2023-01-13 養生.人生智慧
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氣切
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2022-12-20 焦點.生死議題
急救成功卻感「造孽」！重症外科醫嘆：最後的疼愛是手放開
第一下壓胸，感覺到手掌底下的肋骨一根根迸裂。一早剛進醫院，巧遇加護病房的護理師華華。她一見到我就說：「唐唐醫師，你記得阿鳳姨嗎？前幾天她在病房走了，你知道這件事嗎？」我當然記得阿鳳姨，她是我曾經在加護病房顧了三個月的病人。那段期間，阿鳳姨的狀況極不穩定，好幾度病情轉惡化時，家屬都堅持要救到底，所以她身上總是插著許多生命之管。但最後我們總算讓她穩定下來，轉到普通病房了呀！怎麼會走了？我驚訝得瞪大眼睛，問：「怎麼可能？好不容易都好了，為什麼會死掉？她不是很穩定了嗎？」／／阿鳳姨是因為嚴重肺炎住進加護病房的。在我接手前，她已經歷過一輪治療，還因呼吸衰竭而做了氣切（「氣管切開術」）。身上插滿管路的她，每個管路的入孔都滲出組織液。給她的抗生素全都只能用最後線的（註）。全盛時期是兩種抗生素加抗黴菌藥，再加上瀰漫性帶狀疱疹所需的抗病毒藥物針劑，粗估一天光抗生素的藥錢至少就要上萬元。在我照顧的那三個月裡，她的病情反反覆覆，最嚴重的時候是意識昏迷、升壓劑反覆地上上下下調整，幾度危急到需要CPR急救。有一次又幫阿鳳姨進行CPR。第一下壓胸，感覺到手掌底下的肋骨一根根迸裂，而接著的每一下壓胸都感受到整排肋骨在掌下浮動。急救結束，阿鳳姨恢復了生命徵象，她瘦骨嶙峋的前胸卻在我們的努力搶救下，出現大面積的破皮損傷。我也知道這是必要之惡，因為心肺復甦術的要求就是每分鐘壓胸一百到一百二十下，每次壓胸的深度要五到六公分。但想像一下，光要把家裡的沙發或彈簧床墊一次壓下五公分，得花多大的力氣？何況我們壓的是含有肌肉和骨骼的胸口！所以我們急救時，都是雙手打直，用盡全身的力量去壓。也因此在急救時，肋骨真的可能會斷掉，因為唯有如此，才有那一點點機會把病人從死神面前救回來。但不像往常會為了急救成功而高興振奮，這次我很難過，腦海中浮現出的是「造孽」這個詞。受病魔摧殘，臥床好幾個月，骨瘦如柴，雙頰深陷，連最基本的生活自理及飲食能力都沒有，一切都必須依賴別人，常常連意識也不清楚。現在胸口又多了新傷……把病人救回來，她卻連一點生活品質都沒有。「這樣真的是好的嗎？」我自問，但我又不得不這麼做。阿鳳姨的丈夫和孩子很關心她，一天兩次的加護病房會客從不缺席，醫師建議的自費項目，他們也是二話不說就簽下同意書。即使在她狀況最差的時候，他們也從不放棄。甚至也有過在急救之後，不只意識還未恢復，還併發急性肝、腎衰竭，黃疸指數飆升，水分也排不出體外，全身浮腫發黃，連皮膚都滲水，已經認不出她原本的樣子，但家屬們仍然堅持要積極搶救。為此，他們還在醫院開了家庭會議。家庭會議那天，來了許多我在加護病房照顧阿鳳姨三個月期間，從來不曾看過的家屬。經過那天的會談才發現，儘管每天在會客時間，我都詳盡地向阿鳳姨的丈夫和孩子解釋病情，但他們似乎永遠只接收到一半的訊息──只有好的那一半。甚至講的明明是壞消息，但因為身為醫師的我無法百分百地說滿，他們便將那點保留當成一絲希望，自動轉化、放大成好消息。對其他家屬告知病況時，也是報喜不報憂，因而所有人對於阿鳳姨的病情都抱持著不切實際的期待。雖然傻眼，但我也明白這是人之常情，只能對著所有到場的家屬，認真地把病況從頭再細說一遍。並且告訴他們，就算這一回阿鳳姨能活下來，後續仍然必須面對種種辛苦的復健過程，甚至可能變成植物人，需要長期臥床。家庭會議最後的共識仍是維持「積極搶救」。不知道是否感受到家人的深切企盼，阿鳳姨真的再度從嚴重敗血症中脫離險境，並順利地恢復意識，完全清醒了！身為她的主治醫師，我當然高興，卻也不禁感慨。最早照顧阿鳳姨的護理師說她入院時皮膚白皙、體態豐滿，很討喜的模樣；如今卻是雙頰枯瘦、膚色黑黃。也聽阿鳳姨聊過在生病前，喜歡到公園散步、和朋友去郊遊，還很愛做菜和吃美食。如今她卻下肢萎縮、無力，連要左右挪動都有困難，就連如何喝水、吞嚥也忘記了。我曾經問阿鳳姨：「阿姨，如果之後狀況又變差，你還會想要接受急救，拚拚看能不能活下來嗎？」她奮力點頭表示「要」。我想起過去的許多病人，一時心情複雜，不知道該說什麼。某天，阿鳳姨向我們借鏡子。這是她清醒以來，第一次看到鏡中的自己，之後卻突然陷入一種無緣無故哭泣、拒絕再經口進食的厭世狀態。那時我曾經想問她：「看到自己現在的樣子，如果再有下一次，你還要我們使盡全力讓你活下來嗎？現在的樣子和生活真的是你想要的嗎？」可是如此殘忍的問題，我不敢問。／／「聽說阿鳳姨又病危，可是家屬沒有再要求搶救，而是選擇讓她平靜地離開。」護理師華華的聲音把我從回憶中拉回。是因為轉到普通病房後，有更多相處時間，所以家屬和阿鳳姨好好溝通過了嗎？還是因為需要親手照顧的時間變多了，所以他們知道阿鳳姨這樣活著有多辛苦？……來到這一關，要做出任何的決定都好難。有位高中同學在面臨摯親無解的生死關頭時，問我：「面對患者明顯病重，生存機會渺茫，但家屬卻要求積極搶救、不願放手時，醫師到底在想什麼？」聽到這問題的當下，我想到的是在偏鄉醫院服務時遇到的老人家們。他們是由安養院送醫的，安靜地躺在病床上，起伏不定地喘著，就像魚攤上的魚嘴般無力地掙扎開闔。這些老人家們的兒女幾乎都在外地工作，所以選擇將他們託置於安養院。即使爸媽住院了，他們也往往難以頻繁出現，只能盡量抽空回來探望。一旦遇到緊急狀況，也只能透過電話聯絡。當然，偶爾會遇到在急救前來不及聯絡到的家屬，或家屬無法決定要不要急救的情況。這種時候，就算明知對病人是無謂的折磨，我們也只能照著醫療常規進行急救。甚至遇過家屬連看都不願意來看，接起電話就在那頭說：「醫生，不管怎樣都麻煩你們盡力搶救，只要我爸能活著就好！」但每次傳來一整排肋骨在手下斷裂的觸感、那依稀可聞的斷裂聲，對我來說都是一種愧疚和折磨。因為這本該是一位可以安詳離世的老人家，他本該平平靜靜、舒舒服服地離去，卻還要因為我，而在臨走前遭受如此痛苦、非人的折磨，只為了延長半小時、一小時、半天、一天……毫無意識的生命。醫學倫理教的「Do no harm」（不要對［病］人造成傷害），此時並不存在，因為死人不會告人，活人才會。但聽著同學無助地啜泣，我選擇回答她：「每位病人對他家人的意義都是不一樣的。所以即使我們覺得機會渺茫，但如果家屬在經過我們溝通後，仍然決定積極搶救，我們還是會尊重家屬。」浮現眼前的卻是阿鳳姨。我曾經懷疑自己那樣積極地救她，究竟是對還是錯。在我心裡，其實是想送高中同學充滿深情的這句話：「最後的疼愛是手放開。」畢竟在我們的世界裡，要好聚好散，真的好難。(本文摘錄自寶瓶文化出版《昏迷指數三分：社會破洞、善終思索、醫療暴力……外傷重症椎心的救命現場》)【註】抗生素有分第一線（前線）或後線。通常前線的抗生素是用來治療常見的細菌感染；後線的抗生素是治療對於前線抗生素已有抗藥性的細菌感染，相對來說價格也貴很多。
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2022-11-14 焦點.杏林．診間
醫病平台／無暇哀痛
【編者按】本週的主題是「老年喪偶」。這是人生最困難的生命考驗，長壽固然是許多人憧憬的目標，但勢必要付出的代價是老人總有一天必須面對鰥寡孤獨的考驗。本週我們邀請到兩位先生因病過世已有一段時間的夫人，回顧當年自己如何接受終生伴侶離世的心路歷程，同時我們也邀請一位具有安寧照護專業訓練的精神科醫師，分享他如何幫忙家屬。我們非常感謝兩位作者分享這段走過憂傷深谷的經驗，更希望她們因爲寫出鬱積內心深處的離愁，重溫過去共同生活的甜美回憶。先夫摯友在四月初，不知我正在ICU；來訊息向我邀稿。他說：「我最近一直在思考，不管多幸福多如意的人生，夫妻之間一定有一個人會先走。而在現今的環境，雖然平均餘命因為醫學的發達而逐漸延長，但是年紀越大，對這種愛人的離開，更是越來越難適應，所以我很想邀請幾位好友的遺孀，與我們分享她如何成功地『走出哀傷的深谷』。」我驚訝於他用肯定的語氣認為這幾位遺孀已成功走出哀傷。其實要如此判斷是要確實知道幾個步驟：先有哀傷、沉溺哀傷不拔、力圖脫困振作、尋求到化哀傷為力量的釋懷。鴻傑離開我再約半個月滿一年半。他去世後，與其說我現在是「成功的走出哀傷」，不如說「我成功的浸淫於美憶及感恩中」。或許是因我們的經歷較特殊，他一直硬朗的身體，在最後的十年，卻受累於健康因素的限制。不但失去原有比常人強的工作能力，思考統合能力，靈活運用電腦的能力，還因走過鬼門關，住院355天，四進四出加護病房，身心經歷的折磨非比常人。期間只有我倆相依為命，幾乎沒請看護，我全程陪他走過。從他生命力因化療不適很快的趨近於零（嚴重敗血），到緩慢的重拾回近於常人的生活。他本來是工作忙到無暇陪我，到最後十年是兩人成連體老人相扶持。我把這機緣看成上蒼的補償及給了更能透徹體會愛的真諦的機會。我倆都學習了這輩子未曾想過，未曾遭遇的事，因此更懂對方，更珍惜彼此。若要說打擊，2014年2月他因肺腺癌開刀後，後續的化療，才第一劑的白金打過，不到一週就突然昏倒，繼之敗血，不到十小時就被宣告需要有最後的心理準備。還好進了加護病房，三隻升壓劑齊用，全賴呼吸器與藥劑在支援，白血球掉到240個，無免疫力，無抵抗力，偏偏急救時插管，造成吸入性肺炎。經過關鍵五天，血壓稍回來，肺炎，呼吸窘迫非常嚴峻。打了嗎啡減輕他的痛苦。開放的探病時間進去看他是交織的各種管、各種針露在蓋被外，看不出他的表情。房內各種儀器及監控儀器都在發出各自的聲音，他則是昏迷的。我覺得那時才是最哀痛的煎熬，前景是什麼，完全無法掌握，我只能一直在扮演簽署同意書的角色。感謝醫護的盡心努力，感恩醫學的精進，到他有意識，讓我們看到一線希望時已超過一個月；而真正較穩定，沒有一再進出加護病房是半年後的事了。355天後出院時是比植物人好，但有很多障礙。領了重大傷病卡，領了殘障手冊。短期記憶受損，氣切管仍在，外加迴腸造口，還有血管阻塞治療中。回診是我開車送陪，居家照護是我囊括所有護理與家務，連身體復健也是我設計陪著作。從無法自行走路，手無舉杯之力，心跳因仍在100左右，吃東西容易喘；到我有勇氣帶他去外食，甚至在buffet 自己端盤取食，是出院後八個月後的事。到他有能力走上坡路，踏青一小時是2017以後的事了。只能說這段共同努力的日子，隨時都明白無常還是有可能會再遇到，但與其罣礙倒不如更珍惜日日的進展與兩人更融合的感情。試想，他怕我孤獨，努力戰勝病苦，熬過艱鉅的躺床近年，無法翻身無法言語，求活就是只為能多陪我。我照護他不遺餘力，做到忘我，無我；就是一個信念，要把他帶回家，讓他能夠與我共度晚年。兩人共同患難後更懂水乳交融的可貴。平日孩子們都不在身邊，是會擔心兩人中任一人臨走時的險境是否應付得來。走過顛簸，闖過鬼門關，重拾的生命猶如上蒼的贈品，只能祈禱，希望被收回時一切平順。果然，2020/12/3臨睡前，他在與我對話中，突然祥和的嚥下最後一口氣。五秒決定了陰陽兩隔。急救無效後。只有我和兩位學生守靈。我一再親吻他的額頭，感受到他體溫的下降，低語告訴他：「辛苦了，放心走吧！未了之事就交給我來。」最愛走了，哪有哀痛沉淪沮喪的時間。擺在眼前的是好多後事要處理，完全都得自己來。女兒獨自趕回台灣，因為疫情隔離，幫忙有限。出殯後，她急著離開臺灣回僑居地，外孫子女等著她。這一年半，光是報稅繼承處理就花了半年。我很想外子，很感謝他當年有勇氣追求我，並給了我一生精彩。他的內斂與寡言，讓好多人只知道他在學術上的成就。很少人知道他其他才華，及豐富的內涵。我像是獨享了他各種真善美。元稹的一首詩，最能詮釋他走後給我的觸思。詩人元稹的《離思》，全詩如下：「曾經滄海難為水，除卻巫山不是雲。取次花叢懶回顧，半緣修道半緣君。」鴻傑是這一生中最令我折服的人，也是最與我匹配的人。我可以因為他，放棄自己原想追求的理想，就專心在協助他，讓他無後顧之憂，以他的理想當成自己的理想來追求，所以我也融入他的工作領域，甚至與他的學生打成一片，當溝通的媒介。他走後，學生甚多追思。於是我立下為他出紀念文集的願望，分享他各方面的才華遺作，我用了元稹後半段的詞當成書的副名。書厚達540頁，全彩色版精裝，結緣贈送。這書我趕在他第一個冥誕前出版。八月底，離他往生約九個月，幾乎是不眠不休，浸淫在他從文藝青少年到爐火純青的教授，隨手拈來都是令人墜入詩篇般優美意境的描述，道出台灣山林之美，有系統的介紹了護國神山與它孕育的森林如何造就這寶島臺灣，有感性，有知性。我哪有哀痛，只是更佩服與更感恩過去半世紀的相知相惜。只因我們都共同努力過，很充實的走過，擁有過的是永存在識田的。抱著書如懷抱他，我不哀痛！出了書，我又進一步成立以他名義立名，獎助與他有相同理念，有心研究臺灣森林有關的學術研究者，希望能繼續他的志業，使之能更臻完善。忙了一陣子終於有專業學者願意接受委以重任，我扮演贊助的出資人。一切就緒了，下半年就可以上路，十年的計畫，預計每年百萬，讓我在有生之年好好運用長年來與鴻傑勤儉生活的積蓄。我不哀痛，因為他仍在指引我！
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2022-11-11 養生.人生智慧
父罹思覺失調母失智，張曼娟「無力感像沙漏接不住」！獨力照顧7年才懂一簡單道理
7年前，作家張曼娟88歲的父親被發現罹患思覺失調症，母親也在1年半後被診斷為失智症，從此成為一個獨力照顧者。7年來歷經慌亂、挫折等心情跌宕，至今仍常質疑自己這樣做「夠嗎？對嗎？」她說，對照顧者而言，永遠不知道明天、甚至今天會發生什麼，只能學會活在當下，並把握日常的每一刻美好，提醒自己：「這樣就很好了！」 這一天的萬芳醫院，在熙熙攘攘的大廳中硬是隔出了一塊區域，院方在此舉辦「失智共照中心擴大服務啟動典禮」。中央的、地方的官員都來了，各里里長也來了，院方一一唱名介紹，而最終登場的是作為病患家屬代表的作家張曼娟。 她被安排在最後上台致詞，輕柔聲音瞬時溫暖了這個飄雨的瑟瑟秋日。張曼娟一開口便說：「我是萬芳醫院的常客，來到這裡就像回家差不多。」她淺笑訴說身為照顧者的日常，讓人難以想像她9月才歷經一場老父摔斷腿的照護風暴。 父罹思覺失調母失智，照護疲於奔命 7年前，張曼娟第一次將父親送進急診室。媒體專訪中如此描述：當日母親致電，說父親無法行走、也站不起來，血壓飆高已送到醫院去了。她趕到急診室，爸爸彷若交代後事般，絮絮說著不要急救、不要插管…。 原本健康的父親出現心臟等症狀，住院兩次做了精密檢查，最後得到一個眾人最不願聽到的結論—父親罹患了精神分裂症，也就是所謂的「思覺失調」。 「從那一刻開始，我家就陷入思覺失調的風暴中，父親處於吃藥、斷藥的狀況，情緒反應非常強烈，變成一個我們完全不認識的人。」那年，張曼娟的父親88歲，母親79歲，原本健朗的母親，也在父親爆發思覺失調後的1年半後，突然忘記了回家的路，不認得她是誰。 經過縝密診斷，醫師最後確認母親失智，而且在此之前，有過一次無人知曉的中風，可能因此導致血管性失智症，這讓張曼娟萬般愧疚，「我竟然沒發現母親中風了！」 「在照顧過程，有非常大的無力感，感覺有一個很大的沙漏，不斷的把父母親的健康、意志漏走，我每天疲於奔命到處去接，卻什麼都接不住……，大概就是這樣的感覺吧。」 學習用幽默看待變故：這樣就很好了 張曼娟坦言，作為照顧者，永遠不知道明天、甚至是今天會發生什麼事，迷途中非常需要有人指引，而照顧者的心情也常處在高低起伏的跌宕中。即使她已擔任照顧者7年之久，仍常質疑：「我這樣做是對的嗎？這樣就夠了嗎？這樣對父母親是好的嗎？」 9月父親在家摔斷左腿，再度進了急診室，由於此前已有右腿骨折的經驗，高齡95歲的父親對於能否康復感到質疑，覺得自己恐怕一輩子就要癱在床上，脾氣變得暴躁，思覺失調症又犯病，也讓全家人陷入不能睡覺的痛苦深淵。 張曼娟苦笑，她與母親、印尼看護阿妮甚至因此「仇恨睡眠」：「媽媽仇恨阿妮為什麼可以睡覺？阿妮仇恨我為什麼可以睡？變成一個恐怖循環；在循環之中，我覺得照顧真是一件痛苦的地獄之行！」 「繼續下去，搞不好我父母親還活著，但我已經死了呢？」61歲的張曼娟雖然生活規律，卻因龐大壓力有三高問題，她擔心著：「萬一我先走了怎麼辦？」 她幽幽說道，自己雖非獨生女，卻是獨力照顧者，因此得學習跟失智症、思覺失調症，以及老人家的那種「衰老、病苦、心情上的憤怒」和平共處，於是漸漸發展出照顧者的自我安慰哲學，學著用幽默角度來看待事情：「這樣就很好了！」 張曼娟提起父親病況嚴重時，母親因環境改變非常躁動，只好哄著母親到住家附近的河堤散步。那一天是農曆十四，母親突然指著天上月亮說：「你看，今天的月亮很漂亮！」儘管月相未及圓滿，但可以跟媽媽一起走在河堤邊，看著天上、水裡的月亮，「這不是一個很幸福的時刻嗎？」 失智媽記掛逝去親人，唯獨忘了身旁女兒 身為失智者的親密家人，常會遭遇許多情緒上的打擊。張曼娟回憶，媽媽第一次在客廳收拾東西說要「回家」時，她忍不住抓狂：「妳回什麼家？這明明就妳家！」母親卻仍偏執想走，拒絕承認這是她已住了30年的家。 還有一次是吃飯到一半，母親突問：「我們的爹跟媽都還在嗎？」母親是1949年跟著大哥到台灣，這意味著此刻她根本不認得眼前人是誰。「我是一直在照顧你的人，你怎麼可以不知道我是誰？」她感到憤怒，情緒瞬間爆開，逼問著：「我是誰？我是誰？你不認識我是誰？」 只見母親眼神閃爍，有點驚慌、又有些不好意思與困惑，接著問：「那我姊姊呢？哥哥呢？」她便一鼓作氣，告知這些親人都已過世，惹得老人家驚愕哀哭。事後冷靜下來，她才察覺自己負氣，因為母親記得的那些人都已不在世間，唯獨那個活在世上並陪伴照顧的女兒，竟被母親遺忘…。 那些難以調適的情緒衝撞，而今已雲淡風清，再遇上媽媽困惑疑問，她會好整以暇回答：「媽～我是妳的女兒，你的爹媽、我的外公外婆已經過世了，舅舅、阿姨也過世了，現在就我在你身邊，我會陪你照顧你，你不要擔心。」「什麼？他們什麼時候過世的？我怎麼一點都不記得、不知道？」「媽～他們都已經過世10年了，而且你已經哭過很多次了。」「喔，這樣子啊！那好，繼續吃飯。」 失智母親與照顧者女兒的對話，原是磨人的心酸，她說來竟成令人莞爾的單口相聲。張曼娟自嘲：「我怎會變成這樣子這麼皮呢？那都是因為累積了太多、太多的經驗之後，照顧者慢慢越來越瞭解，要先把自己的情緒掌控好，才能夠好好照顧需要照顧的人。」 送母親去日照中心，陷愧疚與掙扎 參加啟動典禮這天，張曼娟才終於接受了醫師與朋友建議，把媽媽帶到日照中心。她解釋，母親曾在醫院擔任護理師多年，喜歡團體生活、樂於服務，在家老嫌冷清，才想著讓媽媽到日照中心接觸人群。 近來疫情稍歇，終於被通知能帶媽媽去試讀，當下她感覺比中頭獎還開心，答應後卻又陷入深沉自責與愧疚中。「這是不是代表我要卸責、要甩鍋？送她去是不是為了讓自己日子好過、逃避照顧媽媽的責任？」 她不斷在內心與自己對話，「假如是我的朋友，會怎麼勸我自己？」她當然知道媽媽喜歡人群，參與團體生活一定會比在家無所事事要好…「這些我都知道，但我無法克服作為一個照顧者的愧疚與掙扎。」張曼娟說。 那天送母親前往日照中心，她因防疫無法陪同，只能1個小時後再來接，「實不相瞞，那是我生命裡最漫長的1個小時。」 她不斷揣想各種情況：如果媽媽找不到我怎麼辦？如果媽媽找不到廁所怎麼辦？如果媽媽不耐煩想離開怎麼辦？如果她不喜歡同學怎麼辦？如果同學不喜歡她怎麼辦？ 千百種想法在腦袋裡糾結，終於到了可以去接母親的時刻，張曼娟竟像第1天送孩子到幼兒園的家長般，「提早3分鐘在門口等，時間一到就按鈴。」孰料這一切擔慮都是白費，媽媽和社工師說說笑笑出來，而且還想再到日照中心上課，她才放下心中大石。 「這就是照顧者會經歷的各種階段。」張曼娟說，也許失智共照中心的成立，能讓許多照顧者內心的起伏、掙扎、矛盾有很好的抒發與理解。她也以過來人身份，期盼每一位照顧者都能找到與失智症共處最好的方式，「保有自己想要的生活，也能讓被照顧的人，因為我們的照顧能更加幸福。」 採訪後記：照顧者能給的就是最好，別追求最完美 張曼娟母親剛失智時，家中陷入混亂，身邊朋友也無相關經驗，頓感求助無門。幸而為母親看病的宋家瑩醫師給予許多協助，「宋醫師就變成我的媽祖婆，每次問她：我媽怎樣怎樣，怎麼辦？她有求必應！」張曼娟笑說。 「就像搭飛機，一定要先把自己的安全帶扣好，再去扣孩子的；一定要把自己照顧好，再去照顧身邊的老人。不管你做任何決定，都是你深思熟慮做的最好決定，千萬不要後悔，或覺得早知道就怎樣…。」被稱為「媽祖婆」的萬芳醫院神經內科主任宋家瑩如是道。 宋家瑩指出，面對身心障礙或失智家人照顧，家屬承受的壓力絕對比病人來得大，許多人會追悔自己為何不拋下所有工作去照顧患病家人，就連她自己也曾如此。她在擔任住院醫師第2年時，90歲外婆做了氣切，由於母親已逝，當年也請不到外傭協助，與外婆同住的她毅然向長官請辭，「我要回家照顧！」想不到長官一口拒絕，並告訴她：「妳一定要維持自己生活的持續，才有能力照顧好外婆。」 她說，許多人在慌亂中，往往忽略應該先把自己照顧好，如今已有不同的長照資源與居服員可以分攤照護負擔，「先把自己穩定好，有穩定的情緒、穩定的經濟，才能好好照顧家人；你能給的就是最好的，別去想一定要做到多完美。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．中年後「沉默殺手」是它！每7人就有1人骨鬆…3撇步存骨本：每周「快走4小時」增骨密度．私密處出狀況，是體內「濕氣」惹禍？解決婦科困擾這樣做．她退休11年總花費只有314萬！居無定所走到哪、玩到哪、住到哪，壯遊世界把旅行當生活
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2022-10-20 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／談醫療太奢求，居家護理最管用！賴慧珊實現原鄉長者在地老化夢想
母親的死，決定了賴慧珊「返回原民家鄉，從事居家護理」的一生志業。母親突然去世，帶給她莫大打擊，但也讓她頓悟：學習護理，對於普遍窮苦又欠缺醫療資源的原民家鄉是格外管用的技能。她決心認真學習，立志有朝一日回到屏東，將未能應用所學照護母親的遺憾，移轉為愛，貢獻給鄉親父老。賴慧珊是在學校接到電話，通知她：家鄉的母親腦出血，命危。她連夜從台灣頭的林口奔往台灣尾的屏東縣牡丹鄉，祈禱趕得及見母親最後一面。母親七孔流血，她崩潰痛哭。家貧難就醫、母親驟逝，有感偏鄉醫療資源缺乏。「如果不是家裡窮到幾乎吃不上飯、繳不出健保費、籌不出錢看病；如果我能早幾年護理科畢業親自照護母親，憾事或許不會發生。但是一切都晚了。」母親22年前去世的時候，賴慧珊只是長庚技術學院五專護理科的二年級學生，一個芳華17歲的少女。也是因為家貧，她念完國中原本必須被迫就業的，幸而聽聞長庚護理科開放原住民甄試，且免學雜費，這才歡喜的拜別親長，有機會遠赴新北市林口就學。畢業後，賴慧珊很快回到恆春半島，一路從恆春基督教醫院、南門醫院臨床護理師，再至南門醫院附設的居家護理所升任所長。實地投入居家照護領域後，她驚訝的發現，一般居護所基於人力和成本考量，多會拒絕服務那些位置在交通偏鄉的個案。醫療資源要下放偏遠地區，即使有心，往往也是無力實現，「在地老化、在宅善終」對偏鄉長者只是動聽的口號。賴慧珊內心受衝擊，又一次回憶起母親的遭遇。她明確知道了在返鄉照護鄉親的初衷裡最被需要的，正是「居家護理」這一塊。於是，她報名參加衛生福利部的居家護理所種子師資培訓，裝備好自己。開設「遇見居家護理所」，竭盡所能讓服務項目完備。2019年，和志同道合的摯友在距恆春鎮半小時車程的滿州鄉滿州村開設居家護理所，取名「遇見居家護理所」，盼望身障、臥床的病患「遇見」專業的他們，如同在病榻旁遇見陽光，感受幸福的滋味。僅僅一年，遇見居家護理所便獲得肯定，拿下慈月基金會第9屆南丁格爾樂活照護天使獎。「遇見」成立之前，屏東縣原民鄉從沒有獨立的居家照護所。和大部分都會區的居護所相比，偏遠原民鄉在醫療資源取得上相對不易，但是賴慧珊不肯遺漏居家護理含括的任何項目：長照服務、居家服務、輔具服務、喘息服務、安寧護理等，竭盡所能克服困難，甚至打動恆春在地醫院，讓醫院的居家醫療整合團隊的醫師、呼吸治療師、營養師等願意和「遇見」合作，盡量拉近偏鄉與都會的距離。一趟路程一兩個小時，居家護理師24小時ON Call。因為是自己的家鄉，賴慧珊無語言隔閡、無文化隔閡，但是其他的困難仍然存在。譬如，「居家」二字的地域範圍可謂「無遠弗屆」，而且幾乎都在偏遠山區。居家護理師光是要抵達個案的家中，單程就得花一、兩個小時，翻山越嶺跨過幾個山頭，而目的往往「只是」替病人更換呼吸管路、閒話家常送上溫暖關懷、了解病人的社福需求是不是需要協助辦理。病人半夜有事，家屬不曉得要怎麼辦，也會一通電話打來，請護理師緊急前往。偏鄉的超商未必全年無休，居家護理師卻24小時ON Call，隨傳隨到。賴慧珊笑稱：「需要在哪裡，我們就在哪裡。」偏鄉的清寒家庭，難免有資訊落差，但無礙他們接收新資訊的意願。賴慧珊舉例，居家護理服務的對象，多是行動不便和長期臥床的病患，即便如此，也看到家屬不捨病患離去，寧可病患掛上呼吸器、全身插管，不僅病患痛苦，家屬也難熬。尤其長者若獨居，萬一孤獨離世，更令人難過。引進安寧療護觀念，讓重症病患有尊嚴離世。賴慧珊因而引進身體自主權、安寧療護的觀念，和部立恆春旅遊醫院安寧治療團隊攜手，下鄉宣導捍衛身體自主權。他們勸鄉親：一旦醫師宣布藥物最多只能延長不到半年的生命，不如「放手」，提早讓安寧團隊介入。賴慧珊向鄉親們解釋，這不是安樂死、更不是放棄，而是緩解令重症病人痛苦的症狀，同時改善病人和家屬的生活品質。面對生離死別，不分貧富貴賤，安寧護理的個案，從和病患、家屬、醫師對話啟動，經歷陪伴病患走到人生盡頭，最後協助後事，過程很不容易。賴慧珊曾經很排斥死亡，也曾偷偷傷感落淚，但心裡清楚自己扮演的橋梁角色，漸漸學會「轉個念，讓重症病患尊嚴地、不帶遺憾地離開人世，家屬以感恩的心陪伴走完人生最後一段路，也是功德一件」。有了這一層領悟後，再協助處理完畢安寧個案，每每讓賴慧珊有「功德圓滿」的喜悅。協助穿婚紗、回工寮壽終，圓滿安寧病患的心願。賴慧珊甚至以「美妙圓夢」形容一次安寧護理的經驗。那是一位從新竹遠嫁屏東的婦人，罹患肺癌，因腫瘤壓迫到氣管，醫師建議做氣切手術，婦人拒絕，和家人討論後選擇居家安寧照護。賴慧珊和婦人閒談時，婦人道出她一生最大的遺憾，就是年輕結婚時，礙於經濟沒能穿上婚紗。賴慧珊記住了這事，費心為婦人安排補拍婚紗照，就在拍照隔天，婦人在家人的圍繞下辭世。婦人的女兒告訴她，母親走的時候面容安詳，「開心到另個國度旅行去了。」還有一個讓賴慧珊牢記的感動。一位獨居屏東縣山區工寮務農的七旬阿伯，因喉癌無法進食，送到恆春的老人安養中心照護，住高雄的養子偶爾南下探視，晚期因喉部潰爛，只能靠打點滴維持生命。阿伯知道來日無多，向賴慧珊表達心願，希望能在生活一輩子的工寮壽終。賴慧珊開車將阿伯載返工寮那天，阿伯請她幫忙買罐伯朗咖啡，那是他一輩子最愛的飲品。「阿伯無法吞飲，只能含在口中享受味道，」賴慧珊回憶當時的畫面：「阿伯露出滿足的笑容，一直道謝。」隔天阿伯在睡夢中離世。那張嚐咖啡時的燦爛笑臉，賴慧珊沒法忘記。偏鄉多獨居或老顧老，把自己當家人協助「跑腿」。在偏鄉做居家護理，賴慧珊說，「先天不良」是一大考驗。譬如屏東恆春半島地形狹長，交通不便，但當地一家醫療器材行也沒有，偏鄉居民要取得輔具困難重重，比市區民眾花費的時間多、費用高。又因為青壯人口流失嚴重，多是「老顧老」，不然就是獨居，只有少數和外籍看護同住，共同問題是都缺乏家庭支持。賴慧珊於是把自己當成個案的家人，開辦免費監測血壓、血糖，也免費借用輔具，甚至利用休假日開貨車去屏東市區，幫民眾「跑腿」買輔具、辦核銷。賴慧珊用熱忱對抗先天不良，盡力阻止「後天失調」的憾事。回到家鄉轉眼15年，其中的後10年專注長期照護，賴慧珊有許多感慨。她說，生老病死是人生必經階段，因都會和偏鄉醫療資源的落差，偏鄉長者在病老死階段的居家照護資源和品質，遠不如都會人。自己在偏鄉設居護據點，縮短資源差距並降低語言和文化的隔閡，但還是面臨醫療專業人力缺乏的老問題，必須花時間找尋、鼓勵理念相通的人下鄉一起奮鬥。賴慧珊呼籲政府，可以獎勵方式，吸引在地青年或有志偏鄉的居家護理師投入，讓偏鄉也能「在地老化、在宅善終」。賴慧珊小檔案年齡：38歲出生地：屏東縣牡丹鄉學歷：長庚技術學院護理科現職：遇見居家護理所所長經歷：恆春南門醫院、南門之家護理師恆春基督教醫院護理師恆春南門醫院附設居家護理所長得獎紀錄：屏東縣偏鄉首個獨立居家護理所將優質且即時的居家護理資源帶進偏鄉
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2022-10-15 失智.失智資源
健保署研擬擴大失智藥處方權限 讓患者就近領藥
隨著人口老化，台灣失智症患者逐年增加，為了提高醫療及照護品質，健保署長李伯璋表示，將在經費許可下，放寬藥物適應症，並准許家醫科醫師開立相關處方用藥，讓患者更易取得藥物。 李伯璋表示，目前治療失智症藥物費用昂貴，因此，僅限於神經科、精神科等醫師可開立處方藥物，許多偏遠地區醫療院所並未設立兩大科門診，患者及家屬必須長途搭車就醫，才能取得藥物。健保署歡迎神經內科、精神科等專科醫師、AI人工智慧業者、以及各大醫學研究機構提出申請計畫案，多多利用健保大數據資料，研發更精準的預測及診斷系統，造福更多病友，透過腦部構造影像判讀，有機會提早確診，預估病情發展。例如，學界透過健保資料庫可瞭解失智症人口全貌，包括，各縣市失智人口分布，以及相關致病的危險因子。而產業界則能運用學界醫界研究報告，提供失智症患者及家庭相關服務，共同打造友善環境。 在政府擬定國家重要公衛政策時，健保大數據總扮演著重要角色，透過數據分析，提供即時政策反饋，李伯璋表示，在失智症的預防與治療上也是如此，透過電腦斷層（CT）、磁振造影（MRI）等高階影像資料庫，除了建立失智診斷系統，還可精準估算出失智人口。 衛福部推估台灣地區失智症盛行率，預估到了2025年，失智人數約為30萬人，但健保署2021年大數據卻顯示，全國已有29.7萬名失智症接受治療，盛行率與就醫人數幾乎一致，這在公衛流病研究領域上，幾乎是不可能的事。 對此，李伯璋表示，健保在失智症診斷上定義明確，在主診斷及次診斷均有一定的代碼，相當嚴謹，因此，能夠準確地統計接受治療的失智患者人數。 至於依照盛行率所推估出失智人口，與實際就醫的失智患者人數相去不遠，李伯璋認為，這應該是愈來愈多民眾對於失智症有正確認知，一旦長輩記憶力、認知功能變差，能主動陪同就醫。 不過，兩者差距甚小的實際原因，仍須進一步探究，是否也可能是現行失智症盛行率被低估了，以致於國內失智患者確診率竟可接近百分之百。 衛福部針對失智症擬定「失智症防治照護政策綱領」，也納入國家重大政策，李伯璋表示，如能更精準地推估未來失智症人口，就可建構更完整的預防及醫療體系，打造醫療照護網絡。 例如，在全民健保「醫院以病人為中心門診整合照護計畫」中，就給付「失智症門診照護家庭諮詢費用」，110年提供9114名失智症患者及其家庭使用，在111年上半年度，就有5389名失智症患者及家庭使用。 此外，在健保署「居家醫療照護整合計畫」中，針對重度以上失智患者等因疾病特性外出就醫不便患者提供居家醫療照護服務，包括，醫師、護理師、藥師、呼吸治療師等醫事人員視訪，給予診療、藥物，以及尿管護理、氣切護理、留置導尿管及鼻胃管等特殊照護等。（健保署關心您 廣告）
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2022-10-06 醫療.腦部．神經
高向鵬跌倒昏迷1年後過世 名醫：跌倒後需注意兩大症狀
資深台語歌手高向鵬一年前過馬路不慎跌倒，長期陷入昏迷，今天驚傳過世消息，享壽67歲。對於，跌到後陷入昏迷，新北市立土城醫院副院長魏國珍說，應是跌倒時，頭部撞傷的位置傷及腦血管，而腦血管出血後，血液壓迫腦神經，引發昏迷。但若年長者不慎跌到後，即便當下沒有外傷，也不可掉以輕心，因腦出血症狀可能會慢慢浮現，因此跌倒後2至3個月都必須提高警覺，若出現步態不穩、單側肢體無力等症狀，應懷疑是腦出血，盡速就醫檢查、治療。魏國珍說，跌倒後陷入昏迷的病人，在這照顧上「十分辛苦」，因病人可能必須氣切，但臥床病人無法自己咳痰，此時照顧者每天需要幫病人抽痰，不然痰容易卡在氣管，而增加感染肺炎的機會，另長期臥床病人也常有褥瘡問題，包括肺炎、褥瘡等均可能導致敗血症，照顧者一定要多加注意。台灣已是高齡化社會，年長者外出活動一定要避免跌倒，一旦發生跌倒，可能會引起更大的問題。魏國珍說，年長者常有肌肉萎縮、肌肉無力等情形，加上反應不佳而造成跌倒，因此，平時應進行肌力訓練，且家中環境也要注意。魏國珍說，他現在已60多歲，平時也會進行重量訓練，增加肌力，避免跌倒。衛福部國健署提醒，長者的視力、聽力、肌力、平衡感等因身體功能下降，導致行動較不方便，容易跌倒，分析長者最常跌傷地點為臥室、客廳及浴室；另外，長者跌傷主因為滑倒或絆倒、失去平衡或頭昏，以及碰到或撞上物品或人。國健署傳授居家環境安全檢核5要點，呼籲民眾平時多注意居家環境安全，減少跌倒風險，也避免於嚴重特殊傳染性肺炎疫情發生期間因跌倒就醫而須進出醫院，減少感染風險。第1點：地板乾淨又暢通 行走活動沒煩惱●地板保持乾燥，避免滑倒。●家具遠離走道，雜物收納整齊，電線靠牆收好，避免絆倒。●去除地毯及踏墊皺褶及捲起的邊緣，腳踏墊底下加上防滑墊。第2點：居家照明要注意 看得清楚不跌倒●注意室內燈光是否足夠明亮，可加裝小夜燈增加亮度。●電燈開關應接近門口，並且能輕易觸按。 第3點：樓梯安全要顧好 上下樓梯更可「靠」●樓梯應有穩固的扶手，並收拾整潔。●樓梯的邊緣需能辨識清楚，最好與樓梯面不同顏色並加裝止滑條。●樓梯上方及底部應各有1個電燈開關。第4點：浴廁防跌做得好 洗澡如廁沒困擾●於洗臉盆及馬桶旁加裝扶手。●浴室放置防滑墊。●沐浴用品及毛巾放置在合適高度，避免彎腰或踮腳拿取。第5點：臥房環境規劃好 起床活動精神好●床的高度不宜過高或過低，要能容易上下床。●床邊應有放置助行器或拐杖的地方，以便長輩上下床時拿取。●從床上要能輕易開關燈，黑暗中需能清楚辨識開關。
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2022-10-02 醫聲.罕見疾病
誤當痛風20年 他確診罕見疾病HAE：驚覺母親或因此病離世
手機、鑰匙、錢包⋯⋯，許多人出門前都會盤點該帶的物品，但對俊廷來說，最不能忘的是一盒救命針劑。今年37歲的他罹患罕見的「遺傳性血管性水腫（HAE）」，若是發病，他必須緊急施打針劑，身體、臉部隨處的腫脹，怪異的外觀之外，一但腫脹發生在氣管，他就可能跟媽媽一樣，因喉頭腫脹而喪命，而媽媽至死之前，甚至都不知原因何在。呼吸道腫脹僅剩10％ 因禍得福確診HAE從小開始，俊廷身體的不同部位會不定期腫脹，皮膚如吹了顆氣球，脹痛和發熱感之外，肥厚腫脹的眼睛、嘴唇，嚴重影響外觀，每次發作都是單側，這次左手腫，下次右腳腫，每回腫脹大約2到3天便會消去，期間日常生活不便，譬如難以穿戴手錶、手套、鞋子。因爲怎麼樣都檢查不出原因，俊廷索性將其視作小病，手指腫就當作過敏，腳腫就當作痛風。直到俊廷29歲那年，用畢晚餐，一直覺得喉嚨卡著異物，雖然講話不順暢，不過呼吸尚可，因此他不以為意直接就寢。隔天起床，俊廷發覺越來越喘不過氣，只好掛急診，醫師用內視鏡一看，發現他的呼吸道只剩10％可通過空氣，緊急進手術室氣切，情況危急到還來不及打麻醉，俊廷即因呼吸不到而暈厥。術後，俊廷喉嚨的腫脹消退，醫師仔細詢問病史，得知媽媽和妹妹都有類似的症狀，媽媽甚至更嚴重，腫的部位遍及臉和全身。醫師由此推測是遺傳疾病，於是全家人抽血檢測基因，最終確診為HAE，但對大家而言，反而鬆了口氣，纏身多年的詭異毛病終於找到頭緒。2家人得HAE 媽媽至死不知病因HAE是種罕見的補體缺陷的免疫不全疾病，發生率為五萬分之一，大多為體染色體顯性遺傳，而台灣又以第一型與第二型病患居多，但其中約有20％到25％患者為新突變，無法從家族史得知，意即每個都人可能無預警的發生。知識補帖／遺傳性血管性水腫 （HAE）簡介遺傳性血管性水腫是因血液中的一種蛋白質- C1抑制蛋白(C1 esterase inhibitor, C1-INH)缺乏或功能異常的免疫疾病，特徵是會重複發生血管性水腫，但沒有伴隨蕁麻疹或搔癢症，最常受到影響的部位是上呼吸道和腸胃道的皮膚或黏膜組織。雖然腫脹在未經治療的情況下，大約2到5天內會自動消退，但若發生在喉部可能會導致窒息。此症的遺傳模式為體染色體顯性遺傳。>>看更多其致病原理是當補體調節因子之一的C1抑制蛋白（C1-INH）發生功能缺陷，將影響人體免疫調節，增加血管滲透性，過量血管外積液阻塞血液或淋巴液的流動，引發四肢、面部、生殖器、腸胃道或呼吸道腫脹，時間持續2到5天，有別於過敏性水腫尋麻疹2天內完全消退。不同的發作位置帶來不同的後果。若為腹部，患者將出現噁心嘔吐、劇烈腹痛、積腹水的症狀，常被誤診為腹部急症，反覆接受不必要的腹腔手術；若為呼吸道，則有吞嚥困難、發音障礙，需要緊急插管或氣切，甚或窒息危及生命。俊廷的妹妹、媽媽剛好分別發生在腹部與喉頭，只是媽媽不似俊廷幸運，在一次喉頭腫脹中過世，死前都不知原因。預防勝於治療 降低發病不適和風險俊廷的一次發病，解答家族存在已久的困惑，而他的幸運之處不僅如此。目前台灣患者發病48分鐘內，可使用緩激肽通路調節劑皮下注射或血漿純化的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，緩解急性發作症狀，俊廷隨身攜帶的救命針劑即屬於前者，但注射時會產生嚴重疼痛感覺，「有病友急救時自己打那個針，痛到只打了一半，就趕快跑醫院看診」。然而，HAE發作僅60％為自發性，其餘與壓力、創傷、感染、雌激素、過度疲勞有關。俊廷侃侃而談地說，他大學時期課業繁重，作息不正常，時常熬夜、壓力大，水腫比過去來得頻繁，每2到3個月發作一次。「咬到舌頭也會腫耶」，馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達補充，一般人吃飯不小心咬到舌頭，過段時間傷口自然會好，可是對HAE病患而言，卻可能使喉頭跟著腫脹，性命被奪走。既有預防藥副作用多 曾有女病患拒吃過世病患每次腫脹都必須提心吊膽，即使逃過死劫，有些人也會因水腫破裂留疤，或是進行腹腔手術。為減少病人不適，降低發作風險，台灣多以雄激素作為短、長期預防藥物，病人可於牙科或外科手術前服用。「其實雄激素副作用多，會使女性第二性徵消失，也可能造成肝癌。」徐世達指出，雄激素會使毛髮與體重增加、月經不規則、乳房體積減小、高血壓及肝腫瘤，他分享，曾有女性病患無法接受賀爾蒙改變，不願服用藥物，又因病發來不及使用急救針，最後不幸離世。另一種預防藥，是同為急救藥的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，但因藥效較短，病患一週須注射2到3次。「靜脈注射風險大，連國外也不會長期使用。」徐世達解釋，除了注射不舒適感外，反覆穿刺血管，會使血管嚴重損傷，引起血管纖維化，或細菌侵入打針造成的傷口及靜脈本身，導致感染，因此一般都不太建議長期使用靜脈注射。長效預防新藥卡關 HAE病友籲儘速納保提升生活品質2018年，美國食品和藥物管理局（FDA）核准一種單株抗體皮下注射新藥，對於預防疾病發作有明顯效果，徐世達說明，治療剛開始的前半年，病患須每2週施打一次新藥，穩定之後，每個月施打一次即可，大幅降低病患不適感，提升生活品質。不過，新藥一人一年藥價約900萬元，讓新藥自去年八月通過全民健康保險藥物給付項目及支付標準擬訂會議後，至今仍處於藥價協商階段，尚未生效。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，近年健保因財務困難，更講求經濟成本效益，使罕藥給付日益艱困。不忍罕病友苦苦等待治療的機會，她強調，「評估罕藥納保，不能單看成本和存活年數，更要考量病患的生活品質。」陳莉茵也認為，台灣計算成本效益時，常參考國外數據，但台灣的罕見疾病不一定同為國外的罕見疾病，因此應要因地制宜，發展出自己的成本效益計算公式，對台灣病患才公平。「遺傳罕見疾病雖只降臨在少數人身上，卻是每個人都必須承擔的風險。」她表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。陳莉茵說，罕病的治療選擇實在稀缺，不給予治療往往就是致命。目前俊廷每天睡前都要吃一顆雄激素，且隨身攜帶救命針以備不時之需，病情尚屬穩定，去年更順利結婚生子，奔走成立病友聯誼會，對外提倡疾病診斷，對內分享照護方式。對於終身與HAE共存，俊廷雖抱持樂觀正向的心情，但不免偶爾擔心萬一發病，妻小將無所依，又或其他病患因不適而不願用藥，因此期待長效新藥儘速納保，讓全台已通報的32位病患，以及尚未確診的病患更安心。（看相關新聞：「30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才發現得遺傳病」）
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2022-09-16 焦點.杏林．診間
醫病平台／真心相待，有愛無礙
【編者按】本週的主題是「長期照護」。一位脊髓受傷導致四肢癱瘓的病人女兒寫出對長照醫療團隊「視病如親」的感恩，同時也由衷感激外籍看護「侍病如親」，並呼籲台灣社會對後者給予他們應得的感激與對待。一位負責國內家庭照顧者關懷總會的長照學者呼籲社會對長照資源的重視以及共同與非血緣關係人一起合作的重要性。一位醫學中心護理顧問提出同理心、全人全程關懷照護、團隊到家好照顧、醫病關係有愛相隨的美麗新世界。延伸閱讀：醫病平台／視病如親延伸閱讀：醫病平台／照顧是一條漫長的路——沒有遇到不會有感覺，遇到時有時會措手不及面對突如其來的意外，讓人猝不及防，文中提及的脊髓損傷即是如此，意外導致了病人失去生活自理的能力，在青壯年時期更帶來巨大的影響，對於本人及家庭而言，嚴重的生理及心理衝擊及調適，是一段艱鉅的漫漫長路。我們共同企盼在這段路途不是踽踽獨行，而能有良好的團隊支持與協助，在過程中彼此以互相同理體諒的真心相待，成為寒冬夜裡溫暖的一盞明燈，讓愛共同克服障礙。個案無助感，同理是良方文中所述的個案在40年前發生也正是青壯年階段，無論在醫療、照護或復健方面，勢必面對極大的困境，面對受傷後下半身癱瘓及活動受限制，打亂原有的生活步調，甚至擊碎人生美好的理想及夢想。看著個案本身的情緒低落、心理的無助和無望感，家屬常是心焦、心痛不捨，卻也愛莫能助地一同陷入困境；此時更需要專業醫療團隊成員以同理陪伴傾聽，引導個案及家屬共同抒發情緒，面對其下半身癱瘓的事實，學習與他共存，鼓勵參與自我照顧的活動等，給予支持及鼓勵，協助個案能盡早重返社會及家庭。文中個案不僅在急性期得到當下最好的手術醫療，後續也獲得連續性完整的復健及居家照護，家屬對醫護團隊「視病如親」的真情感謝，彼此的真心相待，顯現醫病和諧關係的正面效果。全人全程關懷照護，重拾信心活出意義從護理的角度，我們以全人護理(Holistic Nursing)的理念，也就是以病人為中心，提供包括生理、心理、社會及靈性各方面需要的醫療照護；從心理層面，予以病人甚至主要照顧者（家屬）心理情緒上的支持。如：以正向支持的態度，用手拍拍肩膀緩和情緒，並協助個案覺察自己有進步的部分，如你的手可以拿水喝，進步了，很棒！讓個案感到希望，給予正向回饋，使他感到受尊重，建立信任關係。某醫學中心的脊髓損傷復健病房，一組醫護人員利用休假時間，帶領及陪伴能坐輪椅的一群病人，到淡水一日遊，可說是工程浩大，挑戰不可能但卻是自我期許的任務，只為讓病人調劑身心，增進重回社會的信心，做好全程照護的萬全準備，如：事先勘查路線、捷運站無障礙廁所，備妥導尿包，為需定時單次導尿的病人使用，他們內心散發的愛，付諸行動的堅持令病人及家屬感動不已。接著，關懷追蹤治療成功回到社會角色的五位個案，分布在台灣五個縣市，一一到府訪問拍攝其回首來時路，剪輯製作衛教影片，特別讓新病人了解疾病治療有如披荊斬莿，艱辛漫長，但終有成功的一天，激發病人勇往直前，鬥志昂揚。關懷和照護密不可分，關懷照護是一種人性的本質，為感情自然表達的方式，經互動深入了解個案的需求，提供全人整體性的照護。個案家屬提到復健醫師、家醫科醫師及護理師，提供「貼心的照護，照護跟互動真的猶如親人般的相處」，我相信他們擁有對人類受苦的敏感性，在他們的血脈中流動著愛心關懷的元素，才能持之以恆，獲得家屬的感佩。翻轉醫療新模式，團隊到家好照顧對長照個案需要持續性醫療及資源的支持，更需要仰賴完善的政策。如文中所述，健保醫療給付及長照2.0的服務給予居家照護的新契機，個案不須舟車勞頓到醫院看病，也緩解費用的負擔。衛生福利部於105年2月起實施全民健保提供居家醫療整合照護計畫，由醫護人員組成居家整合照護團隊，主動走入長者或是行動不方便患者家中，提供完整且持續的醫療照護。亦即醫療團隊到你家！協助開藥、抽血、更換導尿管、鼻胃管或氣切管路等，讓不便出門的民眾也能接受醫療的持續照護。繼於107年起開始推行長期照顧十年計畫2.0(簡稱長照2.0)，提供了「照顧及專業服務」、「交通接送服務」、「輔具服務及居家無障礙環境改善服務」、「喘息服務」等四項服務，病人可在住院期間即透過出院準備服務團隊，超前部署做好後續照護需求的評估，讓主要照顧者及家庭成員，都能完善地做好出院後照護的準備。對於主要照顧者長期照顧的身心壓力及情緒負荷，社會也有了資源及團體樂予陪同走過，如：中華民國家庭照顧者關懷總會提供家庭照顧者關懷專線(0800-507-272)、家庭照顧者支持團隊、照顧技巧訓練及照顧咖啡館……等資源，期盼給予家庭照顧者一個紓壓、交流及尋求支持協助的管道。將心比心，真心換真心目前因高齡化及少子化，家庭成員常因照護人力不足，或是工作繁忙及無法兼顧照顧者的角色，而選擇聘僱外籍照顧者協助。文中個案受到外籍照顧「侍病如親」的照護，有感於有些外籍照顧者沒有受到應有的感激與尊重，家屬呼籲我們社會應該要有改善。今日住院病人的陪伴者，多數已從昔日的家屬轉換為外籍照顧者，況且近年來因嚴重特殊傳染性肺炎(COVID 19)疫情，更突顯外籍照顧者勞動力的稀缺，其角色彌足珍貴。臨床上常看到雇主與外籍照顧者之間的格格不入，波及病人的照顧，為此，護理師從辦理家屬團體座談會，彼此分享雇用外籍照顧者的甘苦談，相互學習，都有正向的回響：有家屬覺得外勞反應遲鈍、怎麼教都不會，尤其是第一次到台灣的外籍看護工，建議雇主親自示範一次，善用肢體語言帶著一起做，是最好的溝通方式。我們知道外籍看護，在來台前，雖有接受短期的照顧訓練及語言訓練，但來台立即進入工作時，照顧技巧未必純熟，還有身處異鄉，語言、生活習慣和文化要適應，也要體諒他們有很大的壓力。因此，縣市政府也提供了外籍家庭看護工到宅訓練及指導的課程，提升外籍看護的照顧技巧及能力。有一位病人子女旅居國外，太太無力照護，夫妻對印尼看護視如孫女般的對待，尊重其不吃豬肉的飲食習慣，特別為她多買牛肉、喜歡的辣椒及咖啡；女兒回國探親期間，帶禮物感激她也為她準備一份寄回給媽媽；平日晚上或週末接手照顧幾小時或半天，讓外籍看護短暫休息紓解壓力。有家屬讓外籍看護同桌吃飯，看護還沒坐定，不會開動；幫她過生日，為她拍照寄給家人；鼓勵帶家人到公園散步同時和其他外籍同伴互動等等。我們把她當家人看待，她感受得到，將心比心她們也渴望家人的關愛，你給她一分愛，她回給你十分情。這是一份人照顧人的工作，有緣千里才相遇，可以透過尊重和善待建立深厚的感情。醫病關係，有愛相隨有一種東西妳給了別人，自己卻不會少，那就是「愛」，文中個案長達40年的照顧，有堅強家庭支持系統，給予「愛」的陪伴及鼓勵，讓其活出人生的意義及價值；家屬在艱困情境下，能對於人事物持續保有正能量及感恩之情，以「愛」表達對醫療制度、醫護團隊及外籍照顧者的感謝，發揮大愛的精神，拋磚引玉，難能可貴。更希望我們的醫療團隊及社會氛圍，持續保有愛與溫暖。
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2022-08-07 醫療.骨科．復健
rTMS治療咀嚼吞嚥障礙 醫：中風患者成功移除鼻胃管
台灣咀嚼吞嚥障礙醫學會今舉行實體研討會，理事長王亭貴表示，咀嚼吞嚥障礙的患者在社區內很常見，但由於民眾衛教不足，就醫時大部分都已有吸入性肺炎的情況。專家分享國外最新研究，指出重覆性經顱磁刺激（rTMS）能夠幫助中風病患重拾自主進食功能，更有個案經過治療便「移除鼻胃管」。王亭貴指出，在咀嚼吞嚥領域上的專業人士仍不足，目前多由照服員、護理師進行處置，因此希望各界多多關注這項領域，也透過衛教，教導民眾在症狀早期時，可以進行簡單的復健活動，便能大大減少日後產生嚴重咀嚼吞嚥障礙的狀況。台大醫院復健部主治醫師蕭明彥表示，環咽肌是控制食團進入食道的入口，也是避免食物逆流造成嗆傷的重要構造，在吞嚥困難的治療中，以肉毒桿菌注射及球囊擴張術上治療成率較高。蕭明彥說，若是神經性因素，造成神經無法放鬆，依照學理就是以肉毒桿菌治療；若是因為放射性治療關係，造成肌肉纖維化，就是透過球囊擴張術做進行，但目前仍未有明確的臨床診斷標準，判斷就是因為環咽肌造成吞嚥困難，因此相當仰賴醫師臨床經驗，以及綜合指標進行診斷。台北榮總神經復健科主任蔡泊意則表示，病患腦部受損後合併的吞嚥功能障礙，通常與口部咀嚼動作、咽部反射性吞嚥能力受損有關，因此吞嚥功能的恢復至關重要，近期研究也指出，rTMS能夠刺激大腦，讓吞嚥功能恢復。蔡泊意說，經過多國、多中心研究發現，rTMS並無黃金治療期，任何時間著手進行治療都能夠達到顯著且不易消失的效果，但必須為無癲癇病史、體內無電子品、非鈦金屬植入物的病患，不過有腦部手術病史者仍可以接受rTMS。「一位左小腦中風患者，經過10治療後，恢復咀嚼功能，最後移除鼻胃管。」蔡泊意分享，這名個案在rTMS治療前，家人餵食含水分的固體食物時，都只能用「吞」的，經過10次治療後，就開始能夠有咀嚼動作，再經過10次就可以吃乾飯，最後移除了鼻胃管。蔡泊意也提及另一個案，是中風6年並積極進行一對一復健5年的個案，經過五周、20次的rTMS治療後，本來走路只能用踢的，後來就能夠用抬的；手本來抬不起來，治療後手也能夠抬起。蔡泊意表示，rTMS可治療意識較差的病患，且不須病人配合指令就可以進行。同時，rTMS治療對於動作、語言、吞嚥 、認知、行走都有相當大的成果，特別是對吞嚥功能，因為是反射動作，治療成功率高達8成以上，甚至對於病患移除氣切都有幫助。
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2022-08-01 焦點.長期照護
什麼是理想的長照？林依瑩和伯拉罕團隊如何讓80歲臥床阿公拔管、恢復行動能力
編按：理想的長照，是讓病人有好的生活品質，甚至能脫離需要被照顧的失能狀態。前弘道老人福利基金會執行長林依瑩，在卸下台中市副市長職位後成立伯拉罕共生照顧勞動合作社。跨職種的團隊合作，如何落實專業照顧，讓病人從失能走向復能？人失能以後，還能逆轉退化，找回正常的生活嗎？採訪這日，伯拉罕共生照顧勞動合作社理事主席林依瑩，談起她最近照顧的一位重症案例：50多歲的女性，因腦瘤開刀後，術後帶著鼻胃管、尿管和氣切管住進護理之家。然而，住在機構期間，病人傷口復原不佳，又因營養不良，體重只剩30公斤。林依瑩形容，當時病人已是臥床狀態：「整天睜大眼睛，但沒辦法和人互動。」在女兒的委託下，病人回到家中，由伯拉罕團隊接手24小時照顧。幾個月後，病人不僅傷口癒合狀況良好，還拿掉鼻胃管、尿管，可以由口進食，能說話表達自己的意願。「我早上幫她刷牙洗臉，都讓他自己選要用哪條毛巾！很高興看到她恢復狀況這麼好！」林依瑩說。在伯拉罕團隊照顧的案例中，這樣的故事並不罕見。最好的長照，是讓病人從失能走向復能，脫離需要被照顧的生活。翻轉「失能等於不可逆退化」的觀念，伯拉罕團隊如何做到？前副市長當照服員的觀察！ 成功的照顧，絕不可能「各做各的」49歲的林依瑩，深耕長照領域多年。她曾任弘道老人福利基金會執行長、台中市副市長。在2018年卸任副市長後，她考取照服員證照，親自到照顧現場工作。隔年年底，她在台中達觀部落成立伯拉罕共生照顧勞動合作社，提供創新的長照服務。經歷過長照1.0、2.0的時代，林依瑩觀察，政府近年雖挹注不少資源開拓長照服務，但並未真正滿足民眾的需求。許多家庭仍仰賴外籍看護，且照顧負擔依然沈重。其中，最關鍵的問題便是照顧資源缺乏整合。她舉例，近年她擔任長照機構的評鑑委員時，常問負責人：「你們服務個案，有多少人接受居家醫療？」通常，機構無法回應具體的數字，只能說：「好像有」。若再進一步追問，「照服員會不會和居家醫療的醫師討論如何照顧？」答案更是「從來沒有」。「醫師到案家做了衛教指導，結果沒人落實。一週後再去，病人情況一模一樣。」林依瑩憂心，在照護現場，倘若醫師、護理師、照服員、物理治療師、營養師等不同職種「各做各的」，彼此缺乏溝通，終將導致照顧看不見成效。24小時、跨職種的密集照顧 80歲臥床阿公從「不想活」到自理生活成立至今，伯拉罕團隊已照顧超過100個個案。團隊強調「All in One」的服務，每當接到新案時，專職護理師和居家醫療醫師、照服員等相關專業合作，全面評估病人的身心、用藥、飲食等需求，並成立個案的照顧群組。照服員有任何問題，都可以向醫師、護理師尋求協助。林依瑩強調，病人要成功復能，照顧團隊必須合作無間。每位照服員會詳細記錄自己當班時的情況，讓團隊的其他成員掌握資訊，落實專業照顧。她舉例，臥床病人臀部皮膚潰爛，可能是頻繁拉肚子導致。若交接記錄不確實、無人協助病人解決拉肚子的問題，照服員就算不停換藥，傷口也很難好轉。伯拉罕曾照顧過一位80歲的柏山阿公，因為感冒引起的肺炎，進行了氣切手術。接上呼吸器後，身為低收入戶的家屬又無力安排阿公進行復健。時間一久，他的手腳攣縮、身體功能快速退化。林依瑩還記得，她前往護理之家探望阿公時，他已臥床一年。阿公身上有鼻胃管、尿管、氣切管，無法言語。人雖然有意識，卻只能整天望著天花板。他在筆記本上寫下：「我不喜歡，太累了，不想活。」在居家醫療醫師傅華國的支持下，林依瑩和伯拉罕團隊決定實現阿公的心願，讓他回到部落的家中。團隊的護理師認真鑽研阿公的病情，和醫師討論照顧計畫，教導照服員正確的照顧方式。一週後，阿公已能拔掉鼻胃管，自己吃早餐。2週後移除尿管、40天後拿掉氣切管。林依瑩指出，現在，柏山阿公的失能程度已從最重度的8級，進步到輕度失能的2級。他不僅恢復語言和行動能力，甚至可以自行走上位於二樓的教會，有時還會自己做飯呢！「聽起來很驚人，但我們不會說這是奇蹟。其實，只要做到跨專業整合，這樣的個案不會少。」如何留住照服員、真正解決案家困擾？ 充分專業支持，落實全方位照顧伯拉罕服務的個案，初期幾乎都是24小時輪班照顧。林依瑩指出，全天候服務最久的個案，至今已長達2年4個月。在照顧人力普遍不足的現場，這並不容易。但她認為，在照顧前期，一定要全面落實專業照顧。不論餵食、復健、清潔、用藥等，「有一個環節沒做好，病人就會一直臥床。」辛苦的照顧工作，如何留得住人？林依瑩指出，除了提供合理的薪資外，照顧專業支持同樣重要。在北歐、日本等長照服務成熟的國家，照服員的訓練往往需要數年，而台灣照服員考取證照所需的訓練課程卻僅有100小時。照服員的專業訓練不夠充分，派案單位又無法提供協助，工作時遇到狀況只能自行解決，更遑論協助個案復能。她以臥床阿公為例，當初阿公想返家的一大阻礙，就是無人可以協助他抽痰。多數的照服員並沒有相關證照，也不具備為重症病人抽痰的能力。幸好，部落有幾位年輕照服員願意上課。拿到證照後，再由護理師全天候督導3天，才敢放心讓照服員為阿公抽痰。「照顧缺乏專業支持，個案狀況很難改善，照服員會覺得挫折。就算薪水不差，他們還是做不久。」林依瑩說。有次評鑑，一位照服員告訴她，平時會幫個案阿公按壓腳掌。但是每次一壓，阿公的臉就爆紅。而這套照服員以為有效的「復能方法」，竟然是自己看Youtube影片學來的！國內照服員缺乏專業支持的情況，由此可見一斑。此外，照服員和案家之間的衝突，也是長照現場留不住人的另一常見因素。林依瑩觀察，大大小小的衝突，常和「界線」有關。長照2.0的制度設計，每項政府給付的照顧項目都有一個代碼。照服員進入個案家中，只能做被核定的服務項目。於是，照服員在工作現場，便不停地劃分責任：「我只能掃阿公住的這間，不能掃其他房間；只能煮飯給阿嬤吃，不能煮給孫子吃。」然而，照服員只做核定的服務項目，很難完全滿足被照顧者的需求。她以自身在照顧現場的經驗為例，原本照顧管理專員、個管師只核定陪伴服務，但她進入個案家中，發現阿嬤因為失禁，身上沾滿排泄物。「因為沒有核定協助沐浴，我不用幫她洗澡，難道就眼睜睜看阿嬤被大小便淹沒嗎？」她認為，照顧服務應該更有彈性，才能真正提升被照顧者的生活品質。例如，長照2.0給付的備餐服務，僅限於幫個案備餐。但在部落，祖父母也想和放學回家的孫子一起吃晚餐。伯拉罕團隊會詢問案家是否有意願自費使用服務，讓照服員可以同時準備孫子的餐點。設法創造雙贏的解方，讓照顧者、案家都不委屈。長照費用高，無力支付怎麼辦？ 公費、自費混搭，結合時間銀行互助目前，在長照2.0制度下，照服員的時薪最低為每小時200元。換算下來，一天的照顧成本為4800元。若需要24小時的照顧，案家每月約需支付14萬元。即使扣除失能等級最高的補助3萬多元，案家仍須支付超過10萬元的費用。對多數家庭而言，是一筆不小的負擔。尤其部落許多案家是低收入戶，根本無力支付。面對這樣的挑戰，林依瑩指出，伯拉罕共生照顧勞動合作社是以社會企業的形式經營。團隊的服務經費來自長照2.0的補助、案家自費和公益募款，盡可能以多樣收入支付照顧成本。此外，照服員也可以選擇提供志願服務，儲存時間銀行的時數。未來自己需要被照顧，再提領時數。林依瑩指出，在部落生活圈，人與人之間的互助並不罕見。例如，照服員自願幫長輩剪頭髮、小朋友幫忙大人撿拾公共區域的垃圾，都可以登記時間銀行的時數。需要24小時照顧，又無力自費的重症個案，有時伯拉罕團隊也會安排照服員提供一定時數的志工服務。「照服員看到我們努力的成果，會願意當志工。因為他知道，以後自己需要被照顧時，會有人幫他。」林依瑩說。她很清楚，這套照顧模式無法創造巨額的利潤。然而，看見個案的驚人進步、照服員的成就感，讓她相信這是一條值得走下去的路。「好照顧、好專業、高復能，這是我們期待的長照！」原文：讓80歲臥床阿公拔管、恢復行動能力！林依瑩和伯拉罕團隊，如何以好照顧逆轉失能？
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2022-07-31 新冠肺炎.周邊故事
疫情8千死 36%簽DNR恐是致死率高原因之一
Omicron疫情爆發至今，累計死亡人數昨突破八千人，達八○四○人。分析國內致死率高原因，除高齡者染疫後多為重症，治療難度增加外，國內多名專家、醫師認為，ＤＮＲ占比偏高也是原因之一。去年指揮中心分析死亡原因，有百分之十七點八簽署ＤＮＲ，本報分析今年死亡案例數，簽署ＤＮＲ比率已達百分之卅六點四。所謂的ＤＮＲ（Do-Not-Resuscitate），即拒絕心肺復甦術或維生醫療。指揮中心自五月六日起公布死亡個案說明圖卡中，在不施行心肺復甦術的案例以淺藍色字體註記ＤＮＲ，疫情嚴峻之際，每天圖卡幾乎均一片藍字。到底有多少死亡案例簽署ＤＮＲ？指揮中心並未提供數據，本報自行統計今年五月六日至七月卅日，總計八○二三名死亡個案，二九一九人簽署ＤＮＲ，占百分之卅六點四。ＤＮＲ死亡個案 五成八年逾八十進一步分析簽署ＤＮＲ死亡個案，女性占四成、男性六成；年齡分布，年逾八十者占最高，為百分之五十八點二。而九成九以上簽署ＤＮＲ的死者與共病纏身，年長者以癌症、慢性腎病、中風、高血壓、心血管疾病、肝硬化、神經系統疾病等，較為常見；青壯年則以癌症、慢性腎病、神經系統疾病等居多。統計顯示，僅廿二名簽署ＤＮＲ確診死者無任何慢性病或其他共病，占比百分之○點七，最年輕無共病死者僅卅多歲。台大兒童醫院院長黃立民說，在死亡確診個案中，逾三成六簽署ＤＮＲ，比率偏高，這可能是導致台灣致死率高的原因之一，如指揮中心專家諮詢小組召集人張上淳去年七月所說的「有些人其實是可以救得回來的」。ＤＮＲ占比高 與機構住民有關台灣安寧緩和醫學會理事長蔡兆勳認為，看數據確實會給人負面聯想，今年ＤＮＲ占比偏高，應與機構住民染疫率高有關。機構住民體弱、常住院，入住機構時，多會被問是否要簽署ＤＮＲ，也可能有部分是背後的各種因素，造成ＤＮＲ應用時機不恰當所致，「但現在回頭講都是傷害。」放棄急救插管的紅線應該畫到哪？和信治癌中心醫院內科部主治醫師、新冠專責病房負責人陳鵬宇表示，臨床判斷標準為有無機會拔管及肺部功能，若狀況極差，估插管後兩周無法拔管，須氣切裝呼吸管，傾向不插管急救、不電擊。中暑合併新冠 染疫死亡第二例本土昨新增二萬一二七三例、境外移入二二八例，死亡六十例。死亡案例中，出現國內第二例中暑合併新冠肺炎案例，四十多歲男性，廿一日反覆高燒至四十點九度，廿四日死亡。昨新增一五六例中重症，其中為兒童重症，是一名九歲男童染ＭＩＳ─Ｃ。
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2022-07-29 焦點.杏林．診間
醫病平台／教我生命多點自主、少些缺憾的病人
【編者按】這星期繼續邀請中生代的另外三位良醫回憶「教我人生的病人」。一位風濕科醫師追憶一位與自己非常投緣的風濕病病人，後來這病人發現罹患胰臟癌不治身亡，她描述醫病彼此之間長年的正向互動，而很感性地說她永遠不會忘記這位教她人生的病人。一位兼具法律、公共衛生學位的精神科總住院醫師回憶幾位自己治療失敗「不想活下去」的病人，而深深體會到，必須琢磨自己，才能成為一位更適任的助人工作者。也期許自己能更廣泛地閱讀與涉獵，汲取不同經驗，並持續接受分析與督導，更深刻地探索內在，也才更有機會在與病人難能可貴的相遇中，一起創造出不同的可能性。一位家醫科主治醫師回憶自己多年前在住院醫師時期參與照顧的癌末病人，因為一些積極治療，使病人生命又延長一段時間，想不到多年後與家屬在機場巧遇，家屬臨別的一句話：「如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。」讓這位如今身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，對「教我生命多點自主、少些缺憾的病人」產生更深入的反思。【延伸閱讀：醫病平台／我也覺得很幸運能認識您】【延伸閱讀：醫病平台／雖然沒有答案，但我會繼續努力】之一當我還在住院醫師階段、於安寧緩和醫療病房受訓時，我照顧了一位癌末合併腦轉移的病人。這位病人腦部受到腫瘤侵襲，身體活動、發聲跟吞嚥都有困難，還不時地會癲癇發作，意識跟生命徵象不太穩定。病人因此不太能表達，子女與醫療人員無法了解病人病情跟生命的想法。轉到安寧病房時，原治療團隊評估大概兩到三週內病人就會往生。這位病人有著幾位愛她的子女，大家都希望病人不要受苦，拒絕有侵入性的各種急救措施如壓胸、插管或電擊，但對於用藥部分則意見不一。有些子女認為可以放手，在最後階段能緩解症狀、讓病人不要太痛苦就好；但有子女要求即便在安寧病房，也要盡最大可能給予各種藥物治療，期待病人狀況可以穩定甚至稍微好轉。記得有一天早上，護理站緊急求救鈴的聲音響起，原來是子女發現病人癲癇大發作，全身抽搐不已、嘴唇膚色發紫。我們先給了點藥物，期望能穩定病人，但效果不甚明顯。眼見病人血氧濃度大幅下降、脈搏也微弱到快摸不到，大限之期將至，一旁捨不得的子女落淚叫喊，催促醫護人員想想辦法。當下我的想法是，若病人這樣往生，對子女來說恐怕不是個安祥的善終場景。於是，我們接連用了多種針劑抗癲癇藥，才壓制住癲癇發作。事後調藥觀察了好幾天，病人穩定才出院。後續我赴美進修，未有機會再接觸這位病人及其家屬。數年後，我在美國舊金山機場轉機，在走廊上迎面遇到一位面孔有些熟悉的旅客。第一時間我還不確定對方是誰，但猛然想起來他是上述病人的其中一位子女，於是我跟他揮手致意、向前問安。對方也還記得我以及那時我們在病房的遭遇。他說在那次處置之後，病人未再有嚴重的癲癇發作，穩定了超過半年以上的時間，但最後還是因身體機能衰敗離世。在我們道別前，對方跟我提到：「劉醫師，我有時候會想，如果那個時間點我們不勉強用藥，就讓病人離開了，會不會少掉她後面那段時間的辛苦。聽到這段話，我當下覺得頗為慚愧。自己身為施予緩和醫療、追求病人善終的醫師，在非刻意的情況下穩定病人病情、增加存活時間，卻在無形中造成部分病人家屬的心理負擔。我同時理解到，生命末期的經驗有太多的樣態，無法悉數掌握，每位病人跟家屬面對同樣的結果也可能會有不同的解讀。不過，如果病人能在意識清楚的時候就明確表達自己希望在生命末期獲得的醫療處置，家屬也能及早理解跟充分支持，應該會減少許多因意見不明或不一致而起的困擾。這樣的想法，也促成了我這些年來對預立醫療照護諮商的關注與投入。之二「劉醫師，今天要來做諮商的個案會比較特別，之前有被急救氣切過。」當負責預立醫療照護諮商的個管師跟我講這句話的時候，那時還不是很有諮商經驗的我心頭驚了一下。個管師提到個案罹患了一種相對少見的疾病，導致他的關節攣縮，也影響到呼吸功能，一度心肺衰竭，命危時又被急救回來。個案雖然簽署了預立安寧緩和醫療意願書，但還是想跟我們多了解病人自主權利法(簡稱病主法)，並簽署預立醫療決定。接著，我看見一位坐在輪椅上，活動要倚賴著氧氣瓶、瘦骨如柴的年輕人，由他的家人推進診間。我跟個案打過招呼，他要說話並不輕鬆，堵著氣切孔要費好一些勁才能發聲。我照著一般的程序為他及他的家人進行解說病主法的意涵，卻冷不防地接到他的提問：「醫師，我的病沒有列入第五款公告的項目(其他經政府公告之重症)，這樣我要怎麼適用病主法？」個案解釋他很積極看待他的生命，但他真的不想要重複經歷被急救的過程。他的家人在一旁雖然不捨，但也表示要尊重他的想法。明明知道這位個案已經經歷過插管急救、長期使用呼吸器的痛苦，我當下只能回應說在某些可預見的疾病狀況下，病主法第一款的末期病人會有裁量空間，屆時個案可能也有適用的機會。不過，我跟個案心底都知道，這樣的承諾很空泛，大部分醫師在沒有明確疾病條件的情況下，還是會為他進行急救。我當下不知那裡來的勇氣，跟他說：「好，我會試著幫你，把你的疾病申請列為第五款公告項目，讓你未來可以自己作主。」諮商結束後，我三五時就會想起這件事。幾個月後，個管師提醒說衛生福利部會有一年一度的第五款疾病提案徵詢，我也跟該部的專員詢問了申請流程。當然，我既不是病主法的學者，也不是罕見疾病的專家，只能大量查詢相關文獻，勉強寫了一份提案上去。後來COVID-19疫情蔓延，很多事情都被擱置了，直到2020年底我接到提案的審查意見，到衛生福利部進行開會報告。會中一度因為提案內容有待商榷之處，各界代表爭辯了許久。好在多位委員給了正面的支持意見跟修正建議，最終我的提案順利通過。2021年4月，衛福部公告了第五款修正內容。該項疾病已被刊登在公報上，成為病主法上路以來第一項被新納入第五款的疾病。個管師轉達這項消息時，個案及他的家人都表示開心跟謝意。我鬆了一口氣，慶幸自己沒有成為一個食言的醫師。相信未來個案在生命的重要決策點，無論做了怎麼樣的選擇，不會因此受到阻礙。我也相信，基於尊重病人自主的理念，身為醫療人員的我們還有很多可以做的事。
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2022-06-21 新冠肺炎.台灣疫情
單日確診降回3萬例 死亡數居高不下
六都確診病例 均降逾三成新冠肺炎本土確診人數昨天新增三萬五五九六例，是五月五日以來首度降至三萬多人，指揮中心代理發言人羅一鈞說，「減少的趨勢有出來」，六都均降了三成以上，預估本周單日病例數將在五萬以下。不過，昨新增一四四例死亡、二九五例中重症個案，累計中重症一萬二九二○例、死亡四五一二人。新光醫院副院長洪子仁表示，本土確診數持續緩降，中南部正脫離高原期，但近兩周單日死亡人數幾乎維持一五○人左右，居高不下；紐西蘭確診數達高點後的一個月，死亡數才略降，但仍在高原徘徊，預估國內死亡個案在短時間內仍難以明顯減少。另外，機場邊境採檢又攔截Omicron新亞型變異株BA.4及BA.5境外移入確定病例，共十男、七女。還出現首例本國籍小於十歲幼兒個案；幼兒Ct值廿七、無症狀，基因定序BA.4，為目前第二例亞型變異株兒童案例。累計已攔截到六十五例新亞型變異株，包括十一例BA.4及五十四例BA.5，不論BA.4及BA.5，均以美國抵台者最多。2.5萬人入境總額 暫不調整部分專家認為，BA.4、BA.5恐將於二到四周內入侵國內社區，羅一鈞不認為會這麼快，但指揮中心嚴陣以待；為避免變異株入侵太快影響醫療量能，邊境防疫無法短期內進一步鬆綁，本周暫不調整每周二點五萬人次入境容額上限，將視六月十五日起入境檢疫「三加四」新制執行狀況再討論是否調整。羅一鈞表示，目前BA.2仍為國內強勢主流病毒株，被BA.4、BA.5取代需有兩大條件，一為BA.2流行明顯下降，再者是疫苗施打如果出現停滯狀況；目前一、二劑兒童疫苗接種速度較快，七月將開放六個月至六歲幼兒接種莫德納疫苗，因此國內在面對BA.4、BA.5變異株入侵時，有著不錯的利基。兒童ＢＮＴ第二劑 明將開打昨新增死亡個案中，年紀最輕為廿多歲男性，曾接種三劑疫苗，有神經疾病和氣切病史，十三日確診，住院檢查發現肺炎和呼吸衰竭，十七日不治。另增一名兒童重症，患慢性心肺及神經系統疾病的一歲男童，十一日發燒快篩陽性、十三日咳嗽及活力下降，十五日因嗜睡及呼吸急促就醫，仍在加護病房救治。十二歲以下兒童重症累計六十三例，有十八名幼兒死亡。食藥署日前通過六個月以上到六歲幼兒莫德納疫苗ＥＵＡ，羅一鈞表示，本周將舉行ＡＣＩＰ專家會議討論接種政策，預計七月初到貨四十五萬劑，供九十萬名幼兒接種。昨第三批兒童ＢＮＴ疫苗到貨五十點四萬劑，加上前兩批剩餘的卅萬劑，有八十多萬劑可供兒童施打第二劑，預計六月廿二日開打。
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2022-06-20 新冠肺炎.台灣疫情
中重症+295 增一歲男童肺炎重症
國內新增295例中重症個案、144例死亡。其中又增一例兒童重症個案，為一歲男童，出現肺炎，正在加護病房救治中。指揮中心代理發言人羅一鈞表示，中重症個案包括184例中症、111例重症，其中新增一歲男童重症。個案本身有慢性心肺及神經系統疾病，長期使用呼吸器。6月11日發燒，使用快篩檢驗陽性，6月13日出現咳嗽、有痰、活力下降等情形。6月15日因嗜睡、呼吸急促至急診，發現胸凹、氧氣濃度下降，且X光顯示肺炎。 住院使用瑞德西韋等藥物治療，目前仍在加護病房救治。目前12歲以下兒童重症共63例，包括腦炎21例、肺炎（含細支氣管炎）13例、敗血症3例、哮吼7例、MIS-C12例、共病2例、家中死亡5例；死亡增至18例。另外，死亡個案中139人具慢性病史、91人未接種滿三劑、75人超過80歲以上。目前累計中重症1萬2920例，死亡4512例死亡。其中最年輕的死亡個案為20多歲男性，曾接種三劑疫苗。個案本身有神經疾病和氣切病史，6月13日確診，住院檢查肺炎和呼吸衰竭，經過治療仍不幸於6月17日死亡。
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2022-06-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷
【編者按】台灣在2000年訂定了「安寧緩和醫療條例」，給予「不施行心肺復甦術」（DNR）的法律地位；接著在2019年通過實施「病人自主權利法」，使國民得以生前預立醫療決定，以避免死前遭受生不如死的無效醫療。然而事實上，在目前的醫療環境，醫療團隊許多時候仍不得不違反醫學倫理「不傷害病人」的原則。一位急診醫學的資深醫師提出一個真實病例，與癌症奮鬥多年的末期病人在最後昏迷狀態下，因為家屬拒絕簽署DNR，使醫師不得不做了不只一次的急救。一位法律教授以「一件令人悲傷的裁判」，寫出一個病人父母已經簽署DNR，但醫院及醫師仍然被告，最高法院以薄弱的理由，廢棄原本醫院與醫師勝訴的高院判決。最後一位幫忙病人預立醫療決定的身心科醫師，以其專業寫出「讓以愛為名的悲劇不再發生——尊重病人自主與醫師的專業判斷」的呼籲。希望這幾篇文章可以激起各界更多的省思討論，最後能使台灣社會、法律、醫界對這重要的議題得到更好的共識。這是一個每天都在醫院發生的事情，正當您看這篇文章的時候，在醫院的某個病房就在上演這樣的情節。故事裡的人通常是已經重病無法挽回的病人，悲傷欲絕的家屬，深陷醫學倫理兩難的醫療團隊。但是大家猜看看這三方面—病人、家屬、醫療團隊—誰才是主角？吳先生77歲6年前診斷出癌症，經過一連串的治療，病情穩定了五年多。很不幸半年前疾病再度復發，而且這次病情反撲又快又猛。所以當醫師跟吳先生說明病情時，吳先生在太太面前跟醫療團隊說，這幾年的治療很辛苦，他不想再這樣子拖下去，他也知道家人捨不得他，所以他會再次嘗試治療看看。可是萬一這一次的療程效果不好，他寧願選擇緩和安寧照顧，讓自己可以好好地走完人生最後一程，因此也完成了選擇不急救(DNR)以及接受安寧緩和照顧意願書的簽署。之後吳先生跟他的疾病奮鬥了一段時間，可惜似乎癌症佔了上風。最近半年吳先生幾乎都在住院，近三個月因為疾病的影響，人非常的虛弱也常常意識不清，可是如果醒來就會眼中帶著淚，要求陪伴的家人放手讓他可以離開。吳先生除了整天臥床，也無法自行進食，需要依靠鼻胃管與點滴來給予營養。再一次的感染發生了敗血性休克與呼吸衰竭，吳先生再次被送到加護病房。這一次，吳先生需要緊急的插上氣管內管，用呼吸器來維持他的呼吸。這時候醫療團隊陷入兩難，依照吳先生意識清楚時自行簽署的不急救(DNR)與接受安寧緩和照顧意願書，目前吳先生的確到了疾病末期，應該要遵照病人自己的意願，不做氣管插管、氣切，而轉由安寧緩和團隊接手照顧，讓吳先生沒有痛苦的走完生命最後一程。可是太太卻表示雖然他很想遵照先生的意思，但是兩個兒子有不同的意見，小兒子了解爸爸的辛苦，尊重爸爸做的選擇；但是大兒子卻覺得如果在這時候「放棄」維生醫療，就好像是自己殺了爸爸一樣，他希望爸爸可以多活一天是一天，即使身上必須插滿管子，而且吳先生應該也沒有機會再醒過來，他還是堅持醫療團隊必須用盡所有方法「救到底」。吳先生後來也做了氣切，在生命最後的兩個月，身上插滿了管子，為了維持血壓，醫療團隊必須給予充足的水分，但是病人在病情很差的時候身體根本代謝不了這些水分，所以當家屬來探視病人時，問醫療團隊說為什麼病人會腫成這樣，身上有傷口的地方也一直冒出水，醫療團隊也只能很無奈的說，那是為了維持血壓不得不的措施。吳先生終究沒有醒來，奇蹟也沒有出現。他在加護病房一堆維生機器的陪伴下，過世了。醫療團隊在這過程中盡力與家屬溝通，希望可以減少無效的醫療對吳先生產生的痛苦，也猜到了大兒子應該是捨不得父親離世所以無法放手，所以醫療團隊找了社工、心理師，最後會診了我這位身心科醫師。我還記得大兒子一開始還勉強保持禮貌，對我說，他知道我要說什麼，可是他勸我不要浪費彼此的時間，他說我是精神科醫師，應該理解他對爸爸的感情，他是沒有辦法放手的。他知道爸爸正在受苦，可是他沒有辦法接受自己沒有盡所有的方法，再怎麼樣他都希望爸爸還是有呼吸心跳，即使多一天都好。我記得我問過他，如果是他自己遇到這樣的情境他會怎麼選擇，他回答我說，如果是他自己他會選擇不要急救，他希望沒有痛苦的離世，可是這個是他爸爸，他一定要奮鬥到底。後來他乾脆拒絕我的探訪。病人過世後，我問了醫療團隊這個大兒子在病人過世時有什麼樣的反應，醫療團隊說他來見父親的時候倒是十分鎮定，平靜地幫病人辦理後續的手續。很可惜，我沒有機會再去關心這個大兒子，在父親離世後過得好不好，不曉得會不會在午夜夢迴，對於自己違反父親意願的決定，讓病人在過世前受盡折磨覺得不安。而他告訴我的，如果是他自己遇到生命末期，他會選擇不急救、不要用人工的方式去維持生命，但是對於父親，因為愛，他沒辦法放手。即使最後因為這樣的醫療決策，跟媽媽還有弟弟也鬧翻了，他還是堅持自己的做法。這讓我想到前幾年看到的一齣劇集《你的孩子不是你的孩子》，望子成龍成鳳的父母，用自以為是的價值觀與方法，以愛之名，逼迫著孩子，結果反而讓孩子受盡痛苦。我不會懷疑人們對家人的愛，可是如果因著我們的愛，變成「只有我才知道你需要什麼」、「因為我愛你，你要照我的方式來」，會變成很恐怖的事，尤其是生死大事。當有一些急症發生而造成病人生命垂危，家屬對於醫療團隊提出DNR選項陷入困難抉擇的時候，我會提醒家屬，其實醫療團隊會提出來，就是因為醫療團隊判斷，即使經過急救病人可以暫時恢復呼吸、心跳、血壓，但是對於他的生命延續可能沒有太大意義，甚至很大可能會變成昏迷或植物人，醫療團隊才需要提出來討論；如果經過搶救預後會很好，醫療團隊根本不需要跟家屬討論這個議題，直接就會給病人最適切、最好的治療。我們都期待最好的結果，可是萬一結果不如預期，病人變成嚴重失能、植物人、長期昏迷，病人是最受苦的人。很難過地看到陳聰富教授寫的真實法院判例「一則令人悲傷的判決」，這個也是常常讓現場的醫療團隊陷入困難的原因，如果簽署了不急救同意書都還能告醫療團隊，那醫療團隊也只好違背專業與醫療倫理的判斷，做足那些會令病人痛苦的無效醫療。所以不只《你的孩子不是你的孩子》，「你的家人也不是你的家人」。尤其是病人，這些加諸在他身上的「治療」，那種感受只有他自己才知道。希望藉由此文能讓大家多多的反思，有時候我們的愛與好意，如果沒有尊重、了解與智慧，反而會帶來的是痛苦與災難。臺灣目前有安寧緩和醫療條例以及病人自主權利法，都是希望可以保障病人的醫療自主權，但在現實醫療環境中，期望社會大眾、司法體系對這個議題能有更深的反思與共識，讓以愛為名的悲劇不再發生。
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2022-06-02 新冠肺炎.台灣疫情
獨／確診護理師提前返職場 N95戴8小時吸不到氣險昏倒
本土疫情持續延燒，造成醫療資源緊繃，指揮中心日前統計，已有上百名確診醫護提前返回職場，不過有專責病房護理師透露，確診後容易喘、胸悶，返回醫院工作時，因為上班8小時須戴N95口罩，一度吸不到空氣，差點在病房內昏倒。三軍總醫院專責病房某護理師透露，自己在5月時確診，有出現呼吸道症狀，休息7天後解除隔離，繼續返回醫院上班，但因為確診後很容易喘、胸悶、吸不到空氣，上班又都得戴著N95口罩，曾有一次在病房內照顧確診者時，一度無法呼吸，只好靠在牆壁休息，幾分鐘才回過神。該名護理師說，醫療人力的確不足，但為什麼衛福部長陳時中會覺得，確診醫療人員休息7天後就能直接上班，「我覺得這很不好」，確診醫護應有適當休息時間。因家屬不方便進入專責病房陪病，若是臥床確診者，且沒有家屬或看護，護理師就要幫忙翻身、換衣服、抽痰等；要是遇到清醒、但不願配合的確診者，不好好戴上高流量氧氣鼻導管，也不願意趴睡，不僅容易喘、血氧濃度也無法維持，護理師還得穿兔寶寶裝進病房照顧確診者。先前還有一名病人，因為躁動不斷想要下床，某次突然半夜情緒發作，意識清醒下把身上所有管路拔掉，包括動脈導管、尿管、靜脈注射導管等，結果瞬間大噴血，搞得護理師得立刻穿起兔寶寶裝，衝進病房幫病人加壓止血。中央昨宣布招募照顧輔佐人員，前進專責病房分攤護理師重擔。他說，如果順利招募到人力，的確可以協助護理師，但如果沒人來應徵，護理師還是得硬著頭皮做，而中央去年說要發給護理師的津貼，至今只給了6成，不確定新制發給照顧輔佐人員的津貼，是否也得等上1年。耕莘醫院專責病房某護理師表示，因為專責病房內無法任意走動，有些家屬陪著病人關在裡面很久，不時情緒失控，對護理師咆哮，護理師只能盡力給予安撫，但對護理師來說，心理壓力真的很大。也只能奉勸陪病家屬，可攜帶電子產品或書籍，陪病過程可能會感覺好一點。此外，專責病房照顧確診者也必須隨時提高警覺，他表示，之前有一名臥床病人氣切，但突然咳一個太用力，所有管路統統掉出來，且身邊沒有陪病者，幸好當時有護理師正好要去抽痰，發現氣切管路掉落，趕緊請醫師來協助插管，任何時刻都無法放鬆。
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2022-05-25 新冠肺炎.預防自保
確診者康復留下新冠後遺症 疲倦健忘、房事不順超困擾
去年5月國內流行Alpha變異株，較多重症肺炎、呼吸衰竭甚至插管，康復後仍持續喘、胸悶、呼吸困難，甚至還有「房事不順」。近期國內流行Omicron，以輕症居多，但出現「長新冠後遺症」（long COVID）狀況仍不少，包括慢性疲勞、注意力無法集中、情緒低落、睡眠障礙等。健保署去年調查，根據國內外研究報告，確診新冠肺炎後60天的亞急性期期間，仍有30至60%的人症狀持續出現，其中以疲倦（53.1%）、喘（22.9至43.4%）、關節痛（27.3%）、胸痛（21.7%）、咳嗽（15.4%）、嗅覺味覺異常（13.1%）等為主要後遺症。染Alpha肺纖維化 康復後仍喘胸悶60多歲女性去年5月確診，屬重症患者，當時插管使用呼吸器，後續產生成人呼吸窘迫症候群，返家休養不到2天，因嚴重呼吸喘，再度送急診，血氧濃度掉到80%，屬於嚴重肺纖維化，後續透過肺復原、高流量鼻導管復健，慢慢從臥床進步到脫離氧氣，目前恢復正常生活，但仍時常胸悶，走一點路就會喘。40多歲的男性工程師，長期派駐越南工作，先前在越南確診新冠肺炎中症，於當地住院就醫，並使用氧氣，出院後出現擔憂、緊張、焦慮、脾氣暴躁、注意力難集中，甚至和太太的「房事」也辦不成，嚴重影響生活品質，目前返台於新冠門診追蹤治療。69歲復康巴士司機，去年確診重症、插管甚至氣切，住院近3個月，一度肢體無力必須臥床，生活無法自理，經過2輪、共20次的自費高壓氧治療，從原先癱在床上，現在能自己騎摩托車回診，治療上看見很好的效果。Delta、Omicron輕症留後遺症 健忘體力差36歲女性工程師，近期確診雖為輕症，但後續出現注意力無法集中、記憶力明顯退步，同事上一秒講的事，她下一秒就忘了，經過高壓氧治療，改善注意力及記憶力。39歲的現役男性軍人，每年度須通過體能測驗，包括3000公尺、仰臥起坐、伏地挺身等，卻因確診新冠肺炎中症，即便康復，但體力大不如前，無法通過體能測驗，只能用游泳、競走替代項目測驗，造成工作、生活上極大困擾。30多歲護理師和先生先後確診，先生屬於中重症個案，有接受高壓氧治療，但護理師本身自覺輕症、狀況良好，沒想到經過整合門診心肺功能檢查，發現她走路時血氧時常低於90%，屬於低血氧症，代表肺部已損傷，如果沒有檢查，根本不知道自己有低血氧危機。三軍總醫院胸腔內科主治醫師劉佳鑫表示，三總整合門診自開辦以來已收382位個案，初步分析，康復者約有2成有呼吸道症狀。目前門診正在追蹤129位新冠康復者，協助治療及復健，但「長新冠」目前無專門治療方法，接受高壓氧治療是現階段是一種選擇，但必須自費。劉佳鑫表示，除了康復者自述症狀，整合門診會安排全面評估，像胸腔內科會做6分鐘走路測試、肺功能檢查、呼吸困難指標評估；家醫科做骨密度檢查、微量元素檢查；復健科提供心肺運動功能測試；身心科醫師會檢測是否憂鬱、焦慮、失眠等身心狀況評估；營養師也會投入營養評估等。劉佳鑫提醒，近期Omicron確診個案多屬無症狀或輕症患者，沒有明顯肺炎或重症，但確診者康復後常出現疲倦、注意力無法集中、情緒低落、睡眠障礙等，最令人擔心的，民眾誤以為是「原有症狀」而不以為意。若確診後1個月症狀持續，就要小心是長新冠後遺症，建議可到新冠整合門診追蹤治療。
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2022-05-22 新冠肺炎.台灣疫情
需翻身換尿布病人大增 台大護理師痛批1：9照顧不可能
指揮中心日前發函提高各級醫院專責病房護病比，由原訂的1:5，正式調整為醫學中心1:9，區域醫院1:12、地區醫院1:15，引發護理工會團體怒批「不把護理師當人看」。台大醫院企業工會今也發出聲明指出，許多確診住院病患年近百歲，多重共病又長期臥床，三餐、翻身、換尿布都要護理師一手包辦，衛福部卻將「惡質護病比就地合法」，令人憤怒。台大醫院專責病房護理師也公布工作內容，「1:9根本不可能」。台大醫院專責病房林護理師表示，之前規定1:5的時候，實務上就已經是1:7了，早上9時到10時之間必須給病人治療，就算護理師提早8時開始做，也只有120分鐘。每天上班時間已經非常緊繃，喝個水都要趕、大家都沒吃飯，如果一個護理師得照顧9人，平均一個人都不能超過15分鐘，「那根本是不可能的」。首先，光是穿脫隔離衣，就要花很多時間。林護理師表示，護理師身上有三層隔離衣，第一件正穿布面隔離衣，第二件反穿防水隔離衣，第三件反穿布面隔離衣，頭上兩層髮帽、面罩、N95加外科口罩、兩層鞋套、兩層手套。每照顧完一個病人，就要把第三件隔離衣、外層鞋套和外層手套脫掉，每脱一件就要洗一次手，然後重新穿上乾淨的，才去照顧下一個病人。再者，長照機構來的病人逐漸變多，照顧所需時間更長。林護理師表示，這些病人除了新冠肺炎所需的給氧、打藥等治療，還可能有氣切需要抽痰、有插鼻胃管需要管灌營養品、每兩小時需翻身換尿布。林護理師也照顧過躁動失智的確診長者，因為沒有額外的人力可以幫忙，照顧前只能先將病人綁住，光照顧他一個人就要花大約一小時。「都會比較晚換尿布，也不可能兩小時翻身，當然擔心病人會褥瘡，但真的做不到！」林護理師表示，護理師都會盡量把長照機構的病人平均分配，護理師手上都有1到2個，但1到2個就已經是極限了。其他常見的住院確診者雖然生活可自理，但是都各有治療需要，例如身上有傷口需要照顧的癌症病人、需要抽痰的、需要氧氣的、需要打點滴的，每個病人都需要一定的照顧時間。林護理師表示，護病比太高，照顧品質就會很差，每天上班都在擔心病人出事沒人發現、沒有人可以去救他。每個群組都在狂罵，定出這種護病比「根本搞不清楚基層在幹嘛」。如果現在衛福部再提要發獎勵金，大家也已經不會相信，因為連去年的都還沒達到，「說到要做到，確定發得出來再說吧！」
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2022-05-15 新冠肺炎.專家觀點
又傳幼童確診重症亡 兒醫分析綠色通道無法解決的問題
基隆市2歲男童確診，5月13日晚間高燒至42度，送往衛生福利部基隆醫院急診，但醫院無兒童加護病房需轉院，衛生局協調過程中，四家醫院都因沒病房而無法收，最後由台北榮總收治，但搶救無效，孩子過世。諷刺的是，中央流行疫情指揮中心指揮官陳時中5月13日下午宣布，今天中午35家醫院設置學齡前兒童就醫綠色通道。為什麼有綠色通道，仍無法避免不幸重演？兒童急診醫學會榮譽理事長、長庚醫院兒童加護科主任夏紹軒表示，近年因少子化、預防接種減少傳染病重症，兒童重症醫療資源持續萎縮，原本就只夠應付承平時期，現在兒童專責是「開幾張就滿幾張」，高峰未至就已經不夠用了。根據指揮中心統計，今年截至5月12日，0至9歲確診個案已達到6萬人，10多歲個案也有5.3萬人。夏紹軒表示，從各國文獻可看到，確診孩子有20%需要住院，4%會需要加護病房，現在分母一大，就算有綠色通道可以疏導急診人流，但重症兒童住院的病床不一定還是不夠。「現在比較擔心的是，確診高峰還沒有到」，夏紹軒說，重症高峰又會比確診高峰晚一到兩周，到時候一定會發生很多重症病人沒有地方可去的情況，「成人醫療資源沒有兒童缺，都已經這麼困難，更令人擔憂重症兒童的處境。」「重症兒要住院難找床，出院也很難找到合適的下轉單位，床位輪轉率變低，形成惡性循環。」夏紹軒舉例說，先天肺部缺陷、心臟病、神經系統疾病的孩子，就像有多重共病的成年人一樣，發生重症就不容易好轉，住院時間比較久。夏紹軒表示，有些孩子氣切、使用呼吸器，平時就需要天天拍痰、抽痰，這些促進肺部清潔的必要動作，都會產生大量的氣溶膠，有傳播疫病的疑慮，因此這些孩子確診後特別需要負壓隔離病房，狀況穩定後，也可能無法立刻回到原本的呼吸照護病房。現在該如何應急？夏紹軒說，政府可應規畫兒童專責醫院，再則可徵召退休護理人員投入門診及篩檢站，讓更多線上醫護回醫院照顧中重症孩子，這兩點是短期可做的；長期來看還是要回到根本，面對兒童重症資源持續萎縮的問題。
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2022-05-05 新冠肺炎.台灣疫情
新增67例中症、6例重症 20多歲男腦傷「中轉重症」亡
本土疫情今日單日破三萬例，中重症個案增加73例，其中有67例中症個案，6例為重症個案。中央疫情指揮中心指揮官陳時中表示，6例重症個案有3例死亡，其中有一名20多歲男性，為之前中症惡化重症，轉為死亡的案例。羅一鈞指出，該名男子有腦傷合併神經系統疾病，因在照護場有其他確診者因此確診，經採檢染疫。因長期氣切使用呼吸器，有肺炎合併呼吸衰竭確診新冠感染，目前沒打過任一劑疫苗。另有三位個案為50歲至70多歲個案，都有癌症轉移病史，合併中風糖尿病、心血管疾病、呼吸衰竭等，現安寧治療、不插管、不使用呼吸器。還有一位80多歲女性，因神經系統疾病，有新冠病毒，也有檢驗出肺炎鏈球菌感染引起肺炎，主要死因是細菌性肺炎合併呼吸衰竭，驗出同時有新冠病毒感染，多重感染導致染疫重症死亡。
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2022-05-05 該看哪科.兒科
台大攜手高端研發疫苗成功 2月嬰免受腸病毒重症威脅
腸病毒1998年起在台灣周期性流行，以腸病毒71型最兇猛，重症幼兒即便倖免於死也會留下嚴重後遺症，又因無疫苗可打，動輒停課，家長苦不堪言。台大醫院今召開記者會，宣布與越南巴斯德研究所、高端疫苗的合作，已走完18年研發歷程的最後一哩路。研究證實首支根據台灣病毒株、由台灣設計並做完三期臨床試驗的疫苗「腸病毒71型疫苗EV71vac」，給兩個月至6歲以下幼兒接種後，連輕症都可預防，保護力高達96.8%。此研究獲得頂尖期刊《刺胳針》刊登和高度肯定，認為對世界防疫做出極大貢獻。計畫主持人、台大兒童醫院院長黃立民表示，這支疫苗是針對重症率最高且周期性流行的腸病毒71型，根據台灣本土病毒株設計的蛋白質疫苗。預計最快今年底可拿到台灣的許可證，剛開始會先在自費市場，未來目標是融入現行兒童疫苗接種計畫，甚至做出多合一疫苗。第三期臨床試驗顯示保護力極高，疫苗組無人感染，連輕症都沒有，因此可預期全面接種後，就算無法完全根除腸病毒傳播，也有幾位讓幼兒免於重症威脅。「1998年那一年，就有幾十萬名孩子感染，400多人重症，78人死亡。」台大醫院小兒部副主任張鑾英說，當時她是菜鳥主治醫師也是新手媽媽，看到許多幼兒忽然心肺衰竭、肺水腫、急救無效死亡。她也看到許多孩子被救起來，卻傷到腦幹和運動神經，需要氣切、用呼吸器、鼻胃管，還有類似小兒麻痺症候群的手腳無力。張鑾英後來致力於腸病毒的研究，發現腸病毒傳染力超強，只要病毒進入家庭，孩子被傳染的機率高達8、9成，大人雖然是輕症或無症狀，感染率也有3、4成。要對付這麼會傳的病毒，光是靠勤洗手，效果很有限，「手都快洗爛了，還是會感染」，唯有疫苗能夠將戰線拉到預防面，達成預防勝於治療的理想。黃立民表示，腸病毒主要於中國、馬來西亞、泰國、寮國、菲律賓等亞洲流行，中國有三支腸病毒疫苗已經上市，是月齡6月以上的孩子才能打，保護效果有90%以上，三篇研究在2013年左右受到《刺胳針》、《新英格蘭醫學期刊》刊載。這次《刺胳針》高度肯定台灣的研發成果，因為臨床試驗年齡降低到月齡2個月，符合絕大多數兒童疫苗的接種時程，而且實驗組寶寶一個都沒生病。至於安全性分析，黃立民指出，因為是蛋白質疫苗，只用簡單鋁鹽當佐劑，多數不良反應為輕度或中度，常見副作用為注射部位疼痛23.2%、躁動不安19.3%和發燒19.1%，安慰劑組則分別為23.8%、16.4%、18.8%。台大醫院副院長高嘉宏表示，中國核准的三種疫苗還沒有被廣泛應用，台灣研究成果將適用年齡再下修，有重大的貢獻。這是產學合作的重要範例，證明台灣有能力從最早期做到第三期臨床試驗，做出重要的疫苗，希望早日獲得核准，應用在所有嬰幼兒身上。
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2022-04-19 該看哪科.呼吸胸腔
老翁開胸手術後漸進式呼吸訓練 26天成功脫離呼吸器
78歲梁姓老翁因主動脈剝離接受緊急開胸修補手術，術後復原良好，但需依賴呼吸器，大千呼吸照護病房醫療護理團隊評估他的病情後，透過漸進式呼吸訓練及復健治療，幫助老人家在住院第26天成功脫離呼吸器、移除氣切套管由鼻子呼吸，同時擺脫鼻胃管改為由口進食。出院時，老翁非常感謝醫護人員的照顧，開心表示「終於可以把身上管路拿掉，回家好好陪老伴了！」苗栗市大千綜合醫院呼吸照護病房醫師王世強表示，對一般人來說，呼吸是再自然不過的事，但對急重症病人而言，呼吸是沉重無比的動作。當病人因急重症導致呼吸衰竭，此時需要呼吸器的支持，幫助他們度過暫時的難關，並有時間接受適當的治療，消除造成呼吸衰竭的病因。然而，長期使用呼吸器對病人及家屬來說，不僅造成生理和心理的重大壓力，也是精神和經濟上沉重負擔。梁姓老翁住院期間意識清楚，但使用呼吸器在床上會限制活動以維護病人安全，這使老人家內心缺乏安全感、常有焦慮情形。因此，在評估他的狀況穩定且不違背疫情原則下，藉由家屬探病陪伴來增加他的安全感及恢復健康的信心，同時由胸腔內科醫師及呼吸治療師提供漸進式呼吸訓練，護理師指導家屬協助床上復健來維持四肢肌肉力量，在大家努力下，老人家終於順利脫離呼吸器及其他管路。王世強表示，除了老翁的個案，近2個月來，大千呼吸照護病房團隊也幫助另外3名病患成功脫離呼吸器，期望透過專業的醫療與耐心的照護，能協助更多依賴呼吸器的急重症病人順利脫離管路，重拾嶄新人生。
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2022-04-17 新冠肺炎.台灣疫情
獨／127分鐘急救空窗！中和男童父痛哭：到底出了什麼事
中和兩歲男童父親確診，14日凌晨男童開始出現發燒症狀，直到14日傍晚昏迷，父母約5點開始緊急聯繫各單位，但救護車晚間7點6分才派出，這中間到底怎麼了，救護機制發生什麼問題？林父今還原事發經過，他說，從5點初不斷撥打衛生所電話沒人接，1922說要聯繫衛生局，119說要聯繫衛生所，就這樣一直被踢皮球。他在電話中哭泣「我就是太守法傻呼呼等，若我直接去醫院或許我的孩子就不會重症！」中和一名兩歲男童，父親13日確診後，當天6歲女兒也確診，母親打119被要求在家隔離。14日兩歲男童開始發燒，母親帶著兩個孩子步行前往醫院ＰＣＲ，但篩檢後院方僅給退燒藥即要求回家等待，當天下午4時高燒男童開始陷入昏迷，父母多方聯絡直到晚間7點半才被送入醫院。衛福部長陳時中及新北市消防局都說明報案時間，消防隊指出確認可收治醫院就立即派救護車、衛生局說男童病程進展非常快速是很罕見病例。但問題癥結在於為何14日約傍晚5點父母就狂打電話，7點6分才派出救護車？已經被轉至雙和醫院與男童一同照護的林父今詳細說明事發經過，他說，13日發現自己確診後，開始撥打1922詢問孩子是親密接觸者該怎麼辦？之後得到新北衛生局就醫專線，但專線從晚上10點打到12點都沒人接，14日早上6點多開始打到8點多終於有人接，當時男童已有發燒症狀，詢問孩子發燒但還沒篩檢能否就醫？對方又說要問衛生所。問了中和衛生所電話，至少打了10多通都沒人接，其中接起兩次，對方回覆說很忙要先上網填表單再等處理，他不滿批評「有沒有很荒謬！」之後再打119，119說要請示衛生所直接轉電話，這樣就可以接通，衛生所再說可以走路去醫院，因此母親才會帶著兩個孩子去醫院PCR。但因父親確診尚無案號，小朋友發燒可能是感冒，因此只有開藥帶回家。之後，男童的病況開始急轉直下，直到傍晚4時許開始昏迷、抽蓄、嘔吐等各式症狀出現，但父親因在新竹被隔離與母親視訊，父親打中和衛生所專線仍沒人接聽，由在中和的母親撥打119聯繫新北市消防局。但119又說要聯繫衛生所確認可以派防疫救護車，也需要確認有專責COVID19醫院可以收治確診病患。林父表示，當時看到男童情況危急，心理焦慮萬分，再持續撥打中和衛生所、1922，但每次換個人接又重新再問一次狀況，男童的搶救時間就這樣一分分被耽誤，之後終於119派出救護車，但已過了兩個多小時，男童送到雙和醫院時，急診室仍是一臉迷茫不知有確診病患即將抵院。而男童進到醫院病情嚴重，立即氣切插管送入加護病房。林父在電話中痛哭表示，13號電話來來回回都沒有辦法獲得協助，「我被當皮球踢來踢去，才知道衛生局真爛！」他說，陳時中講的時間都對，但1922要轉新北衛生局、衛生局要轉衛生所，「但衛生所電話一直沒人接，當然沒有電話紀錄阿！」而且已經向119表達孩子高燒、意識不清，這樣還不夠嚴重嗎？就跟哮喘一樣，等30分鐘就會死人了，不知為何119堅持要跟衛生所確認。林父自責的說，要是他沒有回家，就不會將病毒傳給孩子，「我太守法了，不要跟消防隊說PCR陽性，若只說有急事救護車就過來，我小孩是不是就會得救，不會像現在變重症，為什麼要傻呼呼打1922，怎麼會是我自己一直打三方電話？孩子還再救治，希望能有奇蹟發生。」他說，男童向來身體健康、沒有生病、疫苗也打好打滿，認為男童的狀況不會是最後一個。他向政府呼籲，不要認為現在小朋友多輕症，就忽視孩童發燒的問題。
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2022-04-17 新冠肺炎.台灣疫情
2歲童重症 家屬控延誤就醫
新北市中和一名兩歲男童確診，為國內首例兒童重症個案。家屬昨天指控衛生局延誤就醫，等孩子昏迷才送醫，導致重症必須插管，甚至忍痛簽署放棄急救同意書。指揮官陳時中昨說，從聯繫到送醫院約兩小時，公務體系都全力做該做的事，就他了解，沒有特別延誤。新北市中和區一家四口，竹科上班父親十日返家後，十三日確診，六歲姊姊當天快篩陽性，母親打一一九被要求在家隔離。十四日兩歲男童開始發燒，母親帶著兩個孩子步行前往ＰＣＲ，但篩檢後院方僅給退燒藥即要求回家等待；當天下午四時，高燒男童開始陷入昏迷，媽媽向衛生所反映僅回覆「搭計程車就醫」。未料，男童病況急轉直下，母親趕緊兩度打電話給救護車送醫，送醫院時病況已需氣切插管送加護病房。家屬控訴，當時因尚未被匡列給予案號，所以一一九不能出車，無論是打給一一九、衛生所、衛生局或一九二二，都不能在第一時間給予協助，機制失靈導致男童延誤就醫。新北市消防局表示，十四日下午五時五十九分接獲母親第一通報案電話，評估男童符合防疫救護車送醫病症，因此聯繫衛生局及可收治醫院，晚間六時廿一分母親催促派車後，隨後七時六分確認雙和醫院可收治，就派出南勢分隊救護車。新北市衛生局表示，十四日傍晚五時男童被匡列為居家隔離，衛生局晚間六時卅分與母親連繫立即通知救護車送醫。衛生局長陳潤秋表示，男童病程進展非常快速，的確是很罕見病例。陳時中昨指出，十四日下午五時四十二分家屬聯繫上衛生單位，六時九分也有進線，一九二二受理後送新北衛生局處理，新北衛生局先聯絡醫院，六時卅分和男童母親聯繫，確認情況後即聯絡一一九送醫，救護車於七時六分出車，七時卅分將男童送抵醫院，目前還在救治中。
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2022-04-15 新聞.元氣新聞
世界龐貝氏症日：罕病家庭齊心，期待新治療！
每年的4月15日是世界龐貝氏症日，全台近百位患者與病童家庭10日舉行病友聚會與醫療講座。醫師和家長們對於剛上市的新療法充滿期待，希望藉由相對優勢的新療法，以及國家的支持與協助，讓這群罕見疾病的孩子順利成長，未來對社會有貢獻，成為「手心向下」的人。 主辦活動的台灣龐貝氏症協會，現場安排台大兒童胸腔與加護醫學科主治醫師呂立、台北榮總兒童遺傳內分泌科主任楊佳鳳、臺大醫院基因醫學部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀，介紹患者呼吸道的照護、支氣管鏡檢查，以及最新的治療情況。醫師:相較第一代治療 新療法相對有優勢簡穎秀醫師指出，台灣從2006年起使用第一代療法治療龐貝氏症，這是一種酵素替代療法，清除細胞內的肝醣；部分嬰兒型患者從出生即開始治療，多年下來幾乎都和正常兒童有著一樣的生活表現，但隨著時間的拉長，部分患者細胞吸收酵素的效果開始出現局限性，必須增高劑量和使用頻率。 簡穎秀醫師參與多項龐貝氏症的跨國臨床試驗，她表示，新療法是原有治療的改良版，治療效果有著相對優勢，也因為細胞對新療法的吸收效率較好，劑量可以減少。她更說，新療法日前已在台上市，希望健保可以提供給付，讓更多病人受惠。 呂立醫師也認為，對醫師、患者與家屬來說，新療法問市是近20年來的大好消息。他說，龐貝氏症患者呼吸道肌力不足，長期以來只能透過第一代治療維持穩定，嚴重者甚至要插管和氣切，但改換新療法後，對於及早治療和照顧的患者， 肌肉和力氣有著更明顯的進步，讓疾病的治療成效更好。早期發現早期治療是關鍵因此，龐貝氏症患者的早期治療非常重要。呂立醫師說，早期發現、早期治療是一大關鍵，會改變孩子的一生，愈早治療的孩子，未來改善的空間會愈大，肌肉力氣和整體發展都會很不錯。 楊佳鳳醫師則向在場家長介紹支氣管鏡的檢查方式，她說，嬰兒型患者易出現上呼吸道阻塞，必須透過軟式支氣管鏡檢查和處置，但有時家長會誤會這是侵入式手術，其實這不是侵入性檢查，更非手術，檢查全程未進行真正麻醉，只是讓孩子深度熟睡15-25分鐘，極細的支氣管鏡不會傷害呼吸道，是相對安全的檢查。而且檢查過程中若發現問題，可立刻置入支氣管鏡支架，有效抽痰，發揮治療功能。 她建議新生兒一旦確診後，即應先做一次支氣管鏡檢查，之後如果沒有太大的呼吸問題，半年到一年追蹤一次，平常若發現患者呼吸型態改變，例如喘或奇怪聲音出現，就要盡快就醫檢查。 醫師鼓勵病友: 永遠正向樂觀 楊佳鳳也說，醫病共同的心願都是希望有更好的治療方式，她常提醒病人與家長：「我們要做的是維持最好的身體狀態，同步等待更好的治療方式，更要相信新藥會為治療來希望，永遠抱持正面樂觀的想法。」 另針對COVID-19疫情下的就醫問題，簡穎秀醫師提醒病友，中斷治療對病情有害，國外研究發現，即使只暫停二個月，病人的行走功能都會退化，建議患者如果發生居家隔離等狀況，中斷治療最多也以一個月為限，而且居家隔離期間，該做的運動復健也一定要做，不要讓活動力變差。萬一患者真的完全無法出門而要做居家治療，一定要先和醫師討論；至於龐貝氏症患者施打疫苗的副作用，和一般人差不多，不必太擔憂。 罕病基金會創辦人陳莉茵也出席活動，鼓勵龐貝氏症病患家庭不要放棄希望。針對防疫期間就診的快速通道問題，她說，罕病基金會之前曾行文照護罕病者的14家醫療院所請求協助，各醫院都有不同的因應措施，因此龐貝氏症患者和家長若因疫情而遭遇就醫困難，都可以洽詢基金會提供協助。 病童媽媽：盼孩子長大 手心向下來自台南的病童「棠棠」媽媽說，八年來每週帶著女兒北上到榮總使用第一代治療，同時搭配各種物理職能復健和呼吸、構音語言治療，盡量讓身體維持最好的狀況，即便這麼努力的治療及復健下，隨著年齡增長，孩子的整體狀況仍有退步，例如聽損、嗆到的頻率增加、大腿無法抬高等等…；而隨著醫學進步，她和其他家長都期待新療法能帶來更好的成效。 她也期盼新的治療方式可獲得國家的支持協助，減輕病患家庭的負擔。她更說，孩子們如果能順利成長，未來將會對社會國家有貢獻，懂得付出，不再是社會的負擔，「他們一定不會只是手心向上，而會長成一個個手心向下的大人。」 全台龐貝氏症病患約90人，台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟表示，協會目前有69個病家加入，家長們相互打氣與分享資訊；前兩年因為疫情，病友聚會只能在線上進行，今年終於恢復實體團聚，有遠自台東、台南、高雄、彰化等地的近百名家長和孩子參與，一起分享病童的成長與抗病歷程，展現絕不放棄的生命力量。 這次聚會中，部分病友家庭反映已陸續遭遇治療瓶頸，鄧慧娟說，現在新療法提供相對優勢的治療預後，等於是一份全新的希望，家長們希望新療法能讓所有患者都能用得起、用得到，讓孩子健康順利的長大。 鄧慧娟並介紹，龐貝氏症(Pompe Disease)的命名源自荷蘭的J.C. Pompe醫師，他在觀察嚴重肌肉無力和心臟肥大症狀的嬰兒時，發現肌肉的肝醣堆積問題，由於當年是他首度在文獻中提出此疾病，因此後世以他的姓來命名，並以他的逝世日期為世界龐貝氏症日，紀念J.C. Pompe醫師對疾病的貢獻。MAT-TW-2200516-1.0-04/2022
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2022-04-15 該看哪科.罕見疾病
龐貝氏症 醫師：早期篩檢 新藥助攻
龐貝氏症患者因天生肌肉無力，引發呼吸功能衰退，常成為嬰兒致死主因，台大醫院兒童胸腔加護醫學科主任呂立表示，台灣已有藥物可治療，嬰兒型患者只要早期發現、治療，能發揮最大治療效果，順利成長。新生兒出生滿四十八小時後，透過新生兒篩檢，讓病童可以早期發現，盡早開始藥物治療。呂立表示，呼吸是維繫生命的關鍵，臨床上對嬰兒期的呼吸治療，會進行拍痰、給藥、咳痰機等輔助醫療，但如果源頭的肝醣分解和肌肉傷害未盡早解決，呼吸治療仍有瓶頸，輔助醫療的效果有其極限，惡化時就必須插管和氣切。另外，部分長期使用第一代藥物的患者開始出現瓶頸，呂立說，任何藥物都有極限，需一代接一代改良，讓藥效更好。呂立說，及早治療的患者使用新藥後，肌肉和力氣非常明顯改善，若患者治療起步晚，呼吸道功能已不佳，採用新藥治療的功能就是維持現狀，不再惡化。第一代藥物多年來獲得健保給付，新藥尚待審議。呂立表示，從龐貝氏症藥物十多年的健保給付成果來看，病童不但生命延長很多，生命精彩度也大不同，未來對整個社會的貢獻會增加到原本的好幾倍。
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2022-04-15 該看哪科.罕見疾病
出生就治療 龐貝氏症兒變泳將
小學二年級的「棠棠」最愛畫畫，而且她游泳很厲害，蝶式、仰式都難不倒她，最近還被老師指派為體育長，帶領同學做體操；但其實她出生的第八天，便被判定罹患罕見疾病龐貝氏症，八年來定期進行藥物治療，並在生活中積極融入復健。她的父母堅信，努力得越早，未來就會越好，女兒長大後更能成為一個對社會有貢獻的人。每年四月十五日是世界龐貝氏症日，台灣龐貝氏症協會提前於十日舉行病友聚會與醫療講座，來自全台近百位患者與病童家長參與。台灣龐貝氏症協會理事長鄧慧娟說，全台龐貝氏症患者約九十人，從嬰幼兒到成年人都有，她的十五歲兒子也是患者，協會成員有六十九戶病家，大家都不曾放棄希望，只期望在健保給付的藥物治療下，可以正常生活，順利成長。棠棠媽媽說，女兒出生時透過新生兒篩檢發現異常，轉院至台北榮總確診是龐貝氏症，隨即展開藥物注射治療，八年來，她帶著棠棠定期北上到北榮接受治療，從初期的兩週一次到現在每周一次，風雨無阻。媽媽說，為了訓練肌力和強化呼吸與肺部功能，棠棠兩歲半開始學游泳，畫畫課則是幫她強化細部肌肉功能，她還會騎單車，最近更吵著要學舞蹈，各項發展與活力完全不輸給正常孩子。在病友團體的聚會中，棠棠在陽光下又跑又笑。媽媽說，因為有健保給付，讓棠棠順利接受治療且快樂成長，即使周一到周五的晚上都排滿了復健、游泳、畫畫等課程，她也樂在其中。「我們很堅持，現在付出最大的努力，盡量維持最好的狀況，未來對社會的負擔就愈小，一個手心向上的孩子，會長成一個手心向下的大人。」家住中部的「弟弟」十一個月大，出生時看似一切正常，四個月大時卻出現心臟肥大、發育遲緩等問題，還住進加護病房三個多月，直到今年北上到台大醫院，才找出原因是龐貝氏症。「弟弟」的媽媽說，「弟弟」展現強韌的生命力，一次次度過病危關頭，住進台大醫院後開始接受藥物治療，又做了氣切、胃造口、人工血管和胃折疊術，即使喉嚨還插著氣切套管，也有胃造口要每天灌食六次，但已明顯進步，更出現以前沒有過的舒服微笑和咿咿呀呀聲；他們會帶著兒子勇敢走下去，也期盼新藥帶來更好的治療成果，再加上國家協助，有健康美好的未來。醫學辭典／龐貝氏症 全身肌肉遭破壞龐貝氏症是先天性罕見疾病，患者因為第十七對染色體上的酵素基因突變或缺失，導致人體內負責轉化肝醣為葡萄糖的酵素GAA活性降低，無法分解肌肉中的肝醣。肝醣的累積會造成肌肉肥大引發病變，肌肉功能逐漸受損，出現肌肉張力降低、無力等情形，最後甚至影響心臟和呼吸道肌肉。
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2022-04-12 新聞.健康知識+
救護車搶救生命 常用10種設備
相信大家都有看過救護車在路上飛馳的身影，但你們知道救護車上裝有什麼設備嗎？如何運用這些設備進行救護任務呢？本文將解開救護車神祕面紗。1.擔架及椅式擔架：擔架通常用於病人臥床休息使用，有些擔架可摺成椅子，在設有電梯的公寓可直接將擔架移至病人家中以利搬運，如果是無裝設電梯的公寓，則會改採椅式擔架來搬運。2.長背板：用於搬運外傷病人，如：疑似頸椎、脊椎受損者。3.頸圈、頭部固定器：用於固定病人，在受到外力影響（如車禍、墜樓等）可能導致頸部受損時，就會使用頸圈，避免因頸椎移動而造成二次傷害，在搬運上會與頭部固定器及長背板合併使用。4.氧氣及相關導管：用於低血氧病人，經測量血氧濃度後若其數值偏低，會搭配適當氧氣導管及相對應氧氣流量使用，常見導管如：鼻導管、一般面罩、非再呼吸型面罩、甦醒球等。5.插管設備：在台灣通常用於OHCA（到院前心肺功能停止），以消防局救護車較常使用，其設備包含各口徑氣管內管、喉頭鏡、通條、宜拉膠、空針等。6.自動呼吸機(Ventilator)：用於需接呼吸機的病人，以民間、醫院救護車較常使用，在急重症院際間轉診，有許多病人插有氣管內管或氣切管，這時就需連接呼吸機幫助其呼吸。7.抽吸設備：用於異物阻塞，通常使用於痰液或口腔分泌物多時，藉由抽吸可將異物排除，避免嗆咳或氣管阻塞。8.生理監視器、血糖機：測量病人基本生命徵象，如：血壓、脈搏、血氧濃度、血糖等，用來評估病人身體狀況。9.救護包：裝有各式紗布、棉枝、生理食鹽水、靜脈留置針、點滴、急救藥物等眾多急救用品，能初步處理大多內、外科問題。10.自動心肺復甦機：用於心肺功能停止病人。與傳統使用人工實施CPR相比，使用自動心肺復甦機可避免因行車時晃動而影響CPR品質。
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2022-04-09 養生.人生智慧
19歲花樣年華遇致命車禍…楊淑姿為愛女選擇器捐，為女兒活出雙倍精采
失去至親摯愛，最難的是什麼？除了揮之不去的想念，還有感傷的心境：從今以後，你不在我身邊。正值花樣年華的大學生陳俐蓉，在19歲那年因車禍去世，家人面對突如其來的意外，以器捐圓滿大愛，用另一種形式為俐蓉延續生命，也給自己時間慢慢走出來。「俐蓉如果還安在，她現在會是什麼樣子呢？」剛過50歲生日的楊淑姿不時會浮現這個念頭，心愛的二女兒驟然離世，難捨之情溢於言表。2018年11月2日半夜，一通電話改變了陳家人的生活：您的女兒正在醫院搶救。起初還以為是詐騙，後來陸續接到其他親友告知，忐忑不安從桃園趕到彰化基督教醫院，聽到院方解說病情後，心情更是沉到谷底。椎心之痛 仍為孩子圓善念楊淑姿說，陳俐蓉與同學雙載發生車禍，雖然沒有明顯外傷，但因撞擊力過大，到院前已無呼吸心跳，急救後恢復生命跡象，但變成植物人的機率極高。楊淑姿當下十分痛恨肇事者，心裡也不斷自問：「為什麼是我？為什麼老天爺要把我女兒帶走？為什麼會半夜跑出去吃消夜……」太多疑問讓思緒變得紛亂，大兒子陳彥霖提到，平時兄妹聊天曾談到器官捐贈，俐蓉表達過樂於助人的意願，是不是要幫俐蓉完成最後心願？聽到這番話，楊淑姿猛然感到一陣焦慮，也很驚訝兄妹曾彼此討論若發生意外，要幫對方捐出能用的器官。「原來孩子們對生命的態度如此坦然豁達，希望不留遺憾離開人世。」她說，欣慰孩子們的善念，但若簽下器捐同意書，是不是就真正宣判女兒的死亡。但無效醫療只是徒增痛苦拖磨，「俐蓉一定不希望我們罣礙，更不願意靠插管、氣切活著。」最後放下執念做出取捨，讓女兒安詳離開。楊淑姿感嘆世事無常，意外發生前，日子平淡幸福，意外發生後，她的世界天崩地裂，頓時失去了重心，就像心頭肉被割走一塊，再也無法被填滿。從事發到告別式，和意外後的頭一年，她常莫名掉淚，偶爾把自己隔離起來，不想面對殘酷的事實。捨得放手 從沮喪中站起來2019年，楊淑姿因腎臟發炎動手術，警覺到心理狀況影響生理健康，認真思考未來的日子該怎麼走下去。「我一直處於悲傷狀態，對大兒子和小女兒其實很不公平，他們仍需要完整的母愛和父愛。」楊淑姿心疼先生靠工作來轉移注意力，一對兒女則避而不談俐蓉的離去，她覺得自己應該要振作起來，重新擔起聯繫家人感情的重要角色。楊淑姿不再將內心的挫折、憤怒投射到他人身上，體悟人生無常，不需要一直把自己困在悲傷裡。楊淑姿學著放下、重建生活，而且要幫離去的女兒活出雙倍精采。2020年，受邀到俐蓉就讀的彰化師範大學講述生命教育，在通識課程「生命探索發展與實踐」分享女兒的真實案例。楊淑姿苦笑，面對、接受、放下是唯一能再往前邁進的方法，一直困在沮喪中，或認為自己是受害者，只會把身旁的人拉進哀傷的漩渦。走進校園，楊淑姿感受到年輕生命的光采，一方面感嘆女兒不再是人群之一，一方面也希望她在另一個世界繼續精采。「很慶幸能為她做器捐，讓我有機會演講分享經驗，撒下更多大愛的種子。」藉由器官捐贈，楊淑姿學到了重要的一課：「放手與捨得」，女兒的生命只是以不同樣貌存在，而她的小愛化為無私大愛，圓滿了數個家庭。這幾年陸續都會收到受贈者的感謝信函，知道他們過得很好，代表俐蓉仍好好地活在這個世上。
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