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生命故事
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2022-07-28 養生.人生智慧
迷惘的世代，如何讓自己的夢想和理想充分發揮？專家教你5步驟尋找「人生關鍵字」
找到自己人生的關鍵詞也等於找到自己的定位，就像擁有GPS一樣，知道自己在哪裡，別人可以找得到你，你也找得到要去的方向。迷惘的世代，如何能有顆安定的心？根據台灣知名的一家媒體調查，台灣年輕人Z世代有六○％是感到迷惘的，之所迷惘是因為他們不知道要什麼，對未來的不確定性感到惶恐，所以容易人云亦云，沒有主見。我想這好像也是很普遍的事。我回想大學剛畢業的時候我也是如此，一方面我們的教育不教學生尋找自己天賦，不教策略思考，只求分數；二方面這世界變化實在太快，我們一直被追趕著學習、重構、再學習，卻依舊趕不上這個世界改變的速度。那麼我們該如何因應？我認為在我們年輕的時候就應該展開尋找自己願景的探索，出社會或感到迷惘之時，更要展開尋找自己關鍵字的行動，這件事非常重要。找到自己人生的關鍵字也等於找到自己的定位，就像擁有GPS一樣，知道自己在哪裡，別人可以找得到你，你也找得到要去的方向。有了關鍵字人生就有了定錨，心就安定了。所以在說變動的年代我們更需要一顆安定的心，而尋找關鍵字就是擁有一顆安定心的解藥。現在的年輕人其實都希望可以找到人生的舞台，讓自己的夢想和理想可以充分發揮，在這樣的狀況之下，因此要趁早找到自己跟方向以及關鍵字變成了刻不容緩的事，如此才能心無旁騖地朝目標前進。如何找到自己人生的關鍵字？關鍵字可說是你和別人不一樣的地方，也就是你的差異化。你必須突顯你的差異化，別人才會比較有機會認識你、記住你。但不是譁眾取寵，而是真心地去檢視自己的背景、價值觀或興趣，跟別人有什麼不同。每個人的成長背景都不相同，每個人的觀察角度與思考方式也都不相同，想想若把那些影響你的重要人、事、物找出來會是什麼呢？還有你的興趣，你發生過的一件事，或是你曾做過的一件事，你的生命故事，你的個性，這些有可能就是你的個人特色。把它寫下來，你可能會發現這就是你和別人不一樣的地方，有可能是你看事情的觀點，也有可能是你的夢想，而這可能隱藏著你的關鍵字。尋找自己的關鍵字，依照我自身的經驗，我是用下面五個步驟前進的：1.確定自己的願景：人來世上走一遭就只有一次，如果我們不確認自己的願景，那我們活著是為了什麼，那麼跟千千萬萬的別人又有什麼不一樣呢？沒有願景就等於行屍走肉，沒有靈魂，你只是為生存而活，不是為生命而活。所以這也為什麼尋找願景是一件重要的事情。所謂願景就是你想去的方向，換句話說就是未來五年、十年你嚮往成為什麼樣的人。人對自己的未來要有一個想像空間，才具有持續下去的意義，才能夠聚焦前往目的地。如果你現在暫時還找不到願景，那麼就去看看身邊有沒有值得你欣賞和仰慕的人。如果你想要成為那樣的人，那就去觀察他的思考、他的語言以及他的行為，然後暗自模仿他。所謂模仿並不是全然的複製，而是找出他讓你欣賞的地方和理由，然後模仿；因為你會有自己的風格，久了之後你便找得出心得，然後再融入自己的風格中，就會找出一條方向。我以前在小學時很欣賞班上一位同學，覺得她又聰明又風趣，又有才華，我就開始觀察她喜歡什麼，後來發現她很愛看書，所以我也學她開始去圖書館。一開始很多書我也看不下去，強迫自己什麼課外書都翻翻，就這樣翻了很多書之後，慢慢也找出一些心得和樂趣。從書中我找到了人生的答案，慢慢地閱讀成為我的興趣，知道自己是要做個與人相關的專業人士。我後來選擇了公關成為我的志業也就不足為奇了。2.做就對了：什麼事不要想太多，因為現在計劃趕不上變化，若還不知道自己要什麼的時候就先去試試看，因為做了之後你才會知道自己適不適合，在與別人的互動中才會給你一些建議，從做當中去發掘自己最喜歡和最擅長的事。很多事情沒有付出行動是完全沒有意義的，只停留在想像，你永遠不知道自己可以或不可以。有很多時候我是做了之後才發現我真的不適合，原來以為不適合不喜歡的，做了之後才發現其實很有趣的。因此唯有去嘗試，去驗證，喜歡的那件事便會越來越明瞭。賈伯斯說，你必須要找到你所愛的東西，你的終身職業占據了生活大部分的時間，因此，唯有相信自己做的是有意義的工作，才能真正獲得成就感。如果你還沒找到，繼續找。很多人會問要怎麼去找到自己最擅長以及最感興趣的事呢，那就是好好觀察自己什麼事情會讓你做得廢寢忘食，忘記時間，甚至別人覺得很辛苦，但你自己卻不以為苦，這就對了。3.使命化：給一個非我不可的理由。倘若你找到自己最喜歡或最擅長的那件事，想辦法賦予意義，變成你的使命。像鮮乳坊創辦人龔建嘉，在他的新書《做一件只有你能做的事》（天下文化），其中有一段是這麼寫的，「相信總會有那麼一件事情，當你看到的時候內心會感到觸動，而其他人並沒有像你這樣的感受，而那個時刻就是註定你要做什麼事情的起點了，接下來就關乎你選擇。」所以從你喜歡的事情去賦予它一個意義，讓你產生行動的使命。像我目前成立「影響力品牌學院」也是基於這樣子的使命，認為推動品牌公關的正確觀念捨我其誰，所以不論多辛苦，做起來還是甘之如飴，這就是使命的力量。因為你可以把這件事情做得更好，因為你，這個社會這個世界變得更美好。然後把這件事做到極致看會怎樣，這時候你的關鍵字就快呼之欲出了。4.有計畫性的前景目標：當你清楚願景和使命之後，接下來你就很容易列下如何達到願景的行動方案了。譬如我每年在年底都會列下隔年要做的三件事，而這三件事是跟我的願景連結掛鉤，所以我就會調整朝向那個目標前進，只要和願景相關的我就做，這樣就越來越聚焦了。另外我希望我的關鍵字裡有導師、作家和品牌公關，那麼我就列下一個月寫四個專欄，一年寫一本書，然後演講，創立品牌學院。這些都是讓我越來越聚焦，往這些關鍵字靠攏。5.持續三到五年：以這樣的速度和節奏，持續三到五年之後，關鍵字就會出現了，以我為例就是持續做符合願景的事，現在只要在Google上面一查詢，這些關鍵字詞就會跟著我了。有些事情就是要時間累積，累積了才有經驗，才有心法，才有底氣。關於關鍵字這件事急不得，需要花一點時間確認方向，然後累積時間才有成果。以上就是我尋找關鍵字的步驟，我在這裡也分享給大家參考，沿著這樣的步驟去尋找你自己的人生關鍵字。我第一次實驗成功是我在第二人生職場時的關鍵字，那時候我也是在公關這個產業，聚焦在科技公關這個領域長達五到六年之後，被奧美集團相中，而主動邀請我加入，進行併購，因此「女性創業」、「科技公關」就成了我職場的關鍵字。世界在變，我們的思維也要跟著與時俱進第二次實驗成功是離開職場之後，進入到第三人生，我想做一些實驗，於是每年有計畫地做三件事，累積了五到六年之後，慢慢地轉型成為創業導師、作家、品牌公關專家，這樣的關鍵字就又跟著我了。所以試試看選擇這套方法，持續一段時間，我相信你一定可以找到屬於你自己人生的關鍵字。現今，有四七％的工作在二十年後消失，但這個現象並不是告訴我們不需要努力，或是不需要學習新事物，反而是告訴我們關於既有事物知識的重要性將會遞減，取而代之的是「能力」。所以不能固守僵固的知識和思維，反而要運用知識解決沒見過問題的能力，這在未來是非常重要的！說到僵固的思維會害人，我自己也曾經因為僵固的思維讓我誤判小孩的未來。我的兒子從小就喜歡玩電動，而且經常沉迷在網咖，那時候我幾乎每天下班是到網咖去把他拎回來的，這在二十多年前還沒有遊戲業的年代，讓我們做父母的非常焦慮，總覺得這是玩物喪志的行為，不知道他未來能做什麼，因此有一度我們的親子關係是非常的緊張。結果我的兒子還是不改初衷，就是喜歡電玩，大學畢業之後更是將進入遊戲產業成為他的夢想，我真的可以說用「義無反顧」這四個字去形容他追求夢想的態度，一點也不為過。現在他真的在一家跨國性的公司從事電競經理的工作，重要的是他做著喜歡的工作，非常有成就感和快樂。這件事改變了我僵固的思維，絕不能用大人過去的經驗值去框住小孩無限的未來，世界在變，我們的思維也要跟著與時俱進。 ※本文摘自時報出版《逆風前行：變動年代的職場新能力》
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2022-06-19 失智.失智資源
點亮年輕失智者的生命故事！Young記憶會館，年輕失智者的家
到Young Coffee那天，外場服務的是邱孟暉和吳正邦。邱孟暉熱絡地和來客聊天：「第一次來嗎？喜歡這裡嗎？」送咖啡時看見記者在翻看年輕失智者的生命故事書，熱烈地說：「我也有做一本，我帶妳去看。」轉身卻看見電視牆在播年輕失智者的報導，忘記了剛剛說要去哪裡。12年前，53歲的運輸業老闆邱孟暉因心律不整突然倒下，昏迷幾天醒來後認不得妻子莊素玫，也忘了如何寫字、洗澡、穿衣。莊素玫以為這是中風後遺症，做了一年復健不見起色，才踏進神經科檢查，確診為血管型失智症。喝咖啡時，吳正邦靦腆端著磅蛋糕來銷售，話不多，思索好久才說：「這很好吃。」旁人拼湊解釋才知道，這是吳正邦手作烘焙坊「記憶甜屋」的磅蛋糕，周末會在此寄賣。52歲先生罹病 家人陷入慌亂吳正邦52歲時也是因為中風失智，確診那天，他和太太陳欣儀在醫院抱著痛哭。正邦因為生病，不但無法工作，還需要課程和照顧，欣儀為了工作維持收入，讓正邦去失智日照中心。正邦努力了好幾天，置身七、八十歲長者之中，一起做復健，進行懷舊唱歌畫畫，身體強健本應還有大好職涯、還能對家庭社會貢獻的他感覺難堪，不願再去。欣儀發現失智資源都是為老人家設計，年輕失智者身心狀態、家庭的挑戰截然不同。尋覓許久，找到Young Coffee，「我第一通電話就是會珍姐接的，一講兩個小時，像是抓到浮木，終於有人懂我。」陳欣儀的慌亂孤單迷惘是所有年輕失智者家屬的共同處境。根據失智症協會推估，台灣65歲以上失智約30萬人。失智症是大眾熟知的老年疾病，但非老人專屬，估算45-64歲的年輕型失智症也有11,324人。處理無SOP 依照狀況邊做邊學「這和老年失智樣貌不同，老人家失智時多數是家裡依賴人口、是需要被照顧的。年輕型會覺得我要去工作啊！他們要面對失去工作、家庭衝突等問題，教養孩子及照顧父母的壓力。」失智症協會副秘書長李會珍解釋。李會珍就是陳欣儀說的，電話另一頭彷彿大海中浮木的「會珍姐」。李會珍服務年輕型失智個案多年，是家屬眼中的俠女，她坦言，年輕型失智樣貌太多元複雜，幾乎沒有處理的標準流程，到現在她仍得邊做邊學。例如幾年前協會接到一通電話，一位50幾歲、社經地位佳、在公司任要職的女性表示，她失智症初期、單親撫養3歲多的孩子，因為父母已逝，身邊也沒什麼親人，來詢問後續孩子可以有哪些安排？一年半後，這位女性已經退化到無法獨立生活，需要入住機構。一年半的時間，協會陪伴女性就醫、協助她順利退休、為她找了機構、也辦理了孩子的出養，每個問題都來得又快又急，「我們很多個案都是這樣，在你來不及想如何因應時，就被迫要做決定。」最年輕45歲 Young Coffee如浮木來到Young Coffee，每個人都有苦澀的故事。目前最年輕的個案是66年次的，有人確診時，雙胞胎女兒才出生。更有人因診斷不易，在還未確診前就被貼上精神有問題、偷懶不負責、脾氣壞不體貼的標籤，被迫離職、離婚。因此Young Coffee看起來是間咖啡店，實則是年輕失智者與家屬的學習與喘息空間，也是協會協助年輕失智家庭面對困境的基地。「善仁已經不認識我，完全無法自理了。」劉鳳蓮也是年輕失智者的家屬，先生林善仁54歲失智，初期也曾在Young Coffee服務、上課，但失智彷若一場漫長的告別，鳳蓮的細心呵護、用心照顧都敵不過失智症為善仁寫下的生命劇本。就算早就知道結局，但鳳蓮說起來仍不免失落與揪心。不過也不全然是失落。幼時因病腦傷、肢體接近失能，領有殘障手冊的劉鳳蓮，生命裡一直是被照顧的角色，卻因林善仁的病而堅強，即便現在善仁已重度，鳳蓮也是一有機會就發聲爭取年輕型失智症的資源、專屬照護機構，她說這些資源善仁用不到了，卻能讓更多處境相同的家庭，在茫茫大海中抓到浮木，靠岸喘息。年輕型失智症 病程快易延誤年輕型失智症患者在65歲以前發病，病程發展快，初期症狀多是失眠、憂鬱、焦慮，易延誤就醫或誤診。其發病時多數仍在職場，承擔家中經濟重擔，發病後家人因要照顧辭去工作，受到衝擊的除了本人及配偶，還有未成年子女，甚至父母、手足。年輕失智症服務 還有哪些據點？台中、台北都有專屬服務除了「Young Coffee記憶會館」外，2020年，台中市衛生局也設立了年輕型失智社區服務據點「向上清活小屋」，而台北「奇岩日照中心」除了服務65歲以上失能長者，也服務50歲以上失智症者。Young記憶會館 年輕失智者的家周末是對外開放的咖啡館，由年輕失智者擔任外場服務及備餐，透過職務再設計，讓失智者也能發揮能力參與工作，延緩退化。平日則為年輕失智者提供知覺統合、肌力訓練、戲劇治療、音樂體驗的課程，也是家屬喘息與諮詢的空間。是國內最早的年輕失智者家庭據點。咖啡館開放時間：每周六10:00~16:00，請先於「Young記憶會館」粉絲專頁預約。地點：台北市大安區泰順街2巷4號
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事／擁抱希望 我的正能量向你靠近
在確診罹癌之後，您是否有用創作來抒發「負能量」？一篇文章、一張照片、一幅畫作、一首歌曲、一個作品…。當您發自內心真正感到放鬆與擁有正向信念時，就會蛻變成一個全新的自己。全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事張秀芬每隔幾個月就要做追蹤檢查，等待報告揭曉的日子太煎熬了，所以在大檢的前後日子就是我大玩特玩的時間。從計畫出遊找尋資料，我的心思都在行程中必遊與必吃的情節中，而旅遊結束除了有戰利品外，我會整理相片，這時腦海裡浮現旅程中的趣事，若有喜歡的相片也會至相館洗成相片，家裡各個角落都有我旅行的相片。追蹤檢查是一輩子躲不了的煎熬，就用旅行來沖淡焦慮吧！施青汝哺乳時發現乳房有腫瘤，一開始醫生觸診是說應該沒問題，等小孩斷奶後做了切片也沒問題，不過二等親已經有乳癌，所以變成高危險族群，期間的等待心情很坎坷，小孩又小，但是我努力維持正常日常作息，定期追蹤照顧好自己也是對家人負責。謝董喜歡在自己的FB上寫心情，當罹癌後，也常常在上面抒發情緒，久之，也自己成立一個粉專，除了紀錄自己的治療過程外，也一方面鼓勵相同癌友一起奮鬥！常常在腸癌社團內發言，將自己經歷過的事情分享，已經有兩位癌友在醫院內跟我相認，都會說我在社團內有看到你的經歷，也感謝彼此分享讓許多癌友減少不必要的痛苦。寫文章、經營粉專，單純希望自己生命歷程可以分享給正在奮鬥，甚至對生命有所絕望的人。不敢說自己有多勇敢多厲害，但多多少少看到外甥及侄兒陪我這一年多抗癌的路，對於生命的重視，成長許多，透過文字的溫度，替病友們加溫，透過對自己人生努力，給親人最佳生命教育，生病只是過程，即便結果差強人意，但在這一生中，我也曾經精彩絢麗過，鼓勵自己、鼓勵病友、鼓勵家屬，一起勇敢面對。人生有無限可能，更有精彩絢麗的挑戰等著，在自己一生中畫下一筆筆精彩顏色，最終成為一副獨特的人生畫作。榮惠芬我經歷過乳癌，肺腺癌和轉移骨頭，做三次手術，今年是已經邁向第19年。罹患第二個癌症，肺腺癌，做右肺中葉全切除手術，術後，我的好朋友邀我一起去學陶笛，圓了小時候想學音樂的夢想。還幸運考取3張陶笛街頭藝人證照，平時我會到養老機構或日照中心做公益演出。陶笛吹奏，我很喜歡這一首「陪我看日出」這首歌是翻唱夏川里美的「淚光閃閃」歌曲，也表達當經歷人生波折的時候，不要放棄。也象徵著我要重新出發，擁抱著希望，滿滿的正能量。每天看著日出時，雖然我一個人，其實我並不孤獨，有著好友親朋好友的陪伴鼓勵，讓我能夠堅持、勇敢的走下去。透過台灣基金會十大抗癌鬥士的徵選，可以將自己的故事分享給更多人知道，傳散更多的正能量。我也將我的生命故事在FB粉絲專頁「榮格格的癌後日常」做分享，希望能夠透過社群的力量，鼓勵癌友和朋友們。也有做Podcast的節目《與癌共存》，透過這個平台分享我的經歷與日常生活，希望可以和癌友和病友家人互相交流，互相鼓勵。陳惠玉癌症至今邁入第十五年了，雖然抗癌路途很艱辛難走，但所幸一路上有許多貴人的幫助與扶持鼓勵。感謝、感激、感動，不在言下。世事難料、誰能預知明日會如何？把握當下，珍惜每一個當下，才是最真實的。在他人的需求，看到了自己的責任，如今我把時間分配於志工服務（醫院癌資、腫瘤門診、部隊志工媽媽），與病友分享抗癌心路歷程，以同理心、感同身受來相待相疼惜相勉勵。有時也會關懷陪伴，與弟兄聊心事，分享喜怒哀樂，歡喜心、歡喜做、歡喜受。每星期還會至護理之家唱歌給住民聽（同樂歡喜），六日則是陪伴我的寶貝孫玩耍、遊樂、做功課；也到公園打掃，做環保小志工；帶著孫子ㄧ起關懷居家老人或病友；有時會上網上課或參加讀書會，總是樂在其中。常常有人會問起我「妳真的一點都不像是病人」，是的，我從來沒不把自己當病人，我是開心快樂的志工！我願把正能量釋放出來，分享給大家，願大家都平安健康。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事／用我的故事給你溫暖 請不要怕，換我給你力量
同樣身為癌友的您，體會過不安與焦慮，無論是想做還沒做或是已經正在進行，您用過什麼方式傳遞自己的正能量回饋社會？全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事Rebeca Chang2006年的夏天和老公在香港度假，美好浪漫，可回台後兩次恐怖大出血，讓我從美夢中驚醒！幸而在吳香達醫師細心診治下，讓我在2010年走出癌症的惡夢，期間吳醫師不僅醫好我的病，並且告訴我很多養生的良方，最重要的是保持排洩暢通及心情愉快，我也看了吳醫師全部的著作，立志要用剩餘的生命畫出勇者的畫像，並將吳醫師的忠告分享給親友。謝董小時候跌倒時，爸媽總在旁捨不得的說“呼呼、秀秀、痛痛飛走了”，就是要我們勇敢再站起來。抗癌這條路很長、很苦、很累、很痛，放心勇敢的面對，唯有自己才能夠戰勝自己。不知道是不是家族遺傳的關係，姑姑也是腸癌過世，現在面對任何一項治療或檢查，都會想到當初姑姑有多辛苦。舅舅在我確診後幾個月也發現腸癌，而我面對的一切也是將來他會面臨到的。一次手術失誤造成神經受損，導致失去行走能力，再加上加護病房20天的日子，使得跟小baby一樣開始練習站、走，如今我已經可以放開助行器走一小小段路。這一小小段路我花了快一年的時間，從不可能變成很有希望，從很有希望到真的實現。告訴自己，可以害怕、可以難過大哭、可以生氣憤怒，唯有不能放棄，才能迎接明天比今天更健康的自己。願所有癌友及家人平安健康，一起努力面對這條很辛苦卻非常值得的抗癌路！芬達經過癌症快一年，所有的幸運在我身上都發生，一直告訴自己，只要有努力改變自己，相信會有不一樣的改變！從飲食開始，雖然本來就很養生，我再做調整，用水蒸、煮的方式。查詢乳癌一切的健康訊息，食材，讓自己可以更好。我經過一年的調整，我吃的多，營業很好，副作用雖然持續，但透過運動，每天只要沒下雨，健走6公里，7000步一定要有。老天給我的功課很幸運了，早發現、早治療，我在一切的幸運裡沒有理由去想不改變，唯有改變才能更有機會走下去，讓自己保持最好的能量。癌症變成一種文明病，雖然有點像慢性病患者一樣要去做後續的打針、拿藥，其實能有感覺是幸福的。我一直那麼告訴自己，針再粗、檢查過程再不舒服，我覺得只要結果是好的，我都不怕。我喜歡努力，加油對我來說，沒有努力是無法得到做好的回饋。你怎麼對待你的身體，他會回報你的！💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事／從抗癌生活走回平凡日常 那些癌症教會我的事
罹癌之後，很多事情好像都變得不太一樣…，可能生活不如從前、體力不如從前、心情不如從前。從癌症治療走回平凡日常，想要的其實很簡單，就是回歸簡單又美好的生活。全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事張秀芳「好好吃飯」「好好睡覺」「好好鍛鍊」就能走回日常狀態。我讓自己回歸到「人」的基本設定。能動就不犯懶，每天運動一小時，除了排汗外，也消耗熱量，就能胃口大開。飲食雖然沒有特別改變，但盡量吃原型食物，也增加蔬果攝取，讓我膚質更好。維持每天的活動量，讓我夜夜好眠，也讓我活力充沛的開啟美好的一天。日常就是平常，我雖然還在治療，但過著平常的生活。謝董生病後，體力明顯大不如前，尤其隨著治療的時間增加，疲憊感上升速度也明顯增加，怎麼睡也睡不飽，這就是“癌因性疲憊”造成，心想不能被打倒，除了固定復健治療時間外，扣除沈重課業壓力，所剩無幾的閒暇逼自己要多多活動，體力允許下，會往戶外或山區人少處，讓自己視野不再只有醫院、家裡或校園；飲食上面也儘量避免外食，減少調味料過度添加增加身體負擔，三餐幾乎餐餐開伙，至少衛生是能增加控制；最重要一定要找一件事情讓自己做，治療很辛苦，假若天天沈浸在自己是癌友的情緒中，久之，心理也是會生病感冒的，讀書是我轉換心境打方法，當難過時會找好友宣洩，開心時會把愉悅心情分享給週遭朋友。無論治療多辛苦，生理所受的創傷是能被看見，心理的創傷很容易被遺忘，走出戶外，先讓自己能接納自己，才有辦法說服周圍的人看到抗戰後蛻變的痕跡。Joan Yang當壞東西來敲門，別問為什麼是我？一切都沒道理可言，可以難過大哭一場，收拾悲傷想想保險有那些，開心過每一天。長期抗戰與癌和平共處，身體住了惡鄰居，它不弄我，我不弄它，它要弄我，我必弄死它。每個階段都像打怪一樣不斷升級才有勝的希望。每一關都有大魔王在那，但心裡的大魔王要自己先處理了，勇者無懼，為自己的夢想為家！王曉雨生命中出現天崩地裂的改變，我們才深刻體悟，沒有什麼“願不願意”，只有“接不接受”，凡事都會有到頭的一天。老天安排我們走過每一段路的時候，一定也安排好一個大智慧等我們去學習體會。別怕！因為怕，也改變不了事實。用宗教的力量讓自己安定；用愛當作自己的信仰；用感恩的態度，接受病苦帶來的折磨…。一切都是過程，一切都會過去，大家一起加油！李文怡生病之後我就開始想，我可以完成我本來想做的事嗎？現在所有的事情都要考慮，我可以在疾病之下完成嗎?我還來的及嗎，我的病會不會復發？我會不會就此，經脈盡碎、武功全失，全部都綁手綁腳？我是不是以後無法繼續做我喜歡的事情，就因為該死的疾病？有時候也還會生氣，為什麼大家都可以好的繼續自己的生活，就我不行？其實我很失落，我擔心未來想要做什麼，因為身上有病，只能眼睜睜看著機會溜走。可是，現在有癌症就是現在的我，但是我還是以前那個喜歡冒險的那個人，沒有變阿。最近收到朋友跟我分享的一本書，周建志 “把自己愛回來”，書裡面提到當人可以”擁抱”自己生命的陷落與不堪時，也才能”超越”生命的陷落與苦難。這給了我很大的啟發，我開始想著，我有什麼以前想做的事還沒做的，且是在我身體許可範圍裡可以完成的？結果我真的想到好幾個，我興奮地把它們記錄下來。沒想到的是，我身體有病，反而讓我體驗時間倒數感，以前還會考慮東考慮西，現在反而告訴自己，快點衝不要浪費時間。換了心境後，我變成接納自己身體的不完美，再想辦法取得平衡下開始向前推進，繼續做讓我開心的事情。或許現在有些人也陷入失落中，雖然有殘缺，沒有關係你還是原來的你，我們一起站起來，繼續做讓自己開心的事，活成自己喜歡的樣子。洪金鳳媽媽罹癌之後，歷經化療的痛苦，讓陪病及見證到她生命歷程的我，學會珍惜自己的健康，珍惜和家人相聚的時光，並且養成作息正常。日日運動，飲食有節，樂觀人生的習慣，至今一切安好，希望所有的人也能做事先預防的工作，無病無痛迎接接下來的人生。諶姵晴我開始想著，我的生命，到底怎麼了？這些年，我追求的到底是什麼呢？我找不到一個給自己的答案…。於是，上班、開車，有時候想想。還好是業務，可以開車去晃，可以有客戶考你的專業、可以讓你說話、可以跟不同的人說話。以前有時候會覺得客戶這個那個，有點煩，現在，如果客戶願意相信，也樂於分享施工經驗，給他們參考。以前會拖延某些案子，現在居然改過來了，反思周遭的一切，其他也不過是枝微末節的事了！轉移焦點，讓自己跟平常一樣，心情盡量平靜，過著生活，如常，成了我要做的事情。其實，我的心情，我也說不出來是什麼，書寫，像是一個出口！因為偶爾的脆弱，真的很難說出口。希望我的朋友，都能平安健康，不要經過磨難，學會珍惜。看診時的候診間，看著自己和等待著的病患，安撫自己心臟快跳出口的害怕。沒事，大不了，害怕的，請醫生再給點時間，我是膽小鬼，我需要時間消化我的心情。怕什麼？我也想這麼說，可是就是會恐懼，像考試一樣，一張一張填的試卷，我只是有點點茫然，給我一點時間，會好的。有時候，候診等很久，心有點慌。沒事，我只是比人家走的快一點而已，先經歷一遍，下次就熟練了。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事／回歸本質，癌症遠離 改變人生的大好機會
為什麼會罹癌？確診後一直思考這個問題。壓力、飲食、家族病史、基因…，你可能知道原因，也或許會百思不得其解…。全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事于紫晴在23歲那年確診乳癌，那時候我才剛剛完成碩士學業，剛開始真的完全無法接受，覺得怎麼可能會罹癌，畢竟我還這麼年輕，也沒有癌症家族病史，歷經了許多次的崩潰還有悲傷，幸好有家人以及醫療團隊的支持，現在已經治療滿一年多了，對這一趟旅程充滿感恩。也想對這一年多來的自己說聲：妳辛苦了。李百麟罹癌前我是一間電機公司的負責人，靠著年輕，為了賺錢養家糊口，經營25年了事業，白手起家，生了3個小朋友，都讓他們讀到碩士畢業。經歷過金融風暴，沒倒閉，每天就是工作。1年365天約350天都工作，全年無休，有看到身邊存下一些錢。生活上為了工作、訂單，需要交際應酬，會喝一些酒，生活作息比較不規率，白天又忙工作到晚。這樣的日子十幾年有，也因這樣小朋友及老婆都疏於陪伴，當我發現婚姻出問題，小朋友變的先保護自己，進而變自私、我沒問題就好！老爸你就是沒陪伴我們，只顧工作，老婆也玩自己，快要婚變。直到有一天我身體出現不舒服，東西吃不下、連水都無法吞下，才去檢查，一化驗出問題，都不標準，後來醫生再進一步化驗肝癌，3公分再後背，脾臟腫、食道4顆肌瘤，差點破裂出血，就沒辦法救了！還好馬上開刀急救，開了8小時。原本6小時，但因無法自主呼吸，插氣管、急救，再加上2小時才得以獲救。肝癌切3分之1脾臟，腫到2公斤膽臟，也一並切除掉，共3個器官。醫生說我命大，救回來了，後續保養就要靠自己努力了。回來後又繼續工作，因工廠員工離職，沒有人幫忙，開完刀回家傻傻的工作，回診醫生就抽血化驗，報告一看，就講我是不要命，只要錢，好不容易救你回來，你放棄自己，那就不用救了。自己好好想了想，如果日子過的去，就把工廠收掉，好好生活。回家後我也心裡也想，結束掉吧，雖然不捨，但為了保命，再多的錢也買不到！工廠收了，日子也慢慢放慢腳步，調養身體的狀況也越來越穩定，只要放寬心，相信醫生、配合治療，目前一切安好。凡事看開，日子過的快樂，心裡不要再操煩，過自己的生活，及使像我目前婚姻雖然也有問題，小孩也大了，每個家都有難唸的經，隨緣就好。畢竟經過了生死劫，只要活著一定就有希望。好好過生活，上天自有安排，罹癌的朋友們好好將自己安排好，不要因為身邊的事徒增煩惱，過好自己的生活，加油，共勉之。林秀淑我是104年秋季在台北榮總做自費全身健康檢查，當收到健康檢查報告時，因整本有很多都是英文報告，我看不懂，只好走到老人健康檢查門診，見到有一醫師正好有空，我便進入拜託看報告，那醫師指著乳房檢查那頁寫著有問題，叫我去乳房醫學中心找主任曾令民醫師。星期二我去見到了曾令民醫師，做了超音波，乳房切片，抽血。他很快的告訴我右邊乳房是乳癌，星期五就可安排切除。問我是要全切除還是半切？我心想既然是乳癌，那我又已是七十多歲的老人。我回說，那就全切除。突然得知是乳癌，馬上在星期五安排切除，我當下立即感覺頭暈，趕快去量血壓，嚇一跳，血壓竟高到200！我趕緊掛新陳代謝科，那醫師問我怎了，我把得知乳癌的訊息及經過告訴他，那醫師回我說，不要緊張，不要緊張，我內心著實嚇得不得了！星期五我在乳癌醫學中心安排下，開刀切除了右邊的乳房。之後，回診，是個管師幫我把掉血引流管，在數次回診中經歷了淋巴水腫，右手掌腫很大，經復健科醫師在整支右手及手臂套上復健手套很多次才好。之後，我改看趙大中醫師，也是一直吃復乳鈉和滋骨。吃到最近這個月，趙大中醫師告知我，因我是一期的，復乳鈉只要吃五年就可以了。並且我自104年開刀後每三個月就要回診做乳房超音波、抽血，還有做腹部超音波，還有自費做肺部等檢查，報告均很好。所以在這次回診時趙醫師告訴我不必吃復乳鈉了，明年二月再回診抽血。所以，我想奉勸我們女性朋友及早做乳房檢查，及早的發現乳癌，及早做癌症的處理對我們身體是有很大的幫助的。盧正文確定罹患乳癌那天剛好是我的結婚紀念日，好大一份禮物，無法退回，當下腦袋一片空白，為何是我？經過一年多的化療及標靶治療，病情穩定，心情較平復，因為罹癌，讓我從新檢視我都的飲食、生活作息，感謝老天爺，用這個方式來提醒我，雖然治療過程很辛苦，但在家人的陪伴及病友姊妹的經驗分享，讓我走出生病的藩籬，一場病讓我更能放下，更能正向思考，也會注意生活作息及飲食。謝董罹癌前，從大學開始就對急救有興趣，一頭栽入急救教育行列，那股熱忱，撼動著我未來的日子。喜歡往戶外跑，相對飲食也不那麼規律，甚至是常有不健康的飲食，高鹽、高糖、高油脂等，加上家族有癌症病史，親人也有大腸癌過世，但總覺得自己不會那麼幸運，就這樣讓我碰上。確診癌症前，第一次出國就去緬甸，回國後莫名腹瀉十多天，一直以為是水土不服造成，就診後發現，怎麼嚴重的貧血，開始進行輸血、打鐵劑的日子，就這樣熬過五年。陸續發現有血便，一直誤會是痔瘡出血不以為意，直到最後經兩周沒排便，肚子脹到快炸裂才就診，發現已經塞滿整個腸道，等通腸後進行檢查，就被告知罹癌，而且是大腸癌跟直腸癌兩種。從開始治療到現在，已經快一年，手術、關造口、吃化療藥甚至不間斷的復健，這一年內改變自己的飲食習慣，幾乎餐餐都在家裡吃，減少外食的風險，如今已經順利回到學校，也是都自己帶便當去蒸，同學們都好羨慕我有美味的便當，對於糖份的攝取也大大減少許多，由於行動尚未便利，都利用復健當作運動，增加自己的體力，代謝藥物帶來的副作用，最重要的是”心情”，有一顆開朗的心，才能有勇氣面對一切挑戰，生病並不可恥，勇敢面對才是勇者，抗癌的路很不好走，唯有走過才知道其中的苦，不要讓苦白白受，一起努力，迎接比今天更健康的自己。Ann Jan民國103年初確定罹患淋巴癌四期，當下所有人都不可置信，因我向來都是健康形象（每天精力充沛、冬天只穿一件短袖帶學生在操場跑步...），何況也無家族史，無奈之下只好提早退休（年紀、年資都已達可退休的資格）。化療半年，加上標靶兩年（共8次），又有幸參加陳月卿老師針對癌友開的營養課程班，學到了吃真食物、以及如何算計自己每天所需的營養素等知識，我像個好學生一樣，從此以後遵照奉行至今，也多吸取較早罹癌的前輩經驗（生活作息、心態、運動...），調整自己的日常。台大蔡璧名教授的一句話“人要鬼門關走一回，才會真正明白你在追求什麼”,我覺得最是受用！現在每天打太極、吃好食材、保持心情愉快...，雖然還是三個月要回診追蹤，但我仍慶幸即將邁入第八個年頭了！家族所有人從我罹癌起，都非常關注他們自身的飲食、情緒與健康狀況，這又何嘗不是因禍得福呢？李文怡罹癌後，我才知道過去是怎樣生活。工作的因素，日夜混亂，方便的關係，隨意飲食，約喝酒？好啊，加一。以為年輕的自己，其實早已不是想像的樣子。揮霍的樣子，自以為健康富翁，擁有大把的良好細胞。化療時，身體的細胞像被核彈般毀滅式的攻擊，幸運的是，我是戰場裡的生還者，在一片寂靜的荒涼戰場裡，倒地的我終於清醒，拍拍蓋在身上的土塵後，拄著枴杖，跛著回到基地等待救援。罹癌後，我才知道要怎麼生活。回到規律的作息，學習聆聽身體警訊，新鮮的蔬果，優質蛋白質的攝取，各式維生素的補充，再加上運動，一段時間後，身體也用美好的復原回應我。“ 善待自己，你復原後會變成更好的自己 ”這是病友在我最痛苦的時候和我的分享，我也與大家分享。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事／謝謝您，我很好 抗癌之路因您而勇敢
抗癌路上，總有人在您身邊默默支持、鼓勵，陪您走過最艱辛、低潮的時光。無論是家人、好友、醫療團隊、寵物或是信仰，有沒有一個人事物，讓您在抗癌路上變得更勇敢與堅強？全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事陳惠玉我也曾經不勇敢！在14年前的一場大病（乳癌），當下的心情是非常的低落、徬徨無助的，心裡想「是否我就這樣，人生從彩色變成黑白」，無數的為什麼。反覆思索，終於我鼓起了勇氣，堅強的去面對。立刻返回宜蘭家鄉，開始了一連串的治療。化療時出現了掉髮、嘔吐服、牙齦出血、骨頭刺痛。關關難過、關關過，經歷過六次的化療，28天的電療…。雖然這是條艱辛難走的抗癌之路，但慶幸我勇敢的走出來了。因為自己走過、痛過，所以我以同理心，感同身受，我加入了癌資中心志工服務。在面對病友的當下，適時的給與關懷與勉勵支持！曾經有病友說「好痛喔！」，我便拍拍他的肩膀，握住他的手，說道「我能體會你的苦楚，我心疼你的痛，但我無法替你痛，只能給你精神上的支持與鼓勵，最終還是要靠你自己，只有自己最了解自己，只有自己才能救自己，是不是？」幾次的陪伴與關懷鼓勵之下，見你有了起色，有好轉了，好為他感到高興！抗癌14年多，最讓我感動、感謝的是家人，我的先生、兒子、媳婦及宜蘭的爸媽及兄弟姐妹們的一路相伴、細心照顧、關懷陪伴。感恩在我志工服務時麗光主任的疼惜與信任；感恩帶我入志工行列的壁蓮師姐；感恩歷任的院長及腫瘤科的黃部長醫師、胡子仁醫師對我的支持與勉勵。我也感謝許禮安醫師一直以來對我的支持與照顧（我也曾多次上了許醫師的安寧課程、在邊做邊學習、收獲良多）要感謝的人，非常非常多。感恩在我生命中出現的所有貴人；感恩一切所擁有的；感恩有您！謝謝您們！願珍惜當下、活在當下~何星瑩抗癌的路上要感謝的人實在太多了！我最感謝的是我的老公，在檢查出來得知是惡行腫瘤的時候，他哭的比我還要傷心，每天都無法入眠。我開始治療時，不論工作多忙他都一定撥出時間陪我去醫院檢查、回診、拿藥。化療不舒服時，也幾乎包辦了家裡全部的家事，連不拿手的下廚料理，都因為希望我能吃的有營養趕快康復，只要我說想吃他就上網學試著做！治療完成時，我說等康復後很想要去學潛水，從前溺過水很怕水的他，也鼓起勇氣答應陪我一起挑戰！距離罹癌到現在已經快過了3年了，雖然偶爾還是會害怕沮喪，但是知道有人能陪伴著自己，就會覺得多了一份力量變得勇敢！希望癌友們都能找到讓自己繼續健康的力量，一起加油！王思唯抗癌的道路上，人生步伐已停止，我願陪著您原地踏步，永遠望向遠方帶著希望，期許再有限的時間裡能夠快樂的生活！曾經這句話是我在照顧膽管癌家父時，我心中一直存在的信念，讓家父可以在我們的陪伴下樂觀抗癌！雖然後來天不從人願，在努力跟膽管癌奮鬥五年後，於2018年上天堂享福了！這五年過程中家父的感受跟痛苦，我都很希望能了解，但痛不在己身無法明白。直到2019年11月我發病，膽管癌三期，跟家父一樣的癌。但我比較幸運可以動刀，經過13小時手術，切掉2/3肝臟，膽囊，淋巴，血管，在拉小腸接膽管，血管瘤裝支架。住院39天，後來化療12次追縱三個月後復發，轉移腹膜變四期，到現在剛好兩年，化療32次了，繼續跟膽管癌奮鬥中！我終於知道家父當時的感受跟痛苦了，也相信家父有家人陪伴是快樂的！各位癌友，後援家屬，人生無常，不能長壽也要享壽哦！要樂觀快樂的面對，好吃好睡不痛我就每天都很快樂，每天感謝陪伴在您身邊的親朋好友。讓我們不會覺得孤軍奮鬥。偶爾會難過，會流淚，會怨天尤人，但有時換個角度想，也許是因為我比較勇敢吧。大家都要加油，再有限的生命裡，活出無限的精彩！謝董“要記得回來給我們看”，這一句話，支持著我度過20天加護病房，熬過兩次敗血症、肺坍塌、肺積水及打到上限的升壓劑，最終在元宵節前平安出院。這是我術前最後一次到175診注射室報到，護理師們給的鼓勵，打完術前最後一針抗過敏針劑，啟程前往改變我人生的道路，成為抗癌一族。罹患大腸直腸癌前，為了圓夢，考上學士後護理學系，期待自己成為一名護理師，想像著自己在執業時情景，思考著未來要踏入哪個科別?無奈期中考後開始嚴重腸阻塞，許多不舒服不得不先放下課業，開始抽絲剝繭尋找病因，一年內肚子已經開了六次刀，遇上手術失誤造成神經受損，失去行走的能力，努力復健跟吃止痛藥，又對藥物過敏需要打針，種種的治療還是無法根治，怎樣也沒想到會是”癌症”。從醫院出院後，不知道該怎麼對注射室的護理師們說住院原因，只因為怕自己不夠勇敢，更怕自己會淚崩，終究要面對，勇敢說出「我確診是大腸直腸癌，腫瘤有兩處，需要趕快開刀處理」。語畢後，淚水不聽使喚地滑落，在注射室看到許多抗癌的鬥士們，還有自己二姑也是腸癌過世，這一路有多艱辛，這一路有多少關卡，歷歷在目，我真的有辦法面對嗎？過了數日，組長拿了加油牌子，邀請幾位護理師學姊一同入鏡，參加活動鼓勵我面對未來的治療，謝謝有這群溫暖的學姐們，給予足夠的勇氣和信心去面對。如今我如願回到了學校，重啟邁向護理師的道路，從開學至今，護理師們仍舊擔心忙於課業會忘記照顧身體，常常叮嚀著要多休息，不要太認真，字字句句都是充滿的關心及擔心。抗癌路上快一年了，卻在例行的檢查中出現異狀，擔心不已思緒佈滿腦中，一句「最辛苦的階段都熬過去了，接下來沒問題的」，即使報告尚未出來，這句話有如定心丸般的鎮住慌亂的心。感謝這175診護理師們的鼓勵，教會我將來要如何擔任一名有溫度的護理師，感謝一路上陪伴我的家人及朋友們，沒有足夠的支持力量，也沒有如今勇敢的自己，努力抗癌就是為了完成自己的夢想，即使現在遇到小瓶頸，在大家的鼓勵中會更勇敢面對及度過，相信我一定可以成為一名護理師。李誌文回想當初受病痛折磨時，那可惡的癌細胞吞噬我的驅體，我痛得無法在講台上課。想輕易放棄自己，但因為愛的結晶，使我沒有逃避藉口。既然了解過度消耗青春的因，當然身體會提出抗議的果，所以我一定要和癌症取得平衡點，尋找和平相處之道。我重新思考生活重心，辭去工作，充實有趣的課程和休閒；養成規律的作息，清晨早起做養生氣功，晚上絕不超過九點睡覺；覺得不舒服時，一定好好休息；爬山吸收芬多精，聽泉沐浴負離子，享受青春陽光般的活力；欣賞紓壓音樂，喝杯鮮泡的花草茶，讓身心保持最佳狀態。電影「天使約定」裡面的一句拉丁諺語：「醫師診斷，大自然治療。」罹患血癌的孫女搬至森林與外公居住，沒有電視，只有羊奶和自然發酵的麵包，用的是柴火，整天伴隨的是新鮮的空氣和大自然，還有一群可愛的動物。在外公悉心照料下，孫女癌細胞消失無蹤，但再回到文明世界時，壓力和競爭讓她疾病復發。因為感受愛，使我有面對死亡的勇氣；因為付出愛，使我從孩子的眼眸看見希望之光。於是那張牙舞爪的惡魔，懼怕光明的天使，成天躲在角落。我的心中充滿陽光！李文怡醫生：你預計二月份要排檢查喔，現在三個月再來一次複診就好。我：蛤，不是一個月看一次喔?醫：沒事幹嘛一個月看一次?我：阿就習慣每個月來看你一下，太久沒看到，我會太想念你啊。醫生翻了一個白眼我：謝謝你幫助我，這一路下來，我真心覺得你是一個很細心 而且為 病人考量的醫師。醫：沒有阿，大家應該都說我是嘴賤又機車的醫生。診間護理師噗哧笑了出來。我：覺得病友團體很重要，所以我想當你乳癌病人的病友支持團體，我可以從病友及護理師角度給予衛教跟心理支持，另外，等我的學生在外科病房實習時，說不定也可以安排他們協助或設計病人術後恢復運動，你覺得怎樣？醫：好啊，那我病人要手術就call你。我：好啊，我認真的耶。醫：我也認真的阿，這個星期五就有一個要開刀了。我就真的去當病友團體了說，她看到我手術後三個月恢復的樣子後，真的比較不擔心，我也給了一些運動的建議跟術後恢復注意的事情，順便討論壓力衣到底要買幾件，跟他們聊天的過程中，我覺得很開心。在復健時候，大概是我要脫光上身坦誠相見，也或許是老師很好聊天，所以我在復健的時候，就會把發生的事情機哩瓜啦講個不停。復健老師：可是這樣去看病人會多花時間耶。我：在罹癌治療的這段時間，我覺得我很幸運。因為我有很多朋友願意陪伴我，給我實質和心裡的支持及幫助，也有很棒的醫療團隊，包含很多科的醫師、診間裡和病房的護理師們、還有復健師。又有一個可以依照治療時間彈性調整工時的工作，以及能夠體諒我生病的工作團隊及長官，我真的很感恩。所以，我現在現在比較好了，就覺得可以幫忙病友一下，反正時間可以控制，不差那一下子。復健老師：這樣會有福報，你就繼續做，就有更多的福報回到你的身上。我：因為我很感恩，感謝上帝幫我安排這麼多貴人幫我，你也是我的貴人！前陣子和病友見面，他跟我說，我會陷在憂鬱的漩渦中出不來，為什麼妳看起來這麼樂觀？我們常為了未來而憂慮，但是其實未來又還沒發生。如果現在的我們一直擔心未來，而讓現在的自己一直陷在憂慮中無法出來，那未來的我怎麼會變好？不如我們專注當下，只要今天有比昨天好就好，這樣未來的我們，一定會比現在更好。馬太福音 6:34所以不要為明天憂慮．因為明天自有明天的憂慮．一天的難處一天當就夠了。曾嘉隨身上住著兩個癌，淋巴、乳癌，因此固定時間須回去醫院回診。這個月剛好回診時間都碰在同一個月份，所以跑醫院的次數就變多了。淋巴癌住的時間較長，約莫7年，每三個月只需抽完血就等著看報告，由於保養得宜，每次看報告時就像會老朋友一樣和主治醫生話家常，也感謝他長期守護我的健康。乳癌則每半年需做一長串的檢查，這次又輪到大檢查了，首先要禁食八小時再抽血、X光檢查.....。一大早到抽血站時，遞上抽血單，護理師叫：「○○○」又問道：「妳叫什麼名子？」我回答：「妳不是剛剛在叫我？」護理師笑笑的說：「我們的例行公事都要這樣問。」接著又問：「抽血單要不要還你？因上面有寫一些筆記。」瞄著抽血單上紅筆紀錄今天的檢查流程：8:30-9:00抽血、X光，地點婦幼大樓一樓。9:00-10:00報到 乳房攝影，地點…。榮總很大，不同的檢查分佈在不同的地點。原來老公事先已經規劃好檢查的路線並記錄在這張抽血單上。老公不是會甜言蜜語的人，在日常生活中有他的細心面，如：每次回診單都記錄在他的行事曆裡，時間到了再提醒我，安排抽血的時間陪我到榮總，到不同地點去檢查，因我總記不起來榮總的前棟、後棟、第幾診療室。下午看診回來，如常的跟我要下次的回診單以便紀錄，才發現自己竟然忘了繳費、取藥。真是懊惱不已，而他默默的拿著車鑰匙，再往榮總出發，這一來一回又得花費1-2小時。感謝老公，細心陪伴，在每個大病的來襲都堅定的陪我度過，總是告訴我，只要你不放棄自己，我一定會陪你走過。於是在生病期間陪著我，在每天的破曉時刻，跑完十公里的慢跑，汗水濕透了衣服、叫醒了太陽，也趕走了病毒。親愛的老公，謝謝你總是默默承擔，將我從死亡邊緣救起的壓力，往後希望我們能健健康康，邁向精彩的第三人生。張秀芳這輩子從沒想過會跟醫師有密切聯繫，從第一次踏進乳房外科診間，想說也許只是良性纖維瘤，所以單槍匹馬應戰，當乳癌確診報告出來後，開啟醫病合作關係。我的治療過程不輕鬆，局切後以標靶藥物治療，再以放療趕盡殺絕，想不到還在治療中又復發，只好再以全切來斬草除根。在面對詭譎多變的病情，謝謝主治醫師的照顧，只要有任何異常狀況，就會跟我討論治療方向。治療過程的焦慮感是無可避免的壓力，幸好主治醫師允許我四處遊玩，讓我的抗癌之路精采萬分。即將邁入第四年，我依然生龍活虎趴趴走，這輩子最難的功課，幸好有林醫師的照顧，謝謝你，我很好，未來繼續並肩作戰。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-05-20 癌症.癌友加油站
生命故事／重拾生命的信心 罹癌後我學會與自己對話
被醫師告知罹癌的瞬間，腦袋一片空白…回過神來，混亂的情緒與焦慮接踵而至。要鼓起多少勇氣，才能面對罹癌的自己？要建立多少信心，才有辦法堅定向前，接受治療？全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。抗癌鬥士生命故事張秀芳如果生命沒有明天，我要帶著回憶還是夢想離開呢？當醫生告知確診消息後，立馬回去寫下100個願望清單，就算我無法全部完成，也一定要留下最美的回憶。現在我的人生沒有「有一天」，而是把握「每時每刻」，走吧！2022年我生日那天，我一定要站在合歡山迎接我生命的曙光。Juni Lai醫生告知確診的那天，自己仍是獨自去看診，當下自己算是冷靜派的，聽著個管師說明這是哪種乳癌的亞型，未來該如何進行治療，但當騎著車回家的路途，想著該如何跟先生和孩子講呢？突然才覺得自己不是得了感冒，而是被發了一張重大傷病卡，會不會比失智的老爸還早離開世界。後來自己看遍了所有乳癌相關的書籍,，也看了Youtube 上許多醫生的說明，心裡至少有個底，才明白當初的害怕是不清楚未來的治療方式，了解後，一切都沒有那麼可怕。治療三個月後，姑姑也確診，我成了她諮詢的對象，面對她的不安，我可以安撫她，在疫情間，也曾有三次我們同住一個病房，一起治療，互相照顧、互相鼓勵，因著這個事件，拉近了我和姑姑們間的距離，因我的療程在姑姑前面，所以，我成為了姑姑可以詢問的對象，也可以是姑姑的代禱勇士，願神祝福我們二人在治療結束後，都可以有個健康的身心面對生活。謝董5、4、3、2、1⋯⋯新年快樂，新的到來，第一次在醫院倒數，殊不知倒數後第一個驚喜是，「切片報告出來啦，確定是大腸直腸癌，目前初判是三期，接下來………」，接下來是模糊的視線，崩潰的自己，還有無助的爸爸。真的，電視演的是真的，聽到罹癌消息後，完全無法接受，愛面子的我卻放聲大哭，手顫抖的傳賴告訴其他家人、好友還有老師，直到旁邊傳出一個聲音「不要再哭了，妳這樣我也很想哭」，對，爸爸還在身旁，面對這樣大的打擊，他何嘗不是滋味，畢竟四年前才送走他摯愛的二姐，也是因為大腸癌過世，如今面對自己小女兒也是罹患相同疾病，該情何以堪？快速收拾心情，討論著該如何面對下一步，沒錯，該面對不要逃避，至少如今醫學發達，好好治療還是有希望。曾學過心理學面對重大創傷後， 心中會有「悲慟的五個階段」：否定、生氣、討價還價、抑鬱、接受的歷程，只是每個人每階段時間不同。收拾好心情，辦理出院準備迎接治療的階段。這一路上心情轉折有如雲霄飛車般，很多親朋好友不斷的鼓勵，面對治療後的副作用定期回診檢查，常讓自己感受到身體變化，擔憂復發，害怕轉移，甚至該如何面對最終點？充斥著內容的恐慌，與其如此焦慮的思想，不然欣然面對各次挑戰，直到戰力不足為止。如今快滿一年的治療，身為幼幼班的癌友，完成了當初術後的願望，順利回到學校唸書，也達成要平安回來給大家看的承諾。罹癌後，努力試著放慢腳步，學著享受慢步調生活，每次回診就當作和醫師閒聊話家常，檢查結果若不如預期，那又如何？反正也只是數字而已。每天告訴自己很開心又過一天，找自己喜歡做的事情，讓生活有目標才有動力活下去，而我，就是回去唸書，三年後考上執照，完成階段性夢想，而您呢？給自己設什麼目標？就努力勇敢面對追夢，人生沒有重開機，生病只是暫時當機，過了，一切就安然無恙。MJ-Cindy Lei醫師告知乳癌確診的時候是我的生日當天，但我心裡想的是該如何告訴我年邁剛動完手術的父親及中風後正在做復健行動不便的母親。直到手術的前一天不得不告知父母去住院，我看到他們的震驚及不捨。當我手術後回家，我的兄弟姐妹沒有人把我當病人讓我好好休息，我仍然要照顧我父母，只因我是唯一單身未結婚的女兒，所以當我面臨35次的放療，天天要進出醫院，又要忙著照顧家中二老的日常起居時，我真難過哭不出來。直到放射科主任告訴我要運動，無論激烈或散步，每天保持至少1小時的運動，復發機率相對降低。我的門診醫師告訴我，均衡飲食，保持心情愉快，充足休息，很快就可康復。我的笑容才回到臉上。當我做完放療後正積極尋找生活健康的平衡點，不到3個月，我母親腦出血，就成了臥床失能無法言語的重症病人。其實我沒有多餘時間調養身體，我必須投入學會居家照顧臥床病人，也要關懷我老父親孤單的心靈。但當時我快崩潰，幾乎放棄活下去。後來我透過書籍及運動，在10個月後，我為自己找到平衡點。我將自己分成3等份，1份給爸爸，1份給媽媽，1份給自己。每天至少30分鐘要出去走走透氣喝咖啡；每週3~5次綠拿鐵；每天看好笑的影片；簡單飲食少不外食；簡單生活減壓保持正面愉快心態，面對癌症直球對決，感恩老天給予重生，也感恩父母給予機會奉養。明天是我滿4年的抗癌，但今年元宵時媽媽不捨我辛苦選擇去當老菩薩。結果半年後在我稍微走出喪母之痛，爸爸在父親節的隔天得到食道癌三期。84歲的他，我用我的方法陪他走過2次化療及30次放療。他在我一路陪伴下，體重並未減輕，雖然過程辛苦，但也拉近我父女的情感。我曾告訴他能吃贏一半，能睡又贏一半。我們人的身體都有癌細胞，只是多數人的癌細胞仍在沉睡中，而少數人把癌細胞喚醒，如同我在醫院陪爸爸治療所遇到的癌友，我告訴他們就讓我們笑笑與癌細胞和平共處一生，好好面對未來，得癌就是要先感恩老天能讓我們重生一次，因抗癌如同減肥是一輩子的功課。加油吧，所有抗癌勇士們，路還很長，別輕易放棄認輸哦，老天會疼惜認真活下去的人。李美惠當醫生告訴我，原本的乳癌二期、轉移至骨頭，變四期時，眼淚不爭氣的落下。大家都告訴我心情要放輕鬆，但不時還是會大哭！為什麼是我，接著一連串的檢查，和醫生幫我申請重大傷病卡，說明著我和一般人不一樣了！開始化療、掉髮那段日子真的很難熬，每天起床枕頭上都是頭髮，哭了好幾回，最後告訴自己，一直鑽牛角尖它也不會消失！時不時和朋友互相鼓勵，現在已經滿一年，治療也快告一段落、快可以恢復正常生活。相信一定會恢復健康的，加油！鍾慧雯知道自己身體有異樣開使到乳外切片檢查得知乳癌3期，牽著機車騎回家淚水止不住，哭了一天，心中掛念只有小孩。隔天又振作起來，似乎沒發生過這些事，還跟醫生說，我可以玩回來再開始治療嗎？從檢查到治療都是我自己一個人，心中只想著，請先生顧好小孩我就放心，一年多的治療先生只有開刀在我旁邊，每個月抱著去渡假的心情住院，大家都說如果我不是光頭沒人看的出我生病！生病換來身邊的人事物改變；生病換來我對自己的改變；生這一場病對我來說不是病。林秀淑我是104年秋天去台北榮總做自費全身健康檢查，當收到健康檢查書內健檢報告都是英文我看不懂，只好拿着健檢報告在榮總內走訊，走到老人醫學門診看到一個醫師沒病人，我就走進去拜託醫師幫忙看，他告訴我乳房檢查有問題教我掛乳癌醫學中心找主任曾令民醫師。我找到曾令民醫師看診後告知我右乳房是乳癌，我星期二看診，星期五就要開刀切除。我得知是乳癌訊息，人嚇得血壓突然高到200，隔天我立即看新陳代謝科看高血壓，醫師問我昨天怎麼了，我告原委。醫師說，不要緊張，不要緊張…。當星期五要開刀前醫師問我昰要全切還是切部分。我回說：全切除。之後回診，個管師把掉血引流管，就由助理醫師看之後我改由趙大中主任看診，是每三個月回診一次要抽血做超音波等檢查，藥是吃復乳鈉及滋骨鈣片。我同時有参加台北榮總同心緣乳癌病友關懷協會，每月有一次醫師講座還有病友講自己得病的經歷。至今健康檢查都還好。💡看更多抗癌故事請關注「那些癌症教會我的事-Cancer」
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2022-04-17 養生.人生智慧
陳霈瑀先生離世第10年在愛裡重見希望 從療傷到助人，活在當下說愛！
今年是陳霈瑀的先生離世第10年，在「一葉蘭喪偶家庭成長協會」受訪時談及此事，理事長陳霈瑀掉下了眼淚。她擦擦眼淚，要記者別在意，至親離世後打起精神讓日子如常往前走，與因為想念而流淚，兩者是可以同時存在的，「我們經歷過如此悲傷的事，或許這輩子想到都會感傷，尤其在生日、忌日、年節時，這很正常。」時光倒轉到10年前。50歲的陳霈瑀正在規畫退休生活，先生卻發現罹患了胰臟癌，並在4個月後離世，她的世界頓時崩解。時間再往前推，陳霈瑀在42歲先送走父親、47歲再送走母親，50歲先生也離開了；8年內，她經歷3個至親過世。陳霈瑀和先生16歲認識，22歲結婚，34年的互相陪伴，枕邊人明明不久前還能騎越野車登山、打高爾夫球，轉眼就天人永隔。允許自己可憐 哭後重整生活先生離世後，她壓抑，前兩個月幾乎沒掉過眼淚，感受不到自己的悲傷，後來才知道這是心理的防衛機制，「一旦哭就是承認他走了。」她自責，覺得是自己沒照顧好先生的身體。她憤怒，心裡怒吼：「不公平，我們做那麼多好事！」親友鄰居的好意安慰也讓她生氣：「這些難道我不懂嗎？」在某次諮商中，陳霈瑀抱怨：「大家都看我可憐！」諮商師問她：「霈瑀，妳為什麼不允許自己可憐呢？」她一愣，接著哭了，所有難過傷心委屈統統湧上，哭到無法自已，她哭著睡著，醒來繼續哭，然後看著鏡中哭腫雙眼的自己想：「對啊，我是真的可憐。」心裡升起感謝，感謝這些日子身邊的人的幫忙。從那天起，陳霈瑀漸漸恢復感受，願意自我接納，比較能接收到他人的愛。喪偶的2、3年內，陳霈瑀找尋各種方式重整生活。她瘋狂上課：參加合唱團唱歌、學素描、拉二胡、表演課、聲音課、心理課程…，把自己的時間填滿。她後來還考上心理諮商研究所，透過敘事寫作整理自我的悲傷經驗。整屋喪偶者 頓悟自己不孤單3年多之後，陳霈瑀覺得自己調適得不錯，有次聽到有人因喪偶自殺，覺得自身經驗或許可以陪伴其他喪偶者走過這段傷痛。她於是搜尋到一葉蘭。雖然她很努力走過喪偶的悲傷，但身為朋友圈第一個喪偶者，她常常覺得孤單的心情旁人很難理解。陳霈瑀一直記得第一次到一葉蘭聚會時的震撼：「在這間房間裡的50個人，全是喪偶的人啊！」有人來不及和另一半告別；有人原本生活幸福卻在短短幾個月先生離世、兒女嫁娶，突然間守著空蕩蕩屋子度日；有人在很年輕就喪偶。每個人都有悲傷故事，每個人敘說生命故事時，大家都會去抱抱他拍拍他；陳霈瑀覺得自己不再孤單。從療傷到助人 活在當下說愛當年的陳霈瑀因為先生的疾病、離世，原本的退休規畫終止，開始了一連串療傷、自我了解、幫助他人的旅程。問60歲的她如何思考退休？「現在反而不會特別規畫，感受是『活在當下』，對身旁的人，趁還來得及能說愛就說愛。」這幾年在一葉蘭服務，陳霈瑀聽到太多來不及說再見的故事，看盡人的脆弱和人生的無常，也學會了臣服。她有了比較高的視角看待幾年的經歷—年輕時因為工作壓力大得恐慌症，而接觸心理諮商，是為了讓自己度過喪偶這段日子；先生的離世，讓她有機會理解、陪伴更多傷心的喪偶者。對她來說，生命走到一葉蘭，陪伴有需要的喪偶者，就是和已逝的先生永恆的連結。陪伴喪偶者 可以這樣做1.請允許我悲傷：每個人都有權利好好悲傷，從喪偶那天起，我們的世界就被改變了。悲傷的人不需要大道理、提建議、喊加油、評斷否定傷痛情緒，正向面對、認清事實、找到活下去的理由……這些大道理喪偶者都懂，只是當下的無能為力，讓我們無所作為，請給我們一點時間，允許我們悲傷。2.請理解我的悲傷歷程沒有時間表：因為曾經深愛才有悲傷，多年感情不可能短時間平復。這是起起伏伏、時好時壞的過程，請不要才過幾個月就說：「你怎麼還在哭？還沒走出來啊？」其實我已經慢慢復原，平時已能逐漸安穩過日，但是每逢年節、忌日、紀念日，難免會悲從中來。3.請聽我敘說悲傷：在旁邊靜靜的陪伴即可，或說：「我也很難過，有没有需要我幫忙的地方？」要不然拍拍肩膀表示安慰也很好。 聯合報提醒您：珍惜生命 自殺防治專線1925
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2022-04-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／發現新生命是病人和醫生共同的生命故事
【編者按】這是「醫病平台」第三次以「教我人生的病人」為題，邀請到三位資深醫師發表他們的心得。一位台灣兒童精神科自閉症的領頭羊回憶四十年前開始對這群病人與家屬做深入的研究之後，發現自己一生的服務、教學和研究，都離不開自閉症，而寫出感人肺腑的「投入自閉症無法自拔」；一位在美行醫將近五十年的神經內科教授除了繼續在大學醫院附設醫院看病、教學，又在華人區照顧病人，而發現華人就醫態度不積極、高血壓及中風較美國人發生得早，且出血性中風較多，因而發表論文，並與一群華裔醫師加強社區醫療大眾教育，他最後語重心長的說出：「很感恩，因為每天我都會在病人那裡學到許多。」一位長年關心社區精神健康的精神科教授，分享一位令他印象深刻的「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事，敘述病人跨越人生的困境、開創新的人生格局，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能，達成人和人之間「完整的信任」，使醫者深切體會身為精神科醫師在醫療的過程中「醫生的角色」。【延伸閱讀：醫病平台／讓我投入自閉症無法自拔的一群人】身為精神科醫師就是要面對病人的生命故事。蓋一個人有一天的日子就有一天的「生命」，他的一生就是一生的「生命故事」。每個人的活潑生命就呈現在他每天「日常生活的精彩活動」中。而每天生活的活動就由他的「精神（mind)」呈現出來。沒有健壯的精神，他就無法有效面對人生日常生活的挑戰，易於發生過強、不舒的身心壓力反應，甚或發生精神困擾或「精神疾病」。精神不健壯乃源自「腦的脆弱性」，此脆弱性乃因腦的體質特性攪和著由小到大成長過程不良生活環境，造成「腦結構與功能」的異常。因此，面對生活的挑戰時，他的腦所產生的精神功能（包括一個人的情緒、行為、認知與生命驅動力等）就不能有效的應對，也就是說，他的腦力不足以應付日常生活挑戰的需求了。相對而言，一個人有「充沛腦力」就有健壯的精神功能，就能輕鬆、有效地處理日常生活的困境，有效跨越人生的挑戰，進而開創人生新面貌，人生因有挑戰而更形精彩。他（她）的頭腦經由腦的「可塑性」就能逐日累積人生經驗，生命更豐富，享有「日日是好日」的人生，每天充滿正向的能量，快樂的迎向未來。 執此之故，我認為精神科醫師就是要在面對病人腦力不足的精神病理（含括情緒不穩定、行為失序，記憶、思考、判斷等認知功能減低，與生理驅動力如自律神經系統功能、睡眠、食欲等功能異常）時，施以精神醫療，使病人在日常的生活中，逐日充沛其腦力，使他的精神功能越來越健壯，逐步化解生活中的精神困擾，使他的頭腦經由腦的「可塑性」，重塑扶正精神功能的「腦結構與功能」，在腦力可及範圍內，逐日有效累積正向、有用人生經驗，每天展露正向的生命動能，有自信地開展精神樂活（Mental LOHAS) 的生活，快樂的迎向未來。身為精神科醫師，有一個重要的意義是病人會把一生由小至大的精神生活世界的點點滴滴，合盤地呈現給精神科醫師，以便「一起釐清」從小到大成長過程的曲折困境，並重新調整人生，在當代腦科學的知識與理論運用下，這意味著透過病人用心調整人生軸向，調整他（她）對週遭環境的應對進退方式，就等於在建立新的腦神經通路之結構，重新發揮有效率的充沛腦力與精神功能，在他的日常生活中，能夠貼切權衡他（她）個人的本性，他（她）的環境條件，他（她）的人生願景與期待，因而重新走出一個嶄新的生命， 有效消除、 改變精神困擾裡潛存之精神病理。這個真正深入淺出的人生過程，也是需要相互間深厚的信任，才能發揮病人和醫生「一起努力」的良好成效！多年行醫的生活裡，我重覆地看到病人，從精神困境中，辛苦地度過，並在互相信任的對話裡，常常可以聽到病人回首過去辛苦度過精神困境的點點滴滴。例如會在過年季節裡，感嘆的說：「去年已經過去了！」意味著能以新的態度迎接就要來的新年度；又如治療後，成功度過精神困境之時，真誠地回味過去的他自己，感嘆他確實太專注在事業的發展而忽略生活周邊的點點滴滴，不懂得欣賞生活週邊的花草與樹木，也完全地忽略了家庭，以現在他的眼光看起來，「過去的生活，也實在是太沒有趣味了」，難怪會發生精神困擾的悲情！我有太多的機會一直看到病人如此這般自我檢討與反省的例子。他們一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，也就是「尋找新生命、發現新生命」的人生故事。這令我內心震撼。令我印象更深刻的是「思覺失調症」（過去稱為精神分裂症）病人的人生故事了。思覺失調症是病情嚴重的一種疾病，它是我在精神醫學學術生涯中的研究重點之一，期盼對這些嚴重生病的病人，在病理上能多一些了解，在醫療上能多一點助益。思覺失調症在病情嚴重時會失去和現實的連結，和家人與周邊的人也會有衝突，往往會深陷在人生的泥淖，失去生命動力，生活失序，失去信心和成就感。一位由父母帶來求診的高中生，她的治療過程中充滿了挫折，心中不時出現國小國中時在學校被同學霸凌的經驗。她的聴幻覺也不時出現同學批評、辱罵她的困擾。她的生活失去了規律性，每每睡到中午才醒來，而晚上又偏偏睡不著。心情既害怕不安又憂鬱低落，每天上學充滿了抗拒的心情，最後變成不敢、也不想去學校上課，天天待在家裡，往往躺床不起，連洗澡也不想洗，三餐也不規律。媽媽非常的擔心她，一直強烈的要求她，造成母女間嚴重的衝突。唯一的哥哥也不能體諒她的困難，哥哥本身也和媽媽常有衝突，互相不理不睬，家裡過得很不溫暖，也失去了老同學的鼓勵和支持。病情起伏不定，內心有著嚴重的孤寂感，爸爸也天天只去店裡工作。在這種嚴重病情影響所導致的惡劣生活情形下，她在就診初期，顯得非常的落寞也不想和醫師對談，只含糊的說她不想去學校，她過得很不愉快又害怕，心情也很憂鬱，覺得非常的孤單、無助。經過一段時間建立好「病人和醫生的治療關係」以後，她開始規律服用醫生所處方的藥物，脫離現實的思考、知覺症狀，逐步地減輕了。她開始自己來門診了（原來均要母親陪著才來）。她開始可以敘說她生活的孤單、寂寞與無助，可以逐步表達，受不了源自媽媽強烈的、愛的壓力，但是又無法避開。對周圍人多的地方會感到害怕，總是對別人的眼光感到不舒服。睡眠不安穩，睡夢中不時會出現過去在學校被霸凌經驗的不舒場景。每天生活不規律一直是她的生活難題，體力好的時候就到圖書館去念書，準備進入大學的考試。三年來一直因精神不易集中，也無法規律地參加補習班的功課，一直無法進入理想的大學，在爸爸的鼓勵下去爸爸的店面做打雜的部分工時工作。如此減少了和媽媽、和哥哥相處的時間，也增加了接受爸爸的鼓勵和安慰。焦慮、憂鬱的心情減低了，也開始偶而和老同學相約去逛街。人生開始有愉快的感覺，生活規律性稍有調整，睡眠的品質也改善了。體認媽媽有她的個性特質，哥哥對事情也有他的特別看法。他們吵就吵他們的，病人學會不理他們，對媽媽則以不衝突的方式來面對她，自己心情也因而放鬆了很多。對自己的學業也覺得可以放下了，或許先學習一些生活技能，再做進一步的考慮。看來病人在「瞭解自己」受思覺失調症影響，雖然生活困難重重。然而，在治療的過程中，她從弱不禁風的高中生，慢慢轉為堅忍具有靭性的病人。她接納她自己是腦有脆弱性的病人，除了自己努力生活，也需要藥物治療。她包容性地接受自己不能在學習上那麼樣具有效力的事實與經驗，決定先學習一些生活技能而不急於升學，不堅持要求自己，進入所期待的大學生活。她發展了和家人相處、應對的新方法，以一種新的態度來接納他的母親對他的態度，增強他的忍耐力，減緩自己在家裡生活的心理壓力。她也轉了一個角度來看父親、母親和哥哥在家裡的生活型態，因而和家人重新建立生活在一起的信任感和安全感。她安排健身中心的運動和到公園散步的機會與時段。她接納、面對過去被霸凌的傷痛，她找回過去的友情，和過去互動良好的同學再度相聚，重新去享有既有的友誼。從她的言談、衣著，展露他對自己的信心和對生活環境的良好互動，從她改善的規律生活，展現她的生活效率。她如此的生活轉化，不只是病情穩定，不只是病情復元，我看那是病人在人生旅程上，跨越了她人生的困境，開創她新的人生格局，顯然她正「用心善用」她頭腦的「可塑性」，重新建構一套有利她精神健壯、能充沛其腦力的「神經連結通路」，成功開啟她的多元思考與情緒掌控效能。我體會到那是一種令人感動、敬佩的人生演進的好榜樣呢！總之，身為精神科醫師在醫療的過程中，我體會了什麼是真正的「醫生的角色」。因爲，病人把他「自我」的精神生活內容逐步又完整地呈現給我，不管是好的或者是困擾的點點滴滴。如此可以體會到病人和醫生之間那種完整的信任。這讓我體會到人和人之間「完整的信任」，是可能的一件事情，而且這是要完成更高層次事情（例如有效精神醫療）的一個必備條件呢！另外，正如宗教家所言示，有了信仰就有了新生命。身為醫生在與病人一起努力面對人生的種種波折與困境的過程中，「歴歷在目」的是病人用心瞭解自己，接納、包容自己，能步步為營地面對人生的苦痛，培養忍耐力與耐受度，從弱不禁風的狀況，轉為既「謙虛又堅忍」具十足靭性的人。他不只是病情穩定，不只是病情復元，更有進者，是他在人生旅程上，跨越了人生的困境，開創新的人生格局，找到了新生命，他充滿了自強不息的信心、勇氣和毅力。這是令人感動、敬佩的「人生演進」呢！ 我私下思考，病人治療過程中，一直在重複敍說著一個精彩的人生故事，他一直在「尋找新生命、發現新生命」，而這正是「病人和醫生」的共同生命故事呢！
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2022-04-03 癌症.癌友加油站
走過抗癌歷程 在人生叉路看見新風景
「如果生命沒有明天，我要帶著回憶還是夢想離開呢？當醫師告知確診消息後，立馬回去寫下100個願望清單，就算無法全部完成，也一定要留下最美的回憶。」（抗癌鬥士張秀芳）抗癌，是一段艱辛且漫長的旅程，亟需勇氣與陪伴，全台最大癌症粉絲團「那些癌症教會我的事」與「財團法人滄洲文教基金會」聯手舉辦抗癌故事徵文活動，藉由53則生命故事，將溫暖、陽光傳遞至抗癌家庭及社會大眾，觸及超過7萬人，社群宣傳總曝光數超過十萬次。真實經驗共橫跨抗癌六個歷程，包含乳癌、大腸直腸癌、肝癌、肺腺癌、卵巢癌、淋巴癌、下咽癌、膽管癌等，甚至有投稿癌友同時罹患兩種癌症。長期投入藥物研究開發的中美醫藥集團表示，2015年成立「財團法人滄洲文教基金會」，其初衷是關懷弱勢家庭與教育發展，傳達知識教育並以之回饋社會。此次與聯合報健康事業部合作六系列徵文，透過社群力量，凝聚正能量的迴響，持續傳散至各個角落，降低癌症所帶來的負面影響，鼓勵無畏癌症，樂觀面對人生逆境。謝董╱大腸癌1年「要記得回來給我們看。」這一句話，支持著我度過20天加護病房，熬過兩次敗血症、肺坍塌、肺積水及打到上限的升壓劑，最終在元宵節前平安出院。這是我術前最後一次到注射室報到，護理師們給的鼓勵，打完術前最後一針抗過敏針劑，啟程前往改變我人生的道路，成為抗癌一族。Ann Jan╱淋巴癌8年台大蔡璧名教授的一句話：「人要鬼門關走一回，才會真正明白你在追求什麼。」我覺得最是受用！慶幸即將邁入第八個年頭了，家族所有人從我罹癌起，都非常關注他們自身的飲食、情緒與健康狀況，這又何嘗不是因禍得福？Lisa Lin╱卵巢癌8年罹癌，讓我重新思考什麼才是重要的，剩餘的生命我要怎麼過？放下變質的感情婚姻，重新愛自己，為自己而活！學習去做我想做的。現在的我可以跑全馬、超馬，也騎單車環島和登山，那是罹癌前從未看過的風景，超美的！芬達╱乳癌近1年罹癌快一年，所有的幸運在我身上都發生，一直告訴自己：只要努力改變自己，相信會有不一樣的改變。老天給我的功課很幸運了，早發現早治療，我在一切的幸運裡沒有理由不改變，唯有改變才能更有機會走下去，讓自己保持最好的能量。
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2022-03-19 新聞.元氣新聞
喜劇泰斗國寶級藝人顧寶明心肺衰竭逝世 享壽71歲
資深藝人顧寶明今天驚傳因心肺衰竭逝世，享壽71歲。顧寶明是金鐘獎常客，1950年出生，曾演出蘭陵劇坊及表演工作坊一些膾炙人口的舞台劇，如表演工作坊的「圓環物語」、「暗戀桃花源」，蘭陵劇坊的「荷珠新配」、「今生今世」，屏風表演班的「半里長城」等；以精湛的道白和肢體節奏，成為台灣劇場的重要人物。80年代電影代表作有「某年某月的某一天」、「恐怖分子」、「新桃太郎」。90年代仍是台灣新電影導演及香港一些商業片相當歡迎的演員，作品包括賴聲川的「暗戀桃花源」，「懷玉公主」等顧寶明在2017年底發現左手顫抖、臉部肌肉不協調，就醫後診斷為自律神經失調，近幾年顧寶明因身體狀況欠佳，已鮮少在幕前露臉。果陀劇場導演梁志民也在臉書寫下：我們敬愛的顧寶明寶哥，在今天早上因心肺衰竭，告別了人生舞台。我們慟失了一位在舞台上全力投入、精彩傑出的演員，以及在生活上溫暖幽默的長輩、朋友，感謝他帶給我們這麼多精彩生動的角色和生命故事。
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2022-03-14 名人.林思偕
林思偕 ／生命的每一天 都是禮物
年過半百，遇到自己生日，雖然接受眾人祝福，心中可是百味雜陳。「年一過往，何可攀緣？」跨過峰頂，來到人生下半場，往前望只是緩緩下降的斜坡，何樂之有？但小朋友過生日可不一樣。身為小兒科醫師，此時我必須化「悲憤」為力量，好好為他們慶祝一番。某天看診，媽媽帶一位小男孩走進來，我看看螢幕病人基本資料欄：5歲0月1日。「生日快樂！」我不禁脫口而出：「你昨天吃什麼蛋糕呢？」「醫師你怎麼知道?」孩子起初一臉迷惑，隨即露出燦爛的笑容：「我們吃黑森林蛋糕呀。哥哥把草莓都挖走了。」媽媽說：「他昨天把五根蠟燭都吹熄了，表示肺功能有進步。最近也比較不會感冒呢！ 謝謝林醫師。」「又大一歲了，要更懂事，聽爸爸媽媽的話喔。」我拍拍孩子的頭，滿心喜悅。另一位媽媽常帶兩個犯氣喘的兒子來看診，看了我的臉書，成為「臉友」。孩子和我混熟了，總是順服望著我，讓我摸摸肚子，聽聽胸膛，眼神好奇而可愛，會自己張開嘴巴，不用壓舌板。某天我在臉書首頁，看到這位媽媽播放她為小朋友（弟弟）慶祝兩歲生日的影片。一家人圍坐在客廳的茶几旁，主角興奮地坐在爸爸懷中。阿公、阿嬤、媽媽、哥哥一起圍著蛋糕，為他唱生日快樂歌。歌一唱完，媽媽要爸爸幫弟弟許願，哥哥急著要幫弟弟吹蠟燭，大聲拍手說：「弟弟不會吹啊！我幫他嘛。」一家和樂融融。媽媽說：「終於可以一覺睡6到8個小時。」原來一周前，這對小兄弟才接連生場大病，頻繁看診甚至住院，媽媽被折騰地不能成眠。畫面中的孩子，擺脫疾病束縛，和我在病房看到的樣子完全不同：雙頰紅潤，眼睛發出光采，不時拌嘴嬉鬧……我不覺會心一笑，急忙按讚，註記自己曾經參與孩子生命這一小段美好的旅程。有人說：醫師與病家過於親近，會失去客觀判斷，還是保持點距離好。我覺得不然。拜「臉書」所賜，看診時腦中總會出現一幅幅親子共遊的和樂圖像，使我更想把小病人照顧好。一位高中生從三歲起就在我門診追蹤。這些年每次造訪，我迅速綜合病徵，哪兒有狀況就幫他修修。不忘和雙親寒暄兩句，一點一滴分享了他們的生活。前些日子看診時，孩子剛過十八歲生日，長得比我還高。「林醫師，您怎麼一點都沒變？」媽媽問：「孩子還可不可以繼續掛您的號？ 」她的語氣誠摯，像老友的問候，加上十四年綿密的看診時光，很容易讓我安心的誤信此一恭維：好像可以地老天荒一直這樣看下去……生日、上台領獎、畢業典禮、考上大學……我參與了每個小病人的「節慶時分」。這些簡單平凡的點滴，都蘊含重大意義。我總不忘給他們一個真心的，大大的祝福和讚美。慢慢的，我不再悲觀看待自己的生日。生命的每一天都是禮物，每一天都舉足輕重，值得細細品味。醫學院教我醫學，但病人的生命故事教我如何成為一個醫師。●林思偕新書《病歷的彼端，未盡的故事》已出版。
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2022-02-21 新聞.杏林．診間
醫病平台／自費醫材的昂貴藥物治療，是病人的希望還是負擔？
【編者按】本週主題是「昂貴藥物面面觀」。隨著醫療科技的發達，人類戰勝疾病的機會激增，帶來絕症病人新希望，但也同時引起空前未有的新問題。一位最能了解病人與家屬因為醫療帶來經濟壓力的社工師，寫出自己以家屬的經驗以及專業上看到病人與家屬所面臨的困境。一位血液腫瘤專科醫師寫出面對病人與家屬的兩難：一方面殫思竭慮盡其所能地思考如何治療，一方面卻不忘治療可能帶給對方難以面對的經濟困境。一位介入國內新藥通過程序多年的資深專業藥師，分享政府在通過新藥上市的過程，如何戒慎恐懼面面俱到的用心。希望醫病雙方珍惜善用資源，並杜絕濫用昂貴藥物的治療。【延伸閱讀：醫病平台／ 除了自費的昂貴免疫療法藥物，是否有第二種經濟上可負擔的選項？】【延伸閱讀：昂貴的新藥是帶來希望或造成負擔？望醫病雙方善用資源，杜絕濫用昂貴藥物的治療】 十年前，爸爸因為椎間盤突出要進行手術，入院當天醫師詢問是否要使用自費醫材，可能要數萬元，媽媽打電話來問我，是否有「必要」使用，我請教工作醫院的醫師意見後，建議爸爸使用健保給付的醫材就好，謝謝當時手術醫師順利完成手術，讓我的爸爸復原狀況到現在都很好。現在回想，已經忘記當時討論的細節，但是當時決定前的徬徨與焦慮，感覺還是很鮮明，雖然當時我已在醫院工作，但還是會有一點迷思，健保給付的會不會比較不好？也有壓力，身為家中主要經濟來源的爸爸，長年付出勞力為家庭工作賺錢，在「需要」使用自費醫材時，我們卻無法立即答應，還是思考是否「必要」、是否符合「經濟效益」，這樣是否不對。 在工作中，癌症治療的過程也會碰到要討論使用自費藥物的時候，有時是病人主向醫師提出：「只要有幫助，需要自費沒關係。」有時是醫師在提供治療選項時，會給予使用自費藥物的選擇，總覺得這時的選擇會更加的困難，癌症治療的效果會影響生命的長短，治療的療程也不是一次就見效，治療有成效時可能要一直用藥才能維持疾病的穩定，所需花費的金額可能十數萬到百萬都有可能。 病人有知的權利，不因年齡、性別、國籍等而有差別，更不該因為經濟狀況而有所限制，病人有權利知道治療計畫的選項、不同選項的差異、需付出的資源，瞭解清楚後再做出決定，醫師能幫助病人瞭解清楚此項治療的必要性、預期的效果、所需的療程及費用，再讓病人做出決定。以前我會擔心，跟經濟狀況不好的病人討論自費藥物治療，是否會讓他們有被剝奪感，因為沒錢所以不能接受更多的治療，但就實際的工作經驗，健保給付了很多抗癌藥物，多數時候都是從健保給付用藥開始治療，通常都是到了最後才會討論是否要用自費藥物來治療，這個時候都是在爭取一個機會和希望，藉由自費藥物來爭取活久一點的希望，這個希望所產生的經濟負擔是很重的，病人本身是否有足夠的資源(收入、積蓄、保險、親友支援)來支付，能夠負擔的期間有多長，是否有社會資源能夠協助，是否符合被協助的資格，這些都是可以陪著病人討論、進行資源盤點。 如果可以預知結果，不會難做選擇，但往往難做決定的原因，是因為不知道選擇後的結果是否符合期待。若可以事先知道藥物能帶來很好的治療成效，或許只要衡量能否負擔藥物費用就好，也或者懷抱著「活著就有希望」、「留得青山在，不怕沒柴燒」的想法，先投入所有資源換回健康，只要身體恢復，錢再賺就有，但多數的時候，都要先用藥，才會知道是否有效。 做任何決定都會有其信念與價值，藥物「價格」不等於生命「價值」，有病人說過：「此生足矣，使用自費藥物治療，可能只多兩至三個月的時間，對我沒有意義。」也有病人說過：「我孩子還小，如果有機會看他們長大，我要試試看。」有病人覺得錢可以不留子孫，但也不要債留子孫。也有家屬說過：「就算借錢也要治療，能活一天是一天，只要爸爸在，我就有家。」不同的生命故事、家庭文化，會做出不同的選擇，面對生命的態度，每人都不盡相同，有人考慮以自己的需求為優先，有人以家屬的需求為優先，如何選擇沒有標準答案，因為每人衡量價值的秤都不同。做決定之前，先收集客觀資料，詢問醫師自費藥物的治療效果，能減少復發機率、延緩疾病變差，增加存活期；要做幾次才會知道效果，如果有效果是否要一直使用，還是使用幾個療程後就可以停止；如果沒做的話，會遇到怎麼樣的狀況。瞭解這些客觀資料後，方能佐以個人主觀的價值來做出屬於自己的決定。 在癌症治療過程中，不以成敗論英雄，病人能為自己做出選擇就是英雄。家人、照顧團隊成員可以陪伴病人，瞭解病人考量的面向，討論有無解決的方法，支持病人為自己所做的決定。
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2021-12-24 新聞.杏林．診間
醫病平台／改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演！
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策（Shared Decision Making, SDM）」，在一所醫學中心的加護病房團隊，由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得，深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明，嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定，過程中也會提出一些問題詢問家屬，以確保家屬對決策項目的充分理解，同時也會收集參與決策者個別的考量，和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院，避免落入「置入性行銷」之嫌，未能列出這家醫學中心之名，但如讀者有任何細節，可請教作者。 在重症加護病房場域中，病人因病情急遽變化、治療過程之轉變，家屬面對未來生活的不確定性，除了造成家庭功能衝擊及生活步調的改變，家屬在照顧、陪伴病人時，亦承擔許多心理負擔及壓力，如：於加護病房期間，因病況需要面對醫療決策之困境、非預期性住院，導致家庭生活的變動等。 當家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境，社工師藉由引導回顧生命歷程，醫療團隊透過醫病共享決策(Shared Decision Making，SDM)輔具工具，依據家庭價值觀、想法及偏好進行討論，以雙向溝通方式進行溝通討論，重塑認知，並達成共識。1.急性壓力期，生活失序，已偏離了之前設定的方向，無法清楚辨識地標 「我已經很盡心盡力在照顧他了，我也不希望事情變成這樣，現在大家都怪我，我真的不知道我做錯了什麼？」「看到他這麼辛苦努力的撐著，我只是不希望他那麼痛苦，為什麼大家都覺得我殘忍、無情……」 因病情急遽變化、治療過程之轉變，失去原有家庭互動關係及生活步調。在訊息混亂、繁雜階段，親友間強大壓力，身為主要照顧者，受到親友缺乏經驗的監督，期待各方面都做到零瑕疵，被非理性感受吞噬而陷入自我質疑的狀態，很難遏止羞愧、自責感的蔓延，不斷壓縮自我。面對悲傷、失落的感受，沒有標準化的表達方式及調適時程，情緒的歷程並非是靜止狀態，在過程中接受各種感受並體認其意義，學會與情緒共處，為生命中重要的一部分。2.看見困境，啟動改變 「外公離開我們的時候，跟原來的樣子差好多，四肢好腫、好胖，看到他這樣子，媽媽好難過、自責當初的決定……現在媽媽也遇到同樣的狀況，我想媽媽一定不要跟外公一樣這麼辛苦，我希望不要讓媽媽再受苦了……」 「她之前是個很愛漂亮的人，很重視自己的外觀、形象。現在面對要不要進行氣切手術，我相信依照她的個性，她一定不希望自己變成這樣。」 停滯不前的生活，現實與期待間的擺盪，情感上，需要時間去追上理智所認知的事實，當生命只剩下呼吸或軀殼，存在與活著的意義。當家屬情緒處於搖擺不定，面對醫療決策困境，醫療團隊透過醫病共享決策，引導家屬探究病人過去生命歷程、價值觀及生命的價值，讓愛以不同的形式運轉。每個決策的背後有獨特的生命故事及價值，家屬在陪伴、照顧病人的歷程，並非是一條單行道，在面臨理性與感性的掙扎、關係與情感的不捨，用愛陪伴、彌補生命的限制，找到愛的連結，支撐生命中的困境。3.改寫生命故事的腳本，成為自己的生命導演，走向療癒過程 「他清醒的時候什麼都沒交代，他的生死都交在我們身上，不知道該怎麼替他決定，當時覺得壓力好大。後來看到他身上插管了好多管子，覺得好自責、苦惱。當時家人在討論他的病況時，大家真的都不知道該怎麼為他做決定，但是後來，透過與醫療團隊多次依照他的生活習慣、價值觀念進行討論後，大家才取得共識幫他做了這個決定。依照這次參與討論的經驗後，如果真的有一天，我的病況真的不好了，我也希望家人能遵照我的意願去走，我不希望再步入他的後塵，讓家屬去承受這麼兩難的情境。」 在疾病適應過程中，時間帶動著人事物的變化，經歷交錯複雜的情緒感受及漫長的時光將自己打碎再重組，從過程中理解，疾病是另一種形式的愛，悲傷與失去是愛的延伸，讓曾經受傷的關係修復並重塑自我價值，慢慢勾勒出關於自我的地圖。過去的生命經驗，影響著現在的自己，即便過去的經歷是跌跌撞撞，也要體認自己才是生命的主宰者，重新繪製自己的生命藍圖。 社工師於陪伴家屬過程中，相信人的潛能是無限的，並將關注的焦點落於病人或家屬的個人優勢，以家屬個人韌性經驗為主體，並澆灌家庭動力之潛能，建立自我能力並找尋其中價值，藉以長出復原力。 醫療團隊依照醫病共享決策輔助工具與家屬共同召開家庭會議，社工師於陪伴、參與過程，針對家庭獨特性、生命歷程個別化，協助梳理雜亂、訊息不一之情緒能量，隨著時間變化，串接起當下與過往的情感紐帶，再塑生命腳本，詮釋生命故事。 病人出院後，社工師藉由「決策後悔量表」關心家庭在面對醫療決策之困境，引導家屬開拓思考框架，過去的生命經驗滋養現在的自己，並相信自己即是專家，將注意力放在可操縱面向，走向復原之路。
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2021-12-19 癌症.乳癌
HER2陽性乳癌頻復發 貝西：身心靈切開 治療就沒那麼痛苦
乳癌發生率為台灣女性癌症之首，死亡率更排行第2名。每年新增15000多名個案且有年輕化趨勢，HER2陽性乳癌約佔全體乳癌2成5，因容易轉移，即便早期就手術切除，仍有近2～3成病患有復發、轉移機會，晚期僅約五成存活率。元氣周報採訪病友生命故事，帶出HER2陽性乳癌患者面臨的困境與挑戰，讓大眾聽到病友的聲音。一身時尚行頭，眉宇間透露明星氣質，讓人很難想像眼前笑臉迎人的貝西，已年過50。更難想像的是，她一生中兩度罹癌，近30年人生皆與癌細胞相伴。貝西回憶20多歲、當空姐時，被診斷出淋巴癌，因年輕不懂事，加上當時沒有好的止吐藥，她常因身體不適在地上哭鬧，搞得全家雞飛狗跳。時隔20多年又罹患乳癌，她已身為人母，個性成熟許多，不願「一人罹癌、全家地獄」，看著三個小蘿蔔頭握拳大喊「媽媽加油！」，她知道自己必須樂觀活下去。乳癌來得兇猛，等不到新藥救命，三周藥費高達17萬。貝西說，42歲那年，她摸到右乳硬塊。得過一次癌症的她，自認有易感體質，立刻就醫檢查，結果乳房除了已知的囊腫，還多了一顆腫瘤，醫師開刀竟只取出囊腫。術後不到三個月，腫瘤就從原先「比綠豆還小」，迅速長至2.5公分，最後確診為HER2陽性乳癌第二期。貝西轉院治療，摘除整個右側乳房，同時施打化療藥物，病情獲得控制，但沒想到五年後，癌細胞轉移到肺部、鎖骨淋巴結和腦部，已是四期乳癌。健保針對HER2陽性乳癌標靶用藥，僅給付有轉移者使用18個月，貝西說，自己曾於健保大傘下獲得部分藥物給付，但目前幾乎全部自費。這五年來，醫師嘗試用不同藥物組合為貝西控制病情，再加上養病開銷，粗估花費超過千萬元，「我都不敢仔細去算，現在三周的藥費就高達17萬元」，貝西坦言，不但花光積蓄，還有負債。日前好不容易取得全球僅一百位的乳癌新藥臨床試驗名額，卻又因癌細胞腦轉移，須開刀切除而錯失機會。「我現在的治療是在拖延時間，拖到有新藥救命的一天，也不知道能不能等到健保給付？」貝西無奈地說。副作用痛苦難耐，靠轉念、冥想苦中作樂。貝西的治療，都是在化療的基礎上，搭配各式標靶藥，但腫瘤始終存在。她透露，藥物副作用常痛到須喊出聲才稍微緩解。即便如此，她仍苦中作樂，笑稱注射的化療藥像是「胡蘿蔔汁」；另一項治療則是打完針後，頭、手、腳須冰敷，否則可能像燙傷一樣紅腫，起初她冰得疼痛難耐，後來一轉念，「想像自己在北海道或歐洲滑雪。」她笑說，「把身心靈切開，治療就沒那麼痛苦。」她也會藉由冥想和腫瘤說話：「藥物是甘露，我們一起解脫。」用正向的心情與腫瘤和平共存。回首抗癌歷程，貝西以麻將術語比喻：「原以為生命已經北風北，即將下莊，結果很幸運還能連莊，希望有新藥讓我可以一直連下去。」因為信仰，貝西相信上天留她必有意義，是為幫助更多病友。對於未來，她除希望健保能放寬用藥規定，讓患者早期用藥，不要拖到末期狀況不好了才給藥，也希望國外乳癌新藥盡速納入健保，讓她這樣的乳癌病友有活下去的機會。感謝閨密、孩子一路相伴我越光鮮亮麗 越不會變成病人罹癌後，貝西不讓自己看起來像病人，「要『藉假修真』，我越光鮮亮麗，越不會變成病人。我也很感謝朋友們，一直當我的啦啦隊。」貝西說，她有八個好閨密，知道她化療掉髮，就稱讚她戴頭巾是世界上最好看的；掉眉毛就帶她紋眉；她痛到不想出門，就派司機來接她打麻將或吃飯，讓她轉移注意力。「我也是罹癌後，才知道有這麼多人愛我，讓我變謙虛、懂感恩。」而貼心的三個孩子更是她活下去的動力，如今孩子皆已成年，小女兒率先結婚，她雖不捨，但「能看一個（結婚）是一個，有人託付，我才放心」，言談中滿是母愛。
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2021-12-17 新聞.杏林．診間
醫病平台／愛不罕見——點亮生命新曙光
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我國於民國89年2月公布罕見疾病防治及藥物法，是全球第五個立法保障孤兒疾病孤兒藥的先進國家，依據該法罕見疾病定義盛行率為1/10,000以下，至今政府公告罕見疾病種類共有232種。由於罕見疾病種類繁多，各類疾病照護需求差異很大，需有結合各層面團隊的整合服務，以全人關懷之角度，以個案管理模式提供罕見疾病病人與其家屬充分之疾病資訊及心理支持，並提供照護諮詢及生育關懷等服務。因此衛生福利部國民健康署於106年底起在全台展開罕見疾病照護計畫，並設置罕見疾病個案管理師，依病友需求連結各項醫療或社會資源，協調相關單位提供協助。目前全台有十五家大醫院承接此計畫，前不久本院辦理罕病照護經驗分享會，主持人林秀娟醫師請各家醫院個管師提出特殊個案跟其他夥伴分享，我想到我們照護團隊這幾年來持續關懷的一位罹患亨丁頓氏舞蹈症的女士阿雲姨。該病為是一種家族顯性遺傳疾病，肇因於第四對染色體內DNA（去氧核醣核酸）基質之CAG三核 酸重複序列過度擴張，造成腦部神經細胞持續退化，造成不能控制的抖動，患者會有不自主動作，末期則會智能減退、精神障礙、身體機能退化致死亡。 阿雲姨住在偏遠的海邊，我們到宅訪視時發現他們一家三口擠在非常簡陋的破舊磚房，阿雲姨和先生阿強伯的兒子原本是家中唯一的勞動人口，不幸他也罹患該病，全家人僅靠身障生活津貼補助度日。然而老天爺給的考驗似乎沒有停止，阿強伯不久前也被診斷出癌症末期了，讓這個脆弱的家庭更是雪上加霜，個管師居中連結各種醫療照護以及社會福利資源，除了醫療長照服務之外，還有社會局、罕見疾病基金會及宗教慈善團體等福利資源，暫時緩解燃眉之急。 在我剛開始擔任罕見疾病個案管理時，常感嘆人生怎麼會有這麼多黑暗面，反而是病友們教我如何正向看待及勇敢面對命運的挑戰。就像我安慰阿強伯說您辛苦了，照護家人同時也要好好保重自己的身體，阿強伯總是堅強樂觀的對我說，他還可以撐住，事情遇到了就去解決，也或許正因為這股堅強的毅力支撐著他努力抗癌，還照顧妻兒。病友們的生命故事常常感動我們罕見疾病照護團隊，也激勵我們應該更再接再厲，除了積極協助他們取得所需要的醫療及社會資源外，更讓他們處於黑暗時可以看見社會上溫暖的一道曙光。
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2021-12-15 新聞.杏林．診間
醫病平台／「你怎麼知道有病人自主權利法？」 不動勇士簽署預立醫療決定
【編者按】本週醫病平台非常高興邀請到國內遺傳疾病大師林秀娟教授介紹他們的團隊。這是一門需要專精的學問、耐心的修養以及多元合作（醫師、護理師、諮詢師、個管師、社工師等）的臨床專科。林教授是國內這方面頂尖的小兒科醫師，她以深入淺出的文筆勾勒出遺傳疾病病人家屬的種種遭遇，需要團隊各種不同成員的合作。她並邀請兩位罕見疾病個管師分別敘述一位脊髓性肌肉萎縮症的病人，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器多年，還同意團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友，以及一對罹患亨丁頓氏舞蹈症的母子以及家中唯一健康的父親剛被發現得到癌症，而呼籲積極協助這種不幸的病人與家屬取得所需要的醫療及社會資源，並讓他們看見社會上溫暖的一道曙光。 我們團隊，包括醫師、社工師、護理師及個管師，要去拜訪的個案非常特殊唷！ 阿杰今年30歲，診斷是脊髓性肌肉萎縮症，已經癱瘓臥床，氣切使用呼吸器好幾年了。經罕病個管師聯繫得知他有意簽署「預立醫療決定」，於是團隊到宅進行預立醫療照護諮商(Advance Care Planning, ACP)。 一進到個案家中，看到他身穿乾淨的白色T恤及帥氣牛仔褲，房間擺滿可愛的公仔，床邊還放置電腦設備，小杰微笑打招呼說：「謝謝您們來看我！｣我驚訝又好奇，阿！不是氣切裝了呼吸器嗎？怎麼說話還如此清楚有條理，小杰解釋說他特地花了很多功夫去學習發聲。他從小就不會走路，也沒上過一天學校，全在家靠網路自學，目前幫助教會工作，協助發行專刊及審稿。小杰娓娓敘述他的生命故事：「有記憶以來我覺得自己只是不能走路，媽媽把我照顧的非常好，生活起居沒有太大影響。後來聽父母說才知道自己曾被醫生判定只能活到兩歲。小時候被家人帶在身邊，到處求神問卜，接受各種民俗療法，也曾被算命說我上輩子做壞事之類的。直到19歲有一天突然胸痛送醫，醒來時發現我全身插滿管子，在加護病房住了40幾天，接受了氣切手術。出院回家後，每天一睜開眼，就只能望著天花板和四面牆壁發呆。幸好教會的朋友來看我，讓我藉著信仰能『走出來』。「你怎麼知道有病人自主權利法？」「在那次住加護病房後我與家人溝通，希望未來能走得有尊嚴，於是在家人支持陪伴下我簽署了『不施行心肺復甦術，DNR』；最近在網路看到『病人自主權利法』已經上路，希望可以了解，這是為了我媽媽，我怕她到時候又捨不得放我走。」真是令人敬佩的勇士！小杰雖然沒有受過學校教育，但他的思維談吐成熟及縝密，他希望可以為先安排好自己的未來，除了顧慮家人，熱心善良的他還同意我們團隊拍攝預立醫療照護諮商(ACP)宣傳影片，藉由他的故事幫助及鼓勵更多其他病友。他的影片可以連接youtube。
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2021-12-08 新聞.元氣新聞
急診女醫師分享生命故事 119線上指導國中生救阿嬤一命
麻豆新樓醫院急診醫學科女醫師陳怡娟今天分享「每一個生存之鍊都有急診專科醫師參與」，一名64歲婦人吃飯時突倒下，讀國中的孫子在119線上指導下急救，讓趕到的救護員及時接手後，緊急送到醫院搶救順利救回一命。她表示，這名64歲婦女有心臟病及糖尿病史，和就讀國中二年級的孫子一起晚餐時，突然臉色發白、手摀胸口倒地。幸好孫子在學校有學過心肺復甦術CPR，立刻進行「叫叫CAB」—叫病患，發現並無反應，馬上撥打119，呼叫其他人幫忙，接著按壓胸口（C），然後以「壓額抬下巴」的方式，讓呼吸道暢通（A），並捏緊患者鼻子，對其嘴巴吹兩口氣（B）。119接獲通報後，辨識出婦女可能是急性心肌梗塞，迅速派遣高級救護員出勤，並在線上指導孫子正確急救處置。救護員到達時，孫子仍持續急救中，救護員立刻接上自動體外電擊器(AED)施予電擊，電擊後持續壓胸，隨即將病患送往麻豆新樓醫院。病患到院時已經恢復意識，由急診醫學專科醫師接手，為病患施作十二導程心電圖，經判讀為急性心肌梗塞，需施行緊急心導管治療，除給予必要治療外同時連絡心臟科醫師；待病患情況穩定後，經家屬及病患同意送往心導管室，由心臟科醫師進行治療。數天後，病患恢復健康、順利出院。陳怡娟表示，在此成功救治的案例中，每個環節都有著急診醫學專科醫師的參與；像是推廣CPR急救教育、提供各級救護員專業知識及技能指導、協助訂定到院前各項救護準則、參與緊急醫療中心派遣員訓練、提高危急病患的辨識度，與心臟專科醫師協同合作，以確保寶貴的救護資源能獲得最有效的分配等，無一不能看到急診醫學專科醫師的身影。陳指出，急診醫學專科醫師的專業領域不同於其他專科醫師，舉凡處置重大外傷、急性心肌梗塞、急性腦中風、休克、大量出血、中毒、核化災、大量傷病患、婦女及兒童急症等，都是必備的專業職能；一般民眾對其印象也從「在急診室上班的實習或內、外科醫師」，日漸導正為「守護所有需要緊急救護的病患及提供迅速、可靠、穩定的急症外傷重症醫療的專業醫師」。急診醫學科跨領域，日夜守護責任重麻豆新樓醫院為中度級急救責任醫院，也是大台南溪南、溪北地區交界唯一設有心導管室的醫院，其急診科除提供各項緊急傷病即時診斷、穩定處理及全人關懷的專業醫療照護外，在今年更與成大醫院心臟科深度合作，全天候24小時、全年無休的擔負著當地緊急救護責任，日夜守護在地民眾健康。
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2021-11-03 養生.人生智慧
「那些年，我們的故事....」 不斷堆疊的經驗，豐厚了我們的人生！
「人不輕狂枉少年。」年輕的時候憑藉著一股衝勁，用力燃燒熱情，在生活與工作，甚至在交友上，多方面的嘗試、摸索和體驗。正因為擁有這樣的體驗，讓我們得以從經驗中慢慢瞭解自己真正喜歡的東西，對自己的深入認識，需要經過「歲月」的淬鍊和沉澱，才能展現屬於自己的生命厚度。那些年，我們的故事……年輕時，在學校習得的知識與概念，進入社會後，開始有機會在生活裡驗證，同時因為生活裡有越來越多可以自主的空間，便形成了個別化，逐漸在生活裡塑造個人的興趣、價值，以及個性的展現、行事的風格。當然，也包括人和人之間的互動模式。第一組化妝品、第一台機車、第一份薪水、第一次自助旅行、那個讓自己痛徹心扉的失戀、曾經熱血綻放的堅持……，這些過去的故事，都是我們經歷過的深刻經驗。如果讓這些經驗在我們的生命裡單純路過，那麼生活就只是事件的堆疊，過往的傷口依然隱隱作痛，而曾有的光彩卻可能早已褪色。如果可以，當你慢慢學會回頭整理那些歷程，體會當中所帶來的感受，進而瞭解這些經驗對自己所帶來的轉化，當時來不及完成的事、說不出口的話，或者不想面對的人事物，如今再次檢視，能重新給出新的詮釋，豐厚了我們的生命。在探索自己的過程裡，和過去的自己對話，在經驗中塑造自己，這也就是我們在講「我」的內涵，它不是一個線性的狀態，而是一個整體性、多面向的綜合。從過往的事件中整理自己，而這樣的經驗，在某些情況下，還可以移轉到各種不同的情境中。舉個例子，在求學的階段，大家多少都有臨時抱佛腳的經驗吧！遇到考試才會趕緊唸書，一邊唸書，一邊後悔之前沒有好好複習，焦慮與懊悔的心情凌遲著正在準備考試的信念。「這次考試之後，我一定要好好複習功課，不要再臨時抱佛腳！」然而，這些約定往往也隨著考試的結束而煙消雲散，直到下一次考試前，這種拉扯的焦慮又開始湧現，再次悔不當初。某一次的痛定思痛後，開始改變了自己的唸書習慣，終於在面對考試時，不再有那麼大的焦慮與懊悔的壓力，課業成績也逐漸有了起色。於是，這段經驗裡，有對考試的情緒反應、有對唸書模式的反省、有開始行動的掙扎與突破，還有希望自己能夠考出好成績的期許。像這樣把一個看似平常的經驗，深入探究當中更細微的自己，看見當時潛藏的訊息與內心的聲音，還有承受壓力的韌力，以及反轉逆境的潛力。就這樣，在整理自我的那一刻，同時用第一視角見證了過往的自己，而看見自己突破的價值。不斷堆疊的經驗，豐厚人生我們有時候會說：「他經歷過生命的歷練，所以不論遇到什麼樣的大風大浪，相信都有能力可以應對。」當生命的經歷增加之後，我們就用這些累積的經驗來豐厚自己，去因應目前遇到的困難或變化。人生的一些經驗是可以移轉應用的，當我們靜下心來將過去的經驗做一個整理，這個過程就是在幫助自己認識每一個生命的轉折、自己的價值、抉擇模式，或者壓力的涵容，人生歷練就成為探索自我的指引，也就是所謂的「用經驗塑造自己」。經驗可以陪伴自己，也可以分享。當你和別人分享你的經驗或想法時，得到的回饋是人與人之間的知識與情感的交流，同時，也增加別人對你的瞭解，減少了人際間的疏離而創造了親近的友誼。人際關係的改善增加了我們對自己的信心，以及得到一份支持，讓生活更活躍，更有動力。當然，自己的某些經歷、想法或者感受，並不適合透露給別人知道，你會選擇放在心裡面，屬於自己的世界，適合在獨處的時候，試著用對話的方式來感受深層的自我。我們與朋友相約在咖啡廳裡閒聊，不管是陳年往事、豐功偉業，或是不久前剛經歷的一段旅行，聊著聊著話匣子就打開了。當話語之間總是提到「以前、曾經」時，代表那件事情雖然已經過去了，可是它依然對你產生影響，這個影響可能帶來一種與事件發生的當下，不一樣的全新體會與感受。例如，當年那一段談得轟轟烈烈、義無反顧的感情，過幾年再回頭去看，成為和朋友談笑的話題：「真不知道我當時看上他哪一點？」然而，對當時的你來說，走出這段感情的傷痛是很痛苦磨人的過程。也許在幾年前這段感情造成的傷痛還沒有痊癒，但在自我對話的沉澱之後，才能敞開心房，對信任的友人娓娓道出當時心中的百轉千迴。此外，當再次碰觸喪親、悲傷的失落經驗，或是某一個人生當中的創傷經驗時，也會有類似的體會，已經走過的，會成為生命的底蘊，展現韌力。看見傷痛，珍惜獨一無二的經驗在經歷創傷時刻，我們通常會把事情、感受放在內心，此時的生命故事只有我們自己才知道，別人無從得知，尤其在面對這類的失落時，容易故作堅強，不去談自我的感受、看法，也不願去聽別人對這件事情的見解，只想待在自己的世界裡。等到認為自己可以從傷痛中走出來時，才會一點一點跟信任、親近的人說，聽聽他人的反應，再回到自己的窩裡舔拭尚未完全癒合的傷口。直到自己準備好之後，再試著談更多自己的狀態。慢慢地發現，大家對這件事的反應有著不同的觀點或評價，可能是鼓勵，也或許是輕描淡寫回應，抑或是表達共鳴。也許會有人跟你說：「可以體會你的心情，因為這是大家都有的經歷。」沒錯，誰沒有失落的經驗呢？誰沒有體會過挫折？誰不會經歷考試失利的沮喪及自責？任誰都有跌倒過，但即便如此，那個經驗對自己而言，仍然是獨一無二的，我們不必抹煞自己的感受和經歷。當我們能從中找到一個支撐的力量時，自我的開放度就出來了，甚至偶爾談起，還會開玩笑或是自嘲：「那時候怎麼這麼笨？」或是：「如果可以回到當初，我一定不會怎麼樣……。」就像很多人感嘆虛擲人生，若青春可以再來一次的話，也許就不會選擇荒度歲月，而懂得為人生負責的道理。※本文摘自博思智庫《跟自己作伴：找回獨處不心慌的安定力量》
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2021-10-23 養生.家庭婚姻
剪不斷的功課！在婆媳最後相處的歲月裡 慢慢學習晚年生活
今年是我結婚25周年，四分之一的世紀，轉瞬間，我跟婆婆生活，已經遠遠超過娘家母親。婆婆高齡92，是受傳統日本教育的一年級生，與五年級後段生的我，相差近40年的代溝，讓我在一開始的磨合期，吃盡苦頭。老公是寡母獨子，年輕為愛昏頭的我，誤認為愛能包容一切，母親雖擔心，卻仍放手尊重，一路下來紛紛擾擾、跌跌碰碰。直到12年前父親驟逝，才剛小學畢業的女兒，卻自願選擇住校，遠離爭吵，我似乎懂了什麼。老公其實很努力在維持家庭和諧，周遭的人有的苦口規勸，看戲的也不少，兒子在夾縫中生活，讓人心疼。於是我學著放下過往心結，試著找和解之道，也許是年歲增長，慢慢的，我能體會婆婆有些觀念做法，雖是傳統又不近人情，倒替我們省下不少麻煩，例如：紅白帖的禮尚往來，婉拒任何名義聚餐邀約，家庭生活少了許多紛擾。中年以後，放手讓孩子追尋人生，但作為家裡唯一的媳婦，該做的，絕不能假手外人；這是婆婆的堅持。這麼多年，婆媳仍是我剪不斷的功課，曾經我尋求宗教慰藉，也想逃離，若說夫妻緣叫修得同船渡，那婆媳緣叫什麼？我不懂，只知道，我在婆媳最後相處的歲月裡，慢慢學習晚年的生活。
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2021-10-19 新聞.元氣新聞
扮「柯南」尋失聯家人 部立台北醫院社工師李季娥獲獎
「必須像偵探柯南一樣，協助弱勢者尋找失聯家人」。衛福部台北醫院社工師李季娥於新冠肺炎疫情期間主責防疫病房，協助從國外返台無家屬照顧的新冠肺炎居家檢疫的弱勢個案各項服務，因工作表現優異，獲頒「衛福部醫院第七屆優良暨資深典範醫事人員」優良獎。李季娥說，看到患者受到完善照顧，是工作上最大的欣慰。衛福部今舉辦「第七屆優良暨資深典範醫事人員頒獎典禮」，公開表揚從27家部立醫院選出63名表現卓越且足為表率的楷模。社工師李季娥說，從事社工已長達21年，這次疫情期間主要在防疫病房提供協助，如有與家人失聯很久的獨居患者，必須拜託警政、戶政一關關協尋，感覺就像是偵探柯南辦案一樣，雖然有時患者因與家庭失和，家人不願意聯繫、探視，但受限患者生活無法自理或沒有投保健保，急需提供社會資源，她就是「做當下可以做的」，並尊重每個人的生命故事，畢竟家家有本難念的經。衛福部台中醫院醫檢師吳怡瑢疫情期間則投身檢驗任務，5月疫情爆發時，更於假日及夜間輪值檢驗，讓該院每月檢驗量能高達上千件，方便醫師快速及正確為患者處置，因而獲頒醫事人員優良獎。全台新冠肺炎確診患者達1.6萬人，但許多人痊癒後仍有後遺症，衛福部部長陳時中昨於立法院承諾，1個月內訂立復健治療指引，並於各縣市成立整合復健門診協助痊癒者。今參與頒獎典禮的衛福部醫福會執行長王必勝說，痊癒者常見後遺症為容易疲倦及一般性症狀，或因呼吸道被感染，導致肺部損傷、纖維化等，這還需要時間觀察是否有特殊後遺症，而許多醫院均已有整合性門診，可先於現有門診追蹤，但將朝新冠肺炎整合門診方向努力，往後也可能推動試辦計畫，若有試辦計畫會於患者較多的雙北醫院優先試辦。
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2021-10-18 名人.林思偕
林思偕／兒科醫師，永遠不老
最近早晨醒來，看到鏡中自己，有點沮喪。五十之後，我的臉皮開始鬆垮，眼瞼浮腫，斑點變多，皺紋以倍數增。皮膚看似風平浪靜，實則不斷的剝落，更新，變換，恰如其分地反映年齡。皮膚不會說謊，繼頭頂之後，成為我第二道被歲月攻陷的防線。兒科醫師這工作，我甘之如飴三十寒暑，忘路之遠近。孩子對我的稱謂，從叔叔伯伯，到阿公也不假思索脫口而出。我驚覺自己已繞過中年折返點，屬於老邁的里程碑開始生效計費。終日昏昏沉沉，身體到處在放火。但，不全是壞事。憂心的父母帶孩子來看病，聽完我的解釋，看著我那張充滿「經驗」的臉，如釋重負。（都這麼老了，講的應該是真的吧）天真的學生，聽到我教的跟教科書寫的不一樣，選擇相信我的說法。（畢竟這老傢伙也治好了一些病人）「美只是膚淺」（Beauty is skin deep）這句美式格言錯了。生命故事編織入皮膚的紋理，使它散放著獨特而圓熟的風采。失之東隅，收之桑榆。一對年輕夫婦的第一胎是早產兒，生長發育遲緩，自閉，患有嚴重氣喘。在我門診追蹤。三天兩頭跑醫院，甚是辛苦。先生告訴我，太太最近又懷孕了。因為前一胎已經把他們嚇壞，經濟狀況也不是很許可，有點猶豫要不要這個老二，問我的意見 。氣喘過敏是會遺傳的，尤其父親有氣喘，媽媽有異位性皮膚炎，可是很難說，每個案例都不一樣。我先詢問他們：「你們內心是怎麼想的呢？」對談之間，我發現這對夫婦思想成熟，個性溫和不極端，有穩固的人際關係，收入也不差，很適合給孩子一個溫暖的家。「孩子或許會有一點過敏症狀，」我對媽媽說：「再過9個月，你就會看著這個嬰兒，感到驚喜，覺得沒有他你活不下去……」穩重篤定的語氣背後，我有點心虛。我並不能排除：產程不順，分娩困難，又一個身心殘障的孩子，產後憂鬱，被雙方家庭排斥，經濟困頓……我說得輕鬆，到時候，抱著小孩的是他們。但這是我的肺腑之言，在我的行醫生涯裏，還沒遇過繼續懷孕下去而感到後悔的。這對夫婦若有所悟而返。一年多後，兩人抱著愛的結晶來到我門診。一個健康的女嬰，柔滑皮膚吹彈可破，兩個眼睛圓澄澄的。頭兒微仰，手腳亂划，任我玩弄於雙掌之間。6個月大，友善好奇， 好惡分明，自有主張。我大概看過成千上萬個了吧。「快要會爬了。」我把她從驕傲的母親懷中抱過來，她咯咯笑了，充滿燦爛陽光的生命力。一種來自未來世界的鮮活氣息，我可能無法親謁了，然心嚮往之。我想起，念醫學系四年級時，暑假到小兒科門診當工讀生。任務就是乖乖坐在老教授旁邊，接住他看完病丟過來的病歷，把處方鍵入當年粗礪而不甚理想的電腦，順便當個「觀察員」。當時我對小兒科毫無概念。只覺得教授很恨電腦，眼光從不眺向它。很奇怪，教授詳細檢查孩子，和家屬解釋了二十分鐘，藥只有一種。孩子雙親心滿意足離開時的微笑，和我現在看到的一樣。這是小兒科醫師的特權和愉悦美妙時分。兒科醫師永遠不老。
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2021-08-14 養生.人生智慧
寫自己的故事／80歲父親搭長途公車、爬4層樓梯 只為給女兒母親親手包的水餃
3C時代來臨後，彼此的交流愈來愈快速，手機打打字、幾張LINE貼圖，就可以輕鬆與遠方親友搭上線，但碎片的字句卻常難以描繪出心中真摯的心情，或是想要好好描述，卻又不知從何說起。《橘世代》邀請知名寫作專家鄭緯筌老師，展開「寫自己的故事」系列線上寫作課程，教大家從零開始學習寫作，把自己最珍貴的回憶，動手寫下來，優秀作品獲選刊登於《橘世代》周報，並將以雙周連載方式與讀者分享一系列動人故事。我的父親 作者／綠菡在手機看到「女兒第1天上幼稚園！硬漢老爸一路爆哭」這則新聞，不禁讓我想到老爸。我家有四千金，但爸爸從來不會討厭我們這些女生。還記得小妹出生時，媽媽很怕爸爸失望，就很靦腆地跟爸爸說：「又是個女的」，爸爸豪氣的說：「女孩好，還挺漂亮的。」父親年輕時是個非常時髦的人。最有趣的一件事是他在18歲時，看到外國雜誌裡的男生流行油油的西裝頭，就向爺爺要求買一罐髮油，但爺爺不幫他買。他心想山不轉路轉，於是就去廚房，拿了一些「豬油」抹在頭上，也同樣是油油亮亮的。但這個行為，可苦了洗全家衣服的大嫂，因為這個小叔的枕頭套真是超難洗的。父親這一生最喜歡學習的語言是「英文」，18歲時，他和爺爺要求去上語文學校，爺爺卻決定父親應該去學做生意。後來父親在百貨公司專櫃做銷售員，別人一個月的銷售額，父親幾天就搞定，剩下來的時間，他會去看當下最流行的電影。雖然他不能去語言學校，但這一生他都沒忘記自學「英文」，有一次坐公車，他的皮夾被扒了，我們大家都很緊張，但父親不慌不忙的說：「皮夾裡裝的只是一些寫滿英文單字的紙片，沒有什麼錢。」父親一生最重視兩件事，即負責任與遵守時間。所以從小到大，我們的家庭教育，就是「負責任」及「遵守時間」。這樣的要求，無論小到和朋友約會，大到參加單位面試，父親一定要求我們只能早到，不能遲到。另外，還有兩件事，也是讓我非常難忘：其一是從國小一年級至國中三年級，長達九年的時間，無論颳風或下雨，父親都是用腳踏車送我上、下學。其二是有一年冬天的天氣好冷，而且屋外還下著雨，一大早，住處的電鈴就響了。開門一看，快80歲的老父親，從南港轉了兩趟公車來到土城，還爬樓梯上到公寓的四樓，手上提著保冷效果比較好的熱水瓶，裏面裝著媽媽放在冷凍庫親手包的水餃，只為送給她心愛的女兒。父親過世已經好幾年了，但每每想到他老人家，心中總是充滿著濃厚的愛，以及無盡的懷念。好想對他說一聲：「爸爸，我愛您。」老師回饋本篇文章相當具完整性，直接投稿也沒問題。文章的開頭以新聞標題作為破題，吸引人興趣，建議若能在文章中稍微描述新聞的內容和發生的細節，則可以讓沒看過那則新聞的人，更能立刻融入情境之中，引起更多的共鳴。講師介紹 專欄作家 鄭緯筌經歷：《經濟日報》專欄作家《獨立評論@天下》專欄作家「內容駭客」網站創辦人「我愛寫筆記」社群創辦人「Vista寫作陪伴計畫」主理人著作：《慢讀秒懂：Vista的數位好文案分析時間》《內容感動行銷：用FAB法則套公式，「無痛」寫出超亮點！》「寫自己的故事」6堂課教您寫生命故事，報名請洽02-7721-6909按2
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2021-08-14 養生.人生智慧
寫自己的故事／「無數個日子裡，我們什麼都沒有說...」與被躁鬱症纏繞的母親唯一合照
3C時代來臨後，彼此的交流愈來愈快速，手機打打字、幾張LINE貼圖，就可以輕鬆與遠方親友搭上線，但碎片的字句卻常難以描繪出心中真摯的心情，或是想要好好描述，卻又不知從何說起。《橘世代》邀請知名寫作專家鄭緯筌老師，展開「寫自己的故事」系列線上寫作課程，教大家從零開始學習寫作，把自己最珍貴的回憶，動手寫下來，優秀作品獲選刊登於《橘世代》周報，並將以雙周連載方式與讀者分享一系列動人故事。一張老照片裡的媽媽與我作者／許家銘2020年9月15日經過上天的安排，我終於找到傳說中的瓜子臉九頭身16歲美少女照片，第一次見面就愛上了她…第一次合照，我雙手輕輕地放在她的手上，而她則是溫柔地將我抱在懷裡，我們什麼都沒有說，一起看著遠方；1984年，我小學畢業，她沒有來參加，我們什麼都沒有說。1987年，我中學畢業，她沒有來參加，我們什麼都沒有說。1993年，我台北工專畢業，她沒有來參加，我們什麼都沒有說。在無數個日子裡，她總是安靜地待在家裡，我們什麼都沒有說。一直到2021年4月29日，車子開往三峽火葬場的路上，我的雙手再次輕輕地放在她的棺木上，這一刻我們什麼都沒有說…腦海裡只有這張16歲美少女照片。後記：媽媽16歲就結婚，我出生後她就因為精神躁鬱症而離婚，這個病症纏繞她一生；而我不曾看過嬰孩時期的照片，一直到2020年才從一堆底片中找到這唯一的一張合照，讓我感動至今。（以前阿媽總是說，我媽媽瓜子臉最漂亮了，可是我沒有照片，無法想像。)老師回饋本篇文章較偏社群貼文的寫作格式或電影的呈現方式，讀到最後會發現故事性很強。建議可以增加與母親互動的情節，讓作者與主角母親的連結性更強；或是可嘗試倒敘法描述，從開車前往三峽作為開頭破題，以回憶倒帶的方式，讓讀者能跟著作者一起透過畫面走入故事中。講師介紹 專欄作家 鄭緯筌經歷：《經濟日報》專欄作家《獨立評論@天下》專欄作家「內容駭客」網站創辦人「我愛寫筆記」社群創辦人「Vista寫作陪伴計畫」主理人著作：《慢讀秒懂：Vista的數位好文案分析時間》《內容感動行銷：用FAB法則套公式，「無痛」寫出超亮點！》「寫自己的故事」6堂課教您寫生命故事，報名請洽02-7721-6909按2
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2021-08-14 養生.人生智慧
寫自己的故事／踏進安寧病房該怎麼道別？親愛的，我們黃泉再相遇
3C時代來臨後，彼此的交流愈來愈快速，手機打打字、幾張LINE貼圖，就可以輕鬆與遠方親友搭上線，但碎片的字句卻常難以描繪出心中真摯的心情，或是想要好好描述，卻又不知從何說起。《橘世代》邀請知名寫作專家鄭緯筌老師，展開「寫自己的故事」系列線上寫作課程，教大家從零開始學習寫作，把自己最珍貴的回憶，動手寫下來，優秀作品獲選刊登於《橘世代》周報，並將以雙周連載方式與讀者分享一系列動人故事。當生命邁向天黑之際作者／Amanda我們相識在空大修課之際，在來去匆匆的成人教育裡要建立同窗之誼似乎很難，但不知何時起，在每年的聖誕節都會接到她的賀年卡，每年的賀卡有著祝福、敘舊。一年又一年，即便是3C時代來臨依舊如此。那年收到她的賀卡，又正面臨自己與死神搏鬥時，她的問候確實讓我嚎啕大哭，說不出要與她道別的勇氣。於是我們開始了定期的書信往返，不是用LINE、E-mail而是用傳統的寫信貼上郵票，然後等候她的回信，分享彼此的生活點滴。最近的幾封信告知腰痛得厲害，好像吃補藥補過頭，醫生看了說沒問題，但腰痛好像沒減緩。心裡納悶：不是只有補過頭嗎？為什麼痛得厲害？這不對啊？在忙碌了一段時間後驚覺好久沒接到她的回信了。忍不住問：怎麼了？她說：早上做了核磁共振，醫生剛過來說腰的痛是肺腺癌第四期引起的，癌細胞已經蔓延開了，化療、標靶都來不及了，好友！要向妳道別了。我的心裡已經有準備，妳不用傷心。在驚訝、不可思議的狀況下來到榮總的安寧病房，嗎啡止住你的痛讓你安慰我，人生很多無常，雖然來得意外但這一輩子過得幸福、無憾，希望這一天能趕快來到。握著你的手，不知要如何道別？當你知道這是最後一次見面時，當生命沒有未來、沒有希望時，對不起！我說不出，一路好走！親愛的好友！面對人生天黑之際、懷抱感恩、無怨、無悔。令人感動，也謝謝你！相伴三十多年的情誼，多年後若能在黃泉相遇，希望我們還是好朋友、好姊妹。祝福了！後記：這故事發生在幾年前，在我生命中留下很深的印記，從沒想過，無常來得如此的快；無常也發生在我身邊，讓我久久無法平復。但隨著時日的過往，想到朋友說的：在生命過程中，會有無數的車站，從起站說是永恆，從終站說是短暫…。打從生下來，就是不斷的揮手道別，一路向前，也一路向死亡前進。感謝她，在我生命中曾經給了我如此美好的回憶！老師回饋本篇文章的感情非常真摯，看得出對當事人留下很深的想念，整體文章架構完整，具有很好的可讀性。文章主角的描述，若能增加更多細節，會讓人物角色有更鮮明的印象，例如：主角的生活背景、怎麼認識的，以及個性等加以描繪，可為文章更添色彩與溫度。講師介紹 專欄作家 鄭緯筌經歷：《經濟日報》專欄作家《獨立評論@天下》專欄作家「內容駭客」網站創辦人「我愛寫筆記」社群創辦人「Vista寫作陪伴計畫」主理人著作：《慢讀秒懂：Vista的數位好文案分析時間》《內容感動行銷：用FAB法則套公式，「無痛」寫出超亮點！》「寫自己的故事」6堂課教您寫生命故事，報名請洽02-7721-6909按2
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2021-07-30 養生.人生智慧
每7位已婚女就有一位喪偶！一葉蘭陳霈瑀：失去另一半，仍有權將人生過得完整
編按：據統計，2020年全台每7位已婚、有過婚姻的女性中，就有一位是喪偶者。喪偶者的悲傷，旁人往往無法體會，甚至難以安慰。一葉蘭喪偶家庭成長協會理事長陳霈瑀分享，她自己在50歲時先生驟逝經歷的哀傷歷程，也提供喪偶者與身旁的安慰者一些具體的建議。人人都希望與伴侶白頭偕老，但事實是，總有一方會先走，若自己是被留下的一個，要如何走出悲傷，重建自己的人生？一篇臉書網誌〈給喪偶者的溫馨提醒〉，內容寫下喪偶後的糾結心情：「喪偶後連哭都哭不出來，感覺不到自己的感受，怎麼辦？」「身分證配偶欄被迫更正為空白，亦即從此單身了，心情原本就低落，像再一次被迫離棄的感覺，心裡好酸，不知道自己的定位在哪？」這是一葉蘭喪偶家庭成長協會理事長陳霈瑀從親身經歷整理出的心得。這些失落、痛苦與懷疑，只有經歷伴侶離世的人才能感同身受。50歲那年丈夫驟逝，9年來陳霈瑀經歷了不同的悲傷階段並做了許多努力，重新為自己找到人生定位，更在一葉蘭成為接住他人、陪伴喪偶者度過哀傷幽谷的一股力量。喪偶者的悲傷歷程沒有時間表 時好時壞是常態根據行政院性別平等會統計，2020年全台已婚女性（包含有偶、離婚與喪偶）中喪偶者占15.7％，也就是每7位已婚女性中，就有一位是喪偶者（全台男性中喪偶者則占3.99％）。中文常用「另一半」指稱伴侶，我是一半，對方是一半，當其中一方離世了，自己的人生也剩下一半了嗎？一葉蘭喪偶家庭成長協會，由一群有同樣際遇的喪偶者共同組成，透過支持、理解與陪伴，協助彼此找到安定與新的人生意義。「面對摯愛生命的結束，內心一定會經歷修復和調適的歷程，沒有時間表也因人而異，唯有好好走過哀傷才能從中成長、學習。」即便傷口已結痂，但疤依舊在，談起先生的離世，陳霈瑀眼眶似乎仍有淚水盈滿。2011年陳霈瑀的丈夫從確診罹胰臟癌到離世僅4個月，原本事業家庭一帆風順的她，人生一夕天崩地裂！如今回頭看，陳霈瑀說，「悲傷是一個起起伏伏、時好時壞的過程，要給自己時間調適與接納。」好命婆驟成寡婦 麻木、自責、憤怒等情緒反覆湧上喪偶頭2個月，陳霈瑀像是被凍僵般麻木，「之前送走雙親雖然難過，心裡多少有準備。但先生53歲就走，太年輕了，是我從來沒想過的事。」失去依靠，連生活的熱情也消失了，恍惚度日。直到有天得知，丈夫的好友也因知交驟逝每天都很傷心，陳霈瑀聽了忍不住同情對方，瞬間才驚覺，「那我身為逝者的另一半，應該要比他悲傷才對啊？我竟然感受不到我的悲傷！後來才知道，哭不出來很正常，那是我的防衛機制，拒絕接受事實，心想如果我哭了，就是相信先生已經走了。」這段期間情緒很混亂，有時自責，「如果當時多注意他的健康就好了」甚至變得消極，「人生太痛苦了，不知道還能活多久，幹嘛那麼努力？」丈夫走的前一年兒子結婚，不到一年從人人稱羨的好命婆變成寡婦，心理落差非常大，因而有很多憤怒，連鄰居的關心都嗤之以鼻，「看到全體住戶簽名的慰問卡，我很生氣，為何要擅自幫我昭告全天下我先生走了？那時只覺得別人的關心，都是在看我笑話。」當時從沒想過，9年後的她能走過哀傷，能享受每天與女兒聊天、陪孫兒玩耍，與我們分享辦公室同事情同姊妹的溫馨，以及在一葉蘭裡與夥伴相聚、出遊的日常。找到能理解自己的人 悲傷才能被接住她提醒正在經歷喪偶悲傷的人，不管是震驚、憤怒自責、混亂重整、接受到重新出發，每段時期都是探索自我的人生功課。在混亂重整的2年之間，陳霈瑀找尋各種方法自救，學畫畫、拉二胡、參加合唱團、表演課，也去做心理諮商、參加張老師培訓、完形工作坊等，甚至考上心理諮商研究所，將自己的生命故事寫成論文，透過書寫爬梳、療傷。「以前我很ㄍㄧㄥ，覺得表現悲傷代表自己是弱者。但從每一次的自我認識或悲傷敘說團體中，情緒流動對我很有幫助，講出來，讓別人幫你做見證、你的哀傷就會有人接住，無形中給了我支持、溫暖的力量。」而她也認為，找到一群能理解自己的人更重要。有回聽說某個認識的朋友，因為承受不住另一半病逝而自殺，陳霈瑀意識到，自己是否可以當志工陪伴有相同遭遇的人？便在網路上搜尋到一葉蘭協會。「在朋友圈中我是第一個喪偶者，和他們在一起時，總會覺得自己是最可憐的，他們也不能理解我的感受。但在一葉蘭的聚會，一屋子的人都和我一樣，就覺得自己被接住了，好像沒那麼孤單了。」旁人靜靜陪伴就好 不適切的安慰會有反效果喪偶是人生路上的一個狀態，不見得每個人都會遇到，遇到的人可以彼此支持，其他人又可以怎麼安慰喪偶者呢？陳霈瑀指出幾個自己聽過較不舒服的安慰句，與她聽到時的內心想法，是她覺得安慰者可以避開的地雷說法：・「你先生可能是福報不夠……」——難道我先生是因為做了壞事才會早走？・「你幹嘛哭呢？至少你經濟條件很好，想想我們都還在為五斗米折腰。」——難道我工作努力，就應該失去丈夫嗎？・「你現在還在哭？還沒走出來喔？」——想哭是我此刻的情緒，哭就應該被指責嗎？・「加油，趕快好起來。」——難道我還不夠努力嗎？如果真不知如何安慰，陳霈瑀提醒，「喪偶者需要的其實就是陪伴，譬如說在哭泣時靜靜傾聽，或是表達：『我也很難過，那有沒有什麼是需要我幫忙的？』就算真的不知道要說什麼，只是拍拍肩膀也可以。」被留下的人不是剩一半 仍是有追求快樂權利的完整個體走過這段歷程，陳霈瑀才察覺到，社會普遍於悲傷和失落是避而不談的，而有些傳統觀念仍深深影響著我們，「我以前會把『寡婦』和『不幸』畫上等號，失去丈夫就覺得自己低人一等，因此內心有許多不平。」過去總覺得和丈夫是生命共同體，另一半走了，世界也毀了。直到研究所老師提醒她，「妳本來就是獨立的個體啊」。陳霈瑀才重新將自己視為一個整體，於是理解到，自己的人生始終是完整的，只是先生參與的階段結束了，自己仍擁有很多美好，身旁有兒女、朋友、同事圍繞，以及有很多自己的目標，擁有追求快樂的權利。以前是凡事都追求完美的Ａ型人格，如今懂得將腳步放慢、身段放軟，也不再委屈自己討好他人，好好愛自己、學會和自己和解。更將陪伴喪偶者當成人生志業，「我以前是依附別人的小公主，現在是真正獨立的女人了，可以柔軟、可以堅強，不會只等著要別人來滿足我的需求，學會更尊重自己，勇敢為自己而活。」Info台北市一葉蘭喪偶家庭成長協會網址：http://www.singleleaf.org.tw原文：每7位已婚女就有一位喪偶！一葉蘭陳霈瑀：失去另一半，仍有權將人生過得完整
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2021-07-03 新聞.長期照護
自閉症兒半夜不斷吼叫⋯一位被自責淹沒媽媽的啟示：學會「劃清底線」，被照顧者不是你人生的全部
許多照顧者心中總是會存有「我是不是做得不夠好」的自我懷疑。本書作者潘妮・溫瑟爾成為一名照護者，因為她摯愛的兒子亞瑟確診了自閉症。潘妮以自己的經驗，加上與其他照護者的訪談，提供了真實且充滿力量的信念與工具。她堅信，創造一個讓照護者與失能者不再恐懼為自己發聲的環境，是整個社會的義務。潘妮希望幫助每一個照護者學會善待自己、尋找社群、面對悲傷、體驗喜悅，並告訴他們：「你不孤單，而且你已經做得夠好了。」昨晚糟透了。兒子的大聲呼叫，把我從沉睡中拖了起來。等我清醒地發現周遭仍是漆黑一片，睡眠不足的危機讓胃開始脹痛。我伸手拿起手機，默默祈禱時間比我想像得晚。手機上閃現的時間是凌晨兩點半，我心中滿是恐懼。校車還有五個多小時才會來，我們只剩下四個小時的睡眠時間，但是從他呼叫的聲調判斷，今天晚上我們誰都別想睡了。一個小時後，我們母子倆坐在廚房的地上。我哭個不停，而亞瑟則自顧自地背誦著他最喜歡的電視節目腳本，這是他自我安撫的方法。亂丟的食物、因為毯子沒有鋪平而發飆，以及亞瑟不准我上樓看他妹妹是否因為他的大叫而被吵醒等等情況，是我們最後待在廚房的原因。而我之所以哭個不停，則是因為自己不久前的憤怒以及對亞瑟大吼大叫的行為。我真的非常希望在這種時候，自己只是個不受感情干擾的機器人，或是一個可以保持冷靜以及在情感上稍稍保持一點距離的學校老師，情緒不會一點就著，我希望自己可以成為堅不可摧的冷靜地基，讓兒子能夠隨時在上面摔撞磕碰。我們後來抱在一起，我向他說對不起，而他也用他唯一知道的抽象語言對我說「對不起，媽咪」，我的心都碎了。我累死了，然後我突然意識到我們兩個可能都被女兒的感冒傳染了。當亞瑟生病時，他本來就低的抗壓性直接全部揮發。而我在生病時，處理崩潰的能力也劇烈下降。這種時候，我竟然無法提供他更好的照護，實在太不公平了。在這樣一個他需要我安穩地待在他身邊的晚上，我卻因為疲憊與氣憤，在他的火上添油加柴。那件事過了多年以後的現在，我知道自我打擊只會讓事情變得更糟。但是我依然希望自己能做到不可能的事情。我想當個完美的媽媽。身為一個失能孩子的母親，有很長一段時間，我始終不認為我對自己有特別高的期待。我只是做我認為需要做的事情。事實上，我覺得那些事情只是最低要求。我並沒有設定高標準，我這麼告訴自己。亞瑟值得我最妥善的對待，但是我怎麼做都不夠好。我甚至從不覺得自己所做的接近過「足夠」這兩個字。在無數個夜晚，我研究著治療方式與早期介入治療的問題。與許多人以為的情況相反，在亞瑟的診斷結果出來後，我們幾乎是立即被人揮揮手送出門外，沒有任何協助與支援。我們沒有人可以徵詢、沒有任何行動計畫，更別提任何介入輔導了。我們真的就只是自求多福地直到孩子上學，所有能夠得到的協助，全都必須自己主動搜尋，幾乎沒有任何人可以提供任何指引。我花了無數小時細讀網路上的各種網站，希望能弄清楚下一步該怎麼做。文件、研究以及收費提供早期介入的私人開業治療師資訊，讓我不勝負荷。充斥著各種恐懼因子的論文，描述著孩子3歲時必須出現的進展，以及5歲、7歲前絕對、一定要出現，否則就永遠不會再有的進展。有些家庭描述因為某某治療方法的發現，他們付出了收入的損失與治療費共六百萬元進行全時間治療，結果孩子的人生在短短兩年後就被改變的奇蹟故事。「不過，難道你不會為了自己的孩子付出一切嗎？」資料上這麼寫。任何稱職的父母，為了確保孩子得到人生中必要生活技能的最大可能，不是都會辭去工作、提高貸款金額、橫跨全國、導入重大的生活變化？攤在我面前的，是排山倒海的資訊、成千上萬種花費很多很多錢、很多很多時間，或既花很多很多錢，也花很多很多時間的治療方式。所有故事都大同小異：「我們幾乎要放棄希望了，我們試了如此多種做法，然後某某治療方法的出現改變了我們的人生，現在小強尼可以如我們曾經夢想的那樣走路、說話、吃東西、睡覺與排便。別放棄希望！世上確實有一種對你的孩子有效的治療方式。有志者事竟成！只要你有足夠的信心，奇蹟就會發生。」為了把充滿驚恐的父母口袋裡的錢全都榨出來，歧視殘疾的身心健全主義（Ableism）與消費主義的恐怖攜手合作，全力運轉。當我和照護者對談的時候，完美主義是一個不斷出現的議題。或許在涵蓋了各種關係的照護環境中，一般社會大眾對我們的期待，讓我們這些父母照護者變得極為脆弱。儘管在各種照護環境下，大家需要承受的壓力本來就夠沉重了，但是無論怎麼做，永遠都不夠好的感覺，卻更讓許多父母不知所措。這也是本章之所以要聚焦在父母照護者身上的原因。當我們照顧的對象是伴侶或父母時，或許他們還有時間在有能力的時候，稍稍緩和我們的恐懼，讓我們知道自己已經做的夠多了。我所交談過的每一位成年失能者，他們對於與照護者之間的關係、對於擁有既能幫助他們，又能瞭解他們希望儘可能獨立的需求，而且為了支持他們以及他們的將來奉獻所有的伴侶，都懷抱著感激之情。但是身為父母，不論撫育的孩子是否失能，都得不到這樣令人安心的保證。或許「我們死後有誰來照顧孩子」這個始終無所不在的恐懼因素，也在其中作祟，因為這個問題會讓身為父母的我們承受無法負擔的壓力。如果我們可以納入更多治療方式、如果我們可以再努力一點，或許腦子裡那個知道我們對「我死後孩子會變成什麼樣子？」這類問題根本無解的暗黑聲音，就會安靜一點。什麼時候才能真正當一個母親潔思・莫克斯漢（Jess Moxham）和我曾喝著咖啡、吃著肉桂麵包討論過這些似乎無法克服的初期壓力。我們兩人的兒子出生日期只差了幾天，都是在離家兩哩內的醫院出生，但是兩個孩子的失能狀況大不相同。班（Ben）出生的時候非常虛弱，有腦性麻痺的問題。他終身都要坐在輪椅上，雙手的活動力有限，進食時也需要透過鼻胃管。潔思還記得班接受治療的最初幾年，她所承受的強大壓力。她回憶在某一天，她彙整了一張所有職能治療、語言治療與心理治療的活動，外加所有預約的醫師門診時間、鼻胃管進食和尿布更換的總表，結果發現一天完全不夠用。「我什麼時候才能真正當他的母親？」她這麼想。當我們兩人從網路上讀到其他母親為自己的孩子做的額外事情時，我們都出現了類似的反應：難道我們放棄工作，全心全意專注在孩子身上，不是為了讓他們充分發揮潛力嗎？如果我不做這些額外的事情，我就是個不稱職的糟糕母親嗎？網上看到的這些故事，最終全都會歸納出一個結果，那就是如果父母犧牲得夠多，就一定會成功。但是我覺得這樣的壓力讓我處在分崩離析的狀態中。我的腦子裡永遠不停地轉著各種想法：萬一音樂治療對亞瑟確實有效，怎麼辦？如果我們不試試看，永遠都不會知道這種方式有沒有效。萬一他18歲時依然無法做這件事或那件事，怎麼辦？屆時我永遠也不會知道這是不是因為當初我沒有讓他嘗試音樂治療。所以我們必須試試音樂療法嗎？但是我們負擔得起嗎？花一小時的車程去上三十分鐘的課程，我們做得到嗎？我們一定得做到，不然我永遠不知道有沒有效。如果我努力了，但沒有幫助，或許是因為我不夠努力。貫穿在這些追求完美想法的中心思想，是滲透到我們社會每一個角落中、歧視殘疾的身心健全主義。我們的文化公開但間接地告訴我：如果我兒子不能說話，或不能輕鬆地與人互動，都是因為我努力不夠，不然就是他不夠努力。不論是哪一種原因，這種——套用艾倫・狄波頓的用詞——「人類的完美性」，最後只會讓我們全陷入失敗的感覺中。當我在網路上看到一個爸爸或媽媽和大家分享他們的艱困、抒發著他們因為無法聽到自己孩子的聲音而悲傷時，通常大家的留言都是「別放棄希望！」這種情況讓我感到無比難過。我們可以對自己失能的孩子永遠抱持希望，但同時也要接受他們或許永遠也無法透過語言溝通的可能性。潔思告訴我：她看過一本有關一個腦性麻痺孩子的書，孩子的母親辭職在家，全心全意教導孩子閱讀與打字。這個孩子之前就讀的學校認為他母親不可能成功。這本書所傳遞的訊息—假定技能的重要性—很強大，潔思發現她看完這本書後，開始自我懷疑她對班的一些決定。「如果他長大了一點，卻仍不識字的問題在我，怎麼辦？」她對我這麼說。我點點頭，回想起到現在都還會爬上心頭的類似不足感。不過我們兩個人也都同意，只有瘋子才會那麼想。我們的兒子都可以去上很棒的學校，有很多學習、社交以及體驗生活中點點滴滴的機會。潔絲和我一樣，太清楚那種想讓自己的孩子嘗試一切可能性想法的危險。如果真的把所有的治療與學習方式，以及父母的責任全都扛在肩上，那麼身為父母的人以及他們所有的關係，很可能會被吞噬得一乾二淨。潔思很久以前就必須辭去她的建築師工作，因為她即使不把時間全部投注在兒子身上，也無法享受工作。她現在是位作家，為了兼顧三個孩子的需求，這個工作比較合適。儘管我們兩個當母親的人都因為有工作而比較快樂，但是看到其他母親用犧牲換來了不可置信的成功，也讓我們感到不安。萬一我們現在做的一切真的不夠，怎麼辦？底線自我照顧的範疇，比我們每天增加的活動與技能要大，也可以說是我們為自己設定的底線。我們很難為自我照顧理出一條清楚的路線，特別是初入照護環境時，我們很可能需要把整個生活調整到全變了樣。或許我們在擔任照護者之前曾經有過底線，但是人生的大轉彎，把那些底線全甩了出去。我們在提供照護協助時，其實不一定能守得住特定的底線。試想，一個即將當爸爸或媽媽的人說：「告訴你哦，週末睡懶覺對我是非常重要的事情，所以就算有了孩子，我還是要繼續在週末睡懶覺。」哈，簡直是笑話！不過這也不代表我們應該放棄所有的底線。或許這只代表過去我們會為其他人做的事情，現在我們要說不。如果環境條件不同，而我又有選擇的權利，我一點都不想如此深入地介入兩個孩子的學校安排。但我沒有辦法在每個週末開車載女兒去參加好幾個不同的課外活動，所以她的課外活動必須要在要學校進行，不然就得和朋友一起去，而她朋友的父母還必須樂意順道接送。我不能帶著兒子處理太多雜事，因為那麼做的結果就是災難一場，我也無力承擔太多社會責任。在我們家，週末一切事情的速度都很緩慢，處理起來也比較容易。至於我的院子，雖然我愛極了自己的院子，但院子的情況卻是慘不忍睹。不論住在同一條街上的某位鄰居用多麼爽朗的語氣（如果我的表現有點小家子氣，這位鄰居的態度就會變成笑裡藏刀）批評我的前院，我都堅持自己不是女超人的事實，並強調相較於讓整條街的人開心，我的心智健康更重要。持續工作是我堅決不妥協的底線之一，只不過守住這道底線的過程並非一帆風順。支薪照護者的表現令人失望、兩個孩子讓人分身乏術、兒子找不到傳統的育幼機構，還有短短兩個小時的睡眠後就得工作十個小時的日子。但是工作讓我能夠在孩子以外的世界，探索自己的興趣。工作讓我有能力支付一些額外的協助，這樣我就不是兒子唯一的照護者，可以減少很多背負的壓力。工作讓我有餘力加入年金計畫，而這也表示孩子會看到我接受其他人的協助—我在小時候幾乎沒有看到其他人的幫助。就連走路到辦公室的四十分鐘路程，都為我的一天帶來極大的歡愉與空間感，因為中間會經過好幾條安靜的後巷以及一個綠意盎然的大公園。安靜步行時，不論是做做白日夢、聽本書或聽聽Podcast內容，都是非常美妙的機會，讓我可以享受獨處的平靜時刻，沒有孩子、沒有工作、沒有需要做的任何事情。儘管我並不清楚我們一家三口的未來會是什麼樣子，但繼續工作將一直是我生命中的首要重點，只不過對於工作的形式，我可能需要保持彈性。書籍介紹照顧別人，是一門不可能完美的藝術：一個全職照護者的生命故事，為照護之路帶來撫慰與希望作者：潘妮．溫瑟爾出版社：商周出版出版日期：2021/02/05作者簡介潘妮．溫瑟爾Penny Wincer：出生於澳洲墨爾本，在墨爾本大學取得電影與創意寫作學位後，搬至倫敦。從事多年室內裝潢與生活風格攝影師，再度執筆寫作。溫瑟爾為許多部落格和網路媒體撰寫教養文章，也出版許多關於親子旅行見聞的文章。目前是單親媽媽，和兩個孩子住在倫敦南部。她曾經二度成為照護者，第一次是照顧她的母親，第二次是照顧她患有自閉症的兒子。延伸閱讀 每月倒貼薪水也不放棄！連加恩：好命的孩子，應該要付出更多
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2021-06-15 養生.人生智慧
別勸臨終者「放下」！關懷師陳怡如向臨終病人學到的3件事
編按：安寧病房、癌症病房、安寧療護的體制下，關懷師的角色是陪伴臨終病人得到心靈的安適，也提供家屬哀傷撫慰。全人關懷師陳怡如與《50+》分享，人在生命末期時有哪些擔憂？而她從臨終病人們身上學到的生命最後一課，又是什麼？遲早有一天，我們不得不面對臨終和死亡的議題，人生最後的旅程又該如何圓滿？「如果生命只剩不到一年，你最想要做的事是什麼？」在一場關於靈性關懷的分享會，全人關懷師陳怡如在談笑之間和民眾談論死亡。現場有人舉手說要和吵架的家人和好，有人則想要一路玩到掛，陳怡如回答他們：「那不用等到最後一年，現在就可以去做啊！我們要隨時看到生命的終點，才不會有來不及的遺憾。」關懷師陪伴臨終病人安頓心靈 也關照家屬哀傷「關懷師」這名詞似乎很陌生，卻可能在每個人生命最後時刻出現。出沒安寧病房探訪臨終病人與家屬、或到社區協助病家的陳怡如，這樣形容關懷師：「我們有時像是病人的心靈導師，給予靈性上的撫慰與關心，但不會教病人應該怎麼做；有時則是一個求知慾旺盛的學生，渴望去認識、了解病人，讓病人教你生命是怎麼一回事？面對死亡有什麼樣的心情？有時只是個陪伴者，和臨終者併肩同行、互相扶持走完人生最後的一哩路。」喜歡與人建立深刻的關係，初出社會擔任護理師時，陳怡如選擇到安寧病房服務。「當時我常無法了解病人的真正需求。例如病人抱怨睡不好，請醫師開安眠藥後狀況還是一樣，後來才知道，病人是靈性的議題，因為隔壁病床一星期換了3個人，病人擔心不知什麼時候會輪到自己要被送走而感到不安。」想更全面理解、協助病人得到身心靈的安適，陳怡如遠赴英國念緩和醫療，回國後在天主教康泰醫療教育基金會擔任全人關懷師，除了醫院，她也走入社區幫助重症病人的靈性關懷和家屬的哀傷撫慰。碰觸死亡議題，這份工作應該很高壓吧？陳怡如卻笑說不會，「因為臨終病人的情緒和內心很真實，他們沒有力氣與時間戴上面具客套與偽裝，讓我得以看見並學習到每個人獨特的樣貌與生命故事。」別勸臨終者「放下」 讓他來教你生命最後一課臨終病人不只是要面對死亡這個大難題，還有更多複雜的靈性需求，需要透過關懷師的協助，重新找到生命最後的安適。像是臨終者常會面對「心事無人知」的孤單感，心中常吶喊：「為什麼生病的人是我？」或者面對家屬的關心反而暴怒：「你又不是我，怎麼可能懂我的感受！」這些都是因為人生意義、價值觀和希望因為面臨死亡，受到劇烈的動搖的情緒反應。然而，家屬或親友常勸病人說「要放下」，但聽在臨終者的耳裡反而更沉重、更生氣，「跟病人說要加油或是要放下，其實不太能同理他的心情，或間接表達了彷彿他的『放不下』和『罣礙』都是不對的。」不妨直接表示：「其實我不懂，但我很想了解……」讓他來教你生命的最後一課。身為關懷師，陳怡如會像個偵探一樣抽絲剝繭，面對病人放不下的執著，她會試著去找到原因，例如：「放不下孩子，是擔心經濟問題？還是煩惱孩子結婚時，沒有人可以牽著他的手走進禮堂？又或是希望孩子悲傷難過時，有一個母性的角色可以陪伴他？」釐清後，再進一步協助病人處理懸在心上的『放不下』。重新找到意義感 你的存在本來就值得青睞除了不被理解的孤單，臨終病人也容易覺得自己沒有用、拖累家人，或認為現在就只是在等死。如何去幫助他們找到意義感也很重要。陳怡如提及曾照顧的一位主婦，生病後無法再操持家務，先生則是工作、家庭和醫院三頭燒，小孩下課後又要到醫院照顧她，便自認是家裡的累贅。陳怡如沒有直接跟這位母親說她的重要性，要她往好處想；反而讓女兒了解媽媽的沮喪後，協助女兒回饋給生病的母親：女兒說自己其實很喜歡來醫院陪媽媽，很珍惜這樣的時光，因為以前在家時媽媽都忙著家務，現在可以坐在床邊聊天談心，好像回到小時候說床邊故事的感覺。「對孩子來說，母親的角色不見得是要為家庭做些什麼，母親的臨在是更重要的。孩子現在更珍惜和母親一起分享生活中酸甜苦辣的時光，病人也重新找回生命存在的價值。」生命末期不是等待 試著找出當下的希望有時遇到久病纏身或癌症轉移復發，病人可能會失去活下去的動力而陷入絕望。關懷師就像是陪伴者，在他覺得受夠了、走不下去的時候，陪在他身邊，讓他看到生命的豐碩，與死亡前的一絲曙光。像是探詢病人有沒有什麼事是原本期待痊癒後想做的？有哪些過去一直想做還沒做的事？「有的人可能一輩子就是工作賺錢，這時反而是最好的時機，幫助他重新探索生命的意義，或藉由生命回顧來肯定自我價值，找出當下的希望。」像陳怡如關懷的病友Ｑ-May直腸癌轉移到肝、骨頭，在意識到生命有限下，她列出每一年想做的事情，「她5年內完成的心願，比別人20、30年做的事還要多！」家人如何開口談死？一起痛哭面對，比分別哭泣好怎麼開口談死亡，也是病人與家屬經常遇到的課題。「家人明知道病人狀況不好，但就是無法對病人說出口；病人看到家人不提，也不知從何開口，只好雙方都故作堅強又假裝沒事。但避免談論死亡，就沒有機會可以好好告別。」陳怡如認為，寧可抱在一起痛哭，總比各自在病房內外哭泣好。不過直接談，還是要有技巧。「談論死亡，不是愉快的經驗，但可把它變成較輕鬆的生活對話。」她舉例，多數老人家不喜歡談死亡，不妨聊聊彼此喜歡唱什麼歌，有沒有哪首歌是和另一半以前常會一起唱的，或是想要唱給對方聽的，要不要選幾首歌，離開時在告別式可以播放？又或是跟病人聊聊自己參加過很感人的告別式，裡面有哪些巧思和設計等等，讓談論死亡溫馨又不彆扭。一個人臨終 有賴其他人給予陪伴與尊嚴無論已婚未婚、有無子嗣，任何人都可能面臨「一個人死去」的情境。一個人臨終，關懷師如何維持他們心的安適？陳怡如曾照顧過一位奶奶，先生已過世十幾年了也沒有小孩，原本是個性獨立堅強的女強人，因為罹癌失智有時會變得很依賴和撒嬌，「當生命快到終點時，奶奶也顯得更加恐慌不安、需要人陪，常緊緊握著我的手不放。」「獨身的人因為沒有期待家人陪伴，所以你給予的所有關心與陪伴，對他都是一份天降的驚喜和禮物，會很珍惜和感激。」陳怡如也表示，獨身的人因為長期靠自己，會較有主見，如何維持他們的尊嚴，和讓他們盡可能掌控自己生命、醫療的主導權等，也很重要。「就像平時很可愛的奶奶，遇到換藥和洗澡時就會像變了人似地極力反抗，甚至會咬人。這時不能硬碰硬，換個方式用奶奶最喜歡的布丁、果凍哄她讓她轉移注意力，再一邊換藥，也能為她保留尊嚴。」從死亡看見生命的意義！向臨終病人學到的3件事陳怡如常認為，病人是她的鏡子，讓她看見自己的不足。「我也會有刻板印象啊，像以前認為高知識份子就一定有很多龜毛的醫療要求，或是有錢人就會頤指氣使，但每個人的個性都必須深入理解，千萬不要以先入為主的觀念，去評斷一個人的好壞。」把自己當成學生，從臨終病人身上學到生命的意義，也讓她更加認識自己。她學到第一件事就是名利都是虛幻，只有關係才是真實的。她回憶，當護理師時有次上大夜班，有位曾是大老闆的男病人請她協助上廁所，「當我幫他擦屁股時，他沮喪哭訴，自己有權有勢，孩子不是教授、就是醫生，可是當他需要有人幫忙時，還要麻煩一位不認識的女孩，讓他覺得很丟臉、很孤單無助。」相反的，陳怡如也照顧過一位主婦老奶奶，病榻前總是有兒孫陪伴，女兒還休假半年從國外飛回台灣陪她。「情感的連結，是錢跟權力都買不來的。讓我很年輕時就知道要放下無謂的追求，把重要的關係放在第一位。」第二件學到事是：道愛、道謝、道歉、道別都要及時。台灣人平均壽命80.9歲，很多人會覺得還有很長的時間可以活，陳怡如卻說，千萬不要這麼想！「在安寧病房有愈來愈多是40、50歲、甚至30幾歲的人，疾病和意外何時會來不知道，所以想過什麼生活、做什麼事不要等，要隨時有離開的準備。」她自己每隔一段時間也會自我反省：「如果我現在就走了，我會有什麼遺憾？如果還有，就趕快去做。」「先生都說我是卡片王，因為我常寫卡片給想要感謝的人。有病人離開了，我也會寫一篇與他有關的文章，或是寫一首詩作為紀念。有時和很熟的閨蜜說謝謝，還會被嫌棄：『幹嘛那麼見外！』，我就會笑說：『拜託！道謝、道愛、道歉、道別都要及時。』」最後一件事是，死亡讓她看見生命的豐盛。總是點亮他人生命的火光，陪伴尋找生命的意義，向來樂觀的陳怡如前年也經歷過低潮。「一個多月內走了4個病人，因為交流很深，就像朋友一樣，那時就覺得快撐不住了，一直質問上蒼：『為何生命的本質那麼痛苦』，那段時間過得非常沒有生命力，工作完回到家就好像回到自己的棺材裡面躺著，一動也不動。」經過一段時間的沉澱，陳怡如接納了自己也會有陰暗面，「我體悟到人其實不用像太陽一直發光，反而要像月亮，接受自己也是有陰晴圓缺，這才自然、也才像是生命，有四季更替，有開始、有結束。因為有生命各個階段不同的模樣與故事，才能成就生命的豐盛。」在接觸臨終病人的經驗，讓她看見生命中真正重要的事，「我很感謝我所照顧過、陪伴過的每一位病人和家屬，因為他們用生命教導了我要如何活。」或許所謂圓滿，就是不管何時告別，都能沒有遺憾地揮手轉身吧。原文：臨終者教我生命最重要的事！關懷師陳怡如：意外隨時會來，想做什麼不要等
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