2021-05-16 退休力.自在獨立
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病人自主權利法
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2021-04-30 該看哪科.牙科
不洗牙沒事,洗牙後牙齒反而酸軟!是牙醫把牙洗壞了嗎?
案例病人花小姐,因為最近感覺刷完牙後都會流血,這情況持續了快一個月,於是決定到公司附近的「好習慣牙醫診所」先檢查看看。掛完號,由郝醫師負責幫花小姐看診,郝醫師聽完主訴並拍攝X 光檢查後,告訴花小姐牙齦流血的最主要原因是牙周清潔狀況不佳,導致牙菌斑堆積造成牙結石嚴重沉積,因此產生急性齒齦炎的現象,但還好有早點就診,否則很可能變成嚴重牙周病。郝醫師又再詢問花小姐上次洗牙是什麼時候,花小姐說應該有快三年了,郝醫師回覆:「如果可以最好是半年要洗一次牙,那今天我就先幫你洗牙,一星期後再回診,觀察看看牙齦發炎狀況是否有改善。」花小姐想說也許真的是沒定期洗牙的緣故,於是同意郝醫師的建議。洗完牙後,花小姐晚上買了一杯正常冰、半糖的珍珠奶茶,正享受大口喝下時,沒想到瞬間不是快感,而是酸感,所有牙齒如針鑽似的,根本不用等到三天,隔天一早花小姐就衝到診所找郝醫師告訴他這狀況,沒想到郝醫師不疾不徐地說:「本來很久沒洗牙就有可能洗完會酸啊,過幾天應該就會比較好了,別擔心。」沒想到,過幾天後不但沒好反而更慘,花小姐本來是喝冷熱才會敏感,結果現在是連不吃東西牙齒都會酸軟無力,於是又再衝回去找郝醫師,滿臉怒氣的對著郝醫師說:「哪來的過幾天會更好,現在是酸到完全連呼吸就會酸,根本無法吃東西!」此時郝醫師臉也露不耐地說接著說:「那是因為你的牙結石太厚,洗完牙後牙根露出所以才會這麼敏感,一般人根本不會有妳這情況。」此時花小姐更火了,大聲咆哮說:「如果你早告訴我洗完會這樣,我就絕對不會洗的,本來只是牙齦流血,結果洗完後連吃東西都不能吃,我要你賠償我這幾天痛苦的損失!」郝醫師這時火也上來了:「如果每個人都像你這樣,自己口腔沒有好好照顧還怪別人,那誰還敢幫病人洗牙?」花小姐更暴怒的說:「好,如果你不賠償我,再來我每天都來診所坐著等,等到牙齒不酸了,等到你願意賠償我。」結果再來花小姐真的每天都來診所坐,而且是默默的坐著,兩眼直瞪櫃檯,診所受不了叫警察,但警察說病人又沒吵鬧,愛莫能助,診所再詢問律師,律師說:「不用擔心,她告不成,更不用賠償她。」但……花小姐還是每天都來坐在診所一整天,診所更困擾了,那到底要怎麼辦?做對三件事,不怕醫療糾紛一、告知《醫師法》、《醫療法》及《病人自主權利法》都有規定,「診治病人時,應向病人告知病情及醫療選項,而且病人有權知道預後情形、可能之不良反應及選項之可能成效與風險預後。」對於洗牙,因為實在太日常、也太平常,幾乎是每個病人來就診都會做的處置,也是醫師每天至少會做好幾次,甚至十幾次的處置,因此牙醫師真的都不太習慣告知病人洗完牙的預後,也就是洗完牙可能會酸軟敏感的症狀,本來洗完後的牙齒敏感或多或少每個人都會有,但隔太久才洗或者牙周不太好的病人,洗完後出現較嚴重敏感現象的比例會比較高。但不管比例高低,法律就偏偏有規定,牙醫師照理說應該告知處置的預後,「洗完後可能會有酸軟敏感的現象」這件事,但真的很少看到牙醫師有這事先告知的習慣。面對牙結石累積很厚、很久沒洗牙或者牙周狀況很不好的病人,其實洗牙前不僅該告知洗完可能會酸,甚至會很酸這件事,依法還應該告知病人處置的選項,也就是「洗完牙後可能會酸,你可以考慮一下要不要接受洗牙這個處置」。二、病歷《醫師法》第12 條第2 項第6 款是「其他應記載事項」,而老鄧一直強調所謂「法律上病歷」的記載重點就在這「其他應記載事項」,包括了「inform」、「mistake」、「yes」、「no」這四大要項。(1)inform就是把你有告知病人的,你認為的或者你建議的內容記載在病歷中,以本例來說,你告知病人你認為病人的牙周狀況、建議該如何處置及可以處置的選項,例如洗、不洗等,這些都該記載在病歷上。(2)mistake當你即將進行的處置,可能會出現的預後或風險,或者你已進行的處置,但病人似乎覺得不滿意或者認為你沒做好,這時你的處置過程或內容絕對是記載的重點,因為有記載,至少表示你有注意,因為有記載,甚至表示你有積極處理。例如不洗可能會有怎樣的結果,或者洗了以後有機會出現的狀況,甚至洗完之後病人覺得不舒服時你處理的方式及說明,這些更要記載,因為病人心中開始有一絲絲懷疑你的處置或者結果有問題時,通常就是醫糾的起點,所以這時候的病歷記載更重要。(3)yes就是在病歷上記載病人同意你所建議的治療、處置或者用藥等。例如病人同意你建議的洗牙處置選項,或者同意其他選項,這些記載就是證明病人自己選擇及同意最好的證明,但別忘記,除了記載病人同意,還要記載病人同意的內容。(4)no這是四項重點中的重點,因為此時病人拒絕牙醫師建議的項目或者處置,往往就是日後造成醫糾的種子,因此當下記載病人拒絕你告知的建議或者選項,絕對是超級無敵重要,例如病人怕洗完可能會敏感或酸痛而不願洗牙,但如果日後真的因為沒洗牙造成牙周更糟,甚至變成需要被拔牙時,有些病人會反咬說牙醫師沒跟他講要洗,才害他的牙齒變成這樣,要是這時病歷沒記載病人當初自己拒絕洗牙的內容時,大多數牙醫師能拿得出的證據,大概又只能說「自己真的有講,是病人自己不要洗」的空口白話。也許牙醫師講的是真的,但沒有證據來證明你的話,才是真的問題。因此雖然多寫這些內容,健保不會多給付,雖然沒寫這些應記載內容,還是符合醫療法規上病歷記載的規範,但多花幾分鐘多寫幾個字、幾句話,卻是能讓自己在醫糾及訴訟上,省掉好幾十倍麻煩及時間的好習慣。三、錄音萬一你真的有講,但你的病歷又真的忘了記載,這時只能指望自己沒忘了要錄(影)音,還記得「能得同意是最好,只錄彼此沒煩惱,錄音隱私爭議少,醫病關係是王道」,因為有錄不知誰死誰手,沒錄只能死於病人之口。老鄧給個說法因為實在太日常、也太平常,對於牙醫師而言,只要幾乎是每個病人都可能會做的處置,甚至是每天至少會做好幾次或者十幾次的處置,例如洗牙、補蛀牙或者簡單性拔牙,牙醫師真的都會忘記還有「告知」這件事。特別是告知病人處置的預後或者預後的處置,例如洗完牙可能會酸、補完牙可能會痛,拔完牙可能會感染,及萬一真的酸、痛、感染,可能的處理方式,牙醫師常會因為這類處置量多而忘記這習慣,但這些地方往往就容易產生醫糾,也許不見得會出大紕漏,但絕對可以耗掉牙醫師的歲月,所以真的提醒大家,不要因為這處置簡單而覺得不需告知;不要因為這些處置很頻繁而覺得不必告知;不要因為這處置健保給付低而覺得不用告知,因為法律規定你就是要告知,千萬不要被告才知道要告知。對於洗牙前需特別注意的狀況,老鄧的建議是從沒洗過牙的病人、很少洗牙的病人、牙結石很厚的病人、對於酸很敏感的病人(有時洗下去的第一時間就可以感覺到)、牙齒搖動很厲害的病人、有感染但自己沒感覺的病人,在洗牙前,最好告知洗牙完後可能的狀況,要不然洗牙這種簡單、健保給付不高的處置,若是產生麻煩,可一點也不簡單,有時得花好幾十倍的時間跟金錢來解決。有人會說這個案例病人一定告不成,所以不用搭理,老鄧也這麼認為,病人真要告可能告不成,只不過怎麼證明病人告不成?當然是病人已經告,你也被告,最後檢察官不起訴,或者歷經民、刑事法院一、二審,甚至三審定讞後,才知道病人告不成。而且老鄧更認為就算病人告不成,絕對不等於不用理病人,因為病人告不成,不代表病人不會去告;病人告不成,也不代表病人不會硬凹到底。但萬一被告或產生糾紛,只要牙醫師的日常病歷真的有記載了上述內容,就能有助自己盡快脫身、脫困、脫離,而且這也才真正是面對醫糾的重點。這個案例,牙醫師最後花了寫病歷數十倍的時間及健保給付數十倍的金錢消災解厄。※ 本文摘自《為自己而戰:預防牙科醫糾,你應該做對的三件事》。《為自己而戰:預防牙科醫糾,你應該做對的三件事》作者:鄧政雄出版社:商周出版 出版日期:2021/03/13《為自己而戰:預防牙科醫糾,你應該做對的三件事》書封。圖/商周出版提供
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2021-04-22 該看哪科.牙科
以為補牙只補1顆,就醫紀錄卻是3顆!是牙醫浮濫申報嗎?
案例病人張先生,因為感覺這一星期來右邊上面牙齒吃東西的時候會酸酸的,於是決定先到公司附近的「好習慣牙醫診所」找醫生檢查看看。掛完號後,由郝醫師負責幫張先生診治,郝醫師聽完張先生主訴並詳細檢查後,告訴張先生右上有蛀牙,張先生直覺反射的發出了一聲「嗯」,接著經過一連串磨來磨去的聲音,及一陣一陣酸痛感覺後,郝醫師跟張先生說:「好,你的牙齒補好了。」張先生帶著一臉茫然離去,回去越想越不對,為何只跟他說有蛀牙,但沒跟他說可以有哪些處理方式、處理完後可能會怎樣、該注意什麼,更沒讓他自己選擇想要如何處理,而且補牙也沒得到他同意,就直接補下去。更誇張的是,回家透過手機上「全民健保行動快易通」app 一查,以為只被補了一顆牙,沒想到竟然一次被補了三顆牙,越想越氣於是除了打算向衛生局投訴醫師未告知外,還要再向健保署投訴診所有虛報之嫌。做對三件事,不怕醫療糾紛一、告知《醫師法》跟《醫療法》都有規定,「診治病人時,應向病人或其家屬告知其病情、治療方針、處置、用藥、預後情形及可能之不良反應。」法律上的這個「應」就是醫師有義務,必須主動告訴病人,換句話說,只要當醫師被病人告的時候,法院一定會要求醫師自己先證明自己有告知。2019 年1 年6 日通過的《病人自主權利法》第4 條第1 項更規定,「病人對於病情、醫療選項及各選項之可能成效與風險預後,有知情之權利。對於醫師提供之醫療選項有選擇與決定之權利。」條文中已明確指出,病人對於病情、醫療選項有知情的權利,還有選擇與決定的權利,其中必須注意的是,以往只有在簽手術同意書需給病人手術及治療的選項,但現在則是不限手術,包括門診看診治療或處置,也都要給病人選項。以本例來說,只建議補蛀牙不叫給選項,因為病人沒其他選擇,因此至少要給病人「補」或「不補」兩個建議,才叫有給病人選項,而病人對這些選項有選擇與決定的權利。也就是說告知選項是一回事,病人自己決定要不要同意是另一回事,醫師有告知不代表病人就一定得同意,因為告知是醫師的義務,決定是病人的權利。如何才可以有效告知,老鄧接下來的內容會用「四四如意」來跟大家說明。首先,「四四如意」中的第一個四,也就是「四不一要」,病人有「嗯」≠有「好」,有「好」≠有「要」,有「要」≠有「懂」,有「懂」≠有「效」,不要聽到病人「嗯」一聲,或者聽到「好」就直覺反射病人同意,或者代表他同意,一定要「確認、確認、再確認」。二、病歷其實大部分的牙醫師在看診時,發現病人真的有蛀牙,都會告訴病人有蛀牙及蛀在哪裡,但被要求拿出證據來證明自己真的有講時,卻很少可以拿的出證據來,而平常補牙所寫的病歷,很多都是用以下方式來記載,cc: upper R't teeth sensitive for many days15 CRF 2 surface for MO caires這種病歷的記載方式,乍看之下真的有符合《醫師法》及《醫療法》的規定,因為有包含主訴、診斷及處置等,可以算是「醫療上病歷」,再加上這樣寫也符合健保規定,當然最重要的是可以申領到健保費用,因此這種記載方式的病歷,也可稱為「健保上病歷」。問題來了,當衛生局或法院需要醫師證明自己有告知時,絕不是口中唸唸有詞的一再重申「自己真的有講」,衛生局或法官就會相信你有講,因為那並不算證據。更慘的是,從這份大多數牙醫師會寫的「醫療上病歷」或「健保上病歷」來看,似乎只看到醫師有寫診斷及處置的證明,卻無法得到有告知病人的證明,因此老鄧常說我們最不會寫、最不常寫及最需要學會寫的,就是一份「法律上病歷」,也就是如何寫出一份能證明自己真的有講、有做的病歷,這包括了「為什麼」、「給選項」、「提證明」這三個要素。(1)為什麼包括「為何會下這診斷?」、「為何會建議做這處置?」。(2)給選項醫師下了診斷後所建議的處置,依《病人自主權利法》的規定,必須要給病人選項,而提供醫療選項是為了讓病人有選擇與決定之權利。請記住,超過一個以上的建議才叫選項,做與不做是選項,做A 或B 或C 三種處置方式叫選項,而且你必須告知病人每個選項的可能成效與風險預後,因為這會影響病人選擇與決定的結果。(3)提證明當醫師真的有告知病人「為什麼」及有「給選項」,可是面對醫療糾紛或訴訟,你怎麼證明自己真的有說及有給選項,反而更是重點,而這也是最多牙醫師面臨的難處,因為都習慣口頭說,很少會記載入病歷中,而這「提證明」所需的記載內容就是《醫師法》第12 條第二項第6 款的「其他應記載事項」。《醫師法》第12 條是有關病歷記載的規定,其中第二項第6款是「其他應記載事項」,而老鄧一直強調所謂「法律上病歷」三要素中的記載重點,就在這「其他應記載事項」,包括了「inform」、「mistake」、「yes」、「no」這四大要項。(1)inform就是把你有跟病人說的,你認為或者你建議的重點,都記載在病歷中,以本例來說,你認為及你有告知的病人蛀牙狀況、建議該如何處置的選項,例如補、不補,或者願意先補,但如果會痛就可能需要治療神經等選項。(2)mistake當你即將進行的處置,可能會出現的預後或風險,或者你已進行的處置,但病人似乎覺得不滿意或者你沒做好,這時候就該有警覺,這些過程絕對是記載的重點。因為有記載,至少表示你有注意;因為有記載,甚至表示你有積極處理,例如不補可能有怎樣的結果,或者補了以後可能會出現的狀況,或者當補完可能會敏感(這一定要在做處置前先說,千萬不要等病人會敏感,才跟病人說補完蛀牙本來就可能會這樣),甚至病人覺得不舒服時,你會處理的方式。(3)yes就是在病歷上記載病人同意你所建議的治療、處置或者用藥等。例如病人同意你所建議的蛀牙處置方式,或者選擇你所建議的選項中的哪一項,這些記載就是病人自己選擇及同意最好的證明。(4)no這是四項重點中的重點,由於此時病人所拒絕的建議、項目或者處置,往往就是日後醫糾的種子,因此記載病人所拒絕有關你告知的內容、建議或者選項,就超級無敵重要。例如病人怕補完可能會痛或甚至需要根管治療,而不願填補蛀牙,如果日後真的因為沒補,時間久了越蛀越深,最後蛀到神經會痛,萬一病人如果反咬說牙醫師沒跟他講要補,這時你除了說「你真的有講,是病人自己不要補的」之外,你還能拿出什麼證據,證明真的是病人自己拒絕不要補的。因此雖然多寫這些內容,健保不會多給付,雖然沒寫這些內容,還是符合醫療法規上病歷記載的規範,但多花幾分鐘多寫幾個字、幾句話,卻是能讓自己在醫糾及訴訟上,省掉好幾十倍麻煩及時間的好習慣。三、錄音萬一你真的有講,但你的病歷又真的忘了記載,這時只能指望自己沒忘了要錄(影)音,還記得「能得同意是最好,只錄彼此沒煩惱,錄音隱私爭議少,醫病關係是王道」嗎?因為有錄不知誰死誰手,沒錄只能死於病人之口。老鄧給個說法健保或醫療上的病歷,絕對是現今險峻醫療環境下醫師的頭號殺手,但許多醫師似乎都還沒發現它的嚴重性。舉例來說,當牙醫師發現病人有蛀牙時,以往最多只跟病人講有蛀牙需要填補後,就習慣直接補,老實說這是個很不好的習慣,特別是現在醫療糾紛頻繁的時代,也許牙醫師都很忙,但是不要忙到沒有空花幾分鐘去跟病人說明他的牙齒狀況,現在省下解說的幾分鐘,很可能日後要花幾天、幾個月,甚至幾年的時間去跟法官說,而且法官還不見得相信。因此依法跟病人先告知牙齒狀況及蛀牙位置,得到病人同意或者病人自己選擇後才做處置,這是牙醫師依法該做的事,也才不會因未告知病人病情而有可能被衛生局罰鍰2 萬元。病人前來就診,有時到底被補了幾顆牙,就算醫師有講,病人其實大多不太清楚,或者根本搞不清楚,最多可能知道有被補了牙。也許這些狀況在以往不見得會有什麼問題。但是各位可能沒注意,現在「全民健保行動快易通」app 因為疫情期間可以用來購買口罩的關係,民眾下載的非常踴躍,這個app 除了可以購買口罩外,還可以查詢自己就醫的資訊及被處理的狀況。今天也許你好心幫病人一次補了三顆牙,卻忘了告訴他,更沒問他同不同意,而病人心裡可能最多只認為被填補了有狀況的那顆牙,但是當病人一查app,發現竟然被你申報了三顆蛀牙填補,當下你便很容易被病人誤認沒填補及故意虛報詐領健保。要是病人向健保署檢舉,你知道自己得多花更多、更多、更多的時間向健保署說明,才可能有一絲絲的機會證明自己的清白,萬一剛好又沒有足夠證據證明自己時,說不定還會因未能證明自己真的有補,而被健保署處分,甚至被以詐欺罪移送法辦。因此依法告知病人,依法給選項,依法給病人選擇、依法確認並得其同意、依法誠實申報健保、依法記載「法律上病歷」,才是安心行醫不煩惱的正道。※ 本文摘自《為自己而戰:預防牙科醫糾,你應該做對的三件事》。《為自己而戰:預防牙科醫糾,你應該做對的三件事》作者:鄧政雄出版社:商周出版 出版日期:2021/03/13《為自己而戰:預防牙科醫糾,你應該做對的三件事》書封。圖/商周出版提供
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2021-04-02 新聞.杏林.診間
專業觀點/不讓家人陷入抉擇 一起接受諮商
和信治癌中心醫院社工師劉心慈:預立醫療諮商,挑戰不小。社工師有個稱為「Pre-ACP」的工作,就是在預立醫療照護諮商前預做準備。我經常在這個過程中,半輕鬆卻也堅定地對有意願的人說:「家人有誰最不支持你做這個預立醫囑?請把他帶來。」唯有讓想法南轅北轍的家人,直接在諮商門診面對與討論,在醫療團隊陪伴下,澄清法律或梳理不捨情緒,才能充分溝通,了解彼此心中真實的關心與想法,這是預立醫療諮商門診中最重要的工作。許多人說:「家人不接受,我難道不能自己簽?我不是有主張自己生命的權利?」病人自主權利法通過後,的確可以由自己主張,但家人的參與,卻讓生命大事從預立到執行都更臻完備。透過更多家人參與,一起探索彼此的信念與價值,關心或擔心,吐露與坦誠情感,這值得花時間、金錢,好好思索與暢談。和信治癌中心醫院身心科醫師莊永毓:多數人不希望在生命末期經過漫長痛苦才結束生命,但可惜當我們病重時,常常是意識昏沉,無法表達意願,如果昏迷、植物人、極重度失智症,更是如此。目前臨床由家人代為決定,但除非病人事前就清楚明確交代意願,否則家人陷入兩難。理智上,知道維生醫療及人工營養只是維持呼吸、血壓、心跳,不可能讓病人再好起來了,應該讓病人順其自然離開。但情感上無法做出這樣的決定,因為停掉維生醫療或人工營養,就好像是自己殺死了病人。不少家屬選擇維持醫療,但看著病人受折磨,內心矛盾也無法消除。病人自主權利法因此誕生,讓我們在意識清楚時,預先表達選擇,不讓家人陷入抉擇的困難。但以台灣民情,家人往往對醫療決策有重大影響力,預立醫療決定諮商時,希望至少有一位二等親陪同。有個媽媽帶著兒女一同前來,女兒對媽媽的選擇十分了解與贊同,兒子大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要,他會覺得自己沒有盡力,也怕親戚朋友覺得他不孝。這就是為何預立醫療照護諮商要有親人一起,不論當時是否達到共識,諮商開啟溝通對話,讓家人們有機會了解彼此想法。生得健康、老得快樂或許可以操之在我,但病得短暫、死得乾脆,變數很多,若未預先準備,不一定能達到。很佩服賴先生與他的家人,能夠參加預立醫療照護諮商,進而完成預立醫療決定,未來一定可以生死自在。
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2021-04-02 新聞.杏林.診間
我的經驗/與老伴約定「我不會比你先走」!預立醫囑,要生得健康、死得乾脆
我與內人都年過80,這種年紀很難不去想生命最後將會如何結束。我們希望生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆。願望是一回事,如何努力實現才是正題。掌握生命 不要生不如死我曾目睹老友離開人世前,不由自主地接受許多相信不是他們願意接受的醫療,只為延長生命,這種隱憂使我在「病人自主權利法」通過時,就與結褵55年的老伴談到,這法案正是我想要的,讓自己掌握生命,有尊嚴地結束,避免在機器陪伴下「生不如死」,不只自己,也讓老伴及兒女受折磨,情何以堪。我與內人與做醫師的弟弟細談後,在他安排下,我成功地辦好了「病人自主權利法」所需文件,並在健保卡做了紀錄。我深知無法說服內人完全與我同步,但我感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。生得健康 晨泳訓練體能生得健康,保有健康並不是靠醫師可以做到的,必須一步一腳印自己走,醫師只能助你移除擋路的石頭。退休以來,我每天清晨到市民運動中心游泳,有次颱風過境,我游泳回來,內人說:「大風大雨你還去?」我說:「我不能口是心非!」她一時聽不懂,我只好給她解釋:「我不是答應你,我不會比你先走嗎?」老得快樂,內人常說我是快樂老人。老人要快樂,最重要的是要接受老,要服老。老人體能時好時壞,勉為其難的過勞是最大禁忌。就晨泳而言,我從不限制自己一天一定要游多久或多長,順其自然,但我注重游泳前的熱身,以免抽筋傷害筋骨。身心豁達地面對體能的自然變化,陽光普照,晴空萬里,還拿雨傘掩飾拐杖,只是為自己製造莫須有的悲嘆,不要在意別人的眼光。心胸開朗做自己。定期體檢 避免百病纏身病得短暫,自己會因什麼病或什麼事結束生命,無法預料,但我們多年來按醫師指示,定期檢查,每年老人體檢,我們也嚴肅參與。如此認真,是因為既然遲早會生病,只能希望來的是大病,以期病得短暫。努力避免小病促成百病纏身、要死不活,別在毫無生命價值的情況下,成為浪費健保資源的罪人。死得乾脆 不要告別儀式死得乾脆,我靜悄悄來到世間,也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重交代,我死後切勿設靈堂、做七等告別儀式。難捨之情難免,但面對無奈的必然,希望按照我的意願,別讓繁文縟節徒增困擾。我不是什麼英雄好漢,我怕死,但我更怕死不了的折磨,更怕我所愛的人看到我要死不活的痛苦,而受到比我更大的折磨。我的醫師弟弟有次問我:「看到『生不如死』的病人,是否應該忍心『見死不救』?」 我說:「我不知道,我只能慶幸我不是醫師。」病人自主 感謝能有選擇如何面對的「生老病死」,本就主觀。有人被動交給別人,有人頑固地堅持己見,孰是孰非,不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇,我選擇「自主」,我非常感激在台灣,我們能在「病人自主權利法」保障下,預先表明選擇。也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師及劉心慈社工師給我的幫忙,表示由衷感激。
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2021-03-31 名人.黃軒
被丈夫死前呼吸嚇出病來 你想像的死亡場景和現實差很大
身為醫者,我也很難預測一個人生命的最後幾天或幾小時內發生的變化。每次病人問我,死亡前會有什麼變化?我通常都會先問問他們,你用你的想法,你預期會有什麼變化呢?大部分的病人,都會覺得像是死亡之前,會先告別了至愛的家人和朋友。然後自己會輕輕地閉上眼睛,死亡去了⋯⋯進一步我會問一下,為什麼會有這樣的感覺呢?電影或電視上都是這樣演的呀啊!我們的生命一生很珍貴的!我們生存現今科技社會,我們卻“被媒體「演出來」”的死亡劇情影響。每個死亡前的人和家屬,都會以為我自己要死的前幾天,前幾個小時,會像電影或電視上,説了很多話,然後我才會去死的呢⋯⋯當然,這樣的想像中死亡前溫馨的離開,也會發生在現實生活中,但只是少數,非常少數而已⋯⋯現實的是,每一次死亡前的變化,不會有太多溫柔的、體貼的,除非病人和家屬有受過真的死亡的教育訓練。死亡之前,有許多風雨如磐,引人悲劇和無力感的現象。這些死亡前的變化,可能會使家庭遭受多年的痛苦,如果病人的失能,而延長了死亡,或者僅僅在急性的意外,都是使家人痛苦,更加艱難接受是,怎麼可以沒有說一句的話,就走了呢?死前的呼吸變化除了意外導致馬上死亡,一個人如果慢慢漸近死亡,我們的每一個人在死亡之前,都會有呼吸的變化,這些變化,對於沒有受過死亡專業教育訓練的家屬,是非常恐怖,或畢生難忘的經驗。1.呼吸聲音會恐懼的如果我快死了,我的呼吸會常常變得嘈雜聲音,會有很多痰音卡在喉嚨。這就是所謂的“死亡嘎嘎之聲”。那是由於瀕死當下,我們吞嚥功能會受到損害,通常會被吞嚥下去或引起輕咳的分泌物,無力咳出,全部都會集中於喉嚨的後部。而每次在死亡之前,當我在呼吸時,氣泡都會通過這種液體,發出了嘎嘎聲音。因為病人無力將聚積在喉頭的分泌物咳出或是肺部分泌物增加引起,常讓家屬誤以為是痰太多而要求替病人抽痰⋯⋯我還曾經遇過家屬投訴護理人員不會抽痰呢!(這樣的誤解大了)這樣產生的喉音,通常會引起家屬,因為沒有見過,沒有被教育過,開始害怕起來,有些家屬,還會自我解讀劇情,那是患者死前正在跟他交代的語言呢!只要如果病人沒有馬上死亡,結果24小時沒有睡覺,因為第一次聽到因氣泡通過喉痰液,發出了嘎嘎聲音,持續關注的焦點聲音,導致了自己的情緒起伏不定,甚至也會導致身體愈來愈衰弱。2.呼吸模式會嚇人的死亡之前,呼吸模式,也常常發生變化。我們再也不是平常看到的呼吸型態,一般人只會看懂運動後的呼吸型態和休息下的呼吸型態而已,這些奇怪的呼吸模式,往往都會嚇著很多家人的,因為太難了,只有我急重症專業人員才能天天看到,一舨民眾就是不可能會看懂這些的:錢尼式呼吸 ( Cheyne-Stokes respiration ):呼吸模式:漸強→漸弱→沒有呼吸→漸強→漸弱……(反覆循環)長吸式呼吸(Apneusis):呼吸模式:吸氣很長,停頓數秒後再呼出,並會伴隨呼吸暫停反覆循環叢聚性呼吸 ( Cluster breathing ):呼吸模式:吸幾下,停一下(反覆循環)失調型呼吸(Ataxic breathing ):呼吸模式:混亂不規則的呼吸方式3.被呼吸嚇出病來的家屬我的病人太太,在他先生死亡後來找我,她陪伴先生死亡前的數十個小時,卻是她這輩子,最漫長而艱難的死亡陪伴。她看先生無力咳嗽,一直發出嘎嘎聲音,一時之間的喘息,一時之間又呼吸不規律,零星斷斷續續喘著,似乎在淩遲處死著自己的先生,每當先生出現停止呼吸狀況,她會以為停止了,先生解脫了,誰知道下一秒,先生又長長的嘆氣一聲(其實是長長的一個吸氣,因為氧氣不足了),她先生又再次開始呼吸,再次受到凌虐。當她日夜坐著,陪伴深愛的先生。這個可憐的太太,完全受到,她未知情的呼吸變化嚇到了,什至因為這些死亡前的呼吸變化,導致她有了「創傷症候群」。她說:“這是我一生的,一場完整的惡夢,就像電影中的恐怖情節一樣⋯⋯每當我只是想結束這些變化,但是我先生呼吸變化會持續不斷的出現。我永遠不會忘記不是我先生而已,而是死亡之前,那些在我先生咽喉中擾人的呼吸聲和起伏不定的胸膛變化⋯⋯告知我,我先生正被凌虐當中⋯⋯”。我即使告知家屬,病人可能會看到的這些共同呼吸的變化,也許會有助於他們為未來死亡做好準備,但現實上,大部分的人仍然感到非常不安。畢竟,他們沒有經歷過,每個人在死亡之前會有的變化!我們還在假裝看不見死亡你問,你會不會死亡,每個人都知道會死亡!古代人的死亡,是在家裡面的,我們才壽終正寢,死亡者,人生最後都是家中大廰睡覺的呢!愈來愈多的人死於醫院或機構照顧,正悄悄意味著,大多數人知道自己明明會死,但對於死亡根本毫無準備,只好丟給了醫療機構解決死亡的問題。殊不知,醫療機構內的所有工作人員,得依醫師法規規定或準則下在大家死亡之前,謹慎凌遲一番,一直到醫療武器用盡,才宣布死亡⋯⋯死亡前的變化,我們是不能預測的。可能會迅速的發生,但大部分都可能要花費很多,很多小時甚至幾天,幾個月後才會死亡。這是,多麼難得課題啊!隨著慢性疾病愈多,我們的慢慢的死亡,也愈來愈多!死亡的專家,伊麗莎白·庫伯勒羅斯(Elisabeth Kubler-Ross)自己也曾感嘆:在這個社會,人類很難接受死亡,因為死亡,對每一個人都是陌生的。儘管事實一直在發生,但我們從未參與過...科技發達了,面對自己的死亡是不發達的於是我們在死亡之前,我們都在醫院內,安老院舍內,丟給了我們陌生的醫護人員,任他們決策了自己,用什麼方式來死亡!人類根本徹底的忘記:死亡,是可以自主的病人自主權利《病人自主權利法》,是台灣第一部以病人為主體的醫療法規,也是全亞洲第一部完整地保障病人自主權利的專法,適用對象不再僅限於末期病人,而是擴大為五款臨床條件;從立法宗旨來看,除了保障病人醫療自主、善終權益,也旨在促進醫病關係和諧,可以說是超越個人性的保障,進而擴及家庭、社會性的權益。病主法的基本理念是確保病人享有知情、選擇與決定的自主權利,且在特定臨床條件下,也可以選擇不施加維持生命治療(Life-sustaining Treatment, LST)與人工營養及流體餵養(Artificial Nutrition and Hydration, ANH)。根據病主法規定,具完全行為能力的意願人(20歲以上或已婚)可以透過預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)的程序,與親友和醫療機構討論、溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(Advance Decision, AD),選擇自己在法定的五種臨床條件下是否接受、或如何接受醫療行為;同時也可以指定自己信任的人擔任醫療委任代理人(Health Care Agent, HCA),確保自己的善終意願在意識不清時仍能被貫徹。善終靠自己,預立醫療也是靠自己哪裡可以找到預立醫療照護諮商團隊?很簡單,拿出你的手機,在Google Map尋找就有了。如果仍有任何問題,馬上打電話:資料來源: 1. https://www.kmtth.org.tw/dept/kmtth-acp/download/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95%E6%87%B6%E4%BA%BA%E5%8C%85.pdf2. https://zh.wikipedia.org/wiki/%E7%97%85%E4%BA%BA%E8%87%AA%E4%B8%BB%E6%AC%8A%E5%88%A9%E6%B3%95※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供,未經同意,請勿任意轉載,原文請點此。
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2021-03-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/後疫情時代的虛擬實境全人醫療教學
【編者按】這星期的主題是「應用高科技於醫療教學的努力」。我們非常高興慈濟醫院首先寄來他們在武漢肺炎的疫情下,如何以虛擬實境的科技進行人文主題的教學努力;接著我們邀請到台北醫學院分享不需要實際接觸到病人的「虛擬實境」之各種教學應用,並詳細說明其優缺點;以及台大醫學院介紹對醫學系五年級,小組試辦利用這種科技進行遠距教學性質的評核。我們很高興能有這三篇文章讓大家了解在疫情嚴峻情況下,台灣的醫學教育團隊用心良苦地利用科技化工具加強醫學生的臨床能力,也希望社會大眾能體會醫學教育團隊如此努力加強醫學生臨床能力的用心,讓病人與家屬可以放心讓醫學生參與病人的照護,這樣我們才能有源源不絕的有經驗的好醫師加入行列。近十年來,隨著頭戴式顯示器的規格持續提升與相關應用商品化,有越來越多的人得以高解析度、高沈浸感的方式來體驗虛擬實境(Virtual reality)。虛擬實境被廣泛應用在遊戲、商務、醫療跟教育,醫學教育也受到這類科技轉化。在解剖學、影像判讀、外科手術或各類臨床技術上,都能看到虛擬實境的開發應用。虛擬實境可搭配視覺、聽覺及震動回饋等,讓學員有不同以往的學習經驗,對能以360度呈現的解剖構造及技術操作有更快速的認識。2020年新冠肺炎疫情蔓延到全世界,在諸多國家一線臨床人力吃緊,很多教學活動不能如常舉行,且有防疫維持社交距離的考量。虛擬實境教學能讓學員可以彷彿身歷其境、重複地體驗學習,且不增加染疫風險,在醫學教育的重要性因此更為提升。在台灣疫情狀況未明、仍有新冠肺炎本土病例的時候,台北慈濟醫院(以下稱本院)便與外部廠商合作,在國內率先引進讓學員模擬穿脫防護衣、為疑似新冠肺炎病人採檢的虛擬實境教學,學員可以先熟悉流程、有比較高的自信心來執行相關技術,便是一個虛擬實境應用於臨床教學很好的範例。不過,隨著虛擬實境教學在各大醫學院校逐漸普遍,無論是台灣或國際的臨床教師,都對虛擬實境這樣的科技應用在醫學教育時,過度偏重臨床技術的訓練卻缺少醫學人文的內涵,而有所反省。如果我們預期未來虛擬實境教學的比例會越來越高,甚至在疫情爆發時會取代更多臨床教學活動,在教案開發的方向上就需要有所調整,讓學員能夠從中學習到身為醫者該有的人文關懷與專業素養。早期我們就注意到虛擬實境教學有重技術、輕人文的現象,因此在教案題材的選取上便回歸到「以人為本、尊重生命」的精神。這一年來,在本院教學部及院內合作單位的支持下,我們以全人醫療為主題,陸續製作了三個虛擬實境教案。這三個教案主題分別是:強化病人自主權利法(簡稱病主法)認識的「預立醫療決定」、注重醫病溝通技巧養成的「溝通不要踩地雷」、展現全人關懷膚慰病家的「陪你走一段:遺體護理怎麼做」。以下我將逐一介紹這些教案內容有何特別之處。「預立醫療決定」是國內首個訓練醫護人員病主法核心識能的虛擬實境教案。病主法上路才剛要滿兩年,簽訂預立醫療決定的病人逐漸增加,也陸續有病人進到執行拒絕醫療的階段。然而,第一線的醫護人員對病主法普遍認識不深,在重要的臨床決策點上恐有未能依照法律及病人意願執行之虞。學員反應傳統上講解法條的課程與臨床實務有一段距離,因此我們設計了近乎真實的情境。在教案劇情的安排上,納入常見的急診跟病房場景,以及疾病末期、不可逆昏迷等特定臨床條件,讓學員能夠從中體驗緊急或重大狀況下,綜合醫學專業、法律倫理、病家期待等考量,練習做出最適切的判斷。學員若做出不適切的選擇,也會跳轉出錯誤劇情或解釋說明,加深學員對該學習要點的印象。第二部教案「溝通不要踩地雷」是以大家熟悉的臨床情境,也就是病患看完診領藥,來訓練藥師對民眾進行具同理心的溝通,並於面對衝突時能處置得宜。學員若未能辨識病人需求,善用溝通技巧,則可能引起更大的衝突。教案納入醫事人員不一定有機會遇到、逼真而有情緒張力的情境,如病人對櫃檯咆哮或投擲物品,讓學員學習到各項實用的溝通與應對原則。第三部教案「陪你走一段:遺體護理怎麼做」則是細膩呈現護理師與團隊成員在病人往生後,安撫哀傷的家屬,並為病人撤管、擦澡、更衣直到鞠躬送行。教案中提點學員一些照護上的貼心細節,包括言語關懷或肢體膚慰,讓病人在生命的最後一段能被有溫度的對待,對未曾有過遺體護理經驗的新進人員尤其有助益。這些教案都有考量到該教學主題學習機會的稀缺性、實作發生錯誤的高風險跟營造臨場感的必要性,讓虛擬實境成為格外合適且具成本考量的教學方法。比起單純操作醫療技術,要做虛擬實境的人文主題教學相對困難,因此我們納入各種教學理論來做設計,來確保學員在逼真的體驗中產生學習成效。這些教案執行後,初步評估的結果令人滿意。這三個教案,從以病人為中心做出臨床決策,對患者展現同理心及妥善溝通,到對往生者身體力行愛與關懷,在各面向上補足學員對人文與專業素養認識的不足,構成本院虛擬實境全人醫療教學的三部曲。期待這類教案的開發成功能對台灣醫學教育有拋磚引玉之效:各大院校投入資源開發虛擬實境教案時,能同時充實技術與人文的學習主題,讓未來的醫師、醫事人員能對實踐全人醫療有更明確而深刻的認識。
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2021-03-15 醫聲.數位健康
健保給付/楊志良:想要「好好說再見」 不能只靠健保
現代醫學突飛猛進,新科技及藥物不斷的創新研發,例如抗排斥藥物及基因配對,使得器官移植成功率大為增加;達文西手臂的微創手術、遠距醫療及AI技術,甚至可達到越洋開刀,精準到完整的切除病灶而不傷及正常組織。基因檢測 客製化精準醫療醫師不再只是檢視整個系統、器官、組織,而是可審視細胞內某個染色體的某段基因,甚至基因內某幾個分子。基因檢測甚至修補,可用以客製精準醫療,同樣是乳癌患者,依型態決定是全切除或局部摘除,或給予不同的藥物。免疫療法可透過各種方式,增強、活化患者免疫系統,殺死癌細胞。在影像醫學上,X光是百年前的老科技了,CT、 MRI、PET直把人體層層穿透,呈現在醫師面前。新藥物有效治癒以往的絕症,一如C肝的新藥,幾乎可以把患者100%治癒。健康平均餘命 台灣後段班台灣對於新藥、新科技引進不遺餘力,醫療科技水準被認為是全球第三,亞洲第一,然而以最重要的健康指標「平均餘命」,在40個先進國家中,台灣只落在26位;如果進一步比較「健康的平均餘命」,台灣名次更在後段班。國衛院研究顯示,台灣平均餘命延長,但失能的平均餘命擴張了,原因是只著重微觀的疾病醫學,忽略宏觀的健康照護。病友們一再強調及爭取,能夠獲得先進醫療延長壽命,社會整體卻忽略了如何讓大家不進入罹患疾病及衰弱的狀態。影響健康 逾7成社會因素多項研究顯示,影響人類健康因素,醫藥占10到15% ,遺傳也僅是如此,7成以上是「社會決定因素(Social Determinants)。哈佛大學一項對哈佛學生及同年齡波士頓青年的追蹤研究,延續70年,歷經4位主持人,發現影響健康及幸福的因素,是家庭及社會人際互動。另有多項研究顯示,相互扶持多的社區,和有機會就要占你便宜的社區,居民健康有很大差距。進一步探討,因兩地居民腎上腺素分泌程度不同,不安全社區的民眾常處於高度緊張狀態,三高、癌症、精神疾病及暴力死亡明顯較高,至於社區飲水、排水、空氣、噪音,均影響民眾健康。世衛組織一再倡議,政治人物需負責建立健康都市。自覺可活多久 影響生活型態更有趣的是一項對中老年人的研究發現,在控制其他生理因素後,預測存活年數的最佳預測因子,居然是「自己覺得還可以活多久」,因為這會影響他的生活型態,如運動、均衡飲食、解除不良生活習慣、經常研究如何健康長壽等。健康固然是個人責任,更是社會責任。如果你生在美國,在川普治理下,罹患新冠肺炎及死亡的機率,遠大於參加一次大戰、二次大戰及越戰。生在敘利亞和伊拉克的人,或在抗日戰爭、國共戰爭,一直到文革年代的人們,罹患疾病及死亡機率,就比1950後生活在台灣的人不知高出多少。更高的層次如地球暖化、海洋汙染、物種的加速滅絕,更廣泛的影響全人類的健康,健康長壽,絕不僅是醫學的發展,或某一項治療的突破而已。有醫保沒健保 應整體興革台灣有亞洲最先進的「安寧緩和醫療條例」及「病人自主權利法」,讓病人有權選擇不再延長無意義的痛苦生命,此有待健康照護體系的強力推動。台灣只有「醫保」而沒有「健保」,應從事整體的興革,讓國人健康快樂直到好好說再見。
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2021-03-12 新聞.杏林.診間
醫病平台/生死自在——談預立醫療決定
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」,一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後,與家人討論他對生老病死的看法,決定簽署這重要文件的心路歷程 ;而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,除了幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我在醫院負責預立醫療照護諮商門診,很高興賴先生以意願人的角度,分享親身的經驗與心得。賴先生文章中提到的「生得健康」、「老得快樂」、「病得短暫」、「死得乾脆」,我想是面對人生不可避免生老病死過程,理想的目標吧!近代醫療的進步,使得我們的疾病控制得好,生命也得以延長。但是這些急救的技術與延長生命的措施有時也造成不幸。我們都看過有些植物人,藉著人工營養可以維持生命徵象超過十年以上,可是早已無法說話表達自己的意願,必須臥床而完全依賴別人的照顧,有時因吸入性肺炎或是褥瘡感染而必須進出醫院。常會聽到家屬,特別是主要照顧者說,實在是不忍心看到病人這樣長期受苦,如果病人早點走了,不僅病人不用再活受罪,而且對家人都是比較好的結果。我想賴先生看到好友生病到去世的歷程,一定有很深的感觸。我想大多數的人都不希望在生命的末期,是經過漫長的痛苦才結束生命。但是很可惜,當我們病重時,常常是意識昏沉,以至於無法表達自己的意願,何況如果是昏迷、植物人、極重度失智症,更是如此。因此現行的臨床情境,是由家人代為決定。可是除非病人本人在事前就有清楚明確的交代家人他的意願,否則家人會陷入兩難。理智上知道這些維生醫療以及人工營養,只是維持了病人的呼吸、血壓、心跳,但是不可能讓病人再好起來了,反而是讓病人三不五時出現感染、肺炎、水腫等等併發症,應該是讓病人順其自然地離開比較好;可是情感上,卻是無法做出這樣的決定,因為如果停掉了維生醫療或是人工營養,就好像是自己殺死了病人一樣。所以在現實上,不少家屬還是選擇繼續維持原有的醫療,可是看著病人受的折磨,內心的矛盾也無法消除。病人自主權利法就是在這樣的背景下誕生,讓我們在事情還沒發生,意識清楚時,可以預先表達萬一有一天我們陷入無法逆轉的昏迷、永久植物人、極重度失智症,或是疾病走到末期,我們自己無法明確表達對於維生醫療或是人工營養的決定時,提前說明自己的選擇,不必再讓家人陷入抉擇的困難。雖然說病人自主權利法的目的,就是要保障病人對於醫療選擇自主決定的權力,可是以台灣的民情,家人往往對於醫療決策有重大的影響力。所以在進行預立醫療決定的諮商時,原則上希望至少有一位二等親陪同。記得有個媽媽帶著女兒與兒子一同前來進行預立醫療照護諮商,女兒對於媽媽的選擇十分了解與贊同,可是兒子就大為反對。他說如果到時候媽媽真的維生醫療與人工營養都不要,他會覺得自己沒有盡力,也怕親戚朋友會覺得他不孝。這就是預立醫療照護諮商,要有親人一起來的重要之處。因為不論當時是否可以達到共識,諮商時是開啟溝通對話的機會,讓意願人與家人都有機會,了解彼此對於萬一陷入長期昏迷或生命晚期照顧的想法,而在平時這個重要議題卻是個禁忌,從來沒有討論過。因此,我們團隊中除了醫師護理師之外,還有社工師與心理師,協助整個家庭彼此對話、傾聽、了解。「生得健康」、「老得快樂」這二項或許可以操之在我;可是「病得短暫」、「死得乾脆」,變數很多,有時不一定能如我們所願,如果沒有預先準備,就不一定能達到我們想要的。所以很佩服賴先生與他的家人,能夠參加預立醫療照護諮商,進而完成預立醫療決定,未來一定可以生死自在。
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2021-03-10 新聞.杏林.診間
醫病平台/執行「病主法——預立醫療決定」的我見我思
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」,一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後,與家人討論他對生老病死的看法,決定簽署這重要文件的心路歷程 ;而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,除了幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。大約在2019年初,本院正為了病人自主權利保障法而需要開立的醫療諮商門診,如火如荼的籌備中,社會服務室是其中一個重要的工作單位之一,在我的執業生涯裡,基於對家庭工作的熱愛,主動和主管提出想參與這個新的業務,而有機會得以和許多意願人去討論這樣的人生大事。先說說家庭工作吸引我的地方,我一直認為「家」是彼此關聯、也相互影響的,若有問題,並不是某個單一的家庭成員應該負起某個責任,因此,我喜歡留意一個家庭的溝通,看他們如何彼此說話,怎麼詮釋不同的想法,怎麼理解對方等。所以對於能夠在預立醫療諮商門診裡看到家庭的互動,是我很願意投入的工作。然而,接下這個預立醫療諮商的門診工作後,我才發現其實挑戰不小。社工師在之前必須有一個稱為:「Pre-ACP」的工作,就是在預立醫療照護諮商前預做準備。當意願人前來諮詢,想要進入這個預立醫療諮商時,我們就展開了一個生命價值的重大議題討論。為什麼意願人想要預立?他的信念與價值是什麼?意願人對於病人自主權利保障法是熟悉的嗎?有沒有和安寧緩和條例混淆?關於生死,意願人是怎麼想的?家人支持他的想法嗎?如果不支持,意願人是怎麼回應呢?而我,又如何在會談的過程中,能夠一直保持著尊重意願人,同時又要澄清法律的規範,以及了解意願人所面臨的處境,給予其與協助呢?我經常在Pre-ACP的過程中,半輕鬆卻也堅定的對意願人說:「你的家人,有誰最不支持你做這個預立醫囑,有誰最捨不得你的嗎?請把他帶來到這個諮商門診。」唯有讓這可能想法南轅北轍的家人,直接的來到諮商門診,面對與討論這個重要的議題,同時輔以我們醫療團隊的成員在現場,不論是協助法律的澄清,或是不捨情緒的疏理,最終能夠充分的溝通,了解彼此心中對對方真實的關心與想法,才是預立醫療諮商門診中,最重要的工作。儘管我這麼解釋後,我知道迎來的,是將把這個困難,再次拋回給意願人,許多意願人對我說:「就是不支持我的家人很難接受我簽署,我難道不能自己簽簽就行?我不是有對自己生命主張的權利嗎?」是的,台灣在通過了「病人自主權利保障法」後,在生死的大事上,的確已經可以由我們自己來主張,但是,家人的參與,卻是會讓這件生命大事,從預立、到執行的階段,都更臻完備。因此,我更多回應意願人的是:我相信,這也是一個生命教育,透過我們更多的家人參與,不論他們是否能跟的上我們的想法,而是一起探索彼此的信念與價值,關心甚或擔心,吐露與坦誠自己的情感的過程,我都覺得這值得花時間、金錢,好好思索與暢談。我很感謝賴先生為了這個預立醫療諮商門診特別撰文,我尤其欣賞他在面對他的老年生活時,有如此豁達而開朗的心,不只是有父執輩的生活智慧,也亳不遜色於年輕人,仍有著活潑的思維,因為這位長者的參與,也讓我在這個工作中,再次受到很大的激勵,知道自己的角色雖微,知道前方仍有挑戰,但卻是有價值而且豐富的。
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2021-03-08 新聞.杏林.診間
醫病平台/由預立醫囑談如何面對「生、老、病、死」
【編者按】這星期「醫病平台」的主題是「生前預立醫療決定」,一位非醫學背景的教授寫出他在「病人自主權利法」通過之後,與家人討論他對生老病死的看法,決定簽署這重要文件的心路歷程 ;而在醫院負責「預立醫療照護諮商門診」的兩位專業人員,一位社工師及一位身心科醫師,除了幫忙他走完簽署這文件的全程,並在我們的邀請下,分別寫出他們的想法以及在這諮商工作所扮演的角色。希望這三篇文章可以幫忙社會大眾更瞭解「病人自主權利法」。我與內人都是年過八十的老人,在這種年紀很難不去想我們的生命最後將會如何結束。我們對「生、老、病、死」有如下的願望,「生得健康、老得快樂、病得短暫、死得乾脆」。願望是一回事,如何努力去實現願望才是正題。我目睹老友在離開人世之前,不由自主地,接受許多相信不是他們願意接受的延長生命的醫療,而這種隱憂使我在政府終於通過「病人自主權利法」時,就與我結婚55年的老伴談到,這法案正是我想要的,能讓自己掌握自己的生命如何有尊嚴地結束,而避免在機器的陪伴下,「生不如死」地,無意義地拖延生命。更令人憂慮的是不只自己受折磨,讓老伴及兒女陪自己受盡折磨 情何以堪 ! 我與內人與做醫師的三弟細談我對這方面的想法,而在他的安排下,我已經成功地辦好了「病人自主權利法」所需要的文件,並在健保卡做了晶片記錄。我深知我無法說服內人完全與我同步,但我非常感激她從頭到尾陪我走完每一道手續。「生得健康」:我認為如何保有健康,並不是靠醫師可以做到的,健康大道必須「一步一腳印」地自己走。醫師只能助你移除擋路的石頭,你自己不走,惟有坐以待斃 ! 自從退休以來,我每天清晨到市民運動中心游泳。有一次颱風過境,我去游泳回來,內人說:「今早大風大雨你還去游泳?」我說:「我不能口是心非啊!」她一時聽不懂我在說什麼,我只好給她解釋:「我不是答應你,我不會比你先走嗎?」 「老得快樂」: 內人常說我是快樂的老人。我認為老人要快樂,最重要的是要接受老了的事實,要服老。逞強是不快樂的主因。老人的體能時好時壞是正常的,我深信勉為其難的過勞是老人最大的禁忌。就我每天晨泳而言,我從不限制自己一天一定要游多久的時間或多長的距離,一切順其自然,但我非常注重游泳之前的熱身準備以免會有老人常有的抽筋傷害筋骨。身心豁達來面對體能的自然變化。在陽光普照晴空萬里的天氣,還拿雨傘來掩飾按照醫師的囑咐所拿的拐杖,只能為自己製造莫須有的悲嘆。不要在意別人看你的眼光。心胸開朗來做好自已才是「老得快樂」的要訣。。「病得短暫」:自己將來會因為什麼病,或發生什麼事而結束生命是無法預料,但我們多年來都按時看我們的內科醫師,做定期檢查。政府每年舉辦的老人體檢我們也都非常嚴肅地參與。我們之所以如此認真地去做檢查,是因為既然遲早都會生病,我們只能希望來的是大病,以期能夠病得短暫!我們很努力地去避免小病促成的百病纏身、要死不活的,在毫無生命價值的情況下,成為健保福利下浪費社會資源的罪人。「死得乾脆」:我靜悄悄地來到這個世間,走時我也希望靜悄悄地離去。我對子女慎重地交代我死後切勿為我設靈堂、做七等的告別儀式。難捨之情難免,但面對無奈的必然,我希望按照我的意願,不要讓繁文縟節來徒增困擾。我不是什麼英雄好漢,我怕死,但我更怕死不了的折磨,更怕給我所愛的人看到我要死不活的痛苦,而受到比我更大的折磨。我的醫師三弟有一次問我:「看到『生不如死』的病人,是否應該忍心『見死不救』?」 我說:「我不知道,我只能慶幸我不是醫生。」如何面對自己的「生老病死」本來就是非常主觀的問題。有人完全被動地交給別人,有人頑固地堅持己見,孰是孰非不是一言兩語所能論斷。在這最重要的人生抉擇,我選擇了「自主」,也因此我非常感激在台灣,我們能在「病人自主權利法」的保障下,預先表明我所選擇的安排。同時,也要在此向安寧照護團隊的莊永毓醫師以及劉心慈社工師給我的幫忙表示由衷的感激。
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2021-01-07 新聞.元氣新聞
病主法上路滿2年諮商費難省 衛福部將重新檢討簽署制度
病人自主權利法屆滿2周年,根據衛福部統計,截至今為止已有2萬餘人完成預立醫療,不過病人自主研究中心認為,台灣20歲以上人口多達1900多萬人,僅2萬餘人簽署,仍有進步空間,同時也批評預立醫療之前必須先花至少3500元諮商,讓人卻步,衛福部醫事司司長劉越萍表示,近期已研擬將檢討預立醫療的制度,同時也預計在今年3月納入第12類的罕病可執行病主法。衛福部統計,病主法上路至昨今天為止,已有2萬1112人完成預立醫療決定意願,其中光是今年起至今為止就有139人完成預立。病人自主研究中心執行長楊玉欣表示,國人臨終前平均臥床8年,由於科技延命不斷精進,該數字持續成長,不想再進行「多管齊插」的自然尊嚴善終,病主法將社會最後一道安全防線,但預立醫療至今仍需先花費至少3500元諮商費,讓不少人有意預立卻無力達成。她認為,病人自主權就是人權,不應讓費用變成民眾簽署門檻。劉越萍表示,3500元為醫院固定必須要支出的成本,諮商過程需有醫師及護理人員在場,支出成本高,不過病主法也推動滿二年,對於諮商費用的配套方式,近期將全面通盤檢討,也不排除比照器捐,有意願者無需諮商直接簽署,不過這些都尚未進行討論,將待召開會議瞭解各方意見才會做一決定。楊玉欣表示,諮商已納入法源,當初入法主要是要保障民眾知的權利,安寧緩和推動至今卅年,第一線至今仍常發生家屬推翻患者意見的情況,要有尊嚴善終,諮商必須要保留,至於諮商費用如何降低民眾負擔,她認為應納入健保才得以保障民眾權益。病主法第十四條明定末期病人、處於不可逆轉之昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智等4類病人可執行預立醫療,第5類則由主管機關另行公告;醫事司科長郭威中表示,去年病主法滿一年時,衛福部將11類罕病納入第5類患者,今年3月也預計將納入第12類罕病先天性多發性關節攣縮症,助更多有需要民眾使用。
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2020-12-20 退休力.健康準備
退休力健康指標大解密/生命終點預作安排 善終是自己的權利
在人生最後一段時光,尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案,可透過「預立醫療照護諮商」,立下書面「預立醫療決定」,提前決定醫療意願,不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布,截至12月17日,預立醫療決定意願人數總計20128人。只要預立醫療決定,家屬不能改變。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明,過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患,病人自主權法案針對五大類臨床條件,包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」,只要預立醫療決定,未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施,主要分為三個部分。孫文榮指出,首先是「預立醫療照護諮商(ACP)」,由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人,共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定,是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。諮詢後簽署,經公證、核章,註記在健保卡始生效。經ACP諮詢後,當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定,如果願意,可簽署「預立醫療決定(AD)」,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件,醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年,孫文榮表示,還是有許多民眾不清楚這個法案,其實,生命總有盡頭,建議平常有機會應和家人討論生死議題,讓家人了解自己想法,也可以來醫院預立醫療照護諮商門診,接受諮商。自己的生命自己選擇,善終是所有人的權利,早做安排,今生無悔。延伸閱讀.調查/5大指標測驗你的退休力.報導/超前部署百歲人生 你準備好迎接「無退休時代」了嗎?
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2020-12-20 退休力.健康準備
緞鍊退休力/生命自己選擇 終點預作安排
在人生最後一段時光,尊嚴自主是所有人的心願。我國自108年元月開始實施病人自主權法案,可透過「預立醫療照護諮商」,立下書面「預立醫療決定」,提前決定醫療意願,不受未來意識昏迷或其他無法清楚表達等狀況影響。衛福部網站公布,截至12月17日,預立醫療決定意願人數總計20128人。北市聯醫社區醫學部主任孫文榮說明,過去安寧療護條例主要適用對象是末期病患,病人自主權法案針對五大類臨床條件,包括「末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智及其他經中央主管機關公告之痛苦難以忍受、無法治癒且依當時醫療水準無合適解決方法之情形」,只要預立醫療決定,未來家屬不能改變病人的意願。病人自主權法案的實施,主要分為三個部分。孫文榮指出,首先是「預立醫療照護諮商(ACP)」,由當事人、受過專業訓練的諮商醫療團隊人員、二親等內親屬至少一人及醫療委任代理人,共同討論當事人若處於五大類臨床條件時的醫療決定,是否接受、終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養。經ACP諮詢後,當事人已清楚瞭解「病人自主權利法」規定,如果願意,可簽署「預立醫療決定(AD)」,由兩位見證人見證或公證,經醫療機構核章,註記在健保卡上才生效。接下來若當事人遭遇法律規定的五種臨床條件,醫護人員可依預立醫療決定的內容執行。病人自主權法案實施快滿兩年,孫文榮表示,還是有許多民眾不清楚這個法案,其實,生命總有盡頭,建議平常有機會應和家人討論生死議題,讓家人了解自己想法,也可以來醫院預立醫療照護諮商門診,接受諮商。自己的生命自己選擇,善終是所有人的權利,早做安排,今生無悔。▌延伸推薦:下載【2020退休力大調查】完整成果報告【退休準備大調查】5大指標 測驗你的退休力 【超前部署百歲人生】你準備好迎接「無退休時代」了嗎?
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2020-11-14 新聞.生命智慧
他們有知情、拒絕的權利 黃勝堅:「讓每一個死亡都有意義」
法理上,《病人自主權利法》保障了病人的權利,但從善終的角度來看,台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為,更大的意義是在醫生、病人、家屬溝通的過程中,從死亡的暗處回看亮處,補起生命的裂痕。儘管立法的過程非常艱難,《病人自主權利法》卻是對台灣很重要、以病人為主體的一部法。台北市立聯合醫院總院長黃勝堅認為,對醫界來說,從以前的倫理層面落實到法律問題,在《病人自主權利法》裡面的第四條到第六條明示了:「你要告訴病人」。病人除了「知情」的權利,還有「拒絕」的權利。病人可以拒絕沒有意義、沒有價值的醫療,進而選擇自己想要的、需要的醫療方式。而這一切都是在醫病雙方詳細溝通之後進行,病人的想法如果被尊重,醫病關係事實上會更和諧。黃勝堅總院長認為,人們應該勇敢的去關心死亡議題,因為「達官貴人販夫走卒,每一個死亡都有意義。」在他行醫多年的觀察下,他覺得老天非常的公平,不會因為一個人是人生勝利組或者失敗組,生命的意義有所不同;有時候反而是人們眼中的「失敗組」,死亡意義所產生的量能比「勝利組」還大。那如何觀照死亡的意義?人們想像中的死亡是一片幽暗之處,但黃總院長指出:「我們必須要走到黑暗之中回頭看,才看得到亮處,它真的意涵是什麼。」而《病人自主權利法》正好給人們一個機會,在溝通醫療決定的過程中,去假想、甚至試著思考,如果有一天,自己走到暗處,那會是什麼情境?當一個人逐漸老去,如同日落西山,不管接受什麽樣的照護,生理的狀態都會走下坡,而且只會越來越嚴重。黃總院長認為到了這個階段,醫療就應該以舒適尊嚴為最終的目標,讓病人在最後走的時候還能帶著微笑善終。那麼,是什麼力量使一個人能夠帶著微笑善終?黃勝堅總院長說,善終的意義不是只有個人,還有身邊的人,病人要主動去了結這一輩子的恩怨情仇,才能死得沒有罣礙。「曾經對不起的人,應該跟他說對不起;一直陪伴著你的人,你跟他說謝謝、我愛你。」簡單來說就是把人世間的事情都做了交代,把自己和家庭的生命裂痕補起來,在最後的過程少受一些苦,有尊嚴地離開,這就是善終的意義。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此。
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2020-11-10 新聞.元氣新聞
衛福部擬設基地醫院 助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行滿廿年,截至今年10月底,已有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願,衛福部次長石崇良昨天表示,未來將更著重在宅安寧服務,將在各分區指定基地醫院,結合附近的診所、長照機構、在宅醫療團隊,共同組成安寧醫療團隊,讓病人在家善終。衛福部、台灣安寧照顧協會昨天舉行頒獎典禮,表揚預立安寧緩和醫療及維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所,醫學中心15家、區域醫院11家及地區醫院2家。石崇良表示,癌症病人逾六成曾接受安寧,接受安寧照護總人數去年底已達5萬7000多人,相較102年增加超過2.2倍。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示,台灣社會忌諱談死,早期推廣阻力不小,但經過推廣,民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示,家庭是非常重要的社會元素,要幫助病人及家屬想清楚、願意接受安寧療護,需要經過醫師、護理師、社工等團隊人員花費很多時間和心力。蘇文浩表示,近幾年年輕人對安寧接受度明顯提高;至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者,一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示,現在安寧照護有四種模式,居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧,都將逐步擴大。居家安寧最符合民眾期待,畢竟多數病人希望在家終老,但這需要克服設施、設備、醫療可近性等問題。衛福部上周討論,未來將在各分區指定基地醫院,結合附近相關單位共同組成團隊,希望把安寧送到家。病人自主權利法去年1月6日施行,是亞洲第一部病人自主權利專法,將個人自主權延伸至決策能力喪失後,個人可事先決定選擇或拒絕各式醫療照護,降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要衝突。石崇良表示,全國有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務,累積逾1.8萬民眾完成「預立醫療決定」的健保卡註記。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
安寧緩和新里程 衛福部擬設基地醫院助在家善終
今年是安寧緩和醫療條例施行20年,衛福部次長石崇良今天說,未來將更著重在宅安寧服務,研議分區指定基地醫院,整合在宅醫療、長照機構、診所等團隊,讓病人在家善終。衛生福利部、台灣安寧照顧協會上午舉行頒獎典禮,表揚預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書註記健保卡有成的醫療院所。包含醫學中心共15家、區域醫院11家及地區醫院2家。台灣安寧照顧協會理事長蘇文浩表示,台灣在民國89年通過第一部善終法案「安寧緩和醫療條例」,至今20年,統計註記安寧緩和醫療意願的民眾超過72萬人。從歷年註記人數趨勢來看,接受安寧緩和醫療者逐年快速上升。石崇良表示,台灣接受安寧照護人數至108年底已攀升5.7萬人,相較102年增加超過2.2倍;癌症病人死亡前1年安寧療護利用情形也超過60%。不過,石崇良說,除了癌症病人使用安寧緩和醫療頗具成效,其他也可使用安寧資源的八大非癌,如末期漸凍人、心衰竭、慢性呼吸道阻塞等,對安寧資源使用率確實較低。尤其108年初才上路的病人自主權利法,擴充了安寧緩和醫療的適用範圍,但截至目前僅1.8萬人完成預立醫療決定(AD)健保卡註記。石崇良說,病主法簽署推動緩慢,可能因專法剛起步、且簽署程序確實比較複雜,簽署者多是健康人,要特別到醫院完成諮商才能簽署。加上今年受2019冠狀病毒疾病(COVID-19,武漢肺炎)拖累,民眾減少上醫院,也不利簽署。安寧緩和醫療分成4大塊,包含住在安寧病房的住院安寧、安寧共照、社區安寧和在宅安寧;石崇良接受中央社記者採訪時說,未來將更著重推廣在宅安寧,但確實難度更高,如設施、醫療可近性和醫療團隊的建立,都要努力。石崇良表示,未來將分區指定基地醫院,和轄下的診所、長照機構、在宅醫療團隊等組成在宅安寧醫療輸送團隊,透過跨專業合作,讓末期病人在家尊嚴善終。但石崇良也坦言,現在安寧緩和醫療給付偏低,確實不利服務養成,未來若健保費有機會調漲,有足夠資源,可優先研議調整安寧緩和醫療團隊的診察費。衛福部醫事司長劉越萍則說,安寧緩和醫療立法20年,民眾觀念的建立仍是當前最大的課題。包括安寧緩和醫療、病人自主權利法和器官捐贈都屬尊嚴善終範疇,未來將整合宣導方向,透過官方介入,讓宣導更有力。
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2020-11-09 新聞.生命智慧
72.5萬人健保卡註記安寧意願 1.8萬人預立醫療決定
台灣通過安寧緩和條例已經滿20年,截至今年10月底為止已經有72.5萬人在健保卡註記安寧緩和醫療意願,衛生福利部今頒獎給自去年7月至今年6月間註記件數達一定門檻的28家各級醫院。衛福部常務次長石崇良表示,現在癌症病人已有超過六成都曾接受安寧,接受安寧照護總人數去年底已達到5萬7000多人。今年被表揚的有期間達1000件以上的15家醫學中心、達500件以上之11家區域醫院、達300件以上之2家地區醫院,總計28家。台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院安寧中心資深主治醫師蘇文浩表示,台灣社會忌諱談死,早期推廣阻力不小,但是後來經過越來越多的推廣,民眾逐漸能夠接受。蘇文浩表示,在台灣,家庭是一個非常重要的社會元素,都要從家人開始談安寧。要幫助病人及其家屬想清楚、願意接受,都要經過醫師、護理師、社工等安寧團隊人員花很多時間和心力去關懷晤談,有時候就在安寧病房,有時候是團隊進到病人所在的病房。蘇文浩表示,近幾年年輕人對安寧的接受度已經明顯提高;至於年長者、癌症末期、遭逢病情惡化事件、病情不穩反覆就醫者,則一直都是比較願意討論安寧的族群。石崇良表示,現在安寧照護有四種模式,居家安寧、社區安寧、醫院安寧共照、醫院安寧,都將逐步擴大。目前居家安寧是最符合民眾期待的,畢竟多數病人還是希望在家裡終老,這部分還需要更努力克服設施、設備、醫療可近性等問題,石崇良表示,接受安寧照護人數,去年底已達到5萬7000多人,相較102年已增加超過兩倍,未來還要繼續努力推動病人自主權立法當中非癌的病人也能更多接受安寧,包括末期病人、不可逆轉永久植物人、嚴重失智、公告之幾類罕見疾病。石崇良表示,病人自主權利法去年1月6日施行,是亞洲第一部病人自主權利之專法,將個人自主權延伸至決策能力喪失之後,個人可以事先決定選擇或拒絕各式醫療照護,降低病人與家屬、醫療團隊之間不必要的衝突。目前全國計有182家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務,並已累積超過1.8萬民眾完成「預立醫療決定」健保卡註記。
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2020-11-06 新聞.杏林.診間
醫病平台/陪伴病人經歷人生最艱辛時期,提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚!
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」,一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感;一位護理師深談護理工作者的內心世界,呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦,了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授,即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘,「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定,希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院,於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展,我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》,讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期,增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力),而於2016年制定《病人自主權利法》,讓更多的人可以「預立醫療決定」,在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時,可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行,讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程,而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作,包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等,以及家屬的協力運作,才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底,而是親切的陪伴末期病人的親人,協助他坦然接受疾病,減少他身、心、靈的痛苦,協助他放下萬緣,安詳往生!人生終需一死,絕症病人(末期病人)的死亡,並非醫療的失敗;未能協助病人安詳往生,才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作,讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動: 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說:「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內,安寧照護就像是一個死神般的形象,非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師,而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解,呈現出目前現今社會上的刻板印象,在許多民眾的心中(甚至在部分的醫療人員)仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』,所以『解法』當然也就無法使用單一套路,無法複製先前的照護經驗,必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值,才可能促成病人善終。」她又說:「這一切的努力究竟是為了什麼?答案其實很簡單,是『愛』呀!」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛,進一步去『付出』愛給身邊的人,而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前,減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮,讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程,不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方,悄悄滲入一點光,引著病人與他們的家人能夠有力量往前走,讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖,讓這些家庭能夠持續運轉,是一個多好的良性循環,這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說,這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚? 另一位是癌症個案管理師劉彥廷,在她的一文中提到,病人說:「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移,之後的醫師與先生的對話,我定格在震驚中,陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲,腦海裡只有『那我該怎麼辦?』」在她的介入後,病人說:「在之後的門診,我都會看到她陪著我一起看診,翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思,帶我去檢查室、化學治療室,就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民,被熱情的招待著,我不用再擔心找不到回家的路,因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待,會讓我知道目前狀況是這樣,萬一未來有什麼變化,她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後,頭髮開始脫落,引來病人深深的煩惱:「小劉發現我的煩惱,某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源,我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯,她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻,我看到鏡子裡那個久違的自己,感覺很有朝氣與活力,我喜歡這樣的自己,而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己,到現在已能與疾病和平相處,最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴,也是我在這個過程中最重要的鎮定劑,讓我可以安心與篤定的接受我的治療,我很滿意自己目前的狀態與生活品質,有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑,路上其實有很多風景,只是一開始被迷路困擾佔據思緒,根本無心欣賞,還好半路上有當地人的出現,帶我去探索祕境,看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說:「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴,協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適,引導病人接受抗腫瘤治療,陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期,重回生活軌道,也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程,提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心,相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好,持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢?
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2020-11-06 新聞.生命智慧
家屬不放手 預立醫療決定也沒用
我國「病人自主權利法」是亞洲第一部病人自主專法,實施近兩年來,預立醫療決定人數不到兩萬,不僅簽署前要先自費至少三千元到門診諮商,病床前也常見已簽署的當事人在關鍵時刻,家屬卻不放手,醫護夾在病人與家屬之間為難,甚至被拳腳相向,都讓病人自主善終的權利隱沒失聲。預立醫療決定者僅占廿歲以上人口的百分之零點一,七成二簽署人在六都。病人自主研究中心執行長楊玉欣說,簽這份文件須先到門診諮商,自費三千至三千五百元,「收費是一道門檻,讓人望之卻步,更剝奪弱勢者參與機會。」成功大學醫學院名譽教授趙可式預立醫療決定後,向醫療線上的學生喊話:「我有個學生變成植物人,我怕變成那個樣子。」這名學生也是護理師,去年初腦瘤開刀前請全家人參與預立醫療決定的諮商,她決定若變植物人,臥床一年沒好轉就拔管;未料一語成讖,但沒人願遵守她的醫療決定,「我們去探病時好難過,看到她插著管,孩子在病床邊報告學校裡的事,媽媽卻毫無反應」。另有名癌症病人有一子一女,預立醫療決定諮商時兒子缺席,當她昏迷、器官衰竭,女兒尊重母親決定,但兒子堅持搶救到底,吵到警衛都出動,最後兒子吵贏。趙可式說,預立醫療決定有法律效力,但家屬在病房爭執,教醫師難為。楊玉欣說,通常堅持要救的人,多是「天邊孝子/孝女」,平常有所虧欠,才無法尊重病患意願;醫療人員須提高專業職能,引導家屬認同病人的決定,也必須修病主法,讓醫護能依預立的內容為病人發聲。
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2020-11-06 新聞.生命智慧
善終好難…她當年為父拔管 做好坐牢準備
「病人自主權利法」去年元月上路,台灣向「善終」社會再跨出一步。推動安寧療護的成大醫學院名譽教授趙可式回顧四十二年前冬天,她做好「殺人入獄」的心理準備後,親手為父親拔除氣管內管。如今,趙可式身為晚期癌症病人,也已預立醫療決定,打算「順其自然地走」。趙可式的父親是退役上將,在戰場上置生死於度外,她清楚記得父親的人生觀就是不違逆自然,對病與死不強求。趙可式說,爸爸七十三歲時腦筋變糊塗,但查不出原因,不知是失智症,爸爸與哥哥住桃園,有天爸爸失蹤了,七天後接到警方通報竟在上百公里外的宜蘭,全身大小便髒兮兮,怎麼去、吃什麼、住哪裡全忘了。趙父八十六歲那年感冒併發肺炎加上敗血症住院,趙可式說,當時父親全身都是管子,也插了氣管內管,醫師還準備氣切,她與兄姊開會,決定依父親的人生觀放棄氣切。趙可式台大護理系畢業,當時才卅歲,她說了全家的決定,醫師冷回:「哪有這麼不孝順的子女,怎能見死不救?」既然醫師不肯拔管,家人就要求趙可式動手。她為此在台大醫學院圖書館足足讀了七天醫學倫理的書,證明家人的決定是對的。她說,父親的心肝腎肺都壞了,如果他還清醒,肯定不受人如此擺布,何況他只剩廿七公斤,瘦成皮包骨,除非器官全換新,根本無法救活,沒理由延長他的痛苦。「醫護竊竊私語,說我在殺我爸爸。」趙可式帶著衣物和一本聖經,準備拔完管就去坐牢。動手前,主治醫師要求她在父親病歷寫上「病人女兒趙可式親自拔掉氣管內管」,還註記年月日時分秒。「管子拔掉後,爸爸深深吸了一口氣,我嚇得要死,把家人叫回來。」趙家人在病房陪伴父親,直到安詳離開人世。趙可式自認做了對的決定,但仍掙扎很久。她在台北榮總當副護理長時,兩年內遇上八名臨終病人為病所苦,最後自行「了斷」,更讓她感到痛苦。趙可式五十八歲罹患乳癌,後來復發,正服用標靶藥物治療。「病主法」去年上路後,她已預立醫療決定,「如果我的病不可治癒,又有很多痛苦,那就順其自然,不要延長沒有意義的痛苦。」她前陣子摔斷腿,醫師說開刀一個月就好,否則就等三、四個月自然癒合;她評估吃抗癌藥白血球數下降,不見得適合開刀,最後決定讓骨頭自己癒合,如果不癒合,也是自然的事。
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2020-10-31 新聞.長期照護
放棄無效醫療,讓病人走得安心!黃勝堅:唯有認識死亡才懂得如何善終
醫師是你的職業,但你還是一個『人』。如果不會做人,怎麼做醫生?」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅近年大力推行善終觀念和居家醫療,強調醫師和病人之間的互信關係,以及醫師如何以病人與照顧者為中心,不只治病,更要懂得「死亡」,協助病人和家屬做出適當的照護決策、維護臨終尊嚴。黃勝堅今(22)日出席全球品牌管理協會主辦的茶敘活動,分享他多年的行醫經驗,指出台灣社會從醫師到家屬都很害怕面對死亡,因此當病人送到加護病房、性命垂危時,許多醫師不知道該如何開口,向家屬傳達「壞消息」。 過去,他發現當醫師委婉向重症病人的家屬表達「這很嚴重,死亡率很高」時,家屬往往以為「還有得救」,因此要求醫師盡力搶救;但若醫師直接向家屬坦白病人已經「沒救」,許多家屬又無法接受,認為醫師見死不救,因而引起醫療糾紛,或是造成病人承受更多無效醫療的痛苦。 全人醫療才有高價值 黃勝堅表示,許多醫師不懂得如何處理「生命末期」,也認為那是安寧專科醫師的專業。曾經有一名腎臟醫師告訴他,「我們腎臟科沒有生命末期啦!腎臟壞掉了可以洗腎,真的過世都是在其他科。」但黃勝堅認為,「如果你沒有全人概念,那醫療還有什麼希望?」 過去,當病人走進診間,醫師問的是「你怎麼了?」(What is matter with you?),但具備人文素養的醫師應該要問的是「你需要什麼?」(What matters to you?)前者可能造成過度檢查、過度治療、無效醫療,屬於低價值的醫療,後者則是以人為本、高度整合、促進和諧,是高價值的醫療,也能為社會帶來正能量。 「現在都靠低價值的東西在賺錢,便宜大碗,卻浪費太多東西,如果把高價值的東西做起來,給病人和照顧者多一點時間,協助他們做出正確的決策,健保其實就夠用。」 鼻胃管,真的有必要嗎? 另一方面,鼻胃管的使用在台灣相當普遍,許多末期病人如癌症、失智症的患者,醫療人員為了維持其生命,通常都會建議使用鼻胃管提供營養,但對患者來說不但不舒服,對自尊也是一種傷害。 事實上,現在國際上的最新觀念是,不推薦末期失智病人使用任何管路,建議經口餵食,以細心的手工餵食方式,為病人保留尊嚴,並把時間留給患者和家屬。 黃勝堅舉例,曾經有一位腦部受傷的96歲老先生被送到急診,老先生的兒子主動告訴主治醫師:「拜託不要幫我爸爸插鼻胃管。」醫師回答:「可是不放鼻胃管就沒有營養,而且有用鼻胃管比較不會吸入性肺炎。」 兒子反問:「難道用了鼻胃管,就一定不會肺炎嗎?我爸爸都96歲了,他需要的不是再活那麼久,應該是尊嚴擺第一!」於是,老先生轉出加護病房,在子孫環繞、手中抱著愛貓的情況下安然辭世,了無遺憾又保有尊嚴。 「時間到了,該怎樣就怎樣。」黃勝堅表示,死亡是生命的最高境界,完整的死亡才會讓生命更圓滿,無論醫師或民眾都必須了解死亡,唯有認識死亡,才懂得如何善終。當醫病雙方都具備「死亡識能」(Death Literacy),理解醫療也有極限,彼此才能互相尊重,成為生命共同體,一起幫助病人走向美好的善終,而不是強制施以插管、電擊、心肺復甦術(CPR)等急救。 另外,醫師的責任不只是看見病人的需要,也要看見照顧者的需求,這才是以人為本的醫療照護。 黃勝堅早年在台大醫院金山分院擔任院長時推動居家醫療,帶著醫護團隊走進當地長輩的家中,除了幫助末期病人在家善終,也替照顧者進行悲傷輔導,「我們那時候輔導的很多是外籍看護,因為都是他們在照顧的。我是神經外科,但我的專業是關懷。」 善終,是權利也是責任 他提醒,台灣已通過《病人自主權利法》,民眾都有「自然死」的權利,但為什麼很多台灣人還是無法善終,「是因為你沒有發動你的善終權,你有簽有機會,但你不簽就沒有。」黃勝堅分享,他們全家都已經簽好放棄急救,彼此提醒「死的時候要漂漂亮亮哦!不可以急救,不可以把我肋骨壓斷喔!」 他說,技術上要維持瀕死病人的心跳並不難,但「如果這是醫學,大概兩個禮拜加護病房就滿了,就變成『植物園』!加護病房變成沒有救命的能力,健保倒得更快。」生前做好決定,不只是權利,「善終也是你的責任,就是讓活著的人活得更好,不要把決定權丟給他們,讓他們一輩子痛苦。」 黃勝堅分享,以前曾經有名病人已經走到生命最後,主治醫師不敢對家屬說實話,只好委婉地說「還有三到六個月」,但黃勝堅看過以後,直接說「大概只有三到四個禮拜,不要把你的時間花在醫院陪醫生和護理師了,趕快回家過年,要處理的趕快處理。」還開玩笑地說:「小三、小四也要處理哦!」 病人返家後三周,真的往生了,病人的兒子告訴黃勝堅:「你嘴巴算毒的,講得很準,但是謝謝你, 我爸爸走的時候真的在笑,是因為你讓他知道他快死了,他才願意把心裡話講出來,這三個禮拜是我們一輩子講最多話的時候。」「他死的樣子很漂亮,已經在天堂的媽媽一定認得他。」 人文關懷之外,在高科技的時代,黃勝堅表示,透過智慧科技,居家醫療可升級為行動醫療,目前就已發展出眼科可攜式裝備、遠距皮膚科會診、行動超音波、智能影像判讀、糖尿病/失智症雲端醫院系統等,期盼在智慧醫療的引導下可以讓照護更進步,也讓居家醫療有更多可能,讓每個人都能在最舒適、安心的情況下走完生命最後一程。 ●原文刊載於2019年04月《幸福熟齡》網址 ●延伸閱讀:.是我不夠好,老公才選了別人?拿掉自卑,要知道,人生的主導權永遠在自己手上.面對乳癌不要怕!導演王小棣走過風暴低潮,催生微電影《小豬撲滿計畫》撐病友家庭.燥熱失眠又憂鬱,更年期20個症狀恐讓家庭失和!4撇步,讓彼此共度生命轉捩點
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2020-10-23 新聞.生命智慧
人生一定會碰到的7種「臨終急救法」:葉克膜、氣切、CPR…你該知道可以怎麼選
編按:如果走到人生終點,你想怎麼告別身邊的人,和這個世界?自己的生命,自己作主。自己的終點,自己來寫!醫療科技的進步,讓人們擁有更多的「生存」機會。但是,「活著」≠「好活」。過多的醫療行為,只是延續生命,並未帶來更好的生活品質。我們都會老,但是又該如何「安老」?由《好活與安老》作者蔡宏斌醫師告訴大家。最後的尊嚴—臨終急救與處理臺灣高齡醫療時代來臨,「如何好好告別」已成為現今每個人都不可避談的事,無論是身邊摯友親人,還是自己遭遇,當生命無預警來到最終回,你會想要如何寫下生命結局呢?在媒體新聞中,或電影、電視劇中,常會看到昏迷很久的病人身上插滿各式各樣粗細不一的管子,獨自躺在加護病房的畫面。依照古典醫學的定義,「心臟跳動」就代表人還活著。但是隨著醫療技術進步,依靠機器運轉雖然能使心臟持續跳動,但這樣躺著,真的算是「活著」嗎?根據加護病房的資料統計,一個依照自然病程,5至7天便會自然死亡的病人,若已呈現多重器官衰竭,使用維生醫療延長30天生命,則相對的會失去救助其他六條生命的機會。換個角度想,如果躺在病床上的人換成自己或是親人,你會願意嗎?臨終急救的種類當因重大意外或是重病,導致生命即將走到盡頭或生命徵象消失時,你會接受哪些臨終急救?我們常聽報導,「某某人因葉克膜關係,撿回一命……」,甚至「有家屬哭求醫院,找『葉醫師』救自己的家人一命……」,大家似乎耳熟能詳,但又有多少人真正知道「葉克膜」是什麼、何時使用,又會帶來什麼後果?我們先來談談,所謂的「臨終急救」,一般可以分為以下幾個種類:一、心肺復甦術(CPR)一般人最常聽到的「心肺復甦術」,是指對臨終末期病人所做的標準急救程序。雖然在心肺復甦術的搶救下,有15%的病人得以存活;但根據證據顯示,心肺復甦術無法讓多數重症末期病人的身體功能恢復到先前的水準,且若是患有多重病症,或是無法自理行動的病人,存活率更低於2%。此外,「成功的」心肺復甦術可能造成包括:肋骨骨折、胸部電擊灼傷、腦部受損、身體機能退化、無法恢復意識、必須依賴維生機器度日等等可能的後果。二、維生醫療意指用以維持末期病人生命徵象,但無治癒效果,只能延長其瀕死過程的醫療措施。可能包含:1. 氣切(氣管切開術): 將氣管在頸部的位置切開一個洞,可以流通外界空氣,也可避免意識昏迷者的口腔分泌物嗆入肺部,同時做為長期抽痰使用。2. 透析治療(洗腎): 分為「血液透析」和「腹膜透析」兩種,在血液透析中,病人全身的血液必須流經一台機器,「洗淨」血中雜質,再將乾淨的血送回病人體內。透析的過程有時會讓病人感覺不適甚或精疲力竭,也常會伴隨有噁心、盜汗、頭暈、心跳加速、昏厥等現象。3. 呼吸器: 當病人無法自行呼吸時用來協助呼吸的機器,連接機器的軟管會從嘴巴置入直通氣管,利用機器將空氣打進肺部。對於可能會拔掉管子的病人,通常需要綁住雙手,或是注射鎮靜劑,避免因意外拔管而造成危險。4. 人工營養與流體餵養: 以一根能裝載流質食物的塑膠管,經由鼻腔直接插入胃或腸子。但對於末期的病人來說,太多的營養可能造成病人不適,且若對身體功能逐漸停擺的病患強迫灌水(靜脈輸液),累積的水分反而會讓病人感到不適。5. 抗生素: 末期病患常會反覆發生經常性肺炎,此時便會使用抗生素治療。藥物雖然可能暫時有效,但無法根治持續惡化的基本問題。6. 血液製品輸注(輸血) :當病人血紅素過低、血小板低下,或是有凝血功能障礙時,分別給予濃縮紅血球、血小板,或是新鮮冷凍血漿與凝血因子的輸注治療,可能延長病人數天時間 ,但若其病因無法治癒,會繼續出血或身體出現瘀青及血斑。過度輸血有可能發生肺水腫或是輸血過敏反應。7. 葉克膜(ECMO)體外維生系統:葉克膜是一台取代或輔助心肺功能,使身體器官能得到充足的氧氣與血液灌流的機器,可能引起的併發症包括:形成血栓或出血,感染時甚至會引起敗血症或敗血性休克。而機械性幫浦運轉也可能引起溶血症狀,肢體末端也會因動脈插管造成的缺血而需要截肢,其他還會造成心肌的傷害或肺水腫等。葉克膜僅可以維持病人的心肺功能,但不能治病,生命末期病人使用葉克膜僅是延長死亡的過程,病人仍會死於原本罹患的疾病,或因葉克膜導致的併發症。在台大醫院的研究顯示,如果使用葉克膜超過14天,病人的臨床問題仍無法改善時,醫療團隊就應該與病人家屬討論未來的治療計畫,避免最後成為對病人無益的治療。在《安寧緩和醫療條例》所提到的維生醫療,是指對臨終病人的無益醫療,和《病人自主權利法》中所提的維持生命治療,是對病人有益的醫療並不相同,雖然在醫療技術上同樣可以使用這七種方法,但是仍要依照病人的自主意願、醫病共同決策與臨床實際情況來做妥善處置。書籍介紹好活與安老:從病人自主權到安寧緩和,「全人善終」完全指南作者:蔡宏斌出版社:發光體出版日期:2020/02/26作者簡介/蔡宏斌臺北醫學大學醫學系學士、台大環境與職業健康科學研究所碩士、台大健康政策與管理研究所博士,現職台大醫院整合醫學科主治醫師。台灣醫院整合醫學會理事、台灣腎友生活品質促進協會理事、台灣酒駕防制社會關懷協會發起人、荒野保護協會永久會員。長期關注醫護過勞與健康不平等議題,用心守護重症病人的健康, 陪伴家屬走出生命的幽谷。曾出版《好命到終老》系列書籍,主編《生命末期腎臟病人安寧緩和醫療評估指引》,經營《用心守護》臉書專頁,於2017年榮獲公共健康數位傳播獎。用心守護-蔡宏斌臉書粉絲團:www.facebook.com/ntuhhint (粉絲人數14萬)延伸閱讀: 老舊枕頭捨不得丟,都是在養黴菌!譚敦慈:出現這兩種狀況,就應該要換新的
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2020-10-09 新聞.元氣新聞
健保虧損 楊志良:漲保費不等於投資健康
健保費率調漲迫在眉睫,衛福部長陳時中日前說「沒有投資就沒有健康」。但前衛生署長楊志良認為,漲健保費僅是投資醫療,而非健康,實際上,台灣健康促進預算僅不到健保的1%。健保財務連年虧損,根據衛生福利部統計,明年底健保虧損恐突破新台幣771億元,安全準備金也將低於1個月,符合調漲保費條件,今年11月將討論調漲明年費率。衛福部長陳時中日前喊出應將健保視為健康投資,而非繼續吃老本,「沒有投資就沒有健康」。台灣病友聯盟理事長、前衛生署署長楊志良今天下午出席癌症希望基金會「我挺健保改革,健保顧我健康」記者會前受訪時表示,目前台灣仍處於新冠肺炎(2019冠狀病毒疾病,COVID-19)疫情,很多業者營運困難,經濟也面臨較大的壓力,他坦言,現階段要調整費率真的比較難。楊志良說,根據健保法令規定,雇主要負擔員工60%的健保費,一旦健保費率調漲,雇主首當其衝,不僅可能減少雇主僱用意願、加劇年輕人失業問題,甚至可能透過減薪來減輕經濟壓力,應等經濟好轉、民眾充分就業後,再討論漲保費問題。對於陳時中所說的「沒有投資就沒有健康」,楊志良表示認同,但投資健保並不等於投資健康。他說,健康確實是一項重要的投資,但健保投資的是醫療,等到生病之後才給予治療,卻沒有花錢投資在健康的人。楊志良說,實際上,健保是「醫療保險」而非「健康保險」,疾病管制署、國民健康署主責疾病預防、健康促進工作,應該教育民眾如何活得健康、合理就醫,但實際上這兩個單位的預算僅不到健保總額8000億元的1%,完全不符合「上醫治未病」概念。除了救命以外,愈來愈多醫師都認同應該減少病人痛苦,而非單純延長壽命,楊志良說,目前台灣雖有「安寧緩和醫療條例」、「病人自主權利法」,但仍有很多無效醫療,例如花了大量醫療資源、人力,卻只延續了患者30到60分鐘的性命,甚至不斷延續癌末、植物人的性命。「有心跳不代表生命。」楊志良指出,若能避免無效醫療,在適當時機放手、拔除維生器,每年至少可省下1000億元健保費用。
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2020-10-08 新聞.元氣新聞
健保費率調不調? 楊志良:現在不是好時機
健保安全準備金明年底將低於安全水位,今年是否將調高費率,是眾所注目的關鍵。台灣病友聯盟理事長楊志良今出席癌症希望基金會記者會時,對此表示,他認為現在疫情影響經濟,不是好時機,衛生福利部應該要先檢討預防保健及健保行政經費的不足,並且落實安寧緩和條例和病人自主權立法的善終精神,如此估可省下千億健保支出。楊志良表示,調整保費的好時機應該是經濟好、充分就業的時候,現在疫情導致經濟不景氣,這時候如果調整費率,負擔受雇者六成健保費的雇主和財團,一定會大反彈。最後還是會影響到年輕人的薪資,現在年輕人已經就業不易,恐怕會雪上加霜。楊志良指出,現在衛福部還有很多該做的事情應該要先做。首先他說,現在是「只有醫(療)保沒有健(康)保」,其實應該要投入更多到預防保健的這一塊,疾病管制署和國民健康署的總預算加起來才70到80億,不到健保7000多億的百分之一。另外,健保也有行政管理費用過低的問題,連國際交流、研究計畫的相關預算都沒了,其他國家都不是這樣。楊志良表示,醫學教育和醫療的目的,其實是減少病人的痛苦,不只是延長壽命,因為「有心跳不代表有生命」,有些急救其實也只是多活了半小時、一小時而已。現在有很好的安寧緩和條例、病人自主權利法,這些針對高度失智、長期無法緩解痛苦、長期植物人的狀況,可以在生前就預立醫囑,拔除維生系統,幫助人善終。如果能好好落實這個精神,預估可以省下1000億健保支出。
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2020-10-07 新聞.生命智慧
台灣人百分百贊同預立醫囑 卻僅三成人採取行動
2020年新冠肺炎肆虐全球之外,國內外也有許多年輕名人猝逝,社會氛圍正適合思考生死議題。台灣安寧照顧基金會今舉辦30周年記者會並公布最新調查,結果顯示台灣民眾幾乎百分百支持預立醫囑或遺囑,但高達六成多的人卻什麼都沒做,只有三成人採取行動,可能阻礙來自家人支持度及流程方便性兩方面的不足。台灣安寧照顧基金會董事長楊育正表示,這是過去20年來第四度調查,分析1000名20到70歲全國一般大眾對於生命和安寧的態度。結果顯示,贊成坦白告知父母罹患末期疾病的比例,近10年從55.8%提升到72%,以20到29歲贊成比例達82.6%為最高。另外,68.5%民眾認為末期病人在臨終前不需要急救醫療,拒絕意願隨年齡遞增,40歲以上高達75.6%這樣想。另有77.4%受訪者調查前已知道安寧療護,高達73.5%認同,40歲以上甚至達到八成。雖然台灣社會對安寧的認同度已經前進,但行動顯然還沒跟上。基金會2020年7月的深度調查和小組討論發現,民眾要與親友討論死亡很需要契機,雖然97.7%贊成預力遺囑,比例高達97.7%,但近六成的人沒有任何行動,真正付諸行動的人只有三成多。基金會統整發現,能否順利付諸行動,與民眾對病人自主權利法(病主法)的了解程度有直接關係,了解程度越高,越能克服恐懼,簽署意願越強,流程流程簡便化、廣設諮詢點也很重要。另外,若能更清楚知道二等親包括哪些家人,就可以選擇最容易說服的對象,例如例如配偶可能會比兄弟姊妹更容易說服,配偶互簽可保障家庭有共識。推動安寧逾20年的國民健康署署長王英偉表示,他的學生曾研究不同國家談論安寧療護的影片有何不同,發現西方國家比較直接的,但在東方文化的亞洲國家,直接談生死會引起反感,但若能先鋪陳豐富情境,人們就能熱烈討論。安寧照顧基金會前董事、陳建仁前副總統表示,人通常在身邊親友面臨病痛或死亡,才開始思考安寧,,通常要到四、五十歲的人,因為父母已經七、八十歲,才會開始想,因此這次的調查很重要,可以從中思考不同年齡層的宣導策略。病主法剛上路,所以比較嚴謹,執行一段時間後,如果民眾認知更健全,發現執行上不夠簡便,再進行修法會更適合。「孝順不是要延長死亡,而是要延長生命,」王英偉說,病主法也是為了保護生命而立法。以往年輕人覺得死亡離自己很遙遠,與自己無關,但是今年有很多年輕人一下子就走了,像是Kobe、高以翔等,顯示年輕人也會有無常,這帶來不一樣的省思,提醒年輕世代有關死亡的事情,或許今天就要決定。
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2020-10-05 新聞.生命智慧
預立醫療決定書掌握生命自主權 個管師邀先生一同簽署
親人即將離世家屬內心煎熬,並非想阻饒病人善終,無非是希望能多爭取與家人相處的時間,台北榮總桃園分院預立醫療照護諮商個管師彭靖舒日前也邀請先生一同簽署預立醫療決定書。台北榮總桃園分院院長盧星華表示,病人自主權利法強調立法精神為病人自主,故將過去安寧緩和條例中的「病方」包括病人及家屬,改為「病人」,將生命的自主權回歸到本人手中,並用法律賦予本人有善終權,而醫療人員也擁有替病人執行善終的權利,家屬不得任意更改、撤除或阻止。彭靖舒說,執行預立醫療門診業務一年多來,最常被民眾提出的問題就是「病人自主權利法不就是讓我自己做決定嗎?」「啟動預立醫療決定時,可以不需要聯繫家屬,直接依照我的心意執行嗎?」過去預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)的註記,彭靖舒解釋,民眾可以於意識清楚時由本人及2位見證人填寫表示末期拒絕心肺復甦術及維生醫療,寄送到相關單位即可完成註記健保卡。不過,醫療現場相當緊急,常發生家屬根本不知道病人曾經簽署過DNR,也沒和家人談論過末期醫療規畫,家屬內心的不捨或其他種種因素惠導致病人的DNR無法被執行。彭靖舒表示,病人自主權利法中明訂在預立醫療照護諮商(Advance Care Planning,簡稱ACP)過程中,需邀請至少1位二親等親屬到場參加,並由醫療團隊說明5種臨床條件及預立醫療決定內容,讓意願人及家人能清楚瞭解並放心簽署預立醫療決定書(Advance Decision,簡稱AD)。彭靖舒邀請先生一起完成預立醫療決定書簽署,她告訴先生「死後最後消失的是聽覺,如有一天我走了,希望你能在我耳邊說話和唱歌8小時,讓我在最後的路上不孤單」,先生回答「如果是我先離開,妳唱歌不好聽,就放周杰倫的歌給我聽吧」,逗得諮商團隊的人員都笑了。盧星華說,很多人因為不希望家人承擔醫療沉重決策的沉重壓力,所以想獨自來完成預立醫療決定書簽署,但卻忽略了當有一天自己走了,留下來面對喪親之痛的是家人,應該和家人說出口。預約醫療門診採預約制,榮總桃園分院每周一、二、四、五下午開放預約,一次諮商時間為90分鐘。預約專線:033384889分機1703。掛號費每人100元,再加上自費一人3000元;自費兩人同行,一人1500元;自費3人團體諮商,一人1000元;榮民遺眷身分者免費。
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人!為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按:2000年,台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》,賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術(DNR)的權利,並能將此意願註記在健保卡,成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手,就是成大教授趙可式,讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候,你會怎麼選擇?有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式,在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒,等到趙可式30歲的時候,父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年,嚴重到沒有辦法為自己作主的地步,而且長期罹患氣喘病,後來更因為感冒引起併發症,導致肺部纖維化,必須插氣管內管使用人工呼吸器,最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰,病重禁錮於病床,要不要讓父親氣切,全家兄弟姊妹從世界各地趕回來,開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況,肺部也壞掉不行了,倘若換肺,身體機能已不如年輕時能承受大手術;而原本的氣管內管插久了,氣管也會糜爛;就算氣切,也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說:「我經歷過很多戰爭,看著子彈從身邊飛過,十幾條命都可能會沒有,可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得,父親失智前很喜歡老莊哲學,對於生命的定義他覺得是一種自然律,他告訴我們:「如果我老了病了,你們就不要折騰我,我希望可以善終,就像老莊哲學一樣,平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切,而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管?那是在40年前,台灣沒有任何法律保障病人的善終權,誰可以拔管?按照當時的醫療氛圍,拔管在法律上形同是殺人、犯法,醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下,有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後,年輕的趙可式徬徨無助,她不曉得拔管究竟是對是錯?由於過去並未把醫學倫理讀透徹,拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命?為了這件事,原本自己照顧父親的趙可式,請了一個看護幫忙照料父親,回到母校台大圖書館,每天從圖書館早上開門到晚上關門,都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後,她非常肯定地決定,親自拔掉父親的氣管內管,不僅符合父親的善終意願,也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天,醫護人員都嚇壞了,不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分,病人女兒趙可式,親自拔掉父親的氣管內管」,並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情,那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障,也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備,甚至帶好入獄行囊,如果要坐牢就去吧!拔管時,趙可式一家人都圍在父親的床邊,輕聲地告訴父親:「爸爸,你以前有交代過,你現在兩邊的肺也都壞掉了,我們不忍心你受苦,所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後,父親自己呼吸,一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生,兩個小時後父親平順的走了。40年前,台灣沒有病人自主權利法,讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎,由於醫護人員不敢做,導致家屬要承受親自拔管的壓力,這是多痛苦的一件事?儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的,但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來,趙可式40歲出國進修,第一堂課便是修習生命醫學倫理,在1993年取得碩士及博士學歷歸國後,趙可式立即著手《自然死法》立法,經立法院改名,成為現在的《安寧緩和醫療條例》,期許生死兩相安,生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者,趙可式用父親的故事呼籲,善終需要做好大眾教育、醫療端教育,最終才能讓每個人:自己的生命自己選擇,今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心,原文請點此
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2020-08-20 新聞.元氣新聞
你簽了嗎? 國內1萬5000多人簽署預立醫療
衛福部《病人自主權利法》(病主法)施行已逾一年半,截至目前176家醫療院所提供諮商服務,累積簽署人數超過1萬5000人,病人自主研究中心日前與台北醫學大學衛生福利政策研究中心攜手舉辦「病主法施行週年專題論壇」,台北市立聯合醫院、台大、高雄義大、台北慈濟、台東都蘭診所等醫療院所等代表齊聚一堂,分享經驗,希望更多民眾簽署預立醫療。從病主法施行以來即積極推行預立醫療照護諮商的嘉義陽明醫院謝景祥院長說,「未來十年將有200萬人死亡前沒有完成諮商」,呼籲政府以公費補助諮商,造福全民。台東都蘭診所醫師賴瑋伶表示,台東地區人口老化,老年人已占五分之一,屬於高齡社會,這正是五年後台灣社會的縮影。都蘭診所透過一次次在宅醫療的過程,將預立醫療照護諮商的精神帶入家庭,深入社區,目前病人自主觀念尚未普及,推廣至基層仍需要努力。台北醫學大學衛生福利政策研究中心主任陳再晉致詞時表示,本次論壇除回顧臨床施行經驗,更是提供政策參考的重要依據。」除北中南醫療單位外,台東都蘭診所更跨越半個台灣前來與會,席間精彩分享東部醫療現況與在宅醫療之特色,以及如何在此基礎上奠基其預立醫療照護諮商模式,提出諮商在地化之可能模板。台北市立聯合醫院代表楊君宜主任說,「從身心障礙者權利公約的精神出發,醫院更應協助突破諮商的限制,發展以人為本的醫療。」針對心智障礙者推廣預立醫療照護諮商服務,難度更高,目前積極開發「易讀本」,為智能障礙朋友預立醫療照護諮商的可能打開一扇窗。高雄義大醫院代表林季緯部長分享自身經驗,他認為,院長的支持是重要關鍵。宜蘭羅東博愛醫院張賢政主任指出,區域醫院資源有限,必須借鏡社區安寧模式的發展經驗,融入病主法諮商服務,輔導在地診所進入社區,才能讓更多民眾了解醫療資源與善終觀念,透過分級醫療及轉診制度,開創諮商及後續照顧服務的新模式。台北慈濟醫院常佑康醫師強調,「我們要的不只好死,更要讓家屬與醫療團隊善生,一切方能圓滿。」病主中心執行長,同時也是病主法立法推手楊玉欣委員指出,解決問題、創新價值,共創為三大願景,將在官網發行「病主法施行週年專題論壇」電子專刊,促使病主法政策與配套更接地氣,共創預立醫療照護諮商總體能量之提升,早日實現全民知情、全民受惠的圓滿社會。
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2020-08-08 新聞.元氣新聞
30歲脊髓性肌肉萎縮症患者「小鐵」 挺過鬼門關要活得尊嚴
台南市30歲脊髓性肌肉萎縮症患者「小鐵」,挺過鬼門關但迄今無法走路,他說,19歲前的人生沒有希望,因緣際會有了信仰,鼓起勇氣坐輪椅走出陰暗角落,自學成為AI數據標註師。小鐵是台南奇美醫院首位簽署預立醫療決定患者,昨天現身說法,期望藉由經驗分享,幫助每個有需求的人都能活得有尊嚴。簽署預立醫療決定 現身分享 盼大眾更了解病人自主權利法「病人自主權利法」去年通過立法,小鐵是奇美醫院第一位簽署預立醫療決定患者,他說,原本可能活不過兩歲,父母辛苦照顧他長大,在父親節前夕要對爸爸媽媽說聲「謝謝」。醫師表示,脊髓性肌肉萎縮症是染色體異常遺傳疾病,小鐵兩歲發病後再也無法走路。小鐵說,19歲那年他進加護病房進行氣切手術,至今要靠呼吸器維生,他靠信仰找到生活目標,也有了AI數據標註師工作,積極參與教會活動,用自身經歷輔導、陪伴協助迷失自我的青少年。小鐵沒上過學,自學而來的技術工作穩定,他希望能掌握自己的命運,與奇美醫學中心團隊諮商,簽下預立醫療決定。他表示,人要有尊嚴的生活,即使生命將盡時,也應由自己決定是否依賴醫藥暫時延長生命。「病人自主權利法」給了每個人決定的權利,能在清楚自己狀況時,表達在生命最後階段,接受或拒絕以醫藥維持生命,讓親友也能尊重當事人的決定。奇美醫院表示,罕病病友需要許多力量支持,支持的第一步是家庭,希望小鐵分享的故事讓大眾更了解病人自主權利法。