2020-10-23 新聞.生命智慧
搜尋
病人自主權利法
共找到
110
筆 文章
-
![]()
-
![]()
2020-10-07 新聞.生命智慧
台灣人百分百贊同預立醫囑 卻僅三成人採取行動
2020年新冠肺炎肆虐全球之外，國內外也有許多年輕名人猝逝，社會氛圍正適合思考生死議題。台灣安寧照顧基金會今舉辦30周年記者會並公布最新調查，結果顯示台灣民眾幾乎百分百支持預立醫囑或遺囑，但高達六成多的人卻什麼都沒做，只有三成人採取行動，可能阻礙來自家人支持度及流程方便性兩方面的不足。台灣安寧照顧基金會董事長楊育正表示，這是過去20年來第四度調查，分析1000名20到70歲全國一般大眾對於生命和安寧的態度。結果顯示，贊成坦白告知父母罹患末期疾病的比例，近10年從55.8%提升到72%，以20到29歲贊成比例達82.6%為最高。另外，68.5％民眾認為末期病人在臨終前不需要急救醫療，拒絕意願隨年齡遞增，40歲以上高達75.6%這樣想。另有77.4%受訪者調查前已知道安寧療護，高達73.5％認同，40歲以上甚至達到八成。雖然台灣社會對安寧的認同度已經前進，但行動顯然還沒跟上。基金會2020年7月的深度調查和小組討論發現，民眾要與親友討論死亡很需要契機，雖然97.7%贊成預力遺囑，比例高達97.7%，但近六成的人沒有任何行動，真正付諸行動的人只有三成多。基金會統整發現，能否順利付諸行動，與民眾對病人自主權利法（病主法）的了解程度有直接關係，了解程度越高，越能克服恐懼，簽署意願越強，流程流程簡便化、廣設諮詢點也很重要。另外，若能更清楚知道二等親包括哪些家人，就可以選擇最容易說服的對象，例如例如配偶可能會比兄弟姊妹更容易說服，配偶互簽可保障家庭有共識。推動安寧逾20年的國民健康署署長王英偉表示，他的學生曾研究不同國家談論安寧療護的影片有何不同，發現西方國家比較直接的，但在東方文化的亞洲國家，直接談生死會引起反感，但若能先鋪陳豐富情境，人們就能熱烈討論。安寧照顧基金會前董事、陳建仁前副總統表示，人通常在身邊親友面臨病痛或死亡，才開始思考安寧，，通常要到四、五十歲的人，因為父母已經七、八十歲，才會開始想，因此這次的調查很重要，可以從中思考不同年齡層的宣導策略。病主法剛上路，所以比較嚴謹，執行一段時間後，如果民眾認知更健全，發現執行上不夠簡便，再進行修法會更適合。「孝順不是要延長死亡，而是要延長生命，」王英偉說，病主法也是為了保護生命而立法。以往年輕人覺得死亡離自己很遙遠，與自己無關，但是今年有很多年輕人一下子就走了，像是Kobe、高以翔等，顯示年輕人也會有無常，這帶來不一樣的省思，提醒年輕世代有關死亡的事情，或許今天就要決定。
-
![]()
2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬，並非想阻饒病人善終，無非是希望能多爭取與家人相處的時間，台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示，病人自主權利法強調立法精神為病人自主，故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬，改為「病人」，將生命的自主權回歸到本人手中，並用法律賦予本人有善終權，而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利，家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說，執行預立醫療門診業務一年多來，最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎？」「啟動預立醫療決定時，可以不需要聯繫家屬，直接依照我的心意執行嗎？」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書（Do Not Resuscitate，簡稱DNR）的註記，彭靖舒解釋，民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療，寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過，醫療現場相當緊急，常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR，也沒和家人談論過末期醫療規畫，家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示，病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，簡稱ACP）過程中，需邀請至少1位二親等親屬到場參加，並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容，讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書（Advance Decision，簡稱AD）。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署，她告訴先生「死後最後消失的是聽覺，如有一天我走了，希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時，讓我在最後的路上不孤單」，先生回答「如果是我先離開，妳唱歌不好聽，就放周杰倫的歌給我聽吧」，逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說，很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力，所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署，但卻忽略了當有一天自己走了，留下來面對喪親之痛的是家人，應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制，榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約，一次諮商時間為90分鐘。預約專線：033384889分機1703。掛號費每人100元，再加上自費一人3000元；自費兩人同行，一人1500元；自費3人團體諮商，一人1000元；榮民遺眷身分者免費。
-
![]()
2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
-
![]()
2020-08-01 新聞.生命智慧
「別讓他老人家痛苦」曾文惠緊握李登輝的手送最後一程
前總統李登輝卅日晚間病逝台北榮總，李前總統與妻子李曾文惠鶼鰈情深，過去李登輝手術前，她必定會緊握先生的手禱告，前天晚間，李登輝在北榮走完人生最後一程，院方轉述當時場景，停止使用強心劑後，李曾文惠一路握著先生的手，直到斷氣那刻。病逝前二天 病房內完成告別式時間回到李前總統病逝前三天，照顧李登輝健康十八年的台北榮總顧問陳雲亮說，當天李病情急轉直下，出現敗血性休克，醫療團隊緊急使用強心劑，期盼恢復穩定，但隔天血壓仍持續不穩，降至七十毫米汞柱左右，緊急通知家屬做好準備。其實早在李前總統病逝前二天，家屬就在病房內完成告別式。陳雲亮說，李前總統病逝的當天，血壓往下掉，連使用強心劑也沒用，家屬得知後強調「別讓他老人家痛苦」，決定傍晚六點半停止用藥，當時全家人都在現場，李曾文惠全程緊握另一半的手，陪他走完最後一程。走過大小病痛 李未曾談及身後事北榮重症醫學部主任林永煬前天曾說，李前總統狀況持續惡化，病逝前最後十天才與家人討論安寧緩和；北榮副院長黃信彰說，李前總統比較威嚴，即使走過大小病痛，從來沒有表達過最後一程想怎麼走；他認為，可能是李前總統身處的年代以及觀念，對於生死的議題比較避諱。二年前曾跌倒 「我們阿公超勇」黃信彰說，二年前，李前總統在家跌倒送醫，當時狀況非常不樂觀，那時曾與李家提及安寧緩和，當時李前總統的子女們強調「我們阿公超勇的」，靠他自己的力量一定能拚下去，所以在李前總統病逝前最後幾天，家人對於李前總統的醫療處置，仍有不同的意見。黃信彰說，近年台灣已有安寧緩和，也通過病人自主權利法，最後一哩路該怎麼走，每個人都有自主決定的權利，希望民眾藉此思考，多了解安寧及自主權利法，別把最後的醫療難題交由家人決定。
-
![]()
2020-07-25 新聞.生命智慧
「醫師拜託你，不要跟他說可以出院了...」病房裡，一位阿嬤的最後願望
回家，好難常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求。反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」如果，某一次離開家門的就醫，會讓你一輩子都再也回不了家，你是會忍著病痛，就這麼堅持在家中待著？還是多眷戀地看上幾眼呢？每一回，想著眼前的病人，在離開家的那一刻，總是走得如此急促，甚至不曾想過就此與家訣別，我總是感到心裡強烈的疼痛，而我也總是沒有勇氣，問上家人一句：「你們為他感到心痛嗎？」雖然，有時我無法辨認那些在家人心中為此遺憾或捨不得的分量，到底有多重，我知道的是，家人通常不會沒來由的不肯讓病人回家，而是那照護的複雜性以及承擔生死的重量，讓他們挑不起，於是只好害怕地做出另一種他們認為對病人，也對自己更好的選擇——讓病人前往護理之家，接受長期照護，或是在醫院往生。這樣的回家，還有沒有意義呢？盧奶奶終於要回七股鹽山的老家了。聽到居家護理師對我轉述，我欣慰得都快要落下淚來。感覺即使在生命與健康上，我們已經無法幫上忙，但至少在重要的心願上，終於幫上了奶奶。但我還是揮不去內心的難過，因為奶奶遭受癌細胞與嚴重感染攻擊的身軀，已經破敗，無法再供予她的靈魂居住了。她處於即將啟程，前往極樂國度的狀態已經有了一陣子，然而，此時此刻，她卻無法用清明的雙眼，再看看她想念的老家，只能在高燒囈語中，搭著救護車回老家與世長辭。究竟這樣的回家，還有沒有意義呢？中華文化的落葉歸根，造成了醫院裡非常多的病人家屬，要求讓病人留一口氣回家，但是因為擔心無法應付臨終的照護，家人常提出「形式上返家」的要求，我們自然總是慨然應允。但我卻總是思考，已然沒有任何氣息，卻形式上掛著氧氣面罩返家那一口氣，是為誰而留的呢？又是在安誰的心呢？病人家屬的擔憂與懼怕常常，我走近一個新面孔的床邊，那白髮皤皤的爺爺、奶奶甚少一開始就關心自己的病況與醫療需求，反而總是幽幽地說：「醫生，我不想住院哪。我想回家。」「醫生，他沒有好起來，怎麼可以出院？」「醫生，他這樣怎麼叫做穩定。我們回家，要怎麼照顧？」家人們總是常常在聽到出院2個字時如驚弓之鳥，即使，我多年陪伴安寧病人的經驗，已經讓我對於家人質疑出院的合理性，不再感到挫折，但對於家屬如此的懼怕照顧，還是常會深深地嘆息。「他現在的器官功能都在退化。退化是一種慢性的狀況，一定會有症狀的。我們已經把他的症狀控制得舒適很多，現在沒有哪些治療一定要在醫院做。我們會教你們照顧的技巧，告訴你們，突然有不舒服的時候要怎麼做，也會安排居家訪視喔！」「醫生，你要跟我們保證，回家不會再有症狀，不用再來住院。」「醫生，在醫院，我們比較放心啦。沒關係啦，不要聽他亂講什麼要回家。醫院照顧比較好。」「媽，你乖乖聽醫生的話，我們很快就會好了，就可以回家了。」醫療無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。有時，我會在現場靜默，因為我既無法保證，也無法無視於病人從來都不是亂講，更不可能應和一個即將走上生命最後一程的病人，「聽我的話，就會好」這樣的結論。然後，我會在靜默後，坐在病人的床邊。問問他，想回家做什麼。如果真的無法再回家了，是否會很遺憾。家人剛剛說不能讓他回家，可能是在擔心什麼事情。如果很想回家，我們給彼此一點時間準備，好嗎？大多數的時候，病人雖然有點不情願，但是會點頭答應。然而，同樣的循環出現了好多次之後，病人或許會對所有的人生氣。他或許再也不說話，他或許心裡煩悶影響著身體症狀感受加劇，於是，呼叫護理師的紅鈴頻頻響起。查房時，醫師所聽到的抱怨越來越多，而這一切的不順遂與不舒適的起因，卻無法碰觸，以至於這一切的緊繃，越演越烈。甚至家人被病人鬧得煩了，還會把我叫出門外：「醫師，拜託你，不要再繼續跟他說，可以出院了。如果健保真的不能讓我們繼續住，我可以自費。或是我會加快找安養中心，但是，我真的無法帶他回家。」有時，這種家人自個兒聯想到健保規定而為我找的台階，還真是讓我哭笑不得，但這一切卻無法撫慰我淌血的心，因為我太瞭解醫療並無法帶給生命最後一程的病人什麼樣的滿足與改變，但是回家可以。然而，無論我用盡多少的力氣，沒有盡頭地說明著，仍舊改變不了現實。絕望的奶奶，再不願開口說話曾幾何時，口口聲聲的落葉歸根、壽終正寢，早已不復存在、扭曲不已。我每天都在推著由家屬層疊而成的銅牆鐵壁，只為這些病人或是長輩們，尋一個轉圜的餘地。讓他們能在意識仍清明時，能回自己最安心的處所，靜望那一方熟稔的磚牆，嗅聞那伴了大半輩子的氣味。有時候，病人不停地譫妄與躁動，只要回家就會好了。但是因為無法透過實行回家的策略來做驗證，我們的病人常常就這樣心裡痛苦得一路躁動到生命的末尾。七股鹽山的盧奶奶，就是如此。她不平靜，我們都知道。住院診斷癌末，到出院，直至病危，前後不出1個多月。奶奶因為解便不順，長期灌腸，殊不知已是腸癌末期併嚴重腸阻塞。一心盼著住院後，症狀改善，可以不用再灌腸，然而，檢查與治療越做越多，身體狀況卻是越來越糟，而孩子們卻緘默不語。奶奶急了、倦了、絕望了，她一步一步的退守。最後只求，若是要死，讓她可以死在家吧。而且，這些爺爺、奶奶的臨終，可不是最後一刻死在家，而是趕緊地離開醫院，在熟悉的地方享盡餘生。盧奶奶無論如何衝撞，都無法如願。因此，她像個蚌殼一樣，把自己緊緊閉住，不願意說話，直到我們問起她過去的工作時，她才既緬懷又驕傲地說，自己是辛苦的鹽工，就在那座「被踩得好扎實，現在已經黑嚕嚕的鹽山」附近，操持著她一生的責任。但除了聊聊往事的幾許時間之外，奶奶總是充滿著無奈、憤怒與憂鬱的情緒。生命結束前，最重要的一件事我開了一次1個多小時的家庭會議。每回巡房，總是一次次地溝通，近乎拜託的希望家屬，可以讓我和奶奶談談現在的病況，她心理的需求，以及未完成的大小心願，但他們總是不願意。奶奶除了想回家，還想去某個神壇求平安符，但兒子以聽不懂，不曉得那地方在哪，非常輕易地否決了奶奶的想望。於是，奶奶又不說話了。直到在安寧病房團隊的照顧下，症狀趨於舒適、穩定。我跟她說，即將安排要回家的那一刻開始，她才又現笑容。但我說不出口的是，孩子並不打算讓她回老家，而是讓她與初至台灣，語言與老人照護都極其生疏的外籍看護工，一起回兒子家。我看著她的笑容，在心裡忖度著，盧奶奶還有多長的餘生，可以讓我繼續努力為她奮鬥著這生命結束前，最重要的一件事。出院後1週，我前往兒子家裡看望她。發現盧奶奶高燒不退、血壓下降、呼吸急促、嗜睡，種種跡象顯示著奶奶大限將至，但她依然困頓地窩在兒子家裡，某個房間一方電動床上，被蒼白的牆面圍繞，還有車庫的鐵門，而不是鹽田鹹潤的空氣和未被高樓阻擋的鄉野陽光。我又開始遊說。一次又一次地引領著家屬，去面對奶奶的心願，去正視她最需要被滿足的需求。此刻，所有的醫療與藥物都幫不上忙，能牽著她的手，走往死生之門的，只有家人的愛與陪伴，還有老家的庇蔭。直到我離開奶奶的家，他們都還是沒能下個決定。所幸，下午能得知奶奶即將啟程的消息。殘忍的場景，卻天天上演我於是想起另一樁故事。在那段故事裡，我不停地被重量級人物關說施壓，幾位兒女硬是不肯讓高齡90好幾，想要在老家優雅辭世的心衰竭母親，離開醫院系統。奶奶從離開老家來到急診的那一刻起，就與她數十載相連的根狠狠被斷開了。這樣的故事，層出不窮。回家的路，越來越長，越來越顛簸，直到人生的燭光燒盡，都還走不進那個門。曾經那麼輕而易舉就跨進的門檻，曾經那麼自在歡笑哭泣一生的樓房，如今，連再次感受，都比登天還難。生命的最後一段路，所見盡是冰冷的病床、單調的病床鋪單、蒼白的牆壁、幾面之緣的醫護人員，而且，常常還掛著鼻胃管、尿袋、引流袋、點滴針頭，嚥下最後那口氣的當兒，往往鼻胃管裡還灌流著營養配方，護士還推著一管子藥，臂彎上還綁著血壓帶，臉上罩著呼嚕嚕作響的氧氣罩，心電圖機嗶嗶嗶地響個沒完。這樣的場景，想了就殘忍，卻天天上演。大多數的人可能都希望，如果，這是生命中的最後一刻，我們可以穿著一襲最愛的衣裳，在最熟悉的那把椅子上，搖入夢鄉，安然而美麗的長眠。而我總夢想著，有一天，我能在醫囑單上，鏗鏘有力地寫上一句治療的囑咐：「回家！」最後一哩路的安心錦囊大多數的人都希望在家往生，但是，數據上卻顯示，最後大多數的病人卻都在醫療機構中過世，國、內外皆然。到底，要讓重病的人返家這件事情，有多麼困難，才讓大多數的病人都無法如願呢？●不知道如何照護：面對排山倒海而來的症狀，家人即便有心要帶病人回家，但也擔心在家中若遇到病人有突發症狀時，自己無法因應，因此，讓安寧居家團隊來協助是必要的。除了由醫師評估返家後，可能會有哪些症狀發作，應當用什麼樣的藥物或是方式來緩解，並備妥足夠的藥物與衛教使用時機，以及安排能24小時聯絡的電話，好讓心慌的家屬可以隨時來電諮詢。另外，也需預演一旦在家的症狀照護或緩解有困難，甚至需要返回醫院處理的流程為何。同時，返家前，醫療人員也會教導家屬瀕死症狀如何判斷，以及這些症狀，是否會對病人造成舒適度的影響，是否需要介入處理。●擔心無法開立死亡證明書：在家往生的病人，只要備妥診斷書或是病歷，均可以聯繫在地衛生所的醫師（目前台灣部分從事在宅醫療的醫師，也可以協助開立），順利的開立死亡證明書。不必因為證明書而將瀕死的病人送回醫院，增添病人的痛苦、不適。●擔憂回家的照護品質，或是醫療可近性比醫院差：對於末期的病人而言，醫院中的交叉感染，過度醫療所引發的併發症，或是長期住院，所引致的失能和低落的情緒，都對末期病人的疾病狀態和生活品質沒有助益。回到熟悉的環境，除了對病人的休息睡眠、心緒的穩定，以及避免交叉感染風險等方面，有極大的助益外，文化上，在家的環境是最不會有被隔絕或是遺棄之感的，這對於讓病人心理、靈性圓滿走完一程，通常也是不可或缺的。而只要有安寧居家團隊的指導，居家環境其實還是有很多的創意可以進行，並不一定需要租、借病床，或是將所有的設備、儀器都放在家裡，病人才能得到很好且舒適的照護。書籍介紹書西：因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者： 謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。延伸閱讀： 病人原本可能不會死的...一個麻醉醫師的真心話：碰到這一種外科醫師，你真的要多打聽一下
-
![]()
2020-05-25 新冠肺炎.周邊故事
影／防疫新生活下一站？ 薛瑞元：要逐步規畫
為推動防疫新生活，中央流行疫情指揮中心周末兩天以南台灣屏東作為起點，指揮官陳時中帶隊造訪墾丁大街、更參訪鵝鑾鼻日照中心等地。外界好奇下一步將造訪的地點，衛福部常務次長薛瑞元表示，現在仍在防疫期間，故要逐步規畫，沒這麼多時間密集出去，相信部長有他的規畫，且前提也是要穩住疫情。立法院衛環委員會今日邀請衛福部就「健康防疫安全網建立」、「安寧緩和醫療條例及病人自主權利法施行現況、成效及未來推展策略」、「全民健康保險財務狀況及未來因應策略」、「新冠肺炎疫情趨緩後，我國與全球各區域國際醫療合作發展與策略」等議題進行專題報告，並備質詢。會前薛瑞元接受媒體訪問時，問到陳時中為推動防疫新生活到墾丁，受當地歡迎，而台南已發出邀約，接下要去台南還是別的縣市？薛瑞元表示出去是為了振興國內經濟，帶頭示範消費國產品、國內旅遊等，但穩住疫情仍是前提。媒體追問薛，是否有考慮到高雄推廣防疫新生活？薛瑞元笑了一聲說，「地方（指高雄）也沒有提出來。」另外，媒體問到兩廳院目前開放500人入場，是否預計兩周後所有人都可進場？薛瑞元表示，會是逐步開放，能否保持社交距離、戴口罩減少傳播等仍在評估，如中職未來考慮開放到3000人入場，也是一樣的邏輯。另外，民進黨昨天地方主委選舉時，遭質疑社交距離沒拿捏好，薛瑞元說，台灣沒有社區感染，相對安全，但還是擔心民眾因此鬆懈下來，還是要呼籲大家保持防疫觀念。民進黨立委莊競程在質詢時，也對薛瑞元說，台中之前因磐石艦隊相關事件而讓人有些緊張，不過現在已不是問題，台中有很多美麗景點，歡迎薛次跟陳部長有機會到台中來走走。
-
![]()
2020-04-30 新聞.生命智慧
老婆堅持放鼻胃管灌補品，老公2天後去世...一個病房裡的故事看「過度照護」為何錯了？
愛，從來都不是一個人的事我的住院醫師很難過。「不是說過不要放鼻胃管的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。我在安寧病房見到丁先生的時候，便知道他時日無多了，但是他與他的家人都不知道。正確來說，他們也不是不知道，而是家人處於否認狀態，丁先生也處於配合否認的狀態。所以雖然私下丁太太與2個女兒都說丁先生的後事，已有準備，只希望他能存著鬥志，多活一陣子，但因為丁先生的老媽媽還不知道兒子病重得快要走了，所以我們還是感到棘手。當病人家屬堅持放鼻胃管丁太太想為丁先生放鼻胃管。丁先生曾經私底下向居家護理師表示過，放鼻胃管在他僅存的生命中，是很痛苦而且無益的，他完全不想接受，但是如果太太一定要他放了，灌食才會安心，他會點頭答應。知道了病人的心意，也知道了鼻胃管在末期生命的百害而無一益，哪有不捍衛的道理。但現在的情境非常尷尬。看起來反對放鼻胃管的，只有安寧照護人員，因為在太太面前的丁先生是為了愛而臣服的。他既希望我們代言與堅持，卻不願拂逆太太的愛，也不忍扛下太太的哀傷。逐步失去吞嚥功能，進入輕微脫水狀態，其實是人生終末之時，身體為了保護自己少受苦而啟動的機制。減少攝食，不但可以減輕器官衰竭之時的水分蓄積（如肢體水腫、腹水、胸水、痰液、喉頭分泌物），也減少腸胃道的負荷，使得嘔吐或是排泄量降低，而強行置入鼻胃管灌食，或是輸注大量的點滴，不只破壞了這個自然的平衡，甚至會因為灌進去的食物成為身體負擔，而引發腸胃道出血，有些人更會在臨終躁動的狀況下，無意識的拔除這些讓他不適的管路，而遭到家屬或是看護的手腳約束。「以丁先生的狀況，我們假設若身體的狀況，還能維持1個月。那麼，放了鼻胃管，也無法延長多少的時間，卻可能面臨更多受苦的併發症。」丁太太把我拉到病房外頭，語氣仍柔軟，但身體姿態、眼神，以及用詞遣字，顯然對我充滿了不諒解。「我先生從來都沒有跟我說過他不想放鼻胃管，他只是不了解鼻胃管的好處。」「我們從來沒有讓我先生知道，他的時間可能只剩1、2個月那麼短。現在，你竟然讓他知道了。」「知道時間會讓他失去鬥志的。他最捨不得我婆婆，這樣，他就不能為了她活下去了。」我向她道歉。但其實我並不真的需要道歉，我只是完全能體會她的心情與焦慮。我已經花了1小時在他們的病床邊，握住丁先生的手超過半小時。討論照護的時候，眼神沒有忽略過丁先生、丁太太或是女兒，並不時停下來詢問疼到說不出話來的丁先生，是否曲解了他的原意，是否還希望我們繼續，甚至所有選項的語調與遣詞，都是盡可能的柔軟與寬厚，以他們的感受和需求為出發點，作為每個建議的立場。我也坦白告訴他們，我為何如此心急。那些沒有準備的病人，沒有達成的心願，沒有說完的話，才是真正走得充滿遺憾與痛苦，而很顯然（雖然我們並不輕易吐露病人的預估存活時間），丁先生僅剩1、2週的生命了。丁太太理性上明白我們的出發點以及顧慮，但對自己的想法非常堅持。她說，嗎啡勉強先接受一天，然後她會問到先生點頭說要放鼻胃管為止。愛的證明她認為這已經是尊重，而且先生是個自主性非常高的人，不會因為愛她就答應放鼻胃管。若是先生答應了，一定是自己也想要灌營養。心理師、社工師、醫師、護理師、志工，安寧病房團隊的每個成員鎮日穿梭在他的病房，促進家人共同談話，並交流感情，找時機偷偷確認病人真正的意思，探詢未完成的心願，以及病人面對死亡的準備程度。非常可惜的，如此努力了1週，當病人的疼痛已經得到較好的控制之時，甚至也讓病人最掛念的媽媽來到醫院陪伴他之後，益發虛弱的他，某日在太太又要求放鼻胃管之際，向我們說：「你們每天問我要不要放鼻胃管？要不要打止痛藥？我已經連自己的答案是什麼都不知道了。」接下來，他清楚地表示同意放鼻胃管，因為他的身體已經沒有什麼值得堅持的了。如果，這是他離世之前能為太太做的最後一件事，那麼便承受吧！身體的虛弱並不影響末期病人意志的強度，但是當意志繳械的時候，我們為他所共同捍衛的堅持，忽然都變得毫無所依了。於是，他被放上了鼻胃管。這時，我相信我的痛苦勝過丁先生與丁太太。因為這是一個無效醫療，也可能會讓他承受更多我早有預期，也已告知的併發症。但病人將這條管子視為是愛的證明，主動同意我們置放。突然失去重力的彷彿是我。我以為我拉住了病人的手，但其實他一直拉住的是太太的手，而不是我的。那條鼻胃管置入之時，太太緊繃的臉龐，第一次和緩下來。反手打開病床旁邊的櫃子，一盒盒的營養食品與補品被搬上了檯面。灌了2瓶後，病人的腸胃完全無法吸收，通通被引流出來。隔日，果然開始出血，從鼻胃管中淌出濃黑的血液。我的住院醫師很難過。「不是說過不要放的嗎？什麼併發症都出現了！」我靜靜坐在她的身邊，體會著多年前我也有過的懊惱和自責。現在也不是沒有這樣的情緒了，只是對自己的心理反應，有預期與調適的訓練，也懂得某些受苦，有它無可被取代的意義：對個人的、對所愛的，那是一道道人生的刻痕。安寧照護者最深刻的學習，便是如何看著刻痕落在我們所關懷的病人和家屬身上，涔涔滲血，卻能跨越自己的不忍，而沒有轉頭離去，留下他們獨自面對。腸胃出血的隔日，病人又把媽媽請來醫院。清晨，母子叨絮了好久好久的時光。然後，病人向太太和女兒綻出笑顏，道謝。旋即陷入混亂的意識，然後昏睡，不到半天就過世了。最後一哩路的安心錦囊末期疾病的病人，幾乎都會出現惡病質的現象。身體會開始先行代謝蛋白質，也因此無論是否有補充營養，身體仍會持續消瘦，因此和使用嗎啡或是因嗜睡，無法進食，一點關係也沒有。此時，應注重讓病人吃得愉快。倘若補充太多的點滴，反而會讓病人僅剩的食欲，都被注入的熱量或營養取代，而更沒有進食的欲望，甚至會造成水量過多，肢體會水腫、腹水、胸水累積造成腹脹腹痛、噁心嘔吐、呼吸喘等不適症狀。當然，也不需要額外使用補品，因為身體無法吸收，反而造成傷害或負擔。倘若希望在飲食上調整，或是配合傳統藥方的輔助，可以告訴治療的醫師，讓他們協助會診營養師與中醫師來建議與診視。延伸閱讀： 一支吹風機通氣血、治久咳！中醫師傳授「吹風機溫灸術」：持續吹5分鐘，還能改善經痛●書籍介紹因死而生：一位安寧緩和照護醫師的善終思索作者：謝宛婷出版社：寶瓶文化出版日期：2019/03/11作者簡介／謝宛婷醫師奇美醫學中心奇恩病房（緩和醫療病房）主任。曾獲頒院內傑出教師與跨職類教學特殊貢獻的終身獎。1983年生，臺南人，因為渴望工作不要一成不變而選擇踏入醫療，從此對那屬於同一個疾患章節的百樣病貌入迷。本身是安寧緩和醫療、家庭醫學與老年醫學的專科醫師，長年推動緩和醫療教育與社會宣導。工作場域從病房到民宅，治療意圖從病徵到人心，對文學、哲學、法學、社會學、心理學和行為經濟學充滿興趣，目前就讀成大法律研究所，正力行成為法律和生命科學之間的轉譯者。近年擔任衛生福利部推廣「病人自主權利法」計畫的專家顧問以及核心講師，協助推動該法案，也是安寧緩和醫學學會專科醫師培訓課程的講師與醫療法規因應工作小組的委員。
-
![]()
2020-04-11 橘世代.健康橘
張曼娟：人生很少有事情可以自己作主，生死大事自己作主，簡直太奢華、太幸福了！
出發前，張曼娟問「我們要去哪裡？」輕微失智的母親答：「去醫院，決定自己要怎麼走。」張曼娟和父母期待這天很久了，他們老早打了電話去醫院預約時段，要去簽署「預立醫療決定書」。時間約好後，老人家不時提醒張曼娟別忘記這件事，當天一早，父母親穿戴得整齊漂亮，3人歡喜到了醫院。「預立醫療決定書」是在2019年初「病人自主權利法」上路後，給予末期病人的醫療保障，確保簽署人在生命最後一哩路，能夠選擇與決定醫療方式。為了確保簽署者及親人都了解「預立醫療決定書」的內容，當事人在簽署前，必須帶著2名二親等內的親屬一起諮商，簽署時也需要2個見證人。張曼娟一家3口一起諮商、互為見證人，完成了人生大事。「人生很少有事情可以自己作主，如果在這生死大事上可以自己作主，簡直太奢華、太幸福了！」張曼娟如是說。生離與死別是人間最難受的，許多人諮商時，談到生死交關時刻要急救或是放手，都會不捨地流下眼淚。「我們沒有，沒有傷心」。張曼娟形容整個過程像是辦喜事，她心裡漾起「圓滿」的感覺：「當年爸媽迎接我來這個世界，現在他們又幫我簽了這個」，張曼娟把此當成父母送給她的禮物。其實，在好幾年前，張曼娟和父母都已經簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。先是張曼娟與工作夥伴互為見證簽署，而後將簽署書帶回家放在餐桌上，什麼話也沒說。父親看完後開心地說：「這個太好了！我們必須要簽」，因為父親有幾位插管或臥床的朋友，每次父親探視他們回來就痛哭，不只一次跟張曼娟說：「如果我有天發生這樣的事，我絕對不要插管，也不要急救，躺在那裡，比死還難過。」因此，病主法立法前，張曼娟和父親就很關注，立法後雖然沒有馬上行動，倒是有些朋友先去簽了，張曼娟還會拿著決定書，和父母一條條討論，對於自己或家人在生命末期需要做醫療決定、期待什麼醫療行為，3人很有共識。張曼娟不僅和父母討論「怎麼走？」也聊死後期望在什麼儀式下「被送走」，他們討論各種可能性，跟彼此約定好，死後要用簡單的儀式，不需要告別式，希望是樹葬。能夠如此「日常」的討論死亡，張曼娟說，她受到道家思想影響很深，相信生老病死就像春夏秋冬四季更迭一樣自然，因此對死亡毫無畏懼。若是摯愛過世，張曼娟也會非常悲傷， 但卻不會悔恨，「我每次和摯愛的人相處，我覺得我已經沒有遺憾了」。認真去愛、瀟灑離開，這是張曼娟面對生死的態度。 【張曼娟系列報導】。張曼娟：沒有一個時刻讓我覺得，此刻最好。張曼娟：「長照2.0應該留給更需要的人！」 沒想到，這真的不只是錢的問題...。張曼娟：照顧者才懂的旅程「辛苦也幸福」。「一間小屋與友為鄰」張曼娟：無子老後，不憂不懼 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與健康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
-
![]()
2020-04-05 癌症.抗癌新知
當病患進入癌症末期 誰來做安寧療護的決定？
日本知名紀錄片「多桑的待辦事項」，工作長達四十年的砂田知昭，正計畫迎接退休後的第二人生，不料迎面而來的，竟是胃癌末期噩耗。他寫下十項待辦事項，陪孫女玩、籌備告別式、與母親一起家族旅行、受洗、第一次對老婆說我愛妳等，由兒女一項一項幫父親完成。影片中的砂田知昭，態度正面、從容，規畫著如何無憾「終活」，但這卻不是安寧醫護人員在臨床上的常見場景。父母生命最終章的規畫，該由誰主導？一個看似簡單的問題，現實卻是萬般複雜且困難重重。希望他活著 卻不知他活得辛苦許多末期病患身體虛弱，甚至意識不清，難以表達對醫療處置的想法，常要靠家人代為決定，對家屬來說，是沉重的壓力。就算父母神智清醒，也可能陷入「兒女希望父母活著，卻不知道他們活得很辛苦」。「若父母有意識，當然要看父母的想法。」台北市立聯合醫院社區安寧發展中心主任孫文榮說，很多急救治療，往往不是出自病人意願，反倒是因孩子有社會負擔，甚至顧忌旁人說法，要求急救治療。子女的關懷點不見得和病人相同，整個家庭應相互討論、溝通。安寧療護 不等同放棄等死孫文榮說，一位罹患胸腺癌的老師，因腫瘤包住主動脈，無法手術，只能化療。他不只吐得厲害，手指頭痛得無法忍受，讓他直言想砍掉，孫文榮直言，化療的痛苦，不是子女完全看得到或可以分擔，只有親身經歷才能體會。「病人自主，當然是這樣。」台北醫學大學附設醫院安寧療護科主任吳森棋說，身體是病人的，有知情選擇和決定的權利，「病人自主權利法」就是為解決這樣的問題。儘管國內推動安寧療護多年，但孫榮文坦言，仍有家屬無法接受或存在誤解，就有家屬以「斷水斷電，自生自滅」來形容，以為安寧等同放棄、等死，什麼也不做。控制症狀 讓患者身心舒適末期病人的定義，是指存活期六個月以內。即便如此，吳森棋說，WHO對安寧療護的定義仍包括「積極」這兩字，但是將治療的目標從疾病轉向症狀，積極的控制症狀、緩解不適並增加生活品質。不再做的是無效醫療，和疾病無謂地搏鬥。吳森棋說，安寧療護包括五全照顧，即全人、全家、全程、全隊及全社區照顧，以病人為主、家屬為輔，醫療人員則是協助者的角色，協助患者安祥、有尊嚴地走完人生最後一程。目前，全國安寧病房約有七、八百床，經常處在滿床狀態。很多子女無法接受安寧療護，擔心父母進了安寧病房，自此沒機會再活著踏出病房，只能等死。吳森棋說，很多人都誤解，以為安寧病房是住到過世的地方，但「安寧病房還是急性病房」，在疼痛控制和症狀穩定後，就可以出院返家，不是一路住到往生。有許多人不解，病人明明在末期狀態，卻無法持續在醫院中治療。但在醫師眼裡，醫院能雖讓家屬安心，卻不一定是最適合患者的地點，吳森棋說，大部分的末期病人都想回家。害怕病情變化大末期病人想回家 家人多怕怕雖然接受「居家安寧療護」的人增多，孫文榮坦言，仍有許多家屬擔心沒辦法照顧、處理，不敢接病人回家，即使長輩希望回到自家熟悉的環境，也因不想增加家人負擔，無法如願。實際上，想回家的人比現況更多。由於末期病人的狀態不像一般慢性病人，出院後疾病變化較大，也因狀況較一般病人複雜，需要提早準備，以因應各種可能。孫文榮說，這時，安寧療護團隊扮演非常重要的角色，除了在硬體上給予建議，如是否要製氧機、電動床等，還包括餵食、清潔等身體照顧，呼吸困難、疼痛、發燒等症狀控制和病情變化如何因應，患者瀕臨死亡、往生時該如何處理，以及病人往生後的家屬悲傷輔導等。他說，隨時隨地能找到照護團隊，往往也能讓家屬更為安心。
-
![]()
2020-03-30 癌症.其他癌症
2020精準防癌高峰論壇／生活哲學分享 癌後大叔楊志良、葉金川盼善終
「2020精準防癌高峰論壇」中，衛生署前署長楊志良、葉金川、北醫公共衛生及營養學院教授韓柏檉及年輕病友謝采倪四位名人分享罹癌心得。一致認為，癌症就是一般疾病，如何在生病後學會自己的生活哲學，才是最重要的。楊志良與葉金川是老友也是好友，天性樂觀的兩人分享「癌後大叔的lifestyle」，楊志良開玩笑說，「若一生中要得到一個癌症，那我寧願是攝護腺癌，它的預後是最好的，我至今都不覺得自己是癌症病人。」先後罹患淋巴癌及基底細胞癌的葉金川。他說，「男人終其一生有五成的機會得到癌症，女人是四成，活得夠久都有機會，就當一般疾病看待就行。」因此，葉金川照常遊走於山林、挑戰極限運動，就是要當個七十歲的背包客。而未來最重要的一課，兩人一致認為是「善終」。楊志良說，活得久不見得好，活得好比較重要，台灣有兩個法很重要，一個是緩和安寧醫療條例，一個是病人自主權利法，如何善終好死，是未來最重要的課題。另一位知名癌友是全台最會打蔬果汁的韓柏檉，他是肝癌晚期患者，靠著「不精確」的癌後生活調養，經歷十二年抗癌人生，還愈活愈逆齡。他說，「不精確是說我什麼方法都去試，有做就會改變，而改變自己的第一步，就是學會認錯，從心底改變起才能讓內心充滿能量。」年輕病友謝采倪罹患淋巴癌，她和癌友成立「我們都有病」粉絲團，提供年輕癌友舞台。謝采倪說，年輕癌友，擔心回不去職場，工作權被剝奪，加上病友間世代價值觀落差，因此針對年輕癌友成立粉絲團，希望未來能成為病友圈最大求職平台，成為自給自足的社會企業。罹癌憂鬱不只靠安慰，務必要就醫，亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱指出，約四分之一癌友有憂鬱現象，腫瘤與影響情緒的血清素互相影響，小鼠試驗發現，抗憂鬱劑不只能讓患者情緒平穩，還能抑制腫瘤生長。罹患癌症包括病人及家屬心情沮喪可以想見，口號式的心理支持或靈性關懷，其實不夠的。方俊凱認為，癌患情緒受困擾的比率，從十年前的五成下降到一成，但仍有百分之五的患者有嚴重憂鬱狀況，需要精神科的介入治療，才有辦法解決病人的情形。■防疫待在家 抗癌新知線上看
-
![]()
2020-03-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／為自己做好善終的決定
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。我在北市聯醫中興院區擔任志工已經四年多了，主要工作是穿梭在診間，對有興趣了解的民眾宣導器官捐贈和安寧緩和意願書簽署。會來做志工，就是因為我自己對生命最後一哩路有很深的體悟。2011那年，我的丈夫在北市聯醫中興院區發現確診罹患肺腺癌末期。我陪著他一路對抗病魔，也是從那時候開始，我才第一次知道他對生死的看法。在他生病之前，我們從來沒有聊過關於死亡的事情，唯一的經驗是看到我婆婆八十八歲那年，在急診室對醫生喊：「阿彌陀佛，醫生你一定要救我！」但是急救了之後，婆婆多年來只能躺在床上靠著機器維生，我丈夫和我看了都覺得很不捨。抗癌的過程非常辛苦，他的身體狀況也越來越差。在2015年初，我丈夫自己決定拒絕了醫療。他跟我說：「從現在開始我不治療了，千萬不要再叫我吃藥、叫我做什麼治療。」同時他也拒絕抽痰，護理師要他張開嘴巴，他硬是咬著牙拒絕。我丈夫跟我說，看到自己的母親已經高齡九十二歲仍然臥床掛在機器上活著，他不願意自己也變成那樣。那一年剛好是八仙塵暴發生的時間，我的丈夫在拒絕醫療半年後離開了人世，並捐贈眼角膜跟皮膚，我想那時候很缺皮膚，丈夫這麼做也是幫助了許多人。在他離開之前，安寧小組和呼吸照護病房的醫護人員讓我們推著他的病床到母親的病床旁，他們握著手進行無聲的告別，那天我特地拍下了一張照片，隔天我丈夫便過世了，那真的是他們母子見的最後一面。我很感動，我們有機會這樣做好準備、好好說再見。我總是跟女兒說，爸爸是我們的老師。我今年要邁入七十二歲了，之前已經跟女兒一起去參加預立醫療照護諮商，簽下屬於我們的預立醫療決定。醫療團隊很細心地為我們講解幾種可能發生的疾病過程、還有我們可以決定的醫療選擇，聽完了他們的解說，我也跟醫療團隊討論我的選擇，並確定簽下我不希望接受維持生命治療、也不希望接受人工營養及流體餵養。我希望要走的那天不要有痛苦的急救跟機器維生，可以好好地跟家人說再見，也不要把決定的責任留給其他家人，要把握現在、為自己做決定。死亡是我們每個人都一定要面對的課題，如果沒有事先充分的認識跟選擇，只是迴避不談的話，那很有可能到最後我們都沒辦法以自己最想要的方式平安離開這個世界。儘早為自己做決定，除了是給自己一份安心，也是給家人最大的禮物。我的丈夫雖然離開了，但是我們沒有遺憾，想到的時候我會幫他擦拭家裡的抗癌鬥士獎盃、看著他的照片，想念他。上回我和女兒到日本旅遊，也帶了我丈夫的遺照一起去，我們在景點前帶著遺照一起合照，就像我丈夫也陪在我們身邊一樣。我相信他一直是的，一直都陪在我們身邊。做志工對我來說就是要把提早思考死亡的觀念讓更多人知道，我自己經歷過照顧丈夫、送他走的過程，也經歷過看著婆婆生不如死靠機器維生的過程，我希望能用我的經驗，告訴民眾我們一定要在人好好的時候就來簽預立醫療決定，不要造成未來子女的困擾，也不要造成自己的遺憾。圓滿生命的最後一哩路，需要我們主動參加預立醫療諮商，為自己做好善終的決定！
-
![]()
2020-03-04 新聞.杏林．診間
醫病平台／談《病主法》：我們能對生命坦然到何種程度？
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。《病人自主權利法》（簡稱《病主法》）於2019年1月6日上路至今，全國已有一萬多位民眾參與預立醫療照護諮商（Advance Care Planning，ACP）門診，並且簽署了預立醫療決定（Advance Directive，AD）。這些來診諮商的民眾，通常對《病主法》有一定程度的認識跟接受度，且多數是相對健康或罹病但病情在控制中的狀態。在診間跟這些民眾談到符合預立醫療決定的五大特定臨床條件（末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症）時，他們能跟這些嚴重的病況保持一個安全的距離，坦然地說出自己在那樣的疾病狀態下選擇或拒絕維生醫療跟人工營養。然而，就個人粗淺的觀察，在這些尋求諮商者之中，有一小部分的民眾需要額外的關心，分別是失智症及罕見疾病的患者。失智症患者會因其症狀的嚴重度不一，而有不同程度的理解跟決策力。一般來說，即便是理解、溝通無礙的來診民眾，要釐清他們對《病主法》的疑惑，達到確實有效的預立醫療決定，醫、護、社工或心理師組成的諮商團隊通常都要花上六十分鐘的諮商時間。因此，您可以想像到諮商團隊要傳達的訊息量是相當的大。以團隊的角度來說，跟輕度失智症的患者做諮商，如果用正常的解釋速度，常常會導致患者根本沒有掌握到想要傳達的資訊，更不用說能夠做成有效的溝通了。執行ACP諮商的醫師並非每位都是神經相關專科出身，但決定能力（Decision Making Capacity，DMC）的評估，確是每位諮商醫師面對來診的失智民眾需要具備的能力。決定能力有四個核心的組成：(1)能夠了解做出預立醫療決定相關的資訊；(2)記住這些資訊的時間需要長到可以做出選擇；(3)在決策過程中，可以利用這些資訊作為權重或參考；(4)能夠溝通、傳達自身做成的決定。如果臨床醫師觀察到患者在這四個核心組成中有任何一項無法做到，比如說患者每次都說：「醫師你剛講完，我就忘記了。」這樣我們需要調整每次釋出的資訊量，務必確認患者能記住夠長的時間，並能在我們提出預立醫療決定的問題時，基於這些資訊作判斷。同時，我們可以參考患者先前臨床失智評估量表（Clinical Dementia Rating，CDR）的分期。0.5分（可疑）到1分（輕度）的患者經過適度引導，還能夠處理跟判斷《病主法》相關的資訊，2分（中度）可能相當勉強、常常無法有決定能力，而3分（嚴重）以上的患者，確定不能判斷或解決問題。當然，每一個失智患者略有不同，也許在每天的特定時間裡，患者認知功能會比較理想。我們可以個別化安排諮商時段，來落實病人自主的真諦。另外，輕度失智症患者也會因為自身在往後幾年間可能發展為極重度失智，而在諮商過程中有一些情緒反應。諮商團隊除了善盡說明義務，也要給予患者適度肯定跟支持，以照顧到他們的情緒。無論如何，能儘早讓失智患者了解《病主法》，在有決定能力的前提下簽署預立醫療決定，是衛政機關跟醫護團隊應負的責任。另外一個更小眾、更弱勢的族群，是我們罹患罕見疾病的朋友。罕見疾病種類繁多，臨床病程或快或慢，進展的嚴重程度也不一，非常難以簡化界定。在《病主法》特定臨床條件中的第五款（其他經政府公告之重症），衛福部已在今年1月將多發性系統萎縮症與十項罕見疾病納入。這些罕病包括俗稱漸凍人、舞蹈症、泡泡龍等疾病，初估會有一千七百多人受惠，這樣的作法固然值得肯定，但若以疾病別來說，這仍僅佔台灣數百種罕病中的一小部分。以每年新增十項罕病的進度，且越往後的罕病可能越有爭議、醫學界越難界定所謂痛苦難以承受、疾病無法治癒的程度下，要大多數的罕病在幾年間完全納入第五款公告項目的期待可能會落空。當來診的罕病患者問我說：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目，這樣我要怎麼適用《病主法》？」明明知道這位患者已經經歷過心肺衰竭、需要長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，《病主法》第一款的末期病人會有裁量空間，屆時可能也有適用的機會。不過，比起末期病人這樣相對含糊的字眼，如果患者本身罹患的罕病可以納入第五款，或者可以納入較大的罕病群組，去對應操作型的臨床功能條件，這樣不是更有保障嗎？當然，我相信對於各類罕病納入第五款這個議題，不同的醫師也許有不同的考量，但基於尊重病人自主、確保病人善終的理念，沒有被納入的罕病患者確確實實是《病主法》最弱勢的一塊。這個難題，需要社會大眾、病友團體跟衛政機關更多的投入跟關心。最後，我想提的是要珍惜醫病雙方的坦然：諮商團隊可以坦然表述《病主法》所保障的權益、來診民眾可以坦然溝通自身對生命的態度，而這一切無非是賦予社會大眾免於過度醫療干預、追求生命自主的權利。對於失智症跟罕見疾病這兩類患者，團隊要給的同理跟支持更多了，溝通的環節跟內容更需要量身打造，否則不僅沒有照顧到民眾想要坦然面對生命的情緒，也很容易讓決定書淪為民眾不知為何而簽的產物。《病主法》開啟了醫病之間一條坦然的道路，希望它可以引起更多公民的討論，讓台灣走向醫療自主更為健全的社會。
-
![]()
2020-03-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／看見困境，啟動改變：《病人自主權利法》的誕生與成長
【編者按】2018年以來，「醫病平台」曾邀請醫學倫理與法律專家討論「病人自主權立法」，並有幾位安寧照護的專家醫師撰文討論生命末期的照護。本週的主題是「《安寧緩和醫療條例》與《病人自主權利法》」，由參與推動台灣這兩個重要法律條文的楊玉欣前立法委員與我們分享這條例的時代背景以及她個人的看法，並有家醫科醫師與我們分享他參與「預立醫療照護諮商」門診的經驗，以及一位已簽署了「預立醫療決定」的志工分享她本身做這決定的心路歷程。在我十九歲時，因為一次跌倒無法起身，發現罹患無藥可醫且最終會癱瘓的罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」。我很清楚自己的生命正在倒數，而我最深的盼望，就是在有限的時間裡，幫助跟我一樣罹患重大疾病、在社會底層貧病交迫，掙扎著想要往前走的人。我參與罕見疾病基金會的籌備，開始探訪病友，了解他們的痛苦及渴望。令我感到痛心的是，幾乎每個人都跟我說過想自殺。病人談自殺、家屬也談自殺，在求生不得、求死不能的情況下，許多病人日復一日在痛不欲生的疾病中飽受折磨，而家屬被迫需要放棄工作、放棄求學、放棄生活，長時間扛起照顧重任。體力上的勞苦不說，心理上也承受極大壓力，許多家屬擔心自己比病人早死、沒人承接照顧重責，怎麼辦？在漫長的疾病進程裡，要如何開口與病人討論病情、甚至是死亡？要怎麼在自己的辛苦和不捨、病人的痛苦和意願、疾病的殘酷和未知中，找到最理想的解套方法？我發現，最終極的是，所有受苦的病人和家屬都想問：「善終，是可能的嗎？」二十多年來，台灣陸續有多位專家倡議安寧療護理念，期盼能幫助病患減輕痛苦、在安寧照顧下安然逝去。他們深深體會，有尊嚴地走完最後一哩路，是所有病人的心願，也是台灣必須努力的方向。《安寧緩和醫療條例》制訂後，病人的善終之路仍有許多障礙需要突破，雖然於101年我協助修訂了撤除維生醫療的法律要件，讓末期病人在臨終時進行急救後，依賴維生醫療延長瀕死過程的醫療設施，可以由一位最近親屬出具意願書將之撤除，但安寧條例的服務對象仍僅限末期病人。此外，實務上儘管病人簽立意願書，危急時刻家人仍要求急救，造成許多家庭情感拉扯的困境。而醫護團隊大多不願意宣布病人已進入生命末期，也導致許多病人直到死亡前，都還在進行創傷性的治療或搶救。缺乏好的機制保障病人的知情、選擇與決定權、保護病人的自主意願，並且妥善處理個人與家人的關係。這些困境都成為了我推動《病人自主權利法》的動力。一開始，法案推動並不順利。大家不敢談死亡、不知道要怎樣去想死亡的事，更不知道應該如何制定死亡相關的機制。要如何鬆動醫療和法律體系存在已久的生命絕對保護原則？自主權和生命權的拉扯如何找出新的平衡點？社會又如何能翻轉觀念、接受以病人為主體的思考？面對這些議題爭論，加上牽涉利益問題之反對勢力的杯葛，在立法院的每天都是一場硬仗。除了奮力突圍，秉持初衷迎向每天的挑戰，我也深知要完成立法，不能只靠我一個人的力量。很幸運地，有孫效智教授努力協助向反對者解釋本法，而醫療領域專家更陸續大力發聲，包括趙可式教授、賴允亮教授、陳榮基教授、黃勝堅總院長、陳秀丹主任、黃曉峰主任、許正園主任、蔡甫昌主任、姚建安主任等等。他們看見病人的苦、體認每個生命對善終的盼望。帶著仁慈的心，這些醫者由臨床經驗反思、走向制度改革，目的無他，只盼醫療不只是醫治生理，更能幫助病人、家屬達致生死兩相安，陪伴他們以最美的姿態說再見。除了醫療界賢達們的參與，法律界也有楊秀儀教授、陳聰富教授、雷文玫教授、牛惠之教授、何建智教授、甘添貴教授等學者的指導，最終外子孫效智教授整併德國、美國、英國與荷比盧制度後，針對台灣本土文化特色起草整部法律，再與衛福部、法務部、司法院、醫師公會全聯會、病友團體、各黨團等單位進行數十場會議，最終修訂出現行法律版本，並在108年1月6日正式施行。其中在專業溝通上有柯文哲市長的大力支持，以及在立法院扮演關鍵角色的田秋堇委員、蘇清泉委員、劉建國委員、李貴敏委員、柯建銘委員以及當時還未擔任立委的邱泰源委員的協助。政府部門的邱文達部長、蔣丙煌部長、石崇良主秘、許銘能次長以及王宗曦司長等的參與。因為有他們的鼎力支持，才促成這部法律的誕生。回首這段艱辛的立法過程，我心中滿是感動與感謝，守護病人善終的目標終於再往前踏出了一步，我不禁想起早年接觸過無數囚禁於痛苦軀殼中的病人、以及他們的家人，那些掙扎和心願言猶在耳。是以《病人自主權利法》正式施行後，我仍持續不輟地參與相關推動工作，期望讓生命教育和善終觀念在社會上不斷地萌芽成長，引領台灣成為亞洲社會的典範。《病人自主權利法》主要是保障病人的知情權、選擇權及決定權，讓每個人都可以在意識清醒時，與家人一起到醫院進行預立醫療照護諮商（ACP），討論自己的醫療照護意願，並簽署預立醫療決定（AD），預先為自己做好醫療決定。將來若遇到五種重大病情，醫師就可以依照你的醫療意願來照顧你，不用將這最困難、最痛苦的決定，留給心愛的家人。因此，它是每個人都應該自我負責的一份愛的行動。施行《病人自主權利法》一年以來，計有一千多位醫師、護理師、社工師、心理師參與由北台市立聯合醫院與病人自主研究中心聯合舉辦的二十一小時核心講師課程，深度學習本法的理念和實務，與我們共同研討交流臨床經驗。上百位醫護社心在一百多家醫療院所開出病主法的ACP門診、並有一萬多人自費簽署AD。但是從簽署數量與大眾認知度來看，都證明我們需要更多的努力，一方面讓更多民眾認識本法的內涵，並懂得行使權利、保護自己。另一方面也持續讓醫療人員深入學習、提供品質良好的諮商，確保大眾充分的「知」，其作出的決定才有意義。此外，如何移除預立醫療照護諮商的經濟門檻、並深化守護特殊弱勢族群的措施，也都是接來下需要非常努力的目標。從十九歲發病以來，感謝上天讓我經歷每一天，讓我有力量為病人做更多的事，更感謝在推動《病人自主權利法》的路上，有一群人一起為尊嚴的價值奮鬥！衷心期盼更多人協力參與這場為愛自主的社會運動，共同為這亞洲第一部守護善終的法律建構更為深刻細緻的內涵，讓「生如夏花之絢爛，死如秋葉之靜美」的精神流淌於每個生命之中。善終不是夢，此刻更需要我們每一個人的關注與行動！
-
![]()
2020-02-13 橘世代.健康橘
面對「家庭老化」 父母與孩子該如何獲取平衡？
「變老」，不只是個人生命的自然歷程，更是家庭所有成員共同經驗的過程，面對家中高齡長輩，中年兒女該如何突破下半場人生的考驗？身為社會工作師，也是諮商心理師的蔡惠芳，帶領大家走進家庭，以全方位視角正向迎接生命中的衰、老、病、死。2018年台灣65歲以上人口比例已超過14％，正式邁入高齡社會，專家推估2026年後台灣將邁入「超高齡社會（super-aged society，高齡人口比例超過20％）」，且因少子化現象，未來能共同分擔照顧壓力的對象亦將減少。在這種情況下，家有高齡父母的中年子女該如何照顧父母呢？而面對逐漸上了年紀的事實，年長者又該如何看待變老這件事呢？看待變老前，我們應該先問自己：「我要過什麼樣的老後生活？」多數熟齡族在即將退休，且意識到身體老化之際，方才開始思考人生下半場的未來藍圖，擁有多年社會工作經驗，既是社工師，也是心理諮商師的蔡惠芳則表示，老後生活必須從年輕開始經營，經營的基礎則以自主概念為主，此可從健康、經濟、生活等面向而論。老後健康、經濟、生活 掌握3點銜接退休現代的社會大家愈來愈重視健康，舉凡飲食、健身，都是在做好健康管理。除此之外，在病痛來襲之前，提早一步思考「生病時，我可以如何安排自己」，適時地敞開心胸，與家人共同討論，清楚表明自己的期待與想要，醫療自主便是一個很重要的概念，當我們生病到一個重症的階段時，可以依自己的意願來選擇醫療的介入程度，也可以避免家人在醫療現場的天人交戰。目前政策推動的《病人自主權利法》便是可用來協助民眾提升醫療自主的概念。至於經濟自主，是影響生活品質至關重要的因素之一，蔡惠芳建議，中年世代的理財觀念不要只放眼投資，也應該有避險觀念，隨著現今醫療環境與資源，花費愈趨高漲，保險便是簡單避險的投資。檢視生活可能的風險與所需照護，譬如家庭支持系統薄弱者，可依自我經濟能力規劃與照顧人力相關之險種，與其期待養兒防老，不如主動提早預備，才是對自己負責的正確態度。生活自主主要建構在健康、經濟之下，銀髮之後的生活多數建立在中年時的觀念與興趣，蔡惠芳說：「一旦退休後才開始，常常會落入突然失去社會關係的連結，進入另一種失落與憂鬱。提前安排、規劃未來生活方向與模式很重要，不論是投入志工、學習新興趣等，皆可在退休前先行了解、接觸，而後方能順利銜接退休生活。」從容面對父母衰老 子女要能敏感性預備當父母慢慢邁向衰老時，照顧課題隨時說來就來，此時考驗的便是子女對老的敏感度與正確認知。除了身體疾病，多數長者更常見的是生理功能的退化，蔡惠芳舉例，對長輩而言，取得資訊的能力已漸不活絡，對文字理解與訊息接觸的周全性亦可能不比以前靈光，所以容易出現記性差、反應慢等現象，此時，身為子女或陪伴者能做的就是不斷地從事件的細節提醒長輩。而關節退化、牙口不好，也都是絕大多數長者易有的狀況，子女可以從平日的外出與用餐中觀察，倘若父母大晴天拄著雨傘、食量減少時，主動簡單的問候，適時給予協助、調整，甚至敏感地聽出父母話語裡的弦外之音。從生活小細節覺察長輩的需要，建構世代溝通、保持較緊密的互動關係，便能避免雙方因不理解而摩擦，甚至忽略了父母其實正在變老的訊息。至於察覺父母變老了，能怎麼做？蔡惠芳認為，應實際開始去了解。隨著時間流逝，衰老伴隨而來多半是疾病，多數家庭往往在沒有任何知識基礎概念下承接了照護之責，衝突與壓力以致生活失衡，因此主動性是一個態度、能力、也是行動力，如果事情發生後才等著別人給答案，那麼將永遠坐困愁城。在還來得及準備前，透過坊間講座、網絡資訊、書籍等開始建立對長期照護、照顧技巧、福利資源等相關概念，一旦有了基本知識，至少事情發生的當下可以以較從容的態度面對，在整個照護過程也能更加周全與妥善。喘息細水長流 照顧者自我照顧照顧是一條漫漫長路，在醫療的工作場域裡，蔡惠芳常看見身為照顧者的兒女，必須犧牲自己的生活與工作，日夜照顧父母。身心俱疲下，久病床前的悲歌比比皆是。她特別指出，照護者也需要自我照顧，此包含生理與心理2層面。諸多照護技巧得靠雙手，消耗照顧者大量體力，隨著科技發達，善用各式輔具能幫助照顧更省力，同時避免長期照護的工作傷害；另外，隨著付出、陪伴和失落，照顧與被照顧的互動間無時不交雜著各式複雜微妙的情緒糾結。所以，固定的喘息有其必要，台灣目前可透過機構臨托、居家照服等方式協助喘息照顧，幫助照顧者暫時脫離角色、宣洩壓力情緒。蔡惠芳補充道，唯有照顧者好，才能夠好好照顧病人，在身心狀態平衡下，照顧者能更注意到病者細微的異樣，在小狀況時快速察覺，防範更大的衝突，或是身體更大的變化。此外，多參加家屬支持團體與講座，是照顧者幫自己「增能」的一個最佳方法。透過團體心情分享，可以吐露沒辦法跟病人達到一致默契的心聲，讓原本的壓力變成一種「原來你跟我一樣」的默契，這樣的默契是照顧者彼此支撐的力量；而相關疾病概念的座談，足以讓照顧者更清楚了解整個疾病的脈絡與階段性歷程，幫助照顧者更知道如何因應疾病。其實，照顧者是需要培養與被照顧的，從知識概念到照顧自己的身心與觀念，放下「非我不可」的執念，讓彼此的照護生活都能喘一口氣。針對步入高齡準備，從個人出發，如自我成長、自我療癒、自我善終等面向討論的資訊很多；但蔡惠芳指出，台灣社會在面臨許多醫療決策時，其實是以家為單位，老後照顧勢必回歸家庭。於是，她將自身在醫療場域裡的所見所聞所感，以專業態度、不同視角撰寫《當父母老後……兒女面臨高齡長輩老、衰、病、死的情緒困頓出口》一書，不偏頗地呈現照顧經驗，包括兒女家屬的委屈、父母長輩的體貼，透過家庭看見生命的整體面向，她分享道︰「生命歷程不是只有個人，而是整個家庭一起面對。家是有生命的，世代交替其實是一個再自然不過的事情，但是，我們真的準備好了嗎？」蔡惠芳認為，老，不是一個人的事，走向善終也不再只是個人的價值觀念，是家人共同的陪伴與承擔。當我們出生開始，其實便已進入了生命歷程的循環當中，既然脫離不開家庭，那麼，就必須時刻對家保有敏銳的互動、討論與看見，過程中必定會產生很多的情緒、決定、附和，甚至是失落與哀傷，即使走到最後筋疲力盡，也不要失去對家的信心。因為家庭就是一股力量，重大事件過後，生命的韌性會再度開展出另外一段新的旅程。「平安就是福」這句老套的平常說詞，卻是當父母老後，子女心中最想望，也是人生最難得的好生活。更多精采內容，請見《熟年誌2020年1月號（NO.94）》 歡迎加入橘世代社團 一群關愛自己、健康生活的熟齡世代，用橘世代的熱情彼此鼓勵打氣，分享養身保健、家庭關係、更年期保健與檢康飲食等資訊，為第二人生做足功課，活出精彩活力！【我要加入專屬社團】打造亮麗熟年！
-
![]()
2020-01-07 新聞.杏林．診間
累了不想演了，不肯劇終的還是我們
12月12日凌晨兩點突來的手機震動驚醒了我，雖說這些年在急診的歷練，深夜裡接到訊息早已是家常便飯，但這則簡訊讓我感到一種莫名的不安與惶恐；字裡行間熟悉的名字映入眼簾「黃老師疑似肝癌休克至急診急救中!」。我不禁深深地打了個寒顫，頓時覺得時光暫停，無法多想懷著忐忑不安之心趕往急診。夜裡的急診已不像白天如此人聲鼎沸，偶然傳來漸漸駛近的救護車鳴笛及幾聲老人疼痛的呻吟，老師經過急救、大量輸血到血管栓塞，看起來似乎是穩定下來，但在觀察時面臨再出血合併休克，經多位醫療專家討論後，決定緊急手術切除肝腫瘤止血，數個小時奮戰後平安的轉入加護病房。術後雖然有急性腎臟衰竭問題，但老師如預期的逐漸甦醒，然幾天後又慢慢出現凝血功能異常、嚴重黃疸、心律不整等問題，使臨床處置更加困難及棘手，但我們仍然努力治療，堅信這一切是可以好轉的。老師出生於醫生世家，一生行醫救人，提攜後進，是臺灣外傷登錄制度的推手，更是專業的急重症權威。其實他早為自己安排，老師的家人告知，在書房找到他預留的遺囑，其中透露了他的心意「我的希望: 快樂活，輕鬆走」，對老師而言這是解脫，但對親人而言卻是生離死別之痛! 老師深知此時病情的嚴重度，在狀況慢慢惡化之際，用他孱弱的身軀及無力的眼神，表達了他對醫療團隊的謝意，同時再次表達撤除維生系統的意願，大家不忍的一陣鼻酸，周圍陪伴的親人早已紅了眼眶…..。幾經醫療照護家庭諮商會議，最終尊重老師的意願，不再積極在治療。於12月28日移除呼吸器後連續性靜脈對靜脈血液過濾器(Continuous venovenous hemofiltration，CVVH)也一併撤離。12月29日台北天空下起綿綿細雨，正如我的心備感淒涼，因為維生系統的移除，老師的呼吸更顯虛弱，我輕輕地在他耳邊喚聲「老師!」，老師微微的張開眼，他輕輕點頭示意露出淺淺安詳的微笑，我緊握老師的手抬頭不讓淚水滑落，這刻腦海中全是老師一路來對我的提攜照顧與諄諄教誨。您選擇用淡定平靜的態度離開這個塵世而到天堂，但放手對我們來說是多麼煎熬! 您累了不想演了，可是不肯曲終人散的卻是我們！最終老師的手漸漸放開了，當時我的心備感淒涼，無奈的淚水就像潰堤般無法阻止它落下。「善終」通俗的講就是「好死」。有人說現在的人不怕死，但怕「不得好死」。古代社會所講的「五福」，也就是現今人們說的「五福臨門」，而五福最後一條就是善終。人有生，必有死，對死不必忌諱，因為這是必經的過程。如今在醫療科技蓬勃發展之下，對於現代的我們而言，「善終」究竟是變得容易還是困難?根據主計總處統計，民國105年國人的平均餘命超過80歲，但「健康平均餘命」卻只有71.4歲，等於有近9年以上時間是不健康的，有些必須承受病痛，甚至仰賴他人或高成本的醫療照顧度過。台灣加護病房的密度明顯比其他國家高。根據天下雜誌2014年報導，台灣擁有世界第一的加護病床密度(每十萬人口的加護病床數逼近31床) ，長期靠呼吸器維生人數，約是美國的5.8倍。醫療的目的就是治療病人及守護他們的尊嚴，但不是無止境的權力責任，如果無法讓病人脫離疾病減少痛苦，那基本上可視為治療有限或無效醫療。隨著醫療進步人民對醫護的需求越高，但是社會民眾對醫療的知識還是片面或局限的，反而易造成醫病間認知的落差或無效醫療的灰色空間更大，越沒有準確地去定義無效醫療，那就更容易形成越多醫療浪費。什麼叫「無效醫療」？也就以現今的醫療科技再也沒有辦法達到「增進病人健康或減少傷害」的目的。台灣「病人自主權利法」已於108年 1 月 6 日正式上路，民眾可透過「預立醫療照護諮商」(Advance Care Planning，ACP)事先立下書面的「預立醫療決定」(Advance Decision，AD)，目前為亞洲第一並且是台灣醫療史上另一個里程碑。只不過，對於一般人來說，相關的資訊因夾雜部分專有名詞，一般民眾看完後也只會有個簡單概念。截至108年11月底止，目前全國簽署預立醫療決定人數共計10,116人，簽署個案多為醫院院內病患，男女比例為1比2。此法的核心精神，本來就不是要去討論你「未來清醒」的時候要接受什麼治療，而是要為你「萬一未來不清醒」的時候，「想或不想要」接受什麼治療，因很多重症患者在生命末期時，家屬會選擇「體外循環膜肺維生系統」(extracorporeal membrane oxygenation，ECMO)延緩壽命，到後來其實只是讓他辛苦地活著，我們應好好面對與理性討論這議題，有時候是否該放手而有尊嚴地讓他離開。生老病死是生命週期的一種表現，或許我們可以在「生」的時候去考量，好好安排自己「老、病與死」的路。臺灣已於民國82年成為「高齡化社會」，107年步入「高齡社會」，意即老年人口占總人口比率超過14%，且國發會預估，台灣將在115年成為「超高齡社會」，老年人口占比突破20%，老化速度比起日本、義大利、德國、芬蘭都還要更快。最後在此衷心的期盼，我國各種疾病末期的病人，都能選擇自己人生最後的舞台，體面而安祥地帶着尊嚴離開這個世界！
-
![]()
2020-01-07 醫聲.罕見疾病
罕病新知／病主法 新增11疾病適用善終權
昨天是病人自主權利法上路一周年，目前超過1萬1000人預立自己疾病末期的醫療決定。衛福部醫事司宣布，新增漸凍人等11項疾病情形適用病主法。衛福部昨天公告新增11項疾病適用病主法，包括脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、多發性系統萎縮症、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表皮分解性水泡症。上述病患若符合特定臨床條件，包括身心障礙程度、呼吸功能或行動能力等，就可依預立的醫療決定，走完人生最後一程。衛福部醫事司長石崇良表示，新增公告疾病多屬罕見疾病，日後衛福部會與相關病友團體合作，積極協助病友依其意願，決定適當的預立醫療照護計畫，保障罕病患者善終權利。石崇良說，未來將定期於每年三月公開徵求適用病主法第14條第一項第五款的疾病或情形，病友團體、醫療機構、專科醫學會皆可提出申請，作為後續公告參考依據。安寧照顧基金會董事長楊育正昨天表示，病主法的核心以病人為主體，顛覆長久以來醫療父權或以家屬為主的醫療慣性，上路至今面臨許多挑戰。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅則表示，病主法施行一年已完成一萬多例簽署註記，看似不多，但是跟安寧初上路第一年的四千筆相較，可以看出國人死亡適能提升。安寧照顧基金會表示，安寧療護及病主法都捍衛國人善終權，除了對民眾宣導教育，也陸續開辦預立醫療照護諮商人員訓練課程，培育諮商人員，並輔導醫院開辦諮商門診，目前全國各縣市、甚至離島，已有140家醫院可提供預立醫療照護諮商，相關資訊可參閱衛福部醫事司網頁「預立醫療決定專區」。
-
![]()
2019-12-22 新聞.生命智慧
臨終最合宜姿態 醫師：病主權讓人面對死亡時有選擇權
生死大事是人終其一生都會面對的課題，在面對臨終的過程裡，每個人都在尋找最合宜的姿態。台灣身心靈全人健康醫學會常務理事、賽斯診所院長許添盛表示，生死大事是人終其一生都會面對的課題，人在往生過程中，要的是尊嚴、平順，和親情的真正了解，病人自主權益法的成立，讓在人面對死亡時能擁有選擇權與尊嚴。台灣身心靈全人健康醫學會今舉行「生死由心，自在善終」臨終關懷與病人自主權利法研討會，邀請賽斯診所院長許添盛、南華大學生死學系講座教授釋慧開、陽大附醫安寧病房主任陳秀丹等學者，探討從心靈與存在的角度，解讀生命與死亡的自然機制。研討會同時探討今年1月正式上路的病人自主權利法，循其宗旨探索醫療的人性品質，預立醫囑，拒絕無效醫療，保有生命尊嚴與品質 。許添盛講述「身心靈的生死觀」議題。他表示，生死大事是人終其一生都會面對的課題，人活著時充滿奧秘、死後的世界更是好奇想探索的世界。生死輪迴提供靈魂多樣性體驗，也能提供地球的生生不息，否則地球早就爆滿了。許添盛說，生心靈的觀點雖強調主張一個人的自然死亡，但現在人不想面對死亡，大都是在昏迷中死亡。人在「瞻妄」（Delirium）狀態時，常不知自己已邁入死亡，這是死前的一種意識狀態，一個人會開始人、事、時、地分不清楚，時而昏迷時而清醒。然而現實社會中，我們從不在清醒時候死亡，自我意識是如此的不想面對。許添盛說，其實昏迷和瞻妄狀態的出現，它有心靈層面的重要含意，是這一個人的意識決定要離開的前驅步驟。人在往生過程中，要的是尊嚴、平順，和親情的真正了解。所以當一個人臨終時，身旁圍繞的應該是「家人」，不應是醫護人員。許添盛說，死亡是生命最後的禮讚，是人格最後的生命資料。台灣在今年初病人自主權益法的成立，只要是成人、意識清楚具有行為能力，符合狀況下可預立醫療意願，使病人有死的權利。他非常認同，此舉才能讓患者不因醫療的過度急救、機器無止盡的維持生命，而失去主張一個人的自然死亡權利，才能面對有尊嚴的死亡。
-
![]()
2019-12-20 新聞.生命智慧
「可以不要再救我了嗎？」醫：不應只將病童意見視為叛逆
當生病的孩子期望的治療方式跟家長不同，現況下，往往以父母的意見為意見。曾有一名先天腎臟萎縮的孩子，因感染導致敗血症，在七歲到十歲間反覆進出加護病房，一日醫師查房時他脫口「可不可以不要再救我了？」他的母親隨即制止他說話。後來，這個孩子在全身插管、出血的情形下接受30分鐘的急救仍回天乏術，在十歲時告別人世。馬偕醫院今日舉辦兒少自主與兒少保護研討會，會中提出兒童表意權議題。與會醫師認為，既有的醫療相關法規均將兒童的醫療權定權交給法定代理人，可能違背聯合國兒童權利公約強調的兒童表意權利，值得各界乃至衛生主管機關省思。馬偕兒童醫院醫務部主任邱南昌表示，生病的孩子對於治療的想法有時與家長不同，有些孩子經歷長久病痛、對自己的病況甚至比家長有更深的了解。因此，不應將孩子的意見簡單視為叛逆，而應該了解他意見背後的原因。馬偕兒童醫院小兒腎臟科兼任醫師張濱璿表示，聯合國兒童權利公約強調的兒童表意權利，但我國醫療法、病人自主權利法等醫療相關法規，均將兒童醫療決定權交給法定代理人，導致臨床上兒童醫療決定困難。醫療人員經常迫於父母要求，選擇了與孩子意見相反或是較痛苦的處置，上述個案就是一例。張濱璿建議，當孩子具有決定能力時，父母應退居為輔助的角色，確保該決定不會違背孩子的最佳利益。在醫療端如果遇見親權濫用情形，應設計類似家事案件的相關機制，讓醫療人員能幫助作出專業與符合兒童最佳利益的選擇。兒童表意權不僅在醫療場域被忽略，社福場域也是。東吳大學人權學程助理教授林沛君表示，曾有一名住在安置機構的女童非常想回家、不想住機構，她寫好信準備在開庭時唸給法官，但法官一句「相對人，妳有什麼意見？」，讓她一度不知道自己被點名，經提醒後又緊張脫口「隨便啦」，回過神才知道回家夢碎。林沛君表示，這個案例凸顯法律體系經常使用對於兒少不友善的表意方式，英國早注意到這個問題，因而英國法院內規會指導法官面對兒少必須叫他們的名字。我國兒童權利的落實還有待各界努力。
-
![]()
2019-12-03 醫聲.罕見疾病
罕病認定／11項罕病納病主法 可望12月中上路
衛福部預告11種罕病新增納入《病人自主權利法》，包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等納入適用範圍。該草案預告期將於本週五（6）日截止，醫事司司長石崇良表示可望於12月中上路，初估有1700多人符合資格。《病人自主權利法》（病主法）今年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，當被判定為生命末期、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人、失智程度極嚴重無法自理者，以及其他經公告的疾病，因痛苦難以忍受無其他合適解決方法等五項條件時，可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示，醫事司接受病友團體、醫師等提案後，經委員會多次會議討論適用疾病種類、條件，目前提出適用《病主法》的疾病共11項，並明定由幾名專科醫師確診。這些疾病包括：多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。催生病主法的前立法委員楊玉欣表示，病主法從年初上路至今，針對適用病主法第五項條件終於訂出可以預立醫療決定的疾病。但她也表示，罕見疾病就有200多種，且許多都不可逆。目前這11種只是先拋磚引玉，未來希望能再納入其他疾病。專長安寧緩和醫療的台中榮總婦女醫學部主治醫師黃曉峰表示，樂見病主法納入這11項罕病，是個里程碑。但他表示，目前仍是以疾病為中心，但「病海茫茫」非常多種疾病，應該以大方向來擬定適用範圍較好。石崇良表示，草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議，且已召開多次會議與病友團體討論。未來也將每年3月公告，請病友團體、醫師提案，再由委員會討論是否納入。
共
4
頁