2023-11-16 焦點.元氣新聞
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
北榮建立龐貝氏症快速診斷標準 台灣龐貝氏症治療成效全球第一
治療龐貝氏症的藥物發明人是前中研院院士陳垣崇，此一發明拯救了無數的龐貝氏症病人及家庭，而臺北榮總團隊也接續使命，建立了全球最快速的新生兒篩檢確診標準，讓龐貝氏症的嬰兒平均出生10天內就能接受酵素治療，以致於目前嬰兒型龐貝氏症的治療成效為全世界第一。今年4月第二代新藥上市，所有龐貝氏症病人都能得到更好的治療成效。北榮兒童醫學部部主任牛道明指出，北榮龐貝氏症快速診斷的標準，平均6小時後就能確診，出生9.7天就能接受治療，台灣是全世界第一個進行龐貝氏症新生兒篩檢的國家，北榮團隊至今篩檢總人數超過150萬，為全球最大的篩檢人數，找到37名嬰兒型龐貝氏症，這些病人經即時快速的治療，加上全方面的細心照護與復健，病人各項預後表現均遠優於世界各國，長達10年追蹤的治療成果也發表在國際期刊，引起全球專家學者極大的重視。美國罕見疾病新聞網(Rare disease advisor)及BioNews-Pompe Disease媒體也刊登報導，並建議各國應仿效北榮的作法。龐貝氏症是體內代謝肝醣的酵素基因缺乏或突變，造成酸性α-葡萄糖苷酶（GAA）不足，造成肝醣無法被分解，堆積在肌肉的結果是造成細胞死亡或受損，特別是心臟、呼吸道的肌肉，悠關著生命系統，主要分為嬰兒型及晚發型。牛道明指出，由於肌肉損傷不可逆，確診者愈早接受治療及復健愈能過正常生活。快速診斷標準，陽性預測值百分之百，醫療團隊24小時待命，6小時內接受治療談及當時如何快速治療，北榮兒童醫學部遺傳內分泌主任楊佳鳯回憶起10年前的場景，「我當時在急診看著疑似個案的小嬰兒，要經過肌肉切片、酵素檢驗，以及基因確診後，再向健保局申請專案用藥，等到藥物通過接受治療，至少需要超過兩個月的時間。但眼前的病人明明有肌肉張力不佳、心臟肥大等符合診斷的標準，我們卻束手無策，正在苦惱該怎麼辦時，牛道明認為『不能讓病人等了，只要病人符合我們建立的診斷標準，就先用酵素治療吧。』這個決定改變了病人未來的命運。牛道明說，「當年會在向健保局申請專案用藥前就給藥，是真的覺得病人沒時間等待，但依照我們所建立的快速診斷準則，事後證明我們並沒有誤診過任何一位病人，也因此沒有不是嬰兒型龐貝氏症的病人會錯誤的接受到酵素治療，而造成健保的浪費，但我們的快速治療讓我們的嬰兒型龐貝氏症病人治療成效，遠遠超越世界各國。」每當收到疑似龐貝氏症個案的通知時，整個團隊都會繃緊神經，將病人視為緊急個案，病人一到院立即安排各項檢查，在最短的時間內進行檢查，這十多年來我們團隊幾乎全年無休、24小時待命，無論是深夜或是過年期間，只要病人一抵達醫院，全員出動，才能夠達到病人平均在6小時內就能接受酵素治療，完成這個不可能的任務。這麼多年來牛道明及楊佳鳳從不覺得累「因為我們覺得病人家屬更為辛苦，他們必須定期帶病人來院治療，還要擔心病人因疾病造成的各種問題，而隨著病人年齡的增長，也要依照不同的成長時期做飲食及復健上的調整」。此外為了讓病人、家屬間有更好的溝通，拉近醫病間的距離，我們也協助病友們成立了全國的病友會，也建立起了line群組，在群組中病人家屬可直接與醫療團隊成員溝通，醫療團隊也是有問必答」。我們是和病人和家屬一同成長，這麼多年來藉由病人及家屬的問題與回饋，也從中得到了許多學習的機會。楊佳鳳提到在疫情高峰時，有位病人感染新冠病毒被隔離，但他又必須要注射酵素藥物，經過與台中衛生局、負責收治的台中榮總溝通，最後院方在戶外搭了帳篷，讓患者接受治療，「我們在疫情期間，無論多麼困難，我們的患者都沒有loss掉一次治療。」這份全心全意為病人著想的信念，讓人十分感動。北榮8月全面換二代新藥 助龐貝氏症病童有更好的治療雖然我們治療成效世界第一，目前大部分的病人都能走能跑，甚至能參加運動比賽。但這群病人還是有些特殊的肌肉如口腔咽喉或呼吸相關肌肉較弱，導致說話發音較不清楚，肺功能較差，且生病發燒時易有肌肉無力的狀況出現。這代表目前所使用第一代龐貝氏症酵素藥物在治療上仍有所不足，所幸龐貝氏症第二代藥物於2021年8月美國FDA核准上市，而今年4月健保已通過給付龐貝氏症第二代新藥。今年9歲的小女孩小玥剛好受惠於這波換藥潮。出生時，經由新生兒篩檢，轉往北榮做抽血、心臟超音波確診龐貝氏症，並開始接受酵素替代療法治療。小玥媽媽回憶，剛開始每2週從台南回診北榮做一次酵素治療，不料1歲左右身體功能開始衰退，肌肉力量變小，走路跌倒次數增加；當時經過北榮醫療團隊評估後，隨即將2週一次的酵素替代療法，改為每週一次南北往返治療。2歲時，媽媽向團隊反應爬樓梯時步態有點怪，經北榮物理治療師評估後，發現雙腳肌肉力量不對稱，隨即轉介北榮水療治療師評估，經評估後，建議以游泳替代水療，再加上職能、物理以及語言治療，狀況才穩定下來。在北榮團隊的照護下，小玥跟同年齡的孩子站在一起，看不出異狀，甚至還可以參加游泳比賽，小玥也得以參加她最喜歡的舞蹈課程。「直到2年前，小玥6、7歲時，病況開始有明顯退化情形」小玥媽媽無奈表示，所幸北榮團隊及時嘗試各種努力，讓小玥在面對第一代用藥的醫療極限下，讓病況變化速度得以稍緩。所幸，北榮今年8月全面換藥，在接受第二代酵素替代療法後， 小玥的臨床表現趨於穩定，跑步時，大腿也可以抬得較高，檢驗肌肉損傷狀況的CK值（肌酸肌酶）明顯下降，在各方面運動表現也有明顯進步。媽媽認為，現在有二代新藥加上持續每週接受游泳、復健治療，希望小玥身體狀況越來越穩定，讓身體能維持更好狀態，能去實踐她未來成為一位舞蹈老師的夢想，並且爭取更多的時間，等待再下一個新療法的到來，讓小玥未來可以手心向下，回饋社會！一路以來，很感謝北榮團隊，在小玥病況每次出現變化時，都會以最快的速度處理，讓小玥得以維持現在這麼好的狀態！
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2023-11-15 醫聲.罕見疾病
台灣推行「這檢查」幫小孩健康長大 東南亞國家超羨慕
隨著基因療法等創新療法的問世，讓部分罕病患者有了「治癒」的希望，不過基因療法所帶來的昂貴藥價，也在醫界、公衛界引起許多討論。在「亞太罕病組織交流會議-建構東南亞罕病網絡-台灣圓桌會議」當中，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀指出，基因療法等創新療法的出現，像是「為罕病、多種疾病治療開一扇窗」，讓許多罕病患者、多種疾病患者得到治癒的機會，令人感到振奮，對於國際學者將基因療法藥價給付視為「投資」的看法，她也有獨特觀察。簡穎秀進行專題演講時提到台灣罕病治療的進展，她特別提及罕見疾病龐貝氏症病友洪聲平。她表示，台灣是全球首個推動新生兒龐貝氏症篩檢的國家，洪聲平受惠於政策上路前的先驅測試，檢出龐貝氏症基因變異進行治療。台灣全面實施新生兒篩檢後，這類基因檢測、基因治療模式，深獲國際社會的肯定，歐美各國也相繼跟進。另外，龐貝氏症第一代酵素補充治療，也是由台灣中研院士陳垣崇研發，洪聲平於藥物研發成功同年出生，得以藉藥物續命，至今已上高中就讀，「足見台灣罕病治療十年有成的傲人佳績。」簡穎秀解釋，事實上，基因治療不是只應用於罕病治療，現在也有基因療法針對家族性高膽固醇血症進行治療，當研究人員發現特病基因與家族性高膽固醇血症有關，便研發相對應基因療程，進而降低病患血液中的膽固醇濃度，病患的生命、心血管健康也不再受到家族性高膽固醇血症的威脅，由此可知，基因治療的應用範圍很廣，在醫療上有其深遠影響、價值。罕病基金會董事長蔡輔仁則表示，多數罕見疾病是基因遺傳所致，藉由新生兒篩檢，讓罕病患者及早進入醫療系統相當重要。否則若疾病很有錢、能夠負擔昂貴藥品，缺乏完整篩檢制度，也難找出病人提供治療，或者病人確診時已錯過治療黃金時期。台灣很早就有高標準的新生兒篩檢計畫，這是領先亞太各國的優勢。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-15 焦點.元氣新聞
宅男霸氣提「合作生小孩」，以為條件優渥，網一看罵翻：窮人還自以為有皇位要傳？
先結婚再生子，是現代部分人普遍認同的順序。但有一名男網友表示，自己不嚮往婚姻，想在網路上找一個女生幫自己生小孩，兩人並無戀愛及婚姻關係，他提出2個方案想跟女性以「生養小孩」為目的合作:1.女方全職帶小孩至小學，期間以女方可接受數字給薪。2.雙方上班期間托嬰，下班後協作，但這部份支出平分。他想問大家，這樣的條件對女性來說有市場嗎？多數網友在看完他開的條件後紛紛不看好，表示原PO把現實情況想得太理想了，家庭生活沒這麼簡單，也有人酸他這種基因應該不用留吧。網友想跟女性以延續基因為目的 合作生小孩一名男網友在PTT發文表示，想找一名女性以延續基因為目的的模式合作:自己的情況是經濟條件完全允許把基因留下去的男性，但我完全不嚮往婚姻關係。我假設有一個同樣排斥婚姻只想生小孩的純合作夥伴，而我會支出從懷孕至小孩成年間費用，以下是的初步構想，前期有兩個方案：1.女方全職帶小孩至小學，期間以女方可接受數字給薪。2.雙方上班期間托嬰，下班後協作，但這部份支出平分。再之後小孩所有開銷都由我負責，女方只需要盡職滿足小孩對母親角色的情感需求就好，其餘在不影響小孩價值觀的前提下女方任何行為我都沒意見。以上有3個前提：1.我出錢小孩跟我姓2.我出錢新生兒我要驗DNA3.小孩成長期間需同居以維持其家庭需求，女方自用品以外開銷我支出洗衣打掃做飯我水準遠在一般女性之上，女方自行打理不要額外製造髒亂就好。小孩價值觀成型穩定後逐漸跟他講明一切，待其成年正式拆夥。這種完全以延續基因為目的的合作模式，對女性來說有市場嗎？這樣的條件要女生替生小孩 沒有吸引力網友看完他提出的條件後，大部分都不贊同他的做法。「找代孕你自己養不就好了」、「不喜歡你一定不會生你的小孩，更不用談還要付出心力陪你一起養小孩」、「你看看明星幫生小孩照顧小孩都有幾億私房錢，一般人應該也要有幾百或千萬吧」、「有跟你有一樣想法的女生，會直接去借精自己生、自己養、跟自己姓。子宮就長她身上，想未婚自己生一個比男生簡單多了」、「結果小孩比較愛媽媽，拆夥後要跟媽媽住一起、你會希望在這種家庭出生長大嗎?」、「女生好處在哪?你要女方生子並花大把青春演戲，然後你只負擔女性自用品外的家庭開銷，既不給錢、又不給愛，還是繼續做夢好了。」、「好慣老闆，找人來生孩子算你的陪你演戲，總要給代孕和演戲的勞務錢吧。你的條件應該開一年全薪+所有家庭開銷吧，這才是用錢解決的玩法」、「你有辦法讓女方過得像吳佩慈那樣才有可能找得到願意幫你生養不婚的女生」、「你都自承基因普通偏爛了，為什麼還要執著把這種基因傳下去？」、「到底是哪來的古人有皇位要傳下去」。但也有少數人表示贊同他的做法。「你就去找願意配合的女性」、「你的方案跟傳統意義的婚姻相去不遠!傳統婚姻本來就是經濟跟養育的合作，戀愛並非必要」。想生小孩須做好5件事若是彼此有生小孩的打算，建議還是要具備以下5條件再生小孩，會比較好：1.溝通與協商的重要性：無論是傳統婚姻還是非婚生子計劃，溝通和協商都是至關重要的。雙方應該清楚地表達對生活、教養方式和財務安排的期望，以確保雙方都能接受。2.建立彼此的信任：這樣的生子安排需要彼此間的高度信任。特別是在男性提出驗DNA的條件時，雙方需要建立起對彼此的信任，以維護良好的合作氛圍。3.共同訂定清晰的計劃：制定一份明確的生活計劃，包括孩子的教育、醫療、休閒活動等方面。這樣的計劃可以幫助雙方在未來更加穩定和明確地處理生活中的挑戰。4.考慮小孩的權益：在這樣的非婚生子安排中，特別要注意小孩的權益和需求。確保小孩在這樣的家庭結構中能夠獲得穩定和支持是至關重要的。5.備好法律文件：考慮到非婚生子可能帶來的法律問題，建議雙方在開始之前與律師討論，制定明確的法律文件，以保障雙方的權益和確定法定的責任。無論是傳統婚姻還是非婚生子計劃，都需要謹慎考慮，充分準備，以確保未來的合作順利和孩子的幸福。延伸閱讀：．相愛容易相處難？4種依附關係類型找出最適合彼此的相處模式．媳婦最想要的婆婆人選！尹汝貞：「不喜歡就不見面，幹嘛製造問題」．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大醫簡穎秀：罕病患越晚接受治療 家庭、社會付出成本越大
談到罕病臨床上遇到的困難，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，在診斷部分，台灣新生兒篩檢涵蓋率雖高，但仍有家長因故不做，以及部分有治療藥物的疾病尚無篩檢方法；在治療部分，全球目前約6、7千多種已知罕病，但台灣公告僅242種，其餘還無法得到罕病相關資源。簡穎秀說，健保和罕病法讓病患在負擔小的情況下接受治療，但近年逐漸浮現出藥物可近性問題，肇因於罕藥治療發展快速，健保給付恐難跟上，且新藥長期療效尚不確定，費用高昂，將使整體經濟負擔變大，「整個環境看罕病治療的眼光變得不太一樣。」罕病治療研究未來將幫助其他疾病診治 需多元評估價值先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）終生只需一劑的藥物治療，要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，但簡穎秀解釋，台灣2300萬人，每個人只要花2塊錢，就能幫助罕病弱勢族群，且在研究罕病的過程中，也增進基因檢驗及治療技術，幫助其他疾病的醫療發展，未來可能會造福更多人，「以新冠疫苗為例，就是因為了解這些基因的技術，才能很快開發相關的疫苗。」她也表示，罕病患者接受治療，臨床上僅能驗證出壽命延長、運動功能維持、吞嚥和呼吸功能好轉等證據，卻可能忽略家屬照顧、社會投入的成本，「罕病治療價值不能只看數字的絕對值，有很多需要考慮的地方。」若罕藥無效，簡穎秀強調，基於藥物都有潛在風險，她絕對贊成不要繼續使用，但前提在於有效與否的定義，「有些疾病不要惡化就叫有效了，如果因要價不菲，要求病人進步到100分才覺得有效，實在強人所難。」所以建議應要多方討論，訂定合理的退場機制。罕病患晚接受治療 療效不佳對於罕藥取證、給付等待期長，簡穎秀以SMA的背針治療舉例，分享尚未給付前，病患和家屬常常焦急詢問「美國已經有藥了，台灣何時有？」甚至有剛出生即確診第一型SMA的小朋友，病程發展快速，坐不起來，只能躺著不動，無奈下開始跟家長討論如何協助小朋友安穩過完這生，即使4個月後有機會接受治療，也因這段等待期，用藥後療效未達預期。她建議，可比照英國、德國制度，藥物得到許可證一年內，先給付病患用藥，給政府、廠商一年時間議價，「畢竟這個藥可以用，不應該價格未談妥，就讓病人等待。」「我們要照顧弱勢，感激罕病患者對人類社會、科技進步的貢獻。」簡穎秀說，平均餘命增加，總體支出本來就會增加，罕病的花費成長應要一起成長，甚至給予更多資源，不能因為花費高，反而減少投注的資源。除了國際罕見疾病聯盟、亞太罕見疾病組織聯盟，東南亞各國也有意建立罕病東協網絡，簡穎秀表示，地理位置近，社會文化類似，有助於及時討論可能的共通問題，「泰國、菲律賓最近制定罕病法，後續就能依法行政。」臨床上，台灣還能提供罕病全人照護的建議，讓病患不僅得到藥物，也能搭配營養、復健，最大化療效；台灣領先20餘年的經驗，可提供他國參考，而台灣執行面的困難，則能借鏡他國，共同成長。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會董事長蔡輔仁：罕病患背負人類演化原罪 應得更多治療資源
「罕病是揹負人類演化上的原罪，他們無從選擇的被生下來，很多罕病是基因變異造成，是大自然決定讓他們活在這個世上，因此給予罕病更多治療上的資源是合理的。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁心疼地說。蔡輔仁解釋，人類演化史上，只有少部份的基因變異讓人類走上進化的路上，但大部份的基因變異點就成了罕見疾病，因此人類演化過程是採在罕病鮮血的路上前進，有些人被診斷為罕病時，沒有任何藥物治療，現今盼得了唯一或少數的新藥可以治療，這是他們活下去的希望，應該要想辧法加速新藥通過，讓患者得到治療的機會。20多年前台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」成了全世界第一部的罕病法，包括治療專款及罕藥引進都有法規保護，後續各國也有相關立法，這也讓藥廠更願意投入資源研發新藥，隨著人類基因解碼醫療科技大幅進步，目前罕藥也開始遍地開花，但帶來的是喜憂參半。「喜的是，有很多罕病從沒有藥物到有藥醫，但憂的是，藥物的開發非常昂貴，但只用在部份人的身上，人權的價值及藥物的價格就在天枰的兩邊拉扯著。」蔡輔仁分析現今罕藥面臨的困境。昂貴罕藥如何加速給付？可參考德國、荷蘭作法蔡輔仁指出，對於高貴的罕藥該怎麼辦？或許可以參考國外經驗， 以德國為例，只要罕藥經過歐盟通過，一定開放使用，但在開放一年內必需收集上市後真實世界數據反應評估療後，若有效果就繼續使用，若療效不如預期就停止使用。而荷蘭的做法也可以討論，他們有兩種標準，一種是採取所有病人用藥的年經費，一年藥費四千萬歐元，不限人數；或是一個病人一年不超過5萬歐元的額度。蔡輔仁分析，最近台灣健保署核價比較彈性了，可以不同的藥物屬性設計不同的核價方式，例如可以設計藥費預算的天花板、分期付款方式、每年有固定的藥物額度等。對於如何加速新藥上市，蔡輔仁認為，由於罕藥已遍地開花，藥物會愈來愈昂貴，但也因藥物開始變多及使用方式、作用機轉多元，需要評估討論時間變長，讓罕藥上市變慢，因此，可以將罕藥分級，若是該罕病唯一可治療的藥物，列為第一類藥物，應加速核准，但需有但書，上市後補上真實世界數據。第二類藥物則是20多年初期罕病名單內的藥物，由於當年對罕病的定義較為寬鬆，蔡輔仁認為，隨著醫療診斷的進步，有些罕病的基因變異點變成很容易被發現，整體算下來已不符罕病萬分之一發生率的定義；另外有些罕病有十多種藥物可以治療，選擇非常多，也跟傳統的罕病認知有差距，因此罕見疾病確實需要有退場機制，他們可以走一般藥物申請，病人治療權益不受影響，但卻可以讓更多現今才開始有藥物的罕病，有治療的權益，這是各界需要討論的嚴肅議題。罕病法已納預防 及早篩檢省大筆治療費蔡輔仁也提醒政府，「罕見疾病防治及藥物法」裡有一部份是預防，政府應該要多加強，以脊髓性肌肉萎縮症SMA為例，它是僅次於海洋性貧血第二常見的自體隱性遺傳疾病，多年前開始進行產前篩檢後，罹患人數大幅下降，SMA也可以比照辦理，依每年孕媽咪15萬人計算，一人兩千元，只需3,000萬元預算，若換算一年約有10位SMA新生兒需要治療，大約十分之一的篩檢預算就能省掉大筆的治療費用，我們呼籲很久了，希望政府可以重視。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
逾200罕病類無藥可用、有藥用不起 救命專款應合理成長、完全執行／罕病建言2
為保護罕病病患的治療權利，不受到其他預算排擠，我國在2005年將罕見疾病用藥列入專款專用。然而，罕藥通過健保給付緩慢又困難，近6年來，罕藥專款未充分執行，也無法隨病人成長而自然成長，去年，更被經濟學人評七國罕見疾病用藥可近性，台灣已經落後國際水平。健保罕藥專款保護了許多罕病患的生存權利，讓許多病患活了下來。不過，建言書指出，罕藥獲得健保給付從八成六下降到五成二。也就是，現在有超過200個病類的罕病患無藥可用，或是有藥用不起。執行率不完全 影響成長率 專家：原因是新藥未及時納保對於新罕藥納不入健保給付，卻年年餘下罕藥專款的矛盾。台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽指出，罕藥專款多用於原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。此外，由於罕藥專款執行不完全，楊銘欽表示，陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。他呼籲，政府可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病患能及時接受治療。面對罕藥愈來愈貴的事實，新藥給付上可以怎麼做？罕病基金會董事長蔡輔仁提出見解，參考先進國家作法，德國以真實世界證據做為後續評估、荷蘭以人年經費預估預算，都可做為參考。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
看診也兼婚姻諮詢！一段從網路留言開始的緣分，體悟比醫療更重要的事
行醫二十多年，見過各式各樣的患者，也結識了不少的緣份。我有定期寫文章的習慣，最常寫是遊記、攝影文、生活札記，以及轉載固定在聯合報發表的『白袍心聲』專欄，描述一些可以影響社會醫病關係的文章。會與小紫結緣，是她主動到我的部落格來留言。我極少回覆部落格的陌生人留言，尤其是醫療問題；但是讀完她的疑惑，我破例回覆她。一段醫病緣，從部落格留言開始…她因慢性癲癇而持續在台中治療數年。那時剛發現懷孕，主治醫師建議她換藥，她卻感到猶豫。癲癇朋友們都會擔心，換了藥物會不會控制效果不佳？但是對於懷孕族群，醫師們的另一層考量是，現有癲癇藥物會不會增加日後畸胎的風險？倘若根據個別患者的癲癇發作型態和頻率，換藥(藥效類似)可能不致於讓患者病情惡化，卻有機會降低畸胎風險，那就值得一試。從文中得知她的主治醫師是我的學長，也是中部頗有資歷的癲癇醫師。於是我在部落格留言回覆，我認同該主治醫師的考量；她應該可以參照該主治醫師的建議，換藥看看。萬一真不合適，再改回原藥物。她詢問是否需要北上來讓我看診一次？我說，中部這位醫師很有經驗，不必杞人憂天。大半年後，她居然真的出現在我門診！但是已經生產完了。她抱著新生兒子和老公一起來門診，並送我滿月蛋糕。我又驚又喜，不敢居功。然而在她倆客氣的道謝下，我仍是高興的收下那盒蛋糕。她兒子真是個胖娃娃。此後幾年，她因更換工作而搬到桃園，改到我這裡看診。每回看診都由老公陪同，鶼鰈情深。人在幸福的時候，表情是掩不住的。另一半的關心，是病情控制得宜的重要因素。一年之後小紫又懷孕了，輪到我得繃緊神經了。癲癇女性在懷孕期間的母胎安全，一直是神經科的重要課題。這回她生了個女娃！當小紫夫婦帶著女娃和滿月蛋糕回診，她先生大方地將女娃推到我胸前，笑說：「醫師，我知道你只有兒子，沒有女兒。來！我的女兒借你抱一下！」表情是掩不住的驕傲。我不以為忤。反正被眾人取笑多年，早也習慣了。於是小心翼翼地接過小女娃。她抱起來好輕！可能女生先天骨架就小吧？相較起來，我家出生未滿半年的小兒子，抱起來像秤錘一樣結實。那天我們留下了合照。我曾經想過，這對夫婦必定會是我行醫史上的特殊模範，我必定會在報章專欄裡記錄她們的故事。我期盼他們會天長地久，直到永遠。我真的這樣以為……*********癲癇患者二段婚姻浮沉 診間成訴苦空間然而半年餘後，某次小紫回診，才剛口突然開始哽咽，抽抽噎噎用英文說：「My husband has another girlfriend、、、」我錯愕之餘很快意識到，她可能是怕跟診護士在場而尷尬，才突然改講英文。於是我沉默了。她的模樣竟是讓人心碎。跟診的護理師淑娟，多年來早已與我培養出絕佳默契。小紫才突然冒出一句英文，她不待我眼神示意，便默默將一盒面紙輕輕移到看診桌上、小紫隨手能夠觸及的地方；然後假裝要去找東西，悄悄的退到隔壁空診間等待。隔壁門半掩著。我看得見淑娟，小紫的視線卻瞧不見她。相形安靜的空間使得小紫足以稍微解除心防，開始改用中文敘述經過。她發現老公和女同事有外遇。目前夫婦鬧翻了，正在商量離婚事宜。她要爭小孩的監護權，心裡很煩，所以好一陣子睡不好、而且癲癇又復發了。這真是讓人遺憾的消息！我心目中的神仙美眷居然發生這種事，一時也不知道該從何安慰起。但我當下決定先幫她微調抗癲癇藥物，而且提議請熟識的精神科醫師幫她瞧瞧。原本擔心小紫會排斥看精神科，但在我分析下，她很快地同意了。待小紫走出診室，護理師淑娟才走回來繼續發藥單，好似一切從未發生。我飛快投給她一個眼神，盡在不言中。其實從患者舉動，跟診護理師通常也能猜得到發生了不幸的事。沒人希望自己的醜事被太多人聽到；如果可能，就營造個空間讓患者好好訴苦。後來小紫較能接受事實了，有時候在討論癲癇治療後，也能當著護理師的面，簡略告訴我目前的打官司進展。我從不主動問，如果她願意說，我就聽；離去前順口給她幾句打氣。後來她掙到了女兒的監護權，另外可以定時去看兒子，工作與小孩互動算是進入了一個穩定狀態。此外她考過了甚麼證照、或是去哪旅遊，還是一如既往地在門診與我分享。*********又過了一年，某次就診後她突然害羞地告訴我，有位公司的男同事對她獻殷勤，但她猶豫要不要接受另外一段感情。問我好不好？這問題難倒我了。行醫這麼多年，還是第一次有患者請我當愛情顧問呢！而且，基於她過去的不愉快經驗，我也不方便亂給建議。不過小紫會鼓起勇氣詢問我，表示她很重視我們的交情。思索片刻後，我給了一個中規中矩的提議：「我知道妳會很擔心自己能不能夠接受另外一段感情，也怕再度受傷。但是對象好不好，可能還是要互動後才知道。如果對方知道妳的病況、也知道妳過去的感情挫折，願意全盤接受妳、照顧妳，我覺得妳或許可以嘗試給對方和自己一次機會。」講完這段話，我暗自吐了一口氣。這可能已經是我近年看過的日劇、韓劇的台詞精華了。其餘的，就靠她自己思索了。後來小紫果真接納了那位男性，還專程帶他到我診間來。我上下端詳了一下，男伴是位身形高大、皮膚黝黑的年輕人，言談有點靦腆，但很關心小紫的癲癇。在小紫首肯下，我大略解釋了她近年的癲癇控制狀況，及注意事項。那情境很奇妙，像是岳父看女婿。我只差沒越俎代庖，替小紫的父親審核男方的背景與心意了。當下我感到激動卻欣慰，也衷心期盼這段新戀情能夠開花結果。*********醫師轉換跑道 病患也著來去年我因為生涯規劃而轉換跑道。我的新工作，無論是照顧的患者族群或醫療資源，都和原來院所有很大的差異。重人情包袱的我，在離職前幾個月就陸續盡可能跟每位患者道別，並且思索他們接下來該轉給那些醫師們。儘管有少數幾位患者口口聲聲說，願意跟隨我到新的醫院去，但考量疾病的嚴重度(用藥較複雜)與居住地遠近，我仍建議他們留在原來醫院就醫。到新醫院任職數月後，小紫曾經挺著大肚子來拜訪我。我才得知她已經再婚，並且又懷孕了。我真的非常開心！不過她丈夫問我，這醫院會不會進購小紫現在吃的藥物？我心下一黯，聽出他的弦外之意。我坦言醫院規模小，目前沒那麼多癲癇患者。日後也許有可能增加癲癇藥物種類，但短期內機會應該不大。目前她使用的藥，還是只有原來的醫院有。這是醫療現實。我在轉換跑道時就已有心理準備；但要割捨一些交情深厚的患者，還是頗感遺憾。不想讓丈夫看出我的私心，我始終沒說出口的話是：「她病情並不複雜，假使願意來這裡看診，我可以使用其他藥物協助她。」後來小紫生了個女娃。她丈夫代送蛋糕來門診。她本人則坐月子，沒來。我訕訕的說：「恭喜你們。」提醒丈夫要繼續支持她，幫她帶小孩，避免她睡不好。這是控制癲癇的一大要務。口罩掩蓋住我的失落神情。這緣份或許到盡頭了吧！以後我還會再見著她嗎？在社群網路當道的年代，有人說，只要在臉書上認識五個人，就可能認識全世界的人。或許人人之間各有一條看不見的線聯繫著，但擦身而過者眾，有緣能夠相知相談又占幾何？*********患者要的不全是醫療資源 陪伴傾聽也是良藥數個月後，小紫夫婦忽然又帶著女娃出現在我診間。我心下狐疑，她們不是決定往後都在原來的醫院就醫了嗎？難道有新的狀況？這回輪到小紫不好意思說：「其實癲癇控制不錯。只不過我已經很習慣跟你聊天了，讓你看診讓我覺得很安心；跟其他醫師互動總覺得少了甚麼。所以我還是希望改到這裡讓你照顧。」我恍然大悟。過去我念茲在茲的都是「何種醫療資源對患者最好？」卻也沒細問過他們的內心。從來不覺得自己做的事有多特殊。聽見小紫吐露的牽絆與依賴，我頓時明白『先生緣、主人福』才是一道靈藥。合適的互動頻率、耐心地陪伴傾聽，這些年來不知不覺成為她對抗癲癇、覓得幸福的動力。心裡突然浮現出甄妮演唱的一首歌『依然是你的雙手』，裏頭有段歌詞：「改變中的歲月沒有帶走，以為早已消失、原來卻還在的朋友」。於是我心花怒放，忍不住笑開了。「如果妳不嫌棄來這裡就醫麻煩，我還是非常願意聽妳聊聊天。」(責任編輯：葉姿岑)
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2023-11-04 名人.許金川
許金川／太太肝腫瘤要手術 竟要求老公要結紮
診間，年輕女士看起來滿緊張的，她懷了孕、抽了血，發現胎兒蛋白高，產後特回來檢查。超音波一做，發現肝臟有一顆3公分的腫瘤，我告訴她要及早手術治療。她聽了大叫一聲：「完了，弟弟肝癌手術不到3個月就走了，這次輪到自己要開刀，會不會故事重演？」她當著我的面要求老公要做輸精管結紮，我很好奇。她說：「我有兩個小孩，我可以容許你有新老婆，為孩子找一個新媽媽，但不許新媽媽自己有自己的小孩，因為通常自己有小孩後，就不會疼前妻的孩子了。」老公答應了她的要求，去做了輸精管結紮手術，並把切下的輸精管放在福馬林的玻璃瓶內，放在客廳內。想不到手術成功，到現在十多年了，她活得好好的。「每當夫妻吵架，看到客廳玻璃瓶內那兩小段輸精管，我心就軟了。」這是真實故事，在沒有B肝疫苗的年代，一家裏面常常好幾個人都感染到B型肝炎，其中有不少人後來變成肝硬化甚至肝癌，這些人就是所謂的「肝苦人」。目前台灣有兩種人，一種是舊台灣人，一種是新台灣人，前者是民國75年以前出生的台灣人，後者是民國75年以後出生的新生兒，都有接受B肝疫苗注射。因此他們成為B肝帶原的機率不到百分之一，反之，舊台灣人每5至6人就有一個B肝帶原者，這些舊台灣人要定期追蹤，抽血及做腹部超音波才能保有好心肝。而且即使得了肝癌，也可以及早發現，及早治療，預後通常應該都很好，也不用叫老公去「閹掉」，以免新媽媽不照顧前妻之小孩，而擔憂在心。肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw 查詢肝病相關資訊。
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2023-11-03 醫聲.Podcast
🎧｜挑戰肝臟移植極限 換肝手術權威「三項第一」為器捐短缺開新路
台灣器官來源有限，許多人命懸一線排隊等待接受移植，最後卻等不到器官而離世。為了極大化器官利用，台灣陸續創下三項第一，包含全台首例「一肝二用」捐肝手術，將一位大愛捐贈肝臟分給2位受贈者使用，全台首例跨血型活體肝臟移植，以及全台首例、全球僅三例懷孕期間移植肝臟，還能母子均安的高難度手術；為患者開闢一條生路的幕後推手，是林口長庚醫院副院長李威震，至今已完成逾1400檯換肝手術。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓肝臟如充血海綿 換肝須注意出血 李威震來自嘉義縣大林鎮，雖然地處鄉下，但李家父執輩是地方仕紳階級，爺爺在日據時代即擔任保正，且家族成員眾多。他表示，歷經日本統治，台灣南部民眾多不希望家中子女從事政治工作，轉而鼓勵自己走上行醫救人的道路。他就這樣順利考取醫學系，並早在大學二年級開始學習基礎醫學課程時，就立志要選擇外科。李威震回憶，大二時第一堂課就是「解剖學」。學習過程中，發覺疾病與人體器官之間的關係非常奧妙，便一路鑽研下去。打定主意選擇外科後，自己並未荒廢內科學業，反而加倍認真，要把內科先學好、打下基礎，連同學對此也刮目相看。外科醫師養成時間長，是難度極高的科別之一，能進行肝臟手術者，更是外科醫師中的佼佼者。李威震說，肝臟是人體最複雜的器官，除了民眾常說的「排毒」功能，也是人體的「發電廠」，能合成肝醣、供給能量。結構上，肝臟連結動脈、下腔大靜脈等重要血管，就像一塊「充血海綿」，手術時非常容易出血。尤其接受肝臟移植手術的病人，通常已發生肝衰竭，導致凝血功能不佳，一旦出血很難止血，加上每檯移植手術平均要花8至10小時，考驗執刀醫師專注力，手術極具挑戰性。台灣器捐者少 以一肝二用、跨血型換肝救急「台灣器官移植發展向來是亞洲區最快的國家之一。」李威震表示，國內很早就有腦死判定等移植相關法令，但時至今日，台灣器官捐贈風氣仍不興盛，每百萬人中捐贈器官者僅5至6人，器官捐贈比率最高的西班牙，每百萬人就有40人以上願意捐贈器官。大愛器官來源少，肝病卻是台灣早年的「國病」。不忍病人因等不到器官而離世，李威震帶領團隊，突破醫學限制，要救治更多肝病患者。2003年，他完成全台第一例「一肝二用」手術，將一個大愛捐贈肝臟，分給2位成人使用，藉此「多救一人」。在活體肝臟移植方面，因受限倫理問題、擔心器官買賣，政府限制5等親內才能捐肝，李威震突破血型限制，完成第一例「跨血型捐肝」，家庭成員少的病家，不必再受限血型，而失去活體捐肝機會。李威震說，跨血型捐肝必須克服抗體排斥的問題，藉由血漿置換術加上剛上市的單株抗體藥物，團隊在2006年完成手術。受贈者是一位肝硬化女病人，一度考慮至大陸換肝，最終由不同血型的兒子捐贈肝臟，手術至今17年，病人恢復良好，足見不同捐肝術式預後、存活率均不受影響，與傳統捐肝手術相同，「在門診追蹤的病人，已無法分辨哪位是跨血型捐肝、哪位不是。」孕期進行肝臟移植 母子均安在全球僅3例李威震的另一項創舉，是完成全球罕例在孕婦懷胎期間進行肝臟移植手術。他表示，該孕婦懷胎14週時，肝臟突然急性發炎，黃疸指數飆高，住院數週仍未好轉，必須換肝才能保命。後來病人幸運等到大愛捐贈肝臟，在懷孕第17周時接受移植手術，手術過程團隊非常謹慎，必須確保孕婦血壓起伏不能太大，否則恐會影響胎盤血流供應，進而影響胎兒健康。李威震說，術前照會婦產科評估，認定胎兒除神經系統未發育完成，其他器官均已成型，才放心進行手術；術後亦持續追蹤胎兒情況，至今孩子已經4、5歲，心智、生理機能一切正常。術後查閱文獻，發現娠中進行肝臟移植，還能順利產下新生兒的個案，全球僅有3例，此例是台灣唯一一例。多數案例都是換肝過程中，因血壓不穩導致胎死腹中；或為保全母親性命，先引產腹中胎兒，「母子均安真的非常困難。」李威震小檔案現職林口長庚紀念醫院副院長台灣外科醫學會理事台灣肝癌醫學會理事學歷美國匹茲堡大學進修台北醫學院經歷林口長庚紀念醫院外科部部主任台灣移植醫學學會 理事長林口長庚醫院器官移植中心主任Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：林琮恩音訊錄製：周佩怡特別感謝：林口長庚紀念醫院
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2023-11-01 焦點.元氣新聞
11月新制／公費流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗第二階段開打！北捷20站試辦免費提供生理用品
11月又有多項新制實施，公費流感疫苗、肺炎鏈球菌疫苗第二階段開打；居家隔離走入歷史，健身房及團體旅遊3劑令解除。與荷包相關的，包括地價稅開徵，及新北青年租金補貼開放申請等。《元氣網》為您整理各項新制的實施日期詳情。公費流感疫苗第二階段開打開打時間：11/1對象：50至64歲無高風險慢性病成人接種地點：全台4,000個接種合約院所，可先透過各地方政府衛生局網頁、疾管署流感防治一網通(https://antiflu.cdc.gov.tw/)預約查詢。【延伸閱讀】2023流感疫苗懶人包／公費流感不想打高端，還有哪些廠牌可選？公費肺炎鏈球菌疫苗第二階段開打開打時間：11/27起對象：從未曾接種過PCV13（或PCV15）及PPV23者，可公費接種1劑PCV13。間隔至少1年後（高風險對象間隔至少8週）再公費接種1劑PPV23。【延伸閱讀】2023肺炎鏈球菌疫苗懶人包／65歲以上都可打，PCV13與PPV23怎麼選？需跟流感疫苗錯開打嗎？腦中風取栓術健保放寬給付實施日期：11/1起缺血性腦中風是國內最常見腦中風型態。現行急性缺血性腦中風取栓術適應症為「腦血管前循環在發作內8小時內執行」，考量部分腦中風病人因睡眠、獨居及偏鄉等事由，導致未能及時送醫，錯過治療時機，由原先「限前循環在發作內8小時內使用」，延長至「24小時內」，盼改善病人預後。幼兒專責醫師制度上路11月起新生兒全面納入幼兒專責醫師制度，每個寶寶都有一名專責醫師，孕婦於產前就會被告知專責醫師制度運作細節，可自行挑選離家近的兒科診所醫師，也可選擇自己喜愛的醫師；另，也能等到產後再選，若遲遲未選定醫師，則由轄區衛生局指定。新冠疫苗、疫情相關．11月1日：莫德納次世代疫苗接種對象再放寬，12至17歲青少年可施打，不論第三劑、第四劑，與前一劑間隔至少三個月即可，確診者也是間隔三個月後便可接種。．11月1日：65歲以上長者、6歲以下幼兒出示健保卡 免費領五劑快篩．11月7日：取消公共場所強制量體溫，但各場所仍可視需要自行決定監測方式。．11月7日：取消參與團體旅遊、健身房、八大行業等活動的第三劑追加劑或快篩規定．11月7日：解除確診者同住家人隔離、確診者也改為「七加零」，隔離滿7天後，快篩陰性即可提前解除自主健康管理。北捷試辦20站免費提供生理用品實施日期：11/1起北市府11月1日起，於20個運量大、轉乘需求大、遊客多的捷運站點確定試辦，免費提供生理用品。女性朋友有需要時，可以到詢問處免費索取，後續將依照試辦成果和各界反映再評估調整。試辦站點：台北車站、市政府站、西門站、板橋站、中山站、忠孝復興站、新埔站、忠孝敦化站、頂溪站、松江南京站、淡水站、台北101／世貿站、古亭站、石牌站、南京復興站、江子翠站、忠孝新生站、行天宮站、府中站、圓山站。新北青年租金補貼新北青年租金補貼申請開跑 每月最高可領6000元時間：11月1日9點到11月30日17點對象：18歲至未滿40歲，在新北市設籍、就學或就業的單身、新婚及孕育有未成年子女的青年租屋族。申請資格：由家庭年收入128萬元以下，放寬至132萬元以下；家庭成員每人每月平均收入限制也從5萬4600元，鬆綁為5萬5300元。經審查符合資格者，依是否結婚、子女數享有3500元到6000元不等，最長一年的租金補貼。地價稅開徵繳納期眼限：11/1～11/30今（2023）年地價稅11月1日開徵，繳款書已在10月下旬陸續寄發。財政部呼籲納稅人應在11月30日前如期繳納地價稅，如逾期繳納，每逾三日將按稅額加徵1％滯納金，最高加徵10％，超過30日仍未繳納，稽徵機關會移送法務部行政執行署強制執行。逾期未繳地方稅開放線上補繳實施日期：11/1起逾期未繳的地方稅也可以掃描繳款書上的QR-Code，完成線上繳稅，除原本稅款外，還會自動加計滯納金，方便逾期未繳稅的納稅義務人完成繳稅。電動自行車上路須掛牌、投保強制險實施日期：11/30起11月30日起，新的微型電動二輪車都要經登記、領用、掛牌、投保強制險後才能上路。既有微型電動二輪車要在兩年內完成掛牌，違者可開罰1200至3600元。
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2023-10-25 醫療.心臟血管
心跳幾下是正常？心跳過快或過慢會怎樣？如何正確測量心率？
隨著一整天的時間變化，你的心臟都會加速和減慢，以適應身體對氧氣不斷變化的需求。休息時心率較低。當運動時，你的心臟會加速並泵出更多的血液，從而使富含氧氣的血液流動並到達你的肌肉。你的心率（心臟每分鐘跳動的次數）是多少？你的心率或脈搏是你的心臟每分鐘跳動的次數，所謂正常心跳或心率則因人而異。你的身體會自動控制你的心跳，以適應你正在做的事情或周圍發生的事情。這就是為什麼當你活躍、興奮或害怕時，你的心跳會加快，而當你休息、平靜或舒適時，你的心跳會下降。你的心率也是你整體健康狀況的重要指標，因為從本質上講，你的心率可以衡量你心臟泵出血液的難易程度。換言之，當你的心率太快或太慢時，可能是心臟或其他健康問題的徵兆。預期正常的心率應該是多少？事實上，量測心跳即是測量休息時心率(Resting Heart Rate)，休息時心率是指當你休息或不活動時，每分鐘心臟跳動的次數(Beats per minute, Bpm)。一般來說，你的休息時心率取決於你的年齡和整體健康狀況。 你的休息時心率取決於年齡和整體健康狀況。若你越年輕，你的心率往往越高，心跳也就越高。兒童的預期休息時心率範圍為：．新生兒（出生至4週）：100-205 次 bpm*。．嬰兒（4週至1歲）：100–180 bpm*。．幼兒（1至3歲）：98-140 bpm*。．學齡前（3至5歲）：80-120 bpm。．學齡（5至12歲）：75-118 bpm。．青少年（13至18歲）：60-100 bpm。*這些心率適用於醒著的兒童。當他們睡覺時，他們的體溫可能會更低。對於成年人（18歲以上），預期休息時心率範圍為60-100 bpm。當你的休息時心率超出這些範圍（過高或過低）時，可能是出現問題的徵兆。．心搏過速：這是指你的休息時心率超過100 bpm，這是一個異常高的心率。．心搏過緩：這是指你的休息時心率低於60 bpm，這是一個異常低的心率。然而，如果你的體力活動非常活躍，你的休息時心率可能低於每分鐘60次。競技運動員的休息時心率可低至40 bpm左右。然而，對於普通人來說，這個心率將低得危險。如何測量你的心率？要測量你的心率，只需檢查脈搏。雖然心率和脈搏之間存在聯繫，不過它們在定義上並不完全相同：心率是指你的心臟在給定時間的跳動速度，脈搏是你感受心率的方式。每次心臟跳動時，它都會擠壓並推動血液通過體內的動脈網絡。脈搏是指當心臟泵出更多血液以維持血液循環時，動脈壓力會短暫上升。在兩次心跳之間，你的心臟會放鬆而降低壓力。你可以在靠近皮膚表面的動脈上感覺到血液在泵送，像是你的脖子、肘部內側，甚至腳的頂部，不過手腕仍是測量脈搏最方便的地方。要檢查手腕脈搏，請將食指和中指的指尖放在另一隻手腕的手掌側，意即位於手腕拇指側上的骨骼和肌腱之間，並用手指輕輕按壓，直到感覺到血液在手指下跳動。當你感覺到脈搏時，計算15秒內的心跳次數，然後將此數值乘以4以計算每分鐘的心跳次數以獲得你的心率。哪些因素可能影響你的心率？雖然正常的心臟跳動次數因人而異，有許多因素會影響你的心率，包括：．健身和活動強度：心臟是一塊肌肉，能通過運動得到加強。進行大量體育鍛煉或運動能力很強的人通常心率較低，因為他們的心臟狀況更好。．吸菸：菸草煙霧中的一氧化碳會減少血液中的氧氣量，香菸中的尼古丁會刺激身體產生腎上腺素，兩者都會導致你的心率上升。．情緒： 壓力、焦慮、恐懼或強烈的情緒會提高心率。慢性壓力會使你的身體不斷過度暴露於偏高的腎上腺素和皮質醇等壓力賀爾蒙中，這會升高你的心率和心臟病發作的風險。．身形：額外的體重會給你的身體和心臟帶來壓力。多餘的脂肪會限制血液通過靜脈和動脈的流動，導致心臟以更高的頻率跳動。此外，肥胖會導致稱為心律不整的異常心率，嚴重時會導致心臟病發作或中風。．氣溫：在炎熱潮濕的氣候和運動期間，你的心率會增加並泵出更多的血液來冷卻皮膚表面，並將熱量從核心傳遞出去。當身體在寒冷的天氣中失去熱量時，你的心率會降低以保持核心溫度。．脫水：當身體在運動或某些原因導致脫水時，血液會變稠，血液中的代謝廢棄物會堵塞血液，你的心臟會更加努力地排出廢棄物並維持正常的心輸出量(cardiac output)。另外，酒精也會導致你的身體脫水並導致心率加快。．咖啡因、藥物、營養和草藥補充劑：咖啡因、海洛因以及某些去充血劑(decongestant)和支氣管擴張劑會刺激神經系統以增加心率。某些補充劑，如鉀或葡萄糖胺會導致心率不規則。．藥物：心臟病患者通常服用的抗憂鬱藥以及乙型阻斷劑和鈣離子通道阻斷劑等藥物可能會降低心率，而甲狀腺藥物可能會增加心率。．心血管疾病、高膽固醇或糖尿病：糖尿病患者的低血糖會導致危險的心搏過緩(low heart rate)。高膽固醇會導致動脈粥狀硬化，從而增加心臟病發作或中風的風險。．年齡：隨著年齡的增長，脈搏的速度和規律性可能會發生變化，同時可能意味著心臟病或其他需要解決的疾病。．身體位置：休息、坐著或站著，你的脈搏通常都是一樣的。不過有時候，當你站立前15到20秒時，你的脈搏可能會上升一點，但幾分鐘後它應該會穩定下來。哪些原因可能導致你心率過快？通常身體狀況不佳的人，他們的休息時心率可能會更高，這是因為效率較低的心臟需要更頻繁地泵血，才能輸送相同的血液量。 更重要的是，任何對你的身體或精神造成負擔的事情都會導致你的心率上升。例如受到感染的狀況，你的心臟必須更頻繁地跳動才能滿足身體的需求。又是或者精神壓力，例如焦慮會激發你戰鬥或逃跑的反應，這與心率加快和血壓升高有關。可能造成心率較高的原因包括： ．久坐不動的生活方式。 ．脫水。 ．抽菸。 ．飲酒。 ．感染和疾病。 ．血凝塊。 ．壓力和焦慮。 ．睡眠不足。 ．懷孕。 ．某些藥物。 哪些原因可能導致你心率過慢？較低的心率可能表示心臟工作效率較高。例如對於運動員來說，休息時心率為40 bpm可能是非常正常且健康的。 大體上，當你的心臟變得更強時，它可以在每次收縮時向身體泵出更多的血液，心臟不必頻繁地跳動以泵送血液來滿足需求。因此，休息時心率也會隨之降低。 另外，65歲以上的成年人心率通常比年輕人低，因為他們的心臟會因經年累月的磨損而減緩。同時，保持較低的精神壓力也有助於降低心率。可能造成心率較低的原因包括： ．運動員般的生活方式。 ．65歲以上。 ．放鬆的狀態。 ．一些心臟藥物，例如乙型阻斷劑和抗心律不整藥物。 ．某些健康狀況，例如甲狀腺功能低下和糖尿病。 ．電解質失衡，例如高鉀。 如何降低過快的心率？你的心率可能會因緊張、壓力、脫水或過度勞累而暫時飆升。通常坐下、喝水或緩慢深呼吸，可以降低心率。為了長期降低心率，以下為可參考的方式：．多運動：從長遠來看，鍛煉是降低心率的最簡單、最有效的方法，每天鍛煉30分鐘會逐漸減緩你的心率。．減輕壓力：放鬆方式像是冥想、太極拳和其他減壓技巧，可隨著時間的推移降低休息時心率。．避免菸草製品：吸菸者的休息時心率較高，戒菸可讓心率下降。．減肥：身體肥胖，心臟就越需要努力為它提供血液，減肥可助減緩心率升高。值得注意的是，你的心率和血壓是兩個獨立的測量值。雖然心率是心臟每分鐘跳動的次數，但血壓是血液通過血管的力量。你的心率可能會安全地翻倍，而你的血壓可能只會略有增加。兩者都是心臟健康的指標，都應定期監測。心跳過快或過慢何時要看醫師？你的心率只是健康狀況的一項指標。為了了解你的心率是否為潛在問題的徵兆，你還需要更多資訊。 首先是尋找模式，像是透過使用智慧手錶監測心率或量測脈搏來了解你的心率通常是多少，這樣有助了解什麼對你來說是正常的心率。如果你發現心率超出正常範圍，請檢視自己是否出現以下跡象：．與心率過快相關的可能症狀：胸部不適、胸痛、呼吸急促。 ．與心率過慢相關的可能症狀：疲勞、頭暈、暈眩、昏倒。如果出現異常的心率以及以上這些引起關注的症狀，這應該是你尋求醫療協助的提示，因為心率的變化以及這些症狀可能表示你的心臟功能未達到最佳狀態。 除了上述狀況外，如果有出現以下跡象，也建議應該與你的醫師討論你的心率狀況，包括：．如果你的心率持續過快或過慢。．心跳漏一拍或不規則。．如果你在檢測脈搏時感覺到一種震動感，而不僅僅是單一的「咚」聲。這被稱為「震顫」，可能是某些心臟和循環問題的徵兆。．如果你有心悸（能感覺到自己的心跳，而不是摸脈搏的不愉快感覺）。【資料來源】．Cleveland Clinic: Pulse & Heart Rate．What’s a Normal Heart Rate? And What Your Heart Rate Is Telling You．The Heart Foundation：YOUR HEART RATE．Mayo Clinic：What's a normal resting heart rate?．American Heart Association：All About Heart Rate (Pulse)．WebMD：What to Know About Your Heart Rate
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2023-10-20 醫療.呼吸胸腔
肺炎是如何造成的？高危險群是哪2種人？肺炎照護居家保健4原則
我們常聽到身邊某人因肺炎感染產生各種嚴重併發症狀。肺炎到底是什麼造成的，誰容易感染？又該怎麼照護及防範？元氣網整理關於肺炎的種種問題。肺炎是什麼造成的？新竹馬偕醫院胸腔外科醫師曾受訪指出，肺炎由多種感染因素造成，依照病原可分為細菌性肺炎、病毒性肺炎及吸入性肺炎三類。根據感染源的不同則分為院內感染型及社區感染型。在診斷上與其他呼吸道感染疾病最重要的判斷在於，肺炎會出現肺部浸潤現象。【延伸閱讀】疾病百科／肺炎1.細菌性肺炎「細菌性肺炎」指的是肺臟受細菌感染所引起的肺炎。臨床上根據病患染病的地點，可分為「社區型肺炎」及「醫院型肺炎」。社區型肺炎常見的感染菌種有肺炎鏈球菌、流感嗜血桿菌、黴漿菌等，其中以肺炎鏈球菌最常見，且最易感染65歲以上的民眾，年輕的病患較常見黴漿菌感染。醫院型肺炎指的是在住院48小時後所引發的肺炎。常見的感染菌種有金黃色葡萄球菌、綠膿桿菌、大腸桿菌，甚至醫院內特有「抗藥性細菌」引起感染。常有抗藥性，嚴重度較高，致死率也較高。2.病毒性肺炎由病毒所引起的肺炎稱為「病毒性肺炎」，主要由A型流感與B型流感病毒、呼吸道融合病毒、腺病毒等引起。多年前爆發的SARS及現在的COVID-19新冠病毒，都會引起病毒性的肺炎。一般成人若發生病毒性肺炎，通常可自行痊癒，老人及慢性病患者不只容易感染，且容易引發重症甚至死亡，每年造成全球高達50萬以上的患者死亡，需要透過注射疫苗來預防。3.吸入性肺炎指的是因食物嗆到、吸入胃部逆流的食物或分泌物及嘔吐物，所造成的肺部感染。臨床上常見年長者因吞嚥功能退化，或是曾經中風過，導致意識狀態不佳以及吞嚥功能不良，因此成為吸入性肺炎的高危險族群。酒醉者也常因酒醉後嘔吐且意識不清，而導致吸入性肺炎。吸入性肺炎會導致很嚴重的肺炎問題，感染的菌種常常不只一種，治療上相對困難。哪些人容易感染肺炎？1.有三高、肥胖、缺少運動、肌肉無力等問題的年長者。2.幼童。3.常期吸菸者。4.酒精中毒者。5.吞嚥有問題或使用藥物致咳嗽反射受抑制。6.長期臥床者。7.有肺部疾病如慢性阻塞性肺病等。以下就感染肺炎最多的前2名族群說明。老人肺炎肺炎有「老人隱形殺手」之稱，因老人家免疫力較年輕人差，秋冬容易因為上呼吸道感染引起咳嗽、打噴嚏、發燒，嚴重時甚至引發肺炎。不過也並非年長者都容易得肺炎，若有三高、肥胖、缺少運動、肌肉無力、或抵抗力較差的長者，一旦遭病毒感染，才比較容易發病導致肺炎。長者罹肺炎就算痊癒，仍可能留下後遺症，造成不可逆傷害。包括臥床、插管限制病人活動，會造成重症後肌無力、肺部功能受損，體力大不如從前，除需他人照顧，還要長期心肺功能復健。若未妥善治療，會導致活動力變差，若需長期臥床嚴重併發症可能導致死亡。而為預防肺炎感染，原本71歲以上民眾才可公費接種1劑23價肺炎鏈球菌多醣體疫苗（PPV23），疾管署宣布今年10月2日起分3階段擴大至65歲以上民眾，除了原先PPV23疫苗外，更新增施打1劑13價結合型肺炎鏈球菌疫苗（PCV13），以提供更完整的預防效果及保護力。【延伸閱讀】2023肺炎鏈球菌疫苗懶人包／65歲以上都可打，PCV13與PPV23怎麼選？需跟流感疫苗錯開打嗎？兒童肺炎除了年長者炎，幼童也是容易感染肺的另一高風險族群，依不同年齡好發的細菌也不相同，尤其5歲以前的幼兒有多種病原威脅。接種疫苗可減少感染機率。兒童肺炎常見病原．新生兒時期：肺炎鏈球菌、B型鏈球菌、大腸桿菌等．兒童時期：肺炎鏈球菌、流行性感冒病毒、副流行性感冒病毒、腺病毒、金黃色葡萄球菌等．五歲以上孩童：肺炎黴漿菌值得注意的是，幼童感染肺炎，一開始症狀可能與一般感冒、流感一樣，咳嗽、發燒等，但如病況持續進展症狀加劇，又因幼童表達力可能還不好，照顧者需多加留意。根據三軍總醫院衛教資料指出，如病況進展至呼吸困難、需要氧氣、脫水或吐到不能進食或吃藥、精神食慾大幅下降時，就應盡快送急診。肺炎有什麼症狀？根據衛福部臺東醫院衛教資料，小兒科醫師黃詠嵐撰文指出，不論是病毒或細菌性肺炎，發生的好幾天前，會先有感冒的症狀，像是打噴嚏、咳嗽和流鼻水。由感冒再進展到肺炎，通常會表現出發燒、呼吸喘及呼吸費力(呼吸肌凹陷及鼻翼扇動)。嚴重感染時，甚至可能嘴唇發紫或呼吸衰竭，尤其可能發生在小嬰兒身上。細菌性肺炎在大孩子身上，會以突然的寒顫開始表現，之後伴隨著高燒、咳嗽和胸痛。肺炎醫院及居家照護如由細菌引起的肺炎，可用抗生素治療。其他則依病況不同以祛痰劑、支氣管擴張劑、止痛劑、解熱劑等治療或緩解症狀。肺炎是可以預防及治癒，但如果沒有處理好，嚴重者可能導致敗血症和急性呼吸衰竭症候群。另由於肺炎患者許多有痰液排出的問題，這也是治療期間重點排除的部份，若病況轉好返家後，也要遵循護理人員指示進行，並多休息及補充營養。居家自我保健4原則1.臥床休息，依照狀況大量飲水，注意水份補充。2.藥物方面請勿自行調整藥物劑量，按時服藥以完成抗生素療程，並注意觀察有無出現以下藥物副作用，一經發現請立即告知醫師：嘔吐、腹部不適、過速、顫抖、失眠、抽搐、休克、皮膚發疹、胃腸不適等症狀。3.要有良好的營養狀況、充足的睡眠及適度的運動，以增加抵抗力。4.痰液排出：可應用咳嗽、深呼吸、背部拍痰、姿勢引流、抽吸痰液等，以利痰液排出 維持呼吸道通暢、促進有效換氣。(資料來源／衛福部南投醫院)【資料來源】．衛福部南投醫院．衛福部臺東醫院．三軍總醫院．臺北榮總護理部健康e點通．聯合報系新聞資料庫
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2023-10-20 養生.家庭婚姻
媽媽無法請假！女星嘆育兒家事地獄無止境，釣出媽媽們的辛酸血淚 家務分配掌握6原則讓媽媽不憂鬱
「媽媽」是無法請假的工作！許多新手媽媽在從小孩出生後，就開始過上無法休息的生活，每天無止盡在育兒、清理中度過，再加上新生兒的睡眠不規律，常會造成媽媽睡眠中斷，「永遠睡不飽」是很多新手媽媽的困擾。臺灣女演員陶嫚曼為2寶媽，常在臉書分享家庭生活，近日(17日)她發文分享育兒心境，表示家事沒有停止的一天，自己真的好累，貼文引起眾多媽媽們共鳴。2寶媽陶嫚曼感嘆:當媽媽無法請假!媽媽無法請假，陶嫚曼感嘆此刻的自己真的好累，透露假日後的第一天要洗堆的像山一樣的衣服，「我稱為洗衣地獄、晾衣地獄、跟我最怕的摺衣地獄」。除了處理衣服，媽媽一個人要做的事實在太多太多，例如接送孩子、煮飯、家務、照顧孩子，陶嫚曼表示，常常從孩子接回家後忙到忘了上廁所，等孩子睡了才「想起自己」。讓她感嘆：媽媽無法請假，家事地獄沒有停止的一天，那麼累然後又沒有洗碗機真的很辛苦！除了飽受家事地獄之苦，陶嫚曼還嘆「煩人的經前症候群」，會讓自己每個月的此時情緒低落，她笑稱先生每個月也都也只有這時候皮會繃緊一點。家事地獄無止境 媽媽們分享育兒辛酸血淚陶嫚曼的貼文引起眾多媽媽們共鳴，紛紛分享當媽媽的辛酸血淚。「真的一堆事情要做，先是小孩再來是家務事，媽媽永遠都是最後才想到自己」、「很多人還覺得媽媽在家都閒閒沒什麼事」、「好有感!無限輪迴真的令人心累(特別隊友一點都不神)」、「當媽媽真的好累!沒有休假…」、「洗碗機裝起來，會多很多自己的時間」、「女人不舒服期間，男人最該學的就是“眼色要好”，女人在忙男人坐著滑手機就會燃燒心中那把火」、「媽媽真的是有做不完的家事，永遠都不知道在忙什麼然後一天就過了!只有半夜才有自己的時間，媽媽熬的不是夜是自由」、「三機救婚姻，洗碗機、掃地機器人、滾筒式洗脫烘。通通買下去可以省很多時間」。家務分配掌握6原則 讓媽媽不厭世成為一位新手媽媽雖充滿喜悅，卻也充滿挑戰，當媽媽需要照顧小孩的生理需求，又同時要處理家務，長期的「家事地獄」轟炸，會讓媽媽們心力交瘁。以下是6個關於如何更好地處理家務的建議，讓媽媽可以更有效率的做好每日例行的事項。1.制定好媽媽日程表：制定每天或每週日程表，包括家務工作、育兒時間和自我照顧時間，可幫助媽媽更有組織地處理家務，也可以讓爸爸能快速上手幫忙家務。2.列出事項的優先順序：媽媽在列出事項優先順序後，可確保優先處理最重要的事情，包括寶寶的需求、食物儲備、洗衣和清潔，其他次要的事情等有空再做。3.家事與家人分工合作：與「隊友」或其他家人共同分擔家務工作，可以減輕新手媽媽的負擔，使家務工作更輕鬆。4.輔助家電簡化家務流程：添購家用電器可節省時間和簡化家務工作，常見的「三機」家電為洗碗機、掃地機器人、滾筒式洗脫烘，有助於減輕做家務的壓力跟時間，讓媽媽能更好地應對育兒和家務。5.不要一次做完所有家務：請媽媽分解每日的家務任務，每次只處理一個小部分，而不是一次嘗試處理所有事情，會讓媽媽做家事做到崩潰。6.不要忽略自己的需求：媽媽除了照顧小孩、做好家務，也別忘了照顧好自己，請定期給自己時間來放鬆、做喜歡的事情，如運動、冥想、閱讀、追劇，才不會出現產後憂鬱症。請記住，成為一位媽媽是偉大且很美好的！但媽媽除了是媽媽也是一個人，也有權關心自己的心理需求和幸福，媽媽要開心家庭氣氛才會融洽，請媽媽一定要看重自己與善待自己，在育兒、做家務、自我照顧間達到平衡，當個「快樂媽媽」一同陪伴寶寶開心地長大。延伸閱讀：．家裡窮從小吃不飽，長大被討孝親費！養兒防老已過時，提早為老後做6點規劃．二寶媽曝坐月子血淚經驗！第一胎在家簡直人間煉獄 坐月子3方式如何挑選？．網紅列出16個「不想生小孩的理由」引共鳴，但想生的原因只需一個就夠！
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2023-10-17 焦點.杏林．診間
第33屆醫奉獎／繳一樣多健保費，山地居民卻無法享有平等醫療！戴嘉言將醫療送入山
「醫療平權」四個字近年喊得震天響，而其實，高雄醫學大學附設醫院副院長戴嘉言已經默默實踐26年。為了替原住民彌補不平等的醫療權利，他在醫院裡開設原住民特別門診，也「移樽就教」到山地開設快閃門診，就近診治，努力讓山地居民享有盡量接近平地水準的醫療資源。學生時期就就投入偏鄉，現也帶學生深入山區。戴嘉言對偏遠山地的關切啟蒙於唸高醫的時候，隨服務隊去偏鄉學校辦營隊，從此惦記偏鄉民眾的需求。他不只身體力行，在成為師長後，更推動偏鄉醫療的概念向下扎根。在高醫，臨床醫師要下鄉，醫學生也要深入山區，到偏鄉見習。戴嘉言說，每個學生的背景不同， 可能有些人沒辦法想像偏鄉的醫療環境、醫療設備，因此高醫在大一、大二的選修課程就安排學生認識不同族群、不同地區，這是大學的社會企業責任。戴嘉言直言，偏鄉、山地最大的問題在於醫療資源不足，當地居民跟都市人繳一樣多的健保費，醫療卻幾乎只能仰賴當地衛生所。若發生急症、重症，因為路途遙遠，就算從山上送下來急診處理，也是凶多吉少。「應該強化在地醫療，把資源放在當地，而不是要病患舟車勞頓地去就醫。」繳一樣多的健保費，山地居民卻無法享有平等醫療。不只資源短缺，山區連通訊傳輸都有困難。戴嘉言說，一般看診必備的「健保卡」需要讀取資料、傳輸資料，在平地看診通常10秒鐘就可以完成，在偏鄉網路不穩定的狀況下傳輸約需要2分鐘，再遇上網路中斷，資料得重新上傳，一個病人可能就要花10幾分鐘。戴嘉言專精肝膽胰內科，他大致以兩種形式在偏鄉醫療上貢獻自己的專長。一種是在桃源鄉、達仁鄉等地設置專科醫師門診；另一種是「外展門診」，高醫組醫療團隊，由司機載著醫師、藥師、護理師、行政人員，以及抽血、超音波設備上山，到泰武鄉、獅子鄉等地。他形容外展門診像快閃店，在各處短暫出現，替當地病人治療。至於偏鄉服務地點如何選擇，戴嘉言是依據肝病程度，優先前往嚴重的地區。認為「受懲罰」而不就醫，衛教扭轉民眾偏差觀念。我國在1985年開始推行新生兒B肝疫苗接種，讓曾經是「國病」的B肝感染率大有改善。但攤開數據，平地B肝帶原者不到千分之一，山地區域先前仍高達2%至3%，雖然都接種疫苗，卻出現明顯落差。戴嘉言推測，可能是山區斷電影響冰箱保存疫苗的效果，或是家長未按照時程讓孩子接種疫苗，以致影響疫苗效力， 因此戴嘉言進行募款，讓山地小朋友再次接種疫苗、完善保護力。城鄉差距不只體現在醫療資源分配的問題上，民眾觀念也有落差。譬如戴嘉言在偏鄉篩檢時發現民眾有肝癌，不嚴重、應該容易處理，患者卻認為自己是「受懲罰」而不願意治療，讓他感嘆必須再加強力道推廣衛教，才可能消除醫療觀念的誤解跟偏差。還有一個狀況也令戴嘉言傷腦筋。他說，就算已經發現身體有問題，但是不少偏鄉居民考量交通困難或是礙於農忙等牽涉生計的因素，遲疑著不願意就醫。有一次，又是在篩檢時發現一名病人有胰臟病變，勸他治療卻面有難色。戴嘉言實在急了，採取非常手段，直接交代他回家收行李，和醫療隊一起搭醫療車下山，送醫治療。戴嘉言說：「非得盡力讓那些病人來醫院就醫進一步處置不可，否則前面的努力都白費了。」設置就醫綠色通道、專車接送，和當地衛生所密切聯繫。為了讓偏鄉居民到醫院就診更便利、迅速，戴嘉言規畫「綠色就醫通道」，由高醫提供專車接送偏鄉居民來往醫院，並專為偏鄉居民開設肝病特別門診。雖然專車接送的路途仍然費時，至少減少跟其他病人共同排隊等候的時間。這樣的模式已經運行快30年，戴嘉言說，因山區醫療資源、衛教觀念逐漸改善，最近專車接送看診的需求已經減少。為貼近當地民眾，戴嘉言在偏鄉看診時會穿插使用原住民族語，說說簡單的「呼吸」、「放鬆」等字詞，形成看診時一下出現英文術語向旁邊醫學生解釋，一下出現阿美族、布農族語等有趣景象。戴嘉言其實不會說原住民語言，只是聽久了大概會講一些，大多仍要靠翻譯，但原住民也足夠感受到戴嘉言的用心良苦。目前戴嘉言一個月仍會去偏鄉服務4、5次，每次半天至一天不等。偏鄉服務的範圍幅員廣大，平常仍仰賴跟當地衛生局的緊密配合。他說，當醫院檢查報告發現腫瘤、癌症時會即刻與當地衛生所聯繫，通知民眾盡快回來檢查，再搭配綠色通道的就醫管道，盡可能讓等候時間縮短。假如還是按照常規看診流程通知，下一次回診檢查恐怕已經一個月之後，拖延太久了。肝病治療努力見成效，笑稱自己「快失業」了。2016年起配合政府的「消除C肝」政策，目標是「必須篩檢九成的民眾並且治療八成民眾」，當時重中之重是桃源鄉，經過多年定期檢查治療已經達到消除目標，但仍不能掉以輕心。戴嘉言說，消除之後還要持續追蹤，以超音波、抽血等定期檢查，以免有飲酒造成其他疾病或是肝癌等狀況。經過多年努力，肝病狀況已大有改善，戴嘉言笑稱「最近看診需求變少，自己快失業了」，但後續追蹤仍要持續進行，現在仍會在桃源、達仁等處定期看診。他也發現，隨著B肝疫苗、C肝口服藥等出現，B肝、C肝等漸漸銷聲匿跡，但是現代人生活型態轉變，脂肪肝等次重要疾病越趨嚴重，現在轉而針對偏鄉國中生做檢查，期盼持續透過自身專業，把醫療資源注入偏鄉。個人獎：戴嘉言年 齡：57歲出生地：高雄學 歷：高雄醫學大學醫學研究所博士現 職： 高雄醫學大學附設中和紀念醫院副院長╱肝膽胰內科主治醫師、高雄醫學大學醫學院教授、台灣肝癌醫學會常務理事、台灣消化醫學會理事、台灣腫瘤消融醫學會理事主要事蹟：高雄醫學大學附設中和紀念醫院肝炎防治中心主任、高雄市立小港醫院（委託高雄醫學大學經營）職業醫學科主任、高雄醫學大學主秘●原住民族委員會2019年第14屆原曙獎之健康醫療類之非原住民有功人士獎●高雄醫學大學「社會人類文化貢獻類」第26屆傑出校友【看更多得獎者故事】．第33屆醫奉獎系列專題報導(責任編輯葉姿岑)
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2023-10-10 養生.家庭婚姻
「生完孩子還要餵母奶，讓我很厭惡丈夫，好想離婚」憂鬱症媽後悔沒更自私，應先好好愛自己
夫妻在孩子誕生後，才會看見對方一些以往沒出現過的人格特質，那是你們在兩人世界時很難發現的。研究人員一直在研究生孩子如何影響婚姻，結果是結論性的，孩子出生後，配偶之間的關係就會受到影響。如果重來一次，我要優先好好愛自己貝琪·維埃拉（Becky Vieira）是作家，她寫了一本書《夠了！關於嬰兒的事》（暫譯），提到自己原本是一位期待孩子誕生的母親，但在孩子出生一年後，她罹患了憂鬱症，決心分享一些殘酷又誠實的經歷。除了這本書，她日前也寫下了一篇文章，一開頭就讓人感到震撼。她說：「我想離婚。」兒子出生後不到一年，她形容她的丈夫已經從一個她愛的人，變成一個她最討厭的人，她說：「我幾乎記不起我最初喜歡他的什麼。」以下是部分文章：我們的兒子剛出生不久，我們的關係立刻開始疏遠。我丈夫決定把我和孩子留在醫院，這樣他就可以回家小睡了。他去小睡一下。我就在醫院這裡，我的腹部剛剛被切開，而一個小嬰兒正困難的從我的身體吸取營養。他卻想要小睡一下？他真的好可憐，看著我生孩子、餵奶，他想必很累吧！當我們回到家後，情況變得更糟。像大多數夫婦一樣，我們的睡眠嚴重不足。我們很害怕，只能盡力而為，卻又一直懷疑自己做的。我們的昔日生活模式幾乎完全消失了，我們所做的只是在照顧我們的孩子，同時日子過得去就好。我的方法是忍氣吞聲，專注於眼前該做的事──照顧一個飢餓且經常尖叫的寶寶。 然而，我的丈夫並沒有辦法好好面對這樣的情況。他脾氣暴躁，不太說話，這些小事似乎讓他很不悅。我們很常爭論，而且不是小規模的爭吵，每次分歧都很嚴重，這位讓我們對彼此尖叫，說出難聽的話，也讓我們吵到分房睡。更讓人覺得瘋狂的是，這些爭論往往不是為了什麼重大事情，只是一些像是誰要把尿布拿去丟這樣簡單的事。當時我們還不知道，無論伴侶在一起多久，就算以前很少發生衝突或分歧：一旦成為父母，一切都會改變。我忙著照顧一個新生兒，還要空出時間糾正我丈夫讓我心煩意亂的事，導致我更加疲倦和痛苦，覺得自己被掏空。我漸漸覺得，我應該優先考慮孩子和我自己，任何會分散我注意力的事情——包括我的丈夫——都應該暫時排除在外。如果可以重來一次，我會從一開始就與丈夫說好該怎麼分工，並且，我會更加自私。雖然我的丈夫也很重要，但我才剛剛生完孩子，還要餵母奶，所以我理當更重要一點。自私的媽媽會是更快樂的媽媽貝琪寫下這些她因為經歷痛苦而生的反思，她認為媽媽們應該變得自私一些了，如果不是為了自己，至少也是為了孩子。自私的媽媽是更快樂的媽媽，我們的寶寶也會從擁有一個快樂健康的媽媽中受益。生孩子如何影響婚姻事實上，夫妻在孩子誕生後，才會看見對方一些以往沒出現過的人格特質，那是你們在兩人世界時很難發現的。馬修約翰遜博士（Matthew D. Johnson）在他的著作《親密關係的偉大神話：約會、性和婚姻》（Great Myths of Intimate Relationships: Dating, Sex, and Marriage.）提到：「大約三十年來，研究人員一直在研究生孩子如何影響婚姻，結果是結論性的，孩子出生後，配偶之間的關係就會受到影響。」有人發現原來在愛情裡面表現得很好的另一半，不是個好爸爸，對孩子的關心遠不及自己，或著對孩子很沒有耐心。很多人希望擁有孩子，卻無法承擔照顧孩子會有的辛苦，與其說養育孩子，他們不如說是想「玩」孩子，孩子一出現麻煩事，下意識就會丟給另一半。也有很多人受限於既有的男女性別觀念，認為很多事理所當然是女性較擅長，甚至認為她們樂在其中。不斷的因為育兒的辛苦而爭吵，即使孩子會漸漸長大，當愛都磨光了，真的找得回來嗎？這是值得每位新手爸媽好好思考的。延伸閱讀：．另一半有指責型人格？長期貶低你、有問題的都是你...遇到該怎麼辦？．我在婚姻中做錯什麼？美國專家:羞恥挫敗，讓離婚者覺得不值得被愛．成為爸爸後我並不幸福！面對生活挑戰承認失落，不表示你不該成為父母※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2023-10-10 醫療.消化系統
我要怎麼知道我有沒有B肝帶原？慢性B肝沒關係嗎？一情況很嚴重，必要時需換肝
台灣自1986年7月起全面為新生兒施打疫苗，至今37歲以前的年輕人逐漸遠離B肝病毒的威脅，但估算仍有約200萬名B肝帶原的民眾活在慢性肝炎、肝硬化與肝癌三部曲的陰影下。 B肝相關的檢驗項目很複雜，不少已帶原多年的B肝患者仍然霧煞煞，更遑論一般民眾。醫師門診中偶爾也會碰到民眾在健檢後才發現自己有B肝，或者搞錯抗原與抗體的意義，以為自己沒有B肝。而這些病毒檢驗標記也並非終身不變，因為B肝與身體免疫力息息相關，很可能因為免疫力的波動而造成病毒檢驗標記結果的變化，所以有必要了解相關的檢驗項目，全面掌握B肝的密碼。 我有沒有B肝帶原？ 當我們到醫療院所或健檢中心抽血檢查後，其中一個項目就是檢驗有沒有B型肝炎，一般的情況下，醫療院所會檢驗「B肝表面抗原（HBsAg）」、「B肝表面抗體（Anti-HBs）」2個項目，會有3種結果，如下表：B肝帶原者：身體曾接觸過B肝病毒但免疫力未能清除病毒，因而成為慢性帶原者，在台灣，有一半是經由母子垂直感染的途徑而感染到，另一半是6歲前，因為打針的水平感染而感染到，約25%會成為慢性B型肝炎帶原。非B肝帶原者：曾施打過B肝疫苗或者曾經感染過B肝病毒，但身體已將之排出體外且產生B肝表面抗體，對B肝有保護力。要提醒大家注意的是：若之前已被確認為B肝帶原者（血中表面抗原陽性╱表面抗體陰性持續超過6個月以上），即使經過多年後，轉變成（血中表面抗原陰性╱表面抗體陽性），仍為B肝帶原者，務必持續追蹤。需進一步確認：如果B肝表面抗原及表面抗體都陰性，通常會進一步了解個案是否有打過B肝疫苗，如果有，可能是抗體已消失，建議考慮補打疫苗。如果是沒有打過疫苗的人，醫師通常建議再加驗B肝核心抗體（Anti-HBc）項目，如果陰性的話，代表身體沒有接觸過B肝病毒，也建議接種B肝疫苗。如果B肝核心抗體是陽性，代表身體其實接觸過B肝病毒，只是表面抗原和抗體目前已檢驗不到，可能原來是B肝帶原者，也可能是原曾產生之B肝抗體已消失，亦可考慮接受B肝疫苗注射。 e抗原可了解病毒活躍程度與用藥效果 對於B肝帶原者，為了更全面掌握B肝病毒在體內的狀況，醫師通常會安排第一次就診的B肝帶原者做更完整的分析，會加做B型肝炎e抗原（HBeAg）的檢測，來看體內病毒的活躍程度。若為陽性，代表體內病毒處於較活躍階段，體內病毒量會較高，肝發炎指數異常升高的機率會較高。 隨著B肝病毒在人體內的進程，血中e抗原在中年後可能逐漸轉陰，醫師會在一段時間後再檢驗一次e抗原。臨床觀察，多數帶原者以e抗原陰性居多，不論血中e抗原陽性或陰性，皆需持續定期追蹤。B肝檢驗項目總整理．B肝表面抗原（HBsAg）：抽血檢查若為陽性，且持續超過6個月，則代表B肝帶原。．B肝表面抗體（Anti-HBs）：若為陽性，可能是施打B肝疫苗或者曾經感染過B肝病毒後，身體自然痊癒產生抗體。．e抗原（HBeAg）：可反映B肝病毒活躍程度，陽性代表B肝病毒較為活躍、病毒量較高，也有比較高的機率肝發炎指數會上升。．B肝病毒量（HBV DNA）：考量要用抗病毒藥物時，需要檢驗用藥前後的病毒量，以評估用藥成效。．B肝核心抗體（Anti-HBc）：若為陽性，代表體內曾受到B型肝炎病毒感染，是最準確且不會變的數據。什麼是慢性B型肝炎及慢性B型肝炎急性發作？ 有B肝帶原不一定就等於有慢性B型肝炎，如果3～6個月定期追蹤，血中肝發炎指數都正常、超音波也都正常，沒有明顯纖維化，那就是健康的帶原者。但是B肝病毒在肝臟內何時要作怪無法預測，所以需透過定期追蹤來了解是否有肝炎存在，一旦肝發炎指數ALT（GPT）超出標準值上限，不論是短暫的或持續的異常升高，就表示有慢性B型肝炎，但是否要開始服用抗B肝病毒藥物，仍需由醫師判斷並就健保給付條件跟病人做說明。 慢性B型肝炎的病人，若抽血結果ALT 數值超過正常上限5倍（更嚴格的標準是超過10倍），就可稱為慢性B型肝炎併急性發作，不過即使數值飆高，病人未必有症狀或不適的感覺。 有少數的急性發作患者可能會快速演變成猛爆性肝炎，一個月內ALT值上升到數十倍，也會出現黃疸、凝血功能變差等狀況，病人通常會覺得很累、食慾變差，甚至出現眼睛黃、小便變成濃茶顏色等黃疸症狀，需要盡速就醫治療，必要時甚至需換肝。 不過引起肝發炎指數異常升高的原因除了B肝病毒，還有許多可能因素，所以需透過檢驗與問診釐清真正原因。例如病人體型較為肥胖可能與脂肪肝有關，也有可能是最近服用藥物，包括中草藥、保健食品等引起。若檢驗B肝病毒量發現數值很低，就可以較為明確判斷病人此次的肝指數異常很可能不是B肝病毒所引起。 B肝帶原等於終身帶原 定期抽血+腹超 由於肝臟是否處於慢性發炎狀態多半需抽血才知道，等到症狀出現已經太晚了，因此掌握自己是否為B肝帶原者後，最重要的觀念是「B肝帶原、終身帶原」，每半年務必定期抽血檢測肝發炎指數ALT（GPT）、AST（GOT）與甲型胎兒蛋白（AFP）、接受腹部超音波檢查，即使到老仍要維持定期追蹤的習慣。 最怕的是看到自己肝指數長期都正常或者B肝表面抗原轉為陰性甚至產生B肝表面抗體，就因此鬆懈，疏於追蹤。臨床有些個案就是認為自己已經「痊癒」了而中斷追蹤，等到出現症狀才發現已經罹患中晚期肝癌，失去了早期治療的契機。 罹患肝癌時，肝功能可能完全正常，甲型胎兒蛋白亦可能完全正常，因此定期追蹤除了抽血，務必要接受腹部超音波檢查。 疑惑解除補給站Q：若同住家人有B肝帶原，其他家人是否要擔心會被傳染？A：B型肝炎早年以母子垂直傳染為主，血液與體液接觸也可能傳染，但不會因為同住共餐而傳染，因此同住家人有B肝帶原，會被傳染到B肝的機率相當低，但同住家人若沒有B肝表面抗體，仍建議施打B肝疫苗。台灣年輕世代大多曾施打過B肝疫苗，已有B肝表面抗體，但長大後B肝表面抗體有可能消失，雖然不代表已經沒有保護力，擔心的話建議可補打B肝疫苗。 【本文轉載自肝病防治學術基金會《好心肝雜誌》第102期（2023-04-07出版），原文連結 】 (責任編輯：葉姿岑）
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2023-09-24 寵物.照顧指南
乾糧、濕食哪種好？獸醫師教你挑選3大重點
根據內政部、農業部的資料統計，2021年的毛小孩登記數量已正式超過新生兒，寵物經濟快速成長，其中，飼主最關心與營養相關的「日常飲食」。民眾最常詢問：該怎麼挑選飼料？乾糧和濕食哪一種好？博愛動物醫院院長林煜淳說，貓狗飼料上百種，又分為乾飼料、罐頭、濕食、生食再加上零食等，餵食不光是吃飽，重點在於依各成長階提供不同的營養素。貓狗身體結構不同，但都需要高比例的蛋白質，選購前，可依幼齡、成年跟老年調整營養需求。看懂標示成分，注意各年齡所需營養素。林煜淳表示，狗狗未滿一歲前，蛋白質的比例要高；到了一歲變為成犬，再根據體型與活動量調整營養成分；六歲邁入中老年犬後，蛋白質比例要調低、增加微量元素，提升愛犬的免疫系統功能。屬於肉食動物的貓咪也是分齡強調均衡營養，飼料挑選要含有完整的肉類蛋白，另添加牛磺酸、精胺酸以及維生素A、B、D、E，維持肌肉、骨骼和毛髮的健康。在量的掌握上，林煜淳建議固定二餐，或是運用定時定量的餵食機，太過溺寵毛小孩的「Buffet式供餐」會造成過度肥胖，且無法觀察食欲、身心機能健康。每一款飼料都有標示「克數建議」，對照貓狗的體型計算每天所需熱量；若運動量特別大的毛孩，例如陪主人訓練三鐵，不妨另外跟獸醫師討論餵食狀況，詢問專業意見。吃得頭好壯壯，注意包裝、品牌、合格標章。「喝水」是飼主另一個頭痛的問題，狗天生喜歡喝水，貓咪則是透過獵食來攝取所需的水分，所以針對不愛喝水的貓，可利用罐頭（主食罐、副食罐）增加食物中的水。林煜淳強調，不要用零食取代正餐，而是當作行為訓練的獎勵，例如梳毛、洗澡、剪指甲等，增進互動感情。可選擇天然製作的原肉凍乾，健康、無添加，看得到食物原型，飼主最放心。市售飼料琳瑯滿目，林煜淳說，除了大廠牌外，取得標章的商品代表通過一定的檢驗，以美國為例，FDA美國食品藥品監督局、USDA美國農業部、AAFCO美國飼料管理協會均把關動物食品的安全性，協助快速判斷飼料是否符合標準要求。各項認證著重產品標示、重量資訊等，強調營養標準，讓寶貝安心享用健康每一餐。更多寵物健康資訊請上PFI粉絲團Pet Food Institute 美國寵物食品協會 關心您的寵物健康
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2023-09-13 養生.聰明飲食
金針菇助減重、控血糖！但「今天吃明天見」，白吃了？營養師解謎
金針菇營養價值豐富，對人體有不少好處，不過因為吃了之後隔天排便往往能再見到金針菇，因此被戲稱為「明天見」、英文學名「See You Tomorrow」，這也不免讓人納悶吃了之後整個完整拉出來，是不是白吃了？ 對此劉怡里營養師指出金針菇的營養及好處，會再見到金針菇其實也是出自於它的營養，營養一樣有被妥善利用。 金針菇助減重、控血糖、好處多！吃了「明天見」？營養師指關鍵。 劉怡里營養師指出，金針菇為蔬菜類，和其他天然蔬菜一樣都有不少營養，其中最出色的包括了菸鹼酸、葉酸、高鉀、高纖等，各自對人體都有不少的正面影響。 脂肪代謝、穩定心情：菸鹼酸俗稱維生素B3，幫助脂肪代謝，因此金針菇常見和肉類、高油脂食物搭配在一起，有利將脂肪代謝出來。另外也穩定神經，有利排解憂鬱、暴躁情緒等，有身心疾病或情緒不穩的族群也相當適合。 神經發育、保養血管：葉酸最廣為人知的益處在於神經發育，多數研究認為新生兒神經缺損是因懷孕時未足夠補充所致，因此對於孕婦而言是尤其重要的營養。另外葉酸也有助預防心腦血管疾病。 消除水腫、血管健康：鉀對人體而言具有利水、利尿、消水腫的效果，可幫助人體鈉鉀平衡、維持血管健康。對於口味偏鹹、重口味、高鈉的人而言也是建議可多加攝取的。 腸道健康、減重控糖：膳食纖維對人體而言非常重要，除了可增加飽足感，也有助促進腸道健康、幫助排便、減重、控制血糖等，菇類普遍都具有非常豐富的膳食纖維，金針菇就是屬於高纖的食材。 吃了「明天見」白吃了？金針菇之所以吃下之後，隔天排便還有高機率再看到，是出自於名為「幾丁質多醣體」的營養，是膳食纖維的一種，人體難以消化吸收，但還是可以成為大腸益菌的食物，幫助腸胃蠕動，益菌多了也助預防便秘、腸道疾病。而前述提到的部分營養還是會被人體吸收，民眾看到的僅是金針菇的「空殼」。 金針菇營養豐富有助養生，留意細節、食材變化更加分！ 吃肉時配金針菇：劉怡里營養師建議，除了前述提到吃肉類時可搭配金針菇幫助油脂代謝，也可留意一些小細節、運用食材加以變化，吃了更安心也更有助營養補充、增添風味。 烹煮前切除根部：金針菇相較其他蔬菜較有嚼勁、難咬斷、一株又是一大把，在烹煮前建議切除根部讓其分散，如此可避免一次入口、避免噎到，也提醒特別是年長者和小朋友更需特別注意細嚼慢嚥。 簡單做成營養湯塊：另外也可以將金針菇煮熟後切成碎塊，並加進其他煮熟的蔬菜等食材碎塊，加些水，放進冰塊盒內冷凍成為湯塊，煮湯、煮火鍋時除了更增添鮮甜風味也提升營養價值。此方式須注意先煮熟食材再冷凍。 和蛋打在一起超營養：除此之外金針菇也可以簡單切成碎塊，和蛋打在一起做成煎蛋，不論是作為早餐或其他各餐，都是營養價值相當豐富的料理。 金針菇具高纖、高鉀特性，部分族群建議酌量或避免。 建議避免族群：雖然金針菇營養價值高，但也還是有部分較不適合食用的族群。劉怡里營養師表示，金針菇屬於高鉀、高纖的食材，因此限鉀的腎臟病患及腸胃狀況不佳或剛開刀的患者不建議食用，以免鉀超標或加重腸胃負擔。 免疫系統疾病不宜？網路上也有許多資訊提到，紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎等免疫系統疾病族群不宜吃金針菇，對此劉怡里營養師則表示，此觀點若從中醫的角度來看，可能有些中醫師認為不適合；但從營養學來看這些疾病和免疫系統有關，和食材、食物無關，且並無刺激，應無影響。 《延伸閱讀》 ．地瓜葉超護眼３Ｃ族必吃！常見護眼營養幾乎都有，好處不只這樣。 ．你以為是蔬菜，其實是澱粉。８食材別混淆，聰明吃避免變胖血糖飆！ 以上新聞文字、圖片皆屬《今健康》所有，網站、媒體、論壇引用請註明出處。責任編輯：葉姿岑
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2023-09-03 養生.保健食品瘋
維生素K有什麼功效？哪些食物含有維生素K？不能和什麼一起吃？
維生素A、B、C、D、E 是民眾較熟悉的人體必需維生素，但維生素K較少有人注意，營養師也少有機會做衛教，主要是因為維生素K容易從食物中攝取，甚至腸道中的細菌也能自行製造，僅有新生兒可能缺乏，一般人飲食均衡都不太會有維生素K不足的問題。維生素K的重要性有哪些？．與凝血功能相關．維護骨骼健康彰化基督教醫院營養師陳薇鈞說，維生素K作用有兩個，其一是凝血，維生素K是凝血功能的重要營養素，血液裡凝血作用需要透過凝血酶原、凝血相關蛋白質和鈣結合，進一步到凝血作用就需要充足維生素K，維生素K也可維護骨骼健康，骨骼在造骨細胞形成也需要維生素K才能建構。彰化秀傳醫院營養科組長楊雅雯也說，民眾大都知道維生素D對骨骼健康重要，但維生素K也很關鍵，可幫助骨質鈣化，長者要補充鈣質也可和維生素K食物一併補充。維生素K具凝血功能，因此缺乏會影響凝血時間，嚴重甚至出現大出血。誰容易缺乏維生素K？．新生兒．熟齡長者楊雅雯說，民眾只要正常進食大都不會缺乏，也不太需要另外補充，成年男性每日所需維生素K是120微克（μg），女性每日需要90微克。維生素K缺乏族群主要是新生兒與熟齡者。新生兒每天所需維生素K大約是2微克，新生兒食物主要來源是母乳，若母乳中缺乏維生素K，就會影響新生兒。陳薇鈞表示，新生兒會缺乏維生素K主要是吃得少，體內儲存量本來就較少，腸道菌落都也還沒建立，有時醫師評估住院中新生兒有需要，也會以靜脈注射維生素K。維生素K的食物來源有哪些？．K1→植物如綠色蔬菜．K2→微生物如發酵食品陳薇鈞說，維生素K與維生素A、維生素E一樣是脂溶性，維生素K依來源分為K1、K2、K3。K1來源是植物，像是綠色蔬菜；K2來自微生物，像是納豆、泡菜、起司等發酵食品；K3則是化學合成，但K3經研究毒性較高，現在市面上很少見。楊雅雯說，富含K1的蔬菜像是菠菜、萵苣、甘藍以及植物油、油菜籽油、大豆油、橄欖油等，K2除了發酵食物還有肉類包括雞、豬、動物內臟、肝臟及乳製品都有，特別的是K2也可由腸內菌製造。每天怎樣吃才有足夠維生素K，陳薇鈞指出，葉菜類每100克高麗菜就有108微克維生素K，一般店家燙青菜一盤就超過100克，等於每天吃一、兩盤就達到足夠攝取量。菠菜每100克有493微克維生素K，芥菜維生素K富含量更高，每100克有592微克，水果、肉製品雖然也有維生素K，但相對較少，像奇異果每100克有41微克維生素K。誰需要吃維生素K補充劑？．凝血異常的住院患者．施打抗生素影響腸道菌者陳薇鈞表示，維生素K屬油溶性，若像是胰臟癌進行切除手術後導致身體油脂吸收較差，多少會影響維生素K吸收，確實可以多加注意患者身體狀況，但即便如此，也很少開藥額外補充維生素K。雖然普通門診很少建議補充維生素K，但有的住院患者用抗凝血藥物過程監測到凝血功能異常，還是會適時補充維生素K。也有患者住院期間施打比較多抗生素，打太久而影響腸道好菌壞菌都沒有了，自生合成的K2較少就可能需要口服補充。吃太多維生素K食物，會造成血栓嗎？．口服不會造成過度凝血作用，注射須注意過敏、支氣管痙攣等副作用。維生素K補充分為口服和注射，民眾可能有疑問，若吃太多富含維生素K的食物，是否因為凝血太好會變血栓？陳薇鈞說，相關研究指出，即便一天攝取45毫克、也就是4萬5千微克也不會有血栓問題，因此口服吃進太多維生素K，不太會有問題。但維生素K注射是直接進到血液，若過量會產生副作用，像是過敏、支氣管痙攣，心臟停止等嚴重後果，因此藥師都會比較嚴謹。哪些藥物避免與維生素K一起吃？．服用抗凝血藥物，不要大量吃富含維生素K的食物。民眾服用抗凝血藥物期間，也不會建議完全不吃富含維生素K的食物，但不要大量吃，定量為佳，否則抗凝血藥物和維生素K有拮抗作用，藥的效果會被影響。楊雅雯也說，維生素K負責活化肝臟與血液中的凝血蛋白質，幫助維持血液正常的凝固作用，肝腎功能不好，若多補充維生素K小心有副作用；孕婦、哺乳婦額外補充也需要和醫師討論。責任編輯：辜子桓
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
新生兒SMA篩檢納公費 國健署年底討論／天價罕藥來了2
為避免脊髓肌肉萎縮症（SMA）病情惡化，最好在神經未被破壞前及早用藥治療。前高醫大校長、台灣脊髓肌肉萎縮症病友協會理事長鐘育志說，健保目前給付背針、口服、基因藥物共3種治療藥物，經動物實驗、臨床試驗及真實世界數據指出，三種藥愈早使用，治療效果愈好，但今年最新調查發現，新生兒SMA篩檢率明顯下滑，已從95%降到70%，顯示SMA治療出現危機。衛福部2017年起連續兩年推動新生兒SMA公費篩檢，但隨後改為自費篩檢，至今篩檢率下滑，這是一個危機。鐘育志說，臨床有少數家長未進行新生兒篩檢，一旦發現孩子患有SMA，但當時藥物尚無健保給付，受經濟、照顧人力等影響，選擇放棄治療。「這對家屬來說是痛苦的決定，當醫師的內心也在滴血。」目前健保已給付相關藥物，篩檢率須提高，才能有效找出病人加以治療。病人接受藥物治療，有人感覺治療效果好，但也有些人覺得不好，兩者中最重要的差別在於有無及早治療。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕表示，若神經已嚴重損傷或死亡，這時治療效果不佳，因此，針對SMA病童須密切觀察運動狀況，若出現SMA症狀時，就須立即給予治療，而非等病情惡化後，再進行治療。許庭榕表示，病人要早期治療須靠新生兒篩檢，可惜的是，新生兒篩檢SMA項目需要自費，每次約400元，但很多家長覺得SMA發生率低，又要花錢，目前有三分之一家長不願篩檢，呼籲衛福部國健署應將SMA篩檢納入公費，更何況現在已有治療藥物，若符合條件健保也有給付，如果等到呼吸衰竭才治療，真的太晚了。衛福部國健署長吳昭軍說，現已委託相關單位進行專案研究，收集國內外SMA篩檢相關資料，包括孕前、產前檢查及新生兒篩檢等，預計年底專案報告完成後舉行專家會議，研擬是否把相關篩檢納公費項目。鐘育志說，現在約有七至八成孕婦於產前進行SMA帶因者篩檢，檢查費用約3000至4000元，但檢驗約一成會是偽陰性，即便檢查為陰性，仍有可能會生下帶有SMA基因的孩子，所以還是要進行新生兒SMA篩檢。新生兒篩檢中約有5%機率可能檢驗不出來，提醒家長要持續關注新生兒的運動功能，如果出現身體鬆軟、手腳無力、活動力減弱、呼吸急促等症狀，應盡速就醫檢查。
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2023-08-29 醫聲.罕見疾病
SMA基因治療健保首例給付 南部一名未滿6個月個案／天價罕藥來了1
衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後，日前已有醫院提出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤，總共至少要追蹤10年。SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，以每年新生兒約13萬人估計，一年新增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出，本月起給付SMA基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正常人一樣，有一種治癒的感覺。許庭榕說，臨床收治一名女童在出生後5個月發病，經恩慈治療先給予背針治療，1歲9個月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示，健保給付SMA治療藥物，而有無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。鐘育志說，有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣，頭容易掉下來偏向一邊，如果沒有人幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步，不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出。即便經藥物治療病童進步速度，有如蝸牛爬行般的緩慢，但一點一滴的進步，對家人來說都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，樂見健保給付基因治療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。李怡潔說，目前健保給付SMA三種藥物，但全台SMA患者420人中，仍約有300多人，不符合任一藥品的給付條件，這些病友的生命正在流失中，可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離世，面對這樣的事情真的是心急如焚，呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示，將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。
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2023-08-28 名人.精華區
洪子仁／健保變革 從建立總額不足共識開始
今年以來，新聞版面充斥醫護離職潮、缺藥危機、急診壅塞等現象，現象背後的根本原因，其實是健保總額成長率過低，總額不足。健保總額成長率 我落後日韓為什麼得出這個結論？通常國際間評比醫療支出是否足夠，會從醫療經費投入與健康指標產出兩個面向探討，投入面是指健保總額成長率及經常性醫藥衛生支出（CHE）占國內生產毛額（GDP）的百分比，台灣2021年CHE僅占GDP6.6%，相比南韓的8.4%、日本的11.2%均大幅落後。中華民國開發性製藥研究協會8月初公布「2023台灣健康投資報告」，顯示台灣整體醫療支出不足，相較先進國家成長數據敬陪末座，反映政府挹注醫療保健及公共衛生經費長期停滯。健康產出面採國際間常用健康指標（Health indicators）作為比較標準，依衛福部公布2021年死因統計，台灣惡性腫瘤標準化死亡率從2011年至2019年下降8.2%，但韓國降幅達20.4%；心臟病標準化死亡率台灣下降9%、韓國降16.3%；腦血管疾病標準化死亡率，台灣下降14.9%、韓國降40.1%，短短8年，韓國健康指標表現亮眼，大幅超前台灣。而台灣在其他國民健康指標，如國人平均餘命、新生兒死亡率、孕產婦死亡率、可避免死亡率、癌症5年存活率等，同樣在日韓等先進國家排名中落後。學界推論醫療保健支出與國民健康指標沒有因果關係，但具相關性，也就是醫療支出占GDP愈高，健康指標愈好，透過國際間健康數據比較，台灣明顯與先進國家間差距拉大，這是政府急需正視的重大警訊。近日出現30年來最大缺藥潮、急診雍塞滿到醫院大廳及走廊、疫後醫護缺工造成關床、醫事人員離職潮、一劑4900萬的SMA罕病用藥首例通過健保給付、新藥與癌藥納入健保較日本慢1.5至2年，乃至健保署宣布明年將「次世代基因定序（NGS）納入給付，但已落後日本7年等，指向台灣健保總額成長率過低及總額不足。我新藥納健保 得耗時729天以新藥納入健保為例，2016年新藥等候納入健保耗時452天，2023年延長至729天；癌症用藥方面，日本經美國FDA核准後僅61天即可納入給付，台灣平均卻需耗時560天，冗長的等待時間忽視病患權益，政府是否將民眾生命價值及醫療健康投資放在最優先順位？健保總額增 才能顧急難病人政府應將健康支出視為投資而非成本，正視台灣各項健康指標已落後韓國等OECD國家警訊，透過國際間健康數據比較與民眾溝通，凝聚健保成長率不足、總額不足的共識。大家先有總額不的共識，再來尋求財務來源。健保法第一條寫明：「為增進全體國民健康，辦理全民健康保險以提供醫療服務。」莫忘初衷，健保總額增加才能照顧急難重罕病人，加速新藥癌藥納入健保，優化醫事人員薪資及執業環境，健康數據拉近與韓國等先進國家的距離，最終受惠者是台灣2300萬位民眾。責任編輯：辜子桓
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2023-08-16 醫聲.癌症防治
相較日韓歐美台灣人命不值錢？健保署推癌新藥暫時許可解急／年輕癌友3
「比起日、韓，或歐美高所得國家，難道我們的人命比較不值錢？生命價值比較低？」在台灣年輕病友協會舉辦的「2023青年健康論壇-病得起的未來」活動中，國立陽明交通大學附設醫院行政副院長周穎政發出上述沉痛質疑。周穎政以日、韓、新加玻與歐美OECD（經濟合作暨發展組織）高所得國家為例，他說，一個國家的醫療支出成長，反映的是這國家對「生命價值」的重視，像歐美等高所得國家把較高比重的GDP（國內生產毛額）用在國民醫療保健支出，成長幅度也比較大，雖然醫療費用較昂貴、支出經費也較多，卻創造出合理價值，他們國家經濟也沒有因此垮掉。反觀我國的國民醫療保健支出，除了在人均GDP的比重偏低，僅佔3.9%，相較日本9.2%、南韓5.0%來得低，醫療費用也非常低廉，這種作法不僅沒創造合理價值，也代表國家對生命價值的輕忽與不重視。延長國民平均餘命 醫療支出、醫療照護是關鍵「先不要說歐美OECD先進國家，我們連日、韓等亞洲競爭國家，在國民醫療保健支出的成長、所佔人均GDP比重上，都比不上人家，我們的平均餘命，一樣也是輸人家…」周穎政解釋，平均餘命是常見健康指標，像新生兒死亡率、孕產婦死亡率也都是一種健康指標，曾有OECD跨國研究報告指出，一個國家透過醫療支出，可改善國民平均餘命，以改善國民平均餘命的貢獻度來說，醫療支出、醫療照護的貢獻度最大。在新冠疫情之後，歐美OECD國家對於醫療照護價值開始進行反思，許多學者認為，若要建構具韌性的醫療體系，與2019年的醫療支出相比，各國應增加1.4%GDP於醫療投資，其中一大半需用於醫療人力。周穎政認為，「天下沒有白吃的午餐」，如果要提升健康指標，政府勢必要投入資源，強化對健康的投資，並推動醫療支出的合理成長，才能真正延長民眾平均餘命，對民眾的醫療、健康照護，才能真正產生益處。各方攜手努力 期待健保永續運作台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟認為，要把健保總額資源做最大的運用，具有很大的挑戰，現在每個新藥都很貴，在總額預算的狀況下，餅就那麼大，期待未來可以在健保資源外成立過渡型機制，像成立癌症藥品基金等，讓病患可以縮短等待藥時間，提前用藥，及早獲得治療。事實上，對於提升青壯癌友用藥、治療權益，以及增加新藥、新科技可近性方面、衛生福利部中央健康保險署近年來做了許多努力。健保署副署長蔡淑鈴表示，在健保藥品政策改革上，未來會朝「藥價調整檢討」、「指示用藥給付政策優化」、「加速收載健保新藥」與「鼓勵學名藥發展與生物相似性藥使用」等四大方向努力。以「加速收載健保新藥」為例，目前主要目標在爭取增加新藥／暫時性健保支付預算、核價流程的管控與加速、推動暫時性健保支付、善用多元風險分攤模式與優化HTR（醫療科技再評估）制度。推動暫時性許可 病患更有機會及時用藥蔡淑鈴解釋，以推動暫時性健保支付許可來說，未來將針對有臨床迫切需求，但臨床療效及安全性尚有不確定性的新藥，將與藥商協議進行多元風險分攤，暫時支付兩年，期間蒐集臨床使用經驗，兩年後再以真實世界資料決定是否繼續給付新藥。蔡淑鈴也期待健保制度朝全人照護、科學實證給付、數位健康服務、健保法規完備等目標前進。希望未來健保可以永續經營，藥價可以更合理，且有實證證據佐證，病患的也可以獲得更有療效的治療選項。
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2023-08-15 醫聲.醫聲要聞
孕產婦高血糖恐生巨嬰 健保署加付血糖試紙1.2萬人受惠
台灣少子化嚴重，每個孩子都是寶，為提升孕產婦照護品質，健保署放寬妊娠糖尿孕婦血糖試給付規定，從懷孕28周以上放寬為自確認懷孕起，經診斷有糖尿病患者，包括孕前已診斷、孕期新診斷與妊娠糖尿病，一天給付5片血糖試紙至生產為止。健保一年挹注4千4百多萬點預算支應，約1萬2千800多名孕婦受惠。健保署長石崇良說，健保自99年起給付第一型糖尿病血糖試紙，並經與中華民國糖尿病學會、台灣周產期醫學會、台灣婦產科醫學會及中華民國內分泌學會等共同討論擴增給付範圍，未來會在財務可負擔及根據真實世界資料（real world data）證據，將具有臨床實證效益且臨床治療所須的特殊材料放寬使用條件，提升使用可近性。健保署表示，妊娠期糖尿病涵蓋孕前糖尿病和妊娠糖尿病，懷孕期間過高的血糖可能導致孕婦高血壓、子癇前症、酮酸中毒等併發症。高血糖也可能通過胎盤影響胎兒，引發巨嬰症、早產、新生兒低血糖等風險，有較高的風險發生先天發育異常。維持妊娠期的血糖穩定非常重要，透過密切的血糖監測及良好的血糖控制和照護，可以有效降低可能發生的併發症，確保母嬰的健康和安全。
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2023-08-09 醫療.消化系統
不只男生會得！彎腰、咳嗽、提重物下面痛，小心是「這疾病」！症狀、成因、治療一文看
女性腹股溝疝氣2,345人，比例約8.23%，而且大部分為20歲以上的女性(1,651人)，佔70.40%20歲林小姐，近幾個禮拜來發現右腹股溝有凸出物，偶爾會隱隱作痛，但躺下來時會消失，站太久或用力的時候又很明顯。由於問題反覆，造成生活上的不適，更擔心是否長了腫瘤，到泌尿外科就醫後，初步理學檢查發現右腹股溝疑似有一顆小雞蛋從體內往外凸，躺下去即消失的情形，經過超音波檢查後確診為「腹股溝疝氣」。後來林小姐接受了腹腔鏡疝氣修補術，由於手術傷口小又不太疼痛，當天晚上就下床活動，隔天就順利出院回家休養。一周後回診檢視手術傷口癒合良好，同時腹股溝的膨出物已不見，也不會感到不舒服，總算解了心頭之患。奇美醫療財團法人奇美醫院泌尿外科主治醫師林才揚指出，女性腹股溝疝氣比起男性來說的確比較少見，由於有症狀卻摸不到的腹股溝疝氣往往都很難被診斷。因此容易被忽略。終其一生，50位女性當中會有1位會有腹股溝疝氣，相反的男生則是5位當中會有1位。根據2021年全民健康保險醫療統計年報統計資料顯示，腹股溝疝氣就醫人數為28,481人，其中女性2,345人，比例約8.23%，而且大部分為20歲以上的女性(1,651人)，佔70.40%。什麼是腹股溝疝氣？根據博愛疝氣專科醫院衛教文章，「腹股溝疝氣」俗稱「脫腸」，是部分內臟（最多是小腸）經腹壁肌肉或筋膜的破洞或缺損向外不正常凸出的現象。腹壁肌肉的缺損若沒有像其他人一樣在出生前自行閉合，就會有腹股溝疝氣，大部分的腹股溝疝氣都是這樣發生的。成人疝氣有90%都是腹股溝疝氣，是最常見的一種疝氣，而且男性罹患的機率比女性高出許多。 而腹股溝疝氣依照成因及結構，分為「間接型腹股溝疝氣」及「直接型腹股溝疝氣」。一般腹股溝疝氣摸起來像個圓形的腫塊，而且有可能會疼痛或有灼熱感。疝氣需要經過好幾個禮拜或好幾個月才會形成，或突然在舉重物、咳嗽、用力或大笑之後發生。腹股溝疝氣不會自行癒合，一定要用手術治療。腹股溝疝氣的發生率？林才揚醫師表示，女性的腹股溝有圓韌帶，其功能是固定子宮，但當有一處的弱點產生時，腹腔內的結構或器官就會透過這縫隙鑽出腹壁外而造成凸起，就是所謂的「疝氣」。比起男生的腹股溝的精索來得細，所以比較不會有東西凸出去，也因此女性的腹股溝疝氣較少見，不像男生的腹股溝疝氣是因為經常提重物或長期腹內壓過高所致。女性腹股溝疝氣的危險因子目前還不明確。有些研究指出有家族史或頑固性便祕的女性會有比較高的發生率，不過多運動可以減少疝氣的發生。1、 各人種發生比例不同，黑人約10%，黃種人約7%，白人約5%。2、 在台灣，8%的70歲以上男性罹患腹股溝疝氣。3、 在台灣，嬰幼兒、青少年的發生率是7%，且男女發生的比例相近。4、 在台灣，成年人罹患腹股溝疝氣的男女比約為9：15、 屍體解剖顯示人類的腹股溝疝氣罹患率約17%，只是有人終生都不會發作。(以上數據為博愛疝氣專科醫院30年7萬例的統計結果)腹股溝疝氣的原因？間接型（先天性）腹股溝疝氣：男生在出生前，睪丸會從腹壁上的腹股溝孔道下降至陰囊定位，因此留下腹股溝環，若這管道沒有閉鎖而呈開放狀態殘留下來，將造成腹腔和腹壁、乃至陰囊間有一個相連的通道（疝氣袋），因此腹腔內的器官如腸子或網膜等可藉由這個通道進到腹壁，造成腹壁突出，甚至進到陰囊，引起陰囊腫大，這疝氣袋多與腹腔相通，腹水也會流至疝氣袋中，所以常會合併陰囊積水，嬰幼兒、兒童、青少年、青年（25歲前）絕大多數為「間接型疝氣」。女生腹股溝疝氣95%為間接型腹股溝疝氣，成因類似男性間接型腹股溝疝氣，疝氣袋由腹腔延伸到腹壁並走在圓韌帶的旁邊，造成腹股溝處鼓起。直接型（後天性）腹股溝疝氣：腹股溝區是腹壁先天性最薄弱的區域，老化更易導致腹股溝內環鬆弛、腹股溝處的腹壁薄弱或缺損，加上導致腹壓增加的狀況或疾病（如心臟衰竭及肺氣腫而長期咳嗽、攝護腺肥大須用力解小便、便秘或肝硬化引起的腹水等），使腹腔內容器官鼓突造成，多發生在中老年男性。臨床上亦有間接型和直接型同時發生者，約佔成人0.5%左右，稱pantaloon型。腹股溝疝氣有什麼症狀?1、小兒疝氣症狀：小孩不會適當表達症狀，全依賴父母的警覺性。新生兒和小孩會因出生時有先天性的疝氣袋而罹患腹股溝疝氣。有的小孩只是比較會哭鬧，但常是父母親在為小孩換尿片或洗澡時，才發現腹股溝有隆起或陰囊鼓脹造成陰囊兩邊不等大；有時是當小孩哭泣、咳嗽、劇烈運動或大便用力時，才能見到腹股溝或陰囊有明顯的鼓脹，但安靜平躺或一覺醒來後，又消失不見了，若發現以上症狀，應盡速就醫診斷。2、成人疝氣症狀：在恥骨任一邊有膨出物，在鼓起部分有灼燒、疼痛感，而且有水腫的情況。在鼠蹊部有疼痛或不適，彎腰、咳嗽或提東西時不適感會加劇，鼠蹊部有牽拉痛或沈重感。有時，當腸子下降到陰囊，男性患者會在睪丸四周的陰囊部位感到疼痛腫脹。女生的疝氣症狀較不明顯，常被忽略。大部分的疝氣鼓起都可推回去，推不回去的就可能變成嵌頓性疝氣。3、老年疝氣症狀：老年疝氣比較特殊，多由老年人體質衰弱造成，脫出的器官以小腸居多，因此摸起來感覺柔軟，退回去時常會伴有咕嚕咕嚕的雜音，而大腸、闌尾、大網膜等亦可能脫出。老年疝氣發生後，老年人還會出現腹痛、腹脹、便秘、抵抗力減弱、營養不良、消化不良等症狀。如何診斷腹股溝疝氣?透過體檢可以檢查出是否有疝氣，醫生可能會詢問症狀並檢查鼠蹊部有無突起。在站立的時候，也許看得到疝氣的腫脹部位，若不明顯時則平躺於檢查台上，以食指的掌面觸摸腹股溝，因存在疝氣袋，會有如絲質手套相摩擦的感覺。腹股溝疝氣如何治療?林才揚表示，女性的腹股溝疝氣無論有沒有症狀，一般都會建議手術治療，因為女性皮下脂肪較男性厚，時常無感，而且股疝氣的併發症也較高，時常在手術時發現。將近一半的女性會因此而接受緊急手術。手術方法不外乎是傳統手術或微創腹腔鏡手術，腹腔鏡手術又可以分成單孔或三孔的做法，加上人工網膜的固定可以讓弱點更加牢靠，減少疝氣的復發。疝氣不會自行閉合，必須手術才能根治，若沒有不適合手術的狀況存在，應盡早手術治療。治療疝氣的手術稱為「疝氣修補術」，麻醉方式可分為局部、半身或全身麻醉。小孩腹股溝疝氣在治療上較直接型疝氣單純，不需修補腹壁；傷口位於腹股溝處，靠近腹腔將這個管狀通道綁紮起來，並去除疝氣袋即可。成人腹股溝疝氣的手術方式除了剝離疝氣袋外，尚需同時做腹股溝後壁的修補手術。手術方法有「曾氏疝氣手術法」、「組織縫合法」、「人工網膜(無張力法)」、「腹腔鏡疝氣修補術」。術後提重物、激烈運動須注意林才揚建議，手術後可下床活動來促進復原及恢復體力。傷口周圍或鼠蹊部有瘀青是可能發生的正常現象。咳嗽或打噴嚏時也不必太擔心，只須用手摀著鼠蹊部和傷口就可以減少疼痛感。後續建議至少休養1個月後，才能提重物和進行一些較激烈的運動。女性疝氣真的比較少見，因此在診斷上往往都會比較困難。多數腹股溝疝氣不會有立即危險，不過一旦發生嵌頓性疝氣，就可能會造成腸子缺血性壞死，容易引發敗血症危及生命安全。有鼠蹊部不適的女性，若已排除泌尿道感染的問題後，就有必要到醫院安排超音波來排除疝氣的問題。延伸閱讀：．肚子餓胃痛、吃飽胃會痛？4招分辨胃食道逆流、胃潰瘍和十二指腸潰瘍．不只小男生才會得！ 便秘咳嗽大笑 都得小心這個病．長期便秘肚子痛竟成腹膜炎！肚子一壓就痛 腹膜炎觸診有2特點責任編輯：陳學梅
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2023-08-05 養生.家庭婚姻
祖克柏臉貼彩色寶石，帶愛女聽泰勒絲演唱會！寫給女兒們的一封信：請享受當孩子的每一刻
一個爸爸的日常就是如此，即使身為日理萬機的老闆也是一樣！美國樂壇天后泰勒絲（Taylor Swift）的「The Eras Tour」演場會日前在西雅圖連唱兩天，現場不但湧入7萬人同時跺腳踏地，造成相當於芮氏規模2.3的「泰勒絲地震」外，就在當天，臉書創辦人祖克柏（Mark Zuckerberg）和妻子也一同帶上女兒們參與盛會！身為女孩爸爸的日常這位忙碌的爸爸，不但非常有誠意貼上彩色寶石在眼周，同時也帶上泰勒絲演唱會習俗必備的串珠手環，包括各種鮮豔的紅色、綠色和黃色的珠飾，完全就像個鄰家大哥哥般和女兒們同樂。只不過這位爸爸也沒閒著，在演場會的途中他依然深繫工作，竟然回了13封郵件；並在演唱會中分享了一系列的照片，包括七歲的大女兒Maxima和五歲的二女兒Augus開心與朋友們欣賞演唱會的實況，氣氛歡樂立即感染眾多粉絲。晉身三個女兒的爸爸馬克祖克柏和妻子普莉希拉．陳（Priscilla Chan）是經過近10年的約會後結婚，目前擁有三個可愛的女兒。除了七歲的大女兒Maxima和五歲的二女兒Augus，今年三月更迎來了小女兒Aurelia。當時馬克祖克柏就po了一張，自己在新生兒旁邊休息的可愛照片，並且寫下「歡迎來到這個世界，小Aurelia！」期待孩子「腳踏實地」3寶爸祖克柏曾說：「父母若是願意放下工作來陪伴寶寶，對整個家庭是好的。」而他自己就是身體力行的最佳典範，總是將心愛的家人擺在第一位！隨著孩子們的陸續出生，每一次他都會請育兒假陪伴妻子，並一起擔負照顧嫩嬰的責任，他與老婆更在育兒生活中搭配契合，除了老婆負責語文上的教導，祖克柏則是擔任睡前念故事書的重責大任！而且，夫妻對於孩子的教養更是有志一同！這對夫婦曾經在哥倫比亞廣播公司《今晨》節目的採訪中透露，「我們不會給孩子一切，他們必須了解自己的責任。」「而且，我也會帶孩子去上班、去辦公室，讓她們看看我們做了什麼！」給女兒的一封信，童年無比重要而他對女兒的關心還不僅於此，他就曾經寫給二女兒August一封信，希望她盡享孩童生活。親愛的August歡迎來到這個世界，你的媽媽和我都很興奮，不知道未來的你會成為怎樣的人。當你的姊姊出生時，我們同樣寫了一封信給她。隨著科技的進步，你們這一代應該過著遠比我們這代更好的生活，而我們有著如此的責任來讓這一切發生。雖然新聞的標題總專注於不幸的標題，我們卻深信一切終將走向更美好的未來，我們是如此樂觀地相信著，你們這一代和屬於你們的未來。除了成長，我更想談談童年。當你長大些會變得忙碌，因此我希望現在的你，能駐足聞聞花香、撿撿落葉；我希望你能讀著最愛的Dr. Seuss蘇斯博士系列，甚至讀到你開始為Vipper of Vipp創作起屬於自己的故事；我希望你和Max一起騎乘旋轉木馬，直到你馴服了每一種顏色的小馬；我希望你繞著我們的院子和起居室盡情奔跑再沉入夢鄉；我希望你總是輕易入夢，並在夢中也能感受到我們有多愛你。童年是神奇的，而當個孩子的機會就僅只有這麼一次，所以，請不要為未來而憂心。你有我們當後盾，我們會竭盡所能地確保這個世界將為了你、為了你這代的孩子成為一個更美好的地方。愛你的爸媽看得出來夫妻倆對孩子滿滿的愛 ，而他們也盡可能陪伴 ，讓孩子感受世界的一切美好呢 !延伸閱讀：．爸爸的健康不能等！營養師告訴你最能照顧爸爸健康的「3種營養素」．李安：「我從不教孩子孝順」，孝順是一種情緒勒索？．癌逝妻子留下紙條！其中「一句話」讓人動容 每年做1件事不留遺憾※本文由【媽媽寶寶】授權：
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2023-08-02 焦點.杏林．診間
醫病平台／寶貝你是我們生命中最閃亮的星星——新生兒安寧緩和醫療照護分享
【編者按】：本週的主題是「兒童安寧緩和療護」，分別由這團隊的小兒科醫師、專科護理師以及社工師分享這專科中的專科所提供的種種療護。→小兒科醫師分享的文章在這科技日新月異、醫學越分越細的環境下，希望讀者由這三篇文章可以了解兒童面臨生命末期，病人本身以及父母、家屬所需要的療護有些並不是只有科技面的進步，而是更人性化的同理與了解，可以為每個病人或家庭找到適合他們的最佳治療與照顧方式。突如其來的誕生，讓多數父母措手不及，尤其是極度早產的孩子們。疫情嚴峻的日子裡，家屬無法參與會客，早產的孩子們硬生生的和爸媽分開好長好長的時間，在親子關係的建立上成了新生兒科醫護人員所擔心的事，這天一個新的照會，透過電話和媽媽連繫，低沉且失去活力的聲線，著實令我們擔心不已。因著孩子腦傷嚴重，家屬做出了撤除維生醫療的決定，從這天起媽媽的傷痛與自責也來到了最高峰，陸續出現了多次自殘的行為，想著自己先走，就能在天上繼續照顧自己的孩子。經過了一番波折，孩子意外的脫離了輔助設備及藥物，自己找到了身體功能的平衡。醫療團隊成員們一天又一天的帶著媽媽親自照料孩子，捕捉各種親子互動可愛的瞬間，替孩子表達心聲、做孩子的代言人。一點一滴的累積，一步步從加護病房到回家，自親子關係建立至長期照顧輔具等居家照顧，一路上我們始終陪著孩子和家人一起前行。媽媽開始看見我們眼中所看見的孩子，不是缺乏、不是錯誤的結果，而是獨特的奇蹟女孩。透過社工師、復健治療師、兒童友善醫療團隊、音樂治療師與社區呼吸照護等跨團隊一起合作，一群人一起在黑暗中撐起了一道裂縫，讓光照了進來，溫暖了這個家。過程中爸媽發掘了自己的潛能與不可能，齊心為孩子復健努力，看著一家四口一起進步，挺過了大大小小感染的孩子，卻在某天午後，靜悄悄的離開了大家。告別的日子裡，團隊的醫護人員再次跨團隊合作，一起在現場陪伴我們的孩子與家人，「孩子！這次妳準備好了，妳也知道媽媽變厲害了，才能安心飛翔，對嗎？妳放心這次妳把媽媽訓練得很勇敢了！」照顧重大傷病的孩子成長絕非件輕鬆的事，兒科領域更乏於看護或照服員協助家屬喘息，對主要照顧者來說絕對是甜蜜的負擔，家中成員的爭執更是免不了，但愛始終能化解憤怒與敵對的牆垣，透過困境讓一家人的情感連結更加緊密，更能珍惜日常生活中所擁有的幸福。兒童安寧緩和醫療自兒童診斷重大難治疾病便可開始介入，一開始旨在協助家屬調適及因應後續返家照顧等支援，更進一步能透過各職類不同專業領域一起協助，如：醫療輔導師、藝術治療師、音樂治療師或舞蹈治療師等，提供兒童治療期間所需學習及遊戲與認知發展的需求，隨著疾病進展與兒童較無法確知病程等特性，醫療團隊在臨床中發現案家為高風險需關懷的家庭。及早的介入，在起初協助兒童及家人有較好的調適及親子關係的建立，由其兒童透過親子互動來建立自我概念及價值，此不僅有助於兒童疾病的復原，更能賦權父母成為「好」父母，積極的營造有助於兒童身心發展的生活環境。我們都不知道死亡那天會親臨，但回頭看，我們會知道和寶貝在一起的每一天都充滿驚奇，充滿孩子和爸媽的不可能，而這就是妳，來到這世界帶給爸媽生命永恆的禮物與祝福。責任編輯：吳依凡
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