2024-12-02 焦點.健康你我他
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2024-12-02 活動.活動
【免費活動】孩童健康生長｜小兒性早熟治療大解密 衛教講座
日期：2024年12月22日 (日) 14:00-16:40（13:00開放報到）地點：新竹縣竹北市中興里集會所(302新竹縣竹北市嘉豐南路一段11號2樓)網路報名：https://p.accu.ps/6s3d2n電話報名：02-8692-5588 ext.5616（服務時間：週一至週五工作日09：00-18：00）#現場提供免費兒童骨齡檢測(僅開放活動參與者，歡迎踴躍報名)#報名資格：依網路報名優先順序決定錄取及備取順位，需待主辦單位確認順序後，以簡訊發送報名成功通知為主「我的寶貝 寶貝 給你一點甜甜 讓你今夜都好眠 💤」「我的小鬼 小鬼 逗逗你的眉眼 讓你喜歡這世界🌍」耳熟能詳的歌曲，簡單唱出了每對父母最真切的情感與心願！孩子的成長及發育一直都是家長關注的議題，然而隨著生活型態的改變以及環境賀爾蒙的影響，現在兒童性早熟的年齡也越來越低…例如在8歲前的女孩或9歲前的#男孩出現第二性徵，#女孩胸部提早發育、#女孩提早來月經，#男孩聲音變低等情況，就可能是#小兒性早熟的徵兆。 此外，這些孩子常伴隨#骨齡超前，骨骼發育超過實際年齡，比其他同齡孩子特別高發生原因包括#內分泌異常、#腦部病變、#環境荷爾蒙影響或#高熱量飲食等，因此需#及時診斷與治療。面對這樣的情況，家長也容易受到網路上充斥的不正確資訊影響，導致誤判或忽視重要訊息。為了幫助家長獲得專業而正確的知識，中華民國兒童生長協會與元氣網攜手舉辦「孩童健康生長」衛教講座，邀請專家分享如何正確認識小兒性早熟症狀、觀察方法以及治療方式，同時特別安排運動教練帶動親子一起跳舞，以趣味互動強化家長對健康成長的關注。活動不僅提供專業衛教資訊，更營造輕鬆的學習氛圍，幫助家長解答疑惑，讓孩子的成長之路更加安心無憂。歡迎有興趣的爸爸媽媽帶著小孩來共同參與！❤️️講座一共有4堂課！❤️️🔶第一堂：【關於小兒性早熟的一百萬個為什麽??? 】性早熟危險因子、小兒性早熟評估指標👩🏻⚕️講師：新竹臺大分院小兒部內分泌科 林函怡醫師🔶第二堂：【搶救身高大作戰，小兒性早熟治療大解密!? 】🧑🏻⚕️講師：臺大醫院小兒部內分泌科 劉士嶢醫師🔶第三堂：【把握黃金時間 請你跟我這樣做!!!】小兒性早熟日常飲食及照護須知🧑🏻⚕️講師：新竹關心/沐橙診所 朱子宏醫師🔶第四堂：【長得好就要動ㄘ動】要帶爸爸媽媽小朋友一起跟著老師動一動！🧑🏻⚕️講師：三棵小樹幼兒體適能老師📌議程：
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2024-12-01 焦點.長期照護
張慶光／出租爺奶 讓老有所用
幾年前日本有一項服務叫「出租大叔」，提供的服務五花八門，不過據說70%是提供談心服務，對於極度壓抑的日本人而言，假如有一個讓你沒有壓力，而且願意傾聽的長者在身旁，也許可得到心理安慰。假如聽心事是「出租大叔」主要的業務，那麼爺奶是不是比大叔更適合？小時候做錯事不敢跟爸媽講，怕被責駡，但若是跟爺奶講，總能得到溫暖的回饋，長輩的人生閱歷與無私的愛，不僅為我們解惑也撫慰受傷的心。超高齡社會即將來到，與其惶惶終日擔心老人照護問題，何不試著活化爺奶，引導其重新參與社會，為在都市生活的遊子或欠缺人際互動的人群，提供情感支持和生活陪伴。「出租爺奶」也許可以成為一種有社會意義的創新服務。對於年輕的單身者，在快節奏的生活中，很多人面臨孤獨感，渴望有人傾訴。「出租爺奶」提供真誠的陪伴與對話，彌補心靈上的空缺。不少家長希望孩子體驗長輩的陪伴，但都市多為小家庭結構，爺奶角色缺乏。「出租爺奶」可以傳遞長輩的智慧與溫暖，彌補這層關係。新世代在職場和創業中常感迷惘，渴望有經驗豐富的前輩指導人生。「出租爺奶」成為人生教練，可以分享經驗並提供建議。上班族每天忙於工作，希望家中長輩有人陪伴，出租爺奶代替你陪伴家中老人，一起聊聊天、做做運動，讓愛永遠不缺席。面臨空巢期而又可能獨居或喪偶的退休族，若不想一個人吃飯散步，出租爺奶是最佳生活夥伴，聊聊共同年代的故事，一起探索退休生活的新可能。若用心去想，爺奶可以做的事還真多。美國也有公司推出「出租阿嬤（Rent a Grandma）」服務，不過他們的服務比較像是找阿嬤來幫忙帶小孩，需要一點體力活。台灣也在推動「青銀共居」，不過，青銀共居是一種長期的生活安排，強調長者與年輕人共享空間，共同生活，建立深厚的情感連結。可是由於生活習慣不同，青銀共居的磨合期可能需要長一點；而我想像的「出租爺奶」則屬於短期或臨時性服務，只是找一個心事的出口，也許這次沒有得到滿意的回覆，下次再換租另一個爺奶，可能獲得不同角度的建議。當然，任何一項新服務要能被大家接受，都要思考如何避免潛在風險，如：爺奶會不會被有心人士詐騙或惡整？長期互動可能導致情感依賴，服務的界線應如何定義，才不會對彼此產生心理負擔？所以，需要為此服務制定詳細合約，明確規範服務範圍、雙方責任，避免因期望差異產生爭議。另外，對服務提供者與客戶進行背景審查與確認身分也很重要。也要對爺奶提供訓練，包括應急處理、心理輔導與法律知識，才可保護雙方。出租爺奶不僅是商業行為，若能成功推行也具有社會意義。如，可緩解高齡化社會，許多長者逐漸邊緣化的問題。出租爺奶讓高齡者重新融入社會，發揮人生價值，延續社會參與感。另外，也可促進跨代交流，年輕人得以接觸到長輩的智慧，長輩也能感受到年輕人的活力。而在都市化進程中，情感孤立成為隱形問題，出租爺奶彌補了這部分人群的情感需求，增進社會聯繫。我們常把爺奶當成問題，面對超高齡社會，出租爺奶也許可以為社會帶來更多溫暖與希望。
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2024-12-01 名人.林思偕
林思偕／休息是一種技能
某天假日查房，在醫院走廊遇一位同事。他原本應該在南部休假，卻神色焦急趕回醫院。原來，他所照顧的一名病人病情急轉直下，被送進加護病房。他放心不下，特地奔回探視。他額頭上的皺紋加深，他的臉如槁木死灰。我說：不是有值班的醫師嗎？交代一下就好，何必大老遠跑回來？這同事極有責任感：病人不好，他愁眉不展。病人好了，他便如中獎券一樣快樂。他凡事親力親為。即使是難得的假期，他也忙著遠端撰寫病歷，緊盯病人的生命徵象與化驗報告。他的手機彷彿一條無形的鎖鏈，24小時將他與醫院拴在一起。他信奉終身學習，哪怕是假日也不忘參加各種醫學會議，風塵僕僕，不辭辛勞。他總是最早到，最晚走。醫院的規定像無上的命令，他沒有一刻放鬆。他永遠知道下一步是什麼，再下一步又是什麼。不要問為什麼。一切都已經安排好。他的內疚感強烈：萬一錯過了病人的重要訊息怎麼辦？萬一人在國外時發生緊急狀況怎麼辦？這些念頭無時無刻在折磨著他，揮之不去。可怕的疲憊不是來自身體，而是心靈。無論他多麽努力，那些疑慮和擔憂依然不斷翻騰。他不快樂，他錯過了孩子的成長，冷落了家人的需求，他築起一座看不見的監獄，把自己囚禁其中。醫師在培訓過程常被灌輸一個信念：「永不示弱」。疲倦了，忍住；壓力大，吞下；需要幫助，不要開口。我們花一輩子治癒別人的病痛，習慣把患者的需求放在自己之上，從不停下來檢視自己的傷口。工作與休息是一體兩面，就像波浪的高峰和低谷起伏，自然循環的流動。不能等所有工作完成才想到休息。接受自己的極限，承認你不是全能的神。有時候按下暫停鍵才是有智慧的選擇。如果你累了，就先躺一下，再回來工作。別讓病人瞪著你說：「醫師，你怎麼看起來比我還累？」不要讓醫師的角色吃掉你所有的身分，別忘了你也是人子、父母、朋友或任何你想要成為的角色。你再重要也只是醫療體系的一個小齒輪，隨時可以被替換，但你在家人的心中無可取代。當你覺得再也受不了，不知道該如何繼續下去，早晨不想起床……請放下一切，休個假吧。學會設立界限，接受不完美，對不合理的要求「選擇性耳聾」，甚至厚臉皮一點尋求幫助，這不是懦弱，而是保護自己不被耗盡的良方。醫師也是血肉之軀，有責任照顧好自己的身心健康，給自己一個喘息的空間。適當卸下沉重的工作角色，重新找到自我，是恢復力量的重要步驟。休息是一種技能，不是奢侈品。休息必需預先被排定並認真執行，休假時間必需全然完整不受干擾。勇敢登出，關掉一切雜訊，當你覺得除了工作生活沒別的，就是你最需要休息的時候。所以醫師們，拜託好好照顧自己，把時間分一點給自己，給那些珍惜你、愛你的人吧。記住，你的生命、健康與快樂和病人的福祉一樣重要。唯有懂得照顧自己，才能真正照顧好別人。不要讓成為醫師的初衷和願望之火熄滅。
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2024-12-01 養生.抗老養生
與川普熱愛速食形象大不同 梅蘭妮亞每天吃最多的是一類食物
隨著川普即將上任，第一夫人梅蘭妮亞也重新成為矚目焦點，近日曝光的一段影片中透露了她的日常飲食習慣，不但沒有漢堡、可樂，每天還會吃7份水果。在2019年的電視節目Inside Edition報導了梅蘭妮亞的每日菜單內容，以及她堅持「簡單健康」的飲食習慣，包括早餐都會喝由菠菜、胡蘿蔔、藍莓、蘋果汁和脫脂優格混合而成的奶昔。除了營養豐富的奶昔外，這位前名模每天還會吃七份新鮮水果，據說她最喜歡的是蘋果和桃子。當然，她也像其他人一樣，有時會放縱自己，吃點黑巧克力和「偶爾」來杯冰淇淋，但會控制份量。待在紐約時，梅蘭妮亞最喜歡的用餐地點自然是川普大樓內的法國餐廳Jean-Georges。節目稱，沒有什麼比帕馬森起司烤雞排更讓她開心，雖然這道菜如今已從該餐廳菜單上消失，但當時的價格高達美金68元。在白宮期間，梅蘭妮亞延續前第一夫人的傳統，邀請小學生進入由米雪兒所闢建的菜園。在2017年的一次活動中，梅蘭妮亞告訴前來參觀的十多名學童，她奉行健康飲食，「因為它反映了你的心靈和身體」；她還鼓勵孩子們多吃水果和蔬菜。梅蘭妮亞對健康食物的熱愛與川普形成強烈對比，這位即將上任的前總統喜歡吃麥當勞與肯德基已不是秘密。在先前任職白宮期間，他甚至有個按鈕，可通知管家在他工作時送上一杯健怡可樂；他的其他最愛還有牛排、蝦蟹與考伯（cobb）沙拉。據一項新的報導，梅蘭妮亞和被任命為衛生及公共服務部長的小甘迺迪都在試圖改變川普的飲食習慣，讓他吃得更健康；少吃大麥克、肯德基，多吃瘦肉蛋白、沙拉與蔬菜。責任編輯：辜子桓
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2024-11-30 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／施昇輝：理想善終 是有家人陪伴
「自己決定善終很容易，決定父母的善終真的很難。」二○二二年，施昇輝面對雙親在廿三天之內相繼在家裡往生，他決定不送爸媽去急診，雖然這是他評估後認為對父母最好的決定，但還是天人交戰，「你一輩子都將背負罪惡感。」不過，他說，決定自己的善終相對容易，大家都知道「善終比賴活好」，及早交代不做無謂搶救。施昇輝理想的善終，是家人陪伴他度過最後一刻。他的一位朋友知道父親不久人世，和兩個妹妹放下所有事情，一起陪在父親身旁。施昇輝相信，如果子女知道他何時會走，一定會陪他到最後，但大家若不知道「最後一刻」何時到來，子女平時可能忙工作，說不定就在猝不及防時，「我就離開了，子女也會很遺憾」。「你現在離世，是否都沒遺憾、沒牽掛？」今年五月，施昇輝因為尿不出來緊急就醫，他有個念頭閃過，擔心自己就此離開，於是問了自己這個問題。有沒有遺憾呢？他發現有一些，因為有一些國家還沒有去過，但他也釋懷，「應該也沒有關係，人生不可能沒有遺憾。」至於有沒有牽掛？他想，孩子都成人，也有自己喜歡的工作，「我覺得自己是可以隨時走的人。」但家人聽到他這樣說，不太高興，於是他就不講了。施昇輝說，雖然大家常說每天都當作人生最後一天。「這樣太心靈雞湯了。」他認為，有遺憾沒有關係，自己覺得幸福的人生，就是善終。 看到有些家庭為爭取長輩遺產起紛爭，施昇輝建議，節省遺產稅最好的方法，就是「離開前把錢花光光！」， 「遺產不患寡，而患不均」，一定要預立手寫遺囑並公證。他也提醒， 遺物整理非常困難，早一點清理家中不需要的東西。至於決定自己的善終很容易，施昇輝做了那些準備？他老實說，現在很健康，沒有做準備。但參加聯合報退休力論壇之後，決定要去門診掛號，接受預立醫療照護諮商，寫下自己的「預立醫療決定書」。
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2024-11-29 醫聲.Podcast
🎧｜更年期情緒一點就爆，出現這「症狀」，小心子宮內膜癌找上門
女性更年期好難捱！可以想像家裡有兩座火藥庫的情形嗎？正值更年期的媽媽與青春期的孩子，都面臨荷爾蒙的變化，台灣更年期醫學會理事長、高雄長庚婦產部婦癌科主治醫師蔡景州指出，更年期婦女因失去女性荷爾蒙的保護，導致情緒煩躁、失眠，若家中有青春期的孩子，常是家庭的引爆點，建議媽媽可以適時補充女性荷爾蒙，讓情緒降溫也改善睡眠、熱潮紅情形。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓蔡景州指出，女性更年期定義大約在45到52歲這段期間，因卵巢逐漸停止製造女性荷爾蒙，造成月經經期從開始不規則，最後一年內不再有月經的停經現象，這段生殖機能逐漸降低到完全喪失的停經前後過渡期，就是更年期。更年期影響身心靈，可適當補充女性荷爾蒙更年期對婦女影響的層面很多，幾乎身心靈都受影響，蔡景州指出，門診中很多人是因為腰酸背痛而來，原因是失去女性荷爾蒙的保護，長期下來會造成骨質疏鬆；至於失眠或情緒障礙等，多數會去看身心科，會，但長期吃使用抗憂鬱劑或安眠藥改善有限後，就會到婦產科看診，才發現是女性荷爾蒙減少引起。更年期治療是以補充女性荷爾蒙為主，但民眾擔心會有副作用，蔡景洲指出，目前是以經皮吸收為主，可大幅降低血液栓塞的機會，過往有報告認為，六十幾歲的婦女補充女性荷爾蒙造成乳癌風險增加；但實際上，當年這篇研究是以年長女性為主，並非是五十歲剛進入更年期的婦女。蔡景州表示，經過去二十幾年來的研究，補充女性荷爾蒙的更年期婦，其存活率及乳癌風險並沒有增加，反而可以保護骨質，降低骨質疏鬆及大腸癌的發生，研究更認為早點使用女性荷爾蒙是利大於弊，可減少女性因年紀漸長後產生的心血管問題。至於女性荷爾蒙要治療多久，蔡景州認為，之前國際更年期醫學會有提出治療5W的原則，其中並沒有限制使用期限，在治療期間定期進行乳房及子宮檢查，再適狀況調整治療計畫。至於民眾會以保健食品來保養更年期，甚至到國外掃貨，不過，蔡景州提醒，保健食品很昂貴，無論是想以大豆異黃酮或蜂黃乳來改善更年期，都沒有大型的臨床試驗證實，甚至不清楚長期食用有沒有副作用，因此，應以食品特待，不要期待有什麼效果。小心被子宮內膜癌找上！不過，對於女性而言，值得注意的是，更年期年紀與子宮內膜癌的年紀相似，最困擾就是亂經，蔡景州指出，雖然兩者無法從經期混亂來分辨，但可以抽血驗濾泡刺激素看卵巢功能，還能利用陰道超音波進行檢查，查看子宮內膜的厚度，若厚度超過標準，則須要進行切片，才能正確診斷是為子宮內膜癌，不會誤以為是生理變化而已。蔡景州小檔案現職：台灣更年期醫學會理事長長庚醫院婦產部婦癌科主治醫師經歷：鳳山醫院婦產科兼任主治醫師、主任美國紐約史隆凱特琳紀念癌症中心臨床觀摩醫師美國休士頓MD安德森癌症中心婦癌研究醫師學歷：高雄醫學大學醫學士長庚大學臨床醫學研究所碩士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蔡怡真、蘇湘雲音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：大河音樂工作室特別感謝：台灣更年期醫學會、高雄長庚醫院
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／顧雲崧：盼權促會減輕家庭負擔
罕見疾病患者因人數少、藥物開發難度高，長期被視為醫療體系中的弱勢群體。為改善患者用藥可近性、減輕病友沉重負擔，立法院厚生會攜手多位專家與病友代表，成立「罕見疾病權益促進委員會」。遺傳性痙攣性下身麻痺（HSP）病友聯誼會長顧雲崧受邀擔任委員之一，他表示「全民健保是強制性的社會保險，應以公平為基礎，照顧所有人，特別是罕病這樣的弱勢群體。」並對權促會的成立寄予厚望。為病友發聲，期盼權促會減輕家庭負擔作為「罕見疾病權益促進委員會」的一員，顧雲崧希望能協助病友發聲，讓政策制定者更深入了解病友家庭的真實需求。他強調，權促會的成立是一個重要的起點，目的就是提升罕病患者的權益，推動相關政策的改革與完善，並期盼政府能用更積極的態度面對問題，縮短藥物審核的時間，提供更全面的健保給付，讓更多病友受益。顧雲崧指出，目前的醫療政策在許多方面限制了罕病用藥的可近性，尤其健保對於罕見疾病用藥的審查過於嚴苛，即使有新藥出現，審核程序也非常漫長，許多孩子在等待藥物期間，病情惡化，甚至無法等到藥物上市。他建議政府應落實「罕見疾病防治及藥物法」，並在健保給付上提供更具彈性的支持，並進一步指出，「罕病患者在商業保險方面往往被拒保，健保的覆蓋範圍也有限。政府應將更多罕病用藥納入健保給付，這對減輕家庭負擔至關重要。」重視患者需求，罕病家庭亟需協助目前政府已公告246種罕見疾病，罹患罕病的人數約為21,858人。雖然國內有140種罕見疾病用藥，其中76種已納入健保給付，但仍有64種藥物無法獲得補助。此外，還有許多罕病患者面臨「有藥無健保」或「根本無藥」的困境。顧雲崧的兩個女兒所罹患的HSP便屬於目前無藥可治的106種罕病之一。回憶起女兒的求醫過程，顧雲崧感慨良多，「我的兩個女兒大約在一歲半時，我和太太就發現她們站不起來。」經過漫長而艱辛的檢查，最終確診為HSP，是導致下肢無力與痙攣的罕見疾病，患者需終身依賴輪椅和輔助藥物。然而，HSP目前並無有效治療藥物，僅能依靠肌肉鬆弛劑和肉毒桿菌等藥物緩解症狀，但這些藥物並未納入健保給付，也未列入《罕病法》第33條「支持性及緩和性照護費用補助」所涵蓋的藥物清單，家庭需完全自費負擔高昂的藥費。顧雲崧表示，「藥物全部都得自費，對普通家庭來說，壓力非常大，」並強調，許多罕病患者家庭無法承受這樣的負擔，甚至因此失去基本生活保障。「健保的宗旨應是保障全民，特別是像罕病患者，這些無法依靠商業保險的弱勢群體。」除了用藥支持，顧雲崧也提出了對照護體系的擔憂。「許多罕病患者的父母擔心自己年老後，孩子無人照顧。這種焦慮在我們病友群體中非常普遍。」他認為，政府應積極建立更多專門的安養機構，為罕病患者提供持續照護，確保他們在父母無法照顧後，仍能生活的有尊嚴。「每個生命都應該被看見與尊重，罕病患者雖然人數少，但他們的需求不應該被忽視。」顧雲崧說道，亦期盼權促會的成立，能推動更多政策改變，為罕病患者爭取平等的醫療權益。
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2024-11-28 養生.生活智慧王
冬日取暖家中「這些區域」燒燙傷機率超高 客廳、浴室都上榜
時序進入冬季，隨著氣溫逐漸轉涼，不少人會用電暖爐取暖、喝熱湯、泡熱水澡等，不僅能讓身子暖和起來，也是冬天的一大享受。不過，要注意其中的隱藏危機，若孩子不小心燒燙傷恐會造成嚴重後果。對此，衛生福利部國民健康署整理「燒燙傷4大危險處」，並分享燒燙傷的急救步驟，提供給各位家長參考。燒燙傷4大危險處隨著冬天到來，使用電器、準備熱食或泡熱水澡的情形增加，但要小心其中隱藏的危險。國健署提醒，家長須注意居家燒燙傷「4大危險處」，包括廚房、餐桌、客廳與浴室，應隨時保持警覺，透過簡單的預防措施，讓孩子避免燒燙傷危機。廚房：家長應確保廚房與幼兒活動區域分開，避免讓孩子在烹飪時接近廚房。提醒家長切勿抱著幼兒同時烹飪，以免熱油濺出或滾水灑出，並應將鍋柄朝內轉動，避免孩子因好奇而拉扯導致燙傷。餐桌：用餐時，餐桌上不應使用桌巾或桌布，避免好奇的兒童拉扯造成熱食掉落，導致燙傷。家長也應注意將熱飲和熱食放置在孩子接觸不到的地方。客廳：客廳中常見的高溫物體，如電暖爐、電毯、蒸汽熨斗、電棒捲、吹風機等，應將這些物品放置在高處或使用防護裝置，確保孩子無法接觸。浴室：洗澡水應先放冷水再放熱水，水溫不得超過40度，讓幼兒下水前家長應先用手背試水溫。若天氣寒冷，應提高室內溫度，而非提高水溫。此外，家長切勿將幼兒獨自留在浴室內，以免發生意外。燒燙傷急救5步驟燒燙傷是兒童居家生活的常見事故，不僅治療困難、費用昂貴，還可能會造成疤痕、殘廢等後遺症，除了影響生理功能外，更影響孩子的心理狀況。若不幸發生燒燙傷，家長應熟記燙傷急救的5步驟：「沖、脫、泡、蓋、送」：．沖：持續沖冷水15～30分鐘。．脫：在水中小心脫去或剪開傷處附近的衣物。．泡：繼續以冷水浸泡傷口30分鐘，持續降溫。．蓋：使用乾淨的紗布覆蓋燙傷處，避免細菌感染。．送：儘速送醫治療。國健署提醒，家長務必保持高度警覺，透過正確的防護措施來避免兒童燒燙傷，家長可以參閱國民健康署「兒童衛教手冊」預防事故傷害檢核表，核對家中環境是否安全無虞，確保孩子在溫暖環境下仍能保持安全，遠離燒燙傷的威脅。【本文獲uho優活健康網授權刊登，原文刊載網址：https://www.uho.com.tw/article-65109.html】
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕病兒及時健保用藥可正常生活，父成立病團奔走為病友發聲
罕見疾病由於發病率極低，被稱為「孤兒病」，發生率通常低於萬分之一，高雪氏症是台灣首個可使用公費給付治療的罕見疾病。今年四月，台灣高雪氏症病友協會正式成立，已有約20位病友加入。協會理事長朱啓仁呼籲，透過早期治療，病友的生命可以得到保障，生活品質幾乎與常人無異，他們擺脫了肝脾臟腫大、智能受損、骨骼異常，最終致死的命運。朱啓仁的孩子是這世代中較幸運的高雪氏症患者。他說，兒子是首位經由新生兒篩檢被確診為高雪氏症。當時，他內心充滿無助與焦慮，但幸運的是，醫療團隊迅速介入並開始治療，使孩子的病情得以控制。他感激地表示：「治療效果還不錯，只要定期施打針劑，病情便能得到控制，生活幾乎和正常人無異。」高雪氏症是因體內葡萄糖腦苷脂酶失去活性，導致醣脂類大分子無法正常代謝，逐漸囤積在骨髓和神經系統，讓患者出現食慾不振、腹部膨脹、肝脾腫大等症狀，甚至影響運動協調、四肢纖細無力，骨骼變形，容易骨折。朱啓仁回憶，早年因對罕病了解不足，昂貴的藥物難以取得，病患因脾臟腫大無法正常飲食、排便，隨時有脾臟破裂致命的風險。有些患者甚至因大分子物質累積於腦部而發展出智能障礙。當時唯一能做的，就是先切除脾臟來保命。隨著高雪氏症納入健保給付，病友的生活發生了巨大的改變。如今，他們不僅活了下來，還能在各個領域中發展並回饋社會。曾被認為無法逃脫的命運，出現了逆轉的可能。朱啓仁激動地說：「我們想活下去，想和正常人一樣過生活。」健保給付對病友來說至關重要。朱啓仁呼籲：「希望政府能持續支持罕病族群，讓孩子們可以獲得健保給付，擁有正常的生活。」目前，病友需每兩週前往醫院進行點滴治療，對成長中的孩子來說是一項負擔，尤其對居住於離島或偏遠地區的病友，治療的便利性成為一大挑戰。朱啓仁期盼道：「住在金門的病友每兩週需奔赴台北治療，非常不方便。」他希望未來能推出居家治療方案，讓病友可以在家接受治療，減少往返奔波，讓孩子們的生活更加自在與正常。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的是，在社會催促下，國內火速在一個月通過健保給付。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子，成為第一個接受健保給付酵素療法的患者。蕭仁豪回憶起家庭的悲劇，他的二哥和三姐幼年時期均去世，當他5歲時開始出現肝脾腫大、骨骼異常等症狀，並經常因感冒引發關節劇烈疼痛，令母親備感驚恐 「噩夢般的宿命要重現了！」診斷與治療蕭仁豪的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛指出，當年高度懷疑蕭仁豪是罹患遺傳性高雪氏症，為了讓他可以續命，只能先切除腫大的脾臟。蕭仁豪撐到了13歲左右， 蕭媽媽得知國外已有高雪氏症治療藥物，但當時並沒有進口，且一個月60萬的花費也非一個家庭可承擔，明知可以治療卻不可得，這不可及的希望更叫人煎熬，所幸在各界協助下，最後獲得健保給付用藥。甫成立的台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁強調，罕病的治療費用絕非一般家庭可以負擔的起，讓孩子們活了下來，接著是成長後體重增加，藥量也得跟著增加，更加重病家的經濟負擔。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁表示，儘管醫療科技有了進步，治療方案越來越多，但費用仍然高昂。他希望所有患者都能接受治療，並指出健保資源的有限性，必須進行合理的分配。蕭仁豪強調，罕見疾病患者已處於弱勢，若失去健保支持將使許多家庭難以承擔，甚至影響患者的生命安全，呼籲健保署持續支持弱勢團體，減少家庭在醫藥費用上的負擔。MAT-TW-2401550-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁的孩子則為幸運的一代，因早期診治，可以過著與常人一樣的生活。「冬天來臨時，我幾乎無法承受寒冷，骨頭疼痛得無法翻身。」現年40歲的蕭仁豪回憶，童年時期因肝脾腫大、骨骼異常和關節劇痛，生活充滿挑戰，甚至一度痛到無法呼吸或站立，得靠母親背著上學。靠酵素療法 罕病兒重生1994年，蕭仁豪的母親得知國外已有高雪氏症治療藥物，但藥物每月60萬元和台灣尚未進口的現實，讓她四處奔走，罕病基金會創辦人陳莉茵找她召開記者會，迅速引起社會關注與愛心。在馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛協助下，終於讓蕭仁豪成為全台第一位接受酵素療法的高雪氏症患者，得到活下來的機會。在各界努力下，2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病患者用藥和生存權的國家。截至今年5月，全台有245種公告罕病，並有76種藥物獲得健保給付，涵蓋40種疾病，惠及超過1.6萬名病童。求學苦 憑毅力考上公職相較於蕭仁豪的重生，同樣切除脾臟的鍾家宏，因為後續腎臟病與病弱體質，求學過程充滿挑戰，但他仍憑毅力通過公職考試，成為穩定工作的孝順兒子。朱啓仁的孩子則因及時用藥，與常人無異。朱啓仁強調，治療藥物的成本會隨患者體重增加，而健保給付是家庭經濟負擔的重要支柱。罕病新藥 健保給付有限隨著罕見疾病治療藥物陸續問世，台灣罕病患者所面臨的挑戰，從「無藥可治」轉變為「無法取得」。由於罕病罹患率低、市場小，加上研發成本高，罕藥具有藥價昂貴的劣勢，在健保財務困難的情況下，新一代的罕藥、罕病新藥都難納入健保給付。陳莉茵指出，目前健保給付的範圍仍有限，患者家庭難承擔昂貴的治療費用。她強調，罕病用藥不僅能改善患者生活品質，還可減輕家庭和社會負擔，對疾病防治具有深遠影響。合理分配資源 守護生命中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁是蕭仁豪的主治醫師，他表示，以往連罕病診斷都困難，現今醫療科技進步，治療已露出曙光，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」罕病患者家庭的艱辛，並非外界所能輕易理解。「要多少淚水和努力，才能證明罕病病患值得健保支持？」陳莉茵呼籲，社會多關注，透過完善政策保障，讓罕病患者的生命不因高昂藥費而停滯。■醫學辭典：高雪氏症高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，巨噬細胞逐漸變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞。高雪氏細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，使病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機。
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2024-11-28 醫聲.疫苗世代
連歌神都受害 RSV也威脅嬰幼兒！ 醫籲:放寬單株抗體給付
對嬰幼兒威脅極大的呼吸道融合病毒（ＲＳＶ），這兩年因免疫負債感染人數持續上升，據衛福部調查，每年約有千名嬰幼兒因感染ＲＳＶ住院。馬偕兒童醫院兒童重症醫學科主任、台灣新生兒科醫學會理事彭純芝指出，現在每個月都有嬰幼兒，因ＲＳＶ感染導致呼吸急促被送進加護病房，尤其早產兒免疫力不全，約有七成會住進加護病房、更有五成須使用呼吸器輔助治療，目前健保僅給付三十三週以下的早產兒施打ＲＳＶ單株抗體，希望未來有機會放寬照顧到三十三週至三十五週的早產兒，與鄰近日韓的保護政策同步。抗體可直接獲得保護力對付病毒的入侵，最好的方式就是預防，包含施打疫苗或是單株抗體，彭純芝指出，疫苗與單株抗體的差別在於，前者接種的是抗原，打進體內後產生抗體，而單株抗體是直接把抗體打進體內，對於免疫力較低的早產兒來說，可直接獲得保護，目前一歲以前都可以施打，每個月一劑，最多六劑，用來保護嬰幼兒的健康。不過，彭純芝也提及，由於ＲＳＶ單株抗體的施打不在預防接種的黃卡（常規接種疫苗時程表）裡，臨床上早產兒常常需要在前六個月每月回診監測生長狀況，建議家長要記得ＲＳＶ單株抗體的每月接種時程，定期監控追蹤。另外，經過新冠防疫經驗，面對充滿不確定性的疫情，醫師也呼籲政府能儲備多種的預防武器，以維持防疫藥品供貨穩定及量能。ＲＳＶ就連成人都難抵威脅，日前歌神張學友就因感染ＲＳＶ導致演唱會延期，何況是肺部發育不全的早產兒，彭純芝指出，感染後會造成發燒、咳嗽等感冒症狀，很多家長可能都聽得出「咻咻咻」的聲音，容易引發成細支氣管炎，即使痊癒，也容易種下氣喘的病根，若肺部感染較為嚴重，造成「大白肺」這時就須提供較高氧氣濃度或呼吸器治療。籲比照日韓保護早產兒ＲＳＶ的傳染方式與流感相同，都是飛沫傳染，因此，有小小孩的家庭，大人若有感冒症狀要避免接觸新生兒，若孩子出現發燒及呼吸急促每分鐘六十次以上、喘鳴聲等，都須要立即送醫。彭純芝呼籲面臨少子化衝擊的台灣應做長遠規畫，比照同為面臨少子化的日韓兩國，讓未滿卅六週的早產兒都能施打單株抗體獲得保護，為台灣的早產兒築起完整的防護牆。
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2024-11-28 失智.Podcast
【Podcast】Ep20.嘉義縣縣長翁章梁全力打造「在嘉安老」 創新失智照護體系引領全國
嘉義縣人口老化比率全國第一，提早進入超高齡社會，失智失能的挑戰嚴峻，但嘉義縣已超前「失智友善777」目標，失智確診率來到87.73%。五星級首長、嘉義縣縣長翁章梁接受專訪時特別強調加強民眾認識失智症。翁章梁說巡視地方常遇到長者有疑似失智徵兆，自己也曾陪伴失智症母親六年多，認為應提升對失智症防治觀念。因此他上任之初便親自主持跨局處聯繫會議，推動失智教育向下紮根、醫療銜接照顧資源的一條龍快診等創新服務，實現在嘉安老。嘉義縣失智症現況與挑戰據統計，嘉義縣65歲以上人口中，失智症的盛行率達到8%，截至6月，確診失智症患者已達8,686人，確診率為87.73%。翁章梁表示，嘉義縣失智防治透過三段模式：宣導、診斷、照護，不僅讓失智症確診率提高，面對失智症防治照護政策綱領2.0「2025失智友善777」目標，即7成失智症確診率、7成家庭獲得支持與訓練，及7%縣民對失智症有正確認識，翁章梁說，嘉義縣已在111 年底提前達標「失智友善888」，讓更多人受惠。嘉義縣整合醫療、衛生所與長照資源，將家戶、社區與醫療資源無縫連接。其中獨創「失智整合照護模式」，結合長庚醫院、長庚科大與社區資源，從失智預防到醫療照護提供完整服務。111年，縣府在資源最匱乏的六腳鄉試辦「失智整合照護計畫」，從普篩到個案管理，針對拒絕、沒有病識感及交通不便到醫院就診的個案，由長庚醫療團隊到社區定點和家訪評估、確診服務以及個案管理，已成功篩檢1,223人，確診107 人。此模式又擴展延伸至鹿草鄉和義竹鄉，為更多失智長者提供在地照護。此外，嘉義縣還在長庚、慈濟、灣橋3 處共照中心提供有「一條龍快診服務」，縮短檢查到確診的時間。除了診斷、嘉義縣的照護網路綿密。目前有29 處失智據點、273 處C 據點或社區關懷據點； 28家日照中心以及溪口互助家庭等；中埔設立第一處失智團體家屋之外，還將持續布建到東石及大林。翁章梁因曾照顧罹患失智症母親多年，對失智症家屬的照顧壓力格外同理。他記憶深刻的是，母親在家收拾行李想回少女時的老家，慶幸自己有機會在身邊照護，直到母親離世前都還記得他名字。他認為，提高對失智症的認識以及預防更重要。因此在嘉義縣小學中推行「長照向下扎根計畫」，讓孩子從小認識失智症；同時推出「阿好嬸長照舞台劇」，透過社區劇場的方式寓教於樂，讓長照與失智症議題深入社區。結合故宮南院融合藝術醫療開發「今牌人生2.0」認知牌教具，在失智據點由種子培訓教師教授，激發長者感官統合及提升自我表達能力。另外，嘉義縣首創與郵政單位合作「綠衣失智友善天使」，郵務士在日常工作中通報疑似失智的個案，形成社區發現和轉介的關鍵一環；對工廠、警察、公車司機等進行失智症教育培訓，提升各行各業對失智友善意識。嘉義縣連續二年與大愛電視台合作，以大林慈濟醫院失智症中心主任曹汶龍醫師為背景，推出口碑極佳戲劇《你好，我是誰》，推廣失智症防治知識。另在失智月期間舉辦「阿姨上學了」電影賞析、失智運動會等活動，將失智症預防和體能訓練結合，促進社會的正向參與。廣告本集重點：✎嘉義縣失智症現況與挑戰✎嘉義縣創新醫療與社區整合模式✎多元教育與社會參與推廣失智友善失智好好生活Podcast節目收聽平台：🎧SoundOn:https://lihi.cc/zt3g9🎧Apple Podcast:https://lihi.cc/exfrW🎧KKBOX:https://lihi.cc/kqH7E🎧Spotify:https://lihi.cc/fQZC0⭐歡迎按讚加入「失智・時空記憶的旅人」粉絲團，並將你的經歷還有故事留言或私訊我們：https://www.facebook.com/ntcdementia⭐更多關於失智症的第一手資訊，都在元氣網「失智」頻道：https://health.udn.com/health/cate/10691
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2024-11-27 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／照顧父執輩 要重視心靈健康
爸爸有巴金森氏症，我和弟弟都在國外，只有媽媽在台灣照顧爸爸。我擔心老老照顧，長期下來媽媽體力和精神無法承受。雖然每天跟爸媽視訊聯絡，但不在他們身邊且距離這麼遠，我想家裡應該要有人照顧他們，才比較放心。幾年前，曾和媽媽提起要請外籍看護，但媽媽無法下定決心。或許是媽媽漸漸覺得體力精神大不如前，今年夏天才開始申請。這幾年則是有長照服務，照服員每周來家裡時，爸爸都躲在房間不跟照服員見面，前一天還會跟媽媽抱怨她的安排。七月和仲介見面開會，還跟外籍看護視訊面試，上個月聘請的外籍看護來到家裡，我們很擔心爸爸的反應。原以為爸爸會排斥，幸好爸爸對這個看護還蠻滿意。外看的個性樸實、學習能力不錯，我和媽媽才放了心。這幾周，媽媽的精神及心情比較好，不再這麼辛苦照顧了，爸爸的情況也比較穩定。我也學習到，不要預設立場，先去嘗試看看，再一步步見招拆招。我小時候的老人族群沒那麼多，資訊沒那麼發達，也沒有太多經驗範例可以遵循。現在我們等於是第一代，在照顧父執輩時，不只是要注意他們的身體狀況，更要注重心靈健康。雖然不能常常陪伴在父母身邊，也要多跟他們聯絡。不管我們幾歲，在他們的心中，我們永遠是當年的小孩子。
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2024-11-23 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／「好客廳」藏在社宅裡 歡迎不同世代
廢棄五十多年的警察宿舍，改建後成為青銀共居的「高雄市大同社會住宅」，位於一樓的社區關懷據點便是「林投好客廳」。樓上許多社宅住戶與鄰近民眾可在餐桌上一同吃飯、分享私房菜；周末舉辦市集，青年住戶帶著孩子參與，平時也變身成社區小孩的安親班，許多孩子放學來寫功課，會與長輩互相陪伴。超高齡社會將來臨，建構高齡自主參與、在地共生社區、世代共融等社區願景，刻不容緩。「林投好客廳」即是共生社區的實踐，打破照顧者與被照顧者界線，讓社區裡每個人發揮自己能力，互相幫助。高市林投里三成里民超過六十五歲，高雄市都發局四年翻修位於大同二路和自強二路交叉口的廢棄警察宿舍，作為大同社會住宅，是全市首個強調「青銀共居」的社會住宅。大樓後方委由社會局經營「林投社區照顧關懷據點」，弘道基金會承接經營後，將服務對象從長輩，延伸至不同世代，打造出共生據點「林投好客廳」。一路打造好客廳的社工員翁弘育說，以往社區關懷據點以長者為主，但好客廳讓不同世代的青年、老年、幼童都進來，許多平時與同住家人疏離的民眾選擇到好客廳，在與鄰里互動中逐漸找到成就感。一位住在社宅的低收入聽障老先生，去年同住兒子在家中休克身亡，老先生選擇來到好客廳，每天幾乎待在角落看著大家、偶爾幫忙拿桌椅，社工觀察他吃飯等情形，協助領藥回診，其他住戶也一起幫忙照顧。這裡有爺奶的溫暖、孩子的笑聲，是社區的好客廳。 來測退休力 百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。
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2024-11-22 養生.抗老養生
44歲女子「斷崖式衰老」一年退化成66歲老阿姨 她曝容貌急墜真相
一名80後博主「關關」因為生病加上家庭變故，在短短一年間斷崖式衰老，年僅44歲的她外表看起來像60多歲的阿嬤，吸引超過800萬人收看，很多人質疑造假博流量，她鄭重解釋絕非如此，也呼籲大家關照好自己的心情是最佳抗老良方。關關歷經求職不順，在今年轉換跑道，改做自媒體兼直播帶貨，也闖出不俗的成績。但她在這一年間突然變得非常老態，1980年出生現年44歲，外表看起來卻像超過60歲的大媽，也讓她遭大批網友質疑謊報年齡，直指至少短報20年。關關鄭重解釋「44歲頂著64歲老臉」的真相，她說自己在五年前生了一場重病，第二年動手術，一下從60多公斤瘦到45公斤，接著再隔年又二次手術，一度徘徊在死亡邊緣，對她來說能活下來就很幸運了，現在並沒有容貌焦慮。除了生理因素，關關說去年孩子考大學結束後，就與丈夫提出離婚，之後這一年內耗的很厲害，以前沒有什麼白髮，現在都紛紛冒出來。她認為內耗才是最傷根本健康的因素，呼籲大家好好愛自己。2個年齡階段 面臨斷崖式衰老史丹佛大學醫學院提出一項刊登在「自然老化」（Nature Aging）期刊上的研究證實，人在44歲、60歲這2個階段會感受到斷崖式衰老。研究團隊發現這是因為人體內外的分子及微生物在這個時候出現了急劇變化。40歲中期是一個發生巨大變化的時期，60歲初期也是如此，這些重大變化都可能會影響我們的健康。目前仍在研究這些變化對人體到底有甚麼影響，其中一些變化也可能與生活方式或行為因素有關，例如喝酒量增加。專家建議，到了40多歲時就要密切注意自己的血脂，尤其是低密度膽固醇。資料來源／關關、世界新聞網
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2024-11-21 養生.抗老養生
94歲阿嬤血管健康度只有20歲、醫院也嚇壞！她曝「每晚在浴缸做一運動」
一名住在日本東北的佐籐秀女士（佐藤ヒデ）今年高齡95歲，去年接受健檢發現身體基礎代謝年齡只有36歲、血管軟硬健康度更只有20歲，護理師一度以為機器故障，但這台機器測量別人都沒問題，這數字連佐籐自己都感到很訝異。佐籐的同齡丈夫60歲就因病過世，兩個孩子也已獨立，因此接下來35年佐籐獨自住在出生長大的陸前高田市。佐籐分享自己每日的生活，每天早上五點半起床，啟動洗衣機和電鍋後，用吸塵器打掃房間。早上6點25分打開電視跟著做收音機體操，雖然腰椎有點彎曲，還是能跟著做完第一節的部份。由於住在附近的姪子有時會來拜訪，佐籐會做2～3人份的早餐，如果有剩菜會留到午晚餐吃。每天泡熱水澡是佐籐必做的事，她會在浴缸裡像跺腳般活動腳踝500次，這就是佐籐為了健康唯一做的運動。年紀大胃口一如往昔 每天照吃三餐佐籐並沒有因為年紀大少吃一餐，每天都會吃滿三餐，早餐吃魚和納豆、中午吃蔬菜、晚上主要吃肉，也會喝點小酒，和姪子到居酒屋會被招待生啤，她表示也喜歡紅酒。很多人對她年紀大還能有如此好胃口感到訝異，佐籐認為如果上了年紀而感到精力不足，那可能是因為東西吃得愈來愈少所致。她表示母親80多歲過世，總是想吃什麼就吃什麼，這點可能是遺傳自媽媽，現在回想起來，直到晚年母親臉上都沒有什麼斑紋。佐籐表示自己有七個兄弟姊妹，自己排行老六，雖然所有手足都已經過世，但他們很多人直到臨終前都很健康，大姐在往生以前還在快走、二姐儘管併發過三次蜘蛛膜下腔出血，仍活到了100歲。經歷311震災 用手作娃娃找到目標與活力佐籐的丈夫去世後，她回到了出生和長大的陸前高田市開始打理家族企業。311東日本大地震發生時的她80歲，房子被海嘯沖走了，隨後在組合屋住了大約三年。即使在這種困境下，她仍想著除了獲得援助，自己還能夠做點什麼。她按照在最初避難的社區中心學會的技術製作了一個絹織娃娃，送給一位失去女兒的母親，讓她非常感動。佐籐發現即使是這麼小的東西也能撫慰人心，讓她決定做更多，她那時從早到晚努力產製，在神社寺廟等放了約500隻玩偶，免費發放給參拜的人們。佐籐還向在311震災對日本伸出援手的台灣人表達感激之情，她表示很高興看到許多新朋友透過她製作的娃娃結識，自己在工作時建立起聯繫讓自身充滿活力，也許人與人之間的交流就是保持健康的最佳秘訣。資料來源／婦人公論.jp
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2024-11-19 醫療.兒科
半夜驚醒！她怕「這病」不只奪走孩子身高，甚至呼吸、行走能力…
「好怕這疾病不只影響孩子身高，還奪走孩子呼吸、行走的能力。」孩子出生便患有罕病「軟骨發育不全症」，父母的憂慮、不捨，外人無法體會。「軟骨發育不全症」患者幼時容易出現發睡眠呼吸中止、水腦等併發症，可能因此奪去患者的行走能力，許多父母晚上頻頻驚醒，確認孩子有無呼吸，看到孩子一直跌倒、內心焦慮揮之不去。「剛開始，有點無法接受，看到其他孩子的小腳腳或聽到大家開心討論育兒心得，就很想哭！」May的孩子今年十歲，懷孕後期發現孩子患有軟骨發育不全症，May只能接受命運。孩子出生，開始學走路，由於身材比例不平衡，常會跌倒，且雙腳肌肉容易痠痛、不舒服，抗拒接受肌力訓練與早療，此時更讓May心力交瘁。出現併發症更棘手台北市立聯合醫院和平婦幼院區小兒科主治醫師蔡立平說，軟骨發育不全症的致病原因，是「纖維芽細胞生長因子接受體-3（FGFR-3）」基因出現缺陷，導致長骨骨骼發育受抑制，除了身材矮小，病患四肢多半偏短，也常出現腰椎前突或O型腿。蔡立平分析，以幼齡病童來說，軟骨發育不全症常見併發症為「枕骨大孔狹小」，枕骨大孔為連結腦幹、脊椎重要孔洞，過於狹小，就會壓迫中樞神經、影響呼吸，這也是造成周歲內嬰幼兒猝死主因，死亡風險約2%到7.5% ，比普通人增加6倍。此外，枕骨大孔太小也會引發水腦，當顱內多餘液體排不出去，大腦發育空間便受到限制，嚴重時病童眼球會往下墜，形成「落日眼」；病患成年後，則易產生腰椎管狹窄，下肢神經易受壓迫，影響行走能力。蔡立平提醒患者，隨著醫療資源愈來愈完善，應積極配合醫囑定期回診檢查，並接受必要治療，有效降低風險發生。新療法有機會變高過去軟骨發育不全症僅能針對併發症預防或治療，但先天性身材比例不平衡、枕骨大孔過小等問題，無法根本解決。近來隨著基因科技發展，對於軟骨發育不全症，已有可調節相關基因活性的治療問世，除了身高，也有機會改善併發症，為病患家庭帶來曙光，但需要自費，病患用藥需考量經濟負擔。應定期回診、追蹤May認為，透過新藥運用，若孩子身高可以多十公分，身材比例改變或併發症風險可減少，孩子的人生就會有更多可能性。蔡立平也呼籲，在等待新藥上市的同時，家長須定期帶孩子回診、追蹤，除了幫助預防併發症， 未來若有機會使用新藥，預先做好追蹤紀錄，治療程序也會較快、較流暢。
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2024-11-18 焦點.食安拉警報
護理師爆「再也不吃好市多烤雞」冰箱兩隻已丟掉！專家曝爭議成份真相
很多人愛買美式賣場好市多的熟食，其中烤雞是受歡迎的高CP值品項，但一名美國護理師研究了成份表之後產生疑慮，呼籲大家千萬別吃，擔心會對健康造成傷害，寧可在家自己做烤雞。美國護理師妮可（Nicole Kshaw）日前在TikTok分享一段影片，她表示一直以來都會在好市多（Costco）買烤雞給家人吃，買了很長一段時間，而且才賣4.99美元（約新台幣150元）很誘人。但她最近注意到背後的營養標示表開始擔心，因為表上大概有10種成份，第一個是磷酸鈉、磷酸氫二鈉會導致慢性腎臟問題，即使是健康的人也不例外。第二個成份是卡拉膠，會引起炎症、腹脹和腸胃問題；第三個是香料抽取物，不過並沒有註明是什麼，妮可問為何不能直言是胡椒、鹽還是辣椒粉，質疑這些不可言說的添加物到底是什麼。妮可表示一直以來都認為好市多烤雞非常健康，現在則重新開始思考這個問題，牠說冰箱已有兩隻烤雞被她扔了，不在乎是不是很美味還是很便宜，現在會在家做烤雞，用自己熟知的成份，這樣才讓家人和孩子放心食用。 @nicolekshaw9 Cmon costco...... #costco #costcofinds #costcotiktok #costcobuys #costcohaul #costcomusthaves #costcodeals #sodiumphosphate #carageenan #toxic #rotisseriechicken #toxic #toxicfood #toxicfoodadditives #fyp #fypシ #trashfood ♬ original sound - Nicole ✌️🧡 好市多烤雞的添加物安全嗎？外國食品網站Mashed曾針對好市多烤雞做過報導與分析，該文章指出磷酸鈉和卡拉膠都是用來保持雞肉水分和濕度，對食安無礙。其中比較有爭議的是卡拉膠，卡拉膠已獲得美國食品藥物管理局（FDA）批准，但還是有部份研究指出會對人體產生負面影響。卡拉膠又名鹿角菜膠或角叉菜膠，它是從幾種紅海藻，包括麒麟菜、石花菜、鹿角菜，萃取出來的聚醣，具有凝膠、增稠、乳化、成膜、澄清、固定等多種物理化學特性，因而被廣泛應用於各種行業，包括食品和醫藥。加州大學舊金山分校（UCSF）醫學院教授林慶順教授，舉凡冰淇淋、布丁、果凍、奶油、優格、香腸、即溶咖啡、各種糕餅、醬汁、罐頭都有添加卡拉膠，幾乎所有加工食品都中標，鹿角菜膠的使用在世界各國都合法，目前也沒有臨床證據顯示它對人體是有害的。林慶順表示若有疑慮雖然也可以刻意不吃添加鹿角菜膠的食品，但也要看是否有能力判斷有無添加，他寧可相信食品法規，而不要生活在恐懼中。對一般人來說，真正實際可行的辦法就是盡量少吃加工食品。延伸閱讀：冰淇淋、麵食、即溶咖啡都中 常吃含有食品添加劑鹿角菜膠會致癌嗎？
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2024-11-17 醫療.風溼過敏免疫
反覆感冒、咳嗽未必免疫力差 4個好習慣有助支持健康免疫系統
氣溫變化大，感冒頻繁不易痊癒、過敏嚴重、倦怠感揮之不去，可能都是免疫力下降的警訊。身體的免疫細胞擔當「保家衛國」的任務，太弱容易被各種病菌入侵，太強可能起內鬨打起細胞內戰。在各種病毒肆虐的環境中，如何適當強化免疫力？免疫系統是人體健康的關鍵，不過「免疫力」和人們口語常說的「抵抗力」不完全相同，抵抗力可以視作免疫力的泛稱。以過敏為例，表現出來的症狀，是反覆感冒、咳嗽、流鼻水，醫師指出，「但是他們的免疫力沒有比人家差」，生病只是「身體這次作戰輸了」，下次再碰到這個病菌的抵抗力就上升。均衡飲食、充足睡眠、規律運動和壓力管理，都是提升抵抗力的方式。被病毒侵犯如「更新病毒碼」，能提升抵抗能力。秋冬天氣變化，免疫力較容易下降嗎？中華民國免疫學會理事長葉國偉認為「不會」，免疫力下降應該是指個人的體質，精確來說，「免疫力差」應該是指患者「免疫功能有問題」。每個人都有免疫力，少數罕病個案，是基因等先天因素導致免疫力缺損，遭受病毒或細菌強烈攻擊時，可能完全無抵抗能力，因此引發敗血症等。葉國偉表示，免疫力是我們身體的免疫系統，有很多不同的細胞，一般來說，是當身體遇到外來病菌侵犯的時候，細胞會趕快製造出對抗外來侵害的「武器」，作戰贏了當然就不會生病，輸了就會產生疾病症狀，但也代表身體再遇到同個病毒就不會生病、下次的對抗能力會提升，就像是家長常說陪孩子「更新病毒碼」。孩子常咳嗽、流鼻水，過敏症狀可能被誤為免疫力差。有些小朋友常感冒、咳嗽、流鼻水，家長就會認為孩子免疫力比較差，但其實有時候是過敏症狀。葉國偉指出，以過敏症族群為例，表現出來可能是反覆感冒、咳嗽、流鼻水，但是他們的免疫力沒有比人家差，而是身體出現的過敏症狀被誤會成免疫力差。常有人說，高壓忙碌會造成免疫力或抵抗力低下，因而容易生病。葉國偉說，有可能是生活作息改變，壓力大的確會影響身體對抗病菌的侵犯，「抵抗力」變弱就容易生病，未必是「免疫系統」出問題；而且抵抗力變差有時候是暫時性的，只要調整好作息、壓力解除，這些症狀自然就會減少。免疫系統與生俱來，過強可能侵犯正常細胞。葉國偉表示，身體的免疫系統是與生俱來，多數人都有正常的免疫系統，僅少部分的人有免疫缺損，如抗體缺乏、嚴重的複合型免疫功能缺乏等，可能比一般人更容易遭受病毒或細菌的強烈攻擊，甚至對於病毒完全沒有抵抗能力，或在出生幾個月後，被嚴重的細菌感染，導致敗血症甚至死亡。不過，免疫能力也可能在後天受到影響，例如愛滋病就屬於「後天免疫缺乏症候群」（AIDS），病毒感染會造成患者的免疫能力整個被壓制，容易受到感染。不過，免疫系統太強也不好，會讓身體喪失辨識病源的能力，可能發生攻擊自己身體正常細胞的「自體免疫疾病」。帶狀疱疹病毒活化 多因老化致免疫力下降談到免疫力減弱，常讓人聯想到俗稱「皮蛇」的帶狀疱疹，書田診所皮膚科主任醫師蔡長祐說，水痘帶狀疱疹病毒活化引起的皮膚病，好發於冬季至早春，通常在過度勞累、緊張、季節變換之際發生，與免疫功能低下有關。隨著年紀增長所導致的免疫力下降，是水痘帶狀疱疹病毒再次活化的重要因素。治療方面，使用抗病毒藥、藥膏敷料及減緩神經痛藥物，主要目的是抑制病毒繁殖及水泡擴散，並避免傷口感染以及後續神經痛。預防帶狀疱疹，需要良好的免疫力，施打帶狀疱疹疫苗是提升抵抗力的方式之一。蔡長祐提醒，罹患過帶狀疱疹不代表終身免疫，當人體抵抗力下降，還是有可能復發，特別是50歲以上、慢性病患者或生活作息不正常、壓力大等免疫力較差者，都是高危險族群，應維持健康的生活型態、充足睡眠、調適壓力及接種疫苗，都有助於提升免疫力。感冒頻繁不易痊癒、過敏嚴重、倦怠感揮之不去，都可能是免疫力變弱的警訊，就好像身體內的士兵，要抵抗入侵身體的病菌，可透過調整生活作息、規律運動、釋放壓力等，飲食也是重要的關鍵，包含國健署「我的餐盤」所列的六大類食物。參考「我的餐盤」口訣，盡量攝取原型食物。對於提升免疫力的食物，營養師公會全聯會理事李哲佑說，碳水化合物、蛋白質和脂質等巨量營養素都不能缺乏，可參考衛福部國健署推出的「我的餐盤」，口訣包含早晚一杯奶、每餐水果拳頭大、菜比水果多一點、飯跟蔬菜一樣多、豆魚蛋肉一掌心、堅果種子一茶匙。很多民眾可能會認為，直接吃維生素保健品更方便，但營養師建議應該先補充巨量營養素，並建議從「原型食物」中攝取，如南瓜、馬鈴薯、地瓜等，之後才是維生素C、D和鋅、硒等微量元素，其中鋅、硒可從海鮮類取得；維生素C可從蔬果等攝取；維生素D則能藉由菇類或牛奶等補充。攝取植化素抗氧化：茄紅素、花青素、葉黃素。除了維生素、礦物質、蛋白質外，有抗氧化功能的植化素也很重要。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉說，包含葉黃素、葉綠素等，都能免於自由基的發炎反應，間接提升免疫功能。許惠玉說，常見的植化素如茄紅素，協助人體清除導致老化與眾多疾病的自由基，具有增強人體的免疫力、減少罹患心血管疾病的風險、降低紫外線對皮膚的傷害等作用，可從番茄、紅椒、胡蘿蔔等獲取；花青素可抗氧化、抗發炎、預防罹患癌症，以及增強血管的彈性，預防心臟疾病、舒緩過敏症狀等，可藉由紫高麗菜、茄子、紫菜等獲得。增加腸道好菌、睡個好覺，都能增強免疫力。李哲佑說，很多研究都傾向維持腸道健康，免疫力會增加。因為腸道是人體最大的免疫器官，除了補充益生菌，增加腸道菌叢的多樣性、生態平衡，更重要的是日常飲食，腸道容易發炎的人，通常是加工製品攝取過多、原型食物吃太少。除了飲食，充足的睡眠也和抵抗病菌有關。李哲佑表示，常見於蛋白質食物的酪胺酸如奶製品等，屬於褪黑激素的原料，建議在睡前約30分鐘至1個小時，可以喝一杯溫牛奶；其餘如最近熱門的GABA也可助眠，常見於糙米、發酵的茶等，但建議不要太晚吃這類食物，以免反而影響睡眠。長期規律運動，再忙都要給自己15分鐘動一動。除了食物，長期規律運動也相當重要。中華民國免疫學會理事長葉國偉說，最基本的「健走」簡單又省錢，也可以騎腳踏車，或稍微提高強度，跑步或爬郊山，也可以到健身房運動，「我自己以前也很少運動，現在一天不運動很難過。」有時候覺得工作很累，就要有點「強迫自己」動起來，每天至少半小時，如果真的很忙，15分鐘稍微伸展也好，好過直接坐在沙發上休息。葉國偉說，有時候結束工作很累，也會有想偷懶的時候，但他會強迫自己至少騎半小時的腳踏車，能換來身心舒暢。他也建議民眾，運動不要只做一兩天，就因為肌肉痠痛想放棄；短時間的運動累積起來雖然也有好處，但不建議每次只動個3、5分鐘，因為5分鐘內的運動，通常只是在熱身而已，持續較長時間可以讓心肺功能更提升。每個人對壓力的適應能力不一樣，葉國偉表示，小朋友可能因為考試或學業因素，上班族則因工作節奏帶來壓力，會導致睡不好或亂吃東西而營養不均，進而衍生失眠等慢性問題。如果因為工作或學業壓力，覺得自己的免疫力稍微減弱，就要找到自己的壓力來源並改善，例如正向思考，或把自己的時間管理做得更好。責任編輯：辜子桓
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2024-11-16 醫聲.領袖開講
院長講堂／衛福部樂生療養院院長長王偉傑 喊話「全院顧一人」 給病人最好醫療
專精腎臟科疾病的王偉傑，今年9月接任衛福部樂生療養院院長，他擁有豐富的臨床和行政歷練，帶動腎臟切片精準治療，為桃園地區腎臟病防治效能作出貢獻。尤其在新冠疫情嚴重人心惶惶下，他帶領團隊運用血漿置換術，讓重症病人的存活率大幅提升，他深信「醫師陣容強大、醫療品質做好」，是醫院令人信任的關鍵。樂生療養院是一所具有歷史性的療養院區及現代性的醫院，分新、舊兩個院區。舊院區為療養院在新北市新莊區，為日治台灣專治癩病（漢生病、早年稱痲瘋病）院區，提供漢生病院民居住使用，已是文化資產保存的歷史建築園區；新院區為醫院在桃園市龜山區迴龍，是地區醫院，千禧年後提供民眾一般急重症和門診醫療服務迄今。崇拜學長 立志選定腎臟科行醫近30年的王偉傑是眷村孩子，在兄姊鼓勵下考上醫學院，並進入衛福部桃園醫院（部桃） 服務，因崇拜腎臟科學長做學問精神，立定志向走上腎臟科領域，即使當上樂生醫院院長，仍在部桃無酬看診，只因掛心腎臟科的老病人。以前桃園腎臟科醫師各自為政，在王偉傑建議下組成腎臟科聯誼會，每季固定辦學術研討進行個案討論，發表醫學研究論文。尤其新冠疫情大爆發期間，起初很多重症病人倒下，他發想可使用血漿換置用於染疫的腎臟病人身上，大大提升病患的存活率，並爭取列入健保給付。王偉傑深知腎臟切片可提升腎臟病防治效能，當大家都在做洗腎時，他卻反其道進行腎臟切片，果然透過切片精準治療，治癒許多腎臟病人或減緩其病情，未來他也會把在腎臟病防治成效帶進樂生醫院。網羅良醫 獲在地居民信任樂生療養院是很特殊的醫院，王偉傑接任院長後，首要打造該院為綜合性地區醫院，讓各科別醫師陣容壯大，目前已先後網羅腎臟、身心、胸腔及中醫、肝膽腸胃科、骨科、一般外科專科醫師進駐，發展該院急重難症治療，讓新北市新莊、樹林、桃園龜山迴龍地區居民，今後不必大老遠赴醫學中心看病，就近就能有好醫師看診。「樂生絕不只是療養院，樂生做很多急重症醫療。」王偉傑說，該院的科別足夠、儀器不差，絕不輸其他衛福部醫院，且各科醫師充足，逾90%病人在此都可以獲得照顧，希望能得到地方民眾信任。王偉傑常告訴病人：「你一人來醫院、全院照顧你」，過去他常以醫院為家，「要給病人安定感」，一度讓妻子很吃味，他的信念是「醫療無法渡天下眾生，只能渡有緣人」，有緣成為他的病人，他就給予最好的醫療。爬山紓壓 愛吃納豆當養生王偉傑說，醫師工作忙碌、壓力很大，他盡量早睡早起、規律作息，有空閒就在醫院走樓梯或拉划船器運動，保持體力；樂生醫院有後山，因此他把每周爬山列入紓壓項目中。為了養生，他澱粉類吃得少，早餐喜歡吃納豆保養身體，保持心情樂觀，若遇到關卡與煩惱時，就念經、再好好睡個覺，讓一切歸零思考。每年有空閒時，王偉傑會帶家人環島或旅遊增進感情，他特別喜歡去日本，每年組團去日本一、二次，尤其喜愛去日本老溫泉旅館泡湯，在日本欣賞溪流清澈如畫，和家人朋友爬山、喝小酒談心，令人開心。王偉傑● 年齡：55歲● 專長：蛋白尿、糖尿病、高血壓、腹膜透析、血液透析、腎臟切片、泌尿道感染、電解質異常、一般內科疾病、急重症血液淨化● 現職：衛福部樂生療養院院長、中原大學副教授● 學歷：中山醫學大學醫學系、台灣大學醫療機構管理研究所碩士、中原大學生物醫學工程博士● 經歷：衛福部桃園醫院腎臟科主任、桃園醫院新屋分院院長、桃園醫院副院長、衛福部醫療及社會福利機構管理會副執行長、教育部定副教授、中原大學副教授給病人的一句話：預防重於治療，疾病發生早期就要早點治療
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2024-11-16 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／林媽利年逾80歲 仍勤到實驗室
被喻為台灣輸血醫學之母、輸血醫學的拓荒者，林媽利一手催生台灣捐血系統，建立血庫、輸血等作業評鑑，在輸血醫學暨分子人類學研究等領域上，無人能出其左右，名列「世界名人錄」、「科學及工程世界名人錄」及「醫學及生物世界名人錄」，高齡八十多歲的她尚未正式退休，堅信不管活到幾歲，對人生仍會充滿熱情。目前林媽利仍在淡水馬偕醫院實驗室帶領子弟兵鑽研著輸血醫學、族群研究，她回憶起年輕時在台北馬偕一間小辦公室裡，開啟了台灣輸血醫學研究，當時只有一張工作檯，幾張桌子、椅子，以及一台嘎嘎作響的電扇，盡管當時物力維艱，但充滿熱血與希望。林媽利表示，近年來各大醫院成立血液中心，年輕世代醫師投入血液研究，輸血醫學領域已後繼有人，但自己還無法正式退休，這些年帶領研究團隊執行分子人類學及族群研究，希望有人接下棒子，因為年紀真的大了，應該好好休息，專心畫畫，享受退休生活。「不管活到幾歲，都希望我的人生是有意義的。」林媽利說，年輕時投入輸血醫學，後來則致力於台灣本土分子人類學，在兩千八百多個古代遺址中，找到先人遺骸，透過一系列DNA研究，瞭解三千多年前台灣祖先倒底從何而來，研究結果可能重新改變台灣歷史。讓二二八死亡受難者有機會找到回家的路，則是林父臨終之前念茲在茲的願望，希望女兒能夠憑藉著血液遺傳學的特殊才能，比照1948年南韓濟州島四三事件，協助眾多罹難者家屬找到先人遺骸，供後代子孫祭拜，為這起時代悲劇畫下句點。為了完成老父親的遺願，林媽利在70多歲時投入這項艱辛工作，但最後終告失敗，她笑著說，「想一想自己真的過於天真，單憑一己力量，怎可能完成應由國家動員的歷史任務。」林媽利表示，與二二八有關的亂葬岡分布於全台各地，而相關遺族人數眾多，為了搭起兩端的連結，她連續八年參加二二八相關活動，研究團隊於現場擺設攤位，發放血型基因比對同意書，但反應出奇冷淡，僅有十幾人願意簽署同意書。至於亂葬岡遺骸部分，檢驗難度更高，林媽利指出，這必須呈送公文至法務部，取得檢察官、眾家屬們同意，始能開棺驗屍，但忙了幾年下來，仍舊毫無進展，期間好幾次想放棄，都因父親遺願而撐了下來，還想著「現在不做，以後更不可能」、「人家不做的，我來做」，但這難度實在太高，最後只能放棄。輸血醫學、分子人類學均是林媽利專長學術領域，也是她的興趣所在，但她最熱愛的還是從小無師自通的繪畫，在創作過程中，釋放壓力，心靈獲得療癒，只要手指還能動， 就會繼續畫下去。從一開始單純的水彩繪畫，至版畫、蜂蠟畫、玻璃彩繪，挑戰愈來愈高，但林媽利樂此不疲，前幾年舉辦個人畫展，所得一百多萬元，全數捐贈輸血學會，做為研究經費。在談到愛狗Pedro時，林媽利眼中盡是溫柔的光芒，開懷地大笑，她說，養寵物確實很麻煩，但充滿了樂趣，也是夫婿離世後，最重要感情寄託，回到家時，總習慣喊著「Pedro來，讓阿嬤抱抱」，心情頓時愉悅起來。Pedro為14歲的吉娃娃，在主人寵愛下，重達八公斤，體型渾圓可愛，因年紀老邁，免疫力變差，腳底常發炎，動作遲緩，林媽利常幫著洗腳、換藥，就像另一種老老照護。她說，「自己動作變慢，狗狗也是一樣」，一同享受晚年餘暉，也是一種幸福。盡管高齡八十好幾，林媽利為了跟上時代，想善用手機科技，不想當一個三C傻瓜，常請教實驗室的年輕伙伴，學習如何放大手機螢幕的字體？怎麼設置手機、網站密碼？密碼應該存放在哪，才不會弄丟？她表示，這些看似小事，但一個沒處理好，卻可能折騰許久。許多銀髮族習慣一早打開手機，聆聽著來自親朋好友早安圖訊息聲，一一觀看後，逐一回覆，再轉發給其他人，這是生活中重要的儀式，林媽利認為，每天透過LINE群族問候親友，相互聯繫，這是非常好的人際連結，她也是如此，常透過手機與遠在美國定居的孩子，及台北教會好友們保持良好互動，「老年人不要畏懼科技，應該善用科技，讓生活更充實、有趣。」
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2024-11-15 養生.抗老養生
哈佛教授讓85歲父嘗試抗衰老秘訣 他0慢性病和失智：像30歲一樣健康
澳洲生物學家、哈佛教授大衛·辛克萊（David Sinclair）是知名鑽研遺傳學，研究抗衰和治療老年疾病的學者，現年55歲的他外貌看起來像是30多歲的年輕人，他有一套自己的凍齡秘訣，這些方法被套用到85歲的父親安德魯（Andrew）身上，也收穫很好的效果，高齡的爸爸活得像3、40歲的青壯年。辛克萊在自撰的書《Lifespan》中提到，父親安德魯70多歲的時候表明不想在晚年變成虛弱的老者，因此開始了一些新的改變，其中包括運動、旅行、冒險、社交和飲食，這些運動的強度甚至連30多歲的人都會感到累。安德魯這些年來上山下海，甚至前往非洲、沙漠和熱帶雨林旅行，他向教練證明自己比小30歲的兒子還強壯。年過80歲的他沒有記憶力衰退的問題、沒有疼痛和慢性病、沒有抑鬱，他感覺自己還像3、40歲時的狀態一樣。運動安德魯每周做高強度訓練兩次，一次70～90分鐘，先在划船機熱身15分鐘，再跑2500公尺，然後做伸展運動和舉重訓練，其中包括卧推、腿部推舉、捲腹運動等。他還每周做一小時的皮拉提斯提高靈活度，以及幾乎每天步行5～7公里。他偶爾還會爬樓梯，最近的紀錄是15分鐘爬上40層樓。飲食只有運動無法保證80歲長者的健康，安德魯很注意飲食，不吃垃圾食物，只吃家常菜和健康的餐廳外食，包括大量蔬菜、雞肉和海鮮，偶爾加入一點牛肉。早餐吃麥片、常常忙到沒吃午餐。一周喝幾次酒但不過量，也會偶爾吃點甜食，但也不會吃太多，不喝含糖軟性飲料；他會吃很多水果，但坦言沒有喝到足夠的水，這部份還在努力中。補充劑安德魯會服用多種補充劑和藥物，包括二甲雙胍、降血壓和膽固醇的藥物、NMN補充劑（Nicotinamide Mononucleotide，菸醯胺單核苷酸）、白藜蘆醇，有時想到還會補充維生素D。辛克萊強調父親並不是在做臨床實驗，也無法得知這些藥物和補充劑對他有什麼影響，還需要更多實驗證據和對照組才能證實，但即使這些東西有幫助，也不能忽視父親對健康付出的巨大付出與努力。安德魯坦言如此健康還有「運氣」成分，與他同年紀還活著的人不是足不出戶就是住在療養院。辛克萊表示父親分享的這些方法雖然不是所有人都適用的處方，但這讓他非常健康，他表示這就是長壽的意義，健康活著陪伴孩子度過人生重要時刻。資料來源／Lifespan
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2024-11-15 醫聲.Podcast
🎧｜你也是「I人」嗎？專家教你如何逐步擺脫社交恐懼
「你是Ｅ人還是Ｉ人呢？」、「好羨慕E人總是可以侃侃而談！」、「社恐該怎麼辦？」許多人把社恐當成一種困擾，事實上，像男神梁朝偉、小S的大女兒Elly許曦文都曾自曝有社恐。不過根據精神科醫師的說法，對社交會感到恐懼、焦慮、害怕，才是正常，也才符合生物本能。為何會這樣說呢？🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓目前擔任三軍總醫院研究副院長，同時也是該院精神醫學部主治醫師、台灣兒童青少年精神專科醫師的葉啟斌解釋，與陌生人、不熟的人寒暄、聊天、互動會有壓力、感到恐懼，這很正常，因為和別人互動的時候，「其實有很多的風險」，因此的確需要特別提防、小心，除非建立足夠安全感，與人相處才會比較安心、放心。當社恐侵蝕生活，怎麼辦？不過葉啟斌也提醒，面對社交情境，一旦壓力過頭，很可能就會對行為、思考、生活造成一些困擾，當情況很嚴重的時候，便演變成「社交焦慮症」，此時，這些對社交焦慮症族群常擔心自己說話、穿著與行為舉止受他人審視，也憂心自己的所作所為、一言一行令人尷尬、困窘，因而常陷入天人交戰。當情況進一步惡化，部份社交焦慮症患者甚至不敢出門，也害怕與陌生人見面，連上學、上班等該做、想做的事，都沒有辦法執行，這時，生活功能已受損害，若持續六個月，建議就要求助、就醫，以免病情加劇、生活機能更受傷害。事實上，不少社交焦慮症患者後來產生了憂鬱症，有研究報告顯示，在社交焦慮症患者中，約四成後來出現憂鬱症，當憂鬱症發作，病患的生活更陷入一團亂，「那個痛苦是難以言喻的」，因此很需專業人員的支持、協助。缺乏社交技巧，可以這樣做！此外，葉啟斌舉例，有些小孩很怕生、缺乏社交技巧，且對社交充滿恐懼，這時，「並不是像一些爸媽一樣，認為把小孩丟到一個公共場合，小孩就知道怎麼社交。」葉啟斌建議，父母可以教導一些小技巧，像教導孩子可先在旁邊觀察，看有沒有空檔，或有沒有比較友善的人可以互動，然後逐漸累積一些成功經驗，同時，父母也要教導，若社交、與他人互動過程遭到拒絕，也並不代表一次失敗，就是失敗者，可繼續尋求新的嘗試機會，在父母循序漸進的引導、支持下，孩子的社交技巧也會逐漸進步，而這些方法，成人也是適用。葉啟斌小檔案現職：三軍總醫院研究副院長三軍總醫院精神醫學部主治醫師經歷：三軍總醫院精神醫學部部主任三軍總醫院基隆分院院長學歷：美國耶魯大學醫學院研究員國防醫學院醫學科學研究所博士Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：蘇湘雲音訊剪輯：陳函腳本撰寫：蘇湘雲音訊錄製：周佩怡特別感謝：三軍總醫院
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2024-11-15 焦點.元氣新聞
臺中榮總支持小陽光 「藝」起倡導臉部平權
為推動臉部平權與平等的社會價值，臺中榮總攜手台灣輝瑞藥廠與陽光基金會舉辦「神彩輝陽，藝起有魔法」公益巡迴畫展，支持陽光孩子多元發展學習，從繪畫創作中獲得自信，並假門診大廳仰書軒展出，期望讓更多人看見陽光孩子的生命故事與堅韌精神。臺中榮總陳適安院長指出，為了擺脫醫院嚴肅沈悶的刻板印象，臺中榮總致力將醫療與藝術結合，在院內規畫許多溫馨的藝文空間，包括門診前棟二樓大廳、第一醫療大樓二樓中榮藝廊、還有連接第一醫療大樓與行政大樓中間的中榮藝廊經常設有展覽，平均每兩個多月就會換展。此次舉辦小陽光畫展的仰書軒是由遠見‧天下文化教育基金會創辦人高希均教授於去年贊助設立，除提供許多免費書籍以外，在公共閱讀空間展出公益畫作更具意義，也希望透過藝文展示，能讓在等待或養病的民眾獲得療癒，撫平就醫時緊張的情緒。臺中榮總在1983年成立燒傷中心，提供傷友醫療照護和重返社會的機會。整形外科陳伊呈主任表示，燒傷中心在燒傷治療上引入多種新型敷料，不僅具抑菌性和優異吸收力，部分還含有局部止痛成分，能減少換藥次數、降低換藥時的疼痛感。對於需要水療的患者，整形外科與麻醉科合作，提供無痛舒眠水療服務，減輕患者心理負擔，讓水療過程不再如同深陷地獄般痛苦。至於有些嚴重到需進入手術室進行清創的病友，中榮引入水刀技術，藉由水刀溫和的清創力量，盡可能地保留組織，減少術中血流量、降低傷害並加速癒合。此外，考量患者治療時經常焦慮不安，燒傷中心與藝文團體「紅鼻子醫師」合作，幫助舒緩病童在住院期間的負面情緒，分擔家長的照護壓力。陽光社會福利基金會林瑞嬌副執行長提到，每年透過中榮轉介至陽光的服務對象很多，光是口腔癌友一年就有超過五十位，而除了醫院轉介，也很歡迎有需要服務的民眾主動諮詢。陽光基金會為顏損及燒傷者提供全方位服務，對於在前端治療結束後，離開醫院所需的重建、身體、心理與社會功能都有所助益，陪伴病友走過社區生活的諸多挑戰，有需要的話都可以前來尋求服務。今年是輝瑞全球175週年，也是台灣輝瑞成立62週年，台灣輝瑞藥廠葉素秋總裁說，輝瑞與陽光基金會是公益合作，考量許多顏損兒常因外觀而在成長過程中遭受異樣眼光，輝瑞秉持著平等、多元、共融的企業宗旨，不希望看到有人因為自己長得跟別人不一樣而喪失應得的機會，期許透過巡迴畫展倡議臉部平權，讓小陽光們都能跟你我一樣得到被看見的機會，做一名真真實實的畫家！
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2024-11-13 焦點.健康你我他
如何照護老寶貝／茹素老爸注意營養 媽媽三高按時服藥
爸媽牽手56年，很感謝他們把自己照顧的很好。媽媽雖有三高，但謹遵醫囑，按時服藥，控制得不錯，她也不忌口，很有口福，爸爸則是茹素，飲食簡單，卻只吃媽媽做的料理，有幾次媽媽無法下廚，買自助餐的素便當回家，被他叨唸了半天。看到70多歲的人往生，心中頗感慨。我的爸媽都年逾80，住在沒有電梯的老公寓四樓，媽媽還能拉著菜籃子去菜市場，回來拖著滿籃子的菜，緩緩爬上樓。爸爸很了不起，包辦很多家事，晨起便開始幹活，他深知健康很重要，素食限制多，盡力攝取各類蔬果、堅果、五穀粉，怕有閃失會帶給女兒麻煩。兩位老菩薩互相叮嚀，把健康擺第一，身為女兒耳濡目染，年逾50的我，也愈來愈重視健康。爸爸手術住院，那段日子全家作息大亂，但他堅持媽媽親自照顧，兩老在病房裡共餐，畫面欣慰也辛酸；媽媽膝蓋數次開刀住院，也是我們姊妹輪流陪病。老人家覺得還是由家人親自陪伴，會比較自在。媽媽告訴我們姊妹，未來他們百年後，未婚的人都要住在一起，相互扶持。有事一起商量，尤其有病痛，一定要互相照顧。媽媽生了五個孩子，從小就教導要彼此依靠、互相關懷，我們謹記教誨。只是未來會如何猶不可知，此時此刻，還是好好陪伴年邁的爸媽，安度晚年。
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