2025-07-07 醫療.呼吸胸腔
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2025-07-05 醫聲.領袖開講
院長講堂╱馬偕兒童醫院院長陳治平 打造懷孕完整照護鏈
有「兒科少林寺」之稱的馬偕兒童醫院，是處理各類兒童急、重、難、罕症的重鎮。然而，新任院長陳治平卻是婦產科出身，難道兒科已面臨「蜀中無大將」窘境？恰好相反。陳治平長期投入母胎醫學，在高危險妊娠上常與小兒科合作，接任院長後，將推動孕婦產前與新生兒產後更緊密的合作，讓疾病得以及早發現準備。從事母胎醫學30多年 意外接院長不少人訝異「怎麼不是小兒科醫師接任院長？」陳治平笑著說，他接任院長也覺得相當意外。其實他從事母胎醫學30多年，長期照顧高危險妊娠孕婦，經常與小兒科團隊密切合作，特別是新生兒醫師，彼此早已熟識。消息公布後，不少人傳訊恭喜他，也感性表示：「很高興看到是你。」陳治平強調，母胎醫學與新生兒密切相關，「很多兒童、青少年、甚至中年的疾病，其實是在子宮裡就決定了。」像產婦的營養、胎盤功能、子宮發育，都可能影響孩子未來是否會出現過敏、內分泌失調、過動症、中風等問題。帶著婦產科專業，陳治平上任後首要任務，是將婦產科與小兒科資訊整合，從懷孕開始建立完整照護鏈，例如記錄媽媽孕期疾病、用藥、疫苗接種等，讓小兒科醫師在接手新生兒時能即時掌握背景資訊。這樣能提供更周延的照顧，也有助疾病預防與早期介入。陳治平舉例，若產前診斷出先天性心臟病，婦產科團隊會提早讓小兒心臟科、小兒心臟外科參與，與產科共同討論治療策略。又如百日咳疫苗，若孕婦接種後產生抗體，可讓新生兒在出生初期獲得保護，屆時若新生兒有呼吸道症狀時，可以減少百日咳感染機會，將資訊整合後，有利於兒科醫師判斷病情。創造留才環境 積極延攬外部醫師上任已滿月的陳治平指出，馬偕兒醫團隊原本就相當優秀，目標不只是大台北最重要的婦幼後送醫院，更期許達到國際一流水準，而他的任務就是要創造好的環境、留下人才，因此，馬偕醫院積極延攬外部醫師與兼職人力，希望減輕工作負擔。陳治平在當住院醫師時，了解自己喜歡開刀，但不喜歡長時間手術，因此選擇走婦產科領域。當時馬偕的婦產科實力最強，所以他毫不猶豫地將進入馬偕服務列為第一志願，未來希望可以延續馬偕優良傳統，也維持專業水準。7月起馬偕兒童醫院補助住院醫師出國短期進修，陳治平希望此舉能讓年輕醫師提升眼界，不論是對研究還是臨床工作，讓他們更清楚自己的興趣，回來更有明確方向努力。我國少子化嚴重，「很多人都說要等準備好才生」。陳治平臨床觀察，等到他們準備好時，都已經40歲以上，懷孕機率都很低。高齡生育可能得靠試管嬰兒、捐卵等，懷孕過程艱辛，併發症也多，糖尿病、高血壓、早產等都有。陳治平閒暇時，會在公園散散步，有較長假期時，會安排出國旅遊放鬆；平常應酬不多，也不太喝酒，他笑稱「酒量不好，也沒辦法喝」。陳治平年齡：66歲專長：周產期醫學現職：馬偕兒童醫院院長、馬偕醫院副院長學歷：英國曼徹斯特大學博士、長庚醫學院臨床研究所博士、中國醫藥學院醫學系學士經歷：馬偕醫學大學醫學系兼任教授、馬偕醫院醫學研究部主任、馬偕醫院高危險妊娠症學科主任、早產兒基金會董事長、周產期醫學會理事長給病人的一句話：聖經說「兒女是耶和華所賜的產業，所懷的胎是他所給的賞賜。」適婚適齡，不要等待。
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2025-06-30 焦點.元氣新聞
三多健康最前線/世壯運掀高齡運動風潮 營養師：銀髮族補對蛋白質 更易長肌肉
2025年雙北世界壯年運動會甫落幕，來自全球超過100國、逾萬名超過30歲選手齊聚競技，場上不乏七、八十歲甚至90歲長者身影，展現驚人體能與活力，不僅打破年齡與運動的刻板印象，也再次喚起社會對銀髮族健康老化與肌力維持的重視。營養師簡子勻指出，維持體能的關鍵除了規律運動，更仰賴足夠且正確的蛋白質攝取。根據衛福部建議，成年人每日每公斤體重應攝取1.1克蛋白質，等同每餐至少要攝取一個手掌心大小、約20克蛋白質的小棒腿或兩顆雞蛋。但簡子勻表示，65歲以上長者因肌肉自然流失加劇，建議攝取量應提高至每公斤1.2至1.5克；若面臨癌症、手術或疾病恢復期，可進一步提高至2克，以支應免疫與組織修復所需。「肌肉的合成與維持需要穩定的蛋白質供應，特別是中高齡族群。」簡子勻指出，即使長者每天僅從事如快走等中低強度運動，仍應維持上述攝取量，避免免疫力下降容易生病，或肌肉流失導致跌倒、臥床；若從事重量訓練或參與世壯運等中高強度活動，則更需強化補給。然而，實務上銀髮族常面臨牙口不佳、食慾下降等問題，使得攝取量不足。簡子勻建議，可優先從魚類、豆製品等較易咀嚼的食材補足蛋白質，若仍不足，再以乳清蛋白等營養補充品輔助，「從牛奶萃取出的乳清蛋白，吸收率比酪蛋白、大豆蛋白、豌豆蛋白高，富含支鏈胺基酸（BCAA），有助肌肉合成與能量代謝。」市面常見的乳清蛋白型態包括濃縮型、分離型與水解型，其中濃縮型較適口；分離型較好吸收，適合乳糖不耐或腸胃功能弱者；水解型市面上少見，主要提供給消化功能差者或新生兒。簡子勻表示，選購時應以成分單純、無過多糖分與人工添加物為原則，避免攝取額外負擔。每次補充建議不超過30克蛋白質，避免超過腸胃吸收上限造成浪費。至於補充時機，簡子勻指出，除了作為日常營養補充外，運動當下與前、後30分鐘為黃金時段，能強化肌肉修復效率。值得留意的是，蛋白質雖重要，仍應搭配足夠熱量來源，「若缺乏澱粉等能量供應，蛋白質將被迫轉為能量使用，反而無法有效合成肌肉。」因此補充乳清蛋白時，可搭配香蕉、地瓜等食物，達到營養均衡。此外，腎功能異常者應謹慎補充蛋白質。簡子勻表示，末期慢性腎病前期患者，需遵循醫囑控制蛋白質攝取；而已洗腎者反因洗腎容易流失蛋白質，須提高蛋白質攝取量，惟仍須留意水分攝取與產品濃度。
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2025-06-21 醫聲.領袖開講
院長講堂／鄭名芳擁三大專科專業 打造「以病人為中心」照護園區
擁有小兒、感染及胸腔重症等三大專科的高雄榮總台南分院院長鄭名芳，去年9月接任院長，以「真誠、同理心」為宗旨，導入「人和、敦厚、認真」的內部企業文化，在醫院現有急性、慢性、長期照護、居家護理、安寧共照等基礎下，希望打造「以病人為中心」的健康照護園區。孩子王投入兒科 看見奇蹟鄭名芳是大家庭中的長子、長孫，小時候常和許多堂、表兄弟姊妹玩在一起，堪稱是孩子王，也很喜歡接觸與陪伴小朋友成長，因此醫學系畢業後決定投入兒科擔任專科醫師。他畢業時每年約有40萬名新生兒，兒科算是「進可攻、退可守」的科別，除了可在醫院擔任專科醫師外，也很容易自行開業，所以當年兒科是相當熱門的科別，不過，近年受少子化影響，確實不易招募兒科住院醫師，但相信喜歡孩子的醫師一定會存在。擔任住院醫師時，鄭名芳第一個月指導老師便是感染科醫師，學習過程中逐漸被潛移默化，開始「愛上」感染科專科，從中更發現教學與學術研究的樂趣；在擔任主治醫師第4年時，高榮成立兒童胸腔專科，他也是首屆兒童胸腔科醫師，因此成為擁有3大科別的專科醫師。從醫近31年的鄭名芳認為，「在醫療過程中看到孩子純真的笑容，心情感受到的愉快，不是金錢可以去替代。」兒科可說是「最能看見奇蹟具象化」的科別。「從兒童的生長發育中，總是能看見超越成人的極限。」鄭名芳分享，曾有一名4歲兒童患者因沙門氏菌造成骨髓炎就醫，孩子的大腿股骨頭幾乎被細菌破壞殆盡，開了8次刀清創，原評估未來可能會終身跛行，但在家長與醫療團隊不放棄下，最後一次門診追蹤，孩子連輪椅都不需要，竟是用跑的衝進來門診，看到這一幕，當下開心到熱淚盈眶。「在兒科能夠看見很多希望！」鄭名芳表示，兒童的再生能力很強，當兒童因急性感染就醫時，只要正確治療就能看見立竿見影的成效，當看見兒童恢復健康，就會特別有成就感。偶然接觸馬拉松 一跑15年高榮台南分院最大特色是復健團隊，以及擁有急性後期整合照護(PAC)病房，鄭名芳說，未來也將建置「智能神經復健中心」，預計引進上下肢復健機器人、外骨骼機器人、手部鏡像練習等，有助於腦中風、急性肌肉神經損傷等病人，有別傳統復健治療，打造更優質精緻的照護方式。當醫師很忙，常忙到沒有時間運動，鄭名芳在一次家庭旅遊偶然的機遇下，報名參加綠島的馬拉松，雖然是報名最基礎、初體驗的5公里路程，沒想到卻跑出了興趣，回來後更買了跑步機在家中練習。第2次是挑戰知本馬拉松10公里路程，第3次在關山挑戰14公里馬拉松，第4次則在池上挑戰超半馬23公里，鄭名芳說，慢慢挑戰與練習，也越跑越有信心，他的馬拉松運動一跑就跑了15年之久。2018年還到韓國參加慶州馬拉松，成功領到完賽證明。「喜歡跑步，也是一種紓壓」，鄭名芳提到，跑步會釋放腦內啡，讓人感到放鬆。現階段也常陪太太超慢跑，放鬆壓力外，也促進家庭關係。鄭名芳● 專長：兒科疾病、感染症、微生物學、疫苗免疫學● 現職：高雄榮民總醫院台南分院院長● 學歷：中國醫藥大學醫學系醫學士、國立中山大學管理學院高階經營碩士學程(EMBA)、義守大學生物技術與化學工程研究所博士● 經歷：美國哈佛醫學院教學醫院波士頓兒童醫院交換學者、高雄榮總兒童醫學部感染暨急重症科主任、高雄榮總兒童醫學部主任給病人的一句話：人生難免會遇到困難，但永遠不要輕易放棄。
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2025-06-11 焦點.元氣新聞
高齡孕婦攀升 國健署：善用產前遺傳檢查
晚婚、遲育是現代社會普遍現象，根據內政部人口統計，女性首次生育平均年齡為31.43歲，35歲以上占32.44%。高齡生育愈來愈常見，隨之而來的是併發症風險，國健署呼籲，「適齡生育早規畫」，可善用政府補助的產前遺傳診斷檢查，最多補助8500元。國健署婦幼健康組簡任技正林真夙表示，自103年起，提高產前遺傳診斷（羊膜穿刺）補助費，從最高2000元提高為5000元，高齡或高風險孕婦應接受產前遺傳診斷檢查。其檢查目的為及早發現胎兒的異常，預測胎兒健康情形，檢查的正確率高於99%。林真夙指出，政府目前補助每位孕婦14次產前檢查外，另針對34歲以上、本人或配偶罹患或家族有遺傳性疾病、曾生育過異常兒、孕婦血清篩檢疑似染色體異常之危險機率大於1/270、經超音波篩檢胎兒可能有異常，或胎兒疑似基因疾病等高風險孕婦，提供產前遺傳診斷（羊膜穿刺）費用。林真夙說，每案最高5000元補助，若為低收入戶或優生保健資源不足地區的民眾，另額外再補助採檢費用3500元，每案補助最高8500元。將由產檢醫院直接協助孕婦申請和扣除補助費用，孕婦無須額外申請。符合產前遺傳檢查補助條件的民眾，可多加利用，減少許多不必要的遺憾及負擔。依美國婦產科學會（ACOG）資料指出，高齡孕婦與年輕孕婦相比，其妊娠併發症與胎兒異常風險顯著升高。台灣婦產科醫學會秘書長黃建霈表示，高齡孕婦較易出現妊娠高血壓、子癇前症、難產等風險，而新生兒低出生體重、早產或染色體異常、其他先天缺陷的機率也會提升。黃建霈呼籲，有些疾病在照超音波時，不一定會發現，超音波無法取代羊膜穿刺檢查，如果是高齡孕婦、有家族史的高危險群，可藉由產前遺傳診斷有無唐氏症或其他染色體異常，確保媽媽及寶寶的健康。
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2025-06-07 名人.許金川
許金川／女人是水做的！男人是地下水做的？
老公拍老婆馬屁：「妳柔情似水，果然女人是水做的！」老婆立刻回敬：「那你們男人大概是地下水做的！藏汙納垢，暗流湧動，還得靠我們女人細水長流地幫你們洗淨一番！」這段夫妻鬥嘴雖然逗趣，卻也意外點出了台灣B肝的現況。事實上，B肝對台灣的影響，就像地下水一樣─潛藏，看不見，卻影響深遠。民國75年是台灣公共衛生史上的重要分水嶺。這一年，台灣的新生兒一律接種B肝疫苗。因此民國75年以後出生的「新台灣人」，幾乎一出生就有了B肝抗體，不會感染到B肝，是「天生乾淨的活水」。相反地，在民國75年以前出生的「舊台灣人」，多數在無知、無防的年代成長，早早受到B肝病毒汙染。許多人終其一生都不知道自己是B肝帶原者，直到肝硬化，肝癌悄悄找上門。據統計，台灣有百分之八十以上的「舊台灣人」皆受過B肝病毒的洗禮。其中約有百分之十五仍是帶原者，其餘雖有抗體，但肝已經「泡過地下水」，沉默但已變質，與B肝帶原者一樣，是肝硬化、肝癌的高風險族群。他們可能是你我的家人、朋友，甚至自己。肝是沉默的，它不喊痛，只會默默地流淚。換言之，新台灣人是打疫苗長大的，舊台灣人是和病毒一起長大的。打疫苗是新世代的基本款：而B肝帶原是舊世代的隨身包。新台灣人喝咖啡，吃炸雞；舊台灣人喝青草茶、吃保肝丸。雖然時代不同，但健康一樣重要。因此，想保肝，第一個先要了解自己的肝。出生在民國75年前的舊台灣人，請主動做B肝篩檢，並定期抽血及做腹部超音波檢查，預防並及早發現肝病變。而以前打過疫苗但抗體消失的新台灣人，也要補打追加B肝疫苗，以加強保護力。讓每一位台灣人，不管是表層乾淨的清水，還是地下的汙水，都有乾淨健康的肝。女人是水做的，男人是地下水做的，我們要努力不讓B肝成為每一個家庭無形的毒害。●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2025-05-30 焦點.元氣新聞
孕婦接種RSV疫苗 母嬰都有保護力
RSV（呼吸道融合病毒）是嬰幼兒的呼吸道殺手，連歌神張學友也中了RSV，一旦感染，可能引發細支氣管炎，甚至增加日後罹患氣喘的風險，且後遺症長達10年以上。醫師表示，這隻病毒是難纏的噩夢，初期症狀跟感冒相似；擴散到下呼吸道時，會發展成細支氣管炎、肺炎，產生呼吸困難的發炎反應。台北榮民總醫院兒童重難罕中心主任曹珮真表示，「RSV是一種各年齡層都可能感染的病毒，常見於嬰幼兒族群，對老年族群也是一大威脅。」如果一個月大嬰兒感染RSV，可能48小時內會從輕微咳嗽急速惡化到住進加護病房。據統計，曾在1歲內感染RSV的新生兒，在7歲時患有氣喘的比例是未感染者的10倍。長期追蹤更發現，若1歲前曾因RSV導致的細支氣管炎住院，在18歲時罹患氣喘與反覆性喘鳴的機率顯著高於未感染者。馬偕醫院婦產部部長暨一般婦產學科主任黃建霈表示，孕期接種疫苗是有效的預防策略，媽媽的抗體能為新生兒提供初期的免疫保護，降低重症住院風險。建議第三孕期，也就是懷孕28至36周是最佳施打期，保護新生兒從出生一直延續到6個月，都有保護力。黃建霈表示，0至6個月嬰幼兒的免疫系統最脆弱，從母體中得到的抗體可以讓新生兒抵抗環境中的病菌，媽媽接種RSV疫苗，孩子3個月內的保護力可達9成、6個月的保護力仍有8成。「除了嬰幼兒得到保護力，媽媽也免受嚴重的RSV肺部感染，母嬰都得到保護力」。
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2025-05-16 ESG.健康ESG動態
花王台灣連續四年蟬聯遠見ESG企業永續獎
花王(台灣) 於2025年第21屆遠見ESG企業永續獎，榮獲綜合績效外商企業組績優獎肯定，由董事長兼總經理胡英錦代表接受表揚。花王（台灣）以外商企業身分長期深耕台灣，積極推動在地ESG永續行動，已連續四年獲得該ESG獎項，成果備受肯定。為引領台灣消費者共創Kirei美好永續生活，花王（台灣）依循集團ESG策略Kirei Lifestyle Plan，透過創新減碳、產品減塑、扎根教育與愛家應援幸福職場升級四大面向，攜手台灣在地ESG共創夥伴，共同為實現永續生活轉型努力。花王在台擁有研發中心與生產基地，透過逐步建構太陽能發電，導入熱泵系統、廢熱回收鍋爐及空壓機節能運轉模式等低碳設備，讓2024年工廠整體碳排量獲得大幅度低減，創下2017年以來整體碳排量新低，對比2006年，每噸生產量所產生的碳排量低減46%。積極倡議產品循環減塑在產品減塑的面向，花王不斷投入減塑產品的創新開發，陸續將產品中原生塑料，逐步變更為再生塑料，至今已成功開發八大品牌、超過100個品項，在產品包裝中添加使用再生塑料，今年將達成在台生產販售產品，有25%使用再生塑料目標。此外，花王推動一匙靈濃縮粉全系列取消塑膠湯匙、創新推出Biore沐浴樂易包，即可直接使用吊掛式沐浴乳的減塑概念商品，花王仍將積極透過各項活動及教育，持續倡議循環減塑。去年適逢花王在台創立60 周年，花王結合企業資源擴大教育扎根活動的規模，首先聚焦環境教育，延續「福爾摩沙1520海洋計畫」理念，完成92場校園永續生活教育；再者，發揮企業核心職能，連續14年攜手靖娟基金會共同推動「兒童清潔安全教育」，整合旗下品牌資源，開發全新防蚊教案，擴大關心校園食安議題。為提升員工認同感，花王近年來積極推動DE&I多元友善共融措施，2024年幸福職場再升級，推出愛家全方位應援專案，以優於法規的前提，擴大修訂性平相關假別辦法，包含提供訂婚假、延長有薪產假為十周、增加產檢假及陪產檢假為十天等，並提供懷孕員工孕程期間上下班計程車資補助、免費提供員工新生兒紙尿布直到寶寶滿兩歲，全方位關懷員工在家庭照護、育兒及職場的平衡發展。花王（台灣）表示，未來持續秉持著企業社會責任及在地深耕貢獻，透過與各界合作共創永續活動，讓廣大消費者參與並學習從日常生活中做源頭減塑及愛家活動，期待能為台灣美好的土地及生活者帶來實現充滿笑容的Kirei lifestyle。
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2025-05-13 醫療.呼吸胸腔
不只呼吸有問題，連心血管都會出事！研究揭空氣汙染對你的8大危害
空氣污染最直接的是影響呼吸系統，鼻子首當其衝，還會對全身健康造成嚴重危害。研究顯示，空污中的細懸浮微粒、二氧化氮和臭氧等污染物，會進入肺部，導致氣喘、慢性阻塞性肺病，甚至是肺癌。 更嚴重的是，這些有害物質會透過血液循環影響心血管系統，增加高血壓、心臟病和中風的風險。此外，長期暴露於空污環境，還可能損害神經系統，加速大腦退化，提高阿茲海默症與帕金森氏症的風險；對孕婦來說，甚至可能影響胎兒發育，導致早產或低出生體重。 人體每天吸入1萬公升空氣國泰綜合醫院胸腔外科主治醫師、台北醫學大學臨床教授劉榮森指出，空氣污染與疾病之間有密切的關聯性，尤其是在呼吸系統方面。呼吸道的主要功能是進行氣體交換，這意味著我們需要吸入氧氣，並將體內的二氧化碳排出，這項工作主要是由肺臟內的肺泡來完成。 劉榮森表示，肺泡是一種球狀結構，表面分布著微血管，這些微血管具有半通透性，負責進行氣體交換，當肺泡展開時，它的表面面積非常大，展開幾乎等同於一個足球場的面積，假設一個成年人每分鐘呼吸15次，每次換氣量為500毫升，每天大約有1萬公升的空氣進出我們的肺泡。因此，空氣污染對肺泡造成的傷害是非常顯著的。 小心空氣污染正悄悄摧毀我們的健康。氣喘、過敏性鼻炎、慢性阻塞性肺病、肺炎、肺癌，到心血管疾病、阿茲海默症等疾病都與空污息息相關，特別是細懸浮微粒（PM2.5）更是大敵，這些隱形殺手威脅著各個年齡層。 健康危機1：氣喘據統計，台灣成人氣喘盛行率約為10～12%，高達200萬人深受氣喘所苦。劉榮森指出，氣喘是由細支氣管不正常收縮所引發的疾病，當細支氣管收縮時，末端氣道會變得異常狹窄，導致空氣流通受阻，氣喘患者在吐氣時常會聽到一種「咻咻」聲，這聲音聽起來類似颱風時風從窗縫中吹過的呼嘯聲，這正是氣喘的症狀。 空氣污染與氣喘之間有何關聯呢？劉榮森說明，空氣污染是指空氣中含有對人體有害的物質，這些物質一旦被吸入體內，便會對健康造成損害，污染源的種類繁多，其中最常見的污染源之一就是抽菸，儘管抽菸是可控的污染源，因為可以選擇是否抽菸。除此之外，還有無法完全控制的污染源，例如：汽車排放的廢氣、工廠排放的廢氣、空氣中的輻射，以及細懸浮微粒如PM2.5。 什麼是PM2.5？PM2.5是指直徑不超過2.5微米的微小顆粒，其來源非常多樣，像是汽機車排放、工廠燃燒、工地施工，到自然界的風、潮水等也會產生大量微小顆粒。劉榮森強調，當我們吸入PM2.5顆粒時，這些顆粒有可能攜帶過敏原，從而引發氣喘等健康問題，這些微小顆粒能夠深入呼吸道，並引起呼吸困難、咳嗽等症狀，特別是對於氣喘患者來說，會加劇病情並誘發發作。 健康危機2：過敏性鼻炎台灣過敏性鼻炎盛行率更高，患者約占總人口的30％，高達700萬人。劉榮森指出，過敏性鼻炎是免疫系統對空氣中某些物質過度反應的疾病，通常是過敏原；然而，並非每個人都會對過敏原產生反應，在台灣，塵蟎是最常見的過敏原，還有花粉是另一種常見的過敏原。 劉榮森表示，塵蟎是一種微小的寄生蟲，其排泄物也是過敏原之一，當排泄物乾燥後，變得非常輕，隨風飄浮在空氣中，被吸入後，可能會引發過敏反應，塵蟎的過敏原主要是蛋白質，當這些蛋白質進入人體後，免疫系統會將其識別為異物，進而引發過敏反應。 劉榮森進一步說明，當過敏原進入體內時，免疫系統會識別這些物質為威脅並啟動防禦機制，釋放出組織胺等化學物質來對抗過敏原，進而引發一系列免疫反應，最常見的症狀是鼻腔分泌物過多，並可能導致鼻腔腫脹，導致呼吸困難。此外，鼻腔內的腫脹和積液，容易成為細菌滋生的溫床，進一步引發感染，使過敏症狀更加嚴重。 健康危機3：慢性阻塞性肺病2023年國人死因統計結果顯示，慢性阻塞性肺病（COPD）為十大死因第9名，每年死亡人數超過5000人。劉榮森表示，COPD一種與香菸使用密切相關的疾病，但其他污染源也會對健康造成影響，例如工作環境中的污染物，如礦區、化學工廠或其他含有粉塵的場所，這些物質進入體內後會在肺泡中積聚，逐漸造成肺泡的損害。 劉榮森說明，肺泡的主要功能是進行氣體交換，一旦肺泡的表面積受到損傷，尤其是損失大部分面積時，換氣效率將大幅下降。隨著病情進展，患者在體力活動或運動中會感到明顯的呼吸困難，例如長期吸煙的老煙民，隨著年齡增長，肺泡的損傷會變得更加嚴重；當年齡達到6、70歲時，肺部損害可能已經相當嚴重，即便進行日常的輕微活動，也會感到氣喘無力，許多時候需要依賴氧氣輔助呼吸。 慢性阻塞性肺病影響社交患有慢性阻塞性肺病的人，無法承受高強度的工作或活動，且經常出現咳嗽等症狀，隨著病情的加重，患者日常生活中往往需要依賴氧氣支持，這對其社交生活產生了極大的影響，由於呼吸困難，很多患者選擇避免外出，通常待在家中，並不願與他人交往，這可能導致社交圈的縮小，生活品質進一步下降。 健康危機4：肺炎肺炎為2023年國人十大死因第3名，死亡人數達到1萬6702人。劉榮森指出，肺炎是指肺部發炎的情況，而空氣污染與肺炎之間存在著重要的關聯，空氣污染不僅包括肉眼可見的有害物質，還包括空氣中存在的細菌、病毒等微生物，這些也是污染的一部分，例如：流感病毒、肺炎鏈球菌等細菌，這些細菌經常存在於空氣中，當病人打噴嚏或咳嗽時，這些細菌會隨著飛沫釋放到空氣中，並被我們吸入，這樣的傳播方式與SARS和COVID-19等病毒的傳播過程相似，同樣是通過空氣中的飛沫進行傳播，屬於空氣污染中的病原物質。 劉榮森強調，當細菌或病毒進入肺部時，會停留在肺部組織內，引起肺部發炎，即為肺炎，細菌或病毒會在肺部生長，導致免疫系統反應，進而引發肺部炎症，當肺炎的病情極為嚴重時，肺部可能會出現「白肺」現象，這是由於肺泡受損或液體積聚所導致。 在影像檢查中，整個肺部變白，顯示肺泡結構遭受嚴重損壞，肺部換氣功能嚴重下降，當肺部換氣功能損害到一定程度，病人將無法有效地進行氣體交換，這時氧氣無法進入血液，二氧化碳無法順利排出，導致體內氧氣含量降低，對整體健康構成重大威脅。 嚴重流感導致致命肺炎劉榮森舉例，嚴重的流感病例可能會變得致命，當肺部換氣功能完全喪失，患者將無法進行正常的呼吸，需要接受加護病房治療，並使用呼吸器來協助換氣，支持生命；然而，即便使用了呼吸器，仍有可能無法挽救病人的生命，這與肺部損傷的程度和及時治療有關。 健康危機5：肺癌肺癌連續42年位居十大死因之首，每年新確診人數為1萬7000多人，而死亡人數近萬人。劉榮森表示，肺癌的形成與污染中的有害物質密切相關，包括：細菌、病毒、重金屬及其他有毒物質，這些有害物質會隨著空氣中的細懸浮微粒PM2.5被吸入體內，由於這些微顆粒非常小，能夠輕易穿透人體的防護機制，直接進入肺泡，並進一步被微血管吸收，進入血液循環，隨著血液流動遍布全身，對人體健康構成嚴重威脅。 這些有毒物質對人體DNA和染色體造成損害，當DNA受損時，細胞的正常分裂過程會遭到打亂，肺癌是一種由細胞異常分裂所引起的癌症，異常分裂的細胞無法受到正常控制，會過度分裂並形成腫瘤，腫瘤隨著時間不斷增大並持續生長。 劉榮森說明，在正常新陳代謝過程，細胞分裂是由DNA精確控制，細胞在某一時期進行分裂、增長，隨著時間的推移，細胞會老化並死亡；然而，當DNA損壞，細胞分裂的控制失效時，細胞的死亡速度會變慢，而分裂速度則會加快，導致細胞數量異常增長，最終形成腫瘤。 健康危機6：心血管疾病許多疾病與空氣污染密切相關，例如：高血壓、心臟病和中風等，大多與血管問題有關。研究顯示，空氣污染中的有害物質會經由肺泡進入循環系統，有害物質進入血液後，可能會對血管造成損害，能夠引發血管的發炎、纖維化、硬化及阻塞等問題，最終可能導致高血壓、心臟病和中風等疾病。 根據一項發表於《柳葉刀》期刊的研究顯示，長期暴露於細懸浮微粒PM2.5，會加速動脈硬化的進程，並且與心血管疾病的發生密切相關，空氣中的污染物可以直接進入血管，啟動局部的免疫反應，導致血管內皮細胞的損傷，進而引起炎症反應並促使動脈硬化，這種血管損傷進一步促使高血壓、心臟病和中風等心血管疾病的發生。 此外，來自哈佛大學公共衛生學院的一項研究顯示，空氣污染與中風風險之間存在顯著關聯。該研究指出，PM2.5顆粒物的長期暴露會引起血管內皮損傷，進而增加動脈血栓的形成，這是中風發生的主要原因之一。類似的研究也發現，空氣污染對老年人的影響尤其明顯，更容易出現與血管有關的健康問題。 空污與血管發炎有關高血壓、心臟病和中風的發生，並非僅僅由空氣污染引起，還有其他多種風險因素如遺傳、飲食習慣及生活方式等。然而，從空氣污染這一角度來看，污染物的作用機制在於會對血管造成發炎、阻塞、硬化等損害，這一過程已經有大量的研究證據支持。 健康危機7：神經退化系統疾病空氣污染與阿茲海默症和帕金森氏症等，由老化引起的神經系統疾病之間有顯著的關聯。研究指出，空氣污染，尤其是細懸浮微粒PM2.5和氮氧化物，可能加速神經退行性疾病的發展，並加重老年人群的認知功能衰退。 根據一項發表於《美國醫學會神經學》期刊的研究指出，長期暴露於PM2.5會與認知功能下降及阿茲海默症的風險增加相關。研究顯示，PM2.5不僅能進入呼吸道，還能穿過血腦屏障，對大腦的神經元造成損傷，進而引發認知功能障礙，可能引發氧化壓力和炎症反應，都是阿茲海默症發病的已知風險因素。 另一項來自《運動障礙》期刊的研究則指出，空氣污染與帕金森氏症的發病風險也有明顯關聯。該研究發現，暴露於污染物中的PM2.5被認為會導致神經炎症和氧化壓力，能促使大腦中多巴胺神經元的損傷，進一步加劇神經退行性疾病的發展。 研究結果表明，空氣污染對神經系統的影響可能不僅限於呼吸系統，還會通過引發神經炎症、氧化損傷等機制，對阿茲海默症和帕金森氏症等神經退化性疾病的發展起到促進作用。 健康危機8：早產和低出生體重空氣污染與早產、低出生體重及低出生率等婦產科疾病之間有明顯關聯。研究顯示，孕婦暴露於空氣中的有害物質，尤其是PM2.5、氮氧化物和臭氧等污染物，會增加早產和低出生體重的風險，進而影響新生兒的健康。 根據一項發表於《環境健康展望》期刊的研究，長期暴露於空氣污染中的孕婦，特別是PM2.5，能引起孕婦體內的慢性炎症反應，可能導致胎盤功能受損，從而加速早產的發生，會顯著提高早產的風險。 另外，來自《柳葉刀環境健康》期刊的研究也發現，空氣污染與低出生體重之間有顯著的相關性，研究指出，孕期暴露於高濃度的污染物會影響胎兒的發育，污染物進入母體後，會干擾胎兒的營養供應和氧氣交換，抑制胎兒正常的生長發育，增加低出生體重的風險。 研究結果證實，空氣污染對孕婦和胎兒健康有著深遠的影響，顯著增加早產、低出生體重和低出生率的風險。 （本文摘自505期）【延伸閱讀】．空污橘紅警報來襲！PM2.5威脅健康，4大方法打造潔淨室內空氣．中醫師大推抗空汙利器，必吃7種清肺食物，甘蔗、蜂蜜都上榜
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2025-05-10 醫聲.領袖開講
院長講堂／花蓮醫院院長林彥雄 撐起玉里兒童醫療網 推長照、健檢護鄉親
衛福部花蓮醫院院長林彥雄，曾在花蓮玉里榮民醫院擔任小兒科主任，他看診很細心、用心，親切地關懷每一位小病人狀況，是一名在後山很有口碑的「小鎮醫師」，讓南花蓮、北台東的許多家長放心帶著孩子去看他的門診。他相信，在早期治療下，孩子有很大的機會痊癒，甚至改寫一個家庭的未來。熱血公費生 投身小兒科林彥雄是陽明醫學院的公費生，畢業後需服務6年，從此走進公立醫療體系，踏上了從醫之路。他懷抱對醫學的熱忱，選擇以服務為優先的方向，進入退輔會體系，先到高雄榮民總醫院接受訓練。在訓練期間，他遇見人生重要的恩師，並在恩師的推薦下，投身於偏鄉醫療。「那時玉里榮民醫院要成立小兒科，偏鄉非常需要人手，前輩問我有沒有意願留下來服務？」林彥雄於是決定留在玉里榮民醫院，開始長達10年的偏鄉醫療服務。他憶起當年情景，當時每天從早忙到晚，經常要壓著甦醒球緊急轉送病人到市區醫院救治。「會選擇當小兒科醫師，與我很喜歡小孩有關，而且小朋友生病通常會痊癒，康復後的成就感很大。」林彥雄說，從同事的第一個孩子開始看診，到後來兄弟姊妹，甚至親友、全家人都找他看診，他與病人的關係就像朋友般，因此累積深厚的口碑，也撐起玉里地區的兒童醫療網。檢出糖尿病 救了發燒童林彥雄不僅專精新生兒科，也結合醫學資訊，發展兒童過敏相關領域，推動兒童健康檢查與疾病預警評估機制預防疾病。回憶行醫印象最深刻的病患，林彥雄分享，一位兒童因為發燒、喘促就診，表面上看似一般感冒，但他憑直覺進行更仔細的檢查，沒想到血糖異常高，確診是第一型糖尿病，馬上安排住院治療。後來回診時，家長很感謝他即時診斷救了孩子一命，讓他深深感受到從醫的價值。接掌花蓮醫院院長近2年，林彥雄指出，醫院未來的發展方向，主要是長照服務及健檢服務，盼提供完整的醫療照護。花蓮很適合發展長照服務，醫院的護理之家口碑非常好，因此積極投入長照2.0政策推動。尤其豐濱分院設立30床的住宿型長照機構，配合居家護理及日間照顧中心，已成為地方上的優良示範單位。此外，花蓮醫院也結合家醫科體檢與社工體系，推動低劑量肺部電腦斷層檢查，協助民眾早期篩檢肺癌，只要符合資格即可免費接受檢查，流程完善、便利。愛出國旅遊 兼觀察公衛身為醫師，林彥雄重視身心健康的維護，相信「規律作息」、「適度運動」與「均衡飲食」是養生的三大關鍵。他平時喜歡騎車與快走，不僅維持體能，還可以放鬆心情，尤其在花蓮這樣自然環境優美的地方，能在晨曦或傍晚時分沿著海岸或溪邊快走，是一種身心靈的享受。在飲食方面，林彥雄不吃甜食，也盡量避免過油、過鹹的食物，喜歡吃清淡、天然的料理，特別注重食材的原味與營養均衡，會多攝取蔬菜、水果與高纖食物，也會注意蛋白質與水分攝取。林彥雄很喜歡旅遊，旅途中常觀察當地的醫療系統與社會服務，當作未來推動政策的參考。他曾造訪日本、韓國、加拿大與澳洲等地，尤其喜歡澳洲的旅遊經驗，不論是醫療文化、公共衛生設計，還是人與人的互動，都留下深刻印象。林彥雄認為，雖然醫師工作繁重，但不能忽略家庭，他會盡量安排時間與家人共度，哪怕只是一起吃一頓飯、散個步，也能讓彼此關係更緊密。「醫療，是我們的專業；健康，是我們的承諾。」林彥雄說，這是他一路走來堅持的信念，也是推動他持續守護生命的最大動力。林彥雄年齡：57歲專長：兒科疾病、過敏性鼻炎與氣喘等過敏疾病、預防注射及健康評估現職：衛福部花蓮醫院院長、教育部部定講師學歷：陽明大學醫學系、台北醫學大學醫學資訊研究所碩士經歷：高雄榮民總醫院兒童醫學部專科醫師、玉里榮民醫院小兒科主任、衛福部苗栗醫院醫務秘書兼小兒科主任、衛福部恆春旅遊醫院及苗栗醫院副院長給病人的一句話：醫療，是我們的專業；健康，是我們的承諾。
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2025-04-10 醫療.消化系統
被宣告肝硬化，就是被判「死刑」了嗎？專科醫師授肝硬化逆轉方法
肝硬化是各種未經控制的慢性肝病進展的必然結果。肝硬化會使原本有序的肝小葉結構被增生的纖維組織破壞，肝內假小葉形成，肝臟功能逐漸衰退。全球每年約有116萬人死於肝硬化，占全球總死亡人數的2.1%，在所有疾病中排第11位。很多肝硬化失代償期患者反復因腹水、消化道出血、肝性腦病等併發症住院，生活品質嚴重下降。那是不是得了肝硬化，就相當於被判了「死刑」呢？今天，我們就來認識一下它。肥胖導致的肝硬化增多導致肝硬化的病因多樣，我國目前仍以B型肝炎病毒感染所致的肝硬化為主。除此之外，丙型肝炎病毒感染、酒精性肝病、代謝相關脂肪性肝病、自身免疫相關性肝病、藥物或有毒物質引起的肝損傷、寄生蟲感染（如血吸蟲、肝包蟲）等也是肝硬化的常見病因。隨著B肝疫苗在新生兒中的普及接種以及B肝母嬰阻斷技術的開展，我國B肝病毒感染的發生率越來越低。與之相反，隨著人民物質生活水準極大提高，代謝相關脂肪性肝病所致的肝硬化在逐年增加。肝硬化臨床症狀多樣難辨肝硬化臨床表現多樣。早期肝硬化（代償期）症狀十分隱匿，患者僅有輕微的乏力、食欲不振等表現，很容易被忽視。患者常在肝臟影像學檢查（腹部超聲、CT或核磁共振）、肝臟彈性測定檢查時發現肝臟形態及硬度改變而確診。未經治療的代償期肝硬化會進展至失代償期，出現腹水、消化道出血、肝性腦病、自發性腹膜炎等嚴重併發症。進入失代償期的肝硬化，患者不僅生活品質大幅下降，生命安全也受到很大威脅。肝硬化能逆轉嗎？去除病因是肝硬化最重要的治療措施。通過病因控制，尤其是B型、C型肝炎患者進行抗病毒治療和酒精性肝硬化患者戒酒，可逆轉一部分患者的肝纖維化和肝硬化，或使部分失代償期肝硬化患者向代償期逆轉。此外，肝硬化併發症的治療一直是肝硬化防治工作的重中之重。針對腹水可使用口服利尿劑或配合引流腹腔積液；針對食管胃底靜脈曲張引起的消化道出血，可通過胃鏡下曲張靜脈套紮或硬化治療、肝內門體分流術以及藥物等來治療；針對肝性腦病，可通過降血氨、補充支鏈氨基酸等治療來糾正。在中醫理論中，肝硬化根據不同的臨床表現，可歸屬于中醫「鼓脹」「黃疸」「血證」「積聚」等範疇。在肝硬化治療上，中醫強調病、症、證結合，同時也抓住肝硬化「血瘀」的核心病機，活血化瘀、軟堅散結法常貫穿治療始終。此外，肝硬化治療的中成藥研發近幾十年也取得長足發展。首都醫科大學附屬北京地壇醫院王憲波教授牽頭制定的《肝硬化中醫診療指南（2024）》中提到：複方鱉甲軟肝片、扶正化瘀片、安絡化纖丸、肝爽顆粒等聯合B肝抗病毒治療比單純使用抗病毒藥物，能更好地降低B肝患者肝纖維化四項檢測值、減少脾臟厚度等，使肝硬化得到改善。除內服藥物之外，中醫外治法如臍敷治療肝硬化腹水、複方大黃煎劑高位保留灌腸等，對於服藥困難的患者改善腹水、肝性腦病症狀提供了多途徑給藥方案，在改善肝硬化併發症方面有積極作用。3招改善及預防肝硬化無論是正在接受肝硬化治療的患者，還是想要預防肝硬化的人群，日常生活中的自我管理都非常重要。良好的自我健康管理能提高患者生活品質、減少併發症發生、減少住院次數。1.要保持健康的生活方式，嚴格戒酒，避免過度勞累，保證充足的睡眠。2.做好情緒管理，避免過度緊張、大怒生氣、多思多慮等。3.最重要的是飲食管理。代償期肝硬化患者飲食一般與健康人沒有太大區別，注意飲食清淡、營養均衡即可。腹水患者的飲食宜忌對於腹水患者，日常要限制鈉鹽攝入，味精、雞精、醬油等含鈉調味品也要限制使用。因為鈉鹽攝入過多會引起水鈉瀦留，加重腹水、下肢水腫。一般鈉鹽攝入量應控制在每日4克左右，頑固性腹水患者，應控制在每日3克左右。有患者說吃鹽多了會加重腹水，那不吃鹽行不行？答案是否定的。鈉是身體內重要的電解質，低鈉血症容易出現乏力、食欲不振，嚴重低鈉還會引起頭痛、昏迷，所以不要矯枉過正。有消化道出血的肝硬化患者飲食要以軟爛易消化的食物為主，且需細嚼慢嚥，避免食用黏膩（湯圓、年糕、粽子、糍粑、高粱米等）、油炸、粗纖維（芹菜、韭菜等）、脆硬、辛辣的食物。將食材加工成粥、米糊或湯羹也是一種方法。對於肝性腦病患者，需要限制高蛋白食物的攝入，避免誘發或加重肝性腦病，如擔心蛋白攝入不足引起營養不良，可適當補充複方氨基酸膠囊。肝硬化是可防、可控、可治的慢性疾病。通過中西醫聯合治療，加上患者的積極配合，就能與肝硬化展開有效對抗。
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2025-04-10 醫療.血液．淋巴
血友病是血癌嗎？孩子怕痛一定要打針嗎？給血友病家長的治療、照護大補帖
血友病與俗稱血癌的白血病並不相同，是一種因凝血因子缺乏的遺傳性疾病，因無法正常凝血，容易出現血流不止、自發出血的情形，不只會損害關節和器官，嚴重者恐有生命危險。除此之外，病友也容易因為反覆出血，導致滑膜炎、關節炎、關節畸形等後續併發症。因此，血友病友應定期補充凝血因子，維持血中凝血因子濃度，避免出血或關節內出血。一旦確診血友病，便須面對一連串療法選擇、生活照護難題，本文整理15位醫師及治療團隊的專業建議，盼助病友及親屬獲得最完整的治療照護建議。這篇文章可以告訴你：📌孩子被診斷出血友病怎麼辦？有機會能治癒嗎？📌血友病目前有哪些治療方式？每天都要挨針嗎？📌除了補充凝血因子，醫院還會提供孩子和家屬哪些協助？📌就診後固定用藥、回診就好了嗎？還需要做什麼紀錄嗎？📌好擔心運動會發生碰撞造成出血，血友病的孩子平常可以運動嗎？📌孩子不小心受傷出血了，該如何處理？1.孩子被診斷出血友病怎麼辦？有機會能治癒嗎？ 血友病是種先天性血液凝固異常的出血性疾病，依照缺乏的凝血因子種類，主要分為A、B型，嚴重程度也依體內凝血因子活性而有所不同，當活性低於正常人的1%，即為重度病友，容易出現無緣由的自發出血；中度病友的凝血因子活性則為正常人的1至5%，輕度為5至30%。馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師侯人尹指出，血友病確診時間早，許多病人在新生兒時期就被診斷，從學步開始就有可能發生膝蓋、腳踝腫脹出血情況，不論A型或B型血友病友，都建議盡早用藥，幫助正常生活與社交。雖然目前尚無治癒的方法，但建議家長不要害怕用藥，目前治療選擇相當多元，及早治療能讓血友病童有正常的生活與社交。延伸閱讀被診斷出血友病怎麼辦？6大QA告訴你2.血友病目前有哪些治療方式？每天都要挨針嗎？目前常見的治療方式包含：凝血因子療法利用靜脈注射，將基因合成或血漿製品的凝血因子打入病友體內。非凝血因子療法－包括第八因子模擬藥物和血凝再平衡藥物第八因子模擬藥物：第八因子等同橋樑，拉近活化的第九凝血因子和第十凝血因子，藉由施打第八因子模擬藥物，活化第十凝血因子及後續凝血反應。血凝再平衡藥物：藉由拮抗或消除「抗凝血因子」藥物，負負得正讓凝血系統「再恢復平衡」，達到止血的目的，目前皆在臨床實驗階段。基因治療利用病毒當作載體，將第八因子基因以靜脈注射進入人體肝臟細胞，進而製造出第八凝血因子。但藥價高昂，國內目前尚在審查申請。後天血友病治療採用免疫抑制劑等繞道治療，讓血液凝固時間恢復正常。延伸閱讀常見治療方式有哪些？產生抗體的病友又該怎麼辦？ 而依照治療時機點，雙和醫院小兒血液腫瘤科主任陳淑惠指出，血友病治療分為需求性治療與預防性治療。需求性治療是發現出血狀況或身體肌肉、關節腫、痛等現象，立即補充足夠的凝血因子，避免長期出血造成身體更大的傷害；預防性治療則是每周固定補充足夠的凝血因子，維持體內凝血因子濃度。由於製劑的半衰期不同，過去A型血友病友者通常需每周注射一至三次，而B型血友病友者則需每周注射一至二次。隨著長效非凝血因子製劑的問世，彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師黃晟維說明，病友可以改採皮下注射，其半衰期更長，A型血友病友者最久可達四周注射一次。常規性預防性治療可降低各年齡層的出血，相較於需求性治療，有更好的治療效果。建議重度病友一旦經診斷確定，應該遵照醫師建議，盡早開始預防性治療。3.除了補充凝血因子，醫院還會提供孩子和家屬哪些協助？因為血友病可能終身需要持續治療的疾病特性，三軍總醫院血友病照護及研究中心主任陳宇欽提醒，血友病的治療不僅限於凝血因子注射的治療，還需要關注病友關節變化及其他身體狀況如慢性C肝、肝疾病的追蹤，以提高生活品質為最終目標，提供全人醫療照護。台中榮總罕見疾病暨血友病中心主任王建得也表示，血友病照護的目標為預防性治療，提升病人的凝血功能，避免併發症、自發性出血或受傷出血不止，血友病治療多會整合骨科、復健科、放射科、血液科等專科醫師，透過擬定個人的治療計畫，讓病人獲得有品質的生活，能正常地工作、社交和運動。除此之外，多數血友病治療中心在醫療服務之外，更提供心理諮商、健檢服務或支持課程，顧及病友身體、心靈層面，成為病友和家屬在人生道路上的支持與依靠。延伸閱讀多專科一站式服務 三總血友病中心以全人照護把關病友健康預防性治療、24小時社群支援 台中榮總血友病中心助病友改善生活品質 4.就診後固定用藥、回診就好了嗎？日常生活有什麼需要注意的事項？新竹馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任黃鼎煥說明，目前健保給付血友病藥物，同時也要求填寫「居家治療表」，紀錄藥物使用時間與用藥情況記錄，除了常規治療，也包括額外注射事件。醫師也希望病友清楚記錄自己的狀況如出血情形、關節腫脹程度…等，做為評估治療效果與病況參考。藉由記錄出血頻繁程度、關節的狀況、個人平常運動與工作，林口長庚醫院血友病中心主任張鴻指出，醫療團隊會搭配病友基本資料（如年齡、體重、基因缺陷、藥物在體內代謝狀況等），設計個人化管理及預防注射方案，進而降低孩童挨針頻率，或改善因長期注射造成靜脈注射部位難找的問題，最終提高醫囑遵從性、穩定病情。此外，中山醫學大學附設醫院兒童血液科主任翁德甫亦提醒，病友若自我評估，發現關節發熱，刺痛感、脹痛等不適，或關節活動卡頓，濕冷天氣或晨間時感到關節僵硬，就是關節發炎病變的徵兆，必須尋求治療來避免關節持續損傷。家長若觀察到孩子走路姿勢有異狀，或按壓關節發現不正常疼痛，都可能是關節出血的表現，須盡快就醫治療。延伸閱讀關節發熱、刺痛 血友病友請留意出血徵兆血友病預防性治療 可個人化管理5.好擔心運動會發生碰撞造成出血，血友病的孩子平常可以運動嗎？ 血友病的孩子因為會自發性出血，長久下來，造成軟骨、硬骨的破壞而影響到行動，甚至關節變形，漸漸變得不敢運動或出門遠遊。高雄長庚血友病中心主治醫師蕭志誠分享，血友病人要運動，運動才能增加肌肉量，也能防止肌肉力量不足造成關節出血，並降低跌倒風險台東馬偕紀念醫院小兒科主任游昌憲指出，重度血友病友若能透過預防性投藥恢復濃度40%以上的凝血功能，除了高強度運動之外，其他運動幾乎都可以做，例如跑步、游泳等；若凝血因子濃度仍低於40%以下，則建議選擇走路、慢跑等較不會因此跌倒或受傷的運動。至於輕度、中度血友病友，建議減少衝撞型運動，如游泳、瑜伽、輕量徒步等。 高雄醫學大學附設中和紀念醫院特殊血液防治中心主任林佩瑾建議，血友病友運動時應注意以下三點：1.養成良好的運動習慣：定期運動有助於增強肌力與關節穩定性。2.做好防護措施：穿戴護膝、護肘等裝備，減少運動受傷的風險。3.保持治療連續性：按時進行預防性注射，以確保身體處於最佳保護狀態。若血友病友擔心危險，台大醫院血友病中心負責醫師周聖傑鼓勵病友也可以參加有醫護人員在旁的運動課程，教練可依病友的關節健康度分組，設計不同程度的訓練內容，例如在地板上，藉由伸展、抬腿、核心訓練等動作，鍛鍊身體，保護關節和肌肉，降低出血。延伸閱讀留意3點 血友病友也能運動高雄長庚血友病中心鼓勵病友藉游泳提升凝血功能醫護在旁助伸展 台大打造血友病「地板運動」課程6.孩子不小心受傷出血了，該如何處理？台南市立醫院醫療副院長暨中心主治醫師李楊成過去因醫療資源的不足及疾病知識普及率低，血友病病友的生活品質受到極大影響，不少人因缺乏凝血因子補充而導致關節損傷與肌肉萎縮，影響行動能力及日常生活。但隨著治療技術進步，目前血友病治療已大幅降低病友的出血風險，許多病友的日常活動幾乎不再受到限制。然而，運動受傷流血有時還是難以避免。若因運動或意外造成出血，林口長庚兒童內科部副部主任陳世翔指出，一般輕微肢體出血可冰敷、加壓止血，將出血部位抬高，幫助盡快止血。若因劇烈撞擊導致的出血，其程度可能較嚴重，基本上要盡快施打常備在身邊的凝血因子製劑，若無藥物，或施打後止血狀況仍不理想、出血狀況較嚴重，建議盡速就醫，請醫師評估。另外，童綜合醫院小兒科血液腫瘤科主任錢新南也提醒，血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病，如果病友發生重大創傷或自發性出血，不只會損害關節和器官，嚴重者恐有生命危險，因此周遭人皆膽戰心驚。其實只要互動不要太激烈，基本上病友活動十分自由，小心翼翼地特別對待病友，反而不利病友與他人相處。延伸閱讀意外發生怎麼辦？整合跨科治療團隊 救援血友病急重症怕血友病友受傷小心翼翼 特別對待反不利身心狀態隨著醫療技術的進步，血友病治療已從過去的單純控制出血，轉向改善整體生活品質。如今許多病友幾乎無感於疾病對日常生活的影響，過著與同齡人無異的生活。未來隨著基因療法與更多治療選項的普及，血友病友的生活將變得更自由、更輕鬆。
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2025-03-22 焦點.元氣新聞
打造可信任的聯邦式AI平台 讓智慧醫療從高雄走向世界
「我們不需要全知全能、聊天說八卦的GPT，而是能協助專業人員完成任務的『謹言慎行型GPT』。」台灣人工智慧實驗室創辦人杜奕瑾，3/21日在2025智慧醫療論壇的演講中，強調AI的發展關鍵不在資料集中，而是透過聯邦式學習讓資料留在原地、由使用者掌握，並讓AI自主學習。他直言，「這是台灣在全球AI治理與智慧醫療領域，能夠脫穎而出的真正關鍵。」打造全球聯邦式醫療AI2025年智慧醫療論壇於高雄舉行，杜奕瑾表示，「高雄的AI亮點，不只是在展覽館，而是就在我們身邊。」他提及在高雄市政府支持下，市府攜手台灣人工智慧實驗室、高雄醫學大學附設中和紀念醫院、高雄長庚、高雄榮總和義大醫院四大醫學中心，攜手打造全世界第一個「聯合學習智慧醫療聯盟」，從軟體、硬體到制度建立完整的AI治理體系。杜奕瑾指出，Taiwan AI Labs從2021年起就與國發會合作推動聯邦式學習（Federated Learning），打造國家級的跨中心資料治理平台，強調「資料不出院、不出機構，各單位能在不移動原始數據的前提下，與本地資料學習，不僅能保障隱私，也更有效率。」杜奕瑾表示，目前在「台灣聯合學習醫療聯盟」中，已與各大醫學中心創建161個跨院聯邦學習模型，涵蓋骨科、心臟內科、腎臟科等眾多次專科，為臨床應用提供專業醫療解決方案，包括：疾病診斷、影像判讀、語音表單、藥物研發、身心照護與醫療流程自動化，更強調：「這些成果不是在實驗室，而是在真實醫療場域裡日復一日地驗證出來。」AI不是萬能，要有醫療專業的GPT杜奕瑾強調，「醫院不需要一個會聊天的GPT，而是需要一個懂手術、懂影像、懂病歷的AI助理。」目前許多大型語言模型如ChatGPT，雖然在多領域有不錯表現，但由於訓練語料混雜大量非專業內容，無法直接應用於醫療臨床場景。他表示，未來FedGPT就會是醫療院所的解方，能為醫療與金融等高敏感領域打造任務導向型模型，具備自我學習、自主更新能力，並且在醫院內部完成訓練、驗證與部署，「它就像訓練好的專業員工，只服務你、不洩漏資訊、不與他人共享。」從台灣走向歐洲：聯邦式AI的全球標竿相較於美國強調資料集中，杜奕瑾提出「可信任、負責任、永續」的ReGenerative AI框架，獲得歐洲多國青睞。他受邀出席全球領袖齊聚的巴黎「人工智慧行動高峰會」，展示台灣在醫療AI資料治理上的經驗。他受邀出席全球領袖齊聚的巴黎「人工智慧行動高峰會」，展示台灣在醫療AI資料治理上的經驗。歐盟AI法案與GDPR是目前全球最嚴格的數據與AI規範，而我們的聯邦式學習模式正好完全符合這些規範。」杜奕瑾表示，AI不只是科技競賽，更是道德治理與信任建構的國際戰場，台灣的做法不只是可行，更具有全球輸出的潛力。「2025智慧醫療論壇」專家座談 探討AI在醫療中的應用與機會高雄醫學大學附設中和紀念醫院院長王照元指出，當前台灣面臨少子化與高齡化的雙重挑戰，新生兒數量逐年下滑，醫護人力無法無限擴充，未來醫療照護勢必仰賴人與AI的協作，來降低臨床錯誤、提升照護效率。台灣擁有健全的健保制度與優質醫療環境，能提供堅實的基礎支撐智慧醫療的落地與創新。此外，結合醫療優勢，也讓智慧醫療具備輸出潛力，並透過公私協力模式，將台灣的智慧醫療經驗與實力輸出海外，拓展國際市場。成大醫院臨床創新研發中心主任蔡依珊也表示，AI醫療的發展需搭配更明確的政策鬆綁與獎勵機制，台灣對個資保護非常嚴格，未來應加速建立資料使用指引與去識別化標準。下一步：讓AI進駐每一間醫院「因為我們就在這裡做實驗、做部署。」杜奕瑾表示，高雄的智慧醫療聯盟不只是在紙上談兵，而是累積實際效能數據，能幫助健保省下成本、讓醫院減少流程時間，並協助病患獲得更快的照護。他也透露，目前AI Labs與高雄四大醫學中心的合作，已獲得包括OECD、Elekta、NYU Langone Health等國際組織關注。高雄市立小港醫院醫務秘書陳煌麒亦強調，智慧醫療不是為了展示科技，而是要降低人力負擔、優化照護品質，他更建議企業應從小規模切入，與地方醫院合作累積實證，進而進入大型醫療體系，強調「想了解臨床問題、要從需求端倒推解方。」王照元也在座談會上指出，現在醫療體系在推動AI應用上，確實投入了大量時間與人力，未來也勢必需要更多預算與資源。然而目前多數經費仍是醫院自行提案、自籌執行，缺乏穩定的公部門預算支持。若未來在相關法規中，能納入智慧醫療的獎勵機制與補助資源，對整體推動將是極大的助力。杜奕瑾最後表示，「將資料留在你家，模型學在你身邊，決策做在你手中。」這才是智慧醫療該有的樣子，也是台灣能在全球AI競賽中脫穎而出的最大本錢。什麼是聯邦學習平台（Federated Platform）聯邦學習平台（Federated Platform）利用分散式機器學習的方法，在保留本地數據控制權的前提下，通過共享模型參數來共同訓練一個全局模型，使聯盟成員之間協作強化防詐能力能夠大幅提升，同時也保護了客戶的數據隱私，成為一般民眾的資產安全後盾。（資料來源：台灣人工智慧實驗室）
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2025-02-22 醫聲.疫苗世代
導致嬰幼兒住院的大魔王RSV 長效型單株抗體全台開打
RSV是導致嬰幼兒住院的大魔王，從感染到重症往往只3到5天，為了給足月兒有更好的保護力，長效型RSV單株抗體在全台開打。小禾馨懷寧主治醫師張亞玫指出，相較於短效型單株抗體只針對未滿33周早產兒及高風險嬰幼兒，長效型適合所有嬰兒。兩歲以下嬰幼兒感染過RSV的比例高達9成，因此建議一出生就施打長效型單株抗體，尤其入住月子中心或托嬰中心更須留意。RSV是造成嬰幼兒肺炎與細支氣管炎的主因，台灣每年有高達2至3千名嬰幼兒因感染RSV而住院。張亞玫表示，RSV透過飛沫傳染，打噴嚏、咳嗽就可以傳播病毒，病毒潛伏期大約4到6天，傳播力很強，1個人可以傳播給5個人，如果家庭成員較多，只要有1人感染很容易就會傳染給全家。只是成年人的症狀很輕微，可能只是喉嚨癢癢的，講話有點沙啞，但是對於嬰幼兒來說就不是這麼輕鬆的事了。由於很多新生兒會隨著媽媽入住月子中心，或送至托嬰中心，因為是密閉性空間，容易造成群聚感染，對於免疫力仍不足的孩子威脅很大。張亞玫說，因為新生兒的呼吸道還沒發育完全，很容易引起急性細支氣管炎，嚴重時將導致住院並使用氧氣罩，少部分嬰幼兒甚至需要呼吸器。張亞玫說，感染RSV剛開始會表現在上呼吸道，患者會流鼻水、咳嗽，病程很快會進到下呼吸道，會咳得非常厲害也會很喘，也可能引起反覆下呼吸道感染，而且有7成嬰幼兒會併發中耳炎或是肺炎，長大後氣喘機率也有3到4倍。由於RSV沒有特效藥，僅有支持性療法幫助緩解症狀，所以最好的方式就是提前預防。目前台灣有兩款RSV單株抗體藥物，分別為短效及長效，張亞玫表示，短效型單株抗體已經在台使用二十幾年，短效型早產兒及心臟病病童有健保給付，每個月接種一次，得打6劑；至於目前最新的長效型RSV單株抗體，需要自費，適用於一般新生兒，藥效至少半年，建議一出生就打1劑，6個月後可再追加1劑，保護孩子最脆弱的一年。張亞玫表示，根據臨床研究顯示，長效型RSV單株抗體對於健康嬰兒的保護力高達70%至80%，此外還可降低約8成重症住院的風險；美國自2023年開始針對冬天出生的新生兒，都會直接公費接種RSV單株抗體，因為美國流行季節很明顯是10月到隔年3月，但台灣流行季節性沒那麼明顯，因此會建議新生兒一出生可以直接接種，馬上就能獲得保護力，降低RSV威脅。
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2025-02-05 醫療.婦產科
22周胎兒長罕見肺腫瘤 北榮排水救命
28歲黃女士在懷孕22周時，產檢發現胎兒肺部腫瘤，進一步安排高層次超音波檢查，確定胎兒右側肺部發育異常，為先天性肺部呼吸道畸形（CPAM）。在決定繼續懷孕後，台北榮總婦女醫學部團隊藉由胎兒腹水抽吸、羊水引流，並配合住院安胎，最後順利生下黃小寶，體重達3076公克。台北榮總婦女醫學部高危險妊娠暨產科主任葉長青表示，先天性肺部呼吸道畸形是胎兒的肺葉被沒有功能的囊腫組織取代，以15至20萬的新生兒估算，發生率約為1/4500至1/11000。CPAM屬於罕見的發育異常疾病，致病機轉不明，屬於偶發、非遺傳性的疾病。葉長青指出，胎兒肺部在胚胎期3周左右開始支氣管發育，34周之後整個肺部趨近成熟。過去傳統超音波不易偵測出胎兒患有CPAM，且新生兒出生時多半沒有明顯症狀，常在合併感染時才意外被發現。葉長青說，CPAM的嚴重程度會隨著病灶大小、位置及衍生症狀而異，約有50%的腫瘤可能自發性縮小或消失，若腫瘤持續長大，可能造成胎兒水腫，一出生就要接受手術治療。另外，婦女懷孕後期因CPAM腫瘤壓迫，會出現胎兒水腫與腹水，以及羊水過多，導致母親子宮收縮與早產現象。以黃女士為例，懷孕22周發現胎兒肺部腫瘤，醫療團隊立即啟動照護計畫，包括結合內科、小兒科、心臟外科、護理部等，持續追蹤腫瘤大小。黃女士和胎兒的病況經治療後逐漸改善，不過，30周後經影像評估，CPAM占據肺部體積超過70%，對心肺壓迫仍持續。台北榮總國際醫療中心部主任劉君恕表示，原本計畫胎兒35周足月時進行剖腹產，團隊都已經準備好葉克膜待命，但凱米颱風來攪局，延後一周生產。新生兒科醫師在黃小寶出生第一時間接手，放置氣管內管進行呼吸支持，穩定後即由兒童外科醫師進行手術將CPAM切除。台北榮總兒童醫學部醫師曹珮真表示，黃小寶剩餘的正常肺葉擴張良好，移除引流管後已出院返回家中，目前呼吸狀況穩定，進食和發展與一般同齡新生兒無異。
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2025-01-11 醫聲.醫聲要聞
鬼鬼生子引網熱議單身女子生育 醫：需求者逐年攀升
女星鬼鬼（吳映潔）今自曝懷孕生子，一句「我沒有結婚」，意外引起大眾對單身女性人工生殖的熱議。台灣少子化嚴重，但生殖專家臨床觀察到，仍有不少單身女性、女同志願砸大筆費用，遠赴海外懷孕生子，一圓家長夢。去年雖逢龍年，新生兒數仍雪崩式下滑，截至11月僅12萬餘名新生兒，為拯救「生不如死」的國家趨勢，去年5月衛福部就已預告人工生殖法修正草案，並舉辦多場公聽會、專家會議，但因各界對代孕歧見較多，衛福部擬將代孕脫鉤，朝單身女性、女同志納入人工生殖對象的修法進程，以加速法案推動。台灣生殖醫學會理事長、高雄醫學大學附設中和紀念醫院婦產部教授蔡英美表示，社會對單身女性、女同志進行人工生殖較有共識，她曾詢問過周遭女醫師、護理師等人，八、九成皆贊成開放。鬼鬼懷孕生子消息一出，許多網友意見認為「女人用自己的肚皮、身體懷孕生子，時代不同，以前那些觀念該改變了」、「能夠給予愛和完好的生活環境，自己生小孩沒有不好」、「很多雙親家庭還不是養了不少恐龍小孩，有比較好？」蔡英美表示，臨床也觀察到，近期這兩大族群在國外接受人工生殖、後續回台就醫追蹤，及在台取卵後出國進行人工生殖，又或直接在海外取卵、植入者，總計幾十人，且有逐年攀升的趨勢；若台灣通過法案，將能省下需求者出國、醫療處置、生活照護等大筆支出。國人晚婚晚育，降低懷孕機率，也曾有專家指出，國人未婚育多是因找不到適合的對象，若法案通過，蔡英美認為，以美國的經驗來看，台灣的凍卵率將隨之增加，更多女性將先選擇凍卵，若經濟穩定後仍無良人，還可自主懷孕生子，增加生育自主權。
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2025-01-03 癌症.肝癌
魚夫肝癌辭世留遺憾 肝基會：腹部超音波可揪早期病灶
知名政論漫畫家魚夫驚傳「肝癌」病逝，享壽65歲，從檢查出罹患肝癌到病況急轉直下，僅僅數周。肝病防治學術基金會董事長許金川說，初期肝癌並無明顯症狀，等到局部症狀明顯時，大多已是晚期，錯過開刀時機，也增加後續治療的困難度。魚夫驚傳因肝癌過世，各界譁然，後來其親友後續透過魚夫的臉書證實，他已於去年12月30日上午病逝。據指出，魚夫12月下旬突然身體不適，送醫急救後，仍不治病逝在醫院裡。本名林奎佑的魚夫，擁有漫畫家、作家、政論名嘴多重身分，曾任民進黨立委施明德國會辦公室主任，曾主持政論節目，也在綠色和平電台主持「黃昏的故鄉」節目，是台灣報業史上首度將蔣經國畫入政治漫畫的第一人。40歲以下國人 大都有B肝疫苗保護肝病是台灣的國病，其高盛行率與慢性B、C型肝炎有關。民國75年以前，每100人之中就有15人成為B肝帶原者，是容易發展成肝硬化、肝癌的高危險群。許金川表示，我國於75年開始對新生兒全面施打B型肝炎疫苗，目前40歲以下的新一代國人，大都受到B肝疫苗的保護，只有1%的人因B型肝炎的感染，成為B肝帶原者。根據估計，目前台灣B型肝炎帶原者約有150萬人、C肝感染者約40萬人；其中，每年約有7000人死於肝癌、5000人死於肝硬化。許金川指出，肝臟內部沒有痛覺神經，因此肝癌初期，幾乎完全沒有症狀，等到有症狀時大都是肝癌末期，治療非常棘手。肝炎被喻為「沉默殺手」，前總統陳水扁的父親因肝癌病逝；前民進黨黨主席施明德也於前年12月中旬傳出肝癌復發，隔年1月15日病逝。近20年來，政府不斷呼籲早期檢查、早期治療，雖然肝癌無明顯症狀且不易被發現，但可透過腹部超音波揪出異常。定期做腹部超音波 有利於早期發現肝癌許金川呼籲，定期做腹部超音波檢查，有利於早期發現肝癌，尤其肝癌即使手術切除或電燒治療過，其餘的肝細胞仍很容易再長出肝癌來，所以必須每三至六個月定期抽血驗胎兒蛋白及做腹部超音波檢查。如果發現得早，治療效果愈好，平均存活率大於5年。面對肝癌的不二法門，許金川教授說，要在腫瘤還沒有長大、出現症狀之前就先找到它。肝基會自110年開始推動「今年超了沒」全民腹超總動員，希望讓腹部超音波檢查成為新全民運動。建議年滿40歲以上民眾，每年都應該進行腹部超音波檢查；B、C型肝炎患者至少每半年一次，早發現、早治療。
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2024-12-15 醫療.罕見疾病
好擔心出血……血友病患可以運動嗎？
第1站確診之後Q：發現孩子罹患血友病，一定要馬上用藥嗎？侯人尹/馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科資深主治醫師血友病患多在年幼時確診，成長過程中可能因為避免出血而不能劇烈活動，時常遭受異樣眼光。不論A型或B型血友病患，都建議盡早用藥，幫助正常生活與社交。血友病患最主要的要症狀是出血，容易發生於經常受力之處，如關節，尤其下肢關節受力較大，膝蓋、腳踝都是容易出血的地方；但每位病友常見受傷的部位不盡相同，主要與活動習慣有關。例如，經常背負重物者，肩關節易出現異狀。血友病確診時間早，許多病人在新生兒時期就被診斷，從學步開始就有可能發生膝蓋、腳踝腫脹出血情況，建議家長不要害怕用藥，及早治療能讓血友病童有正常的生活與社交。目前臨床上已有基因重組藥物或雙特異性單株抗體等不同治療選項，可由靜脈或皮下注射，減少受傷風險。此外，不少病友分享，因活動受限，成長過程飽受歧視，難以交到朋友，呼籲學校應妥善說明，營造血友病童的友善環境。第2站治療選擇Q：血友病患如何制定自己的治療策略？陳淑惠/雙和醫院小兒血液腫瘤科主任血友病治療分為需求性治療與預防性治療。需求性治療是發現出血狀況或身體肌肉、關節腫、痛等現象，就趕緊補充足夠的凝血因子，避免長期出血造成身體更大的傷害；預防性治療是每周固定補充足夠的凝血因子，維持體內凝血因子濃度，還有活動前可接受單次的預防性注射。常規性預防性治療可降低各年齡層的出血，相較於需求性治療，有更好的治療效果。建議重度病友病患（凝血因子活性約小於1%）一旦經診斷確定，應該遵照醫師建議，盡早開始預防性治療。至於個人化醫療考慮的重點，包括年齡、體重、基因缺陷、出血頻繁程度、關節的狀況、個人平常從事的運動與工作，是否遵從醫師指示、藥物在體內代謝狀況、每個人設定的不同醫療的目標。病友可以根據這些重點，與醫師討論，找出最好的治療策略。研究發現，同一個關節即使只有二至三次出血，都可能造成不可逆且退化性的結構改變。透過預防關節出血，輔以個人化與預防性治療，可以提升病友生活品質，讓病人與一般人一樣生活。第3站注射需知Q：選擇長效型預防注射要注意什麼？黃晟維/彰化基督教醫院血液腫瘤科主治醫師由於製劑的半衰期不同，過去A型血友病患者通常需每周注射一至三次，而B型血友病患者則需每周注射一至二次。隨著長效非凝血因子製劑的問世，患者可以改採皮下注射，其半衰期更長，A型血友病患者最久可達四周注射一次，大幅減少注射頻率。長效非凝血因子製劑採用皮下注射，副作用相對較少，主要可能出現注射部位的輕微疼痛或紅腫。建議患者輪替注射部位，如左右大腿或手臂，以減少局部反應的風險。值得注意的是，約20%至30%的A型血友病患者，在注射第八凝血因子後可能產生抗體。由於患者體內先天缺乏此凝血因子，外源性補充後，免疫系統可能將其視為外來物，進而產生抗體，類似於對病毒的免疫反應。一旦出現抗體，患者需採取其他治療方式進行管理。第4站運動需知Q：血友病患治療之後，可以正常運動嗎？游昌憲/台東馬偕紀念醫院小兒科主任重度血友病患若能透過預防性投藥恢復濃度40%以上的凝血功能，除了高強度運動之外，其他運動幾乎都可以做，例如跑步、游泳等；若凝血因子濃度仍低於40%以下，則建議選擇走路、慢跑等較不會因此跌倒或受傷的運動。至於輕度、中度血友病患，建議減少衝撞型運動，包括橄欖球、籃球、躲避球、棒球，避免因激烈運動而出血；若要接受重量訓練，也要遵照專業建議，以免關節過度活動，一旦發現身體關節或部位有腫脹現象，就要立即就醫。不過，血友病患應保持固定運動的習慣，千萬不可因此就不運動，尤其是兒童病友，運動對關節、骨骼生長非常重要，建議可嘗試慢跑、游泳等運動。衛福部健保署於112年七月起擴大非凝血因子藥物健保給付條件，讓病患有更多預防性投藥的選擇，包括：●12歲以下兒童。●12歲以上但規定需有接受第八凝血因子達建議劑量上限，且年自發性出血次數大於6次。●曾發生腦出血。●目標關節出血半年超過3次以上。第5站出血預防Q：日常活動中發生出血，該怎麼處理？陳世翔/林口長庚兒童內科部副部主任大部分兒童血友病患是小男生，活動力旺盛，但踢足球、打籃球、溜滑板車等易碰撞且高強度運動，應盡量避免或做好準備再進行運動；若在戶外活動時，建議更要準備好護具防護，包括護膝、護肘。然而，運動受傷流血有時還是難以避免，一般輕微肢體出血可冰敷、加壓止血，將出血部位抬高，幫助盡快止血。若因劇烈撞擊導致的出血，其程度可能較嚴重，尤其是撞到頭部或關節受傷出血，基本上要盡快施打常備在身邊的凝血因子製劑，若無藥物，或施打後止血狀況仍不理想、出血狀況較嚴重，建議盡速就醫，請醫師評估。兒童血友病患者要適量運動，對骨骼、關節的發育都有幫助，飲食上建議要均衡攝食，多補充蛋白質食物，且不要食用一般認為可活血的食物，如杏仁、木耳或中藥。第6站生活紀錄Q：如何記錄孩子的治療情況？是否可以減少治療次數？黃鼎煥/新竹馬偕兒童醫院兒童血液腫瘤科主任許多孩子成長至青少年階段，因為追求同儕認同，比較在乎朋友眼光，不想和別人不一樣。此時可調整治療時間，避免治療影響生活，盡量避免受傷，可以減少額外治療的機會。 目前健保給付血友病藥物，同時也要求填寫「居家治療表」，有著清楚的藥物使用時間與用藥情況記錄，除了常規治療，也包括額外注射事件。醫師希望病友清楚記錄自己的狀況，做為評估治療效果與病況參考，使用紙本或APP記錄都可以，但要寫清楚，尤其是重要的出血狀況，有人對於一時小出血不以為意，或當時不方便注射，但過一陣子就好了，如此累積次數過多，可能影響醫師對病況嚴重度的評估。 血友病治療近年發展快速，除了藥物，基因治療也在發展中，新的治療方法不一定適合每一個人，可以先觀察，確定對自己有幫助再考慮嘗試。目前只要按時用藥，對於出血防治的效果都不錯，也有不錯的生活品質。要和醫師、個管師保持連繫，有狀況立即反應，不要輕忽。
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2024-12-03 焦點.健康知識+
看臉色知健康！臉色灰黑恐腎臟出問題 臉潮紅、橘紅快檢查甲狀腺
臉色蒼白、蠟黃或嘴唇顏色變深，氣色不好不僅看上去憔悴、沒精神，還可能潛藏健康危機。如果肝、腎出問題或患有心臟血管等疾病，除了生理症狀外，仔細觀察臉部皮膚其實早就出現變化。 臉色黃、黃疸：肝臟問題肝病表現在皮膚上，最常見的就是黃疸。黃疸主要是血液中的膽色素增加且堆積在皮膚和鞏膜所造成的黃色變化，例如肝臟代謝出問題或結石、腫瘤造成的膽管阻塞，都是原因之一。B肝、C肝患者有可能產生四肢紫斑和紅色壓痛硬結節；慢性肝病的人身上也容易出現微血管擴張或細小的血管瘤。臉色灰黑：腎臟問題尿毒症患者及部分糖尿病患者因控制不好，後期會面臨洗腎命運，患者除了皮膚乾、脫皮、癢之外，全身皮膚會呈現灰黑色。臉色藍紫：心臟、肺臟與血管問題人體血液中的血紅素本來應帶有氧氣，但如果血液缺氧，且缺氧的血紅素增加，就會導致皮膚呈現藍紫色，也就是「發紺」，例如先天性心臟病、嚴重肺病、肺栓塞、心臟衰竭者都容易有此情形。 臉潮紅、橘紅：甲狀腺問題甲狀腺亢進的人容易面部潮紅、掌面泛紅、禿髮、多汗，但皮膚較為柔軟有如新生兒。相反的，甲狀腺機能低下則容易產生黏液水腫、皮膚摸起來冰冷無彈性、舌頭及嘴唇肥大、眼瞼浮腫、頭髮體毛乾燥無光澤，皮膚呈現橘紅色調的胡蘿蔔素血症。皺紋、臉潮紅：性荷爾蒙問題女性在更年期後，因女性荷爾蒙缺乏，因此，造成皮膚皺紋、乾燥以及萎縮等老化現象，且臉部容易潮紅。 泛磚紅色：其他臉泛紅問題 多血症或稱絕對紅血球增多症，會使皮膚呈現整體泛磚紅色的狀態。間歇性的潮紅可能是類癌瘤、肥大細胞增生症或嗜鉻細胞瘤等所引發。延伸閱讀： .別以為老人家人才會貧血，青少年缺鐵恐影響智力和運動發展，小兒醫建議多攝取3食材 .臉色暗沈蠟黃，醫大推「必吃4超級食物」提升氣色！ 這1種魚還能改善皮膚乾燥
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／曾敏傑：罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中，不可避免、發生率低於萬分之一的必然，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，防治罕見疾病需要政府上下游的串連，從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢到罹病者的生育，都需要國家、專業醫師的協助，加強社會教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢擴充，才讓大家安心生育。立法院厚生會召開「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，由民進黨立委王正旭擔任召集人，蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進議題。根據健保署的資料，截至今年九月，國內的罕見疾病病患領有重大傷病罕病領證人數已達1萬5171人，較去年成長11%，罕病種類包括：多發性硬化症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、結節性硬化症、威爾森氏症、肌萎縮性側索硬化症 (ALS)、夏柯-馬利-杜斯氏症、Fabry氏症、脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)、軟骨發育不全症、特發性或遺傳性肺動脈高壓等等。少子化已成國安問題，政府應建立照顧模式曾敏傑說，西方有孤兒藥法，我國也設置罕病法，包含重大傷病等對病人的保障，但是到了2024年，我們不應該再從社會福利的角度思考如何保障了，因為這與我們少子化的問題息息相關，國內少子化問題嚴重，影響到全國生產力、勞動力，已形成國安問題，更應注重人口品質。曾敏傑近一步指出，在國家獎勵人口的狀況下，思考孕產婦的產檢、新生兒篩檢，以及罹病者的生育，讓大家可以安心生育。因此對於社會教育、 新生兒篩檢增加、遺傳諮詢等，應該要串聯起來。他說，但是政府之間的串連是匱乏的，包含對罕病藥物的研發製造、對社會的教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢的擴充等等，因此他期待，透過罕見疾病權益促進委員會的平台，把這塊串連起來。盼國健署建立照顧模式。此外，對於罕見病患的治療，曾敏傑呼籲，罕病治療需要「綠色通道」的建立，對於罕藥的審查應該回到生活層面，例如病患過往不能進食，現在可以進食了；以前不能溝通，現在慢慢恢復正常人的生活了。這些都不是過往的財務審查委員所認同標準，因此才更迫切需要這樣的綠色通道。
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2024-11-30 名人.許金川
許金川／脂肪肝、酒精肝、BC肝、黑心肝 你是哪一種？
老同學聚會，大家互虧。甲：「你頭髮都白了，怎麼心肝還是黑的？」乙：「你長期酗酒，小心酒精肝！」丙：「你一百多公斤，脂肪肝一定很厲害！」丁：「你有B肝，小心肝硬化、肝癌！」自古以來，心肝兩個字，就是國人最常用的形容詞，例如「肝火旺」、「捶心肝」、「爆肝」等字眼，這是因為自古以來國人因肝病死亡者眾。以目前台灣為例，每年有7000多人死於肝癌，5000多人死於肝硬化，而B、C肝病友更是比比皆是，也是台灣肝苦人特多之因。近年來，年輕一輩肝苦人大為減少，這是因為民國73年政府開始對新生兒注射B肝疫苗，因此40歲以下的新台灣人因B肝而引發肝病者就大幅降低。然而，因飲食過當引起的脂肪肝以及酗酒引起的酒精性肝病卻逐漸增多，變成國人健康的新威脅。酒精在肝細胞內會破壞肝細胞引起肝發炎，纖維化增加，因此除了會引起脂肪肝外，也會引起酒精性肝硬化，甚至肝癌，很多酒友都是等到肚子大、皮膚黃、腳腫才來就醫，那時再戒酒已經來不及了。因為酒精肝通常都是到了肝硬化末期才會有以上症狀，此時通常只能靠換肝才能恢復彩色人生。此外，近年來國人生活型態改變、飲食習慣改變，攝取過多熱量又少運動，多餘的熱量以脂肪方式存在肝內形成脂肪肝。脂肪在肝臟內也會引起肝發炎、肝指數升高，形成肝炎甚至肝硬化，最嚴重者甚至長出肝癌。因此，人人好心肝這個口號，除了鼓勵國人每人有好心腸之外，也是告訴國人肝的重要，因為它沒有神經，等到嚴重的脂肪肝或酒精肝而引起黑心肝—肝臟變硬、變黃、變黑時，再想回到好心肝就很困難，除非你及時換肝了！●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病成立權促會／擴大篩檢 許多罕見疾病可預防
罕病專款作為救治患者的醫療資源，這意味著政府對罕病患者的支持，不僅是道德義務，更是法定責任，具有適法性與優先性。罕病基金會董事長蔡輔仁指出，在考量高價藥物時，決策者需平衡臨床數據與患者實際改善的效果，有些藥物能提升生物指標，但病人生活品質是否改善，仍需數據支持。蔡輔仁曾在藥物小組會議中遭到質疑，「為何參與臨床實驗的罕病患者多數是七歲以下？」他解釋，原因是患者很少活過7歲，而新藥物可以延長3到5年的生命。對方竟反問他，「若是不能改善病患生活品質，延長的壽命是否只是增加痛苦？」令他深感震撼。蔡輔仁強調，應考量治療對病患生活品質的提升。對於目前無藥可治的病症，健保署應允許患者嘗試高價治療，並收集治療結果，若治療無效則建立退場機制，確保資源分配的有效性。在防治策略方面，蔡輔仁強調，關鍵在於早期介入。海洋性貧血的產前診斷，衛福部國健署提供適切的協助，但對於其他可預防疾病，卻未達相同標準。他建議，應將遺傳性疾病，如脊髓性肌肉萎縮症（SMA）納入產前諮詢與篩檢範疇。立法委員陳菁徽也說，她也是婦產科醫師，透過精準篩檢與新生兒檢測，許多罕見疾病被預防，不僅減輕家庭負擔，也為醫療體制注入更多可能性。若能擴大篩檢範圍，將大幅為家庭與社會減輕壓力。罕病患者的存在是社會的責任，也是人類進化重要一環，他們的治療權益應成為政策優先考量核心，真正實現醫療人權與社會正義。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療，病友的生命可以得到保障，生活品質幾乎與常人無異，他們擺脫了肝脾臟腫大、智能受損、骨骼異常，最終致死的命運。朱啓仁的孩子是這世代中較幸運的高雪氏症患者。他說，兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。他感激地表示：「治療效果還不錯，只要定期施打針劑，病情便能得到控制，生活幾乎和正常人無異。」高雪氏症是因體內葡萄糖腦苷脂酶失去活性，導致醣脂類大分子無法正常代謝，逐漸囤積在骨髓和神經系統，讓患者出現食慾不振、腹部膨脹、肝脾腫大等症狀，甚至影響運動協調、四肢纖細無力，骨骼變形，容易骨折。朱啓仁回憶，早年因對罕病了解不足，昂貴的藥物難以取得，病患因脾臟腫大無法正常飲食、排便，隨時有脾臟破裂致命的風險。有些患者甚至因大分子物質累積於腦部而發展出智能障礙。當時唯一能做的，就是先切除脾臟來保命。隨著高雪氏症納入健保給付，病友的生活發生了巨大的改變。如今，他們不僅活了下來，還能在各個領域中發展並回饋社會。曾被認為無法逃脫的命運，出現了逆轉的可能。朱啓仁激動地說：「我們想活下去，想和正常人一樣過生活。」健保給付對病友來說至關重要。朱啓仁呼籲：「希望政府能持續支持罕病族群，讓孩子們可以獲得健保給付，擁有正常的生活。」目前，病友需每兩週前往醫院進行點滴治療，對成長中的孩子來說是一項負擔，尤其對居住於離島或偏遠地區的病友，治療的便利性成為一大挑戰。朱啓仁期盼道：「住在金門的病友每兩週需奔赴台北治療，非常不方便。」他希望未來能推出居家治療方案，讓病友可以在家接受治療，減少往返奔波，讓孩子們的生活更加自在與正常。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.疫苗世代
連歌神都受害 RSV也威脅嬰幼兒！ 醫籲:放寬單株抗體給付
對嬰幼兒威脅極大的呼吸道融合病毒（ＲＳＶ），這兩年因免疫負債感染人數持續上升，據衛福部調查，每年約有千名嬰幼兒因感染ＲＳＶ住院。馬偕兒童醫院兒童重症醫學科主任、台灣新生兒科醫學會理事彭純芝指出，現在每個月都有嬰幼兒，因ＲＳＶ感染導致呼吸急促被送進加護病房，尤其早產兒免疫力不全，約有七成會住進加護病房、更有五成須使用呼吸器輔助治療，目前健保僅給付三十三週以下的早產兒施打ＲＳＶ單株抗體，希望未來有機會放寬照顧到三十三週至三十五週的早產兒，與鄰近日韓的保護政策同步。抗體可直接獲得保護力對付病毒的入侵，最好的方式就是預防，包含施打疫苗或是單株抗體，彭純芝指出，疫苗與單株抗體的差別在於，前者接種的是抗原，打進體內後產生抗體，而單株抗體是直接把抗體打進體內，對於免疫力較低的早產兒來說，可直接獲得保護，目前一歲以前都可以施打，每個月一劑，最多六劑，用來保護嬰幼兒的健康。不過，彭純芝也提及，由於ＲＳＶ單株抗體的施打不在預防接種的黃卡（常規接種疫苗時程表）裡，臨床上早產兒常常需要在前六個月每月回診監測生長狀況，建議家長要記得ＲＳＶ單株抗體的每月接種時程，定期監控追蹤。另外，經過新冠防疫經驗，面對充滿不確定性的疫情，醫師也呼籲政府能儲備多種的預防武器，以維持防疫藥品供貨穩定及量能。ＲＳＶ就連成人都難抵威脅，日前歌神張學友就因感染ＲＳＶ導致演唱會延期，何況是肺部發育不全的早產兒，彭純芝指出，感染後會造成發燒、咳嗽等感冒症狀，很多家長可能都聽得出「咻咻咻」的聲音，容易引發成細支氣管炎，即使痊癒，也容易種下氣喘的病根，若肺部感染較為嚴重，造成「大白肺」這時就須提供較高氧氣濃度或呼吸器治療。籲比照日韓保護早產兒ＲＳＶ的傳染方式與流感相同，都是飛沫傳染，因此，有小小孩的家庭，大人若有感冒症狀要避免接觸新生兒，若孩子出現發燒及呼吸急促每分鐘六十次以上、喘鳴聲等，都須要立即送醫。彭純芝呼籲面臨少子化衝擊的台灣應做長遠規畫，比照同為面臨少子化的日韓兩國，讓未滿卅六週的早產兒都能施打單株抗體獲得保護，為台灣的早產兒築起完整的防護牆。
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2024-11-24 醫療.耳鼻喉
聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復 只能藉助聽器或電子耳矯正
「我跟阿公講話，阿公都不理我。」七旬男子因聽力退化導致反應慢半拍，逐漸被朋友冷落，就連孫子也不和他交流，讓他非常失落。同樣是七旬的女子，發現女兒對她講話愈來愈大聲、幾乎失去耐心，不解對方「為何態度這麼壞」，經耳鼻喉科醫院轉介後，由專業人士建議配戴助聽器，才逐漸改善母女倆的相處方式。90%以上成人屬感音神經性聽損，無法靠手術、藥物恢復。「臨床上建議聽力損失超過25分貝者配戴助聽器。」科林儀器主任聽力師蔡鋕鑫表示，除了部分傳導性聽力障礙可靠手術恢復，約90%以上的成人聽損都是感音神經性聽損，聽神經損傷無法靠手術、藥物恢復，若聽力損失過大，則可透過手術植入電子耳。至於助聽器種類，蔡鋕鑫觀察，傳統的口袋型助聽器體積大，市面上已越來越少；目前聽損者配戴耳掛型、微型耳掛助聽器居多，由於掛在耳背上，體積雖然小，外觀卻較明顯。耳掛式、耳道型助聽器，依聽損程度與需求而選配。耳內型助聽器包括體積更小的耳道型助聽器、深耳道型助聽器，需要依靠聽損者的耳膜形狀客製化，配戴在耳殼及耳道外側，體積較微型耳掛助聽器更小，外觀較不明顯。蔡鋕鑫說，學齡前的嬰幼兒、學齡後的兒童，由於尚在發育階段，通常建議配戴耳掛型助聽器，隨著身體成長，只須更換助聽器與耳朵的連接端，又稱耳模。至於還在工作的青壯年、退休的老年，會以方便性為出發點，多以微型耳掛式，或依靠耳膜形狀客製化、體積較小的耳內型助聽器為主要選項。聽損已久不習慣聲音，可從一天戴2小時開始適應。由於每個人聽損持續的時間不同，有的老年族群可能長達數年處在寂靜的環境中，聽不到翻報紙、拖鞋磨地、開水龍頭的聲音，一旦配戴助聽器後，反而可能會覺得是噪音而無法接受。為了讓聽損者逐漸適應助聽器，習慣充滿不同聲音的環境，蔡鋕鑫建議，採循序漸進配戴方式，在第一個月的第一周單天戴2小時；第二周單天戴3至4小時；第三周單天戴4至6小時；第四周單天戴8至10小時或更長。聽損者重拾社交生活，能避免失智、減少孤獨感。愈來愈多文獻調查發現，聽損會導致孤獨感、憂鬱感，也和失智症有關。以往的助聽器功能較差、體積也大，難免讓人有「顯老」的感受；不過現在助聽器體積小，功能、舒適度上也不斷精進。蔡鋕鑫說，聽損很像近視，因為度數不同而有差異，老年族群難免覺得聽損是正常老化現象，不當一回事，直到不自覺地將電視聲音開得很大、交流都不回應，家人發現後才就醫並說服配戴助聽器。但隨著國人健康意識高漲、檢查的意願升高，不論是聽損者主動察覺，還是經家人發現，都有增加趨勢。配戴助聽器改善生活品質，也減少家人溝通衝突。上述案例中的男子，原本社交活動多采多姿，因中度聽損加劇孤獨感，所幸經朋友提醒，到耳鼻喉科醫院檢查後，戴上微型耳掛式助聽器，重拾朋友、祖孫情誼。在配戴助聽器一年後，他詢問蔡鋕鑫，「我的助聽器是不是進水了？」蔡鋕鑫才發現，原來他已習慣助聽器在耳朵上的感覺，連洗澡時都忘記取下。另一個案例的七旬女性，因為聽力退化不太敢去菜市場買菜，女兒發現媽媽「怎麼聊天都沒有回應」，導致母女關係緊張。還好心思敏銳的女兒懷疑媽媽可能是因為聽力退化導致反應慢半拍，在戴助聽器後，她才發現對生活幫助很大，也解開與女兒相處上的誤會。助聽器不是愈貴愈好 雙耳戴能平衡音感助聽器價格通常以功能多寡為主要差異，蔡鋕鑫坦言，並非越貴越好，會以聽損者的需求、體驗感受當作挑選指標。除了聽不聽得到，聽不聽得懂也很重要，若聽損問題太嚴重，助聽器雖然能幫助聽到聲音，但對聽懂意思的幫助有限。有些人預算有限，只想配戴單邊助聽器，但蔡鋕鑫指出，雙耳佩戴助聽器，除了幫助身體平衡音感、精準定位聲源，進而幫助識別危險，成為過馬路時對車流、喇叭的來向判斷依據，及遭遇危險時的防禦機制。選配過程中，會讓聽損者知道單耳、雙耳助聽器的優缺點，若只想配戴單邊助聽器，也會尊重對方意願。助聽器常見類型耳掛型助聽器．好操作、不受耳型限制．外觀較明顯．適合所有聽損者耳內型助聽器．外觀較隱匿，需配合耳型客製化訂製．聲音易反饋產生嗶嗶聲．適合輕、中、中重度聽損者耳道型助聽器．在耳道深部幾乎看不見．聲較不適合濕耳患者，選配及維修都比較麻煩．適合輕、中、中重度聽損者聽損不只發生在老年族群，年輕人也容易因為工作、興趣、習慣而導致聽力退化。世界衛生組織（WHO）將聽力受損的程度分為四個等級，聽力損失小於25分貝者為正常，若在26至40分貝為輕度、41至60分貝為中度、61至80分貝為重度，大於80分貝為極重度。感音神經性聽損患者最多，屬大腦聽覺中樞神經問題。振興醫院耳鼻喉部聽覺科主任力博宏表示，聽損分為感音神經性聽損、傳導性聽損、混合性聽損，其中感音神經性聽損是內耳或大腦聽覺中樞神經問題；傳導性聽損源於外耳或中耳的構造異常或損害；混合性聽損則為感音神經性聽損、傳導性聽損的結合。若依照發生時間區分，聽損分為先天性、後天性。力博宏說，遺傳的聽力障礙是基因突變導致，有些病毒、疾病也可能導致先天性聽損，包括巨細胞病毒感染、梅毒螺旋菌感染，或胎兒在母體生產時缺氧與窒息、新生兒高黃疸、聽小骨硬化症、先天性耳道閉鎖（小耳症）。力博宏說，人類大腦必須在五歲前接收到聲音的刺激，否則無法發展語言，因此患有嚴重聽損的幼兒須在五歲前植入人工電子耳，並搭配語言治療，往後才能說話。研究：聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。後天性聽損則為胎兒出生後，因種種原因導致的聽障，包括腦膜炎、中耳炎、肺炎、麻疹等病毒感染，或因為外力受傷、噪音刺激、精神壓力、食品藥物作用，包括酒精中毒、化療藥物、抗生素等，及最常見的老化。力博宏表示，一般來說，男性45歲、女性55歲開始，聽力會開始明顯退化，這樣的年齡差距，是因為男女的荷爾蒙差異，女性的荷爾蒙較有保護聽神經的作用。英國的《刺胳針（The Lancet）》醫學期刊指出，失智症的12大危險因子包括：頭部受傷、聽力受損、年幼失學、吸菸、飲酒過量、憂鬱、社交疏離、肥胖、高血壓、糖尿病、空氣汙染、缺乏運動。其中聽力受損每惡化10分貝，失智症風險就會增加。世界衛生組織（WHO）指出，降低失智症的風險指南包括，體能活動介入、戒菸介入措施、營養介入措施、酒精使用疾患介入、認知介入措施、社交活動、體重管理、高血壓管理、糖尿病管理、血脂異常管理、憂鬱症管理、聽力損失管理。勿過度沉溺聲樂場所等噪音環境中，避免聽力損傷。新生兒通常可由篩檢發現聽損，但有些後天因素造成的聽損則不易被發現。力博宏說，長期處在噪音環境，是近年導致年輕人聽損的主要因素之一，像是在工地、聲樂場所工作的職業傷害，就會使聽力提早退化；另外，常去演唱會、KTV、電影院，與戴耳機聽音樂、看影片的習慣也是危險因子。他建議，不要過度沉溺這類噪音環境中，也別輕忽平時的微小病灶，像感冒、發燒，都有可能造成聽力損失。依聽損程度不同，使用助聽器或電子耳。部分的傳導性聽損，如耳垢阻塞、耳膜穿孔、中耳炎、腫瘤，若症狀較輕，有可能透過手術、藥物等醫療途徑改善或恢復聽力。若為身體機能老化，導致不可逆的聽損，只能透過矯正盡可能恢復聽力，關鍵就是配戴助聽器或手術植入電子耳。力博宏說，聽損患者若可聽到70分貝以下的聲音，可配戴助聽器。助聽器是類似麥克風的輔具，可透過擴大聲音幫助配戴者聽見細微的聲音。不過，他強調，不會強硬建議患者聽損到達何種程度就要配戴助聽器，病患本身的主觀意識和動機，才是最重要的關鍵，若聽損已嚴重影響日常生活、工作，此時助聽器就成為不得不的生活必需品。人工電子耳為微創手術，術後可於24小時內開機。至於人工電子耳手術方式，是於耳後腦殼經微創手術打開約2.5公分傷口，將電極順著耳蝸的形狀植入耳蝸，並利用耳朵外的聲音處理器接收聲音，再以電訊號方式經聽神經傳至腦幹，重新建立傳導途徑。因手術傷口小，可讓人工電子耳於24小時內開機，加快聽損幼兒語言復健的時間。除了幼兒，成人也可能因耳蝸絨毛細胞受噪音傷害造成聽損；服用抗生素、癌症化療藥物及治療肺結核等耳毒性藥物，或是暴露於有害重金屬等，都可能造成雙耳全聾，必須植入人工電子耳。衛福部近年修訂身心障礙者鑑定作業辦法第八條附表二，放寬輕度聽力損失的標準，6歲以上民眾雙耳整體障礙比率45%至70%，或一耳聽力閾值超過90分貝及以上，且另一耳聽力閾值超過48分貝及以上等條件，就能被鑑定為輕度身心障礙。
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