2020-08-01 新聞.生命智慧
搜尋
病人自主權利法
共找到
121
筆 文章
-
-
2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你,不要跟他說可以出院了...」病房裡,一位阿嬤的最後願望
回家,好難常常,我走近一個新面孔的床邊,那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說:「醫生,我不想住院哪。我想回家。」如果,某一次離開家門的就醫,會讓你一輩子都再也回不了家,你是會忍著病痛,就這麼堅持在家中待著?還是多眷戀地看上幾眼呢?每一回,想著眼前的病人,在離開家的那一刻,總是走得如此急促,甚至不曾想過就此與家訣別,我總是感到心裡強烈的疼痛,而我也總是沒有勇氣,問上家人一句:「你們為他感到心痛嗎?」雖然,有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量,到底有多重,我知道的是,家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家,而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量,讓他們挑不起,於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人,也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家,接受長期照護,或是在醫院往生。這樣的回家,還有沒有意義呢?盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述,我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上,我們已經無法幫上忙,但至少在重要的心願上,終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過,因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀,已經破敗,無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程,前往極樂國度的狀態已經有了一陣子,然而,此時此刻,她卻無法用清明的雙眼,再看看她想念的老家,只能在高燒囈語中,搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家,還有沒有意義呢?中華文化的落葉歸根,造成了醫院裡非常多的病人家屬,要求讓病人留一口氣回家,但是因為擔心無法應付臨終的照護,家人常提出「形式上返家」的要求,我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考,已然沒有任何氣息,卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣,是為誰而留的呢?又是在安誰的心呢?病人家屬的擔憂與懼怕常常,我走近一個新面孔的床邊,那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求,反而總是幽幽地說:「醫生,我不想住院哪。我想回家。」「醫生,他沒有好起來,怎麼可以出院?」「醫生,他這樣怎麼叫做穩定。我們回家,要怎麼照顧?」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥,即使,我多年陪伴安寧病人的經驗,已經讓我對於家人質疑出院的合理性,不再感到挫折,但對於家屬如此的懼怕照顧,還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況,一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多,現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧,告訴你們,突然有不舒服的時候要怎麼做,也會安排居家訪視喔!」「醫生,你要跟我們保證,回家不會再有症狀,不用再來住院。」「醫生,在醫院,我們比較放心啦。沒關係啦,不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽,你乖乖聽醫生的話,我們很快就會好了,就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變,但是回家可以。有時,我會在現場靜默,因為我既無法保證,也無法無視於病人從來都不是亂講,更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人,「聽我的話,就會好」這樣的結論。然後,我會在靜默後,坐在病人的床邊。問問他,想回家做什麼。如果真的無法再回家了,是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家,可能是在擔心什麼事情。如果很想回家,我們給彼此一點時間準備,好嗎?大多數的時候,病人雖然有點不情願,但是會點頭答應。然而,同樣的循環出現了好多次之後,病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話,他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇,於是,呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時,醫師所聽到的抱怨越來越多,而這一切的不順遂與不舒適的起因,卻無法碰觸,以至於這一切的緊繃,越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了,還會把我叫出門外:「醫師,拜託你,不要再繼續跟他說,可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住,我可以自費。或是我會加快找安養中心,但是,我真的無法帶他回家。」有時,這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階,還真是讓我哭笑不得,但這一切卻無法撫慰我淌血的心,因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變,但是回家可以。然而,無論我用盡多少的力氣,沒有盡頭地說明著,仍舊改變不了現實。絕望的奶奶,再不願開口說話曾幾何時,口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢,早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁,只為這些病人或是長輩們,尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時,能回自己最安心的處所,靜望那一方熟稔的磚牆,嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候,病人不停地譫妄與躁動,只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證,我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶,就是如此。她不平靜,我們都知道。住院診斷癌末,到出院,直至病危,前後不出1個多月。奶奶因為解便不順,長期灌腸,殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後,症狀改善,可以不用再灌腸,然而,檢查與治療越做越多,身體狀況卻是越來越糟,而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了,她一步一步的退守。最後只求,若是要死,讓她可以死在家吧。而且,這些爺爺、奶奶的臨終,可不是最後一刻死在家,而是趕緊地離開醫院,在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞,都無法如願。因此,她像個蚌殼一樣,把自己緊緊閉住,不願意說話,直到我們問起她過去的工作時,她才既緬懷又驕傲地說,自己是辛苦的鹽工,就在那座「被踩得好扎實,現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近,操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外,奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前,最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房,總是一次次地溝通,近乎拜託的希望家屬,可以讓我和奶奶談談現在的病況,她心理的需求,以及未完成的大小心願,但他們總是不願意。奶奶除了想回家,還想去某個神壇求平安符,但兒子以聽不懂,不曉得那地方在哪,非常輕易地否決了奶奶的想望。於是,奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下,症狀趨於舒適、穩定。我跟她說,即將安排要回家的那一刻開始,她才又現笑容。但我說不出口的是,孩子並不打算讓她回老家,而是讓她與初至台灣,語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工,一起回兒子家。我看著她的笑容,在心裡忖度著,盧奶奶還有多長的餘生,可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前,最重要的一件事。出院後1週,我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡,種種跡象顯示著奶奶大限將至,但她依然困頓地窩在兒子家裡,某個房間一方電動床上,被蒼白的牆面圍繞,還有車庫的鐵門,而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬,去面對奶奶的心願,去正視她最需要被滿足的需求。此刻,所有的醫療與藥物都幫不上忙,能牽著她的手,走往死生之門的,只有家人的愛與陪伴,還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家,他們都還是沒能下個決定。所幸,下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景,卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡,我不停地被重量級人物關說施壓,幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾,想要在老家優雅辭世的心衰竭母親,離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起,就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事,層出不窮。回家的路,越來越長,越來越顛簸,直到人生的燭光燒盡,都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻,曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房,如今,連再次感受,都比登天還難。生命的最後一段路,所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員,而且,常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭,嚥下最後那口氣的當兒,往往鼻胃管裡還灌流著營養配方,護士還推著一管子藥,臂彎上還綁著血壓帶,臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩,心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景,想了就殘忍,卻天天上演。大多數的人可能都希望,如果,這是生命中的最後一刻,我們可以穿著一襲最愛的衣裳,在最熟悉的那把椅子上,搖入夢鄉,安然而美麗的長眠。而我總夢想著,有一天,我能在醫囑單上,鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐:「回家!」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生,但是,數據上卻顯示,最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世,國、內外皆然。到底,要讓重病的人返家這件事情,有多麼困難,才讓大多數的病人都無法如願呢?●不知道如何照護:面對排山倒海而來的症狀,家人即便有心要帶病人回家,但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時,自己無法因應,因此,讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後,可能會有哪些症狀發作,應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解,並備妥足夠的藥物與衛教使用時機,以及安排能24小時聯絡的電話,好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外,也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難,甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時,返家前,醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷,以及這些症狀,是否會對病人造成舒適度的影響,是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書:在家往生的病人,只要備妥診斷書或是病歷,均可以聯繫在地衛生所的醫師(目前台灣部分從事在宅醫療的醫師,也可以協助開立),順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院,增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質,或是醫療可近性比醫院差:對於末期的病人而言,醫院中的交叉感染,過度醫療所引發的併發症,或是長期住院,所引致的失能和低落的情緒,都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境,除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定,以及避免交叉感染風險等方面,有極大的助益外,文化上,在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的,這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程,通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導,居家環境其實還是有很多的創意可以進行,並不一定需要租、借病床,或是將所有的設備、儀器都放在家裡,病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西:因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者: 謝宛婷出版社:寶瓶文化出版日期:2019/03/11作者簡介/謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生,臺南人,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前就讀成大法律研究所,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師,協助推動該法案,也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀: 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話:碰到這一種外科醫師,你真的要多打聽一下
-
2020-06-24 新聞.元氣新聞
影/推病友安寧 石崇良:預立意願者已破70萬人
為使末期癌友獲得優質照護與提升生活品質,台灣安寧照顧協會推動「愛心即食餐包」公益計畫,今募得500分冷凍鱸魚蔬菜粥,以實際行動表達對安寧病友的關懷與支持。受邀捐贈與會的醫事司長石崇良表示,照顧癌症末期病人是非常辛苦的事,希望社會與更多善心企業能看到安寧病友需求外,而病人自主權益法上路已一年多,病友預立安寧醫療決定永遠不嫌早,至今已破70萬人,希望家屬都能尊重病友自主權益。石崇良說,今年上半年因新冠肺炎打亂的大家生活,今年是2000年「安寧緩和醫療條例」立法通過並推動的20周年,其實是很值得紀念的一年,而今年也適逢安寧照顧協會成立25周年。原本醫事司準備了一系列活動,但因疫情所打亂,故「我們等了好久」,今天此活動算是安寧系列活動的第一炮。談到安寧的推動,石崇良說從住院安寧到安寧共照,到這幾年推廣居家安寧、社區安寧,再到去年一月正式上路的「病人自主權益法」,其實台灣對末期病人照顧、臨終生命尊嚴的提倡,在世界各國來說是領先的,民眾能接受這樣觀點者越來越多。他並舉例「預立同意安寧意願」註記總計,到今天為止已破70萬人。能有這樣的成績,要感謝如安寧協會蘇理事長,長期在安寧領域耕耘,並從醫院走到社區,對人性的關懷持續;其次也要感謝今認購捐贈「愛心即食餐包」公益計畫的社會永續發展協會,這樣的民間團體與志工、義工等協助宣導,讓疫情雖未結束,但關懷之心未減,讓認同安寧意願的人越來越多。石崇良說,台灣的安寧療護品質在國際排名上第六,亞洲排名第一,但仍有很多挑戰要克服,包含資源投入、更多觀念轉變,「我們不要把最後這一里路,交給他人決定」,病人自主權利法,就是推廣這樣的觀念,把百年之後的事先規劃好、權力握在自己手裡決定,雖然還有很多挑戰要克服,醫事司會繼續努力。
-
2020-05-25 新冠肺炎.周邊故事
影/防疫新生活下一站? 薛瑞元:要逐步規畫
為推動防疫新生活,中央流行疫情指揮中心周末兩天以南台灣屏東作為起點,指揮官陳時中帶隊造訪墾丁大街、更參訪鵝鑾鼻日照中心等地。外界好奇下一步將造訪的地點,衛福部常務次長薛瑞元表示,現在仍在防疫期間,故要逐步規畫,沒這麼多時間密集出去,相信部長有他的規畫,且前提也是要穩住疫情。立法院衛環委員會今日邀請衛福部就「健康防疫安全網建立」、「安寧緩和醫療條例及病人自主權利法施行現況、成效及未來推展策略」、「全民健康保險財務狀況及未來因應策略」、「新冠肺炎疫情趨緩後,我國與全球各區域國際醫療合作發展與策略」等議題進行專題報告,並備質詢。會前薛瑞元接受媒體訪問時,問到陳時中為推動防疫新生活到墾丁,受當地歡迎,而台南已發出邀約,接下要去台南還是別的縣市?薛瑞元表示出去是為了振興國內經濟,帶頭示範消費國產品、國內旅遊等,但穩住疫情仍是前提。媒體追問薛,是否有考慮到高雄推廣防疫新生活?薛瑞元笑了一聲說,「地方(指高雄)也沒有提出來。」另外,媒體問到兩廳院目前開放500人入場,是否預計兩周後所有人都可進場?薛瑞元表示,會是逐步開放,能否保持社交距離、戴口罩減少傳播等仍在評估,如中職未來考慮開放到3000人入場,也是一樣的邏輯。另外,民進黨昨天地方主委選舉時,遭質疑社交距離沒拿捏好,薛瑞元說,台灣沒有社區感染,相對安全,但還是擔心民眾因此鬆懈下來,還是要呼籲大家保持防疫觀念。民進黨立委莊競程在質詢時,也對薛瑞元說,台中之前因磐石艦隊相關事件而讓人有些緊張,不過現在已不是問題,台中有很多美麗景點,歡迎薛次跟陳部長有機會到台中來走走。
-
2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品,老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了?
愛,從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎?什麼併發症都出現了!」我靜靜坐在她的身邊,體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候,便知道他時日無多了,但是他與他的家人都不知道。正確來說,他們也不是不知道,而是家人處於否認狀態,丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事,已有準備,只希望他能存著鬥志,多活一陣子,但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了,所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過,放鼻胃管在他僅存的生命中,是很痛苦而且無益的,他完全不想接受,但是如果太太一定要他放了,灌食才會安心,他會點頭答應。知道了病人的心意,也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益,哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的,只有安寧照護人員,因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持,卻不願拂逆太太的愛,也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能,進入輕微脫水狀態,其實是人生終末之時,身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食,不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積(如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物),也減少腸胃道的負荷,使得嘔吐或是排泄量降低,而強行置入鼻胃管灌食,或是輸注大量的點滴,不只破壞了這個自然的平衡,甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔,而引發腸胃道出血,有些人更會在臨終躁動的狀況下,無意識的拔除這些讓他不適的管路,而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況,我們假設若身體的狀況,還能維持1個月。那麼,放了鼻胃管,也無法延長多少的時間,卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭,語氣仍柔軟,但身體姿態、眼神,以及用詞遣字,顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管,他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道,他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在,你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆,這樣,他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉,我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊,握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候,眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒,並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生,是否曲解了他的原意,是否還希望我們繼續,甚至所有選項的語調與遣詞,都是盡可能的柔軟與寬厚,以他們的感受和需求為出發點,作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們,我為何如此心急。那些沒有準備的病人,沒有達成的心願,沒有說完的話,才是真正走得充滿遺憾與痛苦,而很顯然(雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間),丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮,但對自己的想法非常堅持。她說,嗎啡勉強先接受一天,然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重,而且先生是個自主性非常高的人,不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了,一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工,安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房,促進家人共同談話,並交流感情,找時機偷偷確認病人真正的意思,探詢未完成的心願,以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的,如此努力了1週,當病人的疼痛已經得到較好的控制之時,甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後,益發虛弱的他,某日在太太又要求放鼻胃管之際,向我們說:「你們每天問我要不要放鼻胃管?要不要打止痛藥?我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來,他清楚地表示同意放鼻胃管,因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果,這是他離世之前能為太太做的最後一件事,那麼便承受吧!身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度,但是當意志繳械的時候,我們為他所共同捍衛的堅持,忽然都變得毫無所依了。於是,他被放上了鼻胃管。這時,我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療,也可能會讓他承受更多我早有預期,也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明,主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手,但其實他一直拉住的是太太的手,而不是我的。那條鼻胃管置入之時,太太緊繃的臉龐,第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子,一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後,病人的腸胃完全無法吸收,通通被引流出來。隔日,果然開始出血,從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎?什麼併發症都出現了!」我靜靜坐在她的身邊,體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了,只是對自己的心理反應,有預期與調適的訓練,也懂得某些受苦,有它無可被取代的意義:對個人的、對所愛的,那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習,便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上,涔涔滲血,卻能跨越自己的不忍,而沒有轉頭離去,留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日,病人又把媽媽請來醫院。清晨,母子叨絮了好久好久的時光。然後,病人向太太和女兒綻出笑顏,道謝。旋即陷入混亂的意識,然後昏睡,不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人,幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質,也因此無論是否有補充營養,身體仍會持續消瘦,因此和使用嗎啡或是因嗜睡,無法進食,一點關係也沒有。此時,應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴,反而會讓病人僅剩的食欲,都被注入的熱量或營養取代,而更沒有進食的欲望,甚至會造成水量過多,肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然,也不需要額外使用補品,因為身體無法吸收,反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整,或是配合傳統藥方的輔助,可以告訴治療的醫師,讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀: 一支吹風機通氣血、治久咳!中醫師傳授「吹風機溫灸術」:持續吹5分鐘,還能改善經痛●書籍介紹因死而生:一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者:謝宛婷出版社:寶瓶文化出版日期:2019/03/11作者簡介/謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房(緩和醫療病房)主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生,臺南人,因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療,從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師,長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅,治療意圖從病徵到人心,對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣,目前就讀成大法律研究所,正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師,協助推動該法案,也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
-
2020-04-11 橘世代.健康橘
張曼娟:人生很少有事情可以自己作主,生死大事自己作主,簡直太奢華、太幸福了!
出發前,張曼娟問「我們要去哪裡?」輕微失智的母親答:「去醫院,決定自己要怎麼走。」張曼娟和父母期待這天很久了,他們老早打了電話去醫院預約時段,要去簽署「預立醫療決定書」。時間約好後,老人家不時提醒張曼娟別忘記這件事,當天一早,父母親穿戴得整齊漂亮,3人歡喜到了醫院。「預立醫療決定書」是在2019年初「病人自主權利法」上路後,給予末期病人的醫療保障,確保簽署人在生命最後一哩路,能夠選擇與決定醫療方式。為了確保簽署者及親人都了解「預立醫療決定書」的內容,當事人在簽署前,必須帶著2名二親等內的親屬一起諮商,簽署時也需要2個見證人。張曼娟一家3口一起諮商、互為見證人,完成了人生大事。「人生很少有事情可以自己作主,如果在這生死大事上可以自己作主,簡直太奢華、太幸福了!」張曼娟如是說。生離與死別是人間最難受的,許多人諮商時,談到生死交關時刻要急救或是放手,都會不捨地流下眼淚。「我們沒有,沒有傷心」。張曼娟形容整個過程像是辦喜事,她心裡漾起「圓滿」的感覺:「當年爸媽迎接我來這個世界,現在他們又幫我簽了這個」,張曼娟把此當成父母送給她的禮物。其實,在好幾年前,張曼娟和父母都已經簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。先是張曼娟與工作夥伴互為見證簽署,而後將簽署書帶回家放在餐桌上,什麼話也沒說。父親看完後開心地說:「這個太好了!我們必須要簽」,因為父親有幾位插管或臥床的朋友,每次父親探視他們回來就痛哭,不只一次跟張曼娟說:「如果我有天發生這樣的事,我絕對不要插管,也不要急救,躺在那裡,比死還難過。」因此,病主法立法前,張曼娟和父親就很關注,立法後雖然沒有馬上行動,倒是有些朋友先去簽了,張曼娟還會拿著決定書,和父母一條條討論,對於自己或家人在生命末期需要做醫療決定、期待什麼醫療行為,3人很有共識。張曼娟不僅和父母討論「怎麼走?」也聊死後期望在什麼儀式下「被送走」,他們討論各種可能性,跟彼此約定好,死後要用簡單的儀式,不需要告別式,希望是樹葬。能夠如此「日常」的討論死亡,張曼娟說,她受到道家思想影響很深,相信生老病死就像春夏秋冬四季更迭一樣自然,因此對死亡毫無畏懼。若是摯愛過世,張曼娟也會非常悲傷, 但卻不會悔恨,「我每次和摯愛的人相處,我覺得我已經沒有遺憾了」。認真去愛、瀟灑離開,這是張曼娟面對生死的態度。 【張曼娟系列報導】。張曼娟:沒有一個時刻讓我覺得,此刻最好。張曼娟:「長照2.0應該留給更需要的人!」 沒想到,這真的不只是錢的問題...。張曼娟:照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。「一間小屋與友為鄰」張曼娟:無子老後,不憂不懼 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
-
2020-04-05 癌症.抗癌新知
當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定?
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」,工作長達四十年的砂田知昭,正計畫迎接退休後的第二人生,不料迎面而來的,竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項,陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等,由兒女一項一項幫父親完成。影片中的砂田知昭,態度正面、從容,規畫著如何無憾「終活」,但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫,該由誰主導?一個看似簡單的問題,現實卻是萬般複雜且困難重重。希望他活著 卻不知他活得辛苦許多末期病患身體虛弱,甚至意識不清,難以表達對醫療處置的想法,常要靠家人代為決定,對家屬來說,是沉重的壓力。就算父母神智清醒,也可能陷入「兒女希望父母活著,卻不知道他們活得很辛苦」。「若父母有意識,當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說,很多急救治療,往往不是出自病人意願,反倒是因孩子有社會負擔,甚至顧忌旁人說法,要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同,整個家庭應相互討論、溝通。安寧療護 不等同放棄等死孫文榮說,一位罹患胸腺癌的老師,因腫瘤包住主動脈,無法手術,只能化療。他不只吐得厲害,手指頭痛得無法忍受,讓他直言想砍掉,孫文榮直言,化療的痛苦,不是子女完全看得到或可以分擔,只有親身經歷才能體會。「病人自主,當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說,身體是病人的,有知情選擇和決定的權利,「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。儘管國內推動安寧療護多年,但孫榮文坦言,仍有家屬無法接受或存在誤解,就有家屬以「斷水斷電,自生自滅」來形容,以為安寧等同放棄、等死,什麼也不做。控制症狀 讓患者身心舒適末期病人的定義,是指存活期六個月以內。即便如此,吳森棋說,WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字,但是將治療的目標從疾病轉向症狀,積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療,和疾病無謂地搏鬥。吳森棋說,安寧療護包括五全照顧,即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧,以病人為主、家屬為輔,醫療人員則是協助者的角色,協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。目前,全國安寧病房約有七、八百床,經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護,擔心父母進了安寧病房,自此沒機會再活著踏出病房,只能等死。吳森棋說,很多人都誤解,以為安寧病房是住到過世的地方,但「安寧病房還是急性病房」,在疼痛控制和症狀穩定後,就可以出院返家,不是一路住到往生。有許多人不解,病人明明在末期狀態,卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡,醫院能雖讓家屬安心,卻不一定是最適合患者的地點,吳森棋說,大部分的末期病人都想回家。害怕病情變化大末期病人想回家 家人多怕怕雖然接受「居家安寧療護」的人增多,孫文榮坦言,仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理,不敢接病人回家,即使長輩希望回到自家熟悉的環境,也因不想增加家人負擔,無法如願。實際上,想回家的人比現況更多。由於末期病人的狀態不像一般慢性病人,出院後疾病變化較大,也因狀況較一般病人複雜,需要提早準備,以因應各種可能。孫文榮說,這時,安寧療護團隊扮演非常重要的角色,除了在硬體上給予建議,如是否要製氧機、電動床等,還包括餵食、清潔等身體照顧,呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應,患者瀕臨死亡、往生時該如何處理,以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說,隨時隨地能找到照護團隊,往往也能讓家屬更為安心。
-
2020-03-30 癌症.其他癌症
2020精準防癌高峰論壇/生活哲學分享 癌後大叔楊志良、葉金川盼善終
「2020精準防癌高峰論壇」中,衛生署前署長楊志良、葉金川、北醫公共衛生及營養學院教授韓柏檉及年輕病友謝采倪四位名人分享罹癌心得。一致認為,癌症就是一般疾病,如何在生病後學會自己的生活哲學,才是最重要的。楊志良與葉金川是老友也是好友,天性樂觀的兩人分享「癌後大叔的lifestyle」,楊志良開玩笑說,「若一生中要得到一個癌症,那我寧願是攝護腺癌,它的預後是最好的,我至今都不覺得自己是癌症病人。」先後罹患淋巴癌及基底細胞癌的葉金川。他說,「男人終其一生有五成的機會得到癌症,女人是四成,活得夠久都有機會,就當一般疾病看待就行。」因此,葉金川照常遊走於山林、挑戰極限運動,就是要當個七十歲的背包客。而未來最重要的一課,兩人一致認為是「善終」。楊志良說,活得久不見得好,活得好比較重要,台灣有兩個法很重要,一個是緩和安寧醫療條例,一個是病人自主權利法,如何善終好死,是未來最重要的課題。另一位知名癌友是全台最會打蔬果汁的韓柏檉,他是肝癌晚期患者,靠著「不精確」的癌後生活調養,經歷十二年抗癌人生,還愈活愈逆齡。他說,「不精確是說我什麼方法都去試,有做就會改變,而改變自己的第一步,就是學會認錯,從心底改變起才能讓內心充滿能量。」年輕病友謝采倪罹患淋巴癌,她和癌友成立「我們都有病」粉絲團,提供年輕癌友舞台。謝采倪說,年輕癌友,擔心回不去職場,工作權被剝奪,加上病友間世代價值觀落差,因此針對年輕癌友成立粉絲團,希望未來能成為病友圈最大求職平台,成為自給自足的社會企業。罹癌憂鬱不只靠安慰,務必要就醫,亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出,約四分之一癌友有憂鬱現象,腫瘤與影響情緒的血清素互相影響,小鼠試驗發現,抗憂鬱劑不只能讓患者情緒平穩,還能抑制腫瘤生長。罹患癌症包括病人及家屬心情沮喪可以想見,口號式的心理支持或靈性關懷,其實不夠的。方俊凱認為,癌患情緒受困擾的比率,從十年前的五成下降到一成,但仍有百分之五的患者有嚴重憂鬱狀況,需要精神科的介入治療,才有辦法解決病人的情形。■防疫待在家 抗癌新知線上看
-
2020-03-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了,主要工作是穿梭在診間,對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工,就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年,我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔,也是從那時候開始,我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前,我們從來沒有聊過關於死亡的事情,唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年,在急診室對醫生喊:「阿彌陀佛,醫生你一定要救我!」但是急救了之後,婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生,我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦,他的身體狀況也越來越差。在2015年初,我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說:「從現在開始我不治療了,千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰,護理師要他張開嘴巴,他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說,看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著,他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間,我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世,並捐贈眼角膜跟皮膚,我想那時候很缺皮膚,丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前,安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁,他們握著手進行無聲的告別,那天我特地拍下了一張照片,隔天我丈夫便過世了,那真的是他們母子見的最後一面。我很感動,我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說,爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了,之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商,簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇,聽完了他們的解說,我也跟醫療團隊討論我的選擇,並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生,可以好好地跟家人說再見,也不要把決定的責任留給其他家人,要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題,如果沒有事先充分的認識跟選擇,只是迴避不談的話,那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定,除了是給自己一份安心,也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了,但是我們沒有遺憾,想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片,想念他。上回我和女兒到日本旅遊,也帶了我丈夫的遺照一起去,我們在景點前帶著遺照一起合照,就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的,一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道,我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程,也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程,我希望能用我的經驗,告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定,不要造成未來子女的困擾,也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路,需要我們主動參加預立醫療諮商,為自己做好善終的決定!
-
2020-03-04 新聞.杏林.診間
醫病平台/談《病主法》:我們能對生命坦然到何種程度?
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》(簡稱《病主法》)於2019年1月6日上路至今,全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,ACP)門診,並且簽署了預立醫療決定(Advance Directive,AD)。這些來診諮商的民眾,通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度,且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件(末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症)時,他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離,坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而,就個人粗淺的觀察,在這些尋求諮商者之中,有一小部分的民眾需要額外的關心,分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一,而有不同程度的理解跟決策力。一般來說,即便是理解、溝通無礙的來診民眾,要釐清他們對《病主法》的疑惑,達到確實有效的預立醫療決定,醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此,您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說,跟輕度失智症的患者做諮商,如果用正常的解釋速度,常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊,更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身,但決定能力(Decision Making Capacity,DMC)的評估,確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成:(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊;(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇;(3)在決策過程中,可以利用這些資訊作為權重或參考;(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到,比如說患者每次都說:「醫師你剛講完,我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量,務必確認患者能記住夠長的時間,並能在我們提出預立醫療決定的問題時,基於這些資訊作判斷。同時,我們可以參考患者先前臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating,CDR)的分期。0.5分(可疑)到1分(輕度)的患者經過適度引導,還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊,2分(中度)可能相當勉強、常常無法有決定能力,而3分(嚴重)以上的患者,確定不能判斷或解決問題。當然,每一個失智患者略有不同,也許在每天的特定時間裡,患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段,來落實病人自主的真諦。另外,輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智,而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務,也要給予患者適度肯定跟支持,以照顧到他們的情緒。無論如何,能儘早讓失智患者了解《病主法》,在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定,是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群,是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多,臨床病程或快或慢,進展的嚴重程度也不一,非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款(其他經政府公告之重症),衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病,初估會有一千七百多人受惠,這樣的作法固然值得肯定,但若以疾病別來說,這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度,且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下,要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說:「醫師,我的病沒有列入第五款公告的項目,這樣我要怎麼適用《病主法》?」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦,我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下,《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間,屆時可能也有適用的機會。不過,比起末期病人這樣相對含糊的字眼,如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款,或者可以納入較大的罕病群組,去對應操作型的臨床功能條件,這樣不是更有保障嗎?當然,我相信對於各類罕病納入第五款這個議題,不同的醫師也許有不同的考量,但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念,沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題,需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後,我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然:諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度,而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者,團隊要給的同理跟支持更多了,溝通的環節跟內容更需要量身打造,否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒,也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路,希望它可以引起更多公民的討論,讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
-
2020-03-02 新聞.杏林.診間
醫病平台/看見困境,啟動改變:《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來,「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」,並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」,由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法,並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗,以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時,因為一次跌倒無法起身,發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數,而我最深的盼望,就是在有限的時間裡,幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫,掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備,開始探訪病友,了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是,幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺,在求生不得、求死不能的情況下,許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨,而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活,長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說,心理上也承受極大壓力,許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責,怎麼辦?在漫長的疾病進程裡,要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡?要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中,找到最理想的解套方法?我發現,最終極的是,所有受苦的病人和家屬都想問:「善終,是可能的嗎?」二十多年來,台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念,期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會,有尊嚴地走完最後一哩路,是所有病人的心願,也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後,病人的善終之路仍有許多障礙需要突破,雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件,讓末期病人在臨終時進行急救後,依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施,可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除,但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外,實務上儘管病人簽立意願書,危急時刻家人仍要求急救,造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期,也導致許多病人直到死亡前,都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願,並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始,法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事,更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則?自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點?社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考?面對這些議題爭論,加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛,在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍,秉持初衷迎向每天的挑戰,我也深知要完成立法,不能只靠我一個人的力量。很幸運地,有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法,而醫療領域專家更陸續大力發聲,包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心,這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革,目的無他,只盼醫療不只是醫治生理,更能幫助病人、家屬達致生死兩相安,陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與,法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導,最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後,針對台灣本土文化特色起草整部法律,再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議,最終修訂出現行法律版本,並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持,以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持,才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程,我心中滿是感動與感謝,守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步,我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人,那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後,我仍持續不輟地參與相關推動工作,期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長,引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權,讓每個人都可以在意識清醒時,與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商(ACP),討論自己的醫療照護意願,並簽署預立醫療決定(AD),預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情,醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你,不用將這最困難、最痛苦的決定,留給心愛的家人。因此,它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來,計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程,深度學習本法的理念和實務,與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看,都證明我們需要更多的努力,一方面讓更多民眾認識本法的內涵,並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商,確保大眾充分的「知」,其作出的決定才有意義。此外,如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施,也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來,感謝上天讓我經歷每一天,讓我有力量為病人做更多的事,更感謝在推動《病人自主權利法》的路上,有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥!衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動,共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵,讓「生如夏花之絢爛,死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢,此刻更需要我們每一個人的關注與行動!
-
2020-02-13 橘世代.健康橘
面對「家庭老化」 父母與孩子該如何獲取平衡?
「變老」,不只是個人生命的自然歷程,更是家庭所有成員共同經驗的過程,面對家中高齡長輩,中年兒女該如何突破下半場人生的考驗?身為社會工作師,也是諮商心理師的蔡惠芳,帶領大家走進家庭,以全方位視角正向迎接生命中的衰、老、病、死。2018年台灣65歲以上人口比例已超過14%,正式邁入高齡社會,專家推估2026年後台灣將邁入「超高齡社會(super-aged society,高齡人口比例超過20%)」,且因少子化現象,未來能共同分擔照顧壓力的對象亦將減少。在這種情況下,家有高齡父母的中年子女該如何照顧父母呢?而面對逐漸上了年紀的事實,年長者又該如何看待變老這件事呢?看待變老前,我們應該先問自己:「我要過什麼樣的老後生活?」多數熟齡族在即將退休,且意識到身體老化之際,方才開始思考人生下半場的未來藍圖,擁有多年社會工作經驗,既是社工師,也是心理諮商師的蔡惠芳則表示,老後生活必須從年輕開始經營,經營的基礎則以自主概念為主,此可從健康、經濟、生活等面向而論。老後健康、經濟、生活 掌握3點銜接退休現代的社會大家愈來愈重視健康,舉凡飲食、健身,都是在做好健康管理。除此之外,在病痛來襲之前,提早一步思考「生病時,我可以如何安排自己」,適時地敞開心胸,與家人共同討論,清楚表明自己的期待與想要,醫療自主便是一個很重要的概念,當我們生病到一個重症的階段時,可以依自己的意願來選擇醫療的介入程度,也可以避免家人在醫療現場的天人交戰。目前政策推動的《病人自主權利法》便是可用來協助民眾提升醫療自主的概念。至於經濟自主,是影響生活品質至關重要的因素之一,蔡惠芳建議,中年世代的理財觀念不要只放眼投資,也應該有避險觀念,隨著現今醫療環境與資源,花費愈趨高漲,保險便是簡單避險的投資。檢視生活可能的風險與所需照護,譬如家庭支持系統薄弱者,可依自我經濟能力規劃與照顧人力相關之險種,與其期待養兒防老,不如主動提早預備,才是對自己負責的正確態度。生活自主主要建構在健康、經濟之下,銀髮之後的生活多數建立在中年時的觀念與興趣,蔡惠芳說:「一旦退休後才開始,常常會落入突然失去社會關係的連結,進入另一種失落與憂鬱。提前安排、規劃未來生活方向與模式很重要,不論是投入志工、學習新興趣等,皆可在退休前先行了解、接觸,而後方能順利銜接退休生活。」從容面對父母衰老 子女要能敏感性預備當父母慢慢邁向衰老時,照顧課題隨時說來就來,此時考驗的便是子女對老的敏感度與正確認知。除了身體疾病,多數長者更常見的是生理功能的退化,蔡惠芳舉例,對長輩而言,取得資訊的能力已漸不活絡,對文字理解與訊息接觸的周全性亦可能不比以前靈光,所以容易出現記性差、反應慢等現象,此時,身為子女或陪伴者能做的就是不斷地從事件的細節提醒長輩。而關節退化、牙口不好,也都是絕大多數長者易有的狀況,子女可以從平日的外出與用餐中觀察,倘若父母大晴天拄著雨傘、食量減少時,主動簡單的問候,適時給予協助、調整,甚至敏感地聽出父母話語裡的弦外之音。從生活小細節覺察長輩的需要,建構世代溝通、保持較緊密的互動關係,便能避免雙方因不理解而摩擦,甚至忽略了父母其實正在變老的訊息。至於察覺父母變老了,能怎麼做?蔡惠芳認為,應實際開始去了解。隨著時間流逝,衰老伴隨而來多半是疾病,多數家庭往往在沒有任何知識基礎概念下承接了照護之責,衝突與壓力以致生活失衡,因此主動性是一個態度、能力、也是行動力,如果事情發生後才等著別人給答案,那麼將永遠坐困愁城。在還來得及準備前,透過坊間講座、網絡資訊、書籍等開始建立對長期照護、照顧技巧、福利資源等相關概念,一旦有了基本知識,至少事情發生的當下可以以較從容的態度面對,在整個照護過程也能更加周全與妥善。喘息細水長流 照顧者自我照顧照顧是一條漫漫長路,在醫療的工作場域裡,蔡惠芳常看見身為照顧者的兒女,必須犧牲自己的生活與工作,日夜照顧父母。身心俱疲下,久病床前的悲歌比比皆是。她特別指出,照護者也需要自我照顧,此包含生理與心理2層面。諸多照護技巧得靠雙手,消耗照顧者大量體力,隨著科技發達,善用各式輔具能幫助照顧更省力,同時避免長期照護的工作傷害;另外,隨著付出、陪伴和失落,照顧與被照顧的互動間無時不交雜著各式複雜微妙的情緒糾結。所以,固定的喘息有其必要,台灣目前可透過機構臨托、居家照服等方式協助喘息照顧,幫助照顧者暫時脫離角色、宣洩壓力情緒。蔡惠芳補充道,唯有照顧者好,才能夠好好照顧病人,在身心狀態平衡下,照顧者能更注意到病者細微的異樣,在小狀況時快速察覺,防範更大的衝突,或是身體更大的變化。此外,多參加家屬支持團體與講座,是照顧者幫自己「增能」的一個最佳方法。透過團體心情分享,可以吐露沒辦法跟病人達到一致默契的心聲,讓原本的壓力變成一種「原來你跟我一樣」的默契,這樣的默契是照顧者彼此支撐的力量;而相關疾病概念的座談,足以讓照顧者更清楚了解整個疾病的脈絡與階段性歷程,幫助照顧者更知道如何因應疾病。其實,照顧者是需要培養與被照顧的,從知識概念到照顧自己的身心與觀念,放下「非我不可」的執念,讓彼此的照護生活都能喘一口氣。針對步入高齡準備,從個人出發,如自我成長、自我療癒、自我善終等面向討論的資訊很多;但蔡惠芳指出,台灣社會在面臨許多醫療決策時,其實是以家為單位,老後照顧勢必回歸家庭。於是,她將自身在醫療場域裡的所見所聞所感,以專業態度、不同視角撰寫《當父母老後……兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓出口》一書,不偏頗地呈現照顧經驗,包括兒女家屬的委屈、父母長輩的體貼,透過家庭看見生命的整體面向,她分享道︰「生命歷程不是只有個人,而是整個家庭一起面對。家是有生命的,世代交替其實是一個再自然不過的事情,但是,我們真的準備好了嗎?」蔡惠芳認為,老,不是一個人的事,走向善終也不再只是個人的價值觀念,是家人共同的陪伴與承擔。當我們出生開始,其實便已進入了生命歷程的循環當中,既然脫離不開家庭,那麼,就必須時刻對家保有敏銳的互動、討論與看見,過程中必定會產生很多的情緒、決定、附和,甚至是失落與哀傷,即使走到最後筋疲力盡,也不要失去對家的信心。因為家庭就是一股力量,重大事件過後,生命的韌性會再度開展出另外一段新的旅程。「平安就是福」這句老套的平常說詞,卻是當父母老後,子女心中最想望,也是人生最難得的好生活。更多精采內容,請見《熟年誌2020年1月號(NO.94)》 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代,用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣,分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊,為第二人生做足功課,活出精彩活力!【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年!
-
2020-01-07 新聞.杏林.診間
累了不想演了,不肯劇終的還是我們
12月12日凌晨兩點突來的手機震動驚醒了我,雖說這些年在急診的歷練,深夜裡接到訊息早已是家常便飯,但這則簡訊讓我感到一種莫名的不安與惶恐;字裡行間熟悉的名字映入眼簾「黃老師疑似肝癌休克至急診急救中!」。我不禁深深地打了個寒顫,頓時覺得時光暫停,無法多想懷著忐忑不安之心趕往急診。夜裡的急診已不像白天如此人聲鼎沸,偶然傳來漸漸駛近的救護車鳴笛及幾聲老人疼痛的呻吟,老師經過急救、大量輸血到血管栓塞,看起來似乎是穩定下來,但在觀察時面臨再出血合併休克,經多位醫療專家討論後,決定緊急手術切除肝腫瘤止血,數個小時奮戰後平安的轉入加護病房。術後雖然有急性腎臟衰竭問題,但老師如預期的逐漸甦醒,然幾天後又慢慢出現凝血功能異常、嚴重黃疸、心律不整等問題,使臨床處置更加困難及棘手,但我們仍然努力治療,堅信這一切是可以好轉的。老師出生於醫生世家,一生行醫救人,提攜後進,是臺灣外傷登錄制度的推手,更是專業的急重症權威。其實他早為自己安排,老師的家人告知,在書房找到他預留的遺囑,其中透露了他的心意「我的希望: 快樂活,輕鬆走」,對老師而言這是解脫,但對親人而言卻是生離死別之痛! 老師深知此時病情的嚴重度,在狀況慢慢惡化之際,用他孱弱的身軀及無力的眼神,表達了他對醫療團隊的謝意,同時再次表達撤除維生系統的意願,大家不忍的一陣鼻酸,周圍陪伴的親人早已紅了眼眶…..。幾經醫療照護家庭諮商會議,最終尊重老師的意願,不再積極在治療。於12月28日移除呼吸器後連續性靜脈對靜脈血液過濾器(Continuous venovenous hemofiltration,CVVH)也一併撤離。12月29日台北天空下起綿綿細雨,正如我的心備感淒涼,因為維生系統的移除,老師的呼吸更顯虛弱,我輕輕地在他耳邊喚聲「老師!」,老師微微的張開眼,他輕輕點頭示意露出淺淺安詳的微笑,我緊握老師的手抬頭不讓淚水滑落,這刻腦海中全是老師一路來對我的提攜照顧與諄諄教誨。您選擇用淡定平靜的態度離開這個塵世而到天堂,但放手對我們來說是多麼煎熬! 您累了不想演了,可是不肯曲終人散的卻是我們!最終老師的手漸漸放開了,當時我的心備感淒涼,無奈的淚水就像潰堤般無法阻止它落下。「善終」通俗的講就是「好死」。有人說現在的人不怕死,但怕「不得好死」。古代社會所講的「五福」,也就是現今人們說的「五福臨門」,而五福最後一條就是善終。人有生,必有死,對死不必忌諱,因為這是必經的過程。如今在醫療科技蓬勃發展之下,對於現代的我們而言,「善終」究竟是變得容易還是困難?根據主計總處統計,民國105年國人的平均餘命超過80歲,但「健康平均餘命」卻只有71.4歲,等於有近9年以上時間是不健康的,有些必須承受病痛,甚至仰賴他人或高成本的醫療照顧度過。台灣加護病房的密度明顯比其他國家高。根據天下雜誌2014年報導,台灣擁有世界第一的加護病床密度(每十萬人口的加護病床數逼近31床) ,長期靠呼吸器維生人數,約是美國的5.8倍。醫療的目的就是治療病人及守護他們的尊嚴,但不是無止境的權力責任,如果無法讓病人脫離疾病減少痛苦,那基本上可視為治療有限或無效醫療。隨著醫療進步人民對醫護的需求越高,但是社會民眾對醫療的知識還是片面或局限的,反而易造成醫病間認知的落差或無效醫療的灰色空間更大,越沒有準確地去定義無效醫療,那就更容易形成越多醫療浪費。什麼叫「無效醫療」?也就以現今的醫療科技再也沒有辦法達到「增進病人健康或減少傷害」的目的。台灣「病人自主權利法」已於108年 1 月 6 日正式上路,民眾可透過「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning,ACP)事先立下書面的「預立醫療決定」(Advance Decision,AD),目前為亞洲第一並且是台灣醫療史上另一個里程碑。只不過,對於一般人來說,相關的資訊因夾雜部分專有名詞,一般民眾看完後也只會有個簡單概念。截至108年11月底止,目前全國簽署預立醫療決定人數共計10,116人,簽署個案多為醫院院內病患,男女比例為1比2。此法的核心精神,本來就不是要去討論你「未來清醒」的時候要接受什麼治療,而是要為你「萬一未來不清醒」的時候,「想或不想要」接受什麼治療,因很多重症患者在生命末期時,家屬會選擇「體外循環膜肺維生系統」(extracorporeal membrane oxygenation,ECMO)延緩壽命,到後來其實只是讓他辛苦地活著,我們應好好面對與理性討論這議題,有時候是否該放手而有尊嚴地讓他離開。生老病死是生命週期的一種表現,或許我們可以在「生」的時候去考量,好好安排自己「老、病與死」的路。臺灣已於民國82年成為「高齡化社會」,107年步入「高齡社會」,意即老年人口占總人口比率超過14%,且國發會預估,台灣將在115年成為「超高齡社會」,老年人口占比突破20%,老化速度比起日本、義大利、德國、芬蘭都還要更快。最後在此衷心的期盼,我國各種疾病末期的病人,都能選擇自己人生最後的舞台,體面而安祥地帶着尊嚴離開這個世界!
-
2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知/病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年,目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布,新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法,包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件,包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等,就可依預立的醫療決定,走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示,新增公告疾病多屬罕見疾病,日後衛福部會與相關病友團體合作,積極協助病友依其意願,決定適當的預立醫療照護計畫,保障罕病患者善終權利。石崇良說,未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形,病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請,作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示,病主法的核心以病人為主體,顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性,上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示,病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記,看似不多,但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較,可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示,安寧療護及病主法都捍衛國人善終權,除了對民眾宣導教育,也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程,培育諮商人員,並輔導醫院開辦諮商門診,目前全國各縣市、甚至離島,已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商,相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
-
2019-12-22 新聞.生命智慧
臨終最合宜姿態 醫師:病主權讓人面對死亡時有選擇權
生死大事是人終其一生都會面對的課題,在面對臨終的過程裡,每個人都在尋找最合宜的姿態。台灣身心靈全人健康醫學會常務理事、賽斯診所院長許添盛表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解,病人自主權益法的成立,讓在人面對死亡時能擁有選擇權與尊嚴。台灣身心靈全人健康醫學會今舉行「生死由心,自在善終」臨終關懷與病人自主權利法研討會,邀請賽斯診所院長許添盛、南華大學生死學系講座教授釋慧開、陽大附醫安寧病房主任陳秀丹等學者,探討從心靈與存在的角度,解讀生命與死亡的自然機制。研討會同時探討今年1月正式上路的病人自主權利法,循其宗旨探索醫療的人性品質,預立醫囑,拒絕無效醫療,保有生命尊嚴與品質 。許添盛講述「身心靈的生死觀」議題。他表示,生死大事是人終其一生都會面對的課題,人活著時充滿奧秘、死後的世界更是好奇想探索的世界。生死輪迴提供靈魂多樣性體驗,也能提供地球的生生不息,否則地球早就爆滿了。許添盛說,生心靈的觀點雖強調主張一個人的自然死亡,但現在人不想面對死亡,大都是在昏迷中死亡。人在「瞻妄」(Delirium)狀態時,常不知自己已邁入死亡,這是死前的一種意識狀態,一個人會開始人、事、時、地分不清楚,時而昏迷時而清醒。然而現實社會中,我們從不在清醒時候死亡,自我意識是如此的不想面對。許添盛說,其實昏迷和瞻妄狀態的出現,它有心靈層面的重要含意,是這一個人的意識決定要離開的前驅步驟。人在往生過程中,要的是尊嚴、平順,和親情的真正了解。所以當一個人臨終時,身旁圍繞的應該是「家人」,不應是醫護人員。許添盛說,死亡是生命最後的禮讚,是人格最後的生命資料。台灣在今年初病人自主權益法的成立,只要是成人、意識清楚具有行為能力,符合狀況下可預立醫療意願,使病人有死的權利。他非常認同,此舉才能讓患者不因醫療的過度急救、機器無止盡的維持生命,而失去主張一個人的自然死亡權利,才能面對有尊嚴的死亡。
-
2019-12-20 新聞.生命智慧
「可以不要再救我了嗎?」醫:不應只將病童意見視為叛逆
當生病的孩子期望的治療方式跟家長不同,現況下,往往以父母的意見為意見。曾有一名先天腎臟萎縮的孩子,因感染導致敗血症,在七歲到十歲間反覆進出加護病房,一日醫師查房時他脫口「可不可以不要再救我了?」他的母親隨即制止他說話。後來,這個孩子在全身插管、出血的情形下接受30分鐘的急救仍回天乏術,在十歲時告別人世。馬偕醫院今日舉辦兒少自主與兒少保護研討會,會中提出兒童表意權議題。與會醫師認為,既有的醫療相關法規均將兒童的醫療權定權交給法定代理人,可能違背聯合國兒童權利公約強調的兒童表意權利,值得各界乃至衛生主管機關省思。馬偕兒童醫院醫務部主任邱南昌表示,生病的孩子對於治療的想法有時與家長不同,有些孩子經歷長久病痛、對自己的病況甚至比家長有更深的了解。因此,不應將孩子的意見簡單視為叛逆,而應該了解他意見背後的原因。馬偕兒童醫院小兒腎臟科兼任醫師張濱璿表示,聯合國兒童權利公約強調的兒童表意權利,但我國醫療法、病人自主權利法等醫療相關法規,均將兒童醫療決定權交給法定代理人,導致臨床上兒童醫療決定困難。醫療人員經常迫於父母要求,選擇了與孩子意見相反或是較痛苦的處置,上述個案就是一例。張濱璿建議,當孩子具有決定能力時,父母應退居為輔助的角色,確保該決定不會違背孩子的最佳利益。在醫療端如果遇見親權濫用情形,應設計類似家事案件的相關機制,讓醫療人員能幫助作出專業與符合兒童最佳利益的選擇。兒童表意權不僅在醫療場域被忽略,社福場域也是。東吳大學人權學程助理教授林沛君表示,曾有一名住在安置機構的女童非常想回家、不想住機構,她寫好信準備在開庭時唸給法官,但法官一句「相對人,妳有什麼意見?」,讓她一度不知道自己被點名,經提醒後又緊張脫口「隨便啦」,回過神才知道回家夢碎。林沛君表示,這個案例凸顯法律體系經常使用對於兒少不友善的表意方式,英國早注意到這個問題,因而英國法院內規會指導法官面對兒少必須叫他們的名字。我國兒童權利的落實還有待各界努力。
-
2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定/11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五(6)日截止,醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路,初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》(病主法)今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者,以及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示,醫事司接受病友團體、醫師等提案後,經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件,目前提出適用《病主法》的疾病共11項,並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括:多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示,病主法從年初上路至今,針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示,罕見疾病就有200多種,且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉,未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示,樂見病主法納入這11項罕病,是個里程碑。但他表示,目前仍是以疾病為中心,但「病海茫茫」非常多種疾病,應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示,草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告,請病友團體、醫師提案,再由委員會討論是否納入。
-
2019-10-27 醫聲.罕見疾病
罕病新知/11種疾病納病主法 預立醫療照護諮商免費做
衛福部11月將公告11種疾病納病主法臨床使用條件,並將補助這些疾病患者免費預立醫療照護諮商。病主法推動者楊玉欣說,病主法賦予罕病者拒絕醫療及善終權,但絕不等於安樂死。病人自主權利法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定、善終權利。法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。衛生福利部近期舉行多次會議研商適用病主法的嚴重疾病種類、適用條件,近日達成共識,將有11種疾病納入病主法。納入疾病有裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症(泡泡龍)、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、桿狀體肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙(小腦萎縮症)、脊髓性肌肉萎縮症(漸凍症)、肌萎縮性脊髓側索硬化症(漸凍症)、囊狀纖維化、原發性肺動脈高壓等10種罕病及多發性系統萎縮症。醫事司長石崇良日前接受中央社記者採訪時表示,病主法鼓勵民眾經過預立醫療照護諮商(ACP)後完成預立醫療決定(AD),當經歷生命末期、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智及政府公告的嚴重疾病,可決定要不要接受維生治療或人工營養等。石崇良說,未來11種疾病病友納入後,衛福部將補助病友預立醫療照護諮商費用,每人約新台幣3000元。病人自主研究中心執行長楊玉欣今天接受中央社記者採訪時表示,確實有不少罕病患者希望安樂死,但病主法絕不等於安樂死。楊玉欣說,病主法的立法精神是以病人為主體,且賦予病人拒絕醫療的權利。但拒絕醫療絕不等於安樂死,而是當病人的生命「自然的到了終點」,病人沒辦法靠自己吃東西、或不插管、沒有呼吸器就無法呼吸,可以拒絕「加工醫療」,回歸生命自然的終點。楊玉欣說,安寧緩和醫療條例只處理「末期病人」,有嚴格的定義限制,許多罕病病友無法納入。以漸凍人為例,隨疾病進展會逐漸失去身體自理能力、除肢體無法行動,也會呼吸衰竭,但插上呼吸器可以多活好幾年,但病人生活的尊嚴可能在過程中被犧牲。未來11種疾病納入病主法適用,楊玉欣說,病友們只要接受預立醫療照護諮商,簽署預立醫療決定,當疾病進展到終點、必須仰賴加工醫療才能存活時,就可以依預立醫療決定選擇是否維生治療或補充人工營養,讓病友有更多的選擇和出路。楊玉欣說,過去有些病友,為了要看孩子結婚、生子,勉強接受維生治療數年;在孩子結婚後,也沒辦法撤除,讓家人和醫師都很為難,未來這樣的景況應不復見;另一種情況是,有些病友害怕氣切後就要一路氣切直到死亡,納入病主法適用後,「隨時有喊停」的權利,也讓病友做醫療決定時更無後顧之憂。至於現行已經接受維生治療或人工營養處置的罕病患者,楊玉欣說,未來11類疾病公告上路後,只要符合資格、意識清楚的病友都可進行預立醫療照護諮商,決定自己的醫療選項,如果不願生活繼續受苦、沒有尊嚴,就能依法拒絕醫療,並提供緩和醫療。楊玉欣也說,很多人都會覺得「病人很脆弱」、「不應該自己決定」,但其實病人是最了解疾病、最深思熟慮者,應尊重、相信病人的醫療選擇,讓病人掌握權利及行使權利的自由。很多病人有了權利之後就會更放心,心裡更踏實,也會更想好好生活。根據罕病基金會資料,依衛福部截至今年8月統計,此次納入病主法的10種罕見疾病患者人數(不分年齡)達3476人。
-
2019-09-06 新聞.生命智慧
「生前告別式」沒禁忌 志工辦人生Party謝親友
「趁身體硬朗,我要舉辦一場歡樂、溫馨的生前告別式!」弘道基金會西屯志工站長王文平昨天在40多名親友、工作伙伴陪伴下,舉辦別具意義的「圓滿人生Party」,以「道歉、道謝、道愛、道安」感謝親人朋友,期許未來每一天活在當下!弘道老人福利基金會2016年起開始推動「生命咖啡館」,藉由10周團體式課程教長輩認識安寧療護、病人自主權利法、身後事我做主如何和家人談生死、生命回顧、圓夢GO,讓長輩們從初階漸進健康談論生死議題。70歲王文平去年參加「生命咖啡館」之前,媽媽剛過世,他說,每一堂課都教他如何和媽媽好好道別,也反思過去有哪些決定是不好?還有哪些話沒有說。課程中認識「生前告別式」觀念,決定趁自己健康時,把對家人、親友想說的話真情告白。結婚42年的太太郭碧珠說,先生像巨人撐起整個家,雖不是大富大貴,但幸福美滿,起初聽到先生想舉辦「生前告別式」覺得很棒,可以健康、沒有禁忌看待身後事,並大聲說出感謝與愛。「爸爸很像鏟土車,幫我鏟去前方一切的困難。」女兒王嘉璟說,聽到生前告別式的想法,覺得老爸很前衛,反而很感謝爸、媽在健康的時候就安排好後續,讓子女知道雙親的想法。王文平說,他辦完生前告別式後期許自己,每天都是新的人生,活在當下;愛家人也簽署不急救醫囑,更想好了身後事怎麼辦,自己安心和放心。下一個夢想是計劃全家一起搭郵輪至日本遊玩,也想搭乘環島列車,珍惜與家人相聚時光。 編輯推薦 鹽水漱口止喉嚨痛偏方真的有效 但醫師推薦更有效秘方 3原因讓拜拜水果容易壞!挑選這種的較佳
-
2019-08-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/到底要不要插管或氣切?
編者按:生死抉擇是病人、家屬、醫師都會面臨到的困難決定,而現代科技的發達雖然締造不少起死回生、令人讚嘆的奇蹟,但也讓我們看到一些用意良好但悔不當初的遺憾。這三篇文章由不同的角度寫出他們的看法,也期待讀者在這園地繼續這方面的討論。去年我曾寫過一篇「透過影片討論醫學倫理」,描述醫院為了讓在醫院工作的我們,如何藉著醫療倫理繼續教育課程,更深入了解臨床上遇到兩難問題時,該如何保有專業素養,同時也讓病人獲得最適當的治療。今年我又參加了一次這個課程。這次影片中的主角是一位七十歲、患有肺部疾病的女士,她有兩個女兒與一個兒子,與丈夫同住,在家進行氧氣療法。某天半夜,她雖然使用氧氣還是感到呼吸困難,最後丈夫叫救護車將她送往醫院。醫師看完病人後告訴她的丈夫,如果不安裝人工呼吸器,會有生命危險。所以醫師為清醒的病人插管。插管以後十分痛苦,病人晚上完全無法入睡,白天還要忍受抽痰。沒想到過一陣子,醫師說雖然病情有好轉,但建議病人氣切,這樣可以避免感染,而且病人嘴巴才可以閉合,會比較舒服。雖然不情願,病人在丈夫的期待下還是同意了。幸運的是,這位女士之後完全復原並出院回家。為慶祝她痊癒返家,兒女也都回到父母家聚餐,這時病人跟全家人說,如果還有下次需要送醫急救,她不願意再這樣辛苦的接受插管或氣切而活下來。但女兒們明顯不願意討論這個問題,只叫媽媽不要這樣說,就轉移了話題。不久後,病人又再次需要由救護車載至醫院,在病床上被推進治療室前,病人眼中含淚並對丈夫伸出一隻手,但丈夫來不及握住她的手就被推走了。醫師告訴家屬狀況跟上次一樣,但病人的丈夫說,病人曾清楚表示寧可放棄治療,也不願再受痛苦;太太最後對他伸手就是希望他能做出符合她意志的醫療決定。醫師也說,病人在門診的時候,的確表示過不願意再使用人工維生系統。但女兒們卻有不一樣的看法。二女兒說,媽媽一直希望隔年春天在孫女畢業的時候,能夠與孫女在學校門口合照,所以一定要繼續救;大女兒則說,怎麼知道媽媽向爸爸伸手不是發出求救訊號,表示希望能救救她。影片到這裡就結束了,開始進行討論。其實首先要釐清的,是這位女士患了哪一類的肺部疾病。如果是會每況愈下、無法痊癒的肺部疾病,例如慢性肺阻塞、肺癌末期,那麼病人不願意插管或氣切等積極治療,其實就是在實現病人的自主權力。但若是急性的、可治癒的肺部疾病,就應該要深入了解病人為什麼不願意再接受治療。接受這樣的治療很痛苦,所以後續會怎麼發展就格外重要。但是影片中的醫師,其實並沒有好好解釋清楚。這讓我想到一個朋友多年前的經驗。朋友的父親九十歲以後,因為失智所以吞嚥有困難,常常嗆到口水,而引起吸入性肺炎住院。某次肺炎在中部一直治不好,換了很多種的抗生素都沒有效,只好轉到北部的大醫院來。這間大醫院急診室的醫師說情況非常緊急,要家屬趕快決定要不要插管,如果不插管病人就要死了。朋友說:「我們怎麼能看著爸爸要死了卻不救他呢?」所以就同意插管,殊不知這是惡夢的開始。固定管子的膠帶反覆撕起,皮膚都爛了;雖然老爸爸失智本來就不怎麼講話,但家人去看他,他就發出嗚嗚聲並流眼淚;手隨時要綁住,不然一鬆開就會把管子扯掉。來到台北的醫院,也是換了好幾種抗生素都一直沒辦法控制他的感染,最後說他們也沒有辦法,不然就氣切吧!家屬為了讓爸爸舒服一點就同意了。住院也有時間限制,這種不會好起來的病人不能佔據床位太久,所以只好轉到私人醫療機構去。但是當家屬覺得父親這樣活得太辛苦時,才得知一旦插管是不能拔的。所以爸爸就這樣痛苦的、慢慢的死去。朋友告訴我,當時醫師什麼都沒有說,只說不插就要死了,完全沒有跟他們討論之後可能發生的狀況。如果他們知道插管以後不能拔管,改善的機會又這麼低,那他們一定不會做這樣的決定,因為父親已九十多歲,又嚴重失智,如果肺炎發燒昏迷直到過世,至少可以免去後面一大段的痛苦。當初安寧緩和條例修正通過,就是為了避免這種慘劇再度發生。但是現在的醫師真的都會好好跟家屬解釋嗎?看完影片的討論最後,一位緩和科的醫師說,影片表現的是一個完美的個案,病人還有機會恢復自主呼吸,並在返家後說出她希望獲得的治療,但現實裡需要插管的病人送到醫院時可能已經昏迷了,家屬不見得知道病人的心意,更不知道該怎麼選擇該不該插管這種醫療處置,這時候醫師就應該負起做出對病人最好的治療之決定。但我懷疑,醫師敢為病人做決定嗎?編者按:請參閱本專欄有關「病人自主權立法」的以下幾篇文章.蔡甫昌 我們為何需要病人自主權利法?https://health.udn.com/health/story/6001/3694064.陳聰富 病人自主權利法的規範內容https://health.udn.com/health/story/6001/3699271.胡涵婷 醫學是科學與社會學的結合——「病人自主權」的省思https://health.udn.com/health/story/6001/3703628.陳秀丹 老先生哭訴「沒做壞事為何被綁?」醫師宣誓:我不要插鼻胃管https://health.udn.com/health/story/6001/3708042.蔣理容 預簽放棄急救,就能保證生命終點有尊嚴?https://health.udn.com/health/story/6001/3712211
-
2019-08-22 新聞.器官捐贈移植
單身癌末他怕家人為難 簽預立醫療器捐遺愛人間
62歲王姓男子二年前罹肺癌,今年4月腦轉移癌末,生活無法自理,單身的他怕人生最後階段讓家人為難,在他清醒時依病人自主權利法簽署預立醫療決定書,決定人生最後階段拒絕人工營養與流體餵養,也簽署器官捐贈同意書,今年5月他住進安寧病房走完人生最後一哩路,也捐出眼角膜遺愛人間。台中榮總家醫部主任李隆軍說明,王姓男子得知罹癌後簽署的預立安寧緩和醫療,只限在末期時不再插管急救、維生醫療,王伯伯邀請姊姊與弟弟一起參與預立醫療照護諮商門診;諮商過程中,王姓病患達說單身生病已經連累家人了,希望在人生最後的階段,由他做決定,不要讓家人為難了,也說出自己希望的照護方式,家人也說出擔心的部分,關係更緊密。李隆軍說明,王姓男子在結束預立醫療照護諮商後,簽署預立醫療決定書,也簽署器官捐贈同意書,但病況在今年5月惡化,接受安寧緩和照護,主治醫師召集王伯伯、家人說明病況,再次詢問王伯伯是否依照當初的決定?王伯伯答「是」,並表示不需要再延長生命的治療及人工營養等,只要減輕疼痛就好。醫護團隊尊重王伯伯預立的醫療決定,不進行心肺復甦術、人工營養等維持生命的治療,但仍提供王伯伯安寧緩和醫療,透過舒適的照護、疼痛控制、心理及靈性照護等,讓王伯伯保有當初善終的意願,有尊嚴地安詳離開人世。李隆軍說明,病人自主權利法上路後,病患透過預立醫療決定的簽署,擁有選擇接受或拒絕醫療的權利,達到尊嚴善終。台中榮總已開立預立醫療照護諮商門診,由醫師、護理師及社工師或心理師組成團隊,至今有一百多人簽署預立醫療決定書;其中很多位都是家族成員一同前來簽署預立醫療決定書,足見越來越多的民眾願意與家人共同討論人生最後階段最重要的課題。
-
2019-08-19 焦點.器官捐贈移植
我的善終我決定 醫師:器捐大愛精神展現
為推廣「器官捐贈」、「病人自主權利法」及「安寧緩和醫療」觀念,林口長庚紀念醫院與桃園市衛生局、財團法人器官捐贈移植登錄中心今天上午,舉辦「我的善終我決定,器捐安寧病主我願意」器官捐贈、病人自主權利法暨安寧緩和醫療意願宣導周開幕活動,邀請財團法人器官捐贈移植登錄中心執行長江仰仁,與林口長庚紀念醫院溫明賢副院長致詞,還有肝臟移植受贈者牟小姐,和大家分享接受器官捐贈的心路歷程與感動。江仰仁也是林口長庚醫院器官移植中心副主任,他表示器官捐贈是大愛精神的展現,也是讓末期病人獲得善終的一種選擇,林口長庚醫院10年來共幫助221位病患完成器官捐贈心願,目前全國每年平均有330人完成器官捐贈,可幫助近900人完成移植手術,但是等候移植人數仍舊不斷攀升,已高達9800人。江仰仁說,現在全國雖已有43萬人在健保卡上註記器捐意願,但呼籲有更多的人能夠認識與認同器官捐贈理念,照亮需要幫助的生命。牟小姐懷孕3個月被診斷B型肝炎急性發作,肝功能指數超過1000,到了必須做肝臟移植手術,她幸運等到捐贈並由長庚醫療團隊成功完成手術,日後順利產下嬰兒。有幸重生,她非常感謝主治醫師李威震和長庚團隊,想到現在擁有的一切幸福,背後是捐贈者與其家屬發揮大愛,才成功延續兩個生命,也維繫了她的家庭幸福,因此決定在今天林口長庚醫院舉辦的「器捐、安寧、病人自主權利法宣導周」開幕活動,率先站出來簽署器官捐贈意願,讓美麗的心願註記在健保IC卡,她同時也正式投身器官捐贈宣導志工的行列,傳遞感動和大愛,讓更多人認同器官捐贈。林口長庚醫院副院長溫明賢表示,「病人自主權利法」已於去年1月6日正式施行,確保病人有「知情、選擇、拒絕」醫療的權利,讓民眾達到自己想要的「善終」。目前已經有69位民眾透過長庚的「預立醫療照護諮商」門診完成預立醫療決定,其中有多位是長庚養生文化村的姊妹檔,都曾有照顧癌末家人的經驗,也有夫妻檔特別選在結婚周年當天,到醫院簽署預立醫療決定,互送對方一份有意義的愛的禮物。溫明賢強調,現階段來簽署預立醫療決定的,大都屬健康的中、老年人,接下來將積極推展至長庚醫院的病患、員工與眷屬,鼓勵大家提早思考及準備,以守護自己的善終。長庚醫院吉祥物「阿波(APPLE)」與器捐登錄中心小麥貝兒人偶也一起出動,在活動會場傳遞器捐理念;世界金牌小丑藝術家也受邀到現場,以魔術、氣球等方式,讓大小朋友們在驚奇與歡樂的氣氛中認識器官捐贈。
-
2019-08-19 新聞.器官捐贈移植
孕媽咪成功換肝保住小寶貝 她是國內第一例
懷孕兩三個月,34歲牟小姐因B型肝炎急性爆發,肝指數破千,須緊急肝臟移植,一旦肝臟衰竭,母體、胎兒均恐不保,在林口長庚肝臟移植團隊評估後,去年5月順利完成手術,成為國內第一例孕婦接受肝臟移植案例。林口長庚、桃園市衛生局、器官捐贈移植登錄中心今天共同舉辦「我的善終我決定,器捐安寧病主我願意」器官捐贈、病人自主權利法暨安寧緩和醫療意願宣導周開幕活動。牟小姐上午出席記者會時表示,自己現在的幸福源於另一個家庭不幸破碎,為此,她簽署了器官捐贈意願書,也擔任器官捐贈宣導志工,希望更多人延續生命之愛。林口長庚醫院器官移植中心主任李威震表示,肝臟移植為複雜且具風險的手術,在懷孕時動刀更為複雜,此外,肝臟衰竭者血壓不穩,凝血功能變差,這些都會影響胎兒的心跳血壓,容易胎死腹中。為此,肝臟衰竭孕婦在接受肝臟移植時,幾乎都先引產,李威震指出,在國內外文獻中,迄今僅有五例孕期中接受肝臟移植手術個案,其中兩人順利生產,而台灣過去並無這類案例。李威震指出,牟小姐為自然懷孕第二胎,可能是懷孕後身體免疫力改變及下降,以致B型肝炎急性發作,但一般都是在第三孕期(七個月後),而她是在第一孕期(即懷孕前三個月)就發生,機率相當低。由於台灣從未執行過孕婦器官移植手術,林口長庚器官移植團隊嚴陣以待,術前審慎評估,所幸手術順利,在過程中,牟小姐血壓穩定,而胎兒心跳生理跡象都能維持正常。李威震表示,去年去年5月執行手術,術後三周牟小姐順利出院,去年11月平安生下一個寶貝。他提醒B肝帶原的孕婦務必定期接受產前檢查,如果眼睛或小便的顏色變黃,就需提高警覺,立即就醫檢查。
-
2019-06-17 新聞.生命智慧
預立醫療自主 醫師:和少子化、低薪化有關
「病人自主權利法」已經實施,台中市澄清醫院今天表示,在預立醫療自主諮商門診中發現,完成醫療自主的個案,大部分與少子化和低薪化有關,父母不想因重大疾病拖垮子女。澄清醫院家庭醫學科主任張惠雯表示,一對70多歲的夫妻由45歲獨生子陪同到澄清醫院接受預立醫療自主諮商門診,兩夫妻願意放棄施行維持生命治療,怕兒子不捨與不願,一起接受醫師、護理師、社工師、心理師的團隊諮商。張惠雯指出,這對夫妻認為將來重大疾病後端醫療費用,極可能拖垮兒子,他們願意完成法律程序,為自己生命最後一哩路做主。雖然獨生子含淚勸阻,在老夫妻堅持下,獨生子成為合法見證人,甚至自己也完成預立醫療自主的簽定。一名50多歲婦人完成乳癌治療已5年,由女兒陪伴見證,張惠雯說,婦人目前算健康,但不保證自己未來不會發生其他嚴重疾病,因為在乳癌治療過程深深體會女兒照顧的辛苦,簽了預立醫療自主,連鼻胃管都不放,好讓自己輕鬆離開,但會珍惜與女兒相聚的每一刻。另一名60多歲男性個案,妻子是見證人,他不想讓小他20歲的妻子將來辛苦看護,因為當疾病無進步空間的時候,即使醫療進步,對病人也是折磨,他不想受此折磨,更不想讓妻子受折磨。張惠雯認為,預立醫療自主不是消極行為,反而是積極的生命價值,諮商過程往往會發現簽訂者更珍惜健康和尊重生命,子女也更積極照顧父母的身體,也是一家人最溫馨的生命溝通,這是「病人自主權利法」實施以來顯現的人性倫常積極面向。
-
2019-06-17 新聞.生命智慧
醫病天地/善終不生糾紛 醫籲預立醫囑
資深體育主播傅達仁深受胰臟癌折磨,受限法令無法在國內安樂死,去年6月自費前往瑞士執行安樂死;其實國內已經日益重視病人對善終的期盼,並在元月份施行《病人自主權利法》,花蓮慈濟醫院家庭醫學部緩和醫療科醫師謝至鎠說,病主法含括多重疾症類型,對於病人權益更有保障。謝至鎠表示,國內發展安寧照護多年,89年制訂《安寧緩和醫療條例》經多次修法,但適用範圍限末期病人,試想一個沒有意識、沒有生活品質、無法自行活動的植物人,躺床上被人照顧直到臨終,因不符合安寧條例中的末期病人,依法不能撤除維生設備,這樣的醫療不但無效,也容易造成親屬爭執與長久負擔。病主法適用範圍擴及嚴重昏迷、重度失智等5種情況,只要年滿20歲在清醒時可以預立醫囑,自主選擇想要或不要機械式維生系統、人工營養或流體餵養等醫療作為並註記,日後萬一派上用場就依照當事人的意願辦理。預立醫囑須由1名二等親內親屬及1名指定醫療委任代理人,陪同當事人到指定醫院進行相關程序。謝至鎠說,病主法才剛上路,目前參與者不多,花蓮慈院截至5月底報名諮商共104件、完成醫囑共97件,建議政府可再多宣導,輔導基層院所取得預立醫囑資格。謝至鎠不擔心衍生醫療糾紛,因為預立醫囑不但隨時能修改、撤除,提前思考未來都是好事,在國內還無法接受安樂死之前,相關的安寧條例和病主法可以尊重並保障當事人,決定如何走完人生。 編輯推薦 增加疾病風險!這5種食物吃多了 助長身體慢性發炎 月薪等於上班族年薪?醫師薪事誰人知?
-
2019-05-31 新聞.杏林.診間
醫病平台/善終
編者按:宗教信仰幫忙許多面臨生命末期的病人與其家屬是不爭的事實,但不同的宗教有不同的看法。我們這次連續兩星期共有六篇文章,介紹基督教、天主教與佛教對生命末期的看法。第一星期是來自基督教的一位醫師、一位後來成為牧師的醫師以及一位天主教修女兼護理研究所教授;第二星期由一位篤信佛教的醫師、一位佛教法師以及一位天主教轉為佛教的安寧照護志工分別執筆。這些作者都對生命末期的安寧照護有深入的研究。我們希望這種深入的探討,可以幫助醫師與病人了解與自己不同的宗教,而在最困難的病人生命末期,溝通得更順暢。壹、前言 中華文化古典尚書—洪範中提及五福:一曰壽,二曰富,三曰康寧,四曰攸好德,五曰考終命。 其中第五福考終命就是善終的意思。 由此可見中華文化自古以來就相信善終是人生最後的一個福氣。貳、本文一、死亡面貌的演化(The Evolution of Death Face) (一)、上古期(Ancient) 為死者來生預備物品 順其自然生死循環 上古時期人類面對死亡毫無對應能力,只能被動接受死亡的事實,視生死現象如同春夏秋冬四季循環,抱持順其自然的態度。倖存家屬會為死者來生預備物品,對死者亡魂抱持尊崇與驚恐的複雜感情。 (二)、中古期(Middle) 天堂地獄因果報應 宗教詮釋生死 西方由基督宗教掌控生死之詮釋,天地主宰上主創造維護宇宙萬物,人人都有一死,死後且有公義的審判,蒙恩得贖者復活享受天堂永遠福樂,叛逆犯罪者復活接受地獄永火處罰。 東方則由印度宗教主導生死之開示,一切生命根據其善業或惡業,死後進入輪迴,接受因果報應。人類最終的追求是能夠脫離輪迴,進入涅槃。 (三)、文藝復興期(Renaissance) 個人死後情境 瀕死經驗探索 1347-1350全世界流行黑死病,帶來社會、經濟、文化、宗教的大變化,促成文藝復興。 文藝復興時期,大家對傳統宗教的權威開始懷疑,理性與人文主義逐漸抬頭,古希臘文明思想逐漸取代中古時期的宗教信仰。人類開始從世俗的角度來探索有關瀕死經驗與死後可能情境。(四)、浪漫期(Romanticism) 破繭而出翩翩蝴蝶 逍遙夢境翱翔 十七世紀啟蒙運動(Enlightenment)強調人類勇敢使用理性與知識來除去無知與迷信。到了十八世紀後半期,浪漫主義(Romanticism)興起,對十七世紀理性主義的過度高舉邏輯、壓抑情緒、強調客觀理性、忽視知覺感性產生批判與對抗,浪漫主義強調內心世界與外在自然的神秘性,鼓勵盡情發揮個人的想像力與夢境,用詩詞與藝術來表達。死亡被視為是美麗的夢境,可以脫離現實的桎梏與厭煩,如同破繭而出的蝴蝶,自由翱翔於消遙夢境。 (五)、現代期(Modernity) 醫學介入對抗死亡 科技主義傲慢 現代期(Modernity)西方對抗醫學(Allopathic Medicine)興起,發現致病因微生物(Pathogenic Microbs)以及可以壓抑或消滅致病微生物的抗生素(Antibiotics),成功的擊潰所有其他各文化的各種傳統醫學,正式登上正統醫學(Conventional Medicine)霸主的寶座。大家相信只要給足夠的時間與科技的發展,終有一天人類可以征服所有疾病,甚至消滅死亡。這是科技主義的傲慢,死亡被視為對抗醫學的頭號敵人。 二、現代瀕死的困境 (The Predicament of Modern Dying) 由於西方對抗醫學靠著突飛猛進的科技發展,很成功的預防與治癒了許多病症,也延長了病人的生命,甚至成功的延長了瀕死者的生命。沒有料到所延長的卻是瀕死過程的時程,造成了現代瀕死者與家屬,甚至醫護人員難以處理的困境。 (一)、醫療化 (Medicalization) 西方對抗醫學有效預防與治療許多疾病而登上正統醫學寶座後,逐漸贏得人類的信任,傳統文化或宗教對死亡的觀點也逐漸被醫學對死亡的定義與診斷所取代。1975年奧地利天主教神父與哲學家伊凡·伊里奇(Ivan Illich)對死亡的醫療化現象提出嚴厲的批判。死亡不再被接受是生命的一部分;死亡是醫學不計代價要全面宣戰並戰勝的敵人;傳統家屬與宗教人員陪伴與照料瀕死者被醫療專業人員所取代;瀕死者必須接受當前最先進醫療急救處置之後才能被醫師宣判死亡。 (二)、機構化 (Institutionalization) 西方對抗醫學發展成為專業化以及科技化,為了提高診治效率,必須把瀕死者與診治者集中在一個機構來進行終末醫療。原本是照料遠行者各種需要充滿人際溫情的收容所,逐漸演變成為診治各種疾病充斥科技儀器設備的冷酷機構,稱為醫院(Hospital)。甚至在醫院內進一步演化與分化成為專門診治與急救瀕死者的加護病房 (ICU, Intensive Care Unit)。瀕死者與家屬親人間見面互動的機會受到加護病房的限制。傳統在溫馨家庭環境、親愛家人圍繞中往生的場景,被孤單獨處於加護病房,醫護專業人員急救無效中去世的場景所取代。 (三)、儀器化 (Instrumentalization) 科技發展大幅改善人類的生活,也幫助西方對抗醫學登上正統醫學寶座。醫療診治從希波克拉底(Hippocrates)的望聞問切,逐漸發展成為依賴高科技精準測量的各種儀器。現代瀕死者常常是被放置於加護病房內,身體掛滿了各種高科技偵測儀器。醫護人員花在閱讀儀器數據的時間,遠遠超過與瀕死者面對面分享討論的時間。死亡的定義由臨床觀察的心肺功能停止,轉為必須依靠腦波儀器才能確認的腦死。過去瀕死者自然死亡的過程,逐漸被醫護專業人員關閉維生儀器的決定來掌控。 (四)、非人化 (Dehumanization) 西方對抗醫學強調客觀數據與實證資訊,瀕死者常常被醫護專業人員視為必須精確診斷與有效醫療的個案(Case),而不是與醫護人員一樣是一個具有獨特人格,需要被尊重的對象。醫護人員醫治的主要目標是征服致命性的疾病而不是瀕死的病人。瀕死者個人的感受與意志沒有得到醫護專業人員應有的重視。瀕死者人生最後一段時辰是被科技儀器與醫護專業人員所環繞,與親人家屬互動的機會很少。 (五)、延長化 (Prolongation) 醫療科技的發展,讓以救人生命為天職的醫師們獲取更先進有效的抗生素、心肺復甦術、呼吸器、全靜脈營養、洗腎機、葉克膜(ECMO),可以很有效的延長瀕死者的生命。但是接受這些最先進救命科技儀器介入治療而獲得延長的生命卻往往是被這些救命儀器設備綑綁在加護病房裡面,承受更多的各種痛苦,瀕死者無法復原,重獲生命的自由與生存的喜樂。如此延長瀕死者生命的結果,反而增長瀕死者受苦的時間、延後死亡帶來痛苦釋放的來臨。這些醫療被稱為無效醫療(Medical Futility)。無效醫療造成死亡延後被稱為不良死亡(Dysthanasia)。 三、後現代的善終(Postmodern Dying Well) 由於現代瀕死者遭遇上述五種困境,後現代開始對這些困境作出回應。他們盼望能夠從不良死亡(Dysthanasia)的困境中找到優良死亡(Euthanasia)-- 善終的出路。 米奇‧艾爾邦(Mitch Albom)專程搭機前往麻省,探望以前教他社會學目前罹患肌萎縮性脊髓側索硬化症 (漸凍人) (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)的教授墨瑞•史瓦茲(Morrie Schwartz),1997年米奇把這連續十四次每週二拜訪墨瑞的內容以回憶錄的方式出版,書名為《最後十四堂星期二的課》 (Tuesdays with Morrie), 墨瑞在自己瀕死過程中教導米奇有關善終需要學習的功課,包括:接納、溝通、仁愛等等。其內容1999年改編為電視節目,2002年改編為舞台劇演出,頗受好評。 精神科醫師維克多‧弗蘭克(Viktor Frankl)在親身經歷納粹集中營中每天面對大屠殺死亡恐懼而能生存下來後,出版一本書《活出意義來》(Man's Search For Meaning),主張人如果能找到生命的意義,就能夠有勇氣面對苦難與死亡。 卡內基梅隆大學電腦科學教授蘭迪‧鮑許(Randy Pausch)在被診斷為胰臟癌末期後,於2007年9月18日舉行這場《最後的演講》 (The Last Lecture),講題是「真正落實童年夢想」。鼓勵在場四百多位學子,不怕失敗、懷抱夢想、努力當下、活出精彩。他演講的內容除了有錄影帶之外,還由華爾街雜誌作家傑弗利‧札斯洛(Jeffrey Zaslow)執筆寫成書出版,獲得廣大迴響,2008-2011年成為紐約時報最暢銷書。 蘋果公司聯合創始人史蒂夫‧賈伯斯(Steve Jobs)在被確診罹患胰臟癌後,接受史丹福大學(Stanford University)邀請,於2005年6月12日在畢業典禮中演講。賈伯斯認為死亡是生命最佳的發明。我們應該把每一天都視為是生命最後一天的態度來生活,聚焦於最重要與最有義的事情。 由上述幾個例子,我們可以勾勒出後現代普羅大眾對於善終內容的大概相貌。2010年開始在安寧關顧圈子也開始有人討論善終相關議題。大家對善終能接受的共識是多面向、個人化經驗(multifaceted, individualized experience),不容易清楚確認其定義與內涵。 美國聖地牙哥大學老人神經精神科醫師迪利普‧耶斯德(Dilip Jeste)帶領一個團隊,蒐集到2015年11月為止,在PubMed與PsycINFO資料庫有關善終定義的所有文獻。從瀕死者、家屬、健康照護者三個團體不同的觀點,進行整合分析善終的定義。總共蒐集到1996-2015年間發表的36篇文獻。三個團體所共同有的善終主題有下列十一項。 (一)、瀕死過程的偏好 (Dying Preferences) (5W) 瀕死者對瀕死過程的情境,包括:臨終的時間、地點、人員、方式等,有個人獨特的偏好。有人盼望能在安睡中往生。有人希望有機會預立醫囑。有人希望能夠規畫告別安葬禮儀。 (二)、最低疼痛與症狀 (Minimizing Sufferings) 瀕死者盼望瀕死過程不要有難以忍受的痛苦(Suffering),包括:生理、心理、靈理、社會、經濟的整體痛苦(Total Pain),這是由安寧療護(Hospice)鼻祖西西里‧桑德斯女士所提出的概念。 (三)、心情寧靜與安適 (Emotion Serenity) 根據庫伯勒‧羅絲(Kübler-Ross)的研究,瀕死者會經歷各種不同的強烈情緒,包括:否認與孤獨、忿怒、協商、憂傷、接納、盼望、恐懼等。瀕死者盼望能夠獲得親人與照顧者對這些強烈情緒的諒解與支持,進而能夠經由諮商而緩解。最後能在心情寧靜安適中與這個世界告別。 (四)、家人支持與陪伴 (Family Support) 瀕死者不希望是自己一個人孤獨走完人生最後一程。瀕死者知道自己將與所親愛的家人訣別,期盼與家人有更多相聚與分享的機會,以及獲得家人的陪伴與支持。但是,瀕死者也不願意成為家人沉重的負擔。家人都希望能對瀕死者表達愛心,尋求瀕死者最大的好處。但是家人對於最大好處的瞭解卻常有出入。家人與瀕死者間需要學習彼此坦誠溝通與尊重。 (五)、自主抉擇與尊嚴 (Autonomy Dignity) 瀕死者由於身體功能的衰退而無法如往常一樣掌控身體、環境、日常生活,必須依賴別人幫助,成為家人負擔,造成生活品質降低,感到自己一無是處,自尊心失落,生命失去價值。另有瀕死者由於疾病或治療造成身體殘缺或變形,感覺自我形像與自我認同失落。個人衛生問題接受別人幫助時,感到隱私被侵犯而自覺羞辱。瀕死者盼望能夠掌控自己死亡的過程,卻往往無法如願,感覺失去自主抉擇的尊嚴。 (六)、四道人生的整全 (Holistic Completion) 趙可式教授應邀在成功大學磨課師線上開了一門有關瀕死的開放式課程—生命不可承受之重:從醫學看生死。提到三善與四道人生。三善就是病人善終;家屬善別;在世者善生。四道人生就是:道歉、道謝、道愛、道別。讓瀕死者與至親之間可以互相真誠表達對彼此的感情,沒有留下彼此的傷害與遺憾。瀕死者內心沒有留下心願未完成的愁悵,以及沒有妥善處理的糾纏,生命可以完整畫下美好的句點。 (七)、信仰靈性的超越 (Religiosity Spirituality) 瀕死者面臨生死關頭時,內心會探尋在苦難與死亡中生命是否有其終極意義、目的與價值。自己與超然實存之間是否能保持親密關係並從超然實存領受能力以走完人生最後一程。有宗教信仰的瀕死者一般會希望有家屬、信眾與該宗教專業人士來陪伴,並舉行該宗教臨終相關禮儀(助唸、祈禱、吟誦、讀經、聖禮、懺悔)以得到祝福。瀕死者也會思考死亡之後的可能情況。內心對死亡的恐懼可以得到緩解,接納自己生命的有限與脆弱並能保持盼望。 (八)、醫療介入的取捨 (Medical Interventions) 瀕死者希望在人生最後旅程能夠參與決定是否要接受那些醫療介入與處置。2015年12月18日中華民國立法院三讀通過「病人自主權利法」,讓終末患者對於醫療介入有知情、決策與選擇權。瀕死者可以在自己還有完全行為能力時,透過與家屬以及醫療團隊,舉行「預立醫療照護諮商」(Advance care planning,ACP)會談,清楚表達自己在瀕死時是否要接受那些醫療介入的意願,並且記錄成為「預立醫療決定」(Advance directive,AD)。2019年1月6日正式實施。 (九)、生命長度或品質 (Quantity vs Quality) 瀕死者常常要面對選擇生命的長度(Quantity of Life),或是生命的品質(Quality of Life)的情境。前者是正統醫學的主要目標;後者是緩和安寧的主要目標。瀕死者常常會傾向選擇品質,但是愛他的家屬卻比較常傾向選擇長度。在瀕死情境下,生命長度與生命品質常常是魚與熊掌、不可得兼的兩難。瀕死者與親人以及醫護人員應該就此兩難的優缺點有充分的討論,然後尊重瀕死者最後的抉擇。 (十)、照護團隊的關係 (Care Team Relationship) 瀕死者所面臨的是多面向的整體痛(Total Pain),因此,需要很多不同專業人員與愛他的親人朋友以及善心志工,一起組成照護團隊(Caring Team),經由良好溝通協調、彼此坦誠尊重,才能夠產生合作(Cooperation)、協調(Coordination)、甚至協力(Collaboration)的關係,對瀕死者提供最優良的臨終整合照護關顧。這個團隊成員包括:醫師、護理師、藥師、物理治療師、營養師、助理護士、諮商協談師、心理師、宗教師、社會工作師、志工、親人等等。瀕死者需要與這個照護團隊建立良好溝通與彼此信任的互動關係。 (十一)、其他相關的顧慮 (Other Related Concerns) 瀕死者如果盼望能得到善終,除了上述十項議題之外,還有其他相關議題必需處理。社會文化對如何處理死亡與傷慟的傳統習俗;瀕死醫護照顧產生高額費用的支付;往生後遺體處理與告別式禮儀的安排;往生後遺留財產如何分配給親人。四、基督信仰與善終(Christianity and Dying Well)世界五大宗教(基督教、回教、佛教、印度教、猶太教)對於善終這個議題,各有不同的信念與觀點。我在此與大家分享基督教聖經對於善終的看法。基督教相信,每個人都需要經歷身體的死亡。身體死亡後歸回大自然,靈魂則歸回創造上主處。整個宇宙是因上主的創造才誕生,整個宇宙最後也會告終。當救贖主彌賽亞耶穌基督第二次降臨時,也就是宇宙告終的時刻。那時,所有曾經活過的人都會復活,從上主獲得全新的身體,而且要在創造上主與救贖耶穌基督面前接受最終公義的審判。所有明知故犯的人會被定罪,被驅逐到永遠與上主隔絕的狀態,聖經稱其狀態為地獄,這也是人類第二次的死亡。所有接受主耶穌基督十架救恩的人會蒙赦免,被接納到上主永恆的國度,享受與上主親密合一的關係,聖經稱其為天堂或天國。這就是永生。我就從舊約希伯來文聖經、新約希臘文聖經、以及世界末日宇宙終結三方面來介紹基督教的善終觀。 (一)、享天年傳子嗣得正寢氣絕終魂歸祖骸歸土 我們從舊約希伯來文聖經描述以色列人先祖以撒與雅各的往生狀況,可以管窺舊約時代以色列人關於善終的概念。 以撒年紀老邁,日子滿足,氣絕而死,歸到他列祖那裡。他兩個兒子以掃、雅各把他埋葬了。(創35:29)雅各囑咐眾子已畢,就把腳收在床上,氣絕而死,歸他列祖【原文作本民】那裡去了。(創49:33)1.享天年:以撒年紀老邁,日子滿足。以撒安享高壽、頤養天年。並未遭遇橫死或夭折。2.傳子嗣:雅各囑咐眾子已畢。雅各在往生之前,將眾子聚集床邊,對他們有很詳細的祝福、應許與後事交待。3.得正寢:雅各就把腳收在床上。雅各是死在床上,可以說是壽終正寢,眾子隨侍在側。4.氣絕終:以撒與雅各都是氣絕而死。他們都是吐出最後一口氣之後才離世。這是呼吸衰竭而去世,不是因為失血過多或遭遇外力傷害而死亡。5.魂歸祖:以撒與雅各死後,他們的靈魂都是歸到列祖處。他們的靈魂並不是淪為孤魂野鬼,而是與親愛的列祖靈魂相聚。6.骸歸土:以撒死後,兩個兒子以掃和雅各把他的遺骸安葬在祖墳中。以撒的遺骸並沒有被暴曬在荒郊野外,或是失落在他鄉深海,而能入土為安。(二)、完使命得冠冕息勞苦得安眠歸天家主同在 我們從新約希臘文聖經描述使徒保羅面對死亡的看法與態度。我們可以藉此稍微瞭解初代教會關於善終的概念。 那美好的仗我已經打過了,當跑的路我已經跑盡了,所信的道我已經守住了。從此以後,有公義的冠冕為我存留,就是按著公義審判的主到了那日要賜給我的;不但賜給我,也賜給凡愛慕他顯現的人。(提後4:7-8)我聽見從天上有聲音說:你要寫下:從今以後,在主裡面而死的人有福了!聖靈說:是的,他們息了自己的勞苦,做工的果效也隨著他們。(啟14:13)我們若信耶穌死而復活了,那已經在耶穌裡睡了的人,神也必將他與耶穌一同帶來。(帖前4:14)他們卻羨慕一個更美的家鄉,就是在天上的。所以神被稱為他們的神,並不以為恥,因為他已經給他們預備了一座城。(來11:16)但我在肉身活著,若成就我工夫的果子,我就不知道該挑選什麼。我正在兩難之間,情願離世與基督同在,因為這是好得無比的。(腓1:22-23)1.完使命:使徒保羅知道自己可能不久人世時,把自己這一生,用打美仗、跑盡路、守住道來描述。使徒保羅很清楚知道引導他一生的異象與使命。2.得冠冕:使徒保羅深信,他這一生為主勞苦並不是徒然,在末日公義審判時,主將賞賜給保羅公義的冠冕。3.息勞苦:根據啟示錄描述,在主裡死的人,是息了世上的勞苦,而且他們一生勞苦的功效被神記念,存到永遠。4.得安眠:保羅在帖撒羅尼迦前書提到在耶穌裡睡了的人有福了。耶穌也常用睡覺來代表死亡。安眠的人不久將從睡夢中清醒,表示有復活的盼望。5.歸天家:根據希伯來書記載,先聖先賢去世時,盼望天上更美的家鄉,神親自為他們預備的。死亡後並非成為無家可歸的孤魂野鬼,而是返回天家。6.主心連:保羅在腓利比書提到,情願離世與基督同在,是好得無比。這種同在,是耶穌與保羅心心相印,非常親暱的互動關係。(三)、到末日主降臨體復活罪得赦服侍神享永樂 我們從聖經中談到末日的天啟文學(Apocalyptics)中,可以嘗試揣摩在宇宙末日時,基督門徒的情況會是如何。這是終極的善終。(Ultimate Dying Well) 切切仰望神的日子來到。在那日,天被火燒就銷化了,有形質的都要被烈火鎔化。(彼後3:12)因為主必親自從天降臨,有呼叫的聲音和天使長的聲音,又有神的號吹響;那在基督裡死了的人必先復活。以後我們這活著還存留的人必和他們一同被提到雲裡,在空中與主相遇。這樣,我們就要和主永遠同在。(帖前4:16-17)他救了我們脫離黑暗的權勢,把我們遷到他愛子的國裡;我們在愛子裡得蒙救贖,罪過得以赦免。(西1:13-14)他的僕人都要事奉他,也要見他的面。他的名字必寫在他們的額上。(啟22:3-4)我聽見有大聲音從寶座出來說:看哪,神的帳幕在人間。他要與人同住,他們要作他的子民。神要親自與他們同在,作他們的神。神要擦去他們一切的眼淚;不再有死亡,也不再有悲哀、哭號、疼痛,因為以前的事都過去了。(啟21:3-4)1.到末日:世界的末日,也稱為那日,或是神的日子,就是耶穌基督再臨世界,要用公義審判萬民的那日。天地將被火銷化。2.主降臨:主耶穌會帶領天軍天兵,駕雲從天降臨。撒旦率領眾魔鬼與追隨者與基督大戰卻戰敗。基督在地上建立千禧年國度。3.體復活:主降臨時,所有在主裡死的人,都會獲得一個全新的身體而復活。當時還活者的,則身體會經歷奇妙的轉化。4.罪得赦:這些在主裡的人,都是因為相信耶穌基督十架救贖恩典,罪得赦免,能夠脫離黑暗權勢,被遷到光明國度。5.服侍神:神的帳幕在人間,與得贖的人親近與同在,這些人成為神的子民,常見神的面,並且樂意服侍神。6.享永樂:神將擦乾他們的眼淚,在永恆天國不再有死亡、悲哀、哭號、疼痛。大家與神完全合一,享受永遠的快樂。參、結論 基督宗教對善終的看法是,死亡並非生命的結束或消失,而是生命的轉化,就好像毛蟲變成蛹一樣,但是經過一段時間之後,美麗的蝴蝶會破繭而出,逍遙飛向天空。 有一首詩歌,用日落西山、黑暗籠罩來描述死亡。用太陽升起、光明溫暖來描述將來復活的盼望。讓我們一起來欣賞這首詩歌。日落之那邊,賜福之早晨,在天堂樂境,與主相親;勞碌盡完畢,榮耀之黎明,日落之那邊,永遠歡欣。日落之那邊,雲霧盡消去,無風暴威脅,無憂無慮;榮耀快樂日,永遠快樂日,日落之那邊,歡樂不息。日落之那邊,主親手引領,到父寶座前,見父榮面;同在榮耀中,主伸手相迎,美麗的那邊,直到萬年。日落之那邊,故人樂團圓,親愛者久別,歡喜相見;在天家美地,不再有別離,日落之那邊,歡樂永遠!
-
2019-05-15 新聞.生命智慧
預立醫囑等半年? 衛福部要加速人力培訓
病人自主權利法今年初上路,至今全台有3155人依法預立醫療決定。不過有立委接獲民間反映,向醫院預約作預立醫療照護諮商(ACP)要排隊等四到六個月,顯示諮商醫護的量能不足。對此,衛福部回應已著手規畫諮商人力培訓課程線上化,預期能加速人力培訓,以縮短民眾的等待時間。病人自主權利法今年1月6日上路,民眾可在健康時就預立醫療決定,自主選擇當生命走到末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人之時,要如何善終。而在預立醫療決定前,必須與醫護、親屬或相關人士先作預立醫療照護諮商(ACP),經由溝通更瞭解醫療決定的內容。立委王育敏今質詢時表示,民間反映,向醫院預約作預立醫療照護諮商(ACP)要排隊等上四到六個月,顯示諮商醫護的量能不足。詳看諮商醫護的培訓過程,醫護必須在忙碌的工作之外另撥時間進修,進修管道缺乏彈性,才造成諮商人力培訓緩慢、民眾等待時間過程長。對此,衛福部常務次長薛瑞元表示,衛福部回應已著手規劃預立醫療照護諮商(ACP)課程線上化,預期能加速諮商人力培訓,未來民眾就不用排隊等這麼久。
-
2019-05-03 新聞.生命智慧
不要成為家人的壓力 重症醫師簽「預立醫療決定書」
嘉義大林慈濟醫院內科加護病房主治醫師陳易宏日前和妻子相偕簽署「預立醫療決定書」,他臨床常遇到重症患者,無法表達意願或事前未做好決定,以至於醫療決定責任、壓力落在家屬身上,為不讓家人和孩子未來面臨同樣窘境,決定推動簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說,身為內科加護病房的重症醫師,常詢問家屬,患者是否曾表明「想要怎麼做嗎?」得到的回覆多是「沒有說過」,只有少數重症患者曾表達「我不要氣切,也不要插管」。陳易宏指出,隨科技進展逐漸有加護病房和重症照護,但對人權尊嚴提升,似乎沒有跟上科技腳步。維持失智症、重度昏迷等病人生命所需醫療,當病人意識清楚時,他有權利拒絕,為什麼意識不清就沒有權利了呢?當「安寧緩和醫療條例」和「病人自主權利法」陸續出爐後,陳易宏意識到人性尊嚴逐漸被重視,他在預立醫療執行最前線的加護病房工作,驅使他有強烈意願簽署「預立醫療決定書」。他說,妻子常常問他,當無法享受音樂和文學,或者感受不到風吹過身上的感覺、聞不到花草香氣,生命還有價值嗎?他們也不希望家人將來面對困難醫療抉擇時承擔巨大壓力,因此當「病人自主權利法」上路後,夫妻倆便決定共同簽署。
-
2019-05-02 新聞.生命智慧
推預立醫療決定書 重症醫師告白:勿成為孩子的壓力
嘉義大林慈濟醫院胸腔內科,暨內科加護病房主治醫師陳易宏,日前和妻子相偕簽署「預立醫療決定書」,強調因為工作關係,常在臨床常遇到重症患者,無法表達意願或事前未做好決定,以至於醫療決定責任和壓力落在家屬身上。為了不讓家人和孩子未來面臨同樣的窘境,陳易宏決定推動簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說,身為內科加護病房的重症醫師,常詢問家屬,患者是否曾表明「想或不想怎麼做嗎?」得到的回覆多是「沒有說過」,只有少數重症患者,曾清楚表達「我不要氣切,也不要插管」。陳易宏指出,隨科技進展,三、五十年前慢慢有加護病房和重症照護,然而對於人權、尊嚴提升,似乎沒有跟上科技腳步。維持失智症、重度昏迷等病人生命所需醫療,當病人意識清楚時,他有權利拒絕,為什麼意識不清就沒有權利了呢?病人還沒插管之前可以拒絕,插管之後為什麼就沒有權利拒絕了呢?當過往的「安寧緩和醫療條例」和當今的「病人自主權利法」問世後,陳易宏意識到人性尊嚴和人文,日漸進步及被實現,加護病房正是預立醫療執行最前線,驅使他有強烈意願,接受預立醫療照護諮詢門診。「當我沒有辦法享受生命價值的時候,是否可簽署不要再維持生命?」陳易宏說,妻子經常問他這樣的問題,認為生命的價值、體驗高於生命本身,當人無法再享受音樂、文學、大自然,無法感受風吹過身上感覺、聞不到花草香氣,生命還有價值嗎?因此,當「病人自主權利法」今年上路,妻子也與他一起簽署「預立醫療決定書」。陳易宏說,簽署不只是為自己,也不希望家人,將來面對困難醫療抉擇時,承擔他現在看到病房家屬的壓力,他認為簽署「預立醫療決定書」對自己、家人、孩子都是最好的遺囑。
-
2019-04-26 醫聲.罕見疾病
罕病認定/12種罕重病是否適用病主法 衛福部6月底公告
病人自主權利法今年初上路,民眾可在健康時就預立醫療決定,自主選擇當生命走到末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人之時,要如何善終。衛福部目前正討論新納入12項疾病,預計6月30日正式公告。衛福部長陳時中今早出席醫療品質策進會舉辦的20週年國際論壇,談及我國病主法的執行成果。他說,病主法自今年1月6日上路至今,共有2513人依法預立醫療決定,相對於預立安寧緩和醫療暨維生醫療的人數還差很遠。陳時中表示,衛福部將檢討如何系統性地提升效率,像是如何讓醫院更順利、更有效率地協助民眾預立醫療決定。另外,或許有民眾擔心,病主法上路了,但預立的醫療決定能否真正被執行、能否被安全執行、能否不被濫用執行?這部分醫界還需要更多討論。病主法適用情形不只末期病人、不可逆轉昏迷、極重度失智、變成永久植物人,法規也為重病、罕病患者開一扇窗,若符合政府公告的疾病患者也適用。衛福部醫事司長石崇良表示,目前共有漸凍人、小腦萎縮症、表皮分解水泡症、肢帶型肌肉萎縮症、原發性肺動脈高壓等12種疾病被提出申請,衛福部已經邀集各專業醫學會表示意見,將再召開專家會議和諮議會討論是否適用,預計6月30日正式公告。