2020-12-09 新聞.杏林．診間
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2020-12-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／醫生，可以幫我一個忙嗎？有沒有什麼藥可以讓我直接死去？
【編者按】這星期的主題是臨床醫師做醫療決策時的面面觀。陳醫師分享他在長期照顧一位年老內科病人所面臨的家屬與病人不同意見的困難，劉醫師以他在急診處的經驗，發現更多的挑戰是在急救復甦之後，才開始的如何在倫理上扮演病人權利的最後防線。而最後兩位學者醫師共同由這幾十年來「實證醫學」以及最近「醫病共同決策」的興起，寫出「實證醫病共同決策」的倡議與展望。希望這幾篇文章可以使醫病雙方更了解醫療決策的各種困難，並鼓勵社會大眾主動與親友討論個人對生命末期的看法，以避免在緊要生死關頭時，因為家人不了解，而引起意見紛爭，並過度使用沒有必要的醫療，而延長病人的痛苦與親友日後的後悔。林阿姨，今年四月洗澡的時候，在腹部摸到硬塊，來醫院接受腹部電腦斷層檢查，發現罹患第四期肝內膽管癌，腫瘤已經向外吃到了腹部的肌肉。當我在門診跟她講述這個結果時，出乎我意料之外，她竟然有種如釋重負的感覺，臉上露出ㄧ絲笑容跟我說：「醫生，可以幫我一個忙嗎？有沒有什麼藥可以讓我直接死去？」這位林阿姨在二十幾年前，因膽道狹窄，有肝內膽管結石，開過很多次刀，但都沒有完全解決她的問題，後來她的主治醫師就直接幫她用經皮穿肝膽道引流管，解決了膽道阻塞的問題，也因為這樣她的生活從此有了巨大的改變，每隔一段時間，都得回醫院換管。有一次，來醫院換管才回去沒多久，就因為發燒被家人送來急診，診斷為急性膽管炎，需住院接受抗生素治療。那一次住院我剛好就是她的主治醫師，或許因為是同鄉的關係，我們很快建立了互信的醫病關係，出院後，她一直在我的門診追蹤，每隔一段時間，就會風塵僕僕地從鄉下搭車來到大城市看病，換完管子後，又再自己搭車回家。每回看她走進診間，衣服裡藏著一個小袋子，都會替她覺得難過。但這樣的日子，她已經過了十幾年。或許因為體質的關係，這支肝內膽道引流管的壽命都不長，大概一個多月，就會塞住，而每次只要袋子沒有膽汁流出，她就會擔心是不是又要發燒來住院了。有一次門診，我忍不住問她：「阿姨，你有考慮換肝嗎？」 她一聽到換肝，馬上就搖頭回絕我的建議。當我追問這其中的原因，起初，她不太願意跟我說，但熬不過我的再三追問，她才說：「我小孩都成家立業了，都是人家的爸爸或媽媽，每個小孩都有事業，我不想要麻煩他們，就先維持這樣就好…」就在今年四月的回診，她問我：「醫師，我這裡硬硬的，可不可以麻煩你看一下有沒有什麼問題？」我觸診之後，馬上幫她安排了超音波檢查，發現肝臟有顆大腫瘤，接著就幫她抽血檢查，並安排腹部電腦斷層掃描。腹部電腦斷層很快地就完成了，解釋報告那天，她神情自若，非常鎮定，好像她自己已經有了初步的答案。我按照往例，打開影像系統，點開她的電腦斷層，並且開始解釋到底在肝臟裡面發生了什麼事情。聽完我的解釋後，她馬上就要求我讓她可以跟傅達仁一樣，快點結束這一切。她的女兒聽到媽媽的想法，馬上就回她：「要提早結束，得要先有六百萬。」接著她女兒就跟我說：「醫師，不要聽我媽亂講，我們大家的意見都是要讓她接受治療。」以這種腫瘤來說，若能接受開刀，那絕對會是一個最好的處理方式，但在此前，我曾詢問外科醫師，討論林阿姨是否能夠用開刀來移除這個腫瘤，外科醫師看了電腦斷層的相片後，含蓄地說：「也許要找其他的方式來治療比較妥當，例如放射治療、免疫治療或是化學治療。」在診間裡，我跟阿姨說：「如果不接受治療，這個疾病不會使妳馬上離開這個世界，反而會慢慢地折磨妳，會讓妳度日如年，如果妳接受放射治療，除了可以延緩腫瘤生長速度外，也有機會篩選出生長更快的腫瘤，這樣就可以符合妳目前的期待，妳覺得如何？」阿姨想了一會兒，才勉為其難答應接受放射治療。在接受放射治療期間，有一點點不舒服，但都還在她可以忍受的範圍。好不容易完成了整個療程，腫瘤變得比較小，且大部分的區域都已經壞死，此時趁勝追擊，接受化療應該可以得到不錯的控制。在完成放射治療後，阿姨定時會到我的門診追蹤，並安排膽道引流管置換，在診間裡，不論我怎麼勸說她接受化療，阿姨就是搖頭不願意接受，最主要的癥結點就是治療這段時間，她覺得自己很麻煩她的小孩，每個小孩都有家庭，這樣麻煩他們，她很過意不去，再者接下來的治療，如果只是為了要延長壽命，卻讓自己很難過或不舒服，她實在不願意繼續這種沒有品質的人生。又經過了幾個月，阿姨回來置換管路的時候，跟我抱怨上腹痛與喘，抽血檢查，並沒有發現感染的跡象，但之前她也曾經這樣，後來住院診斷為急性膽管炎，因此就安排她住院接受進一步檢查與治療。經電腦斷層檢查發現，癌細胞除了擴散到整個肝臟外，也轉移到了心臟，並且有心包膜積水。治療與不治療之間，要如何選擇，考驗著醫師、病人與家屬的智慧。醫師如同一齣劇的導演，要如何在家屬期待與病人的願望中找到一個平衡點？為阿姨及她的子女們召開家庭會議，開誠佈公地讓彼此互相理解各自的想法，並清楚地知道目前可以做的治療與必須面對的併發症，以及最後的底線，應該不失為一個好方法。 在家庭會議中，大家一邊看著最新的電腦斷層圖片，一邊聽我解說，每個來參加的家族成員，漸漸明瞭目前所面對的問題與困境，每個處理方式都有它的優點與必須面對的缺點或風險，在大家沒有說出自己可以接受的底線前，我只能聆聽每個人的想法，默默的在心中整理各路人馬的意見，從中為他們找出相互的交集點，並在腦海中計劃著可行的治療方案。阿姨本人嘴裡說沒有什麼意見，但最掛心的其實是接下來的治療會不會造成她更痛苦，甚至會連累她的家人。她的小孩們分成兩種意見，一種是尊重媽媽的意願，另一種則是只要有機會，都要努力去嘗試。姑且不論病患及家屬的意見，單就醫學專業來說，眼下最需要拆除的炸彈莫過於心包膜積水，但直接引流或抽吸危險性都太高。我心裡思忖著，用手術的方式直接打開心包膜，讓水流到肋膜腔，再由肋膜腔放置引流管，應該是個可行的方案。過了這關，接下來到底要化療、標靶治療、放射治療，或免疫治療才有得商量。在這個家庭會議的最後，我提出了這個治療建議，跟阿姨說這個治療是要解決她的疼痛與喘的問題，開刀的風險都不用考慮，開刀若是遇到什麼意外，我就負責說服她的小孩們放棄積極急救；但如果開刀成功，我們就會有更多時間來談未來的癌症治療，因此不管是哪個結果，對病人來說都是贏。在這個敘事邏輯下，成功說服病人接受開刀的安排。開完刀後，接下來呢？ 也許那才是挑戰的開始。
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2020-12-02 新聞.杏林．診間
醫病平台／那些沒能殺死我的，使我變得更堅強！
【編者按】這星期的主題是以一位身心遭受雙重打擊的癌症病人分享她「42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇」的遭遇，而引起「醫」、「護」的及時回應。在癌症醫院工作的心身科醫師深為這位堅強女性所感動，希望她能以其親身經歷的痛苦與成長，讓正在受苦的人獲得鼓舞，找到意義與希望，也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發；一位癌症專科護理師也說出她如何將心比心，了解病人所經歷的痛苦，並讚賞她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料，把自己的一生畫成鮮亮的油畫，告訴我們存在本身就是件美好的事。希望這星期所播放的是一首很美的「三重奏」讓我們可以感受病人、醫師、護理師彼此穿插演出，傳達美麗的關懷與愛。讀了蜜絲琳的文章「42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇，我現在都還好好的，那妳為什麼不能?」後，我想起德國哲學家尼采的這句名言：「那些沒能殺死我的，使我變得更堅強!」看到蜜絲琳同時面對身體的危機與丈夫的背叛，能夠很快的沉穩下來積極治療癌症，也明快的處理婚姻的危機，從身心雙重的打擊再度站起來，很替她感到高興，同時也由衷的佩服。雖然做為在癌症醫院擔任身心科的醫師，看過一些如蜜絲琳遭遇的病人，但是多數如此不幸的病人，尤其是遭受婚姻的挫折時，癌症的衝擊與創傷還比較容易復原，但是被曾經相愛互許共度一生的伴侶背叛，常常需要很長的時間才能平復。有些病人因為婚姻的不幸，情緒低落，懷疑自己是不是還值得被愛，甚至動了不如早點結束此生的念頭，需要家人朋友與心理專業的支持，過了很久才能撫平創傷。有幾點當病人遇到婚姻問題時，會提醒病人的，以避免在嘗試挽回婚姻時，受到對方一再的傷害，在此與大家分享。彼此爭吵時的惡言相向，特別是人身攻擊的內容，通常不是事實。有些出軌的伴侶，為了合理化自己的行為，反而批評對方「太強勢」、「不夠溫柔體貼」、「太獨立，感覺不到自己被需要」，或者是「太依賴」、「甚麼事情都無法自己決定」等等。可是仔細回顧起來，這些指控其實在彼此相識相愛時，就早已了解對方的特質了，甚至是因為欣賞這樣的特質才會在一起的。「結婚久了，特別有了小孩以後，就沒有愛的感覺了。」這種說法，通常也是背叛者為自己找的藉口。因為婚後為了柴米油鹽忙碌，由於帶小孩而少了夫妻共處的時間，這是婚後的常態，是每對伴侶必須共同面對的。而且感情的經營是雙方的責任，需要共同努力。有一方希望感情加溫，那他可以主動提出並且試著行動來重拾熱情，而不是拿來當作背叛的理由。如果努力溝通也試著改變，意圖挽回婚姻，但是對方還是一再出軌，那麼要認真考慮是否他真的不適合做為終身伴侶。有些人已經給他很多次機會，但是他還是一再傷害你以及家庭，那他應該不適合這個家。因此如果最後還是決定分手，在傷痛較為減輕而能稍稍平心靜氣時，會請病人回顧一下這段感情，在整個人生中佔的分量。當然大多數的人會說感情、婚姻是佔極大的比例，但同時也會發現，感情、婚姻占比再大也不是人生的全部，我們還有很多愛我們的家人、朋友、同事。感情、婚姻的不成功，並不代表人生的失敗。當然感情、婚姻的挫折，對當事人的影響都是巨大的。但是如同尼采的名言，不少人是在經歷重大的創傷與挫折後，如浴火鳳凰般重生，甚至活出更精彩的人生。原本心理學界是在遭逢重大創傷，如在水災、地震、火災等的存活者身上，看到他們不僅沒有被逆境擊倒，除了強韌的復原力之外，還活出了「正向的改變」，這樣的「正向改變」在癌症病人身上也看到了，稱之為「創傷後成長」(Posttraumatic Growth)。不少病人在歷經抗癌治療艱辛的歷程，或是如同蜜絲琳不幸同時遭逢背叛的創傷之後，回顧這段辛苦的歷程，發現到自己不適只有「失去」，同時也獲得「成長」。因為他們發現，原來身邊有這麼多愛他的人，同事願意代班，讓他不用額外請假可以如期地進行治療，長官也盡可能在治療期間安排較輕鬆的工作內容，原本只會滑手機、玩線上遊戲的小孩，現在會主動幫忙做家事。自己也發現人生觀不同，對於工作不再吹毛求疵，因為雖然工作重要，但是健康很重要、親子關係很重要、回報同事與朋友的善意也很重要。病人會回饋說更清楚自己的人生要甚麼，把人生中的事物優先順序會重新調整。通常會把自己與家人的健康，心情保持愉快擺第一位，錢財、功名的追求似乎不是優先的事。而且變得更有愛心與同理心，更能體會受苦的人的感受，更樂意去幫助他人。有些人發現自己變得有自信、很獨立，因為癌症的生死挑戰以及與被所愛的人背叛都走過來了，還有甚麼逆境是克服不了的呢？當然也有的人發現自己變得更謙卑，有太多的事情不是光靠「人定勝天」的信念就可以的，也不是山盟海誓就能白頭偕老。面對世事的無常與不確定，不再怨天尤人，怨懟老天為何老是與自己過不去，反而對生命充滿感激，更珍惜生活中的美好、活在當下，把握當下。希望蜜絲琳的文章，以她親身經歷的痛苦與成長，讓正在受苦的人獲得鼓舞，找到意義與希望；也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發。
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2020-11-30 養生.樂活人生
「原來我的命這麼賤只值50塊！」歷經被綁架生死關頭，謝哲青體悟：人生，只要能吃能睡就夠了
風雨中的富士山東經138度43分39秒 北緯35度21分38秒凌晨3點半，我站在富士山海拔3,370公尺的中繼點本八合目，這裡距離富士山頂上的劍峰，還需要上攀將近400公尺，約莫4公里左右的步行里程。在這種高度，人的生理會有程度不一的反應。海平面的大氣壓力為760毫米汞柱，正常氧氣濃度為21％。隨著海拔提高，氣壓就愈低，但與一般民眾都有的迷思，以為氧氣濃度會隨海拔高度提升而下降，其實不然。氧氣濃度的百分比例不變，不過，在3,700公尺的高度，氣壓下降為483毫米汞柱，雖然氧氣濃度仍為21％，但每吸一囗氣，其中所含的氧氣分子便只有平地的60％。今天，前來攀登富士山的觀光客，多半是因為2013年，聯合國教科文組織將「富士山－信仰の対象と芸術の源泉」登錄為世界文化遺產，許多慕名而來的觀光登山客，體能上並沒有訓練適應高海拔，所以，有不少人在登山小屋內呻吟輾轉。我望著山下塵囂的萬家燈火，從山梨縣的河口湖，一路旖旎綿延到靜岡縣的御殿場，想像著每一盞燈，都是一則故事，一個夢想。曾經，我也擁抱著小小的夢想，求學、工作、偶爾小小的出遊、或許在某天遇見生命的另一半，戀愛，走入婚姻，組一個小小的家庭……人生，似乎就該如此，也應該如此。但是，每當我走到生命的分岔口時，面對康莊與崎嶇，我總是選擇了那條箕踞傾倚的山徑而去。年輕時，總是樂觀地認為，隱藏在嶔崎磊落的背後，應該是柳暗花明的人生風景，不一樣的大山大水，不一樣的人生體會。於是，我將小小的夢想收藏在心中某個角落，直到命定的來臨。攀上富士山頂峰的最後一里路，對所有人都是一場挑戰與折磨。大氣壓力的變化，吸入氧氣量的遽減，讓每個人的肺都像在燃燒。離開本八合目才30公尺，突如其來的寒霧迅速地籠蓋整個峰頂，風勢逐漸加強，上攀的情況變得不樂觀，即使，富士山在這十幾年逐漸郊山化，大家都忘了，它仍然是一座海拔3,776公尺的龐然巨峰。當我抵達海拔3,600公尺的九合目時，已經有許多人坐在山徑轉折處喘氣，或就躺在路邊不願起來。我頂著愈來愈強的風雨，繼續往上攀，耳畔響起了母親說過的話：「……這也做不好，那個也不行，如果你連堅持的意志也沒有，那你就什麼都不是……」也在這個當下，憶起了兩年前在日光東照宮所抽到的籤文，上面寫著：「人の一生は重荷を負うて遠き道を行くが如し急ぐべからず。」這句話的意思是，『人的一生有如背負重擔，走漫長悠遠的路，切莫急切』。德川家康的遺訓，不僅對應了當下情境，也呼應了我目前走過的生命歷程。這支籤和我非常的有緣，將近20年前第一次造訪日光東照宮，抽到的籤也是這支。來自2個不同的時空的聲音，卻捎來相同的訊息，似乎不斷地在提醒著我：「你的人生，就是背著重物，走在漫長的上坡路……」於是，我重新調整呼吸，咬著牙，一步一步地繼續往上爬。20年前，當我走入第一座高山時就隱約意識到，人生從此不同。後來我在海上的漂浪、絲路的行旅、在歷史與藝術路上的追尋，都是從登山開始。2014，是我第3次攀登富士山。多年前，攀登富士是因為深田久彌「百名山」的隨筆，我想透過現場感受，進一步瞭解山岳的魅力；後來，抱著征服的雄心踏上征途，用雙腳丈量世界；今天，我懷著朝聖的心情踽踽上行，深究信仰與藝術的泉源。在一步一腳印中，發現自己不一樣了，多了一份練達的世故，少了點跋扈的狂傲；多了點眼角的滄桑，少了一份雀躍的稚氣。唯一沒變的，是永無休止的好奇心，好奇，一向是將我推向世界最大的動力。終於，在清晨5點40分，我來到了富士山頂的久須志神社，許多登山客來到神社之後，拍拍照後喝口水，然後又急切切的下山。我倚著欄杆，等待被稱作「御來光」的富士山日出，只可惜天候不佳，大家都沒有看到像網路圖片或是旅遊書刊上所寫的無敵美景。就在一陣又一陣的失望與嘆息聲中，來自東方地平線的晨光劃破天際，剛剛還咆哮不已的狂風，有了短暫歇息，我在久須志神社前，瞥見了這稍縱即逝的神祕片刻。遙望著雨過天青雲破處，一路上身體所承受的勞苦、心理所忍受的折磨，所經歷的寒雨冰霜，都在那一刻消融殆盡，留下來的，沒有狂妄征服的自大，只有小小成就的淡淡喜悅。我在折返登山口的途中，一路吮詠回味著攀登歷程與過往人生，我想起了遠在南方的家人，朋友，那些愛我的人，還有我深愛過的一切。沒有一個人是孤獨的島嶼，沒有他們的信任、體諒、包容與支持，不可能成就今天的我。當我回到了五合目，回首3,776的富士山頂，短短兩天一夜，經歷了陰晴風雨，經歷了春夏秋冬，也與年少時的自己久別重逢。宋末的蔣捷，曾留下一首動人的〈虞美人・聽雨〉，裡頭是這樣寫著：「少年聽雨歌樓上， 紅燭昏羅帳。 壯年聽雨客舟中， 江闊雲低，斷雁叫西風。 而今聽雨僧廬下， 鬢已星星也。 悲歡離合總無情， 一任階前點滴到天明。」已過而立之年的我，也提早感受到聽雨客舟中的滄涼。不過，我依舊熱愛所擁有的一切，成就與失落，悲傷與喜悅、矛盾與後悔、過往那些看似微不足道，卻又舉足輕重的點點滴滴，正是形塑我心中的沃土與荒蕪，不可分割的部分。現在，我來到人群面前，克服自己與生俱來的障礙，訴說人生的故事，雖然，我的閱歷可能不怎麼精采，缺乏戲劇性的轉折與衝突，但是，這就是生活，平凡而瑣碎的庸碌，在其中，我為自己找了一條出路，一條不太多人走過的路……但是，這正是我的道，我的路。年輕時，其實你不會想到自己正處在見證世界轉變的關隘，一如我航海時，在亞丁港看見索馬利亞海盜的崛起，而在阿富汗，一場沒收十字架與聖經所暴發的口角，尋常可見的邊哨劇碼，其實就是西方基督信仰跟伊斯蘭穆斯林衝突的預演。普遍而言，華人或許對信仰似乎不如穆斯林來得堅定，但回顧歷史，基督與伊斯蘭的信仰，信徒為了宗教，為了自己所捍衛的真理，可以與之生，可以與之死。透過旅行，我見證宗教另一種極端表現。雖然我孤身上路，但一路上也遇到不少相同旅者。有時我們打過招呼、交換情報後就各奔天涯；偶然的同路人，也就相約一起走上一段。幾乎每個國家的旅行者都知道，到了阿富汗一定要結伴。那時我和一對法國情侶一起，他們從大馬士革過來，終點是印度，已經走了3年多。他們其中一個原本是土木工程師，去了一趟塞浦勒斯當義工，回到法國後，覺得人生應該要更不一樣，所以就辭了工作，開始旅行，想要環遊世界。我們就在喀布爾認識，一起包車從喀布爾到白夏瓦，前往巴基斯坦，途中還遇到一個日本人、一個韓國人，一行5人共同分攤這趟路所需的車資，以及路上需要打點的種種費用。某一天，我們抵達一個很靠近巴基斯坦邊界的小村莊過夜，抵達時間已是半夜一點多了。碰巧，村裡有人結婚，巴基斯坦和阿富汗人的婚禮很有趣，都是晚上十二點才開始辦的，所以正是熱鬧的時候。可是我實在是太累了，白天路途翻山越嶺又顛簸，我們幾個吃完飯後就先去睡覺，村民還繼續慶祝，非常熱鬧。朦朧中，大約在凌晨四、五點時，我們被外面傳來的哭聲吵醒。同行的法國男子，要大家不要出聲音，待在原地不要動。聽了一陣，才知道別村的人趁著婚禮大家相聚時來尋仇。1989年之後，阿富汗各地政黨分裂，不同政黨不惜採用屠殺手段宣示主權，街上游擊衝突不斷，窄路相逢，只要發現是世仇，極可能二話不說就把對方殺了。當晚婚禮就有人闖進來殺人，而且不是即刻斃命，是讓他們留著一口氣殘喘，重點就是要破壞婚禮的歡欣。整個村莊從原來的喜悅，一瞬間轉成仇恨與憤怒。同行的男子叫我們不要動，他自己先出去探探狀況，結果我們這群外國人就被別村的人發現了。普什圖人對外人懷有強烈敵意，把我們全部押出去。原來村子的人跑去別的地方求救兵，我們全部都被拉到街上，眼睛被蒙起來，手腳也被綁起來。那時我心想，「大概……就要死在這裡了吧！」後來又有其他村莊的人來了，在黑暗中，我只聽到陌生方言激烈爭諯，跪了不知道多久時間，腦海裡盡想著「我為什麼會來這裡？」而法國人旅伴不時安撫大家不用擔心，說這種事情常發生。後來村裡的人和別村的人吵了起來，他們先把法國人解開，和他們談判，最後，要我們一個人付50塊（原本是500美元），就可以把我們的自由和生命買回去。那一瞬間，我啞然失笑，原來我的命這麼賤，只值50塊。其實他們綁架我們，也不曉得去哪裡要贖金，只好刮我們身上的錢。但他們不會刮完，並不是要留給你旅費，而是要留給下一個部落繼續刮，這是部落之間的不成文的默契，部落與部落之間會互相通報，也許是他們其中一種生存方式。到現在我還是不知道那一晚的遭遇，究竟是真的還是假的。但遭遇的當下，我的確有種感覺是：我就要在這裡結束了。害怕是一定的，畢竟被綁起來、眼睛被矇上，旁邊的人不只講些什麼聽不懂，每個人還拿刀拿槍。雖然那次最後每個人只被刮走50塊，繼續上路時，司機還一直說我們很幸運，撿回了一條命，但法國旅伴還是不斷絮絮叨叨，他認為不應該是這個樣子。而我想的無非是：我到底為什麼要來這裡？為什麼要來這個莫名其妙的地方？我的家人永遠不知道我在哪裡，世界上沒人知道我去哪；而且我一個台灣人，要是真的死在那邊，也不會有人知道。而最後用50塊就解決，又很荒謬地感到，原來自己的命那麼不值錢。阿富汗之行，讓我成為堅定的不可知論者。也許有人因此更加投入宗教，但我正好相反，我也不清楚到底是什麼原因？可能我誕生在冥王星守護的11月，天生就是懷疑論者，任何遭遇都有可能加強我這個面向，而非推著我往信仰的方向前進。但這次的經驗，也沒有讓我決定結束旅行回家，事實上大家都繼續自己的旅程，一路上還是有說有笑，就像沒什麼事情一樣。離開喀布爾之後，所在的環境都是僻壤窮鄉，國家任何政策都與這些地方民眾無關，人人設法自給自足，生產從商，過著中世紀一般的生活。經過村莊後，愈往巴基斯坦走，乞丐愈來愈多。因為戰亂與地雷，這些乞丐都斷手斷腳。類似的景象，我在柬埔寨也曾看過。戰爭時軍方在這地區灑下數以萬計的地雷，上學的孩子、耕作的農人，很容易就會因此誤觸受傷。但不論是柬埔寨或阿富汗，這些誤觸雷區的人民都不會淪為乞丐，巴基斯坦卻非常多。我一路走，以為自己就要進入宗教聖地，卻始終看到人間煉獄。千禧年的絲路之旅，讓我看到今日世界形成前的模樣。我們習以為常的日常生活，其實和我過去旅行時看見的很不一樣。以帕米爾為例，每個村莊都是一個小世界，到處都一樣貧困；但不論是阿富汗人或巴基斯坦人，吃飯一定都是男女分開坐、大家一起吃。對待旅人，始終是竭盡所有的款待。即使走了這麼多地方，年輕時，我缺乏足夠的知識跟經驗去理解世界，生命對我來說依舊陌生、模糊。我很喜歡一張圖片，是1966年蘇聯太空船拍下第一張從宇宙中傳回來的照片，他們從月球的背面拍地球，地球只露出半張臉，我覺得很有意思。一個人離家愈遠，愈想看清的是他自己。就像你抵達陌生的場域，就愈會自問：我為什麼要來到這裡？在旅行移動中，我看見了世界，也觀照了自己。我在異國他鄉體驗不同的生活，我帶著好奇觀察世界，卻總把疑問放在心裡，然後自己去找答案，而不是開口詢問……這應該算是我的缺陷之一吧！事實上，從航海到絲路這段期間，是我人生最冷漠、和世界距離最遙遠的時候，卻也是我最常出去的階段。那時我並不了解自己到底要追求什麼。所以那時我才出去旅行，我以為旅行可以找得到。然而，那2次的長程旅行，我都沒有滿足我內心的渴望。反而是多年以後，在台北掙扎求生，被生活逼到躲房東、躲銀行時，我才慢慢釐清自己的人生。我的人生很平凡，但年輕時總是不甘心平庸。年少的放浪，深掘我對生活的欲望，我貪婪的靈魂永遠想要更多，想看更多、想得到更多。可是每一趟出走，我發現，想要的一切，好像沒有這麼必要。只要今天晚上有東西吃、有地方睡，我就已經覺得非常非常滿足。而我就在旅行的路上，一點一滴地消融了自己對世俗的渴望。書籍介紹書名：走在夢想的路上作者：謝哲青出版社：天下文化出版日期：2019/08/29作者簡介／謝哲青英國倫敦大學亞非學院考古學、藝術史雙碩士，曾任大英博物館與倫敦國家藝廊研究助理、佳士得拍賣會策展人。《WTO姐妹會》、《閱讀青旅行》及《青春愛讀書》（獲第五十一屆金鐘獎教育文化節目獎）節目主持人，也是作家、藝術史學者、登山家，行遍五大洲，旅行過一百零三個國家。著有《王者之爭》、《歐遊情書》、《走在夢想的路上》、《絕美日本》、《鈔寫浪漫》、《星空吟遊》。延伸閱讀： 從此不生病！跟日本名醫學「讓內臟變年輕」10法則
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2020-11-30 新聞.杏林．診間
醫病平台／42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇，我現在都還好好的，那妳為什麼不能？
【編者按】這星期的主題是以一位身心遭受雙重打擊的癌症病人分享她「42歲發現罹癌，同時間發現丈夫外遇」的遭遇，而引起「醫」、「護」的及時回應。在癌症醫院工作的心身科醫師深為這位堅強女性所感動，希望她能以其親身經歷的痛苦與成長，讓正在受苦的人獲得鼓舞，找到意義與希望，也讓有幸沒有經歷雙重痛苦的讀者獲得啟發；一位癌症專科護理師也說出她如何將心比心，了解病人所經歷的痛苦，並讚賞她用堅定溫暖的心將生命的苦難化為燦爛的顏料，把自己的一生畫成鮮亮的油畫，告訴我們存在本身就是件美好的事。希望這星期所播放的是一首很美的「三重奏」讓我們可以感受病人、醫師、護理師彼此穿插演出，傳達美麗的關懷與愛。28歲與相愛的男子初識，進而相戀，32歲步入禮堂，37歲產下一子，產後就開始我的主婦人生。原以為我的人生後半段，會這樣安穩平淡的如同一般人一樣，照護孩子平安長大，看著他結婚生子、到老時可以含飴弄孫。但在我42歲時，人生彷彿跌至深淵，我的世界除了暗黑，只剩黑暗。42歲，確診了右腳大腿後側一顆21公分的惡性腫瘤，醫學名稱叫「脂肪肉瘤」。腫瘤在增長時，我的病識感太輕，只有自己一人在照顧著幼子，新手媽媽的緊張焦慮疲累忽略了身體警訊。當時是四月份，腫瘤已經大到我以前的褲子穿了有緊蹦感，因為不痛不癢，又因腫瘤長在大腿後側自己看不到，自己只覺得發胖。照理說，住在一起的家人理應發現有問題，但前夫因營造業隨工地宿舍住宿偶爾才回一次家裡，沒有人發現異狀提醒我該去檢查，直至有一天前婆婆看到我穿短褲的背影，才強烈口吻告訴我那個腳不對勁一定要去檢查。於是自己一人帶著幼子到醫院檢查，初診醫生還未有其他儀器診察時，表情凝重地說可能是脂肪肉瘤，為什麼養到這麼大才來檢查？家人都沒發現嗎？後續就排其他儀器檢查項目來確診。當天回家的途中，心理面還天真無知的認為著：「也許是脂肪瘤的一種，切除就好了吧！」沒想到回到家打開電腦打上脂肪肉瘤搜尋一看，是癌症、癌症、癌症……當時的頭頂彷彿被五雷轟頂般的無情劈斬，腦中一片空白。罹癌後的五階段情緒：否認、憤怒、討價還價、抑鬱、妥協接受。我直接直接跳到妥協接受，沒有太多情緒，心裡想著孩子還那麼小才三歲。遇到了就勇敢面對吧！直接安排一連串的檢查、開刀時間及後續療程。在我這樣遇到如此人生重大低潮的時候，我當時的丈夫正流連花叢中無心關心我。原本前夫有說要和我一起去醫院回診看報告，但打電話他完全沒接，我記得我自己一個人到醫院看診，因再來是清明連假，我跟醫生提我不想再拖延想盡快手術。我的外科醫生馬上幫我安排住院，臨時安排住院我什麼都沒帶，從當天早上直至晚上，前夫始終沒有接電話。醫生護士看著我隻身一人在病房，每個人都關心著問著：「妳的先生呢？電話都沒接？有那麼忙嗎？還是沒接嗎？」每一次旁人的提問與關心都如同一把把要我不能再忽視的短刀，直刺心裡那顆還在跳動的心臟。其實當天我心裡就明白，那個曾經相愛到可以結婚的男人已經不在。開完刀切除腫瘤我便回娘家休養，孩子由婆婆幫忙照顧。待傷口稍復原時我回到家裡，一邊自己照顧孩子，一邊在心理層面努力調適面對死亡的焦慮與痛苦。有句成語叫禍不單行，很貼切的形容了我當時的感受。家裡寄來了前夫的信用卡帳單，我沒有多想拆開順便要打電話提醒前夫記得去繳費。看著帳單裡的消費明細，我用顫抖的雙手細讀了條列出的帳單明細。他刷了廉航機票到香港，在香港店家有些消費金額。腦海快速的理解，是的，他外遇了。原來在我在娘家休養的那幾天，他帶著小三出國玩樂。五雷轟頂的程度不亞於得知自己罹癌的驚嚇。我當時心想：「天啊造物主！您也太看得起我了吧？我是很勇於面對的人，但一次來，我該怎麼辦？」對於滿口謊言且心已不在的男人，離開才是一種正確的選擇。發現人性的可怕，曾經相知相守的人，在我面臨生死困境的悲愴中，前夫跟我可以連朋友都不是的關係，盡情沉溺在他的愛戀中。沒有問候關心，似乎也忘了他有個可愛的幼兒。不過有時想想，上天讓事件接踵而來，讓我了解生命中，還能在一呼一吸間睜眼看著陽光、白雲、藍天。眼見一切日常、有行動自如的健康可以照顧著我的愛兒，我還要要求什麼就太貪心了吧？所以離婚一事並未糾結太久，想想畢竟人生苦短，何必讓彼此現在一段不開心的關係苟延殘喘折磨彼此？會劈腿的就是會劈腿，那是天性。單親的我，現在有一份可以配合孩子上下學的工作，每天陪伴在孩子旁照顧著，我很快樂。人的生命很脆弱，稍縱即逝。生命裡的得與失，都是在讓我學習珍惜與自省。對於身上發生的事情陰影，旁觀者很習慣用自以為的方式去解讀。妳就是生活作息飲食不正常、妳就是要找哪種比妳年輕的結婚……妳就是巴拉巴拉一堆否定的廢話在指教著。如果剛好妳的身旁有這種旁觀者（ 不管是家人或者是朋友），請勇敢地請他們閉嘴，不要在講這些毫無益處的廢言。這樣的言論極度沒有營養而且會消耗當事者的情緒，事情發生了，結論輪不到旁觀者來下。我感謝造物主給我這樣一起來的試煉。讓我明白了人活著最重要的一件事。是要懂得生命的本質該活的快樂靜心並且勇於表態做自己。不委屈自己並善待自己的身心。我運動且早睡早起生活規律。與癌細胞和平共處至今逾三年。我不知道我還能夠活多久，但是我現在的生活是我此生裡最恬靜滿足的時刻。因為我知道感恩、懂得自省、珍惜著能有健康的身心在照顧我的幼兒。因為我還活著。生命裡很多磨難，經歷過這些無法自己掌控的事情後才明白自己是多麼的渺小。人來到世上是一個人，走的時候也是一個人。當妳在面對妳無法改變的事情時，不要害怕，勇敢去面對。我會繼續努力往前走，面對過死亡，我為什麼不能更勇敢的面對未知的未來呢？
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2020-11-27 新聞.杏林．診間
醫病平台／台大公衛博士賴美淑醫師
【編者按】這星期醫病平台再度以「醫界典範」的主題，介紹另外三位傑出的台灣醫師：台灣小兒外科的老前輩陳秋江教授、小兒科大老黃富源教授、公共衛生賴美淑教授。巧合的是，介紹陳秋江教授的文章是黃富源教授追憶當年馬偕醫院還沒有小兒外科的時代如何受到陳教授的幫忙，而接受醫學生採訪的黃富源教授與賴美淑教授都曾做過衛生署副署長，替台灣醫療環境樹立許多重要的制度。這「醫界典範」的主題又讓我們有機會透過這幾篇文章，體會學醫之路可以是如此的多采多姿，希望台灣能有更多有理想、有熱情、有愛心的年輕人願意投入醫學的領域。當年，如果不是保送制度取消，她不會斷了保送的念想，匆匆忙忙把高二早已全數借出的筆記一一收回；當年，如果不是母親日夜聲淚俱下，她不會妥協把台大醫學系擺上第一志願的格子裡，自然也不會出現在台大醫學系第二屆的入學榜單上，更不會成為後來的台大醫學系家庭醫學科教授、衛生署副署長、中央健康保險局總經理——那是民國五十七年，原本對農學院興致勃勃的北一女中高三學生賴美淑，從此改變一生的一年。大學時期，賴教授開始接受知識繁雜、強調大量背誦的醫學教育，少了細品來龍去脈的學習趣味，多了共同筆記的記憶灌食。「老師會告訴你，結果是這樣，怎麼來的不知道，不會去追蹤過程，沒有故事，只有告訴你——就是這樣。」聯考曾以拿手的數學脫穎而出的賴美淑教授，因此一時難以適應，反而在學習微積分的過程中遇到瓶頸。直到當了幾年的醫學生，才領悟到，醫學不過是一門師徒制的應用科學，學生跟隨老師的步伐，盡量把結果記起來，就成了自己的醫學專業。也許是掌握了習醫的精髓，於台大內科擔任住院醫師時，身手伶俐的賴教授更顯勤奮，在輔助工具未如今日完備的年代，幾乎包辦所有病人照護、檢查的工作，十八般武藝全攬一身，因而累積豐沛的臨床經驗。結束住院醫師訓練，賴教授決定實現出國留學的夢想，適逢賴教授的先生確定要前往美國匹茲堡大學進修，賴美淑教授直接撥了一通給匹茲堡大學公共衛生學院主任的越洋電話，簡單介紹自己的身份和背景後，便開門見山表明想申請流行病學科，嚇了對方一跳。「我現在沒那個勇氣。」賴美淑教授笑得靦腆，時間可以充實人的智慧，卻不一定可以增長人面對未知的膽識，談起那股不知從何而來的追夢傻勁，還是得敬年輕的自己三分。教授順勢鼓勵年輕人：「我認為，人的一生還是要抓東西，我稱呼那個叫『抓抓』。」正是因為抓住了到匹茲堡公衛學院鑽研流行病學的機會，才能學到大數據和研究方法的重要性。回台擔任台大家醫科主治醫師，負責規劃三芝衛生所群體醫療職業中心時，用於增進群體醫療的品質；正是因為抓住了到衛生署服務的機會，才能參與全民均健和基層醫療的政策推動，有效運用旅美所學，將全台三百六十五間衛生所的醫療、保健資料等全面電子化，成為政府內第一個百分之百電腦化的機關，並結合透明化（transparency）及共享化（sharing）兩大方針，充分改善衛生所病歷診斷與進藥狀況，甚至還開創糖尿病共同照護系統，達成全台對糖尿病治療的共識。賴教授的經歷活生生是一本「抓抓教科書」，成功的原因乍看是排山倒海的機會幸運地朝著賴教授迎面而來，實則每一步的學習息息相關，每一段的歷程環環相扣，長期扎實且踏實的努力，才讓出手抓住機會的那一刻，更加自然、穩妥。更關鍵的是，抓抓的過程並非囫圇吞棗，賴教授補充道：「抓抓之前，我都會先問我自己，我如果做了這個選擇，我的目標是什麼？要怎麼做，才能符合我的價值體系，並達成我的目標？」首先，必須沉澱心性、慎重選擇，以興趣喜好、每個選項的優缺點、個人的處事原則、長程目標等多方考量為本，找到靈魂深處真正嚮往且合適的道路，再者，要跟著時代潮流的變化、人生的歷練與成長，有策略（strategy）地往前走，同時堅守自己的核心價值。民國八十七年年初，賴美淑教授接任同班同學葉金川教授，成為健保局第二任總經理，帶著過往累積的數據資料，繼續貫徹提升醫療品質的工作。這段時間，賴教授學到：建立人與人之間合宜的界線（boundary）以確立有限度的責任（accountability）是極為重要的。說明醫療的極限，建立醫病關係的界線，這是醫師對病人負責的方式；平均家務的分配，建立婚姻關係的界線，這是夫妻對家庭負責的方式；釐清評鑑的規則，建立上下機關的界線，這是院所對品質負責的方式。沒有天馬行空，就沒有期望落空，人與人之間保持剛剛好的距離，在剛剛好的界線裡，負起剛剛好的責任，是最實際而舒適的狀態。「責任就是把界線先弄好，有了界線，我們就會彼此尊重。」賴教授作結道。所以賴美淑教授向來在管理各級醫療單位時，總巧妙地只公布數據、不發表意見，在個人劃定的界線中盡責，卻不在他人醫療行為的界線中置喙，看似無為卻有為，看似有為卻無為，中庸的精髓大概就來自對責任的透徹理解吧！說來也有幾分玄妙，多年前，衛生所電子化為健保資料連線奠定完備基礎，在近期COVID-19疫情中派上用場；宋瑞樓教授託付的癌症登記，多年後在衛生署內運作，賴美淑教授再轉託陳建仁教授按國際譯碼簿編輯，殊不知，陳建仁教授出任國科會主委後，癌症登記又回到手上，賴教授繼而擔任癌症登記中心理事長，大規模比對健保及死亡率等數據，齊全了缺漏的資料，讓癌登日臻完善。不知是際遇迂迴，抑或是緣分難得，生命裡頑皮的安排就是這麼耐人尋味。「我也是現在回頭看才知道耶！我當時怎麼會知道？人永遠不知道下一步是什麼，可是你上一步的經驗會告訴你下一步要怎麼做。」如同賴美淑教授熱愛的文史故事，所有的劇情都有始末，所有的結局都有來由，驀然回首，得了過人的收穫，是因為早已那麼栽。隨年歲漸長，賴教授和許多老同學一樣，滿懷對過往經歷的感恩，肩負對世代傳承使命感，於是花更多心力培養後輩，期許自己可以從接受者轉為給予者，提攜新生代。現在，除了有更多的時間閱讀、旅遊，享受退休後的生活，對生命有深刻領略的賴教授，也更貼近過去自己曾關注的老年醫學、緩和醫療、善終照顧。面對還不知道如何處理生死議題的醫學生，賴教授再度拿出界線理論：「病人在我照顧的界線裡面，病人離開了，我難過是一定的，年齡再長的時候呢，我會把這個時間縮短，可是不能變成沒有感情的人。」醫學是科學加上藝術，有感情的醫師才會是好醫師，有人文的醫療才會是好醫療，摻了幾滴眼淚的醫病關係，無傷大雅，或許還添了幾分人性的溫度。然而，白色巨塔天天都有新難題，醫學生同時必須不斷累積的是解決問題（problem solving）和整合的能力，尤其情感細膩的女孩子，遇到困難的時候，處理問題應優先於處理情緒；至於整合，就是領域要寬；領域要寬，除了經驗，就是要不斷唸書。賴教授歷經臨床醫師、公職與教職，作為一個女性，作為一個在醫界叱吒風雲、闖蕩數十年的成功女性，賴美淑教授既是人師、亦為人母，既是從醫、亦曾從政，在她身上，可以找到為師的諄諄教誨，為母的循循善誘，行醫的孜孜不倦，行政的鑿鑿有據，是賴教授特有的溫柔與堅毅，智慧與勇氣，完美地在理性與感性的兩端平衡著的每個角色，在每個領域留下影響深遠、令人敬佩的卓越貢獻。
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2020-11-26 新聞.健康知識+
為什麼感冒能致命卻沒造成大規模疫病，但流感會？
【文、圖／選自台灣商務《大流感：致命的瘟疫史》，作者約翰．M．巴瑞】感染可說是種暴力行為；是一種外物入侵，一種強暴，所以身體會激烈反抗。十八世紀大生理學家約翰．杭特對生命的定義是，能夠反腐壞、反感染。即使我們不完全同意這種定義，反腐壞的能力仍舊是生存的條件。身體的防衛者就是免疫系統。那是非常複雜精密的機制，由各種白血球、抗體、酶、毒素、和其他蛋白質交織而成的。免疫系統的關鍵在於能辨認外來物，何者是己方，何者不是。這種能力依靠的是形狀構成的語言。免疫系統的組成分子白血球、酶、抗體、和其他成分循環全身，滲透到每個角落。當它們碰到細胞，蛋白質或有機體時，就和它們產生接觸，檢查對方表面的實體記號和結構，正如感冒病毒搜尋感染對象一樣。免疫系統會放過所有帶有己方標記的東西。（這是指當免疫系統正常運作的情況下。自體免疫疾病，例如狼瘡或多發性硬化症，就是免疫系統攻擊自己身體組織所造成的。）當免疫系統察覺到帶有非己方標記的對象時，像是外部入侵物體，或是不正常的自體細胞，免疫系統就會發生反應，發動攻擊。這種被免疫系統察覺到的標記稱作抗原。這個字眼很簡單地說就是指會激發免疫系統反應的東西。有些免疫系統裡的分子，像所謂的自然殺手細胞，會攻擊任何帶有非己方標記的對象，任何外物。這就是所謂先天性或非專一性免疫反應，是身體的第一線防衛，會在感染後幾小時內發動起來。但大多數的免疫系統功能更專注，各有其特定的防禦對象。例如抗體的表面就帶有上千個受體用來辦認它的目標抗原。這上千個受體都是相同的，帶有這些受體的抗體只會找上特定的對象結合，也就是帶有某種特定抗原的病毒，而不會找上其他入侵物。溝通非專一性和專一性免疫反應的是一種罕有的白血球叫作樹突細胞，它不分細菌和病毒一律將之吞噬，處理它們的抗原後，把這些抗原展示出來。可以想像成它們把入侵的有機體嚼碎之後，把獵物的抗原像戰利品似地掛起來炫耀。然後樹突細胞跑到製造大量白血球的脾臟或淋巴結，這些白血球便向樹突細胞學習辨識外來的抗原，開始製造出大量抗體和殺手白血球以攻擊所有帶有相同抗原的目標。外來抗原被辨識出時，身體同時也會引發連鎖反應，分泌出酶，有些酶會影響全身像是升高體溫，造成發燒現象，有些會直接攻擊目標。還有其他的酶則傳遞化學訊息，號召白血球趕到被入侵的地方，或讓戰區的微血管膨脹好讓殺手細胞通過。腫脹、發紅、發燒等都是這些化學分子釋放後的副作用。這一切都稱為免疫反應，一旦發動起來確實無可抵擋，只是要花點時間。防禦發動遲緩的話會讓敵人有機會建立灘頭陣地，甚至快速攻入防線後方，造成致命的結果。在沒有抗生素之前，感染會在病原和免疫系統之間引發生死搏鬥。有時病人會病得只剩一口氣，然後突然間奇蹟出現，退燒康復。這種戲劇性的轉折就是免疫系統發動大規模反擊，在最後關頭取得勝利的結果。一旦身體打敗感染之後就會得到好處。免疫是個愈戰愈強的系統。身體擊退感染之後，有一種稱為記憶T細胞的特別白血球，它和抗原抗體的結合物會留在體內。下次任何入侵者如果帶有相同抗原的話，免疫系統的反應會比第一次快得多。這種反應快速的程度會讓新的感染在還沒出現症狀時就被擺平，這就是所謂身體有了免疫力。預防接種是讓身體接觸抗原，引起免疫系統對疾病的反應。現代疫苗有些只含有抗原，有些是死掉的病原，有些是威力減弱後的活病原體。它們都會觸發免疫反應，讓身體準備好對付帶有相同抗原的入侵者。對於感冒病毒當然身體也有相同反應。當病人復原後，免疫系統會很快地辨認出上次感染病毒所攜帶的抗原。可是感冒病毒有辦法躲過免疫系統。感冒病毒的主要抗原是它表面伸出的血凝素和神經氨酸突觸。所有感冒病毒的突變中，血凝素和神經氨酸突觸的變化最快，使得免疫系統對它們難以追蹤。所有病毒包括RNA病毒在內，抗原都不會快速突變。麻疹是RNA病毒，它的突變速率雖然和感冒一樣快，但抗原不會變。它的其他部分再怎麼變來變去，就是抗原不變。這可能是因為麻疹病毒感染能力的主要關鍵就存在於免疫系統用來做為抗原辨識的部分。如果它突變的話就會失去感染力，病毒就不能存活。因此感染麻疹一次後就會終身免疫。可是血凝素和神經氨酸突觸可以變成其他形狀之後還保持原有功能。突變使得感冒病毒可以避開免疫系統而繼續作怪。因為突變太快，在同一波流行性感冒中甚至會出現有不同的血凝素和神經氨酸突觸的病毒。有時突變的程度很小，免疫系統仍可以認出它們，以致同一種病毒第二次感染時能夠很快被撲滅。可是有時突變會讓血凝素和神經氨酸突觸改頭換面，使得讓免疫系統看不出來。上次能和同一種病毒成功結合以消滅病毒的抗體便不能再發揮作用。這種現象稱為抗原漂變（antigen drift）。抗原漂變發生時，即使對同一種病毒已有免疫力的人，入侵的病毒還是可以建立陣地。顯然病毒形狀變化越大，免疫系統的效率會越差。我們可以把病毒想像成穿著綠上衣白短褲，戴著白頭盔上面有個V字的足球員。免疫系統可以立刻辨認出它的球衣而攻擊它。如果球衣稍微改動的話，例如白短褲加上綠條紋而其他不變，那麼免疫系統還是可以把這個病毒認出來，雖然可能有點慢，有點猶豫。但是如果球衣從綠上衣白短褲變成白上衣綠短褲，免疫系統就沒那麼容易看出它來了。抗原漂變會造成流行病。一項研究發現在三十三年內美國有十九次不連續，可以辨認出的流行病，平均兩年一次。每一次流行單在美國就造成一萬到四萬人「額外」死亡，這是指比一般生病死亡率要高出來的數字。因此感冒在美國殺死的人高過任何其他疾病，包括愛滋病。公共衛生專家緊密監視這種抗原漂變，並每年調整感冒疫苗希望能跟上腳步，但永遠不能完全達到目標。原因是即使他們能預測變化的方向，感冒病毒以突變群的方式在變動，永遠會有變化超出疫苗和免疫系統涵蓋範圍的品種出現。但即使抗原漂變很嚴重，即使感冒能致命，它並沒有造成大規模疫病。它沒有造成世界性的感冒大爆發，像一八八九到一九九○、一九一八到一九一九、一九五七，還有一九六八那幾年發生的一樣。瘟疫大流行只有當血凝素和神經氨酸突觸兩者之一，或是同時，發生重大改變時發生。當全新的基因組合代替舊基因時，新抗原的形狀會和舊抗原有相當大差異。這叫作抗原突變（antigen shift）。再用足球員的球衣來比喻，抗原突變相當於球員把綠衣白褲換成橘衣黑褲。抗原突變發生時，免疫系統根本不能辨認新抗原。全世界極少有人具有對抗這種抗原的抗體，所以病毒可以用爆炸性的速度橫掃人類社會。血凝素有十五種基本型，神經氨酸有九種，它們有不同的組合方式，加上一些亞型。病毒學家用這些抗原組合來區分研究中的特定病毒，例如H1N1病毒是一九一八年流行的病毒，現在仍存在豬隻身上。H3N2則是今天在人類身上流行的病毒。
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2020-11-24 新聞.生命智慧
安樂死到底該不該合法化？「理想的死亡」有解答嗎？
【文、圖／選自聯經出版《如果可以好好說再見》，作者宮下洋一】醫師的違法行為莎賓娜死後的隔天下午三點，我再度從近郊的車站步行到普萊希克的家找她。這天是涼爽的晴天，暖和的空氣中彷彿能嗅到一股香甜。普萊希克在之前滑雪受傷的右腳做完X光檢查後就直接回家了。她的婆婆替我開門，進門後，我便坐在面對廚房的椅子上。說起來，當下我倒是沒看到她家的秋田犬，後來才聽說高齡十六歲的秋田，幾個月前已經去世了。普萊希克從三樓拖著受傷的腳走下樓梯，分別替自己和我倒了杯紅茶和咖啡，我們就坐在我第一次和她談話的地方，由我先開啟話題。「上一次在這裡和妳聊天，已經是一年前的事了，這段時間我走遍各國，漸漸確立了自己的想法。所以今天，包括妳我意見不同的地方在內，我想和妳好好聊聊。」說完，我便提出自己的想法。我認為比起荷蘭的積極安樂死，她所做的協助自殺是不對的。理由在於決定臨終方式的人不是醫師，而是患者本人，所以責任應該要由患者自己來承擔才對。另一方面，我也不贊成推動部分國家的安樂死成為國際標準，畢竟每個國家的宗教、歷史和文化都不同，每個人的生死觀自然也不盡相同。我並不是要要求已經承認安樂死的國家廢止安樂死，但仍認為推動全面合法有其風險。普萊希克問我：「你為什麼覺得推動合法化不妥？」對於這個問題，我斷言：「因為法律會遭到惡用。」於是她接著告訴我：「我也擔心會遭到惡用，所以才反對積極安樂死。在荷蘭、盧森堡和比利時這些地方，不是由患者自己（將致命藥物注入體內或服下）來結束生命，而是讓醫師下手，過程也沒有錄影存證。這樣一來，安樂死是否真的是患者的意思，就說不清楚了。你覺得如果以我的協助自殺（的作法）來說，有可能遭到醫師的惡用嗎？」普萊希克繼續針對安樂死未法制化的危險性提出論點。在墮胎尚未合法之前，世界各地都有違法墮胎的行為，因此相關意外層出不窮，最後，各國才掀起了一股在符合前提的情況下承認墮胎合法性的聲浪。「協助自殺也是一樣，我認為可以在符合前提的方式下進行。如果不這麼做，肯定還是有醫師就算違法也會幫助患者結束生命。」她私下透露，事實上就連承認協助自殺的瑞士，在政府管不到的地方，還是每天都有醫師為患者進行積極安樂死，因為「協助自殺必須接受警方偵訊，還要處理一些行政作業，這對醫師來說太麻煩了」。這是最近她參加一個由三十五名醫師共組的研討會時，大家聊到的現況，這些實情若是公諸於世，執行的醫師肯定都會遭到檢舉。對於這樣的現實，她感到相當無奈。不過，我對這說法仍然存疑。一旦國家承認協助自殺的行為，執法單位就會嚴格檢視執行過程和患者的死因。在主張違反安樂死的人因此減少的同時，私下卻還是有違法行為存在。那麼究竟該規範到什麼地步才好呢？這樣的討論只會不斷在原地打轉而已，於是我改變了話題。就算那是依照嚴格規範進行的協助自殺，但是對沒有末期症狀的患者執行，我實在無法認同……。隨著醫學發展，維生治療已經不可避免。我可以理解有些人認為讓沒有恢復可能的人繼續活著，是一件「沒有尊嚴」的事。但是，還有存活機會的患者，在當事人的強烈希望和醫師的判斷下結束生命，我覺得是不對的。這時我想起前天採訪的莎賓娜。昨天早上，普萊希克替還可以繼續活下去的她結束了生命，讓我心有疑慮。「你覺得她的人生活得有尊嚴嗎？聽好了，如果我過著像她一樣的人生，我不會想再活下去的。她可是連上廁所都無法自己來，得包著尿布才行呀！」以前，我會覺得普萊希克對於生死的觀點聽起來很正確，也很美好，不過，現在的我已經不這麼想了。身患重病的人覺得自己的人生很不幸、有尋死的念頭，這些或許都是事實，但我知道有些人雖然對抗著疾病，卻也活得非常幸福。每個人面對疾病和身體障礙的方式不同，不應該一概而論。於是，我換個角度向普萊希克提出疑問。是妳決定了莎賓娜人生的最後一步，但妳想想，妳對她過去漫長的人生又了解多少？普萊希克的回答出乎我的意料：「我常對患者說，『人選擇自己的死，他人則是伴隨著人的死而活』。」她的意思應該是指，既然莎賓娜決定要死，包括普萊希克在內的「他人」，就只能接受這個選擇。而我想告訴她的是這個說法，正是她和我的生死觀不同的地方。假設問我「死是個人的事或是關係到族群和社會的事」？成年之前都在日本長大的我，秉持的觀念一直都是屬於後者，也就是個人的「死」，會牽涉到家人和伴侶，甚至是地域等各種因素。但打從在歐美國家生活以來，我在「理智上」已經可以接受死是個人的權利。然而，透過這次採訪安樂死，我不禁開始對歐美的這種觀念產生質疑。
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2020-11-14 養生.樂活人生
半年經歷2癌照常爬山旅行，作家平路：「疾病沒有那麼悲苦，事實不是你原先想的那樣」
知名作家平路半年內經歷兩次癌症：肺癌和乳癌。癌症，打開了潘朵拉的盒子。但，她坦然道：「這是一份禮物。」並令她得以細細思索疾病、害怕、痛楚、執念、親情…，寫下《間隙》一書。她說：「疾病沒有那麼悲苦，事實不是你原先想的那樣。」平路一直自認是個健康的人，她的體力不差、飲食節制、幾乎從不失眠、維持適量的運動，盡量不去醫院，也不檢查身體。然而，2018年底因工作關係接受例行檢查，發現肺葉需要進一步檢查。 沒想到，等待她的是噩耗。她得到了肺癌。 經歷微創手術，平路的部分肺葉被切除了。身體原本就不錯的她，復原狀況良好，過程中，她的生活一切如常，照常去爬百岳、出國旅行。她說，這世界有太多有趣的事，「我還是會去看電影、做喜歡的事，沒有任何的不同。」 後來，她發現右邊肋骨疼痛，在家醫的建議下做了乳房檢查，穿刺後確認是乳癌。半年內再度罹癌，她淡然一笑：「賴皮也沒有用，我必須面對。」 掉進疾病王國的她，並不覺得自己是「不幸」的，「那個不幸，很多時候是想出來的，它何嘗不是一個最好的禮物？」同時，它也是學功課的時候。 將內在剝開直視害怕根源 「第二次罹癌的時候，我才知道原來我的『功課』沒有學好。」在治療肺癌的過程中，她開了一門課，題目是「閱讀與禪／靜坐觀心」，講述6個主題，卻沒有「害怕」。 「原來那個『害怕』，我沒有完全處理好。」此時，機會來了，她得以看見自己的「害怕」究竟是什麼？於是，像剝洋葱般，一層一層的剝開內在，直視害怕的根源。 「深究自己，我愈來愈清楚我到底害怕的是什麼？也許我害怕的只是害怕本身。」她解釋：「我害怕的並不是真實的東西，而是刻板印象給我們的，以為癌症非常恐怖、非常絕望。」 終體悟到生命是生生不息 畢竟，一般人聽到癌症，就像是「死亡」，將兩者劃上等號。「我對死亡的害怕的究竟是什麼？是別離嗎？離開這個可愛的世界嗎？是對親人的不捨嗎？」平路說，當了解自己在害怕什麼，就能坦然面對。 透過死亡，她還體悟到生命是生生不息的，「就是春去秋來，葉子落下又重新長出來。」 生病時，家人的角色更加凸顯！ 平路有個愛她的先生，他悉心陪伴照料她，她也學習如何從另一個角度看待親密關係，「平常講話聽到的是浮面的意思，此時我會去深看、深聽，他講的每一句話意思是什麼，會想要了解他是怎麼的一個人，他內在也有一個小孩，有受傷的他。」 享受和伴侶在一起的片刻 現在的她，更享受和伴侶在一起的片刻、喝的每一杯茶，「我明白這一刻、這個緣份、我們今天相聚在這裡是多麼美好，就是如此珍惜。」 這段期間，一對兒女對她都很關心，「在某個意義上，這是彼此的功課和學習，因為人生本來就有起伏，不管我多愛他們、多疼愛他們，父母親本來就沒有辦法一直陪伴他們。」 「他們看到媽媽在這段時間，面對癌症的態度、心境，也會是他們將來的某種的參考。」平路說。「至少兒子看到在整個過程中，我沒有一天是沮喪的，他沒有覺得我是悲慘的。」 盼打破健康與疾病那道牆 在朋友間，平路是個安靜的人，「我不是一個非常善於言詞表達自己的人。」因此，她幾乎不讓朋友知道自己生病的事。她解釋，在朋友的歡樂聚會中，突然蹦出這件事，好像也不適合，「我不會想要把那個氣氛轉移；我不是很會處理尷尬情境的人。」 病中，平路更發現，人世間原來有著兩個王國：健康王國和疾病王國。當某人罹癌時，健康王國的人會自動將生病的人放到一邊，「他們會去找尋為什麼我們不一樣？是否他吃錯什麼東西、做錯什麼事？但實際上這兩個世界原本應該相通。」 善於用文字表達想法的她，花一年時間，寫下病中所思所想，「我想透過這本書，打破健康王國和疾病王國的那道牆，其實真的沒有任何不同。」她也希望這本書可以陪伴許多人，「如果他／她需要書的陪伴。」 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．病痛不是懲罰，而是祝福！中年後，健康突然亮紅燈的3個自癒處方．父母講話難聽偏激，其實是孤單寂寞！面對負面情緒，用這招聊天，就會有好事發生．生死之事，本來就無法預測！一對夫妻的體悟：面對死亡，可以是一場溫馨的對話
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2020-11-13 養生.抗老養生
認真咀嚼能防失智上身！長壽專家白澤卓二：4關鍵讓頭腦清楚有活力
日本比台灣更早進入高齡化社會，現在更到了「百歲」年代。日本熟齡醫學權威，專長研究長壽基因以及阿茲海默症的日本醫學博士、御茶水健康長壽診所院長白澤卓二醫師說，過去大家會把50、60歲退休後的時間，稱作「老後」，但已經有不少人可以活超過100歲，甚至在80歲這個年紀，還能攀上聖母峰！白澤卓二在《今周刊》第四屆幸福熟齡臺日交流論壇上，以預錄影片的方式，用淺顯易懂的解說告訴大家，只要做足4件事，就能防止失智、讓自己到100歲都頭腦清楚、活得健康又長壽。 100歲也要活躍於社會 他拿日本「活力百歲俱樂部」當例子，社團宗旨就是100歲也要活躍於社會，所以人生的規劃更要長達100年。那要如何在80、90歲還充滿活力呢？白澤卓二認為，首要就是避免幹細胞在高齡期減少，保持腦部年輕。 有位105歲過世的女士，把她的腦貢獻給醫學解剖研究，而後發現影響記憶力的關鍵中樞「海馬迴」，竟然和年輕人的腦一樣，依舊充滿神經細胞，完全看不出衰退。她在最後的生命階段中，確實維持著媲美年輕人的精力，由此可見，幹細胞較多的人，身體可以非常年輕。 幹細胞多身體變年輕 想要維持幹細胞的數量，白澤卓二認為，可以從這4方面下手。 首先，吃飯時要認真咀嚼，才能刺激腦部。白澤卓二說，世界上最長壽的人，是法國的Calment女士，她活到122歲，晚年雖然眼睛幾乎看不見，但咀嚼力依舊驚人。研究顯示，在咀嚼的時候，21歲年輕人只有運動神經元所在的部分會發亮，但70多歲長者在每次咀嚼時，像是額葉、頂葉、小腦、枕葉等部位，都顯示有在大範圍使用腦部。 由此可知，細嚼慢嚥這個動作，也是一種運動，能夠給予腦部廣泛刺激。另外，維生素B或D補充也很重要，一旦缺乏，會造成幹細胞數量愈來愈少。 第二是打造不枯燥的生活環境，擁有經常挑戰新事物的想法，是非常重要的。他說，德國學者Gerd Kempermann利用老鼠進行實驗，研究幹細胞在哪種環境下會增加，得到的結論是，比起只有吃飯睡覺的老鼠，有充分跑步以及生活在有玩具、可活動環境的老鼠，幹細胞數量能增加5至10倍。 所以，退休後要保持興趣參加各類活動，像是擔任志工等，能大幅避免罹患癡呆的機率。另外，做菜、打掃和洗衣服日常事務，對大部分男性來說，也可能是過往不曾做過的事，如果退休後能開始做菜的話，也會使用到腦部以前未用到的部分。 正面樂觀接收新刺激 再來就是每天確實健走，來防止陷入需要受人看護的狀態。白澤卓二認為，除了必須保持認知功能，每天確實健走也能達到健康長壽的目標。 最後當然要積極面對人生，因為想讓大腦保持認知功能，面對人生的態度就非常重要，如果能夠做到，腦部就會不斷接收許多刺激，也能維持幹細胞機能，保持腦部年輕。 ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．病痛不是懲罰，而是祝福！中年後，健康突然亮紅燈的3個自癒處方．父母講話難聽偏激，其實是孤單寂寞！面對負面情緒，用這招聊天，就會有好事發生．生死之事，本來就無法預測！一對夫妻的體悟：面對死亡，可以是一場溫馨的對話
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2020-11-06 新聞.杏林．診間
醫病平台／陪伴病人經歷人生最艱辛時期，提供專業溫暖照護與專業諮詢 讓我們為安寧護理師按讚！
【編者按】這星期延續上週的主題「護理師的心聲」，一位「個案管理師」介紹這種長期關注照顧癌症病人的護理工作與成就感；一位護理師深談護理工作者的內心世界，呼籲社會大眾體恤護理工作的辛苦，了解「高品質的照護」只有在「合理的工作量」才有可能。想不到這兩星期的護理系列文章感動了「安寧緩和醫療的醫師老兵」陳榮基教授，即時送來他對安寧照護護理師的「按讚」。感動之餘，「醫病平台」決定在這一週同時刊出這位醫師對護理師的肯定，希望台灣醫療團隊更加珍惜、尊重這些勞苦功高的白衣天使。 現代的安寧緩和醫療開始於1967年的英國聖克里斯多福安寧院，於1990年引進台灣的馬偕醫院。為了協助安寧照護的順利發展，我國於2000年制定了《安寧緩和醫療條例》，讓病人可以選擇臨終不接受只能延長瀕死期，增加痛苦的心肺復甦術(即選擇DNR的權力)，而於2016年制定《病人自主權利法》，讓更多的人可以「預立醫療決定」，在因為疾病進展到嚴重沒有品質只有痛苦的階段時，可以選擇「不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養」。希望透過普遍且高品質的安寧緩和醫療及上述這兩個法案的妥善施行，讓更多的人可以安詳有尊嚴地走完人生旅程，而不必要求安樂死。 安寧緩和醫療需要團隊的運作，包括醫師、護理師、心理師、社工師、營養師、志工、靈性關懷師(或臨床宗教師) 、芳療師等，以及家屬的協力運作，才能達成任務。 大孝與大愛並非不計親人痛苦的搶救到底，而是親切的陪伴末期病人的親人，協助他坦然接受疾病，減少他身、心、靈的痛苦，協助他放下萬緣，安詳往生！人生終需一死，絕症病人（末期病人）的死亡，並非醫療的失敗；未能協助病人安詳往生，才是醫療的失敗。看到最近醫病平台幾位安寧護理師的大作，讓我做為安寧路上的老兵醫師深為感動： 安寧共照護理師汪慧玲在一文中提到開始時受到排斥或拒絕的經驗。她說：「在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。」 「讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的『安寧照護』。」 「大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著『安寧就是等時間』、『安寧就是打嗎啡』、『安寧就是醫生放棄我了』。」 「每個家庭都有著獨一無二的『結』，所以『解法』當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。」她又說：「這一切的努力究竟是為了什麼？答案其實很簡單，是『愛』呀！」 「讓每個參與其中的人都能有心力去『感受』別人給的愛，進一步去『付出』愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的『圓滿』。」 「安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。」 「在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。」 「我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信『愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。」我們該不該給她按個讚？ 另一位是癌症個案管理師劉彥廷，在她的一文中提到，病人說：「被醫師宣判乳癌第四期合併有骨頭與肝臟轉移，之後的醫師與先生的對話，我定格在震驚中，陪伴我的只有在眼眶打轉的淚水以及砰砰作響的心跳聲，腦海裡只有『那我該怎麼辦？』」在她的介入後，病人說：「在之後的門診，我都會看到她陪著我一起看診，翻譯醫師說的專業術語確認我有理解醫師的意思，帶我去檢查室、化學治療室，就像我在森林裡迷路了卻遇到住在當地的居民，被熱情的招待著，我不用再擔心找不到回家的路，因為我相信她一定會帶我回家。」 「我的個管師小劉總是不厭其煩也不會給我不實際的期待，會讓我知道目前狀況是這樣，萬一未來有什麼變化，她都會和我一起想辦法解決。」病人接受化療後，頭髮開始脫落，引來病人深深的煩惱：「小劉發現我的煩惱，某天不經意的帶我經過癌症資源中心跟我介紹醫院內的癌症資源，我的目光停留在那些假髮上可能太過明顯，她鼓勵我可以試戴看看。」 「在戴上假髮的那一刻，我看到鏡子裡那個久違的自己，感覺很有朝氣與活力，我喜歡這樣的自己，而不是別人一眼就看出我是癌症病人。」 「回顧從一開始只知道哭泣的自己，到現在已能與疾病和平相處，最大的功臣我想是我的個案管理師—小劉。她是我在抗癌道路上忠實夥伴，也是我在這個過程中最重要的鎮定劑，讓我可以安心與篤定的接受我的治療，我很滿意自己目前的狀態與生活品質，有她的協助我在一片森林中找到了回家的小徑，路上其實有很多風景，只是一開始被迷路困擾佔據思緒，根本無心欣賞，還好半路上有當地人的出現，帶我去探索祕境，看到世界上難得一見的美好事物。」這位個案管理師說：「透過自身多年腫瘤科臨床照護的經驗才能肩負起癌症病人的管理者、教育者、代言者、諮詢者與協調者之重擔。」 「個管師陪伴病人走過診斷癌症情緒風暴，協助從初診斷癌症的泥濘中慢慢調適，引導病人接受抗腫瘤治療，陪伴病人經歷人生最艱辛與失控的時期，重回生活軌道，也讓冰冷的癌症診斷與不熟悉複雜的就醫治療過程，提供專業溫暖的照護、情緒支持與專業諮詢。」「 個管師也期許病人與家屬給予個管師相對的同理心，相信唯有正向的互動可以讓我們把個案管師的角色發揮得更好，持續幫助更多病人在這段辛苦的抗癌歲月中能有一位忠實、可信的好夥伴陪你一起走。」我們是否也該給這些擔任個案管理師的護理師按個讚呢？
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2020-11-06 新聞.生命智慧
善終好難…她當年為父拔管 做好坐牢準備
「病人自主權利法」去年元月上路，台灣向「善終」社會再跨出一步。推動安寧療護的成大醫學院名譽教授趙可式回顧四十二年前冬天，她做好「殺人入獄」的心理準備後，親手為父親拔除氣管內管。如今，趙可式身為晚期癌症病人，也已預立醫療決定，打算「順其自然地走」。趙可式的父親是退役上將，在戰場上置生死於度外，她清楚記得父親的人生觀就是不違逆自然，對病與死不強求。趙可式說，爸爸七十三歲時腦筋變糊塗，但查不出原因，不知是失智症，爸爸與哥哥住桃園，有天爸爸失蹤了，七天後接到警方通報竟在上百公里外的宜蘭，全身大小便髒兮兮，怎麼去、吃什麼、住哪裡全忘了。趙父八十六歲那年感冒併發肺炎加上敗血症住院，趙可式說，當時父親全身都是管子，也插了氣管內管，醫師還準備氣切，她與兄姊開會，決定依父親的人生觀放棄氣切。趙可式台大護理系畢業，當時才卅歲，她說了全家的決定，醫師冷回：「哪有這麼不孝順的子女，怎能見死不救？」既然醫師不肯拔管，家人就要求趙可式動手。她為此在台大醫學院圖書館足足讀了七天醫學倫理的書，證明家人的決定是對的。她說，父親的心肝腎肺都壞了，如果他還清醒，肯定不受人如此擺布，何況他只剩廿七公斤，瘦成皮包骨，除非器官全換新，根本無法救活，沒理由延長他的痛苦。「醫護竊竊私語，說我在殺我爸爸。」趙可式帶著衣物和一本聖經，準備拔完管就去坐牢。動手前，主治醫師要求她在父親病歷寫上「病人女兒趙可式親自拔掉氣管內管」，還註記年月日時分秒。「管子拔掉後，爸爸深深吸了一口氣，我嚇得要死，把家人叫回來。」趙家人在病房陪伴父親，直到安詳離開人世。趙可式自認做了對的決定，但仍掙扎很久。她在台北榮總當副護理長時，兩年內遇上八名臨終病人為病所苦，最後自行「了斷」，更讓她感到痛苦。趙可式五十八歲罹患乳癌，後來復發，正服用標靶藥物治療。「病主法」去年上路後，她已預立醫療決定，「如果我的病不可治癒，又有很多痛苦，那就順其自然，不要延長沒有意義的痛苦。」她前陣子摔斷腿，醫師說開刀一個月就好，否則就等三、四個月自然癒合；她評估吃抗癌藥白血球數下降，不見得適合開刀，最後決定讓骨頭自己癒合，如果不癒合，也是自然的事。
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2020-11-04 新聞.生命智慧
生命的最後一哩路 居家安寧緩和醫療，邁向在家善終的期盼！
隨著高齡化社會的來臨，末期照護成為大家重要課題。當積極治療對於末期病患已經無效時，安寧照護就成為大家考慮的選項。安寧病房、安寧共照、安寧居家，區別在哪裡？由一群受過專業訓練的安寧團隊，提供病患全方位的照護，除了緩解病患生理上的病痛外，也會滿足其身心靈的感受，讓他們在人生的最後一個階段，可以擁有最佳的生活品質，同時走得有尊嚴。台灣的安寧照護分成三個部分，第一個是住院，即安寧病房；第二個是安寧共照，所謂的「共照」就是共同照護的簡稱，亦即我們跟原團隊的醫師一同會診，共同照護病患。例如，病患一開始在腸胃科接受治療，當病情診斷末期後，就會診了腫瘤科或安寧療護，與原團隊醫師一起會診，並開立口服藥物積極改善病患臨床症狀。這部分還是在醫院的範疇。大家可能比較不瞭解「安寧共照」，因為病人的癌症診斷不一定都是在腫瘤科，有可能是在病人原有的科別，例如神經內分泌腫瘤分布在全身各器官，如腸胃道、肺部及各個地方，因此有可能是在內分泌科、腸胃科、胸腔科、一般外科、大腸直腸外科，或是腫瘤科等，接受治療，當病情惡化到末期時，才結合安寧照護團隊。離開醫院住院的體系，就是第三種「安寧居家」。居家訪視，就是幫病人及家屬做評估，告訴他們有哪些要注意的狀況，重點都不離所謂的「全人照護」，除了基礎的照護之外，其他都是看病人需求，引進相關資源到家中。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長曾寫過一本書《生死謎藏：善終，和大家想的不一樣》，他認知是：「醫療有其極限，醫生不是神。」治療與照顧過這麼多病患，現在的醫療、醫生有他的極限，但是我們要怎麼樣走這條路？不想去醫院，我就走出醫院去照顧你！黃勝堅總院長在書中提到，病人往生了，家屬還是很感謝他，在給他的感謝函中寫道：「因為爸爸已經往生了，不知道該怎麼感謝，但是很謝謝你陪伴我們走過這一段日子，讓我們家屬能夠有個依靠，有個諮詢的對象，醫師一直在旁邊陪伴著，讓我們不會感到孤立無援。」《生死謎藏》這本書大多是寫他在台大或台大雲林分院所做社區居家醫療――病人不願意來醫院，那我就走出醫院去照顧你！如同早期所謂的「巡迴診療」，醫師是懸壺濟世，提著一個藥箱，到病人的家裡看診。我有張照片是彰基的醫師在早期時候，他們騎著腳踏車，拿著醫師包到社區替那些沒辦法去醫院看病的患者診治，早期的醫師很多都是如此，社區居家大概就是從這個概念開始。二○一四年，黃勝堅醫師到台北市立聯合醫院擔任總院長，他認為安寧推廣了二十多年，想要有所突破，認為應該要擴展到社區。他以往一直從事安寧療護照顧末期病人，在金山醫院時推廣「社區的居家安寧」，認為病人不來醫院，我就到家裡，跟里長、NGO非營利組織、宮廟等進行合作，因為最瞭解里民的人就是里長，對於里裡面的失能老人開始做一些服務跟照顧，其實那時候他做的，就是緩和醫療的部分，這些老人不見得需要安寧，他們就進入社區去服務，照顧這些老人。安寧緩和居家照護，提供末期病人和家屬在宅照護的醫療方式，包含身體照護、心理社會諮詢與照護、心靈性的宗教需求、心願完成、善終準備和哀傷撫慰等。最後一哩路──邁向在家善終的期盼安寧的最終目的，就是希望落實「在宅照護」、「在宅善終」。「在宅善終」跟「落葉歸根」是華人文化的傳統，這個典故是從漢朝而來，但到了二十世紀還能如此嗎？根據相關論文的研究指出，全台灣差不多有六成的民眾希望可以在家善終，因為家裡是最溫暖、舒適的地方，病人最熟悉且有歸屬感，但是根據統計數字，真正在家往生只有四成而已，中間的落差到底是什麼？研究顯示，年紀越長者多有「落葉歸根，壽終正寢」的觀念，越年輕的人比例則偏低，因為經濟、社會、文化的變遷，影響生活型態和態度，並且衝擊著傳統文化。探討了年紀、照顧者、宗教信仰、經濟等，最主要的影響因素是主要照顧者，因為主要照顧者對於平常的照顧都可以勝任，但是到臨終照顧時，大家都沒有這種經驗和死亡識能，對臨終症狀變化感到擔心和害怕。即使醫生和護理師已經反覆教導，如何處理瀕死症狀並給予心理支持，但主要照顧者還是會覺得那種壓力或是照顧的方式，是他們沒有辦法處理和面對的難關，所以主要照顧者是導致在醫院善終的比例相對較高的主要因素。因此，若要達到高價值照護「在宅善終」目標，提高「死亡識能」是有其必要性，期許透過本書幫助大眾釐清神經內分泌腫瘤，包括積極治療、緩和醫療及心理照護，從身到心的落實「五全」──全人、全程、全隊、全家、全社區的完整照顧，朝向真正的生死兩相安，便是我們三人寫作本書的初衷。(本文摘自博思智庫《戰勝神經內分泌腫瘤：全方位的積極治療、緩和醫療及心理照護》) 書籍簡介 神經內分泌腫瘤不是罕見疾病，盛行率比胃癌、胰臟癌更高！全身的內分泌和神經系統作用的地方，都有可能引爆地雷，咳嗽、氣喘、腹瀉、心悸、熱潮紅、皮膚炎……，你以為的小問題，卻是大症狀，早期診斷與治療，遠避腫瘤誤區！
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2020-10-31 新聞.生命智慧
醫院院長癌末竟舉辦生前告別式... 老婆：面對死亡不是只能等死，道歉也道謝才能「生死兩無憾」
「滿馬桶的鮮血，我心想糟了...」我是如何發現自己得了大腸癌？事情是這樣開始的。約莫半年多前，云的生理課程上到消化系統，提到「團塊運動」是促進便意的一種機制，我還笑笑的對她說：「老爸最近的團塊運動比較明顯（大便習慣改變），每次吃完東西都想去大便。」心想，可能都吃得太多了！之後，陸續擦屁股時，衛生紙上有血漬⋯⋯應該是痔瘡吧！最近坐著打電腦的時間比較久。有時，大便上有暗黑色的血跡，有時則一、兩滴鮮血滴在大便上。受過醫學訓練的我，知道要觀察自己的排出物，如：尿液、大便、痰液等，但總不以為意。近來，裡急後重感增多了（這個名詞不知是誰創造的，真是傳神，沒有經歷過的人還真很難體會。）總是很想去大號，去了又解不出什麼？之前幾個月，蘭和茹就一直勸我去找醫師，我因為忙，也因為實在不好意思找同事麻煩，總是回說：「我就是醫生！不過是痔瘡而已。」就在昨天，放假在家，大約下午1點出頭，覺得想放屁就⋯⋯。咦！怎麼沒聲響？屁股一股熱熱的，心想不妙，趕緊脫下褲子，沒事，接下來拉下雪白的內褲，嘩！一大片血紅，趕緊又坐上馬桶，唏哩嘩啦一陣之後，滿馬桶的鮮血、血塊，可是我一點都不覺得痛啊！愣了一下，心想糟了，一定得去大腸直腸科看診了。整個早上，在高醫院區裡東奔西走，看診、衛教、抽血、X光、心電圖、營養照會，耗去不少時間。與王醫師十多年沒見了，他的容貌沒什麼大改變，相當客氣，看了我的資料，向我解釋，大致與我原先預料的八九不離十，他幫我做了肛門指診，說腫瘤可能距肛門口只有3~4公分，若要保留肛門，勢必要做放射治療，因CT（電腦斷層）報告有淋巴結轉移發現，所以要做Port-A（人工血管），以方便日後化學治療。下週一等待通知辦理入院、麻醉照會，週二排MRI，週三進開刀房做port-A及經肛門腫瘤切片及冰凍切片手術，若有組織的證明，週四就可以開始化學療法了。接著化療、放療，有沒有機會做病灶切除都還不知道呢？無論如何，抗癌之路開始了，這一仗攸關生死，我常說：「智者無慮、仁者無敵、勇者無懼。」我能否做一個稱職的勇者呢？希望老天給我更多的勇氣坦然去面對，渡過這一切。王醫師與張個管師一同來查房，很直接地告訴我，MRI報告出來了，雖沒有明確的meta（轉移），但仍認為首先要R/O（懷疑），對於rule out這一英文名詞，從我當醫學生至今已使用不知多少次，字義分明是排除，而臨床上卻是「優先認定，直至排除為止」。自己應該算是第四期了吧！不菸不酒，丈夫為何罹大腸癌？老婆尹亞蘭：「他愛吃肉、常去吃到飽」癌細胞最喜歡糖，在他的實驗中發現越高糖濃度環境，癌細胞長得越快。越來越多資料顯示，癌症與生活息息相關。他不抽菸、不喝酒、但不愛運動、很少喝水，飲食習慣也是關鍵，他不吃海鮮、魚類，愛吃臘肉、牛肉、燒烤、炸雞等，常喜歡上網找好吃的、吃到飽餐廳並購買餐券，假日帶著孩子吃大餐。家中吃的總是他吃最多，我平常上班喜歡吃素食便當，青菜多了，他說：「那是在吃草，我又不是牛。」因為工作關係，我不常準備晚餐，只要覺得老公孩子喜歡吃，他們開心吃什麼，我從不限制，因為買了餐點家人不吃也是浪費，所以，總買些他們愛吃的食物，完全忽略了均衡飲食的重要性；加上從小養成的惜福觀念，常有過期食品送到他的肚子裡，他常說：「過期只是過了嚐鮮期，不代表食物壞了。」這些言論我也不知對錯，只能尊重他的選擇。發現病症的前二年，他特別喜歡火鍋、燒烤二吃，有一次吃完後一不小心放個屁就「剉賽」出來，他很不好意思，我還一直安慰他：「沒關係，應該是吃多了，腸胃不好。」或許，那個就是前兆，我們卻都一直去合理化解釋，「如果」我有那個靈敏度要他去檢查，「早知道」應該要提醒他，或許他就不會那麼嚴重才就醫了。可是再多的「如果」、「早知道」對現在而言都無濟於事，我只能提醒大家只要有異常前兆，都要把它當成一回事，這是上天的好心提醒，切記！自從107年1月份他接受股骨頸內固定手術後，走路變得緩慢，短距離他可以自行走路，長距離的話就由我推輪椅，減少他時間及體力上的耗費。他還是堅持回醫院上班，做些行政業務。2月23日接受安寧緩和醫療後，他不用再為治療請假住院，上班的日子請我推輪椅帶他參加醫院的委員會開會，算是貢獻最後的建言吧！當下我的眼淚在眼眶內打轉，他在對他的過去告別與交代，就像當初擔任醫療副院長時經常被指派為「主驗官」，我知道此時他正在享受生命中曾經經歷過的成就感，當初所認為的辛苦，現在卻是最美好的回憶，凡是在生命中經歷的必留下痕跡。有一次幫他敷臉時，他突然說：「我最近常在想，我走的時候會是什麼情況？不知會不會痛苦？」我說：「照顧病人時看過很多死亡，最主要就是呼吸一瞬間，那口氣有吸到就活著，沒了就走了。」我跟他再保證，「你不清醒時，我是你的醫療決策代理人，我會選擇一些治療讓你減少痛苦。不管怎樣，我都會想辦法促進你的舒適。」人生被疾病「快轉」「生前告別式」完成見老友最後一面的願望看著他的痛苦，我心痛不已，我輕輕的握著他的手，靜靜地聽著他的述說，回想著認識他是從學生時代開始，那時的他意氣風發，出社會闖蕩人生，直到事業高峰，現在面臨到疾病威脅，甚至已至生命盡頭，都有我的陪伴。他還如此年輕，成就經歷卻是如此豐富（30歲當市立醫院最年輕的主任，40歲當副院長，43歲當院長，46歲自辭院長一職），我覺得他的人生是不小心被上天「快轉」了。我當下決定要為他辦個「健裕的快轉人生」的生前告別式。107年3月14日我著手計畫他的生前告別式，當時他拒絕我辦這個活動，他說：「算了吧！大家都在忙，怎麼好意思麻煩朋友來看我啊！」我自己私底下聯絡他的同學，詢問意見。院內同事來看他，提及：「生前的活動我們可以穿美美的來參加，而喪禮的衣服不能太花俏，要為我們這些愛美的人著想啊！」他聽完後有點心軟，不排斥、不限制、不鼓勵。在這期間我也一直說服他，跟他分析辦這個活動不只是為了他，因為他曾當到院長這個職務，受他幫助的朋友不少，還要為了那些想說感謝，卻苦無機會的朋友著想。況且參加這活動的同學不只來看他，更能看到一起來參與的其他同學，算是另一場的同學會，讓許久不見的同學多一次聚會的機會。所以，當你跟師長、朋友、同學、家人道謝、道歉、道愛、道別的同時，也讓他人有這個機會跟你道謝、道歉、道愛、道別，讓生死兩無憾、生死兩相安。有天我為了要找尋辦活動所需的照片無法陪伴在旁，怎知回到他身邊時，他呼吸急促，喘不過氣，他說：「剛剛蹲下去，站起來時，無法站起，一口氣提不上來，差點走掉。」我要求他前去住院，他堅持不肯，只說需要氧氣機就好。他無法脫離氧氣太久，所有的日常活動都須戴著氧氣鼻導管，氧氣製造機隨時在旁，他還是一如往常的要求坐在客廳，可以陪著公公婆婆，我不敢再離開他，把筆記型電腦帶在身旁，一邊陪他一邊製作活動報告。我知道我一個人無法在這麼短的時間內完成整個活動的內容，於是晚上趁他睡著時與孩子們分享我的構想「人生的畢業典禮」、「畢業證書」等，孩子們依個人能力認養工作。云、珽負責照片翻拍、掃描、影片製作及播放，云的同學幫忙當天活動拍照及攝影，茹提供以前住院時拍攝的照片及活動當天陪伴裕，翔是當天活動主持及PPT製作，我是當天活動主講者及總召，還必須找出舊照片，讓孩子掃描翻拍，融入報告。孩子們想到要有活動流程表，成立一個LINE族群，製作QR code，方便參加者自行下載照片，務必讓每個來參加的朋友賓至如歸。我從這裡發現孩子的潛力無窮，有創意、有行動力，我只陳述我的想法與構想，他們便要我去休息保持體力。隔天早上流程表及QR code就交出來了，原來我一直認為還沒長大的孩子都能獨當一面了，那種全家人同心協力的感覺是這麼的美好。4月9日裕呼吸急促的症狀沒有改善，我先去民生醫院家醫科門診安排安寧病房的住院事項，為了載運路途上的安全，我找了私人救護車協助，救護車上有氧氣以及簡單的監測設備，要離家前他握著公公婆婆的手說道：「我這次去醫院可能就回不來了，我不能再為您們盡孝，對不起！」公婆說：「治療的這些日子，你很勇敢也辛苦了，知道你已經盡力，我們以你為榮。」住院後當我提及4月15日這個活動時，病房內的所有同仁都一致的贊同並給予協助，我許多的擔心都迎刃而解。活動會場的布置、活動當天氧氣筒的準備、醫療團隊會幫我留意裕當天的身體狀況，讓我無後顧之憂。我真的感恩這麼多的貴人相助，才能一步步順利完成。院內同仁知道他住院了，有些人無法在活動當日前來的，會提前來探望他，有些退休的員工怕當日活動人太多，無法表達感謝之意，提早來道謝。我利用這段期間繼續完成活動當日的報告內容，製作畢業證書。事先徵求公婆同意，由他們頒發這張健裕人生最後的畢業證書。「健裕的快轉人生─畢業季」活動正式開始4月15日一早我先將健裕安置好，協助會議室開門、停車場開放，很多同仁都自動自發前來協助，我們在會場布置了簽到區；點心區，讓參加者可以休憩，和許久不見的同學聊聊；還有卡片書寫區、小卡收集盒（有些想感謝的話說不出口，可用寫的）。整個活動簽到人數：國中部分8人；高中部分7人；大學部分34人；研究所部分20人；泌尿科相關27人；民生醫院73人；其他4人，很多不能來的朋友都轉來了問候的卡片。為了考量他的體力及氧氣使用，整個活動時間控制在2小時內，早上8：50分他坐在輪椅上，我推他入會場，全場的朋友、同學給他熱烈的鼓勵掌聲，活動就此開始。我們在座的每個人都只在健裕生命中的一個小階段出現，有的是國中、有的高中，有的大學、有的是研究所，就連父母親也無法百分百的陪伴，透過這次的生命回顧，每個朋友都能更了解健裕。在照片的顯現中，從黑白照片漸漸地變彩色；由稚嫩臉龐到帥氣、成熟；照片中的人由拘謹漸漸轉為開朗，每個階段的照片都喚起當時同學及朋友的回憶。在高醫泌尿科當住院醫師時，師兄弟一起專業成長，在民生醫院時同仁間的共同奮鬥，為了醫院評鑑、教學醫院評鑑，彼此為了共同的榮譽一起打拼的日子，這些都是他生命的歷程，我和孩子在準備這些照片的同時，也更完整的了解他。既然是人生的畢業典禮，當然要為他此生打分數，人生該修什麼學分呢？我思考著，歸納成「家庭學分、學業學分、事業學分、愛情學分、財富學分、人際關係學分、健康學分」，他唯獨「健康學分」不及格，但已經積極補考，相當努力做治療，盡力而為，我們接收到他的誠意，同意予以通過，准以頒發畢業證書。健裕天生就是演說家，我請他準備「健裕的話」，他沒草稿就能侃侃而談，說的都是他今生的感觸，他對朋友的感謝與最後的叮嚀。病房同仁幫他準備了一束送給我的花，讓他能真正公開地感謝我，這才發現我最近一直在為他、為同學、為同仁、為朋友、為家人打算著，完全沒有「我」自己的存在，我也是需要抒發情感，需要被感謝的啊！嚴肅傷感的部分結束，接下來就是「心內話，大聲說」，輕鬆愉快、各自拍照，讓大家抱著愉快的心情返家。這場生前告別式充滿的是對師長以及貴人的感恩、對朋友治療期間一直陪伴著的感激、看到久別重逢故舊的感動、有滿滿的愛與關懷，來參加的人都體會到朋友在彼此心中的地位。會後，這個活動透過同學的分享，很快的被媒體得知，健裕覺得能將自己的圓夢計畫與更多大眾分享，讓社會大眾多一點討論，多認識安寧緩和醫療也是好事。其實，面對死亡之前不是什麼事都不能做的「等死」，還能利用生命結束前「道愛、道謝、道歉、道別」，讓活著的人除了可以減少悲傷，還可以減少遺憾，得到諒解，繼續開心的生活著。活動結束後不久身體狀況忽然急轉直下LINE族群上每天都有朋友加油打氣的關懷訊息，我說：「朋友都很關心你，我每天幫你拍張照，來製作打氣貼圖，讓朋友們知道你的狀況。」我都想好每天的問候語：4/19「努力過好每一天」、4/20「遇到困境微微笑」、4/21「給自己按個讚」、4/22「開心過著每一天」、4/23「替悲傷找個出口」。結果，4/21他因為病況改變，咳血痰，呼吸次數大於30次/分，我將問候語改成「愛，要即時說出口」，晚上7點，婆婆和我為他在床上洗頭、擦澡、泡腳，11PM左右我建議用藥讓他休息，在那之前我們拍了照片，並幫他穿上紙尿褲。護理人員給藥後，他呼吸次數能維持在20次/分、心跳穩定，他終於獲得休息。4/22 3AM心跳越來越快、呼吸次數增加，我想他應該醒來了，問他：「想翻身嗎？」他點頭，我請孩子協助一起幫他翻身，並用棉棒沾水潤濕嘴巴。直至早上6：20分我發現他手指呈現蓮花指，呼吸變慢，請護理人員協助一起幫他穿上褲子，我將造口袋換新後，6：55分呼吸、心跳停止，他的生命結束。我請女兒將LINE貼圖改成「為自己按個讚」，我對於他近期會死亡這件事，是完全沒有預期到的，只能說計畫永遠趕不上變化。圓滿人生：健裕的心靈遇見安寧後 逐漸療癒了心靈 他沒給我辦畢業季part 2的機會，在活動一星期後就安詳離世，或許是天上的佛國收到他的入學申請，這麼優秀的學生當然愛不釋手。裕說：「我會盡量在早上離開，早上人手多，妳也可以不用那麼擔心。」他做到了他的承諾，星期日早上6：55分離開人世，讓我不用獨自處理他身後繁瑣的事，讓小孩也不用為了他而跟學校請假。這些好像都是安排好的，安排好他在人間的身後所有事，讓他無所牽掛的去佛國入學。我通知了玄空法寺、通知了生命禮儀公司以及通知公婆及家人，在LINE群組發布訊息，告知關心他的朋友們，不慌不忙的處理他接下來的八個小時，由禮儀車載著他回到家裡轉一圈，再前去布置好的靈堂。值得一提的是：離開醫院當時，急診室來了一批傷患，我們無法從那兒經過，改從醫院大門離開。我當時激動地掉下淚來，心裡五味雜陳，想著他今生的生命，能在最掛念的醫院結束，能獲得從大廳離開的殊榮，這是他應得的福報，這些都是他所種下的「善的因緣」。他此生已經蓋棺論定，就如畢業證書上寫的「此生孝順父母、友愛兄妹、愛妻不渝、呵護子女；在學期間表現優異、品學兼優、同儕互助、團結合群；在職期間負責盡職、勇於承擔、處事公平、提攜屬下；罹病期間勇敢面對、積極治療、惜福感恩、行善助人。」綜合以上，不虛此生，功德圓滿。書籍介紹「健」癒心靈、「裕」見安寧：陪伴癌夫圓滿人生的歷程 作者：尹亞蘭 出版社：麗文文化 出版日期：2019/11/30作者簡介：尹亞蘭高雄醫學大學護理系畢業；南華大學生死學研究所畢業。曾任高醫醫學大學附設中和醫院燒傷中心護理師（民國80年至82年）；輔英科技大學護理學院護理系科部定講師（民國82年至104年）延伸閱讀： 少吃麵包，就是預防骨鬆第一步！害你發炎又流失肌肉，骨科醫師眼裡的3大NG飲食
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2020-10-28 新聞.杏林．診間
醫病平台／安寧共照護理師——與時間賽跑的調味家，在死亡來臨前讓病人好好說愛、好好告別！
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。面臨疾病無法治癒、身體逐漸虛弱，也許生活需要依賴他人，也許有很多計畫被迫改變，也許變化又快到出乎你的意料之外。在鋪天蓋地而來的絕望與無奈聲中，是什麼力量支撐著你在明知道盡頭就在不遠處，卻還是這麼奮力地奔跑著，希望在最後一哩路，仍可以用盡全力。看著賽道旁為你加油吶喊的家人朋友們，即使你身體已疲憊不堪、汗流浹背，卻仍然豎起大拇指比著讚，因為你不想讓他們擔心與失望，因為你知道就算是你獨自衝向終點線，他們還是會大聲的為你喝采並永遠記得有你參與的光榮時刻。這一切的努力究竟是為了什麼? 答案其實很簡單，是「愛」呀！沒錯，就是這樣如此八股的答案，卻幾乎可以用來理解任何情境中的不捨、為難、崩潰、憤怒與無法放手。每個家庭都有著獨一無二的「結」，所以「解法」當然也就無法使用單一套路，無法複製先前的照護經驗，必須透過不停的傾聽與對話、訊息梳理、依循個人家庭的信念價值，才可能促成病人善終。這些就是「安寧緩和療護」的專業了，不僅要盡力地將造成病人不適的症狀控制好，還要開啟對談，無論是醫病間、病家間或是病人自己內在的窗口，透過對話傳達愛與生命價值。讓每個參與其中的人都能有心力去「感受」別人給的愛，進一步去「付出」愛給身邊的人，而我們都在這施與受的過程締造屬於當下的「圓滿」。在病人離世後，大家可以無懼地想念他，可以勇敢地悲傷，然後帶著這些愛與力量繼續好好地生活。不需去否認「難過」確實存在，我們容納與承接所有的感受，正因為「那一天」隨時可能到來，在這之前的每一刻都應該好好把握。但，這些理想情節在現實世界中並沒有這麼容易達成，關係著每個家庭的原生結構，還有多年累積的愛恨情仇；更不用說是在以抗癌與拯救生命為宗旨的醫院病房內，安寧照護就像是一個死神般的形象，非常突兀。「我們還沒有要安寧，他還想活，我會陪他努力！」這是我踏入病房還沒開口前最常聽到的話。可能是我胸前的名牌卻已經洩漏了我的底細，所以有些家人一看到我就先關上門拒絕我的拜訪，但我明明就只是想看看有沒有什麼能「幫忙」的呀！更何況我還剪了齊眉的瀏海、穿著溫暖粉紅色的制服耶！盡量讓自己看起來和善且充滿誠意。事實上讓他們害怕的不是共照護理師，而是象徵死亡將近的「安寧照護」。壞消息確實令人難以消化，但不面對並不代表壞事就不會發生。身為一名結合愛、勇氣、希望的熱血安寧共照護理師，我的首要任務就是要先想辦法開啟那扇因不理解而深鎖的大門。當了這麼多年的鎖匠，我總算是理出一些頭緒，也造就現在的自己幾乎是擁有master key可以自由進出這些禁區。大家對於安寧長久以來的誤解，呈現出目前現今社會上的刻板印象，在許多民眾的心中（甚至在部分的醫療人員）仍存在著「安寧就是『等時間』」、「安寧就是打嗎啡」、「安寧就是醫生放棄我了」這些迷思，讓人光聽到安寧就聞之色變。不是我誇大或是推銷安寧的功效，而是我們其實都知道醫療是有極限的，但病人在醫療極限盡頭與死亡之間常常還存在著一段可長可短的歲月。我們知道疾病不會好，但心會。安寧緩和療護就是希望在死亡來臨前，減輕症狀、減少死亡恐懼與焦慮，讓每個病人可以好好說愛、好好告別。我們尊重生命的自然歷程，不延長瀕死期但也絕不縮短存活期。要照顧好病人的不舒服，是需要很縝密地診斷，並評估各個器官功能，才能給予最合適的藥物與照顧。但一開始跟一個處於十分驚嚇地家庭解釋這麼多是沒有用的，我習慣先照顧病人生理上的不舒服，並同時關心全家人當下的壓力，分次慢慢建立關係後，大部分會聊到「這段治療有多辛苦、病人有多努力」、「照顧者懷疑自己是不是沒照顧好，所以病人病情惡化」、「病人這麼努力為的是什麼」，然後會發現其實大家都心知肚明時間有限，只是不知道該讓有限的時間發揮最大效益。在訪視病人之前，我必須先做足功課，完整地了解病人的診斷、治療，以及原來病房的照護計畫，好好去評估病人的病情期待符合實際病情嗎？需不需要銜接社區資源？病人還有多少時間？他未來可能會有哪些讓大家慌亂的狀況，需要提早準備嗎？病人所希望的和醫療團隊的計畫有一致嗎？他們的決定對病人來說合適嗎？也細細地去評估照顧者在體力與情緒的負荷情形，他已經多久沒好好休息了呢？其他家人在生活的改變都還適應嗎？都了解病人的病況嗎？若病人離世後，家人有沒有辦法好好照顧自己呢？而在非安寧病房裡提供安寧照護並不容易，因為不像安寧病房隨時能有心理師、宗教師協助，這些「非疾病相關」的問題也不容易動員各病房醫護團隊一起來幫忙，因為他們連本來的工作都已經做不完了呀！就是這樣「慢慢靠近」，讓整家人都習慣了我的存在，能信任我的評估與建議，也能自在地和我傾訴不容易在日常分享的各種失落，然後他們會看到彼此為自己的努力，堅信自己在對方生命中是多麼重要，而這些從他們心裡燃起的力量，是他們自己點燃的，誰也熄不了。這是我工作的一部分，在病房最幽暗的地方，悄悄滲入一點光，引著病人與他們的家人能夠有力量往前走，讓愛能超越生死地持續存在著。你說，這份工作是不是很美好？我曾經見證，幼稚園年紀的小女孩與爸爸道別，她說著爸爸看到自己當助人小天使好開心，以後她想爸爸要合掌禱告給爸爸聽；曾經，我們陪著二十出頭歲的男孩討論對維生醫療的想法、開始和父母交心，參與夢寐以求的電影展，也自己執導了一部微電影；曾經，我們陪著七八十歲的「兒女們」，討論鼻胃管適不適合過百歲的美麗失智母親，聊到媽媽以前買菜都穿旗袍；曾經，我們陪著隔天就要學測的高三考生，述說對病榻上母親的不捨，既不捨她離開，卻也不捨她持續辛苦，也陪著他去和長輩討論是否可以留在醫院陪伴最後一程……那些被仔細呵護的感受與愛，無法改變「分離」這個已經寫好的結局，但在這個過程我試著加入調味料，摻了一點「甘」味去調和其中的「苦」感。這份美麗與哀愁的工作其實也讓我體驗到五味雜陳，有時是來自資源有限的現實問題，有時是遇到理念很不相同的人，看著病人受苦自己卻無計可施真的好無助，為了要爭取更多關注常讓自己身心俱疲，我努力告訴自己這些都會值得。會值得的吧？是嗎？是吧！我遇過很多很有智慧的病人，他們來自各行各業，卻有一個共同點——他們把握每個當下，做自己覺得有價值的事、與身邊的親友都及時互相道愛，也主動和家人談論「死亡」、「希望的照護方式」，他們甚至會和我說「我這一生好滿足」，他們的生命旅程並非一帆風順，可能經歷了很多辛苦與挫折，聽著他們的生命故事我也時常跟著掉淚，被他們的勇敢與智慧所感動，然後帶著這些感動繼續照顧下一個病人，也內化成滋養我生命的重要養份。我永遠記得在高三那年，爺爺在醫院得到的溫暖照顧，成就了我念護理系、成為一名護理師的力量。我現在在做的事情也都是在為社會延續溫暖，讓這些家庭能夠持續運轉，是一個多好的良性循環，這讓我深信「愛」是能延續並且能流動的。對我來說，這樣就非常值得。
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2020-10-26 新聞.杏林．診間
醫病平台／最重要的「小」事—— 護理
【編者按】本週醫病平台的主題是「護理師的心聲」，我們非常榮幸邀請到三位資深護理師剖心掏肺地與大家分享他們對病人與家屬的「愛」，以及由病人或親友的病痛、甚至死亡所得到的對護理志業與人生更深一層的體認。衷心希望這真誠的「心聲」能使讀者更瞭解神聖的護理工作，讓台灣社會大眾與醫療團隊其他成員更加珍惜、尊重這些白衣天使，更希望台灣會有更多有愛心有能力的年輕人願意投入這令人尊敬的行業。做了13年的護理師，老實說我沒有想到有一天會離開我熱愛的臨床工作。我不是工作狂，也不是燃燒自己照亮別人的活菩薩，我只是跟大家一樣的普通人，工作就是為了賺錢養家糊口。但熱愛究竟是從何而來，我也是花了一點時間才弄清楚，原來人與人之間良性的互動可以喚醒孟子二千年前倡導的人性本善論。在照顧病人的當下，我不曾想過偷懶，不是因為我人很好，而是因為我不希望自己的懶惰造成別人的傷害，這種惰性跟放假在家當沙發馬鈴薯截然不同，當沙發馬鈴薯這種無害的生物我真的可以。常常有人笑我們「當護理師有什麼了不起，不過就是打針、發藥、翻身、換尿布」，小時候的我不懂得反駁，只覺得委屈。覺得自己從小到大都是資優生，但從台大畢業之後就搖身一變，成了大家口中的「小」護士。現在已近不惑之年的我，對於護理角色有了全新的定義，不再去在乎別人的誤解，但我相信如果你或你的家人曾被我照顧過，你會很喜歡被我照顧著且打從心裡尊敬我，稱我林護理師或是護理長。當然我不是護理長，只是因為他們總是認為很厲害的護理師就是護理長！相反的，也有人會以為資深的我是新進護理人員，原因在於我總是笑容滿面，自然的與他們對話，盡量不露痕跡的把每天應做的日常評估藏在生活互動中。例如：「陳小姐早安，昨晚睡得好嗎？有沒有又半夜痛醒呢？」 「多虧你有幫我跟醫生說，昨天他幫我加的那顆睡前的止痛藥好像有效耶！」「哇！真是太好了，那你早餐吃了嗎？」「我還不想吃。」「你最近好像吃得很少耶，有排便嗎？ 要不要我幫你聽聽肚子，看看蠕動的如何？」「好啊！我昨天是沒有排便，但屁倒是放了不少(害羞的笑了出來)。」「喔~那不錯，有排氣至少腸子應該是有在工作的，聽起來也蠕動蠻正常的，（叩診砰砰砰）嗯~確實空氣很多，少吃點容易產氣的食物，像是……（族繁不及備載）」「你一定是新來的吧！才會這麼親切。」「哈哈，我就當作是稱讚囉！」就這樣每天打針、發藥、翻身、換尿布，讓我知道這些微不足道的「小」事，卻是關乎病人生死的大事。在醫師開出處方，藥師調劑藥物，傳送人員送到病房，每個環節都有可能出錯，在我的十幾年的臨床經驗中就遇過，醫師把藥物開錯床、藥師發錯藥、傳送人員送錯病房，最後的守門員當然就是護理師，萬一在給藥前仍沒有被發現，那承擔一切後果的就是完全沒有保護自己能力的病人了。我曾在一本書中讀到「護理師是病人的最後一道防線（Nurses are the patient’s last line of defense）」，所以我們在打針、發藥的每一刻完全都馬虎不得。看到這裡或許你就可以同意，打針、發藥確實證明了護理人員具有醫療專業知識，不然怎麼在醫師開錯藥時知道那個藥不應該給那個沒有那些症狀的病人；也有藥物專業知識，才能告訴病人要注意什麼藥物相關副作用，還有什麼藥不能跟什麼食物一起吃，例如每年中秋節都要不厭其煩的提醒有在吃脈優（Norvasc）的病人，不能跟柚子一起吃，因為柚子跟葡萄柚一樣都會抑制體內的CYP3A4酵素，進而影響藥物代謝。那翻身跟換尿布呢？哪裡有專業可言，這不是每個人多練習幾次就會的技術嗎？不知道大家可否還記得第一次幫小baby換尿布的手忙腳亂，尤其怕他的排泄物呈現土石流狀，在翻開尿布的那一刻的進退兩難。更不要說我們換的尿布是大很多號的尺寸，也無法將他雙腳抬起來，快速把尿布進行抽換。再說，病人拉稀便並不是最可怕的情況，我最怕病人解血便或黑便，因為這樣的症狀往往代表著消化道哪個部分正在出血，若沒立即與醫師討論後續措施，病人的出血情形就可能引發更嚴重的後果，像是出血性休克。在旁人眼中以為很簡單的換尿布，但我們並不只是單純做這個動作而已，同時間眼睛也沒閒著，得一邊掃描查皮膚的狀態與完整性，幸運的話可以發現初期的壓瘡，在傷口產生前就可以開始給予預防壓瘡的護理措施，像是兩小時翻身一次或是使用特殊敷料進行皮膚保護。以上這些無論是醫學、藥理或是護理的專業知識，我們都必須依據病人的背景知識，用他們可以理解的語言來進行解釋達到衛教效果，否則說得再多都是徒勞。常常在醫師離開後，病人張大眼睛很像課堂上很想認真上課卻無法理解老師的一字一句，我看過那樣的眼神，也知道那種無力感。所以我試著用他們可理解的語言再解釋一次，同時鼓勵他們發問，因為我們總是可以透過一來一往的過程，了解彼此更多。但所做的一切難以為外人道，因為社會大眾總是以南丁格爾的神聖形象來視這些付出為理所當然。我不意外有些護理師因為在臨床遇到很多不公平、不合理的事會透過社群網路來宣洩不滿，我也有真的很不開心的時候，不是因為感覺自己做得沒得到回饋，而是在社會上有太多的家庭關係太過複雜。有時候病人並無法如願地當自己生命的主人，家屬有時因為太愛所以無法妥協在生命末期用支持療法（Best Supportive Care, BSC）取代侵入性或過分積極的醫療行為。身為被賦予病人代言人（patient advocate）的我們，在與家人溝通前期必須先充分了解他們的想法，這過程勢必會充滿火花，因為他們會以為你不懂得愛才會要他們放手，但你得讓他們理解，如果我們的愛只會增加並延長他的痛苦，不停用「我都是為他好」來說服自己，其實放手（let him/ her go naturally）才是真正愛的表現，但放下我知道一輩子都不可能真的放下。說到這，或許你會好奇既然我熱愛那又為何要離開。對我來說，其實我不曾離開。在臨床工作那麼多年，所以很清楚有那些問題仍需要改善，很多事情想做、該做、要做，無論是護理教育或是改善護理人員的執業環境。現在的自己專注在強化個人的研究與學術能力，未來無論會往哪裡走，我都知道一定不是捨棄理想的那個方向。
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2020-10-23 新聞.杏林．診間
醫病平台／代理孕母行不行? 風險和自然懷孕一樣？
【編者按】「性別與醫學」在台灣的醫學教育已經逐漸受到重視，但本週卻是「醫病平台」首次以這主題刊登三篇文章。張博淵教授以其心臟科的專長提出醫學數據，呼籲醫界及社會大眾不容輕忽女性的心血管疾病有時會有「非典型」症狀，而延誤診斷。另外我們在此發表有關「代孕母立法」的兩種不同看法，一位在專業方面深受尊敬的藥師長年以本身是子宮發育不全的病人，挺身呼籲「代孕解禁」的推動；一位長期爭取婦女權益的意見領袖卻因擔心女性可能因代孕合法化而造成女性被物化、更深陷傳統文化的束縛。這種「科技不能解決的社會文化問題」惟有在社會大眾透過理性的對話，了解事實並屏除誤解，才能達到共識。日前立法委員提出代理孕母的修法，再度引發社會的關注。不孕者悲情的處境及傾訴，讓社會難以回絕她們「要求代孕母」的訴求，但是，作為一個長期爭取婦女權益的團體，我們又很難不看到女性不但因此被物化、更深陷傳統文化的束縛且無法扭轉的命運。在這兩難下，希望從代孕制度可能帶給代孕母的風險及社會問題的討論，讓社會瞭解婦團的立場。代孕只是出借子宮嗎？多年前有位小兒科郭醫師投書論壇說：「就現代生殖醫學來看，子宮『只不過』是一個天然的『保溫箱』而已……代孕制度『只不過』是試管嬰兒外加一個別人子宮的天然保溫箱而已。」把子宮當成保溫箱來看待，是缺乏對懷孕的認識與經驗，更把女人視為生產的工具。代孕不是代孕母提供子宮而已。一條臍帶繫著兩個生命，孕母身體不斷地運作，提供養分、氧氣，呵護胎兒的成長。它是一個人近乎一整年的生理、心理、生活及生命的投入。不僅如此，懷孕婦女的生活需求也不是她一個人努力就可以做到的，有賴她的先生、公婆、甚至小孩。因此，整個家庭的生活也一併牽捲在其中，深受影響。所以，代孕不是簡單的「子宮」出借，而是代孕女人及其家人在生活、甚而健康、生命一併的付出。代孕的風險和自然懷孕一樣？代孕是以人工生殖的技術進行。目前，此技術35歲以下的活產率約為35%。所以代孕母平均要經過2.5到3次的懷孕週期才能成功，對代孕母身心健康有很大的影響。不但如此，懷孕、生產是有風險的，如：羊水栓塞、植物人、死亡、胎死腹中等。代孕除了上述的風險外，又有減胎造成感染或致死、多包胎的問題。2017年發表在FERTILITY AND STERILITY的研究指出，代孕（人工生殖）的早產、新生兒體重不足、前置胎盤、妊娠性高血壓、妊娠性糖尿病等都比自然懷孕高很多。這些風險不是口頭上的語言或統計上的數字，而是實實在在會發生的。因此，為了滿足不孕者的需求，讓健康的代孕母承受這些風險及複雜的處遇，不夠厚道，也有違社會倫理。如果媽媽因代孕而死亡，那麼我們將如何面對她的小孩？如果女人因代孕而重度身障，誰要照顧她一輩子？無情的包裝：無償或利他為了杜「商品化」之口，倡議者提出「利他」及「無償」的代孕制度。然而，瞭解這些風險及處遇還「願意」代孕，除了極少數的「善心人士」（還願者?），應該多為有經濟需求的人。以「無償」為基礎的代孕金額是以「成本」，如營養費、工薪資損失等來計算的。但是，不論怎樣防止變成倫理詬病的「交易行為」，都會是一個高額的價碼。因此，代孕制度將是一個為有錢人建立的制度，有錢人出錢購買會傷害他人健康或死亡的服務，甚而買斷提供者的身體自主權，將女人變成「生小孩」的工具，透過金錢誘因侵蝕經濟弱勢者的人性尊嚴！生殖專業醫生常說，看到不孕婦女很可憐，所以支持這個制度。如果是這樣，也請他們一併以「利他」及「無償」的愛心僅收取醫療成本費吧！我們國家對於活體捐贈限於五等親內，不允許一般「善心人士」的捐贈，理由是一樣的：對於捐贈者健康及生命的重視，以及防止藉「善心之名」行「買賣之實」的剝削行為。對於沒有他途的「救命」需求，我們尚且如此嚴謹地規範，而不孕，當然是社會必須關注的議題，但，它不是生死攸關，也有替代的選擇——收養。所以，代孕是否要比活體捐贈更寬鬆，開放給「善心人士」，這是社會要思考的嚴肅課題。科技不能解決社會文化的問題支持者說應給女人多一個選擇，然「代孕制度」究竟是多一個選擇？還是限制了她的選擇？有不孕的婦女告訴我們，她其實想收養小孩，但是因為《人工生殖法》通過，公婆要求她作試管嬰兒，讓她身心飽受傷害。代孕制度通過後，勢必有許多女性會被迫作這樣的選擇。但是，代孕即使試再多次也不保證一定會成功，或一定會生男孩，因此，對這些人而言，家庭間的問題還是會繼續存在。科技有它的侷限，再進步的科技也無法解開傳統文化的包袱，唯有我們的社會打開胸襟、改變思維，放手對血統的執著，女人才能掙脫包袱，自在地生活。
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2020-10-23 養生.樂活人生
悠遊卡前老董開啟田園退休生活：忘記過去的豐功偉業，人生另個三十年才可能開始
人生上半場征戰世界，到了下半場，舞台漸次讓位給年輕人，留給自己的時間終於變多。他們靠「自處力」開啟人生潛能，為行事曆裡的空白格重添色彩，過放膽熟齡新生活！從台北轉運站搭上往宜蘭的巴士，經過雪山隧道，約一小時車程到了宜蘭市中心轉運站，再換搭計程車到永美路三段路口，這裡是礁溪、壯圍與宜蘭市區三地的交界，往裡走約莫百公尺距離的路邊，有一棟三層樓高的屋舍，這裡正是悠遊卡公司前董事長林向愷下一個三十年的居所。 從台北溫州街台大教授住宿處到宜蘭壯圍自家農舍，林向愷夫妻倆為了退休居所整整準備了五年時間。 「我一定要在台灣買一塊地！」身為外省二代的他，有一股濃濃的落地生根思想，退休成了加速推力。夫妻倆在二○一四年時，一眼看中此三地交會處、約四百坪土地，找設計師設計藍圖、自己監工，終於在一九年一月「落地生根」，開啟田園退休生活。 坐在被CD、黑膠唱片與書籍包圍的客廳，前面是一組古董級的真空管音響，玻璃窗外則是他與太太徐光蓉從溫州街宿舍搬移過來或新種植的花草樹木，林向愷坐在客廳沙發上眺望遠處的雪山山脈，這位經濟學領域專家，也曾任職於公部門與各路人馬打交道，這時，宛如坐鎮在自己一方天地的國王，悠然自得。 「看得到高速公路表示交通便利，但恰好又遠離市區帶著一份安靜。位在宜蘭、壯圍與礁溪交界處，買東西也方便。」林向愷解釋當初選中此地的理由。 這裡住屋的格局與陳設，都與夫妻倆過去的興趣息息相關。年輕時，林向愷就喜歡園藝生活，種樹養花對他們來說，在過去是怡情養性，現在滿目林園成了每日勞動力來源，也是少了規律工作生活後，退休的日常生活重心。 職場繁華已落幕 卸下光環、轉換心境 樂觀迎向第二人生 喜歡聽古典音樂的林向愷，客廳擺放CD的牆面上，從浪漫樂派、古典音樂、現代樂派到巴洛克樂派依次排列，且在每層樓都放有一台真空管音響；為了讓樂音原味真實地流瀉，窗戶還加厚兩層，不讓外面一絲嘈雜影響聽覺享受。更遑論，他還喜愛泡茶、抽菸斗與做菜的興趣了。走上二樓，滿面都是藏書與一套音響外，中間有一張泡茶桌，正是他與夫人品茗、聊天之處。愛好收藏菸斗的他，還想慢慢雕刻出自己專屬之物。 至於閱讀呢？「我只看我想看的書，最近讀的書是因為疫情，太太介紹的《鼠疫》。」林向愷說，迥異於一般人的習慣，自己看書很務實，因為寫專欄需要自我觀點，所以會找需要的主題閱讀，「腦筋不轉動，很容易加速衰老。」為了讓腦袋不閒置，林向愷還接了定期專欄，約束自己與社會不脫節。 相較於過去每天被事情填滿的生活，現在自己分配時間的彈性變大了，這也是一種學問。「充實，但要不一樣。」他解釋，自己與太太會有共同話題，像是早上在花園看到一隻鳥，在餐桌上與太太分享，太太就上網找相關資料，彼此有話題，便不會面面相覷。 從生活作息來看，林向愷的退休生活井然有序，興趣、勞動、工作⋯⋯一樣一樣服服貼貼地安置在他的時間表裡。但外人看不到的，是退休生活心境的轉變，這部分，林向愷認為需要花一些時間去調整。 「退休那天，忘記過去的豐功偉業，人生另個三十年才可能開始！」他提醒。 林向愷以自己當年出任高雄市政府財政局長到卸任為例，花了一年時間才調整心態。「太太當時說，（退職後）我只剩下一張嘴。」對許多曾有過豐功偉業的男性而言，要開始過著沒有名片的日子，還真是一件難事，但也因為有過去的經驗，對他來說，從搬到宜蘭之後，就決定放下。 他引用熟悉日文的母親曾說過的一句話：「退休的男人就像秋天掃不掉的落葉，又溼又髒。」不想成為那樣的景況，他除了調整心態外，也真正與未來三十年生活招手，積極行動著。 獨處不等於寂寞 懂得找樂子 學習安放情緒與心靈對話 從都市移居到鄉下生活，不僅是住處的改變，還包括習慣與內心世界的調整。從林向愷居住處到宜蘭市中心車程約二十分鐘，僅有全聯與家樂福可逛；離住家最近的超商也要走二十分鐘，最近的鄰居遠在二百公尺外。 「外出交通要進行規畫」，這是過去生活在台北的他無法想像的。出門前先開好單子，把該領的郵件、該辦的事一次辦好，也許下次出門是幾天之後。他也「戒掉」逛百貨公司的習慣，「在台北最喜歡逛百貨公司、買東西紓壓，一星期至少要逛兩次。」但在鄉下哪來的百貨公司，所以改去往返要四十分鐘的便利商店。 即使夫妻倆一起過著退休生活，但自己獨處的時間仍然很長。林向愷說，「要懂得自己找樂子」、「時間多了，跟自己常對話也是一種樂趣」。就像許多退休專家所說，退休無非就是找回「自處力」，從原本四處征戰的喧譁世界，逐漸退出鎂光燈後，剩下的就是自己與自己相處的能力。 日本社會學者上野千鶴子，是名關注老後退休的專家，在她破百萬冊的暢銷書《一個人的老後》中，就開宗明義指出，「結婚也好，不結婚也好，無論是誰，最後都是一個人。」對多數人來說，出生、就學、工作，多數時間活在人群裡，直到退休，時間變多了，才赫然發現獨處的時間好長。 「若一個人一生重心僅是工作與家庭，從未建構自我主體，從未學會獨處，當這兩根大柱移開，老年生活猶如汪洋孤舟，不知何去何從？空虛與寂寞，慢慢對一名老人削骨蝕肉，終於墜入毫無生活品質與品味的老年黑淵。」《誰在銀閃閃的地方，等你》作者簡媜提醒。 然而「自處」，不是強迫自己進入個人獨處狀態就能慢慢習慣，如果沒有好好與自己對話，多數人反而是感到不安、恐懼的。 拿回人生發球權 視退休為禮物 別沉溺手機與日夜追劇中 諮商心理師莊博安表示，人們要面對的，從來都不只是自處的寂寞，而是無法找到與外界的連結，所以才會產生恐懼；當洞悉這層意思時，那麼自處就不再那麼困難，反而如前述所提，會在自處中抽絲剝繭得到一股清明。只是，如果能夠，可以怎麼準備呢？ 遠東聯合診所身心科醫師吳佳璇給予的第一個建議是：每天給自己一段時間，即使十分鐘也行。「靜下來寫一下今天的想法、日記或靜坐都好。」寫下來就是與自己對話，有時候負面情緒會透過一筆一畫慢慢梳理出源頭，慢慢整合紛亂的思緒。吳佳璇更建議，如果真的寫不出來，可從條列式寫出感恩的對象或事情做起，並保持正面思惟。 目前正在「練習退休」的富士達保險經紀人公司董事長廖學茂也分享，工作四十年遇到的挫折不斷，創業時還曾面臨年虧兩千萬元的壓力，但就是靠著正面思考度過難關，「一直喊累，或覺得老年過不好，那只會愈來愈糟。」他提醒。 其次，即使退休也要讓作息正常。不論早睡早起或晚睡晚起，盡量讓時間固定，如此一來，才可能將勞動力、體力或腦力，甚至自處時間安排妥當，維持規律的生活節奏。林向愷更提醒，要遠離手機與日夜追劇。他認為，退休是人生下半場的禮物，好不容易自己拿回時間的發球權，但若沉溺於片段、娛樂資訊裡，不僅影響睡眠也浪費時間。 英國精神科醫師安東尼．史脫爾（Anthony Storr）在其著作《孤獨，是一種能力》中，亦有相同見解。他指出，自處可培養想像力，有助於大腦整合與潛能的發揮。 飲食生活作家韓良憶自剖，從自處閱讀與欣賞藝術中得到快樂，而這些事情多半是她獨處時完成的。「閱讀可以讓思緒愈來愈清晰，欣賞藝術也是一種思考。」這也成為她寫作的養分。 最後，則是別太在乎別人的眼光。一個人居住的練習，可以從一個人的旅行、一個人看電影、一個人上餐廳吃飯嘗試做起，看自己是否能自在與自己相處，練習不受別人眼光干擾。 生活，是自己的，尤其是人生後半場，就算是加油聲，也可以來自自己的內心！ ●原文刊載網址 ●延伸閱讀：．退休後，別讓另一半成了「濡濕落葉」！善用這招，找回往日戀愛時的親密感．昔生死與共，今相敬如「冰」變室友！夫妻避免走上外遇路，應該重溫如何好好愛．忍一忍就過了，中年後何必離婚？分手也是生命禮物，放生對方，才能放自己自由
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2020-10-20 名人.黃軒
「還刪長輩文 ？」別到父母離世才感傷自己把對話紀錄都刪了
你也許忘了，當你小孩子的時候，你只要寫一個字，畫一個圖，你的父母會在身旁，問你：這是什麼呀？你畫什麼呢？這是什麼意思呢？你長大了，父母老了我們長大了，其實家𥚃的爸爸媽媽，爺爺奶奶也衰老了！我們一天天的成長，也是家中老人，一天天更靠近著死亡邊緣！我們大家都製造出家庭和諧，在和諧中，家庭老者高興到不得了，即使大家只回來鄉下或老家一天而已，之後大家拍拍屁滾，走人了，隔天留下的又深深寧靜的兩老，隨著年紀增長，也隨著手機增加，長輩們，也開始會勤用手機了，於是各位手機𥚃，接受了不少的長輩文。然後很多晚輩，看到長輩圖文無感，你一定忘了小孩時候，長輩們，當大家看到你的圖文説明，是如何又如何在高興呢？你的長輩們，當下還可能認定：你一定可以光宗耀祖⋯⋯晚輩們，長大後長大後，我們「又」看到長輩文，有些晚輩不只是無感，可能也不讀了，心想：父母又亂送長輩文了⋯⋯什至「不讀」了！或是「已讀不回」了！有些什至偷「封鎖」，要和長輩說話再開始解封⋯⋯長輩文的真情與忽略我的病人女兒，自從爸爸、媽媽、相繼往生了！她一直跑來問我：黃醫師，你有沒有害死，我的父母親？為什麼我家的長輩，都這麼快的陸續往生了？我耐心傾聽，她和長輩們的互動：有事，我才line父母親！沒事，我直接封鎖長輩我問為什麼？你不知道，這些長輩們都愛傳「長輩文」...可是..可是...她忽大哭了...「我早已把他們的長輩文，大部分都刪了⋯⋯」「當我看到少部分的長輩文，我現在才恍然大悟，原來這些都是父母的生命酸甜苦辣，更多是提醒我....而我一點都不在乎....但小時後，我只是一個小圖文，他們都是在問這些東西的感覺呢⋯⋯嗚...」我面前的她，早已成淚人了...這使我想起，不久之前，不是也發生過，父母親太思念子女，打去客服中心，請求留下往生子女的電話錄音，這是一樣的，令人揪心的故事，而我個人卻很少聽到子女們或晚輩們會有如此呢？！家庭溝和不通我在宣導「病主法」，我在說生死關頭的面對，出席者每毎心中都有同樣的問題：「回家，怎麼根父母說？」、「長輩們，都不説..」、「父母，叫我別亂說話」...其實，這是中國長輩們共同情況：老了，就不知，如何和已成年的子女，分享真情告白了？「長輩文」，你有收到嗎？我曾問現場一名觀眾，她點頭！我問：「你已讀長輩文了，然後呢⋯⋯」她回答：「刪了⋯⋯」現場頓時大笑了...從這些笑聲中，我竟然笑不出來了！我擔心開始出現：年輕人的「話聊」，消失殆盡！長輩文中的文字，長輩文中的圖背景，影像，其實是老人家們，對於生命過程的點滴感情，正如你小時候的圖文一樣，需要旁人一起分享和傾聽的，而我們以為是老人的囉唆。我告訴你們：甚至有子女，還直接告知長輩：「拜託，不要再亂傳圖文給我，好嗎？」可是呀可是....孩子啊，可知你小時後，當你在亂圖鴨時，你的長輩們，都很耐心的看完，用心的傾聽⋯⋯你的感受呢！當你不珍惜「長輩文」，不感謝父母的早安圖文，不知圖文，是家中長輩們的心情感受，長輩們內心深處或潛意識裡是多麼的焦慮啊！你，又可瞭解嗎？你可以這麼做1.感謝開始「長輩文」的出現，這或許是你父母思念予的message，你怎麼不感謝呢？2.分享含意這些「長輩文」，不是毎一個父母一定經歷過，但是父母生命看你長大，離開去工作的人生警語有感啊！3.聚少離多的工具現在長輩們，和我們已經是聚少離多。你們有沒有發現，即使有進步的交通工具，可以來回家裡，我們也很少與父母真的相聚。即使和長輩們相聚，都只是聽留在：你工作順利？家庭如何？孫子有來了？父母內心的感受，是晚輩們無法touch到的。而通訊軟體中的「長輩文」，才是連接長輩們的真情對話，而不只是過年過節，大家短暫的吃吃喝喝，然後隔天大家又鳥消散掉了⋯⋯4.長輩文，是小時候的畫鴨小孩子時，你我一定程度有在塗鴉，即使塗不好、畫不像，長輩們不會生氣，願意接受你的感覺表情，什至還以送給他的畫鴨，引以為傲偷向其他親戚和朋友炫耀🦚，孩子的真情流露呢！現在人的敬孝，就是 : 從你不刪長輩文開始，而你做到了嗎？小孩時，長輩陪我們成長，我們也陪「長輩文」長大，因為那是長輩的思念，人生哲學和真情流露！拜託，別再刪「長輩文」了！※本文由黃軒醫師博士 Dr Hean Ooi MD MM PhD授權提供，未經同意，請勿任意轉載，原文請點此。
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2020-10-19 名人.李伯璋
李伯璋／病人是醫療人員最好的老師
能解除病人的痛、病人家屬的苦，是我們醫療人員行善的好命？瞎忙的苦命？正向思考或負面看待全在自己一念之間。我依然記得60年前在虎尾小鎮的往事：唸幼稚園時半夜發燒，媽媽抱著我去「李內科」求診，唸小學時幫媽媽洗碗，碗滑溜劃傷右手腕而流血，媽媽趕快帶我去「楊外科」縫合傷口，點點滴滴感恩醫界前輩仍在心頭。今年初我開始感覺有可能攝護腺肥大造成排尿不順的輕微症狀，也開始服藥。有一天，突然有嚴重便祕而導致完全無法解尿，便祕與解尿困難是會互有因果關係，我到成大醫院急診室時就先被導尿，果然舒服多了。但是，兩個當醫師的兒子卻擔心我的便秘是否因為大腸直腸長腫瘤的症狀？就安排電腦斷層檢查攝護腺與大腸。攝護腺是有肥大，不像長癌症；大腸沒事，沒看到癌症；卻意外發現右腎中間位置有個腫瘤，不知是良性是惡性？面對同時有攝護腺肥大與腎臟腫瘤的治療策略，真的是有故事可探討！攝護腺肥大通常先以藥物治療，再來有傳統以內視鏡經尿道電刀刮除手術，或更進一步用雷射刀切除手術。吃藥有藥物的副作用，開刀卻常聽見少數人有不可預期的漏尿合併症，醫療選擇就完全取決於醫病的溝通與相互信任。我很幸運！二兒子是高醫泌尿科醫師，他願意接受我先裝戴導尿管下要先用藥物治療的方向。於是他倆兄弟每週末都回家合作幫我拔除尿管，看看是否能順利解尿，若不行，就再為我重新放置導尿管，經過四周，在藥物治療下，終於能順利排尿，也排除因開刀合併症的風險。我利用這機會就跟兒子討論所有醫療行為均要以病人最大利益做考量，他說最近在診間若遇見病人抱怨「怎麼吃藥兩周了還沒好？」，他就舉出治療老爸的經驗為例，鼓勵病人接受治療要有耐心。我也告訴兒子，做為好的外科醫師不要只會要病人接受侵入性的外科手術，我們隨時檢視我們對病人的醫療決定，若能適用我們的親人那就對了！在腎臟中間位置那顆小的腫瘤是另個更大的挑戰等著我，雖然沒能有病理切片在術前證實是良性或惡性腫瘤，和哥哥討論後，避免腎臟部分切除的流血風險，我們決定請醫師給予全腎手術摘除。對我而言，是平常心面對與接受這必要的開刀，對照我昔日為病人進行親屬間活體捐贈腎臟的移植手術，這個內視鏡手術摘除病變腎臟應該比較單純。但出乎意料的，是因為我的腎臟周圍脂肪多，手術後出現有小血管不斷滲血的狀況，因此我很快再進入開刀房進行止血手術。從住院到復元的過程中，我最大的感想是醫學有許多是無法預先掌握的，臨床上有太多的千變萬化。術後進加護病房的數日，尤其感謝高醫呼吸照護團隊協助我肺部呼吸運動來恢復心肺功能。目前健保給付肺部呼吸運動每次支付只有85點，而且一天只能計價一次，加護病房病人如果能多做幾次，確實有助於增加病人活動能力並減少急重難症住院天數，給予較合理的醫療給付，必然能更提升醫療照護的品質。有次陪部長向蘇院長面報健保業務，院長手比開刀手勢問我有沒有好些？我有感的說以前開刀的病人順利出院時，總以為他們的病都好了；這次我自己當病人，發現元氣要回復正常應該要一個月，可是，我當時只請假7天就回來上班。俗話說「生死有命，富貴在天」，這次我因攝護腺肥大做檢查病，意外發現毫無疼痛、血尿等症狀的腎臟腫瘤，要感謝高醫醫療團隊悉心照顧，讓我可以迅速康復回到工作崗位。也由於我的病痛，更拉近了我們一家四人的感情，感受到家人悉心照料的幸福感，我會更珍惜當下活出自己的生命價值！
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2020-10-14 新聞.器官捐贈移植
當「大愛」與「己私」揪心拉扯，你如何選擇？蘇上豪細數從醫印象最深3器捐故事
當孩子被宣告，即將到另一個世界當天使了…身為家屬，面臨「大愛」與「己私」的揪心拉扯，如果是你，會如何選擇？博仁綜合醫院心臟血管外科主任蘇上豪接受媽媽經專訪，語帶感性的說：「我常講，我們這個科是『攔虎科』，在鬼門關前攔虎，攔得過就過，攔不過就走了，所以對生死的概念，也不是說看得很開，應該說看得很多。」他平靜地敘述從醫數10年以來，印象最深刻的3個器捐故事。一、【女國中生與爺爺】救不了自己孩子，救别人的孩子「我還記得，那時候小孩子坐在腳踏車後面吃冰棒，所以被撞的時候，沒有辦法好好抓住爺爺，她不是我的病人，但那時候是在同一家醫院，我都會去幫他們念經。」一名國中女學生，出身隔代教養家庭，跟爺爺兩人相依為命，過著雖然貧苦但是很幸福的生活。有一天，爺爺騎腳踏車載孫女出去玩，突然被汽車追撞，爺爺全身骨頭都斷了好幾根，開刀搶救撿回一條命；女國中生沒這麼幸運，被醫師宣判腦死。於是，器官捐贈的勸募社工前來詢問爺爺，是否有意願讓孩子當器官捐贈者？對家屬而言，當然希望能夠保留完整遺體，而且通常詢問家屬器捐意願時，仍處於搶救病患的狀態下，回頭想想，這需要多大的勇氣？醫師側面了解，爺爺擔負著巨大的痛苦，站在人道立場，他也覺得要捐，另一方面更令人難過的是——他窮到沒有辦法幫小孩辦喪事，若同意器官捐贈，就會有喪葬補助費。講到這裡，醫師停頓、嘆了一口氣，「所以後來就是這樣子（同意器捐），真的很窮，所以你看人家帶小孩去遊樂園，她只有爺爺載她騎腳踏車去玩。」二、【器官衰竭的患者】命懸一線仍不放棄等待不只是捐贈者的家屬，那些正在等待器捐的人，分秒都在承受著與死神拔河的痛苦，2020年3月22日，國標舞女王劉真，就因為等不到換心，辨膜狹窄搶救不治，病逝台北榮總。蘇醫師透露，「像我書裡面寫的那些主角，不是說你要接受移植，器官就從天上掉下來，他們在等待的過程中也需要勇氣，等不到器官，在我面前痛苦死去的很多。」醫師坦言，沒有人想寫痛苦的故事，但事實是每次寫出一個等到心臟的勵志故事，背後其實有更多等不到心臟，或等到不好心臟的人。蘇醫師回朔，曾有一個病人裝了葉克膜，狀況危急，在團隊評估與家屬同意的狀態下，接受一顆品質不是很好的心臟。結果做完心臟移植手術後，2個禮拜內開了13次刀，最後在虛弱崩壞中哀嚎死去。回想那陣子，每天來來回回送手術室開刀，家屬從焦慮、不安到絕望、心碎的臉龐，醫師永遠難以忘懷。蘇醫師透露，大部分病人最後往往等不到適合的器官，有人裝了葉克膜，放久了造成血球破壞、七孔滲血，整個人形容枯槁。有些家屬不忍心孩子「苟延殘喘、活著受苦」，就會忍痛放棄治療；但大部分的家屬只要裝了機器，都會堅持救到最後。因此，蘇上豪醫師才會在新書序中提到，無論是器捐者、器捐家屬、等待器官的患者—他們都需要勇氣。三、【受贈者的生命旅程】一段有時效性的父女情梁永斌是接受心臟移植手術的成功案例。多年前，梁永斌的身體狀況不是很樂觀，幾乎已經呈現半放棄的狀態，後被弟弟梁永漢押著送進醫院，裝了一些體外體外維生器材，幸運地等了幾個禮拜之後，就等到合適的心臟，他完成「心臟移植」手術，開啟第二人生。2013年某天，蘇醫師接到梁永斌的電話，電話那頭認真地詢問，他和女友在討論結婚的事情，像他這種狀況，會不會對胎兒造成影響？醫師翻閱相關文獻後表示，接受器官捐贈者的患者，術後恢復只要沒有影響生育能力，一樣可以有小孩。梁永斌的難題在於，根據統計數據，接受這類心臟移植手術後的人，10年內的存活率約6成。當時，懷孕的女友不顧家中父母勸阻，堅決替梁永斌生下一個可愛的女兒。蘇醫師告訴我們，「這就是真愛，明明知道你的枕邊人可能比你早離世，但你還是願意幫他懷小孩。」梁永斌的女兒現在6歲，當了爸爸的梁永斌，像完全變了個人似的，一掃過去病痛纏身、形容枯槁的陰霾。醫師笑稱，梁永斌現在看起來發福了，這是吃免疫藥變肥的緣故；但在我們看來，也許他是為了珍惜這一段「有時效性的父女情」，每天都有好好吃飯、認真生活，不肯錯過爸爸陪女兒長大的每個時刻吧！台灣器官捐贈的概況，急需分享給更多人見證過這些生死交關的高山低谷，蘇上豪醫師一手執刀、另一手提筆，致力讓更多人了解「器官捐贈與移植」的制度與現況，他指出目前台灣人對器捐的認識，尚停留在粗淺的階段。以器官捐贈的數量而言，全世界是以每百萬人口、每年捐幾次器捐為標的，台灣號稱每年有3、40例器捐，事實上大概10例左右而已，其他大多是遺體捐皮、捐骨頭，並不能算是狹義的器捐範疇。器捐制度有兩種：知情同意與預設默許一、知情同意（informed consent），意即身體是你的私有財，像美國、香港、台灣都是使用這個制度，只要你不同意，你死後的器官就不能被用作器捐用途。二、預設默許（presumed consent），你的身體是公共財，簡言之，若你生前沒有表明不願意捐贈，那死後就視為默許，歐洲國家如西班牙、葡萄牙都是採「預設默許」制。從實務上來說，西班牙每年器捐人數都在50人左右，是台灣的5倍。蘇上豪醫師認為，第二種想法比較有利於勸募，因為無論採行哪種制度，器捐小組還是要經過亡者家屬的同意才可以施行，因此，若全民普遍有「預設默許」的觀念，提前簽署（或考慮）勸募卡，在經歷生死交關後，就不會如此難以釋懷。生命無常，蘇上豪醫師認為，無論是器捐或接受器捐，這都是上天的賜予，並非人為可以決定的。對於那些有在考慮器捐的人，蘇醫師想說，如果簽署器官捐贈同意卡，能宣洩掉家屬、勸募社工、等待者的壓力，這份福報是老天爺奉獻給你的；至於仍在那些等待器官的人，蘇醫師更不忘勉勵，只要繼續懷抱勇氣與希望，老天爺自然也會給你勇氣。無論如何，我們都要相信，只要活著，一切都還有機會。
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2020-10-14 癌症.乳癌
二寶媽勇抗乳癌轉移 名醫籲：正確治療乳癌就像慢性病
今年41歲的波麗露露個性開朗，外形俏麗，看不出她過去四年經歷生死關頭。2016年她第二個寶寶剛滿一歲，重返職場才未滿一年，6月摸到右乳有硬塊，她以為是哺餵母乳的塞奶現象，加上工作育兒兩頭忙，拖了兩個月才去檢查，不料竟是乳癌第二期，原本順利安逸的家庭和工作，從此風雲變色。好不容易捱過標靶治療和手術，去年波麗露露因為背痛就醫，醫師發現某指數異常高，疑似轉移或復發，要求全面檢查。露露說，「當場好像五雷轟頂，那天怎麼帶兒子回家都想不起來了。」後來確認癌轉移到肋骨、脊椎、肺部和腦部，腦瘤讓她連走路都不穩，幸好透過藥物度過難關，回歸正常生活，她決心要陪伴兩個寶貝走更長遠的路。台灣乳房醫學會理事長、北榮乳房醫學中心主任曾令民表示，以前乳癌病人能存活多久，連醫師都不敢說，但現在治療很進步，都會請病人要堅強面對，就算轉移復發，只要保持好的體態、按照醫囑接受治療，乳癌很有可能變成和平共存的慢性病。曾令民表示，年輕乳癌患者因乳房組織比較緻密，警覺性比較低，發現期別通常比較晚，初診斷為晚期的比例大約有7%。據北榮統計，七成乳癌患者年齡介於40到65歲，23.7%大於65歲，小於40歲患者雖僅佔6.5%，但有20.3%已經是晚期，以難治的管腔B1型佔35%為最多，29.6%診斷時腫瘤細胞已經高度分化，治療難度較高。曾令民表示，卅多歲乳癌患者高達七成是荷爾蒙陽性，後續還要十年的荷爾蒙治療，治療完40多歲，生育困難，影響伴侶相處和生涯規畫，也會長期擔心復發。第一期確診者五年存活率高達九成以上，如果第三期確診，長期來看有二至三成機會復發，不過現在的病友比較幸運，不過隨著醫學進步，復發已不再可怕。曾令民表示，現在有很多藥物，例如CDK4/6抑制劑可終止癌細胞分裂周期，無惡化存活期可從12個月延長到27到30個月；PARP抑制劑可以阻斷癌細胞進行DNA修復，達到抑癌效果，最近健保也納入給付；免疫療法也對大約四成三陰性乳癌患者有不錯的效果。曾令民呼籲，癌友千萬別太快放棄希望，積極與主治醫師保持良好溝通，討論各項療法與藥物搭配的可能，才能有最高的機會達成適合自己的治療成果。曾令民曾經治療一位年約32歲、懷孕31周的乳癌病人，確診就是第四期乳癌合併肝、骨轉移。病人在第32周剖腹產，然後接受化療與標靶藥物治療，罹病至今逾七年，目前仍持續服用標靶藥物、定期追蹤，生活品質與身心狀態皆維持良好，繼續陪伴孩子度過每個人生重要階段。39歲就確診、復發後已12年的乳癌病友協會理事長黃淑芳說，年輕乳癌患者多是新婚或年輕媽媽，也是事業正起步的家庭經濟支柱，有先生、孩子、工作多頭燒，需要面對的因素比年長患者還複雜，確診隨之而來的就是擔心家庭破碎、經濟壓力、失去青春體態等多重壓力。年輕乳癌社團「花樣女孩GoGoGo」創辦人潘怡伶說，年輕乳癌患者通常剛出社會或剛結婚，面臨很多艱難抉擇：乳房要不要重建？要不要交男友？要不要生小孩？心事重重卻感覺沒有人了解自己，因為身邊朋友都在衝刺事業，進入一個又一個人生新階段。潘怡伶成立社團，希望讓病友感覺不孤單，看到全台灣到處都一起對抗乳癌的年輕人，一起面對治療後數十年內復發轉移的壓力。2001年確診乳癌二期、同樣屬於「年輕型乳癌」的名導演王小棣，也經歷過這些心情。抗癌成功的王小棣與乳癌病友協會合作拍攝「小豬撲滿計畫」，改編自年輕癌友真實心聲，呈現出癌友面對失而復得的人生，慢慢體悟人生資產中最珍貴的事物其實很平凡，就是「健康、有愛的每一天」。
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2020-10-09 新聞.杏林．診間
醫病平台／生命的共在，怎麼樣才是「順順的走」？
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。參加2020年ICN於台北世貿中心舉辦為期數天之「國際護理會議(International nursing conference)」會場，返回醫院的捷運上，一路閱讀此二篇醫師撰寫之短文，思緒不自覺地跌落至短文敘及醫師與病人、家屬(家庭)相遇且獨一無二的生命經驗，以及所激盪的照護情境，也讓讀者有機會反思生命現場的諸多健康議題與倫理困境。甫步出捷運站，天空不作美地下起雨彈，未帶雨具的我，疾步前行回家，晝日尚未散去的暑氣迎面拂來，卻也能感受到一絲絲夜裡秋日的涼意已悄然降臨，頓感生老病死的無常，不也依樣地在每天每個人的生活中不斷上演著。美國哲學家和教育家約翰·杜威 (John Dewey)說：「我們並非由經驗中學習，我們是由反思經驗中學習(We do not learn from experience, we learn from reflecting on experience)」，透過敘事力書寫日常照護歷程的生命故事，再提出更多的探問，主動反思此珍貴的醫療照護經驗，將淬鍊出推動我們進步與成長的心智。在「面臨生死關卡」一文，我們看見了在「以病人為中心」的照顧信念背後所呈現的脈絡(context of care)，意即每個罹患生理疾病的個體，其生命或生命情境是無法脫離複雜的生活背景，而此生活背景係由「心理社會、文化信仰、家庭歷程、經濟與生活習慣等因素」所交織而成。因此，當我們面對臨床「醫療照護問題」，尤其是倫理兩難困境時，更需要回到主題脈絡來釐清「問題」。醫療決定可能是「短暫」的事，但照顧是家人「一輩子」的事，家屬的感情、擔憂、苦累…等等，都是醫療人員少有機會見到的，有時受限於自己的想法而不自知。如同乃菁醫師回顧起當年江爺爺已退化到臥床又無法言語的狀態，插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，當緊急狀況入住加護病房氣切的關鍵時刻，醫師擔心插管太久對爺爺不好，勸江奶奶同意讓爺爺氣切；如今看見八十四高齡的老奶奶的心底深處，還是滿滿地怒氣與遺憾，奶奶會喃喃抱怨：「當我老了就聽不懂嗎？」 「只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說」 「我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。」 「我那時候都沒有想清楚，大家就要我決定了，氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦……」奶奶對穿白袍醫師多一分尊敬與不敢忤逆，卻換得老伴氣切且臥床這麼久而感到後悔，甚至懷疑醫療單位勸說的背後，是不是有什麼回扣可以拿﹖養護費用並不便宜，不知道未來自己還要撐多少年？也擔心自己比爺爺早離世……」但一想到自己累了，奶奶又立刻怪自己不應該這樣想。醫療人員在熟悉的醫療歷程，似乎容易直覺地認為自己都是為病人做出最有利的決定，並努力地告訴病人、家屬我們所知道的一切或做了什麼，有意或無意間，透露出希望家屬依照我們的想法來做醫療照護決定，尤其面臨死亡關卡，醫療人員要讓病人、家屬都準備好並決定是否要電擊等急救處置，這是不容易的事。年紀輕不代表就有勇氣可以做決定，年紀大也不表示老了聽不懂，就能輕輕帶過；更何況每一個家庭內部有各自的歷史、情緒與不為外人道也的窘境，在醫療現場需有人力協助他們思考和表達意見。當疾病產生於人類的個體時，無論是疾病初期或末期，戰戰兢兢地謹慎面對當下每個生命，盡力讓病人恢復健康，是作為一個健康照護者尊重生命的表現；然而，當身體衰敗與生理的極限進入疾病末期，且無臨床試驗的機會與可能性時，依Jonsen, Siegler & Winslade(2010) 提出臨床倫理四象限，以「行善、不傷害、尊重自主及公義」為基礎，延伸出醫療決策四主題，包括「醫療因素、病人意向、生命品質以及其他經濟社會文化」考量，進行倫理反思，反思病人接受該項延命治療或措施的成效與未來生活品質為何？基於尊重病人的自主性，或許醫療照護目標將調整為強調生活品質的提升與生命的安適甚於延長存活期。如果醫療人員願意調整或跳脫制式的醫療處理模式，多給家屬時間同理病人或家屬說出心中的掛慮及苦處，以及能把醫療現場所有選擇攤在家屬面前，協助他們走過糾結的思考歷程，理解病人與家屬心中重視的價值，這也是提供適切醫療照護，達到自主共享決策的關鍵要素。就如同江奶奶一知道老伴確診帕金森氏症，就立刻自職場退休，帶著爺爺到世界各地去玩個夠，實踐著他們心中所認定的生活品質，而沒有遺憾。當乃菁醫師面臨案子口中喊著：「不要問我這個問題！」且拂袖而去時，她仍能因案子曾經表示「任何違反父親安排的舉動就是不孝」，進而同理案子可能係憂心「老父親從未交代過面對無效醫療時的意願，若父親想活下去，做兒子的決定不急救，父親因去世，有一天父子在另一個世界重逢時，老父親會把他罵得狗血淋頭」的行為反應；認真地詢問家屬：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」 「怎麼樣才是『順順的走』？」讓家屬感受到「醫師願意花時間聽我說」，抱持著同理關懷的態度，向案子分析各項處置的利弊得失，進行共享決策(Shared Decision Making, SDM)以取得共識。從這二則故事中發現，相異的情境卻指出一個簡單且重要的事實，就是當人能置身於所處的情境中被探究與理解時，「要不要氣切」、「要不要急救」的棘手問題，就能轉變為陪伴病人與家屬的旅程。病人和家屬在伴行的路上，被同理溫柔地對待，那些未能說出口的想法與期待就會被看見。但伴行的旅程雖極其不易與珍貴，要原本不相識的人，從靜默不語的尷尬，因著苦痛及陪伴，發展出信賴的情誼。從醫療制度給付、人力分配、工作流程，乃至學業養成教育與臨床訓練、民眾的教育等，每個環節無不影響著終端照護現場，在有限的時間與資源下的醫療工作環境，如何支撐起這等溫柔的人性化照護，將是我們無可迴避的問題。「角色的轉換」與「日漸繁忙」的工作，是多數臨床醫療工作者所面臨的情境。不辣醫師提及「住院醫師」一開始憑著一股傻勁和對生命的熱愛，跟著病人一起開心與難過，有時不忍病人與家屬的受苦，還會禁不住地潸然淚下；從不知所措、感同身受地真心付出，不離棄病人地陪伴病人而學習成長，直至能自在地面對，並接受到病人、家屬滿滿的感激，進而對這份工作產生強烈的使命感與承諾。住院醫師參加過多場的案例討論、家庭會議與團隊會議，以及在職教育、研習進修與討論會議，隨著年資的增長，成為主治醫師後，焦點大多專注於如何提供更佳的醫療照護，為了讓自己看起來夠專業與堅強，醫療人員常採用最簡單的因應方式，就是視而不見，與病人、家屬保持一點距離；常會不自主地壓抑心中的情緒及忍住眼眶中打轉的淚水……盡量不展露出自己的脆弱和不知所措，又得面對疾病的不確定性、醫療的極限與無止盡的忙碌。然而，對於注意力與焦點持續放在病人及家屬的醫護工作者，在我們的日常工作，是否創造了機會，將焦點暫時由被照顧者轉移至工作者？我們必須反思如何避免悲憫疲憊(compassion fatigue)呢？如同護理學家珍華森(Jean Waston)於照顧關懷理論(Human caring theory)提及照護過程，要透過自身的存在與對方的真實互動，進而促成雙方的共同轉化，讓照護成為真實的存在(being)與成為(becoming)。肯•史瓦茲 (Ken Schwartz)於1995年創造了史瓦茲中心（Schwartz center），此中心的任務是提供醫療健康照護者滋養慈心(compassion)素質的環境，透過定期舉辦的討論會及主題設計，創造慈心的工作環境，健康照護工作者能共同討論自身的感受與衝擊，促進醫療團隊成員間的相互理解、支持與省思，成為支持健康工作者的力量與資源，以緩解成員面對工作的壓力或苦難情境的情緒負荷，累積正向能量，這是我們未來可以努力的方向之一。行筆至此，我們看到了兩位醫者對於末期醫療與自身的省思，一種「我是為了你好」的心意可能成了家屬的壓力，以及一種面對醫療照護，反求諸己的求好心切。在醫病關係上，當個超人累積滿溢的負面情緒，抱怨或激動哽咽落淚時，也莫忘了自己只是一個平凡的人……除了關照病人家屬，自身與夥伴們，也希望在低潮時刻，有人拉自己一把，當您關心起別人的時候，常常自己的煩惱會一掃而空。病人、家屬、同事的回饋，也能讓自己感到溫暖而不孤單；讓我們一起透過回憶、體諒和放下，修復傷痕，帶著滿滿的愛與包容，雖負重前行，亦樂在道途上。從事護理教育工作三十餘年，要為這些始終堅守在臨床崗位，認真守護病人與家屬的工作人員，給予最大的掌聲。此二位「醫療照護」的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring) 」的柔軟與涵容的力量。
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2020-10-08 癌症.癌友加油站
手術、化療、放療都沒辦法了，我還有活路嗎？
2013 年07 月，歷經白血球偏低的隔離事件三個月後，我們做例行檢查—核磁共振MRI 檢查發現了腫瘤的陰影；而正子造影也確認了腫瘤的存在。其實我一直對於「腫瘤到底是復發？還是腫瘤根本從未消失過？」存疑，但不論是哪個理由，腫瘤沒有消失是既定事實，到底是哪個原因對我們來說也沒那麼重要了。聽到檢查結果之後，我整個人就像是浸在零下的冰川內，心情一整個瀰漫著一片冰冷絕望。但我卻要立刻收起悲傷，繼續打起精神問醫師接下來的治療計畫。在卡斯柏的部落格內也詳細記錄他的心情：不到一週，正子結果出來了。我看電腦中的報告有個字是 ”RECURRENCE” ，看到這個字，我不禁深深嘆口氣，因為我知道它復發了，怎麼不到三個月，就復發了呢？ Karen 認為不是復發，是第一輪治療沒有殺乾淨。我知道她是想安慰我，但對我來說，簡直就是再一次的晴天霹靂啊！滿腦想著：「要再來一輪治療嗎？還是？為何它陰魂不散呢？我到底該怎麼辦呢？我都已經回去上班將近三個月，難道不能讓我回復到以前正常的生活嗎？又要家裡、醫院跑來跑去嗎？天阿！它竟然又跑回來了！」霹靂還沒結束，醫師看完 MRI 跟正子片子後，不自覺地皺起眉頭，她認為暫時不應該再進行放療跟化療，原因是癌腫瘤太靠近動脈，若進行放射線治療有可能會造成動脈纖維化而破裂，而且這個狀況會像不定時炸彈一樣，在日後的生活中發生，最嚴重結果會因此往生或中風無法自理生活；而化療，醫師認為第一輪已經注射很多化療藥物，如果再注射，一來無法確定療效，二來也擔心會產生抗藥性。我的鼻科主治、放射線跟血液腫瘤醫師，都抱持同樣的看法。我事後回想，他們是仁心，擔心我治療後產生這樣的狀況，若中風，我下半輩子要如何生活呢？我心裡想：「我走到絕路了嗎？我沒得治了嗎？這比要去做治療更糟糕吧！」醫師們立刻幫我安排了硼中子的人體實驗前測，希望我能夠通過前測繼續進行治療。●我完全理解卡斯柏想放手一搏的心情，畢竟他不知道他曾經在生死關頭走過一遭！而目前傳統的放療和化療也無法進行，醫師所建議的所有治療方式他都願意一試。但我內心深處知道，當初放射線科醫師說過，他做完35 次放療後再無法承受任何的放射線治療了，而硼中子雖然不是傳統放療，但也是放療的一種方式，因此我打從心裡反對這個治療方式。我，還有活路嗎？但在當下沒有其他任何選擇時，雖然我仍如實地跟他說出我的想法，可是他一句：「如果不做硼中子治療，我還有別的活路嗎？」問得我啞口無言。於是，我只能默默陪他繼續在各大診間求診；再跑遍臺北每一間醫院、詢問過每一位癌症權威醫師。就這樣又一輪地 run 過之後，每個醫師給我們的建議及會採取的作法不一，但無非就是標靶化療加微量放療；甚至還有醫師提出百萬元的幹細胞治療等等。前面因為我們已經做完所有第一線治療，所以接下來的療程都將是完全自費。在生命面前也許金錢不是重點，我也願意為他借款治療，但根本的思維是：我們連最重劑量的放療和化療都起不了作用，其他任何的放療和化療能對腫瘤產生什麼效果呢？我們無法預知；而且，在這個時期，卡斯柏的身體已如風中殘燭，加上之前七次化療讓他被隔離一週的危機，也讓我確信目前的狀態不能再施打任何化療，放療就更不用考慮了；放射線科醫師也已經說得很直接，再做放療就是自殺行為。感謝上天聽到我的祈禱，卡斯柏沒能通過硼中子前測，而我也終於說服他現行的治療計畫都不可行了。只是當他一再無力地問我：「我們接下來該怎麼做？」我只能無言以對。我看著他，內心卻不斷地捫心自問：「接下來，我到底該怎麼辦？還能怎麼辦？」因緣際會，貴人相助黑暗中的一線曙光由於卡斯柏的癌細胞位置很靠近頸部的某一條大動脈，而且在上咽喉的中間，所以手術治療已確定不可行；至於放射線治療，醫師則是擔心已經做到最高劑量的放療，若再接著打放射線的話，恐會造成動脈大出血而導致中風的危險；但若只是單做化療，效果不佳，擔心只會傷身而無法針對鼻咽處的癌細胞產生很大的作用……，聽到這一連串的專業分析，我們很感謝榮總的醫師們盡全力保護我們的想法，他們並沒有放棄或是隨意決定治療方式，只是感覺碰到的瓶頸不小。因此我們也遍求各大醫院的名醫們，想尋求其他解決之道。經過一個月的探訪，不論是臺大醫院、新光醫院、臺北醫學大學附設醫院等，所有臺灣的醫師還是建議我們放療加化療一起進行，只是打法和用藥不同而已！但如上述的結論，這些治療方式都無法說服我們。●幸好，老天爺沒有放棄我們！上天終於在黑暗中給了我們一線曙光；我們的努力與期盼有了契機。在歷經快半年的生死煎熬，有一次在榮總看中醫時，中醫師聽到我們的困境後，便跟我們說，之前聽過日本有所謂的「免疫療法」，但他也不清楚是甚麼療法，也不確定對癌症的治療效果，但至少是一個新的機會，建議我們可以去了解一下……。就這麼一句話，讓我和卡斯柏的一生產生了無比巨大的變化。就在這個因緣際會下，我們發現：癌症除了手術治療、化學治療以及放射線治療外，還有第四種療法—免疫治療！但臺灣卻因為法規問題而無法進行癌症免疫治療；臺灣也沒有正規醫師是癌症免疫治療專科。在之前臺灣曾發生過許多的醫療詐騙，就是因為國外的免疫治療成為最新被接受的第四種治療癌症方式，詐騙集團便利用病人及家屬渴望治療的急切心情，而讓免疫治療成為不肖之徒欺騙病人與家屬的利器。雖然當時我們都不懂免疫療法，但我們仍盡全力去蒐集許多相關資訊，也和我們榮總的醫師討論哪一種免疫療法、哪一個國家的免疫治療計畫，甚至臺灣醫院是否可行等等細節問題；而醫師也幫我們想辦法與國外洽詢，只是得到的回應都不是很正面。就當我們快要放棄希望時，居然出現了奇蹟似的回應！關於本書從平凡的人妻到催生台灣癌症免疫細胞協會的成立──《為愛勇敢：不放棄，才有轉機！獻給所有在黑暗中奮鬥的人》講述了一對平凡夫妻抗癌及陪伴醫療的不凡人生歷練，以及生病的小蝦米如何對抗大鯨魚的過程，字字句句，深刻動人！不只完整紀錄了辛苦的醫療之路，更詳實的將臺灣癌症治療推向新境界其背後一段無畏無懼的故事公諸於世。>>購書連結
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2020-10-07 新聞.杏林．診間
醫病平台／家屬與病患生前討論好生死議題 達到「寧靜」的目標
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。午夜時分，坐在空盪盪的護理站剛處理完一床發高燒，意識不清醒的病人。張大著疲憊的雙眼，不太聽使喚的手指輕敲著鍵盤，完成醫囑及記錄的同時，廣播電台傳來久未聽到卻又如此熟悉的旋律：「只剩下鋼琴陪我談了一天，睡著的大提琴，安靜的舊舊的……」那年輕時很喜歡哼唱的曲子，瞬間把我拉回另一個時空。年輕住院醫師值夜班時，夜裡忙碌無法入睡是稀鬆平常的事。跟著護理同事，一同為病人想辦法解決問題及不適，是我們最大的成就感及活力來源。在安靜的夜裡，也曾聽著杰倫剛出道時的這首歌，真摯的情感，沒有太多華麗的詞藻或修飾。那份對音樂的執著及熱情，映照著我們當時走入臨床照顧病人這條路的心情，儘管羞澀、笨拙、不安，但憑著一股傻勁和對生命的熱愛，我們從一路陪伴病人中學習及成長。此刻，身旁的護理師是我住院醫師時期跟我從菜鳥一起長大的同事，現在仍是好夥伴。我們一起經歷過許多照顧病人的時光，有好有壞，有喜有悲。如今我成為獨當一面的主治醫師，她也即將調至作息正常的日間單位。回想起過去照顧病人的點點滴滴，此刻，身體是疲憊的，但心裡是快樂的。我是一位腫瘤內科醫師選這科有點是誤打誤撞。住院醫師時期，因緣際會，我來到一個很特別的環境，大多數接觸到的病人都是腫瘤科而且重病的病人。我的角色及任務就是陪伴病人度過治療或疾病造成的併發症。每次看到病人舒服些，露出笑容、順利出院，我心中也感到快樂，充滿成就感。但卻不是每一次，都有好的結果。我也曾陪伴病人最後一段路，嚥下最後一口氣。年輕的我，透過笨拙的言詞，但感同身受的跟病人及家人談著臨終不急救(DNR)的課題。看到病人受苦，家屬不捨，我也常克制不住的留下激動的眼淚。我永遠記得，照顧幾位臨終的病人，在最後一段日子裡，每一兩天幫他們抽腹水的場景。放完三到四千毫升的腹水，從超音波檢查、下針到拔針約莫需半小時的時間，我全程在旁陪伴著他們，試著跟他們聊天，聊聊家庭，生活……但總是會有短暫又漫長的幾分鐘，彼此靜默著不說話的尷尬時刻。我從一開始的不知所措，到後來的自在面對。在病人閉眼享受著腹脹隨著腹水引流量漸多而舒服，眉頭得以放鬆的過程，我看著他們，想像著他們心中經歷的痛苦、難過、恐懼、憤怒……也對他們的勇敢、堅強、釋懷感到敬佩。抽完水，張開眼，我們彼此相視露出微笑。兩個原本不相識的人類，因為一個人的苦痛相識，卻建立起如此深深信賴又放心的情誼，如此特殊、珍貴，令我著迷。真心付出，感同身受，因此跟病人及家人建立了信任及感情，所以不管結果如何，我總會感受到來自他們滿滿的感激。這份住院醫師埋藏在心裡的感動，讓我在選次專科時，選擇了腫瘤內科，因為我相信我能幫上一些忙，也對這份工作有強烈的使命感及承諾(Commitment)。能力愈大，責任愈大升任主治醫師的前幾年，每天忙的團團轉。跟住院醫師時期把病人該次住院問題處理好即可不同，主治醫師要處理的，是從病人生病開始到最後，一路上所有的大小事都與我有關。隨著工作量的增加，下班的時間也愈來愈晚，週末也常進醫院加班，憑著一股熱情及莫名的堅持，我咬著牙撐著，卻也埋下了不快樂的種子。其實，我還是希望能跟住院醫師時期一樣，花時間陪伴病人，幫病人解決問題，跟病人一起開心、難過，也不背棄病人。但我發現身為主治醫師，一切都變得不太一樣了。為了保持專業度，讓病人家屬更信任，我必須某個程度戴上面具，不管發生什麼事情，都避免顯露出自己真實的情緒。在病醫關係上，也不自主的會保持一些距離，在這個病醫關係緊張的時代，對於我要說出口的一字一句，也要斟酌再三。我是要負全責的人，所以我不能犯錯。我是那個給予希望的人，所以我不能展露出自己的脆弱和不知所措。面對疾病的充滿不確定性和醫療的極限，我總是要讓自己看起來夠堅強，總是有辦法，值得信賴及依靠……面對照顧久了的病人受苦離開，即使心中萬般難過不捨，我也必須壓抑心中的情緒及忍住在眼眶中打轉的淚水……痛苦是成長的開始「 能力愈大，責任愈大」是電影蜘蛛人的一句經典台詞。我視為是對自己及這份工作的挑戰及承諾。卻忘了蜘蛛人和他的家人也因此而受傷。身為別人眼中的好脾氣醫師，對於同事、病人及家屬的請求總是來者不拒。但久了才發現，不懂拒絕的我，幾年下來，累積的不是成就感，不是快樂，而是無止盡的要求和期待。沒人要處理的病人，我來處理；治療成果不如預期，也受到責難。當我無法達到別人的期待時，卻變成彷彿是我的問題跟過錯。我開始懷疑起我所相信及堅持的一切……但面對無止盡的忙碌，最簡單應付的方法就是視而不見。隨著壓力日漸累積，昔日的陽光男孩不再，負面情緒也累積滿溢，也甚至影響且傷害到同事及家人，但我仍拒絕去承認、面對這一切，放任情況惡化……我或許想當個超人，但忘了其實，我也只是一個平凡人而已……這樣的日子，好像跟我當初想像的不同，我常常問自己，這是我要的生活嗎？我漸漸忘了，當時樂在工作的自己，是什麼模樣……生命總會在某些時刻拉你一把黑夜再漫長，終究會過去，天亮那一刻，提醒了我們太陽其實一直都在。或許老天爺仍是眷顧著我，低潮時刻，總會有人拉我一把。回想起第一位因為治療造成的併發症而離開的病人，她的先生儘管難過不捨，在加護病房仍幫我擋著其他家人的責難，在病人離開不久後的中秋節，送了我一盒月餅和感謝的卡片。在我止不住的淚水中，他教會了我什麼是寬恕。在全院的併發症病人討論會報告時，跟同事分享一路照顧一位病情跟心情都很難照顧的病人的點點滴滴，激動時哽咽落淚。會後許多同事的回饋，讓我感到溫暖，發現我其實不孤單。岳父罹患癌病的過程，我跟太太也成為了家屬，一路感受及體會身為病人及家屬端的心情起伏及變化。對於過去一些診間及病榻旁的不舒服對話，我也漸漸能理解及釋懷；對於身懷病痛卻仍願意賦予我信任及關懷的病人，我充滿感激。午間空檔，夜間值班跟熟悉的護理、醫師同事吃飯哈拉，彼此關心，討論著病人也分享著生活的點點滴滴。奇怪的是，當我抱怨時，腦海卻揮不去這些不愉快，而當我關心起別人時，自己的煩惱卻一掃而空……我漸漸發現，一路走來，我失去許多也獲得許多，我自覺孤獨受創卻其實被溫暖關懷環繞。我發現，內心中的喜樂平靜與否，都取決於我是否能從不同的視野去觀看。要成就人生的幸福與圓滿，似乎都要通過苦痛的考驗，回首時能幽默看待的自在豁達。一切都跟選擇有關「所有的安排，都是最好的安排。」這句話聽過幾次，但五月天於2017年金曲獎頒獎典禮後的分享，讓我格外有感。視野一換，心境一轉，想法於是完全不同了，過去不愉快的經歷，都成了滋養我生命的重要養分。外在的人事物如何對待你，不重要，重要的是你如何回應，一切都跟選擇有關。對於過去非黑即白的我，也學習到人生許多事不是哪麼兩極。我雖然想成為成熟長大(專業不再犯錯、懂得自我保護)的自己，也懷念著曾經年輕熱血(會犯錯、會懊悔、會落淚)的自己。但我其實不只有這兩個選擇，我也可以有第三個選擇，在這兩極的光譜之間有彈性、能自由移動的自己。人性本善還是人性本惡，過去我一直找不到答案。現在我覺得，人性其實脆弱且善變，病人家屬端如此，醫療人員端亦如此。我們可以被別人影響，也可以選擇對世界做出正向且良善的改變。哈佛商學院狄隆教授在「女兒教會我的事」一文中，教我們問自己兩個問題。第一個問題是：別人怎麼看你？第二個問題比較複雜但也影響了我：當別人跟你相處的時候，他們怎麼看自己？他教了我，別把焦點老放在自己身上，而是想想如何在關鍵時刻，把握對別人發揮正面影響力的機會。試著讓別人變的更好，幫助病人及家屬、同事和我的家人們找到他們的價值，也成為我這幾年努力的方向。而在這個過程中，我也找到屬於自己的快樂。「我會學著放棄妳，是因為我太愛妳」每場考試我們都想考高分，每場比賽我們都想贏。但陪伴太多病人打過那麼多場對抗病魔的硬仗，我知道結果常常不是我們所能掌控的。「盡最大的努力，抱最好的期待，但也要做最壞的打算。」這是我常常跟病人分享的。醫學儘管進步快速，但仍有其極限。我常比喻對抗腫瘤像跑馬拉松一樣，我把自己的角色定位在陪伴病人及家人一路的教練或好友。在每一場賽事，我會用盡全力，根據每個人的狀況不同，給予最適合他的建議，陪伴他跑完全程。不管結局如何，評價是好是壞，我都平心接受。寧靜(Aequanimitas)，如同威廉‧奧斯勒(William Osler)對年輕醫師的演講中，期待行醫能達到的特質及狀態，也是我所追求的目標。兩週前的週六下午，我在病榻旁陪著小惠，三年半的抗癌歷程，小惠最終離開了，靜靜的，沒有痛苦。我跟她比妹妹還親的表妹，靜靜地陪在她的身旁，沒有太多的情緒或悲痛，而是寧靜與釋然。一路相伴，無需想像便能體會她曾有過的恐懼及脆弱，也見證她面對可怕的病痛仍全力一搏的勇氣與堅強。臨終時刻病人不願意放棄，家人不願意放手，也花了我們好多時間去理解與溝通，最終還是把重點拉回到病人身上。愛會讓我們不捨，讓我們難過，讓我們失控。但愛也會讓我們學著體諒，讓我們放手，讓我們寬容。失去摯愛，讓一個家失去了重要的一角。自責、難過、憤怒無法填滿這失落的一角，卻可能傷了彼此和關心的人。但透過回憶、包容和放下，我們不僅可修復傷痕，更可添上不同的色彩，帶著滿滿的愛，邁向人生下一階段的旅程。
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2020-10-07 新聞.生命智慧
台灣人百分百贊同預立醫囑 卻僅三成人採取行動
2020年新冠肺炎肆虐全球之外，國內外也有許多年輕名人猝逝，社會氛圍正適合思考生死議題。台灣安寧照顧基金會今舉辦30周年記者會並公布最新調查，結果顯示台灣民眾幾乎百分百支持預立醫囑或遺囑，但高達六成多的人卻什麼都沒做，只有三成人採取行動，可能阻礙來自家人支持度及流程方便性兩方面的不足。台灣安寧照顧基金會董事長楊育正表示，這是過去20年來第四度調查，分析1000名20到70歲全國一般大眾對於生命和安寧的態度。結果顯示，贊成坦白告知父母罹患末期疾病的比例，近10年從55.8%提升到72%，以20到29歲贊成比例達82.6%為最高。另外，68.5％民眾認為末期病人在臨終前不需要急救醫療，拒絕意願隨年齡遞增，40歲以上高達75.6%這樣想。另有77.4%受訪者調查前已知道安寧療護，高達73.5％認同，40歲以上甚至達到八成。雖然台灣社會對安寧的認同度已經前進，但行動顯然還沒跟上。基金會2020年7月的深度調查和小組討論發現，民眾要與親友討論死亡很需要契機，雖然97.7%贊成預力遺囑，比例高達97.7%，但近六成的人沒有任何行動，真正付諸行動的人只有三成多。基金會統整發現，能否順利付諸行動，與民眾對病人自主權利法（病主法）的了解程度有直接關係，了解程度越高，越能克服恐懼，簽署意願越強，流程流程簡便化、廣設諮詢點也很重要。另外，若能更清楚知道二等親包括哪些家人，就可以選擇最容易說服的對象，例如例如配偶可能會比兄弟姊妹更容易說服，配偶互簽可保障家庭有共識。推動安寧逾20年的國民健康署署長王英偉表示，他的學生曾研究不同國家談論安寧療護的影片有何不同，發現西方國家比較直接的，但在東方文化的亞洲國家，直接談生死會引起反感，但若能先鋪陳豐富情境，人們就能熱烈討論。安寧照顧基金會前董事、陳建仁前副總統表示，人通常在身邊親友面臨病痛或死亡，才開始思考安寧，，通常要到四、五十歲的人，因為父母已經七、八十歲，才會開始想，因此這次的調查很重要，可以從中思考不同年齡層的宣導策略。病主法剛上路，所以比較嚴謹，執行一段時間後，如果民眾認知更健全，發現執行上不夠簡便，再進行修法會更適合。「孝順不是要延長死亡，而是要延長生命，」王英偉說，病主法也是為了保護生命而立法。以往年輕人覺得死亡離自己很遙遠，與自己無關，但是今年有很多年輕人一下子就走了，像是Kobe、高以翔等，顯示年輕人也會有無常，這帶來不一樣的省思，提醒年輕世代有關死亡的事情，或許今天就要決定。
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2020-10-05 新聞.杏林．診間
醫病平台／ 面臨生死關卡 家屬的萬般艱難仰賴醫療端的用心與智慧來紓解
【編者按】這星期的主題是醫療團隊對生命末期的看法。一位年輕的神經內科醫師利用兩個真實的故事，一位老人家對於讓老伴接受氣切的後悔，道出當初沒有給她機會好好把心中的掛慮說出來，「大家就要我決定了……」，另外一位年輕人在老父生命末期時，拒絕回答醫師問他對電擊等急救處置的意見而有「無可理喻」的行為。作者由此呼籲病人與家屬最好都能在生前好好討論生死議題，家人間盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。同時醫療人員因為具有醫療知識和實務經驗，應該能理解家屬心中說不出的苦，願意調整制式的處理方式，多給家屬多一分尊重和多一點時間，引導他們走過最艱難的生死關卡。另一位中生代的腫瘤內科醫師回顧自己多年來照顧病人經驗的累積以及態度的轉變，悟出自己需要竭盡所能，根據每個病人的不同狀況給予最適合他的建議，陪伴他走完全程。不管結局如何，希望能夠達到「寧靜」的目標。一位安寧療護的資深護理教授在詳讀這兩篇文章以後，認為如果醫療團隊能以同理溫柔地對待陪伴病人與家屬，那些未能說出口的想法與期待就會被看見，同時這二位醫療照護的生命經驗，提醒了我們，除了「醫學」的科學實證性，也正因生命之沉重與其影響深遠，更須重視「療癒(healing)與關懷 (caring)」的柔軟與涵容的力量。江爺爺是我長年來看顧的的病人，但我其實和江奶奶更熟，因為她才是主要照顧者，雖是兒女輩也頗為用心，但她堅持一肩扛起照顧工作，把七十多歲起就確診巴金森氏症、後來又合併失智症的江爺爺照顧得非常好，至今已經十多年，江爺爺也從還能行動和自主進食，退化到眼下的臥床狀態，不知不覺間兩位老人家都來到的八十多歲的階段。每回我說她年紀也大了，十幾年來這樣細心照顧太辛苦，江奶奶就會露出不以為然的臉色，笑笑的對我說這是應該的、是嫁江爺爺後所當然的責任。她能帶著笑說，一個很大的原因應該也和她的照顧歷程有關：一知道老伴確診帕金森氏症，江奶奶立刻自職場退休，帶著江爺爺到世界各地去玩。她總是說江爺爺玩也玩夠了，她也好好照顧了，沒有遺憾。我也一直以為如此，直到前幾天在一個偶然的狀況下，意外回顧起江爺爺當年氣切的時刻，江奶奶少見的怒氣爆發，我才知道她心底深處還是有遺憾的啊！而這個讓她背了這麼久的傷痛其實也和醫療人員的處置有關。那年江爺爺已經退化到臥床又無法言語的狀態，生活上大小事、包括所有醫療決定都端賴江奶奶安排，最關鍵的一刻是江爺爺因緊急狀況入住加護病房，已經插管接上呼吸器多日，仍無法自主呼吸，醫師擔心插管太久、也怕頻頻換管對爺爺不好，因此勸江奶奶同意讓爺爺氣切。江奶奶最初不同意，多次拒絕後和醫師的關係開始緊張，後來或許是江奶奶說的：「人家也辛苦照顧爺爺那麼多天、現在拒絕好像不好意思。」也可能是古早人的個性就是對穿白袍的醫師多留一分尊敬、不敢忤逆，但更或許是醫療人員見她是白髮蒼蒼的老人家，怎麼講都不回答，於是直覺地認為「老人就是聽不懂」。到後來，江奶奶只要一聽到醫療人員露出一點想要談氣切這個話題的意思，她就會猛然走出病房，完全不想聽也不想談。滿心挫折的醫師轉找上江奶奶的女兒和孫女，在她們來探訪時勸說：「阿嬤年紀大了，根本聽不懂，你們來簽同意書吧。」而她們也真的簽了同意書，醫師再拿著同意書聯合家屬一起去找江奶奶勸說，多方聯手下，江奶奶心也亂了，終於同意讓爺爺氣切。氣切後的江爺爺就此躺在床上、床旁一台呼吸器，一直到今天。每次回想起這件事，江奶奶的心頭還是滿滿的怒氣：「當我老了就聽不懂嗎？」回想起來，她感覺自己孤單單的為結縭一輩子的老伴奮鬥，只是在那當下有苦難言、很多話不知道該怎麼說。說起來，對這個決定，她是非常後悔的，因為爺爺的生命雖是繼續著，但他臥床這麼久、未來的日子不知道還有多少年要撐，又怎麼會好過？再說吧，爺爺都是奶奶一手照顧，即使後來入住安養機構，奶奶還是每天準時去探望，親手為他刷牙洗臉，對八十四高齡的老人家來說，難道不是體力和心力上的負擔？我想，江奶奶真正想說、但在那當下沒辦法說出口的是：「你們只想要讓爺爺氣切，可是氣切之後呢？誰來告訴我這之後的十幾、二十年中每一天的照顧要怎麼辦？」難怪江奶奶至今還是氣憤難平，她甚至懷疑醫療單位說勸說的背後是不是有什麼回扣可以拿，錯愕的我馬上說當然沒有，再細細跟她說明加護病房一定有他們的考量：「阿嬤，對病人來說，每一次換管都是痛苦也是感染和受傷的風險，有時候管子放久了會和器官相連到拔不出來，要是插不好還會傷到內部器官，如果你不讓爺爺氣切又不換管，醫師也很為難的。」江奶奶說：「你知道嗎？我們是青梅竹馬耶，自小我就認識他了，我們在一起一輩子，他從來沒對我大小聲，所以我很捨不得他走，可是我又不想要他痛苦。我知道這個病是沒辦法治癒的病，他的狀況只會愈來愈糟糕，所以他現在這樣氣切躺在床上，活著也很辛苦啊！」我問：「那麼醫師要你同意氣切時，你真正的想法是什麼呢？」江奶奶說：「我是要他順順的走。」我問：「怎麼樣才是『順順的走』？」看見我是認真的問，江奶奶也認真起來，她努力的組織腦海中的想法、嘗試著說明：「我不想要你江爺爺氣切，要是換管到不能換的時候，可以接上呼吸面罩，如果他可以呼吸就靠呼吸面罩，如果不行，就讓他走也沒關係。」江奶奶的話講起來其實零散破碎，她停頓了幾回，還有幾次是由我引導她繼續想。從她臉上，我除了看見老人家對於讓老伴氣切的後悔外，更體會到從來沒有人給她機會好好坐下來把想法整理出來、把心中的掛慮講出來、以及把自己的決定好好說清楚，難怪至今她還是不時喃喃抱怨：「我那時候都沒有想清楚。，大家就要我決定了……」這也讓我想起我的另一名家屬楊先生，他是父親的主要照顧者，在老父親生命末期時，我請他對是否要電擊等急救處置要有個準備，即使這些過程看來對於他父親的現況看來都沒有太大幫助，但我身為醫師還是要問家屬這個問題，而楊先生身為家屬還是要有個決定才能讓醫療人員知道是不是要施行。沒想到我話才說完，這個當兒子的人竟然臉色大變，立刻從我面前飛奔離開，口中喊著：「不要問我這個問題！」愣在當場的我只好再找機會把楊先生請回會談室，我關上門、耐住性子，決心要不催不趕、好好把這件事談清楚。於是我終於從楊先生口中理解到，自有記憶起，他的父親就對孩子們非常嚴格又設定高標準的要求，在父親眼中，任何違反他的安排的舉動就是不孝，長年下來，孩子們對父親是百般順從。現在父親來到生命末期，問題來了，因為老父親從未交代過如何處理，楊先生當然不想讓父親因電擊等無效醫療處置而受苦，但他更擔心的是若父親是想活下去的，卻因為做兒子決定不急救而去世，等到有一天父子在另一個世界重逢了，老父親不是會把他罵得狗血淋頭嗎？在腦海中設想這個畫面的楊先生，怕到臉色都發青。原來如此！我終於理解到家屬那原初看似毫無理性的舉動，其實仔細分析起來，在其背後都有一套合理的脈絡，而在看見我表達同理之意，楊先生也終於放下心防，開始願意聽我分析各項處置的利弊得失，最後我們共同達成結論，讓老人家在生命末期不接受不需要的搶救處置，畢竟那所有的痛苦頂多也只能多換來半小時的時間而已。我想楊先生和江奶奶的心態都是一樣的，他們都是長年照顧心愛之人的家屬，在照顧工作上親力親為，所以都不願意家人受苦，只是他們的表達方式很多時候不是大家可以理解的，更或許是今天的醫療現場不見得有餘裕和人力協助他們思考和表達意見。其實他們都是家屬的典型，楊先生年紀輕一點，不代表他就有勇氣可以做決定，江奶奶年紀大了，但也不表示我們一句「老了聽不懂」就能輕輕帶過。在醫療這端，工作的忙碌和壓力當然可以理解，只是很多時候因為早已熟悉的醫療歷程，讓我們太專注在告訴家屬我們所知道的一切，然後在有意無意間希望家屬依照我們的想法來做決定。我相信每一個醫療人員都是以患者和家屬的最大利益來思考，但有時候這種「我是為了你好」的心意也可能變成家屬的壓力，因為我們忘了家屬的感情和擔憂也該是治療過程中的一環，我們也該據此來判斷該如何處理生命末期的問題。我看著江奶奶在爺爺氣切後每天來往養護中心，當初支持氣切決定的晚輩們因著工作壓力等因素頂多只能幾個月來去匆匆的探望一次，只有江奶奶像上班一樣每天到養護中心準時報到，養護費用並不便宜，但重點是即使有中心內的人手，江奶奶還是堅持每天去，對她來說，這是她個人的心意也是責任。但她畢竟八十多歲了，開始擔心自己照顧不了的時候麼辦？要是自己反而比爺爺還早離開人世又該怎麼辦？更有那麼幾回，向來堅強的她會在我面前露出疲倦的神情，坦白承認看老伴這樣活著，她自己一點都不輕鬆，每天這樣來回跑養護中心、為了照顧的細節問題和照護人員爭執，她也會累，但只要一想到自己累了，她又立刻怪自己不應該這樣想，這般反反覆覆的過程，讓江奶奶更累了。這些家屬的苦和累，都是醫療人員少有機會見到的，有時候是我們受限於工作環境而無法見到，但有時候是我們受限於自己的想法而不想見到。還好想法是可以改變的、環境也是可以改善的，只要我們想想醫療決定可能是幾秒鐘的事，但照顧是一輩子的事，所以家屬後續好幾年要過得心神安穩或者焦慮自責，就端看在醫療現場是不是能把那幾秒鐘處理得當，更大的可能性是需要我們醫療人員有耐心也有智慧將幾秒鐘化為好幾分鐘、甚至幾個小時，好好的把所有選擇攤在家屬面前、協助他們理解、帶領他們走過糾結的思考歷程、達到彼此心安理得的最終決定。未來的世代將有愈來愈多的老老照顧案例，也有更多想讓家人好走卻不明白如何才能好走的家屬，期望所有的患者與家屬都能在生前就盡力接觸生死議題，家人間要盡可能提早敞開心胸談論生命末期的相關安排。但於此同時，我們也要理解不管怎麼事前安排，臨到死亡關卡，沒有人是準備好的，更何況每一個家庭內部有各自的歷史和情緒，所以醫療端的處置方式變得更加關鍵，畢竟醫療人員才是有醫療知識和和多年經驗的專業人員，期望大家都能理解家屬心中說不出的苦，更願意調整制式的處理方式，願意多給家屬，特別是老老照顧的家屬，多一分尊重和多一點時間，好好帶領他們走過最艱難的生死關卡。
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2020-10-02 科別.心臟血管
心跳變快是身體在向你求救！ 幫心臟減壓，養成1習慣千萬別偷懶
多數人擔心三高引發心血管疾病，造成中風或心臟病，然而，卻極少有人知道心跳快慢對於健康也有所影響。曾有醫學期刊報導，哺乳類壽命長短和心跳快慢成反比，因動物一生心跳總數約10億下，如果心跳越快，壽命就越短。心跳和疾病有關係 心跳愈快壽命愈短心跳對人類的影響雖不像對哺乳類動物明顯，但根據推估，一個平均心跳一分鐘70下的人，比起心跳一分鐘只有60下的，平均壽命會少10年左右；甚至有研究發現心跳和癌症，糖尿病，心血管疾病的發生有密切相關。新光醫院心臟內科主治醫師魏承駿發表最新的心跳軌跡研究，分析金山地區3400名居民20年間的心跳軌跡，就發現心跳變化的軌跡和死亡率有密切關係。 心跳越快，死亡率呈線性增加 理想心跳是控制在55~60下他說明，心跳越快，死亡率呈線性增加，平均心跳數10年內不斷上升的群眾，死亡率是心跳穩定者的2倍以上；而原本心跳很快的人，如果能夠把心跳控制下來，發生死亡的風險其實可以下降到和穩定群眾一樣的。根據台灣本土心衰竭調查發現，大多數的病患心跳都偏高，即使規則於門診追蹤的病人也是如此，由此可知，心跳可以說是一個人的綜合健康指標。魏承駿提醒，理想心跳是控制在55~60下，如果超過70下，死亡風險就會增加。此外，無預警的心跳加速，可能要合理懷疑身體出了問題！魏丞駿說，貧血、甲狀腺異常、心臟病、糖尿病，甚至癌症都有可能，心跳變快絕對是身體亮紅燈的的警訊，不可輕忽。 慢性病心跳變化、軌跡相當重要 適度運動有助控制心跳如果已患有慢性疾病，心跳的變化與軌跡就更重要了，就目前的醫學研究，心跳的快慢對以下三種病人影響最大，分別是高血壓、心臟衰竭，以及缺血性心臟病(冠心症)。該怎麼控制心跳？魏丞駿建議，適度運動是調節心肺功能不錯的選擇，建議進行維持中度耐力性運動，效果較佳。但提醒，因每個人的身體狀況不同，運動要量力而為、適可而止，若患有三高、心血管等疾病，別做太激烈的運動。 （圖文授權提供／KingNet國家網路醫藥 黃慧玫、諮詢專家/新光醫院心臟內科主治醫師 魏承駿）延伸閱讀： 過度疲勞會誘發心悸？ 中醫分析11種原因教日常保養 心跳快慢對3種人影響最大！ 每分鐘大於70下死亡率增2倍
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2020-10-01 新聞.生命智慧
她交代千萬不要急救！家屬威脅不救要告...柯文哲忘不了她醒了被綁在床上激動表情
「醫生要扮演的角色是什麼？」柯文哲市長自問，「園丁不能改變春夏秋冬，園丁只是讓花在春夏秋冬之間，開得好看一點；那醫生也沒有辦法去改變生老病死，醫生只是讓人在生老病死之間，活得好看一點。」「什麼叫死亡？」柯文哲市長時常被問到這個問題，他認為不如從另外一個角度，倒過來看：「你認為怎樣才算是活著？」過去他也時常拿這個問題來問學生，一個人怎樣才算是活著？是會呼吸、有心跳就算活著嗎？當「柯市長」還是台大醫院外科加護病房「柯主任」的時候，前後花了十幾年的時間，研究人工器官的發展，一個人沒有心臟、肺臟、肝臟、腎臟、腸胃道等等，都能靠設備活著，但問題是，這樣的狀態，到底還算不算活著？柯市長說起行醫生涯中始終難忘的一段經歷，病人是一個50幾歲、罹患肺動脈高壓的婦人，沒有結婚，唯一的親人只有一個在台灣大學擔任教授的姪子。要治療肺動脈高壓，唯一的機會就是肺臟移植，但因為當時台灣捐贈器官的數量不多，要等到移植的機會並不高，於是婦人簽下「放棄急救同意書」，千交代、萬交代：「如果有一天我真的不行的話，千萬不要給我急救，不要給我裝什麼葉克膜！」她的病情日益嚴重，有一天，血壓開始往下掉，醫院照例通知親人，沒想到她的姪子語帶威脅地告訴醫生，如果不幫她裝葉克膜，就要對醫生提告。外科加護病房的醫師迫於無奈，只能依照家屬意願進行急救，並且裝上葉克膜，因為「只有活人才會告我們，死人不會告我們。」病人被暫時救回來了，但醒來以後發現自己插管、裝了葉克膜，綁在床上不能動彈，她憤怒至極，激動地拍打病床，雖然後來她的生命只延長了半個多月，因為等不到肺臟移植而過世，但只要麻醉藥、鎮靜劑少一點，她一醒來就會生氣地拍打病床，這一幕，柯市長始終不能忘記。柯市長說，什麼叫「雙重弱勢」？生病已經是一種弱勢，此時又不能保護自己的權利，即使簽了放棄急救同意書，也因為無力捍衛自己的權利，被迫接受自己已經拒絕的醫療，這就是雙重弱勢。醫生要有面對死亡的能力，以謙卑的心去面對醫療極限，而不是認為每一個病人都可以救得活。曾經有一個年輕醫生告訴柯市長：「柯P，我手術的病人沒有一個死掉的。」柯市長聽了開玩笑地回答他，「那是因為你開刀開得還不夠多。」這也讓柯市長深切地思考，到底醫生要扮演的角色是什麼？他難得感性地做出結論，「園丁不能改變春夏秋冬，園丁只是讓花在春夏秋冬之間，開得好看一點。醫生也沒有辦法去改變生老病死，醫生只是讓人在生老病死之間，活得好看一點。」醫生只是生命花園的園丁，不能左右生死，要深刻地去思考這個道理，才更能用一種謙卑的心情，來面對生死。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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2020-09-27 新聞.生命智慧
法律上形同是殺人！為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備
編按：2000年，台灣立法通過《安寧緩和醫療條例》，賦予國人臨終時拒絕心肺復甦術（DNR）的權利，並能將此意願註記在健保卡，成為亞洲第一個立法保障「自然死」的國家。而一手促成安寧緩和醫療條例立法與修法的背後推手，就是成大教授趙可式，讓台灣終於能在推動安寧照顧往前跨步。當遵守父母的意願和當時社會風俗發生衝突的時候，你會怎麼選擇？有著「台灣安寧照護之母」之稱的趙可式，在40年前面對父親的善終意願曾經歷過這麼一段故事。趙可式的父親很老的時候才生下這個女兒，等到趙可式30歲的時候，父親已經快90歲。當時父親已失智10餘年，嚴重到沒有辦法為自己作主的地步，而且長期罹患氣喘病，後來更因為感冒引起併發症，導致肺部纖維化，必須插氣管內管使用人工呼吸器，最後甚至需要氣切……。父親因年老體衰，病重禁錮於病床，要不要讓父親氣切，全家兄弟姊妹從世界各地趕回來，開了一場家庭會議。考慮到父親高齡的狀況，肺部也壞掉不行了，倘若換肺，身體機能已不如年輕時能承受大手術；而原本的氣管內管插久了，氣管也會糜爛；就算氣切，也只是延長瀕死的狀態而已。他們想起父親以前曾說：「我經歷過很多戰爭，看著子彈從身邊飛過，十幾條命都可能會沒有，可以活到現在我很滿足了。」兄弟姊妹都記得，父親失智前很喜歡老莊哲學，對於生命的定義他覺得是一種自然律，他告訴我們：「如果我老了病了，你們就不要折騰我，我希望可以善終，就像老莊哲學一樣，平平順順就好。」所以一家人決定不讓父親做氣切，而且要把呼吸內管拔掉──也就是拔管。40年前拔管在法律上形同是殺人、犯法拔管？那是在40年前，台灣沒有任何法律保障病人的善終權，誰可以拔管？按照當時的醫療氛圍，拔管在法律上形同是殺人、犯法，醫院人員誰也不願意幫病人拔管。在全家人期盼之下，有護理專業的趙可式就成了唯一可以寄託的人選。被家人指定拔管後，年輕的趙可式徬徨無助，她不曉得拔管究竟是對是錯？由於過去並未把醫學倫理讀透徹，拔管是否就跟多數人說的一樣──等於是殘忍地結束父親的生命？為了這件事，原本自己照顧父親的趙可式，請了一個看護幫忙照料父親，回到母校台大圖書館，每天從圖書館早上開門到晚上關門，都在研讀醫療倫理的書籍。兩周後，她非常肯定地決定，親自拔掉父親的氣管內管，不僅符合父親的善終意願，也符合醫學倫理。為了讓父親善終 她做好了坐牢的準備到了拔管的那一天，醫護人員都嚇壞了，不僅要求趙可式在病歷上清楚寫上「某年某月某日幾點幾分，病人女兒趙可式，親自拔掉父親的氣管內管」，並簽名以示負責。趙可式非常確定自己是做對的事情，那是她爸爸的自主願望。但當時沒有法律保障，也沒有人曉得拔管以後父親什麼時候會呼吸停止。所以她做好了坐牢的準備，甚至帶好入獄行囊，如果要坐牢就去吧！拔管時，趙可式一家人都圍在父親的床邊，輕聲地告訴父親：「爸爸，你以前有交代過，你現在兩邊的肺也都壞掉了，我們不忍心你受苦，所以我們要把管子拔掉。」拔了管之後，父親自己呼吸，一家人向父親道別、道歉、道謝、道愛四道人生，兩個小時後父親平順的走了。40年前，台灣沒有病人自主權利法，讓趙可式面臨了這樣一個痛苦的掙扎，由於醫護人員不敢做，導致家屬要承受親自拔管的壓力，這是多痛苦的一件事？儘管趙可式確認拔管是符合醫學倫理的，但是整個過程仍舊萬分掙扎。後來，趙可式40歲出國進修，第一堂課便是修習生命醫學倫理，在1993年取得碩士及博士學歷歸國後，趙可式立即著手《自然死法》立法，經立法院改名，成為現在的《安寧緩和醫療條例》，期許生死兩相安，生命尊嚴善終。作為台灣病人自主權的開創者，趙可式用父親的故事呼籲，善終需要做好大眾教育、醫療端教育，最終才能讓每個人：自己的生命自己選擇，今生無悔。※本文摘自病人自主研究中心，原文請點此
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