2022-01-26 活動.健康聚樂部
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2022-01-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/9歲癲癇發作,長期與之共處 因家人而變勇敢,發現自己能有幫助別人的能力!
【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現,但有時候無法完全吻合相同主題,以致無法即時刊登,對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章,讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇,以及克服困難的歷程。我今年30歲,這麼多年以來,與癲癇的因緣我學習到很多,想把收穫寫出來分享,也再次感謝一直以來幫助我的醫師。疾病之始 我第一次癲癇發作是在九歲的暑假,跟媽媽去美國遊玩的時候,假期的一天晚上我沒有預警的癲癇大發作,在這之前我們對疾病真實發生時的狀況一無所知,沒有專業的知識遑論緊急處理的經驗,可想而知的是我媽媽嚇壞了,反倒是我懵懵懂懂醒來時覺得人怎麼在醫院且頭痛欲裂。當天晚上做了一堆檢查,檢查結果因為醫生說的是英語及年紀小,幾乎甚麼都不記得了,只記得花了約20萬台幣的醫療費用。 回到台灣開始接受專業的治療,從發現患有癲癇,學會正視癲癇、進而了解癲癇的醫學知識,也面對社會對於癲癇的未知,或許曾經猶疑,然而終將找到自己與癲癇相伴的長遠默契,很謝謝我的醫生讓我了解癲癇,回首來時路、我居然成為一個能寫出來分享勇氣的人。準時吃藥、詳實紀錄 或許很難想像,對於我的癲癇病況病史,從小到大媽媽早已累績滿滿鉅細靡遺的筆記,更是如此教導我:面對自己的身體狀況,當然必須比別人更負責了解自己。我們判斷不會有醫生準確,所以我們不必妄自揣測;不過我們詳實的記錄或許會在醫師問診時,提供更細微的細節使之不被漏掉。不管是癲癇發作時的時間,或前幾天的生活作息,亦或是藥物帶來的改變(我不會想成是副作用,因為我不是醫生)。 因為這些想法及行動,所以我獲得的資訊是確實的。我從每天記錄吃藥時間,到發展出自律性的吃藥。忘記吃藥的機率極低,更從不對醫生隱瞞,而是尋求該怎麼應對。我想我對自己越誠實,越對癲癇的病情診斷醫治而有幫助。我並非祈求或一味的希望癲癇更除,而是找到一個與醫生治療有默契的平衡點。正向的我 上大學時,從台北搬到台中念書,家人擔心我住外面很危險,雖然我內心不以為意,甚至直接對家人說:「我們是很多人住一起,不是一個人。」不過靜下心來,好像覺得我應該怎麼正式且正確地介紹癲癇,我請了我的醫生,他幫我寫封給室友的信,讓我能邏輯清楚的講給室友聽。 鼓起勇起對初次見面的大學室友說:「我有癲癇,請幫我留意我的狀況。」對我來說再自然也不過了,不是因為我輕忽這件事,相反的,我比大多數的人都知道這件事情的重要性,所以我選擇很平和地說出正確的事實,我不擔心新室友不理解,我只審視我沒有更正確的傳達癲癇的知識。父母擔心 好友關心 醫師用心 因為癲癇,應該要找到世界上的善意,觀察其他人如何面對不了解的事物、學習如何應對,癲癇會遭到誤解,可是不能是病人自己誤解。有時候想一想,父母親擔心的不只是身體健康,而是身心健康:朋友好奇的不是癲癇的發作,而是如何體貼有癲癇的我們:醫生努力的不只是治療,而是理解及陪伴我們。心念一轉有癲癇這疾病一點也不可怕。因為家人,我變得勇敢 家人給你無比的愛,我媽媽每天比我還擔心及重視癲癇患者必須遵守的原則,我必須設法讓家人不擔心。 成長過程中總是會碰到不理解的人:誇張誤解、恐懼型的過度關心、語言中軟釘子的拒絕、或被大驚小怪的宣告、亦或被同學揶揄,族繁不及備載,我因為心中存在一個愛我的人撐起的保護傘,因此面對這些外在壓力我都微笑帶過。成長過程中也會面臨不少選擇:我沒有參加國中畢業旅行,我沒有隨意地住在朋友家夜不歸宿,或許少了一些當下的玩樂機會,但卻不應該選擇少掉健康。這些選擇及應對我從不說,也不必說,因為我從不讓這些問題真正困擾我,學會勇敢能照顧好我自己,才有保護所愛的能力。這很重要,也是我過得快樂的原因,分享這樣的種子給同樣癲癇的病友。認識同樣癲癇的病人,我學會了該怎麼面對社會的眼光 曾有個機會是在10歲時參加夏令營,參與者有癲癇病友、照顧病友的家人、專業治療的醫師及救國團的大哥哥大姊姊們。 在癲癇疾病中扮演不同角色的人、透過夏令營活動以輕鬆的角度彼此閒聊嬉鬧。尤其能讓因為癲癇而影響家庭生活的照顧者們好好享受出遊的樂趣,一個優質的自然環境場域,快樂的時光在寬敞建築裡發生。在這裡,我認識了很多同樣患有癲癇的朋友,我們除了癲癇發作程度不同以及患病病因不同外,沒有甚麼不一樣。 對於我而言,印象最清晰的不是玩樂,而是醫生寵愛的眼神以及帶團康大哥哥大姊姊溫暖的笑容。我感受到社會的善意及人與人之間的愛。 在2001年,班上有一位身心障礙的同學,他早上在資源班學習,下午則和普通班同學一起上課,然而他因為與多數人不同、同學不太跟他玩,只在偶而發出奇怪聲響時被大家注意。有一天他突然口吐白沫的倒下,即刻間:少數同學跑去找老師,多數嚇壞了不知道該怎麼辦;我也愣住了,不過隨即反應過來原來是我碰到別人癲癇大發作,立即做了最基本的照顧。這是我夏令營以外第一次碰到身邊的人發作。每當回想起這件事時,總覺得其實幸運的是我,我發現自己能夠有幫助別人的能力 我不害怕癲癇發作,我也不會因為旁人不了解癲癇、看到時驚慌失措,而產生不舒服情緒,我學會很鎮定的移除發作時周遭危險物品,避免癲癇發作者受到傷害,且在他身邊守護紀錄時間及症狀。長大了,能在工作中回饋照顧我的醫院,我覺得無比榮幸 我是一個喜歡植物,也樂於分享的人,慢慢地因為興趣發展成職業,終於有一天,我找到一個機會能夠回饋,回饋在成長過程中那麼多的貴人以及那麼多的愛。一直以來醫院就像我的家,有次回診時注意到一面空白的牆,我堅定地告訴我自己,這是我的機會,並不是賺錢的機會而是回饋的機會,後來我打造了全台第一座以蕨類為主題的垂直綠化工程。 我沒有特別告訴客戶或業主我是癲癇病患,我不覺得我需要告訴他們;我不怕別人問我,我認可我自己的專業;我正視我的疾病,我不以癲癇為特例或訴求改變我的工作,尤其是我知道有不少病患在面對癲癇與工作之間的掙扎,我很幸運,我審視我自己所擁有的專業,默默地做我能改變醫療環境的空間。 一直以來我綠化工程的工作總是找機會把目標放在各個醫療環境裡,做過醫院的庭園維護、醫美陽台、健檢中心、醫院頂樓花園以及醫院托老中心的園藝治療。我很開心有一天我有能力貢獻自己,儘管微小,但若能讓下一個來看病的人有那一抹放鬆的微笑,我就心滿意足了。一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣 我跟我家人說,我從來不覺得我得到的是癲癇,我是得到一個吃得好、睡得好、玩得好的生活習慣。我不太喝可樂、少喝咖啡;我不太熬夜、夜唱及夜遊;我不太玩雲霄飛車、那些讓自己筋疲力盡的活動,當然、我是說我「不太做」不是說我沒有做過,只是如同我每次告訴我自己的,一般人三天三夜不睡覺徹夜狂歡也會引發癲癇,我比他們更敏感,我了解自己,所以我如果筋疲力盡,我一定要有比一般人想像中更紮實的睡眠品質以及更完整的休息。我想照顧好我自己,才有保護所愛的能力。
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2022-01-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/一場疫情改變全世界,改變原有的生活
【編者按】醫病平台一直希望用一週三篇相同主題文章的方式呈現,但有時候無法完全吻合相同主題,以致無法即時刊登,對作者很抱歉。本週謹以照顧者與病人的文章,讓大家了解機構與病人在不同狀況下的遭遇,以及克服困難的歷程。2020年春節前夕,突然來的疫情改變我們的生活,挑戰機構工作人員的應變能力,當然也衝擊住在機構內的服務對象。2021年5月15日國內疫情嚴峻進入三級警戒,全日型住宿機構亦必須調整原有的服務方式,進入分艙分流模式,當然也打亂原有的生活節奏,疫情後生活與服務方式的改變,考驗著工作人員,需要思考如何在變化的生活中讓服務對象安定,又要調適自己的身心狀況與注意防疫的細節,因此更需要不斷的適應與更新策略,以求在防疫的過程中找出平衡的生活方式。心智障礙者面對生活的改變,往往需要時間去適應,無法調適時會藉由情緒行為等方式來抒發,或是從身體的症狀來表現,如失眠、食慾不佳、血壓不穩定等。故機構進入分艙分流的服務模式中,除配合疫情指揮中心的指引落實防疫措施,更要兼顧到服務對象身心健康與生活品質,規劃多元防疫的支持措施,以期能在疫情緊張的氛圍下,服務對象仍能健康快樂生活。分艙分流的期間所有的活動規劃中一定要加入防疫措施,包含動線分流、活動前後的環境的清潔與消毒,工作人員的防護裝備,指導服務對象戴口罩、手部清潔等,而活動的設計仍要以生活品質的八大領域作為參考指引,生活品質的八大領域分為生理福祉、情緒福祉、物質福祉、人際關係、社會融合、權利、個人發展、自我決策等八項,主要是幫助工作人員能檢視活動的設計內容是否能減少服務對象的焦慮不安感,帶給服務對象健康與快樂,對生活品質的提升是有幫助的。另工作人員會每日紀錄及回饋服務對象生活與身心的狀況,提供的活動及支持措施亦會依據服務對象的反應與需求做調整與修正,如因為無法進入到社區活動,工作人員設計行動購物車,採取分流方式讓服務對象體驗購物樂趣,購買自己喜歡的零食、飲料,設計仿夜市活動,讓服務對象在艙流中也能套圈圈、釣金魚、抽抽樂。雖然工作人員很努力籌劃豐富的活動,但疫情造成的生活改變仍有少數服務對象不適應,進而出現較嚴重的情緒行為,如大聲哭鬧、攻擊他人等,此時備援的工作人員扮演重要角色,需要介入提供個別化的支持,緩和服務對象當下的情緒,藉由溝通圖卡協助服務對象表達自己的心情並給予服務對象回饋與支持。線上學習、視訊互動成為服務對象新的體驗,特別是視訊互動讓服務對象與家人間有情感的連結,透過視訊了解家人是愛他的,並藉由視訊表達想念之情,當然也分享在機構的生活點滴讓家人放心,另透過視訊與社區的朋友一起聊天,分享自己的心情,增進友誼。線上學習也是有趣的體驗,「Fitforce」闖關體驗運動遊戲,就是許多服務對象喜愛的遊戲,工作同仁也利用「運動i台灣」線上有氧課程帶領服務對象一起做運動,讓生活豐富不單調。一場疫情改變全世界,改變原有的生活,我們都在學習如何面對疫情下的新生活。對機構來說,這個改變讓機構承擔更大的責任與壓力,疫情嚴峻使得外界資源減少,但服務不能打折,機構仍要堅守服務品質,照護與守護好每位服務對象的身心健康。
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2022-01-24 新冠肺炎.台灣疫情
逆時中!指揮中心指確診男大生感染源與港區有關 陳其邁:證據不足
中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今提到,案18309高科大旗津校區男大生與港區兩確診個案有足跡重疊的部分,預判可能是接觸上的傳染;但高雄市府認為,目前證據也不足以證明其有接觸,感染源還要再作查證。針對防疫旅館曾有2人1室的安排,衛生局表示,那是幼兒與漁工的特殊狀況。陳其邁表示,男大生有5天三度南北往返,看他的足跡是在高雄,14日回去,15日有疫調,腋溫是37度左右,症狀也不是那麼明顯。他是在18日出現症狀,21日確診,感染源還要再釐清,因為看起來雖然有與某個案在旗津地區有部分的時間重疊,但是因為足跡並沒有看到他們兩個人有接觸,現在的證據也不足以證明他們兩個有接觸,還要再作查證。陳其邁說,因為此個案15日就回去,從現有的個案來看他已經離開,他是14日在高雄感染的話,那判斷感染的時間點是前三天12日至14日有感染力,但是到目前為止,看他的足跡及篩檢狀況,都未發現有確診的個案,所以還是希望找出其感染源。旗津地區的防疫重點,會是以嘉盛工程行或者新光輪上船工作的人感染風險為主。在防疫旅館量能部分,高雄目前防疫旅館大概6000房左右,僅次台北。因為春節回台者眾,現在防疫旅館居家檢疫高峰期已過,近日每天退房大概300間,未來希望能到擴充到6500房。高雄防疫旅館量能夠,有些兩人一室是因為幼兒需要有照顧者,或是之前大批漁工回來時,曾一度同時湧入4000漁工,因為同船所以居家檢疫曾有短暫時間是2人1室,但採檢一定要是雙陰性才放人,這部分風險管控有做好。目前量能趨緊,希望找出隱形傳播鏈,控制社區的傳播風險。
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2022-01-19 該看哪科.兒科
長期戴口罩影響幼兒語言發展 小兒神經科醫師給7項建議
防疫期間民眾需保持社交距離並佩戴口罩,就連幼兒也不例外,小兒神經科醫師分享,有些爸媽會擔心戴口罩的防疫措施,是否對孩子的語言發展產生負面影響?醫師依據美國兒科醫學會研究,對幼兒父母親提出7項建議。東元綜合醫院小兒神經科醫師郭憶霆表示,幼兒學習溝通技巧的關鍵之一是觀察親近的人的臉孔、嘴型和表情,以幼兒正常發展來說,大約2至3個月會關注聲音的來源,對於熟悉的聲音、人、臉會有反應,3至5個月開始牙牙學語,模仿聽到的聲音,1歲時要會說有意義的單字,譬如爸爸、媽媽,2歲時期待孩子有10個單字,或是能夠用兩個單字組成一個句子。郭憶霆解釋,目前尚無研究證實配戴口罩會對幼兒的語言發展產生負面影響,唯有「情緒的判讀」確實有比較大的影響,但也不必過度恐慌。根據研究發現,視障的孩子發展語言的速度和一般同齡孩子是相同的,而且因宗教文化因素需要蒙面的國家,孩子的語言發展也沒有落後。醫師表示,孩子其實會透過觀察肢體動作、聆聽語調的音韻變化、觀察眼睛眉毛所傳達出來的訊息來學習,雖然戴口罩看不到臉部的表情或嘴型,但是嬰兒仍會探查其他的線索來理解和學習語言,並不至於嚴重的影響語言發展。醫師提醒,孩子學習溝通能力主要效仿於身旁的照顧者,而家長所扮演的角色尤為重要,建議在家無須戴口罩時能多與寶寶面對面互動,無論是在餵奶時、幫孩子洗澡換尿布時、唱歌聊天、玩躲貓貓、親子共讀等各種情境,可以利用聲音、肢體、表情的刺激與寶寶互動,可以嘗試以下7點輔助訣竅和孩子說話。第一,說話前先引起孩子的注意,多與孩子說話,日常生活可以帶入生活單字,譬如脫襪子、吃飯、穿衣服等;第二,直接面對孩子,並確認沒有任何東西擋住孩子的視線或分心;第三、放慢說話速度,並稍微將音量放大說話(勿大聲喊叫)、音韻起伏多一點、抑揚頓挫明顯一點。第四,使用眼睛、手、肢體語言和語調的變化來加強訊息的傳達;第五,詢問及確認孩子是否理解;必要時重複單字和句子;第六,過程中盡可能減少環境噪音及干擾;第七,與孩子的幼兒園老師和其他經常戴著口罩與孩子互動的人分享這些溝通方法。醫師表示,嬰幼兒絕大多數的學習來自於家人,和孩子們在家裡心無旁鶩地面對面交談,依舊可以達到預期的語言發展和社交溝通。語言發展遲緩在嬰幼兒雖不少見,但透過專業團隊的協助,這些障礙是可以被妥善治療的。若父母發覺孩子有語言發展遲緩的跡象,應及早進一步評估,以免錯過黃金治療時機。
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2022-01-17 新聞.長期照護
醫病天地/陪長輩玩鏡子遊戲 延緩失能
強烈冷氣團來襲,全台急凍,而且國內疫情加劇,民眾減少外出活動,不利於長輩身心健康,台中榮總埔里分院復健科建議,民眾宅在家可以與長輩玩「鏡子遊戲」,透過簡易居家式預防活動增進互動,維持健康和延緩失能。台中榮總埔里分院職能治療師王哲煜表示,「鏡子遊戲」顧名思義就像照鏡子一樣,活動時,長輩與照顧者要面對面,之後請長輩盡量「模仿照顧者動作」,做動過程不用快,要依長輩的認知能力及體能,適度調整動作難易度及範圍,例如用上肢寫字、雙側上肢同時活動、上肢加腰臀(左右前後擺)、上肢加下肢(膝蓋微彎再伸直)等動作。反之,也能由長輩做動作「讓照顧者模仿」,但遊戲過程中,照顧者可請長輩在能力範圍內,同樣不用快,但盡量將動作做大、做難,如此可讓長輩知道活動度是否足夠;若長輩無法以站姿活動,就改採以「坐姿」進行,並將動作簡化成舉右手、舉左手、抬右膝及抬左膝,能力好者採舉手抬膝的合併式動作。王哲煜也提醒,照顧者在進行鏡子遊戲前,可以先面對立鏡或能映照自身影像的門窗等,先行練習觀察及帶動作鏡中的自己,才會知道長輩是否有確實比擬自己,在家持續活動,也能達到延緩老化失能、減少肌力流失、促進認知功能等效果。
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2022-01-11 新冠肺炎.專家觀點
Omicron社區擴散難預測 專家:一個月內「清零」有難度
新冠病毒Omicron變異株肆虐,桃園機場、電子公司及北市聯醫中興院區紛紛傳出疫情。專家表示,Omicron病毒進入社區,對於未來發展真的難以預測,目前就是觀察病毒擴散幅度的大或小,相信一個月內「清零」的難度很高,但可以匡列接觸者仍應盡量匡列,「但已擴散出去的,恐抓也不完」,現在就是回歸社區防疫,民眾戴口罩、勤洗手、打疫苗缺一不可。台大兒童醫院院長黃立民說,Omicron已進入社區,短時間內要完全「清零」,幾乎已經不可能,如果可以於春節前清零,那真的是十分幸運,但目前看來一個月內「清零」的難度很高。「電子公司疫情較北市聯醫中興院區更難控制。」黃立民說,目前看起來,電子公司群聚染疫事件,就是從桃園機場手推車工作人員一路傳播,但麻煩的是,現在不知道傳播的範圍多廣,或是不知會延伸出多少傳染鏈,對照北市聯醫中興院區專責病房護理師染疫,為院內感染,落實及加強院內感染控制即可,接觸者匡列較為單純。至於,幼兒感染Omicron情形愈來愈多。黃立民說,Omicron傳播力高,當家中成人感染後,因上呼吸道充滿病毒,很容易傳染給幼兒,而幼兒染疫是最麻煩的事,雖然幼兒染疫後輕症居多,但目前幼兒無法打疫苗,且染疫住院須有一名照顧者,除增加照顧者感染風險,也增加醫護照顧人力。於桃園機場長途航班入境篩檢今天啟動,因Omicron國際疫情嚴重,今天上午就檢出17名境外移入確診病例,並送往衛福部桃園醫院、林口長庚醫院隔離治療,因確診人數超出預期,讓指揮中心不得不改以「天」作為統計期間範圍。黃立民說,所以患者送往醫院隔離,只會不斷增加醫院醫療量能,指揮中心應思考,當醫院無法負荷輕症患者時,應讓輕症患者返家一人一戶或一人一室居家隔離,若症狀惡化才再送往專責醫院治療,降低醫護人員負擔。
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2022-01-08 養生.人生智慧
「抗癌心靈導師」韓柏檉從抗癌體悟人生,圓妻心願出版食譜書!教你料理美味白麻薑汁杏芝飯
食物,是傳遞幸福的滋味;餐桌,是凝聚親情的場域。剛卸下臺北醫學大學進修推廣處處長的韓柏檉教授,因為想念太太張幼香的菜,亦想傳遞私房舒心美味,除了找出手機珍藏的資料,也親自下廚重現經典家常菜,用食物療癒身心,色香味俱全的饗宴再次串起一段段美好回憶。走過抗癌之路,有「抗癌心靈導師」之稱的韓柏檉,經常無私分享自己成功對抗病魔的經驗,除了堅強的意志力,還有家人當後盾。回首2008年發現罹患肝癌,歷經開刀、食療、運動、養生,成功擺脫癌細胞。韓柏檉感謝扮演韓家健康飲食守護神的另一半,細心調理五行蔬果,將原本的做菜天賦延伸至排毒舒食,善用食材原味打造免疫力。克服艱辛 從抗癌體悟人生罹患癌症,迫使韓柏檉重新面對人生,太太張幼香也開始專注研究食療,協助放鬆身心、調整飲食方式,開啟健康排毒新生活。抗癌之路艱辛,卻也過得有滋有味,但這一切在2016年變了調!突如其來的膽管癌重襲張幼香,短短不到兩年,於2017年7月離世。往往人生中沒想過的事,就這樣不經意來報到,韓柏檉從被照顧者變成照顧者,對人生態度有很大的轉變,也領悟太太燃盡生命帶給他的功課。「生病前,我的個性固執驕傲,對他人和自己都非常嚴格;生病後,雖然個性被磨掉許多,但對待家人仍偶爾會擺臉色。」直到失去摯愛,韓柏檉才了解過去的任性都是因為家人無悔的包容,他希望用文字記錄太太的私房舒食餐,一方面填補心中那份想念,一方面傳遞全食物概念,並繼續推廣張幼香健康無毒生活的遺志。圓妻心願 出版韓家食譜書電影《橫山家之味》的故事,從一張餐桌說起,美好的家庭菜餚引人進入導演是枝裕和的細膩鋪陳,看似平淡的柴米油鹽不經意觸動家的回憶,一幕幕家人一同張羅食物的愉悅與感動深刻人心。韓柏檉的家之味,也如電影情節般盛滿了人生的酸甜苦辣;少了女主人後,空虛惆悵籠罩著心頭。思念勾動心中想做菜的那股渴望,受疫情影響,韓柏檉與兩個女兒多了在家下廚的機會,一道道韓家私房菜與創意料理端上桌,填補傷慟的缺口,也催生了《穿越時空的美味、笑容與愛》這本書。韓柏檉說,他本來就有用Facebook記錄飲食日記的習慣,這幾年也一直有出書為太太圓夢的心願,於是將長期蒐集的資料編撰成書,加上女兒的好手藝,終於促成了韓家的食譜書。家的溫度 全在餐桌上呈現韓柏檉強調,太太的「舒食」是一種食藝境界,用真心真意烹煮出的真味道,讓人吃了舒服、舒心、舒坦,非常適合料理新手。回想之前的罹癌飲食,韓柏檉感謝太太費盡心思想出各種開胃菜,掌握均衡營養、繽紛色彩的原則,根據不同季節搭配器皿擺盤美化視覺,創造另一種心靈層面的食療。太太走後,除了擔起身兼母職重任,當自己站在廚房張羅三餐時,更明白熱氣騰騰的飯菜承載了家的溫度。復刻太太季節舒食 父女幸福時光知名導演李安曾說:「餐桌上的樣子,就是一個家的樣子。」韓柏檉致力營造「韓式」家之味,早晨打杯果汁、午餐和晚餐復刻張幼香的季節舒食,實踐記憶中樸實又真實的味道。韓柏檉驕傲地表示,雖然廚藝比不上太太,但仍獲得女兒的好評,番茄炒蛋、紅燒肉、蔥油餅是前三名拿手菜。2020年心血來潮為社會人士開設烹飪課,沒想到竟爆滿,一堂課做了10道菜,頗有餐廳主廚架式。對韓柏檉來說,烹飪是製造幸福的過程,是父女圍坐餐桌閒話家常的珍貴時光,更是回憶太太的方式。推薦好菜:白麻薑汁杏芝飯材料:胚芽米2杯、白米1杯、杏仁、葡萄乾、南瓜子、開心果、黑芝麻、白芝麻適量、醬油、白芝麻油、香菜適量、南薑1根步驟:1.白米及胚芽米洗淨,白米加1杯水、胚芽米加2杯半水,各浸泡4個小時,將白米及胚芽米混勻,放入電鍋煮熟(外鍋加1杯水)。2.南薑洗淨、去皮磨成泥,飯煮熟後,立即拌入南薑泥。3.將醬油、白芝麻油加入飯中拌勻,將黑白芝麻、堅果和葡萄乾壓碎後拌入飯內,最後加入香菜點綴。小提醒:調味料依個人口味適量,拌一拌嘗一嘗,合自己口味即可,不必過於拘泥。韓柏檉小檔案以抗癌成功聞名的臺北醫學大學教授,出版多本健康養生書籍;演講影片《食物加減吃》超過百萬人點閱,帶起另一波「韓流」。Facebook「韓教授的真心話」分享人生哲學、健康養生、排毒和運動等,被喻為型男網紅。「韓式」5S舒食Select:精心挑選新鮮食材,多跟小農購買。Slow:放慢速度跟家人或朋友好好吃一頓飯。Small:適量不多吃,符合健康養生原則。Simple:簡單烹調不過度調味,留住更多營養。Smile:抱持感恩的心情,享受家人相聚時點滴。
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2022-01-08 失智.大腦健康
預防大腦退化,堅持這4個生活習慣,遠離失智
老了就會不靈光?振興醫院精神科醫師袁瑋說明,研究證實,若堅持對大腦與身體都好的4項「多方位生活習慣」,可以有效預防、延緩或改善已經退化的身體或頭腦功能,快跟著專家了解如何將習慣入生活,預防腦退化,從現在開始!在高齡精神科門診, 最常遇到的病人(或家屬)主述是:「我 (他)不如以前靈光了」,有趣的是,不約而同地,他們常會加一句:「老了就是這樣」。 是嗎?老了必然退化,我們 80 歲就不能爬樓梯、騎腳踏車、甚至走路?當我們老了,就要接受思考緩慢、找不到東西、說不出名字?其實全世界的科學家都在研究這項議題,如何到老都能健康活力、獨立不依賴別人、有聰明的頭腦,這些也是我們每一個人面對老化的社會、自己在年紀漸長的過程中,非常關注的議題。說到健康,很多人會問是不是有藥物可以預防腦袋或身體的退化?很不幸的是,儘管科學不斷進步,這二十多年來在預防失智、或身體退化的藥物研究上,還沒有太好的消息。值得慶幸的是,因著瞭解造成身體退化或失智的危險因子,醫學界發現好的頭腦與好的身體是一體兩面,也因此越來越重視透過生活習慣的改變來保護身體和頭腦的功能。💡 近幾年的研究證實,藉著我們良好的日常生活習慣並堅持下去,可以預防或延緩退化、或改善已 經退化的身體或頭腦功能,所謂良好的日常生活習慣在研究上有個專業的詞「multi–domains lifestyle intervention 多方位生活習慣介入 」。芬蘭和瑞典合作的 FINGERS trial(芬蘭預防認知缺損及失能高齡者研究)是第一個針對以「多方位生活習慣」介入減緩認知缺損與失能」的大型且結構完整的研究,FINGERS trial 從 2009 年開始,預計到 2024 年完成,類似的研究也陸續在全球延燒起來,包含美國的 U.S POINTER、新加坡的 SINGER、 澳洲的 MYB trial & AU-ARROW、 歐洲的 MIND-ADmini、以及中國大 陸的 MIND-CHINA。這麼多拗口的英文字,綜合起來其實在講延緩退化的四大重點:一、體能鍛煉。二、腦力訓練(包含心理健康)。三、營養介入。 四、控制代謝症候群和心血管危險因子。以上四大重點聽起來不難懂,細節其實很多,尤其身處太多網路假消息的社會,哪些是實證醫學證實?哪些是有行銷手法?仍須去研究探討,以下先談一些原則。體能鍛煉近年運動醫學蔚為風潮,運動的好處除了減重塑身,對頭腦也有正面影響。即使短短走幾個街區,腦影像都能看到血流的改變跟活化;只要每天快走 20 分鐘,幾週後就可以看到腦神經長出更多突觸(腦神經細胞間的連結更好),雖然能夠堅持「333 原則」很好,但對於還沒有運動習慣的人,只是多走一個捷運站、或聽五首歌的快走距離就是很好的開始。腦力刺激/訓練(含心理健康)包括更高的教育水準、從小多語言的學習、即使退休仍堅持社交互動與終身學習、玩數獨(數學邏輯遊戲)、猜謎、桌遊或其他腦力活動,過程中樂趣也很重要,所以喜歡跳舞的可以學新的舞步、喜歡編織的可以織新的圖案。近年也有很多手遊號稱可以刺激腦力,不過也有人問,究竟上網對腦袋好不好?研究發現如果手機不斷跳出的提醒會造成我們分心,就是所謂的同時多工,對腦袋是不好的。然而人在操作網路搜尋時,就像從事其他的學習一樣,在腦影像中可以看到大腦血流變活絡。營養介入目前有幾種主流觀念,包括 2002 年由哈佛大學公衛專家提出的哈佛飲食金字塔(Harvard Food Pyramid),幫助降低心血管疾病、癌症等慢性病。美國農業部 USDA 在 2011 年提出新飲食指南——我的餐盤 My Plate,受到前美國總統夫人 蜜雪兒歐巴馬的大力支持。台灣衛生福利部也於 2018 年推出聰明飲食計畫「我的餐盤」(圖一)。 💡 無論哪一種,記得網路新聞不能輕信,像這兩年最瘋傳的椰子油,有研究發現,椰子油(富含飽和脂肪酸)或生銅飲食會增加膽固醇而造成心血管危險性增加,WHO 與英國 NHS 建議不要攝取大量椰子油。控制代謝症候群和心血管危險因子對心臟好的就對腦袋好,原因很簡單,腦袋與心臟都是充滿血管的地方,糖尿病及過高或過低的血壓都會影響血管通透性與通暢,對腦部有影響。減重則具有一定的幫助,即使只減少 5% 體重都發現能改善腦功能。很多人會擔心這些生活習慣改變的成效是累積的,不禁疑惑「我都已經這麼老了,改變還來得及嗎?」 事實上從很多的研究甚至是腦部的影像顯示,只要開始改變,不論幾歲都是可以看到進步。這幾年強調的觀念 neuroplasticity 神經可塑性(神經元只要使用就有機會再生長,也就是大腦神經的用盡廢退說)正提供了理論基礎,知名的神經心理學家 Dr. Amen 常說一句話「你不會卡在你現在的腦袋,你可以使它更好」,「just do it」! 「多方位生活習慣介入」說來簡單,其實很多觀念不容易做到,尤其做改變要靠好的大腦,對於已經有些許退化的人來說,做起來更為困難。照顧者無論是想預防衰老、或家中長輩的退化、退縮令你擔心,建議從身、心、腦三方面帶著長輩一 起實踐健康生活,以達到延緩腦部與身體機能退化的功效,一起動動身、心、腦,100 不會老。(※本文轉載自振興醫訊第298期,作者袁瑋為精神醫學部主治醫師暨銀光學苑主任,原文標題為〈動動身、心、腦 100不會老〉)
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2022-01-07 新聞.元氣新聞
《病主法》實施3周年 楊玉欣盼資訊再普遍、費用合理化
《病人自主權利法》為亞洲第一部以病人為主體,完整保障醫療自主權及善終權,今日邁入施行三週年,截至去年底,預立醫療決定累積簽署達3萬人,較前一年度增加1萬人。然而國內20歲以上約1900萬人,簽署比例仍未達0.1%,《病主法》立法者楊玉欣呼籲,期盼民間與政府持續努力,朝資訊普遍化、費用合理化,及醫療自主平權化邁進。楊玉欣曾擔任第八屆立法委員,現為病人自主研究中心執行長。針對現在簽署《病主法》,仍要負擔3500元不等的諮商費,她表示,若以一家3人口來看,台灣90%的家庭總收入在100萬以下,若每人的月薪約3至4萬,等於要他拿出月薪的10%,是相對高的負擔,但簽署完能獲得的保障,對個人及社會的總體效益相當大。她認為,減輕諮商費負擔是很實際且迫切的需要。楊玉欣表示,《病主法》諮商費的合理化,可以以社會的價值投資來看待,將醫療主體回歸病人身上,也是保護人的尊嚴價值。另外,以價值投資觀點上,保護弱勢者並促進醫療自主平權,也是總體社會前進的重要指標。病主中心去年首度推進罕病病友的弱勢服務方案,與臺北市立聯合醫院及多個聾人/聽障團體,開發聾人/聽障族群的友善諮商模式。楊玉欣說,弱勢者在醫療現場面臨的不友善,是難以想像的,每個人都會老、會病、會死,應該共同將制度友善話,也是為了「所有病人」及未來的自己而努力。期待不同的弱勢群體,都能獲得合理調整措施機會,獲得尊嚴且平等的社會參與。台灣人平均臥床8年,在醫療技術進步之下,極有可能持續延長不健康餘命,恐造成照顧者辛苦,無意義醫療所衍生的醫療、照顧、人權、資源等問題,成為超高齡社會極大挑戰。楊玉欣呼籲,《病主法》是長照的最後一哩路,應積極保護病人和他的家庭都能善終與善生,不樂見加工延長生命的人生,更不希望看家屬帶著病人輕生的悲劇發生。楊玉欣指出,當初立《病主法》是從制度面賦權,但要順利推動,需要大眾更普遍認知並落實「病人自主」、具有更完整的生死識能、建立可近性更高的簽署方式等,中央、地方需要攜手協力加速腳步,尤其是降低簽署門檻、更大規模的進行社會溝通,以及提出針對弱勢者的合理調整措施等。病主法的核心是要讓醫病關係更好,且創造病人不只善終也能善生的制度,期待下一個三年,制度更落地,更多民眾獲得保障。
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2022-01-02 新聞.長期照護
若要納長照 學者籲給移工後援
長照浪潮來襲,許多家庭需要移工照顧長輩,但外籍看護工由勞動部管轄,隨著投入照顧長輩比率增加,許多人建議應納入長照體系。專家指出,過去由勞政單位「管理」移工,但未因長照需求結合照護技能,延伸出雇主覺得移工照顧能力不好等問題,建議進入「深水區」探討問題。目前除北市府委託學者「聘雇移工家庭安心支持計畫」,勞動部則委託致理科大教授林國榮執行「外籍家庭看護工制度在長期照顧角色與功能分析」研究,衛福部長照司委託國衛院群體健康科學研究所進行「聘僱外籍看護工家庭銜接使用長照服務計畫政策評估及執行措施」,兩部會各自投入相關研究。國北護長期照護系教授陳正芬指出,家庭看護移工值得關注,近年失智、失能長輩增加,應多探討如何幫助移工照顧長輩、連結長照服務等深水區的問題。據陳正芬進行的「聘僱移工家庭安心支持計畫」,發現六成雇主肯定移工表現,但期待移工提升照顧技巧、語言能力;外籍看護工八成為印尼籍,有照顧臥床經驗者不到半數、照顧失智者不到四分之一,僅一成五每周放假一次;移工也期待能參與中文、台語課程,有意願提升照顧技巧。衛福部長照司副司長周道君表示,使用喘息服務的移工家庭僅一萬多,有些家庭習慣原本的照顧模式,可能是喘息服務使用率不高原因之一,目前已委託學者研究;外籍看護工若需提升照顧技巧及服務態樣,可再做政策調整。提升照護力 家總線上開課 【記者許政榆/台北報導】全台長照服務需求約七十六萬人,但多數移工與雇主對於「照顧技巧」非常苦手,家庭照顧者關懷總會去年透過線上課程,由專業藥師、營養師、護理師、職能治療師等專業人員授課。家總秘書長陳景寧表示,家庭看護移工來台前雖有經過訓練,但並不清楚直接照顧個案的狀況,如是否有洗腎、糖尿病、臥床褥瘡或其他共病,照顧方式不同也複雜,包括該讓長輩吃哪種營養品、服用細節等,都需注意。籌畫線上課程的社工師吳盈瑩指出,課程包括用藥安全、營養備餐、情緒溝通與危機處理、身體照顧技巧、生活復能等。
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2022-01-02 新聞.長期照護
誰來照顧我爸媽3-3/家總線上課程 雇主移工共享學習
全台長照服務需求約76萬人,但多數移工與雇主對於「照顧技巧」苦手,家庭照顧者關懷總會去年透過線上課程,由專業藥師、營養師、護理師、職能治療師等專業人員授課,帶領聘僱移工家庭一起精進照顧技巧,由於台灣家庭看護多以印尼籍為主,簡報也採用雙語版呈現。家總秘書長陳景寧表示,家庭看護移工來台前雖有經過訓練,但並不清楚直接照顧個案的狀況,例如是否有洗腎、糖尿病、臥床褥瘡或其他共病,照顧方式不同也複雜,包括應該讓長輩吃那一種營養品、服用細節等,都需要特別注意。為讓家庭照顧者及移工看護有更好照顧品質,家總三年前即規畫課程,疫情期間以線上方式進行,共吸引五十三組家庭報名,非台北市十組,每場次平均在線四十人次,共十五組家庭連續五堂都上線參與。籌畫線上課程的社工師吳盈瑩指出,課程包括用藥安全、營養備餐、情緒溝通與危機處理、身體照顧技巧、生活復能。評估長輩用藥安全方面,因應家庭看護工有八成是印尼籍,因此把長輩藥袋翻譯成「印尼文」版,讓移工協助檢視長輩用藥,並透過線上網路平台,在家即可翻譯藥名。分享照顧技巧也能互相學習,吳盈瑩表示,課堂中講師、學員互相討論身體照顧、備餐泥、烹煮青菜等技巧,以及使用易讀、多圖「口訣式簡報」,讓家庭照顧者在照顧上能更細緻。
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2021-12-29 新聞.長期照護
長腫瘤遲不開刀「憂臥床夫沒人顧」 長照資源助喘息
63歲的秀禎10年來獨力照顧臥床的先生,去年底被檢查出腫瘤,擔心先生無人照顧而猶豫就醫,申請使用長照2.0服務後,終於能好好住院治療。透過高雄市家庭照顧者關懷協會承辦的家庭照顧者支持服務中心的社工引導,秀禎嘗試使用喘息服務、參與紓壓活動、支持團體,她發現:「大家都是照顧者,一起吐苦水,原來我不是最苦的那一個,讓我更珍惜當下」。鼓勵民眾善用長照資源,衛福部委託家庭照顧者關懷總會舉辦「第5屆聰明照顧月計畫圖文徵求活動」,符合長照資格的照顧家庭,至少使用一項長照資源,如居家服務、日間照顧服務、交通接送等,皆可報名參賽。作品以「照顧計畫適切性(30%)」、「資源利用創新性(40%)」、「運用資源後的改變程度(30%)」等項目進行評選,並透過分享促進經驗交流。獲得第一名為56歲的宜蘭新住民華里,原本家人希望她離職照顧失能的先生,她仍珍惜工作機會,透過維揚診所承辦的家照據點護理師支持,善用長照資源,兼顧照顧與工作。評審團給獎原因是「長期處於照顧逆境,不向命運低頭,始終懷抱希望,抓住改變的機會」,同時評審團認為,因新住民的資訊來源及支持系統相對不足,「新住民家庭照顧者議題」值得被大眾關注。長期照顧先生的秀禎獲得第二名,接受家照服務中心協助後,過去她與先生以前經營的刻印店,現改成工作室服務老客戶,現在也加入「友善照顧商家」行列,服務客人的同時也推廣長照服務。評審團給獎原因為「打開心房、勇於嘗試,受助者成為助人者,不讓照顧擊垮」。37歲的瑋臻獲得第三名,原本在台北生活,2年前母親驟逝,不得不返回花蓮照顧失智父親,但不熟悉失智照顧,且父親病情加重,充滿負能量及憤怒感確無處可說,直到碰到門諾基金會的家照據點社工,才感覺「有人耐心聽我說,彷彿得到救贖」,他決定讓父親到失智據點接受服務,在社工鼓勵下報名且完成照服員訓練,即將投入照服員服務。評審團給獎原因是「從1對1的家庭照顧者,變成1對多的專業助人者,把照顧經驗與痛苦,變成自我成長的養分」。今年共64件作品參賽,經評審團評定擇優前3名及5名佳作接受表揚,64位參賽者平均年齡55.6歲,65歲以下佔七成七;女性占71.9%,男性占28.1%;平均照顧7.7年,照顧年數最高達35年,最少為0.5年,除了往年較多的老老照顧者,今年年輕照顧者、男性照顧者、原住民、新住民照顧者報名者都有增加趨勢,顯示家庭照顧者的多元性。衛福部自107年1月即推出「長照2.0」給付及支付新制,民眾撥打1966長照專線,經縣市照顧管理中心派員到家評估,可提供「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四大類補助。而聘僱外籍看護工家庭也能申請部分項目。此次得獎作品將公布於家總「長照四包錢」網站分享聰明照顧經驗。
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2021-12-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/改寫生命故事的腳本,成為自己的生命導演!
【編者按】本週「醫病平台」的主題是如何利用「醫病共享決策(Shared Decision Making, SDM)」,在一所醫學中心的加護病房團隊,由資深主治醫師、加護病房高階護理師、社服部社工師分別就其實作心得,深入淺出地道出他們團隊如何幫忙家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境的經驗與心得。他們透過一種「標準化」的說明,嘗試避免受個別醫師個人的喜好而左右家屬的決定,過程中也會提出一些問題詢問家屬,以確保家屬對決策項目的充分理解,同時也會收集參與決策者個別的考量,和他們所在乎的問題點。由於「醫病平台」一向不特別標示任何特殊醫院,避免落入「置入性行銷」之嫌,未能列出這家醫學中心之名,但如讀者有任何細節,可請教作者。 在重症加護病房場域中,病人因病情急遽變化、治療過程之轉變,家屬面對未來生活的不確定性,除了造成家庭功能衝擊及生活步調的改變,家屬在照顧、陪伴病人時,亦承擔許多心理負擔及壓力,如:於加護病房期間,因病況需要面對醫療決策之困境、非預期性住院,導致家庭生活的變動等。 當家屬面對疾病發展不確定性及醫療決策之困境,社工師藉由引導回顧生命歷程,醫療團隊透過醫病共享決策(Shared Decision Making,SDM)輔具工具,依據家庭價值觀、想法及偏好進行討論,以雙向溝通方式進行溝通討論,重塑認知,並達成共識。1.急性壓力期,生活失序,已偏離了之前設定的方向,無法清楚辨識地標 「我已經很盡心盡力在照顧他了,我也不希望事情變成這樣,現在大家都怪我,我真的不知道我做錯了什麼?」「看到他這麼辛苦努力的撐著,我只是不希望他那麼痛苦,為什麼大家都覺得我殘忍、無情……」 因病情急遽變化、治療過程之轉變,失去原有家庭互動關係及生活步調。在訊息混亂、繁雜階段,親友間強大壓力,身為主要照顧者,受到親友缺乏經驗的監督,期待各方面都做到零瑕疵,被非理性感受吞噬而陷入自我質疑的狀態,很難遏止羞愧、自責感的蔓延,不斷壓縮自我。面對悲傷、失落的感受,沒有標準化的表達方式及調適時程,情緒的歷程並非是靜止狀態,在過程中接受各種感受並體認其意義,學會與情緒共處,為生命中重要的一部分。2.看見困境,啟動改變 「外公離開我們的時候,跟原來的樣子差好多,四肢好腫、好胖,看到他這樣子,媽媽好難過、自責當初的決定……現在媽媽也遇到同樣的狀況,我想媽媽一定不要跟外公一樣這麼辛苦,我希望不要讓媽媽再受苦了……」 「她之前是個很愛漂亮的人,很重視自己的外觀、形象。現在面對要不要進行氣切手術,我相信依照她的個性,她一定不希望自己變成這樣。」 停滯不前的生活,現實與期待間的擺盪,情感上,需要時間去追上理智所認知的事實,當生命只剩下呼吸或軀殼,存在與活著的意義。當家屬情緒處於搖擺不定,面對醫療決策困境,醫療團隊透過醫病共享決策,引導家屬探究病人過去生命歷程、價值觀及生命的價值,讓愛以不同的形式運轉。每個決策的背後有獨特的生命故事及價值,家屬在陪伴、照顧病人的歷程,並非是一條單行道,在面臨理性與感性的掙扎、關係與情感的不捨,用愛陪伴、彌補生命的限制,找到愛的連結,支撐生命中的困境。3.改寫生命故事的腳本,成為自己的生命導演,走向療癒過程 「他清醒的時候什麼都沒交代,他的生死都交在我們身上,不知道該怎麼替他決定,當時覺得壓力好大。後來看到他身上插管了好多管子,覺得好自責、苦惱。當時家人在討論他的病況時,大家真的都不知道該怎麼為他做決定,但是後來,透過與醫療團隊多次依照他的生活習慣、價值觀念進行討論後,大家才取得共識幫他做了這個決定。依照這次參與討論的經驗後,如果真的有一天,我的病況真的不好了,我也希望家人能遵照我的意願去走,我不希望再步入他的後塵,讓家屬去承受這麼兩難的情境。」 在疾病適應過程中,時間帶動著人事物的變化,經歷交錯複雜的情緒感受及漫長的時光將自己打碎再重組,從過程中理解,疾病是另一種形式的愛,悲傷與失去是愛的延伸,讓曾經受傷的關係修復並重塑自我價值,慢慢勾勒出關於自我的地圖。過去的生命經驗,影響著現在的自己,即便過去的經歷是跌跌撞撞,也要體認自己才是生命的主宰者,重新繪製自己的生命藍圖。 社工師於陪伴家屬過程中,相信人的潛能是無限的,並將關注的焦點落於病人或家屬的個人優勢,以家屬個人韌性經驗為主體,並澆灌家庭動力之潛能,建立自我能力並找尋其中價值,藉以長出復原力。 醫療團隊依照醫病共享決策輔助工具與家屬共同召開家庭會議,社工師於陪伴、參與過程,針對家庭獨特性、生命歷程個別化,協助梳理雜亂、訊息不一之情緒能量,隨著時間變化,串接起當下與過往的情感紐帶,再塑生命腳本,詮釋生命故事。 病人出院後,社工師藉由「決策後悔量表」關心家庭在面對醫療決策之困境,引導家屬開拓思考框架,過去的生命經驗滋養現在的自己,並相信自己即是專家,將注意力放在可操縱面向,走向復原之路。
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2021-12-24 新聞.長期照護
新冠重症、中風年長者吞嚥難易嗆咳 恐引發吸入性肺炎
Omicorn變異株持續肆虐全球,依據國外現有資料,完整接種疫苗者及曾感染者,感染Omicron較Delta症狀輕微,大多為咳嗽、喉嚨痛、鼻塞、頭痛、全身倦怠、發燒等,但感染重症除了住院、死亡風險,也嚴重影響肺部功能,甚至吞嚥困難等。專家表示,除了新冠重症治療後需面對吞嚥復健,更令人擔心的是,年長中風病人也有吞嚥問題,後續恐引發吸入性肺炎,有此類症狀應及時到復健科尋求專業協助。嘉義基督教醫院復健科語言治療師韓菁指出,醫療首重病人生命安全,像是新冠肺炎重症患者,若因治療需要會放置氣管內管,若肺功能更差時需氣切,後續多少會影響吞嚥功能。待新冠肺炎治療完成,移除氣管內管、鼻胃管等,再由復健師介入協助復健治療,包括吞嚥、語言功能重建。除了新冠重症患者,韓菁表示,更令人擔心的是年長者,更容易出現吞嚥困難,尤其好發於老化和心臟病、中風、糖尿病、失智症患者。根據調查,7成5潛在吞嚥困難患者,每周會有至少3次以上進食嗆咳,甚至引發死亡率高達5成的吸入性肺炎。80歲的李伯伯去年中風,癒後進食變得更常嗆咳,連帶影響食慾及體重,兒子以為是牙口不好,擔心老父營養不良,不僅花費大把時間把食物煮爛,更費心用食物調理機把較Q彈、不易咀嚼的食物打爛。殊不知,非但嗆咳問題沒有改善,阿公更在某天晚餐後,突發呼吸困難及胸口疼痛倒地,緊急送醫才發現是食物殘渣嗆咳導致的吸入性肺炎。先前一份針對300位潛在吞嚥困難患者家屬的調查發現,長輩有症狀後,僅不到4成選擇正確就醫,此外有6成6照顧者備餐時會把食物煮更爛、3成5會把食物打成泥等。韓菁提醒,如果未經復健科醫師診斷,只是一昧把食物煮爛、打成泥,更可能有吸入性肺炎威脅,長輩可能食慾下降、不愛進食,長期導致營養不均衡,身心不健全。韓菁提醒,如有吞嚥困難症狀,包括吃飯、喝水時常咳嗽,吃飯進食經常感到耗力、吞不下去,應立即到復健科門診看診,尋求專業醫師、語言治療師評估,包括觀察口腔咀嚼動作、吞嚥反射、咽部肌力、咳嗽反應等,給予適當協助,避免陷入高死亡率的吸入性肺炎風險中,並依據進食能力及食物質地為患者製備飲食,避免長輩因吞嚥困難身心理健康受威脅。
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2021-12-23 退休力.自在獨立
律師教你立遺囑 把身後牽掛化為白紙黑字
「身後事」在承平時期鮮少被人們重視,彷彿禁忌,直到新冠疫情,許多人因此有了不同體會,願意提前預備。擅於處理家事案件的律師賴芳玉對此深深有感,尤其在全台密集打疫苗期間,一周有六、七人上門詢問要立遺囑的「盛況」。疫情不僅讓許多人注意起自己的健康、更有許多生命是突然消逝。尤其許多人打疫苗後出現不適,加上隨著接種疫苗死亡人數日增,想在打疫苗前先立遺囑、或詢問遺囑的人更是倍增。賴芳玉看到,有人在打疫苗前,會逐一整理出所有看得見、看不見的財產清單,包括不動產、存款、股票、基金等帳戶,或珠寶、有價值的字畫等,都逐一列成清單,還有保險箱、銀行、信箱等各種帳號密碼等,會一一整理條列預留給家人。有些年紀較大的人,在打疫苗前,思考著如何透過遺囑延續原本的照顧者角色。賴芳玉舉例,有老人家想到幾個孩子中,可能某一個經濟能力比較差、或家裡負擔比較重,對於遺產的分配,希望能留給某人或某幾人多一點照顧,常常會特別詢問律師有什麼方式可以延續原本自身對特定孩子照顧者的角色。不少單親媽媽在打疫苗前很焦慮,尤其會找律師討論,如何讓遺產可以真的用在照顧未成年的孩子身上。賴芳玉解釋,如果孩子未成年,原本擁有監護權的媽媽一旦辭世,孩子的監護權可能改歸未同住的父親,許多單親母親擔憂,想留給孩子的遺產可能被前夫或其他家人揮霍在其他用途,卻不見得會用在孩子身上。
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2021-12-22 新聞.長期照護
曾想「母親死了就好了」 單身大叔照顧80歲失智症母親:千萬不要一個人獨力承擔
編按:59歲日本作家松浦晉也在2017年出版《媽媽,對不起。獨身中年大叔的照護奮鬥記》,記錄照顧失智母親2年多的心路歷程,引起社會許多討論,更被視為「男性照護先鋒」。他以自己為例,鼓勵男性照護者勇敢向他人求助、適時運用政府給予的照護資源,也能避免不堪壓力而可能發生的悲劇。一般印象中,照護工作者或是家族中的照顧者角色大多是女性,但其實由兒子照護年長父母的情形也不在少數。《媽媽,對不起。獨身中年大叔的照護奮鬥記》的作者松浦晉也,原本從事科學領域新聞的報導與撰述工作,專長是研究宇宙開發議題,還曾寫過相關領域的小說。但沒想到,母親的一場失智症,就此徹底改變他的生活。歷經2年多的居家照護,松浦晉也在55歲時,決定將83歲、已屬中重度失智的母親送進照護機構,「如果不做這個決定,當時我實在是覺得,在各方面都無法再撐下去了。」無法掌握生活細節 就可能是失智前兆由於父親因癌症病逝、弟弟與妹妹各自結婚成家,作為家中唯一未婚子女的松浦晉也便與母親一起住在老家。他熱衷於工作,也曾經認為可以一直過著自由愜意的單身生活,直到有一天母親告訴他,找不到家裡的存摺放在哪裡,他這才發現,母親的樣子好像有些不對勁。「過去媽媽是十分活躍的人,平時參加合唱團、太極拳社團,生活過得十分愉快。但後來她的日常生活逐漸出現異變,除了找不到東西之外,包括忘記怎麼整理家務、常常沒關火讓瓦斯空燒,過去總是幹練、活力十足的母親突然產生的變化,一下子讓我很難接受。」松浦晉也說。在他的經驗中,母親過去也是年老祖父的主要照顧者,「我理所當然認為照顧的責任在於家人,也沒想過獨自照顧老人可能會有什麼困難,更別說是向外界尋求幫助。」不只是逐漸失去生活自理能力,因為罹患失智症,更讓母親的個性和行為也產生極大變化。「例如我做了飯,她會大聲地抱怨說:這飯這麼難吃,我怎麼吃得下!或是在電視購物不停購買大量商品,買回來之後卻只是往家裡堆。在我掃地做家事的時候,母親會像挑剔的婆婆一樣在旁邊碎念、嫌我做得不好。」但當松浦晉也提出要帶母親去醫院就診時,卻遭遇母親的強烈抗拒,光是說服母親就醫就花了好一番功夫。「很多失智症患者因為缺乏病識感,無法理解自己的症狀,也不願意就醫或接受照顧。」不堪照護壓力 甚至曾想「母親死了就好了」在各種照顧疲勞與壓力、與母親之間的緊張關係不斷累積下,松浦晉也不僅罹患帶狀皰疹、更一度出現幻覺症狀。「弟弟是第一個發現我狀況不對的人,他告訴我可以申請政府提供的照護保險,也可以向地域支援中心的高齡服務窗口尋求幫助。」在確診失智症後3個月,松浦晉也的母親被判斷為「需照護等級1」,也就是一般理解出現障礙、部分生活中的必須活動(如廁、入浴)需他人協助。他申請了每週2次的居家服務,也讓母親前往日照據點接受照顧。但又過了幾個月,因為跌倒意外導致左肩脫臼的母親,健康程度衰退為「需照護等級3」,必須24小時有人在旁照顧。松浦晉也因此無法再像往常一樣工作、到外地出差,母親身體不斷惡化的狀況也讓他內心不斷感到緊繃與煩躁,「光是處理母親的失禁問題,就足以讓人身心崩潰。」「當時狀況嚴重到,我甚至開始出現『如果母親死了就好了』的念頭。」終於他在某次返家準備做飯時,看到明明三餐按時吃飯的母親,卻嚷著肚子餓,然後把冷凍食品撒了一地時,忍不住理智線斷裂而出手打了母親。母親不甘示弱地回擊,力道卻小得像打蚊子。「那時候我好像突然宣洩了長期累積的壓力,但隨即無法克制地大哭了起來。」冷靜之後,他打電話向妹妹坦白一切,妹妹說:「或許哥哥你已經到了極限了,再這樣下去你和媽媽都會垮掉。」並立刻將狀況轉告給曾聯繫過的照服員。照服員除了協助松浦晉也的母親暫時安置在短期照護機構2個禮拜,讓他得以稍獲喘息,思考接下來該如何安排,也和妹妹說了同樣的話:「我想松浦先生應該也到了極限,您已經很努力了。」松浦晉也說:「或許這只是某種對應失智症家屬的標準說法,但不得不說,當時聽到這句話,我真的發自內心有被拯救的感覺。」照護不易成為壓力源 第三方介入有助解決隔年1月,經過兄妹3人實地勘察選定地點後,松浦晉也決定將母親送到照護機構。「將母親送走以後,或許是罪惡感作祟,我有好一段時間對什麼事都提不起勁。後來因為先前無法工作造成收入中斷,加上照顧母親的種種花費,我不得不恢復工作才能維持生活。」「回想起來,我的照護經驗可以說是失敗的。因為太晚才認清靠我自己一人的力量無法負擔,讓母親也受了不少苦。」松浦晉也認為,如果可以更早發現母親的異狀、如果可以盡早求助就醫,善加運用政府的照護資源,或許情況都會有所不同。他也提到,大多數的人面臨需要照護家中長者時,往往都是缺乏經驗的新手,也不知該如何求助。對於生活因此而產生的巨大轉變、包括無法維持原本的工作與收入,若沒有可以倚賴商量的對象,也會帶來龐大的精神壓力。「無論是兄弟姊妹或是專業工作者,在照顧者與被照顧者之外,一定要有第三方的介入,就可以防止很多悲劇發生。」缺乏經驗的男性照顧者 更需懂得適時求助特別對於男性照顧者而言,往往出於自尊心或責任感,而難以開口向外界求助,若對於家事不熟悉,則又更增加日常照護的難度,「以我的經驗來說,就連母親平常穿什麼款式的內衣褲都不知道,最後還是有妹妹幫忙才解決。」「相較於女性,男性照護者多數不願主動談論家中的情況、也較容易拒絕向外求援或他人介入。」他到各地舉辦講座,鼓勵男人們要儘早體認到,照顧家人的職責和性別無關。「讓別人知道你需要幫助,完全不是什麼丟臉的事。」當他告知諮商窗口自己決定將母親送去機構時,他始終忘不了對方如此告訴他:「這樣你就又能溫柔地對待母親了喔。」「想想的確如此,身心沒有餘裕的狀態下,根本無法對別人體貼或溫柔。」如今他一個禮拜會前往探望母親一次,有時候母親會說「想回家」,但由於健康狀況不允許,很難達成母親的心願。松浦晉也以自身經歷強調,面對照顧壓力,千萬不要一個人面對或是獨力承擔,而應該適時和身邊的家人商量共同分攤責任、並尋求社會資源幫助,「不只是就醫,向社福或是照護相關單位做諮詢,可以更全面了解自己需要或可以使用哪些服務。」他希望自己的前車之鑑,能夠讓有同樣困擾的照顧者作為參考、長輩還健康者,也可以提早有心理準備、或提前了解有哪些服務資源。「長遠地來說,每個人都應該意識到自己有一天可能會成為照顧者,或是被照顧者,多照顧自己身體健康、多關心周圍的長輩,把握時間做想做的事是最重要的。」資料來源/讀賣新聞、日經新聞、ダ・ヴィンチNEWS原文:單身大叔照顧80歲失智症母親:有苦說不出的男性照顧者,更需支持與肯定
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2021-12-20 退休力.健康準備
退休力資源地圖/線上揪朋友 出門買菜有人陪
疫情期間,WaCare遠距健康平台執行長潘人豪進行了一場大膽的實驗。一直努力弭平數位落差的他發現,少了實體互動,但許多長輩仍渴望社交活動,會試著跟夥伴、朋友或社區照服員聯絡,因而學習通訊軟體、使用線上課程,也就是說,為了維持社會連結,被迫數位化。民國一○八年國發會調查,全台六十五歲以上約三八○萬人,會用網路的約一百多萬人。但潘人豪認為,先前不用,多半只是跨不出第一步,WaCare於是開放所有線上課程給各地長輩,五月以來逾四萬五千人次使用,平均每個月上萬人,有長輩出席逾百堂課,出門買菜時還把手機掛在摩托車上聽課。潘人豪指出,長輩接受數位科技不只為了學習,單純享受「一群人同時間做同一件事」,例如帥氣小鮮肉教練帶做運動,長輩一起開玩笑:「看到老師,我痛好一半」。潘人豪說,大家一起上課就是一種陪伴。六十五歲的許英惠即透過朋友推薦使用Wacare平台,自六月底至今總共上了二三九堂。潘人豪說,長輩的數位推手有三種:一是長輩本身會上網接觸新資源;二是居家照顧者,怕長輩在家無聊;三是專業照顧者,包括看護、社區志工。潘人豪認為,數位不斷進化,現在談數位轉型不只有注意普及性,而是應提供更多元內容,滿足更多需求。數位落差的確存在,但有網路就有機會找到資源,WaCare遠距健康平台的推出,即是用數位接近彼此距離,讓大家更健康。▍延伸閱讀:APP WaCare!
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2021-12-20 退休力.健康準備
退休力大調查2021/疫情焦慮 阻斷「社交處方」
疫情改變習以為常的生活,今年三級警戒時期,很多人創下足不出戶的最長時間紀錄。無法出門,讓過去促進身心健康的方法都被迫中斷,造成衰弱與憂鬱。疫情衝擊未歇,未來更有新挑戰,要維持退休健康力,專家建議,必須找到人際無法交流時的替代方案,個人也別自我設限,隨時自我調整。居家隔離 五成保持規律運動根據聯合報與元氣網進行的「疫情下的退休力應變大調查」,許多人在三級警戒期間為促進健康做了不少努力,逾五成保持規律運動、自己烹調,七成盡量宅在家;而警戒降到二級後,有三成五自覺體力維持一定水準,但也有一成三認為健康狀況變差,近一成覺得衰弱,近一成五變得憂鬱或焦慮。疫情對所有人的健康帶來衝擊,健身教練呂祥維即因疫情減班休息,他不想讓體力下降,決定在家自己練肌力。因為不少朋友和學生反映居家生活無聊,找不到事情做,自己看影片無法滿足運動強度,於是他每周一固定線上開課,教大家伸展核心肌群,盡量全身都運動到。維持肌力 健身教練線上開課線上運動課並非把實體課程利用網路放送而已,呂祥維分享,他必須透過視訊鏡頭確認學生的狀況,但從原本3D視角變成2D,有些角度不容易看到;在家裡運動,怕吵到鄰居,跑跳動作盡量避免;還有人家裡是瓷磚地板,在家穿拖鞋運動,萬一不小心滑倒,也無法及時給予援助。關渡醫院院長陳亮恭觀察,和長者相較,同樣受限無法外出、活動量變少,年輕人應變能力佳、較有彈性,運用科技的障礙少,疫情期間許多人開始線上運動,甚至揪團,發展出新社交模式。但以居家運動來說,如何達到效果,其實必須經過設計。認知退化 長輩變得更加衰弱根據聯合報「二○二一年退休力大調查」,分析近三萬人填答退休準備指標結果,年齡愈大,每周運動五天比率愈高,七十到七十四歲有百分之四十三點四的人,每周運動五次,每次卅分鐘以上,但卅歲以下,達到如此強度僅百分之八。不過,疫情對長輩健康造成更大衝擊。家庭照顧者關懷總會秘書長陳景寧表示,疫情阻斷「社交處方」,減少互動,有些失智長輩出現妄想,看到新聞台播放失火畫面,頻頻要女兒去救火;也有媽媽把女兒的衣櫥打開,理由是「衣櫥裡有地道,這樣你們才能回家」。陳亮恭觀察,本土疫情過後,近三個月回診病人的身心衰退明顯,有人疫情前能自己行走,現在須坐輪椅;有長者疫情期間一直看新聞報導,擔心染疫,瘦了七、八公斤,更因不敢出門使認知功能衰退,檢測分數只有疫情前的一半。陳亮恭說,門診中原就健康不佳的長者,疫情後約二至三成衰退,這已非個案,而是系統性問題。他提醒,未來即使疫情過去了,人們也無法完全回到以前的生活,須找出新照護模式或替代方案。疫情也帶來許多啟發,陳亮恭指出,我們必須在人際無法接觸的情況下,找出和他人保持互動連結的方法,當無法外出上課或到美術館、博物館看展覽,還是要找到替代方案。利用數位科技的線上活動與遠距照護是新科技帶來的便利,但個人千萬不要被動,應主動身體力行尋找各種方案。陳亮恭也分享自己的經驗,以前常用「挪不出時間」當作不運動的藉口,疫情後居家時間變多,開始在跑步機上邊走邊聽有聲書,成為健康實踐者。▍延伸閱讀:六種動物測退休力 看看你是那一種?
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2021-12-19 慢病好日子.腦中風
慢病最愛問【腦中風】腦中風治療3部曲:119通報、到院治療、術後復健
Q:75歲的陳阿公,平日由外籍看護照料,某天早上用完餐後,覺得疲倦、右側手腳發麻無力,又回房休息一下,中午也沒有食慾,這種情況看護應該怎麼辦?醫師開講因應冬日增高的急性中風機率,雲林縣政府消防局應聯合報健康事業部與台灣腦中風學會邀請,舉辦「救護分隊複訓課程」,強化救護技能、增進專業知識,共同響應腦中風教育課程,邀請台灣腦中風學會秘書長、三軍總醫院神經科部主任周中興、台北榮民總醫院新竹分院神經內科主任尹居分享腦中風急救指南及治療方案,因新冠疫情調整模式,透過雲端視訊軟體線上授課。有異狀善用119通報,能加速就醫流程。周中興表示,若不幸發生急性腦中風,一定要搶時間快送醫,因為發病初期就是黃金治療期,拖愈久,治療效果愈不理想。「搶時間送醫、到院後治療、及時且耐心復健」是腦中風治療三部曲,辨識病徵非常重要。當發現家人出現疑似中風的症狀,就要提高警覺趕緊送醫,透過第一線消防急救人員初步檢查確認,並送往有能力處置的醫院,同步通報病人的資訊,全方位啟動救護流程。為什麼通報119急救非常重要?周中興說明,病症檢查及診療步驟可以提前在救護車上開始,民眾若自行就醫,還要經過掛號、等待,黃金治療時間一分一秒流失。全台各縣市的消防系統已接軌到院前後的緊急救護服務,偏鄉或醫療資源較不足的縣市,更應多加善用119,避免延誤就醫。病人到院之後,經由團隊評估、影像診斷,使用靜脈血栓溶解劑(rt-PA)治療,可改善腦中風預後及復原機會。把握黃金時間打通血管,能降低失能程度。尹居浩解說,針對缺血性中風患者,發病3小時內施打靜脈血栓溶解劑,越有機會降低失能程度。隨著醫療技術進步,目前黃金時間已拉長到4.5小時;超過4.5小時,則使用另一項動脈血栓移除術,血管梗塞若在前循環,需於8小時內、若在後循環則於24小時內置入微創導管,利用支架取栓或抽吸的機械性方式打通血管。缺血性腦中風治療以靜脈血栓溶解劑為主、動脈血栓移除術為輔,兩種方式可以同時進行,為病人爭取治療時間,減少造成終身失能殘障的遺憾。加強中風急救識能,謹記「微笑、舉手、說你好」口訣。對於民眾的中風急救識能不足,第一線消防急救人員和醫院救護團隊非常有感,周中興提醒,日常謹記「微笑、舉手、說你好」口訣:嘴歪臉斜、單側肢體無力、說話不清楚或失語、把握時間趕緊打119送醫。腦中風雖然有「閃靈殺手」之稱,發作前依舊有徵兆可循。本身有三高或心房顫動等慢性疾病的民眾,要特別注意身體狀況,定時服藥、定期檢查,戒菸且改善生活習慣,消弭致病的風險因素。周中興強調,幅員廣大的縣市,城鎮之間距離較長,後送機制應加強使用119系統,提升救治效能。腦中風好發中老年族群,但現代人生活習慣的改變,近年也開始趨於年輕化,熬夜、抽菸、重口味、不愛運動等習慣只會拉近我們與腦中風的距離。教官小叮嚀陳韋鳴表示,腦中風被喻為「閃靈殺手」,徵兆來得又急又快,若沒有及時發現、及時送醫治療,常會留下失能後遺症,造成病人與照顧者沉重的負擔。雲林縣的人口老化高居全國第二,地域特性是民眾住宅距離較遠,與都市密集型態不同,腦中風通報最常見的情況就是,家中長者只有外傭照護,發生急性腦中風症狀時,因缺乏機警度或是溝通不良,錯失治療良機。陳韋鳴曾遇過,鄰居好幾天不見人影、沒出來聊天,才驚覺阿公原來在家裡中風了。他呼籲家中若是有外傭照護的情況,應該要多教導緊急救護的觀念,發生有任何異狀時,一定要立刻打電話給雇主或打119尋求救援,避免憾事發生。腦中風的緊急救護更應把握「就近」、「適當」原則,爭取黃金治療時間。【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙,不吃早餐會影響血糖控制嗎?為什麼洗腎的人會便秘?有什麼助排便的好方法?提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊,與您一起好好過慢病日子! 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2021-12-19 名人.吳佳璇
「如果我死了,你們會很高興吧?」當失智症醫師得了失智症 一針見血說出照顧者的兩難
上個月中旬,公共電視台播出一部發人深省的紀錄片《當失智症醫師得了失智症》,記錄一生奉獻於改善失智照護的日本醫師長谷川和夫,88歲(2018)公開自己也罹患失智症後的生活。「長谷川氏量表」是我在精神科住院醫師訓練時期,必須熟知的評量工具之一。儘管台灣為因應高齡化社會,於上世紀末至本世紀初訂定失智診斷流程時,決定以美國醫界發展的MMSE(簡短智能測驗)取代,長谷川之名仍如雷貫耳。因為他的倡議,不僅奠定了失智症非藥物照護原則,更促成漢字圈各國,陸續將具有歧視意味的痴呆症,正名為較中性的認知症或失智症。套句日本新聞界說法,長谷川醫師之於失智照護界,猶如棒球界的傳奇長島茂雄。紀錄片播出當晚,我準時收看。最令人不忍的是,當女兒麻里質疑父親,為何不持續出席自己當年極力提倡,如今廣設鄰里的日間照護中心,讓辛苦的母親獲得喘息。長谷川醫師卻以平淡的口吻回應:「如果我死了,你們會很高興吧?覺得解脫了。」謙稱照顧失智者一輩子,直到自己生病,才真正認識失智症的長谷川醫師,一針見血說出照顧者的兩難。我記得家父確診失智初期,曾幫他報名相關課程,卻開始擔心他冬天早晨不肯上課。以結果論,雖然我多半能成功送他出門,但曾對他說過:「你只會嚴格要求三個小孩和學生上課要準時,卻放縱自己不上學。」換得他一臉木然回道:「我自己的事自己負責。」或許當時的他,跟長谷川醫師想的差不多。失智後的長谷川醫師幽默依舊,正與學界後輩的印象,以及合著《我失智後才了解的失智症》(書名暫譯)的記者猪熊律子貼身觀察吻合。例如他在片中淡定解釋,醫療團隊為何捨自己早年開發、通行日本的長谷川氏量表,特地去找他不熟悉的量表進行測試,因為「對它太熟,老是考滿分」,完美說明了智力測驗這一類量表的學習效應。2018年公開自己失智,是長谷川醫師此生留給現在與未來無數失智者最後的禮物。除了拍攝紀錄片,持續參加醫學會,他還出版並親自朗讀繪本《安啦,我的奶奶》,讓兒童不用害怕失智的祖父母,一起好好過生活。紀錄片播出不久,傳來長谷川醫師辭世的消息。我不禁想起他在《我失智後才了解的失智症》書中,深深感激年輕時指導他發展失智評估量表的老師,也感謝研究團隊其他兩名主要成員不居功,只因Hasegawa發音易記好聽,便慷慨讓量表冠上他的姓氏----真是一位掌握人生最後及時「道愛、道謝與道別」智慧的長者。聖經說,當一粒麥子落在地裡死了,就結出許多子粒來。節目播出以來,我常常反芻長谷川醫師在片中說過的話,還有同時播出的台灣本地觀片後精采座談。相信這正是以一粒麥子自許的他,帶給世人的力量。【延伸閱讀】●ボクはやっと認知症のことがわかった:長谷川和夫、猪熊律子,KADOKAWA,2019/12出版●だいじょうぶだよ ぼくのおばあちゃん(繪本):長谷川和夫與池田げんえい,ぱーそん書房 2018/10出版●認知症界のレジェンド 長谷川和夫さん 囲む会で絵本を朗読
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2021-12-16 新聞.長期照護
撐起長照的移工卻是無援孤島 誰來撐起移工?
「這個外籍看護照顧得不好,我要換一個新的。」雇主向台北市勞動力重建運用處(重建處)抱怨,家中老人在移工的照顧下越來越虛弱。「這類申訴真的很常見,」重建處處長葉琇姍表示,依法雖可轉換移工,卻很難從根本解決家庭照顧問題。截至今年,台北市共有三萬多個家庭靠移工照顧親人,占長照需求家庭的四成。葉琇姍表示,外籍看護提供全天候的照顧,月薪一萬七,對一般家庭來說是相對可負擔的選擇,卻不見得是「最完美」的照顧者。葉琇姍說,移工在母國只接受90小時的照顧訓練,對於中風、失智、癌症等各式各樣的疾病認識有限,甚至要到雇主家裡才知道照顧對象的疾病、年齡與性別。「但是照顧失智症長輩與照顧腦麻兒童,是完全不同的照顧任務。」翻身拍背、抽痰換藥,每個照顧細節都需要專業與經驗。「被照顧者的狀況非常多元。」葉琇姍說,同樣是失智症,隨著個性、家庭環境的差異而照顧需求有不一樣;就算是同一個被照顧者,也會隨著疾病發展,需要不同的照顧技能。不過,照顧者的專業性固然重要,也只是影響被照顧者健康狀態的因素之一。葉琇姍畢業自台大社工研究所,深知照顧情境的複雜。她指出,國家、雇主長期漠視移工的照顧困境,長照2.0的資源完全不考慮移工;但協助移工,才能改善照顧品質,受惠的仍是國人。因此,葉琇姍從四年前開始規劃「聘雇移工家庭安心支持計畫」委託長照社工、通譯到家庭訪視,了解勞資糾紛背後的長照困境,諸如失智症者攻擊移工、移工因語言與文化代溝誤解照顧指示,或缺乏休息出現憂鬱徵兆等問題。社工了解問題後,會為家庭媒合適合的長照資源、提供移工需要的長照專業訓練。葉琇姍強調,照顧問題不是「換個移工」就能改善的。主管移工的重建處,過去雖然也會派員家訪,但訪視重點在於雇主是否按月給薪、移工的居留證是否遭雇主扣留、居住環境是否合法等勞動條件,對於移工是否具備照顧知能,有無照顧困難卻一概不知。葉琇姍指出盲點:「訪員連移工照顧對象是男是女都不清楚,要如何預防因照顧不周而引起的勞資爭議?」為使全國首創的「聘雇移工家庭安心支持計畫」更具參考價值,重建處也委託台北護理健康大學長照系教授陳正芬展開研究,並建立一套「聘僱移工家庭高關懷偵測指標」,以精準提供相對應的長照資源。陳正芬發現,許多家庭請了移工,就與長照2.0脫鉤,不會再接受長照評估、轉介長照資源。但根據她的研究,未接受長照評估的家庭照顧者自評健康較差、較憂鬱,家中移工的照顧問題也較多。以長照2.0的喘息服務、專業照顧資源支持移工,其實是支持整個家庭。承辦移工支持計畫的健順養護中心社工分享,與通譯一起到家訪視移工、為移工提供母語學習照顧技巧的機會後,才真的見到移工與雇主的照顧困境得到改善。疫情爆發後,國際移動受限,國際間出現「搶工」潮,台灣許多長照家庭等不到移工,苦不堪言。陳正芬表示,台灣的長照現場長期缺工,亟需外籍看護,卻未曾改善工作待遇;日本、韓國已向移工提出相對優厚的居留條件。陳正芬認為,要提高照護品質,就要給外籍看護專業訓練,並將照護品質提高的成果反應在薪資待遇上,如此才能保住長照勞動力。葉琇姍向台北市府爭取培訓移工的預算時,經常遭到「勞政單位為什麼要管到長照?」的質疑。即使她爭取到預算,仍要擔心長照機構不願意承辦如此創新的業務。但人的照顧,不應該分社政、勞政,而須共同改善困境。「社政、勞政之間,斷掉的點必須接起。」葉琇姍強調,打破不同部門界線,改善移工的專業,才可能提升長照的供應量和照護品質,撐住全台80萬個家庭,不因長照重擔一路下墜。了解更多家庭照顧者的支持性服務,請撥打家庭照顧者關懷專線:0800-507272
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2021-12-10 失智.照顧喘息
雙老家庭加失智浪潮…有你相伴的旅程,道盡失智家庭悲喜故事
繼「被遺忘的時光」後,天主教失智老人基金會推出今年冬天最溫暖的失智症紀錄片「有你相伴的旅程」,少見地由兒子作為主要照顧者的敘事者視角,在淚光笑語中,述說著愈來愈常見的雙老家庭加失智浪潮下,許多家庭的悲喜故事。從照顧中 重新認識父母 有人說「有你相伴的旅程」一片,很近似日本由樹木希林主演的「我的母親手記」,同樣催淚,同樣是在父母老邁和疾病交錯時,子女從照顧老父母的過程中才得以重新認識父母,並檢視自己的生活。片中的男主角岳大哥因為一通警察通知繼父走失的電話,長年在外獨自生活的他才發現繼父和母親不僅好像突然在一天之內變老了,還雙雙罹患了失智症,母親甚至不良於行。身為長子,他只得返家承擔同時照顧兩位失智者的沉重壓力。但他這時才發現,自己只會煮白稀飯,還要失智的繼父提醒,才發現沒有配菜如肉鬆,生活因之陷入混戰中。善用資源 參加照顧者課程單打獨鬥三個月後,岳大哥是靠著尋找資源,才找到出路。他將繼父送到屏東榮民之家,並透過網路的資訊找尋,他帶著母親(戊妹)來參加天主教失智老人基金會辦理的「這樣活不失智,輕度失智者與照顧者生活型態再設計團體」課程,才讓生活安穩下來。身為保險業務員的岳大哥也感謝公司的支持,讓他能帶著老母去上班,不必把失智的媽媽留在車上。在一切看似平穩時,沒想到在屏東的繼父卻傳來病情惡化的消息。在影片中,強忍著男人淚的岳大哥,最後仍難忍淚奔,他說,照顧者一定要會求助、善用資源,回首來時路,才能「喜極而泣」。愛心對待 別放棄快樂希望本片的導演劉臣恩說,他的母親中風四年了,讓他變成一個更有耐心對待長輩的人。但他坦言,作為一個兒子,常會感到挫折和懊悔。他希望這部片子能幫助更多的照顧者,能像片中岳大哥一樣,細膩有愛心地對待家中的長輩;再艱難也不要放棄快樂的希望。幫助員工 期待友善職場 根據最新的調查,台灣的失智長者已達30萬。國內失智症權威、台北榮總神經內科主治醫師劉秀枝看完「有你相伴的旅程」紀錄片後說,真的很期待有更多的公司職場能體會失智友善的重要性,讓有照顧責任的員工能帶著失智家人去上班,並協助善待。劉秀枝也提醒,所有的中年子女一定要預為因應和規畫,即使眼前看到家中長輩健康活躍,但也要預為因應安排。否則突如其來的疾病或變故,不僅會影響長輩,也會帶來不小的照顧壓力,甚至影響就業。
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2021-11-29 新冠肺炎.COVID-19疫苗
引新加坡資料催打疫苗 陳時中:完整接種重症死亡大減
目前我國75歲以上長者及第五類長照機構人員及其受照顧者二劑覆蓋率都只有六成多,為接種率最低的兩大族群,同時也是新冠肺炎重症高風險群。面對新變異株恐引起疫情再起,中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中今特別引用新加坡接種資料指出,年長者完整接種後,致死率和重症率都能大降九成,呼籲「還沒打疫苗的,該打第二劑的,都趕快去打疫苗」。陳時中表示,這個月以來觀察到登記意願和預約接種的人數都有相當降低,與本土無疫情有很大關係,但他特別強調「打疫苗不是治療、是預防」,所以一定要事先打,如果等疫情再起才打,都已經來不及生成保護力。陳時中分析,接種疫苗可讓自己變成重症或死亡的可能性大幅降低,但過去期待能達成社區群體免疫,目前已知不太可能,因為「這隻病毒比較奇特」,接種疫苗仍無法防止受感染的無症狀者繼續傳播病毒,如果社區中無症狀感染者眾多,對於尚未接種者就是另一種威脅。陳時中根據新加坡今年5月1日至10月31日的接種資料指出,80歲以上未接種疫苗的重症率高達46%、致死率高達22%,但若接種一劑重症率可減少至39%、致死率減少至12%,要是能完整接種更好,重症率僅12%、致死率僅2.5%。在70到79歲、60到69歲都可以看到部分接種、完整接種的致死率和重症率顯著低於未接種的現象。截至今天中午為止,符合第16期BNT疫苗接種資格的178.3萬人,已有68.9萬人完成預約。陳時中說,現在疫苗充足、可近性也很好,很多地方都可接種,不再需要搶打,再次呼籲未曾接種的民眾儘速接種,時間到該打第二劑的也要趕快打,才能夠保護自己,讓社區更加安全。
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2021-11-29 該看哪科.精神.身心
長路漫漫看不到盡頭,家庭照顧者體悟更深!心理師給疫情之下的人們這些建議
從去年到今年,全球都壟罩在 COVID-19 疫情的威脅之下。原本防疫做得不錯的台灣,從今年五月開始也經歷了疫情帶來的衝擊和改變,讓原本就很辛苦的長期照顧服務工作顯得更加的艱難。我們在疫情當中所經歷與感受到的,有很多部分跟家庭照顧者在長期照顧的過程當中所經歷和感受到的,有很多相似之處。細看這些相似之處,領悟到即將邁入超高齡社會的台灣可以如何面對與準備!突然發生,來勢洶洶,令人措手不及疫情不論在全球或在台灣都是突然發生的;當有家人因意外傷害或疾病需要被長期照顧,整個家庭都深受衝擊。即便之前我們或多或少都聽過身邊親友關於長照的經驗,就像台灣在去年也聽聞世界其他各國的疫情,但當事情真正臨到我們的時候,速度之快、形勢之凶險,一樣令人措手不及。改變原本的生活型態,例如:無法與朋友相聚、無法旅行疫情期間基於防疫政策的規定和要求,大家改變原本的生活型態,無法有實體的人際相處與互動;家庭照顧者為了照顧需要被長照的家人,被迫改變原本的生活型態,特別是休閒生活和社交活動成了最奢侈的想望。被迫中斷工作,經濟上出現困境很多行業,特別是旅遊業和服務業,因為疫情被迫中斷工作;很多家庭照顧者為了照顧家人而離職,甚至經濟上出現困境。疫情趨緩之後,旅遊業和服務業的復甦並不容易;畢業照顧者在完成對家人的長照之後,也面臨中高齡就業的難題。出現焦慮和憂鬱的情緒疫情嚴重需要三級警戒期間,在家上班的大人和停止到校上課的小孩,全家人每天二十四小時相處在一起;在長期照顧的過程中,被照顧者完全依賴照顧者,家庭照顧者對被照顧者獨力負起全部的責任,天天緊密生活在一起。如此時空環境的大量重疊、互相依賴、缺少界線的生活,很容易出現焦慮和憂鬱的情緒。在過程中看到很多的人性的軟弱和黑暗面,感到憤怒與失望每天從媒體報導得知國內外的疫情相關消息:隱匿疫情導致病毒擴散,不遵守防疫規定導致感染蔓延,囤積物資和疫苗趁機發災難財,不同立場的彼此猜忌、相互攻訐…,在在顯示出人性的軟弱和黑暗面。而在長照場域中,面對重大醫療決策的評估、選擇和決定,長期照顧方式的選擇、安排和決定,費用的分攤和照顧時間的分配…,家人間的新仇舊恨與隔閡爭吵,常讓人感到憤怒與失望。經驗失落帶來的悲傷、孤單和無助的感覺染疫後的隔離治療讓確診者的身心深刻經驗到失落帶來的孤單與無助,染疫之後死亡更讓確診者的親友經歷無法親自照顧、無法見最後一面、無法親自處理喪葬事宜…的種種遺憾。即便沒有染疫,疫情期間依照規定在家隔離,人與人之間需要保持社交距離,都讓我們的身心感受到無形的牆帶來隔絕與孤單。走在空蕩蕩的街道,看著熟悉的商店拉下鐵門停止營業,過去的生活型態難以重現重建,這是難以言喻的失落與悲傷。在長期照顧場域以及整個長期照顧歷程中,持續不斷且反覆發生的各式各樣的失落與悲傷,衝擊著經歷老病死的被照顧者。無法從事原本志趣的活動,生活無法自理需要仰賴他人照料,被照顧者不只感到對外在事物失去掌控的失落感,更深的是對身體已經無法配合意志所願而行感到悲傷。家庭照顧者在照顧過程中,一面共感被照顧者的失落悲傷,一面經歷著自己生活型態的改變所帶來的失落,其孤單與無助是加倍的。長路漫漫看不到盡頭的感覺疫情三級警戒期間,每當聽到 CDC 在記者會上宣布在某處發生群聚導致疫情擴散,三級警戒需要再延長兩週的消息,心中總會浮現防疫這條漫漫長路不知何時能夠結束的絕望和無力感。家庭照顧者日復一日做著相同的照顧工作,看著被照顧者在一次又一次的送醫急救住院治療之後身體日漸衰敗,心中升起一股在長照荒漠中獨行的荒蕪感。不斷掙扎,想要抓取什麼卻一直無法掌控之後學會安靜下來不論是長照歷程中的家庭照顧者與被照顧者或防疫過程中的每個人,都非常努力在這波猛然襲來的惡浪中掙扎求生,試圖抓取可掌控的事物讓自己定錨,卻又一再被惡浪衝開打散。經過一次次的精疲力竭之後終於學會安靜下來,能夠讓自己定錨的是在自己內心深處,而不是尋求外在可依附的人事物。不要浪費好的危機,向內觀照自我疫情被喻為是第三次世界大戰等級的全球人類危機,長照在即將邁入超高齡社會的台灣也會是每個台灣人需要面對的重大危機。既然無法逃避,那就迎之為上賓,不要浪費這個「好」的危機。在與外界隔離感到孤單之際、在原有生活型態面臨變動之際、在前途茫茫看不到方向與盡頭之際,安靜下來向內觀照自我,學習聆聽內在的聲音。面對人生境遇的變動時學習謙卑臣服,承認自己的軟弱與有限若沒有發生疫情,人類會錯覺自己有可以達成一切想望的能力,沒想到自己的生活和工作會受制於肉眼看不見的病毒,甚至連整個社會的運作和國家的發展都深受影響;而個人的生涯規劃與發展也在家人需要被長期照顧的那一刻起受到影響和改變。這樣的變動讓我們學習在「生命」面前謙卑臣服,承認自己不過是個軟弱與有限的人。接受意料之外的關懷、協助和支持,體會到出人意外的平安不論是去年捐贈口罩給需要的國家,或是今年接受其他國家的疫苗捐贈,台灣人在疫情期間的「施」與「受」都經驗到意料之外的關懷、協助和支持。而在長期照顧這條漫長而艱辛的荒漠中,家庭照顧者依照被照顧者的情況和需要,善用政府長照 2.0 政策所提供的各項服務,成為自己可以喘息的綠洲。許多民間機構:台灣失智症協會、台灣癌症基金會、罕見疾病基金會、中華民國家庭照顧者關懷總會…等,所提供的相關照顧資訊和資源,可以讓長照家庭體會到出人意外的平安。經歷生命的更新、成長和改變當有一天,全球疫情轉為可控制的流感化。當家庭照顧者在完成長期照顧成為畢業照顧者的某一刻。回首來時路,會看見在過程中因著你我的攜手共度,自己經歷生命的更新、成長和改變,而愛則永遠存留心中。
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2021-11-29 新冠肺炎.COVID-19疫苗
堵Omicron 專家:開打第3劑 青少年第2劑
為防堵Omicron,許多國家加快第三劑接種腳步,衛福部傳染病防治諮詢會預防接種組(ACIP)昨天召開專家會議,據了解,委員達成共識,不少專家建議明年二、三月開打第三劑,且青少年也應盡快施打第二劑。委員提交政策建議,指揮官陳時中批核後,將於今天記者會公布細節。提高長者、長照二劑覆蓋率為預防大魔王病毒侵台,陳時中昨出席消基會「中醫醫療與養生保健論壇」時,提出兩大防疫措施,一為保留集中檢疫所量能,以作為日後輕症隔離之用。一為拉高七十五歲以上長者、第五類長照機構人員及其受照顧者的兩劑覆蓋率,目前這兩大族群完整接種率均偏低。醫福會執行長王必勝表示,前天召開因應變異株緊急會議,決議提高集中檢疫所的保留量能,以因應未來高風險國家增加,屆時入境者必須入住集中檢疫所;最重要的是,國內疫情一旦再起,湧現大量輕症患者時,可做為隔離及治療場所。打第三劑 可減少突破感染ACIP委員、林口長庚副院長邱政洵表示,國際研究證實,接種第三劑可有效減少突破性感染機率,且副作用沒有打第一、二劑來得高,與會專家均建議,盡快擬定第三劑接種計畫。大部分國家選擇mRNA疫苗作為第三劑接種,不過國內疫苗接種情況複雜,打兩劑AZ比率相當高,加上不少人混打,另有七十多萬人施打高端疫苗,邱政洵指出,第三劑打哪種廠牌,仍須等待指揮中心最後的決定。至於第三劑接種時間,國際上多在第二劑接種後六個月施打第三劑,依據我國第二劑接種時程,第三劑接種計畫應落在明年二、三月執行。新變異株確診 多年輕族群邱政洵表示,新變異株Omicron為昨天ACIP會議的討論重點,雖然該變異株的傳染力、致病性都還有待進一步研究,但不容小覷,在南非出現後,歐洲許多國家都傳出疫情。此外,分析南非疫情,確診者以年輕族群居多,為當地施打比率最低的族群,病毒在年輕人中流竄,增加變異株崛起的機會。邱政洵認為,BNT疫苗不良反應發生率極低,多為輕度、且為可恢復的情況,他建議,「不要猶豫,青少年應盡快補打第二劑」。前疾管局長蘇益仁提醒,七十五歲以上的老年人等高風險族群應盡快接種完第二劑,並擬訂第三劑計畫,就算Omicron具有免疫逃脫能力,但打了第三劑,可避免確診者變成重症。
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2021-11-26 新聞.杏林.診間
醫病平台/「為什麼不使用長照服務?」 淺談失智症照顧者心理需求
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。一、長照政策與現狀目前國內長照服務政策想要做成類似健保制度的方式,清楚規定項目與支付標準。長照四包錢包含「照顧及專業復能服務」、「交通接送服務」、「輔具與居家環境改善服務」以及「喘息服務」。每項服務根據個案的長照等級(CMS)有對應的補助額度,是偏向問題解決及希望對症下藥的政策。這樣的政策設計是否真能符合政府的預期,把所有有需要的民眾都納入此架構中?長照等級主要是由生活功能量表(ADLs/IADLs)核定等級,生活功能量表評估的項目如穿衣、吃飯、如廁、獨立行走等行為。若從失智症案家的需求切入,現行政策的困難是失智病人的長照等級容易被低估。失智病人的特徵及症狀是從時間感、方向感、判斷力以及溝通能力等整體性的認知功能退化,需要照顧者花費許多時間從旁輔助及提醒。在失智病人的長照等級被低估的情況下,就算長照服務琳瑯滿目,也因額度的限制,讓多數失智症照顧者對長照服務有「杯水車薪」之感,並多選擇觀望。二、照顧者的心理需求如何讓照顧者「願意」使長照服務資源進駐?當不熟悉失智症的照顧者在診間得知病人被確診時,當下可能會有很多情緒湧現,或同時在思考很多事:「怎麼可能?年紀大了本來就會這樣吧!這個病會好嗎?以後要怎麼辦?」若此時第一線服務人員花很多時間向照顧者介紹長照服務的內容,照顧者很難短時間內消化這麼多資訊,更遑論要和照顧者說明申請限制。筆者認為「在越緊湊的系統中越要慢下來,為照顧者撐開一些緩衝的心理空間」。若第一線服務人員跑在照顧者前面給予建議,容易讓照顧者產生一種被拉著走的感覺,覺得專業人員不夠了解自己的狀況就給意見。此時系統合作難以開展,也可能萌生溝通張力。例如照顧者和專業人員之間開始產生隱微的競爭氣氛,例如:「一直給我建議,是不是覺得我顧不好?」或「長輩的狀況我比你們這些專業還要清楚。」)緩衝意即專業人員提供建議之前,先了解照顧者是如何看待失智症的。若照顧者從來沒有照顧失智病人的經驗,那麼照顧者一開始會從「病人的問題行為」理解此事,照顧者初期隱而未說的期待可能會是「透過藥物治療,疾病與問題行為就會消除,讓病人恢復正常」;而不是「理解失智症帶來的限制,承認病人現在已經開始有些事情慢慢做不到了。」這是一個從理解到接受的心理過程,這個過程會經驗許多哀傷失落、對病人的心疼、照顧者的韌性、希望自己能做更多的感受。這些內在感受是照顧者使用外部社會資源之前會優先面對的經驗。故專業人員提供外部資源之前,也可先思考如何把這些內在感受轉化為照顧者的心理支持資源,確定照顧者的期待與內在感受得以安放,再討論外部社會資源的介入。三、結語-關係重於指導,肯定大於建議失智症照顧者是病人身邊每天接觸的人,專業人員給的建議是否適合,也是第一線的照顧者在承擔。心理專業重視語言的力量,筆者在服務時的用字,習慣對照顧者說「我們」而不是「你」;「可以」而不是「應該要」。照顧者說出困擾時,看似是在求助,但從關係的角度切入,何嘗不是照顧者幫助專業人員更理解目前的處境?失智症照顧者的生活除了照顧壓力之外,也有自己的事情要處理。讓照顧者感到無力的常是家中其他未分擔照顧責任的成員給的建議與評價,使照顧者覺得自己是不是還做得不好,做得不夠。似乎怎麼做,身邊的人永遠都會有意見。專業人員在提供建議前,也可多使用肯定的語言進行諮詢與衛教。例如:「我聽到你(照顧者)提供的內容裡面,有很多有用的資料喔!我們一起來看看。」或「您有提到現在會提醒失智病人今天的日期,這部分對病人來說是很有幫助的。」這些語言,也是專業人員協助失智症照顧者賦能(又稱培力,empowerment)的過程中,不可或缺的條件。長照服務中,不只是個案本身需要復能,照顧者也需要「賦能」。服務的最小單位不應侷限在「個人」,而是「家庭」。失智病人及照顧者之間的生活經驗難以切割,這也是心理專業所強調的系統觀。筆者期待未來擬定失智照護的政策時,也可重視照顧者的心理需求,讓失智病人及照顧者皆可獲得足夠的支持。
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2021-11-24 新聞.杏林.診間
醫病平台/陽光下的陰影:失智症照顧者的身心壓力
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。那些沉重無法說出口的照顧身心壓力自從進入失智症個案管理師的領域後,每天身邊圍繞著許多不同類型的失智症照顧者,這些不同類型的失智症照顧者有個很大的共同點是「照顧壓力負荷大」,覺得自己在照顧失智的家人快喘不過氣,每次諮詢照顧者時,他們眼神流漏著無助的眼神,有氣無力地無奈地描述照顧上的困境和壓力多麼緊繃。身為失智症個案管理師的我,主要針對照顧者目前的照護狀況進行諮詢和提供適合照顧者的資源協助外,更在諮詢過程中,感受到照顧者的情緒隨著談及照顧的歷程而有所起伏。大多數照顧者們談到對病人的照護多半感到無所適從或被病人語言或肢體攻擊等各式各樣的照顧壓力,以及日常生活中甚少有可宣洩情緒和情緒支持的管道,導致在長期忍耐下照顧者心理壓力負荷日益漸增外,也伴隨著身體和心理健康出現危機。每當與照顧者們諮詢的當下,時常感受到照顧者於照顧失智症者的心理歷程中的艱辛與疲累,龐大的照顧壓力影響心理壓力影響生活品質,甚至有一部份的照顧者也因此累出病來,但又礙於現實層面的考量,無法予以自己放鬆或喘息的機會,最常見的照顧壓力的傾訴,首當其衝為直接影響的經濟層面,若照顧者累倒了,家裡的經濟該如何是好,經濟的負擔對照顧者來說,是躲也躲不了的問題;其次是在照顧失智症病人中會遇到的行為精神症狀照護困難,讓照顧者感到手足無措和備感壓力;再來是照顧責任與人力分不均問題,多數失智症照顧者白天需上班,若家人彼此之間的協調照顧分配不順利,或是部分家人對於照顧病人採不予理會的態度,也會讓照顧者感到心有餘而力不足的情況發生,而其他因素像是病程變化、家庭角色的轉換與衝突,照顧心力的耗損、無法接受家人生病的事實和照顧體力耗損等因素,都是會讓照顧者在照顧歷程中最真實的問題,但可能礙於其他因素考量無法說出口,並讓照顧者感到身心疲乏。失智症照顧者的身心壓力需要被看見上述提到為照顧者們較常遇到的照顧困難,而這些困難也讓大多數的照顧們身心面臨危機,加上目前在這世代下的失智症照顧者們極大部份為台灣中年世代的中年人,上有父母、下有子女。當父母確診失智那一刻起,便開始逐漸面臨長期照顧壓力和責任,使得讓這群中年世代的照顧者們更加心力憔悴,而處在失智症照護第一線的我,看到此現象,不禁思考身為失智症個管師,除了提供諮詢和相對應的資源協助外,也希望在有限的時間內協助照顧者們一步一步看見自己在照顧上的情緒,但大多數的照顧者們對於自身的照顧壓力和情緒較為壓抑,更看有一部份照顧者們會認為目前尚無需要其他資源的協助或是不覺得自己有需要外界的資源協助和幫忙,另一部份的照顧者則是詳盡地陳述病人的生活樣貌,並透露出自己在照顧過程中感到身心壓力,甚至在對話中發出「我撐不下去」、「我不曉得還能怎麼做」或「我自己也生病了」等求救訊號,這些訊號的背後更是伴隨著在照顧上的焦慮和憂鬱的情緒,也因此讓照顧者的身心狀態開始出現問題,使照顧者們身心狀態雪上加霜。照顧好自己是一輩子的功課承上述,照顧者的照顧狀態,若從生理、心理和社會的角度來看,生理和心理會相互影響,壓力、情緒的調適對於維持照顧者的良好身心狀態是相當重要的,若能協尋相關資源求助幫忙,或是找到適合的自我照顧方法,否則很可能還沒照顧好病人,照顧者自己就先倒下,況且在照顧歷程中,照顧者所經歷到的情緒相當複雜,這與涉及到的照顧面向、病病變化、自我情緒調適等因素相互牽扯,種種的因素都有可能讓照顧者們感到身心俱疲,進而影響身心健康是否能穩定的發展。要如何照顧好自己這件事,說難也不難,說簡單也不簡單,在目前失智症的照護資源系統已逐漸發展成熟,在這之中有著許多的照護資源能讓照顧者使用,但重要的是回到照顧者自己,當自己願意開始嘗試做些讓自己可以休息、放鬆的事情時,其實就已經在照顧自己的路上了。可能看到這裡,或許身為讀者的你會問「什麼是照顧好自己?」,我時常在諮詢的結尾跟照顧者說:「請您好好照顧好自己,哪怕是給自己一杯茶的時間都好,重要的是練習找到適合自己喘息放鬆的方式,讓自己休息,而當自己把自己照顧好了,才會有力量繼續再往前走。」1.照顧好他人的首要修件是先照顧好自己。2.若自己無法有好的照護心態和心情,被照護者也會感覺到照顧者的情緒。3.角色轉換和家人間固有的印象和關係,常是失智照護上最困難和最需要被改變的的部分。放下之前的固有印象,好好重新理解失智者過去的經驗如何發展成現在的他/她和現在的自己,可能是解決壓力的解方之一。4.失智者到後期可能無法瞭解照顧者的話語,但仍能感受到照護者的表情、肢體語言和情緒。王培寧(失智治療及研究中心主任)
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2021-11-22 新聞.杏林.診間
醫病平台/失智症與家庭暴力的壯烈:那些對醫療單位的過度理想期待
【編者按】醫病平台本週的主題是「失智症」,有別於一般談到失智症的報導大多著重於「病」與「病人」,這三篇來自國內某頗負盛名的「失智治療與研究中心」的個案管理師與諮商心理師共同寫出他們所關心,但少為社會所知的照顧這種病人的家人、長照人員所負荷的壓力,並發出誠懇的呼籲,希望「失智症照顧者的身心壓力被看到」,也勉勵照顧者,「照顧好自己是一輩子的功課」。對於照顧者,我們應該注意「關係重於指導,肯定大於建議」的態度,並幫忙照顧者了解失智病人偶發的暴力行為。非常遺憾「醫病平台」一向秉持避免寫出團隊、醫院的名字,以免落入「置入性行銷」之嫌,尤其是這團隊的靈魂人物王醫師百忙中鼎力協助,在此誠摯致謝。因疫失智家庭照顧負荷炸裂,照顧者與長照夥伴四處尋求資源因著疫情高漲,隨著居家照顧時間累積,家庭張力在邊緣搖擺,來電本中心討論家庭暴力的狀況愈來愈頻繁,照顧者、家防中心與據點承辦人等等,他們問著:「您能不能因為疫情期間,居家照顧時間過長,案家照顧負荷超級大,個案也有暴力的風險,先安排個案強制就醫住院治療?」夥伴細數著失智案家的家暴困境,或許是失智病人情緒與行為失控;或是疑似失智症遲遲不願就醫,造成家庭嚴重衝突;有時是照顧者承擔過大的照顧壓力,忍不住動手;有些更是個案與照顧者走向互為家暴相對人的狀態。每每我接到長照夥伴的來電,總是如親自到案家家訪一趟,跟著夥伴所描述的家暴場景驚心動魄著,我們都擔心著這起家暴會不會突發演變成更嚴重的社會案件,甚至新聞頭條報導的長期照顧悲歌。這些長照夥伴來電討論時,言語中聽到社區工作者、家屬或照顧者對於醫療的美好想像與巨大期待,他們明確希望醫院能將失智症病人「緊急安置」、「強制住院」、「住院徹底檢查」或「住院治療好才出院」,各式各樣對醫院的龐大期待。失智個案管理師的實務工作反思經驗我剛做失智個管師時,我接到這類型家暴的電話後,我焦急著四處詢問相關單位能否緊急安置,詢問再詢問,一通又一通電話請教著相關院內單位能否協助把失智病人收入院,當時我是多麽希望能夠幫忙安置病人到醫院治療,以此減緩那些家庭衝突與暴力的可能性。隨著一次又一次失智症與家庭暴力的實務磨練,往返跟不同單位討論交流中,我看到並非「曾」有過暴力的病人,就符合強制住院的條件,甚至有時只能等待家暴下一次發生,在有自傷或傷人之虞,第一時間聯繫警消單位,啟動強制就醫才能處理。記不清多少次,我是深深吸一口氣,向來電的長照夥伴道歉,醫院端真的無法單憑過往的暴力行為或照顧負荷太大,就強制收住院,我能感覺到電話那一頭的夥伴,用失望與無力的語氣說著:「好吧。」或許夥伴或照顧者會就此放棄強制就醫,也可能轉往下一間醫院繼續求助,要求強制住院。我與夥伴們時常焦頭爛耳後,換得一種深深的無力與感嘆,對於家庭暴力,能做得如此有限。而醫療院所端又該如何處遇因家庭暴力,被收入院的失智症病人呢?畢竟沒有藥劑可以治療暴力行為。我慢慢看見,即便是家暴,也不該亂了個案管理的初心,評估個案、案家與轉介單位的需求與期待,或許緊急安置與收住院後,可以換得照顧者稍稍歇息與喘息的空間,以尋覓與轉介更完整的資源;也可能轉介這次入院,造成病人有被警消帶走,對家人之間有更多的憤怒,埋下返家後增強家庭暴力行為的種子。我開始反覆叮嚀自己要耐著性子,不隨著那些驚心動魄或瞠目結舌的家暴事件亂了陣腳,我自問著:「強制住院、緊急安置、住院能好好治療等等,這些是誰的期待?是誰的目標?」 「收住院後,醫療端能真實解決個案或案家所遇到的困境嗎?」當我看到有許多案家甚至長照工作人員,希望強制收失智病人住院,是期待治癒病人所有照顧問題,或希望住院後醫療端能一勞永逸解決所有困境,如拒食、走失、拒絕服藥、日夜顛倒、隨處大小便、毫無病識感、公然暴露生殖器官與家庭暴力行為等等各種照顧困境。家暴牽扯面向之廣與久遠,失智症狀讓這些家庭議題直接浮上檯面,這些往往不是失智症個案管理師一個「外人」,安排住院與服藥就能簡單處理,醫院無法包山包海的進行生理、心理與社會資源全部處遇,更不可能像魔法般,出院後轉變成一個很好照顧的失智症病人。我永遠忘不了,電話那頭婆婆哭著跟我說,因失智後,爺爺暴力行為愈演愈嚴重,她想乞求醫院安排病床,讓爺爺住院希望能「治癒失智」。醫療團隊該如何處遇才能讓這位從年輕就會動手打妻小的爺爺,出院後不再動手打妻子?這些照顧困擾如此真實,期許如此誠摯,我真的感覺到家屬與照顧者對這些失智症相關問題非常困擾,很希望能夠解決。這群四處碰壁的照顧者們,像受困的山友已經大聲吶喊想尋求協助,卻沒有任何的回聲,在山腳下的專業人員乾著急著。1.大部分的失智者是温和的,但因容易受到外界的影響而情緒失控,但真的出現暴力行為者只是少數。2.和失智相關的暴力事件,是雙向的,不單是失智者對照顧者,也有可能是照顧者在壓力下失控的行為。3.其實無論是失智者的失控,或是照顧者的失控,都有可能經由照護技巧的改善來減少或避免。4.藥物能幫忙的部分不多,更多的可能是因藥物而產生遲鈍、嗜睡、步態不穩等副作用。藥物可能可以短期減緩照護壓力,但照護環境和技巧的改善,適時的尋求協助,才是根本的解決方法。王培寧(失智治療及研究中心主任)
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2021-11-21 失智.失智資源
臺中市超前部署 創設全臺首家年輕失智者據點
人口老化已是全球共同現象,也會伴隨失能及失智人口急遽上升,而失智者往往比失能者更難照顧。臺中市衛生局長曾梓展說,臺中市率先邁出照護失智者腳步,創設全臺首家年輕失智者據點,就是盼能讓失智者有機會回到社會及家庭繼續奉獻人生價值。臺中市新建設不斷,活力十足。然而至今年9月,臺中市65歲以上長者達40萬人,占總人口14.12%,以老年人失智症盛行率8%推算,臺中市罹患失智症人口大約3萬2千人。再依挪威研究,45歲到64歲失智症盛行率是千分之1.6,估算臺中市年輕型失智者約1,300人。年輕型失智 照顧者更艱辛年輕型失智者大多仍是家庭的經濟支柱,面臨的情緒及照護需求與老年人不同,且退化過程又較老年人快速,家屬照顧起來更為辛勞。曾梓展表示,臺中市政府超前部署,為這些年輕型失智者設想,希望幫家屬免於不斷尋找資源的困擾,由衛生局協助打造全臺第一家年輕型失智社區服務據點「向上清活小屋」,去年6月30日起開站。向上清活小屋每週提供三天服務,提供年輕型失智個案「認知促進、生活維持」課程,涵蓋延緩認知功能衰退的運動、認知訓練、學習新事物、靜坐(心靈沉澱)、生活功能促進、情感表達等六大課程;也提供家屬讀書會、支持團體、議題討論,每月由工作人員與個案及家屬討論下個月活動設計,量身訂做專屬年輕型失智者及其家屬課程。搶先訂定 失智行動計畫曾梓展指出,隨著失智人口逐年上升,臺中市政府重視失智症照護責任,在其長期照顧委員會下設立「失智照護網絡工作小組」,依「2017-2025全球失智症行動計畫」,制訂7大策略及14項行動方案,是全國第二個優先訂定失智症行動計畫的縣市。在臺中市各局處攜手合作,至今年已設置10處失智共同照護中心、36處失智社區服務據點、350家C據點長照站、2家失智團體家屋、49家日照中心、9家家庭照顧者支持服務據點,方便有需要的市民使用。有些失智者家庭,總是歷經一番波折,如出現懷疑家人偷東西或外出後找不到回家的路等行為,才知道親愛的長輩或伴侶失智了。因此,臺中市也強化長照失能等級評估的效能,請照顧管理專員至案家評估時,主動轉介疑似失智症個案給失智共同照護中心協助確診;並與警政單位合作,請警察局派員到失智據點及C據點長照站,主動提供長輩按捺指紋,減少失智長輩走失風險。若民眾發現家中長輩或親友有疑似失智症狀,可撥打1966長照服務專線,將有專人提供諮詢。年輕型失智者的伊甸園十月接近寒露的秋天,臺中市天空仍綻放著暖陽,位於北區華美街二段的臺中市年輕型失智社區服務據點—向上清活小屋,米色及鐵灰相間的外觀造型,宛如年輕失智者的一座伊甸園。多數人以為,失智症是老人專有疾病,其實年齡低於65歲罹患年輕型失智症不算罕見,光是向上清活小屋,就有14名年輕失智症學員來學習,更顯得此一需求值得重視。學員裡的「阿雄」,年方42歲,小孩仍就讀幼稚園,因車禍傷及腦部引發血管型失智症,出現認知功能的部分障礙;然而他仍保有部分過去擔任倉管工作的能力,據點工作人員買來組合家具要放在小屋使用,就由阿雄負責組裝,讓他充滿了成就感。「來!淑雲姐,來做空中小姐服務!」只見老師指導其中一位學員,用輪式推車將茶水分給每個人,她笑嘻嘻地端給大家,小屋裡的插花也是淑雲完成的。在這裡,更有中山醫學大學醫學社會暨社會工作學系的實習生擔任失智者指導員,實踐所學專業。向上清活小屋也提供虛擬實境(VR)設備,帶著學員模擬旅遊或參加節慶活動,延緩病情惡化,期盼學員回家後還能做洗碗及打掃等家事。向上社福基金會專業資源中心主任陳秀美說,為融入在地情及資源,向上清活小屋在課程設計上,安排臺中植物園、科學博物館等參訪。「畢業照顧者」文英過去是一名護理師,照顧失智症的公公5年,後來公公過世,文英來到這裡以過來人家屬擔任志工,與其他家屬分享她的經驗,給予不少照顧者支持與安慰,深獲好評。有別於年長失智者的需求,年輕失智者要考量他們的生命史,避免活動孩童化及嬉鬧化,因此向上清活課程參考加拿大蒙特梭利模式,以「發揮潛能、共同生活、互助生活」為課程設計主軸,為年輕型失智症照護工作注入新的力量。臺中市政府衛生局 關心您廣告長照服務發展基金及菸品健康福利捐補助