2023-12-29 焦點.杏林．診間
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2023-12-29 慢病好日子.慢性呼吸道疾病
慢病主題館【肺纖維化】喘到無法說話竟是自體免疫疾病 醫：需終身用藥
一位病友出現喘咳症狀，嚴重至無法從事社交活動，先至醫院胸腔內科就醫，經安排高解析度電腦斷層（HRCT）後，發現患者肺纖維化面積達2成，轉介至風濕免疫科就診後，發現是硬皮症導致。病患主治醫師、林口長庚醫院風濕過敏免疫科主治醫師蔡昀蓁表示，由免疫疾病導致的肺纖維化患者常延誤就醫，且患者必須終身用藥，健保本月給付新藥後，有助病人穩定用藥。健保原先給付含nintedanib成分藥品於治療特發性肺纖維化(IPF)及硬化症有關之間質性肺病(ILD)使用，然而慢性漸進性纖維化間質性肺病(PF-ILD)會影響肺功能，導致病人出現呼吸困難等症狀。衛福部健保署副署長蔡淑鈴指出，目前尚無有效治療藥品，影響日常生活品質，同意於今年12月1日起，擴增含nintedanib成分藥品至該類病人使用，能顯著降低肺功能惡化，人年藥費約64萬元，預估約1300名病人受惠。蔡昀蓁表示，該名患者於門診檢查時，血氧不及90，在門診時一度喘到連一句話都說不完，肺部功能嚴重喪失，必須配戴氧氣罩維生。使用健保給付的抗肺纖維化藥物至今，病情控制良好，已能跳舞、做瑜伽，僅需每半年電腦斷層檢查、每半年進行肺功能測試觀察即可。「大部分自體免疫患者，罹患肺纖維化時沒有明顯症狀。」蔡昀蓁表示，自體免疫患者發現肺纖維化時多已晚期，因肺纖維化面積須至2、3成才會有症狀，若病人有運動習慣、肺活量較佳，則發病時間會再延後。門診不少患者是40至60歲才發病，惟狀況因人而異，也有患者20多歲就發病。為及早發現、及早治療，臨床上常安排自體免疫疾病患者定期接受電腦斷層檢查。蔡昀蓁解釋，自體免疫疾病，如：類風濕性關節炎、皮肌炎、系統性硬化症等病人，若為「全身性」類型，除關節、皮膚症狀外，因疾病慢性發炎的特性，肺部、腸胃道都會出現症狀，出現肺纖維化的比率達5成，除呼吸道症狀以外，因疾病影響病人生活，心理也會出現狀況。另，過去病人長期使用免疫調解藥物，萬一合併感染恐一發不可收拾。「過去常有病人說，免疫疾病是『死不了的癌症』。」蔡昀蓁表示，抗肺纖維化新藥每顆要價千元以上，病人每天需吃一顆，且必須終身使用，對無法獲得健保給付的病人而言是很大的經濟負擔。蔡昀蓁指出，健保12月起放寬給付條件，從過去特定疾病患者才能使用，改為若符合健保用藥條件，不分疾病別均可用藥，包住病人提升治療信心。因病人必須終身用藥，新藥降低副作用亦能幫助病人穩定、長期用藥。台灣胸腔暨重症加護醫學會理事長王鶴健也說，肺纖維化由於疾病進展因人而異且變化多端，若未及早發現並適當治療，5年存活時間比許多癌症還低。過去抗肺纖維化藥物健保給付對象僅包含特發性肺纖維化及全身性硬化症有關之間質性肺病，健保署擴大給付對象至所有慢性漸進性纖維化間質性肺病的病友，期盼能降低肺纖維化的高死亡率。什麼是肺纖維化? 點擊知道更多健保署修訂後給付規定（自112年12月1日生效）Nintedanib用於慢性漸進性纖維化間質性肺病（PF-ILD）：(112/12/1）需符合下列所有條件： (1)需檢附肺部HRCT（High resolution computed tomography）影像及檢查報告，證實具有肺部纖維化且侵犯至少10%肺野（lung field），並符合間質性肺病之診斷。(2)經胸腔或風濕免疫專科醫師確認符合慢性漸進性纖維化間質性肺病（Chronic fibrosing interstitial lung diseases with a progressive phenotype，PF-ILD）之疾病進展定義（請檢附過去一年內可證明疾病進展之病歷及相關檢查報告）。須符合肺功能惡化，且伴隨呼吸症狀惡化或HRCT肺部影響檢查有纖維化增加的證據。肺功能惡化可以為以下任一條件(a)用力肺活量（Forced vital capacity, FVC）預測值之絕對值降低≥5%或 (b) DLCO（Diffusing capacity of the lung for carbon monoxide）預測值之絕對值降低≥10%。(3)起始治療條件：病人的FVC為預測值之45~80%且DLCO為預估值之30~80%，病歷須清楚記載病人之相關臨床症狀（如呼吸困難、喘或咳嗽等）。(4)停止治療條件：在持續使用nintedanib 52週後，若病人的用力肺活量FVC預測值持續年下降10%絕對值或以上，則進入12週的緩衝期 (grace period)，這段期間可先給予續用，緩衝期後，再測之 FVC預測值（%）與緩衝期前相比仍降低時，則認定為未改善，應停止用藥。(5)需經事前審查核准後使用，每26 週需檢送評估資料再次申請。資料來源：衛生福利部中央健康保險署網站【加入Facebook社團】肺纖維化（菜瓜布肺） 慢病好日子邀請病友及家屬加入社團，在這不但能了解其他病友罹病經驗、生活小撇步，還能提出問題，也會不定期提供醫療知識，讓我們一起勇敢面對疾病，與肺纖維化共存！【慢病好日子】糖友早上出門太匆忙，不吃早餐會影響血糖控制嗎？為什麼洗腎的人會便秘？有什麼助排便的好方法？提供最接近病友真實疑問的慢病衛教資訊，與您一起好好過慢病日子！ 📍瀏覽專題>>慢病好日子主題圈 📍觀看影音>>慢病好日子YouTube 📍專屬訂閱>>慢病好日子電子報 📍追蹤加入>>慢病好日子-一起最愛問粉絲團
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2023-12-27 失智.名人專家
檢場照顧失智母 過程有笑有淚 「這點」最自責
經歷過父親癌末，當醫師宣判母親失智確診的那一刻，我心中五味雜陳，對於失智症並不太了解，但心裡有底：「媽媽已經不會好起來了，活著的每一天開心就好，其他就聽天由命吧。」辛苦大半輩子，母親把孩子拉拔長大，看我們在各自領域發展，下半生好不容易可以享點清福，父親卻罹患癌症走了，發現病兆的時候已經太晚，即使開刀、化療，存活時間也有限，家人決定放棄治療。老伴離開對母親打擊很大，但她卻不輕易透露悲傷的情緒，我鼓勵她多做自己喜歡的事情，於是，重起了牌桌興趣。對麻將失去興趣 尿褲子也不自覺我母親非常喜歡打麻將，牌品、牌技都很好，是大家心目中的「好咖」，一周有三至五天都在牌桌上，她笑說國粹已經成為日常的一部分。白天打牌、晚上回家休息，其他時間跟朋友約下午茶、爬山運動，生活非常規律。有一天，我白天回家拿東西，看到母親坐在沙發上，「媽，今天怎麼沒出去打牌？」「我不想打！」難道是跟朋友吵架了嗎？連續好幾天，母親都待在家沒出門，當時對於失智症的了解不多，不知道「對事情缺乏興趣」竟是失智徵兆之一。隔了一陣子，再次回家，卻被眼前畫面震驚，母親尿褲子了，整個客廳都是尿騷味，她卻沒有發現。我心想：事情大條了！當下立刻帶去醫院就診，醫師做了評估後，才知道母親得到失智症，當下腦中一片空白。請教醫師後才知失智症「可延緩、無法逆轉」，決定請幫傭阿姨來打點日常生活，希望母親能得到最好的照顧，多個人聊天陪伴，盡量做到醫師建議的失智延緩，慢一點惡化。我在演藝圈打滾多年，有些朋友離開得特別早，看盡生離死別，再加上接演各種角色，已能夠坦然面對死亡。母親罹患無法根治的疾病，是我們為人子女必須面對的人生課題。聽過太多友人述說失智症的精神行為症狀，包括妄想、幻覺、錯認、易怒、遊走等，很害怕也會一一出現在母親身上。受到老天爺眷顧，家中老母除了失禁，平常不吵不鬧，會搖頭、點頭示意，大部分時間都很配合指令，偶爾笑著回應我們的叮囑。吞嚥困難插鼻胃管 皺眉模樣心不捨當初聽醫師說明，失智症發病後約存活八至十年，母親的病程到了第八年，身體機能下降很快，出現進食吞嚥問題。「媽，你咬一咬要吞下去啊，含在嘴巴沒辦法攝取營養！」看到母親把食物含在嘴裡卻無法吞嚥，我整個慌了，跟醫護團隊討論後，放置鼻胃管補充營養與水分。沒想到，對她卻是無盡折磨！好幾次，看母親把管子扯下來，只好再回醫院插上，後來用網狀約束手套預防鼻胃管被拉出，母親皺眉頭的模樣讓人不捨。最後兩年，母親身體反覆發炎、眼睛感染失明，也因為吸入性肺炎，送了好幾次急診，現在回想，我很自責沒有讓她一路好走，所謂好走，指的是不要做過度醫療。失智症的病程總會走向生命終點，家屬應該及早做好準備，學習適時放手，不為了自己的捨不得，延長了失智者的痛苦。回想家人生病過程，很感恩她是個「好病人」，沒讓我們過度操心，也沒有太多令人煩惱的精神症狀，但我想呼籲大家，應增進對失智症的認知、正確看待失智者。非正常大腦退化的疾病，剛開始會有很多徵兆，包括記憶力減退、個性改變、對喜愛的事物不感興趣……千萬不要用「老番癲」來看待年紀大的長輩。媽媽七十三歲發病、八十三歲離世，回想這十年的點點滴滴，照顧過程有笑有淚，很慶幸留下美好回憶。好好活在當下，就不留下遺憾。暖心失智照護指南 解鎖失智密碼上市聯合報關注失智議題許久，自2015年開始陸續與基金會合作出版多項書籍，包含「失智怎麼伴」、「不失智的台式地中海餐桌」、「科學研究告訴你：這樣動，不失智！」、「健腦工程-預防失智的12堂大腦建築課」等，同心協力促進更失智友善的社會。適逢天主教失智老人基金會成立25周年，基金會與聯合報共同出版《解鎖失智密碼》一書。聯合報提供新書優惠，詳情請洽詢：02-8692-5588轉5616、2698。
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2023-12-26 焦點.生死議題
人生最後階段遭受的待遇是為了誰？是病人自己的意願，還是單純反映家屬的不捨？
人無法選擇何時誕生，但可以挑選離開的時間嗎？當終點來臨，自己做的決定會被家人「善意」更改，或是受到晚輩的尊重，即使不捨卻依然執行呢？在醫療與患者意願中取得平衡點連襟的母親今年高齡九十五歲，四代同堂，兒孫繞膝，生活和樂，令人稱羨。但隨著年事漸長，她身體慢慢出現一些狀況，長期糖尿病合併慢性腎臟病、併發肌少症，使得老人家體力衰退，去年甚至因傷口感染住院近一周。今年年初，她被診斷出乳癌復發，但去年住院天天被打針的不愉快經驗，令她說什麼也不願再次入院接受治療。有時候，晚輩會撞見她將圍巾纏繞在脖子上，做出絞勒的動作，探究背後原因，是不想再拖累大家，卻教全家心疼不已。連襟母親自今年初確診新冠病毒後，大部分時間臥病在床。二月底，家人發現她出現昏睡與進食減少的情況，我聽說後擔心老年人常有電解質不平衡，或免疫力降低導致感染的風險，建議轉至醫院查明原因，並做出適當的治療。不過，連襟一家人選擇遵循母親的意願，只在家中餵食少許牛奶、米湯。一日，老人家陷入昏迷，他們通知遠在美國的女兒返台，並備妥壽衣及後續的安排。我前往探視，發現她呼吸平穩、下肢循環正常，有治療的可能，便與連襟討論。然而，考慮到老人家的意願，最後仍選擇在家安寧。過了數日，連襟母親的健康狀況似乎停滯了，在與當地基層醫療體系討論後，醫護團隊願意至家中幫她施打點滴，補充電解質與營養，醫師也定時來訪視。於是，在不違背老人家的心願之下，兩邊取得了平衡。人生最後階段遭受的待遇是為了誰？即使辛苦，這一家人始終沒有背棄長輩的心願，一直在家自行照顧。他們二十四小時隨侍在側，不論翻身、營養灌食、按摩身體、擦澡等，全由家人輪流親力親為。看到連襟在床旁握著他母親的手，娓娓道出母子間的往事，希望藉由聲音的呼喚，將母親昏迷的意識喚回，我著實被感動。一個月過去，老人家漸漸清醒，能夠自行進食，也和往常一樣與連襟回味過往時光。只是，不免又提起「不想活這麼久」。現今醫療普及，作為醫師，我常看到患者已至無法挽回的末期狀態，家屬依舊希望我們盡力救治。最後，患者全身插管、口腔潰爛、四肢水腫、肢體末梢發黑……對此，我不禁思索：人生最後階段所遭受的待遇，到底是為了病人自身，還是單純反映了家屬的不捨？在看過許多晚輩打著孝順的名義，讓長輩承受諸多不必要的折騰，讓所謂的「病患自主」形同虛設，我打從心底佩服連襟一家人的作法，令連襟母親人生的最後一哩路，真的由她自行決定。
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2023-12-24 養生.人生智慧
探病有什麼禁忌？要準備什麼？醫提醒送水果不是每個人都適合
當同事或親友住院，該不該去探病？什麼時候去比較恰當？帶什麼探病禮才不失禮？面對重病的親友，該怎麼說才能有鼓勵安慰的效果？病中的人特別脆弱，需要休養也需要溫暖，做好探病禮儀的功課，才能讓對方感受到暖心的誠意。Q：親友住院，該去探病嗎？嘉義大林慈濟醫院資深志工陳鶯鶯表示，對老一輩的華人來說，親友生病住院沒去探病，心裡會覺得過意不去；但現代年輕人想法比較不一樣，會視自己的時間和對方的需求，該不該去探病，就看每個人的觀念跟想法。現在通訊軟體發達，可以藉著電話、即時通訊軟體先關心一下，未必要親臨現場。如果有需要探病，一般原則是依醫院規定時間及人數，待適合時間再去。若是重大疾病和手術後，病人送加護病房，則有規定的時間，以大林慈濟為例，規定每天一次半小時，若親友要訪視就會占用家屬時間，建議事先溝通好較佳。Q：什麼時候是理想的探病時機？如果患者接受手術，術後第三天再探病會較適合。陳鶯鶯指出，因為術後第一天患者一定是很累的，從麻醉中清醒可能感到不適，加上使用術後疼痛減緩裝置，會讓病人想睡覺，足夠的睡眠能減輕疼痛、加速復原。此時不宜探病把病人叫起來接待客人，光是睜開眼睛就可能頭暈想吐。她也提醒，探病前一定要先打個電話，看看病人的意願，如果對方說待出院返家再探病，要尊重對方的意願。Q：一天之中理想的探病時段？建議盡量避免早上9點到11點間探病，這是治療及醫師查房的時間；再來是吃午飯及睡午覺時間不要去打擾。一般來說，下午3點以後去探病比較好，但很多人因為白天上班，會利用晚上去探病，只要探病者沒有太陽下山後不可探病禁忌就沒問題。Q：單獨探病還是結伴好？最好不要超過幾個人？若病人不是很嚴重的疾病，可以到病房外、會客區談話，就比較沒有嚴格人數限制。陳鶯鶯表示，如果是進病房探視，不要超過3人為宜，以大林慈濟醫院為例，規定一次訪視者1至2名，特殊狀況較緊急或疾病末期，則會讓大家輪流進去。會這樣規定，一來是避免干擾其他患者，二來人多感染率增加。陳鶯鶯說，疾病期間，患者抵抗力是較弱的，所以這都是院方要考量的部分。Q：探病時間最好不要超過多久？除非病人是非常熟悉的親友，願意讓你長時間陪伴，否則一般探病大概以20分鐘內是最好的。陳鶯鶯提醒，探病不要「車輪戰」，一個接著一個來，會讓病人很累。尤其是末期的病人，千萬不要一直叫他、搖他，問患者知不知道自己是誰。她說，車輪戰對病人跟家屬來講都很累，家屬也需要休息。Q：傳統探病禁忌要不要遵守？陳鶯鶯表示，病房是沒有說「bye-bye」的禁忌；一般則建議家裡有喪事者，暫時不宜去探病；另老人家都有太陽下山後就不會去探病的傳統，但是對年輕人來說，可能就沒有這些禁忌。而農曆七月，多數患者是怕住院，現在觀念想法也漸開明，也有人說七月是吉祥月、慈悲月，比較沒禁沒忌，但還是有老一輩得知要七月去探病，要在身上戴艾草、不要摸病人，怕病人的病氣會過給自己。陳鶯鶯說，有些關念較傳統的志工，會覺得幫病人按摩，病氣會過給自己，而不想接觸患者。她認為，幫助是一種回饋與迴向 ，自己輸給病人正向能量，對方當然也會同樣回給你好的能量。Q：不適合去探病時，建議如何表達心意？現今通訊軟體及視訊都很方便，可以先用電話關心。陳鶯鶯建議，也可以合寫一大張卡片，寫些鼓勵祝福的話，病人有時間就可以一個個慢慢看，內心也比較不孤單，會從內容獲知被很多人關心，愛的力量也蠻大的。平常也可從LINE傳送祝福，或傳一些能使病人開心的影片，因為開心的時候，細胞也會開心，笑的時候細胞也會笑，身體自然越來越好。也可以用語音錄一段，讓照顧者放給病人聽，用語音就更有溫度，又可以重複播放。陳鶯鶯提到，曾經有一名嚴重失智的阿公，會對著平板內阿嬤照片說我愛你，聊天講情話，家屬可以在平板電腦放照片，讓病人看，甚至跟志工們分享。至於臨終的病人，可以在他耳邊輕聲說說話，也能讓照顧者感到心安，有盡一份心的感覺。台灣人到醫院探病習慣帶著禮品，舉凡鮮花、水果、補品都是常見項目。但多人不知道探病送禮其實有不少「眉角」，萬一送錯禮，不只攸關病人病情，嚴重者加重症狀、影響復原，更讓送禮者的心意大打折扣。針對過敏、腎臟病、糖尿病、剛開刀的病人，其實探病禮各有禁忌，讓醫師、營養師告訴你。探病送花？先搞清楚患者是否有相關過敏原，或怕強烈花香。「贈送鮮花花籃、花盆最能顯示大器，但有個前提！」義守大學醫學院副院長梁正隆說，有些病人平時人緣好，病房內會放滿各式鮮花，但不少病人對花粉過敏，有人會選擇把花丟掉，但也有人會將花堆放在病房外走道，造成醫護人員或其他病人的困擾，建議送禮前先詢問病人是否有過敏原。探病送偏方、符咒？護身符無妨，需「進食」的都不宜。除了食物、鮮花外，在台灣探病也能見到民眾拿偏方或民俗信仰物品送禮。梁正隆說，原則上醫院不讓病人接觸這類禮品，但若是廟宇求得的符咒送給病人，醫師不會阻止，但若要進食的食物就會避免，「這禮物能讓病人心理獲得安慰或平靜，在信仰上感覺被保佑，醫師通常不會有意見。」也有人會送病人各種偏方，站在醫學角度都不建議。探病送養生補品？住院急性期不建議任何「含中藥」的補品。1.人參講到補品，不得不提常見的人參、燕窩、雞精等，梁正隆說關鍵在於是否添加太多中藥材，例如人參會影響凝血功能，若病人有出血性疾病或產後女性就要避免。他認為，「住院急性期時，建議不要送任何含中藥材的補品」，畢竟市售補品可能含多種藥材，建議等病症緩和才送中藥補品。2.雞湯、雞精廖偉呈說，許多人會送雞湯，湯若呈現乳白色，代表油脂量高，不建議心血管疾病、高血脂病患喝；燉煮若加酒或中藥，也會影響病情恢復和傷口癒合。雞精、滴雞精屬低熱量的胺基酸補充食品，適用補充體力、改善疲勞，對病情沒有實質幫助，且含普林、鈉鉀磷，高血壓、腎臟病人也需注意。探病送水果？消化道病人不宜、糖尿病患最怕甜蜜。梁正隆說，探病常見的禮物是水果，看似安全牌，但也有其禁忌，「有些消化道病人就是不能進食，送再高貴的水果也沒辦法吃。」往往變成是照顧病人的親友吃這些水果，雖然仍是個心意，但還是建議送禮要符合病人的需求。1.糖尿病患尤其糖尿病患者需避免高糖分的水果，如鳳梨、哈蜜瓜。梁正隆說，糖尿病人因疾病造成傷口復原力較差，再進食過甜的水果，會讓術後恢復時程拉長。2.腎臟病患梁正隆特別提醒腎臟病人也要避免高鈣、磷、鉀太高的水果，例如高鉀的楊桃，高磷的葡萄等，「少量進食雖然無妨，但送禮還是希望能更切合對方的病況。」3.消化道手術病患藥師廖偉呈說，送水果時要注意若病人開刀不能進食或咀嚼不佳，水果變成「看得到卻不能吃」，甚至有可能長果蠅。若病人做完腸道手術，必須搭配低渣飲食，此時收到高級水梨禮盒這類纖維含量高的水果，對病人是一大負擔。另外，當季水果通常又香又甜，對血糖不穩定的病人來說更是大忌。4.避免影響他人的水果在醫院工作多年的護理師黃亭瑋分享難忘案例，一名病人家屬偷偷帶整顆榴槤到病房探病，整層樓洋溢著榴槤味道，護理師發現連忙制止。沒想到事後病人出院，還郵寄榴槤到醫院向醫護致謝，讓他們哭笑不得。黃亭瑋說，探病送禮除了能讓病人感到窩心，避免影響其他人也是禮節之一。責任編輯：辜子桓
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2023-12-24 癌症.癌友故事
為何別對末期癌症患者說勵志的話？如何做到最理想的陪伴方式減少患者恐懼？
坐在診間裡，醫師不急不徐吐出「乳癌末期」這四個字，這診斷原先已在腦中思索過百次，但當醫師說出口時，眼淚仍舊止不住，後面的日子該怎麼辦？我會死嗎？治療會掉頭髮嗎？接下來醫師說的治療方向、該怎麼做，我一個字都沒有聽進去，光聽到診斷「我的心靈就已經難以承受」。醫護要告知，家屬想隱瞞，病情傳達需同理也需技巧。聽見末期的診斷結果，即使做足心理準備，多數人也無法馬上接受，如何向患者傳達「壞消息」，是醫護人員的難題。患者聽到壞消息的反應不一，各類情緒往往讓人無法預期，有些患者不願接受結果，反而批評醫師，或是親友不知所措，也曾發生過醫護人員被找麻煩的情形。林口長庚醫院社會服務處社工師葉幼珮說，有些患者在住院期間病情集轉直下，多數醫師會希望明確告知病情，但親友擔心患者承受不住，反而希望醫療團隊先隱瞞。曾有一位70多歲癌症患者，治療狀況不佳，醫師建議親友，將患者轉入安寧病房，親友千交代萬交代，別告訴患者「轉入安寧病房」，他們會找機會跟患者說，擔心患者一時之間接受不了事實。但某天病房護理師接了電話，很直覺地就說了「安寧病房，您好」，原本協助隱瞞的事實，意外被揭露。葉幼珮說，醫療團隊面對「壞消息」說明這件事，得非常有技巧，也具有挑戰性。先探詢病患心情、想法，告知病情後同理陪伴。葉幼珮說，醫療團隊的立場一定會告知病情，但告知時，會先試探，等患者的精神狀態較好時，再多加說明。接著以同理的方式陪伴，進一步討論治療方針，如果不願意繼續治療，則會協助親友，如何陪伴患者走人生的最後一段路。以上述癌症患者為例，她會先等患者精神狀態較好時試探對方，從當下的狀態以及行為先探詢，例如，阿伯你今天看起來有氣無力，你怎麼了嗎？又或是用，阿伯你最近心情看起來悶悶的，可以說看看發生什麼事了嗎？有些患者其實知道自己的病情，也知道家人都瞞著他，但他自己不知道怎麼面對和處理，也跟著演戲，只是這都不利於後續的治療，或是在最後一段路上，創造與珍視的人之間的回憶。對末期患者別說勵志的話，「聽來格外諷刺」。面對疾病這條路，患者本身是既害怕又孤單，他們常常因為害怕而生氣、不知所措，特別是已經知道自己來日不多，更容易陷入焦慮。葉幼珮說，台灣人面對分離或陪伴大多有障礙，在醫院內，很常聽到親友不知道怎麼安慰患者，常脫口而出「你要加油！」、「你一定要好起來」、「好好振作」、「你一定要勇敢」、「日子還是要過」等等。葉幼珮說，這類的話聽在患者耳裡格外諷刺，面對疾病他們已經很加油、很勇敢，最後仍得到疾病末期的結果，而「好起來」或是「振作」等等，這些就是「做不到」的事情，卻被頻頻提醒。替患者罵醫師、找偏方，都不是好的安慰方式。親友在陪伴的過程中，不用說這些勵志的話，可以多加一些同理的方式陪伴，最好的方法就是「肯定當下」。舉例來說，可以告訴對方，你已經做得很好了，如果是我，肯定不會像你一樣勇敢，你現在如果很難過，可以說給我聽，我會陪伴著你；也可以說，你現在在擔心什麼？可以幫你什麼？如果我做得到，你可以說看看，我們想想怎麼做。葉幼珮說，陪伴患者時「傾聽比說話還重要」，那些看似激勵，或是替患者罵醫師，或找尋偏方等方式，都不會是最好的安慰方式。如果不擅於言詞，也可以透過文字，把自己的關心與關懷傳遞給患者，也是很好的方式。癌症人口逐年增加，110年全癌症新發生人數多達12萬1762人，發生率為每十萬人口520.9人。目前醫療雖可協助控制讓癌症成為一種「慢性病」，每年仍有約5萬多人因癌症死亡。癌症罹病的過程，從發現、確診、治療、好轉，或復發、惡化到死亡等，每位患者經歷不同，近年醫界積極倡議，面對重大疾病，可找尋心理諮商的協助，不僅可幫助理解疾病，也能在罹病的這條路上獲得陪伴。否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受，罹癌後合併憂鬱機率高。無論是罹患癌症，還是其他重大傷病，面對疾病時，患者大多會經歷「悲傷五階段」：否認、憤怒、討價還價、憂鬱、接受。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會董事長方俊凱說，被宣判罹癌，初期最常見的反應就是「焦慮」，緊接而來的就是憂鬱。根據台北榮總過去的臨床研究調查，200名住院的癌症患者中，20%患有嚴重憂鬱症，因此罹病帶來的心理問題，是亟須被正視的。腫瘤心理諮商人力不足，可尋求相關機構協助。多年前，衛福部國健署推動「癌症醫院認證」，其中包含「提供癌症治療服務的醫院，須聘僱一位專任的腫瘤心理諮商師」，當患者被宣判罹病時，即介入陪伴。不過，方俊凱說，礙於人事成本，多數醫院都是依照規定僅聘僱一人，導致即使有高度的腫瘤心理需求，人力也難以負荷。如果癌症治療已進入住院階段，健保會支付心理諮商的費用；如果尚未到住院階段，癌友有心理諮商需求時，可自費找尋心理諮商師協助。財團法人亞太心理腫瘤學交流基金會與國內四十多家醫院合作，可提供小額的補助，持自費單據可向基金會申請心理諮商補助。其餘像癌症希望基金會、台灣癌症基金會也都提供心理諮商的服務。心理諮商介入，可避免患者尋求錯誤治療。生病後，每個人都難以預料自己的情緒發展，方俊凱說，有些患者治療過程一路都很順遂，但突然病情急轉直下，情緒崩潰，家中的支持系統又不好時，很容易尋求錯誤的治療方式，反而讓罹病這一條路走得崎嶇。方俊凱說，並非每一個心理諮商師都學習過腫瘤心理，加上心理系或是心理相關研究所內的課程中，腫瘤心理的占比相對少，目前癌症相關基金會提供課程，讓心理師可以額外學習。患者若需要找尋腫瘤心理師，除了可在醫院內洽詢，也可以詢問各癌症相關基金會，是否有推薦的心理師名單。陪伴、傾聽、認識疾病，能減少患者恐懼。腫瘤心理師提供的陪伴，可以從面對疾病的心理壓力，到協助患者及家屬認識腫瘤的發展，方俊凱說「愈認識疾病，愈能幫助減少恐懼」，患者也能從訴說面對疾病的種種不安或是擔心，找尋到面對疾病的方式，讓治療之路走得相對穩健，也有助於改善疾病。除了患者本身可接受腫瘤心理師的協助，部分醫院也會開立「癌症團體治療門診」，患者與家屬一同接受心理諮商。如果患者不幸即將走到人生的盡頭，也能透過諮商，讓家人們能在最後這一段路上，創造共同的回憶。方俊凱表示，若患者不願意與他人訴說面對疾病的過程，親友也可以在旁陪伴，但陪伴的過程中，千萬別「說太多」，如給太多偏方等，好好傾聽才是最好的陪伴。而治療過程中，親友可幫忙多了解疾病，但不是對抗醫囑，而是與醫療團隊間找到最適合的醫療方針，才是最理想的方式。心理諮詢門診補助亞太心理腫瘤學交流基金會提醒，病友可利用心理腫瘤專家在全國四十多家合約醫療院所開設的「心理諮詢門診補助」，每年最高可申請7200元補助。有需要的病友或家屬可至「亞太心理腫瘤學交流基金會」官網的「癌友心理諮詢門診費用補助專區」了解更多資訊，或電洽02-2809-5200。責任編輯：辜子桓
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2023-12-22 焦點.生死議題
斷食善終，斷食真的能夠善終嗎？
「斷食善終」，這四個字放在一起有邏輯的問題斷食不一定會死亡，而死亡，並不等同善終！重病的病人，有時候會因為病情發展，過世前腸胃功能下降，所以不感覺餓或無法進食，這是自然現象，並非斷食！當斷食善終成為一個熱門的話題，甚至有很多病人和家屬躍躍欲試，這個現象值得關注。因為，雖然這代表對末期病人的照顧或社會資源的佈建，還有成長的空間，但，最主要的可能是病人和家人的靈性需求沒有被滿足！當一個病人不再有生產能力、在關係中沒有什麼可以再給予、甚至不知道自己是誰（例如：失智、昏迷），他的生命和存在還有無意義？對家屬而言，長期身處一個似乎是時間、精神、經濟資源的黑洞，暗不見光的隧道，受苦又是為了什麼？「斷食善終」彷彿讓他們看到曙光。病人的辛苦，和家屬的重擔、壓力，是可以理解的，想要逃離痛苦，是人性所趨，但是如果病人自己用斷食來結束生命，這與自殺無異，而如果家屬用斷食來讓病人提早結束生命，看似合情合理，但不合法！更有悖於台灣的民間傳統與信仰！在我們的文化中，吃，是重要的，每年的三大節（春節、端午、中秋）和24節氣，都有相對應的食物。見面時，常會問候：吃飽了嗎？吃飯了沒？台灣的民間習俗中，重大節日、親人的生日和忌日和俗稱鬼月的農曆七月，都會準備三牲或素菓來祭拜親人及無人祭拜的孤魂野鬼。過去，也有很多家屬堅持用管灌飲食、人工營養的方式，確保病人能夠有足夠的營養，即使是死亡，都不是餓著肚子離開，而成為餓鬼。試想，這些因為斷食，以致生命提前結束的人，是不是等同活活餓死？對於家屬來講，先放手、主張或執行斷食，讓自己的親人餓死，以後再用食物來祭拜，這樣合乎邏輯嗎？身為靈性關懷師的我，更擔憂的是，在病人過世之後，放手、主張、執行自己親人斷食的家屬以後會有什麼樣的靈性困擾？當照顧的壓力解除之後，會如何看自己做的那個決定？對於家屬的哀傷旅程會有什麼影響？家屬以後面臨人生的困境或病痛，和自身的死亡時，又會怎麼樣來看待自己曾經做過的這件事？在臨床上和不同文化的醫學研究中都發現，病人常會把自己認為人生過往中所犯的錯，和現在的處境以及病痛做連結。這些家屬未來長期的靈性狀況，令人擔憂！人死不能復生，想放手、主張、執行自己親人斷食的家屬，請千萬要三思！責任編輯：吳依凡
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2023-12-22 焦點.杏林．診間
醫病平台／那堂名為生命與死亡的課
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。→想看本文一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。→想看本文一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。義守醫學系的三年級，有堂課程名為生命與死亡在開學前，其實對於這堂課程有些疑問，例如：生死觀可以以「教學」傳遞嗎？為何醫學生需要學習這門學問？但隨著一學期飛快的流逝，有些問題獲得解釋，有些問題則昇華成更深層的好奇，等待未來的自己親自探索。關於生，人類對此有諸多的想法：從幼時的學業安排到中年的職涯發展，甚至是退休生活的規劃……但被廣為討論的話題中，獨漏距離我們其實很近的死亡。不可否認，提及死亡這個被負面意象嚴實包裹的詞彙，為許多人所避諱。背後的原因不僅是人類對於未知事物本能性地感到恐懼，以及厭惡剝奪或失去這類的感受，社會將死亡與其他事物（宗教、醫療…）過度連結也是原因之一；長久下來，因為人類不願意討論死亡，對此就愈陌生，未知的感覺愈深沉，終究造成惡性循環。人類終究需要面對、接觸死亡；而生命與死亡這門課，像是打破塵封的禁忌，讓我們從多種角度切入並認識它。死亡是立體的，它是醫護人員以客觀生命徵象判定的現象，是生命禮儀公司置辦後事的環節，是紀錄片裡家屬悲慟的根本原因。每個人、每個角色對於死亡的感受與看法皆不同，甚至不同的時間、地點都會影響（例如：幼者之死稱夭折，長者之死稱圓滿）。因此，這學期結束，與其將這門課程定義為教學，不如說是生命經驗的分享，讓未來執業的我們，可以跳脫醫護人員的視角，並切換至其他角色的立場，達到換位思考，我想這也是為何醫學生特別需要修習這門學問的原因之一。細細回顧數堂課的內容，很多當下的震撼、感動、驚訝、感傷等情緒又逐一浮現。其中，印象最深刻的是初秀珍護理長的分享。猶記得她在演講正式開始前，先發給每位同學一張紙條，請我們寫下如果生命僅存三個月，想要完成的三件事項。聽到這個問題的當下，自己其實是愣住的，然後許多天馬行空的想法隨即浮現，例如到某風景名勝處遊覽。然而仔細思索一番，我發現那些也許不是自己真正想要的、非做不可的。我深刻得記得「與家人聊天」是我寫在紙條上的答案之一。是的，這再簡單不過，也是每個人的生活日常，但若非初護理長給予生命有限的前提（提醒），也許我不會意識到自己其實想要做這件事。因此，死亡的意義其中之一是提醒在世之人活得更好；所謂的好，可能是物質享受，可能是感情羈絆，也可能僅是不留遺憾的一件日常小事。我認為醫療人員的使命，除了讓臨終病人勇敢迎接死亡，更重要的是能讓他們在有限的生命末期，以足夠的能力完成最後的心願。就像初護理長所說的故事中，那些發生在病房裡、病榻側的慶生趴、全家福，都是醫療人員們對於病人溫暖的愛與心意，以及對於生命的尊重與成全。總結而言，生命與死亡這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。很感謝每一位願意站上講台分享的講者，揭開過去的生命結痂，理性、有條理地向我們說明與展示。我由衷期待並相信著這種生死觀的傳遞與共學，不僅會發生在這學期的課程，也是我們未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。延伸閱讀：培養人類學之眼的醫學人文課程何謂醫學人文責任編輯：吳依凡
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2023-12-22 養生.人生智慧
72歲婦住院無人探視輕生，子女反告醫院過失，法院這樣判！一個人的老後該準備什麼？
大陸一名婦人因住院無子女探視，遂在醫院內輕生死亡。沒想到子女卻反指控醫院管理不當、存在安全漏洞，對醫院求償。最後法院判決認定醫院存在管理不嚴的過失，但並非主因，因子女也沒有盡到子女看護的孝道義務，醫院僅需付10%的賠償責任。生病住院子女不探望 婦竟跳樓久病無孝子，在現今的社會不能說是常態，只能說不是奇聞！根據陸媒報導，今年二月，重慶一名72歲付姓婦人生病入院，但子女都沒人去探望，婦人只能請自己的陳姓乾表妹來照顧她，老婦向她哭訴，自己的3個兒子1個女兒都不管她，她曾在家裡多次自殺沒成功，這次生病也不打算治療了，乾脆一死了之。陳女本以為老婦只是心情不好說說而已，但也將其心聲轉達給婦人的大女兒，但大女兒仍沒當回事，也沒有告知其他兄弟姐妹去探望。沒想到老婦真的在住院第3天傷心過度跳樓自殺。最後老婦的子女們終於在婦人輕生後出現了，但他們卻認為醫院存在安全性漏洞，為何當他們母親在走廊裡徘徊時，竟沒有任何一個護士、醫生發現異常而阻止她，因此他們要求醫院賠償死亡賠償金、精神損害賠償等各項損失49萬餘元人民幣（約台幣216萬）。華陰市人民檢察院判決結果，在醫院方面的責任，法院認為事發當日婦人在醫院樓道裡多次徘徊，期間醫院無人發現異常情況，從而喪失了阻止悲劇發生的機會，因此確實存在管理不嚴的過錯，應當承擔侵權責任。但婦人會跳樓自殺的原因是多方面的，醫院方面的過錯並非主因，且不能排除如醫院採取有效措施仍無法改變結果發生的可能性。另一方面，婦人子女缺乏關心和照顧，導致婦人因感受不到子女關懷感到精神崩潰，因此亦需對其死亡存在一定的過錯。最後酌情認定醫院僅需承擔10%的賠償責任。養兒防老還是妨老？子女奉養父母是絕對的責任嗎？華人觀念認為養兒防老，父母將孩子養育成人，以後子女也應該要孝順父母，負起扶養父母的責任。但真的是這樣嗎？先從法律面來看，根據我國民法第1114條規定，下列親屬，互負扶養之義務：一、直系血親相互間。二、夫妻之一方與他方之父母同居者，其相互間。三、兄弟姊妹相互間。四、家長家屬相互間。但這是說不管在什麼狀況，子女都要無條件扶養上述這些人嗎？根據民法第1117條．受扶養權利者，以不能維持生活而無謀生能力者為限。．前項無謀生能力之限制，於直系血親尊親屬，不適用之。簡單來說，當一方不能維持生活（例如沒錢支付生活開銷、沒固定收入），且沒有謀生能力的時候（例如有身心障礙或重大疾病等，或無法再勞動），另一方就對他有扶養義務。不過這仍有些但書，不是絕對，法律細則不在此討論。所以，在理性面當然可以認為這樣的關係最好最完美，但現今社會有太多複雜的因素，導致現代愈來愈多人覺得，養兒不必「防老」，只要不「妨老」就好。一個人的老後 備好「五寶」老後病後就算有子女探視，也未必全是幸福的！在父母病榻前爭產、或不讓久病父母拔管的事，也是時有所聞。曾出版《獨老時代》、日本一位專門書寫單身生活的松原惇子認為，人們對「孤獨死」的觀念應該改變。一個人自在、從容地面對死亡，不必擔心被趕到的家人要求醫院施予不必要的急救措施，有時也是一種幸福。因此，不管有沒有子女，重點在於，每個人都應超前佈署自己未來的人生，無論是培養興趣或是尋找志同道合的朋友伴侶。林口長庚醫院自殺防治中心主任張家銘曾受訪指出，台灣也是高齡社會，兩年後更為超高齡社會，大家對於年長者的身心、健康應更加關注。而年長者面對老年生活也應準備好「五寶」，包括老身、老伴、老友、老厝、老本，因此要維持身體健康、身邊有人陪伴、又有可以聊天的朋友，有自己居住的房子，以及最重要的是有足夠的老年生活退休金，至少可以不為生活煩惱，憂鬱自殺不來找。就算生病了，沒子女探望，但有老本應付醫療支出，有朋友相伴支持，就算一個人但有堅強的心理素質，相信也能平靜走完人生。【資料來源】．微博 ．全國法規資料庫 ．聯合報系新聞資料庫★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980
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2023-12-21 失智.名人專家
親友覬覦失智長輩的錢 富邦人壽：留意長輩日常行為避免受騙
根據調查，台灣失智症人口已超過32萬人，且65歲以上長者平均每13位就有1位失智者。失智症並非單一疾病，而是一群症狀的組合，除了精神行為症狀，還可能衍生嚴重的財產安全問題，當失智者逐漸失去基本辨識與處理能力時，容易被詐騙集團盯上。富邦人壽表示，民眾若有疑似失智症狀，不要忌諱就醫評估，累積病歷或診斷證明才有機會舉證是因為心智缺陷而遭詐騙，守護財產安全。關心長輩投資、交友、購物 慎防落入詐騙陷阱富邦人壽表示，為避免家中長者或失智者受騙，可以多留意長者及失智者的行為，尤其是異於日常的話題或舉動。例如：接到電話後是否有緊張慌亂的神情、提及高收益的投資管道或金融商品以及久未聯繫的親友、司法機關或政府單位的來信、來電等，家屬應進一步詢問細節，並進行查證。金融詐騙態樣多元，警政署統計，高齡長者遭金融詐騙最常見的是假投資（假借股票、不動產、靈骨塔）、來電猜猜我是誰（假借遠房或久未聯絡之親友誆稱急需借款），以及假冒公務機關人員（謊稱帳戶涉及洗錢）。近期也有案例是詐騙集團勸誘保戶將保單解約或辦理保單借款後，再進一步詐取款項，保戶喪失原有保障且造成財產損失。詐騙集團利用高齡長者獨處的機會、不完全了解投資標的或保單內容、聽到自稱法院或檢察署的電話就緊張慌亂的心態，進而誘導並指示交付金錢或帳戶。富邦人壽建議，家屬可向財團法人金融聯合徵信中心提出申請金融註記（例如註記「不再申辦信用卡及貸款」），另依失智者的認知能力程度，向法院聲請「輔助宣告」或「監護宣告」，由信任的家屬代理、協助失智者處理財產交易或其他有法律效力的行為。疑似失智不忌諱就醫 有助法律守護財產安全富邦人壽進一步指出，失智者最容易成為詐騙集團眼中的肥羊，要幫失智家人守住財產，一定要懂法律常識。家人若有疑似失智症狀，不要忌諱就醫評估，可累積病歷或診斷證明，有機會舉證是因為心智缺陷而遭詐騙。失智診斷證明更是財產被不當轉移、詐騙的護身符，醫院的鑑定報告扮演重要角色，可作為喪失行為能力的證據。為協助國人因應高齡社會帶來的衝擊，富邦人壽積極推動「失智高齡關懷」專案，從「預防、協尋、支持、知識傳遞」四大面向著手，持續與中華民國老人福利推動聯盟（簡稱老盟）攜手推動協尋愛的手鍊，於醫療院所推動企業首創「醫師確診送手鍊」友善服務。自 1998年至今，老盟「愛的手鍊」透過結合各縣市政府和富邦人壽等支持已協助逾37,000名病友，配戴者走失尋獲率更高達100%。
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2023-12-19 醫療.泌尿腎臟
選擇腹膜透析自由度高，省時、不綁住家人，腎友趴趴走還能奉獻族人
居住在偏遠的屏東縣來義鄉，不管去哪都依賴姐姐接送的洪小姐，是13年的資深腎友，血液透析8年期間，每週三次的洗腎通勤，不僅消耗自己的時間，也直接綁住了姊姊的生活。面臨二度洗腎人生的她，希望可以為自己和家人多想一點，尋找最適合自己與家人生活的治療方式。「若在家用腹膜透析洗腎，不僅省下通勤時間，還能減少姐姐負擔，自己的時間更多，還能到果園幫忙姊姊工作，如果真的需要再次洗腎，我想嘗試腹膜透析。」洪小姐的主治醫師、高雄長庚醫院腎臟科主任李文欽表示，像洪小姐這樣主動思考評估自己生活，提出需求的患者不多，原因是大眾對洗腎常存在害怕或誤解，一聽到洗腎，不免先抗拒、徬徨了起來。但其實，洗腎只是生活中「多一件事」，而不是生活中「只有洗腎這一件事」。健保署末期腎臟病前期（Pre-ESRD）之病人照護與衛教計畫中，在針對處在慢性腎臟病5不同期別的腎友進行各項照護衛教。李文欽分享，在末期腎衰竭患者腎臟替代療法的選擇議題，其實沒有限定在何時啟動討論，但一般約在慢性腎臟病第五期的時候開始。李文欽說，或許這些治療模式的介紹可以藉由多元的衛教方式，讓腎友更早就開始了解。因為在沒有急迫壓力下進行衛教，除了降低緊急時刻腎友和家屬六神無主的情況，也可以讓雙方在醫病共享決策(SDM)時的知識更對等。他也建議腎友或家屬，可以從腎友本人的角度出發，針對不同生活面向多思考，如現行生活改變(食衣住行)、維持工作、未來疾病治療認識、自身原有疾病現況等，多方考量後可以做出對腎友最適合的選擇。李文欽說，洪小姐主動表明想採取腹膜透析，但多年前曾因剖腹產擔心腹膜沾黏，被當時的醫師拒絕過，面臨二度洗腎，她從居住環境、交通等因素思考，更不想增加家人負擔，再次跟醫師表達，希望使用腹膜透析。後來在長庚腹膜透析團隊的協助下，已順利腹膜透析2年多了。在專業護理師的指導下，不僅在家自行換液順暢，透析效果穩定，每月回診一次，比起過去每週三次到醫院洗血液透析，開始腹膜透析後除了省下往返時間外，每月只需回診一次，相較過去血液透析每月至少需到透析診所12次，還能享受自在的家庭生活，生活品質大幅提升。熱情的洪小姐還主動跟李文欽說到，她的家鄉還有村民需要幫助，要不要到她家走走，也因此，高雄長庚腎臟科今年在院方的支持下展開公益計畫，走進偏鄉部落照顧民眾。洪小姐受邀上台分享自身經驗，還擔任族人的翻譯人員，協助醫療人員衛教宣導。她開心地說「我那一村的老人家生病，都是我在開導的啦！洗腎哪有這麼可怕，我還會去小琉球喝喜酒，搭飛機去澎湖玩呢」。現在的她，不只是部落的超級翻譯機，協助族人與醫療團隊溝通，還過著不只是洗腎的生活。李文欽笑著說：「洪小姐才是促成這個計畫的女主角。」不僅如此，在實際走訪山區之後，李文欽也呼籲像腹膜透析這樣的居家醫療，確實能夠讓偏鄉腎友不再因天災路斷，颱風暴雨而中斷治療。這個計畫明年還會繼續努力，為偏鄉的民眾和腎病患者帶來更多人生的可能性。什麼是腹膜透析(PD)？腹膜透析是在腹部放入一條細細的導管，將透析液經由導管注入腹部，利用血液和透析液濃度差的原理，藉由腹腔微血管進行交換。最後再將「髒的透析液」引流出肚子，換上新一袋透析液至腹腔，循環以清除體內的毒素和水分。腹膜透析分成兩種，一是連續可移動腹膜透析(CAPD)，另一種是全自動腹膜透析(APD)，兩者都可以由腎友或家屬自行操作，也由於腹膜透析可自行操作，地點彈性，患者也不用一直跑醫院，生活、上班、出遊較不受影響。偏鄉腎友也不至於因一時天災暴雨受困而中斷治療。全自動腹膜透析(APD)：由機器進行自動換液，利用晚上睡覺時間洗腎，白天可照常工作、生活、外出，不受影響。連續可移動腹膜透析(CAPD)：每日手動換液三至四次，讓藥水在體內停留四到六小時後，再引流出來。延伸閱讀：雲端+醫護即時監測 在家洗腎也好安心！延伸閱讀：腎友真心話 居家透析更能自我健康管理
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2023-12-19 失智.非藥物治療
熱蘭遮協會19周年音樂會 用「藝術」打造失智友善環境
關心失智症照護，也關懷照顧者身心健康的「大臺南熱蘭遮失智症協會」，為成大醫院失智症中心主任白明奇所成立的台灣第一個地方性失智症支持團體，多年來持續為失智長輩及其家屬提供許多服務，希望搭起失智友善平權的溝通橋梁，並建構友善社會環境。12月17日，大臺南熱蘭遮失智症協會於台南市文化中心演藝廳舉辦「音之羽―前往熱蘭遮的路上」19周年慈善音樂會，邀請失智症家庭及社會大眾一起沉浸音樂饗宴。成大醫院失智症中心主任、大台南熱蘭遮失智症協會理事長白明奇表示，協會初創時，即提出「三動兩高」的口號預防失智，包括頭腦要動、休閒活動、有氧運動，以及高度學習、高抗氧化，幫助民眾遠離失智症的風險。非藥物治療是失智症照護不可或缺的一環，白明奇致力透過藝術誘發想像力、刺激認知、喚起回憶、緩和情緒等，可療癒失智症患者的身心。一年一度的慈善音樂會，首先由鋼琴家嚴俊傑帶來4首獨奏曲目；曾榮獲多項國際大獎的嚴俊傑被日本報評譽為「台灣人的驕傲」，他演繹真摯動人的古典曲目，用動人的旋律給予溫暖。 大臺南熱蘭遮失智症協會所屬的山嵐合唱團，獻上令人難忘的美聲演唱，其中，包括白明奇作詞、盧易之譜曲的《綻放》，在這場音樂會中首演。白明奇分享，在一次山嵐年度發表會上，坐在台下聆聽演出時，突然想要寫一首詩獻給認真、堅持理想的另一半，亦為山嵐合唱團音樂總監林淑錦。他說，《綻放》描述過去三年，兩人開始爬山，感受四季更迭的風景，表達萬物滋長茁壯、成為綻放花朵的寓意。南台灣室內樂協會的陳鈺雯小提琴家、林子平小提琴家、姜宜君中提琴家、高炳坤大提琴家演奏優美的西方樂曲，徜徉在海頓、柴可夫斯基、拉威爾的輕快音符中，精湛的琴藝讓人如癡如醉。 以公東高工創辦人錫質平神父為團名的「質平合唱團」，由原住民青少年組成，多元演出形式帶來動人美聲合唱，包含原住民古謠吟唱、現代阿卡貝拉、經典流行曲等，用歌聲穿透聽眾的心。熱蘭遮失智症協會成立19周年的慈善音樂會，重量級音樂家齊聚一堂，近七百位聽眾享受歲末午後時光。白明奇期許，藉由這場音樂會，讓民眾、年長者、失智者、失智家屬以及身心障礙者獲得心靈上的撫慰，並翻轉大眾對失智的刻板印象、重視超高齡社會議題。2024年為台南建城400年、協會成立20周年，將舉辦更多失智相關活動，推動失智友善、健康永續。
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2023-12-18 焦點.杏林．診間
醫病平台／培養人類學之眼的醫學人文課程
【編者按】：本週由義守大學醫學系師生介紹該校的「醫學人文的教與學」。專攻人類學的盧老師首先指出義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，而用心良苦地以培育將來成為偏鄉醫師、基層醫師的醫學生設計課程。在參考了各醫學系的醫學人文課程後，她認為公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在課程設計上，前半部份以人類學的方法為主。後半部份則以幾本醫療人類學民族誌的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。一位二年級醫學生說出透過醫學人文課程，幫忙她開始了解身體診察只是看到疾病表現的一隅，而透過人文課程，漸漸了解到生病的病人心裡的想法，同時醫生受傷了，也需要被理解與治療。一位四年級醫學生透過「生命與死亡」的課，說出這門課蘊含許多故事、情緒、思辯，有些可以理解，有些卻是要自己經歷過才懂。期待這種生死觀的傳遞與共學，也是未來執業時的借鏡：和病人一起面對生命的課題，一起探索、找出一套可以接受的詮釋方式，讓死亡的意義昇華成生命的祝福。醫學人文是什麼？這是每年大一新生必修「醫學人文」第一節上課時，我請學生回答的問題，並且需寫下、牢記。多數學生的答案是醫病溝通、理解病人、成為一名好醫生，我猜想這或許是補習班的模板答案。少數學生會提到關心社會、關心不同文化背景的病人。作為一名人類學科訓練出身的醫學人文老師，究竟要教什麼？這個問題著實在教書的第一、二年困擾著我。義守大學醫學系是全國唯一只招收公費生的醫學系，站在講台上，望著底下在不久的將來將成為偏鄉醫師、基層醫師的稚嫰臉龐，我究竟可以給他們什麼？公費醫學系的設立，在衛福部的「優化偏鄉醫療精進計畫」中明言是為改善偏鄉地區醫事人員不足問題，「提高公費醫師服務期滿後留任率」。姑且不論政策本身所引發的諸多討論，我的學生們就是這群將來成為偏鄉醫療照護的力量之一（至少一段時間）。偏鄉醫療一直是我關注的主題，起源於某次旅途即將結束時，將身上剩餘的半盒普拿疼贈送給喜馬拉雅山麓中流亡的人們，不預期地，他們緊緊握住了你的手，傳遞而來的是對於生存中病苦消減的期盼與希望，我的心顫抖了一下，至今無法忘記。台灣的偏鄉環境雖不致於像在高原沙漠開車半日才能找到補水站那般荒蕪，但仍有許多資源不均、甚至被遺忘的黑暗角落，等待被看見。於是，在參考了各醫學系的醫學人文課程後，我想，公費生的醫學人文應該可以從人類學開始、培養人類學之眼。在一路求學的人文環境中，我甚少去思考「人文」是什麼。對我而言，它從來不是一個具體的「東西」，它是一種尋找理解世界、理解他人的方法、技術、甚至情感。因為全然地沈浸其內，就像日常生活中的陽光或空氣，然後構成外人眼中的「文化」。活在其中，一切都視為理所當然，只緣身在此山中。然而在一群科學家之間，「人文」忽然就變成了他者，我習以為常的思維脈絡、觀看角度，忽然就成了他人的不尋常。而這恰恰是人類學的核心內涵：唯有透過他者、才能看見自己。人類學家總是要去一個「異於」自己的文化中蹲點、進行田野工作、試圖成為異文化中的「內部人」（insider），從他們的目光理解他們的行為、認知、及其所構成的世界觀，再透過敏銳觀察、深度詮釋，回到自己的文化社會脈絡中，以「外部人」（outsider）的眼光與之對話、反思我們的習以為常，最終成為一部民族誌。我們不停在「內部」和「外部」游走，同理心、參與觀察，小心處理人際之間的情感及倫理議題、不帶先天的價值判斷、並經常反省「先天」的構成、是否成為偏見。人類學在西方是通識基礎課程，在台灣則被視為學術的專業學門、仰之彌高，甚至經常與考古學相混，誤以為在挖掘古代遺跡或骸骨。其實人類學應該是可以應用在各行各業的有利工具。以醫療為例，走進診間的每個病人都是「他者」，每位他者都來自所屬的文化脈絡，這個脈絡構成了他的生命意義，生命意義之所向，則影響選擇、行動、與結果。走出診間，一位偏鄉醫師面對的是社區、部落、所屬族群，而這些又構成當地文化與社會的核心。如果看不見這些，只看見病歷數據，那可能會遺漏許多訊息。那要如何「看見」？人類學之眼要如何培養？在課程設計上，目前的規劃主要分為兩部份，前半部份以人類學的方法為主，包括參與觀察、換位思考、深度訪談，以及分析詮釋。由於人類學強調親身參與，因此也安排兩次實作課程，包括至義大醫院擔任志工，但不僅僅只是去「服務」，而是必須從課堂中所習得的人類學方法，觀察並同理所服務的民眾之所需所感；另一次則是聆聽並記錄路人的對話，從既有的語言線索中（經常破碎、斷裂且雜亂），培養敏銳度與連結脈絡的能力。後半部份則介紹三至五本醫療人類學民族誌，透過深入簡出的導讀，希望加深學生們對於「醫療」全貌觀的思考，培養見樹也見林的能力。例如在《黎亞：從醫病衝突到跨文化誤解的傷害》中，苗族移民父母和美國醫療體系都極力地想捥救黎亞的生命，但斷裂和衝突卻不斷加大，關鍵在於彼此都站在自己的文化立場思考、沒有「跨」過去；在《我的涼山兄弟：毒品、愛滋與流動青年》中，從山村進到城市的彝族青年們成為社會毒瘤，國家治理、甚至大型國際醫療計劃介入都宣告失敗，問題點不在法律懲罰的力道，而是弱勢族群在現代化社會變遷中的失聲與掙扎。人類學之眼的方法一旦養成，將成為日常工作與生活中的習慣，那是一種觀看的視角，看見的世界或許便會有所不同。往後的臨床見習、實習、偏鄉醫療實作、甚至參與國際醫療救援，希望都可以不斷透過應用，與理論及生命經驗產生對話。文化人類學者Clifford Geertz有一段著名的話廣為流傳：「人是一種懸掛在他自己編織的重要之網中的動物。文化就是那些網，因此對它的分析不是一門尋找規律的實驗科學，而是一門尋找意義的解釋性科學。」我不知道有多少醫學生對於尋找充滿模糊與不確定性的「意義」會感興趣，但現實生活場景中的人們（及我們），不都是在充滿灰色地帶的日子中尋找存在的意義？雖然已經開始有學生跟我反映，醫學人文的評量能不能不要寫報告、改用考試的方式？考試也希望能出選擇題、不要出申論題。「為什麼？」我問。「因為這樣才能考100分。」可能在漫長的成醫過程（on doctoring）中，許多人會逐漸變得汲汲營營，我偶爾也會擔心，現在的追求分數，以後不會變成極端物質主義追求者？繼而又想，要怎樣才能將雙手被人們緊握時、心臟顫抖瞬間的感受，明確地傳遞給年輕的心靈？當一名具備基礎醫學能力的優秀的人，也別忘了盡力去尋找瞭解病患及家屬身心福祉與最佳照護的方式。學期末時，學生們必須將十八週前所寫下的「醫學人文是什麼」重新拿出來省視，看看自己的觀點有了什麼不同、獲得了什麼、還想知道什麼，或者什麼也沒改變。他們的期末報告其實也是我的參考索引，畢竟，做為一名資歷淺薄的醫學人文老師，我也還在思考「醫學人文」究竟可以是什麼。責任編輯：吳依凡
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2023-12-16 焦點.元氣新聞
「心音交響」影片重現急救現場救回性命的感動，一窺急診護理師的日常
台大急診護理團隊剪輯「心音交響」影片，再現聽見「心音」的感動護理工作高壓、低薪，近期台灣傳出護理人員離職潮，為讓社會大眾一窺急診護理師工作日常，傳遞「護病共好」的正能量，台大醫院急診護理團隊近期親自拍攝並剪輯「心音交響」影片。台大醫院護理督導長暨急診醫學部副主任楊蓓菁表示，片名發想自護理團隊為失去呼吸心跳的患者急救後，再次聽見「心音」的感動瞬間。台大醫院急診室，有一處直通重症搶救室的側門。楊蓓菁表示，每天都有無數患者從該扇門中被推進醫院搶救，聽著心音「從無到有」對護理師而言再尋常不過，但每次聽到心音恢復時，仍會感受到救回病人性命的喜悅。「心音交響」讓民眾了解急診護理師的工作情境該影片分為上下二篇章。第一篇為情境劇，由護理師擔任演員，呈現醫院急診室日常搶救過程，故事描述一位OHCA（到院前心跳停止）的病人被救護車送到急診部搶救，女兒呼喊著父親，在重症急救區內，專業的急診護理師，分秒必爭進行壓胸，檢查心率、電擊等處置，成功搶救了病人生命。第二部分則是訪談內容，從病人、家屬、護理師等不同視角，讓觀眾了解護理人員與家屬、病人之間的互動。楊蓓菁笑稱，自己印象最深的段落，是拍攝者詢問病人，護理師在他們心中是什麼形象，有位病人提到，護理師就像武俠劇「射鵰英雄傳」中的角色「黃蓉」，個性有些古靈精怪，卻能流暢處理來自四面八方，有各式不同需求的患者。透過影片讓前線護理師以工作為榮，傳遞「護病共好」正能量在各大醫院護師缺工頻傳的環境下，台大醫院急診護理師目前並無缺額。楊蓓菁說，除了呈現病人與護理師共同對抗疾病的溫馨過程，以及與病人家屬間相互支持、感恩的精神，也希望透過本影片傳遞急診護理師的工作價值與使命，藉此凝聚團隊力量，讓留在前線的護理師，以自身工作為榮。責任編輯：吳依凡
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2023-12-16 焦點.元氣新聞
腎友該如何選擇「透析」方式？ 台大醫院這表單分析利弊得失助病人評估了解病況
透析的發生率由2000年從每百萬人口331人，增加至2019年每百萬人口529人。透析方式分為腹膜透析、血液透析（即洗腎）二類。罹病初期，病人常不知如何選擇合適的透析方式，或對於終身洗腎一事感到擔憂。台大醫院腎臟科主任黃政文、護理督導李慶玟、護理長劉蕙婷建立一套決策共享（SDM）機制，幫助病人評估、選擇透析方式。什麼是「涓滴之愛」？了解決策共享（SDM）機制台大醫院將這項決策機制命名為「涓滴之愛—Never stop」。護理師張簡綉雯說明，當醫師告知必須面臨長期透析，對於病人來說是極大衝擊，包括對生活帶來的不確定性，以及身體外觀、功能喪失導致的生理、心理壓力，腎臟科護理師規劃一份表單，協助病人依照個人需求，與醫護共同討論希望選擇何種透析方式，並於其中說明二種透析個優、缺點。護理師鄭靜宜則說，醫療人員與病人進行決策前，透過充分溝通，尊重病人自身偏好、價值觀及生活型態做出決策，腹膜透析護理師也會教導病人透析技能等衛教資訊，幫助病人盡快適應透析生活，盡早回歸社會、恢復生活常軌，建立積極且有信心的生活型態。透析評估表單也有QA，協助患者了解自身情況該份透析評估表單，也回答了病人最常詢問的問題，「我需要透析了嗎？」根據表單記載，患者腎功能剩下15%至20％的時候，就會開始出現症狀，腎功能剩下5%至10%的時候，即可能出現貧血、食慾不振、電解質不平衡、鈣磷異常、身體水腫、血液成酸性等狀況，建議患者要開始思考腎臟的替代療法。鄭靜宜說，除了透析以外，末期腎病的替代療法包括腎臟移植、安寧緩和治療等選項，若病人家屬五等親內符合捐贈條件，也可進行移植。不過，臨床上多建議病人先選擇一項透析方式，同時登記腎臟移植，等待大愛捐贈腎臟進行換腎。使用「涓滴之愛」醫病決策共享機制的成果台大醫院腎臟科調查，使用此項醫病決策共享機制後，病人當下做出決策的比率為68.58%，決策後滿意度為96.55%，實際開始透析後，對於透析的滿意度則高達100%。責任編輯：吳依凡
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2023-12-15 醫聲.Podcast
🎧｜罕病身障律師陳俊翰受歧視 罕病為什麼弱勢？竟然有藥用不到！
編按：《賀瓏夜夜秀》節目對於罕病身障者陳俊翰律師不當言論，引發喧然大波，罕病基金會日前也發表聲明抗議。實際上，罕見疾病長期以來都是社會上極弱勢之族群，但仍然在各行各業領域發揮專長，除了事件本身的陳俊翰律師，目前任職基隆市政府社會處長楊玉欣，更是第一位參政的罕病患者，本集PODCAST受訪者罕病醫師三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟，是從國二時發現罹患肌帶型肌肉萎縮症，陳燕麟醫師將談罕病的困境，聽一位罕病醫師如何帶著患者共同成長....國中時發現自己跑得慢，結果竟是罹患萬分之一機率、尚無藥可醫的罕見疾病肢帶型肌肉萎縮症前兆！「我常說自己是幸運的，只是肌肉無力不會很疼痛，還有好的腦袋，人生不是只有健康而已，即使現今仍沒有藥醫，不代表我的人生就要黑白⋯⋯疾病禁錮的是你的身體，不是你的心靈⋯⋯」三軍總醫院病理部主治醫師陳燕麟花了11年才對自己的疾病比較釋懷。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓陳燕麟目前也是肌肉萎縮症病友協會理事長，「我雖然是在進行疾病相關的研究，但更多的是協助患者走出疾病的陰霾，只要患者走出幽暗黑森林後，天空就會變得不一樣。」這是身為醫師病友最有說服力的地方。高中時被診斷為「肢帶型肌肉萎縮症」的陳燕麟，回想發病過程，「大概在國二時，就發現自己跑跳有點奇怪，剛開始時是自己在掂腳時雙腳抖著落地，當時還覺得好玩，直到國中要參加大隊接力時才發現不對勁，練習接力賽時，下一棒在等待區慢跑等著交棒時，怎麼跑都跑不到，只覺得奇怪也不會覺得跑得慢是個病。」後來陳燕麟如願考上高中，但也開始擔心體育課過不了關、畢不了業，央求父母帶他去看病，花了一段時間才確診為肢帶型肌肉萎縮症。肌肉萎縮症又稱為肌肉失養症，指的是一種肌肉細胞持續萎縮、退化的疾病，源於基因異常造成。肢帶型肌肉萎縮症通常會有四肢骨骼肌無力或消瘦的情形，接近近端肌肉會比遠端肌肉嚴重。陳燕麟從國中發病開始，直至大學畢業、到醫院上班時都還能自行走路，當主治醫師時開始使用柺杖，3年前靠輪椅代步，病情逐漸惡化，明顯反映在肢體活動。僅七成罕病有藥醫 然健保給付慢 病人陷漫長等待當自己是病人又是醫師的雙重身份時，陳燕麟非常了解兩者間的無奈，「罕病不像一般疾病，得花很多時間找病因，在診斷的過程中很容易放棄，好不容易確定是哪個疾病時，又面臨沒有藥醫，家屬也不知怎麼幫忙患者，求診過程充滿無奈。」全台約有2萬名罕病患者，罕病的定義為疾病的盛行率在萬分之一以下，起因為遺傳造成。台灣2000年通過罕見疾病防治及藥物法，5年後健保也編列專款用於罕藥。罕見疾病基金會執行長陳冠如指出，目前收載的罕病多達240種，有藥物治療的不到七成；隨著醫療科技進步，新的罕藥不斷上市，帶給病人一線生機，雖然健保有專款，但預算成長有限，近年發現通過給付的罕藥愈來愈少，病人等待的時間愈來愈長，變成看得到吃不到。以陳燕麟罹患的肢帶型肌肉萎縮症為例，至今仍沒有治療方式，這也是他醫學院畢業後想要投入病理科的原因，希望能找出自己疾病的蛛絲馬跡。有藥醫對患者而言，就是帶來活下去的勇氣，「但若因為金錢關係，病人無法用到藥，不就回到沒有健保的時代？」陳燕麟一語道破健保須照顧罕病患者的意義。日前健保署有條件給付脊髓性肌肉萎縮症（SMA）基因治療一劑高達4900萬，創下有史以來健保給付最貴的藥物，也引起諸多討論。陳冠如解釋，實際上給付是有限縮的，一生就治療這一次，且是有條件給付，一年符合資格者只約二到三人，個人的價值若能因為藥物治療而獲得改變，甚至改變了一個家庭及社會，都是非常值得的投資，實際上，多數的罕病患者仍沒有好的治療方式。日前罕見疾病基金會也提出「罕見疾病創新治療及藥物給付政策建言」白皮書，希望政府正視罕病現今面臨的困境及挑戰。陳冠如指出，早年對於罕藥有專案進口讓患者優先使用，但10年前二代健保開始實施「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（共擬會），開始考量藥物價錢對財務的衝擊，決定哪些藥物可以獲得給付；但罕藥不能只看療效，必須與一般藥物有所不同，需要更精準的評估，因此希望在共擬會底下成立次專家委員會，加入罕病學者專家來審查罕藥，也希望健保專款可以合理成長、確實執行，縮短病人等藥時間。（延伸閱讀：總統候選人隻字未提 台灣首部罕病建言書為病友求生路／罕病建言1）陳燕麟小檔案現職：三軍總醫院病理部主治醫師學歷：輔仁大學化學所博士輔仁大學醫學系學士經歷：耕莘醫院病理部主治醫師陳冠如小檔案現職：罕見疾病基金會執行長學歷：陽明大學遺傳學研究所碩士台灣大學植物學系學士經歷：罕見疾病基金會 醫療服務組組長Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：周佩怡音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：罕見疾病基金會
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
照顧失智家人，需要靈性關懷。瑞智社會福利基金會顧問、靈性關懷師劉亮馨說，靈性不僅可以幫助我們擁有平安和滿足感，還能強化面對苦難的韌性、順應環境的彈性。靈性的定義，在於尋求生命的意義、目的，並不斷去超越以及重啟各種連結，包含人與人、人與大自然、甚至是人與宗教信仰的關係。劉亮馨強調，靈性照顧、儲備不能等到失智發生才來做，平常就要準備，對高齡者尤其重要，就像鍛練肌力和存骨本，愈早開始愈好。劉亮馨以澳洲的靈性照顧指引為例，要活躍老化、促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期，都需要有靈性照顧貫穿其中。台灣已將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，期待第一線高齡工作者，例如關懷據點工作人員、居服員、醫護人員的靈性照顧基本能力和辨識靈性需求的能力能夠提升，或轉給專業靈性照顧者，銜接上照護資源。台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者平常應多深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，這也是靈性照顧的本質。「記憶雖然消失了，但愛一直都在。」家人的關懷是斷不掉的緊密關係，也有助於減緩惡化。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等，民眾要多加利用，請個管師串連各項既有服務，減輕照顧者的身心負擔。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者交流，得到安慰。至於年輕型失智者，可透過勞動部「職務再設計」計畫，持續在職場發揮所長，守護失智者價值。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋
台灣卅二萬失智人口當中，有廿四萬使用長照資源，未被長照大傘覆蓋者仍達八萬，衛福部長照司長祝健芳表示，正與健保署資料勾稽，盡快找出已到醫療院所就診的失智者，但未申請長照服務的「黑數」。此外，衛福部長照司明年將獎勵據點增收一般型失智長者，希望衰弱長者、失智長者「共榮」；針對較難照顧的精神症狀型（BPSD）失智者，則將獎勵地區醫院設置權責型失智據點，幫助照顧家庭減壓，如常就業、生活，不辭職照顧。中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說，該院成立台中第一家共照中心，從服務過程發現，許多家屬發現長輩疑似罹患失智症，光是就醫診斷就十分困難。中心為此研發許多創意的方法，首重「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說，隨著嬰兒潮世代人口老化、教育程度增加，現在面臨的失智者不同以往，如八十五歲以上失智者，個性比較謙卑、樸素，許多決定都由子女負責，現在的失智者很有想法，多自行上網尋求檢測方法，或到醫院診斷，可是確診後卻會出現極大負面想法，「他們的世界就會變得黑暗」，甚至可能傷害自己。這二年來，郭慈安重新翻轉失智症照顧面向，主動前往不想到院診斷的長者家中，「想去了解，他們不來就醫的原因。」發現許多長輩已知道自己怪怪的，確實遇到困難，卻因為尊嚴而不願就診。國外有許多失智者組成自助團體，利用網路直播分享，並從中找到夥伴一起自救。她還分享近期完成一項挑戰，帶失智者與家庭過夜露營，她說，失智者與家人跳脫平時的場域，在星空之下，一位罹患失智症的先生竟開口感謝另一半不離不棄的照顧。失智．時空記憶的旅人粉絲團主編陳韻如表示，從社群互動經驗、數據分析結果，照顧者除了要面對失智者生理衰退，還有精神行為、財務、法律等問題。如何應變、平衡身心靈？陳韻如以「歷程」的概念來談，可分成照顧前、中、後，思考自己在各歷程中可能會遇到什麼事情，有助於失智症家庭預作準備。而不管在哪一個階段，都要秉持「理性、理解、同理」，冷靜思考問題、理解照顧者狀態、同理照顧難題。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
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2023-12-12 失智.名人專家
失智照顧／避免失智被詐騙 3招防淪肥羊
台灣的詐騙案中，六十五歲以上的被害人較去年同期增加百分之廿點六五；除了針對不特定對象詐騙的詐欺案，家中長輩要小心「金融剝削」，尤其是失智者容易遭身邊親友詐騙。富邦人壽法律事務部律師陳力瑄說，「金融剝削」是指其他個人（包含受託人及照護者）透過詐欺、非法、未經授權或不當行為剝奪他人之利益、資源及財產，以獲取個人收益。而加害人多數是認識的人，因為看準長輩資產豐富，且獨居、失智或不自覺判斷能力減退，取得信任後，慢慢騙取退休金、當人頭帳戶，甚至抵押、過戶房產。陳力瑄提醒，失智者容易被騙，家屬可透過聯合徵信中心辦理「金融註記」，讓之後的申請案無法通過，可防範被冒名或是不法操作。另外，「輔助宣告」和「監護宣告」是失智長輩的保險傘，兩種方式是以當事人的行為能力及精神障礙程度作區分。輔助宣告屬於「限制行為能力人」，長輩認知程度比一般人還要弱，需要輔助人來幫助受輔助宣告人處理事情，例如消費借貸、訴訟行為等等，都要經過輔助人的同意才生效。監護宣告則是保護「無行為能力人」，由監護人成為法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。陳力瑄強調，聲請輔助或監護宣告都需由醫師提供失智診斷證明，家屬平常多留意觀察長輩是否有異常行為，像是頻繁討論投資理財、購物行為改變、接到電話緊張慌亂等，及早進行檢測評估。若完全不知道當事人失智，等到上了法院之後才要做醫療鑑定與宣告，保住老本已經來不及。更多相關報導跨海自述 英國醫師與失智共存14年失智照顧／國內8萬失智人口 未被長照傘覆蓋失智照顧／傾聽與對話 儲備靈性照顧能力
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2023-12-09 失智.長期照護
失智論壇／照顧32萬失智者！專家傳授 財務、心靈、政策應成解方
台灣預估將於2025年進入超高齡社會，根據失智症盛行率8%推估，截至去年（2022年）底，全台失智人口超過32萬人，該如何因應疾病帶來的生活變化？聯合報長期關注失智症議題，與瑞智社會福利基金會舉辦「2023國際失智照護論壇」，邀請失智症各領域專家與會，包括確診年輕型失智症的珍妮芙．彼尤特醫師，以既是醫師又是患者的視角，分享失智者的真實世界，告訴大家如何「看見那個人，而非失智症」，因為失智者仍保有豐富的情感及行動能力，即便失智也能幸福生活。2025年達成失智友善777衛福部長照司司長祝健芳致詞表示，世界衛生組織（WHO）統計，全球失智症發生速度，約每3秒就有1人罹病，「給人的感覺十分緊迫」。衛福部最新統計，國內失智症人數已達32萬人，如何找出失智症患者，並提供適當的長照協助，此為當務之急。祝健芳說，為妥適照顧失智者，衛福部積極推動「失智友善社區」，訂定2025年達到「失智友善777」目標，分別為全國民眾7%以上，對失智有正確認識及友善態度；罹患失智症7成以上人口，獲得診斷及服務，以及7成以上失智家庭照顧者獲得支持和訓練。呼籲民眾持續關心失智議題，並善用政府長照相關資源，減輕照顧壓力，照顧者更要有健康的身體，才能陪伴失智家人走更遠的路。聯合報健康事業部策略長洪淑惠表示，自己是以一名家屬及讀者的角色參與這場論壇，母親因為失智重度臥床，如果能早一點看到珍妮芙醫師訴說自己罹病的影片，可以更理解失智出現幻覺的狀況；看過影片後，更加理解「我不能只看到媽媽身上的失智症，應該看到她還是一個人、還是我的媽媽。」洪淑惠說，民眾對於失智症的理解及照顧已經比以前「好很多」，目前健康事業部旗下，全國最大的失智粉團「失智．時空記憶的旅人」共有14萬名粉絲，紀錄許多失智者、照顧者的甘與苦。透過「2023國際失智照護論壇」，讓大家更了解如何預防失智症、罹患失智症後如何應對。著重人、家及靈性照顧三大訴求瑞智基金會董事長、台灣失智症協會理事長徐文俊表示，從事失智症照顧服務20多年，認為最重要的是「人」、「家」及靈性照顧，讓失智症患者、家人得到更好的照顧及協助。失智者年齡多為65歲以上，常失去「已經建立好的智力與能力」，包括獨立生活能力，社會地位、尊嚴、職業功能與收入均因失智而瓦解。面對失智議題，靈性照顧十分重要。徐文俊說，「靈」是生命力量的來源，靈性是人類對生命、死亡、意義、價值等追求，尤其在身體虛弱、認知問題和身體障礙、慢性病、致命疾病的診斷和生命終結階段，轉向靈性或宗教價值觀、信仰，以協助理解正在發生的事，找到希望並為死亡做準備。既是醫師又是失智者 珍妮芙：正確引導能舒緩情緒身為英國皇家全科醫師學院院士（FRCGP），且曾擔任家庭醫師25年，過去也長時間參與醫學院學生培訓工作的珍妮芙．彼特尤（Dr. Jennifer Bute），在2009年確診罹患年輕型失智症，當意識到自己的健康、身體出了狀況，便選擇提早退休，將時間投注於翻轉社會大眾對失智症的看法，並對失智者、家人提出許多鼓勵、建議，論壇以「盼望永存；一位醫者的失智旅程」為題，運用影音方式進行分享。珍妮芙指出，「失智者的靈性，一直都存在」，只是被困在疾病當中，即使忘記各項人、事、物，還是能記得感受、情緒，且失智者也常反映照顧者、周遭人的情緒與回饋，當旁人出現激動情緒，失智者很容易跟著激動，反之，當照顧者、周遭的人情緒平緩，失智者的情緒自然也會穩定下來。珍妮芙強調，失智者、照顧者「都需要感受到被欣賞，也需要目標和價值」，若能「堅定地相信上帝、堅定不移地希望及毫不保留地愛」，在有感情、溫暖的環境中，失智者、照顧者都感受到被愛、被欣賞，一切就會朝正向發展，在愛當中，彼此也能找到快速充電、心靈平安、平靜的力量。專家：傾聽失智者的心聲中山醫學大學附設醫院副院長郭慈安說，該院成立台中第一家共照中心，從服務過程發現，許多家屬發現長輩罹患失智，要勸長輩到院就醫診斷十分困難，為此，中心研發許多創意的方法，這時就需要「傾聽失智者的心聲」。郭慈安說，隨著嬰兒潮世代的人口老化、教育程度增加，現在面臨的失智者不同以往，如85歲以上年長失智者，個性比較謙卑、樸素，許多決定都由子女負責，但現在失智者很有想法，多自行上網尋求檢測方法，或到醫院進行診斷，可是確診後卻會出現極大負面想法，此時，「他們的世界就會變得黑暗」，甚至做出傷害自己的事情。在國外有許多失智症患者組成自助團體，於網路直播分享，告訴大家失智者的心聲，如「我獨居、我單身、但我失智了，應該怎麼辦？」從中找到類似的夥伴，一起自救。建議家人、照顧者、醫護人員應要傾聽失智者的心聲，這是十分重要的。富邦人壽：避免金融剝削先了解法律爭取權益富邦人壽法律事務部律師陳力瑄分享金融剝削，中老年人成為詐騙分子覬覦目標，主要是抓住受害人接電話時的心理狀況，假冒機關人員登門入室、假借親友名義借錢周轉、半哄半騙購買金融產品等。而失智長輩因判斷力退化，容易被各種話術誘騙，提供個資或匯款、投資，甚至將房產便宜賣出或贈與他人。擔憂害怕失智長輩被騙怎麼辦？陳力瑄強調，可申請辦理「金融註記」保護失智者的財務安全，並防範被冒名或是不法操作。若長輩認知程度比一般人弱，但生活仍可自理，可聲請「輔助宣告」，由法院選出一位輔助人協助受輔助宣告的失智者行使法律上的行為。若是精神障礙或其他心智缺陷導致失智者無法對外表達，建議聲請「監護宣告」，由監護人擔任法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。「以人為本」的失智照顧 靠長期穩定陪伴台灣失智症協會秘書長陳筠靜表示，失智照顧強調「以人為本」，家屬或照顧者應深入陪伴失智者，傾聽、同理並了解過往的生命歷程，可喚起正面情緒。關於確診失智的資源銜接，失智共照中心扮演重要角色，引導及協助家庭照顧者，提供照顧技能、轉介長照服務資源使用等。陳筠靜強調，盡量避免在家中孤軍奮鬥，多與其他家庭照護者相互交流，除了能得到很大的安慰，也有助於找到外部資源。尤其是年輕型失智者議題，經過職務再設計仍可持續在職場發揮所長，即使罹病了，在有意識能力時，多跟家人討論未來想過什麼樣的生活，及早規畫財務、預立醫療決定等。儲備靈性照顧能力 勿失智了才進行瑞智社會福利基金會顧問劉亮馨說，靈性照顧透過自我探索、信仰與自然的連結，幫助我們擁有心中持久的平安和滿足感，以及面對苦難的韌性、順應環境的彈性，連結各關係的「愛」。靈性照顧或靈性的儲備，不要等到確診失智了再來進行，特別是高齡者一定要有所準備，就像日常鍛鍊體力、存骨本，才能更有力量面對挑戰。劉亮馨以澳洲的高齡者靈性照顧指引為例，包含促進高齡者的健康和福祉，一直到生命後期所需的種種照顧，都要有靈性照顧貫穿其中。台灣已經將靈性照顧列入高齡者照顧的政策白皮書，政府的美意需要讓更多民眾知道，透過社會教育來增加民眾的靈性照顧識能。理性、理解、同理失智症 建立「愛」的連結聯合報健康事業部（失智．時空記憶的旅人）主編陳韻如以失智照顧「歷程」的概念分享，思考自己在病程前中後可能會遇到哪些事情，如此也有助於失智症家庭預作準備。不論處於哪個階段，一定要秉持理性、理解、同理，冷靜思考遇到的問題、有什麼解決方案。理解照顧者的身心狀態，並同理照顧上的難題，同理是溝通的第一步。陳韻如提到「失智．時空記憶的旅人」平台的案例，有位粉絲分享父親失智的經驗，雖然忘記另一半過世的時間點，卻仍舊感到悲痛、有情緒反應。若能同理從失智者的視角去看事情，才會明白他的世界發生了什麼事。面對失智症不是懼怕它，而是給予愛、陪伴與關懷。失智症是個禮物 分享自身故事影響大眾珍妮芙透過線上直播，與台灣失智症協會顧問湯麗玉進行對談，湯麗玉表示，在珍妮芙心中，「失智症就像個禮物，讓大家多理解失智者、失智症，就像是上帝所賦予的任務」。因為出現這個疾病，珍妮芙開始製作網路影音、經營粉絲團、網站，翻轉大家對失智症的觀念，也讓大家了解信仰在她身上所產生的影響，這是很不容易的一件事。湯麗玉指出，珍妮芙本身是醫師，確診失智症後，常思考自己可以做什麼，藉由分享自己的故事、與其他人交流、互動，同時也延緩失智病程，從這點也可以了解，對於失智者來說，維持社交生活活躍，也是延緩失智退化重要關鍵。藉由論壇的交流、各領域專家經驗分享，2024年，聯合報將以失智症永續照護新未來的角度出發，從前段預防到照護，是心也是新，需要大家持續努力、一同推動。此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院。責任編輯：陳學梅
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2023-12-09 醫聲.領袖開講
院長講堂／醫院院長有可能「非醫師」嗎？看修女院長陳美惠如何推動山區醫療，每天靠「這習慣」養身！
嘉義市聖馬爾定醫院院長陳美惠，自少女時代即投入天主教中華聖母傳教修女會，長期致力於推動山區醫療服務。她當年是被美籍華淑芳修女圈粉進入修會，秉持「全人關懷」信念，帶領醫療團隊深耕嘉義地區，並於2015年獲得第25屆醫療奉獻個人獎。1970年陳美惠就讀嘉義女中時，創辦人華淑芳修女來校教授英文，她長得漂亮又親切，很多學生因此成了「粉絲」，陳美惠也是其中一個。儘管家人反對陳美惠成為修女，但她堅定的意志，最終獲得家人的支持，順利進入修會。赴美學醫院管理 推動電腦化1966年聖馬爾定醫院創立後，有感於合格護理工作人員缺乏，為充實基層護理人力，在1971年成立崇仁護校（現為崇仁醫護管理專科學校）。陳美惠自靜宜大學畢業後，即在崇仁護校當英文老師10年，中華聖母會栽培她到美國學習醫院管理。「美國醫療觀念先進，尤其已電腦化管理，當時台灣還在手寫記錄，有些醫師的筆跡龍飛鳳舞，護理師推敲字跡，常有發錯藥方風險。」因此，陳美惠返國後，首要的改革是將所有業務電腦化，降低醫療風險，縮短患者看診時程。陳美惠坦言，要讓老一輩醫師改變手寫習慣並不容易，但這工作必須由醫師帶頭做起，只要習慣後就沒有問題。她透過舉辦院內比賽，成功激發醫師的好勝心，使聖馬爾定醫院成為嘉雲地區第一間實施電腦化管理的醫院。提升醫療水準不僅需管理和電腦化，還需要聘請更多優秀醫師。為此，陳美惠親自拜訪醫學院和大型醫院，尋找優秀的醫師加入醫療團隊。她強調，找到優秀醫師服務是身為院長的責任，「以病人為中心，就是要找好的醫師來照顧他們。」設阿里山醫療站 開護理之家在崇仁護校任教期間，陳美惠常帶領學生參與阿里山鄉的義診活動。讓她深刻體會到山區居民的生活困境，於是1998年在海拔約1400公尺的阿里山公路64公里處成立聖馬爾定阿里山醫療站。醫療站的成立不僅提供醫療服務，更融入了社區生活，成為居民的寄託之地。2000年，聖馬爾定醫院率先成立護理之家，床位258床是嘉南地區最具規模的護理之家。然而，當時民眾對將父母送入護理之家的觀念仍存在疑慮。隨著時代觀念的轉變，護理之家成為協助家人分擔照顧壓力的良好選擇。面對人口老化和失智問題的嚴重性，陳美惠說，失智症雖無法治癒，但可減緩惡化，照護常是家人沉重負擔，因此嘉義縣中埔鄉隆興村成立多功能長期照護園區，結合「失智症團體家屋」、「日間照顧中心」和「幾點了咖啡館PLUS」等服務，提供失智症患者和其家人更全面的照護。提高薪資與福利 改善護病比護理人力短缺是當前各醫院面臨的共同問題，即使聖馬爾定醫院有培育護理專才的崇仁護專，仍難以應對。陳美惠指出，疫情對護理人員的影響尤為明顯。因此，聖馬爾定醫院除提供良好的工作環境外，也積極提高薪資、福利和護病比，以吸引更多有志從事護理工作的人才。面對病床不足的問題，陳美惠採取了簡化出院流程的策略，使家屬可以在每個病房樓層完成出院手續，以迅速提供急診和等待病床的病人使用。陳美惠養生秘訣在繁忙的工作之餘，陳美惠以走路當作休閒。她強調，這段寧靜的時間讓她能夠冷靜思考，「走路當中學著看自己、反省自己」，每天的早禱和默想也是她最好的休閒時光。陳美惠小檔案年齡：77歲現職：中華聖母傳教修女會總會長天主教聖馬爾定醫院院長崇仁醫護管理專科學校董事長中華聖母社福基金會董事長學歷：美國芝加哥De Paul University醫院管理研究所碩士專長：福傳醫院經營管理高教規畫與管理社會服務給病人的一句話：愛、信賴、關懷是聖馬爾定醫院的精神，「若感到生命將到盡頭，不要放棄，要永遠保持希望」。責任編輯：陳學梅
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2023-12-08 失智.長期照護
失智論壇／長輩誤入詐騙陷阱！做好3件事防患未然
長輩接到推銷電話，稱「具潛力」的未上市櫃股票穩賺不賠，執意要匯款進場，家人勸阻仍不聽，起了嚴重爭執；詐騙集團謊稱是檢察官，要求長輩配合調查並解約保單、交付提款卡及密碼，結果保單老本遭領光；「猜猜我是誰......」謊稱是姪女、外甥的假親友來電換了新手機，加入LINE互為好友，長者誤以為真，對方持續問候或貼圖聯繫，取得信任後，開始用各種方式借錢、騙錢。詐騙案件層出不窮，造成民眾財物損失，65歲以上的受詐騙人數亦逐年增加，失智者更是有心人士覬覦的對象。聯合報健康事業部與瑞智社會福利基金會舉辦「2023國際失智照護論壇」邀請到各專家學者分享失智後的照護應變，包含財務規畫。長輩誤入詐騙陷阱 財產已被挪用富邦人壽法律事務部律師陳力瑄說，金融剝削議題，中老年人成為詐騙分子的目標，主要是抓住受害人接電話時的心理狀況，假冒機關人員登門入室、假借親友名義借錢周轉、半哄半騙購買金融產品等。失智長輩因判斷力退化，容易被各種話術誘騙，提供個資或匯款、投資，甚至將房產便宜賣出或贈與他人，這類事件時所有聞。陳力瑄表示，詐騙手法一開始通常是從小金額開始，取得被害人的信任後，接著可能發生轉移帳戶、房地產過戶、被當人頭帳戶等，當家屬發現時，金錢財產已被挪用。做好這些事 防止失智長輩被騙擔憂害怕失智長輩被騙怎麼辦？陳力瑄強調，當發現家人有疑似失智病徵時，應立即就醫累積病歷或診斷證明，同時至財團法人聯合徵信中心網頁下載「當事人辦理註記申請書」，向金融機構申請「不再申辦信用卡及貸款」等業務。失智者申請辦理「金融註記」的用意，可保護失智者的財務安全，並防範被冒名或是不法操作。若長輩認知程度比一般人稍弱，但生活仍可自理，可以向法院聲請「輔助宣告」，由法院選出一位輔助人協助受輔助宣告的失智者行使法律上的行為，例如消費借貸、訴訟行為等，皆要經過輔助人的同意才生效。若是精神障礙或其他心智缺陷導致失智者無法對外表達，建議聲請「監護宣告」，由監護人擔任法定代理人，執行受監護宣告人的生活、護養療治及財產管理。做好財務保障及規畫，是失智家庭要面對的重要課題，當發現家中長輩在認知與判斷上有異常時，盡早就醫治療，並採取適當的法律處置措施，設下防火牆維護財產安全。※此次論壇由瑞智社會福利基金會、聯合報健康事業部主辦；贊助夥伴富邦人壽；行動響應夥伴吉晟生技、采鋐健康整合集團、皇嘉；以及各界夥伴共同參與，包括支持夥伴：台灣失智症協會、中山醫學大學附設醫院、失智時空記憶的旅人；倡議夥伴：元氣網、台灣安寧緩和醫學會、屏東基督教醫院、一粒麥子社福基金會、天主教失智老人社會福利基金會、切膚之愛社會福利基金會、畢嘉士基金會、醫療財團法人門諾醫院
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2023-12-08 醫聲.Podcast
🎧｜失智名醫徐文俊揭多重資源管道，助失智家庭渡難關
「我的母親竟然不認得我，我是每天都在照顧她的女兒，為什麼她要把我當騙子、當賊防？」無論在台灣失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）線上，或在台灣失智症協會理事長、桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師徐文俊的診間，都有不少失智者的家人、照顧者面對這些問題，不知如何是好。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓面對照顧者所湧現的種種委屈、無奈，徐文俊除了不捨，也常提出不少具體建議、靈性照顧解方，期待幫助照顧者、家人與失智者找到關係和解之路，也希望更多民眾了解失智者因疾病所承受的無奈、無助。失智症，不只是記憶問題！徐文俊分析，失智症有阿茲海默症、血管型失智症等類型，多為大腦病變造成。有時，缺乏維生素B群，也會引發類似失智症症狀，以阿茲海默症來說，許多人認為，這類失智症只是記憶衰退問題，事實上，當一個人出現失智症，不僅記憶會衰退，認知功能、語言功能等，也都會產生變化，最常見的就是失智者因大腦認知功能受影響，導致「認不得人」，也就是無法將對方的臉孔與自己所熟知的人連結在一起。舉例來說，失智者可能對身為女兒的照顧者說：「妳長得好像我女兒，但妳不是我女兒吧？妳是誰？會不會是騙子，想騙我錢？」而照顧者、家人常百口莫辯，感覺自己的辛苦遭抹滅、忽視，特別是被當成騙子、被當成賊的時候，心情更是委屈、複雜，但對於失智者來說，那卻是最真實的感受，失智者也會為此感到困惑、無助，甚至產生防衛心理，此時，往往失智者本身、照顧者都會陷入情緒深淵，衝突也容易加劇。失智症確診、診斷後的支持，都是非常重要由於失智症的症狀常隨時間而改變，且失智症的種類、原因可能有許多面向，因此正確診斷、找出真正原因，以及診斷後的支持、照護便格外重要。徐文俊強調，對於失智症的多重影響，失智症病患與家人的關係常需要重新建立、連結，這一條路並不容易，常需要更多的陪伴、理解與支持，民眾、失智者家人對於失智症的認識，也需要更深、更廣。因此，徐文俊鼓勵民眾、失智症病患家人、病患本身透過台灣失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）的協助，多討論、釐清自己與家人需求，並串聯台灣失智症協會所提供的各項服務與長照2.0、失智共同照護中心等資源。目前，台灣失智症協會所提供的服務，從失智症關懷專線0800-474-580（失智時，我幫您）諮詢服務，到「瑞智互助家庭」社區服務、Young記憶會館與Young咖啡坊等年輕型家庭支持服務，乃至每個月的家屬課程講座、團體活動等，皆讓失智者、家人依各自需求而有不同選項。創新服務，貼心滿足失智者、家屬不同需求以瑞智互助家庭為例，這樣的服務模式主要是為了兼顧失智者與家屬需求，並紓解家屬照顧壓力、減輕家庭照顧的負荷，同時也幫助延緩失智者退化。在瑞智互助家庭活動中，失智者可在安全、自在又充滿懷舊氛圍的環境中選擇、參與自己喜愛的各項活動，家屬陪伴時，也能分享、交流照顧經驗、心得，紓解長期身心壓力，在這過程中，也可逐漸形成互助支持網絡。同時，協會也發展Young記憶會館與Young Coffee等年輕型家庭支持服務，也讓許多年輕型失智者、家屬有了家的感覺。其中，Young記憶會館主要服務對象為65 歲以下經醫師診斷為年輕型失智者及其家屬，所提供的服務則包括諮詢服務、失智症活動服務，包括輕中度失智者課程、中重度失智者知覺統合課程等，以及家屬支持活動、家庭活動與Young Coffee等。Young Coffee是每周六由失智者擔任店員的咖啡坊，透過服務的過程，增進與社會的互動及成就。藉由工作步驟分析、標準化作業流程，並依失智者能力、個性進行不同工作任務。並經過多次練習、修正及熟悉工作模式，且在最少的提醒、協助下完成工作，失智者也可從泡一杯好咖啡等工作中得到成就感，在接待的過程中，民眾更可以認識年輕型失智者的多元樣貌與獨特價值。關注失智症政策倡議，全方位守護失智者權益不僅如此，台灣失智症協會也長期關注失智症政策倡議，舉例來說，像「金融無障礙和友善服務」的推廣，就是重要環節。當失智者到銀行辦事情，可能表達不清楚，或反覆詢問、忘記對話內容，而行員常不知如何應對。今年，台灣失智症協會便與許多金融單位進一步討論如何促進「友善失智金融實務工作」，讓行員了解失智者所面臨的一些障礙，共同演練、研擬提供支持、協助的方法與流程。另外，台灣失智症協會也積極提倡、守護失智者的工作權，這幾年，協會與各地種子講師已至全台80個以上的企業組織，幫助超過5,000位職場主管與職員認識失智症、以及有助於失智者留任或就業的各項資源、友善措施。無論您是失智者或失智者家人，都歡迎與協會團隊分享服務使用經驗與回饋，或是討論關注的失智議題，如此各項政策及服務發展才能更貼近失智家庭的需求。徐文俊也希望失智症者、失智者家人可以多運用上述各項資源，並得到更多支持力量。徐文俊小檔案現職：桃園長庚紀念醫院學術組副教授級主治醫師台灣失智症協會理事長瑞智社會福利基金會董事長台灣臨床失智症學會理事學歷：美國哈佛大學流行病學與生物統計學雙碩士台北醫學院醫學系經歷：北院區失智症中心主任林口長庚醫院失智症科主任社團法人台灣失智症協會理事聖保祿醫院神經內科主任Podacst工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蘇湘雲音訊剪輯：Shiro腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：蔡嘉哲特別感謝：台灣失智症協會
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2023-12-08 醫療.巴金森病
等一等！這3個時刻巴友別放棄 醫：巴金森病正常生活20年有方法
「吃了藥後噁心又暈眩，好難受」、「每天藥吃一大把又沒辦法痊癒，乾脆不要治了」，近日可見知名個案分享自身罹患巴金森病（帕金森氏症）困境，如用藥後副作用、藥物調整過渡期等，因十分難受，常使病友燃起放棄治療的念頭。專家建議可以透過先了解巴金森病的治療目標並非痊癒，而是保留與過去無異的正常生活；並在三個時刻出現時，趕緊尋找主治醫師協助。透過醫師的協助，各狀況都有辦法獲得改善，不須忍耐。「病不會好了，為什麼還要吃一輩子的藥？」雖不能治癒，規律服藥可正常生活達20年新竹馬偕紀念醫院神經內科主任林慧琦表示，巴金森病是種多巴胺分泌不足的退化性神經疾病，症狀包含手抖、關節僵硬、小碎步、行動遲緩等動作障礙及憂鬱、便秘、嗅覺異常、情緒低落、睡眠困擾等非動作障礙，病程可分為身體單側或雙側出現症狀的第一期與第二期、失去平衡導致步態不穩的第三期、因活動困難需靠外力協助的第四期，和終日臥床的第五期。林慧琦分享，許多病人在確診後才認識到巴金森病無法治癒，後續也可能因為過程中的種種困境，重挫繼續接受治療的意願。她說，事實上，巴金森病的治療目的並非治癒，而是透過積極、規律地服用藥物，配合運動、社交等，盡可能延緩病程發展，幫助病人保留與過去無異的生活，最長可達10到20年，鼓勵病友切勿放棄任何希望。「吃藥後的副作用好痛苦，可以不吃了嗎？」副作用不須忍耐，醫師協助調整就能緩解林慧琦說，巴金森病主要透過藥物治療，依照嚴重程度、年紀、認知功能，可再將病患分為輕度至重度，所需的治療藥物也不同。輕度巴金森病會評估症狀影響病人日常生活的程度，建議使用單胺氧化酶B抑制劑，抑制腦部的多巴胺被分解，延長多巴胺的作用。症狀較嚴重的巴金森病患主要使用的藥物大致則分左旋多巴與多巴胺受體促效劑兩種：●70歲以上：建議使用藥效較強的左旋多巴，在腦內直接轉換成多巴胺填補，但容易產生藥效波動，出現肢體突然無法動彈的斷電，或手腳不自主抖動的異動症。●70歲以下：則建議優先使用多巴胺受體促效劑治療，雖藥效較弱，但能避免發生因長期服用左旋多巴，產生藥效波動導致不自主抖動的異動症或「斷電」現象。多巴胺受體促效劑會促進腦內多巴胺分泌，進行一連串訊息傳遞。如上述的竹科工程師，因病程僅是第一期，每天早、晚吃多巴胺受體促效劑，至今病情穩定控制。不過仍須注意高劑量可能導致的副作用，如幻覺、衝動等。林慧琦也分享，另一名75歲伯伯被太太發現走路步伐變小、變慢、拖著走路且開車腳無力。幸好確診時尚未第二期，每天早、晚則吃左旋多巴，至今一樣病情穩定，「這樣的例子非常難得，因為通常長輩以為只是正常的老化現象，等到就醫時，已經是第二、三期了。」林慧琦表示，巴金森病的藥物須依病人狀況隨時調整，如果出現副作用，或感覺藥效減退，醫師會協助調整藥物的種類或劑量，並請病友兩週回診一次，追蹤確認狀況，穩定後，則延長至三個月回診一次。「每天都無法控制地低落、想自殺，想放棄了。」憂鬱也是症狀，藥物配合運動會改善林慧琦表示，大部分病患出現動作障礙前，其實早就有非動作障礙，如悶悶不樂、撲克臉等。家人容易當成正常老化現象；儘管確診後，也常以為只是罹病導致心情不佳，忽略可能是症狀而造成病情惡化。所以她鼓勵，病友可每日紀錄所有的症狀和服藥後的變化，如同寫日記一般，回診時與醫師分享，也建議家屬協助從側面觀察病人情況，提供給醫師參考，透過調整藥物協助改善。除了治療，林慧琦說，巴金森病友也可多參加病友會，與他人互相交流，或搭配打太極拳、騎腳踏車、踩飛輪等復健運動，「尤其研究顯示，太極拳能顯著改善重心姿態不穩的症狀，從而減少跌倒的發生率。」「只要積極接受治療，搭配運動和社交，就有機會延緩病程十幾年，保留正常生活與工作。」林慧琦表示，這條抗病路上，巴金森病病人有任何疑問或需求，或對疾病未來發展的擔憂，都可以提出跟醫師充分討論，一起制定出最適合自己的策略，切勿輕言放棄。聯合報健康事業部推出《巴金森病88問》一書，收錄「幸福巴士「巴金森‧帕金森病園地」等社團中6000位巴友與家屬的真實提問，整理成最常見的88個困擾，由全台逾20位權威專家受訪、審訂，並經台灣動作障礙學會協助審閱，期盼成為溫暖巴友家庭的支持資源。全書集結8大主題：疾病診斷、動作障礙、非動作障礙、生活起居、疾病治療、常見合併症、心理調適、照護資源等，提供給需要的民眾。📖免費閱讀>>>《巴金森病88問》【加入Facebook社團】幸福巴士[巴金森‧帕金森病園地] 社團提供病友、照顧者及關心此疾病的成員一個互相交流、解決問題的平台，提供醫療知識及互相鼓勵，歡迎您加入
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2023-12-08 退休力.理財準備
看電影《我愛你》有感：沒有經濟基礎，餘生只能是悲劇！計算退休金該考慮3大帳戶
最近看了一部電影《我愛你》，影片中沒有帥哥、沒有美女，卻非常溫馨浪漫又感傷。電影描述了老常、慧如及山哥夫妻四位老人家的生活與感情。我們這代人，總是把最該說的話藏在心裡故事是從喪偶的老常說起。老常與子女晚輩相處算是愉快，經濟生活獨立自給自足。因緣際會下遇到單身、靠撿回收維生的慧如，經過多次相處後，開始用自己的車子陪著慧如到處撿回收。因為有日常相互的陪伴，讓彼此的生活增加許多樂趣，也相處得很開心。 後來，老常認識了慧如的朋友：山哥夫妻。山哥是回收廠的老闆，雖然是老闆，但是生活也不富裕，而且他的太太還患有癌症與阿茲海默症，四個老人家相處起來意外合拍。山哥女兒嫁了一個賭鬼常常回娘家拿錢，因為對女兒的虧欠感，山哥總是二話不說將僅有積蓄給女兒，造成兒子們不滿。在山哥夫妻結婚45周年紀念日，山哥把老常、慧如，還有二個兒子、一個女兒找回來吃飯，吃飯的過程中，充滿著不愉快。兩個媳婦嫌棄山哥把飯局辦在回收廠內，骯髒又不衛生，於是把山哥給孫子的禮物用酒精噴了好幾遍。一頓團圓飯吃下來卻不歡樂。 電影快結束時，鏡頭來到山哥夫妻的孝宴（葬禮後的宴席），山哥兒子在台上致詞時，表示：這是「喜喪」。聽到這句話，老常一怒之下揮起麒麟鞭，要打山哥的不肖子。原來山哥夫妻並不是如大家認為的壽終正寢，而是山哥心疼妻子飽受病痛之苦，選擇陪著妻子自殺；但他又不想讓兒女承受罵名，所以要求老常事後製造成自然死亡的假象。經過山哥的事件後，老常領悟到人生無常，把握當下才是最重要的，最後決定跟慧如告白，一起牽手共度餘生。在電影中，這四位老人家的狀況似乎代表著社會上大部分晚年的處境。有的人結婚生子，努力把兒女養大；有的人選擇當無兒無女的頂客族，年老時夫妻倆互相依靠，但也有可能因為離異或喪偶變成單身；有的人從年輕時自願、或不自願而一直維持單身。這些都是人生的際遇緣分。但看完這部電影，我發現一個很現實的關鍵：經濟能力。在這部電影中，主角們因為經濟能力不足，讓應該美好的退休生活，變得不那麼美好。退休前需要盤點的三大帳戶：生活帳戶、健康帳戶與長照帳戶世界銀行(World Bank)於1994年推出「退休金規畫三支柱」的概念，分別是：政府社會保險提供的退休年金、企業提撥的退休金以及個人理財儲蓄。基於未來領取社會保險的人越多，但勞動人口卻逐年下降，也就是繳保費的人口比例越來越低，結果就是各種社會保險年金制度不得不陸續改革。也就是說，如果想要一個有品質的退休生活，就只能靠自己多多準備。那要怎麼靠自己呢？首先，在企業退休金部分(一般勞工是勞退)，可以選擇自行提撥(最高6%)，除了可以增加累積退休帳戶外，還有遞延稅負的功能。其次、也是最主要的，就是依據自己目前的收入，生活支出，及未來退休生活預期的生活型態支出，推算如何開始提撥退休金準備。在計算退休金時，應該要考慮三大帳戶：一、生活支出帳戶：包含日常生活的食衣住行育樂。其中最大的問題是居住。到底是要與子女同住，還是要獨立在宅養老，抑或是養生宅之類的，其中的預算就有很大差異。如果選擇要到養生宅，費用上會因區域和品質而不同，可以在網路上搜尋相關資訊。二、健康支出帳戶：年齡漸增，身體健康狀況難免會有退化、生病、意外等問題。所幸醫療科技日新月異，許多嚴重的疾病未來都可能被解決。但新科技的費用通常不便宜，想要「呷百二」，經濟能力也得跟上。所以在健康支出帳戶上的準備絕對不容輕忽。這個帳戶可以透過健康時，以投保健康保險來預備。至於該怎麼投保，應和相關專業人士討論，在預算及保障額度上進行適合的規劃。三、長照支出帳戶：未來是人力稀缺的市場，不健康的期間除了醫療費用之外，如果需要被照護時，在不增加家屬經濟和生活上負擔的狀況下，選擇到專業機構或聘請照護人員，都是一筆長期而沉重的支出，若非有雄厚的財力，很可能耗盡自身退休金還不夠。因此，建議進行退休規劃時，也應提早準備。這個帳戶可以利用目前商業保險的長照險，透過保費與保障的槓桿倍數，降低準備成本。所有的財務準備，不只是幫助自己，更是給家人的保障。準備好三大支出帳戶，給家人的會是愛，而不是麻煩。作者／張桂菁專長：退休理財規劃、家族傳承遺贈規劃、安養信託規劃證照：．CFP®國際認證理財規劃顧問．RFA退休理財規劃顧問．高齡金融規劃顧問師．信託業務專業證照．理財規劃人員證照
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2023-12-07 醫療.呼吸胸腔
胸悶呼吸困難不只是憂鬱！ 醫師提醒：心血管、失眠問題不可輕忽
工作忙碌，壓力沈重，憂鬱患者明顯增加，國泰醫院心血管中心主治醫師郭志東表示，憂鬱症、躁鬱症病友罹患心血管疾病的風險較高，如有胸悶、呼吸困難症狀，務必提高警覺，除規律用藥，還需均衡飲食，多運動，降低心肌梗塞危機。郭志東指出，部分門診病人係從精神科轉介而來，原先以為胸悶、呼吸困難，係因焦慮、憂慮所引起，經過進一步檢查發現，心臟功能比較差，甚至血管阻塞。為何憂鬱症、躁鬱症患者罹患心血管疾病的風險較高？郭志東提出四大原因，分述如下：一、飲食失衡：憂鬱症病人若有厭食，常營養不良；躁鬱症患者容易暴飲暴食，飲食的量跟種類不均衡，可能短時間攝取高熱量、高含糖量食物，如冰淇淋、巧克力，缺乏青菜、水果，長期飲食失衡，就容易引發三高、肥胖。二、缺乏運動：憂鬱症患者常不願意出門，少運動，讓心血管功能退化，容易引起血栓問題，運動時易喘，久而久之更少運動。三、情緒異常：情緒是影響血壓的關鍵，特別是躁症發作時血壓可能劇烈改變，對血管、心臟都是負擔，長期下來恐會產生一定負面影響。四、睡眠品質較差：憂鬱症、躁鬱症患者多有失眠問題，睡眠週期也會影響膽固醇代謝。郭志東表示，種種因素加起來，讓情緒障礙患者較罹患心血管疾病，病友及家屬務必多加防範。
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2023-12-07 焦點.杏林．診間
北榮重粒子治療助百名癌症患者！院長感動：一切付出都值得了
北榮重粒子治療今年5月15日啟用，截至今天（12/5）為止，半年內完成百例病人治療。台北榮總院長陳威明指出，原本被認為無法治療的胰臟癌，經化療及重粒子治療後，可以透過手術切除，其他如攝護腺癌、肺癌、肝癌、骨肉癌、頭頸癌、婦科癌症等患者也都獲得治療。北榮重粒子治療助百名癌症患者台北榮總今天舉行重粒子治癌百例、達文西手術5000例感恩會，並為國內首座負壓科技加護病房及「北榮一號雲」超級電腦剪綵啟用，退輔會主委馮世寛今天也出席，並肯定陳威明帶領的北榮團隊，在癌症治療、重症防疫及智慧醫療上優異成果，嘉惠病人，期許榮總醫療體系共同努力，繼續提供高品質醫療服務。院長陳威明：一切付出都值得了「病人的生命是無價，看到重症病人康復，一切都值得了」。陳威明說，北榮不惜營運虧損籌建重粒子治療，目前治療過程順利，病人復原良好，均持續追蹤治療成效，目前仍有多人在等候治療，重粒子癌症治療中心營運後，來自各國的參訪更是絡繹於途。陳威明也感謝北榮全體同仁上下一心、團結合作，在歲末年終時展示成果。除了重粒子治療，台北榮總完成達文西手術5000例，包括胰臟癌、壺腹周圍癌及腎臟癌部份腎臟切除等困難癌症治療，目前此三項疾病的達文西手術病例數，北榮案例數為全國最多，退輔會整體醫療體系合計已完成近1萬2千例達文西手術。今天也是首座專為醫院設計的叢集式超級運算平台「北榮一號雲」啟用。「北榮一號雲」超級電腦為新一代超級運算平台，具強大人工智慧（AI）計算能力，包括全方位的資料中心、創新的運算架構及多功能的軟體工具，推動生成式AI及大型語言模型LLM在醫學領域的創新應用。「北榮一號雲」可大幅提升整體運算能力，加速北榮精準醫療、智慧醫療、疾病預後預測、基因序列資料分析、數位病理精準診斷、智能藥物開發的發展，並且提供AI應用程式最佳發展平台。陳威明說，這不僅提升診斷精確性，更加快針對各種疾病的個人化治療策略制定，不僅是北榮資訊發展重要的里程碑，更代表台灣在高速計算醫學領域中，邁出了重要一步，也為國際醫學合作開闢了新途徑，進一步推動醫學AI的創新與發展。因應未來新興傳染病，國內首座智慧科技加護病房在台北榮總啟用，北榮投資逾一億元，興建15間智慧負壓隔離加護病床，位於科技大樓，與主要的住院大樓分艙分流，且引進或自行研發多項最新科技包括AI防護衣穿脫魔鏡、溼洗手監測系統，已獲得國家醫療品質獎肯定。另衛星護理站進行影像監視與呼吸器遠端調控；設置智慧電視與三方視訊系統等，同時導入機器人協助護理師傳送物資，減少人員暴觸風險。在流行病疫情發生時，可提供最高防疫標準的負壓隔離重症治療，平時則可作為一般呼吸系統重症加護病房使用，達到「病毒擋得住、訊號出得來、治療進得去、夥伴找得到、家屬看得見」的目標，大幅提升重症醫療照護品質。智慧機器人在內的多項科技產品，提升照顧的品質及防疫安全。責任編輯：陳學梅
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2023-12-06 焦點.杏林．診間
醫病平台／追求成為仁心仁術的醫療人員
【編者按】：本週延續「寬闊的胸襟」為主題，邀請三位不同背景的資深醫師發表他們的看法。一位精神科醫師兼臺灣基督長老教會臺灣神學院神學士的歷練，以自己對過去所作所為的反省，提出要培養寬闊的胸襟，就需要改變故步自封的心態，走出同溫層，去接觸、了解新的人、事、物。→想看本文一位外科醫師認為醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，因而呼籲醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境。一位自閉症權威的兒童精神科醫師以其個人在國外求學的經驗，以及回國後多年的努力，分享他的心得：成人應以開闊的胸襟面對不同需要的兒童，建立這樣的社會文化和制度法律，促進所有的兒童快樂地成長、發展潛力、貢獻社會。我們醫療同仁們在某個時間點開始接觸醫學領域時，應該都是很純真期待自己有能力救助病人。醫療行為是團隊工作，必須經由醫師、護理師、檢驗師、藥劑師、復健師、放射線師等專業技術人員與醫事行政人員共同協力才能完成，醫療人員間相互包容與尊重，用寬闊胸襟來創造快樂有成就感的工作環境相對日趨重要！一般民眾看到的是鎂光燈下主治醫師的專業能力表現，一個成功手術的執行，還需要有能力好的醫師助手與熟練的護理師，也需要流動護理師幫忙手術過程器械傳遞與衛材準備。麻醉過程中，更需要有經驗的麻醉醫師、麻醉護理師。手術後，在恢復室的清醒過程，病人隨時都有可能因不舒服有嘔吐而阻塞氣管，或者麻醉的再反應現象而停止呼吸，麻醉護理人員都要很小心照顧與監測才會完成安全麻醉。假如病情需要轉入加護病房做嚴密監控與治療，那又是另一組重症的專科醫師與護理人員來執行24小時照護，其中也需要檢驗師隨時做檢驗，臨床藥師要依醫師處方配藥。能順利出院之病人的整個醫療治療過程是一棒接一棒，真的不能有任何差錯，不是只有少數幾個人的功勞。所以我們醫療團隊的工作夥伴就像是我們家人，唯有大家真誠相待，共同照顧好每位痛苦病人。那種助人、做善事，就像與惡魔拔河比賽搶救生命的團隊成就感，是很珍貴的回憶。與其在抱怨健保壓榨我們醫療人員，我們更應該共同思索該如何用寬闊胸襟找到當醫療人員的快樂感覺。病人來自不同成長背景，只有好相處與難相處，臨床上會讓人感動的病人應該具有體貼、願意溝通、理性與相互尊重的四大條件。做為病人或家屬是真的很辛苦，在接受完治療後，若能主動開口說一句「謝謝」，是對醫護人員最真心的鼓勵與支持。想想25歲開始當醫師、23歲開始當藥師、22歲開始當護理師/檢驗師，穿上白袍看起來是很風光。然而、現實世界不只是當和藹可親的醫護人員，面對急、重、難、罕的病人時，卻是充滿很多生死一線間必須做決定的挑戰。我們上班的第一天就要被要求夠成熟面對病人的情緒反應與浩瀚醫學知識的充實，那壓力不是一般民眾可體會。醫療是良心事業，追求病人的最大利益，病人與家屬的信任與尊重才是醫護人員最在乎的成就感與精神支柱。現在最夯的醫療話題是醫療糾紛與血汗醫院，由於是多數人參與醫療行為，使醫療之關係顯趨於複雜化，成員相互之間或與病人間的醫療法律責任歸屬，有道我們看不見的牆。實務上，白色巨塔中的人性，有真誠、有權謀，交朋友與當同事有差別，正如法律對正義與邪惡的思考因人而有差異。成功是英雄、失敗是狗熊，同儕面對醫療紛爭時，要共同承擔責任或責任切割，這也是挑戰人性與醫學倫理的課題。醫界前輩更應有體貼、真誠與尊重的愛心來鼓勵同仁們的工作表現，提攜後進，給予工作的動力。以醫學倫理為本的醫療服務與臨床決策不是口號，我始終堅信好的醫療是以真性情、同理心與精湛醫術來贏得民眾的信任，實務上，醫護人員一句簡單噓寒問暖的話，都可以讓病患精神煥發，唯有視病猶親，才能讓病家與民眾打從心裡感動。最近更能感受到每個人都有自己天上一片雲，做到真心尊重與祝福彼此都能得到快樂，自然能放下內心深處的糾結，追求海闊天空的生命，平常心面對生命的安排，互勉之！延伸閱讀：12/4 走出同溫層責任編輯：吳依凡
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2023-12-06 活動.活動最前線
新書上市／《解鎖失智密碼》天主教失智老人基金會25年照護經驗一次傳授
當失智症病患逐漸退化，出現難以應付的精神行為問題，如「錯認」、「誤認」時該怎麼辦？聖若瑟失智老人養護中心主任王寶英建議，可以先配合演出，讓失智者覺得問題被解決，緩和情緒後，再進行溝通。王寶英分享，曾有一位游爺爺（化名）在機構住到以為自己是房東，不只不許人任意進房，機構有新住客入住，游爺爺還會生氣「秘書」未得他允許，任意讓人入住，王寶英便「身兼秘書」和游伯伯報告：「房東先生，那些人是新入住的房客啦！大家規矩都很好，你不用擔心。」國內失智症人口現況，據內政部去年底統計，65歲以上的老人每13人中，就有1名失智者；80歲以上每5人就有1位。據國家發展委員會推估，未來20年，平均每年將增加約1萬名失智者，失智浪潮勢不可擋。面對失智浪潮，如何預防或延緩失智，前氣象主播李富城分享，當年妻子過世時，寂寞、孤獨、悲傷等情緒一擁而上，加上疫情導致無法出門造成嚴重憂鬱，曾有住家附近迷路15分鐘的經驗，在醫師判斷可能罹患失智症後，他是如何調適心情，並善用手機設定提醒等科技幫助記憶；台灣大學職能治療學系副教授毛慧芬分享，照顧者可以從失智者的生活經驗、背景等，從他們有興趣的事著手，尋找合適的訓練增加認知儲備，為大腦增加「水位」，延緩失智。除了個人的努力，開業診所院長陳乃菁指出，目前風氣多認為失智者只能在特定的環境中被照護，但失智者仍有一定的認知能力，可以獨自完成許多事，也期待被尊重、被友善對待，她呼籲社會應打破失智症標籤，才能迎接未來，邁入失智友善社區；台北榮總特約醫師王培寧則分享治療阿茲海默症新藥的看法，治療邁向精準，類似癌症的標靶治療，卻也面臨藥費昂貴、僅能延緩難以治癒等缺點。為了讓社會大眾做好準備，讓在失智照護上無所適從的照顧者有明確的方向，聯合報與天主教失智老人基金會共同出版《解鎖失智密碼》一書，將1998年9月21日成立至今，陪伴超過25萬人次失智者及家屬，透過旗下6個長照機構的第一線照顧人員，分享最真實的照護故事及實用建議，亦集結眾領域共11名專家的分享，勾勒未來失智照護的藍圖。●暖心失智照護指南 解鎖失智密碼上市聯合報關注失智議題許久，自2015年開始陸續與基金會合作出版多項書籍，包含「失智怎麼伴」、「不失智的台式地中海餐桌」、「科學研究告訴你：這樣動，不失智！」、「健腦工程-預防失智的12堂大腦建築課」等，同心協力促進更失智友善的社會。適逢天主教失智老人基金會成立25周年，基金會與聯合報共同出版《解鎖失智密碼》一書。聯合報提供新書優惠，詳情請洽詢：02-8692-5588轉5616、2698。
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2023-12-05 醫聲.癌症防治
打擊新國病！肺鱗癌喜迎健保給付國際標準治療 醫界提醒：肺腺癌才是「重中之重」
肺癌為目前國內發生率及死亡率最高的癌症，成了威脅民眾健康最大的「新國病」，其中，肺鱗癌過去大多只能選擇20年前的傳統化療，晚期病人通常活不過一年，所幸在醫界、病友團體極力呼籲下，健保署宣布本月起放寬給付晚期肺鱗癌患者的癌症免疫藥物合併化療一線給付，讓弱勢癌友看見「生」機，醫病均肯定健保署的有感施政。然而，改善肺鱗癌治療只是打擊肺癌的一小步，病人數最多的肺腺癌才是肺癌中的「大魔王」，特別是無基因突變的患者，治療權益長期以來未受重視，相較於健保投入大量資源引進一代接一代的標靶藥物，這群不適用標靶治療的病人，最需要的第一線治療是符合國際標準的免疫藥物合併化療，醫病期盼健保給付下的肺腺癌也能盡速跟上肺鱗癌的腳步，讓這群人數最多的弱勢肺腺癌家庭不再被遺落。林口長庚醫院腫瘤科主治醫師吳教恩指出，大多數的肺鱗癌患者沒有腫瘤基因突變，因此沒有標靶藥物可使用，所幸他們對癌症免疫藥物的反應還不錯。他進一步分享，自己就曾遇過一名第四期的肺鱗癌患者，腫瘤太大無法手術摘除，透過加入臨床試驗的機會，接受免疫藥物合併化療後腫瘤縮小，再由外科手術切除腫瘤，目前已維持2到3年都沒復發。「病人如果沒加入臨床試驗，過去要第一線使用免疫藥物合併化療，光是免疫藥物的費用一年就高達上百萬元！」吳強調，晚期肺鱗癌患者因治療落後許久，常活不過一年，醫界和病友團體一再替癌友發聲，健保署也從善如流，本月起給付第一線的癌症免疫藥物合併化療，值得肯定。對此，健保署副署長蔡淑鈴指出，健保署理解病友迫切期待，考量肺鱗癌尚無有效的標靶藥物可以使用，相對於有基因突變的肺腺癌病人，整體治療效果及存活落後很多，傳統的化學治療效果也有限。而第一線使用癌症免疫藥物合併化療相較於化療單用，可延長存活期約5.6個月，也因此，該署針對肺鱗癌患者放寬給付條件，預估年約300名患者受益。一個治療一個希望，台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟強調，健保財務困境大家都知道，今年肺鱗癌健保署願意給付用癌症免疫藥物合併治療於第一線治療實屬不易，基金會曾進行1,255個癌友家庭照護調查，有6成5癌友自費使用新藥，2成會超過百萬元，3成5的癌友要放棄工作，也有不少家屬得調整工作型態，因此，病團非常感謝政府對癌友家庭的支持，也盼政府不能止步於此。面對肺癌的兇猛威脅，中研院院士楊泮池日前皆同各大肺癌相關醫學會代表，提出政府應成立「國家級肺癌辦公室」，楊院士強調，要提高肺癌存活率，除低劑量電腦斷層公費篩檢找出更多早期肺癌患者外，精進晚期肺癌的治療勢在必行。肺腺癌是肺癌當中病人數最多的型別，這群患者能否得到妥適治療，對提高肺癌存活率非常關鍵。根據美國癌症治療指引，沒有驅動基因的肺腺癌，第一線首選治療為癌症免疫藥物或癌症免疫藥物加化學治療，但目前健保對晚期肺腺癌，絕大多資源仍投注於「有腫瘤基因突變者」的標靶治療上，「無腫瘤基因突變者」的治療仍舊在原地停滯不前，這群病人得忍受連續化療失敗的折磨，才有機會第三線治療單用免疫藥物，遠遠落後國際治療指引。台大醫院癌醫分院院長楊志新指出，化療效果因人而異，病情控制率約五成，不過，這群沒有驅動基因的晚期肺腺癌患者，根據國際治療趨勢，就是第一線使用免疫藥物加上化療，才有機會提高存活率。對此，蔡麗娟憂心指出，癌症治療因健保限縮給付或晚給付而未符合國際治療指引，這不只是病人用藥可近性的問題，長期下來，更將導致我們沒有國際臨床試驗的標準病人，現在新藥研發速度飛快，台灣未來加入臨床試驗的機會將逐漸減少。蔡淑鈴指出，提高新藥可近性及照顧更多病患，一直是健保署努力的方向，癌症治療資源雖然多以標靶藥物為主，但若沒有驅動基因患者的新藥治療，只要有科學實驗的數據可以證明，都可向健保署提出申請，健保署會努力在有限的資源下，做最大效益分配，朝藥品給付能與國際指引接軌之方向辦理，希望在有限費用下照顧更多的人。
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