2024-11-29 醫聲.罕見疾病
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蔡輔仁：病患對人類進化有貢獻，罕病專款不應挪出健保
「政府對罕病的照顧其實是不錯的，從立法到推動新生兒篩檢都是國際優等生，罕病雖是小眾，但在人類的進化過程中，我們因為罕病患才能更了解基因的變化，他們對社會的貢獻極大，從預防到治療都應獲得法規保護，罕病預算沒道理要挪出健保。」罕病基金會董事長、中國醫藥大學副校長蔡輔仁持平地說。蔡輔仁指出，政府要照顧全民，很多疾病的人數也比罕見疾病多，罕病沒有要獨佔資源，這幾年各種疾病的新藥紛紛進入健保體制，但大家繳的健保費並沒有增加多少，捉襟見肘下，資源就互相排擠。罕藥改善疾病還是生物指標？仍須更多研究蔡輔仁表示，醫病都很感謝政府對於罕病的照顧，但罕見疾病有「罕見疾病防治及藥物法」保障，任何的決定都可以理性討論，包括近年也在討論藥物的退場機制，無非希望用科學數據來看罕病的治療是真的發揮效果，還是只改善生物指標而已。把錢用在刀口上就須要科學數據的累積，長年鑽研罕見疾病領域的蔡輔仁說，法規幫患者開了藥物綠色通道，在預防端上也進行全國性的新生兒篩檢，但科技帶來的醫學進步，也改變科學界對罕病的看法；以往是因病找因，現在是利用篩檢先找出原因再來確診疾病，醫界了解疾病本身的歷程，但對於健康帶因者的疾病發展並不夠了解，有時只是生物指標的變化，終身不發病，但接受治療後，到底是改善了疾病還是改善了生物指標，須要投入更多的資源研究。「只要科學證據愈來愈清楚，不必要的醫療浪費就能愈來愈少。」蔡輔仁認為，這是政府須要再加強投入研究的部份，同時也須要建立本土資料庫，尤其是具台灣特色的罕病，自己的罕病自己救，才有開發新藥的機會。罕病患承擔生命傳承的隨機風險 蔡輔仁認為，研究罕見疾病雖然是孤單的路但不會永遠是孤獨者，因為你正在做的事大家都看在眼裡，最後會反饋回來，當你幫一名跑遍全台灣或跨國的患者確立診斷，會發現所有的努力都得到回報，也獲得滿滿的成就感。「罕見疾病在社會上的存在是偉大的，患者沒有犯法做壞事，生病只是機率的問題，只是今天不是發生在你身上，而是發生在別人身上，基因缺陷造成的疾病，幫助人類找到基因有可能的變異點，幫助人類進化的一小步，大家應該一起幫忙他們。」蔡輔仁衷心期盼大家能多了解罕見疾病。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／陳柏同：照顧罕病是基本的人權
立法院厚生會於今（28）日成立罕見疾病權益促進委員會，立法院厚生會執行長陳柏同指出，目前等待納入健保給付的罕藥共有20種，其中有12類疾病患者更是在等待唯一的用藥。罕見疾病患者與家庭等待藥物的艱辛、生活照顧的不易。盼將從罕病種類的認定、藥物給付的範圍、藥物給付的速度，關懷病友的權利，並與國際並駕齊驅。立法院厚生會是立法院歷史最悠久，參與立委人數最多，並且以民生議題為問政核心的跨黨派問政次團。1990年由秀傳體系黃明和總裁創立，賴清德總統、盧秀燕市長、蔣萬安市長等在立法委員任內也都擔任過厚生會會長。成立罕病權促會 定期、有系統關心罕病陳柏同指出，1995年開辦全民健康保險，2000 年罕見疾病防治及藥物法三讀立法，一路走來，逐步為罕見疾病患者與家庭撐起照顧的大傘。然而在2012年二代健保上路後，罕見疾病新藥收載數量明顯減少、給付時程卻拉長。在厚生會下成立罕見疾病權益促進委員會，將定期且有系統的關心罕病權益。 罕病病友雖然人數不多，但基於人權的立場上社會應該給予更多的關注與協助。 厚生會希望能促進對話，集思廣益，讓罕病病友的權益在台灣也能與世界上其他國家並駕齊驅。陳柏同指出，罕見疾病發生是基因異常的結果，也是人類演化必然會發生在少數人身上的病變。 每一個國家都會有少部分的人需要承擔人類演化過程的不完美。 也因此多數國家把照顧罕見疾病當作基本人權的議題在面對。厚生會推動法案倡議 提升國人生活品質厚生會曾經協助推動很多法案的提案與倡議，全民健康保險法，厚生會版本比行政院版本更早提出，因而加速了立法的時程。近年來很多重要的議題如廣設AED、民眾急救賦能訓練、吞嚥賦能鼻胃管移除、失智症倡議、癌症新藥基金設立、擴大癌症篩檢等等，厚生會結集產、官、學及相關利害關係人共同商議如何使政策更完善，讓更多的民眾可以因為好的政策而得到更好的生活品質。此外立法院厚生會每年舉辦醫療奉獻獎，鼓勵恪守在醫療資源相對不足的地區奉獻的醫事人員。這個獎項不只在醫界，一般社會大眾也給予高度的肯定，因為這個獎項彰顯了醫療最崇高的精神就是不求名利的奉獻與服務。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／蒲若芳：應重罕藥社會價值，增加病人參與決策
近年健保被詬病收載罕藥時，僅參酌成本效益及財務衝擊，導致給付牛步或條件限縮，讓罕病患深陷等藥折磨，也降低罕藥專款執行率與成長率。專家表示，罕病患少、世界對疾病認識匱乏，因此健保評估罕藥時，應更重視其所帶來的社會價值，並增加罕病患參與評估過程的機會，讓治療使用者意見被看見，同時將該特殊評估方式制度化，使罕病患能穩定接受健保治療，不受決策過程人事更換影響。日前總統賴清德出席罕見疾病基金會活動致詞時表示，一個國家是否偉大在於國家文明，其中一個文明指標，是弱勢族群是否在這個國度自在生活，因此照顧罕病患是國家政策。然而，近年健保延遲給付，影響藥物可近性，促使厚生會成立「罕見疾病權益促進委員會」，期盼照顧到所有有需求的罕病患。據統計，累積未給付的罕見新藥，自2017年至2024年6月共達21種，可照顧27種罕病，這些罕病的通報人數截至6月，共有8,369人，其中高達28.5％、2,387人已過世；另有12種、約1,427人目前沒有任何有效的治療方式，正等待唯一的生路。罕藥科學價值不利 應重社會價值委員會委員之一、藥物經濟學專家的輔仁大學醫學院數據科學中心執行長蒲若芳表示，健保收載新藥時，會參考醫療科技評估（HTA）報告，「當然審議專家有其專業，但如果只看冷冰冰的臨床試驗數據，忽略藥物如何改善罕病患的生活品質，就會低估藥物價值。」她進一步指出，罕藥的科學價值有先天缺點，包含臨床試驗人數少、世界對疾病認識不多、難做到雙盲對照研究、療效不確定性高、藥物難以大規模生產以降低成本等，都不利於罕藥的整體價值評估，故應更重視罕藥的社會價值，意即疾病所致的健康需求、照護需求、日常困擾、治療給予的幫助與長期心理、家庭、經濟影響等。若要完整呈現罕藥對病患的影響，蒲若芳建議，增加病患參與決策流程，例如設立罕病次委員會，決定參考價值面向，並邀請病患分享意見及經驗，以落實「以病人為中心」的精神，才能全方位反應罕病治療的價值。罕藥ICER應特殊處理 讓患者「公平」用藥至於目前未明文規定但實際參考的「遞增成本效果比值（ICER）」評估，蒲若芳解釋，其為一種成本效益分析指標，用於評估給付與否，所算出的數值代表「比起原來的藥物，以新藥治療，每多得一個『健康品質人年（QALY）』，須增加多少成本」，若低於設定的ICER閾值，便給予給付，其中牽涉到許多參數。然而，蒲若芳表示，若參數設定錯誤，形同「垃圾進，垃圾出」，得出的數值毫無意義，如果要將ICER用於罕藥，應進行特殊處理，例如建立台灣一般藥品的ICER標準，再對罕藥QALY給予加權、放寬ICER閾值、高於ICER閾值者有其他配套措施等，讓罕病患有「公平」而非「平等」用藥的機會。蒲若芳補充，當然如果時間資源人力許可，將經濟模型用於預測各種治療的比較，可以了解藥品可能帶來的好處（多得到多少QALY）；甚至利用模型協助給付初期給付範圍限縮的決定，例如病情較輕微、及早治療預後良好者等。她強調，在台灣情境下使用ICER是為了什麼？如果僅是用於議價，可沿用現行已有的許多控制藥價的方式，不需大費周章另外蒐集ICER所需數據。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／楊銘欽：專款應依實際編列，並落實執行率
罕見疾病病患過去面臨無藥可治，如今卻因治療藥物無法納入健保，導致治療藥物「看得到、用不到」的困境，今年更發生醫界要求將罕藥專款歸零的爭議。為了提高藥物可近性與社會安全網的周全，立法院厚生會召集13位各領域專家，成立罕見疾病權益促進委員會，擔任委員的台灣大學公共衛生學院兼任教授楊銘欽表示，罕藥專款的預算與總額協商成長率應脫鉤，依實際所需編列預算，執行面應加速罕藥給付，落實專款執行率。罕藥專款納入健保後，2017年罕藥專款成長率達16.79％，2022年剩4.63％，且預算成長原因多是原有病患人數存活所需，新治療幾乎難以納入健保，讓苦候治療的病家備感煎熬。罕見疾病基金會指出，自2017年至2024年，累積未給付的新藥達21種、涵蓋27種罕病，共5,982名病患在等待新藥救命，其中尚有12種、1,427名罕病病患，完全沒有任何治療方法。罕藥專款仍成長 未用鑿可能有「這2原因」楊銘欽說，每年健保總額成長率約3%到5％，但罕藥專款仍有成長，可見健保依舊關照罕病患者。但他也強調，健保應考量罕病的特殊性，專款額度的編列與總額其他四個部門協商成長率的方式脫勾，改依據自然成長率、新認列的罕病種類、新診斷的病友、前瞻式新藥及新給付範圍預算推估登錄作業及平台（HS）所登錄欲申請給付的新藥資訊等，估算出合適的專款額度，不僅能照顧到有需要的罕病患者，亦避免罕病再成眾矢之的；且政府應讓專款穩定成長，確保能照顧到既有及新增的病友。對於往年的罕藥專款，編列了卻沒有完全執行，並將餘款流回健保安全準備金。罕病基金會指出，自2017年至今，餘款已高達42.217億。有專家私下認為，「健保署在吃罕病患豆腐。」對此，楊銘欽分析，可能係醫界有延遲申報健保的情形，若11月用罄專款，就難以支付12月的支出，或原先決定專款12月用於某位罕病患，但該病患不幸過世，都有可能導致執行率未及百分百，並進一步影響未來年度專款預算編列。至於未執行完畢的罕藥專款，是否不回流安全準備金，留用到下一年，涉及法規修訂，楊銘欽說，「法規是人訂的，有需要可以修。」加快健保審查、納暫時性支付 增藥物可近性為了讓已取得藥證，卻未納入健保的新藥獲得給付，楊銘欽說，應再加快健保審查速度，其中健保與專科醫學會應盡快就適應症取得共識，讓病友及早用藥；否則依目前現況，罕藥從獲得藥物許可證至納入給付，平均須等待30個月，比一般藥物更久，「對病友及其家庭都是種折磨。」此外，針對未完成三期人體臨床試驗，或對健保財務衝擊太大，且療效尚不明確的罕病新藥，罕病基金會曾倡議設立「罕病創新治療多元基金」，暫時給付一至三年，期間廠商收集實際治療數據、病友用藥經驗，作為後續常規健保給付的參考。楊銘欽指出，多元基金未完備前，新罕藥或可先納入暫時性支付，多元基金到位後，政府須考量療效與安全性給予給付，如果確定納保，則準備相應的預算；但如果未來出現療效更好、副作用更小、更具成本效果的新藥，可考慮讓舊藥退場，讓有限的專款能照顧更多的病友。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
罕病權促會／王正旭：精準醫療能降低罕病發生率
在全民健保即將邁入30週年之際，卻傳出醫界建議健保總額將罕藥專款「歸零」，這一決定對近1.7萬名罕病患者，無異於剝奪治療生機。面對這些挑戰，立法院厚生會將成立「罕見疾病權益促進委員會」，權促會召集人立委王正旭表示，成立權促會就是希望集結各界力量，推動政策調整，為罕病患者爭取更好的治療條件，尤其在用藥權益和罕病專款預算，有更完善的支持。「罕見疾病權益促進委員會」三大目標王正旭表示，罕病患者的醫療困境不限於藥物問題，還涉及到篩檢和照護模式的缺乏，雖然台灣已通過多項法案保障罕病患者的權益，但與韓國、日本等國家相比，仍有明顯落差。為此，立法院厚生會決定成立「罕見疾病權益促進委員會」，為罕病患者創建一個發聲的平台，由多位專家學者、病友團體代表及政策制定者共同組成。該會的主要目標包括：第一，提高專款執行率，確保預算得以有效使用。第二，合理增加罕病專款預算，逐年逐項檢討並納入。第三，針對新藥收載制定優先排序，集結專家共識後進行實施，以保證罕病患者的用藥權益。罕病患者因人數少、市場小，相關藥物的開發面臨高昂的成本與巨大挑戰。王正旭提到，罕病家庭往往因無力承擔高額藥費，而陷入財務危機或被迫放棄治療，例如，針對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的基因治療，每針費用高達4900萬元，這對任何一個家庭而言都是無法承受之重。王正旭建議，政府可借鑒英國的「創新藥物基金」（Innovative Medicines Fund, IMF），將特定稅收或公務預算挹注於罕病與新型藥物的開發與給付中。以英國為例，其專門為癌症和罕病藥物設立的基金，已成功支持多項高價治療的普及，台灣亦應參考此模式，設立類似的專項基金，解決高額治療費用對健保造成的壓力。從源頭做起，精準醫療降低罕病發生率罕病的發生雖無法預測，但透過精準醫療可從源頭降低其發生率。賴清德總統恩師陳志鴻教授曾指出，遺傳諮詢與精準篩檢，能在孕前或孕期診斷罕病風險，從而降低罕病發生率。王正旭呼籲，政府應編列更多預算，用於支持高階基因檢測與遺傳諮詢服務，並提供孕前診斷與篩檢補助。他提到，「少子化現象日益嚴重，我們需要鼓勵新生兒父母進行基因檢測，為下一代的健康提供保障。」全面支持：不僅是治療，還有生活罕病議題不僅是醫療問題，更涉及生命尊嚴與社會價值的體現。王正旭強調，「罕病家庭需要的不僅是治療，還包括：心理支持、教育資源和生育關懷，才有可能真正融入社會。」例如，提供專業心理諮詢服務、幫助罕病家庭面對壓力；建立教育資源支持系統，確保罕病兒童享有平等的學習機會。同時，透過政策推動社會企業參與，幫助罕病家庭獲得穩定的經濟支持。
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2024-11-29 醫聲.罕見疾病
厚生會成立「罕病委員會」 健保署：審查中罕藥明年全給付
衛福部健保會討論明年度健保預算時，醫界提出要將健保罕藥專款歸零，病友陷入恐慌。為解罕病患者困境，立法院厚生會今天成立「罕見疾病權益促進委員會」，多名立委呼籲政府提高罕藥經費挹注。健保署長石崇良說，行政院已編列20億預算，預計明年可將等待納保罕藥全數納入健保。厚生會罕病委員會召集委員王正旭說，自己出身醫界，長年照顧癌症病人，發現癌症病人與罕病病友同樣面臨治療帶來的「財務毒性」，即新藥價格太高，無法納入健保，影響病友權益。而罕病篩檢進步，找出病人的同時，政府應提升病人用藥權益，集社會之力幫助病友與家庭，才能落實賴清德總統所說，讓弱勢在社會自在生活的文明社會指標。「天選之人一詞用在罕病病友身上，不是幸運而是辛苦承擔。」厚生會副會長蘇巧慧說，政府應從罕藥經費、審查速度雙方面改善病友權益。罕見疾病人數少，藥物費用高，健保署議價空間也較少，為落實治療平權，政府增加經費挹注，幫助病友用藥，並縮短藥物從罕藥認定到納入健保的時程。健保署長石崇良說，在通過罕病認定的246個疾病中，共有罕病藥物110個，健保已給付84個，尚未納入健保的26藥物中，10個審查中，其中一個已通過審查，明年1月1日起生效給付，有9個藥物廠商未申請給付，另一個藥物未獲健保共擬會通過，還有5個藥物因廠商撤案，不申請健保給付。石崇良表示，去年罕藥專款執行率99%，今年執行率預計超過100％，甚至必須用明年藥價填補缺口，行政院已撥款公務預算20億元，若立法院通過，明年將挹注健保罕藥專款，該筆預算可讓剩下審查中的九種罕藥，在明底前納保。至於藥物審查速度，石崇良表示，去年各罕藥從申請至通過的時間，平均為18.5個月，今年為11.6個月，健保署已成立健康政策與醫療科技評估中心（CHPTA），預計明年會再加快審查速度，在10個月內完成審查。不過，罕病基金會對健保署說法提出質疑，罕病執行長陳冠如說，罕病藥的健保給付率，在一代健保為86.79%，二代健保為61%，藥物等待時間若從罕藥認定至健保給付計算，一代健保5.2個月，二代健保30個月，可見在藥物給付時效上，仍有縮短的空間。陳冠如表示，2017年至2023年罕病新藥面臨給付停滯期，未執行預算達41億元，去年起健保雖恢復給付罕病新藥，但總額協商時竟傳出醫界要將罕藥專款歸零，對病友而言非常挫折，讓目前使用健保給付罕藥的8458位病友陷入恐慌，還在等待救命藥納保的6007位病友，也憂心永遠等不到藥物。為提升罕藥可近性，罕見疾病基金會提出，應全面檢討罕藥給付流程中各項障礙，與未符合倫理的行政流程與作業辦法，優化醫療科技評估流程，並建立「罕病次委員會」取代共擬會前的專家諮詢會議，同時應擴大病人實質參與，搜集病人意見，並將用藥證據納入藥物價值討論。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／病患奮發考上公職，罕病基金會：罕藥專款彰顯生命價值
蕭仁豪是國內第一位獲得健保給付治療藥物的高雪氏症患者。雖然治療挽救了他的生命，但由於藥物取得困難及治療延誤，他最終失去了脾臟。相較之下，朱啓仁的孩子因新生兒篩檢及早確診高雪氏症，及時接受治療，得以過著與常人無異的生活。鍾家宏同樣罹患高雪氏症。當年藥物核准進口後，他與其他病友共同接受治療，但已在八歲時切除脾臟，導致免疫力低下，經常發燒。此外，因高雪氏症導致骨質疏鬆，他一旦跌倒就可能骨折，長期將醫院視為第二個家。疾病影響了鍾家宏的求學過程，他讀書斷斷續續，童年更缺少奔跑嬉戲的快樂時光。隨著酵素替代療法的引入，他的病情逐漸穩定，但後來腎臟病又找上他，讓他飽受打擊。儘管如此，他憑著強大的意志力通過公職考試，從一度認為自己「沒用」的人，成為擁有穩定工作、能孝敬父母的模範。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出，截至 113 年 8 月，台灣已公告的 245 種罕見疾病中，僅有 110 種治療罕病的公告藥物，其中僅 76 種納入健保給付，可用於治療 40 種罕病。她強調，藥物對罕病患者而言至關重要，除了改善生活品質和減輕家庭照護負擔，也能降低整體社會成本，對疾病防治具有長遠的意義。然而，罕藥的健保給付問題受到挑戰。陳莉茵表示，罕藥因市場規模小、開發成本高，其高昂的治療費用遠超出一般家庭的負擔能力，若無健保支持，罕病家庭的經濟與生活將陷入嚴峻挑戰；罕藥專款不僅是罕病患者的生命線，也是健保制度落實社會互助精神的關鍵，體現立法理念，並彰顯生命的尊嚴與價值，確保每位患者的基本醫療人權。「罕病患者與家屬需要付出多少勇氣，流下多少眼淚甚至血水，才能走到今天？」陳莉茵說，「還要用多少辛苦，才能證明自己值得健保給付這些藥物呢？」
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／10萬分之一發生率，罕病患易有肝脾腫大、骨髓症狀
20幾年前支撐罕病家庭的「罕見疾病防治及藥物法」及「罕病基金會」，在各界的支持下成立。尤其是全台灣第一個獲得罕藥給付的「高雪氏症」是這一切的重要推手，1998年當年才13歲的病童蕭仁豪，因無藥可醫在各界的奔走之下，才得以在短短一個月就讓酵素替代療法獲得健保給付。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁談及，高雪氏症是一種隱性遺傳疾病，其發生率約10萬分之一，全台灣約有30位患者，國人對此病也不太認識，但它是罕病發展史上重要的萌芽點，在台灣有其特別存在的意義，它促成了罕病立法、罕藥給付及基金會成立。蔡輔仁指出，20多年前有一群關心罕見疾病的家屬與學者專家，討論著是否成立基金會爭取罕病的權益，並希望籌錢幫助病童，因此，當高雪症治療的酵素藥物獲得健保給付後，快速凝聚了社會共識，罕見疾病基金會於是成立，隔年2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病用用藥和生存權的國家。有了蕭仁豪的指標個案後，不只高雪氏症的治療步上軌道，其他2百多種罕病的1萬6千名病童都因法立法通過而受惠。蔡輔仁表示，高雪氏症分三型，蕭仁豪是屬於第一型，不會侵犯到神經又有藥物可以治療，由於治療效果很好，患者幾乎都沒有肝脾腫大貧血及骨頭變形的問題，孩子正常上課及工作都沒有問題。至於第二型及第三型屬於沒有藥物治療的中樞神經病變型，治療上相對棘手，蔡輔仁也提及，由於台灣病人有較嚴重基因缺陷，第一型的患者會往第二型發展，且無法預防也不確定何時發生，自己有一名10歲的第一型個案，就出現抽筋等神經症狀，因此，研究團隊也針對台灣特有的基因變異點，希望可以找出治療藥物，這也是建立台灣罕病基因資庫的重要性，發展自己本土的研究計畫。不過，這5年並沒有高雪氏症的確診個案，蔡輔仁解釋這不是診斷的問題，這個世代診斷及檢查已無障礙，沒有個案原因在於高雪氏症的發生率10萬分之一，比一般罕病定義的萬分之一還低，他們曾經與小兒科及血液科合作，針對有肝脾腫大及骨髓症狀者的兒童進行篩檢，希望找出潛藏個案，但就是沒有發現新個案。雖是如此，蔡輔仁仍希望父母能自費做新生兒篩檢，早期發現早期治療，以避免孩子出現症狀後，醫師對罕病又不太了解的情形下，會延誤確診時間。隨著醫療科技的發展，藥物研發越來越多，但罕病人數少、診斷難，臨床試驗執行和數據蒐集難度高，使得罕藥研發成本相對高，尤其是極低發生率的罕病。蔡輔仁一則以喜一則以憂，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，面臨的挑戰就是健保給付，我們希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」高雪氏症簡介：高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，是體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，由於醣脂質的累積讓巨噬細胞變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞，這些細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，因而病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機（bone crisis）。
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他用傳真機與國外學者溝通，救高雪氏症孩也開啟罕病奮鬥史
「當年沒有email，原本想用寄信的方式與國外醫師連絡，但實際緩不濟急，最後就用傳真機一來一回，才說服國外醫療團隊信任，讓治療高雪氏症的特殊酵素藥物得以來台。」協助台灣第一個接受有效治療罕病個案蕭仁豪引進藥物的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛談起過往，仍覺得不可思議。5孩中2人莫名離世 揭家族遺傳秘史蕭家有五個孩子，在蕭仁豪發病前，二哥及三姐就因高雪氏症在幼年時離世，當老么蕭仁豪2歲時開始出現食欲差、肚子愈來愈大，這與兄姐的狀況實在太像，蕭媽媽愈加心急，心裡也有不好的念頭。由於高雪氏症（Gaucher’s disesase）是一種罕見的隱性傳疾病，由沒症狀的健康隱性帶因雙親遺傳，孩子有四分之一的機會是陽性患者。而蕭家的五個孩子，有兩位是健康的孩子，由於它是一種溶小體神經脂質儲積症，導致醣脂類大分子無法代謝，囤積在患者的骨髓細胞及神經系統。但初期幾乎沒有症狀，但隨著孩子長大後會出現食慾減退、肚子膨脹、肝脾腫大，由於造血的肝臟及脾臟失去功能，開始出現貧血、不自主流血，也因營養消耗太快，孩子都長得瘦瘦小小，加上骨頭易脆、變型，連走路都有困難。這些症狀都陸續出現在蕭仁豪及兄姐身上，由於當年醫界對高雪氏症仍一知半解的情形下，只能靠臨床症狀及病理切片佐證，兄姐更因貧血嚴重得不斷的輸血，但進去的血液永遠止不住流血的情形，兩位孩子離去前的身影，讓蕭媽媽得拼了命為老么蕭仁豪續命。林炫沛指出，當年蕭仁豪出現疑似症狀時，大家認為大概九成是遺傳性高雪氏症，為了讓孩子可以續命，想盡各種方法只能採取脾臟切除，勉強的讓孩子活著，到了13年歲左右，醫學終於有了進展。付不起國外高昂罕藥 2母1醫齊力奔走救罕病患民國83年蕭媽媽得知國外已有藥物可以治療高雪氏症，但台灣並沒有進口，即使可以治療，一個月花60萬也非一個家庭可以承擔，為了治療之事媽媽傷透腦筋。此時，國內也發生革命般的起義，現為罕見基金會創會人的陳莉茵，當年因兒子也罹患罕見疾病，正與一群家長及醫界籌組基金會，林炫沛也以專家參與其中。星星之火足以燎原，這消息也被蕭仁豪兩位健康的手足看見，並轉而告知媽媽，蕭媽媽立刻與陳莉茵連繫上，願意站上第一線發聲，一切就箭在弦上，等待弓箭一拉就能往前跑。民國1998年10月是關鍵的一役，兩位傷心的媽媽聚首，為了13歲的蕭仁豪想方設法，林炫沛就扮演與國際醫界溝通的角色，為病人大聲疾呼。他指出，「當時籌備委員會如火如荼的與政府溝通，與外界說明，陳姐也希望可以有更多的罕病家屬可以一起站出來，但不少家屬礙於外界眼光不敢獻身，但蕭媽媽為了救孩子一命，非常勇敢的出席記者會，呼籲政府要救救罕病兒。」林炫沛也打開與國外醫療團隊的大門，「當年治療高雪氏症的酵素藥物已在歐洲及美國開始治療，但為了讓該藥以進口，也找上國外的醫療團隊，但光溝通是沒有用的，以悲情為訴求也不可能講得通，國外是要科學的證據，證明蕭仁豪就是高雪氏症患者。」為了與國外團隊持續溝通，林炫沛笑說，在那沒有電子郵件的年代，寄信太慢最後想到利用傳真機溝通，「當時，我真的傳真機重度使用者啊～」除了提供家族史的資料，剛好基因醫學也開始起步，能用基因檢測的方式證實蕭仁豪就是高雪氏症第一型的患者。傳真信件的來回終於得到回報，高雪氏症藥物終於引進台灣，也成為國內第一個納入健保給付的藥物，而蕭媽媽的破斧沉舟，也讓社會及政府快速凝聚共識，成為罕病基金會成立的契機之一，更為2000年的「罕見疾病防治及藥物法」揭開序幕，成為全球第五個立法保障罕病用藥和生存權的國家，也是第一個將防治與藥物概念結合入法。罕病診治大幅進展 醫：高雪氏症納新生兒篩檢仍很重要隨著醫療科技的進步，罕病的診斷及治療已大幅進展，但高雪氏症近5年來卻沒有一名陽性個案，林炫沛解釋，這顯示高雪氏症的發生並不平均，加上目前可以產前篩檢，有可能篩檢出陽性時就終止孕娠，但實際上，高雪氏症的治療效果非常好，我們也可以經由自費的新生兒篩檢在孩子還沒症狀前發現陽性患者，及早治療過著健康人般的生活，而不是等孩子有症狀再接受治療。雖然有些專家認為高雪氏症發生機會低，是否可以不須再篩檢，但是林炫沛認為，現在技術可以一次可以檢測七至八項的罕見疾病，高雪氏症納入其中是很重要的事，因為，任何生命都是值得挽救的。目前仍在罕見疾病的研究路上拼搏的林炫沛，將一生心血投注其中，目前正在研究極端罕見的個案，「我有個案是全球不到一百例的罕病，這麼稀少，更須要投入研究的心力，我不希望研究是束之高閣沒有落地，但要真正落實在治療端的研究，是最難達成的，希望政府可以有更獎勵的機制，支持有熱情的研究團隊，畢竟每條生命都是珍貴的！」MAT-TW-2401585-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／他幼時飽受罕病苦，幸得健保藥重拾人生
在台灣，一名年近40歲的罕見病患蕭仁豪，回憶起童年時的痛苦，他表示，「每當冬天來臨，我幾乎無法承受寒冷，刺骨疼痛讓我無法翻身。」他自幼罹患高雪氏症，因脊椎疼痛無法坐立，甚至需要母親背著去上學。奇蹟的是，在社會催促下，國內火速在一個月通過健保給付。蕭仁豪是台灣第一個因凝聚社會、官方共識救起來的罕病孩子，成為第一個接受健保給付酵素療法的患者。蕭仁豪回憶起家庭的悲劇，他的二哥和三姐幼年時期均去世，當他5歲時開始出現肝脾腫大、骨骼異常等症狀，並經常因感冒引發關節劇烈疼痛，令母親備感驚恐 「噩夢般的宿命要重現了！」診斷與治療蕭仁豪的馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛指出，當年高度懷疑蕭仁豪是罹患遺傳性高雪氏症，為了讓他可以續命，只能先切除腫大的脾臟。蕭仁豪撐到了13歲左右， 蕭媽媽得知國外已有高雪氏症治療藥物，但當時並沒有進口，且一個月60萬的花費也非一個家庭可承擔，明知可以治療卻不可得，這不可及的希望更叫人煎熬，所幸在各界協助下，最後獲得健保給付用藥。甫成立的台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁強調，罕病的治療費用絕非一般家庭可以負擔的起，讓孩子們活了下來，接著是成長後體重增加，藥量也得跟著增加，更加重病家的經濟負擔。蕭仁豪主治醫師、中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁表示，儘管醫療科技有了進步，治療方案越來越多，但費用仍然高昂。他希望所有患者都能接受治療，並指出健保資源的有限性，必須進行合理的分配。蕭仁豪強調，罕見疾病患者已處於弱勢，若失去健保支持將使許多家庭難以承擔，甚至影響患者的生命安全，呼籲健保署持續支持弱勢團體，減少家庭在醫藥費用上的負擔。MAT-TW-2401550-1.0-11/2024
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2024-11-28 醫聲.罕見疾病
高雪氏症／罕藥貴市場小，以往無藥可治，變成無法取得
蕭仁豪是全台灣第一個獲得罕病藥物給付的高雪氏症病患，但是他太晚接受治療，需要切去腫大的脾臟來保住性命；同期接受治療並且切除脾臟的鍾家宏，也因免疫力低下、骨質疏鬆，頻繁往返醫院和家裡。數年後，台灣高雪氏症病友協會理事長朱啓仁的孩子則為幸運的一代，因早期診治，可以過著與常人一樣的生活。「冬天來臨時，我幾乎無法承受寒冷，骨頭疼痛得無法翻身。」現年40歲的蕭仁豪回憶，童年時期因肝脾腫大、骨骼異常和關節劇痛，生活充滿挑戰，甚至一度痛到無法呼吸或站立，得靠母親背著上學。靠酵素療法 罕病兒重生1994年，蕭仁豪的母親得知國外已有高雪氏症治療藥物，但藥物每月60萬元和台灣尚未進口的現實，讓她四處奔走，罕病基金會創辦人陳莉茵找她召開記者會，迅速引起社會關注與愛心。在馬偕醫院罕見疾病中心主任林炫沛協助下，終於讓蕭仁豪成為全台第一位接受酵素療法的高雪氏症患者，得到活下來的機會。在各界努力下，2000年台灣通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病患者用藥和生存權的國家。截至今年5月，全台有245種公告罕病，並有76種藥物獲得健保給付，涵蓋40種疾病，惠及超過1.6萬名病童。求學苦 憑毅力考上公職相較於蕭仁豪的重生，同樣切除脾臟的鍾家宏，因為後續腎臟病與病弱體質，求學過程充滿挑戰，但他仍憑毅力通過公職考試，成為穩定工作的孝順兒子。朱啓仁的孩子則因及時用藥，與常人無異。朱啓仁強調，治療藥物的成本會隨患者體重增加，而健保給付是家庭經濟負擔的重要支柱。罕病新藥 健保給付有限隨著罕見疾病治療藥物陸續問世，台灣罕病患者所面臨的挑戰，從「無藥可治」轉變為「無法取得」。由於罕病罹患率低、市場小，加上研發成本高，罕藥具有藥價昂貴的劣勢，在健保財務困難的情況下，新一代的罕藥、罕病新藥都難納入健保給付。陳莉茵指出，目前健保給付的範圍仍有限，患者家庭難承擔昂貴的治療費用。她強調，罕病用藥不僅能改善患者生活品質，還可減輕家庭和社會負擔，對疾病防治具有深遠影響。合理分配資源 守護生命中國醫藥大學副校長、罕病基金會董事長蔡輔仁是蕭仁豪的主治醫師，他表示，以往連罕病診斷都困難，現今醫療科技進步，治療已露出曙光，「藥物愈來愈多，但費用昂貴，希望所有病童都可以接受治療，但健保資源有限，如何進行合理分配須共同面對討論。」罕病患者家庭的艱辛，並非外界所能輕易理解。「要多少淚水和努力，才能證明罕病病患值得健保支持？」陳莉茵呼籲，社會多關注，透過完善政策保障，讓罕病患者的生命不因高昂藥費而停滯。■醫學辭典：高雪氏症高雪氏症是一種溶小體神經脂質儲積症，體內調控葡萄糖苷脂酶的基因發生突變，導致葡萄糖苷脂無法代謝掉，累積在巨噬細胞的溶小體內，巨噬細胞逐漸變大，像被揉皺的紙，因而稱高雪氏細胞。高雪氏細胞會累積在肝臟、脾臟、骨骼、骨髓、大腦、淋巴結等器官組織，使病人常發生貧血及骨頭壞死，造成骨骼危機。
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2024-11-27 養生.聰明飲食
早餐幾點吃最適合？專家建議不要太晚吃，「這時間點」吃最能護心控膽固醇
早餐無疑是一天中最重要的一餐，但什麼時間點吃早餐，有影響嗎？營養師建議不要太晚吃，盡量在起床後兩小時內吃早餐，均衡的早餐讓可以保持心臟健康，也能幫助控制膽固醇。吃早餐好處多吃一頓健康的早餐，可以為你開啟充滿活力的一天。研究指出，每周至少吃三次早餐的人罹患心臟病的風險顯著降低，以及降低糖尿病、高血壓、肥胖、中風等疾病的風險，而均衡的早餐內容更可以保持心臟健康、並解決高膽固醇問題。吃什麼早餐能改善心臟健康、降低膽固醇？但很多人早上趕上班上學，就算早餐有吃也是隨便吃。根據之前台灣癌症基金會《國人早餐選擇及身體健康表現調查》，台灣民眾最常吃的前5名早餐組合都是「麵包、三明治、蛋餅」搭配「豆漿、咖啡、牛奶」，很多是容易造成精神不濟的「高碳水食物」，膳食纖維比例嚴重不足，吃了容易使血糖迅速升高，導致人感到昏昏欲睡、沒精神。所以早餐並不是隨便吃就好。吃什麼樣的早餐內容，才能改善心臟健康、降低膽固醇？應盡量選擇富含纖維、健康脂肪和蛋白質、低添加糖含量的早餐，建議多吃植物性食物，如水果、蔬菜、堅果、種子、燕麥和全穀物等，對高膽固醇者特別有益。水果是維生素、礦物質、植物化學物質和纖維的良好來源，而全麥吐司或麥片提供B群維生素，此外，燕麥片可以降低血清膽固醇。並要避免食用高糖食品，例如甜甜圈、糕點等，吃這些會增加膽固醇的飽和脂肪。胃腸肝膽科醫師錢政弘也曾在臉書粉專分享，早餐少吃三明治、麵包這類高熱量的精緻澱粉食物，早上吃「含油澱粉」會造成脂肪肝。他建議可以吃水煮蛋、雞胸肉、花椰菜、地瓜、燕麥等。燕麥雖然也是澱粉，但燕麥屬於非精緻澱粉，接近天然植物原型，食用後血糖上升慢，不像白飯和麵包容易讓人發胖。什麼時間吃早餐較適當？一起床就要先吃早餐嗎？但什麼時間點吃早餐比較適當？是起床後馬上吃呢，還是先喝一杯咖啡再吃早餐比較好呢？根據《Eating Well》訪問營養師Veronica Rouse，普遍的共識是早點吃比較好，建議起床後兩小時內吃早餐，可以幫助控制膽固醇。不吃早餐的人往往在隨後的進食吃更多，若能以營養豐富的早餐開始新的一天可以抑制飢餓感，並減少吃不健康零食的可能性。【參考資料】．《Eating Well》．聯合報系新聞資料庫
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2024-11-23 名人.許金川
許金川／美的教練讓您動心忍性？
老李整天坐辦公室，懶得動，肚子日益大起來，慢慢形成濟公型體型。想不到二個月前開始，一向不愛動的他，突然一有空就到健身房報到，身材也慢慢纖細起來。老婆不解，以為中了什麼邪，偷偷跑去健身房查看，原來這家健身房的教練，個個身材姣好，臉蛋又美。他老公的教練自然也不例外，也難怪這家健身房生意那麼好。「好好色，惡惡聲」這是人的天性。同樣的去健身房或去上課看到教練美麗、老師漂亮，學生也會學得比較起勁。所以商場上，代言人都是找俊男美女為代言人，以美麗的視野吸引顧客。人有很多天性，除了愛美外，愛吃美食甜食也是一般人的天性，近年國人得糖尿病的人愈來愈多，幾乎成成為最常見的國民病。血糖居高不下讓你全身器官浸泡在糖水內，久而久之血管容易硬化，進而引發心臟病及腦血管疾病。偏偏市面上的飲料大多加了甜頭，有加糖的比沒加糖賣得較好，而甜的通常又比較可口，但也埋下了目前青少年肥胖、中年糖尿病病人發生率增加的主因。除了人的天性愛吃甜食外，喝咖啡飲品也是這些年來國人的最愛，尤其咖啡像嗎啡一樣會讓人上癮，因此喝咖啡人口愈來愈多，也因此近年來國人胃食道逆流者愈來愈多，嚴重者引起食道灼傷，甚至引發食道癌。總之，了解人的天性上的弱點，盡量用理智加以克服，是健康長壽的必要條件。●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2024-11-23 醫聲.領袖開講
院長講堂／馬偕兒童醫院院長陳銘仁 真誠照護小病患 常保赤子心
馬偕兒童醫院院長陳銘仁，從小背負父親期待，希望在社會上可以幫助別人，又可以有穩定收入，因此開啟從醫之路。在當實習醫師時，因為必須接受內、外、婦、兒科完整訓練，一步步了解自己喜好的醫學領域，且考量自己身材劣勢，並受到當時老師、馬偕兒童醫院名譽顧問醫師黃富源影響，不厭其煩教導下，他決定專精於兒科。重醫病溝通 常蹲著聽診「真誠」、「誠信」、「溝通」是陳銘仁行醫最重要的三個準則。「不要以為病人什麼都不懂，言談之間如果不尊重，病人都可以感受得到。」他說，很多醫療糾紛的起因，經常是來自於病人埋怨，「你沒有跟我說，我怎麼知道」，因此溝通清楚不只保護病人，也是保護自己。兒童心臟科醫師的陳銘仁強調，跟小朋友溝通更要注意，「不要以大人的姿態去跟小病患溝通」，他會逗小朋友笑，也會蹲下來跟小朋友講話，需要聽診時會蹲下來，而不是以大人的視角對話。「有的人會說我『為老不尊』，其實我是有『赤子之心』。」陳銘仁說，心臟科看診要仔細聽是否有心臟雜音，但周遭的聲音很容易干擾，他會閉上眼睛聽診降低外界影響，有次竟然還聽到小朋友說，「媽媽！醫師睡著了！」跟小朋友互動很有趣，他們沒有什麼心機。「兒科醫師就是靠一雙手、一個聽診器，還有一顆心看診。」陳銘仁表示，兒科是人力密集產業，不像其他科別有超音波、心導管等重裝備、重武器，因此在論量計酬的健保給付下，不再受到青睞。憶偏鄉服務 都得自己來陳銘仁說，他剛當醫師那年，兒科醫師招考6人，卻有超過百人報考的榮景已不再，現在則是出現史無前例的兒科招不滿狀況。兒童的醫材跟成人不同，時常缺貨，健保不給付，或是廠商不願意製造，建議政府應適度開放自費醫療，讓經濟許可又願意付費的民眾有更多元的醫材選擇。「台灣醫療資源分布不均，我早期在偏鄉服務時相當有感。」陳銘仁說，他在宜蘭、雲林、台東等地待過，「在偏鄉行醫比較有成就感，大家都要靠你，但樣樣都得自己來。」他曾請纓去蘭嶼服務，雖然只待了一個月，但當時接觸過的每個患者到現在仍印象深刻。當時蘭嶼電力設備不完善，晚上得點蠟燭，電話線路也沒建好，陳銘仁的工作跟生活起居都在衛生局，現在回想，仍歷歷在目。曾有一天晚上民眾敲門，請他到部落幫罹患肺炎的媽媽看病；也曾在半夜幫從床上鋪摔下來的學生治療骨折；甚至忘記打麻醉就電燒菜花等。現在擔任院長的他，也鼓勵學生趁年輕多出去走走，不只累積經驗，也可獲得一生難忘的回憶。愛旅行爬山 想試超慢跑醫院生活之外，陳銘仁喜歡旅行，不只會泳渡日月潭、攀爬玉山東峰，更熱衷自助旅行，曾走訪埃及，並在歐洲旅遊一個月。為了健康，疫情前他每天晨泳，疫情後改為每天走跑步機、騎飛輪，接任院長後，雖然工作更繁忙，但他打算嘗試「超慢跑」運動，維持運動量。陳銘仁專長：一般兒童內科、呼吸道疾病、兒童及成人期先天性心臟疾病、胎兒先天性心臟疾病諮詢、兒童後天性心臟疾病、先天性心臟疾病心導管介入性治療現職：馬偕兒童醫院院長、中華民國醫用超音波學會名譽理事長、台灣兒科醫學會副理事長、台灣兒童心臟學會副理事長、中華民國心臟病兒童基金會董事兼副執行長、兒童心臟科資深主治醫師學歷：台北醫學大學醫學系經歷：馬偕兒童醫院副院長、馬偕醫院小兒心臟科主任、馬偕醫院小兒科部主任、馬偕兒童醫院兒童醫務部主任、馬偕醫學院醫學系兒科系主任給病人的一句話：「永不放棄」，保持積極心態，相信醫療團隊。
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2024-11-23 退休力.來測你的退休力
2024退休力大調查／「好客廳」藏在社宅裡 歡迎不同世代
廢棄五十多年的警察宿舍，改建後成為青銀共居的「高雄市大同社會住宅」，位於一樓的社區關懷據點便是「林投好客廳」。樓上許多社宅住戶與鄰近民眾可在餐桌上一同吃飯、分享私房菜；周末舉辦市集，青年住戶帶著孩子參與，平時也變身成社區小孩的安親班，許多孩子放學來寫功課，會與長輩互相陪伴。超高齡社會將來臨，建構高齡自主參與、在地共生社區、世代共融等社區願景，刻不容緩。「林投好客廳」即是共生社區的實踐，打破照顧者與被照顧者界線，讓社區裡每個人發揮自己能力，互相幫助。高市林投里三成里民超過六十五歲，高雄市都發局四年翻修位於大同二路和自強二路交叉口的廢棄警察宿舍，作為大同社會住宅，是全市首個強調「青銀共居」的社會住宅。大樓後方委由社會局經營「林投社區照顧關懷據點」，弘道基金會承接經營後，將服務對象從長輩，延伸至不同世代，打造出共生據點「林投好客廳」。一路打造好客廳的社工員翁弘育說，以往社區關懷據點以長者為主，但好客廳讓不同世代的青年、老年、幼童都進來，許多平時與同住家人疏離的民眾選擇到好客廳，在與鄰里互動中逐漸找到成就感。一位住在社宅的低收入聽障老先生，去年同住兒子在家中休克身亡，老先生選擇來到好客廳，每天幾乎待在角落看著大家、偶爾幫忙拿桌椅，社工觀察他吃飯等情形，協助領藥回診，其他住戶也一起幫忙照顧。這裡有爺奶的溫暖、孩子的笑聲，是社區的好客廳。 來測退休力 百歲世代來臨，老後生活需要超前部署，歡迎大家填答「退休準備指標─六種動物測退休力」，定期檢視，評量退休攻略是否需要校正調整。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤／重返職場 給癌友積極治療的力量
癌症疾病控制的好壞，不單只影響病人本身，也直接衝擊整個家庭。一名罹患多發性骨髓瘤九年的六十餘歲病人，退休前是一邊工作一邊賺醫藥費，因為他從發病隔年開始，目前已自費治療八年，雖然花費甚鉅，但迄今穩定用藥，仍可以維持生活及工作上的自主。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，這名病人除了穩定的薪資收入，在商業保險的支援下，多年來仍感受到龐大的經濟壓力，至今病情控制穩定且不需要依賴家人，沒有像其他多發性骨髓瘤病人反覆復發而放棄人生，反而是努力樂觀的活著，這就是病人對新藥可以帶來無疾病惡化存活期的最大期待，他們殷切期盼健保署可以重視新藥治療為病人帶來的價值。台中榮總血液腫瘤科主任滕傑林舉例，一位六十多歲國小女老師確診罹患晚期多發性骨髓瘤，連走路都困難，原以為必須提早退休，但在醫療團隊支持下，自費接受較新的四合一治療，疾病穩定控制後，女老師也打消退休念頭，重返校園教書。多發性骨髓瘤進展到晚期，由於癌細胞侵蝕，病患除了骨頭痠痛，骨骼也特別脆弱，很容易骨折，不少多發性骨髓瘤病患為高齡長者，一旦突然跌倒骨折、行動受限，往往全家就陷入一片混亂，病患身心也容易陷入低潮，甚至放棄生存希望。獨立自主的生活是病人所期盼，嚴必文指出，基金會曾針對卅九位多發性骨髓瘤病人收集意見，其中病人及家屬各占一半，調查中，病人最在意疼痛及虛弱無力，因為會導致無法行走及外出工作；家庭成員也得請假照顧及陪病，精神壓力及經濟壓力都很大。要減少照護壓力，滕傑林認為，首次第一階段治療至為重要，以前不能治，現在是好好治，治療前後對病人的影響及生活改善很全面。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏則指出，回到職場是治療正向往上的力量，疾病雖不斷進展，但治療不只有疾病本身，是整個病程，好的治療放第一線及最後線，照護壓力差很大，政策應重新評量。
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2024-11-19 醫聲.癌症防治
多發性骨髓瘤指引將出爐 盼補治療缺口
台灣即將在二○二五年進入超高齡社會，多發性骨髓瘤好發於六十至七十歲，一年約新增七百病患，因容易骨折、骨痛，隱形照顧成本衝擊癌友家庭。中華民國血液病學會將推出最新多發性骨髓瘤治療指引，鼓勵病人自體造血幹細胞移植，並且接受完整治療。健保署長石崇良指出，未來健保給付新藥將根據國內治療指引，與專家共同盤整治療缺口。癌症希望基金會與聯合報健康事業部共同舉辦「突破多發性骨髓瘤治療困境，邁向健康台灣新願景」專家會議，中華民國血液病學會理事長、台大醫院癌醫中心分院血液腫瘤部主任柯博升表示，血液性癌症在治療上與實體腫瘤不同，希望初期就使用最好的治療方式，以多發性骨髓瘤為例，目前治療進展變化大，指引建議初診斷病患應先評估是否適合進行自體造血幹細胞移植，且同步採用多重用藥策略。過去，多發性骨髓瘤的治療方式以蛋白酶體抑制劑、免疫調節劑、類固醇等三合一療法為主，近年來，三合一療法加單株抗體等四合一處方問世，國際治療建議也出現變動，國內治療指引認為，移植前的引導治療採四合一處方會優於三合一。台灣三成五病患 無法撐到二線治療「在國際治療指引上，只要三缺一、四缺一，全部就無效。」柯博升直言，目前對第一次診斷罹患多發性骨髓瘤的病患，三合一療法可獲得健保給付，但對於含單株抗體的四合一治療組合，健保給付僅用於復發後的第二線治療，初診斷病患若要遵循治療指引，就必須自費使用。癌症希望基金會副執行長嚴必文指出，根據統計，多發性骨髓瘤新藥須等待十四個月到廿個月不等，才能獲得健保給付，但等待期間，患者療程都受到限制，據台灣真實世界數據，約三成五病患無法撐到二線治療、二成三患者無法撐至三線治療，病患必須和時間賽跑。中華民國血液及骨髓移植學會秘書長蔡承宏說，以日本為例，只要新藥通過適應症，約一個半月即可納健保，蔡承宏及台中榮總血液腫瘤枓主任滕傑林都認為，若可縮短新藥納入健保等待時間，將減少病患「看得到卻吃不到藥」困境，還可協助患者回歸職場及自我照護，減輕家屬及醫護負擔。近年癌症醫療與藥費快速成長，造成健保沉重負擔，讓癌患「看得到用不到」。石崇良表示，健保將改變現行審核方式，持續盤點資源，且優先考慮將美國國家綜合癌症網絡（NCCN）等國際治療指引中的Catagory1（證據等級高）及「Preferred treatment」（高度建議）選項納入給付，若國內有治療指引，將與學會一起討論，盼補足治療缺口，讓更多病患受惠。十二月健保給付將新增多發性骨髓瘤等七癌基因檢測，以利醫師後續治療有更客觀依據。四合一用於第一線 健保給付協商中健保署醫審及藥材組組長黃育文補充，健保給付四合一藥物用於第一線，已進入藥品價量協商過程中，若有合理藥價，協商過程勢必較為順暢，期待盡快達到共識，造福病患。為了落實總統賴清德的健康台灣政策，除了藥物審查希望接軌國際治療指引，並減少國內指引的落差，健保署在擴充財源上也討論是否增加補充保費及第二層健保的可行性。嚴必文表示，病友團體也認同這樣的理念，癌症病患都想爭取延緩疾病復發，也希望生活不受影響，透過及早用藥，除了減少後續醫療耗用，也可維持生產力，在治療效益的排序上，希望可讓病患都獲得及時、適切的治療，以減少癌症家庭負擔。
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2024-11-18 退休力.活躍好學
居家植栽紓解壓力 快樂菌助你抗憂鬱
秋末冬初，涼爽的天氣成為居家園藝最佳時機。研究顯示，園藝活動可以有效緩解壓力，甚至能降低焦慮和憂鬱的風險。園藝治療師劉雨青指出，土壤中含有名為「快樂菌」的微生物，能刺激人體分泌血清素，進而幫助放鬆心情、增進快樂感。在接觸土壤的過程中，這些微生物經由皮膚傳遞至人體，對情緒的正向影響尤為明顯。泥土中蘊含快樂菌劉雨青說，隨著年齡與生活壓力增加，許多人在面對情緒問題時，渴望尋找簡單而自然的解方，而泥土中蘊含的「牝牛分枝桿菌」 (Mycobacterium vaccae)，即所謂的「快樂菌」，能有效刺激人體分泌血清素，適度改善壞情緒，甚至提升大腦的認知功能，這種來自土壤的奇妙力量，成為園藝和人類之間最便捷的橋樑。聯合報健康事業部與MOA國際美育自然生態基金會，再次攜手推出廣獲好評的「實（食）用園藝系列」課程，如果對居家園藝感到興趣，卻不知道從哪裡開始著手，這堂針對土壤和堆肥的課程，無疑是一個完美的起點。從選擇土壤、養土、堆肥，到認識植物與環境的搭配，講師將以深入淺出的方式，帶領你一步步打開園藝的大門。先觀察土壤與環境劉雨青表示，想在陽台或窗台種植植物，得先確認環境的採光和通風，但很多學員習慣挑選自己喜愛的植物，而忽略植物與居家環境是否匹配。建議初學者可以先觀察家中自然生長的雜草、苔蘚等，了解自家環境的溫度、濕度和日照情況，這樣才能挑選適合栽種的植物。劉雨青強調，除了居家環境和觀察植物習性，健康的土壤才能培育健康的植物，因為土壤含有豐富的微生物和養分，都是植物生長所需的基本要素。「植物就像人一樣，需要一個健康、舒適的環境，才能成長茁壯。」當開始接觸土壤時，可以用雙手去感受質地和濕度。觸摸了解土質狀態劉雨青表示，觸摸土壤，不僅能了解土質狀態，還能感受獨特的療癒力量。「優質的土壤摸起來濕度適中，有彈性且微微鬆軟，這樣的土壤容易促進植物的健康成長，也給人一種舒適的感覺。」建議自認是「黑手指」的朋友，可多觀察植物的生長需求，並養成用手感受土壤的習慣，從認識土壤開始，逐漸掌握種植技巧，每個人都能轉變為「綠手指」。如果有適宜空間的家庭，劉雨青建議，可以嘗試居家堆肥，將廚餘轉化為肥料。堆肥不僅能提供植物所需營養，還能幫助土壤微生物的繁衍，使土壤更有活力。在課堂上，她將示範如何將洗米水發酵為乳酸菌水，用於澆灌植物。「洗米水的發酵能夠產生益菌，有助於土壤健康，就像為植物準備天然的『健康補給包』。」還會分享收集落葉、廚餘與木屑製作堆肥的方法。退休5力課程 實(食)用園藝系列—輕鬆打造植感居家生活日期：11月29日(五) 認識居家生活栽種基礎：土壤與居家堆肥12月06日(五) 壁掛式植栽(植物上板)手作12月13日(五) 創造繽紛陽台小花園12月27日(五) 辛香料生活家時間：下午1時30分至3時30分地點：台北市信義路四段273號4樓洽詢：02-8692-5588轉5869
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2024-11-18 養生.聰明飲食
早餐喝冰奶茶易腹瀉？營養師曝可能4原因
早餐是一天能量的來源，但坊間流傳「喝早餐店的冰奶茶，必拉肚子！」董氏基金會食品營養中心主任許惠玉指出，這種情況並不多見，可能是冰奶茶的溫度低、含咖啡因、冰塊有「大腸桿菌」等因素，刺激腸道蠕動所致，或是患有乳糖不耐症因而產生腹瀉。喝完冰奶茶拉肚子 可能4原因不少民眾買早餐時，除了蛋餅、三明治、蘿蔔糕、麵包等主食，還會搭配一杯冰奶茶、咖啡等飲品，其中喝冰奶茶必拉肚子的傳聞屢見不鮮。許惠玉說，由於冰奶茶的主成分是紅茶、牛奶或奶精，不僅溫度低，內含的咖啡因會利尿，因此刺激腸胃蠕動，增加如廁頻率。喝完冰奶茶拉肚子，也可能與飲食不潔有關，許惠玉指出，冰塊常有大腸桿菌等細菌孳生，若從口中進入腸道，就有可能會引起腹瀉。有乳糖不耐症者喝下含牛奶的奶茶，也會引起腸胃不適，「一般早餐店奶茶的牛奶含量約占三分之一」，因此出現不適的症狀可能不如一杯牛奶來得強烈。早餐飲品建議選擇少糖或無糖許惠玉指出，其實喝完冰奶茶拉肚子並不常發生，個人體質的影響成分居多，因此挑選早餐飲品時，建議選擇少糖或無糖、成分是紅茶與牛奶的溫奶茶為主，又因奶精是植物性油脂，不具太多營養價值，雖然不會引起乳糖不耐症者的不適，但從健康的角度來看，還是應盡量避免攝取。食藥署指出，早餐店的冰奶茶關鍵原料，包括冰塊、奶精或鮮奶、茶水，其中製作冰奶茶水的茶葉富含單寧酸，學理上單寧酸容易與鮮奶中的蛋白質凝結成塊，因此茶水與鮮奶同時食用常會相互影響，反而不易消化吸收，因此造成腸胃不適，甚至會引發腸絞痛。
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2024-11-18 退休力.理財準備
開心退休要有「4包錢」 理財顧問給3建議讓你提早準備
「退休」是人生重要的階段，也是許多人夢寐以求的目標。想像一下，不用再被工作綁住，可以自由安排時間，享受生活，含飴弄孫，或是追求年輕時未完成的夢想，這畫面真令人羨慕！開心退休 必備「退休四包錢」老丁在一間知名企業工作了快40年，終於到了準備退休的時間，他帶著既興奮但又怕受傷害的心情，來跟退休理財顧問諮詢有關退休金請領的相關問題，顧問除了提醒老丁，請領勞保老年年金及勞工退休金的細節和協助試算金額外，也提醒他退休還有「4包錢」，4包要花的錢！要先分項做好規畫，因為美好的退休生活需要穩健的財務基礎作為後盾。根據行政院主計總處 2022 年的統計，國人平均壽命已達 80.86 歲，其中男性 77.67 歲，女性 84.25 歲。假設 65 歲退休，平均還有 15 到 20 年的退休生活。這段期間，我們的基本生活費、休閒娛樂費、營養保健費、醫療長照費等4大支出從哪裡來？這就是我們今天要談的主題：「退休四包錢」。第一包「基本生活」維持開銷首先是「基本生活」。退休後，雖然不用再負擔房貸、子女教育費等支出，但仍有食衣住行育樂等基本開銷。根據 2023 年行政院主計總處的家庭收支調查，台灣每人每月平均消費支出約為 25,726 元。當然，每個人的生活水平和消費習慣不同，所需的費用也不一樣。建議您在退休前仔細檢視目前的開銷，並預估退休後的生活費用，例如：•住房： 租金、房貸、房屋稅、水電瓦斯、房屋修繕等。•伙食： 在家煮食或外食，不定期與親友聚餐等。•交通： 自用車維修保養、大眾運輸工具交通等。•日常： 家用物品、清潔用品、衣物、美容保養等。•通訊： 電話費、網路費、手機更換、家電添購等。第二包「休閒育樂」享受生活退休後，終於有時間可以好好享受生活，發展興趣，安排旅遊，實現年輕時的夢想。這些休閒育樂都需要一定的費用，例如：•國內外旅遊： 機票、住宿、餐飲、景點門票等。•學習課程： 才藝班、進修課程、書報雜誌等。•興趣愛好： 攝影、繪畫、運動、收藏等。•社交活動： 與親朋好友聚餐、參與社團活動等。第三包「營養保健」注重健康隨著年齡增長，身體機能逐漸衰退，更需要注重營養保健，維持健康。這方面的費用包括：•均衡飲食： 購買新鮮食材、有機食品等。•保健食品： 維他命、鈣片、魚油等。•健康檢查： 定期健檢、癌症篩檢等。•運動健身： 參加健身房、購買運動器材等。第四包「醫療長照」費用驚人台灣已邁入高齡化社會，醫療和長期照護的需求日益增加。根據衛福部統計，2022年國人平均每人每年醫療保健支出約為 72,687元。萬一又碰到健保不給付的自費項目，例如：植牙手術 、白內障手術、膝關節手術、心臟支架手術 等，更是一筆龐大的花費。而長期照護的費用更是驚人，每月可能需要數萬元甚至數十萬元。這部分的費用包括：•一次性費用： 醫療復健器材、輔具、無障礙環境設施等。•照護材料費：營養品、衛生紙、尿布、醫療用品、手套。•長期照護費： 聘請看護、居家照護、安養機構、護理之家等。如何準備退休四包錢？了解了退休後可能需要的費用，接下來就要思考如何準備這四包錢。以下提供一些建議：1.善用政府資源：•勞保老年給付：勞工朋友退休後可領取勞保老年給付，依投保年資和平均月投保薪資計算。•國民年金：沒有參加勞保的民眾，可以參加國民年金，保障老年基本生活。•勞退新制：雇主每月提撥 6% 的薪資到勞工個人帳戶，退休後可一次領取或按月領取。2.規劃個人儲蓄和投資：•設定退休目標：計算退休後每月所需的生活費用，並設定儲蓄目標。•選擇適合的投資工具：例如銀行定存、股票、基金、保險等，分散風險，穩健投資。•定期定額投資：每月固定投入資金，長期累積財富。3.及早規劃醫療和長照保障：•購買醫療險和長照險：轉嫁醫療和長照風險，減輕負擔。•定期健康檢查：早期發現疾病，及早治療。•保持健康的生活習慣：規律運動、均衡飲食、充足睡眠，降低罹病風險。老丁聽完退休理財顧問的建議之後，決定在退休前認真的將這退休4包錢，要花的錢先好好計算一下，並且先做好規畫和準備，屆時才可以無後顧之憂的『好命退休』。作者／孫國城CFP®國際認證高級理財規劃顧問RFA退休理財規劃顧問保險管理學會理賠人員資格壽險公司處經理 從業30年壽險公會人身保險業優秀從業人員現代保險基金會信望愛最佳專業顧問天下雜誌709期專訪專長：保險/退休/傳承/信託
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2024-11-17 醫療.風溼過敏免疫
反覆感冒、咳嗽未必免疫力差 4個好習慣有助支持健康免疫系統
氣溫變化大，感冒頻繁不易痊癒、過敏嚴重、倦怠感揮之不去，可能都是免疫力下降的警訊。身體的免疫細胞擔當「保家衛國」的任務，太弱容易被各種病菌入侵，太強可能起內鬨打起細胞內戰。在各種病毒肆虐的環境中，如何適當強化免疫力？免疫系統是人體健康的關鍵，不過「免疫力」和人們口語常說的「抵抗力」不完全相同，抵抗力可以視作免疫力的泛稱。以過敏為例，表現出來的症狀，是反覆感冒、咳嗽、流鼻水，醫師指出，「但是他們的免疫力沒有比人家差」，生病只是「身體這次作戰輸了」，下次再碰到這個病菌的抵抗力就上升。均衡飲食、充足睡眠、規律運動和壓力管理，都是提升抵抗力的方式。被病毒侵犯如「更新病毒碼」，能提升抵抗能力。秋冬天氣變化，免疫力較容易下降嗎？中華民國免疫學會理事長葉國偉認為「不會」，免疫力下降應該是指個人的體質，精確來說，「免疫力差」應該是指患者「免疫功能有問題」。每個人都有免疫力，少數罕病個案，是基因等先天因素導致免疫力缺損，遭受病毒或細菌強烈攻擊時，可能完全無抵抗能力，因此引發敗血症等。葉國偉表示，免疫力是我們身體的免疫系統，有很多不同的細胞，一般來說，是當身體遇到外來病菌侵犯的時候，細胞會趕快製造出對抗外來侵害的「武器」，作戰贏了當然就不會生病，輸了就會產生疾病症狀，但也代表身體再遇到同個病毒就不會生病、下次的對抗能力會提升，就像是家長常說陪孩子「更新病毒碼」。孩子常咳嗽、流鼻水，過敏症狀可能被誤為免疫力差。有些小朋友常感冒、咳嗽、流鼻水，家長就會認為孩子免疫力比較差，但其實有時候是過敏症狀。葉國偉指出，以過敏症族群為例，表現出來可能是反覆感冒、咳嗽、流鼻水，但是他們的免疫力沒有比人家差，而是身體出現的過敏症狀被誤會成免疫力差。常有人說，高壓忙碌會造成免疫力或抵抗力低下，因而容易生病。葉國偉說，有可能是生活作息改變，壓力大的確會影響身體對抗病菌的侵犯，「抵抗力」變弱就容易生病，未必是「免疫系統」出問題；而且抵抗力變差有時候是暫時性的，只要調整好作息、壓力解除，這些症狀自然就會減少。免疫系統與生俱來，過強可能侵犯正常細胞。葉國偉表示，身體的免疫系統是與生俱來，多數人都有正常的免疫系統，僅少部分的人有免疫缺損，如抗體缺乏、嚴重的複合型免疫功能缺乏等，可能比一般人更容易遭受病毒或細菌的強烈攻擊，甚至對於病毒完全沒有抵抗能力，或在出生幾個月後，被嚴重的細菌感染，導致敗血症甚至死亡。不過，免疫能力也可能在後天受到影響，例如愛滋病就屬於「後天免疫缺乏症候群」（AIDS），病毒感染會造成患者的免疫能力整個被壓制，容易受到感染。不過，免疫系統太強也不好，會讓身體喪失辨識病源的能力，可能發生攻擊自己身體正常細胞的「自體免疫疾病」。帶狀疱疹病毒活化 多因老化致免疫力下降談到免疫力減弱，常讓人聯想到俗稱「皮蛇」的帶狀疱疹，書田診所皮膚科主任醫師蔡長祐說，水痘帶狀疱疹病毒活化引起的皮膚病，好發於冬季至早春，通常在過度勞累、緊張、季節變換之際發生，與免疫功能低下有關。隨著年紀增長所導致的免疫力下降，是水痘帶狀疱疹病毒再次活化的重要因素。治療方面，使用抗病毒藥、藥膏敷料及減緩神經痛藥物，主要目的是抑制病毒繁殖及水泡擴散，並避免傷口感染以及後續神經痛。預防帶狀疱疹，需要良好的免疫力，施打帶狀疱疹疫苗是提升抵抗力的方式之一。蔡長祐提醒，罹患過帶狀疱疹不代表終身免疫，當人體抵抗力下降，還是有可能復發，特別是50歲以上、慢性病患者或生活作息不正常、壓力大等免疫力較差者，都是高危險族群，應維持健康的生活型態、充足睡眠、調適壓力及接種疫苗，都有助於提升免疫力。感冒頻繁不易痊癒、過敏嚴重、倦怠感揮之不去，都可能是免疫力變弱的警訊，就好像身體內的士兵，要抵抗入侵身體的病菌，可透過調整生活作息、規律運動、釋放壓力等，飲食也是重要的關鍵，包含國健署「我的餐盤」所列的六大類食物。參考「我的餐盤」口訣，盡量攝取原型食物。對於提升免疫力的食物，營養師公會全聯會理事李哲佑說，碳水化合物、蛋白質和脂質等巨量營養素都不能缺乏，可參考衛福部國健署推出的「我的餐盤」，口訣包含早晚一杯奶、每餐水果拳頭大、菜比水果多一點、飯跟蔬菜一樣多、豆魚蛋肉一掌心、堅果種子一茶匙。很多民眾可能會認為，直接吃維生素保健品更方便，但營養師建議應該先補充巨量營養素，並建議從「原型食物」中攝取，如南瓜、馬鈴薯、地瓜等，之後才是維生素C、D和鋅、硒等微量元素，其中鋅、硒可從海鮮類取得；維生素C可從蔬果等攝取；維生素D則能藉由菇類或牛奶等補充。攝取植化素抗氧化：茄紅素、花青素、葉黃素。除了維生素、礦物質、蛋白質外，有抗氧化功能的植化素也很重要。董氏基金會食品營養中心主任許惠玉說，包含葉黃素、葉綠素等，都能免於自由基的發炎反應，間接提升免疫功能。許惠玉說，常見的植化素如茄紅素，協助人體清除導致老化與眾多疾病的自由基，具有增強人體的免疫力、減少罹患心血管疾病的風險、降低紫外線對皮膚的傷害等作用，可從番茄、紅椒、胡蘿蔔等獲取；花青素可抗氧化、抗發炎、預防罹患癌症，以及增強血管的彈性，預防心臟疾病、舒緩過敏症狀等，可藉由紫高麗菜、茄子、紫菜等獲得。增加腸道好菌、睡個好覺，都能增強免疫力。李哲佑說，很多研究都傾向維持腸道健康，免疫力會增加。因為腸道是人體最大的免疫器官，除了補充益生菌，增加腸道菌叢的多樣性、生態平衡，更重要的是日常飲食，腸道容易發炎的人，通常是加工製品攝取過多、原型食物吃太少。除了飲食，充足的睡眠也和抵抗病菌有關。李哲佑表示，常見於蛋白質食物的酪胺酸如奶製品等，屬於褪黑激素的原料，建議在睡前約30分鐘至1個小時，可以喝一杯溫牛奶；其餘如最近熱門的GABA也可助眠，常見於糙米、發酵的茶等，但建議不要太晚吃這類食物，以免反而影響睡眠。長期規律運動，再忙都要給自己15分鐘動一動。除了食物，長期規律運動也相當重要。中華民國免疫學會理事長葉國偉說，最基本的「健走」簡單又省錢，也可以騎腳踏車，或稍微提高強度，跑步或爬郊山，也可以到健身房運動，「我自己以前也很少運動，現在一天不運動很難過。」有時候覺得工作很累，就要有點「強迫自己」動起來，每天至少半小時，如果真的很忙，15分鐘稍微伸展也好，好過直接坐在沙發上休息。葉國偉說，有時候結束工作很累，也會有想偷懶的時候，但他會強迫自己至少騎半小時的腳踏車，能換來身心舒暢。他也建議民眾，運動不要只做一兩天，就因為肌肉痠痛想放棄；短時間的運動累積起來雖然也有好處，但不建議每次只動個3、5分鐘，因為5分鐘內的運動，通常只是在熱身而已，持續較長時間可以讓心肺功能更提升。每個人對壓力的適應能力不一樣，葉國偉表示，小朋友可能因為考試或學業因素，上班族則因工作節奏帶來壓力，會導致睡不好或亂吃東西而營養不均，進而衍生失眠等慢性問題。如果因為工作或學業壓力，覺得自己的免疫力稍微減弱，就要找到自己的壓力來源並改善，例如正向思考，或把自己的時間管理做得更好。責任編輯：辜子桓
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2024-11-16 名人.許金川
許金川／C肝治好了 為什麼卻跑出肝癌來？
門診來了一位女士：「醫師，3年前C肝治好了，怎麼這次我在南部檢查，醫師說我肝臟長了壞東西？」病人及家屬不解，特地上門求診。我幫她做了超音波。肝臟好粗糙，是明顯的肝硬化。同時在肝臟右邊有一個兩公分的陰影，看起來不是好東西。這是典型例子，為什麼C肝治療好了，反而肝癌跑出來？民眾不了解，非本科的醫師可能也不了解。原來這位女士在40多年前生小孩時因剖腹產輸了血，10多年前在外面她體檢發現有C肝。幾年前健保開始給付C肝口服藥物治療後，C肝病毒就不見了，醫師告訴她C肝已經好了。她以為可以擺脫C肝的糾纏，可是最近在外面做超音波，醫師竟然告訴她肝臟長了肝癌，讓她及家人都非常震驚。不是好了嗎？怎麼還會長肝癌？在人類，C型肝炎是引起肝癌的另一個原因，一旦感染C肝，比B肝更容易引起肝硬化甚至肝癌。而在感染之後的過程中，通常病人沒有感覺，等到有一天抽血可能意外發現肝指數不正常，或超音波發現了肝硬化或肝癌，才大吃一驚，怎麼會如此？對全世界成千上萬的C肝病友而言，治療C肝的藥物發明得太晚了！幾十年前有干擾素可以治療C肝，但副作用太大，許多病人視為畏途。直到10年前左右幾乎無副作用的口服C肝藥物出來，不僅療效高且幾乎無副作用，而且幾年前健保也開始給付。問題是治療時，許多病人肝已經纖維化或肝硬化了，因此即使病毒被消滅，血液中測不到C肝病毒，但硬化的肝通常是無法軟化回來的，且一旦肝硬化，每年有5%病人會長出肝癌，即使C肝已經好了。也因此許多病人在C肝治療成功之後就很高興，事實上，C肝治療只是消滅病毒，硬化的肝不會再惡化而已，但一旦有了肝硬化，每年有5%的病人會長肝癌。因此，即使C肝治好了，絕對不能掉以輕心，一定要每三個月到六個月驗血及做超音波檢查，萬一不幸長了肝癌，才能及早發現及早治療。●欲知正確肝病新知，請追蹤「肝病防治學術基金會」及「好心肝．好健康」Facebook粉絲專頁。肝基會出版會刊及肝病治療手冊，歡迎來電索閱。若有肝病醫療問題請洽免費諮詢專線0800-000-583或上網：www.liver.org.tw查詢相關資訊。
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2024-11-16 焦點.健康知識+
總是忙到沒時間好好吃飯、睡覺？4個周末行動足以讓你平衡日常惡習
現代人生活步調快，多數人每天趕上班上課，許多事情都得匆忙完成，例如快速隨便的解決一餐，也忙到沒時間好好睡覺及運動。不過科學家已經證實，明智地利用周末時間補做平日沒時間做的事，可能足以抵消你在一周內所做的事情。專家分享利用周六和周日的活動補跑，一樣可以改善健康。1. 周末補眠我們都知道睡眠很重要，但不少人每天三更半夜才睡，可能因為工作課業，也可能是熬夜追劇，有時可能一天只睡2、3個小時。根據美國睡眠基金會(Sleep foudation)建議，睡眠時間依不同年齡階段有不同需求，中壯年的成人階段(26-64歲)，大約需要7-9小時的睡眠時間。睡眠不足可能導致肥胖、高血壓、慢性發炎，及增加罹患心血管疾病及失智症等風險。理想的情況當然仍是每天要有規律充足的睡眠時間，不過如果平日做不到，選擇在週末多睡一點時間也好。研究表明，在周末補眠有助於降低心臟病發作的風險、預防肥胖、減少憂鬱，甚至能延長壽命。台大醫院的研究團隊近期也在國際期刊《睡眠與呼吸》上發表最新研究指出，周末多賴床幾個小時，不僅能讓身體恢復活力，還可以降低70%以上罹患失智症的風險。2. 「周末戰士」運動效益不會比較差很多人想運動，但平日真的沒時間。國外研究發現，努力在每周1到2天內完成150分鐘中等強度運動的「周末戰士」（weekend warrior），其達到的健康效益不比天天運動的人差。因此，對於青壯年或長者而言都一樣，以一周運動總量為目標，若無法天天運動，假日就是補運動的最佳時刻。台北市立關渡醫院院長陳亮恭也在聯合報撰文提醒，每周90分鐘或每天15分鐘的中等強度運動應該是最低的有效量，不能再少了，在這個基礎上，每天若能再增加15分鐘運動，還可以進一步降低死亡風險。此外，選擇多元而複雜的運動比單純重複動作的運動好。總之，有動比不動好、多動比少動好、多元比單調好，依照個人狀況循序漸進加量加強為首要原則。3.好好吃一頓周末早午餐多數人在上班上課的日子，要不是不吃早餐，不然就是隨便吃，也經常是匆忙購買快速即時不健康的東西吃。周末就請花點時間坐下來吃一頓營養的早午餐。不過早午餐的餐盤內容也很多是超級加工食物，應盡量選擇原型食物、富含蛋白質、低糖、低脂的食物。好好吃一頓早午餐的意義，不但在於選擇營養美味的食物，也在於可與朋友或家人一起享用，研究顯示與親友一同用餐還可促進心理健康。至於為何選擇早午餐，而不是較早的早餐？因為吃早午餐可增加隔夜禁食時間（一天的最後一餐和第二天的第一餐之間的時間），有助減重及改善腸道健康，而且還能睡飽一點改善睡眠。4.周末出去走走周間長時間待在室內可能會對健康造成嚴重破壞，尤其久坐就被認為是「慢性自殺」的一種行為，《The Telegraph》訪問約克大學環境與健康教授Peter Coventry表示，它會損害人的情緒、注意力、記憶力和解決問題的能力。長待室內缺乏太陽光照射也是一大問題，這會導致身體缺乏維生素D，對骨骼和免疫功能造成不利影響。因此周末盡可能多從事戶外活動或園藝活動，藉著到處走走跑跑，改善體能與心理健康。【參考資料】．《The Telegraph》．聯合報系新聞資料庫
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2024-11-15 焦點.元氣新聞
捐助肝基會30年 黃氏基金會再贈醫療設備
財團法人黃氏慈善公益事業基金會默默行善，捐助肝基會長達30年，並以創辦人黃國璋暨夫人張瑾璇的名義，再慨捐「消化道內視鏡檢查系統」贈予好心肝基金會，嘉惠病友。昨天於好心肝基金會舉行捐贈儀式，也以實物捐贈予花蓮縣賑災、樹仁社會福利基金會、佛光山等單位。黃氏慈善公益事業基金會執行長黃小茜表示，早在30年前，在平面媒體看到台灣肝病研究與治療權威宋瑞樓、許金川創辦肝基會的報導，深受感動，尤其是二位教授跟病患的互動，有著良好的醫病溝通與互信，這個機緣開啟了基金會每年固定捐善款給肝基會，持續至今達30年之久。肝病防治學術基金會董事長許金川表示，民國83年肝基會成立之初，即開始收到黃氏基金會的善心捐款，很感激「為善不欲人知」的企業家，後來得知是知名企業，感謝有人認同肝基會理念，也大讚默默行善挺醫護、挺弱勢族群的舉動。許金川說，基金會希望打造成「不以營利為目的」的醫療機構，以病人為中心，各界的愛心讓基金會得以擴充，延伸好心肝門診中心、好心腸診所，造福更多民眾。他強調，基金會能為台灣做的每一件事，都是匯聚大眾的愛心力量。黃氏慈善公益事業基金會創立於1988年，創辦人黃國璋為熱心公益的成功企業家，盡心經營事業發展為上市公司，並本著回饋社會的心念成立基金會深耕慈善公益。黃小茜秉持父母親勤儉艱辛創業的信念。幾十年來，基金會拋磚引玉地辦理許多前瞻性與預防性的專案，善盡企業責任、回饋社會大眾。黃氏慈善公益事業基金會在社區推動銀髮族教育訓練，包括身心健康、家庭和諧、財務規畫等，並深入校園推廣少年暴力防範。並結合教學醫院舉辦了為期一年的預防性全方位健康講座，也投入特殊兒童公益關懷。黃小茜說，基金會希望深入社會每個角落，用愛與關懷的產生預防力量，服務對象從婦女、孩童到長輩，照顧多元族群。多年來，黃氏慈善公益事業基金會透過嚴格的考核評估，資助許多信用優良的基金會，擴展愛心關懷對象，實踐互助互愛。有感於許金川寬厚樸實、視病猶親用心經營發展基金會，黃氏基金會捐贈消化道內視鏡檢查系統，支持好心肝診所擴充醫療設備。
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2024-11-15 養生.營養食譜
流感重症、死亡創新高！陳月卿推薦喝「1碗湯」 抗感冒 南瓜洋蔥5食材聯合作用效益增
聯合報報導，2024年流感季才不到半個月，流感重症及死亡的人數就寫下10年同期新高。台大兒童醫院小兒科主治醫師黃立民示警，如果年底時流行的流感型別轉換成「H3N2」，將對幼兒跟長者造成極大威脅，應該小心提防，盡快施打流感疫苗。入秋各類病毒活躍，面對即將到來的秋冬疫情，常南北奔波、很少生病、體力很好的癌症關懷基金會董事長陳月卿建議，民眾感覺快感冒時，可以喝一碗「抗感冒五行湯」」保養，不只可讓身體舒服，病氣一掃而空，這碗湯也是讓自己維持體力，少生病的原因之一。五食材聯合作用，抗感冒效益大增在新冠肺炎疫情期間，陳月卿就靠著「抗感冒五行湯」養生，平安度過新冠病毒肆虐。「抗感冒五行湯」也可稱為「懶人五行湯」，食材包括南瓜、洋蔥、高麗菜、番茄和馬鈴薯，色澤繽紛，可增加食欲，採用用蒸的烹煮方式，營養比較不會流失，味道十分鮮甜，很適合秋冬食用。此道湯品中，除了有金黃色的南瓜、紅色的番茄、白色的洋蔥、高麗菜及馬鈴薯外，也可視個人喜好加入菇類、毛豆等蛋白質食物，一碗湯有全穀雜糧類食物，富含膳食纖維、茄紅素、蛋白質等營養成分，可當成一餐主食，不僅烹煮好上手，好喝又營養。多重營養助攻，有效抵禦外來威脅南瓜「只要加入當季南瓜，就非常好喝。」陳月卿指出，南瓜富含β胡蘿蔔素、高鉀，熱量較低，保眼、護膚，可幫助身體修補，連皮一起食用，纖維質更多，是很好的主食來源。洋蔥洋蔥含有豐富維生素C與礦物質鉀、鈣、磷等營養成分，也含硫化合物、硒，陳月卿說，可幫助殺菌、免疫力運作，是抗感冒重要戰力。番茄對抗感冒時，番茄也是很狠角色，陳月卿指出，番茄中的茄紅素、β胡蘿蔔素具有很強抗氧化作用，有助於提升身體免疫力，特別是煮熟的罐頭番茄，濃縮許多茄紅素精華，能充分發揮茄紅素功用。高麗菜高麗菜含有維生素C，有助抵抗感冒，且讓人更有體力、活力，也含有鈣、鐵、磷等身體微量營素素，以及維生素K、U等成分，有助修補黏膜。馬鈴薯湯品中加入馬鈴薯，可增加湯的甜味，陳月卿說，馬鈴薯富含澱粉、蛋白質、膳食纖維、維生素A、B群、鉀等營養素，具有助消化、促進腸道蠕動、降血壓、提升免疫力等功效。透過多種原形食材，帶來抗感冒、維持體力好能量陳月卿指出，這道湯品把各種蔬菜、原形食材一起燉煮，喝一碗湯，等於喝下許多天然營養素，並且色、香、味兼顧，可對抗感冒、維持體力，有效提升全身健康。抗感冒五行湯食材：洋蔥1／2顆、南瓜1／2顆、番茄2顆、馬鈴薯1顆、高麗菜葉數片、番茄罐頭1罐（含整顆番茄）作法：1.洋蔥、番茄、馬鈴薯切塊，2.南瓜連肉帶皮切塊，可保留南瓜籽打精力湯，或磨成豆漿亦可。3.將所有食材放在一個大一點的燉盅，以蒸燉鍋或電鍋蒸40分鐘，即可享用。責任編輯：葉姿岑
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2024-11-15 焦點.元氣新聞
臺中榮總支持小陽光 「藝」起倡導臉部平權
為推動臉部平權與平等的社會價值，臺中榮總攜手台灣輝瑞藥廠與陽光基金會舉辦「神彩輝陽，藝起有魔法」公益巡迴畫展，支持陽光孩子多元發展學習，從繪畫創作中獲得自信，並假門診大廳仰書軒展出，期望讓更多人看見陽光孩子的生命故事與堅韌精神。臺中榮總陳適安院長指出，為了擺脫醫院嚴肅沈悶的刻板印象，臺中榮總致力將醫療與藝術結合，在院內規畫許多溫馨的藝文空間，包括門診前棟二樓大廳、第一醫療大樓二樓中榮藝廊、還有連接第一醫療大樓與行政大樓中間的中榮藝廊經常設有展覽，平均每兩個多月就會換展。此次舉辦小陽光畫展的仰書軒是由遠見‧天下文化教育基金會創辦人高希均教授於去年贊助設立，除提供許多免費書籍以外，在公共閱讀空間展出公益畫作更具意義，也希望透過藝文展示，能讓在等待或養病的民眾獲得療癒，撫平就醫時緊張的情緒。臺中榮總在1983年成立燒傷中心，提供傷友醫療照護和重返社會的機會。整形外科陳伊呈主任表示，燒傷中心在燒傷治療上引入多種新型敷料，不僅具抑菌性和優異吸收力，部分還含有局部止痛成分，能減少換藥次數、降低換藥時的疼痛感。對於需要水療的患者，整形外科與麻醉科合作，提供無痛舒眠水療服務，減輕患者心理負擔，讓水療過程不再如同深陷地獄般痛苦。至於有些嚴重到需進入手術室進行清創的病友，中榮引入水刀技術，藉由水刀溫和的清創力量，盡可能地保留組織，減少術中血流量、降低傷害並加速癒合。此外，考量患者治療時經常焦慮不安，燒傷中心與藝文團體「紅鼻子醫師」合作，幫助舒緩病童在住院期間的負面情緒，分擔家長的照護壓力。陽光社會福利基金會林瑞嬌副執行長提到，每年透過中榮轉介至陽光的服務對象很多，光是口腔癌友一年就有超過五十位，而除了醫院轉介，也很歡迎有需要服務的民眾主動諮詢。陽光基金會為顏損及燒傷者提供全方位服務，對於在前端治療結束後，離開醫院所需的重建、身體、心理與社會功能都有所助益，陪伴病友走過社區生活的諸多挑戰，有需要的話都可以前來尋求服務。今年是輝瑞全球175週年，也是台灣輝瑞成立62週年，台灣輝瑞藥廠葉素秋總裁說，輝瑞與陽光基金會是公益合作，考量許多顏損兒常因外觀而在成長過程中遭受異樣眼光，輝瑞秉持著平等、多元、共融的企業宗旨，不希望看到有人因為自己長得跟別人不一樣而喪失應得的機會，期許透過巡迴畫展倡議臉部平權，讓小陽光們都能跟你我一樣得到被看見的機會，做一名真真實實的畫家！
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2024-11-12 癌症.肺癌
健保擴大給付肺癌第三代標靶 提升晚期病人存活率
「為什麼是我？」42歲的小寧與丈夫是頂客族，婚後幾乎不下廚，也不抽菸，沒有喝酒或熬夜的習慣，一次嘴角莫名抽搐、無法正常控制口水，就醫檢查竟發現第四期肺癌合併腦轉移，使用第三代標靶藥物治療，幾周後腫瘤縮小，幾乎無副作用，治療後的生活與過往無異。肺癌是「發生人數最多、晚期確診比例最高、死亡率最高」的三冠癌王，據統計，台灣肺腺癌病患約55%帶有EGFR基因突變。今年10月1日起，健保給付擴大到第三代EGFR標靶藥物，涵蓋第3B、3C及第4期肺腺癌患者，並不限腦轉移病患。健保署長石崇良表示，此擴大給付政策，近9成晚期肺癌EGFR基因突變患者可受惠，預計每年約4000名新增患者有更好的治療選擇。石崇良說，過去只有一成患者可獲得給付，此次肺癌第三代標靶給付擴增的政策改革，被視為台灣癌症治療接軌國際的重要一步，期望達成「2030年癌症死亡率降低三分之一」的目標。未來將持續在健保財務可負擔下，將新藥或新科技納入給付，明年已編列公務預算50億元，用於癌症新藥暫時性支付專款。石崇良強調，每年約18000人新診斷肺癌，但有超過五成患者已是第三、四期。肺癌晚期藥物給付的費用不便宜，但是適用的病人數多，擴大健保給付第三代EGFR標靶藥物，單年最高總藥費支出超過90億元，是健保史上給付單一藥品年度費用最高的藥品。但是第三代標靶是各大國際治療指引建議的晚期一線治療首選，台灣一定要跟上國際腳步。新竹台大分院院長余忠仁表示，晚期肺癌患者如果能第一線就使用第三代標靶藥物，可有效預防腦轉移、延長存活期，包括保有較好的認知功能、提升生活品質。台灣癌症基金會執行長張文震表示，第四期肺癌的五年存活率僅一成，肺癌第三代標靶給付擴增，有望提升晚期病人的存活率至二成以上，並大幅減輕經濟負擔，平均每位病友每年節省約 115萬元藥費。另外，肺癌標靶藥物比起傳統的化療藥物副作用小，病人接受度較高，無法接受化學治療的高齡族群，可經由標靶藥得到更多的治療效益。肺癌防治除了「早期篩檢、早期用藥」，更要從篩檢做起，國健署自111年7月1日起，將肺癌低劑量電腦斷層篩檢納入我國第五癌篩檢。明年公費篩檢再放寬，下修為45至74歲男性或40至74歲女性、吸菸史下修為20包/年以上，若預算核定順利，最快明年元旦上路。預計受惠人數將從現行每年60萬人提高至100萬人。
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2024-11-12 退休力.理財準備
如何適應多變又複雜的投資環境？走進雨林給我的永續財務規畫4啟發
這個夏天陪伴小孩走進婆羅洲的雨林及村落，濃密的綠色和多樣的生命豐富了我的視野，參訪比達友村讓我思考如何與永續雨林共生，當地的居民是生態系統的一環，他們也正面臨經濟與環境保護如何平衡。這片古老的雨林經歷了數百萬年的演變，充滿了奇妙的生物和複雜的生態系統。植物和動物之間相互依賴，展現出合作的力量。這提醒了我財務規畫的重要性：就如雨林需要多樣性和合作來維持平衡，我們的財務生活也需要多樣化的投資和策略，以分散風險並確保穩定增長。 雨林VS.財務規畫共生關係雨林中植物與動物的共生關係和個人財務規畫中的共生關係有許多相似之處，因為兩者都涉及「互利互惠」和「相互依存」的原則。互利共生在雨林中，植物和動物之間的互利共生關係非常普遍。例如，某些植物依賴動物來傳播種子，而動物則從植物中獲取食物、資源和棲息地。同樣，在個人財務規畫中，不同的財務工具和策略可以互相補充，達到最佳效果。例如，投資組合中的股票和債券可以互相平衡風險和收益，達到穩定的財務增長。多樣性與分散風險雨林中的生物多樣性有助於生態系統的穩定和韌性。同樣，個人財務規畫中的多樣化投資策略可以分散風險，減少單一投資失敗對整體財務狀況的影響。這就像雨林中的不同物種在面對環境變化時能夠互相支持，保持生態系統的平衡。長期合作與信任在雨林中，植物和動物之間的共生關係通常是長期的，建立在相互信任和依賴的基礎上。同樣，個人財務規畫需要長期的策略和信任的合作夥伴，如財務顧問長期陪伴引導，以確保財務目標的實現。適應與靈活性雨林中的生物必須適應不斷變化的環境，以維持共生關係。同樣，個人財務規畫需要靈活應對市場變化和個人生活狀況的變化，及時調整策略以達到最佳效果。這些共生關係的原則在不同的領域中都能找到應用，無論是自然界的生態系統還是個人的財務規畫，都需要互利互惠、分散風險、長期合作和靈活應對。雨林與財務規畫面臨的挑戰1. 非法砍伐 vs. 非法活動在雨林中，非法砍伐破壞了生態系統。同樣地，財務規畫中也面臨非法活動的威脅，如詐騙和洗錢，這些活動會破壞個人或企業的財務健康。2. 土地開發 vs. 資產配置雨林的土地過度開發導致生態系統的破壞，而在財務規畫中，不當的資產配置可能會導致資產的損失和財務不穩定。就像雨林需要平衡的生態系統，不一定要保護特定物種而是要維持棲地的完整性，而財務規畫也不適關注在特定的標的物，更重要的是需要平衡的投資組合。3. 氣候變化 vs. 市場波動氣候變化對雨林構成威脅，同樣市場波動就是財務規劃的氣候變遷。投資者需要應對市場的不確定性，就像雨林需要適應氣候變化。4. 保護政策執行不力 vs. 法令遵從雨林保護政策的執行不力會削弱保護效果。同樣地，財務規畫中如果不遵守法規，如同購買未經核可的境外商品，可能會面臨法律風險和贖回風險，影響財務健康。5. 經濟壓力 vs. 財務壓力當地社區依賴雨林資源維持生計，變賣土地開發一次性的結束資源，這使得保護工作更加複雜。同樣地，個人和企業在財務規畫中也面臨經濟壓力，需要在短期需求和長期目標之間找到平衡，並執行財務規畫壓力測試思考。雨林永續財務規畫之道1.多樣性：雨林中有各種不同的植物和動物，這種多樣性使得生態系統更加穩定。同樣地，在財務規畫中，投資組合的多樣化可以降低風險，增加穩定性。考慮將資金分散投資於不同的資產類別，如股票、債券、房地產等。2.資源有效利用：雨林中的每一個資源都有它的價值應當被充分利用。這提醒我們在財務管理中要精打細算，避免不必要的開支，並充分利用每一分錢。例如，制定預算並嚴格遵守，確保每一筆支出都有其價值。3.長期平衡：雨林的生態系統是長期平衡的結果，這需要耐心和持續的努力。同樣，財務規劃也應該著眼於長期目標，而不是短期的利益。設定長期的財務目標，如退休計劃、子女教育基金等，並持之以恆地進行儲蓄和投資。4.風險管理：雨林中有自然災害和氣候變化等風險，但其多樣性和適應性使其能夠應對這些挑戰。在財務規劃中，也需要考慮風險管理，為突發事件做好準備，如建立緊急儲備金、購買保險等。這些是雨林告訴我們的道理不僅有助於建立穩健的財務計劃，還能促進個人財務的永續發展。最終目標是創建一個財務生態系統，讓你身在雨林十年以上而財務系統自動運作讓你無後顧之憂。作者／林哲民經歷：公勝保險經紀人業務經理、富邦人壽業務襄理、MDRT台灣分會地區主席、Ernst&Young會計師事務所組長專業證照：CFP®國際認證高級理財規劃顧問、RFA退休理財規劃顧問、投信投顧、人壽、信託業務及高級證券等合格證書。
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2024-11-11 名人.精華區
羅盛典／健保、商保 如何共譜健康保障協奏曲？
病人被沉重自費壓力輾壓已非新聞，病友團體不斷為癌友爭取及時適切的治療，提升存活率。癌症希望基金會（HOPE）自2016年起持續倡議「健保資源合理分配」、「癌症／創新藥品基金」、「商保補位健保」等，三箭齊發，促進癌症治療可近性。其中，「商保補位健保」在去年因保險理賠爭議引發討論，健保署在官網設置「健保協同商保」專區，內容主要提醒民眾「買對保單」，才能支援健保未給付範圍，並引導民眾前往特定幾間保險公司的保單介紹頁面。該作法引發外界產生圖利廠商的疑問，也讓HOPE深感憂心。不論「商保補位健保」或「健保協同商保」，HOPE期待由商業保險支應健保未給付範圍，並非全然放任市場機制，更沒有想要推銷保單的意圖，而是希望找到突破現行商業保險機制，納入更多政策精神與協助的新模式。商業保單 僅70%用於理賠HOPE於2022年調查，近五成癌友認為繳費多年的保險理賠不太夠用，也有四成多癌友反應，必須住院才能申請理賠。為何保險理賠不到位？商業保險公司設計保單有行政成本、安全加成的考量，粗估僅40至70%用於理賠，加上民眾可能有「還本」迷思，儲蓄型、投資型商品熱賣度遠高於純保障型保單。只是羊毛長在羊身上，民眾所繳保費若有部分被用於可歸還的本金及利息，理賠額度就更加有限。純保障商品 如何提高理賠所以，純保障型商品如何降低行政成本及安全加成占比，提高理賠或降低保費來磁吸民眾購買，是未來政策規畫新型態保險時的首要考量。在OECD國家中，私人商業保險蓬勃發展的國家，常見政府干預市場，用政策保護消費者，以達到促進公平、可負擔性、獲得醫療服務的公共衛生目標。健保署於去年年底正式委託國衛院執行「強化醫療保障─探討全民健保協同商保的可行性」論壇，探討如何公私協力強化醫療保障，完善國人健康安全網的可行性方案，結案報告已於日前發表，提出「第二層健保政策險」的可行模式與政策建議，也預計2025年正式發表建言書。政策型保險 有賴政府出招台灣過去曾推動許多政策險，包括火災地震險、汽機車強制險、學生保險等，都是成功案列，雖然仍有待改善之處，但運用共保、維運基金等機制，確實突破僵局，有效大幅降低行政成本，例如擴大汽機車保戶群（還有不少民眾加購任意險）、大幅降低學生保險流標困境等，這有賴政府端出穩定的政策方針。健保是照顧民眾健康的基礎，台灣面臨老年化、少子化雙重挑戰，不管健保費或稅收費基都可能不斷萎縮，健保收支面臨嚴苛考驗。健保總額長年捉襟見肘，許多具成本效益的新治療無法納入給付，這是所有病友最深沉的痛，再加上繳了多年保費的商業保險在關鍵時刻派不上用場，更讓病友們備感心酸。以「公私協力」推動「第二層健保政策險」，勢在必行，讓民眾及早投資健康，並緩解健保財源不足、商保派不上用場的窘境，期許政府單位起身領導，也期盼施行政策型健康補位險後，健保改革依然前行，才能真正照顧到最需要幫助的民眾，達到健康台灣的願景。
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