2024-12-23 癌症.抗癌新知
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2024-12-23 癌症.抗癌新知
守護弱勢癌友用藥權 健保署擬修法
癌症新藥推陳出新，不過弱勢病患多數無法自費負擔，為了改善上述困境，衛福部健保署推行癌症新藥暫行性支付、癌症新藥基金等政策，同時也將修法「主動出擊」，由政府出面與廠商協議，補足臨床缺口，守護病患用藥權。對此，多位癌症治療專家、病團代表雖表肯定，但也呼籲多重視食道癌、泌尿道上皮癌等較少數癌患用藥權益，癌症新藥基金的運用也須公平、透明，並把病患建議納入政策考量。由於目前有些用藥缺口來自於藥廠決定讓藥物留在自費市場，而沒有申請擴大適應症。健保署日前已預告「全民健康保險藥品價格調整作業辦法」部分條文修正草案，盼解決困境，健保署醫審及藥材組長黃育文說，該辦法修訂後，健保署如遇臨床用藥缺口，可向廠商協議，啟動擴大適應症討論。而臨床用藥缺口定義，須由國內學會訂指引。健保署署長石崇良指出，在「美國國家癌症資訊網」（NCCN）的治療指引中，「Catagory1」為實證強度最高、「Preferred treatment」為建議優先使用，被列為這兩類的藥物，經盤點後，將為健保優先收載品項。除了NCCN，同時也將參考其他國內外醫療指引，並考量各項指標。食道癌、泌尿道上皮癌用藥少在智慧病人領袖學院、社團法人台灣全癌症病友連線所攜手舉行的「二○二四年終健保給付政策檢視圓桌會議」上，中華民國癌症醫學會理事長、林口長庚醫院腫瘤科教授級主治醫師陳仁熙以食道癌為例指出，晚期食道癌病患從一線治療後惡化進入二線，目前健保有條件給付免疫藥物，連臨床指引所建議的二、三線化療藥都沒有納健保，像免疫治療加化療等合併療法更無法給付，病患用藥權益如「無主孤兒」。林口長庚醫院腫瘤科主治醫師蘇柏榮說，台灣泌尿道上皮癌病患中，上段泌尿道上皮癌的比例比歐美來得多，由於診斷困難，確診多為晚期，且過去只能打化療，中位存活期僅八至十個月，過去二十年沒有治療新進展，病患常感無助，近五年免疫療法、免疫加化療或標靶等新療法問世，病患存活期可延長到近三十個月，但健保規定，免疫療法須受限於生物指標PD-L1，而這樣的限制並不合理，應以病患對化療藥有無反應做評估，而新的治療組合仍未給付，病人負擔大。肺癌免疫治療 規定前後矛盾另外，像肺癌治療缺口，同樣也受關注，台北癌症中心副院長、台北醫學大學附設醫院胸腔內科主治醫師邱昭華指出，據國際治療指引，免疫治療不僅可用於晚期肺癌，早期肺癌在手術前後運用免疫加化療，可降低術後復發風險，是達成政府降低癌症死亡率三分之一的有效策略之一，不過目前健保用藥給付偏重晚期。另有些規定「前後矛盾」，如晚期一線免疫用藥除受限於PD-L1表現，需病人不適合化療，但又要「心肺肝腎功能好」，不適合化療族群，身體器官功能通常不佳，規定衝突，讓醫師、病患困擾。盤點藥物缺口 應納病患意見智慧病人領袖學院院長蒲若芳表示，健保給付政策或臨床照護，應以病人為中心，在盤點健保給付藥物缺口時，也應納入病患意見，透過病人經驗反映真實問題，政策才能符合臨床所需。社團法人台灣全癌症病友連線秘書長齊秀惠、台灣癌症基金會執行長張文震與癌症希望基金會研究發展部組長李芸婷皆認為，歐美在相關政策擬訂過程中，病患的聲音越來越受到重視，期待政府傾聽病患聲音，真正「與國際接軌」。
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2024-12-21 名人.許金川
許金川／怎麼昨天公祭，今天就忘記？
三個老同學，互相訴說是誰的老婆健忘比較厲害。甲：「我老婆昨天跟我一起參加某位好友的公祭，今天一早起來，一直問我說，怎麼好久不見那位老友？」乙：「這不算什麼，我老婆每天一直跟我說，『你還愛我嗎？你還愛我嗎？』明明昨天晚上臨幸時我才跟她說好幾次我愛她的！」丙：「這算什麼？我老婆常常拿著菜刀問我，『老公，菜刀在哪裡？菜刀在哪裡？』」也許由於國人壽命延長，年長者愈來愈多，因此身邊失智的朋友或親人也愈來愈多。會失智有很多原因，台語裡面常對因失智而個性改變的老人說「老番癲」。其實會老番癲有很多原因，有些是可逆的，當然大多數是不可逆的，也就是說醫療上還無法根治或了解其原因。知道原因的老番癲或失智的一個常見原因，是腦血管阻塞或腦出血。通常是有高血壓未控制，就突然有一天腦血管破裂，尤其在天氣寒冷的時節更容易發生。此外，有糖尿病或高血脂未好好控制，也會腦血管慢慢阻塞，形成腦中風而引起失智現象。另一種失智而可恢復的原因，是腦袋撞到牆壁或車子的門或頂部引起的硬腦膜下出血。通常撞到時常不以為意。常常不知不覺，撞到後隔幾個星期，慢慢意識不大對，失智或老番癲起來；或者老人家晚上起來尿尿，碰到牆壁或跌倒，也常會有這種病況。此外，腦部長了瘤，腦瘤慢慢變大，可能也會有頭痛或人格改變或失智現象，此時若及早就醫，通常可以挽救回來恢復正常。長期睡眠不好，例如失眠，或睡覺時打呼嚴重，有呼吸中止症而不自知，長期下來，記憶力慢慢減退，忘東忘西，常常睡完早上起來又想睡，白天打瞌睡，都是睡覺時氧氣不足，進而引起腦袋沒有好好休息之故，若及時診治，通常是可恢復的。還有一種情形就是肝性腦昏迷。肝功能不好，肝無法將血液中的氨轉化為尿素由尿尿中排出。因為人體攝取蛋白質的食物之後，經過腸胃分解會產生氨，肝正常的時候，肝臟會將氨轉化為尿素，由尿液中排出去。但如果猛爆性肝炎或肝硬化末期或肝癌末期，肝臟功能減退，無法發揮排毒功能，氨就會在血液中貯積，流到血液中，就會抑制腦細胞的活性形成肝昏迷，輕則日夜顛倒、語無倫次、忘東忘西，人昏睡不醒，甚至因而往生。除了以上原因外，不少的失智是阿茲海默症所引起，就是腦中存在有不正常的蛋白質，會讓腦細胞逐漸失去功能，而人慢慢癡呆、失智，逐漸凋零而亡，美國前總統雷根晚年就是得到此症。總之，事出必有因，人會失智，就像電腦中了病毒或記憶體損壞，如能及早診斷及早治療，失智也會慢慢改善或痊癒，如此也才能讓家人及病人平安喜樂，過著彩色人生。●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2024-12-19 醫聲.疫苗世代
高風險群罹帶狀疱疹更疼痛 新北、嘉義明年可望有條件補助疫苗
一名70歲的老翁感染帶狀疱疹，痊癒後仍長達20年飽受疱疹後神經痛的困擾，需依賴止痛藥來減輕疼痛，直到去世才得以解脫。專家指出，長者及免疫力較弱的高風險族群容易罹患帶狀疱疹，並可能併發疱疹後神經痛，嚴重者甚至面臨生命危險；因此建議民眾評估自身健康狀況後，可在醫師建議且經濟狀況許可下，考慮自費接種疫苗。目前已有5個縣市政府提供經濟弱勢的高風險族群公費疫苗，而新北市和嘉義縣也計畫在明年加入補助行列。疱疹後神經痛最擾人 長輩、高風險群疼痛更劇烈帶狀疱疹俗稱皮蛇，調查顯示，國人一生中罹患帶狀疱疹的機率為32.2％。此病毒平時潛伏在曾感染水痘的人的神經節中，一旦免疫力下降，病毒便會重新活躍，造成皮膚紅腫、疼痛及水泡等症狀。如果帶狀疱疹出現於顱面部，可能引起視力下降、顏面神經損傷，甚至導致面部癱瘓；若出現在腦部，則可能引發腦炎，危及生命。帶狀疱疹的致死率較低，但疱疹後神經痛對患者來說極為痛苦。根據統計，帶狀疱疹所引起的急性與慢性疼痛，程度超過分娩、手術後及關節炎疼痛。仁濟醫院家庭醫學科醫師、台灣老年學暨老年醫學會前理事長李龍騰表示，若帶狀疱疹發生在年輕人身上，患者可能需忍受長期的疼痛；年長者的神經痛較為嚴重，且較難忍受。而癌症患者及慢性病患者等高風險族群的發病範圍更廣，疼痛更劇烈，恢復期較長，危險性也較高。帶狀疱疹疫苗減低發病率及嚴重度 5縣市已提供補助目前尚無明確的方式可以完全避免疱疹後神經痛的發生，因此專家建議預防勝於治療。李龍騰表示，民眾可評估自身健康狀況，在醫師建議且經濟許可下，考慮自費接種帶狀疱疹疫苗，有助於降低發病的機率及嚴重程度，並鼓勵地方政府加強疫苗補助。除了嘉義市、花蓮縣、苗栗縣、新竹市及連江縣針對中低收入戶長者提供免費或定額補助疫苗外，新北市和嘉義縣預計明年也將加入補助。嘉義縣衛生局局長趙紋華表示，明年縣政府將編列預算，為70歲以上中低收入戶長者提供公費疫苗，並會根據名單主動聯絡目標族群，以提高接種率。未來若情況許可，將考慮調降接種年齡條件；同時也鼓勵民眾保持規律作息、調節生活壓力並均衡飲食，以減少發病風險。新北市衛生局簡任技正許玉芬表示，市政府根據衛福部傳染病防治諮詢會專家會議的決議，提供公費疫苗，至於帶狀疱疹疫苗，由於並非傳染病，考量到接種的成本效益，目前被列為建議自費疫苗。但市政府將積極爭取明年疫苗補助預算，先朝高風險弱勢族群規劃，最終補助對象仍視議會審議出的預算而定，並期望衛福部能夠擴充疫苗基金，以便照顧更多有需求的人。李龍騰則補充，除了帶狀疱疹疫苗外，長者及病弱族群還應接種肺炎鏈球菌疫苗和流感疫苗，這兩種疫苗可有效降低致死風險並減少後遺症，幫助他們遠離病毒侵害。
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2024-12-18 醫療.精神．身心
4成國人睡不夠 釀心身健康狀況
最新針對20歲以上國人進行的精神健康指數調查報告昨天公布，今年國人整體健康得分為81.67分，略高於及格分數80分，其中心身健康部分，源自於睡眠問題最多，儼然成為新國病。全國精神健康指數調查，每兩年進行一次，調查分成心身健康、個人價值、生活掌握、家庭健康四個面向。精神健康基金會精神健康指數組召集人、精神科醫師楊聰財表示，在心身健康部分，得分為79.81分，其中睡眠問題最為顯著，推估有超過四成的國人有睡眠問題，睡眠不足者精神健康得分低，影響日常生活。在個人價值的得分為79.99分，略低於及格的80分，仍有顯著比例感到動力不足和記憶力下降；生活掌握得分為80.24分，有逾三成國人缺乏歸屬感，換算約有549萬人感到疏離；家庭健康則得分高達86.66分，為四大面向中亮點，顯示國人家庭支持穩定。楊聰財指出，睡眠品質對健康的影響至關重要，而睡眠與血清素、GABA、褪黑激素三項激素有關。目前我國安眠藥用量高居世界第一，呼籲民眾不要透過酒精或是藥物濫用的方式調整睡眠，應該把握每天晚上11點到早上6點的黃金睡眠時間。他提醒，安眠藥為管制藥物，用對了是藥物，錯用就是毒品。楊聰財表示，今年度整體健康得分為81.67分，比2022年的82.4分下降，也呼應每次總統選舉年分數較低的趨勢；然而，2020年同為總統大選年，分數高達83.31分，為調查以來最高。精神健康基金會執行長韓德彥說，2022年雖面對疫情，但防疫做得很成功，讓民眾處在面對共同挑戰的氛圍。精神健康基金會董事長胡海國表示，因為社會處在高度警覺，面對共同挑戰的氛圍，讓精神健康狀況提升，即使當年是選舉年，也降低了對精神健康的衝擊力道。
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2024-12-18 醫聲.癌症防治
女神徐若瑄＋鐵肺歌后彭佳慧 客製音樂會療癒癌患及醫護
一場客製化的音樂會 ，帶給癌症病人及醫療團隊滿滿的感動！17日晚間癌症希望基金會在台大醫院癌醫中心分院舉辦「2024聽希望在唱歌」音樂會。今年初透露自己罹患甲狀腺癌的藝人徐若瑄特地出席演唱，她哽咽地感謝台大醫院接住了她；而20年來已演出54場的鐵肺歌后彭佳慧更直言，「這是我的年度大事，也是為病人及醫護團隊最直接的貢獻！」癌症希望基金會每年在歲末年終時都會在全台舉辦音樂會，一年5至6場，從1998年開始，至今已舉辦110場，就是希望藉由音樂帶來的正力量，讓辛苦抗癌的患者、家屬，及長年堅守崗位的醫護人員，能有紓壓療癒的時刻。台大醫院癌醫中心分院成立6年，今年是第4次舉辦音樂會，吸引滿場的醫護及病人家屬前往聆聽，雖然是簡單的環境，卻打造出五星級的豪華演出，包括今年初發現甲狀腺癌的藝人徐若瑄，已參加42場公益演唱的歌手于台煙及癌症希望基金會董事同時也是大腕級歌手彭佳慧。徐若瑄談及父親受台大醫院照顧時，特別感謝坐在貴賓席的台大癌醫中心分院副院長陳健弘，而她自己的手術也在台大完成。她說，「人生就是不停的會有意外，遇到它就解決它面對它，我是一名歌手，當知道癌症長在喉嚨時，很擔心開刀後會無法唱歌，但現在能健康的唱歌給大家聽非常開心。」徐若瑄也用自己為電影《乒乓男孩》作詞的主題歌—接住我，感性告白醫護團隊，「癌症不可怕，怕的是你放棄自己，感謝自己的不放棄，也謝謝接住我們的人，現在我也有能力接住大家，癌症是善良的小惡魔，要用樂觀快樂的心打敗它。」徐若瑄承諾未來只要時間允許，願意全力配合公益演唱會。而彭佳慧更忍著胃痛及喉嚨沙啞不適，帶來多動人曲目，還開放現場醫護點歌，嗨爆全場。她說，每年年底一定把「聽希望在唱歌」公益演出列為重要工作內容，一年有六場，一定會唱三場，這是當歌手對病人及醫護團隊最直接的感謝。」長年跟著癌症希望基金會跑遍全台開唱，也認識了很多癌友，「有一年在羅東醫院開唱時，一名罹患5種癌症的病人說聽了好多次公益演唱會，他看來樂觀又堅強，這滿滿的正能量，也是讓我一直參與演唱的原因。」彭佳慧認真的說。曾經有癌者上台與彭佳慧演唱「甘願」，後來兩人變成好朋友，「看著他拿著烏克麗麗在病房裡彈奏撫慰病人及家屬，這種樂觀看待人生讓人感動，他離開的前一天，還親自南下見他一程。」彭佳慧認為，雖然多年做公益付出，但也同時獲得滿滿的正回饋。台大醫院癌醫中心分院院長楊志新也指出，演唱會帶來撫慰人心的饗宴，未來會持續的進行。癌症希望基金會董事長莊國偉也謝謝醫院大力幫忙，他說，雖然公益演唱會南北奔走，但看到醫護團隊及病人開心的聽歌，所有的辛苦都值得了。
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2024-12-18 醫聲.醫聲要聞
提供免費二手輔具，百名志工體驗輔具清洗
讓愛心再循環！中美醫藥集團日前邀請百名員工及家屬在公益家庭日，體驗二手輔具回收與資源再生。中美醫藥集團董事長林命權表示，台灣自2025年正式邁入超高齡社會，日益增加的長照需求成社會最大挑戰，而中美醫藥長期關注健康照護，與慈濟慈善基金會長年進行共善合作，希望能將愛心轉化，提早迎接高齡化社會。活動當天，中美醫藥集團的總裁和董事長親自帶領員工及家屬，在慈濟志工的指導下，體驗二手輔具清消、檢測及垃圾分類。曾參與多次國內外賑災的中美醫藥總監林宜琳，特別帶著自己2歲及4歲的小孩，一起參與輔具清洗和回收，讓原本看似已經廢棄的輔具重新上市，展現新價值，減輕弱勢家庭負擔，她表示：「能夠帶著稚齡的孩子，親身投入手作資源回收與輔具清潔消毒，他們更能具體認識愛護地球與愛惜物命，這就是企業共善最大的意義。」慈濟做環保已行之有年，輔具的媒合及收送反而較少廣為人知，目前已在全台建立環保輔具平台，鼓勵民眾將使用過的輪椅、病床、助行器等回收給慈濟，志工再將這些輔具整理維修後，免費提供給需要的家庭，可大幅減輕弱勢家庭的負擔。此次活動除了讓中美員工更加了解垃圾分類和輔具平台的各項工作，也希望藉由推廣讓社會大眾知道，想申請環保輔具或是提供輔具的民眾，可至慈濟環保輔具平台申請，亦可洽詢慈濟東大靜思堂或各地慈濟會所。當日活動結束前，全場累計清理出620公斤的垃圾及52件輔具，使愛心不斷循環。
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2024-12-17 醫療.精神．身心
朋友說他不想活⋯我該如何回應？專家教「心理急救5步驟」提供緊急救援
「我這陣子心情不好，能陪陪我嗎？」「對人生無望，每天都不知道為了什麼而活⋯⋯」你曾聽過身邊人說這些話嗎？當家人、親朋好友發出求救訊號，我們如何傾聽及回應，給予正確的情緒價值與支持，對於能否幫助他們度過當下的低潮及自傷至關重要。心理健康專家提醒，陪伴的重點在於不爭論對錯，透過積極提升助人心理知識和技巧，不僅自救也能救人。近年青少年自殺死亡率有逐年攀升趨勢，許多人對於身邊親友疑似有心理精神困擾時，想表達關心卻又怕造成反效果，置之不理又擔心發生憾事，該如何有技巧地正確介入？衛生福利部心理健康司與華人心理治療研究發展基金會合作，自國際引進「心理健康急救」專業訓練課程（MHFA），幫助一般民眾辨認早期心理危機，適時回應並鼓勵求助。前台大醫院精神科醫師、現任華人心理治療研究發展基金會執行長王浩威表示，台灣民眾對於憂鬱症、精神疾病、心理健康知識的認知，已擁有普遍較高的水準，鼓勵所有具備助人動機的民眾，透過系統性的學習提升心理健康素養，從日常生活根本建構更具支持性的環境。心理健康急救5步驟王浩威說明，心理健康急救課程以科學實證為基礎，定位在早期預防心理健康疾病惡化，著重於提升人我之間的正確關懷技巧，用於自身可提升病識感，用於他人能提供正確心理陪伴。課程介紹包括憂鬱、焦慮等精神疾病障礙，教導一般民眾遇到自殺、自傷、恐慌發作、創傷、嚴重精神病發作、攻擊行為，所能實際提供做法。培訓課程鼓勵受訓者，回到日常真實發生心理健康情況時，主動提供緊急救援5步驟：傾：接觸及評估當事人的情況，觀察有否有自傷或傷人的風險。聽：不帶批判性地聆聽，細心聆聽當事人的心聲及感受，給予空間讓對方表達。給：給予當事人支持，例如陪伴當事人做一些減壓及紓緩的活動，以及提供資訊與意見。鼓：鼓勵當事人尋求合適的專業援助，並提供對應資源。勵：鼓勵當事人尋求其他支援，例如向朋友傾訴心事等。正面討論才是最佳陪伴、溝通方式台灣自殺防治專家、台大公共衛生學院健康行為與社區科學研究所教授張書森表示，我們常常聽到親友發出求救訊號，對於憂鬱所致的自傷行為，也容易下意識勸阻、爭論或不理解，但這其實是錯誤迷思。根據統計，只有不到3成的民眾會敢於主動詢問當事者「你是否有自殺想法？」並進一步提供傾聽與協助。張書森強調，受到心理健康困擾的當事者，每次求救的狀況都大不相同，甚至有不少人不知道自己需要求助。他建議，面對自殺、自傷者的溝通及聆聽技巧，可採不爭論、不反駁、不威脅、不批判、不忽略等方式，將重點放在確實認真聆聽，並確保完全理解對方的意思即可。「不僅不應當作敏感話題而避免談論，反而更要運用開放性問題，引導他們討論、敘述自殺背後的想法及感受，幫助當事者理解『現在』有人聽我說、陪伴我，以期度過當下的負面情緒漩渦，達到心理急救效果。」張書森說。你我都能自助且助人張書森指出，臨床實證心理健康急救課程，對於提升受訓民眾的助人知識、信心和意願有中等效果，是日常心理素養中非常重要的一股力量。他認為，這不僅僅是屬於專業人士的範疇，只有越來越多「一般人」擁有更良好的心理健康知識，才能真正預防自身及他人的心理問題惡化，從根本性來減少緊急傷害情況（如自戕當下）的危機。王浩威提到，心理健康急救課程將如同「心理CPR」（心肺復甦術）急救證照，不以營利為目標，主要提供給所有對於心理關懷、助人工作有意願的非專業者培訓學習，未來正式培訓可能依照國際標準，需每3年更新一次資格，旨在提供民眾系統性學習心理健康知識，提供正確情緒判斷及情況對應，銜接專業資源及時介入。★珍惜生命，若您或身邊的人有心理困擾，可撥打安心專線：1925｜生命線協談專線：1995｜張老師專線：1980【本文獲uho優活健康網授權刊登，原文刊載網址：https://www.uho.com.tw/article-65264.html】
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2024-12-14 名人.許金川
許金川／「腹水、油水、洋水、苦水」，你喜歡哪一種？
水是無所不在的，也因此自古以來就有不少形容詞用水來當比喻。例如，受委屈了，一肚子苦水，就會想找人紓解一番。出國回來鍍過金，喝過洋水，自信心會增加不少。此外，工作好賺，有不少油水，這種工作只要是正當的，人人都想要。最後一種水─腹水，可能就要小心了。通常在腹腔內，除了有少數一點水在膀胱後面外，肚子內是不會有水的。會有水，在台灣最多的原因是肝不好，例如猛爆性肝炎或肝硬化厲害或肝癌末期，肝臟合成的白蛋白不夠，於是血液的水分由腹腔內的血管跑到腹腔，形成腹水。此外，如果肝臟好，但腎臟發炎，白蛋白由腎臟漏出去了，血液中白蛋白不足，也會有腹水。此外，老年或手術後營養不良，蛋白質攝取不夠，血液中蛋白質低，也會有腹水。最怕的一種腹水，就是肚子內有癌細胞，癌細胞刺激腹膜，也會引起腹水。在以前，這通常是癌症的末期，在腹腔內蔓延而引起，例如胃癌或大腸癌或卵巢癌蔓延到腹腔內，預後通常不良。此外，胃或十二指腸穿孔，或膽囊破裂，腹腔內也會因發炎而積水，此時就要優先引流，同時以抗生素治療，此外，必須處理破掉的內臟，才能正本清源。另外，如果腹腔內有結核菌滋長，也會誘發腹水，通常是肺內或腸內有結核菌引起的淋巴結，因身體抵抗力變弱，又活躍起來，也會誘發腹水，此時只要診斷正常，給予抗結核藥物治療，腹水就會消失。還有一種急診的腹水，就是腹腔內的血管破裂，或肝癌破裂，血液由血管內流到腹腔內，形成腹水。此時需要緊急手術處理源頭，才不會因失血過多休克而死亡。總而言之，羊水、油水，人人喜歡；苦水，心裡受委屈，僅止於心靈層次；但腹水就要求醫，好好診治一番了。●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2024-12-11 醫聲.健保改革
參與健保決策竟要靠抽籤 病團籲常設席次深化病友參與
新藥納入健保決策過程，經過醫療科技評估（HTA）、專家諮詢會議、共擬會，健保總額會議則由健保會討論決議。但前述機制均無正式病友委員席次，台灣病友聯盟理事長吳鴻來表示，病友是健保最重要的利害關係人，共擬會病團應由列席轉為正式代表，健保會應設置常設病友席次，且病友參與應提前至專家諮詢會議階段。台灣病友聯盟今日與立法委員王正旭、陳昭姿、陳菁徽辦公室共同舉辦「病友權利 接軌國際 完善病友參與健保給付決策」記者會。與會的台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟，是健保會唯一病友代表，她表示，同事幸運抽中籤，自己才有機會成為病友代表，為病人發聲，任期今年屆滿，明年未必能再抽中，且抽籤充滿不確定性，病友在健保會發聲的代表性、穩定性均不足，盼政府深化病友參與機制。「病友參與流於形式，削弱病友參與健保決策的意義。」癌症希望基金會副執行長嚴必文表示，目前新藥審議機制無法反映病友的需求與處境，病友的意見表達，不僅在決定新藥核價、適應範圍的共擬會，更應往前延伸到討論臨床效益的HTA、專家會議，就自身經驗向專家說明新藥使用的利弊。基金會歷年來收集逾2600比病人意見，卻沒有正式管道，卻無法在核心過程被列入討論，讓健保決策過程缺乏病人視野與角度。健康效果暨醫療科技教育聯盟秘書長楊雯雯說，在健保會、共擬會缺乏常設病友席次的情況下，其決策結果經常是「有一種冷是阿嬤覺得你冷，你不見得真的冷」，加拿大、澳洲及英國，都已透過制度化機制，推動病友參與健康照護政策，台灣仍停留在徒具形式的參與，未能將病友意見融入審議評估、諮詢環節，「這存在倫理問題。」吳鴻來表示，建議健保會增加病友代表席次，並設立常設席次，由台灣病友聯盟作為代表，聯盟由眾多深耕病權倡議之跨病別病友團體組成，該席次不單是代表自身團體，更是為整體病友權益發聲。立法委員陳菁徽表示，「以病人為中心」不該只是一句口號，健保署效法英國國家健康與照顧卓越研究院（NICE）成立「健康政策與醫療評估中心（CHPTA）」，卻學得四不像，NICE在醫療科技評估階段，就已納入病團意見，而近期有關CHPTA的公聽會中，也有專家提到，國內能做病友效益評估的專家學者，僅二、三位，審查量能遠遠趕不上。「你要決定我的命運，我就要爭取發聲的權利。」立法委員陳昭姿表示，受健保制度影響，台灣醫療行為與健保給付綁在一起，自己完全支持病友成為健保會、共擬會正式席次，沒有病人參與的醫療評估是不正確的，沒有以病人為出發點的決策，都不合乎人權。立法委員王正旭表示，用藥對病人造成的影響、副作用，都是重要的真實世界體驗與經驗，唯有病人能充分了解一項藥物的衝擊與影響，台灣應該接軌國際，在藥物納保的過程中，讓病友有機會表達意見，將資訊提供給專家學者作為參考。
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2024-12-11 癌症.肺癌
腦內4顆腫瘤 嬤罹罕見肺癌 單株抗體合併化療獲控制
六旬肺癌病人呂女士，某日外出接孫女下課返家後，在沙發上昏倒，家人怎麼叫都叫不醒，緊急將她送至醫院檢查，發現腦部有四顆腫瘤，確診為肺癌轉移至腦部，經次世代基因定序（NGS）檢測，發現是全台僅約五百人罹病的罕見肺癌類型。台灣胸腔重症暨加護醫學會理事長陳育民說，全台非小細胞肺癌患者中，屬表皮生長因子受體突變（EGFR）者占55%，多為Exon19、21，僅4%突變位點為Exon20，此類病人若以標靶藥物治療效果不佳，以單株抗體合併化療療效最好，但目前健保僅給付患者使用化療。呂女士主治醫師、台北慈濟醫院胸腔內科主治醫師黃俊耀說，初次見到呂女士時，她腦部腫瘤十分巨大，導致病人頭痛、暈眩，為避免病情惡化，導致半身麻痺，採自費NGS檢測，發現為Exon20突變類型。使用單株抗體合併化療後，呂女士大腦核磁共振檢查顯示，腦部腫瘤幾乎消失，胸腔腫瘤也從5公分縮小至大約1公分。呂女士說，她昏迷許久，對後續送醫、檢查均無印象，且發病前幾乎沒有徵兆，僅在前一周因眼部不適、頭痛就醫，而她沒有癌症病史、家族史，也沒有抽菸，就突然罹患肺癌，必須自費用藥，經濟負擔相當沉重，但心中沒有害怕，「到現在都沒問過醫師我是第幾期肺癌，想也沒有用，日子還是要過。」台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟說，肺癌走向精準治療，NGS已納入給付，近期健保也擴大標靶藥物給付，但Exon20突變患者，對標靶藥物治療反應不好，且健保僅給付化療，可說是「同病不同命」，盼健保能再照顧這群病友，讓他們也能獲得均等的治療機會。
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2024-12-11 養生.聰明飲食
吃火鍋沾和風醬比較健康？營養師闢謠 教你用這些天然食材自製醬料
冬季天冷，又到了吃火鍋、尾牙聚餐旺季，若搭配醬料可以活化味覺，甚至促進身體健康，但攝取過多卻可能傷身。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉說，在料理中適度、適量的使用鹽、糖、醬油、醋等醬料，可促進人的食欲，但要慎防吃下過多的鈉，避免造成身體負擔。鹽、糖、醬油、醋、味精等是廚房裡常用的調味料，許惠玉表示，適當添加調味料，可凸顯料理風味。以醋為例，有烏醋、白醋、米醋、果醋等品項，通常會在羹湯裡加烏醋，涼拌或醃漬小菜加白醋或米醋，也可在魚、壽司等料理酌量加點醋去腥、提味，有其講究的地方，不過，若用錯了則會失去食物的美味。闢謠：喝醋不會比較健康坊間盛傳，適量喝醋有益健康，可刺激食欲，促進新陳代謝，幫助瘦身、穩定血糖、血脂、血壓。許惠玉指出，醋仍有熱量，並且含糖、鈉，像水果醋的含糖量較高，所以，「我不會說喝醋比較健康」，因為醋的功能是著重在調味。不少人吃火鍋時會沾醬，沙茶醬、豆瓣醬、醬油膏等都是熱門選項，許惠玉說，包括醬料在內，從火鍋料到湯頭，都是經過調味的加工食材，像魚豆腐、鑫鑫腸，就連清湯頭也是鈉含量很高；若是吃麻辣鍋、藥膳鍋、牛奶鍋等，鈉含量可能更高，像牛奶鍋的牛奶含量並沒有想像的高，可能還有油脂。沙茶醬 油、糖、鹽含量高也有民眾吃清湯鍋，會搭配很多醬料食用，許惠玉認為，這對健康無疑是雪上加霜，因為不論是醋，還是沙茶醬、豆瓣醬、醬油膏等，都含鈉、糖，其中沙茶醬的製作過程涉及不同烹調方式，也沒有標準配方，因此油、糖、鹽含量都高，不利身體健康。對於牛排、羊排、豬腳等肉類食物，應如何選擇健康醬料？許惠玉表示，豬腳可分為滷豬腳、炸豬腳、清蒸豬腳，由於滷豬腳、炸豬腳本身就有調味，民眾可據喜好決定是否沾醬，清蒸豬腳則建議搭配酸菜食用，酸菜通常是白菜、芥菜，含纖維質，有益健康。和風醬 也會增加身體負擔至於吃牛排或羊排，究竟要選擇搭配哪一種醬料？許惠玉指出，很多人以為和風醬有利健康，其實它是被稀釋的醬料，其中含糖、鹽的成分並不低，只較千島醬的油脂含量稍低，但都會增加身體負擔，因此建議可搭配黑胡椒醬、蘑菇醬或番茄醬，或僅用黑胡椒粒，以減少攝取熱量。許惠玉說，若攝取過多醬料，人體的鈉含量過高時，水分會滯留在體內而出現口渴狀況，國外研究發現，此時除了補充水分，還會感到飢餓，就會想吃更多的糖解膩，會導致血壓、血糖飆升外，也會變胖，並增加中風、腎臟疾病、心血管疾病的風險。可挑天然食材自製醬料如何選擇有益健康的沾醬？許惠玉指出，可從天然食材下手，包括蘿蔔、蒜頭、生薑、洋蔥、蔥等蔬菜，若愛吃辣也可選擇辣椒。自製醬料的方法，可先在碟中加一點醬油或醋，再將處理乾淨的蔥、生薑、蒜頭、蘿蔔等弄成泥狀或絲狀，混合均勻，或加辣椒，增添食材的風味。許惠玉強調，醬料的使用重點在於分量與調味，依照不同的吃法與個人喜好加入料理。例如：吃蔬菜類清淡的食物，可以搭配口味稍重的醬料；若吃肉或丸子等已具調味的食材，則用較淡口味的醬料，「不管是什麼調味料，適度淺嚐就好。」延伸閱讀 : 冬天吃火鍋要注意!高血壓患者吸收太多納容易造成血壓變化
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2024-12-10 焦點.元氣新聞
台灣骨鬆骨折發生率亞洲第一 骨科醫師籲提前檢查盡早治療存骨本
骨質疏鬆是僅次於心血管的全球第二大流行疾病，世界衛生組織預估，2050年亞洲地區因骨質疏鬆導致髖關節骨折人數將高達325萬人，目前台灣骨質疏鬆導致骨折的發生率居亞洲第一。光田綜合醫院骨科部主治醫師嚴可倫主講「保骨補鈣防鬆動，骨本升級無煩憂」 元氣講座，呼籲國人應重視骨質疏鬆慢性病，提早檢查、盡早治療，搭配均衡飲食、攝取鈣與維生素D、適當負重運動與肌力訓練，每日曬15分鐘太陽，製造可助鈣質吸收的維生素D，從年輕開始存骨本。 「骨質疏鬆症與肌少症就像一對鴛鴦大盜，骨質疏鬆讓骨質不堪一擊，肌少症則會提高跌倒風險，一旦跌倒骨折，輕則行動不便、重則失能，不僅失去行動自由，更耗損財富、拖累家人。」嚴可倫醫師表示，骨質疏鬆因初期無明顯症狀，多數患者是在發生跌倒骨折後，才在醫師要求下做骨密度檢查，進而發現疾病，通常病情都已相當棘手。 ◎沉默健康殺手 每30分鐘就有1人骨折骨質疏鬆又被稱為「無聲的流行病」與「沉默健康殺手」，根據統計，台灣每30分鐘就有一名患者因髖部骨折送醫，婦女罹患骨質疏鬆比例高達近4成，男性則是23.9%。嚴可倫醫師提醒，骨質疏鬆非老年人專利，35歲以後骨質開始流失，之後一路走下坡，經雙能量X光吸收儀（DXA）測量，T值在-1~-2.5之間屬於骨質缺乏，若低於-2.5則是骨質疏鬆。隨著年齡增長，特別是進入更年期的婦女，雌激素下降會加快骨質流失速度，要如何知道自己是否有骨質疏鬆症，除了藉由DXA做精準測量外，民眾也可參酌三三二骨鬆自我檢測原則，當發現身高突然比過去矮逾3公分、後頸與牆之間的距離大於3公分，肋骨最下緣與骨盆間的距離小於2公分就應提高警覺，及早就醫檢查。 ◎長期足量補鈣 吸收率與利用率成關鍵由於骨質疏鬆的防治重點在於及早儲備「骨本」，飲食方面，牛奶、起司等乳製品是最佳鈣質來源，偏偏東方飲食文化較少乳製品，導致國人普遍存在鈣質攝取不足情況。據統計，正常飲食情況下，國人從食物中攝取的鈣質只占5成，特別銀髮族的飲食量本來就比一般人少，醫師多會建議額外補充鈣，成為超前佈署保骨的重點。嚴可倫醫師表示，吸收率與利用率是決定鈣質發揮作用的關鍵，目前市售鈣片主要分為傳統結晶鈣與非晶鈣兩大類，前者以碳酸鈣、檸檬酸鈣最為常見，鈣含量雖高卻不易被人體吸收，碳酸鈣又容易產生二氧化碳導致脹氣，腸胃不佳患者較不建議攝取；非結晶鈣分子大小只有傳統結晶鈣的1/150，具高溶解、高吸收與高利用三大特色，不少骨科醫師從臨床經驗發現，長期且足量補充非晶鈣，可顯著提高骨密度，有效降低骨折風險。嚴可倫醫師說明，非晶鈣是目前唯一具「加速骨骼生長」的專利鈣，能促進成骨細胞強化骨質，若用蓋房子來比喻，等同買原料送工人，成骨細胞會把原料鈣帶入骨骼中，有效促進骨骼生長。 非晶鈣的潛力被美國國家航空暨太空總署（NASA）相中，做為太空人骨質改善計畫的良方。在外太空無重力環境，太空人的骨質流失速度是地球的十倍，平均每月流失1～２%骨密度，在眾多鈣補充劑中，非晶鈣可在太空環境下，有效增加骨質生成，透過雷蒙基金會提案，獲選參與NASA太空人骨質改善計畫合作。非晶鈣的問世，不僅是醫學科技的躍進，更是人類對抗骨質疏鬆的一大利器。嚴可倫醫師強調，健康是投資而非成本，及早投資自己的健康，從年輕開始透過飲食、運動、生活習慣，或實證有效的鈣質補充方案來照顧與維護骨本，才能讓老年生活更有保障。
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2024-12-10 癌症.癌友故事
超過九成癌症病人受復發恐懼困擾！ 三步驟，心理師分享降低恐懼的心法
曉華（化名）住院期間，鄰床的室友因復發又再度入院治療，看到他復發的失落感，而且似乎復發不僅疾病治療更加棘手，可能的費用也提高，還要擔心復發後日常生活品質會每況愈下．．．隨著癌症治療的進步，病人長期存活提高，「復發恐懼」「害怕復發」成為病人長期後遺症。有越來越多相關的研究，探討癌症病人對復發的恐懼（fear of cancer recurrence, FCP）帶來的影響，國外曾有系統性研究研究 指出，在不同的癌別研究中，約有39-97%的癌症病人表示有一定程度的「復發恐懼」，有22-87% 表示復發恐懼達中度至高度，0-15%表示有嚴重的復發恐懼。然而，這屬於系統性回顧，尚無法知道數據的標準。但可以肯定的是，不管國外、國內，癌症病人都有一定程度對癌症復發的恐懼與擔憂。癌症希望基金會對癌友進行「罹癌後對生命的影響」調查，發現9成5以上的受訪者「擔心復發和對復發的恐懼」；近9成曾「對未來感到不確定」；7成曾「失去人生方向」。當進一步詢問，癌友在這三類影響中，最想要改變哪一項時，有66%的受訪者希望能減少「擔心復發和對復發的恐懼」，他們之中甚至有高達9成曾嘗試想改善。復發帶給病人的陰影，包括：「復發會再一次承受醫療痛苦，以及帶給家人負擔。」「對於未來復發後是否可治癒，甚至年紀體力上的考量充滿不確定因素，且治療上對時間跟金錢上的缺乏也是一大難題。」「因為復發又會再次影響未來的任何事情⋯以及想到第一次抗癌的痛苦。」然而心理和情緒的問題，可能因癌症類型、診斷時間、人生階段、角色身分、難受程度、預後和其他變數而有差異。其中，「治療階段不同」對此影響最明顯。分析調查結果發現，當把「治療中」與「追蹤中」的兩族群比較，即使「復發」至今仍然或多或少影響著病人，但追蹤中的病人有較高比率表示對復發的擔憂明顯改善。在試圖降低復發帶來的恐懼及對未來不確定時，多數受訪者會「選擇自己可以掌握或決策的事情」，如飲食改變、運動。也有人會試著放慢腳步、感受當下。癌症希望基金會葉北辰心理師建議，癌友可透過 3 步驟：理解問題本質、學習與癌共處、練習活在當下，降低對復發的擔心與害怕。★步驟一：理解問題本質先靜下心思考，造成您壓力的事件是能解決的嗎？若可以解決，便能嘗試規劃處理方式。若不能解決，則要聚焦處理情緒。★步驟二：學習與癌共處「擔心復發」是心理層面因素，若受到影響，且負面想法持續擴大時，您可以嘗試：1.接納自己有這樣的情緒2.試著讓擔憂變成有建設性的擔憂3.透過「『我知道』 我正在擔心復發」將「復發」與「自己」分離★步驟三：練習活在當下善用「正念」，感受當下。感受此時此刻的生活，例如腳踏到地上的感覺、咀嚼食物的動作和滋味；感受與身邊的親人相處的時光。這些練習，可以幫助你專注在當下，避免過度擔憂未來的不確定性。除此之外，HOPE出版、製作豐富的心理資源，您能從下方挑選需要的項目，每天停看聽一遍或一篇，看一看、想一想、試一試，讓我們陪著你一起練習、一起改變，降低「擔心復發」帶來的恐懼！心理調適•S2EP1 罹癌了..心情的調適很重要!•S2EP2 「我懂你的感受」這句話該對病人說嗎? •S2EP4 面對害怕，我可以怎麼做？ •S3EP5 一直擔心癌症找上門，這樣正常嗎？ •S3EP19 對於未知的治療感到忐忑不安，該怎麼調適？•癌友自療第1課｜面對癌症，我們該怎麼辦？ •癌友自療第2課｜面對各種治療，如何調適自己？ 面對復發•S2EP31 我復發了！•S2EP38 我被宣告..癌細胞轉移了！•癌友自療第4課｜擔心復發，正常嗎？•當癌症找上門，情緒難以調適？心理師分享小撇步 讓你重新找回主控權！生命順序•S2EP5 我罹癌了，生命中的重要排序也不一樣了…•S2EP39 我還可以去做想做的事情嗎？生命意義•S3EP16 回歸生活後，我好像失去了生活目標•S2EP6 罹癌開啟了新契機？生病對生命的衝擊來自哪裡？•S3EP27 罹癌後怎麼看待自己的角色轉變、與疾病共處？
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2024-12-09 養生.生活智慧王
讓辛苦賺的錢留在錢包裡 5種常見理財錯誤讓你一到年底就想哭
又到了一年的尾聲，你可能會收到健身房會員續約的通知、健康飲食計畫等每年年底都會見到的廣告，若你下定決心明年看緊荷包，不想重蹈覆轍，不妨聽聽專家意見，GOBankingRates列出專家點出五個年底會讓人付出昂貴代價的理財錯誤，提供參考讓辛苦賺的錢能留在錢包裡。1.假期期間花太多錢雖然年底的假期期間有黑色星期五或網購星期一，但個人理財專家艾瑞卡（Erika Kullberg）說，大家會想在假期間吃美食、買衣服、買禮物，短期的促銷折扣看似誘人，卻其實會人花比預期更多錢。艾瑞卡說，短期的促銷會讓人產生「優惠錯過就不再」的感覺，但其實同樣商品銷量不好，下次促銷時還會再打折出售，她建議看到優惠時忍住衝動不要立刻掏出信用卡，除非那是在預算內或本來就有計畫要購買的物品，否則可能過完假期先收到金額昂貴的信用卡帳單。2.過於慷慨很多人喜歡送禮，艾瑞卡說，有些人過於執著送禮，最終變成沉重財務負擔，她現在已經不怎麼送禮了，也提醒大家不是每個自己認識的人都需要一份禮物，也不是每一份禮物都必須價錢昂貴。3.過度依賴信用卡因為高額回饋在促銷期間大量購買或買假期需要的物品看似精打細算，但若沒有還款計畫或無法支付帳單，結果可能會很慘。艾瑞卡說，若無法支付還款，那回饋再多也沒用，因為刷卡回饋會被循環利息抵消殆盡。4.沒有簡化財務目標很多人會在年底擬定隔年的財務規劃，目標包括存更多錢、開始投資、支付貸款、放更多錢到退休基金，但很快就會發現，還沒參加新年派對就覺得疲累不堪，因為被這麼多目標多頭馬車拉著，反而讓人不知所措，最後全部放棄。益百利（Experian）宣傳經理克莉絲汀娜說，不要奢望一次做到全部目標，可以從最小的計畫開始，將目標分成幾個小部分，一次完成一個，雖然這聽起來了無新意，但把目標分成幾個小部分可以建立信心和動力。5.沒有進行財務評估進入新的一年前，要先回顧即將過去的一年，找個時間坐下來仔細檢視自己的帳戶和信用卡消費紀錄，克莉絲汀娜說，這樣能更了解自己的財務狀況，讓人可以做出更明智的決定。克莉絲汀娜說，透過審視財務紀錄來確定每個月的收入和支出，並計算可能的任何債務，如此可以有更好的財務前景。專家認為，小的改變例如注意支出和設定可實現的目標可以產生很大影響，只要稍加規劃並遵守紀律，就能順利邁向更安全、更沒有壓力的財務未來。責任編輯：辜子桓
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2024-12-07 名人.許金川
許金川／血糖高，吃排糖藥，怎麼會螞蟻上樹？
門診病人，大胖子，血糖高，肝指數也高，超音波檢查，肝油膩膩的、閃閃發亮，是中重度脂肪肝。我開了降血糖的排糖藥給他，並告訴他：「要多喝水，一天至少2000㏄，不要憋尿，尿尿處局部要清洗乾淨，否則容易『螞蟻上樹』，泌尿道感染！」想不到，一個月後，他回診。「X醫師，你說會螞蟻上樹，我怎麼沒有看見呢？半隻螞蟻都沒有！？」我看了他一眼，看了檢查資料：「目前是螞蟻『上櫃』，還沒『上市』！」吃了排糖藥，會降血糖及降低肝臟的脂肪，肝指數也會逐漸恢復正常，但因為這種排糖藥的原理，是將葡萄糖由腎臟中排出去，而葡萄糖要由腎臟中排出會需要水分帶出，因此要喝水才有效。如果水喝得少，自然排糖藥效果不好，此外，由於尿尿中會有大量糖分，很容易吸引螞蟻，造成螞蟻上「市」或螞蟻上「櫃」，尿尿會痛苦不堪，從此不敢再服用此藥。肥胖引起的脂肪肝是近年新興的國民病，脂肪在肝臟內就如同酒精在肝臟內一樣，會造成肝細胞發炎，肝細胞壞死，引起肝纖維化甚至肝硬化，進而產生肝癌，不可不慎。總之，飲食清淡，多加運動是老生常談的養生哲學，隨著醫療的進步，後天不努力，退而靠藥物改善是不得已的下策，但不管是上策或下策，有對策總比順其自然放著讓身體敗壞再求醫診治來得好。●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tww查詢相關資訊。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／劉文雄：晚期治療接軌國際 藥物二擇一造成困擾
卵巢癌是三大婦癌之首，以往沒有好的治療方式，近年因精準醫學突發猛進，發現五成的卵巢癌患者有一半帶有HRD（同源重組修復基因缺陷）陽性，可給予相對應的PARP抑制劑，這也讓晚期患者治療出現曙光。日前台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉辦的「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌權威與會共同關心婦女權益。晚期卵巢治療給付 與國際指引有落差會議中，高雄榮民總醫院婦女醫學部副主任劉文雄指出，美國NCCN治療指引或是歐洲的ESMO治療指引，都建議卵巢癌HRD陽性的治療，無論手術、化療的治療順序為何，維持治療方式都有兩種，一為單用PARP抑制劑，一種為組合療法PARP抑制劑加血管新生抑制劑，兩者都有其效果，不過，目前健保給付PARP抑制劑一線使用只限於帶有BRCA基因突變者；雖然血管新生抑制劑去年也開始給付一線使用，但同時又規定兩者只能擇一使用，造成治療上的困境。目前非BRCA基因突變的HRD陽性患者藥物使用仍未獲得健保給付，劉文雄認為，若健保能給付組合療法是最好的，因為臨床數據顯示，PARP抑制劑加血管新生抑制劑，整體存活期中位數可延長至75.2個月，降低38%的死亡風險，療效顯著。但健保資源有限，若不能完全給付時，是否可以先以HRD陽性患者且高風險復發的患者為給付對象。劉文雄認為，卵巢癌治療須要接軌國際治療指引，健保資源如何分配得好好思考，不過，健保財務有限，民眾也應該想想健保的體制問題，錢必須花在刀口上，民眾除了減少四處逛醫院的醫療浪費外，增加保費及部份負擔都須面對討論。至於卵巢癌如何早期發現，由於卵巢位處骨盆腔，等腫瘤大到壓迫腸胃才有機會被發現，不過，民眾仔細觀察身體變化仍可自我察覺。網紅罹癌提警訊 非典型腸胃症狀應小心網紅江老師自述是在平躺時覺得腹部隆起覺得有異，原以為是自己發胖了，才就醫檢查發現是卵巢癌，她呼籲婦女朋友若發現腹部凸起不要以為是肥胖，要趕緊就醫，而平常做子宮頸抹片檢查時若有需求可請醫師做陰道超音波，看卵巢的健康狀況。劉文雄也提醒，臨床上有三到四成的卵巢癌患者是由腸胃科轉診過來，而八成的患者都曾經在診斷前出現非典型腸胃症狀，例如骨盆痛、腹脹、便祕、食慾不佳或消化不良等，多數民眾會先去看腸胃科，吃藥後症狀改善，但過一段時間又出現，這種反反覆覆的症狀若沒改善，就要轉至婦產科檢查，因為第一時間的及時診治會影響預後，別因避諱看婦產科而延誤病情。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／張志隆：卵巢癌用藥給付缺口 多數病患成用藥弱勢族群
「卵巢癌病患中，不少是媽媽病患，當發現得卵巢癌，家中常陷入一片混亂….」馬偕紀念醫院醫學研究部主任、癌症中心主任張志隆觀察到，由於卵巢癌是高復發癌症，所以晚期卵巢癌即使接受化療、療程結束，也往往在一年半就復發，之後復發頻率縮短至一年、半年，隨著復發日漸頻繁，病患被迫不斷進出醫院，導致在醫院婦科病房，八成都是卵巢癌病患，其中不少是媽媽病患，平常上有老、下有小要照顧，病患全家生活大受衝擊。在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉辦的「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議中，張志隆分析，根據NCCN（National Comprehensive Cancer Network，美國國家癌症資訊網）、ESMO (European Society of Medical Oncology，歐洲腫瘤學學會)等醫療指引，對於卵巢癌的治療，以手術為首要，化療也是重要選項，只要透過手術將腫瘤病灶清除乾淨，病患的存活率就會明顯增加，後續運用維持性療法可讓復發風險下降。HRD陽性病患多數無精準用藥近年來，研究顯示，在卵巢癌病患中，約一半為HRD（同源重組修復缺失）陽性族群，這代表腫瘤細胞的雙股DNA都有修復缺失，這也意味著癌細胞的修復系統較脆弱，若使用PARP抑制劑，便可針對癌細胞這項弱點進行攻擊，病患存活期很有機會延長一倍以上，生活品質也比較好，像著名的致癌基因BRCA突變，便屬於HRD之一。因此無論是NCCN或ESMO，對於HRD陽性病患，都將PARP抑制劑列為維持性療法第一線用藥。不過，台灣目前這類藥物的健保給付對象僅限於BRCA陽性病患，在HRD病患中，BRCA陽性族群只占4成，其餘六成為無BRCA基因突變並不在給付行列，患者必須自費使用。對此，張志隆認為，若台灣健保給付與國際治療指引接軌，病患或許就有機會及時用藥，若女性、媽媽族群可透過用藥多爭取生存機會，生活也可步入常軌，對於病患本身、家庭，都有好處。HRD檢測藥物民眾都須自費 張志隆指出，相較於其他單基因檢測，HRD屬於檢測指數，分析上較複雜，需經過臨床驗證，才能證明其正確性、精準性，目前民眾得自費檢查，但以健保所給付的NGS(次世代基因定序)為例，其中有分大、小套組（Panel），像大套組中，有些基因還沒有對應治療藥物，相較之下，HRD陽性已有相對應藥物，且有研究實證的支持，納入健保給付會比較合理。現在，由於「特管法」中「實驗室自行研發檢驗技術」（Laboratory developed tests, LDTs）相關證認程序需有多道關卡，其繁瑣流程導致送件案數塞車、卡關。對於上述現象，張志隆呼籲，現在不少病人正在苦苦等待、期盼用藥，希望相關流程可以加速，讓病患可以盡快在其治療院所得到檢驗、用藥。張志隆也建議，台灣癌症基金會幾年來協助一千多個病患HRD檢測的成果，或許可以進行真實世界數據（The Real-World data）的比對分析，進而建立值得信任的檢測基礎，這對於治療、檢測進展，也可帶來莫大益處。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／病團台癌：晚期病患，檢測、用藥皆救命關鍵
「對於晚期卵巢癌病患，檢測、藥物取得拖越久，生命也就一點一滴流失。」在台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉行的「展望治療新希望，卵巢癌精準醫療」圓桌會議中，台灣癌症基因會執行長張文震、副執行長蔡麗娟呼籲，由於精準醫療快速進展，目前晚期卵巢癌已有精準治療用藥可用，不過其中不少病患「有藥卻用不到」，在基因檢測上，也面臨塞車、檢測自費負擔等困境，亟需政府、各界的重視。卵巢癌為沉默殺手，病患相對弱勢蔡麗娟指出，卵巢癌為女性的「沉默殺手」，根據110年癌症登記資料，確診人數為1,793人，在卵巢癌、乳癌、子宮頸癌等三大婦癌中，死亡率居首，近五成確診即晚期，其晚期確診占比比乳癌、子宮頸癌來得高，不過在治療上，健保藥物選擇卻受到不少限制，病患在病權倡議與發聲聲量來看，也相對弱勢，也相對受忽視。近年來，國際研究顯示，對於HRD（同源重組修復缺失）陽性的病患，PARP抑制劑若用於第一線維持性治療，可幫助延緩疾病復發，疾病復發的間隔時間可延長，不僅存活率上升，病患的生活品質也比較好，不過目前健保用藥給付僅限於HRD陽性族群中的BRCA基因變異病患，與國際治療指引有明顯落差，至於HRD檢測，目前需自費。台灣癌症基金會在2022年到2024年間，針對1,007位病患提供基因、基因生物標記檢測補助，其中，HRD陽性佔51.2%，BRCA則佔18.8%，面對病患所遭遇的種種困境，讓張文震、蔡麗娟皆深感不捨。提升病患存活率，為當務之急張文震表示，在過去，卵巢癌的治療策略，並沒有重要突破，目前已有效果明顯的藥物、基因檢測可供使用，不過不少病患還是沒機會接受檢測並適時的用到適當的治療，希望透過政策推動，讓病患的存活率進一步提升。台灣癌症基金會於2023年12月-2024年1月進行「卵巢癌病友質化訪談」，根據統計顯示，卵巢癌病友最關心基因檢測及藥物健保給付等問題，對於「基因檢測項目」、「檢測報告內容」、「治療後復發風險、藥物副作用」等也充滿疑惑。基因檢測卡關，急需解套策略此外，賴清德所推動「健康台灣」的治癌三支箭之一為「聚焦基因檢測及精準醫療」，近來，衛福部為了提升檢測品質、維護病患權利，將實驗室開發檢測服務(LDTs)納入今年二月所實行的特管辦法當中，但也因申請案件增加、流程需經重重關卡造成審查塞車，不少卵巢癌相關HRD檢測也遭卡關。對此，張文震表示，兩年前衛福部已修正公告「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，並請想執行的醫療院所送件、申請，但不少醫療院所壓線才送件，導致大塞車，目前LDTs採滾動式管理，邊做邊調整，但案件消耗仍需要一些時間，各方得共商解套策略，而跨醫療院所攜手合作，就是其一。提升用藥、檢測可近性，實現健康台灣新願景張文震期盼，未來台癌可以就這幾年檢測補助所累積的資料與婦癌醫學會等進行合作，以了解整體趨勢，也期待「以病友、病團角度出發」進行政策倡議，以改善用藥、基因檢測缺口。對於病患個資的保護，也要尋求更多共識，同時也希望透過各界一起為病患用藥、接受檢測權益發聲，讓病患有更多活命的可能性，並攜手為達到賴清德總統「2030年癌症死亡率下降1/3」目標而努力。張文震、蔡麗娟也認為，隨著精準醫療快速的進展，應幫助病患認識更多疾病、治療相關資訊、知識，基因檢測後，也須讓病人進一步了解檢測結果與治療有何相關性，並量身打造個人化建議，期盼衛福部優先通過已有癌症相關計畫獲核准之實驗室，以提升HRD檢測可近性。同時，也希望藥物健保給付盡快接軌國際，讓病患負擔不會如此沉重。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／呂建興：母女兩人同患卵巢癌、自費用新藥負擔沉重
日前一名50餘歲女性罹患晚期卵巢癌，她的母親在7年前也同樣是卵巢癌患者，母女都是臺中榮總婦女醫學部副部主任兼任婦科主任呂建興的個案，女兒在醫師建議下，進行HRD（同源重組修復缺失）檢驗，發現為HRD陽性，且近一步檢測，發現某個雙股DNA修補的基因有遺傳性的突變，患者自費使用了PARP抑制劑，目前病情控制良好。呂建興指出，台灣的健保給付和國際治療指引有落差，PARP抑制劑目前無法全面給付在HRD陽性病患，會影響了治療的選擇。根據台灣癌症登錄系統，卵巢癌約有5成確診時已經是第三期或第四期，因此即使接受大範圍手術以及後續的化學治療，復發的機會仍然很高，估計7成的病人在3年內會復發。近幾年研發上市的新藥，針對不同的基因檢測結果來做維持性療法，可以增加無病存活期、甚至整體存活期。由於晚期患者治療缺口大，日前，台灣癌症基金會與聯合報健康事業部舉辦「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌專家與會討論，共同倡議婦癌權益。卵巢癌患5成帶HRD陽性 新藥PARP抑制劑減5成復發實際上，卵巢癌的患者有5成屬於HRD陽性，其中40%屬於BRCA基因突變；其餘60%為HRD陽性但無BRCA基因突變。目前健保給付帶有BRCA基因的晚期卵巢癌患者，可以第一線使用PARP抑制劑作為維持性療法，預期可以減少60%-70%成的復發及死亡的風險，而HRD陽性使用PARP抑制劑也能降低50%-60%復發及死亡的風險。呂建興臨床上就遇到一名類似個案，七八年前一名老婦人罹患第三期卵巢癌，經由手術及維持性療法治療成功，目前維持定期追蹤檢查。大約兩年前，約五十多歲的女兒也同樣罹患卵巢癌，進行基因檢測後發現患者帶有非BRCA基因突變的HRD陽性患者，後來給予PARP抑制劑，病情控制良好。老婦人的另名女兒也被驗帶有相同基因突變，在進行預防性卵巢輸卵管切除之後，預估可以減少九成卵巢癌的風險。呂建興強調，這也是為何HRD檢測對於卵巢患者是必要的選項。由於健保沒有給付，讓非BRCA基因突變的HRD陽性患者得自費使用，增加患者負擔，希望政府可以放寬給付標準。呂建興提及，卵巢癌需要手術及藥物的全方位治療，才能夠讓這個死亡率很高的癌症，存活率能夠逐步的增加。特管法上路檢體大塞車 跨院合作找治療契機不過，現今迫在眉睫要處理的事，「特定醫療技術檢查檢驗醫療儀器施行或使用管理辦法」（簡稱特管辦法），將LDTs納入管理，實驗室要取得審查核准才能進行基因檢測，但因申請案爆增，造成審查進度大塞車情形。由於檢測塞車情形，形成民眾即使願意自費檢測也因不合乎法規，而無法接受檢測。幾個月前終於打聽到鄰近醫院實驗室已先取得核准，因此跟對方的血液腫瘤科醫師聯繫後，也請病理科配合取件送驗，患者拿到報告後再回台中榮總看病，審查的速度及把關的條件應該要彈性處理。呂建興指出，政府立法管理實驗室及把關報告的品質，對民眾是個保障，但如何疏通案件大塞車現況，考量臨床HRD檢測急需的可近性，呼籲相關單位可考慮彈性放行，避免影響病人治療權利。手術情形影響預後 患者就醫宜找婦癌次專科另外，呂建興也提醒，增加卵巢癌的整體存活率，最重要還是第一時間的手術處置，手術若能將癌細胞清除乾淨，原本高危險性就能降低，依據統計第四期卵巢癌5年存活率不及3成，但有些醫院可以達5成，醫療團隊給予的支持會關乎到病人的預後，因此，民眾只要懷疑是卵巢癌，須要至婦癌科看診，可以尋找第二意見給予最好的個人治療計畫。而國內早已推動婦癌次專科，中華民國婦癌醫學會、台灣婦癌醫學會都有完整婦癌專科醫師的名單，民眾可以上網尋找。呂建興也認為，要提升卵巢癌的治療水平，政府應該要定期評估各家醫院的癌症治療成果，公開資訊讓民眾有選擇的權利，另外，在婦癌相關的網站上，也有醫病共決SDM的討論單，會有詳細的溝通討論內容，包括治療選項、基因檢測等相關訊息。
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
沈默殺手卵巢癌／王鵬惠：子宮內膜異位、基因突變為高危險群，宜提早篩檢
台灣一年有近1,800名卵巢癌患者，平均罹病年紀為55歲，由於早期篩檢不易，五成患者都是晚期病人，也讓五年的存活率不到3成。台灣婦癌醫學會理事長、臺北榮民總醫院婦女醫學部教授王鵬惠指出，我們必須像肺癌一樣找出卵巢癌高風險族群，包括子宮內膜異位，及帶BRCA基因突變及HRD（同源重組修復基因缺陷）陽性的遺傳家族史女性，應該特別留意，早期發現早期治療，以提升整體存活率。日前台灣癌症基金會與聯合報健康事業部所舉辦的「展望治療新希望，卵巢癌精準治療」圓桌會議，多位婦癌權威與會共同關心婦女權益。會中，王鵬惠指出，5年前LANCET刺胳針期刊有篇報導，指出台灣卵巢癌患者的預後比日韓兩國好，原因推測來自早期患者比較多，因此，要降低卵巢癌的死亡率須要有兩個策略，一個是找出高風險民眾進行篩檢，第二是確診後是否由婦癌科醫師治療，因為這會影響預後。卵巢癌缺有效篩檢 須找出高風險族群追蹤雖然卵巢癌至今無有效的方法進行早期篩檢，不過，王鵬惠認為，須要像肺癌般先找出高風險族群，然後進行LDCT(低劑量電腦斷層)早篩，實際上，卵巢癌也有高風險族群，除了帶有BRCA基因突變及HRD陽性的患者外，子宮內膜異位也是危險因子，其罹患卵巢癌機會是正常人的3倍以上，研究認為，這可能與內膜異位細胞惡性轉化有關。據統計，卵巢癌的類型，傳統漿液性細胞癌約佔35%，但跟子宮內膜異位相關的類子宮內膜癌有15%及清徹細胞型約18%，後兩者加總已與傳統的卵巢類型相同，王鵬惠指出，國內約有一至兩成的婦女有子宮內膜異位，這群患者須要定期找婦產科醫師追蹤，目前可以利用陰道超音來檢查。另外，卵巢癌患者通常在婦產科或內科病房，但兩者的處置會讓預後有落差，王鵬惠指出，最近國內有醫學中心的論文發表，患者如果接受婦癌醫師先手術再化療，存活期可以達12到16個月，若先在內科進行化療後再手術，只有六個月，顯然，第一時間的治療方式有可能就影響預後表現。不過，有些患者的確第一時間不適合做手術，例如整體健康狀況不佳，或完整手術切除不能完全的卵巢癌，輸卵管癌，原發腹膜癌，都可以接受2至4次週期的化療，在接受完整的減積手術，也可得到不錯的療效。治療前完整基因檢測 部份負擔影響民眾意願另外，在病人的治療上，目前政府有提供NGS次世代基因檢測包含十九種癌症，最高補助三萬，不過，王鵬惠認為，基因檢測及讓病人有部份負擔的概念都是好意，但以卵巢癌患者須檢驗的同源重組修復基因缺陷為例，患者要自費五至六萬元，加上驗出陽性後，患者如選擇使用PARP抑制劑也需要自費，醫療費用負擔很大，都影響病人檢測的意願。王鵬惠建議，政策應該走在精準醫學的前端，每個人終其一生可能有四分之一的機會得到癌症，目前的基因檢測是因為有藥才去檢測，且一生一次，那麼應該讓病人有自由選擇的權利，若是早期患者開完刀就有可能痊癒，病患可以選擇不須要檢測，等到罹患重病時再使用，甚至民眾也能在健康時就做全基因篩檢，等到生病時就能進行基因比對找出診治的方法，讓一生一次的基因檢測達到最大效益。至於很多癌症的給付與國際治療指引有落差，以卵巢癌為例，國際治療指引HRD陽性患者一線使用PARP抑制劑，但健保至今未給付，也源自於財務困窘。王鵬惠非常認同，健保署最近終止停保後復保政策，就是回歸公平正義；另外，使用者付費的觀念也要落實，至於低收入戶的醫療支持，則應回歸弱勢團體福利政策的主責單位內政部，不應全放在衛福部，才能讓醫藥資源合理分配。
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2024-12-05 退休力.理財準備
繼承千萬遺產卻要繳稅5千萬！專家教遺產稅如何計算及該不該拋棄繼承
日前媒體報導6歲私生女繼承一千多萬遺產(實際上是三千多萬遺產，減除免稅額、扣除額後遺產淨額一千多萬)，卻要繳五千多萬遺產稅，女童媽媽覺得不合理，從複查，訴願，到行政訴訟都敗訴，最後向憲法法庭申請釋憲，大法官認為繼承人該繳的稅或負擔的債務，沒有訂上限，將嚴重減損繼承人的遺產經濟價值，違反了憲法第15條保障的財產權。在成功釋憲後，全案將回到台北高等行政法院續行審理，財政部則需在兩年內就遺產稅第15條1項修法。相信大家都很訝異，為甚麼遺產稅會比遺產還多？那釋憲成功之後，女童的遺產稅還繳不繳？ 網路上將此案件定位為大老婆的逆襲，本文暫不討論此案件是否為有目的的操作，我們單純來探討國人身故時，國稅局是如何核算該繳多少遺產稅的？如何計算該繳多少遺產稅？ 當被繼承人身故時，要計算需繳多少遺產稅就要先算出遺產總額：遺產總額=死時遺產+擬制遺產 死時遺產就是被繼承人身故時名下的所有財產價值，這個是大家可以理解的。可是甚麼是擬制遺產呢？ 依遺產及贈與稅法第15條的規定：被繼承人死亡前二年內贈與下列個人之財產，應於被繼承人死亡時，視為被繼承人之遺產，併入其遺產總額，依本法規定徵稅：一、被繼承人之配偶。二、被繼承人依民法第一千一百三十八條及第一千一百四十條規定之各順序繼承人。三、前款各順序繼承人之配偶。另外依民法第 1138 條規定：遺產繼承人，除配偶外，依左列順序定之：一、直系血親卑親屬。二、父母。三、兄弟姊妹。四、祖父母。所以擬制遺產需要符合兩個條件：1.時間限制：死亡前兩年內贈與。2.對象限制：贈與財產給配偶及民法1138條的繼承人與繼承人的配偶。為何遺產稅會高於可繼承的遺產？ 只要是在死亡前兩年內，贈與財產給配偶或民法1138條4個順序繼承人或他們的配偶，雖然被繼承人身故時，贈與出去的財產已經不在被繼承人的名下，但是這些贈與出去的財產因為是擬制遺產，還是要加入遺產總額內來計算遺產稅。舉例來說：某甲在111年11月1號贈與4000 萬現金及股票給配偶(配偶贈與免贈與稅)，又在112年12月1號贈與一間價值1000萬的房子給兒媳婦(贈與當年因為已超過贈與稅免稅額，所以當年要繳贈與稅)，某甲在113年5月1日身故，身故時名下的財產價值只有50萬，但是因為2年內贈與給配偶的4000萬，及送給兒媳婦價值1000萬的房子都算是擬制遺產，所以這5000萬要加入遺產總額。因此某甲身故後：遺產總額=50萬+5000萬=5050萬減除掉免稅額扣除額後應繳納的遺產稅約200多萬。某甲身故後因為要把擬制遺產加回去計算遺產稅，就會出現死時遺產只有50萬，遺產稅卻高達200多萬的狀況。只要是死亡前贈與出去的財產都是擬制遺產嗎？ 如果死亡前兩年內贈與外甥或慈善機構財產，會不會也算入擬制遺產呢？答案是不會的。那為甚麼針對特定已經贈與出去的財產還要被追回來算遺產稅呢？死亡前兩年內把財產贈與給繼承人(贈與給法定繼承人的配偶在實質意義上，跟贈與法定繼承人是一樣的)，實質上就像是提前分家產的效果，為了避免民眾在死亡前透過大量贈與財產來降低遺產稅，而造成稅基流失、租稅不公，所以稅法才會規定擬制遺產要加回去計算應納的遺產稅。至於贈與給配偶、繼承人及繼承人配偶之外的人財產，就是單純的贈與行為，並不是提前分配家產給繼承人，與規避遺產稅無關，所以無論是身故前多久的贈與，都不需要納入擬制遺產來計算遺產稅。釋憲成功之後，女童要繳多少遺產稅？ 為什麼女童繼承課稅遺產淨額一千多萬，卻要繳五千多萬遺產稅？原來是生父死亡前一年贈與3億多元的資產給現任配偶，贈與出去的3億多財產因為屬擬制遺產，所以要併入遺產課稅，因此遺產稅才會高達5千多萬。原本女童生父的5千多萬遺產稅應該是由元配、兩名子女及女童共4個繼承人按繼承比例分攤，共同繳納遺產稅，而且應該是元配負擔大部分的遺產稅。但是因為生父死亡後現任配偶及兩名子女都拋棄繼承，因此女童成為唯一繼承人，須獨力負擔遺產稅。依民法第 1174 條規定：拋棄繼承後，應以書面通知因其拋棄而應為繼承之人。 女童與元配的兩名子女同為第一順序繼承人，因為女童原本就是繼承人，元配及兩名子女拋棄繼承的時候，按照規定是不需要通知女童的。報導中我們並不清楚女童的媽媽是否知道元配及兩名子女拋棄繼承？因此女童會成為唯一繼承人有兩種可能：1.女童與生父家庭並不和睦，平日與元配及兄弟姊妹甚少或不互相往來，所以元配及兩名子女拋棄繼承，女童的媽媽並不知情。2.女童的媽媽知道元配跟兩名子女拋棄繼承，但是女童媽媽認為女童的生父名下有資產，應該沒有負債，完全沒有懷疑對方拋棄繼承的原因是什麼？所以不認為繼承會有什麼問題。 不過北區國稅局官員表示，實際上女童不會繳不起稅，只是可能繼承不到什麼遺產。因為遺產稅課徵以繼承的遺產為限，並不會執行到繼承人自己名下的財產。 因為女童媽媽覺得不公平提出釋憲，憲法法庭也判定違憲，官員指出，遵照憲法法庭判決，將依比例開徵稅單。初步估計，女童應繳遺產稅將由5000多萬，減為620多萬。不清楚過世家人資產負債、贈與情況？3管道查詢 現代人到外地求學就業、結婚成家等，是相當常見的事情，與往生親人未同住的情形極為普遍，平日聯繫沒有太頻繁，甚至感情疏遠少有聯繫的案例更是不少，一旦遭遇親人往生，首先面臨到的就是不清楚被繼承人究竟有哪些遺產的困境，有沒有可能也發生像女童繼承後遺產稅高於繼承資產，或者負債大於資產的結果？雖然遺產稅是以所繼承遺產為限，負債也是以繼承遺產為限負清償責任，但如果能事先掌握資料，是不是就可以提早思考要如何因應，而省掉很多不必要的麻煩。 目前財政部提供以下的管道，便利繼承人查詢往生親人的財產資料，作為辦理遺產稅申報之參考：（一）臨櫃查詢：繼承人可親自或委託他人代為向稽徵機關申請查詢。（二）憑證查詢：被繼承人配偶或子女，可以使用自財政部電子申報繳稅服務網站（https://tax.nat.gov.tw）下載之遺產稅電子申辦軟體，經網際網路向財政部財政資訊中心查詢。（三）查詢碼查詢：繼承人可親自或委託他人代為向稽徵機關臨櫃申請核發「被繼承人財產參考資料查詢碼」，並以該查詢碼搭配被繼承人身分證統一編號、被繼承人死亡日期及查詢碼申請人身分證統一編號，使用自財政部電子申報繳稅服務網站下載之遺產稅電子申辦軟體，經網際網路向財政部財政資訊中心查詢。提出申請後，稽徵機關提供查詢之被繼承人財產參考資料範圍包含：（一）不動產資料：地方稅稽徵機關提供之地價稅、房屋稅稅籍資料。（二）汽車資料：交通管理機關提供之車籍登記資料。（三）投資資料：營利事業辦理營利事業所得稅結算申報填具之投資人明細表歸戶資料。（四）死亡前二年內贈與資料：國稅稽徵機關核定贈與稅資料。（五）死亡前二年內所得資料（不包括薪資所得）：扣繳義務人、營利事業或信託行為之受託人申報之各式憑單或國稅稽徵機關逕行核定資料。（六）死亡前二年內有償移轉不動產資料：地方稅稽徵機關提供之土地及房屋交易資料。（七）國稅欠稅資料。（八）金融遺產資料：包含存款、保管箱、投資理財帳戶、上市櫃股票、短期票券、期貨部位、壽險保單、基金及金融機構貸款與信用卡債務等。 不過繼承人查詢的被繼承人財產參考資料僅供申報遺產稅時參考之用，如果被繼承人還有其他財產，還是要依法申報。未依規定申報或有短報或漏報的情況將依遺產及贈與稅法及相關法令的規定進行處罰。事前做好準備 財產繼承不踩雷 遺產稅的申報對於許多人來說可能是一個陌生的領域，但是遵守相關規定並適時查詢所需資料，透過正確的財產清冊，才能清楚亡故親人有多少遺產、負債、要繳多少遺產稅，確保遺產稅的計算和申報的準確性，繼承人們若能討論溝通，也能共同決定要如何繼承、如何繳稅？若繼承人們平日不互相往來，自己也能事先沙盤推演一番，再決定要如何應對。 女童遺產稅大於可繼承遺產的案件，女童媽媽前後歷經了8年的抗爭，雖然成功申請釋憲，而將遺產稅降到620多萬，但過程卻相當辛苦波折。目前大法官給財政部兩年的時間修遺產及贈與稅法，在還沒有修法通過前，如果親人身故，就還適用目前的法條規定。所以清楚目前稅制規定，善用財政部提供的查詢管道，若事情發生，可以在一開始就充分掌握資訊，若需拋棄繼承也可及時提出申請，才不會申報後結果與原本預期不同，還要曠日廢時與國稅局周旋，勞心又勞力，寧可事先掌握完整資訊，讓繼承事件平安和平落幕。作者：陳瑀莘CFP®國際認證理財規劃顧問大專盃財富管理競賽輔導顧問暨專案講師榮獲2013保險信望愛獎優選最佳專業顧問獎(責任編輯：葉姿岑）
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2024-12-05 醫聲.癌症防治
抗癌如作戰！三大病團：政府宜放寬，救命癌藥基礎治療給付
「抗癌就像作戰，要陸海空聯合作戰，勝算才大！」癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，癌症治療策略應像軍隊聯合作戰，制訂個人治療計畫，但據基金會調查，高達六成七的癌藥給付遭健保限縮。三大病團認同政府積極降低癌症死亡率的企圖心，但目前癌症基礎治療給付缺口仍在，政府應該盤整資源，將現行治療逐步接軌國際治療指引。癌症希望基金會指出，健保癌藥給付遭受限縮，包括「限縮療程」、「限縮適用對象」與「不得替換或併用療法」，其他限制包括免疫療法給付條件受生物標記限制，或免疫療法、標靶藥物若需替換使用，也會受限。嚴必文觀察發現，健保署已針對給付限縮等問題提出解方，受到健保總額框架限制，健保署仍盡力想追上國際治療指引腳步，努力值得肯定，但也期待病患抗癌時，增加可用的武器，抗癌勝算也進一步提升。台灣癌症基金會副執行長蔡麗娟也認同政府積極降低癌症死亡率的企圖心，除擴大癌篩，也編列公務預算五十億元，提供癌症新藥多元基金進行暫時性支付，但如此仍無法完全解決目前治療困境，健保給付仍與國際治療指引有所落差。救命藥給付 盼不限縮期限蔡麗娟指出，許多癌症常用到的免疫療法健保給付，得依ＰＤ-Ｌ１生物標記表現量為依據，但國際指引並未如此規定。另外，健保也限縮使用期限，這兩部分應先行放寬，癌藥都是救命藥，治療有成效後病友回歸職場，也找回個人價值，但給付時間到了必須中斷用藥；若未符合健保給付條件自費者，雖靠商業保險可以補醫療費用，但沒有商保者該怎麼辦呢？年輕病友協會副理事長劉桓睿認為，補足癌症基礎治療缺口與新藥一樣重要，政府應該優先處理，據協會日前調查，高達六成患者治療會更換其他療法，其中五成想要更積極治療，顯示癌患在第一時間並沒有接受最適切的治療。蔡麗娟也認為，國人治療上強烈依賴健保，應盤點健保給付與國際治療指引的落差，考量疾病負擔及未被滿足的需求，找出給付優先順序，進行短中長期治療補足計畫。病團也擔心，癌藥健保給付條件未與國際治療指引接軌，不只國內研究無法登上國際期刊，研究收案缺乏也符合標準療程的病人，嚴必文直言，這將減少癌患參與國際臨床試驗的機會，使用新藥的管道也縮減，對台灣病患、學界、醫界，都不是好事。
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2024-12-05 活動.精彩回顧
【新書上市】《這樣生活不失智》邊看邊記 看完分享 這樣看電視預防失智
愛看電視容易失智嗎？在「這樣生活不失智」一書中，專家指出，只要邊觀看電視邊記住內容，看完後再跟親友討論，就不會只「被電視看」，反而能成為訓練腦力的妙方。從日常生活 增強腦部健康現代人的生活，大多處於高壓、飲食不健康、睡眠與運動量不足的狀態，埋下許多失智症危險因子。其實，日常生活在適性情況下，可透過學習、對事物保持好奇心等方式，就能增強腦部健康，減少失智風險，打造更健康的未來。台灣65歲以上失智症盛行率達7.99%，失智人口數約35萬人。然而，失智症並非老年人的專利，天主教失智老人基金會社工處長陳俊佑表示，現在65歲以下年輕失智症人口已有1萬4千人，顯見失智症是全民須正視的議題。陳俊佑指出，國際研究最新發表14項失智症危險因子，包括低教育程度，中年聽力受損、低密度膽固醇過高、憂鬱、腦部創傷、缺乏身體活動、糖尿病、高血壓、肥胖、抽菸、過量飲酒、社會孤立、老年視力下降、空氣汙染等，但仍有55%的失智症患者找不出病因。傳言「忘東忘西是失智症的前兆」，其實並不然。陳俊佑說，現代人生活中常會因為忙碌、壓力而出現短暫記憶障礙，但這情形如果變得頻繁且持續，導致無法完成日常活動時，就必須盡快尋求醫療協助。台灣大學職能治療學系教授毛慧芬指出，失智症影響認知功能，包括注意力、記憶力、語言、知覺、執行功能和社會認知，但可藉由適度挑戰、嘗試新事物，儲備腦本，預防整體腦力退化。認知訓練 注意難易適中進行認知活動訓練時，毛慧芬強調，需注意「難易適中」和「多樣性」，以「再努力一下即可達成」為原則，避免太簡單無益促進腦力，或過於困難影響嘗試動力。認知訓練有專一性，建議應參與多樣化活動，落實多做事、事情多樣化的「多多原則」。「每個人從出生開始，即面對存腦本的課題。」毛慧芬說，失智症可能發生在任何年齡層，若要預防失智，平時可以從三動（運動、動腦、人際互動）、飲食、睡眠、不抽菸、不喝酒等方面著手改善，只要建立良好的生活型態，就有助於降低失智風險。為提供更多生活健腦活動建議，聯合報與天主教失智老人基金會合作，出版「這樣生活不失智：科學實證告訴你，量身訂做健腦菜單，生活隨時存腦本！」一書，提供日常生活型態測驗及30招健腦妙方，讓民眾依照自己的生活狀態與興趣，客製專屬的存腦本健康生活。1.規畫旅行規畫旅行是很推薦的健腦方式。從出發前訂機票、找旅館、排行程開始，須不斷動腦，旅途中也須根據突發狀況隨機應變，都十分考驗腦力。2.寫日記寫日記是很好的存腦本方式。藉由回想一天發生的事，組織成包含「人、事、時、地、物」的通暢語句，能訓練記憶力和語言功能。3.看電視後與親友分享看完電視後，主動與親友討論、分享所看到的內容，可從被動地「逛」電視，轉變成記憶力、組織能力訓練。4.欣賞藝文展或舞台劇欣賞藝文展、舞台劇時觀察細節，能訓練注意力，並提高正向情緒、活化大腦。30招日常健腦活動 打造專屬的不失智生活「這樣生活不失智」一書邀請15位預防失智專家，提出生活健腦存腦本的方法，鼓勵民眾依自身日常生活喜好，建立專屬的防失智生活。聯合報提供新書優惠。劃撥資訊帳號：19920764戶名：聯合報股份有限公司（填妥書名、姓名、電話、地址、數量）洽詢電話：02-8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）
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2024-12-04 失智.失智專題
2024失智永續論壇／新診斷新治療 2025將是失智症照護元年
「明年是失智症照護元年，是充滿希望的一年。」聯合報健康事業部營運長吳貞瑩於今日在政大公企中心舉辦的「2024失智症永續照護新未來國際論壇」，以阿茲海默症新藥問世、早期精準診斷，定調明年將是失智症照護充滿希望的一年。「2024失智症永續照護新未來國際論壇」由聯合報健康事業部與富邦人壽、嘉義縣衛生局、奇美食品、元氣網、失智時空記憶的旅人、台灣失智症協會、全齡樂遊健康促進發展協會、若晨室內裝修有限公司、臺北市立聯合醫院仁愛院區失智共照中心、創智生物科技股份有限公司共同合作，在台灣即將邁入超高齡社會之際，邀請各領域專家分享失智症早期診斷到照護的最新趨勢。衛福部長照司專門委員王玲玲表示，據國衛院調查，113年65歲以上失智症者高達35萬人，因應失智症人口增加，衛福部正在修訂「失智症政策綱領3.0」，及早規畫失智社區照護方案，減輕家屬照顧負荷。王玲玲說，她本身是失智症家屬，歷經十多年的照顧漫漫長路，對失智照顧議題的推動感同身受，感謝社會對於接受失智症者付出很多努力，包括臨床專家、台灣失智症協會等，為打造延緩失能的社區而努力，希望民眾認識失智症，每個人只要多關心社區長者，對營造失智友善社區就是很大的助益。聯合報健康事業部營運長吳貞瑩表示，明年在阿茲海默症新藥上有更多選擇，也更重視早期篩檢診斷，包括阿茲海默症期別以及基因檢測等，賴清德總統的健康台灣也提出精準照護失智，針對各種歷程提供更多精準的治療與照護。因此，聯合報健康事業部將明年定調為失智症照護元年，是充滿希望的一年。吳貞瑩表示，做為媒體，除了將艱深的醫學知識轉譯為一般大眾可以理解的訊息傳播出去，明年「元氣網」將有AI小幫手提供個人化問答與方案，及與天主教失智老人基金會合作的新書《這樣生活不失智》等，陪伴大家共同防治失智症。此次論壇邀請曾出版《失智母親眼中的世界》的東京都立松澤醫院齋藤正彥名譽院長，線上分享如何透過失智症母親齋藤玲子，來理解失智症者的精神行為及需求，並以醫師與兒子的雙重視角，讓每位照顧者、子女在面對父母失智時，都能同理、應對。論壇中，嘉義縣衛生局局長趙紋華分享地方推動失智照護與資源整合的經驗；台灣失智症協會秘書長陳筠靜與顧問曾清芳探討失智者的日常生活與家庭照顧計畫；一森診所記憶健腦中心、北榮神經內科醫師王培寧介紹早期診斷與治療的最新進展；富邦人壽法律事務部律師陳明賢則解析實用的財產安全策略。今年論壇的報名踴躍，現場座無虛席，感受到即將邁入超高齡社會，民眾對於老後相關議題的關心與重視。除了論壇講座以外，現場還設置以失智預防到照護為主題的攤位，提供極早期失智症篩檢、友善室內環境設計諮詢、健腦遊戲及銀髮友善食品試吃等互動體驗。
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2024-12-04 失智.非藥物治療
邊看邊記 看完分享 看電視也能防失智
愛看電視容易失智嗎？在「這樣生活不失智」一書中，專家指出，只要邊觀看電視邊記住內容，看完後再跟親友討論，就不會只「被電視看」，反而能成為訓練腦力的妙方。從日常生活 增強腦部健康現代人的生活，大多處於高壓、飲食不健康、睡眠與運動量不足的狀態，埋下許多失智症危險因子。其實，日常生活在適性情況下，可透過學習、對事物保持好奇心等方式，就能增強腦部健康，減少失智風險，打造更健康的未來。台灣65歲以上失智症盛行率達7.99%，失智人口數約35萬人。然而，失智症並非老年人的專利，天主教失智老人基金會社工處長陳俊佑表示，現在65歲以下年輕失智症人口已有1萬4千人，顯見失智症是全民須正視的議題。陳俊佑指出，國際研究最新發表14項失智症危險因子，包括低教育程度，中年聽力受損、低密度膽固醇過高、憂鬱、腦部創傷、缺乏身體活動、糖尿病、高血壓、肥胖、抽菸、過量飲酒、社會孤立、老年視力下降、空氣汙染等，但仍有55%的失智症患者找不出病因。傳言「忘東忘西是失智症的前兆」，其實並不然。陳俊佑說，現代人生活中常會因為忙碌、壓力而出現短暫記憶障礙，但這情形如果變得頻繁且持續，導致無法完成日常活動時，就必須盡快尋求醫療協助。台灣大學職能治療學系教授毛慧芬指出，失智症影響認知功能，包括注意力、記憶力、語言、知覺、執行功能和社會認知，但可藉由適度挑戰、嘗試新事物，儲備腦本，預防整體腦力退化。認知訓練 注意難易適中進行認知活動訓練時，毛慧芬強調，需注意「難易適中」和「多樣性」，以「再努力一下即可達成」為原則，避免太簡單無益促進腦力，或過於困難影響嘗試動力。認知訓練有專一性，建議應參與多樣化活動，落實多做事、事情多樣化的「多多原則」。「每個人從出生開始，即面對存腦本的課題。」毛慧芬說，失智症可能發生在任何年齡層，若要預防失智，平時可以從三動（運動、動腦、人際互動）、飲食、睡眠、不抽菸、不喝酒等方面著手改善，只要建立良好的生活型態，就有助於降低失智風險。為提供更多生活健腦活動建議，聯合報與天主教失智老人基金會合作，出版「這樣生活不失智：科學實證告訴你，量身訂做健腦菜單，生活隨時存腦本！」一書，提供日常生活型態測驗及30招健腦妙方，讓民眾依照自己的生活狀態與興趣，客製專屬的存腦本健康生活。1.規畫旅行規畫旅行是很推薦的健腦方式。從出發前訂機票、找旅館、排行程開始，須不斷動腦，旅途中也須根據突發狀況隨機應變，都十分考驗腦力。2.寫日記寫日記是很好的存腦本方式。藉由回想一天發生的事，組織成包含「人、事、時、地、物」的通暢語句，能訓練記憶力和語言功能。3.看電視後與親友分享看完電視後，主動與親友討論、分享所看到的內容，可從被動地「逛」電視，轉變成記憶力、組織能力訓練。4.欣賞藝文展或舞台劇欣賞藝文展、舞台劇時觀察細節，能訓練注意力，並提高正向情緒、活化大腦。30招日常健腦活動 打造專屬的不失智生活「這樣生活不失智」一書邀請15位預防失智專家，提出生活健腦存腦本的方法，鼓勵民眾依自身日常生活喜好，建立專屬的防失智生活。聯合報提供新書優惠。劃撥資訊帳號：19920764戶名：聯合報股份有限公司（填妥書名、姓名、電話、地址、數量）洽詢電話：02-8692-5588轉5616、5871（平日09:00-21:00 假日10:00-16:00）
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2024-12-04 醫療.消化系統
「1飲食習慣」恐害你得脂肪肝！類黃酮食物助消脂肪肝 蘋果與茶效果最顯著
大家應該都知道，肝肪肝跟飲食習慣息息相關，這不但包括你吃了什麼內容，甚至也跟你吃東西的方式有關。醫師指出，吃飯太快，也是導致脂肪肝風險增加的因素之一。而多攝取類黃酮食物例如蘋果與茶，則有助消除脂肪肝。吃飯吃太快 也會導致脂肪肝風險增加無論胖瘦，許多人健檢都被檢查出有脂肪肝。重症醫療醫師、中國醫藥大學附設醫院國際中心副主任黃軒也在其臉書發文分享指出，門診常被問「為什麼自己不胖卻會有明顯的脂肪肝？」他要給大家一個重要的觀念：吃飯吃太快，也是導致脂肪肝風險增加的因素之一！黃軒說明，根據研究，進食速度過快與非酒精性脂肪肝（NAFLD）的發生風險密切相關，每周有兩次以上快速進食（每餐時間少於5分鐘），得脂肪肝的風險提高81%。為什麼會這樣呢？主要是因為快速進食會減少飽腹感的信號傳遞，大腦未能及時接收到「吃飽」的信號，導致攝入過多熱量。吃太快也可能導致血糖快速升高，引發胰島素水平的頻繁波動，長期下來會增加胰島素抵抗的風險；以及脂質代謝紊亂、腸道菌群失調等問題，都會影響肝臟健康。黃軒也建議5招降低快速進食對健康的危害：1. 延長用餐時間每頓飯至少用15-20分鐘完成，細嚼慢嚥，有助於提高飽腹感，減少過量攝入。2. 專注進食進餐時避免看電視、玩手機或工作，提高對食物的專注度，幫助養成健康的進食習慣。3. 調整食物分量與質地選擇高纖維食物（如蔬菜、全穀物）和富含蛋白質的食物，可以延緩胃排空速度，幫助控制食量。4. 避免進食太匆忙儘量安排固定的進餐時間，減少因時間緊迫而快速進食的機會。5. 養成細嚼慢嚥習慣研究發現，細嚼慢嚥的男性脂肪肝風險可降低22%，女性則可降低36%。如何消除脂肪肝？什麼東西不能吃？你可能以為脂肪肝大部份人難免都有，不需太緊張？事實上，脂肪肝若放任不管，很可能釀成肝病三部曲：肝炎、肝硬化、肝癌。脂肪肝分為酒精性、非酒精性兩大類。台大醫學院名譽教授、肝病防治學術基金會總執行長楊培銘曾受訪指出，非酒精性脂肪肝患者特性是從未飲酒卻出現脂肪肝，臨床主要表現是肥胖，多為營養過剩導致。若以BMI區分風險等級，超過27以上罹患脂肪肝比率增加，超過35則罹病機率超過9成。想消除脂肪肝，就要落實減肥目標，確實執行「少吃、多運動」原則。有沒有什麼東西不能吃？重點是在「少吃」，但不是什麼都忌口，而是限制過油、過鹹食物的攝取量，蛋白質則可以適度食用，比照地中海飲食，限制紅肉攝取量，但雞肉及魚肉等白肉、青菜可以多吃。脂肪肝喝什麼茶？吃什麼最好？腎臟科醫師王介立則在臉書指出，根據一篇來自英國的大型前瞻性研究指出，多吃富含類黃酮的食物（flavonoid-rich food）可能與預防脂肪肝疾病有關，類黃酮有助於抗炎、改善胰島素抵抗與調節脂質代謝的機制作用，可降低19%罹患脂肪肝的風險。該研究定義的類黃酮食物包括以下，特別是蘋果與茶的攝取顯著降低罹脂肪肝風險。．茶（紅茶與綠茶）．蘋果．莓果．紅酒．葡萄．甜椒．洋蔥．黑巧克力．橘類水果（例如柳橙與葡萄柚）【參考資料】．《王介立醫師》臉書粉絲專頁 ．《黃軒醫師 Dr. Ooi Hean》臉書粉絲專頁 ．聯合報系新聞資料庫
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2024-12-02 名人.施壽全
施壽全／不忍人之心與緩和醫療
孟子公孫丑上篇提到「人皆有不忍人之心」，雖然孟子主要是提醒，居大位者得有不忍人之心，才能體會百姓的痛苦並設法解決。但不忍人之心，並非只用於治國，治病的醫療人員，更需要時時抱持此種情懷，醫療過程與結果才能趨於周全。個人實習時，曾在急診室遇到一位急性腹痛的病人，看樣子應是腎絞痛，我向住院醫師報告，能否先給他打一針解痙止痛劑？但住院醫師不肯，說這樣會「掩蓋症狀」，一定要病人先驗尿確定。看起來痛得不得了的病人只好去驗尿，雖是速件，當年也得等上半小時，再開針劑領藥施打，已過一個鐘頭了。先打止痛劑 從未因此誤診醫學上的確有不能先治療，以免影響診斷的顧慮，但止痛劑會「掩蓋症狀」嗎？事實不然。後來當了住院醫師，遇到相似狀況，斟酌病人感受，先行給予針劑止痛，從未因此誤診。但並非所有醫師的決定都會一致，有些醫師擔心打針引起過敏反應，有些則照「指引」處理，雖然診斷結果並無差異，有差異的是病人「白白」多痛了。生命末期病人，身心痛苦很多。其中疼痛最為常見，能減輕疼痛的方式也最多，但其他症狀就未必如此，例如末期肝硬化或腹腔癌症蔓延，造成血管滲透壓改變而引發的「頑固性腹水」。處理肝硬化大量腹水的積極方法，包括以皮下導管引流腹水到腔靜脈、在肝外或肝內進行「門體靜脈」分流術，以及換肝。但前二者或者效果不好、或者有後遺症，很少執行，換肝也需種種配合條件，並非說換就能換。緩解病患不適 有心就不難癌性腹水有些可採高溫治療或腹腔內注射抗癌藥物，但因疾病已至末期，效果相當有限。所以，該如何緩和「頑固性腹水」帶來的不適呢？一般狀況下，小量腹水能以平躺（以利靜脈回流）或利尿劑來改善，但對於鼓脹如蛙，可能蓄積七、八千毫升水液的肚子，經皮穿刺引流，卸下兩、三千毫升，才能讓病人稍感舒緩。但如此處置的效果只是暫時性的，可能撐個幾天，液體又會再積，相同的處置就需一遍又一遍執行。住院病人腹腔放液是容易的事，但病人無法如此一直住下去，診間「頑固性腹水」可能落到「爹不疼、娘不愛」的尷尬境地。掛急診，並非真正急症；到腫瘤專科，不曾配置這方面人手；到消化內科，可以安排抽吸引流，但通常都是借用超音波室，所以得在超音波室原本已極繁忙的作業中，特別撥出時間與人手來處理，而且不是一次就結束。在門診，「緩和」頑固性腹水的不適不是難事。腹水量大時，扣診就能確認腸氣與腹水介面，在水面下刺針就可引流。有些醫師擔心如此造成循環衰竭，而不願意做，其實沒這回事。腎絞痛與頑固性腹水都只是舉例。若醫療團隊中，有人少了不忍人之心，則不管口號喊得如何響，緩和醫療的實際與理想，還是會有很大的落差。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／曾敏傑：罕病防治須串連產檢、新生篩檢、罹病生育
罕病病患是承受了人類遺傳過程中，不可避免、發生率低於萬分之一的必然，罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑指出，防治罕見疾病需要政府上下游的串連，從孕產婦產檢、產前診斷、新生兒篩檢到罹病者的生育，都需要國家、專業醫師的協助，加強社會教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢擴充，才讓大家安心生育。立法院厚生會召開「罕見疾病權益促進委員會」成立大會，由民進黨立委王正旭擔任召集人，蘇巧慧、劉建國、林月琴及國民黨立委陳菁徽、健康保險署長石崇良等人出席與會，並邀集相關專家學者、民間團體探討罕見疾病權益促進議題。根據健保署的資料，截至今年九月，國內的罕見疾病病患領有重大傷病罕病領證人數已達1萬5171人，較去年成長11%，罕病種類包括：多發性硬化症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、結節性硬化症、威爾森氏症、肌萎縮性側索硬化症 (ALS)、夏柯-馬利-杜斯氏症、Fabry氏症、脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)、軟骨發育不全症、特發性或遺傳性肺動脈高壓等等。少子化已成國安問題，政府應建立照顧模式曾敏傑說，西方有孤兒藥法，我國也設置罕病法，包含重大傷病等對病人的保障，但是到了2024年，我們不應該再從社會福利的角度思考如何保障了，因為這與我們少子化的問題息息相關，國內少子化問題嚴重，影響到全國生產力、勞動力，已形成國安問題，更應注重人口品質。曾敏傑近一步指出，在國家獎勵人口的狀況下，思考孕產婦的產檢、新生兒篩檢，以及罹病者的生育，讓大家可以安心生育。因此對於社會教育、 新生兒篩檢增加、遺傳諮詢等，應該要串聯起來。他說，但是政府之間的串連是匱乏的，包含對罕病藥物的研發製造、對社會的教育、遺傳諮詢、新生兒篩檢的擴充等等，因此他期待，透過罕見疾病權益促進委員會的平台，把這塊串連起來。盼國健署建立照顧模式。此外，對於罕見病患的治療，曾敏傑呼籲，罕病治療需要「綠色通道」的建立，對於罕藥的審查應該回到生活層面，例如病患過往不能進食，現在可以進食了；以前不能溝通，現在慢慢恢復正常人的生活了。這些都不是過往的財務審查委員所認同標準，因此才更迫切需要這樣的綠色通道。
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2024-11-30 醫聲.罕見疾病
37歲的她失去胰臟、膽囊與脾臟 VHL病友盼：健保納救命新藥
「VHL這個病，讓我的生活像是踩在地雷上，無法預測哪一天會出現新的腫瘤。」37歲的陳立妍罹患「逢希伯-林道症候群 」（VHL），會導致全身多處器官異常增生血管瘤與腫瘤。VHL不僅讓她多次進出手術室，更令她無法想像所謂的未來。然而，近期出現的一種新藥，讓她看到久違的希望，但昂貴的價格和健保列入排隊清單的現實，仍讓她不敢奢望。返台確認罹患罕病，人生如同「定時炸彈」般陳立妍小時候隨家人移民菲律賓，16歲時因為走路偏向一邊、經常嘔吐和頭暈，被家人帶往當地醫院檢查。當地醫師為她進行了腦部手術，切除了腫瘤，但未能確診她的病因。直到返台後，經台灣醫師進一步檢查，才確診她罹患了VHL，並發現胰臟也出現水泡。自此，陳立妍的生命便與腫瘤復發、手術和長期治療密不可分。「那段時間，我總覺得自己像個定時炸彈，隨時會被腫瘤引爆，完全無法掌控自己的身體。」「逢希伯-林道症候群（Von Hippel-Lindau，VHL）」是一種罕見的遺傳疾病，源於人體第三對染色體上的VHL基因突變。這種基因異常會導致全身多個器官的血管和腫瘤異常增生，常見於大腦、眼睛、腎臟及胰臟等部位。腫瘤可能是良性的，也可能演變成癌症，患者因腫瘤生長位置不同，可能面臨視力模糊、行動不便及內臟功能損壞等健康挑戰。由於腫瘤的反覆出現，患者往往需要終身接受檢查與治療，這對生活質量和心理健康都構成巨大壓力。腫瘤過度增生，讓她失去胰臟、膽囊與脾臟112年，陳立妍因胰臟腫瘤過度增生壓迫膽管，接受了胰臟切除手術，並因胰臟、膽囊與脾臟共用血管，不得不同時移除這些器官。術後，她罹患糖尿病，每天需注射胰島素控制血糖，同時因脾臟移除導致免疫力下降，小小的感冒都可能讓她生重病。VHL病友常因腫瘤位置和症狀不同，需要多次進出醫院。陳立妍回憶，曾因小腦的腫瘤一年內復發多次，尤其腫瘤的增生無法預測，有時候剛開完刀不到半年又長出來，那段時間也令她身心俱疲。由於胰臟被移除，陳立妍需要依賴酵素幫助消化，而餐前都要打胰島素，晚上還要補一針，一天至少要注射四次。陳立妍坦言，這樣的生活狀態讓她在工作選擇上受到極大限制，「我不敢選擇壓力大的工作，也避免需要熬夜或頻繁出差的職位。」新藥的希望，渴望擺脫無數次的手術近期，醫界研發出針對VHL的口服新藥，可以有效抑制腫瘤的增生，讓陳立妍看見能擺脫不斷手術的希望，「如果能用藥物控制腫瘤，就不需要再挨刀，也不會有這麼多後遺症。」並坦言，「如果能早點服用這種藥物，也許就不必切除胰臟，現在的生活質量會好很多。」並表示，雖然病友們對此充滿期待，但昂貴的價格仍讓多數病友無力負擔。罕見疾病基金會執行長陳冠如提到：「VHL的手術難度很高，尤其是腎臟、胰臟、脾臟或神經系統的腫瘤。現在有新藥可以抑制癌細胞生長，對於無法手術的病友來說，是新的希望。我們希望政府能加速新藥的審核速度，盡快讓患者受益。」罕病患者的真實故事：
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