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2021-09-27 新聞.杏林.診間
醫病平台/皙福先生與夫人結縭60年,確因癌末比她先一步離世 悟出「讓我們珍惜活著的每一天!」
Tell me, what is it you plan to do with your one wild and precious life? Mary Oliver【編者按】這星期我們難得的收到了三篇來自不同背景的醫師寫出他們「跨越醫病之間的高牆」的經驗。一位在美國行醫多年的癌症專家寫出與一位老年癌末病人溫馨的互動,悟出「讓我們珍惜活著的每一天」。另一位醫師因為遇到相當有主見、不容易與醫護人員溝通的病人,使他想到「為什麼不考慮誠心接納,順著病人的主張來進行,再加上持續耐心和關懷,設法探索他的內心世界?」。最後一位醫師生病後,自己注意到身體變化,提醒醫療團隊考慮其他可能性,同時也要避免妄作推斷,誤導主治醫師或醫療團隊,才能做一個稱職的病人。皙福先生皙福先生有嚴重的貧血,白血球數也低,去年初夏骨髓檢查發現是「骨髓增生不良」(myelodysplasia)而且骨髓裡的芽細胞(blasts)數量已經瀕臨血癌的程度。皙福先生剛過81歲生日,過去得過攝護腺癌及黑色素瘤,都是開刀痊癒。骨髓增生不良卻是一個很難纏的病。一年多前,我跟皙福先生第一次討論化療建議與治療計畫時,剛好我的同事有個病人跟先生年紀相仿、氣質相近(耳聰目明又手不離卷),也住在同一個鎮;貝克先生患有血癌已經接受化療半年左右。取得雙方的同意後,我介紹他們認識,可以交流經驗。皙福先生每週至少來我們的診所一次做抽血檢驗,化療一個月打五天。一開始,一個月要輸血一兩次,病情也保持穩定了一年左右。皙福先生的夫人因為失智,已經在離他家隔街的一個療養院住了幾年了。他們有三個子女,都住在離他們驅車可至的城鎮。皙福先生非常的獨立,也非常能幹。有一回,因為腹谷溝疝氣卡住,疼痛不堪,在急診室過了一晚,所幸,那段腸子又慢慢縮回腹腔,也迴避了緊急開刀的需求。因為他的血液疾病,開刀的風險很高,外科醫生建議他買一種專門設計給腹谷溝疝氣穿戴的護帶,防止腸子再掉出來。皙福先生從網路訂購護帶,發現不好用,把貨品退還,換了另一個護帶,又不合用,返返複複至少四次才找到一個有效又好用的護帶;之後,疝氣的問題再也沒有發作。這樣的耐心與堅持,讓我非常的欽佩。皙福先生來門診時,總是帶著他的iPad 以及從圖書館借的書。他使用iPad記錄他的病史資料進程,也經常搜尋閱讀相關醫療資訊。他也很會適當的使用他的iPhone 或iPad與他的醫師聯絡。記得一年前,他的小腿上有個傷口,皮膚有點發紅;因為事情發生在週末,在電話上問了他的症狀後,我建議他照個照片,把影像傳給我看,再決定需不需要用抗生素。透過這種方式,在過去一年,我們迴避跑急症室的一般做法,處理了舉凡小傷口,尿道感染及輕微便血的狀況。我的iPhone有好幾張他傳給我的大便上有小量凝固鮮血的照片!我特別欣喜的是皙福先生的好奇心及好學的態度。每次我跟他解釋病情,包括骨髓的正常功能、為什麼他的血球數很低,正常的血球壽命,以及輸注的紅血球能維持多久等等。他總是聽得很專注,也提問很好的問題。我們也常常交換我們正在閱讀的非醫療書籍的心得,以及點到為止的嘲弄川普政府的種種荒誕事蹟。今年的四月初,他向我請了兩個禮拜的假,搭飛機去亞利桑那州去處理(賣掉)他在那裡的一個房子。他跟他的夫人過去每年到那裡過冬,他要去把一些家庭照片及紀念品,裝上他的舊車子開回新罕布夏州;那是將近4300公里的距離!「阿隆(皙福先生的名字),你確定要自己一個人開車嗎?為什麼不坐飛機回來呢?」「沒問題的。我想把我的舊車開回來送給要去上大學的孫子。我跟我太太過去都是開車往還,聽有聲書也容意打發時間,累了就找旅店休息。」我們安排在他出發前輸血,回來後回診驗血,也都平安無事。今年的五月及六月,皙福先生兩度在化療一週後因發高燒住院。特別是六月那一次,他有大腸桿菌的尿道炎及菌血症;剛住院時因為意識不清,生命徵象不穩定而住入加護病房。幸好他對抗生素的反應很好,一兩天後就度過危機,但是體力也耗損了不少。有一天,我去醫院看他,皙福先生完全不知道我前幾天也天天訪視他。當我跟他説明發生了什麼事,他看著我眼淚盈眶地説:「I don’t know what I do without you.」(我不知道沒有你要怎麼辦!)之後,皙福先生的骨髓切片檢查跟以前沒有什麼變化,但是我判斷他的骨髓疾病已經惡化,輸血需求增加、感染症變嚴重,血小板數也下滑。皙福先生在波士頓的 Dana Farber Cancer Institute的腫瘤諮詢醫師跟我討論後,建議換一個新上市的口服藥。一週前,我跟皙福先生説明換藥的理由(病情已經惡化)、治療的目標(穩定血球數,減少輸血需求)。我也很坦誠地告訴他,如果我們很幸運的話,他也許還可以有一年左右的存活期。通常醫生在告訴病人他們有限的生命時,接下來常常用的一句話是“Get your affairs in order.”(把身後的事都交代好)。我説不出口。停了一陣子後。皙福先生凝視著我,平靜地説他昨天已經去找他的律師安排一些事情。我們又討論了這個疾病惡化時常見的併發症,及致死因素;許多病人是因為嚴重感染而過世。面對著這位我很尊敬喜歡的病人講這些很傷感,但不得不説的事,雖然表面上卻必需很平靜、專業,像在給學生上課一樣,心裡其實很難過。我給他一份這個新藥的資訊,並且説明藥價可能會非常昂貴,我們的社工師會幫他找財務協助,大約會花幾個星期的時間才能拿到這個藥(Ivosidenib, an IDH1 inhibitor)。昨天,皙福先生回來他每週定期的驗血。我們發現Ivosidenib的自費價格每個月超過3000美元,社工師還在努力尋找財務支援。這樣天價的治療,任何有點思考能力的人都會問「值得嗎?」。皙福先生自己讀了一些資訊,也思索了許多問題。他的第一個質疑是 Ivosidenib用在血癌的臨床實驗,病人的中存活期(median survival,50%病人的存活)是13個月。我上週告訴他如果我們很幸運的話,他的存活期還可能有一年左右,用不用藥似乎沒有什麼差別。我告訴他,這個藥可能會減少他的輸血需求(65%病人用藥後不再依賴輸血),存活期也有可能遠超過13個月。他也可以選擇支持療法,也就是不用藥物,只接受輸血。當血小板數很低,輸血的需求到了一週兩三次的情況,有的病人可能選擇安寧治療。「記得貝克先生嗎?他在藥物治療失效後,選擇放棄輸血,只做居家安寧。」我説。「是嗎?」雖然他們只見過一次面,皙福先生記得這位儒雅的病友。「因為嚴重貧血,體力會很虛弱,沒有行動能力,甚至會呼吸困難。安寧護士會用嗎啡讓病人保持舒適,慢慢地睡著離去。」我們談了居家安寧需要有家人全天候陪伴,住院安寧可能有病房費的負擔。皙福先生早已想好這個問題。他太太的療養院也有安寧病房,經濟上也沒有問題。之後,我們沉默了一陣子。「 Are you sad or emotional? 」(你很難過嗎?)我問。其實,我是在説我自己,因為我捨不得這位像知己般的病人離開。我們都眼淚盈眶。他沒回答,只是伸出手跟我碰拳(fist bump,因為疫情期間,人們迴避握手或擁抱)。不朽人生前兩天開車時,在公共電台聽到一則感人的故事。一位第一次懷孕的媽媽莎霞,在生產前就知道她的同卵雙胞胎,一個是健康的,另一個患有無腦症。醫生告訴她,無腦症的孩子可能會胎死腹中,或出生不久後就死去。她悲傷的心情可以想見;到底自己做錯了什麼,吃了什麼不該吃的東西,或做了什麼不該做的事,才導致胎兒的異常發展嗎?她的無腦症兒子出生後六天過世。她跟她先生同意將孩子的一些器官組織捐給學術基構做研究。捐贈的同意書説明家屬將來沒有權利尋求研究結果或任何賠償。兩年半後,她的兒子有一天問她,弟弟是不是在天堂裡?他在那裡快樂嗎?這樣的童言讓她有個衝動,想知道她去逝的孩子現在怎麼樣了。剛好過了幾天之後,她到波士頓出差。她知道兒子的眼角膜是捐給哈佛大學的研究機構,就打了電話過去,説明了自己的身分,請求一個造訪研究室的機會。接線生愣了一會兒,因為她從來沒有接到過類似的請求,但是她很熱心的幫忙,莎霞造訪了哈佛;帶她參觀的人也引她見到眼角膜研究室主任。他跟她解釋,新生兒的眼角膜細胞比成人的細胞有再生能力,但是器官的來源很稀罕、珍貴。「妳兒子的眼角膜細胞在我們研究室裡生長著。將來會造福很多人。」那一刻,莎霞覺得她的心幾乎要跳出她的胸口!「我的兒子在人間!」 「他在哈佛,他進了長春藤大學!」之後,莎霞全家人又陸續造訪了其他研究機構,去了解兒子的臍帶血細胞、視網膜及肝臟都用於哪些研究。誰知這個只「活著」六天的生命,變成永恆不朽呢!人生好走當我們告別人間,房子、車子甚至傳家珠寶可以留給子孫後代;但是詩人Mary Oliver問我們 What have we done with our one wild and precious life?皙福先生留給他的家人和我的至寶,將是他的智慧、精神與思想價值。後記當我告知皙福先生我以中文寫了他的故事,他問我能不能給他一個英文版。看了我特別為他寫的英文翻譯後,他寫了很長的電訊給我。他和他的夫人結縭60年,她很依賴他,也很需要他的陪伴(companionship)。皙福先生覺得自己很有福氣,生在很好的家庭;他跟他的夫人旅遍世界;他們有很好的兒女子孫,一生結識了許多好友;真是沒有什麼遺憾了。他卻從沒料到他會先他的夫人一步離世。他並不懼怕死亡,而是捨不得她孤單。我告訴他我完全了解他的心情。我在網路找到林覺民與妻訣別書的中英對照,傳給皙福先生。他傳給我 Sullivan Ballou letter ,一封美國內戰陣亡軍官寫給他即將喪夫的妻子的告別信。那幾天,我的心滿溢著感動,為人間的真情摯愛哽咽無語。適逢美國紀念911恐攻二十週年,許多電視節目回顧那轉眼間灰飛煙滅的無數生命,令人感念生死的無常。不管年輕健壯或老病潺弱,我們在塵世的日子總是有限的,因此,讓我們珍惜活著的每一天,live our one wild and precious life as well as it can be.
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2021-09-27 養生.人生智慧
好女人只會累死自己!精神科醫師賴奕菁:女人不能只是一昧犧牲奉獻
編按:女人的一生,常被期許要肩負好太太、好媽媽、好媳婦的責任。精神科醫師賴奕菁,常在診間看見不快樂的女人,為各種關係所苦,卻又無力改變。她奉勸所有女性,與其一昧犧牲奉獻,期望他人看到妳的努力,不如做個懂得為自己累積資源的聰明女人,才會活得幸福!走入精神科醫師賴奕菁的診間,一張辦公桌、一台電腦,兩張椅子,沒有多餘的裝飾。簡明的空間,隱然已透露主人的性格。她和我們聊起近年同業的診所,多鋪設木地板、擺設植栽,再打上柔和燈光,診間瀰漫如咖啡館般的溫馨氛圍。「我呢,不是走那種路線的。」她笑說。精神科的病人,主訴失眠、憂鬱、無法專注。有時,單純只是大腦、神經方面的疾病,服藥即可改善。但許多時候,疾病與生活壓力息息相關。醫師像偵探,必須陪病人抽絲剝繭找到致病的原因。女醫師因性別使然,特別容易碰上女性患者傾訴心事。行醫多年,賴奕菁聽過不少病人談到自身的煩惱。女人的壓力,常和「關係」脫不了關係——親子、夫妻、婆媳⋯⋯。這些受苦的女人,又往往是世俗定義中的「好人」。為此,她甚至寫了一本書,書名即是她的感慨:《好女人受的傷最重》。好女人只會累死自己!不做好媽媽、好太太,人生從此海闊天空今(2021)年剛滿50歲的賴奕菁指出,許多同世代、乃至更年長的女性,成長過程中或許都聽過這樣的一句話:「妳以後要做個好太太/媽媽/媳婦。」早年,重要的社會位置被男性占據,女性能扮演的角色有限。父母對女兒的期許,大多是要善良、全心為家族奉獻。若是一路上表現不錯,最終苦媳婦會熬成婆,成為受晚輩尊敬的「公媽」。「至於其他的事,你就不必奢想了,那是男人的世界。」賴奕菁說得直白。然而,「好女人」的框架,不是人人都能適應。許多女性在婚後扮演不同角色的過程,會遇上重重阻礙。就像螞蟻走在迷宮,無論怎麼打轉,總是困在其中。「進入婚姻,才知道其中的糾葛、無奈與衝突。」曾經,她也是那隻迷宮中的螞蟻。28歲結婚、生子,她白天在醫院工作,晚上回家則要專心打理家務。先生雖然會「幫忙」,但她仍是主要照顧者。她記得,孩子還在襁褓中,先生常問她:「現在要怎麼做?我才剛當爸爸,當然不知道。」她忍不住回應:「我跟你是同一天升格當家長的耶!」她坦言,自己當時也秉持著傳統的教誨,希望面面俱到。「後來才發現,這些角色根本彼此衝突,我怎麼可能都做到完美?」婚後第7年,身心俱疲的她在通勤時,突然有跳下月台、結束一切的念頭。幸好,就在人生跑馬燈之際,她轉念一想:「我這麼拚命、腦袋也不錯,人生怎麼會搞成這樣?死都可以考慮,還有什麼不能?」那天過後,她開始改變既有的行為模式。不想做的事就不做,看不順眼的事也直接說。例如,過往家人們總是逕自安排週末的行程,她只能別無選擇地接受。現在,她會說:「我想要這樣,不想要那樣」,不再是被動等待他人安排。她笑說,從腦中移除「好女人」的框架後,人生愈來愈海闊天空。有趣的是,家人似乎也並未感到困擾。「可見我以前的堅持根本沒意義。」她進一步指出,女人做自己不樂意的事,常是為了維持自己在他人心中的形象。「但其實,根本沒人希望妳做成那個樣子。」女性要避免成為「沒有資源」的那方 平等的關係才能做自己賴奕菁觀察,診間裡常見女病人抱怨先生、婆婆、父母。但當旁人提出建議,她們又有許多不願改變的理由:「可是長輩會覺得我離婚很丟臉」、「可是我對婆婆說不出口」。深究她們的心理,除了怕撕破臉外,真正的原因其實是缺乏改變的資源。她指出,女性在結婚後,常會被指派許多無償的工作,像是煮飯、洗衣、帶小孩等家務。時間一久,無後顧之憂的先生工作有成,可以累積經濟資本。相反的,太太手中的資源卻愈來愈少。「最後男人開始嫌你沒生產力、覺得你本來就該免費做家事,否則就是欠他們的。」賴奕菁感嘆說起許多女性的血淚史。「女人為難女人」的婆媳紛爭,本質上也是資源競爭的問題。賴奕菁分析,當女人仰賴男人獲得生存所需的資源時,自然會沒有安全感。婆婆必須確認,兒子提供的愛、關注與金錢夠不夠?媳婦亦然。「很多男人不了解,為何妳們女人爭得要死?他們不懂,這對女人而言,是關乎生存的戰爭。」如何跳脫這樣的困境?賴奕菁認為,聰明的女人要懂得為自己累積資源。這個社會總是告訴女人,要默默付出、奉獻自己所有,他人終究會看到你的努力。否則,就是自私自利的「壞女人」。她比喻,這種行為就像:「你摘了很多花,但不能插在自己頭上。你只能把花送人,再看看會不會有好心人也送花給你。」她看過不少「好女人」,平時省吃儉用,不敢對自己好。有天想離婚,卻發現自己根本無法獨立生活。甚至連和先生爭吵想離家出走,口袋也掏不出住旅館的錢。她直言,「如果妳踏入這種陷阱、重複無償地付出,最後就會成為關係中弱勢的那一方。」50後應有面對世事的智慧 別讓自己成為滿腹苦水的「憤嫗」「婆婆為什麼總是這樣對我?」、「老公為什麼不對我好一點?」在賴奕菁多年的行醫生涯中,這樣的問句總是不斷出現。當事人多年來為同樣的問題所困擾,也試圖用同樣的方式解決,並且一而再、再而三地失敗。「同一面牆撞了100次,都已經頭破血流了,也該理解這面牆是撞不破的。」她認為,50歲的人看多了世事,面對生命中不愉快的人事,應以更通透的心態觀之。若只會抱怨、發脾氣,代表這些年的智慧累積不夠。就像許多年長女性,開口閉口都是自己曾受過的委屈、認為身邊的人都虧欠她,最後變成眾人避之唯恐不及的「憤嫗」。「大家都遇過這種老太太吧?我並不想自己變成這樣的人啊!」賴奕菁笑說。她認為,女人不妨學學男人的行事邏輯:誠實說出自己的感受,而不是一面勉強自己,一面又哀怨地期待有人為自己抱不平。若是因為做自己,卻和親朋好友撕破臉,怎麼辦?「那就這麼辦囉。」賴奕菁淡淡地說,脫離一段關係,未必是壞事。她看過許多病人,離婚前困擾不已,離婚後反而鬆了一口氣。討厭的公婆、小叔等姻親,一秒成為沒關係的路人。日常的人際相處也是如此。賴奕菁提到,隨著年紀增長,朋友間的價值觀也可能日益分歧。她形容,朋友的親疏遠近如同心圓,不合的人愈推愈遠,「最後就會喪失萬有引力,從此不再現身於你的人生軌道當中。」「我覺得緣分也有賞味期限,有些關係不必然是要長久維持的。」賴奕菁指出,人過中年,最重要的是維持內心的穩定和滿足。花若盛開,蝴蝶自來。生活精采的人,結束了舊的關係,也有能力結交新的朋友。相反的,若是整天惶恐不安、努力討好別人,不只自己不快樂,也難以創造吸引人的氣場。她笑說,活到中年以後,最大的體悟就是愈不乖乖聽話,人生就愈舒爽。女人真的不需要犧牲奉獻、拯救他人。只要能過好自己的生活,就已是名符其實的「好女人」了!原文:好女人受的傷最重!精神科醫師賴奕菁:女人要有累積資源的智慧,而非一昧犧牲奉獻
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2021-09-26 新冠肺炎.周邊故事
徵召日記7/篩檢站是寫滿故事的深夜食堂 有人飆淚、有人哽咽、有人崩潰大罵
180公分高,有著寬闊肩膀、體格壯碩的中年男子,被醫師戳鼻子完成篩檢後,轉頭看著我,淚眼汪汪,「真的好酸喔!」他紅著鼻子說話,眼淚直流,我立刻遞上一包擦手紙,請他自己抽取使用,這類因為篩檢戳鼻子酸痛到飆淚的人,還滿常見的。備妥旅行袋,姊妹擔心確診,家裡只剩老媽媽。也有人因為掛心家中事務而流淚。有天傍晚兩位在疫調中心工作、個頭嬌小的姊妹來採檢,她們拎著小碎花旅行袋,裡面裝了換洗衣服及用品,準備很周全,姊姊說,萬一確診了就不必再回家拿換洗衣服,「現在家裡只剩下老媽媽一個人,」說著說著就哽咽了。一位13歲的國中女生聽到自己確診,哭得很傷心,因為母親已在檢疫旅館隔離中,她根本不知該怎麼辦,一個人隔離又很害怕,後來經過護理師多方協調,最後讓她可以跟母親在同住一起。兒子只是匡列隔離,母親卻被同事孤立。我碰到哭得最厲害的,是一位在衛生機關工作的人員。她的兒子去診所看病,結果有患者確診,因此被匡列隔離14天,採檢為陰性,與兒子同住的她被長官要求請假回家休息,理由是怕她影響同仁健康。為求安心,她自己跑來採檢,等候篩檢過程,她不斷接聽手機處理公事。進入篩檢室,她一坐下就猛掉淚,眼淚流不停,做完篩檢她告訴我,原來常跟她一起吃飯聊天的同事,最近也都躲著她,同事也不敢跟她說話,感覺被孤立了,「明明我跟兒子就沒有確診啊!」她拿著陰性的快篩報告委屈地說。病毒人人怕,確診需要的是被隔離、治療以及阻斷感染源再擴大,而不是被指責、獵巫或污名化,這也算是霸凌吧!不應該如此。公公過世、先生確診,她帶3個孩子採檢心力交瘁。有時,沒有掉眼淚的篩檢者,背後故事更令人心酸。有次一位居家隔離的媽媽在篩檢站大發雷霆,幾乎把所有人都罵了一遍,包括我。「不是篩檢完就有防疫計程車載我們回去嗎?車呢?」她帶著小六的女兒、小三的兒子,最小的還抱在懷裡,她的先生確診隔離中,衛生局請她們來做篩檢,可能是溝通出了問題,大家一問三不知,她又沒有帶手機,結果是篩檢站的值班主管用自己的手機幫忙叫車,並請她聯繫衛生局人員處理。很不巧的是傍晚時間很難叫車,她們等了一個半小時直到六點篩檢結束撤場,還是找不到車,只好請她們到院區後方停車場等待。傍晚有點悶熱,衛生局也派人關切並協助安排車輛,我陪他們一家人站在斜坡上,看著姊弟倆緊張地在旁不敢說話,為了打破僵局,我主動聊起家中小姊弟愛吵嘴又愛黏在一起,並拿了瓶酒精說,「我來示範我們每天在做的全身消毒。」我請弟弟閉起眼睛,用酒精幫他從頭到腳噴一次,背面一次,左右腳勾起來腳底再噴一次,弟弟一邊消毒一邊笑著說好涼快,接著再替姊姊、媽媽消毒,氣氛輕鬆緩和不少。媽媽說,上個月公公過世,五天前先生確診隔離,五天後她們被通知要做檢驗,她心裡有好多的疑惑、不解及害怕,一個人帶小孩又要辦喪事,實在心力交瘁,又沒人可說,這時我能理解她的怒氣所為何來。送她們上車時已經七點半,距離原來的下班時間多了一個半小時,卸裝備時才發現自己累到快虛脫。日劇《深夜食堂》裡有句經典名言:「每一次相遇和聚會,都完整了我們靈魂的拼圖。」就像我永遠忘不了那家人上車前的眼神:溫柔、堅定,一直跟我道謝、揮手說再見,這是我在徵召中收到最珍貴的禮物。(待續)
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2021-09-25 新聞.元氣新聞
男童飯後狂嘔吐 醫照X光傻眼:吞15顆巴克球
巴克球因為磁力強,可以隨意塑形,不少家長都會買給小孩當玩具,不過若是誤食,很可能導致腸胃沾黏壞死。小兒感染醫師嚴俊宇近期在節目上分享病例,曾經發現幼童病患飯後嘔吐不止,結果照射X光後發現胃內有一串佛珠,仔細詢問後才發現幼童吞了15顆巴克球。嚴俊宇在「醫師好辣」節目分享,有名就讀小班的幼童,飯後出現喉嚨痛、肚子痛等症狀,還一直嘔吐,媽媽原以為是小孩消化不良,未料男童嘔吐狀況不止才送急診治療,照射X光發現胃裡竟有類似佛珠的一串物品,男童媽媽這時才回想起,曾經買巴克球給小孩玩。嚴俊宇說,原本判斷男童狀況會有改善,可以晚一點再開刀,未料男童嘔吐狀況不僅沒改善,還出現血便的狀況,因此緊急開刀,也意外發現男童吞的15顆巴克球卡在12指腸的位置,因為壓迫關係,已經出現粘膜破損、腸液外流的症狀,引發嚴重腹膜炎。嚴俊宇提醒,巴克球雖然體積小,但若是誤吞數顆,巴克球就會因為磁力串連,很可能會夾住腸壁,導致患者缺氧壞死或是卡住腸道。
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2021-09-24 新聞.杏林.診間
洪建德:不能吃米食是大錯特錯!一個快樂健康的糖尿病人要先「回歸正常人的三餐飲食型態」
萬物為師 自成一格父親的藝術的基因,讓洪建德小學一年級使用透視法畫出立體菱形牛車,小學二年級調出三次色,雖然天分突出,但媽媽卻擔心:「繪畫沒法養家糊口,許多畫家窮苦潦倒一輩子。」這是天下母親的牽掛,也因此,高中美術得到高雄中學全最高九十八分後暫時封筆去聯考。背負著家人的期待,洪建德順利通過考試,成為新科的醫學生,對未來充滿憧憬的他思考,「怎麼樣才能算是一個好醫師呢?」洪建德決定先把語言學好。「我大一開始學德文,還學了語源學,研究拉丁文。」但這只是第一步,他沒有暑假,硬是把高雄美國新聞處人文書籍借回家看了個遍,「跟考試沒關係,只是單純覺得要把醫師當好就要看那些書,畢竟在古希臘,醫師本來就是受到宗教、文化、科學影響,從人文中誕生出來的嘛。」讀到大五,洪建德抱著做好事順便練德文的心理,參與了羅東博愛醫院范龍鳳醫師的無酬實習,結果德文沒練到幾句,卻被范醫師全心奉獻的精神深深震撼:「范醫師一整天開了十幾台刀,胸部、消化系統與泌尿道什麼都會,幾乎沒有休息。」這段暑假的插曲,雖然沒有讓洪建德追隨恩師腳步踏上外科之路,但傳教士的奉獻精神卻早已紮根心中,發芽長大。大學醫科畢業進入榮總當住院醫師,一個月值十八天二十四小時班,沒有排班的日子,不是在研究醫學專業,就是準備德國公費留學考試。1982年,洪建德獲得德國學術交流總署(DAAD)獎學金攻讀博士學位。約翰固騰堡大學建立於1477年,以麥茵茲市的人文代表人物Johannes Gutenberg(發明印刷術之人)而命名。在這座知名的古城中,路邊的一條河,轉角的一塊石頭,都充滿了歲月與人文的痕跡。浸淫在如此的環境中,洪建德讀書之餘也沒有空手而歸,他研究德國的歷史文化、民族習性,觀察公衛系統,並思索健康法規與制度演化,「該怎麼把這樣的精神帶回台灣?」學術夙夜匪懈,修養日日精進,洪建德自德國回來後,也一直專心在實驗室研究領域裡。不但成為陽明醫學院最年輕的副教授及內科部新陳代謝科專科醫師,並完整了糖尿病的治療與訓練,成立台灣第一個有預防醫學觀念的糖尿病中心。後到台北市立陽明醫院兼任台北病理中心臨床病理部主任,不僅診治數萬糖尿病人,病人轉介也遍及全球,發表學術論文高達200餘篇。目前在書田診所新陳代謝科服務的他說:「這個世界上,每一天都在進步,都要吸收新知識,以及判斷如何吸收,從哪一個源頭吸收。有那麼多垃圾資訊進來,哪些才有益真實的,無處不考驗現代人。」米飯才是糖尿病救星新陳代謝科醫師做甚麼?「根據病人陪伴家屬提供的資訊,開立檢驗,解釋病人的狀況,決定治療計劃,再衛教自我監測和照顧。」不在廟堂上念經說教,而是在第一線現場對於醫禪如一的均衡飲食摩頂放踵,吃米飯血糖會比較穩定。所以,賢慧的醫生娘每天早起為洪建德準備早餐,慈悲為懷,承襲兩千年來祖先吃素的習慣,以米飯與大豆、青菜、芝麻、海苔、醬菜平衡葷素比例外,食物里程數也跟著減少。為什麼一定要開伙?「外食便宜又變化,自己煮又累又吸油煙,」然而材料不一樣,處理方式、添加物、醬油味精與火爐都不一樣,洪建德和妻子有共識的認定,會煮的人才有辦法在外食時懂得點菜,洪家天天傳出飯菜香,規律自潔的以身作則。洪建德說,病人問診三五年毫髮無損,並非有仙丹妙藥,而是長期醫病的兩人三腳,用心在看不見的細節,一切唯科學,如履薄冰,長期監測爾爾,有如滴水穿石的鈞力,得到健康永駐的滿足與快樂。「身體需要的熱量有40%~75%來自醣類,怎可看到米飯就反彈?」先學會怎麼吃,減重增肌與美容,三高控制都水到渠成。他再三叮嚀,一個快樂健康的糖尿病人先eat 3 meals normally,「回歸正常人的三餐飲食型態」,吃長效的米飯澱粉血糖才會穩定,均衡三餐,營養足夠,糖尿病人不能吃米食是大錯特錯。推廣米食而得到「功在糧政」的獎牌,是因戰亂的1950年代美援麵食,以致影響糧食自給率,米食從1967年的每人每年141 公斤遞降為68公斤。負責督導農政的謝東閔前副總統診治時表達警覺不安,於是,洪建德一口答應當志工,上山下海演講或米食試吃,或各種活動,無役不與的請假前去,向社會大眾誠實說明米食的健康。「每100公克才有6.5公克的蛋白質,高筋麵粉卻有11.6公克,但多出來的是品質不好、缺乏離胺酸的麩蛋白質。米的澱粉能緩慢且和諧的被消化,不易造成血糖不穩定。」醫生的話要聽。他交代糖尿病人適當吃米飯,不太會很快消化而肚子餓,或血糖升太快不利治療。一位大姐求診時說早餐吃五穀雜糧饅頭,營養均衡而且血糖不高,他馬上提醒,「其實剛好相反!吃雜糧饅頭飯後兩個小時血糖會很高,但之後血糖再降低,可能十點鐘就餓到快昏倒。」洪建德每天在粉絲專頁「糖尿病心法.洪建德」中分享菜色、宣導正確的飲食觀念,讓醫療不再只是診間內的5分鐘,真正走入病人生活。(圖/糖尿病心法.洪建德)他總苦口婆心做衛教,「先當好一個健康人(first to be a healthy man)」才是重點。許多糖尿病人的無厘頭經驗與醫療人員求好心切,造成病人不敢吃正餐而營養不良,或食慾不滿足而憂鬱,或因無法跟家人共餐而失去社交生活,「正常吃喝,規則運動。所以做好一個人,才能繼續活下去。」(本文獲《醫學有故事》授權刊登,更多內容請看>>精采全文)
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2021-09-23 該看哪科.婦產科
獨/台灣第一本「準爸爸手冊」 國健署拚最快明年發行
去年孕婦手冊改版,新版手冊封面終於出現「爸爸」角色,跳脫過去封面只有媽媽,但「準爸爸們」至今仍缺乏一本指南。國健署現已悄悄計畫編撰,台灣第一本「準爸爸手冊」,首度以男性視角為出發,參考日、美等國際作法,內容將針對媽媽懷孕時,爸爸需具備的觀念、技巧著墨,準爸爸手冊目前仍在招標階段,預計最快明年發行。孕婦手冊1995年創立至今,陪伴每一世代懷孕媽媽健康走過26年,隨著我國婦女生育齡的提高,經歷五次改版。而最新一次改版則是在去年,封面裡終於出現「爸爸」角色,跳脫過去封面只有媽媽的設計,著重準爸爸角色的導入。懷孕到生產是夫妻兩人的事,近年也可以觀察到,愈來愈多先生會陪著太太產檢,只有媽媽領得到「孕婦手冊」;而過去手冊雖也有提醒準爸爸的注意事項,但未特別強化,缺乏一本專屬參考資料。好消息是,台灣第一本屬於男性的「準爸爸手冊」正悄悄計畫中,國建署官網可見,公告「準爸爸手冊編製暨設計案」勞務採購,投標期間本月24日下午17時止。婦幼健康組組長林宜靜證實,準爸爸手冊仍在招標過程,國健署目標花費一年的時間,編撰完成並發行,內容將參考日本、美國方向,與專家討論國際現況, 將以技巧性、觀念為出發點,盼符合這個世代準爸爸、新手爸爸的視角。針對「準爸爸手冊」,林宜靜說,署長吳昭軍還是認為需要紙本發行,並在媽媽領取孕婦手冊的同時,爸爸也可以領到一本,一次拿兩本。至於封面呈現,以及詳細內容,她說,目前尚在規劃中,屆時若招標、編撰順利,會舉行記者會亮相。現行國健署健康手冊專區的孕產婦健康欄目,共有5本手冊,分別是孕婦產檢加值手冊、孕婦健康手冊、孕婦衛教手冊、食在好孕—吃對營養寶媽都健康,以及母乳哺育手冊。
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2021-09-21 養生.家庭婚姻
「婚姻三機、月子中心」二選一怎麼選?兩派網友各執己見:婚姻真的不簡單
婚姻中的每一筆花費,都得經過縝密的思考!因防疫在家,近來網路流傳「三機救婚姻」,分別為洗碗機、掃地機和烘衣機,這三機可以幫夫妻省去時間,以及家事分工的爭吵,多點時間處理孩子或是喘息空間。但負擔不起三機的家庭來說,買了這3項也許就無法有額外的支出,因此有人便上網發問,該如何做出取捨?三機vs產後住進舒服的月子中心PTT有則發文表示,「當錢只夠選擇一種時,若我買烘衣機+掃地機+洗碗機,預算就不夠住月子中心;不買的話就可以住月子中心。女孩都怎麼選?是選3機還是月中?」貼文一出後立刻引發熱議! .月中派:3機其實沒這麼必要,在產後能有舒適的環境對產婦幫助很大「住月子中心,洗衣掃地洗碗都給老公做」「月中!出來才有體力繼續洗碗掃地曬衣」「月中,後面這三機可以慢慢存,生小孩頂多2次」「有時效性,三機不一定要現在買」「月中啊,生完真的要好好休息」「月中,三機之後用其他名義慢慢買齊」「不選月中唸一輩子,不買三機頂多念到買」「月中,身體重要,其他那種能分期的根本不是問題」「其他是家中用品,為何能用你的月中取代,做家事不是一個人的責任」 .3機流:月中爽一月,三機爽十年「當然是三機,有小孩後家事根本做不了」「這些機器真的用過都回不去」「買三機,有錢再考慮生小孩」「換一個都出得起的老公」「全都要大概要30萬,如果家庭連這點閒錢都沒有,建議不要生」「只能擇一就不適合生小孩了」「先買三機,存到錢再生小孩」「月中炫富用的,選實在一點的」「 三機吧?娘家有後援就可以省月中錢」「三機買便宜的其實沒多少錢」「買三機+不生」 每個家庭都不同,不會有標準答案至於該怎麼選擇,其實根據每個家庭本身習慣、溝通、是否有大寶在家等條件不同,答案一定略有不同。好比上述的月子派言論,也許坐好月子養好身體,但老公不一起承擔家務,出月子中心後接踵而來的家事,也會讓媽媽喘不過氣、累垮身體。而平日沒在溝通禮讓的夫妻,縱使家事有3機的幫助,也會衍生出「誰要去將衣物取出摺好」、「誰要收拾髒碗盤到洗碗機」等問題。然許多網友做出「兩者都不能選,就別生孩子」的言論就較為偏頗,養兒育女的確需要很大的開銷,但結婚、生孩子都是個人的選擇,只要夫妻雙方心態正確,給予孩子足夠的愛與關懷,就算家境不那麼富裕,依舊可以過著開心的人生!※本文由媽媽寶寶授權提供,未經同意請勿轉載
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2021-09-20 養生.人生智慧
拿起畫筆擁抱自己 楊元寧找到回家的路
十個月前,楊元寧從疫情嚴峻的美國回到台灣,選定市郊一處民宅作為畫室,窗外是鄰居綠意盎然的迷你菜園,一進門,畫筆和畫刀乾淨如新,壓克力、油畫顏料排列整齊,靜靜陳列玻璃櫃裡。純白色的畫室看不到一絲雜亂,幾乎只能用「無瑕」形容。她花了三年,將擁抱自己、突破自己、找到自己的過程,透過藝術呈現,完成多達80多幅作品,以「回到家」(Coming home)為題與世人分享。打坐是看清自己,藝術能表達自己進而突破。「以前的我永遠把所有待辦事項列成清單,往100分的方向努力,完成就打勾。」楊元寧說,以前每天都會自己設定很多計畫,幾點上課、幾點彈琴,過著有條有理的生活。寫作業字跡必須工整,只要寫得令她不滿意「全部重新來過」。身為王永慶外孫女,父親楊定一家族裡有許多雙博士,媽媽王瑞華是優秀的企業家。楊元寧從八、九歲開始接觸打坐,但打坐看似是療癒自我,對她而言只是「靜心」。楊元寧說,自己從沒想過喜歡還是不喜歡打坐,但至今還維持打坐習慣。楊元寧說,打坐是靜態的,似乎與社會缺了連結,人始終要回到社會,面對紛亂動態的社會穩定自己身心,才算是真正通過考驗。她發現自己需要從動態中找到靜下來的方法,開始練氣功、瑜伽、作畫。楊元寧說,特別是畫畫時,她得開始與自己面對面,如果要給打坐跟藝術作評斷,打坐把自己看得更清楚、藝術把自己表達出來後突破自我。現代人用腦過度,最原始的自己常會被腦筋帶走,拿起畫筆那一刻,楊元寧形容自己只剩下意念、只剩下感覺,享受各種情緒湧上後,從畫筆中呈現,並擁抱這些感覺。Coming home畫展,來自四年前瞬間的靈感。四年前,某天從夏威夷飛往美國的家,突然有道「我要在台北開畫展」的靈感,當下馬上就想好了主題叫做Coming home(回到家)。只是要畫什麼?楊元寧內心什麼也不知道,直到三年前才開始動筆,從第一個系列「愛與包容」(Kindness)著手。想找回自己的心,得先包容所有的自己,楊元寧說,愛與包容中有一幅畫「behind my mask」,一眼看過去是亮麗的花朵,背後則有著很深的顏色,就像面具一樣。無論跟家人、朋友相處,每個人都會戴上面具,背後藏有各種痛苦與不舒服,這些不舒服都可能讓人與人之間的關係,建造出一道心牆,沒辦法用「心」真正與人溝通。「你曾想過擁抱自己是什麼感覺嗎?」楊元寧說,當人擁抱自己,等於接受很多不完美,許多人成長過程中,可能會聽到「都是你的錯」,長大面對到挫折就會變成「都是我的錯」,所以一般人面對事情只剩下責備,但應該包容不是100分的自己。打破框架感受真實的自己,愈困難的愈要嘗試。楊元寧說,包容自己,在創作的路上能往更深的情緒去挖掘。舉例來說,以前如果惹朋友生氣,下一步總是想著該怎麼不要讓對方生氣,但這幾年開始從心去理解對方,給對方空間,體驗對方的情緒,用心擁抱對方。在畫勇往直前系列過程中,很痛苦也很悲傷,楊元寧說,把自己所有框架打碎後,從過程中慢慢感受,順著宇宙走,人生將像破繭而出的蝴蝶一樣重生。愈困難的事情,對她而言反而愈要去嘗試,就像她是一位瑜伽老師,但從小筋骨其實硬到不行,坐姿體前彎從來沒碰到腳趾頭過,努力經歷痛苦,用力撥開,用勇氣突破,會開始珍惜所擁有的一切,此時,你會有辦法茁壯,讓心引導未來去向。楊元寧現在走在藝術的道路上,她請大家相信自己的感覺,打破框架,感受真實的自己。對於準備要來看展的民眾,她說,希望可以從畫中,提醒大家「多看自己一些」。楊元寧小檔案學歷:哈佛大學生物及東方哲學學士展歷:● 2016年〈朦朧回憶〉華泉藝文畫廊╱中國江西● 2018年〈轉變〉波士頓國際藝術展第22屆╱美國波士頓● 2021年〈回到家〉印象畫廊╱台灣台北成就:● 2008年全球生命文學獎 ● 2009年哈佛大學「斐陶斐榮譽學會」出版:七本童書:大地醫生、記得快樂、不再恐懼活在沉靜中:讚頌大地大笑老人、整體療法業力:一分耕耘一分收穫 哈佛心體驗靜坐的科學、醫學與心靈之旅 ● 楊元寧《回到家》個展2021年9月18日(六)至10月10日(日)11點到19點印象畫廊 台北市大安區仁愛路四段46號
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2021-09-19 養生.營養食譜
朱慧芳/來去阿化窩吃客家菜
羅馬公路的美景是公認的,一端是桃園復興區的羅浮,另一端是新竹縣關西鎮的馬武督,「羅馬」二字隱含著浪漫,但卻與義大利全無干係。沿著山間開闢出的道路,隨處拐個彎就可步入真正浪漫的別致山景,譬如今日走訪的阿化窩。阿化來自泰雅族語,窩則是客家人稱三高一低的單開口地形,也有匯集一處的意思。阿化窩雖遠離塵囂,不沾城擾,但其實在台灣似乎已沒有真正遙遠的地方。我們跟著阿化窩的管家許君能,下關西交流道後轉入羅馬公路,在山路上幾個轉彎就來到了錦山國小,左轉入山沒多久便進入了藏在山壁和樹群之間的別番天地。其實,若不是有扇木門在那兒,還真不知道目的地已到達。躲在山窩內的三層老屋,轉身成舒適宜居的離世園邸。近百年前,阿化窩曾是君能外祖父家的老宅院,他的媽媽和眾阿姨都在這個地方出生,當時他們家經營紅茶廠,後來外祖父搬到鎮上去,老房子也轉手外姓。50年前的屋主,將土竹老屋改建成紅磚三合院,但畢竟上了年紀又缺保養,屋況幾近殘敗、形同廢墟。好在透過君能的撮合,由景觀設計師汪怡嘉接手改造,不惜重資保留了紅磚老屋木結構的靈魂,同時加入現代景觀的巧思,讓躲在山窩內的三層老屋轉身成舒適宜居的離世園邸。剛剛才出版新書「穿著prada的農婦」的汪怡嘉,除了是國際景觀設計師之外,還身兼教職忙得不可開交,好在有好友君能幫她打點阿化窩的裡裡外外,所以大家都稱君能為管家。管家除了管理硬體設施之外,還有個特殊本領,就是安排來客吃到隔壁鄰家的家常客家菜。原來,阿化窩雖然僻居山區一角,附近還是有些熟識的好鄰居,樂意提供打掃、除草、整理花木的服務,有的則在需要的時候,端出滿桌的無菜單家常料理。家常客家菜,像阿嬤在廚房煮出的味道。無菜單家常料理的意思,就是給個預算,廚娘自己斟酌菜色,通常會出現的是客家小炒、家常豆腐、封肉或是梅干扣肉、桔醬白斬雞,以及用在地的陳年仙草乾熬燉雞湯,和季節庭園蔬菜。有幾道需要準備的料理,倒是需要早幾天前預訂,例如客家人逢年過節必吃的蘿蔔絲餡料菜包、粄條、客家粽、粢粑仔。阿化窩旁邊有條野溪,以破布子蒸煮的沒骨溪魚,是可遇不可求的驚喜,能不能吃到也得靠緣分。家常菜的味道,畢竟跟餐廳的過度修飾味不同,有一部分是因為使用的調味料不一樣,另一部分是因餐廳用的,可能是重複炸過的熟油,吃起來口感厚重,雖多了幾層滋味,但也抹蓋了食材的原始味道。到阿化窩吃的客家菜,就是單純的客家阿嬤在自己廚房煮出的味道,搭配著室內戶外的天然氣氛,一頓飯就在聊天、品嚐食物與欣賞室內戶外融合一氣的自在舒暢間度過。沿著地勢改建的阿化窩被綠意圍繞,上中下三層錯落互疊,每扇窗門連接戶外渾然天成毫不造作的院景,不會有捧著巧瓷般的謹慎隔閡。餐前,先到戶外平台伸展懶腰,做樹下做幾個簡單的瑜伽動作,再隨意剪些枝葉花朵,插在花瓶裡點綴空間,讓整桌菜色變得不太客家,就像阿化窩紅磚屋的很不傳統,卻融合得自然輕鬆,讓人想再來叨擾一餐。
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2021-09-18 新冠肺炎.預防自保
居隔待遇迥異親友月餅拒入 新北衛生局:場所先天差異
新北市板橋某大樓因幼兒園群聚案遭清空,並分送到不同集中檢疫所,由於這些住戶需度過中秋節才能解隔離,現傳出有人送月餅過去卻遭拒於門外,甚至有些檢疫所可送餐、外食,有些不行。新北衛生局指出,住宿居隔地點分別有中央、地方管轄,基本規範相同,部分因先天條件不同使管理有差異,已盡力協助解決居隔者需求。由於隔離期間外食規定嚴格,親友想要送餐、送月餅均被拒,有居隔母女今天過節分食醫院送的一顆芋頭酥,小孩不解的問媽媽「為什麼我們連犯人都不如?」這名居隔者說,十天來,三餐飯店都會送來便當,雖然並不是太差,但現在聞到味道都快吐了,只好跟女兒兩人吃泡麵換換口味,還好新北巿府有送來新鮮小蘋果。昨天有朋友不知防疫旅館規定,送了一盒中秋月餅來,也被擋門外。衛生局表示,集中檢疫所在隔離期間提供基本三餐,如有額外需求可透過親友協助送交民生用品,送交物資時間請配合各集中檢疫所之規定,並經安全人員確認後轉交予當事人,因安全考量,恕無法轉交生鮮產品、高耗能電器及其他危險物品等。衛生局表示,居隔地點分別有中央籌設的集中檢疫所,以及地方徵用加強型防疫旅館作為集中檢疫中心,由於場所硬體設備不一樣,先天條件不同而造成管理上的差異。以野柳集中檢疫所為例,衛生局表示,住民包裹與親友送達物品藉由三餐時間送達住房 ,安全組只會檢查不會退回,唯一一件事昨晚送切好的水果因為天氣太熱,怕放置隔天腐敗,其餘月餅等物品都親自送達民眾。衛生局也說,民眾抱怨沒有刀叉能撥柚子,集中檢疫中心因為顧及安全,確實沒有主動跟提供刀叉,昨有住戶電洽櫃台後,相關人員穿著防護裝備去房間送剝好的柚子送入房內。衛生局表示,集中檢疫的主要的任務是疫情的防控,並不是專業的高級旅宿,會再盡力改善精進,提供安全、安心、舒適的空間讓隔離者完成檢疫,謝謝民眾配合,一起防堵疫情擴散。
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2021-09-18 新冠肺炎.預防自保
獨/中秋困防疫旅館 居隔母女分食1顆芋頭酥:比犯人都不如
中秋人團圓,新北幼兒園群聚事件住進檢疫所隔離的板橋社區大樓住戶跟親人只能視訊相見,由於隔離期間外食規定嚴格,親友想要送餐、送月餅均被拒,有居隔母女今天過節分食醫院送的一顆芋頭酥,小孩不解的問媽媽「為什麼我們連犯人都不如?」板橋社區大樓全棟清空,三百多名住戶9月8日被迫離家隔離14天,分住新北、宜蘭、台北等集中檢疫所或防疫旅館,外食管制嚴格。住野柳防疫旅館的居隔戶表示,住進旅館第二天就有朋友送麵包到旅館來,但櫃台人員拒收,說熟食和水果都不收,後來只有密封包裝的餅乾、泡麵、罐頭放行。這位居隔者說,十天來,三餐飯店都會送來便當,雖然並不是太差,但現在聞到味道都快吐了,只好跟女兒兩人吃泡麵換換口味,還好新北巿府送來防疫箱中有幾個新鮮的小蘋果,她和女兒還可以嘗嘗新鮮的水果。昨天有朋友不知防疫旅館規定,送了一盒中秋月餅來,也被擋門外。她說,沒想到會被關在旅館過中秋節,昨天負責防疫健康檢查的土城醫院很好心,透過旅館廣播祝大家中秋節快樂,送了月餅和柚子讓大家有過節的氣氛。她跟女兒收到一顆裕珍馨芋頭酥和兩顆柚子。女兒問她「媽媽,監獄的犯人過節都可以吃到親人送的熟食,為什麼我們連犯人都不如?」她看著一顆芋頭酥和兩顆柚子苦笑,因為旅館裡沒湯匙也沒刀子,她還不知怎麼要殺柚子。
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2021-09-17 新聞.杏林.診間
醫病平台/牽手半世紀! 同時病痛的考驗使他們領悟夫妻之間互相照護支持更是幸福的泉源
【編者按】最近我們發現要提高老人醫療的照顧品質,不只醫療團隊需要提供更多的資訊給社會大眾,我們更需要讓醫療團隊有機會了解老人族群身心方面的需求,因此我們陸續以「快樂幸福的老人」為主題,透過他們的筆,讓大家瞭解這些老人的生活以及他們如何追求快樂。這星期我們邀請到三位老人回顧他們幸福的婚姻:一對雙雙已過九十高齡的夫妻與大家分享他們如何在疫情壓境人人自危之際,共同維持身心健康愉快;一對八十幾歲的先生與接近八十的夫人回憶過去的戀愛、結婚,而今仍沉醉於愛情洋溢的甜蜜享受;另一對年齡相仿的夫妻回顧兩人大學時代透過基督教團契活動而認識、戀愛、結婚,分享他們的心得是宗教信仰使他們生活更充實,同時病痛的考驗使他們領悟到夫妻之間互相照護支持更是幸福的泉源。第一次注意到我未來的另一半是在羅斯福路台大附近的基督教大專英語團契Friendship Corner,當時她在聚會唱詩歌時擔任司琴。若不是我因健康及自己的疏忽,整整晚了四年才進醫學院,可能就沒有機會遇見她。因醫學院頭兩年是在羅斯福路校區上課,第三年起就改到仁愛路醫學院上課,若我沒有晚四年,她進台大念書時,我已經是實習醫師,在醫院忙得團團轉,不可能到Friendship Corner。真的感謝上帝美妙的安排。我是第一代基督徒,她最少是第四代,因她外祖父的名字一看就知道是由基督徒父母取的。我們都同屬長老教會。念初中時跟著母親第一次到教會,也學會讀寫羅馬拼音的台語。我們開始交往時,我用羅馬拼音寫台語信給她,沒想到在北部長大的她不會讀,只好請她媽媽念給她聽。她事後告訴我,用羅馬拼音寫台語信,頗獲她母親的好感。其實因我母親沒進學校念過書,只學會羅馬拼音台語,所以我都是用羅馬拼音寫台語信給我母親。我以為長老會信徒都會讀羅馬拼音台語,就這樣寫信給她,沒想到竟然有此意外收穫。後來彰基前院長蘭大闢醫師退休回英國後,我和他通信都是寫羅馬拼音台語。他常稱呼我是「用白話字寫批的醫生」(長老會稱羅馬拼音台語為白話字)。長老教會被稱為吟唱詩歌的教會,聚會時很重視唱詩歌。婚後我們也一起加入教會的聖歌隊。其實,我雖然喜歡唱教會詩歌,卻不太懂樂理,看樂譜也常是半猜的。而她是從小就有機會學琴,也到過鋼琴老師家學習。必要時,她會用鋼琴伴奏,讓我在家練唱,改正我的錯誤。我相當享受教會聚會時的詩歌,因此常不知不覺拉大嗓門吟唱。她會提醒我不要唱那麼大聲,免得唱錯了不好意思。2003年9月某日下午我在台大醫院接到她的電話,她邊哭邊說她閃到腰,痛到無法動彈。我趕緊替她在復建部的運動傷害門診掛號,醫師診斷她患了腰椎間盤脫出。除了服藥外,醫師也指示側臥睡覺可減少不適。結果在側臥時摸到左胸外側有一個腫塊。似乎是一波未平一波又起,但若不是因腰椎間盤脫出而側臥,她的乳癌可能會拖到更晚才發現。她生病前,我似乎認為看到她健康、快樂的樣子是理所當然的,我們一家三代能常常聚在一起也是稀鬆平常的。但她患乳癌的事實提醒我,健康、快樂並非理所當然,乃是要感恩、珍惜,更是要努力去維護的。她接受化療期間,白血球下降、掉頭髮、腸胃不適等副作用,使我們一家三代想要聚在一起,不再是稀鬆平常的事。家人及親友能聚在一起是值得慶幸,值得好好把握的。她接受治療的初期,我們商量如何安排生活與減少訪客可能帶來的感染。她的妹妹與我們的女兒、媳婦分別負責白天的陪伴與準備中、晚餐,我則擔任晚上的陪伴與準備早餐。當時我戲稱自己是在經營Bed & Breakfast。她的生病使家人凝聚在一起,讓我們看清楚人的有限及軟弱,同時也從彼此關心幫忙中,體會耶穌基督愛的訓勉。但這種認識與體會並不是一路順暢無阻的走過來。在這過程中,雖然大家都盡力了,但生病者有時仍然會出現情緒低潮、哭泣的情形。有時是芝麻小事觸發傷感,有時甚至是無來由的發生。照顧者也許會自責是不是做錯了什麼事、說錯了什麼話。我從1989年底右眼發生嚴重視網膜剝離,到2020年10月,前後多次進出眼科病房處裡我的右眼問題。而她也長期在眼科追蹤她左右眼分別出現的視神經萎縮和黃斑部病變。我們聊天時,曾聊到一個話題,如果有一天我們雙眼都失明,會是什麼狀況。兩眼失明確實會帶來許多不方便,但想一想,我們已七老八十,如果四捨五入,她也算八十了,該看的也都看過了,還是要感恩。自今年五月武漢肺炎警戒進入三級後,餐廳只能外帶,我們家人每禮拜天晚上的聚餐只好中斷。她開始上網找餐廳好吃又打折的外帶餐食。結果這段時間可說是我們家吃外食最多的時期。我開玩笑說她已成為訂餐達人。她到餐廳取餐都走路來回,一方面避免搭公共運輸時的感染,一方面又可走路運動。感謝上帝保守我們牽手同行已超過半世紀。說到「牽手」這兩字,我早期的認識是指「妻子」。但我個人覺得雙方是彼此的牽手比較恰當。後來上網查,噶瑪蘭族稱丈夫為「牽手」,也有文獻說「牽手」是源自平埔族語。中央研究院翁佳音教授為澄清來源,深入考據研究後,以 「牽手Khan-chhiú」來看臺灣世界史--「從臺灣歷史慣用語 論大福佬文化圈概念」的論文報告其研究結果。論文指出「牽手」語源並非來自臺灣原住民語,且於南島語的可能性非常低。牽手一語,應為福建漳泉人民在海洋世界與各民族相會過程中所創出的新詞,語源是漳泉語,但並不排除源自西班牙語casar/casarse的可能性。牽手兩字開始是做動詞,指手拉手或結婚,後來演變成名詞指妻子。不論用作動詞或名詞,使用在配偶雙方都是很美的台灣話。我很喜歡一首台語歌「牽恁的手」,我在女兒結婚那天,唱這首歌祝福這對新人。也曾以這首歌做證婚賀詞。將歌詞摘錄與大家分享。牽恁的手,淋著小雨﹔牽恁的手,同齊腳步。牽恁的手,行恁的路﹔牽恁的手,不驚艱苦牽恁的手,互相照顧﹔牽恁的手,同甜同苦。牽恁的手,行恁的路﹔牽恁的手,跟主腳步。雖然路途,有風有雨﹔倚靠上帝,攏免煩惱。祝恁二人,白頭偕老﹔牽恁的手,行恁的路。「牽阮的手」于台煙:https://youtu.be/MlYShLYCAwI
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2021-09-17 癌症.癌友加油站
罹癌媽2次化療「等不到健康的肺」老公淚:請救救我太太
一位網友在臉書上為自己抗癌3年,目前在加護病房等待肺臟移植的老婆,向大家拜託幫忙集氣、分享,「支持」、「願意」捐贈器官,他沉重呼籲有很多人在等待器官續命。這位網友指出,他6歲兒子已經9個月沒有聽過媽媽的聲音了。他的老婆9月13日凌晨因情況緊急裝上葉克膜維持生命,現在在台大醫院加護病房,迫切需要一個健康的O型肺才有機會活下去!網友表示他的老婆已經抗癌近三年了,經歷了一期化療、二期化療、自體幹細胞移植,後又再做了異體幹細胞移植(用她弟弟的幹細胞,基因序列全合),結果2020年底肺出現問題,找不出原因,最後確診是沒有藥治的肺部阻塞性嚴重排斥,造成肺細支氣管阻塞,嚴重影響肺功能。2020/12/21進加護病房、插管、2021年一月氣切,目前還在加護病房等待O型肺移植活命。台灣人對器官捐贈大多持保留的態度,他指出極少數人碰上這個問題,但他要懇求大家選擇捐贈器官,因為有很多人都在等待器官續命。拜託大家幫忙集氣、分享,「支持」、「願意」捐贈器官!該篇貼文底下留言打氣的網友,也有人tag「聞氫哥」,希望在網路上很有聲量的聞氫哥能夠以他的座標之力幫幫這位媽媽,她極需要捐贈器官的幫助。
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2021-09-15 新聞.元氣新聞
68歲龍劭華糖尿病纏身12年,在沙發上猝逝 ! 網不捨《含笑食堂》3實力演員「都已成天使」
資深藝人龍劭華今傳出過世消息,出道42年的他,多次入圍金鐘,已經是影帝級藝人。龍劭華於14日傳出於高雄85大樓昏倒,在救護人員抵達前就已失去生命跡象,於8點09分過世,享壽68歲,突如其來的離開影迷錯諤不巳。噩耗曝光後,大批網友瞬間湧入他的臉書悼念,也對他的離開相當惋惜。龍劭華經紀人提到,「稍稍寬心的是,你坐在沙發,走得面容是如此安詳,知道你最後一刻沒有痛苦,老天爺帶走了充滿福報的你,永遠歇息」。龍劭華經紀人今天稍早向媒體發布聲明表示,「事情來得很突然,一如他說風就是雨的個性,只是他這次太瀟灑,太率性,毫無預警就離開,讓家屬與所有夥伴朋友都悲痛無法置信」。她說,龍劭華一家人悲痛至極,妻子撕心裂肺的喊著:「爸爸,我們回家!」女兒陳璇淚謝著爸爸養育之恩,兒子陳威佐攙扶著媽媽,非常堅強。今家屬與檢察官李明蓉相驗,過程僅短短20分鐘,確認為罹病致死,家屬也沒有意見,已發死亡證明書讓家屬領回大體。【延伸閱讀:糖尿病有什麼症狀?預防方式是什麼?我為什麽會得糖尿病】龍劭華曾在記者會上爆料,他在2009年確診糖尿病,雖12年來定期服藥,卻都沒有回診,後來覺得身體有異狀,檢查結果血糖值竟是正常人2倍。神經科醫師認為,龍劭華長期有慢性病,突然失去呼吸心跳,可能因血壓飆升導致腦中風、心肌梗塞。2013年上映的《含笑食堂》是由知名導演葉天倫執導的電視劇,演失智患者與家屬的故事,且劇情有考究過,請天主教失智老人基金會參與製作;劇情加入失智症議題,將食物與記憶做連結,用美味的料理喚回流失的記憶,串起一家三代女性不同的感情觀,笑中帶淚的內容感動了大批觀眾。其中有不少資深台劇粉就發現,《含笑食堂》劇中飾演龍劭華孫女的楊可涵、飾演苗可麗初戀男友的吳朋奉、以及龍劭華,台灣演藝圈中3個實力派演員都相繼到天堂當天使,留給外界無限惋惜。劇中飾演龍劭華孫女的楊可涵(小白兔)有著清新甜美的外貌,是節目《我愛黑澀會》美眉出身,後轉戰戲劇圈闖出亮眼成績,卻於2015年飽受憂鬱症所苦,曾吞藥被救回,之後又在家輕生得年27歲;當時龍劭華現身告別式,感嘆表示「希望她一路好走,在天堂比在世時更快樂。」【延伸閱讀:當身邊的人透露自殺想法時... 該如何協助】 自殺,不能解決難題;求助,才是最好的路。求救請打1995 ( 要救救我 ) 飾演苗可麗初戀男友的「三金影帝」吳朋奉,也在2020年5月因腦中風昏迷導致死亡驟逝,享年55歲,消息傳來震驚各界。經紀人說,吳生前沒有相關病史,也沒有類似跡象,只有三月的時候說有胸悶的現象,有去看醫生,但不知檢查結果如何,未聽吳提起;在24日下午與家人約好外出,但家人到吳朋奉家後,意外發現他倒地已無心跳,外表看起來安詳。【延伸閱讀:腦中風可預防?醫籲「三少一多」護血管】與龍劭華合作無數次的苗可麗,昨晚深夜在臉書公開她與龍劭華最後的訊息。聽聞好友驟逝苗可麗難以置信,因為昨天下午兩人才以語音訊息聯絡,「這是你今天留給我最後的圖騰,你就是這麼的幽默瀟灑,讓愛你的我們都措手不及。」
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2021-09-15 新聞.杏林.診間
醫病平台/ 人生下來都是殘缺的一半,直到找到另一半才算完整!
【編者按】最近我們發現要提高老人醫療的照顧品質,不只醫療團隊需要提供更多的資訊給社會大眾,我們更需要讓醫療團隊有機會了解老人族群身心方面的需求,因此我們陸續以「快樂幸福的老人」為主題,透過他們的筆,讓大家瞭解這些老人的生活以及他們如何追求快樂。這星期我們邀請到三位老人回顧他們幸福的婚姻:一對雙雙已過九十高齡的夫妻與大家分享他們如何在疫情壓境人人自危之際,共同維持身心健康愉快;一對八十幾歲的先生與接近八十的夫人回憶過去的戀愛、結婚,而今仍沉醉於愛情洋溢的甜蜜享受;另一對年齡相仿的夫妻回顧兩人大學時代透過基督教團契活動而認識、戀愛、結婚,分享他們的心得是宗教信仰使他們生活更充實,同時病痛的考驗使他們領悟到夫妻之間互相照護支持更是幸福的泉源。有言「人生下來都是殘缺的一半,直到找到另一半才算是完整」。我何其幸運找到的是比較好的那一半。我與內人是在私人的小班制美語補習班認識的,當年我們在「來來來,來台大;去去去,去美國」的校園風氣下為著留美去補習英文,她剛好坐在我的鄰座。她是典型的「白富美」,我雖然「不矮、不窮、不醜」,但離開「高富帥」有一大段距離。所謂近水樓臺先得月,上天不負苦心人,就憑著一股愚誠贏得了她的芳心。我們的英文老師眼看這兩個學生上課心不在焉,私下跑去找她父親說:「你不是要你的女兒都嫁給醫生嗎?你的寶貝么女,好像跟學物理的,不是學醫的在來電喔!」她父親是在大稻埕人人皆知的小兒科名醫,他希望他的下一代都是學醫也是人之常情。我的父母親是在日本神戶相識相戀,返台後徵得父母同意而結婚的,在大稻埕也是一對有名的恩愛夫妻。就憑著父母的盛譽,讓她父親認為來自美滿家庭的孩子,應該懂得如何給他女兒幸福,雖然不是學醫的,他樂意讓一切順其自然發展,而讓他的女兒繼續心不在焉地補習英文。我拿到的全額獎學金相當優厚,但有嚴格的報到期限,因為急著出國,我們從第一次單獨的約會到訂婚僅僅花了四個月。我們的女兒說不可思議,我告訴她當年我很清楚我在做什麼,是妳媽媽很勇敢。讓女兒更無法了解的是一年後我們在美國結婚,雙方家長在台北國賓飯店舉行盛大的婚宴竟然沒有新郎新娘出席,只按當時的慣例在各大報刊登我們在美國結婚的啟事。當年帶著簡單行李,手拿一個近一公尺的長筒內放健康證明的肺部X光照片,從台北松山機場趕到遙遠的美國,換了四、五次飛機,足足花了三天兩夜才抵達學校完成報到手續。其中艱辛不是現代的兒女所能了解的。婚後五十年我們在當年雙方家長為我們舉行婚宴的同一個地點—台北國賓飯店—舉行金婚紀念宴會,邀請百餘親朋好友。我們在請帖上特別註明婉謝任何形式的賀禮,但是我們還是收到了許多盛情難卻的禮物,因為禮物上都已刻上我們的名字。讓我們更感動的是百餘賓客全員準時到齊無一缺席。宴會由我們的長子擔任司儀,他有多次主持大型國際會議的經驗。宴會前我問他:「當司儀最重要的是什麼?」他說:「控制時間!」。我說:「錯了!最重要的是要讓你媽媽高興!」 。他果真不負所望,主持整個宴會過程非常順暢,歡欣的氣氛在司儀的幽默引導下,由身為主角的我們身上擴展,突發的笑聲、不斷的掌聲,令全場賓主盡歡,充分達成任務,讓他媽媽非常開心。我們有二男一女,會中我很慎重地感謝內人將兒女都培育得跟她一模一樣地活潑、健康、開朗、勤奮、善良。光陰似箭日月如梭,我們攜手共同面對諸多喜怒哀樂已渡過了七老八十而步入八老九十了,所幸尚能興之所至相伴到處遊覽。我每次看到悲情故事的電影,或聽到纏綿悱惻的戀曲,對自己選對了另一半深感無比的幸福。 結婚不是愛情的墳墓,是相依為命的歸宿。
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2021-09-15 癌症.乳癌
最要注意的不是痛!外科女醫揭必知的乳癌症狀
「醫師,上星期我媽媽被檢查出來有乳癌,所以我也想做個檢查。」門診時,經常有患者會很狐疑:「我還想問,為什麼我媽說她都沒有什麼不舒服,卻是得了癌症呢?一般人得乳癌,會怎樣的不舒服呢?」雖然我們接下來會看看一些值得注意的乳癌症狀,但想先請大家了解,同樣是乳癌,不同患者會出現不同的症狀,而且許多患者不會注意到乳癌症狀。甚至,乳癌可能是毫無症狀的。因此,只靠「我有沒有症狀」來決定要不要檢查乳房,是比較危險的;面對乳房疾患,建議30歲以上的女性要養成一年做一次乳房超音波篩檢的習慣,到了45歲以上後,每兩年還要加做一次乳房攝影篩檢。當有做定期篩檢時,比較能在乳癌發展的早期就發現乳癌,患者很可能還在乳癌零期或一期。當等到出現症狀才去就醫檢查的話,萬一被確診為乳癌,常常已經是乳癌第二期以上囉。可能代表乳癌的症狀□ 摸到乳房有新的硬塊感□ 摸到腋下有新的硬塊感□ 之前沒有乳頭下陷,但乳頭突然變凹了□ 乳頭出現不像乳汁的分泌物□ 乳房部分腫脹□ 乳房皮膚凹陷□ 乳房或乳頭乳暈處的皮膚發紅□ 乳房痛□ 乳房形狀變化請先別緊張,雖然即使有這些症狀,也不代表一定是乳癌造成的,但注意到這些狀況時,最好盡快就醫檢查,確定是否有問題。請繼續看下面的解說。務必注意:乳房硬塊感最要注意的乳癌症狀,就是「硬塊感」,而不是「痛」。這個真的很重要!臨床上患者只要乳房一痛,絕對會想就醫。但摸到硬塊時,卻會因為「這硬塊又不會痛」而放著不檢查,直到硬塊變大,乳癌變嚴重才就醫。請注意,絕多數的乳癌腫塊都不會痛,而是以硬塊表現。假使發現乳房或腋下有「不曾消失的硬塊感」,即使月經結束了硬塊感仍然在,務必要趕緊面對。每個人擔心的硬塊感大小差異可能會很大,有的位在皮膚表層,像米粒般極小的一點;也有人是覺得一整團乳頭下方都是過硬的腫塊。所以,許多讀者會想問的是:「硬塊就是不正常嗎?」不是的。這些於乳房摸到的硬塊,可以是正常狀況,也可能是脂肪瘤、皮下囊腫、纖維囊腫、纖維腺瘤、葉狀瘤等良性腫瘤,但也有是乳癌的機會。更多人的疑慮是:「究竟什麼是硬塊感?」或「我這樣程度的硬,算正常嗎?」嗯,其實沒有什麼是「典型的乳房」,乳房由乳腺組織、脂肪組織、纖維架構等組成,本來就不會全部都很軟,本來摸起來就不是很平均、很均質的感覺。而且隨著年齡和月經週期的變換,乳房的觸感也會有變化,以下是乳房觸感會特別有變化的時間點:○月經來之前在女性月經來之前,常覺得胸部變比較腫,也有疼痛感。由於乳房裡有些液體蓄積,摸起來可能會有些硬硬的感覺。這時候摸到硬塊可以先觀察一下,萬一等到月經結束後,這個硬塊感卻持續都沒有消失,就需要趕快就醫檢查。○懷孕的時候懷孕也是許多女性會覺得乳房硬硬的時候,因為這時能分泌乳汁的乳腺組織正在增生,因此會出現腫脹及硬塊感。○哺乳的時候哺乳時最常見的乳房硬塊感是由於乳汁淤積,甚至已經造成乳腺炎等感染問題。當乳房硬塊伴隨著發燒與乳房局部紅腫熱痛,就要擔心是乳腺炎。但如果這個硬塊感是新跑出來的,不會痛,幾天後也沒有消失不見,最好還是就醫檢查,確定是否為乳囊腫或乳癌等非感染的問題。○更年期附近 在接近更年期的這個階段,女性體內荷爾蒙濃度變動大,常常會覺得乳房痛,即使不是快到月經週期的時候,也會覺得乳房痛,或覺得乳房有一塊塊硬硬的感覺。所以,女性是否會覺得乳房硬,與在經期的哪個階段,是不是月經快來了,是否曾經懷孕哺乳過,最近是變胖還是變瘦,是否有在服用某些藥物等狀況都有關係。若月經結束後硬塊感仍在,或已經停經,最好及早就醫檢查乳房硬塊。因為,最常見的乳癌症狀,就是乳房或腋下的硬塊!其他異常的乳房狀況除了硬塊之外,有些狀況也值得注意。首先是擠擠看乳頭,是否會出現分泌物。如果有乳頭分泌物,要注意是兩側乳頭都有,還是單側;顏色是怎樣的,是血色的、咖啡色的、清清如水的嗎?還是跟乳汁很像,白白的;然而,分泌物的量又如何呢?是不用擠就會自行流出來?還是要擠很久很大力,才出來一些些?提供這些資訊都能帶來醫師評估乳頭分泌物是否為異常的一些線索。簡單來說,若兩側乳頭多個孔洞都出現如乳汁般的白色分泌物,比較不會是乳癌引起的;但單側乳房的單個孔洞出現太過清澈,清清如水的分泌物,或血色、咖啡色的分泌物,就比較需要擔心。詳細解說,請看「乳頭出現分泌物,到底正不正常?」及「乳頭流出血狀分泌物 – 乳突瘤」兩篇。另外,也要注意乳頭皮膚的狀況,單純的皮膚癢常與乳頭乳暈濕疹有關,但若有紅疹、脫皮、苔癬化的變化,或覺得過去乳頭是凸出來的,現在突然凹陷下去,最好就診讓醫師檢視。詳情請看「乳頭癢癢好害羞,是不是乳癌?外科女醫圖文解說」這篇。當然,最後還是要提醒,如果年紀超過三十歲,想了解自己乳房的狀況,最好養成一年一次定期超音波檢查的習慣。萬一在超音波檢查時發現異常的情形,醫師會建議加做乳房攝影或切片檢查,確定是否為乳癌。原文:
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2021-09-14 新聞.元氣新聞
左腦萎縮罕病纏身 詹雅雯認當媽30年「什麼都值得」
患有帕金森氏症的詹雅雯左腦中度萎縮,又有無法自行分泌口水的罕見疾病,但她不僅用歌聲療癒人心,也身體力行投入公益,雖然身體飽受病痛折磨,不過她懷抱「甘苦人疼惜甘苦人」的心情,心繫著認養童和弱勢家庭。她認養家扶國內兒童屆滿30年,獲家扶基金會「扶幼大會」致贈感謝獎牌,只是她前陣子驚傳送醫急救,出院後立即打起精神復工,堅強的表現讓家扶兒小賢、小毓隔空替她加油打氣,希望她好好調養身體、戰勝病魔,表示「因為詹雅雯永遠是我們的『第2個媽媽』」。小賢在詹雅雯的扶助下已經成長自立,認養期間定期以書信和她分享生活,說著校園點滴、就業煩惱,如同家人般自然相處,於是透過家扶社工代為轉達關心;另外小毓提筆寫下感謝心意:「詹阿姨謝謝您,因為您的幫助讓家裡減輕不少負擔,相信在休息過後,很快就能看到您拿著麥克風充滿自信、閃閃發亮的樣子。」詹雅雯這些年來以自身經歷勉勵身處貧困環境的孩子:「學習不要恐懼並珍惜現在擁有的。」期許透過自身的力量拋磚引玉,鼓勵更多人一起投入公益,自詡為終身志工的詹雅雯說:「只要專心付出愛,看到大家展現微笑的那一刻,真的!什麼都值得了。」
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2021-09-13 新冠肺炎.COVID-19疫苗
學生拒打疫苗 不會要求快篩
校園九月廿三日起開打BNT疫苗,學生需在今天繳交接種同意書,部分家長擔心副作用而不讓孩子接種,有教師擔心形成防疫缺口,希望指揮中心規定「不打疫苗的學童應定期快篩」。指揮中心發言人莊人祥表示,就算要求未打疫苗的教職員定期快篩,也不會要求學生快篩,指揮中心並無要求學童快篩計畫。陳媽媽表示,剛升高一的大女兒施打意願高,原因是「希望以後跟同學出去玩,暢行無阻」,青少年「玩樂至上」,幾乎都會想打疫苗。賴小姐的女兒為十三歲國一學生,小小年紀就堅持「有疫苗當然就要打」,班上少數同學拒絕打疫苗,不是擔心疫苗副作用而是怕打針,如果在眾人之前暈針就糗大了。彭家大兒子剛滿十五歲,彭媽媽表示,簽署同意書前有仔細詳閱注意事項,了解心肌炎等可能副作用;兒子決定接種,因為身邊好朋友、好同學都會打疫苗。她說,擔心疫苗副作用,全家人都買疫苗險,雖有些觸霉頭,但一年三百多元,如出現不良反應,經過醫師通報,無須確認因果關係也能有點保障,可減少家庭經濟負擔。據統計,國內累積一萬六千多名確診者,廿歲以下感染者約一千人,其中僅十人嚴重肺炎,其餘均屬輕症。台灣兒科醫學會理事長李宏昌指出,染疫孩子大都為輕症,表現不明顯,容易造成家戶傳播,如果家裡長輩遭傳染,容易惡化為重症,恐造成醫療體系崩壞。接種疫苗可降低病毒傳播速度,減少病毒突變機率,如果學生接種覆蓋率達到一定標準,就不會影響受教權。針對美國研究,接種BNT疫苗後,健康未成年男性因心肌炎等罕見副作用而住院機率高於染疫住院,李宏昌表示,美國青少年接種後心肌炎機率少於萬分之一,且主要發生在第二劑。林口長庚兒童感染科教授級主治醫師黃玉成表示,疫苗接種後心肌炎副作用,通常發生於施打五天內,症狀為呼吸不順、胸痛、胸悶、呼吸急促、心律不整、昏厥,建議家長師長多注意。
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2021-09-13 該看哪科.風溼過敏免疫
醫病天地/過敏性鼻炎 嚴重恐致命
天氣變化大是過敏性鼻炎好發時節,台灣兒童過敏性鼻炎的盛行率高達近4成,容易被當成感冒治療。醫師表示,過敏性鼻炎會影響孩子學習的專注力,甚至引發鼻竇炎或中耳炎,嚴重可能致命,及早發現及早治療。新北市立土城醫院有名1歲病患一直咳嗽和流鼻涕,晚上睡覺時也會咳嗽,症狀持續1個月,媽媽擔心睡眠品質不好會影響發育,經醫師確認,幼童是過敏性鼻炎,藥物治療後已明顯改善。土城醫院兒科主任陳力振表示,要分辨感冒或過敏其實不是很困難,感冒主要來自病毒感染,過敏可能來自於過敏原、季節氣候等環境影響或少部分可能來自於病毒及細菌的誘發。陳力振說,雖然感冒和過敏引起的咳嗽、流鼻水的臨床症狀有些相近,但一般病毒感染可能幾天就會恢復,而過敏疾病,通常不會引起發燒等症狀,臨床症狀主要是因爲季節氣候變化而出現,常持續2、3周以上。過敏性鼻炎雖然不像氣喘會因為呼吸道阻塞缺氧引起生命危險,但症狀嚴重也會影響兒童學習的專注力,甚至引起合併症,如鼻竇炎、中耳炎等。針對過敏的治療,可以利用特殊檢驗方式找出過敏原來避免接觸,並在氣喘急性發作期使用擴張劑和類固醇等藥物治療,等病情穩定後,再執行恢復期的保養藥物治療。
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2021-09-12 該看哪科.精神.身心
「智立勞動合作社」 讓思覺失調者走出封閉小世界
在公視劇場《我們與惡的距離》中,主角應思聰罹患思覺失調症的境遇令人揪心,劇情引起了廣大回響,但落幕之後呢?真實世界裡,這群「應思聰們」仍要繼續過日子,你可曾想過病人實際生活的樣貌以及進入職場的困難,如果他是家人手足,又該如何牽手照顧一輩子。周五上午,幾位思覺失調症病友聚集在北投奇岩站附近的巷弄住宅裡,開心地閒話家常、煮菜共食,下午伸展身體做運動,度過充實的一天。如果沒有事前被告知,不太會發現他們患有精神疾病。這裡是翁美川成立的「智立勞動合作社」,平常時間讓社區媽媽、社會弱勢者來製作農產加工品、環保家事皂、傘布改造包袋等,學習工作技能。每周五則固定空下來,成為思覺失調症社員的聚會,也當成合作社的休息日。正視疾病 透過咖啡屋訓練精神護理專業教育出身的翁美川,渾身散發一股溫暖氣場,不僅長期陪伴、關懷病友,更協助他們走進職場,有了穩定的收入後,也讓生活逐漸步入常軌。1990年,台北市立療養院(台北市立聯合醫院松德院區前身)開辦了全台第一間精神病友咖啡屋「有何不可」,負責計畫執行的督導羅春嬌請高中同學翁美川來幫忙帶領,服務人員全都是院內病情穩定的病友。翁美川傾盡心力教導,從工作中培養時間感與責任感,花時間傾聽每個人的心事,不讓他們陷在自己的小世界裡,彼此建立信任感。「你不會,我來教你!」透過咖啡屋的工作訓練,一步步走出逆境,讓病友正視自己的疾病,也讓大眾理解疾病,消弭偏見與恐懼。翁美川認為,對待自身疾病態度的「病識感」非常重要,思覺失調症的治療除了服藥,規律生活節奏、激發生活熱情有助於改善病情。定時服藥 病友可正常工作本該生命精采的病友,罹病後失去了生命力,被妄想跟幻聽折磨,清醒時常不斷自問:「為什麼是我?」翁美川知道他們的苦,溫柔陪伴的另一面,是秉持清楚、直接的原則,選擇與疾病直球對決。「不要害怕生病這件事,只要好好吃藥、遵守醫囑,控制病徵後也能回復正常生活。」她觀察到,其實還是有許多病友渴望回歸社會,肯定自己是有用的人。關於服藥治療,翁美川不斷傳達控制病情的觀念:「就像慢性病和三高一樣,若沒有定時服藥,大腦損害恐更嚴重。」台北市立療養院的咖啡屋為精神病人提供實際演練的工作情境,往後可以獨立生活照顧自己,甚至有機會到社會工作。翁美川慢慢建立起咖啡屋的工作鏈,辛勤灌溉終於有了成果,看著病友走出陰霾,更加確信自己與病友相處、相伴的使命。翁美川讓經過醫院評估的病友到「士林好所在」工作,透過雙手的扎實勞動,最終回饋成就感、心靈療癒。幾位相處多年、狀況良好的病友後來也任職主婦聯盟合作社三重總社,耕耘未來的生活藍圖。關愛滿滿 築起安全防護網2015年,翁美川和友人成立智立勞動合作社,延續生活者工作坊的勞動精神,並以合作社的方式運作,還將思覺失調症病友納為準社員。社區的關懷照顧一直是翁美川的夢想,她和夥伴們建構了一張安全防護網,接納無助的社會邊緣者。一位來自弱勢家庭的年輕女孩,在這裡得到關愛,也幫忙合作社的雜務工作,臉上透出淡淡微笑。這裡有故事也有歡笑、淚水,每個人都從中得到自我實現。翁美川、羅春嬌長期關懷 被照顧者重拾生產力翁美川與病友串起的緣分,始於高中同窗羅春嬌,從咖啡屋到生活者工作坊、智立勞動合作社,兩人保持密切聯繫,互相討論怎麼做才是對病友最好的方式。羅春嬌自國立護專畢業後,投身精神醫療領域迄今,站在第一線關懷病友。現任職於基隆的康復之家,定期保持周五到智立勞動合作社相聚,分享漁港小村的點點滴滴,她的出現讓所有人笑開了眼。羅春嬌笑說,在群體生活的管理下,住民遵守作息表規範,一起維護乾淨舒適的空間,共住空間充滿秩序。「有些狀況較好的住民會外出工作,午後或傍晚回來;沒有外出工作的,就加入生產線的工作。」羅春嬌認為,即使是賺取微薄的收入,也能證明自己的價值,自食其力回饋家人或社會,從被照顧者轉變成有產能的人非常不容易。有些住民已屆4、50歲,未來照顧自己應不是問題。專門照顧精神病友的康復之家,剛開始也受到社區居民的畏懼、排斥,羅春嬌帶領社工人員協助住民們伸出友誼之手。「我們利用耶誕節、過年等節慶,做咖啡、糕點發送給附近居民。」經過一段時間,羅春嬌發現情況有了好轉,住民謙恭有禮的態度化解了緊張關係。家中有精神病患者,承受壓力不足為外人道,翁美川與羅春嬌應用護理專業於日常,在黑暗隧道裡點亮一盞燈,搭起重返職場和重建生活的橋梁。發病頭5年 黃金治療期思覺失調症2014年正式更名,以前被稱為「精神分裂症」,會產生思考、認知、行為、情感等多方面障礙。藥物能協助患者穩定病情,但病人常無法忍受藥物副作用,或病人及家屬害怕大眾眼光而延誤就醫或中斷治療,錯失發病頭5年的黃金治療期。患者穩定病情後,還是能重返校園、職場,經過相關訓練,一樣可以工作,穩定性也高。
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2021-09-08 癌症.癌友加油站
台大博士9歲兒患淋巴癌!當生命遇到考驗時,如何拿出勇氣往前走?
※本文摘自《當他生病的那一天》/作者: Karen22/重版文化一位臺大公共衛生系博士、商場女強人,在她剛離婚,面對人生的第二階段時,她的孩子,罹患了淋巴癌三期。以往,總是把工作放在第一位的她,在調整生活比重的同時,重新認識自己。在照顧孩子的過程中,運用自己的專業,去跟醫生溝通,也和兒童病房的爸媽們,建立了不一樣的友情。在面對生與死的勇氣中。她跟兒子小安,對生命、對人生有了不一樣的體悟。 「你沒有想過,日子突然會變成這樣」 你以為每天都一樣。九月開學,延續暑假足球隊訓練的每天早起操練,孩子也一起適應父母分開後的半年誰接送、住誰家,大家都在一種很習以為常的生活中忙碌,一早碎念他上學的拖延症,下班疲於奔命在從不同客戶的辦公大樓往他的安親班接送,晚上接到孩子後買個便當打發晚餐,你以為每天都一樣。孩子咳嗽幾週,不以為意,家裡附近診所拿了感冒藥,斷斷續續吃了。沒發燒、平常沒咳嗽,睡前才咳,啊!該不會塵蟎過敏吧,改天好好打掃一下。有時候,晚上我還是會陪他睡,在他的父親家我們隔出一個自以為和平的空間,以為這是讓孩子適應的過渡。平常不過的晚上,開學第二週,陪他睡前我還在煩惱後天要去幫客戶上課的材料,一個字都沒開工,明天晚上來好好趕工一下,他還是夜咳,咳到我生氣,叫你睡不睡,我明天還要開會啊……忽然開始咳到上氣不接下氣,越聽咳的聲音越不對勁,那是很像氣喘的聲音、很深的支氣管整個縮起來的咳嗽……(啊,忘了說,媽媽是第三類組,工作都在不同的藥和疾病中打轉十幾年)跟他父親說了,兩個人離婚後少數沒有太大的爭議,去臺大急診看看。說也奇怪,在車上也是不咳,怎麼一睡就咳成這樣。那天晚上的急診特別安靜,夏天吧,跟下筆的現在、農曆年前各種慢性病、心血管疾病重症或流感,塞得病床滿到臺大醫院門口的景象不同,特別安靜。我們沒幾分鐘就跟著指示線走到診間,急診醫師聽診器聽了一下,沒有任何表情,沒有,我跟你保證、沒有表情,但是排了C光和馬上放了根靜脈留置針,可能怕感染吧,我心裡想。急診標準,如果驗出感染我們就要ON抗生素了,那時候我心裡想,不要是肺炎啊拜託!肺炎要住院一週十天的,上班怎麼辦?等待X光的同時,給了他氧氣、吸了一管支氣管擴張劑,很驚訝地,他在急診也沒咳嗽,到躺下來吸氧氣才又咳了起來。X光出來,醫師找父母看的時候,我一眼傻了,啊,左肺全白!全白是怎麼一回事……正常肺部X光應該是黑色的,空氣充滿肺泡,但是你X光只會看到肋骨和心臓。全白要不是全部都纖維化了,就是都是積水。「不可能肺炎,他沒有發燒,這幾天都沒有燒!他昨天還踢足球踢了三小時啊……」我用我的醫學知識和醫師開始討論起來,醫師也懷疑不是傳統的肺炎,可能是非典型的黴漿菌肺炎,我們當下留急診等臺大兒童醫院的病房,那個晚上孩子在急診病床不安穩地睡了,我坐坐走走,完全不能入睡,開始想著明天看來要取消幾個會議,至少這一週的會都要取消了,公司那週員工運動會我也必須缺席,老闆不在的員工運動會,這還得了,唉,怎麼挑這個時候生病呢。第二天早上,到了感染科病房,感染科主治醫師進行了很多檢查,每個檢查前我們都會討論可能性,因為前一天的抽血已經排除了非典型肺炎,但肺積水肯定哪裡發炎,住院醫師來做肺結核檢查時,我也斬釘截鐵地說不可能是肺結核(TB)。住院一天後還是找不出原因,但是感染科覺得肺裡的積水不抽出來會影響呼吸,要插一根胸管到胸腔把積水抽出來。為了下胸管的時候正確定位,需要做心臓超音波和電腦斷層。那天臺大加護病房很忙,到傍晚才推孩子進去準備麻醉插胸管,我在加護病房外等待,醫師說一兩個小時吧,胸管插好把水抽出來會叫父母進來。在加護病房家屬等待區的時間是凍結的,那時候我記得我沒有打電話,但是傳了簡訊給了這時間還醒著的朋友,也不是說多要好需要親暱地報平安,只是這時間需要有個肯定醒著的人陪著說說話,才能讓時間過得快一些。無法感知過了多久,是須臾還是緩慢,忽然加護病房叫了家長,我進去時總醫師看著我,一直吞吞吐吐,喉嚨裡不知道卡了什麼東西,他的臉擠成一團。我才在想是發生什麼事了嗎?插管有問題嗎?麻醉沒醒嗎?「媽媽,孩子裡面有東西。」「蛤?什麼?有什麼東西?」「媽媽,你是醫療專業的對嗎?檢驗科還沒下正式的報告,不過你要不要先看一下電腦斷層的結果?」我隱約覺得不對勁,你要我看什麼……我坐在加護病房護理站,看著電腦螢幕,那是我兒子的電腦斷層影像,我看到一大顆,對,一大顆不該在那個位置出現的影像,占據了他的整個左肺,非常逼近心臟,往前緊緊貼著肋骨,肺動脈與肺靜脈都被那顆東西壓成扁扁的血管,他這樣怎麼還能呼吸,怎麼還能踢球,怎麼還能生活如常?我的手邊滑動滑鼠,把報告滑到最後,簡短的一行英文「suspicious tumor, bulky」,意即「疑似腫瘤,大」。我邊看,邊把我所有會罵的髒話都罵完了。「幹!怎麼這麼大,怎麼長的位置這麼差……」也是,難為加護病房的醫師了,他們只是幫忙插胸管抽胸水的,怎麼知道,裡面藏了一顆大彩蛋?我走到孩子的加護病房床位,看了他父親一眼,看了剛插完胸管的孩子,胸管引流管正引出500c.c.的胸水,你怎麼,左肺有500c.c.的水,還能這麼正常?於是,接下來,你知道,什麼都不一樣了。
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2021-09-08 養生.人生智慧
活在當下、順應自然…56歲方文琳沒有中年危機,「不減魅力」保養3秘訣
在臉書上秀出結實體態,與粉絲分享鍛鍊過程,不禁讓人揉揉眼睛......「這真的是方文琳嗎?」擁有溫柔恬靜的氣質,卻散發強壯堅韌的底蘊,她是1980年代起家喻戶曉的女歌手方文琳,現在專心演出各大戲劇演劇,她不吝惜秀出結實肌肉-「把身體健康照顧好,就是不讓子女家人擔心。」 父母健康,就是給孩子最大禮物 「我常跟她們(女兒)說,妳們應該很開心,媽媽這幾年都在運動、把自己照顧得很好,你們不必擔心我這個媽媽(笑)。所以妳們也要把自己照顧好,儘管去追求想做的事!」 56歲的方文琳說,身為父母把身體照顧好,就是給孩子最大的禮物,他們不用花太多時間去牽掛父母,而是能認真走在自己人生的路上。「我們身體健康,未來還能做很多事情、還能完成很多夢想。」 擁有熟齡的美麗、揉合著人生的歷練與處世智慧,方文琳並非是溫室裡嬌嫩尊貴的花朵,而是在任何處境都能綻放芳香。 她的言談間透露著,獨立不是追隨誰的思潮,而是對生命純然地信任與祝福-她相信自己,也相信孩子。 分享運動經驗,「我們都能突破自己」 「其實我覺得這幾年運動,帶給我更多自信吧!運動成果就是讓人看起來很自然、陽光、正面!把汗流出來,好像擁有滿滿正能量,也會吸引到很多喜歡你的人。」 方文琳說起運動對她的影響力,就像找到一根支柱紮根在世界上,是恆常穩定的力量,甚至還有個小成就,她發現自己的改變,就能帶動其他熟齡朋友的改變。 「可能看到我在臉書上持續分享吧!很多大概跟我同年紀的朋友們,或跟我面臨同樣問題(更年期困擾)的人,看到我的分享,他們也有一種『我也可以』的想法,慢慢地就變成行動,不管幾歲,相信『我也可以做得到』。」 不過,對於過去就少運動的朋友們,要怎麼開始第一步呢?「不勉強自己,先找到適合的步調吧」。 「我年輕時喜歡游泳,可是那不是常態的運動習慣,真正要說開始運動,就是大概50歲上下吧。那時候我面臨更年期的身心轉換,會感到心煩、躁動,我知道要找到抒發心情的方式,弟弟和家人就給我『運動』的建議。」 「我從慢跑開始,慢慢地跑步,我不勉強自己,持續幾年後,才慢慢從跑步的運動中學會一些運動的基礎知識,像是結束要做一些肌力伸展、必須重訓等等,慢慢地才有現在你們看到的我。」 發揮本能,沒有所謂的「中年危機」 方文琳聊起步入中年後,並沒有所謂的「中年危機」,只是發揮本能、找到最適合的生活方式,「畢竟人生哪一刻不是在改變呢?」提到未來的計畫,她不講得太遙遠,只盼活在當下、順應自然,「人會找到自己的路」。 「我不是在步入中年後,才開始心態轉換。我想我在這個圈子(演藝圈)30多年了,遇到多少事情、面臨多少抉擇、看盡多少成功與殞落,必須隨時隨地去調整心態,了解『不可能永遠站在高處,一定會有走下坡的時候』,那不是我中年時才會遇到的事情,前面就會遇到了。」 活出喜歡的樣子,才能心安理得 她聊到,人不是在中年才會走下坡,真實的人生總是起起伏伏,只是大家對於「年齡」的增加比較有感受性,實際上,每個人都有自己的時間表、活在自己的專屬時區裡,活出自己喜歡的樣子,才能真正心安理得。 「每個階段我都會去自省,還有哪些事情該改進?哪些事需要加油?覺察到自己的不足之處,就多多去充實、發展想學、有興趣的東西,唯有如此,才有更多勇氣去面對未知的人生下半場。」 方文琳「不減魅力」保養3秘訣 1、適量運動,為健康助一臂之力。2、用保濕精油,充分滋潤乾性肌膚。3、持續保持學習,為心靈做保養。●原文刊載網址●延伸閱讀:.她13年不想性愛、夫提分居才配合!他被當「提款機」當然不公平,妳用心才能真挽回.預防癌症、血栓、更年期症狀!50後飲用5種香草,輕鬆安度熟齡人生.50後放過自己,好好享受生活!這樣嘗試「極簡生活」,讓心靈更加放鬆、樂觀
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2021-09-07 該看哪科.風溼過敏免疫
泛視神經脊髓炎一年醫藥費90萬 期待健保伸援手
十年未曾感冒的人,小小的腳痛竟改變人生。今年五十六歲的沈琴惠,曾是人人稱羨的電子廠財務長,某次外派前夕因腳痛入急診,她想解尿但解不出來,醫護為她緊急導尿,沒有想到一躺下來,下半身就完全不能動了,醫護以尖銳物測試,竟毫無知覺。經過一個多月的折騰,最後確診泛視神經脊髓炎。沈琴惠的胸椎神經遭攻擊,造成全癱,必須長期臥床,被迫離開工作職場,先生提早退休,全心全意投入照護。但泛視神經脊髓炎用藥未獲健保給付,且不屬於重大傷病,連醫療保險也不理賠,光是一年醫藥費就近九十萬,龐大的經濟壓力令人喘不過氣。她期待健保伸出援手提升病友治療資源,協助重塑病患的生命價值。沈琴惠度過急性期後,病況逐漸穩定,開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療,經濟負擔更沉重,「光是打針,一年得燒新台幣四十萬元,連同其他藥費,一年治病花費超過八、九十萬。」生物製劑一針近五萬元,一年打八針,分成四個療程,每次打兩針,每次刷卡就是十萬。沈琴惠常問醫師,「可以只打一針嗎?」因為實在快付不出來,答案當然是「不行」。龐大的經濟負擔,擔心拖垮整個家庭,她一度想放棄治療,但孩子一句「如果媽媽就這麼走了,一輩子內心難安」,讓她決定賭一把。一度臥床三個月,身體全癱,到現在可正常行走,沈琴惠已經相當知足,感謝家人的支持。與疾病共存三年,無非希望減少經濟負擔,回歸社會。沈琴惠盼能以自身經歷,呼籲政府進一步評估醫療資源利用,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,共同幫助這群少見疾病患者。台灣神經免疫醫學會理事長羅榮昇說,泛視神經脊髓炎每年約五百人需進行慢性穩定治療,需使用生物製劑者約一成。目前生物製劑仍需自費,建議政府可以專案型式,由神經免疫專家審議彈性開放健保給付,條件為使用免疫藥物半年以上,將控制病情得宜者納入,以減輕病友負擔。
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2021-09-07 醫聲.罕見疾病
罕病健保給付/泛視神經脊髓炎專家會議3:1年藥費90萬 病友盼伸援
三年多之前,沈琴惠為一家知名車用電子大廠的財務長,年薪一兩百萬,盡管工作忙碌,經常往來大陸、台灣,但那時身體健康,認為可以再拼個一二十年,沒想到一次輕微的腳踝扭傷就醫,改變了她的人生,原本是人生勝利組,在確診泛視神經脊髓炎後,為了治病,還得跟人借錢。今年五十六歲的沈琴惠表示,當時腳踝受傷,在大陸出差之前,趕緊就醫,在待診的過程中,身體突然不聽使喚,明明有尿意,卻尿不出來,超音波檢查發現,膀胱脹大,醫護人員緊急以導管排尿。「很正常的進去看診,怎料這一住院就是三個月。」沈琴惠無奈地說,為了找出病因,做了無數檢查,現在一想起抽取脊髓的痛苦,仍會頭皮發麻。四肢活動狀況愈來愈差,影像報告顯示,胸椎四至六節出現浸潤現象,醫護以尖銳物測試她下半身,竟毫無知覺。經過一個多月的折騰,最後確診泛視神經脊髓炎,胸椎神經遭受攻擊,造成全癱,必須長期臥床,為此,被迫離開工作職場,先生提早退休,全心全意投入照護。沈琴惠表示,確診後接受藥物治療,肢體逐漸恢復知覺,必須長期復健,出院後定期回到醫院接受復健,從躺臥病床到坐上輪椅,整整花了一年半的時間,咬著牙,苦撐過來,「像是嬰兒一樣,從頭開始學習站立、走路。」沈琴惠說,為增加肌力,到現在仍須每周兩次復健訓練,走起路來,仍頭重腳輕,有如「騰雲駕霧」,彷彿腳跟無法著地,麻煩的是,經常尿崩,且排便困難。沈琴惠表示,這兩三年來,大小便失禁,尿液糞便說來就來,這對重視形象的她來說,幾乎無法忍受,無地自容,所幸先生從旁協助,體恤關懷,才慢慢熬過。但這還不是慘的,胸椎神經病變,引發神經傳導異常,極度痛苦,即使服用止痛藥,還是壓不住,好幾次想一死百了。沈琴惠形容,「就像是一股強大電流往上竄,迅速擴散到四肢,痛到在地上打滾。」,嚴重時,一天好幾次酷刑,睡覺翻身,身體一動,隨即遭受電擊。除了身體疼痛,沈琴惠還必須面對龐大的醫療費用,她說,「常被醫院帳單,追著跑。」光是住院三個月醫療費用就超過七十萬,每星期都會收到數萬元的醫療帳單,原以為醫療保單應該夠支付費用,沒想到,泛視神經脊髓炎不在重大傷病範圍中,只能請領住院理賠。藥費、房貸、孩子教育費用,耗盡手頭上的存款,沈琴惠只好開口向公司老闆借了一百萬元,沒多久,這筆錢就用光了,而公司也因她病假時間過久,影響運作,予以資遣。沈琴惠表示,度過急性期之後,病況逐漸穩定,開始接受免疫抑制劑與生物製劑治療,經濟負擔更為沉重,「光是打針,一年得燒新台幣四十萬元,連同其他藥費,一年治病花費超過八九十萬。」生物製劑一針近五萬元,一年打八針,分成四個療程,每次打兩針,每次刷卡就是十萬,沈琴惠表示,常問醫師「可以只打一針嗎?」,實在快付不出來,答案當然是「不行」從臥床三個月,身體全癱,到現在可正常行走,沈琴惠已經相當知足,感謝家人的支持。龐大的經濟負擔,沈琴惠擔心拖垮了整個家庭,一度想「放棄治療」,但因孩子一句「如果媽媽就這麼走了,一輩子內心難安」,讓她願意豁出去,決定賭一把。與泛視神經脊髓炎共存三年,瞭解其中之苦,這一年多來,沈琴惠積極成立病友團體,初期難度相當高,因為個案實在太少了。她分享自身經歷,呼籲政府能夠有效地運用醫療資源,提升弱勢病友家庭醫療環境,降低社會長期照護成本,重塑病患生命價值。
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2021-09-07 失智.失智專題
失智照護/看見失智者的可能 照顧者的經驗甘苦談
「自從媽媽罹患了失智症,家人更常創造讓媽媽參與討論的機會,而且在聊天過程中,我們得知媽媽在學生時代竟然還是短跑選手,實在很感恩有這段彼此陪伴、共創記憶的日子。」當失智照顧者林宜瑾走出「看見失智者的可能」失智症照護影片,現身「110年臺北市失智症照護成果發表會暨嘉年華」,分享五年來的失智照護歷程以及如何聰明運用照護資源,現場參與民眾感同身受,各共照中心攤位也相應提供進一步認識失智症以及專業諮詢等資源,迴響熱絡。國際失智症月 看見失智者的可能根據統計,國人平均壽命為81.3歲,其中臺北市名列最長壽的城市,而面對高齡所帶來的失智症風險,臺北市政府衛生局積極部署失智照護資源,於本月國際失智症月舉辦「110年臺北市失智症照護成果發表會暨嘉年華」,以資源大彙整的形式讓民眾一次掌握失智照護資訊,並且現場首映「看見失智者的可能」影片,故事中的兩位主角分別是早發型的阿茲海默症患者高大哥,以及五年來維持輕度失智症的楊女士,照顧者分享如何運用共照中心資源與據點特色課程,維持失智者的能力,自立生活。其中楊女士女兒林宜瑾現身失智症照護成果發表會,分享在家人陪伴下,母親可以發揮裁縫技藝,自製服裝贏得據點同學的讚美,也讓母親更有動力參與烹飪、種花等家事。她強調讓失智者多參與決定,得到成就感,是「智立生活」很重要的關鍵。六十歲確診失智症的高大哥是中重度失智症個案,高太太在影片中分享,先生在家有能力自行穿脫衣服、繫鞋帶,平時還可以跳跳繩,這些能力都是在失智據點接受體適能課程,維持肢體功能帶來的效果。粉絲專頁留言分享心得 送好禮兩位失智照顧者在影片中還秀出不少照片,讓人看見失智者因取得適切照護資源,帶來生活的改變。如果您也願意不藏私貢獻失智照護經驗,幫助更多失智症家庭,110年9月26日起至10月8日,歡迎您上網搜尋觀看「看見失智者的可能」影片後,於「失智.時空記憶的旅人」粉絲專頁留言分享心得至少100字,就有機會獲得《關於失智,醫生忙到沒告訴你的事》及電子咖啡券好禮。觀看完整版「看見失智者的可能」影片網址:https://www.youtube.com/embed/QxwUP1m7xso?rel=0 各區失智共同照護中心與失智社區服務據點聯絡方式,請洽詢臺北市政府衛生局失智症服務網 臺北市政府衛生局Line官方帳號 市民如有關失智照護需求,可以手機、市話直撥1966,將有照顧管理中心專人提供申請長照相關服務或轉介資源。
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2021-09-06 失智.失智資源
復生教會失智社區服務據點 阿公阿嬤視訊上課不怕疫情來阻擋
新冠疫情未歇的110年8月,臺北市南港區復生教會附近的巷弄,人們因走避酷夏艷陽而安靜無比;然而教會裡牧師張其嵩的筆記型電腦正開著視訊視窗,裡面與會者吱吱喳喳地你一嘴我一句,仔細一看都是平均年齡80多歲的長者,彼此熱烈討論著。「XX阿嬤,妳今天第一名咧,真厲害!」「XX阿姨,妳前幾天打針,有沒有不舒服,記得多喝水!」張其嵩一一點名。「有啦!有啦!」「欸,奇怪!剛才我的麥克風怎麼不見了?」視訊鏡頭的那一端窗格,長者們此起彼落地回答張其嵩的早安關懷。長輩用Google Meet隔空上課,阿公阿嬤沒人缺席。這裡是教會,也是食物銀行,更是失智長者們開心過生活的失智社區服務據點。這正是臺北市政府衛生局設置失智社區服務據點的典型案例:即以具創意又能連結地方特色的作法,運用市政規畫資源,佈建綿密的失智照護服務網絡,讓南港區在地民眾更方便使用這些服務,延緩失智者失能退化。受到新冠疫情影響,復生教會據點一周三次、每次上午9點到下午4點的課程,不得不於5月中旬暫停。「坦白講,家屬都很擔心。」張其嵩說,但轉念思考,來上課長輩的家庭支持系統不錯,他想到各公司行號因疫情居家辦公使用視訊會議,「何不也來給長輩試試?」因此復生教會據點失智社區服務據點今年6月起,請據點的12位長輩,一周三次利用Google Meet視訊會議隔空「上課」,並創下沒有一位長者中斷服務的紀錄。96歲阿嬤自己操作視訊按鍵,各個變身科技人。用視訊會議上課,最年長的是96歲的李玉桂阿嬤,她的家人替她架好手機後,李玉桂自己操作視訊的按鍵並沒問題。一起在線上視訊的還有95歲的陳淑英和83歲的劉來富兩位阿嬤,這些年齡介於72歲到96歲的長者們使用數位科技的熱勁,並不輸年輕人。「剛開始不少人覺得不可行,但我們還是做到了。」復生教會據點成立三年來,首次運用視訊上課,課程就很豐富,包括失智認知功能促進、毛巾操和體適能等,阿公、阿嬤都能準時出現在視訊鏡頭前,沒有遲到。張其嵩表示,上課前,長輩家中的子孫會幫忙架筆電或智慧型手機,稍微教一下,長輩很快就能上手,家屬也不再擔心長輩因為不能去據點上課而整天在家睡覺。學員之一胡媽媽眼睛有黃斑部病變,曾因視力不佳而不敢到處走,日益變得行動不便,常待在家裡。胡媽媽的兒子幫她上網尋找到復生教會據點,胡媽媽每天都很期待來這裡上課,這次她也參與了視訊課程。張其嵩分享教會視訊上課兩個多月的經驗。他說,長輩視訊上課人數以8人到10人為宜,因為講師可能要常提醒長輩開麥克風等指令,如果人員過多,要花很多時間指導,可能上課時間很快就過去了。另外,每堂課的前半小時是測試時間,以確定長輩的設備已開妥當。失智長者參與食物銀行,達到自立生活目標。復生教會多年來也設有食物銀行,提供志工職務讓長輩參與,失智者得以逐步做到自立生活。張其嵩說,聖經馬太福音有「五餅二魚」故事,講述耶穌講道到下午,門徒安德烈的孩子手上有五餅二魚,耶穌神蹟展現而餵飽了5千人。復生教會秉持聖經精神開設食物銀行,也成了失智據點長者的身心寄託。像是一位70多歲的美枝姐,她就負責裁剪材料並包裝各界捐贈物資,連照顧她的外籍看護都一起來幫忙,做得不亦樂乎。教會一樓外牆有原住民彩繪畫作,常吸引路人駐足欣賞。在教會外牆的一處角落,更有5年前臺北市政府環保局贈送的冰箱,提供來自安得烈食物銀行、生技公司和家樂福等機構捐贈的物資,給社區弱勢者取用。而教會更主動出擊,將物資送給附近舊莊國小、胡適國小和誠正國中輔導室,由其轉送給弱勢學生,長者和學生青銀協力以行動實踐助人為快樂之本,也為南臺北市南港區打造一個溫暖、有溫度的失智者自立生活樂園。臺北市政府衛生局廣告
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2021-09-06 新冠肺炎.COVID-19疫苗
九把刀岳母接種AZ疫苗4天猝逝 家屬今查看解剖報告
九把刀岳母7月26日打完AZ疫苗,4天後不幸猝逝,家屬對死因提出意見,要求解剖,檢驗報告上周五出爐並送至桃園地檢署,檢方表示,家屬今天查看報告,但尊重家屬意願,不公布死因。作家九把刀上月11日在臉書寫下長文,指岳母打完AZ疫苗後,相隔4天就身體不適過世,悲痛說「感激她用盡一生的愛陪伴我們」,也提到「希望提醒打疫苗的大家,如果身體有嚴重不適,一定不能輕忽」;桃園地檢署相驗後會同法醫解剖,望進一步釐清死因。九把刀上月25日也發文稱,每到晚上,妻子就無預警大哭,並說「許多醫學專家在電視上隔空發表媽媽可能的死因,我們都謹記在心,做了筆記」,希望「正在撰寫解剖報告的法醫,可以參酌一下諸方意見,驗一下免疫螢光反應,驗一下小板第四凝血因子抗體。我們遠遠不是專家,只能藉著這種方式提醒。」法醫研究所解剖報告於上周五送抵桃園地檢署,檢方表示,今天下午1時加開偵查庭,並請家屬到場了解解剖結果,由於家屬不願對外公布死因,為尊重家屬意願,將不再發布任何資訊,有待檢察官後續處理。
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2021-09-06 名人.林靜芸
林靜芸/孝順其實是表達對父母的愛
親愛的孩子:上個月我去醫院作核磁共震檢查,你們知道後兩個人一起來找我,煞有其事告誡我,任何事都要讓你們參與,不希望被冠上不孝的名義。你們的語氣太嚴肅,我當場有點難堪,但你們離開之後,我心中滿滿的溫暖。我最近在思考「孝順」是什麼。我有兩個朋友,其中一個女孩年紀比你們小,她很努力,已經有許多成就。但是她不快樂,原因是父母給的壓力。父親習慣對她冷潮熱諷,母親是典型的台灣人,女兒不管多好,在母親眼中總是不夠好。女兒朝著父母的期望奮鬥,心中卻滿是委屈。去年她的父親發現癌症,短時間內就離世了。她整理父親的遺物,發現照片中的父親很少有笑容,總是一臉正經嚴肅。這時她才明白,原來父親在她面前的幽默開朗,被她誤以為是嘲諷;父親對她不滿意,全源於她自己的想法,一切只因為父親不善表達,父女間太多誤會跟距離,造成女兒心中芥蒂。結果到父親去世之後,才明白父親心裏的愛。如今面對沒有爸爸的父親節,她期許為人父母者應向孩子表達愛意,讓大家都能被愛環繞。另一位有煩惱的朋友75歲,丈夫逝世後一人獨居,常感寂寞。她常寄望兒女可以來陪她睡一晚、吃一頓飯、聊聊天、去公園散步。可是兒子女兒都忙,只能偶而見面。新冠肺炎疫情爆發,兒女吩咐她宅在家,卻沒有來探視。最近她生日,兒子送餐,女兒送蛋糕,兩人只用大樓對講機祝母親生日快樂,東西放在管理室,人就閃了。我的朋友非常生氣,大罵兒女不孝,為此哭了好幾天。我替她探詢,才了解朋友的兒子是醫師,女兒在量販店工作,工作同屬新冠肺炎高風險職業,為了保護母親,才不敢見面。子女刻意來到母親住處以對講機慶祝媽媽生日,哪知心意沒好好溝通,反而造成母親誤會。朋友的案例,一個愛女心切,一個愛母心切,可惜都沒有好好表達。現代人的觀念,孝順是封建文化,甚至被醜化,是為控制人民,順服帝王統治搞出來的教條。我的同學蔡茂堂牧師卻說孝順是親子關係。孝順的孝是尊重,順是順從,我們常混在一起。其實子女長大到能夠獨立思考與有判斷能力時,二者可能分離。父母與子女的關係發生變化,從階級式親子變成平等式朋友,若轉型不成功會陷入緊張,甚至敵對。很多父母強調孝順卻不面對與調適關係的轉變,孩子不是父母的附屬品。名導演李安說:「與父母的關係能夠彼此相愛就夠了。」確有其道理。父母的觀念要改,兒女也須重新學習,所謂正在創業沒有時間孝順或是父母有錢不須孝順,都不是理由。我的父親過世時,朋友給了我一張慰問卡,上面寫著「祈願曾經真實的記憶為您留住美麗的回憶,帶給您力量如斯前行。」我很幸運,父母公婆給了我許多美好的回憶,讓我走在人生的路上有所依靠。沒有什麼東西能留給你們的我,也希望能為你們留下豐富的回憶。未來的日子裏,但願我們互相能好好表達心中的愛,創造回憶。這樣縱使別離的時候到來,我們也能沒有遺憾的說再見。
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2021-09-04 新聞.長期照護
為兒打拚且歷經婚變和癌症! 70歲的彭玉燕花了20年努力不懈 ,為肯納兒打造終老的家
那些我們聽過的自閉兒、腦麻兒、唐氏兒…也都老了,身體機能的快速老化,加上醫療帶來的高齡,台灣愈來愈多「老父母照顧將老身心障礙者」的雙老家庭,他們該何去何從?70歲的人生應該是什麼模樣?今年年底前,70歲的彭玉燕和30幾戶家長,將帶著已屆中年、心智障礙(多數是自閉症)的孩子搬進剛蓋好、位於桃園龍潭的「肯納親子住宅」。這個盼了好久的「雙老家園」,是花了20幾年才蓋起來的。為兒打拚 歷經婚變和癌症30多年前,彭玉燕5歲的兒子吉爾被診斷出自閉症,那時舉家到巴西創業的她開始巴西台灣兩地跑,她把巴西特教老師帶到台灣學早期療育、在巴西找最好的精神科醫師,她告訴自己:「我一定教得好!」吉爾感受強、體能好,騎車、游泳、騎馬都無師自通,但卻因溝通及情緒障礙,總用吼叫及激烈身體語言表達恐懼與慌張,讓彭玉燕生活是一場又一場的混戰。吉爾7歲那年,彭玉燕決定帶他回台定居,過著很多自閉症孩子的母親都曾經歷的生活——家人指責:「吉爾都是被妳寵壞的!」在發展事業與照顧孩子間奔波,常須做出兩難抉擇;她和先生後來也因為對孩子的照顧想法不同而離異。屋漏偏逢連夜雨,沒多久她發現自己罹患乳癌第三期。安置未來 四個家庭創立肯納園蠟燭兩頭燒,加上疾病帶來生命的迫切感,她憂心已成年的吉爾未來的安置。於是,彭玉燕和其他三個自閉症家庭決定,為孩子建造一座融合機構和居家照顧的居所,讓自閉症孩子及其家庭可彼此照顧。花蓮「肯納園」於2001年啟用。為了讓家園永續,他們成立「肯納自閉症基金會」,把關心擴及所有成人自閉症者。但花蓮肯納的莊園之夢終究沒有持續,家長組成的肯納園開始面對現實與專業的問題,例如農地使用限制,或是花蓮不易援引充足的資源等等。後來這些家庭離開了花蓮,基金會把基地轉移到台北,這幾年來在雙北拓展成為6間服務自閉症(極少數其他心智障礙)青年的小型作業所,多數孩子在作業所有穩定的學習,卻無法習得完全獨立生活的能力,但是大家都老了——擔負照顧責任的父母老了,孩子也老了。時間的急迫性再度攏上心頭,身體衰老、癌症的家長焦慮著孩子的老後。肯納同儕 孩子相處更自在這些年,彭玉燕思考過各種吉爾的安老模式。她參訪國內外機構,那些當患者情緒不穩定就餵藥,或者乾脆綁起來的教養院總是傷透她的心,即便是養護做得不差的機構,吉爾只要察覺媽媽可能要將他送走就會開始焦慮,彭玉燕也充滿不安,「我徹底看清楚,我完全沒有可能把孩子單獨放在機構裡。」前幾年,彭玉燕嘗試整修楊梅老家蓋起大樓,讓吉爾熟悉的親戚住在同一棟。經過了兩個熱鬧開心的農曆年,彭玉燕感受到,吉爾身處愛他的、友善的親人中仍像個局外人。有個家長跟彭玉燕說:「我做過同樣的事!」她再度領悟到,吉爾不可能在正常人的世界裡過正常生活。反而這群孩子和「肯納族同儕」在一起時卻很自在、有安全感,他們可以一起唱KTV形成獨有的秩序和盡情的歡樂,即便沒有人能完整唱完一首歌。目前身心障礙者教育的主流是「回歸社會」,「我們一直教他們『社會化』,過跟我們一樣的生活,但若真的學不會,難道要將不會游泳的孩子丟進大海裡?為什麼我們不能讓他在小池子裡享受玩水的快樂?」彭玉燕沒有時間坐等政府福利政策完善,決定再度主動出擊。家長孩子 共居共老更完善彭玉燕又回到20幾年前開始找地蓋園區的階段,不一樣的是,落腳桃園龍潭的「肯納社福園區」,記取花蓮無法永續的經驗,融合了在雙北社區服務的學習,除了親子住宅外,還規畫了「社福大樓」,延續孩子自學校畢業後隨即中止的學習。除此之外,社福大樓還有咖啡店、餐廳、社會企業進駐,功能好的孩子還能在此工作。社福大樓也規畫了高齡養護中心,當父母已老到無法行動需要人照顧便住進來,孩子仍可天天陪伴探望。這是一個更靠近理想的雙老家園,這群家長與孩子在此共居共老,直至彼此善終。這個舉世第一個為心智障礙者建造的雙老家園,充滿永不放棄的實驗精神,它或許並不完美,卻一直在尋找最好的可能。這群人用了20幾年的時光,從花蓮到龍潭,走了120多公里的路,終於覓得得以和孩子終老的住所。