2023-11-16 醫療.皮膚
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2023-11-16 醫聲.罕見疾病
AADC缺乏症平均壽命5年⋯罕病童等藥已1年 母：怕等不到藥
「很想要小太陽長大，但又怕到時還等不到藥物…」小太陽的媽媽哽咽地說，身為護理人員的她，知道孩子罹患罕見疾病「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」，立刻發揮專業找尋相關資源，「本來想說還好有藥物可以醫，可是好像不是這麼一回事…」媽媽愈找愈失望。AADC缺乏症目前已有基因治療，可改善神經問題，使病患能抬頭、翻身、坐立、站立甚至走路，在歐盟已上市，但台灣仍在申請藥證中；由於恩慈療法結束，小太陽現在只能使用多巴胺貼片及維生素B6、葉酸，增加大動作肌肉的控制及穩定神經。有藥卻無法用，小太陽一家人從希望轉為失望，「懷孕時，哥哥十分期待妹妹的到來，可是生產後，我們一天到晚往醫院跑，連平常出門的機會都沒有，真的對不起哥哥。」小太陽的媽媽又是一陣悲傷，為了全心全意照顧小太陽，4歲的老大就委由外婆照顧，全家人分兩個家，媽媽留職停薪負責照顧，爸爸則排夜班，生活、工作、照顧病童，壓得人透不過氣。小太陽今年一歲半，出生兩個月後想要用力翻身卻無法，後來腳弓反張很厲害，有時候哭鬧不休；三、四個月時發現頭部控制不好，神經科醫師也開始覺得不對勁，最終五個月大被台大醫院小基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症是種先天基因缺陷疾病，當缺乏AADC這種酵素時，將引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等，病患平均5歲便因嚴重功能障礙而逝。最折磨人的是，病患會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），小太陽平均每3到4天就會發作一次，一次發作的時間有時長逹6小時，台大醫院基因醫學部主任簡穎秀表示，期間孩子難以學習、進食甚至休息，需要家長全天候照顧。小太陽開始使用貼片治療，症狀有改善一些，也排了滿滿的治療復健行程，但簡穎秀說，這些僅能稍微延緩病況惡化速度，並非長久之計。「我們希望孩子可以趕快使用藥物，先有治療再加上照護，孩子的未來才可以期待。」小太陽媽媽無奈地說，這也是目前正等待罕藥給付的家長們最大的心願。
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2023-11-16 醫療.骨科．復健
鋼鐵傘兵秦良丰從130層樓高空墜落，奇蹟生還！脊髓損傷復健6年後，能在平地步行數十公尺
今年9月秦良丰在所有國人的眼前，高位脊髓損傷6年後，無人扶持、不用拐杖下獨立下樓梯，再創個人生命的奇蹟！他於2018年5月漢光演習時，因跳傘發生意外，從將近130層樓高的高空墜落，在經過現場待命的醫護團隊及時搶救後，奇蹟生還，後續由當時的三軍總醫院蔡建松院長(現任軍醫局局長)，招集了各科跨團隊的醫療人員，包含神經外科、胸腔科、復健科、中醫科等相關科別團隊，把握住最寶貴的復健治療黃金期，讓這位中心型高位脊髓損傷的國軍弟兄得到最妥善的醫療照顧。當然最重要的是，他擁有驚人的毅力特質與溫暖的家人支持，在這許多條件配合之下，讓復健得以發揮最大成效。脊髓損傷康復之路入住三總加護病房後，秦良丰立即開始接受了高強度的床邊復健治療，配合高壓氧及中醫針灸的治療，加速恢復已受損的中樞神經功能，並積極強化相關肌肉群的力量，接著順利脫離呼吸器，進而移除氣切管，達到自主呼吸的能力。當年8月從加護病房轉一般病房，並邁入更全面的復健治療。而在這段期間，除了物理治療及職能治療，強化肌力與肢體協調的訓練外，當遇到復健的瓶頸期，也藉由精準的肌肉電刺激導引技術，針對了局部的上肢及下肢特定的高張力肌肉群，注射肉毒桿菌素，順利地改善了中樞神經損傷最常發生的痙攣性肌張力過高之併發症，有效率地抑制過強的張力，獲得較好的自我動作控制能力，增進後續復健的效果。下肢部份由初期最基本的傾斜床、站立架的復健，接著使用助步車等，進而加入移動式的訓練。在2019年3月病況穩定後，自三軍總醫院轉至國軍高雄總醫院之前，他的下肢功能已經恢復到在助步車輔助下，可以步行約100公尺。另外，上肢功能則恢復到能將肩關節抬高至超過30度，並開始使用叉子進食以及握筆寫字。而在國軍高雄總醫院2個月的高強度復健治療下，於受傷後周年感恩活動中，原本功能損傷十分嚴重的雙側上下肌力，已逐漸進步，達到將近4分(滿分5分)，並突破瓶頸，不再需要看護協助，能夠自行使用助步車練習走路，且可以使用自己的雙側上肢，維持站立2分鐘以上。今年邁入了受傷後的第六年，目前已能在旁人適時協助下，克服協調障礙，在平地步行數十公尺，練習上下樓梯的動作。這對於一位中心型高位脊髓損傷的患者來說，的確是件相當不容易的任務。根據脊髓損傷社會福利基金會統計，目前全台灣總計大約有6,5000名脊髓損傷者，其中超過半數以上的脊髓損傷患者年齡層落在16至30歲間，其中以交通事故、高處跌落等意外事件受傷佔最多數，而每年亦以約1000多名患者的數量持續增加。當意外事件發生後，患者除了受傷之外，往往會遭遇到喪失工作、生活自理能力，成為家屬及社會照護的沉重負擔的打擊，因此病友及家屬需要先穩定自己的情緒，接受已受傷的事實，才能全力面對後續復健的挑戰。國內外的神經科學家目前仍持續研究治療中樞神經受損後的最有效治療方式，其中神經調節是主要的治療方針，這是一種生物工程方法，藉由脊髓刺激、腦刺激和腦部機械介面等，再利用藥物製劑、光遺傳學、化學遺傳學或是復健物理醫學的電刺激(如硬脊膜外電刺激、周邊神經電刺激、功能性電刺激)或磁刺激(如重複性經顱磁刺激)等方式，來調節神經元活動。神經調節已成功應用於多種神經系統疾病，而用於脊髓損傷的神經調節技術，目的在重新刺激活化受損處以下的脊髓內在運動迴路，以恢復基本運動功能。脊髓損傷患者無論是否接受外科手術治療，在治療期間仍需立即展開積極的復健療程。急性和亞急性期的復健重點在於預防之後可能發生的併發症。住院急性期應加強被動運動，解決攣縮、肌肉萎縮及疼痛等問題。對於保護關節結構和保持最佳的肌肉張力非常重要，除了採用踝足裝具、膝踝足裝具等輔具做適當的擺位，亦可利用枕頭協助關節於休息時做暫時性的擺位。在步入慢性復健期間，除了在生活及心理的各個層面，生理也持續受到影響，可能發生呼吸、心血管、泌尿和腸胃道等系統的併發症，以及肢體痙攣、疼痛、皮膚壓瘡、骨質疏鬆和骨折等狀況，同時可能需要面對的是張力以及疼痛的出現，除了口服藥物治療外，局部的肉毒桿菌注射治療可有效的改善局部肢體張力過強的狀況，再搭配輔具使用，如助行器、拐杖等，對於提供長期階段性行走訓練佔有相當重要的角色。目前國外已開發出混合步行訓練裝置，可透過在矯正器上添加功能性電刺激，改善步行的姿態與功能。而機器人訓練則是另一種新穎的復健方式，並且日益發展。國外醫學報導顯示，在四個星期的復健期間，機器人的輔助訓練，可使患者上肢功能獲得改善。另外，機器人輔助步態訓練，亦可改善患者日後行走的功能。除了醫療單位之外，台灣目前亦有很多相關的政府及民間的社會福利機構，能提供病友所需的社會資源，做後續照顧的諮詢與服務。雖然傷害已造成，需嘗試慢慢接受事實，再配合醫院治療復健，可更進一步可透過復健及輔具來讓脊髓損傷病友改善或維持現有功能，讓大部分的不可逆之神經損傷所造成的影響減至最低。因此，所有的復健和其他治療方法的最終目標，乃是改善功能、減少繼發性疾病的發生率，提升患者的功能獨立性，突破心理、生理功能、和社會經濟的障礙而減少負面影響，以提高與健康相關的生活品質。事前預防、早期診斷和治療脊髓損傷患者的慢性繼發性併發症，對於改善這些併發症、提高存活率、社區參與度和與健康相關的生活品質至關重要。脊髓損傷是可以預防的，也並不影響壽命的長短，更不至於阻礙良好的生活品質與社會貢獻。只要適時且適當地移除環境中的障礙，可協助脊髓損傷患者重新獲得獨立生活的機會，順利進入學校、職場或社會。(本文為台灣復健醫學會官網原創文章)責任編輯：陳學梅
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2023-11-15 養生.人生智慧
18年不說話！與父親的和解之旅在他倒下後開始…他在養護中心走完人生，而我學會與他對話
我曾與父親十八年不說話，因為我們一說話就吵架，太痛苦了，不說話、零互動，反而輕鬆許多。 母親車禍猝逝後，我不得不重新與父親互動，痛苦的經驗又回來了，我花了兩年多的時間，才與父親和解。 在這條和解的道路上，我做過許多功課。有些功課可以自己做，也必須自己做，有些則需要向外求助。我曾找過我的學長李崇建談話多次，對自己與父親有更多認識，從而接納自己與父親，也加快了父子和解的速度。 有次談話，我告訴崇建，我對父親感到很生氣。他問我，為了什麼而生氣？自暴自棄。 崇建請我多說一些。 我說，父親在被迫退休後，開始自暴自棄，放棄人生，將自己關在家裡，每天都在看政論節目，晚上看直播，白天看重播。不僅自己不出門，也阻止我母親出遠門，只要母親想去旅行，或參加日月潭、西子灣等地的長泳，父親的臉就會垮下來，開始生悶氣，母親不只一次向我哭訴。 還有嗎？崇建請我再舉一個例子。 我說，父親有巴金森氏症，右手會不由自主發抖。母親還在世時，家中大小事都依賴母親處理。母親走後，要辦理繼承，許多文件都要父親簽名，他的右手已無法寫字，我請他練習用左手，他只練習一天就放棄了。 崇建看著越講越氣的我，停頓了好一會兒，才用他一貫平靜的語氣問： 「志仲，你的人生有自暴自棄的經驗嗎？」 我愣住了一會兒，斬釘截鐵回答：「沒有。」 我當年對自己的認識竟粗淺至此！我的碩論是研究柳宗元，對他的家世、職涯、交友、個性等等，我皆瞭如指掌，卻對自己如此陌生，竟認為自己沒有放棄的經驗，如今想來，實在可嘆。 崇建要我再想想看。 而後，我才逐漸意識到：原來，我也有許多自暴自棄的經驗，我討厭那樣的自己。這個發現很令我震驚：原來，我討厭的可能不是父親，而是自己。我將對自己自暴自棄的厭惡，投射到父親身上去了。我怎麼看自己，就會怎麼看別人。開始學習覺察，才有可能接納 然而，只有這次的覺察還不夠，沒多久便淡忘了。在另一次談話裡，我又提到我很不喜歡父親身上的許多特質，崇建請我舉出三個。 我不加思索，應聲而答： 「固執、強制、鬱鬱寡歡。」 崇建停頓一會兒，故技重施：「志仲，這三個特質，你身上也有嗎？」 我聽了，重重一驚。這次，我很誠實地承認，這三個特質我都有。 這個發現，讓我一時之間不知所措：怎麼會這樣？我怎麼會這麼討厭自己？卻又投射到父親身上？難道一切都是我自己的問題，與父親無關？ 「志仲呀，以鬱鬱寡歡為例，這個特質有曾經帶給你什麼好處嗎？」崇建問。 我聽了，忍不動激動起來，說： 「怎麼可能？鬱鬱寡歡讓我長期陷入情緒痛苦之中，讓我交不到太多朋友，讓我找不到工作，讓我的人生變得這個樣子，它只有帶來壞處，怎麼可能帶來好處呢？」 崇建停頓了一會兒，輕輕地說： 「志仲啊，有沒有這種可能？你後來喜歡閱讀、寫作，你對文學、歷史、哲學會有興趣，有沒有可能跟你的鬱鬱寡歡有關？」 這番話猶如一記當頭棒喝，我無法反駁。瞬間，我的世界天旋地轉，看自己與看事情的角度截然不同了。 原來，我討厭的特質還有另一面，也就是所謂的「資源」。這個特質在許多時候帶給我壞處，但在許多時候，它的資源也帶給我好處。 用豐富的眼光，去看事情的全貌，我在談話中深刻體驗到了。 在這兩次與崇建的談話過後，有兩件事在我與父親的關係上慢慢發酵： 一、我不僅能接納自己容易放棄，也慢慢能接納父親容易放棄了。 二、我不僅能用豐富的眼光看自己，也逐漸能舉一反三，用豐富的眼光看父親。 例如，我開始看見的父親的「固執」帶給他的「資源」。有多固執，就有多堅持 母親過世後，父親和我一起住了一年半。有一天，他突然在家中倒下，從此失去自理生活的能力，也無法行走，我不得不將他送到養護中心安置。 父親並不喜歡這個決定，他想要回家居生活，但又不想讓我為難，因此積極在養護中心復健，希望能重新站起來，並可自理生活。有一陣子，他已能在無人攙扶下，獨力走上二十分鐘的路。此時，他的固執讓他再度頹然倒下。 父親所住的養護中心，五個人一個房間，每人一個床位，每個床位的床頭都有一個求助鈴。父親不喜歡麻煩別人，從未按過鈴。我多次勸他，有需要就按鈴，但他很固執，堅持凡事自己來。 有一天，他想下床走路，彎腰綁鞋帶時，不小心跌坐在地，被扶起後，左腿疼痛難行。到醫院檢查，腿骨有裂痕，需要開刀。原本他還能自行走路，但他的固執讓他重新坐回輪椅上，連站起來很困難，更別說要走路了。 手術過後一陣子，我去養護中心探望父親，他正在復健室練習站立。只見醫生一手扶著他的背，要求他手握前方的鐵桿，並憑著自己的力量，從輪椅上站起來。父親吃力地起立，身體搖晃，雙腿發抖，有些站不住。 大約過了半分鐘，醫生才讓他坐下休息。醫生轉而去協助其他老人，幾分鐘後回來，要求他再次起立。如此數次，我趁著他休息的空檔問他：「很累吧？」 父親點點頭，嘆了一口氣： 「又得重新開始了，以前的努力都白費了。」 看到他如此辛苦與挫折，我除了感到心疼，實在無能為力。 父親沒有放棄，持續復健，之後我每次去看他，都小有進展，已慢慢能在三、五公尺的機器上，扶著鐵桿，來回行走。有一次，他竟可來回走上二十趟，令我大驚，而他說，他其實已能走上四十趟，只是因為想跟我多說些話，當天走一半就好了。 我聽了，心裡除了感動，只有佩服。 以前，我總是認為父親固執，也討厭他的固執，但在這件事情上，我看到了「固執」的資源，叫做「堅持」。 只是，他能堅持多久呢？ 十五個月後，有一天，父親突然打來電話，要我買雙布鞋，帶去給他。 我很困惑，他要布鞋做什麼呢？但我還是帶去了。 到了養護中心，答案揭曉：父親要開始練習穿著鞋子走路了。 之前，他都是光著腳丫，手扶鐵桿，在機器上來回走動，從三十趟、五十趟、六十趟，到現在居然可以走下機器，穿起布鞋，推著輪椅走路了，這真是不可思議。 如果我在他這個年紀，早就放棄復健了，而他卻堅持了十五個月。看來，他還會堅持下去。學會對話，是送給自己與父親最大的禮物 在復健這件事上，我看到他有多堅持：他堅持每天都要復健，練習走路。他有多固執，就有多堅持。如果不是這樣，他如何面對艱難的復健過程呢？以前，我只看見他的固執，討厭他的固執。現在，則是看見、欣賞，也佩服他的堅持。 父親沒變，是我變了，我的眼光變得豐富了。 這是我和父親在和解之路上重要的一刻，我們的關係更緊密、靠近了。 然而，在復健過程中，父親不是沒有想要放棄，畢竟，他也有容易放棄的一面。有次，我去探望他，見他體重增加、說話清楚、走路穩健，我很高興，但他總對自己不滿意，尤其對於走路一事，不時感嘆自己沒有進步。我很慶幸自己學過薩提爾的「對話」，遂與父親對話十多分鐘： 「爸，你現在不扶著輪椅，可以走多遠呢？」 「快半小時吧。」 「可以走這麼遠呀。你是從什麼時候開始能走這麼遠的呢？」 「一個多月前吧。」 「在那之前，你可以走多遠？」 「大約十分鐘。」 「從十分鐘到半小時，這個進步不小呢，你是怎麼做到的？」 「我每天都有練習，早上練習半小時，中午又練習半小時。」 「哇，你很努力嘛，難怪進步這麼多，你怎麼會覺得自己沒有進步呢？」 父親搖頭無語。 「那你希望自己能進步到什麼程度呢？」 「當然最好能像以前那樣，想走多遠，就走多遠，而且不必扶著輪椅。」他搖搖頭，嘆口氣：「但這陣子一直都沒進步。」 「現在這樣每天練習，有遇到什麼困難嗎？」 「早上走半小時，還不錯；中午再走半小時，腿就痠了。」父親沉思了一會兒：「腿痠好像會累積下來，沒辦法走得更遠。」 「你有考慮過調整練習的方式嗎？」 父親再度陷入沉思：「中午練習時，不要走太久，腿就比較不會痠，或許隔天早上就能走得更遠一點吧。你覺得怎麼樣？」 「聽起來很不錯，你想什麼時候開始試試呢？」 「嗯，明天開始吧。」 在這場簡單、輕鬆的對話中，我並未設定目標，也沒有打算改變父親，只是順著對話的氣氛走，想不到就能幫助父親看到卡住的點，並且找到適合他努力的方式。這些年學會對話，真是送給自己與父親最大的禮物。 最終，父親成功站起來，又能獨力走上一段路了。可惜此後多次生病，住院臥床時間一久，雙腿便會失去肌力，無法走路，又需重新復健。在他有生之年，終究未能回家生活，這實在是很大的遺憾。但與父親在那段時間的相處，讓我對他有更多認識與接納，這是一條很圓滿的和解之路。 以前，我很不喜歡自己的「容易放棄」，後來，我看見了容易放棄的的資源是「有彈性」，那也是我能中年轉行的關鍵因素。我開始欣賞自己這個特質，而後，也能看到父親「固執」的資源：「堅持」。能用豐富的眼光看自己，就能用豐富的眼光看待他人與世界。（本文摘錄自究竟出版社《重啟人生的17個練習》）
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2023-11-15 焦點.杏林．診間
醫病平台／照顧病人的快樂和成就感，真的很美妙
【編者按】：本週是三位醫學生有機會較長時間追蹤病人寫出的學習心得。一位長期與癌症奮鬥的女病人讓學生有機會了解病人做決定時，並不只是醫療團隊的意見為主，病人需要考量個人生活環境以及獨居者要照顧腸造口的困難，而使學生學習到「每個病人都有它特殊的困難，只有當讓醫療團隊能夠使病人說出他們的困難，我們才有辦法做出有可能做到的最好的治療」。→想看本文一位照顧了病人三星期之後，病人出院後又有機會再見到病人與家人的學生，感受到自己第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠與病人及家屬建立起良好的關係，寫出「當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷」。一位學生敘述一位發現癌症時已是末期的病人，從他們最初無法接受現實而驚慌拒斥，出院後病人回來門診接受化療時，都會找他談話，使他感到「雖然我能提供的幫助不多，但可以感覺到他們多了一個人可以訴說那些不好跟別人提及的疾病看法，似乎也安心了許多。」這些心得也使我們深信鼓勵醫學生長期追蹤病人，更能幫忙醫學生助長將心比心的「同理心」。今年5月份時，我在教學內科照顧了一位68歲的老先生將近三週。他是一位30年的老煙槍，已經戒菸10年，有COPD、糖尿病、高血壓、心房顫動的病史。他在2年前因為平時活動時會喘和持續咳嗽，在亞東醫院診斷COPD和發現心房顫動。病人之後持續在亞東門診追踪，4月時發現右下肺葉有一顆結節，懷疑是肺部腫瘤，故這次來到我實習的醫院做切片檢查，後來診斷是肺腺癌。我到病房去準備詢問病史，見到了病人和他太太。我向病人做了詳細的病史詢問和理學檢查，病人也非常配合。病人混合式地用中文和台語和我溝通。由於我聽不太懂和不會說台語，導致我有時不太能聽懂病人的病史，但是在我仔細地詢問下和他太太的從旁協助下，最後還是順利地問完病史和做完檢查。之後也向他們說明了切片檢查的目的、進行方式、可能的併發症和檢查前禁食等注意事項。太太非常緊張而且不太熟悉住院的各種流程，一直問我許多問題，我也不斷安撫她，確保他們沒有問題後便離開。結果到了第二天的切片檢查後，病人發生了雙側氣胸和胸壁皮下氣腫，一直延伸到腋下、頸部和前臂，因此放了兩條引流管和開始使用鼻導管給氧。我去看病人時，只見他躺在床上，呼吸有些急促，人看起來也虛弱疲憊，太太感到很焦慮。我嘗試向她解釋病人發生的狀況、可能原因，目前的處置和目的，以及之後的治療計劃。接下來的每一天，我都會去看病人好幾次，有時候索性坐在病房前的護理站做事，一旦病人有什麼事或他的太太有什麼問題便能迅速了解。過去幾天，病人的症狀都有明顯的改善，皮下氣腫也逐漸消退。在這段時間的互動中，才了解到他們育有兩女一男，兩位女兒都已成家，目前和夫妻倆住在一起。兩位女兒都很孝順，常常會帶他們夫妻倆到處旅遊，還常常給我看她外孫女的照片。後來得知兒子從小因病長期住在康復之家。太太是一位清潔工，目前都由她賺錢養家，她也提到靠她一人不多的收入需支付生活上的各種支出、房租、醫療費用、兒子的療養費，真的很辛苦。太太也很擔心這次長期住院的費用而感到壓力。住院期間，我們也聯絡了社工來幫助他們解決經濟上的困難。從他們的談話中，我也能深切感受到有經濟和生活壓力的家庭，在面對疾病時的無力感，但太太也沒有任何抱怨，每天都陪在先生身邊，無微不至地照顧他。在一次的查房時，病人興致勃勃地拿出手機給我們看他在家陽台上種的花草。我聽不太懂台語，但還是能夠感受到病人的興致勃勃和希望早日回家的渴望。看著他的病況逐漸改善，不再需要氧氣、拔掉引流管，能夠正常下床走路時，我真的感到很高興。我也能感受到病人和太太對我的信任，每次去看他時先生都笑著對我說早安，太太有問題時甚至會跑到工作室找我。雖然很多時候我沒辦法幫上什麼大忙，或給她什麼有用的建議，但這也促使我去努力搞懂一些疾病相關的知識、做檢查的流程，申請各類證明和診斷書的程序，甚至還向社工請教了基金會補助和本院社會福利的申請流程，只為了能夠幫病人做更好的病情解釋，幫助他們解決一些問題。這也是我第一次開始要求自己，在面對病人和家屬做病情解釋時，不能含糊馬虎，必須詳細正確地告知和盡可能回答病人的問題。這是為病人負責，也是為自己負責。大約兩週的時間，病人最後順利出院了。一個多月後，當時我已經離開了內科，一次在病房的走廊上意外地遇見了病人的太太。她興奮地和我打招呼，剛剛還特地跑到工作室想找我，說是想問我重大傷病證明要怎麼申請。經詢問得知病人這次是回來打化療，太太還請我一起去看看先生。到病房裡，病人還記得我，和我熱情地打招呼、握手，也得知他的狀況非常穩定，他和太太都很高興我在他住院期間細心地照顧他，也很感謝我那麼關心他們。我頓時感受到了照顧病人的快樂和成就感。後來詢問得知之前申請的社會福利補助也已經批准了。看到病人和太太一步步地克服重重困難，回歸正常生活，我也真心為他們感到高興。這是我第一次那麼長時間地照顧一個病人，能夠在這段時間和病人及家屬建立起良好的關係，在出院後還能繼續保持連結的感覺真的很美妙。當你從心底自發地、細心地照顧病人，就掌握了行醫的關鍵，也能夠得到最真誠的回應。這將成為我行醫生涯中的一次寶貴經歷。延伸閱讀：11/13 醫病平台／病人讓我看見生命的韌性責任編輯：吳依凡
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
台大教授楊銘欽：罕藥專款陷執行率、成長率低惡性循環 應加速罕藥審查
先前脊髓肌肉萎縮症（SMA）一劑藥物治療要價4900萬元的消息一出，引起社會大眾討論，台大健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽表示，世界罕見疾病組織曾提出10個針對罕病的策略，包含社會文化應包容罕病，尤其政府更應帶頭營造符合平等、接納的氛圍。預防與篩檢、罕病專款同是策略之一，「現在除了公費新生兒篩檢外，很多人也會加做自費篩檢項目，或許可考慮由國健署提供。」楊銘欽說，台灣新生兒全盛期一年42萬人出生，去年僅不到14萬人，若將減少的支出改給付更多項的罕病產檢或新生兒篩檢，需增加的預算有限，但有助於罕病新生兒家庭及早診斷，在出生之後就開始治療，協助新生兒順利發育長大。楊銘欽也提到，罕病家庭常陷入「財務毒性」的困境，意即高額的診療費用對病人日常生活帶來具傷害性的影響，因此十分需要政府健保支持。2005年起，醫院醫療給付費用總額裡內編列罕病藥費專款，確保健保給付的罕藥和新藥能享有獨立預算，不受健保總額中一般醫療服務項目的排擠，若專款不夠，在健保總額其他部門也有編列預算，用來支應專款不足的費用。罕藥專款未用完 或許與新藥未及時納保有關？統計顯示，近3年等待健保給付的罕藥已累積25種，相當於可治療28種不同罕病、6千多名病患，「專款執行率雖達90％以上，但仍需要瞭解為什麼沒用完？」楊銘欽分析，執行率高，多是因新原有病人存活人數逐年累積增加，體重增加需要較高的劑量，還有新生兒中被確診的新病人增加所致；但為什麼沒用完，可能是新藥未能及時納入給付。專款執行率不完全，過去6年沒用完的預算已累積37.14億，除了影響罕病患者用藥，也會影響次年專款預算成長率，楊銘欽表示，「別人會想說專款都沒用完，那為何需要再讓專款成長？」陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，只能回流到健保安全準備金，不能留用到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。「若罕病專款餘款欲留用至次年，需符合法規。」楊銘欽坦言，健保採當年度隨收隨付制度，若專款餘款要留用，亦會讓人覺得「既然餘款這麼多，為何還要提高次年預算成長率？」因此當務之急是提高執行率，加速健保給付審查，才不會衍生餘款留用、成長率受影響等後續問題。罕藥等待期長達2年半 籲設工作小組、平行審查解決二代健保施行後，由藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（簡稱共擬會）討論新藥是否納入給付，罕藥給付率下降34.1％，從送審到通過給付的等待期更是延長24.7月，罕病患者平均等快2年半的時間才能使用高價新藥，但對與時間賽跑的病患來說，這段時間病況可能就會惡化導致殘障、甚至死亡。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設罕病次委員會或工作小組，邀請一組專家學者對申請納入給付的罕藥進行審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。第二個方法是是採用平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，可同步申請健保給付，這樣也可以縮短審查的時間。楊銘欽認為，可比照英國國家健康暨照護卓越研究院（NICE），透過罕病創新治療多元基金，暫時給付2年新藥給病患，期間也能蒐集實際治療的數據、病人用藥經驗，作為日後評價健保是否給付的證據；若治療有效，就轉由罕藥專款支付，無效則退場，「但有沒有效的定義、如何退場則有待各界討論。」一旦罕藥專款執行率提升，楊銘欽說，政府就可依自然成長率、疾病發生率、擴增給付條件、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登陸作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊，精算出合理的專款成長率，加速新藥的納入給付，使罕病病患能及時接受治療。
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人曾敏傑：罕病權益從國際領先變落後 上千病友等待生命中第一次治療
「對我們罕病病患、家庭來說，這件事攸關生死，我們不能再忍了！」身為財團法人罕見疾病基金會創辦人之一，同時也擔任國立台北大學社會工作學系教授的曾敏傑悲憤表示，二代健保實施以來，罕藥通過健保給付的時間更長、通過健保給付的比率更低，評估流程所耗費的時間更久，罕病病患本身就已經很脆弱、命在旦夕，藥物選擇多半稀缺、匱乏，面臨平均2年半的新藥等待期，這些等待新藥治療的罕病病人，歷年來國健署資料庫已有兩千多名病患過世，顯見等待新藥治療的罕病病人生命是如何脆弱，這些現實數據的背後，都是斑斑血淚。曾敏傑分析，我國在2000年公布施行「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱罕病法），是全球第 5 個立法保障罕病權益的國家，其他國家都只是聚焦於孤兒藥，也就是罕病治療藥物的供給、保障，所以也常被稱為「孤兒藥法案」，而我國曾是罕病權益保障的模範生、前段班，罕病基金會甚至曾受邀至聯合國進行經驗分享，可惜的是，在二代健保實施後，一切就變了調，台灣的罕病用藥權益保障逐漸從前段班變成後段班、吊車尾，許多生命、家庭更面臨破碎命運。二代健保實施，罕病用藥權益受嚴重忽略「在二代健保實施後，不僅政府的角色弱化，政府看待罕病的眼光，也與國際講求『正義、人權』價值背道而馳！」曾敏傑解釋，在我國，罕見疾病的特別之處在於，這類疾病多為「遺傳性疾病」，是基因變異、遺傳導致，病患人數稀少，用藥選項也十分稀缺，若藥物審核機制按成本效益考量，罕病生存權益、用藥權益一定受到犧牲、忽略。曾敏傑指出，在先進國家、國際趨勢當中，罕病藥物的審核、藥證通過機制皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療的機會，多會和一般性藥物區隔，「提供優先性、優惠性」，有些評估標準甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病病患的用藥權益與新藥審核、評估機制，不是予以忽略，就是「論斤秤兩」，過程也不夠公開、透明，與世界趨勢保障罕病背道而馳。為了向政府爭取罕見疾病病患用藥、生存權益，讓我國健保罕藥審核與給付機制更符合世界「正義、人權」潮流，罕病基金會於今（112）年11月公布「罕見疾病創新治療及藥物給付建言書」，提出六大建議主張，以健保審查常採納的HTA（醫療科技評估）為例，國立臺灣大學醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌在建言書中寫道，「HTA評估較著重於財務考量，但亦不能忽略倫理觀點，且必須考量特別弱勢的群體，一般來說，罕病的治療成本極高，但效果可能有限，在這種情況使得罕藥於HTA的評估中處於不利的地位，因此必須要有特別評估之機制」。曾敏傑教授也認為，面對罕藥審核，若只用效益、成本考量等一般性原則評估而忽略「罕病治療的特殊性」，身為弱勢族群的罕病患者，多數注定就只能坐以待斃，生存、用藥機會也是「看得到、用不到」。多數罕病病患，仍在苦等救命機會事實上，在今（112）年8月，健保將罕見疾病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物納入健保給付，而這類藥物，一劑價格達新台幣4900萬元，引起許多討論。對此，曾敏傑直言，在急需用藥的罕病患者當中，真正能用到藥的族群，只有兩、三成，其他七、八成病患，目前還是面臨「無有效藥物可用」、「用藥健保條件嚴苛」或「有藥卻用不到」等困境，即使以上述SMA藥物為例，只有剛出生六個月內的SMA確診新生兒才可使用，並非所有SMA病患都能接受治療，真正能用藥的病患「非常稀少」，多數罕病病患依然在苦等救命機會，因此「外界若用所有罕病病患都在使用昂貴孤兒藥來看待，其實都是誤解」。至於罕病防治方面，曾敏傑表示，罕病基金會一直持續針對罕病兒家庭推行「生育關懷服務專案」，對於曾生下罕病兒的家庭，基金會專業人員會持續以電話訪問、家庭訪視等方式提供情緒支持、遺傳諮詢等服務和補助，經過專業團隊的努力，陪伴大約800個家庭生育第二胎，顯示約有10%經由產前診斷，發現有「生下第二個罕病兒」的風險，因此家長可以即時合法預防，至於其他9成家庭所生的孩子，則都是健康的小孩。因此若政府願將部分菸捐等公款運用至這類罕病防治工作，對於下游的健保給付，就可以減少罕病的醫療負擔，政府能有效協調、整合罕病防治與健保給付，才能對病人、社會、國家產生最大助益。期待正義、人權價值，再次獲得重視「希望政府可以再硬起來，承擔政府該負的責任！」曾敏傑強調，2000年罕病法立法後，在一代健保時期，當時政府積極發揮資源整合、分配功能，讓罕病患者有機會得到生存契機，但直到進入二代健保時期，政府的角色弱化，加上二代健保雖以「擴大民眾參與、公開健保資訊」、「擴大社會多元參與健保政策」為改革重點之一，而多數公民團體、一般醫事團體、醫療團體等，對罕病治療的本質、特殊性、迫切性等議題並不瞭解，促使溝通、協商過程更複雜，也更冗長，這也導致罕病原有的優先性、優惠性受到忽略。根據媒體今年所做民調，88.4%的民眾贊成全民健保應依循風險分攤機制，照顧罕病病患治療需求，還有高達91.3%的民眾支持罕見疾病應及早診斷、治療，避免病患往後面臨「嚴重失能結果」。曾敏傑認為，目前已有罕病法的法源做基礎，在現有法源基礎、架構下，期待罕藥給付、新藥引進機制可以真正落實罕病法精神，健保罕藥專款的執行率可進一步提升、優化，專款自然成長率的計算、評估可以更符合罕病臨床醫療現況，更期待政府在資源的整合、分配上負起責任，讓罕病患者及早「有藥可用、有命可活」，我國的人權、正義腳步與世界潮流同步，罕病病患的人命價值也可以重新獲得重視。
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2023-11-14 退休力.活躍好學
80歲桂圓奶奶在麥當勞28年，最具挑戰的工作是這項！中高齡就業不倚老賣老，快樂就會多
「工作完全改變了我！」今年80歲的桂圓奶奶（白桂貞），是麥當勞「阿嬤級」員工。52歲那年進入空巢期，生活頓失重心，恰好住家附近新開一間麥當勞，正在招聘兼職人員，在兒子鼓勵下去應徵，卻從此翻轉人生。個性害羞內向，在團體裡向來是「角落生物」的她，進入麥當勞擔任款待大使，不但勇於面對客人、主動詢問需求，更成為小朋友最愛的「桂圓奶奶」，人生因此增添色彩。在麥當勞28年的她說：「我希望可以做到90歲，直到做不動為止！」 桂圓奶奶進入麥當勞之前是一位家庭主婦，也當過褓母。當初抱著試試看的心態到麥當勞應徵，原本負責櫃台工作，因店長覺得她有親和力，讓她轉任款待大使，主要工作是接待客人、咖啡續杯、幫小朋友辦生日餐會。 一天工作4~8小時，一周工時32至50小時，她做得很開心。隔年孫女出生，再度當起褓母。幸好，麥當勞可因應個人作息、調整上班時間，不會影響到家庭，才能繼續工作下去。 點餐有挑戰性，適時CALL HELP 桂圓奶奶說，在麥當勞要學習很多知識，例如生日派對要學會做氣球造型，捏出花朵、動物、寶劍，也學說故事、帶動唱等，迄今已辦過上千場生日派對。 當然，工作一定會有壓力，尤其在第一線要學的東西很多，不但要了解公司新推出的產品、促銷活動，還要學習操作電腦。她坦言：「年輕人電腦學1~2次就會，我要學7~8次。」 她認為，最有挑戰的工作是點餐，因此會利用客人較少、比較不忙的空檔，請同事私下教導，「我的記憶力是比較差，因為我比較笨，還會偷偷記筆記，有空時就看。」 只是速食業畢竟訴求速度，偶爾會遇到心急的客人，此時她會主動道歉：「對不起，我比較慢。」立刻CALL HELP（尋求協助），請年輕同事或主管協助點餐。這是麥當勞的SOP（標準作業流程），一是讓客人得到他想要的服務，二來讓員工適時得到幫助。 她表示，大部分來用餐的年輕人都很體諒，還有人說：「奶奶，妳年紀這麼大還願意來上班，我們都很感動！」 中高齡不要「倚老賣老」，工作快樂多 50多歲再度踏入職場，桂圓奶奶說，中高齡者確實要調整心態，尤其「不要倚老賣老」，「有人會看不慣年輕人，我不會，我和他們沒有什麼代溝，同事也會叫我『奶奶』；有時候主管對新進員工大聲一點，我會私下請他講話小聲一點，當和事佬。」 個子嬌小的她甜笑說：「我不是為了賺錢，完全是因為彈性工時，工作有趣，當成是運動，也能和年輕人在一起。」 桂圓奶奶的先生今年90歲，夫妻倆身體都很硬朗。出門上班前，她都會做好飯菜，讓先生不會餓到。她表示，中高齡者去工作，首先要照顧好家庭，並得到家人的支持。 儘管先生偶爾會勸她辭職，不過她卻沒動念，「我在這份工作做得很開心，不想辭職，主要是工時不會太長。」她笑說：「在麥當勞快樂的時候多，辛苦的時候少，只要工作開心，就會想繼續做下去。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．老公迷戀單親離婚女！要挽回或放開走味的婚姻？劉黎兒：別再說相忍為孩子 ．陪伴癌末先生的體會：生命中的每一分、每一秒都好珍貴，一定要好好珍惜，活在當下．優雅「無關年紀」！不管幾歲都別放棄打扮自己…丁菱娟：「活出美麗」是一種生活態度
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕病基金會創辦人陳莉茵：賴清德曾簽署罕病法 現仍未提及如何優化罕病照護
「罕病用藥給付太慢，已導致病友死於可治之病，讓人非常沉痛。」罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，目前全台在世等候罕藥給付的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的病人，共1591人，超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻支字未提，「難道罕病病友人數少，就不值得關懷？」「罕見疾病是每個人都必須面對、生命傳承中無可避免的隨機風險。」陳莉茵表示，全台242種法定罕見疾病，有九成以上都是基因遺傳所致，婚育男女若碰巧有一隱性致病基因，或有未知家族史等因素，都有可能罹病。健保成立初衷即是分攤個人難以承擔的風險，照顧罕病才能彰顯全面健保社會保險的價值。然而，就連當時簽署「罕病法」的新科立委、現任副總統賴清德，在政見中都並未提及如何優化罕病病友照顧品質。罕患等藥近2年半 呼籲加速給付等不到藥是罕病病友的最大困境。因等待納保的藥物眾多，罕見疾病並無綠色通道，也須與癌藥等其他疾病藥物共同等待健保共擬會審查，導致審查牛步，病友等待給付的時間，已從過去5.2個月，增加為今年的29.9個月。陳莉茵說，為加速罕藥給付，罕見疾病會倡議，應在健保共擬會之下，成立「罕見疾病次委員會」，專門審查罕見疾病藥物，縮短病友等待時間。決定藥物給付與否的健保共擬會中，並無病友團體保障席次，與會病團只是列席，經主席同意始得發言。陳莉茵指出，用藥是否納保與病友權益切身相關，各國均已將病友意見納入醫療科技評估（HTA），台灣也應該擴大病人實質參與，在HTA相關審議時，明確納入病友意見，而非只以網路平台形式上搜集意見。陳莉茵表示，病友要求的是公平正義，期待全民健保依法多元考量合理寬列預算標準與給付條件，才能修正目前相對偏頗，單以成本效益、財務衝擊作為執行罕病治療與罕藥的給付決定基準。但這並不符合醫療倫理與基本原則，且會傷害弱勢病人在社會保險中應有醫療人權。應成立「罕病價值面向工作小組」，將罕見疾病治療、預防手法納入考慮，除藥物以外，亦透過防治措施「治未病之病」。罕藥專款僅佔健保總額1％ 「不可能是拖垮健保元兇」今年八月，一劑4900萬的罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療納入健保，是台灣罕見疾病照顧的重要里程碑。然而，消息一出，各界竟出現反彈聲浪，有醫師認為此舉恐會排擠醫療人員健保點值；多數民眾則認為，人人都繳健保費，健保資源不該用於只有少數人使用的藥物。對此，陳莉茵感嘆，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」病類，且目前健保罕藥專款，占比僅為總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」陳莉茵指出，基因治療是「一次性、治癒性」的療法，全台第一位病人是高醫教授鐘育志的病人、才6個月大。用藥後，從過去癱軟的身軀，在記者會上已能坐立、抬頭，嚎啕大哭的身影，再次彰顯照顧罕見疾病的價值。罕見疾病多與基因缺損有關，包括海洋性貧血、萊伯氏先天性黑矇症（LCA）、芳香族L-胺基酸脫羧酶（AADC）缺乏症在內，不少疾病都有類似的創新基因治療正在研發。陳莉茵表示，隨醫療科技進展，類似藥物將愈來愈多，創新罕藥雖可專案進口，然因病患人數少，臨床證據缺乏，納入健保路迢迢。專款執行率、成長率低 建議設立創新罕藥基金近期癌症病友團體爭取成立獨立於健保總額外的「癌藥基金」，卻因修法難以推動而卡關。陳莉茵表示，罕見疾病也需要成立「罕病創新治療多元基金」，整合衛福部多元財源管道，用於暫時性支付藥價高昂的創新治療，並在病友接受治療期間，蒐集真實世界數據，以利常規納保時參考；罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。另外，健保總額中雖設有罕藥專款，但目前並無「自然成長」機制，意即需視健保會討論結果，決定該基金隔年的成長率，且若當年專款未用罄，剩餘金額將回流至健保安全準備金，隔年無法再專款專用於罕藥給付。陳莉茵表示，隨病人成長、存活時間拉長，用藥量也會上升，已給付之罕藥應自然成長，另外應預估罕病新藥、創新治療發展，編列合理預算至罕病專款內。陳莉茵表示，歷年罕藥專款執行率少有百分之百，執行效率不彰，應加速罕病新藥審核與給付，並滾動式檢視給付準則，同時針對已有新藥取代的罕見疾病用藥，建立老藥退場機制，避免空占罕藥專款。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
罕藥加速審查 促設罕病次委員會／罕病建言4
二代健保實施後，罕病藥物納入健保路迢迢，等待期從原本的5.2個月，變成29.9個月，讓病患懸命等候；即使納入健保給付條件又過分限縮，僅強調財務衝擊，忽略了其他價值；新藥審查過程中，病友辛苦蒐集的資料，未被充分呈現。專家不忍心地說，「大家都只站在自己的角度，把制度變得很殘酷。」罕見疾病創新治療及藥物給付建言書建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則，例如有不同的遞增成本效果比值（ICER）閾值等。臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，邀請專家學者對罕藥審查，病患列席發表意見，以多元評估罕藥價值，將結果送專家諮詢會議備查後，即送到共擬會議，以加速納入健保的審查。另外，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，罕藥跟一般的新藥決策情境是非常不同的，即使身為新藥審查委員也可能對該罕病患的困境不了解，輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳說，病人證據是協助審議過程對疾病、治療、病人照護現場的深入了解，近年來，雖提升了對病人意見的蒐集，卻沒在審查過程中被呈現。蒲若芳呼籲，應整理病人意見蒐集的機制與框架，尤其是罕病患健康需求、照護需求、日常困擾、治療能給的幫助、疾病長期對家庭的經濟影響，醫療科技評估（HTA）單位或健保署應該更主動、更積極，並建立病人證據蒐集指引及辦理教育工作坊。（責任編輯：周佩怡）
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2023-11-14 醫聲.罕見疾病
總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1
台灣第一部罕病建言白皮書在今日公布，罕見疾病基金會創辦人陳莉茵沉痛表示，「罕病用藥給付慢，導致人民死於可治之病。」目前全台在世等候罕藥的病人共有6053人，其中等待唯一罕藥的懸命病人，共1591人，更有超過2千名病人等不到罕藥給付就已過世。總統大選將至，候選人紛紛提出醫療政策白皮書，對於罕見疾病卻隻字未提，「難道罕見病友人數少、票少，就等不到最需要的醫療政策關注嗎？我們急切渴望看到對極弱勢病患的基本人道關懷。」逾30位專家 為罕病病患發聲罕見疾病基金會董事長蔡輔仁、臺灣大學健康政策與管理研究所兼任教授楊銘欽、罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑、輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳、罕見疾病基金會創辦人暨董事陳莉茵、臺灣大學醫學院醫學教育暨生醫倫理學科暨研究所教授蔡甫昌、臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，與國內超過卅位重量級專家，共同提出罕見疾病創新治療及藥物給付建言書。台灣是第一個同時保障罕病防治與用藥專法的國家，並擁有罕藥專款，以免受總額排擠。台灣本是罕病照顧的先行者，然而，隨著二代健保實施後，明明已獲得罕藥認定的55種罕藥，僅有29種獲得支付；等待期從5.2個月，延宕至29.9個月才納入健保支付。孩子受煎熬 有藥救卻不可得有藥物救孩子的命，卻不可得，看著孩子日日夜夜受到煎熬，讓許多罕病家長幾欲崩潰。看到罕藥現今面臨的困境，蔡輔仁說，「有很多罕病從沒藥到有藥，人權價值及藥物價格就在天秤的兩邊拉扯著。」曾敏傑指出，國際趨勢皆以「正義、人權」為出發點，為保障罕病病人接受治療，提供優先性、優惠性，甚至給予加權優惠，或簡化流程，並納入救命急迫性等考量，而我國現在對罕病患不是予以忽略，就是「論斤秤兩」。而罕藥專款執行率不完全，過去6年，累積未用完的預算已37.14億，而這些費用將流回健保大水庫，成為安全準備金。有錢卻不讓病患用，楊銘欽表示，罕藥專款陷入執行率低、成長率低的惡性循環，加上沒用完的專款餘款，不能留到次年使用，最終導致專款不足以支付新藥。與死神賽跑 及早評估納給付為了與死神賽跑，加快罕藥審查，蒲若芳建議，健保給付決策流程可能改善措施，從證據資料陳送時對於療效證據、經濟證據應較為寬鬆，是否可以納入健保的評估也要及早進行。在審議罕藥時，應有特別的審議委員會、考量更廣的價值面、對於證據品質要求較為寬鬆、經濟模型要求更彈性、採取不同的決策規則。楊銘欽建議，可在提供共擬會新藥收載初步建議的專家諮詢會議中，另設「罕病次委員會」或「工作小組」，也可採平行審查制度，藥廠向食藥署申請藥證時，同步申請健保給付，縮短審查的時間。此外，隨著罕病創新藥物陸續問世，陳莉茵呼籲，成立「罕病創新治療多元基金」，且罕病法第19條、第33條，均已賦予成立罕藥基金的法源，政府若有意執行，就能迅速設立。由於健保總額不足與點值滑落，讓罕病患更形艱困，對此，陳莉茵說，健保成立初衷本就是為了保障「急、重、難、罕」，且健保罕藥專款占比甚至不足健保總額的百分之一，「不可能是拖垮健保的元凶。」罕病病患未獲得治療往往就是夭折喪命，專家們在總統大選前齊聲呼籲，「給生病的人一條路走。」
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2023-11-14 醫療.心臟血管
「能躺就別坐」是真的！研究揭站立或睡覺比坐著有利心臟健康
有句話說，「能躺著就不要坐著，能坐著就不要站著」，不過對心臟健康而言，這可能只說對一半，一項新研究發現，站立和睡覺都比久坐的行為更好。根據雪梨大學和倫敦大學發表在《歐洲心臟期刊》(European Heart Journal)的新研究表明，每天進行幾分鐘的適度運動來代替久坐，可以明顯改善心臟健康。在該項研究中，研究人員分析了六項研究的數據，涉及來自五個國家共計一萬五千多名參與者。每位參與者都接受了心臟健康評估，並使用大腿上的穿戴式裝置追蹤他們一天24小時的活動量。研究人員發現，與久坐行為的負面影響相比，只要進行中度至高強度活動五分鐘，即可對心臟健康產生顯著好處，其次分別是輕度活動、站立及睡眠。該研究的第一作者、倫敦大學的Jo Blodgett博士表示，「我們研究的重要結論是，儘管運動方式的微小改變對心臟健康有積極的影響，但運動的強度也很重要。我們觀察到最有益的改變是以中度到高強度的活動取代久坐，這可能是跑步、快步走或爬樓梯等任何能讓你的心跳加快、呼吸加速的活動，即使只有一兩分鐘的時間。」研究人員指出，雖然花時間進行高強度活動是改善心臟健康的最快方法，不過任何人都可以從各種活動強度中受益，只是活動強度越低，看到實際好處所需的時間就越長。例如每天使用站立式辦公桌幾個小時而不是坐式辦公桌，就是一種相對較長的改變，但也相當容易地能融入日常工作中。至於睡眠比久坐更有益的原因，Blodgett告訴《歐洲新聞台》(Euronews)，「我們認為，睡眠比坐著對心臟健康的好處主要是由於坐著對肥胖產生的負面影響，而其他間接因素會導致體重增加，例如看電視時吃零食。」研究還發現，那些最不活躍的人從久坐行為轉變為更活躍的行為中獲得的好處最大。雖然該項研究並未證明活動與心臟健康之間存在因果關係，但它為越來越多的將身體活動與改善心血管健康聯繫起來的研究提供了補充。為什麼心血管健康至關重大？根據世界衛生組織WHO的資料顯示，心血管疾病(cardiovascular diseases, CVD)是全球主要死亡原因，估計每年奪走約1790萬人的生命。心血管疾病是一組心臟和血管疾病，包括冠狀動脈心臟病、腦血管疾病、風濕性心臟病和其他疾病。超過五分之四的心血管疾病死亡是由於心臟病發作和中風造成的，其中三分之一的死亡發生在70歲以下的人群中。心臟病和中風最重要的行為危險因子是不健康的飲食、缺乏身體活動、吸菸和有害使用酒精。前述風險因素對個體的影響可能表現為血壓升高、血糖升高、血脂升高以及超重和肥胖。這些數值都可以在一般醫療機構中進行測量，並表明未來心臟病發作、中風、心臟衰竭和其他併發症的風險是否增加。戒菸、減少飲食中的鹽分、多吃水果和蔬菜、定期體能活動和避免有害飲酒已被證明是可以有效降低心血管疾病的風險。【資料來源】．Any activity is better for your heart than sitting．Any activity is better for your heart than sitting - even sleeping．WHO: Cardiovascular diseases．Stand Up, Don't Sit, for a Healthy Heart．Just standing or sleeping are better for your heart health than sitting down, new study finds
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2023-11-13 養生.運動健身
拒當小「腹」人 教你5招練出馬甲線 和腰間肉說再見
秋冬時難以抵擋美食的誘惑，不知不覺小腹開始崛起了嗎？免擔心，今天就來分享，如何在家中只需10分鐘的徒手訓練，就能燃燒脂肪、收緊腹部，找回健康與自信體態！編輯推薦30歲才起步、讓孩子看到媽媽有多努力 人氣插畫家33：有熱情的工作，會讓你閃閃發光！本季不能少的時髦單品！以西裝外套穿出4種日系高級印象小紅書超夯新手3種腮紅攻略！搞懂膨脹、收縮、氛圍色上臉技巧， 妝容更精緻腹部肌肉主要由腹直肌、腹橫肌、腹外斜肌和腹內斜肌構成。在馬甲線訓練中，包括登山者、側棒式旋轉（右側和左側）、V型上舉和蜘蛛棒式等5個動作，每個動作持續30秒，並進行4個循環。登山者此運動為心臟和核心肌肉訓練方式。開始於高板位，手掌平放在肩膀下，迅速將一條腿向前拉近胸部，然後交替雙腿，模仿爬山的動作。此運動可增強核心穩定性，同時燃燒卡路里。側棒式旋轉首先，側躺於地板上，用一只手臂支撐身體，使身體保持直立。舉起另一隻手臂，讓手指指向天花板，慢慢轉動上半身，使手指指向地板，再回到起始位置。此運動可增強側腹肌肉並改善平衡。V型上舉在仰臥姿勢下，同時抬起上半身和腳部，以形成一個V形，然後慢慢返回起始位置。此運動是一個針對腹部肌肉的挑戰性運動，有助於加強腹部，特別是下腹部肌肉、增加核心穩定性。蜘蛛棒式從高板位開始，緩慢地將一腳的膝蓋朝向相反的手肘位置，返回高板位，再切換至另一側。此動作不僅可強化核心肌肉，還有助於改善柔軟度和協調性。上述介紹的運動中，在塑造馬甲線和強化核心肌肉方面非常有效。也建議大家在執行任何新的運動前，應詢問專業人士或教練以確保姿勢正確，並根據自己的體能進行調整。還想了解更多運動健康相關內容嗎，趕快訂閱關注女子漾吧!編輯推薦新北／北海岸黃金之湯！金山【磺港公共浴室、中山溫泉公園】享泡湯樂【心理測驗】你和伴侶的關係是否健康？測驗你們是否該分手2023秋冬最熱美拉德唇膏 精選五支黃皮姐妹閉眼入｢女子漾｣網站全新上線，陪你愛自己的每個樣子！最棒的美食旅遊、美妝穿搭、娛樂話題、運動健康、情慾愛情分享，都能在這裡看到！快點來加入成為創作者！https://woman.udn.com
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2023-11-13 養生.保健食品瘋
延緩老化 長壽專家每天吃「這種」保健品！吃雞肉、海藻也可補充
包爾文（Neil Paulvin）是研究長壽與再生醫學的醫生，在這個領域已工作了20年。他說，他最常被問到的問題，就是服用什麼樣的保健品能延緩衰老。過去幾年來，包爾文每天服用的保健品是牛磺酸（taurine）。牛磺酸是一種人體必需的氨基酸，在人體的消化系統、心血管、骨骼、肌肉與神經系統中發揮不可或缺的作用。牛磺酸對身體4潛在好處包爾文說，服用牛磺酸後，他發現自己的整體能量水準、運動表現和恢復時間都有了改善。以下是包爾文提到牛磺酸對身體一些潛在的好處：1. 改善心臟健康降低血壓牛磺酸具有抗氧化和抗發炎的功用，能使人體電解質平衡並改善脂質。它還有助於調節血壓和血管功能，保持最佳血流量，降低罹患高血壓、動脈粥狀硬化（動脈硬化）和心臟病的風險。2. 為線粒體注入活力線粒體（mitochondria）負責在體內產生能量，但隨著年齡的增長，線粒體功能障礙會導致疲勞和其他與年齡有關的疾病；補充牛磺酸則有助於保護這些細胞器免受損傷。3. 刺激幹細胞生成和有助修復DNA研究顯示，牛磺酸有助於刺激幹細胞的生成，尤其是神經幹細胞，除了能促進大腦功能外，還能促進全身各樣組織的再生。牛磺酸也能清除有害的自由基，具有保護DNA的功能，同時還能強化DNA修復機制、減少基因突變的發生，促進細胞的整體健康。4. 增加肌肉量牛磺酸具有細胞增溶劑（cell volumizer）的功能，能將水分吸入肌肉細胞，為肌肉生長創造更有好的環境。牛磺酸不是長壽萬靈丹包爾文說，他每天服用約2,000毫克牛磺酸，但對於那些剛開始服用的人，他建議從約500至1,000毫克等較低劑量開始，然後逐漸增加。他說，當然在開始服用任何新的保健品前，最好先諮詢醫生。如果不想服用保健品，包爾文建議，可以在膳食中添加更多牛磺酸含量高的食物，包括雞肉、火雞肉、鯛魚、鮪魚、干貝、海藻與牛肉等。包爾文提醒，雖然保健品可以在促進健康和長壽方面發揮作用，但它們應該是個人整體、綜合保健計畫的一部分，這個計畫包括健康的飲食、定期運動、壓力管理和選擇健康的生活方式。
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2023-11-11 退休力.自在獨立
「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」韓柏檉10年前胸腔內發現17公分腫瘤，傳授退休準備經驗
「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」從北醫退休的韓柏檉教授，是國內無菸餐廳重要推手，在十多年前，胸腔內發現十七公分的巨大肝腫瘤，歷經復發等周折，成為癌存者，從此如同抗癌傳教士般，努力推廣身心靈抗癌。退休了，自稱天生有反骨基因的韓柏檉建議，退休後要擺脫框架，人要作夢、追夢，要勇敢一點。他問，「你敢再談一場戀愛嗎？」推薦閱讀：台灣邁入超高齡社會，老化速度更勝日本！不斷學習、維持社交、注意健康...邁向長壽人生韓柏檉從零到有 推廣國內落實餐廳無菸 民國九十二年，當時為北醫公衛研究所所長的韓柏檉，承接衛生署（現為衛福部）的研究案，從零到有的推廣國內落實餐廳無菸。當時民意調查有八成民眾支持無菸餐廳。不過，餐廳老闆擔心影響客人上門意願，不願意禁菸。韓柏檉勸說，無菸餐廳可以接到更多孕婦、小孩的客人，無菸只會讓餐廳形象更好，吸引更多民眾前往用餐。韓柏檉與公衛老師、學生們跑遍台、澎、金、馬。韓柏檉印象深刻的說，連藏在南投深山的天龍山莊，躲在台東山邊海濱的餐廳，一行人就這樣驅著車，逐間的拜訪，今天看不完就明天看，確認後才發給認證。結案時，超過一萬家餐廳加入無菸行列。三年後，立法院通過餐廳禁菸，當時還刊登在各大報頭條呢！10多年前 胸腔內發現17公分巨大肝腫瘤但是，二ＯＯ八年四月，韓柏檉的世界被翻轉了。從小就B肝帶原，也曾發生急性肝炎，卻疏於連續追蹤。直到因胃口不好，而被家人逼著前往醫院檢查。不得了了，竟是超過十七公分的肝腫瘤，幸運的是可以開刀，他被推往手術室時，大聲喊著「快速充電」為自己打氣。半年後，癌症沒有放過他，肺部滿佈的腫瘤如同滿天星，化療、標靶上場，滿天星慢慢消失。縱然內心恐懼，過了三年，肝臟又發現二公分腫瘤復發。韓柏檉在癌後，除了正統醫療之外，他努力嘗試自然療法、輔助療法、氣功、靈療、抗氧化食物、疏通經絡、靜坐冥想、溫水泡腳，他一概來者不拒。努力抗癌的韓柏檉卻突然面臨，太太因發現膽管癌而過世。推薦閱讀：我留給自己十年準備退休！連桂慧退休目標「老後不麻煩別人，自己照顧自己」，未來要幸福現在就得開始改變抗癌超過15年 韓柏檉傳授退休準備經驗抗癌歷程超過十五年，韓柏檉不吝就經驗分享給民眾，推廣防癌料理、心靈工程。去年二月，韓柏檉正式從北醫屆齡退休，他說，多數人擔心退休金不足，整天汲汲營營「理財」，但是理財不是守財奴，理財是賺錢不是不花錢，偶而請兒女吃飯、旅遊，偶而搭乘計程車，跟朋友唱歌、爬山，開銷並不大。若整天在家發牢騷，子女見了都害怕。他鼓勵，要努力走出去，「如果整天在家看電視，什麼都不做，是要等死嗎？」韓柏檉說，退休後不要停止工作，最好是將原本熟悉的事物延伸為工作，例如他是公衛背景，除了課程演講之外，加入建同基金會擔任營運長，不僅幫助民眾、幫助基金會、他也可以有些許收入。並成立自我品牌，分享防癌好物。他靈機一動，「不如以後就叫韓蝦皮吧。」「勇敢一點！問自己敢不敢、要不要、想不想，退休後，若那早已褪色無味的婚姻，只為財產困守，就該擺脫了，問自己，敢不敢再談一次戀愛？要不要去環遊世界？要不要去玉山攻頂？」韓柏檉說，公衛的終極使命是「百齡壯年」，人活到一百歲，要像壯年一樣。別被六十五歲框住，人生無關年齡，在心。「以防萬一，活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出，一九九○年，全球只有九萬二千人能活到百歲，但二○二一年百歲人口逾六十二萬人，到了二○三○年，人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹，世上難得百歲人」已是過去式，百歲世代來臨，每個人都要「以防萬一」活到一百歲，了解長壽是現在進行式，面對比想像更長的人生，我們一定要做好準備，超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程，推出「「六種動物測驗你的退休力」，供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足，並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動，將於十二月二日（周六）舉辦退休力論壇，請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢，現場還有博覽會，提供「一日退休練習生」體驗，歡迎揪團報名參加。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-11-11 退休力.自在獨立
我留給自己十年準備退休！連桂慧退休目標「老後不麻煩別人，自己照顧自己」，未來要幸福現在就得開始改變
「我留給自己十年，準備退休。」投身卡內基半輩子的連桂慧，幫助他人了解自己的想法、情緒，幫助溝通，建立人際關係，對於未來退休的輪廓雖還不具體，但她說，基本目標是「老後不麻煩別人」。因為接觸卡內基，人際關係是她最重視的一塊，退休後第一件事應該會先跑一輪全球各地朋友的家，其餘的退休規畫則從現在開始準備。現在的選擇 會決定未來的路五十八歲的連桂慧是卡內基首屈一指的訓練講師，曾領導逾五千名企業主學習說話的力量。但談到老後生活，她說「很期待」。現在工作忙，但一路走來都是自己喜歡的生活，雖然尚未真正規畫退休，但她認為，「現在的選擇會決定未來的路」，如果現在不快樂，退休生活也不會快樂。連桂慧很清楚，退休不是逃避現在痛苦的方法，許多人帶著對退休憧憬的泡泡，認為結束職涯的那天，就是人生變得幸福的那天。但她不認為如此，應是「未來要幸福，現在就得開始改變」。推薦閱讀：台灣邁入超高齡社會，老化速度更勝日本！不斷學習、維持社交、注意健康...邁向長壽人生退休目標是「不麻煩別人，自己照顧自己」連桂慧接觸各行各業的人，有人設定要先存到千萬才能退休，卻不曉得退休後要做什麼。她認為，退休確實需要準備錢，但如果退休後期待環遊世界，金錢的運用可能需要更加靈活，就不單單只靠存錢。「哪一天退休都行。」前提是得先知道退休後的目標。以她而言，退休最基本的目標是「不麻煩別人」，自己照顧自己。另外，她很期待退休後能持續與親朋好友維持關係，人際關係不管在年輕時、中年或老年，都是重要的支持力量。很多人在中年階段因各種原因與朋友關係疏離，卻又期待退休後與朋友遊山玩水，如果關係沒有持續維繫或創造新的生活圈，可能會有錯誤的期待。退休後，她說，希望去探訪居住在全球的親友，在職場的路上，認識很多學員，也期待能規畫找他們聊聊天、聚聚會，自己現在就喜歡戶外活動，休假時，時常會與朋友相約去爬山，退休後也會維持這樣的興趣。至於實際的退休目標，她尚未有明確的輪廓，她給自己10年的時間，就像是新鮮人從學校畢業前，有一段性向探索期，找到自己期待的退休生活，而朝下階段理想生活邁進。推薦閱讀：「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」韓柏檉10年前胸腔內發現17公分腫瘤，傳授退休準備經驗連桂慧小檔案．姓名：連桂慧（58歲）．經歷：卡內基訓練董事總經理．退休準備分數：86分．代表動物：王者獅子「以防萬一，活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出，一九九○年，全球只有九萬二千人能活到百歲，但二○二一年百歲人口逾六十二萬人，到了二○三○年，人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹，世上難得百歲人」已是過去式，百歲世代來臨，每個人都要「以防萬一」活到一百歲，了解長壽是現在進行式，面對比想像更長的人生，我們一定要做好準備，超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程，推出「「六種動物測驗你的退休力」，供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足，並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動，將於十二月二日（周六）舉辦退休力論壇，請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢，現場還有博覽會，提供「一日退休練習生」體驗，歡迎揪團報名參加。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-11-11 退休力.健康準備
台灣邁入超高齡社會，老化速度更勝日本！不斷學習、維持社交、注意健康...邁向長壽人生
台北大學最近出版一本新刊物，名為「學老誌」，創辦人、台北大學社會工作系教授曾敏傑說起創刊的起心動念，五年前，他正照顧年邁父母，看到八十多歲的雙親飽受病痛所苦，非常不捨。但同時，他看到也是八十多歲的福邦證券前董事長丁桐源健步如飛、耳聰目明，對比之下，讓他思考如何提前做好準備，持續人生最好的狀態。根據國發會推估，再過兩年，台灣即將進入超高齡社會，這代表我們跨過了高齡人口達百分之廿的門檻，每五個人就有一人六十五歲以上。目前已是超高齡社會的國家，包括日本、義大利、芬蘭、荷蘭、瑞典、德國、法國與加拿大等，南韓和台灣同樣於二○二五年「升格」為超高齡社會，快過美國和英國，真正超英趕美。日本在二○○五年邁入超高齡社會，但台灣老的速度比日本更快，日本從六十五歲以上占比達百分之十四的高齡社會進入超高齡社會，花了十一年，台灣卻只有七年；預估日本邁向極高齡社會，即高齡人口占百分之廿八約需十六年，但台灣只需要十年。關渡醫院院長陳亮恭指出，台灣面臨的挑戰不只是高齡化，而是快速高齡化。推薦閱讀：「什麼都不敢，是要在家裡等死嗎？」韓柏檉10年前胸腔內發現17公分腫瘤，傳授退休準備經驗超高齡列車 台灣疾駛中台灣搭上疾駛的超高齡社會列車之後，預估二○二八年，十五到至六十四歲工作年齡人口占比低於三分之二，人口紅利消失，勞動力不若以往充沛。工作年齡人口結構將更趨高齡化，未來將近一半為中高齡者；幼年與老年人口將於二○六○年超過工作年齡人口，扶養比逾一百，且預估這個時程還可能再提前。當熟齡人口變多，占工作年齡人口比率愈來愈高的情況下，曾敏傑認為，我們要為熟齡與老後做準備，賦權培力個人面對老化，不但要「提前做好各項準備，以因應老年生活的到來」，更要保持健康與活力，熟齡人士健康、有活力，攸關台灣社會競爭力。只是容顏改 腦袋仍靈光別再以「銀髮海嘯」等負面標籤來看對高齡化，現代的七十歲，可能等同於過去的六十歲，甚至更年輕。老年定義翻轉，即使成為六十五歲的法定老人，依然充滿無限可能。神經醫學權威、台北榮總特約醫師劉秀枝今年七十五歲，她說：「我是容顏不再、動作遲緩，但腦細胞依然活躍的銀髮族。」劉秀枝最近出書，書中提到美國老年學期刊於二○二○年回顧七十五年來，社會對老年看法的改變。一九四六年創刊號指出，「老年是人類社會的問題」，認為老人生產力低，體弱多病，需要照顧；一九六九年甚至出現老年岐視，給老人貼上負面標籤，讓人恐老。一九七四年開始有學者發現，七十五歲以前的年輕老人依然健康有活力；一九九七年，有人提倡成功的老年， 鼓勵維持社交能力，年老而不衰老。劉秀枝指出，如今的「老人」與過去完全不同，使用３Ｃ產品是活力老年指標之一，別小看老人，許多人非常擅長使用３Ｃ，使用３Ｃ的能力與年齡無關。曾敏傑與台北大學歷史系教授辛法春共同推動青銀共學課程，內容程包羅萬象，例如規畫食物森林，鼓勵師生與社區長者一起栽種咖啡豆、香蕉與香草植物，也有共唱、共學課程、成立「閱讀健康書庫」等。他提醒，老的過程需要學習，中壯年時期就開始準備，所有人都必須有這樣的自覺與覺醒。推薦閱讀：我留給自己十年準備退休！連桂慧退休目標「老後不麻煩別人，自己照顧自己」，未來要幸福現在就得開始改變「以防萬一，活到100歲」2023退休力論壇 歡迎報名參加聯合國報告指出，一九九○年，全球只有九萬二千人能活到百歲，但二○二一年百歲人口逾六十二萬人，到了二○三○年，人數更將超過一百萬。「山中長有千年樹，世上難得百歲人」已是過去式，百歲世代來臨，每個人都要「以防萬一」活到一百歲，了解長壽是現在進行式，面對比想像更長的人生，我們一定要做好準備，超前部署。聯合報自二○二○年開啟國民退休準備工程，推出「「六種動物測驗你的退休力」，供大家填寫後檢視退休準備的優勢與不足，並主張理財、健康、社會連結、活躍好學、自在獨立是準備退休最需要的五種核心能力。今年聯合報進一步付諸行動，將於十二月二日（周六）舉辦退休力論壇，請到「勞退教母」前金管會主委、政治大學金融科技研究中心主任王儷玲、高齡醫學權威、關渡醫院院長陳亮恭等專家分享最新退休準備趨勢，現場還有博覽會，提供「一日退休練習生」體驗，歡迎揪團報名參加。．洽詢：02-8692-5588轉5616、2070．報名網址：https://reurl.cc/V42xEb●來測退休力 https://pse.is/3uraub不論是不是一個人，都要準備老後，好好生活。聯合報推出「六種動物測驗你的退休力」，歡迎填寫評估，來看你的退休準備夠不夠。責任編輯：陳學梅
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2023-11-11 名人.許金川
許金川／「退潮了，才知誰沒穿褲子」這句話真義如何？
股神巴菲特名言：「退潮了，才知誰沒有穿褲子？」這句話有很多解讀。中國古語說：「疾風知勁草！」「歲寒，而後知松柏之後凋也。」大概是同樣的意義。事實上，在醫學上，它有更深刻的意義。例如，平常外表看起來很健康的人，跑起步來會氣喘如牛，去醫院檢查才知道心臟出了問題，體型魁梧，像運動選手，怎麼有一天腹痛了去檢查，才知肝臟長了一顆大腫瘤，破裂出血了。有些人平常看似很健康，怎麼突然劇烈頭痛倒地不省人事，一檢查才知道腦袋長了血管瘤，破掉了。有些人平時都好好的，出國旅遊，吃了大魚大肉，腹痛厲害去醫院檢查才知膽結石發作了。這些都是你我親友之間信手拈來的故事，換句話說，平常看起來好好的，不代表五臟六腑都沒有問題，除非有做詳細的檢查。好比在海上游泳的人，除非「退潮」，否則你不知道他有沒有穿褲子一樣。這就是平時定期檢查身體的重要性。但是，醫學知識在學校裡未教，醫學又進步神速，出了社會每人忙於工作，忙於家庭、事業，常忘了人體是肉身打造的，不是金剛不壞之身。中年以上，慢性疾病慢慢浮現，例如三高，血壓高、血糖高、膽固醇高是健康的隱形殺手，不注意，可能會埋下將來心臟病、腦中風的因子。中年以上，癌症的機率慢慢增加，尤其肺癌是新國病，有抽菸者、有家族史者，中獎機率更高。如果沒有家族史也沒抽菸，最好還是自費做一次低劑量電腦斷層，確定它沒找上你，就可安心隔5年再檢查一次。大腸癌是近一、二十年來，國人發生率增加最多的癌症，如果等到大便不順、腹脹、血便出來，再去檢查，通常都不是早期了，治療上會很辛苦，因此平常就做大便潛血檢查，可初步篩檢，最好是直接做大腸鏡檢查最精確。至於40歲以上的國人，大多數人皆受到B型肝炎病毒的感染，雖然不一定成為帶原者，但肝臟或多或少有變化，可能有了纖維化或肝硬化，甚至有了肝癌，因此最好每年超一下——腹部超音波檢查一下，全民超起來，你今年超了沒？總之，千萬要記得，人體不是金剛不壞之身，千萬不要等海水退潮了，才想到自己還沒穿褲子，阿門。肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw 查詢肝病相關資訊。
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2023-11-11 醫聲.領袖開講
院長講堂／林欣榮工作繁忙，曾開刀連續站38個小時！每天跑操場多吃蔬食養生
花蓮慈濟醫院院長林欣榮致力於幹細胞研究，推廣中西醫合療，是台灣將幹細胞成功移植在巴金森氏症患者身上的第一人。林欣榮表示，腦部受損病人能醒過來、甚至站起來是最大的挑戰。幹細胞移植 助巴金森患者林欣榮是國內治療腦部疾病的權威，就讀醫學院時認為，神經外科最有挑戰性，其中腦部醫學更是難中之難，便踏上外科醫師之路，發揮所長、貢獻能力。過去他將流產胚胎的組織植入病患腦部，讓多巴胺細胞再生，讓原本臥床、吞食困難的巴金森氏症患者逐漸改善，1、2年後不但能走、能跳，還可以爬山。腦中風與腦傷是很難救援的疾病，林欣榮表示，患者可能會昏迷，讓患者甦醒過來是最重要的事之一。他的團隊利用內神經幹細胞療法，刺激患者腦迴路重新啟動，並搭配中醫針灸醒腦開竅，經過一段時間患者醒過來、能站起來，甚至自己照顧自己，這是當今醫療科技的挑戰，也是他追求的目標。與團隊合作 研發醫療創新以前的林欣榮雖然解決很多病人的問題，卻不習慣團隊合作，直到加入慈濟醫院，與其他醫護同仁共同努力，集結大家的專長與知識，解決的問題反而更多更快，讓他有餘力做醫療創新研發。通常病患到醫院看病多是在病情最困難的時刻，情緒難免焦慮不安，「在危急的時刻會守護生命，請安心、放心交給醫療團隊，盡力做到給予最好的治療。」是林欣榮最想對病人說的一句話。近年慈濟醫院推動中西醫合療，林欣榮指出，現在社會高齡化，罹患腦部退化疾病的長者愈來愈多，西藥雖然能延緩，但易有副作用，如果能與老祖先的智慧「中草藥」、「針灸」做很好的結合，更能促進健康。林欣榮說，癌症患者治療使用中西醫合療，目前都有很好的效果，西醫也更了解中草藥效用，相信中西醫不是牴觸，而是能合作提供最好的療效，他期許「治療癌症最後的希望在花蓮慈濟」，與其他醫院一起學習。在醫院管理方面，林欣榮表示，遵循證嚴法師的座右銘「以戒為制度、以愛為管理」，醫護人員在戒律範圍內，用愛心照顧病患與家屬，只要有大愛，醫院一片祥和，不用特別管理，相信大家都會做得很好。曾日食一餐 開刀站38小時工作繁忙的林欣榮，過去曾一天吃一餐，開刀最長紀錄是連續站了38小時，深感健康的重要性。過去因為工作，林欣榮「日食一餐」，早餐喝水，吃幾顆維他命，午餐通常還在門診或開刀房而省略，唯一正常進食只有晚餐。「一天吃一餐的習慣，維持20多年。」到慈濟服務後，有同仁得知認為這樣不健康，中午逼著他吃，只好吃一點菜，並提醒定時吃三餐。養生秘訣／每天跑操場 多吃蔬食養生他曾經開過非常複雜的腦部刀，連續站38個小時，手術完畢後，雙腳皮下出血。由於開刀是耗費體力的工作，就需要用運動培養體能，他會每天跑操場，經常一個人就跑10公里。林欣榮學生時期是桌球校隊，常打桌球運動，現在則喜歡跑步，他認為，跑步是很好的運動，可以一個人跑，即使跑不動也能走路，有空時會參加半馬競賽，挑戰自己的心肺功能。每天清晨4時30分，林欣榮會跟師父一起吃早餐，大多吃豆漿與饅頭，再跑步1小時，迎接一天的工作。他也勉勵醫院管理高層與醫師一起跑步，在跑步過程中，不管是人跟人之間觀念的溝通，或醫療上的合作等，都能輕鬆談論，大家也可以相互鼓勵。林欣榮說，平時多吃蔬食，不要吃太多的肉；要開心，培養慈悲心，只要心態正向，整個人就會愈看愈年輕有活力，這些都是養生的祕訣。林欣榮小檔案年齡：70歲專長：幹細胞移植治療巴金森氏症、腦中風、失智症、腦退化症腦瘤、腦血管瘤、脊椎神經之疾病治療精準醫療及免疫細胞治療惡性腦瘤腦脊髓疾病的國際臨床試驗現職：佛教慈濟醫療財團法人花蓮慈濟醫院院長佛教慈濟醫療財團法人創新研發中心研發長美國國家發明家院士美國科學促進會院士美國醫學及生物工程學會院士學歷：國防醫學院醫學系美國杜蘭大學醫院管理碩士美國紐約州立大學神經外科及生理學博士經歷：中國醫藥大學北港附設醫院院長中國醫藥大學附設醫院神經精神醫學中心副院長中國醫藥大學特聘教授中國醫藥大學醫學院免疫學研究所教授台南市立安南醫院院長給病人的一句話：最危急時會守護健康與生命，請安心交給醫療團隊。責任編輯：陳學梅
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2023-11-11 養生.聰明飲食
本土米、進口米哪個更好？如何吃到健康米？開封後要在「這期限」內吃完
米是台灣人的主食，在日常生活裡幾乎每餐都會吃到米食，要如何選購與烹煮，才能吃到健康、口感都滿分的米飯？ 不管是本土米或進口米，包裝上都有標示碾製日期，選購時，要先看碾製日期，愈新鮮的米愈好，因為新鮮的米吃起來的口感，一定會比儲存過久的舊米還要好。由於各國米的產期不同，購買到進口米與國產米品質也會不同，購買台灣本土所生產的米，較容易取得較新鮮的米。 晶瑩剔透、粒粒飽滿由於米的包裝多數是無色透明，可以很清楚地看到包裝內米的狀況，如果米的顏色晶瑩剔透、粒粒飽滿，顯示品質還不錯；如果顏色呈現淡黃色，並夾雜異物且形狀碎裂，則為不新鮮的米，表示已經有微生物在其中孳生，使得米的質地改變，進而容易剝落碎裂，或是被重物壓到的米也會變得碎裂。市售包裝米的標籤上，大多有標示稻米的CNS國家標準分類等級，也可以做為選購時的參考。選購品質優良的米之後，一定要做好保存，因為米的保存方式及環境，也會影響日後米的品質好壞。已開封過的米，最好放在低溫、乾燥、陰涼的環境，如果存放在溫度過高的環境中，米中的蛋白質很容易就會變質，而濕度過高的環境，則容易讓米發霉，所以，冰箱是理想的存放處，又可以防止外來病媒蚊侵襲。最佳賞味期是開封後30天開封後的米最佳賞味期是1個月，如果真的吃不完，可以存放於保鮮盒或乾淨夾鏈袋裡。若因為存放太久沒有吃完，又保存不當而長了米蟲，建議不要再吃。有些人會將有米蟲的米放在太陽下曝曬，曬完後再吃，但不建議這樣做，因為空氣中有微生物，還是會污染米，或是突然下起大雨來不及收米，反而會導致米發霉。現代人工作繁忙，不少人會一次煮一個星期份量的米飯，再分裝放入冰箱冷凍庫保存，要吃時再拿一包出來加熱吃。煮好的飯不可在常溫下擺放超過4小時，易造成細菌滋生與變質，須冷藏在冰箱，並在當天吃完；若當天吃不完，就存到冷凍庫，並在一週內食用完畢。要復熱剩飯時，應該要加熱到100℃、20分鐘以上，才可以達到滅菌效果。延伸閱讀：．米，你吃對了嗎？6種體質適合和不宜食用米種看這裡．懂得吃米更健康！改善體質加營養 6種米功效大不同．幾歲開始發現自己老很快？醫曝3年紀是斷崖式衰老關鍵，6方法延緩老化
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2023-11-10 養生.生活智慧王
洗冷水澡提升免疫力、助減肥、改善睡眠！ 盤點冷水澡6大好處，但4種人應避免
早晨洗個冷水澡可能不是每個人都能辦到的，但有許多研究發現，洗冷水澡可以帶來不少好處，而冷水療法源自於古代醫學，包括冷水淋浴、冷水噴霧和浸泡在冷水浴中等技術，其中冷水淋浴通常是指溫度在攝氏10至15度之間的水中沐浴，每次應持續2到3分鐘。究竟洗冷水澡能帶來哪些好處呢？本文將為你提出解答。沖冷水澡能助減肥？ 6大洗冷水澡好處你不可不知部分研究發現，洗冷水澡除了可以增強免疫力、減少皮膚發炎反應，還有助於對抗憂鬱情緒。以下為6個洗冷水澡的潛在好處：▸1.增強免疫力：冷水澡可能會刺激白血球，有助於預防感冒和流感，以及避免遭致病菌感染。1項研究分析冷水澡對疾病、生活品質和工作生產力的累積效應後發現，洗冷水澡可能有助於減少因疾病而缺勤的次數，尤其是那些在90天內，每天洗30秒、60秒或90秒的冷水澡的人，與對照組比起來，患病機率減少了29%。▸2.緩解皮膚癢：洗冷水澡對於皮膚搔癢的人可能有幫助，由於冷水澡能促進改善血液循環，可能有助於保持皮膚健康。在洗冷水澡時，皮膚血管會收縮，以試圖保持身體溫暖，此時，血液會從皮膚轉移到核心器官，例如心臟或肺部；當皮膚回溫時，血液就會回到皮膚。如此一來，血液循環便可減緩皮膚的發炎狀況，促進皮膚的新陳代謝，而冷水也會欺騙大腦，進而減少搔癢的感覺。▸3.緩解頭皮搔癢：用熱水洗澡可能會去除頭皮上的天然油脂，進而造成頭皮乾癢，而沖洗冷水澡則可能有助於緩解頭皮搔癢。然而，需要注意的是，頭皮搔癢可能是潛在疾病的症狀，應由皮膚科醫師來治療。此外，關於冷水或熱水是否能促進頭髮生長，科學證據仍不足，還需要進行更多的研究來確定冷水或熱水是否對頭髮生長更有益。▸4.促進心理健康：冷水澡可能有助於減輕壓力和減少憂鬱症狀，1項國外研究以冷水澡能否作為憂鬱症潛在治療為研究主軸，結果發現，冷水澡確實具有鎮痛和抗憂鬱的作用，這些正面的影響被歸因於交感神經系統的活化，以及β-內啡肽和去甲腎上腺素升高。此外，洗冷水澡的抗憂鬱作用可能是由於從周邊神經末梢向大腦傳遞電磁波的顯著增加所致；然而，目前還需要做更進一步的研究，才能將洗冷水澡定為憂鬱症的明確治療策略。▸5.改善睡眠：睡前洗澡可能有助於改善睡眠，目前已有不少有關洗冷水澡對睡眠影響的研究，但研究結果得出的結果卻都不盡相同。其中1項關注運動員洗冷水澡影響睡眠品質的研究發現，洗冷水澡後，核心體溫會下降，睡眠的前3個小時內深度睡眠會增加。相較之下，另1項研究則發現，運動後進行冷水浸泡和不進行冷水浸泡的參與者，在總睡眠時間、睡眠品質和入睡時間等因素上並沒有差異。▸6.幫助減肥：當身體浸泡在冷水中時，可有效促進新陳代謝，並刺激與產生熱量有關的褐色脂肪。研究發現，新陳代謝較快可幫助燃燒更多的熱量和減輕體重，不過，別以為只進行冷水澡，而不改變飲食、運動等其他生活習慣，就可以幫助減肥。哪些人應避免洗冷水澡？ 未注意恐造成心臟衰竭洗冷水澡僅能緩解某些症狀，但目前仍不具任何療效，雖然對許多人可能有益，但對某些人來說，反而可能產生更多的負面影響。儘管洗冷水澡可能有助於人們適應低溫、減少身體發炎，以及其他心血管疾病的風險，但突然暴露在冷水中，可能會在身體中引發一些不好的影響，例如會增加心臟的壓力，這對於有心律不整的人來說，可能會有風險。根據美國國家冷水安全中心的說法，突然暴露於極冷的冷水中，會提高特定族群的心率和血壓，使他們處於心臟衰竭和中風的危險之中。因此，若患有心臟病、自體免疫疾病、雷諾氏症，或者容易因天氣寒冷而誘發蕁麻疹的人，都應避免洗冷水澡。延伸閱讀：．幾歲開始老很快？醫曝3年紀是「斷崖式衰老」關鍵，6方法延緩老化．長壽最佳步數不是1萬步？ 歐洲研究：走「這個步數」可降低死亡風險．當70歲時想過什麼樣的生活？6種生活態度讓你更健康長壽、自在圓滿★本文經《NOW健康》授權刊登，原文刊載於此★關心健康生活大小事，點此進入【NOW健康】責任編輯：陳學梅
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2023-11-10 醫聲.Podcast
🎧｜老婦麻醉前透露兒子、姪子不明原因猝死 竟意外保一命？麻醉權威：一定要先告知醫師「這三史」
有時檢查、手術會用到麻醉，但你知道麻醉高風險族群不只有慢性病患及老人，年輕人容易罹患的甲狀腺亢進、睡眠呼吸中止症也是嗎？麻醉前，又要告知醫師哪「三史」，才能保障安全？麻醉安全和舒適只能二擇一嗎？就讓中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任、台灣麻醉醫學會前理事長陳坤堡醫師一一解答。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓麻醉雖可幫助病患度過開刀、檢查後的不適，但仍潛藏一定的風險，小則噁心、嘔吐、頭暈，大至藥物過敏、呼吸抑制、休克、死亡，因此陳坤堡表示，麻醉首重安全，此時有賴麻醉醫師術中隨時監控病患的心跳、血壓、呼吸、排尿量、輸液量等，才能及時應對緊急狀況，若再加上麻醉術前諮詢，更可提早做準備。術前告知「三史」 麻醉安全多一層保障陳坤堡表示，麻醉前須讓麻醉醫師知道病患「三史」，一是疾病史，例如高血壓、心臟病、糖尿病等慢性病，以及相關的用藥狀況；二是麻醉史，像是病患以前麻醉時，是否發生過休克、困難插管等意外；三是過敏史，比如病患對什麼抗生素或藥物過敏、嚴重程度如何等等。此外，他也鼓勵病患「知無不言，言無不盡」，把所有疑慮都告訴麻醉科醫師，像是曾經有位60歲阿嬤麻醉諮詢時，突然淚崩提到兒子、姪子先後不知為何在睡夢中、路上突然猝死，讓陳坤堡提高警覺心，懷疑是心臟方面有問題，因此找心臟科醫師討論後，再制定適合的麻醉方案。年輕人易得睡眠呼吸中止症、甲狀腺亢進 麻醉需特別處理接著麻醉醫師會檢查呼吸道通暢與否，避免困難插管，或增加病患缺氧風險，而睡眠呼吸中止症便是其中要特別注意的疾病；當睡眠時上呼吸道發生反覆的塌陷，導致氣流無法通過，血中的氧氣濃度因而下降，出現頭痛、嗜睡、高血壓、打呼等症狀，重者則會造成慢性心血管疾病、中風、甚至猝死。若病患病況嚴重、肥胖，或舌根肌肉疲乏失去支撐力，整個舌頭往後墜，可能壓迫或堵塞上呼吸道時，麻醉醫師會先給予病患足夠的氧氣，再施打麻醉藥，或插管建立呼吸道，確保病患呼吸順利，術後病患清醒，恢復正常呼吸功能，就可拔管，「如果病患看似醒來，意識卻混亂不清，就會再給予鎮定劑，延長觀察時間。」陳坤堡也分享20幾年前其他醫師經手的個案，表示曾有位做頸部血管瘤手術、麻醉卻困難插管的病患，麻醉誘導後幾經嘗試終於插好呼吸管，手術後麻醉醫師判斷病患清醒、狀況不錯，又觀察了一兩個小時才拔管，半小時後病患卻突然喘起來，呼吸管又難再放回去的憾事。除了睡眠呼吸中止症，甲狀腺亢進是另一個年輕人容易得的疾病，接受麻醉同樣要小心。陳坤堡回憶，有位患有甲狀腺亢進的年輕孕婦常服藥一陣子後，覺得症狀好轉便自行停藥，等到再出現心跳加快、血壓飆高、心律不整等症狀，才去看醫生，但不久又自行停藥，如此反反覆覆。孕婦臨盆時，病況十分嚴重，不得不開刀，縱使請新陳代謝科醫師給藥也無法控制，因此麻醉科醫師與婦產科醫師、家屬、孕婦討論後，選擇使用對血壓、心跳影響較小的方式與藥物進行麻醉，術後再與新陳代謝科共同照顧。為加強住院醫師應對諸如此棘手個案的經驗，台灣麻醉醫學會要求接受專科醫師考試前，需先通過擬真情境考試，熟悉未來可能遇到的情境，包含場景、病況、手術團隊等，「當處理不好時，老師會給反饋，事後也會有檢討。」陳坤堡說，透過訓練醫師、術前完整麻醉諮詢、術中隨時監測生命徵象、術後追蹤病況，能讓病患接受麻醉手術更有保障。陳坤堡小檔案現職中國醫藥大學附設醫院麻醉部部主任中國醫藥大學附設醫院麻醉部主治醫師學歷亞洲大學生物資訊與醫學工程學系博士中國醫藥大學中西醫結合研究所碩士台北醫學大學醫學系醫學士經歷台灣麻醉醫學會理事長中國醫藥大學附設醫院麻醉部疼痛科主任Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：高啟書腳本撰寫：蔡怡真音訊錄製：張羽萱特別感謝：台灣麻醉醫學會
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2023-11-10 焦點.杏林．診間
醫病平台／別讓病人的痛苦被延長
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。→想看本文一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。第一次參與死亡宣布的過程對我來說是震撼的。早上時病人都還醒著，雖然已經預期病人很危險、可能這幾天會離開，但當聽到護理師學姊跟我們說病人走了，要我們和主治醫師一起過去宣告病人死亡的過程，心情還是有很大的波瀾。剛到站時，聽學姊交班說病人的狀況，是來醫院安寧的，這些對我們來說只是工作上所交代的事情，也或是只是提醒我們病人的狀況，但這對一個家庭來說卻是一個無比龐大的壓力，簡單的一句話「來安寧的」，卻是家屬經過無數的考量、掙扎後做出的決定。我是在病人離開前幾天才開始照顧病人，和學姊了解完病人的病史，每天例行過去看這位婆婆，第一天婆婆能正常應答，但比較虛弱，要靠近一點才能聽到，婆婆的老公都陪在一旁聽我們問問題，讓我最印象深刻的點是護理師問婆婆情況問她最愛的人是誰，婆婆雖然虛弱但還是說了是一直陪在她旁邊的老公，當下聽到覺得很感動。在這段時間中，看著爺爺微駝背的身影，幫婆婆整理有時候會陪婆婆聊天，也看到爺爺在為婆婆決定一些事情時是多麼的不捨。我們要幫婆婆抽腹水所以需要簽同意書，爺爺也說不要讓婆婆太痛苦，因為一直插著軟針不舒服所以不要抽太多，這些小細節也可以看到爺爺在幫婆婆安寧照顧時所付出的心力。當我們在交班時，聽到護理師小聲地到我們旁邊說病人走了，當下心情從震驚到瞭解再到平靜。我們進去的時候看到爺爺站在床邊，而婆婆已經走了，身上插著很多管子，引流管、IC、CVC等等的，宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除婆婆身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。再問要多少證明書時，爺爺好像也並不瞭解我們的問題，彷彿這一切都來的太突然。從這樣的經驗中，雖然從宣告到後續整理是基本的流程，但從照顧病人開始到後來離開，感覺自己學到了很多，也成長了一些。每個家屬對於安寧的想法都不盡相同，讓病人就地安寧或是居家安寧也是另一個考量。對這位婆婆而言，雖然人生的最後階段是在醫院度過的，但她最愛的人在身邊，我沒辦法知道他們的想法，但希望盡我們所能地讓病人達到安寧的感覺。先前在安寧病房見習時，對於裡頭的環境覺得很安靜，但這次我在一般病房看到從安寧到死亡的人，心中難免會有波動，表面平靜的氣氛下，或許對家屬來說是多麼說不出的不捨，或許對我們來說也很難不被情緒影響，但唯有將這些情緒內化為我們的動力，才能繼續堅持下去。近代哲學家Paul Johannes Tillich曾說過：「不計一切代價去努力延長病人死亡的時間，是一種殘酷的仁慈。」痛苦被延長而臨終也是不平靜的，讓我想到爺爺在婆婆離開後說的話：「沒事了，沒有痛苦了。」，安寧照護讓家屬學會放手，或許很難，但道別永遠都不是簡單的事。學會放手，盡一切努力，讓病人有品質地活到最後一刻。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定責任編輯：吳依凡
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2023-11-10 醫療.呼吸胸腔
黴漿菌從中國入侵台灣，恐爆大規模感染？肺炎黴漿菌你該知道的8件事
你可以先知道： （1）臺灣一年四季都有黴漿菌感染病例，但夏、秋較常見，傳言「入侵臺灣」的說法可能是因為中國正在大流行，傳言提醒臺灣民眾之餘、臺灣民眾毋需因而恐慌。 （2）造成上呼吸道疾病的病原體很多，包括民眾常聽到的流感、新冠等，黴漿菌只是其一，疾管署並未將黴漿菌列為法定傳染病、毋需監測通報，民眾也不需要特別恐慌。 （3）黴漿菌是很特殊、沒有細胞壁的細菌，傳言提到目前尚無疫苗可打是正確的，防疫之道包括戴口罩、勤洗手，咳嗽或打噴嚏時用紙巾蓋住口鼻並立即丟棄。 【2023/11/8 更新】疾管署於11月7日的例行記者會表示，根據健保資料庫的急診資料分析，今年黴漿菌感染症約在十月初曾有一波小高峰，有達到單周破百例的規模，目前病例數已下降、觀察高峰期應該已經過了，提醒「0 到 6 歲」及「7 到 12 歲」這兩個年齡層是最危險的好發族群。網傳有關黴漿菌疫情的貼文，提及黴漿菌已入侵臺灣、專襲肺部，沒有疫苗、久咳不癒要小心等等。但根據疾管署防疫醫師林詠青表示，感染黴漿菌的多數輕症會自型痊癒，雖然黴漿菌對第一線抗生素有 7 成抗藥性，但仍有其他藥物及替代療法。而根據疾管署資料，只有 1 成的黴漿菌病患會變成肺炎，傳言「專襲肺部」的說法有誇大及造成恐慌的疑慮。且臺灣每年夏、秋常有黴漿菌疫情，每隔 4 到 8 年也會有一波較大疫情，傳言「入侵臺灣」的說法也不正確。 黴漿菌入侵台灣的訊息？原始謠傳版本： 昨晚大愛新聞報導~ 明天開始記得帶口罩 黴漿菌已入侵台灣 潛伏期21天 專侵襲肺部 目前沒有疫苗可以施打 久咳不癒要小心。出入公共場所口罩戴好戴滿。 並在社群平台流傳： 查證解釋：臺大醫院確診 2 例 中國正在大流行 網傳貼文指稱大愛新聞報導，根據近期相關新聞的檢索、應是指 11 月 3 日大愛電視「感冒咳嗽逾兩周 黴漿菌肺炎病例增多」，報導中台大兒童醫院小兒感染科醫師黃立民指出，該院最近看到 2 例確診，從呼吸道有找到肺炎黴漿菌的 DNA，過去這一、二年一直測都測不到，這 2 例可能代表已經有了社區傳播。黃立民強調，黴漿菌過去很少引起嚴重的肺炎，但是 2018 到 2019 年的時候，黴漿菌的肺炎變得很嚴重，甚至有人需要用葉克膜。MyGoPen 查詢最近一波的相關報導，最早訊息應是 ETtoday 新聞雲於10月30日的「中國正大流行！台大醫曝台灣恐爆發「黴漿菌感染」：曾害童插葉克膜」報導，文中引述黃立民的說法，指出目前中國正在大流行肺炎黴漿菌，值得注意的是，國內現在對第一線抗生素已有 6 成抗藥性，且該細菌現在沒有疫苗可以施打。 黴漿菌不嚴重 未列入法定通報黴漿菌肺炎在中國稱為「枝原體肺炎」，疾管署也在每周二例行記者會回應此事、10 月 31 日時由防疫醫師林詠青說明，黴漿菌肺炎為非典型肺炎，輕症通常會自行痊癒，但也可能長達幾個月，但黴漿菌肺炎並非臺灣的法定傳染病，監測系統沒有相關數據統計，提醒民眾不需要恐慌、雖然黴漿菌對第一線治療巨環類抗生素有高達 6 到 7 成的抗藥性，但仍有其他有效藥物及替代療法。 【2023/11/8 更新】疾管署於 11 月 7 日的例行記者會中再度提供黴漿菌的疫情資料，根據健保資料庫的急診資料分析，從九月底到十月初有一波小高峰、連續三周都在百名病例以上。黴漿菌（Mycoplasma pneumoniae）與黴菌無關，感染者從出現症狀前幾天、到治療後好幾周都有傳染力，就算變成肺炎也還能走來走去，而有「行走的肺炎」之稱。根據疾管署官網「傳染病介紹」中有關「肺炎黴漿菌感染症」的資料提到，黴漿菌是目前發現最小且可自行複製的病原體，和一般細菌不同的是，它沒有細胞壁，許多常見的抗生素對它無效。較常見於年輕人及學齡兒童，家戶內的傳播最常見，於學校、大學宿舍、軍隊、護理之家及醫院等場所生活或工作的人感染風險較高，或是原先患有其他呼吸道疾病仍在恢復期或免疫功能較差的病人，都是高風險族群。 肺炎黴漿菌一年四季都可能感染，臺灣在夏天及初秋較常見；黴漿菌主要藉由咳嗽或打噴嚏產生的飛沫傳播，沒有症狀的人也可能在鼻腔或喉嚨帶有此菌，潛伏期約 1 至 4 周。常見的症狀為喉嚨痛、倦怠、發燒及長達數周甚至數月的咳嗽，估計約有 10% 的病患會變成肺炎，預防黴漿菌感染的方法包括：（1）如有呼吸道症狀（尤其是咳嗽）時須戴口罩。 （2）咳嗽或打噴嚏時，用紙巾蓋住口鼻並立即丟棄，若無紙巾可改以上臂或手肘代替，切勿直接用手。 （3）用肥皂勤洗手且至少搓揉20秒，沒有水時，可改以乾洗手液代替。 （4）肺炎黴漿菌目前沒有疫苗可預防。傳染力強 傳染期長！一成會變肺炎 三軍總醫院小兒科部官網的衛教資訊中，「黴漿菌肺炎」專頁提到，感染黴漿菌後沒有免疫保護能力，之後還可能發生重覆感染。在台灣約每 4 到 8 年會發生大流行。黴漿菌肺炎感染可以從毫無症狀，到上呼吸道感染、咽炎、肺炎甚至全身其他器官的感染。黴漿菌肺炎的傳染力極強，只要與病人有親密接觸，就有 60% 到 90% 的感染機率，傳染期可以由出現症狀前的 3-8 天，直到治療後的14個星期，因為傳染期非常的長，因此要預防被傳染是非常困難的事。結論 傳言指出臺灣正流行上呼吸道疾病，疑似是黴漿菌大流行，但各種上呼吸道疾病的病原體包括流感、新冠、呼吸道融合病毒（respiratory syncytial virus，RSV）、副流感病毒（parainfluenza virus，PIV），以及腺病毒、鼻病毒、黴漿菌等，並非所有上呼道病患都是感染黴漿菌，臺灣疾管署並未將黴漿菌列為法定傳染病、所以沒有監測的通報數據；事件起因為臺灣臨床醫師發現確診病例、且中國疫情嚴重，而發出提醒、呼籲民眾注意，民眾應多加警覺，出現上呼吸道症狀應立即就醫、由臨床醫師診斷治療，毋需因傳言而過度恐慌。 傳言還包括多種版本，有的版本提及黴漿菌會引發肺炎重症，但根據疾管署資料，只有約 10％ 病患會惡化成肺炎；也有的版本提及「入侵」臺灣或是即將大流行、下個月大流行等，但根據疫情資料，臺灣每年夏、秋都會出現，且每隔 4 到 8 年會有一波大流行，都是過曾有的疫情波動及循環。(本文轉載自《MyGoPen》查證參考：https://www.mygopen.com/2023/11/Mycoplasma.html)(責任編輯：葉姿岑）
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2023-11-10 癌症.抗癌新知
什麼是癌症復健？哪些人能從癌症復健中受益？何時該接受癌症復健？
什麼是癌症復健？長期以來，復健一直被認為是心臟病發作或膝關節置換術後患者的標準治療方法，癌症復健(cancer rehabilitation?)則是一個相對較新的概念。由於癌症及其治療通常會導致身體、活動能力和認知問題，這些問題可能會導致日常活動、重返工作崗位或繼續癌症治療變得更加困難，並且對你的健康和整體生活品質產生持久影響。癌症復健可以幫助解決這些問題。癌症復健是一項支持性醫療保健計畫，其目標包括：．幫助你盡可能保持活躍並參與家庭、工作和其他生活角色。．減輕癌症及其治療的副作用和症狀。．幫助你盡可能保持獨立。．提高你的生活品質。癌症復健由受過訓練的復健專業人員提供協助，你可以在治療、後續護理或長期存活階段與他們合作。哪些人能從癌症復健中受益？癌症復健與癌症倖存者密切相關。癌症倖存者為任何被診斷出患有癌症的人，從診斷之日起直到生命結束。癌症存活期並非在治療完成時才開始，而是在診斷時就開始了。它涉及在癌症診斷期間、癌症診斷過程中以及癌症診斷之後的生活。因此，癌症復健可以在癌症診斷後的任何時間開始。它適用任何類型的癌症患者，並且對於從早期到晚期癌症有不同預後（藉疾病的發展與症狀預測疾病的過程與結果）的癌症患者都可能有所幫助。什麼時候該接受癌症復健？當你注意到任何使你活動能力下降或使日常任務更加困難的變化時，請與你的醫療團隊討論癌症復健事宜。你可以自問是否出現以下狀況：．出遊是否更加困難？．是否有疼痛、虛弱或其他症狀？．是否難以清晰地思考？儘早解決你注意到的變化非常重要，這樣它們就不會惡化。例如關節些許僵硬問體可能使你無法伸手過頭，從而使你的手臂活動減少。結果隨著時間的推移，你的手臂可能變得更虛弱和僵硬。您也可以向你的醫療團隊詢問，是否可以在癌症治療開始前接受癌症復健團隊的協助。復健專業人員可以在問題出現之前測量你的力量、行動能力和日常活動情況。在問題出現前為你提供適當的建議，以幫助您在身體和心理上為癌症治療做好準備。在治療過程中及其後後，他們會持續監測您的狀況，以便在問題嚴重之前發現並解決。這種方法可以提高你的生活品質，減少可能影響你生活的症狀和問題。癌症復健可以協助解決哪些身體問題？癌症和癌症治療會導致許多不同類型的身體問題，癌症復健可以幫助解決其中許多問題，包括：．疼痛疼痛在癌症患者或癌症晚期患者中極為常見，疼痛會降低生活品質並導致憂鬱。．疲憊癌症疲勞或稱癌疲憊，這在癌症患者中很常見，即便是早期癌症也可能在治療完成後持續數年。．淋巴水腫淋巴水腫在患有乳癌的人中很常見，尤其是在淋巴結清除手術或前哨淋巴結切片術(sentinel node biopsy)後。它也可能出現在其他許多癌症患者身上。．週邊神經病變週邊神經病變，即手指和腳趾常見的疼痛、麻木和刺痛，是化療令人困擾的長期副作用之一。雖然神經病變通常無法治愈，但有許多方法可以減輕疼痛。治療還可以減少與神經病變相關的併發症，例如跌倒。．認知問題化療以及其他癌症治療後常見認知變化，例如記憶力下降、難以同時處理多項任務以及「腦霧」等症狀，例如接受芳香環酶抑制劑(aromatase inhibitors)治療乳癌的女性，也被發現會經歷認知變化。．纖維化手術可能會造成纖維化（疤痕組織形成），而纖維化也是放射線治療的長期副作用之一。儘管不如其他治療副作用那麼常被談論，但因乳癌和其他類型的癌症及治療所引起的纖維化不適，可能會降低你的生活品質。．憂鬱憂鬱症在癌症患者或癌症患者中非常常見，而且癌症患者的自殺風險也令人擔憂，因此解決憂鬱問題很重要。．壓力和焦慮焦慮在癌症患者中普遍存在。無論你的腫瘤是否處於活動狀態，或者你沒有疾病證據但擔心復發，焦慮都是正常現象。值得注意的是，許多患有癌症的人覺得他們處理日常壓力的能力比罹癌之前更差，即使是輕微的壓力。．飲食問題營養諮詢可以幫助解決癌症治療中許多常見副作用，幫助人們應對體重上升或下降的各種變化，可能有助於更好的治療效果。．睡眠問題睡眠問題常見於癌症治療後，睡眠障礙不僅會影響你的生活品質，甚至可能影響治療的存活率。哪些專家可以提供癌症復健服務？癌症復健關注癌症倖存者面臨的具體問題，但也專注於一般生活方式和運動干預措施，盡可能促進倖存者最好的生活品質。癌症復健的醫療成員可能包括腫瘤科醫師、復健科醫師、物理治療師、職能治療師、淋巴水腫治療師、營養師、身心科醫師、居家照顧服務員、個案管理師及語言治療師等。【資料來源】．Cancer.Net: What is Cancer Rehabilitation?．What is Cancer Rehabilitation?．華人癌症資訊網：癌後復健
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2023-11-09 醫療.心臟血管
作家范疇猝逝／四大高危險群要小心 飲食注意這種營養素
【編按】知名政略作家范疇本月6日凌晨1時4分因心血管病發，於家中安詳離世，享壽68歲。由於事發突然，消息一出，震驚各界。以一曲「燒肉粽」紅遍全台的歌手郭金發，三年前在舞台上表演拿手歌曲時，突然倒下，送醫後被判定心肺衰竭猝死。這一幕令人怵目驚心，根據流行病學調查，台灣猝死發生率在亞太地區僅次於澳洲，每10萬人就有51人。心臟是人體唯一沒有休息時間的器官，每人每天平均跳動十萬下，一生約跳卅億下。心臟一旦喊累，暫停片刻，醫學上稱為「心臟驟停」，台灣高血壓學會理事長、台大醫院心臟血管科主治醫師王宗道說，心臟驟停後，人體失去意識、呼吸異常或中止，最常見的是「猝死」。心臟驟停而猝死的案例，高達七成因心臟疾病引起心室顫動或心室頻脈，短時間出現致命性的心律不整所致，又稱為「心因性猝死」，每年約一萬七千多名病例，一旦發生，僅百分之五可能逃過死劫。防猝死 四大高危險群要小心王宗道表示，心因性猝死有四大高危險群，分別為心血管疾病、心肌病變、心臟功能先天不佳、曾有昏厥經驗等，其中心血管疾病最具關聯性。心血管疾病長期位居國人十大死因榜上，最近一次排名高居第二位，凸顯心因性猝死不容小覷。台大醫院新竹分院心導管室主任廖敏村說，心臟驟停後，心臟數分鐘內可能壞死，腦部則在四分鐘內受損，十分鐘以上出現缺氧性腦病變，即使救回也恐成為植物人。根據文獻，若能在一分鐘內給予電擊，急救成功率高達九成，救援時間每少一分鐘，急救成功率以每分鐘百分之七到百分之十的速度遞減，只要立即電擊，患者幾乎不會出現後遺症。政府近年在許多公共場合廣設傻瓜去顫器之稱的AED，已設置一萬一百卅一台，密度僅次日本、美國。心臟驟停 為何一定要電擊去顫？廖敏村解釋，心臟驟停前，心臟狀態多為突發性心律不整，換言之，就是心臟亂跳，最常見的是心室顫動或心室頻脈，其中心室頻脈最為致命，目前改善心室顫動或心室頻脈，恢復到正常心律的「唯一」有效方法，就是電擊去顫，同時施行心肺復甦術（CPR）。48歲孫姓病友，曾在幾年前突然心臟暫停，所幸在醫院，一旁就有AED，被緊急救回。他動了三次手術，其中一次在體內植入去顫器，他說，因為心臟裝了去顫器，被醫師叮囑不能太常發脾氣，對他是修煉，他因此少罵青春期的兒子。廖敏村說，對於嚴重心室頻脈、心室顫動、反覆出現持續性心室頻脈，或罹患其他猝死機率高的疾病，經醫師建議都可植入體內心臟去顫器，儀器自動偵測心律不整，在患者所需時給予「救命一擊」。台灣動脈硬化暨血管病醫學會理事長、台大醫院心臟內科主治醫師劉言彬表示，體內去顫器被視為預防猝死的最後一道防線，雖能給予救命一擊，但必須配合飲食、運動及藥物治療，才能維持心臟功能。成人鹽分攝取 超過五成男性超標工作繁忙、三餐不定、外食，沒有運動習慣，導致心血管疾患愈來愈多，台大醫院營養師詹貽婷說，外食最怕攝取過多鹽分，不僅傷害心臟血管，連帶腎臟、肝臟、腸道都受影響，建議成人每天最多攝取六公克鹽，但國健署調查，我國成人鹽分攝取普遍過量，男性超標比率更超過五成以上。國人最常見的「壞習慣」就是喜歡加調味料，炒飯雖好吃，但可能讓一餐鈉含量超標，建議吃新鮮食物，少吃加工食品。詹貽婷說，一碗白飯鈉含量約3到26毫克，若換成薄片白土司，兩片就高達266毫克，泡麵一碗鈉含量可達1200毫克，吃下一碗，等同吃下每天建議攝取量的一半。詹貽婷強調，低鈉並非「完全不攝取鈉」，鈉是人體不可缺少，但過多會造成器官傷害，避免心血管疾病，建議可找營養師諮詢，或減少加工食物，多吃新鮮食物，降低鈉攝取量。
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2023-11-08 失智.名人專家
失智不是長者的專利！女教授罹「早發性失智症」 遭社會遺棄最終忘記自己
將失智症與老年形象連結，是基於經驗法則而來的典型印象；而且罹患失智症的病人多半是老年人，因此也符合醫學上的統計結果。但儘管老年人有較高的機率罹患失智症，老年卻不應該被簡化為等同失智。潔諾娃筆下的阿茲海默症患者，就打破了這個簡單易懂卻未必正確的刻板印象。與一般人熟知的失智症相比，潔諾娃筆下的失智症屬於早發性失智症(early onset dementia, EOD)，好發於65歲以下尚未步入老年的人口。早發性失智症的罹病人數雖然遠不及典型的失智症，卻也不能說是罕見。根據臺灣失智症協會的估算，2014年底全臺灣30至64歲的人口約有1260萬人，而臺灣64歲以下的早發性失智症患者約有1萬2000人，盛行率大約是0.095%，亦即大約每千名30至64歲的人當中，就會有一人罹患早發性失智症。雖然以臺灣的盛行率來看，失智症與早發性失智症的患者人數差距相當大。然而早發性失智症的患者，多半是承擔家庭經濟與勞務的年紀，對於家庭與社會的衝擊來說，可能更為直接與巨大。最令人絕望的是，目前這兩種型態的失智症都沒有有效的治療方式。潔諾娃之所以有可能打破疾病隱喻的僵化以及想像力的匱乏，在於她的失智症書寫鎖定早發性失智症，這一層設定巧妙地破解失智症等同老人的刻板想像，也破解失智症老人多半為知識、經濟、勞動等社會弱勢的預設立場。《依然是愛麗絲》小說中，潔諾娃將主角的背景設定為中產階級、享有高度專業能力的知識菁英，無論是教育水準或階級收入，小說一家的社經地位遠高於美國的一般家庭。愛麗絲是年方五十的哈佛大學語言學教授，丈夫是研究生物學的專家；兒子就讀於哈佛醫學院；大女兒畢業於法律系，嫁給執業律師並喜獲麟兒；小女兒雖然不依循升學主義的道路，高中畢業後便到加州追尋演員夢，但也是個獨立聰明的孩子。小說透過對話營造出家人之間頻繁聯繫、親近互動的緊密連結，也會對彼此生涯發展做出最大的鼓勵與支持。但也因這些背景設定，罹患失智症的愛麗絲除了要面對身體與心理的急遽轉變外，更得面對遭受隔離、孤立、遺棄的社會性衝擊。從一開始遺忘生活上的事情，無法勝任職場要求；接著遺忘專業能力，無法延續過去在工作場所的傑出表現，專業形象也隨之瓦解；最後是自我遺忘，忘了回家的路，忘了在生命中曾經重要的點點滴滴，忘記最關切的親密家人，甚至忘了自己是誰。失智症最大的殺傷力，在於抹除回憶與認同的連結。如果我們的自我認同建立在對自己的認識，那麼比起病魔的摧殘，自我形象的逐漸消失或許是失智症所帶來更大的打擊。遭逢罹病打擊的愛麗絲，在冷靜下來後開始理智思考。只不過愛麗絲對疾病的理解，卻依舊建立在二元對立的比較標準上。二元對立的思考雖簡單有效，對於疾病寓意的還原卻未必公允，而且極有可能激化原本就已經偏狹的對立思考模式，對於疾病可能承載的道德隱喻，反倒可能添加更大的負擔。疾病之於健康，往往被等同為異常之於正常、過剩（過多）之於合宜、變態之於常態、惡性之於良善。這些對立的思考，雖然清楚易懂且形象鮮明，相當有效地產生意義，但卻也可能牽動隱藏的敏感神經，加深原已存在的汙名與偏見。失智症逐步喪失記憶的過程，往往予人慢性死亡的想像，從罹病的剎那開始，就只有逐步惡化一途，無法和緩止步，更不可能逆轉病症。小說中，愛麗絲將失智症與癌症進行比對，正因癌症的殺傷力以及癌症所承載的文化偏見眾所皆知，所以將失智症的隱喻建立其上，更足以顯現問題的嚴峻。人無法選擇罹患的疾病，但相對於令人束手無策的失智症，如果罹患其他的重症，例如癌症，會不會反倒還好一些呢？這當然是一個不存在也沒有實質意義的假設議題，人只能被動地對降臨到身上的疾病照單全收，但如果可以選擇，或許身陷絕望深谷中的病人能得到一絲寬慰：愛麗絲寧可得到癌症，而不是阿茲海默症。如果罹患的是癌症，至少她還有對抗的對象，還有手術、化療、放射治療的選擇；人類對癌症的研究比較多，或許她的勝算來的大一點；她的家人與同事，可以替她加油打氣，說不定還會有人佩服她奮戰的勇氣；就算最後還是輸了，至少她還可以獲得「抗癌鬥士」的美名，也有機會在離開之前向親友一一道別與道謝。即便無濟於事，她還是放任自己沉浸在這樣的思緒當中。相較之下，人類對阿茲海默症一無所知，目前完全沒有武器可以對抗，只能眼睜睜看著自己的健康與自我認知在疾病的侵奪下，一點一滴地流失。愛麗絲將失智症與癌症對比，無疑是絕望下所產生的想法，意圖並非加深罹病的歧視。但也因如此「搭便車」的連結，創造出格外鮮明的對比。
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2023-11-08 焦點.杏林．診間
醫病平台／愛讓家屬尊重病人的決定
【編者按】：本週的主題是「臺北醫學大學的人文教育」。主持這課程的老師認為人文教育不只是一門學科，而是一種人生態度和價值觀。透過「拆」、「解」、「合」的策略分享，重新設定教學目標與方向，聚焦在培養未來醫師之跨領域核心能力，完成了全新的人文課程蛻變歷程，成功地提升學生對人文課程的滿意度。→想看本文一位實習醫學生寫出他在安寧病房觀察到在一場家庭會議中，當孩子們群起反對父親拒絕洗腎的決定時，病人的太太因為愛，說出幾句真情流露的話，說服了家人尊重病人的決定，學生的描述令人感動。一位實習醫學生在安寧病房送走了照顧了幾天的病人，自己的心情從震驚到瞭解再到平靜。「宣告死亡的當下感覺在爺爺身旁的時空靜止了，後來和學姊來移除爺爺身上的管路，默默整理身上的傷口，也將移除管路後留下的洞口都各帶上一針。」字字句句道出醫學生面對死亡的學習。這是我在安寧病房的實習期間所遇到的一個印象深刻的案例。他是一位83歲的老爺爺，轉上來安寧病房的時候看起來精神還不錯，意識也都十分清楚，正當我好奇爺爺轉上來的原因時，住院醫師學長就走過來跟我說：「他是一位末期腎臟病病人，但因為本身不願意洗腎，所以在跟樓下的腎臟科醫師討論後決定轉上來安寧病房。」學長接著就帶著我去接這位病人，床旁邊跟著的是病人的老婆，奶奶雖然聽力受損，卻對我們都十分有禮，也很耐心的回答我們的一些疑問。就這樣過了幾天，每次經過病房時，總能見到奶奶手緊緊握著爺爺的手聊天。其中一次我特別駐足停留，隔著門簾聽到的是奶奶跟著爺爺說他們曾經的約定，說著：「不是說好要去環遊世界嗎？我們還要去歐洲、美洲、還有很多地方啊！」聲音聽起來不是悲傷、也不是生氣怨懟，反而是一種異常溫柔，讓人聽了很平靜的語氣。這是我在當時實習了一年多以來，也看過了不少末期病人，第一次產生了為病人與家屬感到難過想哭的感覺。奶奶在爺爺過世後該有多麽的孤單，之前的病史詢問了解到他們的小孩（兩位女兒、一位最小的兒子）都在外地工作，再加上原本就有重聽，後續獨自生活的日子又會多麽辛苦。在一週的相處過後，也曾與學長、主治醫師單獨與奶奶聊過，了解到其實奶奶是很希望爺爺洗腎並接受積極治療繼續活下去的，但看爺爺的心意與怕他痛苦也只能全心支持他。到了下一週，爺爺的其中兩位女兒暫時放下工作，來到醫院探望，並跟主治醫師提到，現在孩子們其實都希望說服爸爸洗腎並積極治療，但礙於爸爸跟媽媽的強硬而僵持不下，於是就在爺爺住進來的第二週、禮拜三的下午安排了家庭會議。此時的爺爺在我們每天的查房過程中可以發現意識已經越來越差，漸漸不能與我們正常對談，而奶奶卻還是一樣，每天握著爺爺的手陪伴他、與他聊天。很快地，到了家庭會議的時間，兩位女兒到現場參加，兒子則是以視訊的方式在國外連線參與。會議開始後主治醫師先與家屬們解釋爺爺現在的狀況以及目前的預期餘命（以天計算）。接著就導入正題，在是否積極治療上面的衝突。主治醫師一一解答了家屬們關於積極治療後可能的情況所提出的疑問，最後可以看出其實孩子們非常希望能讓爺爺積極治療。就在爺爺原本的安寧計畫快要被翻盤之際，沈默了一整場的奶奶突然開口了：「爸爸說過他不想要再受折磨了，我們就尊重他的決定，好嗎？」一樣是奶奶一如既往的溫柔語氣，卻似海嘯般將想積極治療的氣焰給撲滅，現場陷入了短暫的寂靜，彷彿時間暫停。「好吧，既然連媽都這麼說，我們應該要尊重爸的決定。」大女兒率先開口，以哽咽的語氣說到。家庭會議在這段插曲之後轉向討論臨終探訪的議題，兒子打算馬上訂機票回國探望，也與主治醫師確認爺爺可能的離去時間。相比會中曾經的吵雜，會議最終結束的相對平靜。經過這場會議，我對奶奶的不捨與尊敬同時存在，奶奶其實應該才會是所有家屬中最希望說服爺爺積極治療的人，但在家庭會議中，面對孩子們的群起反對，用一句話一錘定音，壓下了其他意見，讓爺爺繼續安寧的照護。這該是多矛盾的一個決定，卻必須由一位最愛也陪伴爺爺最久的奶奶來做出。也許我在長大的過程中聽過了許多類似的故事或看過類似的電影書籍，但真的參與其中，並在一次次查房或聊天中了解這個家庭中的所有人後，這個家庭會議所帶來的衝擊與鼻酸的感覺是前所未有的。孩子們希望爺爺繼續活著陪伴大家；而爺爺不希望再受折磨想要安詳的離開，夾在這當中的奶奶又是經過了什麼樣的心境轉折，需要多麽大的勇氣、多麽久的時間思考才能說出尊重爺爺這一句話。過去我們所學到的，無非是如何診斷、治療病人，讓每位病患的生理健康都得到良好的照顧，有時也會關心病人的心理狀況。即使以前常聽到病人的家屬也是我們需要去顧及的部分，卻總是不太放在心上，或者說不會是首要考量。但這次的經驗告訴我，爺爺本身反而是這次案例中最不需要擔心的，爺爺對生死看得很開，只求安穩度過生命的最終階段，家屬們的不捨與心情才是需要去解決、關心的部分。在這種狀況下家庭會議就是一個很好的解決方案，透過家屬們聚在一起，搜集大家的意見並給出一個大家都能滿意接受的答案。雖然要召開家庭會議看似麻煩，除了醫師與團隊的時間要能配合之外，也要考慮家屬們的時間。甚至整個家庭會議進行的時間也是不短，這個案例的家庭會議就持續了三十多分鐘。但我認為對於許多病人而言，家庭會議的重要性是很大的，不僅要滿足病人本人的需求，也要能讓家屬們都滿意。有了爺爺的經驗，相信在我未來的行醫生涯中，因為對心理造成的衝擊巨大，我會將家庭會議這個選項牢記在心並好好活用。安寧照護的過程也是一樣，除了讓病人最後一程舒舒服服，也要一步一步的引導家屬們放下，並盡量不要以悲傷的心情陪伴病人走完最後這段路。延伸閱讀：醫病平台／醫師人文教育的「拆」與「解」
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2023-11-08 焦點.健康知識+
豬肝是豬身上最毒器官？營養師曝 吃「這部位」比吃豬肝風險更大
你可以先知道： （1）肝臟確實是用來解毒，肝臟會將對身體有害的有毒物質分解成無害物質，水溶性就由腎臟、膀胱排出體外，非水溶性的就變成糞便的一部分、由腸道排出，肝臟本身並不會有所謂的毒素殘留。 （2）會儲積在肝臟的是重金屬類，例如鉛，所以食藥署訂「牛羊豬及家禽可食性內臟重金屬限量標準」。 （3）國健署建議孕期婦女補充豬肝，以增加鐵質的來源，且上述「牛羊豬及家禽可食性內臟重金屬限量標準」也可證明臺灣並不存在禁止銷售的問題。網傳「豬身上「最毒」的器官，國內早已禁止銷售，卻仍有許多人在吃！」影片中提到 肝臟是解毒器官，豬體內的有毒物質會殘留在豬肝中，有病例吃了白點結節的豬肝而感染肝吸蟲或其他有害物質。但專家表示，肝臟將有害物質解毒後，水溶性物質會隨尿液排出、非水溶性則由糞便排出，有害物質並不會留在肝臟、會儲積在肝臟的只有重金屬鉛等，傳言說「豬肝是豬身上最毒的器官」說籠統模糊、一概而論，傳言說法並不正確，且標題「國內早已禁止銷售，卻有許多人在吃」，傳言影片應來自中國，中國是否禁止銷售不在查核範圍，但以臺灣國健署公開資料，國健署建議孕期婦女適量攝取豬肝補充鐵質。豬肝有毒素殘留的影片 原始謠傳版本： 豬身上“最毒”的器官，國內早已禁止銷售，卻仍有許多人在吃！ 主要流傳這段影片並在社群平台流傳： 查證解釋：MyGoPen 致電諮詢臺安醫院營養師陳俞均，她表示傳言影片只說對了一半而已，肝臟確實是用來解毒，肝臟會將酒精、咖啡因、藥物等有毒物質分階段還原、分解成無害物質，水溶性就由腎臟、膀胱排出體外，非水溶性的就變成糞便的一部分、由腸道排出，所以肝本身其實不會有有害物質殘留，所以如果擔心內臟殘留毒素、內臟有毒的話，其實腎功能不好的豬，反而才是比較值得擔心的問題，豬腎比豬肝的風險更大。 肝臟用來解毒 毒素隨尿液、糞便排出但陳俞均也強調，豬肝是否有毒素殘留，重點應該放在重金屬鉛，重金屬確實會在肝臟儲積，因此食藥署依《食安法》訂有「牛羊豬及家禽可食性內臟重金屬限量標準」，豬肝濕重的重金屬公告限量標準為鉛含量為 0.5 ppm，傳言影片沒有說明是重金屬毒素、或是非重金屬毒素，只說肝臟用來解毒、毒素會留在肝臟是錯誤說法，會誤導大眾以為所有毒素都會儲積在肝臟。 陳俞均強調，傳言影片應來自中國，但台灣的豬肉市場有一定的流程和規範，例如廚餘要怎麼處理才能當豬飼料，以及後續的檢驗及屠宰場的標準，最後還有給消費者辨識用的 CAS 認證標章，從源頭到消費端都有一定的規範。MyGoPen 查詢農業部所屬的出版品中，「認識屠宰衛生檢查合格標誌」一文中就強調，會徵選、派駐獸醫師到合法屠宰場「執行屠宰衛生檢查工作，對每一頭屠宰豬隻作屠前及屠後檢查，凡經檢查不合格的屠體或內臟均予以廢棄銷燬，以防止其流入市面」，「消費者在傳統市場購買豬肉時，只要注意選擇蓋有合格印的豬肉，就可避免買到未經檢查合格的違法產品」，可見在屠宰端有相關的把關措施。健康豬肝這樣看 一餐只能吃一份陳俞均建議，在超市等通路選購時，認明有 CAS 標章是最簡單的方法，但由於多數民眾都是在傳統市場購買豬肝，那就依照上述屠宰合格標誌所規定，認明攤商的豬肉是否有蓋章、是印有合格印的豬肉，這樣的攤商所賣的豬肝也較有合格屠宰流程的把關；而新鮮豬肝應該是呈現暗紅色的，上面不會有什麼斑點，呈現水潤的光澤及彈性，如果豬肝有一些泛白、變成橘黃色，那就是那隻豬患有脂肪肝、可能太過肥胖，不是健康飲食的選項。陳俞均表示，豬肝的營養價值包括蛋白質、鐵、B12，以及維生素 A，這些營養成分對於術後、產後的體力虛弱，能達到快速補充的效果，但要提醒的是，豬肝的飽和脂肪酸比較高、會增加體內的膽固醇，所以吃的時候要注重份量，每餐的份量大概就是一個掌心的大小和厚度，而外面賣的豬肝湯其實也就是一份的份量、相當於 60 到 90 克，在一餐中用這一份豬肝取代一份肉的份量即可。 此外，陳俞均也提醒，煮熟的豬肝比較看不吃出新鮮健康程度，所以外面小吃店賣的豬肝湯比較無法辨別，所以陳俞均強調，建議的每餐份量就是一個衡量的標準，每餐最多就是吃一份即可，份量超過的話無法分散風險，也可能增加膽固醇、想減肥卻瘦不下來。國健署官方建議 豬肝仍是鐵質攝取的重要來源陳俞均強調，比較值得擔心的是像影片中自己養豬、自給自足的小養豬戶，較有可能直接把廚餘給豬吃、而發生不良殘留的問題，但台灣已經很少有這麼小規模的養豬戶，這種養豬戶大多只是養來自己吃的，既然是養來自己吃的、通常也不會給豬吃太有問題的飼料來源。陳俞均也補充表示，有些歐美國家的官方單位或權威機構確實不建議吃豬肝，例如美國人就是不吃動物內臟的，這比較是飲食文化的關係，台灣人相對較「雜食」，豬的從頭到尾都能吃，所以也才會官版的重金屬限量標準。MyGoPen 查詢網路上的 CAS 豬肝產品，查到台糖官網有銷售豬肝的網頁，國內確實存在 CAS 的豬肝商品。而國健署在 2020 年發表的「孕期貧血三部曲-孕期大補鐵」，片中營養師李婉萍在1:48處說明「通常在孕期第三期第 7 到 10 個月，是最需要大量的鐵營養素，其中含鐵高的食物，以動物性的吸收率優於植物性，所以孕婦可以多補充富含動物性鐵的食物，動物性的鐵以優質內臟為主，例如豬血、豬肝，紅肉要多於白肉。」而國健署也在 2023 年發布的新聞稿「我國約2成育齡婦女有貧血現象 儲鐵4招 準媽咪『孕』籌帷幄」，提到鐵質攝取四招中，包括「可經由富含鐵質的紅肉類、海產類（如文蛤、章魚、牡蠣）、內臟類（如豬肝、鴨血、雞心）及豆類與其製品（如黑豆、小方豆干、豆干絲）來補充」。可見依衛福部國健署的官方建議，豬肝仍是鐵質攝取的重要來源，即使是要特別注意食安的孕期婦女都在建議對象之列。結論 肝臟為解毒器官，但解毒後的低毒性物質依據水溶性與否，分別由尿液或糞便排出體外，肝臟本身不會儲積毒素，會在肝臟儲積的為重金屬鉛等，食藥署訂有相關限量標準，傳言說法不分是否為重金屬毒素，一概而論易生誤導，專家建議購買豬肝可選 CAS 標章，或是在傳統市場販售蓋有合格印的豬肉，這樣的攤商其豬肝來源也較為可信賴。(本文轉載自《MyGoPen》查證參考：https://www.mygopen.com/2023/09/Pork-liver.html)(責任編輯：葉姿岑）
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