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2022-10-13 癌症.抗癌新知
當癌症好病人需要忍痛嗎？專科醫破除癌友面對疼痛3大迷思
癌症病患抗癌過程，常會發生癌症疼痛，以及因治療癌症產生的心理壓力等，恐嚴重影響生活品質，容易導致病人無法接受積極治療、或順利完成療程。台灣癌友常見3大迷思，包括好病人不該喊痛、不想使用嗎啡藥物而忍痛、越痛是否疾病惡化。醫師指出，有時只是因未正確服用止痛藥、劑量不足，或是其他合併症出現，病人必須正確跟醫師描述疼痛性質，才能找出原因，協助治療疼痛。國立陽明交通大學副校長、台北榮總腫瘤醫學部藥物治療科主任楊慕華表示，早期癌症雖無症狀，但仍有3成患者會感覺到疼痛。他說，一名40多歲男性，罹患早期縱膈腔淋巴癌，雖然約8至9公分的腫瘤不是很大，也沒有壓迫氣管，但仍感覺「胸口悶感」；且隨著病情進展，有75%的中晚期癌友會感覺疼痛，甚至30%會「嚴重疼痛」難以忍受，若加上治療疼痛，恐影響患者情緒、降低治療意願，產生惡性循環。楊慕華表示，癌症疼痛包括背景持續性疼痛、突發性疼痛，慢性的背景持續疼痛可能長達3到6個月，需透過長效藥物控制；突發性疼痛則是「來得快去得快」，可能短短3分鐘達到最痛，但持續時間不長，約40分鐘後會逐漸不痛。但台灣民眾很會「忍痛」，時常痛到憂慮、睡不著，他呼籲現在治療疼痛方法多，病人不要忍痛，應詳細跟醫師表達疼痛。新竹台大分院腫瘤部主治醫師陳敬左表示，突發性疼痛1天若超過3次必須要注意，此外臨床上常見3大迷思，包括「我想當好病人，不該喊痛？」、「嗎啡藥物會成癮，我忍一下？」、「越痛是疾病惡化？」疼痛治療好可提升生活品質，有助於抗癌；嗎啡藥物成癮率低，逐漸康復也有機會停用止痛藥；呼籲民眾應正確跟醫師描述疼痛，才能準確治療。楊慕華表示，治療癌症疼痛目前有3種方式，包括藥物治療法、放射線治療、侵入性的神經阻斷法，其中藥物治療是目前最常使用的方法，而放射治療則常使用於骨頭轉移疼痛的緩解。每年10月10日是世界疼痛日，台灣癌症基金會今年以「疼惜照顧重新出發」為主題，舉辦「疼息照護．從心出發」衛教講座，副執行長蔡麗娟表示，近年癌症治療進步，癌友存活率也提升，但癌症疼痛嚴重影響生活品質，造成心理挫折感、壓力憂鬱、負面情緒等，甚至有癌友放棄治療，如何克服排解，在抗癌路上才能有更大能量戰勝癌症順利康復，是十分重要的議題。
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2022-10-12 醫療.精神．身心
明明睡很多，為何還一直打哈欠？除了關節炎，還有9原因讓你疲倦不堪！
每天都覺得睡不飽、早上疲憊不堪，除了已經知道疲勞會影響關節炎相關疾病的人，像是類風濕性關節炎、銀屑病關節炎、脊椎關節炎、紅斑性狼瘡、纖維肌痛症和骨關節炎等。但如果本身沒有罹患關節相關疾病，那麼疲倦是從何而來？快點盤點疲倦原因怎麼來又該如何改善！ 患有關節炎的人，常會有疲勞感。主要是因為體內發炎反應和慢性疼痛緣故造成 炎症：患有自體免疫性疾病，免疫系統會攻擊身體並導致炎症，進而導致體力衰退、疲勞。慢性疼痛：疼痛和疲勞是一個惡性循環。關節炎帶來的疼痛不適會影響睡眠，讓你疲憊不堪。 其他疲勞來源：根據 2017 年發表在 Current Rheumatology Reports上的一項研究 ，疲勞與其他因素有關，包括藥物、肥胖、貧血、缺乏運動、睡眠障礙、抑鬱、營養不均、肌肉流失、健康問題。 1、藥物副作用：包括治療關節炎的藥物，可能會導致嗜睡或疲勞。常見包括抗抑鬱藥、血壓藥物、麻醉止痛藥、非類固醇抗發炎藥、疾病修飾抗風濕病藥物(DMARD)，例如硫唑嘌呤和甲氨蝶呤。皮質類固醇可能會讓你在晚上精神好，導致白天疲倦。 2、不運動、活動量少：2017年發表在《斯堪的納維亞運動醫學與科學雜誌》上的一項研究發現，較少時間坐著、花時間進行輕度體育活動的纖維肌痛患者和，其疲勞和疼痛程度較不運動的人低。3、貧血：紅血球不足，肌肉容易疲勞。 4、缺乏睡眠：失眠和睡眠品質不佳會引發疲勞。 5、肥胖：超重會導致睡眠呼吸中止或其他睡眠問題，導致白天疲勞。但研究顯示，沒有睡眠障礙的肥胖者也會感到疲倦。6、營養不良：沒有獲取足夠和健康的食物和液體也可能引起疲勞。身體需要大量的水、維生素和礦物質才能有效運作。如果喜歡空熱量食品且沒有喝足夠的水，那麼促使你疲勞的原因，可能是因為脫水和維生素缺乏所造成。 7、沮喪：研究顯示，抑鬱症可能是因為慢性疾病的壓力，而導致的荷爾蒙和大腦變化所造成。 8、肌肉流失：失去部分肌肉組織時，剩下的肌肉必須承擔移動身體的負擔。肌肉流失可能來自於不運動、活動。 9、其他健康狀況：患有關節炎會增加罹患其他健康問題的風險，例如心臟病、肺病、糖尿病和炎症性腸病，這些都可能與疲勞有關。其他與關節炎無關的疾病也可能導致疲勞，包括感染、肝臟或腎臟疾病、甲狀腺疾病和慢性疲勞症候群。【更多KingNet國家網路醫藥報導】 腋下異常出現腫塊！臨床上這兩種癌症易搞混？留意熟齡族為好發族群 A酸、A醇有什麼不同？想要改善皮膚要用A酸還是A醇？使用差異與禁忌早上起床發現眼睛腫怎麼辦？眼睛為何會浮腫？眼睛快速消腫補救法查看原始文章>>立刻加入KingNet 國家網路醫藥 LINE＠ 共同守護全家人健康!
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2022-10-11 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎／外科醫師意外走上研究路 彭汪嘉康將癌症世界級治療帶進台灣
今年滿90歲的中央研究院院士彭汪嘉康說，要不是當初有美國國家衛生研究院Dr.Frei的認可和錄用，自己永遠沒辦法走到今天。對台灣來說，因為彭汪嘉康親身搭起台灣與國際的橋梁，台灣現在才有這麼多專業的腫瘤專科醫師和臨床研究人才，為癌症病人帶來世界級的治療。無論是「台灣癌症醫學之母」的美譽，還是第32屆醫療奉獻獎「特殊貢獻獎」，彭汪嘉康都當之無愧。1963年8月一個清晨，30歲的彭汪嘉康在美國馬里蘭州開著車，這是她到美國國家衛生研究院第一天上班的日子。她記得先生提醒「看到電車軌道就轉彎」，但她愈開愈遠，就是沒看到鐵軌，原來鐵軌前一天晚上恰好被拆掉了。彭汪嘉康多繞了一大段路，晚兩小時才抵達美國國家衛生研究院，她只能尷尬地笑笑「我迷路了」。享受與病人互動 做研究本不在計畫之內這一切都不在彭汪嘉康原本的計畫之內。她讀台大醫學系期間，就利用暑假去實驗室幫忙，探索自己的興趣。先試過米食營養加工研究、高血壓流行病學研究，都沒有太大熱情。直到去空軍醫院，學著幫忙抽血打針，她發現自己喜歡實際動手做，享受與病人互動，最適合做外科醫師；畢業後，她也如願成為台灣第一位女性外科醫師。彭汪嘉康赴美發展，先是到波士頓知名婦幼醫院，完成外科訓練後，有一家位於華盛頓特區的外科醫院接受她的申請，她滿懷期待地搭上飛機，專程去跟醫院簽約。不料，院方一聽她說即將結婚，希望能晚一個星期上班，竟然當場決定不給她這份工作。「怎麼解釋都沒有用，很傷心。」事隔六十多年，彭汪嘉康仍記得外科夢碎的痛楚，「醫院勸我走病理科，但我不是那麼喜歡，還是想要看得到病人。」當時彭汪嘉康的先生有朋友在美國國家衛生研究院工作，問她，「要不要來國衛院試試？」意外進美國國衛院 白血病開啟癌症研究之路雖然彭汪嘉康從沒打算要做研究，但她很快就發現，1904年就有研究海膽(Sea Urchin)的腫瘤細胞是因為染色體改變，既然如此，或許可應用於診斷，幫助病人在還沒表現出症狀之前，及早診斷出癌症。當時的實驗室主任Dr. Frei聽了印象深刻，馬上錄取她。「能夠被人認可、給予機會，這是一個太重要的事情。要是他不給我機會，我永遠沒有辦法走到今天。」彭汪嘉康是當時美國國衛院唯一女性研究員，發現白血病的染色體變異在幹細胞時期就出現，研究延伸可從母親血液判斷胎兒性別。這些卓越成就，讓她獲得美國公務人員最高榮譽「亞瑟‧佛萊明獎」，是創獎以來首位獲獎女性醫師。在美國國衛院工作期間，彭汪嘉康參與訓練美國腫瘤專科醫師並測試新藥。她經歷過白血病童活不過兩年的時代，也看到在新藥試驗的幫助下，病童存活率愈來愈高，甚至接近治癒。台灣癌症治療卻落後美國20年以上，病人除非遠道赴美參加臨床試驗，否則沒有這些藥可用。彭汪嘉康開始思考該如何幫助台灣癌症醫療進步。彭汪嘉康在1985年選上中央研究院院士，之後在以色列某一場學術研討會上，她和曹安邦院士與威斯康辛大學癌症中心主任Paul Carbone不期而遇。他們與Carbone共商，能不能幫幫台灣的癌症醫療？Carbone答應親自到台灣幫忙建立腫瘤專科訓練計畫、成立跨院臨床試驗組織(Taiwan Cooperative Oncology Group, TCOG)。把美國專家請來台灣 訓練出兩屆腫瘤專科醫師在台大醫院、三總、台北榮總的支持下，彭汪嘉康把美國國衛院的專家一個個接力請來台灣，Carbone也把國外的考試員請來台灣，訓練出兩屆共13位腫瘤專科醫師，每一位都具備進行癌症臨床試驗的能力。之後彭汪嘉康更陸續開辦外科腫瘤、婦科腫瘤、放射腫瘤等次專科訓練計畫，各大醫學中心都成立了臨床試驗中心，TOCG已成為世界公認完整且先進的癌症臨床研究組織之一。這些初代腫瘤專科醫師，現在都已經成為醫學中心或研究機構的中堅份子，像是台大癌症中心醫院榮譽院長鄭安理、台北馬偕血液暨腫瘤科前主任謝瑞坤、成大醫院血液腫瘤醫學部主任蘇五洲、新光醫院放射科主任季匡華、國家衛生研究院癌症研究所特聘研究員張俊彥、陳立宗、劉滄梧等，都是當年培養的種子醫師。捨退休生活回到台灣 致力推動癌症預防明明可以在美國退休享清福，彭汪嘉康卻選擇在1993年回到台灣，重新到臨床實習、看診、值班，正式取得腫瘤專科醫師資格。她在多家醫院看診，也陸續出任中研院生醫所臨床研究中心主任、國衛院癌症研究所首任所長。為推動癌症預防、提升社會健康識能，她除了邀請立法院前院長王金平，也結合許多專家學者、企業人士成立「台灣癌症基金會」，並與賴基銘醫師奔走催生「癌症防治法」、推動癌症防治中心的認證評鑑。彭汪嘉康在癌症醫學領域奉獻六十多年青春，完成了別人可能兩輩子都做不完的事。彭汪嘉康說，她當醫師的主要目的就是要給病人最好的照顧，沒有想太多，只是把握機會，想做什麼就去做。至於結果如何，「強求沒有用，也不是因為我表現好，都要靠上天的幫忙。」她說，有太多事都是自然而然湊在一起，「這不是我的意思，是上天給我們很好的安排，我們的運氣很好。」近90歲仍在第一線 醫學還有很多未知等待探索今年滿90歲的彭汪嘉康，家人都在美國，心裡總是想念。她說，台灣醫療可近性高、醫療品質好，健保也在可能範圍盡量給付了許多好的藥物，各項條件沒有一個國家比得上，但預計明年手邊計畫做完，也該跟家人團聚了。「癌症醫師很辛苦，現在就擔心年輕醫師不進來，還有好多問題需要研究啊！」彭汪嘉康說，好醫師的特質，就是常常想為病人多做一點，想要懂得更多，以提供更好的幫助。希望能看到台灣有更多醫師科學家，每天除了看病人，也願意花時間思考怎麼解決問題、投入研究。醫學知識當中還是有很多的未知，醫師看診勢必會發現自己還有很多不懂的事。如果從現有資料找不出答案，就要找人討論，去實驗室裡找答案，在這個過程中，必然會發現許多重要的新事物。彭汪嘉康溫柔提醒，要是沒達成自己設定的目標，也不要灰心，不管做什麼事，只要能盡力做到自己的最好，就夠了。她笑著說，如果當年順利成為外科醫師，現在可能是個很有錢的外科醫師，但因緣際會下，走了另一條原本沒想要走的研究之路，才發現癌症醫學這麼有趣，從預防到治療，都能幫助很多人，她已經非常滿足。彭汪嘉康小檔案年齡：90歲出生地：江蘇吳縣學歷：台灣大學醫學系現職： 中央研究院院士 台北醫學大學講座教授暨醫學科技學院副院長 台灣癌症基金會副董事長 部立雙和醫院、台北市立萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師經歷： 美國國家衛生研究院癌症遺傳組主任 國衛院癌症研究所所長 北醫大台北癌症中心首任院長主要事蹟： 證實人類腫瘤細胞起因於染色體改變 奠定台灣腫瘤專科醫師培訓制度 推動國內癌症臨床試驗及基礎研究 催生癌症防治法
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2022-10-11 名人.潘懷宗
潘懷宗／能動而懶得動？想動而不能動？吞顆藥達運動效果不是不可能，僅適用一情況
「要活就要動」，相信大家都耳熟能詳，適當且規律的運動好處很多，在此不一一贅述，其中當然包括：促進骨骼和肌肉健康這兩項。現代人「能動而懶得動」或是生病衰老的人「想動而不能動」都會導致身體因為長期缺乏運動，而造成骨骼和肌肉的退化，最終產生疾病(肌肉萎縮或骨質疏鬆等等)。然而令人眼睛為之一亮的是，2022年9月東京醫科齒科大學細胞訊息傳遞研究所的中島智樹教授(Hiroshi Takayanagi)，發表了一種可以模仿運動效果，進而促進肌肉和骨骼生長的新藥，這顆被稱為洛卡咪唑(Locamidazole)的化合物，可以不必運動就能增加小鼠的骨骼形成、骨質密度、肌肉厚度和肌肉力量，雖然僅是在動物研究層面上，但因為太過新穎，仍然引起了媒體界廣泛的討論和關注，此研究成果也已經發表在《骨骼研究》的國際期刊上。當我們運動時，骨骼和肌肉會因為一起工作，所以能使它們維持強壯，因此，美國運動醫學學院建議每週應進3~5次的負重運動和每週2~3次的阻力運動。另外，美國疾病預防控制中心也呼籲民眾養成良好固定運動的習慣，以加強和維持肌肉和骨骼的健康。科學研究同時已經證明，當肌肉力量增加以後，就可以緩解骨關節炎患者的關節疼痛。但令人遺憾的是，儘管運動好處多多，現代人卻由於工作和生活兩頭忙，大多缺乏運動或是根本沒動，因此世界衛生組織也認為，缺乏運動是現代人一個嚴重且“未得到充分解決的公共衛生問題”，粗估大約有高達85%的世界人口過著久坐不動的不健康生活方式。其實，不運動除了會造成骨骼和肌肉的問題外，也與許多慢性疾病的增加密切相關，英國心臟基金會就認為全世界超過500萬例的死亡，源自於缺乏運動，這相當於九分之一的死亡人數，實不可小覷。為了測試這個嶄新的化合物 --- 洛卡咪唑（LAMZ），研究人員首先將雄性小鼠分成三組，實驗共進行14天，第一組每天餵食一次10 mg/kg的LAMZ，第二組每天兩次皮下注射6 mg/kg LAMZ (模仿不能或不適合吞藥的臥床病人)，第三組則是對照組。結果顯示，口服和注射LAMZ的小鼠，均顯示出肌肉和骨骼的正向變化，與未接受LAMZ治療的小鼠相比，接受治療的小鼠具有更寬的肌肉纖維和增強的肌肉力量。當利用跑步機設備來測試小鼠耐力時，LAMZ治療的小鼠比未治療的小鼠疲勞較少，因此維持行進的距離更長。通過更進一步的研究，了解到LAMZ會先讓「PGC-1α」註1基因的表達增加，接著增加肌肉和骨細胞中線粒體（細胞內的發電廠）的數量，最後促進肌肉生長和增加成骨細胞的活性，同時抑制破骨細胞活性，因此，LAMZ 是一種很有前途的運動疾病治療藥物，包括肌肉減少症和骨質疏鬆症。雖然小鼠研究已經表明，LAMZ可以增強骨骼和肌肉，對周圍組織沒有負面影響，並且可以通過PGC-1α重振肌肉和骨骼來作為治療藥物，相當於模仿所謂的運動治療。但就像大多數在動物身上評估的藥物一樣，下一個關鍵問題是這些效果是否能在人類身上同樣出現。另外，目前在小鼠身上沒有看到有害的副作用，也並不表示在人身上，同樣就沒有副作用，因為可能在動物研究中沒有被觀察到而已。最後，筆者要再次強調，開發一種靈丹妙藥來取代運動，並妄想獲取運動所帶來的所有無數好處，本來就是一項不可能的任務。雖然在某些特殊情況下(病人)，藥物可能會比實際運動，來得容易執行和相對安全，但是，實際去運動仍然應該是那些有能力進行身體活動人士的首要選擇，因為運動的好處遠遠超出其對肌肉和骨骼組織的影響，尤其是它對我們心理健康的貢獻。往後，這樣的新藥(像LAMZ等)將最有可能提供給運動不再安全或無法運動的人，相對於我們其他人來說，適當且持續的運動仍然是保持骨骼、肌肉和思想健康的最佳方式。【註1】PGC-1α的英文全名是peroxisome proliferator-activated receptor gamma coactivator 1 alpha ，是一種已知維持肌肉和骨細胞強壯並增加粒腺體產生的蛋白質。它是一種已知的轉錄共啟動劑，可增加細胞粒腺體、呼吸能力、氧化磷酸化和脂肪酸 β-氧化，當人體在進行有氧運動，肌肉需要能量時，可以提供更有效途徑來產生能量。【參考文獻】1. Takehito Ono et al, Simultaneous augmentation of muscle and bone by locomomimetism through calcium-PGC-1α signaling, Bone Research (2022). DOI: 10.1038/s41413-022-00225-w
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2022-10-10 焦點.杏林．診間
第32屆醫療奉獻獎得主揭曉 彭汪嘉康院士為特殊貢獻獎得主
第32屆醫療奉獻獎得主揭曉，個人醫療奉獻獎得主9名，分別為王剛毅、黃瑞仁、許金川、胡勝川、藍英哲、王署君、汪海波、游昌憲等8位醫師，1位護理師賴慧珊；特殊貢獻獎得主為彭汪嘉康院士，團體醫療奉獻獎為天主教聖保祿醫院山地醫療團隊。台東基督教醫院牙科主治醫師王剛毅，81年自加拿大返國於台大醫院服務，88年響應東基創院院長譚維義醫師號召，來到沒有牙醫師的東基，從事台東偏鄉牙醫及山地巡迴醫療。今年七月底任期屆滿的台大醫院雲林分院院長黃瑞仁，建立雲林區域醫療網，創立雲林縣唯一心臟血管醫學中心，使雲林鄉親不必南北奔波就醫，推動社區醫療服務，首創C肝外展門診模式並推展至全國。目前已返回總院服務。在屏東滿洲鄉開設「遇見居家護理所」的護理師賴慧珊，致力於偏鄉長照居家護理，開辦恆春半島第一家呼吸器居家護理所，提供偏鄉民眾即時護理服務及推動安寧療護。肝病防治學術基金會董事長許金川教授行醫40多年，利用腹部超音波從事早期發現肝細胞癌的研究，並發展出治療方法，挽救許多肝病患者生命。花蓮慈濟醫院顧問醫師胡勝川，於緊急醫療領域耕耘近30年，推廣高級心臟救命術、緊急醫療救護、急診醫學。牙醫師藍英哲退伍後回到家鄉屏東開業，77年起收起診所至當時無牙醫的萬巒鄉服務，發起成立山地離島偏遠地區巡迴醫療團，至偏遠山地義診。台北榮總神經醫學中心主任王署君創建北榮頭痛門診，建立頑固型頭痛住院治療模式，引進新型態治療，帶領團隊完成全國頭痛流行病學調查，了解台灣的頭痛特色與嚴重性。埔里基督教醫院山地醫療主治醫師汪海波，自美返鄉進入埔基服務，10年來專職跑遍仁愛鄉部落居家醫療及醫療站。台東馬偕醫院小兒心臟科醫師游昌憲，到台東已18年，為台東唯一兒科心臟科醫師，堅守台東兒童心臟疾病的診斷及治療，推動學童心臟篩檢，以利早期治療，在當地開始兒童開心手術。特殊貢獻獎得主中研院院士彭汪嘉康，82年回國服務，將癌症新藥及新療法引進國內，為台灣腫瘤專科醫師人才養成及制度奠定基石，並成立台灣癌症基金會宣導癌症預防觀念，催生癌症防治法。榮獲團體獎項的天主教聖保祿醫院山地醫療團隊於81年成立，開啟桃園市復興區山地醫療，88年增加復興區巡迴醫療，設巴陵醫療站，配合民眾農作作息，設周四夜間緊急醫療及周五早上6時的特早門診；91年成立華陵整合醫療站，提供24小時全年無休的醫療服務。
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2022-10-10 醫聲.罕見疾病
夜盲症狀竟是罕病！感光細胞持續死亡將致失明
春季大曲線、夏季大三角、秋季四邊形、冬季雙子座流星雨在星空輪轉，象徵一年的更替，但在小昱眼中看來，是一片長達15年的黑暗歲月。之所以如此，是因小昱罹患罕見的萊伯氏先天性黑矇症（LCA）。夜晚「伸手不見五指」 母子倆摸黑前行14年其實早在小昱3歲時，在醫療診間無意一句「我晚上看不見」，引起媽媽的注意，當天夜晚已是漆黑，媽媽嘗試在他眼前揮手，卻發現小昱是眨也不眨眼，因此攜著他踏上艱辛的求診之路。果然，二度求診的醫師一看，直言小昱的病況絕非單純的近視，建議到大醫院做更詳細的檢查，於是母子倆轉輾來到台大醫院，才由眼科主治醫師楊中美確定了LCA的診斷，開啟14年的定期追蹤之旅，期間視力檢查始終是紅字，眼鏡一副副接著換。直到2017年，台大醫院眼科主治醫師陳達慶從美國進修返台，覺得小昱的情況恰似在國外研究的疾病，便透過醫院團隊的基因分析技術，最終確診為RPE65基因缺陷之LCA。LCA奪走夜晚安全 僅靠露營燈支撐LCA是種罕見的遺傳疾病，病患在嬰幼兒時期的視力會急劇下降，嚴重者降至0.05度以下甚至無光覺，其它可能伴隨出現的眼科表徵包括高度遠視、早發性白內障、圓錐角膜，也有可能出現發展遲緩、腎病、聽覺異常等全身性共病。因其早發的特性，約有20％的失明學齡兒童是此病所致。至今已有超過300個基因被指出與基因性的視網膜退化有關，其中與LCA最主要相關的12個基因於2021年正式被國民健康署列入罕見疾病的認列範圍。小昱是其中的RPE65基因發生缺陷，造成感光細胞的退化喪失，不但視野縮小，晚上更是陷入全然的黑暗，因此他得趕在日落前回家，夜間出門也須有人陪伴。冬天天色暗得早，傍晚的放學時刻，對小昱已是全然黑暗，只能獨自摸牆一步步走回家。「我真的很自責，讓他一個人這麼害怕。」回憶起那段意外，小昱媽媽言談中仍充滿不捨，此後，她買了防水、高亮度的露營燈給小昱隨身備用。在日光漸暗時，小昱憑著露營燈的光，照出路面的輪廓，摸索前行。基因治療點亮黑夜 病況持續進步 「我當然會擔心，會不會有天就⋯。」不同於其他孩子，小昱的夢反而隨著歲數而縮小，無法安心看電影、無法夜遊、未來可能無法開車等等，每天睜眼醒來都是種壓力，他知道，當眼裡的感光細胞全數死亡的時候，他將失去所有的視力，沈淪永夜。幸好，在陳達慶團隊持續與歐美第一線基因治療的接軌之下，於2021年帶來喜訊，將新的基因治療引進國內，可以進行人體實驗。勇敢的小昱第一時間答應，「反正都有可能失明，不如放手一博。」最終小昱被挑中，以恩慈療法的方式，幸運地成為東亞首位接受基因治療的LCA病患。陳達慶說明，基因治療是透過病毒載體，將正常基因注射到患者視網膜，但可以接受治療的病患，需要具備二個前提，一為病患缺陷的基因須符合此次治療針對的基因，二為病患須尚存健康且足夠的感光細胞與完整的視神經迴路，否則治療效果有限。去年5月新冠疫情大爆發之際，基因治療藥物送達台灣，醫師趕緊安排符合條件的小昱進行治療，術後幾乎沒有副作用。二個月後，小昱的夜盲症狀明顯進步，半年後眼底的不正常代謝沉澱物減少，目前病況持續改善，小昱的夜不再黑。一眼要價1100萬元 盼基因治療納保助恢復生產力「全世界首例個案治療至今已有11、12年」，陳達慶指出，針對RPE65的基因治療成效有目共睹，2017年更通過美國食品藥物管理局核准，成為第一個遺傳性視網膜病變的基因治療藥物。目前基因治療藥物在台灣仍處臨床試驗階段，未來將陸續面臨罕藥認證、許可證申請、納入健保關卡。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。治療一眼的費用，要價約1100萬元，但與此同時，LCA患者眼裡的感光細胞正逐漸凋零。陳莉茵說，雖然一次性治療成本較高，但相對於失能造成的終身社會支出，仍是划算，「病患也希望減少失能程度，提升生活品質，以回歸社會，增加生產力，為其他人奉獻。」因此她呼籲，每年若可另多撥付健保定額基因治療專款，在患者病況無法挽回之前，及時提供可負擔的治療與用藥。今年18歲的小昱，考上產品與媒體設計相關學系，享受夜晚在鄉間小路散步觀星，也準備用雙眼打造一個個作品。他在後續定期追蹤視力的同時，也不忘當初基因治療排在他後面的小朋友，所以小昱不僅在診間以過來人的經驗幫忙安撫幼兒，也希望成功的基因治療效果也為其他相同基因缺陷的病友照出一條明路。
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2022-10-09 醫聲.罕見疾病
4長針直入腦門 罕病AADC病童靠基因治療續命
「我不知道如何向家人開口，說懷中的小孩或許得了現在醫療沒辦法救治的病，3歲左右就會離世。」小蒴媽媽哽咽回想，她被告知小孩可能罹患當時無藥可治的「芳香族 L-胺基酸類脫羧基酵素（AADC）缺乏症」後，為了安大家心，她故作鎮定，誆稱小孩吃藥即可康復，實則在家中廁所靜靜地流光了淚。毫無頭緒的怪病 哭聲成線索2013年，作為長孫、長子的小蒴，在全家族的期待中出生，隨即卻因發高燒進新生兒加護病房，6、7個月時，間歇性出現類似癲癇的症狀，且發作漸趨頻繁，小蒴媽媽只好抱著強褓中的稚兒到處求診，但即使朝著醫師指出的腦神經問題，深入檢查仍顯示一切正常，「醫師只告訴我持續觀察，但到底要觀察多久？」無盡的等待讓一家陷入愁雲慘霧。直到小蒴因重感冒到一間診所就醫，被醫師警告他的哭聲非同尋常，建議轉診至馬偕紀念醫院小兒遺傳科主任、罕見疾病基金會董事長林炫沛，困惑一家人的謎題才出現解答，小蒴最終被確診為AADC缺乏症。AADC缺乏症致自律神經功能失調 如小兒版帕金森氏症AADC缺乏症是一種罕見的體染色體隱性遺傳疾病，當缺乏AADC這種酵素時，不僅連帶影響多巴胺與血清素的製造，也一併使腎上腺素與正腎上線素分泌不足，引起病患嚴重的發展遲緩及自律神經系統功能失調等等。以小蒴來說，他的症狀包含肢體張力低下、全身性的手足徐動症、缺乏語言發展、餵食困難、昏睡、情緒不穩、眼皮下垂、睡眠障礙等等，有些運動障礙和巴金森氏症相當類似。不過最折磨人的是，每隔不久，小蒴都會歷經長達數小時的雙眼上翻且肩頸肌肉痙攣（又稱眼動危象），期間他難以學習、進食甚至休息。若沒有積極治療，AADC缺乏症病童終其一生不會有頭控能力，無法坐或站，無法講話，又因眼動危象造成進食不良，發生低血糖的症狀及吸入性肺炎，平均5歲左右便因嚴重功能障礙而逝。稚兒罹AADC缺乏症 全家因病停滯不前事實上，在2010年，台大醫院小兒部暨基因醫學部主治醫師胡務亮的團隊已經研發出AADC缺乏症基因治療，將AADC基因藉由腺病毒載體攜入腦中，提高多巴胺產量，改善神經問題，並以恩慈療法專案申請的方式，完成全球首例個案。然而，小蒴確診之際，正值團隊暫停基因治療恩慈療法，申請臨床試驗，期望往後藥物被核準納保，縮減每次個案申請耗費的時間，所以小蒴只好先接受多巴胺受體刺激物的藥物治療，並持續等待新藥。令人惋惜的是，台灣病童對藥物治療的反應不佳，小蒴也不例外，他的病情起色有限，依舊全身癱瘓、進食困難，一天睡不到3小時，持續發出的低鳴聲也侵蝕著家人的精神。普通的育兒生活想像，因為小蒴生病有了天翻地覆的改變。小蒴媽媽咬牙完成已考上的碩士班學位後，辭去原有的法務工作，改當時間彈性的大學兼任老師，小蒴爸爸則因沉重壓力疏離妻兒，隱藏身為家庭支柱的脆弱。某天，一陣崩潰哭叫聲劃破寧靜的早晨，小蒴媽媽上前查看，發現個性如鋼鐵般的媽媽，因照顧孫子而心力交瘁、不堪負荷，她才驚覺事情不能繼續下去，自此加入推動基因治療的行列，希望基因治療早日納保拯救一家人。台大醫院獨創基因治療 修補缺失的基因與溫暖身為團隊成員的台大醫院小兒部暨基因醫學部醫師徐瑞聲表示，當初他們成功完成首例基因治療恩慈療法後，原想正式申請臨床試驗，不料遭遇重重困難。由於新的臨床試驗需要製作新的病毒載體，並進一步完成毒性試驗，而該過程需要大量的經費支援，罕見疾病基金會與AADC缺乏症病友聯誼會到處奔走籌募經費，最終獲得張榮發基金會慨捐的千萬元，得以委託美國佛羅里達大學基因治療研究中心製造治療所需的病毒載體，再將載體捐予台灣醫院作為臨床試驗用途。截至2020年止，共有30位病童在台大醫院接受基因治療，小蒴就是其中一員。小蒴接受基因治療後，人生開始運轉，不只能自行坐直，手握湯匙進食，在他人攙扶下行走，眼動危象發作的頻率與持續時間也大幅下降，有辦法在媽媽的協助下學習，每天睡眠可超過12小時，臉上多了許多表情，家人之間逐漸有了互動與溫暖，「先生願意碰小蒴，小蒴偶爾也會抓一下妹妹的手，我媽媽也從照顧壓力中解脫。」小蒴媽媽欣慰說道。與時間賽跑 病家盼儘速獲得基因治療「基因治療越早接受越好，將有助於延長病童的壽命，以及運動、認知能力。」徐瑞聲指出，所有接受基因治療的病童皆有顯著的改善，最早的治療個案已存活逾10年，動物實驗也已維持超過15年，卓越成效也於今年7月獲得歐盟認證，核准上市許可。現在台灣尚未開始罕藥認定、許可證申請、納入健保，讓與時間賽跑的病家相當焦慮。陳莉茵表示，近年健保因財務困難，罕藥給付也日益艱困，經統計，自二代健保以來，公告罕藥至納入健保平均約需30個月。陳莉茵強調，罕病不似感冒，有很多便宜的藥可選，若沒有健保給付，病家負擔可能上看二、三千萬元；若沒有基因治療，病童將因病而殘，甚至死亡。因此她呼籲，在不影響現有罕藥專款的前提下，另謀財源引進罕病基因治療，協助病患能夠合理及時的治療與用藥。根據台大醫院新生兒篩檢統計，在台灣約每3萬人中就有1名個案，目前共有60位像小蒴一樣的AADC缺乏症病童，其中許多人正與其家庭受到病痛折磨，等待基因治療修補生命中的缺陷。
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2022-10-08 名人.許金川
許金川／肌少症、「雞」小症 都要鍛鍊
80歲阿公由阿嬤陪同前來看診，主訴四肢無力，看完診。醫師：「是肌少症。」阿嬤：「『雞』小症？年紀那麼大了，『雞』小一點也沒關係，反正也很少用！」人是動物，就是要「動」的物，因此，上天設計，肌肉沒有動，肌肉纖維就慢慢萎縮，也因此老人家一旦臥床沒有動，四肢肌肉就會越來越萎縮，如果不做肌肉運動，通常就會一直癱在病床上了。年紀大了，肌肉量就會慢慢流失，這是不少老人家發生肌少症的原因，因此多多運動，攝取適量的蛋白質，也可以降低肌少症的發生。至於「雞小症」，也是老人家常有的現象，其原因與老人家的肌肉萎縮，海綿體纖維化以及「用進廢退」不常使用有關。肌少症厲害，體能減退，容易跌倒，造成意外。雞小症，夫妻性生活不美滿，也會影響感情，當然，目前有壯陽藥可補強，也可以局部打震波改進。肌少症可以藉由運動、肌力訓練改正，尤其重力訓練這幾年來幾乎成為全民運動，但運動傷害造成不幸也時有所聞，因為目前任何人都可以做健身教練，但如果病人有心臟病或高血壓或動脈硬化等隱疾，如果操之過急或用力不當，可能會產生意想不到的副作用。例如有人做重力訓練引起肋骨骨折，也有人引起心臟瓣膜斷裂，也有人發生主動脈剝離，都是活生生的案例。總之，了解人體生理的知識，如何防範肌少症或雞小症，都是保有中老年人健康幸福人生的必要條件。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2022-10-08 醫聲.罕見疾病
輪椅上的小舞王！愛跳舞病童罹龐貝氏症：至少我還有手有腳
對著電腦螢幕上的流行歌曲影片，揮舞雙手、震動胸膛跳著熱舞，今年16歲、剛上高中的洪聲平，卻不能像他嚮往的「亞洲舞王」羅志祥一樣，使勁搖晃肢體，或踩出帥氣的舞步。因為罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，他的身軀顯得纖弱、彎曲，從小學五年級開始，就被禁錮在電動輪椅中。「為什麼老天爺要這樣對待我？」洪聲平出生22天時，接受新生兒篩檢時，發現帶有龐貝氏症的致病基因。此後，一連串檢查，確診為嬰兒型龐貝氏症。洪母說，最讓她震驚的是，在X光影像中，還是嬰兒的孩子，心臟竟比成年男性手掌還大。基因缺陷導致酵素缺乏 若不治療2歲內離世台大醫院基因醫學部暨小兒部主治醫師簡穎秀是洪聲平的主治醫師。她指出，龐貝氏症係肝醣儲積症第二型，致病原因是GAA酵素缺乏，導致肝醣無法分解，進而堆積在肌肉中，造成肌肉細胞受損或死亡。典型症狀是心臟肌肉肝醣堆積導致的心臟肥大，呼吸肌肉肝醣堆積造成呼吸困難，以及四肢無力、退化等。簡穎秀說，龐貝氏症又可分為嬰兒型、晚發型。其中以嬰兒型患者較為嚴重，一出生就觀察到肝醣堆積、心臟肥大。在不治療的情況下，患者一到兩歲間，就會因為心臟、呼吸衰竭而死亡。她也指出，龐貝氏症遺傳模式為體染色體隱性遺傳，若父母均為帶因者，其子女有四分之一的機率會罹患龐貝氏症；在台灣，嬰兒型龐貝氏症的發生率約為五萬分之一。台灣領先全球篩檢龐貝氏症 助病童及早治療台灣是全球第一個針對新生兒篩檢龐貝氏症的國家，在2005年至2008年以「先驅測試」的方式，新生兒父母只要勾選同意篩檢、參與研究，就能免費檢測嬰兒是否有龐貝氏症基因變異。簡穎秀說，洪聲平就是受惠於此測試，才得以及早檢出異狀，進行治療。事實上，台灣推行龐貝氏症新生兒篩檢後，歐美各國相繼跟進。簡穎秀指出，美國聯邦政府更於2015年通過建議，讓全美新生兒都接受龐貝氏症篩檢，至於是否付費則因各州政策而異。在台灣，2008年後龐貝氏症轉為新生兒篩檢的自費項目之一，九成的家長會選擇讓寶寶接受此篩檢。龐貝氏症第一代的酵素補充治療藥物，在2006年由中研院院士陳垣崇研發成功。對於同年出生的洪聲平而言，可說是及時雨，靠著每週在醫院靜脈注射藥物四至六小時，洪聲平得以延續生命，如今他讀書、成長，已進入高中就讀。出生恰逢初代藥物納保 病程卻於小三加劇「聲平很幸運的出生在有治療可用的世代，剛出生就獲得治療。」一路看著洪聲平長大的罕見疾病基金會執行長陳冠如說，過去接觸的龐貝氏症病童，總是病懨懨，且四肢無力、需要呼吸器維生，在治療尚未研發成功的年代，罹患罕見遺傳疾病龐貝氏症，相當於被判了死刑，出生兩年內患者將因心臟、呼吸衰竭逝世。洪聲平這一代的孩子，則有截然不同的處境。龐貝氏症第一代用藥，有效延長患者存活期。洪聲平就是第一代龐貝氏症藥物的受惠者。洪聲平因及時接受治療及復健，他得以擁有童年，可以正常走跳。兒時相簿中，他和一般孩子無異，有時穿著小瓢蟲的可愛裝扮，有時則抱著大熊娃娃不願放手。他也參加罕見小勇士棒球隊，表現活躍，和小朋友們打成一片。然而，蟄伏洪聲平體內的疾病，沒有因此放過他。洪母說，小學三年級時，洪聲平四肢無力的病徵顯現，須使用助行器。龐貝氏症病程快速進展，到了五年級，洪聲平必須乘坐輪椅才能行動。臉部肌肉塌陷、四肢行動不便、舌頭肥大導致說起話來沙啞破碎，洪聲平的相貌、行動能力逐漸喪失，因此在校園生活中飽經歧視與孤獨，「也曾想過要一了百了，去當小天使。」他邊說邊舉起手在脖子上比劃。後來，他看了身障人士力克・胡哲的紀錄片，「人家出生就沒有手腳，我們至少還有手、有腳，可以出門活動。」一席樂觀的話語，聽來格外令人不捨，媽媽表示「懇求健保署放寬給付條件，給孩子一個活下去的機會。」提醒您：若您或身邊的人有心理困擾，可撥打1925（依舊愛我）安心專線第一代龐貝氏症藥物有其極限 二代藥物納保卻設高門檻原來，第一代藥物有其極限，根據臨床觀察，治療滿五年左右，療效出現下降，需要提高劑量。臨床上的做法，是從隔週施打，變成每週都要施打。對此洪母說，每週都要進醫院，對於病童的課業、人際相處，都會帶來負面影響。終於病患盼來了第二代龐貝新藥，擔任第二代新藥臨床實驗計畫主持人的簡穎秀說，第二代龐貝氏症藥物不論在動物實驗、臨床患者上，患者行走距離更長、呼吸功能得以改善，體內肝醣堆積量也有明顯降低。故患者的心臟大小、肌肉功能，都會有所進步。這一次洪聲平卻沒有那麼幸運了。簡穎秀說，新一代龐貝氏症藥物研發完成，經臨床試驗證明療效更佳。但是龐貝新藥被限縮給付，訂定了相當多的給付條件。其中一項規定是，若患者已無法行走，則不予給付。根據此規範，須靠輪椅移動的洪聲平，便被排擠於給付資格之外。給付門檻挪用臨床試驗排除條件 簡穎秀：難對病人交代針對共擬會公告的給付門檻，簡穎秀說，目前的門檻是誤用臨床試驗的參與患者資格。該臨床試驗是針對「晚發型」龐貝氏症患者，對象當然須排除嬰兒型患者。她指出，臨床試驗目的是證明新藥療效，選擇對象要求組成均勻、排除特異狀況，故選擇的患者會有特定條件。共擬會若以此為據，在給付條件中明訂排除不符合臨床試驗人為條件的患者，她擔心部分患者會像洪聲平一樣，失去使用二代新藥的機會。簡穎秀說，「我們要治療的是病人，而不是適合去參加臨床試驗的病人，給付規範應該要比臨床試驗更寬，才能治療更多病人。」就像聲平一樣的另一位病童，出生後就沒行走過，使用第一代藥物治療至今，即將高中畢業。患者家屬告訴簡穎秀，雖然孩子坐著輪椅，但這十七、八年的治療對家屬、病童個人，非常有意義。簡穎秀表達擔憂，「新的給付規範，認為坐輪椅的病患達到疾病末期就不值得治療，讓他們立刻面臨死亡，臨床醫師要如何對病人交代呢？」龐貝氏症基因治療進入研發階段 新藥助病友等待治療曙光除了改善生活品質，讓更多患者使用第二代龐貝氏症新藥，還有另一層意義：維持患者身體機能，等待新的治療曙光。簡穎秀說，「如果這些孩子，把運動功能維持在更好的狀態，就有希望可以等到新的治療。」簡穎秀透露，龐貝氏症基因治療已有許多二期臨床試驗。就像當年接受第一代治療的患者，熬過近20個年頭，終於等到第二代新藥納保。若取得第二代新藥，讓患者的生理機能繼續維持，就有機會在未來受惠於基因治療。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說，罕病病童被排除於商業保險之外，若非靠著全民健保、罕藥專款的保護傘，實在難以面對巨額的治療費用。她肯定第二代藥物通過共擬會、即將納入健保，「讓孩子們活下來，正常的讀書、就業，進而造福社會。」但她強調，希望患者在給付範圍較大的情況下用藥，讓更多病患得到幫助。
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2022-10-08 養生.人生智慧
在病房門外，朋友罹腦癌卻痛苦到不願見她...癌症末期朋友的一句話，讓志玲姊姊體會：「無力感」是種最無聲的折磨
改變的力量當這個世界形成善的迴圈， 不斷的傳播與循環， 改變，就成為可能。 無力感，是一種最無聲的折磨。 我有一位朋友曾經是學校的校花，主播臺閃耀的一顆星。正值花樣年華的她身體一直不太好。為了不讓我們擔心，也不要影響我們的心情，有時和她出門，她會盡量隱藏，不在我們面前發作。她熱情的指導我們做手工藝、陶器、蛋雕。 直到有一天我們才知道，她不斷反覆進出醫院是因為腦癌，手術與治療不下幾十次。這樣的她是如此堅強，每次見到她都還帶著滿滿的笑容，如此令人不捨。 最後一次在醫院病房門口，她已經痛苦到不願見我， 在門外的我，好難過好難過， 好希望好希望，自己能做些什麼。 因為基金會的關係，我看過好多關於分離的悲傷故事，有的是因為不得已，有的是無法取得彼此的諒解，有的是還有機會補救，有的，卻只能成為永遠的遺憾。 其中我遇過一位朋友， 結婚不久剛剛有小孩，但是已突發至癌症末期。她的笑容燦爛無比，她的正向樂觀遠超過你的想像。 我最後一次見到她時，正好報紙不曉得寫了什麼有關於我的負面新聞。她一見到我就用非常洪亮的聲音，元氣十足的告訴我：「不要在乎別人怎麼想，志玲姊姊妳趕快成立基金會啦，我一出院就去當妳的義工， 快快快。」 於是我真的成立了基金會，但她卻離開了我們。 最大的無力感，來自於我們沒有辦法提供幫助。 以前常常會說我何德何能，擁有這樣的人生， 老天爺一定是期許我做些不一樣的事，不是為了自己，而是為了那些需要幫助的人。 我能夠改變些什麼呢？ 我能夠讓失去希望的生命獲得重生嗎？ 我能夠讓偏鄉的學童得到教育的機會嗎？ 我能夠讓有才華的孩子，走出去看世界嗎？ 我能夠讓生病的孩子獲得完善的醫療照顧嗎？ 我能夠在發生危難時，伸出急難救援的雙手嗎？ 很純粹的～希望用自己微薄的力量，做些改變。 我告訴我自己，我可以， 我可以擁有改變的力量。 在慈善這條路上走得越久越遠，就越感受到一個人力量再大，投到浩瀚的天地中仍然非常微不足道。 然後慢慢我懂得了，一個人畢竟有限， 所謂改變的力量，是集結大家的力量和愛心， 將所有的「給予」傳送到世界上需要幫助的角落， 行動所創造的影響力，不僅可以改變自己，也可以改變世界。 讓貧困得到協助，讓病痛獲得醫療，讓夢想可以實現。 人心在有失去、有獲得的狀態下，也應該有所回饋， 這個世界才會形成善的迴圈， 不斷傳播與循環，改變就成為可能。 只要心還在跳的一天，就能夠有所改變。 【ChiLing優雅小提醒】◆生命中一定有存在無力感的時候，但千萬不要放棄相信自己擁有改變的力量。 ◆人心在有失去、有獲得之下，也應該有所回饋。書籍介紹剛剛好的優雅：志玲姊姊修養之道作者：林志玲出版社：遠流出版日期：2022/05/26作者簡介／林志玲擁有加拿大多倫多大學西洋美術歷史和經濟學雙學位，曾去了義大利和日本短期留學。把一般人認為是困難的事情當作是每一天的學習，最高學歷應該是「學無止境」。2011年成立「志玲姊姊慈善基金會」至今，關懷弱勢族群並協助兒童的學習與醫療。讓貧困得到協助，病痛獲得醫療，夢想達到實現。用溫柔而堅定的力量，在回饋社會的道路上，永不止歇。延伸閱讀： 下半身循環好，自然就變瘦！一天3分鐘，她靠「轉轉腳踝」6個月瘦15公斤
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2022-10-07 失智.長期照護
失智失能取消共照服務 照顧恐斷鏈
全台約卅萬失智症患者，若同時失能，可接受長照二・○Ａ單位個管師及失智共照中心個管師「雙重服務」，但衛福部預告，明年起，失能且失智者取消失智共照服務。由於失智症患者可能因認知功能障礙，出現走失、情緒改變等精神行為等，照顧難度高，失智家庭擔心少了失智共照中心個管師的穩定支持，面臨照顧斷鏈。長照二・○中，以ＡＢＣ三級分類，Ａ單位個管師依評估計畫，協助媒合Ｂ、Ｃ等單位的長照資源；至於失智共照中心，全台共一一五家，多由醫院成立，失智個管師依患者失智程度，細膩地提供家屬照顧方式，並與醫師深度合作。但衛福部於一○九年預告，一一二年起，符合長照需求等級二至八級的失智者，取消失智共照中心個管服務。專家對此憂心忡忡，台灣失智症協會秘書長湯麗玉表示，長照Ａ單位個管師和失智共照中心個管師，雖然都叫個管師，但工作內容差異頗大。失智症個案光精神行為就有百百種，例如走失、不願就醫，更面對財務、法律等問題，需家屬、個管師及醫師共同搭配，必要時調整藥物或進行非藥物協助，處理上具高度專業性。湯麗玉說，未來失智者若無法接受失智共照中心個管師服務，「將嚴重影響失智個案權益」，Ａ個管師訓練課程中，只上兩小時失智症需求分析及資源連結，失智個管師卻經過廿四小時失智症照護訓練，Ａ個管要了解失智照護、串連醫療資源有其難度，衛福部務必提升Ａ個管失智照護能力訓練。湯麗玉認為，「長期照顧法」訂出長照機構設立標準、評鑑、輔導機制，每年更編列五、六百億長照基金預算，長照在足夠經費支持下，循正規發展；但失智照顧體系沒有良好設計，僅依「計畫」，每年不固定撥發預算，沒有定期舉辦失智據點及共照中心研討會或共識會，也沒有退場機制，讓人感覺「長照是親生，失智像領養」。衛福部長照司副司長吳希文表示，失智共照中心目前服務五萬多人，其中兩萬人同時使用長照、失智共照資源，但盤點失智者就醫情況發現，有九萬名在醫院就醫個案，尚未獲得失智共照中心服務。為讓了更多失智者獲得照顧資源，優先調整重複使用資源的兩萬名個案，改以Ａ單位負責，失智共照中心即可釋出量能，協助尚未獲得資源的九萬名失智者。長照Ａ個管皆接受失智、身心障礙課程訓練，目前服務個案中也有同時失能、失智者，未來將安排相關訓練課程，強化Ａ個管服務失智症的專業性。立即加入失智・時空記憶的旅人粉絲專頁！無論你是否為失智者，我們都期盼能認識你。我們提供專業醫療資訊和交流平台；而你來告訴我們，那些關於失智的故事。加入>>
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2022-10-07 養生.保健食品瘋
他狂吞維他命D，一個月後引爆9大症狀！專家：維生素D中毒最嚴重恐腎衰竭，這樣補充最安全
千萬不要以為攝取維生素D，劑量越高越好！一名英國中年男子反覆出現噁心、嘔吐、腹痛、腳抽筋、耳鳴、口乾舌燥、一直想喝水、腹瀉，以及體重驟降12.7公斤等9大症狀，且持續近三個月，醫師問診時，這名中年男子告訴醫師，一位營養師建議他攝取綜合維他命，因此開始大量吞維他命丸，一個月後開始產生上述症狀。醫師追問發現，這名男子一天攝取的維生素D劑量，竟高達150000 IU（國際單位）之多。這劑量到底有多高呢？根據衛生福利部國民健康署最新「國人膳食營養素參考攝取量」建議，中年人維生素D每日攝取量為400 IU，與英國國民保健署（NHS）的建議劑量一樣，依照這個標準，這名男子的一天維生素D攝取量為建議劑量的375倍，震驚在場醫護人員，便趕緊安排他住院、接受治療，後來這病例的研究報告經整理發表於〈英國醫學期刊：病例報告〉期刊（BMJ Case Reports.）。攝取維生素D過量也會引起中毒！維生素D一旦攝取過量，便可能產生全身性維生素D中毒反應，研究顯示，維生素D中毒症狀包括厭食、腹痛、嘔吐、便祕、消化性潰瘍、胰臟炎等。此外，維生素D過量也會引發高血鈣症，對心血管系統則會引起高血壓、心律異常，腎臟也會受害，嚴重甚至腎衰竭。內湖國泰診所營養師張斯蘭指出，維生素D的攝取，不是越多越好，由於這是脂溶性維生素，長期大量攝取、累積於體內，也可能造成危害。過去雖有研究發現，攝取維生素D對肌肉生成有幫助，但數據也顯示，一天攝取880 IU與攝取1600 IU，效果並無不同，不是攝取劑量越高，效果越好，多吃並沒有好處。怎樣正確補充維生素D呢？對於補充維生素D，張斯蘭建議，運用天然方式，較不會產生過量問題，像適度曬太陽或攝取蛋黃、鯖魚、日曬香菇等食物，都有助補充維生素D，此外，曬太陽時狂抹防曬乳或整身包緊緊，則會影響維生素D生成，這點要特別留意。藥害救濟基金會提醒，選購維生素D等保健食品、營養補充品，建議仔細閱讀包裝標示，包括維生素、礦物質含量，都要研究清楚，一旦皮膚產生紅疹、搔癢或腹瀉、其他不適症狀，就要馬上停止食用，並盡快就醫。
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2022-10-07 醫聲.罕見疾病
一年藥費數百萬！罕病FAP病友：新藥不納健保恐走投無路，絕望欲赴瑞士安樂死善終
因恩慈專案獲得治療，又因專案終結而無藥可用，他的兄長絕望欲赴瑞士安樂死善終；父親早在數年前因病過世；因同樣的疾病離世的堂叔，捐贈了大體供醫學研究之用；57歲的吳先生本人也發病了，雖也參加恩慈計畫而取得藥物，但該案將於今年底結束。金融業出身的他，引用業界術語坦言，「我的生命已經沒有Plan B（備案）了。」流竄在吳先生家族中的致命威脅，是名為「家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）」的晚發型罕見疾病，在全台不分期別，僅有約一百二十名患者。前台北榮民總醫院神經內科主治醫師林恭平表示，FAP係體染色體顯性遺傳疾病，意即若父母其中一人罹病，其子女不分性別，罹患FAP的機率高達五成；國內FAP患者的「運甲狀腺素蛋白（TTR）」突變基因型態多為「A97S」，特性是發病時間晚，平均發病年齡約為55歲。FAP疾病進程快 不治療患者2至3年面臨失能「病來得晚，惡化卻很快。」林恭平說，不少FAP患者初診時，主訴症狀是手腳發麻，在無法接受治療的情況下，兩、三年間就逐漸喪失行動能力，需坐輪椅或臥床，日常生活受盡折磨；若生理機能持續退化，患者多在發病後，平均八年就離世。擔任金融業協理級主管，長期外派美國的吳先生，在大哥52歲確診FAP後，他利用年節回台的時間與姊姊一起接受基因檢測，結果發現自己具基因變異，姊姊則幸運地未檢出異常。那年，吳先生才剛邁入50歲。確診後一年，吳先生請調回台，FAP的症狀，也隨著病程演進而逐漸出現。林恭平指出，FAP的典型症狀包括遠端肢體感覺異常，自律神經問題導致的頻繁腹瀉與姿勢型貧血，顯著的體重下降，以及類澱粉纖維素堆積導致的心律不整；若為男性，則會有勃起障礙。這些症狀特異性不高，導致疾病診斷耗時長，且易被誤診為特定的免疫疾病。吳先生起初對於姿勢型貧血不以為意，直到有一天，母親回家時按了電鈴，他起身開門時，竟失去知覺，跌落地面，「我才知道，這跟一般的貧血完全不一樣。」喝水都困難 肌肉退化患者自理能力漸衰「我爸還在的時候，住的是公寓，每次要看醫生，我就要一路把他揹下樓。」隨著肌肉機能逐漸退化，FAP患者自理能力漸衰。退化沒有放過吳先生，他拉起短褲褲管，原應壯碩的大腿，竟纖瘦無比。所幸，在恩慈療法下服用藥物，吳先生發病至今逾六年還能走動，然而不論出入何處，都要拄著雨傘行的拐杖。當然，他的生活也大受影響。愛好旅遊的他，如今每天至多只能行走四千步，且上下樓梯格外吃力。甚至，連簡單地打開瓶蓋喝水，對他來說，都十分困難，遑論扣鈕釦等細微動作。自從病症加劇，吳先生已鮮少穿著需扣釦子的衣服，褲子也選擇寬鬆、好套上的為主。此外，因爲聲帶處的類澱粉物質堆積，他的聲音也逐漸沙啞。日前與許久未見的大學朋友相聚，對方還以為他感冒了。頓失生活重心 吳兄抑鬱欲安樂死「我只跟他說，我們有遺傳疾病，我不想說太多。」診斷出FAP後，吳先生便回台辦理退休，早早遠離工作，和老同事也自此不再聯絡；只剩下幾個大學時期的老朋友還有聯繫。「那是一種自卑感。」同期同事累積了工作資歷，過著光鮮亮麗的主管生活，他卻只能退休在家，在僅剩的閱讀、散步兩個興趣支持下，度過百無聊賴的日子。「我哥哥更慘，除了看醫生以外，沒再出過門。」吳先生的兄長，曾受任職的航運公司派駐杜拜，在當地擁有兩位司機；如今，隨著FAP病程進展至第二期，幾乎難以行動，前後落差不言可喻，因此相當抑鬱。吳先生說，隨著供給治療藥物的恩慈計畫結束，兄長無奈之下心生赴「瑞士旅遊」——安樂死的念頭。新藥遲未納保、要價數百萬 吳先生：已走投無路以瑞士旅遊代稱，除了透露對兄長的不捨，更是因為擔心自己有天會走到那一步，讓吳先生難以開口說出「安樂死」三個字，他透過恩慈專案使用FAP口服藥物近兩年，該專案將於今年底結束。然而，此藥物至今遲遲未被納入健保，而該藥藥價昂貴，成人使用一年就要花數百萬台幣，常人難以負擔。對於未來，吳先生只說，如果FAP新藥再不納保，真的走投無路。FAP的顯性遺傳特性，讓吳先生家族中不少人都為此病症所苦，不過因為健保尚未將FAP治療用藥納入給付，知道自己帶有FAP的基因變異，將在未來的某一天發病，只是徒增絕望、心理壓力。吳先生說，包含他的兩位女兒在內，許多家庭成員因此並不願意接受基因篩檢，過著過一天、算一天的日子。知道又如何？無藥可用家族不願篩檢「就算現在不篩，結婚前也一定要篩。」吳先生說，透過婚前的基因檢測，決定是否孕育後代，可以減少新生FAP個案，「讓FAP這個罕見疾病更罕見，最終消失。」為造福FAP病友，吳先生表示，除了自己出來面對鏡頭提出呼籲，其堂叔在過世後將大體贈與台大醫院，是國內首位捐出大體的FAP病患。林恭平說，以葡萄牙的研究為例，帶有FAP基因變異的患者，有超過九成的機率會在人生中的某天發病，台灣雖無相關研究，但他鼓勵家族中有FAP患者的民眾，盡快進行基因檢測，「至少先有了解，加上已有治療選項，可以進行後續規劃。」若已懷孕，也可透過胎兒的基因篩檢，知悉胎兒是否有基因變異。取得用藥具防治意義 病團：應終結家族遺傳惡夢罕見疾病基金會創辦人陳莉茵則表示，幫助FAP患者取得治療，提高其家族成員篩檢意願，在FAP疾病防治上意義非常重要。由於FAP發病時間晚，患者正值壯年，多是家庭支柱；此外，就像吳先生，患者在不知情的情況下，可能已經生兒育女，令人憂心，「幫助他們取得治療，是鼓勵他們去做篩檢，終結家族遺傳的惡夢。」早期FAP無藥可用，患者只有換肝一途，不但成效不佳，患者還要煎熬等待肝臟移植。林恭平說，近年國際上有RNA靜默治療等新療法通過臨床試驗，結果顯示治療成效佳，可以減緩患者的退化、失能。林恭平曾有患者透過臨床試驗取得治療，結果過了五、六年，還能自由行走，「在以前，早就必須坐輪椅了。」他呼籲藥商與健保議價取得共識，幫助患者盡快用藥。針對FAP新藥給付，陳莉茵說，患者到了第二期，肌肉退化等情況嚴重，需要藥物延緩惡化速度，盼藥商合理降價。然而，議價須有合理誘因，她建議放寬使用門檻，讓各期別FAP患者均可使用，患者人數多，藥商就比較願意減價。「照顧罕見疾病就是照顧大家的下一代，治療是防治的第一步。」陳莉茵說，找出FAP高風險家庭、做有效的防治，才能真正避免悲劇不斷複製、重演。
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2022-10-06 醫聲.罕見疾病
85％罕病用藥不給付 孩子來不及長大 病友母：求給我們活下去的機會
「讓我的孩子和其他病友有活下去的機會。」龐貝氏症患者洪聲平的媽媽，一提到未來龐貝氏症二代藥物恐更動給付條件，孩子可能無法持續用藥時，難掩激動。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，罕病藥物通過健保給付平均要等30.3個月，現在還有20多種罕藥等候給付，高達八成五的罕病並未被照顧到，很多孩子等不到藥物，來不及長大。罕病照顧 面臨四大困境台灣目前公告240種罕見疾病，通過罕藥95種，其中僅61種獲得健保給付。陳莉茵表示，罕病照顧有四大困境，一是罕藥給付數量變少，一代健保時給付率86.8%，二代健保降為47.6%；二是罕藥給付等待時間加長，一代健保等候時間為5.2個月，現在是30.3個月；三是限縮給付條件，用藥條件更加嚴苛；四是罕藥專款成長率停滯。「芳香族L-胺基酸類脫羧基酵素缺乏症（AADC）」患者小蒴的媽媽說，孩子很幸運參與基因治療臨床試驗，目前AADC僅有基因治療可以延續生命，但健保完全沒有給付，其他病童連治療機會都沒有，在未接受治療的狀態下，AADC患者最多只能活到3歲，「我的孩子很幸運參與臨床試驗，但其他孩子呢？」罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的王小妹，今年滿11歲，昨天卻是她第三度開刀的日子。王媽媽說，女兒1歲確診，當時還無藥可用，現在終於有藥可用，健保卻有滿滿的限制，未滿7歲不能用藥。她說，女兒想當舞蹈家的夢因SMA此生無法實現，但現在她連活下去都艱難，明明有藥可用，卻用不到，只能被迫等死。患有SMA，但取得美國密西根大學法學博士學位、成為國內第一位罕病律師的陳俊翰說，健保對罕病用藥設定一堆條件，對外訴說健保資源有限，「公車上人已經滿了」，但「公車一直是滿的」，罕藥根本沒有上車機會，即使健保設置罕病專款，執行率未達百分之百，專款的剩餘款項又回到健保大水庫，病人用不到，這其實違背健保初衷。洪聲平出生時剛好有藥可用，長期使用第一代龐貝氏症藥物，近期聽說第一代藥物給付條件恐改變，第二代藥物又尚未獲得給付，再加上使用限制，如果患者已無法行走或需要侵入性呼吸輔助器，未來即使第二代藥物納入給付，也會被排除。龐貝氏症協會會長鄧慧娟表示，明明有藥可用，若因條件限制被迫下車，等於被剝奪性命。健保署：將提升審查效率健保署長李伯璋表示，政府有責照顧所有民眾健康，今天將舉行專家會議討論8項罕病用藥給付申請。健保署醫審及藥材組長黃育文說，罕藥給付多參考加、英、澳等國財務評估及經濟效益，目前共14款罕藥審查中，健保署將提升效率，也希望藥廠協助，縮短罕藥給付時間。罕病照顧倒退 4成1無藥可用罕病用藥不僅等得久且使用限制日漸增多，三總病理部主治醫師陳燕麟患有肢帶型肌肉萎縮症，他身為醫師，看見健保確實幫助許多罕病患者，但對於部分罕病患者而言，現在卻如同「活在沒有健保的年代」。罕病基金會針對國內罕病團體及聯誼會進行調查，一個病團代表一個罕病病種，41%的罕病病種至今無藥可用。罕病基金會共同創辦人曾敏傑感嘆，政府對罕病照顧愈來愈退步。罕病基金會執行長陳冠如說，基金會調查國內26個罕病病友團體、25個病友聯誼會，了解罕藥使用狀況。59%表示有健保給付的罕藥、41%則連罕藥都沒有。但有藥可用的59%中，90%認為健保給付條件太嚴苛，更擔心健保財務吃緊，未來無法繼續給付。陳冠如說，健保署目前評估罕藥給付採取「醫療科技評估」機制，此次調查中，七成五團體認為不合理，不該用此方式評估罕藥給付；二成五認為，如果要採用「醫療科技評估」機制，應採用適合罕藥的規畫，必須將罕見疾病的特殊性考量在內。曾敏傑表示，罕藥給付時間愈來愈長，現在平均30.3個月，病友團體希望等待時間能逐步縮短，他理解罕藥價格昂貴，但未來罕藥給付是否納入「部分負擔」的概念，可以討論及調整，而不是讓患者一直等待，身體狀況愈來愈糟。曾敏傑表示，對於罕病照顧，除了提供藥物，也應該考量協助罕病家庭孕育下一代。根據調查，有治療方式的罕病家庭，九成都願意接受基因檢測及孕前基因檢測。從防治罕病的角度，也應讓罕病家庭受到更完整的照顧。
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2022-10-06 癌症.抗癌新知
四癌篩檢率降低27.5％ 台癌示警：癌症與我們愈來愈近
新冠疫情籠罩全球超過二年，國人擔心赴醫院增加染疫機會，就醫率降低，連帶也使四癌篩檢率下降。以台北市為例，108年四癌篩檢總量為53萬多人，110年降為39萬多人，約下降27.5％。台灣癌症基金會執行長賴基銘表示，數據顯示「癌症將離我們愈來愈近」。台北市衛生局長黃世傑表示，北市癌症發生率，乳癌及大腸癌位居第一位以及第四為，但四癌篩檢率嚴重下降，他也認為可能會導致更高的癌症死亡率。賴基銘表示，四癌篩檢分別為乳癌、大腸癌、子宮頸癌以及口腔癌。國健署提供免費的四癌篩檢，主要就是這四種癌症及早治療能獲得非常好的治療效果，如果在癌症發生前就揪出來，甚至不算入等於罹患癌症。只是四癌篩檢率大幅降低，也讓這些可透過篩檢，及早揪出來的癌症延誤治療時機。賴基銘表示，定期乳房攝影檢查，可以降低41％的乳癌死亡率；抹片篩檢，可以降低70％的子宮頸癌死亡率，至於每2年1次糞便潛血檢查，可有效降低35％大腸癌死亡率。藝人艾力克斯表示，他自己的媽媽不菸不酒，幾乎不外食，且在醫院擔任義工，但因為咳嗽不停，先是自己到藥房買藥服用，仍持續咳，才聽取醫師建議照X光。在美國，各種檢查都要預約等候，預約看報告的時間更是漫長等待，最後醫生發現她的肺部左上葉有腫瘤，很快地，母親在確診的五個月後因肺癌過世，這段經歷讓艾力克斯深深感受到癌症的可怕。藝人李詠嫻說，自家親戚中有人有乳癌病史，自己非常重視癌症的預防篩檢，過去就約媽媽一起做健康檢查，提早發現媽媽癌前病變，提早治療重拾健康。台北市衛生局為鼓勵民眾接受四癌篩檢，自111年8月1日起至11月30日止，凡設籍台北市符合活動資格完成乳房X光攝影、子宮頸抹片、糞便潛血檢查，每完成一項篩檢即可線上抽刮刮卡一次，做愈多中獎機會愈高，還有機會刮中萬元家電及千元禮券。北市衛生局癌症防治專區：https://health.gov.taipei/Content_List.aspx?n=A9B0D9BC164C5F3F
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2022-10-05 醫聲.罕見疾病
女兒罹肌萎症 媽媽嘆：明明有藥可用卻因健保限制而被迫等死
11歲王小妹在一歲後確診罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA），至今卻因健保規定病患需要「一歲內確診SMA，且年齡未滿七歲」才能接受健保給付用藥，導致她確診年齡只差健保限制數個月，加上年紀已過七歲而無藥可用，她媽媽因此心痛發出「明明有藥可用，孩子卻因健保限制而無法用藥、被迫等死」的悲嘆。王小妹兩年多前還能行走，因無法用藥，這兩年來肢體功能快速衰退，從本來可以走路退化到必須坐輪椅，因肌肉支撐力不平均，脊椎側彎也嚴重到需開刀，她媽媽求助無門，曾寫信給蔡英文總統求救，也石沉大海，只能眼睜睜看女兒受苦而無可奈何。SMA病友 飽受肌肉退化、脊椎側彎之苦根據財團法人罕見疾病基金會資訊，SMA屬於染色體隱性遺傳疾病，發生機率約一萬分之一，在台灣，為發生率第二高的染色體隱性遺傳疾病。SMA依發病年齡、嚴重度區分為三型：第一型為嚴重型SMA，第二型為中間型SMA，而第三型為輕度型SMA。多數病友除了因運動神經元逐漸退化而導致肌肉萎縮、麻痺，也常飽受脊椎側彎之苦，王小妹便是如此。>>看詳細疾病百科面對確診無情宣判 王小妹一家還是不放棄希望王小妹一歲多的時候，也就是約十年前，父母發現她走路頻跌倒，短短一分鐘竟跌倒兩、三次，驚覺不對勁，趕緊求助小兒神經科醫師，經檢查，王小妹確診第三型SMA，當時此病還無藥可醫，醫師直言，王小妹不會馬上面臨死亡關卡，但會持續惡化，可能終其一生坐輪椅，仰賴他人照顧。即使醫師已宣判王小妹未來命運，她的父母還是不肯放棄希望，除了帶王小妹接受民俗療法，也積極帶她復健，過程十分痛苦，王小妹還是咬牙硬撐，由於脊椎側彎也日漸嚴重，她在去（2021）年接受脊椎側彎矯正手術。原本期盼新藥問世可帶來新希望，沒想到嚴格的健保限制卻讓王小妹希望破滅，看著王小妹的肌肉力量逐漸退化，越來越多動作無法獨力完成，她媽媽除了無奈，也非常心急。SMA逾五百病友 僅41人獲健保用藥現今治療SMA選項包含脊髓內注射用藥（俗稱背針）、口服藥物與基因治療，根據最新衛生福利部國民健康署資料，在111年8月罕見疾病通報個案中，SMA病患為515人(其中有87人已經過世)，由於台灣上市的三種SMA治療藥物中，只有一種藥物背針獲健保給付，而給付條件很嚴格，因此從109年7月開始健保給付到111年6月，只有41人獲健保給付用藥。至於口服藥物、基因治療，則必須完全自費，且價格極其昂貴，包含王小妹等多數病童、病友都沒有用藥機會。事實上，臨床研究顯示，多數SMA病友接受脊髓內注射用藥後，運動功能與肌肉力量等皆明顯改善，而這樣的效果不僅限於一歲內確診、未滿七歲的孩子，病患即使超過七歲也能蒙受其利，因此不少年齡在臨界點的病童、病童家人希望可以用藥，避免持續惡化。台大醫院基因遺傳部主任暨小兒部主治醫師簡穎秀直言，針對SMA用藥，目前除了健保給付條件不盡合理，相較於歐美，台灣在藥物引進、用藥觀念、臨床治療思維與健保給付邏輯等，更落後五年之多，導致雖然有藥可用，但多數SMA病童、病友因健保給付因素無法用藥，且用藥規定過於僵化，導致他們只能放任病情惡化卻無可奈何。用藥限制多 「沒進步就停藥」造成病童極大壓力簡穎秀以第三型SMA為例，她說，這類病患幾乎都在一歲後發病，所以註定被排除於用藥門檻之外。此外，在用藥規定上，現行邏輯為病友用藥搭配復健療程後，肢體功能「一定」要進步，才能繼續用藥，這讓許多病童害怕只要沒進步，就得面臨停藥、死亡命運，壓力非常沉重，以SMA這種退化性疾病來說，病情通常是「沒退步，就是進步」，一旦停藥，對這些病童而言無異被判死刑。不只如此，在SMA治療領域，國外已有研究團隊嘗試針對不同類型療程的混搭進行實驗，像針劑藥物搭配口服藥物，或基因治療搭配其他療程等，但台灣的用藥規定為第一線用藥沒效，病患就沒有其他選項，而不是鼓勵找尋其他解決策略，「像癌症治療，第一線治療沒效，還可使用第二線、第三線藥物，SMA卻是第一線治療沒效，就要被迫放棄治療，這不合理吧！」簡穎秀講到這點滿是不平。SMA病友 想「藥」擁有獨立人生在訪談中，王小妹講話條理分明、反應機靈，寫一手好書法、喜歡玩遊戲、看動漫的她，希望長大後可以當律師，學習「如何不帶髒話罵人」。對王小妹的媽媽來說，她只盼望王小妹可以「好好走路」，只有健保擴增藥物給付條件，這願望才可能成真，王小妹也才能真正邁向獨立自主的人生。簡穎秀認為，討論罕見疾病健保給付議題，很多人以「藥物經濟學」角度進行分析，但罕病病患人數少，對罕病的自然病史原本研究就較少，用藥物經濟學角度看待罕病治療，並不公平，但是透過罕病治療、相關藥物研究，可讓世人對人類基因、藥物運用等有更深入的了解，許多臨床結果也有機會應用於治療其他疾病，應以更宏觀、永續的角度做評估，較為持平。罕病基金會盼：藥廠與健保署討論更好方案 造福更多病友罕見疾病基金會執行長陳冠如提到，對於SMA等罕病族群，「有藥可用」為醫病共同期待，期盼藥廠與健保署討論出更好方案，除了依罕藥專款成長上限逐步增加額度，在有限資源下，也盼望可擴增更大適用範圍，讓更多病友得到照護。
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2022-10-04 新冠肺炎.預防自保
感染新冠住院長者逾5成有吞嚥困難 專家教「軟食力」5大策略
● 染疫住院長者，逾5成吞嚥困難● 吞嚥困難影響營養攝取，體重減輕、預後不佳● 餐食應維持色香味形，增加進食意願台灣2025年邁入超高齡社會，長者除了老化因素容易出現吞嚥困難，國外研究更發現，確診新冠肺炎後，新冠病毒也會直接影響長輩的吞嚥功能。若要改善長者的吞嚥困難，醫師建議，應及早尋求醫療協助，搭配吞嚥功能訓練，並調整長者的餐食口味，只要掌握料理食物5祕訣，可以提高長輩進食意願。康復後半年 2成吞嚥困難根據「美國臨床營養學雜誌」統計資料，因染疫而住院的長者中，51.7%長者出現吞嚥困難，且住院的長者因攝食狀況不佳，住院兩周出院後體重平均下降10公斤，即使輕中症的長者都遇到吞嚥、營養不良、體重減輕等問題。住院康復後半年，仍有23%長者存在吞嚥困難問題，包括進食時間愈來愈久、進食時咳嗽，或食物在口中久嚥未吞等情況，不僅影響營養攝取，也影響長者預後。老年醫學專科醫師、翔展診所院長傅裕翔表示，台灣長者人數逐年增加，研究顯示，社區中的健康長者有12.8%出現吞嚥困難；醫院、長照機構更有近四成長者出現吞嚥困難，像口腔癌、肺炎、急性腎衰竭等疾病，或久病臥床者也會引起吞嚥困難。可能導致厭食 加速失能若因吞嚥功能退化，加上不良飲食習慣及多重用藥，可能讓長者厭食，導致飲食不均衡、營養不足，進而引發衰弱、肌少症、體重下降，會加速長者失能及臥床。傅裕翔指出，有吞嚥困難長者應及早尋求專科醫師治療，由語言治療師協助吞嚥訓練，也可以透過調整餐食口味，提高長者想吃的意願。營養師蘇哲永提醒，許多家屬會把長者的食物煮軟爛、糊狀，或攪打成流質，恐破壞食物色香味，降低營養密度，如此作法易導致長輩營養不良，且食物未經過特殊處理，容易殘留口腔或咽喉，增加嗆咳風險。建議家屬備餐時，除增加蛋白質及長輩所需營養外，也要注重食材風味搭配，才能有效促進食欲。良好的營養搭配復健訓練，可逐步改善吞嚥功能。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉建議，家屬製備銀髮友善料理時，可採取「軟食力五大策略」，包括香一點、軟一點、小一點、濕一點、固體與液體分開飲食，可以將食物煮得軟嫩，又兼顧營養、保留食物色香味形、讓長輩好咬、好吞、安全喝。介護美食 讓長者開心吃國際吞嚥障礙飲食標準（IDDSI）從飲品到食物共分成0到7級，包括稀薄、流質、糊狀、軟質、易咀嚼等不同層次。較早步入超高齡社會的日本，廠商依照長輩需求研發「介護食品」，如鮭魚、野菜、雞肉等口味，雖台灣也有引進日本介護食品，但對台灣長者來說並不是熟悉的家鄉味。近年台灣新創團隊以在地美食開發老人介護食品，像砂鍋魚頭、蒜香蛤蠣、剝皮辣椒、香菇芋頭等，用氣味連結長者深層記憶。例如有一名80多歲失智奶奶，有嚴重吞嚥困難，用電刺激、改變姿勢都不願開口吃，直到聞到蒜香蛤蜊粥，終於開口吞食，順利攝取一整天的營養。
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2022-10-04 醫療.精神．身心
睡前做高強度運動會早死、失智？教授教如何確保深度睡眠方法
署名「零」的讀者在2022-9-10在晚上運動較好？改善血脂？的回應欄裡留言：「教授您好，查找了您的網站，但似乎沒有找到有關於快速動眼期的資訊，因此來留言想請教您。自由時報此篇報導寫到三項結論……想請問教授能否指點這三項結論的可信度？自由時報另篇報導則寫道……請問報導是否屬實？若屬實又該如何確保REM睡眠？」這位讀者查詢的自由時報文章以及關心的重點分別是：2021-10-12發表的運動助眠？ 研究指出至少睡前2小時動 否則恐降低睡眠品質「睡前不到2小時的高強度間歇運動會對睡眠產生負面影響」「研究也提到，無論何時進行高強度間歇運動，都會略微降低睡眠的快速眼動狀態」「有其他研究表示，快速眼動睡眠減少可能會對認知作業產生負面影響」2020-9-26發表的中老年人快速動眼期睡眠不足 美研究︰恐會早死「研究證實REM減少與死亡率增加之間有關聯，而另一項研究也顯示，減少REM與失智的風險增加有關。總體而言，確保足夠的REM睡眠對於保護長期健康很重要」自由時報那篇2021年的文章是摘取和翻譯自一篇沒有註明日期的Healthline的文章Want a Better Night’s Sleep? Avoid Intense Workouts Less Than 2 Hours Before Bed（想要更好的睡眠嗎？避免在睡前不到 2 小時進行劇烈運動），而這篇文章是在轉述一篇2021年12月發表的論文The effects of evening high-intensity exercise on sleep in healthy adults: A systematic review and meta-analysis（夜間高強度運動對健康成人睡眠的影響：系統評價和薈萃分析）。從這篇論文的標題就可看出它本身並不是研究論文，而只是分析了別人發表的研究論文。更諷刺的是，這篇論文的結論是與Healthline或自由時報所說的大不相同。請看它的結論：「我們的薈萃分析納入了 15 項（共有 194 名參與者）的夜間高強度運動的研究。與不運動的對照組相比，在睡前 0.5-4 小時結束的夜間高強度運動減少了快速眼動睡眠2.34%。沒有發生其他顯著的睡眠變化。常規的夜間高強度運動並沒有擾亂夜間睡眠。總體而言，睡前 2-4 小時進行的夜間高強度運動不會影響健康青年和中年人的夜間睡眠。」儘管Healthline那篇文章錯誤引述論文，但它有一個很重要的結尾。只可惜這個結尾卻沒有被自由時報那篇文章採納。這個結尾是引用營養與飲食學院全國媒體發言人Yasi Ansari：「我鼓勵讀者了解什麼對他們最有效，以及支持他們睡眠的類型和訓練時間。雖然我們有研究支持的建議，但對每個人來說，了解什麼對他們最有效、他們的精力和睡眠質量也很重要」。也就是說，無論研究表明什麼，每個人都應該根據自己的身體調整運動習慣。事實上，我在晚上運動較好？改善血脂？以及更早之前發表的晚上運動有害健康？和晚上不適合去公園或樹林運動？已經有說，沒有確切的科學證據顯示一天中的哪個時段是最適合做運動。我也有說，做運動最好的時間是「能讓你持之以恆的時間」。也就是說，能持之以恆才是你應該追求的，而不是一天中的什麼時段。自由時報那篇2020年的文章是引用了下面這兩篇論文：2020-7-6：Association of Rapid Eye Movement Sleep With Mortality in Middle-aged and Older Adults（快速眼動睡眠與中老年人死亡率的關係）在 2 個獨立隊列中，快速眼動睡眠百分比降低與全因、心血管和其他非癌症相關死亡率的風險增加有關。2017-9-19：Sleep architecture and the risk of incident dementia in the community（睡眠結構和社區中失智症的風險）儘管當代對慢波睡眠和癡呆病理學感興趣，但我們的研究結果表明 REM 睡眠機制是臨床失智的預測因子。所以，自由時報那篇文章所說的「早死」和「失智」的確是根據這兩篇論文。但是，這兩篇論文都沒有說「確保足夠的REM睡眠對於保護長期健康很重要」，而自由日報那篇文章也沒有提供任何「確保REM睡眠」的方法。我上網找到一篇發表在Sleep Foundation（睡眠基金會）的文章5 Ways to Get More REM Sleep（獲得更多 REM 睡眠的 5 種方法）。它列舉的5 種方法是（1）制定和維持睡眠時間表，（2）治療睡眠障礙，（3）停止服用助眠劑，（4）避免酒精、咖啡因和煙草，（5）使用睡眠衛生技術。睡眠衛生技術是（1）常規運動，（2）保持涼爽、黑暗和安靜的臥室環境，（3）通過舒緩的活動（例如閱讀或洗個熱水澡）建立規律的就寢時間，（4）不要在臥室使用手機、電腦、電視等器具和屏幕，（5）如果 20 分鐘後還無法入睡，就到另一個房間做其他事情，直到感到困倦可以返回床上。原文：快速動眼期，睡前高強度運動，早死，失智
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2022-10-04 名人.張金堅
喝咖啡對腸道健康有影響嗎？名醫解析咖啡與腸道菌的關係
本文摘自475期 文／張金堅（乳癌防治基金會董事長）由於本人近年來熱愛咖啡，曾在2016年以健康的角度探討咖啡出版了一本《癮咖啡研究室》獲得廣大迴響，而今年八月底拜讀國內咖啡大師韓懷宗老師的續作《第四波精品咖啡學》距離韓老師第一本鉅作《咖啡學》，已是十四年前的事，韓老師鉅細靡遺地闡述第四波咖啡浪潮的概念，見證韓老師對咖啡之鑽研，博大精深，令晚輩非常敬佩。他在著作中，詳細解說由於氣候變遷及地球暖化，三大洲經典產區，已因全球升溫而有新產區出現，加上新一代的上游咖啡農，勤奮好學，已有身兼後製師、烘豆師、檢測師等技能於一身，更有頂尖研究及培育新品種的研究機構，如世界咖啡研究組織（World Coffee Research, WCR）及美國加州達維斯咖啡中心（UC Davis Coffee Center）之持續投入及輔導，像WCR已成功研發出雜交第一代（F1 Hybrid），可以抗病耐旱，又有美味基因的新品種。再加上現在科技發達、多元發酵、加料發酵、精銳盡出、味譜增寬，造就各式香醇濃郁咖啡。總之，咖啡因應主客觀條件的變化，及創新求變、永續經營的議題下，已衍生了新產區、新品種、新處理法。咖啡會在第四波浪潮下，朝向更優質的生活美學邁進，而且延續往後數十年的歲月（表一）。無獨有偶的，2019年底突如其來的COVID新冠疫情到現在已近三年，這期間擾亂了世人的生活步調，疫情之中因為防疫、檢疫、隔離、施打疫苗及中重症住院治療等措施，使生活起了很大的變化，像咖啡等不可或缺的飲品反而有增無減。根據義大利在一篇醫學期刊《Food》之統計，在2021年，全民一年喝咖啡的量約增53.8%。在這將近三年間，由於疫情起伏，很多研究都在探討飲食、咖啡與疫情及健康的關係，也有很多學者鑽研咖啡與腸道細菌的關係。因為腸道細菌的研究近幾年來，也是學術界爭相研究而且非常重視的議題，本篇特別收集一些有關咖啡與腸道細菌相關的學術文章與讀者分享。什麼是腸道菌？現代細菌學始祖-法國科學家巴斯德（Louis Pasteur），曾在宴會時拿出放大鏡仔細端詳呈上的美食，尋找微生物的蹤跡，而引起宴會主人的不悅。事實上，我們無法躲避它們，因為微生物永遠與我們為伍，而且數量大到讓你難以想像！我們的身體大約由30兆個細胞所組成，但令人驚訝的是，另外還有相當多的微生物與我們共生，依存在人體內部與表面。它們分佈在身體各部分，但大多是在消化道中，其數量甚至比我們的細胞總數還多很多，預估多達100兆個細胞。人體的微生物組（細菌、黴菌與病毒等），與我們的健康密切相關，在人體運作機能上，扮演重要的角色。我們腸道裡的細菌，稱為「腸道菌」，是由超過500種細菌所組成，總重約有1.5公斤至2公斤上下。在這當中，有些是益菌，協助器官的功能發揮；有些則是壞菌，會造成人體的危害，甚至可能引發嚴重疾病。大體言之，好菌約佔10%～20%，壞菌約占10%~20%，其餘的60%～70%屬於中間型「伺機菌」端視身體狀況，有時一部分會變好菌，有時一部分會變壞菌。腸道益菌能幫助我們進行食物的消化與吸收，例如把蛋白質消化成小分子胺基酸並協助吸收，還能合成必需的重要營養素，從基因的微觀角度來看，人類大約有2萬5千多個基因，是人體器官運作的藍圖。然而與我們共生的微生物組所擁有的基因卻高達300萬至500萬個基因。這些基因的表現，對我們有利也有弊，一直牽動著我們的健康（圖一、圖二）。我們身體的腸道菌就受到生活周遭環境的巨大影響，以飲食來說明，喝母奶與喝配方奶的嬰兒，腸道菌就有顯著不同。你的微生物組就反映了你的生活環境。在一項研究中，科學家發現，門把與地板的細菌會與該居住者皮膚上的相符。家中環境的細菌組合也會改變，若舉家遷徙，只需要幾天的時間，他們身上的細菌就能棲息在新的住所（圖三）。近年來的醫學研究發現，腸道細菌的影響非常廣泛，比我們想像來得更重要。甚至與許多疾病都有高度的相關性。美國政府更因此投入巨額，由國家衛生院（NIH）執行的「人類微生物組計畫」（Human Microbiome Project, HMP）的研究。舉凡發炎性的大腸疾病、代謝性疾病、心血管疾病、神經相關疾病、免疫疾病，連與精神相關疾病如憂鬱、焦慮及自閉症都與腸道菌有關。最近很多研究指出，癌症之致癌機轉亦與腸道細菌有關（圖四）。咖啡與腸道細菌的關係我們飲用咖啡進入腸道後，到底對腸道菌有何影響，最早是由瑞士學者的研究，邀請16位健康成人每天喝3杯咖啡，連續3週後查看糞便中的細菌發現Bifid bacteria（雙歧桿菌）之代謝活性及數目增加，後來相繼有很多研究亦有類似發現，日常生活中規律性喝咖啡的人，其腸道菌的多樣性較高，而且好菌居多。後來最經典的研究，乃是在2019年美國胃腸病學會年會由德州休士頓貝勒大學的Shawn Gurwara 及Li Jiao團隊發表的論文報告，他們的研究共邀集34名健康參與者進行內視鏡檢查，從腸道黏膜中的黏液進行了小活檢，共收集97份，並對微生物成分進行了分析，結果發現每天喝2杯以上咖啡，腸道好菌增多，分佈均勻，抗發炎能力增強，相對於代謝異常及肥胖有關之腸道壞菌減少很多。其中腸道好菌包括Faecalivacterium（糞桿菌）、Roseburia（羅斯氏菌）、Odoribacter（氣味桿菌）、Alistipes（阿里斯氏菌）及Blautia（布勞特氏菌）等相對增加，至於腸道壞菌像Erysipelatoclostridium（厭氧桿菌）及Ramosum（多枝梭菌）等相對減少，其原因可能與咖啡含多酚類及抗氧化物（綠原酸）有關，使腸道益菌增加，腸道多樣性較高。這項對於腸道微生物組研究和咖啡背後的科學來說，是獨一無二且重要的。過去的研究都集中在糞便樣本的微生物組成上，目前這項研究的重點是腸道黏液活檢。腸道的直接活檢可能更準確地反映人體消化道內微生物群落的組成。而後很多研究均證明，咖啡可能會在腸道中創造更有利的條件，以促進有益微生物群落的繁衍。這些腸道微生物群落與營造身體的健康有正相關。您可以每天享用一些咖啡，並知道您可能會幫助成長一些優質腸道細菌，這些細菌會反過來幫助您。另外今年一月，Nehlig博士是法國國家健康與醫學研究所（INSERM）的名譽研究主任，在醫學期刊《Nutrients》發表了一篇相當重要的綜述，他特別強調咖啡確實改變了腸道微生物的組成，研究人員觀察到，咖啡攝入量會改變腸道菌群，主要是會增加雙歧桿菌等益菌的數量，雙歧桿菌是消化系統中常見的有益細菌，使腸道之共生菌相趨於平衡，對身體非常有益。新冠肺炎疫情期，喝咖啡有益嗎？據名古屋大學平山正昭教授之研究團隊，收集日、韓、美及芬蘭10國共953人之腸道細菌，發現染疫死亡率低之日、韓、芬蘭，擁有柯林斯菌（Collinsella intestinalis）之菌種較高，達34%至61%；而染疫死亡率高之墨西哥、美、英、比利時，其柯林斯菌所佔比率較低，只有4%～18%。其原因推測可能此菌種可分泌熊去氧膽酸（Ursodeoxycholic acid），可以抑制病毒與人體細胞表面ACE2受體結合，亦可抑制IL-2、IL-4、IL-β、及TNF-α等促炎細胞因子，故可降低新冠肺炎的致死率，可見腸道菌之種類與新冠肺炎疾病嚴重度很有關。所以在疫情期間，維持腸道中細菌之共生平衡，使好菌增加（例如柯林斯菌）、壞菌減少，變成相對非常重要。所以日常生活中使用益生菌（如乳酸菌、及雙歧桿菌等）可以減少新冠肺炎感染的機會，萬一發生感染，亦可使症狀減輕。最近在美國杜克大學醫院Dr.Paul E. Wishmeyer發現，針對有家庭接觸者並在7天內確診後隨機分配兩組各91人，一組給予乳酸菌。使用28天，結果發現，服用組只有26.4%有症狀，而安慰組則有42.9%人有症狀。另外，香港中文大學及瑞典卡羅林斯卡學院亦有同樣的發現。總之，攝取益生菌會引發一連串的免疫調節作用，全身的腸黏膜免疫力因而提升，再透過「腸肺軸」使呼吸道的表皮細胞，也可以活化免疫作用，對新冠肺炎的症狀亦可減緩。此外，根據美國西北大學Marilyn Cornelis領導的研究團隊利用英國人體生物資料庫約4萬名成人追蹤分析，發現咖啡具抗發炎及抗氧化作用，飲用咖啡與發炎生物指標CRP，IL-6及TNF-1有關，而這些指標亦與COVID-19之嚴重率及死亡率有關，這些生物指標，喝咖啡者會降低。發表於2021年《Nutrient》的研究發現，每天喝2～3杯咖啡的人與每天少於1杯的人相比，COVID-19之感染率降低10%。在此篇文章中又指出，食用加工肉類會增加感染率，如果喝咖啡再加上多攝取蔬菜則能更明顯降低感染率。結語細菌不一定都是壞的。我們腸道中有數以萬億計的微生物，醫學上叫腸道菌群。越來越多的研究發現這些菌群對我們的健康非常有益。腸道菌群參與了食物的消化、吸收和代謝，甚至與我們的心情和免疫系統的調節息息相關。這些菌群的數量和多樣性對上述這些環節有著重要影響。菌群的多樣性又取決於遺傳、環境、疾病產生、藥物服用、吸菸和飲食等很多因素。而本文中所述品飲咖啡，因咖啡飲料中含有很多多酚（polyphenol）及抗氧化物（如綠原酸等）促使腸道菌群更具多樣性，而使好菌比率增加，如果您有良好而且規律飲用咖啡之習慣，也許您也可以與親友分享品嚐咖啡的樂趣。如果您沒有喝咖啡的習慣，也無妨，可以開始盤點您的生活習慣及飲食方式，儘量找到能夠改善腸道菌的食物或飲料，如地中海飲食、綠茶等（圖五），同樣可以保有健康的身體。延伸閱讀: 。張金堅：談缺氧與癌症進展的關係 。張金堅：癌症新希望：談細胞治療扮演的角色
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2022-10-02 焦點.元氣新聞
72萬名癌友等待新藥曠日費時 病友團體盼成立支持基金
立委余天女兒余苑綺罹患直腸癌於日前病逝，余天曾表示，女兒抗癌時曾考慮「熱療法」，但治療費用一年高達200萬至300萬元，即使是家境不差的余天也都感嘆，「一個人得病，全家都不正常」。台灣癌症基金會表示，依2013至2020年資料顯示，癌症新藥申請健保給付到給付生效，平均需要730天，非癌藥為396天，癌友用到新藥需等3年以上，給付速度緩慢，且新藥費用昂貴，癌症家庭須面對自費用藥龐大的經濟壓力，盼成立「台灣癌症新藥多元支持基金」，提升新藥可近性，減輕自費負擔。依健保署統計，截至110年底，健保共收載154種癌症藥物，癌藥費用支出約403億元，其中標靶唷物支出最高為252.1億元，占率為62.2%，其次是化療藥物支出為88.1億元，占率為21.8%，荷爾蒙藥物支出最高為37.4億元，占率為9.3%、免疫檢查點抑制劑（IO）支出最高為16.1億元，占率為4%、免疫調節劑支出最高為6.2億元，占率為1.5%、放射性藥物支出最高為2.8億元，占率為0.7%。健保署醫審及藥材組參議戴雪詠說，癌症新藥取得藥證後向健保署申請給付，將進行專家審查、共擬會議討論及藥價協商，各約需花費3個月時間，因此新藥自受理到生效，平均所需時間為13.2個月，應屬合理時程。「癌友等待新藥納入健保的時間，生命就在一點一滴流失。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，癌症病友團體多次向政府表達，癌症新藥即便獲得健保給付，但給付範圍嚴格限縮，僅涵蓋3成癌友，應依台灣環境與條件修訂「癌症防治法」設立「台灣癌症新藥多元支持基金」。蔡麗娟說，癌症新藥多元支持基金為癌症新藥獲得健保給付前的過渡型支持機制，讓癌友採用健保尚未給付的癌症新藥治療時，不會因經濟壓力無法用藥，期間約為2年，如果新藥通過健保給付，患者就能持續使用，若未通過健保給付，藥廠仍須持續供應藥物。台灣癌症新藥多元支持基金將蒐集與分析真實世界數據，提供健保作為給付參考，保障病人用藥權益。「大家對余苑綺的情形，印象都很深刻。」癌症希望基金會董事長王正旭說，在第一線幫助癌友，癌症新藥可近性是癌友最迫切的需求，可以盡速用到新藥，但癌症新藥多元支持基金還需要完整規畫、穩定財源及可行性，制度才能可長可久。立法院厚生會上周五成立「提升台灣癌症新藥可近性委員會」，整合學界、醫界、病友團體等各方專家學者及團體建議。衛福部長薛瑞元說，癌症新藥有三大特色為高單價、高財務衝擊及高度醫療效果不確定性，而是否納入健保須視健保財務能不能負擔，或是有無排擠其他疾病患者的用藥權益。設立癌症新藥多元支持基金須蒐集各方意見制定可行辦法，最主要還是財源從哪裡來？余天辦公室主任楊青霞說，余天親身歷經家人罹癌，深知成立新基金的急迫性，目前已爭取53位立委連署支持修法，目前正在積極與總統蔡英文溝通，期待基金在2024年啟動，給全台72萬名罹癌病友一個希望。立委吳玉琴說，病友團體十分關心癌症新藥可近性，成立台灣癌症新藥多元支持基金，希望加速取得癌症新藥的機會，相關修法需要跨黨派一起協助。立委劉建國則說，癌症患者是與時間賽跑，支持台灣癌症新藥多元支持基金，給予患者最大的支持。立委林靜儀說，台灣為高齡化社會，健保耗用愈來愈多，但收入卻愈來愈少，但癌症新藥發展非常快速，未來幾乎都是量身定做的精準治療，癌症新藥價格愈來愈貴，無法完全納入健保，必須依靠其他給付方式，而基金經費來源除公部門外，必須還有私部門的挹注，另如健保內的部分自費及給付等方式，增加癌症新藥可近性，一起撐起癌症治療的未來模式。此外，林靜儀說，健保共擬會議應加速癌症新藥審查速度，許多藥物經一年多的審查幾乎已不是新藥，該會議應增加癌症新藥臨床專家的名額及權力，如此才能加速審查速度。立委蘇巧慧說，癌症防治法於2003年制定至今已19年，與現在社會、環境有一些需要調整的地方，也是必須加以解決，而癌症新藥問題為一種「癌症治療平權概念」，疾病不分貴賤、不應區分患者出身、經濟能力等，均應有適當、平等的機會使用適當藥物及治療方法。立委蔡壁如說，癌症長期名列國人十大死因首位，每年死亡人口中死於癌症占28%，但癌症新藥方面，現在確實是經濟能力好的患者，可以支付新藥費用，反之沒經濟能力較不好的患者就只能等待健保給付，如同罕藥申請速度最快7個月，最慢甚至需要25個月，這對患者及家屬都是一種煎熬，呼籲藥物審查應要單一窗口速排、速審。
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2022-10-02 醫聲.罕見疾病
誤當痛風20年 他確診罕見疾病HAE：驚覺母親或因此病離世
手機、鑰匙、錢包⋯⋯，許多人出門前都會盤點該帶的物品，但對俊廷來說，最不能忘的是一盒救命針劑。今年37歲的他罹患罕見的「遺傳性血管性水腫（HAE）」，若是發病，他必須緊急施打針劑，身體、臉部隨處的腫脹，怪異的外觀之外，一但腫脹發生在氣管，他就可能跟媽媽一樣，因喉頭腫脹而喪命，而媽媽至死之前，甚至都不知原因何在。呼吸道腫脹僅剩10％ 因禍得福確診HAE從小開始，俊廷身體的不同部位會不定期腫脹，皮膚如吹了顆氣球，脹痛和發熱感之外，肥厚腫脹的眼睛、嘴唇，嚴重影響外觀，每次發作都是單側，這次左手腫，下次右腳腫，每回腫脹大約2到3天便會消去，期間日常生活不便，譬如難以穿戴手錶、手套、鞋子。因爲怎麼樣都檢查不出原因，俊廷索性將其視作小病，手指腫就當作過敏，腳腫就當作痛風。直到俊廷29歲那年，用畢晚餐，一直覺得喉嚨卡著異物，雖然講話不順暢，不過呼吸尚可，因此他不以為意直接就寢。隔天起床，俊廷發覺越來越喘不過氣，只好掛急診，醫師用內視鏡一看，發現他的呼吸道只剩10％可通過空氣，緊急進手術室氣切，情況危急到還來不及打麻醉，俊廷即因呼吸不到而暈厥。術後，俊廷喉嚨的腫脹消退，醫師仔細詢問病史，得知媽媽和妹妹都有類似的症狀，媽媽甚至更嚴重，腫的部位遍及臉和全身。醫師由此推測是遺傳疾病，於是全家人抽血檢測基因，最終確診為HAE，但對大家而言，反而鬆了口氣，纏身多年的詭異毛病終於找到頭緒。2家人得HAE 媽媽至死不知病因HAE是種罕見的補體缺陷的免疫不全疾病，發生率為五萬分之一，大多為體染色體顯性遺傳，而台灣又以第一型與第二型病患居多，但其中約有20％到25％患者為新突變，無法從家族史得知，意即每個都人可能無預警的發生。知識補帖／遺傳性血管性水腫 （HAE）簡介遺傳性血管性水腫是因血液中的一種蛋白質- C1抑制蛋白(C1 esterase inhibitor, C1-INH)缺乏或功能異常的免疫疾病，特徵是會重複發生血管性水腫，但沒有伴隨蕁麻疹或搔癢症，最常受到影響的部位是上呼吸道和腸胃道的皮膚或黏膜組織。雖然腫脹在未經治療的情況下，大約2到5天內會自動消退，但若發生在喉部可能會導致窒息。此症的遺傳模式為體染色體顯性遺傳。>>看更多其致病原理是當補體調節因子之一的C1抑制蛋白（C1-INH）發生功能缺陷，將影響人體免疫調節，增加血管滲透性，過量血管外積液阻塞血液或淋巴液的流動，引發四肢、面部、生殖器、腸胃道或呼吸道腫脹，時間持續2到5天，有別於過敏性水腫尋麻疹2天內完全消退。不同的發作位置帶來不同的後果。若為腹部，患者將出現噁心嘔吐、劇烈腹痛、積腹水的症狀，常被誤診為腹部急症，反覆接受不必要的腹腔手術；若為呼吸道，則有吞嚥困難、發音障礙，需要緊急插管或氣切，甚或窒息危及生命。俊廷的妹妹、媽媽剛好分別發生在腹部與喉頭，只是媽媽不似俊廷幸運，在一次喉頭腫脹中過世，死前都不知原因。預防勝於治療 降低發病不適和風險俊廷的一次發病，解答家族存在已久的困惑，而他的幸運之處不僅如此。目前台灣患者發病48分鐘內，可使用緩激肽通路調節劑皮下注射或血漿純化的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，緩解急性發作症狀，俊廷隨身攜帶的救命針劑即屬於前者，但注射時會產生嚴重疼痛感覺，「有病友急救時自己打那個針，痛到只打了一半，就趕快跑醫院看診」。然而，HAE發作僅60％為自發性，其餘與壓力、創傷、感染、雌激素、過度疲勞有關。俊廷侃侃而談地說，他大學時期課業繁重，作息不正常，時常熬夜、壓力大，水腫比過去來得頻繁，每2到3個月發作一次。「咬到舌頭也會腫耶」，馬偕兒童醫院過敏免疫風濕科主治醫師徐世達補充，一般人吃飯不小心咬到舌頭，過段時間傷口自然會好，可是對HAE病患而言，卻可能使喉頭跟著腫脹，性命被奪走。既有預防藥副作用多 曾有女病患拒吃過世病患每次腫脹都必須提心吊膽，即使逃過死劫，有些人也會因水腫破裂留疤，或是進行腹腔手術。為減少病人不適，降低發作風險，台灣多以雄激素作為短、長期預防藥物，病人可於牙科或外科手術前服用。「其實雄激素副作用多，會使女性第二性徵消失，也可能造成肝癌。」徐世達指出，雄激素會使毛髮與體重增加、月經不規則、乳房體積減小、高血壓及肝腫瘤，他分享，曾有女性病患無法接受賀爾蒙改變，不願服用藥物，又因病發來不及使用急救針，最後不幸離世。另一種預防藥，是同為急救藥的濃縮C1酯酶抑制劑靜脈注射，但因藥效較短，病患一週須注射2到3次。「靜脈注射風險大，連國外也不會長期使用。」徐世達解釋，除了注射不舒適感外，反覆穿刺血管，會使血管嚴重損傷，引起血管纖維化，或細菌侵入打針造成的傷口及靜脈本身，導致感染，因此一般都不太建議長期使用靜脈注射。長效預防新藥卡關 HAE病友籲儘速納保提升生活品質2018年，美國食品和藥物管理局（FDA）核准一種單株抗體皮下注射新藥，對於預防疾病發作有明顯效果，徐世達說明，治療剛開始的前半年，病患須每2週施打一次新藥，穩定之後，每個月施打一次即可，大幅降低病患不適感，提升生活品質。不過，新藥一人一年藥價約900萬元，讓新藥自去年八月通過全民健康保險藥物給付項目及支付標準擬訂會議後，至今仍處於藥價協商階段，尚未生效。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，近年健保因財務困難，更講求經濟成本效益，使罕藥給付日益艱困。不忍罕病友苦苦等待治療的機會，她強調，「評估罕藥納保，不能單看成本和存活年數，更要考量病患的生活品質。」陳莉茵也認為，台灣計算成本效益時，常參考國外數據，但台灣的罕見疾病不一定同為國外的罕見疾病，因此應要因地制宜，發展出自己的成本效益計算公式，對台灣病患才公平。「遺傳罕見疾病雖只降臨在少數人身上，卻是每個人都必須承擔的風險。」她表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。陳莉茵說，罕病的治療選擇實在稀缺，不給予治療往往就是致命。目前俊廷每天睡前都要吃一顆雄激素，且隨身攜帶救命針以備不時之需，病情尚屬穩定，去年更順利結婚生子，奔走成立病友聯誼會，對外提倡疾病診斷，對內分享照護方式。對於終身與HAE共存，俊廷雖抱持樂觀正向的心情，但不免偶爾擔心萬一發病，妻小將無所依，又或其他病患因不適而不願用藥，因此期待長效新藥儘速納保，讓全台已通報的32位病患，以及尚未確診的病患更安心。（看相關新聞：「30歲男腳腫誤診痛風20年 險死才發現得遺傳病」）
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2022-10-01 退休力.自在獨立
全台灣各角落都有需要幫助的人！台積電公益董事長張淑芬用經營企業思維助人，讓公益最大化
施比受更有福，分享是最大的幸福，全台灣各角落都有需要幫助的人，但憑一己之力往往力有未逮，透過眾人的力量結合，更能將公益大愛發揮得更全面，這一點，從台積電慈善基金會董事長張淑芬身上，可以看見溫暖的光芒。大家都以為這位「公益董事長」，手中有充沛資源，但她笑著說，一開始台積電一毛錢都沒給，原來「做公益要靠智慧」，用經營企業的思維，讓公益最大化。親力親為 最沒架子的公益董事長談到張淑芬，大家都知道是台積電創辦人張忠謀的妻子，但她同時也是台積電慈善基金會董事長，總是走入人群、穿梭在第一線，關懷老人、推廣孝道、關心偏鄉教育，在高雄氣爆、花蓮地震現場，都能看見她的身影，完全沒有架子，握過一雙雙需要的手，給予一個個有力量的擁抱。如果說，張忠謀創造了台積電的硬實力，張淑芬便是台積電軟實力的重要舵手。張淑芬走上公益之路是無心插柳，本來是一位全職照料家庭的企業家夫人，在一次偶然的機會被邀請擔任台積電志工社社長，當時僅是公司內部的組織。「對我來說，要做就要做到最好。」不當一個掛名的社長，張淑芬親自帶領台積電志工進入榮民之家服務，從老人家身上她發現，那發自內心的笑容，就連原本與機器為伍的工程師志工們，也拾起了工作之外的溫暖與熱情。向外找資源 借力使力把愛放大助人與分享成為張淑芬「人生下半場的永續專案」，帶領大型企業的基金會，在全台拓展公益之路，張淑芬透露，一開始張忠謀並沒有給很多資源，她只能靠自己的能力，努力向外找資源。因此，如何將資源串聯就是一門智慧，包括攜手食品業、食物銀行把外觀不好看、但營養不減的「格外品」送到偏鄉學校；攜手冷氣業者大金空調，提供技職學生實習修繕冷氣的機會，為偏鄉孩子培養一技之長等，都是最佳實例。《橘世代》邀請「台灣最有智慧的公益董事長」張淑芬首次開課，推出「張淑芬的智慧公益課」，從企業公益的思維出發，跟大家分享公益資源串聯的實際感想與心路歷程，特別適合中小企業主、企業家夫人、企業社會責任部門，以及想發揮公益影響力的企業，運用1+1大於2的力量，讓全台需要幫助的人被大家看見。欲了解更多課程資訊，請掃QR code或電洽02-2649-1681按2。
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2022-10-01 名人.許金川
許金川／肚子痛，檢查發現是肝癌末期引起！醫：平日做好肝臟檢驗，出現警訊要留意
戰地真實故事。幾十年前，金門馬祖還是戰地，阿兵哥有家歸不得，為了紓解阿兵哥的壓力與生理需求，有關單位設了俗稱「軍中樂園」的「八三一」，假日阿兵哥可合法買票排隊進場紓壓。話說有一次，一個近60歲的士官長進入房間，一小時後完事才出來，在外排隊的阿兵哥發飆了：「年紀那麼大了，還玩那麼久！」士官長很無奈的說：「姑娘的收音機壞了，我花了50分鐘幫她修理，跟她辦事的時間不到10分鐘啊！」許多準備工作是意想不到的，但不知情的人會誤解。國父孫中山先生就曾說過一個水電工幫人修理自來水漏水的事，花10分鐘不到，可是要價不菲，主人不能理解。這位水電工悠悠地說：「我動手雖然只花一點時間，可是我要花多少時間及精力才有這份本事！」一般人都知道，有事找律師是按時收費的，一進律師辦公室，費用就要開始起跳的，這是知識的代價，可是一般人不了解，也因此，不管醫師多麼有經驗，花了多少時間，如果看了病沒有處置或開藥，一般人認為是不需付費的，即使目前健保給付的診療費也是很低的。話說回來，有一天有一位先生突然肚子痛了，痛不欲生，去求醫，一檢查才發現是肝癌末期破裂出血引起的肚子痛。通常一般人很難了解，怎麼一個肚子痛，背後真相竟然是如此。真相是這個病人可能有B肝、C肝；或者沒有了B肝帶原，有了抗體；或者C肝已經治療好，以為安了，但不知肝臟可能已經有了纖維化或肝硬化，所以肝癌會不知不覺冒了出來，但因為肝臟內部沒有痛覺神經，加上只要有四分之一的正常肝臟還在，人就感覺很健康，等到肝癌很大了，體力漸弱，小便黃，或破掉了導致肚子痛求醫才發現，事情就大條了。因此，吸收正確的醫療保健知識，做好肝臟檢驗包括抽血驗肝功能、胎兒蛋白及每年至少做一次腹部超音波，才能避免這些不幸。換句話說，對保肝而言，每年至少「超」一次，全民「超」起來，是保有好心肝的基本條件。了解事情的真相，才不會誤會排隊等那麼久，同樣的用在身體保健方面也是很重要，才不會有一天病發了，才懊惱說怎麼會是這樣，那時候事情就大條了。●肝病防治學術基金會定期出版好心肝會刊、並發行B型C型肝炎暨肝癌治療小手冊，最新的好心肝會刊已出版，歡迎來電索閱。若您有肝病醫療問題請洽本會免費肝病諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢肝病相關資訊。
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2022-10-01 醫聲.Podcast
🎧｜未來台灣看不到外科醫師？ 「副總統的醫師」陳晉興3大策略盼留住人才｜理事長講堂EP6
走下手術台脫下乳膠手套，才發現院外天色已晚。清晨六時許，朝陽甫透出天際，他還要驅車前往位於基隆路上的台大醫院癌醫中心分院查房，並參加分院的院長室會議。下一站，是仁愛路上台大醫學院。講完課，穿過蜿蜒的迴廊，來到中山南路的台大醫院。下午的門診，超過百位患者等待他問診，排刀情形更是幾近緊繃。台大癌醫分院、台大醫學院、台大醫院總院「三點一線」，構築成台灣外科權威、台灣胸腔外科醫學會理事長陳晉興的日常。行醫逾卅年，執刀超過一萬五千台，前副總統陳建仁、知名媒體人陳文茜等人罹患肺癌時，都是由他執刀。陳晉興忙碌之餘，仍掛心台灣外科人才培育，過去的四大皆空，如今成為內外皆空：外科辛苦，又是醫療糾紛的高風險科別，他提出針對人才羅致困難科別設計獎勵制度的建言、帶領團隊開發外科醫師訓練用的虛擬實境模擬器，也鼓勵學生不因一時的醫療糾紛而放棄外科理想，以免台灣走上沒有外科醫師的未來。🎧立即收聽 按右下角播放鍵↓曾連續值班15天 靠成就感堅持至今陳晉興在1993年進入台大醫學院。大學四年級時，受到當時導師、台灣心臟外科權威朱樹勳啟發，早早就選擇走上外科之路。他回憶，當年朱樹勳突破法律匡線，完成台灣首例心臟移植手術，轟動一時，媒體大肆報導，十分激勵人心，「我當時就下定決心，希望做一個救人性命的外科醫師。」雖然一路走來十分辛苦，但陳晉興說，「成就感很大。」早年台灣醫師人數較少，患者相對尊重、感謝醫師，也因此醫師的社會地位較高。靠著這份成就感，陳晉興在外科的道路上堅持至今，不但當上台大醫院癌醫中心分院副院長，同時擔任台大外科教授，投身外科醫師人才培育，還曾獲台大教學傑出獎。「四大皆空」剩兩大 小兒外科人才缺乏最嚴重「說老實話，早期外科醫師缺乏就很嚴重。」陳晉興透露，在他還是醫學生的時期，外科是熱門科別。然而，因為醫學系較少，即使熱門，外科醫師人力還是相對缺乏。陳晉興說，在他開始當住院醫師時，曾經遇到兩位醫師值急診、兩位醫師值加護病房的情況，「一個人要值15天，幾乎每天都待在醫院、不能休息。」台灣的醫療人力，曾經經歷一段「四大皆空」時期—內科、外科、婦產科、小兒科都出現人力缺乏。時至今日，小兒科及婦產科的醫師人力，在政府因應少子化的政策鼓勵下已緩解，獨留內科、外科「兩大皆空」。陳晉興說，以外科而言，仍有相對熱門與相對冷門的科別之分，如整型外科及神經外科。前者因為未來可投入已成為趨勢的醫療美容，或成為開業醫師，故很受醫學生歡迎；後者則因患者較多，醫療費用多，醫師的經濟收入也較有保障，也有不少醫學生願意加入。反觀小兒外科、一般外科、胸腔外科與心臟外科，則是相對冷門的外科科別。陳晉興說，其中人力最缺乏的是小兒外科，除了患者人數較少，也因為考量到孩童家長因年紀尚輕，經濟能力也相對較弱，連帶醫師的收入也可能不如其他科別多。陳晉興說，若以小兒外科醫護人員和其他科別相比，因為小孩好動、血管又小，光是抽血的時間，就可能是大人的數十倍之多。然而，目前的健保點數至多僅有兩倍，無法反應該科別醫護的辛勞，導致新血不願意投入。種種現況，都讓外科醫師的人才來源陷入前所未有的困境。站在外科人才培育最前線，陳晉興對此特別有感觸，他提出「三大策略」，希望台灣儘早脫離外科人才缺乏的泥淖。策略一／「熱情無法一路燃燒」 醫院應設奬勵制度一位外科醫師的養成，從進入醫學院到能夠獨當一面，從容自信地為患者執刀，至少需要十年的時間。也因此，選擇外科，非常考驗醫學生的毅力。「光是住院醫師，我就當了七年。」陳晉興以自身經驗為例，他先在省立台北醫院（現為衛福部立台北醫院）擔任住院醫師，後來先入伍服兵役，退伍後又到台大醫院重新開始訓練。陳晉興表示，依照規定，當年胸腔外科住院醫師的訓練時間是五年；訓練結束之後，還要再當一年的「研修醫師」，協助老師做研究、擔任手術室助手。一位年輕醫師得要熬過這些訓練，才能升上主治醫師，在醫院開設門診、收治患者。不過，因為人命關天，不容差錯，真要能獨當一面為患者進行手術，其實還需要更多訓練、累積經驗。「來找我談，表明快要無法堅持下去的學生，不在少數。」外科醫師的訓練之路，絕不輕省，陳晉興說，面對極度忙碌的生活，要日復一日的堅持下去，一定要對外科「有興趣」。陳晉興說，對於喜歡外科的醫師而言，進開刀房就好像進樂園一樣，「你會很開心，整天下來都不覺得累。」若是對外科沒有興趣，及早轉行也許是更好的選擇，「如果真的有興趣，長久持續的做下去，慢慢的就會做出你自己的名聲。」不過，陳晉興也強調，光靠一股「熱忱」，還不足以成為年輕醫師留在外科的動力，政府、醫院應設計獎勵制度，才能留住人才。故陳晉興認為，除了健保給付的保障之外，在醫院的行政體系中，設立獎勵金制度尤為重要，「熱情沒有辦法一路燃燒，需要倚靠制度設計，給予經濟支持，才能長久。」知識補帖／一位專科醫師的養成，要經過哪些流程？國內現行6年制醫學院制度中，醫學院學生入學後，前4年是基礎醫學課程；接著大五、大六兩年時間，則進行臨床見習。醫學生畢業後，首先須接受「不分科住院醫師（Post Graduate Year, PGY）」訓練，2019年起規定訓練時間為期2年，並分為PGY1、PGY2兩階段。最後才得以分科至各科別擔任住院醫師（Resident, R），並接受專科醫師訓練。專科醫師的訓練時長，依照科別各有不同。依據規定，若在PGY2選擇進入人才稀缺的內科、外科、兒科、婦科，提早開始相關訓練，在專科醫師訓練時，可折抵一年時間。根據衛福部醫事司資料，專科醫師訓練年限最長者為神經外科、整形外科，須耗時6年。策略二／醫療糾紛成外科人才阻力 陳晉興：對患者不要欺瞞、真心相待醫療糾紛總與外科醫師聯想在一起；擔心遇到醫療糾紛，是醫學生選擇外科的最大「推力」之一。陳晉興說，醫療糾紛可說是擔任外科醫師的必經之路，「如果你都沒有醫療糾紛，那大概是開的刀太少、病人太少，所以取樣不夠。」他以美國大聯盟投手比喻，當一位投手球投得多了，一定有被全壘打、被得分的時候，防禦率不可能是〇。（相關新聞：「立法院三讀通過『醫預法』 醫糾事件需調解、評析先行」）開了破萬台刀的陳晉興，醫療糾紛自然沒少碰過，也是因此，他總可以用自身經驗鼓勵因醫療糾紛而身心受挫的學生。「對於每一個病人，我們一定要盡力。」陳晉興說，既然醫療糾紛因為病人體質的不同等原因而難以避免，外科醫師可以做到的是謹遵手術常規，每次手術全力以赴，盡心盡力，才不會留下遺憾。陳晉興指出，有時醫療糾紛「不見得是醫師犯錯，而是家屬的不諒解。」若與患者、家屬建立好關係，醫療糾紛就不易發生。「所以我現在有一個習慣，開完刀的病人，我一定給他我的手機。」當患者知道可以隨時聯繫得上醫師，心裡也就多一分「安心」。陳晉興把病人當朋友，真心相待。他也強調，對待病人要「真誠」，絕對不能欺瞞。若是外科醫師有所隱瞞，或是未明確告知危險性，一旦發生手術事故，或是患者生理反應不良而出現併發症等情況，對於患者、家屬的心理衝擊更大。陳晉興總是明確告知患者，手術的好處、風險分別為何，「不會因為要叫你來開刀，就避重就輕，說手術很簡單、危險性很小。」當醫療糾紛無可避免地發生時，陳晉興說，對於外科醫師而言，最重要的是保有同理心。患者因為醫療行為而蒙受損失，甚至失去生命時，對於患者、家屬，以及醫療團隊「都是很痛的事情。」陳晉興說，即使如此，醫師還是要正面面對，尋求法律顧問協助，醫院也會出面協助協調、和解，並協助支付和解費用。醫療糾紛對於外科醫師的心理衝擊，無疑相當的大。陳晉興坦言，「這需要隨著時間才能解決。」他鼓勵外科醫師，不要因為一時的醫療糾紛，而放棄了行醫救人的理想。策略三／虛擬實境模擬手術 強化外科醫師訓練品質 「教授，真的是你幫我主刀嗎？會不會請你的學生來主刀？」陳晉興患者的擔憂，為臨床經驗的重要性，下了最好的註解。陳晉興說，現在年輕醫師受訓時間雖較早年短，但以台大醫院體系為例，住院醫師仍需接受分派至雲林、新竹、癌醫中心等分院歷練，經過數年後，再回到總院擔任主治醫師。然而，當上主治醫師後，還需要累積非常多臨床經驗，才能把手術作好。「住院醫師要五到七年，主治醫師要差不多五年以上，才會慢慢成熟。」陳晉興說，若執刀的外科醫師沒有足夠經驗，患者出現併發症的機會也會增加。年輕醫師需要累積臨床經驗，又不能把患者拿來「練習」，將其生命置於風險中，於是有了「以豬代人」、虛擬實境（VR）等解方。陳晉興說，早期醫學院的訓練，是使用豬隻進行動物實驗，或利用大體老師讓醫師、醫學生練習解剖。然而，國內大體老師來源稀少，非常珍貴；若從國外引進，費用也很高。陳晉興說，日前台灣胸腔外科醫學會舉辦研習營，利用豬隻與大體老師，讓會員實際演練胸壁重建與肋骨骨折手術。這場四十餘名會員參加的活動，成本超過一百五十萬元。雖由學會與合作廠商全額補助，會員不必支付高額費用，不過陳晉興直言，「這不是常態。」陳晉興透露，近期台大醫學院考慮與廠商簽約，購買或租用虛擬實境手術模擬器材，供醫學生、年輕醫師學習；台大醫院外科團隊，在陳晉興的帶領下，也正透過與廣達電腦股份有限公司、國家科學及技術委員會（原科技部）的產學合作計畫，開發未來可用於外科醫師訓練的「虛擬實境手術模擬系統」，該系統未來除了用於訓練，也可以輸入患者的各項參數，在手術前進行實戰演練，降低手術意外發生率。藉由虛擬實境的手術模擬系統，醫學生或年輕醫師，可以在不傷及患者的前提下，熟悉手術器械的使用，進行切割、止血、縫合等手術過程的操演。陳晉興說，此系統雖仍無法與真實開刀房情境相比，「但是感覺不錯、還蠻有真實感，你真正要用的時候，馬上就可以上手。」「比如說，我們明天要開一個很複雜的手術，如果可以透過這個虛擬實境，把病人資料建置到電腦，在開刀前就可以先練習、先了解病人的解剖構造。」陳晉興說，這就像飛行員要駕駛模擬機，「從台北到紐約，已經開了上百次，真正上場就不會很慌張。」他指出，在國外許多醫學院、醫學中心，針對醫學生的訓練，都已朝向虛擬實境，「除了保障患者權利，也能夠兼顧年輕醫師的訓練品質。」台灣外科醫療名列前茅 陳晉興：應引以為傲「台灣其實必須要為我們的醫療成就驕傲。」陳晉興說，台灣不少胸腔外科的研究論文，在世界名列前茅，舉例來說，他在2011年發表於國際期刊的一篇論文，已累積逾兩百次引用，相當驚人。此外，陳晉興與其醫療研究團隊，領先全球，發明了不必使用呼吸管，僅需透過靜脈麻醉的微創手術。他更曾獲邀於維也納舉行的2016年世界肺癌大會演講，並在捷克進行兩台示範手術，「幫兩個歐洲人，一個做肺葉切除、一個做楔形切除的手術。」可見台灣外科醫療水平已超越部分歐洲國家。 走過艱難的訓練，躍上國際為台爭光，又成為培育人才的醫學教授。陳晉興的經歷，可說是台灣外科醫師的一幅縮影，提醒著初踏上救人之路的年輕醫學生，「選擇一條難走的路，也許可以走得更精彩。」（看陳晉興最新著作：「開卷有醫｜陳晉興：肺癌死亡率高且健保花費居十癌之首，全民須謹慎面對」）陳晉興小檔案現職：台灣胸腔外科醫學會理事長台大癌醫中心分院副院長台灣大學醫學系外科教授經歷：美國德州大學MD Anderson癌症中心研究員台大醫院創傷醫學部主任台大醫院胸腔外科主任學歷：台大醫學院臨床醫學研究所博士台大醫學系醫學士獎項：台灣大學教學傑出獎財團法人青杏基金會青杏醫學獎財團法人徐有庠先生紀念基金會有庠傑出教授獎台灣醫學會故高天成教授紀念演講獎Podcast工作人員聯合報健康事業部製作人：韋麗文主持人：林琮恩音訊剪輯：滾宬瑋剪輯協力：林琮恩腳本規劃：林琮恩音訊錄製：滾宬瑋特別感謝：台灣胸腔外科醫學會、台大醫院
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2022-09-30 醫療.泌尿腎臟
心衰易腎衰，腎臟病也易致心衰！醫籲出現3症狀勿輕忽
心臟疾病為國人十大死因第二位，尤其心臟、腎臟相互影響，心臟衰竭者有五成病友會罹患慢性腎臟病，洗腎患者中也有三成演變心臟衰竭，比一般人高出10倍風險。醫師提醒，若出現「累、喘、腫」三大症狀，應盡速就醫檢查，及早發現及早治療，平時應有良好生活作息，包括定期量血壓、天天量腰圍及體重、健康飲食及規律運動，才能遠離心血管疾病威脅。敏盛醫療體系總院長陳文鍾表示，心臟疾病包括先天性心臟病、心肌梗塞、高血壓心臟病等，心血管疾病最後將演變為心臟衰竭，五年存活率僅40%，「心臟衰竭致死率比癌症還高」。提醒任何年齡層的民眾，若有「累、喘、腫」症狀，應盡快到心臟內科看診，透過心臟超音波、血液檢查診斷是否罹患心臟衰竭。中華民國心臟基金會副執行長趙庭興指出，心臟衰竭主要是因心臟結構或功能異常而導致，全球盛行率約3%，推估台灣約70萬人「心過累」，一旦發生心臟衰竭，約五成病友會罹患慢性腎臟病，若心臟衰竭合併末期腎衰竭者，則有六成以上病友「一年內死亡」。台北榮民總醫院腎臟科主治醫師黎思源說，「心腎」關係密切，若心臟疾病導致供應腎臟血液不足，會導致腎臟病變，而腎臟病也會因體液、電解質不平衡，使心臟負荷增加，透析病友常見併發缺血性心臟病、消化性潰瘍、心臟衰竭等，且每年透析病友三成有心臟衰竭，高出一般人10倍，而透析死亡者中近五成伴隨心臟衰竭，不可不慎。台灣每年約10萬洗腎人口，更有「洗腎王國」之稱，黎思源表示，雖然透析病友有一半死因與心血管疾病相關，且高血壓合併腎臟疾病也會引發心臟衰竭，但只要配合治療，以及量血壓、定期檢查心臟功能，也能維持正常生活。趙庭興說，心臟衰竭有多種治療方式，除了藥物以外，病友應進行低鈉飲食、監控每日尿量及體重的變化。昨日為世界心臟日，國健署副署長魏璽倫提醒，民眾應注意心臟疾病五項危險因子，包括三高（高血壓、高血脂、高血糖）及腰圍過粗、好的膽固醇過低，當中若有三項以上，就是罹患代謝症候群，後續引發心臟疾病、腦中風風險比一般人高兩倍。民眾可以透過免費成人健檢，定期量血壓、腰圍、體重，維持健康飲食及運動，遠離疾病威脅。
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2022-09-30 養生.人生智慧
父曾是台大教授，失智後拾荒！吳佳璇照顧10年不比一般家屬從容：善終是挑戰，身為醫者也沒有答案
編按：精神科醫師吳佳璇歷經2008年母親罹患癌症，照護2年後離世；2015年父親被確診為失智症，自此又開始了她照護失智父親的過程。曾是台大教授的父親失智後行為逐漸脫序，身為醫師的她並不比一般病患家屬來得從容好過，也因如此，更能理解照護者與身邊「熟悉陌生人」的相處境遇。 精神科醫師兼作家吳佳璇照顧失智父親10年，常以醫師與家屬的雙重身分傳授專業與經驗，然而，如何讓父親甘願就醫檢查？父親亂投資慘賠百萬該如何介入？都曾讓她難以開口。 吳佳璇說，父親從病發到認定失智，是一條漫長的路。母親還在世時，曾因為父親太健忘，痛苦的哀求她「超前部署」，為預防父親失智找藥。儘管不確定用藥有效，她仍幫忙買藥，結果父親大發雷霆，最後不了了之。 母親過世後，沒人管的父親迷上撿瓶罐，做到腰痠背痛必須復健，「父親向來不受控，做女子只能尊重，直到他撿人孔蓋想變賣，擔心他被當小偷，我才開始勸阻他別做了，常對他自嘲：再這樣下去，遲早有天出現『退休教授拾荒維生，名醫女兒不聞不問』的新聞！」 吳佳璇嘆氣，從10年前開始父親經常爽約，講過的事忘了重複講，一天罵政治人物上萬次，但父親毫無病識感，如何讓他甘願就醫是一大難題。「我一直等到父親出包多次，有一回弄傷腳引發蜂窩性組織炎必須住院，趁機拜託神經內科幫忙檢查，才確認是失智。」 一家高學歷，牽涉金錢仍是難題 吳佳璇是醫師、妹妹是律師、弟弟是博士，即使是知識份子家庭，「牽涉到金錢永遠是難題。」 吳佳璇透露，失智初期父親生活尚能自理，他把錢管得很緊，隨身帶一個小包包放存簿提款卡，外傭反映薪水遲發，她才發覺父親早就忘了密碼無法提款，同時觀察到他提款時，都是外傭背密碼給他聽！「幸好我們家外傭很正直，也是那次我才有機會徵得父親同意，代管提款卡幫忙發薪。」 在她印象中，父母為了栽培3個小孩，生活儉省保守，不懂也不碰金融商品；然而父親75歲那年，銀行寄來基金、保單的對帳單，她驚訝詢問理專，確認全是父親知情同意。 「我弟留學澳洲，所以父親有閒錢時就買澳幣。當澳幣重貶，理專建議他換美金，他卻說討厭美國，要理專想辦法，理專因此幫他買了澳幣計價的基金、保單。」 她苦笑，別看父親是教授，遇到投資失利，兩手一攤。 「介入父親財務是很敏感的事。我擔心父親是否覺得這個女兒圖謀財產？也不知道弟妹怎麼想？」吳佳璇最後決定告知妹妹，請弟弟有空時從澳洲回來，舉行家庭會議檢視父親財產，才知道母親過世後，他陸續將兩人的一千萬退休金及儲蓄都換成澳幣定存，光匯兌損失就一百萬！ 「我們問他換這麼多做什麼？他心虛像個小孩不吭聲，不過態度軟化願意交出理財大權。」 善終是挑戰，身為醫者也沒有答案 吳佳璇身為精神科醫師，深知失智症狀與照顧方式，但就算可以預先準備好輪椅、電動床，如今需要人抱的80多歲父親，將來如果衰弱到無法吞嚥，是否該插管灌食？她自己也沒有答案。 「醫界有人順從母親，末期絕食21天『自然死』；但對我來說，如何『善終』始終是挑戰，這牽涉到我的弟妹，有些事情太堅持，會種下家人之間心結。」 疫情之前，吳佳璇照顧父親之餘，堅持每年赴日旅遊，疫情後改成周末徒步台灣，最高紀錄一天走4萬多步，有人認為她活得太任性，她不認同，「我在門診看到很多生病的照顧者，正因為親力親為、油盡燈枯，其實保留私人生活空間是必要的。」 透過旅行重開機，保留私人空間 「對我來說，旅行是一種重開機。不同於出國，徒步台灣短天期、充電快，步調雖慢，慢慢來反而好，那種『怎麼一整天只有一點點進度』的焦躁感，在徒步以後變少，我更耐煩。』」 她記得2年前第一次出發走上忠孝橋時，小小的她站在橋上遠眺圓山、紗帽山，「天地為之開闊的感動前所未有，這樣的感動支持我走了半個台灣。尤其我喜歡歷史，戴著歷史的眼鏡走過七股、鹽山、麻豆，想像300年前這邊曾是台江內海，很有趣。」 走自己的路也陪伴失智父親走人生最後的路，53歲的吳佳璇，許願人生下半場一定要把自己的狀況保持好，這也是因為看過一些前輩失智了卻堅持崗位的窘境與無奈，「我和一位資深護理師約好，要當彼此的退休警告烏鴉，勤勉不懈之餘，漂亮下台也很重要。」●原文刊載網址●延伸閱讀：．搭上計程車後，懷疑司機想繞遠路，出聲請司機聽我的！下車後察覺司機是對的．她罹精神病、善忘，卻60多歲看起來像30歲！擁有忘記智慧，活在自己快樂裡，好過活在別人眼裡．認識死亡，有助了解人活在世上的意義！面對生命終站5大要點：不爭不奪、多施多捨，永保赤子之心 【疾病百科】失智症失智症是一種大腦功能漸進退化的智能障礙病症，好發於老年人，退化的速度不一定，依照病程進展可分為輕度知能障礙、輕度（初期）、中度（中期）、重度（晚期）。>>看詳細
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2022-09-30 醫聲.罕見疾病
專題｜經濟學人評7國罕見疾病用藥可近性：台灣落後國際水平
【編者按】：在台灣，全民健保自1998年開始給付罕見疾病治療用藥，不少罕病病患因此看見治療希望。然而，在健保財源不足的現況下，財務永續成為醫藥界討論重點。高價藥的給付審核流程，轉為「療效至上」，須考慮遞增成本效果比值（ICER）等數值，對罕藥納保造成衝擊，反映在「經濟學人」的低評價。於此現況下，亟須找出一條兼顧健保永續經營的路，同時讓其發揮社會保險設立意義——分擔個人難以承擔的巨大風險，保障罕病患者生命。英國「經濟學人雜誌」日前公布最新研究，盤點7個國家的罕病診斷與醫療照護現況，分析8種罕病藥物在7個國家中，從取得許可證到成功給付的時間差。結果顯示，南韓與台灣敬陪末座，被核准給付的罕藥分別只有3、2種，且給付耗時，平均等待30個月，對於罕病政策，病人的意見也非常有限，沒有明顯影響力。（點此看經濟學人調查報告全文：Connecting the Dots: Embedding Progress on Rare Disease into Healthcare）健保總額協商 醫界版罕病專款成長率掛零台灣是全世界第5個訂立罕病專法的國家，並獲聯合國非政府組織委員會邀請分享罕病照護。如今在國內困境不僅於此，日前進行一年一度的健保總額協商宣告破局，醫界代表提出的預算版本中，罕病專款的成長率提案為「0」，用以角力健保署提的預算方案。因總額協商尚未達共識，最終以二案併陳交由衛福部長決定。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部日前共同舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，與會者包括醫界、衛生福利、社工等領域專家以及衛福部官員，針對本次經濟學人調查報告結果，探討台灣罕病照護政策發展方向。經濟學人7國報告 台、韓罕藥給付種類及時程敬陪末座經濟學人公布的「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」，評比法國、德國、英國、澳洲、日本、南韓與台灣的罕病照護制度。該報告中指出，身為前段班的德國、日本、英國因有罕藥快速核價制度，大部分藥物都已獲得批准，且多在一年內給付；其中又以德國為最佳，不但8種罕藥都已獲得給付，所花費時間僅有數月。中段班的法國、澳洲同樣大多數罕見疾病用藥都能被批准給付，平均需要2至4年；南韓、台灣僅核准給付2到3種罕藥，其餘罕藥無法獲得藥物許可證，就算是獲得藥證，要納入給付也非常耗時，平均等待期長達30個月。此外，報告中亦提及，台灣罕病用藥要費支出，雖然歷年來有所成長，然而僅佔所有藥費支出的2.3%，低於國際標準。經濟學人專家解讀「串連點滴：將罕見疾病的進展納入醫療照護」罕病患者「等不到」用藥 陳莉茵深表困惑代表台灣接受經濟學人採訪的財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至2022年9月，我國公告的罕病種類為240種，已明顯低於國際的逾7000種罕病認定。此外，通過罕藥認定的藥物為98種，其中有61種罕藥獲得健保給付，可治療37種罕病。陳莉茵表示，計算下來，240種罕病中，只有約一成五的罕病有健保給付用藥，代表其他罕病病患無藥可用，即使有藥，也只能望藥興嘆。（看罕病病友故事：「台版「非常律師」！ 首位罕病SMA律師 陳俊翰獲美法學博士」）對於「等不到、等很久」的救命罕藥，陳莉茵表示，台灣嚴重吊車尾，罕藥平均給付時間上，甚至比韓國還落後，實在令人感到「困惑、無奈」。藥物治療對於罕見疾病患者而言，有助改善其生活品質，減少照護負擔、社會成本，罕藥卻因市場小、開發成本高等因素，被稱為「孤兒藥」，每年動輒數百萬的藥費，若無保險機制協助，無疑是將患者經濟、生活陷於窘境。立法委員蔡壁如說，對於家屬而言，等待是相當煎熬的過程，不管是從給付或是申請給藥，如何「隨到隨審」是後續要盡快且必須做的事。此外，經濟學人報告中也指出，醫療科技評估(HTA)面臨重大挑戰，罕病患少，難以取得臨床證據，加上新藥成本高昂，藥品經濟效益評估（ICER/QALY）成為艱困的任務。經濟學人的研究認為，台灣健保會、藥物共擬會會議中的利害關係人，過度重視成本效益評估（CEA），對於病患生命價值，患者用藥在道德與社會層面的意義，反而較少著墨。罕藥納保因成本效益過低被拒 藥物經濟學者：應考量生命價值國內罕藥往往因為「療效不明」而被拒絕納入健保，身為ICER領域的國際專家，臺北醫學大學醫務管理學系助理教授蒲若芳指出，新藥評估不僅僅在於療效與成本效益，罕藥評估還須考量生命品質、社會公平等不同價值。她指出，罕病用藥決策是全球衛生醫藥體系的重大挑戰，是否該參考、或怎樣考量ICER，經濟學人完整報告列出幾個國家的例子。然而，蒲若芳表示，報告中列出目前之罕病照顧現況，在評估時證據不確定性高、成本高是很難改善的先天條件；面對病人用藥可近性問題，大家應該正視的，恐怕是更高層次資源合理分配議題：對待少數族群，也許該先利用「無知之幕」的概念，建構當下台灣該如何照顧罕病族群的社會，適宜地平衡「照顧少數的健康需求」、與「財務平衡」兩大目標。她也表示，罕病孤兒藥在面臨HTA時，由於相較於一般性疾病，罕病診斷不易、能納入的試驗人數少，難以搜集真實世界證據（RWE）；此外，由於患者人數少，不只市場小，每人須負擔的成本亦相對較高。由於上述因素，藥廠研發動機較低，歐美國家針對有潛力、且能夠滿足醫療需求缺口（Unmet Medical Needs）的罕見疾病用藥，多會給予快速通關。台灣大學臨床藥學研究所所長蕭斐元表示，由於患者人數少、型態多元，且多數疾病治療選項有限，臨床療效又難以呈現生活品質、生產力、照護者面向等影響，加上市場小、藥價昂貴，在罕藥專款總額限制下，成本效益須審慎評估。知識補帖／什麼是 HTA、QALY、ICER？HTA是「醫療科技評估（Health Technology Assessment）」的簡稱。我國現行制度中，新藥在取得食品藥物管理署（TFDA）藥證後，若要獲得健保給付，須經由「藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議（即共擬會）」審核通過。在該會議召開前，會由財團法人醫藥品查驗中心（CDE）提交報告，供與會委員作為評估依據。由於近年新藥新科技研發進展迅速，藥價亦逐漸上升，加上隨著患者存活時間延長，連帶用藥時間拉長等因素，健保財務永續與資源如何適切分配，面臨挑戰。於是2008年起，CDE成立醫療科技評估組，以科學實證為基礎，針對高價藥物進行價值評估，考量項目包括：1. 人體健康 2. 醫療倫理 3. 醫療成本效益 4. 健保財務。「健康品質人年（Quality-Adjusted Life Years, QALYs）」是綜合考量患者使用新藥後，存活期延長與患者生活品質計算出的數值。在HTA評估流程中，若預見QALY有意義的增加時，將再繼續計算「遞增成本效果比值（Incremental Cost-Effectiveness Ratio, ICER）」。ICER的計算方法是將成本增減除以效益增減，得出的數值，其意義是「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個QALY，須增加多少成本」。在多數國家中，設有「ICER閾值」，意即「可接受的最高ICER值（Maximum Acceptable ICER）」，超過閾值者，政府保險便不予給付，或須以另設的救濟基金等配套措施幫助患者用藥。以罕藥給付來說，經濟學人報告中指出，英國針對罕藥採取「放寬ICER閾值」的方式，罕藥的ICER閾值至少是一般新藥的3倍以上。對於國內罕藥給付速度慢，健保署長李伯璋表示，健保目前面臨最大的挑戰就是「資源浪費」，減少檢驗檢查、藥費的支出，將成為首要任務。罕藥的給付在HTA的執行下變得有效率，反而是卡關在具有決定藥物給付生殺大權的共擬會專家，往往不同背景的醫師會有不同的立場，要形成共識相對困難。李伯璋特別強調，健保署向來極為關心罕見疾病病友的醫療權益，他期盼罕病病友團體能了解健保署在處理健保資源時必須考量病人、醫界與藥界等多面向需求的難處。李伯璋期待透過新制部分負擔，讓健保財源更有餘裕，將能投入資源協助罕病等弱勢病患。衛福部長薛瑞元：檢視罕藥納保期程、加速患者用藥機會針對經濟學人報告關注的從藥物取得許可到納入給付，患者需等待時長，衛福部常務次長石崇良表示，台灣雖於2000年通過「罕見疾病防治及藥物法」，讓罕病患者照護有了法律依循；在實務上，隨著醫療科技進展，研究者對於罕病的了解漸增，罕病藥物開發雖有所進展，卻因健保財務分配等原因而面臨挑戰。 石崇良表示，衛福部長薛瑞元相當重視罕病患者用藥可近性，要求醫藥品查驗中心（CDE）針對醫療科技評估（HTA）、食藥署（TFDA）針對藥證審核程序、健保署針對罕藥納保期程進行研討，希望提高、加速罕病患者用藥機會。他說，照顧罕病是對生命的承諾。透過醫療資訊登錄制度，蒐集真實世界證據（RWE），對於罕藥開發而言至關重要。石崇良指出，登錄制度的建置需要借重各級醫院，下一步是優化醫療資訊系統（HIS），在遵守醫療倫理與患者意願的前提下，讓患者臨床照護資料的搜集更便利。他表示，透過登錄追蹤制度，反饋罕病患者用藥、追蹤結果，將能讓罕病患者照護更完善、更有依據。健保罕藥專款執行率不曾達百 專家籲餘款回流健保罕病專款雖有成長，歷年執行率卻未曾達到百分之百。健保會委員黃振國認為，每年罕病專款若有餘款，應「留用」至下一年度罕病專款額度。若回流至健保大水庫，就失去了專款專用的用意，無法讓罕病專款真正用於罕病患者身上。根據健保署公布之「罕病專款預算實際支用概況」顯示，民國一〇六年起罕病專款預算雖有增加，每年卻有百分之二至十五不等的比例未完全使用；健保會主委周麗芳推估，今年執行率為百分之九十三點四，近百分之七未被使用。意即健保有預算，卻因為罕藥納保牛步、採限縮給付等原因而無法完全使用，看似個位數的百分比，實則為數億的金額。健保署醫審及藥材組組長黃育文說明，醫界在健保申報時有延遲申報的情形，未執行的專款部分是用於給付延遲申報的項目；此外，也有部分藥物通過共擬會，但尚與廠商議價中，也有部分未執行專款用於此處，導致執行率被低估。然而，黃振國指出，未執行的專款實際上是回流至健保安全準備金。立委吳玉琴：健保罕病專款成長率應透明化根據健保署提供的資料，罕病專款自2017年以來，幾乎年年成長。2017年的金額是57.9億，今年專款預算則為87.7億元，李伯璋甚至指出，明年預算將會超過百億。因此，日前健保總額協商破局，醫界提出罕病專款成長率掛零的方案，令各界錯愕、擔憂。針對罕病專款成長率的估算方法，立法委員吳玉琴說，應該透明化，並綜合考量等待治療中的患者名單長度、已獲藥證但尚未給付的藥物多寡等因素，決定專款的成長幅度。蔡壁如也表示罕藥經費編列，應該依照使用人數評估增長。她強調，罕藥的使用後續能減少其餘的支出，一定要從總額中額外撈出來，否則混入總額中討論，在資源分配上將會是一大問題。臺灣病友聯盟理事長吳鴻來則表示，雖然罕病的經費一直以來都是採取「專款」使用，但仍在健保總額的框架中，每年罕病患者都會增加人數，或是因為用藥後，提高存活率，陸續使用罕藥，過去無論是付費者代表、醫界代表或是健保署都會提一定的成長率。健保預算恐不足 健保會委員籲設罕藥基金黃振國也指出，健保罕藥總額必須要有合理的成長率，預算若有不足，政府的社福單位必須負起責任，同時建議政府成立罕病社福基金，然後每年撥預算到罕病社福基金，並派專人管理，這筆錢便可用來支付罕藥費用，而管理人員也應針對罕藥進行評估，需選擇療效較佳、副作用較低的藥物，以保障罕病患者權益。經濟學人：患者意見應納入罕病用藥給付決策流程經濟學人的調查指出，在藥品效益評估階段，應重視患者意見。然而，台灣現行制度中，大多數的醫療科技評估（HTA）流程都圍繞在付款人、醫界和相關官員身上。因此，將患者的聲音納入藥品效益的決策至關重要。石崇良也表示，集合民間團體力量，讓罕病患者聲音更多被採納，是台灣未來努力方向。健保藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議列席代表蔡麗娟指出，二代健保上路後，健保預算編列、藥物給付都需要由各方利害關係人，透過健保會與共擬會合議討論。然而病友團體在健保會並無常設席次，需要抽籤遴選使得參與，在第五屆開始，只有一席代表，相對於二十位付費者代表、十位的醫療服務提供者代表，顯得勢單力薄。健保會無病團固定席次 共擬會僅為列席因為健保議題協商具有連續性，蔡麗娟希望病團在健保會中保有常設席次，資深的病團委員，主導議題的能力較高，較能與其他利害關係人代表抗衡。至於共擬會，病團在二〇一九年起，取得二席固定席次，可以全程參與會議，然而受限於非正式代表的身份，無法主動表達意見，需要視會議進行情況與主席同意才得以發言。二〇一五年設立的「新藥及新醫材病友意見分享平台」，讓病友、照顧者可以在網路上發表對於新藥的想法，在共擬會審議之前，分享治療經驗與對新藥的期待，再由醫藥品查驗中心（CDE）彙整。蕭斐元認為，該平台是否能全面觸及目標病友是一大考驗；醫藥品查驗中心醫藥科技評估組（HTA）組長黃莉茵則表示，健保署近幾年來陸續新增溝通管道，在共擬會舉行前，也會召開病友意見會前會，將結果收錄在HTA報告中。強化病友參與 盼政府介入提升病友政策、財務知能蔡麗娟表示，病人是醫療體系中最重要的利害關係人，且病團在醫療體系中參與政策係國際趨勢，除了政府應保障病團在決策會議如健保會、共擬會中的參與權益，病團、病友也要充實在醫療政策、財務與法制等層面的專業知能，甚至比照歐美國家由政府介入，協助病友賦能，以強化病友代表的論述能力，與其他利害關係人對話，達到實質參與的目標。共擬會主席陳昭姿強調，2019年開始，病團在共擬會有了固定列席的身份。會議中，他也一向給予病團代表發言權。陳昭姿說，在他擔任共擬會主席以來，不曾執行表決，且病友代表只要舉手就讓其發言，故儘管病友代表的身份是列席，故沒有「無法參與表決」的問題，病友權利、意見一直受到重視。 給付罕病用藥具防治意義 助患者家族終結遺傳惡夢「罕病讓人一窺生命奧妙，明瞭基因突變的後果，對人體研究發展有重大的貢獻。」臺大醫院基因醫學部主任簡穎秀，是經濟學人報告中訪問的學者，她心疼每位她所照顧的罕病病患。她感嘆，治療給付決策者只看到「價錢」而非「價值」。根據經濟學人報告，目前已有7000多種罕病，病患佔全球百分之3.5%至5.9%。投身罕病照護三十餘年的人類遺傳學會理事長，也是醫療奉獻獎得主的人類遺傳學會理事長蔡輔仁說，他看過許多病患在等待新藥研發、核准藥證、通過給付的過程中，從期待變成焦慮，最後化為擔憂，自己是否仍因不符標準無法使用。罕病基金會執行長陳冠如哽咽的表示，沒有人願意得到罕見疾病，若設身處地，自己成為罕病兒的家長，仍認為罕病兒不值得救嗎？罕病患是在先天不平等中，尋找公平的機會。此外，罕病治療是終止家族惡夢的方法，罕病基金會共同創辦人曾敏傑指出，若有治療策略，即使新生兒篩檢時發現胎兒罹患罕病，罕病患也可放心生子；有罕病家族史的民眾，也願篩檢基因，杜絕罕病變異基因不斷複製。陳莉茵也強調，健保給付遺傳罕病用藥，在防治上具有重大意義，可以終結罕病患者家族因為隨機遺傳機率，而需面臨的「永夜惡夢」。「罕病是生命傳承中，不可避免的風險。」陳莉茵表示，罕病絕非他人的事，而是大家的事。她強調，健保是社會強制保險，用意為分攤風險，保障弱勢病患的權益，其中罕病患少、程度嚴重，使用健保更具正當性、優先性、適法性。台灣是世界第五個將罕病入法的國家，罕病基金會董事長林炫沛感嘆的說，二代健保卻延長藥物給付時間，各方應一同討論對策。罕病的價值關乎人的尊嚴，中華民國醫師公會全國聯合會發言人羅浚晅認為，治療看似提高花費，實際上是投資，國家不要反而受限於健保，該花的錢還是要花，「因為這是先進國家，人民才有救。」番外篇／論壇中的病友身影：盼政策討論「對等、對焦」罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會與聯合報健康事業部在「2022年罕見疾病醫療照護挑戰與前瞻論壇」舉辦前，已於9月24日舉辦論壇前的焦點座談，並從座談會中歸納二大重點「對等」、「對焦」；論壇當天亦有病友團體在場聆聽。聯合報副總編輯洪淑惠表示，醫療政策的推動，病人的參與已是國際趨勢，台灣罕病照顧與治療，現在正值重要的交叉路口上。洪淑惠表示，從病人的角度期待的第一件事為「對等」，包含第一病人能否正式參與健保署的共同擬定會議、第二健保在罕病專款的執行率高，但仍有餘裕，未來是否有機會可以再提升執行效率、第三是今年健保總額協商破局，醫界提出的總額版本中，罕病專款的成長率被寫上「零」，恐衝擊到未來的專款使用、第四是罕病用藥在健保署現在評估藥物給付的方式「醫療科技評估」（HTA）是否合宜，是不是還需要其他的評估角色、第五則是健保核價的方式是否能更加透明。第二件事是「對焦」，此次經濟學人研究，台灣排名竟是敬陪末座，台灣是全球第五個設立罕病法的國家，時至今日，台灣卻不在排名中，此次的論壇是一大討論的機會，希望能從經濟學人的研究當作一個起頭，從各方檢視台灣罕病照顧或是治療上，有哪些地方可以「對焦」並找尋解方。「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」合照集錦
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2022-09-28 焦點.健康知識+
防曬讓維生素D攝取不足？要攝取多少才夠？一圖看懂不同年齡每日所需量
美國耶魯大學醫學院（Yale School of Medicine）皮膚病學教授大衛．利菲爾（David J Leffell）說：「人體所需的維生素D，主要是透過曬太陽（特別是紫外線B輻射）的化學反應來獲得，我們的皮膚可以製造自己的維生素D，每個人都有維生素D受體細胞，它們通過一系列反應（從皮膚中膽固醇的轉化開始），肌膚通過獲取陽光中的紫外線來製造維生素D3，身體再把維生素D3經過肝臟、腎臟轉化為活性維生素D，增強對鈣、磷的吸收，促進骨骼的生長，所以維生素D也被稱為『陽光維生素』。」維生素D是一種脂溶性維生素，需要有脂肪才能被吸收對老年人來說，通過曬太陽可以防止骨質疏鬆。維生素D除了靠曬太陽接受紫外線產生以外，食物也是另外一種維生素D的來源。來自食物的維生素D有兩種，通常植物來源的是維生素D2（Ergocalciferol ，麥角鈣化醇）而動物來源是維生素D3（Cholecalciferol，膽鈣化醇）。然而，維生素D是一種脂溶性維生素，這意味著它的吸收需要有脂肪。也就是說，如果您在沒有脂肪來源（如橙汁或脫脂牛奶）的情況下，食用強化維生素D的食物或維生素D補充劑，維生素D可能不會被人體吸收，就直接排出體外或吸收有限。延伸閱讀：別再躲陽光了！專家告訴你曬太陽的好處：除了更年輕長壽，還能變聰明、減肥、提高性慾！防曬霜會阻礙從陽光中獲取的維生素D數量耶魯大學醫學院終身教授卡爾．英索格（Karl Insogna）表示，維生素D通過陽光照射由皮膚吸收或從食物、補品中獲取後，就會儲存在人體的脂肪細胞中。在這裡，它保持不活動狀態，直到需要它為止。通過稱為羥基化（Hydroxylation）的過程，肝臟和腎臟將儲存的維生素D，轉化為人體所需的活性形式（稱為1,25-二羥基維生素D3）。維生素D攝取不足會造成嚴重後果，包括成年人骨質流失率增加，甚至罹患軟骨症以及兒童佝僂症（rickets，畸形的骨骼疾病）這一疾病的高危險群是二歲以內，尤其是三～十八個月大的嬰幼兒。由於擔心罹患皮膚癌，尤其是黑色素瘤，因此，在戶外曝曬陽光時，許多人使用防曬霜。然而，防曬霜會阻礙您從陽光照射中獲取的維生素D數量。一天中的時間、一年中的季節、緯度、老化、防曬霜的使用和皮膚色素沉澱程度，都會對皮膚中的維生素D3產生顯著影響。例如，居住在美國波士頓（Boston）和加拿大艾德蒙頓（Edmonton）的人，很難在十一月～二月之間利用陽光製造任何維生素D。甚至在夏天，維生素D的產生也不會在上午九點之前發生，而且會在下午四點之後停止。挪威人在十月～三月之間，無法透過陽光吸收維生素D。有色人種需要更長的時間暴露在陽光下，因為與暴露於同量陽光下的高加索人相比，他們的皮膚色素可作為天然防曬霜，降低了他們在皮膚中製造維生素D3的能力。非裔美國人通常需要比白種人高五至十倍的曝曬時間，才能在皮膚中製造同量的維生素D。SPF30的防曬霜吸收大約九五％的紫外線B輻射，從而使皮膚中維生素D的產生減少約九五％。衰老也會影響維生素D的產生，與二十歲的人相比，七十歲的人維生素D的生產能力僅為其二五％左右。通過玻璃暴露在陽光下，不會產生任何維生素D，因為玻璃吸收了幾乎所有的紫外線B輻射。膚色不同的人 需要曬太陽獲取維生素D的時間也不一樣要曬多久太陽才可合成足夠一天所需的維生素D，取決於膚色、年齡、曬太陽的時段、季節和地理環境。根據美國國家科學院（National Academy of Sciences，United States，NAS）建議，一般只要臉、手臂或腿沒有衣服遮掩，也沒有塗抹防曬霜，在早上十點～下午三點間，於陽光下照射十五～三十分鐘，每週二～三次，就足夠讓身體製造出所需的維生素D。世界上一些陽光充足的國家，例如中東地區的伊朗、約旦、埃及、科威特、杜拜，亞洲地區的馬來西亞、印尼、巴基斯坦、阿富汗，這些伊斯蘭教國家的婦女有八○％以上缺乏維生素D，因為她們全身的肌膚都被伊斯蘭教的服飾遮住了，無法透過陽光吸收維生素D。由於促使皮膚將膽固醇轉化為維生素D的主角是紫外線B，如果使用防曬霜將會妨礙肌膚吸收紫外線B。研究發現，只要SPF8或以上的防曬霜，會妨礙皮膚產生維生素D達九五％，而使用SPF15或以上的防曬霜，則可遮擋達九九％。那麼到底十五～三十分鐘是指要曬幾分鐘？考量到每個人的膚色有所不同（皮膚色素會影響皮膚吸收紫外線B，膚色越深能穿透的紫外線B就越少），所以這個時間也會有差異。曬太陽時間是皮膚曬傷時間的二五％就夠原則上，曬的時間大概是皮膚曬傷時間的二五％就夠了。簡單地說，若你在陽光下曬六十分鐘，就會出現皮膚發紅、灼熱感和疼痛等症狀的話，那麼在這樣的陽光強度下，你只要曬十五分鐘即可。當然，如果你嫌正午太陽太大，擔心皮膚癌的話，也可選陽光較弱的清晨或黃昏時段再來曬太陽，只是時間要曬久一點。事實上，罹患皮膚癌風險的前提是「長期和大量」日曬，想要獲得足夠的維生素D，並不需要曬這麼久的時間，也不需要天天曬太陽。一九二八年諾貝爾化學獎得主德國化學家阿道夫．溫道斯，於一九三七年發現動物的皮膚裡有 7-去氫膽固醇（7-Dehydrocholesterol），7-去氫膽固醇是一種膽固醇合成的前體，同時也是維生素D3（膽鈣化醇）合成的中間產物，當陽光裡的紫外線照射到我們的皮膚時，就會把 7-去氫膽固醇轉化成維他命D。它的轉化過程如下：在人體肌膚表皮上，當紫外線（波長範圍在二百八十～三百二十奈米之間的 UVB）照射到 7-去氫膽固醇，會形成前維生素D3（Previtamin D3），接著再轉換成維生素D3。但是，不管是來自於食物的維生素D2、D3或是由肌膚合成的維生素D3，在體內都得再經過兩次轉換，才能成為有生理活性的維生素D2。第一次發生在肝臟，反應後會產生25-羥基維生素D（25-hydroxyvitamin D,25（OH）D），第二次在腎臟，產物是具生理活性的 1,25-二羥基維生素D（1,25- Dihydroxyvitamin D,1,25（OH）2D）或不具生理活性的 24,25-二羥基維生素D（24,25- Dihydroxyvitamin D,24,25（OH）2D）。如果肝臟或腎臟的健康出了問題，就會影響維生素D活化的過程。 每天需攝入二千～三千IU維生素D美國波士頓大學醫學院（Boston University School of Medicine）皮膚病學教授麥克．哈立克博士是第一個將人體血液中主要的維生素D循環形式，識別為 25-羥基維生素D3的人，被世人譽為 「維生素D之父」。他分離並確定了維生素D的活性形式為 1,25-二羥基維生素D3，以及如何在皮膚中合成維生素D的機理。哈立克博士建議，所有維生素D缺乏症患者每天從飲食，合理的日曬和補充劑中攝入二千～三千IU（國際單位）維生素D。成人每天二千～三千IU維生素D，女性每天至少攝取二千IU維生素D，兒童每天一千IU維生素D。儘管許多研究是關聯性研究，但仍有強有力的證據表明，增加維生素D攝入量除了對骨骼健康有益之外，還具有其他健康益處。維生素D吃太多，骨質健康不升反降！然而，對於哈立克博士的建議，國際醫學界仍存在著爭議，因為目前大多數的科學證據都指出，服用維生素D補充劑（從藥罐中獲得，含有大劑量IU的膠囊），會增加骨折和腎結石的風險，維生素D補充劑劑量越高，骨折機率也越高。事實上，只要每天曬十五分鐘太陽，就不會缺乏維生素D，而且維生素D的正確分類是類固醇荷爾蒙（Steroid hormone）。天然食物中含有維生素D成分的並不多，因此，曬太陽讓身體製造充分的維生素D，是最自然可行的方法。全球知名的醫學期刊《柳葉刀》（The Lancet），最近發表的研究也顯示，服用維生素D補充劑，無法達到保護骨質的效果，吃越多的維生素D補充劑，骨質密度越低。 麥克．哈立克博士還建議將活化的維生素D（二羥基維生素D3）用於那些身體難以將維生素D轉化為活性形式的人。例如老年人或對小麥、麵筋過敏的人。然而，即使服用高劑量的維生素D，許多健康狀況差的人，也無法在體內產生足夠的活化維生素D。研究表明，吸煙者比不吸煙者更有可能罹患維生素D缺乏症。那麼，每個人是否都應該檢查自己身體內維生素D的水平？如果您超過七十歲，建議您至少檢查一次您的水平。適當的維生素D水平可以緩解慢性疼痛、中風、骨質疏鬆症、心臟病、癌症、自身免疫性疾病、抑鬱症、關節炎、糖尿病、牙齦疾病、牛皮癬、纖維肌痛（Fibromyalgia，FM）、自閉症等等。維生素D攝取充足者 可降低54％感染新冠肺炎風險麥克．哈立克博士最近發表了一項研究，該研究發現維生素D充足，可以將感染新型冠狀病毒的風險降低五十四％。血液中 25-羥基維生素D水準，至少為30ng╱mL（衡量維生素D狀況）的新型冠狀病毒患者的不良臨床風險顯著降低，包括昏迷、缺氧（身體缺氧）和死亡。此外，他們的血液中炎症標誌物（C反應蛋白）水平較低，而淋巴細胞（一種有助於抵抗感染的免疫細胞）血液水平較高。從二百三十五例新型冠狀病毒住院的患者中，採集了用於測量維生素D狀況的血液樣本（測量的血清 25-羥基維生素D血清水平）。追蹤這些患者的臨床症狀，包括感染的嚴重程度、失去知覺、呼吸困難導致缺氧和死亡。還分析了血液中的炎症標誌物—C反應蛋白（C-Reactive Protein，CRP）和淋巴細胞數量。然後，研究人員比較了維生素D缺乏症患者和維生素D充足患者的所有這些參數。他們觀察到，在四十歲以上的患者中，維生素D充足的患者，死於感染的可能性，比維生素D缺乏或不足且血液中25-羥基維生素D的水準，低於30ng╱mL的患者低五十一．五％。這項研究提供了直接的證據，證明患者體內維生素D充足，可以減少併發症，包括細胞因子風暴（Cytokine storm，過多的蛋白質釋放到血液中的速度太快）導致最終死於新型冠狀病毒。然而，來自英國，歐洲和美國的科學家，包括英國伯明罕大學（University of Birmingham）的卡洛琳．葛列格（Carolyn Greig）教授和馬丁．赫威森（Martin Hewison）教授，警告民眾不要大劑量補充維生素D。因為，目前並沒有足夠的科學證據表明，維生素D可以預防或治療新型冠狀病毒。英國伊麗莎白女王醫院（Queen Elizabeth Hospital）基金會和東英吉利大學（University of East Anglia）的科學家，確定了在某些國家新型冠狀病毒死亡率高和維生素D攝取水平低的關係，發現身體中缺乏維生素D的人，最容易感染新型冠狀病毒，而人體所需的維生素D，其中有九十％都需要依靠曬太陽才能獲得。美國國家科學院醫學研究院食品營養委員會認為，針對骨骼健康所需要的維生素D的血中濃度，應該要維持在五十 nmol╱L以上。而維生素D的每日建議攝取量為：七十歲以下者，每天六百IU（十五微克），七十歲以上者，每天八百IU（二十微克）。每日攝取最高上限為不超過四千IU。台灣國健署「國人膳食營養素參考攝取量」則是建議一～五十歲，每天維生素D攝取量為五微克（二百IU），一歲以下五十一歲以上、孕期及哺乳婦女維生素D每日攝取量為十微克（四百IU）。美國和台灣建議量的差別在於台灣比美國陽光充足，所以不需要吃進那麼多的維生素D，可惜的是，台灣人並沒有充分享受到陽光充足的好處。因此，在容易缺乏維生素D的族群，像是七十歲以上的銀髮族、停經後的婦女，以及整天待在室內，不外出曬太陽者，每天最好依美國標準攝取八百IU左右。目前美國及歐盟都是以血清內25-羥基維生素D的濃度達到50mol/L（或20ng/mL）為目標，來保障成人骨骼健康與降低骨折風險。成人長期服用超過四千IU（等於一百微克）高劑量的維生素D是不安全的，可能導致血液中鈣的含量過高。副作用包括虛弱、疲勞、嗜睡、頭痛、食慾不振、口乾、噁心、嘔吐等等症狀。維生素D的需要量取決於你的年齡、性別、和整體健康維生素D的需要量取決於你的年齡、性別、和整體健康。下表列出了適合大多數健康個體的每日攝取量。根據世界衛生組織（WHO）的數據，每週兩次或三次，讓陽光照射您的手臂、臉上和頭髮十五分鐘，就足以獲得您身體和頭髮所需的維生素D。美國國家衛生研究院（National Institute of Health，NIH）進行的一項研究指出，維生素D是新的強力毛囊生長的主要因素。清新的毛囊是健康的頭髮生長週期必不可少的一部分，目前的科學表明，在皮膚上曬太陽十五～三十分鐘（每週大約二～三次），能產生您身體和頭髮所需的維生素D。根據美國國家衛生研究院（National Institutes of Health，NIH）的研究，維生素D缺乏會導致女性脫髮。研究指出，低血清鐵蛋白（ferritin）和維生素D與女性脫髮有關。疤痕性掉髮（Cicatricial alopecia）是一種自身免疫性疾病，其特徵是頭部和身體其他部位嚴重脫髮。如果您患有維生素D缺乏症並且是吸煙者，那麼減少或消除尼古丁攝取量應該是您的第一步。《科學美國人》（Scientific American）是美國頗負盛名的科學月刊，創刊已經一百七十六年，全球許多著名的科學家，包括阿爾伯特．愛因斯坦（Albert Einstein）都曾經為它貢獻文章。《科學美國人》刊登過一篇文章，表示存在天然食物中的維生素D與曝曬太陽光所吸收的維生素D相比，簡直是天壤之別，讀者可以從下列這一張表格發現真相。 ※本文摘自時報出版《太陽醫生：更免疫、更年輕、更聰明、更長壽、更苗條的陽光療法》
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2022-09-27 癌症.肺癌
意外發現肺部「毛玻璃樣變化」 丁守中自曝養生4重點戰勝肺癌前兆
前立委丁守中，日前在臉書自曝去年體檢意外發現「毛玻璃樣變化」，近期一封他寫給親友的「這半年我怎樣戰勝肺癌前兆」的信在網路上流傳，他說保持樂觀、天天深呼吸吐納，每天吃薑黃、用綠茶粉泡綠茶、冲西洋參川七粉，經常喝蓮藕燉湯、滷海帶吃；每天運動養生，日行8千步，並帶著老婆遊山玩水，在空氣新鮮的高山上進行呼吸吐納，另外也請教中醫，對和肺部有關的穴位進行按摩，後來毛玻璃樣變化消化，幫助他克服肺癌前兆。丁守中說，他去年健檢接受低劑量電腦斷層掃描（LDCT），照出肺部分別有0.6、0.7公分大的毛玻璃點，有醫師勸他早點開刀拿掉，也有醫師建議再觀察一陣子，他選擇上述穩健觀察的作法。後來丁守中複診，原本兩個分別有0.6公分和0.7公分的毛玻璃樣變化完全消失。他表示，改變生活形態，多注重保健食品及運動，更要改變心境就可防癌。●毛玻璃樣變化是什麼？需要擔心嗎？根據台大癌醫中心醫院副院長陳晉興與醫藥記者梁惠雯所著「肺癌的預防與治療：全面贏戰臺灣新國病」一書，肺部檢查出現異常影像時，大於三公分稱為「腫塊」，小於三公分叫做「肺結節」，在X光片上通常就是呈現白或灰色的點狀陰影。結節型態大致分為「實心」及「非實心」，後者在影像上則呈現較灰白、霧霧的樣態，所以也被稱為「毛玻璃狀肺結節」。毛玻璃狀肺結節有八、九成機率是癌症，只是還在癌變初期階段，尙不會轉移，也有可能只是比較嚴重的發炎或結疤，都還需再做密切追蹤，甚至切片檢查才能加以判定。一般來說，五十歲以上的民眾，有三分之二的人都會找到「肺結節」，且年紀愈大找到機率愈高，甚至一次找到二、三十顆的都大有人在。必須依結節大小、型態等進一步判斷，才能知道到底是惡性腫瘤、良性腫瘤、感染發炎，或僅是過去曾經發炎過後所留下的「疤痕」。【延伸閱讀】檢查出肺結節怎麼辦？肺癌權威一張表教你讀懂處置原則丁守中養生抗癌四重點丁守中的毛玻璃樣變化顯然並非癌症。對於大家流傳丁守中「抗癌」，他接受台灣醒報專訪時一再澄清：「我沒有罹癌，別寫我罹癌！」他只是肺部照出兩個毛玻璃狀陰影，在他天天運動、放鬆心情、積極養生，三個月後，兩個毛玻璃點只剩0.2公分結節，半年後再追蹤，連0.2公分結節都不見了。從「這半年我怎樣戰勝肺癌前兆」的公開信，歸納丁守中的養生秘訣有四個重點：一、看的很開，維持樂觀心情：丁守中2018年參選台北市長，以些微之差敗給柯文哲，一度不平、提出抗告，後來漸漸淡出政壇，他說：「我從此不再介入政治，只關心兩岸和平。」二、天天深呼吸吐納，每天健走八千步：丁守中與妻子、朋友到台灣各處遊山玩水，半年內環島三四次。爬山健走時，不斷深呼吸吐納，「連到司馬庫斯，晚上同行團員大概都睡了，我也一個人在外對著滿天星空練吐納好長時間」。也依中醫建議，強化肺經的三個主要穴道拍擊按摩，養成每天健走至少八千步習慣。三、吃薑黃、喝綠茶，攝取五色食物： 每天吃1000 mg的薑黃素粹取碇，每天兩大匙綠茶粉泡綠茶慢慢喝，每天早上熱開水冲一杯西洋參川七粉喝，也經常喝蓮藕燉湯、滷海帶。四、看很多防癌保健養生的書：丁守中在接受台灣醒報專訪也提到，他讀了北醫大教授韓柏檉寫的「降癌18掌」，韓柏檉現身說法，發現人會罹癌常是心中有怨。丁守中仔細閱讀十八招調養方式，包括身心靈正向，也包括飲食、排毒、運動、練功等生活習慣與人生觀的改變。韓柏檉抗癌14年 傳授降癌18掌韓柏檉自2008年罹癌，當時發現肝臟有腫瘤將近19公分，原本被告知只剩下3個月生命，切除腫瘤後，癌細胞再次轉移到肺部，後開始服用標靶藥、撐過25次化療、12次放療，3年後又復發，再次開刀切除肝腫瘤。抗癌至今14年，他每天打蔬果汁，一杯裡有近卅種以上食材，包括蔬菜、水果、辛香料、堅果等，並出書分享降癌18招。對於丁守中提到「降癌18掌」，韓柏檉臉書上發文指出，有同學來說他「又度化了一個人，但他說：「不敢不敢！」，是丁守中剛好有緣看到，「又剛好看得進去，又剛好解了一個心中的結（怨），心的糾結一化開，人輕鬆了，海闊天空了，自然開心愉悅，身體生理生化反應啟動了新的模式，身體給了最棒的回饋。」韓柏檉降癌18招：一、精準的治療，除了西醫治療，9年多來也持續服用科學中藥。二、保持平和的心態，利用靜坐冥想與呼吸法，在乾淨或寧靜的環境、緊張壓力來臨時刻都適合來個深呼吸。三、7年來，每天晚上用一盆溫或涼水加一把粗鹽泡腳10分鐘，泡的過程全身放鬆、腦袋放空，變成無思慮狀態。四、閱讀，這10年來閱讀了上百本相關書籍，採集智者的生命精華，使人深刻。五、聽聞經典，有空就聽經、念念佛號，基督教義也無妨，有反省的時間與空間。六、公益助人，到癌症關懷基金會擔任董事，幫助癌友們藉由飲食恢復健康。七、實踐「療癒密碼」，清除負面的細胞記憶、心靈圖像與能量，排除負面情緒。八、分享健康與愛，透過讀書會與演講分享我的經驗。九、適量運動，利用氣功運動與經絡疏通，像太極拳、八段錦、平甩功、旋轉氣功金剛跪坐108大懺拜或經絡敲打，享受身心舒暢、放鬆放空、排毒排汗的感覺。十、清血排毒蔬果汁，8年多下來，已經喝下了200多萬C.C.蔬果汁，一杯裡有20、30種食材，滋養細胞。十一、每天至少兩餐蔬食，早餐幾乎沒有葷食，午晚餐偶有不方便而外食或葷食，也秉持著「七少八多」原則。十二、肝膽腸淨化排毒，每季連續21天，每天早上以一顆檸檬原汁加兩湯匙橄欖油，飲用後稍作休息。十三、每天服用營養補充品，概念是品質要好，不要過量但要夠量。十四、攝取足夠堅果穀豆類，每天早上泡一杯加了好油、有20幾種食材的活力養生粉，裡面充滿了纖維、蛋白質、礦物質、維生素、B群等，幫助腸道蠕動、排便、增強體力精神。十五、每天2至3次排便，可以透過大量喝蔬果汁，吃養生粉或沖泡蔬菜粉以及喝水、運動。十六、好的睡眠，我每天都很快入睡，睡前泡腳，靜心，呼吸等，很快入睡，且深度睡眠。十七、「默念天語」，念天語已有9年，跟老天爺打交道，祈求幫助我，有時念著念著就進入一種靜定的狀態。【延伸閱讀】韓柏檉：抗癌養生18招 天天做常保健康●丁守中寫給親友的信件全文如下各位兄弟姐妹：我現在山上種花種菜，晴耕雨讀，把人生看開看得更豁達了。過去大半年，我跟子苓（丁太太溫子苓）一個月出去玩十多天，是有原因的，我先前沒跟您們報告，我經歷了一場大變化。我去年九月初去做體檢，LDCT照出肺中兩個毛玻璃點都0.6、0.7公分，有醫生建議早點開刀拿掉，但我再去榮總看胸腔外科吳玉琮主任，他建議觀察，我接受穩健觀察做法。這段期間我看的很開，維持樂觀心情，看很多防癌保健養生的書，天天深呼吸吐納，每天吃四顆1000 mg的薑黃素粹取碇，每天兩大匙綠茶粉泡綠茶慢慢喝，每天早上熱開水冲一杯西洋參川七粉喝，這些都是強烈消炎、抗氧化、防癌的，那段期間我經常喝蓮藕燉湯、滷海帶吃，因為它們都是鹼性食品。我跟子苓跟朋友到台灣各處去遊山玩水，爬山健走時，我就不斷深呼吸吐納，連到司馬庫斯，晚上同行團員大概都睡了，我也一個人在外對著滿天星空練吐納好長時間。我也依中醫建議，強化肺經的三個主要穴道拍擊按摩，也養成每天健走至少八千步習慣。今年一月十日，我再去榮總看胸腔外科主任許瀚水複診，再照更精密的CT，兩個毛玻璃點結節都完全消失了，只剩一個0.2公分結節！許主任也恭喜我。上個月七月一日，又半年了，我再去振興照CT追蹤，肺中一片乾淨清澈透明，連0.2公分結節都不見了。這段期間我看了很多養生的書，我現在覺悟人的意志及樂觀心境就可勝天！看來只要改變生活形態，多注重保健食品及運動，更要改變心境就可防癌！
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