天站起來散步30分鐘。溫和的運動，能讓關節液均勻分佈在關節腔的每個位置，達到潤滑的作用，並讓肌肉力量、平衡感增加，延緩關節的退化。活到老，走到老，高齡有活力，更有尊嚴無論是早上去公園散步30分鐘，或是照三餐各走10分鐘也可以。如果是稍微年輕一點，才50、60歲的中年人可以快走或慢跑。70、80歲走路沒那麼靈活、不太穩定，就拿著拐杖、助行器去散步。能站起來走路，對越高齡長者，尤其是80、90歲的長輩的生活品質越重要，是好好活下去的關鍵。像英國女王伊麗莎白二世這樣活到老，走到老，保持活力生命會更有尊嚴，令人稱羨。謝景祥院長說，「我們也有90多歲的老阿公病友，膝關節已經磨損到歪掉了，完全符合健保給付人工膝關節手術的標準，可因年屆高齡，本人沒有意願動刀，在注射玻尿酸後，就能柱著枴杖走來走去，我會建議無論是透過規律運動、均衡營養，以及，服用醫療級結晶型硫酸鹽的葡萄糖胺、消炎止痛藥、注射玻尿酸做症狀控制後，還能維持日常生活的活動，就不急著馬上要開刀。」人老了，關節用久了，一定會磨損。每個人到高齡或多或少都會有退化性關節炎，像嘉義縣的人口老化程度是全台數一數二。除了人口老化外，嘉義的長輩很多都從年輕開始務農，粗重的農務會加重膝蓋負擔，這會讓退化性關節炎更嚴重，老人家又很會忍痛，往往都很嚴重，才來尋求醫療的幫忙會多受很多苦。醫療級結晶型硫酸鹽的葡萄糖胺，助關節軟骨生成謝院長建議家裡的年輕人，若發現長輩關節疼痛，可在症狀比較輕微時，就要帶長輩來就醫，學習關節的保養。而膝關節退化，很多長輩會吃葡萄糖胺保養，這是關節軟骨生成需要的成份。年輕人體內會自己合成葡萄糖胺，一般不需要特別補充，但年紀大了以後，製造葡萄糖胺能力不若年輕時，補充一些葡萄糖胺會有幫忙，市面上葡萄糖胺太多了。如果病人詢問會建議注意盒上的標示，可以考慮醫療級結晶型硫酸鹽的葡萄糖胺，吃了有感覺，就會想繼續服用。謝景祥院長提醒，「消炎止痛藥就是有痛時再吃，不痛就不要吃。新一代COX-2類抑制劑的止痛藥，對胃腸刺激比較少，止痛的藥效時間也比較長，一天吃一次就夠了。更重要的是不要亂買來路不明的電台藥。如果長輩不聽勸，就帶來醫院，讓醫師來提醒，長輩會比較聽得進去。」玻尿酸注射是症狀治療，持久度跟退化程度有關在膝蓋打玻尿酸，就像幫關節加個潤滑油，症狀很快會減緩，效果是蠻好的，也很討病友的喜歡，在嘉義，常常是一個病友報另一個同病相憐病友來打，但玻尿酸注射是症狀治療，不是打了玻尿酸就會變成無敵鐵金剛，從此就不會再痛了。適度的減重跟規律的運動，還有均衡飲食是必要的。原則上，玻尿酸的持久度會因人而異，相差很多，跟退化的嚴重程度很有關係。如果退化程度較不那麼嚴重，打一個療程，就有機會可以撐很久。膝關節退化很嚴重，應該要換人工關節又不想馬上開刀的高齡長者，相對就會需要比較常施打。萬一覺得關節紅、腫、熱、痛，就趕快回診，千萬不要忍忍忍，忍到受不了，才就診。若是有感染性的關節炎，都需要緊急處理。另外，隨著秋冬季節來臨，寒流來時注意保暖，能減少氣溫驟降引起的關節炎疼痛不適。#ads-inline,.inline-ads,.fly123 { display: none !important; }
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2022-10-20 失智.失智100問
失智症患者可簽署預立醫療決定嗎？醫：在一個前提下可以
劉阿姨是一位中度失智症患者，穩定在門診接受追蹤與治療，家人在門診時看到病人自主法有關預立醫療的介紹，詢問阿姨是否可以執行預立醫療諮商與簽署？診間醫師在評估過後，認為阿姨雖然失智已達中度，但只要給予夠多的時間與鼓勵，仍然可以表達自己簡單想法，因此決定幫阿姨開啟預立醫療諮商，嘗試簽署預立醫療決定。 病人自主權利法 這些條件可合法放棄積極醫療 諮商當天，在醫療團隊與家人協助下，阿姨表達了自己在狀況不佳狀態下不想要被執行維持生命治療或是置放鼻胃管，並完成預立醫療決定的簽署。 臺北市立聯合醫院松德院區心身醫學科主治醫師朱智邦說，病人自主權利法於2019年1月6日開始實施，除了末期病人以外，不可逆轉昏迷、永久植物人或是極重度失智症，都納入可以合法放棄積極醫療，改採安寧照護的範圍。 避免過度醫療所造成的痛苦 以達到善終 而可以放棄的積極治療，也從過去的心肺復甦術及定義模糊的維生醫療，轉為更明確表列的維持生命治療以及人工營養及管灌餵養。朱智邦主治醫師補充，過去較有爭議的鼻胃管、點滴、抗生素，在符合條件的病患都可以放棄或是撤除，縮短痛苦的瀕死過程，更避免過度醫療所造成的痛苦，達到善終目標。 意願人需意識清楚完成決定 及早規劃做準備 然而病人自主權利法適用條件，除了身體狀況符合以外，更需要在意願人意識清楚的狀態下，事先完成預立醫療諮商及預立醫療決定。對於失智症患者而言，這代表著某種時間的限制，一旦病人退化到難以表達自己意願的狀態，無法完成病人自主權利法的要求，在許多醫療決策上，便難以達到善終。 失智症認知功能退化是不可逆的，因此，朱智邦主治醫師鼓勵失智症患者或家中有失智長輩，盡早為自己未來做規劃，及早進行預立醫療照顧諮商與簽署預立醫療決定。 【延伸閱讀】預立醫療DNR、AD哪裡不同？ 專家一次詳釋病人自主權利法、安寧緩和醫療條例哪裡不同？ 專家解析「自主善終」【資料來源】 健康醫療網喜歡本文請按讚並分享給好友！
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2022-09-30 焦點.杏林．診間
醫病平台／從法律觀點看「斷食善終」──是「自殺」還是「生命自主」？
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終延伸閱讀：醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終夫大塊載我以形勞我以生逸我以老息我以死莊子．大宗師我們都知道「人皆有一死」，但我們並不知道，我們是否足夠幸運能以「壽終正寢」。畢柳鶯醫師的「斷食善終」一書中，他的父親在高齡92歲時壽終正寢，一生受盡丈夫情緒折磨的母親覺得這是一個福氣，因此決定把父親的積蓄都捐給慈善團體，並自己暗暗的許下心願，若自己將來也可以壽終正寢，要加倍的奉獻。在這本書中，我們看到畢醫師的母親，一個出生於農村社會中的苦命女性，坎坷的命運反而磨練出她堅毅的性格，她如何在過了完整的一生之後，因為罹患罕見疾病而不得不完全依賴他人的照護，生活品質日益低落之際，覺醒式的面對自己人生的終點，在摯愛的兒女子孫陪伴之下，在83歲生日過後，以逐漸斷食方式選擇了尊嚴的善終。相較於作者的公公，失智之後臥床12年，家屬雖然努力表達孝心，但在回首過去時，反而認為自己非但不是「愚孝」而是「大不孝」，是否「斷食善終」合乎法律而在未來將成為多數高齡老人一個合法且合倫理的選擇呢？因著公共衛生以及生活條件的進步，在已開發國家的大多數人平均壽命都已經超過80歲，希望在人生的最後階段，能夠安詳善終是合理而正當的期盼。但是，從法律觀點來看，若有人為介入的「善終」，也就是所謂「安樂死」的議題不僅牽涉到病人個體自主權的界限、醫療專業倫理抉擇的兩難，更隱含著社會群體對生命價值的詮釋、文化信仰上對死亡的態度，這種種宗教的、倫理的、社會的因素交互糾結，形成了法律上不可解的難題。台灣的醫界、法界各以不同的角度解析安樂死的議題，20年來，逐漸形成「自主不作為」的善終模式共識，最重要的一個前提，就是善終必須出於病人自己「有意識的」「拒絕」。立法院於西元2000年通過安寧緩和醫療條例，為台灣第一個直接處理安樂死議題的成文法，允許末期病人可以自主拒絕維生醫療，也就是一般所稱的「自然死」（nature death）。但由於「末期病人」的範疇過於狹隘，2016年立法院又通過「病人自主權利法」，將得以拒絕維生醫療的病人範疇放寬到法定5類病人，並設立「預立照護諮商」（advance care planning,一般簡稱ACP）制度，協助病人提前進行「預立醫囑」（advance directives），以確保病人的自主性。雖然新制訂的「病人自主權利法」在促進臨終病人的尊嚴上大大跨進了一步，但其主要允許的，乃是「拒絕治療」類型的消極安樂死，而未觸及國際間目前最激烈爭議的積極安樂死，也就是醫師協助自殺，Physician Assisted Suicide, PAS）。畢柳鶯醫師的媽媽來自於一個有小腦萎縮症病史的家族，她看盡了娘家親人發病之後生活無法自理，纏綿病榻，絕望而死的光景，因此在她自己60多歲也開始有發病徵兆之後，就努力的希望能夠自我照護，不成為他人的負擔與累贅，也叮囑他從事醫療的女兒務必在生命末期的時候協助她安詳離世。一方面深愛著母親，一方面也認同自然醫學中安詳死亡的概念，畢醫師以他的醫師專業，尊重母親的生命自主，協助母親以逐漸斷食的溫和手法離開人世。在一開始，畢醫師的母親只喝蓮藕水，吞一點油（幫助腸道排便），沒想到斷食之後，反而神清氣爽，因此一個禮拜之後連蓮藕水都不喝了，只使用棉花棒沾水潤潤嘴唇並清潔口腔，慢慢地在斷食的21天後離開人世。畢媽媽的行為是自殺嗎？畢醫師的行為是刑法上的幫助自殺嗎？或者讓畢媽媽活活餓死，子女們是否有遺棄罪呢？許多讀者在讀完這本書之後，紛紛有這些疑問。畢媽媽是在意識非常清楚的情況下，深思熟慮之後，以死亡為目的，進行斷食，他的行為（不作為——拒絕食物及水）乍看之下就是自殺，但卻和大多數衝動型、報復性的狂暴式自殺（書中就談到，畢醫師的爸爸中風之後，就常常情緒低落，動輒以要跳樓自殺要脅、情緒勒索家人）迥然有別，在倫理與法律上必須分開評價。由於生命具有神聖性，而死亡具有不可回復性，因此幾乎所有的文化、社會都譴責自殺行為；但是我們也承認，「生命誠可貴，愛情價更高，若為自由故，兩者皆可拋」。因此在特定情況之下，有一些自殺行為是殉道（耶穌上十字架），是捨己救人（消防隊員進火場救火），是追求更高的理想（屈原投江），卻是普遍受到尊重的。因此，在談自殺的合倫理性時，我們必須特別注意自殺的脈絡，而不能夠一概而論。在生命或者疾病的最後階段，以拒絕醫療或是拒絕飲食的方式坦然接受死亡的到來，這是一種生命自主的展現，論者普遍承認這是「自然死」，而非自殺；就算要評價為自殺，也是一種「理性的自殺」。中世紀的時候，曾有一些國家在法律上把自殺列為犯罪行為，不過時至今日，世界上沒有任何一個國家處罰犯罪，因此自殺雖然不合法但是卻也沒有違法。不過在許多國家卻有明文處罰加工自殺罪。我國刑法275條就有相關規定：「受他人囑託或得其承諾而殺之者，處一年以上七年以下有期徒刑，教唆或幫助他人使之自殺者處五年以下有期徒刑。」畢醫師及其家人是否有可能符合我國刑法275條的教唆或幫助自殺罪呢？經過仔細的法律評價，是不符合的。2016年病人自主權利法通過，法律鼓勵人們進行善終規劃，企圖打破死亡的禁忌，鼓勵家人們彼此互相溝通，因此畢醫師和母親針對生命末期的相關討論正是我們所鼓吹的預立照護諮商，這是值得肯定的，他們閱讀了一些相關書籍，譬如說「大往生」，與「摯愛美好人生告別」，書中有不同人對死亡的想像與規劃，這些當然不能評價為教唆自殺。而幫助自殺一定必須是一個積極的「作為」，比如說給予致死針劑，開立致死處方箋等。由於斷食的方法是漸進且溫和的，更重要的是在斷食過程中，個人隨時享有反悔的機會與權利，因此沒有任何人可以強迫畢媽媽進食，從這個角度而言，就算畢媽媽的行為可以構成是自殺行為，知情的子女們也不會構成幫助自殺。那是否會有遺棄罪呢？從這個例子來看，在斷食過程中家人們緊密的陪伴，並給予無微不至的安寧照顧，更無遺棄可言。正如畢醫師在書中所寫的，斷食善終是坐慢車抵達死亡的終點站。21天的過程中，他們家人必須目睹摯愛母親的虛弱受苦，法律應該開放死亡高鐵嗎？這最後21天的受苦有意義嗎？為什麼不能允許讓人喝一杯藥，或者打一針，就結束生命呢？這就是「醫師協助自殺」——乃是指醫師以積極的「作為」方式，來幫助病人達到「立刻」的死亡結果，我曾上節目和江盛醫師對談，我內心深深尊重這位憐憫病人受苦的醫師，也佩服他願意倡議積極安樂死的道德勇氣，但是我個人並不同意人有死亡的自主權，也不認為台灣目前適合開放醫師協助自殺。德國憲法法院曾在2020年正式承認人有死亡自主權，關於這一點，作為一個長期專研自主權的法律學者我是反對的。我認為，我們可以是人生的「作者」，但不是生命的「主人」，我們並不擁有生命，但是對於屬於我們的人生，我們可以自由譜寫。這最後的21天，畢媽媽和他的家人們譜寫出了深刻動人的最後一章，藉著畢醫師的分享，我們也在翻閱畢媽媽的生命之書時得到滋潤。這21天是有意義的，斷食之後，讓生命取得自己的規律，到底在什麼時候離開人世，這不是由我們個人決定，是生命之流自己朝著永恆之洋奔去。過度強調人有法律上的死亡自主權，是一種驕傲、也蘊含著一種危險，讓人太快的以死亡取代自己可以面對痛苦的能力；更可怕的是，社會也忽略了自己的責任，如何讓受苦的人可以有尊嚴活下去的責任，而太快地把人拋棄在空虛的自主，甚至是死亡自主之中，不可不慎！從這些角度來看，斷食善終，的確是目前高齡社會中最可能體現生命自主的一種選項！
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2022-09-28 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人之終止人工營養與斷食善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。延伸閱讀：醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終「斷食善終」與醫學上相近之詞彙是「自主停止飲食(voluntarily stopping eating and drinking, VSED)」，自主停止飲食是一種藉由停止飲食來加速死亡進程的自願行為。能夠自主停止飲食的病人，必須具有決定能力，而且是以迎接死亡為主要目的；醫療團隊介入、協助的程度，並不影響這種行為的本質：只要病人是自主自願地做出停止飲食的決定，就可以算是自主停止飲食[1]。因此，心智健全意識清楚的病人要求醫療團隊停止鼻胃管餵食，藉終止「人工營養與水分(Artificial nutrition and hydration, ANH)」來迎接死亡，也算是自主停止飲食。然而，近期在我國引起討論或推廣的斷食善終，從畢柳鶯醫師所分享的案例來看，可分為「病人自主要求停止灌食」與「家人決定終止給予病人人工營養與水分」兩種型態，其本質上與所涉倫理法律議題則有截然不同之意涵。前者屬「有決定能力之當事人行使拒絕醫療介入之權利，他人不應強加其所不願接受之處置於其身上」，此乃屬尊重當事人不受他人干擾與介入之消極權利，較無爭議。後者則是「家人代理病人做出拒絕維持生命治療(包括人工營養與水分)之決定」，對於這樣的決定，家屬是否有代理權、是否符合病人意願、維護其最大利益、是否存在利益衝突、及國家是否必須保護這樣處境之個人……等，則是執行之前必須釐清的問題。在歐美法院之判例上，有長久之歷史與許多不同樣貌之判決與論述，但這些判決經過之歷程都不簡單、論點亦有所不同，讀者可參照筆者較早文獻之介紹[2]。在某些西方國家，對於無決定能力之病人，例如處於永久植物狀態(persistent vegetative state, PVS)者，也能透過「終止給予人工營養和水分」來實現尊嚴的善終，以下介紹英國歷史上重要判例，提供讀者參考。1989年4月，Anthony (Tony) Bland在Hillsborough足球場的推擠事故中，胸部受到重度壓傷，導致腦部缺氧而嚴重受損，隨後陷入永久植物狀態。他需要人工餵食，但是能夠自主呼吸。經過了幾個月的治療，Tony的意識狀態仍未有好轉，醫療團隊和家屬於是決定撤除Tony的維生醫療，包括人工營養和水分[3,4]。Tony的家屬和醫療團隊都有共識，然而醫療團隊卻被檢調單位威脅：若逕行撤除Tony的維生醫療，將面臨謀殺罪的控訴[3]。1992年醫療團隊和家屬向法院提交申請，希望法院宣告「撤除Tony Bland的維生醫療(包括人工營養和水分)」為合法。經過幾次上訴，英國上議院最後宣判撤除維生醫療為合法[3,4]。上議院認為人工營養和水分屬於「醫療處置(medical treatment)」，並且相信若繼續這樣的醫療，對於Tony Bland並無治療上、醫學上或其他方面的好處[4]。1993年3月，醫療團隊撤除Tony的維生醫療，Tony於九天後過世。不過，Tony的父母認為他早在1989年就死於Hillsborough的事故中[3]。Tony Bland案最主要的影響是「確認人工營養和水分為醫療，且與其他維生醫療一樣可以合法撤除」。上議院的判決認為人工餵食對Tony Bland沒有任何好處，因此可以停止。至於何謂「好處」，英國醫學會後來發表的倫理指引有詳細說明：依據2007年生效的《心智能力法》(Mental Capacity Act)，任何對於無決定能力病人的治療決定，皆須符合該病人的最佳利益。評估病人的最佳利益時需要考量的因素包括病人的願望、價值觀、意識程度(level of awareness)，以及醫療是否在臨床上有效果，能否改善病人的狀況等[4]。就這些方面來看，對Tony Bland這樣的永久植物人而言，人工餵食不符合其最佳利益，因為除了延長植物人無意識的生命，沒有其他作用。雖然Tony Bland案確立了「撤除永久植物人的人工營養」的合法性，但是直到2018年，這類醫療處置都必須經由法院審核通過，才能執行[4]，此程序相當耗時且費用昂貴。2018年英國最高法院對Mr. Y案的判決，終於讓法院審核不再是必要程序。Mr. Y於2017年6月因心跳停止而導致缺氧性腦損傷，從此未再恢復意識。9月時主治醫師判斷Mr. Y已處於長期意識障礙(prolonged disorder of consciousness, PDOC)。10月時第二專家意見認定Mr. Y的狀態為植物狀態。隨後，醫療團隊和Mr. Y的家屬達成共識：Mr. Y的人工餵食應該撤除。訴訟程序於11月展開，其目的是確認「法院的核准並非必須」以及「若撤除人工餵食，不須負刑事或民事責任」，本案後來上訴至最高法院。Mr. Y雖於12月因敗血症死亡，但是因為此案涉及重要議題，訴訟仍繼續[5]。最高法院的判決是由法官Lady Black裁定，她認為英國的國內法和《歐洲人權公約》皆無規定「是否撤除長期意識障礙病人的人工餵食，必須交由法院決定」。若長期意識障礙病人未指定代理人，亦未預立醫療決定，對於人工餵食的決策便應根據病人之最佳利益來決定。無論是英國先前的判例或是《心智能力法》，皆未要求將這類案例病人的最佳利益交由法院判斷[5]。Lady Black除了指出現行法律體系中不存在「強制審核」的規定，更主張長期意識障礙病人、人工餵食決策皆不應該以特殊方式對待，而應適用針對醫療處置(medical treatment)的一般性規範框架[5]。具體而言，Lady Black認為《心智能力法》及其實作守則，再加上醫療專業組織發布的指引，已經構成一個完整的規範框架，足以確保良好的醫療執業[6]。總而言之，Lady Black認為，只要病人家屬和醫療團隊對於「什麼是病人的最佳利益」達成共識，並遵守《心智能力法》以及依循相關專業指引，撤除人工餵食的決定便不需法院的介入[7]。以2018年英國Lady Black法官之判決來看，永久植物人雖然無法自主選擇停止飲食，只要家屬和醫療團隊達成「何為病人最佳利益」之共識，並遵守相關法規與專業指引，終止病人之人工營養與水分不再需要經過法院許可即可執行。雖然「依據病人最佳利益來撤除人工餵食」的立意並非加速病人死亡，而是避免病人接受對其無益的醫療；然而認可「維持永久植物狀態」並不符合病人最大利益，因此即使本人沒有明確自主意願之表達，其停止人工營養及水分之決策可以藉由家屬與醫療團隊達成共識來做出，從而此代理決定可將永久植物狀態病人無法自主表拒絕餵食之困境釋放出來，進而實現對維持生命治療之拒絕權，其精神亦是實質回歸維護病人之自主和尊嚴。至於目前畢醫師所推展之「斷食善終」實作，其第二種非由病人本人自主提出終止管灌餵食之型態，是否與我國現行醫學倫理與法規有所扞格或衝突，則可能需要更細膩之分析與檢驗。本文所介紹英國對永久植物狀態病人終止人工營養與水分之法院判決，其論點與強調決策所立基之完整架構(或配套措施)，筆者認為深具啟發性，應該很值得我國於規範制訂時參考。儘管如此，在實務上台灣醫界與法界是否能接受透過「斷食善終」之操作而使這類病人其維持生命治療與否之困境得以解決，甚至一步到位、使殊途同歸，則不無存在疑慮。參考文獻[1]Lowers J, Hughes S & Preston NJ. Overview of voluntarily stopping eating and drinking to hasten death. Annals of Palliative Medicine 2021; 10(3), 3611-6.[2]蔡甫昌、方震中、陳麗光、王榮德：長期呼吸器依賴病患撤除維生治療之倫理法律議題。台灣醫學 2012;16(2):156-73。[3]Howe J. The persistent vegetative state, treatment withdrawal, and the Hillsborough disaster: Airedale NHS Trust v Bland. Practical Neurology 2006; 6(4), 238-47.[4]British Medical Association. Withholding and withdrawing life-prolonging medical treatment: guidance for decision making. Oxford: BMJ Books 2007.[5]Huxtable R. Dying too soon or living too long? Withdrawing treatment from patients with prolonged disorders of consciousness after Re Y. BMC Medical Ethics 2019; 20(91).[6]Wade DT. Clinically assisted nutrition and hydration. The BMJ 2018; 362(k3869).[7]An NHS Trust and others (respondents) v Y (by his litigation friend, the Official Solicitor) and another (Appellants) 2018, UKSC 46.
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2022-09-26 焦點.杏林．診間
醫病平台／我們的終局是山窮水盡，還是柳暗花明？－奠基於愛與尊重的善終
【編者按】本週是醫病平台以「斷食善終」為主題的第三次討論。由病人自主權利法的發起人前立委楊玉欣女士發表她對「病人自主」的看法，而後蔡甫昌教授由醫學倫理的角度探討「永久植物人之終止人工營養與斷食善終」，楊秀儀教授從法律觀點看「斷食善終」，是「自殺」還是「生命自主」？我們希望透過這系列，一共九位作者由不同角度探討這重要議題可以增加台灣社會對「斷食善終」有更明確的認識。 閱讀賴教授的文章「如何減少生不如死的醫療困境」，對於賴教授不斷的反思醫療的目的、意義，甚至死亡與醫療決策的呼籲，我感受到一位德高望重的醫者，對自身過往價值體系的轉向，以及對生命反思的急切。他就像拿著大聲公，在路邊宣導一般的熱切而又著急，即使所有路過的人，僅是走過或停在紅綠燈路口，但他還是毅然決然地站在那兒拿上大聲公，等待與有緣人的相遇、等待社會的轉變。我認為這就是前行者的風範，也是對生命的熱情，更是愛的行動。謝謝賴教授邀請我一同加入行列，也讓我有機會對眾人發聲。 我從19歲診斷出肌肉萎縮型的罕見疾病後，這個疾病就讓我提前體驗了未來的長輩、病人們的處境：病痛、失能、可預視的苦難與死去，以及對自身生命價值的反思與生死的叩問。畢竟這是一個連旁人看來都是「活著，比死去更加艱難」的處境。 我還記得當時姊姊和我都確診罕病時，她和我說她想去死，甚至連死法都想好了。我和她約定如果五年後我們都沒有找到值得活著的理由，我們就一起離開。最後，我們一起找到理由，向前走了過來。求生，是本能也是上帝的預設，是生命永續的基因密碼。我也常想著為何我能在苦痛中感到幸福？我覺得那是一種適當的心理調適機制，讓內心找到平衡、找到價值，繼續在苦痛中前行。是的，生與死，在病人、失能者、被照顧者的心理是不斷來回擺盪的、不斷思考著的。而這邊想邀請大家一同思考：什麼時候，人會求死呢？ 台灣正在倒數千日進入超高齡社會，老去的下一步便是死去，這是生物性的必然。而台灣的醫療技術世界聞名，即使到了古人說的「陽壽已盡」的時刻，以現今的技術，要延長任何一人死去的終點，比我們想像中容易太多了。 進步的醫療技術、長壽為孝的文化觀念等因素，造就了台灣人平均臨終前臥床超過八年的悲慘困境──代表近3000個日子飽受不自由、不能自主移動的生活狀態，導致身軀的肌肉萎縮、疼痛、褥瘡、反覆插管潰爛、感染，甚至失去意識等。這樣的現象，是生命與社會的極大困境──困住了上百萬個家庭，甚至是幾代人的苦難。 一個社會邁向更文明、更進步的過程，背後多是一個個苦痛與血淚的故事。但更悲傷的是，有時更多的苦痛與血淚未必換來更幸福的社會。試問在現今長照和醫療資源的無數投入，是否讓每個個人、家庭、總體社會面對疾病和照顧時，更幸福了呢？ 現在社會觀念看似更加開放，但在生命的議題上仍被各式權威知識或單一價值主宰。太多故事了，我們聽到許多寧可讓家人「生不如死」仍不願放手的故事；合法合倫理合乎當事人自主意願的醫療決定簽署，卻一再被冠上「放棄」的字眼，卻忽略了醫療團隊如此積極的救治，更是積極的想依照當事人意願減少其生前痛苦的善行。似乎一切導到了「活著就好」的單一價值上，讓多元的看法難以伸張。而我們究竟何時能說「停了」、「夠了」？ 我還記得每每我走入重症病人的家庭，若他們還能夠表達，總是在家人不在的時刻，偷偷和我說著他們的憂慮與渴望：關於生命與病痛，但更多的──是那些說不出口的話。「想要死去？如何死去？自己想要怎麼樣的告別……」這是一個「奢侈」的話題。 為什麼呢？我一直覺得病人的弱勢，不僅是疾病與失能本身，還有更多連病人本身都理不清楚的那些「有口難言」。而這個有口難言，在我們健康的時刻是很難體會的，但一旦進入病痛與失能的階段，也難以說出口了。這正是我在推廣《病人自主權利法》時，期盼以剛性的法律賦予所有人自然善終的權利，設計一個讓當事人能與家人溝通的機制──因我們都是潛在的病人、失能者、被照顧者，都可能陷入「有口難言」的處境。 「病人自主」，並不是在鼓吹死亡就是好，生死與自主的話題並非非黑即白、更非簡單的「一刀兩斷」，而是期盼邀請所有人給予他人更大的尊重、容許更多元的思考，幫助他們渡過苦難的時刻；但也能在心中有一道「底線」，了解如何在適當的時刻，在合法、合乎倫理與生命價值的基礎上，幫助他們兌現自身的盼望，大聲喊「停」，讓善終的實現建立在愛與尊重的基礎上。你是否想過，當看盡了風霜日月，體驗足夠的人生旅程，何時該離開呢？你與家人討論過當自己逐漸老去、病痛，或即將死去時，您有什麼盼望嗎？ 如果你對思考這些文章中的問題有興趣，請搜尋《如果還有明天》一書，裡面有24則生命的智慧與前行者的經驗，相信你能找到屬於你的答案。 若你不清楚如何參與賴教授提到的「預立醫療照護諮商」，請搜尋「病人自主研究中心」，在首頁有全台灣各院的掛號資訊。當我們越早共同思考生命與生死的議題，就將越早改變自己與所愛之人的命運，不再進入無尊嚴臥床的惡性循環。讓前人的血淚與痛苦，真正的踏出一條讓我們奔向更文明且幸福社會的道路。
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2022-09-14 焦點.生死議題
尚盧高達選擇安樂死離世！安樂死分3種 哪些國家合法？如何執行？
法國新浪潮電影大師尚盧高達去世，享耆壽91歲（>>看詳細新聞）。國內外媒體報導指稱，尚盧高達非因疾病死亡，而是自己選擇以安樂死方式離開人世。高達的家屬透過律師對外聲明：高達是在瑞士執行了協助自殺的手術。而台灣民眾最熟知的安樂死案例，即2018年資深體育主播傅達仁因胰臟癌末期，同樣選擇前往瑞士安樂死。上述二人所在的法國與台灣，目前都未合法通過主動安樂死。無痛苦的死亡…安樂死分3種安樂死源自希臘文euthanasia，原意為「好的死亡」或「無痛苦的死亡」。大致可粗略分為三類：．主動／積極安樂死（active）：由醫師對患者施以致命藥物或採取某種措施，加速病人死亡。．被動／消極安樂死（passive）：由醫師移除維持病人生命狀態的維生系統。．協助自殺（assisted suicide procedure）：由醫師提供致命藥劑，患者自行施打。安樂死在哪些國家合法根據維基百科對於「安樂死」的定義撰寫，目前世界各國對三種安樂死方式的立法情況如下：．已立法容許主動安樂死的國家及地區：歐洲： 荷蘭、 比利時、 盧森堡、 西班牙（醫師需親自注射）南美洲： 哥倫比亞（醫師不得親自注射，需由病人自行服藥）．已立法容許被動安樂死的國家及地區：歐洲： 英國、 愛爾蘭、 芬蘭、 挪威、 法國、 西班牙、 奧地利、 希臘、 丹麥、 瑞典亞洲： 南韓、 印度．已立法容許協助自殺的國家及地區歐洲： 德國、瑞士、 西班牙北美洲：美國部分州（華府、加州、奧勒岡州、科羅拉多州、佛蒙特州、華盛頓州、蒙大拿州、夏威夷州、紐澤西州）、 加拿大大洋洲： 澳洲（維多利亞州、西澳州)各國執行安樂死概況瑞士瑞士容許允許協助自殺，前提是，協助的人必須「出於無私的動機」。加拿大與美國奧勒岡、華盛頓、佛蒙特、蒙大拿州也允許只適用於末期病人的協助自殺。《尊嚴》(Dignitas)是一家位於瑞士、專門幫助罹患絕症和有嚴重身心理疾病的患者，在合格醫師和護士的協助下安樂死的機構。2018年，傅達仁因胰臟癌末痛苦，在國內尋求安樂死未果前往瑞士安樂死，即是在此機構《尊嚴》執行。根據維基百科資料指出，應瑞士法院要求，他們只在精神科醫師完善鑑定病人，並建立深入的醫療報告後，才會進行協助自殺。使用下列步驟協助安樂死：先口服止吐劑；半小時或一小時後，將粉狀的戊巴比妥（一種鎮靜催眠藥）溶於水或果汁中，並服下足以致死的高劑量。 有需要的話，可以使用吸管。過量的戊巴比妥會抑制中樞神經系統，使得服用者在五分鐘內睡著。該人呼吸會變得愈來愈淺，直到停止呼吸。通常來說，從麻醉到完全昏迷會在服藥後三十分鐘以內發生。荷蘭荷蘭是全球第一個國家可以合法安樂死，2002年成為全球第一個醫師可以合法協助民眾死亡的國家。不管是醫師主動造成患者死亡，或者是醫師開致命藥物協助病患自殺，這兩類安樂死都受到荷蘭政府允許。荷蘭規定當事人必須年滿12歲。比利時比利時2002年允許成人安樂死，2014年解除安樂死的年齡限制，成為全球唯一規定任何年齡兒童都可選擇安樂死的國家，但需經當事人的父母同意。根據比利時的法律，兒童接受安樂死的先決條件包括：病情進入末期，面臨「無法忍受的肉體痛苦」，以及曾經多次提出接受安樂死的要求，但因精神疾病問題而產生的痛苦不在此列。有關方面必須指定一名合格醫師執行安樂死，方法包括由一名合格醫師為末期病人注射致命藥劑，以結束病人承受的痛苦。加拿大加拿大魁北克省於2014年通過准許末期病人在醫師協助之下自殺合法化，這項死亡權法案名叫「尊重臨終照護法」，只適用魁北克成年居民，有三大要目：擴大舒緩痛苦的照護；醫師應如何使痛苦的病患鎮定，直至他們自然死亡；如何協助希望結束痛苦的病人。台灣推動病主法 以安寧醫療善終台灣發展安寧照護多年，2000年制訂《安寧緩和醫療條例》，一開始適用範圍限末期病人，經多次修法，2009年通過了非癌症末期病患也可以接受安寧緩和的健保醫療，並進一步放寬安寧緩和醫療給付對象，讓更多非癌症病人可以得到安寧緩和的醫療照顧。2019年施行《病人自主權利法》，病主法適用範圍擴及5種情況，包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、或其他疾病痛苦難以承受、無法治癒且無其他合適之醫療解決方法之疾病，例如泡泡龍症、漸凍人等。只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑，自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記，日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人，陪同當事人到指定醫院進行相關程序。【參考資料】．聯合知識庫．維基百科：安樂死．維基百科：尊嚴 (瑞士機構)．安寧緩和醫療給付對象放寛 末期衰弱老年病人等適用．選擇安樂死 最後這麼多人後悔了
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2022-08-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／如何減少生不如死的醫療困境
【編者按】本週繼續回應上週畢柳鶯醫師與其團隊介紹「斷食善終」的經驗。編者本人藉此呼籲「如何減少生不如死的醫療困境」，並邀請兩位具有虔誠宗教信仰的資深精神科醫師分別探討基督教與佛教對「斷食善終」的看法。超過半世紀前我剛從醫學院剛畢業，我是一個把「病人不治身亡」當作是「醫師的失敗」的血氣方剛年輕醫師。在各種機緣下，在台大醫院接受住院醫師訓練，而後成為老師，之後到美國再接受訓練、再成為老師，每當到內、外科加護病房看昏迷不醒的病人的神經科照會，走出病房時，外面焦慮等候的家屬問的都是：「他會醒過來嗎？」 「他生命會有問題嗎？」對這殷切的眼神，我嘗試以神經內科醫師的專長由腦幹功能，判斷生命是否有即時的危險。但很遺憾的，不管科技如何發達，我們還是無法正確預估病人如果存活下來後，是怎麼樣的生命品質。因此在一兩個星期或更久以後，我再回去加護病房時，家屬所問的不再是親人的「生命存活」，而是病人「所受的苦」。「他有意識嗎？」 「他會很痛苦嗎？」再下來是充滿哀怨的：「他會這樣繼續多久？」「會恢復正常嗎？」似乎後悔當初沒有讓病人平靜的過去。這就是醫療團隊、病人、家屬經常面臨的生命故事。隨著臨床經驗以及自己親友的病、死，我發現在與年輕醫師或醫學生討論到生命末期的病人時，都提醒自己要主動與他們談「生的品質」不會比「死的避免」不重要。也因為這種態度的轉變，我才更意識到我們很少人對這種遲早都會面臨的問題有心理準備，才警覺到每個人都應該好好思考這重要的人生課題，並且在此以野人獻曝之心，分享我在這方面受到的啟發。我非常感謝我的大哥賴其鵬先生告訴我他對生命的看法時，我才有機會陪他以親屬的身份參與醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員，一位社工師及一位身心科醫師，幫忙他走完簽署這文件的全程，並在我們的邀請下，他們三人在「醫病平台」分別寫出他們以「由預立醫囑談如何面對生、老、病、死」、「執行『病主法——預立醫療決定』的我見我思」、「生死自在——談預立醫療決定」，希望可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。接著因為這些因緣際會，一篇個人有感而發的「如果時光倒轉，我會堅持放回父親的鼻胃管嗎？」與「病人自主權利法」的推手前立委楊玉欣女士結緣，有機會參加了「病人自主研究中心」出版「如果還有明天」的新書發表會，接觸到更多有關這方面的經驗。「醫病平台」並且有機會邀請這團隊撰寫三篇介紹病人自主權利法的好文章，「看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長」、「談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？」、「為自己做好善終的決定」。幾個月前畢醫師與我分享她的新書「斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課程」的文稿。記得我一打開電腦，就深深地被他母親的生命故事所吸引，而以「幫忙摯愛的母親 達成生命的自主決定，『真情、勇氣、智慧』的結合」為題，寫出我的推薦序。最近畢醫師與我分享在這本書出版之後，她在臉書上敘述她成功地幫忙了三個病人與其家屬如願地以「斷食善終」的方式圓滿結束「生不如死」的困境。感動之餘，我邀請她與病人家屬以及她的醫師朋友在上星期共同介紹了「斷食善終」如何幫忙病人透過對自己病情的了解，「未知死，焉知生」、「陪伴母親斷食善終的心路歷程」、「『自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking』的臨床與倫理思考」表達希望能即提早結束的意願下，圓滿結束這種「生不如死」的困境。值得一提的是我本身並沒有宗教信仰，但我不是「無神論者」（atheist），我不否定神的存在，只是對我而言，「來世」、「神」的存在，我還是認為這是「無法知道的」，所以到目前我只是「不可知論者」（agnostic）。也因為這樣，這星期我邀請的兩位醫師都有深厚的不同宗教背景，希望這可以彌補我的不足。很高興能邀請到我的同學，台大醫學院退休後全心進修基督神學的精神科林信男教授，以及我非常佩服、篤信佛教的資深精神科醫師兼緩和醫療科醫師的木人醫師，在本週共同發表他們對上週畢醫師介紹她的「斷食善終」的看法。希望這種討論可以使台灣社會更尊重生命末期的病人對生命的看法，同時更希望台灣能夠有更多人願意在身心健康的狀態下，未雨綢繆，好好思考這任何人都無法逃避死亡的事實。當自己的生命到了怎麼樣的地步時，對自己而言，就是「生不如死」。如果每個人都有機會與摯愛的親友討論你對生命的看法，將來萬一面臨生命末期時，因為有你明確的交代，才不會因為家人的「不捨」，而使自己淪為三管齊下（氣管內管、導尿管、鼻胃管）「不知為誰而戰」的活死人。
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2022-08-19 焦點.杏林．診間
醫病平台／「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」的臨床與倫理思考
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】【延伸閱讀：醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程】2020年底，初次在50+(Fifty Plus)網路媒體裡看到畢柳鶯醫師「陪83歲媽媽在家斷食善終！醫師畢柳鶯：愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」，內容就吸引了我的注意。畢醫師在文章中詳細描述了罹患小腦萎縮症的母親，逐漸退化進入了生活無法自理、進食容易嗆咳、睡覺不能翻身的狀態，在家人陪伴照料下，自主決定漸進式停止飲食，還舉辦了生前告別式四道人生；斷食三週後，在睡夢中安詳離世的過程。「斷食善終」為何受到台灣社會關注？畢醫師的一篇文章，在短時間內引起廣大的迴響，被許多媒體轉載，乃至在今年三月底「斷食善終」出書。值得探討的是，這背後的驅力到底是什麼？筆者從一個照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師開始，因緣際會接觸了醫學倫理，後來又成為「病人自主權利法(以下簡稱病主法)核心講師，開設「預立醫療照護諮商」門診，因而累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗。初步分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注，有以下原因：首先，台灣社會開始思考什麼樣的生命是值得活著，而不是只有會呼吸，有心跳就好。眾所周知，台灣已進入高齡化社會，雖然醫學進步使平均壽命延長，卻有不少人是處於臥床、失智或失能、生活品質低落的狀態。另一方面，婦女生育數目降低，自2020年起總人口轉為負成長，工作人口的扶養負擔加重。這些反應在參與「預立醫療照護諮商」民眾的主要動機上：預作生命末期安排，避免身心痛苦(「我不要成為昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者…)，並減少晚輩的決策壓力與經濟負擔。其次，雖然我國有「安寧緩和醫療條例」(以下簡稱安寧條例)及「病主法」的立法，所謂的「善終」仍然是鳳毛麟角，受到許多主客觀條件的干擾。比如除了個人的意願及簽署相關文件外，「末期病人」必須經過兩位相關專科醫師診斷，依據安寧條例及病主法簽署的文件才算生效。目前仍有許多醫師堅持「我的字典裡沒有末期兩個字」，或「我是醫『生』，不醫死」，堅持繼續治療到病人生命只剩最後幾天，才願意讓病人轉安寧病房。也有加護病房醫師說：「病人雖然簽過DNR，只有不要插管、壓胸和電擊，其他治療都要！」可見，各醫療專業的學校教育以及在職醫療人員的再教育，真是刻不容緩。就算遇到願意診斷「末期病人」的主治醫師，目前安寧病房及居家安寧照顧的量能，普遍不足且有城鄉差距。尤其，今年6月1日起，中央健康保險署終於通過擴大安寧療護收案對象，增列末期衰弱老人、末期骨髓增生不良症候群、符合病人自主權利法第十四條第一項第二至五款條件病人、罕見疾病或其他預估生命受限者；然而其他內外科醫師並不具備安寧療護的知識與能力，常常連最基本的疼痛控制都做不好。最後，目前稀少的在宅醫療團隊，多是被預約滿滿或疲於奔命，那自然不會有家屬願意選擇將生命末期病人帶回家，在熟悉的家裡在宅善終。此外，臨床上偶有身心痛苦不堪的病人想要安樂死，在現在的台灣是不合法的。安寧條例無法處理眾多昏迷不醒、植物人、被綁在床上的失智者等「非末期」病人，且如果沒有事先本人簽署病主法的「預立醫療決定書」，即使家屬要求拔管，所有醫療人員皆是愛莫能助。更何況目前接受「預立醫療照護諮商」的民眾，因為政府宣導不足、諮商費全額自費、疫情以及諮商門診不普及等因素，病主法實施第四年來，僅有36839人簽署(統計至111年7月31日下午15:30止，衛福部網頁)。綜合以上各種因素，能夠操之在我的「斷食善終」，成為國人善終之路的候選自力救濟方法，被台灣社會各階層關注，也就可以理解。「自主停止飲食」的醫學倫理思考所謂斷食善終，正式醫學說法是「自主停止飲食，Voluntarily stopping eating and drinking」，定義是因持續而無法接受的痛苦，有決策能力的人採取主動停止進食及水分的行動，以達到加速死亡的目的。以下將使用「自主停止飲食」繼續討論。由於不需要病人自己服用致死藥物(如傅達仁先生在瑞士的方式)，或醫師採取加工手段，因此「自主停止飲食」沒有協助死亡(medical aid in dying)或安樂死(euthanasia)的法律與倫理爭議。自主停止飲食通常時間需要數週，期間需要專業的緩和醫療照顧處理症狀，及支持壓力如山大的照顧者。回顧醫學文獻就會發現，「自主停止飲食」早已普遍出現在歐美、日本的臨床實務中，並不是新概念。我國在病人多半死於醫院之前，也是有一些生命末期者，採取這個方式；包括一些宗教修行者。推薦專業讀者閱讀英國蘭開斯特大學Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的回顧文章，出處為Ann Palliat Med 2021;10(3):3611-3616，可以綜覽全貌。以下文章即是摘錄翻譯於這篇回顧文章。根據上述文獻，目前少有公認的「自主停止飲食」臨床指引可供參考，整理各學者建議如下：(Royal Dutch Medical Association, 2014; Wax et al., 2018)一、務必及時與本人及家屬討論，尤其是失智症等認知功能缺損，將隨時間惡化者。二、需要排除被強迫的可能性，及可以治療的憂鬱症、厭食症等身心科疾病。三、事先或在剛開始停止飲食時，簽署預立醫療指示(advanced directive, 如我國的預立醫療決定書)及DNR(如我國預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書，或不施行心肺復甦術或維生醫療同意書)，並進入安寧照顧體系。四、不建議於小於60歲非重症患者，因乾渴感強烈，腎臟功能仍可保留水分而延長過程。五、建議給予本人及家屬充足的社會支持，以應對過程中的狀況。六、建議本人及家屬事先討論在最後幾天，本人因發生譫妄(delirium)而要求飲食的應對方法。畢柳鶯醫師另建議採取漸進式停止飲食，以適應過程中的症狀，缺點是會延長過程的時間；若是採取直接停止所有飲食，需要病人有極大的決心與意志力，否則容易失敗，本院已有類似失敗案例。「自主停止飲食」與「自殺」的關係根據上述Lowers等人2021年在Annals of Palliative Medicine發表的文獻，美國學者普遍認為拒絕飲食是病人自我決定的權利(Pope et al., 2014)。美國憲法及判例保障個人經過知情同意後，有拒絕治療的權利；若將飲食視為治療(medical treatment)，自然也保障拒絕飲食。爭議在於長照機構可能視提供飲食為基本照顧(basic care)，若配合住民停止飲食，可能被視為虐待(abuse)或忽略(neglect) (Pope et al., 2011)。澳洲法院認為拒絕飲食不是自殺，而是加速死亡，應尊重有決策能力者的決定(Pope et al., 2014)。加拿大有兩個判例亦是尊重有決策能力者拒絕飲食的決定(Pope et al., 2014)。在荷蘭，自殺不是犯罪；荷蘭法律認為拒絕飲食不等同於自殺，因自殺是一個主動採取暴力、孤寂而衝動的行為(Royal Dutch Medical Association, 2014)。關於自主停止飲食的新興議題目前美國紐約州倡議允許在預立醫療指示中，書面表示在失智症患者無法自行進食及做決策時，拒絕被照顧者協助經口餵食(End of Life Choices New York)。內華達州則首開先例，於2019年5月立法，允許住民在嚴重失智症的預立醫療指示中載明，照顧者應停止自口的餵食與餵水。(筆者認為，內華達州的法律保障住民可以拒絕在嚴重失智症時被餵食，其目的與自主停止飲食一致：加速死亡並減少痛苦。)結論「自主停止飲食」為本人於意識清楚時，可以預先與家人討論與決定的一種加速死亡，與減少痛苦的方式；這種方式考驗本人的決心與意志力，需要專業的在宅醫療團隊處理症狀，及支持照顧者。雖然「自主停止飲食」沒有協助死亡或安樂死的法律與倫理爭議，筆者強烈建議本人及家屬事前接受預立醫療照護諮商，進行充分的溝通，並簽署生命末期時，可拒絕維持生命治療與人工營養及流體餵養的預立醫療決定書。在目前醫療環境下，「自主停止飲食」受限於在宅醫療的資源，以及醫療人員的觀念，預期短期內難有突破性的成長。此外，在與我國醫療人員及民眾討論「自主停止飲食」時，一部分人有是否等同於自殺的疑慮，推測可能影響醫療人員協助處理過程中症狀的意願。筆者建議進行「自主停止飲食」的本土學術研究與社會對話，以回應社會大眾對「善終的渴望。
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2022-08-17 焦點.杏林．診間
醫病平台／陪伴母親斷食善終的心路歷程
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。【延伸閱讀：醫病平台／未知死，焉知生】媽媽說過：「我希望，這輩子做到死，不要病死。」然而事與願違，可憐的媽媽在2015年被診斷出帕金森氏症。失去平衡，常常跌倒，喜歡到處趴趴走的媽媽漸漸的無法自主生活。衣食住行需要仰賴別人的幫忙。到了末期，無法清楚的表達，肢體功能退化至完全的失能，清楚的意識，靈魂被禁錮在肉身當中。潔癖的媽媽，穿尿布不舒服，抱到馬桶上坐，卻尿不出來。餵食食物無法吞嚥，刷完牙說肚子餓。流質的食物用滴管小心的餵食，還是常常嗆到。堅持尊嚴的活著，堅決不插鼻胃管。照顧媽媽的過程，聽聞爸爸摯友的太太因為癌症化療太痛苦，自行絕食七日而亡。2020年8月看到畢柳鶯醫師的網路文章，畢媽媽斷食結束生命。我在日記寫下：對於準備下車的媽媽，我準備好了嗎？媽媽天天告訴我：有個印度王子要他做功課。不斷看見往生的親人，叫我開門讓爸爸進門吃東西。媽媽多次脫肛，鬼門關前徘徊。2021年1月用感恩餐會的名義為媽媽舉辦一場生前告別式。所有親友齊聚，回顧母親的一生。媽媽有很強的生命力，我和妹妹白天工作，晚上照顧媽媽，免疫系統都出了狀況。為了不拖累我們，媽媽堅決去住安養院。住安養院期間，跟媽媽聊起斷食善終的概念，媽媽很猶豫。疫情大爆發，很長時間無法看到媽媽，我假藉送營養品偷偷溜進去看媽媽，站在門口的我聽到媽媽不停地哭泣，心如刀割。安養院的看護說：阿嬤常常哭。我知道，那是媽媽的靈魂在求救。身為一個頌缽師，透過頌缽分享幸福傳遞愛，我自問：女兒這個一輩子無法辭職的職務，我是否稱職？再讀一次「斷食善終」，我跟媽媽立了生死之約。5月1日留職停薪，接媽媽回家，孩子回來看阿嬤。幫媽媽洗澡的過程，媽媽大哭要回天家。天未亮常常是讓媽媽的哭聲叫醒，幫媽媽頌缽，減輕疼痛穩定情緒。讓媽媽吃少一點，媽媽無法言語，基於本能，會摸摸肚子表示餓，媽媽聰明了，知道我有計畫的減食，會找妹妹要東西吃。五兄妹開家庭會議，大哥說希望安樂死，但是法律跟不上社會的腳步。弟弟知道媽媽受苦很久，希望媽媽早日離苦得樂，尊重姊姊照顧的方式。二哥說：為人子女，餓死媽媽，天理不容。弟弟說：那二哥你來照顧媽媽幾天看看。天邊孝子，一個月只回來看媽媽一次。就這樣，媽媽的斷食善終，走三步退一步。我的心裡很糾結，我是愛媽媽還是愛自己？媽媽同意斷食善終，是真的嗎？還是只是想回家的權宜之計？長輩若知道我為媽媽斷食善終，會不會認為我大逆不道？妹妹是最關鍵的人，她照顧媽媽最久，媽媽是她的精神支柱，明知道斷食善終是讓媽媽離苦得樂最好的方式，但是，她捨不得。進入身心靈世界多年，我總是跟阿彌陀佛說，請幫助我，讓很多善知識及貴人在身邊。宜蘭通靈老師說：媽媽不想拖累我們，她無法自己斷食，若繼續住在安養中心，會拖更久，謝謝我為她做的一切。在我內心交戰快要撐不下去的時候，想到畢醫師。6月28日透過臉書聯絡到畢醫師，她在電話裡肯定我是孝順不是殘忍。答應第二天要來看媽媽。當天下午外出參加活動時，妹妹來了電話，來訪居服員說媽媽痰很多、發高燒，很可能是肺炎，最好馬上送醫院。我擔心送醫院就前功盡棄，求救畢醫師。畢醫師立刻趕來家中探視媽媽，判定完全無肺炎跡象。畢醫師帶來真正的斷食善終知識，安撫了妹妹跟我的不安，也讓媽媽的靈魂昇華到真正放下。7月1日畢醫師再一次來看媽媽，強調需完全斷食，只用棉棒給少許的水。妹妹再問媽媽：真的願意斷食善終嗎？彷彿迴光返照般，媽媽清楚的點頭示意。這一刻，我心中沈甸甸的石頭真正的放下了。7月5日上午，媽媽走完了人生路。遵從媽媽的囑咐，八小時不動身體。我們有足夠的時間，聯絡親人，舅舅們及兄弟姊妹一起為媽媽誦經，做最後的陪伴。無悔無憾！用這首我和朋友詩人姵綾合作的歌曲送給媽媽：有些話，像春風微映 你羞澀的水波蓮池有些話，彷彿雲端回應的深情一吻以及溫暖的擁抱或許 我們談論四季輪迴的生與死我們學習循著眾神的方向祝禱以及告解有些話與你說，有些事陪你做而迢迢的道路又深又遠每一站的歇息都是重新出發的開始微笑的淺灣，停泊的舟子已幫你預約，下一個身心安頓的行程祝福媽媽，自由自在的翱翔天地，沒有肉身的束縛。感恩推動斷食善終的畢柳鶯醫師！感謝先生陪媽媽在我們家終老！給努力而勇敢的妹妹以及自己掌聲！
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2022-08-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／未知死，焉知生
【編者按】本週的主題是「斷食善終」。最近出了一本新書「斷食善終——送母遠行，學習面對死亡的生命課題」的畢柳鶯醫師分享她與家人在罹患不治之症的母親要求下，如何圓滿地達到到「愛的極致是放手，瀟灑地走勝過痛苦地活」。一位頌缽師寫出家人不忍母親因為長年巴金森症的折磨而生不如死，受到畢醫師的啟發與幫忙，得以讓母親走完這段艱苦的人生。一位照顧癌症病人的放射腫瘤科醫師，透過「醫學倫理」、「病人自主權利法」、「預立醫療照護諮商」的經驗，累積了一些陪伴不同階段病人走向生命終點，以及處理倫理困境的經驗，嘗試分析「斷食善終」之所以受到台灣社會各階層的關注的原因。四十二年前我結束實習醫師訓練，為了不想面對病人的死亡，排除了內外婦兒四大科而選擇擔任復健科醫師。沒有想到隨著醫療科技的進步以及人口的老化，復健科有越來越多重度失能的病人身陷生不如死的慘境，比面對死亡還要讓人不忍。我的公公失智插管臥床十二年，與我母親自主斷食三星期的圓滿善終成為對比，促成我撰寫「斷食善終」一書（麥田書版）。寫作的過程種種因緣巧合，讓我感覺是母親賦予我這個新的使命，成為推廣善終的志工。除了接受採訪、演講的邀約以外，有病人家屬詢問我臥床長輩是否適合斷食善終，我都會竭力幫忙。書籍出版至今四個月，有三位臥床長者在我協助下離苦得樂，在天上自由自在，有兩位正在進行斷食。這過程中，我得到非常多的學習，甚至因此對生死有更開闊的看法。三位往生者都是八十歲以上的老人。第一位失智二十年、臥床十年由安寧緩和科醫師判定失智症末期，家屬代簽安寧緩和條例，在護理之家漸進式減少灌食量，第十天拔管，第十八天安詳往生，過程平順。第二位失智七年嚴重腦中風後臥床三年，她健康時曾經照顧過臥床數年的先生，知道臥床的痛苦，交代將來不要像先生這樣臥床拖磨。在家中漸進式減少灌食量，第十一天停止灌食，第二十四天往生。第三位帕金森氏症七年臥床三年多，仍有意識，可以由口進食，但吞嚥困難，不願插鼻胃管。自願斷食早回天家，因為病人仍會指著肚子表示餓，女兒不忍，斷斷續續餵食，歷經兩個月又五天才離世（家屬在最後一週才求助於我）。我接到求助訊息，首先會確認家屬是否有共識。有一位家屬覺得餓死母親太殘忍了，因為是母親的自主決定，所以其他手足仍一致贊成以母親的意見為主。有一位聽到斷食善終此事的立即反應是：「這怎麼可以？」看完我的書以後，說「知識帶來勇氣」改變了想法，也很高興自己終於勇於「承擔」，完成了母親早年的託付。尋求共識的秘訣是對斷食往生有正確的認識，以及站在臥床長輩的角度來思考。大部分家屬都是不忍心長輩躺在床上受苦，所以願意忍痛讓長輩離去。親人離去後，大家都如釋重負，可以開始新的生活。斷食過程中靈性的照顧佔有很重要的角色。不論往生者是否能用語言溝通，我都請家屬一定要在斷食前詳細跟長輩報告。一定會先謝謝他這一生對家庭的付出、對子女的照顧，表達對他的感謝與愛，詢問要開始斷食讓他們可以脫離病床的桎梏到天上去作自由自在的神仙，他們是否可以接受？我深信他們仍有神識聽得懂子女要傳達的訊息，他們都沒有反對這個作法，會配合、接納未來所要面對的。這是對往生者的尊重，對子女而言，也是得到長輩允許的一種儀式。我相信這樣對雙方面都有正面的意義。有幾件事情讓我更確定他們是有神識的，而且靈魂永生。一位爸爸平常都安然的躺著，但是外籍看護來道別要回國時，他有如孩兒般皺起臉痛哭，流了好多淚。他生前很喜歡旅行，往生後他的妹妹夢見他穿得很帥，說他要去雲遊四海了。遠在印尼的看護也夢見阿公來到印尼，請她帶他四處去玩。這種夢栩栩如生（算是託夢吧），作為子女的聽到這訊息，為父親感到深深的歡喜，知道自己做對了。另一位在停止進食後第十三天，還沒有往生的消息傳來，比我預期的慢了幾天。我請家人想想看：是否有什麼人她想見的還沒見到？或者是有財物要給晚輩，還沒有交代？第二天媳婦傳來訊息說婆婆往生了，正在助念中。同時附了一段話：「昨天打電話給某某哥哥，沒想到婆婆眼睛睜好大，非常有神，聽到哥哥說三個兒子都結婚已經有四個孫子，都各自買房。媽媽聽了眉開眼笑。」原來老太太之前有另一段婚姻，他們有一位同母異父的哥哥。我詢問家人是否都有共識的時候，他們沒有把這位哥哥列入，也沒有通知他母親正在斷食往生的事情。兄弟也許本來很少往來，但對老太太來說，兩個兒子可都是他牽掛的心頭肉啊！聽到好消息，她無牽無掛去作神仙了！這讓我想到，若有手足失和，或者覺得對方很不孝順，但是對父母來講，都是他們的子女，都會惦記著，最好還是要通知對方來見最後一面，長輩和對方才不會遺憾。另外一位老太太常常看見逝去的家人來看她，她總是要求女兒幫忙開門，有時候會說要給紅包喔！若是住在醫院，有些醫護人員的科學腦會判定這是瞻妄，找身心科醫師開藥。我會告訴家人，這是因為他們陽氣漸弱，很容易與靈界溝通，不是他們幻覺，是我們沒有能力看見他們所看見或聽到的。所以只要配合演出讓當事人安心就好了，不用操心。我們理解、聆聽他們，他們就平靜下來了。馬偕醫院張明志醫師在「死亡癱瘓了一切的知識」這本書描寫的很清楚，他看過非常多的例子。我在協助斷食善終的過程中沒有碰到什麼大困難，若有，我會尋找居家醫療的團隊幫忙。有時候家屬會因為病人的一些不穩定症狀而煩惱，譬如擔心血氧、血壓、脈搏、呼吸不穩定，我發展出一種解釋可以撫平他們的焦慮。我說：一千個人的死亡，有一千種面貌，長輩的往生過程是給你們的一份寶貴禮物。不論他示現什麼狀態，那都是他要教導你們的，你們只要接納就好，不用擔心。目前為止，這個說法蠻管用。最緊急的一次狀況是來訪的居服員發現病人發燒、痰很多，以為一定是肺炎了，建議立即住院。我請她們不要急，我立刻過去（還好是台中的個案），結果到了現場，病人呼吸脈搏都很平穩，拍痰以後已經完全沒有痰了。我告訴他們去醫院可能前功盡棄、要受不少罪。就算懷疑氣管或肺部發炎，請居家醫療的醫師來診治就好了。因為陪伴病人往生，我閱讀了許多安寧照顧與靈性方面的書籍，相信了靈魂永生。人是一個能量體，軀體這個物質在死亡後回歸地球，成為滋養其他生命的肥料。靈魂會往下一站前進，去到一個更好的地方（a better land），見到逝去的親人。現在的我們可能是一個老靈魂很多世當中的一世，有緣份的人才會在此生碰面，應好好珍惜這緣份。既然靈魂永生，對軀體的死亡可以淡然處之，也不需要因此有過度的恐懼或者悲傷了。
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2022-07-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀：醫病平台／我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀：醫病平台／雖然沒有答案，但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時，我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲，身體活動、發聲跟吞嚥都有困難，還不時地會癲癇發作，意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達，子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時，原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女，大家都希望病人不要受苦，拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊，但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手，在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好；但有子女要求即便在安寧病房，也要盡最大可能給予各種藥物治療，期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上，護理站緊急求救鈴的聲音響起，原來是子女發現病人癲癇大發作，全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物，期望能穩定病人，但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到，大限之期將至，一旁捨不得的子女落淚叫喊，催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是，若病人這樣往生，對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是，我們接連用了多種針劑抗癲癇藥，才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天，病人穩定才出院。後續我赴美進修，未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後，我在美國舊金山機場轉機，在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰，但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女，於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後，病人未再有嚴重的癲癇發作，穩定了超過半年以上的時間，但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前，對方跟我提到：「劉醫師，我有時候會想，如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話，我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間，卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到，生命末期的經驗有太多的樣態，無法悉數掌握，每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過，如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置，家屬也能及早理解跟充分支持，應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法，也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師，今天要來做諮商的個案會比較特別，之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候，那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病，導致他的關節攣縮，也影響到呼吸功能，一度心肺衰竭，命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書，但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法)，並簽署預立醫療決定。接著，我看見一位坐在輪椅上，活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人，由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼，他要說話並不輕鬆，堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵，卻冷不防地接到他的提問：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症)，這樣我要怎麼適用病主法？」個案解釋他很積極看待他的生命，但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨，但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，病主法第一款的末期病人會有裁量空間，屆時個案可能也有適用的機會。不過，我跟個案心底都知道，這樣的承諾很空泛，大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下，還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣，跟他說：「好，我會試著幫你，把你的疾病申請列為第五款公告項目，讓你未來可以自己作主。」諮商結束後，我三五時就會想起這件事。幾個月後，個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢，我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然，我既不是病主法的學者，也不是罕見疾病的專家，只能大量查詢相關文獻，勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延，很多事情都被擱置了，直到2020年底我接到提案的審查意見，到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處，各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議，最終我的提案順利通過。2021年4月，衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上，成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時，個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣，慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點，無論做了怎麼樣的選擇，不會因此受到阻礙。我也相信，基於尊重病人自主的理念，身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
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2022-07-10 醫聲.高齡社會
銀向樂齡生活的必修課／談論生死有技巧 讓長輩擁有善終決定權
兩年多來，新冠疫情帶來的衝擊前所未見，愈來愈多人想要好好的「善終」，打造最後一哩路的幸福。台大醫院緩和醫療科主任、台灣安寧緩和醫學學會理事長蔡兆勳指出，《病人自主權利法》已經上路了，民眾可以先進行預立醫療遺囑諮詢，思考一下在自己疾病末期時要接受什麼樣的醫療。是樂活積極，不是等死，安寧醫療讓他活得像「人」。蔡兆勳在參加「高齡心理健康照護論壇」中指出，住到安寧病房的患者多有九個症狀，包括疼痛、全身疲倦虛弱、呼吸困難咳嗽、腸胃道問題、失眠、意識改變、排尿障礙、褥瘡、淋巴水腫等，這不只是肉體上的痛苦，心理打擊也相當嚴重。除了病人本身焦慮恐懼的情緒反應，連家屬也處在痛苦中。蔡兆勳表示，這時全家人都會充滿罪惡感，總認為不打點滴不安心，不打強心針就是不孝，末期病人及家屬飽受身心靈的整體性痛苦，而安寧緩和醫療不只照顧患者，連家屬也會提供靈性關懷。台灣安寧緩和醫療品質高居全球第三名，很多人認為安寧療法就是放棄治療，實際上，它是一種樂活積極而非等死的醫療行為。曾經有癌症患者躺在床上插滿了管子動彈不得，進入安寧病房後，解決患者的痛苦，身心得到平穩，最後還能坐著輪椅到醫院中庭散步，活得像「人」一樣。五種狀況平常就要談，有共識就能「生死兩相安」。好的生活品質、好的死亡品質，是末期病人照護的目標，甚至讓患者在自己家中走完最後一哩路。要達到這種「生死兩相安」的境界，家人需要先知道長輩的想法才有辦法達成。蔡兆勳建議，從陪伴傾聽開始，討論生死議題才不會唐突，有五種狀況平常就需要談論，像是危急時要不要急救電擊、插管，人工維生系統要不要進行等。尤其現在有病主法，大家平常時就可以想一下，減少可能的遺憾，也讓最後一哩路不要因為家人沒達成共識起衝突。透露出自己的求救訊號，引導父母吐真言。平常與父母互動良好的華人本土心理研究基金會顧問林以正，父母已高齡90多歲，他就直接了當的說，「媽妳可以把告別式的致詞寫好，或預錄好嗎？我就不用麻煩了。」林以正指出，他自己平常跟父母聊天的方式，是透露出自己的求救訊號，而不是教他們該怎麼辦，就能聽到父母真正想說的話。例如，今年初腳受傷，就直接告訴父母自己有多恐懼，順便告訴媽媽，「妳之前（生病）怎麼有辦法忍耐這麼久呢？到底怎麼辦到的……」自然而然就開啟良性溝通的話題。台大醫院老年醫學部主任詹鼎正的作法，是清明節時全家一起去掃墓，媽媽就說自己的後事要怎麼處理，因此，順著長輩的話談論生死也是很恰當的方式。🤫如何增進人際關係:練習閉嘴傾聽 當個受歡迎的長輩🤫想當受歡迎的人要如何辦到呢？華人本土心理研究基金會顧問林以正建議，當你跟別人聊天時，先「閉嘴三分鐘」，聽聽別人想說的話，不要急著講述自己的經驗，只要你想聽，沒有人會捨不得說，聽完後再給予正確的回應，會讓對方覺得受尊重。當你能對別人的談話內容有好的反應時，可以讓自己的人際關係大幅進步。林以正表示，我們有太多的經驗都在聽完別人的談話後，第一時間就開始接續話題，大家輪流說完後，都忘了第一個談話者想要表達的意思或對方的需求，因此練習閉嘴是很重要的學習。
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2022-06-24 焦點.杏林．診間
醫病平台／坦然面對老病，自在迎接死亡
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】【延伸閱讀：醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評】孝道的再省思俗話說：「千金難買早知道，萬金難買後悔藥。」想要真正克盡孝道，除了當父母親、祖父母及長輩在身體健康時好好地奉養，到了他們生命末期、臨終時，千萬不要做出會讓自己後悔一輩子的錯誤判斷與決定。2013年五月，我在嘉義博愛社區大學講授〈安寧照護與臨終關懷的核心功課與關鍵作為〉時，有一位學員在課堂上分享了她的親身經驗與切身之痛。這位師姐的母親活到九十歲，因為跌倒送醫救治。這位師姐是獨生女，沒有兄弟姊妹，母親的醫療與生死大事無人干預。她的兒子曾任台北某醫院內科副主任，了解奶奶的情況後，就跟她說：「媽媽！不要給奶奶做任何急救，奶奶身體脆弱，急救的話肋骨一定會斷掉，除了用藥物維繫生命，除此之外，一切都不要做，等我們回來。」可是，醫師已經為老奶奶插上鼻胃管了，師姐說道：「插了鼻胃管，媽媽就不能說話了，我不知道她不能說話，我每天都去加護病房，一天只有三次可以去看她，我看她的時候，她經常流著眼淚，可見她有很多話要跟我說，可是她無法跟我說話。」師姐回憶起那一段往事，說道：「當時我在悲傷的心情下，只想到『我不能沒有媽媽』，要求醫師想辦法留住媽媽，即使好不起來也沒關係，我只要『媽媽臥病在床，能讓我看到就好』，醫師為了達成我的願望，讓媽媽在加護病房待了七十多天。其實媽媽在住院後二十幾天，她就可以平安地走了，但是我要求醫師讓媽媽『臥病在床』，醫師就不斷地幫她插這裡、插那裡，結果眼看著母親的身體一天天在變化，不對……是身體漸漸浮腫了起來，我才知道錯了，才告訴醫師我要放手讓媽媽走。在母親往生之後，我一直很懊悔在十五年前做了一個最最錯誤的決定，我不應該那麼自私、貪心而讓母親『臥病在床』。後來我跟兒女說：『將來有一天我像奶奶那樣老的時候，千萬不要讓我像奶奶那樣『臥病在床』，那會很痛苦的！我只要等你們回來就好！』後來我又再想了一想，兒女他們回不回來，其實都沒有關係。」孝道也好，親情也好，到頭來往往因為眾生的無明與執著，而變質為一種將病人與家屬都統統套牢在一起的痛苦桎梏與羈絆。就像這位師姐，寧可要媽媽「臥病在床」，也不能「失去媽媽，讓媽媽就這樣走了」，結果卻是讓老母親在加護病房多承受了近兩個月的痛苦，留下的是心中無盡的悔恨。不過，她很勇敢地站出來現身說法，希望其他的學員記取教訓，不要重蹈覆轍，也是功德一件。針對絕大多數末期病患所遭遇到的急救困境，蓮花基金會前董事長陳榮基教授提出幾點省思：「我們一定要不計任何代價地對抗生命本有的旋律與節奏嗎？我們一定要不計末期病人痛苦的代價而奮戰急救到底嗎？我們一定要以心肺復甦術(CPR)為病人送終嗎？」終歸一句，對於末期病人，CPR其實是無效的醫療，只是更增加及延長末期病人的痛苦而已，根本救不回病人的生命。陳榮基教授和我不約而同地主張「拒絕心肺復甦術、拒絕插管、拒絕無效且增加痛苦的臨終急救術」。請大家特別注意，是「拒絕」急救，而不是「放棄」急救！這是讓親人能夠安詳往生的關鍵要素，我們從來就不曾見過末期病人經一再急救而能存活然後安詳往生的，全部都是在極端痛苦中「多重器官衰竭而死亡」！因此，我不得不說：「堅持要給臨終親人急救的決定，其實是非常愚昧及錯誤的『不孝之舉』！」在親人生命的最後階段，想要「圓滿孝道」的關鍵功課，其實是在於家人的「親情陪伴」，這也是讓臨終病人經驗他生命中最後而且最重要的成長階段。大家切記：能夠讓末期病人「享受全家人陪伴」的前提要件，就是「不施行心肺復甦術、不接受無謂的治療、讓病人能決定自己的事、讓病人免於現代醫療的折磨與摧殘、讓病人如同正常人般地受到尊重」。我的父母親在往生前，都是預知時至，身上沒有插一根管子，最後都是在兒孫的陪伴下，眼睛看著接引佛像，耳朵聽著佛號聲，在意識清楚的情況下，呼吸最後一口氣，含笑捨報往生，我們兄弟心中當然不捨，但是沒有遺憾。坦然面對老病，自在迎接死亡從東、西方各大宗教的觀點來看，我們的內在靈性生命是永恆的，是不會死亡的，但是由於生命的展現是以物質的肉身作為載體，因而有相應的使用年限，這是大自然的機制。因此，我們一期肉體生命的謝幕是自然的，就如同花開、花謝一般；花朵並非因為生病才凋謝的，葉子也不是因為生病才落下的，只是因為一期生命的年限屆滿了，所以就告別生命的舞台而謝幕了。其實，眾生一期生命的「自然死亡」，並非終結，而是休息之後再重新出發，邁向下一期生命的開展。「自然死」不是疾病，而是大自然生命旋律的一個章節，但是現代人幾乎一律將死亡當成「疾病」來處理，而不斷訴諸醫療科技的不當干預，因此造成絕大多數現代人死得毫無尊嚴與品質可言。「病人自主權利法」的意義，就在於避免醫療的不當干預，維護我們的「死亡尊嚴與品質」。不過，「病人自主權利法」要發揮其最大功能的前提是，社會大眾能夠普遍認知與接受「自然死」；只有「坦然面對老病，自在迎接死亡」，才能跳脫所有醫療干預的框架與桎梏，讓生命圓滿地瀟灑走一回。從宗教靈性觀點而言，今生有好的結束，來生才有好的開始。我誠摯地呼籲衛生福利部以及各大醫學院能夠勇敢地邁出一步，開展對於「自然死」的深入研究，只有真正接納自然死，以及了解如何因應，我們才能夠真正享有生命與死亡的尊嚴與品質。
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2022-06-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／永久植物人狀態病人之醫療照護決策 ──最高法院110年度台上字第2590號民事判決簡評
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。【延伸閱讀：醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人】終於，法院必須直面最困難的末期醫療照護決策問題──永久植物人。…日前一起最高法院的判決引發國內醫療法巨擘陳聰富教授出聲評論，認為這是一件「令人悲傷」的判決。這件判決的爭議事實，表面上看來是末期病人家屬簽署DNR後又反悔，並在親人死後窮盡一切司法途徑，對所有醫護人員進行一段長達6年的司法折磨過程。但當我們走進判決書文字所描述的世界，我們看見了一場車禍，將一個年輕人帶進了「永久植物人」（Permanent Vegetative Status, 以下簡稱PVS）的悲慘狀態，也把一整個家庭（爸爸，媽媽，妹妹）帶進盼望─失望─絕望的死蔭幽谷；醫療體系耗費了大量的資源，但只能讓這個PVS病人藉著維生醫療科技（呼吸器，鼻胃管）而處於「非生非死」的存有狀態。據估計，臺灣有2800至4500位PVS病人，他們因為腦傷超過6個月以上而完全失去意識能力，必須倚賴維生系統而在養護機構中生存，一旦發生疾病，什麼是對這些PVS病人最合適的醫療照護？誰來為他們做決定？「死亡」在什麼情況下可能符合永久植物人病人的「最佳利益」呢？最高法院110年度台上字第2590號民事判決的真實爭點正是關於永久植物人病人的醫療照護決策問題。在這件個案中，年輕的PVS病人乃是一家地區醫院的呼吸照護病房住民，當醫院發現病人似乎有膽結石導致膽管阻塞引發黃疸時，通知天天來探望的家屬（病人之爸爸，媽媽），並詢問是否要轉院予以積極治療，但病人的父親，亦即本件的原告始終沒有正面回應，而病人之母親則明白拒絕轉院。因此這家醫院便依照其規模及設備予以症狀治療，除了點滴給予抗生素治療黃疸之外，發燒就給退燒藥，便秘就給瀉藥及塞劑，但病人並未好轉，而當病人因為病程發展至敗血症最後心跳停止時，醫院因為病人之母親已經簽立DNR，所以並沒有再對病人施予心肺復甦術。豈料，在病人過世後，病人之父親主張，醫院應該積極的將病人轉院治療，且其才是病人之法定監護人，病人母親所簽署的DNR無效，因而開啟了一連串的刑事與民事訴訟。刑事部分不起訴處分確定，而民事部分，審理的臺北地方法院以及臺灣高等法院均認為被告醫院以及醫護同仁對病人所提供之照護，符合醫療常規，病人的父親雖經法院裁定為病人之監護人，但母親卻是記載在病歷上的第一順位聯絡人，因此母親符合安寧緩和醫療條例的親屬身份，所簽署的DNR當然有效，故判決醫方勝訴。病人父親不服，上訴最高法院。顯而易見的，本件PVS病人父親和母親對整個醫療處置的意見是不一致的。母親知道她兒子植物人狀態是嚴重的，昏迷三年來，連眼睛都沒有睜開過，如果PVS病人根本不可能甦醒，又何必大費周章轉院積極治療他的膽結石呢？如果在機構內的就地治療無效，母親更進一步認為，臨終的CPR只是對兒子的「凌遲」，所以病人母親毫不猶疑的簽了DNR。病人父親似乎並不這麼想，但病人父親也不知道該如何決定，他雖然得到民事法院的裁定，定他為病人之監護人，但他並未向醫院表明，其在病歷上的聯絡人也只是第三順位（第二順位是病人妹妹），他或許對到底什麼才符合兒子的「最佳利益」也不知如何是好吧，這使得他忽視妻子貼在他門上的字條，他沒有接聽醫院打來的電話，雖然他自己先前也簽署過DNR，卻在兒子死後，對12位照護過兒子的醫師及護理師通通提出近乎報復式的醫療糾紛訴訟。最高法院忽視了對於PVS病人的醫療照護決策中，如何在「尊重自主」、「行善」、「不傷害」、以及「正義」的倫理原則下，來審視病人家屬的決定是否符合病人的最佳利益，反而循著一條錯誤的法律推理路線：「只有末期病人，家屬才能夠簽署DNR，因此系爭病人是否是末期病人需要有兩位專科醫師認定，事實審法院沒有釐清本案是否有取得專科醫師認定為末期病人，所以事實認定不清，發回更審。」最高法院的這個判決是個明顯錯誤的判決，首先，並非只有符合安寧緩和醫療條例的末期病人，家屬才能簽DNR。在醫療臨床實務上，各式各樣的病人都可能因為病程的進展，或不可預見的意外進入病危狀態而需要CPR，這時如果病人有事前的預立醫療決定指示，醫師當然就可以依照指示而行，但若沒有時，醫療常規都會詢問病人家屬意見，作為補充病人自主的替代決定（substitute decision）。以本件個案為例，病人是不是末期病人並不是重點，重點是，PVS病人根本欠缺對醫療行為的同意能力，因此，當病人有醫療需求時，醫師當然是尋求家屬的同意。真正的爭點是，如果家屬的替代決定違反了病人的「最佳利益」時，醫師是否有一積極的保護義務來阻止家屬的代理權之濫用呢？美國著名的Baby Doe 法案正是要處理當父母的親權濫用，以致影響到其嚴重殘疾新生兒的最佳利益時，國家應得以介入保護該新生兒。因此，本件的真實爭點應該是回到更早的時點去判斷：病人的母親拒絕將病人轉診至大醫院接受更積極的膽結石治療是否不符合病人的最佳利益？若是，則病人的父親作為監護人是否也殆於防止其母的代理權濫用？最後，才要問，如果PVS病人有被家屬「遺棄」之虞，醫師有何積極的作為義務來保護PVS病人的健康權及生命權呢？這些才是最高法院應該嚴肅面對的問題，但在本案中，其實相當容易回答。病人的父母都是盡責且關愛的父母，他們幾乎天天探望病人，病人母親並沒有拒絕醫療，只是拒絕轉診，醫院沒有任何理由需要懷疑家屬的意見，病人父親在喪子之痛後，將悲傷與哀痛遷怒於醫療團隊，一連串的濫訴舉動，殊不可採。最高法院的這個判決真的「令人悲傷」，民國99年的那場車禍奪去了死者「傳記性的生命」，105年的「敗血症」結束了死者「生物性的生命」，但悲劇卻一直延續，從105年起，死者父親提起刑事告訴，被不起訴處分後，又被再議駁回；轉而提起民事訴訟，一審，二審都敗訴，沒想到竟然在最高法院得到一個「發回更審」貌似勝訴判決。本案目前還在更一審中，被告有12位自然人的醫護人員，還有兩家醫院法人，想想這6年訴訟期間，這些醫護人員的身心煎熬，最高法院輕率的發回更審，給予死者父親一個虛幻的勝利期盼，也讓所有臨床醫護同仁無所適從，這真的令人悲傷。
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2022-06-20 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓人難以割捨的「臨終凌遲」，解套的關鍵在我們每一人
【編者按】非常榮幸透過「病人自主權利法」發起人楊玉欣前立委的幫忙，邀請到三位深入認同「病主法」的專業人士，回應兩週前（六月六、八、十日）三篇有關目前的醫療環境，有時醫療團隊仍會不得不做出違背「不傷害病人」的醫學倫理悲劇。希望「真理越辯越明」，經過多次的討論促成台灣社會更了解這問題，並且社會大眾能在意識清楚身體健康時，與家人討論自己將來面臨生命末期時，希望怎麼做或不要怎麼做的看法。養成這種民風之後，就不會再發生這種已經簽了「自主權利法」的合法程序之後，還要因為家人的「孝心」迫使醫療團隊違背病人，還是給予「臨終凌遲」。日前拜讀醫界前輩方震中主任所寫「如果沒有簽署不施行心肺復甦術，是否每人死亡前均要接受心肺復甦術？」一文，開頭提及60多歲女性癌末病人，因病情惡化而急救插管，意識呈深度昏迷。主治醫師多次表達不建議積極治療，卻因家屬拒絕簽署不急救同意書（DNR），要求醫師全力救治，導致病人最終接受高達8次的心肺復甦術（CPR）後才離世。這樣的案例令人遺憾，也令人格外心疼病人臨終前的受苦處境，然而類似的情形正在醫療現場持續發生。安寧之母趙可式老師曾在一次訪談中分享一位53歲癌末婦女的故事，這位媽媽先前表達不急救的意願，但當她意識昏迷後，遠在美國的女兒堅持救到底。直到媽媽離世，女兒趕回醫院，目睹媽媽全身插滿數十條管子、滿臉是血還沾染了枕頭的「慘狀」，嚇得跌坐床邊痛哭失聲，一輩子都活在愧疚與悔恨中，永遠無法釋懷。這些令人遺憾的故事正深刻提醒我們：真正的愛，不該是讓疾病痛苦難耐且無法治癒的親人，繼續接受無意義地治療，病榻纏綿拖磨度日，而是當生命自然到了該走的時候，學會放手，讓親人好好離開。然而，放手不是容易的功課，尤其要在醫療現場危急時刻做出重大決定，家屬不僅陷入掙扎，還可能因為意見分歧導致家庭失和。最終，沒有尊嚴又必須承受痛苦的依然是病人。我們不禁要問，有沒有更好的做法能夠解決這些問題？2019年上路的《病人自主權利法》（下稱病主法）期望給出更好的答案：讓生死攸關的醫療決策權回歸病人手中，由病人在意識清楚時事先簽署「預立醫療決定」（advance decision, AD），自主決定想要的醫療處置與善終方式。簽署前，本人必須攜帶一位二親等內的家屬，到特定醫院、診所進行預立醫療照護諮商（advance care planning，ACP），瞭解各種醫療照護選項的內涵，並透過家庭溝通的過程讓家人理解自己的想法，讓家屬免於做決定的負擔，也讓病人的善終權獲得更周全的保障。事實上，病主法不只期望改善病人無法善終的處境，更希望強化病人在醫療過程中的主體地位，保障病人的醫療自主權。為何需要這麼做？因為人一旦成為病人，就容易落入柯文哲市長所說的「雙重弱勢」處境，在各種權利關係不對等的互動中失去自主性，成為被代言、被決定的角色。蘇一峰醫師曾以「醫生，請你不要告訴我爸他得了癌症」為題，描述家人隱瞞父親病情的真實故事，這正是病人自主權受侵害的典型案例。為此，病主法明文規範病人擁有最優先的知情、選擇與決定權，家屬等關係人只能基於輔助性質，協助病人知情及表達同意。此外，病主法的預立醫療決定只能由本人簽署，包括家屬在內的任何人都不能推翻或更改，以確保病人自主意願能夠真正被落實。病主法不只著眼於提升病人的主體意識，也同時考慮到醫療人員專業自主權應獲得尊重的情形。近年，醫療現場經常發生病方意見凌駕於醫師專業判斷之上的狀況，誠如方震中主任所說：「醫師對於病人或家屬的要求急救（用盡所有方法救到底），幾乎沒有人敢拒絕，醫師都害怕與家屬產生糾紛甚至對簿公堂」，醫病之間的緊張關係不言可喻。為此，病主法其實蘊含「促進醫病關係和諧」的理念。病主法起草人孫效智教授多次為文指出，病主法希望兼顧醫病之間互為主體的平衡與尊重，因此相關規範中其實帶有「雙向不強制」的精神，亦即：醫師認為不恰當的，病人或病方不能要求一定要做；醫師認為該做的，病人或病方仍有權拒絕。這樣的精神從病主法第4條也能看出：病人只能就醫師提供的醫療選項進行選擇，若醫師從客觀證據角度認為不適合者，病人與家屬都不能強迫醫師執行。進一步從尊重醫師專業自主權的角度，呼應方震中主任的主張，醫師應有客觀判斷並依其專業提供病人「適當」處置的空間，即使在急救情形下也不例外。《醫療法》第60條提到急救時寫的是先予「適當之急救」，此急救並未特指一定要做心肺復甦術，由此來看，醫師應有判斷是否給予心肺復甦術（或給予其他合適處置）的權限。不過，由於相關議題涉及《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》與相關法規針對急救義務及其但書的規範，與醫學倫理的急救義務觀點是否相容的問題，影響層面廣泛，建議衛福部應主動召開公聽會或研討會，邀集專家學者及相關醫學會共同釐清疑義，尋求解方。病主法自2019年上路至今已滿三年，尚未褪去新生之時的理想樣貌，能否真正改善醫療現場既有的困境，這不僅需要在專業層面藉由各科醫療人員及跨領域專家持續對話、反饋問題，以滾動式完善政策制度，更需要你我在社會層面鼓勵更多人起身力行，成為社群裡帶頭討論生死話題與醫療決策的先鋒者。善終需要準備，需要行動，更需要我們敢於為自己做主、為生命負責的魄力，只因生老病死從來不是別人的事，而是我們每個人終將面對的人生課題。
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