2022-04-18 新冠肺炎.防疫懶人包
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2022-04-18 癌症.肝癌
肝腫瘤如爆米花反覆復發 75歲翁挺過20年抗癌路連醫師也敬佩
1位75歲的肝癌病人，20年來每過一段時間後就復發。澄清醫院中港分院放射腫瘤科主任許維中表示，肝癌的復發難以預測，但目前追殺肝癌的方法有很多種，最重要是維持病人的肝臟機能，而該患者當時身為父親現在已晉升為祖父，20年來該病人還活得好好的，是他見過最堅強挑戰癌魔的病人。許維中說，這位病人20年前一檢查出罹患肝癌後，立刻手術切除部分肝葉，原以為就此相安無事，沒想到3年後又發現一顆肝腫瘤，這次以放射治療精準撲殺後，但5年後又再度復發，接著又有復發，前後總共做了5次放射治療和7次栓塞治療。但病人並未因此灰心，面對治療時，總是說：「我是肝癌的死對頭，它要我的命，我也要癌細胞的命！」他說，肝癌有時候的確很難纏，因病患個人體質而異，有時容易復發。像這位病人20年來不斷的復發，宛如「爆米花」似的，沒幾年就爆一次，或單顆或幾顆，難以預料。目前的做法是一看到癌蹤跡就立刻追殺，但是有可能損及肝功能，最後可能因肝衰竭而無法繼續接受治療甚至結束生命。許維中強調，對一再復發的病人，最重要是在不同的治療方式中，盡量保護病人的肝臟機能，降低對肝臟的損傷，這樣量身打造的消滅腫瘤才有意義。以往病人多次重複進行栓塞治療，病人的肝功能可能會變差。因此，使用電燒或放射治療精準針對腫瘤的特定範圍撲殺，可以有效保護正常肝臟的機能。此外，這位病人每次肝癌復發，腫瘤指數（胎兒蛋白）幾乎都沒有異常，許維中說，約有30％到40％的肝癌病人不會表現在腫瘤指數上，要配合影像檢查才看得出來已罹患肝癌。由於該病人從年輕時就有B型肝炎，原本就是罹患肝癌的高風險群，應定期前往醫院接受追蹤檢查。許維中說，這位一再復發的肝癌病人，歷經20年的抗癌歲月，已從父親晉升為祖父，目前生活起居正常，每次回診也都不需子女陪伴，抗癌勇氣令人敬佩。
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2022-04-18 新冠肺炎.台灣疫情
兒重症 父淚崩：苦等救護車2小時
新北出現全國首例新冠肺炎幼兒重症，父母緊急聯繫中央與地方單位，救護車二個多小時後才出動，被質疑機制嚴重失靈。幼童父親林姓男子昨天電話受訪時痛哭與自責「不和確診者接觸，孩子或許不會重症」，他也呼籲相關單位勿以為兒童多輕症就忽視。「我就是太守法，傻呼呼等，若直接去醫院，或許孩子就不會重症！」林姓男子表示，當時已經向一一九強調孩子發高燒、意識不清，「還不夠嚴重嗎？」現在只想一心好好照顧孩子。他哽咽說，一一九說要聯繫衛生所，但衛生所電話沒人接，好不容易打通卻說很忙、沒空、要填表，一九二二說要找衛生局，相關單位一直踢皮球。指揮中心發言人莊人祥表示，這名兩歲男童並非居家照護個案，事發當時尚未被匡列，指揮中心醫療應變組預計本周三下午開會討論警示徵兆和就醫指引，提出民眾、醫療機構等相關版本，內容包括病患運送，要求地方政府協調消防單位與衛生單位，擬定出因地制宜、順暢運作的機制。新北市衛生局表示，當前最重要的就是醫治男童，目前男童仍在加護病房，雙和、台大醫院小兒重症醫療專家會診照護，對家屬的心情能夠完全理解，持續關懷家屬提供協助。開業兒科醫師、基層醫療協會理事長林應然表示，兩歲幼兒確診大多為輕症或無症狀，但就像流感一樣，總有少數比較不幸的個案惡化為重症，出現腦炎或肺炎，危及生命。病況之所以快速惡化，可能接觸到大量的病毒，免疫力不足以對抗大量病毒，也可能服用一些抑制免疫力的藥物，或有其他健康問題。林應然建議，兒童接種疫苗不見得要以校園為單位，因為行政流程可能拖得久一點，應盡快上路，並提供家長方便多元的管道，藉此快速提高覆蓋率。
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2022-04-17 該看哪科.新陳代謝
胰島素療法靈光乍現前的黑夜：在百年前曾是不治絕症的糖尿病
編按：一九二三年諾貝爾生理學醫學獎，頒給了純化胰臟萃取物對糖尿病臨床治療做出貢獻的班廷（Frederick Banting）與麥克勞德（John James Rickard Macleod），在班廷點亮這盞燈之前，猶如黑夜的糖尿病臨床研究是怎麼樣的呢？人體攝取的食物絕大部分會轉化成葡萄糖（glucose）╱糖（sugar），讓他╱她得以當作能量。健康的胰臟可以產生一種稱為胰島素（insulin）的荷爾蒙，胰島素極其重要的功能便是協助葡萄糖進入細胞。糖尿病患者本質上就是胰臟無法製造充足的胰島素，或是身體無法有效率地利用胰島素。在西元前一五五○年埃及人的紙莎草紙上，便能看到糖尿病的相關描述。當時埃及的建議療法是吃上一鍋煮沸的綜合鍋物（裡頭有骨頭、麥類、穀類與泥土），總共得吃四天。這樣的飲食也許沒有比一九一八年給病人的飲食來得令人滿意，但似乎也不會更差。對於糖尿病的認知與治療，這幾千年來進展得非常緩慢，近似停滯。這個疾病一直到西元二世紀才被命名，距離出現在埃及紙莎草紙上的紀錄已超過了千年，著名的希臘醫師阿瑞蒂亞斯（Aretaeus of Cappadocia）將這個疾病命名為「diabetes」， 這個字在希臘文的意思是「篩」，因為病人沒完沒了的口渴與排尿，彷彿人體就像個「篩子」。在三個世紀之後，印度的醫師發現了這類病人的小便嘗起來是甜的，就像蜂蜜一般，然而他們卻不知道原因是什麼。接下來的十三個世紀，關於這個疾病的認知只進展了一點點。十八世紀，英國人馬修．道伯森（Matthew Dobson）發現存在於糖尿病人小便中又甜又黏的物質就是糖，這個重要貢獻加速了十九世紀對於這個疾病的瞭解。一八五六年，有著「生理學之父」稱號的法國醫師克勞德．伯納（Claude Bernard）提出了胰臟可能是這個疾病源頭的假說。一八八九年，德國的奧斯卡．明科夫斯基（Oskar Minkowski）與約瑟夫．馮．梅林（Josef von Mering），確切地證實了胰臟在糖尿病所扮演的主要角色；在把狗的胰臟切除之後，狗表現出了所有典型的糖尿病症狀，這個重大發現開啟了接下來一個世紀的探尋，大家忙著尋找這個來自胰臟的神祕物質。一八六九年，德國的保羅．蘭格漢（Paul Langerhans）描述自己從胰臟分離出了一群細胞，但他並沒有繼續研究這群細胞的功能。一八八九年，法國的愛德．拉格西（Edouard Laguesse）將這群細胞命名為蘭氏小島（Islet of Langerhans）以紀念發現者，並認為這群細胞有降血糖的功能。隨著二十世紀序幕揭開，比利時的尚．迪．梅爾（Jean de Meyer）由拉丁文的「島嶼」得到了靈感，把這個來自胰臟的神祕物質取名為「胰島素」；然而截至此時胰島素都還只是「科學假設」，仍未有人成功證明它真的存在。世界各地持續尋找著胰島素。德國的喬治．蘇舍（Georg Zuelzer）宣稱自己成功分離出了這個來自胰臟的物質，甚至在一九一二年拿到專利。不幸的是，他沒有辦法證明自己確實能夠持續有效地萃取出這種物質。美國的歐內斯特．史考特（Ernest L. Scott）亦宣稱了類似的情事，卻也在一九一二年由於相似的理由而失敗。整個醫療界仍然一直在掙扎、努力，想著如何將胰島素用於緩解糖尿病。對於第一型糖尿病患者而言，這是關乎生死的拔河與掙扎，而伊莉莎白．休斯正是其中之一。儘管醫界記載這個疾病已經有數千年了，可是在一九一八年的當下，醫生們只能無助地看著像是伊莉莎白這樣的孩子死去。醫界極度渴望找到治療的方式，或起碼找出延長病人生命的方法——好讓病人撐到數世紀以來無解的糖尿病治癒方式出現。佛德列．艾倫醫師（Dr. Frederick M. Allen）就是如此想的，所以發展出了「飢餓療法」（starvation treatment，一種極為激烈的飲食方式），儘管使用此法的病人會像是活著的骷髏頭一般，但確實能讓病人比預期的多活上好幾個月。說得更白一點，在這個方法之下有些病人其實是被活活餓死的，不過艾倫醫生認為反正這些病人本來就會死了。在一九一八年，這個令人絕望的方法是糖尿病患僅存的希望。一九一四年到一九二二年是糖尿病研究的「艾倫時代」。諷刺的是，治癒糖尿病的方法，當時離真正發明核心人物的腦海仍極為遙遠，遠到不能再遠。一九一八年的佛德列．班廷（Frederick Banting）正忙著在法國村莊康布雷（Cambrai）惡氣沖天的壕溝裡，治療安撫受傷的士兵，這讓他無暇思考醫學界的新奇蹟。在戰爭期間如果真有那麼一刻奢侈安靜的時光可以思考，他多半也是想著未婚妻走在加拿大阿來斯頓小鎮泥土路前往教堂的畫面，或是想念從小跟著家人長大的農場。他的期望是結婚，然後當名骨科醫生，當時的他還不會知道這個期望最後會落空。一九二○年十月三十日午夜前刻，安大略省倫敦市阿得雷德北街四四二號白色磚房外，佛德列．班廷醫師正在又冷又硬的地面塗鴉。他把一支小小的蠟燭立在地上，上頭的火焰不斷閃爍，接著就熄滅了，這似乎像極了他的現況。此時此刻，班廷對於自身專業的未來感到多沮喪，艾倫就感到有多自信。他蹲在那兒，手繼續抓著地面，洩了氣的感官真是特別銳利。他一邊讓霜凍過的硬土從自己又大又方的手中慢慢流走，心中一邊流轉著那些他從戰場回來後，傾瀉而來的厄運與錯失的機會。次日，也就是十月三十一日星期一的早上，他得要出現在西安大略大學，教授關於碳水化合物代謝與胰臟的課程。數週之前，生理部的部長佛德列．米勒教授提給了班廷外科與生理部門的講師職缺，這讓他一個星期可以多賺八到十元。班廷的任教資格實在有點勉強，不過他向米勒教授保證，自己的學習進度每週都會趕在班級之前。有時，他僅勉強超前一丁點。他時常在授課的前一晚失眠，今晚也不例外。他花了一整天在備課以及憂思自己的人生。他的迷茫不僅只是這門生理課程，在他高深難測的人生布局中亦然。他從鄉間農場男孩變成了醫學生，然後又搖身成了接受表彰的加拿大軍人；而現在，他發現自己無業、負債、渴望尋找方向，又飽受悔恨過往所折磨，於是對未來充滿恐懼與不知所措。子夜正過，來到了一九二一年十月三十一日。班廷回到室內，塞住水槽後搓洗起他的手。凌晨一點，他坐下翻閱起昨天剛寄到的十一月號《外科、婦科與產科學》（Surgery, Gynecology and Obstetrics）。這篇文章長十二頁，標題是〈蘭氏小島與糖尿病之間的關聯，以及特殊胰管結石的個案報告〉（The Relation of the Islets of Langerhans to Diabetes with Special Reference to Cases of Pancreatic Lithiasis）。文章開頭是這樣的：任何提到胰臟會分泌一種必要的、能夠驅使身體組織利用糖分荷爾蒙的文獻，基本上是種誤導，因為精確來說有這個功能的部位，只占整個胰臟非常小的一部分，稱之為蘭氏小島。所以與其說是胰臟與糖尿病的關係，不如說是小島與糖尿病的關聯。文章是由任職於明尼蘇達大學的美國病理學家莫塞斯．巴隆（Moses Barron）所寫。巴隆描述了自己在常規解剖遇到的罕見胰管結石案例。他注意到了幾乎所有的胰臟腺體細胞（分泌消化酵素，屬於外分泌）都萎縮了，但是小島細胞（分泌荷爾蒙，屬於內分泌）大多完好無缺。這個現象促使他搜尋關於胰臟的文獻。他的這個發現，與實驗刻意將胰管切斷或綁斷呈現出一致的結果。班廷有些無聊，摳著指甲裡的泥土，一邊陷入椅子漸漸進入不安的睡眠狀態。二十分鐘之後他醒了過來，試圖將專注力放在那篇文章上，他覺得這個主題無聊到讓人麻木。內分泌學──真是同情這個領域的渾蛋們啊！想像你的一輩子，要花在仔細檢視那些鮮為人知、形狀奇特器官所分泌的骯髒滲出物。骨外科學──這才是有具體行動的地方。任何能把鋸子帶進開刀房的學科注定是令人興奮的，至少他在壕溝裡截肢時似乎就是這樣。他被迫繼續看下去，因為課堂已經近逼了，只剩下幾個小時而已。他想像起自己站在講堂對著滿臉期待的學生。他的運氣可能不太好，學生之中也許會有自作聰明的，問出他聽不懂或是根本不屑回答的問題，好羞辱他；藉此顯露出他正如自己擔憂的，是個完全不稱職的講師。他又試了幾次，讀過了整整十二頁無聊乏味的內容又漸漸睡去。凌晨兩點，他突然醒了，仍舊沒有換過衣服，仍舊坐在床邊的椅子，而期刊還攤在他的大腿上。是什麼吵醒了他？外面的噪音？一個夢？都不是。他是被一個點子給擊醒了。他從床邊桌上拿起了黑色小筆記本，半夢半醒間寫了難以識別還帶有拚音錯誤的二十五個英文字。這二十五個字在一九二○年十月三十一日凌晨兩點潦草地出現了，最後導出了超過千年醫學謎團的解答。內容大致如下： 糖尿、綁住狗胰管。維持狗活著直到胰腺細胞退化剩下小島細胞。嘗試分離裡面的分泌物來緩解尿糖。基本想法是：仰賴結紮胰管，可以用六週的時間讓胰臟中的胰腺細胞退化，藉以剔除會破壞干擾小島細胞的消化酵素；接著再試著分離出小島細胞與其難以捉摸的分泌物。這個分泌物如果純化得宜，已可在動物身上緩解糖尿病的症狀了。這並不是新的想法，但班廷實在對文獻不太熟悉，所以不知道早在一九○六年莉迪亞．德威特（Lydia de Witt）就提過一樣的想法了。他也不知道在一九一一〜一二年，有位研究生歐內斯特．萊曼．史考特（Ernest Lyman Scott）做出了個結論：之前嘗試萃取這個神祕分泌物失敗，是因為消化酵素的干擾，在這個有效的小島分泌物被辨別出來前，這些酵素就破壞了它。史考特甚至將胰臟萃取液注射進胰臟被切掉的狗，以驗證自己的理論，而四隻狗裡有三隻印證了他的假設。班廷亦沒發現近期（一九一六年）的羅馬尼亞生理學家尼古拉斯．包勒斯克（Nicolas Paulesco），也把胰臟萃取液注射進狗的體內，進而使狗兒的血糖回歸正常。包勒斯克甚至還把這個神奇的萃取物取名為「pancreine」（當時未發表成英文）。不幸的是，這些早期的學者沒有辦法複製自己的結果。整個過程是讓人抓狂的複雜與精細；換句話說，不僅只分離與萃取胰島素是困難的，就算你真的做到了，也很難證明這件事。班廷最原始的想法既不新創也不成功，但他堅持了下去；他的堅持而帶來的解決之道，就是新創又成功的。日後他說，要是自己對於文獻與這個主題更熟悉，又知道前人嘗試的歷程，他一開始就不會試著實現這個想法。對於數百萬名的孩子而言，幸好他什麼都不知道。※ 本文摘自《奇蹟的救命靈藥：胰島素發現的故事》。《奇蹟的救命靈藥：胰島素發現的故事》作者：蒂亞．庫伯, 亞瑟．安斯伯格譯者：胡德瑋出版社：遠足文化出版日期：2021/09/01
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2022-04-17 新冠肺炎.台灣疫情
冷眼集／重症童警訊 別再「輕症」帶過
昨天出現國內第一位兩歲幼兒重症患者，目前插管在加護病房治療，一位兩歲童的生命，究竟能給指揮中心多少警惕？指揮官陳時中日前開放邊境時，多次預告「病例數將逐步增加」，後續更拋出單日確診破千、破萬都有可能，並強力呼籲高風險長者盡速接種疫苗；但對於兒童防護，多以「兒童多為輕症」，輕輕帶過。專家評估，台灣總確診人數必破百萬。問題是，目前十一歲以下孩童若染疫，不僅面臨「無疫苗、無指引」的雙無困境，台灣醫學中心最欠缺兒科急重症人力，讓重症童去對抗未知的病毒，對家長和孩子都是何等殘酷之事。長庚大學醫院系小兒科教授林奏延說，以全球染疫死亡率估算，我國恐有五十例兒童確診後死亡；台大醫師李秉穎也曾預告，兒童染疫死亡率萬分之一，如果小朋友病例累積上萬例，台灣有可能出現幾十位小朋友染疫死亡的情況。以全球趨勢來看，這絕對不是危言聳聽，林奏延不禁反問，當兒童染疫死亡陸續出現，台灣社會能接受嗎？如今出現首例幼兒重症，無疑是一大警訊。這名兩歲孩童早在十四日深夜就轉為重症，指揮中心卻未在十五日即時更新重症案例數，凸顯指揮中心慢半拍；在現階段中重症案例數未大量出現狀況下，就出現類似延宕通報情況，後續若確診再大爆發，通報不就更無章法？對於家屬質疑延誤就醫、求助無門，陳時中甚至掛保證，不認為有特別延誤的地方。家長們已經急如熱鍋上的螞蟻，公務體系仍在做自己該做的事情，直到昨天，陳時中才慢條斯理提出，在沒有疫苗可以接種的前提下，將研擬兒童治療指引。疫情以來，指揮中心向來自豪超前部署，不要每次發生案例後才政策布局，否則難免被民眾質疑，只有耍嘴皮才是真正的超前部署。
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2022-04-17 癌症.肝癌
每年上萬家庭因肝病、肝癌破碎 一個動作就能確保幸福
台灣每年有上萬個家庭因肝病破碎，B、C型肝炎是造成肝硬化、肝癌主因，抽血篩檢是基本動作，篩檢出的B、型C肝炎患者，一定要再做腹部超音波檢查，才能確認肝臟是否健康。肝病防治學術基金會表示，肝炎和肝癌並不可怕，只要早期發現、早期治療，就能減低對生命的威脅，愛護自己，才能確保家人的幸福。肝病防治學術基金會、松山慈祐宮及台北永康扶輪社共同舉辦「免費保肝篩檢活動」，提供年滿30歲以上民眾篩檢服務，今天於松山慈祐宮活動現場，更招募百位志工及醫護人員協助抽血、服務民眾和維持秩序。慈祐宮董事長陳玉峰說，篩檢民眾到松山慈祐宮祈求媽祖庇佑，守護身心靈健康。國際扶輪3523地區總監曾東茂說，扶輪人出錢、出力、出時間、出愛心大家心手相連一起做公益。這次活動有60多位扶輪人親至會場做服務，幫助民眾做肝病檢查，希望更多民眾踴躍參加篩檢，大家接力讓肝病在台灣絕跡。肝基會總執行長楊培銘說，肝基會更積極推動「根除肝病三部曲」，首先民眾一定要「主動篩檢」知道自己是否為B、C型肝炎帶原者，盼主動抽血檢驗B、C肝應形成全民運動，其次要「積極就醫」，必要時更要「早期治療」。呼籲B、C型肝炎患者至少每半年接受一次腹部超音波檢查，也建議年滿40歲以上民眾，每年都應該做腹部超音波檢查。肝基會指出，今天共篩檢821人，民眾將於2周後收到報告，若篩檢出B、C型肝炎患者，將盡快通知進行腹部超音波檢查。目前B肝帶原者已有藥物可以控制，C肝更是有極高治癒率的口服新藥，這些治療費用全部健保給付。肝基會將善用現有的藥物，讓B、C肝病友盡早接受治療。藝人陳冠霖三年前經常性流鼻血、急診時抽血發現三酸甘油酯飆高，之後抽血指數有所降低，經腹部超音波檢查正常，此次為松山慈祐宮保肝篩檢做代言，才驚覺自己超過三年沒做過任何健康檢查，並用自身經驗呼籲，健康絕不能憑感覺或找任何忙碌藉口不去檢查，只要早期發現，任何疾病都可能完全治癒。
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2022-04-17 養生.人生智慧
陳霈瑀先生離世第10年在愛裡重見希望 從療傷到助人，活在當下說愛！
今年是陳霈瑀的先生離世第10年，在「一葉蘭喪偶家庭成長協會」受訪時談及此事，理事長陳霈瑀掉下了眼淚。她擦擦眼淚，要記者別在意，至親離世後打起精神讓日子如常往前走，與因為想念而流淚，兩者是可以同時存在的，「我們經歷過如此悲傷的事，或許這輩子想到都會感傷，尤其在生日、忌日、年節時，這很正常。」時光倒轉到10年前。50歲的陳霈瑀正在規畫退休生活，先生卻發現罹患了胰臟癌，並在4個月後離世，她的世界頓時崩解。時間再往前推，陳霈瑀在42歲先送走父親、47歲再送走母親，50歲先生也離開了；8年內，她經歷3個至親過世。陳霈瑀和先生16歲認識，22歲結婚，34年的互相陪伴，枕邊人明明不久前還能騎越野車登山、打高爾夫球，轉眼就天人永隔。允許自己可憐 哭後重整生活先生離世後，她壓抑，前兩個月幾乎沒掉過眼淚，感受不到自己的悲傷，後來才知道這是心理的防衛機制，「一旦哭就是承認他走了。」她自責，覺得是自己沒照顧好先生的身體。她憤怒，心裡怒吼：「不公平，我們做那麼多好事！」親友鄰居的好意安慰也讓她生氣：「這些難道我不懂嗎？」在某次諮商中，陳霈瑀抱怨：「大家都看我可憐！」諮商師問她：「霈瑀，妳為什麼不允許自己可憐呢？」她一愣，接著哭了，所有難過傷心委屈統統湧上，哭到無法自已，她哭著睡著，醒來繼續哭，然後看著鏡中哭腫雙眼的自己想：「對啊，我是真的可憐。」心裡升起感謝，感謝這些日子身邊的人的幫忙。從那天起，陳霈瑀漸漸恢復感受，願意自我接納，比較能接收到他人的愛。喪偶的2、3年內，陳霈瑀找尋各種方式重整生活。她瘋狂上課：參加合唱團唱歌、學素描、拉二胡、表演課、聲音課、心理課程…，把自己的時間填滿。她後來還考上心理諮商研究所，透過敘事寫作整理自我的悲傷經驗。整屋喪偶者 頓悟自己不孤單3年多之後，陳霈瑀覺得自己調適得不錯，有次聽到有人因喪偶自殺，覺得自身經驗或許可以陪伴其他喪偶者走過這段傷痛。她於是搜尋到一葉蘭。雖然她很努力走過喪偶的悲傷，但身為朋友圈第一個喪偶者，她常常覺得孤單的心情旁人很難理解。陳霈瑀一直記得第一次到一葉蘭聚會時的震撼：「在這間房間裡的50個人，全是喪偶的人啊！」有人來不及和另一半告別；有人原本生活幸福卻在短短幾個月先生離世、兒女嫁娶，突然間守著空蕩蕩屋子度日；有人在很年輕就喪偶。每個人都有悲傷故事，每個人敘說生命故事時，大家都會去抱抱他拍拍他；陳霈瑀覺得自己不再孤單。從療傷到助人 活在當下說愛當年的陳霈瑀因為先生的疾病、離世，原本的退休規畫終止，開始了一連串療傷、自我了解、幫助他人的旅程。問60歲的她如何思考退休？「現在反而不會特別規畫，感受是『活在當下』，對身旁的人，趁還來得及能說愛就說愛。」這幾年在一葉蘭服務，陳霈瑀聽到太多來不及說再見的故事，看盡人的脆弱和人生的無常，也學會了臣服。她有了比較高的視角看待幾年的經歷—年輕時因為工作壓力大得恐慌症，而接觸心理諮商，是為了讓自己度過喪偶這段日子；先生的離世，讓她有機會理解、陪伴更多傷心的喪偶者。對她來說，生命走到一葉蘭，陪伴有需要的喪偶者，就是和已逝的先生永恆的連結。陪伴喪偶者 可以這樣做1.請允許我悲傷：每個人都有權利好好悲傷，從喪偶那天起，我們的世界就被改變了。悲傷的人不需要大道理、提建議、喊加油、評斷否定傷痛情緒，正向面對、認清事實、找到活下去的理由……這些大道理喪偶者都懂，只是當下的無能為力，讓我們無所作為，請給我們一點時間，允許我們悲傷。2.請理解我的悲傷歷程沒有時間表：因為曾經深愛才有悲傷，多年感情不可能短時間平復。這是起起伏伏、時好時壞的過程，請不要才過幾個月就說：「你怎麼還在哭？還沒走出來啊？」其實我已經慢慢復原，平時已能逐漸安穩過日，但是每逢年節、忌日、紀念日，難免會悲從中來。3.請聽我敘說悲傷：在旁邊靜靜的陪伴即可，或說：「我也很難過，有没有需要我幫忙的地方？」要不然拍拍肩膀表示安慰也很好。 聯合報提醒您：珍惜生命 自殺防治專線1925
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2022-04-16 養生.人生智慧
感情趕不上年齡！「劉品言」給30+的妳：媽媽也是一個人把我帶大，就算單身也能成為媽媽
近日劉品言在社群媒體分享照片，她有感而發寫下：「我國二的時候就出道，少女時期當偶像時一舉一動被所有人放大，對自己沒什麼自信...」Netflix台劇《華燈初上》上週五已播出第三季，而兇手是誰已成話題熱搜！媽媽桑羅雨儂（林心如飾）及老闆娘蘇慶儀（楊謹華飾）間的衝突讓人緊張萬分外，旗下小姐間的愛恨情仇也相當精采。而劉品言也因飾演「花子」一角而再度爆紅，被彪哥擄走又被丟包在大雨中、被蘇媽媽請回鄉下、還要騙爸媽自己真實的工作等等，不少觀眾都稱讚劉品言將全劇「最悲慘」角色演繹得十分到位。在劇中她是所有小姐中最活潑、可愛的人，卻藏著不為人知的過去。那現實生活中的她呢？雖不像花子如此坎坷，但也是歷經多重困難。小時候的劉品言，因媽媽工作忙碌，便把她送到牧師家給牧師娘帶，直到8歲才回到母親身邊。她接受媒體訪問時說過：「一開始（在教會生活）很自閉，只喝白開水、吃白米飯，覺得其他食物都有毒，不跟陌生人說話，常常抱著娃娃自閉窩在角落」，但幸運的是，在教會遇到很多陌生人願意引導她，才能成就現在的她。【延伸閱讀：人生沒有最痛，只有更痛！《華燈初上》7大心碎語錄：「恨一個人比原諒簡單，對他殘忍一點，就是對自己好一點」】曾暫停事業，開經紀公司14歲時，她便以台灣女團「Sweety」成員身份出道，之後也接連演出多部戲劇，包括《西街少年》《綠光森林》《我的婆婆怎麼那麼可愛》《未來媽媽》等，也因為《含苞欲墜的每一天》《未來媽媽》讓她獲得「戲劇節目女配角獎」。但其實剛出道差不多5年、人氣正高的她，卻曾經暫停演藝事業，到法國巴黎留學，甚至在2011年時，更成立自己的經紀公司「鴻言娛樂」，正式升格為老闆。曾因身材而失去自信近日劉品言在社群媒體分享照片，她有感而發寫下：「我國二的時候就出道，少女時期當偶像時一舉一動被所有人放大，對自己沒什麼自信。後來我去法國念書之後，發現每個文化的審美觀都不同，才開始放鬆，開始欣賞自己的美。」天生體質易胖的她，體重一直成為注目焦點，甚至在google中甚至有「劉品言 體重」等關鍵字，在14歲剛出道時，其實這讓她一度失去自信。她也分享王爾德的一句話：「做別人都不會成功，只有做自己才會成功。」她認為，這包含身材，你根本不用在乎別人怎麼看你，只要自己舒服就好。只要對自己的身體有所付出，一定會有回報。你的回報，就是身體會變成你喜歡的樣子。最後，她也希望自己的分享，可以給大家勇氣，我們不止要改變自己，更要一起，來改變環境。【延伸閱讀：41歲才步入婚姻！「楊謹華」給大齡單身女的人生啟發：適婚年齡只是參考，「剛剛好」比完美更重要】感情趕不上卵子老化的時間，決定凍卵在《華燈初上》中戀愛運不佳，前男友是渣男，而與阿達的戀愛也並非太順利。她曾分享，自己過去曾有一段長達5年的遠距離戀情，熱戀期時，每年飛去找對方見面的機票錢差不多就花了7、80萬元，5年下來就燒掉將近4百萬元。雖愛的熱烈，甚至已論及婚嫁，但最後雙方卻因為不想放棄自己的事業而宣告破局。「30+的年紀，身邊有很多不一樣的故事，有些人是相對辛苦努力很多的，也有些人跟我一樣，單身，對於生命裡有沒有機會生養小孩，還沒有一定的答案。」劉品言坦言，不知感情是不是能趕上卵子老化的時間，也不想被卵子老化綁架，因此決定在33歲生日前完成「凍卵」心願，她也說，媽媽也是一個人把她帶大，因此不認為女人如果沒有愛或能力，就不能自己養小孩，加上接了《未來媽媽》的角色，希望生日前完成凍卵心願。她將打排卵針的歷程拍下放上Youtube，不僅請媽媽幫她打排卵針，還找上郭書瑤、謝欣穎、宋芸樺幫忙，最後成功取出6顆卵子。延伸閱讀： 還在買一大袋Costco貝果回家吃？它是麵包中最糟的選擇！專家揭：10類麵包中，最健康的原來是「它」
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2022-04-15 新聞.元氣新聞
世界龐貝氏症日：罕病家庭齊心，期待新治療！
每年的4月15日是世界龐貝氏症日，全台近百位患者與病童家庭10日舉行病友聚會與醫療講座。醫師和家長們對於剛上市的新療法充滿期待，希望藉由相對優勢的新療法，以及國家的支持與協助，讓這群罕見疾病的孩子順利成長，未來對社會有貢獻，成為「手心向下」的人。 主辦活動的台灣龐貝氏症協會，現場安排台大兒童胸腔與加護醫學科主治醫師呂立、台北榮總兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳、臺大醫院基因醫學部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀，介紹患者呼吸道的照護、支氣管鏡檢查，以及最新的治療情況。醫師:相較第一代治療 新療法相對有優勢簡穎秀醫師指出，台灣從2006年起使用第一代療法治療龐貝氏症，這是一種酵素替代療法，清除細胞內的肝醣；部分嬰兒型患者從出生即開始治療，多年下來幾乎都和正常兒童有著一樣的生活表現，但隨著時間的拉長，部分患者細胞吸收酵素的效果開始出現局限性，必須增高劑量和使用頻率。 簡穎秀醫師參與多項龐貝氏症的跨國臨床試驗，她表示，新療法是原有治療的改良版，治療效果有著相對優勢，也因為細胞對新療法的吸收效率較好，劑量可以減少。她更說，新療法日前已在台上市，希望健保可以提供給付，讓更多病人受惠。 呂立醫師也認為，對醫師、患者與家屬來說，新療法問市是近20年來的大好消息。他說，龐貝氏症患者呼吸道肌力不足，長期以來只能透過第一代治療維持穩定，嚴重者甚至要插管和氣切，但改換新療法後，對於及早治療和照顧的患者， 肌肉和力氣有著更明顯的進步，讓疾病的治療成效更好。早期發現早期治療是關鍵因此，龐貝氏症患者的早期治療非常重要。呂立醫師說，早期發現、早期治療是一大關鍵，會改變孩子的一生，愈早治療的孩子，未來改善的空間會愈大，肌肉力氣和整體發展都會很不錯。 楊佳鳳醫師則向在場家長介紹支氣管鏡的檢查方式，她說，嬰兒型患者易出現上呼吸道阻塞，必須透過軟式支氣管鏡檢查和處置，但有時家長會誤會這是侵入式手術，其實這不是侵入性檢查，更非手術，檢查全程未進行真正麻醉，只是讓孩子深度熟睡15-25分鐘，極細的支氣管鏡不會傷害呼吸道，是相對安全的檢查。而且檢查過程中若發現問題，可立刻置入支氣管鏡支架，有效抽痰，發揮治療功能。 她建議新生兒一旦確診後，即應先做一次支氣管鏡檢查，之後如果沒有太大的呼吸問題，半年到一年追蹤一次，平常若發現患者呼吸型態改變，例如喘或奇怪聲音出現，就要盡快就醫檢查。 醫師鼓勵病友: 永遠正向樂觀 楊佳鳳也說，醫病共同的心願都是希望有更好的治療方式，她常提醒病人與家長：「我們要做的是維持最好的身體狀態，同步等待更好的治療方式，更要相信新藥會為治療來希望，永遠抱持正面樂觀的想法。」 另針對COVID-19疫情下的就醫問題，簡穎秀醫師提醒病友，中斷治療對病情有害，國外研究發現，即使只暫停二個月，病人的行走功能都會退化，建議患者如果發生居家隔離等狀況，中斷治療最多也以一個月為限，而且居家隔離期間，該做的運動復健也一定要做，不要讓活動力變差。萬一患者真的完全無法出門而要做居家治療，一定要先和醫師討論；至於龐貝氏症患者施打疫苗的副作用，和一般人差不多，不必太擔憂。 罕病基金會創辦人陳莉茵也出席活動，鼓勵龐貝氏症病患家庭不要放棄希望。針對防疫期間就診的快速通道問題，她說，罕病基金會之前曾行文照護罕病者的14家醫療院所請求協助，各醫院都有不同的因應措施，因此龐貝氏症患者和家長若因疫情而遭遇就醫困難，都可以洽詢基金會提供協助。 病童媽媽：盼孩子長大 手心向下來自台南的病童「棠棠」媽媽說，八年來每週帶著女兒北上到榮總使用第一代治療，同時搭配各種物理職能復健和呼吸、構音語言治療，盡量讓身體維持最好的狀況，即便這麼努力的治療及復健下，隨著年齡增長，孩子的整體狀況仍有退步，例如聽損、嗆到的頻率增加、大腿無法抬高等等…；而隨著醫學進步，她和其他家長都期待新療法能帶來更好的成效。 她也期盼新的治療方式可獲得國家的支持協助，減輕病患家庭的負擔。她更說，孩子們如果能順利成長，未來將會對社會國家有貢獻，懂得付出，不再是社會的負擔，「他們一定不會只是手心向上，而會長成一個個手心向下的大人。」 全台龐貝氏症病患約90人，台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟表示，協會目前有69個病家加入，家長們相互打氣與分享資訊；前兩年因為疫情，病友聚會只能在線上進行，今年終於恢復實體團聚，有遠自台東、台南、高雄、彰化等地的近百名家長和孩子參與，一起分享病童的成長與抗病歷程，展現絕不放棄的生命力量。 這次聚會中，部分病友家庭反映已陸續遭遇治療瓶頸，鄧慧娟說，現在新療法提供相對優勢的治療預後，等於是一份全新的希望，家長們希望新療法能讓所有患者都能用得起、用得到，讓孩子健康順利的長大。 鄧慧娟並介紹，龐貝氏症(Pompe Disease)的命名源自荷蘭的J.C. Pompe醫師，他在觀察嚴重肌肉無力和心臟肥大症狀的嬰兒時，發現肌肉的肝醣堆積問題，由於當年是他首度在文獻中提出此疾病，因此後世以他的姓來命名，並以他的逝世日期為世界龐貝氏症日，紀念J.C. Pompe醫師對疾病的貢獻。MAT-TW-2200516-1.0-04/2022
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2022-04-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／發現新生命是病人和醫生共同的生命故事
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】身為精神科醫師就是要面對病人的生命故事。蓋一個人有一天的日子就有一天的「生命」，他的一生就是一生的「生命故事」。每個人的活潑生命就呈現在他每天「日常生活的精彩活動」中。而每天生活的活動就由他的「精神（mind)」呈現出來。沒有健壯的精神，他就無法有效面對人生日常生活的挑戰，易於發生過強、不舒的身心壓力反應，甚或發生精神困擾或「精神疾病」。精神不健壯乃源自「腦的脆弱性」，此脆弱性乃因腦的體質特性攪和著由小到大成長過程不良生活環境，造成「腦結構與功能」的異常。因此，面對生活的挑戰時，他的腦所產生的精神功能（包括一個人的情緒、行為、認知與生命驅動力等）就不能有效的應對，也就是說，他的腦力不足以應付日常生活挑戰的需求了。相對而言，一個人有「充沛腦力」就有健壯的精神功能，就能輕鬆、有效地處理日常生活的困境，有效跨越人生的挑戰，進而開創人生新面貌，人生因有挑戰而更形精彩。他（她）的頭腦經由腦的「可塑性」就能逐日累積人生經驗，生命更豐富，享有「日日是好日」的人生，每天充滿正向的能量，快樂的迎向未來。 執此之故，我認為精神科醫師就是要在面對病人腦力不足的精神病理（含括情緒不穩定、行為失序，記憶、思考、判斷等認知功能減低，與生理驅動力如自律神經系統功能、睡眠、食欲等功能異常）時，施以精神醫療，使病人在日常的生活中，逐日充沛其腦力，使他的精神功能越來越健壯，逐步化解生活中的精神困擾，使他的頭腦經由腦的「可塑性」，重塑扶正精神功能的「腦結構與功能」，在腦力可及範圍內，逐日有效累積正向、有用人生經驗，每天展露正向的生命動能，有自信地開展精神樂活（Mental LOHAS) 的生活，快樂的迎向未來。身為精神科醫師，有一個重要的意義是病人會把一生由小至大的精神生活世界的點點滴滴，合盤地呈現給精神科醫師，以便「一起釐清」從小到大成長過程的曲折困境，並重新調整人生，在當代腦科學的知識與理論運用下，這意味著透過病人用心調整人生軸向，調整他（她）對週遭環境的應對進退方式，就等於在建立新的腦神經通路之結構，重新發揮有效率的充沛腦力與精神功能，在他的日常生活中，能夠貼切權衡他（她）個人的本性，他（她）的環境條件，他（她）的人生願景與期待，因而重新走出一個嶄新的生命， 有效消除、 改變精神困擾裡潛存之精神病理。這個真正深入淺出的人生過程，也是需要相互間深厚的信任，才能發揮病人和醫生「一起努力」的良好成效！多年行醫的生活裡，我重覆地看到病人，從精神困境中，辛苦地度過，並在互相信任的對話裡，常常可以聽到病人回首過去辛苦度過精神困境的點點滴滴。例如會在過年季節裡，感嘆的說：「去年已經過去了！」意味著能以新的態度迎接就要來的新年度；又如治療後，成功度過精神困境之時，真誠地回味過去的他自己，感嘆他確實太專注在事業的發展而忽略生活周邊的點點滴滴，不懂得欣賞生活週邊的花草與樹木，也完全地忽略了家庭，以現在他的眼光看起來，「過去的生活，也實在是太沒有趣味了」，難怪會發生精神困擾的悲情！我有太多的機會一直看到病人如此這般自我檢討與反省的例子。他們一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，也就是「尋找新生命、發現新生命」的人生故事。這令我內心震撼。令我印象更深刻的是「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事了。思覺失調症是病情嚴重的一種疾病，它是我在精神醫學學術生涯中的研究重點之一，期盼對這些嚴重生病的病人，在病理上能多一些了解，在醫療上能多一點助益。思覺失調症在病情嚴重時會失去和現實的連結，和家人與周邊的人也會有衝突，往往會深陷在人生的泥淖，失去生命動力，生活失序，失去信心和成就感。一位由父母帶來求診的高中生，她的治療過程中充滿了挫折，心中不時出現國小國中時在學校被同學霸凌的經驗。她的聴幻覺也不時出現同學批評、辱罵她的困擾。她的生活失去了規律性，每每睡到中午才醒來，而晚上又偏偏睡不著。心情既害怕不安又憂鬱低落，每天上學充滿了抗拒的心情，最後變成不敢、也不想去學校上課，天天待在家裡，往往躺床不起，連洗澡也不想洗，三餐也不規律。媽媽非常的擔心她，一直強烈的要求她，造成母女間嚴重的衝突。唯一的哥哥也不能體諒她的困難，哥哥本身也和媽媽常有衝突，互相不理不睬，家裡過得很不溫暖，也失去了老同學的鼓勵和支持。病情起伏不定，內心有著嚴重的孤寂感，爸爸也天天只去店裡工作。在這種嚴重病情影響所導致的惡劣生活情形下，她在就診初期，顯得非常的落寞也不想和醫師對談，只含糊的說她不想去學校，她過得很不愉快又害怕，心情也很憂鬱，覺得非常的孤單、無助。經過一段時間建立好「病人和醫生的治療關係」以後，她開始規律服用醫生所處方的藥物，脫離現實的思考、知覺症狀，逐步地減輕了。她開始自己來門診了（原來均要母親陪著才來）。她開始可以敘說她生活的孤單、寂寞與無助，可以逐步表達，受不了源自媽媽強烈的、愛的壓力，但是又無法避開。對周圍人多的地方會感到害怕，總是對別人的眼光感到不舒服。睡眠不安穩，睡夢中不時會出現過去在學校被霸凌經驗的不舒場景。每天生活不規律一直是她的生活難題，體力好的時候就到圖書館去念書，準備進入大學的考試。三年來一直因精神不易集中，也無法規律地參加補習班的功課，一直無法進入理想的大學，在爸爸的鼓勵下去爸爸的店面做打雜的部分工時工作。如此減少了和媽媽、和哥哥相處的時間，也增加了接受爸爸的鼓勵和安慰。焦慮、憂鬱的心情減低了，也開始偶而和老同學相約去逛街。人生開始有愉快的感覺，生活規律性稍有調整，睡眠的品質也改善了。體認媽媽有她的個性特質，哥哥對事情也有他的特別看法。他們吵就吵他們的，病人學會不理他們，對媽媽則以不衝突的方式來面對她，自己心情也因而放鬆了很多。對自己的學業也覺得可以放下了，或許先學習一些生活技能，再做進一步的考慮。看來病人在「瞭解自己」受思覺失調症影響，雖然生活困難重重。然而，在治療的過程中，她從弱不禁風的高中生，慢慢轉為堅忍具有靭性的病人。她接納她自己是腦有脆弱性的病人，除了自己努力生活，也需要藥物治療。她包容性地接受自己不能在學習上那麼樣具有效力的事實與經驗，決定先學習一些生活技能而不急於升學，不堅持要求自己，進入所期待的大學生活。她發展了和家人相處、應對的新方法，以一種新的態度來接納他的母親對他的態度，增強他的忍耐力，減緩自己在家裡生活的心理壓力。她也轉了一個角度來看父親、母親和哥哥在家裡的生活型態，因而和家人重新建立生活在一起的信任感和安全感。她安排健身中心的運動和到公園散步的機會與時段。她接納、面對過去被霸凌的傷痛，她找回過去的友情，和過去互動良好的同學再度相聚，重新去享有既有的友誼。從她的言談、衣著，展露他對自己的信心和對生活環境的良好互動，從她改善的規律生活，展現她的生活效率。她如此的生活轉化，不只是病情穩定，不只是病情復元，我看那是病人在人生旅程上，跨越了她人生的困境，開創她新的人生格局，顯然她正「用心善用」她頭腦的「可塑性」，重新建構一套有利她精神健壯、能充沛其腦力的「神經連結通路」，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能。我體會到那是一種令人感動、敬佩的人生演進的好榜樣呢！總之，身為精神科醫師在醫療的過程中，我體會了什麼是真正的「醫生的角色」。因爲，病人把他「自我」的精神生活內容逐步又完整地呈現給我，不管是好的或者是困擾的點點滴滴。如此可以體會到病人和醫生之間那種完整的信任。這讓我體會到人和人之間「完整的信任」，是可能的一件事情，而且這是要完成更高層次事情（例如有效精神醫療）的一個必備條件呢！另外，正如宗教家所言示，有了信仰就有了新生命。身為醫生在與病人一起努力面對人生的種種波折與困境的過程中，「歴歷在目」的是病人用心瞭解自己，接納、包容自己，能步步為營地面對人生的苦痛，培養忍耐力與耐受度，從弱不禁風的狀況，轉為既「謙虛又堅忍」具十足靭性的人。他不只是病情穩定，不只是病情復元，更有進者，是他在人生旅程上，跨越了人生的困境，開創新的人生格局，找到了新生命，他充滿了自強不息的信心、勇氣和毅力。這是令人感動、敬佩的「人生演進」呢！ 我私下思考，病人治療過程中，一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，他一直在「尋找新生命、發現新生命」，而這正是「病人和醫生」的共同生命故事呢！
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2022-04-15 該看哪科.罕見疾病
龐貝氏症 醫師：早期篩檢 新藥助攻
龐貝氏症患者因天生肌肉無力，引發呼吸功能衰退，常成為嬰兒致死主因，台大醫院兒童胸腔加護醫學科主任呂立表示，台灣已有藥物可治療，嬰兒型患者只要早期發現、治療，能發揮最大治療效果，順利成長。新生兒出生滿四十八小時後，透過新生兒篩檢，讓病童可以早期發現，盡早開始藥物治療。呂立表示，呼吸是維繫生命的關鍵，臨床上對嬰兒期的呼吸治療，會進行拍痰、給藥、咳痰機等輔助醫療，但如果源頭的肝醣分解和肌肉傷害未盡早解決，呼吸治療仍有瓶頸，輔助醫療的效果有其極限，惡化時就必須插管和氣切。另外，部分長期使用第一代藥物的患者開始出現瓶頸，呂立說，任何藥物都有極限，需一代接一代改良，讓藥效更好。呂立說，及早治療的患者使用新藥後，肌肉和力氣非常明顯改善，若患者治療起步晚，呼吸道功能已不佳，採用新藥治療的功能就是維持現狀，不再惡化。第一代藥物多年來獲得健保給付，新藥尚待審議。呂立表示，從龐貝氏症藥物十多年的健保給付成果來看，病童不但生命延長很多，生命精彩度也大不同，未來對整個社會的貢獻會增加到原本的好幾倍。
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2022-04-15 該看哪科.罕見疾病
出生就治療 龐貝氏症兒變泳將
小學二年級的「棠棠」最愛畫畫，而且她游泳很厲害，蝶式、仰式都難不倒她，最近還被老師指派為體育長，帶領同學做體操；但其實她出生的第八天，便被判定罹患罕見疾病龐貝氏症，八年來定期進行藥物治療，並在生活中積極融入復健。她的父母堅信，努力得越早，未來就會越好，女兒長大後更能成為一個對社會有貢獻的人。每年四月十五日是世界龐貝氏症日，台灣龐貝氏症協會提前於十日舉行病友聚會與醫療講座，來自全台近百位患者與病童家長參與。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟說，全台龐貝氏症患者約九十人，從嬰幼兒到成年人都有，她的十五歲兒子也是患者，協會成員有六十九戶病家，大家都不曾放棄希望，只期望在健保給付的藥物治療下，可以正常生活，順利成長。棠棠媽媽說，女兒出生時透過新生兒篩檢發現異常，轉院至台北榮總確診是龐貝氏症，隨即展開藥物注射治療，八年來，她帶著棠棠定期北上到北榮接受治療，從初期的兩週一次到現在每周一次，風雨無阻。媽媽說，為了訓練肌力和強化呼吸與肺部功能，棠棠兩歲半開始學游泳，畫畫課則是幫她強化細部肌肉功能，她還會騎單車，最近更吵著要學舞蹈，各項發展與活力完全不輸給正常孩子。在病友團體的聚會中，棠棠在陽光下又跑又笑。媽媽說，因為有健保給付，讓棠棠順利接受治療且快樂成長，即使周一到周五的晚上都排滿了復健、游泳、畫畫等課程，她也樂在其中。「我們很堅持，現在付出最大的努力，盡量維持最好的狀況，未來對社會的負擔就愈小，一個手心向上的孩子，會長成一個手心向下的大人。」家住中部的「弟弟」十一個月大，出生時看似一切正常，四個月大時卻出現心臟肥大、發育遲緩等問題，還住進加護病房三個多月，直到今年北上到台大醫院，才找出原因是龐貝氏症。「弟弟」的媽媽說，「弟弟」展現強韌的生命力，一次次度過病危關頭，住進台大醫院後開始接受藥物治療，又做了氣切、胃造口、人工血管和胃折疊術，即使喉嚨還插著氣切套管，也有胃造口要每天灌食六次，但已明顯進步，更出現以前沒有過的舒服微笑和咿咿呀呀聲；他們會帶著兒子勇敢走下去，也期盼新藥帶來更好的治療成果，再加上國家協助，有健康美好的未來。醫學辭典／龐貝氏症 全身肌肉遭破壞龐貝氏症是先天性罕見疾病，患者因為第十七對染色體上的酵素基因突變或缺失，導致人體內負責轉化肝醣為葡萄糖的酵素GAA活性降低，無法分解肌肉中的肝醣。肝醣的累積會造成肌肉肥大引發病變，肌肉功能逐漸受損，出現肌肉張力降低、無力等情形，最後甚至影響心臟和呼吸道肌肉。
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2022-04-15 新冠肺炎.專家觀點
孕婦確診住院不能只看周數！婦產醫：樣樣事情都規定到這麼細，簡直愚民政策
中央流行疫情指揮中心今宣布修改輕重症分流規定，懷孕滿36周的確診孕婦要收治住院。未滿36周則按送加強版集中檢疫所或防疫旅館；在啟動居家照護的縣市，則規定「不符合居家照護條件」的孕婦要收治於集中檢疫所、防疫旅館或醫院。指揮中心速速念完以上內容，婦產科醫師卻滿頭問號，滿心擔憂。台灣大學醫學系教授、婦產科醫師黃韻如表示，全世界沒有一個國家的孕婦確診指引是用懷孕週數去做大原則，如果高風險孕婦在未經專業評估之前，就被送到無法及時提供產科和新生兒科資源的地方，母胎雙方都可能面臨生命危險。黃韻如表示，過去孕婦確診個案很少，醫院一定收得下，現在單日本土案例已快破千，可想見孕婦確診者也會出現。目前全世界對於親冠確診孕婦的標準做法，都是需要在醫院生產，因為懷孕本身就是新冠肺炎重症的危險因子。懷孕的婦女較容易發生血栓、免疫反應也比較低，即便打過疫苗有一定防護力，重症率還是高於沒有懷孕的婦女。看到指揮中心單單用36周作為確診孕婦是否需要醫院收治標準，令黃韻如相當擔心。黃韻如指出，因為懷孕不滿36周的女性仍然可能是高危險妊娠、有早產的危險因子，再加上確診新冠肺炎，如果在檢疫所裡萬一忽然需要緊急接生、緊急剖腹，誰能負責呢？黃韻如表示，英美等先進國家已經經過兩年多疫情的慘痛經驗，用許多血淚經驗、慘痛教訓，加上醫學實證，編撰各自的新冠確診孕婦照顧指引，或許國情制度各有不同，但共通點都是有實證依據，有清楚的邏輯。黃韻如說，不曉得指揮中心是否還有更詳盡的指引沒有拿出來，或是各防疫轄區會盤點各區相關醫療資源、擬定收治流程？但如果只是真如今天公布的內容，單單用懷孕周數切分收治，就很明顯只是方便行政人員做事的思維，並沒有顧及母嬰安全，令人非常擔心。長庚醫院婦產部教授主治醫師鄭博仁表示，他也覺得不應用周數區分，而是要回到醫療常規，由醫師判斷。不過鄭博仁感嘆，其實不需要樣樣事情都讓指揮中心規定到這麼細，因為指揮中心常常邏輯自相矛盾，搞得大家腦袋都不清楚了，簡直是愚民政策。鄭博仁舉例說，比如一直叫大家打疫苗，卻遲遲不敢鬆口不清零，還是保守不開放，結果打了三劑的人在生活上也沒有任何差別，搞到最後大家也不知為何要打，漸漸打氣就停滯了。又比如，明明大都是輕症，但所有相關政策的反應方式又很激烈，卻好像在告訴大家這個病就會死掉一樣。這種矛盾和懼怕的風氣也深入醫療第一線，結果搞到新冠肺炎以外的病人就醫也障礙重重。鄭博仁說，他昨天看門診，連續有幾個孕婦因為輕微發燒，就被其他醫師推拒，只能跑來大醫院。因為政府的態度也讓醫院很緊張，寧願用最保守的想法，都不要做、就不會犯錯，就算大環境開始鬆綁，人們還是要自己加嚴格。「每件事情都給指揮中心切這麼細去規定，是沒有必要的。該讓醫師來負擔專業判斷責任了！」鄭博仁建議，孕婦得到新冠肺炎，就像孕婦得到流感，婦產科醫師都經過訓練，知道透過哪些評估和指標去分析病人的病情、判斷他需不需要住院。
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2022-04-14 新聞.元氣新聞
「菸害防制法」公聽會 全國9成家長籲雙禁電子煙加熱菸
教育部近日公布校園停課新制，標準再放寬引爆家長怒火，近日家長同樣不滿的還有「菸害防制法」修正草案，經過全國家長會長聯盟調查，全台近9成的家長憂心新型菸品會讓子女成癮、成為吸菸者，家長認為應「禁止電子煙跟加熱菸」，而非中央版本禁電子煙、開放加熱菸。「菸害防制法」將近15年未修法，今年行政院版修正草案送交立法院審查，立法院今召開公聽會，多數專家同意禁菸年齡提高到20歲、擴大禁菸場所、菸盒警示圖文增加等修正；另外禁止菸品部分，無論電子煙或加熱菸，皆已被證實對肺部造成嚴重危害，專家認為應予以禁止。台大醫院家醫科主治醫師、台灣菸害防制暨戒菸衛教學會郭斐然主張，應該雙禁電子煙及加熱菸。原因在於，根據美國統計，發生電子煙肺傷害（EVALI）事件，截至2020年2月，已造成2807名個案住院，其中68人死亡，且個案大多是小於35歲的年輕人。若使用加熱菸，恐會導致急性嗜伊紅性白血球肺炎，郭斐然舉一名16歲青少年案例，使用加熱菸導致嚴重肺傷害，需插管使用呼吸器，並用葉克膜搶救生命。經實驗發現，加熱菸中含有汞、甲醛、乙醛、亞硝胺、鉛等重金屬及致癌物質，與電子煙類似。郭斐然指出，菸商企圖用加熱菸以非燃燒技術混淆視聽，稱其可減害，但電子煙和加熱菸毒物成分相似，同樣會引起肺傷害，一樣會造成尼古丁成癮、吸引青少年使用，讓下一代成癮成為吸菸人口，是菸商的終極目標。郭斐然說，過去有菸商主張，加熱菸太貴，青少年不會使用，但日本現況是青少年加熱菸使用率，從2015年的0.6％到2019年增加到4.8％，這是日本血淋淋的教訓，台灣不能重蹈覆轍。世界和平婦女會秘書長林淑慧表示，網路發展快速，青少年容易購買到新型菸品，尤其在網路上以「果汁」、「果凍」販售，像是2021年苗栗縣議員揭露，在教室內搜出滿滿電子煙，若修法不祭出重罰，對於菸商根本不痛不癢。台師大健康促進與衛生教育學系教授張鳳琴表示，受限法令未修正，各式新型菸品不斷挑戰教學現場，有學生反映同學戴「電子煙手錶」，甚至大專院校老師反應，沒收學生電子煙，家長竟抗議「你憑什麼法規來沒收？」在教育宣導、執行端上困難重重。張鳳琴說，新型菸品都是有毒物質，都是傷害，呼籲應儘速通過修法，禁止所有新型菸品，更談及曾有孩子在悔過書上寫下「菸品跟毒品一樣」，一時吸毒終身戒毒，不要讓所有家庭來承擔。國健署稱加熱菸需通過「健康風險評估」後方可製造、輸入，但郭斐然直言，由政府公告「指定菸品」，但沒公告者則不必做，此後續將產生爭議及訴訟風險，且健康風險評估標準未明定，無法為人民把關，其他國家也只有「禁與不禁」，我國若用健康風險評估，恐成替菸商掛保證，雖立意良善但後續製造更多問題。立達法律事務所律師杜家駒認為，若新型菸品其目前許可的菸品有顯著差異，可進一步管制，若不知道有無顯著差異存在，應授權行政機關進一步研究。對於加熱菸是否可上市，他認為仍要回歸科學證據，若無顯著差異而管制，可能違反憲法原則。至於加熱菸是否可宣稱減害，目前爭議較大，縱使開放或通過上市，也不能宣稱減害。衛福部次長石崇良表示，加熱菸歸類為菸草因此納管，非菸草類視為類菸品全面禁止。未來加熱菸等菸品將採取審查制度，以及上市後監測跟管控，會嚴格審查菸草柱及組合元件，不能分開販售，若違法則予以撤銷，未來對於嚴禁電子煙及未經審查的加熱菸，違法製造輸入罰則可高達1億，且有10年以下刑事責任。 ※ 提醒您：抽菸，有礙健康
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2022-04-14 名人.謝向堯
謝向堯／到底該急救或放手？人生最後一哩路如何決定
如果已經可以預知自己的命運將不長久，你將如何決定你的人生？在連續劇的場景，病人躺在病床上奄奄一息，家屬拜託醫師「無論如何救到底」、或是「不要讓她太痛苦，讓她好走」是常見的橋段。如何選擇是對病人最好的？取決於家屬的想法、也跟家家戶戶的現實狀態有關；甚至不能免俗的，家人之間的恩怨情仇、財產分配等因素，也可能會左右患者的命運。『病人自主權利法』是台灣前幾年制定，以病人自主為宗旨的法律；也是亞洲第一部相關法律。對於病人而言，最大的好處是在意識清楚時，能夠預先決定自己的未來。誰都不知道自己會不會突然飛來橫禍，陷入昏迷狀況，需要被插氣管內管或急救？甚至需要漫長的維生醫療系統卻無生活品質可言？對醫療團隊而言，有別於以往聽照顧者的話(通常是家屬)決定對患者急救或是放手，當患者依本法簽署了意願書後，便能以患者的意願為優先；此外也不必像連續劇一樣，刻意隱瞞病人病情，而是要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情。總而言之，此法案保障病人對自己的病況有知情權與決策權。這套法案或許在許多國民與專家眼裡，尚稱不上圓滿，但我覺得它已經相當程度能夠保障個人和醫療團隊的決策不受他人干擾。於是我除了參加安寧緩和條例的訓練課程之外，也在數年前參加病人自主權利法的訓練，取得種子教師資格。對我而言，能保障一些人的受醫權，就像是作功德；於是我甘之如飴。會與高先生結緣，全仰賴一位本科教授的牽線。高先生約五十來歲，任職於科技業，因為漸進式步態不穩、全身顫抖而來求醫。乍看臨床表現，會誤以為是帕金森氏症候群。最後高先生被診斷為多發性系統性萎縮症(Multiple system atrophy；MSA)。這類疾病的臨床表現，初期有點類似民眾印象裡的帕金森氏症候群，但隨之而來的症狀更多樣化，病程惡化又太快，日後會出現大小便控制不佳、姿態性低血壓等等自律神經失調情況。有些患者只需兩三年就會退化到不良於行、需人照顧；最後通常因為反覆嗆到而感染、或是器官衰竭而走向死亡。高先生在得知這個診斷，據說十分沮喪，畢竟他還有大好人生，且女兒們剛讀大學，仍需他挑起家庭重擔。他的情況比起我曾照顧過的患者更嚴重，發病短短一年餘就出現言語障礙、吞嚥困難、眼震，且已臥床；但他沒家族病史，可能跟個人體質或基因異常有關。國內外對於此類嚴重疾病不乏許多臨床試驗。起初在高先生要求下，教授介紹他到其他醫學中心參加新藥的臨床試驗，可惜效果仍不佳。高先生看遍數家醫院後，最終還是回到本院來就醫。高太太是教育界出身，夫婦兩人都是高學歷。她在高先生病情日益加重後便辦理退休，負責照顧全家人。他們主動打聽有關於病人自主權利法的事宜，據說也瀏覽過相關衛教影片。因為他們詢問如何預立醫囑，所以教授才情商我出馬。我每次到加護病房去開安寧緩和家庭會議，面對的多是家屬，討論意識不清患者之命運。病主法的對象卻不同，會來參加預立醫療照護諮商(ACP)的，都是相對健康、清醒且能表達自主意識的人。我們會分析所有主角日後可能面臨的各種假設狀況，並請他們審慎考慮屆時該如何處理，以便提前預立醫療決定(AD)。這趟是我們團隊的新嘗試。以往病主法的諮商都是在特別門診進行，事先預約時段、有完整討論與思考環境。但高先生的情況不同，如果我沒趁著他這次因肺炎住院期間完成他的心願，而是等他出院後再專程安排到病主法諮詢門診，應該是難上加難、甚至可能沒機會了。病主法中提到的五種臨床條件為：1. 末期病人，例如各種已經到處轉移的癌症；2. 不可逆的昏迷；3. 永久植物人狀態；4. 極重度失智；5. 其他經中央主管機關公告之罕見、不可逆疾病或情況：目前已經公告十一種疾病，其中八種是神經科相關疾病。當簽署醫療決定的意願人不幸符合前述幾種條件時，才能依病主法來執行他本人簽署之意願。像高先生這樣，已經罹患特定疾病後才提出諮詢的，我是第一次遇上；特別是他罹患的是多發性系統性萎縮症，已經是病主法第五類條文中，政府公告的罕見與不可逆疾病。換言之，我這回將幫他做的醫療諮商，不是「萬一你以後遭遇這五類情況，你想要怎麼辦？」而是「你已經是第五類疾病了，你勢必會遇到這些情況，打算怎麼辦？」他做的決定，將直接影響他現在與未來的生活品質。我去探視前，社工與安寧共照師早已探訪過患者及家屬，安排前置作業，包括讓家屬看了衛教影片、說明病主法精神。相信家屬已經調適心情，願意尊重意願人的想法。只是當我去到病榻，看到高先生肢體不定時出現陣發性痙孿，且勉強抬起手腳時因為神經系統退化而抖得厲害，還是不免覺得心酸。我先向高先生自我介紹，以及確認今天來探視他的目的是「為了做醫療諮商」。他含著眼淚，發音非常含糊的詢問我：「這個病，沒有藥物可以醫了喔？」我鎮定的點點頭說：「是的，很遺憾，目前沒有藥物能治癒；相信前面求診過的教授也這樣對你說。」抓住浮木，是一種本能。雖然已經知道他是第五類臨床疾病，我還是得照本宣科，從第一類疾病起，依序詢問他對每一種治療的決定。假如罹患這類疾病時，要不要接受維持生命治療？廣義而言，就是平常急救裡的心臟按摩、插管、電擊、或血液透析等等；以及是否願意接受人工營養及流體營養？如靠鼻胃管灌食、或注射點滴等。當然每種選項裡，患者願不願意接受也都有四種程度的差別。患者可以選擇「無論甚麼時候都不接受該種治療」、「當已經治療一段時間後(期限可以自訂)卻看不出成效時，就不要再繼續接受該項治療」、或「當自己變成意識不清時，交由醫療委任代理人決定」、以及「無論如何都要接受上述治療(就是救到底)」。因為每個人的病情、家裡狀況、對「痛苦」的解讀都不同，所以對於疾病的想法與餘生的期待也可能會有很大差異。在醫師、諮商團隊詳細說明後，患者可以選擇全部由自己決定、或是將其中某些項目交由醫療委任代理人決定。而最後諮商完畢後，院方會將患者的預立醫療決定(AD)(記錄患者意願的表格)傳到健保局去。只要患者清醒，日後仍可改變心意，修改其中內容。高先生看來非常敏感而脆弱，我在說明時十分小心，怕他崩潰。他在我敘述每種維持生命治療的選項時，都很堅決表示「無論甚麼時候都不接受該種治療」。看來他早已全盤想過。而在討論人工營養及流體營養選項時，他原本也是很篤定的表示「無論甚麼時候都不接受該種治療(包括不插鼻胃管)」。但站在他身旁，貌似堅強的高太太此時突然問了一句：「如果他到時候昏迷了、或無法進食了，卻沒插鼻胃管，一定會有飢餓感吧？」這問題很難回答周全。我只好說：「如妳所見，他這個病會造成吞嚥困難，如果他口咽部虛弱到無法進食時，的確會有飢餓感。但是大多數患者進展到那時候，身體代謝機能會下降，其實也不需要那麼多營養了。」其實我稍微講得圓融，試圖不讓高太太覺得愧疚。插鼻胃管這件事在華人社會裡，一直是個心理障礙。有少部分家屬會認同「插鼻胃管的人很可憐」，但絕大多數家屬會有「如果不讓患者插鼻胃管，形同放任他活活餓死」的內疚。直至今日，我仍然覺得要安撫每位家屬對這件事泰然觀之，何其不易。高先生原本堅持的意念，似乎也在高太太這聲質疑裡有了動搖。他看看我，又勉力轉頭看看高太太的表情，最後對我表示，將「插鼻胃管」選項勾選為「當我意識不清或無法自行表達意願時，由我的醫療委任代理人決定」。所以原本他堅持所有項目都自己作主，變成要請高太太當醫療委任代理人；只有當可能須斟酌使用鼻胃管的情況時，才交給高太太作主。我想，他是怕高太太不捨吧！身為專業人員，我不能干涉或誘導意願人的決定。無論他是出於尊重、或怕太太覺得遺憾才轉變態度，我都照實記載他的意願。真正諮詢的時間並沒有太長，其實高先生多有了定論。他只是無法接受現況，又期待能夠讓自己生活品質更好一些。在高太太與兩位女兒的全程陪同下，我們完成了高先生的ACP和AD。在我宣佈所有內容無誤後，高太太突然掩面痛哭；然後全家人相擁著哭成一團。我和社工、安寧共照護理師、宗教師及病房護理師等人就靜靜站在一旁，讓他們宣洩情緒。釋放感情很難，但揹著重病往前走，心裡更苦。如果家庭成員之間藉由這次醫療諮商，都認同讓高先生照他的意願走，那就是一種幸福。我告訴他，雖然目前沒有藥物能根治此病，仍然可以嘗試改善現有症狀。例如他口水很多、四肢會陣發性痙孿、失眠、手抖等，都有相應的藥物可以稍微緩解。也許是因為當天的氛圍所致，家人們稍後也提出要求，希望一併在這天做ACP 與AD。高太太及女兒們的決定，都是「當罹患病主法所列舉之五大類疾病裡的任一類時，拒絕接受所有維生醫療系統、及人工營養或流體營養治療」。我並不意外，這幾乎是我聽過絕大多數民眾在作AD時的考量。但沒有甚麼回答是絕對正確或一成不變的；只要人清醒，隨時都可以修改意願。至於高先生是否應該轉去安寧病房，其實依安寧緩和醫師的判斷，高先生是符合入住條件的。只是他目前神經學相關症狀太多，我也怕安寧醫師應付不來，故向高先生提議繼續調整幾天藥物後再轉過去。人生走到最後，總是會有許多症狀，且帶著不適與不甘。醫者有時候能做的真的有限。在最後一段路，我能努力的無非是把路鋪平，讓他走得舒坦些。這是我的志業與期盼。後記：高先生治好肺炎後，先回家去調理。但聽說沒多久他的呼吸更費力，也更常嗆到；家人看了還是於心不忍，將他送至本院安寧病房。在我幫他做AD後不到兩個月，聽說他就在家人陪伴下，逐漸昏迷，沒插鼻胃管的情況下圓滿的離開人世。
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2022-04-14 新聞.用藥停看聽
長疥瘡皮膚奇癢難耐，夜間更嚴重！藥師教疥瘡藥膏怎麼擦最能緩解
病人問：醫師開立兩條 permethrin 藥膏治療疥瘡，囑第一週用一條，第二週用另一條。請問是一週擦一次，還是每天都要擦？藥師答：Permethrin 藥膏用於治療疥瘡，請一週擦一次塗抹於全身，但需避開眼部及嘴部皮膚以免刺激及誤食。請將藥膏停留於皮膚至少 8 小時（通常 8-14 小時後洗掉），一個星期後再擦一次，並記得於第三週回診。疥瘡皮膚劇癢難耐，夜間更為嚴重疥瘡是由人疥蟎 (human itch mite, Sarcoptes scabiei var. hominis) 所引起。人疥蟎是一種乳白色寄生蟲，蟲體大小約 0.4×0.3 毫米（雌蟲略大於雄蟲），肉眼幾乎看不見。生活史包括卵、幼蟲、若蟲、成蟲四個階段，存活期約1~2個月。疥蟎會寄生在皮膚表層，特別喜歡皮膚皺摺處及柔軟的地方，包括手指間、腳趾縫、肩胛骨、手腕、手肘、腋下、腰部、乳頭、陰莖、臀部等。雌蟲會在人體皮膚表層以螯肢和足爪開鑿出隧道產卵，每天延伸約 2 毫米，在皮膚表面呈現灰白或皮膚色的線。平均而言，典型疥蟎感染患者平均帶有10~15隻疥蟎，且身上的疥蟎可能掉落在衣服、床鋪及生活用品上，因此應儘速治療避免傳染。一般條件下，疥蟎離開人體2~3天或暴露於 50℃的環境中 10 分鐘即會死亡，但在相對濕度高及較寒冷的環境下可存活更久。因此，疥瘡在冬季比夏季更常見，且在人口密集機構如醫院、安養院、監獄等地發生率較高。免疫力不佳者（如愛滋病、痲瘋、淋巴瘤等）由於免疫功能不良，身上任何區域都可能受到影響，也可能發展為較嚴重、疥蟎蟲數量極多且有生命危險的結痂性疥瘡。疥瘡潛伏期為感染後2~6週，此時可能還未出現明顯症狀，但已具有傳染力。典型症狀為人體對疥蟎及其排泄物產生過敏反應，造成皮膚劇癢難耐，通常夜間更為嚴重。同時，皮膚表面可能出現紅斑、丘疹、水皰等，亦可能合併因劇癢抓傷引起的疼痛及細菌感染。疥瘡藥膏使用方式疥瘡的標準治療方式為全身塗抹滅疥藥品，第一線用藥的成分為 permethrin，如 PermethrinⓇ cream 5% w/w 30 g。使用方法為從脖子塗抹到腳底，且必須確認全身各處都有塗抹，包括背部、屁股縫、會陰部、肚臍、手指間、腳趾縫、指甲縫等較不易塗抹部位均須徹底塗遍，但請避開眼部及嘴部皮膚以免刺激及誤食。塗妥後，請確保藥膏停留於皮膚至少8小時 (建議塗藥後 8-14小時淋浴清洗)，一週後再塗一次即完成療程。免疫力不佳者可能需由醫師評估，塗抹特殊部位。Permethrin 可用於一般成人、懷孕婦女、兒童及嬰兒，但劑量略有不同，詳如下表。由於疥蟎難以肉眼辨識且容易經患者身旁用物傳染給他人，因此開始治療前3天及治療期間，患者的衣物及床被單等均須和他人分開清洗。建議以60℃以上的熱水洗滌且高熱乾燥，或進行乾洗；無法清洗或乾洗的衣物則須密封於塑膠袋內靜置1~2 週。居住房室請以吸塵器清理。治療完成後，皮膚癢和紅疹症狀仍可能持續數週，因此建議應於開始治療後第三週回診確認治療效果。若有需要，請由臨床醫師視個人狀況開立止癢藥品（如抗組織胺或類固醇等） 協助緩解後續症狀。 參考資料1. 衛生福利部疾病管制署網站，傳染病與防疫主題：疥瘡感染症。2. 王登鶴等。疥瘡。感染控制雜誌; 26(1): 13-20。(本文節錄自《藥師週刊》2251期、臺北榮民總醫院藥學部林于瑄藥師授權刊載。>>原文連結)
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2022-04-13 癌症.肝癌
免疫合併標靶 陳培哲籲健保給付晚期肝癌
肝炎、肝硬化、肝癌的「肝病三部曲」，就在60多歲謝先生體內活生生地上演。從小B肝帶原，他並未接受治療，步入中年後，逐漸肝硬化，四、五年前確診為肝癌，腫瘤雖不大，但手術切除後，沒多久又復發，接受栓塞治療。前年至日本旅遊，謝先生突然食道靜脈瘤破裂大量吐血，嚇壞了另一半，在當地急救，回國後就醫，確定腫瘤復發，已有10公分大小，且癌細胞轉移至血管，無法栓塞及手術切除。經醫師評估後，建議使用免疫藥物合併標靶，在接受四次合併療程後，腫瘤消失，胎兒蛋白數值恢復正常，從原本2000下降至5、6。目前仍持續接受合併療法，藉此達到鞏固效果。與大部分國家相較，台灣肝癌盛行率偏高，每年新增近9000名肝癌患者中，近三成確診時已到晚期，常因合併肝功能缺損，無法開刀、栓塞。歐美日等國已將免疫藥物合併標靶作為晚期肝癌的第一線治療用藥，中研院院士、台大醫院胃腸肝膽科教授陳培哲呼籲，衛福部應活用健保預算，讓合併肝硬化的晚期肝癌病友也能擁有一線生機。陳培哲表示，晚期肝癌患者單用標靶藥物，平均存活期僅約一年，主要原因在於腫瘤無法縮小，一段時間後就快速惡化。為此，先進國家已將「免疫藥物、抗血管新生標靶藥物」合併療法，作為晚期肝癌患者的第一線標準治療。研究證實，近六成患者病情穩定，三成病友腫瘤明顯縮小，甚至5%腫瘤幾乎不見，平均存活期加倍到兩年，療效顯著。「目前健保給付晚期肝癌患者，只做了一半好事。」陳培哲說，免疫藥物併用抗血管新生標靶的副作用低，且治療效果佳。為此，台灣消化系醫學會、台灣肝臟研究學會齊聲呼籲健保將晚期肝癌納入給付，延續癌友生命，提高生活品質。另建議活用部分慢性肝炎治療經費科目，作為治療肝癌之用，藉此涵括國家肝病防治計畫範圍，從前端的肝炎治療，到後端的肝癌，均能獲得妥善治療。
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2022-04-13 新聞.健康知識+
為什麼基因療法治癌症很困難？表觀遺傳調控機制是解藥嗎？
▍癌症生物學——你一定要知道的一件事癌症是細胞異常、不受控制複製增殖的結果。正常情況下，我們的細胞會依正確速率按表操課、複製分裂，這是細胞內複雜的基因網絡相互制衡的成果。有些基因會促進細胞增殖，這些基因有時會被稱為「原致癌基因」（proto-oncogene）。在前幾章的圖表中，這些基因以「＋」符號標示。其他基因則會牽制細胞，避免細胞過度複製；這些基因稱為「腫瘤抑制基因」（tumoursuppressors），於圖表中以「－」符號表示。從本質上來說，原致癌基因與腫瘤抑制基因並非絕對好或絕對壞；然而當調節這些基因的網絡出錯時，細胞增殖也會跟著出錯。假如原致癌基因變得過度活躍，可能將細胞推向癌化狀態；相反的，若腫瘤抑制基因遭到不活化，它就無法再扮演煞車的角色、阻止細胞分裂。這兩種情況都會造成相同的結果：細胞開始快速增生，複製分裂。但癌症不只是細胞分裂太多太快這麼簡單。假如細胞分裂過快，其餘一切正常，那麼這群細胞只會構成「良性瘤」。這些良性瘤也許外觀難看、也許造成生理不適，但除非它們壓迫重要器官、影響器官功能，否則良性瘤本身大多不致命。但失控的癌細胞可不只太常分裂而已。它們不僅不正常，還會侵犯其他組織。「痣」就是一種良性瘤。大腸腸腔冒出的小突起也是，名喚「息肉」。痣跟息肉本身都沒有危險性。問題是這些玩意兒如果愈冒愈多，難保其中一個不會來到下一步、出現異常，導致細胞朝全面失控的癌化路徑前進。這指出另一個更重要、也有大量研究報告佐證的事實：癌症並非偶發或一次性事件。癌症是多步驟過程，並且每一步都讓細胞朝惡性腫瘤愈來愈靠攏。就算是先天遺傳傾向（罹癌傾向）極強的個體也一樣。其中一個例子是「停經前乳癌」（premenopausal breast cancer），某些家族有這種癌症遺傳。女性若遺傳到突變的BRCA1 基因拷貝，不僅早期發病風險極高（侵犯型乳癌），也很難有效治療。這種癌症的病程進展耗時多年，因為必須同時累積其他缺陷才會發病。因此，細胞一邊累積缺陷，一邊大步朝癌化靠攏；這些缺陷必定是由親代細胞傳給子代細胞，否則早就在細胞分裂時消失了。這些缺陷在癌症發展進程中，必須是可遺傳的。長久以來，學界大多把注意力擺在尋找與癌症發展有關的基因突變，這點不難理解。科學家費心尋找變動過的基因密碼，全神貫注在基礎藍圖上；其中，他們對腫瘤抑制基因特別感興趣，因為這些基因在遺傳型癌症症候群病例身上常會發生突變。人類的腫瘤抑制基因通常成對存在，跟體染色體上所載的大多數基因（對偶基因）一樣。當細胞癌化程度驟升，幾個關鍵的腫瘤抑制基因常會被關閉，兩份拷貝都不活化。許多病例顯示，這可能是癌細胞內的腫瘤抑制基因已發生突變所致。這種現象稱為「體細胞突變」（somatic mutations），發生在體細胞正常生命歷程中的某個時間點。這種突變之所以稱為體細胞突變，是為了與「生殖系基因突變」（germline mutations）區隔，生殖系基因突變會遺傳，能從親代傳遞給子代。而不活化腫瘤抑制對偶基因的突變形式多變，琳琅滿目：有些可能只是改變胺基酸序列，導致基因再也無法製造正常具功能的蛋白質；另一些則是在癌化過程中，染色體失去與功能性蛋白相關的部分。病患身上某特定腫瘤抑制基因的突變方式可能是一份拷貝的胺基酸序列改變，對偶的另一份拷貝則出現「微缺損」（micro-deletion）。這種情況顯然確實會發生，而且發生頻率頗高；不過，一般很難明確斷定腫瘤抑制基因以何種方式突變。十五年來，我們慢慢理解腫瘤抑制基因還有另一種不活化方式：透過表觀遺傳調控令其「噤聲」。如果啟動子的DNA嚴重甲基化、或組蛋白覆滿抑制型調控物質，腫瘤抑制基因即因此關閉。這些基因無需改變根本藍圖就能被不活化。▍癌症的表觀遺傳發展現況不少實驗室都已在各種癌症研究中，明確找到前述狀況存在的證據。首批發表的報告中，有一篇是研究「亮細胞癌」（clear-cell renal carcinoma）這種腎臟腫瘤。在亮細胞癌的發展過程中，關鍵之一是不活化「VHL」此特定腫瘤抑制基因。一九九四年，醫界權威——巴爾的摩約翰霍普金斯大學醫學院（Johns Hopkins Medical Institute）史提芬．貝林（Stephen Baylin）——領導的團隊分析VHL 基因前端的 CpG 模組。在他們分析的亮細胞癌檢體中，有百分之十九的檢體CpG 模組高度甲基化，這個重要的腫瘤抑制基因亦因此關閉；幾乎可以確定的是，這在癌症發展過程中肯定是大事一樁。啟動子甲基化的現象不只限於VHL 腫瘤抑制基因和腎臟腫瘤。貝林團隊接著分析乳癌的BRCA1 腫瘤抑制基因：他們分析沒有乳癌家族病史的病例，以及並非由前段討論的BRCA1 突變所導致的乳癌病例。在這些散發型乳癌患者中，有百分之十三的病例BRCA1 基因 CpG 模組高度甲基化。來自休士頓安德森癌症中心（MD Anderson Cancer Center）、與史提芬．貝林合作的尚皮耶．伊薩（Jean-Pierre Issa）也發表報告，提出癌細胞有廣泛且異常的DNA甲基化現象。兩團隊的合作成果顯示，結腸癌病例中有超過兩成患者出現多個不同基因的啟動子DNA同時高度甲基化的現象。後續研究顯示，癌細胞不只DNA甲基化發生變化。另外還有直接證據顯示，組蛋白修飾導致腫瘤抑制基因被抑制。舉例來說，在乳癌患者身上，與組蛋白有關的ARHI 腫瘤抑制基因的乙醯化程度偏低。另一個腫瘤抑制基因PER1 和肺臟腫瘤「非小細胞瘤」（non-small cell carcinoma）也有類似關聯。在這兩種病例中，組蛋白乙醯化的程度與腫瘤抑制基因的表現程度互有關聯― 乙醯化程度愈低，基因表現程度也愈低。因為這兩個基因都屬於腫瘤抑制基因，故表現程度降低即表示細胞將更難控制、遏止細胞分裂。腫瘤抑制基因常受制於表觀遺傳調控機制、因而不表現——這項領悟在學界引起不小震撼，因為這代表他們找到可能可以治療癌症的新方式：如果能重新啟動一個或好幾個腫瘤抑制基因，我們就有機會與癌細胞一搏，控制那些瘋狂分裂的細胞，失控的火車也許就不會太快脫軌翻覆。過去，科學家認為突變或缺損是導致腫瘤抑制基因不活化的原因，若想重新啟動基因，我們幾乎沒有太多選擇。目前有不少臨床試驗正在測試基因治療能否達到這個目標。在某些狀況下，基因療法最終可能證實可行，但並非絕對。不管是哪一種疾病，基因療法在一開始就不容易燃起希望；因為要把基因送進正確細胞已相當困難，送進細胞後還得讓基因啟動，更是難上加難。就算有辦法做到這一步，科學家常發現細胞似乎會甩掉多出來的基因，導致一開始打的如意算盤全部失效。還有一些相對罕見的案例顯示，基因治療本身竟會引發癌症，因治療本身帶有某些不明確的效應、導致細胞異常增殖。目前學界還未放棄基因療法，而且在某些條件下，基因療法說不定可證實是最佳選擇。不過對於像癌症這種疾病，由於治療人數眾多，基因療法不僅昂貴且實行困難。這就是開發表觀遺傳藥物來治療癌症何以令人振奮的原因。就定義來看，表觀遺傳調控並不會改變原本的DNA密碼。誠如先前所見，有些病人的腫瘤抑制基因的其中一份拷貝，在表觀遺傳酵素作用下遭關閉。這些病患原本正常的表觀遺傳基因密碼並未因突變受損。因此，他們可能可以利用合適的表觀遺傳藥物，將DNA異常甲基化或組蛋白異常乙醯化的模式逆轉回來。如果能做到這一點，正常的腫瘤抑制基因即可再度開啟，協助癌細胞從失控狀態恢復正常。目前美國食品藥物管理局（FDA）已核准兩種可抑制 DNMT1 的藥物作臨床使用，治療癌症，分別是5－氮胞苷（商品名Vidaza）和結構極相似的「去氧雜氮胞苷」（2-aza-5’-deoxycytidine，商品名Dacogen）。另有兩種HDAC抑制藥物也核准使用，分別是稍早提過的SAHA（商品名Zolinza），以及一種叫「羅米地辛」（romidepsin，商品名Istodax）的藥物。羅米地辛的化學結構和SAHA差異極大，但羅米地辛也能抑制HDAC。彼得．瓊斯成功解開5 －氮胞苷的角色之謎後，他和史提芬．貝林、尚皮耶．伊薩在將5 －氮胞苷從實驗室一路推上臨床試驗、終至核准過關的三十年來，已成為該領域舉足輕重的人物。維多莉亞．李瓊在推動SAHA上市應用的過程中，也同樣位居要角。這四種抗癌藥物（對付兩種截然不同的酵素）通過許可、核准上市，對整個表觀遺傳治療領域不啻為一劑強心針。不過目前還無法證明，這些藥物是不是仙丹妙藥、抗癌萬靈丹。※ 本文摘自《表觀遺傳大革命：現代生物學如何改寫我們認知的基因、遺傳與疾病》。《表觀遺傳大革命：現代生物學如何改寫我們認知的基因、遺傳與疾病》作者：奈莎‧卡雷 譯者：黎湛平出版社：貓頭鷹出版日期：2021/09/09
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2022-04-13 新聞.用藥停看聽
中醫師全聯會理事長柯富揚：使用中藥先經中醫師評估
消基會上午公布「中藥安全性含西藥及重金屬」檢測報告，中醫師公會全聯會理事長柯富揚指出，根據消基會2018年至2020年間，受理消費者委託檢驗中藥安全性的檢測結果統計，國內中醫醫療院所（中醫診所或醫院）的樣品，均未檢出西藥成分，重金屬檢測亦符合國家標準，民眾可以安心使用。消基會表示，健保給付的中藥通常為GMP中藥廠製造的「中藥濃縮製劑」，安全性較佳，請民眾放心服用。消基會強調，透過來路不明管道取得中藥，可能摻有西藥，容易造成不可測的風險，建議只要使用中藥，一定要經過中醫師診斷評估，並在中醫醫療院所取得中藥，對於生命健康才有保障。柯富揚呼應消基會的報告結論，並提醒民眾，切勿聽信親朋好友介紹或託人購買中藥，無論使用中藥或含中藥的食品，一定要經過中醫師評估，並非每個人都適合使用每一種中藥，錯誤的使用不僅無法強身治病，還會造成身體傷害，無論調養身體是治療疾病而有使用中藥需求，請先找專業中醫師診斷把關，保障健康。
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2022-04-13 養生.人生智慧
該如何提升專注於當下的能力？專家傳授7點方法，讓你跑慢一點把注意力從外界轉移到內心
有人想放空一下嗎？在荷蘭，「無所事事」(niksen)是普遍受到社會認可的概念，甚至可以說他們的文化十分推崇「無為」。這個詞的原意是「什麼也不做」，或者說特意做某件不具任何生產力的事情，主要在於「敢無所事事」。「無所事事」並非只有表面看到的好處。荷蘭的研究人員發現，定期找時間放空的人較少焦慮，有更好的免疫系統，甚至更有辦法想出新點子，解決問題。關鍵在於隔一段時間就放空(一天只花兩分鐘也是不錯的開始)，心中沒有任何意圖，不去想是否有生產力。無所事事多半會帶來很棒的事。—小熊維尼▎無為從公元前七百年起，中國的佛教便已納入「無為」的概念，意思是「不施力」或「採取最不費力氣的行動」。無為是道家的中心思想，但無為與「無所事事」的不同之處在於它顯然是透過策略去達成目標：它是一種選擇性的消極，以幫助我們適應某種特定情況，而非不計代價、想方設法控制情勢。唯有當你的步伐變得非常緩慢，足以真正檢視目前的情況，方能達成無為。無為經常被拿來和「處於最佳狀態」或進入「心流」相比。它跟水、樹木或青苔很像，不僅可以彎折、塑造、依照目前身處的環境調整形狀(水配合風、樹木配合岩石、青苔配合土壤)，而且它們的力量和韌性來自於緩慢成長的過程。它們不急迫，所以飽蓄力量。我得知雙親過世時，覺得這個世界似乎停了下來，但同時又以三倍速度前進。一方面，要釐清的事太多了，但另一方面，時間停頓了。無事可做，又有好多事得做。我面對著一個巨大的洞，可以用忙碌或哀慟來填補。如今回顧，我那時所「做」最有幫助的一件事就是「不做」。那時我很年輕，只想趕快畢業，「繼續過」我的人生，因此叫我休學一學期，晚一年畢業，真的很難承受。朋友都已畢業，而我獨自悲傷。我的姊姊艾麗森更進一步：她在日曆上打了無數個叉叉，延續到最後一頁(最終延續了快兩年)。艾麗森和我站在悲慘真相的濃霧裡，依照各自的生活經驗，用自己的方式重新扎根。我們沒有利用別的事物來讓自己分心，而是挖掘靈魂深處，一切就此不同。此後二十五年間，這個世界運轉的速度加快，但人類放慢腳步、什麼也不做的能力卻停滯了。在全球面臨集體焦慮和懷疑的此刻，最佳的應對之道是將「無為」融入我們的生活。意思是不妨暫停一會兒、做白日夢、靜靜坐著。它是簡單卻深刻的行為，讓自己在未知的廣大空間裡憩息，想清楚自己全速衝刺，是打算成為什麼樣的人。無為而無不為(無為，你就能克服一切)。—老子【延伸閱讀：在不斷變動的世界，我們必須放慢腳步！專家教你5點變動思維，幫助平穩情緒、做出更好的決策】生產力是為了什麼，又是為了誰？不知何故，許多人砰地一聲降落在精疲力竭的世界裡，任由工作填滿我們大部分的時間。為什麼？科技當然是罪魁禍首，我們隨時從口袋裡掏出手機，在IG上和他人連結。與此同時，當今大眾市場引導的消費主義和自由市場的資本主義，煽動了某種不足夠的觀念：總是擁有太少、身價太低、工作老是不夠賣力。消費主義就是這樣發展起來的：想盡辦法讓我們覺得自己不夠。但無論你是否接受這套說詞，甚至你是否看到了不足，都是靠你的思維模式運作。你質疑過這套體系，或者只是像倉鼠一樣踩動滾輪，沒注意到自己一路跑過去，錯失了人生的風景？我「跑慢一點」的旅程有些迂迴，有時也覺得困惑。現在我進步許多，也知道必須花一輩子來練習，但是有很長一段時間，我內心有很多問題，卻找不出答案。我父母發生意外之後的那段時間，同時有兩股力量拉扯著我。從某方面來說，我想要盡速逃離目前發生的一切；另一方面，我被困在原地，這件慘劇一再提醒我生命有多脆弱。我應該跑快一點，畢竟我可能很快來到生命的終點，還是說，我應該按下暫停鍵，先搞清楚我奔赴的目標是什麼，想逃離什麼，為了什麼而努力？我選擇了後者，儘管幾位良師益友鼓勵我繼續走原來的路，直接讀研究所，或在顧問公司或銀行找份工作。在他們看來，我已經有資格進入職場，而且很快就會有不錯的生涯發展。就定位、預備、跑！但我還是忍不住要想：我們賽跑的目標是什麼？原因又是什麼？我的周遭充斥著舊腳本，我感受到一股壓力，知道自己得按腳本扮演，同時看到同儕搶著在企業內升遷。我不停在想，如果父母仍在世，他們會怎麼說？我應該聽從內心的聲音，創立自己的事業，或者我注定是個小齒輪，用來推動別人的夢想巨輪？我會選擇自己的道路嗎？還是要走早已安排好的路？我二十二歲時，滿心只想對世界做出貢獻，尤其要讓父母以我為傲。但如果我不知道生命的優先事項是什麼，並且放慢腳步，通盤評估這個問題，怎麼可能有所貢獻？這則故事所引申出的洞見，遠超越我當時的處境，不過那時事態的發展是這樣的：我沒有找華爾街的工作，而是替人規劃健行和騎自行車的旅程，並且充當嚮導。這份工作先從義大利開始，之後拓展到其他國家。我背著背包到處旅行，差不多有四年時間居無定所，因為一股極強的好奇心驅使我去了解世界各地的人是怎麼生活的。我惹過大麻煩，親眼見識到全球發展的樣貌，還成為文化外交和自己自足的專家。我的收入遠比不上華爾街的薪水，但花費也減少許多。我跟隨當地人的步調來生活，我的未來也變得完全不同。當整個社會都鼓譟著叫你快跑，學著慢慢跑就會帶來很大的不同。那時，我很怕自己活不過明天(是欠缺理智但非常真實的恐懼)，「暫停」似乎有點冒險。但若連試都不肯試，似乎更危險。從那時起直到現在，我仍常拿這個問題來問自己，也問過幾百個人：如果你明天就會死，你希望自己做了什麼？從沒有一個人回答：跑快一點。請記住，拚命鼓吹快跑不僅僅影響了你我的人生故事，整體說來也正在摧毀地球。我們陷入了永不停止的輪迴：匆忙地生產、消費、攫取更多東西。我們努力追求，榨乾了力氣，同時也燒光了自己。我們生產、消費商品的速度越快，對環境的傷害就越大。我們越是經常從外界尋求快樂與滿足，比如一部新車、一件新衣裳，任何東西都好，如同心理學教授提姆．凱瑟(Tim Kasser)所說：「只要我們可以把它買下來對外炫耀，好讓我們忘記悲傷。」就越可能陷入沮喪。整個社會一直告訴我們要消費、消費、消費，而且別去想有什麼副作用，感謝配合！不過你卻知道，儘管「consume」一字在行銷上是指消費，而且已經過度引用，但它原本的意思是「破壞」，如「被火吞噬」(consumed by fire)，也是指「過分浪費」。對今日的讀者而言，跑太快的代價極高，而且不僅危及個人的身心健康、商場績效與經濟體質，就連地球的生態體系與未來世代的福祉也懸於一線。在這樣的背景之下，學著跑慢一些也可解決很多問題。儘管慢慢跑和舊腳本扞格不入，卻極可能幫助我們免於淪亡。與其追求生產力，不如提升專注於當下的能力其實有更好的方式去思考我們與生產力、永續議題，以及不斷變動的世界的關係。而且你知道嗎？答案近在咫尺，且是新腳本的一部分。首先，先想想別一味強調優化生產力，我們應該盡可能提升專注於當下的經驗。(你可能覺得這聽起來有點荒誕，不適合套用在你的企業、職涯或生活方式上，但它絕非如此。)請容我解釋。舊腳本只顧著達成速度、效率與生產力的最大化，如果你處理日常事務時少花五秒鐘，或者在早已忙亂不堪的下午多打一通電話，就是勝利。一個人參加的會議越多，就覺得自己越有價值、越重要。保持忙碌！成功！進步！即使在我動手寫新腳本以後，有很長一段時間我仍未開始質疑為何要忙碌。我一樣忙碌，甚至可說每天都忙得興高采烈。但我觀察得越多，就更加覺得失去連結是不容否認的事實。而當我慢下來更深入觀察，我更是錯愕到說不出話。等一下，我們到底在做什麼？我們到底是怎麼說服別人和自己，開更多會議就有辦法讓我們留下更重要的遺產？我們怎麼能夠說服自己省下五分鐘就能夠拯救靈魂？有了新腳本，你不再計算開了幾次會，你衡量自己是否專注於此刻：你是否完全專注於此刻，充分體驗，做出決定。若大夥兒都心不在焉，開一千次會議也沒用；若每個人都全神貫注，開一次會就夠了。說到底，活在當下攸關專注與回應。兩者雖不同，卻緊密相關：你注意到某件事，便予以回應。在快跑時，你的注意力不易集中。一旦注意力渙散，你就會留意到錯誤的事，回應也會因而出錯。譬如，你的回應可能是出於恐懼或輕蔑，而非出於關愛或同情，或者你會匆匆結束一場原本可能激發好奇心的對話。簡而言之，你沒搞懂問題，也沒搞懂答案。要是我們沒搞懂問題，甚至因為跑太快而沒發現問題，那麼就永遠不可能找出解決之道。然而，解決之道很簡單：放慢速度，你就更可能了解問題所在，做出正確的回應。不只如此：你還發現時間就是你所想的那樣；當你慢下來，你確實能擁有更多時間。該如何提升專注於當下的能力？那麼該如何提升專注於當下的能力？幸運的是有很多種方法，有的平常、有的古怪，別想太多，直接選一種最感興趣的方式試試看。我發現，你越是覺得新做法很奇怪，就表示你目前的習慣越是失衡。●靜止練習：先試著完全靜止三十秒，再拉長為一分鐘、兩分鐘，乃至五分鐘或更久。這不是冥想，而是更簡單的練習。只要坐著，讓心思靜下來，看它飄向何方就好。不要批判，只要注意。你的心能否放鬆，還是加速運作？●寂靜練習：不論是大自然的寂靜或一次呼吸練習之後的靜默，都可讓浮躁的心歸於平靜。寂靜俯拾皆是，你或許需要稍加尋覓，但它就在那兒。每天騰出五分鐘沐浴在靜默中，留神注意那份空白。在整個空間裡，你注意到橫掛在你和聲音之間的是什麼？它呼喚你去做什麼？●耐心練習：若想跑慢一些，培養耐心是最困難也最強大的練習。找一件你知道頗花時間的事，比方說在等某人赴約時，刻意不做別的事(上社群網站、打電話、做填字遊戲之類)打發時間，只是存在...然後等待。你覺得備受考驗，還是自由了？●列一張別做清單：待辦事項清單幫助我們跑得更快，規律地踩動滾輪。別做清單恰好相反。擬出兩種版本，看看哪一份清單更具變動性。(我發現兩者結合起來效果很不錯，只要我的待辦清單上都是重要的事。)●微休假：動動腦想出幾種可以暫停的機會，條列出來，不管是片刻或一個月都好。擬出這份清單雖然是件小事，卻有助於減輕壓力，帶走急迫，創造出空間感，同時也提醒你，放慢速度有很多種形式。●森林浴：大自然是不斷變動的小宇宙，也是無可比擬的私人教師，傳授跑慢一些的至理。就在附近找一處野地(森林、湖泊或原野都可以)，用五感吸收自然環境的氛圍。這不是指健行、賞鳥或露營，而是單純地待在大自然裡。日本人稱之為「森林浴」。●為科技產品找個安息日：每週一次，暫時拋開有螢幕的科技產品(手機、電腦、平板電腦、電視)。如果覺得太難，先從幾小時開始，慢慢增長到一天。利用這段時間安靜思考，或許加上一枝筆和紙。跑慢一點讓你把注意力從外界轉移到內心，目標則是認真傾聽內在的聲音，不要別過臉去、看向他處，或者逃走。這是專注於當下：你要怎麼和真實的自我連結，了解到你四處尋覓的答案，幾乎都可在內心找到，只要你放慢腳步的時日夠長，就會聽見。 ※本文摘自遠流《變動思維：如何駕馭不穩定的未來，在變局中發展個人、組織、家庭、企業的新腳本》
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2022-04-13 新聞.生命智慧
對於急救無效病患... 身為醫師我能做的只有給祂一個房間，讓父母陪伴走完最後圓滿平靜的路
醫生這個行業當越久，尤其是在急重症領域，越容易感覺到自己的無能為力。到底該不該繼續CPR那天，我跟藍寶醫師值班，我不過是想去倒杯水而已，就聽到無線電裡傳來「Trauma OHCA！送高醫、送高醫！」顧不得自己還口乾舌燥，我立刻把水杯放下，轉身開始著裝，準備迎接即將到來的一場大戰。才跟藍寶醫師把現場準備好，就看到兩名EMT一個從床尾推著擔架床，一個站在床側邊跑邊壓胸地把病人送進來。那是一個很年輕的孩子，大概才高中左右吧，沾滿鮮血的臉龐上還留著屬於青少年的稚嫩，但和其他孩子們不同的是，她的雙眼瞳孔已經放大，她的兩側耳朵正汩汩流出鮮血，而我知道那是個不祥的徵兆，因為那通常代表著嚴重的顱內出血和顱骨骨折。我們跟護理師們快速地接手急救，或許是上天聽到了我們齊心的心願，那孩子的心跳居然奇蹟式的回來了，短暫的。趁著這短暫有生命跡象的時刻，我們快速把他推去做電腦斷層檢查，腦部電腦斷層才做一半，跟去檢查室的我就看到她的血壓開始掉。腦部電腦斷層一結束，我跟護理師小美就衝進去幫她打強心針，可是我們打進去的藥就像是石沈大海一樣，完全沒有功能，搭配上我在檢查室初步看到的腦部影像，我知道那是她的腦如我們所預期的，真的傷得太重了，讓她的生命中樞已經失去功能。顧不得還沒做完的檢查，我當下決定先回急診室繼續急救再說。於是就像送她來的EMT一樣，小美和我們的助理員推著床，而我在床側一邊跑一邊壓著胸，那個時候，我覺得這短短十幾公尺的路，竟是如此遙遠，也一直到下班後，我才發現我的腳扭到了。急救一直進行著，都已經超過三十分鐘了，她的爸媽還沒來，我們該繼續到她爸媽來嗎？還是該就此放手？畢竟急救超過三十分鐘的神經學預後本來就不好，加上她腦部受損的情況，要恢復幾乎不可能，這樣我們還要繼續壓胸增加她的痛苦和傷害嗎？可是如果她爸媽來了，發現我們已經結束急救，會不會責怪我們沒有盡全力救她？即使我們已經真的盡力了。和藍寶醫師討論過後，在萬般掙扎下，我們還是決定停止急救了。我以後不會再罵妳了護理師們幫她把染滿血的臉龐、頭髮稍微清理，把兩邊一直出血的耳朵用紗布塞住，身體底下滿是血跡的床單也換掉，身上也換上了一條新的棉被，除了她嘴巴咬著的氣管內管還連接著呼吸器，她就像是睡著了一樣，美麗而安靜。彷彿是掐好時間的一樣，護理師們才剛幫她整理好，警察就帶著她爸媽出現了。進外傷區，大聲喊著她的名字「韶涵、韶涵！」藍寶醫師問：「請問是韶涵的爸媽嗎？」韶涵的媽媽急著回答：「是，我們是，醫師她怎麼了？」藍寶醫師才開口說：「很抱歉，韶涵她送到我們醫院的時候就已經沒有呼吸心跳了！這是她的電腦斷層⋯⋯。」韶涵媽媽就往後癱倒哭喊：「我不要聽，我不要聽，你不要再說了，你告訴我她在哪裡就好，她在哪裡？嗚嗚嗚嗚～」藍寶醫師還試圖要安撫韶涵媽媽，跟她解釋病情，但她完全聽不進去，只是不停地打斷藍寶醫師說：「我不要聽你說的這些，你告訴我她在哪裡就好，在哪裡啊？」說著，她就掙脫了小美攙扶著她的手，開始在急診室裡東張西望，想要搜尋她心愛的女兒。還從來沒有遇過這種完全不聽解釋的崩潰家屬的我，有些不知所措，倒是藍寶醫師嘆了口氣後，跟韶涵爸媽說：「她在這裡，我帶你們去。」當韶涵爸媽走進韶涵所在的圍簾內時，我聽見了尖銳的女聲撕心裂肺的哭吼喊著：「韶涵，妳醒醒啊！是我啊！是媽麻啊！妳醒醒好不好，不要再嚇我了！妳快醒醒啊！」「妳不要再睡了好不好？趕快醒來，我保證以後不會再罵妳了！妳是媽媽的心肝寶貝啊！，媽麻以後真的不會再罵妳了，妳醒來好不好？」而低沈的男聲啜泣則成了這聲聲呼喚的背景音，在急診室縈繞不去。急診室裡的其他病人和家屬，忍不住總往圍簾的方向多看個幾眼。我最後能做的事就是給祂一個房間一波新病人又來了，擔架床的推床聲、住院醫師的問診聲、護理師的衛教聲音，整個急診室鬧哄哄地嗡嗡作響。然後我就看見了，藍寶醫師一個人默默地推著韶涵的推床，將祂送進去目前沒人的縫合室，又拿了兩張椅子，帶了韶涵爸媽進去，接著再把縫合室圍簾拉起來，隔絕了外界的目光，等到縫合室鐵門關起時，我就再也聽不見摧心的哭喊了！過了一會兒，他才出來，我沒有問他，他說了什麼，因為曾經在住院醫師時期，跟著他一起在加護病房照顧過重症病人的我知道，他一定是像以前一樣，用溫柔的聲音輕聲說著：「爸爸媽媽，如果韶涵真的要離開了，那我們在她離開前跟她說說話，好嗎？有研究說，聽覺是人最後消失的感官，我們趁這個時間把想跟她說的話都說一說，她會聽得到的，您們好好陪她ㄧ起走完最後圓滿平靜的這段路⋯⋯」後來，當我們一起把病人處理到了一段落後，我問藍寶醫師為什麼會想到要把韶涵推進去縫合室裡，他只是淡淡地說著：「因為身為醫師，最後我能做的，也就只有給祂一個房間，讓他們好好說再見而已⋯⋯」而我看著吵雜紛亂的急診室，望著被鐵門阻隔一切的縫合室，突然懂得藍寶醫師推床背後的溫柔，那是對死者最後的疼惜，對生者最後的救贖。
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2022-04-12 新聞.元氣新聞
想做物理治療未經醫師診斷就違法？朝野五版本再修法
物理治療相關團體多年來倡議修「物理治療師法第12條」，盼保障物理治療師獨立執行業務的權益，今年再度闖關，包括民眾黨、時代力量、國民黨、民進黨共五名立法委員提出五種版本，但衛福部未提版本，復健醫學會對於修法則仍採取反對立場。物理治療學會昨邀集立委、衛福部醫事司召開論壇，表達修法刻不容緩之立場。物理治療師法第12條規定，物理治療評估及測試、治療目標及內容之擬定、操作治療、運動治療、物理因子治療、機械性治療、輔具使用訓練及指導、其他經中央衛生主管機關認可之物理治療業務，全數應依醫師開具之診斷、照會或醫囑為之。台灣物理治療學會理事長王子娟表示，台灣物理治療師42%在醫院，43%在診所，7%在物理治療所，4％在居家照護，0.5%在長照機構，4%在其他職業場所。不過無論物理治療師在哪裡執行法定業務，物理治療師法都要求，100%必須先醫師診斷照會醫囑，否則就是違法。反觀民俗調理貨整復推拿，依法只要不宣稱療效，都能獨立執行。王子娟表示，現行法規混淆民眾認知、延遲民眾被服務的機會，也箝制專業，陷物理治療師於違法邊緣。當物理治療師在社區和長照機構服務時，經常被迫改名，例如改說是復能、運動防護、延緩失能、傷病預防、健康促進、評估輔具業務，總之就是要強調「不是物理治療」，否則就有違法之虞。北市聯醫前總院長黃勝堅表示，當初立法的背景與現在已經不同，變革是必要的，法律鬆綁是重要步驟之一。台灣高齡老化速度是世界第一，斜率之高已經超過大家想像，不論健康照護或長照，法律再不鬆綁，第一個受害的是民眾和健保，站在因應人口變遷的超前部署立場，修法要趕快做。黃勝堅表示，日本醫養結合可以解決快速老化問題，大前提是以人以家庭為中心並且落實於社區當中。85%物理治療師在醫院和診所，對於民眾可說是遠水救不了近火，加上法律束縛，更別說這次疫情，大家已經也感受得到去一趟醫院有多辛苦。黃勝堅強調，全世界對於老化的照顧，能夠做得最好的策略，就是物理治療所必須要遍地開花。物理治療不等於復健，物理治療師更應該擴大到生命全光譜，都應容易取得專業服務。專精於醫療相關法規的律師林上倫表示，反觀其他醫事人員母法，護理人員業務有75%不用醫囑，臨床心理師業務八項中有六項不需醫囑，諮商心理師六項中五項不需醫囑，助產人員百分百不用醫囑。林上倫表示，同樣是經過認證的物理治療師，卻是百分百都要醫囑，違反平等原則，連針對無疾病診斷的民眾，都有無差別的限制。從大法官釋憲上來看，無區別的限制已是過激手段。因此物理治治療師法第12條有嚴重的問題，有不合理的差別待遇、違反平等原則，有修法之必要。復健醫學會理事長李紹誠表示，站在保障民眾安全和健康的立場，還是要由醫師來評估，才能確定人是否有疾病，更何況台灣邁入高齡社會，有多重慢性病、健康狀況複雜的長者越來越多，並非物理治療專業可獨立處理。李紹誠舉例說，比如病人主述下背痛，骨質酥鬆、腸胃道出血、癌症轉移痛等原因都有可能，但這些靠物理治療師有限的資源很難去發現，也無法處理。有復健科醫師曾經也遇過病人下背痛，醫師沒有轉介進一步檢查時，只不過耽誤幾個禮拜，病人後來發現是癌症轉移肝臟，就回頭對醫師提告。李紹誠強調，現在有醫師醫師醫囑才做物理治療，責任由醫師擔；如果物理治療師沒有醫師處方、直接治療，出事就是物理治療師要承擔所有的責任。
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2022-04-12 新聞.用藥停看聽
四款抗乳、腸癌藥及抗黴藥危及生命 國內禁用這族群
食藥署今日公布含fluorouracil的三款化療抗癌用藥及一款抗黴菌用藥，不得使用於缺乏DPD酵素的病人，否則將導致血中濃度上升而發生嚴重或危及生命的不良反應，並要求含該類成分藥品許可證持有商應於今年11月30日前完成中文仿單變更。藥品組簡任技正潘香櫻表示，食藥署監控到歐洲藥品管理局(EMA)發布含fluorouracil成分，使用於體內缺（DPD）酵素的病人，將無法代謝該藥品，可能會導致血中濃度上升而發生嚴重或危及生命的不良反應。目前這三款化療藥多用於直腸癌、乳癌、大腸癌、胃癌、胰臟癌及晚期非小細胞肺癌等前線口服藥物及注射針劑，其中注射針劑去年使用量為45.1萬，抗癌用藥為一千多萬顆。另一款抗黴菌藥物使用量為6.8萬顆。潘香櫻表示，已知缺乏DPD酵素族群病人，在東亞族群較少見，但為保障用藥安全，仍決議比照歐洲法令禁止該病人使用。故自111年4月12日起公告含fluorouracil及相關成分藥品禁止使用於已知DPD活性完全缺乏的病人，並要求含該類成分藥品許可證持有商應於111年11月30日前完成中文仿單變更，逾期未完成者將廢止其許可證。食藥署提醒，醫師開立含fluorouracil及相關成分藥品（capecitabine、tegafur、flucytosine）予病人時，是否出現嚴重不良反應的症狀或徵候，民眾服藥後若出現任何身體不適，如：嚴重腹瀉、口腔發炎等，請立即回診。
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2022-04-12 新聞.健康知識+
救護車搶救生命 常用10種設備
相信大家都有看過救護車在路上飛馳的身影，但你們知道救護車上裝有什麼設備嗎？如何運用這些設備進行救護任務呢？本文將解開救護車神祕面紗。1.擔架及椅式擔架：擔架通常用於病人臥床休息使用，有些擔架可摺成椅子，在設有電梯的公寓可直接將擔架移至病人家中以利搬運，如果是無裝設電梯的公寓，則會改採椅式擔架來搬運。2.長背板：用於搬運外傷病人，如：疑似頸椎、脊椎受損者。3.頸圈、頭部固定器：用於固定病人，在受到外力影響（如車禍、墜樓等）可能導致頸部受損時，就會使用頸圈，避免因頸椎移動而造成二次傷害，在搬運上會與頭部固定器及長背板合併使用。4.氧氣及相關導管：用於低血氧病人，經測量血氧濃度後若其數值偏低，會搭配適當氧氣導管及相對應氧氣流量使用，常見導管如：鼻導管、一般面罩、非再呼吸型面罩、甦醒球等。5.插管設備：在台灣通常用於OHCA（到院前心肺功能停止），以消防局救護車較常使用，其設備包含各口徑氣管內管、喉頭鏡、通條、宜拉膠、空針等。6.自動呼吸機(Ventilator)：用於需接呼吸機的病人，以民間、醫院救護車較常使用，在急重症院際間轉診，有許多病人插有氣管內管或氣切管，這時就需連接呼吸機幫助其呼吸。7.抽吸設備：用於異物阻塞，通常使用於痰液或口腔分泌物多時，藉由抽吸可將異物排除，避免嗆咳或氣管阻塞。8.生理監視器、血糖機：測量病人基本生命徵象，如：血壓、脈搏、血氧濃度、血糖等，用來評估病人身體狀況。9.救護包：裝有各式紗布、棉枝、生理食鹽水、靜脈留置針、點滴、急救藥物等眾多急救用品，能初步處理大多內、外科問題。10.自動心肺復甦機：用於心肺功能停止病人。與傳統使用人工實施CPR相比，使用自動心肺復甦機可避免因行車時晃動而影響CPR品質。
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2022-04-12 新聞.元氣新聞
復健醫學之父連倚南昨晚仙逝 台大醫院將舉辦紀念活動
「台灣復健醫學之父」連倚南教授四月時被診斷罹患胃癌第四期，昨傍晚在自家過世。同為復健科醫師的台大醫院副院長王亭貴表示，昨晚連教授從台大醫院加護病房回到家中，以比較安寧的方式離開，已開始籌備追思活動，一定會舉辦。台灣復健醫學會理事長李紹誠表示，連教授去年最初症狀是腰痛，原本以為只是太累，但因連教授自己有醫師專業，知道這個腰痛「不一樣」，經過電腦斷層檢查，發現肝臟有問題，併進一步釐清是胃癌轉移到肝臟。李紹誠表示，學會在連教授生前就在編撰紀念專輯，類似於回憶錄，可惜未在連教授生前完成，但之後一定會出版。今天學會會第一步先協助家屬將靈堂佈置好，接下來也會與家屬、台大醫院院方天討論並規畫相關紀念追思活動事宜。復健科醫師毛琪瑛表示，連教授發病之前，精神體力都非常好，一般人搭捷運都會站手扶梯，連教授高齡80多歲，不論上下樓都是走樓梯。去年三月連教授的妻子往生，四月時連教授也覺得身體不舒服，大約在清明節前後確診胃癌第四期，從確診到昨天離世，差不多是整整一年。毛琪瑛表示，連教授直到最後一刻仍展現生命力，過時前10天，他還會到醫院走廊，坐在窗邊的桌椅振筆疾書。李紹誠表示，去年復健醫學會舉辦理監事會時，連教授就提起自己的腰痛，原本以為是因為妻子過世後，太過勞累所導致，但連教授自己也覺得，這與他身為復建科醫師所認知到的腰痛不一樣。當時大家都建議他，趕快去做檢查，電腦斷層影像發現肝臟有問題，進一步釐清發現是胃癌轉移到肝臟。在復健科尚未成為專科的50年代，連倚南堪稱台灣復健醫學拓荒者，2014年榮獲特殊醫療奉獻獎。連倚南自美留學返國後，正式接掌台大復健部，草創之初除主任外，僅一名主治醫師，全台各醫院也鬧人才荒。為培訓復健人才，連倚南親自至高雄醫學大學、成功大學、花蓮慈濟大學等校開設復健醫學課程。過去沒有高鐵，連倚南犧牲假日，搭車往返南北，只希望在最短時間內，建立全台復健醫療網。正因如此，現今各醫院的復健科醫師，幾乎都是連倚南一手培訓出來的徒子徒孫。連倚南的學生、台大醫院復健科醫師賴金鑫曾表示，連倚南雖然不是國內第一位投入復健醫學領域的人，卻是讓台灣復健醫學成長茁壯的人。
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2022-04-12 新冠肺炎.台灣疫情
陳時中曝取消實聯制時機 朝社交距離APP破1200萬用戶時
中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今接受電台節目「新聞放鞭炮」主持人周玉蔻專訪，他預估以現在的疫情推算台灣4月底本土案例數將會破千，台灣目前的醫療量能，可以承受約4萬名的重症患者。他表示，台灣未來一定會走上免隔離之路，但會比國際慢，先觀察各國狀況後再評估開放，而國內也漸漸走向科技防疫，實聯制礙於後續還要處理，希望用「台灣社交距離APP」取代，當該APP用戶破1200萬人就朝向取消實聯制規畫。陳時中表示，Omicron疫情發生至今，本土受到威脅大約是從三月底開始，四月一路開始發展，從100多例到現在連續3天400多例，他估計四月底本土案例將會破千，高風險區域以過去經驗來看將是在北北基桃，目前其他縣市的疫情都還是可以控制，不明感染源傳播鏈不多，雙北不明感染源相對多，希望各地政府可以共同抗疫，不要讓疫情起來得太快、自主應變要做好，恐慌是沒有必要的，但起而行是有必要的。陳時中表示，以周邊的國家疫情爆發的速度，如韓國規模大約是62萬到68萬人確診，台灣以此模組下去看，累計確診的案例應該會到20萬人左右，台灣目前醫療量能布局，不會再以過去完全降載、清空，只照顧新冠病人為主，Omicron走向輕症化，醫院不能再只以收新冠病人為主，很多疾病對於生命的威脅更勝於Omicron，因此醫院現在採取二者並重，不要降載得太過分。陳時中表示，若台灣的確診規模達到40萬人，醫院收治重症患者，現在是可以容納收治大約4萬名的重症。其餘則是到集中檢疫所、加強版防疫旅館、居家照護等方式處置。集中檢疫所目前大約有6327間未來將會再增加1000多間。近期歐美國家都已鬆綁邊境，入境免隔離，鄰近的日本也逐步開放。陳時中表示，台灣總有一天會走到免隔離之路，但不會是現在，台灣要再觀察，多等幾天可以爭取到更多的時間，讓政府能做最好的政策決定。未來逐步走向解封，又碰上大量確診案例。陳時中表示，未來朝向取消實聯制，因為現在匡列的速度趕不上病毒，民眾確診後一定要自主通知親友主動篩檢，而接觸者希望能透過台灣社交距離APP提高警覺，他表示，如果台灣社交距離APP的使用戶超過1200萬人，實聯制將朝向取消。
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2022-04-11 癌症.肝癌
慢性肝炎變肝癌 醫籲這一招可有效防發生
B型肝炎患者罹患肝癌機率高於一般人，南投一名陳姓B肝帶原者今年接受追蹤檢查，發現肝臟有2公分大腫瘤，確診為肝癌，及時施以無線射頻燒灼術治療才未惡化，恢復良好已出院。醫師籲肝炎患者定期篩檢診斷，將有效防堵肝癌發生。衛福部南投醫院指出，肝癌早期未必會有疼痛、摸到腫塊等明顯症狀，有症狀才做檢查時，通常已是中晚期，無法手術切除治療，傳統化療也不會有顯著療效，昂貴的標靶藥物及免疫治療效果也相當有限，就是盡量延長患者生命的時間。其中，B肝患者罹患肝癌的機率比一般人高，隨著發炎及肝纖維化的嚴重程度，罹患機率更比一般人高達5至100倍，而從B肝發展至肝硬化患者5年內罹患肝癌的機率則達20%，C肝患者罹患肝癌機率則是一般人的15至20倍，C肝發展至肝硬化的患者每年肝癌發生率約3%，因此應定期篩檢追蹤。該院77歲陳姓病患就是B型肝炎帶原者，定期透過肝膽腸胃科進行追蹤，今年篩檢發現其肝臟有顆2公分大的腫瘤，進一步檢查確診為早期肝癌，所幸該科醫師黃耀光醫師盡快排定施予無線射頻燒灼術治療，病況恢復良好，目前也已出院。南投醫院肝膽腸胃科黃耀光表示，肝癌的治療方式多，手術治療、酒精注射、栓塞療法、無線射頻燒灼術等，會依據患者的肝功能、腫瘤大小、腫瘤位置及腫瘤數量等狀況，溝通討論後，安排適合的治療方式。針對陳姓患者使用的「肝臟無線射頻燒灼術（RFA）」，也就是俗稱的「電燒」，是透過超音波影像導引定位，將電極探針插入肝臟腫瘤，利用熱能殺死癌細胞。與手術相比，電燒傷口較小、恢復較快，適合治療早期肝癌，治療效果好。對此，黃醫師表示，定期超音波篩檢、早期診斷是非常重要的，針對早期患者透過手術、電燒等方式可根除癌病，早期發現早期治療，才有機會治癒，因此強烈建議B肝、C肝患者、酒精性肝炎及任何種類肝硬化患者都應定期接受篩檢。
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2022-04-11 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／癌友尋求資源結伴行 張鳳書分享照顧路上不孤單
知名藝人張鳳書今天參加聯合報2022癌症高峰論壇，分享「照顧者要為自己造小確幸，把自己的生命線拉出來」的經驗，因父親在2020年確診大腸癌第三期，她陪伴父親一步步走抗癌路，尋求各醫院癌症資源，也替自己尋找小確幸喘一口氣。張鳳書父親在2020年確診大腸癌第三期，張鳳書說，家人有信仰在她父親生病後發揮滿大的作用，因為「生病像什麼都還不會時就要上場考試，而人生大部分事情都可先準備，像生孩子歷經懷胎十個月，但生病這種事是一秒就來，」得癌卻要面對生死，對照顧者壓力並不亞於生病者。張鳳書特別提到，病人生病時是主角，照顧者所有精力思緒都放在病人身上，而她父親經歷十二次化療，全家就像參加旅行團，從2020年六月發病到2021年三月治療結束，都配合父親行程，張鳳書自承：「那年我四十九歲，就像一年不見了。」張鳳書透露身為照顧者的秘訣：「我心裡是走平行時空運用法！」她體悟到陪病時間很長，她便利用父親睡著時，或化療的兩三個小時的空檔，做平常不會去做的事情，好比讀自己一直想讀的書。癌友都得面臨回家後的休養期和復原期，張鳳書表示，回家後一直陪在爸爸身邊，難免也會有壓力，其實也可將照顧癌友當成帶小孩一樣。她每周會利用一到兩小時去學畫畫，脫離照顧病人的情境，畫完畫再回家煮晚餐，「有些空檔單獨給自己，五分鐘也好，去做平常不會做的事，會成為很好的記憶。」張鳳書強調，家人得癌，醫師不見得有空告訴你癌後生活該怎麼過；但別忘了台灣各醫院都設有癌症資源中心，包括假髮、義乳、什麼能吃什麼不能吃，癌症資源中心就像圖書館，「那裡有很多人有經驗，就像大馬路車來車往，有很多伙伴一起走，不要自己走羊腸小路。」照顧者也會面臨彼此意見不同的時候，張鳳書的經驗是，大家講好治療方式，走專業方式，再考慮其他方法。張鳳書說，照顧者也要和病人討論生活模式，「這有點像親子關係，有情緒要調適。」她指出，家人和父親溝通病情時，都是用數字表現，例如，腫瘤長多大？化療要做幾次？同時，她和家人也是父親開刀完再告訴他癌症分期，不想一開始就講分期，以免他會擔心。不過，張鳳書說，父親癌症化療後的副作用，有讓家人嚇到，因為過去全家人愛吃美食；但父親做完化療一口都不吃，她就去就癌症資源中心詢問過來人經驗，有人建議可給父親先喝飲品，接著再一口、兩口地吃，果然後來父親食欲慢慢恢復了。張鳳書帶著父親一步步走抗癌路，父親治療結束後生活方式更健康，甚至開始參加重訓，因為知道運動對癌後照顧很重要。她也為父親每一個階段的進步，給予儀式感。「像完成一個階段的治療，我會帶父親去他去吃大餐，他也會期待下次要去哪裡吃，而認真做治療，就像小學生一年級、二年級走下去，」張鳳書說。
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2022-04-11 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／LED善終關懷 照亮癌友尋找活下去的勇氣
COVID-19疫情持續2年，對癌友的心理壓力有增無減。亞太心理腫瘤交流基金會董事長方俊凱指出，很多人認為安寧療法或是病人自主權利法是很不得已的決定，但實際上，這是癌症治療的一環，是保有癌友生活品質的方式，有些患者經過諮商後會重新思考活下去的動力。方俊凱「2022癌症高峰論壇」中指出，癌症治療的目的除了拉長患者的生命之際，存活率倍增的同時，也得考慮餘命的價值，尤其心理支持系統的發揮，如何讓患者在抗癌過程維持工作，減少失志症候群及預防殘障化的可能，而在COVID-19疫情期間這些問題更被突顯。這兩年所有人生活都被COVID-19疫情打亂，方俊凱發現，癌症病人在疫情期間壓力更大，對於病情想法也有改變，一名44歲女性在疫情爆發後發現罹患咽喉癌第四期，就醫過程也是波折不斷，經過第一次化療後因副作用太嚴重而放棄治療，醫師告知若不治療只剩3個月，但患者經過這半年的安寧療護，開始有了活下去的念頭，「覺得暨然活過了3個月，那麼應該可以活更長」，因此想要繼續接受治療。另外兩名患者也是在疫情期間發現癌症。一名75歲男性肺癌第三期患者甚至想要自我了結，方俊凱表示，這名肺癌患者是長期治療失眠的個案，後來發現他自殺兩次送到急診，詢問之下才知道疫情期間得到癌症，因為不想拖累家人而自殺，在諮商過程中醫療團隊提出是否可與家人一起討論預立醫囑，在這段期間病人及家屬得到緩衝時間後，患者重新思考生命的價值，決定堅強活下去。另一名37歲女性癌友則在體檢過程中又發現第二個癌症，人生出現重大打擊讓自己非常失志，後來病人自覺這樣下去不行而就醫，也是經過心理諮商後恢復自信。方俊凱認為，癌症末期臨終的定義是半年，但臨床上很多病人是活超過一年，台灣臨終治療品質全球名列第三名，或許有些人避談「善終」議題，但實際上，癌友談論善終是希望離終點愈遠愈好。因此善終關懷的三大重點是確認自我認同繼續生活（Living in daying，L）、生病經驗的正向回應及如何享受自己人生(Experiencing the Existential self，E)、最後是對病情完整的認知，以理性的態度接受病情面對死亡(Dying in Living，D)，這就是LED的善終觀點，它也是治療癌症的一環，並非是悲傷的事。
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2022-04-10 醫聲.癌症防治
2022癌症高峰論壇／避免「因病而貧」 台癌力推「癌症新藥多元支持基金」
罹癌抗癌，已讓人心力交瘁，還常出現「因病而貧」困境，不少癌友為了使用新藥而賣房子，耗盡退休金，對此，台灣癌症基金會積極推動「台灣癌症新藥多元支持基金」(TmCDF) ，希望拉近癌友與新藥的距離，抗癌之路可以走得更長久。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟在「2022年癌症高峰論壇」發表「台灣癌症新藥多元支持基金 (TmCDF)--提升新藥可近性」，以多名癌友悲慘遭遇為例，強調癌症新藥應有特別機制運作，以確保新藥的可近性，保障健保的醫療品質。台灣人口老化，罹癌人口逐漸增加，據統計，目前約80萬名癌友接受治療，這使得癌症藥費成長率高於健保總額。蔡麗娟表示，2014年至2020年健保總額的平均成長率4.8%，但癌症藥費平均成長率突破10%，成長幅度為健保總額成長率的2倍。二代健保施行後，大幅增加新藥審查時間，非癌藥平均審查396天，癌症新藥卻需審查730天。再者，健保限制新藥給付範圍，平均僅三成多病友能獲得給付，蔡麗娟說，「許多癌友必須面對是否自費用藥的艱難抉擇。」「生命誠可貴，用藥要即時。」蔡麗娟說，癌症新藥價格昂貴，且審查耗時，平均來說，癌症病友必須等到3、4年才能用到新藥，期間生命一點一滴地流失，許多人根本等不到這一天。為此，台灣癌症基金會提出「癌症新藥多元支持基金」台平概念，蔡麗娟表示，這是健保體制外的過渡型支持機制，可強化癌症新藥可近性，減輕病友經濟負擔，並將治療選擇權交給病友。透過問卷及深度訪談，台灣癌症基金會提出癌友自付意願調查報告，若有機會穩定病情、延長六個月壽命，維持自理日常生活，72%癌症病友願意共同負擔，67%病友可接受的負擔金額區間約在每月2萬元，5成左右病友可接受的負擔金額區間落在3萬元。至於該基金平台採多元財源收入，經費主要來源有4：1.政府逐年編列預算2.個人、企業或慈善團體捐贈3.商業醫療保險（例如癌症醫療保險回饋金制度）4.直接或間接危害人體健康之產品或產業的特別捐，如菸捐 、糖捐、酒捐，抑或環境污染相關基金（如空污、土污、 水汙、毒害等）提撥。蔡麗娟指出，由政府主導該項基金，並規劃鼓勵企業參與之誘因與配套方案，而藥廠必須簽訂藥品管理協議，配合真實世界數據蒐集計畫，及提出財務風險分攤方案。在癌友部分，共同負擔，但需有上限，使用新藥以2年為原則，若過了2年，抗癌藥物仍未獲得健保給付，藥廠仍需按病人原使用條件提供用藥，確保病友治療不中斷。蔡麗娟呼籲，政府應積極研議以額外財源支持癌症新藥基金的可行性。此外，隨著人口老化，政府必須調整健保給付，「保大不保小」，不用再包山包海，將健保總額用在刀口上，提高癌症新藥給付。
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