2024-12-03 醫療.泌尿腎臟
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2024-12-03 焦點.元氣新聞
AI新藥開發/外泌體抗癌重大突破 中國醫大附醫與聖安生醫研發「靶向性外泌體」 突破腦血屏障 治癌具雙重優勢
外泌體被認為有濳力成為台灣生技產業的另一座護國神山，但目前仍在研發階段，僅開放用於醫美，但中國醫藥大學附設醫院與聖安生醫產學合作，研發可用於抗癌的「靶向性外泌體」，透過此載體可突破腦血屏障、腫瘤微環境障礙，而靶頭又能與癌細胞免疫檢查點結合，若研發成功，用於治療癌症將具有雙重優勢。聖安生醫副總何慧君表示，坊間許多生技公司將外泌體運用醫美、養生、調理身體功能，但與新藥研發相較，兩者在技術、法規上的層次截然不同，如能運用於癌藥遞送載體，有機會提升現有癌藥的療效及安全性，造福更多癌友。聖安生醫研發出「SOB100 HLA-G靶向性外泌體」，HLA-G是專一表現在胎盤的抗原，具有保護胎兒不被母體免疫細胞攻擊的特性，HLA-G也大量表現在癌細胞上，SOB100是帶有辨識HLA-G的奈米級抗體(VHH) ，對HLA-G具有靶向性及高度專一性。此外，研究團隊在外泌體內另添加了抗癌藥物，讓此外泌體跳脫醫美、養生等現有領域，成為抗癌藥物新希望。何慧君指出，研究團隊透過母細胞基因改植，研發出奈米級抗體，在外泌體表面產生針對癌細胞的抗原，而這是一般組織所沒有的抗原，比如HLA-G，這也是「靶向性外泌體」，具有特高的專一性，可以精準地打中癌細胞，直接命中免疫檢查點，有機會運用於乳癌、肺癌、腦癌、胰臟癌、大腸直腸癌等腫瘤治療。中國醫藥大學附設醫院總院長周德陽表示，這個靶向HLA-G的外泌體，臨床研究證實，精準靶向治療不會造成腦毒性、腎毒性或是心臟毒性，可說是精準醫療最佳範例。再者，大部分藥物均可比照辦理，毒性較強的藥物放進此載體，均可精準送至某個目標，劑量變少，副作用隨之降低。何慧君說，「SOB100 HLA-G靶向性外泌體」可視為抗癌藥物的載體，因為幾乎所有腫瘤都會大量表現HLA-G，而外泌體因具有穿越腦血屏障的能力，除了腦癌，對於乳癌、肺癌等容易轉移至腦部的癌症來說，也深具研發潛力。周德陽表示，問世多年的微脂體也具有靶向治療特色，相較之下，缺點不少，例如容易產生抗體，部分患者用藥後，可能出現過敏反應、肝毒性。周德陽強調，外泌體為人體細胞產物，比較不會引發排斥、過敏反應，且降低抗癌藥物副作用，讓更多癌友得以接受完整治療，提高療效。這一兩年來，聖安生醫進一步研發「奈米三特異性抗體抗癌藥物（SOA101）」，以AI運算進行結構設計的抗體藥物，何慧君以「左三、右三」來描述此新藥精準能力，除了一處T細胞，還有兩處癌細胞免疫檢查點，左右開弓，一次抓到三個靶心，初步研究發現，對於乳癌、肺癌、頭頸癌、大腸癌、卵巢癌等實體腫瘤，具有不錯治療效果。更將SOA101上其中一個HLA-G抗體應用在外泌體的改質上，成為靶向性外泌體。何慧君說，「靶向性外泌體」既是可以裝填任何抗癌藥物的載體，而外層具有奈米特異性抗體等特性，擁有良好的穿透性，細胞研究發現，利用此特性，可使用更少化療藥物、標靶藥物、免疫療法，降低毒性，在有效性及安全性之間取得最佳的平衡點。周德陽表示，小紅莓（艾黴素、Doxorubicin）雖是傳統化療藥物，早已過了專利期，但抗癌效果不錯，缺點在於心臟毒性較高，不少癌友因此心臟心肌受損，或感覺神經異常，因副作用偏高，以致不少癌友聞之色變，明明是很好的抗癌藥物，卻無法使用。研究證實，利用「靶向性外泌體」載體，裝載Doxorubicin，可能使乳癌患者接受傳統化療藥物「小紅莓」治療時，只需原本的四分之一劑量，大幅降低此藥物對於心臟及神經等毒性，減少副作用。周德陽說，「只需要一點點就可以達到更好的療效，這就是外泌體厲害的地方。」何慧君指出，以此載體裝入核酸藥物，可有機會降低現有抗癌藥物的復發機率，甚至賦予抗癌藥物新生命，提高治療效果。目前相關癌症新藥試驗正在送審中，預計明年與中國醫藥大學附設醫院等醫學中心進行一期、二期臨床試驗。延伸閱讀殺癌新技術 新CAR-T動物試驗上國際期刊 這三癌治療現曙光腦神經退化治療有解？「外泌體」可望瞄準病灶「神救援」
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2024-12-03 養生.抗老養生
中年抗衰老10策略！早餐吃顆蛋、不要常和另一半吵架都有助提升記憶力！
步入中年的你，是不是也覺得記憶明顯衰退，經常忘東忘西。雖然這個問題似乎很多人都有，也不見得是什麼大問題，但如果到了會影響工作的程度，可要注意了。因為現代人很怕的失智症，就和記憶力高度相關，特別是一轉頭即忘了要做什麼事的短期記憶。根據都柏林聖三一學院（Trinity College Dublin）心理學學院神經科學家進行的一項研究發現，自我評估自己的記憶力很差（稱為主觀記憶問題）與失智風險因素（如高血壓或孤獨感）的相關性比客觀認知測試的表現更強。這項新研究增加了我們對成年人大腦健康的早期變化，使科學家能夠確認身體健康因素在我們大腦衰老中的作用，包括心臟健康、聽力和視力喪失以及高膽固醇等；同時它也幫助科學家瞭解人們可以進行哪些活動來維持記憶力、降低罹患失智症的風險。如果提早建立一些好的生活習慣，40%的失智症是可預防的。10件事維持記憶力降低失智症風險1.早餐吃顆雞蛋補充蛋白質早餐補充蛋白質，如雞蛋、乳酪等，有助維持血糖穩定。研究發現血糖升高和糖攝入量增加會導致大腦中澱粉樣蛋白斑塊的增加。肥胖及糖尿病患者，身體會產生代謝問題，罹患失智症的幾率是一般人的3倍。2.每周與朋友共進午餐人類是群居動物，需要與其他人互動來保持快樂和滿足，孤獨感會增加罹患失智症的風險，因此保持日常社交接觸是重要的。3.不要常與另一半吵架和諧的伴侶關係對人生幸福絕對是關鍵影響。大多數人都知道一段糟糕的關係會帶來心理壓力，長期下來對健康不利，但不知道的是，它也會對大腦造成損害，加速大腦的衰老。4.養一隻狗或貓於1 月份發表在《JAMA Network Open》上的一項研究指出，在獨居者中，養寵物與認知能力下降（特別是複合語言認知、語言記憶和語言流利度）的速度較慢有關。飼主更有可能因為遛寵物而養成定期鍛煉的習慣，這也可能有助於建立聯繫並減少孤獨感。此外，照顧一隻毛孩會產生一種責任感和對另一個生命的關心；也有研究指出，當你在拍拍你的狗時，你也會增加快樂荷爾蒙血清素。5.管理壓力應對壓力有助防止認知能力下降。腎上腺素升高會使大腦缺乏葡萄糖，長期會影響睡眠、血壓和許多其他對大腦健康重要的功能。6.穿襪子睡覺良好的睡眠對大腦健康很重要，有助於防止毒素在大腦中積累。如果你不是那麼容易入睡的人，請不要太晚吃東西，吃太飽不容易入睡。也可以試試穿襪子睡，因為冰冷的腳會讓你保持清醒，無法放鬆到讓大腦關閉。7.進行需動腦的活動或遊戲每天玩一下填字遊戲和數獨、或玩棋盤遊戲、閱讀書報雜誌、學習另一種語言等，都能讓大腦被迫集中注意力，有助防止認知能力下降。8.培養愛好不要每天待在家看電視。培養一兩樣興趣，讓你每天起床有一些你想做的事。每天看四個小時或更長時間的電視可能會增加罹患失智症、巴金森病等腦部疾病的風險。9.開始運動研究指出，每天六分鐘的高強度運動可以提高血液中一種參與學習和記憶形成的蛋白質的水準，並有助對抗憂鬱。或做一些種植園藝、農務活動，也有助對抗衰老或失智的徵狀。10.清理房子的雜物房子裡雜物太多，很難找到想要的物品，長期會增加大腦混亂，囤積症也可能是強迫症、失智症的症狀。除了上述習慣的養成，台大醫院神經部主任邱銘章也曾在《聯合報》撰文建議，預防記憶退化，還要將代謝症候群、血管危險因子控制好，預防頭部外傷、降低嚴重感染、並避免不必要的多重用藥（多重副作用），才能有效延緩大腦老化。【參考資料】．《The Telegraph》．聯合報系新聞資料庫
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2024-12-02 名人.施壽全
施壽全／不忍人之心與緩和醫療
孟子公孫丑上篇提到「人皆有不忍人之心」，雖然孟子主要是提醒，居大位者得有不忍人之心，才能體會百姓的痛苦並設法解決。但不忍人之心，並非只用於治國，治病的醫療人員，更需要時時抱持此種情懷，醫療過程與結果才能趨於周全。個人實習時，曾在急診室遇到一位急性腹痛的病人，看樣子應是腎絞痛，我向住院醫師報告，能否先給他打一針解痙止痛劑？但住院醫師不肯，說這樣會「掩蓋症狀」，一定要病人先驗尿確定。看起來痛得不得了的病人只好去驗尿，雖是速件，當年也得等上半小時，再開針劑領藥施打，已過一個鐘頭了。先打止痛劑 從未因此誤診醫學上的確有不能先治療，以免影響診斷的顧慮，但止痛劑會「掩蓋症狀」嗎？事實不然。後來當了住院醫師，遇到相似狀況，斟酌病人感受，先行給予針劑止痛，從未因此誤診。但並非所有醫師的決定都會一致，有些醫師擔心打針引起過敏反應，有些則照「指引」處理，雖然診斷結果並無差異，有差異的是病人「白白」多痛了。生命末期病人，身心痛苦很多。其中疼痛最為常見，能減輕疼痛的方式也最多，但其他症狀就未必如此，例如末期肝硬化或腹腔癌症蔓延，造成血管滲透壓改變而引發的「頑固性腹水」。處理肝硬化大量腹水的積極方法，包括以皮下導管引流腹水到腔靜脈、在肝外或肝內進行「門體靜脈」分流術，以及換肝。但前二者或者效果不好、或者有後遺症，很少執行，換肝也需種種配合條件，並非說換就能換。緩解病患不適 有心就不難癌性腹水有些可採高溫治療或腹腔內注射抗癌藥物，但因疾病已至末期，效果相當有限。所以，該如何緩和「頑固性腹水」帶來的不適呢？一般狀況下，小量腹水能以平躺（以利靜脈回流）或利尿劑來改善，但對於鼓脹如蛙，可能蓄積七、八千毫升水液的肚子，經皮穿刺引流，卸下兩、三千毫升，才能讓病人稍感舒緩。但如此處置的效果只是暫時性的，可能撐個幾天，液體又會再積，相同的處置就需一遍又一遍執行。住院病人腹腔放液是容易的事，但病人無法如此一直住下去，診間「頑固性腹水」可能落到「爹不疼、娘不愛」的尷尬境地。掛急診，並非真正急症；到腫瘤專科，不曾配置這方面人手；到消化內科，可以安排抽吸引流，但通常都是借用超音波室，所以得在超音波室原本已極繁忙的作業中，特別撥出時間與人手來處理，而且不是一次就結束。在門診，「緩和」頑固性腹水的不適不是難事。腹水量大時，扣診就能確認腸氣與腹水介面，在水面下刺針就可引流。有些醫師擔心如此造成循環衰竭，而不願意做，其實沒這回事。腎絞痛與頑固性腹水都只是舉例。若醫療團隊中，有人少了不忍人之心，則不管口號喊得如何響，緩和醫療的實際與理想，還是會有很大的落差。
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2024-12-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／跌倒脊椎受傷驚魂記(上)
編者按：這是一篇原本健康的93歲老人，十個月前意外跌倒脊椎受傷就醫的親身經歷。送醫之後不幸發生院內感染，慘遭隔離一段時間，出院之後又接受脊椎開刀、感染，出入醫院多次，憑著毅力，終於漸漸走出陰霾，寫出「在這年紀才了解人生還有許多自己沒有經歷過的」的心得。透過這篇文章，他老人家才更了解醫護人員的辛苦，但也更深深領會病人在病情不如預料時，很容易失去對醫療團隊的信心。希望這篇長文可以促使醫病彼此更深入的了解。由於這篇文章內容豐富，全文於分別以三篇於一週內登出。 我今年93歲，原本以為自己會順利平安健康的過完一生，沒想到卻在今年1月19日星期五早上，在自己認為很熟悉的辦公室裡不小心跌倒。從此，我的人生從彩色變成黑白，所有生活中的樂趣都與我無關，我只能在抑鬱中度日，簡直生無可戀。 回想跌倒當天，我原本已經準備從辦公室移動到會議室，怎知日籍總經理先我一步起身，說要關辦公室裡的電燈，我想說我也要離開了，就同意他關燈，豈料我站起來時腳絆到地上的電線，失去重心就跌坐在地上。當下我應該被嚇到了，加上僅有從走廊透進來辦公室的微微亮光，慌亂之中拿起手機打電話通知經理，我自己也從地上緩慢的爬起來坐在辦公椅子上，待同仁趕過來確認我沒有外傷後，決定搭公務車返回平常就醫的醫院做進一步詳細的檢查。 急診時，醫生經由我的口述，了解我的頭有撞到椅子的椅背，但幸好是軟質的椅背；加上我有跌倒，可能傷及腰椎，醫生幫我照了Ｘ光、斷層掃描，看完影像報告後，確定我沒有腦震盪，也沒有什麼大礙，便讓我回家休息了。 回家後我總是覺得渾身不對勁，腰背也漸漸出現疼痛的狀況，最糟糕的是我竟然連續三天都沒有解大便，肚子脹得不得了，只好1/22星期一早上去醫院急診，醫生敲我的肚子就像在打鼓一樣，經過影像檢查後，醫生說我的狀況非常嚴重，整個肚子都是脹氣，一定要留院觀察、治療，就安排住院了。 由於住的是內科病房，我也沒有向醫生反應跌倒後身體有出現什麼後遺症，所以醫生沒特別關心。住院住了三、四天後開始出現輕微咳嗽以及發燒的症狀，本來以為1/27可以出院，結果快篩後竟然確診了！天啊！表示我在院內感染COVID-19，這下不僅出不了院，我跟照顧我的管家直接被送去負壓隔離病房隔離，真是太讓人措手不及。 接下來就是接受抗病毒藥物的治療，以及期待每2天做一次快篩的結果可以轉陰，我迫不及待想出院回家陪伴與我同齡的太太。由於住院住的突然，又很多天，我女兒不敢讓她媽媽知道我住院，怕她擔心，所以編了很多理由，讓我太太以為我跟日本客人去出差，要很多天才會回來。 2/2星期五早上終於盼來「一條線」，即使醫生告知我女兒，我的血液裡有細菌，最好轉到普通病房再打二天抗生素比較安全。但是當下，無論什麼理由都沒有辦法阻止我出院，我們也沒有意會到菌血症有可能危及生命的嚴重性，醫生也沒有特別警示我們，所以女兒簽下切結書，我們就回家準備過農曆新年了。 2月8至14日農曆年期間，我的腰椎出現嚴重的痛感，無論是站、坐、躺，都沒有辦法舒緩不適，苦不堪言。我的外甥女婿是神經外科醫生，他來家裡探望我，也覺得我的狀況不太對勁，但是過年期間醫院值班人手不足，便先叫我服用止痛藥物緩解疼痛。等2/15星期四開工的第一天立即去他服務的醫院掛急診，馬上進行腰椎的Ｘ光及斷層掃瞄檢查。套一句俗話：「真的是不照不知道，一照嚇一跳。」我的腰椎有一截已經出現碎裂了！醫生說這種情形當然會這麼痛啊！所以立即安排住院，隔天進行打骨泥手術，希望把碎裂的部位封住，不要繼續惡化下去。這個手術很簡單，只需住院1天即可返家休養。我也滿懷期待，希望不久的將來便能恢復昔日健康的模樣。 2/16星期五出院返家後，疼痛依舊，有時候甚至痛到臉色鐵青。更糟糕的是我開始出現發燒的症狀，為我做骨泥手術的醫生建議我去看感染科。2/23感染科醫生幫我安排抽血檢查，看完報告後認為我應該要住院，但是我不願意，醫生只好先開口服抗生素讓我回家吃；隔天做斷層掃瞄後，醫生決定要我馬上住院，我才知道昨天抽血的急性發炎指數CRP高達21.26，我的菌血症已經非常危險了。 由於我的腰椎仍然很痛，嚴重影響我的行動能力，家人決定請醫院配合的24小時專業看護來照顧我，避免再次跌倒的風險。其實我是非常排斥這樣的安排，我已經非常不舒服了，為什麼不能讓家裡的管家來醫院照顧我？有一個原因是我的太太也是93高齡，加上腦部退化，生活起居沒有辦法自行照料了，如果我硬把管家帶來醫院，太太也可能發生其他的危險。還有一點說服我的原因，是因為我們都不喜歡吃外食，管家可以依照我們的口味，烹煮營養的菜餚，請司機送來醫院給我吃。這樣也能幫助我補充營養，加速恢復體力。 我原本就有攝護腺肥大的問題，還沒跌倒前就需要吃藥控制夜尿的問題；不曉得什麼原因，我對於水份的攝取也不多，但是這次住院期間晚上起來上廁所的次數非常多，我自己沒有好的睡眠，照顧我的看護也沒辦法休息，折騰半個多月後，我跟看護只好fire彼此了。這個事件也讓我知道醫院裡看護人員的短缺，我原本以為走了一個，再換就好了，事實上並不然，人走了就回不來了，看護所屬的人力派遣公司，會馬上安排新的看護，銜接的很快，根本沒有反悔的餘地，加錢也沒辦法請到人。 於是我在醫院的照顧就開天窗了，當下真是令我感到有點擔心。還好時間沒有過很久，我想到平常照顧陪伴我身心障礙兒子的外籍勞工，她也有照顧病人的經驗，我趕快把她調來醫院照顧我，兒子則請教養院的老師們先行照顧幾日。 這段時間醫生一直幫我注射抗生素，希望能把身體裡的細菌殺死，另一方面則是希望施打骨泥的部位能有進步，但是日子一天天過去，並沒有明顯改善，我不禁每天在病房裡嘆氣，這樣的日子要怎麼熬啊？大家安慰我，一定會好的！但是我自己的身體自己最清楚，醫生說手術後就會改善，事實上也沒有；又說可能是我年歲太高，自然恢復的時間要長很多。如果真的是如此，人生至少還有一點希望。所以我即便志氣消沈，我仍然自我要求咬牙忍耐著疼痛，每一餐都要下床坐在椅子上用餐，人活著就要動，有動才有希望！
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2024-12-01 名人.林思偕
林思偕／休息是一種技能
某天假日查房，在醫院走廊遇一位同事。他原本應該在南部休假，卻神色焦急趕回醫院。原來，他所照顧的一名病人病情急轉直下，被送進加護病房。他放心不下，特地奔回探視。他額頭上的皺紋加深，他的臉如槁木死灰。我說：不是有值班的醫師嗎？交代一下就好，何必大老遠跑回來？這同事極有責任感：病人不好，他愁眉不展。病人好了，他便如中獎券一樣快樂。他凡事親力親為。即使是難得的假期，他也忙著遠端撰寫病歷，緊盯病人的生命徵象與化驗報告。他的手機彷彿一條無形的鎖鏈，24小時將他與醫院拴在一起。他信奉終身學習，哪怕是假日也不忘參加各種醫學會議，風塵僕僕，不辭辛勞。他總是最早到，最晚走。醫院的規定像無上的命令，他沒有一刻放鬆。他永遠知道下一步是什麼，再下一步又是什麼。不要問為什麼。一切都已經安排好。他的內疚感強烈：萬一錯過了病人的重要訊息怎麼辦？萬一人在國外時發生緊急狀況怎麼辦？這些念頭無時無刻在折磨著他，揮之不去。可怕的疲憊不是來自身體，而是心靈。無論他多麽努力，那些疑慮和擔憂依然不斷翻騰。他不快樂，他錯過了孩子的成長，冷落了家人的需求，他築起一座看不見的監獄，把自己囚禁其中。醫師在培訓過程常被灌輸一個信念：「永不示弱」。疲倦了，忍住；壓力大，吞下；需要幫助，不要開口。我們花一輩子治癒別人的病痛，習慣把患者的需求放在自己之上，從不停下來檢視自己的傷口。工作與休息是一體兩面，就像波浪的高峰和低谷起伏，自然循環的流動。不能等所有工作完成才想到休息。接受自己的極限，承認你不是全能的神。有時候按下暫停鍵才是有智慧的選擇。如果你累了，就先躺一下，再回來工作。別讓病人瞪著你說：「醫師，你怎麼看起來比我還累？」不要讓醫師的角色吃掉你所有的身分，別忘了你也是人子、父母、朋友或任何你想要成為的角色。你再重要也只是醫療體系的一個小齒輪，隨時可以被替換，但你在家人的心中無可取代。當你覺得再也受不了，不知道該如何繼續下去，早晨不想起床……請放下一切，休個假吧。學會設立界限，接受不完美，對不合理的要求「選擇性耳聾」，甚至厚臉皮一點尋求幫助，這不是懦弱，而是保護自己不被耗盡的良方。醫師也是血肉之軀，有責任照顧好自己的身心健康，給自己一個喘息的空間。適當卸下沉重的工作角色，重新找到自我，是恢復力量的重要步驟。休息是一種技能，不是奢侈品。休息必需預先被排定並認真執行，休假時間必需全然完整不受干擾。勇敢登出，關掉一切雜訊，當你覺得除了工作生活沒別的，就是你最需要休息的時候。所以醫師們，拜託好好照顧自己，把時間分一點給自己，給那些珍惜你、愛你的人吧。記住，你的生命、健康與快樂和病人的福祉一樣重要。唯有懂得照顧自己，才能真正照顧好別人。不要讓成為醫師的初衷和願望之火熄滅。
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2024-12-01 活動.精彩回顧
微微風樂團公益演唱會 一道微光照亮社會角落
11月30日寒冷的午後有一個溫暖的公益演唱會。以公益演出爲主的微微風樂團成立至今已五年，公益演出共35場，包括教養院、老人院、盲人院都有樂團的足跡。這次演出的內容從年少愛情、父母親情及當年華老去，還有耳熟能詳的民歌及懷舊閩南語經典歌曲，現場時而歡笑時而帶淚，氣氛溫馨。本身是中醫師的團長張晋賢表示，在「真心英雄」歌裡有一段詞「在我心中曾經有一個夢，要用歌聲讓你忘了所有的痛」，微微風樂團除了帶給大家歌唱的歡樂，能在生活點滴中汲取到甘甜，回憶過去能遺忘悲傷，也能讓身處病痛時撫慰創痛，更期盼當生命絕望時能看見一線陽光，尋得希望，即使只有感動到為數不多的人也值得。張晉賢感謝250位好朋友的齊聚，因為大家讓這個世界又多了好多顆公益愛心。台中市長盧秀燕也致贈花籃表支持。這次演唱會門票收入全數捐贈給政治大學公益團體「傻瓜劇團」，希望傻瓜劇團能夠永續關懷偏鄉與特教學童。團長古宜柔表示，「微微風不是著名樂團，但是我們願意成為一道微光，那怕是只能照亮社會的某個角落。」
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
37歲的她失去胰臟、膽囊與脾臟 VHL病友盼：健保納救命新藥
「VHL這個病，讓我的生活像是踩在地雷上，無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與腫瘤。VHL不僅讓她多次進出手術室，更令她無法想像所謂的未來。然而，近期出現的一種新藥，讓她看到久違的希望，但昂貴的價格和健保列入排隊清單的現實，仍讓她不敢奢望。返台確認罹患罕病，人生如同「定時炸彈」般陳立妍小時候隨家人移民菲律賓，16歲時因為走路偏向一邊、經常嘔吐和頭暈，被家人帶往當地醫院檢查。當地醫師為她進行了腦部手術，切除了腫瘤，但未能確診她的病因。直到返台後，經台灣醫師進一步檢查，才確診她罹患了VHL，並發現胰臟也出現水泡。自此，陳立妍的生命便與腫瘤復發、手術和長期治療密不可分。「那段時間，我總覺得自己像個定時炸彈，隨時會被腫瘤引爆，完全無法掌控自己的身體。」「逢希伯-林道症候群（Von Hippel-Lindau，VHL）」是一種罕見的遺傳疾病，源於人體第三對染色體上的VHL基因突變。這種基因異常會導致全身多個器官的血管和腫瘤異常增生，常見於大腦、眼睛、腎臟及胰臟等部位。腫瘤可能是良性的，也可能演變成癌症，患者因腫瘤生長位置不同，可能面臨視力模糊、行動不便及內臟功能損壞等健康挑戰。由於腫瘤的反覆出現，患者往往需要終身接受檢查與治療，這對生活質量和心理健康都構成巨大壓力。腫瘤過度增生，讓她失去胰臟、膽囊與脾臟112年，陳立妍因胰臟腫瘤過度增生壓迫膽管，接受了胰臟切除手術，並因胰臟、膽囊與脾臟共用血管，不得不同時移除這些器官。術後，她罹患糖尿病，每天需注射胰島素控制血糖，同時因脾臟移除導致免疫力下降，小小的感冒都可能讓她生重病。VHL病友常因腫瘤位置和症狀不同，需要多次進出醫院。陳立妍回憶，曾因小腦的腫瘤一年內復發多次，尤其腫瘤的增生無法預測，有時候剛開完刀不到半年又長出來，那段時間也令她身心俱疲。由於胰臟被移除，陳立妍需要依賴酵素幫助消化，而餐前都要打胰島素，晚上還要補一針，一天至少要注射四次。陳立妍坦言，這樣的生活狀態讓她在工作選擇上受到極大限制，「我不敢選擇壓力大的工作，也避免需要熬夜或頻繁出差的職位。」新藥的希望，渴望擺脫無數次的手術近期，醫界研發出針對VHL的口服新藥，可以有效抑制腫瘤的增生，讓陳立妍看見能擺脫不斷手術的希望，「如果能用藥物控制腫瘤，就不需要再挨刀，也不會有這麼多後遺症。」並坦言，「如果能早點服用這種藥物，也許就不必切除胰臟，現在的生活質量會好很多。」並表示，雖然病友們對此充滿期待，但昂貴的價格仍讓多數病友無力負擔。罕見疾病基金會執行長陳冠如提到：「VHL的手術難度很高，尤其是腎臟、胰臟、脾臟或神經系統的腫瘤。現在有新藥可以抑制癌細胞生長，對於無法手術的病友來說，是新的希望。我們希望政府能加速新藥的審核速度，盡快讓患者受益。」罕病患者的真實故事：
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／紀寶如：長照傳愛 助老藝人謝幕
紀寶如五歲進入演藝圈，被譽為第一代童星，看似光鮮亮麗，盆滿缽滿，但她嘗盡人生冷暖，歷經未婚懷孕、退出演藝圈、丈夫外遇、離家出走、前夫死於ＫＴＶ大火，多次走過人生高山與低谷，感嘆「戲如人生、人生如戲」，如今她擔任台灣優質生命協會秘書長，關懷老人與長輩，也學習如何跟至親好友們說「再見」。人生充滿戲劇性，紀寶如更能深刻體悟生命無常，多年前一檔戲劇「珍珠人生」就是她的自傳，道出一顆掉進蚌殼裡的沙粒，歷經各種磨難，終成美麗珍珠。近年她投入公益至各地演講，提醒大家珍惜當下，不要留下遺憾，因為沒有人知道下一刻是否還有機會表達內心感情。小時忙拍戲無法正常上學，讓紀寶如心生自卑，十幾年前重拾書本，花七年完成神學院學業，從中體悟「樂學、樂活、樂齡」。紀寶如照顧許多養護中心長輩、獨居長者，讓她計畫退休後學習長照課程。台灣優質生命協會主要服務對象為養護中心長輩、無法領取政府補助的獨居長者，生活窘困的資深藝人也是協會關懷重點。紀寶如說，「不是每個藝人都跟江蕙、費玉清一樣，退休後仍擁有高品質生活。」，演藝工作無退休金，如果年輕時未妥善理財，最後可能晚景淒涼。紀寶如協助許多老藝人身後事，對於生死，更為豁達。她說，自己葬禮只需簡單的安息禮拜。「生命的終點，無須悲傷，這是愛的延續。」紀寶如說，唯一希望是那些曾受到她幫助的人記得這份愛，並將這份愛傳遞下去。
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／優雅退場 準備好人生斷捨離
資深媒體人高愛倫說：「人生只有退場，沒有退休」。但人生要如何優雅退場，求得善終？在十一月九日舉辦的二○二四年退休力論壇中，聯合報與財團法人器官捐贈移植登錄及病人自主推廣中心發布攜手製作的「以防萬一─終活筆記本」，內容教導理解死亡、安排死亡、實踐終活，完成人生斷捨離。在退休準備指標中，「有沒有進行預立醫療照護諮商（ACP）或預立醫療決定（AD）」是必問題，但根據二○二四年退休力大調查，今年回答「不知道／第一次聽到這些訊息」比率創下新高，超過兩成；進行預立醫療照護諮商與醫療決定的比率連續四年未有顯著進步，今年創新低，僅百分之十七點三。調查結果與器捐病主中心統計相符，衛福部積極推動善終三法，分別是人體器官移植條例、安寧緩和醫療條例、病人自主權利法。遭遇疫情，簽署安寧緩和、器捐、預立醫療人數皆下降，如今回升，安寧緩和條例今年累計破百萬人次簽署，器捐簽署人次也累計超過六十三萬人次，病主法推動六年，預立醫療有八點七萬人。最後決定 要讓親友知道 「終活」語出日本，是「臨終活動」的簡稱，指對於到達生命終點所做的準備活動，例如安排葬禮或預立遺囑，為什麼寫下自己的「終活」如此重要？器捐病主中心執行長蔡宏斌說，身為在醫學中心工作的醫師，每天經歷生死無常，許多患者被送到急診時已無法表達，若對人生的最後有一些想法和決定，一定要提早準備，並讓親友知道。外電曾報導，有民眾在胸口刺青「NO CPR（拒絕心肺復甦術）」，表明不想被急救。但奇美醫院老人醫學科主治醫師簡嘉威說，刺青在法律上沒有效力，醫師不執行急救醫療有一定條件，已簽署「不實施心肺復甦術同意書」（DNR」，且死亡已不可逆才會生效。蔡宏斌也說，醫療決策專業性、複雜度均高，要民眾理解有其困難，病人時常要經過一次插管、拔管出院的親身經驗，才能知道自己想要的臨終醫療項目有哪些，並凝聚家族共識，作出決定。建議大家接受預立醫療照護諮商（ACP），並簽下預立醫療決定，由醫師、社工師、護理師等專業人員見證，也可由信任的朋友陪同。談論善終 台灣文化不容易不過，要開口討論並不容易。蔡宏斌說，臨床上狀況很多，有時長輩一開口，子女擔心是不祥預兆，不想討論；也有老人家說「你就跟我兒子講，他決定就好，不要來煩我。」正襟危坐談論善終，在台灣文化中不容易，建議民眾可挑選家族旅遊、年夜飯等場合提出，接受度可能較高。因此，每個人都應該有一本「以防萬一─終活筆記本」，屬於自己的終活筆記，書寫生命歷程，並規畫身後安排。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，隨著高齡社會發展，死亡、老化、疾病成了避不開的話題，終活不只為了做好生命走到最後階段的準備，更是為了活在當下。吳貞瑩提到，手冊不僅是「終活」指導書，也類似生前遺囑，內容小從生活瑣事，大至預立醫療決定、安排葬禮等。宛如提前規畫告別式，寫下個人喜好、欲邀請的人、背景音樂播放、想放哪一張照片，在書寫過程中學會面對死亡，好好告知家人最後的決定，人生代辦清單自己作主。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
3歲童肝脾腫大確診罕病 若斷藥恐切脾或斷命
一雙圓滾滾大眼帶著靦腆笑容看向鏡頭，3歲的言言看似與其他孩童一樣天真快樂，但其實他去年中出現猛爆性肝炎症狀，肝指數飆破3000，腹部腫大，被驗出脂肪肝，膀胱及周遭內臟受壓迫，且呼吸不順暢，肌肉發展遲緩導致走路不穩、時常嗆到；經肝膽腸胃科醫師建議接受基因篩檢，才確診罹患罕見疾病——酸性神經鞘磷脂酶缺乏症（ASMD）。目前言言透過恩慈療法暫時得以使用酵素補充療法，但明年健保若仍未給付藥物，他恐因千萬藥價而中斷治療，生命再度陷入危險。ASMD又稱尼曼匹克症（Niemann-Pick disease）、鞘髓磷脂儲積症，患者的SMPD1基因突變，使得酸性神經鞘磷脂酶缺乏，無法代謝分解細胞膜的主成份「神經鞘磷脂」，並累積於細胞及器官中，造成肝臟、脾臟、肺臟、骨髓或腦部等病變。依照症狀嚴重程度，尼曼匹克症可細分為三型。言言罹患的是最嚴重的嬰兒神經內臟型（又稱尼曼匹克A型），通常患者一歲前會出現肝脾腫大、衰竭，腹部隆起、無力以致進食困難、便秘、嘔吐、發展遲緩，以及血小板下降；由於病情進展快速，患者大約三歲前就會過世。治療後與常人無異 病團籲優先給付病患數少、較急迫之治療言言的爸爸坦言，得知消息當下，全家晴天霹靂，心情難以言喻，「只知道小孩生命走不長，只能走一步算一步，到處蒐集資料。」聽聞有酵素補充療法，且第一例患者受惠恩慈療法後，症狀有所改善，一家重燃希望。言言同樣藉由恩慈療法，接受酵素補充療法，降低原先堆積於內臟的脂質，明顯縮小肝脾、腰圍，日常生活與同齡孩童無異，只需感冒及睡覺時特別注意呼吸狀況，並接受早期療育，多與其他小朋友互動。目前酵素補充療法的恩慈療法申請已截止，正等待健保給付中，幸好廠商仍提供恩慈療法治療給既有患者，但罕見疾病基金會執行長陳冠如表示，此方法不穩定也非長久之計。若廠商終止恩慈療法，健保也不給付，每年自費千萬元、所需藥物劑量隨病患成長增加的天價救命藥，將是言言一家賣房也無法支應的沈重開支。爸爸說，他對未來沒有把握，並被忐忑、緊張等負面情緒籠罩，但遇到只能面對，能幫助言言多少算多少，也向政府喊話，「這些高昂花費用於救命，但不是一般家庭想籌錢就能籌到，希望健保多給予支持。」尼曼匹克症有黃金治療期，越早治療預後越好，否則就要切掉脾臟或造成器官損傷。陳冠如表示，過去無藥可治，現在已有藥卻卡在健保給付，雖然社會大眾認為藥物昂貴，但現在全台患者不到10位，罕藥專款也僅佔健保總額1.23％，對健保財務衝擊不大，建議未來可針對此類患者數少、具急迫性的治療，建立綠色通道，加速新藥給付速度，避免罕病患病況惡化致殘，甚至發生憾事。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 癌症.肺癌
【晚期肺癌停看聽-系列2】晚期肺癌採接續治療 患者更換重大傷病卡兩次 存活期跨越五年、十年里程碑
「晚期肺癌跟過去相比，治療成效進步很多，門診中更換重大傷病卡已經不罕見，更換兩次的患者也大有人在。」曾有位罹患晚期肺癌的56歲家庭主婦，使用第二代標靶藥物三年後才出現抗藥性，基因檢測後，接續使用新一代標靶藥物，又持續治療了2、3年，最近到門診更換重大傷病卡，成功度過5年存活大關，往下一個5年邁進中。台中榮民總醫院胸腔部主任楊宗穎表示，過往晚期肺癌患者僅5%能存活超過5年，現在肺癌治療武器愈來愈多元，採用「接續治療」的模式，存活超過5年、甚至10年已不再是少數。門診中常有患者來重新申請重大傷病卡，建議患者初確診時，應多方了解治療方式與主治醫師討論，選擇最適合自己的方式、爭取最佳存活期。治療第一步 基因檢測找藥物楊宗穎說，晚期肺癌患者治療流程，建議先接受基因檢測，尋找是否有突變基因相對應的標靶藥物，若無就會考慮化療、免疫藥物或合併療法，臨床試驗也是一項選擇。其中標靶藥物會針對癌細胞生長和存活的特定分子做抑制，通常副作用會較化療小。楊宗穎進一步解釋，接續治療是指先使用第一、二代標靶藥物，出現抗藥性後再接著使用另一種標靶藥物的治療方式，有機會讓晚期肺癌患者擁有更長的存活期。根據台灣回溯性統計，晚期肺癌患者接受第二代接續第三代標靶治療，中位存活期超過5年，長達63.5個月，即使採第二代標靶藥物接續化療，中位存活期也超過4年，約50個月；這樣的結果看起來並不會比第一線直接使用第三代標靶藥物來得差。楊宗穎提醒，患者使用第二代標靶藥物進行治療出現抗藥性後，通常需要再次切片檢測，若檢驗出T790M基因突變，則可健保給付接續使用第三代標靶藥物，但部分患者亦可能受腫瘤太小或位置因素等影響難以切片，因此大約有三、四成患者能順利接續治療。由於每個患者的身體狀況都不一樣，建議癌友有機會就要積極接受治療，愈多治療選擇的機會，生命就有機會延長，可以與自己的主治醫師討論，制訂最適合的抗癌長期策略。標靶副作用 多為可預期症狀今年10月健保擴大給付EGFR突變基因的新一代標靶藥物，部分患者受其副作用較小吸引到診間詢問。楊宗穎說，與第二代標靶藥物相比，第三代藥物的優勢是副作用程度較輕，但「很難有標靶藥物完全沒有副作用，現在的副作用都有辦法提前介入、減輕症狀」，患者擔心的副作用問題，其實多為可預期症狀，醫療團隊處理上很有經驗，都已有相對應的處理方式。以國內晚期肺癌患者最常見的EGFR突變基因為例，可塗抹乳液緩解皮膚乾癢，使用抗生素處理毛囊炎，止瀉藥減緩拉肚子，口內膏治療口腔潰瘍等，必要時轉介給皮膚科、整型外科處理甲溝炎問題，平時醫療團隊會時常進行衛教宣導，降低患者恐懼未知感。楊宗穎建議，患者有任何問題，都能提前和醫療團隊溝通，及早進行預防與處理。
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2024-11-29 醫聲.癌症防治
婦癌之首卵巢癌要小心，腸胃出現「這症狀」趕快就醫，精準醫療增存活期
總統賴清德宣誓二○三○年癌症死亡率降低三分之一，卵巢癌為三大婦癌之首，每年新增患者一千八百名，近五成是晚期，多位婦癌專家指出，精準醫療用於晚期卵巢癌可延長無疾病存活期，但健保限縮給付加上基因檢驗須自費，導致這群媽媽病人成為弱勢病患，希望藥物給付接軌國際治療指引，提升患者疾病控制。日前網紅江老師罹患卵巢癌，引起外界注意，卵巢癌第三期五年存活率不到五成，第四期下降到三成，即使化療，部分病患一年半內復發。近年卵巢癌診治有所進展，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議，婦癌權威與會，希望提升晚期卵巢癌患者治療效果。台灣婦癌醫學會理事長王鵬惠、馬偕癌症中心主任張志隆都指出，隨著精準醫學發展，發現卵巢癌病患中，有五成ＨＲＤ陽性，而在ＨＲＤ陽性族群中，四成屬於ＢＲＣＡ基因突變；其餘六成ＨＲＤ陽性但無ＢＲＣＡ基因突變。目前標靶藥物ＰＡＲＰ抑制劑可幫助ＨＲＤ陽性病患減少復發、延長無疾病惡化存活期，但健保給付只限帶有ＢＲＣＡ基因突變的患者。使用標靶藥物 已列國際指引「如果可以延長生命，為什麼不做？」林口長庚副院長賴瓊慧指出，最新研究顯示，手術仍是卵巢癌治療首選，不過術後維持療法已有大型臨床試驗證實，若是ＨＲＤ陽性，使用血管新生抑制劑加上ＰＡＲＰ抑制劑，整體存活期中位數從五十七點三個月延長至七十五點二個月，降低死亡風險達三成八，已被列為國際治療指引重要選項。台中榮總婦女醫學部副主任呂建興指出，一名婦人七年前罹患卵巢癌第三期，兩年前五十歲的女兒也罹病，基因檢測發現是非ＢＲＣＡ突變基因的ＨＲＤ陽性患者，後來自費使用ＰＡＲＰ抑制劑，控制良好，婦人的另一位女兒也同時被驗出，因此，建議她進行預防性卵巢切除，可減少九成罹癌機會；ＨＲＤ檢測對卵巢癌患者很重要，但現在檢測及藥物都得自費。台灣藥物給付 不及歐美日韓「在醫院婦科病房，八成都是卵巢癌病患。」張志隆觀察到，不少患者是媽媽、職業婦女，病情不斷復發，來回住院化療，影響整個家庭。目前癌症藥物給付依據基因檢測結果，但健保給付ＮＧＳ次世代基因定序檢測大套組，很多尚無對應藥物，ＨＲＤ陽性患者可使用ＰＡＲＰ抑制劑，卻未給付，台灣的藥物給付與美、歐及日、韓等有落差。台灣癌症基金會從兩年前針對卵巢癌患者進ＨＲＤ檢測，發現一千多名接受補助檢測的患者中，有五成一是ＨＲＤ陽性患者，另也調查，患者最關心基因檢測及藥物健保給付，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等，充滿疑惑。台灣癌症基金會執行長張文震及副執行長蔡麗娟呼籲，醫界及政府應協助病患獲得更多疾病知識，也須讓病人了解檢測結果與治療的相關性，更期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准的實驗室，以增加ＨＲＤ檢測的可近性，治療也應接軌國際指引。高雄榮總婦女醫學部主任劉文雄提醒，卵巢癌第一時間的診治影響預後，民眾若有非典型的腸胃症狀，赴腸胃科就醫後仍反覆出現，記得可到婦科就診。王鵬惠也認同，其他科別醫師發現疑似卵巢癌患者，應協助轉診，調查發現，在婦科接受手術及治療，存活率增加一倍。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一，他表示「全民健保是強制性的社會保險，應以公平為基礎，照顧所有人，特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲，期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員，顧雲崧希望能協助病友發聲，讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調，權促會的成立是一個重要的起點，目的就是提升罕病患者的權益，推動相關政策的改革與完善，並期盼政府能用更積極的態度面對問題，縮短藥物審核的時間，提供更全面的健保給付，讓更多病友受益。顧雲崧指出，目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性，尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛，即使有新藥出現，審核程序也非常漫長，許多孩子在等待藥物期間，病情惡化，甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」，並在健保給付上提供更具彈性的支持，並進一步指出，「罕病患者在商業保險方面往往被拒保，健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付，這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求，罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病，罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥，其中76種已納入健保給付，但仍有64種藥物無法獲得補助。此外，還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程，顧雲崧感慨良多，「我的兩個女兒大約在一歲半時，我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查，最終確診為HSP，是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病，患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而，HSP目前並無有效治療藥物，僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀，但這些藥物並未納入健保給付，也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單，家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔，甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民，特別是像罕病患者，這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持，顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後，孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為，政府應積極建立更多專門的安養機構，為罕病患者提供持續照護，確保他們在父母無法照顧後，仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重，罕病患者雖然人數少，但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道，亦期盼權促會的成立，能推動更多政策改變，為罕病患者爭取平等的醫療權益。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／康照洲：罕藥定義、價值、審核流程，皆須溝通、討論
罕見疾病用藥又稱「孤兒藥」，近年來，罕藥的財源與相關法條的落實，引發關注。台灣醫藥品法規學會理事長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所教授康照洲指出，對於罕病患者、家庭來說，罕藥可能是救命之源，藥物全面給付更是當務之急，不過因為健保框架、經費受限，加上各方對藥物「價值」的認定，有不少歧見， 導致許多罕病病患、家庭雖然有藥，卻苦苦等不到藥物納入健保給付，期待賴清德總統也可以把罕病病患的治療、照護也列入健康台灣願景當中，攜手為弱勢罕病病患、家庭尋求更多生路。對於這次立法院厚生會/財團法人厚生基金會成立「罕見疾病權益促進委員會」，康照洲表示，罕見疾病定義、罕藥的健保給付、審核流程等環節，尚有許多立法、流程上的細節需優化，這次成立「罕見疾病權益促進委員會」，就是希望可以針對這些議題、立法、流程進行討論，以凝聚共識。針對罕見疾病定義部分，目前衛生福利部訂有「罕見疾病審議認定原則」，當「罕見疾病及藥物審議會」審議認定時，可為參考，而根據「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法）的認定原則，罕病須包括盛行率在萬分之一以下，且具有罕見性、遺傳性與診治困難性等特性 對此，康照洲認為，像美國對於罕見疾病的認定，以發生率為主，不一定要與基因遺傳連結，若罕見疾病定義以發生率為主，國外一些有罕見疾病適應症的藥物便有機會引進台灣，台灣的罕病患者、家庭，便有更多治療選項，也有更多獲得救治的機會。罕病核藥流程繁瑣，患者生命與時間賽跑目前國外罕藥引進台灣、取得藥物，並獲得健保給付，需要約30個月以上時間。康照洲分析，這樣的結果，主要有兩個原因造成：第一，由於罕病法主管機關為國健署，而審核藥證機關為食藥署，藥物納入健保給付的決策單位為健保署，當罕藥引進台灣，需要經過較多單位核可，且比一般藥物需要更多流程，因此自然比一般藥物需要更多的時間。第二，過去，在第一代健保時代，只要食藥署通過藥證，很快就能納入健保，但進入二代健保時期，罕藥要納入健保，需要經共擬會決議，共擬會每兩個月召開一次，只要稍微一拖延，四個月、六個月時間很快就流逝過去，而罕病患者多數在與時間賽跑，病情不斷演進，這樣的等待，無異帶來許多煎熬、折磨。此外，由於共擬會的成員來自不同單位、團體，彼此對於藥物「價值」認定，常有許多歧見。由於罕病的病患人數很稀少，用藥需求多半也很急迫，因此臨床研究在執行上很不容易，這讓審核程序增添許多變數。舉例來說，有些團體可能認為，病患用藥後，症狀、病情要進步到某一程度，才算「有效」，但對於病患、病患家庭來說，即使只是一點點進步，可能就會對家庭、病患生活帶來許多正向改變，而這樣的「價值」，並非傳統ICER等評估方式可測得，因此需要進一步討論、溝通，才能有共識。康照洲另舉例，假設有一種罕病藥物從注射改為口服，可減去病患往返醫院時間、頻率，病患的生活品質，自然也有所不同，而這樣的「價值」，很難運用傳統方式進行統計、估算，若能將這類考量納入評估，或許較符合罕病患者、家庭需求。過去，罕藥的健保專款執行率並沒有到100%，剩下的經費便流入健保安全準備金大水庫，但同時，卻有不少罕藥的健保給付條件受到限制，並非所有罕病患者都能順利用藥，之所以會有這樣的落差，康照洲認為，這也是各方對罕藥「價值」的認定不同而導致。康照洲直言，照顧罕病病患用藥權益，是政府的責任，而罕病藥物財源包含健保制度下的罕病專款給付，以及菸捐等公費的支持，當健保罕病專款不足，政府就要想方設法補足這塊缺口，期盼罕病患者用藥，皆能全面給付，也希望所有罕病患者因盡快用藥，生活、人生可以有所不同、大幅翻轉。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療，病友的生命可以得到保障，生活品質幾乎與常人無異，他們擺脫了肝脾臟腫大、智能受損、骨骼異常，最終致死的命運。朱啓仁的孩子是這世代中較幸運的高雪氏症患者。他說，兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。他感激地表示：「治療效果還不錯，只要定期施打針劑，病情便能得到控制，生活幾乎和正常人無異。」高雪氏症是因體內葡萄糖腦苷脂酶失去活性，導致醣脂類大分子無法正常代謝，逐漸囤積在骨髓和神經系統，讓患者出現食慾不振、腹部膨脹、肝脾腫大等症狀，甚至影響運動協調、四肢纖細無力，骨骼變形，容易骨折。朱啓仁回憶，早年因對罕病了解不足，昂貴的藥物難以取得，病患因脾臟腫大無法正常飲食、排便，隨時有脾臟破裂致命的風險。有些患者甚至因大分子物質累積於腦部而發展出智能障礙。當時唯一能做的，就是先切除脾臟來保命。隨著高雪氏症納入健保給付，病友的生活發生了巨大的改變。如今，他們不僅活了下來，還能在各個領域中發展並回饋社會。曾被認為無法逃脫的命運，出現了逆轉的可能。朱啓仁激動地說：「我們想活下去，想和正常人一樣過生活。」健保給付對病友來說至關重要。朱啓仁呼籲：「希望政府能持續支持罕病族群，讓孩子們可以獲得健保給付，擁有正常的生活。」目前，病友需每兩週前往醫院進行點滴治療，對成長中的孩子來說是一項負擔，尤其對居住於離島或偏遠地區的病友，治療的便利性成為一大挑戰。朱啓仁期盼道：「住在金門的病友每兩週需奔赴台北治療，非常不方便。」他希望未來能推出居家治療方案，讓病友可以在家接受治療，減少往返奔波，讓孩子們的生活更加自在與正常。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的是，在社會催促下，國內火速在一個月通過健保給付。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子，成為第一個接受健保給付酵素療法的患者。蕭仁豪回憶起家庭的悲劇，他的二哥和三姐幼年時期均去世，當他5歲時開始出現肝脾腫大、骨骼異常等症狀，並經常因感冒引發關節劇烈疼痛，令母親備感驚恐 「噩夢般的宿命要重現了！」診斷與治療蕭仁豪的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛指出，當年高度懷疑蕭仁豪是罹患遺傳性高雪氏症，為了讓他可以續命，只能先切除腫大的脾臟。蕭仁豪撐到了13歲左右， 蕭媽媽得知國外已有高雪氏症治療藥物，但當時並沒有進口，且一個月60萬的花費也非一個家庭可承擔，明知可以治療卻不可得，這不可及的希望更叫人煎熬，所幸在各界協助下，最後獲得健保給付用藥。甫成立的台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁強調，罕病的治療費用絕非一般家庭可以負擔的起，讓孩子們活了下來，接著是成長後體重增加，藥量也得跟著增加，更加重病家的經濟負擔。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁表示，儘管醫療科技有了進步，治療方案越來越多，但費用仍然高昂。他希望所有患者都能接受治療，並指出健保資源的有限性，必須進行合理的分配。蕭仁豪強調，罕見疾病患者已處於弱勢，若失去健保支持將使許多家庭難以承擔，甚至影響患者的生命安全，呼籲健保署持續支持弱勢團體，減少家庭在醫藥費用上的負擔。MAT-TW-2401550-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁的孩子則為幸運的一代，因早期診治，可以過著與常人一樣的生活。「冬天來臨時，我幾乎無法承受寒冷，骨頭疼痛得無法翻身。」現年40歲的蕭仁豪回憶，童年時期因肝脾腫大、骨骼異常和關節劇痛，生活充滿挑戰，甚至一度痛到無法呼吸或站立，得靠母親背著上學。靠酵素療法 罕病兒重生1994年，蕭仁豪的母親得知國外已有高雪氏症治療藥物，但藥物每月60萬元和台灣尚未進口的現實，讓她四處奔走，罕病基金會創辦人陳莉茵找她召開記者會，迅速引起社會關注與愛心。在馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛協助下，終於讓蕭仁豪成為全台第一位接受酵素療法的高雪氏症患者，得到活下來的機會。在各界努力下，2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病患者用藥和生存權的國家。截至今年5月，全台有245種公告罕病，並有76種藥物獲得健保給付，涵蓋40種疾病，惠及超過1.6萬名病童。求學苦 憑毅力考上公職相較於蕭仁豪的重生，同樣切除脾臟的鍾家宏，因為後續腎臟病與病弱體質，求學過程充滿挑戰，但他仍憑毅力通過公職考試，成為穩定工作的孝順兒子。朱啓仁的孩子則因及時用藥，與常人無異。朱啓仁強調，治療藥物的成本會隨患者體重增加，而健保給付是家庭經濟負擔的重要支柱。罕病新藥 健保給付有限隨著罕見疾病治療藥物陸續問世，台灣罕病患者所面臨的挑戰，從「無藥可治」轉變為「無法取得」。由於罕病罹患率低、市場小，加上研發成本高，罕藥具有藥價昂貴的劣勢，在健保財務困難的情況下，新一代的罕藥、罕病新藥都難納入健保給付。陳莉茵指出，目前健保給付的範圍仍有限，患者家庭難承擔昂貴的治療費用。她強調，罕病用藥不僅能改善患者生活品質，還可減輕家庭和社會負擔，對疾病防治具有深遠影響。合理分配資源 守護生命中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁是蕭仁豪的主治醫師，他表示，以往連罕病診斷都困難，現今醫療科技進步，治療已露出曙光，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」罕病患者家庭的艱辛，並非外界所能輕易理解。「要多少淚水和努力，才能證明罕病病患值得健保支持？」陳莉茵呼籲，社會多關注，透過完善政策保障，讓罕病患者的生命不因高昂藥費而停滯。■醫學辭典：高雪氏症高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，巨噬細胞逐漸變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞。高雪氏細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，使病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機。
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2024-11-25 醫療.心臟血管
40歲男聚會心梗猝死…急診醫嘆「錯失兩次活命機會」籲學2招救最愛的人
常備醫學知識緊急時刻可以救人一命。現在很多人因心肌梗塞或腦梗塞而猝死，除了自身沒留意預兆外，病發時身旁無人幫忙也等於錯失救命黃金時間。北京大學第一醫院密雲醫院急診科醫生高巍分享日前執夜班看到一起令人遺憾的病例，一名40多歲的男性病患被救護車送來，已經失去生命跡象，經過搶救還是回天乏術。高巍當時聽到家屬講述的情況，深深覺得可惜，這名病患錯失了兩次活命的機會。第一次是他不知道自己心臟有毛病，日前和朋友聚會喝酒，突然「啊」了一聲失去意識叫不醒，妻子表示他半個月前有透露胸口有堵塞感不舒服，稍微動一動爬點樓梯就覺得很喘，高巍表這就是很典型的症狀，他錯過了最好的機會，如果早點來醫院檢查也許就能避免。高巍表示該男大叫一聲倒下後，家裡人都慌了，可惜現場無人對心肺復甦有點常識，在場所有人敢動他只能乾著急，沒有人去給他急救。高巍聽到這名病患錯失了兩次活命機會，強調大家都能學會心肺復甦術和心臟電擊去顫器，在緊急時刻拯救親朋好友一條寶貴的性命。心肺復甦術（CPR）+心臟電擊去顫器（AED）搶救心肌梗塞最佳組合台北醫學大學附設醫院急診醫學科專任主治醫師邱禹睿表示，心肌梗塞等於是心臟的收縮能力變差，無法順利將血液輸送到全身，大腦如果缺氧超過3到5分鐘，即使後續到院搶救，患者也會成為植物人。避免患者在等待就醫的時間造成腦部缺氧，心肺復甦術（CPR）是最好的急救措施，如果能加上自動體外心臟電擊去顫器（AED），效果會比單純CPR更好。根據統計，協助施作CPR，患者心跳恢復機率約有三成以上，如果CPR加上AED可以達到七成以上，甚至有九成。心肺復甦術（CPR）的施作口訣是「叫叫CAB」第一步「叫」：拍打不明原因昏厥患者的肩膀，先生／小姐，你聽得到我的聲音嗎？第二步「叫」：呼叫一位路人撥打119，派遣救護車；呼叫另一名路人尋找AED，並拿到現場一起施作。第三步「C」：用力壓胸。雙手交疊，擺放的位置在兩乳頭連線中間，胸骨柄下半段，雙腳呈跪姿打直，用身體力量往下用力壓，至少要讓胸部往下陷5公分。一次按壓需連續數30下，前面1到10下，可數一下、兩下、三下...十下，雙位數字可直接數數，採取雙音節的方式，數數按壓。第四步「A」：打開呼吸道。壓額抬下巴，確認患者嘴巴內沒有異物，暢通患者呼吸道。第五步「B」：吹氣。用力吹兩口氣，之後回到C的步驟，按壓30下後不斷循環其餘步驟，如果身旁有CPR替手可以在完成5個循環後，換手進行CPR。心臟電擊去顫器（AED）傻瓜聽指令三步驟第一步：開啟電源。第二步：依指示黏貼AED電擊貼片，一片黏在左乳頭左側、一片黏在胸部右上方。第三步：將AED電擊貼片連接線接到AED主機，依照指示按下電擊按鈕，電擊時所有協助施作的人，都不能碰觸到病人。CPR與AED同時施作的方式CPR按步驟進行，等待AED拿到現場，一拿到現場後，CPR的動作不能停，等到另一人將AED的貼片貼好完成後，依照電擊指示，不碰觸病人，完成一次電擊後，CPR要持續施作，直到2分鐘後進行下次電擊，才暫時離開病人身體，待再次電擊後，還是要持續CPR，直到救護車抵達。不明原因暈厥 統統都建議立即施作CPR民眾常會詢問，他們不是醫師怎麼判定路人昏倒是心臟病發，如果是酒醉路倒怎麼辦？邱禹睿表示，無論如何，只要路邊見到不明原因昏厥，都建議先做CPR。CPR需要重壓身體，如果是酒醉路倒，按壓一下CPR，醉漢馬上就會驚醒。如果今天面對的是「分秒必爭」的心肌梗塞患者路倒，沒有時間可以讓人猶豫，要不要做CPR，每經過60秒，大腦的功能就會急速下降，CPR能暫時維持心臟的收縮能力，只要一路能保持到醫院，就能讓患者有機會能搶救回來。資料來源／醫路向前巍子、聯合報健康版
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2024-11-24 養生.營養食譜
朱慧芳／美味蹭綠葉
紅花需要綠葉襯托，才顯得更加嬌美，食物也是一樣。這裡指的襯托不僅是視覺效果，更多的是綠葉給予味覺上的加分。綠葉之所以有味道，通常是為了驅避蟲害，並不是為了要給人食用，從這個角度看，應該算是美味去蹭綠葉吧！不同植物散發出的味道，在飲食中扮演畫龍點睛、化平凡為特色的作用。譬如，我喜歡吃豆花，而且偏愛特定一家小店的豆花。豆花本身的口感和品質固然重要，對我來說，更為關鍵的是糖水，這一家的糖水有著淡淡芋頭香，吃過豆花之後，嘴都是香的。在我心中排名第二、第三的豆花店，他們的糖水的確也用心煮出了糖香，但高手之間的較量，往往就在那零點零一分的差異。其實，那一點點關鍵差異只是善用香料植物罷了。豆花小店老闆的媳婦來自印尼，她依照家鄉料理的習慣，煮糖水時除了用台灣最普及的黃二砂之外，還加了當地人慣用的椰子黑糖，和東南亞料理中普遍使用的香蘭葉。香蘭葉，在台灣又稱為七葉蘭、斑葉蘭，以及很多其他名稱。我種的香蘭葉外表油綠光滑沒有斑點變色，葉片遠超過七片。就像其他觀葉植物一樣，在室內戶外都容易存活，種一株，旁邊會生出新的植株，生命力極強。香蘭葉不僅可以使糖水有著淡淡香味，烹煮鹹甜料理時，也都可以使用。甚至可以絞碎取汁，作為天然食物染劑，讓做出來的麵食糕點變成好看的綠色。前不久，台灣發生駭人聽聞的食物中毒案，來自東南亞的香蘭葉茶曾經被討論了一陣子，後來證實香蘭葉本身並不具毒性，可以做為料理調味食材。除了香蘭葉，在東南亞很普遍的椰子黑糖，也隨著印尼人來到台灣，在印尼食材店或是有擺設東南亞食材專區的超市，可以用親民的價格買到，但價格相較於蔗糖還是高了些。蔗糖的原料是甘蔗，椰子黑糖的原料很浪漫，它是收集椰子樹頂的花蜜水，加熱蒸發水分後，濃縮的黑糖塊或再加熱炒成的砂糖。椰子黑糖煮的糖水，並沒有椰子味道，但是甜度不如蔗糖，口感更為豐富，在健康食品店和有機食品店中，被包裝為比較健康的天然糖。另一種我常採來用的綠葉是屬於薑科的月桃，就跟香蘭葉一樣，月桃葉也是要加熱後才會散發香味。近日氣溫下降，適合吃些味道濃厚的米食，想吃油飯的念頭蠢蠢欲動，於是，我把糯米過水靜置，備好配料香菇絲、胡蘿蔔絲、鷹嘴豆、栗子、紅蔥頭後，去院子摘月桃葉。月桃葉中間有條耿直的葉脈，它是支撐月桃大葉片的功臣。在印尼，我看過當地人把它當針線牙籤一樣，固定葉子摺疊成的小籃子蒸煮食物，蒸出來的食物想必味道更濃。而我只是把柔軟的葉片剪下後，鋪墊在蒸籠內，再把炒到快熟的糯米油飯鋪上去，再蓋上一層月桃葉之後，再放入電鍋蒸20分鐘。雖然只有短暫的蒸煮加熱，卻已漫出滿室月桃葉的獨特香味。吃過月桃油飯，再喝一碗同樣充滿香氣的香蘭椰子糖汁豆花，完滿一頓簡食，感謝有綠葉賜味。
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2024-11-24 名人.楊定一
楊定一／現在，就可以快樂
遇到人生的狀況，也許是短期解決不了的麻煩、沒有解答的難題，或心裡過不去的坎，我們會延伸出一些情緒、批評、期待、懊悔……絕大多數人一生都在裡頭繞圈子，認為這就是人生。我時常提醒身邊朋友，遇到難題，與其硬逼著自己馬上給出解決方案，還不如先繞過這件事，好好睡一覺，讓一切設想和顧慮歸零，比較有機會找到出路。這是一個「放下」的練習，只是在限定的期間、在頭腦和身體本來就需要休息的時段，將一切放下──放過問題，放過得到解答的欲望，放過自己對自己的催促，並不是永遠不去解決問題。這麼做，有幾個層面的作用：我們將煩惱放下，好好睡一覺。經過一夜的休息，身體從萎縮恢復舒暢。這種舒暢感和一夜的放鬆，自然會回饋給大腦，而改變我們對眼前現實的認知──一切並不那麼糟，我們應付得來。站在這樣的基礎上，內心的顧慮自然會變少，腦海浮現的念頭品質也會跟著改變，而有機會從問題為主，轉向解答為主。就這樣，我們心情得到緩衝的空間，解答的靈感也開始浮現。不知不覺，我們已經從問題走出來。將一切放下，好好睡一覺，這本身不會讓事情變糟，反而提高解決問題的效率。我甚至會鼓勵一些朋友將它當作每天的練習，也可以說是一種修行。這種放下的練習，順著肉體的需要進行，確實帶來一種空檔，將身心的反應降低，而讓我們落到一種穩定的頻率，在休息和平安中得到恢復，得到充電。原諒一切，也被一切原諒。熟練了，我們不再那麼容易把一時的情緒、念頭、想法當作是必須立即遵守的指令，就好像在腦海的運作和自己之間拉出距離，隨時在內心展開一種神聖的空間。這種神聖空間帶來的放鬆療癒以及對事實真相的理解，對於一向認真做事、嚴肅面對事情、嚴格要求自己的朋友特別重要。特別是華人在思想上有沉重的包袱，我特別注意到華人多半皺著眉頭、繃著臉，好像這樣才能證明自己很認真、值得信賴。有些年長的朋友，讓他為自己多設想一點、做些快樂的事，他反而很不自在，好像快樂是犯罪、會對不起誰一樣。好人不能快樂，多麼可惜。其實，生命的本質是快樂，只是我們基於錯誤的理解，將許多無關的條件擺在自己和快樂之間，也就以為需要符合某些條件、達到某個目標、完成哪些責任、符合某種標準，沒有某種記憶或創傷，我們才能快樂。面對這樣的朋友，特別是正為生活煩惱或生病的朋友，我也會建議他們──找出自己一直很喜歡卻很久沒去做的事，去做吧！身體的反應比腦海的念頭更有力量，無論運動、舞蹈、唱歌、彈奏樂器、做菜……只要是我們喜歡做的事，自然讓注意力可以集中，並且帶來一種放鬆。頭腦安定下來，這時不可能還有煩惱。而這些活動帶來的舒暢和享受，會讓我們更願意去重複，不知不覺建立起新的神經迴路，而且是一個快樂的迴路。奇妙的是，我們沒有針對眼前的問題去分析，只是做自己快樂的事。快樂起來，問題已經不再那麼重要，變得容易解決了。無論遇到多大的困難，記得，現在就可以快樂。生命是如此廣闊，快樂和痛苦可以並存。選擇快樂，我們就更容易快樂，而可以面對自己，面對生命。
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2024-11-23 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／突破傳統 與「新家人」一起共老
台灣平均餘命突破八十歲，百歲人生指日可待，生命歷程拉長，「延遲轉大人」也讓老後生活難依循過往模式，少子化、單身族和獨居比率增加，愈來愈多「準退休族」發起老後不一定要與家人同住，開始籌畫與「非親人」一起共老；也有人擔心老後無人照顧，展開將外籍看護納入新家人的計畫。出社會、成家立業、生子撫養、退休，老後生活由子女奉養，這種傳統的人生既定模式，近年已逐漸被打破。選擇不婚不生的人增加，喪偶、婆媳問題或遭子女啃老事件層出不窮，想要尋求傳統模式走進老後人生，並不容易。獨居戶增加 長照現隱憂根據內政部統計，僅一名六十五歲老人獨居戶數，在二○一三年是廿九點四萬戶，今年六月已有五十七點二萬戶，十一年翻倍成長；去年底平均每戶人口數量僅剩下二點五三人，人數再創歷史新低。家庭人數減少，獨居戶增加，台灣社會變遷基本調查顯示，五十歲以上單身人口的比率，自一九九六的二成六，二○二二年上升至三成五，且有逐年攀升趨勢。在缺乏家庭、伴侶或社會網絡支持的情況下，可能老後出現長照、善終誰來照顧的擔心與隱憂。新照顧關係 多層次思考二○二四年退休力大調查也顯示，有緊密社交關係者，未滿卅歲比率最高，但同一群人也認為自己不是那麼被需要，僅四成四認為自己有被需要的關係；女性有緊密社交關係和被需要的比率皆高於男性；持續結交新朋友比率，以卅至卅九歲的三成五最低。家總會秘書長陳景寧指出，未來的新家人與照顧關係，必須多層次思考，除了個人與家庭，還要加入社群、社區、企業與國家。國家指多元長照服務，解放親屬扶養義務；居住的社區應成為相互幫助與照顧的主力，降低獨居風險。陳景寧也說，高齡社會也不應放棄高齡者，職場應對高齡者更為友善，讓他們能力再造，繼續服務；在家庭中，有能力者或有意願者，透過協議達到照顧目標，再來個人得學習聰明照顧自己。陳景寧說，未來「非親屬關係」的照顧者，將扮演重要角色，如外籍看護、朋友、鄰居，即將退休的「準退休族」。她建議，從現在起，開始布建老後「新家人」網絡，從職場中找對退休想法類似的友人，願意同住在同一社區中，相互照應的朋友等。開拓人際網 找尋新家人四、五年級生多認為自己是「孝順的最後一代、被棄養的第一代」，陳景寧強調，認清事實並適應新時代才是解方。長照制度推動至今超過十年，唯有家人才能照顧的觀念雖有所鬆動，但要將家人委託給他人照顧時，還是會經過孝道掙扎期，她認為，照顧不能假以他人之手的觀念，需徹底被改變。政府至今鼓吹孝行，年年舉辦孝行獎，過分強調孝道與照顧的關係。陳景寧舉例，一位孝行獎得獎人擔任保全，扛起全家經濟重擔，還得照顧九十五歲失智父親及身體欠佳的母親，哥哥罹癌後，他也肩負照顧責任。雖然當事人認為自己得回報父母，但他的承擔已超過負荷，讓人不捨。建立新家人關係，陳景寧提醒，千萬別偷懶不做，在可預見的未來，人口減少，想妥適照顧自己老後得自立自強，交朋友很重要，必要時也得思考，如何與外籍看護一起建立新家人關係。 來測退休力 百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。
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2024-11-22 失智.非藥物治療
旋律聲中看見希望！音樂療癒打開失智症家庭的心房
一名平時不與人互動的中度失智症者，每次參加音樂療癒活動不是悶不吭聲，就是故意唱反調，有一回聽見《酒干倘賣無》，忽然眼眶一紅，當音樂療癒師賴香芸詢問大家想起什麼時，出乎意料的，他敞開心扉回答：「我好想爸爸，他對我很好。」賴香芸說，即使是認知功能很弱的長輩，只要音樂選對了，也可能瞬間清醒，因為曾經熟悉的旋律觸動了他的心。畢業於輔大音樂研究所，賴香芸的專長為音樂治療介入失智症、思覺失調症等相關研究，多年來，以音樂療癒活動照顧過許多患者及其家屬，她表示，每次走進教室，準備樂器跟教具時就會開始觀察學員情緒，也會聆聽他們聊天對話內容，才能更快融入其中。若是初次帶的班，上課前會先了解他們的文化背景、學經歷，「因為音樂跟文化有很深連結，要先了解學員背後的生命故事，用他們熟悉的音樂去喚起記憶，才能有良好互動。」音樂療癒是失智症家庭的情感橋梁近年來坊間愈來愈多以熟齡為對象的音樂課，但音樂療癒活動與之不同，音樂療癒的重點不是傳授新技能，而是以音樂為媒介，去陪伴和照顧長輩，並且藉此鼓勵他們與人互動、從而維持身體功能。此外，音樂療癒不只是照顧失智症者或照顧者，還要成為他們之間的情感橋樑。有一名年約五六十歲的早發型失智症男性患者，女兒尚在中學階段，無法接受生病後的父親。這名患者由於曾中風過，影響身體功能，課堂上許多動作都跟不上或沒辦法做到，有一次課程邀請家屬一起參與，賴香云發現他的妻女有點抗拒與患者親近，於是她主動拉起女兒的手走過去，「爸爸是因為生病，所以不知道該怎麼做，你只要像這樣，把手伸出來先做，爸爸就會跟著一起做了。」清唱+拍撫 讓躁動中的長輩靜下來失智症者經常沒有元氣，注意力渙散，這時就要用他們耳熟能詳的曲子帶動情緒，像是《高山青》、《四季紅》無等節奏感強的歌曲，可以讓參與度較低的長輩感興趣，「曲子要有記憶點，不然失智症者會認為課堂上播放的音樂與他無關。」當長輩躁動的時候，唱一首他平時喜歡的歌曲，賴香芸強調：「不是播放音樂，而是自己清唱。」因為躁動時不會注意到聲音，播放音樂只會成為背景聲音，沒有任何功能，唱的同時可以牽著長輩的手，輕輕拍撫，就像小嬰兒哭泣時給予的安慰一般，透過肢體接觸搭配熟悉的旋律，轉移他的注意力。很多人不習慣或不喜歡清唱，但賴香芸認為，清唱是非常單純的人聲，沒有經過混音，對於腦神經疾病的人來說，會比較精準接收到照顧者給的訊息。此外，安撫躁動的長輩不必要求他固定在位子上，照顧者可以牽起長輩的手陪著走走。及時稱讚+鼓勵分享 讓長輩喜歡上課賴香芸說，帶音樂療癒活動跟寫文章一樣要有起承轉合，中間會設計一些比較讓人亢奮的動作，運用長者熟悉的旋律將歌詞改編，再加上動作，當她觀察到個案對某些旋律特別有反應時，會隨機調整上課內容，每個團體唱歌速度不同，如果是健康、亞健康學員，就會彈輕快活潑一點。賴香芸上課從聊天開始，帶長輩們做伸展操，讓他們感到身心放鬆、沒有壓力，她經常邊彈吉他邊唱歌，每次從《歡迎歌》開啟，由《再見歌》收尾。「有些長輩非常可愛，課程開始前我還在準備教具，就會聽到有人開始唱歡迎歌，我就會回頭稱讚他們。」音樂療癒活動最重要的是及時稱讚，長輩們會很有成就感，也能鼓勵他們持續進步。也要給長輩時間說話，鼓勵他們多分享自己的感受，過程中也要適時給予回應。幫長輩創造一個前進的動力帶失智症長輩上課，有幾項關鍵重點，首先是要尊重，不要把長輩當成孩童，即使生病，也要顧及長輩尊嚴。此外，跟他們溝通時要放慢速度，語速太快會讓長輩聽不懂，聽不懂就跟不上，幾次沒跟到，某些功能就開始退化，「其實只要放慢速度，長輩聽懂了之後就會配合。」有些長輩不喜歡動，或擔心亂動會跌倒受傷，她會自己先示範，例如拿自己當範例，跟長輩說自己腰酸背痛，站起來動一動會比較舒服，「我覺得需要幫長輩創造動機，而不是去規定他們一定要跟著我做。」有動機時，事情就會做得特別好，功能就不容易掉下來，如果硬性規定，他們即使身體照做了，心靈沒有跟上，效果也有限。所以，要幫長輩創造一個前進的動力。願意社交+多參與活動 失智症延緩效果好賴香芸曾做過一項研究，對象是輕度認知障礙者共39名，觀察他們的退化情形，為期兩年。這群原本程度差不多的長輩，兩年後情況大不同，有些人可以維持狀態，但有些人卻迅速惡化，她觀察到一個有趣的現象，「社交能力愈好、對活動接受度愈大的長輩，失智症延緩效果愈好。」她也鼓勵自己的爸媽多到據點或機構上課，剛開始，爸媽都同進同出，媽媽是傳統家庭主婦，擔心自己講錯話會被先生否定，平時總是不發表任何意見，直到某次兩人因故分開上課，賴香芸這才發現，原來媽媽很有想法而且富有文藝氣息，之後媽媽愈來愈開朗，展開自己的社交生活。這個意外的發現提供給每一對老夫老妻借鏡，也希望長輩走出家門多參加活動，不是只有失能、失智症者，也包含健康、亞健康長輩，敞開心扉拓展社交生活，邁向身心健康的高齡化社會。新北市政府衛生局關心您 廣告
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2024-11-17 焦點.元氣新聞
風靡德日韓 森林療癒在台百場開跑 五感體驗大自然、促進身心靈健康
林木蓊鬱的八仙山國家森林遊樂區，十幾名學員正跟著老師在觀瀑平台進行森林瑜珈，伸展開胸、放鬆肩頸背，聆聽微風吹拂樹梢以及不遠處的瀑布聲，釋放平時累積於身心的壓力，前方嫻熟示範動作的蔡惠君，是林業保育署首批培訓認證的森林療癒師，她原是科技業業務菁英，大病一場後轉職為健身教練，去年看到林業保育署的培育計畫，決定走進山林，將大自然的療癒力傳遞出去。森林，是讓身心靈休息、恢復的地方。利用森林作為保健與治療場域，是國際新興趨勢，台灣民眾對「森林療癒」一詞可能有點陌生，簡單來說，就是應用森林環境讓人與自然連結，促進身心靈健康的自然照護方式，已有科學數據實證，吸收芬多精，感受森林生命力，藉由療癒活動與森林環境深度結合，可達到穩定血壓、提升免疫力、調節自律神經等預防保健效果。為何需要森林療癒師？林業保育署署長林華慶表示，台灣山林資源豐富，無論是生態環境或人文背景都非常適合作為療癒場域，林業保育署自106年開始發展森林療癒產業，110年推動師資認證制度，至今已培訓50位認證森林療癒師。台灣森林占全島六成，幾乎人人都會走森林步道，為何還需要森林療癒師？台大森林環境暨資源學系教授余家斌表示，若把森林比喻為硬體，森林療癒師就是軟體，以專業引導民眾打開感官、融入森林環境，還能協助民眾避免危險因子，遇險時有效處理。「森林療癒師很看重個人特質，可將原本專業設計到課程活動中。」林華慶說，首批森林療癒師年齡分布廣，來自不同專業領域，包括醫療人員、心理諮商、劇場工作者、森林系研究生以及太極拳專家等，其中還有一名原住民青年，將自己對部落文化的情感注入其中，期待有更多原住民青年加入行列。林業保育署發展森林療癒是朝著產業化方向進行，林華慶表示，希望為台灣長期培養綠領（green collar）人才，綠領工作泛指對於環境保護或永續生活有貢獻的職業，此外還希望大家善用台灣山林環境，以及幫助私有林的地主創造林地價值，「讓更多人獲取森林生態的惠益（Benefit），而不是提到台灣山林只有想到單純的登山郊遊。」森林療癒跟生態導覽不同「閉上雙眼，聆聽周遭聲音，慢慢把心靜下來。」森林療癒師宋麗柑在林業保育署台中分署擔任生態導覽志工九年，她認為生態導覽和森林療癒活動大不相同，前者是比較理性、傳遞知識的，而森林療癒則重視感覺，步調放慢，用「心」去看大自然，進而促進健康。她說，很多人置身山林卻不知如何感受大自然，森林療癒師的任務就是帶領大家去感受，例如運用教具在大自然中尋找各種不同形狀的植物，過程中感受大自然的奧妙。專門提供森林療癒服務的「森林邦」創辦人洪志遠說，近年來多元照顧在台灣愈來愈盛行，但其他療癒活動像是園藝療癒、音樂療癒、藝術療癒等都是在室內進行，唯有森林療癒是把人從室內帶開，至森林裡進行，而這就是森林療癒的獨特之處。百場森林療癒活動報名中為了讓民眾進入森林體驗五感慢活，林業保育署已與各領域的公私部門合作，由認證森林療癒師設計帶領，在一年內舉辦一百場以上的森林療癒活動，串連旅遊業、非營利組織以及私有林，打開台灣森林療癒的大門，期能帶動整體產業活絡起來。此外，也為森林周邊的部落社區創造更多綠色工作機會，振興山村經濟。由於森林療癒重視深度體驗，每場活動均有合理人數安排，透過專業引導讓視覺、聽覺、味覺、嗅覺與觸覺五感與自然深度連結，像是運用人體鏡頭「雙眼」來真實紀錄步道美景，或是手持雙杖健走增加肌力，以及品嚐大自然所賜予的美味食物，也是森林療癒的重要一環，讓參與者在森林環境中找回身心靈的平衡。森林療癒活動已開放企業員工、醫護人員、樂齡長者及一般民眾報名付費體驗，有興趣者可至台灣山林悠遊網：https://recreation.forest.gov.tw/Event/ForestTherapy農業部林業及自然保育署 廣告
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2024-11-16 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／人生無限 65+也能繼續奉獻
來自南韓職棒的「三振舞」，在知名啦啦隊員李多慧場邊表演後，在台掀起風潮，年逾七旬的整形外科教授林靜芸也學會這套舞蹈，常在自家診所放起音樂，舞動肢體，自娛娛人，逗得護理師、老病人哈哈大笑。林靜芸沒有想到有一天會在診所跳起舞來，她說只要頭腦清晰、手指靈活就會繼續行醫，也說：「人生充滿無限可能，不用畫地自限。」早晨六時的國中操場，台北市都還沒有清醒，「中山六君子」晨運社的大哥大姐一身勁裝，已開始在暖身拉腰，準備團練，目標是明年的世界壯年運動會。他們大多數是退休人員，但退而不休，不但並未完全離開工作，也想回饋社會，包括努力拿牌為國爭光。社會連結 退休五力中最低壽命延長，「65+」後還有悠長歲月，活得好是人生下半場重要挑戰。退休五力中，「健康」和「理財」是老後生活基礎，但要讓生活豐富多彩，得靠「社會連結」等心靈退休力。根據退休力大調查，社會連結連續四年在退休五力中分數最低，今年僅五十點九四分。在社會參與部分，約五成願意「累積某項知識、能力或技能」、「從事能讓自己感到很有成就感的事情」；但「擔任某個領域專家、顧問，分享自身經驗」和「有從事志工的經驗或門路、管道」比率不及三成。高齡者社會連結得分普遍高於年輕人。保持閱讀 逾75歲比率最高保持閱讀習慣與年齡成正比，七十五歲以上最高，願意學習新科技設備各年齡層皆接近六成，以六十至六十四歲最高；願意了解社會新趨勢、新價值觀皆超過七成，以六十五至六十九歲最高。關渡醫院院長陳亮恭指出，所有生物幾乎都在過了繁殖期後，就開始走向衰老，但人類與其他生物很不相同，即使過了繁殖期，還能繼續活很久。延遲轉大人，人的壽命變長，社會角色必須轉換與改變，但不管活到幾歲，人們還是會在生命中尋找值得奉獻的意義。例如慈濟環保站、回收點遍布全台，他們稱為「做環保」，不只將垃圾分類回收，物命再生也讓長輩找到生活的寄託。陳亮恭分析，除了回收本身的環保意義，更讓地球環境崩毀速度更慢一點，期待留給後世更好的生活環境。林靜芸也認為，社會結構改變，大缺工時代來臨，政府應妥善運用銀髮族的能力與經驗，協助創造人生舞台，回饋社會。她也說，一直以來，與人互動，讓病人變得更年輕，是她覺得最有成就感的事情，而到目前為止，也對自身技術充滿自信，她說仍會繼續提供醫療服務，開心奉獻，成為樂齡的外科醫師。延後退休 不必靠年輕人養七十一歲的周再添和太太陳美莉是「中山六君子」晨運社的運動夫妻檔，兩人都認為六十五歲退休太早，支持延後退休。尤其超高齡社會，年輕人要養老人實在很辛苦，自己經濟能力沒問題，也不計較收入多寡，希望有機會發揮力量。老人福利推動聯盟秘書長張淑卿表示，「65+」族群不應該被視為負債，人生下半場，歲月正好，老盟持續推動老人福利法修法，認為應納入更積極的「長者發展權」，讓長者成為社會資源而非負擔。政府應該規畫「長輩彩虹光譜」，利用職務再設計適材適用，強化社會參與。
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